발달장애의 모든 것 -...

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발달장애의 모든 것 지각, 인지, 운동, 언어 등의 발달영역에서 발생하 는 장애를 발달장애라고 합니다. 발달장애는 크게 ‘정신지체’ , ‘전반적 발달장애’ , ‘특이적 발달장애’의 세 종류로 나눌 수 있습니다. 그리고 ‘자폐범주성장 애’ , ‘아스퍼거 증후군’ , ‘ADHD’도 발달장애에 포함 됩니다. 1

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발달장애의 모든 것

지각, 인지, 운동, 언어 등의 발달영역에서 발생하

는 장애를 발달장애라고 합니다. 발달장애는 크게

‘정신지체’, ‘전반적 발달장애’, ‘특이적 발달장애’의

세 종류로 나눌 수 있습니다. 그리고 ‘자폐범주성장

애’, ‘아스퍼거 증후군’, ‘ADHD’도 발달장애에 포함

됩니다.

제1장

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발달장애는 중복되는 경우가 많다

발달장애 중에서도 정신지체(지적 장애)는 전반적인 기능에서 평균적인 지체를 보입니

다. 그에 반해 전반적 발달장애는 발달이나 기능에서 지체가 넓은 범위에 걸쳐 있는 상

태를 말합니다. 전반적 발달장애는 구체적으로 사회적 대인관계를 형성하는 것이 어렵

고, 의사소통이 어려우며, 활동과 흥미의 범위가 협소하고 집착이 강하다는 세 가지 영

역의 발달상 장애가 나타납니다. 그리고 이 세 가지 영역에서 장애를 복합적으로 가지

는 것이 자폐범주성장애와 아스퍼거 증후군입니다.

또, 특이적 발달장애는 전반적인 능력과 기능에서는 해당 연령에 상응하는 발달을 하

고 있지만, 읽고 쓰는 것과 운동 등 부분적인 능력이나 기능에 현저한 지체를 보이는 것

이 특징입니다. 주의력결핍과잉행동장애(ADHD)도 특이적 발달장애에 포함됩니다.

정신지체, 전반적 발달장애, 특이적 발달장애는 각각 독립된 별도의 장애로서 명확히

구분하기 어려우며 중복되는 부분이 많이 존재합니다.

정신지체(지적 장애)

전반적 발달장애

● 자폐범주성장애 전반적 발달장애의 세 가지 조건이 모두 나타난다.

● 레트 증후군 중도정신지체와 경도자폐범주성장애 증상을 가지고, 정신발달에 퇴행이 보인다. 여자에서만

발견된다.

● 소아기붕괴성 장애 2세경까지는 정상 발달을 하고, 그 후 여러 기능 영역의 능력이 퇴행한다.

● 아스퍼거 증후군 지적으로 정상 발달을 하고, 언어·인지능력도 그다지 지체되지 않으나, 사회성과 ‘애착

행동’에서 자폐적 증상이 보인다.

● 비정형 자폐범주성장애 이른바 ‘자폐범주성장애 경향.’ 전반적 발달장애의 세 가지 조건 중 두 가지는 보

이지만 세 가지 전부는 나타나지 않는다.

특이적 발달장애

● 학습장애(LD) 읽기, 쓰기, 셈하기 등 특정 능력이 해당 연령에 비해 현저하게 낮다.

● 주의력결핍과잉행동장애(ADHD) 행동적으로 집중력과 침착성이 없다. 주의력이 없다.

● 의사소통장애 언어이해능력, 표현능력, 발음능력 등이 해당 연령에 비해 낮다.

● 운동기능장애 운동발달이 해당 연령에 비해 낮다.

발달장애

발달장애에는 어떤 종류가 있는가?1발달장애는 크게 세 종류로 나눌 수 있지만, 근본적으로 뇌에 문제가 있는 장애이기 때문

에 치료할 수 없습니다. 하지만 발달 가능성이나 잠재적 능력을 키워나가는 것은 충분히

가능합니다.

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발달장애는 개성으로 파악한다

발달장애는 몇 개의 영역에 걸친 발달상 장애이

지만 그 장애는 평생 지속됩니다. 그렇기 때문에

감기가 낫다, 상처가 낫다고 말하는 것과 같은 의

미로 “발달장애가 낫다.”고 말할 수가 없습니다.

발달장애는 개성으로 파악해야 합니다. 따라서

장애를 치료하려 하거나 경감시키려 하는 것은

발달장애 아동에게 역효과일 수 있습니다. 단, 주

의력결핍과잉행동장애(ADHD) 아동 중 일부는

약물치료를 통해 어느 정도 완화시킬 수는 있습

니다.

발달장애 아동도 매일매일 성장하고 있습니

다. 발달의 편향은 있을지 모르지만 성장과 발달

의 무한한 가능성을 가지고 있습니다. 적절한 환

경에서 치료와 교육을 받는다면 미래에 크게 성

장하고 발달하여 뛰어난 능력이나 자신의 장점

을 발전시켜나갈 수 있습니다.

현재 우리나라는 ‘장애인 등에 대한 특수교육

법’이라는 법률을 제정하여 발달장애인을 위한 지원에 적극적으로 힘쓰고 있습니다. 또

한 발달장애 아동에게 적절한 특수교육을 행하는 학교 및 학급 등도 증가하고 있습니

다. 이처럼 주위의 이해와 따뜻한 지원은 발달장애 아동의 발달을 촉진시키는 데 필수

적인 요소 중 하나입니다.

발달장애는 치료되는 것인가? 치료하는 것인가?

발달장애는 질병이 아니라 근본적으로 뇌에 장애가 있는 것이기 때문에 치료되지도 않고

치료할 수도 없습니다.

