Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa
892014Sosiaali- ja terveysturvan selosteita
Liisa MartikainenPaumlivi Rainograve
Kelan tutkimusosasto
892014Sosiaali- ja terveysturvanselosteita
ISBN 978-951-669-960-1 (nid) 978-951-669-961-8 (pdf) ISSN-L 1455-0113SSN 1455-0113 (painettu) 2323-7759 (verkkojulkaisu)
Juvenes Print Tampere 2014
Kela Kelan tutkimusosasto | Helsinki 2014
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkaus-palvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa
Liisa Martikainen ja Paumlivi Rainograve
SISAumlLTOuml
Tiivistelmauml 3Alkusanat 31 Johdanto 5 11 Sisaumlkorvaistute kuulemisen mahdollistajana 5 12 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kielen kehitys ja kommunikointimenetelmien valinnat 6 13 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten integroituminen kouluympaumlristoumloumln 7 14 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten tulkkauksen tarpeesta 8 15 Apuvaumllineiden kaumlyttouml kommunikoinnin edistaumlmisessauml 10 16 Tutkimushankkeen tavoitteet 102 Tutkimusmenetelmaumlt 11 21 Tutkimusjoukon valinta 11 22 Tutkimusjoukon ja perusjoukon vastaavuus 12 221 Tutkittavien sukupuoli- ja ikaumlluokka- jakauma verrattuna perusjoukkoon 12 222 Tutkittavien jakauma asiointikielen perusteella 12 23 Kyselylomake 12 231 Kyselylomakekysymysten muodosta- minen ja lomakkeen esitestaus 14 232 Kyselylomakeaineiston tilastollinen analyysi 15 24 Haastattelu 15 241 Haastattelujen toteuttaminen 15 242 Laadullisen aineiston analyysi 16 25 Tutkimusjoukon kuvaus 16 251 Kuulovaurion etiologia 16 252 Kuulovaurion havaitseminen sisaumlkorvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumlinen kaumlyttouml 17 253 Mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet 18 254 Kuulokojeiden kaumlyttouml 18 255 Kommunikaatiomuodot ja niiden muutos 183 Avustamis- ja tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja palvelujen tarkoituksenmukaisuus 26 31 Tulkkauspalveluiden kaumlyttouml koulu- ja opiskelutilanteissa 26 32 Avustamis- ja tulkkausmenetelmien luonne ja tarkoituksenmukaisuus eri oppimisympaumlristoumlissauml 28 33 Apuvaumllineen (FM-laitteen) kaumlyttouml ja tulkkauksen tarve 30 34 Tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja tarve vapaa-ajalla 324 Kuntoutuksen merkitys ja kehittaumlmistarpeet 34 41 Tutkittaville myoumlnnetty kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen 34 42 Kuntoutuksesta saadun hyoumldyn arviointia 35 43 Ehdotukset kuntoutustoiminnan kehittaumlmiseksi 36 44 Apuvaumllineiden kaumlyttouml eri oppimis- ympaumlristoumlissauml ja apuvaumllineisiin kohdistuvat kehittaumlmistarpeet 40
Kirjoittajat
Liisa Martikainen KT yliopettajaTulkkausalan yksikkouml
Humanistinen ammattikorkeakouluetunimisukunimihumakfi
Paumlivi Rainograve FT yliopettajaTulkkausalan yksikkouml
Humanistinen ammattikorkeakouluetunimisukunimihumakfi
Sarjan julkaisut on hyvaumlksyttytieteellisessauml arvioinnissa
copy Kirjoittajat ja Kelan tutkimusosastowwwkelafitutkimus
tutkimuskelafi
5 Yhteenvetoa ja pohdintaa 42 51 Avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttouml 42 52 Kaumlytetyt avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt 42 53 Kuntoutustarjonnan sisaumlltouml 43 54 Nykyiset tukitarpeet 43 55 Kuntoutuksen kehittaumlmistarpeet 43 56 Nykyisten tulkkaus- ja avustus- menetelmien toimivuus 43 57 Tarkoituksenmukaiset avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt 43 58 Kommunikointia tukevien tulkkaus- menetelmien kehittaumlminen 44 59 Tuloksiin liittyvaumlauml pohdintaa 44 510 Tutkimustulosten luotettavuuden tarkastelua 45 511 Eettinen tarkastelu 46Laumlhteet 46Liitteet 52
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 3
Tiivistelmauml
Martikainen L Rainograve P Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlshyvien lasten ja nuorten kuntoutusshy ja tulkkauspalshyvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa Helsinki Kela Sosiaali- ja terveysturvan selostei-ta 89 2014 67 s ISBN 978-951-669-960-1 (nid) 978-951-669-961-8 (pdf)
Taumlmaumln tutkimuksen tavoite oli selvittaumlauml vuosina 1997ndash2010 sisaumlkorvaistutteen saaneiden 1990ndash2002 syntyneiden (10ndash22-vuotiaiden) lasten ja nuorten (N = 61) avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkauskieliauml ja -menetelmiauml kuntoutusta sekauml naumliden palveluiden kehittaumlmistarpeita Aineisto ke-raumlttiin kyselylomakkeella (N = 61) ja haastattelemal-la (N = 16) Vastaajina toimivat tutkimusjoukkoon kuuluneiden lasten vanhemmat sekauml taumlysi-ikaumliset tutkimusjoukon jaumlsenet Aineiston keruu toteutet-tiin kesaumlllauml ja syksyllauml 2012
Tutkimustuloksista kaumlvi ilmi ettauml koulussa yli puo-lella tutkittavista oli kaumlytoumlssaumlaumln avustaja tulkki tai muu tukihenkilouml Koulutyoumln ja opiskelun ulkopuo-lella tulkkia kaumlytettiin melko vaumlhaumln Paumlaumlasiallisesti kaumlytetyt tulkkausmenetelmaumlt olivat puheelle tulk-kaus tai viitotun puheentukiviittomien kaumlyttouml Li-saumlksi tulkit tai avustajat saattoivat toimia viittomien tai viittomakielen opettajina Laumlhes kaikki tutki-musjoukon jaumlsenet olivat saaneet kuntoutuksena puheterapiaa ja yli puolet lisaumlksi sopeutusvalmen-nusta Teknisenauml kuuloa parantavan apuvaumllineenauml suurin osa tutkittavista kaumlytti FM-RT-laitetta
Vastaajat toivoivat ettauml oppilaitosten kuunteluolo-suhteita olisi mahdollista kartoittaa ja akustointia parantaa Kehittaumlmistauml vaatisi erityisesti vertaistu-en sekauml asiakaslaumlhtoumlisen otteen parempi huomioi-minen kuntoutuksessa Lisaumlksi toivottiin moni-puolisempia kuntoutus- avustamis- ja tukitoimia kaikille kouluasteille Ruotsinkielisillauml vastaajilla erityisongelma oli sopeutumisvalmennuskurssien vaumlhaumlinen tarjonta sekauml suomenruotsalaista viitto-makieltauml osaavien tulkkien huono saatavuus Taumlhaumln kohderyhmaumlaumln kuuluvien henkiloumliden tilanteet ja tarpeet vaihtelevat suuresti he tarvitsevat ja tule-vat tarvitsemaan hyvinkin yksiloumlllisesti raumlaumltaumlloumlityjauml kuntoutus avustus- ja tulkkauspalveluja
Avainsanat kuulovammaiset lapset nuoret kuu-lokojeet sisaumlkorvaistutteet tulkkauspalvelut kun-toutus kuntoutuspalvelut vammaispalvelut
Alkusanat
Vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelun jaumlr-jestaumlmis- ja rahoitusvastuu siirtyi kunnilta Kan-sanelaumlkelaitokselle (jaumlljempaumlnauml Kela) 192010 Taumlmaumln muutoksen tapahduttua Humanistinen ammattikorkeakoulu (Humak) esitti Kelalle tut-kimushanketta jossa selvitettaumlisiin tarkemmin sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten ja nuorten kommunikaatiota helpottavien avustus- ja tulk-kauspalveluiden tarvetta koti- opiskelu- ja tyoumlym-paumlristoumlssauml sekauml vapaa-aikana Tavoitteeksi asetettiin myoumls nykyisten tulkkaus- ja avustusmenetelmien toimivuuden tutkiminen erityisesti tulkkaus- ja avustustilanteissa kaumlytettyjen kielien osalta sekauml erilaisten kommunikaation tukimenetelmien ke-hittaumlmisen tarvetta viittomakielentulkkien koulu-tuksessa Hanke koettiin tarpeelliseksi koska ai-hetta on tutkittu taumlmaumln mennessauml erittaumlin vaumlhaumln Lisaumlksi Humanistisella ammattikorkeakoululla oli tulkkikouluttajana tarvetta selvittaumlauml missauml laa-juudessa tulkkauspalveluja taumlssauml asiakasryhmaumlssauml kaumlytetaumlaumln ja miten tulkkikoulutusta tulisi kehittaumlauml niin ettauml myoumls sisaumlkorvaistutteen saaneet henki-loumlt voisivat saada tarpeidensa mukaista laadukasta tulkkauspalvelua Kela halusi lisaumlksi selvittaumlauml saatua kuntoutusta ja siitauml koettua hyoumltyauml sekauml perheiden tunnistamia kuntoutuksen kehittaumlmistarpeita
Tutkimushanke toteutettiin Humanistisessa am-mattikorkeakoulussa vuosina 2011ndash2013 Hankkee-seen palkattuna tutkijana toimi filosofian tohtori Paumlivi Rainograve ja tutkimusjohtajana kasvatustieteen tohtori yliopettaja Liisa Martikainen Tutkimuksel-le myoumlnnettiin lupa hankkeen vastuullisen sijoitus-paikan (Humak TKI-toiminta Kuopio) mukaisesti Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin kuntayhtymaumln tutkimuseettiseltauml toimikunnalta 2512011 ja 2122012 (lupamuutos) sekauml Terveyden ja hyvin-voinnin laitokselta (Dnro THL1867505002010) 652011 ja 2732012 (lupamuutos) Kysely- ja haas-tattelututkimuksen kautta koottu tutkimusaineisto keraumlttiin touko- ja syyskuun vaumllisenauml aikana 2012 Tutkimuksen kulkua on ohjannut Kelan asettama ohjaustyoumlryhmauml jonka jaumlseninauml ovat olleet seuraa-vat henkiloumlt
ndash Ilona Autti-Raumlmouml Kelan Kuntoutuksen tutki-musryhmaumln ryhmaumlpaumlaumlllikkouml lastenneurologian dosentti tutkimusprofessori
ndash Reijo Johansson Kelan asiantuntijalaumlaumlkaumlri au-diologian dosentti LKT
ndash Taina Vaumllimaa akatemiatutkija logopedian do-sentti FT Oulun yliopisto
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 4
ndash Mirja Luotonen osastonylilaumlaumlkaumlri foniatri LT Oulun yliopistollinen sairaala
ndash Antti Aarnisalo ylilaumlaumlkaumlri korva- nenauml- ja kurk-kutautien dosentti LT HYKS Kuulokeskus
ndash Pirkko Mikkonen koulutusjohtaja KM Humak (22011ndash82012) Tulkkausalan johtaja VTL Eeva Salmi (82012ndash) Humak
ndash Liisa Martikainen yliopettaja KT Humak ndash tut-kimuksen vastuullinen johtaja
ndash Mikko Karinen TKI-paumlaumlllikkouml Humak ndash Paumlivi Rainograve tutkija FT on toiminut ohjausryh-
maumln sihteerinauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 5
1 Johdanto
Taumlmaumln tutkimuksen tarkoitus on selvittaumlauml sisaumlkor-vaistutteen saaneiden lasten ja nuorten avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkaus- ja avustus-menetelmiauml erityisesti kielten osalta kuntoutusta tukipalveluiden kaumlytoumln tarvetta sekauml kyseisten pal-veluiden kehittaumlmistarpeita Naumliden tutkimustee-mojen taustoittamiseksi raportissa kuvataan ensin mitauml sisaumlkorvaistutteen kaumlyttouml yleisemmin merkit-see ja millaista tutkimustietoa sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kommunikaatiomenetelmistauml kouluympaumlristoumloumln integroitumisesta tulkkaustar-peesta sekauml apuvaumllineiden kaumlytoumlstauml on taumlllauml hetkellauml saatavilla
11 Sisaumlkorvaistute kuulemisen mahdollistajana
Sisaumlkorvaistute mahdollistaa puheen ja ympaumlristoumln aumlaumlnien kuulemisen sekauml pienen lapsen puhutun kie-len oppimisen erittaumlin vaikeasta kuuloviasta huoli-matta Ensimmaumlinen monikanavainen sisaumlkorvais-tute Suomessa asennettiin kuulonsa menettaumlneelle lapselle vuonna 1995 ja ensimmaumlinen syntymaumlstaumlaumln vaikea-asteisen kuulovaurion omaava lapsi leikat-tiin kaksi vuotta myoumlhemmin1 Vuonna 2007 maas-samme oli jo puolentuhatta sisaumlkorvaistutteen kaumlyt-taumljaumlauml joista kolmannekselle leikkaus oli suoritettu alle 4-vuotiaana (Jero ja Kentala 2007 2014 Vaumlli-maa ja Lonka 2010 131 THL Tieto-osasto Saumlhkouml-postitiedonanto Jouni Rasilainen THL 17420122) 2010-luvulla istute pyritaumlaumln asentamaan vaikeasti
1 Ranskassa ja Yhdysvalloissa kokeiltiin 1950ndash1960-lukujen vaihteessa erittaumlin vaikeasti kuulovikaisilla aikuisilla ensimmaumlistauml kertaa sisaumlkorvaan asennettavaa kuulohermoa saumlhkoumlisesti stimuloivaa kuulolaitetta Viisi-toista vuotta myoumlhemmin sisaumlkorvaan asennettavan istutteen saivat en-simmaumliset lapset jotka olivat tuolloin 10- ja 14-vuotiaita Vuosituhannen lopussa sisaumlkorvaistuteleikkauksia oli tehty eri puolilla maailmaa jo 35 000 henkiloumllle joista puolet oli alle 18-vuotiaita ja nuorimmat kaksivuotiaita (Christiansen ym 2002 15ndash35) Vuoden 2010 alussa sisaumlkorvaistutteita laskettiin maailmanlaajuisesti olevan 150 000 henkiloumlllauml joista yli puolet on lapsia (Giezen 2011 13)
2 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) tuottaa sosiaali- ja terveysalan ti-lastoja paumlaumltoumlksenteon kehittaumlmisen ja tutkimuksen tueksi ja vastaa tilasto-viranomaisena tilasto- ja rekisteritietovarantojen yllaumlpidosta ja kehitys tyoumlstauml Sosiaali- ja terveydenhuollon hoitoilmoitusjaumlrjestelmauml (HILMO) kaumlsittaumlauml tiedonkeruun sosiaali- ja terveydenhuollon laitoshoidosta erikoissairaan-hoidon avohoidosta sosiaalihuollon asumispalveluista ja kotihoidon asiak-kaista Tiedot tuotetaan saumlhkoumlisistauml asiakas- ja potilastietojaumlrjestelmistauml tai palveluntuottajat tallentavat tiedot saumlhkoumliseksi siirtotiedostoiksi ja lauml-hettaumlvaumlt siirtotiedostot THLaumlaumln salattua saumlhkoumlistauml toimituskanavaa pitkin Sosiaali- ja terveydenhuollon rekisterien ja asiakirjojen tiedot ovat salassa pi-dettaumlviauml THL voi kuitenkin yksittaumlistapauksessa antaa luvan eraumliden rekiste-rien ja asiakirjojen tieteelliseen tutkimuskaumlyttoumloumln (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2012a ja b) Taumlhaumln tutkimukseen saatu lupa HILMO-rekisterin kaumlyttoumloumln on kuvattu tarkemmin luvuissa Alkusanat ja Tutkimusjoukon valinta (21) HILMO-rekisteriauml on kaumlytetty kaikissa THLn Tieto-osaston taumltauml tutkimusta varten saumlhkoumlpostitse toimittamissa tiedoissa
kuulovaurioisina syntyneille lapsille jo noin vuo-den iaumlssauml ja mahdollisesti kumpaankin korvaan jotta lapsi paumlaumlsisi riittaumlvaumln varhain hyoumldyntaumlmaumlaumln kuuloaistiaan puhutun kielen omaksumisen kan-nalta ratkaisevassa kehitysvaiheessa (Ks Jero ja Kentala 2007 2015 Kokkonen ym 2009 1568 1577 Archbold 2010 377 De Raeve ja Lichert 2012 132ndash133 Vaumllimaa ja Lonka 2010 13 )
Noin promillella maassamme syntyvistauml lapsista on kohtalainen huomattava tai vaikea kuulovaurio Naumlistauml 50ndash60 vastasyntyneestauml vaikea kuulovaurio on 25ndash30lla eli noin 05 promillella kaikista vas-tasyntyneistauml Luku on samansuuntainen myoumls kansainvaumllisissauml tutkimustuloksissa (Blanchfield ym 2001 ks Sorri 2005 86 Lonka ja Hasan 2006 73 Kokkonen ym 2009 1568) Suurin osa naumlistauml lapsista (jopa n 95 Mitchell ja Karchmer 2004 ks Jalonen ja Pohjonen 1975 19) syntyy kuuleville vanhemmille Taumlmaumln vuoksi 1980-luvulta laumlhtien ennen sisaumlkorvaistutetta viittomien (tai viittoma-kielen) opetus oli osa perheille suunnattua kuntou-tuksellista tukea Heti kun lapsen vaikea-asteinen kuulovaurio oli todettu perheille suositeltiin tu-kiviittomien tai viittomakielen opiskelua riittaumlvaumln kielellisen virikkeistoumln ja yhteisen kommunikaation turvaamiseksi kasvuympaumlristoumlssauml (esim Loueka-ri ja Tuominen 2010 40ndash41) Puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien (kuten tukiviittomien ja viitotun puheen) ohella lapsen kuulon ja puheen kehitystauml tuettiin puhe- ja kuulonharjoituksin sekauml korvanulkoisin kuulokojein (ks Archbold 2010 23ndash26 Ahti 2010 150ndash155 Loumlnnqvist 2010 65ndash72)
1980-luvulla ja sen jaumllkeen syntyneet vaikea-astei-sesti kuulovaurioiset (kuurot) lapset varttuivat viit-tomia tai viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlssauml kasvuympaumlris-toumlssauml ja kaumlvivaumlt kuulovammaisten erityiskouluja tai -luokkia joissa viittomakielistauml tai viittomin tuet-tua opetusta oli tarjolla alakoulusta lukioon asti (ks Jokinen ja Martikainen 2005 243ndash250 Lehtomaumlki ja Niemi 2005 277ndash281) Vuonna 1979 voimaan tullut invalidihuoltolaki ja myoumlhemmin vammais-palvelulaki (1987) ja laki vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelusta (2010) sekauml vuonna 1983 alkanut jaumlrjestelmaumlllinen viittomakielen tulkkien koulutus ovat mahdollistaneet vaumlhitellen yhauml paremman tulkkauspalvelujen saatavuuden vaikeasti kuulo-vaurioisten (kuurojen) viittomakieltauml kaumlyttaumlvien henkiloumliden opinnoissa tyoumlelaumlmaumlssauml ja vapaa-ajalla Sisaumlkorvaistutteen aiheuttamia muutoksia vaikeasti kuulovaurioisten henkiloumliden tarvitse-miin tulkkauspalveluihin ei tietojemme mukaan kuitenkaan ole vielauml selvitetty ndash ei Suomessa eikauml muuallakaan maailmassa Tarkennettakoon vielauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 6
ettauml taumlssauml yhtey dessauml tulkkauspalveluilla tarkoite-taan sekauml kielen sisaumlistauml ettauml kahden kielen vaumllistauml kommunikaation vaumllittaumlmistauml
12 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kielen kehitys ja kommunikointi-menetelmien valinnat
Aiemmissa sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia kos-kevissa tutkimuksissa on todettu ettauml lapsen ja haumlnen ympaumlristoumlnsauml vaumllinen vuorovaikutus alkaa vakiintua viimeistaumlaumln leikkausta seuraavien kahden kolmen vuoden aikana ja useimmiten puheen- ja kuulonvaraiseksi kommunikaatioksi (Huttunen ja Vaumllimaa 2010 389 Sume 2010 190 ks Wheeler ym 2009) Puhutun kielen tuottamisessa tapahtuu huomattavaa kehitystauml erityisesti kahden ensim-maumlisen vuoden ajan jatkuen myoumls taumlstauml eteenpaumlin jopa 5ndash10 vuoden ajan leikkauksesta (ks Sume 2010 190) On kuitenkin huomioitava ettauml naumlissauml tutkimuksissa lasten sisaumlkorvaistutteen saamisikauml on ollut kohtalaisen korkea (Huttunen ja Vaumllimaa (2010) ka = 3 v 4 kk ja Wheeler ym (2009) ka = 3 v 8 kk) ja naumlin ollen lapset ovat usein kaumlyttauml-neet viittomapainotteista kommunikointia ennen istuteleikkausta Taumlmauml tarkoittaa kaumlytaumlnnoumlssauml sitauml ettauml kyse on viittomapainotteisen kommunikoin-nin muutoksesta kohti puhutun kielen painotusta Sisaumlkorvaistutetta pitempaumlaumln kaumlyttaumlneiden lasten ja nuorten kielten ja kommunikaatiokeinojen kirjoa on edelleen tarkasteltu myoumls sosio- ja psykolingvis-tisestauml naumlkoumlkulmasta Siinauml esiintyvaumlauml variaatiota on tutkittu suhteessa kielenkaumlyttoumlkontekstiin ja esi-merkiksi nuorella kehittyvaumlaumln sosiaaliseen ja kielel-liseen identiteettiin (Wheeler ym 2007 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)
Esimerkiksi Helena Sumen paraikaa kaumlynnissauml olevassa pitkittaumlistutkimuksessa (N = 19) selvite-taumlaumln sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten oppimis-ta sosiaa listen taitojen kehittymistauml ja identiteettiauml esiopetuksesta nuoruusikaumlaumln Tutkimuksen osa-raportissa kuvataan sisaumlkorvaistutelasten kommu-nikaatiossa tapahtuneita muutoksia vanhempien naumlkoumlkulmasta Raportin mukaan valtaosa lapsista (79 ) kaumlytti leikkauksen jaumllkeen paumlaumlkommuni-kaationaan puhuttua kieltauml vaikkakin vanhemmat rdquotarkensivat tietoa ja kirjoittivat lapsen tarvittaessa kaumlyttaumlvaumln myoumls muita kommunikaatiomenetel-miaumlrdquo esimerkiksi tukiviittomia selkeaumlauml huuliota ja sormi aakkosia (Sume 2010 194) Sumen mukaan lasten puheen tuottaminen oli vanhempien mieles-tauml ymmaumlrrettaumlvaumlauml yli 50 lla tutkittavista mutta samalla 38 vanhemmista rdquooli huolissaanrdquo lapsen
puheen ymmaumlrrettaumlvyydestauml Kun lapset olivat vuo-rovaikutuksessa vieraitten ihmisten kanssa puheen tuottamisen ymmaumlrrettaumlvyyteen liittyvauml huoli nou-si yli 60 iin (Sume 2010 196)
Watsonin ym (2010) tutkimuksessa tarkastel-tiin 175tauml Isossa-Britanniassa sisaumlkorvaistutteen saanutta lasta (implantoinnin keskiarvoikauml 48 v mediaani 43 v) Naumlistauml lapsista 61 kommunikoi puheella viisi vuotta sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen Viittomien tai viittomakielen kaumlytoumlssauml esiintyi kuitenkin suurta variaatiota sen mukaan minkauml ikaumlisenauml lapsi oli saanut sisaumlkorvaistutteen esimerkiksi yli 5-vuotiaana implantoiduista puolet (54 ) kaumlytti viitottua puhetta tai tukiviittomia kun taas alle kolmevuotiaana leikatuista 80 kaumlytti puhuttua kieltauml (Watson ym 2010 212)
Sisaumlkorvaistutelasten puheen havaitsemisen ja kuu-lemisen hyvaumlauml tasoa korostavia tutkimuksia koh-taan on myoumls esitetty kritiikkiauml sillauml tutkimukset on tehty paumlaumlosin haumlirioumlttoumlmaumlssauml ja haumllyttoumlmaumlssauml ympaumlristoumlssauml (Pisoni ym 2008 54) eivaumltkauml ne si-ten kuvasta riittaumlvaumlsti luonnollista puhutun kielen havaitsemista ja kaumlyttoumlauml kommunikointitilanteissa esim kotona ja koulussa (Thoutenhoofd ym 2005) Archboldin ja Wheelerin (2010 233) esittaumlmaumln ha-vainnon mukaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlviin lap-siin kohdistuvissa tutkimuksissa oletetaan lasten kommunikaation pysyvaumln samankaltaisena lasten varttuessa Heidaumln mukaansa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien nuorten heidaumln perheensauml ja muun laumlhi ympaumlristoumlnsauml tapa kommunikoida on hyvinkin vaihtelevaa Kommunikaatiossa vaihdetaan jous-tavasti puheen kaumlytoumlstauml viittomiin ja takaisin pu-heeseen ndash ikaumlvaiheesta tilanteesta tai ympaumlristoumlstauml toiseen siirryttaumlessauml Toisaalta perheen ja lapsen tai nuoren vaivattomaksi kokema kommunikaatio ja kielenmuoto voivat erota siitauml mitauml pidetaumlaumln kuu-lon ja puheen harjoittamisen takia toivottavana Naumlmauml naumlkemykset taas voivat poiketa siitauml miten lapsi tai nuori tuntee toimivansa parhaiten perheen ulkopuolella esimerkiksi oppimis- tai tyoumlympaumlris-toumlssaumlaumln (Thoutenhoofd 2006 Wheeler ym 2009 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)
Samalla kun sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kohdalla on korostettu puheen ja kuulon harjoit-tamista ja puhutun kielen omaksumista viitotun kielen omaksuminen tai viitotun puheentuki-viittomien tarve on taumlssauml ryhmaumlssauml muuttunut toissijaiseksi verrattuna aiempaan naumlkemykseen kuulovaurioisten lasten kuulonkuntoutuksesta (ks Ahti 2010) Esimerkiksi Mayerin ja Leighin (2010 179) mukaan puhetta tukevia tai korvaavia
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 7
kommunikointimenetelmiauml (kuten tukiviittomia) otetaan vaihtoehtona huomioon vasta sitten kun on selvaumlsti osoitettavissa ettei puhutun kielen ke-hitys sisaumlkorvaistutteenkaan myoumltauml ole edistynyt toivotulla tavalla Puhetta tukevia tai korvaavia kommunikaatiomenetelmiauml kaumlytetaumlaumln usein sel-laisilla lapsilla joilla on neurologisia haumlirioumlitauml tai kielellisen kehityksen vaikeuksia jotka ovat esteenauml puheen tavanomaiselle kehitykselle (ks Huttunen ym 2009 Lonka ym 2011)
Lonka ja Hasan (2006) kartoittivat puheterapeu-teille ja kuulonkuntoutuksen tyoumlntekijoumlille tehdyllauml kyselytutkimuksellaan kaikkien Suomessa vuoteen 2005 mennessauml alle 18-vuotiaina sisaumlkorvaistutteen saaneitten puhutun tai viitotun kielen kaumlyttoumlauml (ks myoumls Lonka ym 2011) Heidaumln tutkimusjoukossaan (N = 164) 138lla oli synnynnaumlinen tai ennen kielen oppimista kehittynyt kuulovaurio ja 26lla vaikea kuulovaurio (Vrt myoumls Arlinger ym 2008) Ensin mainitussa ryhmaumlssauml viittomakommunikaatio ei ollut lainkaan kaumlytoumlssauml 36 lla (n = 50) jaumllkim-maumlisessauml 65 lla (n = 17) Muilla viittomat tai viit-tomakieli olivat kaumlytoumlssauml yhtaumlaikaisesti tai puheen kanssa vaihdellen ja ainoastaan 12 (n = 20) kai-kista tutkittavista kaumlytti paumlaumlasiallisesti viittoma-kieltauml Lisaumlksi Longan ja Hasanin kartoituksesta kaumly ilmi ettauml kaikilla niillauml vuoteen 2005 mennessauml istutteen saaneilla lapsilla jotka kaumlyttivaumlt viittoma-kieltauml tai tukiviittomia kommunikaatiossaan (97 lasta 164stauml) 32 lla (n = 31) oli todettu jokin kommunikointia tai puheen kehitystauml haittaava lisaumlvamma Pelkaumlstaumlaumln viittomakieltauml kaumlyttaumlvillauml joita oli 12 koko tutkimusjoukosta yli puolella (55 ) oli jokin lisaumlvamma (Lonka ym 2011 298 ks myoumls Huttunen ja Vaumllimaa 2010 394 396) Myoumls Huttusen ym (2009 1790ndash1791) 36ta lasta koske-vassa tutkimuksessa kaikilla neljaumlllauml viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella oli liitaumlnnaumlisvammoja kun taas kahdeksalla muulla puhetta ja viittomia kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella naumlitauml oli vaumlhemmaumln
Kuten edellauml on kuvattu tulokset sisaumlkorvaistut-teen saaneen lapsen kielen ja puheen kehittymisestauml riippuvat suuresta maumlaumlraumlstauml taustamuuttujia joita kaikkia ei yksittaumlisissauml tutkimuksissa ole mahdol-lista ottaa huomioon ja vielaumlpauml niin ettauml voitaisiin huomioida kaikkien eri muuttujien keskinaumliset vaikutukset toisiinsa Tulosten tulkitsemisen kan-nalta olennaisista taustamuuttujista olisi tarkattava esimerkiksi seuraavia seikkoja
ndash missauml iaumlssauml kuulovaurio on havaittu ndash missauml kielenkehityksen vaiheessa istuteleikkaus
on tehty
ndash onko istute asennettu yhteen korvaan vai mo-lempiin korviin
ndash kuinka kauan istutetta on tutkimushetkeen men-nessauml kaumlytetty
ndash kuinka pitkaumlaumln lapsi on mahdollisesti kuullut ja kaumlyttaumlnyt puhetta ennen istuteleikkausta
ndash millainen lapsen kielellinen kasvuympaumlristouml on (ennen istuteleikkausta ja sen jaumllkeen)
ndash onko lapsella kuulovian lisaumlksi lisaumlvammoja ja kielenkehitykseen vaikuttavia haumlirioumlitauml ja minkauml laatuisia ne ovat
ndash millaista kuntoutusta lapselle on tarjolla ndash millaisia ja kuinka kestaumlviauml teknologisia rat-
kaisuja eri valmistajien tuottamissa eri aikoina asennetuissa implanteissa on kulloinkin ollut kaumlytettaumlvissauml (Ks esim Leigh 2008 28 Pisoni ym 2008 53ndash54 Archbold 2010 55ndash56 375ndash387 Sume 2010 190 Vaumllimaa ja Lonka 2010 128ndash131 Lonka ym 2011 297 Marschark ja Hauser 2012 33ndash35 Spencer ym 2012)
13 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten integroituminen kouluympaumlristoumloumln
Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite on ollut selvittaumlauml millaista kouluympaumlristoumloumln integroitumisessa tar-vittavaa kommunikatiivista tukea sisaumlkorvaistutet-ta kaumlyttaumlvaumlt lapset ja nuoret ovat saaneet (opiske-lumenestyksen huomioiminen on tosin jouduttu rajaamaan pois) Tyoumlympaumlristoumloumln integroitumista ei taumlssauml yhteydessauml selvitetty koska tutkimusjoukkoon ei kuulunut yhtaumlaumln tyoumlssauml kaumlyvaumlauml henkiloumlauml Koti-maiset tutkimukset nimittaumlin osoittavat (Lonka ja Hasan 2006 Sume 2008 128 Huttunen ja Vaumllimaa 2010 390 ks myoumls Yli-Pohja 2005) ettauml yli puo-let sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuorista osallistuu oman laumlhikoulunsa tarjoamaan yleis-opetukseen Siitauml huolimatta ettauml taumlmauml aiemmin erityisopetukseen sijoitettu oppilasryhmauml on yli 10 vuoden ajan ollut yleisopetuksen parissa maas-samme ei ole edellauml mainittuja tutkimuksia taikka yliopistolliseen perustutkintoon liittyviauml opinnaumlyt-teitauml lukuun ottamatta selvitetty kattavasti millaisia tukitoimenpiteitauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln me-nestyksekaumls integroiminen yleisopetukseen vaatisi
Kuurojen ja huonokuuloisten (ja samalla myoumls sisauml-korva istutteen saaneitten lasten) opetukseen liit-tyvaumlauml kansainvaumllistauml tutkimusta on paljon mutta tulokset ovat ristiriitaisia Koko tutkimusalaan kriit-tisen huomionsa kohdistaneet Spencer ja Marschark (2010) ovat systemaattisen tutkimus katsauksensa perusteella osoittaneet ettauml kaikki kuulovammai-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 8
set oppilaat ndash sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlt mukaan lukien ndash tarvitsevat tukea ja sopeutusta oppimis-ympaumlristoumloumlnsauml mutta opintomenestys taikka oppi-misympaumlristoumlssauml kehittyvaumlt sosiaaliset taidot eivaumlt ole yksinomaisesti johdettavissa siitauml onko lapsi sijoitettu yleis- tai erityisopetukseen (vrt kuiten-kin Stacey ym 2006) Integraatiota tai koulume-nestystauml ei myoumlskaumlaumln yksinomaisesti voida katsoa edistaumlvaumln sen onko koulussa kaumlytetty pelkaumlstaumlaumln puhetta kaumlyttaumlaumlkouml oppilas itse viittomakieltauml tai viitottua puhetta (tukiviittomista) tai tukeutuuko oppilas kielensisaumliseen (esimerkiksi kirjoitustulk-kauk seen) tai kieltenvaumlliseen tulkkauk seen (puhu-tun ja viitotun kielen vaumllillauml)
Laajassa 100 sisaumlkorvaistutteen saaneeseen lapseen ja nuoreen kohdistuneessa ranskalaisessa survey-tutkimuksessa (Venail ym 2010) havaittiin ettauml koulumenestys on sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien ryhmaumlssauml kolme kertaa heikompaa kuin normaa-likuuloisilla Luokalle jaumlaumlvaumlt kuitenkin harvemmin pelkaumlstaumlaumln puhekommunikaatioon tukeutuvat kuin viittomakommunikaatiomenetelmiauml hyoumldyntaumlvaumlt Tutkijat esittaumlvaumlt syyksi sen ettauml pelkaumlstaumlaumln puhe-kommunikaatioon pitaumlytyneet saavat muutoin-kin intensiivisempaumlauml huomiota tukiopetuksen ja puheenkuntoutuksen kautta mikauml saattaa vai-kuttaa koulumenestykseen myoumlnteisesti Venailrsquon ym (2010) tutkimuksessa tarkasteltiin myoumls ope-tusjaumlrjestelyihin liittyviauml tukitoimenpiteitauml sekauml niillauml sisaumlkorvaistutteen saaneilla joilla oli muita vaikeuksia ettauml niillauml joilla ei naumlitauml ollut havaittu Raportoituja tukitoimenpiteitauml olivat rdquoerityisavus-tajardquo (mm muistiinpanojen kirjoittaja) henkilouml-kohtainen avustaja ja FM-radiotaajuuslaite Suurin osa 8ndash11-vuotiaista lapsista kaumlytti avustajaa (80 ) myoumls ne joilla ei ollut lisaumlvaikeuksia Heistauml neljaumln-neksellauml tarve jatkui myoumls vanhempana (pysyen n 20ndash30 ssa) Niillauml oppilailla joilla oli muita vai-keuksia avustajan tarve oli erityisesti nuorempien lasten ryhmaumlssauml vielaumlkin suurempi Tutkimusloumly-doumlksenauml tuotiin esiin myoumls se ettauml tuen tarve ja tu-keen kaumlytettaumlvaumlt kokonaiskustannukset vaumlhenevaumlt molemmissa ryhmissauml lasten varttuessa
Suomalaista koulujaumlrjestelmaumlauml laumlhellauml olevaa ruot-salaista koulujaumlrjestelmaumlauml tarkastelevissa tutki-muksissa (Tvingstedt ym 2003 Preisler ym 2003 ja 2004) on selvitetty laajasti 22n sisaumlkorvaistutteen saaneen integroidussa tai erityisopetuksessa olevan lapsen koulu- ja kielivalintoja sekauml koulumenestystauml samoin kuin erilaisten avustustoimenpiteitten vai-kutusta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppimisympauml-ristoumloumln Tutkimus toteutettiin haastattelemalla sekauml lapsia heidaumln vanhempiaan ettauml koulujen opettajia
ja avustajia Tulosten mukaan kouluissa tarjotut tu-kitoimenpiteet eivaumlt olleet oppimisen kannalta aina optimaalisia vaikka lapset muutoin viihtyivaumlt hyvin riippumatta siitauml olivatko he yksiloumlllisesti laumlhikou-luunsa integroituja vai kaumlvivaumltkouml he kauempana kuulovammaisten koulua Opettajan ja avustajan vuorovaikutus ei vaumllttaumlmaumlttauml toiminut parhaalla mahdollisella tavalla toisinaan avustajan odotettiin toimivan niin tukiopettajana kielensisaumlisenauml puhu-tun kielen kuin kieltenvaumllisenaumlkin viitotun kielen tulkkina vaikka avustajalla (taikka tulkkausta vas-taanottavalla lapsella) ei taumlhaumln vaumllttaumlmaumlttauml olisi ollut riittaumlviauml kielellisiauml taitoja (Preisler ym 2003 29ndash32) Opiskeluympaumlristoumlssauml havaittuja muita haasteita oli-vat esimerkiksi jatkuvasti vaihtelevat kuulo-olosuh-teet ja kuuntelutilanteiden rasittavuus (esim haumlly) sekauml opettajan puheen epaumltaumlydellinen kuuleminen ja jatkuvasta pinnistelystauml johtuva stressi (Preisler ym 2003 ja 2004 myoumls Tirkkonen 2004)
14 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten tulkkauksen tarpeesta
Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite oli selvittaumlauml mil-laisia avustus- ja tulkkausmenetelmiauml sisaumlkorvais-tutteen saaneilla lapsilla (ja nuorilla) on kaumlytoumlssaumlaumln ja miten toimivia avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt ovat Naumlillauml menetelmillauml ja -palveluilla tarkoitetaan perinteisesti jommankumman kotimaisen viittoma-kielen kaumlyttoumlauml Naumlissauml kielissauml viesti kaumlaumlnnetaumlaumln suo-malaiselle tai suomenruotsalaiselle viittomakielelle (kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml on selitetty tarkemmin liittees-sauml 1) Puhuttua kieltauml voidaan myoumls toistaa viitto-milla jolloin viittomat tuotetaan puhutun kielen rakenteen mukaisesti Taumllloumlin kyseessauml on viitotun puheen tai tukiviittomien kaumlyttouml Puheen toistosta on kyse myoumls kirjoitustulkkauksessa jossa kuultu puheviesti muunnetaan tekstimuotoon Edellisiauml harvemmin kuulovammaisten tulkkauspalvelujen kuvauksessa tuodaan esiin puheen toisto jossa pu-huttu viesti toistetaan selkeaumlllauml huuliolla tai selkeaumlllauml aumlaumlnellauml kuulovammaiselle henkiloumllle joka ei osaa viittomakieltauml (Ks Kuuloliitto 2013 Viitoppa 2013)
Taumlhaumln mennessauml kertyneen koti- ja ulkomaisen naumlytoumln perusteella olisi odotettavissa ettauml suurin osa sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuoris-ta ei tarvitsisi tulkkauspalveluja koska jopa 60ndash80 n istutteen saaneista on havaittu kaumlyttaumlvaumln puhetta kommunikaatiossaan (ks Huttunen ym 2008 Sume 2010 Hyde ja Punch 2011 536) Toi-saalta maassamme taumlhaumln mennessauml laajimmassa sisaumlkorva istutteen saaneita lapsia ja nuoria koske-vassa selvityksessauml (Lonka ja Hasan 2006 Lonka
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 9
ym 2011) 60 tutkittavista kaumlytti erilaisista vuoro-vaikutustilanteista selviytyaumlkseen ainakin ajoittain viittomia kommunikaatiossaan Myoumls saatavilla olevien tilastojen mukaan on havaittavissa ettauml kuulovammaisten kaumlyttaumlmiin tulkkauspalveluihin oikeutettuja on 0ndash15-vuotiaitten joukossa joihin osa taumlmaumln tutkimuksen kohderyhmaumlstaumlkin kuuluu kolmisensataa henkiloumlauml (taulukko 1) ja laumlhes sama maumlaumlrauml kaumlyttaumlauml opiskelutulkkauspalveluja Kelan mukaan opiskelutulkkausta tarjottiin vuonna 2011 yli 6 000 tuntia 290 henkiloumllle (saumlhkoumlpostitiedon-tanto Reetta Poumlsouml Kela 622013)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten tarve tuettuun viestintaumlympaumlristoumloumln erityisesti opiskelu-kontekstissa tuodaan myoumls ulkomaisissa tutkimuk-sissa esiin Esimerkiksi Australiassa tehdyssauml sel-vityksessauml viidenneksellauml oli viittomakielen tulkki (Hyde ja Punch 2011 542) mutta Yhdysvalloissa viittomakielen tulkki oli tarpeen jopa 40 lle is-tutteen kaumlyttaumljistauml minkauml lisaumlksi neljaumlsosalla oli kirjoitustulkki jatai (oppimateriaalien luentojen) tekstittaumljauml (Leigh ja Rush 2011) Taumlmaumln ohella yh-dysvaltalaisessa kartoituksessa 13 lla oli puhetulk-ki jonka tehtaumlvauml on tuottaa laumlhietaumlisyydeltauml huulilta luettavissa olevaa puhetulkkausta tai selventaumlauml tulkin kaumlyttaumljaumln omaa puhetta tai viittomista Australia-laisilla puhetulkki oli vain 2 lla (Hyde ja Punch 2011 542) Lisaumlksi monet tukimuodoista olivat paumlaumlllekkaumlisiauml tulkkauksen tai luentojen tekstittauml-
jaumln ohella henkiloumlllauml saattoi olla kuulemista tukevia apuvaumllineitauml tai henkiloumlkohtainen avustaja (esim muistiinpanojen kirjoittaja ks Beadle ym 2005 Wheeler ym 2007) Henkiloumlllauml saattoi olla kaumlytoumls-saumlaumln myoumls erilaisia pedagogisia tukitoimia kuten kiertaumlvauml erityisopettaja (Leigh ja Rush 2011)
Myoumls suomalaisia sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia koskevassa selvityksessauml (Sume 2008 118ndash135) on kaumlynyt ilmi ettauml koulussa lasten ja nuorten tukihen-kiloumliden tehtaumlvaumlt ovat paumlaumlllekkaumlisiauml Tukihenkiloumli-den tehtaumlvaumlt myoumls limittyvaumlt eri ammattiryhmille vakiintuneiden tehtaumlvaumlkuvien kesken koulussa tai paumlivaumlkodissa ohjaajien avustajien ja tulkkien tyoumlhoumln voi sisaumlltyauml niin tulkkausta ohjausta kuin opettamistakin
Lisaumlksi joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa (esim Nussbaum ja Scott 2011) esitetaumlaumln kouluissa tapah-tuvan (opiskelu)tulkkauksen laajentamista siten ettauml tulkki antaisi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlville lap-sille (puhutun ja viitotun) kielen kaumlsiterakenteisiin liittyvaumlauml tukiopetusta Tulkki tarjoaisi eraumlaumlnlaista kielellistauml rdquoesivalmennustardquo koulussa esiintyviin kaumlsitteisiin ja ylipaumlaumltaumlaumln tukisi puhutussa kielessauml esiintyvien aumlaumlnne- ja lauserakenteiden sekauml sanas-ton omaksumista ndash sillauml edellytyksellauml ettauml haumln on saanut taumlhaumln koulutuksen (Chute ja Nevins 2006 146 Nussbaum ja Scott 2011)
Taulukko 1 Vammaisten tulkkauspalveluihin oikeutetut 31122010 sukupuolittain ja ikaumlryhmittaumlin
Yhteensauml Kuulovammaiset Puhevammaiseta Kuulonaumlkoumlvammaiset
Kaikki 4 591 3 296 1 025 270
Miehet 2 309 1 588 604 117
Naiset 2 282 1 708 421 153
0minus15 v 503 340 158 5
16minus24 v 416 232 170 14
25minus34 v 439 314 95 30
35minus44 v 608 503 78 27
45minus54 v 680 501 133 46
55minus64 v 786 531 205 50
65minus74 v 653 487 119 47
75minus84 v 398 299 60 39
85minus94 v 105 88 7 10
95minus v 3 1 2
aPuhevammaisella tarkoitetaan taumlssauml yhteydessauml henkiloumlauml jolla on vaikeuksia ilmaista itseaumlaumln puheen avulla jatai ymmaumlrtaumlauml puhettaLaumlhde Kelan aktuaari- ja tilasto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Reetta Poumlsouml Kela 3092011
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 10
15 Apuvaumllineiden kaumlyttouml kommunikoinnin edistaumlmisessauml
Erilaisten tulkkaus- ja avustamispalveluiden li-saumlksi myoumls erilaiset tekniset apuvaumllineet toimivat taumlrkeaumlnauml apuna sisaumlkorvaistutteen saaneiden hen-kiloumliden kommunikointiympaumlristoumln toimivuuden edistaumlmisessauml Laumlaumlkinnaumlllisessauml kuntoutuksessa apuvaumllineillauml tarkoitetaan laitteita joilla lisaumltaumlaumln ihmisten toimintamahdollisuuksia ja itsenaumlisyyttauml esimerkiksi heikentyneen toimintakyvyn tai vam-man vuoksi Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi voi muun muassa saada puhetta vahvistavan radiotaa-juuslaitteen ns FM-laitteen joka tarjotaan lapselle 7 koululuokalle asti laumlaumlkinnaumlllisenauml kuntoutuksena ja sen jaumllkeen ammatillisena kuntoutuksena FM-laitteen kautta esimerkiksi opettajan puhe vaumllittyy suoraan oppilaalle ilman ympaumlristoumln haumllyaumlaumlniauml ja etaumlisyyden tuottamaa aumlaumlnen vaimentumista (Ase-tus laumlaumlkinnaumlllisestauml kuntoutuksesta 10151991 Laki Kansanelaumlkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kun-toutusrahaetuuksista 5662005 Esokfi 2011 Kuu-loavainfi 2013)
Joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa tuodaan esil-le ettauml kaikki sisaumlkorvaistutteen saaneet lapset ja nuoret eivaumlt halua kaumlyttaumlauml heille tarjottuja tukitoi-mia ja apuvaumllineitauml ryhmaumlstauml erottautumisen pelos-sa ja siitaumlkin huolimatta ettauml ne olisivat kommuni-
kaation sujumisen kannalta heille tarpeellisia (esim Hyde ja Punch 2011) Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten luokkahuoneessa tapahtuvaa vuorovaiku-tusta koskevassa tutkimuksessa (Vermeulen ym 2012 44) arvioidaan henkiloumlkohtaisen FM-laitteen estaumlvaumln luonnollista vuorovaikutusta ja sosiaalis-tumista Tutkijat painottavat myoumls satunnaisen kuulonvaraisen havainnoinnin mahdollistamista ja sen merkitystauml oppimisprosessissa (samoin Ha-ger 1998) mitauml ei kahdenvaumllisessauml opettajan ja FM-laitteeseen tukeutuvan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppilaan vuorovaikutuksessa paumlaumlse tapahtumaan
16 Tutkimushankkeen tavoitteet
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) HILMO- hoitoilmoitusrekisterin mukaan Suomessa tehtiin vuosina 1997ndash2010 kaikkiaan 334 sisaumlkorvaistute-toimenpidettauml 0ndash16-vuotiaille lapsille (THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012 taulukko 2) Taumlhaumln mennessauml kattavin taumltauml ryhmaumlauml koskeva selvitys on Longan ja Hasanin kokonaistutkimus Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kommunikaatio- koulu- ja paumli-vaumlhoitotilanne Suomessa vuodelta 2006 (tutkimus on ilmestynyt tarkemmin tilastoituna myoumlhemmin ks Lonka ym 2011) Kartoitus koski 2005 loppuun mennessauml istutteen saaneita alle 18-vuotiaita hen-
Taulukko 2 Koodilla DFE00 (istutteen asettaminen korvasimpukkaan) rekisteroumlidyt 0ndash16-vuotiaitten toimen-piteelliset paumlaumlttyneet hoitojaksot vuosina 1997ndash2010
Vuosi 0ndash3 v 4ndash7 v 8ndash16 v Yhteensauml
1997 7 7 - 14
1998 8 4 2 14
1999 9 6 3 18
2000 15 5 4 24
2001 16 - 3 19
2002 15 3 3 21
2003 18 4 3 25
2004 15 7 2 24
2005 12 6 7 25
2006 17 2 3 22
2007 24 2 7 33
2008 21 7 5 33
2009 19 1 10 30
2010 17 6 9 32
Yhteensauml 213 60 61 334
Laumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 11
kiloumlitauml joita tuolloin oli Suomessa 164 Heistauml 74 oli saanut istutteen ennen vuotta 2000 ja naumlistauml edelleen yli puolet viiden vuoden iaumlssauml tai sitauml van-hempana (Lonka ym 2011 297 ja 301)
Koska kyseistauml kohderyhmaumlauml koskeva tutkimus on kaiken kaikkiaan ollut Suomessa vaumlhaumlistauml ja erityi-sesti sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten ja nuorten kaumlyttaumlmien avustus- tai tulkkauspalveluiden laatua tai maumlaumlraumlauml tai kuntoutuksen toimivuutta ei ole sel-vitetty taumlmaumln tutkimuksen tavoite on ollut etsiauml vastausta seuraaviin kysymyksiin
1 Millaisia avustus- ja tulkkausmenetelmiauml sisauml-korvaistutteen saaneiden lapsien integroimisessa taumlllauml hetkellauml kaumlytetaumlaumln
2 Missauml maumlaumlrin tutkittavat kaumlyttaumlvaumlt erilaisia avus-tus- ja tulkkauspalveluja
3 Millaista kuntoutusta sisaumlkorvaistutteen saaneil-le lapsille ja nuorille taumlllauml hetkellauml tarjotaan
4 Millaisia tukitarpeita heidaumln taumlmaumlnhetkisessauml arkielaumlmaumlssaumlaumln esiintyy
5 Millaisia kehittaumlmistarpeita kuntoutukselle sisauml-korvaistutteen saaneidenlasten ja nuorten sekauml heidaumln perheittensauml kautta esitetaumlaumln
Lisaumlksi tulkkauspalveluja kaumlyttaumlviltauml tutkimushen-kiloumliltauml haluttiin selvittaumlauml
6 Miten toimivia nykyisin kaumlytoumlssauml olevat kom-munikaatiota tukevat tulkkaus- tai muut avus-tamismenetelmaumlt ovat tutkimushenkiloumliden nauml-kemyksen mukaan
7 Millaiset avustamis- ja tulkkausmenetelmaumlt oli-sivat tutkimushenkiloumliden naumlkoumlkulmasta tarkoi-tuksenmukaisia
8 Miten sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten ja nuorten kommunikaation tukena kaumlytettaumlviauml menetelmiauml olisi syytauml kehittaumlauml sekauml tutkittavien ettauml yhteiskunnan kannalta tarkoituksenmukai-sen vuorovaikutusympaumlristoumln turvaamiseksi
Tulokset esitellaumlaumln tutkimuskysymyksittaumlin siten ettauml tutkimuskysymyksiin 1ndash5 ja kohtiin 7ndash8 vas-tataan luvuissa 3ndash4 Raportin lopuksi arvioidaan nykyisten tulkkauspalvelujen toimivuutta sekauml nii-den kehittaumlmisen tarvetta luvussa 5
2 Tutkimusmenetelmaumlt
21 Tutkimusjoukon valinta
THLn Tietojaumlrjestelmien kehitys ja tuki -yksikkouml poimi HILMO-hoitoilmoitusrekisteristauml 1990ndash2002 syntyneet henkiloumlt joille oli asetettu sisaumlkorvaistute vuosien 1997ndash2010 aikana ja jotka olivat tutkimus-hetkellauml 10ndash22-vuotiaita Ryhmaumlaumln kuului kaikki-aan 176 henkiloumlauml joista naisia oli 91 (52 ) ja miehiauml 85 Ikaumlryhmauml valikoitui siksi ettauml taumlmaumln ikaumlisillauml henkiloumlillauml on jo kokemusta sisaumlkorvaistutteen kaumly-toumlstauml koulussa opinnoissa tai tyoumlelaumlmaumlssauml THLn tieto-osaston luvalla henkiloumltunnisteet voitiin luo-vuttaa edelleen Kelan palveluosastolle joka poimi henkiloumliden osoitetiedot Kelan asiakasrekisteristauml Koska kolmea henkiloumlauml ei enaumlauml ollut mahdollista tavoittaa tutkimuksen perusjoukoksi maumlaumlrittyi 173 henkiloumlauml Taumlstauml ryhmaumlstauml 156 oli ilmoittanut Kelalle asiointikielekseen suomen ja 14 (8 ) ruotsin
Kelan palveluosasto laumlhetti toukokuussa 2012 lo-makkeet valmiine palautuskuorineen tutkittavil-le joko suomen- tai ruotsinkielisenauml ilmoitetun asiointi kielen mukaisesti Kaksikielisistauml lomak-keista oli edelleen muokattu kaksi kielensisaumlistauml versiota yksi alaikaumlisen huoltajan tai huoltajien vastattavaksi yksin tai tutkittavan kanssa ja toinen taumlysi-ikaumlisen tutkittavan itsensauml vastattavaksi (yk-sin tai huoltajan kanssa) (ks liitteet 2 sekauml 4ndash73) Vastaukset oli mahdollista antaa myoumls saumlhkoumliselle verkkolomakkeelle saatekirjeessauml (liite 9) ilmoite-tussa suojatussa osoitteessa
Heinaumlkuun 2012 loppuun mennessauml vastauksia oli kertynyt 45 jonka jaumllkeen tutkimuslomakkeet lauml-hetettiin elokuussa 2012 uudelleen niille jotka eivaumlt olleet vielauml kyselyyn vastanneet Elokuussa 2012 toi-mitetun uusintakierroksen jaumllkeen kyselyyn saatiin vastauksia kaikkiaan 61 (vastausprosentti 35) joista kuusi oli toimitettu verkkolomakkeella Tarkem-mat vastaajia ja tutkimusjoukkoa koskevat eritte-lyt loumlytyvaumlt taulukosta 3 (s 13) Kyselyyn saattoivat vastata joko tutkimusjoukon jaumlsenet itse tai heidaumln vanhempansa (tai joku muu laumlheinen)
Kaikkiaan 26ssa (22ssa suomen- ja neljaumlssauml ruot-sinkielisessauml) lomakkeessa oli annettu yhteystiedot vapaaehtoiseen haastatteluun osallistumista varten Yhteystietonsa antaneista tutkimushenkiloumlistauml ta-voitettiin lopulta 17 joista aikataulullisista syistauml 16ta voitiin haastatella (26 kyselyyn osallistu-
3 Liitteet 4ndash10 ovat julkaisun saumlhkoumlisen version yhteydessauml ks httpwwwkelafijulkaisut-tutkimus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 12
neista) Haastatelluista 14 oli sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten vanhempia ja kaksi 18 vuotta taumlyt-taumlnyttauml istutetta kaumlyttaumlvaumlauml henkiloumlauml Kaikki haas-tattelut tehtiin etaumlyhteyden kautta 13 puhelimitse ja kolme suojatun verkkoyhteyden kautta Verkko-yhteyden kautta tehdyistauml haastatteluista kahdessa oli kuvayhteys Yhdessauml haastatellun huoltajan per-heessauml oli kaksi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlauml lasta joista molemmat lapset kuuluivat kohderyhmaumlaumln
22 Tutkimusjoukon ja perusjoukon vastaavuus
Taumlmauml tutkimus kohdistuu vuosina 1990ndash2002 syn-tyneiden 1997ndash2010 leikattujen lasten ja nuorten ryhmaumlaumln eli niihin lapsiin ja nuoriin jotka ovat saaneet sisaumlkorvaistutteen ensimmaumlisten joukossa Otoksessamme on sekauml niitauml joille istute on asen-nettu 1990-luvun puolivaumllissauml ettauml niitauml joille is-tute on asennettu 2010-luvulla Lisaumlksi istute voi olla vain yhdessauml (54 henkiloumlllauml) tai kummassakin korvassa (7 henkiloumlllauml)
Tutkimusjoukkoa voidaan pitaumlauml edustavana otok-sena suhteessa perusjoukkoon jos tarkastellaan tilastollisessa ja sosiologisessa tutkimuksessa ta-vanomaisia demografisia taustatietoja ndash sukupuolta ikaumlauml ja alueellista jakaumaa Kattavasta edustavuu-desta ei kuitenkaan voida taumlssauml yhteydessauml puhua siksi ettauml kyseinen tutkimusjoukko on erittaumlin heterogeeninen ja perusjoukkoon kuuluvat yksiloumlt poikkeavat toisistaan lukuisien muidenkin kuin ensimmaumlisessauml luvussa kuvattujen taustamuuttu-jien suhteen Esimerkiksi kuulovaurioon liittyviauml laumlaumlketieteellisiauml kuntoutuksellisia tai tutkittavien sosiaalista taustaa koskevia tekijoumlitauml ei perusjoukon ja tutkimusjoukon osalta tiedetauml
221 Tutkittavien sukupuoli- ja ikaumlluokka-jakauma verrattuna perusjoukkoon
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen HILMO-tieto-kannan perusteella tutkimuksen perusjoukkoon (N = 176) kuuluvista on 52 naisia ja 48 miehiauml Kyselytutkimuksessamme naisia oli 54 ja mie-hiauml tutkittavista oli 46 haastattelututkimuksessa kumpaakin sukupuolta edustavia oli yhtauml paljon
Kyselyyn osallistuneiden tutkittavien keskimaumlauml-raumlinen ikauml oli 148 vuotta kun se perusjoukossa on 14 vuotta Haastateltujen ikauml oli 14ndash19 vuotta keskiarvo oli 143 vuotta
Tutkimusjoukko vastaa melko hyvin perusjouk-koa myoumls ikaumlluokkajakaumansa perusteella (ks taulukko 4)
Ainoa suurehko ero on havaittavissa verrattaessa eraumlitauml ikaumlryhmiauml tutkimusjoukossamme kaikkiin tarkasteluajanjaksona (1997ndash2010) leikattuihin Tutkimusjoukossa on enemmaumln 3minus4-vuotiaina istutteen saaneita ja vaumlhemmaumln aivan pienenauml lei-kattuja kuin perusjoukossa ndash tutkimusjoukosta puuttuu esimerkiksi 1-vuotiaana vuosina 2005ndash2008 leikattuja (taulukko 5) Poikkeama selittyy kuitenkin sillauml ettauml istutetta on alettu yleisemmin asentaa kaksivuotiaille ja sitauml nuoremmille vasta 2000-luvun alussa (Vaumllimaa ja Lonka 2010 129 Spencer ym 2012 483ndash484) Toisaalta tutkimuk-semme tarkasteluajankohtakin paumlaumlttyy tutkittavien syntymaumlvuoden osalta vuoteen 2002 (tutkimukseen otettiin mukaan vain 1997ndash2002 syntyneet ks luku 21) Taumlssauml tutkimukseen mukaan otettujen sisauml-korva istuteoperaatio on voitu tehdauml vielauml niinkin myoumlhaumlaumln kuin vuonna 2010 taumllloumlin istutteen saa-neen tutkittavan ikauml oli tutkimusrajauksen mukaan vaumlhintaumlaumln 8 vuotta Kaumlytaumlnnoumlssauml tutkimusjouk-koon ei kuitenkaan valikoitunut yhtaumlaumln 8ndash9-vuo-tiasta lasta joten alaikaumlrajaksi muodostui 10 vuotta
222 Tutkittavien jakauma asiointikielen perusteella
Tilastokeskuksen mukaan vuonna 2011 maassam-me oli 620 655 10ndash19-vuotiasta joista ruotsinkielisiauml oli 35 190 (56 ) (Tilastokeskus 2011) Kelaan il-moitetun asiointikielen (eli vaumlestoumltietojaumlrjestelmaumlaumln ilmoitetun kansalliskielen) perusteella tutkimus-joukossa oli odotettavissa koko maan tilastollista keskiarvoa koskevaa 3 a korkeampi osuus ruot-sinkielisiauml sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljiauml noin 8 Otoksessamme ruotsinkielisten maumlaumlrauml oli taumltaumlkin suurempi 11 sillauml kaikkiaan 7 henkiloumlauml vastasi kyselyyn ruotsinkielistauml lomaketta kaumlyttaumlen (Haas-tatteluissa ruotsinkielisten osuus nousi edelleen 13 iin)
23 Kyselylomake
Tutkittaville oli laadittu kaksi suomen- ja ruot-sinkielistauml lomaketta joista toinen oli tarkoitettu alaikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln huoltajan toinen taumlysi-ikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln henkiloumln vastattavaksi (liitteet 2 sekauml 4ndash7) Lo-makkeet poikkesivat toisistaan mm kieliasultaan esimerkiksi huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 13
lapsesta puhutaan kolmannessa persoonassa kun taas taumlysi-ikaumliselle kohdistetussa lomakkeessa vas-taajaa puhutellaan toisessa persoonassa Huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa kysymyksiauml oli 63 taumlysi-ikaumliselle sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle vastaajalle suunnatussa lomakkeessa 55 Jaumllkimmaumlisestauml oli jauml-tetty pois kysymykset 24minus25 ja 33 joihin tutkittava ei oletettavasti olisi osannut vastata itsenaumlisesti Ne liittyvaumlt perheen saamaan opetukseen ja ohjaukseen kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viit-
tomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen (listaus huoltajan lomakkeen kysymyksistauml loumlytyy liitteestauml 2) Samoin kysymykset 27 28 35 ja 36 joissa kysyttiin perheelle myoumlnnettyjauml sopeu-tumisvalmennuskursseja ja laitoskuntoutusjaksoja ennen sisaumlkorvaistutetta ja sen laittamisen jaumllkeen ja kuntoutusjaksoille asetettuja tavoitteita jaumltettiin taumlysi-ikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lomak-keesta pois Naumlihin taumlysi-ikaumlisen tutkittavan olisi pi-taumlnyt hakea tietoa muilta henkiloumliltauml jotka vastaus-
Taulukko 3 Tutkimusjoukon (TJ) ja vastanneiden henkiloumliden jakaumat
Lkm () Lkm () Lkm ()
Sukupuoli (TJ) Naiset 33 (54 ) Miehet 28 (46 )
Kieli (TJ) Suomi 54 (89 ) Ruotsi 7 (11 )
Ikauml (TJ) Alle 18 v 49 (80 ) Yli 18 v 12 (20 )
Alle 18-vuotiaiden henkiloumliden puolesta vastanneet (N = 49)
Aumliti 39 (80 )
Isauml 5 (10 )
Muu laumlheinen 5 (10 )
Huoltajan kanssa vastanneet Alle 18 v 10 (20 N = 49) Yli 18 v 3 (25 N = 12)
Taulukko 4 Perusjoukon ja tutkimusjoukon vertailu syntymaumlvuosittain
Syntymaumlvuosi Perusjoukkoa (N = 176) Tutkimusjoukko (N = 61)
1990ndash1993 15 18
1994ndash1996 24 20
1997ndash1999 31 34
2000ndash2002 30 28
aLaumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742013
Taulukko 5 Tehtyjen istuteleikkausten (1 ja 2 istute) toteutumisikauml kaikkien vuosina 1997ndash2010 leikattujen joukossa (PJ)a sekauml tutkimusjoukossa (TJ TJ n = 60 yhden tutkittavan tiedot puuttuvat)b
Ikauml (v)
1997ndash2000 2001minus2004 2005minus2008 2009minus2010 Yht (lkm) Yht ()
TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ
1 0 1 4 25 0 43 0 20 4 89 6 27
2 6 24 8 24 0 17 0 6 14 71 22 21
3minus4 10 24 8 18 3 20 0 5 21 67 32 20
5minus7 1 14 3 9 3 12 0 6 7 41 11 12
8minus10 1 3 2 5 2 13 4 6 9 27 14 8
11minus13 0 2 2 5 2 7 4 7 8 21 12 6
14minus16 0 4 0 4 1 2 1 6 2 16 3 5
Leikkauksia yht 18 72 27 90 10 104 5 56 65 332 100 100
aLaumlhde THL Tieto-osasto Jouni Rasilainen THL 1742013 bTaulukossa 5 esitettyjauml tuloksia tulkittaessa on huomioitava ettauml seitsemaumlllauml tutkittavalla on istute molemmissa korvissaan ja heistauml viisi on ilmoittanut toisen leikkauksen ajankohdan
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 14
tilanteessa eivaumlt mahdollisesti olisi laumlsnauml Taumlmaumln vuoksi viitattaessa numeroin kyselylomakkeiden kysymyksiin annetaan ensin huoltajalle tarkoite-tun lomakkeen kysymyksen numero ja sen jaumllkeen taumlysi-ikaumlisen lomakkeen kysymyksen numero sil-loin jos ne poikkeavat toisistaan esimerkiksi 2125
Huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa pyydettiin kuvaamaan vanhemmuussuhde sekauml se onko myoumls tutkittava sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuo-ri vastaushetkellauml laumlsnauml Taumltauml tietoa oli tarkoitus hyoumldyntaumlauml tulosten arvioinnissa siitauml kuvaavatko lomakkeen kautta keraumltyt tiedot luotettavasti ja mahdollisimman monipuolisesti eri naumlkoumlkulmis-ta esimerkiksi kielellisiauml valintoja kodin ulkopuo-lella Huoltajien kanssa vastanneiden alaikaumlisten sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten maumlaumlrauml oli kui-tenkin melko pieni ndash heitauml oli vain viidennes taumlstauml tutkimusjoukosta (n = 1049 ks luku 21) ndash joten naumliden yhdessauml vastanneiden muodostaman osa-joukon vastauksia ei taumlssauml tutkimuksessa laumlhdetty tilastollisesti suhteuttamaan muihin vastauksiin
231 Kyselylomakekysymysten muodostaminen ja lomakkeen esitestaus
Tutkimuksessa kaumlytetyssauml kyselylomakkeessa tutkittavien perustiedot keraumlttiin yksinkertaisilla taustakysymyksillauml joita olivat tutkittavan synty-maumlvuosi kuulovaurion toteamisvuosi sekauml ensim-maumlisen ja mahdollisesti toisen istutteen asentamis-vuosi mahdolliset uusintaleikkaukset (kysymykset 2ndash8) sekauml kysymykset jotka koskevat kuulokojeit-ten ja istutteen kaumlyttoumlauml (5343ndash5850) kuulovian taustaa ja mahdollisia lisaumlvammoja (51ndash5343ndash45) Naumliden avulla pyrittiin asemoimaan tutkittavat koko perusjoukkoon naumlhden ja suhteuttamaan saadut tulokset niihin joita tutkimuskirjallisuu-dessa esitetaumlaumln sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kommunikaatiovalinnoista
Kysymysten sisaumlltouml pohjautuu erityisesti aiempaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kommunikaa-tiota kouluvalintoja sekauml tuen tarvetta kouluympauml-ristoumlssauml koulussa selvittaumlneisiin koti- ja ulkomaisiin tutkimuksiin ja raportteihin (ks raportin sisaumlltauml-maumlt laumlhdeviittaukset) Taustatiedoiksi avustus- ja tulkkauspalveluiden sekauml kuntoutuksen kehittauml-mistarpeiden kartoittamiselle istuteleikkauksen myoumltauml tapahtuvia kieli- ja kommunikaatiome-netelmien valintoja selvitettiin kysymysten 21ndash2521ndash23 sekauml 29ndash3325ndash27 avulla Kaumlytoumlssauml olevia eri tulkkausmenetelmiauml ja niiden tulevaa tarvetta sisaumlkorva istutelasten ja nuorten toimintaympauml-
ristoumlissauml kysely hetkellauml selvitettiin kysymyksillauml 37ndash4429ndash36 ja niiden mahdollista tarvetta tule-vaisuudessa kysymyksillauml 45ndash4737ndash39
Kysymyksillauml numero 26ndash2824 selvitettiin tut-kittavien ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta saamaa kuntoutusta ja eri kuntoutusmuotojen saatavuutta leikkauksen jaumllkeen (kysymykset 34ndash3628) kun-toutusmuotojen tulevaa tarvetta selvitettiin kysy-myksillauml 4840
Taumlssauml tyoumlssauml tavoitteena ei ollut selvittaumlauml kommuni-kaatiomuotoja ja kielivalintoja sinaumlnsauml vaan naumlmauml tiedot toimivat taustatietoina avustus- ja tulkkaus-palveluiden ja kuntoutuksen kartoittamiselle Li-saumlksi taumlssauml hankkeessa ei ollut mahdollista hyouml-dyntaumlauml tutkittavien taustatietojen selvittaumlmisessauml potilasasiakirjoja Taumlmaumln vuoksi taustatietoja kos-kevat kysymykset pyrittiin muodostamaan sellai-siksi ettauml tutkittavien itsensauml tai heidaumln huoltajien-sa oli mahdollista niihin muistinvaraisesti vastata Lomakkeen rajallisen tilan vuoksi kielivalintoihin tulkkauspalvelujen kaumlyttoumloumln eri toimintaympaumlris-toumlissauml ja kuntoutuksellisen tuen tarpeeseen liitty-vaumlssauml kysymyksenasettelussa vaumlltettiin sellaisten tietojen kysymistauml joihin omakohtaisten tietojen perusteella ei olisi mahdollista vastata
Kyselylomakkeesta laadittiin ohjausryhmaumln aktii-visten keskustelujen ja ehdotusten pohjalta kahdek-san eri versiota vuoden 2011 aikana Ensimmaumlisiauml versioita joissa kysymyksenasettelu poikkesi vielauml huomattavasti lopullisesta testattiin mm kuu-lovammaisten lasten vanhemmille suunnatussa yleisoumltapahtumassa (Kommunikaatiomessut Hel-singissauml 2052011) jossa kommentein varustettuja testivastauksia saatiin 13 nimettoumlmaumlltauml vastaajalta Ohjausryhmaumln ohella kyselylomakkeen viimeis-ten saumlhkoumlisten ja paperiversioiden kysymyksen-asettelusta luettavuudesta ja toiminnallisuudesta pyydettiin kommentteja syysndashmarraskuun 2011 aikana yhteensauml 11 henkiloumlltauml jotka edustivat sekauml kuulovammaisten lasten vanhempia ettauml kuulovammaisten etujaumlrjestoumljen (Kuurojen Liitto Kuulo vammaisten Lasten Vanhempien Liitto ja Kuulo liitto) ja kuulonkuntoutuksen parissa toimi-via (aikuisia) henkiloumlitauml Kirjallisesti tai suullisesti annettuja muutos- ja taumlydennysehdotuksia saa-tiin naumlistauml seitsemaumlltauml henkiloumlltauml Lapsia ja nuoria kysely lomakkeen vastaajaryhmaumlnauml ei ollut ajan puutteen takia mahdollista enaumlauml taumlssauml vaiheessa tes-tata Lopullisen muotonsa kyselylomake sai ohjaus-ryhmaumln kommenttien pohjalta joulukuussa 2011
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 15
232 Kyselylomakeaineiston tilastollinen analyysi
Kyselyyn annettujen vastausten analyysi tapahtui siten ettauml kyselylomakkeista saadut vastaukset koottiin ensin saumlhkoumliselle verkkoalustalle (Web-ropol) ja sen jaumllkeen SPSS-ohjelmaan Kyselytut-kimuksen tilastollisista tarkasteluista ja eri muuttu-jien vaumllisistauml vertailuista vastasi Liisa Martikainen Tilastollisina analyysikeinoina kaumlytettiin laumlhinnauml erilaisia jakaumatarkasteluja sekauml ristiintaulukoin-teja Lisaumlksi tehtiin joitakin keskilukutarkasteluja
24 Haastattelu
241 Haastattelujen toteuttaminen
Haastattelututkimuksen paumlaumltavoitteena oli tarken-taa kyselylomakkeen kautta saatavia alustavia tie-toja siitauml millaisia kielellisiauml ja kuntoutuksellisia tukipalvelutarpeita tutkimuksen kohteena olevassa asiakasryhmaumlssauml esiintyy ja millaisia tulkkauspal-veluja heidaumln oletetaan tulevaisuudessa tarvitsevan Haastattelujen kautta selvitettiin tarkemmin myoumls kuntoutukseen liittyviauml kaumlytaumlnteitauml (kysymykset 1ndash15)
Haastatteluihin osallistui 16 henkiloumlauml (tarkempi kuvaus haastateltavien valikoitumisesta luvussa 21) Taulukossa 6 esitellaumlaumln haastatteluotokseen valikoituneiden henkiloumliden suhteellinen osuus eri ikaumlryhmissauml koko tutkimusjoukkoon verrattuna
Paumlivi Rainograven toteuttamista haastatteluista 13 teh-tiin suomeksi yksi suomalaisella viittomakielellauml verkkoyhteyden kautta ja kaksi ruotsiksi Haastat-
telut kestivaumlt 20ndash59 minuuttia Haastatteluista 13 nauhoitettiin (haastateltavien luvalla) viittomakie-lellauml tehdystauml haastattelusta tehtiin muistiinpanot haastattelun yhteydessauml Kahdessa ruotsinkielisessauml haastattelussa (joista toinen kaumlytiin osin myoumls suo-meksi) kommunikaatiota varmistamassa paikalla oli myoumls viittomakielentaitoinen ruotsin kielen tulkki Haastattelun alussa kaikille haastateltaville selvitettiin kertaalleen tutkimuksen tarkoitus hei-daumln suostumuksensa tarkistettiin ja haastattelun jaumllkeen tutkituille toimitettiin iaumlnmukainen kirjal-linen suostumuslomake saatekirjeineen (liite 10) ja palautuskuorineen4
Kaikkiaan 12 haastattelusta oli mahdollista tehdauml sanasanaiset litteraatiot mutta kolmessa haastat-telussa nauhoite oli laadullisesti ajoittain heikko joten naumlitauml jouduttiin taumlydentaumlmaumlaumln nauhoituksen jaumllkeen vaumllittoumlmaumlsti tehdyin muistiinpanoin Viit-tomakielisen haastattelun yhteydessauml haastattelija kaumlaumlnsi ja teki muistiinpanot vastauksista suomeksi
Haastattelututkimuksen tavoite oli sisaumlkorvaistut-teen saaneitten henkiloumliden kaumlytoumlssauml olevien avus-tamis- ja tulkkausmenetelmien toimivuuden sekauml naumliden kehittaumlmistarpeiden selvittaumlminen Tutkija laati puoliavointa teemahaastattelua varten kommu-nikaatioon ja siinauml avustamiseen sekauml tulkkaukseen liittyvaumlt sekauml tutkittavia taustoittavat kysymykset (liite 8) Kyselylomakkeen taustatietokysymykset (2ndash7 liitteet 2 sekauml 4ndash7) kuuluivat naumlihin kysymyk-siin sillauml kyselylomakkeen saatekirjeessauml (liite 9) annetun ilmoituksen mukaisesti oli kaikkien va-paaehtoisesti henkiloumltietonsa antaneiden tunnis-teet erotettu henkiloumlsuojan saumlilyttaumlmiseksi ennen muiden tietojen tallennusta Kaikki haastateltavat antoivat haastattelun alussa kuitenkin luvan kysely-
4 Suostumuslomakkeet noudattavat sosiaali- ja terveysministerioumln sekauml kansallisen lastenlaumlaumlkkeiden tutkimusverkoston Finpedmedin (2012) oh-jeistuksia
Taulukko 6 Perusjoukkoon (PJ)a tutkimusjoukkoon (TJ) ja haastateltavien ryhmaumlaumln (H) kuuluvien vertailu syntymaumlvuosittain
Syntymaumlvuosi PJ () PJ (lkm) TJ () TJ (lkm) H () H (lkm)
1990ndash1993 15 26 18 11 13 2
1994ndash1996 24 42 20 12 13 2
1997ndash1999 31 55 34 21 50 8
2000ndash2002 30 53 28 17 24 4
Yhteensauml 100 176 100 61 100 16
aLaumlhde THL Tieto-osasto Jouni Rasilainen THL 1742013
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 16
lomakkeen tietojen yhdistaumlmiseen haastatteluma-teriaaliin minkauml takia kaikkia taustakysymyksiauml ei haastattelussa ollut lopulta tarpeen tehdauml
Kommunikaatiota tukevien tulkkaus- ja muiden avustamismenetelmien toimivuutta sekauml kaumlyttoumlauml ja kehittaumlmistarpeita selvittaumlvauml teemahaastatteluja ohjannut puolistrukturoitu kysymysrunko pohjau-tui sekauml kyselylomakkeesta saatuihin tuloksiin ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten tulkin ja muun tuen tarvetta kartoittaviin tutkimusartikkeleihin ja selvityksiin (Esim Tvingstedt ym 2003 Preisler ym 2003 2004 ja 2005 Stacey ym 2006 Thou-tenhoofd 2006 Archbold 2010 Childrenrsquos Hospi-tal Boston 2010 Hyde ja Punch 2011 Nussbaum ja Scott 2011 Punch ja Hyde 2011a ja b)
Haastattelujen ohella tutkittavat (tai heitauml edusta-vat henkiloumlt) tuottivat tekstikatkelmia myoumls kyse-lylomakkeen avoimiin vastauskenttiin Kyselylo-makkeista lainatut sitaatit erottuvat haastatteluista poimituista siteerauksista siten ettauml edellisissauml on K sekauml tutkittavan syntymaumlvuosi (esim K2002) kun taas haastatteluista peraumlisin olevat on merkit-ty H-kirjaimella sekauml tutkittavan syntymaumlvuodella (esim H2002)
242 Laadullisen aineiston analyysi
Sekauml kyselylomakkeen avoimiin vastauksiin ettauml haastatteluista saadun aineiston analyysiin sovel-lettiin laadullista aineistolaumlhtoumlistauml sisaumllloumlnanalyysiauml (Tuomi ja Sarajaumlrvi 2013 91ndash122) joka mahdollistaa strukturoimattoman aineiston kuvauksen tiiviste-tyssauml ja yleisessauml muodossa Taumlssauml metodissa haas-tatteluista sanasanaisesti puretusta (litteroidusta) materiaalista valikoidaan ensin kunkin tutkimus-kysymyksen kannalta olennaiset ilmaukset (teksti-jaksot) Taumlmaumln jaumllkeen lausumien informaatiota pelkistetaumlaumln ja sisaumlltouml ryhmitellaumlaumln edelleen koh-distamalla huomio samankaltaisuuksiin tai eroa-vuuksiin Vastaavasti toimittiin kyselylomakkeissa valmiiksi kirjallisessa muodossa olleiden vastausten kanssa Naumlin saadut ryhmaumlt nimettiin edelleen ko-koavalla ilmauksella jonka muotoutumisesta on esimerkki taulukossa 7 (Taumlssauml tutkimuksessa ky-seinen luokittelu perustuu yhden tutkijan tekemaumlaumln analyysiin)
Kun lomakeaineisto koostuu tilastollisista mittaus-tuloksista ndash joita voi tietyissauml olosuhteissa yleistaumlauml koskemaan koko tutkimusjoukkoa ndash haastatteluista saatu laadullinen aineisto edustaa naumlytteitauml joil-la voidaan kuvata tutkittavaa kohdetta tosin vain
osaa siitauml (Alasuutari 2011 87) Taumlmauml paumltee etenkin taumlhaumln tutkimusjoukkoon jossa lasten ja nuorten kielellisen toiminnan ja toimintaympaumlristoumljen sekauml heidaumln mahdollisesti tarvitsemansa kuntoutukselli-sen tai kielellisen tuen kirjo on erittaumlin laaja Taumlmaumln vuoksi haastattelussa ei jokaiselta haastateltavalta voinut myoumlskaumlaumln saada vastauksia kaikkiin naumlitauml koskeviin kysymyksiin Esimerkiksi pelkaumlstaumlaumln pu-huttua kieltauml kaumlyttaumlvien lasten tai nuorten kohdal-la ei ollut tarkoituksenmukaista kysyauml visuaalisten tulkkauspalvelujen (viitotun puheen tai kotimaisten viittomakielten) kaumlyttoumltarpeesta Taumlmaumln vuoksi eri kysymyksiin saatujen vastausten (ja naumlin myoumls tut-kimuksellisten naumlytteiden) maumlaumlrauml vaihtelee taumlssauml haastatteluaineistossa
Taumlssauml raportissa esitetaumlaumln kyselytutkimuksen laa-dulliset ja maumlaumlraumllliset tulokset luvuissa 3ndash4 Haas-tattelumateriaali kuvataan erillisenauml taulukkona maumlaumlraumlllisten tulosten jaumllkeen Haastattelututki-muksessa saatuja laadullisia tuloksia kaumlsitellaumlaumln taumlssauml raportissa laumlhinnauml vain hankkeessa sille maumlauml-riteltyjen tutkimuskysymysten osalta Naumlitauml ovat kommunikaatiota tukevat tulkkaus- ja muiden avustamismenetelmien toimivuus sekauml niihin liit-tyvaumlt kehittaumlmistarpeet joita kaumlsitellaumlaumln luvussa 3 Haastatteluista kertynyt kuntoutukseen liittyvauml ai-neisto kuvataan puolestaan luvussa 4
25 Tutkimusjoukon kuvaus
Tutkimusjoukkoa kuvaamaan kaumlytetaumlaumln seuraavia taustamuuttujia 1) kuulovian etiologia 2) sisauml-korvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumli-nen kaumlyttouml 3) mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet ja vammat 4) kuulokojeen kaumlyttouml sekauml 5) kommuni-kaatiomuodot ja niiden muutos Naumlmauml ovat niitauml taustamuuttujia joiden luotettava selvittaumlminen oli taumlssauml tutkimuksessa mahdollista ja joita kaumlytetaumlaumln tutkimuksen muiden tulosten tulkinnassa (ks luet-telo luvussa 11)
251 Kuulovaurion etiologia
Kuulovaurion mahdolliseen etenemiseen ennen sisauml- korva istuteleikkausta vastattiin 59 lomakkeessa kaikkiaan 61 laumlhetetystauml lomakkeesta (myoumlhemmin 5961) taulukossa 8 kuvatulla tavalla
Kuulovaurion taustaan liittyvaumlaumln kysymykseen 22 henkiloumlauml ei tiennyt vastausta neljauml ei osannut sanoa Niissauml 32 lomakkeessa joissa kuulovian etiologia oli tiedossa perinnoumlllinen syy mainittiin omin sanoin
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 17
annetussa lisaumlselvityksessauml 23 kertaa 21ssauml syyksi ilmoitettiin rdquoConnexinrdquo tai rdquogeenivirherdquo kahdesti rdquosynnynnaumlinen kuurousrdquo Usher-syndrooma mainit-tiin kahdesti muut olivat yksittaumlisiauml (synnytykseen liittyvaumlt komplikaatiot bakteeriperaumlinen aivokal-vontulehdus viruksen aiheuttama kuulovaurio jne)
252 Kuulovaurion havaitseminen sisaumlkorvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumlinen kaumlyttouml
Tutkimusjoukosta yli puolella kuulovaurio on to-dettu viimeistaumlaumln toisella ikaumlvuodella ja niitauml joi-den kuulovaurio on todettu alle kolmevuotiaana (0ndash2-vuotiaana) on 88 aineistosta (= 52 henkiloumlauml ks taulukko 9)
Kuten taulukosta 9 voidaan naumlhdauml tutkittavien ryh-maumlssauml kuulovaurio on havaittu suhteellisen varhain Taumllloumlin puheen ja kuulon kuntoutus on ollut mah-dollista aloittaa melko aikaisessa vaiheessa mikauml edistaumlauml puhutun kielen omaksumista
Suurin osa tutkittavista (35 58 ) on saanut ensim-maumlisen istutteensa 2ndash4 vuoden iaumlssauml keskiarvoikauml on 5 vuotta (ka = 503 hajonta = 3933) mediaanin ollessa 3 vuotta (kuvio 1 s 19)
Tutkimukseen osallistuneiden sisaumlkorvaistutteen saaneiden nuorten ja lasten kuuloikauml tutkimuksen toteutushetkellauml on kuvattu taulukossa 10 Yli puo-let tutkimusjoukon jaumlsenistauml kuuluu kuuloiaumlltaumlaumln 8ndash12-vuotiaiden ryhmaumlaumln Kuuloiaumln keskiarvoikauml on 96 vuotta
Taulukko 7 Esimerkki haastatteluaineiston sisaumllloumln analyysistauml
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Laumlhinnauml ei [taumlllauml hetkellauml] oikeastaan mitaumlaumln muuta kun HYKSn kaumlynnit eli kuulokeskuksen kontrollit saumlaumldoumlt ja puheterapeutti siellauml (H1999)
Kuntoutus etenee odotetusti koulun kautta
Kuntoutus kouluohjelman puitteissa
Kuntoutus odotusten-kaltaista
2
Puheterapiaa on koulun yhteydessauml Koulusta kaumlyvaumlt ratsastamassa (H1998)
Puheterapiaa ja ratsastusta koulun jaumlrjestaumlmaumlnauml
Taulukko 8 Kuulovaurion eteneminen ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta (n = 59)
Kuulovaurion eteneminen Lkm
Ei etenevauml kuulovaurio 33
Kuulovaurio edennyt varhaislapsuudessa ja johtanut istuteleikkaukseen alle 5-vuotiaana 3
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen 5ndash9 vuoden iaumlssauml 8
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen 10ndash15 vuoden iaumlssauml 6
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen yli 15 vuoden iaumlssauml 1
En osaa sanoa 8
Taulukko 9 Ikauml jolloin tutkittavien kuulovaurio oli todettu (n = 5961 kahden tutkittavan tiedot puutteellisia)
Ikauml (v) 0 1 2 3 4 5 6 7 Lkm yht
Lkm 16 19 17 2 3 1 - 1 59
Taulukko 10 Tutkittavien kuuloikauml
Ikauml (v) 1 2 3minus4 5minus7 8minus12 13minus15 16 Lkm yht
Lkm 1 3 3 8 37 8 1 61
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 18
Laumlhes kaikki tutkimukseen osallistuneet (55 93 n = 59) kaumlyttivaumlt sisaumlkorvaistutetta paumlivittaumlin yli 8 tuntia Vain kolme kaumlytti sisaumlkorvaistutetta sa-tunnaisesti yksi ei lainkaan (istutteen kaumlyttouml ei osoittautunut uusintaleikkauksenkaan jaumllkeen mahdolliseksi)
Istute oli 52llauml vain toisessa korvassa seitsemaumlllauml istute oli molemminpuolinen (tieto mahdollisesta toisesta implantista puuttui yhdeltauml tutkittavalta)
Tilastollisesti ei voida selvittaumlauml kielellisen kuntou-tuksen ja tuen tarvetta suhteessa kuulovaurion ha-vaitsemiseen ja ajankohtaan jolloin istute on saatu Taumlmauml johtuu siitauml ettauml alle 2-vuotiaitten istuteleik-kaukset on Suomessa aloitettu laajamittaisemmin vasta vuodesta 2001 laumlhtien (kuvio 2) ja taumlssauml tut-kimuksessa huomioitujen viimeisin ikaumlluokka on syntynyt 2002 Tutkimusjoukossa on alle 2-vuo-tiaina saanut istutteen vain neljauml kun taas juuri taumlmaumln ryhmaumln leikkaukset ovat Suomessa alkaneet yleistyauml vuonna 20015
Viidesosalle tutkittavista (13lle) on tehty uusinta-leikkaus 11lle sisaumlisten osien rikkoutumisen vuok-si Ensimmaumlisen ja toisen leikkauksen vaumllisen ajan keskiarvo on taumlssauml ryhmaumlssauml 482 vuotta (hajonta 306) Suurimmalle osalle (48 79 ) uusintaleik-kausta ei ole tutkimuksen toteutusajankohtaan mennessauml tarvinnut tehdauml Yhdeltauml taumlhaumln tutki-mukseen osallistuneista istute on poistettu koko-naan kaumlytoumlstauml yksiloumlllisen fysiologisen sopimatto-muuden vuoksi
Avoimeen kysymykseen rdquoMiksi ja millaisissa tilan-teissa lapsinuori ei kaumlytauml sisaumlkorvaistutettardquo (34 kuvausta 52 vastaajaa) oli useimmiten ilmoitettu syyksi veden kanssa kosketuksiin joutuminen esi-merkiksi lapsen tai nuoren ollessa saunassa pesulla uidessa tai nukkuminen (28 kuvausta) Kuudessa vastauksessa mainittiin erilaiset harrastukset joissa kaumlytetaumlaumln kypaumlraumlauml (esim ratsastaminen laskettelu) tai joissa istute voisi vahingoittua Kolme mainitsi lisaumlksi viittomakielisten ystaumlvien kanssa seuruste-lun jolloin laitteesta ei ollut hyoumltyauml
5 Esimerkiksi Spencer ym (2012 486) kuvaavat istutesukupolvia kohort-teina joiden keskinaumlinen vertailu ei ole mielekaumlstauml sillauml istuteteknologia ja leikattaviksi valittujen kriteerit eroavat siirryttaumlessauml vuosikymmeneltauml toiselle Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kokonaistilastoa tarkastellessa voidaan havaita ettauml Suomessa nuorimmat leikattavat olivat laumlhes poik-keuksetta 2-vuotiaita viime vuosisadan lopulta 2000-luvulle asti edustaen kohorttia 2 (Spencer ym 2012 248 mukaan kohorttiin 1 kuuluisivat 1980-lu-vulta 1990-luvun alkupuolelle asti operoidut) Ja samoin kuin Spencerin ym konstruktiossakin yksivuotiaana implantoitujen maumlaumlrauml alkaa myoumls meillauml kasvaa vuoden 2001 jaumllkeen (edustaen siis kohorttia 3) 2010 tienoilla alle 1-vuotiaina ja usein myoumls molemminpuolisesti implantoidut kuuluvat puo-lestaan kohorttiin 4
Hiljaisuuden tarpeesta mainittiin useasti yhteensauml 1834 vastauksessa Istute otetaan pois kun halu-taan levaumltauml Se pidetaumlaumln poissa paumlaumlltauml esimerkiksi kotona koulusta palattua tai kun halutaan rauhoit-tua ennen nukkumaan menoa tai jatkaa aamulla hiljaisuutta youmllevon jaumllkeen
253 Mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet ja vammat
Kysymykseen lapsen tai nuoren lisaumlvaikeuksista vastasi 59 henkiloumlauml Tutkittavista 34llauml ei ollut lii-taumlnnaumlissairauksia tai vammoja ja vastaavasti nii-tauml oli 25llauml (44 ) Naumlitauml sairauksia tai vammoja kuvattiin osin valmiiden luokitusten mukaan (ks liitteet 2 sekauml 4ndash7 kysymys 5244)
Kielelliset erityisvaikeudet muodostivat liitaumlnnaumlis-vaikeuksien suurimman alaryhmaumln Lisaumlvaikeudet kuvataan tarkemmin taulukossa 11 (s 21)
rdquoEpaumlily lisaumlvaikeuksista mutta ei virallista diag-noosiardquo -kategoriaan kuului seuraaviin aiheisiin liittyviauml kuvauksia kehitysviivaumlstymauml oppimisvai-keuksia omaehtoinen toiminta kaumlytoumlsongelmia keskittymisvaikeutta tunne-elaumlmaumln vaikeutta kielellinen kehitys ja muisti Muina vaikeuksina mainittiin impulssikontrollin heikkous tarkkaa-vaisuuden yllaumlpidon ja keskittymisen vaikeudet sekauml puutteelliset vuorovaikutustaidot lievauml ADHD ja motivaation puute
254 Kuulokojeiden kaumlyttouml
Suurin osa (40 hloumlauml 70 ) kysymykseen rdquoMillauml ta-voin lapsinuori kaumlytti kuulokojetta-kojeita ennen sisaumlkorvaistutettardquo vastanneista (n = 57) ilmoitti tutkittavan kaumlyttaumlneen kuulokojeita molemmissa korvissa saumlaumlnnoumlllisesti (ks kuvio 3 s 21)
255 Kommunikaatiomuodot ja niiden muutos
Tutkittavien koti- ja ensikielet
Kyselylomakekyselyn kysymyksissauml 9ndash11 (liitteet 2 sekauml 4ndash7) tiedusteltiin sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen varhaista kieliympaumlristoumlauml ensi- tai aumlidinkiel-tauml sekauml lapsen kaumlyttaumlmaumlauml kirjoitetun kielen muotoa Vaihtoehdoiksi tarjottiin seuraavia kieliauml suomi ruotsi englanti venaumljauml viro somali suomalainen viittomakieli suomenruotsalainen viittomakieli
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 19
Kuvio 1 Ikauml jolloin ensimmaumlinen istute on asennettu vuosina 1997ndash2011
Istutteen saamisikauml ikaumlryhmittaumlin (v)13ndash15 8ndash12 5ndash73ndash42 1
10
8
6
4
2
0
2009ndash20112005ndash20082001ndash20041997ndash2000
Vuosijolloin istutesaatiin
Kuvio 2 Sisaumlkorvaistuteleikkaukset eri ikaumlryhmissauml vuosina 1997ndash2010
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
ge 20
17ndash19
14ndash16
11ndash13
8ndash10
5ndash7
4
3
2
1
lt 1
Ikauml (v)
Laumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 20
muu viitottu kieli muu puhuttu kieli6 Koska kak-si- ja monikielisyyden mahdollisuus haluttiin huo-mioida kysymyksiin 9ndash11 voitiin antaa useampia vastauksia
Huoltajien aumlidinkieltauml koskevaan monivalinta-kysymykseen vastasivat kaikki tutkittavat (N = 61) Suurimmalla osalla (5261) huoltaja(t) oli(vat) suomenkielisiauml Ryhmaumlssauml oli 7 ruotsinkielistauml ja 5 suomalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlauml sekauml lisaumlksi seuraavia kieliauml venaumljauml somali thai ja aramea (hen-kiloumlsuojan takia naumliden kielten edustajien tarkkaa maumlaumlraumlauml taumlssauml tutkimusjoukossa ei ilmoiteta) Lisaumlksi kohdassa rdquomuu viitottu kielirdquo huoltajien aumlidinkie-lenauml mainittiin viitottu suomi ja tukiviittomat alle viisi kertaa
Tutkimuksen kohteena olevilla lapsilla ja nuorilla kolmella neljaumlstauml (4861) lapsesta ja nuoresta ensi- tai aumlidinkieleksi ilmoitettiin suomi viidellauml se oli ruotsi lisaumlksi mainittiin edellauml lueteltuja muita kie-liauml Suomalainen viittomakieli oli puolestaan mer-kitty 24 henkiloumln ensi- tai aumlidinkieleksi kolmella suomenruotsalainen viittomakieli (Taulukko 12)
Lapsen kirjoituskieltauml tiedusteltaessa ruotsin ilmoit-ti seitsemaumln tutkittavaa alle viisi mainitsee suomen rinnalla venaumljaumln ja englannin Suurimmalla osalla (53lla) kirjoituskielenauml oli suomi Eraumlillauml (lt 5) viit-tomakieltauml kaumlyttaumlvien kohdalla oli kirjoituskielen kohdalla maininta rdquosuomi vieraana kielenaumlrdquo Kir-jallista kommunikaatiota saatettiin kuvata yhdistel-maumlllauml suomi tukiviittomat ja kuvat Naumlkoumlvamman myoumltauml kirjoituskieleksi mainittiin myoumls rdquopistekir-joitettu suomi vieraana kielenaumlrdquo Esimerkiksi yksi kyselylomakkeeseen vastanneista asemoi ensi- ja aumlidinkielen sekauml puhutun ja viitotun kielenmuodon vaumlliset erot omalla kohdallaan seuraavasti
rdquoKirjoitan suomen kielellauml ensikieli [on] suo-malainen viittomakieli aumlidinkieli suomen kielirdquo (K1993)
Erityistauml huomiota ansaitsevat seitsemaumln vastaajaa kohdassa rdquomuu viitottu kielirdquo ensi- tai aumlidinkielenauml Kuusi vastaajaa tarkensi avoimessa vastauksessaan lapsen tai nuoren aumlidin- tai ensikieleksi viitotun pu-heen (tai termillauml viitottu suomi tukiviittomat) kysy-myksen odotusarvon sijaan (rsquomuu kuin kotimainen viittomakielirsquo) Vastauksissa heraumlttaumlauml mielenkiintoa se seikka ettauml kahden kielen artikulaatiota ja ra-
6 Monivalintavaihtoehdot perustuvat Suomessa yleisimpiin puhuttuihin ja viitottuihin kieliin (ks esim Valtioneuvoston kertomus kielilainsaumlaumldaumln-noumln soveltamisesta 2009 10ndash11 Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 14ndash15)
kenteita yhdistaumlvauml sekakielimuoto koetaan istutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen ensi- tai aumlidinkieleksi Kun haas-tattelussa taumlhaumln ryhmaumlaumln kuuluvia (2 haastateltavaa 16sta) pyydettiin tarkentamaan viitottua puhetta (tai tukiviittomia) lapsen tai nuoren ensikielenauml syyksi ilmoitettiin se ettauml puheen visualisoiminen mahdollisti vuorovaikutuksen kehitysvaiheessa jolloin lapsi ei vielauml kuullut (H2001a) Toisaalta viitotun puheen sanottiin turvaavan kaikille per-heenjaumlsenille ymmaumlrrettaumlvaumln vuorovaikutuksen kun osa perheenjaumlsenistauml kuulee osa ei (H2001b)
Longan ym (2011 298) tutkimuksessa 32 lla viit-tomakieltauml tai tukiviittomia kommunikaatiossaan kaumlyttaumlvaumlllauml tutkittavalla yhdeksi viittomakielen tai tukiviittomien kaumlytoumln syyksi esitettiin kommuni-kointia tai puheen kehitystauml haittaava lisaumlvamma (ks myoumls Mayer ja Leigh 2010 179) Taumlmaumln vuoksi tuloksia analysoitiin myoumls siitauml naumlkoumlkulmasta loumly-tyikouml viittomakielen tai viittomien kaumlytoumln taustalta lisaumlvaikeuksia kuten naumlkoumlvamma tai diagnosoitu kielellisen kehityksen erityisvaikeus
Kyselylomakeaineiston perusteella voidaan todeta ettauml kuudesta naumlkoumlvammaisesta tutkittavasta kolme on ilmoittanut suomalaisen tai suomenruotsalaisen viittomakielen tai viitotun puheen ensikielekseen Toisaalta niistauml joilla suomalainen tai suomen-ruotsalainen viittomakieli oli ilmoitettu ensi- tai aumlidinkieleksi (26 hloumlauml) 20llauml ei ollut havaittu tai diagnosoitu kielellisen kehityksen erityisvaikeut-ta 6lla taumlllainen oli Myoumlskaumlaumln viitotun puheen ensi- tai aumlidinkielekseen ilmoittaneista kenellaumlkaumlaumln ei ollut diagnoosia kielellisen kehityksen erityisvai-keudesta Taumlmaumln havainnon perusteella viittoma-kielen tai viittomien kaumlyttouml ei ole yksiselitteisesti perusteltavissa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kielellisillauml erityisvaikeuksilla
Sisaumlkorvaistutteen aiheuttamat muutokset kommunikoinnissa
Kyselylomakkeen Likert-asteikkoa (ainandashuseinndashharvoinndashei koskaan) kaumlyttaumlen vastaajia pyydettiin arvioimaan mitauml eri kommunikaatiomuotoja perhe kaumlytti keskustellessaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kanssa ja mitauml puolestaan lapsi tai nuori kaumlytti keskustellessaan perheensauml kanssa juu-ri ennen (ensimmaumlistauml) istuteleikkausta noin kaksi vuotta istuteleikkauksen jaumllkeen sekauml taumlllauml hetkel-lauml (Kysymykset 21ndash22 29ndash3025ndash26 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Vaihtoehtoina joita oli mahdollista valita vastaukseensa useampia annettiin satunnaisessa
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 21
Taulukko 11 Tutkimushenkiloumliden lisaumlvaikeudet (yhdellauml tutkimushenkiloumlllauml voi olla useampi kuin yksi lisauml-vaikeus)
Lisaumlvaikeus Lkm
Naumlkoumlvamma Usherin oireyhtymauml voimakas likinaumlkoumlisyys heikkonaumlkoumlisyys 9
Epilepsia (etenevauml tai oireeton) 2
Kehitysvamma 2
Autismin kirjoon liittyvauml ongelma 1
Kielellisen kehityksen erityisvaikeus 10
Lukivaikeus 3
Muu vaikeus 4
Epaumlily ei diagnoosia 5
Taulukko 12 Tutkittavien aumlidin- tai ensikieli (N = 61)a
Kieli Lkm
Suomi 48
Ruotsi 5
Suomalainen viittomakieli 23
Suomenruotsalainen viittomakieli 3
Muu viitottu kieli 7
Muu puhuttu kieli 2
a22 ilmoitti tutkittavan ensi- tai aumlidinkielekseen kaksi kieltauml yhdellauml vastaajalla aumlidinkieliauml oli 3
Kuvio 3 Kuulokojeen kaumlyttouml ennen sisaumlkorvaistutetta (n = 57)
Lapsinuori kaumlytti kuulokojetta saumlaumlnnoumlllisestimolemmissa korvissa
Lapsinuori kaumlytti kuulokojetta saumlaumlnnoumllllisestivain toisessa korvassa
Lapsinuori kokeili kuulokojettamuutaman kuukauden
403020100Lkm
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 22
jaumlrjestyksessauml7 seuraavat 1) puhuttu kieli 2) vink-kipuhe 3) taktiilinen viittominen (kaumldestauml kaumlteen -viittominen) 4) suomalainen (tai muu) viittoma-kieli jolla on puhutusta kielestauml eroava kielioppinsa 5) eleet osoitukset ilmeet 6) kuvakommunikaatio 7) viitottu puhe (viittomat seuraavat puheen sana-jaumlrjestystauml) 8) tukiviittomat (yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen osittaisena tukena) 9) sormi-aakkoset ja 10) muu vaihtoehto mikauml
Vastaukset kysymyksiin jotka koskivat kommu-nikaatiota sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kanssa ennen istuteleikkausta noin kaksi vuotta istuteleikkauksen jaumllkeen sekauml taumlllauml hetkellauml on koottu taulukoihin 13ndash14 Taulukoista 13ndash14 nauml-kyvaumlauml kieli- ja kommunikaatiokirjoa vertailemalla on havaittavissa miten lapsen ja muiden perheen-jaumlsenten osalta ennen leikkausta kaumlytetty moni-muotoinen kommunikaatiokirjo muuttuu vaumlhittaumlin niin ettauml perheessauml siirrytaumlaumln puhetta selventaumlvien kommunikaatiokeinojen kaumlytoumlstauml pelkaumln puheen suuntaan Kommunikaatiokeinojen kirjo vaumlhenee samoin kuin eri keinojen kaumlyttoumltarve niin lapsen kuin perheenjaumlsentenkin kommunikaatiossa jo kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen Muutos on vielauml huomattavampi verrattaessa kahden vuoden jaumllkeis-tauml tilannetta kyselylomakkeissa kartoitettuun nyky-tilanteeseen Vaikka merkitykseltaumlaumln tarkkarajais-ten viittomien kaumlyttouml selvaumlsti vaumlhenee ajan myoumltauml eleitauml ja ilmeitauml ilmoitetaan kuitenkin kaumlytettaumlvaumln kommunikaation varmistamiseksi ennen leik kaus-ta ja sen jaumllkeen sekauml tutkimuksen toteuttamisen ajankohtana Taumlssauml on kuitenkin syytauml huomioida ettauml eleitauml ja ilmeitauml kaumlytetaumlaumln kommunikoinnin tukena myoumls niin kutsuttujen normaalikuuloisten henkiloumliden vaumllisessauml viestinnaumlssauml
Vaihtoehtoisiin kommunikaatiomenetelmiin perehtyminen ennen istuteleikkausta ja sen jaumllkeen
Koska suurin osa (95 ) kuulovaurion omaavis-ta lapsista syntyy vanhemmille joilla ennestaumlaumln ei ole kokemusta kuulovaurioisen lapsen kanssa kommunikoinnista (Mitchell ja Karchmer 2004) tutkittavilta kysyttiin onko heidaumln perheissaumlaumln saa-tu tai omatoimisesti hankittu opetusta tai ohjaus ta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viit-tomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta tai sen jaumllkeen (Kysymykset 23ndash2523 31ndash3327 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Avoimella kysymyksellauml heitauml pyydettiin myoumls arvioimaan saadun opetuksen
7 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 1ndash4
maumlaumlraumlauml tai laajuutta Monivalintakysymyksessauml (23 3127) vaihtoehtoina8 olivat seuraavat 1) tuki-viittomat (yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen osittaisena tukena) 2) viitottu puhe (viittomat seuraavat puheen sanajaumlrjestystauml) 3) suomalainen (tai muu) viittomakieli jolla on puhutusta kielestauml eroava kielioppinsa 4) vinkkipuhe 5) kuvakom-munikaatio 6) taktiilinen viittominen (kaumldestauml kaumlteen -viittominen) 7) sormiaakkoset ja 8) muu vaihtoehto mikauml
Taulukosta 15 kaumly ilmi ettauml suurimmalla osalla kysymykseen vastanneista (n = 49 taumlysi-ikaumlisiltauml vastaajilta ei kysytty taumltauml kysymystauml) on ollut mah-dollisuus tutustua jossain maumlaumlrin esimerkiksi jaumlr-jestetyn kotiopetuksen kautta viitottuun puheeseen ja tukiviittomiin
Verrattaessa eri kommunikaatiomenetelmiin pe-rehtymistauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen voidaan vastauksista naumlhdauml ettauml viittoma-kielen opiskelun osuus lisaumlaumlntyy hieman sisaumlkorva-istuteleikkauksen jaumllkeen kun taas tukiviittomien opiskelu vaumlhenee (taulukko 15)
Noin kaksi kolmasosaa vastaajista (44 vastaajaa) ku-vasi tarkemmin mitauml kautta opetusta on saatu ja sen maumlaumlraumlauml Laadullisesti vastaukset vaihtelivat kuiten-kin niin paljon ettei tarkempaa sisaumllloumlnanalyysiauml tai vertailua eri ryhmien kesken ollut mahdollista tehdauml Opetukseen myoumlnnetty maumlaumlrauml vaihteli 50stauml 100 tuntiin vuodessa kokonaiskesto viikoista pariin kolmeen vuoteen Perheet ovat saaneet tukiviitto-mien opetusta sekauml Kelan ettauml kunnan sosiaalitoi-men jaumlrjestaumlmaumlnauml kuntoutuksena Vanhemmat ovat myoumls itse hakeneet tietoa eri kommunikaatiokei-nosta Tietoja on ammennettu kirjoista internetistauml ja kansalaisopiston kursseilta Osalla tietoa oli jo ennestaumlaumln esim oman viiteryhmaumln tai ammatin kautta Opetukseen myoumlnnettyjen opetustuntien maumlaumlrauml vaihteli paljon minkauml vuoksi kaikilla sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten vanhemmilla ei ol-lut yhtaumllaumlisiauml mahdollisuuksia perehtyauml systemaat-tisesti vaihtoehtoisiin kommunikaatiomenetelmiin Vastauksissa tilannetta kuvattiin mm seuraavasti
rdquo6 vuoden ajan Kuurojen Palvelusaumlaumltioumln Juniori-ohjelmassa (tunnit) kotiopetusta noin 20 tuntia kunnan maksamanardquo (K2000)
rdquoKaumlvimme noin viikon kestaumlvaumlllauml vinkkipuhe-leirillauml Lisaumlksi osallistuimme viittomakielen
8 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 1ndash4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 23
Taulukko 13 Perheen kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot sisaumlkorvaistutteen saaneen lapsen tai nuoren kanssa ennen leikkausta kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen ja taumlllauml hetkellauml (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan n = 60 yhden tutkittava tiedot puuttuvat)
KommunikaatiomuotoEnnen leikkausta
(ka)2 vuotta leikkauksen
jaumllkeen (ka) Taumlllauml hetkellauml (ka)
Puhuttu kieli 156 114 125
Eleet osoitukset ilmeet 168 198 219
Tukiviittomat 202 224 292
Viitottu puhe 235 247 295
Sormiaakkoset 282 266 297
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 335 328 349
Kuvakommunikaatio 286 321 368
Taktiilinen viittominen 369 364 386
Vinkkipuhe 379 387 389
Taulukko 14 Sisaumlkorvaistutteen saaneen lapsen tai nuoren kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot perheen kanssa ennen leikkausta kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen ja taumlllauml hetkellauml (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan n = 59 kahden tutkittavan tiedot puuttuvat)
KommunikaatiomuotoEnnen leikkausta
(ka)2 vuotta leikkauksen
jaumllkeen (ka) Taumlllauml hetkellauml (ka)
Puhuttu kieli 233 154 134
Eleet osoitukset ilmeet 181 211 252
Sormiaakkoset 31 276 325
Viitottu puhe 265 259 33
Tukiviittomat 21 257 332
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 333 323 358
Kuvakommunikaatio 298 343 385
Taktiilinen viittominen 372 376 393
Vinkkipuhe 389 395 396
Taulukko 15 Perheen saama opetus ja ohjaus kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkausta ennen ja leikkauksen jaumllkeen (n = 49)a
Kommunikaatiomuoto
Ennen leikkausta Leikkauksen jaumllkeen
Lkm Lkm
Tukiviittomat 38 26 21 21
Viitottu puhe 38 26 25 25
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 17 11 18 18
Vinkkipuhe 5 3 3 3
Kuvakommunikaatio 12 8 5 5
Taktiilinen viittominen 9 6 3 3
Sormiaakkoset 28 19 25 25
Muu vaihtoehto 2 1 1 1
Yhteensauml 149 100 101 100
aKysymystauml ei kysytty taumlysi-ikaumlisiltauml vastaajilta (n = 12)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 24
opiskeluun Juniori-ohjelmassa 4ndash5 viikonlopun ajanrdquo (K2000)
rdquoTukiviittomat sairaalan kautta Viittomakieltauml ei suositeltu joten hakeuduimme itse Junioriin Puheterapeutti halusi vinkkipuheen ndash ei ole kaumly-tettyrdquo (K2001)
rdquoSuuri viittomakielen sanakirjardquo (K1996)
rdquoItseopiskelun kautta kirjat kurssitrdquo (K1998)
Pitkaumlkestoinen suomalaisen viittomakielen opetus on ollut paumlaumlasiassa Raha-automaattiyhdistyksen ra-hoittaman ja Kuurojen Palvelusaumlaumltioumln jaumlrjestaumlmaumln Junioriohjelman (Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml 2013) varassa jossa taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista kuusi ilmoitti kaumlyneensauml ennen sisaumlkorvaistute-leikkausta kahdeksan leikkauksen jaumllkeen Vas-tauksista voidaan paumlaumltellauml ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten perheissauml on ollut halukkuutta ja tarvettakin omaksua ja kaumlyttaumlauml kaikkia heille sopi-via ja vaivattomimman kommunikaation mahdol-listavia sekauml auditiivisia ettauml visuaalisia viestinnaumln muotoja (vrt Sume 2010 193) On kuitenkin sel-vaumlauml ettauml satunnaisesti tai eri laumlhteistauml omaehtoisesti hankittu ja etenkaumlaumln lyhytkestoinen perehtyminen esimerkiksi sellaisiin puhetta tukeviin tai korvaa-viin menetelmiin kuin tukiviittomiin tai viitottuun puheeseen ei riitauml yksinkertaista arkiviestintaumlauml vaa-tivampaan muun muassa opinnoissa tarvittavan kielitaidon kehittymiseen
Kommunikaatio kotona ja vapaa-aikana taumlllauml hetkellauml
