Maia sola. acondroplasia.

José María Olayo olayo.blogspot.com

Lecciones que da la vida. 95

Maia Sola

http://www.olayo.blogspot.com/


La acondroplasia es un término que significa “sin formación cartilaginosa”, una enfermedad genética que origina el tipo más frecuente de enanismo; una displasia ósea, es decir, un trastorno del desarrollo y crecimiento de los huesos.

Su origen se encuentra en que el cartílago no se convierte en hueso de la forma normal, produciendo una alteración

fundamentalmente en los huesos largos.



La acondroplasia es una enfermedad rara del grupo de las condrodisplasias y se caracteriza por rizomelia, lordosis lumbar exagerada,

braquidactilia y macrocefalia con prominencia frontal y hipoplasia del tercio medio facial.



Una patología catalogada dentro del ámbito de la discapacidad, de carácter genético con transmisión autosómica dominante, que en el 90% de los casos es una mutación espontánea, y en ningún caso afecta en absoluto a lacapacidad intelectual.



Problemas derivados de la acondroplasia

- Talla baja.- Desproporción entre tronco y extremidades, que son más cortas.- Cráneo grande con abombamiento en la frente.- Mano característica en tridente.- Prognasia mandibular.- Miembros inferiores en rotación externa (generalmente en varo, aunque puede existir desviación en valgo).- Hiperlaxitud.- Hipotonía, principalmente en bebés.- Cifosis toracolumbar.- Abdomen abombado (hipotonía de la musculatura abdominal).- Posibilidad de hidrocefalia.- Estrechamiento de las vías nasales y puente nasal ancho.- Costillas cortas.- Acortamiento del cuello del fémur y malformación de la cadera.- Posibles problemas a nivel psicológico: - Dificultades de autoestima y autoimagen.



La expectativa de vida y el coeficiente intelectual de las personas con acondroplasia son los mismos que los de las personas de talla

normal, por lo tanto se puede garantizar, no existe ninguna deficiencia mental como muchos creen.



La incidencia de la acondroplasia en la población es de aproximadamente1/20.000 niños nacidos vivos; una discapacidad que afecta de

manera significativa a la calidad de vida de las personas que la padecen y sus familias.



En el XIII Concurso Internacional de Fotografia «Las personas con discapacidad en la vida cotidiana» del Instituto Universitario de Integración en la comunidad, INICO y la Fundación Grupo Norte, la fotografía titulada «Maia», una niña con acondroplasia, ha obtenido el primer premio; una obra del fotógrafo asturiano Andrés Gómez ...



… un galardón dotado con 2.000 euros en metálico, diploma y trofeo para esta obra en la que el jurado ha valorado su extraordinaria calidad, y que ha competido con otras 688 fotografías magníficas en esta edición en la que 385 fotógrafos profesionales y aficionados de 14 países han dado muestra de su gran capacidad creativa y humanista.



“El motivo de la sesión fotográfica es una campaña de visibilidad de la acondroplasia puesta en marcha

por ALPE. Son muchas las personas con acondroplasia que están fotografiando Andrés y Marcial, en su vida cotidiana o practicando sus aficiones.

Se trata de reflejar que las personas con acondroplasia tenemos vidas normales como

cualquiera y que somos felices haciendo lo que nos gusta y nos esforzamos por salir adelante”.

Maia Sola



“Yo no pensaba que mi foto iba a ser tan alucinante. Al verla, me quede boquiabierta y sentí orgullo

por haber sido capaz. Es una foto ganadora y saber que por segunda vez, una foto mía es premiada

y esta vez un 1er puesto, es una pasada”.

Maia Sola



http://inico.usal.es/418/concurso-fotografia/xiii-concurso-de-fotografia-convocatoria-2015.aspx


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La fotografía imagen de Maia forma parte de un proyecto que Andrés Gómez está desarrollandopara la Fundación Alpe: «Más que una imagen».

Esta iniciativa busca acercar a la sociedad europea a través de la fotografía la vida de las personas con este trastorno del crecimiento óseo; personas con acondroplasia de diferente edad posarán para el autor en actitudes y acciones cotidianas que las muestran en sus aspectos más personales: aficiones, trabajos, estilo de vida, etc.



Maia Sola tiene 12 años, se considera rojilla y cochonera (atletico de Madrid); habla 4 idiomas, el aleman, euskera, inglés y castellano.

Sus dos hermanos, June, de 9 años, e Ibon, de 7, no tienen ninguna duda de quién es la hermana mayor.

Ha conseguido que los huesos y tendones de sus piernas se hayan estirado 13,5 centímetros: entre 1,5 y 2 milímetros al día ( 1 en cada fémur y 0,5 o 1 en cada tibia). Un proceso largo y doloroso que le ha hecho pasar de 112 centímetros a 125.