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발달장애는 양육과 환경 때문이 아니다

발달장애라는 글자만을 보고 양육방법 때문에 아동의 지능이나 행동에 문제가 발생하는

것이라고 추측하는 사람이 있을지도 모릅니다. 또한 어떠한 이유로 인해 주위 환경에

적응하지 못하여 장애가 발생한다고 생각하는 사람도 있을 것입니다.

하지만 이것은 잘못된 생각입니다. 발달장애는 선천적인 장애로서 뇌 기능 중 어딘

가가 태어날 때부터 불완전한 것입니다. 예를 들어, 다른 사람과 관계를 형성하기 어렵

다거나 눈을 맞추지 않는 증상 등은 뇌의 기능적인 장애에 그 원인이 있는 것으로 볼 수

있습니다. 최근까지 발달장애의

원인이 명확하게 밝혀지지 않았기

때문에 부모의 양육방법 및 성격,

생활환경에 원인이 있다고 생각하

는 사람도 적지 않았습니다.

그리고 부모들도 자신의 가정교

육이나 애착관계 형성에 문제가 있

는 것은 아닌지 고민하면서 자신을

탓하고 괴로워했습니다. 하지만 지

금까지의 연구와 관찰을 통해서 현

재는 대다수의 전문가가 발달장애

는 선천적 장애이기 때문에 부모의

양육방법이나 성격과는 무관하다

는 것에 동의하고 있습니다.

왜 발달장애가 발생하는가?3왜 발달장애가 발생하는지 그 원인에 대해서는 아직 밝혀지지 않은 부분도 있고, 오해나

편견도 적지 않습니다. 그로 인해 발달장애 아동 본인이나 그 가족이 괴로워하는 사례를

주변에서 종종 접할 수 있습니다.

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발달장애의 모든 것 제1장

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발달장애는 뇌와 신경계의 장애가 원인이다

발달장애의 원인에 대해서는 아직까지도 밝혀지지 않은 부분이 많지만 뇌의 전두엽, 간

뇌, 소뇌, 해마, 편도체 등의 활동과 관계가 있는 것으로 알려져 있습니다(각 활동에 대

해서는 아래 그림 참조).

예를 들어, 자폐범주성장애는 중

추신경계의 장애라고 일컬어지고 있

습니다. 중추신경계라는 것은 뇌와

척수를 연결하는 신경으로서 언어,

소리, 맛, 통증, 온도 등의 정보를 수

용하고 전달하여 그에 응하는 지령

을 전신의 각 부위에 보내어 행동을

조절하는 것은 물론 생명을 유지하

게 합니다. 자폐범주성장애 아동은

이와 같은 중추신경계가 협조적으로

잘 움직이지 않아서 뇌와 신체 각 부

분의 정보가 원활하게 교환되지 않

습니다.

그래서 언어를 통한 대화가 어렵

고, 일반적으로 사람들이 기분 좋다

고 느끼는 소리(예:피아노 소리 등)

를 싫어하며 같은 맛의 음식만 계속

먹거나 통증에 둔감해서 큰 상처를

입어도 아무렇지 않은 얼굴을 하고

있는 경우도 있습니다. 또한 온도에 대한 감각이 둔해서 무더운 여름에도 자연스럽게

스웨터를 입는 등의 행동특성이 나타나기도 합니다.

전두엽

뇌 전체 시스템을 관

리하는 것은 물론 창

조, 사고, 판단, 기억,

감정 등 모든 인간행

동을 주관합니다.

간뇌

본능적인 행동이나

감정을 주관합니다.

편도체

좋고 싫음의 감정과

공격적 행동에 관여

합니다.

소뇌

몸의 균형을 유지하거나

복잡한 운동을 수행하는

운동기능을 주관합니다.

해마

쾌감, 불쾌감, 불안, 두려움 등의 감

정과 기억을 주관합니다.

중추신경

뇌와 신체 각 부분을 연결하고 언

어, 소리, 맛, 통증, 온도 등의 정보

를 교환하며 그에 따른 행동을 주관

한다. 자폐범주성장애 아동은 이 영

역이 원활하게 작동하지 않습니다.

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유전의 가능성도 원인 중 하나로 여겨지고 있지만……

“발달장애는 선천적인 뇌 기능 문제이다.”라고 이미 소개했습니다. 그러면 왜 뇌에 그

러한 문제가 일어나는 것일까요? 자폐범주성장애의 경우에도 정확한 원인은 아직 밝혀

지지 않았지만, 현재는 다음의 두 가지 가설에 주목해서 연구가 진행되고 있습니다.

(1) 유전자에는 문제가 없지만 임신 중 또는 출산 시 어떠한 영향으로 인하여 태아의

뇌에 장애가 발생한다.

(2) 정자와 난자가 각각 가지고 있는 유전자 정보의 이상으로 인하여 뇌에 장애가 발

생한다.

지금까지 학계의 견해를 종합하면 (1)은 발달장애의 원인 중 하나로 여겨지고 있지만,

가장 결정적이고 중요한 원인은 아니라고 보는 견해가 유력합니다.

(2)의 경우에는, 예를 들어 기본적으로 유전자가 같은 일란성 쌍둥이의 사례를 토

대로 생각할 때 한 명이 자폐범주성장애이면 다른 한 명도 자폐범주성장애일 확률이

40~98%로 상당히 높게 나타납니다. 이와 같은 측면에서는 자폐범주성장애와 유전자

사이에는 관련이 있는 것으로 볼 수 있습니다. 하지만 장애가 유전자와 어떠한 상관관

계가 있기 때문에 “장애는 부모로부터 자녀에게 유전된다.”라고 단순하게 생각하는 것

은 섣부른 판단입니다.

쌍둥이라도 유전자가 다른 이란성 쌍둥이이거나 보통의 형제자매인 경우에는 두 사

람 모두에게서 자폐범주성장애가 발생할 확률은 5~10% 정도에 지나지 않습니다. 그러

나 자폐범주성장애 부모로부터 자폐범주성장애 자녀가 태어날 확률은 확실히 높은 것

으로 밝혀졌습니다.

