REGISTERUPPDRAGET - lupop.lu.se · register samma sak? • Är de tillräckligt lika? • Har...
-
Upload
nguyenkiet -
Category
Documents
-
view
216 -
download
0
Transcript of REGISTERUPPDRAGET - lupop.lu.se · register samma sak? • Är de tillräckligt lika? • Har...
REGISTERUPPDRAGET
RUT – SÅ FUNGERAR DET
Magnus Eriksson, VerksamhetsarkitektEnheten för registerforskning, Vetenskapsrådet
Dagens agenda
• Registerforskningsuppdraget
• RUT Bakgrund
• Vårt samarbete med registren
• RUT så fungerar det
– Hur fungerar sökfunktionen idag
– Semantik & Interoperabilitet
– Urval och urvalslistor
– Hantering av kodlistor
– Historikhantering och tid i RUT
REGISTERFORSKNINGSUPPDRAGET
Vetenskapsrådets uppdrag kopplat till
registerbaserad forskning
”Förbättra tillgängligheten till och underlätta
användningen av registeruppgifter för
forskningsändamål …. bistå forskare med
information om register och relevant lagstiftning”
• Registerdata för forskning (SOU 2012:36)
• Inskrivet i Vetenskapsrådets instruktion
• Enheten för Registerforskning
Projektet Infrastruktur för registerbaserad forskning
Projektets tre delar
– Inrättande av ett registerdataråd
– Tillhandahållande av informations-, rådgivnings- och
utbildningsfunktion för registerforskning
– Förbättrad tillgänglighet till register för forskningsändamål genom
samordning av data
Ny enhet inrättad på myndigheten från juni 2015
Arbetet med uppdraget
Organisation Expertis / Roll Funktion Namn
Vetenskapsrådet Ordförande Generaldirektör Sven Stafström
Medlemmar
Statistiska Centralbyrån Dataägare Generaldirektör Joakim Stymne
Socialstyrelsen Dataägare Generaldirektör Olivia Wigzell
Sveriges Kommuner och
Landsting/ De nationella
kvalitetsregistren
Dataägare Forskningsstrateg
Nationella Kvalitetsregister
Jack Lysholm
Centrala
Etikprövningsnämnden
Etik och juridik Ordförande Karin Almgren
Universiteten Forskning En rektor utsedd av SUHF Eva Åkesson
Datainspektionen Tillsynsmyndighet Generaldirektör Ny GD från 1 mars
Lena Lindgren Schelin
Biobanker Forskning Biobank Sverige Sonja Eaker Fält
Mats G. Karlsson
Registerforskare inom
samhällsvetenskap
Forskning Professor Rune Åberg
Registerforskare inom
hälsa/epidemiologi
Forskning Professor Kjell Asplund
SND Arkiv/dokumentation Styrelseordförande Anders Brändström
FORTE Forskningsråd Huvudsekreterare Peter Allebeck
Registerdatarådet 2017
Registerforskning.se
Steg-för-
steg guide
Information
om register,
lagar mm
Engelsk
version på G
Steg-för-steg
Validerade
forskningsmiljöer
&
myndighets-
system
ÄrendehanteringssystemRegfo.se
och RUT
Formulera
forskningsfråga
Etik -
prövning
Skade -
prövning
Nyckelhantering
& bearbetning
Utlämnande Dokumen-
tation
RUT
VISION
RUT BAKGRUND
RUT Vision
”Öka värdet på svenska register, forskningsdatabaser,
provsamlingar och forskningsdataset”
”genom en infrastruktur för att tillgängliggöra kunskap
om datakällornas innehåll samt hur det skapats via
metadata och semantik”
”samt möjliggöra återanvändning av denna kunskap genom
forskningsprocessen”
RUT Målsättningar
”Att göra innehåll i register och forskningsdatabaser sökbart över
domängränser”
”Att effektivisera delning av kunskap om innehållet över domängränser”
”Att tillgängliggöra innehållets ursprung, dvs vilka resurser,
aktiviteter och aktörer som har varit en del av processen som
skapade det”
Stöd tidigt i processen
Definiera
&
formulera
Ansökning
&
utlämnande
Analysera
&
uppdatera
Publicera
&
avsluta
Formulera
forskningsfråganBestäm
studiedesign och
definiera
population
Identifiera data för
att besvara
forskningsfrågan
Ansökan
etikprövning
Begär uppgifter
från
registerhållare
Utlämnande
&
Integration
• Reducera tiden för att förstå variablernas betydelse och representation
• Reducera tiden för kommunikation med registerhållare innan utlämnande
Variabler
–
Källor
–
Historik
PopulationerBegrepp
–
Betydelse
–
Historik Värdemängder – Kodlistor - Historik
METADATA
Etisk prövning Skadeprövning Utlämnande
DATA19
97232
Ja
242,19
M K
241.22.34.56
975.50Göteborg
-9
75-9850122
12-68-98-245 D A
Arlanda
55690.5212-68-98-245
SEPARERAT
Vilken typ av metadata
• Ursprung
• Aktiviteter
• Metod
• Källor
• Verktyg
• Klassifikationer
• Kodlistor
• Versionshantering
• Historik
• Begrepp
• Begreppssystem
• Kontext
• Terminologier/ Ontologier
• Dataset
• Populationer
• Variabler
• Historik
Struktur Betydelse
ReferentielltRepresentation
Forskaren kan identifiera intressanta variabler från ett eller flera
register och få information om:
• variablers betydelse, definition, värdemängd
• historik
• populationer
• Insamlingscykler
Forskaren kan göra mer precisa beställningar
Registerhållaren får
• ökad kvalitet på sin metadata
• metadata enligt en internationell standard
• verktyg för att underhålla och ansluta metadata
RUT – mervärde för både forskare och registerhållare
Bli testpilot för RUT!