Suurin osa vastanneista (84 ) ilmoitti perheen-jaumlsenten aina puhuvan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttauml-vaumln lapsennuoren kanssa (taulukko 16) Yli puolet heistauml (65 ) kuitenkin kaumlytti usein viestintaumlauml sel-ventaumlviauml eleitauml ja ilmeitauml Neljaumlnnes vanhemmista kaumlytti myoumls joko viitottua puhetta tai tukiviittomia
Muista viittomakielistauml mainittiin arabialainen viit-tomakieli (lt 5) suomalaisen viittomakielen taktiili muoto ja suomenruotsalainen viittomakieli (lt 5) Taktiilisti (kaumlsikontaktissa) tuotettua viittomakieltauml kaumlytetaumlaumln vaikean kuulovaurion omaavien kuu-rosokeitten lasten kanssa mutta taumlssauml tutkimuk-sessa taktiilia kielenmuotoa mainittiin kaumlytetyn myoumls niissauml perheissauml joissa yksi tai molemmat vanhemmat ovat viittomakielisiauml eikauml lapsella ol-lut naumlkoumlvammaa Viittomakieliset vanhemmat voivat viittoa pitaumlen lapsen kaumlsistauml kevyesti kiinni
esimerkiksi lukiessaan kirjaa lapselleen viittoma-kielellauml Vanhemmat tekevaumlt naumlin myoumls silloin kun katsekontaktiin ei jostain syystauml laumlhietaumlisyydellauml ole mahdollisuutta tai kun siitauml kieltaumlydytaumlaumln esimer-kiksi konfliktitilanteessa (Ks Bergman 2012 5ndash7)
Muihin perheenjaumlseniin verrattuna sisaumlkorvaistu-tetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren itsensauml kaumlyttaumlmauml kommunikaatiokeinojen valikko on huomattavasti kapeampi sillauml lapset ja nuoret paumlaumlasiallisesti pu-huvat kuulevien perheenjaumlsentensauml kanssa (tauluk-ko 17) Puheen ymmaumlrrettaumlvyyttauml saatetaan tukea elein ja ilmein harvemmin esimerkiksi sormiaak-kosin
Lomakekyselyssauml (kysymys 15) kartoitettiin mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumlllauml lapsella tai nuorella oli kaumlytoumlssaumlaumln kodin ul-kopuolella vapaa-ajalla esimerkiksi harrastuksissa Taumlhaumln saatujen vastausten kommunikaatiokeinojen kirjo pysyy samankaltaisena kuin omien perheen-jaumlsentenkin kanssa seurustellessa (taulukko 18) Useimmiten sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuori tulee puhekommunikaationsa varassa toi-meen tutuissa esimerkiksi harrastukseen liittyvissauml ja muissa kodin ja koulun ulkopuolisissa tilanteissa
Kysymyksen (14) rdquoMikauml vaikuttaa eri kommunikaa-tiomuotojen valintaan perhetilanteissa Kuvaile sitauml taumlssaumlhelliprdquo avoimeen kenttaumlaumln annettuja vastausten perusteella voidaan todeta ettauml enemmistouml kaumlytti viittomia kaumlytaumlnnoumln tarpeesta jos kuulonvarainen puhe ei jostain syystauml vaumllittynyt (esimerkiksi istut-teen paristojen loputtua ympaumlristoumln haumllyn tai liian pitkaumln kuuloetaumlisyyden takia) taikka niinauml hetkinauml jolloin istutetta ei voinut kaumlyttaumlauml (mm maumlrkaumltilois-sa) Naumliden vastausten tiivistelmauml joka sisaumlltaumlauml si-saumllloumlnanalyysin mukaiset pelkistetyt ilmaukset sekauml paumlaumlluokat loumlytyy taulukosta 19 (s 26) (Tarkempi alkuperaumlisilmauksia sisaumlltaumlvauml taulukointi loumlytyy liitteestauml 3 liitetaulukko 2) Vain 15 lla (9llauml) tutkittavista ei ole ollut muuta keinoa kaumlytettaumlvis-saumlaumln kuin puhe Taumlmauml johtuu joko nuoren omasta tahdosta olla erottumatta toveripiirissauml tai siitauml ettauml ympaumlristouml ei tunne muita kommunikaatiomenetel-miauml Joillakin tosin on ollut mahdollisuus kaumlyttaumlauml myoumls vinkkipuheen suomaa tukea Viittomakieli (taktiilisti tuotettuna) oli ainoa vaihtoehto silloin kun lapsi oli kuurosokea
Puhetta tukevia tai korvaavia menetelmiauml (kuten tukiviittomia tai viitottua puhetta) kaumlytettiin erityi-sesti lapsen tai nuoren suuntaan ja etenkin silloin kun istute ei toiminut Viittomiin turvauduttiin myoumls silloin kun puheviestintauml ei ollut kaumlsitteel-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 25
Taulukko 16 Perheen sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 51 5 2 2 60 125
Eleet osoitukset ilmeet 10 30 15 3 58 219
Tukiviittomat 0 15 34 10 59 292
Viitottu puhe 3 14 24 17 58 295
Sormiaakkoset 2 12 31 14 59 297
Muu vaihtoehto mikauml 0 2 0 3 5 32
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 2 5 13 37 57 349
Kuvakommunikaatio 1 0 15 41 57 368
Taktiilinen viittominen 1 0 5 51 57 386
Vinkkipuhe 0 1 4 50 55 389
Taulukko 17 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren perheenjaumlsenten kanssa kaumlyttaumlmaumlt kommuni-kaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 49 4 2 4 59 134
Eleet osoitukset ilmeet 6 22 21 7 56 252
Tukiviittomat 0 6 27 24 57 332
Viitottu puhe 3 6 18 29 56 33
Sormiaakkoset 2 5 26 23 56 325
Muu vaihtoehto mikauml 1 3 1 2 7 257
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 4 3 6 44 57 358
Kuvakommunikaatio 0 0 8 46 54 385
Taktiilinen viittominen 1 0 1 52 54 393
Vinkkipuhe 0 0 2 52 54 396
Taulukko 18 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kodin ulkopuolella vapaa-ajalla (esim harras-tuksissa) kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 47 4 3 3 57 133
Eleet osoitukset ilmeet 9 20 14 10 53 247
Tukiviittomat 0 10 18 26 54 33
Viitottu puhe 3 8 14 30 55 329
Sormiaakkoset 3 7 13 30 53 332
Muu vaihtoehto mikauml 0 0 0 3 3 4
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 3 4 11 35 53 347
Kuvakommunikaatio 0 2 7 46 55 38
Taktiilinen viittominen 1 2 2 47 52 383
Vinkkipuhe 0 0 1 52 53 398
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 26
lisesti ymmaumlrrettaumlvaumlauml Jotta puhutun kielen epauml-selvistauml kaumlsitteistauml voisi keskustella viittomin on viittomien tuntemuksen ainakin naumlissauml tapauksissa oltava edistyneellauml tasolla ndash sekauml perheenjaumlsenillauml itsellaumlaumln ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella tai nuorella
Ylipaumlaumltaumlaumln annetuista vastauksista vaumllittyy myoumln-teisyys vaihtoehtoisia menetelmiauml kohtaan Sume toteaa puhuttuun kieleen siirtymisestauml sisaumlkorva-istuteleikkauksen jaumllkeen ja siirtymaumln vaikutukses-ta perheen vuorovaikutukseen naumlin
rdquoLapsen elaumlmaumlnlaatu kohenee kun haumln voi osal-listua laajasti keskusteluihin niin kotona leikeis-sauml kuin koulussakin Kun ndash ndash perhe saa toimivan kaumlyttoumlkielen koko perheen stressi vaumlhenee ja elaumlmaumlnlaatu paranee ndash ndash Kuulevien perheiden arkielaumlmauml helpottui yhteisellauml kielellaumlrdquo (Sume 2010 199)
Kyseinen toteamus sopii myoumls taumlhaumln tutkimukseen osallistuneitten kommentteihin vaihtoehtoisten menetelmien tarjoamasta tuesta puhekommuni-kaatiolle
3 Avustamis- ja tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja palvelujen tarkoituksen-mukaisuus
31 Tulkkauspalveluiden kaumlyttouml koulu- ja opiskelutilanteissa
Kuulo- tai puhevammaisella henkiloumlllauml joka vam-mansa vuoksi tarvitsee tulkkausta tyoumlssauml kaumlymi-seen opiskeluun asiointiin yhteiskunnalliseen osallistumiseen harrastamiseen tai virkistykseen on oikeus kaumlyttaumlauml tulkkia vaumlhintaumlaumln 180 tuntia vuo-dessa ja kuulonaumlkoumlvammaisella henkiloumlllauml taumlmauml on vaumlhintaumlaumln 360 tuntia vuodessa Opiskeluun liitty-vaumlnauml vammaispalvelulain mukaista tulkkauspal-velua on jaumlrjestettaumlvauml erikseen siinauml maumlaumlrin kuin henkilouml sitauml vaumllttaumlmaumlttauml tarvitsee selviytyaumlkseen niistauml perusopetuksen jaumllkeisistauml opinnoista jotka johtavat tutkintoon tai ammattiin ndash tai edistaumlvaumlt henkiloumln ammatilliseen opiskeluun paumlaumlsemistauml tai tyoumlllistymistauml taikka tukevat henkiloumln tyoumlelaumlmaumlssauml pysymistauml tai etenemistauml (Laki vammaisten hen-kiloumliden tulkkauspalvelusta 1332010) Sen sijaan perusopetuksessa tarvittavan tulkkauksen jaumlrjes-taumlminen on perusopetuslain (6281998) nojalla
Taulukko 19 Mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan Tiivistetty sisaumllloumlnanalyysi kyselylomak-keen avoimeen kysymyksen 14 saaduista vastauksista (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 41 eriteltyjen ilmausten maumlaumlrauml n = 47)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Puhuttu kieli on ympaumlristoumln kieli lapsen oma tahto
Kaikki ympaumlrillauml kuulevia puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsi haluaa puhua vain suomea
Vinkkipuhe tarjoaa vaihtoehdon jos lapsi ei kuule
Vinkkipuhe ymmaumlrtaumlmisen tukena haastavissa olosuhteissa
Puhe on lapsellenuorelle ainoa vaihtoehto mutta ympaumlristouml kaumlyttaumlauml myoumls viittomia
Lapsi puhuu aina muut voivat kaumlyttaumlauml viittomia puheen ohella lapsen suuntaan
Puhe on kommunikaatiossa ensisijainen
9
Viittominenviittomakieli tarjoaa vaihtoehdon kommunikaatiolle
Viittominen taumlydentaumlauml puheen ymmaumlrtaumlmistauml kun puhuttu kieli ei ole saavutettavissa
Viittomia kaumlytetaumlaumln kun kaumlsitteiden ymmaumlrtaumlminen puhutulla kielellauml on vaikeaa
(Taustalla kuurosokeus)
Puhe ja viittomatviittomakieli ovat kommunikaatiossa vaihtoehtoisia
Viittomakieli on kommuni-kaatiossa ensisijainen
38
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 27
kunnan opetustoimen tehtaumlvauml Perusopetuslain 31 sectn mukaan vammaisella ja muulla erityistauml tu-kea tarvitsevalla oppilaalla on oikeus saada mak-sutta opetukseen osallistumisen edellyttaumlmaumlt tul-kitsemis- ja avustajapalvelut Tulkitsemispalveluilla tarkoitetaan viittomakielellauml tai muilla kommuni-kaatiomenetelmillauml oppilaille annettavia yksiloumlllisiauml palveluita (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2010)
Kuten taulukosta 20 voidaan naumlhdauml tutkimusjou-kon sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml lapsista ja nuoris-ta kaksi kolmesta kaumlvi peruskoulua ja noin neljaumlnnes osallistui toisen asteen opetukseen kolme henkiloumlauml kaumlvi ammattikorkeakoulua tai aikuisopistoa Tut-kimukseen osallistuneista lapsista ja nuorista kaksi kolmasosaa osallistui eri asteilla yleisopetukseen Tutkimusjoukon jaumlsenistauml kuulovammaisten eri-tyisluokkaa tai -koulua kaumlvi viidesosa Longan ja Hasanin (2006) selvityksessauml joka koski vuoteen 2005 mennessauml sisaumlkorvaistutteen saaneita alle 16-vuotiaita 40 vaikean kuulovaurion omaavista lapsista oli siirtynyt yleisopetukseen Samaan ai-kaan tehdyssauml pienemmaumlssauml 15 sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlauml lasta tarkastelleessa tutkimuksessa yleis-opetuksessa olleitten lasten maumlaumlrauml oli 64 (Sume 2008 59 ja 128)
Vaikka huomattava osa sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvistauml lapsista voi osallistua yleisopetukseen on aiemmissakin selvityksissauml kaumlynyt ilmi se ettauml suu-rin osa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml tarvitsee tuek-seen joko henkilouml- tai luokkakohtaisen avustajan tai tulkin (ks Lonka ja Hasan 2006 Sume 2008) Vertailun vuoksi mainittakoon ettauml vuonna 2011 Suomen kaikista peruskoulun oppilaista 114 sai tehostettua tai erityistauml tukea (Tilastokeskus 2013a) Kyseisestauml tukea saavasta ryhmaumlstauml 40 saa erityis-
tauml tukea missauml puolestaan yleisimpiauml tukimuotoja ovat avustaja- ja- tai tulkitsemispalvelut
Kuten taulukosta 21 (s 29) voidaan naumlhdauml taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista yli puolella (54 lla) oli oppimisympaumlristoumlssaumlaumln avustaja tulkki tai muu tukihenkilouml (esim koulunkaumlyntiavustaja jota ei ole varsinaisesti nimetty sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumllle lapselle) Ala-asteella avustaja oli 64 lla ylauml-asteella 50 lla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml oppilaista Sen sijaan toista astetta kaumlyvistauml lukio-laisista (n = 4) vain yhdellauml neljaumlstauml oli tulkki Am-mattikoululaisilla (n = 5) tilanne on paumlinvastainen kolmella oli tulkki kahdella ei
Tutkimuksessa selvitettiin onko tulkin tai avusta-jan tarve sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen kou-luympaumlristoumlssauml yhteydessauml lapsen lisaumlvammoihin tai -vaikeuksiin ja selittyykouml erityiskouluihin tai -luokkiin sijoittuminen lapsen tai nuoren lisaumlvai-keuk silla Laumlhes puolella (44 ) oli todettu (tai epaumlilty) kuulovaurion ohella muita liitaumlnnaumlissai-rauksia tai vammoja (ks myoumls luku 253) Erityis-opetukseen osallistui 60 niistauml joiden yhteydessauml on maininta lisaumlvaikeuksista Toisaalta sellaisista lapsista ja nuorista joilla lisaumlvammoja ei ole havait-tu laumlhes saman verran kaumlvi erityisoppilaitosta tai -luokkaa (ks taulukko 22 s 29)
Tutkimuksessa haluttiin myoumls verrata tulkin tai avustajan kaumlyttoumlauml yleis- ja erityisopetuksessa ole-vien sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kesken Aineistosta on havaittavissa (taulukko 23 s 29) ettauml yli puolet (60 ) kaikista tutkimusjouk-koon kuuluvista tarvitsi avustajan tai tulkin palve-luja riippumatta siitauml olivatko he yleis- tai erityis-opetuksen parissa Huomionarvoista on myoumls se
Taulukko 20 Tutkimushenkiloumliden kouluaste yleis- tai erityisopetuksessa (n = 60)
Ala-aste Ylaumlaste LukioAmmatti-
koulut AMK
Muu oppi-laitos Yhteensauml
Yleisopetuksen luokkakoulu 17 14 4 2 2 0 39
Kuulovammaisten erityiskoulu 3 4 1 1 0 1 10
Kuulovammaisten erityisluokka 1 0 0 0 0 1 2
Muu kuin kuulovammaisten erityiskoulu- tai luokka 0 2 0 1 0 1 4
Muu mikauml 2 0 0 1 0 2 5
Yhteensauml 23 20 5 5 2 5 60
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 28
ettauml suurin osa (77 ) erityisluokilla tai -kouluissa kaumlvijoumlistauml kaumlytti myoumls avustajan tai tulkin palveluja Yleisopetuksessa oli taumlsmaumllleen saman verran nii-tauml jotka kaumlyttaumlvaumlt tulkkia tai avustajaa kuin niitauml joilla tukihenkiloumlauml ei ollut
32 Avustamis- ja tulkkausmenetelmien luonne ja tarkoituksenmukaisuus eri oppimisympaumlristoumlissauml
Taumlssauml tutkimuksessa haluttiin tarkemmin selvittaumlauml millaisia avustus- ja tukitoimia implantin saaneil-la oli kaumlytoumlssauml ja sisaumlltyikouml esimerkiksi tulkkauk-seen myoumls opettamista Tulkin tai avustajan tyoumln monimuotoisuutta kartoitettiin monivalintakysy-myksellauml (4133 liitteet 2 sekauml 4ndash7) rdquoKuvaile mitauml seuraavista kuuluu sisaumlkorvaistutelasta-nuorta avustavanohjaajantulkin tyoumltehtaumlviin Haumln toi-miirdquo Vastaukset oli mahdollista valita seuraavista monivalintavaihtoehdoista 1) puhetulkkina (joka toistaa ja selventaumlauml puhutut viestit) 2) suomalais-ta (tai muuta) viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina 3) tukiviittomia kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina (joka tuottaa yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen tueksi) 4) viitotun puheen tulkkina (joka tuottaa viitto-mia puhutun kielen sanajaumlrjestyksen mukaan) 5) kirjoitustulkkina (joka kirjoittaa naumlytoumllle pu-hutut viestit) 6) muistiinpanojen kirjoittajana 7) vinkkipuhetta kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina 8) viitto-mienviittomakielen opettajana tai 9) muulla kuin edellauml kuvatulla tavalla Miten
Saaduista vastauksista (taulukko 24) kaumly ilmi ettauml perinteinen viittomakielen tulkin toimenkuva kou-lu- ja opiskelutulkkauksessa on muuttumassa sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvaumln asiakasryhmaumln kohdalla tulkkina tai avustajana toimiva henkilouml ei niinkaumlaumln enaumlauml kaumlytauml asiakkaansa kanssa viittomakieltauml vaan puhetta tukevia ja korvaavia menetelmiauml kuten vii-tottua puhetta tai tukiviittomia
Taulukosta 24 kaumly myoumls ilmi ettauml puhetulkkauksella (ks Laureacuten 2006 204) on jo nyt avustajan ja tulkin toimenkuvassa merkittaumlvauml osuus Kyselylomakkeen avoimista vastauksista joissa kuvattiin tarkemmin avustajan (ohjaajan tai tulkin) taumlmaumlnhetkisiauml toi-mintaa on oletettavissa ettauml tavanomaisten tehtauml-vien lisaumlksi tyoumlhoumln kuuluu moninaisia osa-alueita jotka on perinteisesti maumlaumlritelty vain joko tulkin tai avustajan tai ohjaajan tehtaumlviin kuuluviksi (ks Haaksilahti 2012 182ndash185 Salonsaari ym 2012 15) Vastaajien (n = 9) mukaan avustajanohjaajantul-kin tehtaumlvaumlnauml oli
ndash avustaa ja opastaa tilanteissa tunnilla jos oppi-laalla on vaikeuksia kuulla tai ymmaumlrtaumlauml jotain tehtaumlvaumlauml oppimisen tukijana (4 vastausta)
ndash tukea esim matematiikassa aumlidinkielessauml eng-lannissa (1)
ndash olla apuna musiikki- ja laulutunneilla (1) ndash avustaa kuvailla tulkata tehdauml opetusmate-
riaalia (1) ndash auttaa FM-laitteen kanssa (1) ndash [tukea lastanuorta] kuvakommunikaatio[ssa] (1)
Lisaumlksi tulkki tai avustaja voi joutua opettamaan omaa tyoumlkieltaumlaumln asiakkailleen Myoumls lomakkeen lopussa olleessa avoimen kentaumln (6052) vastauk-sissa yksi vanhemmista toivoi tulkin antavan viit-tomakielen opetusta
rdquoTulkkia olisi lapsen oppiessa viittomakieltauml hyvauml kaumlyttaumlauml myoumls kielen opiskelun apuna lap-selle (lukee satuja viittoo elokuvia leikkii) jos vanhemmat kuuleviardquo (K2000)
Edellauml mainittu kielensisaumlinen tulkkaus eli puheen toiston tarve tulee uudelleen esiin lomakevastauk-sissa kysymykseen (4335) rdquoMitkauml kommunikaatio-ta tukevat palvelut olisivat sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoista selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppilaitoksessardquo Eniten tar-vetta naumlyttaumlisi kuitenkin olevan viitotun puheen tulkille sekauml puheen toiston kanssa laumlhes yhtauml paljon tukiviittomia kaumlyttaumlville tulkeille (ks kuvio 4 s 31)
Kyselylomakkeessa annettujen avoimien vastausten (n = 14 vastaajaa) mukaan tulkin tai avustajan pitaumlauml
ndash huolehtia ja varmistaa ettauml oppilas on ymmaumlr-taumlnyt opetettavan ja pysyy luokan tapahtumissa mukana avustaa tarvittaessa koulutehtaumlvissauml (6 vastausta)
ndash huolehtia siitauml ettauml opettaja kaumlyttaumlauml FM-laitetta ja siitauml ettauml opettajat huomioivat muutoinkin kuulovammaisen oppilaan (pitaumlen huolta tyouml-rauhasta ja siitauml ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml oppilas voi naumlhdauml puhujan kasvot) (4)
ndash auttaa reaaliaineissa kielissauml ja matematiikas-sa (3)
ndash tulkkia tarvitaan avustajan lisaumlksi koska ope-tettavat asiat ovat ylaumlasteella kielellisesti jo niin vaikeita (1)
Tietoja ryhmiteltiin vielauml 12 taumlysi-ikaumlisen henkiloumln muodostamaan alaryhmaumlaumln Ryhmaumln kolmella jauml-senellauml ei ollut opiskelupaikassaan tulkkia muilla oli tulkki (7) tai avustaja (2) Viisi tulkkia kaumlytti viitottua puhetta jatai tukiviittomia kaksi tul-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 29
Taulukko 21 Tukihenkiloumlt sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren opiskelupaikassa (n = 60)
Koulussa avustavan hloumln nimeke Ala-aste Ylaumlaste Lukio
Ammatti-koulu AMK
Muu oppi-laitos Yhteensauml
Ohjaaja 0 0 0 0 0 1 1
Avustaja 13 6 0 0 0 2 21
Tulkki 1 3 1 3 1 1 10
Muu 2 1 0 0 0 1 4
Ei ketaumlaumln 7 10 4 2 1 0 24
Taulukko 22 Erityisluokkaa tai -oppilaitosta kaumlyvaumlt henkiloumlt koko tutkimusjoukossa (n = 2261) ja mahdolliset erityisvaikeudet
Onko lisaumlvaikeuksia Lkm
Kyllauml 12
Ei 10
Taulukko 23 Tulkin tai avustajan kaumlyttouml yleisopetuksessa ja erityisopetuksessa koko tutkimusjoukossa (n = 6061) yhden tutkittavan tiedot puutteelliset)
Tulkki tai avustaja kaumlytoumlssauml
Erityisluokka tai -koulu
Tavallinen luokka tai koulu Yhteensauml
Kyllauml 17 19 36
Ei 5 19 24
Yhteensauml 22 38 60
Taulukko 24 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln tulkin tai avustajan tehtaumlvaumlt (n = 36 yksi vastaaja on voinut mainita useamman tehtaumlvaumln)
Tulkin tai avustajan tehtaumlvauml Lkm
Puhetulkki 14
Suomalaisen (tai muun) viittomakielen tulkki 6
Tukiviittomia kaumlyttaumlvauml tulkki 16
Viitotun puheen tulkki 11
Kirjoitustulkki 1
Muistiinpanojen kirjoittaja 2
Vinkkipuhetta kaumlyttaumlvaumlnauml tulkki 0
Viittomienviittomakielen opettaja 7
Yhteensauml 66
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 30
keista kaumlytti suomalaista viittomakieltauml yksi toimii asiak-kaalleen puhetulkkina kahdella oli tehtaumlvaumlnauml opettaa myoumls viittomia tai viittomakieltauml (Tehtaumlvaumlt saattoivat olla paumlaumlllekkaumlisiauml) Kuudella oli kaumlytoumls-saumlaumln myoumls FM-laite
Kun alaryhmaumln vastauksia tarkastellaan kommu-nikaatiota tukevien vaumllttaumlmaumlttoumlmiksi koettujen tukipalveluiden naumlkoumlkulmasta (kysymys 4335) vii-totun puheen tulkkaus sai seitsemaumln mainintaa tu-kiviittomat neljauml suomalainen viittomakieli kolme mainintaa ja puheelle tulkkaus yhden Tulevaisuu-dessa ryhmaumln jaumlsenistauml kolme siirtyisi kaumlyttaumlmaumlaumln myoumls kirjoitustulkkia mahdollisissa korkeakoulu-opinnoissaan tai tyoumlelaumlmaumlssauml kahdeksan viitotun puheen tai tukiviittomia kaumlyttaumlvaumlauml tulkkia kaksi suomalaisen yksi suomenruotsalaisen viittoma-kielen tulkkia yksi merkitsi myoumls muistiinpanojen kirjoittajan tarpeen mahdolliseksi
Haastattelussa (liite 8) kysyttiin tutkittavilta edel-leen tulkin kaumlytoumlstauml nykyisessauml ja tulevissa oppi-misympaumlristoumlissauml Tutkittavilta tiedusteltiin tar-vitsevatko sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlt taumlllauml hetkellauml tai tulevaisuudessa viittomakielen tulkkia kirjoi-tus- tai puhetulkkia oppimateriaalin tekstittaumljaumlauml tai muistiinpanojen kirjoittajaa Sisaumllloumln analyysin perusteella muodostetut pelkistetyt ilmaukset sekauml paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml haastatteluaineisto loumlytyy tau-lukosta 25 (tarkempi taulukointi loumlytyy liitteestauml 3 liitetaulukko 3)
Taumlssauml yhteydessauml eniten mainitusta kirjoitustulkin tarpeesta eraumls vastaajista kertoo tarkemmin naumlin
rdquoKirjoitustulkkia ei nyt ole kaumlytoumlssauml mutta vois olla mahdollisesti tarpeen mdash sitten kun lapsi kasvaa menee ylaumlasteelle niin silloin vois olla tarkoituksenmukaisempaa et ois kirjoitustulk-ki kuin henkiloumlkohtainen avustajardquo (H2001)
Esimerkiksi anglosaksisissa maissa tunnustettujen ja kaumlytettyjen ammattiryhmien mm kirjoitustulk-kien ja tekstittaumljien (ns tekstitulkkien speech-to-text-reporters) ja muistiinpanojen kirjoittajien (no-te-takers)9 rooli ja toimenkuvat sekauml mahdollinen tarpeellisuus sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvillauml lapsilla ja nuorilla jaumlivaumlt haastateltavilla arvailevien poh-dintojen varaan Joillakin tutkittavilla avustajan saaminen oli paumlaumlllimmaumlisin ongelma sillauml pysy-vaumlauml avustajaa on vaikea saada jaumlrjestymaumlaumln Eraumlaumln tutkimushenkiloumln vanhempi luonnehti asiaa naumlin
9 Ks esim George Brown College 2013 University of Leicester 2013
rdquoPiti olla niin ettauml avustajan kanssa se kappale kaumlytaumlis kahdestaan aina laumlpi ja naumlin mut mauml en usko ettauml sitauml hirveen usein pystyttiin toteutta-maan koska sitauml avustajaa ei siellauml aina ollut Taumlauml on kaikista kurjin asia et se avustaja riistetaumlaumln aina johonkin muualle Kyllauml mauml sitauml mieltauml oon ettauml haumln ylipaumlaumlnsauml olis laumlsnauml siinauml ja et se olis suht sama avustaja joka tuntis taumlaumln lapsen vois kulkea mukana vuodesta toiseen Kyllaumlhaumln se varmaan auttais ettauml asioita pystyttaumlis vaumlhaumln edes kaumlymaumlaumln laumlpi etukaumlteen et mitauml on tulossardquo (H1999)
Ensikaumlden tietoa saatiin haastattelujen kautta myoumls kahdelta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlltauml (H1993a H1993b) taumlysi-ikaumliseltauml henkiloumlltauml joista tosin kumpikaan ei haastatteluhetkellauml tarvinnut eikauml kaumlyttaumlnyt viittomakielen tulkkausta opinnoissaan ndash siitaumlkaumlaumln huolimatta ettauml molemmat olivat viit-tomakielentaitoisia Toisen mielestauml viittomakielen tulkkaus johon haumln oli ennen istutetta peruskou-lussa tottunut haumliritsi puhutun viestin vastaan ottoa istutteen saamisen jaumllkeen Toinen taas sanoi seu-raavansa mielellaumlaumln viittomakielen tulkkausta aina kun sellainen oli tarjolla
33 Apuvaumllineen (FM-laitteen) kaumlyttouml ja tulkkauksen tarve
Tutkimusten mukaan FM-laite ei vaumllttaumlmaumlttauml yk-sinaumlaumln takaa oppimisen mahdollistavaa levollista kuunteluympaumlristoumlauml (Svartholm 2002 142ndash146) Luokkahuoneessa tapahtuva muu vuorovaikutus on myoumls oppimisen kannalta taumlrkeaumlauml mutta kuuntelu FM-laitteen avulla ilman ryhmaumlkuuntelumahdol-lisuutta tai tulkkia jaumlttaumlauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumln taumlmaumln vuorovaikutuksen ulkopuolelle (ks Vermeulen ym 2012 44)
Tutkimuksessa verrattiin FM-laitteen kaumlyttaumljiauml niihin jotka kokivat tulkin kaumlytoumln tarpeelliseksi nykyisessauml oppimisympaumlristoumlssauml selviytymiseksi Tuloksista kaumly ilmi ettauml FM-laitteen kaltainen kuu-lemista vahvistava apuvaumlline ei taumlysin poista tulkin kaumlytoumln tarvetta 12 (28 ) naumlistauml FM-laitteen kaumlyt-taumljaumlstauml (n = 43) kaumlyttaumlauml tulkkia jonka tehtaumlvaumlnauml on puheen tukeminen viittomin ja 10 niistauml (23 ) joilla on FM-laite kaumlytoumlssauml katsovat tarvitsevan-sa myoumls puhetulkkausta Viitotun puheen tulkkia tarvitsisi 10 lasta tai nuorta Taumlmaumln lisaumlksi kolme (3) tarvitsisi viittomakielen tulkkia
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 31
Taulukko 25 Vastaukset haastattelukysymykseen nykyisestauml ja tulevasta tulkin tarpeesta oppimisympaumlris-toumlssauml (vastaajia 11 analysoituja tekstikatkelmia 13)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Aikaisemmin kirjoitustulkki ollut kaumlytoumlssauml kielten tunneilla viittomakielentulkin rinnalla
Ei enaumlauml viittomakielen tulkkia koska se haumliritsee keskittymistauml
Aiemmin viittomakielentulkki olisi ollut tarpeen mutta kielitaitoa ei ollut
Taumlllauml hetkellauml ei tulkin tarvetta myoumlnteisiauml ja kielteisiauml kokemuksia tulkeista opinnoissa
3
Kirjoitustulkki olisi hyvauml reaaliaineissa ylaumlasteella
Kirjoitustulkki hyvauml koska luokassa on paljon haumlirioumltekijoumlitauml (kuulemisen kannalta)
Kirjoitustulkki voisi olla kaumlypauml vaihtoehto jos istutteessa on vikaa
Kirjoitustulkki mahdollisesti tarpeen
5
Hitaasti puhetta toistava tulkki (tai kirjoitustulkki) mahdollinen ratkaisu
Puhetulkki mahdollisesti tarpeen 1
Muistiinpanojen kirjoittaja voisi olla mahdollinen
Suurissa luentosaleissa muistiinpanojen kirjoittajatarpeen kun kuulijaa ei kuule ja naumle kunnolla
Muistiinpanojen kirjoittaja mahdollisesti tarpeen
2
Nuori ei halua taumlllauml hetkellauml ketaumlaumln ylimaumlaumlraumlistauml luokkaan
Lapsi lukee ja tyoumlstaumlauml mielellaumlaumln itse oppikirjatekstejauml ja sanaluetteloita ei taumlllauml hetkellauml tarvitse tulkkia tai muuta avustajaa
Ei tulkkia tai muuta avustajaa 2
Kuvio 4 Kommunikaation tukipalvelut jotka olisivat tarpeen nykyisessauml opiskelupaikassa (annettuja vas-tauksia 92vastaajia 61 prosenttiosuudet laskettu suhteessa annettuihin vastauksiin)
Muistiinpanojenkirjoittaja
8
Puhetulkki18
Suomalaistaviittomakieltauml
kaumlyttaumlvauml tulkki 13
Vinkkipuhettakaumlyttaumlvauml tulkki
1 Viitotun puheen tulkki21
Suomenruotsalaista viittomakieltaumlkaumlyttaumlvauml tulkki
4
Kirjoitustulkki12
Viittomienviittoma-kielen opettaja
6
Tukiviittomia kaumlyttaumlvauml tulkki
17
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 32
34 Tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja tarve vapaa-ajalla
Tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml ja myoumlnnetyn tulkkaus-palvelun lajia kartoitettiin kysymyksillauml 18ndash19 (liitteet 2 sekauml 4ndash7) Tutkimukseen osallistuneis-ta henkiloumlstauml (vastanneita 5961) 36 henkiloumllle oli myoumlnnetty oikeus kaumlyttaumlauml vammaisten henki-loumliden tulkkauspalveluja ja suurimmalle osalle (33lle) oikeus oli kohdistunut kuulovammaisten tulkkauspalveluun Kahdella paumlaumltoumls koski kuulo-naumlkoumlvammaisten tulkkauspalveluja ja yhdellauml pu-hevammaisten tulkkauspalveluja Viisitoista kysy-mykseen vastannutta vahvisti ettei tutkimusjoukon jaumlsenellauml ollut tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml kahdeksalla ei ollut tietoa siitauml oliko vastaajalla tai huollettavalla ylipaumlaumltaumlaumlnkaumlaumln tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml Kaikista tulkkauspalvelupaumlaumltoumlksen laatua koskevaan kysy-mykseen vastanneista (n = 41) viisi ei osannut sanoa tai ei tiennyt vastausta millaista tulkkauspalvelua paumlaumltoumls koskee
Huomattavalla osalla ei ollut tarvetta tulkkaus-palveluun tai he eivaumlt olleet sitauml saaneet Yksi vas-tanneista tutkimushenkiloumlistauml kuvaa tilannettaan seuraavasti samalla kun ilmaisee ymmaumlrtaumlvaumlnsauml muitten tarpeen kommunikaation tukemiseen
rdquoMinulle sisaumlkorvaistutteesta on niin valtava hyoumlty ettauml en tarvitse ulkopuolista apua kom-munikoinnissa Saavutan sisaumlkorvaistutteen avulla lievaumlauml huonokuuloisuutta vastaavan ta-son jonka tukena on huulioluku (Pystyn siis esimerkiksi ilman kuuloakin kommunikoimaan melkein normaalisti edellyttaumlen ettauml naumlen hen-kiloumln kasvot) Kuitenkin olen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkorvaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkauspalvelujen mahdollisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimetrdquo (K1990)
Kyselylomakkeessa tutkittavilta kysyttiin myoumls onko heille suositeltu tulkkipalvelupaumlaumltoumlksen ha-kemista ja kuka kyseisen paumlaumltoumlksen hakua on suo-sitellut (kysymys 17 liitteet 4ndash7) Kahdeksan 60stauml taumlhaumln kysymykseen vastanneesta ei tiennyt miten asia oli 25 henkiloumllle tulkkipalvelupaumlaumltoumlksen hake-mista oli suositeltu ja 27lle suosittelua ei ollut tehty 13 henkiloumlauml tarkensi suosituksen tulleen yliopisto-sairaalasta tai sen kuntoutustyoumlryhmaumlltauml Joillekin tulkkia oli suositeltu koulusta kaumlsin (6) muita yk-sittaumlisiauml mainintoja taumlssauml kohdin olivat rdquokaverini
sekauml Houmlr hit -lehtirdquo rdquoviittomaoperdquo rdquoaumliti ja muut sisaumlkorvaistuteperheetrdquo
Kysymyksessauml 20 vastaajilta tiedusteltiin likimaumlauml-raumlistauml arviota siitauml kuinka monta tuntia kuukau-dessa (viittomakielen) tulkkia kaumlytetaumlaumln Aineiston perusteella tulkin kaumlyttouml oli taumlllauml ryhmaumlllauml varsin vaumlhaumlistauml (kuvio 5) Taumlhaumln lienee yhtenauml syynauml se ettauml tutkimusjoukossa oli ainoastaan henkiloumlitauml jotka kaumlvivaumlt koulua tai opiskelivat Haastattelujen perusteella voidaan myoumls paumlaumltellauml ettauml vanhemmat saattavat toimia tulkkeina niin kauan kuin lapsi ei koe tilannetta sosiaalisesti hankalaksi Tulkin kaumlytoumln useutta koskevan 39 vastauksen pohjalta tulkkauspaumlaumltoumlksen saaneet ryhmaumlytyvaumlt kuvion 5 mukaisesti 15 kaumlyttaumlauml tulkkia melko vaumlhaumln enin-taumlaumln 10 tuntia kuukaudessa 12 tarvitsee tulkkia vaumlhintaumlaumln 11 tuntia kuukaudessa kun taas neljaumls-osalla ei ole taumlllauml hetkellauml lainkaan tarvetta tulkin kaumlyttoumloumln
Kuviosta 5 naumlkyvauml satunnainen tulkin tarve liittyy laumlhinnauml koulussa ja perheessauml jaumlrjestettyihin yh-teistilaisuuksiin (juhlat mutta myoumls liikuntatunnit ndash erityisesti uinti) mutta mainintoja oli myoumls rippi-koulusta ajokortin teoriaosioon Saumlaumlnnoumlllisemmin tulkkia voidaan tilata harrastuksiin mutta myoumls kaverien kanssa seurusteluun Toisaalta vaikka tulkin tarve olisikin jatkuva ei tulkkia ole aina mahdollista saada
rdquoEn osaa sanoa [kuinka paljon tarvitsisin ja missauml tulkkia kaumlyttaumlisin] koska minulla aina vaihtuu tulkki tai siis minulla on vaumllillauml tulkki ja vaumllillauml ei ole tulkkia Riippuu tulkeistardquo (K1992)
rdquoPitaumlisi saada AINA kun haluaa tulkki myoumls nopealla aumlkkilaumlhdoumlllauml Esim soitto tulkkikes-kukseen aamulla saat tarv tulkin illaksi Lapsen kaumlyttoumlkieli on viittomakieli ja kaumlyttaumlauml AINA kun mahd tulkkia myoumls harrastuksissardquo (K2000 kommenttina kysymykseen 6052)
Myoumls ruotsinkieliset vastaajat ilmaisivat kysymys-lomakkeen viimeisessauml kohdassa (6052) huolensa suomenruotsalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvien tulk-kien puutteesta Ruotsinkieliset eivaumlt loumlydauml ruotsia edes jossain maumlaumlrin taitavia ja suomalaista viitto-makieltauml tyoumlkielenaumlaumln kaumlyttaumlviauml tulkkeja
rdquoRuotsinkielisten tulkkien saatavuus turvatta-vardquo (K1997)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 33
rdquoLisaumlauml tulkkeja joilla on suomenruotsi aumlidinkie-lenauml tai jotka osaavat niin hyvin ruotsia ettauml he osaavat ja haluavat tulkata ruotsistardquo (K1998)
Ensikieleen ja tulkin kaumlyttoumloumln liittyviauml muuttujia vertailemalla voidaan todeta ettauml viitottu kielen-
muoto ensi- tai aumlidinkielenauml varhaiskasvatusympauml-ristoumlssauml ei ole selkeaumlsti yhteydessauml (viittomakielen) tulkin kaumlyttoumloumln (Ks taulukot 26 ja 27)
Haastatteluissa tutkittavilta kysyttiin vielauml millais-ta tukea sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuori
Taulukko 26 Tulkin kaumlytoumln useus suhteessa siihen onko suomi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuo-ren aumlidinkieli tai ensikieli
Tulkin kaumlyttouml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuoren aumlidinkieli tai ensikieli
YhteensaumlJokin muu Suomi
Ei koskaan tai ei nykyisin 0 9 9
Joitakin kertoja vuodessa 0 6 6
1ndash10 hkk 1 8 9
11ndash20 hkk 2 1 3
Yli 20 hkk 4 5 9
Yhteensauml 7 29 36
Taulukko 27 Tulkin kaumlytoumln useus suhteessa siihen onko suomalainen viittomakieli (svk) suomenruotsalainen viittomakieli (srvk) tai viitottu puhe (vp) sisaumlkorvaistutteen saaneen aumlidinkieli tai ensikieli
Tulkin kaumlyttoumlSvk tai srvk aumlidin-
tai ensikielenaumlViitottu puhe aumlidin-
tai ensikielenauml Yhteensauml
Ei koskaan tai ei nykyisin 3 1 4
Joitakin kertoja vuodessa 3 2 5
1ndash10 hkk 6 1 7
11ndash20 hkk 3 0 3
Yli 20 hkk 6 0 6
Yhteensauml 21 4 25
Kuvio 5 Tulkin kaumlytoumln useus vapaa-ajalla (n = 39)
Yli 20 hkk
11ndash20 hkk
1ndash10 hkk
Joitakin kertoja
vuodessa
Ei koskaan tai
ei nykyisin
10
8
6
4
2
0
9
3
9
6
9
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 34
tarvitsee vuorovaikutukseensa esimerkiksi perhe-juhlissa tai epaumlmuodollisissa yleisoumltilaisuuksissa (ks liite 8)
Sisaumllloumlnanalyysin avulla muodostetut pelkistetyt ilmaukset ja paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml tiivistetty haastatte-luaineisto loumlytyy taulukosta 28 (tarkempi luokittelu liitteessauml 3 liitetaulukko 4) Tulos oli yksiselitteinen puheen toistaminen (puheen selvennys) oli kaikissa perheissauml laumlhes yksinomaisesti kaumlytetty tulkkauk-sen muoto
Puheen toistoa ja siihen liittyvaumlauml problematiikkaa yksi vastaajista (vanhempi) kuvaa tarkemmin naumlin
rdquoTaumlsmennetaumlaumln puhutaan ja toistetaan Tois-toa kaumlytetaumlaumln paljon tietysti Haumln lukee hyvin huulilta Kun on paljon porukkaa ja haumllinaumlauml melua ja tai ulkona on niin siinauml se on sitten se ongelma Siinauml tietysti yritetaumlaumln jos ei niin sitten tukiviittomia mitkauml vielauml on muistissardquo (H1998)
Kyselylomakkeitten vastauksista ja paumlaumlosin sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvien huoltajien haastatteluista vaumllittyy kielellisesti suhteellisen ongelmaton toi-mintaympaumlristouml arkisissa vuorovaikutustilanteissa Naumlmauml kuvaukset poikkeavat joiltakin osin tekeillauml olevan tutkimuksen puitteissa viittomakielentulkeil-ta keraumltystauml aineistosta (Rainograve ja Maumlkelauml tulossa)
4 Kuntoutuksen merkitys ja kehittaumlmistarpeet
41 Tutkittaville myoumlnnetty kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen
Kyselylomakkeessa kartoitettiin tutkittavien ja hei-daumln perheittensauml saaman kuntoutuksen muotoa sekauml mahdollisesti jaumlrjestettyjen sopeutumisvalmennuk-sen paikkaa ja jaumlrjestaumljaumlauml sekauml laitoskuntoutuksen paikkaa ja tavoitetta ennen sisaumlkorvaistuteleikkaus-ta ja sen jaumllkeen (ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Ennen sisauml-korvaistuteleikkausta suurin osa tutkittavista oli saanut puheterapiaa (77 ) Sopeutumisvalmen-nuskursseja oli kaumlynyt puolet ja laumlhes saman verran (26) ei ollut sellaiselle osallistunut (ks taulukko 29)
Laumlhes puolet (1838) tarkensi tutkimushenkiloumln osallistuneen Kuuloliiton (ent Kuulonhuoltolii-ton) kursseille Oman alueensa yliopistosairaalan jaumlrjestaumlmaumln sopeutumisvalmennuksen mainitsi puolestaan 7 vastaajaa Muina palveluntarjoajina mainittiin mm Folkhaumllsan (238) Naumlkoumlvammais-ten Keskusliitto (138) Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto Doumlva Houmlrselskadades Barns Foumlrbund (KLVLDHBS) (338) ja Kuurojen Palvelu-saumlaumltioumln (138) viittomakielenopetusta tarjoavan Ju-nioriohjelman kurssit jotka rahoittaa Raha-auto-maattiyhdistys
Taulukko 28 Vastaukset haastattelukysymykseen tulkin kaumlytoumlstauml kotona ja vapaa-ajalla (n = 10 analysoituja tekstikatkelmia 11)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Tulkkia ei tarvita perheenjaumlsenet toistavat viestejauml tarvittaessa
Lapsi kysyy itse tarvittaessa lisaumlauml
Huuliltaluvun rinnalla kaumlytetaumlaumln tukiviittomia
Kaikki voivat tulkata tarvittaessa kaumlyttaumlmaumlllauml puheentoistoa
Tulkkaus (= puheen toisto) perhetilaisuuksissa jaumlrjestyy useimmiten laumlhipiiristauml
10
Aikuisena tilanne voi muuttua Tulevaisuudessa ulkopuolistakin tulkkia voidaan tarvita
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 35
Laitoskuntouksen saamisesta kertoneilta henkiloumlil-tauml (n = 38) kysyttiin edelleen tarkennusta missauml jaksot jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite Tauml-haumln kohtaan saatiin 21 vastausta joista yhdeksaumln antoi tietoja sanallisesti muut merkitsivaumlt kohdalle viivan Yhdeksaumlstauml kolme ilmoitti ettei tutkimus-joukon jaumlsen ole saanut kuntoutusta tai sitauml ei ole myoumlnnetty Kaksi ruotsinkielistauml vastaajaa ilmoitti tutkittavan osallistuneen Folkhaumllsanin kuntoutus-jaksolle Suomenkielisistauml kolmella toteutuspaikka oli oma keskussairaala yhdellauml Kuuloliitto [kuntou-tuskoti Helsingissauml] loput eivaumlt osanneet nimetauml paikkaa Kaksi tarkensi laitoskuntoutukselle ase-tettuja tavoitteita perheensauml kohdalla seuraavalla tavalla
rdquoNuoren tilanteen kartoitusrdquo (K1994)
rdquoTavata muita kuurojen perheitauml Kuulin eka kerran implantista Lapsen kuulon perusteelli-nen tutkimusrdquo (K1998)
Olennaisia eroja kuntoutuksen maumlaumlraumlssauml ennen istutehoidon aloittamista ja sen jaumllkeen ei ollut to-dettavissa (ks taulukko 29)
Sopeutumisvalmennuksessa kaumlyneiden perhei-den maumlaumlrauml lisaumlaumlntyi hieman istutteen saamisen jaumllkeen (31stauml 34aumlaumln 60) Kun vastaajilta tiedus-teltiin avoimella kysymyksellauml kenen jaumlrjestaumlmil-le sopeutumisvalmennuskursseille tutkittavat (tai taumlysi-ikaumliset vastaajat itse) olivat sisaumlkorvaistutteen asentamisen jaumllkeen osallistuneet mainintoja saivat seuraavat tahot
ndash Kuuloliitto (2240) ndash Valkea talo Helsingissauml (440) ndash Kela (440) ndash oma yliopistollinen sairaala (540)
ndash Kuurojen Liitto (240) ndash Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto
(240) ndash Doumlva och Houmlrselskadade barns stoumldfoumlrening
(340) ndash LapCi (240)
Viisi (540) oli merkinnyt taumllle kohdalle viivan tai lauseen rdquoei olerdquo mikauml voi tarkoittaa ettei sopeutu-misvalmennuskurssia ole jostain syystauml tarvittu tai ettauml sopivaa kurssia ei ollut jaumlrjestetty
42 Kuntoutuksesta saadun hyoumldyn arviointia
Tutkimusjoukon taumlmaumlnhetkisiauml kuntoutustarpeita ja kehittaumlmisehdotuksia selvitettiin lomakekyselyn jaumllkeen tehdyissauml puolistrukturoiduissa tutkimus-haastatteluissa Haastateltavia pyydettiin punnitse-maan kuntoutustarpeita mm kuntoutuksen hyouml-dyn sekauml kuntoutuksen sisaumllloumln ja kohdehenkiloumln tarpeiden vastaavuuden osalta (ks liite 8) Lisaumlksi kysyttiin miten kuntoutusta tulisi kehittaumlauml
Kuntoutuksesta saatua hyoumltyauml kaumlsiteltiin 14 haas-tateltavan kanssa (N = 16) joista kaksi oli taumlysi-ikaumlistauml istutteen saanutta ja 12 sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten vanhempia Pelkistetyt ilmaukset ja paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml kooste saaduista vastauksista loumlytyy taulukosta 30 (s 37 tarkempi taulukointi liite 3 liitetaulukko 5)
Kuten kyselytutkimuksenkin vastauksista kaumlvi ilmi puheterapia oli yleisin kuntoutuksen muoto joka myoumls on koettu erittaumlin tarpeelliseksi niin lapsen kuin perheenkin kannalta Haastatteluaineistossa puheterapian merkitystauml kaumlsiteltiin 12 tekstikat-kelmassa Hyvaumlnauml esimerkkinauml puheterapian tar-
Taulukko 29 Tutkimusjoukon saama kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen (N = 61)
Kuntoutusmuoto Ennen leikkausta (lkm) Leikkauksen jaumllkeen (lkm)
Fysioterapia 8 6
Toimintaterapia 9 8
Puheterapia 46 50
Neuropsykologinen kuntoutus - 4
Psykoterapia 3 -
Ammatillinen kuntoutus - 2
Laitoskuntoutusjakso 9 9
Sopeutumisvalmennus 31 34
Muu 1 3
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 36
peellisuudesta toimii haastateltavan vastaus jossa todetaan
rdquoPuheterapialla ollut valtavan suuri merkitys ettauml [lapsi] pystyy taumlnauml paumlivaumlnauml hyvin itsenaumli-sesti toimimaan puhekielen avulla kuulevien maailmassa Ilman sitauml vois sanoa ettauml koko istuteinvestointi ois mennyt hukkaan mutta ois hyoumldyt jaumlaumlneet hyvin paljon pienemmiks mitauml ne taumlnauml paumlivaumlnauml on Itse laite ei sinaumlllaumlaumln ratkaise vielauml mitaumlaumln Siitauml se tyouml vasta alkaa siitauml leikkauksestardquo (H2000)
Toiseksi eniten kuntoutuksen hyoumltyyn liittyviauml mai-nintoja sai perheiden vaumllinen vertaistoiminta joka koettiin erittaumlin tarpeelliseksi Taumlstauml kertoo mm seuraava haasteltava naumlin
rdquoSe tuntui ettauml se on oikein henkireikauml ettauml paumlaumlsee jutteleman muittenkin vastaavassa tilan-teessa olevien perheitten kanssa ja lapsi naumlkkee muitakin kuulovammaisia sitten Silloin se oli tosi taumlrkeetauml kun se asia oli meille ihan uusirdquo (H1998)
Kaksi vastaajaa piti myoumls kuntoutuksen kautta saa-tua ohjausta muihin kommunikaatiomenetelmiin perehtymistauml taumlrkeaumlnauml lisaumlksi yksi haastatelluista toi esiin vaihtoehtoisten kuntoutusmenetelmien tarpeen (ratsastusterapia)
Kysymykseen kuntoutuksen sisaumllloumln ja lapsen tai nuoren tarpeen vastaavuudesta vastasi haastatte-lussa 1316 henkiloumlauml joista kaksi oli aikuisia Kysy-mystauml oli jo sivuttu edellisessauml kysymyksessauml joka koski kuntoutuksesta saatavaa hyoumltyauml Neljauml tutkit-tavaa (mm taumlysi-ikaumliset haastatellut) ei saanut enaumlauml kuntoutusta viisi ala-ikaumlisen huoltajaa puolestaan totesi kuntoutuksen edistyvaumln suunnitelmien mu-kaisesti koulussa Neljaumlstauml tekstikatkelmasta ilmeni ettauml asia kas ei ollut saanut kuntoutusta jonka olisi katsonut huollettavalleen tai perheelleen tarpeelli-seksi Naumlin oli kaumlynyt mm siksi ettauml omakielistauml kuntoutusta on liian harvoin tarjolla tai siksi ettauml asiantuntijoiden naumlkemykset kuntoutuksen tar-peesta poikkesivat toisistaan (taulukko 31 tarkempi taulukointi liite 3 liitetaulukko 6)
Kuntoutuksen ja asiakkaan tarpeiden vastaavuuden ongelmista kertoo eraumls haastatelluista tarkemmin naumlin
rdquoPerheemme olisi mennyt yksiloumllliselle kuntou-tusjaksolle mutta koska olimme kuulleet taumlstauml nykyisestauml kurssista ei-niin-positiivista soitim-
me [tarjoava taho] mutta emme saaneet selkeaumlauml kuvaa siitauml mitauml kurssi pitaumlauml sisaumlllaumlaumln Perheel-laumlmme on 24 tuntia viikossa kaikkea mahdol-lista terapiaa ym naumlille lapsille tyoumln ohella Ha-lusimme tietaumlauml tarkkaan kannattaako mennauml pitkaumlaikaiselle kurssille mutta jos tiedollinen anti ei etukaumlteen vakuuta emme halua sinne mennaumlrdquo (H2008)
43 Ehdotukset kuntoutustoiminnan kehittaumlmiseksi
Kyselylomakkeessa viimeisenauml oli kysymys joka koski kohderyhmaumln kuntoutuksen kommunikaa-tion tukemisen tai opiskelun kehittaumlmistauml (6052 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Kaikkiaan puolet vastaajista (3061) oli tuottanut taumlhaumln 3ndash84 sanan pituisia teks-tejauml Neljaumlssauml oli eri tavoin ilmaistu rdquoen osaa sanoardquo joten vastaajien lopullinen maumlaumlrauml jaumli taumlssauml 26een Suurin osa vastauksista liittyi eri tavoin kuntou-tukseen jonka vuoksi ne esitetaumlaumln taumlssauml luvussa taulukossa 32 (s 38)
Lyhyessaumlkin palautteessa saatettiin kaumlsitellauml useita eri teemoja
rdquoPienet luokkakoot selkeetauml suomea tukiviit-tomia kaumlyttaumlvaumlt opettajat Puheterapia 2 kertaa viikossa vaumlhintaumlaumlnrdquo (K1998)
Kommenteissa (ks taulukko 32 tarkemmin al-kuperaumliset ilmaukset loumlytyvaumlt liitteestauml 3 liite-taulukko 7) toivottiin mm kuntoutustoiminnan kautta jaumlrjestelmaumlllisempaumlauml tiedotusta kouluihin opettajien sekauml muun henkiloumlkunnan ohjausta ja haumlirioumltoumlntauml kuulemista tukevia opetusjaumlrjestelyjauml (16 tekstikatkelmaa 46sta) 1246 tekstikatkelmassa nostettiin esiin oikeus saada ohjausta viittomakie-lessauml ja se ettauml viittomakielinen tulkkauksen saa-tavuus turvataan kaikilla luokka-asteilla ja molem-missa kotimaisissa kielissauml Tulkkauspalveluiden tarpeellisuudesta yksi kysymykseen vastanneista toteaa esimerkiksi naumlin
rdquoOlen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkor-vaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkauspalvelui-den mahdollisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimetrdquo (K1990)
Lisaumlksi huoltajat esittivaumlt ettauml lapset ja perheet tar-vitsisivat tukea (esimerkiksi puheterapiaa) pitem-paumlaumln kuin sitauml on myoumlnnetty Naumlihin ja korotetun
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 37
Taulukko 30 Sisaumllloumlnanalyysi haastattelututkimuksen vastauksista kysymykseen rdquoMillainen on ollut kuntou-tuksesta saatu hyoumltyrdquo (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 1416 aineistosta eriteltyjen tekstijaksojen maumlaumlrauml n = 23)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutus tuo hyoumldyllistauml tietoa
Kuntoutuksesta on perustavanlaatuista hyoumltyauml
Tarpeellinen kuntoutuskokonaisuusa
3
Puheterapia tukee kaumlsitteiden oppimista
Puheterapia tukee lasta itsenaumlisenauml toimijana
Puheterapia aumlaumlntaumlmyksen selventaumljaumlnauml ja ohjaajana myoumls vieraita kieliauml opittaessa
Tarpeellinen puheterapia 12
Viittomat kommunikaatiomenetelmaumlnauml perheen yhteisen kielen varmistajana
Tukiviittomat taumlrkeitauml lapsen varhaiskehityksessauml
Tarpeellista perehtyauml muihin kommunikaatiomenetelmiin
2
Muiden samassa tilanteessa olevien perheiden tapaaminen henkireikaumlnauml
Myoumls lapsille ja nuorille vertaistuki taumlrkeaumlauml
Tarpeellinen vertaistoiminta 5
Ratsastusterapiasta kehon hallintaa joka myoumls taumlrkeaumlauml
Tarvetta myoumls vaihtoehtoisiin kuntoutusmenetelmiin
1
aKs Kela 2012a 40 106
Taulukko 31 Sisaumllloumlnanalyysi vastauksista haastattelukysymykseen rdquoMiten hyvin kuntoutuksen sisaumlltouml vas-taa lapsesisinun taumlmaumln hetkisiauml tarpeitardquo (vastaajia 13 analysoituja tekstikatkelmia 14)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutus etenee suunnitellulla tavalla koulun kautta Kuntoutus odotustenkaltaista 5
Kuntoutus on paumlaumlttynyt Kuntoutus paumlaumlttynyt 4
Kurssien sisaumllloumlstauml pitaumlisi olla etukaumlteen selkeauml tieto jotta perhe voisi maumlaumlritellauml vastaako se taumlmaumlnhetkisiauml tarpeita
Kuntoutusnaumlkoumlkulmaa ei aina voi valita jotta se vas-taisi omia tarpeita
Kela ei myoumlntaumlnyt kuntoutusta asiantuntijoiden erilaisten naumlkemyserojen vuoksi
Kelan kuntoutusta jaumlrjestetaumlaumln liian harvoin ruotsinkielisille jolloin mahdollinen tarve ei kohtaa ajanpuutteen vuoksi
Kuntoutus ei vastaa asiakkaiden tarpeisiin
4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 38
Taulukko 32 Vastaukset kyselylomakkeen kysymykseen rdquoMiten lapsen tai nuoren kuntoutusta kommuni-kaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (kysymys 6052 vastaajia n = 26 analysoituja tekstikatkel-mia 46a)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Suomenruotsia taitavien tulkkien saaminen taumlrkeaumlauml
Tulkkauspalvelujen mahdollisuus kaikille
Tulkin kaumlyttoumlmahdollisuus turvattava niin varhaiskasvatuksessa kuin myoumls koulussa
Tulkkauspalvelut kaikkien saataville sisaumlkorvaistutelapsen iaumlstauml ja kieliryhmaumlstauml riippumatta
5
Viittomakielen opetusta ja viittomakielistauml toimintaa tarjottava sekauml lapsille ettauml perheille
Viittomakielen opetusta myoumls kouluaikana
Enemmaumln viittomakielistauml toimintaa perheille kouluihin ja kuntoutukseen
7
Puheterapiaa tarvitaan nykyistauml pitempaumlaumln
Resursseja pitaumlisi suunnata todellisen tarpeen mukaan perheen valinnan mukaan
Korotettu vammaistuki kaikille SIn kaumlyttaumljille pitkaumlaikaistukea tarvitaan
Vaumllineiden ja kuntoutuksen anomusprosessi yksinkertaisemmaksi
Huomioitava erilaiset tarpeet
Kuntoutuksen ja tuen todellista tarvetta arvioitava ja tarvittaessa jatkettava pidempaumlaumln
9
Opettajille ja avustajille koulutusta ja ohjausta kouluihin kokeneilta opettajilta saa etujaumlrjestoumln tietaumlmystauml myoumls kouluihin
Lapset sijoitettava pienluokkiin akustiikan huomioiminen taumlrkeaumlauml samoin tyoumlrauhan yllaumlpito
Henkiloumlkohtaista avustajaa tarvitaan lapsen henkiloumlkohtaiset tarpeet huomioitava myoumls erityisopetuksessa
Monipuoliset kuntoutus- avustamis- ja tukitoimet jaumlrjestettaumlvauml yksiloumlllisesti myoumls koulussa kaikilla asteilla
16
Vertaisten tapaaminen taumlrkeaumlauml erityisesti ruuhka-Suomen ulkopuolella asuville
Tarvitaan tukihenkiloumlitauml myoumls viittomakielisille
Vertaistoiminta valtakunnallisemmaksi
Vertaistuen huomioiminen kuntoutuksessa taumlrkeaumlauml
4
Tuen tavoitteena tulee olla tasaveroisuussekauml toiminnallisesti ettauml taloudellisesti
Sisaumlkorvaistutteesta suuri hyoumlty
Ulkopuolista apua ei tarvita
Oma aktiivisuus taumlrkeaumlauml
Tuen tavoitteena tasa-arvois-taminen ja itsenaumlistaumlminen
5
aYhden henkiloumln vastaus on voinut sisaumlltaumlauml useampaan paumlaumlluokkaan kuuluvia teemoja naumlmauml on analysoitu erillisinauml tekstikatkelmina
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 39
hoitotuen epaumlaumlmiseen puututtiin yhteensauml yhdek-saumlssauml tekstikatkelmassa
Haastatteluissa kaikilta sisaumlkorvaistutteen saanei-den lasten vanhemmilta ja taumlysi-ikaumlisiltauml istutteen saaneilta (N = 16) kysyttiin lisaumlksi miten kuntou-tusta tulisi kehittaumlauml Kysymystauml kommentoi yhteen-sauml 15 henkiloumlauml (taulukko 33 vastausten tarkempi erittely liite 3 liitetaulukko 8)
Sisaumllloumlnanalyysin kautta vastauksista voitiin tee-moittaa 32 tekstikatkelmaa joista kolmannes (10) kohdistui vertaistukitoiminnan lisaumlaumlmiseen kun-toutuksessa Taumlssaumlkin yhteydessauml esiin nousseesta vertaistuen huomioimisen tarpeesta yksi haastatel-tavista toteaa tarkemmin ettauml
rdquoMauml ite koin aikoinansa ettauml sen vertaistuen merkitys oli niin suuri ettauml kukaan ei pystynyt vastaamaan niihin mun tarpeisiin ja kysymyk-siin tuolla julkisella sektorilla esimerkiks kuulo-keskuksessa kun saman kokeillut aumlitirdquo (H1995)
Yhtauml usein (10) toivottiin asiakaslaumlhtoumlisyyden pa-rempaa varteenottamista mm vanhempien kokemi-en kuntoutus- ja tukitarpeiden sekauml kuntoutuksen ja tukien anomisprosessin joustavuuden suhteen Taumlllaisesta koetun tarpeen ja tarjotun palvelun vaumllisestauml ristiriidasta kertoo eraumls vastaajista naumlin
rdquoMauml olen ihmisenauml sentyyppinen ettauml jos mauml koen ettauml jostain asioista on mun lapselle hyouml-tyauml niin mauml haluan haumlnelle sen myoumls tarjota ja mulle ei kelpaa vastaukseks et meidaumln kaupun-gissa ei oo tapana naumlin tehdauml Mun heti ensim-maumlinen [ajatus] oli vaan ettauml taas mun taumlytyy ruveta taistelemaan lapsen oikeuksien puolesta Kuulovamma on avartanut silmiauml kuurojen kult-tuurin suhteen ja sen suhteen ettauml miten heijaumln kulttuuriin suhtaudutaan ja miten esimerkiks sairaanhoitopiirit suhtautuu kuurohoin ja kuu-rouden hoitamiseenrdquo (H1998)
Taulukko 33 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuoren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (vastaajia n = 15 analysoituja tekstikatkelmia 32)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutuksesta pitaumlauml myoumls itse hakea tietoa kuntoutusratkaisut ovat perhekohtaista
Laitteiden saatavuus hyvaumlauml kuntoutuspalvelua
Kuntoutusta saatu hyvin ja kuntoutuksen kehittaumlminen riippuu myoumls asiakkaan aktiivisuudesta
6
Ruotsinkielisten palvelut saavutettavammiksi
Asiakkaat joutuvat taistelemaan lapsen etujen puolesta
On turhauttavaa anoa kuntoutusta vuosittain koska lapsen tilanne ei muutu
Korotetulta hoitotuelta tipahtaminen tuntuu epaumloikeudenmukaiselta
Kehitettaumlvaumlauml asiakaslaumlhtoumlisyyden varteenottaminen ja huomioiminen kuntoutuksen jaumlrjestaumlmisessauml ja saavutettavuudessa
10
Viittomakielestauml tieto helpommin saavutettavaksi Kehitettaumlvaumlauml viittomakielen huomioiminen kuntoutuksessa
4
Puolikielisyys vaarana sekauml lapsen viittomakielessauml ettauml puhutussa kielessauml
Kielellisen kuntoutuksen oltava kokonaisvaltaista
Kehitettaumlvaumlauml kielellisen kehityksen pitkaumlaikaisseuranta
2
Vertaistuen kautta vanhemmat saavat vastauksen akuutteihin kysymyksiinsauml
Vertaistuki nuorille
Kehitettaumlvaumlauml vertaistuen huomioiminen laajemmin kuntoutuksessa
10
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 40
44 Apuvaumllineiden kaumlyttouml eri oppimisympaumlristoumlissauml ja apuvaumllineisiin kohdistuvat kehittaumlmistarpeet
Tutkimuksen tavoitteena oli myoumls selvittaumlauml mis-sauml maumlaumlrin tutkittavilla on kaumlytoumlssaumlaumln kuulemista tukevaa teknologiaa ja samalla sitauml millaisia toi-veita sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten perheet kohdistavat apuvaumllinekuntoutukseen Apuvaumlli-neiden kaumlyttoumlauml ja tarvetta selvitettiin kysymaumlllauml millaisia kommunikaatiota tai kuulemista tukevia rakenteita kohderyhmaumlllauml on oppilaitoksessa kaumly-toumlssaumlaumln tai toisaalta millaiset rakenteet olisivat vaumllttaumlmaumlttoumlmiauml opinnoista selviaumlmisen kannal-ta (kysymykset 4236 4436 liitteet 2 sekauml 4ndash7) Monivalintavaihtoehtoina tarjottiin seuraavat10 1) RTFM-laite (RTFM aumlaumlnensiirtojaumlrjestelmauml joka vahvistaa puheaumlaumlnen vain kuulokojetta kaumlyttaumlvaumllle)
2) (paumlaumlpanta)mikrofoni + laumlhetin (jolla oppilaan tai opettajan puheaumlaumlni vahvistetaan kaikille samassa tilassa tilassa oleville) 3) dokumenttikamera 4) akustiikaltaan parannettu huonetila ja 5) muu mi(t)kauml
Tutkimusajankohdan tilannetta kuvaavaan kysy-mykseen vastauksista (n = 59) kaumlvi ilmi ettauml sisauml-korvaistutteen saaneista lapista tai nuorista 72 lla oli kaumlytoumlssaumlaumln yksiloumlllinen saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaa-juudella toimiva yksisuuntainen laumlhetin ns FM-RT-laite (ks taulukko 34) Kolme vastaajaa ilmoit-ti ettei laite ole kaumlytoumlssauml vaikka se on myoumlnnetty Kolmannekselle tutkittavista oli myoumls tehty kaiku-mista ja haumllyauml tyoumlskentely-ympaumlristoumlssauml vaumlhentaumlviauml akustisia korjauksia luokkatilan rakenteisiin (ks Onnela 2009 56 Tulonen 2009 50) lisaumlksi yhdellauml tutkittavalla luokkatilan valaistusta oli parannet-tu Vastausten mukaan seitsemaumlllauml tutkittavista on kaumlytoumlssaumlaumln dokumenttikamera jolla opettaja voi
10 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 4ndash7
esittaumlauml puheensa tueksi kaumlsittelemaumlaumlnsauml kirjallista tai muuta kuvamateriaalia Vain kahdella tutkitta-vista on kaumlytoumlssaumlaumln joko oman tai opettajan puheen koko ryhmaumllle vahvistava paumlaumlpantamikrofoni Yksi vastaajista tosin ilmoitti ettei opettaja sitauml kaumlytauml vaikka laite on myoumlnnetty
Kun tutkittavilta kysyttiin millaiset apuvaumllineet olisivat taumlllauml hetkellauml tarpeen (ks taulukko 35) puolet kysymykseen vastanneista toivoi kuuntelu-olosuhteiden kartoitusta ja yli 60 akustoinnin pa-rantamista Monella vastaajan mielestauml FM-laite oli taumlrkeimmaumlllauml sijalla muihin apuvaumllineisiin naumlhden
Niiden 59 vastaajan kohdalla joista tiedot olivat kaumlytettaumlvissauml lisaumlvaikeudet lisaumlsivaumlt hiukan apuvauml-lineiden kaumlytoumln tarvetta taumlssauml ryhmaumlssauml apuvaumllinei-tauml oli kaumlytoumlssauml 81 lla Toisaalta myoumls suurimmalla osalla (74 ) niistaumlkin lapsista ja nuorista joiden kohdalla lisaumlvaikeuksista ei ollut mainintaa oli omassa oppimisympaumlristoumlssaumlaumln kaumlytoumlssauml jokin tai joitakin apuvaumllineitauml (taulukko 36)
Haastatteluissa tutkittavia pyydettiin kuvaamaan tarkemmin sitauml millaiset ovat oppimisympaumlristoumln kuunteluolosuhteet ja miten lapsi tai nuori suhtau-tuu apuvaumllineitten erityisesti FM-laitteen kaumlyttoumloumln (ks taulukko 37 tarkempi luokittelu liite 3 liite-taulukko 9) Kysymykseen vastasi 13 haastateltavaa 16sta joiden vastauksista muodostui 15 tekstikat-kelmaa Naumliden pituudet vaihtelivat 3 viittomasta (rdquoFM-laite ja kuulo riittaumlaumlrdquo) 270 sanaan
Suurin osa (9) tutkittavista kaumlytti FM-laitetta paljon sekauml opiskelu- ettauml harrastuskontekstissa FM-lait-teen tuomista hyoumldyistauml eraumls vastaaja toteaa naumlin
rdquoFM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml mut on tietysti tilanteita missauml sitaumlkaumlaumln ei aina
Taulukko 34 Kuulemista tukevat apuvaumllineet ja rakenteet jotka sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella tai nuorella ovat taumlllauml hetkellauml kaumlytettaumlvissauml [tyouml- tai]a opiskelupaikassa (n = 59)
Apuvaumlline tai rakenne Kyllauml Ei Ei osaa sanoa
RTFM -laite 43 12 2
Akustiikaltaan parannettu huonetila 21 24 7
Dokumenttikamera 7 41 3
Paumlaumlpantamikrofoni 2 43 4
aTutkittavista kaikki olivat joko koulussa tai opiskelivat yksikaumlaumln ei kaumlynyt tyoumlssauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 41
Taulukko 35 Kuulemista tukevat apuvaumllineet tai rakenteet jotka olisivat tutkittavilla tarpeen tutkittavien taumlmaumlnhetkisessauml opiskelupaikassa (n = 58)
Apuvaumlline tai rakenne Kyllauml Ei Ei osaa sanoa
RTFM-laite 38 12 5
Akustiikaltaan parannettu huonetila 36 17 4
Dokumenttikamera 13 29 12
Paumlaumlpantamikrofoni 7 37 10
Kuunteluolosuhteiden kartoitus 30 15 10
Taulukko 36 Apuvaumllineitten kaumlyttouml ja lisaumlvaikeudet
Onko muita lisaumlvaikeuksia
Onko apuvaumllineitauml kaumlytoumlssauml
YhteensaumlKyllauml Ei Ei osaa sanoa
Kyllauml 20 6 1 27
Ei 26 4 2 32
Yht 46 10 3 59
Taulukko 37 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko luokkatilassa kaumlytoumlssauml RTFM-laiterdquo (vastaajia n = 13 analysoituja tekstikatkelmia 15)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
FM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml
FM-laite on henkivakuutus 20 oppilaan luokassa
Ylaumlasteella hankaluutena laitteen siirtaumlminen eri oppiaineitten omiin luokkiin
Muita oppilaita FM-laite saattaa haumliritauml
Uutta ryhmaumlkuuntelulaitetta kokeiltu hyvin tuloksin koska se sallii myoumls muiden kuulemisena
Vastahakoinen kaumlyttaumljauml suostunut ottamaan FM-laitteen mukaan kun huomannut sen hyoumldyn
FM-laite kaumlytoumlssauml taajaan erilaisissa oppimisympaumlristoumlissauml
9
Kaikkia luokassa olevia ja kaikkea luokassa tapahtuvaa ei kuule FM-laitteella
Koko paumlivaumln kestaumlvauml kuuntelu kaumly raskaaksi siksi myoumls tulkki jonka kanssa ei tarvitse pinnistellauml
FM-laite kaumlytoumlssauml mutta kaumlytoumlllauml on omat rajoituksensa
3
FM-laite vain ala-asteella
Ylaumlasteella sosiaalinen paine kasvaa
Vanhemmilla vaumlhaumln keinoja vaikuttaa
FM-laite ei kaumlytoumlssauml (ylaumlasteella) 3
aRyhmaumlkuuntelulaitteessa on useampia mikrofoneja ja vastaanotin ottaa signaalin suuremmalta alueelta kuin FM-laite (Tulonen 2009 50)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 42
vaumllttaumlmaumlttauml muisteta tai ehditauml tai pystytauml kaumlyt-taumlmaumlaumln mutta tytoumlllauml on koko koulu-uran ollut alle 20 lapsen luokka ettauml se on ollut ehkauml sem-monen tosi suuri merkittaumlvauml semmonen vaumlhaumln niinku henkivakuutus siiihen ettauml se kuleminen on helpompaa kun ei oo niin kauheen iso luok-kardquo (H2000)
Laitteen tuoman hyoumldyn rajoista puolestaan eraumls vanhemmista toteaa
rdquoHaumln sanoo ettauml ei kuule kaikkea selvaumlsti FM-laitteen kanssa Ja on aika raskasta myoumlskin kuunnella koko ajan koko paumlivaumln ja siksi tul-kin kanssa on vaumlhemmaumln vaumlsyttaumlvaumlaumlrdquo (H1997)
Kolmella tutkittavalla sosiaalinen paine oli noussut niin suureksi ettei laitetta suostuttu kaumlyttaumlmaumlaumln enaumlauml ylaumlasteella Yksi haastateltavista piti opetuk-sen seuraamista pelkaumln laitteen varassa raskaana kahden mielestauml laitteen rajoitteena oli se ettei sillauml kuullut luokkatovereiden puheenvuoroja
5 Yhteenvetoa ja pohdintaa
Taumlmaumln tutkimuksen tavoite oli selvittaumlauml vuosina 1997ndash2010 sisaumlkorvaistutteen saaneiden 1990ndash2002 syntyneiden lasten avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkaus- ja avustusmenetelmiauml erityisesti kielten osalta kuntoutusta tukipalveluiden kaumly-toumln tarvetta sekauml kyseisten palveluiden kehittaumlmis-tarpeita Aineisto keraumlttiin kesaumlllauml 2012
51 Avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttouml
Taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista lapsista ja nuo-rista kaksi kolmasosaa osallistui eri kouluasteilla yleisopetukseen Yli puolella oli oppimisympaumlris-toumlssaumlaumln mukana avustaja tulkki tai muu tukihen-kilouml Samoin yli puolet kaikista tutkimusjoukkoon kuuluvista tarvitsi avustajan tai tulkin palveluja riippumatta siitauml olivatko he yleis- tai erityisope-tuksen parissa (ks Hyde ja Punch 2011 Leigh ja Rush 2011) Reilu kaksi kolmasosaa erityisluokilla tai -kouluissa kaumlvijoumlistauml kaumlytti avustajan tai tulkin palveluja Aineiston pohjalta on myoumls todettavissa ettauml yleisopetuksessa on saman verran niitauml jotka kaumlyttaumlvaumlt tulkkia tai avustajaa kuin niitauml joilla taumll-laista tukihenkiloumlauml ei ole
Sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista kuudelle kym-menestauml oli myoumlnnetty oikeus kaumlyttaumlauml vammaisten
henkiloumliden tulkkauspalveluja Suurimmalla osalla oikeus koski kuulovammaisten tulkkauspalveluja muilla puhe- tai kuulonaumlkoumlvammaisten tulkkaus-palveluja Koulutyoumln tai opiskelun ulkopuolella tulkkauspaumlaumltoumlksen saaneet kaumlyttaumlvaumlt tulkkia melko vaumlhaumln Vain kolmannes tarvitsi tulkkauspalveluja yli 10 tuntia kuukaudessa muilla kaumlyttouml jaumli vaumlhaumli-semmaumlksi tai sille ei ollut tutkimuksen ajankohtana lainkaan tarvetta
Yksi syy sille miksi taumlssauml nuorten tutkittavien ryh-maumlssauml tulkkia ei tarvittu vapaa-ajalla on se ettauml lapse ja nuoret pystyivaumlt toimimaan itsenaumlisesti pu-heensa ja kuulonsa varassa Kyselytutkimukseen osallistuneista 80 kaumlytti (ja tullee myoumls toimeen) vapaa-ajallaan puhutulla kielellauml Tulokset ovat hyvin samankaltaisia kuin aiemmissa vastaavissa tutkimuksissa (esim Sume 2010 Watson ym 2010) Lasten ja nuorten huoltajat toimivat itse tarvittaes-sa puhetulkkeina (puheen selventaumljinauml) sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumllle Pieni osa heistauml kaumlytti puheen tukena myoumls viittomia
52 Kaumlytetyt avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt
Kouluissa tai oppilaitoksissa toimivien tulkkien (tai avustajien) tehtaumlvauml oli toistaa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle puhuttua kieltauml viittomin (ns viitotulla puheella tai tukiviittomilla) tai puheella sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumllle muiden viestintaumlauml
Tulkin (tai avustajan) toivotaan lisaumlksi myoumls opet-tavan viittomakommunikaatiota tai viittomakiel-tauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlville asiakkailleen (ks Nussbaum ja Scott 2011) Huomionarvoista on se ettauml vammaisten henkiloumliden tulkkausmenetel mien opetus ei kuitenkaan kuulu tulkkauspalveluun Opetuksen jaumlrjestaumlmisestauml vastaa asiakkaan oma kunta (Kela 2012b)
Taumlhaumln tutkimukseen osallistuneet nuoret eivaumlt juuri tarvinneet tulkkia vapaa-ajalla Naumlin on mahdol-lisesti siksi ettauml lapset ja nuoret pystyivaumlt tutussa ympaumlristoumlssauml toimimaan itsenaumlisesti puheensa ja kuulonsa varassa Haastattelujen mukaan huoltajat toimivat usein puhetulkkeina (tai puheen selventaumlji-nauml) eli tuottivat puhutut viestit nuorelle uudelleen kuuloetaumlisyydeltauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 43
53 Kuntoutustarjonnan sisaumlltouml
Tutkittavien ryhmaumlssauml suurimmalla osalla oli kaumly-toumlssaumlaumln yksiloumlllinen saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaajuudella toimiva kuuntelun apuvaumlline FM-RT-laite Tutkit-tavista kolmanneksen luokkatilan rakenteisiin oli myoumls tehty kaikumista ja haumllyauml tyoumlskentely-ympauml-ristoumlssauml vaumlhentaumlviauml akustisia korjauksia
Noin 80 tutkittavista oli kyselyn mukaan saanut kuntoutuksena puheterapiaa ja noin 60 sopeutu-misvalmennusta (eritoten sisaumlkorvaistuteleikkauk-sen jaumllkeen) Haastatelluista yhdellauml kolmanneksel-la puheterapiaan liittyvauml kuntoutus oli paumlaumlttynyt toisella kolmanneksella kuntoutus jatkui koulun kautta Kolmannekselle ei ollut myoumlnnetty sellaista kuntoutusta jota he olisivat itse pitaumlneet huolletta-valleen tai perheelleen tarpeellisena
54 Nykyiset tukitarpeet
Kyselylomakkeista saadun aineiston perusteella puolet vastanneista toivoo kuunteluolosuhteiden kartoitusta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen op-pilaitoksessa ja yli 60 koululuokan akustoinnin parantamista
Haastatteluissa toivottiin mm useammin jaumlrjestet-taumlviauml sopeutumisvalmennuskursseja ruotsinkielis-ten ryhmaumllle Ruotsia puhuvat pitivaumlt hankaluutena sitauml ettauml kieliryhmaumln pienuuden vuoksi ruotsinkie-listen perheiden on vaikea loumlytaumlauml toista kuuloalan ammattilaista jos oman alueen asiantuntijoiden kanssa syntyy ristiriitoja
55 Kuntoutuksen kehittaumlmistarpeet
Tutkimusaineistosta kaumly ilmi ettauml kuntoutusjak-sojen sisaumllloumlssauml tulisi laajemmin huomioida ver-taistuki sekauml vanhempien ettauml lasten ja nuorten naumlkoumlkulmasta Vanhemmat toivoivat lisaumlksi asia-kaslaumlhtoumlisempaumlauml otetta kuntoutuksen jaumlrjestaumlmises-sauml Yleisesti ottaen vanhemmat toivoivat yksiloumlllisiauml monipuolisia kuntoutus- avustamis- ja tukitoimia myoumls kouluun kouluasteesta riippumatta
Vastaajat toivovat puheterapian liittaumlmistauml jatku-vasti saatavan kuntoutuksen piiriin niin ettauml sitauml myoumlnnettaumlisiin niin kauan kuin sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi sitauml perheen mielestauml tarvitsee Sa-moin toivottiin ettauml perheille kouluihin ja kuntou-
tukseen olisi saatavilla enemmaumln viittomakielistauml toimintaa
56 Nykyisten tulkkaus- ja avustusmenetelmien toimivuus
FM-laitteen kaumlyttouml ei poista tulkin kaumlytoumln tarvet-ta kolmannes niistauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml lapsista tai nuorista joilla on FM-laite kaumlytoumlssaumlaumln katsoi tarvitsevansa myoumls puhetulkkausta Viitotun puheen tulkkia tarvitsisi kuudesosa tutkittavissa
Yksi huomattavaksi koettu ongelma tuntui ole-van se ettauml tulkkia ei aina ollut mahdollista saada etenkaumlaumln lyhyellauml varoitusajalla Jos tulkin tarve on saumlaumlnnoumlllinen esimerkiksi viikoittainen hanka-luutena on se ettauml samaa tiettyyn erityisalaan jo perehtynyttauml tulkkia ei ole nykyisessauml tilausjaumlrjes-telmaumlssauml varattavissa
Ruotsinkieliset vastaajat olivat puolestaan huolestu-neita suomenruotsalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvien tulkkien puutteesta Edes ruotsia jonkin verran tai-tavia vaikkakin suomalaista viittomakieltauml tyoumlkie-lenaumlaumln kaumlyttaumlviauml tulkkeja on erittaumlin vaikeaa loumlytaumlauml
57 Tarkoituksenmukaiset avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt
Taumlssauml alaluvussa kuvatut tulokset perustuvat vain niiden henkiloumliden naumlkemyksiin jotka itse kaumlyttauml-vaumlt tulkkauspalveluita (12 henkiloumlauml) Heistauml noin puolet kaumlytti itse viitottua puhetta tai tukiviittomia ja muutama suomalaista viittomakieltauml tulkkaus-tilanteissa Kaikkein tarkoituksenmukaisimmasta tulkkausmenetelmaumlstauml kysyttaumlessauml viitotun puheen tulkkaus saa eniten mainintoja sen jaumllkeen tuki-viittomat suomalainen viittomakieli ja puheelle tulkkaus (yleisyysjaumlrjestyksessauml) Naumlistauml henkiloumlis-tauml laumlhes kaikki olivat aumlidinkieleltaumlaumln suomenkieli-siauml jonka lisaumlksi puolet mainitsi aumlidinkielekseen myoumls suomalaisen viittomakielen Yksi tutkittava taumlsmensi ensikielekseen viitotun puheen Tulevai-suutta koskevissa pohdinnoissaan suurin osa aikui-sista sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljistauml mainitsi viitottua puhetta tai tukiviittomia kaumlyttaumlvaumln tulkin Lisaumlksi muutama mainitsi kirjoitustulkkauksen suoma-laisen ja suomenruotsalaisen viittomakielen tulk-kauksen sekauml muistiinpanojen kirjoittajan
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 44
58 Kommunikointia tukevien tulkkausmenetelmien kehittaumlminen
Aiemmasta tutkimuskirjallisuudesta (esim Hut-tunen ym 2008 Hyde ja Punch 2011) sekauml taumlmaumln tutkimuksen tuloksista kaumly ilmi ettauml sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvien viestintauml tukeutuu ensisijaisesti puhuttuun kieleen (suomeen ruotsiin jne) Mikaumlli tarvetta ilmenee myoumls kommunikointia tukevien menetelmien tulee pohjautua kieltenvaumllisen tulk-kauksen sijaan kielensisaumliseen kaumlaumlntaumlmiseen (ja tulkkaukseen) liittyviin menetelmiin
Kielensisaumlisellauml kaumlaumlntaumlmisellauml ja tulkkauksella tar-koitetaan viestin siirtaumlmistauml toiseen kielenmuotoon saman kielijaumlrjestelmaumln sisaumlllauml Kuulovammaisten henkiloumliden osalta taumlllaisia ovat taumlssauml tutkimuk-sessa esiin nousseet viitottu puhe ja tukiviittomat puhetulkkaus kirjoitustulkkaus vinkkipuhe sekauml muistiinpanojen kirjoittaminen Lisaumlksi muita mahdollisia menetelmiauml ovat
ndash (ohjelma)tekstitys (myoumls termi kuulovammais-tekstitys) jossa audiovisuaalisissa materiaaleissa olevan puhe- ja muu aumlaumlni-informaatio muoka-taan naumloumlnvaraisesti havaittavaan ja saavutet-tavaan muotoon jaumllkikaumlteen tai simultaanisti Taumlhaumln liittyy yleisoumltilaisuuksien simultaaninen tekstitys esimerkiksi teatteriesityksissauml
ndash ns naumlyttoumltulkkaus (ks esim Laureacuten 2006 215) jolla tarkoitetaan olemassa olevien tekstijakso-jen osoittamista tekstistauml samalla kun tekstiauml puhutaan aumlaumlneen tai sitauml lauletaan (esimerkkinauml oppitunneilla laumlpi kaumlytaumlvaumlt lukutekstit kirkolli-sissa toimituksissa kaumlytettaumlvaumlt tekstit julkisissa esityksissauml esim teatteriesityksissauml kaumlytettaumlvissauml olevat tekstit)
Useimmat naumlistauml menetelmistauml sisaumlltyvaumlt jo vam-maisten tulkkauspalveluihin vaikkakin esimerkik-si puhetulkkaus liitetaumlaumln useimmiten puhevammai-sille tarjottaviin palveluihin (puheenselvennys tai puheen toisto -nimekkeillauml myoumls kuurosokeille ja kuuroutuneille henkiloumlille tarjottaviin palveluihin) jaumllkimmaumlisille tarjottaviin kuuluu jo nyt naumlyttouml-tulkkaus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien joukkoon kuuluu myoumls niitauml joille suomalainen (tai muu) viittoma-kieli on ensimmaumlinen kieli (aumlidinkieli) Heille tulisi tarjota kieltenvaumllistauml tulkkausta puhutulta kieleltauml suomalaiselle tai suomenruotsalaiselle viittomakie-lelle Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml asiakas voi kuulua johonkin muuhunkin kieliryhmaumlaumln ja maamme kansalliskielet voivat olla vieraita tai ne ovat haumlnelle
toisen kielen asemassa Taumlmauml asettaa lisaumlauml haasteita vuorovaikutustilanteessa tulkkina toimivalle hen-kiloumllle ja vammaisten tulkkauspalvelujaumlrjestelmaumllle
59 Tuloksiin liittyvaumlauml pohdintaa
Sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljauml voi kuuloviestejauml hyouml-dyntaumlen kontrolloida ympaumlristoumlaumlaumln eri tavoin kuin pelkaumln viittomakielen varassa toimiva henkilouml Taumlmauml tarkoittaa tulkkaustilanteessa sitauml ettauml sisauml-korvaistutteen kaumlyttaumljaumlllauml voi olla entistauml aktiivi-sempi rooli yksiloumlllisten ja tilanteeseen sopi vien me-netelmien maumlaumlrittelyssauml Tulkkaustilanteen luonne tulee muuttumaan asiakkaan aloitteesta kaumlynnisty-vaumlksi ja asiakkaan jatkuvassa ohjauksessa olevaksi prosessiksi Erilaisten viestinnaumlllisten osatekijoumliden vuoksi tulkkaus voi yhdenkin tilanteen aikana olla joko ajoittaista tai jatkuvaa Samassa yhteydessauml saatetaan tarvita useita menetelmiauml peraumlkkaumlin tai limittaumlin
Oman haasteensa uudenlaiseen monimuototulk-kaukseen ja tulkkausprosessiin asettanee se ettauml useimpia edellauml mainituista menetelmistauml voi myoumls toteuttaa etaumlpalveluna Etaumlpalvelut tuovat uusia mahdollisuuksia sen arviointiin millaiset palvelut ja menetelmaumlt olisivat kussakin tilanteessa sopivia
Kielensisaumlisen tulkkauksen menetelmille yhteistauml on se ettauml niihin liittyvaumlauml akateemista tutkimusta on maassamme vaumlhaumln (esimerkkinauml kirjoitustulk-kaus ja tekstitys tosin ei tulkkaukseen liittyvaumlnauml palveluna) Suomalaista tutkimusta viitotusta pu-heesta on erittaumlin vaumlhaumln ja puheelletulkkauksesta tutkimusta ei ole lainkaan Taumlmaumln vuoksi useim-pien menetelmien tehokkuudesta tulkkaustilantees-sa myoumls tiedetaumlaumln erittaumlin vaumlhaumln puhumattakaan siitauml ettauml naumlistauml olisi tulkkien koulutusta varten laadittu opetusmateriaaleja Taumlmauml taas asettaa haas-teita vammaisten tulkkauspalveluihin tyoumlntekijoumlitauml kouluttaville tahoille
Tietoa vammaistulkkauspalveluja kaumlyttaumlvaumln asiak-kaan uudenlaisesta roolista tulkkaustilannetta ak-tiivisesti ohjaavana toimijana ei taumlllauml hetkellauml ole juuri olemassa On myoumls otettava huomioon se ettauml edellauml mainittuihin prosesseihin on parai-kaa kehitteillauml erilaisia innovaatioita joista yhte-nauml esimerkkinauml mainittakoon puheentunnistus ja sen myoumltauml ns uudelleenpuhumisen (respeaking) hyoumldyntaumlminen niin tekstityksessauml kuin kirjoitus-tulkkauksessakin Myoumls uusien tekniikoiden hyouml-dyntaumlminen on taumlrkeaumlauml niin koulutuksessa kuin palvelujen tarjonnassakin
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 45
Haasteellisin alue tulkkauspalvelujen tulevassa jaumlr-jestaumlmisessauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle asiakas-kunnalle on se ettauml osalla taumlmaumln ryhmaumln jaumlsenistauml ei ole lainkaan tietoa tai kokemusta tulkkauspal-velujen kaumlyttaumlmisestauml eri tulkkausmenetelmistauml puhumattakaan tulkkaustilanteen ohjaamisesta it-selle ja tilanteen kannalta parhaalla mahdollisella tavalla Osalla heistauml on vaumlhaumliset tai erittaumlin vaumlhaumliset tiedot sellaisista tulkkaustilanteessa useimmiten tarjottavista puhetta tukevista ja korvaavista me-netelmistauml kuin viitottu puhe tai tukiviittomat Taumll-loumlin vuorovaikutuksen saavutettavuus jaumlauml heidaumln kohdallaan naumlennaumliseksi palveluksi Tulkit joutuvat taumlllaisissa tapauksissa opettamaan asiakkaalleen tulevassa tulkkaustilanteessa kaumlytettaumlvaumlauml koodis-toa (viittomistoa) Jotta tulkkaus olisi vaumllittoumlmaumlsti myoumls hyoumldynnettaumlvissauml olisi kuitenkin suotavaa ettauml puhetta tukevia tai korvaavia menetelmiauml tar-vitsevat perehdytettaumlisiin jo kuntoutusprosessinsa aikana riittaumlvaumlsti naumlihin menetelmiin Naumlin sellaiset vaativat oppimistilanteet joissa esimerkiksi puheen selventaumlminen ei pelkaumlstaumlaumln riitauml olisivat heille kie-lellisesti saavutettavissa
Ulkomaisessa tutkimuskirjallisuudessa (esim Nussbaum ja Scott 2011) on toisaalta esitetty ettauml viitottua puhetta ja tukiviittomia hyoumldyntaumlvaumlaumln opiskelutulkkaukseen sisaumlllytettaumlisiin viittomaope-tusta jos viitottu kielenmuoto ei ole ollut lapsen tai nuoren kasvuympaumlristoumlssauml laumlsnauml Vastaavasti on ehdotettu (esim Chute ja Nevins 2006) ettauml opis-kelutulkin tyoumlnkuvaan sisaumlltyisi kielellisen tuen ja ohjauksen tarjoaminen myoumls puhutussa kielessauml Taumlmaumlnkaltainen muutos tulkin tyoumlnkuvassa muok-kaisi huomattavasti tulkkauksen koulutuksen sisaumll-toumljauml ja asettaisi sille entistauml enemmaumln vaatimuksia monimuotoiseen tulkkaukseen suuntautumisen li-saumlksi Kielellisen tuen ja ohjauksen kehittaumlmisestauml puhuttaessa on kuitenkin syytauml ensin pohtia sitauml mihin taumlmauml toiminta perustuisi sekauml millaista toi-minnallista yhteistyoumltauml se vaatisi
Useat edellauml esitellyistauml menetelmistauml kuten puhetta tukevat ja korvaavat kommunikaatiomenetelmaumlt (esim viitottu puhe ja tukiviittomat) tai puhetulk-kaus ovat sovellettavissa uudelle sisaumlkorvaistu-tetta kaumlyttaumlvaumllle asiakasryhmaumllle jo nyt Ne olisi kuitenkin otettava entistauml laajemmin huomioon vammaisten tulkkauspalveluihin keskittyneiden koulutusohjelmien opetussisaumllloumlissauml Lisaumlksi uu-den asiakasryhmaumln tulkkauspalveluja hyoumldyn-taumlvien sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien henkiloumliden tulisi itsekin voida perehtyauml eri tulkkausmenetel-miin ja valita omaan kielitaustaansa ja kuuloonsa kaumlypauml menetelmaumlkirjo Sitten he voisivat arvioida
millainen menetelmien yhdistelmauml kulloiseenkin tulkkaustilanteeseen sopii ndash tilan antama akustinen tuki huomioiden
Tulkkausalan ammattilaiselta samoin kuin kou-lutukseltakin uuden asiakasryhmaumln huomioimi-nen taas edellyttaumlauml sitauml ettauml niin alalle koulutet-tavat kuin alalla jo tyoumlskentelevaumltkin hallitsevat tarvittavat menetelmaumlt Taumllloumlin tulkit pystyisivaumlt toimimaan tulkkausprosessissa niin ettauml sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumln asiakkaan aktiivinen osallisuus kokonaisviestintaumltilanteessa taataan vuorovaiku-tuksen moniulotteisuutta ja yhteisoumlllistauml luonnetta unohtamatta
510 Tutkimustulosten luotettavuuden tarkastelua
Yksi taumlmaumln tutkimuksen tulosten tulkinnan luo-tettavuuteen vaikuttavista tekijoumlistauml on kyselylo-makkeen ja haastattelukysymysten onnistuminen Taumlssauml on mm huomioitava se ettauml osa kysymyk-sistauml on vaatinut vastaajaltaan jopa 10 vuotta sit-ten tapahtuneiden asioiden tarkkaa muistamista ja kuvailua (esim leikkausta edeltaumlnyt ja heti leik-kauksen jaumllkeinen aika) Lisaumlksi kysymykset ovat osin epaumltarkkoja (esim kommunikaatiomuotojen valintaan liittynyt kysymys 14 jossa on epaumlselvaumlauml mihin kysymyksessauml viitataan) Lisaumlksi joiltakin osin kyselyssauml kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml on jaumlaumlnyt se-littaumlmaumlttauml (kuten Kelan kuntoutusta koskevissa kysymyksissauml 26 34 ja 48 termit rdquoammatillinen kuntoutusrdquo tai rdquolaitoskuntoutusjaksordquo) Naumlmauml kaikki seikat vaikuttavat omalta osaltaan siihen ettauml vastaukset voivat olla virheellisiauml ne ovat osin vaikeasti tulkittavia tai kysymys on voitu ymmaumlrtaumlauml vaumlaumlrin Tulosten luotettavuuteen vaikuttaa myoumls se ettauml laadullisen aineiston luokittelu on tehty yhden tutkijan naumlkemyksen perusteella Kahden tutkijan kaumlyttouml laadullisen aineiston luokittelussa olisi li-saumlnnyt luokittelun reliabiliteettia mutta taumlmaumln tutkimuksen tarjoamien resurssien puitteissa se ei ollut mahdollista
Taumlmaumln tutkimuksen tulosten laajemman hyoumldyn-nettaumlvyyden yhtenauml rajoitteena voidaan pitaumlauml sitauml ettauml tutkimusjoukkoon ei alun perinkaumlaumln voitu kaumly-tettaumlvien aika- ja muiden resurssien takia sisaumlllyttaumlauml kuntoutuksesta vastaavien tahojen kuten sairaaloi-den tai puheterapeuttien naumlkemyksiauml tutkimukses-sa mukana olleista asioista Tutkimusjoukkoon ei taumlssauml sisaumlllytetty myoumlskaumlaumln tulkkeja avustajia tai erityisopettajia Naumliden kaikkien tahojen huomioi-minen olisi tutkittavan ilmioumln moniulotteisuuden
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 46
vuoksi ollut perusteltua mutta taumlmauml tutkimuksen resurssien puitteissa naumlin moniulotteisen tutkimus-joukon hallinta olisi kuitenkin ollut mahdotonta Tuloksissa ei myoumlskaumlaumln ole voitu huomioida tut-kittavien asuinpaikkaa ja siihen liittyviauml esimer-kiksi puheterapian saatavuuteen liittyviauml etuja tai haittoja
Taumlmaumln tutkimukseen tulokset eivaumlt myoumlskaumlaumln ole sovellettavissa esimerkiksi niihin taumlllauml vuosikym-menellauml syntyneisiin lapsiin joille istute asennetaan jo ensimmaumlisen ikaumlvuoden aikana ja mahdollisesti molempiin korviin Vaikka tutkimusjoukkomme ikauml- ja sukupuolijakaumaltaan edustaa verraten hyvin kohdejoukkoa (tutkimushetkellauml 10ndash22-vuo-tiaita sisaumlkorvaistutteen vuoteen 2010 mennessauml saaneita henkiloumlitauml) tulokset eivaumlt ole suoraan yleistettaumlvissauml hankkeen otsikon mukaisesti rdquokaik-kiin sisaumlkorvaistutteen saaneisiin lapsiin ja nuo-riinrdquo Taumlmauml johtuu ensisijaisesti pieneksi jaumlaumlneestauml otoksesta (61176 henkiloumlauml 35 kohderyhmaumlstauml) Lisaumlksi on huomioitava se ettauml on mahdollista ettauml vastaamatta ovat jaumlttaumlneet erityisesti sellaiset vas-taajat jotka eivaumlt tarvitse tulkkipalveluja eivaumltkauml naumlin ollen kokeneet aihetta omakohtaiseksi Tut-kimuksen arvo on kuitenkin siinauml ettauml tietojemme mukaan taumlssauml tutkimuksessa on ensimmaumlistauml kertaa systemaattisesti pyritty kartoittamaan milloin ja minkaumllaisia avustus- ja tulkkauspalveluita ja kun-toutusta sisaumlkorvaistutteen saanut nuori henkilouml saattaa tarvita Taumlmaumln tutkimuksen myoumltauml on saatu ndash ainakin taumltauml ryhmaumlauml koskevaa ndash naumlyttoumlauml myoumls siitauml ettauml kielellistauml saavutettavuutta edistaumlvaumln tuen tarve voi liittyauml kaikkiin ryhmaumln jaumlseniin riippu-matta siitauml onko heillauml kuulovaurion lisaumlksi muita liitaumlnnaumlisvammoja tai onko heillauml kaumlytoumlssaumlaumln muita kuulemisen apuvaumllineitauml kuten FM-laite
511 Eettinen tarkastelu
Eettiset naumlkoumlkulmat pyrittiin huomioimaan koko tutkimusprojektin keston ajan Hyvaumlnauml laumlhtoumlkoh-tana tutkimuksen eettiselle toteuttamiselle toimi Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin kuntayhtymaumln tutkimuseettiseltauml toimikunnalta saatu tutkimus-lupa Lupahakemuksessa eriteltiin esimerkiksi tut-kimukseen osallistumiseen liittyvaumlt riskit turval-lisuus sekauml tietosuoja
Yksi tutkimusetiikkaan liittyvauml olennainen seikka on tutkimukseen osallistumiseen liittyvauml vapaaeh-toisuus Taumlssauml tutkimuksessa kyselylomakkeen ja haastattelututkimuksen saatekirjeessauml samoin kuin suostumuspaperissa tutkimukseen osallistumisen
vapaaehtoisuus tuotiin selkeaumlsti esille Esimerkiksi kyselytutkimuksen jaumllkeiseen haastattelututkimuk-seen ilmoittauduttiin vapaaehtoisesti taumlyttaumlmaumlllauml taumltauml koskeva kohta kyselylomakkeesta Lisaumlksi haas-tattelututkimuksesta vetaumlytymisen mahdollisuus tuotiin suostumuspaperissa selkeaumlsti esiin
Tutkittavien anonymiteetti pyrittiin suojaamaan muun muassa siten ettauml tutkittavien nimi- tai osoi-tetiedot eivaumlt tulleet Humakin tutkijoiden tietoon muutoin kuin kyselytutkimukseen vastanneiden ilmoittautuessa myoumlhemmin tehtaumlvaumlaumln tutkimus-haastatteluun Yhteystiedot kirjautuivat verkko-osoitteessa erilliselle lomakkeelle eikauml haastatteluun suostuneita ollut mahdollista yhdistaumlauml lomakevas-tauksiin (ks saatekirje liite 9) Lisaumlksi raportissa noudatettiin erityisen huolellista raportointitapaa siten ettauml yksittaumlisten vastaajien henkiloumlllisyys ei voi paljastua Esimerkiksi pienten kieliryhmien vastaajien tarkkaa lukumaumlaumlraumlauml ei ilmoitettu (ks luku 255) ja sitaatteja kaumlytettaumlessauml on noudatet-tu erityistauml varovaisuutta siten ettauml ne eivaumlt sisaumlllauml henkiloumlkohtaisesti paljastavia ilmaisuja tai tietoja
Tietosuojasta samoin kuin tutkittavien henkilouml-tietojen turvallisesta tallentamisesta ja kaikkien tunnistetietojen tuhoamisesta on myoumls huolehdit-tu asianmukaisesti Kirjallisessa muodossa olevaa aineistoa on saumlilytetty lukitussa tilassa jonne on paumlaumlsy vain tutkimusjohtajan luvalla Saumlhkoumlisessauml muodossa olevat tiedot on saumlilytetty toteuttajan int-ranetissauml kaumlyttaumljaumltunnusten ja salasanojen takana
Tutkimuksen luotettavuuden kannalta oli lisaumlksi taumlrkeaumlauml ettauml varsinaisen tutkimuksen toteuttajana toimi tulkkaus- ja kuntoutuspalveluiden tarjoami-sesta irrallinen taho (Humak) Tutkimuksen paumlaumlra-hoittaja Kela ei myoumlskaumlaumln pyrkinyt vaikuttamaan epaumlsuorasti tutkimuksen tuloksiin vaikkakin sen edustajia oli tutkimuksen ohjausryhmaumln jaumlseninauml
Laumlhteet
Ahti Helena Kuuleminen vuorovaikutus- ja op-pimisprosessina Julkaisussa Maumlaumlttauml Paula Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Lapsi kuu-lolla Jyvaumlskylauml PS-Kustannus 2005 53ndash68
Ahti Helena Kuulovammaisten lasten kuntoutus Julkaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuulonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muutoksessa Helsinki Palmenia 2010 150ndash174
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 47
Alasuutari Pertti Laadullinen tutkimus 20 Tam-pere Vastapaino 2011
Andersson Gerhard Andersson Sara Arlinger Stig ym Kuntoutus Julkaisussa Jauhainen Tapa-ni toim Audiologia Helsinki Duodecim 2008 213ndash248
Archbold Sue Deaf education Changed by cochle-ar implantation Nijmegen Radboud University Nijmegen Medical Centre 2010
Archbold Sue Wheeler Alexandra Cochlear im-plants Family and young peoplersquos perspectives Julkaisussa Marschark Marc Spencer Patricia toim Oxford Handbook of deaf studies language and education 2 New York NY Oxford University Press 2010 226ndash240
Arlinger Stig Jauhiainen Tapani Hartwig Janne ym Kuulovauriot Julkaisussa Jauhiainen Tapa-ni toim Audiologia Helsinki Duodecim 2008 164ndash212
Asetus laumlaumlkinnaumlllisestauml kuntoutuksesta 10151991
Beadle Elizabeth McKinley Dyan Nikolopou-los Thomas Brough Jackie OrsquoDonoghue Gerard Archbold Sue Long-term functional outcomes and academic-occupational status in implanted children after 10 to 14 years of cochlear implant use Otology amp Neurotology 2005 26 1152ndash1160
Bergman Brita Barns tidiga teckenspraringksutveck-ling Stockholm Stockholms universitet Institu-tionen foumlr lingvistik Forskning om teckenspraringk XXII 2012
Blanchfield Bonnie B Feldman Jacob J Dunbar Jennifer L Gardner Eric N The severely to pro-foundly hearing-impaired population in the United States Prevalence estimates and demographics Journal of the American Academy of Audiology 2001 (4) 183ndash189
Childrenrsquos Hospital Boston Children with cochlear implants who sign Guidelines for transitioning to oral education or a mainstream setting 2010 Saata-vissa lthttpchildrenshospitalorg~mediaBCHPDFstransitionashxgt Viitattu 762011
Chute Patricia Nevins Mary Ellen School profes-sionals working with children with cochlear im-plants Abindon Plural 2006
Christiansen John B Leigh Irene W Spencer Pa-tricia E History of cochlear implants Julkaisussa Christiansen John B Leigh Irene W toim Cochlear implants in children Ethics and Choices Washing-ton DC Gallaudet University Press 2002 15ndash42
De Raeve Leo Lichert Guido Population of chil-dren who are deaf or hard of hearing in Flanders (Belgium) Effects of 12 years of universal newborn hearing screening early intervention and early co-chlear implantation The Volta Review 2012 (2) 131ndash148
Esokfi Esteetoumlntauml opiskelua Apuvaumllineet 2011 Saatavissa lthttpwwwesokfigt Viitattu 3042013
Finpedmed Finnish Investigators Network for Pe-diatric Medicines Kansallinen lastenlaumlaumlkkeiden tutkimusverkosto Yliopistosairaaloiden yhteishan-ke Ohjeet ja lomakemallit Tampere Finpedmed 2012 Saatavissa lthttpwwwfinpedmedfiindexphppage=1255amplang=1gt Viitattu 3042012
George Brown College Deaf and hard of hearing services Toronto ON George Brown College 2013 Saatavissa lthttpwwwgeorgebrowncacurrent_studentsaccessibilitydeafgt Viitattu 952013
Giezen Marcel R Speech and sign perception in deaf children with cochlear implants Utrecht LOT 2011
Haaksilahti Tiina Tulkkipalvelut Julkaisussa Sa-lonsaari Maria-Elisa Haaksilahti Tiina Laatikai-nen Sari Rainograve Paumlivi Aunola Ulla toim Viiton ja ohjaan Helsinki Opetushallitus 2012 181ndash185
Hager Paul Recognition of informal learning Chal-lenges and issues Journal of Vocational Education and Training 1998 50 521ndash535
Hoyer Karin Vaumlhemmistouml vaumlhemmistoumlssauml Suo-menruotsalaiset kuurot ja heidaumln viittomakielen-sauml Julkaisussa Malm Anja toim Viittomakieliset Suomessa Helsinki Finn Lectura 2000 205ndash215
Huttunen Kerttu Vaumllimaa Taina Parentsrsquo views on changes in their childrsquos communication and linguistic and socioemotional development after cochlear implantation Journal of Deaf Studies and Deaf Education 2010 15 383ndash404
Huttunen Kerttu Vaumllimaa Taina Karinen Petri Sorri Martti Vanhempien ja puheterapeuttien odo-tusten toteutuminen sisaumlkorvaistutekuntoutukses-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 48
sa Julkaisussa Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Satakieliseminaari 2008 Helsinki Satakieliohjelma 2008 90ndash99
Huttunen Kerttu Rimmanen Satu Vikman Sari ym Parentsrsquo views on the quality of life of their children 2ndash3 years after cochlear implantation In-ternational Journal of Pediatric Otorhinolaryngol-ogy 2009 73 1786ndash1794
Hyde Merv Punch Reneacutee The modes of communi-cation used by children with cochlear implants and the role of sign in their lives American Annals of the Deaf 2011 155 535ndash549
Jalonen Irma Pohjonen Ulla Tutkimus tyoumlikaumlisten kuurojen asemasta suomalaisessa yhteiskunnassa Helsinki Kuurojen Liitto 1975
Jero Jussi Kentala Erna Lasten sisaumlkorvaistutteet Duodecim 2007 123 2014ndash2018
Jokinen Markku Martikainen Anne Viittoma-kielinen lapsi koulussa Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-Huhta Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kuntoutus Vuorovaikutuksesta kommuni-kointiin Helsinki Yliopistopaino 2005 238ndash261
Kela 2012a Vaikeavammaisten kuntoutus 2692012 Saatavissa lthttpwwwkelafigt Viitat-tu 3042013
Kela 2012b Kommunikaatio-opetus Saatavissa lthttpwwwkelafivammaisten-tulkkauspalvelut _kommunikaatio-opetusgt Viitattu 3042012
Kela 2013 Kuulo- kuulonaumlkouml- ja puhevammaisten tulkkauspalvelut Saatavissa lthttpwwwkelafitulkkauspalvelutgt Viitattu 3042013
Kuuloavainfi FM-laite Saatavissa lthttpwwwkuuloavainfifm-laitegt Viitattu 3042013
Kokkonen Jukka Maumlki-Torkko Elina Roine Risto P Ikonen Tuija S Vaikea-asteisen kuulovian kuntou-tus molemminpuolisen sisaumlkorvaistutteen avulla Suomen Laumlaumlkaumlrilehti 2009 17 1577ndash1584
Kuuloliitto Koulussa on kuulovammainen oppilas Helsinki Kuuloliitto 2011
Kuuloliitto Tulkkausmenetelmaumlt Helsinki Kuulo-liitto Saatavissa lthttpwwwkuulokynnysfikuulo kynnystulkkauspalveluttulkkausmenetelmatgt Viitattu 1542013
Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml Viittomakieltauml ja vertais-tukea Helsinki Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml Saatavissa lthttpwwwkuurojenpalvelusaatiofifinkurssitjuniorigt Viitattu 3092013
Lahtinen Riitta Kuurosokeille tulkkaus ndash haasteel-lista ja vaativaa Julkaisussa Hytoumlnen Niina Rissa-nen Terhi toim Kaumlden kaumlaumlnteessauml Viittomakielen kaumlaumlntaumlmisen ja tulkkauksen teoriaa sekauml kaumlytaumlntoumlauml Helsinki Finn Lectura ja Diakonia-ammattikor-keakoulu 2006 182ndash198
Laki Kansanelaumlkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista 5662005
Laki vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelusta 1332010
Latomaa Sirkku toim Aumlidinkieli ja toiset kielet Pohjoismainen kaksikielisyystyoumlpaja Tampereella 18ndash20102002 Tampere Tampere University Press Tampere Studies in Language Translation and Cul-ture Series B 1 2004
Laureacuten Sirpa Kielen sisaumlinen tulkkaus Julkaisussa Hytoumlnen Niina Rissanen Terhi toim Kaumlden kaumlaumln-teessauml Viittomakielen kaumlaumlntaumlmisen ja tulkkauksen teoriaa sekauml kaumlytaumlntoumlauml Helsinki Finn Lectura ja Diakonia-ammattikorkeakoulu 2006 199ndash225
Lehtomaumlki Elina Niemi Kirsi Kuulovammaisen henkiloumln elaumlmaumlnkulku lapsuudesta aikuisuuteen Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-Huhta Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kuntoutus Vuorovai-kutuksesta kommunikointiin Helsinki Yliopisto-paino 2005 267ndash284
Leigh Greg Changing parameters in deafness and deaf education Greater opportunity but continuing diversity Julkaisussa Marschark Mark Hauser Pe-ter C toim Deaf cognition New York NY Oxford University Press 2008 24ndash51
Leigh Irene W Rush Lauri Deaf children with co-chlear implants amp their families Esitelmauml kongres-sissa European Society for Mental Health and Deaf-ness (ESMHD) SIG-meeting 5ndash8 October 2011 Tenerife Spain
Lonka Eila Hasan Marja Sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvien lasten kommunikaatio- koulu- ja paumlivaumlhoi-totilanne Suomessa Julkaisussa Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Satakieliseminaari 2006 Helsinki Satakieliohjelma 2006 73ndash79
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 49
Lonka Eila Hasan Marja Komulainen Erkki Spoken language skills and educational placement in Finnish children with cochlear implants Folia Phoniatrica et Logopaedica 2011 63 296ndash304
Louekari Hannele Tuominen Annikki Kuulo-vammaisten lasten hoito foniatrian osastolla Jul-kaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuu-lonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muutoksessa Helsinki Palmenia 2010 38ndash47
Loumlnnqvist Birgitta Habilitering av barn och ung-domar med tal- och kommunikationsvaringrigheter i Svenskfinland Julkaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuulonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muu-toksessa Helsinki Palmenia 2010 48ndash72
Malm Anja Oumlstman Jan-Ola Viittomakieliset ja heidaumln kielensauml Julkaisussa Malm Anja toim Viittomakieliset Suomessa Helsinki Finn Lectura 2000 9ndash32
Marschark Mark Hauser Peter C How deaf chil-dren learn ndash what parents and teachers need to know Oxford Oxford University Press 2012
Mayer Connie Leigh Greg The changing context for sign bilingual education programs Issues in lan-guage and the development of literacy International Journal of Bilingual Education and bilingualism 2010 13 175ndash186
Mitchell Ross E Karchmer Michael A Chasing the mythical ten percent Parental hearing status of deaf and hard of hearing students in the United States Sign Language Studies 2004 4 138ndash163
Nussbaum Debra Berlin Scott Susanne M The cochlear implant education center Perspectives on effective educational practices Julkaisussa Paludneviciene Raylene Leigh Irene W toim Co-chlear implants Evolving perspectives Washing-ton DC Gallaudet University Press 2011 175ndash205
Onnela Jouni Naumlkeminen ja toimiva ympaumlristouml Julkaisussa Anttalainen Heli Tapaninen Reijo toim Liikkumis- ja toimimisesteisille soveltuvat perusopetuksen tilat kalusteet ja varusteet Hel-sinki Opetushallitus 2009 52ndash56
Papunet Viittomat kommunikoinnissaHelsinki Kehitysvammaliitto Saatavissa lthttppapunetnettietoaviittomat-kommunikoinnissagt Paumlivitet-ty 23102013 Viitattu 1052012
Pascolini Donatella Smith Andrew Hearing im-pairment in 2008 A compilation of available epide-miological studies International Journal of Audiol-ogy 2009 48 473ndash485
Perusopetuslaki 6281998
Pisoni David B Conway Christopher M Kronen-berger William G ym Efficacy and effectiveness of cochlear implants in deaf children Julkaisussa Marschark Mark Hauser Peter C toim Deaf cogni-tion New York NY Oxford University Press 2008 52ndash101
Preisler Gunilla Tvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta Skolsituationen foumlr barn med cochlea implantat ndash ur foumlraumlldrars laumlrares och assistenters perspektiv Stockholm Stockholms universitet Psy-kologiska institutionen Rapporter nr 116 2003
Preisler Gunilla Tvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta rdquoMan faringr ha riktigt mycket taringlamodrdquo Invervjuer med barn med cochlea implantat Stock-holm Stockholms universitet Psykologiska insti-tutionen Rapporter nr 116 2004
Preisler GunillaTvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta Interviews with deaf children about their experiences using cochlear implants Ameri-can Annals of the Deaf 2005 150 260ndash267
Punch Reneacutee Hyde Merv B Communication psy-chosocial and educational outcomes of children with cochlear implants and challenges remaining for professionals and parents International Journal of Otolaryngology 2011a Saatavissa lthttpwwwncbinlmnihgovpmcarticlesPMC3167182gt Vii-tattu 2732012
Punch Reneacutee Hyde Merv Social participation of children and adolescents with cochlear implants A qualitative analysis of parent teacher and child interviews Journal of Deaf Studies and Deaf Educa-tion 2011b 16 475ndash493
Rainograve Paumlivi Maumlkelauml Outi [tulossa] Sisaumlkorva-istute ja viittomakielentulkkien tyoumlnkuvan muu-tos [tyoumlnimi] Humanistinen ammattikorkeakoulu
Salonsaari Maria-Elisa Haaksilahti Tiina Laatikai-nen Sari Rainograve Paumlivi Aunola Ulla toim Viiton ja ohjaan Helsinki Opetushallitus 2012
Sorri Martti Kuulovikojen tyypit etiologia ja esiintyvyys Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 50
Huuhka Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kun-toutus Vuorovaikutuksesta kommunikointiin Helsinki Yliopistopaino 2005 77ndash88
Sosiaali- ja terveysministeriouml Vammaisten henki-loumliden tulkkauspalvelun jaumlrjestaumlmisvastuu siirtyy kunnilta Kelalle syyskuun alussa Helsinki Sosiaali- ja terveysministeriouml Kuntainfo 2 2010 Saatavissa lthttpwwwstmfitiedotteetkuntainfotkunta info-view1489697figt Viitattu 1532011
Spencer Linda J Tomblin Bruce J Gantz Bruce J Growing up with a cochlear implant Education vocation and affiliation Journal of Deaf Studies and Deaf Education 2012 17 483ndash498
Spencer Patricia E Marschark Marc Evidence-based practice in educating deaf and hard-of-hear-ing students Professional perspectives on deafness Evidence and applications Oxford Oxford Univer-sity Press 2010
Stacey Paula C Fortnum Heather M Barton Gar-ry R Summerfield Quentin A Hearing-impaired children in the UK I Auditory performance communication skills educational achievements quality of life and cochlear implantation Ear and Hearing 2006 27 161ndash186 Saatavissa lthttpwwwlslusuedufilesStacey-hearimpairedinukpdfgt Viitattu 1532011
Sume Helena Perheen pyoumlrteinen arki Sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen matka kouluun Jyvaumlskylauml Jyvaumlskylaumln yliopisto Jyvaumlskylauml studies in education psychology and social research 334 2008 Saatavissa lthttpsjyxjyufidspacehandle 12345678918548gt Viitattu 2732012
Sume Helena Muutokset sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumln lapsen kommunikaatiossa vanhempien naumlkoumlkulmasta Puhe ja kieli 2010 30 189ndash202 Saatavissa lthttpojstsvfiindexphppkarticleview47424447gt Viitattu 2732012
Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma Helsinki Kuurojen Liitto Kotimaisten kielten tut-kimuskeskus 2010
Svartholm Kristina Cochlear-implanted children in Swedenrsquos bilingual schools Julkaisussa Komesa-roff Linda toim Surgical consent Bioethics and cochlear implantation Washington DC Gallaudet University Press 2002 137ndash150
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Hoitoilmoitus-jaumlrjestelmauml (HILMO) Helsinki Terveyden ja hyvin-voinnin laitos 2012a Saatavissa lthttpwwwthlfifitilastottiedonkeruuthoitoilmoitusjarjestelma-hilmogt Viitattu 732013
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos HILMO So-siaalihuollon ja terveydenhuollon hoitoilmoitus 2013 Maumlaumlrittely ja ohjeistus Helsinki Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Luokitukset termistoumlt ja tilasto-ohjeet 3 2012b Saatavissa lthttpurnfiURNISBN978-952-245-725-7gt Viitattu 732013
Thoutenhoofd Ernst Cochlear implanted pupils in Scottish schools 4-year school attainment data (2000ndash2004) Journal of Deaf Studies and Deaf Edu-cation 2006 11 171ndash188 Saatavissa lthttpjdsdeoxfordjournalsorgcontent112171fullgt Viitattu 2732012
Thoutenhoofd Ernst Archbold Sue M Gregory Su-san ym Paediatric cochlear implantation London Whurr 2005
Tilastokeskus Erityisopetus Helsinki Tilastokes-kus SVT Saatavissa lthttpstatfitilerop2011erop_2011_2012-06-12_tie_001_fithmlgt Viitattu 732013 (2013a)
Tilastokeskus Vaumlestoumlrakenne Helsinki Tilasto-keskus SVT Saatavissa lthttptilastokeskusfitilvaerakindexhtmlgt Viitattu 422013 (2013b)
Tirkkonen Tiina Yleisopetus sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen oppimisympaumlristoumlnauml Jyvaumlsky-lauml Jyvaumlskylaumln yliopisto Opettajankoulutuslaitos 2004 Saatavissa lthttpsjyxjyufidspacehandle 12345678910129gt Viitattu 1412014
Tulonen Sari Fyysisen ympaumlristoumln vaatimukset huonokuuloisen oppilaan naumlkoumlkulmasta Julkai-sussa Anttalainen Heli Tapaninen Reijo toim Liikkumis- ja toimimisesteisille soveltuvat perus-opetuksen tilat kalusteet ja varusteet Helsinki Opetushallitus 2009 49ndash51
Tuomi Jouni Sarajaumlrvi Anneli Laadullinen tutki-mus ja sisaumllloumlnanalyysi Helsinki Tammi 2013
Tvingstedt Anna-Lena Preisler Gunilla Ahlstroumlm Margareta Skolplacering av barn med cochlea im-plantat Stockholm Stockholms universitet Psy-kologiska institutionen Rapporter nr 115 2003
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 51
University of Leicester Note-taker Saatavissa lthttpwww2leacukofficesssdsaccessability informationcurrentstudents-with-asperger-syndrome-autism-spectrum-differencesadvice-for-new-students-with-as-autism-asdacademic-related-supportnote-takergt Viitattu 952013
Valtioneuvoston kertomus kielilainsaumlaumldaumlnnoumln so-veltamisesta Helsinki Oikeusministeriouml 2009
Venail Frederic Vieu Adrienne Artieres Franccediloi-se Mondain Michel Educational and employment achievements in prelingually deaf children who re-ceive cochlear implants Jama [Archives] Otolaryn-gology ndash Head Neck Surgery 2010 136 366ndash372 Saatavissa lthttparchotoljamanetworkcomarticleaspxarticleid=496362gt Viitattu 1912014
Vermeulen Anneke De Raeve Leo Langereis Mar-greet Snik Ad Changing realities in the classroom for hearing-impaired children with cochlear im-plant Deafness amp Education International 2012 14 36ndash47
Viitoppa Tietoisku kommunikointitavat Tampere Viitoppa 2013 Saatavissa lthttpwwwviitoppafitietoiskugt Viitattu 1412014
Vaumllimaa Taina Lonka Eila Naumlkoumlkulmia sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvien lasten puhutun kielen kehityk-seen ja kommunikaatioon Puhe ja kieli 2010 30 127ndash135 Saatavissa lthttpojstsvfiindexphppkarticleview47374440gt Viitattu 2732012
Watson Linda M Archbold Sue M Nikolopou-los Thomas P Childrenrsquos communication mode five years after cochlear implantation Changes over time according to age at implant Julkaisussa Archbold Sue Deaf education Changed by cochle-ar implantation Nijmegen Radboud University Nijmegen Medical Centre 2010 207ndash222
Wheeler Alexandra Archbold Sue Gregory Susan Skipp Amy Cochlear implants The young peoplersquos perspective Journal of Deaf Studies and Deaf Edu-cation 2007 12 303ndash316 Saatavissa lthttpjdsdeoxfordjournalsorgcontent123303fullgt Viitattu 2732012
Wheeler Alexandra Archbold Sue M Hardie Tim Watson Linda M Children with cochlear implants The communication journey Cochlear Implants International 2009 10 41ndash62 Saatavissa lthttponlinelibrarywileycomdoi101002cii370pdfgt Viitattu 2732012
WHO Prevention of blindness and deafness Grades of hearing impairment Geneva WHO 2013
Wilson Blake Dorman Michael Cochlear implants Current designs and future possibilities Journal of Rehabilitation Research and Development 2008 45 695ndash730
Yli-Pohja Paumlivi Implanttilasten koulunaloitus HUS-piirissauml Julkaisussa Karikoski Jukka Kron-lund Lars Marttila Timo Yli-Pohja Paumlivi toim XXVI Valtakunnalliset audiologian paumlivaumlt Helsin-gissauml 7ndash842005 Helsinki Suomen Audiologian Yhdistys HYKS Kuulokeskus 2005 35ndash40
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 52
Liitteet
1 Tutkimuksessa kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml2 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitetun kysely-
lomakkeen kysymykset3 Laadullisen aineiston sisaumllloumlnanalyysi taulu-
koina4 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitettu kyselyloma-
ke (suomenkielinen)5 Taumlysi-ikaumlisen tutkittavan taumlytettaumlvaumlksi tarkoi-
tettu kyselylomake (suomenkielinen)6 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitettu kyselyloma-
ke (ruotsinkielinen)7 Taumlysi-ikaumlisen tutkittavan taumlytettaumlvaumlksi tarkoi-
tettu kyselylomake (ruotsinkielinen)8 Puolistrukturoidun teemahaastattelun kysy-
mysrunko9 Kyselylomaketutkimuksen saatekirje10 Haastatteluun suostuminen lomakkeet ja saate-
kirje tutkittaville (10andashf)
Liitteet 4ndash10 ovat julkaisun saumlhkoumlisen version yh-teydessauml ks httpwwwkelafijulkaisut-tutkimus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 53
Liite 1 Tutkimuksessa kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml
Ensikieli = kieli tai kielet joita henkilouml hallitsee sujuvasti kaumlyttaumlauml aktiivisesti ja joilla haumln vaivatto-mimmin kokee tulevansa toimeen Ensikieli-termiauml kaumlytetaumlaumln aumlidinkielen (ks s 54) ohella siksi ettauml kuulovian takia lapsella ei vaumllttaumlmaumlttauml ole mahdol-lisuutta omaksua aumlidin tai toisenkaan vanhemman kieltauml tavanomaisen kielenoppimisprosessin kautta (Ks esim Latomaa 2004)
FM-laiteRT[radiotaajuus]-laite on yksiloumlllisellauml saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaajuudella toimiva yksisuun-tainen laumlhetinndashvastaanotinlaitteisto Laite toimii paristolla tai ladattavalla akulla Opettajalla tai puhujalla on laumlhetinmikrofoni ja oppilaalla vastaan-otin Opettajan puhe siirtyy radioaalloilla vastaan-ottimeen ja siitauml induktiivisesti silmukan kautta op-pilaan kuulokojeeseen Vastaanotin voidaan myoumls kiinnittaumlauml suoraan kuulokojeeseen Opettajan puhe vaumllittyy oppilaalle ilman ympaumlristoumln haumllyaumlaumlniauml ja etaumlisyyden tuottamaa aumlaumlnen vaimentumista Vas-taanottimessa voi olla mikrofoni myoumls ympaumlristoumln aumlaumlniauml varten jolloin muiden oppilaiden vastaukset kuuluvat paremmin Laitteiden kuuluvuusalue on ulkona noin 200 ja sisaumlllauml noin 50 metriauml (Kuulo-liitto 2011)
Kirjoitustulkkaus on menetelmauml jossa puhe ja muut tilanteeseen vaikuttavat aumlaumlnet muokataan simul-taanisti kirjoitettuun tekstimuotoon Tulkkaus on yhden kielen sisaumlllauml tapahtuvaa tulkkausta ns kielensisaumlistauml tulkkausta Yleisimmin kirjoitustulk-kaus tuotetaan tietokoneen naumlppaumlimistoumlllauml yksilouml-tulkkauksena kannettavan tietokoneen ruudulta asiakkaan naumlhtaumlvaumlksi tai ryhmaumltilanteessa yleis-tulkkauksena jolloin tietokone voidaan yhdistaumlauml esimerkiksi televisioon tai video- tai dataprojekto-riin (Laureacuten 2006 205 Kuuloliitto 2013)
Kuulokoje (kuulolaite) on akustinen pienoisvahvis-tin jonka ensisijainen tarkoitus on kompensoida kuulovaurioon liittyvaumln kuulonherkkyyden kuu-lokynnyksenauml mitattavan taajuuskohtaisen kuulon huonontuminen (Andersson ym 2008)
Taumlssauml raportissa kuulemisongelmiin viitataan Maa-ilman terveysjaumlrjestoumln (WHOn) (WHO 2013) esit-taumlmaumlaumln kaumlsitteistoumloumln perustuvalla kaumlsitteellauml kuulo-vaurio (liitetaulukko 1 ks myoumls Arlinger ym 2008 Pascolini ja Smith 2009)
Kuulovamma tai kuulovammainen -kaumlsitettauml kaumlyte-taumlaumln taumlssauml raportissa kun kuulovaurion omaavista henkiloumlistauml puhutaan esimerkiksi raportin sitaa-teissa (arkipuheessa) koulukontekstissa (ks perus-opetuslaki) tai Kelan tulkkauspalvelun asiakkaina (ks Kela 2013)
Puhetulkkaus puheen toisto (puheen selventauml-minen puheelle tulkkaus) on menetelmauml missauml tulkki toistaa puhutun viestin selkeaumlllauml huuliolla ja huulilla naumlkyvaumlt puhutun kielen sanahahmot joko aumlaumlnettoumlmaumlsti tai selkeaumlllauml aumlaumlnellauml lausuttuna Tulkkaus on yhden kielen sisaumlllauml tapahtuvaa ns kielensisaumlistauml tulkkausta Puheen toistoa voidaan kaumlyttaumlauml tilanteissa joissa puhuja on kaukana eikauml tulkkauksen seuraaja pysty lukemaan viestiauml pu-hujan huulilta eikauml kuule puhujaa Tulkki asettuu tulkkausta seuraavan laumlhelle siten ettauml taumlmauml voi lukea tulkin huulilta jatai kuulla tulkin puheen Tulkki voi myoumls toistaa puheen tulkin kaumlyttaumljaumln kuulokojeen mikrofoniin (Laureacuten 2006 204 Kuu-loliitto 2013)
Sisaumlkorvaistute (myoumls sisaumlkorvaimplantti engl cochlear implant) on saumlhkoumlinen laite jolla kuulo-hermoa saumlhkoumlisesti aumlrsyttaumlmaumlllauml saadaan aikaan kuuloaistimus Laite koostuu sisaumlisistauml leikkauk-sella sisaumlkorvaan ihon alle asetettavista osista sekauml
Liitetaulukko 1 WHOn esittaumlmauml kuulovaurioryhmittely paremman korvan mukaan neljaumlllauml taajuudella mitat-tujen kynnysten keskiarvona (M4a)
Kuulovaurio M4a dB Puhekuuloetaumlisyys
Ei vauriota lt 26 dB Kuulee kuiskauksen ei mainittavaa toiminnanvajausta
Lievauml 26ndash40 dB Kuulee puheen yhden metrin paumlaumlstauml
Kohtalainen 41ndash60 dB Kuulee korotetulla aumlaumlnellauml puhutun puheen
Huomattava 61ndash80 dB Vaikeuksia kovaaumlaumlnisen puheen kuulemisessa
Vaikeakuuro gt 80 dB Vaikeuksia kuulla jopa vahvistettuakin puhetta
aTaajuudet ovat 500 Hz 1 2 ja 4 kHzLaumlhde WHO 2013
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 54
ulkoisesta osasta Apuvaumlline on tarkoitettu henki-loumlille joilla on vaikea-asteinen kuulovaurio molem-missa korvissa ja joille kuulokojeen antama apu ei ole riittaumlvauml (Jero ja Kentala 2007 2014 Wilson ja Dorman 2008)
Sormiaakkosilla tarkoitetaan viittomakielissauml kaumly-tettyjauml puhutun kielen kirjoitetussa muodossa esiintyviauml yksittaumlisiauml kirjaimia vastaavia kaumlsiasen-toja Sormiaakkosilla puhutun kielen sanoja voi-daan siirtaumlauml ja lainata viittomakieliseen ilmaukseen Sormittamalla voidaan tuottaa puhutun kielen sa-noja naumloumlnvaraisesti havaittavaksi henkiloumllle joka ei kuule esimerkiksi huulioluvun tukena (Ks esim Malm ja Oumlstman 2000 17)
Suomalainen viittomakieli on Suomessa kuurojen henkiloumliden parissa 1800-luvulta laumlhtien Ruotsissa kaumlytetystauml viittomakielestauml edelleen maassamme itsenaumliseksi kehittynyt kieli jolla on puhutusta suomen kielestauml poikkeava kielioppinsa Kieli on saanut vaikutteita ympaumlristoumln kielistauml esimerkiksi ajoittain viittojan huulilla naumlkyvauml puhutun kielen sanahahmojen tuottaminen (ns huulio) pohjautuu suomen kieleen (Ks esim Malm ja Oumlstman 2000 Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 10ndash11)
Suomenruotsalainen viittomakieli on Suomessa 1800-luvulta laumlhtien kehittynyt viitotun kielen muoto joka poikkeaa esimerkiksi viittomistoltaan suomalaisesta viittomakielestauml Kieltauml kaumlyttaumlvaumlt aumlidinkielenaumlaumln ne Suomessa asuvat ruotsia kir-joituskielenaumlaumln kaumlyttaumlvaumlt henkiloumlt joilla on suo-menruotsalaiset kuurot vanhemmat tai vaumlhintaumlaumln yksi vanhempi tai huoltaja joka on ruotsinkielinen Kieli on saanut vaikutteita ruotsin kielestauml mm ajoittain viittojan huulilla naumlkyvauml puhutun kielen sanahahmojen tuottaminen (ns huulio) pohjautuu ruotsin kieleen Suomenruotsalaista viittomakiel-tauml kaumlyttaumlvillauml ruotsi on kirjakielen asemassa oleva toinen kieli (Hoyer 2000 205ndash215 Suomen viitto-makielten kielipoliittinen ohjelma 2010 10 ja 21)
Taktiilisella viittomisella tarkoitetaan tapaa jol-la kuurosokea tai kuulonaumlkoumlvammainen henkilouml voi tuottaa ja vastaanottaa sekauml viittomakieltauml ettauml muita puhetta tukevia tai korvaavia kommunikaa-tiomenetelmiauml (kuten viitottua puhetta tai tukiviit-tomia) Viesti ymmaumlrretaumlaumln yhdellauml tai kahdella kaumldellauml tunnetun kosketuksen ja liikkeen hahmot-tamisen avulla (Lahtinen 2006 186)
Tukiviittomisella tarkoitetaan viittomien kaumlyttoumlauml siten ettauml niillauml tuetaan samanaikaista puheen
havaitsemista Tukiviittomisessa viitotaan viestin merkityksen kannalta keskeiset sanat ns avainsa-nat Tukiviittominen on puhetta korvaava tai tu-keva kommunikaatiomenetelmauml missauml kaumlytetaumlaumln hyvaumlksi viittomakielen yksittaumlisiauml (sanoja vastaavia) viittomia (Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 22 Papunet 2013)
Viitottu puhe on huuliolukua tukeva kommunikaa-tiomenetelmauml jonka perustana on puhuttu kieli ja sen rakenteet Puheviestin yhteydessauml tuotetaan samanaikaisesti kaumlsillauml sellaisia viittomakielestauml lainattua viittomia jotka vastaavat puhutun kielen sanojen merkityksiauml Viitotussa puheessa viittomat tuotetaan perusmuodossa sanatarkasti ja saman-aikaisesti puhutun kielen kanssa puhutun kielen sanajaumlrjestyksen mukaan (Laureacuten 2006 217 Pa-punet 2013)
Vinkkipuhe on huuliltaluvun tukimenetelmauml jossa kielen aumlaumlnteitauml selvennetaumlaumln kaumlsimerkein Tavoit-teena on ettauml puheen eri aumlaumlnteet naumlkyvaumlt ja ovat eroteltavissa toisistaan (Ahti 2005)
Aumlidinkieli = kieli tai kielet jotka henkilouml on oppinut ensiksi ja johon (joihin) haumln samastaa itsensauml (ks esim Latomaa 2004)
Aumlidinkielen rinnalla kielentutkimuksessa kaumlytetaumlaumln termejauml ensimmaumlinen kieli tai ensikieli (ks yllauml) ja naumlistauml edelleen lyhennettauml K1 tai L1 (K = kieli L = language) sekauml myoumlhemmin opituista kielistauml ter-miauml toinen kieli (K2L2) ks esim Latomaa 2004
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 55
Liite 2 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitetun kyselylomakkeen kysymykset
1 Kyselyn koodi
TAUSTATIETOJA2 Mikauml seuraavista vaihtoehdoista kuvaa teitaumlsinua vastaajana 3 Minauml vuonna sisaumlkorvaistutelapsi-nuori on syntynyt4 Minauml vuonna lapsennuoren kuulovamma todettiin5 Minauml vuonna lapsinuori sai sisaumlkorvaistutteen (vastaus 1 istutteen mukaan)6 Onko lapsellenuorelle asennettu myoumls toinen sisaumlkorvaistute (vastakkaiseen korvaan) jos on niin
minauml vuonna7 Onko lapsellenuorelle tehty istutteen uusintaleikkaus8 Jos lapsellenuorelle on tehty istutteen uusintaleikkaus minauml vuonna (vuosina) uusintaleikkaus-
leikkaukset on tehty
PERHEEN TAumlMAumlNHETKISET KIELET JA KOMMUNIKAATIOKEINOT9 Mikauml tai mitkauml ovat sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren huoltajien aumlidinkielet10 Mikauml tai mitkauml ovat sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren aumlidinkieli tai ensikieli11 Mikauml on sisaumlkorvaistutelapsen paumlaumlasiallinen kirjoituskieli (tai -kielet)12 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlyttaumlauml keskustellessaan sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren
kanssa13 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlyttaumlauml kun haumln keskustelee muitten
perheenjaumlsenten kanssa14 Taumlssauml voit kuvailla mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan15 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsella -nuorella on kaumlytoumlssaumlaumln kodin ulkopuolella
vapaa-ajalla esimerkiksi harrastuksissa16 Onko sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlyttaumlnyt ulkopuolista kommunikaatiotukea (esimerkiksi tulkkia)
perhe- tai vapaa-ajan tilanteissa viimeisen vuoden aikana17 Onko sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle lapselle-nuorelle suositeltu tulkkauspalveluja18 Onko sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun19 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun mitauml tulkkauspalvelua
se koskee20 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun arvioi kuinka monta
tuntia haumln kaumlyttaumlauml tulkkia kuukaudessa keskimaumlaumlrin
KOMMUNIKAATIOTILANNE JA KUNTOUTUS ENNEN JA JAumlLKEEN LEIKKAUKSEN21 Mikauml oli lapsennuoren paumlaumlasiallinen kommunikaatiomuoto juuri ennen (1) sisaumlkorvaistuteleikkausta22 Mitauml kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlytti sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa juuri ennen (1)
istuteleikkausta23 Onko perheenne saanut (tai hankkinut esim omatoimisesti) opetustaohjausta seuraavissa kommu-
nikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta24 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti arvioi kuinka paljon perheenne on saanuthankkinut opetusta
ohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleik-kausta
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 56
25 Jos vastasit edellauml (kysymys nro 23) myoumlntaumlvaumlsti mitauml kautta perheenne sai (tai hankki esim oma-toimisesti) opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen istuteleikkausta
26 Onko sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle myoumlnnetty jotain seuraavista kuntoutusmuodoista ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta
27 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle tai perheellenne on myoumlnnetty sopeutumisvalmennuskurssi-kursseja ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta missauml ja kenen toimesta kurssi(t) jaumlrjestettiin
28 Jos lapsellenuorelle on myoumlnnetty laitoskuntoutusjakso ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta missauml kun-toutusta jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite
29 Mitauml kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlytti sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa kaksi vuotta (ensimmaumlisen) istuteleikkauksen jaumllkeen
30 Mitauml kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlytti perheensauml kanssa kaksi vuotta (en-simmaumlisen) istuteleikkauksen jaumllkeen
31 Onko perheenne saanut (tai hankkinut esim omatoimisesti) opetustaohjausta seuraavissa kommu-nikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
32 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti arvioi kuinka paljon perheenne on saanuthankkinut opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
33 Jos vastasit edellauml (kysymys nro 31) myoumlntaumlvaumlsti mitauml kautta perheenne sai tai hankki opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml istuteleikkauksen jaumllkeen
34 Onko lapsellenuorelle myoumlnnetty jotain seuraavista kuntoutusmuodoista sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
35 Jos lapsellenuorelle tai perheellenne on myoumlnnetty sopeutumisvalmennuskurssi-kursseja sisaumlkor-vaistuteleikkauksen jaumllkeen missauml ja kenen toimesta kurssi(t) jaumlrjestettiin
36 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty laitoskuntoutusjakso istuteleikkauksen jaumllkeen missauml kuntoutusta jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite
OPISKELU JA TYOumlELAumlMAuml37 Mikauml seuraavista vaumlitteistauml kuvaa parhaiten sisaumlkorvaistutelapsennuoren tilannetta taumlllauml hetkellauml
Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti38 Jos sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumly koulua tai opiskelee minkauml asteen oppilaitos on kyseessauml39 Jos sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumly koulua tai opiskelee millainen oppilaitos on kyseessauml Vastaa
tammikuun 2012 tilanteen mukaisesti40 Onko sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella kaumlytoumlssaumlaumln kommunikaatiota tai muuta toimintaa tukeva
avustajaohjaajatulkki haumlnen nykyisessauml oppilaitoksessaan tai tyoumlpaikassaan Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti
41 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti kuvaile mitauml seuraavista kuuluu sisaumlkorvaistutelasta-nuorta avustavanohjaajantulkin tyoumltehtaumlviin Haumln toimii
42 Mitauml kommunikaatiota tukevia apuvaumllineitauml tai kuulemista tukevia rakenteita sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella on kaumlytoumlssaumlaumln haumlnen kaumlymaumlssaumlaumln oppilaitoksessa tai tyoumlpaikassa Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti
43 Mitkauml kommunikaatiota tukevat palvelut olisivat sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoistatyoumltehtaumlvistauml selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppilaitoksessatyoumlpaikassa Vastaa tam-mikuun 2012 tilanteen perusteella
44 Mitkauml kommunikaatiota tukevat apuvaumllineet tai kuulemista tukevat rakenteet olisivat sisaumlkorvaistu-telapselle- nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoistatyoumltehtaumlvistauml selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppi-laitoksessatyoumlpaikassa Vastaa tammikuun 2012 tilanteen perusteella
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 57
SISAumlKORVAISTUTELAPSENshyNUOREN TULEVAISUUS45 Missauml arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren olevan viiden vuoden kuluttua kevaumlaumlllauml 201746 Mitauml seuraavia kommunikaatiota tukevia palveluja arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren tarvitsevan
opiskelussa tyoumlssauml tai vapaa-aikana viiden vuoden kuluttua47 Jos arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren tarvitsevan kommunikaatiota tukevia tulkkausta tai muita
palveluja viiden vuoden kuluttua kuvaile esimerkein millaisissa yhteyksissauml palvelut olisivat tarpeen48 Mitauml seuraavista kuntoutusmuodoista arvioit SI-lapsennuoren tarvitsevan viiden vuoden kuluttua
MUITA TAUSTATIETOJA49 Sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren sukupuoli50 Minkauml yliopistollisen sairaalan asiakkaana sisaumlkorvaistutelapsi-nuori on taumlllauml hetkellauml51 Onko sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kuulovian syy tiedossa52 Onko sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella kuulovian lisaumlksi muita lisaumlvaikeuksia Mitauml ne ovat53 Kuulovian mahdollinen eteneminen ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta54 Mikauml seuraavista kuvaa parhaiten lapsennuoren sisaumlkorvaistutteen jatai kuulokojeen kaumlyttoumlauml taumlllauml
hetkellauml55 Kun lapsinuori alkoi kaumlyttaumlauml kuulokojetta-kojeita oliko kuulokoje(et) sovitettu56 Jos sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella on myoumls kuulokoje mikauml oli kuulokojeen-kojeiden sovitusikauml57 Millauml tavoin lapsinuori kaumlytti kuulokojetta-kojeita ennen sisaumlkorvaistutetta58 Kuinka usein lapsinuori nykyisin kaumlyttaumlauml sisaumlkorvaistutetta59 Taumlssauml voit halutessasi kuvailla miksi ja millaisissa tilanteissa lapsinuori ei kaumlytauml sisaumlkorvaistutetta60 Onko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuo-
ren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlauml (Voit kirjoittaa taumlhaumln myoumls muita taumlmaumln kyselyn heraumlttaumlmiauml ajatuksia)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 58
Liite 3 Laadullisen aineiston sisaumllloumlnanalyysi taulukoina
Liitetaulukko 2 Mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan Sisaumllloumlnanalyysi kyselylomakkeen avoimeen kysymyksen 14 saaduista vastauksista (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 41 vastauksista eriteltyjen ilmausten maumlaumlrauml n = 47)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Min familj kan endast talat spraringk och det anvaumlnds alltid Aumlven om det aumlr svaringrt foumlr mig att houmlra
Ympaumlristoumlmme on kuuleva myoumls kou-lussa kaikki kuulevia An ystaumlvaumlt ja urheiluharrastukset ovat puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsen motivaatio kaumlyttaumlauml vain suomen kieltauml ndash halu olla rdquonormaalirdquo
Puhuttu kieli on ympauml-ristoumln kieli lapsen oma tahto
Kaikki ympaumlrillauml kuu-levia puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsi haluaa puhua vain suomea
Puhe on kom-munikaatiossa dominoivana vaihtoehtona
Puhe on kom-munikaatiossa ensisijainen
7
Kun lapsi on ilman istutetta kaumlytaumlmme vinkkipuhetta
Vinkkipuhetta kaumlytettiin jatkuvasti kun kielenkehitys oli kesken (noin 0ndash6-vuo-tiaaksi) Nyt vinkkipuhetta kaumlytetaumlaumln tukena vaikeissa kuunteluolosuhteissa vieraiden kielten opiskelussa ja vaikeiden sanojen ymmaumlrtaumlmisen tukena
Vinkkipuhe tarjoaa vaihtoehdon jos lapsi ei kuule
Vinkkipuhe ymmaumlrtaumlmi-sen tukena haastavissa olosuhteissa
Puhe on dominoivas-ti kaumlytetty muoto mutta ymmaumlrtaumlmi-sen tukena kaumlytetaumlaumln vinkkipuhetta
Nuori puhuuVastaus puheella aina vaikka keskustelu aloitettu viittomin
Lapsi puhuu aina ndash riippumatta onko istute paikoillaan vai ei Lapselle ei tie-tystikaumlaumln voi puhua kun laitteet eivaumlt ole paikoillaan vaan haumlnelle vastataan viito-tulla puheella samalla puhutaan aumlaumlneen jotta kuuleva sisarus saa saman viestin
Puhe on lapsellenuo-relle ainoa vaihtoehto mutta ympaumlristouml kaumlyttaumlauml myoumls viittomia
Lapsi puhuu aina muut voivat kaumlyttaumlauml viittomia puheen ohella lapsen suuntaan
Puheen ym-maumlrtaumlmisen tukena lapsen suuntaan viittomatviittomakieli
Jos minulla ei ole implanttia kaumlytoumlssauml silloin turvaudun tukiviittomiin tai huulion lukemiseen
Jos lapsi ei kuule kuten uimahallissa olles-sa tai kun implantti pois paumlaumlltauml esim youmlllauml tai kun se on rikkoutunut
Asia tulee ymmaumlrretyksi viittomamerkin avulla
Asian vaikeustaumlrkeys ymmaumlrretyksi tuleminen puolin ja toisin
Onko puheessa esille tulevat kaumlsitteet uusia
Viittominenviittomakie-li tarjoaa vaihtoehdon kommunikaatiolle Viittominen taumlydentaumlauml puheen ymmaumlrtaumlmistauml kun puhuttu kieli ei ole saavutettavissa
Viittomia kaumlytetaumlaumln kun kaumlsitteiden ymmaumlrtaumlmi-nen puhutulla kielellauml on vaikeaa
Viittominenviittomakieli tarjoaa vaihto-ehdon kom-munikaatiolle
Puhe ja viit-tomatviitto-makieli ovat kommunikaa-tiossa vaihto-ehtoisia
37
Ainoa vaihtoehto suomalainen viittoma-kieli taktiilisti
(Taustalla kuurosokeus) Viittomakieli on ainoa vaih-toehto
Viittomakieli on kommu-nikaatiossa ensisijainen
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 59
Liitetaulukko 3 Nykyistauml ja tulevaa tulkin tarvetta oppimisympaumlristoumlssauml koskevat vastaukset haastatteluky-symykseen (vastaajia 11 analysoituja tekstikatkelmia 13)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Aikaisemmin oli kaumlytoumlssauml vieraiden kiel-ten tunneilla englannin tunnilla ei ollut ruotsin tunneilla oli oli kirjoitustulkki ja viittomakielentulkki Oli apua (H1993a)
Nog klarar jag mig ju utan men det finns situationer ibland saring tittar man paring tolken Foumlrut naumlr jag inte hade implantat skulle jag ha behoumlvt anvaumlnda tolk foumlr jag houmlrde inte vad kompisarna sa Daring borde jag ju ha anvaumlnt tolk men jag kunde inte teckna (H1993b)
Aikaisemmin kirjoitustulk-ki ollut kaumlytoumlssauml kielten tunneilla viittomakielentul-kin rinnalla
Ei enaumlauml viittomakielen tulkkia koska se haumliritsee keskittymistauml
Aiemmin viittomakielen-tulkki olisi ollut tarpeen mutta kielitaitoa ei ollut
Kirjoitustulkista ollut apua kiel-ten tunnilla
Viittomakielen-tulkista olisi ollut aiemmin apua
Taumlllauml hetkellauml ei tulkin tarvetta myoumlnteisiauml ja kielteisiauml kokemuk-sia tulkeis-ta opin-noissa
3
Kirjoitustulkkia ei nyt ole kaumlytoumlssauml mutta vois olla mahdollisesti tarpeen ndash ndash sitten kun lapsi kasvaa menee ylaumlasteelle niin silloin vois olla tarkoituksenmukaisem-paa et olis kirjoitustulkki kuin henkilouml-kohtainen avustaja (H2001)
Kirjoitustulkki olisi hyvauml reaaliaineissa ylaumlasteella
Kirjoitustulkki hyvauml koska luokassa on paljon haumli-rioumltekijoumlitauml (kuulemisen kannalta)
Kirjoitustulkki voisi olla kaumlypauml vaihtoehto jos istutteessa on vikaa
Kirjoitustulkki tarpeen kun opetuksen sisaumllloumlt vai-keutuvat kun kuuleminen sisaumlkorvaistut-teen avulla on hankalaa tai estynyt
Kirjoitus-tulkki mah-dollisesti tarpeen
5
Mun mielestauml enemmaumln hyoumltyis sem-moisesta mikauml puhuu hitaasti tai sitten se kirjoittava ettauml pojalla kumminkin semmoista vaumlhaumlistauml vaikka tukiviittomia kaumlyttaumlaumlkin ja hyoumltyy niistauml mutta mun mielestauml enemmaumln hyoumltyauml on sitten taumlm-moumlisessauml muussa H1998)
Hitaasti puhetta toistava tulkki (tai kirjoitustulkki) mahdollinen ratkaisu
- Puhetulkki mahdol-lisesti tarpeen
1
Ei vielauml ole ajateltu [muistiinpanojen kirjoittajaa] mutta voisi kokeilla tietysti (H1997)
Semmoisessa se ois taumlrkeetauml koska jos sauml oot vaikka jossain isossa auditoriossa missauml joku puhuu siellauml alhaalla sulla on ehkauml se FM-laite et sauml kuulet kyllauml sen puheen hyvin ettauml sun ei tarvii sitauml pinnistellauml siinauml mutt se ettauml jos sun pitaumlauml vielauml vaikka kattoo huulioo ja sit sun pitaumlis vielauml kirjoittaa niin kyllauml siitauml vai-keeta varmaan tulee Ehkauml tuommoisessa tapauksessa jos jotenkin vaumlsyis vaikka siitauml et pitaumlauml kattoo ja sit pitaumlis kirjoittaa-kin (H1999)
Muistiinpanojen kirjoittaja voisi olla mahdollinen
Suurissa luentosaleissa muistiinpanojen kirjoittaja tarpeen kun kuulijaa ei kuule ja naumle kunnolla
Muistiinpanojen kirjoittaja aja-teltavissa oleva tukihenkilouml jos opiskelijan keskityttaumlvauml seuraamaan puhujan huul-ten liikettauml
Muistiin-panojen kirjoittaja mahdol-lisesti tarpeen
2
Se vieroksui silloin jo eka luokalla sitauml avustajaa ja se sen takia sitten pikkuhil-jaa jaumli takavasemmalle kun ei haumln halun-nut ettauml haumlnen ympaumlrillaumlaumln ja vieressaumlaumln ollaan ettauml se silloin koki sen sellaisena ylimaumlaumlraumlisenauml (H1998)
Lapsi lukee ja tyoumlstaumlauml mielellaumlaumln itse oppikirjatekstejauml ja sanaluetteloita ei taumlllauml hetkellauml tarvitse tulkkia tai muuta avustajaa
Nuori ei halua taumlllauml het-kellauml ketaumlaumln ylimaumlaumlraumlistauml luokkaan
Lapsi pystyy toimimaan itsenaumlisesti luokassa
- Ei tarvita tulkkia tai muuta avustajaa taumlllauml het-kellauml
2
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 60
Liitetaulukko 4 Vastaukset haastattelukysymykseen tulkin kaumlytoumlstauml kotona ja vapaa-ajalla (n =10 analysoi-tuja tekstikatkelmia 11)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Ei tarvii tulkkia Me toistetaan ite (H2001)
Taumlsmennetaumlaumln puhutaan ja toistetaan Toistoa kaumlytetaumlaumln paljon tietysti Haumln lukee hyvin huulilta Kun on paljon poruk-kaa ja haumllinaumlauml melua ja tai ulkona on niin siinauml se on sitten se ongelma Siinauml tietysti yritetaumlaumln jos ei niin sitten tukiviittomia mitkauml vielauml on muistissa (H1998)
Ihmiset yleensauml osaa toistaa tarvittaessa (H1993)
Tulkkia ei tarvita per-heenjaumlsenet toistavat viestejauml tarvittaessa Lapsi kysyy itse tarvittaessa lisaumlauml
Huuliltaluvun rinnalla kaumlytetaumlaumln tukiviittomia
Kaikki voivat tulkata tarvittaessa kaumlyttaumlmaumll-lauml puheentoistoa
Tulkkia ei tarvi-ta taumlllauml hetkellauml vapaa-ajalla laumlheiset toimi-vat tulkkina
Tulkkaus (= puheen toisto) jaumlr-jestyy taumlllauml hetkellauml laumlhipiiristauml
10
Mutta minkauml mauml oon itte pystynyt esimer-kiks urheilukilpailut missauml tulee sieltauml kovaaumlaumlnisen kautta kuulutetaan niitauml on pojan tosi hankala todellakin kuulla Sitt mauml oon ite selventaumlnyt ja sit siinauml on ollut kavereita apuna ettauml naumlauml on semmoisia mihinkauml varmasti tulkkia aletaan tarvii-maan kun poika on jo sen verran iso (H1998)
Tulevaisuudessa perheen jaumlsenet eivaumlt aina kaumlytetaumlvissauml tarve ammattitulkille
- Tulevaisuu-dessa ulko-puolistakin tulkkia voi-daan tarvita
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 61
Liitetaulukko 5 Sisaumllloumlnanalyysi haastattelututkimuksen vastauksista kysymykseen rdquoMillainen on ollut kun-toutuksesta saatu hyoumltyrdquo (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 1416 aineistosta eriteltyjen tekstijaksojen maumlaumlrauml n = 23)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
On paumlaumlssyt tavallaan ajan hermolle aina ettauml mitauml kulloinkin valtakunnallisestikin kuntoutuksessa tapahtuu (H2001)
Kuntoutus tuo hyoumldyllis-tauml tietoa
Kuntoutuksesta on perustavanlaatuista hyoumltyauml
Kaikkinainen kuntoutus taumlrkeaumlauml
Tarpeellinen kuntoutusko-konaisuus
3
Puheterapialla ollut valtavan suuri merki-tys ettauml (lapsi) pystyy taumlnauml paumlivaumlnauml hyvin itsenaumlisesti toimimaan puhekielen avulla kuulevien maailmassa Ilman sitauml vois sa-noa ettauml koko istuteinvestointi ois men-nyt hukkaan mutta ois hyoumldyt jaumlaumlneet hyvin paljon pienemmiks mitauml ne taumlnauml paumlivaumlnauml on Itse laite ei sinaumlllaumlaumln ratkaise vielauml mitaumlaumln Siitauml se tyouml vasta alkaa siitauml leikkauksesta (H2000)
Jag kommer iharingg att jag hade svaringrt att saumlga s Men nu jag hade faktiskt taltera-pi ifjol Det hade jag gloumlmt bort Vi blev erbjudna talterapi i skolan och daring gick jag paring talterapi med engelska det var svaringrt att uttala engelska (H1993)
Puheterapia tukee kaumlsit-teiden oppimista
Puheterapia tukee lasta itsenaumlisenauml toimijana
Puheterapia aumlaumlntaumlmyk-sen selventaumljaumlnauml ja ohjaajana myoumls vieraita kieliauml opittaessa
Puheterapian hyoumldyllisyys puhutun kielen hallinnassa
Tarpeellinen puheterapia
12
Nyt meillauml on mahollisuus mennauml viit-tomakielen kurssille Koulussakin tulee uusia aineita ja naumlin voidaan puhua niistauml pojan kanssa kotonakin (H1998)
Viittomat kommuni-kaatiomenetelmaumlnauml perheen yhteisen kielen varmistajana
Tukiviittomat taumlrkeitauml lapsen varhaiskehityk-sessauml
Vaihto-ehtoisten kommunikaa-tiomentelmien oppiminen
Tarpeellista perehtyauml muihinkom-munikaatio-menetelmiin
2
Se tuntui ettauml se on oikein henkireikauml ettauml paumlaumlsee juttelemaan muittenkin vastaavassa tilanteessa olevien per-heitten kanssa ja lapsi naumlkkee muitakin kuulovammaisia sitten Silloin se oli tosi taumlrkeetauml kun se asia oli meille ihan uusi (H1998)
Vi brukade ju ha ungdomskurser men det var laumlnge sen och saring brukade jag vara paring laumlger paring sommaren med andra houmlrselska-dade Det aumlr nog bara det (H1993)
Muiden samassa tilan-teessa olevien perhei-den tapaaminen henki-reikaumlnauml
Myoumls lapsille ja nuorille vertaistuki taumlrkeaumlauml
Voimaa vertaisten tapaamisesta
Tarpeellinen vertais-toiminta
5
Ratsastus vahvistaa sitauml tiettyauml keski-vartalon hallintaa mitauml on vaikea oppia muissa terapiamuodoissa harjoituttaa On kyllauml aivan erinomaisia naumlauml kaks [myoumls puheterapia] terapiamuotoa] ollut taumlssauml (H1997)
Ratsastusterapiasta kehon hallintaa joka myoumls taumlrkeaumlauml
Ratsastus-terapiakin hyoumldyllistauml
Tarvetta myoumls vaihtoehtoi-siin kuntou-tusmenetel-miin
1
Liitetaulukko 5 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 62
Liitetaulukko 6 Sisaumllloumlnanalyysi vastauksista haastattelukysymykseen rdquoMiten hyvin kuntoutuksen sisaumlltouml vastaa lapsesisinun taumlmaumln hetkisiauml tarpeitardquo (vastaajia 13 analysoituja tekstikatkelmia 14)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Laumlhinnauml ei [taumlllauml hetkellauml] oikeastaan mitaumlaumln muuta kun HYKSn kaumlynnit eli kuulokeskuksen kontrollit saumlaumldoumlt ja puheterapeutti siellauml (H1999)
Puheterapiaa on koulun yhteydessauml Kou-lusta kaumlyvaumlt ratsastamassa (H1998)
Kuntoutus etenee suun-nitellulla tavalla koulun kautta
Kuntoutus tapahtuu kouluohjelman puitteissa
Kuntoutus odotusten-kaltaista
5
Varsinaisesti puheterapiaa ei oo saanut enaumlauml moneen vuoteen eikauml muutakaan kuntoutusta (H2008)
Kuntoutus on paumlaumlttynyt - Kuntoutus paumlaumlttynyt
4
Perheemme olisi mennyt yksiloumllliselle kuntoutusjaksolle mutta koska olimme kuulleet taumlstauml nykyisestauml kurssista ei-niin- positiivista soitimme [tarjoava taho] mutta emme saaneet selkeaumlauml kuvaa siitauml mitauml kurssi pitaumlauml sisaumlllaumlaumln Perheellaumlmme on 24 tuntia viikossa kaikkea mahdollista terapiaa ym naumlille lapsille tyoumln ohella Halusimme tietaumlauml tarkkaan kannattaako mennauml pitkaumlaikaiselle kurssille mutta jos tiedollinen anti ei etukaumlteen vakuuta emme halua sinne mennauml (H2008)
Jos omalla alueella on kaumlytettaumlvissauml vain yksi puheterapeutti aiheuttaa taumlmauml hankaluuksia silloin kun kuntoutuksen ja vanhempien vaumllille syntyy naumlkemyseroja (H1997)
ndash ndash Kela ei myoumlntaumlnyt maksusitoumusta kuntoutukseen mitauml olisi ulkopuolisen neuropsykologilausunnon mukaan tarvit-tu koska sairaalan psykologi oli eri miel-tauml ndash ndash No kaupunki maksoi ndash tai silloin aikoinansa kunta (H1995)
Kurssien sisaumllloumlstauml pitaumlisi olla etukaumlteen selkeauml tieto jotta perhe voisi maumlaumlritellauml vastaako se taumlmaumlnhetkisiauml tarpeita
Kuntoutusnaumlkoumlkulmaa ei aina voi valita jotta se vastaisi omia tarpeita
Kela ei myoumlntaumlnyt kun-toutusta asiantuntijoiden erilaisten naumlkemyserojen vuoksi
Kelan kuntoutusta jaumlr-jestetaumlaumln liian harvoin ruotsinkielisille jolloin mahdollinen tarve ei koh-taa ajanpuutteen vuoksi
Asiakkaan omia tarpeita ja naumlkemyksiauml ei oteta huomioon kuntoutusta tarjottaessa
Asiakkaan kieli ja naumlkemyserot kuntoutuksen esteenauml
Kuntoutus ei vastaa asiakkaiden tarpeisiin
4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 63
Liitetaulukko 7 Vastaukset kyselylomakkeen kysymykseen miten lapsen tai nuoren kuntoutusta kommuni-kaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlauml (kysymys 6052 vastaajia n = 26 analysoituja tekstikatkelmia 46)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Ruotsinkielisten tulkkien saatavuus tur-vattava Lapsi on yhtauml kuuro kuin ennen leikkaustakin CI on ainoastaan apu-vaumlline ei parannusvaumlline (K1997)
Olen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkorvaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkaus-palvelujen mahdol-lisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimet (K1990)
Suomenruotsia taitavien tulkkien saaminen taumlrkeaumlauml
Tulkkauspalvelujen mahdollisuus kaikille
Tulkin kaumlyttoumlmahdol-lisuus turvattava niin varhaiskasvatuksessa kuin myoumls koulussa
Tulkkauspalvelut taumlytyy jaumlrjestaumlauml kaikille haluk-kaille molem-milla kotimaisilla kielillauml kaiken-ikaumlisille varhais-lapsuudesta kaikille kouluas-teille asti
Tulkkauspal-velut kaikkien saataville sisaumlkorvais-tutelapsen iaumlstauml ja kieliryhmaumlstauml riippumatta
5
Kaikilla pitaumlisi olla mahdollisuus kaumlyttaumlauml viittomakieltauml Olen kehittynyt valtavasti sosiaalisesti kun opin viittomaan 16-vuo-tiaana kun muutin Ruotsiin kaumlydaumlkseni lukion erityiskoulussa (K1993)
En kaumlsitauml miten perheet tulevat toimeen ilman korvaavaa kommunikaatiota (K2001)
Kiertaumlviauml viittomakielen opettajia jotka tulevat saumlaumlnnoumlllisesti kouluun (K1998)
Viittomakielen opetus-ta ja viittomakielistauml toimintaa tarjottava sekauml lapsille ettauml perheille
Viittomakielen opetus-ta myoumls kouluaikana
Viittomakielen oppimis- ja kaumlyttoumlmahdolli-suus tarjottava kaikille
Viittomakielen-opetus mahdol-listettava myoumls kouluaikana
Enemmaumln viittomakie-listauml toimin-taa perheille kouluihin ja kuntoutuk-seen
7
Puheterapiaa pitaumlisi saada jatkaa Kelan kustantamana niin kauan kuin lapsi sitauml TODELLA tarvitsee (K2001)
Tuen tulee olla kunkin lapsen ja ikaumlkau-den tarpeista yksiloumlllisesti laumlhtevaumlauml Tukeen varattuja resursseja tulisi voida kohdentaa entistauml joustavammin lapsen ja perheen tarpeiden mukaan (K2000)
Yleisopetukseen siirtymisen jaumllkeen katsottiin kuntoutuksen (joka vain van-hempien varassa istutteen asent jaumllkeen) tehonneen ja ei enaumlauml korotettua hoitotu-kea ja mahd kuntoutuksiin Leikkauksen jaumllkeen tuki olisi taumlrkeauml vaikka puhuttu kieli edistyykin (K1995)
Jokainen lapsi on yksilouml ketaumlaumln ei voi yleistaumlauml jokainen tarvitsee omanlaisensa avun ja apu pitaumlisi olla selvaumlauml ETTEI tar-vitsisi kinastella joka asiasta esim saako puheterapiaa vai ei (K2001)
Puheterapiaa tarvitaan nykyistauml pitempaumlaumln
Resursseja pitaumlisi suunnata todellisen tarpeen mukaan per-heen valinnan mukaanKorotettu vammaistuki kaikille SIn kaumlyttaumljil-le pitkaumlaikaistukea tarvitaan
Vaumllineiden ja kuntou-tuksen anomuspro-sessi yksinkertaisem-maksi
Huomioitava erilaiset tarpeet
(Korotetun) hoi-totuen ja kuntou-tuksen tarve on pitkaumlaikaisem-paa kuin halu-taan myoumlntaumlauml hakemisen on oltava nykyistauml helpompaa ja yk-siloumllliset tarpeet huomioivaa
Kuntoutuksen ja tuen todel-lista tarvetta arvioitava ja tarvittaessa jatkettava pidempaumlaumln
9
Liitetaulukko 7 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 64
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Kuntoutusohjaus ohjauskaumlynnit kouluun saumlaumlnnoumllliseksi joku minimimaumlaumlrauml oltava (K1998)
Kouluissa aina pienet luokat akustiikka ja FM-laitteet Jos lapsi saa vielauml avusta-jan se on lottovoitto (K2001)
Lukio-opintoja silmaumlllaumlpitaumlen ihmettelen miksi kuulovammaista nuorta taumlytyy ra-sittaa useammalla kuin yhdellauml vieraalla kielellauml (K196)
Opettajille ja avus-tajille koulutusta ja ohjausta kouluihin kokeneilta opettajilta saa etujaumlrjestoumln tietauml-mystauml myoumls kouluihin
Lapset sijoitettava pienluokkiin akus-tiikan huomioiminen taumlrkeaumlauml samoin tyouml-rauhan yllaumlpito
Henkiloumlkohtaista avus-tajaa tarvitaan lapsen henkiloumlkohtaiset tarpeet huomioitava myoumls erityisopetuk-sessa
Kouluihin enem-maumln tukea ja tietoa sekauml opettajille ettauml avustajillendash kuntoutus-
ohjaajiltandash istuteoppilai-
den kokeneilta opettajilta
ndash etujaumlrjestoumliltauml
Lasten kuuloym-paumlristoumloumln kou-lussa kiinnitettauml-vauml huomiota
Avustaminen ja tuki jaumlrjestettaumlvauml koulussa yksi-loumlllisesti myoumls erityisopetuk-sessa
Monipuoliset kuntoutus- avustamis- ja tukitoimet jaumlrjestettaumlvauml yksiloumlllisesti myoumls kou-lussa kaikilla asteilla
16
Vertaistuen tapaamisia jossa kaumlydaumlaumln laumlpi mahdollinen tuen tarve (K1991)
Vertaisten tapaaminen taumlrkeaumlauml erityisesti ruuhka-Suomen ulko-puolella asuville
Tarvitaan tukihenkiloumli-tauml myoumls viittomakie-lisille
Kuntoutustoiminta valtakunnallisemmaksi
Valtakunnalli-sen vertaistuen jaumlrjestaumlmiseen kiinnitettaumlvauml huomiota vertaistukea myoumls eri kieli-ryhmille myoumls viittomakielisille
Vertaistuen huomioimi-nen kuntou-tuksessa taumlrkeaumlauml
4
Paristojen hinta vuodessa on aika suuri koumlyhaumllle opiskelijalle 365 euroa on var-sin paljon (K1990)
Tuen tavoitteena tulee olla taumlysi tasave-roisuus suhteessa kuulevaan ikaumltoveriin elaumlmaumlnalueesta ja oppiaineesta riippu-matta (K2000)
Minulle sisaumlkorvaistutteesta on niin val-tava hyoumlty ettauml en tarvitse ulkopuolista apua kommunikoinnissa Saavutan sisauml-korvaistutteen avulla lievaumlauml huonokuuloi-suutta vastaavan tason jonka tukena on huulioluku (K1990)
Tuen tavoitteena tulee olla tasaveroisuus sekauml toiminnallisesti ettauml taloudellisesti
Sisaumlkorvaistutteesta suuri hyoumlty Ulkopuo-lista apua ei tarvita
Oma aktiivisuus taumlrkeaumlauml
Tukien paumlaumlmaumlauml-raumlnauml pitaumlisi olla tasa-arvoistami-nen
Sisaumlkorvaistu-te merkitsee toiminnallista itsenaumlisyyttauml
Tuen tavoit-teena tasa- arvoistami-nen ja itse-naumlistaumlminen
5
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 65
Liitetaulukko 8 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (Vastaajia n = 15 analysoituja tekstikatkelmia 32)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Se on varmaan vaan jotenkin niin perhekoh-tainen tai yksiloumlkohtainen asia ettauml mun mielestauml ne on hyvin tarjolla kaikki Se riippuu varmaan sairaalasta sairaalahan se paljon maumlaumlrittaumlauml sen kaiken (H2001)
Me saatiin Kelan kautta ryhmaumlkuuntelulai-te Kiitos juuri taumlstauml Meillauml on [paikallisyh-distyksessauml] niitauml ollut kokeiltavana Siitauml on ollut hirveesti hyoumltyauml ja apua (H1999)
Kuntoutuksesta pitaumlauml myoumls itse ha-kea tietoa kuntou-tusratkaisut ovat perhekohtaisia
Laitteiden saata-vuus hyvaumlauml kuntou-tuspalvelua
Kuntoutuksen saatavuus hyvaumlauml ja oma aktiivi-suus taumlrkeaumlauml kuntoutuksessa
Kuntoutusta saatu hyvin ja kuntoutuksen kehittaumlminen riippuu myoumls asiakkaan ak-tiivisuudesta
6
Ruotsinkieliset eivaumlt saa mitaumlaumln sova-palveluja enaumlauml Kelan kautta Kuuloliitosta koska kurssit ruotsinkielisille siellauml lop-puneet Ja sitauml paitsi sekin oli hankalaa koska niitauml jaumlrjestettiin vain yhden kerran vuodessa Ainoa mitauml saa on Folkhaumllsan DHBS omalla alueella (ja Speres) mutta siitauml pitaumlauml maksaa (H1997)
Mauml olen ihmisenauml sentyyppinen ettauml jos mauml koen ettauml jostain asioista on mun lapselle hyoumltyauml niin mauml haluan haumlnelle sen myoumls tarjota ja mulle ei kelpaa vastauk-seks et meidaumln kaupungissa ei oo tapana naumlin tehdauml Mun heti ensimmaumlinen oli vaan ettauml taas mun taumlytyy ruveta taistelemaan lapsen oikeuksien puolesta Kuulovamma on avartanut silmiauml kuurojen kulttuurin suhteen ja sen suhteen et miten heijaumln kulttuuriin suhtaudutaan ja miten esimer-kiks sairaanhoitopiirit suhtautuu kuuroihin ja kuurouden hoitamiseen (H1998)
Ruotsinkielisten palvelut saavutet-tavammiksi
Asiakkaat joutuvat taistelemaan lap-sen etujen puolesta
Tieto viittoma-kielestauml ja kuu-roudesta joskus yksipuolista
Kuntoutuksen saavutettavuus asiakkaiden kieli-taustan kannalta
Kuntoutukseen liittyvaumln infor-maation puo-lueettomuus
Kehitettaumlvaumlauml asiakaslaumlh-toumlisyyden varteen-ottaminen ja huomioiminen kuntoutuksen jaumlrjestaumlmises-sauml ja saavutet-tavuudessa
10
Jostain kumman syystauml Kelassa on semmoi-nen kaumlsitys ainakin meidaumln alueella taumlaumlllauml ettauml taumlauml ois jotensakin paraneva tauti ettauml hoitotuet annetaan vaan vuodeks kerral-laan ettauml se kyllauml kuulostaa niin poumlljaumlltauml ndash ndash Taumlauml ei oo todellakaan semmoinen niinkun kausiflunssa ettauml taumlauml vuoden aika-na paranee Ettauml minkauml ihmeen takia sitauml [paumlaumltoumlksen voimassaoloa] ei vois [ulottaa] sinne 16 ikaumlvuoteen asti (H1997)
On turhauttavaa anoa kuntoutusta vuosittain koska lapsen tilanne ei muutu
Kuntoutuksen ja tukien anomis-prosessi jousta-vammaksi
Haumln 2004 siirtyi sitten yleisopetukseen Siinauml vaiheessa vaumllittoumlmaumlsti tipahti koro-tetulta hoitotuelta pois ja Kela katsoi ettauml kuntoutus on purrut ettauml ei tarvii enaumlauml korotettua ndash ndash Me ollaan joskus jaumllkeen-paumlin naurettukin sille asialle ettauml hoito-tuen tarkoitus on tukea vanhempia ja naumlitauml kustannuksia ja muuta Mua huvitti se ettauml siinauml vaiheessa kun on implantoitu ja muutti yleisopetukseen niin silloinhan mei-daumln vanhempien aumlaumlretoumln tyouml vasta alkoi Me ollaan oltu ainoastaan oikeestaan ne ketkauml on sille sitauml suomen kieltauml opettanut (H1995)
Korotetulta hoito-tuelta tipahtaminen tuntuu epaumloikeu-denmukaiselta
Liitetaulukko 8 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 66
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Silloin alussa silloin kun se viittomakielen opetus sitauml ois saanut olla enaumlmpi Mutta naumlauml meidaumln lapsethellip viittomakieltauml yleensauml taumlauml tieto on vaikea saavuttaa Minauml tiedaumln missauml se tieto on ja mistauml se loumlytyy mutta eivaumlt muut loumlydauml sitauml Esim viittomakie-lestauml ja sen kaumlytoumlstauml puheen yhteydessauml (H1998)
Alltsaring naumlr jag inte hade teckenspraringk det var ju middagar och saringnt daumlr jag var med men jag houmlrde ju ingenting ndash ndash Andra hade ju roligt men jag hade jaumlttetraringkigt Sen naumlr jag laumlrde mig teckenspraringk och man hitta en kamrat och kunde houmlra andra det var ju fint foumlr mej Att houmlra varandra var ju helt nytt foumlr mej man behoumlvde inte vara ensam eller raumldd foumlr att saumlga fel det aumlr svaringrt att foumlrklara men det betyder nog jaumlttemycke (H1993)
Viittomakielestauml tieto helpommin saavutettavaksi
Viittomakieli luo yhteisoumlllisyyttauml ndash samoin puhut-tu kieli jos sen kuulee
Viittomakieli lisaumlauml sosiaali-suutta tietoa siitauml saatava
Kehitettaumlvaumlauml viittomakielen huomioiminen kuntoutuk-sessa
4
Ehkauml taumlllauml hetkellauml jaumlauml liian pienelle huo-miolle naumlitten lasten kanssa on semmoi-nen ettauml jonkunlainen kielenhuollollinen kuntoutus ettauml joku taho aktiivisesti myoumls seurais sitauml ettauml kieli kehittyy oli sitten kyse viittomakielestauml tai puhutusta kielestauml yhtauml kaikki ettauml ei kaumly niin ettauml se lapsi jaumlauml puolikieliseks (H2000)
Puolikielisyys vaa-rana sekauml lapsen viittomakielessauml ettauml puhutussa kielessauml
Kielellisen kun-toutuksen oltava kokonaisvaltaista
Kokonaisvaltai-sen kielellisen kuntoutuksen jat-kuminen riittaumlvaumln pitkaumlaumln
Kehitettaumlvaumlauml kielellisen kehityksen pitkaumlaikais-seuranta
2
Mauml ite koin aikoinansa ettauml sen vertaistu-en merkitys oli niin suuri ettauml kukaan ei pystynyt vastaamaan niihin mun tarpeisiin ja kysymyksiin tuolla julkisella sektorilla esimerkiks kuulokeskuksessa kun saman kokeillut aumliti ndash ndash Mullakin meni varmaan viitisen vuottajotenkin taumlaumln kriisin kanssa ettauml muistan vielauml tarkasti kun taumlauml vamma todettiin niin mauml aattelin ettauml meillauml ei tuu koskaan oleen normaalia perhe-elaumlmaumlauml Se oli niin mustavalkoista ajattelua ettauml se oli siinauml se elaumlmauml (H1995)
Se on se vertaistuki on kyll semmoinen mitauml aina tarvii ihan vanhemmille itselleen ja sitten sille lapselle ja nuorelle Se on tosi taumlrkeetauml (H1999)
Vertaistuen kautta vanhemmat saavat vastauksen akuut-teihin kysymyk-siinsauml
Vertaistuki nuorille
Vertaistuki taumlrkeaumlauml sekauml vanhemmille ettauml nuorille
Kehitettaumlvaumlauml vertaistuen huomioiminen laajemmin kuntoutuk-sessa
10
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 67
Liitetaulukko 9 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko luokkatilassa kaumlytoumlssauml RTFM-laiterdquo (Vastaajia n = 13 analysoituja tekstikatkelmia 15)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
FM-laite mahdollisimman paljon kaumly-toumlssauml mut on tietysti tilanteita missauml sitaumlkaumlaumln ei aina vaumllttaumlmaumlttauml muisteta tai ehditauml tai pystytauml kaumlyttaumlmaumlaumln Mutta tytoumlllauml on koko koulu-uran ollut alle 20 lapsen luokka ettauml se on ollut ehkauml semmoinen tosi suuri merkittaumlvauml semmoinen vaumlhaumln niinku henkiva-kuutus siihen ettauml se kuuleminen on helpompaa kun ei oo niin kauheen iso luokka (2000)
FM-laite kaivettiin sieltauml uudestaan esille Poika ajoi kevytmoottoripyoumlrauml-kortin niin siinauml se olikin kaumltevauml sitten ettauml haumln sai implanttiin laittaa ja sitten autokoulun opettajalla oli autossa Se moottoripyoumlrauml- tai kevytmoottori-pyoumlraumlkortin ajaminen onnistui sitten FM-laitteen turvin (H1995)
FM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml
FM-laite on henkivakuu-tus 20 oppilaan luokassa
Ylaumlasteella hankaluute-na laitteen siirtaumlminen eri oppiaineitten omiin luokkiin
Muita oppilaita FM-laite saattaa haumliritauml
Uutta ryhmaumlkuuntelulai-tetta kokeiltu hyvin tulok-sin koska se sallii myoumls muiden kuulemisena
Vastahakoinen kaumlyttaumljauml suostunut ottamaan FM-laitteen mukaan kun huomannut sen hyoumldyn
FM-laite kaumlytoumlssauml laumlhes aina tukee oppimista suuris-sa ryhmissauml
Opettajat ja sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljaumlt kokevat laitteen hyoumldylli-seksi Laitteessa tapahtunut myoumls kehitystauml mui-takin samassa tilassa olevia voi kuulla laitteen avulla
FM-laitteella kaumlyt-toumlauml myoumls harras-tuksissa
FM-laite kaumly-toumlssauml taajaan erilaisissa oppimisym-paumlristoumlssauml
9
Haumln sanoo ettauml ei kuule kaikkea sel-vaumlsti FM-laitteen kanssa Ja on aika raskasta myoumlskin kuunnella koko ajan koko paumlivaumln ja siksi tulkin kanssa on vaumlhemmaumln vaumlsyttaumlvaumlauml (H1997)
ndash ndash det blir traringkigt naumlr man inte houmlr vad klasskompisarna saumlger Jag gick ju ut houmlgstadiet med jaumlttefina betyg men det var ju foumlr att jag houmlrde vad laumlrarn saI min klass har laumlraren mikrofon och alla elever har ocksaring mikrofon sitter saring haumlr (i en halvcirkel) och saring aumlr vi ju bara sex I Finland hade ju bara laumlraren mikrofon och jag houmlrde inget annat (H1993)
Kaikkia luokassa olevia ja kaikkea luokassa tapahtuvaa ei kuule FM-laitteella
Koko paumlivaumln kestaumlvauml kuuntelu kaumly raskaaksi siksi myoumls tulkki jonka kanssa ei tarvitse pin-nistellauml
FM-laite kaumlytoumlssauml mutta laitteen kaumlytoumlllauml on omat rajoituksensa joskus tarvitaan rinnalla myoumls tulkkia
FM-laite kaumly-toumlssauml sillauml omat rajoi-tuksensa
3
FM-laite oli kaumlytoumlssauml ala-asteella mutta kun meni yleisopetukseen ylaumlasteelle niin sanoi ettauml haumln ei missaumlaumln tapauk-sessa tuu kaumlyttaumlmaumlaumln sitauml FM-laitetta Ettauml se oli nyt koko ylaumlasteen meillauml olohuoneen siellauml hyllykoumlssauml se FM-laitendash ndash Mauml voisin vaumlkipakolla tunkea sen FM-laitteen ja implantin siihen mukaan mut ne lentaumlauml koulumatkalla jo pois Se sosiaalinen paine on niin valtava Mauml en tiedauml onko se osoitus huonosta vanhemmuudesta vai mikauml mutta ei onnistunut (H1995)
FM-laite vain ala-asteella
Ylaumlasteella sosiaalinen paine kasvaa
Vanhemmilla vaumlhaumln keinoja vaikuttaa
FM-laite koetaan liikaa muista oppi-laista erottavaksi
FM-laite ei kaumlytoumlssauml (ylaumlasteella)
3
aRyhmaumlkuuntelulaitteessa on useampia mikrofoneja ja vastaanotin ottaa signaalin suuremmalta alueelta kuin FM-laite (Tulonen 2009 49ndash50)
892014Sosiaali- ja terveysturvanselosteita
ISBN 978-951-669-960-1 (nid) 978-951-669-961-8 (pdf) ISSN-L 1455-0113SSN 1455-0113 (painettu) 2323-7759 (verkkojulkaisu)
Juvenes Print Tampere 2014
Kela Kelan tutkimusosasto | Helsinki 2014
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkaus-palvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa
Liisa Martikainen ja Paumlivi Rainograve
SISAumlLTOuml
Tiivistelmauml 3Alkusanat 31 Johdanto 5 11 Sisaumlkorvaistute kuulemisen mahdollistajana 5 12 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kielen kehitys ja kommunikointimenetelmien valinnat 6 13 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten integroituminen kouluympaumlristoumloumln 7 14 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten tulkkauksen tarpeesta 8 15 Apuvaumllineiden kaumlyttouml kommunikoinnin edistaumlmisessauml 10 16 Tutkimushankkeen tavoitteet 102 Tutkimusmenetelmaumlt 11 21 Tutkimusjoukon valinta 11 22 Tutkimusjoukon ja perusjoukon vastaavuus 12 221 Tutkittavien sukupuoli- ja ikaumlluokka- jakauma verrattuna perusjoukkoon 12 222 Tutkittavien jakauma asiointikielen perusteella 12 23 Kyselylomake 12 231 Kyselylomakekysymysten muodosta- minen ja lomakkeen esitestaus 14 232 Kyselylomakeaineiston tilastollinen analyysi 15 24 Haastattelu 15 241 Haastattelujen toteuttaminen 15 242 Laadullisen aineiston analyysi 16 25 Tutkimusjoukon kuvaus 16 251 Kuulovaurion etiologia 16 252 Kuulovaurion havaitseminen sisaumlkorvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumlinen kaumlyttouml 17 253 Mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet 18 254 Kuulokojeiden kaumlyttouml 18 255 Kommunikaatiomuodot ja niiden muutos 183 Avustamis- ja tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja palvelujen tarkoituksenmukaisuus 26 31 Tulkkauspalveluiden kaumlyttouml koulu- ja opiskelutilanteissa 26 32 Avustamis- ja tulkkausmenetelmien luonne ja tarkoituksenmukaisuus eri oppimisympaumlristoumlissauml 28 33 Apuvaumllineen (FM-laitteen) kaumlyttouml ja tulkkauksen tarve 30 34 Tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja tarve vapaa-ajalla 324 Kuntoutuksen merkitys ja kehittaumlmistarpeet 34 41 Tutkittaville myoumlnnetty kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen 34 42 Kuntoutuksesta saadun hyoumldyn arviointia 35 43 Ehdotukset kuntoutustoiminnan kehittaumlmiseksi 36 44 Apuvaumllineiden kaumlyttouml eri oppimis- ympaumlristoumlissauml ja apuvaumllineisiin kohdistuvat kehittaumlmistarpeet 40
Kirjoittajat
Liisa Martikainen KT yliopettajaTulkkausalan yksikkouml
Humanistinen ammattikorkeakouluetunimisukunimihumakfi
Paumlivi Rainograve FT yliopettajaTulkkausalan yksikkouml
Humanistinen ammattikorkeakouluetunimisukunimihumakfi
Sarjan julkaisut on hyvaumlksyttytieteellisessauml arvioinnissa
copy Kirjoittajat ja Kelan tutkimusosastowwwkelafitutkimus
tutkimuskelafi
5 Yhteenvetoa ja pohdintaa 42 51 Avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttouml 42 52 Kaumlytetyt avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt 42 53 Kuntoutustarjonnan sisaumlltouml 43 54 Nykyiset tukitarpeet 43 55 Kuntoutuksen kehittaumlmistarpeet 43 56 Nykyisten tulkkaus- ja avustus- menetelmien toimivuus 43 57 Tarkoituksenmukaiset avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt 43 58 Kommunikointia tukevien tulkkaus- menetelmien kehittaumlminen 44 59 Tuloksiin liittyvaumlauml pohdintaa 44 510 Tutkimustulosten luotettavuuden tarkastelua 45 511 Eettinen tarkastelu 46Laumlhteet 46Liitteet 52
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 3
Tiivistelmauml
Martikainen L Rainograve P Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlshyvien lasten ja nuorten kuntoutusshy ja tulkkauspalshyvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa Helsinki Kela Sosiaali- ja terveysturvan selostei-ta 89 2014 67 s ISBN 978-951-669-960-1 (nid) 978-951-669-961-8 (pdf)
Taumlmaumln tutkimuksen tavoite oli selvittaumlauml vuosina 1997ndash2010 sisaumlkorvaistutteen saaneiden 1990ndash2002 syntyneiden (10ndash22-vuotiaiden) lasten ja nuorten (N = 61) avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkauskieliauml ja -menetelmiauml kuntoutusta sekauml naumliden palveluiden kehittaumlmistarpeita Aineisto ke-raumlttiin kyselylomakkeella (N = 61) ja haastattelemal-la (N = 16) Vastaajina toimivat tutkimusjoukkoon kuuluneiden lasten vanhemmat sekauml taumlysi-ikaumliset tutkimusjoukon jaumlsenet Aineiston keruu toteutet-tiin kesaumlllauml ja syksyllauml 2012
Tutkimustuloksista kaumlvi ilmi ettauml koulussa yli puo-lella tutkittavista oli kaumlytoumlssaumlaumln avustaja tulkki tai muu tukihenkilouml Koulutyoumln ja opiskelun ulkopuo-lella tulkkia kaumlytettiin melko vaumlhaumln Paumlaumlasiallisesti kaumlytetyt tulkkausmenetelmaumlt olivat puheelle tulk-kaus tai viitotun puheentukiviittomien kaumlyttouml Li-saumlksi tulkit tai avustajat saattoivat toimia viittomien tai viittomakielen opettajina Laumlhes kaikki tutki-musjoukon jaumlsenet olivat saaneet kuntoutuksena puheterapiaa ja yli puolet lisaumlksi sopeutusvalmen-nusta Teknisenauml kuuloa parantavan apuvaumllineenauml suurin osa tutkittavista kaumlytti FM-RT-laitetta
Vastaajat toivoivat ettauml oppilaitosten kuunteluolo-suhteita olisi mahdollista kartoittaa ja akustointia parantaa Kehittaumlmistauml vaatisi erityisesti vertaistu-en sekauml asiakaslaumlhtoumlisen otteen parempi huomioi-minen kuntoutuksessa Lisaumlksi toivottiin moni-puolisempia kuntoutus- avustamis- ja tukitoimia kaikille kouluasteille Ruotsinkielisillauml vastaajilla erityisongelma oli sopeutumisvalmennuskurssien vaumlhaumlinen tarjonta sekauml suomenruotsalaista viitto-makieltauml osaavien tulkkien huono saatavuus Taumlhaumln kohderyhmaumlaumln kuuluvien henkiloumliden tilanteet ja tarpeet vaihtelevat suuresti he tarvitsevat ja tule-vat tarvitsemaan hyvinkin yksiloumlllisesti raumlaumltaumlloumlityjauml kuntoutus avustus- ja tulkkauspalveluja
Avainsanat kuulovammaiset lapset nuoret kuu-lokojeet sisaumlkorvaistutteet tulkkauspalvelut kun-toutus kuntoutuspalvelut vammaispalvelut
Alkusanat
Vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelun jaumlr-jestaumlmis- ja rahoitusvastuu siirtyi kunnilta Kan-sanelaumlkelaitokselle (jaumlljempaumlnauml Kela) 192010 Taumlmaumln muutoksen tapahduttua Humanistinen ammattikorkeakoulu (Humak) esitti Kelalle tut-kimushanketta jossa selvitettaumlisiin tarkemmin sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten ja nuorten kommunikaatiota helpottavien avustus- ja tulk-kauspalveluiden tarvetta koti- opiskelu- ja tyoumlym-paumlristoumlssauml sekauml vapaa-aikana Tavoitteeksi asetettiin myoumls nykyisten tulkkaus- ja avustusmenetelmien toimivuuden tutkiminen erityisesti tulkkaus- ja avustustilanteissa kaumlytettyjen kielien osalta sekauml erilaisten kommunikaation tukimenetelmien ke-hittaumlmisen tarvetta viittomakielentulkkien koulu-tuksessa Hanke koettiin tarpeelliseksi koska ai-hetta on tutkittu taumlmaumln mennessauml erittaumlin vaumlhaumln Lisaumlksi Humanistisella ammattikorkeakoululla oli tulkkikouluttajana tarvetta selvittaumlauml missauml laa-juudessa tulkkauspalveluja taumlssauml asiakasryhmaumlssauml kaumlytetaumlaumln ja miten tulkkikoulutusta tulisi kehittaumlauml niin ettauml myoumls sisaumlkorvaistutteen saaneet henki-loumlt voisivat saada tarpeidensa mukaista laadukasta tulkkauspalvelua Kela halusi lisaumlksi selvittaumlauml saatua kuntoutusta ja siitauml koettua hyoumltyauml sekauml perheiden tunnistamia kuntoutuksen kehittaumlmistarpeita
Tutkimushanke toteutettiin Humanistisessa am-mattikorkeakoulussa vuosina 2011ndash2013 Hankkee-seen palkattuna tutkijana toimi filosofian tohtori Paumlivi Rainograve ja tutkimusjohtajana kasvatustieteen tohtori yliopettaja Liisa Martikainen Tutkimuksel-le myoumlnnettiin lupa hankkeen vastuullisen sijoitus-paikan (Humak TKI-toiminta Kuopio) mukaisesti Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin kuntayhtymaumln tutkimuseettiseltauml toimikunnalta 2512011 ja 2122012 (lupamuutos) sekauml Terveyden ja hyvin-voinnin laitokselta (Dnro THL1867505002010) 652011 ja 2732012 (lupamuutos) Kysely- ja haas-tattelututkimuksen kautta koottu tutkimusaineisto keraumlttiin touko- ja syyskuun vaumllisenauml aikana 2012 Tutkimuksen kulkua on ohjannut Kelan asettama ohjaustyoumlryhmauml jonka jaumlseninauml ovat olleet seuraa-vat henkiloumlt
ndash Ilona Autti-Raumlmouml Kelan Kuntoutuksen tutki-musryhmaumln ryhmaumlpaumlaumlllikkouml lastenneurologian dosentti tutkimusprofessori
ndash Reijo Johansson Kelan asiantuntijalaumlaumlkaumlri au-diologian dosentti LKT
ndash Taina Vaumllimaa akatemiatutkija logopedian do-sentti FT Oulun yliopisto
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 4
ndash Mirja Luotonen osastonylilaumlaumlkaumlri foniatri LT Oulun yliopistollinen sairaala
ndash Antti Aarnisalo ylilaumlaumlkaumlri korva- nenauml- ja kurk-kutautien dosentti LT HYKS Kuulokeskus
ndash Pirkko Mikkonen koulutusjohtaja KM Humak (22011ndash82012) Tulkkausalan johtaja VTL Eeva Salmi (82012ndash) Humak
ndash Liisa Martikainen yliopettaja KT Humak ndash tut-kimuksen vastuullinen johtaja
ndash Mikko Karinen TKI-paumlaumlllikkouml Humak ndash Paumlivi Rainograve tutkija FT on toiminut ohjausryh-
maumln sihteerinauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 5
1 Johdanto
Taumlmaumln tutkimuksen tarkoitus on selvittaumlauml sisaumlkor-vaistutteen saaneiden lasten ja nuorten avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkaus- ja avustus-menetelmiauml erityisesti kielten osalta kuntoutusta tukipalveluiden kaumlytoumln tarvetta sekauml kyseisten pal-veluiden kehittaumlmistarpeita Naumliden tutkimustee-mojen taustoittamiseksi raportissa kuvataan ensin mitauml sisaumlkorvaistutteen kaumlyttouml yleisemmin merkit-see ja millaista tutkimustietoa sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kommunikaatiomenetelmistauml kouluympaumlristoumloumln integroitumisesta tulkkaustar-peesta sekauml apuvaumllineiden kaumlytoumlstauml on taumlllauml hetkellauml saatavilla
11 Sisaumlkorvaistute kuulemisen mahdollistajana
Sisaumlkorvaistute mahdollistaa puheen ja ympaumlristoumln aumlaumlnien kuulemisen sekauml pienen lapsen puhutun kie-len oppimisen erittaumlin vaikeasta kuuloviasta huoli-matta Ensimmaumlinen monikanavainen sisaumlkorvais-tute Suomessa asennettiin kuulonsa menettaumlneelle lapselle vuonna 1995 ja ensimmaumlinen syntymaumlstaumlaumln vaikea-asteisen kuulovaurion omaava lapsi leikat-tiin kaksi vuotta myoumlhemmin1 Vuonna 2007 maas-samme oli jo puolentuhatta sisaumlkorvaistutteen kaumlyt-taumljaumlauml joista kolmannekselle leikkaus oli suoritettu alle 4-vuotiaana (Jero ja Kentala 2007 2014 Vaumlli-maa ja Lonka 2010 131 THL Tieto-osasto Saumlhkouml-postitiedonanto Jouni Rasilainen THL 17420122) 2010-luvulla istute pyritaumlaumln asentamaan vaikeasti
1 Ranskassa ja Yhdysvalloissa kokeiltiin 1950ndash1960-lukujen vaihteessa erittaumlin vaikeasti kuulovikaisilla aikuisilla ensimmaumlistauml kertaa sisaumlkorvaan asennettavaa kuulohermoa saumlhkoumlisesti stimuloivaa kuulolaitetta Viisi-toista vuotta myoumlhemmin sisaumlkorvaan asennettavan istutteen saivat en-simmaumliset lapset jotka olivat tuolloin 10- ja 14-vuotiaita Vuosituhannen lopussa sisaumlkorvaistuteleikkauksia oli tehty eri puolilla maailmaa jo 35 000 henkiloumllle joista puolet oli alle 18-vuotiaita ja nuorimmat kaksivuotiaita (Christiansen ym 2002 15ndash35) Vuoden 2010 alussa sisaumlkorvaistutteita laskettiin maailmanlaajuisesti olevan 150 000 henkiloumlllauml joista yli puolet on lapsia (Giezen 2011 13)
2 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) tuottaa sosiaali- ja terveysalan ti-lastoja paumlaumltoumlksenteon kehittaumlmisen ja tutkimuksen tueksi ja vastaa tilasto-viranomaisena tilasto- ja rekisteritietovarantojen yllaumlpidosta ja kehitys tyoumlstauml Sosiaali- ja terveydenhuollon hoitoilmoitusjaumlrjestelmauml (HILMO) kaumlsittaumlauml tiedonkeruun sosiaali- ja terveydenhuollon laitoshoidosta erikoissairaan-hoidon avohoidosta sosiaalihuollon asumispalveluista ja kotihoidon asiak-kaista Tiedot tuotetaan saumlhkoumlisistauml asiakas- ja potilastietojaumlrjestelmistauml tai palveluntuottajat tallentavat tiedot saumlhkoumliseksi siirtotiedostoiksi ja lauml-hettaumlvaumlt siirtotiedostot THLaumlaumln salattua saumlhkoumlistauml toimituskanavaa pitkin Sosiaali- ja terveydenhuollon rekisterien ja asiakirjojen tiedot ovat salassa pi-dettaumlviauml THL voi kuitenkin yksittaumlistapauksessa antaa luvan eraumliden rekiste-rien ja asiakirjojen tieteelliseen tutkimuskaumlyttoumloumln (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2012a ja b) Taumlhaumln tutkimukseen saatu lupa HILMO-rekisterin kaumlyttoumloumln on kuvattu tarkemmin luvuissa Alkusanat ja Tutkimusjoukon valinta (21) HILMO-rekisteriauml on kaumlytetty kaikissa THLn Tieto-osaston taumltauml tutkimusta varten saumlhkoumlpostitse toimittamissa tiedoissa
kuulovaurioisina syntyneille lapsille jo noin vuo-den iaumlssauml ja mahdollisesti kumpaankin korvaan jotta lapsi paumlaumlsisi riittaumlvaumln varhain hyoumldyntaumlmaumlaumln kuuloaistiaan puhutun kielen omaksumisen kan-nalta ratkaisevassa kehitysvaiheessa (Ks Jero ja Kentala 2007 2015 Kokkonen ym 2009 1568 1577 Archbold 2010 377 De Raeve ja Lichert 2012 132ndash133 Vaumllimaa ja Lonka 2010 13 )
Noin promillella maassamme syntyvistauml lapsista on kohtalainen huomattava tai vaikea kuulovaurio Naumlistauml 50ndash60 vastasyntyneestauml vaikea kuulovaurio on 25ndash30lla eli noin 05 promillella kaikista vas-tasyntyneistauml Luku on samansuuntainen myoumls kansainvaumllisissauml tutkimustuloksissa (Blanchfield ym 2001 ks Sorri 2005 86 Lonka ja Hasan 2006 73 Kokkonen ym 2009 1568) Suurin osa naumlistauml lapsista (jopa n 95 Mitchell ja Karchmer 2004 ks Jalonen ja Pohjonen 1975 19) syntyy kuuleville vanhemmille Taumlmaumln vuoksi 1980-luvulta laumlhtien ennen sisaumlkorvaistutetta viittomien (tai viittoma-kielen) opetus oli osa perheille suunnattua kuntou-tuksellista tukea Heti kun lapsen vaikea-asteinen kuulovaurio oli todettu perheille suositeltiin tu-kiviittomien tai viittomakielen opiskelua riittaumlvaumln kielellisen virikkeistoumln ja yhteisen kommunikaation turvaamiseksi kasvuympaumlristoumlssauml (esim Loueka-ri ja Tuominen 2010 40ndash41) Puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien (kuten tukiviittomien ja viitotun puheen) ohella lapsen kuulon ja puheen kehitystauml tuettiin puhe- ja kuulonharjoituksin sekauml korvanulkoisin kuulokojein (ks Archbold 2010 23ndash26 Ahti 2010 150ndash155 Loumlnnqvist 2010 65ndash72)
1980-luvulla ja sen jaumllkeen syntyneet vaikea-astei-sesti kuulovaurioiset (kuurot) lapset varttuivat viit-tomia tai viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlssauml kasvuympaumlris-toumlssauml ja kaumlvivaumlt kuulovammaisten erityiskouluja tai -luokkia joissa viittomakielistauml tai viittomin tuet-tua opetusta oli tarjolla alakoulusta lukioon asti (ks Jokinen ja Martikainen 2005 243ndash250 Lehtomaumlki ja Niemi 2005 277ndash281) Vuonna 1979 voimaan tullut invalidihuoltolaki ja myoumlhemmin vammais-palvelulaki (1987) ja laki vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelusta (2010) sekauml vuonna 1983 alkanut jaumlrjestelmaumlllinen viittomakielen tulkkien koulutus ovat mahdollistaneet vaumlhitellen yhauml paremman tulkkauspalvelujen saatavuuden vaikeasti kuulo-vaurioisten (kuurojen) viittomakieltauml kaumlyttaumlvien henkiloumliden opinnoissa tyoumlelaumlmaumlssauml ja vapaa-ajalla Sisaumlkorvaistutteen aiheuttamia muutoksia vaikeasti kuulovaurioisten henkiloumliden tarvitse-miin tulkkauspalveluihin ei tietojemme mukaan kuitenkaan ole vielauml selvitetty ndash ei Suomessa eikauml muuallakaan maailmassa Tarkennettakoon vielauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 6
ettauml taumlssauml yhtey dessauml tulkkauspalveluilla tarkoite-taan sekauml kielen sisaumlistauml ettauml kahden kielen vaumllistauml kommunikaation vaumllittaumlmistauml
12 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kielen kehitys ja kommunikointi-menetelmien valinnat
Aiemmissa sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia kos-kevissa tutkimuksissa on todettu ettauml lapsen ja haumlnen ympaumlristoumlnsauml vaumllinen vuorovaikutus alkaa vakiintua viimeistaumlaumln leikkausta seuraavien kahden kolmen vuoden aikana ja useimmiten puheen- ja kuulonvaraiseksi kommunikaatioksi (Huttunen ja Vaumllimaa 2010 389 Sume 2010 190 ks Wheeler ym 2009) Puhutun kielen tuottamisessa tapahtuu huomattavaa kehitystauml erityisesti kahden ensim-maumlisen vuoden ajan jatkuen myoumls taumlstauml eteenpaumlin jopa 5ndash10 vuoden ajan leikkauksesta (ks Sume 2010 190) On kuitenkin huomioitava ettauml naumlissauml tutkimuksissa lasten sisaumlkorvaistutteen saamisikauml on ollut kohtalaisen korkea (Huttunen ja Vaumllimaa (2010) ka = 3 v 4 kk ja Wheeler ym (2009) ka = 3 v 8 kk) ja naumlin ollen lapset ovat usein kaumlyttauml-neet viittomapainotteista kommunikointia ennen istuteleikkausta Taumlmauml tarkoittaa kaumlytaumlnnoumlssauml sitauml ettauml kyse on viittomapainotteisen kommunikoin-nin muutoksesta kohti puhutun kielen painotusta Sisaumlkorvaistutetta pitempaumlaumln kaumlyttaumlneiden lasten ja nuorten kielten ja kommunikaatiokeinojen kirjoa on edelleen tarkasteltu myoumls sosio- ja psykolingvis-tisestauml naumlkoumlkulmasta Siinauml esiintyvaumlauml variaatiota on tutkittu suhteessa kielenkaumlyttoumlkontekstiin ja esi-merkiksi nuorella kehittyvaumlaumln sosiaaliseen ja kielel-liseen identiteettiin (Wheeler ym 2007 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)
Esimerkiksi Helena Sumen paraikaa kaumlynnissauml olevassa pitkittaumlistutkimuksessa (N = 19) selvite-taumlaumln sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten oppimis-ta sosiaa listen taitojen kehittymistauml ja identiteettiauml esiopetuksesta nuoruusikaumlaumln Tutkimuksen osa-raportissa kuvataan sisaumlkorvaistutelasten kommu-nikaatiossa tapahtuneita muutoksia vanhempien naumlkoumlkulmasta Raportin mukaan valtaosa lapsista (79 ) kaumlytti leikkauksen jaumllkeen paumlaumlkommuni-kaationaan puhuttua kieltauml vaikkakin vanhemmat rdquotarkensivat tietoa ja kirjoittivat lapsen tarvittaessa kaumlyttaumlvaumln myoumls muita kommunikaatiomenetel-miaumlrdquo esimerkiksi tukiviittomia selkeaumlauml huuliota ja sormi aakkosia (Sume 2010 194) Sumen mukaan lasten puheen tuottaminen oli vanhempien mieles-tauml ymmaumlrrettaumlvaumlauml yli 50 lla tutkittavista mutta samalla 38 vanhemmista rdquooli huolissaanrdquo lapsen
puheen ymmaumlrrettaumlvyydestauml Kun lapset olivat vuo-rovaikutuksessa vieraitten ihmisten kanssa puheen tuottamisen ymmaumlrrettaumlvyyteen liittyvauml huoli nou-si yli 60 iin (Sume 2010 196)
Watsonin ym (2010) tutkimuksessa tarkastel-tiin 175tauml Isossa-Britanniassa sisaumlkorvaistutteen saanutta lasta (implantoinnin keskiarvoikauml 48 v mediaani 43 v) Naumlistauml lapsista 61 kommunikoi puheella viisi vuotta sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen Viittomien tai viittomakielen kaumlytoumlssauml esiintyi kuitenkin suurta variaatiota sen mukaan minkauml ikaumlisenauml lapsi oli saanut sisaumlkorvaistutteen esimerkiksi yli 5-vuotiaana implantoiduista puolet (54 ) kaumlytti viitottua puhetta tai tukiviittomia kun taas alle kolmevuotiaana leikatuista 80 kaumlytti puhuttua kieltauml (Watson ym 2010 212)
Sisaumlkorvaistutelasten puheen havaitsemisen ja kuu-lemisen hyvaumlauml tasoa korostavia tutkimuksia koh-taan on myoumls esitetty kritiikkiauml sillauml tutkimukset on tehty paumlaumlosin haumlirioumlttoumlmaumlssauml ja haumllyttoumlmaumlssauml ympaumlristoumlssauml (Pisoni ym 2008 54) eivaumltkauml ne si-ten kuvasta riittaumlvaumlsti luonnollista puhutun kielen havaitsemista ja kaumlyttoumlauml kommunikointitilanteissa esim kotona ja koulussa (Thoutenhoofd ym 2005) Archboldin ja Wheelerin (2010 233) esittaumlmaumln ha-vainnon mukaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlviin lap-siin kohdistuvissa tutkimuksissa oletetaan lasten kommunikaation pysyvaumln samankaltaisena lasten varttuessa Heidaumln mukaansa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien nuorten heidaumln perheensauml ja muun laumlhi ympaumlristoumlnsauml tapa kommunikoida on hyvinkin vaihtelevaa Kommunikaatiossa vaihdetaan jous-tavasti puheen kaumlytoumlstauml viittomiin ja takaisin pu-heeseen ndash ikaumlvaiheesta tilanteesta tai ympaumlristoumlstauml toiseen siirryttaumlessauml Toisaalta perheen ja lapsen tai nuoren vaivattomaksi kokema kommunikaatio ja kielenmuoto voivat erota siitauml mitauml pidetaumlaumln kuu-lon ja puheen harjoittamisen takia toivottavana Naumlmauml naumlkemykset taas voivat poiketa siitauml miten lapsi tai nuori tuntee toimivansa parhaiten perheen ulkopuolella esimerkiksi oppimis- tai tyoumlympaumlris-toumlssaumlaumln (Thoutenhoofd 2006 Wheeler ym 2009 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)
Samalla kun sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kohdalla on korostettu puheen ja kuulon harjoit-tamista ja puhutun kielen omaksumista viitotun kielen omaksuminen tai viitotun puheentuki-viittomien tarve on taumlssauml ryhmaumlssauml muuttunut toissijaiseksi verrattuna aiempaan naumlkemykseen kuulovaurioisten lasten kuulonkuntoutuksesta (ks Ahti 2010) Esimerkiksi Mayerin ja Leighin (2010 179) mukaan puhetta tukevia tai korvaavia
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 7
kommunikointimenetelmiauml (kuten tukiviittomia) otetaan vaihtoehtona huomioon vasta sitten kun on selvaumlsti osoitettavissa ettei puhutun kielen ke-hitys sisaumlkorvaistutteenkaan myoumltauml ole edistynyt toivotulla tavalla Puhetta tukevia tai korvaavia kommunikaatiomenetelmiauml kaumlytetaumlaumln usein sel-laisilla lapsilla joilla on neurologisia haumlirioumlitauml tai kielellisen kehityksen vaikeuksia jotka ovat esteenauml puheen tavanomaiselle kehitykselle (ks Huttunen ym 2009 Lonka ym 2011)
Lonka ja Hasan (2006) kartoittivat puheterapeu-teille ja kuulonkuntoutuksen tyoumlntekijoumlille tehdyllauml kyselytutkimuksellaan kaikkien Suomessa vuoteen 2005 mennessauml alle 18-vuotiaina sisaumlkorvaistutteen saaneitten puhutun tai viitotun kielen kaumlyttoumlauml (ks myoumls Lonka ym 2011) Heidaumln tutkimusjoukossaan (N = 164) 138lla oli synnynnaumlinen tai ennen kielen oppimista kehittynyt kuulovaurio ja 26lla vaikea kuulovaurio (Vrt myoumls Arlinger ym 2008) Ensin mainitussa ryhmaumlssauml viittomakommunikaatio ei ollut lainkaan kaumlytoumlssauml 36 lla (n = 50) jaumllkim-maumlisessauml 65 lla (n = 17) Muilla viittomat tai viit-tomakieli olivat kaumlytoumlssauml yhtaumlaikaisesti tai puheen kanssa vaihdellen ja ainoastaan 12 (n = 20) kai-kista tutkittavista kaumlytti paumlaumlasiallisesti viittoma-kieltauml Lisaumlksi Longan ja Hasanin kartoituksesta kaumly ilmi ettauml kaikilla niillauml vuoteen 2005 mennessauml istutteen saaneilla lapsilla jotka kaumlyttivaumlt viittoma-kieltauml tai tukiviittomia kommunikaatiossaan (97 lasta 164stauml) 32 lla (n = 31) oli todettu jokin kommunikointia tai puheen kehitystauml haittaava lisaumlvamma Pelkaumlstaumlaumln viittomakieltauml kaumlyttaumlvillauml joita oli 12 koko tutkimusjoukosta yli puolella (55 ) oli jokin lisaumlvamma (Lonka ym 2011 298 ks myoumls Huttunen ja Vaumllimaa 2010 394 396) Myoumls Huttusen ym (2009 1790ndash1791) 36ta lasta koske-vassa tutkimuksessa kaikilla neljaumlllauml viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella oli liitaumlnnaumlisvammoja kun taas kahdeksalla muulla puhetta ja viittomia kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella naumlitauml oli vaumlhemmaumln
Kuten edellauml on kuvattu tulokset sisaumlkorvaistut-teen saaneen lapsen kielen ja puheen kehittymisestauml riippuvat suuresta maumlaumlraumlstauml taustamuuttujia joita kaikkia ei yksittaumlisissauml tutkimuksissa ole mahdol-lista ottaa huomioon ja vielaumlpauml niin ettauml voitaisiin huomioida kaikkien eri muuttujien keskinaumliset vaikutukset toisiinsa Tulosten tulkitsemisen kan-nalta olennaisista taustamuuttujista olisi tarkattava esimerkiksi seuraavia seikkoja
ndash missauml iaumlssauml kuulovaurio on havaittu ndash missauml kielenkehityksen vaiheessa istuteleikkaus
on tehty
ndash onko istute asennettu yhteen korvaan vai mo-lempiin korviin
ndash kuinka kauan istutetta on tutkimushetkeen men-nessauml kaumlytetty
ndash kuinka pitkaumlaumln lapsi on mahdollisesti kuullut ja kaumlyttaumlnyt puhetta ennen istuteleikkausta
ndash millainen lapsen kielellinen kasvuympaumlristouml on (ennen istuteleikkausta ja sen jaumllkeen)
ndash onko lapsella kuulovian lisaumlksi lisaumlvammoja ja kielenkehitykseen vaikuttavia haumlirioumlitauml ja minkauml laatuisia ne ovat
ndash millaista kuntoutusta lapselle on tarjolla ndash millaisia ja kuinka kestaumlviauml teknologisia rat-
kaisuja eri valmistajien tuottamissa eri aikoina asennetuissa implanteissa on kulloinkin ollut kaumlytettaumlvissauml (Ks esim Leigh 2008 28 Pisoni ym 2008 53ndash54 Archbold 2010 55ndash56 375ndash387 Sume 2010 190 Vaumllimaa ja Lonka 2010 128ndash131 Lonka ym 2011 297 Marschark ja Hauser 2012 33ndash35 Spencer ym 2012)
13 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten integroituminen kouluympaumlristoumloumln
Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite on ollut selvittaumlauml millaista kouluympaumlristoumloumln integroitumisessa tar-vittavaa kommunikatiivista tukea sisaumlkorvaistutet-ta kaumlyttaumlvaumlt lapset ja nuoret ovat saaneet (opiske-lumenestyksen huomioiminen on tosin jouduttu rajaamaan pois) Tyoumlympaumlristoumloumln integroitumista ei taumlssauml yhteydessauml selvitetty koska tutkimusjoukkoon ei kuulunut yhtaumlaumln tyoumlssauml kaumlyvaumlauml henkiloumlauml Koti-maiset tutkimukset nimittaumlin osoittavat (Lonka ja Hasan 2006 Sume 2008 128 Huttunen ja Vaumllimaa 2010 390 ks myoumls Yli-Pohja 2005) ettauml yli puo-let sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuorista osallistuu oman laumlhikoulunsa tarjoamaan yleis-opetukseen Siitauml huolimatta ettauml taumlmauml aiemmin erityisopetukseen sijoitettu oppilasryhmauml on yli 10 vuoden ajan ollut yleisopetuksen parissa maas-samme ei ole edellauml mainittuja tutkimuksia taikka yliopistolliseen perustutkintoon liittyviauml opinnaumlyt-teitauml lukuun ottamatta selvitetty kattavasti millaisia tukitoimenpiteitauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln me-nestyksekaumls integroiminen yleisopetukseen vaatisi
Kuurojen ja huonokuuloisten (ja samalla myoumls sisauml-korva istutteen saaneitten lasten) opetukseen liit-tyvaumlauml kansainvaumllistauml tutkimusta on paljon mutta tulokset ovat ristiriitaisia Koko tutkimusalaan kriit-tisen huomionsa kohdistaneet Spencer ja Marschark (2010) ovat systemaattisen tutkimus katsauksensa perusteella osoittaneet ettauml kaikki kuulovammai-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 8
set oppilaat ndash sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlt mukaan lukien ndash tarvitsevat tukea ja sopeutusta oppimis-ympaumlristoumloumlnsauml mutta opintomenestys taikka oppi-misympaumlristoumlssauml kehittyvaumlt sosiaaliset taidot eivaumlt ole yksinomaisesti johdettavissa siitauml onko lapsi sijoitettu yleis- tai erityisopetukseen (vrt kuiten-kin Stacey ym 2006) Integraatiota tai koulume-nestystauml ei myoumlskaumlaumln yksinomaisesti voida katsoa edistaumlvaumln sen onko koulussa kaumlytetty pelkaumlstaumlaumln puhetta kaumlyttaumlaumlkouml oppilas itse viittomakieltauml tai viitottua puhetta (tukiviittomista) tai tukeutuuko oppilas kielensisaumliseen (esimerkiksi kirjoitustulk-kauk seen) tai kieltenvaumlliseen tulkkauk seen (puhu-tun ja viitotun kielen vaumllillauml)
Laajassa 100 sisaumlkorvaistutteen saaneeseen lapseen ja nuoreen kohdistuneessa ranskalaisessa survey-tutkimuksessa (Venail ym 2010) havaittiin ettauml koulumenestys on sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien ryhmaumlssauml kolme kertaa heikompaa kuin normaa-likuuloisilla Luokalle jaumlaumlvaumlt kuitenkin harvemmin pelkaumlstaumlaumln puhekommunikaatioon tukeutuvat kuin viittomakommunikaatiomenetelmiauml hyoumldyntaumlvaumlt Tutkijat esittaumlvaumlt syyksi sen ettauml pelkaumlstaumlaumln puhe-kommunikaatioon pitaumlytyneet saavat muutoin-kin intensiivisempaumlauml huomiota tukiopetuksen ja puheenkuntoutuksen kautta mikauml saattaa vai-kuttaa koulumenestykseen myoumlnteisesti Venailrsquon ym (2010) tutkimuksessa tarkasteltiin myoumls ope-tusjaumlrjestelyihin liittyviauml tukitoimenpiteitauml sekauml niillauml sisaumlkorvaistutteen saaneilla joilla oli muita vaikeuksia ettauml niillauml joilla ei naumlitauml ollut havaittu Raportoituja tukitoimenpiteitauml olivat rdquoerityisavus-tajardquo (mm muistiinpanojen kirjoittaja) henkilouml-kohtainen avustaja ja FM-radiotaajuuslaite Suurin osa 8ndash11-vuotiaista lapsista kaumlytti avustajaa (80 ) myoumls ne joilla ei ollut lisaumlvaikeuksia Heistauml neljaumln-neksellauml tarve jatkui myoumls vanhempana (pysyen n 20ndash30 ssa) Niillauml oppilailla joilla oli muita vai-keuksia avustajan tarve oli erityisesti nuorempien lasten ryhmaumlssauml vielaumlkin suurempi Tutkimusloumly-doumlksenauml tuotiin esiin myoumls se ettauml tuen tarve ja tu-keen kaumlytettaumlvaumlt kokonaiskustannukset vaumlhenevaumlt molemmissa ryhmissauml lasten varttuessa