“Soy Maia, una niña con acondroplasia que vive en Zizur. Soy como cualquier otra niña de mi edad.

Mis amigos, como mi familia, me quieren como soy. A ellos nos les importa mi acondroplasia. Soy muy feliz, hasta que alguien se fija en mí y se empieza

a reír y mirarme. Me encantaría que toda la tierra supiera lo que es la acondroplasia” .

Maia Sola



Aunque los huesos no duelen, según cuenta su madre Laura Garde, detrás de este tratamiento, que se prolonga al menos un año, hay mucho dolor.

“Lo que realmente se resienten son los tejidos blandos (tendones y músculos) que tienen que adaptarse a la longitud”.



Un informe elaborado por el psicólogo Saulo Fernández Arregui explica que las personas con enanismo óseo perciben desde edades muy tempranas que los otros los ven y les tratan no solo como personas físicamente diferentes, sino también como si fueran de menor entidad o estatus social, incidiendo de forma negativa en su bienestar psicológico y las oportunidades de desarrollo laboral, formativo y personal ...



… en el contexto escolar, las personas con enanismo se ven con frecuencia excluidas de actividades escolares y extraescolarespor motivos físicos.

Sufren a menudo burlas, insultos y desprecios relacionados con su condición. A veces éstos provienen de una minoría, pero la mofa es suficiente para que se puedan sentir aislados. Y todas estas experiencias se acumulan en los primeros años de vida, se interiorizan, y minan la propia identidad. Lo que se traduce en situaciones complicadas en la vida cotidiana, por ejemplo, cambiar del colegio al instituto.



“En la televisión suelen salir hombres y mujeres con acondroplasia , o como dice la gente "enanitos".

¿Por qué enanitos, y no personas? Cuando leas esto, ponte en mi lugar, y así cuando me veas no te darás la vuelta a mirar, porque duele mucho ¿sabes? Las risas, los comentarios...

Soy mucho más que una apariencia. ¡Acondroplasia sin clichés!"

Maia Sola



En Zizur Mayor, donde reside con sus padres y dos hermanos, no se siente observada. Está perfectamente integrada. Pero en cuanto sale del barrio o se va de vacaciones a otro lugar,todo cambia.

"Me molesta mucho que se rían de mí. Me pasa bastantes veces. ¿Por qué la gente no se pone en mi lugar?" Yo lo único que puedo hacer es mantenerles la mirada para que comprueben lo que se siente".

Su madre recuerda aquella vez que con 3 años, mientras cambiaba a su hija en el vestuario del centro donde aprendía natación, tuvo que escuchar "pobre niña", en referencia a su hija. "Me acerqué a la mujer y le dije que si a mí no me daba pena, a ella tampoco".



“Me paro a pensar qué tendré tan interesante para que gente de todo tipo se pare a mirarme. ¿Qué será? Me ven diferente. ¿Me ven tan distinta? Tengo mucha curiosidad. Me pregunto qué cosas son las que hacen

que yo me quede mirando a otras personas. Siempre es por algo que me llama la atención…o porque no hay nada mejor donde mirar. Esto me hace entender que no me juzgan cuando me miran, que sólo necesitan entenderme. Pero hay miradas tan indiscretas… y yo quiero ser

una más, pasar desapercibida. Yo sigo adelante con mi camino, es mi camino”.

Maia Sola



“Me van a operar. Cuando esté en silla de ruedas, me van a mirar pero nadie me va a preguntar por qué

soy tan "pequeña". Seguiré teniendo acondroplasia, YO SOY ASÍ. Como decía Yago, podré mirar a mis amigos a los ojos, aunque en mi caso, no tanto porque seguiré siendo "pequeña". Pero voy a

mejorar en muchas cosas, estoy contenta. Quiero que todo salga bien y poder jugar a fútbol”.

Maia Sola



“Vas paseando por la orilla del mar. Sin querer, te das cuenta que no dejas de mirar lo que las olas

van dejando sobre la arena. Algunas de esas conchas o piedras te llaman la atención y despiertan en tu curiosidad, la necesidad de cogerlas en las manos para observarlas mejor. ¿Qué es lo que hace que elijas esas y no otras? Todas tienen algo que les

hace diferentes y eso, es lo que hace que todas sean igualmente hermosas.

También, las personas tenemos cualidades que nos distinguen: el color y el corte de pelo, la forma y el color de los ojos, la piel, cosas que se ven. Además, la mirada, la sonrisa y la risa, la forma de ser, el

humor, las habilidades, los sueños, los deseos.¡ES LO QUE NOS HACE IGUALES Y AL MISMO

TIEMPO, NOS HACE DIFERENTES!”.

Maia Sola



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