UNIVERZITA KOMENSKÉHO V BRATISLAVE

EVANJELICKÁ BOHOSLOVECKÁ FAKULTA

KATEDRA SYSTEMATICKEJ TEOLÓGIE

ETICKÉ DILEMY V DETSKEJ PALIATÍVNEJ

STAROSTLIVOSTI

MÁRIA UHLÍKOVÁ

2009

ETICKÉ DILEMY V DETSKEJ PALIATÍVNEJ

STAROSTLIVOSTI

DIPLOMOVÁ PRÁCA

MÁRIA UHLÍKOVÁ

UNIVERZITA KOMENSKÉHO V BRATISLAVE

EVANJELICKÁ BOHOSLOVECKÁ FAKULTA

Katedra systematickej teológie

Študijný odbor: evanjelická teológia

Vedúci katedry: Odb. as. Mgr. Ľubomír Batka, PhD.

Vedúci diplomovej práce: Odb. as. Mgr. Ľubomír Batka, PhD.

BRATISLAVA 2009

ABSTRAKT

UHLÍKOVÁ, Mária: Etické dilemy v detskej paliatívnej starostlivosti. [Diplomová

práca] / Mária Uhlíková. - Univerzita Komenského v Bratislave. Evanjelická

teologická fakulta; Katedra systematickej teológie. - Školiteľ: Mgr. Ľubomír Batka,

PhD. Bratislava: EBF UK, 2009. 72 s.

Cieľom tejto práce je preskúmať východiská detskej paliatívnej starostlivosti a nájsť

spoločné záchytné body alebo rozdiely s kresťanskou etikou.

Práca prezentuje etické aspekty, východiská a argumenty pre detskú paliatívnu

starostlivosť a zaoberá sa etickými dilemami, ktoré sprevádzajú tento typ

starostlivosti. Zaoberá sa etickými dilemami, ktoré sa vyskytujú priamo v paliatívnej

starostlivosti, ale aj dilemami, ktoré predchádzajú paliatívnej starostlivosti a ich

rozriešenie je dôležité vzhľadom na vymedzenie paliatívnej starostlivosti. Práca

pozostáva z časti, ktorá informuje o statuse quo v paliatívnej starostlivosti,

z teoretickej časti, a z praktickej časti, v ktorej sú uvedené etické dilemy

v starostlivosti o zomierajúce deti na Slovensku.

Kľúčové slová: paliatívny, etika, smrť, zomieranie, eutanázia, terminálne choré deti,

hospic, paliatívna starostlivosť, dystanázia, predlžovanie života, mimoriadne

prostriedky, kvalita života, ľudská dôstojnosť, kuratívna liečba.

PREDHOVOR

Zomierajúcim či trpiacim deťom sa väčšinou venuje väčšia pozornosť ako

zomierajúcim dospelým ľuďom. O to menej vidno deti na pohreboch dospelých. Smrť

a deti akoby nešli spolu. A predsa sa im nevyhne. Nemyslím deti z chudobných

rozvojových krajín, ktoré zomierajú na choroby, na ktoré by nemuseli zomierať, ale

deti v západnom svete, ktorý nedokáže ich smrti zabrániť napriek jeho

vymoženostiam. Napočudovanie, o tom, že deti zomierajú na nevyliečiteľné choroby,

vie stálo málo ľudí.

Po strednej škole som na rok odišla do domova dôchodcov, kde som na vlastné

oči videla, čo je to odľudštené umieranie. Vrchná sestra ma poslala preč z izby

umierajúceho človeka, pretože podľa nej sme nemali čas. So smrťou som sa tam

stretla niekoľkokrát. Už vtedy sa mi v hlave vynárali rôzne etické otázky.

K detskej paliatívnej starostlivosti som sa dostala cez kurz starostlivosti

o zomierajúce deti. Motiváciou tohto kurzu bolo uvedomovanie si mojej vlastnej

smrteľnosti a smrť malého afrického chlapca, ktorého som poznala. Vyplával na

povrch rad nezodpovedaných otázok. Hoci moje predchádzajúce skúsenosti so smrťou

boli v mnohom pre mňa šokujúce, stále som sa k nim vracala. Téma zomierajúcich

detí vo mne niečím rezonuje, a zároveň ma desí. A tak sa táto práca stala pre mňa

výzvou.

Rozhodla som sa napísať túto prácu, pretože sa mi zdá, že zdravým deťom

západnej civilizácie smrť dospelí zakrývajú. Radšej možno pošlú deti do kina, len aby

sa nemuseli pozerať na mŕtveho starého otca. Ako však zakryť smrť pred

zomierajúcim dieťaťom samotným?

Aj týmto spôsobom by som chcela nazrieť do témy, ktorá sa nepočúva ľahko

a ešte ťažšie sa o nej píše. Zároveň sa touto prácou pokúsim napĺňať to, aby teológia

išla s dobou a reflektovala aktuálne etické dilemy či problémy, ktorými táto doba žije.

Starostlivosť o zomierajúce deti práve takou témou je. Akým spôsobom môžeme

„podať pohár vody“ a uhasiť tak smäd detí v starostlivosti o ne?1

Diplomovú prácu som vypracovala samostatne s Božou pomocou a s použitím

uvedenej odbornej literatúry. Ďakujem všetkým, ktorí mi akýmkoľvek spôsobom

pomohli, či už poskytnutím materiálu alebo cennými radami. Mária Uhlíková

1 Mt 25, 35-45

OBSAH

PREDHOVOR..............................................................................................................3

ÚVOD............................................................................................................................6

1 VŠEOBECNÝ ÚVOD DO DETSKEJ PALIATÍVNEJ STAROSTLIVOSTI....9

1.1 Paliatívna starostlivosť v zahraničí........................................................10

1.2 Paliatívna starostlivosť na Slovensku.....................................................11

1.3 Definícia paliatívnej starostlivosti...........................................................12

1.4 Špecifiká detskej paliatívnej starostlivosti.............................................15

1.5 Základné etické dilemy v detskej paliatívnej starostlivosti..................15

2 EUTANÁZIA, DYSTANÁZIA A PALIATÍVNA STAROSTLIVOSŤ

2.1 Eutanázia..................................................................................................18

2.2 Predlžovanie života – dystanázia............................................................21

2.3 Mimoriadne a štandardné prostriedky..................................................24

3 ASPEKTY DETSKEJ PALIATÍVNEJ STAROSTLIVOSTI......................27

3.1 Postoj k smrti a zomieraniu.....................................................................28

3.2 Holistický prístup k človeku....................................................................29

3.3 Kvalita života............................................................................................30

3.4 Láska k blížnemu – prikázanie lásky......................................................33

3.5 Zmysel utrpenia........................................................................................36

3.6 Práva detských pacientov........................................................................40

3.7 Ľudská dôstojnosť....................................................................................43

3.8 Morálne teórie v rámci detskej paliatívnej starostlivosti.....................46

3.9 Kresťanské výzvy v paliatívnej starostlivosti........................................49

4 APLIKOVANÁ ETIKA V DETSKEJ PALIATÍVNEJ STAROSTLIVOSTI..53

4.1 Jana: neznesiteľné utrpenie.....................................................................53

4.2 Tomáš: bojovať za každú cenu...............................................................58

4.3 Michal: nechať zomrieť...........................................................................61

5 ZHRNUTIE A ZÁVER...........................................................................................64

6 ZOZNAM BIBLIOGRAFICKÝCH ODKAZOV................................................67

ÚVOD

Hlavnou témou mojej práce sú etické dilemy v detskej paliatívnej

starostlivosti. Téma detskej paliatívnej starostlivosti v súvislosti s enormným

pokrokom vedy a techniky v zdravotníctve je jednou z najakútnejších tém

v starostlivosti o deti. Táto starostlivosť je na Slovensku vo svojich začiatkoch, preto

sa budem snažiť v prvej kapitole predostrieť, aká je situácia aj v zahraničí, a vykresliť

stručný historický kontext, v ktorom paliatívna starostlivosť vznikala. Tiež sa

dotknem toho, aká je v súčasnosti situácia v zdravotníctve, s čím sa spája

nevyhnutnosť otvorenia tejto témy.

Keďže neexistuje úplne jednotná definícia toho, čo znamená paliatívny,

rozoberiem jednu z najčastejšie používaných a zároveň najrozšírenejších definícií,

a pokúsim sa objasniť, komu je detská paliatívna starostlivosť určená a sú jej

špecifiká. Vzápätí predostriem najzásadnejšie etické výzvy a dilemy, s ktorými zápasí.

V druhej kapitole zaostrím svoju pozornosť na zásadné vymedzenie paliatívnej

starostlivosti a eutanázie. Poukážem na rôzne definície a formy eutanázie. Špeciálne

sa zameriam na pasívnu eutanáziu a na predlžovanie života ako dve extrémne riešenia

paliatívnej starostlivosti. Najťažším bodom pre lekárov je práve nájsť bod medzi

kuratívnou liečbou a paliatívnou starostlivosťou, preto sa zameriam aj na skúmanie

mimoriadnych a štandardných prostriedkov liečby, ktoré by mohli napomôcť riešenie

tohto problému.

V tretej kapitole sa zameriam na filozofické alebo náboženské aspekty

a argumenty v detskej paliatívnej starostlivosti. Budem hľadať odpovede na otázky,

v akom zmysle by mohli byť východiská paliatívnej starostlivosti späté s kresťanskou

etikou, a hľadať ich využitie v paliatívnej starostlivosti. Preskúmam, aký postoj

k smrti a zomieraniu má paliatívna starostlivosť. Postupne prejdem všetkými

pojmami, ktoré priamo súvisia s paliatívnou starostlivosťou alebo by mohli s ňou

súvisieť (láska k blížnemu), hoci sa o nich priamo nehovorí v súvislosti s touto

starostlivosťou. Zaoberať sa budem holistickým prístupom k človeku, kvalitou života,

zmyslom utrpenia, právami detských pacientov (najmä právom na autonómiu) či

ľudskou dôstojnosťou. Pozornosť budem venovať aj určitým morálnym teóriám

(utilitarizmus, konzekventné teórie), ktoré môžu mať vplyv na paliatívnu starostlivosť

a pokúsim sa nájsť odpoveď na otázku, kde sú ich hranice. Okrem nich by som sa

chcela pozrieť na rozdiel medzi uzdravením2 človeka a vyliečením choroby, ktorý by

mohol tvoriť dôležitý kresťanský aspekt v prípade nevyliečiteľne chorých ľudí.

Najlepším spôsobom, ako ilustrovať všetky aspekty a aj možné riešenia

etických dilem, je aplikovaná etika. Preto sa v štvrtej kapitole budem venovať

konkrétnym prípadom, ktoré sa udiali na Slovensku, a na základe toho sa pokúsim

ešte viac objasniť filozofiu paliatívnej starostlivosti.

V mojej práci sa budem zameriavať na Slovensko a zohľadňovať slovenské

pomery, štatistiky či zákony. V oblasti starostlivosti o zomierajúce deti toho bolo na

Slovensku napísaného veľmi málo. Keďže na Slovensku je zatiaľ len jeden detský

hospic, informácie o situácii v paliatívnej starostlivosti a o jej princípoch na

Slovensku som čerpala predovšetkým z materiálov a brožúr, ktoré uverejnili. Ďalšími

zdrojmi boli rôzne články, príspevky v médiách, internetové stránky hospicov pre

dospelých na Slovensku či časopis Paliatívna medicína. Nemenej dôležitým zdrojom

bol samotný hospic Plamienok, kde som mala k dispozícií aj inak nedostupnú

literatúru. Príklady, ktoré v mojej práci uvádzam, som získala od MUDr. Márie

Jasenkovej. Tie vychádzajú z jej skúseností na detskom onkologickom oddelení

v nemocnici na Kramároch ako aj detskom hospici Plamienok v Bratislave. Mená detí

sú pre zachovanie anonymity zmenené. Všetky tri príklady sú zhodou okolností

príklady detí trpiacich na rakovinové ochorenia. Väčšina zomierajúcich detí na

Slovensku sú práve onkologickí pacienti.

Ostatné zdroje boli väčšinou v anglickom alebo nemeckom jazyku, niektoré

v českom jazyku, pričom citácie som prekladala do slovenského jazyka. V rámci tejto

problematiky som počas výskumu nenašla žiadnu knihu, ktorá by sa samostatne

venovala etickým dilemám u terminálne chorých detí. Z tohto dôvodu budem

kombinovať množstvo materiálov a kníh, so zreteľom na detskú starostlivosť. Počas

zbierania informácií som kontaktovala priamo niektorých morálnych teológov, ktorí

sa zaoberajú etikou v zdravotníctve, a hľadala informácie z etiky.

Z kresťanského pohľadu sa paliatívnej starostlivosti vo všeobecnosti najviac

venuje katolícka cirkev, preto množstvo stanovísk alebo názorov bude pochádzať z

prostredia katolíckej cirkvi. Z protestantských zdrojov sa budem inšpirovať

Dietrichom Bonhoefferom a anglikánskym súčasným morálnym teológom Robinom

Gillom či spoločnými vyhláseniami katolíckej a evanjelickej cirkvi v Nemecku 2 Nemám na mysli zázračné uzdravenie, ktoré je populárne v niektorých kresťanských hnutiach a prúdoch.

v súvislosti s eutanáziou a hospicovou starostlivosťou. Dôležitým zdrojom z etiky boli

Günter Virt a Marta Munzarová.

Prínosom tejto práce môže byť zmapovanie diskusie, ktorá sa vedie vo svete

v súvislosti so starostlivosťou o zomierajúce deti. Na svetlo sveta sa tak vynesie téma,

ktorá je zabúdaná, a nemenej dôležitým prínosom je určité zamyslenie sa nad tým,

ako aplikovať kresťanské hodnoty a princípy v praktickej oblasti zdravotníctva

a v spoločnosti ako takej.

KAPITOLA 1

Všeobecný úvod do paliatívnej starostlivosti

Starostlivosť o zomierajúcich je dnes výzvou z niekoľkých dôvodov. Hlavným

dôvodom je celkový pokrok vedy a techniky, ktorý sa podpísal pod vznik modernej

medicíny. Tá si postupne poradila s veľkým množstvom dovtedy neliečiteľných

chorôb. Transplantácia orgánov, umelá ventilácia, dialýza a mnohé ďalšie technické

výdobytky zachraňujú človeku život. Napojený na prístrojoch, s umelou výživou

a hydratáciou dokáže prežiť celé roky. Odvrátená strana dnešnej „zázračnej“ medicíny

môže byť tzv. zadržiavaná smrť, dystanázia. „Žijeme však v dobe, keď sa

dominantným cieľom lekárov stalo predlžovať a udržovať život ,za každú cenu´,

a keď sa smrť pokladá za ,nepatričnú prehru´.“3

Ďalší dôvod, ktorý rovnako aktualizuje tému zomierania a je tiež je

ovplyvnený pokrokom, je samotné umieranie. Vorlíček4 hovorí o

inštitucionalizovanom umieraní. V minulosti ľudia bežne zomierali doma v rodine.

Dnes sa smrť často presúva do inštitúcií, nemocníc, kde človek neraz zomiera sám za

prítomnosti prístrojov, na ktoré je napojený. Podľa Elisabeth Kübler-Rossovej jedným

z najdôležitejších faktorov, pre ktoré sme neschopní pokojne sa vyrovnať so smrťou,

je, „že samo umieranie má dnes v mnohých smeroch desivejšiu podobu ako predtým,

je omnoho viac osamelejšie, mechanické, odľudštené – občas je dokonca ťažké

okamžik smrti technicky stanoviť.“5

Dôležitú úlohu pri zomieraní zohráva aj vzťah, ktorý má daná kultúra

a spoločnosť k faktu smrti a umierania. „Smrť bola pre človeka vždy niečím

odpudzujúcim, a vždy asi bude.“6

V niektorých krajinách ako sú USA, Kanada, Veľká Británia, majú ľudia

možnosť vytvoriť tzv. advance directives (určovanie dopredu svojich zámerov) alebo

living will7. Ľudia dopredu spíšu akýsi „závet pre záver života“, kde píšu svoje

3 VORLÍČEK, Jiří: Paliativní medicina. Praha: Grada Publishing, 1998. s. 423 4 VORLÍČEK, Jiří: Paliativní medicina. s. 423 5 KÜBLER -ROSSOVÁ, Elisabeth: O smrti a umírání. Turnov: Arica, 1993. s. 7 6 KÜBLER-ROSSOVÁ, Elisabeth: O smrti a umírání. Turnov: Arica, 1993. s. 2 7 napr.: Ja, Mária Uhlíková, z Bratislavy, s jasnou mysľou, vedome a dobrovoľne oznamujem moje želanie, že môj život nemá byť predlžovaný za žiadnych z nasledujúcich podmienok, a týmto ďalej vyhlasujem:

priania, akú liečbu chcú podstúpiť, akú rozhodne nie. Takisto sa môžu vyjadriť, či

chcú byť v terminálnom štádiu oživovaní (DNR – Do Not Resuscitate) alebo aký

prístup sa má zvoliť, ak sú v bezvedomí či v kóme. Ľudia tak zaujmú stanovisko

k potenciálnej chorobe alebo situácii a rozhodujú, čo bude ich ja chcieť možno o 20

rokov.

Hľadanie primeraných spôsobov starostlivosti o zomierajúcich robí

urgentnejším aj kontroverzná téma eutanázie, ktorá je okrem iného aj reakciou na

pomalé, predlžované umieranie a odľudštený prístup k človeku. Eutanázia je

vykonávaná vo Švajčiarsku, Holandsku8, Belgicku a v niektorých štátoch USA. Na

Slovensku nie je legálna.9

Starostlivosť o zomierajúce deti nesie podobné výzvy, ale v niečom sú

špecifickejšie. Aj u nás, ešte o pár generácii skôr bola smrť dieťaťa v rodine bežnou.

Dnes je už smrť detí v našich zemepisných šírkach zriedkavejšia. Stále je však menej

prirodzená a ťažšie akceptovateľná než smrť starého človeka.

Hoci vďaka vedeckému pokroku si dokážeme poradiť s relatívne veľkým

množstvom rôznych ochorení, stále zostávajú ochorenia, ktoré vyliečiť nedokážeme.

V dnešnom kontexte modernej medicíny, pokroku vedy či spôsobu života sú

zomieranie a smrť postavené do iného svetla. Hoci starostlivosť o zomierajúcich bola

prítomná od nepamäti, moderná paliatívna starostlivosť, ako ju poznáme dnes,

zaznieva ako nová téma.

1.1 Paliatívna starostlivosť v zahraničí

Myšlienka paliatívnej starostlivosti sa rozšírila vďaka hospicovému hnutiu v

Anglicku. Princípy súčasnej hospicovej starostlivosti naformulovala Cicely

Saundersová v roku 1950. Vo Veľkej Británii založila prvý moderný hospic vo svete,

Ak by som kedykoľvek mala byť v nevyliečiteľnom stave zapríčinenom akoukoľvek chorobou, alebo nehodou či zranením a dvaja alebo viacerí lekári by označili môj stav ako terminálny a zároveň „hrdinské“ opatrenia alebo aplikovanie život predlžujúcich procedúr by len odďaľovalo okamih smrti, a ak by môj ošetrujúci lekár vyhlásil, že moja smrť je nezvratná či už také procedúry budú alebo nebudú zrealizované, nariaďujem, aby mi takéto procedúry neboli poskytnuté alebo aby sa zrušili a aby som mohla zomrieť prirodzene.“ 8 v Holandsku je eutanázia možná aj u detí - od 12 rokov 9 Podľa prieskumu, ktorý v roku 2008 pre denník SME urobila agentúra MVK, je až 46 % Slovákov za eutanáziu a 40 % je proti.

kde sa starala o zomierajúcich ľudí. Dôraz položila na kontrolu bolesti a na uchovanie

ľudskej dôstojnosti aj v poslednom štádiu života.

Hospicové hnutie sa rozšírilo najskôr do západnej Európy a USA. Z rôznych

dôvodov čelilo odporu alebo odmietaniu. Problémom bolo predovšetkým tabu smrti

a zomierania, kultúrne tabu proti otvorenému komunikovaniu o smrti zo strany

lekárov či celej spoločnosti. O tridsať rokov neskôr, v roku 1982 vznikol prvý detský

hospic Helen House v Oxfordshire. Hospicové hnutie rovnako pre dospelých ako aj

pre deti je najviac rozšírené vo Veľkej Británii. V USA je paliatívna starostlivosť

o deti na rozdiel od tej pre dospelých v relatívne skorom štádiu. Na svete sú milióny

detí, ktoré by potrebovali paliatívnu starostlivosť, ale nedostáva sa jej im. Podľa

svetových štatistík ročne zomiera na chronickú nevyliečiteľnú chorobu jedno z 10 000

detí v populácii.

1.2 Paliatívna starostlivosť na Slovensku

Paliatívna starostlivosť na Slovensku je vo všeobecnosti ešte v kolíske. Do

pádu socializmu bola u nás veľkou neznámou. Až v roku 1994 sa pojem paliatívnej

medicíny objavuje v našich zákonoch.10 Na Slovensku máme v súčasnosti už viacero

hospicov a niekoľko paliatívnych oddelení v nemocniciach, ale len jeden hospic pre

deti. Založený bol v roku 2004. V súčasnosti slovenské ministerstvo zdravotníctva

považuje paliatívnu a hospicovú starostlivosť za „nevyhnutnú súčasť poskytovania

zdravotnej starostlivosti o staršiu generáciu“.11 O tom, že paliatívna starostlivosť je u

nás potrebná aj pre deti, svedčí fakt, že by ju ročne potrebovalo 750 detí. Každý rok

pritom na nevyliečiteľné ochorenie zomrie 150 detí12 Keďže sa však výrazne mení

demografická krivka, zvyšuje sa priemerný vek a znižuje sa natalita, venuje sa väčšia

pozornosť starým ľuďom a ich paliatívnej starostlivosti. O tom, že takúto pomoc

potrebujú aj deti, vie na Slovensku stále veľmi málo ľudí. 13

Hospicovú starostlivosť môžeme chápať ako starostlivosť inštitúcie, ako

hospic, ako časť paliatívnej starostlivosti alebo ako synonymum paliatívnej

10 Zákon č. 227/1994 o zdravotnej starostlivosti v znení neskorších predpisov 11 zdroj: www.health.gov.sk 12 JASENKOVÁ, Mária, MIKESKOVÁ, Martina a kol.: Pomáhať žiť a zomierať, radovať sa a smútiť. 6 s. 13 Detský hospic Plamienok spolu s agentúrou pre sociálny a marketingový výskum Markant zisťoval, ako sa ľudia na Slovensku pozerajú na tému zomierania detí. Prieskumom zistili, že 7% slovenskej dospelej populácie vie o smrti dieťaťa na nevyliečiteľnú chorobu.

starostlivosti. Paliatívna starostlivosť je často považovaná za synonymum hospicovej

starostlivosti. Svetová zdravotnícka organizácia WHO definuje paliatívnu

starostlivosť tiež v duchu hospicovej starostlivosti.

Paliatívnu starostlivosť vo svojej práci ponímam teda nielen ako formu

symptómovej liečby, ale aj ako tú, ktorá z hospicovej starostlivosti prevzala

myšlienky, princípy a súvisiace aspekty jej filozofie, a v tomto zmysle budem obidva

výrazy používať ako synonymum, respektíve hovoriť budem väčšinou o paliatívnej

a zahŕňať do nej automaticky aj dôrazy starostlivosti hospicovej.

1.3 Definícia paliatívnej starostlivosti

Definícia paliatívnej starostlivosti podľa Svetovej zdravotníckej organizácie

WHO:14

• Zabezpečuje úľavu od bolesti a iných stresujúcich príznakov

• Schvaľuje život a považuje zomieranie za normálny proces

• Nemá za cieľ ani urýchliť ani odsúvať zomieranie15

• Zahŕňa psychologické a spirituálne aspekty v starostlivosti o pacienta

• Ponúka podporný systém pomoci pacientovi žiť tak aktívne ako je to len

možné, až do smrti

• Ponúka rodine podporný systém pomoci, ktorý jej umožňuje vyrovnať sa

s pacientovou chorobou a prejsť procesom smútenia

• Používa tímovú spoluprácu na reflektovanie potrieb pacienta a jeho rodiny

vrátane poradenstva v procese smútenia (po smrti pacienta)

• Zvyšuje kvalitu života a môže pozitívne ovplyvniť smer choroby

• Aplikuje sa v skorom procese ochorenia spolu s ostatnými druhmi terapie,

ktoré si kladú za cieľ predĺžiť život (chemoterapia, rádioterapia)

Etymológia slova „paliatívny“ nás privádza k latinskému pallium (maska,

zakrytie, prikrytie plášťom), čo vystihuje podstatu paliatívnej starostlivosti. Jej snahou

je zakryť účinky neliečiteľnej choroby, keď nezaberie alebo zlyhá kuratívna liečba.