그렇다고 해도 자폐범주성장애가 부모로부터 자녀에게 반드시 유전된다고 단정 지을

수는 없습니다. 인터넷 등의 매체를 통하여 “부모와 자녀 모두 자폐범주성장애인 경우

왜 뇌에 문제가 일어나는 것인가?4뇌에 문제가 발생하는 원인으로서는 임신 중 또는 출산 시의 문제나 유전자 문제 등이 주

로 거론되고 있습니다.

,

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발달장애의 모든 것 제1장

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가 많다.”라는 사례를 적지 않게 접할 수 있지만, 그것을 증명할 수 있는 확실한 과학적

증거와 데이터는 아직 불충분합니다. 자폐범주성장애의 유전자를 가지고 있지 않은 부

모로부터 자폐범주성장애 아동이 태어나는 경우도 있고, 자폐범주성장애 아동의 형제

자매일지라도 대다수는 정상적인 발달과정을 나타내고 있습니다.

그 외의 발달장애에 관해

서도 해명되지 않는 것들이

많으며, 지금도 연구가 계속

되고 있습니다.

이란성 쌍둥이 및 형제자매의 경

우, 둘 다 자폐범주성장애일 확률

이 그다지 높지 않습니다.

부모자식의 경우, 자폐

범주성장애를 가진 부

모로부터 자폐범주성

장애 아동이 태어날 확

률이 상당히 높다는 사

실이 밝혀졌습니다.

유전자란?

세포, 즉 생명을 만들고 기능하도록 하

기 위해 필요한 정보를 채워놓은 설계

도와 같은 것이 바로 유전자입니다.

인간은 60조 개의 세포로 이루어져

있고 각각의 세포핵 부분에 23쌍(46개)

의 염색체가 있습니다(46개 중 23개는

아버지로부터, 나머지 23개는 어머니로

부터 물려받음).

그 염색체의 중요한 부분을 구성하는

것이 DNA(디옥시리보 핵산)로서, 유전

자는 DNA 안에 포함되어 있습니다.

일란성 쌍둥이의 경우,

둘 다 자폐범주성장애

일 확률은 40~98%

정도입니다.

DNA·유전자 염색체

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출생 직후 바로 특성이 발견되지 않는다

발달장애의 경우 출생 직후 한눈에 보기에는 보통의 아기와 거의 다르지 않습니다. 그

러나 장애 특성이 시간이 지나면서 중간중간에 조금씩 나타나게 됩니다. 예를 들어, 보

통의 아기는 우유를 원할 때 소리를 지르거나 기저귀가 젖었을 때는 울음으로 알려주지

만 자폐범주성장애와 아스퍼거 증후군 아기는 울지 않는 경우가 많습니다. 이 아동들

은 침대에 혼자 재워도 칭얼거리지 않고 조용하게 있습니다. 그렇기 때문에 부모는 울

지 않는 영리한 아이 혹은 손이 가지 않는 키우기 편한 아이로 느끼는 경우도 있습니다.

ADHD 역시 거의 특성이 나타나지 않습니다. 단, 장애가 발견되는 방식은 10인 10색입

니다. 예를 들어 계속 울기만 하거나 제대로 우유를 마시지 않거나 잠투정을 심하게 하

는 등 육아에 손이 많이 가는 사례도 있습니다.

2~3세경부터 특성이 눈에 띄기 시작한다

다른 아이들과 비교해서 조금 다르다는 것을 눈치채기 시작하는 시기가 바로 2세 전후

발달장애는 언제 알 수 있는가?5발달장애의 특성은 반드시 조기에 발견되어야 하는데 자폐범주성장애와 아스퍼거 증후군

은 약 2~3세경에 그 특성이 나타나며, ADHD는 약 5세 정도가 되어서야 그 특성이 현

저하게 드러납니다.

출생 직후

● 자폐범주성장애·아스퍼거 증후군

•울지 않는다.

•혼자 재워도 아무렇지 않다.

•장난쳐도 웃지 않는다.

● ADHD

•특성이 거의 나타나지 않는다.

2~3세경

● 자폐범주성장애·아스퍼거 증후군

•말을 하지 못한다.

• 다른 사람과 노는 것보다 혼자서 노는 것을 더 좋아한다.

•장난감 등 하나의 물건에 집착한다. •이름을 불러도 반응하지 않는다.

•눈을 마주치지 않는다. •혼자 있어도 울지 않는다.

•잠을 자지 않는다. •편식이 심하다.

● ADHD

•여러 번 말해도 말을 듣지 않는다. •침착성이 없다.

1세▼

연령별 발달장애 위험 신호

2세▼

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발달장애의 모든 것 제1장

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부터입니다. 자폐범주성장애와 아스퍼거 증후군의 경우, 가장 두드러진 특징은 양육자

(부모)와 공감대를 형성하기 어려운 점과 언어발달의 지체입니다. ‘아-우-’와 같은 단

모음 부류의 소리(옹알이)는 낼 수 있더라도 말은 하지 못하거나 “아빠, 엄마”라는 말을

몇 번이고 가르쳐도 말할 수 없는 경우도 있습니다. 또한 “물 주세요.”라고 말하지 않고

옆에 있는 사람의 손을 잡고 물이 있는 곳으로 데려가는 등 일반 아동들과 다른 점이 눈

에 띄기 시작합니다.

또한 다른 사람과 놀기보다 혼자서 노는 것을 좋아하거나 한 가지 장난감에 집착하고

그것을 손에 넣으면 다른 어떤 것에도 전혀 관심을 보이지 않는 경우도 자주 있습니다.

아울러 편식이 심하고 쉽게 잠들지 않으며 계속 몸을 움직이는 행동을 보이는 등, 부모

가 육아의 어려움을 통감하는 일도 적지 않습니다.