Registerforskning.se
RUT för forskaren
RUT Analys körs i betaversion av 250+ användare idag
o Ny version
o Metadata populationer, variabler och historik
o Metadata begreppssystem/terminologi
o Metadata representation, kodlistor, klassifikationer och historik
o Funktioner för urval av variabler till listor för export
I RUT Analys (användargränssnittet för forskare) genomförs löpande utvecklingsaktiviteter för
att förenkla användningen tillsammans med forskarreferensgrupp.
IDAG
STATUS UTVECKLING
RUT Management (användargränssnittet för att administrera metadata)
Utvecklingen pågår och version 1 kommer vara klar under hösten 2018
RUT Forskaryta
Metadata och semantik för variabler – återanvändning av komponenter i nytt use-case.
Funktioner för att stödja rikt metadata kring proveniens är under utveckling.
UTVECKLING
STATUS INNEHÅLL
Inläst kvalitetssäkrad metadatao Registret över totalbefolkningen (SCB)
o Utbildningsregistret (SCB)
o Nationella Diabetesregistret
o Nationella kvalitetsregistret för Stroke
o Nationella kvalitetsregistret för Handkirurgi
o Uppsala/Umeå Comprehensive Cancer ConsortiumProvsamlingar (UBB)
o Swedeheart Provsamlingar (UBB)
o Dödsorsaksregistret (Socialstyrelsen)
o Läkemedelsregistret (Socialstyrelsen)
o Nationella kvalitetsregistret för Reumatologi
Pågåendeo Inkomst och taxeringsregistret
o Lifegene
o Provsamlingar från KI Biobank
o Svenska intensivvårdsregistret
o Svenska Palliativregistret
o Nationellt kvalitetsregister för hjärtintensivvård
o Nationellt kvalitetsregister för kärlkirurgi
o Nationellt kvalitetsregister för ljumskbråcksoperationer
o Nationellt kvalitetsregister inom gynekologisk kirurgi
o Yrkesregistret (SCB)
o Geografidatabasen (SCB)
VÅRT SAMARBETE MED REGISTREN
Process
INLÄSNING, VALIDERING & GRANSKNING
1. Inläsning/Komplettering2. Validering kvalitet
ANALYS &STRUKTURELLMODELL
1. Dataanalys & Modellering2. Workshop Struktur- och
Informationsmodell3. Revidering Strukturellmodell
UPPSTART
ANALYS & BEGREPPSYSTEM
1. Analys av domänbegrepp2. Modellering begreppsmodell3. Workshop Begreppsmodell4. Revidering Begreppsmodell
1
PUBLICERING
God-kännande
av innehåll
2 3 4 5
Management Management Management
Metod Metod Metod
Management
Synergier
• RUT Process
• Ibland parallell kvalitetsutvecklingsprocess
RUT SÅ FUNGERAR DET
En introduktion till några av funktionerna
HUR FUNGERAR SÖKFUNKTIONEN I RUT?
• Finns data för populationen?
• Finns register?
• Finns variabler?
• Finns rätt insamlingstid?
Utan RUT
• Sökmotorer
• Kollegor
• Datasetnivå
• Webbsidor
• Variabellistor
• Historik?
Sökbarhet i RUT
En nationell ingång
Versionshanterat
Kvalitetssäkrat av registerägarna
Standardiserat metadataramverk
Sökning inkluderar semantik
Registrens begreppssystem
Patient
Diagnos
Operation
Kvalitetsregister Biobank SCB
Prov
Provtyp
Alikvot Person
Utbildning
snivå
Familj
Stroke
Patient
Risk
faktorer
Boende
Stroke
patienter
Patient
Rökning
Blodtryck
Diabetes
Behov studie
Sökning i RUT inkluderar populationsnamn, variabelnamn…
BTA
DiabetesA
RokerA
RokerU
BehovHjalpmedelAnpassningarHemmetU
Patient
Riksstrokepatienter 2009
Avlidna personer folkbokförda i Sverige 2009
Sökning i RUT inkluderar semantik
Sökning på verksamhetsbegrepp, definitioner
samt näraliggande begrepp returnerar Variabler som mäter dessa begrepp
Begrepp i registrens begreppssystem
Stroke Patient
Risk faktorer
Boende
Patient
Rökning
Blodtryck
Diabetes
Kirurgi
Variabler – Beskrivningar – Begrepp - Definitioner
Begreppssystem - Kontext
Stroke utskrivning
Planerad vidare
utredning/utveckling
• Graphdatabas algoritmer
• Thesaurus
• Allmänbegrepp
• Filter
• …
SEMANTIK & INTEROPERABILITET
• Hur är populationen definierad?