14 WHO: Cancer pain relief and palliative care in children. Geneva: World Health Organization, 1998. 15 Paliatívna starostlivosť je proti eutanázii aj proti resuscitácii (pozn. autora)

Paliatívna liečba je súčasťou paliatívnej starostlivosti. Spočíva v odstraňovaní

symptómov choroby, nie samotnej príčiny ochorenia. Paliatívny znamená

„zmierňujúci bolesť, ale neliečiaci; zaoberajúci sa metódami a prostriedkami

zmierňovania chronických bolestí smrteľne chorých“16 Paliatívna starostlivosť v sebe

zahŕňa starostlivosť o celého človeka: nielen o biologickú, ale aj o psychickú a

duchovnú stránku jeho osobnosti. Jej cieľom nie je život ani skrátiť, ani predĺžiť.

Dôraz kladie na kvalitu života. Podľa WHO je to „prístup zlepšujúci kvalitu života

pacientov a ich rodiny, ktorí čelia problému súvisiacemu s život ohrozujúcim

ochorením“17

Paliatívna starostlivosť podľa WHO nemusí znamenať nevyhnutne

starostlivosť o zomierajúceho človeka, ale môže byť súčasťou kuratívnej liečby, napr.

zmierňovanie bolesti počas chemoterapie alebo symptómov, ktoré sprevádzajú

kuratívnu liečbu a narúšajú komfort dieťaťa. Paliatívna starostlivosť podľa Marty

Munzarovej18 zahŕňa aj ovplyvňovanie choroby (chirurgické zákroky,

rádioterapeutické a chemoterapeutické postupy). Takisto je podľa nej súčasťou tejto

starostlivosti rehabilitácia chorého a hojenie symptómov spôsobených liečbou, a

kvalita života v poslednej fáze umierania.

Detská paliatívna starostlivosť je „aktívna úplná starostlivosť o telo, myseľ

a ducha dieťaťa a takisto zahŕňa podporu rodine“.19 Detská paliatívna starostlivosť

spočíva v starostlivosti aj o ešte nenarodené ale už zomierajúce deti a ich rodičov.20

Takýto prípad zaznamenali aj v detskom hospici na Slovensku.

Na lepšie pochopenie toho, čomu rozumieme ako paliatívnej starostlivosti

uvádzam dve kritériá z kritérií, ktoré si stanovil detský hospic na Slovensku ako

podmienky na prijatie do ich starostlivosti: 21

16 ŠALING, Samo, IVANOVÁ-ŠALINGOVÁ, Mária, MANÍKOVÁ, Zuzana: Veľký slovník cudzích slov. Prešov: SAMO, 2008. 17 World Health Organization: WHO Definition of Palliative Care, 1998. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ 18 Munzarová, Marta. Eutanazie, nebo paliativní péče? Praha: Grada, 2005. 108 s. 19 WHO: WHO Definition of Palliative Care. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ 20 BANERJEE, Neela: A Place to Turn When a Newborn Is Fated to Die. In: The New York Times. http://www.nytimes.com/2007/03/13/health/13hospice.html?_r=1&scp=1&sq=Perinatal%20Hospice%20Care&st=cse (2007-3-13) Video záznam rodičov, ktorí sa rozhodli pre perinatálnu hospicovú starostlivosť pre ich smrteľne choré deti počas tehotenstva: The New York Times: Perinatal Hospice Care. http://video.nytimes.com/video/2007/02/08/health/1194817113313/perinatal-hospice-care.html 21 JASENKOVÁ, Mária. Ako žiť spolu až do konca. Bratislava: Detský hospic Plamienok, 2005. 21 s.

1. Choroba dieťaťa je nevyliečiteľná, spôsobuje zhoršovanie zdravotného stavu

a úmrtie dieťaťa je neodvratné;

2. Život predlžujúca liečba bola ukončená.

Komu je určená paliatívna starostlivosť? Najmä v prípadoch, ak má dieťa

ochorenie nádorového typu, je ťažké určiť, kde je deliaca hranica medzi kuratívnou

a paliatívnou liečbou. Smrteľne chorým sa dieťa môže stať zo dňa na deň. Pod

smrteľne chorým dieťaťom rozumieme dieťa trpiace na nevyliečiteľnú chorobu, ktorá

spôsobuje smrť. „Neliečiteľné choroby, ktoré vedú k smrti (LLD – Life Limiting

Diseases) sú tie, ktoré progredujú napriek použitiu všetkých liečebných postupov,

pretože neexistuje spôsob, ako ich vyliečiť alebo zastaviť ich progresiu.22

Nevyliečiteľne choré sú deti s nádorovými ochoreniami (ak nádor nie je

možné chirurgicky odstrániť, ak sú chemoterapia a rádioterapia neúčinné), so

závažnými chorobami pečene, obličiek (ak nie je možná transplantácia) alebo

s ťažkými vrodenými chybami srdca (ak transplantácia srdca nie je možná alebo bola

neúspešná). Ďalej sú to deti, ktoré trpia nevyliečiteľnou chorobou, pri ktorej je možné

predĺžiť život, ale stav sa postupne zhoršuje (napr. AIDS, cystická fibróza). Takisto sa

môžeme stretnúť so smrteľne chorým dieťaťom, trpiacim chorobou, ktorú nevieme

liečiť, ani spomaliť jej zhoršovanie (napr. ťažké metabolické choroby – poruchy

metabolizmu tukov, cukrov, aminokyselín; neurodegeneratívne choroby, svalové

dystrofie). Ďalej choroby s ťažkým neurologickým postihnutím, ktoré sa nezhoršujú,

ale riziko smrteľných komplikácií je veľmi vysoké (ťažká detská mozgová obrna, stav

po závažnom poranení alebo poškodení mozgu – napr. pri autonehodách, ťažké

vrodené vývojové chyb mozgu alebo iných orgánov, napr. Edwardsov syndróm23,

Patauov syndróm24 a pod.).25

22 JASENKOVÁ, Mária, MIKESKOVÁ, Martina a kol.: Pomáhať žiť a zomierať, radovať sa a smútiť. Môj detský pacient je smrteľne chorý, čo ďalej? Bratislava: CICERO, 2005. s. 6 23 Edwardsov syndróm je vrodené ochorenie s veľmi nízkou šancou na prežitie. Spôsobuje deformáciu vnútorných orgánov, abnormality na srdci. 95 % detí zomiera in utero, 50 % z narodených detí zomiera do dvoch mesiacov, 5-10 % sa dožije do veku jedného roku. 24 Patauov syndróm je vrodené ochorenie, pri ktorom má človek o jeden 13. chromozóm viac, každá bunka v tele má namiesto dvoch 13. chromozómov, tri. Spôsobuje mnohé deformácie a defekty podobne ako Edwardsov syndróm. Niektoré deti zomierajú ešte počas tehotenstva, niektoré pár dní či týždňov po narodení. Mnohé sa nedožijú svojich prvých narodenín. 25 Druhy ochorení uvádzam podľa Jasenkovej In: JASENKOVÁ, Mária. Ako žiť spolu až do konca. Bratislava: Detský hospic Plamienok, 2005. 22 s.

1.4 Špecifiká detskej paliatívnej starostlivosti

Aké sú špecifiká detskej paliatívnej starostlivosti? Medzi paliatívnou

starostlivosťou o dospelých a o deti sú určité rozdiely. Pediatrická paliatívna

starostlivosť je podľa Ann Goldmanovej špecifická tým, že na rozdiel od smrti

dospelých, „smrť v detstve je relatívne zriedkavá v dobre zabezpečených krajinách.“26

Takisto deti trpia na iné ochorenia než dospelí – často sú to zriedkavé choroby napr.

genetického charakteru a krízy môžu byť podľa nej rapídne a neočakávané.

Špecifikom je aj starostlivosť o celú rodinu a spolupráca s rodičmi v starostlivosti

o dieťa. Rôzne sú takisto aj faktory, ktoré ovplyvňujú dieťa, jeho úroveň porozumenia

a pochopenia sveta či stavu, v ktorom sa nachádza. Inak vníma smrť a zomieranie

dieťa a inak starý človek.

S tým súvisia aj etické rozdiely, ktoré možno podľa Goldmanovej nájsť

v úlohe rodičov, profesionálov, ale aj v tom, že dieťa si buduje samostatnosť. Smútok

rodičov a súrodencov môže byť silnejší a takisto môže dochádzať k vypätým

situáciám, ak si lekári alebo niekto z profesionálneho tímu neudržia emocionálne

hranice vo vzťahu k detskému pacientovi.27

1.5 Základné etické dilemy v detskej paliatívnej starostlivosti

Základná dilema, ktorá predchádza paliatívnu starostlivosť, sa pre rodičov a

lekárov začína, už v okamihu, keď sa u dieťaťa zistí, že je dieťa smrteľne choré. Týka

sa predlžovania jeho života a začatia paliatívnej starostlivosti. Kedy nastane čas, aby

dieťa prestalo byť liečené a prešlo do opatery tímu odborníkov, ktorí budú zmierňovať

utrpenie, bolesť a symptomatické prejavy ochorenia? Je to dilema kuratívnej liečby

a dilema paliatívnej liečby. Aká liečba je ešte etická a kde sú jej hranice? Čo ak lekári

využijú všetky dostupné medicínske postupy a rodič sa rozhodne ďalej hľadať cestu

pre svoje dieťa experimentálnou liečbou, využívať ešte neoverené lieky, ktoré môžu

mať škodlivé vedľajšie účinky?

26 GOLDMAN, Ann, HAIN, Richard a LIBEN, Stephen: Oxford Textbook of Palliative Care for Children. Oxford University Press, 2006. 674 s. 27 GOLDMAN, Ann, HAIN, Richard a LIBEN, Stephen: Oxford Textbook of Palliative Care for Children. s. 5-6

Najčastejšie etické dilemy28 v starostlivosti o smrteľne choré deti, ktoré

vypracovali odborníci z Texas Children’s Cancer Center sa týkajú zmierňovania

bolesti (napr. použitie opiátov), chemoterapie alebo experimentálnej liečby, umelej

výživy a hydratácie, resuscitácie a nakoniec aj autopsie (pitvy). Ďalej uvádzam

východiská, ktoré tento tím odborníkov opisuje.29

Zmierňovanie bolesti môže podľa nich zvýšiť komfort dieťaťa a kvalitu jeho

života, ale lieky zmierňujúce bolesť môžu mať aj vedľajšie účinky, znižovať vedomie

a vyvolávať strach zo závislosti.

Chemoterapia alebo experimentálna liečba môžu dieťaťu predĺžiť život

a ubezpečiť rodinu, že pre záchranu svojho dieťaťa urobila všetko. Na druhej strane

však konkrétne chemoterapia znižuje počet červených krviniek a celkovo hrozí riziko

infekcie alebo krvácania. Vedľajšie účinky terapie tiež môžu byť bolestivé

a nekomfortné.

Za rozhodnutím pre umelú výživu a hydratáciu stojí presvedčenie, že dieťa je

hladné a smädné. Zároveň však odmieta alebo nedokáže jesť a rodičia sa obávajú

toho, že ich dieťaťa zomrie hladom. Primárnou úlohou rodičov je totiž svoje dieťa

kŕmiť. Na druhej strane vyživovanie môže spôsobiť nárast tumoru, zvýšenie tekutín

môže spôsobiť zlyhanie srdca, zvýšenú tvorbu hlienov, vznik kožných rán

spôsobených močom. Sťažnosť na smäd môže byť súčasťou procesu zomierania

a znamením blížiacej sa smrti.

Ak sa rodina rozhodne pre resuscitáciu dieťaťa, môže byť za tým to, že sa

nechce vzdať a odmieta zomieranie dieťaťa, alebo za tým stojí nejaké náboženské

presvedčenie či viera. Ak odmieta umelé oživovanie smrteľne chorého dieťaťa,

dovoľuje to, čo sa má stať. Rodina takisto môže veriť, že dieťa trpelo už dosť

a nechce opätovne agresívne zasahovať alebo zastaviť postupy, ktoré predlžovali

život. Východiskom autopsie môže byť na jednej strane presvedčenie pomôcť

výskumom iným deťom či preskúmať rodinnú genetiku. Na druhej strane proti pitve

môže stáť náboženská viera či rôzne kultúrne predstavy, rodinné pocity alebo ju môžu

odmietať pre „znesvätenie“ tela dieťaťa s ohľadom na vystavenie pri poslednej

rozlúčke.

28 HELLSTEN, Melody, HOCKENBERRY- EATON, Marylin, LAME, Donna, Texas Children’s Cancer Center: End of Liefe Care For Children. Austin: Texas Cancer Council, 2000. 97 s. 29 HELLSTEN, Melody, HOCKENBERRY- EATON, Marylin, LAME, Donna, Texas Children’s Cancer Center: End of Liefe Care For Children. s. 14

V súčasnosti sa vedú diskusie o tom, či je alebo nie je umelá výživa

a hydratácia medicínskym zásahom. Podľa katolíckej cirkvi umelá výživa

a hydratácia nie je medicínsky zásah, ale súčasť základnej starostlivosti o chorého.

Voda, aj keď je podávaná umelým spôsobom, nemôže byť považovaná za medicínsky

zákrok, pretože bez nej by človek zomrel nie kvôli chorobe, ale kvôli vyhladovaniu.

Zástancovia hydratácie a umelej výživy trvajú na tom, že človek v trvalom

vegetatívnom stave má dostať túto základnú starostlivosť.

Okrem týchto základných a prevažne medicínskych dilem jestvujú aj ďalšie

etické otázky, ktoré sprevádzajú lekárov, zdravotný personál a rodičov počas

poslednej cesty dieťaťa. Ako sa rozprávať s dieťaťom o jeho životnej perspektíve? Má

dieťa počuť pravdu o svojom stave? Smrť človeka nie je nikdy len individuálna

záležitosť, pretože je súčasťou vzťahov, v ktorých funguje a jeho smrť sa týka

a zasahuje aj iných. O to viac smrť neplnoletého dieťaťa, ktoré je pod patronátom

svojich rodičov. Veľká miera rozhodovania je práve na ich pleciach. Často rozhodujú

za dieťa a musia čeliť všetkým týmto a ešte ďalším dilemám. Úloha rodiny je pri

smrti jedného z jej členov nezastupiteľná. A navyše – kde má dieťa zomierať – doma

alebo v nemocnici?

Hoci rad etických otázok je určite dlhší, najpodstatnejšou sa podľa mňa

ukazuje práve otázka vymedzenia paliatívnej starostlivosti a nájdenia jej úlohy

v starostlivosti o človeka.

KAPITOLA 2

Eutanázia, dystanázia a paliatívna starostlivosť

2.1 Eutanázia

Čoraz hlasnejšie počuť hlasy, ktoré hovoria, že asistovaná samovražda

oslobodí od neznesiteľného utrpenia. Ozývajú sa ľudia, ktorí tvrdia, že terminálne

chorý človek si zaslúži urobiť vlastné rozhodnutie o svojej smrti. Prečo by sme

nemohli rozhodovať o živote a smrti, tak ako rozhodujeme o všetkom v našom

živote? Každému človeku prislúcha zomrieť, otázkou však zostáva kedy. To je

otázka, ktorá je na hranici medzi dystanáziou (zadržiavanou smrťou), eutanáziou

a paliatívnou starostlivosťou. Nájsť vymedzenie eutanázie a paliatívnej starostlivosti

je dôležité, pretože podľa niektorých etikov (Singer) nie je rozdiel medzi aktívnou a

pasívnou eutanáziou, medzi zabitím a rozhodnutím nechať zomrieť.

Doteraz sa v moderných diskusiách o eutanázii hovorilo zväčša v súvislosti

so smrťou dospelých. Ale vzhľadom na to, že eutanázia je v Holandsku možná už aj

u detí od určitého veku, sa táto téma stáva v súvislosti s detskou paliatívnou

starostlivosťou veľmi aktuálnou. A nebolo to tak dávno, keď v roku 1939 začal Adolf

Hitler „detský program eutanázie“ a nariadil smrť všetkým postihnutým deťom. V

„špeciálnych detských klinikách“ vtedy zomrelo na vyhladovanie alebo smrteľnú

injekciu vtedy približne 5000 detí.30

V tejto kapitole sa pokúsim o vymedzenie priestoru, v ktorom sa pohybuje

eutanázia, dystanázia a paliatívna starostlivosť a nájsť etický rozdiel medzi „nechať

umrieť“ a „aktívne zbavenie života eutanáziou“.

Eutanáziu možno chápať rôzne, a tak sa najprv pristavím pri jednotlivých

definíciách. Marta Munzarová31 definuje eutanáziu ako čin (skutok, podanie „lieku“)

a podľa nej nezahŕňa ukončenie liečby, odstúpenie od aktivity. Eutanáziu musí

pacient chcieť a úmyselne tak požiadať o ukončenie svojho života. Ak je eutanázia

chcená, nemôže podľa nej zahŕňať novorodencov alebo ľudí v kóme. Dobrovoľnosť

eutanázie dnes vo všeobecnosti patrí k jej definícii. Marta Munzarová rozdeľuje

eutanáziu na aktívnu a pasívnu, pričom zatiaľ čo aktívna je „aktívny zásah vedúci

30 Munzarová, Marta. Eutanazie, nebo paliativní péče? Praha: Grada, 2005. 108 s. 31 MUNZAROVÁ, Marta. Eutanazie, nebo paliativní péče? Praha: Grada, 2005. 108 s., s. 35

k smrti“ (zabitie; vyžiadaná, chcená smrť), pasívna je „ustúpenie od aktivity, teda

nepodanie lieku alebo nepokračovanie v liečebných postupoch, čo vedie tiež k smrti

(pasívna – nechcená, nevyžiadaná smrť).32 Rozlišuje teda dve formy pasívnej

eutanázie, pričom jednu z nich považuje za totožnú s aktívnou. Hovorí, že na jednej

strane „nezasiahnutie s úmyslom zabiť, čo je v tomto prípade po mravnej stránke to

isté, ako prístup aktívny“, a na strane druhej „nepodanie liečby alebo ustúpenie od

ďalších postupov vtedy, keď sú už úplne zbytočné a zaťažujúce a prinášajú

umierajúcemu chorému len ešte ďalšie utrpenie v jeho umieraní, na viac na

odmietnutie takých postupov má chorý plné právo.“33

Aj podľa Bonhoeffera máme rozlišovať medzi zabitím a rozhodnutím nechať

zomrieť. „V živote nie je vôbec možné v každom prípade použiť všetky mysliteľné

prostriedky na oddialenie smrti, a predsa je to niečo úplne odlišné od úmyselného

zabitia.“34

Profesor morálnej teológie Günter Virt rozdeľuje eutanáziu na aktívnu,

pasívnu a nepriamu. Aktívna eutanázia je podľa neho „priame aktívne usmrtenie na

vlastnú žiadosť“35. Pasívnu eutanáziu chápe ako pasívne „nechať zomrieť“ a nepriamu

eutanáziu definoval ako „neúmyselné, ale vzhľadom k tíšeniu bolesti alebo iným

dôležitým hodnotám akceptované skrátenie života“36

Kresťanská etika aktívnu eutanáziu vo všeobecnosti považuje za zabitie a

jasne ju odmieta. „Ako zbavenie života nevinného človeka (hoci i na jeho ,žiadosť´)

eutanázia napĺňa skutkovú podstatu činu vraždy. Tento čin nemožno ospravedlniť

nijakými ,etickými´ dôvodmi. Svojou podstatou ničí každú nádej chorého a jeho

okolia.“37 Podľa katolíckeho katechizmu „priama eutanázia spočíva v tom, že človek

z rôznych dôvodov a rôznymi prostriedkami ukončí život postihnutého, chorého či

zomierajúceho človeka. Konanie alebo zanedbanie, ktorého zámerom je spôsobiť

smrť, aby sa ukončilo utrpenie, je vražda, ťažký priestupok voči ľudskému bytiu

a proti úcte, ktorú človek dlží živému Bohu Stvoriteľovi.38

32 MUNZAROVÁ, Marta: Eutanazie, nebo paliativní péče? Praha: Grada, 2005. 33 MUNZAROVÁ, Marta: Eutanazie, nebo paliativní péče? s. 48-49 34 BONHOEFFER, Dietrich: Etika. Praha: Kalich, 2007. s. 164 35 VIRT, Günter: žít až do konce. Praha: Vyšehrad, 2000. s. 25 36 VIRT, Günter: žít až do konce. Praha: Vyšehrad, 2000. s. 25 37 Spoločné vyhlásenie k problému eutanázie Komisie pre otázky bioetiky Konferencie biskupov Slovenska a zástupcov Evanjelickej cirkvi a. v. na Slovensku , 2000. http://www.kbs.sk/?cid=1117713761 38 Katechizmus der Katholischen Kirche. München: 1993, č. 2277

Munzarová je presvedčená, že dilema neznesiteľná bolesť alebo eutanázia nie je

správna. Tiež si myslí, že dnes je možné dostatočne zbaviť pacienta bolesti alebo

zmierniť ju tak, aby nezomieral v neznesiteľnom utrpení. Eutanázia podľa nej nie je

súkromná záležitosť. Človek síce možno povie, že si vyrovnal vzťahy, že sa rozlúčil,

povedal, čo povedať chcel. Toto rozhodnutie sa však týka aj jeho rodiny, prípadne

priateľov. Ďalej sa toto rozhodnutie týka lekárov a pre nich je to porušenie

Hippokratovej prísahy, ktorú skladali na začiatku svojej pracovnej kariéry. Akým

spôsobom budú chrániť život, starať sa o oň, keď budú asistovať pri samovražde?

S pasívnou eutanáziou to už nie je také jednoznačné. Podľa Munzarovej je za

určitých okolností totožná s aktívnou eutanáziou, ale za určitých okolností je morálne

prípustná. Ak nič neurobíme, ak zostaneme pasívni, hoci by sme mohli pomôcť,

zachrániť, je to rovnaké, ako keď sa prizeráme, ako sa niekto topí a nehodíme mu

záchranne koleso, hoci nám v tom nič nebráni. V tomto zmysle môžem čiastočne

súhlasiť s Petrom Singerom, ktorý tvrdí, že nie je rozdiel medzi aktívnou a pasívnou

eutanáziou, medzi zabitím a rozhodnutím nechať zomrieť. Ján Pavol II. vo svojej

encyklike Evangelium vitae rozlišuje aktívnu eutanáziu, pasívnu eutanáziu

a vehementnú terapiu. Aktívnu rovnako ako pasívnu eutanáziu odmieta. Pasívnu však

vníma ako rozhodnutie nechať zomrieť cieleným zanedbaním starostlivosti. Pod

vehementnou terapiou rozumie predlžovanie zomierania, trápenie človeka, hoci

choroba je neprekonateľná.

To, čo Munzarová ďalej nazýva pasívnou eutanáziou, nazýva Virt nepriamou

eutanáziou. Ak chceme zbaviť človeka bolesti a použijeme prostriedky, ktoré

nepriamo urýchlia umieranie, smrť, ale nebol to náš zámer, bolo to neúmyselné.39

Stále platí, že príčinou smrti neboli v konečnom dôsledku lieky, ale samotná príčina

choroby (napr. rakovina). Môžeme povedať, že rozdiel medzi aktívnou a pasívnou

eutanáziou spočíva jedine v našom zámere? Nielen úmysel zohráva najväčšiu úlohu.

Podľa Virta je rovnako dôležitá aj príčina. Opisuje to tak, že „ak necháme pacienta

umrieť, zomiera na svoju chorobu, ak je zabitý, je príčinou vonkajší zásah.“ Smrtiaca

39 Keown tento princíp nazýva tzv. dvojitý efekt a myslí ním podanie lieku, ktorý pacientovi na jednej strane pomôže, ale na druhej strane spôsobí neúmyselné skrátenie života. Obhajuje to tým, že vo svojej podstate je podanie lieku dobrá činnosť. Zámer lekára je dobrý- tlmiť bolesť pacienta (nie skrátiť život). Dobrý efekt (zmiernenie bolesti) nie je spôsobený zlým efektom (skrátením života). Pričom podľa neho existuje veľká bolesť, ktorá sa musí riešiť týmto spôsobom, ale platí, že vždy, keď je k dispozícii iný spôsob, ktorý nespôsobuje skracovanie života, má mať podľa neho prednosť. Prevzaté od Munzarovej. KEOWN J: „Double Effect“ and Palliative Care: A Legal and Ethical Outline. In: Ethics & Medicine, 1999. Vol. 15.2, s. 53-54

dávka má rovnaký výsledok tak u zdravého, ako aj u chorého človeka. „Naproti tomu,

ak necháme chorého zomrieť, znamená to dať priechod dezintegračným procesom,

ktoré sa už v organizme začali.“40

Ak sa vrátime späť k paliatívnej starostlivosti podľa toho, čo bolo doteraz

napísané, môžeme tvrdiť, že paliatívna starostlivosť je protipólom k eutanázii a je

akceptovaná kresťanskými cirkvami.41 Pasívna eutanázia ako vedomé zanedbanie

človeka, ktoré spôsobí smrť nie je zlučiteľná s paliatívnou starostlivosťou.