몇 번이고 이름을 불러도 뒤돌아보거나 반응하지 않고, 부모가 외출할 때 친척이나

주변 이웃사람에게 자신을 맡겨도 울지 않는 경우도 있습니다. 부모의 입장에서 볼 때

이것은 아이로부터 거절당한 듯한 느낌이 드는 매우 괴로운 일입니다.

정확한 진단은 3~4세경에 이루어진다

성장하면서 결국은 다른 아이들과 다르다는 사실이 명확해지고, 병원

등에서의 상담을 통해 발달장애 진단이 확정되는 시기는 약 3~4세경

이 대다수를 차지합니다.

간단하게 말하면, 2세 이전에 발달장애인가 아닌가를 진단하는 것은 결코 쉽지 않습

니다. 예를 들어, 자폐범주성장애와 아스퍼

거 증후군의 진단 항목 중 하나인 언어지연

은 2세 이전 단계에서는 알아채기 힘들기 때

문입니다. 또한 그들 중에는 2세경까지는 정

상적인 발달을 하고 있는 것처럼 보였으나 그

후 장애가 발견되는 사례도 있습니다.

ADHD의 경우에는 몇 번이고 같은 말을 반

복해도 알아듣지 못하고 잠시도 가만히 있지

못하는 특성을 보이며, 집중해야만 하는 활동

(학습 및 예의범절 등)을 수행하도록 요구했을

때 문제행동을 표면화하는 경우도 많습니다.

4세▼

3세▼

3~4세경

● 자폐범주성장애·아스퍼거 증후군

•언어를 기억하지 못한다.

•다른 사람과의 감정 교류가 없다.

•여러 가지 물건에 집착을 보인다.

•꾸중하면 발작을 일으킨다.

● ADHD

•예의범절을 가르치는 것이 어렵다.

•집중하지 못한다. •흥미가 수시로 바뀐다.

야 ~

야 ~

야 ~

야 ~

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발달장애는 다른 장애와 중복되는 경우가 많다

예를 들어, 아스퍼거 증후군은 아스퍼거 증후군만 가지고 있지 않고 대부분 ADHD 등

의 발달장애를 수반하고 있는 경우도 많습니다. 하지만 개인차가 상당히 큽니다.

가장 자주 나타나는 발달장애는 ADHD(주의력결핍과잉행동장애)입니다. 초등학교

까지는 과잉행동이 눈에 띄기 때문에 ADHD로 진단되었다가 사춘기 전후에 아스퍼거

증후군으로 진단명이 변경되는 경우도 있습니다. 아스퍼거 증후군에 대해서 잘 알지 못

했을 때에는 대화가 일상적으로 가능하고 과잉행동적 특성을 가진 아스퍼거 증후군 아

동은 자폐범주성장애로 생각되지 않았던 것입니다. 하지만 현재 행해지는 진단체계에

서 아스퍼거 증후군으로 진단되는 경우에는 ADHD를 덧붙이지 않도록 되어 있지만 양

자를 함께 기록하는 것이 적절하다는 견해가 지배적인 추세입니다.

또한 ADHD 아동의 약 30%는 학습장애(LD)를 가지고 있다는 입장이 다수이며, 약

90%의 아동은 학습상의 문제를 안고 있습니다. 예를 들어, 계산이 되지 않는 문제의 경

우 ADHD 아동은 집중력이 지속되지 않는 것이 원인이지만, LD 아동은 숫자와 산수라

발달장애에 수반되는 장애가 있는가?6자폐범주성장애, 아스퍼거 증후군, ADHD 등의 발달장애는 그중 어느 하나의 발달장애

만을 가지고 있다기보다 다른 발달장애와 중복되어 있는 경우가 많습니다. 또한 개성으로

봐도 좋을 만큼 개인적 특성의 차이가 상당히 큽니다.

● 수업 시간에 갑자기 자리를 이탈하는 아동 ●

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발달장애의 모든 것 제1장

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는 개념을 이해하지 못하는 것이 주원인입니다. 원인이야 어떻든 양자 모두 야단치면

해결되지 않느냐는 질문을 던지는 독자들을 위해 지금부터 그렇게 해서는 결코 안 된다

는 것을 설명하려고 합니다.

문자와 수량학습에 곤란을 보이는 경우도 있다

자폐범주성장애와 아스퍼거 증후군 아동 중에서는 학습장애(LD)의 특성을 가지고 있는

아동도 다수 있습니다. 그러나 아스퍼거 증후군은 이와 같은 학습기능 습득장애로 인정

되지 않는 경우도 많기 때문에 역으로 주

의가 필요합니다.

또한 음성언어 문제나 추론의 어려움

등과 같은 특성은 자폐범주성장애의 특성

으로도 설명되기 때문에 이들 문제만으로

는 학습장애가 수반되어 있다고 말하기에

는 무리가 있습니다.

● 시끄러운 소리에 괴로워하는 아동 ●

아스퍼거 증후군의 합병증

1. 신체 면 틱장애, 단순성 비만, 신경성 식욕부진

2. 발달 면주의력결핍과잉행동장애(ADHD), 발달성 협

조운동장애, 학습장애(쓰기 및 철자 장애)

3. 행동 면

소리에 대한 불안 행동(시끄러운 소리에 대

한 공포감), 패닉 행동, 피해적 언행, 폭력,

행동장애

4. 정신 면적응장애(등교거부), 강박성장애, 기분장애,

피해염려·피해망상, 환청

아스퍼거 증후군에 대한 ADHD 약물

요법

아스퍼거 증후군에게는 원칙적으로 약

물요법을 사용하지 않습니다. 하지만

ADHD를 수반하고 있고 그 영향이 강

한 경우에는 ADHD의 특성을 억제하는

약으로 콘서타를 투여하는 경우가 있습

니다.

