ITP TUNNETUKSI 2015
-
Upload
itpsuomi -
Category
Health & Medicine
-
view
533 -
download
0
Transcript of ITP TUNNETUKSI 2015
1. MITÄ ITP ON?
ITP, immunologinen trombosytopenia, on autoimmuunisairaus. Autoimmuunisairauksissa kehon puolustusjärjestelmä hyökkää yhtä tai useampaa elimistön normaalia toimintaa vastaan. ITP:ssä kohteena ovat verihiutaleet. Immuunisysteemi tulkitsee verihiutaleet vieraiksi, ja ne tuhoutuvat pernassa ja joskus maksassa sekä muissa kudoksissa. Lisääntyneen verihiutaletuhon lisäksi joillakin ITP-potilailla myös verihiutaletuotanto on heikentynyt.
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
2. VERIHIUTALEET
Verihiutaleet ovat suhteellisen pieniä, epäsäännöllisen muotoisia veren soluja, joita muodostuu luuytimessä (pehmeä, huokoinen kudos luiden sisällä). Niiden tehtävänä on ylläpitää verisuonten seinämät ehjinä ja sulkea pieniä viiltoja ja haavoja muodostamalla haavaan hyytymän. Jos veressä ei ole tarpeeksi verihiutaleita, veri ei hyydy riittävästi. Seurauksena on mustelmia ja huonosti tyrehtyviä haavoja. Hyvin alhaisilla verihiutaletasoilla on mahdollista saada spontaaneja vuotoja.
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
3. PRIMAARI VAI SEKUNDAARI ITP?
Primaari (ensisijainen) ITP:llä tarkoitetaan immunologisella mekanismilla syntyvää trombosytopeniaa. Se diagnosoidaan sulkemalla pois muut mahdolliset trombosytopeniaa aiheuttavat asiat.
Sekundaari (toissijainen) ITP:n voivat aiheuttaa esim. lääkkeet, helicobakter pylori-infektio, rokotusreaktiot, SLE, lupusantikoagulantti, CVID, Evansin oireyhtymä,virusinfektio (esim. HIV, hepatiitti C, sytomegalovirus, varicella zoster), lymfoproliferatiiviset taudit (esim. krooninen lymfaattinen leukemia) ja kantasolusiirron jälkeiset komplikaatiot.
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
4. AKUUTTI, PITKITTYNYT VAI KROONINEN ITP?
Akuutti ITP on hyvin yleinen kehon tilapäinen häiriötila, joka voi tulla esim. jonkin virussairauden (esim. vesirokko) yhteydessä. Akuutista ITP:stä puhutaan silloin, kun häiriö on äkillinen ja kestää yleensä muutamasta viikosta kolmeen kuukauteen. Hoitoa ei tällöin yleensä tarvita. Akuutti ITP ei yleensä toistu.
Pitkittyneestä ITP:stä puhutaan silloin, kun oireet ovat kestäneet puoli vuotta. Kroonistunut ITP on oireillut yli puoli vuotta. Se voi kestää useita vuosia. Tämä on tyypillisempää aikuisilla kuin lapsilla. Krooninen ITP voi uusiutua usein.
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
5. ITP LAPSET JA ITP AIKUISET
Lasten ITP:n ennuste on hyvä: yli 80 % paranee itsestään muutaman kuukauden kuluessa (Lusher ja Zuelzer 1966). Ani harvalla trombosytopenia uusii. Hoidon tavoitteena onkin vakavien vuotojen esto.
Aikuisten ITP on lähes aina kulultaan krooninen ja vaatii jokseenkin aina myös hoitoa. Spontaani paraneminen on harvinaista. Useimmilla potilailla esiintyy vuoto-oireita, kuten trombosytopeenistä purppuraa ja petekioita tai limakalvovuotoja. Kuukautisvuodot voivat olla aikaisempaa runsaampia ja pitkittyneitä. Henkeä uhkaavat vuodot ovat onneksi kuitenkin harvinaisia.