Ako je to s pasívnou eutanáziou, pri ktorej nepriamo dochádza k smrti?

Môžeme povedať, že paliatívna starostlivosť znamená nepriamu eutanáziu? Prvý

problém, ktorý sa môže vyskytnúť je samotné slovo „eutanázia“. Vzhľadom na to, že

u väčšiny ľudí silno evokuje zabitie človeka, mali by sme opatrne narábať

s terminológiou, aby sme sa vyhli rôznym dezinterpretáciám. Vo všeobecnosti sa dnes

upúšťa od pojmu pasívna eutanázia a hovorí sa len o eutanázii. Celkovo tu môžeme

naraziť na problém s pojmami. Tým, že nie sú jednoznačne zadefinované, vzniká

chaos v interpretácii, čo rozumieme pod pasívnou eutanáziou, aktívnou, alebo

nepriamou. S tým súvisí aj ďalšie rozmýšľanie nad tým, čo je neetické a čo etické.

Možno by sme si mohli pomôcť tým, že zameníme výraz „nechať zomrieť“ s

„dovoliť zomrieť“. Predsa len nechať zomrieť môže budiť dojem, že chceme

zanedbať starostlivosť a nechať tak človeka napospas situácii, v ktorej sa ocitol.

O toto však paliatívnej starostlivosti vôbec nejde. Skôr je to reakcia na umelé

predlžovanie života, dystanáziu alebo vehementnú terapiu a reakcia na eutanáziu.

Nemá v úmysle život skracovať (eutanázia) ani predlžovať (dystanázia, vehementná

terapia). Môžeme povedať, že pokiaľ je šanca na uzdravenie, nie je miesto pre

paliatívnu starostlivosť. Jej úloha sa začína tam, kde sa skončila liečba a predlžovanie

života.

2.2 Predlžovanie života- dystanázia

Celá diskusia o predlžovaní života a paliatívnej starostlivosti sa odráža od

„najlepšieho záujmu dieťaťa“. Dieťa tak stojí uprostred rozhodovacieho procesu

o tom, čo sa bude s ním robiť. Do akej miery má dieťa byť v rozhodovacom procese

40 VIRT, Günter: Žít až do konce. Praha: Vyšehrad, 2000. s. 33 41 Paliatívnu a hospicovú starostlivosť podporuje katolícka cirkev a väčšina protestantských cirkví.

v akom pomere môžu za dieťa rozhodovať iní? Vic Larcher42 hovorí, že by bolo

nesprávne podceňovať, ale aj preceňovať detskú kapacitu a domnievať sa, že sa

vyrovná dospelému. Rodičia, lekári, právnici majú robiť rozhodnutia, ktoré chránia

dieťa. Akú úlohu zohrávajú v rozhodovacom procese lekári? „Prvá povinnosť je

rešpektovať život a zdravie pacientov zachovávaním života, obnovovaním zdravia

a zabránením choroby; splniť tieto povinnosti na akceptovateľnej úrovni a robiť tak

čestne a správne.“43 Za druhú povinnosť považuje rešpektovať autonómiu dieťaťa –

pacienta.

Hovorí, že práva detí neexistujú samé o sebe a môžu stáť proti sebe

v konflikte. Taká situácia môže nastať, ak proti sebe stojí právo na život a sloboda od

neľudskej liečby. Takisto aj rodičia a lekári majú svoje práva. Hovorí, že niektoré deti

dokážu povedať svoj názor a byť autonómne a ich želania by mali byť rešpektované,

ak neodporujú tomu, že sú v najlepšom záujme dieťaťa. Rodičia zastupujú svoje dieťa

a nesú zaňho morálnu zodpovednosť.

Kedy teda predlžovať život dieťaťa a kedy už nie? Podľa Larchera vtedy, keď

to nie je v najlepšom záujme dieťaťa. Ide o situáciu, keď je malá alebo žiadna

pravdepodobnosť na zlepšenie stavu. Aké sú argumenty za udržovanie života?

Udržovať život je úloha lekára a zachrániť život je v najlepšom záujme dieťaťa.

„Rozhodnutie ,nechať to na prírodu‘ môže byť ospravedlniteľné len vtedy, keď už nie

je v pacientovom najlepšom záujme zasahovať proti prírode.“44 Musia byť zvážené

všetky okolnosti, ktoré nasvedčujú tomu, či to dieťaťu prospeje alebo skôr ublíži.

Riešenia môžu byť rôzne. Totiž, to, čo je v najlepšom záujme dieťaťa, je

ovplyvňované hodnotami, ktoré jeho rodičia alebo lekári uprednostňujú. U niekoho

môže byť život za každú cenu najväčšou hodnotou. Rodičia, lekári, ale aj deti môžu

uprednostniť dĺžku života pred kvalitou. Na druhej strane môžu za hodnotu považovať

kvalitu života ich dieťaťa. Rizikom zvažovania toho, či je alebo nie je život dieťaťa

dostatočne kvalitný, je hodnotový rebríček, ktorým sa riadia lekári alebo rodičia.

Môže sa stať, že sociálnu užitočnosť dieťaťa postavia nad iné hodnoty a jeho život im

nebude pripadať dostatočne hodný ďalšej existencie? Podľa Larchera nastáva

prípustná situácia, kedy dovoliť dieťaťu zomrieť a nepokračovať s život predlžujúcou

42 LARCHER, VIC: Ethics In: GOLDMAN, Ann, HAIN, Richard a LIBEN, Stephen: Oxford Textbook of Palliative Care for Children. Oxford University Press, 2006. s. 42-59 43 LARCHER, VIC: Ethics In: GOLDMAN, Ann, HAIN, Richard a LIBEN, Stephen: Oxford Textbook of Palliative Care for Children. Oxford University Press, 2006. s. 46 44 LARCHER, VIC: Ethics. s. 47

liečbou ak „dieťa je trvalo neschopné, alebo sa stane neschopným, zapojiť sa

minimálne s nejakým zmyslom zostávajúceho sebauvedomenia a pohody

v hocijakých aktivitách, ktoré jedinečne charakterizujú ľudský život.“45 Takáto

situácia podľa neho nastane vtedy, keď dieťa je blízko smrti alebo keď je fyzicky

a emocionálne slabé, neschopné iniciovať aktivitu a vtedy, keď ma poškodenia

mozgu, má minimálnu schopnosť myslieť, vybrať, plánovať a viesť rozhovor. Vo

vedomí toho, že v súčasnosti dokážeme udržať človeka pri živote celé roky, je tento

postoj pochopiteľný. Na druhej strane však vyznievajú tieto podmienky, akoby bez

nich nemal život človeka hodnotu alebo zmysel. Rizikom takéhoto postoja môže byť

hľadanie hodnoty človeka v jeho užitočnosti a schopnostiach.

V 1997 a 2004 označil britský Royal College of Paediatrics and Child Health

(RCPCH)46 5 prípadov, v ktorých je téma udržiavania života aktuálna a kedy je

ukončenie alebo neposkytnutie život predlžujúcej liečby etické a legálne:

1.mozgová smrť

2. trvalý vegetatívny stav

3. nie je „žiadna šanca“ – udržiavacia liečba oddiali smrť bez zmiernenia utrpenia

4. „žiaden význam“- predlžovanie života je možné, ale len za cenu fyzického

a mentálneho poznačenia, čo by bolo nezmyselné očakávať od dieťaťa, aby ho

znieslo. Dieťa by nebolo schopné dostatočne riadiť činnosť, rozhodovať sa;

5. „netolerovateľná situácia“- nastáva, keď predlžovanie života je možné, ale za každú

cenu – dieťa alebo rodina je presvedčená, že ďalšia liečba je viac, ako dieťa alebo

rodina znesie

Je samozrejmé, že v súčasnej dobe, keď medicína dokáže predlžovať a

dlhodobo udržiavať život, sa hľadajú riešenia, princípy, podľa ktorých by mohla byť

starostlivosť o zomierajúcich nejakým spôsobom nasmerovaná.

Ak nastanú situácie, kedy rodičia presadzujú predlžovanie života za každú cenu,

stále lekári majú úlohu a povinnosť konať v najlepšom záujme dieťaťa, nie rodiča.

Rodičia, deti aj lekári sa budú stále rozchádzať, čo je v najlepšom záujme dieťaťa.

Jednoznačnú odpoveď na otázku, kedy otvoriť dvere paliatívnej starostlivosti a kedy

ukončiť život predlžujúcu liečbu, neposkytnem. Otázka je stále otvorená, pretože jednak

45 LARCHER, VIC: Ethics. s. 48 46 Royal College of Paediatrics and Child Health: Withholding or Withdrawing Life Sustaining Treatment in Children: A Framework for Practice, 2004. http://www.rcpch.ac.uk/Publications/Publications-list-by-date#2004

vedecký pokrok stále napreduje a v súvislosti s tým sa menia mimoriadne a normálne

prostriedky. Takisto choroby, ktoré pred pár rokmi boli neliečiteľne a smrteľné, dokážu

dnes lekári vyliečiť, alebo aspoň predlžovať život bez toho, aby spôsobovali veľkú záťaž.

A situácia sa líši od dieťaťa ku dieťaťu.

2.3 Mimoriadne a štandardné prostriedky47

Paliatívna starostlivosť sa neusiluje život umelo ukončiť, no nechce ho ani

nasilu udržiavať. V tomto zmysle sa teda nachádza kdesi na pomedzí eutanázie

a dystanázie, medzi rozhodnutím nechať zomrieť či priamo zabitím, a medzi snahou o

predlžovanie života.

Čo máme na mysli, ak hovoríme o predlžovaní života? Kedy nastáva zlom,

keď je predlžovanie života neetické? Táto otázka je základná práve vtedy, keď

hovoríme o malých deťoch. Stáva sa, že detská paliatívna starostlivosť je neprijateľná

práve z toho dôvodu, že rodičia alebo lekári chcú využiť všetky možnosti, často aj

extrémne, aby zachránili svoje dieťa či pacienta. Bojujú o jeho život až do konca a

pre paliatívnu starostlivosť vôbec nemusí zostať u nich miesto. Okrem liečby sa

snažia život dieťaťa predlžovať, dokiaľ je to možné. Potom sa môže stať, že dieťa

nakoniec zomiera osamotené na jednotke intenzívnej starostlivosti.

Pre rodičov aj pre lekárov je prirodzené usilovať sa o to, aby zachránili dieťa,

a ak nie je možné ho úplne vyliečiť, tak aspoň jeho život o nejaké obdobie predĺžiť.

Kde je však hranica medzi eticky prípustným a neprípustným predlžovaním života?

V tejto časti sa pokúsim o vymedzenie toho, čo je ešte predlžovanie života a čo už

zadržovaním umierania a tak jasnejšie objasním miesto, ktoré prislúcha paliatívnej

starostlivosti.

V hľadaní odpovedí na tieto otázky nám môže byť nápomocné práve

zadefinovanie si toho, ktoré prostriedky liečby sú mimoriadne a ktoré štandardné. To,

ktoré prostriedky sú nadštandardné, a ktoré bežné, respektíve povinné, závisí od

okolností, miesta, času a finančných zdrojov. Štandardné prostriedky sú tie, ktoré sú

bežne dostupné a je vysoko pravdepodobné, že budú pre konkrétne dieťa prospešné.

Mimoriadne prostriedky sú dobrovoľne voliteľné, pretože nie sú osvedčené a liečba

s nimi je experimentálna. Často sú neprospešné. Môžu to byť podmienky (fyzické,

47 angl. extraordinary, ordinary

emocionálne, finančné), ktoré sú neakceptovateľné. Podľa Marty Munzarovej

môžeme prostriedok považovať za štandardný (povinný) vtedy, „ak pri jeho použití je

určitá nádej na zachovanie života“.48 Nemyslí tým predlžovanie života v zmysle

odsúvania blížiacej sa smrti, ale to, že sa stav pacienta naozaj zmení k lepšiemu.

Takisto by mal podľa nej byť tento prostriedok bežný, nemalo by ísť

o experimentovanie, a pacient alebo jeho rodina by mali zohľadniť stav, aj náklady

liečby. Za mimoriadne prostriedky (tzv. ťaživé) považuje tie, ktoré sú bolestivé,

nákladné, nebezpečné životu a vyvolávajúce strach. Takisto ich podľa Munzarovej

ovplyvňuje tzv. faktor nemožnosti – to znamená, že na liečbu nie sú prostriedky,

alebo sa nedajú získať. Ak aj existujú, rozum alebo svedomie jednotlivca mu ich

nedovolia využiť.49 Čo je mimoriadne dnes, nemusí byť mimoriadne zajtra. To, čo je

samozrejmým prostriedkom dnes, sa môže v budúcnosti zmeniť. V tom spočíva

relativita mimoriadnosti a štandardnosti prostriedkov. O to viac sa komplikuje cestu

hľadania etických riešení.

Minimálne prostriedky z katolíckeho pohľadu50 sú normálne prostriedky, ktoré

sú v bežných podmienkach určené na udržanie života (výživa, transfúzia krvi, injekcie

– napr. inzulín), kde ich prerušenie by znamenalo rozhodnutie chcieť ukončiť

pacientov život (napr. diabetikovi neposkytnúť inzulín, keď ho potrebuje). Za

normálny prostriedok považujú aj podávanie umelej výživy a tekutín, pretože

podporujú život, od ktorého nesmie byť upustené s cieľom skrátiť život, aby bol

pacient či jeho rodina ušetrená utrpenia. Ich nenáležité prerušenie môže byť podľa

katolíckeho chápania považované za eutanáziu.51 Sú však aj kresťanskí bioetici, ktorí

považujú hydratáciu a umelú výživu za medicínsky zásah, a nie za normálnu súčasť

starostlivosti. Tak vzniká nový problém, pretože zástancovia eutanázie ako bioetik

Peter Singer sa potom oprávnene pýtajú, aký je rozdiel medzi nedobrovoľnou

a dobrovoľnou eutanáziou. Rozdiel je podľa neho len v tom, že človek, ktorému

prerušíme umelú výživu, zomrie do dvoch týždňov a človek, ktorému podáme

smrteľnú injekciu, zomrie ihneď. Ďalej zástancovia eutanázie argumentujú tým, že

48 MUNZAROVÁ, Marta: Eutanazie nebo paliativní péče? Praha: Grada Publishing, 2005. s.89 49 MUNZAROVÁ, Marta: Eutanazie nebo paliativní péče? s.88 50 Kongregácia pre náuku viery: Odpovede Kongregácie pre náuku viery na otázky Konferencie biskupov USA ohľadne umelého vyživovania a prísunu tekutín.2007. http://www.kbs.sk/print.php?cid=1190830311 51 Kongregácia pre náuku viery: Odpovede Kongregácie pre náuku viery na otázky Konferencie biskupov USA ohľadne umelého vyživovania a prísunu tekutín.2007. http://www.kbs.sk/print.php?cid=1190830311

prerušenie život udržujúcej liečby a poskytnutie eutanázie sa morálne od seba len

veľmi málo odlišujú. Ich argumentáciu zhŕňa Robin Gill takto: „Vo Veľkej Británii je

to [prerušenie život udržujúcej liečby] akceptované a povolené, tak prečo nie je

takisto povolená aj dobrovoľná eutanázia? Logicky, ak dovolíme A, prečo potom

nedovolíme aj B (ktoré je veľmi podobné), a ak dovolíme B tak prečo nie aj C?52

Deklarácia o eutanázii, zverejnená Kongregáciou pre náuku viery, vysvetľuje

rozdiel medzi primeranými a neprimeranými prostriedkami a rozdiel medzi

terapeutickými postupmi a normálnou starostlivosťou prináležiacou chorému. „V

blízkosti nevyhnutnej smrti napriek použitým prostriedkom je povolené prijať vo

svedomí rozhodnutie upustiť od postupov, ktoré by zaistili len neisté a strastiplné

predĺženie života, bez prerušenia normálnej starostlivosti prináležiacej chorému

v podobných prípadoch.“53

„Prerušenie nákladných, nebezpečných, mimoriadnych alebo vzhľadom na

očakávané výsledky neúmerných liečebných procedúr môže byť oprávnené. Je to

odmietnutie ,liečby za každú cenu´. Nechce sa tým spôsobiť smrť, iba sa prijme, že jej

nemožno zabrániť. Rozhodnutie má urobiť chorý, ak je na to oprávnený a je toho

schopný; v inom prípade tí, ktorí sú na to oprávnení podľa zákona, pričom majú vždy

rešpektovať rozumnú vôľu a oprávnené záujmy chorého.“54

52 GILL, Robin: Health Care and Christian Ethics. Cambridge: Cambridge University Press, 2006. s. 158 53 Deklarácia o eutanázii, zverejnená Kongregáciou pre náuku viery 5. mája 1980, IV. časť. http://www.kbs.sk/do_pdf/index.php?cid=1190830311 54 Katechismus der Katholischen Kirche. München: 1993, č. 2278

KAPITOLA 3

Základné aspekty a argumenty paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť je v začiatkoch a môže sa líšiť vo svojich definíciách.

V tejto kapitole sa preto pokúsim skôr o rozlíšenie rôznych argumentov a poukážem

na riziká, ktoré z nich môžu vyplynúť.

Pri analýze argumentov, ktorými sa riadi paliatívna starostlivosť, je potrebné

nazrieť do jej začiatkov. Hospicové hnutie sa totiž rozšírilo aj vďaka kresťanstvu.

Kresťania si od začiatku osvojili myšlienku starostlivosti o siroty, chorých

a chudobných. Vznikali hospice, útulky, ktoré poskytovali starostlivosť práve o tieto

skupiny na okraji spoločnosti, ale aj o pocestných cudzincov a všetkých tých, ktorí

potrebovali akúkoľvek podporu. Hoci hospice boli vtedy chápané viac ako

pohostinstvo než starostlivosť o zomierajúcich, ako ich poznáme dnes, vo svojej

podstate išlo starostlivosť o núdznych ľudí. Môžeme usudzovať, že kresťanstvo

vložilo určité etické normy aj do paliatívnej starostlivosti, hoci explicitne ťažko

budeme hľadať paliatívnu starostlivosť v Novej či Starej Zmluve. Základným

predpokladom starostlivosti o trpiacich však bolo prikázanie lásky55 a symbolom

služby blížnemu milosrdný Samaritán.56

Moderné hospicové hnutie dnes nemožno stotožňovať iba s kresťanstvom.

Vychádza však z určitých hodnôt a princípov, ktoré sa pokúsim postaviť do

jasnejšieho svetla, aby som zistila, či existuje spojenie s kresťanským svetonázorom.

Základné alebo najčastejšie spomínané filozofické a etické aspekty paliatívnej

starostlivosti sú kvalita života, autonómia, ľudské práva. „Cieľom paliatívnej

starostlivosti je dosiahnutie najlepšej kvality života pre pacientov a ich rodiny.“57

Takisto môžeme naraziť na veľké množstvo rôznych pojmov ako je ľudský potenciál,

duchovná starostlivosť, komfort, prospech, súcit, dobrá smrť, zmierenie so smrťou,

sprevádzanie či úloha rodiny.

55 Mt 22,37-40 56 Lk 10,25-37 57 World Health Organization. National Cancer Control Programmes: policies and guidelines. Geneva: WHO. 2002.

3.1 Postoj k smrti a zomieraniu

Náhľady na paliatívnu starostlivosť sa môžu líšiť v tom, ako človek vníma

smrť. Paliatívna starostlivosť považuje zomieranie za normálny proces. Potvrdzuje

život, nechce ho ani skracovať ani predlžovať.58 Do akej miery je zomieranie

normálnym procesom a v akom zmysle môže byť takto pochopené kresťanskou

etikou? Natíska sa tu dilema života na zemi a života po smrti. Do akej miery bojovať

s chorobou a kedy je v poriadku, ak človek už túžiť zomrieť, aby mohol človek žiť po

smrti? Ťažko povedať, ako by sme mali chápať výraz „zomieranie je normálny

proces“. Virt považuje za problematické neomarxistické tézy o prirodzenej smrti. „V

beztriednej a spravodlivej spoločnosti sa vraj bude umieranie vnímať bez bolesti

a úplne prirodzene.“59 Upozorňuje na redukovanie smrti na neškodný prírodný jav

a pokusy zmieriť smrť so šťastím. Hrozí, že človek sa bude na smrť pozerať ako na

dobrú. Môže byť smrť dobrá? Kresťanstvo to vylučuje, pretože smrť považuje za

trest. Stará zmluva smrť po naplnenom živote považuje za prirodzenú. Predčasná

smrť, pod ktorú zrejme môžeme zahrnúť aj deti, je znamením viny alebo trestu.

V centre pozornosti Novej zmluvy stojí posolstvo o smrti a vzkriesení Ježiša Krista.

Zatiaľ čo v Starej Zmluve sa smrťou končil vzťah s Bohom, v Novej zmluve Kristus

obnovuje vzťah a spoločenstvo s Bohom a smrť stráca moc nad človekom. Stáva sa

bránou do nového života.

„Kresťanské umieranie nie je určite bez strachu, ale pozostávajúce zo strachu,

strach prekonávajúce zomieranie, zomieranie v pokoji...“60 Smrť však nie je dobrou

vo svojej podstate. Je to extrémne pochopenie smrti. Druhým extrémom môže byť

opačná strana, keď smrť vníma človek ako koniec existencie a svojho bytia, ktorému

sa chce vyhnúť za každú cenu. „Je smrť skutočne niečím takým hrozným

a absurdným, že by bolo lepšie na ňu nemyslieť a nehovoriť o nej? Je naozaj smrť

taká nežiaduca súčasť nášho bytia, že by bolo lepšie správať sa, akoby jej vôbec

nebolo? Skutočne je smrť úplným koncom všetkých našich myšlienok a činov, že sa

s ňou preto nedokážeme zmieriť? Alebo sa môžeme so svojím umieraním postupne

58 WHO,Definition of Palliative Care. http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ 59 VIRT, Gunter: Žít až do konce. Praha: Vyšehrad, 2000. s. 16 60 Gott ist ein Freund des Lebens. Herausforderungen und Aufgaben beim Schutz des Lebens. Spoločné vyhlásenie Rady EKD a nemeckej biskupskej konferencie. Gutersloh/Trier 1989 (Špeciálne vydanie 2000 pri príležitosti 10. výročia Týždňa pre život) s. 105-110 http://www.ekd.de/EKD-Texte/sterbebegleitung_sterbehilfe_4.html

spriateliť a otvoriť sa mu s dôverou, že sa nemáme čoho obávať? Môžeme očakávať

smrť ako priateľku, ktorá nás chce privítať doma?“61

Paliatívna starostlivosť smrť nevníma ako dobrú, ale ako nevyhnutnú súčasť

nášho života, a v tom zmysle prirodzenú.

Ďalším aspektom chápania umierania je túžba po smrti. Ako rozlíšiť, či človek

túži po smrti ako človek tešiaci sa na večný život, ktorý je pripravený umrieť alebo

ako ten, kto to vzdal a rezignoval na život? V takomto prípade je potrebné rozlišovať,

či chorý človek túži po smrti, či naozaj umiera, či to vzdal a odmieta ďalej žiť, či si

chce aktívne zobrať život alebo požiadal niekoho iného, aby mu zobral život.62

Tým, že paliatívna starostlivosť život nechce predlžovať ani skracovať,

ponecháva priestor tomu, aby človek zomrel prirodzeným spôsobom a nebráni smrti,

a nechce ju ani urýchliť, nie je v tomto zmysle v rozpore s kresťanskou etikou.

3.2 Holistický prístup k človeku

Človek nie je vnímaný iba ako biologické telo, zmes buniek a chemických

reakcií, ale predovšetkým ho chápeme v jeho celistvosti prihliadajúc na všetky

aspekty jeho bytosti. „Paliatívna starostlivosť o deti je aktívna kompletná starostlivosť

o telo, myseľ a ducha dieťaťa.“63 Stará sa o jeho psychické, duševné aj duchovné

potreby. Holistický prístup k človeku je súčasťou kresťanského učenia. Človek nie je

len telo, ale aj duša. „Telo ľudskej bytosti nikdy nemôže byť redukované na skupinu

buniek”.64

Ak hovoríme o zdraví, nemyslíme tým teda len neprítomnosť choroby v tele.

