Navigare informati per una partecipazione consapevole: il...
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Navigare informati per una partecipazione consapevole: il Disturbo da Deficit di Attenzione e Iperattività (ADHD)
(come valutare le fonti di informazione e giudicare le opinioni su diagnosi e trattamento dell’ADHD)
D.ssa Francesca SGROI Psicologa – collaboratrice A.I.D.A.I. e A.I.F.A.
Deficit d’Attenzione e Iperattività (ADHD):
uno dei disturbi più “cliccati” in rete
La famiglia viene viene messa «in allerta» soprattutto dalle
figure educative dei propri figli (educatrici di scuola materna e insegnanti, soprattutto di scuola primaria)
Disturbo ADHD: ancora non ben conosciuto dai medici di base e da molte altre figure sanitarie
Come ottenere maggiorni informazioni?
La prima disordinata ricerca di informazioni
Il disorientamento dei genitori nell’impatto con questo disturbo è spesso fonte di grande ansia: «cosa sarà?» – «sarà davvero un disturbo?» – «ma non saremo noi genitori incapaci di educare bene nostro figlio?»
Il primo approccio conoscitivo: il parere di parenti e conoscenti
Un disturbo che assomiglia «troppo» alla maleducazione
La banca dati infinita di internet
L’avvento di internet: dal brancolare nel buio del passato, alla possibilità di
ottenere centinaia di informazioni in tempo reale in ogni lingua desiderata.
L’acronimo ADHD facilita la ricerca
Il solo acronimo fornisce
immediatamente le informazioni
dei maggiori siti italiani ed esteri
che si occupano di questo disturbo
Da dove comincio? Il problema nasce quando la ricerca si scompone nei diversi quesiti che
mirano a definire la severità del disturbo, le cure, le conseguenze nel
presente, le prospettive per il futuro
Navigando l’utente sconfina dai siti istituzionali e associativi per
cercare la «risposta migliore»
qui «si perde» e rischia di accedere a informazioni a volte fuorvianti
che finiscono per essere fonte di «disinformazione»
Siti facili – siti difficili
La disinformazione può scaturire dal fatto che l’utente comune, che naviga
«a caso», incontra spesso siti scientifici che presentano, oltre al testo, dati
numerici, grafici, proprietà chimico-fisiche, statistiche, ecc.
Così preferisce orientarsi verso
siti che utilizzano un linguaggio
più corrente e descrittivo ma non
sempre seri e accreditati
Siti a favore – siti «contro» l’ADHD
Le fonti divulgative che i genitori possono trovare in rete di due tipi:
- siti di enti che conoscono il disturbo e si impegnano con competenza
nel divulgare una corretta informazione (ad es. l’Istituto Superiore
della Sanità –le Associazionei A.I.F.A. Onlus e A.I.D.A.I.)
- Siti che «negano» il disturbo (per fortuna pochi) «reinterpretando» i
sintomi in chiave di normali intemperanze infantili e demonizzando,
di conseguenza, tutta l’attività medica svolta a beneficio dell’ADHD.
Soprattutto l’utilizzo dei farmaci.
Quali domande pone la famiglia?
Dipende da:
Aver ricevuto solamente lamentele sui propri figli relativamente alla
vivacità spropositata, all’eccessiva distraibilità, alla mancanza di
autocontrollo nel parlare troppo (magari interrompendo gli altri) o nel
fare giochi pericolosi. Nessuna ipotesi di disturbo ma...campanelli
d’allarme la ricerca procede «a caso» con una «parola
chiave» (es. iperattività)
aver ricevuto già un’ipotesi di Disturbo da Deficit d’Attenzione e
Iperattività la ricerca si effettua direttamente con il nome
del disturbo
Cos’è l’ iperattività?
«Suo figlio è iperattivo!» E’ conclusione di quotidiane rimostranze
quali: «suo figlio è troppo vivace, non sta
fermo un momento fa giochi pericolosi, si
dondola sulla sedia in continuazione, corre
per la classe e disturba tutti!»
(«iperattività» il termine evoca nel genitore ansia
timore di un disturbo strano, di tipo motorio e che può
riguardare magari i centri nervosi che regolano i movimenti)
adhd sottotipo iperattivo/impulsivo = 15% dei casi
Cos’è un deficit d’attenzione?