• Finns definition av variabeln?
• Finns referens till terminologi?
• Ändras definitionen inom den period vi
är intresserade av?
• Går variabeln att harmonisera in till
studien.
• Är betydelsen tillräckligt lika?
• Betyder data från två variabler i olika
register samma sak?
• Är de tillräckligt lika?
• Har betydelsen förändrats över tid?
Utan RUT
Telefon
Dokument
Patient
Diagnos
Operatio
n
Verksamhet/verklighetOprecist språk
Implicit betydelse
Begrepp
Specificera betydelse
Formalisera
Ontologi Terminologi
Prov
Provtyp
Alikvot
Person
Utbildnin
gsnivå
Familj
I Bakgrunden
Nature
Rauk Grass Mountain Meadow
”Vi gör omvärlden begriplig genom att kategorisera den”
(”Metoder och principer i terminologiarbetet”, Hälso- och sjukvårdens utvecklingsinstitut)
”Kategoriseringen bygger på gemensamma egenskaper
hos en viss mängd referenter”
”Begreppet…består av en unik kombination av kännetecken””
Tyvärr
– när vi närmar oss ett befintligt register och söker att förstå betydelsen av en variabel behöver vi arbeta oss
underifrån och upp – vi behöver hjälp att konstruera våra referenter utgående från variabeln – och hjälp att
förstå den kontext variabeln är definierad inom, registret, via ett begreppssytem.
Natur
Rauk Gräs Fjäll Äng
R_Got_Nat R_Sten R_Sten
Rökare
HANTERING AV VÄRDEMÄNGDER/KODLISTOR
Värdemängder
Kodlista Klassifikation Beskriven värdemängd
Personnumrets uppbyggnadPersonnumret anger dels personens födelsetid och dels ett födelsenummer samt en kontrollsiffra... (Skatteverket)
Variabel
Type of sampleAscites fluid ASC
Amniotic fluid AMNBronchoalveolar lavage BAL
Blood (whole) BLDBone marrow aspirate BMA
Breast milk BMKBuccal cells BUC
Centrifugation
RT 10 to 15 min <3000 g no braking A
RT 10 to 15 min<3000 g with
brakingB
2 to 10 °C 10 to 15 min
<3000 g no brakingC
2 to 10 °C 10 to 15 min
<3000 g with braking
D
RT 10 to 15 min3000 g to 6000 g
with brakingE
Klassifikationer & varianter
K
A
B
C
D
E
V
B
D
Historik
Ver 1
A
B
C
D
E
Ver 2
B
D
Ver 3
A
B
C
E
Reumatisk sjukdom
VARIABLER - HISTORIKHANTERING & TID I RUT
VariabelVariabelns
representationVariabelns
kontext
Variabel?
Hematom
Hematom (ICD)
Hematom (SnoMed)
Hematom – ICD10SE V1 – Source – Ref Time
Hematom – ICD10EN V1 – Source – Ref Time
Variabler – Värdemängder - Historik
K1 ver 1
A
B
C
D
E
K1 ver 2
B
D
K1 ver 3
A
B
C
E
Nedstm
Nedstm K1
Nedstm11 Nedstm12 Nedstm13
Variabler – Värdemängder - Historik
K1 ver 1
A
B
C
D
E
K1 ver 2
B
D
K1 ver 3
A
B
C
E
K2 ver 1
A
B
C
E
Nedstm
Nedstm K1
Nedstmk1 11 Nedstmk1 12 Nedstmk1 13
Nedstm K2
Nedstm K2 13
Bedömning av dödsorsak
URVAL & URVALSLISTOR
Urvalslistor
• Förändrat gränssnitt
• Möjligt välja både
variabel och
variabelrepresentation
• Mer detaljerat metadata i
mer dynamisk
exportfunktion
• Möjligt justera export
efter målgrupp
Pågående
• Förbättrad hantering av
tid i exportlistan
• Justering namnsättning
metadataelement i meny
• Tillägg metadataelement
samt dölja vissa initialt
• Anmäl dig via registerforskning.se
• 17 oktober Folkets Hus Stockholm
PROVA SJÄLVA
Nedstämdhet
Prova själva
Sök efter variabler – jämför betydelsen
Om vi är intresserade av strokepatienter på fem olika sjukhus perioden 2004-2007
Vilka koder användes för att registrera vilket sjukhus under perioden?
Prova själva
Vilka värdemängder?
Skapa en lista med variabler avseende geografisk hemvist för hushåll 2011-2016
Under vilka perioder har de olika variablerna insamlats?
Hur har koder/kodlistor förändrats?
Prova själva
Historik, Urval & värdemängder?