Hepatit B Çalışma Grubu

Prof.Dr. Osman Cavit Özdoğan

Hepatit B Hastası Olmak• Endişeler

– Nasıl bir gelecek ?– Ya siroz olunursa– Karaciğer tümörü gelişirse– Erken ölüm

• Tedavi endişesi– Tedavisi mümkün mü?– İlaca ve doktora ulaşmak– Ekonomik zorluklar

3

Ömür boyu sürecek kronik bir hastalığın verdiği sıkıntı

Depresyon ve mutsuzlukKendini kirlenmiş hissetme

durumuNe hata işledim de bu mikrop

bulaştı düşüncesiSevdiklerine bulaştırma

korkusuAnneler için ölümden daha kötü

olanı hastalığı bebeklerine bulaştırmak Grundy. Nurs Stand. 2004

4

Çevresel FaktörlerSosyal Damgalanma (Stigmatizasyon)Hastanın hastalığı nedeni ile kendini reddedilmiş, toplum tarafından izole edilmiş, hastalığına bağlı utanma duygusu ve güvensizlik içinde hissetmesi durumu olarak tanımlanmaktadır

5

J Clin Gastroenterol 2006;40:220–224

Toplum ve Ailede Stigmatizasyon sebepleri• Aile ve sosyal çevrenin davranışları

– Uzak durma– Yakınlaşmama– Çatal, bıçak, bardak, tuvalet vs.nin ayrılması

• Evlilik öncesi HBV testinin zorunlu olarak yapılması• Eşler arasında sorunlar ve cinsel problemler

• İşe, havuza, spor kluplerine girmeden önce HBV testi yapılması ve taşıyıcıların alınmaması

6

Toplumda yanlış olarak bulaşma yolunun sıklıkla ahlak dışı cinsel birlikteliklerle olduğu kanısı

Bu enfeksiyondan hastanın sorumlu olduğu düşüncesi

HBV pozitif kişilerin bazı işlere alınmaması yada çalıştığı iş yerinden uzaklaştırılmaları

İş yerlerinde bazı yanlış uygulamalara maruz kalmaları

Toplumsal stigmatizasyona yol açmaktadır7

Doktorlar ile ilişkiler322 HCV hastasında yapılan bir çalışmada

%41 doktorlar ile iletişim yetersizliği%28’i doktorlarda iletişim becerisizliği olduğu%23’ü doktorların yeteriz olduğu%29’u doktorlar tarafından damgalandıkları

Hepatology 2004; 39:999-1007.

8

Sonuç olarak HBV hastalarındaYaşam kalitesi belirgin olarak kötüdürAile ve eşler ile sorunları vardırÇalıştığı çevre ile sorunları vardırToplumla sosyal entegrasyon sorunları

yaşamaktadırİş bulma zorlukları nedeni ile ekonomik

zorluklar vardır

9

Toplumun DurumuHBV ile ilgili bilgisizlik

Enfeksiyon bulaş yollarıToplumdaki gereksiz kanılar

İş, evlilik öncesi bakılma zorunluluğu Hastaların hepsi kanser olur düşüncesi

HBV hastalarından uzak durma Arkalarından konuşma, acıma vs.

Doktorlarda bilgisizlik ve yanlış kanılarSezgin, Ulusal Gastroenteroloji

kongresi 2010

10

O halde Nerdeyiz?

11

Neler Yapılabilir• Acil yapılacaklar (Kısa dönem)

– Bilinçlendirme ve Eğitim• Hasta ve ailesi• Toplum• Toplumda farkındalığı arttırma• Stigmatizasyonun kalkması ancak bilgi ile olur

– Toplumdaki bazı yanlış uygulamaların hemen düzeltilmesi• Bazı kanunların değiştirilmesi için hükümete baskı• Yanlış uygulamaları yapan kurumlar ile birebir

temas

12

Hasta ve yakın çevresinin eğitiminin önemi• 2008 yılında yaptığımız bir çalışmada• 20 Kronik HCV hastası• Öğretim üyesi bir hemşire tarafından eğitime

alındı– Virüs ve hastalık özellikleri– Bulaş– Tedavi

• Eğitimden 2 ay sonra yaşam kalitesinde ve depresyon skalasında belirgin iyileşme gözlendi.

13

•7. Ulusal Hepatoloji Kongresi, İzmir, 2009. Bildiri Kitabı sayfa 46.

Toplumun Eğitimi ve Bilinçlendirme• Farkındalığı arttırma

– Hepatit B diye bir virüsden ve yapabileceklerinden haberder olma, bulaş yollarını öğrenme

• Tüm yazılı ve görsel medya kuruluşları harekete geçirilmeli– Kampanyaları TKAD ve diğer Hepatitlerle ilgili

dernekler yönetmeli • İnternet

– Derneklerin WEB sayfaları daha aktif olmalı• Ulusal Hepatit B günü etkinliği (yılın belli bir

günü?)– Konferanslar, basın toplantıları, diğer etkinlikler

14

Stigmatizasyon içinHBV hastalarının izolasyonu kalkmalı

Kreşler, yurtlar, havuzlar vs. bulaşın kolay olmayacağı konusunda bu kurumlar ikna edilmeli

Evlilik ve işe girerken HBs Ag testi zorunluluğu kaldırılmalı

HBs Ag + hastaların dışında kimsenin hastanın hastalığını bilme gerekliliği yoktur (Hasta Hakları)

Kişilerin rencide edilmesine bir son verilmelidir

15

Uzun dönemde yapılması gerekenler• Eğitim

– Tüm ilköğretim okulları ve liseler– Tüm üniversite programları– Okullarda kampanyalar– Gereksiz savaş tarihleri ve yöntemleri

anlatılacağına hepatit bölümleri ve sağlık dersi konabilir

– Toplum eğitimi yine medya , etkinlikler, reklamlar : TKAD ve ilgili dernekler tarafından yönlendirilmeli

16

Aşılamanın arttırılması için bilinçlendirme

Ailelerin aşıya yönelimini arttırma, medyada çıkan haberlerde erken reaksiyon verme (TKAD)

Derneklerin medya ile ilişkisini yönlendirecek aracı kurumlara gereksinimi vardır

17

Hepatit Hastaları Derneği• Hepatit B hastaları derneği kurulabilir

• Hastalar ve ilgili doktorlar tarafından– Hastalara ve ailelerine eğitim– Birbirleri ile görüşme ve fikir alıverişi– Hasta ve aileleri için sağlık danışmanlığı (hangi

doktor veya kuruluş vs.gibi)– Broşürler– Paramedikal kurslar, sosyal aktiviteler– Ekonomik destek ve burslar

18

Teşekkür ederim

19