Tomáš Halík hovorí tiež o tom, že kresťanstvo obhajuje celostný pohľad na človeka.

„K zdraviu patrí telesná, duševná i duchovná stránka, celý mravný život človeka, jeho

životný štýl, jeho vzťah k druhým ľuďom a k závažným hodnotám života, i k prvému

a poslednému zdroju jeho života- k Bohu.“65 Inak to nie je ani v prípade choroby

a ľudskej celistvosti.

61 NOUWEN, Henri: Náš největší dar. Úvahy o smrti a o službě umírajícím. Praha: Zvon, 1997. s.12 62 Gott ist ein Freund des Lebens. Herausforderungen und Aufgaben beim Schutz des Lebens. Spoločné vyhlásenie Rady EKD a nemeckej biskupskej konferencie. Gutersloh/Trier 1989 (Špeciálne vydanie 2000 pri príležitosti 10. výročia Týždňa pre život) s. 105-110 zdroj: http://www.ekd.de/EKD-Texte/sterbebegleitung_sterbehilfe_4.html 63 http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ 64 Congregation for the doctrine of the faith: Instruction DIGNITAS PERSONAE on certain bioethical questions, Rome, 2008. Časť: prvá, Bod: štvrtý 65 HALÍK, Tomáš: Sedm úvah o službě nemocným a trpícím. s. 9

Tento prístup sa odzrkadľuje v tom, že paliatívnu starostlivosť nezaujíma iba

detský pacient, ale aj jeho rodičia, súrodenci alebo iní príbuzní, ktorí majú s dieťaťom

vzťah a jeho choroba ich tiež ovplyvňuje. „Ponúka rodine podporný systém pomoci,

vďaka ktorej sa môže vyrovnať s pacientovou chorobou a prejsť procesom

smútenia.“66 Odporcovia eutanázie si myslia, že na príbuzných sa práve pri eutanázii

zabúda, pretože sa rozhodnutie zomrieť chápe ako výhradné rozhodnutie jednotlivca

a zabúda sa na rodinu a priateľov, ktorých sa smrť ich blízkeho tiež týka. Eutanázia

zďaleka nie je iba súkromná záležitosť daného človeka.

3.3 Kvalita života

S holistickým pohľadom na človeka vo vnímaní a naplňovaní jeho potrieb

súvisí kvalita života. Zo začiatku bol pojem kvality života používaný politikmi

a sociológmi. Dnes toto slovné spojenie zaznieva častejšie v zdravotnej sfére v

súvislosti s mentálne, a fyzicky postihnutými a zomierajúcimi ľuďmi. Cieľom

paliatívnej starostlivosti je, aby zostávajúci čas dieťa mohlo prežiť čo najkvalitnejšie.

Hoci o kvalite života sa diskutuje už niekoľko desaťročí, stále neexistuje jednotná

definícia, ktorú by sme pod kvalitou života mohli rozumieť. WHO sa chytilo

holistického prístupu k človeku a vymyslelo definíciu, ktorá má multidimenzionálny

charakter. „Kvalita života je spôsob, akým jednotlivec vníma svoje postavenie v

živote, v kontexte kultúrneho a hodnotového systému, v ktorom žije, ako aj vo vzťahu

k svojim osobným cieľom, očakávaniam, normám a záujmom. Ide o široký pojem,

ktorého obsah je mnohorako ovplyvňovaný viacerými faktormi, ako sú telesné

zdravie, psychický stav, osobné presvedčenie, sociálne vzťahy, ale aj prepojením

týchto faktorov s významnými prvkami prostredia.“67 Kvalita života podľa WHO sa

týka úplne každej oblasti života68, zároveň je nereálne očakávať, že by sa dala celkovo

objektívne zhodnotiť. Vnáša tak do „kvality života“ podobný subjektívny prvok, aký 66 WHO: Cancer Pain Relief and palliative care in children. Geneva: World Health Organization, 1998 67 WHOQoL Group: Measuring quality of life: the development of the World Health Organization Quality of Life instrument (WHOQoL). Geneva, WHO 1993. 68 WHO posudzuje kvalitu života na základe fyzického stavu (každodenné aktivity, nezávislosť od lekárskej pomoci, energia, únava, mobilita, spánok, odpočinok, bolesť, nepohodlie, pracovná kapacita), psychického stavu (telesný výzor, negatívne/pozitívne pocity, sebavedomie, spiritualita, náboženstvo, osobné presvedčenia, myslenie, učenie, pamäť, koncetrácia) sociálnych vzťahov (osobné vzťahy, sociálna podpora, sexuálna aktivita) a prostredia (finančné zdroje, sloboda, fyzická bezpečnosť a ochrana, zdravotná a sociálna starostlivosť, domáce prostredie, možnosti získavania nových informácií a zručností, možnosti oddychu, voľnočasové aktivity, fyzické prostredie- znečistenie, hluk, premávka, klíma; doprava). WHO Quality of Life Group, 1996

priniesla v definícii zdravia.69 Zároveň sa snaží nazerať na človeka a starostlivosť

oňho v jeho celistvosti – vo vnímaní jeho fyzických, psychických, sociálnych

a spirituálnych potrieb. Kvalita života sa teda nezameriava iba na fyzickú stránku

človeka, ale aj na subjektívne potreby, ktoré môžu ovplyvňovať to, ako sa cíti.

Vlastné vnímanie kvality života často nekorešponduje s vonkajšími faktormi. Človek

sa môže cítiť byť chudobný, hoci je bohatý, a naopak. Podobne sa to dá sledovať aj

v ďalších oblastiach. Nie náhodou podľa rôznych prieskumov môžeme najšťastnejších

ľudí nájsť niekde v Afrike.

V súvislosti s kvalitou života sa objavujú výrazy ako spokojnosť s vlastným

životom70, celkové životné uspokojenie, resp. prežívanie úspechu71 alebo spokojnosť

so svojím štýlom života72. Kvalita života je vždy inak posudzovaná každým jedným

človekom.

Kvalita života sa teda nezameriava iba na fyzickú stránku človeka, ale aj na

subjektívne potreby, ktoré môžu ovplyvňovať to, ako sa cíti. Fyzická kvalita života sa

možno do určitej miery dá objektívnejšie zhodnotiť, ale to, ako ju samotný človek

subjektívne vníma, sa môže líšiť od toho, ako jeho kvalitu vnímajú lekári. Kedy je

človek spokojný so životom? Kedy prežíva pohodu? Ak kvalitou života myslí

paliatívna medicína subjektívnu pohodu a spokojnosť, kde nájdeme paradigmu takejto

etiky?

Kvalita života nie je náboženský pojem a ani výraz, s ktorým by sme sa mohli

priamo stretnúť v Starej alebo Novej zmluve. Ak však hovoríme o spokojnosti

s vlastným životom, o vyrovnanosti či vnútornom pokoji, dokážeme nájsť biblické

súvislosti. Z teologického hľadiska človek nenájde pokoj, kým nebude žiť v Bohu.

„Nespokojné je moje srdce, kým nespočinie v Tebe, Bože.“73 Kvalita života takto

pochopená je vlastne určovaná životom s Bohom skrze Krista. Kresťanstvo hovorí

o pokoji, nie o pohode. Bez istého náboženského zakorenenia kvalite života čosi

dôležité chýba. Ťažko hodnotiť, o akú kvalitu života ide paliatívnej starostlivosti,

pretože to stále závisí od toho, aký obsah jej dá konkrétna paliatívna starostlivosť.

69 Zdravie podľa WHO je „stav fyzickej, duševnej a sociálnej subjektívnej pohody a nie iba neprítomnosť choroby alebo slabosti.“ In: Preamble to the Constitution of the World Health Organization prevzatá International Health Conference, New York, 19-22 June, 1946; podpísaná 22. júla 1946 predstaviteľmi 61 Štátov (Official Records of the World Health Organization, no. 2, p. 100) a vstúpila do platnosti 7. apríla 1948. Zdroj: http://www.who.int/about/definition/en/print.html 70 Taylor a Bogdan, 1990 71 Stark aGoldsbury, 1990 72 Karan a Lambour a Greenspan, 1990 73 Augustín

Celkovo však môžeme povedať, že jej ide o kvalitu života celého človeka,

nielen o fyzickú stránku. Vonkajšia kvalita života podčiarkuje vnútornú kvalitu

a odstránenie bolesti môže podporiť to, aby sa kvalita vnútorného života viac

odzrkadlila aj na vonkajšom človeku. Odstránenie bolesti môže prispieť k tomu, aby

človek mohol premýšľať, rozprávať sa, netrápený fyzickou bolesťou rozmýšľať nad

svojím zostávajúcim životom, nad smrťou alebo nad vnútornou bolesťou. Môže byť

príležitosťou na zvýšenie alebo na novo vytvorenie duchovnej „kvality života“.

Môžeme na základe povedaného rozlišovať dve pochopenia kvality života. Jednak je

to teologické chápanie kvality života, ktorá je určovaná Bohom a jeho vzťahom

s človekom a potom je to kvalita života, ako ju charakterizovala Svetová zdravotnícka

organizácia. Boh dáva ľudskému životu kvalitu rovnako ako hodnotu. Bez neho

nemôže byť život v tomto zmysle kvalitný. Bez tohto náboženského kontextu je

kvalita života kvalitou sama pre seba alebo o sebe. Kvalita života z kresťanského

života nie je potom to, ako sa subjektívne cítim, alebo či mám subjektívnu pohodu, ale

spokojnosť a subjektívna pohoda môžu byť prejavom toho, že človek má kvalitu

života zakorenenú a vychádzajúcu z Boha.

Paliatívna starostlivosť, ak sa pozerá na človeka holistickými očami, vníma aj

jeho spiritualitu a vníma ju ako dôležitú súčasť ľudského života, o ktorú sa chce tiež

starať.

Ak sa však kvalita života meria tým, nakoľko je život hodnotný a užitočný, tak

sa dostáva do nebezpečnej úrovne. Fletcher (1979) označil za rysy kvality minimálnu

inteligenciu, schopnosť sebakontroly, schopnosť vzťahov k druhým. Tieto kvality sa

často používajú na meranie kvality v živote.

Ako môžeme povedať o človeku, ktorému chýba jeden z týchto rysov, že jeho

život nemá kvalitu? Čo v prípade, že sa kvalita ľudského života meria užitočnosťou

človeka? V kontexte nedobrovoľnej eutanázie postihnutých ľudí sa Bonhoeffer

vyjadruje k téme užitočnosti. „Toto myslenie vychádza predovšetkým z falošného

predpokladu, že život spočíva len v sociálnej užitočnosti. Prehliada, že Bohom

stvorený a zachovávaný život má sám v sebe právo, ktoré je od sociálnej užitočnosti

tohto života úplne nezávislé. Právo na život spočíva v bytí, nie v nejakých

hodnotách.“74 Pred Bohom je každý život hodný žitia. On život stvoril, tvorí,

zachováva, vykúpil. Osobný život nie je hodnota sama o sebe, je to Boží dar,

74 BONHOEFFER, Dietrich: Etika. Praha: Kalich, 2007. s. 165

nezávislý od našich schopností. Riziko vzniká, keď sa v súvislosti s kvalitou života

hovorí o jeho zachovávaní a udržovaní len dovtedy, kým má svoju hodnotu alebo

užitočnosť meranú rôznymi princípmi alebo rysmi. Ak pacient nemá nádej podieľať

sa na týchto "iných" hodnotách, ktoré určujú jeho kvalitu života, potom je hodnota

jeho telesnej existencie je zúžená.

„Konzekventná etika nezdieľa kresťanské presvedčenie o tom, že nevinné

ľudské bytosti majú právo nebyť úmyselne zabité; miesto toho argumentuje

predstavou života, ktorý stojí za to žiť.“75 Vic Larcher hovorí, že kvalita života je

závislá od mnohých faktorov, a preto si myslí, že vypočítavanie utilitaristických

konceptov, ktoré ovplyvnia liečbu alebo paliatívnu starostlivosť, zlyhávajú.76

Detská paliatívna starostlivosť pomáha udržať dieťaťu jeho schopnosti, pokiaľ je to

možné. Nehovorí o užitočnosti, neužitočnosti života či o bezcennosti života. Práve

naopak. Robí všetko preto, aby zomierajúce, hoci aj „neužitočné“ dieťa mohlo

zomierať na úrovni, ktorá prislúcha každému človeku.

3.4 Láska k blížnemu – prikázanie lásky

Hospic Svätého Jozefa v Anglicku77 chápe svoje poslanie tak, že vníma

každého jednotlivca ako výnimočného, ktorý má hodnotu bez rozdielu, a jeho kultúra,

viera, či presvedčenie je rešpektované. V tomto ohľade môžeme nájsť ďalší jednotiaci

bod s kresťanstvom. „Prikázanie lásky nepozná podmienky či predpoklady; platí vždy

a všade.“78 Paliatívna starostlivosť tak môže nadväzovať na prikázanie lásky79. „V

dvojitom prikázaní lásky každé z dvoch vyjadrení má plnú hodnotu a zároveň sa

týmto dvom výrokom ponecháva nerozdeliteľná spoločná hodnota.“80 Eduard Lohse

poukazuje na to, že milovaním blížnych milujeme Boha a „rešpektujeme pokorne

všemohúci Boží majestát a vzdávame mu chválu skutkami lásky.“81

75 ed. MCGRATH, Alister E.: Blackwellova encyklopedie moderního křesťanského myšlení. Praha: Návrat domů, 2001. s. 260 76 LARCHER, VIC: Ethics In: GOLDMAN, Ann, HAIN, Richard a LIBEN, Stephen: Oxford Textbook of Palliative Care for Children. Oxford University Press, 2006. s. 42-59 77 St Joseph’s Hospice 78 LOHSE, Eduard: Teologická etika Nového zákona. s. 69 79 Dvojité prikázanie lásky: „Milovať budeš Pána, svojho Boha, celým svojím srdcom, celou dušou, celou mysľou a celou silou!“ „Milovať budeš svojho blížneho ako seba samého!“ Mk 12, 30-31 80 LOHSE, Eduard: Teologická etika Nového zákona. Bratislava: Serafín, 2008. s. 66 81 LOHSE, Eduard: Teologická etika Nového zákona. s. 66

Motívom paliatívnej starostlivosti by mala byť láska, ktorá sa následne

prejavuje v etike zmýšľania. Všetky kroky, ktoré sa v rámci paliatívnej starostlivosti

podniknú, by mali byť robené v zmysle lásky, ktorej sú podriadené. „Ježiš učí, že

pravá láska k blížnemu jedná nezávisle od toho, či je dotyčná osoba hodná lásky.

Vzbudzuje ju potreba, núdza, a nie zásluha.“82

Rizikom môže byť nesprávne pochopenie toho, čo znamená milovať svojho

detského pacienta alebo svoje zomierajúce dieťa. Extrémom môže byť zotročovanie

dieťaťa svojím vlastným pochopením lásky a nekonať tak v najlepšom záujme dieťaťa

ale vo svojom vlastnom. To môže mať za následok egoistickú pripútanosť na dieťa

a z toho vyplývajúce napríklad aj bojovanie o jeho život naozaj za každú cenu bez

ohľadu na to, čo to prinesie dieťaťu. Paliatívna starostlivosť sa práve tomu snaží

predísť.

Iným extrémnym rizikom môže byť nesprávne pochopenie toho, čo je súcit

alebo milosrdenstvo. Moderný milosrdný Samaritán má podobu doktora Kervokiana.

Ten chorým ľuďom rozdáva smrť, ktorú si môžu sami dávkovať. O eutanázii si jej

zástancovia myslia, že je prejavom súcitu a milosrdenstva s chorým človekom.

„Buďte milosrdní, ako je milosrdný aj váš Otec.“83 Čo znamená byť milosrdným

alebo súcitiť s niekým? Prejavy Ježišovho súcitu možno badať vo viacerých

príbehoch (napr. vo vzkriesení syna naimskej vdovy, Jairovej dcéry či v príbehu o

vzkriesení Lazára). „Slovo súcit má dobrý zvuk, takže sa s ním veľmi ľahko

argumentuje. Lenže tento spontánny cit je mnohoznačný.“ Günter Virt hovorí o

„lacnom“ súcite, keď sa „spontánna motivácia k súcitu stane projekciou vlastného

strachu z utrpenia na blížneho. Ten je potom zaťažený dvojnásobne: jednak vlastnými

útrapami, jednak rozpačitými obrannými mechanizmami zo strany druhého. Súcit

a brutalita ležia často veľmi blízko seba.“84 Druhý človek jednoducho podľa Virta

naprojektuje svoje strachy zo zomierania na umierajúceho a v extrémnych prípadoch

môže „prerásť prianie ukončiť vlastnú neznesiteľnú konfrontáciu s umieraním tým, že

ukončí život trpiaceho.“85

82 DOUGLAS, J.D.: Nový biblický slovník. Praha: Návrat domů, 1996. s. 231 83 Lk 6,36 84 VIRT, Günter: Žít až do konce. Etika umíraní, smrti a eutanazie. Praha: Vyšehrad, 1999. s. 20 85 VIRT, Günter: Žít až do konce. s. 20

Robin Gill86 si myslí, že pojem súcit môže spojiť sekulárnych a náboženských

ľudí., tak, že sa vytvorí prienik medzi láskou k blížnemu a povinnosťou. Poukazuje na

to, že v zdravotníckej etike vo všeobecnosti chýba princíp súcitu. Ten samozrejme

nechce oddeliť od ostatných princípov. Podľa toho, ako starostlivosti o človeka

rozumie paliatívna starostlivosť, sa domnievam, že práve ona sa usiluje o to, aby

spojila princípy a povinnosti lekárov so súcitom, láskou k blížnemu.

Podľa Gilla „súcit, správne pochopený, je základný spúšťací bod pre etiku

zdravotnej starostlivosti aj v pluralistickej spoločnosti. V synoptických príbehoch

o uzdraveniach súcit nie je jednoducho iba pocit ľútosti pre zraniteľných, ani nie je

o empatii, pripravenosti stotožniť sa s bezbrannými. Súcit je zároveň aj odpoveď

zraniteľným a aj rozhodnutie pomôcť im, niekedy aj za cenu porušenia principiálnych

zábran.“87 Čo myslí Gill porušením principiálnych zábran? V prípade Ježiša to môže

byť dotýkanie sa chorých, ktorí boli považovaní za rituálne nečistých („Ježiš sa

zľutoval nad nimi a dotkol sa ich očí.“88) či uzdravovanie v sobotu („Sobota bola

ustanovená pre človeka, a nie človek pre sobotu!“89).

Robin Gill presadzuje teológiu súcitu, ale upozorňuje na to, že táto teória sa dá ľahko

zneužiť. Konkrétne Joseph Fletcher podľa neho vytvorením situačnej etiky

zrelativizoval princípy a tým zneužil teológiu súcitu. Teológia súcitu sa zameriava na

bezbranných a obete, ako to robil podľa neho Ježiš v synoptických evanjeliách. „V

zmysle takejto teológie etické princípy sú tu, aby pomohli a slúžili ľuďom, ľudia tu

nie sú preto, aby slúžili princípom“90

Kresťanský bioetik William May prispel do etickej diskusie zavedením dvoch

pojmov – covenant a contract91, ktoré mali vplyv najmä na vzťah lekára a pacienta.

Týchto pojmov sa neskôr chytili aj ďalší kresťanskí etici. Robin Gill využíva tieto

pojmy, aby lepšie opísal princípy, akými by sa mohla riadiť etika v rozhodovaní

o predlžovaní liečby alebo jej ukončení. Riešenie vidí v rovnováhe medzi contract

86 GILL, Robin: Health Care and Christian Ethics. Cambridge: Cambridge University Press, 2006. s. 129 87 GILL, Robin: Health Care and Christian Ethics. Cambridge: Cambridge University Press, 2006. s. 129 88 Mt 20,34; Roháčkov preklad Biblie uvádza: „A Ježiš, súc pohnutý ľútosťou...“ 89 Mk 2,27 90 GILL, Robin: Health Care and Christian Ethics. s.160 91 Obidve anglické slová znamenajú to isté – dohoda, zmluva – s významovým odtieňom: kým contract sa používa prevažne vo svete biznisu na označenie zmluvne (písomne) podchytenej spolupráce, convenant v náboženskej terminológii označuje dohodu Boha s človekom; covenant navyše obsahuje význam prísľubu, záruky, záväzku a slávnostnej zmluvy. Pre nedostatočné zachytenie týchto rozdielov v slovenčine používam výrazy v origináli.

a covenant. Zatiaľ čo contract sa podľa neho zamýšľa viac nad princípmi (zákon),

covenant zaujímajú viac vzťahy (etika), zvlášť s tými, čo sú najzraniteľnejší. „V

príbehoch o zmluve v Tóre Boh oslovuje zvlášť ľudí vo chvíľach zraniteľnosti –

Noacha po pustošivej potope, Abraháma a Sáru v zjavne neplodnej starobe a Mojžiša

putujúceho divočinou.92 Terminálne chorí sú podľa Gilla ako bezbranní prijímatelia

Božej covenant v Tóre. „Obzvlášť smrteľne chorí potrebujú aj ochranné princípy

a záväzky aj pravú covenant/ súcit.“93 Toto je podľa neho želateľná rovnováha.

3.5 Zmysel utrpenia

Čím viac sa nám darí objavovať spôsob, ako zakryť bolesť, stáva sa utrpenie

čoraz viac nezmysluplné. Veď aký význam má, aby človek trpel, ak si môže dať

tabletku, ktorá jeho bolesť utíši? Čo je však výraznejším rozdielom oproti minulosti,

je vyrovnávanie sa s utrpením. Zdá sa, že kedysi ľudia považovali posmrtný život za

samozrejmosť, odmenu za utrpenie, ktoré museli počas života znášať. Čím viac sa

vytráca povedomie o posmrtnom živote zo zorného pohľadu ľudí, tým viac sa znižuje

význam utrpenia v živote. Aký význam má utrpenie bez viery vo večný život?

Tanatologička Elisabeth Kübler-Rossová hovorí, že „ak neočakávame po smrti život,

musíme prijať smrť. Ak nedôjdeme odplaty v nebi, je naše utrpenie bezúčelné.“94 Zdá

sa, že eutanázia je tiež dôkazom toho, že utrpenie je nezmysluplné a bezúčelné.

Z rôznych dôvodov sa snaží oslobodiť zomierajúceho človeka od „zbytočného“

utrpenia a urýchliť jeho smrť. Eutanázia preskakuje umieranie ako proces a smeruje

rovno k smrti, tým však neguje umieranie ako súčasť života človeka.

Za paliatívnou starostlivosťou sa ukrýva aj presvedčenie, že život trpiaceho

alebo umierajúceho človeka má zmysel- dokonca presvedčenie, že samotné utrpenie

má zmysel. Toto presvedčenie sa prejavuje tým, že paliatívna starostlivosť nechce

život skracovať. Hľadanie zmyslu je úzko prepojené s ľudskou dôstojnosťou

a kvalitou života. Paliatívnu starostlivosť v tomto ovplyvnila aj psychológia.

Predovšetkým Elisabeth Kübler-Rossová, ktorá sa zaoberala tým, akými štádiami

prechádza zomierajúci človek. Tieto štádiá vykresľujú to, čím prechádza zomierajúci

človek. Pričinenie psychológie v tejto oblasti je najmä v tom, že pomáha popísať to,

92 GILL, Robin: Health Care and Christian Ethics. s. 164. 93 GILL, Robin: Health Care and Christian Ethics. s. 164. 94 KÜBLER- ROSSOVÁ, Elisabeth: O smrti a umíraní. Turnov: Arica, 1993. s. 14

čím prechádza zomierajúci človek, a aby jeho sprevádzanie bolo tak čo

najzmysluplnejšie. V každom z týchto období môže človek nachádzať určitú výzvu,

ktorá môže dávať jeho životu zmysel.