Suomalaista koulujaumlrjestelmaumlauml laumlhellauml olevaa ruot-salaista koulujaumlrjestelmaumlauml tarkastelevissa tutki-muksissa (Tvingstedt ym 2003 Preisler ym 2003 ja 2004) on selvitetty laajasti 22n sisaumlkorvaistutteen saaneen integroidussa tai erityisopetuksessa olevan lapsen koulu- ja kielivalintoja sekauml koulumenestystauml samoin kuin erilaisten avustustoimenpiteitten vai-kutusta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppimisympauml-ristoumloumln Tutkimus toteutettiin haastattelemalla sekauml lapsia heidaumln vanhempiaan ettauml koulujen opettajia
ja avustajia Tulosten mukaan kouluissa tarjotut tu-kitoimenpiteet eivaumlt olleet oppimisen kannalta aina optimaalisia vaikka lapset muutoin viihtyivaumlt hyvin riippumatta siitauml olivatko he yksiloumlllisesti laumlhikou-luunsa integroituja vai kaumlvivaumltkouml he kauempana kuulovammaisten koulua Opettajan ja avustajan vuorovaikutus ei vaumllttaumlmaumlttauml toiminut parhaalla mahdollisella tavalla toisinaan avustajan odotettiin toimivan niin tukiopettajana kielensisaumlisenauml puhu-tun kielen kuin kieltenvaumllisenaumlkin viitotun kielen tulkkina vaikka avustajalla (taikka tulkkausta vas-taanottavalla lapsella) ei taumlhaumln vaumllttaumlmaumlttauml olisi ollut riittaumlviauml kielellisiauml taitoja (Preisler ym 2003 29ndash32) Opiskeluympaumlristoumlssauml havaittuja muita haasteita oli-vat esimerkiksi jatkuvasti vaihtelevat kuulo-olosuh-teet ja kuuntelutilanteiden rasittavuus (esim haumlly) sekauml opettajan puheen epaumltaumlydellinen kuuleminen ja jatkuvasta pinnistelystauml johtuva stressi (Preisler ym 2003 ja 2004 myoumls Tirkkonen 2004)
14 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten tulkkauksen tarpeesta
Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite oli selvittaumlauml mil-laisia avustus- ja tulkkausmenetelmiauml sisaumlkorvais-tutteen saaneilla lapsilla (ja nuorilla) on kaumlytoumlssaumlaumln ja miten toimivia avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt ovat Naumlillauml menetelmillauml ja -palveluilla tarkoitetaan perinteisesti jommankumman kotimaisen viittoma-kielen kaumlyttoumlauml Naumlissauml kielissauml viesti kaumlaumlnnetaumlaumln suo-malaiselle tai suomenruotsalaiselle viittomakielelle (kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml on selitetty tarkemmin liittees-sauml 1) Puhuttua kieltauml voidaan myoumls toistaa viitto-milla jolloin viittomat tuotetaan puhutun kielen rakenteen mukaisesti Taumllloumlin kyseessauml on viitotun puheen tai tukiviittomien kaumlyttouml Puheen toistosta on kyse myoumls kirjoitustulkkauksessa jossa kuultu puheviesti muunnetaan tekstimuotoon Edellisiauml harvemmin kuulovammaisten tulkkauspalvelujen kuvauksessa tuodaan esiin puheen toisto jossa pu-huttu viesti toistetaan selkeaumlllauml huuliolla tai selkeaumlllauml aumlaumlnellauml kuulovammaiselle henkiloumllle joka ei osaa viittomakieltauml (Ks Kuuloliitto 2013 Viitoppa 2013)
Taumlhaumln mennessauml kertyneen koti- ja ulkomaisen naumlytoumln perusteella olisi odotettavissa ettauml suurin osa sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuoris-ta ei tarvitsisi tulkkauspalveluja koska jopa 60ndash80 n istutteen saaneista on havaittu kaumlyttaumlvaumln puhetta kommunikaatiossaan (ks Huttunen ym 2008 Sume 2010 Hyde ja Punch 2011 536) Toi-saalta maassamme taumlhaumln mennessauml laajimmassa sisaumlkorva istutteen saaneita lapsia ja nuoria koske-vassa selvityksessauml (Lonka ja Hasan 2006 Lonka
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 9
ym 2011) 60 tutkittavista kaumlytti erilaisista vuoro-vaikutustilanteista selviytyaumlkseen ainakin ajoittain viittomia kommunikaatiossaan Myoumls saatavilla olevien tilastojen mukaan on havaittavissa ettauml kuulovammaisten kaumlyttaumlmiin tulkkauspalveluihin oikeutettuja on 0ndash15-vuotiaitten joukossa joihin osa taumlmaumln tutkimuksen kohderyhmaumlstaumlkin kuuluu kolmisensataa henkiloumlauml (taulukko 1) ja laumlhes sama maumlaumlrauml kaumlyttaumlauml opiskelutulkkauspalveluja Kelan mukaan opiskelutulkkausta tarjottiin vuonna 2011 yli 6 000 tuntia 290 henkiloumllle (saumlhkoumlpostitiedon-tanto Reetta Poumlsouml Kela 622013)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten tarve tuettuun viestintaumlympaumlristoumloumln erityisesti opiskelu-kontekstissa tuodaan myoumls ulkomaisissa tutkimuk-sissa esiin Esimerkiksi Australiassa tehdyssauml sel-vityksessauml viidenneksellauml oli viittomakielen tulkki (Hyde ja Punch 2011 542) mutta Yhdysvalloissa viittomakielen tulkki oli tarpeen jopa 40 lle is-tutteen kaumlyttaumljistauml minkauml lisaumlksi neljaumlsosalla oli kirjoitustulkki jatai (oppimateriaalien luentojen) tekstittaumljauml (Leigh ja Rush 2011) Taumlmaumln ohella yh-dysvaltalaisessa kartoituksessa 13 lla oli puhetulk-ki jonka tehtaumlvauml on tuottaa laumlhietaumlisyydeltauml huulilta luettavissa olevaa puhetulkkausta tai selventaumlauml tulkin kaumlyttaumljaumln omaa puhetta tai viittomista Australia-laisilla puhetulkki oli vain 2 lla (Hyde ja Punch 2011 542) Lisaumlksi monet tukimuodoista olivat paumlaumlllekkaumlisiauml tulkkauksen tai luentojen tekstittauml-
jaumln ohella henkiloumlllauml saattoi olla kuulemista tukevia apuvaumllineitauml tai henkiloumlkohtainen avustaja (esim muistiinpanojen kirjoittaja ks Beadle ym 2005 Wheeler ym 2007) Henkiloumlllauml saattoi olla kaumlytoumls-saumlaumln myoumls erilaisia pedagogisia tukitoimia kuten kiertaumlvauml erityisopettaja (Leigh ja Rush 2011)
Myoumls suomalaisia sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia koskevassa selvityksessauml (Sume 2008 118ndash135) on kaumlynyt ilmi ettauml koulussa lasten ja nuorten tukihen-kiloumliden tehtaumlvaumlt ovat paumlaumlllekkaumlisiauml Tukihenkiloumli-den tehtaumlvaumlt myoumls limittyvaumlt eri ammattiryhmille vakiintuneiden tehtaumlvaumlkuvien kesken koulussa tai paumlivaumlkodissa ohjaajien avustajien ja tulkkien tyoumlhoumln voi sisaumlltyauml niin tulkkausta ohjausta kuin opettamistakin
Lisaumlksi joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa (esim Nussbaum ja Scott 2011) esitetaumlaumln kouluissa tapah-tuvan (opiskelu)tulkkauksen laajentamista siten ettauml tulkki antaisi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlville lap-sille (puhutun ja viitotun) kielen kaumlsiterakenteisiin liittyvaumlauml tukiopetusta Tulkki tarjoaisi eraumlaumlnlaista kielellistauml rdquoesivalmennustardquo koulussa esiintyviin kaumlsitteisiin ja ylipaumlaumltaumlaumln tukisi puhutussa kielessauml esiintyvien aumlaumlnne- ja lauserakenteiden sekauml sanas-ton omaksumista ndash sillauml edellytyksellauml ettauml haumln on saanut taumlhaumln koulutuksen (Chute ja Nevins 2006 146 Nussbaum ja Scott 2011)
Taulukko 1 Vammaisten tulkkauspalveluihin oikeutetut 31122010 sukupuolittain ja ikaumlryhmittaumlin
Yhteensauml Kuulovammaiset Puhevammaiseta Kuulonaumlkoumlvammaiset
Kaikki 4 591 3 296 1 025 270
Miehet 2 309 1 588 604 117
Naiset 2 282 1 708 421 153
0minus15 v 503 340 158 5
16minus24 v 416 232 170 14
25minus34 v 439 314 95 30
35minus44 v 608 503 78 27
45minus54 v 680 501 133 46
55minus64 v 786 531 205 50
65minus74 v 653 487 119 47
75minus84 v 398 299 60 39
85minus94 v 105 88 7 10
95minus v 3 1 2
aPuhevammaisella tarkoitetaan taumlssauml yhteydessauml henkiloumlauml jolla on vaikeuksia ilmaista itseaumlaumln puheen avulla jatai ymmaumlrtaumlauml puhettaLaumlhde Kelan aktuaari- ja tilasto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Reetta Poumlsouml Kela 3092011
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 10
15 Apuvaumllineiden kaumlyttouml kommunikoinnin edistaumlmisessauml
Erilaisten tulkkaus- ja avustamispalveluiden li-saumlksi myoumls erilaiset tekniset apuvaumllineet toimivat taumlrkeaumlnauml apuna sisaumlkorvaistutteen saaneiden hen-kiloumliden kommunikointiympaumlristoumln toimivuuden edistaumlmisessauml Laumlaumlkinnaumlllisessauml kuntoutuksessa apuvaumllineillauml tarkoitetaan laitteita joilla lisaumltaumlaumln ihmisten toimintamahdollisuuksia ja itsenaumlisyyttauml esimerkiksi heikentyneen toimintakyvyn tai vam-man vuoksi Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi voi muun muassa saada puhetta vahvistavan radiotaa-juuslaitteen ns FM-laitteen joka tarjotaan lapselle 7 koululuokalle asti laumlaumlkinnaumlllisenauml kuntoutuksena ja sen jaumllkeen ammatillisena kuntoutuksena FM-laitteen kautta esimerkiksi opettajan puhe vaumllittyy suoraan oppilaalle ilman ympaumlristoumln haumllyaumlaumlniauml ja etaumlisyyden tuottamaa aumlaumlnen vaimentumista (Ase-tus laumlaumlkinnaumlllisestauml kuntoutuksesta 10151991 Laki Kansanelaumlkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kun-toutusrahaetuuksista 5662005 Esokfi 2011 Kuu-loavainfi 2013)
Joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa tuodaan esil-le ettauml kaikki sisaumlkorvaistutteen saaneet lapset ja nuoret eivaumlt halua kaumlyttaumlauml heille tarjottuja tukitoi-mia ja apuvaumllineitauml ryhmaumlstauml erottautumisen pelos-sa ja siitaumlkin huolimatta ettauml ne olisivat kommuni-
kaation sujumisen kannalta heille tarpeellisia (esim Hyde ja Punch 2011) Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten luokkahuoneessa tapahtuvaa vuorovaiku-tusta koskevassa tutkimuksessa (Vermeulen ym 2012 44) arvioidaan henkiloumlkohtaisen FM-laitteen estaumlvaumln luonnollista vuorovaikutusta ja sosiaalis-tumista Tutkijat painottavat myoumls satunnaisen kuulonvaraisen havainnoinnin mahdollistamista ja sen merkitystauml oppimisprosessissa (samoin Ha-ger 1998) mitauml ei kahdenvaumllisessauml opettajan ja FM-laitteeseen tukeutuvan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppilaan vuorovaikutuksessa paumlaumlse tapahtumaan
16 Tutkimushankkeen tavoitteet
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) HILMO- hoitoilmoitusrekisterin mukaan Suomessa tehtiin vuosina 1997ndash2010 kaikkiaan 334 sisaumlkorvaistute-toimenpidettauml 0ndash16-vuotiaille lapsille (THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012 taulukko 2) Taumlhaumln mennessauml kattavin taumltauml ryhmaumlauml koskeva selvitys on Longan ja Hasanin kokonaistutkimus Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kommunikaatio- koulu- ja paumli-vaumlhoitotilanne Suomessa vuodelta 2006 (tutkimus on ilmestynyt tarkemmin tilastoituna myoumlhemmin ks Lonka ym 2011) Kartoitus koski 2005 loppuun mennessauml istutteen saaneita alle 18-vuotiaita hen-
Taulukko 2 Koodilla DFE00 (istutteen asettaminen korvasimpukkaan) rekisteroumlidyt 0ndash16-vuotiaitten toimen-piteelliset paumlaumlttyneet hoitojaksot vuosina 1997ndash2010
Vuosi 0ndash3 v 4ndash7 v 8ndash16 v Yhteensauml
1997 7 7 - 14
1998 8 4 2 14
1999 9 6 3 18
2000 15 5 4 24
2001 16 - 3 19
2002 15 3 3 21
2003 18 4 3 25
2004 15 7 2 24
2005 12 6 7 25
2006 17 2 3 22
2007 24 2 7 33
2008 21 7 5 33
2009 19 1 10 30
2010 17 6 9 32
Yhteensauml 213 60 61 334
Laumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 11
kiloumlitauml joita tuolloin oli Suomessa 164 Heistauml 74 oli saanut istutteen ennen vuotta 2000 ja naumlistauml edelleen yli puolet viiden vuoden iaumlssauml tai sitauml van-hempana (Lonka ym 2011 297 ja 301)
Koska kyseistauml kohderyhmaumlauml koskeva tutkimus on kaiken kaikkiaan ollut Suomessa vaumlhaumlistauml ja erityi-sesti sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten ja nuorten kaumlyttaumlmien avustus- tai tulkkauspalveluiden laatua tai maumlaumlraumlauml tai kuntoutuksen toimivuutta ei ole sel-vitetty taumlmaumln tutkimuksen tavoite on ollut etsiauml vastausta seuraaviin kysymyksiin
1 Millaisia avustus- ja tulkkausmenetelmiauml sisauml-korvaistutteen saaneiden lapsien integroimisessa taumlllauml hetkellauml kaumlytetaumlaumln
2 Missauml maumlaumlrin tutkittavat kaumlyttaumlvaumlt erilaisia avus-tus- ja tulkkauspalveluja
3 Millaista kuntoutusta sisaumlkorvaistutteen saaneil-le lapsille ja nuorille taumlllauml hetkellauml tarjotaan
4 Millaisia tukitarpeita heidaumln taumlmaumlnhetkisessauml arkielaumlmaumlssaumlaumln esiintyy
5 Millaisia kehittaumlmistarpeita kuntoutukselle sisauml-korvaistutteen saaneidenlasten ja nuorten sekauml heidaumln perheittensauml kautta esitetaumlaumln
Lisaumlksi tulkkauspalveluja kaumlyttaumlviltauml tutkimushen-kiloumliltauml haluttiin selvittaumlauml
6 Miten toimivia nykyisin kaumlytoumlssauml olevat kom-munikaatiota tukevat tulkkaus- tai muut avus-tamismenetelmaumlt ovat tutkimushenkiloumliden nauml-kemyksen mukaan
7 Millaiset avustamis- ja tulkkausmenetelmaumlt oli-sivat tutkimushenkiloumliden naumlkoumlkulmasta tarkoi-tuksenmukaisia
8 Miten sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten ja nuorten kommunikaation tukena kaumlytettaumlviauml menetelmiauml olisi syytauml kehittaumlauml sekauml tutkittavien ettauml yhteiskunnan kannalta tarkoituksenmukai-sen vuorovaikutusympaumlristoumln turvaamiseksi
Tulokset esitellaumlaumln tutkimuskysymyksittaumlin siten ettauml tutkimuskysymyksiin 1ndash5 ja kohtiin 7ndash8 vas-tataan luvuissa 3ndash4 Raportin lopuksi arvioidaan nykyisten tulkkauspalvelujen toimivuutta sekauml nii-den kehittaumlmisen tarvetta luvussa 5
2 Tutkimusmenetelmaumlt
21 Tutkimusjoukon valinta
THLn Tietojaumlrjestelmien kehitys ja tuki -yksikkouml poimi HILMO-hoitoilmoitusrekisteristauml 1990ndash2002 syntyneet henkiloumlt joille oli asetettu sisaumlkorvaistute vuosien 1997ndash2010 aikana ja jotka olivat tutkimus-hetkellauml 10ndash22-vuotiaita Ryhmaumlaumln kuului kaikki-aan 176 henkiloumlauml joista naisia oli 91 (52 ) ja miehiauml 85 Ikaumlryhmauml valikoitui siksi ettauml taumlmaumln ikaumlisillauml henkiloumlillauml on jo kokemusta sisaumlkorvaistutteen kaumly-toumlstauml koulussa opinnoissa tai tyoumlelaumlmaumlssauml THLn tieto-osaston luvalla henkiloumltunnisteet voitiin luo-vuttaa edelleen Kelan palveluosastolle joka poimi henkiloumliden osoitetiedot Kelan asiakasrekisteristauml Koska kolmea henkiloumlauml ei enaumlauml ollut mahdollista tavoittaa tutkimuksen perusjoukoksi maumlaumlrittyi 173 henkiloumlauml Taumlstauml ryhmaumlstauml 156 oli ilmoittanut Kelalle asiointikielekseen suomen ja 14 (8 ) ruotsin
Kelan palveluosasto laumlhetti toukokuussa 2012 lo-makkeet valmiine palautuskuorineen tutkittavil-le joko suomen- tai ruotsinkielisenauml ilmoitetun asiointi kielen mukaisesti Kaksikielisistauml lomak-keista oli edelleen muokattu kaksi kielensisaumlistauml versiota yksi alaikaumlisen huoltajan tai huoltajien vastattavaksi yksin tai tutkittavan kanssa ja toinen taumlysi-ikaumlisen tutkittavan itsensauml vastattavaksi (yk-sin tai huoltajan kanssa) (ks liitteet 2 sekauml 4ndash73) Vastaukset oli mahdollista antaa myoumls saumlhkoumliselle verkkolomakkeelle saatekirjeessauml (liite 9) ilmoite-tussa suojatussa osoitteessa
Heinaumlkuun 2012 loppuun mennessauml vastauksia oli kertynyt 45 jonka jaumllkeen tutkimuslomakkeet lauml-hetettiin elokuussa 2012 uudelleen niille jotka eivaumlt olleet vielauml kyselyyn vastanneet Elokuussa 2012 toi-mitetun uusintakierroksen jaumllkeen kyselyyn saatiin vastauksia kaikkiaan 61 (vastausprosentti 35) joista kuusi oli toimitettu verkkolomakkeella Tarkem-mat vastaajia ja tutkimusjoukkoa koskevat eritte-lyt loumlytyvaumlt taulukosta 3 (s 13) Kyselyyn saattoivat vastata joko tutkimusjoukon jaumlsenet itse tai heidaumln vanhempansa (tai joku muu laumlheinen)
Kaikkiaan 26ssa (22ssa suomen- ja neljaumlssauml ruot-sinkielisessauml) lomakkeessa oli annettu yhteystiedot vapaaehtoiseen haastatteluun osallistumista varten Yhteystietonsa antaneista tutkimushenkiloumlistauml ta-voitettiin lopulta 17 joista aikataulullisista syistauml 16ta voitiin haastatella (26 kyselyyn osallistu-
3 Liitteet 4ndash10 ovat julkaisun saumlhkoumlisen version yhteydessauml ks httpwwwkelafijulkaisut-tutkimus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 12
neista) Haastatelluista 14 oli sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten vanhempia ja kaksi 18 vuotta taumlyt-taumlnyttauml istutetta kaumlyttaumlvaumlauml henkiloumlauml Kaikki haas-tattelut tehtiin etaumlyhteyden kautta 13 puhelimitse ja kolme suojatun verkkoyhteyden kautta Verkko-yhteyden kautta tehdyistauml haastatteluista kahdessa oli kuvayhteys Yhdessauml haastatellun huoltajan per-heessauml oli kaksi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlauml lasta joista molemmat lapset kuuluivat kohderyhmaumlaumln
22 Tutkimusjoukon ja perusjoukon vastaavuus
Taumlmauml tutkimus kohdistuu vuosina 1990ndash2002 syn-tyneiden 1997ndash2010 leikattujen lasten ja nuorten ryhmaumlaumln eli niihin lapsiin ja nuoriin jotka ovat saaneet sisaumlkorvaistutteen ensimmaumlisten joukossa Otoksessamme on sekauml niitauml joille istute on asen-nettu 1990-luvun puolivaumllissauml ettauml niitauml joille is-tute on asennettu 2010-luvulla Lisaumlksi istute voi olla vain yhdessauml (54 henkiloumlllauml) tai kummassakin korvassa (7 henkiloumlllauml)
Tutkimusjoukkoa voidaan pitaumlauml edustavana otok-sena suhteessa perusjoukkoon jos tarkastellaan tilastollisessa ja sosiologisessa tutkimuksessa ta-vanomaisia demografisia taustatietoja ndash sukupuolta ikaumlauml ja alueellista jakaumaa Kattavasta edustavuu-desta ei kuitenkaan voida taumlssauml yhteydessauml puhua siksi ettauml kyseinen tutkimusjoukko on erittaumlin heterogeeninen ja perusjoukkoon kuuluvat yksiloumlt poikkeavat toisistaan lukuisien muidenkin kuin ensimmaumlisessauml luvussa kuvattujen taustamuuttu-jien suhteen Esimerkiksi kuulovaurioon liittyviauml laumlaumlketieteellisiauml kuntoutuksellisia tai tutkittavien sosiaalista taustaa koskevia tekijoumlitauml ei perusjoukon ja tutkimusjoukon osalta tiedetauml
221 Tutkittavien sukupuoli- ja ikaumlluokka-jakauma verrattuna perusjoukkoon
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen HILMO-tieto-kannan perusteella tutkimuksen perusjoukkoon (N = 176) kuuluvista on 52 naisia ja 48 miehiauml Kyselytutkimuksessamme naisia oli 54 ja mie-hiauml tutkittavista oli 46 haastattelututkimuksessa kumpaakin sukupuolta edustavia oli yhtauml paljon
Kyselyyn osallistuneiden tutkittavien keskimaumlauml-raumlinen ikauml oli 148 vuotta kun se perusjoukossa on 14 vuotta Haastateltujen ikauml oli 14ndash19 vuotta keskiarvo oli 143 vuotta
Tutkimusjoukko vastaa melko hyvin perusjouk-koa myoumls ikaumlluokkajakaumansa perusteella (ks taulukko 4)
Ainoa suurehko ero on havaittavissa verrattaessa eraumlitauml ikaumlryhmiauml tutkimusjoukossamme kaikkiin tarkasteluajanjaksona (1997ndash2010) leikattuihin Tutkimusjoukossa on enemmaumln 3minus4-vuotiaina istutteen saaneita ja vaumlhemmaumln aivan pienenauml lei-kattuja kuin perusjoukossa ndash tutkimusjoukosta puuttuu esimerkiksi 1-vuotiaana vuosina 2005ndash2008 leikattuja (taulukko 5) Poikkeama selittyy kuitenkin sillauml ettauml istutetta on alettu yleisemmin asentaa kaksivuotiaille ja sitauml nuoremmille vasta 2000-luvun alussa (Vaumllimaa ja Lonka 2010 129 Spencer ym 2012 483ndash484) Toisaalta tutkimuk-semme tarkasteluajankohtakin paumlaumlttyy tutkittavien syntymaumlvuoden osalta vuoteen 2002 (tutkimukseen otettiin mukaan vain 1997ndash2002 syntyneet ks luku 21) Taumlssauml tutkimukseen mukaan otettujen sisauml-korva istuteoperaatio on voitu tehdauml vielauml niinkin myoumlhaumlaumln kuin vuonna 2010 taumllloumlin istutteen saa-neen tutkittavan ikauml oli tutkimusrajauksen mukaan vaumlhintaumlaumln 8 vuotta Kaumlytaumlnnoumlssauml tutkimusjouk-koon ei kuitenkaan valikoitunut yhtaumlaumln 8ndash9-vuo-tiasta lasta joten alaikaumlrajaksi muodostui 10 vuotta
222 Tutkittavien jakauma asiointikielen perusteella
Tilastokeskuksen mukaan vuonna 2011 maassam-me oli 620 655 10ndash19-vuotiasta joista ruotsinkielisiauml oli 35 190 (56 ) (Tilastokeskus 2011) Kelaan il-moitetun asiointikielen (eli vaumlestoumltietojaumlrjestelmaumlaumln ilmoitetun kansalliskielen) perusteella tutkimus-joukossa oli odotettavissa koko maan tilastollista keskiarvoa koskevaa 3 a korkeampi osuus ruot-sinkielisiauml sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljiauml noin 8 Otoksessamme ruotsinkielisten maumlaumlrauml oli taumltaumlkin suurempi 11 sillauml kaikkiaan 7 henkiloumlauml vastasi kyselyyn ruotsinkielistauml lomaketta kaumlyttaumlen (Haas-tatteluissa ruotsinkielisten osuus nousi edelleen 13 iin)
23 Kyselylomake
Tutkittaville oli laadittu kaksi suomen- ja ruot-sinkielistauml lomaketta joista toinen oli tarkoitettu alaikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln huoltajan toinen taumlysi-ikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln henkiloumln vastattavaksi (liitteet 2 sekauml 4ndash7) Lo-makkeet poikkesivat toisistaan mm kieliasultaan esimerkiksi huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 13
lapsesta puhutaan kolmannessa persoonassa kun taas taumlysi-ikaumliselle kohdistetussa lomakkeessa vas-taajaa puhutellaan toisessa persoonassa Huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa kysymyksiauml oli 63 taumlysi-ikaumliselle sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle vastaajalle suunnatussa lomakkeessa 55 Jaumllkimmaumlisestauml oli jauml-tetty pois kysymykset 24minus25 ja 33 joihin tutkittava ei oletettavasti olisi osannut vastata itsenaumlisesti Ne liittyvaumlt perheen saamaan opetukseen ja ohjaukseen kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viit-
tomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen (listaus huoltajan lomakkeen kysymyksistauml loumlytyy liitteestauml 2) Samoin kysymykset 27 28 35 ja 36 joissa kysyttiin perheelle myoumlnnettyjauml sopeu-tumisvalmennuskursseja ja laitoskuntoutusjaksoja ennen sisaumlkorvaistutetta ja sen laittamisen jaumllkeen ja kuntoutusjaksoille asetettuja tavoitteita jaumltettiin taumlysi-ikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lomak-keesta pois Naumlihin taumlysi-ikaumlisen tutkittavan olisi pi-taumlnyt hakea tietoa muilta henkiloumliltauml jotka vastaus-
Taulukko 3 Tutkimusjoukon (TJ) ja vastanneiden henkiloumliden jakaumat
Lkm () Lkm () Lkm ()
Sukupuoli (TJ) Naiset 33 (54 ) Miehet 28 (46 )
Kieli (TJ) Suomi 54 (89 ) Ruotsi 7 (11 )
Ikauml (TJ) Alle 18 v 49 (80 ) Yli 18 v 12 (20 )
Alle 18-vuotiaiden henkiloumliden puolesta vastanneet (N = 49)
Aumliti 39 (80 )
Isauml 5 (10 )
Muu laumlheinen 5 (10 )
Huoltajan kanssa vastanneet Alle 18 v 10 (20 N = 49) Yli 18 v 3 (25 N = 12)
Taulukko 4 Perusjoukon ja tutkimusjoukon vertailu syntymaumlvuosittain
Syntymaumlvuosi Perusjoukkoa (N = 176) Tutkimusjoukko (N = 61)
1990ndash1993 15 18
1994ndash1996 24 20
1997ndash1999 31 34
2000ndash2002 30 28
aLaumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742013
Taulukko 5 Tehtyjen istuteleikkausten (1 ja 2 istute) toteutumisikauml kaikkien vuosina 1997ndash2010 leikattujen joukossa (PJ)a sekauml tutkimusjoukossa (TJ TJ n = 60 yhden tutkittavan tiedot puuttuvat)b
Ikauml (v)
1997ndash2000 2001minus2004 2005minus2008 2009minus2010 Yht (lkm) Yht ()
TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ
1 0 1 4 25 0 43 0 20 4 89 6 27
2 6 24 8 24 0 17 0 6 14 71 22 21
3minus4 10 24 8 18 3 20 0 5 21 67 32 20
5minus7 1 14 3 9 3 12 0 6 7 41 11 12
8minus10 1 3 2 5 2 13 4 6 9 27 14 8
11minus13 0 2 2 5 2 7 4 7 8 21 12 6
14minus16 0 4 0 4 1 2 1 6 2 16 3 5
Leikkauksia yht 18 72 27 90 10 104 5 56 65 332 100 100
aLaumlhde THL Tieto-osasto Jouni Rasilainen THL 1742013 bTaulukossa 5 esitettyjauml tuloksia tulkittaessa on huomioitava ettauml seitsemaumlllauml tutkittavalla on istute molemmissa korvissaan ja heistauml viisi on ilmoittanut toisen leikkauksen ajankohdan
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 14
tilanteessa eivaumlt mahdollisesti olisi laumlsnauml Taumlmaumln vuoksi viitattaessa numeroin kyselylomakkeiden kysymyksiin annetaan ensin huoltajalle tarkoite-tun lomakkeen kysymyksen numero ja sen jaumllkeen taumlysi-ikaumlisen lomakkeen kysymyksen numero sil-loin jos ne poikkeavat toisistaan esimerkiksi 2125
Huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa pyydettiin kuvaamaan vanhemmuussuhde sekauml se onko myoumls tutkittava sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuo-ri vastaushetkellauml laumlsnauml Taumltauml tietoa oli tarkoitus hyoumldyntaumlauml tulosten arvioinnissa siitauml kuvaavatko lomakkeen kautta keraumltyt tiedot luotettavasti ja mahdollisimman monipuolisesti eri naumlkoumlkulmis-ta esimerkiksi kielellisiauml valintoja kodin ulkopuo-lella Huoltajien kanssa vastanneiden alaikaumlisten sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten maumlaumlrauml oli kui-tenkin melko pieni ndash heitauml oli vain viidennes taumlstauml tutkimusjoukosta (n = 1049 ks luku 21) ndash joten naumliden yhdessauml vastanneiden muodostaman osa-joukon vastauksia ei taumlssauml tutkimuksessa laumlhdetty tilastollisesti suhteuttamaan muihin vastauksiin
231 Kyselylomakekysymysten muodostaminen ja lomakkeen esitestaus
Tutkimuksessa kaumlytetyssauml kyselylomakkeessa tutkittavien perustiedot keraumlttiin yksinkertaisilla taustakysymyksillauml joita olivat tutkittavan synty-maumlvuosi kuulovaurion toteamisvuosi sekauml ensim-maumlisen ja mahdollisesti toisen istutteen asentamis-vuosi mahdolliset uusintaleikkaukset (kysymykset 2ndash8) sekauml kysymykset jotka koskevat kuulokojeit-ten ja istutteen kaumlyttoumlauml (5343ndash5850) kuulovian taustaa ja mahdollisia lisaumlvammoja (51ndash5343ndash45) Naumliden avulla pyrittiin asemoimaan tutkittavat koko perusjoukkoon naumlhden ja suhteuttamaan saadut tulokset niihin joita tutkimuskirjallisuu-dessa esitetaumlaumln sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kommunikaatiovalinnoista
Kysymysten sisaumlltouml pohjautuu erityisesti aiempaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kommunikaa-tiota kouluvalintoja sekauml tuen tarvetta kouluympauml-ristoumlssauml koulussa selvittaumlneisiin koti- ja ulkomaisiin tutkimuksiin ja raportteihin (ks raportin sisaumlltauml-maumlt laumlhdeviittaukset) Taustatiedoiksi avustus- ja tulkkauspalveluiden sekauml kuntoutuksen kehittauml-mistarpeiden kartoittamiselle istuteleikkauksen myoumltauml tapahtuvia kieli- ja kommunikaatiome-netelmien valintoja selvitettiin kysymysten 21ndash2521ndash23 sekauml 29ndash3325ndash27 avulla Kaumlytoumlssauml olevia eri tulkkausmenetelmiauml ja niiden tulevaa tarvetta sisaumlkorva istutelasten ja nuorten toimintaympauml-
ristoumlissauml kysely hetkellauml selvitettiin kysymyksillauml 37ndash4429ndash36 ja niiden mahdollista tarvetta tule-vaisuudessa kysymyksillauml 45ndash4737ndash39
Kysymyksillauml numero 26ndash2824 selvitettiin tut-kittavien ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta saamaa kuntoutusta ja eri kuntoutusmuotojen saatavuutta leikkauksen jaumllkeen (kysymykset 34ndash3628) kun-toutusmuotojen tulevaa tarvetta selvitettiin kysy-myksillauml 4840
Taumlssauml tyoumlssauml tavoitteena ei ollut selvittaumlauml kommuni-kaatiomuotoja ja kielivalintoja sinaumlnsauml vaan naumlmauml tiedot toimivat taustatietoina avustus- ja tulkkaus-palveluiden ja kuntoutuksen kartoittamiselle Li-saumlksi taumlssauml hankkeessa ei ollut mahdollista hyouml-dyntaumlauml tutkittavien taustatietojen selvittaumlmisessauml potilasasiakirjoja Taumlmaumln vuoksi taustatietoja kos-kevat kysymykset pyrittiin muodostamaan sellai-siksi ettauml tutkittavien itsensauml tai heidaumln huoltajien-sa oli mahdollista niihin muistinvaraisesti vastata Lomakkeen rajallisen tilan vuoksi kielivalintoihin tulkkauspalvelujen kaumlyttoumloumln eri toimintaympaumlris-toumlissauml ja kuntoutuksellisen tuen tarpeeseen liitty-vaumlssauml kysymyksenasettelussa vaumlltettiin sellaisten tietojen kysymistauml joihin omakohtaisten tietojen perusteella ei olisi mahdollista vastata
Kyselylomakkeesta laadittiin ohjausryhmaumln aktii-visten keskustelujen ja ehdotusten pohjalta kahdek-san eri versiota vuoden 2011 aikana Ensimmaumlisiauml versioita joissa kysymyksenasettelu poikkesi vielauml huomattavasti lopullisesta testattiin mm kuu-lovammaisten lasten vanhemmille suunnatussa yleisoumltapahtumassa (Kommunikaatiomessut Hel-singissauml 2052011) jossa kommentein varustettuja testivastauksia saatiin 13 nimettoumlmaumlltauml vastaajalta Ohjausryhmaumln ohella kyselylomakkeen viimeis-ten saumlhkoumlisten ja paperiversioiden kysymyksen-asettelusta luettavuudesta ja toiminnallisuudesta pyydettiin kommentteja syysndashmarraskuun 2011 aikana yhteensauml 11 henkiloumlltauml jotka edustivat sekauml kuulovammaisten lasten vanhempia ettauml kuulovammaisten etujaumlrjestoumljen (Kuurojen Liitto Kuulo vammaisten Lasten Vanhempien Liitto ja Kuulo liitto) ja kuulonkuntoutuksen parissa toimi-via (aikuisia) henkiloumlitauml Kirjallisesti tai suullisesti annettuja muutos- ja taumlydennysehdotuksia saa-tiin naumlistauml seitsemaumlltauml henkiloumlltauml Lapsia ja nuoria kysely lomakkeen vastaajaryhmaumlnauml ei ollut ajan puutteen takia mahdollista enaumlauml taumlssauml vaiheessa tes-tata Lopullisen muotonsa kyselylomake sai ohjaus-ryhmaumln kommenttien pohjalta joulukuussa 2011
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 15
232 Kyselylomakeaineiston tilastollinen analyysi
Kyselyyn annettujen vastausten analyysi tapahtui siten ettauml kyselylomakkeista saadut vastaukset koottiin ensin saumlhkoumliselle verkkoalustalle (Web-ropol) ja sen jaumllkeen SPSS-ohjelmaan Kyselytut-kimuksen tilastollisista tarkasteluista ja eri muuttu-jien vaumllisistauml vertailuista vastasi Liisa Martikainen Tilastollisina analyysikeinoina kaumlytettiin laumlhinnauml erilaisia jakaumatarkasteluja sekauml ristiintaulukoin-teja Lisaumlksi tehtiin joitakin keskilukutarkasteluja
24 Haastattelu
241 Haastattelujen toteuttaminen
Haastattelututkimuksen paumlaumltavoitteena oli tarken-taa kyselylomakkeen kautta saatavia alustavia tie-toja siitauml millaisia kielellisiauml ja kuntoutuksellisia tukipalvelutarpeita tutkimuksen kohteena olevassa asiakasryhmaumlssauml esiintyy ja millaisia tulkkauspal-veluja heidaumln oletetaan tulevaisuudessa tarvitsevan Haastattelujen kautta selvitettiin tarkemmin myoumls kuntoutukseen liittyviauml kaumlytaumlnteitauml (kysymykset 1ndash15)
Haastatteluihin osallistui 16 henkiloumlauml (tarkempi kuvaus haastateltavien valikoitumisesta luvussa 21) Taulukossa 6 esitellaumlaumln haastatteluotokseen valikoituneiden henkiloumliden suhteellinen osuus eri ikaumlryhmissauml koko tutkimusjoukkoon verrattuna
Paumlivi Rainograven toteuttamista haastatteluista 13 teh-tiin suomeksi yksi suomalaisella viittomakielellauml verkkoyhteyden kautta ja kaksi ruotsiksi Haastat-
telut kestivaumlt 20ndash59 minuuttia Haastatteluista 13 nauhoitettiin (haastateltavien luvalla) viittomakie-lellauml tehdystauml haastattelusta tehtiin muistiinpanot haastattelun yhteydessauml Kahdessa ruotsinkielisessauml haastattelussa (joista toinen kaumlytiin osin myoumls suo-meksi) kommunikaatiota varmistamassa paikalla oli myoumls viittomakielentaitoinen ruotsin kielen tulkki Haastattelun alussa kaikille haastateltaville selvitettiin kertaalleen tutkimuksen tarkoitus hei-daumln suostumuksensa tarkistettiin ja haastattelun jaumllkeen tutkituille toimitettiin iaumlnmukainen kirjal-linen suostumuslomake saatekirjeineen (liite 10) ja palautuskuorineen4
Kaikkiaan 12 haastattelusta oli mahdollista tehdauml sanasanaiset litteraatiot mutta kolmessa haastat-telussa nauhoite oli laadullisesti ajoittain heikko joten naumlitauml jouduttiin taumlydentaumlmaumlaumln nauhoituksen jaumllkeen vaumllittoumlmaumlsti tehdyin muistiinpanoin Viit-tomakielisen haastattelun yhteydessauml haastattelija kaumlaumlnsi ja teki muistiinpanot vastauksista suomeksi
Haastattelututkimuksen tavoite oli sisaumlkorvaistut-teen saaneitten henkiloumliden kaumlytoumlssauml olevien avus-tamis- ja tulkkausmenetelmien toimivuuden sekauml naumliden kehittaumlmistarpeiden selvittaumlminen Tutkija laati puoliavointa teemahaastattelua varten kommu-nikaatioon ja siinauml avustamiseen sekauml tulkkaukseen liittyvaumlt sekauml tutkittavia taustoittavat kysymykset (liite 8) Kyselylomakkeen taustatietokysymykset (2ndash7 liitteet 2 sekauml 4ndash7) kuuluivat naumlihin kysymyk-siin sillauml kyselylomakkeen saatekirjeessauml (liite 9) annetun ilmoituksen mukaisesti oli kaikkien va-paaehtoisesti henkiloumltietonsa antaneiden tunnis-teet erotettu henkiloumlsuojan saumlilyttaumlmiseksi ennen muiden tietojen tallennusta Kaikki haastateltavat antoivat haastattelun alussa kuitenkin luvan kysely-
4 Suostumuslomakkeet noudattavat sosiaali- ja terveysministerioumln sekauml kansallisen lastenlaumlaumlkkeiden tutkimusverkoston Finpedmedin (2012) oh-jeistuksia
Taulukko 6 Perusjoukkoon (PJ)a tutkimusjoukkoon (TJ) ja haastateltavien ryhmaumlaumln (H) kuuluvien vertailu syntymaumlvuosittain
Syntymaumlvuosi PJ () PJ (lkm) TJ () TJ (lkm) H () H (lkm)
1990ndash1993 15 26 18 11 13 2
1994ndash1996 24 42 20 12 13 2
1997ndash1999 31 55 34 21 50 8
2000ndash2002 30 53 28 17 24 4
Yhteensauml 100 176 100 61 100 16
aLaumlhde THL Tieto-osasto Jouni Rasilainen THL 1742013
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 16
lomakkeen tietojen yhdistaumlmiseen haastatteluma-teriaaliin minkauml takia kaikkia taustakysymyksiauml ei haastattelussa ollut lopulta tarpeen tehdauml
Kommunikaatiota tukevien tulkkaus- ja muiden avustamismenetelmien toimivuutta sekauml kaumlyttoumlauml ja kehittaumlmistarpeita selvittaumlvauml teemahaastatteluja ohjannut puolistrukturoitu kysymysrunko pohjau-tui sekauml kyselylomakkeesta saatuihin tuloksiin ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten tulkin ja muun tuen tarvetta kartoittaviin tutkimusartikkeleihin ja selvityksiin (Esim Tvingstedt ym 2003 Preisler ym 2003 2004 ja 2005 Stacey ym 2006 Thou-tenhoofd 2006 Archbold 2010 Childrenrsquos Hospi-tal Boston 2010 Hyde ja Punch 2011 Nussbaum ja Scott 2011 Punch ja Hyde 2011a ja b)
Haastattelujen ohella tutkittavat (tai heitauml edusta-vat henkiloumlt) tuottivat tekstikatkelmia myoumls kyse-lylomakkeen avoimiin vastauskenttiin Kyselylo-makkeista lainatut sitaatit erottuvat haastatteluista poimituista siteerauksista siten ettauml edellisissauml on K sekauml tutkittavan syntymaumlvuosi (esim K2002) kun taas haastatteluista peraumlisin olevat on merkit-ty H-kirjaimella sekauml tutkittavan syntymaumlvuodella (esim H2002)
242 Laadullisen aineiston analyysi
Sekauml kyselylomakkeen avoimiin vastauksiin ettauml haastatteluista saadun aineiston analyysiin sovel-lettiin laadullista aineistolaumlhtoumlistauml sisaumllloumlnanalyysiauml (Tuomi ja Sarajaumlrvi 2013 91ndash122) joka mahdollistaa strukturoimattoman aineiston kuvauksen tiiviste-tyssauml ja yleisessauml muodossa Taumlssauml metodissa haas-tatteluista sanasanaisesti puretusta (litteroidusta) materiaalista valikoidaan ensin kunkin tutkimus-kysymyksen kannalta olennaiset ilmaukset (teksti-jaksot) Taumlmaumln jaumllkeen lausumien informaatiota pelkistetaumlaumln ja sisaumlltouml ryhmitellaumlaumln edelleen koh-distamalla huomio samankaltaisuuksiin tai eroa-vuuksiin Vastaavasti toimittiin kyselylomakkeissa valmiiksi kirjallisessa muodossa olleiden vastausten kanssa Naumlin saadut ryhmaumlt nimettiin edelleen ko-koavalla ilmauksella jonka muotoutumisesta on esimerkki taulukossa 7 (Taumlssauml tutkimuksessa ky-seinen luokittelu perustuu yhden tutkijan tekemaumlaumln analyysiin)
Kun lomakeaineisto koostuu tilastollisista mittaus-tuloksista ndash joita voi tietyissauml olosuhteissa yleistaumlauml koskemaan koko tutkimusjoukkoa ndash haastatteluista saatu laadullinen aineisto edustaa naumlytteitauml joil-la voidaan kuvata tutkittavaa kohdetta tosin vain
osaa siitauml (Alasuutari 2011 87) Taumlmauml paumltee etenkin taumlhaumln tutkimusjoukkoon jossa lasten ja nuorten kielellisen toiminnan ja toimintaympaumlristoumljen sekauml heidaumln mahdollisesti tarvitsemansa kuntoutukselli-sen tai kielellisen tuen kirjo on erittaumlin laaja Taumlmaumln vuoksi haastattelussa ei jokaiselta haastateltavalta voinut myoumlskaumlaumln saada vastauksia kaikkiin naumlitauml koskeviin kysymyksiin Esimerkiksi pelkaumlstaumlaumln pu-huttua kieltauml kaumlyttaumlvien lasten tai nuorten kohdal-la ei ollut tarkoituksenmukaista kysyauml visuaalisten tulkkauspalvelujen (viitotun puheen tai kotimaisten viittomakielten) kaumlyttoumltarpeesta Taumlmaumln vuoksi eri kysymyksiin saatujen vastausten (ja naumlin myoumls tut-kimuksellisten naumlytteiden) maumlaumlrauml vaihtelee taumlssauml haastatteluaineistossa
Taumlssauml raportissa esitetaumlaumln kyselytutkimuksen laa-dulliset ja maumlaumlraumllliset tulokset luvuissa 3ndash4 Haas-tattelumateriaali kuvataan erillisenauml taulukkona maumlaumlraumlllisten tulosten jaumllkeen Haastattelututki-muksessa saatuja laadullisia tuloksia kaumlsitellaumlaumln taumlssauml raportissa laumlhinnauml vain hankkeessa sille maumlauml-riteltyjen tutkimuskysymysten osalta Naumlitauml ovat kommunikaatiota tukevat tulkkaus- ja muiden avustamismenetelmien toimivuus sekauml niihin liit-tyvaumlt kehittaumlmistarpeet joita kaumlsitellaumlaumln luvussa 3 Haastatteluista kertynyt kuntoutukseen liittyvauml ai-neisto kuvataan puolestaan luvussa 4
25 Tutkimusjoukon kuvaus
Tutkimusjoukkoa kuvaamaan kaumlytetaumlaumln seuraavia taustamuuttujia 1) kuulovian etiologia 2) sisauml-korvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumli-nen kaumlyttouml 3) mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet ja vammat 4) kuulokojeen kaumlyttouml sekauml 5) kommuni-kaatiomuodot ja niiden muutos Naumlmauml ovat niitauml taustamuuttujia joiden luotettava selvittaumlminen oli taumlssauml tutkimuksessa mahdollista ja joita kaumlytetaumlaumln tutkimuksen muiden tulosten tulkinnassa (ks luet-telo luvussa 11)
251 Kuulovaurion etiologia
Kuulovaurion mahdolliseen etenemiseen ennen sisauml- korva istuteleikkausta vastattiin 59 lomakkeessa kaikkiaan 61 laumlhetetystauml lomakkeesta (myoumlhemmin 5961) taulukossa 8 kuvatulla tavalla
Kuulovaurion taustaan liittyvaumlaumln kysymykseen 22 henkiloumlauml ei tiennyt vastausta neljauml ei osannut sanoa Niissauml 32 lomakkeessa joissa kuulovian etiologia oli tiedossa perinnoumlllinen syy mainittiin omin sanoin
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 17
annetussa lisaumlselvityksessauml 23 kertaa 21ssauml syyksi ilmoitettiin rdquoConnexinrdquo tai rdquogeenivirherdquo kahdesti rdquosynnynnaumlinen kuurousrdquo Usher-syndrooma mainit-tiin kahdesti muut olivat yksittaumlisiauml (synnytykseen liittyvaumlt komplikaatiot bakteeriperaumlinen aivokal-vontulehdus viruksen aiheuttama kuulovaurio jne)
252 Kuulovaurion havaitseminen sisaumlkorvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumlinen kaumlyttouml
Tutkimusjoukosta yli puolella kuulovaurio on to-dettu viimeistaumlaumln toisella ikaumlvuodella ja niitauml joi-den kuulovaurio on todettu alle kolmevuotiaana (0ndash2-vuotiaana) on 88 aineistosta (= 52 henkiloumlauml ks taulukko 9)
Kuten taulukosta 9 voidaan naumlhdauml tutkittavien ryh-maumlssauml kuulovaurio on havaittu suhteellisen varhain Taumllloumlin puheen ja kuulon kuntoutus on ollut mah-dollista aloittaa melko aikaisessa vaiheessa mikauml edistaumlauml puhutun kielen omaksumista
Suurin osa tutkittavista (35 58 ) on saanut ensim-maumlisen istutteensa 2ndash4 vuoden iaumlssauml keskiarvoikauml on 5 vuotta (ka = 503 hajonta = 3933) mediaanin ollessa 3 vuotta (kuvio 1 s 19)
Tutkimukseen osallistuneiden sisaumlkorvaistutteen saaneiden nuorten ja lasten kuuloikauml tutkimuksen toteutushetkellauml on kuvattu taulukossa 10 Yli puo-let tutkimusjoukon jaumlsenistauml kuuluu kuuloiaumlltaumlaumln 8ndash12-vuotiaiden ryhmaumlaumln Kuuloiaumln keskiarvoikauml on 96 vuotta
Taulukko 7 Esimerkki haastatteluaineiston sisaumllloumln analyysistauml
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Laumlhinnauml ei [taumlllauml hetkellauml] oikeastaan mitaumlaumln muuta kun HYKSn kaumlynnit eli kuulokeskuksen kontrollit saumlaumldoumlt ja puheterapeutti siellauml (H1999)
Kuntoutus etenee odotetusti koulun kautta
Kuntoutus kouluohjelman puitteissa
Kuntoutus odotusten-kaltaista
2
Puheterapiaa on koulun yhteydessauml Koulusta kaumlyvaumlt ratsastamassa (H1998)
Puheterapiaa ja ratsastusta koulun jaumlrjestaumlmaumlnauml
Taulukko 8 Kuulovaurion eteneminen ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta (n = 59)
Kuulovaurion eteneminen Lkm
Ei etenevauml kuulovaurio 33
Kuulovaurio edennyt varhaislapsuudessa ja johtanut istuteleikkaukseen alle 5-vuotiaana 3
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen 5ndash9 vuoden iaumlssauml 8
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen 10ndash15 vuoden iaumlssauml 6
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen yli 15 vuoden iaumlssauml 1
En osaa sanoa 8
Taulukko 9 Ikauml jolloin tutkittavien kuulovaurio oli todettu (n = 5961 kahden tutkittavan tiedot puutteellisia)
Ikauml (v) 0 1 2 3 4 5 6 7 Lkm yht
Lkm 16 19 17 2 3 1 - 1 59
Taulukko 10 Tutkittavien kuuloikauml
Ikauml (v) 1 2 3minus4 5minus7 8minus12 13minus15 16 Lkm yht
Lkm 1 3 3 8 37 8 1 61
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 18
Laumlhes kaikki tutkimukseen osallistuneet (55 93 n = 59) kaumlyttivaumlt sisaumlkorvaistutetta paumlivittaumlin yli 8 tuntia Vain kolme kaumlytti sisaumlkorvaistutetta sa-tunnaisesti yksi ei lainkaan (istutteen kaumlyttouml ei osoittautunut uusintaleikkauksenkaan jaumllkeen mahdolliseksi)
Istute oli 52llauml vain toisessa korvassa seitsemaumlllauml istute oli molemminpuolinen (tieto mahdollisesta toisesta implantista puuttui yhdeltauml tutkittavalta)
Tilastollisesti ei voida selvittaumlauml kielellisen kuntou-tuksen ja tuen tarvetta suhteessa kuulovaurion ha-vaitsemiseen ja ajankohtaan jolloin istute on saatu Taumlmauml johtuu siitauml ettauml alle 2-vuotiaitten istuteleik-kaukset on Suomessa aloitettu laajamittaisemmin vasta vuodesta 2001 laumlhtien (kuvio 2) ja taumlssauml tut-kimuksessa huomioitujen viimeisin ikaumlluokka on syntynyt 2002 Tutkimusjoukossa on alle 2-vuo-tiaina saanut istutteen vain neljauml kun taas juuri taumlmaumln ryhmaumln leikkaukset ovat Suomessa alkaneet yleistyauml vuonna 20015
Viidesosalle tutkittavista (13lle) on tehty uusinta-leikkaus 11lle sisaumlisten osien rikkoutumisen vuok-si Ensimmaumlisen ja toisen leikkauksen vaumllisen ajan keskiarvo on taumlssauml ryhmaumlssauml 482 vuotta (hajonta 306) Suurimmalle osalle (48 79 ) uusintaleik-kausta ei ole tutkimuksen toteutusajankohtaan mennessauml tarvinnut tehdauml Yhdeltauml taumlhaumln tutki-mukseen osallistuneista istute on poistettu koko-naan kaumlytoumlstauml yksiloumlllisen fysiologisen sopimatto-muuden vuoksi
Avoimeen kysymykseen rdquoMiksi ja millaisissa tilan-teissa lapsinuori ei kaumlytauml sisaumlkorvaistutettardquo (34 kuvausta 52 vastaajaa) oli useimmiten ilmoitettu syyksi veden kanssa kosketuksiin joutuminen esi-merkiksi lapsen tai nuoren ollessa saunassa pesulla uidessa tai nukkuminen (28 kuvausta) Kuudessa vastauksessa mainittiin erilaiset harrastukset joissa kaumlytetaumlaumln kypaumlraumlauml (esim ratsastaminen laskettelu) tai joissa istute voisi vahingoittua Kolme mainitsi lisaumlksi viittomakielisten ystaumlvien kanssa seuruste-lun jolloin laitteesta ei ollut hyoumltyauml
5 Esimerkiksi Spencer ym (2012 486) kuvaavat istutesukupolvia kohort-teina joiden keskinaumlinen vertailu ei ole mielekaumlstauml sillauml istuteteknologia ja leikattaviksi valittujen kriteerit eroavat siirryttaumlessauml vuosikymmeneltauml toiselle Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kokonaistilastoa tarkastellessa voidaan havaita ettauml Suomessa nuorimmat leikattavat olivat laumlhes poik-keuksetta 2-vuotiaita viime vuosisadan lopulta 2000-luvulle asti edustaen kohorttia 2 (Spencer ym 2012 248 mukaan kohorttiin 1 kuuluisivat 1980-lu-vulta 1990-luvun alkupuolelle asti operoidut) Ja samoin kuin Spencerin ym konstruktiossakin yksivuotiaana implantoitujen maumlaumlrauml alkaa myoumls meillauml kasvaa vuoden 2001 jaumllkeen (edustaen siis kohorttia 3) 2010 tienoilla alle 1-vuotiaina ja usein myoumls molemminpuolisesti implantoidut kuuluvat puo-lestaan kohorttiin 4
Hiljaisuuden tarpeesta mainittiin useasti yhteensauml 1834 vastauksessa Istute otetaan pois kun halu-taan levaumltauml Se pidetaumlaumln poissa paumlaumlltauml esimerkiksi kotona koulusta palattua tai kun halutaan rauhoit-tua ennen nukkumaan menoa tai jatkaa aamulla hiljaisuutta youmllevon jaumllkeen
253 Mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet ja vammat
Kysymykseen lapsen tai nuoren lisaumlvaikeuksista vastasi 59 henkiloumlauml Tutkittavista 34llauml ei ollut lii-taumlnnaumlissairauksia tai vammoja ja vastaavasti nii-tauml oli 25llauml (44 ) Naumlitauml sairauksia tai vammoja kuvattiin osin valmiiden luokitusten mukaan (ks liitteet 2 sekauml 4ndash7 kysymys 5244)
Kielelliset erityisvaikeudet muodostivat liitaumlnnaumlis-vaikeuksien suurimman alaryhmaumln Lisaumlvaikeudet kuvataan tarkemmin taulukossa 11 (s 21)
rdquoEpaumlily lisaumlvaikeuksista mutta ei virallista diag-noosiardquo -kategoriaan kuului seuraaviin aiheisiin liittyviauml kuvauksia kehitysviivaumlstymauml oppimisvai-keuksia omaehtoinen toiminta kaumlytoumlsongelmia keskittymisvaikeutta tunne-elaumlmaumln vaikeutta kielellinen kehitys ja muisti Muina vaikeuksina mainittiin impulssikontrollin heikkous tarkkaa-vaisuuden yllaumlpidon ja keskittymisen vaikeudet sekauml puutteelliset vuorovaikutustaidot lievauml ADHD ja motivaation puute
254 Kuulokojeiden kaumlyttouml
Suurin osa (40 hloumlauml 70 ) kysymykseen rdquoMillauml ta-voin lapsinuori kaumlytti kuulokojetta-kojeita ennen sisaumlkorvaistutettardquo vastanneista (n = 57) ilmoitti tutkittavan kaumlyttaumlneen kuulokojeita molemmissa korvissa saumlaumlnnoumlllisesti (ks kuvio 3 s 21)
255 Kommunikaatiomuodot ja niiden muutos
Tutkittavien koti- ja ensikielet
Kyselylomakekyselyn kysymyksissauml 9ndash11 (liitteet 2 sekauml 4ndash7) tiedusteltiin sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen varhaista kieliympaumlristoumlauml ensi- tai aumlidinkiel-tauml sekauml lapsen kaumlyttaumlmaumlauml kirjoitetun kielen muotoa Vaihtoehdoiksi tarjottiin seuraavia kieliauml suomi ruotsi englanti venaumljauml viro somali suomalainen viittomakieli suomenruotsalainen viittomakieli
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 19
Kuvio 1 Ikauml jolloin ensimmaumlinen istute on asennettu vuosina 1997ndash2011
Istutteen saamisikauml ikaumlryhmittaumlin (v)13ndash15 8ndash12 5ndash73ndash42 1
10
8
6
4
2
0
2009ndash20112005ndash20082001ndash20041997ndash2000
Vuosijolloin istutesaatiin
Kuvio 2 Sisaumlkorvaistuteleikkaukset eri ikaumlryhmissauml vuosina 1997ndash2010
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
ge 20
17ndash19
14ndash16
11ndash13
8ndash10
5ndash7
4
3
2
1
lt 1
Ikauml (v)
Laumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 20
muu viitottu kieli muu puhuttu kieli6 Koska kak-si- ja monikielisyyden mahdollisuus haluttiin huo-mioida kysymyksiin 9ndash11 voitiin antaa useampia vastauksia
Huoltajien aumlidinkieltauml koskevaan monivalinta-kysymykseen vastasivat kaikki tutkittavat (N = 61) Suurimmalla osalla (5261) huoltaja(t) oli(vat) suomenkielisiauml Ryhmaumlssauml oli 7 ruotsinkielistauml ja 5 suomalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlauml sekauml lisaumlksi seuraavia kieliauml venaumljauml somali thai ja aramea (hen-kiloumlsuojan takia naumliden kielten edustajien tarkkaa maumlaumlraumlauml taumlssauml tutkimusjoukossa ei ilmoiteta) Lisaumlksi kohdassa rdquomuu viitottu kielirdquo huoltajien aumlidinkie-lenauml mainittiin viitottu suomi ja tukiviittomat alle viisi kertaa
Tutkimuksen kohteena olevilla lapsilla ja nuorilla kolmella neljaumlstauml (4861) lapsesta ja nuoresta ensi- tai aumlidinkieleksi ilmoitettiin suomi viidellauml se oli ruotsi lisaumlksi mainittiin edellauml lueteltuja muita kie-liauml Suomalainen viittomakieli oli puolestaan mer-kitty 24 henkiloumln ensi- tai aumlidinkieleksi kolmella suomenruotsalainen viittomakieli (Taulukko 12)
Lapsen kirjoituskieltauml tiedusteltaessa ruotsin ilmoit-ti seitsemaumln tutkittavaa alle viisi mainitsee suomen rinnalla venaumljaumln ja englannin Suurimmalla osalla (53lla) kirjoituskielenauml oli suomi Eraumlillauml (lt 5) viit-tomakieltauml kaumlyttaumlvien kohdalla oli kirjoituskielen kohdalla maininta rdquosuomi vieraana kielenaumlrdquo Kir-jallista kommunikaatiota saatettiin kuvata yhdistel-maumlllauml suomi tukiviittomat ja kuvat Naumlkoumlvamman myoumltauml kirjoituskieleksi mainittiin myoumls rdquopistekir-joitettu suomi vieraana kielenaumlrdquo Esimerkiksi yksi kyselylomakkeeseen vastanneista asemoi ensi- ja aumlidinkielen sekauml puhutun ja viitotun kielenmuodon vaumlliset erot omalla kohdallaan seuraavasti
rdquoKirjoitan suomen kielellauml ensikieli [on] suo-malainen viittomakieli aumlidinkieli suomen kielirdquo (K1993)
Erityistauml huomiota ansaitsevat seitsemaumln vastaajaa kohdassa rdquomuu viitottu kielirdquo ensi- tai aumlidinkielenauml Kuusi vastaajaa tarkensi avoimessa vastauksessaan lapsen tai nuoren aumlidin- tai ensikieleksi viitotun pu-heen (tai termillauml viitottu suomi tukiviittomat) kysy-myksen odotusarvon sijaan (rsquomuu kuin kotimainen viittomakielirsquo) Vastauksissa heraumlttaumlauml mielenkiintoa se seikka ettauml kahden kielen artikulaatiota ja ra-
6 Monivalintavaihtoehdot perustuvat Suomessa yleisimpiin puhuttuihin ja viitottuihin kieliin (ks esim Valtioneuvoston kertomus kielilainsaumlaumldaumln-noumln soveltamisesta 2009 10ndash11 Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 14ndash15)
kenteita yhdistaumlvauml sekakielimuoto koetaan istutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen ensi- tai aumlidinkieleksi Kun haas-tattelussa taumlhaumln ryhmaumlaumln kuuluvia (2 haastateltavaa 16sta) pyydettiin tarkentamaan viitottua puhetta (tai tukiviittomia) lapsen tai nuoren ensikielenauml syyksi ilmoitettiin se ettauml puheen visualisoiminen mahdollisti vuorovaikutuksen kehitysvaiheessa jolloin lapsi ei vielauml kuullut (H2001a) Toisaalta viitotun puheen sanottiin turvaavan kaikille per-heenjaumlsenille ymmaumlrrettaumlvaumln vuorovaikutuksen kun osa perheenjaumlsenistauml kuulee osa ei (H2001b)
Longan ym (2011 298) tutkimuksessa 32 lla viit-tomakieltauml tai tukiviittomia kommunikaatiossaan kaumlyttaumlvaumlllauml tutkittavalla yhdeksi viittomakielen tai tukiviittomien kaumlytoumln syyksi esitettiin kommuni-kointia tai puheen kehitystauml haittaava lisaumlvamma (ks myoumls Mayer ja Leigh 2010 179) Taumlmaumln vuoksi tuloksia analysoitiin myoumls siitauml naumlkoumlkulmasta loumly-tyikouml viittomakielen tai viittomien kaumlytoumln taustalta lisaumlvaikeuksia kuten naumlkoumlvamma tai diagnosoitu kielellisen kehityksen erityisvaikeus
Kyselylomakeaineiston perusteella voidaan todeta ettauml kuudesta naumlkoumlvammaisesta tutkittavasta kolme on ilmoittanut suomalaisen tai suomenruotsalaisen viittomakielen tai viitotun puheen ensikielekseen Toisaalta niistauml joilla suomalainen tai suomen-ruotsalainen viittomakieli oli ilmoitettu ensi- tai aumlidinkieleksi (26 hloumlauml) 20llauml ei ollut havaittu tai diagnosoitu kielellisen kehityksen erityisvaikeut-ta 6lla taumlllainen oli Myoumlskaumlaumln viitotun puheen ensi- tai aumlidinkielekseen ilmoittaneista kenellaumlkaumlaumln ei ollut diagnoosia kielellisen kehityksen erityisvai-keudesta Taumlmaumln havainnon perusteella viittoma-kielen tai viittomien kaumlyttouml ei ole yksiselitteisesti perusteltavissa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kielellisillauml erityisvaikeuksilla
Sisaumlkorvaistutteen aiheuttamat muutokset kommunikoinnissa
Kyselylomakkeen Likert-asteikkoa (ainandashuseinndashharvoinndashei koskaan) kaumlyttaumlen vastaajia pyydettiin arvioimaan mitauml eri kommunikaatiomuotoja perhe kaumlytti keskustellessaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kanssa ja mitauml puolestaan lapsi tai nuori kaumlytti keskustellessaan perheensauml kanssa juu-ri ennen (ensimmaumlistauml) istuteleikkausta noin kaksi vuotta istuteleikkauksen jaumllkeen sekauml taumlllauml hetkel-lauml (Kysymykset 21ndash22 29ndash3025ndash26 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Vaihtoehtoina joita oli mahdollista valita vastaukseensa useampia annettiin satunnaisessa
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 21
Taulukko 11 Tutkimushenkiloumliden lisaumlvaikeudet (yhdellauml tutkimushenkiloumlllauml voi olla useampi kuin yksi lisauml-vaikeus)
Lisaumlvaikeus Lkm
Naumlkoumlvamma Usherin oireyhtymauml voimakas likinaumlkoumlisyys heikkonaumlkoumlisyys 9
Epilepsia (etenevauml tai oireeton) 2
Kehitysvamma 2
Autismin kirjoon liittyvauml ongelma 1
Kielellisen kehityksen erityisvaikeus 10
Lukivaikeus 3
Muu vaikeus 4
Epaumlily ei diagnoosia 5
Taulukko 12 Tutkittavien aumlidin- tai ensikieli (N = 61)a
Kieli Lkm
Suomi 48
Ruotsi 5
Suomalainen viittomakieli 23
Suomenruotsalainen viittomakieli 3
Muu viitottu kieli 7
Muu puhuttu kieli 2
a22 ilmoitti tutkittavan ensi- tai aumlidinkielekseen kaksi kieltauml yhdellauml vastaajalla aumlidinkieliauml oli 3
Kuvio 3 Kuulokojeen kaumlyttouml ennen sisaumlkorvaistutetta (n = 57)
Lapsinuori kaumlytti kuulokojetta saumlaumlnnoumlllisestimolemmissa korvissa
Lapsinuori kaumlytti kuulokojetta saumlaumlnnoumllllisestivain toisessa korvassa
Lapsinuori kokeili kuulokojettamuutaman kuukauden
403020100Lkm
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 22
jaumlrjestyksessauml7 seuraavat 1) puhuttu kieli 2) vink-kipuhe 3) taktiilinen viittominen (kaumldestauml kaumlteen -viittominen) 4) suomalainen (tai muu) viittoma-kieli jolla on puhutusta kielestauml eroava kielioppinsa 5) eleet osoitukset ilmeet 6) kuvakommunikaatio 7) viitottu puhe (viittomat seuraavat puheen sana-jaumlrjestystauml) 8) tukiviittomat (yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen osittaisena tukena) 9) sormi-aakkoset ja 10) muu vaihtoehto mikauml
Vastaukset kysymyksiin jotka koskivat kommu-nikaatiota sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kanssa ennen istuteleikkausta noin kaksi vuotta istuteleikkauksen jaumllkeen sekauml taumlllauml hetkellauml on koottu taulukoihin 13ndash14 Taulukoista 13ndash14 nauml-kyvaumlauml kieli- ja kommunikaatiokirjoa vertailemalla on havaittavissa miten lapsen ja muiden perheen-jaumlsenten osalta ennen leikkausta kaumlytetty moni-muotoinen kommunikaatiokirjo muuttuu vaumlhittaumlin niin ettauml perheessauml siirrytaumlaumln puhetta selventaumlvien kommunikaatiokeinojen kaumlytoumlstauml pelkaumln puheen suuntaan Kommunikaatiokeinojen kirjo vaumlhenee samoin kuin eri keinojen kaumlyttoumltarve niin lapsen kuin perheenjaumlsentenkin kommunikaatiossa jo kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen Muutos on vielauml huomattavampi verrattaessa kahden vuoden jaumllkeis-tauml tilannetta kyselylomakkeissa kartoitettuun nyky-tilanteeseen Vaikka merkitykseltaumlaumln tarkkarajais-ten viittomien kaumlyttouml selvaumlsti vaumlhenee ajan myoumltauml eleitauml ja ilmeitauml ilmoitetaan kuitenkin kaumlytettaumlvaumln kommunikaation varmistamiseksi ennen leik kaus-ta ja sen jaumllkeen sekauml tutkimuksen toteuttamisen ajankohtana Taumlssauml on kuitenkin syytauml huomioida ettauml eleitauml ja ilmeitauml kaumlytetaumlaumln kommunikoinnin tukena myoumls niin kutsuttujen normaalikuuloisten henkiloumliden vaumllisessauml viestinnaumlssauml
Vaihtoehtoisiin kommunikaatiomenetelmiin perehtyminen ennen istuteleikkausta ja sen jaumllkeen
Koska suurin osa (95 ) kuulovaurion omaavis-ta lapsista syntyy vanhemmille joilla ennestaumlaumln ei ole kokemusta kuulovaurioisen lapsen kanssa kommunikoinnista (Mitchell ja Karchmer 2004) tutkittavilta kysyttiin onko heidaumln perheissaumlaumln saa-tu tai omatoimisesti hankittu opetusta tai ohjaus ta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viit-tomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta tai sen jaumllkeen (Kysymykset 23ndash2523 31ndash3327 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Avoimella kysymyksellauml heitauml pyydettiin myoumls arvioimaan saadun opetuksen
7 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 1ndash4
maumlaumlraumlauml tai laajuutta Monivalintakysymyksessauml (23 3127) vaihtoehtoina8 olivat seuraavat 1) tuki-viittomat (yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen osittaisena tukena) 2) viitottu puhe (viittomat seuraavat puheen sanajaumlrjestystauml) 3) suomalainen (tai muu) viittomakieli jolla on puhutusta kielestauml eroava kielioppinsa 4) vinkkipuhe 5) kuvakom-munikaatio 6) taktiilinen viittominen (kaumldestauml kaumlteen -viittominen) 7) sormiaakkoset ja 8) muu vaihtoehto mikauml
Taulukosta 15 kaumly ilmi ettauml suurimmalla osalla kysymykseen vastanneista (n = 49 taumlysi-ikaumlisiltauml vastaajilta ei kysytty taumltauml kysymystauml) on ollut mah-dollisuus tutustua jossain maumlaumlrin esimerkiksi jaumlr-jestetyn kotiopetuksen kautta viitottuun puheeseen ja tukiviittomiin
Verrattaessa eri kommunikaatiomenetelmiin pe-rehtymistauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen voidaan vastauksista naumlhdauml ettauml viittoma-kielen opiskelun osuus lisaumlaumlntyy hieman sisaumlkorva-istuteleikkauksen jaumllkeen kun taas tukiviittomien opiskelu vaumlhenee (taulukko 15)
Noin kaksi kolmasosaa vastaajista (44 vastaajaa) ku-vasi tarkemmin mitauml kautta opetusta on saatu ja sen maumlaumlraumlauml Laadullisesti vastaukset vaihtelivat kuiten-kin niin paljon ettei tarkempaa sisaumllloumlnanalyysiauml tai vertailua eri ryhmien kesken ollut mahdollista tehdauml Opetukseen myoumlnnetty maumlaumlrauml vaihteli 50stauml 100 tuntiin vuodessa kokonaiskesto viikoista pariin kolmeen vuoteen Perheet ovat saaneet tukiviitto-mien opetusta sekauml Kelan ettauml kunnan sosiaalitoi-men jaumlrjestaumlmaumlnauml kuntoutuksena Vanhemmat ovat myoumls itse hakeneet tietoa eri kommunikaatiokei-nosta Tietoja on ammennettu kirjoista internetistauml ja kansalaisopiston kursseilta Osalla tietoa oli jo ennestaumlaumln esim oman viiteryhmaumln tai ammatin kautta Opetukseen myoumlnnettyjen opetustuntien maumlaumlrauml vaihteli paljon minkauml vuoksi kaikilla sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten vanhemmilla ei ol-lut yhtaumllaumlisiauml mahdollisuuksia perehtyauml systemaat-tisesti vaihtoehtoisiin kommunikaatiomenetelmiin Vastauksissa tilannetta kuvattiin mm seuraavasti
rdquo6 vuoden ajan Kuurojen Palvelusaumlaumltioumln Juniori-ohjelmassa (tunnit) kotiopetusta noin 20 tuntia kunnan maksamanardquo (K2000)
rdquoKaumlvimme noin viikon kestaumlvaumlllauml vinkkipuhe-leirillauml Lisaumlksi osallistuimme viittomakielen
8 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 1ndash4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 23
Taulukko 13 Perheen kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot sisaumlkorvaistutteen saaneen lapsen tai nuoren kanssa ennen leikkausta kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen ja taumlllauml hetkellauml (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan n = 60 yhden tutkittava tiedot puuttuvat)
KommunikaatiomuotoEnnen leikkausta
(ka)2 vuotta leikkauksen
jaumllkeen (ka) Taumlllauml hetkellauml (ka)
Puhuttu kieli 156 114 125
Eleet osoitukset ilmeet 168 198 219
Tukiviittomat 202 224 292
Viitottu puhe 235 247 295
Sormiaakkoset 282 266 297
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 335 328 349
Kuvakommunikaatio 286 321 368
Taktiilinen viittominen 369 364 386
Vinkkipuhe 379 387 389
Taulukko 14 Sisaumlkorvaistutteen saaneen lapsen tai nuoren kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot perheen kanssa ennen leikkausta kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen ja taumlllauml hetkellauml (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan n = 59 kahden tutkittavan tiedot puuttuvat)
KommunikaatiomuotoEnnen leikkausta
(ka)2 vuotta leikkauksen
jaumllkeen (ka) Taumlllauml hetkellauml (ka)
Puhuttu kieli 233 154 134
Eleet osoitukset ilmeet 181 211 252
Sormiaakkoset 31 276 325
Viitottu puhe 265 259 33
Tukiviittomat 21 257 332
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 333 323 358
Kuvakommunikaatio 298 343 385
Taktiilinen viittominen 372 376 393
Vinkkipuhe 389 395 396
Taulukko 15 Perheen saama opetus ja ohjaus kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkausta ennen ja leikkauksen jaumllkeen (n = 49)a
Kommunikaatiomuoto
Ennen leikkausta Leikkauksen jaumllkeen
Lkm Lkm
Tukiviittomat 38 26 21 21
Viitottu puhe 38 26 25 25
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 17 11 18 18
Vinkkipuhe 5 3 3 3
Kuvakommunikaatio 12 8 5 5
Taktiilinen viittominen 9 6 3 3
Sormiaakkoset 28 19 25 25
Muu vaihtoehto 2 1 1 1
Yhteensauml 149 100 101 100
aKysymystauml ei kysytty taumlysi-ikaumlisiltauml vastaajilta (n = 12)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 24
opiskeluun Juniori-ohjelmassa 4ndash5 viikonlopun ajanrdquo (K2000)
rdquoTukiviittomat sairaalan kautta Viittomakieltauml ei suositeltu joten hakeuduimme itse Junioriin Puheterapeutti halusi vinkkipuheen ndash ei ole kaumly-tettyrdquo (K2001)
rdquoSuuri viittomakielen sanakirjardquo (K1996)
rdquoItseopiskelun kautta kirjat kurssitrdquo (K1998)
Pitkaumlkestoinen suomalaisen viittomakielen opetus on ollut paumlaumlasiassa Raha-automaattiyhdistyksen ra-hoittaman ja Kuurojen Palvelusaumlaumltioumln jaumlrjestaumlmaumln Junioriohjelman (Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml 2013) varassa jossa taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista kuusi ilmoitti kaumlyneensauml ennen sisaumlkorvaistute-leikkausta kahdeksan leikkauksen jaumllkeen Vas-tauksista voidaan paumlaumltellauml ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten perheissauml on ollut halukkuutta ja tarvettakin omaksua ja kaumlyttaumlauml kaikkia heille sopi-via ja vaivattomimman kommunikaation mahdol-listavia sekauml auditiivisia ettauml visuaalisia viestinnaumln muotoja (vrt Sume 2010 193) On kuitenkin sel-vaumlauml ettauml satunnaisesti tai eri laumlhteistauml omaehtoisesti hankittu ja etenkaumlaumln lyhytkestoinen perehtyminen esimerkiksi sellaisiin puhetta tukeviin tai korvaa-viin menetelmiin kuin tukiviittomiin tai viitottuun puheeseen ei riitauml yksinkertaista arkiviestintaumlauml vaa-tivampaan muun muassa opinnoissa tarvittavan kielitaidon kehittymiseen
Kommunikaatio kotona ja vapaa-aikana taumlllauml hetkellauml
Suurin osa vastanneista (84 ) ilmoitti perheen-jaumlsenten aina puhuvan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttauml-vaumln lapsennuoren kanssa (taulukko 16) Yli puolet heistauml (65 ) kuitenkin kaumlytti usein viestintaumlauml sel-ventaumlviauml eleitauml ja ilmeitauml Neljaumlnnes vanhemmista kaumlytti myoumls joko viitottua puhetta tai tukiviittomia
Muista viittomakielistauml mainittiin arabialainen viit-tomakieli (lt 5) suomalaisen viittomakielen taktiili muoto ja suomenruotsalainen viittomakieli (lt 5) Taktiilisti (kaumlsikontaktissa) tuotettua viittomakieltauml kaumlytetaumlaumln vaikean kuulovaurion omaavien kuu-rosokeitten lasten kanssa mutta taumlssauml tutkimuk-sessa taktiilia kielenmuotoa mainittiin kaumlytetyn myoumls niissauml perheissauml joissa yksi tai molemmat vanhemmat ovat viittomakielisiauml eikauml lapsella ol-lut naumlkoumlvammaa Viittomakieliset vanhemmat voivat viittoa pitaumlen lapsen kaumlsistauml kevyesti kiinni
esimerkiksi lukiessaan kirjaa lapselleen viittoma-kielellauml Vanhemmat tekevaumlt naumlin myoumls silloin kun katsekontaktiin ei jostain syystauml laumlhietaumlisyydellauml ole mahdollisuutta tai kun siitauml kieltaumlydytaumlaumln esimer-kiksi konfliktitilanteessa (Ks Bergman 2012 5ndash7)
Muihin perheenjaumlseniin verrattuna sisaumlkorvaistu-tetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren itsensauml kaumlyttaumlmauml kommunikaatiokeinojen valikko on huomattavasti kapeampi sillauml lapset ja nuoret paumlaumlasiallisesti pu-huvat kuulevien perheenjaumlsentensauml kanssa (tauluk-ko 17) Puheen ymmaumlrrettaumlvyyttauml saatetaan tukea elein ja ilmein harvemmin esimerkiksi sormiaak-kosin
Lomakekyselyssauml (kysymys 15) kartoitettiin mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumlllauml lapsella tai nuorella oli kaumlytoumlssaumlaumln kodin ul-kopuolella vapaa-ajalla esimerkiksi harrastuksissa Taumlhaumln saatujen vastausten kommunikaatiokeinojen kirjo pysyy samankaltaisena kuin omien perheen-jaumlsentenkin kanssa seurustellessa (taulukko 18) Useimmiten sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuori tulee puhekommunikaationsa varassa toi-meen tutuissa esimerkiksi harrastukseen liittyvissauml ja muissa kodin ja koulun ulkopuolisissa tilanteissa
Kysymyksen (14) rdquoMikauml vaikuttaa eri kommunikaa-tiomuotojen valintaan perhetilanteissa Kuvaile sitauml taumlssaumlhelliprdquo avoimeen kenttaumlaumln annettuja vastausten perusteella voidaan todeta ettauml enemmistouml kaumlytti viittomia kaumlytaumlnnoumln tarpeesta jos kuulonvarainen puhe ei jostain syystauml vaumllittynyt (esimerkiksi istut-teen paristojen loputtua ympaumlristoumln haumllyn tai liian pitkaumln kuuloetaumlisyyden takia) taikka niinauml hetkinauml jolloin istutetta ei voinut kaumlyttaumlauml (mm maumlrkaumltilois-sa) Naumliden vastausten tiivistelmauml joka sisaumlltaumlauml si-saumllloumlnanalyysin mukaiset pelkistetyt ilmaukset sekauml paumlaumlluokat loumlytyy taulukosta 19 (s 26) (Tarkempi alkuperaumlisilmauksia sisaumlltaumlvauml taulukointi loumlytyy liitteestauml 3 liitetaulukko 2) Vain 15 lla (9llauml) tutkittavista ei ole ollut muuta keinoa kaumlytettaumlvis-saumlaumln kuin puhe Taumlmauml johtuu joko nuoren omasta tahdosta olla erottumatta toveripiirissauml tai siitauml ettauml ympaumlristouml ei tunne muita kommunikaatiomenetel-miauml Joillakin tosin on ollut mahdollisuus kaumlyttaumlauml myoumls vinkkipuheen suomaa tukea Viittomakieli (taktiilisti tuotettuna) oli ainoa vaihtoehto silloin kun lapsi oli kuurosokea
Puhetta tukevia tai korvaavia menetelmiauml (kuten tukiviittomia tai viitottua puhetta) kaumlytettiin erityi-sesti lapsen tai nuoren suuntaan ja etenkin silloin kun istute ei toiminut Viittomiin turvauduttiin myoumls silloin kun puheviestintauml ei ollut kaumlsitteel-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 25
Taulukko 16 Perheen sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 51 5 2 2 60 125
Eleet osoitukset ilmeet 10 30 15 3 58 219
Tukiviittomat 0 15 34 10 59 292
Viitottu puhe 3 14 24 17 58 295
Sormiaakkoset 2 12 31 14 59 297
Muu vaihtoehto mikauml 0 2 0 3 5 32
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 2 5 13 37 57 349
Kuvakommunikaatio 1 0 15 41 57 368
Taktiilinen viittominen 1 0 5 51 57 386
Vinkkipuhe 0 1 4 50 55 389
Taulukko 17 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren perheenjaumlsenten kanssa kaumlyttaumlmaumlt kommuni-kaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 49 4 2 4 59 134
Eleet osoitukset ilmeet 6 22 21 7 56 252
Tukiviittomat 0 6 27 24 57 332
Viitottu puhe 3 6 18 29 56 33
Sormiaakkoset 2 5 26 23 56 325
Muu vaihtoehto mikauml 1 3 1 2 7 257
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 4 3 6 44 57 358
Kuvakommunikaatio 0 0 8 46 54 385
Taktiilinen viittominen 1 0 1 52 54 393
Vinkkipuhe 0 0 2 52 54 396
Taulukko 18 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kodin ulkopuolella vapaa-ajalla (esim harras-tuksissa) kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 47 4 3 3 57 133
Eleet osoitukset ilmeet 9 20 14 10 53 247
Tukiviittomat 0 10 18 26 54 33
Viitottu puhe 3 8 14 30 55 329
Sormiaakkoset 3 7 13 30 53 332
Muu vaihtoehto mikauml 0 0 0 3 3 4
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 3 4 11 35 53 347
Kuvakommunikaatio 0 2 7 46 55 38
Taktiilinen viittominen 1 2 2 47 52 383
Vinkkipuhe 0 0 1 52 53 398
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 26
lisesti ymmaumlrrettaumlvaumlauml Jotta puhutun kielen epauml-selvistauml kaumlsitteistauml voisi keskustella viittomin on viittomien tuntemuksen ainakin naumlissauml tapauksissa oltava edistyneellauml tasolla ndash sekauml perheenjaumlsenillauml itsellaumlaumln ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella tai nuorella
Ylipaumlaumltaumlaumln annetuista vastauksista vaumllittyy myoumln-teisyys vaihtoehtoisia menetelmiauml kohtaan Sume toteaa puhuttuun kieleen siirtymisestauml sisaumlkorva-istuteleikkauksen jaumllkeen ja siirtymaumln vaikutukses-ta perheen vuorovaikutukseen naumlin
rdquoLapsen elaumlmaumlnlaatu kohenee kun haumln voi osal-listua laajasti keskusteluihin niin kotona leikeis-sauml kuin koulussakin Kun ndash ndash perhe saa toimivan kaumlyttoumlkielen koko perheen stressi vaumlhenee ja elaumlmaumlnlaatu paranee ndash ndash Kuulevien perheiden arkielaumlmauml helpottui yhteisellauml kielellaumlrdquo (Sume 2010 199)
Kyseinen toteamus sopii myoumls taumlhaumln tutkimukseen osallistuneitten kommentteihin vaihtoehtoisten menetelmien tarjoamasta tuesta puhekommuni-kaatiolle
3 Avustamis- ja tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja palvelujen tarkoituksen-mukaisuus
31 Tulkkauspalveluiden kaumlyttouml koulu- ja opiskelutilanteissa
Kuulo- tai puhevammaisella henkiloumlllauml joka vam-mansa vuoksi tarvitsee tulkkausta tyoumlssauml kaumlymi-seen opiskeluun asiointiin yhteiskunnalliseen osallistumiseen harrastamiseen tai virkistykseen on oikeus kaumlyttaumlauml tulkkia vaumlhintaumlaumln 180 tuntia vuo-dessa ja kuulonaumlkoumlvammaisella henkiloumlllauml taumlmauml on vaumlhintaumlaumln 360 tuntia vuodessa Opiskeluun liitty-vaumlnauml vammaispalvelulain mukaista tulkkauspal-velua on jaumlrjestettaumlvauml erikseen siinauml maumlaumlrin kuin henkilouml sitauml vaumllttaumlmaumlttauml tarvitsee selviytyaumlkseen niistauml perusopetuksen jaumllkeisistauml opinnoista jotka johtavat tutkintoon tai ammattiin ndash tai edistaumlvaumlt henkiloumln ammatilliseen opiskeluun paumlaumlsemistauml tai tyoumlllistymistauml taikka tukevat henkiloumln tyoumlelaumlmaumlssauml pysymistauml tai etenemistauml (Laki vammaisten hen-kiloumliden tulkkauspalvelusta 1332010) Sen sijaan perusopetuksessa tarvittavan tulkkauksen jaumlrjes-taumlminen on perusopetuslain (6281998) nojalla
Taulukko 19 Mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan Tiivistetty sisaumllloumlnanalyysi kyselylomak-keen avoimeen kysymyksen 14 saaduista vastauksista (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 41 eriteltyjen ilmausten maumlaumlrauml n = 47)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Puhuttu kieli on ympaumlristoumln kieli lapsen oma tahto
Kaikki ympaumlrillauml kuulevia puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsi haluaa puhua vain suomea
Vinkkipuhe tarjoaa vaihtoehdon jos lapsi ei kuule
Vinkkipuhe ymmaumlrtaumlmisen tukena haastavissa olosuhteissa
Puhe on lapsellenuorelle ainoa vaihtoehto mutta ympaumlristouml kaumlyttaumlauml myoumls viittomia
Lapsi puhuu aina muut voivat kaumlyttaumlauml viittomia puheen ohella lapsen suuntaan
Puhe on kommunikaatiossa ensisijainen
9
Viittominenviittomakieli tarjoaa vaihtoehdon kommunikaatiolle
Viittominen taumlydentaumlauml puheen ymmaumlrtaumlmistauml kun puhuttu kieli ei ole saavutettavissa
Viittomia kaumlytetaumlaumln kun kaumlsitteiden ymmaumlrtaumlminen puhutulla kielellauml on vaikeaa
(Taustalla kuurosokeus)
Puhe ja viittomatviittomakieli ovat kommunikaatiossa vaihtoehtoisia
Viittomakieli on kommuni-kaatiossa ensisijainen
38
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 27
kunnan opetustoimen tehtaumlvauml Perusopetuslain 31 sectn mukaan vammaisella ja muulla erityistauml tu-kea tarvitsevalla oppilaalla on oikeus saada mak-sutta opetukseen osallistumisen edellyttaumlmaumlt tul-kitsemis- ja avustajapalvelut Tulkitsemispalveluilla tarkoitetaan viittomakielellauml tai muilla kommuni-kaatiomenetelmillauml oppilaille annettavia yksiloumlllisiauml palveluita (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2010)
Kuten taulukosta 20 voidaan naumlhdauml tutkimusjou-kon sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml lapsista ja nuoris-ta kaksi kolmesta kaumlvi peruskoulua ja noin neljaumlnnes osallistui toisen asteen opetukseen kolme henkiloumlauml kaumlvi ammattikorkeakoulua tai aikuisopistoa Tut-kimukseen osallistuneista lapsista ja nuorista kaksi kolmasosaa osallistui eri asteilla yleisopetukseen Tutkimusjoukon jaumlsenistauml kuulovammaisten eri-tyisluokkaa tai -koulua kaumlvi viidesosa Longan ja Hasanin (2006) selvityksessauml joka koski vuoteen 2005 mennessauml sisaumlkorvaistutteen saaneita alle 16-vuotiaita 40 vaikean kuulovaurion omaavista lapsista oli siirtynyt yleisopetukseen Samaan ai-kaan tehdyssauml pienemmaumlssauml 15 sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlauml lasta tarkastelleessa tutkimuksessa yleis-opetuksessa olleitten lasten maumlaumlrauml oli 64 (Sume 2008 59 ja 128)
Vaikka huomattava osa sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvistauml lapsista voi osallistua yleisopetukseen on aiemmissakin selvityksissauml kaumlynyt ilmi se ettauml suu-rin osa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml tarvitsee tuek-seen joko henkilouml- tai luokkakohtaisen avustajan tai tulkin (ks Lonka ja Hasan 2006 Sume 2008) Vertailun vuoksi mainittakoon ettauml vuonna 2011 Suomen kaikista peruskoulun oppilaista 114 sai tehostettua tai erityistauml tukea (Tilastokeskus 2013a) Kyseisestauml tukea saavasta ryhmaumlstauml 40 saa erityis-
tauml tukea missauml puolestaan yleisimpiauml tukimuotoja ovat avustaja- ja- tai tulkitsemispalvelut
Kuten taulukosta 21 (s 29) voidaan naumlhdauml taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista yli puolella (54 lla) oli oppimisympaumlristoumlssaumlaumln avustaja tulkki tai muu tukihenkilouml (esim koulunkaumlyntiavustaja jota ei ole varsinaisesti nimetty sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumllle lapselle) Ala-asteella avustaja oli 64 lla ylauml-asteella 50 lla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml oppilaista Sen sijaan toista astetta kaumlyvistauml lukio-laisista (n = 4) vain yhdellauml neljaumlstauml oli tulkki Am-mattikoululaisilla (n = 5) tilanne on paumlinvastainen kolmella oli tulkki kahdella ei
Tutkimuksessa selvitettiin onko tulkin tai avusta-jan tarve sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen kou-luympaumlristoumlssauml yhteydessauml lapsen lisaumlvammoihin tai -vaikeuksiin ja selittyykouml erityiskouluihin tai -luokkiin sijoittuminen lapsen tai nuoren lisaumlvai-keuk silla Laumlhes puolella (44 ) oli todettu (tai epaumlilty) kuulovaurion ohella muita liitaumlnnaumlissai-rauksia tai vammoja (ks myoumls luku 253) Erityis-opetukseen osallistui 60 niistauml joiden yhteydessauml on maininta lisaumlvaikeuksista Toisaalta sellaisista lapsista ja nuorista joilla lisaumlvammoja ei ole havait-tu laumlhes saman verran kaumlvi erityisoppilaitosta tai -luokkaa (ks taulukko 22 s 29)
Tutkimuksessa haluttiin myoumls verrata tulkin tai avustajan kaumlyttoumlauml yleis- ja erityisopetuksessa ole-vien sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kesken Aineistosta on havaittavissa (taulukko 23 s 29) ettauml yli puolet (60 ) kaikista tutkimusjouk-koon kuuluvista tarvitsi avustajan tai tulkin palve-luja riippumatta siitauml olivatko he yleis- tai erityis-opetuksen parissa Huomionarvoista on myoumls se
Taulukko 20 Tutkimushenkiloumliden kouluaste yleis- tai erityisopetuksessa (n = 60)
Ala-aste Ylaumlaste LukioAmmatti-
koulut AMK
Muu oppi-laitos Yhteensauml
Yleisopetuksen luokkakoulu 17 14 4 2 2 0 39
Kuulovammaisten erityiskoulu 3 4 1 1 0 1 10
Kuulovammaisten erityisluokka 1 0 0 0 0 1 2
Muu kuin kuulovammaisten erityiskoulu- tai luokka 0 2 0 1 0 1 4
Muu mikauml 2 0 0 1 0 2 5
Yhteensauml 23 20 5 5 2 5 60
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 28
ettauml suurin osa (77 ) erityisluokilla tai -kouluissa kaumlvijoumlistauml kaumlytti myoumls avustajan tai tulkin palveluja Yleisopetuksessa oli taumlsmaumllleen saman verran nii-tauml jotka kaumlyttaumlvaumlt tulkkia tai avustajaa kuin niitauml joilla tukihenkiloumlauml ei ollut
32 Avustamis- ja tulkkausmenetelmien luonne ja tarkoituksenmukaisuus eri oppimisympaumlristoumlissauml
Taumlssauml tutkimuksessa haluttiin tarkemmin selvittaumlauml millaisia avustus- ja tukitoimia implantin saaneil-la oli kaumlytoumlssauml ja sisaumlltyikouml esimerkiksi tulkkauk-seen myoumls opettamista Tulkin tai avustajan tyoumln monimuotoisuutta kartoitettiin monivalintakysy-myksellauml (4133 liitteet 2 sekauml 4ndash7) rdquoKuvaile mitauml seuraavista kuuluu sisaumlkorvaistutelasta-nuorta avustavanohjaajantulkin tyoumltehtaumlviin Haumln toi-miirdquo Vastaukset oli mahdollista valita seuraavista monivalintavaihtoehdoista 1) puhetulkkina (joka toistaa ja selventaumlauml puhutut viestit) 2) suomalais-ta (tai muuta) viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina 3) tukiviittomia kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina (joka tuottaa yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen tueksi) 4) viitotun puheen tulkkina (joka tuottaa viitto-mia puhutun kielen sanajaumlrjestyksen mukaan) 5) kirjoitustulkkina (joka kirjoittaa naumlytoumllle pu-hutut viestit) 6) muistiinpanojen kirjoittajana 7) vinkkipuhetta kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina 8) viitto-mienviittomakielen opettajana tai 9) muulla kuin edellauml kuvatulla tavalla Miten
Saaduista vastauksista (taulukko 24) kaumly ilmi ettauml perinteinen viittomakielen tulkin toimenkuva kou-lu- ja opiskelutulkkauksessa on muuttumassa sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvaumln asiakasryhmaumln kohdalla tulkkina tai avustajana toimiva henkilouml ei niinkaumlaumln enaumlauml kaumlytauml asiakkaansa kanssa viittomakieltauml vaan puhetta tukevia ja korvaavia menetelmiauml kuten vii-tottua puhetta tai tukiviittomia
Taulukosta 24 kaumly myoumls ilmi ettauml puhetulkkauksella (ks Laureacuten 2006 204) on jo nyt avustajan ja tulkin toimenkuvassa merkittaumlvauml osuus Kyselylomakkeen avoimista vastauksista joissa kuvattiin tarkemmin avustajan (ohjaajan tai tulkin) taumlmaumlnhetkisiauml toi-mintaa on oletettavissa ettauml tavanomaisten tehtauml-vien lisaumlksi tyoumlhoumln kuuluu moninaisia osa-alueita jotka on perinteisesti maumlaumlritelty vain joko tulkin tai avustajan tai ohjaajan tehtaumlviin kuuluviksi (ks Haaksilahti 2012 182ndash185 Salonsaari ym 2012 15) Vastaajien (n = 9) mukaan avustajanohjaajantul-kin tehtaumlvaumlnauml oli
ndash avustaa ja opastaa tilanteissa tunnilla jos oppi-laalla on vaikeuksia kuulla tai ymmaumlrtaumlauml jotain tehtaumlvaumlauml oppimisen tukijana (4 vastausta)
ndash tukea esim matematiikassa aumlidinkielessauml eng-lannissa (1)
ndash olla apuna musiikki- ja laulutunneilla (1) ndash avustaa kuvailla tulkata tehdauml opetusmate-
riaalia (1) ndash auttaa FM-laitteen kanssa (1) ndash [tukea lastanuorta] kuvakommunikaatio[ssa] (1)
Lisaumlksi tulkki tai avustaja voi joutua opettamaan omaa tyoumlkieltaumlaumln asiakkailleen Myoumls lomakkeen lopussa olleessa avoimen kentaumln (6052) vastauk-sissa yksi vanhemmista toivoi tulkin antavan viit-tomakielen opetusta
rdquoTulkkia olisi lapsen oppiessa viittomakieltauml hyvauml kaumlyttaumlauml myoumls kielen opiskelun apuna lap-selle (lukee satuja viittoo elokuvia leikkii) jos vanhemmat kuuleviardquo (K2000)
Edellauml mainittu kielensisaumlinen tulkkaus eli puheen toiston tarve tulee uudelleen esiin lomakevastauk-sissa kysymykseen (4335) rdquoMitkauml kommunikaatio-ta tukevat palvelut olisivat sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoista selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppilaitoksessardquo Eniten tar-vetta naumlyttaumlisi kuitenkin olevan viitotun puheen tulkille sekauml puheen toiston kanssa laumlhes yhtauml paljon tukiviittomia kaumlyttaumlville tulkeille (ks kuvio 4 s 31)
Kyselylomakkeessa annettujen avoimien vastausten (n = 14 vastaajaa) mukaan tulkin tai avustajan pitaumlauml
ndash huolehtia ja varmistaa ettauml oppilas on ymmaumlr-taumlnyt opetettavan ja pysyy luokan tapahtumissa mukana avustaa tarvittaessa koulutehtaumlvissauml (6 vastausta)
ndash huolehtia siitauml ettauml opettaja kaumlyttaumlauml FM-laitetta ja siitauml ettauml opettajat huomioivat muutoinkin kuulovammaisen oppilaan (pitaumlen huolta tyouml-rauhasta ja siitauml ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml oppilas voi naumlhdauml puhujan kasvot) (4)
ndash auttaa reaaliaineissa kielissauml ja matematiikas-sa (3)
ndash tulkkia tarvitaan avustajan lisaumlksi koska ope-tettavat asiat ovat ylaumlasteella kielellisesti jo niin vaikeita (1)
Tietoja ryhmiteltiin vielauml 12 taumlysi-ikaumlisen henkiloumln muodostamaan alaryhmaumlaumln Ryhmaumln kolmella jauml-senellauml ei ollut opiskelupaikassaan tulkkia muilla oli tulkki (7) tai avustaja (2) Viisi tulkkia kaumlytti viitottua puhetta jatai tukiviittomia kaksi tul-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 29
Taulukko 21 Tukihenkiloumlt sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren opiskelupaikassa (n = 60)
Koulussa avustavan hloumln nimeke Ala-aste Ylaumlaste Lukio
Ammatti-koulu AMK
Muu oppi-laitos Yhteensauml
Ohjaaja 0 0 0 0 0 1 1
Avustaja 13 6 0 0 0 2 21
Tulkki 1 3 1 3 1 1 10
Muu 2 1 0 0 0 1 4
Ei ketaumlaumln 7 10 4 2 1 0 24
Taulukko 22 Erityisluokkaa tai -oppilaitosta kaumlyvaumlt henkiloumlt koko tutkimusjoukossa (n = 2261) ja mahdolliset erityisvaikeudet
Onko lisaumlvaikeuksia Lkm
Kyllauml 12
Ei 10
Taulukko 23 Tulkin tai avustajan kaumlyttouml yleisopetuksessa ja erityisopetuksessa koko tutkimusjoukossa (n = 6061) yhden tutkittavan tiedot puutteelliset)
Tulkki tai avustaja kaumlytoumlssauml
Erityisluokka tai -koulu
Tavallinen luokka tai koulu Yhteensauml
Kyllauml 17 19 36
Ei 5 19 24
Yhteensauml 22 38 60
Taulukko 24 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln tulkin tai avustajan tehtaumlvaumlt (n = 36 yksi vastaaja on voinut mainita useamman tehtaumlvaumln)
Tulkin tai avustajan tehtaumlvauml Lkm
Puhetulkki 14
Suomalaisen (tai muun) viittomakielen tulkki 6
Tukiviittomia kaumlyttaumlvauml tulkki 16
Viitotun puheen tulkki 11
Kirjoitustulkki 1
Muistiinpanojen kirjoittaja 2
Vinkkipuhetta kaumlyttaumlvaumlnauml tulkki 0
Viittomienviittomakielen opettaja 7
Yhteensauml 66
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 30
keista kaumlytti suomalaista viittomakieltauml yksi toimii asiak-kaalleen puhetulkkina kahdella oli tehtaumlvaumlnauml opettaa myoumls viittomia tai viittomakieltauml (Tehtaumlvaumlt saattoivat olla paumlaumlllekkaumlisiauml) Kuudella oli kaumlytoumls-saumlaumln myoumls FM-laite
Kun alaryhmaumln vastauksia tarkastellaan kommu-nikaatiota tukevien vaumllttaumlmaumlttoumlmiksi koettujen tukipalveluiden naumlkoumlkulmasta (kysymys 4335) vii-totun puheen tulkkaus sai seitsemaumln mainintaa tu-kiviittomat neljauml suomalainen viittomakieli kolme mainintaa ja puheelle tulkkaus yhden Tulevaisuu-dessa ryhmaumln jaumlsenistauml kolme siirtyisi kaumlyttaumlmaumlaumln myoumls kirjoitustulkkia mahdollisissa korkeakoulu-opinnoissaan tai tyoumlelaumlmaumlssauml kahdeksan viitotun puheen tai tukiviittomia kaumlyttaumlvaumlauml tulkkia kaksi suomalaisen yksi suomenruotsalaisen viittoma-kielen tulkkia yksi merkitsi myoumls muistiinpanojen kirjoittajan tarpeen mahdolliseksi
Haastattelussa (liite 8) kysyttiin tutkittavilta edel-leen tulkin kaumlytoumlstauml nykyisessauml ja tulevissa oppi-misympaumlristoumlissauml Tutkittavilta tiedusteltiin tar-vitsevatko sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlt taumlllauml hetkellauml tai tulevaisuudessa viittomakielen tulkkia kirjoi-tus- tai puhetulkkia oppimateriaalin tekstittaumljaumlauml tai muistiinpanojen kirjoittajaa Sisaumllloumln analyysin perusteella muodostetut pelkistetyt ilmaukset sekauml paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml haastatteluaineisto loumlytyy tau-lukosta 25 (tarkempi taulukointi loumlytyy liitteestauml 3 liitetaulukko 3)
Taumlssauml yhteydessauml eniten mainitusta kirjoitustulkin tarpeesta eraumls vastaajista kertoo tarkemmin naumlin
rdquoKirjoitustulkkia ei nyt ole kaumlytoumlssauml mutta vois olla mahdollisesti tarpeen mdash sitten kun lapsi kasvaa menee ylaumlasteelle niin silloin vois olla tarkoituksenmukaisempaa et ois kirjoitustulk-ki kuin henkiloumlkohtainen avustajardquo (H2001)
Esimerkiksi anglosaksisissa maissa tunnustettujen ja kaumlytettyjen ammattiryhmien mm kirjoitustulk-kien ja tekstittaumljien (ns tekstitulkkien speech-to-text-reporters) ja muistiinpanojen kirjoittajien (no-te-takers)9 rooli ja toimenkuvat sekauml mahdollinen tarpeellisuus sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvillauml lapsilla ja nuorilla jaumlivaumlt haastateltavilla arvailevien poh-dintojen varaan Joillakin tutkittavilla avustajan saaminen oli paumlaumlllimmaumlisin ongelma sillauml pysy-vaumlauml avustajaa on vaikea saada jaumlrjestymaumlaumln Eraumlaumln tutkimushenkiloumln vanhempi luonnehti asiaa naumlin
9 Ks esim George Brown College 2013 University of Leicester 2013
rdquoPiti olla niin ettauml avustajan kanssa se kappale kaumlytaumlis kahdestaan aina laumlpi ja naumlin mut mauml en usko ettauml sitauml hirveen usein pystyttiin toteutta-maan koska sitauml avustajaa ei siellauml aina ollut Taumlauml on kaikista kurjin asia et se avustaja riistetaumlaumln aina johonkin muualle Kyllauml mauml sitauml mieltauml oon ettauml haumln ylipaumlaumlnsauml olis laumlsnauml siinauml ja et se olis suht sama avustaja joka tuntis taumlaumln lapsen vois kulkea mukana vuodesta toiseen Kyllaumlhaumln se varmaan auttais ettauml asioita pystyttaumlis vaumlhaumln edes kaumlymaumlaumln laumlpi etukaumlteen et mitauml on tulossardquo (H1999)
Ensikaumlden tietoa saatiin haastattelujen kautta myoumls kahdelta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlltauml (H1993a H1993b) taumlysi-ikaumliseltauml henkiloumlltauml joista tosin kumpikaan ei haastatteluhetkellauml tarvinnut eikauml kaumlyttaumlnyt viittomakielen tulkkausta opinnoissaan ndash siitaumlkaumlaumln huolimatta ettauml molemmat olivat viit-tomakielentaitoisia Toisen mielestauml viittomakielen tulkkaus johon haumln oli ennen istutetta peruskou-lussa tottunut haumliritsi puhutun viestin vastaan ottoa istutteen saamisen jaumllkeen Toinen taas sanoi seu-raavansa mielellaumlaumln viittomakielen tulkkausta aina kun sellainen oli tarjolla
33 Apuvaumllineen (FM-laitteen) kaumlyttouml ja tulkkauksen tarve
Tutkimusten mukaan FM-laite ei vaumllttaumlmaumlttauml yk-sinaumlaumln takaa oppimisen mahdollistavaa levollista kuunteluympaumlristoumlauml (Svartholm 2002 142ndash146) Luokkahuoneessa tapahtuva muu vuorovaikutus on myoumls oppimisen kannalta taumlrkeaumlauml mutta kuuntelu FM-laitteen avulla ilman ryhmaumlkuuntelumahdol-lisuutta tai tulkkia jaumlttaumlauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumln taumlmaumln vuorovaikutuksen ulkopuolelle (ks Vermeulen ym 2012 44)
Tutkimuksessa verrattiin FM-laitteen kaumlyttaumljiauml niihin jotka kokivat tulkin kaumlytoumln tarpeelliseksi nykyisessauml oppimisympaumlristoumlssauml selviytymiseksi Tuloksista kaumly ilmi ettauml FM-laitteen kaltainen kuu-lemista vahvistava apuvaumlline ei taumlysin poista tulkin kaumlytoumln tarvetta 12 (28 ) naumlistauml FM-laitteen kaumlyt-taumljaumlstauml (n = 43) kaumlyttaumlauml tulkkia jonka tehtaumlvaumlnauml on puheen tukeminen viittomin ja 10 niistauml (23 ) joilla on FM-laite kaumlytoumlssauml katsovat tarvitsevan-sa myoumls puhetulkkausta Viitotun puheen tulkkia tarvitsisi 10 lasta tai nuorta Taumlmaumln lisaumlksi kolme (3) tarvitsisi viittomakielen tulkkia
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 31
Taulukko 25 Vastaukset haastattelukysymykseen nykyisestauml ja tulevasta tulkin tarpeesta oppimisympaumlris-toumlssauml (vastaajia 11 analysoituja tekstikatkelmia 13)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Aikaisemmin kirjoitustulkki ollut kaumlytoumlssauml kielten tunneilla viittomakielentulkin rinnalla
Ei enaumlauml viittomakielen tulkkia koska se haumliritsee keskittymistauml
Aiemmin viittomakielentulkki olisi ollut tarpeen mutta kielitaitoa ei ollut
Taumlllauml hetkellauml ei tulkin tarvetta myoumlnteisiauml ja kielteisiauml kokemuksia tulkeista opinnoissa
3
Kirjoitustulkki olisi hyvauml reaaliaineissa ylaumlasteella
Kirjoitustulkki hyvauml koska luokassa on paljon haumlirioumltekijoumlitauml (kuulemisen kannalta)
Kirjoitustulkki voisi olla kaumlypauml vaihtoehto jos istutteessa on vikaa
Kirjoitustulkki mahdollisesti tarpeen
5
Hitaasti puhetta toistava tulkki (tai kirjoitustulkki) mahdollinen ratkaisu
Puhetulkki mahdollisesti tarpeen 1
Muistiinpanojen kirjoittaja voisi olla mahdollinen
Suurissa luentosaleissa muistiinpanojen kirjoittajatarpeen kun kuulijaa ei kuule ja naumle kunnolla
Muistiinpanojen kirjoittaja mahdollisesti tarpeen
2
Nuori ei halua taumlllauml hetkellauml ketaumlaumln ylimaumlaumlraumlistauml luokkaan
Lapsi lukee ja tyoumlstaumlauml mielellaumlaumln itse oppikirjatekstejauml ja sanaluetteloita ei taumlllauml hetkellauml tarvitse tulkkia tai muuta avustajaa
Ei tulkkia tai muuta avustajaa 2
Kuvio 4 Kommunikaation tukipalvelut jotka olisivat tarpeen nykyisessauml opiskelupaikassa (annettuja vas-tauksia 92vastaajia 61 prosenttiosuudet laskettu suhteessa annettuihin vastauksiin)
Muistiinpanojenkirjoittaja
8
Puhetulkki18
Suomalaistaviittomakieltauml
kaumlyttaumlvauml tulkki 13
Vinkkipuhettakaumlyttaumlvauml tulkki
1 Viitotun puheen tulkki21
Suomenruotsalaista viittomakieltaumlkaumlyttaumlvauml tulkki
4
Kirjoitustulkki12
Viittomienviittoma-kielen opettaja
6
Tukiviittomia kaumlyttaumlvauml tulkki
17
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 32
34 Tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja tarve vapaa-ajalla
Tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml ja myoumlnnetyn tulkkaus-palvelun lajia kartoitettiin kysymyksillauml 18ndash19 (liitteet 2 sekauml 4ndash7) Tutkimukseen osallistuneis-ta henkiloumlstauml (vastanneita 5961) 36 henkiloumllle oli myoumlnnetty oikeus kaumlyttaumlauml vammaisten henki-loumliden tulkkauspalveluja ja suurimmalle osalle (33lle) oikeus oli kohdistunut kuulovammaisten tulkkauspalveluun Kahdella paumlaumltoumls koski kuulo-naumlkoumlvammaisten tulkkauspalveluja ja yhdellauml pu-hevammaisten tulkkauspalveluja Viisitoista kysy-mykseen vastannutta vahvisti ettei tutkimusjoukon jaumlsenellauml ollut tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml kahdeksalla ei ollut tietoa siitauml oliko vastaajalla tai huollettavalla ylipaumlaumltaumlaumlnkaumlaumln tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml Kaikista tulkkauspalvelupaumlaumltoumlksen laatua koskevaan kysy-mykseen vastanneista (n = 41) viisi ei osannut sanoa tai ei tiennyt vastausta millaista tulkkauspalvelua paumlaumltoumls koskee
Huomattavalla osalla ei ollut tarvetta tulkkaus-palveluun tai he eivaumlt olleet sitauml saaneet Yksi vas-tanneista tutkimushenkiloumlistauml kuvaa tilannettaan seuraavasti samalla kun ilmaisee ymmaumlrtaumlvaumlnsauml muitten tarpeen kommunikaation tukemiseen
rdquoMinulle sisaumlkorvaistutteesta on niin valtava hyoumlty ettauml en tarvitse ulkopuolista apua kom-munikoinnissa Saavutan sisaumlkorvaistutteen avulla lievaumlauml huonokuuloisuutta vastaavan ta-son jonka tukena on huulioluku (Pystyn siis esimerkiksi ilman kuuloakin kommunikoimaan melkein normaalisti edellyttaumlen ettauml naumlen hen-kiloumln kasvot) Kuitenkin olen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkorvaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkauspalvelujen mahdollisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimetrdquo (K1990)