Lähde: Trombosytopenian diagnostiikka ja hoito / Duodecim
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
6. POTILASOPPAAT
ITP Suomi ry on julkaissut suomenkieliset potilasoppaat lapsi- ja aikuispotilaille. Lataa oppaan sähköinen versio tai tilaa paperinen.
ITP opas lapsille http://urly.fi/qcq (sähköinen)ITP opas aikuisille http://urly.fi/qcp (sähköinen)Paperiset oppaat: http://urly.fi/qOG
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
7. ITP SUOMI ESITTÄYTYY
ITP Suomi ry on vuonna 2013 rekisteröity yhdistys, jonka tavoitteena on lisätä tunnettavuutta ja yleistä tietoutta harvinaisesta sairaudesta ITP eli Immunologinen trombosytopenia sekä tarjota tietoa ja vertaistukea siihen sairastuneille ja heidän läheisilleen.
Varsinaisen toimintamme käynnistimme maaliskuussa 2012 Facebook sivuston sekä vertaistukitoiminnan muodossa. Alun muutaman potilaan vertaistukiryhmä on laajentunut reilun sadan perhekunnan kokoiseksi. Vertaistukitoiminnan lisäksi yhdistys julkaisee erilaisia materiaaleja ITP-potilaiden arjen tueksi.
Tavoitteenamme on tehdä yhteistyötä asiantuntijoiden kanssa potilasnäkökulmasta.
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
8. LIITY JÄSENEKSI!
Liittymällä jäseneksi tuet toimintamme. Jäsenetuna saat:-sähköisen jäsenkirjeemme n.3-4 krt vuodessa-ITP-rannekkeen maksutta-ITP-potilasoppaan postilaatikkoosi-ITP-seurantalomakkeen
Muita jäsenetuja:-ITP-ops päiväkotiin ja koululle-vertaistukitapaaminen kevät 2016
Liity jäseneksi osoitteessa: http://www.itpsuomi.blogspot.fi/p/liity-jaseneksi.html
9. SAIRAUS PERHEESSÄ
Lapsen tai aikuisen sairastuminen haastaa perheen arjen ja rutiinit. Erityisesti lapsilla voi olla joskus vaikeuksia ymmärtää muuttunutta tilannetta. Useat ITP-lasten vanhemmat ovat huomanneet, että tunteiden sanoittaminen ja niistä puhuminen auttaa lasta sopeutumaan muutokseen. Lasten kanssa vietetty yhteinen aika lisää omalta osaltaa lapsen turvallisuudentunnetta.
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
10. ITP-RANNEKE
Tieto sairaudestasi on tärkeää erityisesti akuuteissa tilanteissa, joissa itse et kykene sitä ilmaisemaan. Ranneke kertoo auttajallesi, että tarvitset pikaista erityishoitoa.
Rannekeissa symboli ja teksti “A BLEEDING DISORDER” sekä toisella puolella teksti “I HAVE ITP” Tilauskaavake osoitteessa: http://urly.fi/uds .
Tilaa ranneke itsellesi tai läheisellesi!
11. ITP-OHJE PÄIVÄKOTIIN JA KOULUUN
Yhdistys on julkaissut ITP-ohjeen päiväkotiin ja kouluun. Ohjeen ensimmäisellä puolella on tietoa sairaudesta ja neuvoja arkeen. Toiselta puolen löytyvät tiedot oppilasta ja hänen huoltajista. Ohjetta voi tilata yhdistyksestä osoitteesta [email protected] .