Psychiatrovi Viktorovi Franklovi sa podarilo popísať skúsenosť trpiaceho

z prvej ruky a takisto ponúkol spôsob hľadania zmyslu v utrpení. Ľudské utrpenie

prirovnáva k plynu. „Ak vypustíme do prázdnej komory určité množstvo plynu,

naplní ju to úplne a rovnomerne, bez ohľadu na to, ako veľká je komora. Tak aj

utrpenie kompletne naplní ľudskú dušu a vedomú myseľ, nezáležiac na tom, či je

utrpenie veľké alebo malé. Preto „veľkosť“ ľudského utrpenia je absolútne

relatívna.“95 Jeho prirovnanie ľudského utrpenia k plynu v komore je ovplyvnené

práve tým, že sám prežil koncentračný tábor. V koncentračnom tábore človek stráca

rodinu, vzťahy, hodnoty. Stáva sa číslom bez mena a žije zrazu život z hodiny na

hodinu, z jedného okamihu k druhému, lebo nevie, čo prinesie ďalšia chvíľa. Mal

oholené celé telo a zrazu výzor na nespoznanie. „Naozaj sme nemali nič okrem našich

holých tiel – dokonca bez chlpov a vlasov. Všetko, čo sme doslova mali, bola naša

holá existencia.“96 Hoci skúsenosť koncentračného tábora a skúsenosť zomierajúceho

dieťaťa v kruhu rodiny je v určitom zmysle neporovnateľná, v mnohom sú si

podobné. Rodičia, súrodenci i choré dieťa môžu prechádzať bolesťou prichádzajúcej

straty vzťahov. Choré dieťa prichádza o normálny detský svet a život v ňom. Rieši iné

témy ako jeho rovesníci. Často prichádza o vzťahy so spolužiakmi alebo kamarátmi,

je v nechcenej izolácii. Kvôli chorobe žije z hodiny na hodinu, pričom zvrat v chorobe

môže prísť kedykoľvek. Nemá oholené telo, ale vlasy môžu vypadať vplyvom liečby

a choroba zmení výzor dieťaťa na nespoznanie.

Viktor Frankl hovorí o tom, že myšlienka spáchať samovraždu napadla

v koncentračnom tábore takmer každému, hoci aj na krátky čas. Zrodila sa

z beznádejnej situácie, z hroziacej smrti, ktorá na nich neustále číhala. Spomína, že

najviac nebolela fyzická bolesť (ostré údery do hlavy). „V takýchto chvíľach to nie je

fyzická bolesť, čo bolí najviac (a to platí rovnako u dospelých ako u trestaných detí);

je to mentálna agónia zapríčinená nespravodlivosťou a nezmyselnosťou toho

celého.“97

95 FRANKL, Viktor: Man’s Search for Meaning. New York: Pocket books, 1974. 226 s. s. 69-70 96 FRANKL, Viktor: Man’s Search For Meaning. s. 22 97 FRANKL, Viktor: Man’s Search For Meaning. s. 36

Nájsť vo svojom utrpení zmysel, je to, čo radí Frankl. „Ak má život nejaký

zmysel, tak ho musí mať aj utrpenie. Utrpenie je nezmazateľná časť života... Bez

utrpenia a smrti nie je ľudský život kompletný.“98 Spôsob, akým človek akceptuje

svoj údel a utrpenie, spôsob, akým vezme svoj kríž, mu dá možnosť – aj za ťažkých

okolností dať hlbší význam jeho životu. Tak ako ľudia v tábore prišli o rodinu,

vzťahy, hodnoty, kariéru, doterajšie poslanie, či o výzor, vlasy, tak prichádza o to

všetko zomierajúci človek dnes. Choroba zoberie človeku takmer všetko. A vedomie

toho, o čo všetko človek prichádza, pretože postupne opúšťa život, je ďalším

utrpením. „Človek, ktorý ochabne, pretože nevidí žiadny cieľ do budúcnosti, sa začne

zaoberať myšlienkami na minulosť.“99Hoci sa v koncentračných táboroch ľudia

uchyľovali k tomu, že spomínali na staré zlaté časy, Frankl v tom videl riziko: „V

okrádaní prítomnosti o jej realitu leží určité nebezpečenstvo. Ľahko sa stane, že sa

prehliadnu možnosti, ktoré by urobili niečo pozitívne zo života v tábore, možnosti,

ktoré naozaj existovali.“100 „Väzeň, ktorý stratil vieru v budúcnosť – svoju

budúcnosť – bol určený na smrť. So stratou viery v budúcnosť taktiež stratil svoju

duchovnú oporu, upadol a stal sa predmetom mentálneho a fyzického rozpadu.“101

Akú vieru v budúcnosť si môže uchovať zomierajúce dieťa a jeho rodina? Alebo

v akú budúcnosť? Nietzsche povedal, že ten, kto má „prečo“ žiť, znesie takmer každé

„ako“. To, kvôli čomu žijem, dáva môjmu životu silu, zmysel utrpeniu, zmysel

každému dňu. „Ak človek objaví to, že jeho údelom je trpieť, musí akceptovať svoje

utrpenie ako úlohu, jeho jediné a unikátne poverenie.“102 Je tu niečo, čo má dokončiť.

Zniesť svoje utrpenie. Prečo by sme však mali znášať utrpenie? Má význam znášať

utrpenie pre samo utrpenie? Dá sa nájsť skutočný význam utrpenia bez zmyslu, ktoré

mu dáva Boh? „Aj bolesť a utrpenie majú zmysel a hodnotu, keď ich prežívame

v úzkom spojení s prijatou a odovzdanou láskou.(...) Napokon i smrť je niečo úplne

iné než skúsenosť beznádeje: je bránou jestvovania, otvorenou do večnosti, a pre tých,

čo ju prežívajú s Kristom, je účasťou na tajomstve jeho smrti a zmŕtvychvstania.“103

Aký význam však má umieranie pre sekulárneho človeka, ktorému smrť

a vzkriesenie Krista nič nehovoria? Zatiaľ čo eutanázia chce dať čo najmenší priestor

rozmýšľaniu o smrti, paliatívna starostlivosť ponúka priestor na uvažovanie 98 FRANKL, Viktor: Man’s Search For Meaning. s. 106 99 FRANKL, Viktor: Man’s Search For Meaning. s. 113 100 FRANKL, Viktor: Man’s Search For Meaning. s. 113 101 FRANKL, Viktor: Man’s Search For Meaning. s. 113 102 FRANKL, Viktor: Man’s Search For Meaning. s. 122 103 Encyklika Jána Pavla II. : Evangelium Vitae, 1995, bod č. 98

a prehodnocovanie života. Tým dáva nielen nábožnému človeku ale aj sekulárnemu

človeku možnosť prehodnocovať svoj život a nachádzať zmysel v čase, ktorý mu

zostáva. „Za predpokladu, že je chorý pri plnom a jasnom vedomí, znamená

umieranie ohromnú prácu, pri ktorej si musí umierajúci znovu premyslieť zmysel

svojho doterajšieho života a vyrovnať sa so svojou chorobou. Osobné zrenie je

odpoveďou na ťažké problémy, či už vyvolané vonkajšími okolnosťami, alebo

vychádzajúce z vnútra duše. Človek, ktorý nebol vystavený žiadnym problémom

a prekážkam, ťažko dosiahne zrelosť. Choroba núti zaujať stanovisko. Chorý sa mení

a obracia sa do svojho vnútra.“104

Utrpenie a umieranie môže meniť aj ostatných členov rodiny a dáva priestor

na hlbšie premýšľanie o zmysle ich života. „Vstup do sveta chorého so sebou prináša

veľké ,prehodnotenie hodnôt´. V čase bolesti môže človek nahliadnuť hlbšie do

mnohých tajomstiev života. Choroba je škola a je škoda, že väčšina ľudí zabudne a

potlačí poznanie, ktoré sa im v tej chvíli životnej skúšky otvorilo.“105

Nemenej dôležitým v starostlivosti o chorých je, že dáva príležitosť lekárom,

rodine učiť sa obetovať sa pre druhého, učiť sa pomáhať blížnemu.

V kresťanskom pochopení môže chorý vidieť v lekárovi Krista, ktorý sa oňho

stará. „Kristus, Boží Syn, navštívil v osobe chorého nemocnicu – služba chorým tu

nie je iba prejavom ľudského súcitu, humanity, ale formou bohoslužby. Humanita je

veľká hodnota, avšak, ako napísal jeden súčasný filozof, je to príliš krehká kvetina,

ktorá skoro uvädne, ak nie je vštepovaná na hlbší duchovný koreň.“106 Ako ďalej

poznamenáva Halík : „Nielen lekár vidí Krista v chorom – aj chorý môže a má

rozoznať starajúcu sa lásku Kristovu v službe lekára a v celom jeho životnom

svedectve, v jeho osobnosti, utváranej podľa nárokov jeho povolania.“107 Paliatívna

starostlivosť dáva priestor na napĺňanie kresťanskej výzvy: „Čokoľvek ste urobili

jednému z týchto mojich najmenších bratov, mne ste urobili.“108

104 PERA, Heinrich; WEINERT, Bernd: Nemocným nablízku. Jak pomáhat v těžkých chvílích. Praha: Vyšehrad, 1996. s. 123 105 HALÍK, Tomáš: Sedm úvah o službě nemocným a trpícím. s. 20 106 HALÍK, Tomáš: Sedm úvah o službě nemocným a trpícím. Brno: Cesta, 1991. s. 15 107 HALÍK, Tomáš: Sedm úvah o službě nemocným a trpícím. s. 15 108 Mt 25, 40

3.6 Práva detských pacientov

Autonómia dieťaťa a jeho právo na sebaurčenie súvisia s kvalitou života,

keďže kvalita života je v lekárskej starostlivosti chápaná ako subjektívne prežívanie

pacienta a autonómia či sebaurčenie sú vlastne spôsobom, ktorý odpovedá predstave

pacienta o jeho kvalite života.

V detskej paliatívnej starostlivosti rozhodujú o stave a spôsoboch liečby jeho

rodičia, lekári aj samotné dieťa. Všetci sa majú usilovať o dobro dieťaťa. Konať

v najlepšom záujme dieťaťa je jedným z princípov deklarácie práv dieťaťa OSN.

Princípmi zdravotníckej etiky je konať dobro a neškodiť. Podľa Deklarácie práv

dieťaťa z roku 1959 „dieťa z dôvodu jeho fyzickej a mentálnej nezrelosti potrebuje

špeciálnu ochranu a starostlivosť, vrátane zákonnej ochrany, pred a po pôrode.“ 109

Takisto Ženevská deklarácia práv dieťaťa z roku 1924 hovorí o tom, že dieťa má byť

zvlášť chránené a majú mu byť poskytnuté príležitosti, aby sa mohlo mentálne,

morálne, duchovne a sociálne rozvíjať. Ďalšími dôležitými prvkami spomenutými

v tejto deklarácii sú sloboda a dôstojnosť.

Právo na sebaurčenie je aspektom kvality života, a vychádza z predpokladu, že

človek má svoju dôstojnosť. Aj v umieraní mu má byť ponechaný priestor, aby mohol

žiť až do konca adekvátne svojej ľudskej dôstojnosti. Umierajúci človek tak nie je len

predmetom našej starostlivosti, s ktorým zaobchádzame ako sami uznáme za vhodné,

ale má rovnaké práva ako každý iný človek. „Každé zaobchádzanie so zomierajúcim

sa má diať so zásadným rešpektom. Všetky lekárske a opatrovateľské postupy sa dejú

s prihliadaním na jeho hodnotu. Nesmie sa zabrániť tomu, aby zomierajúci mohol

určovať o sebe na konci svojho života. Ak zomierajúci človek je schopný vyjadriť sa

a vedome odmietne ďalšie lekárske postupy, má sa mu vyhovieť.“110 Podľa

spoločného vyhlásenia nemeckej katolíckej cirkvi a evanjelických cirkví život

druhých nemáme k dispozícii, „jeho nedotknuteľnosť ako osoby znamená

bezpodmienečné priznanie práva druhého na život a principiálne rešpektovanie jeho

109 Declaration of the RIghts of the Child. Proclaimed by General Assembly resolution 1386 of 20th November 1959, zdroj: http://unhchr.ch/html/menu3/b/25.htm 110 Gott ist ein Freund des Lebens. Herausforderungen und Aufgaben beim Schutz des Lebens. Spoločné vyhlásenie Rady EKD a nemeckej biskupskej konferencie. Gutersloh/Trier 1989 (Špeciálne vydanie 2000 pri príležitosti 10. výročia Týždňa pre život) s. 105-110 zdroj: http://www.ekd.de/EKD-Texte/sterbebegleitung_sterbehilfe_4.html

vlastných práv, jeho práva na sebaurčenie.“111 Bez takýchto hraníc by mohla byť

napadnutá dôstojnosť človeka. Tým by bolo vážne ohrozené spolužitie ľudí.

Tu sa dostávame k súčasnej diskusii o práve na autonómiu alebo sebaurčenie.

Donedávna totiž v zdravotnej starostlivosti rozhodoval zväčša lekár. On rozhodoval

o tom, čo sa bude diať s pacientom, ako bude postupovať v prípade jeho liečby,

prípadne potvrdil, kedy bola liečba neúspešná a bezvýsledná. Ešte pred pár rokmi

väčšina lekárov nehovorila svojim pacientom pravdu o ich stave. Dnes je situácia iná.

Pacienti sa chcú zúčastňovať rozhovorov a rozhodnutí o ich živote. „Moderný človek

trvá preto čím ďalej tým viac na tom, aby mohol tieto konflikty riešiť sám, podľa

svojej hierarchie hodnôt. Stále viac tak i v našich zemiach získava na význame –

oproti lekárskemu paternalizmu- autonómia pacientov.“112 Pacient už má právo získať

pravdivé informácie o svojom stave a možných rizikách. Môže odmietnuť

resuscitáciu, prerušiť alebo úplne odmietnuť liečbu. Podľa tzv. Bioetickej konvencie

žiaden lekársky zásah nemôže byť uskutočnený bez súhlasu pacienta.113 Extrémnym

vyhrotením autonómie je, keď sa pacient stáva zákazníkom a v každom jeho prianí je

mu vyhovené. Lekár len plní želania svojho pacienta. Eutanázia je jedným

z extrémnych prejavov práva na sebaurčenie či eutanáziu. S autonómiou pacienta

súvisia už spomínané závety, ktoré si ľudia píšu dopredu, aby sa v prípade, že sa

ocitnú v kóme či v ohrození života, lekári zachovali podľa ich nariadení.

Virt poukazuje na to, že sa dnes mení pohľad na autonómiu. Hovorí o tom, že

v osvietenstve bola autonómia heslom etiky a za morálne sa považovalo len to, čo

človek urobil slobodne bez donútenia alebo manipulácie. „Autonómia však nebola

vymedzená iba negatívne voči heteronómii; požadovala pozitívne morálne

sebaurčenie s nárokom na možnosť morálneho zovšeobecnenia.“ Podľa Virta dnes

človek môže mať dojem, že autonómia znamená splniť akékoľvek želania pacienta

vrátene dobrovoľnej eutanázie.

Eutanázia je často obhajovaná tzv. právom na smrť. Munzarová však namieta

tým, že je to nemožné, pretože všetky ľudské práva sú zakotvené v jednom hlavnom

práve – v práve na život. Ak všetky ľudské práva vychádzajú zo života, nemôže byť

právo na smrť ľudským právom v tomto slova zmysle. Ľudské práva vychádzajú z

111 Gott iste in Freund des Lebens. s. 105-110 zdroj: http://www.ekd.de/EKD-Texte/sterbebegleitung_sterbehilfe_4.html 112 VIRT, Günter: Žít až do konce. Etika umíraní, smrti a eutanazie. Praha: Vyšehrad, 1999. s. 18 113 Konvencia Rady Európy o ochrane ľudských práv a dôstojnosti človeka s ohľadom na aplikáciu biológie a medicíny, 1996

toho a rátajú s tým, že človek má záujem žiť. Ak by človek nechcel žiť, tak ostatné

ľudské práva sú preňho irelevantné a nežiaduce. Preto všetky prirodzené práva

podporujú život, nie smrť. Ak sa právo na smrť presadí, zrelativizuje sa tým potom

právo na život. Ak sa relatívnym stane právo na život, všetky ľudské práva sa môžu

stať relatívnymi. „Keďže smrťou všetky prirodzené práva vyhasínajú, zachovanie

telesného života je základom všetkých prirodzených práv vôbec a má zvláštnu

dôležitosť.“114 Dietrich Bonhoeffer vo svojej Etike píše o práve na zachovanie života:

„nie je to právo, ktoré by sme ukradli alebo získali, ale je to v pravom zmysle právo,

s ktorým sme sa narodili, ktoré sme dostali, ktoré predchádza našu vôľu a ktoré

spočíva v samom bytí.“115 Je to právo, ktoré bolo dané každému človeku a my

nemáme právo mu ho ani vziať: „Kto vedome poškodí telo slobodnej svojprávnej

osoby, porušuje primárne prirodzené právo človeka, a tak spôsobuje jeho zásadnú

bezprávnosť a poškodzuje prirodzený život“116 Právo na smrť tak podľa Munzarovej

môže spôsobiť morálny relativizmus.

Zatiaľ čo Virt hovorí o eutanázii ako dôsledku autonómie pacienta, iný pohľad

prináša katolícky morálny teológ Josef Römelt: „Vyzerá to tak, že paradoxne práve

odvolanie sa na autonómiu človeka tak zomieranie vytrhne z osobnej sféry.“117

Vysvetľuje to tým, že hoci eutanázia je napríklad v Holandsku legálna, je potom

potrebné, aby bola kontrola jednotlivých prípadov sprísnená. „Otázka je, či takáto

sprísnená štátna kontrola lekárov a pacientov skôr nezaťažuje ako uvoľňuje.“118

Römelt tým chce povedať, že kontrola prípadov eutanázie a nahlasovanie lekármi

vedú nevyhnutne k tomu, že zomieranie prestáva byť intímnou záležitosťou človeka.

Zrieknutie sa kontroly v mene intimity zomierania neumožňuje však ochranu a

zobjektivizovanie zúfalej situácie trpiaceho. Kvôli týmto paradoxom podľa neho

nemôžeme stotožňovať etiku eutanázie s etikou autonómie.

Keď paliatívna starostlivosť hovorí o konaní v najlepšom záujme dieťaťa, ide

jej práve o rešpektovanie jeho sebaurčenia a autonómie, čo sa nevylučuje

s kresťanským pohľadom. Problémy s autonómiou môžu nastať vtedy, keď rodičia,

dieťa a lekári chcú každý niečo iné. Okrem holistického prístupu k človeku paliatívna

starostlivosť vyžaduje interdisciplinárny prístup k pacientovi, a ten potom logicky

114 BONHOEFFER, Dietrich: Etika. Praha: Kalich, 2007. s. 158 115 BONHOEFFER, Dietrich: Etika. Praha: Kalich, 2007. s. 158 116 BONHOEFFER, Dietrich: Etika. Praha: Kalich, 2007. s. 159 117 RÖMELT, Josef: Dem Sterben einen Sinn geben. Konrad-Adenauer Stiftung e.V., 2006. s.30 118 RÖMELT, Josef: Dem Sterben einen Sinn geben. s. 30

vyžaduje určitý konsenzus medzi lekármi z rôznych odborov, ale aj dieťaťom,

respektíve rodičmi dieťaťa.

Riešením dilemy autonómie detského pacienta a paternalizmu lekárov je

nájdenie prieniku, ktorý umožní dieťaťu zachovať si jeho autonómiu a zároveň

lekárom dovolí konať si svoje povinnosti v zmysle princípov zdravotnej etiky: konať

dobro a neškodiť.

3.7 Ľudská dôstojnosť

Všetky aspekty paliatívnej starostlivosti, ktoré som v tejto kapitole opísala,

vychádzajú z ľudskej dôstojnosti. Ak by sme si chceli odpovedať na otázku, prečo má

človek ľudské práva, alebo prečo si nárokuje na kvalitu života či hodnotu, prišli by

sme k ľudskej dôstojnosti. V sekulárnej paliatívnej starostlivosti sa môžeme stretnúť

s priznaním hodnoty každému človeku pre samotný fakt, že je ľudskou bytosťou bez

uplatňovania akýchkoľvek ďalších podmienok. O ľudskej dôstojnosti sa veľa hovorí

v kontexte eutanázie, ktorú niekedy nazývajú aj aktom dôstojného umierania. Aké je

východisko kresťanskej etiky pre ľudskú dôstojnosť? Prvým je to, že sme stvorení na

Boží obraz, Bohom milovaní a vyvolení. Druhým je Kristova inkarnácia. „Boží Syn

sa svojím vtelením istým spôsobom zjednotil s každým človekom. V tejto udalosti

spásy sa totiž zjavuje ľudstvu nielen bezhraničná láska Boha, ktorý „tak miloval svet,

že dal svojho jednorodeného Syna (Jn 3,16), ale aj neporovnateľná hodnota každej

ľudskej osoby.“119

Paliatívna starostlivosť postavená na tom, že človek má svoju dôstojnosť a z

nej vyplývajúcu hodnotu. Zdá sa však, že dôstojnosť má dve pochopenia. Dôstojnosť

sa niekedy vníma ako niečo, čo si zaslúžime svojím konaním a správaním. Podľa toho

má dôstojnosť človek, keď si ho druhí vážia a rešpektujú ho. Potom z toho vyplýva,

že človek môže prísť o svoju dôstojnosť. O takejto dôstojnosti hovoril Frankl, keď

hovoril o voľbe v správaní: Život „môže zostať statočný, dôstojný, nesebecký. Alebo

v trpkom boji za sebazáchovu môže človek zabudnúť na svoju ľudskú dôstojnosť

a stať sa ničím viac než zvieraťom.“120Často sa stretneme s tým, že o ľuďoch

v koncentračných táboroch sa hovorí ako o tých, ktorí prišli o svoju dôstojnosť,

119 JÁN PAVEL II.: Evangelium vitae. 1995. bod č. 2. http://www.kbs.sk/?cid=1117282943 120 FRANKL, Viktor: The Man’s Search for Meaning. s. 107

pretože sa k nim správali ako k zvieratám. Stratili ľudskú dôstojnosť. Stali sa

nakoniec „zvieratami“.

Druhý význam ľudskej dôstojnosti je teologický. Človek má dôstojnosť,

hodnotu, pretože je stvorený na Boží obraz, Bohom milovaný, chcený a o túto

dôstojnosť nemôže prísť, ani si ju nemôže zaslúžiť. “Dôstojnosť osoby musí byť

uznaná u každej ľudskej bytosti od počatia po prirodzenú smrť.”121

O dôstojnej smrti hovoria zástancovia eutanázie. Paliatívna starostlivosť

hovorí skôr o ľudskej dôstojnosti. Môže byť smrť dôstojná? Prináleží smrti nejaká

dôstojnosť? Smrť by mala dôstojnosť, ak by mala hodnotu, ktorú by jej niekto zveril.

Teologicky vzaté, smrť sama o sebe nie je hodnotná. Smrť je zlo, odplata za hriech.

Nič hodnotné ani dôstojné.

Zomieranie ako proces však môže byť dôstojné alebo nedôstojné. Smrť nie je

dôstojná a preto očakávať, že bude vyzerať alebo pôsobiť dôstojne, je pochybné, ak

nie mylné. Pozerať sa na človeka, ktorý umiera nie je pohľad na dôstojný akt, podľa

prvej spomínanej definície.

Ak hovorím o dôstojnom umieraní, tak nie o dôstojnej smrti, ale o spôsobe,

akým je človek odprevádzaný z tohto sveta. Ak človek má svoju hodnotu

a dôstojnosť, tak umieranie má byť tomu primerané. Nedôstojné umieranie

neznamená, že človek sám stratil dôstojnosť, ale okolnosti jeho smrti boli vzhľadom

na jeho ľudskú hodnotu nedôstojné, neprimerané tomu, kým je. V takomto duchu by

sa dalo povedať, že narodenie Ježiša v maštali, bolo nedôstojné, vzhľadom na to, kým

bol On. Palác je dôstojným miestom pre narodenie kráľa. Takisto aj Jeho smrť na

kríži, ktorá symbolizovala prekliatie, bola nedôstojná, ale ani jeden z týchto aktov,

neobral Ježiša o jeho dôstojnosť.

Kresťanská etika vychádza z ľudskej dôstojnosti, zatiaľ čo preferenčný

utilitarizmus stavia na iných hodnotách, podľa ktorých môže byť ľudská dôstojnosť

človeku priradená tým, že mu pripadne označenie „osoba“. Podľa Petra Singera nie

každý človek má život hodný žitia. Nie každý človek je podľa neho osoba. Peter

Singer je dobrým príkladom toho, čo sa stane, ak sa vyprázdni pojem ľudskej bytosti.

