Recursos para Personas con Epilepsia en NYC Lorna Myers, Ph.D. Co-directora de Epilepsy Life Links .
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Recursos para Personas con Epilepsia en NYC
Lorna Myers, Ph.D.Co-directora de Epilepsy Life Linkswww.epilepsylifelinks.com
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Qué es Epilepsy Life Links?Rama del Northeast Regional
Epilepsy Group
Nuestros médicos veían que faltaban recursos para nuestros pacientes que ninguna otra agencia proveía
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Cuanto más sabeSaber es poder!Cuanto más sepa de Epilepsia
más preparado está uno para afrontar los problemas, para saber acerca de los mejores tratamientos posibles y los servicios disponibles.
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Programas educacionalesProgramas educacionales para
pacientes y cuidadores de pacientes◦Conferencias gratis y abiertas al público◦Novedades en el tratatiento de la
epilepsia y temas importantes◦Introducción a otros profesionales y
programas del bienestar2012: 14 conferencias en NY, NJ, CT
Eventos educativos para enfermeras
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Programas Educacionales◦Para ver la lista de eventos:◦http://www.epilepsylifelinks.com/eve
nts-news-epilepsy-new-york-new-jersey-connecticut.php
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Educando el Público GeneralEl equipo NEREG/Life Links:
◦Enfermeras◦Epileptólogos◦Neuropsicólogos◦psicólogos◦epilepsy advocates
Por invitación de la escuela (maestros, estudiantes)
Departamento de Policía y Bomberos
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Epilepsia en la EscuelaNuestras enfermeras: Reconocimiento de
crisis y entrenemiento de primeros auxilios (por invitación)
Nuestros neuropsicólogos: determinar y hacer recomendaciones basadas en el tets neuropsicólogico.◦Pueden estar presentes en IEP meetings
(a través de una conferencia telefónica).◦Aconsejar padres en la ley educacional
y/o conectar a la familia y al paciente con recursos importantes.
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Servicios escolaresEstudiantes con Epilepsia pueden
recibir un 504 Plan o un IEP504 Plans
◦Sección 504 del Acta de Rehabilitación: Nadie con una discapacidad puede ser excluido de un programa auspiciado por el gobierno federal
◦Ej., uso de grabadora, acceso especial al edificio, dos libros de cada cosa
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Servicios escolaresIEP
◦Un pequeño número de estudiantes discapacitados califican para este programa
◦Los criterios son mas estrictos que con el 504◦Se provee mucha remediación y asistencia
que permiten que se de el aprendizaje◦Padre o maestra puede pedir la evaluación
del niño para determinar si califica◦Muchas veces un neuropsicólogo
independiente formará parte del proceso (a veces pago por la escuela)
◦Es revisado y actualizado cada año
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Servicios EscolaresNEREG/Life Links ofrece DOS Programas
de Becas: ◦Beca de campo de verano para niños 8-18
años $250/niño
◦Becas de College/Estudios terciarios, Educacion continuada para adultos $1,000/individuo
◦Para más info o para llenar un formulario: http://
epilepsylifelinks.com/scholarship-children-adults.php
O contactarme al 212-661-7460, option 5 o [email protected]
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Grupos de ApoyoLa importancia de actividades
sociales como parte de un tratamiento comprehensivo de epilepsia.
Estos grupos son gratis, abiertos al público y para pacientes, familia y cuidadores.