Kuva ohjeesta: http://urly.fi/udF
12. HYVÄÄ OLOA RAVINNOSTA
SMOOTHIE - VIHREÄSTÄ POTKUA PÄIVÄÄN
Onko salaatin teko työlästä? Jääkö vihreän saanti jatkuvasti liian vähäiseksi? Tässä vihersmoothien ohje, jota ei tarvitse tehdä otsa rypyssä. Ja makukin on miellyttävä!Suosi luomua, aina kun mahdollista. Blendereitä on monen kokoisia, tämän ohjeen kanssa ei tarvitse olla gramman tarkka. :) Vihersmoothieohje: http://urly.fi/ufK
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
13. KUINKA KERRON SAIRAUDESTA
Lapsille:”Tiedätkö mikä verihiutale on? Se on kuin elimistön laastari, joka paikkaa naarmut ja haavat. Minun lapsellani ei ole paljoa verihiutaleita.”
Tuttaville ja kavereille:”ITP on veren hyytymishäiriö. Saan sen vuoksi helposti mustelmia ja verenvuotoja. Se ei ole tarttuvaa.”
Opettajille, päivähoitohenkilökunnalle, harrastusten vetäjille ja valmentajille:”ITP:n vuoksi hänen tulee välttää kolhuja ja loukkaantumisia. Jos hän vuotaa, tyrehdytä vuoto ja ota yhteyttä minuun. Jos hän menettää tajuntansa, soita välittömästi yleiseen hätänumeroon 112, ja soita sen jälkeen minulle.”
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
14. ITP ja harrastukset
Harrastukset kannattaa valita omien kiinnostusten ja trombosyyttiarvojen mukaan. Kontaktilajeja (esim. nyrkkeily, paini, karate) samaten kuin sellaisia lajeja, joissa voi tulla iskuja, törmäilyjä, putoamisia yms. tulisi välttää trombosyyttien ollessa alle 50 E9/l. Alle 30 E9/l tasoilla tulisi harrastaa hyvin maltillisesti, koska vuotoriski on kasvanut.
Hyviä harrastuksia alhaisille trombosyytti-tasoille voisivat ovat esim. jooga, shakki, tennis, uinti, käsityöt, lukeminen, bloggaaminen, keräily-harrastus, kalastus ja metsästys.
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
15 ITP JA LÄÄKKEET
Trombosytopeniaa sairastavalle kaikki
lääkeaineet eivät välttämättä sovi niiden
trombosyyttien vähenemistä tai
toimintahäiriöitä aiheuttavan
ominaisuutensa vuoksi.
Vältä tulehduskipulääkkeitä, jotka sisältävät
asetyylisalisyylihappoa. Myös tietyt muut
lääkeaineet aiheuttavat trombosyyttien
toimintahäiriöitä.
Varmista hoitavalta lääkäriltäsi sopiiko lääke sinulle ITP:n vuoksi.
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
16. POTILAAN ÄÄNI
Julkaisemme yhdistyksemme jäsenkirjeessä potilaan ääni osiota, jossa ITP-potilaat kertovat oman tarinansa. Tarinan kautta avautuu arki, johon ITP-potilas ja hänen läheisensä joutuvat sopeutumaan. Tässä yksi tarinoista: http://urly.fi/udM .
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
17. ITP JA RASKAUS
Raskaus kannattaa tehdä suunnitellusti yhteistyössä synnytyslääkärin ja hematologin kanssa. Raskauteen ja raskaudenajan hoitoon vaikuttavat trombosyyttitaso, omat oireet ja yleinen terveydentila.Briteissä veriarvojen seurannat raskauden aikana tehdään seuraavasti: vkot 1-28 kuukausittain, vkot 28-36 kahden viikon välein ja viikosta 36 alkaen viikon välein. Suomessa ITP:n suhteen ei ole käytössä Brittein saarten kaltaista ns. käypä hoito suositusta, vaan veriarvoja seurataan tarpeen mukaan. Raskausajan viimeiselle kolmanneksella veriarvoja seurantaan viikottain.Briteissä synnytystapa riippuu vauvasta. Kumpikaan tapa (alatiesynnytys tai sektio) ei riskeiltään poikkea toisistaan, joten ITP ei itsessään määritä synnytystavan valintaa. Suomessa taas alatiesynnytystä pidetään äidille turvallisempana vaihtoehtona. Äidin trombosyyttitaso nostetaan turvalliselle tasolle ennen synnytystä.Turvallista verihiutaletasoa alatiesynnytystä tai sektiota varten ei ole tarkkaan määritelty, mutta yleisesti turvallisina rajoina epiduraalipuudutukseen pidetään vähintään 80 arvoa (voi olla myös 75-70 riippuen lääkärin mielipiteestä ja potilaan vartalonmuodosta, joka vaikuttaa puudutuksen onnistumiseen). Sektiota varten turvallisena arvona pidetään vähintään 50. Vuotokomplikaatiot eivät ole kovin yleisiä, eivätkä ne välttämättä ole yhteydessä ITP:n vaikeusasteeseen.