Ak sa odstráni východisko ľudskej dôstojnosti, zostane len, človek má právo žiť, lebo

121 Congregation for the doctrine of the faith: Instruction DIGNITAS PERSONAE on certain bioethical questions. Rím, 2008, bod č. 1. http://www.vatican.va/roman_curia/congregations/cfaith/documents/rc_con_cfaith_doc_20081208_dignitas-personae_en.html

je človek. Preto premisa „je zlé zabiť nevinnú ľudskú bytosť“ 122 Singerovi nič

nehovorí a nesúhlasí s ňou. Zatiaľ čo mnohí zástancovia eutanázie argumentujú

ľudskou bolesťou, on posúva hranice ešte ďalej. Vôbec nenamieta, že bolesť sa dá

zmierniť – či už uspaním alebo dobrou paliatívnou liečbou, ale aj napriek tomu si

myslí, že človek možno nemusí chcieť prechádzať procesom umierania a v tom mu

má byť vyhovené. „Sú pacienti, ktorí nemajú vôbec bolesti, ale aj tak chcú eutanáziu,

pretože sú slabí, neustále unavení, zadýchaní alebo im je nevoľno. Alebo možno

považujú celý proces pomalého chradnutia za nedôstojný.“123

V súvislosti s užitočnosťou a eutanáziou v kontexte obdobia nemeckého

nacizmu Bonhoeffer píše: „Toto myslenie vychádza predovšetkým z falošného

predpokladu, že život spočíva len v sociálnej užitočnosti. Prehliada, že Bohom

stvorený a zachovávaný život má sám v sebe právo, ktoré je od sociálnej užitočnosti

tohto života úplne nezávislé. Právo na život spočíva v bytí, nie v nejakých

hodnotách.“124

S tým by rozhodne nesúhlasil Peter Singer, ktorý je zástancom nedobrovoľnej

eutanázie v prípade ľudí, ktorých život nie je hodnotný, užitočný. Spája etiku so

šťastím a účelnosťou – je zástancom už spomínaného preferenčného utilitarizmus.

Ľudia s ťažkým postihnutím nemajú žiadne právo na život, pretože suma šťastia je

väčšia, keď je ťažko postihnutý zabitý. Je to podľa neho správne, pretože to nie je

osoba. Vo svojej knihe Praktická etika hovorí: „Jadro veci je samozrejme jasné:

Zabitie postihnutého dojčaťa nie je morálne porovnateľné so zabitím osoby. Veľmi

často to nie je žiadna neprávosť.“125 Hovorí, že to, že sme ľudia, ešte neznamená, že

sme osobami. Osobou sa stávame vďaka našim vlastnostiam. Sebauvedomenie,

sebakontrola, zmysel pre minulosť a budúcnosť, schopnosť nadväzovať vzťahy, starať

sa o druhých, komunikovať, dávať najavo zvedavosť – to nás robí osobou. Singer

pripúšťa nedobrovoľnú eutanáziu pri nevyliečiteľne chorých, ťažko poškodených

dojčiat alebo ľudí, ktorí v dôsledku choroby, úrazu stratili natrvalo schopnosť sa

zodpovedne rozhodovať. Eutanázia u takýchto ľudí je podľa neho legitímna, pretože

ich nepovažuje za osoby.

122 SINGER, Peter: Abortion. In: HONDERICH, Ted (ed.): The Oxford Companion to Philosophy. Oxford: 1995. s. 2-3 123 SINGER, Peter: Freedom and Rights to die. In: Free Inquiry, vol. 22, no. 2, May 15, 2002 124 BONHOEFFER, Dietrich: Etika. Praha: Kalich, 2007. s. 165 125 SINGER, Peter: Praktische Ethik. Frankfurt: 1994. s. 188

Môžeme namietať, že osoba nie je tvorená na základe vlastností, schopností,

kvalít, ale tieto kvality, vlastnosti sú dôkazom osoby, ktorá ich tvorí. Nemohli by byť,

keby by sa za nimi neukrývala osoba. Takže nie vlastnosti tvoria osobu, ale osoba

vlastnosti.

Bonhoeffer je presvedčený, že pred Bohom je každý život hodný života. Boh

život stvoril, tvorí, zachováva, vykúpil. Ako biblický príklad uvádza chudobného

Lazára126, ktorý ležal pred boháčovým domom. Ani on nebol sociálne užitočný, avšak

tento život bol hodný večného života. „Ničivé následky rozlišovania medzi životom

hodným a nehodným žitia zasiahnu skôr alebo neskôr život sám.“127

3.8 Morálne teórie v rámci detskej paliatívnej starostlivosti

Princíp zmierňovania bolesti alebo odstraňovania bolesti v paliatívnej

starostlivosti môže vyvolávať podozrenie z utilitarizmu. Keďže hovorí o zbavovaní sa

utrpenia, o dobre, spokojnosti, či šťastí, pokúsim sa v tejto časti pozrieť na morálne

teórie, ktoré ovplyvňujú túto starostlivosť.

Utilitarizmus „vo svojej najjednoduchšej podobe vychádza z princípu

užitočnosti, t.j. v každej situácii, ktorá vyžaduje mravné rozhodovanie, by mal človek

urobiť to, čo povedie k čo najväčšiemu blahu čo najväčšieho počtu ľudí.“ 128 Jeremy

Bentham129 sformuloval teóriu utilitarizmu, v ktorej mu išlo okrem iného o vyjadrenie

toho, že každý človek má právo na šťastie bez ohľadu na okolnosti. V meraní šťastia

za prvoradé považoval jeho trvanie, jeho silu, dosiahnuteľnosť a bezbolestnosť, a to či

povedie k ďalšiemu šťastiu.130Utilitarizmus zaujímajú dôsledky rozhodnutia, ktoré

buď maximalizujú šťastie alebo minimalizujú škody. Do akej miery je paliatívna

starostlivosť utilitaristická? Paliatívnej starostlivosti ide o blaho, komfort jednotlivca,

ale aj jeho rodiny.

Podľa Vica Larchera131 paliatívna starostlivosť spĺňa pravidlo, že čím viac

ľudí bude šťastnejších, tým väčšie dobro spôsobí, pretože sa nestará len o dieťa, ale aj

o celú jeho rodinu. Riziká utilitaristických ideí v detskej paliatívnej starostlivosti

126 Podobenstvo o boháčovi a chudobnom Lazárovi: Lk 16, 19-31 127 BONHOEFFER, Dietrich: Etika. Praha: Kalich, 2007. s. 165 128 THOMPSON, Mel: Přehled etiky. Praha: Portál, 2004. s. 93 129 (1748-1832) 130 THOMPSON, Mel: Přehled etiky. s. 94 131 LARCHER, Vic: Ethics In: GOLDMAN, Ann, HAIN, Richard a LIBEN, Stephen: Oxford Textbook of Palliative Care for Children. Oxford University Press, 2006. s. 42-59

formuloval do dvoch otázok: Čo ak rodičia chcú niečo iné ako dieťa, alebo dieťa chce

niečo iné ako rodičia? Čo ak smrť mentálne a fyzicky znevýhodneného dieťaťa bude

utilitaristicky označená ako zvyšujúca prospech danej spoločnosti? Utilitaristické

myšlienky môžu byť použité ako ospravedlnenie eutanázie. Zastrašujúcim príkladom

môže byť preferenčný utilitarizmus. Ľudia s ťažkým postihnutím nemajú žiadne právo

na život, pretože suma šťastia je väčšia, keď je ťažko postihnutý zabitý.

Podľa Larchera utilitarizmus nemusí brať na vedomie požiadavky jednotlivca,

ale spoločnosti, v ktorej žije. „Toto nemusí poskytnúť dostatočnú ochranu záujmov

slabých a zraniteľných alebo tých, u ktorých sa zdá, že majú obmedzenú kapacitu

alebo tých, ktorých život je limitovaný.“132 Problém s konzekventnými teóriami vidí

v tom, že dôsledky rozhodnutí nemôžu byť vždy kontrolované hoci môžu byť

predpovedané. Oproti týmto teóriám kladie deontologickú133 teóriu. „Morálne

princípy, napríklad, rozhodnutie konať dobro, neškodiť, rešpektovať autonómiu

a spravodlivosť podchycujú morálne pravidlá a stanovujú evidentné povinnosti.“134

K týmto princípom, ktoré sa považujú za najdôležitejšie v zdravotníckej etike

pridáva teológ Robin Gill aj súcit, ktorého pochopenie už bolo skôr vysvetlené. Tieto

princípy majú byť potom dodržiavané – napr. hovoriť pravdu zomierajúcemu za

každú cenu. Katolícka cirkev sa v etike riadi deontologickou teóriou. Aj v prípade už

spomínanej umelej hydratácie a výživy, ale aj v iných bodoch.

Na základe spomenutých pravidiel sa takisto počíta s tým, že dieťa má byť

autonómne a má nárok slobodne sa rozhodovať. Deti sú však rôzne. Ak povieme, že

všetky sú racionálne autonómne, racionálna stránka môže byť ovplyvnená chorobou

a takisto aj nálada ovplyvňuje to, ako rozmýšľa. Rizikom môže podľa Larchera byť,

že ak si za absolútnu povinnosť stanovíme hovorenie pravdy a neškodenie, určite sa

stane, že pri hovorení diagnózy, stavu, prognózy dieťaťa rodine či dieťaťu ublížime,

a teda spôsobíme škodu.

Deontológia vychádza z toho, že iba racionálne autonómne rozhodovanie je

morálne cenné. „Absolútna sloboda v rozhodovaní nemôže byť prakticky možná pre

kultúru, zákon, alebo psychologicky podmienené rozhodnutia.“135 Deti podľa neho

nikdy nemusia autonómiu ani dosiahnuť (napr. dieťa v dojčenskom veku s nádorom

132 LARCHER, Vic: Ethics. s. 44 133 Doktrína povinností, pravidiel, ktoré sú univerzálne platné, bez výnimiek sú povinné a nevyhnutné. 134 LARCHER, Vic: Ethics. s. 44 135LARCHER, Vic: Ethics. In: GOLDMAN, Ann, HAIN, Richard a LIBEN, Stephen: Oxford Textbook of Palliative Care for Children s. 44.

na mozgu) alebo s inými poškodeniami mozgu). „Deti vo všeobecnosti a

predovšetkým tie so život limitujúcimi ochoreniami môžu mať nedostatok kapacity

vyjadriť ich pohľady a tie pohľady, ktoré oni majú sa nemusia rátať ako dostačujúce

v utilitaristickom výpočte.“136

Paliatívna starostlivosť bolesť nevytesňuje. Eutanázia áno. Dobrovoľná smrť

totiž neakceptuje umieranie ako nevyhnutnú súčasť života a priamo sa vyhýba

akejkoľvek bolesti. Paliatívna starostlivosť pomáha človeku prekonávať bolesť, ale

nedokáže človeka zbaviť celého utrpenia. Liekmi dokáže umlčať fyzickú bolesť, ale

nedokáže umlčať sociálnu bolesť, duchovnú, duševnú či emocionálnu bolesť.

Paliatívna starostlivosť je o sprevádzaní zomierajúceho človeka. Nezbavuje

človeka celého procesu umierania, v ktorom prechádza rôznymi postupnými fázami

odmietania, hnevu, smútku, depresie, akceptácie.137 Zbavenie sa utrpenia a bolesti je

v paliatívnej starostlivosti čiastočné, keďže sa riadi konceptom totálnej bolesti a ten

zahŕňa všetky druhy bolesti, nielen fyzickú. Nezbavuje človeka bolesti úplne, ale

pomáha ju prekonávať. Akceptovanie vlastnej smrti nie je šťastné štádium

a zomieranie nie je šťastným obdobím života. Utilitaristická teória sa zameriava na

dĺžku šťastia, aby trvalo, čo najdlhšie. Paliatívna starostlivosť však jednoznačne

uprednostňuje kvalitu života pred jeho dĺžkou.

Preferenčný utilitarizmus by mohol byť potenciálnym rizikom pre paliatívnu

starostlivosť, ak by za rozhodnutím pre paliatívnu starostlivosť stálo presvedčenie, že

život dieťaťa v stave, v ktorom sa nachádza, nemá hodnotu, ani kvalitu a teda ani

zmysel. Rozhodovanie o tom, kedy prestať predlžovať život by malo byť robené so

zreteľom na túto teóriu, ktorá môže byť nebezpečným prekročením etických hraníc.

Paliatívna starostlivosť posudzuje každý prípad jednotlivo. Pri mnohých

aspektoch si možno všimnúť individuálny prístup. V podstate v paliatívnej

136 LARCHER, VIC: Ethics s. 44. 137 Elisabeth Kübler-Rossová opísala štádia smrti, ktoré sú dnes najrozšírenejšími: 1. Popieranie a izolácia (táto fáza môže u niektorých ľudí pretrvať až do smrti, tým, že si ju nepripúšťajú, prípadne niekedy veria, že sú zdraví, alebo maskujú smiechom a optimizmom realitu) 2. Hnev – Prečo ja? Prečo nie niekto iný? Hnev na ľudí naokolo a na Boha 3. Dohadovanie, vyjednávanie, často s Bohom typu „ešte raz“, „naposledy“, pokus o odklad smrti (synova svadba, narodenie vnúčaťa), zmluvy sú tajné, uzatvárané väčšinou medzi Bohom a pacientom 4. Depresia – zo strát súvisiacich s chorobou – reakčná depresia (zo straty príbuzných, tela, krásy, práce, domu, majetku, priateľov) 5. AKCEPTÁCIA – nie deprimovanosť, nie hnev, ale tiché očakávanie, unavený, zoslabnutý človek chce veľa spať, nie z depresie ani kvôli bolesti, nie je to rezignácia a beznádej typu „čo sa dá robiť, už viac bojovať nedokážem“, nezáujem o vonkajšie problémy, zúžený okruh záujmov, návštevníkov, samota. Sú však ľudia bojujúci do konca, ktorí potom povedia „už nevládzem“.

starostlivosti sa silne prejavuje individuálny prístup k detskému pacientovi – či už je

to zmierňovanie bolesti, rozhodnutie pre paliatívnu starostlivosť, zastavenie alebo

nepodanie umelej výživy.

Lekári či rodičia dieťaťa rozhodujú o tom, čo je v najlepšom záujme dieťaťa

a nemusia sa vždy zhodnúť. Rizikom, ktoré môže nastať v paliatívnej starostlivosti je,

že rozhodnutia budú robiť lekári a rodičia podľa svojho najlepšieho svedomia

a vedomia, ale nebudú ostražito vnímať svoje povinnosti a určité etické normy.

Mnohé prístupy v paliatívnej starostlivosti sa vyznačujú svojou subjektivitou.

Otázkou zostáva, či sú etické normy, ktoré paliatívna starostlivosť poslúcha aj

napriek jedinečnosti každého prípadu a či môže hroziť, že účel bude svätiť

prostriedky.

3.9 Kresťanské výzvy v paliatívnej starostlivosti

Určité kresťanské aspekty ako je nádej, viera v život po smrti, môžu urobiť

paliatívnu starostlivosť ešte viac opodstatnenou a zmysluplnou. Aj keď k fyzickému

vyliečeniu už s veľkou pravdepodobnosťou nepríde, stále je tu uzdravenie, ktoré je

možné. V tejto časti by som sa chcela zamerať na jeden z možno najdôležitejších

aspektov kresťanstva, ktoré súvisia so starostlivosťou o zomierajúceho človeka.

Akým spôsobom môže byť chorý človek uzdravený bez toho, aby bol vyliečený?

Zatiaľ čo s kuratívnou liečbou sa spája anglické slovo cure138, s paliatívnou

starostlivosťou sa spája slovo heal139. Etymologický pôvod slova heal sa skrýva

v slove whole (celý) a preto heal môžeme do slovenčiny preložiť nielen ako

„uzdraviť“, ale aj ako „urobiť celým“ („sceliť“, „zaceliť“), čo pripomína paliatívny

dôraz na celistvosť človeka (holistický prístup). Akým spôsobom môže paliatívna

starostlivosť človeka uzdraviť? Aký je rozdiel medzi vyliečením a uzdravením?

Hoci celé moderné hospicové hnutie a paliatívna medicína sú novšou súčasťou

zdravotnej starostlivosti, paliatívna liečba sprevádza ľudí už odnepamäti. Až kým

neprišiel určitý vedecký pokrok, spôsob, akým sa liečili ochorenia, bol paliatívny.

Pozornosť lekárov sa totiž sústredila na symptómy (kašeľ, horúčky) ochorenia a nie

na baktérie, vírusy či genetické poruchy, ktoré boli skutočnou príčinou choroby. Ak sa

vtedy aj podarilo lekárom vyliečiť pacienta, bolo to skôr intuitívne než vedomé 138 liečiť, vyliečiť 139 uzdraviť, zahojiť, zmieriť, urovnať

liečenie vzhľadom na to, že nepoznali príčinu. Princíp paliatívnej liečby nie je nový,

len sa popri vedeckému optimizmu a víťaznej medicíne dostala do úzadia. Dnes lekári

skúmajú pôvod a príčinu choroby. Novodobí ľudia chcú vedieť, prečo ich bolí hlava,

čo je dôvod ich chorého stavu.

John Pilch140 skúma to, akým spôsobom môžeme porozumieť sociálnemu

svetu raného kresťanstva a porovnáva ho so súčasným západným svetom (špecificky s

americkou spoločnosťou). Vychádza z toho, že každá spoločnosť má svoju hodnotovú

orientáciu.141 Vtedajšie chápanie hodnôt sa odzrkadľovalo aj v tom, že človek bol

považovaný za toho, kým bol. Dôraz bol na jeho bytí, nie na tom, čo robí. Život bol

preferovaný pred smrťou (Lk 7,1-10; Lk 7,11-17). „Život v dobrom stave bytia (čistý,

číry, celý) je uprednostňovaný pred životom v neželanom stave (nečistý s leprou,

slepý, hluchý, nemý)“.142 Ježišove uzdravenia malomocných (5,12-16 a 17,11-19)

označuje ako obnovenie čistého stavu bytia. „Chorobné stavy“ predstavené Ježišovi

v Novej zmluve sa zaujímajú skôr o stav bytia (slepota, hluchota, nemota, lepra, smrť,

nekontrolovateľné krvácanie), než o neschopnosť fungovať. To, čo západný čitateľ

môže interpretovať ako stratu fungovania, menovite chromosť, je v skutočnosti

znehodnotený poškvrnený stav bytia.“143

Hodnotový prístup ľudí z doby Ježišovho pôsobenia možno lepšie pochopiť aj

vďaka príkazom v Tretej knihe Mojžišovej (3M 21,16-24). Ježiš obnovuje nielen

človeka v jeho celistvosti, tým, že ho uzdravuje a odpúšťa mu hriechy, ale stáva sa aj

jeho prvým priateľom.

V Jánovom evanjeliu bol znehodnotený stav chromého znevýhodnený aj v

tomto: „Pane, nemám nikoho, kto by ma položil do jazera, keď sa zdvihnú vlny (Jn

5,7). „Ak ho jeho príbuzní opustili, to je nehanebné. Ak si nevytvoril priateľstvá

140 PILCH, John: Understanding Healing in the Social World of Early Christianity. In: Biblical Theology Bulletin. Vol. 22, No. 1, 26-33, 1992 141 Americkú spoločnosť opisuje ako takú, ktorá dáva dôraz v ľudskej aktivite skôr na „robiť“ než na „byť“ alebo „stávať sa“. V medziľudských vzťahoch uprednostňuje podľa neho individualizmus. V pohľade na život sa zameriava na budúcnosť. Prírodou manipuluje (vládne jej) a ľudskú prirodzenosť vníma skôr ako dobrú. Sme tým, čo robíme s dôrazom na individualizmus, zameraný na budúcnosť, prírodu sme ovládli a vo svojej podstate sme dobrí. To je podľa neho kultúrny obraz Ameriky. Svet Novej zmluvy je v tomto zmysle úplne iný. Na rozdiel od americkej alebo západnej spoločnosti ľudia novozmluvnej doby mali hodnotový dôraz na „byť“, na vzájomné vzťahy, prítomnosť. Ľudská prirodzenosť v sebe niesla aj dobré aj zlé a vo vzťahu k prírode sa ľudia považovali za poddaných. 142 PILCH, John: Understanding Healing in the Social World of Early Christianity. s. 28 143 PILCH, John: Understanding Healing in the Social World of Early Christianity. s. 31

s ľuďmi v kultúre, kde prežitie závisí od vzťahov s priateľmi, to je najhoršia potupa

(Jn 5,7).144

Podľa Pilcha Ježišove uzdravovania boli symptomatické v zmysle, že nehľadal

príčinu choroby. Ani keď sa ho ľudia pýtali na muža od narodenia slepého, či ochorel

kvôli svojmu hriechu alebo hriechu svojich rodičov (Jn 9,1-41). Uzdravenie považuje

za druh liečby – „proces ktorým a) choroba a určité iné ťažké okolnosti sa stanú

nemocou (kultúrny výtvor a preto zmysluplný) b) trpiaci získa stupeň spokojnosti

vďaka zmierneniu alebo dokonca odstráneniu psychologických, zmyslových,

empirických ťažkostí spôsobených jeho zdravotnými okolnosťami.“145

Choroby v židovskej kultúre neboli o nákaze, ale o poškvrnení. „Nebolo to

chytľavé, bolo to špiniace.“146 Ježišovo uzdravenie nebolo iba o fyzickom navrátení

človeka do zdravej podoby, ale aj o zbavení človeka izolácie, ktorou trpel vzhľadom

na kultúrne a náboženské pravidlá a podľa Pilcha išlo vo všetkých Ježišových

uzdraveniach predovšetkým o to, že zmysel života človeka bol obnovený a trpiaci bol

navrátený do zmysluplného žitia.

Práve tu môžeme vidieť spájajúci bod s paliatívnou starostlivosťou, ktorá

človeka každopádne nevylieči z choroby, ani zázračne neuzdraví. Môže sa však

výrazne podieľať na tom, aby pomohla človeku nájsť zmysel v jeho utrpení a aby bol

„uzdravený“ v jeho celistvosti, ako človek. „Uzdravenie“ môžeme tak chápať ako

doplnenie k modernej medicíne, aj keď zlyhá kuratívna liečba.147

Tomáš Halík hovorí o vnútornom uzdravení. „Niekedy namiesto zmiernenia či

odstránenia vonkajších príznakov choroby nastáva nemenej dôležité uzdravenie

vnútorné, ozajstné obrátenie ku Kristovi, vyslobodenie z hriechov, hriešnych návykov

a z ich dôsledkov, premena myslenia.“148

Uzdravenie je bytostné. V Kristovi nachádzame svoje uzdravenie. Tak

zomierajúci človek môže nájsť svoje uzdravenie v Bohu, kde je jeho Ja celé

uzdravené, ale nielen to. Vďaka bytostnému uzdraveniu môžu byť uzdravená

minulosť, prítomnosť i budúcnosť – jeho spomienky, zranenia, očakávania, ktoré sa

144 PILCH, John: Understanding Healing in the Social World of Early Christianity. s. 31 145 KLEINMAN, Arthur: Patients and Healers in the Context of Culture. Berkeley: University of California Press, 1980. s. 265 cit: PILCH, John: Understanding Healing in the Social World of Early Christianity. s. 31 146 PILCH, John: Understanding Healing in the Social World of Early Christianity. s. 31 147 GILL, Robin: Health Care and Christian Ethics. Cambridge: Cambridge University Press, 2006. 229 s. 148 HALÍK, Tomáš: Sedm úvah o službě nemocným a trpícím. s. 53

nenaplnili. Pán Boh nemusí vyliečiť dieťa, ale môže ho uzdraviť – jeho vzťahy,

zranenia, strachy, túžby, nesplnené sny. A okrem toho sa uzdravenie týka aj rodiny.

Takýmto spôsobom môže aj nevyliečiteľne chorý človek paradoxne zomrieť

ako uzdravený.

KAPITOLA 4

Aplikovaná etika v detskej paliatívnej starostlivosti

Paliatívna starostlivosť sa líši od prípadu k prípadu, od predstavy o kvalite

života k predstave zmyslu života. O tom, že sa líši vo svojich jednotlivostiach, by som

sa chcela zmieniť v tejto kapitole, a predložiť niekoľko prípadov, ktoré sa udiali na

Slovensku. Zároveň predostriem, v čom spočívala ich etická dilema a akým spôsobom

bola vyriešená.