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만약 의심된다면 지역 특수교육지원센터로……

만약 아동에게서 발달장애의 증세가 보이고 ‘뭔가 이상한데’, ‘어쩌면’이라고 생각된다

면, 우선은 각 지역의 특수교육지원센터에 상담해보는 것이 좋습니다. 특수교육지원센

터는 아동에 대한 다양한 상담을 실시하는 것은 물론 장애의 조기발견 및 진단평가를

위한 다양한 지원을 행합니다.

의료기관의 경우에는 신경정신과나 소아정신과에서 상담을 받는 것이 적절합니다.

또는 지역의 장애인복지관이나 장애인전담 어린이집 그리고 사설 아동상담센터 및 발

달장애아동센터 등에서 필요한 상담과 조언, 정보 등을 제공받을 수 있습니다.

아동의 상태 중 신경 쓰이는 부분은 메모해둔다

아동을 데리고 처음 병원에서 진찰을 받을 때는 ‘장애 유무를 확실하게 결정짓지 않으

면 안 돼!’같이 진단의 여부에만 연연하지 말고 신경 쓰이는 부분이나 불안하게 여겨지

는 점을 상담할 작정으로 편안하게 생각하는 것이 좋습니다.

일반적으로 병에 대한 진찰과 달리 발달장애 진단에서는 혈액검사를 하거나 청진기

를 대보거나 하는 일은 없습니다. 초진 시부터 느닷없이 뇌파검사나 MRI를 하는 경우

는 없습니다.

의사가 제일 알고 싶어 하는 것은 이름을 부르면 돌아보는가, 어느 정도 말할 수 있는

가, 또는 어떤 말을 하는가, 엄마나 다른 사람과는 어떻게 관계하는가 등과 같은 아동의

말과 행동입니다. 이러한 관찰을 통해서 발달장애 진단기준이 되는 언어 및 사회성 발

달정도 등을 알아보는 것입니다.

어디에 상담하는가? 어떤 진찰을 하는가?7자폐범주성장애, 아스퍼거 증후군, ADHD 등 발달장애라고 생각된다면 반드시 아동상담

소나 병원에 상담하러 가봅시다.

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발달장애의 모든 것 제1장

13

발달에 관한 것을 폭넓게 묻

고 싶을 때

아동상담센터

아동 및 청소년의 심리적·발달

적 어려움에 대한 상담과 치료를

실시하는 기관으로서 사설기관의

형태가 주를 이루고 있습니다. 아

동에 대한 상담뿐만 아니라 부모

및 가족에 대한 상담과 지원을 실

시합니다.

지역 시설을 이용한다면

특수교육지원센터

영·유아의 장애 및 장애 가능성에 관련된 제반문제, 진단평가 및 특수교육 관련 상담 등을 실시합니다. 아울러

특수교육 대상자에 대한 교육은 물론 가족지원, 보조공학지원, 치료지원 등의 관련 서비스를 제공합니다.

자폐범주성장애에 관한 것을

알고 싶을 때

국립서울병원 행동발달증진센터

2013년 11월에 개소하였으며, 자

폐범주성장애 아동의 치료를 위

한 정부차원의 첫 번째 센터입니

다. 이 센터는 자해, 공격성 등 문

제행동을 치료하는 것은 물론 발

달장애인의 특성과 요구에 따라

다양한 서비스와 체계적인 치료

프로그램을 제공하며, 조기교육과

지원을 실시합니다.

의사에게 진찰, 진단을 받고

싶을 때

소아정신과

소아청소년의 학습, 언어, 인지행

동, 놀이, 사회성, 집중력 등의 문

제에 대한 상담과 진단을 실시하

며, 이와 연계한 다양한 치료활동

을 행합니다.

“어쩌면 발달장애?”라고 생각된다면 가벼운 마음으로 상담해봅시다.

▼ 신경 쓰이는 부분이나 의

사에게 묻고 싶은 것을 날짜

별로 메모해둠

▲ 필기도구

▲ 모자수첩

▲ 소아정신과 주치의가 있는

경우에는 주치의로부터 소개장

을 받아 지참함

▶ 유치원이나 학교 선생님

과의 연락노트

나 육아일기 등도

참고하도록 함

● 병원이나 아동상담센터에 갈 때 가져가야 할 것들 ●

▼ 건강보험증

▼ 영·유아 진단 등 검사결과

연락노트

모자수첩

건강

검사결과

보험증

아 일 기

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14

다만 한정된 진료시간 내에 의사가 아동의 모든 것을 파악할 수는 없습니다. 따라서

아동에 대해 제일 잘 알고 있는 사람은 대개 같이 지내고 있는 부모이기 때문에 아동의

말과 행동 등에서 염려되는 부분을 사전에 메모해두고 진찰 시 의사에게 전하는 것이

좋습니다. 유치원이나 어린이집 교사로부터 아동의 평소 모습에 대한 이야기를 듣고,

그것을 전하는 것도 유용합니다. 유치원과의 연락장(알림장)이나 영·유아 검진 검사결

과 등이 있다면 지참하는 것도 좋습니다.

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발달장애의 모든 것 제1장

15

자폐범주성장애의 진단기준

자폐범주성장애 검사방법은 병원이나 의사에 따라 다르지만, 잘 알려진 검사방법은 국제적 판

단기준인 DSM-IV입니다.

국제적 판단기준(DSM-Ⅳ)

A (1), (2), (3)의 항목에서 총 6개 이상 일치해야 하며 적어도 (1)에서 2개, (2)와 (3)에서

각각 1개 항목이 일치해야 한다.