Kyselylomakkeessa tutkittavilta kysyttiin myoumls onko heille suositeltu tulkkipalvelupaumlaumltoumlksen ha-kemista ja kuka kyseisen paumlaumltoumlksen hakua on suo-sitellut (kysymys 17 liitteet 4ndash7) Kahdeksan 60stauml taumlhaumln kysymykseen vastanneesta ei tiennyt miten asia oli 25 henkiloumllle tulkkipalvelupaumlaumltoumlksen hake-mista oli suositeltu ja 27lle suosittelua ei ollut tehty 13 henkiloumlauml tarkensi suosituksen tulleen yliopisto-sairaalasta tai sen kuntoutustyoumlryhmaumlltauml Joillekin tulkkia oli suositeltu koulusta kaumlsin (6) muita yk-sittaumlisiauml mainintoja taumlssauml kohdin olivat rdquokaverini
sekauml Houmlr hit -lehtirdquo rdquoviittomaoperdquo rdquoaumliti ja muut sisaumlkorvaistuteperheetrdquo
Kysymyksessauml 20 vastaajilta tiedusteltiin likimaumlauml-raumlistauml arviota siitauml kuinka monta tuntia kuukau-dessa (viittomakielen) tulkkia kaumlytetaumlaumln Aineiston perusteella tulkin kaumlyttouml oli taumlllauml ryhmaumlllauml varsin vaumlhaumlistauml (kuvio 5) Taumlhaumln lienee yhtenauml syynauml se ettauml tutkimusjoukossa oli ainoastaan henkiloumlitauml jotka kaumlvivaumlt koulua tai opiskelivat Haastattelujen perusteella voidaan myoumls paumlaumltellauml ettauml vanhemmat saattavat toimia tulkkeina niin kauan kuin lapsi ei koe tilannetta sosiaalisesti hankalaksi Tulkin kaumlytoumln useutta koskevan 39 vastauksen pohjalta tulkkauspaumlaumltoumlksen saaneet ryhmaumlytyvaumlt kuvion 5 mukaisesti 15 kaumlyttaumlauml tulkkia melko vaumlhaumln enin-taumlaumln 10 tuntia kuukaudessa 12 tarvitsee tulkkia vaumlhintaumlaumln 11 tuntia kuukaudessa kun taas neljaumls-osalla ei ole taumlllauml hetkellauml lainkaan tarvetta tulkin kaumlyttoumloumln
Kuviosta 5 naumlkyvauml satunnainen tulkin tarve liittyy laumlhinnauml koulussa ja perheessauml jaumlrjestettyihin yh-teistilaisuuksiin (juhlat mutta myoumls liikuntatunnit ndash erityisesti uinti) mutta mainintoja oli myoumls rippi-koulusta ajokortin teoriaosioon Saumlaumlnnoumlllisemmin tulkkia voidaan tilata harrastuksiin mutta myoumls kaverien kanssa seurusteluun Toisaalta vaikka tulkin tarve olisikin jatkuva ei tulkkia ole aina mahdollista saada
rdquoEn osaa sanoa [kuinka paljon tarvitsisin ja missauml tulkkia kaumlyttaumlisin] koska minulla aina vaihtuu tulkki tai siis minulla on vaumllillauml tulkki ja vaumllillauml ei ole tulkkia Riippuu tulkeistardquo (K1992)
rdquoPitaumlisi saada AINA kun haluaa tulkki myoumls nopealla aumlkkilaumlhdoumlllauml Esim soitto tulkkikes-kukseen aamulla saat tarv tulkin illaksi Lapsen kaumlyttoumlkieli on viittomakieli ja kaumlyttaumlauml AINA kun mahd tulkkia myoumls harrastuksissardquo (K2000 kommenttina kysymykseen 6052)
Myoumls ruotsinkieliset vastaajat ilmaisivat kysymys-lomakkeen viimeisessauml kohdassa (6052) huolensa suomenruotsalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvien tulk-kien puutteesta Ruotsinkieliset eivaumlt loumlydauml ruotsia edes jossain maumlaumlrin taitavia ja suomalaista viitto-makieltauml tyoumlkielenaumlaumln kaumlyttaumlviauml tulkkeja
rdquoRuotsinkielisten tulkkien saatavuus turvatta-vardquo (K1997)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 33
rdquoLisaumlauml tulkkeja joilla on suomenruotsi aumlidinkie-lenauml tai jotka osaavat niin hyvin ruotsia ettauml he osaavat ja haluavat tulkata ruotsistardquo (K1998)
Ensikieleen ja tulkin kaumlyttoumloumln liittyviauml muuttujia vertailemalla voidaan todeta ettauml viitottu kielen-
muoto ensi- tai aumlidinkielenauml varhaiskasvatusympauml-ristoumlssauml ei ole selkeaumlsti yhteydessauml (viittomakielen) tulkin kaumlyttoumloumln (Ks taulukot 26 ja 27)
Haastatteluissa tutkittavilta kysyttiin vielauml millais-ta tukea sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuori
Taulukko 26 Tulkin kaumlytoumln useus suhteessa siihen onko suomi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuo-ren aumlidinkieli tai ensikieli
Tulkin kaumlyttouml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuoren aumlidinkieli tai ensikieli
YhteensaumlJokin muu Suomi
Ei koskaan tai ei nykyisin 0 9 9
Joitakin kertoja vuodessa 0 6 6
1ndash10 hkk 1 8 9
11ndash20 hkk 2 1 3
Yli 20 hkk 4 5 9
Yhteensauml 7 29 36
Taulukko 27 Tulkin kaumlytoumln useus suhteessa siihen onko suomalainen viittomakieli (svk) suomenruotsalainen viittomakieli (srvk) tai viitottu puhe (vp) sisaumlkorvaistutteen saaneen aumlidinkieli tai ensikieli
Tulkin kaumlyttoumlSvk tai srvk aumlidin-
tai ensikielenaumlViitottu puhe aumlidin-
tai ensikielenauml Yhteensauml
Ei koskaan tai ei nykyisin 3 1 4
Joitakin kertoja vuodessa 3 2 5
1ndash10 hkk 6 1 7
11ndash20 hkk 3 0 3
Yli 20 hkk 6 0 6
Yhteensauml 21 4 25
Kuvio 5 Tulkin kaumlytoumln useus vapaa-ajalla (n = 39)
Yli 20 hkk
11ndash20 hkk
1ndash10 hkk
Joitakin kertoja
vuodessa
Ei koskaan tai
ei nykyisin
10
8
6
4
2
0
9
3
9
6
9
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 34
tarvitsee vuorovaikutukseensa esimerkiksi perhe-juhlissa tai epaumlmuodollisissa yleisoumltilaisuuksissa (ks liite 8)
Sisaumllloumlnanalyysin avulla muodostetut pelkistetyt ilmaukset ja paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml tiivistetty haastatte-luaineisto loumlytyy taulukosta 28 (tarkempi luokittelu liitteessauml 3 liitetaulukko 4) Tulos oli yksiselitteinen puheen toistaminen (puheen selvennys) oli kaikissa perheissauml laumlhes yksinomaisesti kaumlytetty tulkkauk-sen muoto
Puheen toistoa ja siihen liittyvaumlauml problematiikkaa yksi vastaajista (vanhempi) kuvaa tarkemmin naumlin
rdquoTaumlsmennetaumlaumln puhutaan ja toistetaan Tois-toa kaumlytetaumlaumln paljon tietysti Haumln lukee hyvin huulilta Kun on paljon porukkaa ja haumllinaumlauml melua ja tai ulkona on niin siinauml se on sitten se ongelma Siinauml tietysti yritetaumlaumln jos ei niin sitten tukiviittomia mitkauml vielauml on muistissardquo (H1998)
Kyselylomakkeitten vastauksista ja paumlaumlosin sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvien huoltajien haastatteluista vaumllittyy kielellisesti suhteellisen ongelmaton toi-mintaympaumlristouml arkisissa vuorovaikutustilanteissa Naumlmauml kuvaukset poikkeavat joiltakin osin tekeillauml olevan tutkimuksen puitteissa viittomakielentulkeil-ta keraumltystauml aineistosta (Rainograve ja Maumlkelauml tulossa)
4 Kuntoutuksen merkitys ja kehittaumlmistarpeet
41 Tutkittaville myoumlnnetty kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen
Kyselylomakkeessa kartoitettiin tutkittavien ja hei-daumln perheittensauml saaman kuntoutuksen muotoa sekauml mahdollisesti jaumlrjestettyjen sopeutumisvalmennuk-sen paikkaa ja jaumlrjestaumljaumlauml sekauml laitoskuntoutuksen paikkaa ja tavoitetta ennen sisaumlkorvaistuteleikkaus-ta ja sen jaumllkeen (ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Ennen sisauml-korvaistuteleikkausta suurin osa tutkittavista oli saanut puheterapiaa (77 ) Sopeutumisvalmen-nuskursseja oli kaumlynyt puolet ja laumlhes saman verran (26) ei ollut sellaiselle osallistunut (ks taulukko 29)
Laumlhes puolet (1838) tarkensi tutkimushenkiloumln osallistuneen Kuuloliiton (ent Kuulonhuoltolii-ton) kursseille Oman alueensa yliopistosairaalan jaumlrjestaumlmaumln sopeutumisvalmennuksen mainitsi puolestaan 7 vastaajaa Muina palveluntarjoajina mainittiin mm Folkhaumllsan (238) Naumlkoumlvammais-ten Keskusliitto (138) Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto Doumlva Houmlrselskadades Barns Foumlrbund (KLVLDHBS) (338) ja Kuurojen Palvelu-saumlaumltioumln (138) viittomakielenopetusta tarjoavan Ju-nioriohjelman kurssit jotka rahoittaa Raha-auto-maattiyhdistys
Taulukko 28 Vastaukset haastattelukysymykseen tulkin kaumlytoumlstauml kotona ja vapaa-ajalla (n = 10 analysoituja tekstikatkelmia 11)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Tulkkia ei tarvita perheenjaumlsenet toistavat viestejauml tarvittaessa
Lapsi kysyy itse tarvittaessa lisaumlauml
Huuliltaluvun rinnalla kaumlytetaumlaumln tukiviittomia
Kaikki voivat tulkata tarvittaessa kaumlyttaumlmaumlllauml puheentoistoa
Tulkkaus (= puheen toisto) perhetilaisuuksissa jaumlrjestyy useimmiten laumlhipiiristauml
10
Aikuisena tilanne voi muuttua Tulevaisuudessa ulkopuolistakin tulkkia voidaan tarvita
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 35
Laitoskuntouksen saamisesta kertoneilta henkiloumlil-tauml (n = 38) kysyttiin edelleen tarkennusta missauml jaksot jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite Tauml-haumln kohtaan saatiin 21 vastausta joista yhdeksaumln antoi tietoja sanallisesti muut merkitsivaumlt kohdalle viivan Yhdeksaumlstauml kolme ilmoitti ettei tutkimus-joukon jaumlsen ole saanut kuntoutusta tai sitauml ei ole myoumlnnetty Kaksi ruotsinkielistauml vastaajaa ilmoitti tutkittavan osallistuneen Folkhaumllsanin kuntoutus-jaksolle Suomenkielisistauml kolmella toteutuspaikka oli oma keskussairaala yhdellauml Kuuloliitto [kuntou-tuskoti Helsingissauml] loput eivaumlt osanneet nimetauml paikkaa Kaksi tarkensi laitoskuntoutukselle ase-tettuja tavoitteita perheensauml kohdalla seuraavalla tavalla
rdquoNuoren tilanteen kartoitusrdquo (K1994)
rdquoTavata muita kuurojen perheitauml Kuulin eka kerran implantista Lapsen kuulon perusteelli-nen tutkimusrdquo (K1998)
Olennaisia eroja kuntoutuksen maumlaumlraumlssauml ennen istutehoidon aloittamista ja sen jaumllkeen ei ollut to-dettavissa (ks taulukko 29)
Sopeutumisvalmennuksessa kaumlyneiden perhei-den maumlaumlrauml lisaumlaumlntyi hieman istutteen saamisen jaumllkeen (31stauml 34aumlaumln 60) Kun vastaajilta tiedus-teltiin avoimella kysymyksellauml kenen jaumlrjestaumlmil-le sopeutumisvalmennuskursseille tutkittavat (tai taumlysi-ikaumliset vastaajat itse) olivat sisaumlkorvaistutteen asentamisen jaumllkeen osallistuneet mainintoja saivat seuraavat tahot
ndash Kuuloliitto (2240) ndash Valkea talo Helsingissauml (440) ndash Kela (440) ndash oma yliopistollinen sairaala (540)
ndash Kuurojen Liitto (240) ndash Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto
(240) ndash Doumlva och Houmlrselskadade barns stoumldfoumlrening
(340) ndash LapCi (240)
Viisi (540) oli merkinnyt taumllle kohdalle viivan tai lauseen rdquoei olerdquo mikauml voi tarkoittaa ettei sopeutu-misvalmennuskurssia ole jostain syystauml tarvittu tai ettauml sopivaa kurssia ei ollut jaumlrjestetty
42 Kuntoutuksesta saadun hyoumldyn arviointia
Tutkimusjoukon taumlmaumlnhetkisiauml kuntoutustarpeita ja kehittaumlmisehdotuksia selvitettiin lomakekyselyn jaumllkeen tehdyissauml puolistrukturoiduissa tutkimus-haastatteluissa Haastateltavia pyydettiin punnitse-maan kuntoutustarpeita mm kuntoutuksen hyouml-dyn sekauml kuntoutuksen sisaumllloumln ja kohdehenkiloumln tarpeiden vastaavuuden osalta (ks liite 8) Lisaumlksi kysyttiin miten kuntoutusta tulisi kehittaumlauml
Kuntoutuksesta saatua hyoumltyauml kaumlsiteltiin 14 haas-tateltavan kanssa (N = 16) joista kaksi oli taumlysi-ikaumlistauml istutteen saanutta ja 12 sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten vanhempia Pelkistetyt ilmaukset ja paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml kooste saaduista vastauksista loumlytyy taulukosta 30 (s 37 tarkempi taulukointi liite 3 liitetaulukko 5)
Kuten kyselytutkimuksenkin vastauksista kaumlvi ilmi puheterapia oli yleisin kuntoutuksen muoto joka myoumls on koettu erittaumlin tarpeelliseksi niin lapsen kuin perheenkin kannalta Haastatteluaineistossa puheterapian merkitystauml kaumlsiteltiin 12 tekstikat-kelmassa Hyvaumlnauml esimerkkinauml puheterapian tar-
Taulukko 29 Tutkimusjoukon saama kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen (N = 61)
Kuntoutusmuoto Ennen leikkausta (lkm) Leikkauksen jaumllkeen (lkm)
Fysioterapia 8 6
Toimintaterapia 9 8
Puheterapia 46 50
Neuropsykologinen kuntoutus - 4
Psykoterapia 3 -
Ammatillinen kuntoutus - 2
Laitoskuntoutusjakso 9 9
Sopeutumisvalmennus 31 34
Muu 1 3
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 36
peellisuudesta toimii haastateltavan vastaus jossa todetaan
rdquoPuheterapialla ollut valtavan suuri merkitys ettauml [lapsi] pystyy taumlnauml paumlivaumlnauml hyvin itsenaumli-sesti toimimaan puhekielen avulla kuulevien maailmassa Ilman sitauml vois sanoa ettauml koko istuteinvestointi ois mennyt hukkaan mutta ois hyoumldyt jaumlaumlneet hyvin paljon pienemmiks mitauml ne taumlnauml paumlivaumlnauml on Itse laite ei sinaumlllaumlaumln ratkaise vielauml mitaumlaumln Siitauml se tyouml vasta alkaa siitauml leikkauksestardquo (H2000)
Toiseksi eniten kuntoutuksen hyoumltyyn liittyviauml mai-nintoja sai perheiden vaumllinen vertaistoiminta joka koettiin erittaumlin tarpeelliseksi Taumlstauml kertoo mm seuraava haasteltava naumlin
rdquoSe tuntui ettauml se on oikein henkireikauml ettauml paumlaumlsee jutteleman muittenkin vastaavassa tilan-teessa olevien perheitten kanssa ja lapsi naumlkkee muitakin kuulovammaisia sitten Silloin se oli tosi taumlrkeetauml kun se asia oli meille ihan uusirdquo (H1998)
Kaksi vastaajaa piti myoumls kuntoutuksen kautta saa-tua ohjausta muihin kommunikaatiomenetelmiin perehtymistauml taumlrkeaumlnauml lisaumlksi yksi haastatelluista toi esiin vaihtoehtoisten kuntoutusmenetelmien tarpeen (ratsastusterapia)
Kysymykseen kuntoutuksen sisaumllloumln ja lapsen tai nuoren tarpeen vastaavuudesta vastasi haastatte-lussa 1316 henkiloumlauml joista kaksi oli aikuisia Kysy-mystauml oli jo sivuttu edellisessauml kysymyksessauml joka koski kuntoutuksesta saatavaa hyoumltyauml Neljauml tutkit-tavaa (mm taumlysi-ikaumliset haastatellut) ei saanut enaumlauml kuntoutusta viisi ala-ikaumlisen huoltajaa puolestaan totesi kuntoutuksen edistyvaumln suunnitelmien mu-kaisesti koulussa Neljaumlstauml tekstikatkelmasta ilmeni ettauml asia kas ei ollut saanut kuntoutusta jonka olisi katsonut huollettavalleen tai perheelleen tarpeelli-seksi Naumlin oli kaumlynyt mm siksi ettauml omakielistauml kuntoutusta on liian harvoin tarjolla tai siksi ettauml asiantuntijoiden naumlkemykset kuntoutuksen tar-peesta poikkesivat toisistaan (taulukko 31 tarkempi taulukointi liite 3 liitetaulukko 6)
Kuntoutuksen ja asiakkaan tarpeiden vastaavuuden ongelmista kertoo eraumls haastatelluista tarkemmin naumlin
rdquoPerheemme olisi mennyt yksiloumllliselle kuntou-tusjaksolle mutta koska olimme kuulleet taumlstauml nykyisestauml kurssista ei-niin-positiivista soitim-
me [tarjoava taho] mutta emme saaneet selkeaumlauml kuvaa siitauml mitauml kurssi pitaumlauml sisaumlllaumlaumln Perheel-laumlmme on 24 tuntia viikossa kaikkea mahdol-lista terapiaa ym naumlille lapsille tyoumln ohella Ha-lusimme tietaumlauml tarkkaan kannattaako mennauml pitkaumlaikaiselle kurssille mutta jos tiedollinen anti ei etukaumlteen vakuuta emme halua sinne mennaumlrdquo (H2008)
43 Ehdotukset kuntoutustoiminnan kehittaumlmiseksi
Kyselylomakkeessa viimeisenauml oli kysymys joka koski kohderyhmaumln kuntoutuksen kommunikaa-tion tukemisen tai opiskelun kehittaumlmistauml (6052 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Kaikkiaan puolet vastaajista (3061) oli tuottanut taumlhaumln 3ndash84 sanan pituisia teks-tejauml Neljaumlssauml oli eri tavoin ilmaistu rdquoen osaa sanoardquo joten vastaajien lopullinen maumlaumlrauml jaumli taumlssauml 26een Suurin osa vastauksista liittyi eri tavoin kuntou-tukseen jonka vuoksi ne esitetaumlaumln taumlssauml luvussa taulukossa 32 (s 38)
Lyhyessaumlkin palautteessa saatettiin kaumlsitellauml useita eri teemoja
rdquoPienet luokkakoot selkeetauml suomea tukiviit-tomia kaumlyttaumlvaumlt opettajat Puheterapia 2 kertaa viikossa vaumlhintaumlaumlnrdquo (K1998)
Kommenteissa (ks taulukko 32 tarkemmin al-kuperaumliset ilmaukset loumlytyvaumlt liitteestauml 3 liite-taulukko 7) toivottiin mm kuntoutustoiminnan kautta jaumlrjestelmaumlllisempaumlauml tiedotusta kouluihin opettajien sekauml muun henkiloumlkunnan ohjausta ja haumlirioumltoumlntauml kuulemista tukevia opetusjaumlrjestelyjauml (16 tekstikatkelmaa 46sta) 1246 tekstikatkelmassa nostettiin esiin oikeus saada ohjausta viittomakie-lessauml ja se ettauml viittomakielinen tulkkauksen saa-tavuus turvataan kaikilla luokka-asteilla ja molem-missa kotimaisissa kielissauml Tulkkauspalveluiden tarpeellisuudesta yksi kysymykseen vastanneista toteaa esimerkiksi naumlin
rdquoOlen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkor-vaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkauspalvelui-den mahdollisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimetrdquo (K1990)
Lisaumlksi huoltajat esittivaumlt ettauml lapset ja perheet tar-vitsisivat tukea (esimerkiksi puheterapiaa) pitem-paumlaumln kuin sitauml on myoumlnnetty Naumlihin ja korotetun
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 37
Taulukko 30 Sisaumllloumlnanalyysi haastattelututkimuksen vastauksista kysymykseen rdquoMillainen on ollut kuntou-tuksesta saatu hyoumltyrdquo (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 1416 aineistosta eriteltyjen tekstijaksojen maumlaumlrauml n = 23)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutus tuo hyoumldyllistauml tietoa
Kuntoutuksesta on perustavanlaatuista hyoumltyauml
Tarpeellinen kuntoutuskokonaisuusa
3
Puheterapia tukee kaumlsitteiden oppimista
Puheterapia tukee lasta itsenaumlisenauml toimijana
Puheterapia aumlaumlntaumlmyksen selventaumljaumlnauml ja ohjaajana myoumls vieraita kieliauml opittaessa
Tarpeellinen puheterapia 12
Viittomat kommunikaatiomenetelmaumlnauml perheen yhteisen kielen varmistajana
Tukiviittomat taumlrkeitauml lapsen varhaiskehityksessauml
Tarpeellista perehtyauml muihin kommunikaatiomenetelmiin
2
Muiden samassa tilanteessa olevien perheiden tapaaminen henkireikaumlnauml
Myoumls lapsille ja nuorille vertaistuki taumlrkeaumlauml
Tarpeellinen vertaistoiminta 5
Ratsastusterapiasta kehon hallintaa joka myoumls taumlrkeaumlauml
Tarvetta myoumls vaihtoehtoisiin kuntoutusmenetelmiin
1
aKs Kela 2012a 40 106
Taulukko 31 Sisaumllloumlnanalyysi vastauksista haastattelukysymykseen rdquoMiten hyvin kuntoutuksen sisaumlltouml vas-taa lapsesisinun taumlmaumln hetkisiauml tarpeitardquo (vastaajia 13 analysoituja tekstikatkelmia 14)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutus etenee suunnitellulla tavalla koulun kautta Kuntoutus odotustenkaltaista 5
Kuntoutus on paumlaumlttynyt Kuntoutus paumlaumlttynyt 4
Kurssien sisaumllloumlstauml pitaumlisi olla etukaumlteen selkeauml tieto jotta perhe voisi maumlaumlritellauml vastaako se taumlmaumlnhetkisiauml tarpeita
Kuntoutusnaumlkoumlkulmaa ei aina voi valita jotta se vas-taisi omia tarpeita
Kela ei myoumlntaumlnyt kuntoutusta asiantuntijoiden erilaisten naumlkemyserojen vuoksi
Kelan kuntoutusta jaumlrjestetaumlaumln liian harvoin ruotsinkielisille jolloin mahdollinen tarve ei kohtaa ajanpuutteen vuoksi
Kuntoutus ei vastaa asiakkaiden tarpeisiin
4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 38
Taulukko 32 Vastaukset kyselylomakkeen kysymykseen rdquoMiten lapsen tai nuoren kuntoutusta kommuni-kaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (kysymys 6052 vastaajia n = 26 analysoituja tekstikatkel-mia 46a)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Suomenruotsia taitavien tulkkien saaminen taumlrkeaumlauml
Tulkkauspalvelujen mahdollisuus kaikille
Tulkin kaumlyttoumlmahdollisuus turvattava niin varhaiskasvatuksessa kuin myoumls koulussa
Tulkkauspalvelut kaikkien saataville sisaumlkorvaistutelapsen iaumlstauml ja kieliryhmaumlstauml riippumatta
5
Viittomakielen opetusta ja viittomakielistauml toimintaa tarjottava sekauml lapsille ettauml perheille
Viittomakielen opetusta myoumls kouluaikana
Enemmaumln viittomakielistauml toimintaa perheille kouluihin ja kuntoutukseen
7
Puheterapiaa tarvitaan nykyistauml pitempaumlaumln
Resursseja pitaumlisi suunnata todellisen tarpeen mukaan perheen valinnan mukaan
Korotettu vammaistuki kaikille SIn kaumlyttaumljille pitkaumlaikaistukea tarvitaan
Vaumllineiden ja kuntoutuksen anomusprosessi yksinkertaisemmaksi
Huomioitava erilaiset tarpeet
Kuntoutuksen ja tuen todellista tarvetta arvioitava ja tarvittaessa jatkettava pidempaumlaumln
9
Opettajille ja avustajille koulutusta ja ohjausta kouluihin kokeneilta opettajilta saa etujaumlrjestoumln tietaumlmystauml myoumls kouluihin
Lapset sijoitettava pienluokkiin akustiikan huomioiminen taumlrkeaumlauml samoin tyoumlrauhan yllaumlpito
Henkiloumlkohtaista avustajaa tarvitaan lapsen henkiloumlkohtaiset tarpeet huomioitava myoumls erityisopetuksessa
Monipuoliset kuntoutus- avustamis- ja tukitoimet jaumlrjestettaumlvauml yksiloumlllisesti myoumls koulussa kaikilla asteilla
16
Vertaisten tapaaminen taumlrkeaumlauml erityisesti ruuhka-Suomen ulkopuolella asuville
Tarvitaan tukihenkiloumlitauml myoumls viittomakielisille
Vertaistoiminta valtakunnallisemmaksi
Vertaistuen huomioiminen kuntoutuksessa taumlrkeaumlauml
4
Tuen tavoitteena tulee olla tasaveroisuussekauml toiminnallisesti ettauml taloudellisesti
Sisaumlkorvaistutteesta suuri hyoumlty
Ulkopuolista apua ei tarvita
Oma aktiivisuus taumlrkeaumlauml
Tuen tavoitteena tasa-arvois-taminen ja itsenaumlistaumlminen
5
aYhden henkiloumln vastaus on voinut sisaumlltaumlauml useampaan paumlaumlluokkaan kuuluvia teemoja naumlmauml on analysoitu erillisinauml tekstikatkelmina
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 39
hoitotuen epaumlaumlmiseen puututtiin yhteensauml yhdek-saumlssauml tekstikatkelmassa
Haastatteluissa kaikilta sisaumlkorvaistutteen saanei-den lasten vanhemmilta ja taumlysi-ikaumlisiltauml istutteen saaneilta (N = 16) kysyttiin lisaumlksi miten kuntou-tusta tulisi kehittaumlauml Kysymystauml kommentoi yhteen-sauml 15 henkiloumlauml (taulukko 33 vastausten tarkempi erittely liite 3 liitetaulukko 8)
Sisaumllloumlnanalyysin kautta vastauksista voitiin tee-moittaa 32 tekstikatkelmaa joista kolmannes (10) kohdistui vertaistukitoiminnan lisaumlaumlmiseen kun-toutuksessa Taumlssaumlkin yhteydessauml esiin nousseesta vertaistuen huomioimisen tarpeesta yksi haastatel-tavista toteaa tarkemmin ettauml
rdquoMauml ite koin aikoinansa ettauml sen vertaistuen merkitys oli niin suuri ettauml kukaan ei pystynyt vastaamaan niihin mun tarpeisiin ja kysymyk-siin tuolla julkisella sektorilla esimerkiks kuulo-keskuksessa kun saman kokeillut aumlitirdquo (H1995)
Yhtauml usein (10) toivottiin asiakaslaumlhtoumlisyyden pa-rempaa varteenottamista mm vanhempien kokemi-en kuntoutus- ja tukitarpeiden sekauml kuntoutuksen ja tukien anomisprosessin joustavuuden suhteen Taumlllaisesta koetun tarpeen ja tarjotun palvelun vaumllisestauml ristiriidasta kertoo eraumls vastaajista naumlin
rdquoMauml olen ihmisenauml sentyyppinen ettauml jos mauml koen ettauml jostain asioista on mun lapselle hyouml-tyauml niin mauml haluan haumlnelle sen myoumls tarjota ja mulle ei kelpaa vastaukseks et meidaumln kaupun-gissa ei oo tapana naumlin tehdauml Mun heti ensim-maumlinen [ajatus] oli vaan ettauml taas mun taumlytyy ruveta taistelemaan lapsen oikeuksien puolesta Kuulovamma on avartanut silmiauml kuurojen kult-tuurin suhteen ja sen suhteen ettauml miten heijaumln kulttuuriin suhtaudutaan ja miten esimerkiks sairaanhoitopiirit suhtautuu kuurohoin ja kuu-rouden hoitamiseenrdquo (H1998)
Taulukko 33 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuoren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (vastaajia n = 15 analysoituja tekstikatkelmia 32)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutuksesta pitaumlauml myoumls itse hakea tietoa kuntoutusratkaisut ovat perhekohtaista
Laitteiden saatavuus hyvaumlauml kuntoutuspalvelua
Kuntoutusta saatu hyvin ja kuntoutuksen kehittaumlminen riippuu myoumls asiakkaan aktiivisuudesta
6
Ruotsinkielisten palvelut saavutettavammiksi
Asiakkaat joutuvat taistelemaan lapsen etujen puolesta
On turhauttavaa anoa kuntoutusta vuosittain koska lapsen tilanne ei muutu
Korotetulta hoitotuelta tipahtaminen tuntuu epaumloikeudenmukaiselta
Kehitettaumlvaumlauml asiakaslaumlhtoumlisyyden varteenottaminen ja huomioiminen kuntoutuksen jaumlrjestaumlmisessauml ja saavutettavuudessa
10
Viittomakielestauml tieto helpommin saavutettavaksi Kehitettaumlvaumlauml viittomakielen huomioiminen kuntoutuksessa
4
Puolikielisyys vaarana sekauml lapsen viittomakielessauml ettauml puhutussa kielessauml
Kielellisen kuntoutuksen oltava kokonaisvaltaista
Kehitettaumlvaumlauml kielellisen kehityksen pitkaumlaikaisseuranta
2
Vertaistuen kautta vanhemmat saavat vastauksen akuutteihin kysymyksiinsauml
Vertaistuki nuorille
Kehitettaumlvaumlauml vertaistuen huomioiminen laajemmin kuntoutuksessa
10
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 40
44 Apuvaumllineiden kaumlyttouml eri oppimisympaumlristoumlissauml ja apuvaumllineisiin kohdistuvat kehittaumlmistarpeet
Tutkimuksen tavoitteena oli myoumls selvittaumlauml mis-sauml maumlaumlrin tutkittavilla on kaumlytoumlssaumlaumln kuulemista tukevaa teknologiaa ja samalla sitauml millaisia toi-veita sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten perheet kohdistavat apuvaumllinekuntoutukseen Apuvaumlli-neiden kaumlyttoumlauml ja tarvetta selvitettiin kysymaumlllauml millaisia kommunikaatiota tai kuulemista tukevia rakenteita kohderyhmaumlllauml on oppilaitoksessa kaumly-toumlssaumlaumln tai toisaalta millaiset rakenteet olisivat vaumllttaumlmaumlttoumlmiauml opinnoista selviaumlmisen kannal-ta (kysymykset 4236 4436 liitteet 2 sekauml 4ndash7) Monivalintavaihtoehtoina tarjottiin seuraavat10 1) RTFM-laite (RTFM aumlaumlnensiirtojaumlrjestelmauml joka vahvistaa puheaumlaumlnen vain kuulokojetta kaumlyttaumlvaumllle)
2) (paumlaumlpanta)mikrofoni + laumlhetin (jolla oppilaan tai opettajan puheaumlaumlni vahvistetaan kaikille samassa tilassa tilassa oleville) 3) dokumenttikamera 4) akustiikaltaan parannettu huonetila ja 5) muu mi(t)kauml
Tutkimusajankohdan tilannetta kuvaavaan kysy-mykseen vastauksista (n = 59) kaumlvi ilmi ettauml sisauml-korvaistutteen saaneista lapista tai nuorista 72 lla oli kaumlytoumlssaumlaumln yksiloumlllinen saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaa-juudella toimiva yksisuuntainen laumlhetin ns FM-RT-laite (ks taulukko 34) Kolme vastaajaa ilmoit-ti ettei laite ole kaumlytoumlssauml vaikka se on myoumlnnetty Kolmannekselle tutkittavista oli myoumls tehty kaiku-mista ja haumllyauml tyoumlskentely-ympaumlristoumlssauml vaumlhentaumlviauml akustisia korjauksia luokkatilan rakenteisiin (ks Onnela 2009 56 Tulonen 2009 50) lisaumlksi yhdellauml tutkittavalla luokkatilan valaistusta oli parannet-tu Vastausten mukaan seitsemaumlllauml tutkittavista on kaumlytoumlssaumlaumln dokumenttikamera jolla opettaja voi
10 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 4ndash7
esittaumlauml puheensa tueksi kaumlsittelemaumlaumlnsauml kirjallista tai muuta kuvamateriaalia Vain kahdella tutkitta-vista on kaumlytoumlssaumlaumln joko oman tai opettajan puheen koko ryhmaumllle vahvistava paumlaumlpantamikrofoni Yksi vastaajista tosin ilmoitti ettei opettaja sitauml kaumlytauml vaikka laite on myoumlnnetty
Kun tutkittavilta kysyttiin millaiset apuvaumllineet olisivat taumlllauml hetkellauml tarpeen (ks taulukko 35) puolet kysymykseen vastanneista toivoi kuuntelu-olosuhteiden kartoitusta ja yli 60 akustoinnin pa-rantamista Monella vastaajan mielestauml FM-laite oli taumlrkeimmaumlllauml sijalla muihin apuvaumllineisiin naumlhden
Niiden 59 vastaajan kohdalla joista tiedot olivat kaumlytettaumlvissauml lisaumlvaikeudet lisaumlsivaumlt hiukan apuvauml-lineiden kaumlytoumln tarvetta taumlssauml ryhmaumlssauml apuvaumllinei-tauml oli kaumlytoumlssauml 81 lla Toisaalta myoumls suurimmalla osalla (74 ) niistaumlkin lapsista ja nuorista joiden kohdalla lisaumlvaikeuksista ei ollut mainintaa oli omassa oppimisympaumlristoumlssaumlaumln kaumlytoumlssauml jokin tai joitakin apuvaumllineitauml (taulukko 36)
Haastatteluissa tutkittavia pyydettiin kuvaamaan tarkemmin sitauml millaiset ovat oppimisympaumlristoumln kuunteluolosuhteet ja miten lapsi tai nuori suhtau-tuu apuvaumllineitten erityisesti FM-laitteen kaumlyttoumloumln (ks taulukko 37 tarkempi luokittelu liite 3 liite-taulukko 9) Kysymykseen vastasi 13 haastateltavaa 16sta joiden vastauksista muodostui 15 tekstikat-kelmaa Naumliden pituudet vaihtelivat 3 viittomasta (rdquoFM-laite ja kuulo riittaumlaumlrdquo) 270 sanaan
Suurin osa (9) tutkittavista kaumlytti FM-laitetta paljon sekauml opiskelu- ettauml harrastuskontekstissa FM-lait-teen tuomista hyoumldyistauml eraumls vastaaja toteaa naumlin
rdquoFM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml mut on tietysti tilanteita missauml sitaumlkaumlaumln ei aina
Taulukko 34 Kuulemista tukevat apuvaumllineet ja rakenteet jotka sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella tai nuorella ovat taumlllauml hetkellauml kaumlytettaumlvissauml [tyouml- tai]a opiskelupaikassa (n = 59)
Apuvaumlline tai rakenne Kyllauml Ei Ei osaa sanoa
RTFM -laite 43 12 2
Akustiikaltaan parannettu huonetila 21 24 7
Dokumenttikamera 7 41 3
Paumlaumlpantamikrofoni 2 43 4
aTutkittavista kaikki olivat joko koulussa tai opiskelivat yksikaumlaumln ei kaumlynyt tyoumlssauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 41
Taulukko 35 Kuulemista tukevat apuvaumllineet tai rakenteet jotka olisivat tutkittavilla tarpeen tutkittavien taumlmaumlnhetkisessauml opiskelupaikassa (n = 58)
Apuvaumlline tai rakenne Kyllauml Ei Ei osaa sanoa
RTFM-laite 38 12 5
Akustiikaltaan parannettu huonetila 36 17 4
Dokumenttikamera 13 29 12
Paumlaumlpantamikrofoni 7 37 10
Kuunteluolosuhteiden kartoitus 30 15 10
Taulukko 36 Apuvaumllineitten kaumlyttouml ja lisaumlvaikeudet
Onko muita lisaumlvaikeuksia
Onko apuvaumllineitauml kaumlytoumlssauml
YhteensaumlKyllauml Ei Ei osaa sanoa
Kyllauml 20 6 1 27
Ei 26 4 2 32
Yht 46 10 3 59
Taulukko 37 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko luokkatilassa kaumlytoumlssauml RTFM-laiterdquo (vastaajia n = 13 analysoituja tekstikatkelmia 15)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
FM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml
FM-laite on henkivakuutus 20 oppilaan luokassa
Ylaumlasteella hankaluutena laitteen siirtaumlminen eri oppiaineitten omiin luokkiin
Muita oppilaita FM-laite saattaa haumliritauml
Uutta ryhmaumlkuuntelulaitetta kokeiltu hyvin tuloksin koska se sallii myoumls muiden kuulemisena
Vastahakoinen kaumlyttaumljauml suostunut ottamaan FM-laitteen mukaan kun huomannut sen hyoumldyn
FM-laite kaumlytoumlssauml taajaan erilaisissa oppimisympaumlristoumlissauml
9
Kaikkia luokassa olevia ja kaikkea luokassa tapahtuvaa ei kuule FM-laitteella
Koko paumlivaumln kestaumlvauml kuuntelu kaumly raskaaksi siksi myoumls tulkki jonka kanssa ei tarvitse pinnistellauml
FM-laite kaumlytoumlssauml mutta kaumlytoumlllauml on omat rajoituksensa
3
FM-laite vain ala-asteella
Ylaumlasteella sosiaalinen paine kasvaa
Vanhemmilla vaumlhaumln keinoja vaikuttaa
FM-laite ei kaumlytoumlssauml (ylaumlasteella) 3
aRyhmaumlkuuntelulaitteessa on useampia mikrofoneja ja vastaanotin ottaa signaalin suuremmalta alueelta kuin FM-laite (Tulonen 2009 50)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 42
vaumllttaumlmaumlttauml muisteta tai ehditauml tai pystytauml kaumlyt-taumlmaumlaumln mutta tytoumlllauml on koko koulu-uran ollut alle 20 lapsen luokka ettauml se on ollut ehkauml sem-monen tosi suuri merkittaumlvauml semmonen vaumlhaumln niinku henkivakuutus siiihen ettauml se kuleminen on helpompaa kun ei oo niin kauheen iso luok-kardquo (H2000)
Laitteen tuoman hyoumldyn rajoista puolestaan eraumls vanhemmista toteaa
rdquoHaumln sanoo ettauml ei kuule kaikkea selvaumlsti FM-laitteen kanssa Ja on aika raskasta myoumlskin kuunnella koko ajan koko paumlivaumln ja siksi tul-kin kanssa on vaumlhemmaumln vaumlsyttaumlvaumlaumlrdquo (H1997)
Kolmella tutkittavalla sosiaalinen paine oli noussut niin suureksi ettei laitetta suostuttu kaumlyttaumlmaumlaumln enaumlauml ylaumlasteella Yksi haastateltavista piti opetuk-sen seuraamista pelkaumln laitteen varassa raskaana kahden mielestauml laitteen rajoitteena oli se ettei sillauml kuullut luokkatovereiden puheenvuoroja
5 Yhteenvetoa ja pohdintaa
Taumlmaumln tutkimuksen tavoite oli selvittaumlauml vuosina 1997ndash2010 sisaumlkorvaistutteen saaneiden 1990ndash2002 syntyneiden lasten avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkaus- ja avustusmenetelmiauml erityisesti kielten osalta kuntoutusta tukipalveluiden kaumly-toumln tarvetta sekauml kyseisten palveluiden kehittaumlmis-tarpeita Aineisto keraumlttiin kesaumlllauml 2012
51 Avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttouml
Taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista lapsista ja nuo-rista kaksi kolmasosaa osallistui eri kouluasteilla yleisopetukseen Yli puolella oli oppimisympaumlris-toumlssaumlaumln mukana avustaja tulkki tai muu tukihen-kilouml Samoin yli puolet kaikista tutkimusjoukkoon kuuluvista tarvitsi avustajan tai tulkin palveluja riippumatta siitauml olivatko he yleis- tai erityisope-tuksen parissa (ks Hyde ja Punch 2011 Leigh ja Rush 2011) Reilu kaksi kolmasosaa erityisluokilla tai -kouluissa kaumlvijoumlistauml kaumlytti avustajan tai tulkin palveluja Aineiston pohjalta on myoumls todettavissa ettauml yleisopetuksessa on saman verran niitauml jotka kaumlyttaumlvaumlt tulkkia tai avustajaa kuin niitauml joilla taumll-laista tukihenkiloumlauml ei ole
Sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista kuudelle kym-menestauml oli myoumlnnetty oikeus kaumlyttaumlauml vammaisten
henkiloumliden tulkkauspalveluja Suurimmalla osalla oikeus koski kuulovammaisten tulkkauspalveluja muilla puhe- tai kuulonaumlkoumlvammaisten tulkkaus-palveluja Koulutyoumln tai opiskelun ulkopuolella tulkkauspaumlaumltoumlksen saaneet kaumlyttaumlvaumlt tulkkia melko vaumlhaumln Vain kolmannes tarvitsi tulkkauspalveluja yli 10 tuntia kuukaudessa muilla kaumlyttouml jaumli vaumlhaumli-semmaumlksi tai sille ei ollut tutkimuksen ajankohtana lainkaan tarvetta
Yksi syy sille miksi taumlssauml nuorten tutkittavien ryh-maumlssauml tulkkia ei tarvittu vapaa-ajalla on se ettauml lapse ja nuoret pystyivaumlt toimimaan itsenaumlisesti pu-heensa ja kuulonsa varassa Kyselytutkimukseen osallistuneista 80 kaumlytti (ja tullee myoumls toimeen) vapaa-ajallaan puhutulla kielellauml Tulokset ovat hyvin samankaltaisia kuin aiemmissa vastaavissa tutkimuksissa (esim Sume 2010 Watson ym 2010) Lasten ja nuorten huoltajat toimivat itse tarvittaes-sa puhetulkkeina (puheen selventaumljinauml) sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumllle Pieni osa heistauml kaumlytti puheen tukena myoumls viittomia
52 Kaumlytetyt avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt
Kouluissa tai oppilaitoksissa toimivien tulkkien (tai avustajien) tehtaumlvauml oli toistaa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle puhuttua kieltauml viittomin (ns viitotulla puheella tai tukiviittomilla) tai puheella sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumllle muiden viestintaumlauml
Tulkin (tai avustajan) toivotaan lisaumlksi myoumls opet-tavan viittomakommunikaatiota tai viittomakiel-tauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlville asiakkailleen (ks Nussbaum ja Scott 2011) Huomionarvoista on se ettauml vammaisten henkiloumliden tulkkausmenetel mien opetus ei kuitenkaan kuulu tulkkauspalveluun Opetuksen jaumlrjestaumlmisestauml vastaa asiakkaan oma kunta (Kela 2012b)
Taumlhaumln tutkimukseen osallistuneet nuoret eivaumlt juuri tarvinneet tulkkia vapaa-ajalla Naumlin on mahdol-lisesti siksi ettauml lapset ja nuoret pystyivaumlt tutussa ympaumlristoumlssauml toimimaan itsenaumlisesti puheensa ja kuulonsa varassa Haastattelujen mukaan huoltajat toimivat usein puhetulkkeina (tai puheen selventaumlji-nauml) eli tuottivat puhutut viestit nuorelle uudelleen kuuloetaumlisyydeltauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 43
53 Kuntoutustarjonnan sisaumlltouml
Tutkittavien ryhmaumlssauml suurimmalla osalla oli kaumly-toumlssaumlaumln yksiloumlllinen saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaajuudella toimiva kuuntelun apuvaumlline FM-RT-laite Tutkit-tavista kolmanneksen luokkatilan rakenteisiin oli myoumls tehty kaikumista ja haumllyauml tyoumlskentely-ympauml-ristoumlssauml vaumlhentaumlviauml akustisia korjauksia
Noin 80 tutkittavista oli kyselyn mukaan saanut kuntoutuksena puheterapiaa ja noin 60 sopeutu-misvalmennusta (eritoten sisaumlkorvaistuteleikkauk-sen jaumllkeen) Haastatelluista yhdellauml kolmanneksel-la puheterapiaan liittyvauml kuntoutus oli paumlaumlttynyt toisella kolmanneksella kuntoutus jatkui koulun kautta Kolmannekselle ei ollut myoumlnnetty sellaista kuntoutusta jota he olisivat itse pitaumlneet huolletta-valleen tai perheelleen tarpeellisena
54 Nykyiset tukitarpeet
Kyselylomakkeista saadun aineiston perusteella puolet vastanneista toivoo kuunteluolosuhteiden kartoitusta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen op-pilaitoksessa ja yli 60 koululuokan akustoinnin parantamista
Haastatteluissa toivottiin mm useammin jaumlrjestet-taumlviauml sopeutumisvalmennuskursseja ruotsinkielis-ten ryhmaumllle Ruotsia puhuvat pitivaumlt hankaluutena sitauml ettauml kieliryhmaumln pienuuden vuoksi ruotsinkie-listen perheiden on vaikea loumlytaumlauml toista kuuloalan ammattilaista jos oman alueen asiantuntijoiden kanssa syntyy ristiriitoja
55 Kuntoutuksen kehittaumlmistarpeet
Tutkimusaineistosta kaumly ilmi ettauml kuntoutusjak-sojen sisaumllloumlssauml tulisi laajemmin huomioida ver-taistuki sekauml vanhempien ettauml lasten ja nuorten naumlkoumlkulmasta Vanhemmat toivoivat lisaumlksi asia-kaslaumlhtoumlisempaumlauml otetta kuntoutuksen jaumlrjestaumlmises-sauml Yleisesti ottaen vanhemmat toivoivat yksiloumlllisiauml monipuolisia kuntoutus- avustamis- ja tukitoimia myoumls kouluun kouluasteesta riippumatta
Vastaajat toivovat puheterapian liittaumlmistauml jatku-vasti saatavan kuntoutuksen piiriin niin ettauml sitauml myoumlnnettaumlisiin niin kauan kuin sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi sitauml perheen mielestauml tarvitsee Sa-moin toivottiin ettauml perheille kouluihin ja kuntou-
tukseen olisi saatavilla enemmaumln viittomakielistauml toimintaa
56 Nykyisten tulkkaus- ja avustusmenetelmien toimivuus
FM-laitteen kaumlyttouml ei poista tulkin kaumlytoumln tarvet-ta kolmannes niistauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml lapsista tai nuorista joilla on FM-laite kaumlytoumlssaumlaumln katsoi tarvitsevansa myoumls puhetulkkausta Viitotun puheen tulkkia tarvitsisi kuudesosa tutkittavissa
Yksi huomattavaksi koettu ongelma tuntui ole-van se ettauml tulkkia ei aina ollut mahdollista saada etenkaumlaumln lyhyellauml varoitusajalla Jos tulkin tarve on saumlaumlnnoumlllinen esimerkiksi viikoittainen hanka-luutena on se ettauml samaa tiettyyn erityisalaan jo perehtynyttauml tulkkia ei ole nykyisessauml tilausjaumlrjes-telmaumlssauml varattavissa
Ruotsinkieliset vastaajat olivat puolestaan huolestu-neita suomenruotsalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvien tulkkien puutteesta Edes ruotsia jonkin verran tai-tavia vaikkakin suomalaista viittomakieltauml tyoumlkie-lenaumlaumln kaumlyttaumlviauml tulkkeja on erittaumlin vaikeaa loumlytaumlauml
57 Tarkoituksenmukaiset avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt
Taumlssauml alaluvussa kuvatut tulokset perustuvat vain niiden henkiloumliden naumlkemyksiin jotka itse kaumlyttauml-vaumlt tulkkauspalveluita (12 henkiloumlauml) Heistauml noin puolet kaumlytti itse viitottua puhetta tai tukiviittomia ja muutama suomalaista viittomakieltauml tulkkaus-tilanteissa Kaikkein tarkoituksenmukaisimmasta tulkkausmenetelmaumlstauml kysyttaumlessauml viitotun puheen tulkkaus saa eniten mainintoja sen jaumllkeen tuki-viittomat suomalainen viittomakieli ja puheelle tulkkaus (yleisyysjaumlrjestyksessauml) Naumlistauml henkiloumlis-tauml laumlhes kaikki olivat aumlidinkieleltaumlaumln suomenkieli-siauml jonka lisaumlksi puolet mainitsi aumlidinkielekseen myoumls suomalaisen viittomakielen Yksi tutkittava taumlsmensi ensikielekseen viitotun puheen Tulevai-suutta koskevissa pohdinnoissaan suurin osa aikui-sista sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljistauml mainitsi viitottua puhetta tai tukiviittomia kaumlyttaumlvaumln tulkin Lisaumlksi muutama mainitsi kirjoitustulkkauksen suoma-laisen ja suomenruotsalaisen viittomakielen tulk-kauksen sekauml muistiinpanojen kirjoittajan
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 44
58 Kommunikointia tukevien tulkkausmenetelmien kehittaumlminen
Aiemmasta tutkimuskirjallisuudesta (esim Hut-tunen ym 2008 Hyde ja Punch 2011) sekauml taumlmaumln tutkimuksen tuloksista kaumly ilmi ettauml sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvien viestintauml tukeutuu ensisijaisesti puhuttuun kieleen (suomeen ruotsiin jne) Mikaumlli tarvetta ilmenee myoumls kommunikointia tukevien menetelmien tulee pohjautua kieltenvaumllisen tulk-kauksen sijaan kielensisaumliseen kaumlaumlntaumlmiseen (ja tulkkaukseen) liittyviin menetelmiin
Kielensisaumlisellauml kaumlaumlntaumlmisellauml ja tulkkauksella tar-koitetaan viestin siirtaumlmistauml toiseen kielenmuotoon saman kielijaumlrjestelmaumln sisaumlllauml Kuulovammaisten henkiloumliden osalta taumlllaisia ovat taumlssauml tutkimuk-sessa esiin nousseet viitottu puhe ja tukiviittomat puhetulkkaus kirjoitustulkkaus vinkkipuhe sekauml muistiinpanojen kirjoittaminen Lisaumlksi muita mahdollisia menetelmiauml ovat
ndash (ohjelma)tekstitys (myoumls termi kuulovammais-tekstitys) jossa audiovisuaalisissa materiaaleissa olevan puhe- ja muu aumlaumlni-informaatio muoka-taan naumloumlnvaraisesti havaittavaan ja saavutet-tavaan muotoon jaumllkikaumlteen tai simultaanisti Taumlhaumln liittyy yleisoumltilaisuuksien simultaaninen tekstitys esimerkiksi teatteriesityksissauml
ndash ns naumlyttoumltulkkaus (ks esim Laureacuten 2006 215) jolla tarkoitetaan olemassa olevien tekstijakso-jen osoittamista tekstistauml samalla kun tekstiauml puhutaan aumlaumlneen tai sitauml lauletaan (esimerkkinauml oppitunneilla laumlpi kaumlytaumlvaumlt lukutekstit kirkolli-sissa toimituksissa kaumlytettaumlvaumlt tekstit julkisissa esityksissauml esim teatteriesityksissauml kaumlytettaumlvissauml olevat tekstit)
Useimmat naumlistauml menetelmistauml sisaumlltyvaumlt jo vam-maisten tulkkauspalveluihin vaikkakin esimerkik-si puhetulkkaus liitetaumlaumln useimmiten puhevammai-sille tarjottaviin palveluihin (puheenselvennys tai puheen toisto -nimekkeillauml myoumls kuurosokeille ja kuuroutuneille henkiloumlille tarjottaviin palveluihin) jaumllkimmaumlisille tarjottaviin kuuluu jo nyt naumlyttouml-tulkkaus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien joukkoon kuuluu myoumls niitauml joille suomalainen (tai muu) viittoma-kieli on ensimmaumlinen kieli (aumlidinkieli) Heille tulisi tarjota kieltenvaumllistauml tulkkausta puhutulta kieleltauml suomalaiselle tai suomenruotsalaiselle viittomakie-lelle Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml asiakas voi kuulua johonkin muuhunkin kieliryhmaumlaumln ja maamme kansalliskielet voivat olla vieraita tai ne ovat haumlnelle
toisen kielen asemassa Taumlmauml asettaa lisaumlauml haasteita vuorovaikutustilanteessa tulkkina toimivalle hen-kiloumllle ja vammaisten tulkkauspalvelujaumlrjestelmaumllle
59 Tuloksiin liittyvaumlauml pohdintaa
Sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljauml voi kuuloviestejauml hyouml-dyntaumlen kontrolloida ympaumlristoumlaumlaumln eri tavoin kuin pelkaumln viittomakielen varassa toimiva henkilouml Taumlmauml tarkoittaa tulkkaustilanteessa sitauml ettauml sisauml-korvaistutteen kaumlyttaumljaumlllauml voi olla entistauml aktiivi-sempi rooli yksiloumlllisten ja tilanteeseen sopi vien me-netelmien maumlaumlrittelyssauml Tulkkaustilanteen luonne tulee muuttumaan asiakkaan aloitteesta kaumlynnisty-vaumlksi ja asiakkaan jatkuvassa ohjauksessa olevaksi prosessiksi Erilaisten viestinnaumlllisten osatekijoumliden vuoksi tulkkaus voi yhdenkin tilanteen aikana olla joko ajoittaista tai jatkuvaa Samassa yhteydessauml saatetaan tarvita useita menetelmiauml peraumlkkaumlin tai limittaumlin
Oman haasteensa uudenlaiseen monimuototulk-kaukseen ja tulkkausprosessiin asettanee se ettauml useimpia edellauml mainituista menetelmistauml voi myoumls toteuttaa etaumlpalveluna Etaumlpalvelut tuovat uusia mahdollisuuksia sen arviointiin millaiset palvelut ja menetelmaumlt olisivat kussakin tilanteessa sopivia
Kielensisaumlisen tulkkauksen menetelmille yhteistauml on se ettauml niihin liittyvaumlauml akateemista tutkimusta on maassamme vaumlhaumln (esimerkkinauml kirjoitustulk-kaus ja tekstitys tosin ei tulkkaukseen liittyvaumlnauml palveluna) Suomalaista tutkimusta viitotusta pu-heesta on erittaumlin vaumlhaumln ja puheelletulkkauksesta tutkimusta ei ole lainkaan Taumlmaumln vuoksi useim-pien menetelmien tehokkuudesta tulkkaustilantees-sa myoumls tiedetaumlaumln erittaumlin vaumlhaumln puhumattakaan siitauml ettauml naumlistauml olisi tulkkien koulutusta varten laadittu opetusmateriaaleja Taumlmauml taas asettaa haas-teita vammaisten tulkkauspalveluihin tyoumlntekijoumlitauml kouluttaville tahoille
Tietoa vammaistulkkauspalveluja kaumlyttaumlvaumln asiak-kaan uudenlaisesta roolista tulkkaustilannetta ak-tiivisesti ohjaavana toimijana ei taumlllauml hetkellauml ole juuri olemassa On myoumls otettava huomioon se ettauml edellauml mainittuihin prosesseihin on parai-kaa kehitteillauml erilaisia innovaatioita joista yhte-nauml esimerkkinauml mainittakoon puheentunnistus ja sen myoumltauml ns uudelleenpuhumisen (respeaking) hyoumldyntaumlminen niin tekstityksessauml kuin kirjoitus-tulkkauksessakin Myoumls uusien tekniikoiden hyouml-dyntaumlminen on taumlrkeaumlauml niin koulutuksessa kuin palvelujen tarjonnassakin
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 45
Haasteellisin alue tulkkauspalvelujen tulevassa jaumlr-jestaumlmisessauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle asiakas-kunnalle on se ettauml osalla taumlmaumln ryhmaumln jaumlsenistauml ei ole lainkaan tietoa tai kokemusta tulkkauspal-velujen kaumlyttaumlmisestauml eri tulkkausmenetelmistauml puhumattakaan tulkkaustilanteen ohjaamisesta it-selle ja tilanteen kannalta parhaalla mahdollisella tavalla Osalla heistauml on vaumlhaumliset tai erittaumlin vaumlhaumliset tiedot sellaisista tulkkaustilanteessa useimmiten tarjottavista puhetta tukevista ja korvaavista me-netelmistauml kuin viitottu puhe tai tukiviittomat Taumll-loumlin vuorovaikutuksen saavutettavuus jaumlauml heidaumln kohdallaan naumlennaumliseksi palveluksi Tulkit joutuvat taumlllaisissa tapauksissa opettamaan asiakkaalleen tulevassa tulkkaustilanteessa kaumlytettaumlvaumlauml koodis-toa (viittomistoa) Jotta tulkkaus olisi vaumllittoumlmaumlsti myoumls hyoumldynnettaumlvissauml olisi kuitenkin suotavaa ettauml puhetta tukevia tai korvaavia menetelmiauml tar-vitsevat perehdytettaumlisiin jo kuntoutusprosessinsa aikana riittaumlvaumlsti naumlihin menetelmiin Naumlin sellaiset vaativat oppimistilanteet joissa esimerkiksi puheen selventaumlminen ei pelkaumlstaumlaumln riitauml olisivat heille kie-lellisesti saavutettavissa
Ulkomaisessa tutkimuskirjallisuudessa (esim Nussbaum ja Scott 2011) on toisaalta esitetty ettauml viitottua puhetta ja tukiviittomia hyoumldyntaumlvaumlaumln opiskelutulkkaukseen sisaumlllytettaumlisiin viittomaope-tusta jos viitottu kielenmuoto ei ole ollut lapsen tai nuoren kasvuympaumlristoumlssauml laumlsnauml Vastaavasti on ehdotettu (esim Chute ja Nevins 2006) ettauml opis-kelutulkin tyoumlnkuvaan sisaumlltyisi kielellisen tuen ja ohjauksen tarjoaminen myoumls puhutussa kielessauml Taumlmaumlnkaltainen muutos tulkin tyoumlnkuvassa muok-kaisi huomattavasti tulkkauksen koulutuksen sisaumll-toumljauml ja asettaisi sille entistauml enemmaumln vaatimuksia monimuotoiseen tulkkaukseen suuntautumisen li-saumlksi Kielellisen tuen ja ohjauksen kehittaumlmisestauml puhuttaessa on kuitenkin syytauml ensin pohtia sitauml mihin taumlmauml toiminta perustuisi sekauml millaista toi-minnallista yhteistyoumltauml se vaatisi
Useat edellauml esitellyistauml menetelmistauml kuten puhetta tukevat ja korvaavat kommunikaatiomenetelmaumlt (esim viitottu puhe ja tukiviittomat) tai puhetulk-kaus ovat sovellettavissa uudelle sisaumlkorvaistu-tetta kaumlyttaumlvaumllle asiakasryhmaumllle jo nyt Ne olisi kuitenkin otettava entistauml laajemmin huomioon vammaisten tulkkauspalveluihin keskittyneiden koulutusohjelmien opetussisaumllloumlissauml Lisaumlksi uu-den asiakasryhmaumln tulkkauspalveluja hyoumldyn-taumlvien sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien henkiloumliden tulisi itsekin voida perehtyauml eri tulkkausmenetel-miin ja valita omaan kielitaustaansa ja kuuloonsa kaumlypauml menetelmaumlkirjo Sitten he voisivat arvioida
millainen menetelmien yhdistelmauml kulloiseenkin tulkkaustilanteeseen sopii ndash tilan antama akustinen tuki huomioiden
Tulkkausalan ammattilaiselta samoin kuin kou-lutukseltakin uuden asiakasryhmaumln huomioimi-nen taas edellyttaumlauml sitauml ettauml niin alalle koulutet-tavat kuin alalla jo tyoumlskentelevaumltkin hallitsevat tarvittavat menetelmaumlt Taumllloumlin tulkit pystyisivaumlt toimimaan tulkkausprosessissa niin ettauml sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumln asiakkaan aktiivinen osallisuus kokonaisviestintaumltilanteessa taataan vuorovaiku-tuksen moniulotteisuutta ja yhteisoumlllistauml luonnetta unohtamatta
510 Tutkimustulosten luotettavuuden tarkastelua
Yksi taumlmaumln tutkimuksen tulosten tulkinnan luo-tettavuuteen vaikuttavista tekijoumlistauml on kyselylo-makkeen ja haastattelukysymysten onnistuminen Taumlssauml on mm huomioitava se ettauml osa kysymyk-sistauml on vaatinut vastaajaltaan jopa 10 vuotta sit-ten tapahtuneiden asioiden tarkkaa muistamista ja kuvailua (esim leikkausta edeltaumlnyt ja heti leik-kauksen jaumllkeinen aika) Lisaumlksi kysymykset ovat osin epaumltarkkoja (esim kommunikaatiomuotojen valintaan liittynyt kysymys 14 jossa on epaumlselvaumlauml mihin kysymyksessauml viitataan) Lisaumlksi joiltakin osin kyselyssauml kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml on jaumlaumlnyt se-littaumlmaumlttauml (kuten Kelan kuntoutusta koskevissa kysymyksissauml 26 34 ja 48 termit rdquoammatillinen kuntoutusrdquo tai rdquolaitoskuntoutusjaksordquo) Naumlmauml kaikki seikat vaikuttavat omalta osaltaan siihen ettauml vastaukset voivat olla virheellisiauml ne ovat osin vaikeasti tulkittavia tai kysymys on voitu ymmaumlrtaumlauml vaumlaumlrin Tulosten luotettavuuteen vaikuttaa myoumls se ettauml laadullisen aineiston luokittelu on tehty yhden tutkijan naumlkemyksen perusteella Kahden tutkijan kaumlyttouml laadullisen aineiston luokittelussa olisi li-saumlnnyt luokittelun reliabiliteettia mutta taumlmaumln tutkimuksen tarjoamien resurssien puitteissa se ei ollut mahdollista
Taumlmaumln tutkimuksen tulosten laajemman hyoumldyn-nettaumlvyyden yhtenauml rajoitteena voidaan pitaumlauml sitauml ettauml tutkimusjoukkoon ei alun perinkaumlaumln voitu kaumly-tettaumlvien aika- ja muiden resurssien takia sisaumlllyttaumlauml kuntoutuksesta vastaavien tahojen kuten sairaaloi-den tai puheterapeuttien naumlkemyksiauml tutkimukses-sa mukana olleista asioista Tutkimusjoukkoon ei taumlssauml sisaumlllytetty myoumlskaumlaumln tulkkeja avustajia tai erityisopettajia Naumliden kaikkien tahojen huomioi-minen olisi tutkittavan ilmioumln moniulotteisuuden
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 46
vuoksi ollut perusteltua mutta taumlmauml tutkimuksen resurssien puitteissa naumlin moniulotteisen tutkimus-joukon hallinta olisi kuitenkin ollut mahdotonta Tuloksissa ei myoumlskaumlaumln ole voitu huomioida tut-kittavien asuinpaikkaa ja siihen liittyviauml esimer-kiksi puheterapian saatavuuteen liittyviauml etuja tai haittoja
Taumlmaumln tutkimukseen tulokset eivaumlt myoumlskaumlaumln ole sovellettavissa esimerkiksi niihin taumlllauml vuosikym-menellauml syntyneisiin lapsiin joille istute asennetaan jo ensimmaumlisen ikaumlvuoden aikana ja mahdollisesti molempiin korviin Vaikka tutkimusjoukkomme ikauml- ja sukupuolijakaumaltaan edustaa verraten hyvin kohdejoukkoa (tutkimushetkellauml 10ndash22-vuo-tiaita sisaumlkorvaistutteen vuoteen 2010 mennessauml saaneita henkiloumlitauml) tulokset eivaumlt ole suoraan yleistettaumlvissauml hankkeen otsikon mukaisesti rdquokaik-kiin sisaumlkorvaistutteen saaneisiin lapsiin ja nuo-riinrdquo Taumlmauml johtuu ensisijaisesti pieneksi jaumlaumlneestauml otoksesta (61176 henkiloumlauml 35 kohderyhmaumlstauml) Lisaumlksi on huomioitava se ettauml on mahdollista ettauml vastaamatta ovat jaumlttaumlneet erityisesti sellaiset vas-taajat jotka eivaumlt tarvitse tulkkipalveluja eivaumltkauml naumlin ollen kokeneet aihetta omakohtaiseksi Tut-kimuksen arvo on kuitenkin siinauml ettauml tietojemme mukaan taumlssauml tutkimuksessa on ensimmaumlistauml kertaa systemaattisesti pyritty kartoittamaan milloin ja minkaumllaisia avustus- ja tulkkauspalveluita ja kun-toutusta sisaumlkorvaistutteen saanut nuori henkilouml saattaa tarvita Taumlmaumln tutkimuksen myoumltauml on saatu ndash ainakin taumltauml ryhmaumlauml koskevaa ndash naumlyttoumlauml myoumls siitauml ettauml kielellistauml saavutettavuutta edistaumlvaumln tuen tarve voi liittyauml kaikkiin ryhmaumln jaumlseniin riippu-matta siitauml onko heillauml kuulovaurion lisaumlksi muita liitaumlnnaumlisvammoja tai onko heillauml kaumlytoumlssaumlaumln muita kuulemisen apuvaumllineitauml kuten FM-laite
511 Eettinen tarkastelu
Eettiset naumlkoumlkulmat pyrittiin huomioimaan koko tutkimusprojektin keston ajan Hyvaumlnauml laumlhtoumlkoh-tana tutkimuksen eettiselle toteuttamiselle toimi Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin kuntayhtymaumln tutkimuseettiseltauml toimikunnalta saatu tutkimus-lupa Lupahakemuksessa eriteltiin esimerkiksi tut-kimukseen osallistumiseen liittyvaumlt riskit turval-lisuus sekauml tietosuoja
Yksi tutkimusetiikkaan liittyvauml olennainen seikka on tutkimukseen osallistumiseen liittyvauml vapaaeh-toisuus Taumlssauml tutkimuksessa kyselylomakkeen ja haastattelututkimuksen saatekirjeessauml samoin kuin suostumuspaperissa tutkimukseen osallistumisen
vapaaehtoisuus tuotiin selkeaumlsti esille Esimerkiksi kyselytutkimuksen jaumllkeiseen haastattelututkimuk-seen ilmoittauduttiin vapaaehtoisesti taumlyttaumlmaumlllauml taumltauml koskeva kohta kyselylomakkeesta Lisaumlksi haas-tattelututkimuksesta vetaumlytymisen mahdollisuus tuotiin suostumuspaperissa selkeaumlsti esiin
Tutkittavien anonymiteetti pyrittiin suojaamaan muun muassa siten ettauml tutkittavien nimi- tai osoi-tetiedot eivaumlt tulleet Humakin tutkijoiden tietoon muutoin kuin kyselytutkimukseen vastanneiden ilmoittautuessa myoumlhemmin tehtaumlvaumlaumln tutkimus-haastatteluun Yhteystiedot kirjautuivat verkko-osoitteessa erilliselle lomakkeelle eikauml haastatteluun suostuneita ollut mahdollista yhdistaumlauml lomakevas-tauksiin (ks saatekirje liite 9) Lisaumlksi raportissa noudatettiin erityisen huolellista raportointitapaa siten ettauml yksittaumlisten vastaajien henkiloumlllisyys ei voi paljastua Esimerkiksi pienten kieliryhmien vastaajien tarkkaa lukumaumlaumlraumlauml ei ilmoitettu (ks luku 255) ja sitaatteja kaumlytettaumlessauml on noudatet-tu erityistauml varovaisuutta siten ettauml ne eivaumlt sisaumlllauml henkiloumlkohtaisesti paljastavia ilmaisuja tai tietoja
Tietosuojasta samoin kuin tutkittavien henkilouml-tietojen turvallisesta tallentamisesta ja kaikkien tunnistetietojen tuhoamisesta on myoumls huolehdit-tu asianmukaisesti Kirjallisessa muodossa olevaa aineistoa on saumlilytetty lukitussa tilassa jonne on paumlaumlsy vain tutkimusjohtajan luvalla Saumlhkoumlisessauml muodossa olevat tiedot on saumlilytetty toteuttajan int-ranetissauml kaumlyttaumljaumltunnusten ja salasanojen takana
Tutkimuksen luotettavuuden kannalta oli lisaumlksi taumlrkeaumlauml ettauml varsinaisen tutkimuksen toteuttajana toimi tulkkaus- ja kuntoutuspalveluiden tarjoami-sesta irrallinen taho (Humak) Tutkimuksen paumlaumlra-hoittaja Kela ei myoumlskaumlaumln pyrkinyt vaikuttamaan epaumlsuorasti tutkimuksen tuloksiin vaikkakin sen edustajia oli tutkimuksen ohjausryhmaumln jaumlseninauml
Laumlhteet
Ahti Helena Kuuleminen vuorovaikutus- ja op-pimisprosessina Julkaisussa Maumlaumlttauml Paula Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Lapsi kuu-lolla Jyvaumlskylauml PS-Kustannus 2005 53ndash68
Ahti Helena Kuulovammaisten lasten kuntoutus Julkaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuulonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muutoksessa Helsinki Palmenia 2010 150ndash174
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 47
Alasuutari Pertti Laadullinen tutkimus 20 Tam-pere Vastapaino 2011
Andersson Gerhard Andersson Sara Arlinger Stig ym Kuntoutus Julkaisussa Jauhainen Tapa-ni toim Audiologia Helsinki Duodecim 2008 213ndash248
Archbold Sue Deaf education Changed by cochle-ar implantation Nijmegen Radboud University Nijmegen Medical Centre 2010
Archbold Sue Wheeler Alexandra Cochlear im-plants Family and young peoplersquos perspectives Julkaisussa Marschark Marc Spencer Patricia toim Oxford Handbook of deaf studies language and education 2 New York NY Oxford University Press 2010 226ndash240
Arlinger Stig Jauhiainen Tapani Hartwig Janne ym Kuulovauriot Julkaisussa Jauhiainen Tapa-ni toim Audiologia Helsinki Duodecim 2008 164ndash212
Asetus laumlaumlkinnaumlllisestauml kuntoutuksesta 10151991
Beadle Elizabeth McKinley Dyan Nikolopou-los Thomas Brough Jackie OrsquoDonoghue Gerard Archbold Sue Long-term functional outcomes and academic-occupational status in implanted children after 10 to 14 years of cochlear implant use Otology amp Neurotology 2005 26 1152ndash1160
Bergman Brita Barns tidiga teckenspraringksutveck-ling Stockholm Stockholms universitet Institu-tionen foumlr lingvistik Forskning om teckenspraringk XXII 2012
Blanchfield Bonnie B Feldman Jacob J Dunbar Jennifer L Gardner Eric N The severely to pro-foundly hearing-impaired population in the United States Prevalence estimates and demographics Journal of the American Academy of Audiology 2001 (4) 183ndash189
Childrenrsquos Hospital Boston Children with cochlear implants who sign Guidelines for transitioning to oral education or a mainstream setting 2010 Saata-vissa lthttpchildrenshospitalorg~mediaBCHPDFstransitionashxgt Viitattu 762011
Chute Patricia Nevins Mary Ellen School profes-sionals working with children with cochlear im-plants Abindon Plural 2006
Christiansen John B Leigh Irene W Spencer Pa-tricia E History of cochlear implants Julkaisussa Christiansen John B Leigh Irene W toim Cochlear implants in children Ethics and Choices Washing-ton DC Gallaudet University Press 2002 15ndash42
De Raeve Leo Lichert Guido Population of chil-dren who are deaf or hard of hearing in Flanders (Belgium) Effects of 12 years of universal newborn hearing screening early intervention and early co-chlear implantation The Volta Review 2012 (2) 131ndash148
Esokfi Esteetoumlntauml opiskelua Apuvaumllineet 2011 Saatavissa lthttpwwwesokfigt Viitattu 3042013
Finpedmed Finnish Investigators Network for Pe-diatric Medicines Kansallinen lastenlaumlaumlkkeiden tutkimusverkosto Yliopistosairaaloiden yhteishan-ke Ohjeet ja lomakemallit Tampere Finpedmed 2012 Saatavissa lthttpwwwfinpedmedfiindexphppage=1255amplang=1gt Viitattu 3042012
George Brown College Deaf and hard of hearing services Toronto ON George Brown College 2013 Saatavissa lthttpwwwgeorgebrowncacurrent_studentsaccessibilitydeafgt Viitattu 952013
Giezen Marcel R Speech and sign perception in deaf children with cochlear implants Utrecht LOT 2011
Haaksilahti Tiina Tulkkipalvelut Julkaisussa Sa-lonsaari Maria-Elisa Haaksilahti Tiina Laatikai-nen Sari Rainograve Paumlivi Aunola Ulla toim Viiton ja ohjaan Helsinki Opetushallitus 2012 181ndash185
Hager Paul Recognition of informal learning Chal-lenges and issues Journal of Vocational Education and Training 1998 50 521ndash535
Hoyer Karin Vaumlhemmistouml vaumlhemmistoumlssauml Suo-menruotsalaiset kuurot ja heidaumln viittomakielen-sauml Julkaisussa Malm Anja toim Viittomakieliset Suomessa Helsinki Finn Lectura 2000 205ndash215
Huttunen Kerttu Vaumllimaa Taina Parentsrsquo views on changes in their childrsquos communication and linguistic and socioemotional development after cochlear implantation Journal of Deaf Studies and Deaf Education 2010 15 383ndash404
Huttunen Kerttu Vaumllimaa Taina Karinen Petri Sorri Martti Vanhempien ja puheterapeuttien odo-tusten toteutuminen sisaumlkorvaistutekuntoutukses-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 48
sa Julkaisussa Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Satakieliseminaari 2008 Helsinki Satakieliohjelma 2008 90ndash99
Huttunen Kerttu Rimmanen Satu Vikman Sari ym Parentsrsquo views on the quality of life of their children 2ndash3 years after cochlear implantation In-ternational Journal of Pediatric Otorhinolaryngol-ogy 2009 73 1786ndash1794
Hyde Merv Punch Reneacutee The modes of communi-cation used by children with cochlear implants and the role of sign in their lives American Annals of the Deaf 2011 155 535ndash549
Jalonen Irma Pohjonen Ulla Tutkimus tyoumlikaumlisten kuurojen asemasta suomalaisessa yhteiskunnassa Helsinki Kuurojen Liitto 1975
Jero Jussi Kentala Erna Lasten sisaumlkorvaistutteet Duodecim 2007 123 2014ndash2018
Jokinen Markku Martikainen Anne Viittoma-kielinen lapsi koulussa Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-Huhta Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kuntoutus Vuorovaikutuksesta kommuni-kointiin Helsinki Yliopistopaino 2005 238ndash261
Kela 2012a Vaikeavammaisten kuntoutus 2692012 Saatavissa lthttpwwwkelafigt Viitat-tu 3042013
Kela 2012b Kommunikaatio-opetus Saatavissa lthttpwwwkelafivammaisten-tulkkauspalvelut _kommunikaatio-opetusgt Viitattu 3042012
Kela 2013 Kuulo- kuulonaumlkouml- ja puhevammaisten tulkkauspalvelut Saatavissa lthttpwwwkelafitulkkauspalvelutgt Viitattu 3042013
Kuuloavainfi FM-laite Saatavissa lthttpwwwkuuloavainfifm-laitegt Viitattu 3042013
Kokkonen Jukka Maumlki-Torkko Elina Roine Risto P Ikonen Tuija S Vaikea-asteisen kuulovian kuntou-tus molemminpuolisen sisaumlkorvaistutteen avulla Suomen Laumlaumlkaumlrilehti 2009 17 1577ndash1584
Kuuloliitto Koulussa on kuulovammainen oppilas Helsinki Kuuloliitto 2011
Kuuloliitto Tulkkausmenetelmaumlt Helsinki Kuulo-liitto Saatavissa lthttpwwwkuulokynnysfikuulo kynnystulkkauspalveluttulkkausmenetelmatgt Viitattu 1542013
Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml Viittomakieltauml ja vertais-tukea Helsinki Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml Saatavissa lthttpwwwkuurojenpalvelusaatiofifinkurssitjuniorigt Viitattu 3092013
Lahtinen Riitta Kuurosokeille tulkkaus ndash haasteel-lista ja vaativaa Julkaisussa Hytoumlnen Niina Rissa-nen Terhi toim Kaumlden kaumlaumlnteessauml Viittomakielen kaumlaumlntaumlmisen ja tulkkauksen teoriaa sekauml kaumlytaumlntoumlauml Helsinki Finn Lectura ja Diakonia-ammattikor-keakoulu 2006 182ndash198
Laki Kansanelaumlkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista 5662005
Laki vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelusta 1332010
Latomaa Sirkku toim Aumlidinkieli ja toiset kielet Pohjoismainen kaksikielisyystyoumlpaja Tampereella 18ndash20102002 Tampere Tampere University Press Tampere Studies in Language Translation and Cul-ture Series B 1 2004
Laureacuten Sirpa Kielen sisaumlinen tulkkaus Julkaisussa Hytoumlnen Niina Rissanen Terhi toim Kaumlden kaumlaumln-teessauml Viittomakielen kaumlaumlntaumlmisen ja tulkkauksen teoriaa sekauml kaumlytaumlntoumlauml Helsinki Finn Lectura ja Diakonia-ammattikorkeakoulu 2006 199ndash225
Lehtomaumlki Elina Niemi Kirsi Kuulovammaisen henkiloumln elaumlmaumlnkulku lapsuudesta aikuisuuteen Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-Huhta Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kuntoutus Vuorovai-kutuksesta kommunikointiin Helsinki Yliopisto-paino 2005 267ndash284
Leigh Greg Changing parameters in deafness and deaf education Greater opportunity but continuing diversity Julkaisussa Marschark Mark Hauser Pe-ter C toim Deaf cognition New York NY Oxford University Press 2008 24ndash51
Leigh Irene W Rush Lauri Deaf children with co-chlear implants amp their families Esitelmauml kongres-sissa European Society for Mental Health and Deaf-ness (ESMHD) SIG-meeting 5ndash8 October 2011 Tenerife Spain
Lonka Eila Hasan Marja Sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvien lasten kommunikaatio- koulu- ja paumlivaumlhoi-totilanne Suomessa Julkaisussa Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Satakieliseminaari 2006 Helsinki Satakieliohjelma 2006 73ndash79
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 49
Lonka Eila Hasan Marja Komulainen Erkki Spoken language skills and educational placement in Finnish children with cochlear implants Folia Phoniatrica et Logopaedica 2011 63 296ndash304
Louekari Hannele Tuominen Annikki Kuulo-vammaisten lasten hoito foniatrian osastolla Jul-kaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuu-lonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muutoksessa Helsinki Palmenia 2010 38ndash47
Loumlnnqvist Birgitta Habilitering av barn och ung-domar med tal- och kommunikationsvaringrigheter i Svenskfinland Julkaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuulonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muu-toksessa Helsinki Palmenia 2010 48ndash72
Malm Anja Oumlstman Jan-Ola Viittomakieliset ja heidaumln kielensauml Julkaisussa Malm Anja toim Viittomakieliset Suomessa Helsinki Finn Lectura 2000 9ndash32
Marschark Mark Hauser Peter C How deaf chil-dren learn ndash what parents and teachers need to know Oxford Oxford University Press 2012
Mayer Connie Leigh Greg The changing context for sign bilingual education programs Issues in lan-guage and the development of literacy International Journal of Bilingual Education and bilingualism 2010 13 175ndash186
Mitchell Ross E Karchmer Michael A Chasing the mythical ten percent Parental hearing status of deaf and hard of hearing students in the United States Sign Language Studies 2004 4 138ndash163
Nussbaum Debra Berlin Scott Susanne M The cochlear implant education center Perspectives on effective educational practices Julkaisussa Paludneviciene Raylene Leigh Irene W toim Co-chlear implants Evolving perspectives Washing-ton DC Gallaudet University Press 2011 175ndash205
Onnela Jouni Naumlkeminen ja toimiva ympaumlristouml Julkaisussa Anttalainen Heli Tapaninen Reijo toim Liikkumis- ja toimimisesteisille soveltuvat perusopetuksen tilat kalusteet ja varusteet Hel-sinki Opetushallitus 2009 52ndash56
Papunet Viittomat kommunikoinnissaHelsinki Kehitysvammaliitto Saatavissa lthttppapunetnettietoaviittomat-kommunikoinnissagt Paumlivitet-ty 23102013 Viitattu 1052012
Pascolini Donatella Smith Andrew Hearing im-pairment in 2008 A compilation of available epide-miological studies International Journal of Audiol-ogy 2009 48 473ndash485
Perusopetuslaki 6281998
Pisoni David B Conway Christopher M Kronen-berger William G ym Efficacy and effectiveness of cochlear implants in deaf children Julkaisussa Marschark Mark Hauser Peter C toim Deaf cogni-tion New York NY Oxford University Press 2008 52ndash101
Preisler Gunilla Tvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta Skolsituationen foumlr barn med cochlea implantat ndash ur foumlraumlldrars laumlrares och assistenters perspektiv Stockholm Stockholms universitet Psy-kologiska institutionen Rapporter nr 116 2003
Preisler Gunilla Tvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta rdquoMan faringr ha riktigt mycket taringlamodrdquo Invervjuer med barn med cochlea implantat Stock-holm Stockholms universitet Psykologiska insti-tutionen Rapporter nr 116 2004
Preisler GunillaTvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta Interviews with deaf children about their experiences using cochlear implants Ameri-can Annals of the Deaf 2005 150 260ndash267
Punch Reneacutee Hyde Merv B Communication psy-chosocial and educational outcomes of children with cochlear implants and challenges remaining for professionals and parents International Journal of Otolaryngology 2011a Saatavissa lthttpwwwncbinlmnihgovpmcarticlesPMC3167182gt Vii-tattu 2732012
Punch Reneacutee Hyde Merv Social participation of children and adolescents with cochlear implants A qualitative analysis of parent teacher and child interviews Journal of Deaf Studies and Deaf Educa-tion 2011b 16 475ndash493
Rainograve Paumlivi Maumlkelauml Outi [tulossa] Sisaumlkorva-istute ja viittomakielentulkkien tyoumlnkuvan muu-tos [tyoumlnimi] Humanistinen ammattikorkeakoulu
Salonsaari Maria-Elisa Haaksilahti Tiina Laatikai-nen Sari Rainograve Paumlivi Aunola Ulla toim Viiton ja ohjaan Helsinki Opetushallitus 2012
Sorri Martti Kuulovikojen tyypit etiologia ja esiintyvyys Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 50
Huuhka Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kun-toutus Vuorovaikutuksesta kommunikointiin Helsinki Yliopistopaino 2005 77ndash88
Sosiaali- ja terveysministeriouml Vammaisten henki-loumliden tulkkauspalvelun jaumlrjestaumlmisvastuu siirtyy kunnilta Kelalle syyskuun alussa Helsinki Sosiaali- ja terveysministeriouml Kuntainfo 2 2010 Saatavissa lthttpwwwstmfitiedotteetkuntainfotkunta info-view1489697figt Viitattu 1532011
Spencer Linda J Tomblin Bruce J Gantz Bruce J Growing up with a cochlear implant Education vocation and affiliation Journal of Deaf Studies and Deaf Education 2012 17 483ndash498
Spencer Patricia E Marschark Marc Evidence-based practice in educating deaf and hard-of-hear-ing students Professional perspectives on deafness Evidence and applications Oxford Oxford Univer-sity Press 2010
Stacey Paula C Fortnum Heather M Barton Gar-ry R Summerfield Quentin A Hearing-impaired children in the UK I Auditory performance communication skills educational achievements quality of life and cochlear implantation Ear and Hearing 2006 27 161ndash186 Saatavissa lthttpwwwlslusuedufilesStacey-hearimpairedinukpdfgt Viitattu 1532011
Sume Helena Perheen pyoumlrteinen arki Sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen matka kouluun Jyvaumlskylauml Jyvaumlskylaumln yliopisto Jyvaumlskylauml studies in education psychology and social research 334 2008 Saatavissa lthttpsjyxjyufidspacehandle 12345678918548gt Viitattu 2732012
Sume Helena Muutokset sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumln lapsen kommunikaatiossa vanhempien naumlkoumlkulmasta Puhe ja kieli 2010 30 189ndash202 Saatavissa lthttpojstsvfiindexphppkarticleview47424447gt Viitattu 2732012
Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma Helsinki Kuurojen Liitto Kotimaisten kielten tut-kimuskeskus 2010
Svartholm Kristina Cochlear-implanted children in Swedenrsquos bilingual schools Julkaisussa Komesa-roff Linda toim Surgical consent Bioethics and cochlear implantation Washington DC Gallaudet University Press 2002 137ndash150
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Hoitoilmoitus-jaumlrjestelmauml (HILMO) Helsinki Terveyden ja hyvin-voinnin laitos 2012a Saatavissa lthttpwwwthlfifitilastottiedonkeruuthoitoilmoitusjarjestelma-hilmogt Viitattu 732013
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos HILMO So-siaalihuollon ja terveydenhuollon hoitoilmoitus 2013 Maumlaumlrittely ja ohjeistus Helsinki Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Luokitukset termistoumlt ja tilasto-ohjeet 3 2012b Saatavissa lthttpurnfiURNISBN978-952-245-725-7gt Viitattu 732013
Thoutenhoofd Ernst Cochlear implanted pupils in Scottish schools 4-year school attainment data (2000ndash2004) Journal of Deaf Studies and Deaf Edu-cation 2006 11 171ndash188 Saatavissa lthttpjdsdeoxfordjournalsorgcontent112171fullgt Viitattu 2732012
Thoutenhoofd Ernst Archbold Sue M Gregory Su-san ym Paediatric cochlear implantation London Whurr 2005
Tilastokeskus Erityisopetus Helsinki Tilastokes-kus SVT Saatavissa lthttpstatfitilerop2011erop_2011_2012-06-12_tie_001_fithmlgt Viitattu 732013 (2013a)
Tilastokeskus Vaumlestoumlrakenne Helsinki Tilasto-keskus SVT Saatavissa lthttptilastokeskusfitilvaerakindexhtmlgt Viitattu 422013 (2013b)
Tirkkonen Tiina Yleisopetus sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen oppimisympaumlristoumlnauml Jyvaumlsky-lauml Jyvaumlskylaumln yliopisto Opettajankoulutuslaitos 2004 Saatavissa lthttpsjyxjyufidspacehandle 12345678910129gt Viitattu 1412014
Tulonen Sari Fyysisen ympaumlristoumln vaatimukset huonokuuloisen oppilaan naumlkoumlkulmasta Julkai-sussa Anttalainen Heli Tapaninen Reijo toim Liikkumis- ja toimimisesteisille soveltuvat perus-opetuksen tilat kalusteet ja varusteet Helsinki Opetushallitus 2009 49ndash51
Tuomi Jouni Sarajaumlrvi Anneli Laadullinen tutki-mus ja sisaumllloumlnanalyysi Helsinki Tammi 2013
Tvingstedt Anna-Lena Preisler Gunilla Ahlstroumlm Margareta Skolplacering av barn med cochlea im-plantat Stockholm Stockholms universitet Psy-kologiska institutionen Rapporter nr 115 2003
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 51
University of Leicester Note-taker Saatavissa lthttpwww2leacukofficesssdsaccessability informationcurrentstudents-with-asperger-syndrome-autism-spectrum-differencesadvice-for-new-students-with-as-autism-asdacademic-related-supportnote-takergt Viitattu 952013
Valtioneuvoston kertomus kielilainsaumlaumldaumlnnoumln so-veltamisesta Helsinki Oikeusministeriouml 2009
Venail Frederic Vieu Adrienne Artieres Franccediloi-se Mondain Michel Educational and employment achievements in prelingually deaf children who re-ceive cochlear implants Jama [Archives] Otolaryn-gology ndash Head Neck Surgery 2010 136 366ndash372 Saatavissa lthttparchotoljamanetworkcomarticleaspxarticleid=496362gt Viitattu 1912014
Vermeulen Anneke De Raeve Leo Langereis Mar-greet Snik Ad Changing realities in the classroom for hearing-impaired children with cochlear im-plant Deafness amp Education International 2012 14 36ndash47
Viitoppa Tietoisku kommunikointitavat Tampere Viitoppa 2013 Saatavissa lthttpwwwviitoppafitietoiskugt Viitattu 1412014
Vaumllimaa Taina Lonka Eila Naumlkoumlkulmia sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvien lasten puhutun kielen kehityk-seen ja kommunikaatioon Puhe ja kieli 2010 30 127ndash135 Saatavissa lthttpojstsvfiindexphppkarticleview47374440gt Viitattu 2732012
Watson Linda M Archbold Sue M Nikolopou-los Thomas P Childrenrsquos communication mode five years after cochlear implantation Changes over time according to age at implant Julkaisussa Archbold Sue Deaf education Changed by cochle-ar implantation Nijmegen Radboud University Nijmegen Medical Centre 2010 207ndash222
Wheeler Alexandra Archbold Sue Gregory Susan Skipp Amy Cochlear implants The young peoplersquos perspective Journal of Deaf Studies and Deaf Edu-cation 2007 12 303ndash316 Saatavissa lthttpjdsdeoxfordjournalsorgcontent123303fullgt Viitattu 2732012
Wheeler Alexandra Archbold Sue M Hardie Tim Watson Linda M Children with cochlear implants The communication journey Cochlear Implants International 2009 10 41ndash62 Saatavissa lthttponlinelibrarywileycomdoi101002cii370pdfgt Viitattu 2732012
WHO Prevention of blindness and deafness Grades of hearing impairment Geneva WHO 2013
Wilson Blake Dorman Michael Cochlear implants Current designs and future possibilities Journal of Rehabilitation Research and Development 2008 45 695ndash730
Yli-Pohja Paumlivi Implanttilasten koulunaloitus HUS-piirissauml Julkaisussa Karikoski Jukka Kron-lund Lars Marttila Timo Yli-Pohja Paumlivi toim XXVI Valtakunnalliset audiologian paumlivaumlt Helsin-gissauml 7ndash842005 Helsinki Suomen Audiologian Yhdistys HYKS Kuulokeskus 2005 35ndash40
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 52
Liitteet
1 Tutkimuksessa kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml2 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitetun kysely-
lomakkeen kysymykset3 Laadullisen aineiston sisaumllloumlnanalyysi taulu-
koina4 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitettu kyselyloma-
ke (suomenkielinen)5 Taumlysi-ikaumlisen tutkittavan taumlytettaumlvaumlksi tarkoi-
tettu kyselylomake (suomenkielinen)6 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitettu kyselyloma-
ke (ruotsinkielinen)7 Taumlysi-ikaumlisen tutkittavan taumlytettaumlvaumlksi tarkoi-
tettu kyselylomake (ruotsinkielinen)8 Puolistrukturoidun teemahaastattelun kysy-
mysrunko9 Kyselylomaketutkimuksen saatekirje10 Haastatteluun suostuminen lomakkeet ja saate-
kirje tutkittaville (10andashf)
Liitteet 4ndash10 ovat julkaisun saumlhkoumlisen version yh-teydessauml ks httpwwwkelafijulkaisut-tutkimus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 53
Liite 1 Tutkimuksessa kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml
Ensikieli = kieli tai kielet joita henkilouml hallitsee sujuvasti kaumlyttaumlauml aktiivisesti ja joilla haumln vaivatto-mimmin kokee tulevansa toimeen Ensikieli-termiauml kaumlytetaumlaumln aumlidinkielen (ks s 54) ohella siksi ettauml kuulovian takia lapsella ei vaumllttaumlmaumlttauml ole mahdol-lisuutta omaksua aumlidin tai toisenkaan vanhemman kieltauml tavanomaisen kielenoppimisprosessin kautta (Ks esim Latomaa 2004)
FM-laiteRT[radiotaajuus]-laite on yksiloumlllisellauml saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaajuudella toimiva yksisuun-tainen laumlhetinndashvastaanotinlaitteisto Laite toimii paristolla tai ladattavalla akulla Opettajalla tai puhujalla on laumlhetinmikrofoni ja oppilaalla vastaan-otin Opettajan puhe siirtyy radioaalloilla vastaan-ottimeen ja siitauml induktiivisesti silmukan kautta op-pilaan kuulokojeeseen Vastaanotin voidaan myoumls kiinnittaumlauml suoraan kuulokojeeseen Opettajan puhe vaumllittyy oppilaalle ilman ympaumlristoumln haumllyaumlaumlniauml ja etaumlisyyden tuottamaa aumlaumlnen vaimentumista Vas-taanottimessa voi olla mikrofoni myoumls ympaumlristoumln aumlaumlniauml varten jolloin muiden oppilaiden vastaukset kuuluvat paremmin Laitteiden kuuluvuusalue on ulkona noin 200 ja sisaumlllauml noin 50 metriauml (Kuulo-liitto 2011)
Kirjoitustulkkaus on menetelmauml jossa puhe ja muut tilanteeseen vaikuttavat aumlaumlnet muokataan simul-taanisti kirjoitettuun tekstimuotoon Tulkkaus on yhden kielen sisaumlllauml tapahtuvaa tulkkausta ns kielensisaumlistauml tulkkausta Yleisimmin kirjoitustulk-kaus tuotetaan tietokoneen naumlppaumlimistoumlllauml yksilouml-tulkkauksena kannettavan tietokoneen ruudulta asiakkaan naumlhtaumlvaumlksi tai ryhmaumltilanteessa yleis-tulkkauksena jolloin tietokone voidaan yhdistaumlauml esimerkiksi televisioon tai video- tai dataprojekto-riin (Laureacuten 2006 205 Kuuloliitto 2013)
Kuulokoje (kuulolaite) on akustinen pienoisvahvis-tin jonka ensisijainen tarkoitus on kompensoida kuulovaurioon liittyvaumln kuulonherkkyyden kuu-lokynnyksenauml mitattavan taajuuskohtaisen kuulon huonontuminen (Andersson ym 2008)
Taumlssauml raportissa kuulemisongelmiin viitataan Maa-ilman terveysjaumlrjestoumln (WHOn) (WHO 2013) esit-taumlmaumlaumln kaumlsitteistoumloumln perustuvalla kaumlsitteellauml kuulo-vaurio (liitetaulukko 1 ks myoumls Arlinger ym 2008 Pascolini ja Smith 2009)
Kuulovamma tai kuulovammainen -kaumlsitettauml kaumlyte-taumlaumln taumlssauml raportissa kun kuulovaurion omaavista henkiloumlistauml puhutaan esimerkiksi raportin sitaa-teissa (arkipuheessa) koulukontekstissa (ks perus-opetuslaki) tai Kelan tulkkauspalvelun asiakkaina (ks Kela 2013)
Puhetulkkaus puheen toisto (puheen selventauml-minen puheelle tulkkaus) on menetelmauml missauml tulkki toistaa puhutun viestin selkeaumlllauml huuliolla ja huulilla naumlkyvaumlt puhutun kielen sanahahmot joko aumlaumlnettoumlmaumlsti tai selkeaumlllauml aumlaumlnellauml lausuttuna Tulkkaus on yhden kielen sisaumlllauml tapahtuvaa ns kielensisaumlistauml tulkkausta Puheen toistoa voidaan kaumlyttaumlauml tilanteissa joissa puhuja on kaukana eikauml tulkkauksen seuraaja pysty lukemaan viestiauml pu-hujan huulilta eikauml kuule puhujaa Tulkki asettuu tulkkausta seuraavan laumlhelle siten ettauml taumlmauml voi lukea tulkin huulilta jatai kuulla tulkin puheen Tulkki voi myoumls toistaa puheen tulkin kaumlyttaumljaumln kuulokojeen mikrofoniin (Laureacuten 2006 204 Kuu-loliitto 2013)
Sisaumlkorvaistute (myoumls sisaumlkorvaimplantti engl cochlear implant) on saumlhkoumlinen laite jolla kuulo-hermoa saumlhkoumlisesti aumlrsyttaumlmaumlllauml saadaan aikaan kuuloaistimus Laite koostuu sisaumlisistauml leikkauk-sella sisaumlkorvaan ihon alle asetettavista osista sekauml
Liitetaulukko 1 WHOn esittaumlmauml kuulovaurioryhmittely paremman korvan mukaan neljaumlllauml taajuudella mitat-tujen kynnysten keskiarvona (M4a)
Kuulovaurio M4a dB Puhekuuloetaumlisyys
Ei vauriota lt 26 dB Kuulee kuiskauksen ei mainittavaa toiminnanvajausta
Lievauml 26ndash40 dB Kuulee puheen yhden metrin paumlaumlstauml
Kohtalainen 41ndash60 dB Kuulee korotetulla aumlaumlnellauml puhutun puheen
Huomattava 61ndash80 dB Vaikeuksia kovaaumlaumlnisen puheen kuulemisessa
Vaikeakuuro gt 80 dB Vaikeuksia kuulla jopa vahvistettuakin puhetta
aTaajuudet ovat 500 Hz 1 2 ja 4 kHzLaumlhde WHO 2013
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 54
ulkoisesta osasta Apuvaumlline on tarkoitettu henki-loumlille joilla on vaikea-asteinen kuulovaurio molem-missa korvissa ja joille kuulokojeen antama apu ei ole riittaumlvauml (Jero ja Kentala 2007 2014 Wilson ja Dorman 2008)
Sormiaakkosilla tarkoitetaan viittomakielissauml kaumly-tettyjauml puhutun kielen kirjoitetussa muodossa esiintyviauml yksittaumlisiauml kirjaimia vastaavia kaumlsiasen-toja Sormiaakkosilla puhutun kielen sanoja voi-daan siirtaumlauml ja lainata viittomakieliseen ilmaukseen Sormittamalla voidaan tuottaa puhutun kielen sa-noja naumloumlnvaraisesti havaittavaksi henkiloumllle joka ei kuule esimerkiksi huulioluvun tukena (Ks esim Malm ja Oumlstman 2000 17)
Suomalainen viittomakieli on Suomessa kuurojen henkiloumliden parissa 1800-luvulta laumlhtien Ruotsissa kaumlytetystauml viittomakielestauml edelleen maassamme itsenaumliseksi kehittynyt kieli jolla on puhutusta suomen kielestauml poikkeava kielioppinsa Kieli on saanut vaikutteita ympaumlristoumln kielistauml esimerkiksi ajoittain viittojan huulilla naumlkyvauml puhutun kielen sanahahmojen tuottaminen (ns huulio) pohjautuu suomen kieleen (Ks esim Malm ja Oumlstman 2000 Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 10ndash11)
Suomenruotsalainen viittomakieli on Suomessa 1800-luvulta laumlhtien kehittynyt viitotun kielen muoto joka poikkeaa esimerkiksi viittomistoltaan suomalaisesta viittomakielestauml Kieltauml kaumlyttaumlvaumlt aumlidinkielenaumlaumln ne Suomessa asuvat ruotsia kir-joituskielenaumlaumln kaumlyttaumlvaumlt henkiloumlt joilla on suo-menruotsalaiset kuurot vanhemmat tai vaumlhintaumlaumln yksi vanhempi tai huoltaja joka on ruotsinkielinen Kieli on saanut vaikutteita ruotsin kielestauml mm ajoittain viittojan huulilla naumlkyvauml puhutun kielen sanahahmojen tuottaminen (ns huulio) pohjautuu ruotsin kieleen Suomenruotsalaista viittomakiel-tauml kaumlyttaumlvillauml ruotsi on kirjakielen asemassa oleva toinen kieli (Hoyer 2000 205ndash215 Suomen viitto-makielten kielipoliittinen ohjelma 2010 10 ja 21)
Taktiilisella viittomisella tarkoitetaan tapaa jol-la kuurosokea tai kuulonaumlkoumlvammainen henkilouml voi tuottaa ja vastaanottaa sekauml viittomakieltauml ettauml muita puhetta tukevia tai korvaavia kommunikaa-tiomenetelmiauml (kuten viitottua puhetta tai tukiviit-tomia) Viesti ymmaumlrretaumlaumln yhdellauml tai kahdella kaumldellauml tunnetun kosketuksen ja liikkeen hahmot-tamisen avulla (Lahtinen 2006 186)
Tukiviittomisella tarkoitetaan viittomien kaumlyttoumlauml siten ettauml niillauml tuetaan samanaikaista puheen
havaitsemista Tukiviittomisessa viitotaan viestin merkityksen kannalta keskeiset sanat ns avainsa-nat Tukiviittominen on puhetta korvaava tai tu-keva kommunikaatiomenetelmauml missauml kaumlytetaumlaumln hyvaumlksi viittomakielen yksittaumlisiauml (sanoja vastaavia) viittomia (Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 22 Papunet 2013)
Viitottu puhe on huuliolukua tukeva kommunikaa-tiomenetelmauml jonka perustana on puhuttu kieli ja sen rakenteet Puheviestin yhteydessauml tuotetaan samanaikaisesti kaumlsillauml sellaisia viittomakielestauml lainattua viittomia jotka vastaavat puhutun kielen sanojen merkityksiauml Viitotussa puheessa viittomat tuotetaan perusmuodossa sanatarkasti ja saman-aikaisesti puhutun kielen kanssa puhutun kielen sanajaumlrjestyksen mukaan (Laureacuten 2006 217 Pa-punet 2013)
Vinkkipuhe on huuliltaluvun tukimenetelmauml jossa kielen aumlaumlnteitauml selvennetaumlaumln kaumlsimerkein Tavoit-teena on ettauml puheen eri aumlaumlnteet naumlkyvaumlt ja ovat eroteltavissa toisistaan (Ahti 2005)
Aumlidinkieli = kieli tai kielet jotka henkilouml on oppinut ensiksi ja johon (joihin) haumln samastaa itsensauml (ks esim Latomaa 2004)
Aumlidinkielen rinnalla kielentutkimuksessa kaumlytetaumlaumln termejauml ensimmaumlinen kieli tai ensikieli (ks yllauml) ja naumlistauml edelleen lyhennettauml K1 tai L1 (K = kieli L = language) sekauml myoumlhemmin opituista kielistauml ter-miauml toinen kieli (K2L2) ks esim Latomaa 2004
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 55
Liite 2 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitetun kyselylomakkeen kysymykset
1 Kyselyn koodi
TAUSTATIETOJA2 Mikauml seuraavista vaihtoehdoista kuvaa teitaumlsinua vastaajana 3 Minauml vuonna sisaumlkorvaistutelapsi-nuori on syntynyt4 Minauml vuonna lapsennuoren kuulovamma todettiin5 Minauml vuonna lapsinuori sai sisaumlkorvaistutteen (vastaus 1 istutteen mukaan)6 Onko lapsellenuorelle asennettu myoumls toinen sisaumlkorvaistute (vastakkaiseen korvaan) jos on niin
minauml vuonna7 Onko lapsellenuorelle tehty istutteen uusintaleikkaus8 Jos lapsellenuorelle on tehty istutteen uusintaleikkaus minauml vuonna (vuosina) uusintaleikkaus-
leikkaukset on tehty
PERHEEN TAumlMAumlNHETKISET KIELET JA KOMMUNIKAATIOKEINOT9 Mikauml tai mitkauml ovat sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren huoltajien aumlidinkielet10 Mikauml tai mitkauml ovat sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren aumlidinkieli tai ensikieli11 Mikauml on sisaumlkorvaistutelapsen paumlaumlasiallinen kirjoituskieli (tai -kielet)12 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlyttaumlauml keskustellessaan sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren
kanssa13 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlyttaumlauml kun haumln keskustelee muitten
perheenjaumlsenten kanssa14 Taumlssauml voit kuvailla mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan15 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsella -nuorella on kaumlytoumlssaumlaumln kodin ulkopuolella
vapaa-ajalla esimerkiksi harrastuksissa16 Onko sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlyttaumlnyt ulkopuolista kommunikaatiotukea (esimerkiksi tulkkia)
perhe- tai vapaa-ajan tilanteissa viimeisen vuoden aikana17 Onko sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle lapselle-nuorelle suositeltu tulkkauspalveluja18 Onko sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun19 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun mitauml tulkkauspalvelua
se koskee20 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun arvioi kuinka monta
tuntia haumln kaumlyttaumlauml tulkkia kuukaudessa keskimaumlaumlrin
KOMMUNIKAATIOTILANNE JA KUNTOUTUS ENNEN JA JAumlLKEEN LEIKKAUKSEN21 Mikauml oli lapsennuoren paumlaumlasiallinen kommunikaatiomuoto juuri ennen (1) sisaumlkorvaistuteleikkausta22 Mitauml kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlytti sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa juuri ennen (1)
istuteleikkausta23 Onko perheenne saanut (tai hankkinut esim omatoimisesti) opetustaohjausta seuraavissa kommu-
nikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta24 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti arvioi kuinka paljon perheenne on saanuthankkinut opetusta
ohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleik-kausta
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 56
25 Jos vastasit edellauml (kysymys nro 23) myoumlntaumlvaumlsti mitauml kautta perheenne sai (tai hankki esim oma-toimisesti) opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen istuteleikkausta
26 Onko sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle myoumlnnetty jotain seuraavista kuntoutusmuodoista ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta
27 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle tai perheellenne on myoumlnnetty sopeutumisvalmennuskurssi-kursseja ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta missauml ja kenen toimesta kurssi(t) jaumlrjestettiin
28 Jos lapsellenuorelle on myoumlnnetty laitoskuntoutusjakso ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta missauml kun-toutusta jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite
29 Mitauml kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlytti sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa kaksi vuotta (ensimmaumlisen) istuteleikkauksen jaumllkeen
30 Mitauml kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlytti perheensauml kanssa kaksi vuotta (en-simmaumlisen) istuteleikkauksen jaumllkeen
31 Onko perheenne saanut (tai hankkinut esim omatoimisesti) opetustaohjausta seuraavissa kommu-nikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
32 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti arvioi kuinka paljon perheenne on saanuthankkinut opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
33 Jos vastasit edellauml (kysymys nro 31) myoumlntaumlvaumlsti mitauml kautta perheenne sai tai hankki opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml istuteleikkauksen jaumllkeen
34 Onko lapsellenuorelle myoumlnnetty jotain seuraavista kuntoutusmuodoista sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
35 Jos lapsellenuorelle tai perheellenne on myoumlnnetty sopeutumisvalmennuskurssi-kursseja sisaumlkor-vaistuteleikkauksen jaumllkeen missauml ja kenen toimesta kurssi(t) jaumlrjestettiin
36 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty laitoskuntoutusjakso istuteleikkauksen jaumllkeen missauml kuntoutusta jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite
OPISKELU JA TYOumlELAumlMAuml37 Mikauml seuraavista vaumlitteistauml kuvaa parhaiten sisaumlkorvaistutelapsennuoren tilannetta taumlllauml hetkellauml
Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti38 Jos sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumly koulua tai opiskelee minkauml asteen oppilaitos on kyseessauml39 Jos sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumly koulua tai opiskelee millainen oppilaitos on kyseessauml Vastaa
tammikuun 2012 tilanteen mukaisesti40 Onko sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella kaumlytoumlssaumlaumln kommunikaatiota tai muuta toimintaa tukeva
avustajaohjaajatulkki haumlnen nykyisessauml oppilaitoksessaan tai tyoumlpaikassaan Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti
41 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti kuvaile mitauml seuraavista kuuluu sisaumlkorvaistutelasta-nuorta avustavanohjaajantulkin tyoumltehtaumlviin Haumln toimii
42 Mitauml kommunikaatiota tukevia apuvaumllineitauml tai kuulemista tukevia rakenteita sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella on kaumlytoumlssaumlaumln haumlnen kaumlymaumlssaumlaumln oppilaitoksessa tai tyoumlpaikassa Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti
43 Mitkauml kommunikaatiota tukevat palvelut olisivat sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoistatyoumltehtaumlvistauml selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppilaitoksessatyoumlpaikassa Vastaa tam-mikuun 2012 tilanteen perusteella
44 Mitkauml kommunikaatiota tukevat apuvaumllineet tai kuulemista tukevat rakenteet olisivat sisaumlkorvaistu-telapselle- nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoistatyoumltehtaumlvistauml selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppi-laitoksessatyoumlpaikassa Vastaa tammikuun 2012 tilanteen perusteella
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 57
SISAumlKORVAISTUTELAPSENshyNUOREN TULEVAISUUS45 Missauml arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren olevan viiden vuoden kuluttua kevaumlaumlllauml 201746 Mitauml seuraavia kommunikaatiota tukevia palveluja arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren tarvitsevan
opiskelussa tyoumlssauml tai vapaa-aikana viiden vuoden kuluttua47 Jos arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren tarvitsevan kommunikaatiota tukevia tulkkausta tai muita
palveluja viiden vuoden kuluttua kuvaile esimerkein millaisissa yhteyksissauml palvelut olisivat tarpeen48 Mitauml seuraavista kuntoutusmuodoista arvioit SI-lapsennuoren tarvitsevan viiden vuoden kuluttua
MUITA TAUSTATIETOJA49 Sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren sukupuoli50 Minkauml yliopistollisen sairaalan asiakkaana sisaumlkorvaistutelapsi-nuori on taumlllauml hetkellauml51 Onko sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kuulovian syy tiedossa52 Onko sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella kuulovian lisaumlksi muita lisaumlvaikeuksia Mitauml ne ovat53 Kuulovian mahdollinen eteneminen ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta54 Mikauml seuraavista kuvaa parhaiten lapsennuoren sisaumlkorvaistutteen jatai kuulokojeen kaumlyttoumlauml taumlllauml
hetkellauml55 Kun lapsinuori alkoi kaumlyttaumlauml kuulokojetta-kojeita oliko kuulokoje(et) sovitettu56 Jos sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella on myoumls kuulokoje mikauml oli kuulokojeen-kojeiden sovitusikauml57 Millauml tavoin lapsinuori kaumlytti kuulokojetta-kojeita ennen sisaumlkorvaistutetta58 Kuinka usein lapsinuori nykyisin kaumlyttaumlauml sisaumlkorvaistutetta59 Taumlssauml voit halutessasi kuvailla miksi ja millaisissa tilanteissa lapsinuori ei kaumlytauml sisaumlkorvaistutetta60 Onko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuo-
ren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlauml (Voit kirjoittaa taumlhaumln myoumls muita taumlmaumln kyselyn heraumlttaumlmiauml ajatuksia)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 58
Liite 3 Laadullisen aineiston sisaumllloumlnanalyysi taulukoina
Liitetaulukko 2 Mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan Sisaumllloumlnanalyysi kyselylomakkeen avoimeen kysymyksen 14 saaduista vastauksista (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 41 vastauksista eriteltyjen ilmausten maumlaumlrauml n = 47)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Min familj kan endast talat spraringk och det anvaumlnds alltid Aumlven om det aumlr svaringrt foumlr mig att houmlra
Ympaumlristoumlmme on kuuleva myoumls kou-lussa kaikki kuulevia An ystaumlvaumlt ja urheiluharrastukset ovat puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsen motivaatio kaumlyttaumlauml vain suomen kieltauml ndash halu olla rdquonormaalirdquo
Puhuttu kieli on ympauml-ristoumln kieli lapsen oma tahto
Kaikki ympaumlrillauml kuu-levia puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsi haluaa puhua vain suomea
Puhe on kom-munikaatiossa dominoivana vaihtoehtona
Puhe on kom-munikaatiossa ensisijainen
7
Kun lapsi on ilman istutetta kaumlytaumlmme vinkkipuhetta
Vinkkipuhetta kaumlytettiin jatkuvasti kun kielenkehitys oli kesken (noin 0ndash6-vuo-tiaaksi) Nyt vinkkipuhetta kaumlytetaumlaumln tukena vaikeissa kuunteluolosuhteissa vieraiden kielten opiskelussa ja vaikeiden sanojen ymmaumlrtaumlmisen tukena
Vinkkipuhe tarjoaa vaihtoehdon jos lapsi ei kuule
Vinkkipuhe ymmaumlrtaumlmi-sen tukena haastavissa olosuhteissa
Puhe on dominoivas-ti kaumlytetty muoto mutta ymmaumlrtaumlmi-sen tukena kaumlytetaumlaumln vinkkipuhetta
Nuori puhuuVastaus puheella aina vaikka keskustelu aloitettu viittomin
Lapsi puhuu aina ndash riippumatta onko istute paikoillaan vai ei Lapselle ei tie-tystikaumlaumln voi puhua kun laitteet eivaumlt ole paikoillaan vaan haumlnelle vastataan viito-tulla puheella samalla puhutaan aumlaumlneen jotta kuuleva sisarus saa saman viestin
Puhe on lapsellenuo-relle ainoa vaihtoehto mutta ympaumlristouml kaumlyttaumlauml myoumls viittomia
Lapsi puhuu aina muut voivat kaumlyttaumlauml viittomia puheen ohella lapsen suuntaan
Puheen ym-maumlrtaumlmisen tukena lapsen suuntaan viittomatviittomakieli
Jos minulla ei ole implanttia kaumlytoumlssauml silloin turvaudun tukiviittomiin tai huulion lukemiseen
Jos lapsi ei kuule kuten uimahallissa olles-sa tai kun implantti pois paumlaumlltauml esim youmlllauml tai kun se on rikkoutunut
Asia tulee ymmaumlrretyksi viittomamerkin avulla
Asian vaikeustaumlrkeys ymmaumlrretyksi tuleminen puolin ja toisin
Onko puheessa esille tulevat kaumlsitteet uusia
Viittominenviittomakie-li tarjoaa vaihtoehdon kommunikaatiolle Viittominen taumlydentaumlauml puheen ymmaumlrtaumlmistauml kun puhuttu kieli ei ole saavutettavissa
Viittomia kaumlytetaumlaumln kun kaumlsitteiden ymmaumlrtaumlmi-nen puhutulla kielellauml on vaikeaa
Viittominenviittomakieli tarjoaa vaihto-ehdon kom-munikaatiolle
Puhe ja viit-tomatviitto-makieli ovat kommunikaa-tiossa vaihto-ehtoisia
37
Ainoa vaihtoehto suomalainen viittoma-kieli taktiilisti
(Taustalla kuurosokeus) Viittomakieli on ainoa vaih-toehto
Viittomakieli on kommu-nikaatiossa ensisijainen
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 59
Liitetaulukko 3 Nykyistauml ja tulevaa tulkin tarvetta oppimisympaumlristoumlssauml koskevat vastaukset haastatteluky-symykseen (vastaajia 11 analysoituja tekstikatkelmia 13)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Aikaisemmin oli kaumlytoumlssauml vieraiden kiel-ten tunneilla englannin tunnilla ei ollut ruotsin tunneilla oli oli kirjoitustulkki ja viittomakielentulkki Oli apua (H1993a)
Nog klarar jag mig ju utan men det finns situationer ibland saring tittar man paring tolken Foumlrut naumlr jag inte hade implantat skulle jag ha behoumlvt anvaumlnda tolk foumlr jag houmlrde inte vad kompisarna sa Daring borde jag ju ha anvaumlnt tolk men jag kunde inte teckna (H1993b)
Aikaisemmin kirjoitustulk-ki ollut kaumlytoumlssauml kielten tunneilla viittomakielentul-kin rinnalla
Ei enaumlauml viittomakielen tulkkia koska se haumliritsee keskittymistauml
Aiemmin viittomakielen-tulkki olisi ollut tarpeen mutta kielitaitoa ei ollut
Kirjoitustulkista ollut apua kiel-ten tunnilla
Viittomakielen-tulkista olisi ollut aiemmin apua
Taumlllauml hetkellauml ei tulkin tarvetta myoumlnteisiauml ja kielteisiauml kokemuk-sia tulkeis-ta opin-noissa
3
Kirjoitustulkkia ei nyt ole kaumlytoumlssauml mutta vois olla mahdollisesti tarpeen ndash ndash sitten kun lapsi kasvaa menee ylaumlasteelle niin silloin vois olla tarkoituksenmukaisem-paa et olis kirjoitustulkki kuin henkilouml-kohtainen avustaja (H2001)
Kirjoitustulkki olisi hyvauml reaaliaineissa ylaumlasteella
Kirjoitustulkki hyvauml koska luokassa on paljon haumli-rioumltekijoumlitauml (kuulemisen kannalta)
Kirjoitustulkki voisi olla kaumlypauml vaihtoehto jos istutteessa on vikaa
Kirjoitustulkki tarpeen kun opetuksen sisaumllloumlt vai-keutuvat kun kuuleminen sisaumlkorvaistut-teen avulla on hankalaa tai estynyt
Kirjoitus-tulkki mah-dollisesti tarpeen
5
Mun mielestauml enemmaumln hyoumltyis sem-moisesta mikauml puhuu hitaasti tai sitten se kirjoittava ettauml pojalla kumminkin semmoista vaumlhaumlistauml vaikka tukiviittomia kaumlyttaumlaumlkin ja hyoumltyy niistauml mutta mun mielestauml enemmaumln hyoumltyauml on sitten taumlm-moumlisessauml muussa H1998)
Hitaasti puhetta toistava tulkki (tai kirjoitustulkki) mahdollinen ratkaisu
- Puhetulkki mahdol-lisesti tarpeen
1
Ei vielauml ole ajateltu [muistiinpanojen kirjoittajaa] mutta voisi kokeilla tietysti (H1997)
Semmoisessa se ois taumlrkeetauml koska jos sauml oot vaikka jossain isossa auditoriossa missauml joku puhuu siellauml alhaalla sulla on ehkauml se FM-laite et sauml kuulet kyllauml sen puheen hyvin ettauml sun ei tarvii sitauml pinnistellauml siinauml mutt se ettauml jos sun pitaumlauml vielauml vaikka kattoo huulioo ja sit sun pitaumlis vielauml kirjoittaa niin kyllauml siitauml vai-keeta varmaan tulee Ehkauml tuommoisessa tapauksessa jos jotenkin vaumlsyis vaikka siitauml et pitaumlauml kattoo ja sit pitaumlis kirjoittaa-kin (H1999)
Muistiinpanojen kirjoittaja voisi olla mahdollinen
Suurissa luentosaleissa muistiinpanojen kirjoittaja tarpeen kun kuulijaa ei kuule ja naumle kunnolla
Muistiinpanojen kirjoittaja aja-teltavissa oleva tukihenkilouml jos opiskelijan keskityttaumlvauml seuraamaan puhujan huul-ten liikettauml
Muistiin-panojen kirjoittaja mahdol-lisesti tarpeen
2
Se vieroksui silloin jo eka luokalla sitauml avustajaa ja se sen takia sitten pikkuhil-jaa jaumli takavasemmalle kun ei haumln halun-nut ettauml haumlnen ympaumlrillaumlaumln ja vieressaumlaumln ollaan ettauml se silloin koki sen sellaisena ylimaumlaumlraumlisenauml (H1998)
Lapsi lukee ja tyoumlstaumlauml mielellaumlaumln itse oppikirjatekstejauml ja sanaluetteloita ei taumlllauml hetkellauml tarvitse tulkkia tai muuta avustajaa
Nuori ei halua taumlllauml het-kellauml ketaumlaumln ylimaumlaumlraumlistauml luokkaan
Lapsi pystyy toimimaan itsenaumlisesti luokassa
- Ei tarvita tulkkia tai muuta avustajaa taumlllauml het-kellauml
2
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 60
Liitetaulukko 4 Vastaukset haastattelukysymykseen tulkin kaumlytoumlstauml kotona ja vapaa-ajalla (n =10 analysoi-tuja tekstikatkelmia 11)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Ei tarvii tulkkia Me toistetaan ite (H2001)
Taumlsmennetaumlaumln puhutaan ja toistetaan Toistoa kaumlytetaumlaumln paljon tietysti Haumln lukee hyvin huulilta Kun on paljon poruk-kaa ja haumllinaumlauml melua ja tai ulkona on niin siinauml se on sitten se ongelma Siinauml tietysti yritetaumlaumln jos ei niin sitten tukiviittomia mitkauml vielauml on muistissa (H1998)
Ihmiset yleensauml osaa toistaa tarvittaessa (H1993)
Tulkkia ei tarvita per-heenjaumlsenet toistavat viestejauml tarvittaessa Lapsi kysyy itse tarvittaessa lisaumlauml
Huuliltaluvun rinnalla kaumlytetaumlaumln tukiviittomia
Kaikki voivat tulkata tarvittaessa kaumlyttaumlmaumll-lauml puheentoistoa
Tulkkia ei tarvi-ta taumlllauml hetkellauml vapaa-ajalla laumlheiset toimi-vat tulkkina
Tulkkaus (= puheen toisto) jaumlr-jestyy taumlllauml hetkellauml laumlhipiiristauml
10
Mutta minkauml mauml oon itte pystynyt esimer-kiks urheilukilpailut missauml tulee sieltauml kovaaumlaumlnisen kautta kuulutetaan niitauml on pojan tosi hankala todellakin kuulla Sitt mauml oon ite selventaumlnyt ja sit siinauml on ollut kavereita apuna ettauml naumlauml on semmoisia mihinkauml varmasti tulkkia aletaan tarvii-maan kun poika on jo sen verran iso (H1998)
Tulevaisuudessa perheen jaumlsenet eivaumlt aina kaumlytetaumlvissauml tarve ammattitulkille
- Tulevaisuu-dessa ulko-puolistakin tulkkia voi-daan tarvita
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 61
Liitetaulukko 5 Sisaumllloumlnanalyysi haastattelututkimuksen vastauksista kysymykseen rdquoMillainen on ollut kun-toutuksesta saatu hyoumltyrdquo (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 1416 aineistosta eriteltyjen tekstijaksojen maumlaumlrauml n = 23)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
On paumlaumlssyt tavallaan ajan hermolle aina ettauml mitauml kulloinkin valtakunnallisestikin kuntoutuksessa tapahtuu (H2001)
Kuntoutus tuo hyoumldyllis-tauml tietoa
Kuntoutuksesta on perustavanlaatuista hyoumltyauml
Kaikkinainen kuntoutus taumlrkeaumlauml
Tarpeellinen kuntoutusko-konaisuus
3
Puheterapialla ollut valtavan suuri merki-tys ettauml (lapsi) pystyy taumlnauml paumlivaumlnauml hyvin itsenaumlisesti toimimaan puhekielen avulla kuulevien maailmassa Ilman sitauml vois sa-noa ettauml koko istuteinvestointi ois men-nyt hukkaan mutta ois hyoumldyt jaumlaumlneet hyvin paljon pienemmiks mitauml ne taumlnauml paumlivaumlnauml on Itse laite ei sinaumlllaumlaumln ratkaise vielauml mitaumlaumln Siitauml se tyouml vasta alkaa siitauml leikkauksesta (H2000)
Jag kommer iharingg att jag hade svaringrt att saumlga s Men nu jag hade faktiskt taltera-pi ifjol Det hade jag gloumlmt bort Vi blev erbjudna talterapi i skolan och daring gick jag paring talterapi med engelska det var svaringrt att uttala engelska (H1993)
Puheterapia tukee kaumlsit-teiden oppimista
Puheterapia tukee lasta itsenaumlisenauml toimijana
Puheterapia aumlaumlntaumlmyk-sen selventaumljaumlnauml ja ohjaajana myoumls vieraita kieliauml opittaessa
Puheterapian hyoumldyllisyys puhutun kielen hallinnassa
Tarpeellinen puheterapia
12
Nyt meillauml on mahollisuus mennauml viit-tomakielen kurssille Koulussakin tulee uusia aineita ja naumlin voidaan puhua niistauml pojan kanssa kotonakin (H1998)
Viittomat kommuni-kaatiomenetelmaumlnauml perheen yhteisen kielen varmistajana
Tukiviittomat taumlrkeitauml lapsen varhaiskehityk-sessauml
Vaihto-ehtoisten kommunikaa-tiomentelmien oppiminen
Tarpeellista perehtyauml muihinkom-munikaatio-menetelmiin
2
Se tuntui ettauml se on oikein henkireikauml ettauml paumlaumlsee juttelemaan muittenkin vastaavassa tilanteessa olevien per-heitten kanssa ja lapsi naumlkkee muitakin kuulovammaisia sitten Silloin se oli tosi taumlrkeetauml kun se asia oli meille ihan uusi (H1998)
Vi brukade ju ha ungdomskurser men det var laumlnge sen och saring brukade jag vara paring laumlger paring sommaren med andra houmlrselska-dade Det aumlr nog bara det (H1993)
Muiden samassa tilan-teessa olevien perhei-den tapaaminen henki-reikaumlnauml
Myoumls lapsille ja nuorille vertaistuki taumlrkeaumlauml
Voimaa vertaisten tapaamisesta
Tarpeellinen vertais-toiminta
5
Ratsastus vahvistaa sitauml tiettyauml keski-vartalon hallintaa mitauml on vaikea oppia muissa terapiamuodoissa harjoituttaa On kyllauml aivan erinomaisia naumlauml kaks [myoumls puheterapia] terapiamuotoa] ollut taumlssauml (H1997)
Ratsastusterapiasta kehon hallintaa joka myoumls taumlrkeaumlauml
Ratsastus-terapiakin hyoumldyllistauml
Tarvetta myoumls vaihtoehtoi-siin kuntou-tusmenetel-miin
1
Liitetaulukko 5 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 62
Liitetaulukko 6 Sisaumllloumlnanalyysi vastauksista haastattelukysymykseen rdquoMiten hyvin kuntoutuksen sisaumlltouml vastaa lapsesisinun taumlmaumln hetkisiauml tarpeitardquo (vastaajia 13 analysoituja tekstikatkelmia 14)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Laumlhinnauml ei [taumlllauml hetkellauml] oikeastaan mitaumlaumln muuta kun HYKSn kaumlynnit eli kuulokeskuksen kontrollit saumlaumldoumlt ja puheterapeutti siellauml (H1999)
Puheterapiaa on koulun yhteydessauml Kou-lusta kaumlyvaumlt ratsastamassa (H1998)
Kuntoutus etenee suun-nitellulla tavalla koulun kautta
Kuntoutus tapahtuu kouluohjelman puitteissa
Kuntoutus odotusten-kaltaista
5
Varsinaisesti puheterapiaa ei oo saanut enaumlauml moneen vuoteen eikauml muutakaan kuntoutusta (H2008)
Kuntoutus on paumlaumlttynyt - Kuntoutus paumlaumlttynyt
4
Perheemme olisi mennyt yksiloumllliselle kuntoutusjaksolle mutta koska olimme kuulleet taumlstauml nykyisestauml kurssista ei-niin- positiivista soitimme [tarjoava taho] mutta emme saaneet selkeaumlauml kuvaa siitauml mitauml kurssi pitaumlauml sisaumlllaumlaumln Perheellaumlmme on 24 tuntia viikossa kaikkea mahdollista terapiaa ym naumlille lapsille tyoumln ohella Halusimme tietaumlauml tarkkaan kannattaako mennauml pitkaumlaikaiselle kurssille mutta jos tiedollinen anti ei etukaumlteen vakuuta emme halua sinne mennauml (H2008)
Jos omalla alueella on kaumlytettaumlvissauml vain yksi puheterapeutti aiheuttaa taumlmauml hankaluuksia silloin kun kuntoutuksen ja vanhempien vaumllille syntyy naumlkemyseroja (H1997)
ndash ndash Kela ei myoumlntaumlnyt maksusitoumusta kuntoutukseen mitauml olisi ulkopuolisen neuropsykologilausunnon mukaan tarvit-tu koska sairaalan psykologi oli eri miel-tauml ndash ndash No kaupunki maksoi ndash tai silloin aikoinansa kunta (H1995)
Kurssien sisaumllloumlstauml pitaumlisi olla etukaumlteen selkeauml tieto jotta perhe voisi maumlaumlritellauml vastaako se taumlmaumlnhetkisiauml tarpeita
Kuntoutusnaumlkoumlkulmaa ei aina voi valita jotta se vastaisi omia tarpeita
Kela ei myoumlntaumlnyt kun-toutusta asiantuntijoiden erilaisten naumlkemyserojen vuoksi
Kelan kuntoutusta jaumlr-jestetaumlaumln liian harvoin ruotsinkielisille jolloin mahdollinen tarve ei koh-taa ajanpuutteen vuoksi
Asiakkaan omia tarpeita ja naumlkemyksiauml ei oteta huomioon kuntoutusta tarjottaessa
Asiakkaan kieli ja naumlkemyserot kuntoutuksen esteenauml
Kuntoutus ei vastaa asiakkaiden tarpeisiin
4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 63
Liitetaulukko 7 Vastaukset kyselylomakkeen kysymykseen miten lapsen tai nuoren kuntoutusta kommuni-kaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlauml (kysymys 6052 vastaajia n = 26 analysoituja tekstikatkelmia 46)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Ruotsinkielisten tulkkien saatavuus tur-vattava Lapsi on yhtauml kuuro kuin ennen leikkaustakin CI on ainoastaan apu-vaumlline ei parannusvaumlline (K1997)
Olen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkorvaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkaus-palvelujen mahdol-lisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimet (K1990)
Suomenruotsia taitavien tulkkien saaminen taumlrkeaumlauml
Tulkkauspalvelujen mahdollisuus kaikille
Tulkin kaumlyttoumlmahdol-lisuus turvattava niin varhaiskasvatuksessa kuin myoumls koulussa
Tulkkauspalvelut taumlytyy jaumlrjestaumlauml kaikille haluk-kaille molem-milla kotimaisilla kielillauml kaiken-ikaumlisille varhais-lapsuudesta kaikille kouluas-teille asti
Tulkkauspal-velut kaikkien saataville sisaumlkorvais-tutelapsen iaumlstauml ja kieliryhmaumlstauml riippumatta
5
Kaikilla pitaumlisi olla mahdollisuus kaumlyttaumlauml viittomakieltauml Olen kehittynyt valtavasti sosiaalisesti kun opin viittomaan 16-vuo-tiaana kun muutin Ruotsiin kaumlydaumlkseni lukion erityiskoulussa (K1993)
En kaumlsitauml miten perheet tulevat toimeen ilman korvaavaa kommunikaatiota (K2001)
Kiertaumlviauml viittomakielen opettajia jotka tulevat saumlaumlnnoumlllisesti kouluun (K1998)
Viittomakielen opetus-ta ja viittomakielistauml toimintaa tarjottava sekauml lapsille ettauml perheille
Viittomakielen opetus-ta myoumls kouluaikana
Viittomakielen oppimis- ja kaumlyttoumlmahdolli-suus tarjottava kaikille
Viittomakielen-opetus mahdol-listettava myoumls kouluaikana
Enemmaumln viittomakie-listauml toimin-taa perheille kouluihin ja kuntoutuk-seen
7
Puheterapiaa pitaumlisi saada jatkaa Kelan kustantamana niin kauan kuin lapsi sitauml TODELLA tarvitsee (K2001)
Tuen tulee olla kunkin lapsen ja ikaumlkau-den tarpeista yksiloumlllisesti laumlhtevaumlauml Tukeen varattuja resursseja tulisi voida kohdentaa entistauml joustavammin lapsen ja perheen tarpeiden mukaan (K2000)
Yleisopetukseen siirtymisen jaumllkeen katsottiin kuntoutuksen (joka vain van-hempien varassa istutteen asent jaumllkeen) tehonneen ja ei enaumlauml korotettua hoitotu-kea ja mahd kuntoutuksiin Leikkauksen jaumllkeen tuki olisi taumlrkeauml vaikka puhuttu kieli edistyykin (K1995)
Jokainen lapsi on yksilouml ketaumlaumln ei voi yleistaumlauml jokainen tarvitsee omanlaisensa avun ja apu pitaumlisi olla selvaumlauml ETTEI tar-vitsisi kinastella joka asiasta esim saako puheterapiaa vai ei (K2001)
Puheterapiaa tarvitaan nykyistauml pitempaumlaumln
Resursseja pitaumlisi suunnata todellisen tarpeen mukaan per-heen valinnan mukaanKorotettu vammaistuki kaikille SIn kaumlyttaumljil-le pitkaumlaikaistukea tarvitaan
Vaumllineiden ja kuntou-tuksen anomuspro-sessi yksinkertaisem-maksi
Huomioitava erilaiset tarpeet
(Korotetun) hoi-totuen ja kuntou-tuksen tarve on pitkaumlaikaisem-paa kuin halu-taan myoumlntaumlauml hakemisen on oltava nykyistauml helpompaa ja yk-siloumllliset tarpeet huomioivaa
Kuntoutuksen ja tuen todel-lista tarvetta arvioitava ja tarvittaessa jatkettava pidempaumlaumln
9
Liitetaulukko 7 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 64
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Kuntoutusohjaus ohjauskaumlynnit kouluun saumlaumlnnoumllliseksi joku minimimaumlaumlrauml oltava (K1998)
Kouluissa aina pienet luokat akustiikka ja FM-laitteet Jos lapsi saa vielauml avusta-jan se on lottovoitto (K2001)
Lukio-opintoja silmaumlllaumlpitaumlen ihmettelen miksi kuulovammaista nuorta taumlytyy ra-sittaa useammalla kuin yhdellauml vieraalla kielellauml (K196)
Opettajille ja avus-tajille koulutusta ja ohjausta kouluihin kokeneilta opettajilta saa etujaumlrjestoumln tietauml-mystauml myoumls kouluihin
Lapset sijoitettava pienluokkiin akus-tiikan huomioiminen taumlrkeaumlauml samoin tyouml-rauhan yllaumlpito
Henkiloumlkohtaista avus-tajaa tarvitaan lapsen henkiloumlkohtaiset tarpeet huomioitava myoumls erityisopetuk-sessa
Kouluihin enem-maumln tukea ja tietoa sekauml opettajille ettauml avustajillendash kuntoutus-
ohjaajiltandash istuteoppilai-
den kokeneilta opettajilta
ndash etujaumlrjestoumliltauml
Lasten kuuloym-paumlristoumloumln kou-lussa kiinnitettauml-vauml huomiota
Avustaminen ja tuki jaumlrjestettaumlvauml koulussa yksi-loumlllisesti myoumls erityisopetuk-sessa
Monipuoliset kuntoutus- avustamis- ja tukitoimet jaumlrjestettaumlvauml yksiloumlllisesti myoumls kou-lussa kaikilla asteilla
16
Vertaistuen tapaamisia jossa kaumlydaumlaumln laumlpi mahdollinen tuen tarve (K1991)
Vertaisten tapaaminen taumlrkeaumlauml erityisesti ruuhka-Suomen ulko-puolella asuville
Tarvitaan tukihenkiloumli-tauml myoumls viittomakie-lisille
Kuntoutustoiminta valtakunnallisemmaksi
Valtakunnalli-sen vertaistuen jaumlrjestaumlmiseen kiinnitettaumlvauml huomiota vertaistukea myoumls eri kieli-ryhmille myoumls viittomakielisille
Vertaistuen huomioimi-nen kuntou-tuksessa taumlrkeaumlauml
4
Paristojen hinta vuodessa on aika suuri koumlyhaumllle opiskelijalle 365 euroa on var-sin paljon (K1990)
Tuen tavoitteena tulee olla taumlysi tasave-roisuus suhteessa kuulevaan ikaumltoveriin elaumlmaumlnalueesta ja oppiaineesta riippu-matta (K2000)
Minulle sisaumlkorvaistutteesta on niin val-tava hyoumlty ettauml en tarvitse ulkopuolista apua kommunikoinnissa Saavutan sisauml-korvaistutteen avulla lievaumlauml huonokuuloi-suutta vastaavan tason jonka tukena on huulioluku (K1990)
Tuen tavoitteena tulee olla tasaveroisuus sekauml toiminnallisesti ettauml taloudellisesti
Sisaumlkorvaistutteesta suuri hyoumlty Ulkopuo-lista apua ei tarvita
Oma aktiivisuus taumlrkeaumlauml
Tukien paumlaumlmaumlauml-raumlnauml pitaumlisi olla tasa-arvoistami-nen
Sisaumlkorvaistu-te merkitsee toiminnallista itsenaumlisyyttauml
Tuen tavoit-teena tasa- arvoistami-nen ja itse-naumlistaumlminen
5
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 65
Liitetaulukko 8 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (Vastaajia n = 15 analysoituja tekstikatkelmia 32)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Se on varmaan vaan jotenkin niin perhekoh-tainen tai yksiloumlkohtainen asia ettauml mun mielestauml ne on hyvin tarjolla kaikki Se riippuu varmaan sairaalasta sairaalahan se paljon maumlaumlrittaumlauml sen kaiken (H2001)
Me saatiin Kelan kautta ryhmaumlkuuntelulai-te Kiitos juuri taumlstauml Meillauml on [paikallisyh-distyksessauml] niitauml ollut kokeiltavana Siitauml on ollut hirveesti hyoumltyauml ja apua (H1999)
Kuntoutuksesta pitaumlauml myoumls itse ha-kea tietoa kuntou-tusratkaisut ovat perhekohtaisia
Laitteiden saata-vuus hyvaumlauml kuntou-tuspalvelua
Kuntoutuksen saatavuus hyvaumlauml ja oma aktiivi-suus taumlrkeaumlauml kuntoutuksessa
Kuntoutusta saatu hyvin ja kuntoutuksen kehittaumlminen riippuu myoumls asiakkaan ak-tiivisuudesta
6
Ruotsinkieliset eivaumlt saa mitaumlaumln sova-palveluja enaumlauml Kelan kautta Kuuloliitosta koska kurssit ruotsinkielisille siellauml lop-puneet Ja sitauml paitsi sekin oli hankalaa koska niitauml jaumlrjestettiin vain yhden kerran vuodessa Ainoa mitauml saa on Folkhaumllsan DHBS omalla alueella (ja Speres) mutta siitauml pitaumlauml maksaa (H1997)
Mauml olen ihmisenauml sentyyppinen ettauml jos mauml koen ettauml jostain asioista on mun lapselle hyoumltyauml niin mauml haluan haumlnelle sen myoumls tarjota ja mulle ei kelpaa vastauk-seks et meidaumln kaupungissa ei oo tapana naumlin tehdauml Mun heti ensimmaumlinen oli vaan ettauml taas mun taumlytyy ruveta taistelemaan lapsen oikeuksien puolesta Kuulovamma on avartanut silmiauml kuurojen kulttuurin suhteen ja sen suhteen et miten heijaumln kulttuuriin suhtaudutaan ja miten esimer-kiks sairaanhoitopiirit suhtautuu kuuroihin ja kuurouden hoitamiseen (H1998)
Ruotsinkielisten palvelut saavutet-tavammiksi
Asiakkaat joutuvat taistelemaan lap-sen etujen puolesta
Tieto viittoma-kielestauml ja kuu-roudesta joskus yksipuolista
Kuntoutuksen saavutettavuus asiakkaiden kieli-taustan kannalta
Kuntoutukseen liittyvaumln infor-maation puo-lueettomuus
Kehitettaumlvaumlauml asiakaslaumlh-toumlisyyden varteen-ottaminen ja huomioiminen kuntoutuksen jaumlrjestaumlmises-sauml ja saavutet-tavuudessa
10
Jostain kumman syystauml Kelassa on semmoi-nen kaumlsitys ainakin meidaumln alueella taumlaumlllauml ettauml taumlauml ois jotensakin paraneva tauti ettauml hoitotuet annetaan vaan vuodeks kerral-laan ettauml se kyllauml kuulostaa niin poumlljaumlltauml ndash ndash Taumlauml ei oo todellakaan semmoinen niinkun kausiflunssa ettauml taumlauml vuoden aika-na paranee Ettauml minkauml ihmeen takia sitauml [paumlaumltoumlksen voimassaoloa] ei vois [ulottaa] sinne 16 ikaumlvuoteen asti (H1997)
On turhauttavaa anoa kuntoutusta vuosittain koska lapsen tilanne ei muutu
Kuntoutuksen ja tukien anomis-prosessi jousta-vammaksi
Haumln 2004 siirtyi sitten yleisopetukseen Siinauml vaiheessa vaumllittoumlmaumlsti tipahti koro-tetulta hoitotuelta pois ja Kela katsoi ettauml kuntoutus on purrut ettauml ei tarvii enaumlauml korotettua ndash ndash Me ollaan joskus jaumllkeen-paumlin naurettukin sille asialle ettauml hoito-tuen tarkoitus on tukea vanhempia ja naumlitauml kustannuksia ja muuta Mua huvitti se ettauml siinauml vaiheessa kun on implantoitu ja muutti yleisopetukseen niin silloinhan mei-daumln vanhempien aumlaumlretoumln tyouml vasta alkoi Me ollaan oltu ainoastaan oikeestaan ne ketkauml on sille sitauml suomen kieltauml opettanut (H1995)
Korotetulta hoito-tuelta tipahtaminen tuntuu epaumloikeu-denmukaiselta
Liitetaulukko 8 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 66
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Silloin alussa silloin kun se viittomakielen opetus sitauml ois saanut olla enaumlmpi Mutta naumlauml meidaumln lapsethellip viittomakieltauml yleensauml taumlauml tieto on vaikea saavuttaa Minauml tiedaumln missauml se tieto on ja mistauml se loumlytyy mutta eivaumlt muut loumlydauml sitauml Esim viittomakie-lestauml ja sen kaumlytoumlstauml puheen yhteydessauml (H1998)
Alltsaring naumlr jag inte hade teckenspraringk det var ju middagar och saringnt daumlr jag var med men jag houmlrde ju ingenting ndash ndash Andra hade ju roligt men jag hade jaumlttetraringkigt Sen naumlr jag laumlrde mig teckenspraringk och man hitta en kamrat och kunde houmlra andra det var ju fint foumlr mej Att houmlra varandra var ju helt nytt foumlr mej man behoumlvde inte vara ensam eller raumldd foumlr att saumlga fel det aumlr svaringrt att foumlrklara men det betyder nog jaumlttemycke (H1993)
Viittomakielestauml tieto helpommin saavutettavaksi
Viittomakieli luo yhteisoumlllisyyttauml ndash samoin puhut-tu kieli jos sen kuulee
Viittomakieli lisaumlauml sosiaali-suutta tietoa siitauml saatava
Kehitettaumlvaumlauml viittomakielen huomioiminen kuntoutuk-sessa
4
Ehkauml taumlllauml hetkellauml jaumlauml liian pienelle huo-miolle naumlitten lasten kanssa on semmoi-nen ettauml jonkunlainen kielenhuollollinen kuntoutus ettauml joku taho aktiivisesti myoumls seurais sitauml ettauml kieli kehittyy oli sitten kyse viittomakielestauml tai puhutusta kielestauml yhtauml kaikki ettauml ei kaumly niin ettauml se lapsi jaumlauml puolikieliseks (H2000)
Puolikielisyys vaa-rana sekauml lapsen viittomakielessauml ettauml puhutussa kielessauml
Kielellisen kun-toutuksen oltava kokonaisvaltaista
Kokonaisvaltai-sen kielellisen kuntoutuksen jat-kuminen riittaumlvaumln pitkaumlaumln
Kehitettaumlvaumlauml kielellisen kehityksen pitkaumlaikais-seuranta
2
Mauml ite koin aikoinansa ettauml sen vertaistu-en merkitys oli niin suuri ettauml kukaan ei pystynyt vastaamaan niihin mun tarpeisiin ja kysymyksiin tuolla julkisella sektorilla esimerkiks kuulokeskuksessa kun saman kokeillut aumliti ndash ndash Mullakin meni varmaan viitisen vuottajotenkin taumlaumln kriisin kanssa ettauml muistan vielauml tarkasti kun taumlauml vamma todettiin niin mauml aattelin ettauml meillauml ei tuu koskaan oleen normaalia perhe-elaumlmaumlauml Se oli niin mustavalkoista ajattelua ettauml se oli siinauml se elaumlmauml (H1995)
Se on se vertaistuki on kyll semmoinen mitauml aina tarvii ihan vanhemmille itselleen ja sitten sille lapselle ja nuorelle Se on tosi taumlrkeetauml (H1999)
Vertaistuen kautta vanhemmat saavat vastauksen akuut-teihin kysymyk-siinsauml
Vertaistuki nuorille
Vertaistuki taumlrkeaumlauml sekauml vanhemmille ettauml nuorille
Kehitettaumlvaumlauml vertaistuen huomioiminen laajemmin kuntoutuk-sessa
10
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 67
Liitetaulukko 9 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko luokkatilassa kaumlytoumlssauml RTFM-laiterdquo (Vastaajia n = 13 analysoituja tekstikatkelmia 15)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
FM-laite mahdollisimman paljon kaumly-toumlssauml mut on tietysti tilanteita missauml sitaumlkaumlaumln ei aina vaumllttaumlmaumlttauml muisteta tai ehditauml tai pystytauml kaumlyttaumlmaumlaumln Mutta tytoumlllauml on koko koulu-uran ollut alle 20 lapsen luokka ettauml se on ollut ehkauml semmoinen tosi suuri merkittaumlvauml semmoinen vaumlhaumln niinku henkiva-kuutus siihen ettauml se kuuleminen on helpompaa kun ei oo niin kauheen iso luokka (2000)
FM-laite kaivettiin sieltauml uudestaan esille Poika ajoi kevytmoottoripyoumlrauml-kortin niin siinauml se olikin kaumltevauml sitten ettauml haumln sai implanttiin laittaa ja sitten autokoulun opettajalla oli autossa Se moottoripyoumlrauml- tai kevytmoottori-pyoumlraumlkortin ajaminen onnistui sitten FM-laitteen turvin (H1995)
FM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml
FM-laite on henkivakuu-tus 20 oppilaan luokassa
Ylaumlasteella hankaluute-na laitteen siirtaumlminen eri oppiaineitten omiin luokkiin
Muita oppilaita FM-laite saattaa haumliritauml
Uutta ryhmaumlkuuntelulai-tetta kokeiltu hyvin tulok-sin koska se sallii myoumls muiden kuulemisena
Vastahakoinen kaumlyttaumljauml suostunut ottamaan FM-laitteen mukaan kun huomannut sen hyoumldyn
FM-laite kaumlytoumlssauml laumlhes aina tukee oppimista suuris-sa ryhmissauml
Opettajat ja sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljaumlt kokevat laitteen hyoumldylli-seksi Laitteessa tapahtunut myoumls kehitystauml mui-takin samassa tilassa olevia voi kuulla laitteen avulla
FM-laitteella kaumlyt-toumlauml myoumls harras-tuksissa
FM-laite kaumly-toumlssauml taajaan erilaisissa oppimisym-paumlristoumlssauml
9
Haumln sanoo ettauml ei kuule kaikkea sel-vaumlsti FM-laitteen kanssa Ja on aika raskasta myoumlskin kuunnella koko ajan koko paumlivaumln ja siksi tulkin kanssa on vaumlhemmaumln vaumlsyttaumlvaumlauml (H1997)
ndash ndash det blir traringkigt naumlr man inte houmlr vad klasskompisarna saumlger Jag gick ju ut houmlgstadiet med jaumlttefina betyg men det var ju foumlr att jag houmlrde vad laumlrarn saI min klass har laumlraren mikrofon och alla elever har ocksaring mikrofon sitter saring haumlr (i en halvcirkel) och saring aumlr vi ju bara sex I Finland hade ju bara laumlraren mikrofon och jag houmlrde inget annat (H1993)
Kaikkia luokassa olevia ja kaikkea luokassa tapahtuvaa ei kuule FM-laitteella
Koko paumlivaumln kestaumlvauml kuuntelu kaumly raskaaksi siksi myoumls tulkki jonka kanssa ei tarvitse pin-nistellauml
FM-laite kaumlytoumlssauml mutta laitteen kaumlytoumlllauml on omat rajoituksensa joskus tarvitaan rinnalla myoumls tulkkia
FM-laite kaumly-toumlssauml sillauml omat rajoi-tuksensa
3
FM-laite oli kaumlytoumlssauml ala-asteella mutta kun meni yleisopetukseen ylaumlasteelle niin sanoi ettauml haumln ei missaumlaumln tapauk-sessa tuu kaumlyttaumlmaumlaumln sitauml FM-laitetta Ettauml se oli nyt koko ylaumlasteen meillauml olohuoneen siellauml hyllykoumlssauml se FM-laitendash ndash Mauml voisin vaumlkipakolla tunkea sen FM-laitteen ja implantin siihen mukaan mut ne lentaumlauml koulumatkalla jo pois Se sosiaalinen paine on niin valtava Mauml en tiedauml onko se osoitus huonosta vanhemmuudesta vai mikauml mutta ei onnistunut (H1995)
FM-laite vain ala-asteella
Ylaumlasteella sosiaalinen paine kasvaa
Vanhemmilla vaumlhaumln keinoja vaikuttaa
FM-laite koetaan liikaa muista oppi-laista erottavaksi
FM-laite ei kaumlytoumlssauml (ylaumlasteella)
3
aRyhmaumlkuuntelulaitteessa on useampia mikrofoneja ja vastaanotin ottaa signaalin suuremmalta alueelta kuin FM-laite (Tulonen 2009 49ndash50)
SISAumlLTOuml
Tiivistelmauml 3Alkusanat 31 Johdanto 5 11 Sisaumlkorvaistute kuulemisen mahdollistajana 5 12 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kielen kehitys ja kommunikointimenetelmien valinnat 6 13 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten integroituminen kouluympaumlristoumloumln 7 14 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten tulkkauksen tarpeesta 8 15 Apuvaumllineiden kaumlyttouml kommunikoinnin edistaumlmisessauml 10 16 Tutkimushankkeen tavoitteet 102 Tutkimusmenetelmaumlt 11 21 Tutkimusjoukon valinta 11 22 Tutkimusjoukon ja perusjoukon vastaavuus 12 221 Tutkittavien sukupuoli- ja ikaumlluokka- jakauma verrattuna perusjoukkoon 12 222 Tutkittavien jakauma asiointikielen perusteella 12 23 Kyselylomake 12 231 Kyselylomakekysymysten muodosta- minen ja lomakkeen esitestaus 14 232 Kyselylomakeaineiston tilastollinen analyysi 15 24 Haastattelu 15 241 Haastattelujen toteuttaminen 15 242 Laadullisen aineiston analyysi 16 25 Tutkimusjoukon kuvaus 16 251 Kuulovaurion etiologia 16 252 Kuulovaurion havaitseminen sisaumlkorvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumlinen kaumlyttouml 17 253 Mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet 18 254 Kuulokojeiden kaumlyttouml 18 255 Kommunikaatiomuodot ja niiden muutos 183 Avustamis- ja tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja palvelujen tarkoituksenmukaisuus 26 31 Tulkkauspalveluiden kaumlyttouml koulu- ja opiskelutilanteissa 26 32 Avustamis- ja tulkkausmenetelmien luonne ja tarkoituksenmukaisuus eri oppimisympaumlristoumlissauml 28 33 Apuvaumllineen (FM-laitteen) kaumlyttouml ja tulkkauksen tarve 30 34 Tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja tarve vapaa-ajalla 324 Kuntoutuksen merkitys ja kehittaumlmistarpeet 34 41 Tutkittaville myoumlnnetty kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen 34 42 Kuntoutuksesta saadun hyoumldyn arviointia 35 43 Ehdotukset kuntoutustoiminnan kehittaumlmiseksi 36 44 Apuvaumllineiden kaumlyttouml eri oppimis- ympaumlristoumlissauml ja apuvaumllineisiin kohdistuvat kehittaumlmistarpeet 40
Kirjoittajat
Liisa Martikainen KT yliopettajaTulkkausalan yksikkouml
Humanistinen ammattikorkeakouluetunimisukunimihumakfi
Paumlivi Rainograve FT yliopettajaTulkkausalan yksikkouml
Humanistinen ammattikorkeakouluetunimisukunimihumakfi
Sarjan julkaisut on hyvaumlksyttytieteellisessauml arvioinnissa
copy Kirjoittajat ja Kelan tutkimusosastowwwkelafitutkimus
tutkimuskelafi
5 Yhteenvetoa ja pohdintaa 42 51 Avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttouml 42 52 Kaumlytetyt avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt 42 53 Kuntoutustarjonnan sisaumlltouml 43 54 Nykyiset tukitarpeet 43 55 Kuntoutuksen kehittaumlmistarpeet 43 56 Nykyisten tulkkaus- ja avustus- menetelmien toimivuus 43 57 Tarkoituksenmukaiset avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt 43 58 Kommunikointia tukevien tulkkaus- menetelmien kehittaumlminen 44 59 Tuloksiin liittyvaumlauml pohdintaa 44 510 Tutkimustulosten luotettavuuden tarkastelua 45 511 Eettinen tarkastelu 46Laumlhteet 46Liitteet 52
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 3
Tiivistelmauml
Martikainen L Rainograve P Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlshyvien lasten ja nuorten kuntoutusshy ja tulkkauspalshyvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa Helsinki Kela Sosiaali- ja terveysturvan selostei-ta 89 2014 67 s ISBN 978-951-669-960-1 (nid) 978-951-669-961-8 (pdf)
Taumlmaumln tutkimuksen tavoite oli selvittaumlauml vuosina 1997ndash2010 sisaumlkorvaistutteen saaneiden 1990ndash2002 syntyneiden (10ndash22-vuotiaiden) lasten ja nuorten (N = 61) avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkauskieliauml ja -menetelmiauml kuntoutusta sekauml naumliden palveluiden kehittaumlmistarpeita Aineisto ke-raumlttiin kyselylomakkeella (N = 61) ja haastattelemal-la (N = 16) Vastaajina toimivat tutkimusjoukkoon kuuluneiden lasten vanhemmat sekauml taumlysi-ikaumliset tutkimusjoukon jaumlsenet Aineiston keruu toteutet-tiin kesaumlllauml ja syksyllauml 2012
Tutkimustuloksista kaumlvi ilmi ettauml koulussa yli puo-lella tutkittavista oli kaumlytoumlssaumlaumln avustaja tulkki tai muu tukihenkilouml Koulutyoumln ja opiskelun ulkopuo-lella tulkkia kaumlytettiin melko vaumlhaumln Paumlaumlasiallisesti kaumlytetyt tulkkausmenetelmaumlt olivat puheelle tulk-kaus tai viitotun puheentukiviittomien kaumlyttouml Li-saumlksi tulkit tai avustajat saattoivat toimia viittomien tai viittomakielen opettajina Laumlhes kaikki tutki-musjoukon jaumlsenet olivat saaneet kuntoutuksena puheterapiaa ja yli puolet lisaumlksi sopeutusvalmen-nusta Teknisenauml kuuloa parantavan apuvaumllineenauml suurin osa tutkittavista kaumlytti FM-RT-laitetta
Vastaajat toivoivat ettauml oppilaitosten kuunteluolo-suhteita olisi mahdollista kartoittaa ja akustointia parantaa Kehittaumlmistauml vaatisi erityisesti vertaistu-en sekauml asiakaslaumlhtoumlisen otteen parempi huomioi-minen kuntoutuksessa Lisaumlksi toivottiin moni-puolisempia kuntoutus- avustamis- ja tukitoimia kaikille kouluasteille Ruotsinkielisillauml vastaajilla erityisongelma oli sopeutumisvalmennuskurssien vaumlhaumlinen tarjonta sekauml suomenruotsalaista viitto-makieltauml osaavien tulkkien huono saatavuus Taumlhaumln kohderyhmaumlaumln kuuluvien henkiloumliden tilanteet ja tarpeet vaihtelevat suuresti he tarvitsevat ja tule-vat tarvitsemaan hyvinkin yksiloumlllisesti raumlaumltaumlloumlityjauml kuntoutus avustus- ja tulkkauspalveluja
Avainsanat kuulovammaiset lapset nuoret kuu-lokojeet sisaumlkorvaistutteet tulkkauspalvelut kun-toutus kuntoutuspalvelut vammaispalvelut
Alkusanat
Vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelun jaumlr-jestaumlmis- ja rahoitusvastuu siirtyi kunnilta Kan-sanelaumlkelaitokselle (jaumlljempaumlnauml Kela) 192010 Taumlmaumln muutoksen tapahduttua Humanistinen ammattikorkeakoulu (Humak) esitti Kelalle tut-kimushanketta jossa selvitettaumlisiin tarkemmin sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten ja nuorten kommunikaatiota helpottavien avustus- ja tulk-kauspalveluiden tarvetta koti- opiskelu- ja tyoumlym-paumlristoumlssauml sekauml vapaa-aikana Tavoitteeksi asetettiin myoumls nykyisten tulkkaus- ja avustusmenetelmien toimivuuden tutkiminen erityisesti tulkkaus- ja avustustilanteissa kaumlytettyjen kielien osalta sekauml erilaisten kommunikaation tukimenetelmien ke-hittaumlmisen tarvetta viittomakielentulkkien koulu-tuksessa Hanke koettiin tarpeelliseksi koska ai-hetta on tutkittu taumlmaumln mennessauml erittaumlin vaumlhaumln Lisaumlksi Humanistisella ammattikorkeakoululla oli tulkkikouluttajana tarvetta selvittaumlauml missauml laa-juudessa tulkkauspalveluja taumlssauml asiakasryhmaumlssauml kaumlytetaumlaumln ja miten tulkkikoulutusta tulisi kehittaumlauml niin ettauml myoumls sisaumlkorvaistutteen saaneet henki-loumlt voisivat saada tarpeidensa mukaista laadukasta tulkkauspalvelua Kela halusi lisaumlksi selvittaumlauml saatua kuntoutusta ja siitauml koettua hyoumltyauml sekauml perheiden tunnistamia kuntoutuksen kehittaumlmistarpeita
Tutkimushanke toteutettiin Humanistisessa am-mattikorkeakoulussa vuosina 2011ndash2013 Hankkee-seen palkattuna tutkijana toimi filosofian tohtori Paumlivi Rainograve ja tutkimusjohtajana kasvatustieteen tohtori yliopettaja Liisa Martikainen Tutkimuksel-le myoumlnnettiin lupa hankkeen vastuullisen sijoitus-paikan (Humak TKI-toiminta Kuopio) mukaisesti Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin kuntayhtymaumln tutkimuseettiseltauml toimikunnalta 2512011 ja 2122012 (lupamuutos) sekauml Terveyden ja hyvin-voinnin laitokselta (Dnro THL1867505002010) 652011 ja 2732012 (lupamuutos) Kysely- ja haas-tattelututkimuksen kautta koottu tutkimusaineisto keraumlttiin touko- ja syyskuun vaumllisenauml aikana 2012 Tutkimuksen kulkua on ohjannut Kelan asettama ohjaustyoumlryhmauml jonka jaumlseninauml ovat olleet seuraa-vat henkiloumlt
ndash Ilona Autti-Raumlmouml Kelan Kuntoutuksen tutki-musryhmaumln ryhmaumlpaumlaumlllikkouml lastenneurologian dosentti tutkimusprofessori
ndash Reijo Johansson Kelan asiantuntijalaumlaumlkaumlri au-diologian dosentti LKT
ndash Taina Vaumllimaa akatemiatutkija logopedian do-sentti FT Oulun yliopisto
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 4
ndash Mirja Luotonen osastonylilaumlaumlkaumlri foniatri LT Oulun yliopistollinen sairaala
ndash Antti Aarnisalo ylilaumlaumlkaumlri korva- nenauml- ja kurk-kutautien dosentti LT HYKS Kuulokeskus
ndash Pirkko Mikkonen koulutusjohtaja KM Humak (22011ndash82012) Tulkkausalan johtaja VTL Eeva Salmi (82012ndash) Humak
ndash Liisa Martikainen yliopettaja KT Humak ndash tut-kimuksen vastuullinen johtaja
ndash Mikko Karinen TKI-paumlaumlllikkouml Humak ndash Paumlivi Rainograve tutkija FT on toiminut ohjausryh-
maumln sihteerinauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 5
1 Johdanto
Taumlmaumln tutkimuksen tarkoitus on selvittaumlauml sisaumlkor-vaistutteen saaneiden lasten ja nuorten avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkaus- ja avustus-menetelmiauml erityisesti kielten osalta kuntoutusta tukipalveluiden kaumlytoumln tarvetta sekauml kyseisten pal-veluiden kehittaumlmistarpeita Naumliden tutkimustee-mojen taustoittamiseksi raportissa kuvataan ensin mitauml sisaumlkorvaistutteen kaumlyttouml yleisemmin merkit-see ja millaista tutkimustietoa sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kommunikaatiomenetelmistauml kouluympaumlristoumloumln integroitumisesta tulkkaustar-peesta sekauml apuvaumllineiden kaumlytoumlstauml on taumlllauml hetkellauml saatavilla
11 Sisaumlkorvaistute kuulemisen mahdollistajana
Sisaumlkorvaistute mahdollistaa puheen ja ympaumlristoumln aumlaumlnien kuulemisen sekauml pienen lapsen puhutun kie-len oppimisen erittaumlin vaikeasta kuuloviasta huoli-matta Ensimmaumlinen monikanavainen sisaumlkorvais-tute Suomessa asennettiin kuulonsa menettaumlneelle lapselle vuonna 1995 ja ensimmaumlinen syntymaumlstaumlaumln vaikea-asteisen kuulovaurion omaava lapsi leikat-tiin kaksi vuotta myoumlhemmin1 Vuonna 2007 maas-samme oli jo puolentuhatta sisaumlkorvaistutteen kaumlyt-taumljaumlauml joista kolmannekselle leikkaus oli suoritettu alle 4-vuotiaana (Jero ja Kentala 2007 2014 Vaumlli-maa ja Lonka 2010 131 THL Tieto-osasto Saumlhkouml-postitiedonanto Jouni Rasilainen THL 17420122) 2010-luvulla istute pyritaumlaumln asentamaan vaikeasti
1 Ranskassa ja Yhdysvalloissa kokeiltiin 1950ndash1960-lukujen vaihteessa erittaumlin vaikeasti kuulovikaisilla aikuisilla ensimmaumlistauml kertaa sisaumlkorvaan asennettavaa kuulohermoa saumlhkoumlisesti stimuloivaa kuulolaitetta Viisi-toista vuotta myoumlhemmin sisaumlkorvaan asennettavan istutteen saivat en-simmaumliset lapset jotka olivat tuolloin 10- ja 14-vuotiaita Vuosituhannen lopussa sisaumlkorvaistuteleikkauksia oli tehty eri puolilla maailmaa jo 35 000 henkiloumllle joista puolet oli alle 18-vuotiaita ja nuorimmat kaksivuotiaita (Christiansen ym 2002 15ndash35) Vuoden 2010 alussa sisaumlkorvaistutteita laskettiin maailmanlaajuisesti olevan 150 000 henkiloumlllauml joista yli puolet on lapsia (Giezen 2011 13)
2 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) tuottaa sosiaali- ja terveysalan ti-lastoja paumlaumltoumlksenteon kehittaumlmisen ja tutkimuksen tueksi ja vastaa tilasto-viranomaisena tilasto- ja rekisteritietovarantojen yllaumlpidosta ja kehitys tyoumlstauml Sosiaali- ja terveydenhuollon hoitoilmoitusjaumlrjestelmauml (HILMO) kaumlsittaumlauml tiedonkeruun sosiaali- ja terveydenhuollon laitoshoidosta erikoissairaan-hoidon avohoidosta sosiaalihuollon asumispalveluista ja kotihoidon asiak-kaista Tiedot tuotetaan saumlhkoumlisistauml asiakas- ja potilastietojaumlrjestelmistauml tai palveluntuottajat tallentavat tiedot saumlhkoumliseksi siirtotiedostoiksi ja lauml-hettaumlvaumlt siirtotiedostot THLaumlaumln salattua saumlhkoumlistauml toimituskanavaa pitkin Sosiaali- ja terveydenhuollon rekisterien ja asiakirjojen tiedot ovat salassa pi-dettaumlviauml THL voi kuitenkin yksittaumlistapauksessa antaa luvan eraumliden rekiste-rien ja asiakirjojen tieteelliseen tutkimuskaumlyttoumloumln (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2012a ja b) Taumlhaumln tutkimukseen saatu lupa HILMO-rekisterin kaumlyttoumloumln on kuvattu tarkemmin luvuissa Alkusanat ja Tutkimusjoukon valinta (21) HILMO-rekisteriauml on kaumlytetty kaikissa THLn Tieto-osaston taumltauml tutkimusta varten saumlhkoumlpostitse toimittamissa tiedoissa
kuulovaurioisina syntyneille lapsille jo noin vuo-den iaumlssauml ja mahdollisesti kumpaankin korvaan jotta lapsi paumlaumlsisi riittaumlvaumln varhain hyoumldyntaumlmaumlaumln kuuloaistiaan puhutun kielen omaksumisen kan-nalta ratkaisevassa kehitysvaiheessa (Ks Jero ja Kentala 2007 2015 Kokkonen ym 2009 1568 1577 Archbold 2010 377 De Raeve ja Lichert 2012 132ndash133 Vaumllimaa ja Lonka 2010 13 )
Noin promillella maassamme syntyvistauml lapsista on kohtalainen huomattava tai vaikea kuulovaurio Naumlistauml 50ndash60 vastasyntyneestauml vaikea kuulovaurio on 25ndash30lla eli noin 05 promillella kaikista vas-tasyntyneistauml Luku on samansuuntainen myoumls kansainvaumllisissauml tutkimustuloksissa (Blanchfield ym 2001 ks Sorri 2005 86 Lonka ja Hasan 2006 73 Kokkonen ym 2009 1568) Suurin osa naumlistauml lapsista (jopa n 95 Mitchell ja Karchmer 2004 ks Jalonen ja Pohjonen 1975 19) syntyy kuuleville vanhemmille Taumlmaumln vuoksi 1980-luvulta laumlhtien ennen sisaumlkorvaistutetta viittomien (tai viittoma-kielen) opetus oli osa perheille suunnattua kuntou-tuksellista tukea Heti kun lapsen vaikea-asteinen kuulovaurio oli todettu perheille suositeltiin tu-kiviittomien tai viittomakielen opiskelua riittaumlvaumln kielellisen virikkeistoumln ja yhteisen kommunikaation turvaamiseksi kasvuympaumlristoumlssauml (esim Loueka-ri ja Tuominen 2010 40ndash41) Puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien (kuten tukiviittomien ja viitotun puheen) ohella lapsen kuulon ja puheen kehitystauml tuettiin puhe- ja kuulonharjoituksin sekauml korvanulkoisin kuulokojein (ks Archbold 2010 23ndash26 Ahti 2010 150ndash155 Loumlnnqvist 2010 65ndash72)
1980-luvulla ja sen jaumllkeen syntyneet vaikea-astei-sesti kuulovaurioiset (kuurot) lapset varttuivat viit-tomia tai viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlssauml kasvuympaumlris-toumlssauml ja kaumlvivaumlt kuulovammaisten erityiskouluja tai -luokkia joissa viittomakielistauml tai viittomin tuet-tua opetusta oli tarjolla alakoulusta lukioon asti (ks Jokinen ja Martikainen 2005 243ndash250 Lehtomaumlki ja Niemi 2005 277ndash281) Vuonna 1979 voimaan tullut invalidihuoltolaki ja myoumlhemmin vammais-palvelulaki (1987) ja laki vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelusta (2010) sekauml vuonna 1983 alkanut jaumlrjestelmaumlllinen viittomakielen tulkkien koulutus ovat mahdollistaneet vaumlhitellen yhauml paremman tulkkauspalvelujen saatavuuden vaikeasti kuulo-vaurioisten (kuurojen) viittomakieltauml kaumlyttaumlvien henkiloumliden opinnoissa tyoumlelaumlmaumlssauml ja vapaa-ajalla Sisaumlkorvaistutteen aiheuttamia muutoksia vaikeasti kuulovaurioisten henkiloumliden tarvitse-miin tulkkauspalveluihin ei tietojemme mukaan kuitenkaan ole vielauml selvitetty ndash ei Suomessa eikauml muuallakaan maailmassa Tarkennettakoon vielauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 6
ettauml taumlssauml yhtey dessauml tulkkauspalveluilla tarkoite-taan sekauml kielen sisaumlistauml ettauml kahden kielen vaumllistauml kommunikaation vaumllittaumlmistauml
12 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kielen kehitys ja kommunikointi-menetelmien valinnat
Aiemmissa sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia kos-kevissa tutkimuksissa on todettu ettauml lapsen ja haumlnen ympaumlristoumlnsauml vaumllinen vuorovaikutus alkaa vakiintua viimeistaumlaumln leikkausta seuraavien kahden kolmen vuoden aikana ja useimmiten puheen- ja kuulonvaraiseksi kommunikaatioksi (Huttunen ja Vaumllimaa 2010 389 Sume 2010 190 ks Wheeler ym 2009) Puhutun kielen tuottamisessa tapahtuu huomattavaa kehitystauml erityisesti kahden ensim-maumlisen vuoden ajan jatkuen myoumls taumlstauml eteenpaumlin jopa 5ndash10 vuoden ajan leikkauksesta (ks Sume 2010 190) On kuitenkin huomioitava ettauml naumlissauml tutkimuksissa lasten sisaumlkorvaistutteen saamisikauml on ollut kohtalaisen korkea (Huttunen ja Vaumllimaa (2010) ka = 3 v 4 kk ja Wheeler ym (2009) ka = 3 v 8 kk) ja naumlin ollen lapset ovat usein kaumlyttauml-neet viittomapainotteista kommunikointia ennen istuteleikkausta Taumlmauml tarkoittaa kaumlytaumlnnoumlssauml sitauml ettauml kyse on viittomapainotteisen kommunikoin-nin muutoksesta kohti puhutun kielen painotusta Sisaumlkorvaistutetta pitempaumlaumln kaumlyttaumlneiden lasten ja nuorten kielten ja kommunikaatiokeinojen kirjoa on edelleen tarkasteltu myoumls sosio- ja psykolingvis-tisestauml naumlkoumlkulmasta Siinauml esiintyvaumlauml variaatiota on tutkittu suhteessa kielenkaumlyttoumlkontekstiin ja esi-merkiksi nuorella kehittyvaumlaumln sosiaaliseen ja kielel-liseen identiteettiin (Wheeler ym 2007 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)
Esimerkiksi Helena Sumen paraikaa kaumlynnissauml olevassa pitkittaumlistutkimuksessa (N = 19) selvite-taumlaumln sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten oppimis-ta sosiaa listen taitojen kehittymistauml ja identiteettiauml esiopetuksesta nuoruusikaumlaumln Tutkimuksen osa-raportissa kuvataan sisaumlkorvaistutelasten kommu-nikaatiossa tapahtuneita muutoksia vanhempien naumlkoumlkulmasta Raportin mukaan valtaosa lapsista (79 ) kaumlytti leikkauksen jaumllkeen paumlaumlkommuni-kaationaan puhuttua kieltauml vaikkakin vanhemmat rdquotarkensivat tietoa ja kirjoittivat lapsen tarvittaessa kaumlyttaumlvaumln myoumls muita kommunikaatiomenetel-miaumlrdquo esimerkiksi tukiviittomia selkeaumlauml huuliota ja sormi aakkosia (Sume 2010 194) Sumen mukaan lasten puheen tuottaminen oli vanhempien mieles-tauml ymmaumlrrettaumlvaumlauml yli 50 lla tutkittavista mutta samalla 38 vanhemmista rdquooli huolissaanrdquo lapsen
puheen ymmaumlrrettaumlvyydestauml Kun lapset olivat vuo-rovaikutuksessa vieraitten ihmisten kanssa puheen tuottamisen ymmaumlrrettaumlvyyteen liittyvauml huoli nou-si yli 60 iin (Sume 2010 196)
Watsonin ym (2010) tutkimuksessa tarkastel-tiin 175tauml Isossa-Britanniassa sisaumlkorvaistutteen saanutta lasta (implantoinnin keskiarvoikauml 48 v mediaani 43 v) Naumlistauml lapsista 61 kommunikoi puheella viisi vuotta sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen Viittomien tai viittomakielen kaumlytoumlssauml esiintyi kuitenkin suurta variaatiota sen mukaan minkauml ikaumlisenauml lapsi oli saanut sisaumlkorvaistutteen esimerkiksi yli 5-vuotiaana implantoiduista puolet (54 ) kaumlytti viitottua puhetta tai tukiviittomia kun taas alle kolmevuotiaana leikatuista 80 kaumlytti puhuttua kieltauml (Watson ym 2010 212)
Sisaumlkorvaistutelasten puheen havaitsemisen ja kuu-lemisen hyvaumlauml tasoa korostavia tutkimuksia koh-taan on myoumls esitetty kritiikkiauml sillauml tutkimukset on tehty paumlaumlosin haumlirioumlttoumlmaumlssauml ja haumllyttoumlmaumlssauml ympaumlristoumlssauml (Pisoni ym 2008 54) eivaumltkauml ne si-ten kuvasta riittaumlvaumlsti luonnollista puhutun kielen havaitsemista ja kaumlyttoumlauml kommunikointitilanteissa esim kotona ja koulussa (Thoutenhoofd ym 2005) Archboldin ja Wheelerin (2010 233) esittaumlmaumln ha-vainnon mukaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlviin lap-siin kohdistuvissa tutkimuksissa oletetaan lasten kommunikaation pysyvaumln samankaltaisena lasten varttuessa Heidaumln mukaansa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien nuorten heidaumln perheensauml ja muun laumlhi ympaumlristoumlnsauml tapa kommunikoida on hyvinkin vaihtelevaa Kommunikaatiossa vaihdetaan jous-tavasti puheen kaumlytoumlstauml viittomiin ja takaisin pu-heeseen ndash ikaumlvaiheesta tilanteesta tai ympaumlristoumlstauml toiseen siirryttaumlessauml Toisaalta perheen ja lapsen tai nuoren vaivattomaksi kokema kommunikaatio ja kielenmuoto voivat erota siitauml mitauml pidetaumlaumln kuu-lon ja puheen harjoittamisen takia toivottavana Naumlmauml naumlkemykset taas voivat poiketa siitauml miten lapsi tai nuori tuntee toimivansa parhaiten perheen ulkopuolella esimerkiksi oppimis- tai tyoumlympaumlris-toumlssaumlaumln (Thoutenhoofd 2006 Wheeler ym 2009 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)
Samalla kun sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kohdalla on korostettu puheen ja kuulon harjoit-tamista ja puhutun kielen omaksumista viitotun kielen omaksuminen tai viitotun puheentuki-viittomien tarve on taumlssauml ryhmaumlssauml muuttunut toissijaiseksi verrattuna aiempaan naumlkemykseen kuulovaurioisten lasten kuulonkuntoutuksesta (ks Ahti 2010) Esimerkiksi Mayerin ja Leighin (2010 179) mukaan puhetta tukevia tai korvaavia
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 7
kommunikointimenetelmiauml (kuten tukiviittomia) otetaan vaihtoehtona huomioon vasta sitten kun on selvaumlsti osoitettavissa ettei puhutun kielen ke-hitys sisaumlkorvaistutteenkaan myoumltauml ole edistynyt toivotulla tavalla Puhetta tukevia tai korvaavia kommunikaatiomenetelmiauml kaumlytetaumlaumln usein sel-laisilla lapsilla joilla on neurologisia haumlirioumlitauml tai kielellisen kehityksen vaikeuksia jotka ovat esteenauml puheen tavanomaiselle kehitykselle (ks Huttunen ym 2009 Lonka ym 2011)
Lonka ja Hasan (2006) kartoittivat puheterapeu-teille ja kuulonkuntoutuksen tyoumlntekijoumlille tehdyllauml kyselytutkimuksellaan kaikkien Suomessa vuoteen 2005 mennessauml alle 18-vuotiaina sisaumlkorvaistutteen saaneitten puhutun tai viitotun kielen kaumlyttoumlauml (ks myoumls Lonka ym 2011) Heidaumln tutkimusjoukossaan (N = 164) 138lla oli synnynnaumlinen tai ennen kielen oppimista kehittynyt kuulovaurio ja 26lla vaikea kuulovaurio (Vrt myoumls Arlinger ym 2008) Ensin mainitussa ryhmaumlssauml viittomakommunikaatio ei ollut lainkaan kaumlytoumlssauml 36 lla (n = 50) jaumllkim-maumlisessauml 65 lla (n = 17) Muilla viittomat tai viit-tomakieli olivat kaumlytoumlssauml yhtaumlaikaisesti tai puheen kanssa vaihdellen ja ainoastaan 12 (n = 20) kai-kista tutkittavista kaumlytti paumlaumlasiallisesti viittoma-kieltauml Lisaumlksi Longan ja Hasanin kartoituksesta kaumly ilmi ettauml kaikilla niillauml vuoteen 2005 mennessauml istutteen saaneilla lapsilla jotka kaumlyttivaumlt viittoma-kieltauml tai tukiviittomia kommunikaatiossaan (97 lasta 164stauml) 32 lla (n = 31) oli todettu jokin kommunikointia tai puheen kehitystauml haittaava lisaumlvamma Pelkaumlstaumlaumln viittomakieltauml kaumlyttaumlvillauml joita oli 12 koko tutkimusjoukosta yli puolella (55 ) oli jokin lisaumlvamma (Lonka ym 2011 298 ks myoumls Huttunen ja Vaumllimaa 2010 394 396) Myoumls Huttusen ym (2009 1790ndash1791) 36ta lasta koske-vassa tutkimuksessa kaikilla neljaumlllauml viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella oli liitaumlnnaumlisvammoja kun taas kahdeksalla muulla puhetta ja viittomia kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella naumlitauml oli vaumlhemmaumln
Kuten edellauml on kuvattu tulokset sisaumlkorvaistut-teen saaneen lapsen kielen ja puheen kehittymisestauml riippuvat suuresta maumlaumlraumlstauml taustamuuttujia joita kaikkia ei yksittaumlisissauml tutkimuksissa ole mahdol-lista ottaa huomioon ja vielaumlpauml niin ettauml voitaisiin huomioida kaikkien eri muuttujien keskinaumliset vaikutukset toisiinsa Tulosten tulkitsemisen kan-nalta olennaisista taustamuuttujista olisi tarkattava esimerkiksi seuraavia seikkoja
ndash missauml iaumlssauml kuulovaurio on havaittu ndash missauml kielenkehityksen vaiheessa istuteleikkaus
on tehty
ndash onko istute asennettu yhteen korvaan vai mo-lempiin korviin
ndash kuinka kauan istutetta on tutkimushetkeen men-nessauml kaumlytetty
ndash kuinka pitkaumlaumln lapsi on mahdollisesti kuullut ja kaumlyttaumlnyt puhetta ennen istuteleikkausta
ndash millainen lapsen kielellinen kasvuympaumlristouml on (ennen istuteleikkausta ja sen jaumllkeen)
ndash onko lapsella kuulovian lisaumlksi lisaumlvammoja ja kielenkehitykseen vaikuttavia haumlirioumlitauml ja minkauml laatuisia ne ovat
ndash millaista kuntoutusta lapselle on tarjolla ndash millaisia ja kuinka kestaumlviauml teknologisia rat-
kaisuja eri valmistajien tuottamissa eri aikoina asennetuissa implanteissa on kulloinkin ollut kaumlytettaumlvissauml (Ks esim Leigh 2008 28 Pisoni ym 2008 53ndash54 Archbold 2010 55ndash56 375ndash387 Sume 2010 190 Vaumllimaa ja Lonka 2010 128ndash131 Lonka ym 2011 297 Marschark ja Hauser 2012 33ndash35 Spencer ym 2012)
13 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten integroituminen kouluympaumlristoumloumln
Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite on ollut selvittaumlauml millaista kouluympaumlristoumloumln integroitumisessa tar-vittavaa kommunikatiivista tukea sisaumlkorvaistutet-ta kaumlyttaumlvaumlt lapset ja nuoret ovat saaneet (opiske-lumenestyksen huomioiminen on tosin jouduttu rajaamaan pois) Tyoumlympaumlristoumloumln integroitumista ei taumlssauml yhteydessauml selvitetty koska tutkimusjoukkoon ei kuulunut yhtaumlaumln tyoumlssauml kaumlyvaumlauml henkiloumlauml Koti-maiset tutkimukset nimittaumlin osoittavat (Lonka ja Hasan 2006 Sume 2008 128 Huttunen ja Vaumllimaa 2010 390 ks myoumls Yli-Pohja 2005) ettauml yli puo-let sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuorista osallistuu oman laumlhikoulunsa tarjoamaan yleis-opetukseen Siitauml huolimatta ettauml taumlmauml aiemmin erityisopetukseen sijoitettu oppilasryhmauml on yli 10 vuoden ajan ollut yleisopetuksen parissa maas-samme ei ole edellauml mainittuja tutkimuksia taikka yliopistolliseen perustutkintoon liittyviauml opinnaumlyt-teitauml lukuun ottamatta selvitetty kattavasti millaisia tukitoimenpiteitauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln me-nestyksekaumls integroiminen yleisopetukseen vaatisi
Kuurojen ja huonokuuloisten (ja samalla myoumls sisauml-korva istutteen saaneitten lasten) opetukseen liit-tyvaumlauml kansainvaumllistauml tutkimusta on paljon mutta tulokset ovat ristiriitaisia Koko tutkimusalaan kriit-tisen huomionsa kohdistaneet Spencer ja Marschark (2010) ovat systemaattisen tutkimus katsauksensa perusteella osoittaneet ettauml kaikki kuulovammai-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 8
set oppilaat ndash sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlt mukaan lukien ndash tarvitsevat tukea ja sopeutusta oppimis-ympaumlristoumloumlnsauml mutta opintomenestys taikka oppi-misympaumlristoumlssauml kehittyvaumlt sosiaaliset taidot eivaumlt ole yksinomaisesti johdettavissa siitauml onko lapsi sijoitettu yleis- tai erityisopetukseen (vrt kuiten-kin Stacey ym 2006) Integraatiota tai koulume-nestystauml ei myoumlskaumlaumln yksinomaisesti voida katsoa edistaumlvaumln sen onko koulussa kaumlytetty pelkaumlstaumlaumln puhetta kaumlyttaumlaumlkouml oppilas itse viittomakieltauml tai viitottua puhetta (tukiviittomista) tai tukeutuuko oppilas kielensisaumliseen (esimerkiksi kirjoitustulk-kauk seen) tai kieltenvaumlliseen tulkkauk seen (puhu-tun ja viitotun kielen vaumllillauml)
Laajassa 100 sisaumlkorvaistutteen saaneeseen lapseen ja nuoreen kohdistuneessa ranskalaisessa survey-tutkimuksessa (Venail ym 2010) havaittiin ettauml koulumenestys on sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien ryhmaumlssauml kolme kertaa heikompaa kuin normaa-likuuloisilla Luokalle jaumlaumlvaumlt kuitenkin harvemmin pelkaumlstaumlaumln puhekommunikaatioon tukeutuvat kuin viittomakommunikaatiomenetelmiauml hyoumldyntaumlvaumlt Tutkijat esittaumlvaumlt syyksi sen ettauml pelkaumlstaumlaumln puhe-kommunikaatioon pitaumlytyneet saavat muutoin-kin intensiivisempaumlauml huomiota tukiopetuksen ja puheenkuntoutuksen kautta mikauml saattaa vai-kuttaa koulumenestykseen myoumlnteisesti Venailrsquon ym (2010) tutkimuksessa tarkasteltiin myoumls ope-tusjaumlrjestelyihin liittyviauml tukitoimenpiteitauml sekauml niillauml sisaumlkorvaistutteen saaneilla joilla oli muita vaikeuksia ettauml niillauml joilla ei naumlitauml ollut havaittu Raportoituja tukitoimenpiteitauml olivat rdquoerityisavus-tajardquo (mm muistiinpanojen kirjoittaja) henkilouml-kohtainen avustaja ja FM-radiotaajuuslaite Suurin osa 8ndash11-vuotiaista lapsista kaumlytti avustajaa (80 ) myoumls ne joilla ei ollut lisaumlvaikeuksia Heistauml neljaumln-neksellauml tarve jatkui myoumls vanhempana (pysyen n 20ndash30 ssa) Niillauml oppilailla joilla oli muita vai-keuksia avustajan tarve oli erityisesti nuorempien lasten ryhmaumlssauml vielaumlkin suurempi Tutkimusloumly-doumlksenauml tuotiin esiin myoumls se ettauml tuen tarve ja tu-keen kaumlytettaumlvaumlt kokonaiskustannukset vaumlhenevaumlt molemmissa ryhmissauml lasten varttuessa
Suomalaista koulujaumlrjestelmaumlauml laumlhellauml olevaa ruot-salaista koulujaumlrjestelmaumlauml tarkastelevissa tutki-muksissa (Tvingstedt ym 2003 Preisler ym 2003 ja 2004) on selvitetty laajasti 22n sisaumlkorvaistutteen saaneen integroidussa tai erityisopetuksessa olevan lapsen koulu- ja kielivalintoja sekauml koulumenestystauml samoin kuin erilaisten avustustoimenpiteitten vai-kutusta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppimisympauml-ristoumloumln Tutkimus toteutettiin haastattelemalla sekauml lapsia heidaumln vanhempiaan ettauml koulujen opettajia
ja avustajia Tulosten mukaan kouluissa tarjotut tu-kitoimenpiteet eivaumlt olleet oppimisen kannalta aina optimaalisia vaikka lapset muutoin viihtyivaumlt hyvin riippumatta siitauml olivatko he yksiloumlllisesti laumlhikou-luunsa integroituja vai kaumlvivaumltkouml he kauempana kuulovammaisten koulua Opettajan ja avustajan vuorovaikutus ei vaumllttaumlmaumlttauml toiminut parhaalla mahdollisella tavalla toisinaan avustajan odotettiin toimivan niin tukiopettajana kielensisaumlisenauml puhu-tun kielen kuin kieltenvaumllisenaumlkin viitotun kielen tulkkina vaikka avustajalla (taikka tulkkausta vas-taanottavalla lapsella) ei taumlhaumln vaumllttaumlmaumlttauml olisi ollut riittaumlviauml kielellisiauml taitoja (Preisler ym 2003 29ndash32) Opiskeluympaumlristoumlssauml havaittuja muita haasteita oli-vat esimerkiksi jatkuvasti vaihtelevat kuulo-olosuh-teet ja kuuntelutilanteiden rasittavuus (esim haumlly) sekauml opettajan puheen epaumltaumlydellinen kuuleminen ja jatkuvasta pinnistelystauml johtuva stressi (Preisler ym 2003 ja 2004 myoumls Tirkkonen 2004)
14 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten tulkkauksen tarpeesta
Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite oli selvittaumlauml mil-laisia avustus- ja tulkkausmenetelmiauml sisaumlkorvais-tutteen saaneilla lapsilla (ja nuorilla) on kaumlytoumlssaumlaumln ja miten toimivia avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt ovat Naumlillauml menetelmillauml ja -palveluilla tarkoitetaan perinteisesti jommankumman kotimaisen viittoma-kielen kaumlyttoumlauml Naumlissauml kielissauml viesti kaumlaumlnnetaumlaumln suo-malaiselle tai suomenruotsalaiselle viittomakielelle (kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml on selitetty tarkemmin liittees-sauml 1) Puhuttua kieltauml voidaan myoumls toistaa viitto-milla jolloin viittomat tuotetaan puhutun kielen rakenteen mukaisesti Taumllloumlin kyseessauml on viitotun puheen tai tukiviittomien kaumlyttouml Puheen toistosta on kyse myoumls kirjoitustulkkauksessa jossa kuultu puheviesti muunnetaan tekstimuotoon Edellisiauml harvemmin kuulovammaisten tulkkauspalvelujen kuvauksessa tuodaan esiin puheen toisto jossa pu-huttu viesti toistetaan selkeaumlllauml huuliolla tai selkeaumlllauml aumlaumlnellauml kuulovammaiselle henkiloumllle joka ei osaa viittomakieltauml (Ks Kuuloliitto 2013 Viitoppa 2013)
Taumlhaumln mennessauml kertyneen koti- ja ulkomaisen naumlytoumln perusteella olisi odotettavissa ettauml suurin osa sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuoris-ta ei tarvitsisi tulkkauspalveluja koska jopa 60ndash80 n istutteen saaneista on havaittu kaumlyttaumlvaumln puhetta kommunikaatiossaan (ks Huttunen ym 2008 Sume 2010 Hyde ja Punch 2011 536) Toi-saalta maassamme taumlhaumln mennessauml laajimmassa sisaumlkorva istutteen saaneita lapsia ja nuoria koske-vassa selvityksessauml (Lonka ja Hasan 2006 Lonka
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 9
ym 2011) 60 tutkittavista kaumlytti erilaisista vuoro-vaikutustilanteista selviytyaumlkseen ainakin ajoittain viittomia kommunikaatiossaan Myoumls saatavilla olevien tilastojen mukaan on havaittavissa ettauml kuulovammaisten kaumlyttaumlmiin tulkkauspalveluihin oikeutettuja on 0ndash15-vuotiaitten joukossa joihin osa taumlmaumln tutkimuksen kohderyhmaumlstaumlkin kuuluu kolmisensataa henkiloumlauml (taulukko 1) ja laumlhes sama maumlaumlrauml kaumlyttaumlauml opiskelutulkkauspalveluja Kelan mukaan opiskelutulkkausta tarjottiin vuonna 2011 yli 6 000 tuntia 290 henkiloumllle (saumlhkoumlpostitiedon-tanto Reetta Poumlsouml Kela 622013)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten tarve tuettuun viestintaumlympaumlristoumloumln erityisesti opiskelu-kontekstissa tuodaan myoumls ulkomaisissa tutkimuk-sissa esiin Esimerkiksi Australiassa tehdyssauml sel-vityksessauml viidenneksellauml oli viittomakielen tulkki (Hyde ja Punch 2011 542) mutta Yhdysvalloissa viittomakielen tulkki oli tarpeen jopa 40 lle is-tutteen kaumlyttaumljistauml minkauml lisaumlksi neljaumlsosalla oli kirjoitustulkki jatai (oppimateriaalien luentojen) tekstittaumljauml (Leigh ja Rush 2011) Taumlmaumln ohella yh-dysvaltalaisessa kartoituksessa 13 lla oli puhetulk-ki jonka tehtaumlvauml on tuottaa laumlhietaumlisyydeltauml huulilta luettavissa olevaa puhetulkkausta tai selventaumlauml tulkin kaumlyttaumljaumln omaa puhetta tai viittomista Australia-laisilla puhetulkki oli vain 2 lla (Hyde ja Punch 2011 542) Lisaumlksi monet tukimuodoista olivat paumlaumlllekkaumlisiauml tulkkauksen tai luentojen tekstittauml-
jaumln ohella henkiloumlllauml saattoi olla kuulemista tukevia apuvaumllineitauml tai henkiloumlkohtainen avustaja (esim muistiinpanojen kirjoittaja ks Beadle ym 2005 Wheeler ym 2007) Henkiloumlllauml saattoi olla kaumlytoumls-saumlaumln myoumls erilaisia pedagogisia tukitoimia kuten kiertaumlvauml erityisopettaja (Leigh ja Rush 2011)
Myoumls suomalaisia sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia koskevassa selvityksessauml (Sume 2008 118ndash135) on kaumlynyt ilmi ettauml koulussa lasten ja nuorten tukihen-kiloumliden tehtaumlvaumlt ovat paumlaumlllekkaumlisiauml Tukihenkiloumli-den tehtaumlvaumlt myoumls limittyvaumlt eri ammattiryhmille vakiintuneiden tehtaumlvaumlkuvien kesken koulussa tai paumlivaumlkodissa ohjaajien avustajien ja tulkkien tyoumlhoumln voi sisaumlltyauml niin tulkkausta ohjausta kuin opettamistakin
Lisaumlksi joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa (esim Nussbaum ja Scott 2011) esitetaumlaumln kouluissa tapah-tuvan (opiskelu)tulkkauksen laajentamista siten ettauml tulkki antaisi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlville lap-sille (puhutun ja viitotun) kielen kaumlsiterakenteisiin liittyvaumlauml tukiopetusta Tulkki tarjoaisi eraumlaumlnlaista kielellistauml rdquoesivalmennustardquo koulussa esiintyviin kaumlsitteisiin ja ylipaumlaumltaumlaumln tukisi puhutussa kielessauml esiintyvien aumlaumlnne- ja lauserakenteiden sekauml sanas-ton omaksumista ndash sillauml edellytyksellauml ettauml haumln on saanut taumlhaumln koulutuksen (Chute ja Nevins 2006 146 Nussbaum ja Scott 2011)
Taulukko 1 Vammaisten tulkkauspalveluihin oikeutetut 31122010 sukupuolittain ja ikaumlryhmittaumlin
Yhteensauml Kuulovammaiset Puhevammaiseta Kuulonaumlkoumlvammaiset
Kaikki 4 591 3 296 1 025 270
Miehet 2 309 1 588 604 117
Naiset 2 282 1 708 421 153
0minus15 v 503 340 158 5
16minus24 v 416 232 170 14
25minus34 v 439 314 95 30
35minus44 v 608 503 78 27
45minus54 v 680 501 133 46
55minus64 v 786 531 205 50
65minus74 v 653 487 119 47
75minus84 v 398 299 60 39
85minus94 v 105 88 7 10
95minus v 3 1 2
aPuhevammaisella tarkoitetaan taumlssauml yhteydessauml henkiloumlauml jolla on vaikeuksia ilmaista itseaumlaumln puheen avulla jatai ymmaumlrtaumlauml puhettaLaumlhde Kelan aktuaari- ja tilasto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Reetta Poumlsouml Kela 3092011
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 10
15 Apuvaumllineiden kaumlyttouml kommunikoinnin edistaumlmisessauml
Erilaisten tulkkaus- ja avustamispalveluiden li-saumlksi myoumls erilaiset tekniset apuvaumllineet toimivat taumlrkeaumlnauml apuna sisaumlkorvaistutteen saaneiden hen-kiloumliden kommunikointiympaumlristoumln toimivuuden edistaumlmisessauml Laumlaumlkinnaumlllisessauml kuntoutuksessa apuvaumllineillauml tarkoitetaan laitteita joilla lisaumltaumlaumln ihmisten toimintamahdollisuuksia ja itsenaumlisyyttauml esimerkiksi heikentyneen toimintakyvyn tai vam-man vuoksi Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi voi muun muassa saada puhetta vahvistavan radiotaa-juuslaitteen ns FM-laitteen joka tarjotaan lapselle 7 koululuokalle asti laumlaumlkinnaumlllisenauml kuntoutuksena ja sen jaumllkeen ammatillisena kuntoutuksena FM-laitteen kautta esimerkiksi opettajan puhe vaumllittyy suoraan oppilaalle ilman ympaumlristoumln haumllyaumlaumlniauml ja etaumlisyyden tuottamaa aumlaumlnen vaimentumista (Ase-tus laumlaumlkinnaumlllisestauml kuntoutuksesta 10151991 Laki Kansanelaumlkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kun-toutusrahaetuuksista 5662005 Esokfi 2011 Kuu-loavainfi 2013)
Joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa tuodaan esil-le ettauml kaikki sisaumlkorvaistutteen saaneet lapset ja nuoret eivaumlt halua kaumlyttaumlauml heille tarjottuja tukitoi-mia ja apuvaumllineitauml ryhmaumlstauml erottautumisen pelos-sa ja siitaumlkin huolimatta ettauml ne olisivat kommuni-
kaation sujumisen kannalta heille tarpeellisia (esim Hyde ja Punch 2011) Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten luokkahuoneessa tapahtuvaa vuorovaiku-tusta koskevassa tutkimuksessa (Vermeulen ym 2012 44) arvioidaan henkiloumlkohtaisen FM-laitteen estaumlvaumln luonnollista vuorovaikutusta ja sosiaalis-tumista Tutkijat painottavat myoumls satunnaisen kuulonvaraisen havainnoinnin mahdollistamista ja sen merkitystauml oppimisprosessissa (samoin Ha-ger 1998) mitauml ei kahdenvaumllisessauml opettajan ja FM-laitteeseen tukeutuvan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppilaan vuorovaikutuksessa paumlaumlse tapahtumaan
16 Tutkimushankkeen tavoitteet
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) HILMO- hoitoilmoitusrekisterin mukaan Suomessa tehtiin vuosina 1997ndash2010 kaikkiaan 334 sisaumlkorvaistute-toimenpidettauml 0ndash16-vuotiaille lapsille (THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012 taulukko 2) Taumlhaumln mennessauml kattavin taumltauml ryhmaumlauml koskeva selvitys on Longan ja Hasanin kokonaistutkimus Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kommunikaatio- koulu- ja paumli-vaumlhoitotilanne Suomessa vuodelta 2006 (tutkimus on ilmestynyt tarkemmin tilastoituna myoumlhemmin ks Lonka ym 2011) Kartoitus koski 2005 loppuun mennessauml istutteen saaneita alle 18-vuotiaita hen-
Taulukko 2 Koodilla DFE00 (istutteen asettaminen korvasimpukkaan) rekisteroumlidyt 0ndash16-vuotiaitten toimen-piteelliset paumlaumlttyneet hoitojaksot vuosina 1997ndash2010
Vuosi 0ndash3 v 4ndash7 v 8ndash16 v Yhteensauml
1997 7 7 - 14
1998 8 4 2 14
1999 9 6 3 18
2000 15 5 4 24
2001 16 - 3 19
2002 15 3 3 21
2003 18 4 3 25
2004 15 7 2 24
2005 12 6 7 25
2006 17 2 3 22
2007 24 2 7 33
2008 21 7 5 33
2009 19 1 10 30
2010 17 6 9 32
Yhteensauml 213 60 61 334
Laumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 11
kiloumlitauml joita tuolloin oli Suomessa 164 Heistauml 74 oli saanut istutteen ennen vuotta 2000 ja naumlistauml edelleen yli puolet viiden vuoden iaumlssauml tai sitauml van-hempana (Lonka ym 2011 297 ja 301)
Koska kyseistauml kohderyhmaumlauml koskeva tutkimus on kaiken kaikkiaan ollut Suomessa vaumlhaumlistauml ja erityi-sesti sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten ja nuorten kaumlyttaumlmien avustus- tai tulkkauspalveluiden laatua tai maumlaumlraumlauml tai kuntoutuksen toimivuutta ei ole sel-vitetty taumlmaumln tutkimuksen tavoite on ollut etsiauml vastausta seuraaviin kysymyksiin
1 Millaisia avustus- ja tulkkausmenetelmiauml sisauml-korvaistutteen saaneiden lapsien integroimisessa taumlllauml hetkellauml kaumlytetaumlaumln
2 Missauml maumlaumlrin tutkittavat kaumlyttaumlvaumlt erilaisia avus-tus- ja tulkkauspalveluja
3 Millaista kuntoutusta sisaumlkorvaistutteen saaneil-le lapsille ja nuorille taumlllauml hetkellauml tarjotaan
4 Millaisia tukitarpeita heidaumln taumlmaumlnhetkisessauml arkielaumlmaumlssaumlaumln esiintyy
5 Millaisia kehittaumlmistarpeita kuntoutukselle sisauml-korvaistutteen saaneidenlasten ja nuorten sekauml heidaumln perheittensauml kautta esitetaumlaumln
Lisaumlksi tulkkauspalveluja kaumlyttaumlviltauml tutkimushen-kiloumliltauml haluttiin selvittaumlauml
6 Miten toimivia nykyisin kaumlytoumlssauml olevat kom-munikaatiota tukevat tulkkaus- tai muut avus-tamismenetelmaumlt ovat tutkimushenkiloumliden nauml-kemyksen mukaan
7 Millaiset avustamis- ja tulkkausmenetelmaumlt oli-sivat tutkimushenkiloumliden naumlkoumlkulmasta tarkoi-tuksenmukaisia
8 Miten sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten ja nuorten kommunikaation tukena kaumlytettaumlviauml menetelmiauml olisi syytauml kehittaumlauml sekauml tutkittavien ettauml yhteiskunnan kannalta tarkoituksenmukai-sen vuorovaikutusympaumlristoumln turvaamiseksi
Tulokset esitellaumlaumln tutkimuskysymyksittaumlin siten ettauml tutkimuskysymyksiin 1ndash5 ja kohtiin 7ndash8 vas-tataan luvuissa 3ndash4 Raportin lopuksi arvioidaan nykyisten tulkkauspalvelujen toimivuutta sekauml nii-den kehittaumlmisen tarvetta luvussa 5
2 Tutkimusmenetelmaumlt
21 Tutkimusjoukon valinta
THLn Tietojaumlrjestelmien kehitys ja tuki -yksikkouml poimi HILMO-hoitoilmoitusrekisteristauml 1990ndash2002 syntyneet henkiloumlt joille oli asetettu sisaumlkorvaistute vuosien 1997ndash2010 aikana ja jotka olivat tutkimus-hetkellauml 10ndash22-vuotiaita Ryhmaumlaumln kuului kaikki-aan 176 henkiloumlauml joista naisia oli 91 (52 ) ja miehiauml 85 Ikaumlryhmauml valikoitui siksi ettauml taumlmaumln ikaumlisillauml henkiloumlillauml on jo kokemusta sisaumlkorvaistutteen kaumly-toumlstauml koulussa opinnoissa tai tyoumlelaumlmaumlssauml THLn tieto-osaston luvalla henkiloumltunnisteet voitiin luo-vuttaa edelleen Kelan palveluosastolle joka poimi henkiloumliden osoitetiedot Kelan asiakasrekisteristauml Koska kolmea henkiloumlauml ei enaumlauml ollut mahdollista tavoittaa tutkimuksen perusjoukoksi maumlaumlrittyi 173 henkiloumlauml Taumlstauml ryhmaumlstauml 156 oli ilmoittanut Kelalle asiointikielekseen suomen ja 14 (8 ) ruotsin
Kelan palveluosasto laumlhetti toukokuussa 2012 lo-makkeet valmiine palautuskuorineen tutkittavil-le joko suomen- tai ruotsinkielisenauml ilmoitetun asiointi kielen mukaisesti Kaksikielisistauml lomak-keista oli edelleen muokattu kaksi kielensisaumlistauml versiota yksi alaikaumlisen huoltajan tai huoltajien vastattavaksi yksin tai tutkittavan kanssa ja toinen taumlysi-ikaumlisen tutkittavan itsensauml vastattavaksi (yk-sin tai huoltajan kanssa) (ks liitteet 2 sekauml 4ndash73) Vastaukset oli mahdollista antaa myoumls saumlhkoumliselle verkkolomakkeelle saatekirjeessauml (liite 9) ilmoite-tussa suojatussa osoitteessa
Heinaumlkuun 2012 loppuun mennessauml vastauksia oli kertynyt 45 jonka jaumllkeen tutkimuslomakkeet lauml-hetettiin elokuussa 2012 uudelleen niille jotka eivaumlt olleet vielauml kyselyyn vastanneet Elokuussa 2012 toi-mitetun uusintakierroksen jaumllkeen kyselyyn saatiin vastauksia kaikkiaan 61 (vastausprosentti 35) joista kuusi oli toimitettu verkkolomakkeella Tarkem-mat vastaajia ja tutkimusjoukkoa koskevat eritte-lyt loumlytyvaumlt taulukosta 3 (s 13) Kyselyyn saattoivat vastata joko tutkimusjoukon jaumlsenet itse tai heidaumln vanhempansa (tai joku muu laumlheinen)
Kaikkiaan 26ssa (22ssa suomen- ja neljaumlssauml ruot-sinkielisessauml) lomakkeessa oli annettu yhteystiedot vapaaehtoiseen haastatteluun osallistumista varten Yhteystietonsa antaneista tutkimushenkiloumlistauml ta-voitettiin lopulta 17 joista aikataulullisista syistauml 16ta voitiin haastatella (26 kyselyyn osallistu-
3 Liitteet 4ndash10 ovat julkaisun saumlhkoumlisen version yhteydessauml ks httpwwwkelafijulkaisut-tutkimus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 12
neista) Haastatelluista 14 oli sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten vanhempia ja kaksi 18 vuotta taumlyt-taumlnyttauml istutetta kaumlyttaumlvaumlauml henkiloumlauml Kaikki haas-tattelut tehtiin etaumlyhteyden kautta 13 puhelimitse ja kolme suojatun verkkoyhteyden kautta Verkko-yhteyden kautta tehdyistauml haastatteluista kahdessa oli kuvayhteys Yhdessauml haastatellun huoltajan per-heessauml oli kaksi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlauml lasta joista molemmat lapset kuuluivat kohderyhmaumlaumln
22 Tutkimusjoukon ja perusjoukon vastaavuus
Taumlmauml tutkimus kohdistuu vuosina 1990ndash2002 syn-tyneiden 1997ndash2010 leikattujen lasten ja nuorten ryhmaumlaumln eli niihin lapsiin ja nuoriin jotka ovat saaneet sisaumlkorvaistutteen ensimmaumlisten joukossa Otoksessamme on sekauml niitauml joille istute on asen-nettu 1990-luvun puolivaumllissauml ettauml niitauml joille is-tute on asennettu 2010-luvulla Lisaumlksi istute voi olla vain yhdessauml (54 henkiloumlllauml) tai kummassakin korvassa (7 henkiloumlllauml)
Tutkimusjoukkoa voidaan pitaumlauml edustavana otok-sena suhteessa perusjoukkoon jos tarkastellaan tilastollisessa ja sosiologisessa tutkimuksessa ta-vanomaisia demografisia taustatietoja ndash sukupuolta ikaumlauml ja alueellista jakaumaa Kattavasta edustavuu-desta ei kuitenkaan voida taumlssauml yhteydessauml puhua siksi ettauml kyseinen tutkimusjoukko on erittaumlin heterogeeninen ja perusjoukkoon kuuluvat yksiloumlt poikkeavat toisistaan lukuisien muidenkin kuin ensimmaumlisessauml luvussa kuvattujen taustamuuttu-jien suhteen Esimerkiksi kuulovaurioon liittyviauml laumlaumlketieteellisiauml kuntoutuksellisia tai tutkittavien sosiaalista taustaa koskevia tekijoumlitauml ei perusjoukon ja tutkimusjoukon osalta tiedetauml
221 Tutkittavien sukupuoli- ja ikaumlluokka-jakauma verrattuna perusjoukkoon
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen HILMO-tieto-kannan perusteella tutkimuksen perusjoukkoon (N = 176) kuuluvista on 52 naisia ja 48 miehiauml Kyselytutkimuksessamme naisia oli 54 ja mie-hiauml tutkittavista oli 46 haastattelututkimuksessa kumpaakin sukupuolta edustavia oli yhtauml paljon
Kyselyyn osallistuneiden tutkittavien keskimaumlauml-raumlinen ikauml oli 148 vuotta kun se perusjoukossa on 14 vuotta Haastateltujen ikauml oli 14ndash19 vuotta keskiarvo oli 143 vuotta
Tutkimusjoukko vastaa melko hyvin perusjouk-koa myoumls ikaumlluokkajakaumansa perusteella (ks taulukko 4)
Ainoa suurehko ero on havaittavissa verrattaessa eraumlitauml ikaumlryhmiauml tutkimusjoukossamme kaikkiin tarkasteluajanjaksona (1997ndash2010) leikattuihin Tutkimusjoukossa on enemmaumln 3minus4-vuotiaina istutteen saaneita ja vaumlhemmaumln aivan pienenauml lei-kattuja kuin perusjoukossa ndash tutkimusjoukosta puuttuu esimerkiksi 1-vuotiaana vuosina 2005ndash2008 leikattuja (taulukko 5) Poikkeama selittyy kuitenkin sillauml ettauml istutetta on alettu yleisemmin asentaa kaksivuotiaille ja sitauml nuoremmille vasta 2000-luvun alussa (Vaumllimaa ja Lonka 2010 129 Spencer ym 2012 483ndash484) Toisaalta tutkimuk-semme tarkasteluajankohtakin paumlaumlttyy tutkittavien syntymaumlvuoden osalta vuoteen 2002 (tutkimukseen otettiin mukaan vain 1997ndash2002 syntyneet ks luku 21) Taumlssauml tutkimukseen mukaan otettujen sisauml-korva istuteoperaatio on voitu tehdauml vielauml niinkin myoumlhaumlaumln kuin vuonna 2010 taumllloumlin istutteen saa-neen tutkittavan ikauml oli tutkimusrajauksen mukaan vaumlhintaumlaumln 8 vuotta Kaumlytaumlnnoumlssauml tutkimusjouk-koon ei kuitenkaan valikoitunut yhtaumlaumln 8ndash9-vuo-tiasta lasta joten alaikaumlrajaksi muodostui 10 vuotta
222 Tutkittavien jakauma asiointikielen perusteella
Tilastokeskuksen mukaan vuonna 2011 maassam-me oli 620 655 10ndash19-vuotiasta joista ruotsinkielisiauml oli 35 190 (56 ) (Tilastokeskus 2011) Kelaan il-moitetun asiointikielen (eli vaumlestoumltietojaumlrjestelmaumlaumln ilmoitetun kansalliskielen) perusteella tutkimus-joukossa oli odotettavissa koko maan tilastollista keskiarvoa koskevaa 3 a korkeampi osuus ruot-sinkielisiauml sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljiauml noin 8 Otoksessamme ruotsinkielisten maumlaumlrauml oli taumltaumlkin suurempi 11 sillauml kaikkiaan 7 henkiloumlauml vastasi kyselyyn ruotsinkielistauml lomaketta kaumlyttaumlen (Haas-tatteluissa ruotsinkielisten osuus nousi edelleen 13 iin)
23 Kyselylomake
Tutkittaville oli laadittu kaksi suomen- ja ruot-sinkielistauml lomaketta joista toinen oli tarkoitettu alaikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln huoltajan toinen taumlysi-ikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln henkiloumln vastattavaksi (liitteet 2 sekauml 4ndash7) Lo-makkeet poikkesivat toisistaan mm kieliasultaan esimerkiksi huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 13
lapsesta puhutaan kolmannessa persoonassa kun taas taumlysi-ikaumliselle kohdistetussa lomakkeessa vas-taajaa puhutellaan toisessa persoonassa Huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa kysymyksiauml oli 63 taumlysi-ikaumliselle sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle vastaajalle suunnatussa lomakkeessa 55 Jaumllkimmaumlisestauml oli jauml-tetty pois kysymykset 24minus25 ja 33 joihin tutkittava ei oletettavasti olisi osannut vastata itsenaumlisesti Ne liittyvaumlt perheen saamaan opetukseen ja ohjaukseen kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viit-
tomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen (listaus huoltajan lomakkeen kysymyksistauml loumlytyy liitteestauml 2) Samoin kysymykset 27 28 35 ja 36 joissa kysyttiin perheelle myoumlnnettyjauml sopeu-tumisvalmennuskursseja ja laitoskuntoutusjaksoja ennen sisaumlkorvaistutetta ja sen laittamisen jaumllkeen ja kuntoutusjaksoille asetettuja tavoitteita jaumltettiin taumlysi-ikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lomak-keesta pois Naumlihin taumlysi-ikaumlisen tutkittavan olisi pi-taumlnyt hakea tietoa muilta henkiloumliltauml jotka vastaus-
Taulukko 3 Tutkimusjoukon (TJ) ja vastanneiden henkiloumliden jakaumat
Lkm () Lkm () Lkm ()
Sukupuoli (TJ) Naiset 33 (54 ) Miehet 28 (46 )
Kieli (TJ) Suomi 54 (89 ) Ruotsi 7 (11 )
Ikauml (TJ) Alle 18 v 49 (80 ) Yli 18 v 12 (20 )
Alle 18-vuotiaiden henkiloumliden puolesta vastanneet (N = 49)
Aumliti 39 (80 )
Isauml 5 (10 )
Muu laumlheinen 5 (10 )
Huoltajan kanssa vastanneet Alle 18 v 10 (20 N = 49) Yli 18 v 3 (25 N = 12)
Taulukko 4 Perusjoukon ja tutkimusjoukon vertailu syntymaumlvuosittain
Syntymaumlvuosi Perusjoukkoa (N = 176) Tutkimusjoukko (N = 61)
1990ndash1993 15 18
1994ndash1996 24 20
1997ndash1999 31 34
2000ndash2002 30 28
aLaumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742013
Taulukko 5 Tehtyjen istuteleikkausten (1 ja 2 istute) toteutumisikauml kaikkien vuosina 1997ndash2010 leikattujen joukossa (PJ)a sekauml tutkimusjoukossa (TJ TJ n = 60 yhden tutkittavan tiedot puuttuvat)b
Ikauml (v)
1997ndash2000 2001minus2004 2005minus2008 2009minus2010 Yht (lkm) Yht ()
TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ
1 0 1 4 25 0 43 0 20 4 89 6 27
2 6 24 8 24 0 17 0 6 14 71 22 21
3minus4 10 24 8 18 3 20 0 5 21 67 32 20
5minus7 1 14 3 9 3 12 0 6 7 41 11 12
8minus10 1 3 2 5 2 13 4 6 9 27 14 8
11minus13 0 2 2 5 2 7 4 7 8 21 12 6
14minus16 0 4 0 4 1 2 1 6 2 16 3 5
Leikkauksia yht 18 72 27 90 10 104 5 56 65 332 100 100
aLaumlhde THL Tieto-osasto Jouni Rasilainen THL 1742013 bTaulukossa 5 esitettyjauml tuloksia tulkittaessa on huomioitava ettauml seitsemaumlllauml tutkittavalla on istute molemmissa korvissaan ja heistauml viisi on ilmoittanut toisen leikkauksen ajankohdan
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 14
tilanteessa eivaumlt mahdollisesti olisi laumlsnauml Taumlmaumln vuoksi viitattaessa numeroin kyselylomakkeiden kysymyksiin annetaan ensin huoltajalle tarkoite-tun lomakkeen kysymyksen numero ja sen jaumllkeen taumlysi-ikaumlisen lomakkeen kysymyksen numero sil-loin jos ne poikkeavat toisistaan esimerkiksi 2125
Huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa pyydettiin kuvaamaan vanhemmuussuhde sekauml se onko myoumls tutkittava sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuo-ri vastaushetkellauml laumlsnauml Taumltauml tietoa oli tarkoitus hyoumldyntaumlauml tulosten arvioinnissa siitauml kuvaavatko lomakkeen kautta keraumltyt tiedot luotettavasti ja mahdollisimman monipuolisesti eri naumlkoumlkulmis-ta esimerkiksi kielellisiauml valintoja kodin ulkopuo-lella Huoltajien kanssa vastanneiden alaikaumlisten sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten maumlaumlrauml oli kui-tenkin melko pieni ndash heitauml oli vain viidennes taumlstauml tutkimusjoukosta (n = 1049 ks luku 21) ndash joten naumliden yhdessauml vastanneiden muodostaman osa-joukon vastauksia ei taumlssauml tutkimuksessa laumlhdetty tilastollisesti suhteuttamaan muihin vastauksiin
231 Kyselylomakekysymysten muodostaminen ja lomakkeen esitestaus
Tutkimuksessa kaumlytetyssauml kyselylomakkeessa tutkittavien perustiedot keraumlttiin yksinkertaisilla taustakysymyksillauml joita olivat tutkittavan synty-maumlvuosi kuulovaurion toteamisvuosi sekauml ensim-maumlisen ja mahdollisesti toisen istutteen asentamis-vuosi mahdolliset uusintaleikkaukset (kysymykset 2ndash8) sekauml kysymykset jotka koskevat kuulokojeit-ten ja istutteen kaumlyttoumlauml (5343ndash5850) kuulovian taustaa ja mahdollisia lisaumlvammoja (51ndash5343ndash45) Naumliden avulla pyrittiin asemoimaan tutkittavat koko perusjoukkoon naumlhden ja suhteuttamaan saadut tulokset niihin joita tutkimuskirjallisuu-dessa esitetaumlaumln sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kommunikaatiovalinnoista
Kysymysten sisaumlltouml pohjautuu erityisesti aiempaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kommunikaa-tiota kouluvalintoja sekauml tuen tarvetta kouluympauml-ristoumlssauml koulussa selvittaumlneisiin koti- ja ulkomaisiin tutkimuksiin ja raportteihin (ks raportin sisaumlltauml-maumlt laumlhdeviittaukset) Taustatiedoiksi avustus- ja tulkkauspalveluiden sekauml kuntoutuksen kehittauml-mistarpeiden kartoittamiselle istuteleikkauksen myoumltauml tapahtuvia kieli- ja kommunikaatiome-netelmien valintoja selvitettiin kysymysten 21ndash2521ndash23 sekauml 29ndash3325ndash27 avulla Kaumlytoumlssauml olevia eri tulkkausmenetelmiauml ja niiden tulevaa tarvetta sisaumlkorva istutelasten ja nuorten toimintaympauml-
ristoumlissauml kysely hetkellauml selvitettiin kysymyksillauml 37ndash4429ndash36 ja niiden mahdollista tarvetta tule-vaisuudessa kysymyksillauml 45ndash4737ndash39
Kysymyksillauml numero 26ndash2824 selvitettiin tut-kittavien ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta saamaa kuntoutusta ja eri kuntoutusmuotojen saatavuutta leikkauksen jaumllkeen (kysymykset 34ndash3628) kun-toutusmuotojen tulevaa tarvetta selvitettiin kysy-myksillauml 4840
Taumlssauml tyoumlssauml tavoitteena ei ollut selvittaumlauml kommuni-kaatiomuotoja ja kielivalintoja sinaumlnsauml vaan naumlmauml tiedot toimivat taustatietoina avustus- ja tulkkaus-palveluiden ja kuntoutuksen kartoittamiselle Li-saumlksi taumlssauml hankkeessa ei ollut mahdollista hyouml-dyntaumlauml tutkittavien taustatietojen selvittaumlmisessauml potilasasiakirjoja Taumlmaumln vuoksi taustatietoja kos-kevat kysymykset pyrittiin muodostamaan sellai-siksi ettauml tutkittavien itsensauml tai heidaumln huoltajien-sa oli mahdollista niihin muistinvaraisesti vastata Lomakkeen rajallisen tilan vuoksi kielivalintoihin tulkkauspalvelujen kaumlyttoumloumln eri toimintaympaumlris-toumlissauml ja kuntoutuksellisen tuen tarpeeseen liitty-vaumlssauml kysymyksenasettelussa vaumlltettiin sellaisten tietojen kysymistauml joihin omakohtaisten tietojen perusteella ei olisi mahdollista vastata
Kyselylomakkeesta laadittiin ohjausryhmaumln aktii-visten keskustelujen ja ehdotusten pohjalta kahdek-san eri versiota vuoden 2011 aikana Ensimmaumlisiauml versioita joissa kysymyksenasettelu poikkesi vielauml huomattavasti lopullisesta testattiin mm kuu-lovammaisten lasten vanhemmille suunnatussa yleisoumltapahtumassa (Kommunikaatiomessut Hel-singissauml 2052011) jossa kommentein varustettuja testivastauksia saatiin 13 nimettoumlmaumlltauml vastaajalta Ohjausryhmaumln ohella kyselylomakkeen viimeis-ten saumlhkoumlisten ja paperiversioiden kysymyksen-asettelusta luettavuudesta ja toiminnallisuudesta pyydettiin kommentteja syysndashmarraskuun 2011 aikana yhteensauml 11 henkiloumlltauml jotka edustivat sekauml kuulovammaisten lasten vanhempia ettauml kuulovammaisten etujaumlrjestoumljen (Kuurojen Liitto Kuulo vammaisten Lasten Vanhempien Liitto ja Kuulo liitto) ja kuulonkuntoutuksen parissa toimi-via (aikuisia) henkiloumlitauml Kirjallisesti tai suullisesti annettuja muutos- ja taumlydennysehdotuksia saa-tiin naumlistauml seitsemaumlltauml henkiloumlltauml Lapsia ja nuoria kysely lomakkeen vastaajaryhmaumlnauml ei ollut ajan puutteen takia mahdollista enaumlauml taumlssauml vaiheessa tes-tata Lopullisen muotonsa kyselylomake sai ohjaus-ryhmaumln kommenttien pohjalta joulukuussa 2011