4.1 Jana: Neznesiteľné utrpenie

Jana sa narodila v roku 1984. Keď mala 14 rokov, zistili jej rakovinu. Na

stehennej kosti ľavej nohy mala osteosarkóm, zhubný kostný nádor. Liečila sa,

ale nakoniec jej nohu museli amputovať. Po čase sa nádor začal rozširovať po celom

tele a vytvorili sa pľúcne metastázy. Absolvovala kompletné liečenie. Počas choroby

a liečenia sa jej choroba štyrikrát vrátila. Stav sa stále zhoršoval. Po ôsmich rokoch

liečby ako 21-ročná začala odmietať chemoterapiu. Mala bolesti, vracanie, ale dá sa

povedať, že symptómy boli kontrolovateľné. Jana však bola citovo veľmi labilná,

užívala antidepresívne lieky. Jej mama, klaviristka bola veľmi emotívny človek a tiež

trpela depresiou. Jana mala ešte jedného brata, ktorý trpel akútnou leukémiou

(rakovinou krvi) a bol na udržiavajúcej liečbe. Jana slabla a stav sa zhoršoval. V roku

2006 ju nakoniec prijali do paliatívnej hospicovej starostlivosti. Vyhlásila, že má

všetky vzťahy vyrovnané, so všetkými sa rozlúčila a všetko si vyriešila, a požiadala

lekárov o eutanáziu. Tvrdila, že jej život stratil zmysel. Žiadosť o eutanáziu

odôvodnila tým, že trpí „neznesiteľným utrpením“, čo je jedno z kritérií na povolenie

eutanázie v krajinách, kde je legálna. Túto možnosť však lekári jednoznačne odmietli.

Do úvahy pripadla terminálna sedácia149– umelý spánok.

149„Terminálna sedácia je spôsob použitia liekov so sedatívnym účinkom s cieľom odstrániť

netolerovateľné, neznesiteľné utrpenie pri refraktérnych (symptómy, ktoré pretrvávajú napriek využitiu

všetkých dostupných medicínskych postupov) symptómoch na konci života pacienta, a to ovplyvnením

stavu jeho vedomia.“ (MIKESKOVÁ, Martina: Terminálna sedácia u detí v paliatívnej starostlivosti.

In: Paliatívna medicína a liečba bolesti, 2008, roč.1, no. 1, 18-20 s.)

Pacientka bola dobre informovaná, pretože bola zároveň študentkou medicíny.

Lekári si neboli istí, či majú právo ju takýmto spôsobom tlmiť. Väčšinou takto

zasahujú len vtedy, ak pacient trpí nezvládateľnou fyzickou bolesťou. Pacientka trpela

skôr psychickou než fyzickou bolesťou. Nakoniec sa rozhodli pre strednú cestu – tzv.

intermitentnú (prerušovanú) sedáciu do žily. Znamenalo to, že Jana spala vďaka

sedatívnym liekom 6-8 hodín, potom sa vždy prebudila na 1-2 hodiny, znova sa jej

opýtali, či chce byť uspaná, a v prípade pozitívnej odpovede ju znova uspali. Niekedy

bola hore 3-4 hodiny. Zomrela po 3 dňoch od začatia prerušovanej sedácie. Prísun

jedla a tekutín bol obmedzený na čas, keď bola hore. Vzhľadom na umelý spánok,

v ktorom väčšinu čas bola, je otázne, do akej miery prijímala potravu a tekutiny.

Nakoniec svoju bolesť, ktorú na začiatku hodnotila ako neznesiteľnú,

prehodnotila a označila za znesiteľnú.

Jana bola 20 dní v paliatívnej starostlivosti mobilného detského hospicu.

Zomrela v júli 2006. Hoci už nebola dieťaťom, liečili ju na detskej onkológii a ujal sa

jej detský hospic, pretože bola dlhé obdobie pacientkou detskej onkológie, teda tých

istých lekárov, ktorí pracujú na onkológii a aj v detskom hospici.

Prípad Jany je výnimočný, pretože je prípadom paliatívnej starostlivosti,

a zároveň prípadom eutanázie. Pacientka paliatívnej starostlivosti žiada o eutanáziu.

Stretávajú sa tu dve protichodné koncepty, hnutia. V tomto zmysle je to výnimočné.

Dilemou eutanázie a paliatívnej starostlivosti sa tu nebudem zaoberať. Skôr by som

chcela načrtnúť dilemu poskytnutia a neposkytnutia terminálnej sedácie. Následne by

som rada otvoriť dilemu poskytnutia a neposkytnutia intermitentnej sedácie.

V čom spočíva prvá etická dilema? Ak by pacientke dali terminálnu sedáciu,

netrpela by, a tým by bolo vyriešené neznesiteľné utrpenie. V prípade, že by dostala

terminálnu sedáciu, by však mohol nastať tzv. dvojitý efekt (double effect), ktorého

výsledkom by bolo, že by to urýchlilo Janinu smrť. Zároveň by nebola pri vedomí,

neprijímala potravu ani tekutiny. Ak by však nebola poskytnutá terminálna sedácia,

Jana by naďalej trpela z jej vtedajšieho pohľadu neznesiteľnou bolesťou. Je nejaký

etický dôvod, aby psychicky trpela a nedostala požadovanú liečbu?

Dôvodom na neposkytnutie terminálnej sedácie môže byť spomínaný dvojitý

efekt.150 „Ak sa podáva dávka sedatíva na odstránenie netolerovateľného utrpenia,

zámer je využiť ,priaznivý´ efekt lieku. Ak napriek primerane použitej dávke lieku

150 viď 2. kapitola

nastane smrť v dôsledku napr. depresie dýchania, prejavil sa ,nepriaznivý´ efekt lieku.

Zámer použitia lieku bol ,dobrý´, avšak prejavil sa ,zlý´ efekt, hoci zámerom sedácie

nebolo urýchlenie smrti, ale odstránenie utrpenia.“151

Jediné, čo môže líšiť terminálnu sedáciu od eutanázie, je potom zámer,

s ktorým bola podaná. Zatiaľ čo „cieľom eutanázie je odstrániť utrpenie ovplyvnením

dĺžky života človeka“, u terminálnej sedácie je cieľom „odstrániť utrpenie bez

ovplyvnenia dĺžky života“.152

Z týchto dôvodov musí byť terminálna sedácia lekármi opatrne zvažovaná

a aplikovaná len vtedy, keď už lekári využili všetky iné dostupné prostriedky na

zmiernenie bolesti.153

V prípade Jany narazíme na dva problémy. Prvým je, že jej utrpenie nebolo

fyzického charakteru, a preto bolo ťažšie definovateľné alebo merateľné. Inak

povedané, nemala ani jeden z refraktérnych symptómov, kvôli ktorým by sa mohlo

uvažovať nad terminálnou sedáciou. Ďalším možným problémom je, že Jana žiadala

na začiatku o eutanáziu. Zámer lekárov nebol totožný so zámerom eutanázie, ale ak

by sme chceli aplikovať etiku zmýšľania, nebolo to v istom zmysle pre ňu to isté? Čo

ak Jana zľavila z požiadavky eutanázie len kvôli lekárom, ktorí túto možnosť

odmietli, a terminálna sedácia bola pre ňu inou formou eutanázie, spôsobom, ako sa

vyhnúť zomieraniu? Na túto otázku odpoveď nenájdeme. Ako je to však

s neznesiteľným utrpením a terminálnou sedáciou?

Podľa niektorých lekárov je neznesiteľné psychické utrpenie asi najťažšie

determinovateľný symptóm. Zdá sa, že táto téma z medicínskeho hľadiska nie je

dostatočne prebádaná. Nájsť dostatočne vyhovujúcu definíciu tohto výrazu sa mi asi

celkom nepodarí. Pod psychickým utrpením by sme možno mohli rozumieť trápenie

mysle či duše. Jednou formou takéhoto utrpenia môže byť smútok či depresia.

Dá sa objektívne posúdiť, ktoré utrpenie je znesiteľné a ktoré už nie?154 Je

samozrejmé, že iný človek, keby prechádzal tým istým, čím prechádzala Jana, by to

151 MIKESKOVÁ, Martina: Terminálna sedácia u detí v paliatívnej starostlivosti. In: Paliatívna medicína a liečba bolesti, 2008, roč.1, no. 1, s. 18-20 152 MIKESKOVÁ, Martina: Terminálna sedácia u detí v paliatívnej starostlivosti. s 18-20 153 Mikesková uvádza niekoľko príkladov najčastejších symptómov, ktoré sa objavujú u detí v detskej paliatívnej starostlivosti a vyžadujú si terminálnu sedáciu: dýchavičnosť, nepokoj, bolesť, kŕče 154 V Holandsku posudzuje znesiteľnosť či neznesiteľnosť utrpenia daného pacienta komisia s ošetrujúcim lekárom. Objektívne podľa ministerstva spravodlivosti Holandska je možné zhodnotiť, či existuje nejaká ďalšia alternatívna na zlepšenie stavu pacienta. To sa však nedá povedať o znesiteľnosti či neznesiteľnosti utrpenia, lebo to je nanajvýš subjektívna vec. „Avšak, keď utrpenie nie je očividné či už jemu (lekárovi, pozn. aut.) alebo príbuzným pacienta či ošetrovateľom, lekár sa musí pokúsiť

nemusel vôbec označiť za neznesiteľné. Vzhľadom na to, že vieme, že každý človek

má inú toleranciu bolesti a aj utrpenia a iným spôsobom sa vyrovnáva alebo zápasí

s utrpením, sa nám to ešte viac zamotáva.

V súvislosti s psychickým neznesiteľným utrpením a Janou je

povšimnutiahodné, že aj niektorí zástancovia eutanázie sú skeptickí, čo sa týka

žiadostí o eutanáziu od ľudí trpiacich depresiou. Sú si totiž vedomí toho, že človek,

ktorý trpí mentálne, psychicky, nemusí byť schopný robiť múdre rozhodnutia

o svojom ďalšom živote.

Otázka je, ako uchopuje realitu psychicky trpiaci človek. Človek, ktorý sa

ocitá v tiesni, v úzkosti a psychicky trpí, povie veci, ktoré by možno na druhý deň,

keby sa mu darilo lepšie, už nepovedal. Rozmýšľanie trpiaceho človeka je ovplyvnené

stavom, v ktorom sa nachádza. Možno brať žiadosti o ukončenie života, uspatie od

depresívneho človeka vážne?

Bonhoeffer tvrdí, že ani človek v ťažkej depresii si nedokáže priať smrť.

„Tam, kde o ukončenie svojho života žiada človek v ťažkej depresii, môžeme

zabudnúť, že je to chorý, ktorý nie je svojím pánom?“155 Günter Virt sa pýta, čo ak je

žiadosť o eutanáziu v skutočnosti volanie o pomoc alebo prechodná depresia.156

Ďalším aspektom, ktorý je úzko prepojený s terminálnou sedáciou, je

hydratácia a výživa. Má sa človeku v umelom spánku podávať výživa a tekutiny?

Martina Mikesková navrhuje položiť si tieto otázky:

Pokračovať s umelou výživou a hydratáciou dieťaťa ?

Ak nebola doteraz podávaná umelá výživa a hydratácia, treba s ňou začať po začatí

terminálnej sedácie? Ak áno, do akej miery?

Kedy ukončiť podávanie umelej výživy a hydratácie?

Zlepšuje podávanie výživy a hydratácie komfort zomierajúceho dieťaťa?157

predstaviť si, čo pacient cíti a- na základe jeho lekárskych skúseností- sa pokúsiť odhadnúť jeho utrpenie objektívne.“ (Vybrané z Frequently Asked questions: What is the definition of „unbearable suffering with no prospect of improvement“? http://www.om.nl/vast_menu_blok/english/verzamel/frequently_asked_0/what_is_the/ ) 155 BONHOEFFER, Dietrich: Etika. Praha: Kalich, 2007. s. 163 156 VIRT, Günter: Žít až do konce. Etika umíraní, smrti a eutanazie. Praha: Vyšehrad, 2000. 95 s. 157 MIKESKOVÁ, Martina: Terminálna sedácia u detí v paliatívnej starostlivosti. In: Paliatívna medicína a liečba bolesti, 2008, roč.1, no. 1, s. 18-20

Upozorňuje na to, že u smrteľne chorého človeka je na rozdiel od zdravého

človeka iná potreba pitného režimu či príjmu potravín. Ku koncu života človeka

neprijíma toľko potravy či tekutín, koľko zvykol počas svojho života. Takisto

vylučovanie nadbytku je spomalené. Otázka znie, či umelá výživa a hydratácia

pomáha zomierajúcemu dieťaťu alebo skôr škodí.158

Argument za podávanie umelej výživy a hydratácie je, že človek nezomrie na

vyhladovanie alebo dehydratáciu.159

Etická dilema poskytnutia alebo neposkytnutia terminálnej sedácie v prípade

neznesiteľného psychického utrpenia je veľmi problematická. V prípade Jany, ktorá

trpela depresiou, o to viac.

Možno práve z týchto dôvodov sa lekársky tím, ktorý sa o Janu staral,

rozhodol pre intermitentnú, prerušovanú sedáciu. Intermitentná sedácia sa väčšinou

aplikuje práve, ak sa vyskytne nejaký nejednoznačný alebo sporný prípad, čo

pravdepodobne bol aj ten Janin.

Posledná dilema je dilema poskytnutia alebo neposkytnutia intermitentnej

sedácie. V prospech podania sedácie svedčí samotný fakt prerušovania uspatia. Je tam

možnosť byť hore, prijímať potravu, rozprávať. Proti nej však hovorí ten istý

argument, a to je subjektivita a neurčitosť toho, čo je neznesiteľné psychické utrpenie.

Jana sama nakoniec prehodnotila svoj postoj a neznesiteľné utrpenie označila za

znesiteľné. Po čase (cca 24-30 hod.) zmenila svoj postoj, chcela byt prebratá dlhší čas,

znova sa chcela rozprávať s blízkymi, byť s nimi tak 3-4 hodiny, a potom opäť spať.

Čo to znamená pri hľadaní východiska z tejto situácie? Ťažko povedať, či to, pre čo

prehodnotila svoje utrpenie nebolo, práve tým, že mohla uplatniť svoje právo na

sebaurčenie a bolo splnené jej želanie, alebo to označiť za omyl, z ktorého je možné

sa poučiť.

Pokiaľ ide o iné aspekty paliatívnej starostlivosti, bola vytvorená snaha

o zvýšenie kvality života a potvrdenie ľudskej dôstojnosti. Otázka je, do akej miery

bola vyriešená dilema autonómie pacienta a paternalizmu lekárov. Na jednej strane

158 Argumenty proti podávaniu umelej výživy a tekutín, ktoré Mikesková uvádza: redukuje sa tým pľúcna, slinná a gastrointestinálna sekrécia (hlieny), a tým sa redukujú symptómy ako kašeľ, nevoľnosť, vracanie, zahlienenie, tým sa zníži počet zákrokov na zmiernenie bolesti (napr. odsávanie); redukuje sa výdaj moču, a tým aj inkontinencia a potreba zavedenia katétra na odvádzanie moču; menej opuchov; Argumenty za podávanie hydratácie a umelej výživy: delírium, toxicita opiátov (najmä pri nedostatočnej činnosti ľadvín); zvýšené riziko kŕčov; zápcha; smäd, suché ústa; výkyvy krvného tlaku 159 Toto je argument katolíckej cirkvi najmä v prípade pacientov v trvalom vegetatívnom stave (PVS).

Jane neprešla jej žiadosť o eutanáziu a ani o terminálnu sedáciu, na druhej strane –

bola intermitentná sedácia nevyhnutným riešením aj podľa lekárov?

Zdá sa, že by sme mohli povedať, že lekári sa snažili uchovať svoje princípy

konať dobro, neškodiť, a držať sa tak Hippokratovej prísahy, a zároveň rešpektovali

autonómiu pacientky. Hoci tento príklad bol do určitej miery založený na

subjektívnom pocite neznesiteľnosti utrpenia, boli tam aj prvky zachovávania určitých

povinností. Z kresťanského pohľadu je intermitentná sedácia asi najschodnejšia. Aj

kvôli tomu, že človek má možnosť stále komunikovať, prehodnocovať svoj život,

hovoriť o veciach, ktoré ho trápia, rozlúčiť sa, a zároveň potvrdzuje to, že zomieranie

nie je súkromná záležitosť.

4.2 Tomáš: Bojovať za každú cenu

Diagnóza 11-ročného Tomáša bola vysoko zhubný nádor na mozgu

(meduloblastóm)160 v detskom veku. Niekoľkokrát sa mu zhoršoval stav, nádor sa

vracal. Pri nádore mozgu je dôležité vybrať celý nádor – ak sa to nepodarí, nádor bude

naďalej rásť. Tomáš podstúpil operácie, ožarovania a chemoterapiu. Na rozdiel od

ostatných typov rakoviny v mozgu tento sa rýchlo šíril a vytvárali sa metastázy161

v hlave a na chrbtici. Lekári na Slovensku nevedeli chlapcovi viacej pomôcť.

Kuratívna liečba na Tomášovu chorobu nezabrala. Jeho rodičia sa nevedeli zmieriť

s takouto informáciou a rozhodli sa naďalej bojovať o život ich chlapca. Rozhodli sa

vycestovať spolu s Tomášom do Ameriky, kde navštívili odborníka, podstúpili

vyšetrenia a podujali sa na liečbu u nás neregistrovaným liekom so silnými

nežiaducimi účinkami. Aj po návrate na Slovensko im posielali lieky balíkom. Tomáš

bol v domácej starostlivosti, nemocniciam sa rodina vyhýbala. Doma mu liek

podávala mama priamo do žily na vlastnú zodpovednosť. Stačilo, aby sa do žily pri

vpichovaní dostalo trochu vzduchu, a chlapec by umrel. Vedľajším účinkom lieku

bolo močenie (urinácia) denne 20 litrov moču. Liek sa stal ohrozením vodného

hospodárstva chlapcovho tela. Z tohto dôvodu musel chlapec neustále piť presnú

kombináciu nápojov, vyžadovalo sa striedanie rôznych druhov nápojov v presných

časových odstupoch. Jeho stav sa naozaj zhoršoval. Hrozba, že ak chlapec nedostane

160 meduloblastóm je nezrelý nádor ústredného nervstva zo zárodkových buniek medulárnej (miechovej) trubice, Slovník cudzích slov. Prešov: Samo, 2008 161 metastáza je chorobný proces šírenia nádorov; výsledný stav

infúziu, tak musí ísť do nemocnice, sa naplnila. Pri nedodržaní pitného režimu sa

ocitol na ARO (oddelenie anestéziológie a resuscitácie), kde sa dostal do kómy. Na

určitý čas tento na Slovensku nelegálny, neregistrovaný liek chlapcovi zdanlivo

pomohol. Na chvíľu tento „zázračný“ liek zabrzdil vývoj nádoru, ale nie nadlho.

Nádor v mozgu začal znova narastať. Tomáš nakoniec musel ísť na onkológiu.

Dôsledkom experimentu boli jeho obličky zničené. Chlapec chradol, neprehĺtal,

nekomunikoval a rodičia nástojili na tom, aby bol liek z Ameriky podávaný aj

v nemocnici. Kvôli tomu musela zasadnúť etická komisia, ktorá povolila, aby

chlapcovi podávali liek aj v nemocnici. Zdá sa, že nikto z etickej komisie si netrúfol

dať hranicu rodičom. Niektorí lekári sa pýtali, koho záujmy vlastne obhajujú. Stravu

mu podávali aj v nemocnici rodičia, a to sondou do žalúdka. Tomáš nakoniec zomrel

na anestéziologickom a resuscitačnom oddelení na umelej ventilácii.

Tento príbeh síce nie je príkladom z detskej paliatívnej starostlivosti, ale

môžeme v ňom pozorovať niekoľko dilem, ktoré súvisia s paliatívnou starostlivosťou

a sú s ňou úzko prepojené pri jej vymedzovaní.

Jednou dilemou je bojovať proti utrpeniu aj za cenu väčšieho utrpenia, alebo

nechať dieťa v „pokoji“ umrieť (paliatívna starostlivosť). Ďalšou dilemou je použitie

štandardných a použitie mimoriadnych prostriedkov. Takisto s týmto prípadom súvisí

mnoho etických otázok a aspektov paliatívnej starostlivosti – ľudská dôstojnosť,

kvalita života, detské práva, „konať v najlepšom záujme dieťaťa“. V neposlednom

rade sa tu môžeme stretnúť s dilemou autonómie pacienta a paternalizmu lekárov, ale

v inom kontexte než v predchádzajúcom prípade.

V prípade dilemy bojovať proti utrpeniu utrpením alebo paliatívna

starostlivosť je to v podstate dilema toho, dokedy a akým spôsobom bojovať s

chorobou.

Liečba akejkoľvek smrteľnej choroby nie je bezbolestná a je výlučne spojená

s utrpením. Chemoterapia, rádioterapia, infúzie, odbery atď. sú okrem liečivých

účinkov aj ďalším utrpením, pričom môžu škodiť telu, ale zároveň bojujú proti

chorobe a v prípade chemoterapie a ožarovania môžu eliminovať nádor. Pokiaľ takáto

liečba – hoci bolestivá – prináša dieťaťu zmenu, v priebehu choroby ma význam.

Nájsť rozhodujúci bod, keď už nepomáha, je ťažké. V istom zmysle paliatívna

starostlivosť vychádza z toho, aký prínos bude mať daná liečba, a či je to v najlepšom

záujme dieťaťa. Každé dieťa má inú toleranciu bolesti a v inom bode sa môže preňho

stať bolesť neznesiteľná.

Čo sa týka štandardných a mimoriadnych prostriedkov, rodičia zobrali svoje

dieťa do Ameriky, čo môžeme v našom kontexte považovať za mimoriadny

prostriedok, ale aj nie. V Amerike Tomášovi dali liek, ktorý u nás nie je registrovaný,

teda použili nie úplne overenú a dostupnú metódu, čo by sme už mohli považovať za

nadštandardné. Tomášova mama sa rozhodla vyhýbať nemocniciam a podávať

dieťaťu liečbu do žily, pričom pri nesprávnom použití mohla ohroziť život svojho

syna, čo môžeme považovať tiež za mimoriadne. Vedľajšie účinky boli také

agresívne, že zároveň ničili chlapcove vnútorné orgány, čo tiež nie je štandardný

postup.

Hoci téma štandardných a mimoriadnych prostriedkov môže byť veľmi

relatívna vzhľadom na rôzne vplyvy (krajinu, financie, atď.), pokiaľ ide o Slovensko,

ak to zhrnieme, dostaneme jednoznačný výsledok, že prostriedky, ktoré Tomášovi

rodičia použili pre jeho uzdravenie, boli nadštandardné, a teda extrémne,

experimentujúce s dieťaťom, pravdepodobne bolestivé a ohrozujúce život. Namiesto

záchrany mohli spôsobiť chlapcovu skoršiu smrť. Tento prístup je opakom prístupu

v paliatívnej starostlivosti, a zároveň je ťažko predstaviteľné, že by mohol byť

zlučiteľný s prikázaním lásky či ľudskou dôstojnosťou.

Na slovenské pomery, kde stále cítiť paternalizmus lekárov, je tento príbeh

podľa mňa nezvyčajný. Rodičia si uzurpovali miesto na rozhodovanie. Dokonca je

otázne, či boli zákazníkmi nemocnice, lebo ich prístup bol viac než len prístup

klientov. Oni rozhodovali, čo sa bude robiť s ich dieťaťom, akú liečbu mu dajú a akú

stravu bude prijímať. Zároveň však autonómia samotného pacienta, Tomáša nebola

jasná. Bola vôľa rodičov aj vôľou Tomáša? Chcel to isté čo rodičia? Bolo to v jeho

najlepšom záujme? Akú úlohu zohrávali v tom prípade lekári?

Lekári nemohli aplikovať princípy „konať dobro a neškodiť“ a „konať podľa

svojho presvedčenia v najlepšom záujme dieťaťa“. Takisto je otázne, do akej miery

mohol Tomáš uplatniť právo na sebaurčenie.

Pokiaľ ide o kresťanskú etiku, bojovať za každú cenu nie je prioritou, pretože

život na zemi nie je jediným životom, ktorý kresťan žije, a držať sa ho za každú cenu

nie je podľa mňa v tomto prípade opodstatnené. Tomášovi nebolo dovolené „umrieť“,

rozlúčiť sa s rodičmi.

Nemenej podstatným aspektom mohlo byť zanedbanie holistického prístupu

k človeku. Zdá sa, že Tomáš bol vnímaný hlavne ako telo, ktoré chceli zachrániť,

a ostatné časti jeho osobnosti mohli byť zanedbané. V tomto prípade sa možno hodí

spomenúť príbeh pomyselného pacienta, ktorého opísala Elisabeth Kübler-Rossová.

„Pacient môže kričať po pokoji, mieri a dôstojnosti, a dostane infúziu, transfúziu,

kardiostimulátor alebo tracheostómiu, skrátka všetko, čo bude považované za nutné.