«Suo figlio è disattento» Gli insegnanti riferiscono una facile
distraibilità, l’incapacità di restare attento in modo prolungato, insomma
un’attenzione intermittente che si riflette negativamente sull’apprendimento
A casa, in assenza di lavoro scolastico,
il fenomeno è meno marcato. Il genitore
non comprende la differenze tra l’essere
un po’ disattento / svogliato e avere un
“deficit d’attenzione”
adhd sottotipo inattentivo = 20 - 30% dei casi
Quali sono i sintomi principali dell’ADHD?
Alcuni genitori chiedono direttamente una diagnosi arrivando
completamente all’oscuro di cosa sia l’ADHD
Altri, più restii a medicalizzare i comportamenti del bambino,
vogliono prima documentarsi, capire e approfondire la comprensione
di tutti i possibili aspetti deficitari del loro figlio perciò si rivolgono
alla rete
Spesso hanno già raccolto pareri non competenti da fonti
inadeguate: conoscenti, amici, parenti che rischiano di far perdere
loro del tempo prezioso dando pareri fuorvianti
Qual è la causa dell’ADHD?
Non conoscere le cause del disturbo è motivo d’ansia per i genitori
Padre e madre cercano la “colpa” nel loro stile educativo o si accusano
reciprocamente. Pertanto, spesso è un sollievo apprendere che le cause
sono prevalentemente genetiche
Le ricerche in rete su questo quesito
sovente proseguono con lo scopo di
chiarire, ad uno o entrambi i genitori,
certi comportamenti del bambino che
essi riconoscono in se stessi
L’adhd è per l’80% un disturbo ereditario
Dove si va per la diagnosi e la cura?
Molti genitori, disorientati e increduti per l’ipotesi di un disturbo del
proprio figlio, si pongono spesso il problema di dove andare per un
parere medico, una valutazione diagnostica, dove e da chi potranno
essere seguiti.
A volte i pediatri non sono aggiornati in merito. Così i genitori cercano
su internet quale strada seguire
Il Registro Italiano dell’ADHD contempla, per la diagnosi e la cura
del disturbo, l’esistenza dei Centri Regionali di Riferimento (Servizi
di Neuropsichiatria Infantile di ASL o Aziende Ospedaliere)
Cos’è il metilfenidato? Che effetti può avere su mio figlio il Ritalin?
La proposta del farmaco è ostacolata spesso dal rifiuto dei genitori
Il Metilfenidato incontra il
tabù dell’opinione pubblica
La ricerca nel web genera maggiore disorientamento e rifiuto: siti con
pretesa di farmacovigilanza, conducono vere e proprie campagne di
contro-informazione
La modalità corretta per chiarirsi le idee è quella di chiedere un
colloquio specifico al Neuropsichiatra del Centro di Riferimento per
l’ADHD.
In Italia, il metilfenidato è prescritto dai
Centri Regionali di Riferimento per l’ADHD
Cos’è il Disturbo Oppositivo Provocatorio?
L’ADHD non si presenta quasi mai puro
E’ frequentemente associato ad altri disturbi tra cui DOP (Disturbo
Oppositivo Provocatorio) che amplifica i comportamenti dirompenti del
bambino con ADHD.
I genitori sentono la necessità di conoscere meglio anche il DOP per
cercare modalità di relazione più efficaci col figlio
I disturbi più frequenti in comorbilità con l’ADHD (fino 40%) sono:
DOP, DC, DSA, disturbi del linguaggio, disturbi della coordinazione
motoria, disturbo d’ansia
Mancanza di autostima: centra l’ADHD?
Un motivo di cruccio per i genitori è la «mancanza di fiducia
in sé» dei propri figli.
La necessità di aiutarli li
spinge a documentarsi su
come l’ADHD possa
influenzare la loro autostima,
il loro senso di autoefficacia.
Perchè i bambini con ADHD non hanno amici?