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 15
232 Kyselylomakeaineiston tilastollinen analyysi
Kyselyyn annettujen vastausten analyysi tapahtui siten ettauml kyselylomakkeista saadut vastaukset koottiin ensin saumlhkoumliselle verkkoalustalle (Web-ropol) ja sen jaumllkeen SPSS-ohjelmaan Kyselytut-kimuksen tilastollisista tarkasteluista ja eri muuttu-jien vaumllisistauml vertailuista vastasi Liisa Martikainen Tilastollisina analyysikeinoina kaumlytettiin laumlhinnauml erilaisia jakaumatarkasteluja sekauml ristiintaulukoin-teja Lisaumlksi tehtiin joitakin keskilukutarkasteluja
24 Haastattelu
241 Haastattelujen toteuttaminen
Haastattelututkimuksen paumlaumltavoitteena oli tarken-taa kyselylomakkeen kautta saatavia alustavia tie-toja siitauml millaisia kielellisiauml ja kuntoutuksellisia tukipalvelutarpeita tutkimuksen kohteena olevassa asiakasryhmaumlssauml esiintyy ja millaisia tulkkauspal-veluja heidaumln oletetaan tulevaisuudessa tarvitsevan Haastattelujen kautta selvitettiin tarkemmin myoumls kuntoutukseen liittyviauml kaumlytaumlnteitauml (kysymykset 1ndash15)
Haastatteluihin osallistui 16 henkiloumlauml (tarkempi kuvaus haastateltavien valikoitumisesta luvussa 21) Taulukossa 6 esitellaumlaumln haastatteluotokseen valikoituneiden henkiloumliden suhteellinen osuus eri ikaumlryhmissauml koko tutkimusjoukkoon verrattuna
Paumlivi Rainograven toteuttamista haastatteluista 13 teh-tiin suomeksi yksi suomalaisella viittomakielellauml verkkoyhteyden kautta ja kaksi ruotsiksi Haastat-
telut kestivaumlt 20ndash59 minuuttia Haastatteluista 13 nauhoitettiin (haastateltavien luvalla) viittomakie-lellauml tehdystauml haastattelusta tehtiin muistiinpanot haastattelun yhteydessauml Kahdessa ruotsinkielisessauml haastattelussa (joista toinen kaumlytiin osin myoumls suo-meksi) kommunikaatiota varmistamassa paikalla oli myoumls viittomakielentaitoinen ruotsin kielen tulkki Haastattelun alussa kaikille haastateltaville selvitettiin kertaalleen tutkimuksen tarkoitus hei-daumln suostumuksensa tarkistettiin ja haastattelun jaumllkeen tutkituille toimitettiin iaumlnmukainen kirjal-linen suostumuslomake saatekirjeineen (liite 10) ja palautuskuorineen4
Kaikkiaan 12 haastattelusta oli mahdollista tehdauml sanasanaiset litteraatiot mutta kolmessa haastat-telussa nauhoite oli laadullisesti ajoittain heikko joten naumlitauml jouduttiin taumlydentaumlmaumlaumln nauhoituksen jaumllkeen vaumllittoumlmaumlsti tehdyin muistiinpanoin Viit-tomakielisen haastattelun yhteydessauml haastattelija kaumlaumlnsi ja teki muistiinpanot vastauksista suomeksi
Haastattelututkimuksen tavoite oli sisaumlkorvaistut-teen saaneitten henkiloumliden kaumlytoumlssauml olevien avus-tamis- ja tulkkausmenetelmien toimivuuden sekauml naumliden kehittaumlmistarpeiden selvittaumlminen Tutkija laati puoliavointa teemahaastattelua varten kommu-nikaatioon ja siinauml avustamiseen sekauml tulkkaukseen liittyvaumlt sekauml tutkittavia taustoittavat kysymykset (liite 8) Kyselylomakkeen taustatietokysymykset (2ndash7 liitteet 2 sekauml 4ndash7) kuuluivat naumlihin kysymyk-siin sillauml kyselylomakkeen saatekirjeessauml (liite 9) annetun ilmoituksen mukaisesti oli kaikkien va-paaehtoisesti henkiloumltietonsa antaneiden tunnis-teet erotettu henkiloumlsuojan saumlilyttaumlmiseksi ennen muiden tietojen tallennusta Kaikki haastateltavat antoivat haastattelun alussa kuitenkin luvan kysely-
4 Suostumuslomakkeet noudattavat sosiaali- ja terveysministerioumln sekauml kansallisen lastenlaumlaumlkkeiden tutkimusverkoston Finpedmedin (2012) oh-jeistuksia
Taulukko 6 Perusjoukkoon (PJ)a tutkimusjoukkoon (TJ) ja haastateltavien ryhmaumlaumln (H) kuuluvien vertailu syntymaumlvuosittain
Syntymaumlvuosi PJ () PJ (lkm) TJ () TJ (lkm) H () H (lkm)
1990ndash1993 15 26 18 11 13 2
1994ndash1996 24 42 20 12 13 2
1997ndash1999 31 55 34 21 50 8
2000ndash2002 30 53 28 17 24 4
Yhteensauml 100 176 100 61 100 16
aLaumlhde THL Tieto-osasto Jouni Rasilainen THL 1742013
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 16
lomakkeen tietojen yhdistaumlmiseen haastatteluma-teriaaliin minkauml takia kaikkia taustakysymyksiauml ei haastattelussa ollut lopulta tarpeen tehdauml
Kommunikaatiota tukevien tulkkaus- ja muiden avustamismenetelmien toimivuutta sekauml kaumlyttoumlauml ja kehittaumlmistarpeita selvittaumlvauml teemahaastatteluja ohjannut puolistrukturoitu kysymysrunko pohjau-tui sekauml kyselylomakkeesta saatuihin tuloksiin ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten tulkin ja muun tuen tarvetta kartoittaviin tutkimusartikkeleihin ja selvityksiin (Esim Tvingstedt ym 2003 Preisler ym 2003 2004 ja 2005 Stacey ym 2006 Thou-tenhoofd 2006 Archbold 2010 Childrenrsquos Hospi-tal Boston 2010 Hyde ja Punch 2011 Nussbaum ja Scott 2011 Punch ja Hyde 2011a ja b)
Haastattelujen ohella tutkittavat (tai heitauml edusta-vat henkiloumlt) tuottivat tekstikatkelmia myoumls kyse-lylomakkeen avoimiin vastauskenttiin Kyselylo-makkeista lainatut sitaatit erottuvat haastatteluista poimituista siteerauksista siten ettauml edellisissauml on K sekauml tutkittavan syntymaumlvuosi (esim K2002) kun taas haastatteluista peraumlisin olevat on merkit-ty H-kirjaimella sekauml tutkittavan syntymaumlvuodella (esim H2002)
242 Laadullisen aineiston analyysi
Sekauml kyselylomakkeen avoimiin vastauksiin ettauml haastatteluista saadun aineiston analyysiin sovel-lettiin laadullista aineistolaumlhtoumlistauml sisaumllloumlnanalyysiauml (Tuomi ja Sarajaumlrvi 2013 91ndash122) joka mahdollistaa strukturoimattoman aineiston kuvauksen tiiviste-tyssauml ja yleisessauml muodossa Taumlssauml metodissa haas-tatteluista sanasanaisesti puretusta (litteroidusta) materiaalista valikoidaan ensin kunkin tutkimus-kysymyksen kannalta olennaiset ilmaukset (teksti-jaksot) Taumlmaumln jaumllkeen lausumien informaatiota pelkistetaumlaumln ja sisaumlltouml ryhmitellaumlaumln edelleen koh-distamalla huomio samankaltaisuuksiin tai eroa-vuuksiin Vastaavasti toimittiin kyselylomakkeissa valmiiksi kirjallisessa muodossa olleiden vastausten kanssa Naumlin saadut ryhmaumlt nimettiin edelleen ko-koavalla ilmauksella jonka muotoutumisesta on esimerkki taulukossa 7 (Taumlssauml tutkimuksessa ky-seinen luokittelu perustuu yhden tutkijan tekemaumlaumln analyysiin)
Kun lomakeaineisto koostuu tilastollisista mittaus-tuloksista ndash joita voi tietyissauml olosuhteissa yleistaumlauml koskemaan koko tutkimusjoukkoa ndash haastatteluista saatu laadullinen aineisto edustaa naumlytteitauml joil-la voidaan kuvata tutkittavaa kohdetta tosin vain
osaa siitauml (Alasuutari 2011 87) Taumlmauml paumltee etenkin taumlhaumln tutkimusjoukkoon jossa lasten ja nuorten kielellisen toiminnan ja toimintaympaumlristoumljen sekauml heidaumln mahdollisesti tarvitsemansa kuntoutukselli-sen tai kielellisen tuen kirjo on erittaumlin laaja Taumlmaumln vuoksi haastattelussa ei jokaiselta haastateltavalta voinut myoumlskaumlaumln saada vastauksia kaikkiin naumlitauml koskeviin kysymyksiin Esimerkiksi pelkaumlstaumlaumln pu-huttua kieltauml kaumlyttaumlvien lasten tai nuorten kohdal-la ei ollut tarkoituksenmukaista kysyauml visuaalisten tulkkauspalvelujen (viitotun puheen tai kotimaisten viittomakielten) kaumlyttoumltarpeesta Taumlmaumln vuoksi eri kysymyksiin saatujen vastausten (ja naumlin myoumls tut-kimuksellisten naumlytteiden) maumlaumlrauml vaihtelee taumlssauml haastatteluaineistossa
Taumlssauml raportissa esitetaumlaumln kyselytutkimuksen laa-dulliset ja maumlaumlraumllliset tulokset luvuissa 3ndash4 Haas-tattelumateriaali kuvataan erillisenauml taulukkona maumlaumlraumlllisten tulosten jaumllkeen Haastattelututki-muksessa saatuja laadullisia tuloksia kaumlsitellaumlaumln taumlssauml raportissa laumlhinnauml vain hankkeessa sille maumlauml-riteltyjen tutkimuskysymysten osalta Naumlitauml ovat kommunikaatiota tukevat tulkkaus- ja muiden avustamismenetelmien toimivuus sekauml niihin liit-tyvaumlt kehittaumlmistarpeet joita kaumlsitellaumlaumln luvussa 3 Haastatteluista kertynyt kuntoutukseen liittyvauml ai-neisto kuvataan puolestaan luvussa 4
25 Tutkimusjoukon kuvaus
Tutkimusjoukkoa kuvaamaan kaumlytetaumlaumln seuraavia taustamuuttujia 1) kuulovian etiologia 2) sisauml-korvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumli-nen kaumlyttouml 3) mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet ja vammat 4) kuulokojeen kaumlyttouml sekauml 5) kommuni-kaatiomuodot ja niiden muutos Naumlmauml ovat niitauml taustamuuttujia joiden luotettava selvittaumlminen oli taumlssauml tutkimuksessa mahdollista ja joita kaumlytetaumlaumln tutkimuksen muiden tulosten tulkinnassa (ks luet-telo luvussa 11)
251 Kuulovaurion etiologia
Kuulovaurion mahdolliseen etenemiseen ennen sisauml- korva istuteleikkausta vastattiin 59 lomakkeessa kaikkiaan 61 laumlhetetystauml lomakkeesta (myoumlhemmin 5961) taulukossa 8 kuvatulla tavalla
Kuulovaurion taustaan liittyvaumlaumln kysymykseen 22 henkiloumlauml ei tiennyt vastausta neljauml ei osannut sanoa Niissauml 32 lomakkeessa joissa kuulovian etiologia oli tiedossa perinnoumlllinen syy mainittiin omin sanoin
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 17
annetussa lisaumlselvityksessauml 23 kertaa 21ssauml syyksi ilmoitettiin rdquoConnexinrdquo tai rdquogeenivirherdquo kahdesti rdquosynnynnaumlinen kuurousrdquo Usher-syndrooma mainit-tiin kahdesti muut olivat yksittaumlisiauml (synnytykseen liittyvaumlt komplikaatiot bakteeriperaumlinen aivokal-vontulehdus viruksen aiheuttama kuulovaurio jne)
252 Kuulovaurion havaitseminen sisaumlkorvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumlinen kaumlyttouml
Tutkimusjoukosta yli puolella kuulovaurio on to-dettu viimeistaumlaumln toisella ikaumlvuodella ja niitauml joi-den kuulovaurio on todettu alle kolmevuotiaana (0ndash2-vuotiaana) on 88 aineistosta (= 52 henkiloumlauml ks taulukko 9)
Kuten taulukosta 9 voidaan naumlhdauml tutkittavien ryh-maumlssauml kuulovaurio on havaittu suhteellisen varhain Taumllloumlin puheen ja kuulon kuntoutus on ollut mah-dollista aloittaa melko aikaisessa vaiheessa mikauml edistaumlauml puhutun kielen omaksumista
Suurin osa tutkittavista (35 58 ) on saanut ensim-maumlisen istutteensa 2ndash4 vuoden iaumlssauml keskiarvoikauml on 5 vuotta (ka = 503 hajonta = 3933) mediaanin ollessa 3 vuotta (kuvio 1 s 19)
Tutkimukseen osallistuneiden sisaumlkorvaistutteen saaneiden nuorten ja lasten kuuloikauml tutkimuksen toteutushetkellauml on kuvattu taulukossa 10 Yli puo-let tutkimusjoukon jaumlsenistauml kuuluu kuuloiaumlltaumlaumln 8ndash12-vuotiaiden ryhmaumlaumln Kuuloiaumln keskiarvoikauml on 96 vuotta
Taulukko 7 Esimerkki haastatteluaineiston sisaumllloumln analyysistauml
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Laumlhinnauml ei [taumlllauml hetkellauml] oikeastaan mitaumlaumln muuta kun HYKSn kaumlynnit eli kuulokeskuksen kontrollit saumlaumldoumlt ja puheterapeutti siellauml (H1999)
Kuntoutus etenee odotetusti koulun kautta
Kuntoutus kouluohjelman puitteissa
Kuntoutus odotusten-kaltaista
2
Puheterapiaa on koulun yhteydessauml Koulusta kaumlyvaumlt ratsastamassa (H1998)
Puheterapiaa ja ratsastusta koulun jaumlrjestaumlmaumlnauml
Taulukko 8 Kuulovaurion eteneminen ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta (n = 59)
Kuulovaurion eteneminen Lkm
Ei etenevauml kuulovaurio 33
Kuulovaurio edennyt varhaislapsuudessa ja johtanut istuteleikkaukseen alle 5-vuotiaana 3
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen 5ndash9 vuoden iaumlssauml 8
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen 10ndash15 vuoden iaumlssauml 6
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen yli 15 vuoden iaumlssauml 1
En osaa sanoa 8
Taulukko 9 Ikauml jolloin tutkittavien kuulovaurio oli todettu (n = 5961 kahden tutkittavan tiedot puutteellisia)
Ikauml (v) 0 1 2 3 4 5 6 7 Lkm yht
Lkm 16 19 17 2 3 1 - 1 59
Taulukko 10 Tutkittavien kuuloikauml
Ikauml (v) 1 2 3minus4 5minus7 8minus12 13minus15 16 Lkm yht
Lkm 1 3 3 8 37 8 1 61
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 18
Laumlhes kaikki tutkimukseen osallistuneet (55 93 n = 59) kaumlyttivaumlt sisaumlkorvaistutetta paumlivittaumlin yli 8 tuntia Vain kolme kaumlytti sisaumlkorvaistutetta sa-tunnaisesti yksi ei lainkaan (istutteen kaumlyttouml ei osoittautunut uusintaleikkauksenkaan jaumllkeen mahdolliseksi)
Istute oli 52llauml vain toisessa korvassa seitsemaumlllauml istute oli molemminpuolinen (tieto mahdollisesta toisesta implantista puuttui yhdeltauml tutkittavalta)
Tilastollisesti ei voida selvittaumlauml kielellisen kuntou-tuksen ja tuen tarvetta suhteessa kuulovaurion ha-vaitsemiseen ja ajankohtaan jolloin istute on saatu Taumlmauml johtuu siitauml ettauml alle 2-vuotiaitten istuteleik-kaukset on Suomessa aloitettu laajamittaisemmin vasta vuodesta 2001 laumlhtien (kuvio 2) ja taumlssauml tut-kimuksessa huomioitujen viimeisin ikaumlluokka on syntynyt 2002 Tutkimusjoukossa on alle 2-vuo-tiaina saanut istutteen vain neljauml kun taas juuri taumlmaumln ryhmaumln leikkaukset ovat Suomessa alkaneet yleistyauml vuonna 20015
Viidesosalle tutkittavista (13lle) on tehty uusinta-leikkaus 11lle sisaumlisten osien rikkoutumisen vuok-si Ensimmaumlisen ja toisen leikkauksen vaumllisen ajan keskiarvo on taumlssauml ryhmaumlssauml 482 vuotta (hajonta 306) Suurimmalle osalle (48 79 ) uusintaleik-kausta ei ole tutkimuksen toteutusajankohtaan mennessauml tarvinnut tehdauml Yhdeltauml taumlhaumln tutki-mukseen osallistuneista istute on poistettu koko-naan kaumlytoumlstauml yksiloumlllisen fysiologisen sopimatto-muuden vuoksi
Avoimeen kysymykseen rdquoMiksi ja millaisissa tilan-teissa lapsinuori ei kaumlytauml sisaumlkorvaistutettardquo (34 kuvausta 52 vastaajaa) oli useimmiten ilmoitettu syyksi veden kanssa kosketuksiin joutuminen esi-merkiksi lapsen tai nuoren ollessa saunassa pesulla uidessa tai nukkuminen (28 kuvausta) Kuudessa vastauksessa mainittiin erilaiset harrastukset joissa kaumlytetaumlaumln kypaumlraumlauml (esim ratsastaminen laskettelu) tai joissa istute voisi vahingoittua Kolme mainitsi lisaumlksi viittomakielisten ystaumlvien kanssa seuruste-lun jolloin laitteesta ei ollut hyoumltyauml
5 Esimerkiksi Spencer ym (2012 486) kuvaavat istutesukupolvia kohort-teina joiden keskinaumlinen vertailu ei ole mielekaumlstauml sillauml istuteteknologia ja leikattaviksi valittujen kriteerit eroavat siirryttaumlessauml vuosikymmeneltauml toiselle Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kokonaistilastoa tarkastellessa voidaan havaita ettauml Suomessa nuorimmat leikattavat olivat laumlhes poik-keuksetta 2-vuotiaita viime vuosisadan lopulta 2000-luvulle asti edustaen kohorttia 2 (Spencer ym 2012 248 mukaan kohorttiin 1 kuuluisivat 1980-lu-vulta 1990-luvun alkupuolelle asti operoidut) Ja samoin kuin Spencerin ym konstruktiossakin yksivuotiaana implantoitujen maumlaumlrauml alkaa myoumls meillauml kasvaa vuoden 2001 jaumllkeen (edustaen siis kohorttia 3) 2010 tienoilla alle 1-vuotiaina ja usein myoumls molemminpuolisesti implantoidut kuuluvat puo-lestaan kohorttiin 4
Hiljaisuuden tarpeesta mainittiin useasti yhteensauml 1834 vastauksessa Istute otetaan pois kun halu-taan levaumltauml Se pidetaumlaumln poissa paumlaumlltauml esimerkiksi kotona koulusta palattua tai kun halutaan rauhoit-tua ennen nukkumaan menoa tai jatkaa aamulla hiljaisuutta youmllevon jaumllkeen
253 Mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet ja vammat
Kysymykseen lapsen tai nuoren lisaumlvaikeuksista vastasi 59 henkiloumlauml Tutkittavista 34llauml ei ollut lii-taumlnnaumlissairauksia tai vammoja ja vastaavasti nii-tauml oli 25llauml (44 ) Naumlitauml sairauksia tai vammoja kuvattiin osin valmiiden luokitusten mukaan (ks liitteet 2 sekauml 4ndash7 kysymys 5244)
Kielelliset erityisvaikeudet muodostivat liitaumlnnaumlis-vaikeuksien suurimman alaryhmaumln Lisaumlvaikeudet kuvataan tarkemmin taulukossa 11 (s 21)
rdquoEpaumlily lisaumlvaikeuksista mutta ei virallista diag-noosiardquo -kategoriaan kuului seuraaviin aiheisiin liittyviauml kuvauksia kehitysviivaumlstymauml oppimisvai-keuksia omaehtoinen toiminta kaumlytoumlsongelmia keskittymisvaikeutta tunne-elaumlmaumln vaikeutta kielellinen kehitys ja muisti Muina vaikeuksina mainittiin impulssikontrollin heikkous tarkkaa-vaisuuden yllaumlpidon ja keskittymisen vaikeudet sekauml puutteelliset vuorovaikutustaidot lievauml ADHD ja motivaation puute
254 Kuulokojeiden kaumlyttouml
Suurin osa (40 hloumlauml 70 ) kysymykseen rdquoMillauml ta-voin lapsinuori kaumlytti kuulokojetta-kojeita ennen sisaumlkorvaistutettardquo vastanneista (n = 57) ilmoitti tutkittavan kaumlyttaumlneen kuulokojeita molemmissa korvissa saumlaumlnnoumlllisesti (ks kuvio 3 s 21)
255 Kommunikaatiomuodot ja niiden muutos
Tutkittavien koti- ja ensikielet
Kyselylomakekyselyn kysymyksissauml 9ndash11 (liitteet 2 sekauml 4ndash7) tiedusteltiin sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen varhaista kieliympaumlristoumlauml ensi- tai aumlidinkiel-tauml sekauml lapsen kaumlyttaumlmaumlauml kirjoitetun kielen muotoa Vaihtoehdoiksi tarjottiin seuraavia kieliauml suomi ruotsi englanti venaumljauml viro somali suomalainen viittomakieli suomenruotsalainen viittomakieli
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 19
Kuvio 1 Ikauml jolloin ensimmaumlinen istute on asennettu vuosina 1997ndash2011
Istutteen saamisikauml ikaumlryhmittaumlin (v)13ndash15 8ndash12 5ndash73ndash42 1
10
8
6
4
2
0
2009ndash20112005ndash20082001ndash20041997ndash2000
Vuosijolloin istutesaatiin
Kuvio 2 Sisaumlkorvaistuteleikkaukset eri ikaumlryhmissauml vuosina 1997ndash2010
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
ge 20
17ndash19
14ndash16
11ndash13
8ndash10
5ndash7
4
3
2
1
lt 1
Ikauml (v)
Laumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 20
muu viitottu kieli muu puhuttu kieli6 Koska kak-si- ja monikielisyyden mahdollisuus haluttiin huo-mioida kysymyksiin 9ndash11 voitiin antaa useampia vastauksia
Huoltajien aumlidinkieltauml koskevaan monivalinta-kysymykseen vastasivat kaikki tutkittavat (N = 61) Suurimmalla osalla (5261) huoltaja(t) oli(vat) suomenkielisiauml Ryhmaumlssauml oli 7 ruotsinkielistauml ja 5 suomalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlauml sekauml lisaumlksi seuraavia kieliauml venaumljauml somali thai ja aramea (hen-kiloumlsuojan takia naumliden kielten edustajien tarkkaa maumlaumlraumlauml taumlssauml tutkimusjoukossa ei ilmoiteta) Lisaumlksi kohdassa rdquomuu viitottu kielirdquo huoltajien aumlidinkie-lenauml mainittiin viitottu suomi ja tukiviittomat alle viisi kertaa
Tutkimuksen kohteena olevilla lapsilla ja nuorilla kolmella neljaumlstauml (4861) lapsesta ja nuoresta ensi- tai aumlidinkieleksi ilmoitettiin suomi viidellauml se oli ruotsi lisaumlksi mainittiin edellauml lueteltuja muita kie-liauml Suomalainen viittomakieli oli puolestaan mer-kitty 24 henkiloumln ensi- tai aumlidinkieleksi kolmella suomenruotsalainen viittomakieli (Taulukko 12)
Lapsen kirjoituskieltauml tiedusteltaessa ruotsin ilmoit-ti seitsemaumln tutkittavaa alle viisi mainitsee suomen rinnalla venaumljaumln ja englannin Suurimmalla osalla (53lla) kirjoituskielenauml oli suomi Eraumlillauml (lt 5) viit-tomakieltauml kaumlyttaumlvien kohdalla oli kirjoituskielen kohdalla maininta rdquosuomi vieraana kielenaumlrdquo Kir-jallista kommunikaatiota saatettiin kuvata yhdistel-maumlllauml suomi tukiviittomat ja kuvat Naumlkoumlvamman myoumltauml kirjoituskieleksi mainittiin myoumls rdquopistekir-joitettu suomi vieraana kielenaumlrdquo Esimerkiksi yksi kyselylomakkeeseen vastanneista asemoi ensi- ja aumlidinkielen sekauml puhutun ja viitotun kielenmuodon vaumlliset erot omalla kohdallaan seuraavasti
rdquoKirjoitan suomen kielellauml ensikieli [on] suo-malainen viittomakieli aumlidinkieli suomen kielirdquo (K1993)
Erityistauml huomiota ansaitsevat seitsemaumln vastaajaa kohdassa rdquomuu viitottu kielirdquo ensi- tai aumlidinkielenauml Kuusi vastaajaa tarkensi avoimessa vastauksessaan lapsen tai nuoren aumlidin- tai ensikieleksi viitotun pu-heen (tai termillauml viitottu suomi tukiviittomat) kysy-myksen odotusarvon sijaan (rsquomuu kuin kotimainen viittomakielirsquo) Vastauksissa heraumlttaumlauml mielenkiintoa se seikka ettauml kahden kielen artikulaatiota ja ra-
6 Monivalintavaihtoehdot perustuvat Suomessa yleisimpiin puhuttuihin ja viitottuihin kieliin (ks esim Valtioneuvoston kertomus kielilainsaumlaumldaumln-noumln soveltamisesta 2009 10ndash11 Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 14ndash15)
kenteita yhdistaumlvauml sekakielimuoto koetaan istutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen ensi- tai aumlidinkieleksi Kun haas-tattelussa taumlhaumln ryhmaumlaumln kuuluvia (2 haastateltavaa 16sta) pyydettiin tarkentamaan viitottua puhetta (tai tukiviittomia) lapsen tai nuoren ensikielenauml syyksi ilmoitettiin se ettauml puheen visualisoiminen mahdollisti vuorovaikutuksen kehitysvaiheessa jolloin lapsi ei vielauml kuullut (H2001a) Toisaalta viitotun puheen sanottiin turvaavan kaikille per-heenjaumlsenille ymmaumlrrettaumlvaumln vuorovaikutuksen kun osa perheenjaumlsenistauml kuulee osa ei (H2001b)
Longan ym (2011 298) tutkimuksessa 32 lla viit-tomakieltauml tai tukiviittomia kommunikaatiossaan kaumlyttaumlvaumlllauml tutkittavalla yhdeksi viittomakielen tai tukiviittomien kaumlytoumln syyksi esitettiin kommuni-kointia tai puheen kehitystauml haittaava lisaumlvamma (ks myoumls Mayer ja Leigh 2010 179) Taumlmaumln vuoksi tuloksia analysoitiin myoumls siitauml naumlkoumlkulmasta loumly-tyikouml viittomakielen tai viittomien kaumlytoumln taustalta lisaumlvaikeuksia kuten naumlkoumlvamma tai diagnosoitu kielellisen kehityksen erityisvaikeus
Kyselylomakeaineiston perusteella voidaan todeta ettauml kuudesta naumlkoumlvammaisesta tutkittavasta kolme on ilmoittanut suomalaisen tai suomenruotsalaisen viittomakielen tai viitotun puheen ensikielekseen Toisaalta niistauml joilla suomalainen tai suomen-ruotsalainen viittomakieli oli ilmoitettu ensi- tai aumlidinkieleksi (26 hloumlauml) 20llauml ei ollut havaittu tai diagnosoitu kielellisen kehityksen erityisvaikeut-ta 6lla taumlllainen oli Myoumlskaumlaumln viitotun puheen ensi- tai aumlidinkielekseen ilmoittaneista kenellaumlkaumlaumln ei ollut diagnoosia kielellisen kehityksen erityisvai-keudesta Taumlmaumln havainnon perusteella viittoma-kielen tai viittomien kaumlyttouml ei ole yksiselitteisesti perusteltavissa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kielellisillauml erityisvaikeuksilla
Sisaumlkorvaistutteen aiheuttamat muutokset kommunikoinnissa
Kyselylomakkeen Likert-asteikkoa (ainandashuseinndashharvoinndashei koskaan) kaumlyttaumlen vastaajia pyydettiin arvioimaan mitauml eri kommunikaatiomuotoja perhe kaumlytti keskustellessaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kanssa ja mitauml puolestaan lapsi tai nuori kaumlytti keskustellessaan perheensauml kanssa juu-ri ennen (ensimmaumlistauml) istuteleikkausta noin kaksi vuotta istuteleikkauksen jaumllkeen sekauml taumlllauml hetkel-lauml (Kysymykset 21ndash22 29ndash3025ndash26 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Vaihtoehtoina joita oli mahdollista valita vastaukseensa useampia annettiin satunnaisessa
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 21
Taulukko 11 Tutkimushenkiloumliden lisaumlvaikeudet (yhdellauml tutkimushenkiloumlllauml voi olla useampi kuin yksi lisauml-vaikeus)
Lisaumlvaikeus Lkm
Naumlkoumlvamma Usherin oireyhtymauml voimakas likinaumlkoumlisyys heikkonaumlkoumlisyys 9
Epilepsia (etenevauml tai oireeton) 2
Kehitysvamma 2
Autismin kirjoon liittyvauml ongelma 1
Kielellisen kehityksen erityisvaikeus 10
Lukivaikeus 3
Muu vaikeus 4
Epaumlily ei diagnoosia 5
Taulukko 12 Tutkittavien aumlidin- tai ensikieli (N = 61)a
Kieli Lkm
Suomi 48
Ruotsi 5
Suomalainen viittomakieli 23
Suomenruotsalainen viittomakieli 3
Muu viitottu kieli 7
Muu puhuttu kieli 2
a22 ilmoitti tutkittavan ensi- tai aumlidinkielekseen kaksi kieltauml yhdellauml vastaajalla aumlidinkieliauml oli 3
Kuvio 3 Kuulokojeen kaumlyttouml ennen sisaumlkorvaistutetta (n = 57)
Lapsinuori kaumlytti kuulokojetta saumlaumlnnoumlllisestimolemmissa korvissa
Lapsinuori kaumlytti kuulokojetta saumlaumlnnoumllllisestivain toisessa korvassa
Lapsinuori kokeili kuulokojettamuutaman kuukauden
403020100Lkm
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 22
jaumlrjestyksessauml7 seuraavat 1) puhuttu kieli 2) vink-kipuhe 3) taktiilinen viittominen (kaumldestauml kaumlteen -viittominen) 4) suomalainen (tai muu) viittoma-kieli jolla on puhutusta kielestauml eroava kielioppinsa 5) eleet osoitukset ilmeet 6) kuvakommunikaatio 7) viitottu puhe (viittomat seuraavat puheen sana-jaumlrjestystauml) 8) tukiviittomat (yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen osittaisena tukena) 9) sormi-aakkoset ja 10) muu vaihtoehto mikauml
Vastaukset kysymyksiin jotka koskivat kommu-nikaatiota sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kanssa ennen istuteleikkausta noin kaksi vuotta istuteleikkauksen jaumllkeen sekauml taumlllauml hetkellauml on koottu taulukoihin 13ndash14 Taulukoista 13ndash14 nauml-kyvaumlauml kieli- ja kommunikaatiokirjoa vertailemalla on havaittavissa miten lapsen ja muiden perheen-jaumlsenten osalta ennen leikkausta kaumlytetty moni-muotoinen kommunikaatiokirjo muuttuu vaumlhittaumlin niin ettauml perheessauml siirrytaumlaumln puhetta selventaumlvien kommunikaatiokeinojen kaumlytoumlstauml pelkaumln puheen suuntaan Kommunikaatiokeinojen kirjo vaumlhenee samoin kuin eri keinojen kaumlyttoumltarve niin lapsen kuin perheenjaumlsentenkin kommunikaatiossa jo kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen Muutos on vielauml huomattavampi verrattaessa kahden vuoden jaumllkeis-tauml tilannetta kyselylomakkeissa kartoitettuun nyky-tilanteeseen Vaikka merkitykseltaumlaumln tarkkarajais-ten viittomien kaumlyttouml selvaumlsti vaumlhenee ajan myoumltauml eleitauml ja ilmeitauml ilmoitetaan kuitenkin kaumlytettaumlvaumln kommunikaation varmistamiseksi ennen leik kaus-ta ja sen jaumllkeen sekauml tutkimuksen toteuttamisen ajankohtana Taumlssauml on kuitenkin syytauml huomioida ettauml eleitauml ja ilmeitauml kaumlytetaumlaumln kommunikoinnin tukena myoumls niin kutsuttujen normaalikuuloisten henkiloumliden vaumllisessauml viestinnaumlssauml
Vaihtoehtoisiin kommunikaatiomenetelmiin perehtyminen ennen istuteleikkausta ja sen jaumllkeen
Koska suurin osa (95 ) kuulovaurion omaavis-ta lapsista syntyy vanhemmille joilla ennestaumlaumln ei ole kokemusta kuulovaurioisen lapsen kanssa kommunikoinnista (Mitchell ja Karchmer 2004) tutkittavilta kysyttiin onko heidaumln perheissaumlaumln saa-tu tai omatoimisesti hankittu opetusta tai ohjaus ta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viit-tomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta tai sen jaumllkeen (Kysymykset 23ndash2523 31ndash3327 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Avoimella kysymyksellauml heitauml pyydettiin myoumls arvioimaan saadun opetuksen
7 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 1ndash4
maumlaumlraumlauml tai laajuutta Monivalintakysymyksessauml (23 3127) vaihtoehtoina8 olivat seuraavat 1) tuki-viittomat (yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen osittaisena tukena) 2) viitottu puhe (viittomat seuraavat puheen sanajaumlrjestystauml) 3) suomalainen (tai muu) viittomakieli jolla on puhutusta kielestauml eroava kielioppinsa 4) vinkkipuhe 5) kuvakom-munikaatio 6) taktiilinen viittominen (kaumldestauml kaumlteen -viittominen) 7) sormiaakkoset ja 8) muu vaihtoehto mikauml
Taulukosta 15 kaumly ilmi ettauml suurimmalla osalla kysymykseen vastanneista (n = 49 taumlysi-ikaumlisiltauml vastaajilta ei kysytty taumltauml kysymystauml) on ollut mah-dollisuus tutustua jossain maumlaumlrin esimerkiksi jaumlr-jestetyn kotiopetuksen kautta viitottuun puheeseen ja tukiviittomiin
Verrattaessa eri kommunikaatiomenetelmiin pe-rehtymistauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen voidaan vastauksista naumlhdauml ettauml viittoma-kielen opiskelun osuus lisaumlaumlntyy hieman sisaumlkorva-istuteleikkauksen jaumllkeen kun taas tukiviittomien opiskelu vaumlhenee (taulukko 15)
Noin kaksi kolmasosaa vastaajista (44 vastaajaa) ku-vasi tarkemmin mitauml kautta opetusta on saatu ja sen maumlaumlraumlauml Laadullisesti vastaukset vaihtelivat kuiten-kin niin paljon ettei tarkempaa sisaumllloumlnanalyysiauml tai vertailua eri ryhmien kesken ollut mahdollista tehdauml Opetukseen myoumlnnetty maumlaumlrauml vaihteli 50stauml 100 tuntiin vuodessa kokonaiskesto viikoista pariin kolmeen vuoteen Perheet ovat saaneet tukiviitto-mien opetusta sekauml Kelan ettauml kunnan sosiaalitoi-men jaumlrjestaumlmaumlnauml kuntoutuksena Vanhemmat ovat myoumls itse hakeneet tietoa eri kommunikaatiokei-nosta Tietoja on ammennettu kirjoista internetistauml ja kansalaisopiston kursseilta Osalla tietoa oli jo ennestaumlaumln esim oman viiteryhmaumln tai ammatin kautta Opetukseen myoumlnnettyjen opetustuntien maumlaumlrauml vaihteli paljon minkauml vuoksi kaikilla sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten vanhemmilla ei ol-lut yhtaumllaumlisiauml mahdollisuuksia perehtyauml systemaat-tisesti vaihtoehtoisiin kommunikaatiomenetelmiin Vastauksissa tilannetta kuvattiin mm seuraavasti
rdquo6 vuoden ajan Kuurojen Palvelusaumlaumltioumln Juniori-ohjelmassa (tunnit) kotiopetusta noin 20 tuntia kunnan maksamanardquo (K2000)
rdquoKaumlvimme noin viikon kestaumlvaumlllauml vinkkipuhe-leirillauml Lisaumlksi osallistuimme viittomakielen
8 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 1ndash4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 23
Taulukko 13 Perheen kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot sisaumlkorvaistutteen saaneen lapsen tai nuoren kanssa ennen leikkausta kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen ja taumlllauml hetkellauml (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan n = 60 yhden tutkittava tiedot puuttuvat)
KommunikaatiomuotoEnnen leikkausta
(ka)2 vuotta leikkauksen
jaumllkeen (ka) Taumlllauml hetkellauml (ka)
Puhuttu kieli 156 114 125
Eleet osoitukset ilmeet 168 198 219
Tukiviittomat 202 224 292
Viitottu puhe 235 247 295
Sormiaakkoset 282 266 297
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 335 328 349
Kuvakommunikaatio 286 321 368
Taktiilinen viittominen 369 364 386
Vinkkipuhe 379 387 389
Taulukko 14 Sisaumlkorvaistutteen saaneen lapsen tai nuoren kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot perheen kanssa ennen leikkausta kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen ja taumlllauml hetkellauml (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan n = 59 kahden tutkittavan tiedot puuttuvat)
KommunikaatiomuotoEnnen leikkausta
(ka)2 vuotta leikkauksen
jaumllkeen (ka) Taumlllauml hetkellauml (ka)
Puhuttu kieli 233 154 134
Eleet osoitukset ilmeet 181 211 252
Sormiaakkoset 31 276 325
Viitottu puhe 265 259 33
Tukiviittomat 21 257 332
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 333 323 358
Kuvakommunikaatio 298 343 385
Taktiilinen viittominen 372 376 393
Vinkkipuhe 389 395 396
Taulukko 15 Perheen saama opetus ja ohjaus kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkausta ennen ja leikkauksen jaumllkeen (n = 49)a
Kommunikaatiomuoto
Ennen leikkausta Leikkauksen jaumllkeen
Lkm Lkm
Tukiviittomat 38 26 21 21
Viitottu puhe 38 26 25 25
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 17 11 18 18
Vinkkipuhe 5 3 3 3
Kuvakommunikaatio 12 8 5 5
Taktiilinen viittominen 9 6 3 3
Sormiaakkoset 28 19 25 25
Muu vaihtoehto 2 1 1 1
Yhteensauml 149 100 101 100
aKysymystauml ei kysytty taumlysi-ikaumlisiltauml vastaajilta (n = 12)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 24
opiskeluun Juniori-ohjelmassa 4ndash5 viikonlopun ajanrdquo (K2000)
rdquoTukiviittomat sairaalan kautta Viittomakieltauml ei suositeltu joten hakeuduimme itse Junioriin Puheterapeutti halusi vinkkipuheen ndash ei ole kaumly-tettyrdquo (K2001)
rdquoSuuri viittomakielen sanakirjardquo (K1996)
rdquoItseopiskelun kautta kirjat kurssitrdquo (K1998)
Pitkaumlkestoinen suomalaisen viittomakielen opetus on ollut paumlaumlasiassa Raha-automaattiyhdistyksen ra-hoittaman ja Kuurojen Palvelusaumlaumltioumln jaumlrjestaumlmaumln Junioriohjelman (Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml 2013) varassa jossa taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista kuusi ilmoitti kaumlyneensauml ennen sisaumlkorvaistute-leikkausta kahdeksan leikkauksen jaumllkeen Vas-tauksista voidaan paumlaumltellauml ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten perheissauml on ollut halukkuutta ja tarvettakin omaksua ja kaumlyttaumlauml kaikkia heille sopi-via ja vaivattomimman kommunikaation mahdol-listavia sekauml auditiivisia ettauml visuaalisia viestinnaumln muotoja (vrt Sume 2010 193) On kuitenkin sel-vaumlauml ettauml satunnaisesti tai eri laumlhteistauml omaehtoisesti hankittu ja etenkaumlaumln lyhytkestoinen perehtyminen esimerkiksi sellaisiin puhetta tukeviin tai korvaa-viin menetelmiin kuin tukiviittomiin tai viitottuun puheeseen ei riitauml yksinkertaista arkiviestintaumlauml vaa-tivampaan muun muassa opinnoissa tarvittavan kielitaidon kehittymiseen
Kommunikaatio kotona ja vapaa-aikana taumlllauml hetkellauml
Suurin osa vastanneista (84 ) ilmoitti perheen-jaumlsenten aina puhuvan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttauml-vaumln lapsennuoren kanssa (taulukko 16) Yli puolet heistauml (65 ) kuitenkin kaumlytti usein viestintaumlauml sel-ventaumlviauml eleitauml ja ilmeitauml Neljaumlnnes vanhemmista kaumlytti myoumls joko viitottua puhetta tai tukiviittomia
Muista viittomakielistauml mainittiin arabialainen viit-tomakieli (lt 5) suomalaisen viittomakielen taktiili muoto ja suomenruotsalainen viittomakieli (lt 5) Taktiilisti (kaumlsikontaktissa) tuotettua viittomakieltauml kaumlytetaumlaumln vaikean kuulovaurion omaavien kuu-rosokeitten lasten kanssa mutta taumlssauml tutkimuk-sessa taktiilia kielenmuotoa mainittiin kaumlytetyn myoumls niissauml perheissauml joissa yksi tai molemmat vanhemmat ovat viittomakielisiauml eikauml lapsella ol-lut naumlkoumlvammaa Viittomakieliset vanhemmat voivat viittoa pitaumlen lapsen kaumlsistauml kevyesti kiinni
esimerkiksi lukiessaan kirjaa lapselleen viittoma-kielellauml Vanhemmat tekevaumlt naumlin myoumls silloin kun katsekontaktiin ei jostain syystauml laumlhietaumlisyydellauml ole mahdollisuutta tai kun siitauml kieltaumlydytaumlaumln esimer-kiksi konfliktitilanteessa (Ks Bergman 2012 5ndash7)
Muihin perheenjaumlseniin verrattuna sisaumlkorvaistu-tetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren itsensauml kaumlyttaumlmauml kommunikaatiokeinojen valikko on huomattavasti kapeampi sillauml lapset ja nuoret paumlaumlasiallisesti pu-huvat kuulevien perheenjaumlsentensauml kanssa (tauluk-ko 17) Puheen ymmaumlrrettaumlvyyttauml saatetaan tukea elein ja ilmein harvemmin esimerkiksi sormiaak-kosin
Lomakekyselyssauml (kysymys 15) kartoitettiin mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumlllauml lapsella tai nuorella oli kaumlytoumlssaumlaumln kodin ul-kopuolella vapaa-ajalla esimerkiksi harrastuksissa Taumlhaumln saatujen vastausten kommunikaatiokeinojen kirjo pysyy samankaltaisena kuin omien perheen-jaumlsentenkin kanssa seurustellessa (taulukko 18) Useimmiten sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuori tulee puhekommunikaationsa varassa toi-meen tutuissa esimerkiksi harrastukseen liittyvissauml ja muissa kodin ja koulun ulkopuolisissa tilanteissa
Kysymyksen (14) rdquoMikauml vaikuttaa eri kommunikaa-tiomuotojen valintaan perhetilanteissa Kuvaile sitauml taumlssaumlhelliprdquo avoimeen kenttaumlaumln annettuja vastausten perusteella voidaan todeta ettauml enemmistouml kaumlytti viittomia kaumlytaumlnnoumln tarpeesta jos kuulonvarainen puhe ei jostain syystauml vaumllittynyt (esimerkiksi istut-teen paristojen loputtua ympaumlristoumln haumllyn tai liian pitkaumln kuuloetaumlisyyden takia) taikka niinauml hetkinauml jolloin istutetta ei voinut kaumlyttaumlauml (mm maumlrkaumltilois-sa) Naumliden vastausten tiivistelmauml joka sisaumlltaumlauml si-saumllloumlnanalyysin mukaiset pelkistetyt ilmaukset sekauml paumlaumlluokat loumlytyy taulukosta 19 (s 26) (Tarkempi alkuperaumlisilmauksia sisaumlltaumlvauml taulukointi loumlytyy liitteestauml 3 liitetaulukko 2) Vain 15 lla (9llauml) tutkittavista ei ole ollut muuta keinoa kaumlytettaumlvis-saumlaumln kuin puhe Taumlmauml johtuu joko nuoren omasta tahdosta olla erottumatta toveripiirissauml tai siitauml ettauml ympaumlristouml ei tunne muita kommunikaatiomenetel-miauml Joillakin tosin on ollut mahdollisuus kaumlyttaumlauml myoumls vinkkipuheen suomaa tukea Viittomakieli (taktiilisti tuotettuna) oli ainoa vaihtoehto silloin kun lapsi oli kuurosokea
Puhetta tukevia tai korvaavia menetelmiauml (kuten tukiviittomia tai viitottua puhetta) kaumlytettiin erityi-sesti lapsen tai nuoren suuntaan ja etenkin silloin kun istute ei toiminut Viittomiin turvauduttiin myoumls silloin kun puheviestintauml ei ollut kaumlsitteel-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 25
Taulukko 16 Perheen sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 51 5 2 2 60 125
Eleet osoitukset ilmeet 10 30 15 3 58 219
Tukiviittomat 0 15 34 10 59 292
Viitottu puhe 3 14 24 17 58 295
Sormiaakkoset 2 12 31 14 59 297
Muu vaihtoehto mikauml 0 2 0 3 5 32
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 2 5 13 37 57 349
Kuvakommunikaatio 1 0 15 41 57 368
Taktiilinen viittominen 1 0 5 51 57 386
Vinkkipuhe 0 1 4 50 55 389
Taulukko 17 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren perheenjaumlsenten kanssa kaumlyttaumlmaumlt kommuni-kaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 49 4 2 4 59 134
Eleet osoitukset ilmeet 6 22 21 7 56 252
Tukiviittomat 0 6 27 24 57 332
Viitottu puhe 3 6 18 29 56 33
Sormiaakkoset 2 5 26 23 56 325
Muu vaihtoehto mikauml 1 3 1 2 7 257
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 4 3 6 44 57 358
Kuvakommunikaatio 0 0 8 46 54 385
Taktiilinen viittominen 1 0 1 52 54 393
Vinkkipuhe 0 0 2 52 54 396
Taulukko 18 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kodin ulkopuolella vapaa-ajalla (esim harras-tuksissa) kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 47 4 3 3 57 133
Eleet osoitukset ilmeet 9 20 14 10 53 247
Tukiviittomat 0 10 18 26 54 33
Viitottu puhe 3 8 14 30 55 329
Sormiaakkoset 3 7 13 30 53 332
Muu vaihtoehto mikauml 0 0 0 3 3 4
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 3 4 11 35 53 347
Kuvakommunikaatio 0 2 7 46 55 38
Taktiilinen viittominen 1 2 2 47 52 383
Vinkkipuhe 0 0 1 52 53 398
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 26
lisesti ymmaumlrrettaumlvaumlauml Jotta puhutun kielen epauml-selvistauml kaumlsitteistauml voisi keskustella viittomin on viittomien tuntemuksen ainakin naumlissauml tapauksissa oltava edistyneellauml tasolla ndash sekauml perheenjaumlsenillauml itsellaumlaumln ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella tai nuorella
Ylipaumlaumltaumlaumln annetuista vastauksista vaumllittyy myoumln-teisyys vaihtoehtoisia menetelmiauml kohtaan Sume toteaa puhuttuun kieleen siirtymisestauml sisaumlkorva-istuteleikkauksen jaumllkeen ja siirtymaumln vaikutukses-ta perheen vuorovaikutukseen naumlin
rdquoLapsen elaumlmaumlnlaatu kohenee kun haumln voi osal-listua laajasti keskusteluihin niin kotona leikeis-sauml kuin koulussakin Kun ndash ndash perhe saa toimivan kaumlyttoumlkielen koko perheen stressi vaumlhenee ja elaumlmaumlnlaatu paranee ndash ndash Kuulevien perheiden arkielaumlmauml helpottui yhteisellauml kielellaumlrdquo (Sume 2010 199)
Kyseinen toteamus sopii myoumls taumlhaumln tutkimukseen osallistuneitten kommentteihin vaihtoehtoisten menetelmien tarjoamasta tuesta puhekommuni-kaatiolle
3 Avustamis- ja tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja palvelujen tarkoituksen-mukaisuus
31 Tulkkauspalveluiden kaumlyttouml koulu- ja opiskelutilanteissa
Kuulo- tai puhevammaisella henkiloumlllauml joka vam-mansa vuoksi tarvitsee tulkkausta tyoumlssauml kaumlymi-seen opiskeluun asiointiin yhteiskunnalliseen osallistumiseen harrastamiseen tai virkistykseen on oikeus kaumlyttaumlauml tulkkia vaumlhintaumlaumln 180 tuntia vuo-dessa ja kuulonaumlkoumlvammaisella henkiloumlllauml taumlmauml on vaumlhintaumlaumln 360 tuntia vuodessa Opiskeluun liitty-vaumlnauml vammaispalvelulain mukaista tulkkauspal-velua on jaumlrjestettaumlvauml erikseen siinauml maumlaumlrin kuin henkilouml sitauml vaumllttaumlmaumlttauml tarvitsee selviytyaumlkseen niistauml perusopetuksen jaumllkeisistauml opinnoista jotka johtavat tutkintoon tai ammattiin ndash tai edistaumlvaumlt henkiloumln ammatilliseen opiskeluun paumlaumlsemistauml tai tyoumlllistymistauml taikka tukevat henkiloumln tyoumlelaumlmaumlssauml pysymistauml tai etenemistauml (Laki vammaisten hen-kiloumliden tulkkauspalvelusta 1332010) Sen sijaan perusopetuksessa tarvittavan tulkkauksen jaumlrjes-taumlminen on perusopetuslain (6281998) nojalla
Taulukko 19 Mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan Tiivistetty sisaumllloumlnanalyysi kyselylomak-keen avoimeen kysymyksen 14 saaduista vastauksista (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 41 eriteltyjen ilmausten maumlaumlrauml n = 47)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Puhuttu kieli on ympaumlristoumln kieli lapsen oma tahto
Kaikki ympaumlrillauml kuulevia puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsi haluaa puhua vain suomea
Vinkkipuhe tarjoaa vaihtoehdon jos lapsi ei kuule
Vinkkipuhe ymmaumlrtaumlmisen tukena haastavissa olosuhteissa
Puhe on lapsellenuorelle ainoa vaihtoehto mutta ympaumlristouml kaumlyttaumlauml myoumls viittomia
Lapsi puhuu aina muut voivat kaumlyttaumlauml viittomia puheen ohella lapsen suuntaan
Puhe on kommunikaatiossa ensisijainen
9
Viittominenviittomakieli tarjoaa vaihtoehdon kommunikaatiolle
Viittominen taumlydentaumlauml puheen ymmaumlrtaumlmistauml kun puhuttu kieli ei ole saavutettavissa
Viittomia kaumlytetaumlaumln kun kaumlsitteiden ymmaumlrtaumlminen puhutulla kielellauml on vaikeaa
(Taustalla kuurosokeus)
Puhe ja viittomatviittomakieli ovat kommunikaatiossa vaihtoehtoisia
Viittomakieli on kommuni-kaatiossa ensisijainen
38
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 27
kunnan opetustoimen tehtaumlvauml Perusopetuslain 31 sectn mukaan vammaisella ja muulla erityistauml tu-kea tarvitsevalla oppilaalla on oikeus saada mak-sutta opetukseen osallistumisen edellyttaumlmaumlt tul-kitsemis- ja avustajapalvelut Tulkitsemispalveluilla tarkoitetaan viittomakielellauml tai muilla kommuni-kaatiomenetelmillauml oppilaille annettavia yksiloumlllisiauml palveluita (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2010)
Kuten taulukosta 20 voidaan naumlhdauml tutkimusjou-kon sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml lapsista ja nuoris-ta kaksi kolmesta kaumlvi peruskoulua ja noin neljaumlnnes osallistui toisen asteen opetukseen kolme henkiloumlauml kaumlvi ammattikorkeakoulua tai aikuisopistoa Tut-kimukseen osallistuneista lapsista ja nuorista kaksi kolmasosaa osallistui eri asteilla yleisopetukseen Tutkimusjoukon jaumlsenistauml kuulovammaisten eri-tyisluokkaa tai -koulua kaumlvi viidesosa Longan ja Hasanin (2006) selvityksessauml joka koski vuoteen 2005 mennessauml sisaumlkorvaistutteen saaneita alle 16-vuotiaita 40 vaikean kuulovaurion omaavista lapsista oli siirtynyt yleisopetukseen Samaan ai-kaan tehdyssauml pienemmaumlssauml 15 sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlauml lasta tarkastelleessa tutkimuksessa yleis-opetuksessa olleitten lasten maumlaumlrauml oli 64 (Sume 2008 59 ja 128)
Vaikka huomattava osa sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvistauml lapsista voi osallistua yleisopetukseen on aiemmissakin selvityksissauml kaumlynyt ilmi se ettauml suu-rin osa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml tarvitsee tuek-seen joko henkilouml- tai luokkakohtaisen avustajan tai tulkin (ks Lonka ja Hasan 2006 Sume 2008) Vertailun vuoksi mainittakoon ettauml vuonna 2011 Suomen kaikista peruskoulun oppilaista 114 sai tehostettua tai erityistauml tukea (Tilastokeskus 2013a) Kyseisestauml tukea saavasta ryhmaumlstauml 40 saa erityis-
tauml tukea missauml puolestaan yleisimpiauml tukimuotoja ovat avustaja- ja- tai tulkitsemispalvelut
Kuten taulukosta 21 (s 29) voidaan naumlhdauml taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista yli puolella (54 lla) oli oppimisympaumlristoumlssaumlaumln avustaja tulkki tai muu tukihenkilouml (esim koulunkaumlyntiavustaja jota ei ole varsinaisesti nimetty sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumllle lapselle) Ala-asteella avustaja oli 64 lla ylauml-asteella 50 lla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml oppilaista Sen sijaan toista astetta kaumlyvistauml lukio-laisista (n = 4) vain yhdellauml neljaumlstauml oli tulkki Am-mattikoululaisilla (n = 5) tilanne on paumlinvastainen kolmella oli tulkki kahdella ei
Tutkimuksessa selvitettiin onko tulkin tai avusta-jan tarve sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen kou-luympaumlristoumlssauml yhteydessauml lapsen lisaumlvammoihin tai -vaikeuksiin ja selittyykouml erityiskouluihin tai -luokkiin sijoittuminen lapsen tai nuoren lisaumlvai-keuk silla Laumlhes puolella (44 ) oli todettu (tai epaumlilty) kuulovaurion ohella muita liitaumlnnaumlissai-rauksia tai vammoja (ks myoumls luku 253) Erityis-opetukseen osallistui 60 niistauml joiden yhteydessauml on maininta lisaumlvaikeuksista Toisaalta sellaisista lapsista ja nuorista joilla lisaumlvammoja ei ole havait-tu laumlhes saman verran kaumlvi erityisoppilaitosta tai -luokkaa (ks taulukko 22 s 29)
Tutkimuksessa haluttiin myoumls verrata tulkin tai avustajan kaumlyttoumlauml yleis- ja erityisopetuksessa ole-vien sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kesken Aineistosta on havaittavissa (taulukko 23 s 29) ettauml yli puolet (60 ) kaikista tutkimusjouk-koon kuuluvista tarvitsi avustajan tai tulkin palve-luja riippumatta siitauml olivatko he yleis- tai erityis-opetuksen parissa Huomionarvoista on myoumls se
Taulukko 20 Tutkimushenkiloumliden kouluaste yleis- tai erityisopetuksessa (n = 60)
Ala-aste Ylaumlaste LukioAmmatti-
koulut AMK
Muu oppi-laitos Yhteensauml
Yleisopetuksen luokkakoulu 17 14 4 2 2 0 39
Kuulovammaisten erityiskoulu 3 4 1 1 0 1 10
Kuulovammaisten erityisluokka 1 0 0 0 0 1 2
Muu kuin kuulovammaisten erityiskoulu- tai luokka 0 2 0 1 0 1 4
Muu mikauml 2 0 0 1 0 2 5
Yhteensauml 23 20 5 5 2 5 60
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 28
ettauml suurin osa (77 ) erityisluokilla tai -kouluissa kaumlvijoumlistauml kaumlytti myoumls avustajan tai tulkin palveluja Yleisopetuksessa oli taumlsmaumllleen saman verran nii-tauml jotka kaumlyttaumlvaumlt tulkkia tai avustajaa kuin niitauml joilla tukihenkiloumlauml ei ollut
32 Avustamis- ja tulkkausmenetelmien luonne ja tarkoituksenmukaisuus eri oppimisympaumlristoumlissauml
Taumlssauml tutkimuksessa haluttiin tarkemmin selvittaumlauml millaisia avustus- ja tukitoimia implantin saaneil-la oli kaumlytoumlssauml ja sisaumlltyikouml esimerkiksi tulkkauk-seen myoumls opettamista Tulkin tai avustajan tyoumln monimuotoisuutta kartoitettiin monivalintakysy-myksellauml (4133 liitteet 2 sekauml 4ndash7) rdquoKuvaile mitauml seuraavista kuuluu sisaumlkorvaistutelasta-nuorta avustavanohjaajantulkin tyoumltehtaumlviin Haumln toi-miirdquo Vastaukset oli mahdollista valita seuraavista monivalintavaihtoehdoista 1) puhetulkkina (joka toistaa ja selventaumlauml puhutut viestit) 2) suomalais-ta (tai muuta) viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina 3) tukiviittomia kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina (joka tuottaa yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen tueksi) 4) viitotun puheen tulkkina (joka tuottaa viitto-mia puhutun kielen sanajaumlrjestyksen mukaan) 5) kirjoitustulkkina (joka kirjoittaa naumlytoumllle pu-hutut viestit) 6) muistiinpanojen kirjoittajana 7) vinkkipuhetta kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina 8) viitto-mienviittomakielen opettajana tai 9) muulla kuin edellauml kuvatulla tavalla Miten
Saaduista vastauksista (taulukko 24) kaumly ilmi ettauml perinteinen viittomakielen tulkin toimenkuva kou-lu- ja opiskelutulkkauksessa on muuttumassa sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvaumln asiakasryhmaumln kohdalla tulkkina tai avustajana toimiva henkilouml ei niinkaumlaumln enaumlauml kaumlytauml asiakkaansa kanssa viittomakieltauml vaan puhetta tukevia ja korvaavia menetelmiauml kuten vii-tottua puhetta tai tukiviittomia
Taulukosta 24 kaumly myoumls ilmi ettauml puhetulkkauksella (ks Laureacuten 2006 204) on jo nyt avustajan ja tulkin toimenkuvassa merkittaumlvauml osuus Kyselylomakkeen avoimista vastauksista joissa kuvattiin tarkemmin avustajan (ohjaajan tai tulkin) taumlmaumlnhetkisiauml toi-mintaa on oletettavissa ettauml tavanomaisten tehtauml-vien lisaumlksi tyoumlhoumln kuuluu moninaisia osa-alueita jotka on perinteisesti maumlaumlritelty vain joko tulkin tai avustajan tai ohjaajan tehtaumlviin kuuluviksi (ks Haaksilahti 2012 182ndash185 Salonsaari ym 2012 15) Vastaajien (n = 9) mukaan avustajanohjaajantul-kin tehtaumlvaumlnauml oli
ndash avustaa ja opastaa tilanteissa tunnilla jos oppi-laalla on vaikeuksia kuulla tai ymmaumlrtaumlauml jotain tehtaumlvaumlauml oppimisen tukijana (4 vastausta)
ndash tukea esim matematiikassa aumlidinkielessauml eng-lannissa (1)
ndash olla apuna musiikki- ja laulutunneilla (1) ndash avustaa kuvailla tulkata tehdauml opetusmate-
riaalia (1) ndash auttaa FM-laitteen kanssa (1) ndash [tukea lastanuorta] kuvakommunikaatio[ssa] (1)
Lisaumlksi tulkki tai avustaja voi joutua opettamaan omaa tyoumlkieltaumlaumln asiakkailleen Myoumls lomakkeen lopussa olleessa avoimen kentaumln (6052) vastauk-sissa yksi vanhemmista toivoi tulkin antavan viit-tomakielen opetusta
rdquoTulkkia olisi lapsen oppiessa viittomakieltauml hyvauml kaumlyttaumlauml myoumls kielen opiskelun apuna lap-selle (lukee satuja viittoo elokuvia leikkii) jos vanhemmat kuuleviardquo (K2000)
Edellauml mainittu kielensisaumlinen tulkkaus eli puheen toiston tarve tulee uudelleen esiin lomakevastauk-sissa kysymykseen (4335) rdquoMitkauml kommunikaatio-ta tukevat palvelut olisivat sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoista selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppilaitoksessardquo Eniten tar-vetta naumlyttaumlisi kuitenkin olevan viitotun puheen tulkille sekauml puheen toiston kanssa laumlhes yhtauml paljon tukiviittomia kaumlyttaumlville tulkeille (ks kuvio 4 s 31)
Kyselylomakkeessa annettujen avoimien vastausten (n = 14 vastaajaa) mukaan tulkin tai avustajan pitaumlauml
ndash huolehtia ja varmistaa ettauml oppilas on ymmaumlr-taumlnyt opetettavan ja pysyy luokan tapahtumissa mukana avustaa tarvittaessa koulutehtaumlvissauml (6 vastausta)
ndash huolehtia siitauml ettauml opettaja kaumlyttaumlauml FM-laitetta ja siitauml ettauml opettajat huomioivat muutoinkin kuulovammaisen oppilaan (pitaumlen huolta tyouml-rauhasta ja siitauml ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml oppilas voi naumlhdauml puhujan kasvot) (4)
ndash auttaa reaaliaineissa kielissauml ja matematiikas-sa (3)
ndash tulkkia tarvitaan avustajan lisaumlksi koska ope-tettavat asiat ovat ylaumlasteella kielellisesti jo niin vaikeita (1)
Tietoja ryhmiteltiin vielauml 12 taumlysi-ikaumlisen henkiloumln muodostamaan alaryhmaumlaumln Ryhmaumln kolmella jauml-senellauml ei ollut opiskelupaikassaan tulkkia muilla oli tulkki (7) tai avustaja (2) Viisi tulkkia kaumlytti viitottua puhetta jatai tukiviittomia kaksi tul-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 29
Taulukko 21 Tukihenkiloumlt sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren opiskelupaikassa (n = 60)
Koulussa avustavan hloumln nimeke Ala-aste Ylaumlaste Lukio
Ammatti-koulu AMK
Muu oppi-laitos Yhteensauml
Ohjaaja 0 0 0 0 0 1 1
Avustaja 13 6 0 0 0 2 21
Tulkki 1 3 1 3 1 1 10
Muu 2 1 0 0 0 1 4
Ei ketaumlaumln 7 10 4 2 1 0 24
Taulukko 22 Erityisluokkaa tai -oppilaitosta kaumlyvaumlt henkiloumlt koko tutkimusjoukossa (n = 2261) ja mahdolliset erityisvaikeudet
Onko lisaumlvaikeuksia Lkm
Kyllauml 12
Ei 10
Taulukko 23 Tulkin tai avustajan kaumlyttouml yleisopetuksessa ja erityisopetuksessa koko tutkimusjoukossa (n = 6061) yhden tutkittavan tiedot puutteelliset)
Tulkki tai avustaja kaumlytoumlssauml
Erityisluokka tai -koulu
Tavallinen luokka tai koulu Yhteensauml
Kyllauml 17 19 36
Ei 5 19 24
Yhteensauml 22 38 60
Taulukko 24 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln tulkin tai avustajan tehtaumlvaumlt (n = 36 yksi vastaaja on voinut mainita useamman tehtaumlvaumln)
Tulkin tai avustajan tehtaumlvauml Lkm
Puhetulkki 14
Suomalaisen (tai muun) viittomakielen tulkki 6
Tukiviittomia kaumlyttaumlvauml tulkki 16
Viitotun puheen tulkki 11
Kirjoitustulkki 1
Muistiinpanojen kirjoittaja 2
Vinkkipuhetta kaumlyttaumlvaumlnauml tulkki 0
Viittomienviittomakielen opettaja 7
Yhteensauml 66
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 30
keista kaumlytti suomalaista viittomakieltauml yksi toimii asiak-kaalleen puhetulkkina kahdella oli tehtaumlvaumlnauml opettaa myoumls viittomia tai viittomakieltauml (Tehtaumlvaumlt saattoivat olla paumlaumlllekkaumlisiauml) Kuudella oli kaumlytoumls-saumlaumln myoumls FM-laite
Kun alaryhmaumln vastauksia tarkastellaan kommu-nikaatiota tukevien vaumllttaumlmaumlttoumlmiksi koettujen tukipalveluiden naumlkoumlkulmasta (kysymys 4335) vii-totun puheen tulkkaus sai seitsemaumln mainintaa tu-kiviittomat neljauml suomalainen viittomakieli kolme mainintaa ja puheelle tulkkaus yhden Tulevaisuu-dessa ryhmaumln jaumlsenistauml kolme siirtyisi kaumlyttaumlmaumlaumln myoumls kirjoitustulkkia mahdollisissa korkeakoulu-opinnoissaan tai tyoumlelaumlmaumlssauml kahdeksan viitotun puheen tai tukiviittomia kaumlyttaumlvaumlauml tulkkia kaksi suomalaisen yksi suomenruotsalaisen viittoma-kielen tulkkia yksi merkitsi myoumls muistiinpanojen kirjoittajan tarpeen mahdolliseksi
Haastattelussa (liite 8) kysyttiin tutkittavilta edel-leen tulkin kaumlytoumlstauml nykyisessauml ja tulevissa oppi-misympaumlristoumlissauml Tutkittavilta tiedusteltiin tar-vitsevatko sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlt taumlllauml hetkellauml tai tulevaisuudessa viittomakielen tulkkia kirjoi-tus- tai puhetulkkia oppimateriaalin tekstittaumljaumlauml tai muistiinpanojen kirjoittajaa Sisaumllloumln analyysin perusteella muodostetut pelkistetyt ilmaukset sekauml paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml haastatteluaineisto loumlytyy tau-lukosta 25 (tarkempi taulukointi loumlytyy liitteestauml 3 liitetaulukko 3)
Taumlssauml yhteydessauml eniten mainitusta kirjoitustulkin tarpeesta eraumls vastaajista kertoo tarkemmin naumlin
rdquoKirjoitustulkkia ei nyt ole kaumlytoumlssauml mutta vois olla mahdollisesti tarpeen mdash sitten kun lapsi kasvaa menee ylaumlasteelle niin silloin vois olla tarkoituksenmukaisempaa et ois kirjoitustulk-ki kuin henkiloumlkohtainen avustajardquo (H2001)
Esimerkiksi anglosaksisissa maissa tunnustettujen ja kaumlytettyjen ammattiryhmien mm kirjoitustulk-kien ja tekstittaumljien (ns tekstitulkkien speech-to-text-reporters) ja muistiinpanojen kirjoittajien (no-te-takers)9 rooli ja toimenkuvat sekauml mahdollinen tarpeellisuus sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvillauml lapsilla ja nuorilla jaumlivaumlt haastateltavilla arvailevien poh-dintojen varaan Joillakin tutkittavilla avustajan saaminen oli paumlaumlllimmaumlisin ongelma sillauml pysy-vaumlauml avustajaa on vaikea saada jaumlrjestymaumlaumln Eraumlaumln tutkimushenkiloumln vanhempi luonnehti asiaa naumlin
9 Ks esim George Brown College 2013 University of Leicester 2013
rdquoPiti olla niin ettauml avustajan kanssa se kappale kaumlytaumlis kahdestaan aina laumlpi ja naumlin mut mauml en usko ettauml sitauml hirveen usein pystyttiin toteutta-maan koska sitauml avustajaa ei siellauml aina ollut Taumlauml on kaikista kurjin asia et se avustaja riistetaumlaumln aina johonkin muualle Kyllauml mauml sitauml mieltauml oon ettauml haumln ylipaumlaumlnsauml olis laumlsnauml siinauml ja et se olis suht sama avustaja joka tuntis taumlaumln lapsen vois kulkea mukana vuodesta toiseen Kyllaumlhaumln se varmaan auttais ettauml asioita pystyttaumlis vaumlhaumln edes kaumlymaumlaumln laumlpi etukaumlteen et mitauml on tulossardquo (H1999)
Ensikaumlden tietoa saatiin haastattelujen kautta myoumls kahdelta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlltauml (H1993a H1993b) taumlysi-ikaumliseltauml henkiloumlltauml joista tosin kumpikaan ei haastatteluhetkellauml tarvinnut eikauml kaumlyttaumlnyt viittomakielen tulkkausta opinnoissaan ndash siitaumlkaumlaumln huolimatta ettauml molemmat olivat viit-tomakielentaitoisia Toisen mielestauml viittomakielen tulkkaus johon haumln oli ennen istutetta peruskou-lussa tottunut haumliritsi puhutun viestin vastaan ottoa istutteen saamisen jaumllkeen Toinen taas sanoi seu-raavansa mielellaumlaumln viittomakielen tulkkausta aina kun sellainen oli tarjolla
33 Apuvaumllineen (FM-laitteen) kaumlyttouml ja tulkkauksen tarve
Tutkimusten mukaan FM-laite ei vaumllttaumlmaumlttauml yk-sinaumlaumln takaa oppimisen mahdollistavaa levollista kuunteluympaumlristoumlauml (Svartholm 2002 142ndash146) Luokkahuoneessa tapahtuva muu vuorovaikutus on myoumls oppimisen kannalta taumlrkeaumlauml mutta kuuntelu FM-laitteen avulla ilman ryhmaumlkuuntelumahdol-lisuutta tai tulkkia jaumlttaumlauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumln taumlmaumln vuorovaikutuksen ulkopuolelle (ks Vermeulen ym 2012 44)
Tutkimuksessa verrattiin FM-laitteen kaumlyttaumljiauml niihin jotka kokivat tulkin kaumlytoumln tarpeelliseksi nykyisessauml oppimisympaumlristoumlssauml selviytymiseksi Tuloksista kaumly ilmi ettauml FM-laitteen kaltainen kuu-lemista vahvistava apuvaumlline ei taumlysin poista tulkin kaumlytoumln tarvetta 12 (28 ) naumlistauml FM-laitteen kaumlyt-taumljaumlstauml (n = 43) kaumlyttaumlauml tulkkia jonka tehtaumlvaumlnauml on puheen tukeminen viittomin ja 10 niistauml (23 ) joilla on FM-laite kaumlytoumlssauml katsovat tarvitsevan-sa myoumls puhetulkkausta Viitotun puheen tulkkia tarvitsisi 10 lasta tai nuorta Taumlmaumln lisaumlksi kolme (3) tarvitsisi viittomakielen tulkkia
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 31
Taulukko 25 Vastaukset haastattelukysymykseen nykyisestauml ja tulevasta tulkin tarpeesta oppimisympaumlris-toumlssauml (vastaajia 11 analysoituja tekstikatkelmia 13)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Aikaisemmin kirjoitustulkki ollut kaumlytoumlssauml kielten tunneilla viittomakielentulkin rinnalla
Ei enaumlauml viittomakielen tulkkia koska se haumliritsee keskittymistauml
Aiemmin viittomakielentulkki olisi ollut tarpeen mutta kielitaitoa ei ollut
Taumlllauml hetkellauml ei tulkin tarvetta myoumlnteisiauml ja kielteisiauml kokemuksia tulkeista opinnoissa
3
Kirjoitustulkki olisi hyvauml reaaliaineissa ylaumlasteella
Kirjoitustulkki hyvauml koska luokassa on paljon haumlirioumltekijoumlitauml (kuulemisen kannalta)
Kirjoitustulkki voisi olla kaumlypauml vaihtoehto jos istutteessa on vikaa
Kirjoitustulkki mahdollisesti tarpeen
5
Hitaasti puhetta toistava tulkki (tai kirjoitustulkki) mahdollinen ratkaisu
Puhetulkki mahdollisesti tarpeen 1
Muistiinpanojen kirjoittaja voisi olla mahdollinen
Suurissa luentosaleissa muistiinpanojen kirjoittajatarpeen kun kuulijaa ei kuule ja naumle kunnolla
Muistiinpanojen kirjoittaja mahdollisesti tarpeen
2
Nuori ei halua taumlllauml hetkellauml ketaumlaumln ylimaumlaumlraumlistauml luokkaan
Lapsi lukee ja tyoumlstaumlauml mielellaumlaumln itse oppikirjatekstejauml ja sanaluetteloita ei taumlllauml hetkellauml tarvitse tulkkia tai muuta avustajaa
Ei tulkkia tai muuta avustajaa 2
Kuvio 4 Kommunikaation tukipalvelut jotka olisivat tarpeen nykyisessauml opiskelupaikassa (annettuja vas-tauksia 92vastaajia 61 prosenttiosuudet laskettu suhteessa annettuihin vastauksiin)
Muistiinpanojenkirjoittaja
8
Puhetulkki18
Suomalaistaviittomakieltauml
kaumlyttaumlvauml tulkki 13
Vinkkipuhettakaumlyttaumlvauml tulkki
1 Viitotun puheen tulkki21
Suomenruotsalaista viittomakieltaumlkaumlyttaumlvauml tulkki
4
Kirjoitustulkki12
Viittomienviittoma-kielen opettaja
6
Tukiviittomia kaumlyttaumlvauml tulkki
17
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 32
34 Tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja tarve vapaa-ajalla
Tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml ja myoumlnnetyn tulkkaus-palvelun lajia kartoitettiin kysymyksillauml 18ndash19 (liitteet 2 sekauml 4ndash7) Tutkimukseen osallistuneis-ta henkiloumlstauml (vastanneita 5961) 36 henkiloumllle oli myoumlnnetty oikeus kaumlyttaumlauml vammaisten henki-loumliden tulkkauspalveluja ja suurimmalle osalle (33lle) oikeus oli kohdistunut kuulovammaisten tulkkauspalveluun Kahdella paumlaumltoumls koski kuulo-naumlkoumlvammaisten tulkkauspalveluja ja yhdellauml pu-hevammaisten tulkkauspalveluja Viisitoista kysy-mykseen vastannutta vahvisti ettei tutkimusjoukon jaumlsenellauml ollut tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml kahdeksalla ei ollut tietoa siitauml oliko vastaajalla tai huollettavalla ylipaumlaumltaumlaumlnkaumlaumln tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml Kaikista tulkkauspalvelupaumlaumltoumlksen laatua koskevaan kysy-mykseen vastanneista (n = 41) viisi ei osannut sanoa tai ei tiennyt vastausta millaista tulkkauspalvelua paumlaumltoumls koskee
Huomattavalla osalla ei ollut tarvetta tulkkaus-palveluun tai he eivaumlt olleet sitauml saaneet Yksi vas-tanneista tutkimushenkiloumlistauml kuvaa tilannettaan seuraavasti samalla kun ilmaisee ymmaumlrtaumlvaumlnsauml muitten tarpeen kommunikaation tukemiseen
rdquoMinulle sisaumlkorvaistutteesta on niin valtava hyoumlty ettauml en tarvitse ulkopuolista apua kom-munikoinnissa Saavutan sisaumlkorvaistutteen avulla lievaumlauml huonokuuloisuutta vastaavan ta-son jonka tukena on huulioluku (Pystyn siis esimerkiksi ilman kuuloakin kommunikoimaan melkein normaalisti edellyttaumlen ettauml naumlen hen-kiloumln kasvot) Kuitenkin olen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkorvaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkauspalvelujen mahdollisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimetrdquo (K1990)
Kyselylomakkeessa tutkittavilta kysyttiin myoumls onko heille suositeltu tulkkipalvelupaumlaumltoumlksen ha-kemista ja kuka kyseisen paumlaumltoumlksen hakua on suo-sitellut (kysymys 17 liitteet 4ndash7) Kahdeksan 60stauml taumlhaumln kysymykseen vastanneesta ei tiennyt miten asia oli 25 henkiloumllle tulkkipalvelupaumlaumltoumlksen hake-mista oli suositeltu ja 27lle suosittelua ei ollut tehty 13 henkiloumlauml tarkensi suosituksen tulleen yliopisto-sairaalasta tai sen kuntoutustyoumlryhmaumlltauml Joillekin tulkkia oli suositeltu koulusta kaumlsin (6) muita yk-sittaumlisiauml mainintoja taumlssauml kohdin olivat rdquokaverini
sekauml Houmlr hit -lehtirdquo rdquoviittomaoperdquo rdquoaumliti ja muut sisaumlkorvaistuteperheetrdquo
Kysymyksessauml 20 vastaajilta tiedusteltiin likimaumlauml-raumlistauml arviota siitauml kuinka monta tuntia kuukau-dessa (viittomakielen) tulkkia kaumlytetaumlaumln Aineiston perusteella tulkin kaumlyttouml oli taumlllauml ryhmaumlllauml varsin vaumlhaumlistauml (kuvio 5) Taumlhaumln lienee yhtenauml syynauml se ettauml tutkimusjoukossa oli ainoastaan henkiloumlitauml jotka kaumlvivaumlt koulua tai opiskelivat Haastattelujen perusteella voidaan myoumls paumlaumltellauml ettauml vanhemmat saattavat toimia tulkkeina niin kauan kuin lapsi ei koe tilannetta sosiaalisesti hankalaksi Tulkin kaumlytoumln useutta koskevan 39 vastauksen pohjalta tulkkauspaumlaumltoumlksen saaneet ryhmaumlytyvaumlt kuvion 5 mukaisesti 15 kaumlyttaumlauml tulkkia melko vaumlhaumln enin-taumlaumln 10 tuntia kuukaudessa 12 tarvitsee tulkkia vaumlhintaumlaumln 11 tuntia kuukaudessa kun taas neljaumls-osalla ei ole taumlllauml hetkellauml lainkaan tarvetta tulkin kaumlyttoumloumln
Kuviosta 5 naumlkyvauml satunnainen tulkin tarve liittyy laumlhinnauml koulussa ja perheessauml jaumlrjestettyihin yh-teistilaisuuksiin (juhlat mutta myoumls liikuntatunnit ndash erityisesti uinti) mutta mainintoja oli myoumls rippi-koulusta ajokortin teoriaosioon Saumlaumlnnoumlllisemmin tulkkia voidaan tilata harrastuksiin mutta myoumls kaverien kanssa seurusteluun Toisaalta vaikka tulkin tarve olisikin jatkuva ei tulkkia ole aina mahdollista saada
rdquoEn osaa sanoa [kuinka paljon tarvitsisin ja missauml tulkkia kaumlyttaumlisin] koska minulla aina vaihtuu tulkki tai siis minulla on vaumllillauml tulkki ja vaumllillauml ei ole tulkkia Riippuu tulkeistardquo (K1992)
rdquoPitaumlisi saada AINA kun haluaa tulkki myoumls nopealla aumlkkilaumlhdoumlllauml Esim soitto tulkkikes-kukseen aamulla saat tarv tulkin illaksi Lapsen kaumlyttoumlkieli on viittomakieli ja kaumlyttaumlauml AINA kun mahd tulkkia myoumls harrastuksissardquo (K2000 kommenttina kysymykseen 6052)
Myoumls ruotsinkieliset vastaajat ilmaisivat kysymys-lomakkeen viimeisessauml kohdassa (6052) huolensa suomenruotsalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvien tulk-kien puutteesta Ruotsinkieliset eivaumlt loumlydauml ruotsia edes jossain maumlaumlrin taitavia ja suomalaista viitto-makieltauml tyoumlkielenaumlaumln kaumlyttaumlviauml tulkkeja
rdquoRuotsinkielisten tulkkien saatavuus turvatta-vardquo (K1997)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 33
rdquoLisaumlauml tulkkeja joilla on suomenruotsi aumlidinkie-lenauml tai jotka osaavat niin hyvin ruotsia ettauml he osaavat ja haluavat tulkata ruotsistardquo (K1998)
Ensikieleen ja tulkin kaumlyttoumloumln liittyviauml muuttujia vertailemalla voidaan todeta ettauml viitottu kielen-
muoto ensi- tai aumlidinkielenauml varhaiskasvatusympauml-ristoumlssauml ei ole selkeaumlsti yhteydessauml (viittomakielen) tulkin kaumlyttoumloumln (Ks taulukot 26 ja 27)
Haastatteluissa tutkittavilta kysyttiin vielauml millais-ta tukea sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuori
Taulukko 26 Tulkin kaumlytoumln useus suhteessa siihen onko suomi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuo-ren aumlidinkieli tai ensikieli
Tulkin kaumlyttouml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuoren aumlidinkieli tai ensikieli
YhteensaumlJokin muu Suomi
Ei koskaan tai ei nykyisin 0 9 9
Joitakin kertoja vuodessa 0 6 6
1ndash10 hkk 1 8 9
11ndash20 hkk 2 1 3
Yli 20 hkk 4 5 9
Yhteensauml 7 29 36
Taulukko 27 Tulkin kaumlytoumln useus suhteessa siihen onko suomalainen viittomakieli (svk) suomenruotsalainen viittomakieli (srvk) tai viitottu puhe (vp) sisaumlkorvaistutteen saaneen aumlidinkieli tai ensikieli
Tulkin kaumlyttoumlSvk tai srvk aumlidin-
tai ensikielenaumlViitottu puhe aumlidin-
tai ensikielenauml Yhteensauml
Ei koskaan tai ei nykyisin 3 1 4
Joitakin kertoja vuodessa 3 2 5
1ndash10 hkk 6 1 7
11ndash20 hkk 3 0 3
Yli 20 hkk 6 0 6
Yhteensauml 21 4 25
Kuvio 5 Tulkin kaumlytoumln useus vapaa-ajalla (n = 39)
Yli 20 hkk
11ndash20 hkk
1ndash10 hkk
Joitakin kertoja
vuodessa
Ei koskaan tai
ei nykyisin
10
8
6
4
2
0
9
3
9
6
9
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 34
tarvitsee vuorovaikutukseensa esimerkiksi perhe-juhlissa tai epaumlmuodollisissa yleisoumltilaisuuksissa (ks liite 8)
Sisaumllloumlnanalyysin avulla muodostetut pelkistetyt ilmaukset ja paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml tiivistetty haastatte-luaineisto loumlytyy taulukosta 28 (tarkempi luokittelu liitteessauml 3 liitetaulukko 4) Tulos oli yksiselitteinen puheen toistaminen (puheen selvennys) oli kaikissa perheissauml laumlhes yksinomaisesti kaumlytetty tulkkauk-sen muoto
Puheen toistoa ja siihen liittyvaumlauml problematiikkaa yksi vastaajista (vanhempi) kuvaa tarkemmin naumlin
rdquoTaumlsmennetaumlaumln puhutaan ja toistetaan Tois-toa kaumlytetaumlaumln paljon tietysti Haumln lukee hyvin huulilta Kun on paljon porukkaa ja haumllinaumlauml melua ja tai ulkona on niin siinauml se on sitten se ongelma Siinauml tietysti yritetaumlaumln jos ei niin sitten tukiviittomia mitkauml vielauml on muistissardquo (H1998)
Kyselylomakkeitten vastauksista ja paumlaumlosin sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvien huoltajien haastatteluista vaumllittyy kielellisesti suhteellisen ongelmaton toi-mintaympaumlristouml arkisissa vuorovaikutustilanteissa Naumlmauml kuvaukset poikkeavat joiltakin osin tekeillauml olevan tutkimuksen puitteissa viittomakielentulkeil-ta keraumltystauml aineistosta (Rainograve ja Maumlkelauml tulossa)
4 Kuntoutuksen merkitys ja kehittaumlmistarpeet
41 Tutkittaville myoumlnnetty kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen
Kyselylomakkeessa kartoitettiin tutkittavien ja hei-daumln perheittensauml saaman kuntoutuksen muotoa sekauml mahdollisesti jaumlrjestettyjen sopeutumisvalmennuk-sen paikkaa ja jaumlrjestaumljaumlauml sekauml laitoskuntoutuksen paikkaa ja tavoitetta ennen sisaumlkorvaistuteleikkaus-ta ja sen jaumllkeen (ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Ennen sisauml-korvaistuteleikkausta suurin osa tutkittavista oli saanut puheterapiaa (77 ) Sopeutumisvalmen-nuskursseja oli kaumlynyt puolet ja laumlhes saman verran (26) ei ollut sellaiselle osallistunut (ks taulukko 29)
Laumlhes puolet (1838) tarkensi tutkimushenkiloumln osallistuneen Kuuloliiton (ent Kuulonhuoltolii-ton) kursseille Oman alueensa yliopistosairaalan jaumlrjestaumlmaumln sopeutumisvalmennuksen mainitsi puolestaan 7 vastaajaa Muina palveluntarjoajina mainittiin mm Folkhaumllsan (238) Naumlkoumlvammais-ten Keskusliitto (138) Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto Doumlva Houmlrselskadades Barns Foumlrbund (KLVLDHBS) (338) ja Kuurojen Palvelu-saumlaumltioumln (138) viittomakielenopetusta tarjoavan Ju-nioriohjelman kurssit jotka rahoittaa Raha-auto-maattiyhdistys
Taulukko 28 Vastaukset haastattelukysymykseen tulkin kaumlytoumlstauml kotona ja vapaa-ajalla (n = 10 analysoituja tekstikatkelmia 11)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Tulkkia ei tarvita perheenjaumlsenet toistavat viestejauml tarvittaessa
Lapsi kysyy itse tarvittaessa lisaumlauml
Huuliltaluvun rinnalla kaumlytetaumlaumln tukiviittomia
Kaikki voivat tulkata tarvittaessa kaumlyttaumlmaumlllauml puheentoistoa
Tulkkaus (= puheen toisto) perhetilaisuuksissa jaumlrjestyy useimmiten laumlhipiiristauml
10
Aikuisena tilanne voi muuttua Tulevaisuudessa ulkopuolistakin tulkkia voidaan tarvita
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 35
Laitoskuntouksen saamisesta kertoneilta henkiloumlil-tauml (n = 38) kysyttiin edelleen tarkennusta missauml jaksot jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite Tauml-haumln kohtaan saatiin 21 vastausta joista yhdeksaumln antoi tietoja sanallisesti muut merkitsivaumlt kohdalle viivan Yhdeksaumlstauml kolme ilmoitti ettei tutkimus-joukon jaumlsen ole saanut kuntoutusta tai sitauml ei ole myoumlnnetty Kaksi ruotsinkielistauml vastaajaa ilmoitti tutkittavan osallistuneen Folkhaumllsanin kuntoutus-jaksolle Suomenkielisistauml kolmella toteutuspaikka oli oma keskussairaala yhdellauml Kuuloliitto [kuntou-tuskoti Helsingissauml] loput eivaumlt osanneet nimetauml paikkaa Kaksi tarkensi laitoskuntoutukselle ase-tettuja tavoitteita perheensauml kohdalla seuraavalla tavalla
rdquoNuoren tilanteen kartoitusrdquo (K1994)
rdquoTavata muita kuurojen perheitauml Kuulin eka kerran implantista Lapsen kuulon perusteelli-nen tutkimusrdquo (K1998)
Olennaisia eroja kuntoutuksen maumlaumlraumlssauml ennen istutehoidon aloittamista ja sen jaumllkeen ei ollut to-dettavissa (ks taulukko 29)
Sopeutumisvalmennuksessa kaumlyneiden perhei-den maumlaumlrauml lisaumlaumlntyi hieman istutteen saamisen jaumllkeen (31stauml 34aumlaumln 60) Kun vastaajilta tiedus-teltiin avoimella kysymyksellauml kenen jaumlrjestaumlmil-le sopeutumisvalmennuskursseille tutkittavat (tai taumlysi-ikaumliset vastaajat itse) olivat sisaumlkorvaistutteen asentamisen jaumllkeen osallistuneet mainintoja saivat seuraavat tahot
ndash Kuuloliitto (2240) ndash Valkea talo Helsingissauml (440) ndash Kela (440) ndash oma yliopistollinen sairaala (540)
ndash Kuurojen Liitto (240) ndash Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto
(240) ndash Doumlva och Houmlrselskadade barns stoumldfoumlrening
(340) ndash LapCi (240)
Viisi (540) oli merkinnyt taumllle kohdalle viivan tai lauseen rdquoei olerdquo mikauml voi tarkoittaa ettei sopeutu-misvalmennuskurssia ole jostain syystauml tarvittu tai ettauml sopivaa kurssia ei ollut jaumlrjestetty
42 Kuntoutuksesta saadun hyoumldyn arviointia
Tutkimusjoukon taumlmaumlnhetkisiauml kuntoutustarpeita ja kehittaumlmisehdotuksia selvitettiin lomakekyselyn jaumllkeen tehdyissauml puolistrukturoiduissa tutkimus-haastatteluissa Haastateltavia pyydettiin punnitse-maan kuntoutustarpeita mm kuntoutuksen hyouml-dyn sekauml kuntoutuksen sisaumllloumln ja kohdehenkiloumln tarpeiden vastaavuuden osalta (ks liite 8) Lisaumlksi kysyttiin miten kuntoutusta tulisi kehittaumlauml
Kuntoutuksesta saatua hyoumltyauml kaumlsiteltiin 14 haas-tateltavan kanssa (N = 16) joista kaksi oli taumlysi-ikaumlistauml istutteen saanutta ja 12 sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten vanhempia Pelkistetyt ilmaukset ja paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml kooste saaduista vastauksista loumlytyy taulukosta 30 (s 37 tarkempi taulukointi liite 3 liitetaulukko 5)
Kuten kyselytutkimuksenkin vastauksista kaumlvi ilmi puheterapia oli yleisin kuntoutuksen muoto joka myoumls on koettu erittaumlin tarpeelliseksi niin lapsen kuin perheenkin kannalta Haastatteluaineistossa puheterapian merkitystauml kaumlsiteltiin 12 tekstikat-kelmassa Hyvaumlnauml esimerkkinauml puheterapian tar-
Taulukko 29 Tutkimusjoukon saama kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen (N = 61)
Kuntoutusmuoto Ennen leikkausta (lkm) Leikkauksen jaumllkeen (lkm)
Fysioterapia 8 6
Toimintaterapia 9 8
Puheterapia 46 50
Neuropsykologinen kuntoutus - 4
Psykoterapia 3 -
Ammatillinen kuntoutus - 2
Laitoskuntoutusjakso 9 9
Sopeutumisvalmennus 31 34
Muu 1 3
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 36
peellisuudesta toimii haastateltavan vastaus jossa todetaan
rdquoPuheterapialla ollut valtavan suuri merkitys ettauml [lapsi] pystyy taumlnauml paumlivaumlnauml hyvin itsenaumli-sesti toimimaan puhekielen avulla kuulevien maailmassa Ilman sitauml vois sanoa ettauml koko istuteinvestointi ois mennyt hukkaan mutta ois hyoumldyt jaumlaumlneet hyvin paljon pienemmiks mitauml ne taumlnauml paumlivaumlnauml on Itse laite ei sinaumlllaumlaumln ratkaise vielauml mitaumlaumln Siitauml se tyouml vasta alkaa siitauml leikkauksestardquo (H2000)
Toiseksi eniten kuntoutuksen hyoumltyyn liittyviauml mai-nintoja sai perheiden vaumllinen vertaistoiminta joka koettiin erittaumlin tarpeelliseksi Taumlstauml kertoo mm seuraava haasteltava naumlin
rdquoSe tuntui ettauml se on oikein henkireikauml ettauml paumlaumlsee jutteleman muittenkin vastaavassa tilan-teessa olevien perheitten kanssa ja lapsi naumlkkee muitakin kuulovammaisia sitten Silloin se oli tosi taumlrkeetauml kun se asia oli meille ihan uusirdquo (H1998)
Kaksi vastaajaa piti myoumls kuntoutuksen kautta saa-tua ohjausta muihin kommunikaatiomenetelmiin perehtymistauml taumlrkeaumlnauml lisaumlksi yksi haastatelluista toi esiin vaihtoehtoisten kuntoutusmenetelmien tarpeen (ratsastusterapia)
Kysymykseen kuntoutuksen sisaumllloumln ja lapsen tai nuoren tarpeen vastaavuudesta vastasi haastatte-lussa 1316 henkiloumlauml joista kaksi oli aikuisia Kysy-mystauml oli jo sivuttu edellisessauml kysymyksessauml joka koski kuntoutuksesta saatavaa hyoumltyauml Neljauml tutkit-tavaa (mm taumlysi-ikaumliset haastatellut) ei saanut enaumlauml kuntoutusta viisi ala-ikaumlisen huoltajaa puolestaan totesi kuntoutuksen edistyvaumln suunnitelmien mu-kaisesti koulussa Neljaumlstauml tekstikatkelmasta ilmeni ettauml asia kas ei ollut saanut kuntoutusta jonka olisi katsonut huollettavalleen tai perheelleen tarpeelli-seksi Naumlin oli kaumlynyt mm siksi ettauml omakielistauml kuntoutusta on liian harvoin tarjolla tai siksi ettauml asiantuntijoiden naumlkemykset kuntoutuksen tar-peesta poikkesivat toisistaan (taulukko 31 tarkempi taulukointi liite 3 liitetaulukko 6)
Kuntoutuksen ja asiakkaan tarpeiden vastaavuuden ongelmista kertoo eraumls haastatelluista tarkemmin naumlin
rdquoPerheemme olisi mennyt yksiloumllliselle kuntou-tusjaksolle mutta koska olimme kuulleet taumlstauml nykyisestauml kurssista ei-niin-positiivista soitim-
me [tarjoava taho] mutta emme saaneet selkeaumlauml kuvaa siitauml mitauml kurssi pitaumlauml sisaumlllaumlaumln Perheel-laumlmme on 24 tuntia viikossa kaikkea mahdol-lista terapiaa ym naumlille lapsille tyoumln ohella Ha-lusimme tietaumlauml tarkkaan kannattaako mennauml pitkaumlaikaiselle kurssille mutta jos tiedollinen anti ei etukaumlteen vakuuta emme halua sinne mennaumlrdquo (H2008)
43 Ehdotukset kuntoutustoiminnan kehittaumlmiseksi
Kyselylomakkeessa viimeisenauml oli kysymys joka koski kohderyhmaumln kuntoutuksen kommunikaa-tion tukemisen tai opiskelun kehittaumlmistauml (6052 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Kaikkiaan puolet vastaajista (3061) oli tuottanut taumlhaumln 3ndash84 sanan pituisia teks-tejauml Neljaumlssauml oli eri tavoin ilmaistu rdquoen osaa sanoardquo joten vastaajien lopullinen maumlaumlrauml jaumli taumlssauml 26een Suurin osa vastauksista liittyi eri tavoin kuntou-tukseen jonka vuoksi ne esitetaumlaumln taumlssauml luvussa taulukossa 32 (s 38)
Lyhyessaumlkin palautteessa saatettiin kaumlsitellauml useita eri teemoja
rdquoPienet luokkakoot selkeetauml suomea tukiviit-tomia kaumlyttaumlvaumlt opettajat Puheterapia 2 kertaa viikossa vaumlhintaumlaumlnrdquo (K1998)
Kommenteissa (ks taulukko 32 tarkemmin al-kuperaumliset ilmaukset loumlytyvaumlt liitteestauml 3 liite-taulukko 7) toivottiin mm kuntoutustoiminnan kautta jaumlrjestelmaumlllisempaumlauml tiedotusta kouluihin opettajien sekauml muun henkiloumlkunnan ohjausta ja haumlirioumltoumlntauml kuulemista tukevia opetusjaumlrjestelyjauml (16 tekstikatkelmaa 46sta) 1246 tekstikatkelmassa nostettiin esiin oikeus saada ohjausta viittomakie-lessauml ja se ettauml viittomakielinen tulkkauksen saa-tavuus turvataan kaikilla luokka-asteilla ja molem-missa kotimaisissa kielissauml Tulkkauspalveluiden tarpeellisuudesta yksi kysymykseen vastanneista toteaa esimerkiksi naumlin
rdquoOlen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkor-vaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkauspalvelui-den mahdollisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimetrdquo (K1990)
Lisaumlksi huoltajat esittivaumlt ettauml lapset ja perheet tar-vitsisivat tukea (esimerkiksi puheterapiaa) pitem-paumlaumln kuin sitauml on myoumlnnetty Naumlihin ja korotetun
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 37
Taulukko 30 Sisaumllloumlnanalyysi haastattelututkimuksen vastauksista kysymykseen rdquoMillainen on ollut kuntou-tuksesta saatu hyoumltyrdquo (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 1416 aineistosta eriteltyjen tekstijaksojen maumlaumlrauml n = 23)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutus tuo hyoumldyllistauml tietoa
Kuntoutuksesta on perustavanlaatuista hyoumltyauml
Tarpeellinen kuntoutuskokonaisuusa
3
Puheterapia tukee kaumlsitteiden oppimista
Puheterapia tukee lasta itsenaumlisenauml toimijana
Puheterapia aumlaumlntaumlmyksen selventaumljaumlnauml ja ohjaajana myoumls vieraita kieliauml opittaessa
Tarpeellinen puheterapia 12
Viittomat kommunikaatiomenetelmaumlnauml perheen yhteisen kielen varmistajana
Tukiviittomat taumlrkeitauml lapsen varhaiskehityksessauml
Tarpeellista perehtyauml muihin kommunikaatiomenetelmiin
2
Muiden samassa tilanteessa olevien perheiden tapaaminen henkireikaumlnauml
Myoumls lapsille ja nuorille vertaistuki taumlrkeaumlauml
Tarpeellinen vertaistoiminta 5
Ratsastusterapiasta kehon hallintaa joka myoumls taumlrkeaumlauml
Tarvetta myoumls vaihtoehtoisiin kuntoutusmenetelmiin
1
aKs Kela 2012a 40 106
Taulukko 31 Sisaumllloumlnanalyysi vastauksista haastattelukysymykseen rdquoMiten hyvin kuntoutuksen sisaumlltouml vas-taa lapsesisinun taumlmaumln hetkisiauml tarpeitardquo (vastaajia 13 analysoituja tekstikatkelmia 14)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutus etenee suunnitellulla tavalla koulun kautta Kuntoutus odotustenkaltaista 5
Kuntoutus on paumlaumlttynyt Kuntoutus paumlaumlttynyt 4
Kurssien sisaumllloumlstauml pitaumlisi olla etukaumlteen selkeauml tieto jotta perhe voisi maumlaumlritellauml vastaako se taumlmaumlnhetkisiauml tarpeita
Kuntoutusnaumlkoumlkulmaa ei aina voi valita jotta se vas-taisi omia tarpeita
Kela ei myoumlntaumlnyt kuntoutusta asiantuntijoiden erilaisten naumlkemyserojen vuoksi
Kelan kuntoutusta jaumlrjestetaumlaumln liian harvoin ruotsinkielisille jolloin mahdollinen tarve ei kohtaa ajanpuutteen vuoksi
Kuntoutus ei vastaa asiakkaiden tarpeisiin
4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 38
Taulukko 32 Vastaukset kyselylomakkeen kysymykseen rdquoMiten lapsen tai nuoren kuntoutusta kommuni-kaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (kysymys 6052 vastaajia n = 26 analysoituja tekstikatkel-mia 46a)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Suomenruotsia taitavien tulkkien saaminen taumlrkeaumlauml
Tulkkauspalvelujen mahdollisuus kaikille
Tulkin kaumlyttoumlmahdollisuus turvattava niin varhaiskasvatuksessa kuin myoumls koulussa
Tulkkauspalvelut kaikkien saataville sisaumlkorvaistutelapsen iaumlstauml ja kieliryhmaumlstauml riippumatta
5
Viittomakielen opetusta ja viittomakielistauml toimintaa tarjottava sekauml lapsille ettauml perheille
Viittomakielen opetusta myoumls kouluaikana
Enemmaumln viittomakielistauml toimintaa perheille kouluihin ja kuntoutukseen
7
Puheterapiaa tarvitaan nykyistauml pitempaumlaumln
Resursseja pitaumlisi suunnata todellisen tarpeen mukaan perheen valinnan mukaan
Korotettu vammaistuki kaikille SIn kaumlyttaumljille pitkaumlaikaistukea tarvitaan
Vaumllineiden ja kuntoutuksen anomusprosessi yksinkertaisemmaksi
Huomioitava erilaiset tarpeet
Kuntoutuksen ja tuen todellista tarvetta arvioitava ja tarvittaessa jatkettava pidempaumlaumln
9
Opettajille ja avustajille koulutusta ja ohjausta kouluihin kokeneilta opettajilta saa etujaumlrjestoumln tietaumlmystauml myoumls kouluihin
Lapset sijoitettava pienluokkiin akustiikan huomioiminen taumlrkeaumlauml samoin tyoumlrauhan yllaumlpito
Henkiloumlkohtaista avustajaa tarvitaan lapsen henkiloumlkohtaiset tarpeet huomioitava myoumls erityisopetuksessa
Monipuoliset kuntoutus- avustamis- ja tukitoimet jaumlrjestettaumlvauml yksiloumlllisesti myoumls koulussa kaikilla asteilla
16
Vertaisten tapaaminen taumlrkeaumlauml erityisesti ruuhka-Suomen ulkopuolella asuville
Tarvitaan tukihenkiloumlitauml myoumls viittomakielisille
Vertaistoiminta valtakunnallisemmaksi
Vertaistuen huomioiminen kuntoutuksessa taumlrkeaumlauml
4
Tuen tavoitteena tulee olla tasaveroisuussekauml toiminnallisesti ettauml taloudellisesti
Sisaumlkorvaistutteesta suuri hyoumlty
Ulkopuolista apua ei tarvita
Oma aktiivisuus taumlrkeaumlauml
Tuen tavoitteena tasa-arvois-taminen ja itsenaumlistaumlminen
5
aYhden henkiloumln vastaus on voinut sisaumlltaumlauml useampaan paumlaumlluokkaan kuuluvia teemoja naumlmauml on analysoitu erillisinauml tekstikatkelmina
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 39
hoitotuen epaumlaumlmiseen puututtiin yhteensauml yhdek-saumlssauml tekstikatkelmassa
Haastatteluissa kaikilta sisaumlkorvaistutteen saanei-den lasten vanhemmilta ja taumlysi-ikaumlisiltauml istutteen saaneilta (N = 16) kysyttiin lisaumlksi miten kuntou-tusta tulisi kehittaumlauml Kysymystauml kommentoi yhteen-sauml 15 henkiloumlauml (taulukko 33 vastausten tarkempi erittely liite 3 liitetaulukko 8)
Sisaumllloumlnanalyysin kautta vastauksista voitiin tee-moittaa 32 tekstikatkelmaa joista kolmannes (10) kohdistui vertaistukitoiminnan lisaumlaumlmiseen kun-toutuksessa Taumlssaumlkin yhteydessauml esiin nousseesta vertaistuen huomioimisen tarpeesta yksi haastatel-tavista toteaa tarkemmin ettauml
rdquoMauml ite koin aikoinansa ettauml sen vertaistuen merkitys oli niin suuri ettauml kukaan ei pystynyt vastaamaan niihin mun tarpeisiin ja kysymyk-siin tuolla julkisella sektorilla esimerkiks kuulo-keskuksessa kun saman kokeillut aumlitirdquo (H1995)
Yhtauml usein (10) toivottiin asiakaslaumlhtoumlisyyden pa-rempaa varteenottamista mm vanhempien kokemi-en kuntoutus- ja tukitarpeiden sekauml kuntoutuksen ja tukien anomisprosessin joustavuuden suhteen Taumlllaisesta koetun tarpeen ja tarjotun palvelun vaumllisestauml ristiriidasta kertoo eraumls vastaajista naumlin
rdquoMauml olen ihmisenauml sentyyppinen ettauml jos mauml koen ettauml jostain asioista on mun lapselle hyouml-tyauml niin mauml haluan haumlnelle sen myoumls tarjota ja mulle ei kelpaa vastaukseks et meidaumln kaupun-gissa ei oo tapana naumlin tehdauml Mun heti ensim-maumlinen [ajatus] oli vaan ettauml taas mun taumlytyy ruveta taistelemaan lapsen oikeuksien puolesta Kuulovamma on avartanut silmiauml kuurojen kult-tuurin suhteen ja sen suhteen ettauml miten heijaumln kulttuuriin suhtaudutaan ja miten esimerkiks sairaanhoitopiirit suhtautuu kuurohoin ja kuu-rouden hoitamiseenrdquo (H1998)
Taulukko 33 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuoren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (vastaajia n = 15 analysoituja tekstikatkelmia 32)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutuksesta pitaumlauml myoumls itse hakea tietoa kuntoutusratkaisut ovat perhekohtaista
Laitteiden saatavuus hyvaumlauml kuntoutuspalvelua
Kuntoutusta saatu hyvin ja kuntoutuksen kehittaumlminen riippuu myoumls asiakkaan aktiivisuudesta
6
Ruotsinkielisten palvelut saavutettavammiksi
Asiakkaat joutuvat taistelemaan lapsen etujen puolesta
On turhauttavaa anoa kuntoutusta vuosittain koska lapsen tilanne ei muutu
Korotetulta hoitotuelta tipahtaminen tuntuu epaumloikeudenmukaiselta
Kehitettaumlvaumlauml asiakaslaumlhtoumlisyyden varteenottaminen ja huomioiminen kuntoutuksen jaumlrjestaumlmisessauml ja saavutettavuudessa
10
Viittomakielestauml tieto helpommin saavutettavaksi Kehitettaumlvaumlauml viittomakielen huomioiminen kuntoutuksessa
4
Puolikielisyys vaarana sekauml lapsen viittomakielessauml ettauml puhutussa kielessauml
Kielellisen kuntoutuksen oltava kokonaisvaltaista
Kehitettaumlvaumlauml kielellisen kehityksen pitkaumlaikaisseuranta
2
Vertaistuen kautta vanhemmat saavat vastauksen akuutteihin kysymyksiinsauml
Vertaistuki nuorille
Kehitettaumlvaumlauml vertaistuen huomioiminen laajemmin kuntoutuksessa
10
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 40
44 Apuvaumllineiden kaumlyttouml eri oppimisympaumlristoumlissauml ja apuvaumllineisiin kohdistuvat kehittaumlmistarpeet
Tutkimuksen tavoitteena oli myoumls selvittaumlauml mis-sauml maumlaumlrin tutkittavilla on kaumlytoumlssaumlaumln kuulemista tukevaa teknologiaa ja samalla sitauml millaisia toi-veita sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten perheet kohdistavat apuvaumllinekuntoutukseen Apuvaumlli-neiden kaumlyttoumlauml ja tarvetta selvitettiin kysymaumlllauml millaisia kommunikaatiota tai kuulemista tukevia rakenteita kohderyhmaumlllauml on oppilaitoksessa kaumly-toumlssaumlaumln tai toisaalta millaiset rakenteet olisivat vaumllttaumlmaumlttoumlmiauml opinnoista selviaumlmisen kannal-ta (kysymykset 4236 4436 liitteet 2 sekauml 4ndash7) Monivalintavaihtoehtoina tarjottiin seuraavat10 1) RTFM-laite (RTFM aumlaumlnensiirtojaumlrjestelmauml joka vahvistaa puheaumlaumlnen vain kuulokojetta kaumlyttaumlvaumllle)
2) (paumlaumlpanta)mikrofoni + laumlhetin (jolla oppilaan tai opettajan puheaumlaumlni vahvistetaan kaikille samassa tilassa tilassa oleville) 3) dokumenttikamera 4) akustiikaltaan parannettu huonetila ja 5) muu mi(t)kauml
Tutkimusajankohdan tilannetta kuvaavaan kysy-mykseen vastauksista (n = 59) kaumlvi ilmi ettauml sisauml-korvaistutteen saaneista lapista tai nuorista 72 lla oli kaumlytoumlssaumlaumln yksiloumlllinen saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaa-juudella toimiva yksisuuntainen laumlhetin ns FM-RT-laite (ks taulukko 34) Kolme vastaajaa ilmoit-ti ettei laite ole kaumlytoumlssauml vaikka se on myoumlnnetty Kolmannekselle tutkittavista oli myoumls tehty kaiku-mista ja haumllyauml tyoumlskentely-ympaumlristoumlssauml vaumlhentaumlviauml akustisia korjauksia luokkatilan rakenteisiin (ks Onnela 2009 56 Tulonen 2009 50) lisaumlksi yhdellauml tutkittavalla luokkatilan valaistusta oli parannet-tu Vastausten mukaan seitsemaumlllauml tutkittavista on kaumlytoumlssaumlaumln dokumenttikamera jolla opettaja voi
10 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 4ndash7
esittaumlauml puheensa tueksi kaumlsittelemaumlaumlnsauml kirjallista tai muuta kuvamateriaalia Vain kahdella tutkitta-vista on kaumlytoumlssaumlaumln joko oman tai opettajan puheen koko ryhmaumllle vahvistava paumlaumlpantamikrofoni Yksi vastaajista tosin ilmoitti ettei opettaja sitauml kaumlytauml vaikka laite on myoumlnnetty
Kun tutkittavilta kysyttiin millaiset apuvaumllineet olisivat taumlllauml hetkellauml tarpeen (ks taulukko 35) puolet kysymykseen vastanneista toivoi kuuntelu-olosuhteiden kartoitusta ja yli 60 akustoinnin pa-rantamista Monella vastaajan mielestauml FM-laite oli taumlrkeimmaumlllauml sijalla muihin apuvaumllineisiin naumlhden
Niiden 59 vastaajan kohdalla joista tiedot olivat kaumlytettaumlvissauml lisaumlvaikeudet lisaumlsivaumlt hiukan apuvauml-lineiden kaumlytoumln tarvetta taumlssauml ryhmaumlssauml apuvaumllinei-tauml oli kaumlytoumlssauml 81 lla Toisaalta myoumls suurimmalla osalla (74 ) niistaumlkin lapsista ja nuorista joiden kohdalla lisaumlvaikeuksista ei ollut mainintaa oli omassa oppimisympaumlristoumlssaumlaumln kaumlytoumlssauml jokin tai joitakin apuvaumllineitauml (taulukko 36)
Haastatteluissa tutkittavia pyydettiin kuvaamaan tarkemmin sitauml millaiset ovat oppimisympaumlristoumln kuunteluolosuhteet ja miten lapsi tai nuori suhtau-tuu apuvaumllineitten erityisesti FM-laitteen kaumlyttoumloumln (ks taulukko 37 tarkempi luokittelu liite 3 liite-taulukko 9) Kysymykseen vastasi 13 haastateltavaa 16sta joiden vastauksista muodostui 15 tekstikat-kelmaa Naumliden pituudet vaihtelivat 3 viittomasta (rdquoFM-laite ja kuulo riittaumlaumlrdquo) 270 sanaan
Suurin osa (9) tutkittavista kaumlytti FM-laitetta paljon sekauml opiskelu- ettauml harrastuskontekstissa FM-lait-teen tuomista hyoumldyistauml eraumls vastaaja toteaa naumlin
rdquoFM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml mut on tietysti tilanteita missauml sitaumlkaumlaumln ei aina
Taulukko 34 Kuulemista tukevat apuvaumllineet ja rakenteet jotka sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella tai nuorella ovat taumlllauml hetkellauml kaumlytettaumlvissauml [tyouml- tai]a opiskelupaikassa (n = 59)
Apuvaumlline tai rakenne Kyllauml Ei Ei osaa sanoa
RTFM -laite 43 12 2
Akustiikaltaan parannettu huonetila 21 24 7
Dokumenttikamera 7 41 3
Paumlaumlpantamikrofoni 2 43 4
aTutkittavista kaikki olivat joko koulussa tai opiskelivat yksikaumlaumln ei kaumlynyt tyoumlssauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 41
Taulukko 35 Kuulemista tukevat apuvaumllineet tai rakenteet jotka olisivat tutkittavilla tarpeen tutkittavien taumlmaumlnhetkisessauml opiskelupaikassa (n = 58)
Apuvaumlline tai rakenne Kyllauml Ei Ei osaa sanoa