(...) Môže sa snažiť viesť s tým všetkým boj, ale bude to boj márny – prinajmenšom

do chvíle, než lekári urobia všetko, čo považujú pre záchranu jeho života za

nevyhnutné. Keď sa im podarí zachrániť život, budú sa možno o „človeka“ starať

potom.“162

4.3 Michal: Nechať zomrieť

Michalovi našli ako 8-mesačnému dieťaťu nádor na oku. Pri nádoroch oka je

veľké riziko výskytu opakovaného nádoru kostí. Ako u 12-ročného chlapca uňho

naozaj prepukla rakovina kosti na pravej nohe a museli mu ju amputovať. Podstúpil

niekoľko chemoterapií a rádioterapií. Komplikácie však úplne nezmizli. Naopak,

objavili sa metastázy na pľúcach. Michal má 17 rokov, prišiel o oko a o nohu, je na

invalidnom vozíčku. Odmieta ísť na operáciu pľúc.

Bez operácie je minimálna šanca na vyliečenie. S veľkou pravdepodobnosťou

zomrie. Operácia však nie je žiadnou zárukou, že bude ďalej žiť.

V tomto prípade etická dilema spočíva vo využití ďalších prostriedkov alebo

v možnosti nechať zomrieť. Trochu iná dilema môže byť medzi kuratívnou

a paliatívnou liečbou. Kde má paliatívna starostlivosť svoje miesto? Kde je priestor,

keď už hovoríme o paliatívnej starostlivosti, a kde ešte nie? Zároveň tento prípad

môže pomôcť bližšie objasniť filozofické princípy, akými sa riadi paliatívna

starostlivosť, a nakoľko sú utilitaristické.

V prvom rade môžeme povedať, že človek má podľa lekárskeho kódexu právo

odmietnuť liečbu a nikto nemôže Michala tlačiť k rozhodnutiu. Ak sa pozrieme na

Michalov životný kontext, je zrejmé, že choroba ho sprevádza celý jeho život, prišiel

o oko, nohu a má znemožnenú pohyblivosť. Dokedy sa má človek pokúšať zápasiť

s chorobou?

V prípade, ak by bola paliatívna starostlivosť utilitaristická, či preferovala

konzekventný egoizmus, mohla by Tomáša prijať do svojej opatery. Takisto ak by

kvalitu života merala na základe toho, či môže Tomáš dobre vidieť, chodiť, tak by mu

162 KÜBLER- ROSSOVÁ, Elisabeth: O smrti a umíraní. Turnov: Arica, 1993. s. 8

už nebolo asi ani pomoci. Ak by hodnota jeho života bola meraná jeho užitočnosťou

alebo fyzickými schopnosťami, nastal by problém. Takisto ak by paliatívna

starostlivosť bola zameraná len na zmierňovanie bolesti, povedala by mu, aby viac

netrpel. Aj toto pochopenie by bolo len pokusom o šťastie a prospech.

Pri operácii slepého čreva vieme povedať, že pravdepodobnosť úspechu

operácie je vysoká. Čo ak nevieme zaručiť výsledok, ako to bolo v prípade Tomáša?

Prostriedky, ktoré sa Tomášovi núkajú, nie sú nadštandardné. Je to operácia,

ktorá nie je viac riziková či život ohrozujúca ako iné operácie. Nedáva síce žiadnu

záruku, ale pokiaľ je šanca na uzdravenie, nie je miesto pre paliatívnu starostlivosť.

Využívanie šancí má pravdepodobne svoje limity, ale nie v prípade, ak je to normálna

šanca a je nádej, možno malá, alebo neistá, že sa môže uzdraviť. Stále to nie je miesto

pre paliatívnu starostlivosť.

Ak by Tomáš odmietol podstúpiť operáciu, mohli by sme hovoriť o pasívnej

eutanázii?

Pasívna eutanázia by to bola, ak by tam bol zámer zabiť alebo zomrieť alebo,

podľa Virtovej definície, jednoducho nechať zomrieť. V tomto zmysle by to nebolo

„nechať zomrieť“ ako dovoliť človeku zomrieť a nepredlžovať jeho utrpenie, ale skôr

v negatívnom chápaní vzdanie sa, rezignácia. Nevieme, do akej miery Tomáš trpel, do

akej miery už mal plné zuby liečby, alebo do akej miery bol nespokojný s kvalitou

svojho života.

Dôležitosť zohráva aj to, že paliatívnej starostlivosti nejde len o kvalitu, ale

o kvalitu života. Detská onkologička Martina Mikesková hovorí, že „v žiadnom

prípade by nemala nastať situácia, keď rodičia cítia, že sa rozhodujú medzi

komfortom dieťaťa a životom dieťaťa.“ A ak to vztiahneme na Tomáša, nemala by

nastať situácia, keby cítil, že sa rozhoduje medzi komfortom života a životom. Život

je teda väčšia hodnota ako komfort, ak je život možný. V prípade zomierajúceho

človeka, keď zo života odchádza, je komfort dôležitejší, ale to aj preto, že život sám

už odchádza, a človek sa tak v podstate nemusí rozhodovať medzi životom

a komfortom, ale medzi bolesťou a komfortom.

Navyše, ísť na túto operáciu by sme mohli považovať z etického hľadiska za

povinný prostriedok, pretože je to bežné, užitočné. Možno nie je úplne isté, že

operácia bude prospešná v danom prípade, ale aspoň malá nádej tu je.

Z etického hľadiska by mal Tomáš právo odmietnuť liečbu, ak by ďalšie postupy boli

zaťažujúce a prinášali mu viac utrpenia v jeho umieraní.163 Otázne je, v akom stave

bol, a či by sme ho mohli považovať za už umierajúceho človeka, ktorý trpel.

Tomášov príbeh sa skončil tak, že lekárka ho prehovorila, a on podstúpil

operáciu, ktorá mu zachránila život. Bez toho aby Michal išiel na operáciu, by

pravdepodobne neprežil.

Michalov prípad nebol prípadom pre paliatívnu starostlivosť. Ak by sa pre ňu

rozhodol, hrozilo by, že by boli porušené základné princípy paliatívnej starostlivosti.

163 MUNZAROVÁ, Marta: Eutanazie, nebo paliativní péče? s. 48-49

ZHRNUTIE A ZÁVER

Detská paliatívna starostlivosť je starostlivosťou o telo aj dušu dieťaťa.

Paliatívna starostlivosť vo svojej podstate nie je v protirečení s kresťanskou etikou.

Etické dilemy však môžeme objavovať, keď stojíme pred rozhodnutím, či uplatniť

paliatívnu starostlivosť, alebo eutanáziu, dystanáziu či zadržiavanú smrť. Samotná

paliatívna starostlivosť v sebe nesie kresťanské princípy, ktoré vyznávajú hodnotu

ľudského života, jeho posvätnosť a ľudskú dôstojnosť. Postoj k umieraniu, k smrti, ku

kvalite života či zmyslu utrpenia môže vychádzať z lásky k blížnemu, ktorá vychádza

z ľudskej dôstojnosti.

Na etické problémy môžeme skôr naraziť v praxi. Jeden z nich nastane

v prípade, že by pacient predčasne vstúpil do paliatívnej starostlivosti, hoci stále je

šanca na uzdravenie.

Takisto paliatívna starostlivosť oproti predlžovaniu života nevníma boj za

každú cenu ako prospešný. Kresťanstvo si váži život, ale bojovať oň za každú cenu

nie je nevyhnutné.

Eutanázia nie je prejavom kresťanského súcitu, hoci pojem súcitu môže byť

použitý v etike pri zjednocovaní kresťanskej a sekulárnej etiky, ale v inom pochopení.

V zmysle spomínanej teológie súcitu by tak princípy boli pre ľudí, a nie ľudia pre

princípy. Súcit bez princípov nie je skutočný súcit, ale zastieranie alebo

ospravedlňovanie tzv. milosrdnej smrti.

Vo vzťahu k eutanázii a pri rozlišovaní medzi aktívnou a pasívnou robí rozdiel

nielen zámer, ale aj príčina smrti. Zámer je rozhodujúci v prípade terminálnej sedácie,

a možno aj pri ostatných postupoch, ako sú hydratácia a umelá výživa, má svoje

miesto.

V prípade terminálnej sedácie či nepriamej eutanázie je rozhodujúca dilema

tzv. dvojitého efektu, keď zámer je dobrý – zmierniť utrpenie, ale za cenu uľavenia

bolesti je možno skrátený život. Tento prístup je v niektorých situáciách nevyhnutný.

Mala by to byť však posledná možnosť a nie prvé riešenie danej situácie.

Ďalšou oblasťou, v ktorej sa prejavuje etická dilema, je vzťah lekár – pacient,

keď nastáva kolízia lekárskych povinností a práv pacienta. Stáva sa to napríklad

vtedy, keď chce lekár chrániť život a neškodiť, a pacient od neho očakáva veci, ktoré

sú s týmito povinnosťami nezlučiteľné. Podobná situácia nastane, ak lekár vyzdvihne

autonómiu pacienta nad svoje povinnosti a plne akceptuje všetky požiadavky

pacienta. Opačná situácia môže nastať, ak lekár diktuje pacientovi liečbu a rozhoduje

o ňom bez neho. Na riešenie týchto situácii bol navrhnutý koncept covenant –

kontrakt, ktorého cieľom je, aby pacient a lekár dosiahli určitý konsenzus.

Starostlivosť neznamená iba prostý súcit či zhovievavosť bez pravidiel.

Vyjadrenie „konať v najlepšom záujme dieťaťa“ môže byť zradné, lebo

odpoveď nemusí byť často jasná. Konkrétna situácia závisí od hodnôt, ktoré daná

rodina, dieťa či lekár vyznávajú. Ak sú presvedčení, že v najlepšom záujme dieťaťa je

život za každú cenu, alebo naopak vôbec žiadne utrpenie, môže to viesť k rôznym

dôsledkom. Lepšie to môžeme ukázať na princípe posvätnosti života. Tiež môže byť

chápaný dvojako. Ak sa snaží lekár zachovať život, pretože je to jeho povinnosť,

snaží sa riadiť tým, že život je posvätný. Ak chce zakročiť voči život predlžujúcej

liečbe, pretože nie je v najlepšom záujme pacienta, môže tak robiť v presvedčení, že

tak robí práve preto, že život je posvätný.

Problematickým sa môže stať vyjadrenie „kvalita života je viac ako dĺžka

života“, pretože neexistuje jedna stabilná definícia toho, čo je kvalita života,

a predstava o nej sa líši od človeka ku človeku. Kto posúdi, či je kvalita života

u druhého človeka taká, že sa jej vyriešenie uprednostní pred dĺžkou života toho

človeka? V tomto zmysle môže tento výrok zájsť až k obhajobe eutanázie, čomu sa

chce paliatívna starostlivosť vyhnúť.

Paliatívna starostlivosť nemusí presadzovať spomínané vyhrotené situácie, ale

pojmy ako „kvalita života“ či „najlepší záujem dieťaťa“ môžu byť vysvetlené úplne

protichodne, ak nie sú postavené na pevnom etickom zázemí.

Najzraniteľnejším bodom paliatívnej starostlivosti tak môže byť jej silná

stránka. Na jednej strane to, že paliatívna starostlivosť vníma každého človeka

unikátne a pristupuje k nemu individuálne, potvrdzuje ľudskú dôstojnosť. Na druhej

strane však priveľa subjektivity a individuálnej relatívnosti môže vyvolať relativizmus

morálny. Princípy v paliatívnej starostlivosti by mali byť nanovo otvárané a mali by

sa brať do úvahy pri rozhodovaní v etických dilemách.

Slabinou môže byť, keď jej chýba hodnotové zázemie, ktoré by určovalo jej

princípy. Pri sekulárnej paliatívnej starostlivosti sa môžeme pýtať, aký má zmysel

zostávajúci život zomierajúceho človeka. Ak paliatívna starostlivosť vychádza z toho,

že človek má hodnotu, lebo je človekom, nie je to málo? Nedáva to potom priestor pre

etických špekulantov, ako je Peter Singer? Kresťanstvo ukotvuje ľudskú hodnotu

v Bohu. Ak Boha vynecháme a hodnotu človeka postavíme na človeku samotnom, čo

nám z toho môže vyjsť? Pravdepodobne jedine to, na čo prišiel Peter Singer – že

hodnotu má len osoba, ktorá si hodnotu „zaslúžila“ rôznymi schopnosťami. Logicky

vypĺňa medzery, ktoré pred ním niekto odkryl. Jednoducho paliatívna starostlivosť

bez zaistených hodnôt postráda etické zázemie.

Posúvanie etických hraníc alebo ich relativizácia v súčasnosti ohrozujú život

ako hodnotu a človek netuší, kde sa zastavia. „Ako dlho udržíme tézu, ktorá doteraz

charakterizovala našu kultúru, že každý človek je osobou, ktorej dôstojnosť je treba

rešpektovať?“164

Peter Singer svojím pohľadom na etické témy vlastne poukazuje na to, kam

smeruje naša spoločnosť. Správne sa pýta, prečo by sme nemohli zbaviť života aj

malé dojčatá, ak sme povolili potraty. Etika súčasnosti posunula svoje hranice a Peter

Singer doťahuje do extrému, čo to v praxi znamená. Jeho etika je neprijateľná pre

kresťanské myslenie, ktoré vyznáva hodnotu každej ľudskej bytosti, zároveň je však

v niečom nápomocná. Oznamuje nám totiž, že ak povolíme jednu vec, musíme aj

druhú. Hoci s ním nemôžem súhlasiť, jeho etika najlepšie vykresľuje nutnosť zakročiť

a zvážiť hodnoty, na ktorých stoja aj princípy súčasnej zdravotníckej starostlivosti vo

všeobecnosti. Môžeme sa potom pýtať, dokedy postačí samotný fakt, že som

človekom, ako princíp, ktorým sa určuje hodnota človeka.

Princípy, ktoré predstavuje paliatívna starostlivosť, by mali byť uplatňované

v starostlivosti o ľudí vo všeobecnosti. Dalo by sa povedať, že paliatívna medicína je

vzhľadom na jej celkový pohľad na človeka príkladom pre všetky ostatné medicínske

odvetia. Niekedy sa môže stať, že sa veda alebo aj medicína pozerá na človeka ako na

zhluk buniek a zmes chemických reakcií. Paliatívna medicína a starostlivosť to

vyvracia. Dobrá paliatívna starostlivosť môže predísť rozmachu eutanázie.

Paliatívna starostlivosť bez hlbšieho ukotvenia hodnôt nie je síce úplná, ale

kresťanstvu je aj tak blízka. Úplnosť jej dáva rozmer očakávania života po živote.

V pohľade do budúceho života bez trápenia a s radosťou môže mať aj utrpenie

a bolesť význam.

Paliatívna starostlivosť je prejavom lásky a humanity človeka voči človeku.

Až duchovný rozmer ju robí aj formou bohoslužby.

164 VIRT, Günter: Žít až do konce. s. 9

ZOZNAM BIBLIOGRAFICKÝCH ODKAZOV

Použitá literatúra

Biblia. Slovenský ekumenický preklad. Banská Bystrica: Slovenská biblická

spoločnosť, 2007. Nová zmluva: 275 s a Stará zmluva: 935 s.

BONHOEFFER, Dietrich: Etika. Praha: Kalich, 2007. 456 s.

DOUGLAS, J.D.: Nový biblický slovník. Praha: Návrat domů, 1996. 1243 s.

FRANKL, E. Viktor: Lekářská péče o duši. Brno: Cesta, 1996. 237 s.

FRANKL, E.Viktor: Man’s Search for Meaning: An Introduction to Logotherapy.

New York: Pocket Books, 1974. 226 s.

GILL, Robin: Health Care and Christian Ethics. Cambridge: Cambridge University

Press, 2006. 229 s.

GOLDMAN, Ann, HAIN, Richard a LIBEN, Stephen: Oxford Textbook of Palliative

Care for Children. Oxford University Press, 2006. 674 s.

HALÍK, Tomáš: Sedm úvah o službě nemocným a trpícím. Brno: Cesta, 1991. 57 s.

HELLSTEN, Melody, HOCKENBERRY- EATON, Marylin, LAME, Donna, Texas Children’s Cancer Center: End of Liefe Care For Children. Austin: Texas Cancer Council, 2000. 97 s.

JASENKOVÁ, Mária. MIKESKOVÁ, Martina a kol.: Pomáhať žiť a zomierať,

radovať sa a smútiť. Bratislava: CICERO, 2005. 44 s.

JASENKOVÁ, Mária. Ako žiť spolu až do konca...Bratislava: Detský hospic

Plamienok, 2005. 30 s.

KEOWN J: „Double Effect“ and Palliative Care: A Legal and Ethical Outline. In: Ethics & Medicine, 1999. Vol. 15.2, s. 53-54

KLEINMAN, Arthur: Patients and Healers in the Context of Culture. Berkeley: University of California Press, 1980. s. 265

KÜBLER- ROSSOVÁ, Elisabeth: O smrti a umíraní. Turnov: Arica, 1993. 251 s.

LOHSE, Eduard: Teologická etika Nového zákona. Bratislava: Serafín, 2008. 237 s.

MCGRATH, Alister et al.: Blackwellova encyklopedie moderního křesťanského myšlení. Praha: Návrat domů, 2001. 593 s.

MIKESKOVÁ, Martina: Terminálna sedácia u detí v paliatívnej starostlivosti. In:

Paliatívna medicína a liečba bolesti, 2008, roč.1, no. 1, 18-20 s.

MUNZAROVÁ, Marta: Eutanazie nebo paliativní péče? Praha: Grada Publishing,

2005. 108 s.

NOUWEN, Henri: Náš největší dar.Úvahy o smrti a o službě umírajícím. Praha: Zvon, 1997. s.12

PERA, Henrich a WEINERT, Bernd: Nemocným nablízku. Jak pomáhat v těžkých

chvílích. Praha: Vyšehrad, 1996. 199 s.

PILCH, John: Understanding Healing in the Social World of Early Christianity. In: Biblical Theology Bulletin: A Journal of Bible and Theology. SAGE, 1992; vol. 22; s. 26-33 RÖMELT, Josef: Dem Sterben einen Sinn geben. Konrad-Adenauer Stiftung e.V., 2006. 53 s. SINGER, Peter: Praktische Ethik. Stuttgart: Reclam, 1994. 487 s. SINGER, Peter: Abortion. In: HONDERICH, Ted (ed.): The Oxford Companion to Philosophy. Oxford: 1995. s. 2-3 SINGER, Peter: Freedom and Rights to die. In: Free Inquiry, vol. 22, no. 2, May 15, 2002

SMITH, L. Harmon: Ethics and the New Medicine. Nashville: Abingdon Press, 1970.

174 s.

THOMPSON, Mel: Přehled etiky. Praha: Portál, 2004. s. 93

VIRT, Günter: Žít až do konce. Etika umíraní, smrti a eutanazie. Praha: Vyšehrad,

1999. 95 s.

VORLÍČEK, Jiří: Paliativní medicina. Praha: Grada Publishing, 1998. 480 s.

WHOQoL Group: Measuring quality of life: the development of the World Health

Organization Quality of Life instrument (WHOQoL). Geneva, WHO 1993.

Odporúčaná literatúra

BEAUNE, Laura, NEWMAN, Christine: In Search of a Good Death: Can Children

with life threatening illness and their families experience a good death? In: BMJ 2003,

327: 222-223

BLUEBOND- LANGNER: Private Worlds of Dying Children. New Jersey: Princeton

University Press, 1978. 282 s.

BUCKMAN, Robert: How to Break Bad News. A Guide for Health Care

Proffesionals. Baltimore: The Johns Hopkins University Press, 1992. 223 s.

CASSIDY, Sheila: Sharing the Darkness: The Spirituality of Caring. New York:

Orbis Books, 1991, 179 s.

FABUŠ, Stanislav: Algeziológia – veda o výskume a liečbe bolesti aj na Slovensku.

In: Paliat. med. lieč. boles., 2008, roč.1, č.2, 58-59

GOLDMAN, Ann: Clinical review. ABC of palliative care: Special problems of

children. In: BMJ 1998;316:49-52 (3 January)

HULME, E. William: Christian Caregiving. Insights from the Book of Job. St. Louis:

Concordia, 1992. 118 s.

KOMP, M. Diane: Images of Grace. Grand Rapids, Michigan: Zondervan, 1996. 284

s.

KRIŽANOVÁ, Kristína: Paliatívna medicína. In: Paliat. med. lieč. boles., 2008, roč.1,

č.1, 6-7 s.

KÜBLER- ROSSOVÁ, Elisabeth: Otázky a odpovědi o smrti a umíraní. Co by sme

měli lékaři, sestry, duchovní a lidé vůbec naučit od umírajících pacientů. Turnov:

Arica, 1994. 149 s.

KÜBLER- ROSS, Elisabeth: Odpovědi na otázky o smrti a umíraní. Etický manuál

pro mediky, lékaře a sestry. Praha: EM Reflex, 1995. 289 s.

KÜBLER- ROSSOVÁ, Elisabeth: O dětech a smrti. Praha: ERMAT, 2003. 311 s.

LUKASOVÁ, Elisabeth: I tvoje utrpení má smysl. Brno: Cesta, 1998. 191 s.

MUNZAROVÁ, Marta: Má snad dětský lékař souhlasit s eutanazií? In: Paliat. med.

lieč. boles., 2008, roč.1, č.2, 94 s.

RYBÁROVÁ, Daniela: Posudzovanie detskej bolesti. In: Paliat. med. lieč. boles.,

2008, roč.1, č.2, 71-74 s.

SLANÝ, Jaroslav: Některé problémy pediatrické thanatologie. In: Paliat. med. lieč.

boles., 2008, roč.1, č.2, 91-93 s.

Internetové odkazy:

BANERJEE, Neela: A Place to Turn When a Newborn Is Fated to Die. In: The New York Times. http://www.nytimes.com/2007/03/13/health/13hospice.html?_r=1&scp=1&sq=Perinatal%20Hospice%20Care&st=cse (2007-3-13)

Congregation for the doctrine of the faith: LEVADA, William a LADARIA, F. Luis:

Instruction Dignitas Personae on certain bioethical questions. Rím, 2008.

http://www.vatican.va/roman_curia/congregations/cfaith/documents/rc_con_cfaith_do

c_20081208_dignitas-personae_en.html

Kongregácia pre náuku viery: Odpovede Kongregácie pre náuku viery na otázky

Konferencie biskupov USA ohľadne umelého vyživovania a prísunu tekutín. Rím,

2007. http://www.kbs.sk/?cid=1190830311

Pontifical Academy for Life: Respect for the Dignity of the Dying. Vatican, 2000.

http://www.vatican.va/roman_curia/pontifical_academies/acdlife/documents/rc_pa_ac

dlife_doc_20001209_eutanasia_en.html

Evangelische Kirche in Deutschland: Sterbebegleitung statt aktiver Sterbehilfe. Eine

Textsammlung kirchlicher Erklärungen, Hannover: Kirchenamt der Evangelischen

Kirche in Deustchland, Bonn: Sekretariat der Deutschen Bischofskonferenz, 2003

http://www.ekd.de/EKD-Texte/44666.html

Gott iste in Freund des Lebens. Herausforderungen und Aufgaben beim Schutz des Lebens. Spoločné vyhlásenie Rady EKD a nemeckej biskupskej konferencie. Gutersloh/Trier 1989 (Špeciálne vydanie 2000 pri príležitosti 10. výročia Týždňa pre život) s. 105-110 zdroj: http://www.ekd.de/EKD-Texte/sterbebegleitung_sterbehilfe_4.html Congregation for the doctrine of the faith: Instruction DIGNITAS PERSONAE on certain bioethical questions, Rome, 2008. http://www.vatican.va/roman_curia/congregations/cfaith/documents/rc_con_cfaith_doc_20081208_dignitas-personae_en.html

The New York Times: Perinatal Hospice Care.

http://video.nytimes.com/video/2007/02/08/health/1194817113313/perinatal-hospice-

care.html (2007-2-7)

National Institute For Clinical Excellence: http://www.nice.org.uk/nicemedia/pdf/csgspmanual.pdf

JÁN PAVEL II: Encyclical Letter Evangelium vitae on the value and inviolability of

human life, 1995. AAS 87 (1995), 401-522. http://www.kbs.sk/?cid=1117282943

Royal College of Paediatrics and Child Health: Withholding or Withdrawing Life Sustaining Treatment in Children: A Framework for Practice, 2004. http://www.rcpch.ac.uk/Publications/Publications-list-by-date#2004

World Health Organization: WHO Definition of Palliative Care.

http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/