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
18. ITP JA MURROSIKÄ
Lapset ja murrosikäiset ongelmat muistuttavat kroonisten aikuispotilaiden saattavat kokea paljon samoja ongelmia kuin aikuiset eläessään kroonisen sairauden kanssa (kipua, fyysisiä oireita tai lääkkeiden haittavaikutuksia), mutta tiettyjä ongelmia voi esiintyä useammin murrosikäisillä.
Murrosikäisillä, enemmän kuin muilla ikäryhmillä, on suoraviivainen käsitys terveydentilastaan: ”Oon ihan kunnossa!” He eivät halua tuntea olevansa sairaita, eivätkä erottua muista.
Kroonista sairautta sairastavilla nuorilla saattaa olla vaikeampaa koulussa, jos he kokevat jäävänsä ulkopuolisiksi tai saavat kritiikkiä muilta luokkakavereilta tai ystäviltä. Sairauden myötä mahdollisesti muuttunut ulkonäkö (ihottuma, turvotus, vuodot, hiustenlähtö) tai käytös (hitaat ja kivuliaammat liikkeet sekä väsymys) voivat vaikeuttaa sopeutumista muuttuneeseen arkeen.
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
19. ITP JA MATKUSTAMINEN
Rokotukset ja estolääkitykset: ITP potilailla jopa 2-3 kk ennen matkaa. Selvitä kohdemaan suositukset ja keskustele lääkärisi kanssa (esim. malarian estolääkityksessä paljon haittavaikutuksia).
Matkavakuutukset ja kansainvälinen sairausvakuutuskortti: Tarkista matkavakuutuksesi sisältö. Osassa vakuutuksissa ei korvata jo tiedossa olevan sairauden hoitoa tai siitä aiheutuvia lisäkustannuksia. ITP voi jättää paljon tulkinnanvaraa.
Matka-apteekki ja reseptit: Pakkaa reseptilääkkeet ja reseptit aina käsimatkatavaroihin.
Kerro sairaudestasi: Pidä huolta, että matkaseurue tietää terveydentilastasi. Vaikka arvosi olisivat hyvät, on parempi mitä enemmän muut tietävät onnettomuuden sattuessa.
ITP Suomi auttaa matkalaista: Tulosta matkalle mukaan lomake, josta löytyvät henkilötietosi, selvitys ITP:sta ja lääkkeistä. Lomake sisältää myös yleisiä hoito-ohjeita. Lomake saatavilla useilla kielillä osoitteessa: http://www.itpsupport.org.uk/international/index.htm. Lisäksi yhdistyksen kautta on saatavana muodikas ranneke, jossa lukee: I HAVE ITP / A BLEEDING DISORDER. Jäsenille tämä ilmainen.
Lentäminen: Lentomatkailussa on hyvä huomioida ja tunnistaa lisääntyneen paineenvaihtelun vaikutus elimistöön. Lentäminen saattaa alhaisilla arvoilla aiheuttaa nenäverenvuotoa ja ylimääräisiä petekioita (kirjoittajan oma kokemus).
Nämä muistaen ja liikoja murehtimatta, maailma on kaunis ja näkemisen arvoinen.Antoisia ja huolettomia matkoja meille kaikille.