(1) 다음 항목에서 적어도 2개 이상 나타나는 사회적 상호작용의 질적 손상

a. 사회적 상호작용을 위한 눈맞춤, 얼굴표정, 신체 동작 및 몸짓과 같은 여러 가지 비언어

적 행동에서의 뚜렷한 손상

b. 발달 수준에 맞는 또래관계 형성의 실패

c. 타인과의 즐거움, 흥미 혹은 성취감을 자발적으로 나누지 못함(예:흥미 있는 사물을

보여주기, 가져오기, 가리키기 행위의 결여)

d. 사회적 혹은 정서적으로 서로 반응을 주고받는 상호관계의 부족

(2) 다음 항목에서 적어도 2개 이상 나타나는 의사소통의 질적 손상

a. 구어발달의 지연 혹은 전반적인 구어 결여(몸짓이나 동작과 같은 대체의사 소통양식으

로 보완하려는 시도를 하지 않음)

b. 언어능력을 가지고 있지만 다른 사람과 대화를 시작하거나 지속하는 능력의 부족

c. 상동적이고 반복적인 언어사용 혹은 특이한 언어사용

d. 발달 수준에 적절한 사회적 모방놀이나 다양한 자발적 상상놀이의 결여

(3) 다음 항목에서 적어도 1개 이상 나타나는 제한적이고 반복적이며 상동적인 행동 및 활동

a. 관심이나 초점이 비정상적이고, 한 가지 이상의 상동적이고 제한적인 흥미에 몰입

b. 기능적이지 않은 특정 습관이나 양식에 집착함

c. 상동적이고 반복적인 운동(예:손이나 손가락을 흔들고 돌리거나 또는 복잡한 전신의

움직임)

d. 사물의 일부에 지속적 몰입

B 다음 영역 중에서 1개 이상이 3세 이전에 지연되거나 비정상적인 기능을 한다.

(1) 사회적 상호작용

(2) 사회적 상호작용에 사용되는 언어

(3) 상징 혹은 상상놀이

C 이 장애는 레트 증후군이나 소아기붕괴성장애로는 잘 설명되지 않는다.

발달장애 진단기준은?

보통의 병과 다르게 발달장애의 진찰에서는 아동과의 대화, 행동관찰, 부모로부터의 관련

정보수집이 중심이 됩니다.

8

출처:高橋三*出典:高橋三郎ほか(監訳)『DSM-Ⅳ-TR  精神疾患の分類と診断の手引新訂版』

医学書院,2003

*出典:宮本信也(筑波大学大学院教授)

(『DSM-Ⅳ-TR 精神疾患の診断・統計マニュアル』医学書院より作成)

ほか(監*出典:高橋三郎ほか(監訳)『DSM-Ⅳ-TR  精神疾患の分類と診断の手引新訂版』

医学書院,2003

*出典:宮本信也(筑波大学大学院教授)

(『DSM-Ⅳ-TR 精神疾患の診断・統計マニュアル』医学書院より作成)

) 「DSM-Ⅳ-TR 精神疾患の分類と診*出典:高橋三郎ほか(監訳)『DSM-Ⅳ-TR  精神疾患の分類と診断の手引新訂版』

医学書院,2003

*出典:宮本信也(筑波大学大学院教授)

(『DSM-Ⅳ-TR 精神疾患の診断・統計マニュアル』医学書院より作成)

の手引新訂版」

*出典:高橋三郎ほか(監訳)『DSM-Ⅳ-TR  精神疾患の分類と診断の手引新訂版』

医学書院,2003

*出典:宮本信也(筑波大学大学院教授)

(『DSM-Ⅳ-TR 精神疾患の診断・統計マニュアル』医学書院より作成)

*出典:高橋三郎ほか(監訳)『DSM-Ⅳ-TR  精神疾患の分類と診断の手引新訂版』

医学書院,2003

*出典:宮本信也(筑波大学大学院教授)

(『DSM-Ⅳ-TR 精神疾患の診断・統計マニュアル』医学書院より作成)

書院, 2003.

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아스퍼거 증후군의 진단기준

병원이나 의사에 따라 검사방법이 다릅니다. 아스퍼거 증후군이나 고기능 자폐범주성장애에

관해 잘 알려진 검사방법은 국제적 판단기준인 DSM-IV입니다.

아스퍼거 증후군 진단기준(DSM-Ⅳ)

A 다음의 특성 중 최소 두 가지 이상이 나타나는 사회적 상호작용의 질적 결함

(1) 눈맞춤, 얼굴표정, 자세, 몸짓 등 사회적 상호작용을 조절하는 비언어적 대인행동에 있어

서의 분명한 장애

(2) 발달단계에 따른 적절한 교우관계 형성의 어려움

(3) 타인과 기쁨이나 관심을 공유하거나 함께 한 가지 일을 수행하지 못함(예:자신이 관심을

가지는 사물을 상대에게 보이거나 가져오거나 가리키지 않음)

(4) 사회적 또는 감정적 상호작용의 어려움

B 다음 중 최소한 한 가지 이상이 나타나는 제한된 행동, 관심, 반복상동적 활동

(1) 상동적이고 제한된 흥미에 몰두하며 흥미의 정도나 대상이 이상함

(2) 특이하고 비효율적인 방식이나 의례적인 방법에 매우 집착함

(3) 상동적이고 반복적인 형태에 빠진 동작(예:손이나 손가락을 팔랑팔랑 흔들거나 비비 꼬

거나 혹은 전신의 복잡한 움직임 등)

(4) 사물의 일부에 지속적인 집착

C 사회적, 학업적 혹은 직업적, 임상적으로 명백한 지장을 초래할 만큼의 장애를 가짐

D 언어 면에서 임상적으로 문제가 되는 정도의 지체를 보이지 않음(예:한 단어가 2세까지

출현하고 두 단어 이상에 의한 대화가 3세까지 출현함)

E 인지발달에는 임상적으로 문제가 되는 지체를 보이지 않음. 또한 일상생활습관의 획득이

나 적응행동(사회성 제외), 주위 사물에 대한 관심은 연령에 상응함

F 다른 전반적 발달장애와 통합실조증에 의한 것이 아님

출처:宮本信也(筑波大

*出典:高橋三郎ほか(監訳)『DSM-Ⅳ-TR  精神疾患の分類と診断の手引新訂版』

医学書院,2003

*出典:宮本信也(筑波大学大学院教授)