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Grupos de ApoyoNew York:
◦Middletown Office: 2do Martes; 6-7 pm
◦Staten Island: 3er Lunes; 6-7pm◦White Plains Hospital: 1er Jueves;
6:30-7:30 pm◦Manhattan: 1er Lunes; 6-7pm◦Manhattan Español: 2do Lunes; 6-7
pm
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Grupos de APoyoNew Jersey:
◦Jersey City Medical Center: 1er Martes; 6-7pm
◦Hackensack Hospital: 3er Jueves 6:30-7:30 pm
◦Hackensack Español: 2do Jueves; 6:30-7:30 pmg
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Ayuda psicológicaPsicoterapia individual o de
grupo para pacientes con diagnóstico de epilepsia en Español (Manhattan y White Plains, NY y Hackensack, NJ)
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Caminatas & Eventos para recaudar fondosNEREG/Life Links trabaja todo el año,
asistimos a varias caminatas y eventos. Están invitados a unirse a nuestro equipo y asistir los eventos con los doctores y pacientes
National Walk for Epilepsy◦ Abril 2013 en Washington DC◦ NEREG provee fondos para transporte a través de
varias Epilepsy Foundations Tambien asistimos a caminatas cada año en:
◦ Northeast NY◦ La costa de NJ◦ Edison, NJ◦ Connecticut
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Programa de Bienestar 2012
Yoga: clases gratis en nuestra oficina de Manhattan
Club de tejido púrpura: White Plains y Middletown, NY y Hackensack, NJ
Día divertido en la granja (Alstede Farms, NJ)
Purple Pumpkin Project: Hackensack y Summit, NJ y Middletown, NY
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Programa de Bienestar 2012Clases de computación básica:
White Plains, NY y Hackensack, NJEpilepsy Spoken Word: para
adolescentes y adultos jovenes que escriben poesía o les gusta escucharla. Manhattan, NY
Club de lectura de libros de epielpsia (on-line o por teléfono).
Clase de arte (Manhattan) y Illuminaciones
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Servicio de derivaciónCaso por caso, derivaciones
específicas pueden hacer falta.Base de datos de servicios
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Otros RecursosDisability Attorney Referrals
◦Epilepsy Legal Defense Fund (EF)◦http://www.epilepsyfoundation.org/re
sources/epilepsy/index.cfm/ NYC Early Intervention Program
◦Call 311 for centers your borough, or visit
◦General Info: http://www.nyc.gov/html/doh/html/earlyint/earlyint.shtml
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Otros Recursos: Comida y TransportaciónServicios de Transportación:
◦http://www.nyc.gov/html/doh/dowloads/pdf/earlyint/earlydirectory-trans.pdf
◦USA Transporte Público por Estado: http://www.epilepsylifelinks.com/epilepsy-
medications-assistance.php
Respite Care in NYC:◦http://www.nyc.gov/html/doh/downlo
ads/pdf/earlyint/earlydirectory-respite.pdf
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Otros Recursos: Medicaciones
Programas de Asistencia de Prescripciones◦Many programs by location & medication◦http://
www.epilepsylifelinks.com/epilepsy-prescription-assistance-program.php
Programas de Descuentos de Medicamentos Genéricos:◦http://
www.epilepsylifelinks.com/epilepsy-generic-discounts.php
Otros Programas de Prescripción:◦http://www.epilepsylifelinks.com/epilepsy
-medications-assistance.php
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Otros Recursos: Medicamentos
Registro de Embarazo:◦http://www.aedpregnancyregistry.org◦(888)233-2334◦Lamotrigine (Lamictal) Pregnancy
Registry (800) 336-2176 ◦Levetiracetam (Keppra) Pregnancy
Registry (888) 537-7734
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Agencias & AsociacionesEpilepsy Foundation of America
◦http://www.epilepsyfoundation.org/Dravet Foundation
◦www.Dravet.orgTuberous Sclerosis Alliance
◦http://www.tsalliance.org/Intractable Childhood Epilepsy Alliance
◦http://www.ice-epilepsy.org/Brain Injury Association of America
◦http://www.biausa.org/
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Agencias & AsociacionesAutism Speaks
◦http://www.autismspeaks.org/Epilepsy Society of Southern NY
◦http://www.essny.org/Lennox Gastaut Foundation
◦http://www.lgsfoundation.org/Seizure Tracker
◦https://www.seizuretracker.com/
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Este Conectado!Gacetilla trimestral para
mantenerse informado◦Anótese para recibirla
electronicamenteFacebook: Epilepsy Life LinksEpilepsia en Latino AmericaBlog: Novedades en epilepsia
◦http://blog.epilepsia.net/
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Púrpura-el color de la epilepsiaNoviembre: Mes nacional de la
epilepsiaPúrpura: Color internacional de la
epilepsia26 de Marzo: Día internacional de
la epilepsia –Purple Day
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Qué viene en 2013?Conferencias y webinarsCaminatasGrupos de apoyoYoga/pilates/taekwondo y defensa
personalClubes del tejido/bordadoComputación, Purple Pumpkin, Paseos
por granjas en NY y NJSpa y consultas de dietaAsistencia financiera para medicaciones?
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