Molti bambini con ADHD hanno grosse difficoltà relazionali
I genitori li sollecitano a relazionarsi meglio con i compagni ma senza
risultato
Hanno pochi amici (o nessuno), vengono ignorati o rifiutati dai coetanei e,
a volte, presi di mira fino a diventare vittime di bullismo.
Come aiutare i propri figli a
migliorare le proprie abilità sociali è
uno dei principali motivi di ricerca
in rete da parte dei genitori.
Cosa possono fare i genitori?
La maggior parte dei genitori, superato un primo momento di
turbamento, cerca in rete indicazioni e suggerimenti su come
migliorare la relazione col proprio figlio.
Come e quanto può dipendere da loro un miglioramento
comportamentale del proprio figlio
La Terapia Multimodale, contemplata per la cura dell’ADHD,
per i genitori prevede il Parent Training
Come si migliorano i rapporti tra fratelli? La presenza in famiglia di un figlio con ADHD condiziona anche la vita di
eventuali fratelli e sorelle
Soprattutto se più piccoli: essi tendono a imitare il modello di comportamento
del fratello ADHD ed a subirne i
dispetti o la confusione che crea
in casa.
Il fratello adhd, inoltre, monopolizza
l’attenzione dei genitori e condiziona
i ritmi familiari
Di conseguenza i genitori spesso
cercano di documentarsi su come
tutelare i fratelli
•
Cos’è la token economy?
• Questa tecnica suscita spesso le perplessità dei genitori perché si basa sul
concetto di “premio” se il bambino si comporta adeguatamente.
• Ciò contrasta con i principi educativi tradizionali della maggior parte delle
persone
• Essendo un metodo non praticato non è di facile assimilazione.
• Spesso i genitori cercano di documentarsi in rete su come attuare questa
strategia
La Token Economy è un sistema di gratificazione a punti che incentiva,
nel bambino con adhd, i comportamenti corretti
Dare più regole....o darne meno?
I comportamenti “disregolati” dei figli sono dovuti a un
malfunzionamento neurobiologico: i genitori mettono in discussione le
loro modalità educative.
Quali regole dare? Essere rigidi o flessibili?
Punire o no un figlio adhd che non rispetta le regole?
Le regole servono. Devono essere poche e concrete ma occorre farle
rispettare. E, anche se è preferibile gratificare i comportamenti adeguati
anzichè punire quelli scorretti, in caso di mancanze gravi al bambino può
senz’altro essere data una sanzione
Cosa può fare la scuola? Cosa dice il MIUR?
Cosa sono le «strategie scolastiche»?
I genitori vengono informati dalle figure sanitarie che:
il MIUR ha incluso nei BES il disturbo ADHD
la scuola deve seguire precise indicazioni per facilitare all’alunno
l’apprendimento e il comportamento
Molte scuole non conoscono ancora bene l’ADHD e le tecniche d’intervento
che competono loro: i genitori si documentano sulle “strategie scolastiche”
per condividerle con gli insegnanti
La Terapia Multimodale prevede per gli insegnanti il Teacher Training
L’ADHD prevede l’insegnante di sostegno?
Molto presto l’alunno con adhd resta
indietro con il programma rispetto ai
propri compagni e il suo apprendimento può
avere dei seri crolli. I genitori non sanno
come aiutarlo
• Per ottenere il sostegno a scuola, il bambino deve avere una certificazione
che accerti un disturbo severo
e/o associato ad altri disturbi
ed essere così inquadrato nella
legge 104
Dove cercare?
Vi sono ormai molti siti, italiani ed esteri, che trattano il disturbo ADHD
in modo serio ed esauriente. Alcuni esempi:
- Istituto Superiore della Sanità – www.iss.it - Link per adhd http://www.iss.it/adhd/index.php?lang=1&anno=2015&tipo=1
- A.I.F.A. Onlus – Associazione Italiana Famiglie ADHD - www.aifaonlus.it
- A.I.D.A.I. – Associazione Italiana Disturbi d’Attenzione e Iperattività –
www.aidaiassociazione.com
- ADDITUDE (Magazine USA) - www.additudemag.com
Tratto dalla pagina facebook «ADHD: questa sconosciuta...» (Gruppo di genitori con figli diagnosticati ADHD)
A r r i v e d e r c i