(『DSM-Ⅳ-TR 精神疾患の診断・統計マニュアル』医学書院より作成)

*出典:高橋三郎ほか(監訳)『DSM-Ⅳ-TR  精神疾患の分類と診断の手引新訂版』

医学書院,2003

*出典:宮本信也(筑波大学大学院教授)

(『DSM-Ⅳ-TR 精神疾患の診断・統計マニュアル』医学書院より作成)

*出典:高橋三郎ほか(監訳)『DSM-Ⅳ-TR  精神疾患の分類と診断の手引新訂版』

医学書院,2003

*出典:宮本信也(筑波大学大学院教授)

(『DSM-Ⅳ-TR 精神疾患の診断・統計マニュアル』医学書院より作成)

授)

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발달장애의 모든 것 제1장

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ADHD(주의력결핍과잉행동장애)의 진단기준

ADHD 아동은 주의력결핍, 과잉행동, 충동성의 세 가지 특징이 있습니다. 이 책에서는 미국정

신의학계의 진단기준 DSM-IV-TR:2002를 소개합니다(154쪽 참조).

A 주의력결핍의 아홉 가지 진단기준 중 여섯 가지(또는 그 이상) 과잉행동 및 충동성의 아

홉 가지 진단기준 중 여섯 가지(또는 이상)가 최소한 6개월간 지속적으로 나타나고, 그

정도는 부적응적이고 발달수준에 상응하지 않음

1. 세세한 일에 주의를 기울이는 것에 실패한다. 부주의로 실수한다.

2. 과제나 놀이에 주의력을 유지하는 데 어려움을 가진다.

3. 다른 사람이 직접 이야기할 때 듣지 않는 것처럼 보인다.

4. 지시 따르기에 어려움을 나타낸다.

5. 과제와 활동을 구조화하는 것에 어려움을 나타낸다.

6. 정신적인 노력을 유지해야 하는 과제를 피한다.

7. 가정이나 학교에서 필요한 물건을 자주 잃어버린다.

8. 외부 자극에 의해 쉽게 주의가 산만해진다.

9. 매일의 활동을 자주 잊어버린다.

1. 자주 안절부절못하거나 움직이고, 또는 의자 위에서 머뭇거린다.

2. 계속 앉아 있는 것을 어려워한다.

3. 지나치게 뛰어다니거나 높은 곳에 기어오른다.

4. 조용히 여가활동을 하거나 노는 것을 어려워한다.

5. 쉬지 않고 계속적으로 움직인다.

6. 지나치게 말이 많다.

7. 자주 질문이 끝나기 전에 불쑥 대답한다.

8. 순서 기다리는 것을 어려워한다.

9. 자주 다른 사람을 방해하거나 끼어든다(예:대화나 게임 등을 방해한다).

B 과잉행동-충동성 또는 주의력결핍 증상의 몇 가지가 7세 이전에 존재하며 장애를 일으

킨다.

C 아동의 증상이 두 가지 이상의 다른 상황(학교, 가정 등)에서 나타난다.

D 사회적, 학업적 또는 직업적 기능에 있어서 임상적으로 현저한 장애가 존재한다는 명확

한 근거가 존재하지 않는다.

E 그 증상은 전반적 발달장애, 통합실조증, 또는 다른 정신질환성 장애의 경과 속에서 발생

하지 않으며, 기타 정신질환(예:기분장애, 불안장애, 분리성장애, 인격장애)으로는 잘 설

명되지 않는다.

과잉행동

충동성

주위력결핍

출처:「DSM-Ⅳ-TR 精神疾患の診

*出典:高橋三郎ほか(監訳)『DSM-Ⅳ-TR  精神疾患の分類と診断の手引新訂版』

医学書院,2003

*出典:宮本信也(筑波大学大学院教授)

(『DSM-Ⅳ-TR 精神疾患の診断・統計マニュアル』医学書院より作成)·統計マニュアル」

*出典:高橋三郎ほか(監訳)『DSM-Ⅳ-TR  精神疾患の分類と診断の手引新訂版』

医学書院,2003

*出典:宮本信也(筑波大学大学院教授)

(『DSM-Ⅳ-TR 精神疾患の診断・統計マニュアル』医学書院より作成)

*出典:高橋三郎ほか(監訳)『DSM-Ⅳ-TR  精神疾患の分類と診断の手引新訂版』

医学書院,2003

*出典:宮本信也(筑波大学大学院教授)

(『DSM-Ⅳ-TR 精神疾患の診断・統計マニュアル』医学書院より作成)書院より作成.

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아동의 상태를 아는 것이 제일 중요하다

아동상담센터나 병원에서 우리 아이가 발달장애라

고 진단을 받았을 때 부모의 충격은 다른 사람들이

상상할 수 없을 정도의 큰일일 것입니다. 진단이

잘못된 것은 아닐까 하여 여러 곳의 병원을 돌아

다닌 부모도 적지 않습니다. 발달장애라는 사실

을 인정할 수 없는 부모의 기분도 이해할 수 없

는 것은 아닙니다.

하지만 아동의 특성을 빠른 시기에 발견

하여 지원해주는 것은 아동의 스트레스를

경감시켜주는 것과 관계가 있습니다. 한동

안은 아무것도 손에 잡히지 않고 아무 생

각도 할 수 없을지 모릅니다. 그렇지만 언

제까지고 그런 생각에 괴로워해서는 안 됩

니다. 어느 정도 침착해졌다면 발전적이고 긍정적으로 생각해봅시다.

이미 열거한 것과 같이 발달장애는 하나의 장애만 가지고 있는 것이 아니라 다른 발

달장애를 수반하고 있는 경우도 있습니다. 그러므로 우선은 전문가와 상담을 하면서 아

동의 모습을 끝까지 지켜보고 대처방법을 생각해봅시다.