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
20. VERKKOTREFFIT
Osana ITP tunnetuksi kuukautta ITP Suomi ry järjestää Verkkotreffit (online-tapaamisen) sunnuntaina 27.9. klo 14. Mukaan mahtuu rajallinen määrä osallistujia. Ilmoittautuminen ja lisätietoa tapahtumasta: http://urly.fi/uGC .
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
21. MITEN VOIN AUTTAA?
Luovuttamalla verta autat myös ITP-potilaita. ITP:aa hoidetaan ensisijaisesti kortisonilla, immunoglobuliinilla, verihiutaleiden tuotantoa lisäävillä lääkkeillä. Hetkellisesti trombosyyttitasoa voidaan nostaa myös trombosyytti- eli verihiutaletiputuksella.
SPR veripalvelu erottelee luovutetun veren punahiutaleiksi, verihiutaleiksi ja plasmaksi. Testaa soveltuvuutesi nettitestillä http://www.sovinkoluovuttajaksi.fi/ ja aloita jo tänään!
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
22. TERVEELLINEN VAIHTOEHTO
JOGURTTISMOOTHIE
Kaupan hyllyt pursuavat sokerilla kyllästettyjä jogurtteja. Tee itse oma, terveellisempi vaihtoehto. Ohjeesta saa noin neljä isoa lasillista juomaa: http://urly.fi/uGK
Laita tehosekoittimeen
puoli litraa maustamatonta luomujogurttiamansikoitamustikoita2-3 luomubanaania
Sekoita, kunnes pirtelö on tasaista. Pirtelöön saa kuitua lisäämällä esimerkiksi psylliumia, proteiinia lisäämällä herajauhetta ja vitamiinipommin lisäämällä esimerkiksi spirulinajauhetta. Jos käytät psylliumia, anna pirtelön vetäytyä hetken, jotta psyllium ehtii geeliytyä eikä jämähdä suolistoon.
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
23. ITP VAI HEMOFILIA?
ITP ja hemofilia sekoitetaan usein keskenään. Taudeissa löytyy yhtäläisyyksiä, mutta kyse on kuitenkin kahdesta eri sairaudesta. Hemofiliapotilaalla on normaalimäärä trombosyyttejä, kun taas ITP-potilaalla niitä on niukasti. Hyytymistekijöiden osalta tilanne on toinen. Hemofiliapotilaalla on jonkin hyytymistekijän vaje tai puutos, mutta ITP-potilaalla hyytymistekijät ovat normaalit.
Mikä on trombosyyttien ja hyytymistekijöiden tehtävä elimistömme verenkierrossa? Lastenlääkäri ja lastenhematologian erikoislääkäri Jukka Rajantie antaa näille kahdelle elementille selkeän vertauskuvallisen selityksen. Kuvitellaan haava tulvivaksi joeksi, jonka vuoto pitäisi saada tukittua. Väliaikainen tukos saadaan aikaan hiekkasäkkien avulla. Hiekkasäkit kuvastavat trombosyyttejä, joiden tehtävänä on muodostaa tulppa haavan pintaan. Jotta rakenne saadaan liimattua ja lujitettua tarvitaan betonia. Vastaavalla tavalla hyytymistekijät toimivat liimana ja lopulta verenvuodon tyrehdyttävänä tekijänä.
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
24. VERTAISTUEN VOIMA
Mitä tapahtuu kun ihminen sairastuu? Ensijärkytyksen jälkeen tunteet heittävät hämmennyksestä epätoivoon ja lisääntyneeseen tiedontarpeeseen. Miten koota arjen hajonnut palapeli uudelleen?
Vertaistuki eli jaettu tunne&kokemus -pohjainen asiantuntijuus täydentää terveydenhuollon tarjoamaa tukea. Sen kautta potilas voi löytää toisen samaa ´kieltä´ puhuvan vertaisensa, saada neuvoja, rohkaisua, turvaa ja tukea omaan arkeensa. Kokemuksien jakaminen, toisten ymmärtäminen ja itse ymmärretyksi tuleminen ovat arvokkaita asioita sairastuneelle ja hänen läheisilleen.