장애가 아닌 특성으로 받아들인다

발달장애를 장애가 아니라 그 아동이 가지고 있는 하나의 특성으로 받아들입시다. 이와

같은 특성은 누구나 선천적으로 가지고 있는 성격이나 감각처럼 치료될 수는 없습니다.

또한 발달장애라는 것은 개개인이 가지고 있는 특성이나 개성과 같이 사람마다 다르

게 나타나는 것입니다. 그러므로 모든 아동에게 똑같은 대응이 효과적인 것은 아닙니다.

아동이 발달장애로 진단되면9자녀가 발달장애라고 진단될 경우 좀처럼 받아들이지 않거나 절망감을 느끼는 부모도 있

지만 아이의 성장과 미래를 위해서는 가족의 이해와 응원이 없으면 안 됩니다.

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발달장애의 모든 것 제1장

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이 책에서도 다양한 방법과 대처방안을 소개하고 있지만 어디까지나 일반론으로 받

아들여주십시오. 이 책을 참고해서 아동의 감각과 편향을 잘 관찰하여 아동의 특성에

적합한 지원을 해주십시오.

아동이 특히 잘하는 부분을 이끌어내서 아동이 할 수 있는 것을 늘려갑시다. 아동이

가능한 한 스트레스를 느끼지 않고 살아갈 수 있도록 아동과 같이 성장한다는 생각으로

양육하고 상황에 대처해봅시다.

부모 간의 교류와 연계가 중요하다.

발달장애 아동을 둔 부모끼리 서로 격려하거나 위로하는 일이 많습니다. 전국에는 많은 자폐범주성

장애협회나 ADHD 지원 단체가 있고 홍보활동이나 강연회활동, 보호자를 위한 연구회나 상담모임,

정보교환모임 등을 실시하고 있는 곳도 있습니다. 예를 들어, 어느 자폐범주성장애협회는 시설견학,

바비큐, 모내기 체험 등 폭넓은 활동을 행하고 있습니다. 또한 홈페이지상에서는 발달장애 아동의 육

아프로그램 등을 운영하고 있습니다.

우리 아이가 발달장애라는 것을 처음 알았을 당시에는 엄청나게 불안하고 어리둥절해서 어떻게 대

응하면 좋을지 모르는 경우가 많을 것입니다. 부부끼리만 괴로워하지 말고 부모 모임 등을 통해서 선

배 엄마와 아빠로부터 이야기를 듣는 것도 참고가 될 것입니다.

닥터쇼핑을 주의하라!

좋은 물건을 구하기 위해 상점을 찾아

다니는 것처럼 한 곳의 병원이나 상담

기관의 진단결과를 납득할 수 없으면

다른 기관으로 진단장소를 바꿔가는

보호자가 있습니다. 이런 행위는 아동

에게 불안이나 스트레스를 주게 되는

경우가 많습니다. 많아도 두세 곳의 기

관에서 충분한 정보를 얻는 것이 좋을

것입니다.

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아동의 특성으로 인해 형제자매와 충돌이 있을 때는

아이를 키우기 한창일 때는 특성을 가진 아동이 형제자매의 장난감을 혼자서 차지하려

하는 일, 형제자매가 특성을 가진 아동을 싫어하는 일과 같이 형제자매 간의 사이가 좋

지 않은 시기가 있을 것입니다.

부모라면 어쩔 수 없이 특성을 가진 아동을 우선시하는 경향이 있고 다른 형제자매에

게 참으라고 하게 될 것입니다. 하지만 언제나 그렇게 한다면 형제자매 사이에 응어리

가 싹트게 됩니다.

형제자매 사이에 충돌이 생겼을 때는 혼내서 그만두게 하기보다 “큰 소리가 싫어서

그런 거야.”라든가 “대화하는 것이 어려워서 그런 거야.”와 같이 아이의 특성을 자세하

게 말해주는 것과 함께 “모두 소중한 아이란다.”라고 아이들을 평등하게 사랑하고 있다

는 사실을 표현해주십시오. 그리고 특성에 대해 이해할 수 있는 연령이 되면 정확하게

그 특성에 대해 가르쳐주고 가족 모두가 지원할 수 있는 방법 등을 의논해봅시다.

경찰과 상점 등에 협력을 부탁하는 것도 중요하다

물건을 사는 도중 어머니가 잠시 눈을 뗀 사이에 아이가 어디론가 사라져버려서 여기저

기를 찾아 돌아다녔었다는 이야기를 자주 들을 수 있습니다. 발달장애 아동은 각 장소

마다 대응 방법을 모르면 적절한 행동을 할 수 없는 경우가 많기 때문에 아동의 모습이

보이지 않게 되면 가족의 걱정은 이루 말할 수 없습니다.

그런 경우를 대비하기 위해서라도 근처 사람들에게 아동의 상황을 이야기하고 협력

을 부탁해보는 것이 어떨까요. 예를 들어, 이웃이나 같은 아파트 내에서 자주 얼굴을 마

주치는 사람, 자주 가는 슈퍼 또는 편의점 직원, 항상 지나는 도로에 있는 상점 할아버

지나 할머니, 근처 경찰서의 경찰, 역의 역무원 등 많은 사람에게라도 괜찮습니다. 발달

장애(자폐범주성장애, 아스퍼거 증후군, ADHD 등 구체적인 명칭을 말한다.)가 있기 때

발달장애라고 형제자매나 주변 사람들에게 알려도 괜찮은가?10사람과 관계하는 방법에 편향적인 특성이 있는 아동에게 형제자매는 사회와 관계하는 데

도움을 주는 커다란 아군입니다. 따라서 적절한 시기에 형제자매나 주변 사람들에게도 아

동의 특성을 알리고 협력을 구합시다.