ITP Suomi vertaistukiryhmän löydät osoitteesta: http://urly.fi/uI0
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
25. ITP-TRACKER
Seurantalomakkeeseen voit kirjata verihiutaletasosi ja merkitä arkeesi liittyviä muita huomioita (esim. sairastuminen, lääkitykset, stressi, kuukautiskierto). Sen avulla voit hahmottaa ja ymmärtää sairautesi kulkua ja mahdollisia yhteyksiä eri tekijöiden vaikutuksesta verihiutaletasoihisi.
Voit kirjata siihen myös oireita ja tuntemuksiasi, joista voit mainita lääkärillesi. ITP Seuranta on henkilökohtainen sairaushistoriasi, joka voi olla myös lääketieteen ammattilaisten tukena sopivia hoitomuotoja kartoitettaessa. Kuva: http://urly.fi/uGO
Lisätietoa seurantakortista saat yhdistyksestä [email protected]
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
26. ITP-TUTKIMUKSIA MAAILMALTA
Englannissa on käynnistynyt professori John Hunterin johtama tutkimus, jossa pyritään selvittämään suolistobakteerien mahdollista roolia ITP:n synnyssä. Hunterin aikaisempi tutkimus joidenkin ruoka-aineallergioiden ja yliherkkyyksien yhteydestä ITP:hen http://www.itpsupport.org.uk/itpeating.htm . Tutkimustulos oli negatiivinen, eikä yhteyksiä löytynyt. Tutkimuksessa kävi kuitenkin ilmi, että ITP-potilaiden suolistobakteerit tuottivat merkittävästi poikkeavia kemikaaleja verrattuna kontrolliryhmään. Useampien löydettyjen kemikaalien tiedetään olevan myrkyllisiä, ja on mahdollista, että nämä kemikaalit johtavat kehon immuunisysteemin hyökkäämään suolistobakteereja vastaan. Mikäli näin on, syntyneet vasta-aineet saattavat ristiinreagoida mm. verihiutaleiden kanssa. Jos tutkimus osoittaa mahdollisen suolistobakteerikannan ja ITP:n yhteyden, avaa se täysin uudenlaisen suunnan ITP:n hoidossa, muuttamalla suoliston bakteerikantaa. Tutkimuksen alkuvaiheessa pyritään ensiksi selvittämään, eroaako ITP-potilaan suoliston bakteerikanta merkittävästi terveiden suoliston bakteerikannasta http://www.itpsupport.org.uk/foodintolerance.htm .
Tutkimuksesta informoi ITP Support Association http://www.itpsupport.org.uk .
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
27. VOIMAANTUMINEN
Terveyden hoitaminen on paljon muutakin kuin lääkityksiä. Alla 10 vinkkiä, joilla voit lisätä hyvinvointiasi.
1. Hengitä. 20 minuuttia päivässä rauhallista ja syvää hengitystä vähentää stressiä.2. Joogaa tai meditoi. Ne ovat hyviä stressin poistajia.3. Ajattele positiivisesti. Kuvittele itsesi hyvinvoivaksi. Korvaa kielteiset ajatukset myönteisillä. Unelmoi myönteisistä asioista tulevaisuudessa.4. Liiku. Etsi itsellesi liikkumismuoto, joka sopii sinulle tähän elämäntilanteeseen ja josta nautit.5. Kuuntele kehoasi. Syö, kun olet nälkäinen. Nuku, kun tarvitset lepoa. Nuku tarpeeksi. Höllää, kun elimistö oireilee.6.Vietä aikaa sellaisten ihmisten kanssa, jotka saavat sinut voimaantumaan.7. Varaa aikaa asioille, joista nautit paljon. Kuuntele musiikkia. Kasvata kukkia. Seuraa luontoa. Laula. Tee oma listasi.8. Elä positiivisessa tilassa. Järjestele ja siivoa kotisi. Korjaa rikkinäiset esineet. Ympäröi itsesi tilalla, joka saa sinut hymyilemään ja voimaan hyvin.9. Tee mukavia asioita. Anna aikaa ja tilaa asioille, jotka saavat sinut hyvälle tuulelle, jopa nauramaan ääneen.10. Hae hellyyttä ja haleja. Etsi ihmisiä, jotka kuuntelevat sinua. Puhu tunteistasi. Ota vastaan apua, kun sitä tarjotaan. Älä säästä haleja. :)
Mukaeltu Elämäntapaohjeista alkuperäislähteestä www.pdsa.org
28. ARJEN HAASTEET
VÄSYMYSITP-potilailla väsymys on yksi sairauden tuomista arjen haasteista. Perusarki - työssäkäynti ja kotityöt - tuntuvat raskailta.
MUSTELMATITP-potilaat saavat muita herkemmin mustelmia trombosyyttien ollessa matalalla. Erityisesti ne potilaat, joilla mataliin arvoihin liittyy vuotoherkkyys syntyy laajoja ja kirjavia mustelmia. Tämän vuoksi syntyy kiusallisia tilanteita ja aiheettomia pahoinpitelyepäilyjä.
HUOLIHuoli omasta ja läheisen hyvinvoinnista ei poistu diagnoosin jälkeen. Trombosyyttitason vaihtelut ja vuoto-oireet ovat hyvin yksilöllisiä. Sairaus on osa arkea pysyvästi ja huoli arvoista jatkuva.
LÄÄKITYSITP:n hoitoon on olemassa lääkkeitä, joiden tarkoituksena on nostaa ja pitää trombosyytit turvallisella tasolla. Lääkkeiden haittavaikutukset tuovat haasteensa ITP-potilaan arkeen (ruokahalun lisääntyminen, uniongelmat, pahoinvointi jne).
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
29. KANNATUSJÄSENEKSI?
Etsimme yhdistykseemme kannatusjäseniä tukemaan toimintamme ITP lapsi-, nuori- ja aikuispotilaiden hyväksi. Lahjoituksesi avulla järjestämme vertaistukitapaamisia, tuottamme eri potilasmateriaaleja ja -esitteitä sekä lisäämme yleistä tietoutta sairaudesta.
Kannatusjäsenyys on tarkoitettu yrityksille ja yhteisölle. Kannatusjäsenyys on voimassa vuoden kerrallaan. ITP Suomi ry julkaisee listan tukijoista yhdistyksen nettisivuilla. Yritykset ja yhteisöt voivat tukea toimintaamme 50/ 100/ 150 euron kannatusjäsenmaksulla. Yrityksen logo ja linkki internetsivuille voidaan julkaista samassa yhteydessä.
Myös yksityishenkilöt mm. isovanhemmat, kummit ja perheen muut läheiset ihmiset voivat liittyä kannatusjäseniksi. Yksityishenkilöiden kannatusjäsenmaksu on vapaavalintainen euromäärä.
Täytä yhteydenottolomakkeemme http://goo.gl/WfhpnF tai ota yhteyttä sähköpostilla [email protected] niin kerromme lisää.
Löydät yhdistyksemme PRH:n yhdistysrekisteristä: http://yhdistysrekisteri.prh.fi/pertied.htx?kieli=1&reknro=209704
http://www.itpsuomi.blogspot.fi/
30. ITP SUOMI KIITTÄÄ
ITP tunnetuksi kuukauden viimeisenä päivänä ITP Suomi ry kiittää kaikkia kansallisia ja kansainvälisiä yhteistyötahoja, asiantuntijoitaja yrityksiä, jotka mahdollistavat toimintamme ja sen jatkuvuuden. Kiitos!
On the last day of ITP awareness month ITP Finland would like to thank all the national and international specialists, associations and organisations, who support us and make our actions possible. Thank you!