RTFM-laite 38 12 5
Akustiikaltaan parannettu huonetila 36 17 4
Dokumenttikamera 13 29 12
Paumlaumlpantamikrofoni 7 37 10
Kuunteluolosuhteiden kartoitus 30 15 10
Taulukko 36 Apuvaumllineitten kaumlyttouml ja lisaumlvaikeudet
Onko muita lisaumlvaikeuksia
Onko apuvaumllineitauml kaumlytoumlssauml
YhteensaumlKyllauml Ei Ei osaa sanoa
Kyllauml 20 6 1 27
Ei 26 4 2 32
Yht 46 10 3 59
Taulukko 37 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko luokkatilassa kaumlytoumlssauml RTFM-laiterdquo (vastaajia n = 13 analysoituja tekstikatkelmia 15)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
FM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml
FM-laite on henkivakuutus 20 oppilaan luokassa
Ylaumlasteella hankaluutena laitteen siirtaumlminen eri oppiaineitten omiin luokkiin
Muita oppilaita FM-laite saattaa haumliritauml
Uutta ryhmaumlkuuntelulaitetta kokeiltu hyvin tuloksin koska se sallii myoumls muiden kuulemisena
Vastahakoinen kaumlyttaumljauml suostunut ottamaan FM-laitteen mukaan kun huomannut sen hyoumldyn
FM-laite kaumlytoumlssauml taajaan erilaisissa oppimisympaumlristoumlissauml
9
Kaikkia luokassa olevia ja kaikkea luokassa tapahtuvaa ei kuule FM-laitteella
Koko paumlivaumln kestaumlvauml kuuntelu kaumly raskaaksi siksi myoumls tulkki jonka kanssa ei tarvitse pinnistellauml
FM-laite kaumlytoumlssauml mutta kaumlytoumlllauml on omat rajoituksensa
3
FM-laite vain ala-asteella
Ylaumlasteella sosiaalinen paine kasvaa
Vanhemmilla vaumlhaumln keinoja vaikuttaa
FM-laite ei kaumlytoumlssauml (ylaumlasteella) 3
aRyhmaumlkuuntelulaitteessa on useampia mikrofoneja ja vastaanotin ottaa signaalin suuremmalta alueelta kuin FM-laite (Tulonen 2009 50)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 42
vaumllttaumlmaumlttauml muisteta tai ehditauml tai pystytauml kaumlyt-taumlmaumlaumln mutta tytoumlllauml on koko koulu-uran ollut alle 20 lapsen luokka ettauml se on ollut ehkauml sem-monen tosi suuri merkittaumlvauml semmonen vaumlhaumln niinku henkivakuutus siiihen ettauml se kuleminen on helpompaa kun ei oo niin kauheen iso luok-kardquo (H2000)
Laitteen tuoman hyoumldyn rajoista puolestaan eraumls vanhemmista toteaa
rdquoHaumln sanoo ettauml ei kuule kaikkea selvaumlsti FM-laitteen kanssa Ja on aika raskasta myoumlskin kuunnella koko ajan koko paumlivaumln ja siksi tul-kin kanssa on vaumlhemmaumln vaumlsyttaumlvaumlaumlrdquo (H1997)
Kolmella tutkittavalla sosiaalinen paine oli noussut niin suureksi ettei laitetta suostuttu kaumlyttaumlmaumlaumln enaumlauml ylaumlasteella Yksi haastateltavista piti opetuk-sen seuraamista pelkaumln laitteen varassa raskaana kahden mielestauml laitteen rajoitteena oli se ettei sillauml kuullut luokkatovereiden puheenvuoroja
5 Yhteenvetoa ja pohdintaa
Taumlmaumln tutkimuksen tavoite oli selvittaumlauml vuosina 1997ndash2010 sisaumlkorvaistutteen saaneiden 1990ndash2002 syntyneiden lasten avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkaus- ja avustusmenetelmiauml erityisesti kielten osalta kuntoutusta tukipalveluiden kaumly-toumln tarvetta sekauml kyseisten palveluiden kehittaumlmis-tarpeita Aineisto keraumlttiin kesaumlllauml 2012
51 Avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttouml
Taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista lapsista ja nuo-rista kaksi kolmasosaa osallistui eri kouluasteilla yleisopetukseen Yli puolella oli oppimisympaumlris-toumlssaumlaumln mukana avustaja tulkki tai muu tukihen-kilouml Samoin yli puolet kaikista tutkimusjoukkoon kuuluvista tarvitsi avustajan tai tulkin palveluja riippumatta siitauml olivatko he yleis- tai erityisope-tuksen parissa (ks Hyde ja Punch 2011 Leigh ja Rush 2011) Reilu kaksi kolmasosaa erityisluokilla tai -kouluissa kaumlvijoumlistauml kaumlytti avustajan tai tulkin palveluja Aineiston pohjalta on myoumls todettavissa ettauml yleisopetuksessa on saman verran niitauml jotka kaumlyttaumlvaumlt tulkkia tai avustajaa kuin niitauml joilla taumll-laista tukihenkiloumlauml ei ole
Sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista kuudelle kym-menestauml oli myoumlnnetty oikeus kaumlyttaumlauml vammaisten
henkiloumliden tulkkauspalveluja Suurimmalla osalla oikeus koski kuulovammaisten tulkkauspalveluja muilla puhe- tai kuulonaumlkoumlvammaisten tulkkaus-palveluja Koulutyoumln tai opiskelun ulkopuolella tulkkauspaumlaumltoumlksen saaneet kaumlyttaumlvaumlt tulkkia melko vaumlhaumln Vain kolmannes tarvitsi tulkkauspalveluja yli 10 tuntia kuukaudessa muilla kaumlyttouml jaumli vaumlhaumli-semmaumlksi tai sille ei ollut tutkimuksen ajankohtana lainkaan tarvetta
Yksi syy sille miksi taumlssauml nuorten tutkittavien ryh-maumlssauml tulkkia ei tarvittu vapaa-ajalla on se ettauml lapse ja nuoret pystyivaumlt toimimaan itsenaumlisesti pu-heensa ja kuulonsa varassa Kyselytutkimukseen osallistuneista 80 kaumlytti (ja tullee myoumls toimeen) vapaa-ajallaan puhutulla kielellauml Tulokset ovat hyvin samankaltaisia kuin aiemmissa vastaavissa tutkimuksissa (esim Sume 2010 Watson ym 2010) Lasten ja nuorten huoltajat toimivat itse tarvittaes-sa puhetulkkeina (puheen selventaumljinauml) sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumllle Pieni osa heistauml kaumlytti puheen tukena myoumls viittomia
52 Kaumlytetyt avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt
Kouluissa tai oppilaitoksissa toimivien tulkkien (tai avustajien) tehtaumlvauml oli toistaa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle puhuttua kieltauml viittomin (ns viitotulla puheella tai tukiviittomilla) tai puheella sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumllle muiden viestintaumlauml
Tulkin (tai avustajan) toivotaan lisaumlksi myoumls opet-tavan viittomakommunikaatiota tai viittomakiel-tauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlville asiakkailleen (ks Nussbaum ja Scott 2011) Huomionarvoista on se ettauml vammaisten henkiloumliden tulkkausmenetel mien opetus ei kuitenkaan kuulu tulkkauspalveluun Opetuksen jaumlrjestaumlmisestauml vastaa asiakkaan oma kunta (Kela 2012b)
Taumlhaumln tutkimukseen osallistuneet nuoret eivaumlt juuri tarvinneet tulkkia vapaa-ajalla Naumlin on mahdol-lisesti siksi ettauml lapset ja nuoret pystyivaumlt tutussa ympaumlristoumlssauml toimimaan itsenaumlisesti puheensa ja kuulonsa varassa Haastattelujen mukaan huoltajat toimivat usein puhetulkkeina (tai puheen selventaumlji-nauml) eli tuottivat puhutut viestit nuorelle uudelleen kuuloetaumlisyydeltauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 43
53 Kuntoutustarjonnan sisaumlltouml
Tutkittavien ryhmaumlssauml suurimmalla osalla oli kaumly-toumlssaumlaumln yksiloumlllinen saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaajuudella toimiva kuuntelun apuvaumlline FM-RT-laite Tutkit-tavista kolmanneksen luokkatilan rakenteisiin oli myoumls tehty kaikumista ja haumllyauml tyoumlskentely-ympauml-ristoumlssauml vaumlhentaumlviauml akustisia korjauksia
Noin 80 tutkittavista oli kyselyn mukaan saanut kuntoutuksena puheterapiaa ja noin 60 sopeutu-misvalmennusta (eritoten sisaumlkorvaistuteleikkauk-sen jaumllkeen) Haastatelluista yhdellauml kolmanneksel-la puheterapiaan liittyvauml kuntoutus oli paumlaumlttynyt toisella kolmanneksella kuntoutus jatkui koulun kautta Kolmannekselle ei ollut myoumlnnetty sellaista kuntoutusta jota he olisivat itse pitaumlneet huolletta-valleen tai perheelleen tarpeellisena
54 Nykyiset tukitarpeet
Kyselylomakkeista saadun aineiston perusteella puolet vastanneista toivoo kuunteluolosuhteiden kartoitusta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen op-pilaitoksessa ja yli 60 koululuokan akustoinnin parantamista
Haastatteluissa toivottiin mm useammin jaumlrjestet-taumlviauml sopeutumisvalmennuskursseja ruotsinkielis-ten ryhmaumllle Ruotsia puhuvat pitivaumlt hankaluutena sitauml ettauml kieliryhmaumln pienuuden vuoksi ruotsinkie-listen perheiden on vaikea loumlytaumlauml toista kuuloalan ammattilaista jos oman alueen asiantuntijoiden kanssa syntyy ristiriitoja
55 Kuntoutuksen kehittaumlmistarpeet
Tutkimusaineistosta kaumly ilmi ettauml kuntoutusjak-sojen sisaumllloumlssauml tulisi laajemmin huomioida ver-taistuki sekauml vanhempien ettauml lasten ja nuorten naumlkoumlkulmasta Vanhemmat toivoivat lisaumlksi asia-kaslaumlhtoumlisempaumlauml otetta kuntoutuksen jaumlrjestaumlmises-sauml Yleisesti ottaen vanhemmat toivoivat yksiloumlllisiauml monipuolisia kuntoutus- avustamis- ja tukitoimia myoumls kouluun kouluasteesta riippumatta
Vastaajat toivovat puheterapian liittaumlmistauml jatku-vasti saatavan kuntoutuksen piiriin niin ettauml sitauml myoumlnnettaumlisiin niin kauan kuin sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi sitauml perheen mielestauml tarvitsee Sa-moin toivottiin ettauml perheille kouluihin ja kuntou-
tukseen olisi saatavilla enemmaumln viittomakielistauml toimintaa
56 Nykyisten tulkkaus- ja avustusmenetelmien toimivuus
FM-laitteen kaumlyttouml ei poista tulkin kaumlytoumln tarvet-ta kolmannes niistauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml lapsista tai nuorista joilla on FM-laite kaumlytoumlssaumlaumln katsoi tarvitsevansa myoumls puhetulkkausta Viitotun puheen tulkkia tarvitsisi kuudesosa tutkittavissa
Yksi huomattavaksi koettu ongelma tuntui ole-van se ettauml tulkkia ei aina ollut mahdollista saada etenkaumlaumln lyhyellauml varoitusajalla Jos tulkin tarve on saumlaumlnnoumlllinen esimerkiksi viikoittainen hanka-luutena on se ettauml samaa tiettyyn erityisalaan jo perehtynyttauml tulkkia ei ole nykyisessauml tilausjaumlrjes-telmaumlssauml varattavissa
Ruotsinkieliset vastaajat olivat puolestaan huolestu-neita suomenruotsalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvien tulkkien puutteesta Edes ruotsia jonkin verran tai-tavia vaikkakin suomalaista viittomakieltauml tyoumlkie-lenaumlaumln kaumlyttaumlviauml tulkkeja on erittaumlin vaikeaa loumlytaumlauml
57 Tarkoituksenmukaiset avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt
Taumlssauml alaluvussa kuvatut tulokset perustuvat vain niiden henkiloumliden naumlkemyksiin jotka itse kaumlyttauml-vaumlt tulkkauspalveluita (12 henkiloumlauml) Heistauml noin puolet kaumlytti itse viitottua puhetta tai tukiviittomia ja muutama suomalaista viittomakieltauml tulkkaus-tilanteissa Kaikkein tarkoituksenmukaisimmasta tulkkausmenetelmaumlstauml kysyttaumlessauml viitotun puheen tulkkaus saa eniten mainintoja sen jaumllkeen tuki-viittomat suomalainen viittomakieli ja puheelle tulkkaus (yleisyysjaumlrjestyksessauml) Naumlistauml henkiloumlis-tauml laumlhes kaikki olivat aumlidinkieleltaumlaumln suomenkieli-siauml jonka lisaumlksi puolet mainitsi aumlidinkielekseen myoumls suomalaisen viittomakielen Yksi tutkittava taumlsmensi ensikielekseen viitotun puheen Tulevai-suutta koskevissa pohdinnoissaan suurin osa aikui-sista sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljistauml mainitsi viitottua puhetta tai tukiviittomia kaumlyttaumlvaumln tulkin Lisaumlksi muutama mainitsi kirjoitustulkkauksen suoma-laisen ja suomenruotsalaisen viittomakielen tulk-kauksen sekauml muistiinpanojen kirjoittajan
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 44
58 Kommunikointia tukevien tulkkausmenetelmien kehittaumlminen
Aiemmasta tutkimuskirjallisuudesta (esim Hut-tunen ym 2008 Hyde ja Punch 2011) sekauml taumlmaumln tutkimuksen tuloksista kaumly ilmi ettauml sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvien viestintauml tukeutuu ensisijaisesti puhuttuun kieleen (suomeen ruotsiin jne) Mikaumlli tarvetta ilmenee myoumls kommunikointia tukevien menetelmien tulee pohjautua kieltenvaumllisen tulk-kauksen sijaan kielensisaumliseen kaumlaumlntaumlmiseen (ja tulkkaukseen) liittyviin menetelmiin
Kielensisaumlisellauml kaumlaumlntaumlmisellauml ja tulkkauksella tar-koitetaan viestin siirtaumlmistauml toiseen kielenmuotoon saman kielijaumlrjestelmaumln sisaumlllauml Kuulovammaisten henkiloumliden osalta taumlllaisia ovat taumlssauml tutkimuk-sessa esiin nousseet viitottu puhe ja tukiviittomat puhetulkkaus kirjoitustulkkaus vinkkipuhe sekauml muistiinpanojen kirjoittaminen Lisaumlksi muita mahdollisia menetelmiauml ovat
ndash (ohjelma)tekstitys (myoumls termi kuulovammais-tekstitys) jossa audiovisuaalisissa materiaaleissa olevan puhe- ja muu aumlaumlni-informaatio muoka-taan naumloumlnvaraisesti havaittavaan ja saavutet-tavaan muotoon jaumllkikaumlteen tai simultaanisti Taumlhaumln liittyy yleisoumltilaisuuksien simultaaninen tekstitys esimerkiksi teatteriesityksissauml
ndash ns naumlyttoumltulkkaus (ks esim Laureacuten 2006 215) jolla tarkoitetaan olemassa olevien tekstijakso-jen osoittamista tekstistauml samalla kun tekstiauml puhutaan aumlaumlneen tai sitauml lauletaan (esimerkkinauml oppitunneilla laumlpi kaumlytaumlvaumlt lukutekstit kirkolli-sissa toimituksissa kaumlytettaumlvaumlt tekstit julkisissa esityksissauml esim teatteriesityksissauml kaumlytettaumlvissauml olevat tekstit)
Useimmat naumlistauml menetelmistauml sisaumlltyvaumlt jo vam-maisten tulkkauspalveluihin vaikkakin esimerkik-si puhetulkkaus liitetaumlaumln useimmiten puhevammai-sille tarjottaviin palveluihin (puheenselvennys tai puheen toisto -nimekkeillauml myoumls kuurosokeille ja kuuroutuneille henkiloumlille tarjottaviin palveluihin) jaumllkimmaumlisille tarjottaviin kuuluu jo nyt naumlyttouml-tulkkaus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien joukkoon kuuluu myoumls niitauml joille suomalainen (tai muu) viittoma-kieli on ensimmaumlinen kieli (aumlidinkieli) Heille tulisi tarjota kieltenvaumllistauml tulkkausta puhutulta kieleltauml suomalaiselle tai suomenruotsalaiselle viittomakie-lelle Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml asiakas voi kuulua johonkin muuhunkin kieliryhmaumlaumln ja maamme kansalliskielet voivat olla vieraita tai ne ovat haumlnelle
toisen kielen asemassa Taumlmauml asettaa lisaumlauml haasteita vuorovaikutustilanteessa tulkkina toimivalle hen-kiloumllle ja vammaisten tulkkauspalvelujaumlrjestelmaumllle
59 Tuloksiin liittyvaumlauml pohdintaa
Sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljauml voi kuuloviestejauml hyouml-dyntaumlen kontrolloida ympaumlristoumlaumlaumln eri tavoin kuin pelkaumln viittomakielen varassa toimiva henkilouml Taumlmauml tarkoittaa tulkkaustilanteessa sitauml ettauml sisauml-korvaistutteen kaumlyttaumljaumlllauml voi olla entistauml aktiivi-sempi rooli yksiloumlllisten ja tilanteeseen sopi vien me-netelmien maumlaumlrittelyssauml Tulkkaustilanteen luonne tulee muuttumaan asiakkaan aloitteesta kaumlynnisty-vaumlksi ja asiakkaan jatkuvassa ohjauksessa olevaksi prosessiksi Erilaisten viestinnaumlllisten osatekijoumliden vuoksi tulkkaus voi yhdenkin tilanteen aikana olla joko ajoittaista tai jatkuvaa Samassa yhteydessauml saatetaan tarvita useita menetelmiauml peraumlkkaumlin tai limittaumlin
Oman haasteensa uudenlaiseen monimuototulk-kaukseen ja tulkkausprosessiin asettanee se ettauml useimpia edellauml mainituista menetelmistauml voi myoumls toteuttaa etaumlpalveluna Etaumlpalvelut tuovat uusia mahdollisuuksia sen arviointiin millaiset palvelut ja menetelmaumlt olisivat kussakin tilanteessa sopivia
Kielensisaumlisen tulkkauksen menetelmille yhteistauml on se ettauml niihin liittyvaumlauml akateemista tutkimusta on maassamme vaumlhaumln (esimerkkinauml kirjoitustulk-kaus ja tekstitys tosin ei tulkkaukseen liittyvaumlnauml palveluna) Suomalaista tutkimusta viitotusta pu-heesta on erittaumlin vaumlhaumln ja puheelletulkkauksesta tutkimusta ei ole lainkaan Taumlmaumln vuoksi useim-pien menetelmien tehokkuudesta tulkkaustilantees-sa myoumls tiedetaumlaumln erittaumlin vaumlhaumln puhumattakaan siitauml ettauml naumlistauml olisi tulkkien koulutusta varten laadittu opetusmateriaaleja Taumlmauml taas asettaa haas-teita vammaisten tulkkauspalveluihin tyoumlntekijoumlitauml kouluttaville tahoille
Tietoa vammaistulkkauspalveluja kaumlyttaumlvaumln asiak-kaan uudenlaisesta roolista tulkkaustilannetta ak-tiivisesti ohjaavana toimijana ei taumlllauml hetkellauml ole juuri olemassa On myoumls otettava huomioon se ettauml edellauml mainittuihin prosesseihin on parai-kaa kehitteillauml erilaisia innovaatioita joista yhte-nauml esimerkkinauml mainittakoon puheentunnistus ja sen myoumltauml ns uudelleenpuhumisen (respeaking) hyoumldyntaumlminen niin tekstityksessauml kuin kirjoitus-tulkkauksessakin Myoumls uusien tekniikoiden hyouml-dyntaumlminen on taumlrkeaumlauml niin koulutuksessa kuin palvelujen tarjonnassakin
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 45
Haasteellisin alue tulkkauspalvelujen tulevassa jaumlr-jestaumlmisessauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle asiakas-kunnalle on se ettauml osalla taumlmaumln ryhmaumln jaumlsenistauml ei ole lainkaan tietoa tai kokemusta tulkkauspal-velujen kaumlyttaumlmisestauml eri tulkkausmenetelmistauml puhumattakaan tulkkaustilanteen ohjaamisesta it-selle ja tilanteen kannalta parhaalla mahdollisella tavalla Osalla heistauml on vaumlhaumliset tai erittaumlin vaumlhaumliset tiedot sellaisista tulkkaustilanteessa useimmiten tarjottavista puhetta tukevista ja korvaavista me-netelmistauml kuin viitottu puhe tai tukiviittomat Taumll-loumlin vuorovaikutuksen saavutettavuus jaumlauml heidaumln kohdallaan naumlennaumliseksi palveluksi Tulkit joutuvat taumlllaisissa tapauksissa opettamaan asiakkaalleen tulevassa tulkkaustilanteessa kaumlytettaumlvaumlauml koodis-toa (viittomistoa) Jotta tulkkaus olisi vaumllittoumlmaumlsti myoumls hyoumldynnettaumlvissauml olisi kuitenkin suotavaa ettauml puhetta tukevia tai korvaavia menetelmiauml tar-vitsevat perehdytettaumlisiin jo kuntoutusprosessinsa aikana riittaumlvaumlsti naumlihin menetelmiin Naumlin sellaiset vaativat oppimistilanteet joissa esimerkiksi puheen selventaumlminen ei pelkaumlstaumlaumln riitauml olisivat heille kie-lellisesti saavutettavissa
Ulkomaisessa tutkimuskirjallisuudessa (esim Nussbaum ja Scott 2011) on toisaalta esitetty ettauml viitottua puhetta ja tukiviittomia hyoumldyntaumlvaumlaumln opiskelutulkkaukseen sisaumlllytettaumlisiin viittomaope-tusta jos viitottu kielenmuoto ei ole ollut lapsen tai nuoren kasvuympaumlristoumlssauml laumlsnauml Vastaavasti on ehdotettu (esim Chute ja Nevins 2006) ettauml opis-kelutulkin tyoumlnkuvaan sisaumlltyisi kielellisen tuen ja ohjauksen tarjoaminen myoumls puhutussa kielessauml Taumlmaumlnkaltainen muutos tulkin tyoumlnkuvassa muok-kaisi huomattavasti tulkkauksen koulutuksen sisaumll-toumljauml ja asettaisi sille entistauml enemmaumln vaatimuksia monimuotoiseen tulkkaukseen suuntautumisen li-saumlksi Kielellisen tuen ja ohjauksen kehittaumlmisestauml puhuttaessa on kuitenkin syytauml ensin pohtia sitauml mihin taumlmauml toiminta perustuisi sekauml millaista toi-minnallista yhteistyoumltauml se vaatisi
Useat edellauml esitellyistauml menetelmistauml kuten puhetta tukevat ja korvaavat kommunikaatiomenetelmaumlt (esim viitottu puhe ja tukiviittomat) tai puhetulk-kaus ovat sovellettavissa uudelle sisaumlkorvaistu-tetta kaumlyttaumlvaumllle asiakasryhmaumllle jo nyt Ne olisi kuitenkin otettava entistauml laajemmin huomioon vammaisten tulkkauspalveluihin keskittyneiden koulutusohjelmien opetussisaumllloumlissauml Lisaumlksi uu-den asiakasryhmaumln tulkkauspalveluja hyoumldyn-taumlvien sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien henkiloumliden tulisi itsekin voida perehtyauml eri tulkkausmenetel-miin ja valita omaan kielitaustaansa ja kuuloonsa kaumlypauml menetelmaumlkirjo Sitten he voisivat arvioida
millainen menetelmien yhdistelmauml kulloiseenkin tulkkaustilanteeseen sopii ndash tilan antama akustinen tuki huomioiden
Tulkkausalan ammattilaiselta samoin kuin kou-lutukseltakin uuden asiakasryhmaumln huomioimi-nen taas edellyttaumlauml sitauml ettauml niin alalle koulutet-tavat kuin alalla jo tyoumlskentelevaumltkin hallitsevat tarvittavat menetelmaumlt Taumllloumlin tulkit pystyisivaumlt toimimaan tulkkausprosessissa niin ettauml sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumln asiakkaan aktiivinen osallisuus kokonaisviestintaumltilanteessa taataan vuorovaiku-tuksen moniulotteisuutta ja yhteisoumlllistauml luonnetta unohtamatta
510 Tutkimustulosten luotettavuuden tarkastelua
Yksi taumlmaumln tutkimuksen tulosten tulkinnan luo-tettavuuteen vaikuttavista tekijoumlistauml on kyselylo-makkeen ja haastattelukysymysten onnistuminen Taumlssauml on mm huomioitava se ettauml osa kysymyk-sistauml on vaatinut vastaajaltaan jopa 10 vuotta sit-ten tapahtuneiden asioiden tarkkaa muistamista ja kuvailua (esim leikkausta edeltaumlnyt ja heti leik-kauksen jaumllkeinen aika) Lisaumlksi kysymykset ovat osin epaumltarkkoja (esim kommunikaatiomuotojen valintaan liittynyt kysymys 14 jossa on epaumlselvaumlauml mihin kysymyksessauml viitataan) Lisaumlksi joiltakin osin kyselyssauml kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml on jaumlaumlnyt se-littaumlmaumlttauml (kuten Kelan kuntoutusta koskevissa kysymyksissauml 26 34 ja 48 termit rdquoammatillinen kuntoutusrdquo tai rdquolaitoskuntoutusjaksordquo) Naumlmauml kaikki seikat vaikuttavat omalta osaltaan siihen ettauml vastaukset voivat olla virheellisiauml ne ovat osin vaikeasti tulkittavia tai kysymys on voitu ymmaumlrtaumlauml vaumlaumlrin Tulosten luotettavuuteen vaikuttaa myoumls se ettauml laadullisen aineiston luokittelu on tehty yhden tutkijan naumlkemyksen perusteella Kahden tutkijan kaumlyttouml laadullisen aineiston luokittelussa olisi li-saumlnnyt luokittelun reliabiliteettia mutta taumlmaumln tutkimuksen tarjoamien resurssien puitteissa se ei ollut mahdollista
Taumlmaumln tutkimuksen tulosten laajemman hyoumldyn-nettaumlvyyden yhtenauml rajoitteena voidaan pitaumlauml sitauml ettauml tutkimusjoukkoon ei alun perinkaumlaumln voitu kaumly-tettaumlvien aika- ja muiden resurssien takia sisaumlllyttaumlauml kuntoutuksesta vastaavien tahojen kuten sairaaloi-den tai puheterapeuttien naumlkemyksiauml tutkimukses-sa mukana olleista asioista Tutkimusjoukkoon ei taumlssauml sisaumlllytetty myoumlskaumlaumln tulkkeja avustajia tai erityisopettajia Naumliden kaikkien tahojen huomioi-minen olisi tutkittavan ilmioumln moniulotteisuuden
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 46
vuoksi ollut perusteltua mutta taumlmauml tutkimuksen resurssien puitteissa naumlin moniulotteisen tutkimus-joukon hallinta olisi kuitenkin ollut mahdotonta Tuloksissa ei myoumlskaumlaumln ole voitu huomioida tut-kittavien asuinpaikkaa ja siihen liittyviauml esimer-kiksi puheterapian saatavuuteen liittyviauml etuja tai haittoja
Taumlmaumln tutkimukseen tulokset eivaumlt myoumlskaumlaumln ole sovellettavissa esimerkiksi niihin taumlllauml vuosikym-menellauml syntyneisiin lapsiin joille istute asennetaan jo ensimmaumlisen ikaumlvuoden aikana ja mahdollisesti molempiin korviin Vaikka tutkimusjoukkomme ikauml- ja sukupuolijakaumaltaan edustaa verraten hyvin kohdejoukkoa (tutkimushetkellauml 10ndash22-vuo-tiaita sisaumlkorvaistutteen vuoteen 2010 mennessauml saaneita henkiloumlitauml) tulokset eivaumlt ole suoraan yleistettaumlvissauml hankkeen otsikon mukaisesti rdquokaik-kiin sisaumlkorvaistutteen saaneisiin lapsiin ja nuo-riinrdquo Taumlmauml johtuu ensisijaisesti pieneksi jaumlaumlneestauml otoksesta (61176 henkiloumlauml 35 kohderyhmaumlstauml) Lisaumlksi on huomioitava se ettauml on mahdollista ettauml vastaamatta ovat jaumlttaumlneet erityisesti sellaiset vas-taajat jotka eivaumlt tarvitse tulkkipalveluja eivaumltkauml naumlin ollen kokeneet aihetta omakohtaiseksi Tut-kimuksen arvo on kuitenkin siinauml ettauml tietojemme mukaan taumlssauml tutkimuksessa on ensimmaumlistauml kertaa systemaattisesti pyritty kartoittamaan milloin ja minkaumllaisia avustus- ja tulkkauspalveluita ja kun-toutusta sisaumlkorvaistutteen saanut nuori henkilouml saattaa tarvita Taumlmaumln tutkimuksen myoumltauml on saatu ndash ainakin taumltauml ryhmaumlauml koskevaa ndash naumlyttoumlauml myoumls siitauml ettauml kielellistauml saavutettavuutta edistaumlvaumln tuen tarve voi liittyauml kaikkiin ryhmaumln jaumlseniin riippu-matta siitauml onko heillauml kuulovaurion lisaumlksi muita liitaumlnnaumlisvammoja tai onko heillauml kaumlytoumlssaumlaumln muita kuulemisen apuvaumllineitauml kuten FM-laite
511 Eettinen tarkastelu
Eettiset naumlkoumlkulmat pyrittiin huomioimaan koko tutkimusprojektin keston ajan Hyvaumlnauml laumlhtoumlkoh-tana tutkimuksen eettiselle toteuttamiselle toimi Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin kuntayhtymaumln tutkimuseettiseltauml toimikunnalta saatu tutkimus-lupa Lupahakemuksessa eriteltiin esimerkiksi tut-kimukseen osallistumiseen liittyvaumlt riskit turval-lisuus sekauml tietosuoja
Yksi tutkimusetiikkaan liittyvauml olennainen seikka on tutkimukseen osallistumiseen liittyvauml vapaaeh-toisuus Taumlssauml tutkimuksessa kyselylomakkeen ja haastattelututkimuksen saatekirjeessauml samoin kuin suostumuspaperissa tutkimukseen osallistumisen
vapaaehtoisuus tuotiin selkeaumlsti esille Esimerkiksi kyselytutkimuksen jaumllkeiseen haastattelututkimuk-seen ilmoittauduttiin vapaaehtoisesti taumlyttaumlmaumlllauml taumltauml koskeva kohta kyselylomakkeesta Lisaumlksi haas-tattelututkimuksesta vetaumlytymisen mahdollisuus tuotiin suostumuspaperissa selkeaumlsti esiin
Tutkittavien anonymiteetti pyrittiin suojaamaan muun muassa siten ettauml tutkittavien nimi- tai osoi-tetiedot eivaumlt tulleet Humakin tutkijoiden tietoon muutoin kuin kyselytutkimukseen vastanneiden ilmoittautuessa myoumlhemmin tehtaumlvaumlaumln tutkimus-haastatteluun Yhteystiedot kirjautuivat verkko-osoitteessa erilliselle lomakkeelle eikauml haastatteluun suostuneita ollut mahdollista yhdistaumlauml lomakevas-tauksiin (ks saatekirje liite 9) Lisaumlksi raportissa noudatettiin erityisen huolellista raportointitapaa siten ettauml yksittaumlisten vastaajien henkiloumlllisyys ei voi paljastua Esimerkiksi pienten kieliryhmien vastaajien tarkkaa lukumaumlaumlraumlauml ei ilmoitettu (ks luku 255) ja sitaatteja kaumlytettaumlessauml on noudatet-tu erityistauml varovaisuutta siten ettauml ne eivaumlt sisaumlllauml henkiloumlkohtaisesti paljastavia ilmaisuja tai tietoja
Tietosuojasta samoin kuin tutkittavien henkilouml-tietojen turvallisesta tallentamisesta ja kaikkien tunnistetietojen tuhoamisesta on myoumls huolehdit-tu asianmukaisesti Kirjallisessa muodossa olevaa aineistoa on saumlilytetty lukitussa tilassa jonne on paumlaumlsy vain tutkimusjohtajan luvalla Saumlhkoumlisessauml muodossa olevat tiedot on saumlilytetty toteuttajan int-ranetissauml kaumlyttaumljaumltunnusten ja salasanojen takana
Tutkimuksen luotettavuuden kannalta oli lisaumlksi taumlrkeaumlauml ettauml varsinaisen tutkimuksen toteuttajana toimi tulkkaus- ja kuntoutuspalveluiden tarjoami-sesta irrallinen taho (Humak) Tutkimuksen paumlaumlra-hoittaja Kela ei myoumlskaumlaumln pyrkinyt vaikuttamaan epaumlsuorasti tutkimuksen tuloksiin vaikkakin sen edustajia oli tutkimuksen ohjausryhmaumln jaumlseninauml
Laumlhteet
Ahti Helena Kuuleminen vuorovaikutus- ja op-pimisprosessina Julkaisussa Maumlaumlttauml Paula Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Lapsi kuu-lolla Jyvaumlskylauml PS-Kustannus 2005 53ndash68
Ahti Helena Kuulovammaisten lasten kuntoutus Julkaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuulonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muutoksessa Helsinki Palmenia 2010 150ndash174
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 47
Alasuutari Pertti Laadullinen tutkimus 20 Tam-pere Vastapaino 2011
Andersson Gerhard Andersson Sara Arlinger Stig ym Kuntoutus Julkaisussa Jauhainen Tapa-ni toim Audiologia Helsinki Duodecim 2008 213ndash248
Archbold Sue Deaf education Changed by cochle-ar implantation Nijmegen Radboud University Nijmegen Medical Centre 2010
Archbold Sue Wheeler Alexandra Cochlear im-plants Family and young peoplersquos perspectives Julkaisussa Marschark Marc Spencer Patricia toim Oxford Handbook of deaf studies language and education 2 New York NY Oxford University Press 2010 226ndash240
Arlinger Stig Jauhiainen Tapani Hartwig Janne ym Kuulovauriot Julkaisussa Jauhiainen Tapa-ni toim Audiologia Helsinki Duodecim 2008 164ndash212
Asetus laumlaumlkinnaumlllisestauml kuntoutuksesta 10151991
Beadle Elizabeth McKinley Dyan Nikolopou-los Thomas Brough Jackie OrsquoDonoghue Gerard Archbold Sue Long-term functional outcomes and academic-occupational status in implanted children after 10 to 14 years of cochlear implant use Otology amp Neurotology 2005 26 1152ndash1160
Bergman Brita Barns tidiga teckenspraringksutveck-ling Stockholm Stockholms universitet Institu-tionen foumlr lingvistik Forskning om teckenspraringk XXII 2012
Blanchfield Bonnie B Feldman Jacob J Dunbar Jennifer L Gardner Eric N The severely to pro-foundly hearing-impaired population in the United States Prevalence estimates and demographics Journal of the American Academy of Audiology 2001 (4) 183ndash189
Childrenrsquos Hospital Boston Children with cochlear implants who sign Guidelines for transitioning to oral education or a mainstream setting 2010 Saata-vissa lthttpchildrenshospitalorg~mediaBCHPDFstransitionashxgt Viitattu 762011
Chute Patricia Nevins Mary Ellen School profes-sionals working with children with cochlear im-plants Abindon Plural 2006
Christiansen John B Leigh Irene W Spencer Pa-tricia E History of cochlear implants Julkaisussa Christiansen John B Leigh Irene W toim Cochlear implants in children Ethics and Choices Washing-ton DC Gallaudet University Press 2002 15ndash42
De Raeve Leo Lichert Guido Population of chil-dren who are deaf or hard of hearing in Flanders (Belgium) Effects of 12 years of universal newborn hearing screening early intervention and early co-chlear implantation The Volta Review 2012 (2) 131ndash148
Esokfi Esteetoumlntauml opiskelua Apuvaumllineet 2011 Saatavissa lthttpwwwesokfigt Viitattu 3042013
Finpedmed Finnish Investigators Network for Pe-diatric Medicines Kansallinen lastenlaumlaumlkkeiden tutkimusverkosto Yliopistosairaaloiden yhteishan-ke Ohjeet ja lomakemallit Tampere Finpedmed 2012 Saatavissa lthttpwwwfinpedmedfiindexphppage=1255amplang=1gt Viitattu 3042012
George Brown College Deaf and hard of hearing services Toronto ON George Brown College 2013 Saatavissa lthttpwwwgeorgebrowncacurrent_studentsaccessibilitydeafgt Viitattu 952013
Giezen Marcel R Speech and sign perception in deaf children with cochlear implants Utrecht LOT 2011
Haaksilahti Tiina Tulkkipalvelut Julkaisussa Sa-lonsaari Maria-Elisa Haaksilahti Tiina Laatikai-nen Sari Rainograve Paumlivi Aunola Ulla toim Viiton ja ohjaan Helsinki Opetushallitus 2012 181ndash185
Hager Paul Recognition of informal learning Chal-lenges and issues Journal of Vocational Education and Training 1998 50 521ndash535
Hoyer Karin Vaumlhemmistouml vaumlhemmistoumlssauml Suo-menruotsalaiset kuurot ja heidaumln viittomakielen-sauml Julkaisussa Malm Anja toim Viittomakieliset Suomessa Helsinki Finn Lectura 2000 205ndash215
Huttunen Kerttu Vaumllimaa Taina Parentsrsquo views on changes in their childrsquos communication and linguistic and socioemotional development after cochlear implantation Journal of Deaf Studies and Deaf Education 2010 15 383ndash404
Huttunen Kerttu Vaumllimaa Taina Karinen Petri Sorri Martti Vanhempien ja puheterapeuttien odo-tusten toteutuminen sisaumlkorvaistutekuntoutukses-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 48
sa Julkaisussa Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Satakieliseminaari 2008 Helsinki Satakieliohjelma 2008 90ndash99
Huttunen Kerttu Rimmanen Satu Vikman Sari ym Parentsrsquo views on the quality of life of their children 2ndash3 years after cochlear implantation In-ternational Journal of Pediatric Otorhinolaryngol-ogy 2009 73 1786ndash1794
Hyde Merv Punch Reneacutee The modes of communi-cation used by children with cochlear implants and the role of sign in their lives American Annals of the Deaf 2011 155 535ndash549
Jalonen Irma Pohjonen Ulla Tutkimus tyoumlikaumlisten kuurojen asemasta suomalaisessa yhteiskunnassa Helsinki Kuurojen Liitto 1975
Jero Jussi Kentala Erna Lasten sisaumlkorvaistutteet Duodecim 2007 123 2014ndash2018
Jokinen Markku Martikainen Anne Viittoma-kielinen lapsi koulussa Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-Huhta Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kuntoutus Vuorovaikutuksesta kommuni-kointiin Helsinki Yliopistopaino 2005 238ndash261
Kela 2012a Vaikeavammaisten kuntoutus 2692012 Saatavissa lthttpwwwkelafigt Viitat-tu 3042013
Kela 2012b Kommunikaatio-opetus Saatavissa lthttpwwwkelafivammaisten-tulkkauspalvelut _kommunikaatio-opetusgt Viitattu 3042012
Kela 2013 Kuulo- kuulonaumlkouml- ja puhevammaisten tulkkauspalvelut Saatavissa lthttpwwwkelafitulkkauspalvelutgt Viitattu 3042013
Kuuloavainfi FM-laite Saatavissa lthttpwwwkuuloavainfifm-laitegt Viitattu 3042013
Kokkonen Jukka Maumlki-Torkko Elina Roine Risto P Ikonen Tuija S Vaikea-asteisen kuulovian kuntou-tus molemminpuolisen sisaumlkorvaistutteen avulla Suomen Laumlaumlkaumlrilehti 2009 17 1577ndash1584
Kuuloliitto Koulussa on kuulovammainen oppilas Helsinki Kuuloliitto 2011
Kuuloliitto Tulkkausmenetelmaumlt Helsinki Kuulo-liitto Saatavissa lthttpwwwkuulokynnysfikuulo kynnystulkkauspalveluttulkkausmenetelmatgt Viitattu 1542013
Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml Viittomakieltauml ja vertais-tukea Helsinki Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml Saatavissa lthttpwwwkuurojenpalvelusaatiofifinkurssitjuniorigt Viitattu 3092013
Lahtinen Riitta Kuurosokeille tulkkaus ndash haasteel-lista ja vaativaa Julkaisussa Hytoumlnen Niina Rissa-nen Terhi toim Kaumlden kaumlaumlnteessauml Viittomakielen kaumlaumlntaumlmisen ja tulkkauksen teoriaa sekauml kaumlytaumlntoumlauml Helsinki Finn Lectura ja Diakonia-ammattikor-keakoulu 2006 182ndash198
Laki Kansanelaumlkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista 5662005
Laki vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelusta 1332010
Latomaa Sirkku toim Aumlidinkieli ja toiset kielet Pohjoismainen kaksikielisyystyoumlpaja Tampereella 18ndash20102002 Tampere Tampere University Press Tampere Studies in Language Translation and Cul-ture Series B 1 2004
Laureacuten Sirpa Kielen sisaumlinen tulkkaus Julkaisussa Hytoumlnen Niina Rissanen Terhi toim Kaumlden kaumlaumln-teessauml Viittomakielen kaumlaumlntaumlmisen ja tulkkauksen teoriaa sekauml kaumlytaumlntoumlauml Helsinki Finn Lectura ja Diakonia-ammattikorkeakoulu 2006 199ndash225
Lehtomaumlki Elina Niemi Kirsi Kuulovammaisen henkiloumln elaumlmaumlnkulku lapsuudesta aikuisuuteen Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-Huhta Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kuntoutus Vuorovai-kutuksesta kommunikointiin Helsinki Yliopisto-paino 2005 267ndash284
Leigh Greg Changing parameters in deafness and deaf education Greater opportunity but continuing diversity Julkaisussa Marschark Mark Hauser Pe-ter C toim Deaf cognition New York NY Oxford University Press 2008 24ndash51
Leigh Irene W Rush Lauri Deaf children with co-chlear implants amp their families Esitelmauml kongres-sissa European Society for Mental Health and Deaf-ness (ESMHD) SIG-meeting 5ndash8 October 2011 Tenerife Spain
Lonka Eila Hasan Marja Sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvien lasten kommunikaatio- koulu- ja paumlivaumlhoi-totilanne Suomessa Julkaisussa Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Satakieliseminaari 2006 Helsinki Satakieliohjelma 2006 73ndash79
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 49
Lonka Eila Hasan Marja Komulainen Erkki Spoken language skills and educational placement in Finnish children with cochlear implants Folia Phoniatrica et Logopaedica 2011 63 296ndash304
Louekari Hannele Tuominen Annikki Kuulo-vammaisten lasten hoito foniatrian osastolla Jul-kaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuu-lonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muutoksessa Helsinki Palmenia 2010 38ndash47
Loumlnnqvist Birgitta Habilitering av barn och ung-domar med tal- och kommunikationsvaringrigheter i Svenskfinland Julkaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuulonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muu-toksessa Helsinki Palmenia 2010 48ndash72
Malm Anja Oumlstman Jan-Ola Viittomakieliset ja heidaumln kielensauml Julkaisussa Malm Anja toim Viittomakieliset Suomessa Helsinki Finn Lectura 2000 9ndash32
Marschark Mark Hauser Peter C How deaf chil-dren learn ndash what parents and teachers need to know Oxford Oxford University Press 2012
Mayer Connie Leigh Greg The changing context for sign bilingual education programs Issues in lan-guage and the development of literacy International Journal of Bilingual Education and bilingualism 2010 13 175ndash186
Mitchell Ross E Karchmer Michael A Chasing the mythical ten percent Parental hearing status of deaf and hard of hearing students in the United States Sign Language Studies 2004 4 138ndash163
Nussbaum Debra Berlin Scott Susanne M The cochlear implant education center Perspectives on effective educational practices Julkaisussa Paludneviciene Raylene Leigh Irene W toim Co-chlear implants Evolving perspectives Washing-ton DC Gallaudet University Press 2011 175ndash205
Onnela Jouni Naumlkeminen ja toimiva ympaumlristouml Julkaisussa Anttalainen Heli Tapaninen Reijo toim Liikkumis- ja toimimisesteisille soveltuvat perusopetuksen tilat kalusteet ja varusteet Hel-sinki Opetushallitus 2009 52ndash56
Papunet Viittomat kommunikoinnissaHelsinki Kehitysvammaliitto Saatavissa lthttppapunetnettietoaviittomat-kommunikoinnissagt Paumlivitet-ty 23102013 Viitattu 1052012
Pascolini Donatella Smith Andrew Hearing im-pairment in 2008 A compilation of available epide-miological studies International Journal of Audiol-ogy 2009 48 473ndash485
Perusopetuslaki 6281998
Pisoni David B Conway Christopher M Kronen-berger William G ym Efficacy and effectiveness of cochlear implants in deaf children Julkaisussa Marschark Mark Hauser Peter C toim Deaf cogni-tion New York NY Oxford University Press 2008 52ndash101
Preisler Gunilla Tvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta Skolsituationen foumlr barn med cochlea implantat ndash ur foumlraumlldrars laumlrares och assistenters perspektiv Stockholm Stockholms universitet Psy-kologiska institutionen Rapporter nr 116 2003
Preisler Gunilla Tvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta rdquoMan faringr ha riktigt mycket taringlamodrdquo Invervjuer med barn med cochlea implantat Stock-holm Stockholms universitet Psykologiska insti-tutionen Rapporter nr 116 2004
Preisler GunillaTvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta Interviews with deaf children about their experiences using cochlear implants Ameri-can Annals of the Deaf 2005 150 260ndash267
Punch Reneacutee Hyde Merv B Communication psy-chosocial and educational outcomes of children with cochlear implants and challenges remaining for professionals and parents International Journal of Otolaryngology 2011a Saatavissa lthttpwwwncbinlmnihgovpmcarticlesPMC3167182gt Vii-tattu 2732012
Punch Reneacutee Hyde Merv Social participation of children and adolescents with cochlear implants A qualitative analysis of parent teacher and child interviews Journal of Deaf Studies and Deaf Educa-tion 2011b 16 475ndash493
Rainograve Paumlivi Maumlkelauml Outi [tulossa] Sisaumlkorva-istute ja viittomakielentulkkien tyoumlnkuvan muu-tos [tyoumlnimi] Humanistinen ammattikorkeakoulu
Salonsaari Maria-Elisa Haaksilahti Tiina Laatikai-nen Sari Rainograve Paumlivi Aunola Ulla toim Viiton ja ohjaan Helsinki Opetushallitus 2012
Sorri Martti Kuulovikojen tyypit etiologia ja esiintyvyys Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 50
Huuhka Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kun-toutus Vuorovaikutuksesta kommunikointiin Helsinki Yliopistopaino 2005 77ndash88
Sosiaali- ja terveysministeriouml Vammaisten henki-loumliden tulkkauspalvelun jaumlrjestaumlmisvastuu siirtyy kunnilta Kelalle syyskuun alussa Helsinki Sosiaali- ja terveysministeriouml Kuntainfo 2 2010 Saatavissa lthttpwwwstmfitiedotteetkuntainfotkunta info-view1489697figt Viitattu 1532011
Spencer Linda J Tomblin Bruce J Gantz Bruce J Growing up with a cochlear implant Education vocation and affiliation Journal of Deaf Studies and Deaf Education 2012 17 483ndash498
Spencer Patricia E Marschark Marc Evidence-based practice in educating deaf and hard-of-hear-ing students Professional perspectives on deafness Evidence and applications Oxford Oxford Univer-sity Press 2010
Stacey Paula C Fortnum Heather M Barton Gar-ry R Summerfield Quentin A Hearing-impaired children in the UK I Auditory performance communication skills educational achievements quality of life and cochlear implantation Ear and Hearing 2006 27 161ndash186 Saatavissa lthttpwwwlslusuedufilesStacey-hearimpairedinukpdfgt Viitattu 1532011
Sume Helena Perheen pyoumlrteinen arki Sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen matka kouluun Jyvaumlskylauml Jyvaumlskylaumln yliopisto Jyvaumlskylauml studies in education psychology and social research 334 2008 Saatavissa lthttpsjyxjyufidspacehandle 12345678918548gt Viitattu 2732012
Sume Helena Muutokset sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumln lapsen kommunikaatiossa vanhempien naumlkoumlkulmasta Puhe ja kieli 2010 30 189ndash202 Saatavissa lthttpojstsvfiindexphppkarticleview47424447gt Viitattu 2732012
Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma Helsinki Kuurojen Liitto Kotimaisten kielten tut-kimuskeskus 2010
Svartholm Kristina Cochlear-implanted children in Swedenrsquos bilingual schools Julkaisussa Komesa-roff Linda toim Surgical consent Bioethics and cochlear implantation Washington DC Gallaudet University Press 2002 137ndash150
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Hoitoilmoitus-jaumlrjestelmauml (HILMO) Helsinki Terveyden ja hyvin-voinnin laitos 2012a Saatavissa lthttpwwwthlfifitilastottiedonkeruuthoitoilmoitusjarjestelma-hilmogt Viitattu 732013
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos HILMO So-siaalihuollon ja terveydenhuollon hoitoilmoitus 2013 Maumlaumlrittely ja ohjeistus Helsinki Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Luokitukset termistoumlt ja tilasto-ohjeet 3 2012b Saatavissa lthttpurnfiURNISBN978-952-245-725-7gt Viitattu 732013
Thoutenhoofd Ernst Cochlear implanted pupils in Scottish schools 4-year school attainment data (2000ndash2004) Journal of Deaf Studies and Deaf Edu-cation 2006 11 171ndash188 Saatavissa lthttpjdsdeoxfordjournalsorgcontent112171fullgt Viitattu 2732012
Thoutenhoofd Ernst Archbold Sue M Gregory Su-san ym Paediatric cochlear implantation London Whurr 2005
Tilastokeskus Erityisopetus Helsinki Tilastokes-kus SVT Saatavissa lthttpstatfitilerop2011erop_2011_2012-06-12_tie_001_fithmlgt Viitattu 732013 (2013a)
Tilastokeskus Vaumlestoumlrakenne Helsinki Tilasto-keskus SVT Saatavissa lthttptilastokeskusfitilvaerakindexhtmlgt Viitattu 422013 (2013b)
Tirkkonen Tiina Yleisopetus sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen oppimisympaumlristoumlnauml Jyvaumlsky-lauml Jyvaumlskylaumln yliopisto Opettajankoulutuslaitos 2004 Saatavissa lthttpsjyxjyufidspacehandle 12345678910129gt Viitattu 1412014
Tulonen Sari Fyysisen ympaumlristoumln vaatimukset huonokuuloisen oppilaan naumlkoumlkulmasta Julkai-sussa Anttalainen Heli Tapaninen Reijo toim Liikkumis- ja toimimisesteisille soveltuvat perus-opetuksen tilat kalusteet ja varusteet Helsinki Opetushallitus 2009 49ndash51
Tuomi Jouni Sarajaumlrvi Anneli Laadullinen tutki-mus ja sisaumllloumlnanalyysi Helsinki Tammi 2013
Tvingstedt Anna-Lena Preisler Gunilla Ahlstroumlm Margareta Skolplacering av barn med cochlea im-plantat Stockholm Stockholms universitet Psy-kologiska institutionen Rapporter nr 115 2003
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 51
University of Leicester Note-taker Saatavissa lthttpwww2leacukofficesssdsaccessability informationcurrentstudents-with-asperger-syndrome-autism-spectrum-differencesadvice-for-new-students-with-as-autism-asdacademic-related-supportnote-takergt Viitattu 952013
Valtioneuvoston kertomus kielilainsaumlaumldaumlnnoumln so-veltamisesta Helsinki Oikeusministeriouml 2009
Venail Frederic Vieu Adrienne Artieres Franccediloi-se Mondain Michel Educational and employment achievements in prelingually deaf children who re-ceive cochlear implants Jama [Archives] Otolaryn-gology ndash Head Neck Surgery 2010 136 366ndash372 Saatavissa lthttparchotoljamanetworkcomarticleaspxarticleid=496362gt Viitattu 1912014
Vermeulen Anneke De Raeve Leo Langereis Mar-greet Snik Ad Changing realities in the classroom for hearing-impaired children with cochlear im-plant Deafness amp Education International 2012 14 36ndash47
Viitoppa Tietoisku kommunikointitavat Tampere Viitoppa 2013 Saatavissa lthttpwwwviitoppafitietoiskugt Viitattu 1412014
Vaumllimaa Taina Lonka Eila Naumlkoumlkulmia sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvien lasten puhutun kielen kehityk-seen ja kommunikaatioon Puhe ja kieli 2010 30 127ndash135 Saatavissa lthttpojstsvfiindexphppkarticleview47374440gt Viitattu 2732012
Watson Linda M Archbold Sue M Nikolopou-los Thomas P Childrenrsquos communication mode five years after cochlear implantation Changes over time according to age at implant Julkaisussa Archbold Sue Deaf education Changed by cochle-ar implantation Nijmegen Radboud University Nijmegen Medical Centre 2010 207ndash222
Wheeler Alexandra Archbold Sue Gregory Susan Skipp Amy Cochlear implants The young peoplersquos perspective Journal of Deaf Studies and Deaf Edu-cation 2007 12 303ndash316 Saatavissa lthttpjdsdeoxfordjournalsorgcontent123303fullgt Viitattu 2732012
Wheeler Alexandra Archbold Sue M Hardie Tim Watson Linda M Children with cochlear implants The communication journey Cochlear Implants International 2009 10 41ndash62 Saatavissa lthttponlinelibrarywileycomdoi101002cii370pdfgt Viitattu 2732012
WHO Prevention of blindness and deafness Grades of hearing impairment Geneva WHO 2013
Wilson Blake Dorman Michael Cochlear implants Current designs and future possibilities Journal of Rehabilitation Research and Development 2008 45 695ndash730
Yli-Pohja Paumlivi Implanttilasten koulunaloitus HUS-piirissauml Julkaisussa Karikoski Jukka Kron-lund Lars Marttila Timo Yli-Pohja Paumlivi toim XXVI Valtakunnalliset audiologian paumlivaumlt Helsin-gissauml 7ndash842005 Helsinki Suomen Audiologian Yhdistys HYKS Kuulokeskus 2005 35ndash40
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 52
Liitteet
1 Tutkimuksessa kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml2 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitetun kysely-
lomakkeen kysymykset3 Laadullisen aineiston sisaumllloumlnanalyysi taulu-
koina4 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitettu kyselyloma-
ke (suomenkielinen)5 Taumlysi-ikaumlisen tutkittavan taumlytettaumlvaumlksi tarkoi-
tettu kyselylomake (suomenkielinen)6 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitettu kyselyloma-
ke (ruotsinkielinen)7 Taumlysi-ikaumlisen tutkittavan taumlytettaumlvaumlksi tarkoi-
tettu kyselylomake (ruotsinkielinen)8 Puolistrukturoidun teemahaastattelun kysy-
mysrunko9 Kyselylomaketutkimuksen saatekirje10 Haastatteluun suostuminen lomakkeet ja saate-
kirje tutkittaville (10andashf)
Liitteet 4ndash10 ovat julkaisun saumlhkoumlisen version yh-teydessauml ks httpwwwkelafijulkaisut-tutkimus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 53
Liite 1 Tutkimuksessa kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml
Ensikieli = kieli tai kielet joita henkilouml hallitsee sujuvasti kaumlyttaumlauml aktiivisesti ja joilla haumln vaivatto-mimmin kokee tulevansa toimeen Ensikieli-termiauml kaumlytetaumlaumln aumlidinkielen (ks s 54) ohella siksi ettauml kuulovian takia lapsella ei vaumllttaumlmaumlttauml ole mahdol-lisuutta omaksua aumlidin tai toisenkaan vanhemman kieltauml tavanomaisen kielenoppimisprosessin kautta (Ks esim Latomaa 2004)
FM-laiteRT[radiotaajuus]-laite on yksiloumlllisellauml saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaajuudella toimiva yksisuun-tainen laumlhetinndashvastaanotinlaitteisto Laite toimii paristolla tai ladattavalla akulla Opettajalla tai puhujalla on laumlhetinmikrofoni ja oppilaalla vastaan-otin Opettajan puhe siirtyy radioaalloilla vastaan-ottimeen ja siitauml induktiivisesti silmukan kautta op-pilaan kuulokojeeseen Vastaanotin voidaan myoumls kiinnittaumlauml suoraan kuulokojeeseen Opettajan puhe vaumllittyy oppilaalle ilman ympaumlristoumln haumllyaumlaumlniauml ja etaumlisyyden tuottamaa aumlaumlnen vaimentumista Vas-taanottimessa voi olla mikrofoni myoumls ympaumlristoumln aumlaumlniauml varten jolloin muiden oppilaiden vastaukset kuuluvat paremmin Laitteiden kuuluvuusalue on ulkona noin 200 ja sisaumlllauml noin 50 metriauml (Kuulo-liitto 2011)
Kirjoitustulkkaus on menetelmauml jossa puhe ja muut tilanteeseen vaikuttavat aumlaumlnet muokataan simul-taanisti kirjoitettuun tekstimuotoon Tulkkaus on yhden kielen sisaumlllauml tapahtuvaa tulkkausta ns kielensisaumlistauml tulkkausta Yleisimmin kirjoitustulk-kaus tuotetaan tietokoneen naumlppaumlimistoumlllauml yksilouml-tulkkauksena kannettavan tietokoneen ruudulta asiakkaan naumlhtaumlvaumlksi tai ryhmaumltilanteessa yleis-tulkkauksena jolloin tietokone voidaan yhdistaumlauml esimerkiksi televisioon tai video- tai dataprojekto-riin (Laureacuten 2006 205 Kuuloliitto 2013)
Kuulokoje (kuulolaite) on akustinen pienoisvahvis-tin jonka ensisijainen tarkoitus on kompensoida kuulovaurioon liittyvaumln kuulonherkkyyden kuu-lokynnyksenauml mitattavan taajuuskohtaisen kuulon huonontuminen (Andersson ym 2008)
Taumlssauml raportissa kuulemisongelmiin viitataan Maa-ilman terveysjaumlrjestoumln (WHOn) (WHO 2013) esit-taumlmaumlaumln kaumlsitteistoumloumln perustuvalla kaumlsitteellauml kuulo-vaurio (liitetaulukko 1 ks myoumls Arlinger ym 2008 Pascolini ja Smith 2009)
Kuulovamma tai kuulovammainen -kaumlsitettauml kaumlyte-taumlaumln taumlssauml raportissa kun kuulovaurion omaavista henkiloumlistauml puhutaan esimerkiksi raportin sitaa-teissa (arkipuheessa) koulukontekstissa (ks perus-opetuslaki) tai Kelan tulkkauspalvelun asiakkaina (ks Kela 2013)
Puhetulkkaus puheen toisto (puheen selventauml-minen puheelle tulkkaus) on menetelmauml missauml tulkki toistaa puhutun viestin selkeaumlllauml huuliolla ja huulilla naumlkyvaumlt puhutun kielen sanahahmot joko aumlaumlnettoumlmaumlsti tai selkeaumlllauml aumlaumlnellauml lausuttuna Tulkkaus on yhden kielen sisaumlllauml tapahtuvaa ns kielensisaumlistauml tulkkausta Puheen toistoa voidaan kaumlyttaumlauml tilanteissa joissa puhuja on kaukana eikauml tulkkauksen seuraaja pysty lukemaan viestiauml pu-hujan huulilta eikauml kuule puhujaa Tulkki asettuu tulkkausta seuraavan laumlhelle siten ettauml taumlmauml voi lukea tulkin huulilta jatai kuulla tulkin puheen Tulkki voi myoumls toistaa puheen tulkin kaumlyttaumljaumln kuulokojeen mikrofoniin (Laureacuten 2006 204 Kuu-loliitto 2013)
Sisaumlkorvaistute (myoumls sisaumlkorvaimplantti engl cochlear implant) on saumlhkoumlinen laite jolla kuulo-hermoa saumlhkoumlisesti aumlrsyttaumlmaumlllauml saadaan aikaan kuuloaistimus Laite koostuu sisaumlisistauml leikkauk-sella sisaumlkorvaan ihon alle asetettavista osista sekauml
Liitetaulukko 1 WHOn esittaumlmauml kuulovaurioryhmittely paremman korvan mukaan neljaumlllauml taajuudella mitat-tujen kynnysten keskiarvona (M4a)
Kuulovaurio M4a dB Puhekuuloetaumlisyys
Ei vauriota lt 26 dB Kuulee kuiskauksen ei mainittavaa toiminnanvajausta
Lievauml 26ndash40 dB Kuulee puheen yhden metrin paumlaumlstauml
Kohtalainen 41ndash60 dB Kuulee korotetulla aumlaumlnellauml puhutun puheen
Huomattava 61ndash80 dB Vaikeuksia kovaaumlaumlnisen puheen kuulemisessa
Vaikeakuuro gt 80 dB Vaikeuksia kuulla jopa vahvistettuakin puhetta
aTaajuudet ovat 500 Hz 1 2 ja 4 kHzLaumlhde WHO 2013
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 54
ulkoisesta osasta Apuvaumlline on tarkoitettu henki-loumlille joilla on vaikea-asteinen kuulovaurio molem-missa korvissa ja joille kuulokojeen antama apu ei ole riittaumlvauml (Jero ja Kentala 2007 2014 Wilson ja Dorman 2008)
Sormiaakkosilla tarkoitetaan viittomakielissauml kaumly-tettyjauml puhutun kielen kirjoitetussa muodossa esiintyviauml yksittaumlisiauml kirjaimia vastaavia kaumlsiasen-toja Sormiaakkosilla puhutun kielen sanoja voi-daan siirtaumlauml ja lainata viittomakieliseen ilmaukseen Sormittamalla voidaan tuottaa puhutun kielen sa-noja naumloumlnvaraisesti havaittavaksi henkiloumllle joka ei kuule esimerkiksi huulioluvun tukena (Ks esim Malm ja Oumlstman 2000 17)
Suomalainen viittomakieli on Suomessa kuurojen henkiloumliden parissa 1800-luvulta laumlhtien Ruotsissa kaumlytetystauml viittomakielestauml edelleen maassamme itsenaumliseksi kehittynyt kieli jolla on puhutusta suomen kielestauml poikkeava kielioppinsa Kieli on saanut vaikutteita ympaumlristoumln kielistauml esimerkiksi ajoittain viittojan huulilla naumlkyvauml puhutun kielen sanahahmojen tuottaminen (ns huulio) pohjautuu suomen kieleen (Ks esim Malm ja Oumlstman 2000 Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 10ndash11)
Suomenruotsalainen viittomakieli on Suomessa 1800-luvulta laumlhtien kehittynyt viitotun kielen muoto joka poikkeaa esimerkiksi viittomistoltaan suomalaisesta viittomakielestauml Kieltauml kaumlyttaumlvaumlt aumlidinkielenaumlaumln ne Suomessa asuvat ruotsia kir-joituskielenaumlaumln kaumlyttaumlvaumlt henkiloumlt joilla on suo-menruotsalaiset kuurot vanhemmat tai vaumlhintaumlaumln yksi vanhempi tai huoltaja joka on ruotsinkielinen Kieli on saanut vaikutteita ruotsin kielestauml mm ajoittain viittojan huulilla naumlkyvauml puhutun kielen sanahahmojen tuottaminen (ns huulio) pohjautuu ruotsin kieleen Suomenruotsalaista viittomakiel-tauml kaumlyttaumlvillauml ruotsi on kirjakielen asemassa oleva toinen kieli (Hoyer 2000 205ndash215 Suomen viitto-makielten kielipoliittinen ohjelma 2010 10 ja 21)
Taktiilisella viittomisella tarkoitetaan tapaa jol-la kuurosokea tai kuulonaumlkoumlvammainen henkilouml voi tuottaa ja vastaanottaa sekauml viittomakieltauml ettauml muita puhetta tukevia tai korvaavia kommunikaa-tiomenetelmiauml (kuten viitottua puhetta tai tukiviit-tomia) Viesti ymmaumlrretaumlaumln yhdellauml tai kahdella kaumldellauml tunnetun kosketuksen ja liikkeen hahmot-tamisen avulla (Lahtinen 2006 186)
Tukiviittomisella tarkoitetaan viittomien kaumlyttoumlauml siten ettauml niillauml tuetaan samanaikaista puheen
havaitsemista Tukiviittomisessa viitotaan viestin merkityksen kannalta keskeiset sanat ns avainsa-nat Tukiviittominen on puhetta korvaava tai tu-keva kommunikaatiomenetelmauml missauml kaumlytetaumlaumln hyvaumlksi viittomakielen yksittaumlisiauml (sanoja vastaavia) viittomia (Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 22 Papunet 2013)
Viitottu puhe on huuliolukua tukeva kommunikaa-tiomenetelmauml jonka perustana on puhuttu kieli ja sen rakenteet Puheviestin yhteydessauml tuotetaan samanaikaisesti kaumlsillauml sellaisia viittomakielestauml lainattua viittomia jotka vastaavat puhutun kielen sanojen merkityksiauml Viitotussa puheessa viittomat tuotetaan perusmuodossa sanatarkasti ja saman-aikaisesti puhutun kielen kanssa puhutun kielen sanajaumlrjestyksen mukaan (Laureacuten 2006 217 Pa-punet 2013)
Vinkkipuhe on huuliltaluvun tukimenetelmauml jossa kielen aumlaumlnteitauml selvennetaumlaumln kaumlsimerkein Tavoit-teena on ettauml puheen eri aumlaumlnteet naumlkyvaumlt ja ovat eroteltavissa toisistaan (Ahti 2005)
Aumlidinkieli = kieli tai kielet jotka henkilouml on oppinut ensiksi ja johon (joihin) haumln samastaa itsensauml (ks esim Latomaa 2004)
Aumlidinkielen rinnalla kielentutkimuksessa kaumlytetaumlaumln termejauml ensimmaumlinen kieli tai ensikieli (ks yllauml) ja naumlistauml edelleen lyhennettauml K1 tai L1 (K = kieli L = language) sekauml myoumlhemmin opituista kielistauml ter-miauml toinen kieli (K2L2) ks esim Latomaa 2004
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 55
Liite 2 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitetun kyselylomakkeen kysymykset
1 Kyselyn koodi
TAUSTATIETOJA2 Mikauml seuraavista vaihtoehdoista kuvaa teitaumlsinua vastaajana 3 Minauml vuonna sisaumlkorvaistutelapsi-nuori on syntynyt4 Minauml vuonna lapsennuoren kuulovamma todettiin5 Minauml vuonna lapsinuori sai sisaumlkorvaistutteen (vastaus 1 istutteen mukaan)6 Onko lapsellenuorelle asennettu myoumls toinen sisaumlkorvaistute (vastakkaiseen korvaan) jos on niin
minauml vuonna7 Onko lapsellenuorelle tehty istutteen uusintaleikkaus8 Jos lapsellenuorelle on tehty istutteen uusintaleikkaus minauml vuonna (vuosina) uusintaleikkaus-
leikkaukset on tehty
PERHEEN TAumlMAumlNHETKISET KIELET JA KOMMUNIKAATIOKEINOT9 Mikauml tai mitkauml ovat sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren huoltajien aumlidinkielet10 Mikauml tai mitkauml ovat sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren aumlidinkieli tai ensikieli11 Mikauml on sisaumlkorvaistutelapsen paumlaumlasiallinen kirjoituskieli (tai -kielet)12 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlyttaumlauml keskustellessaan sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren
kanssa13 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlyttaumlauml kun haumln keskustelee muitten
perheenjaumlsenten kanssa14 Taumlssauml voit kuvailla mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan15 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsella -nuorella on kaumlytoumlssaumlaumln kodin ulkopuolella
vapaa-ajalla esimerkiksi harrastuksissa16 Onko sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlyttaumlnyt ulkopuolista kommunikaatiotukea (esimerkiksi tulkkia)
perhe- tai vapaa-ajan tilanteissa viimeisen vuoden aikana17 Onko sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle lapselle-nuorelle suositeltu tulkkauspalveluja18 Onko sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun19 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun mitauml tulkkauspalvelua
se koskee20 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun arvioi kuinka monta
tuntia haumln kaumlyttaumlauml tulkkia kuukaudessa keskimaumlaumlrin
KOMMUNIKAATIOTILANNE JA KUNTOUTUS ENNEN JA JAumlLKEEN LEIKKAUKSEN21 Mikauml oli lapsennuoren paumlaumlasiallinen kommunikaatiomuoto juuri ennen (1) sisaumlkorvaistuteleikkausta22 Mitauml kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlytti sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa juuri ennen (1)
istuteleikkausta23 Onko perheenne saanut (tai hankkinut esim omatoimisesti) opetustaohjausta seuraavissa kommu-
nikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta24 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti arvioi kuinka paljon perheenne on saanuthankkinut opetusta
ohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleik-kausta
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 56
25 Jos vastasit edellauml (kysymys nro 23) myoumlntaumlvaumlsti mitauml kautta perheenne sai (tai hankki esim oma-toimisesti) opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen istuteleikkausta
26 Onko sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle myoumlnnetty jotain seuraavista kuntoutusmuodoista ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta
27 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle tai perheellenne on myoumlnnetty sopeutumisvalmennuskurssi-kursseja ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta missauml ja kenen toimesta kurssi(t) jaumlrjestettiin
28 Jos lapsellenuorelle on myoumlnnetty laitoskuntoutusjakso ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta missauml kun-toutusta jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite
29 Mitauml kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlytti sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa kaksi vuotta (ensimmaumlisen) istuteleikkauksen jaumllkeen
30 Mitauml kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlytti perheensauml kanssa kaksi vuotta (en-simmaumlisen) istuteleikkauksen jaumllkeen
31 Onko perheenne saanut (tai hankkinut esim omatoimisesti) opetustaohjausta seuraavissa kommu-nikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
32 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti arvioi kuinka paljon perheenne on saanuthankkinut opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
33 Jos vastasit edellauml (kysymys nro 31) myoumlntaumlvaumlsti mitauml kautta perheenne sai tai hankki opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml istuteleikkauksen jaumllkeen
34 Onko lapsellenuorelle myoumlnnetty jotain seuraavista kuntoutusmuodoista sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
35 Jos lapsellenuorelle tai perheellenne on myoumlnnetty sopeutumisvalmennuskurssi-kursseja sisaumlkor-vaistuteleikkauksen jaumllkeen missauml ja kenen toimesta kurssi(t) jaumlrjestettiin
36 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty laitoskuntoutusjakso istuteleikkauksen jaumllkeen missauml kuntoutusta jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite
OPISKELU JA TYOumlELAumlMAuml37 Mikauml seuraavista vaumlitteistauml kuvaa parhaiten sisaumlkorvaistutelapsennuoren tilannetta taumlllauml hetkellauml
Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti38 Jos sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumly koulua tai opiskelee minkauml asteen oppilaitos on kyseessauml39 Jos sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumly koulua tai opiskelee millainen oppilaitos on kyseessauml Vastaa
tammikuun 2012 tilanteen mukaisesti40 Onko sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella kaumlytoumlssaumlaumln kommunikaatiota tai muuta toimintaa tukeva
avustajaohjaajatulkki haumlnen nykyisessauml oppilaitoksessaan tai tyoumlpaikassaan Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti
41 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti kuvaile mitauml seuraavista kuuluu sisaumlkorvaistutelasta-nuorta avustavanohjaajantulkin tyoumltehtaumlviin Haumln toimii
42 Mitauml kommunikaatiota tukevia apuvaumllineitauml tai kuulemista tukevia rakenteita sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella on kaumlytoumlssaumlaumln haumlnen kaumlymaumlssaumlaumln oppilaitoksessa tai tyoumlpaikassa Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti
43 Mitkauml kommunikaatiota tukevat palvelut olisivat sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoistatyoumltehtaumlvistauml selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppilaitoksessatyoumlpaikassa Vastaa tam-mikuun 2012 tilanteen perusteella
44 Mitkauml kommunikaatiota tukevat apuvaumllineet tai kuulemista tukevat rakenteet olisivat sisaumlkorvaistu-telapselle- nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoistatyoumltehtaumlvistauml selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppi-laitoksessatyoumlpaikassa Vastaa tammikuun 2012 tilanteen perusteella
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 57
SISAumlKORVAISTUTELAPSENshyNUOREN TULEVAISUUS45 Missauml arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren olevan viiden vuoden kuluttua kevaumlaumlllauml 201746 Mitauml seuraavia kommunikaatiota tukevia palveluja arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren tarvitsevan
opiskelussa tyoumlssauml tai vapaa-aikana viiden vuoden kuluttua47 Jos arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren tarvitsevan kommunikaatiota tukevia tulkkausta tai muita
palveluja viiden vuoden kuluttua kuvaile esimerkein millaisissa yhteyksissauml palvelut olisivat tarpeen48 Mitauml seuraavista kuntoutusmuodoista arvioit SI-lapsennuoren tarvitsevan viiden vuoden kuluttua
MUITA TAUSTATIETOJA49 Sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren sukupuoli50 Minkauml yliopistollisen sairaalan asiakkaana sisaumlkorvaistutelapsi-nuori on taumlllauml hetkellauml51 Onko sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kuulovian syy tiedossa52 Onko sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella kuulovian lisaumlksi muita lisaumlvaikeuksia Mitauml ne ovat53 Kuulovian mahdollinen eteneminen ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta54 Mikauml seuraavista kuvaa parhaiten lapsennuoren sisaumlkorvaistutteen jatai kuulokojeen kaumlyttoumlauml taumlllauml
hetkellauml55 Kun lapsinuori alkoi kaumlyttaumlauml kuulokojetta-kojeita oliko kuulokoje(et) sovitettu56 Jos sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella on myoumls kuulokoje mikauml oli kuulokojeen-kojeiden sovitusikauml57 Millauml tavoin lapsinuori kaumlytti kuulokojetta-kojeita ennen sisaumlkorvaistutetta58 Kuinka usein lapsinuori nykyisin kaumlyttaumlauml sisaumlkorvaistutetta59 Taumlssauml voit halutessasi kuvailla miksi ja millaisissa tilanteissa lapsinuori ei kaumlytauml sisaumlkorvaistutetta60 Onko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuo-
ren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlauml (Voit kirjoittaa taumlhaumln myoumls muita taumlmaumln kyselyn heraumlttaumlmiauml ajatuksia)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 58
Liite 3 Laadullisen aineiston sisaumllloumlnanalyysi taulukoina
Liitetaulukko 2 Mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan Sisaumllloumlnanalyysi kyselylomakkeen avoimeen kysymyksen 14 saaduista vastauksista (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 41 vastauksista eriteltyjen ilmausten maumlaumlrauml n = 47)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Min familj kan endast talat spraringk och det anvaumlnds alltid Aumlven om det aumlr svaringrt foumlr mig att houmlra
Ympaumlristoumlmme on kuuleva myoumls kou-lussa kaikki kuulevia An ystaumlvaumlt ja urheiluharrastukset ovat puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsen motivaatio kaumlyttaumlauml vain suomen kieltauml ndash halu olla rdquonormaalirdquo
Puhuttu kieli on ympauml-ristoumln kieli lapsen oma tahto
Kaikki ympaumlrillauml kuu-levia puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsi haluaa puhua vain suomea
Puhe on kom-munikaatiossa dominoivana vaihtoehtona
Puhe on kom-munikaatiossa ensisijainen
7
Kun lapsi on ilman istutetta kaumlytaumlmme vinkkipuhetta
Vinkkipuhetta kaumlytettiin jatkuvasti kun kielenkehitys oli kesken (noin 0ndash6-vuo-tiaaksi) Nyt vinkkipuhetta kaumlytetaumlaumln tukena vaikeissa kuunteluolosuhteissa vieraiden kielten opiskelussa ja vaikeiden sanojen ymmaumlrtaumlmisen tukena
Vinkkipuhe tarjoaa vaihtoehdon jos lapsi ei kuule
Vinkkipuhe ymmaumlrtaumlmi-sen tukena haastavissa olosuhteissa
Puhe on dominoivas-ti kaumlytetty muoto mutta ymmaumlrtaumlmi-sen tukena kaumlytetaumlaumln vinkkipuhetta
Nuori puhuuVastaus puheella aina vaikka keskustelu aloitettu viittomin
Lapsi puhuu aina ndash riippumatta onko istute paikoillaan vai ei Lapselle ei tie-tystikaumlaumln voi puhua kun laitteet eivaumlt ole paikoillaan vaan haumlnelle vastataan viito-tulla puheella samalla puhutaan aumlaumlneen jotta kuuleva sisarus saa saman viestin
Puhe on lapsellenuo-relle ainoa vaihtoehto mutta ympaumlristouml kaumlyttaumlauml myoumls viittomia
Lapsi puhuu aina muut voivat kaumlyttaumlauml viittomia puheen ohella lapsen suuntaan
Puheen ym-maumlrtaumlmisen tukena lapsen suuntaan viittomatviittomakieli
Jos minulla ei ole implanttia kaumlytoumlssauml silloin turvaudun tukiviittomiin tai huulion lukemiseen
Jos lapsi ei kuule kuten uimahallissa olles-sa tai kun implantti pois paumlaumlltauml esim youmlllauml tai kun se on rikkoutunut
Asia tulee ymmaumlrretyksi viittomamerkin avulla
Asian vaikeustaumlrkeys ymmaumlrretyksi tuleminen puolin ja toisin
Onko puheessa esille tulevat kaumlsitteet uusia
Viittominenviittomakie-li tarjoaa vaihtoehdon kommunikaatiolle Viittominen taumlydentaumlauml puheen ymmaumlrtaumlmistauml kun puhuttu kieli ei ole saavutettavissa
Viittomia kaumlytetaumlaumln kun kaumlsitteiden ymmaumlrtaumlmi-nen puhutulla kielellauml on vaikeaa
Viittominenviittomakieli tarjoaa vaihto-ehdon kom-munikaatiolle
Puhe ja viit-tomatviitto-makieli ovat kommunikaa-tiossa vaihto-ehtoisia
37
Ainoa vaihtoehto suomalainen viittoma-kieli taktiilisti
(Taustalla kuurosokeus) Viittomakieli on ainoa vaih-toehto
Viittomakieli on kommu-nikaatiossa ensisijainen
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 59
Liitetaulukko 3 Nykyistauml ja tulevaa tulkin tarvetta oppimisympaumlristoumlssauml koskevat vastaukset haastatteluky-symykseen (vastaajia 11 analysoituja tekstikatkelmia 13)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Aikaisemmin oli kaumlytoumlssauml vieraiden kiel-ten tunneilla englannin tunnilla ei ollut ruotsin tunneilla oli oli kirjoitustulkki ja viittomakielentulkki Oli apua (H1993a)
Nog klarar jag mig ju utan men det finns situationer ibland saring tittar man paring tolken Foumlrut naumlr jag inte hade implantat skulle jag ha behoumlvt anvaumlnda tolk foumlr jag houmlrde inte vad kompisarna sa Daring borde jag ju ha anvaumlnt tolk men jag kunde inte teckna (H1993b)
Aikaisemmin kirjoitustulk-ki ollut kaumlytoumlssauml kielten tunneilla viittomakielentul-kin rinnalla
Ei enaumlauml viittomakielen tulkkia koska se haumliritsee keskittymistauml
Aiemmin viittomakielen-tulkki olisi ollut tarpeen mutta kielitaitoa ei ollut
Kirjoitustulkista ollut apua kiel-ten tunnilla
Viittomakielen-tulkista olisi ollut aiemmin apua
Taumlllauml hetkellauml ei tulkin tarvetta myoumlnteisiauml ja kielteisiauml kokemuk-sia tulkeis-ta opin-noissa
3
Kirjoitustulkkia ei nyt ole kaumlytoumlssauml mutta vois olla mahdollisesti tarpeen ndash ndash sitten kun lapsi kasvaa menee ylaumlasteelle niin silloin vois olla tarkoituksenmukaisem-paa et olis kirjoitustulkki kuin henkilouml-kohtainen avustaja (H2001)
Kirjoitustulkki olisi hyvauml reaaliaineissa ylaumlasteella
Kirjoitustulkki hyvauml koska luokassa on paljon haumli-rioumltekijoumlitauml (kuulemisen kannalta)
Kirjoitustulkki voisi olla kaumlypauml vaihtoehto jos istutteessa on vikaa
Kirjoitustulkki tarpeen kun opetuksen sisaumllloumlt vai-keutuvat kun kuuleminen sisaumlkorvaistut-teen avulla on hankalaa tai estynyt
Kirjoitus-tulkki mah-dollisesti tarpeen
5
Mun mielestauml enemmaumln hyoumltyis sem-moisesta mikauml puhuu hitaasti tai sitten se kirjoittava ettauml pojalla kumminkin semmoista vaumlhaumlistauml vaikka tukiviittomia kaumlyttaumlaumlkin ja hyoumltyy niistauml mutta mun mielestauml enemmaumln hyoumltyauml on sitten taumlm-moumlisessauml muussa H1998)
Hitaasti puhetta toistava tulkki (tai kirjoitustulkki) mahdollinen ratkaisu
- Puhetulkki mahdol-lisesti tarpeen
1
Ei vielauml ole ajateltu [muistiinpanojen kirjoittajaa] mutta voisi kokeilla tietysti (H1997)
Semmoisessa se ois taumlrkeetauml koska jos sauml oot vaikka jossain isossa auditoriossa missauml joku puhuu siellauml alhaalla sulla on ehkauml se FM-laite et sauml kuulet kyllauml sen puheen hyvin ettauml sun ei tarvii sitauml pinnistellauml siinauml mutt se ettauml jos sun pitaumlauml vielauml vaikka kattoo huulioo ja sit sun pitaumlis vielauml kirjoittaa niin kyllauml siitauml vai-keeta varmaan tulee Ehkauml tuommoisessa tapauksessa jos jotenkin vaumlsyis vaikka siitauml et pitaumlauml kattoo ja sit pitaumlis kirjoittaa-kin (H1999)
Muistiinpanojen kirjoittaja voisi olla mahdollinen
Suurissa luentosaleissa muistiinpanojen kirjoittaja tarpeen kun kuulijaa ei kuule ja naumle kunnolla
Muistiinpanojen kirjoittaja aja-teltavissa oleva tukihenkilouml jos opiskelijan keskityttaumlvauml seuraamaan puhujan huul-ten liikettauml
Muistiin-panojen kirjoittaja mahdol-lisesti tarpeen
2
Se vieroksui silloin jo eka luokalla sitauml avustajaa ja se sen takia sitten pikkuhil-jaa jaumli takavasemmalle kun ei haumln halun-nut ettauml haumlnen ympaumlrillaumlaumln ja vieressaumlaumln ollaan ettauml se silloin koki sen sellaisena ylimaumlaumlraumlisenauml (H1998)
Lapsi lukee ja tyoumlstaumlauml mielellaumlaumln itse oppikirjatekstejauml ja sanaluetteloita ei taumlllauml hetkellauml tarvitse tulkkia tai muuta avustajaa
Nuori ei halua taumlllauml het-kellauml ketaumlaumln ylimaumlaumlraumlistauml luokkaan
Lapsi pystyy toimimaan itsenaumlisesti luokassa
- Ei tarvita tulkkia tai muuta avustajaa taumlllauml het-kellauml
2
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 60
Liitetaulukko 4 Vastaukset haastattelukysymykseen tulkin kaumlytoumlstauml kotona ja vapaa-ajalla (n =10 analysoi-tuja tekstikatkelmia 11)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Ei tarvii tulkkia Me toistetaan ite (H2001)
Taumlsmennetaumlaumln puhutaan ja toistetaan Toistoa kaumlytetaumlaumln paljon tietysti Haumln lukee hyvin huulilta Kun on paljon poruk-kaa ja haumllinaumlauml melua ja tai ulkona on niin siinauml se on sitten se ongelma Siinauml tietysti yritetaumlaumln jos ei niin sitten tukiviittomia mitkauml vielauml on muistissa (H1998)
Ihmiset yleensauml osaa toistaa tarvittaessa (H1993)
Tulkkia ei tarvita per-heenjaumlsenet toistavat viestejauml tarvittaessa Lapsi kysyy itse tarvittaessa lisaumlauml
Huuliltaluvun rinnalla kaumlytetaumlaumln tukiviittomia
Kaikki voivat tulkata tarvittaessa kaumlyttaumlmaumll-lauml puheentoistoa
Tulkkia ei tarvi-ta taumlllauml hetkellauml vapaa-ajalla laumlheiset toimi-vat tulkkina
Tulkkaus (= puheen toisto) jaumlr-jestyy taumlllauml hetkellauml laumlhipiiristauml
10
Mutta minkauml mauml oon itte pystynyt esimer-kiks urheilukilpailut missauml tulee sieltauml kovaaumlaumlnisen kautta kuulutetaan niitauml on pojan tosi hankala todellakin kuulla Sitt mauml oon ite selventaumlnyt ja sit siinauml on ollut kavereita apuna ettauml naumlauml on semmoisia mihinkauml varmasti tulkkia aletaan tarvii-maan kun poika on jo sen verran iso (H1998)
Tulevaisuudessa perheen jaumlsenet eivaumlt aina kaumlytetaumlvissauml tarve ammattitulkille
- Tulevaisuu-dessa ulko-puolistakin tulkkia voi-daan tarvita
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 61
Liitetaulukko 5 Sisaumllloumlnanalyysi haastattelututkimuksen vastauksista kysymykseen rdquoMillainen on ollut kun-toutuksesta saatu hyoumltyrdquo (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 1416 aineistosta eriteltyjen tekstijaksojen maumlaumlrauml n = 23)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
On paumlaumlssyt tavallaan ajan hermolle aina ettauml mitauml kulloinkin valtakunnallisestikin kuntoutuksessa tapahtuu (H2001)
Kuntoutus tuo hyoumldyllis-tauml tietoa
Kuntoutuksesta on perustavanlaatuista hyoumltyauml
Kaikkinainen kuntoutus taumlrkeaumlauml
Tarpeellinen kuntoutusko-konaisuus
3
Puheterapialla ollut valtavan suuri merki-tys ettauml (lapsi) pystyy taumlnauml paumlivaumlnauml hyvin itsenaumlisesti toimimaan puhekielen avulla kuulevien maailmassa Ilman sitauml vois sa-noa ettauml koko istuteinvestointi ois men-nyt hukkaan mutta ois hyoumldyt jaumlaumlneet hyvin paljon pienemmiks mitauml ne taumlnauml paumlivaumlnauml on Itse laite ei sinaumlllaumlaumln ratkaise vielauml mitaumlaumln Siitauml se tyouml vasta alkaa siitauml leikkauksesta (H2000)
Jag kommer iharingg att jag hade svaringrt att saumlga s Men nu jag hade faktiskt taltera-pi ifjol Det hade jag gloumlmt bort Vi blev erbjudna talterapi i skolan och daring gick jag paring talterapi med engelska det var svaringrt att uttala engelska (H1993)
Puheterapia tukee kaumlsit-teiden oppimista
Puheterapia tukee lasta itsenaumlisenauml toimijana
Puheterapia aumlaumlntaumlmyk-sen selventaumljaumlnauml ja ohjaajana myoumls vieraita kieliauml opittaessa
Puheterapian hyoumldyllisyys puhutun kielen hallinnassa
Tarpeellinen puheterapia
12
Nyt meillauml on mahollisuus mennauml viit-tomakielen kurssille Koulussakin tulee uusia aineita ja naumlin voidaan puhua niistauml pojan kanssa kotonakin (H1998)
Viittomat kommuni-kaatiomenetelmaumlnauml perheen yhteisen kielen varmistajana
Tukiviittomat taumlrkeitauml lapsen varhaiskehityk-sessauml
Vaihto-ehtoisten kommunikaa-tiomentelmien oppiminen
Tarpeellista perehtyauml muihinkom-munikaatio-menetelmiin
2
Se tuntui ettauml se on oikein henkireikauml ettauml paumlaumlsee juttelemaan muittenkin vastaavassa tilanteessa olevien per-heitten kanssa ja lapsi naumlkkee muitakin kuulovammaisia sitten Silloin se oli tosi taumlrkeetauml kun se asia oli meille ihan uusi (H1998)
Vi brukade ju ha ungdomskurser men det var laumlnge sen och saring brukade jag vara paring laumlger paring sommaren med andra houmlrselska-dade Det aumlr nog bara det (H1993)
Muiden samassa tilan-teessa olevien perhei-den tapaaminen henki-reikaumlnauml
Myoumls lapsille ja nuorille vertaistuki taumlrkeaumlauml
Voimaa vertaisten tapaamisesta
Tarpeellinen vertais-toiminta
5
Ratsastus vahvistaa sitauml tiettyauml keski-vartalon hallintaa mitauml on vaikea oppia muissa terapiamuodoissa harjoituttaa On kyllauml aivan erinomaisia naumlauml kaks [myoumls puheterapia] terapiamuotoa] ollut taumlssauml (H1997)
Ratsastusterapiasta kehon hallintaa joka myoumls taumlrkeaumlauml
Ratsastus-terapiakin hyoumldyllistauml
Tarvetta myoumls vaihtoehtoi-siin kuntou-tusmenetel-miin
1
Liitetaulukko 5 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 62
Liitetaulukko 6 Sisaumllloumlnanalyysi vastauksista haastattelukysymykseen rdquoMiten hyvin kuntoutuksen sisaumlltouml vastaa lapsesisinun taumlmaumln hetkisiauml tarpeitardquo (vastaajia 13 analysoituja tekstikatkelmia 14)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Laumlhinnauml ei [taumlllauml hetkellauml] oikeastaan mitaumlaumln muuta kun HYKSn kaumlynnit eli kuulokeskuksen kontrollit saumlaumldoumlt ja puheterapeutti siellauml (H1999)
Puheterapiaa on koulun yhteydessauml Kou-lusta kaumlyvaumlt ratsastamassa (H1998)
Kuntoutus etenee suun-nitellulla tavalla koulun kautta
Kuntoutus tapahtuu kouluohjelman puitteissa
Kuntoutus odotusten-kaltaista
5
Varsinaisesti puheterapiaa ei oo saanut enaumlauml moneen vuoteen eikauml muutakaan kuntoutusta (H2008)
Kuntoutus on paumlaumlttynyt - Kuntoutus paumlaumlttynyt
4
Perheemme olisi mennyt yksiloumllliselle kuntoutusjaksolle mutta koska olimme kuulleet taumlstauml nykyisestauml kurssista ei-niin- positiivista soitimme [tarjoava taho] mutta emme saaneet selkeaumlauml kuvaa siitauml mitauml kurssi pitaumlauml sisaumlllaumlaumln Perheellaumlmme on 24 tuntia viikossa kaikkea mahdollista terapiaa ym naumlille lapsille tyoumln ohella Halusimme tietaumlauml tarkkaan kannattaako mennauml pitkaumlaikaiselle kurssille mutta jos tiedollinen anti ei etukaumlteen vakuuta emme halua sinne mennauml (H2008)
Jos omalla alueella on kaumlytettaumlvissauml vain yksi puheterapeutti aiheuttaa taumlmauml hankaluuksia silloin kun kuntoutuksen ja vanhempien vaumllille syntyy naumlkemyseroja (H1997)
ndash ndash Kela ei myoumlntaumlnyt maksusitoumusta kuntoutukseen mitauml olisi ulkopuolisen neuropsykologilausunnon mukaan tarvit-tu koska sairaalan psykologi oli eri miel-tauml ndash ndash No kaupunki maksoi ndash tai silloin aikoinansa kunta (H1995)
Kurssien sisaumllloumlstauml pitaumlisi olla etukaumlteen selkeauml tieto jotta perhe voisi maumlaumlritellauml vastaako se taumlmaumlnhetkisiauml tarpeita
Kuntoutusnaumlkoumlkulmaa ei aina voi valita jotta se vastaisi omia tarpeita
Kela ei myoumlntaumlnyt kun-toutusta asiantuntijoiden erilaisten naumlkemyserojen vuoksi
Kelan kuntoutusta jaumlr-jestetaumlaumln liian harvoin ruotsinkielisille jolloin mahdollinen tarve ei koh-taa ajanpuutteen vuoksi
Asiakkaan omia tarpeita ja naumlkemyksiauml ei oteta huomioon kuntoutusta tarjottaessa
Asiakkaan kieli ja naumlkemyserot kuntoutuksen esteenauml
Kuntoutus ei vastaa asiakkaiden tarpeisiin
4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 63
Liitetaulukko 7 Vastaukset kyselylomakkeen kysymykseen miten lapsen tai nuoren kuntoutusta kommuni-kaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlauml (kysymys 6052 vastaajia n = 26 analysoituja tekstikatkelmia 46)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Ruotsinkielisten tulkkien saatavuus tur-vattava Lapsi on yhtauml kuuro kuin ennen leikkaustakin CI on ainoastaan apu-vaumlline ei parannusvaumlline (K1997)
Olen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkorvaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkaus-palvelujen mahdol-lisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimet (K1990)
Suomenruotsia taitavien tulkkien saaminen taumlrkeaumlauml
Tulkkauspalvelujen mahdollisuus kaikille
Tulkin kaumlyttoumlmahdol-lisuus turvattava niin varhaiskasvatuksessa kuin myoumls koulussa
Tulkkauspalvelut taumlytyy jaumlrjestaumlauml kaikille haluk-kaille molem-milla kotimaisilla kielillauml kaiken-ikaumlisille varhais-lapsuudesta kaikille kouluas-teille asti
Tulkkauspal-velut kaikkien saataville sisaumlkorvais-tutelapsen iaumlstauml ja kieliryhmaumlstauml riippumatta
5
Kaikilla pitaumlisi olla mahdollisuus kaumlyttaumlauml viittomakieltauml Olen kehittynyt valtavasti sosiaalisesti kun opin viittomaan 16-vuo-tiaana kun muutin Ruotsiin kaumlydaumlkseni lukion erityiskoulussa (K1993)
En kaumlsitauml miten perheet tulevat toimeen ilman korvaavaa kommunikaatiota (K2001)
Kiertaumlviauml viittomakielen opettajia jotka tulevat saumlaumlnnoumlllisesti kouluun (K1998)
Viittomakielen opetus-ta ja viittomakielistauml toimintaa tarjottava sekauml lapsille ettauml perheille
Viittomakielen opetus-ta myoumls kouluaikana
Viittomakielen oppimis- ja kaumlyttoumlmahdolli-suus tarjottava kaikille
Viittomakielen-opetus mahdol-listettava myoumls kouluaikana
Enemmaumln viittomakie-listauml toimin-taa perheille kouluihin ja kuntoutuk-seen
7
Puheterapiaa pitaumlisi saada jatkaa Kelan kustantamana niin kauan kuin lapsi sitauml TODELLA tarvitsee (K2001)
Tuen tulee olla kunkin lapsen ja ikaumlkau-den tarpeista yksiloumlllisesti laumlhtevaumlauml Tukeen varattuja resursseja tulisi voida kohdentaa entistauml joustavammin lapsen ja perheen tarpeiden mukaan (K2000)
Yleisopetukseen siirtymisen jaumllkeen katsottiin kuntoutuksen (joka vain van-hempien varassa istutteen asent jaumllkeen) tehonneen ja ei enaumlauml korotettua hoitotu-kea ja mahd kuntoutuksiin Leikkauksen jaumllkeen tuki olisi taumlrkeauml vaikka puhuttu kieli edistyykin (K1995)
Jokainen lapsi on yksilouml ketaumlaumln ei voi yleistaumlauml jokainen tarvitsee omanlaisensa avun ja apu pitaumlisi olla selvaumlauml ETTEI tar-vitsisi kinastella joka asiasta esim saako puheterapiaa vai ei (K2001)
Puheterapiaa tarvitaan nykyistauml pitempaumlaumln
Resursseja pitaumlisi suunnata todellisen tarpeen mukaan per-heen valinnan mukaanKorotettu vammaistuki kaikille SIn kaumlyttaumljil-le pitkaumlaikaistukea tarvitaan
Vaumllineiden ja kuntou-tuksen anomuspro-sessi yksinkertaisem-maksi
Huomioitava erilaiset tarpeet
(Korotetun) hoi-totuen ja kuntou-tuksen tarve on pitkaumlaikaisem-paa kuin halu-taan myoumlntaumlauml hakemisen on oltava nykyistauml helpompaa ja yk-siloumllliset tarpeet huomioivaa
Kuntoutuksen ja tuen todel-lista tarvetta arvioitava ja tarvittaessa jatkettava pidempaumlaumln
9
Liitetaulukko 7 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 64
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Kuntoutusohjaus ohjauskaumlynnit kouluun saumlaumlnnoumllliseksi joku minimimaumlaumlrauml oltava (K1998)
Kouluissa aina pienet luokat akustiikka ja FM-laitteet Jos lapsi saa vielauml avusta-jan se on lottovoitto (K2001)
Lukio-opintoja silmaumlllaumlpitaumlen ihmettelen miksi kuulovammaista nuorta taumlytyy ra-sittaa useammalla kuin yhdellauml vieraalla kielellauml (K196)
Opettajille ja avus-tajille koulutusta ja ohjausta kouluihin kokeneilta opettajilta saa etujaumlrjestoumln tietauml-mystauml myoumls kouluihin
Lapset sijoitettava pienluokkiin akus-tiikan huomioiminen taumlrkeaumlauml samoin tyouml-rauhan yllaumlpito
Henkiloumlkohtaista avus-tajaa tarvitaan lapsen henkiloumlkohtaiset tarpeet huomioitava myoumls erityisopetuk-sessa
Kouluihin enem-maumln tukea ja tietoa sekauml opettajille ettauml avustajillendash kuntoutus-
ohjaajiltandash istuteoppilai-
den kokeneilta opettajilta
ndash etujaumlrjestoumliltauml
Lasten kuuloym-paumlristoumloumln kou-lussa kiinnitettauml-vauml huomiota
Avustaminen ja tuki jaumlrjestettaumlvauml koulussa yksi-loumlllisesti myoumls erityisopetuk-sessa
Monipuoliset kuntoutus- avustamis- ja tukitoimet jaumlrjestettaumlvauml yksiloumlllisesti myoumls kou-lussa kaikilla asteilla
16
Vertaistuen tapaamisia jossa kaumlydaumlaumln laumlpi mahdollinen tuen tarve (K1991)
Vertaisten tapaaminen taumlrkeaumlauml erityisesti ruuhka-Suomen ulko-puolella asuville
Tarvitaan tukihenkiloumli-tauml myoumls viittomakie-lisille
Kuntoutustoiminta valtakunnallisemmaksi
Valtakunnalli-sen vertaistuen jaumlrjestaumlmiseen kiinnitettaumlvauml huomiota vertaistukea myoumls eri kieli-ryhmille myoumls viittomakielisille
Vertaistuen huomioimi-nen kuntou-tuksessa taumlrkeaumlauml
4
Paristojen hinta vuodessa on aika suuri koumlyhaumllle opiskelijalle 365 euroa on var-sin paljon (K1990)
Tuen tavoitteena tulee olla taumlysi tasave-roisuus suhteessa kuulevaan ikaumltoveriin elaumlmaumlnalueesta ja oppiaineesta riippu-matta (K2000)
Minulle sisaumlkorvaistutteesta on niin val-tava hyoumlty ettauml en tarvitse ulkopuolista apua kommunikoinnissa Saavutan sisauml-korvaistutteen avulla lievaumlauml huonokuuloi-suutta vastaavan tason jonka tukena on huulioluku (K1990)
Tuen tavoitteena tulee olla tasaveroisuus sekauml toiminnallisesti ettauml taloudellisesti
Sisaumlkorvaistutteesta suuri hyoumlty Ulkopuo-lista apua ei tarvita
Oma aktiivisuus taumlrkeaumlauml
Tukien paumlaumlmaumlauml-raumlnauml pitaumlisi olla tasa-arvoistami-nen
Sisaumlkorvaistu-te merkitsee toiminnallista itsenaumlisyyttauml
Tuen tavoit-teena tasa- arvoistami-nen ja itse-naumlistaumlminen
5
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 65
Liitetaulukko 8 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (Vastaajia n = 15 analysoituja tekstikatkelmia 32)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Se on varmaan vaan jotenkin niin perhekoh-tainen tai yksiloumlkohtainen asia ettauml mun mielestauml ne on hyvin tarjolla kaikki Se riippuu varmaan sairaalasta sairaalahan se paljon maumlaumlrittaumlauml sen kaiken (H2001)
Me saatiin Kelan kautta ryhmaumlkuuntelulai-te Kiitos juuri taumlstauml Meillauml on [paikallisyh-distyksessauml] niitauml ollut kokeiltavana Siitauml on ollut hirveesti hyoumltyauml ja apua (H1999)
Kuntoutuksesta pitaumlauml myoumls itse ha-kea tietoa kuntou-tusratkaisut ovat perhekohtaisia
Laitteiden saata-vuus hyvaumlauml kuntou-tuspalvelua
Kuntoutuksen saatavuus hyvaumlauml ja oma aktiivi-suus taumlrkeaumlauml kuntoutuksessa
Kuntoutusta saatu hyvin ja kuntoutuksen kehittaumlminen riippuu myoumls asiakkaan ak-tiivisuudesta
6
Ruotsinkieliset eivaumlt saa mitaumlaumln sova-palveluja enaumlauml Kelan kautta Kuuloliitosta koska kurssit ruotsinkielisille siellauml lop-puneet Ja sitauml paitsi sekin oli hankalaa koska niitauml jaumlrjestettiin vain yhden kerran vuodessa Ainoa mitauml saa on Folkhaumllsan DHBS omalla alueella (ja Speres) mutta siitauml pitaumlauml maksaa (H1997)
Mauml olen ihmisenauml sentyyppinen ettauml jos mauml koen ettauml jostain asioista on mun lapselle hyoumltyauml niin mauml haluan haumlnelle sen myoumls tarjota ja mulle ei kelpaa vastauk-seks et meidaumln kaupungissa ei oo tapana naumlin tehdauml Mun heti ensimmaumlinen oli vaan ettauml taas mun taumlytyy ruveta taistelemaan lapsen oikeuksien puolesta Kuulovamma on avartanut silmiauml kuurojen kulttuurin suhteen ja sen suhteen et miten heijaumln kulttuuriin suhtaudutaan ja miten esimer-kiks sairaanhoitopiirit suhtautuu kuuroihin ja kuurouden hoitamiseen (H1998)
Ruotsinkielisten palvelut saavutet-tavammiksi
Asiakkaat joutuvat taistelemaan lap-sen etujen puolesta
Tieto viittoma-kielestauml ja kuu-roudesta joskus yksipuolista
Kuntoutuksen saavutettavuus asiakkaiden kieli-taustan kannalta
Kuntoutukseen liittyvaumln infor-maation puo-lueettomuus
Kehitettaumlvaumlauml asiakaslaumlh-toumlisyyden varteen-ottaminen ja huomioiminen kuntoutuksen jaumlrjestaumlmises-sauml ja saavutet-tavuudessa
10
Jostain kumman syystauml Kelassa on semmoi-nen kaumlsitys ainakin meidaumln alueella taumlaumlllauml ettauml taumlauml ois jotensakin paraneva tauti ettauml hoitotuet annetaan vaan vuodeks kerral-laan ettauml se kyllauml kuulostaa niin poumlljaumlltauml ndash ndash Taumlauml ei oo todellakaan semmoinen niinkun kausiflunssa ettauml taumlauml vuoden aika-na paranee Ettauml minkauml ihmeen takia sitauml [paumlaumltoumlksen voimassaoloa] ei vois [ulottaa] sinne 16 ikaumlvuoteen asti (H1997)
On turhauttavaa anoa kuntoutusta vuosittain koska lapsen tilanne ei muutu
Kuntoutuksen ja tukien anomis-prosessi jousta-vammaksi
Haumln 2004 siirtyi sitten yleisopetukseen Siinauml vaiheessa vaumllittoumlmaumlsti tipahti koro-tetulta hoitotuelta pois ja Kela katsoi ettauml kuntoutus on purrut ettauml ei tarvii enaumlauml korotettua ndash ndash Me ollaan joskus jaumllkeen-paumlin naurettukin sille asialle ettauml hoito-tuen tarkoitus on tukea vanhempia ja naumlitauml kustannuksia ja muuta Mua huvitti se ettauml siinauml vaiheessa kun on implantoitu ja muutti yleisopetukseen niin silloinhan mei-daumln vanhempien aumlaumlretoumln tyouml vasta alkoi Me ollaan oltu ainoastaan oikeestaan ne ketkauml on sille sitauml suomen kieltauml opettanut (H1995)
Korotetulta hoito-tuelta tipahtaminen tuntuu epaumloikeu-denmukaiselta
Liitetaulukko 8 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 66
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Silloin alussa silloin kun se viittomakielen opetus sitauml ois saanut olla enaumlmpi Mutta naumlauml meidaumln lapsethellip viittomakieltauml yleensauml taumlauml tieto on vaikea saavuttaa Minauml tiedaumln missauml se tieto on ja mistauml se loumlytyy mutta eivaumlt muut loumlydauml sitauml Esim viittomakie-lestauml ja sen kaumlytoumlstauml puheen yhteydessauml (H1998)
Alltsaring naumlr jag inte hade teckenspraringk det var ju middagar och saringnt daumlr jag var med men jag houmlrde ju ingenting ndash ndash Andra hade ju roligt men jag hade jaumlttetraringkigt Sen naumlr jag laumlrde mig teckenspraringk och man hitta en kamrat och kunde houmlra andra det var ju fint foumlr mej Att houmlra varandra var ju helt nytt foumlr mej man behoumlvde inte vara ensam eller raumldd foumlr att saumlga fel det aumlr svaringrt att foumlrklara men det betyder nog jaumlttemycke (H1993)
Viittomakielestauml tieto helpommin saavutettavaksi
Viittomakieli luo yhteisoumlllisyyttauml ndash samoin puhut-tu kieli jos sen kuulee
Viittomakieli lisaumlauml sosiaali-suutta tietoa siitauml saatava
Kehitettaumlvaumlauml viittomakielen huomioiminen kuntoutuk-sessa
4
Ehkauml taumlllauml hetkellauml jaumlauml liian pienelle huo-miolle naumlitten lasten kanssa on semmoi-nen ettauml jonkunlainen kielenhuollollinen kuntoutus ettauml joku taho aktiivisesti myoumls seurais sitauml ettauml kieli kehittyy oli sitten kyse viittomakielestauml tai puhutusta kielestauml yhtauml kaikki ettauml ei kaumly niin ettauml se lapsi jaumlauml puolikieliseks (H2000)
Puolikielisyys vaa-rana sekauml lapsen viittomakielessauml ettauml puhutussa kielessauml
Kielellisen kun-toutuksen oltava kokonaisvaltaista
Kokonaisvaltai-sen kielellisen kuntoutuksen jat-kuminen riittaumlvaumln pitkaumlaumln
Kehitettaumlvaumlauml kielellisen kehityksen pitkaumlaikais-seuranta
2
Mauml ite koin aikoinansa ettauml sen vertaistu-en merkitys oli niin suuri ettauml kukaan ei pystynyt vastaamaan niihin mun tarpeisiin ja kysymyksiin tuolla julkisella sektorilla esimerkiks kuulokeskuksessa kun saman kokeillut aumliti ndash ndash Mullakin meni varmaan viitisen vuottajotenkin taumlaumln kriisin kanssa ettauml muistan vielauml tarkasti kun taumlauml vamma todettiin niin mauml aattelin ettauml meillauml ei tuu koskaan oleen normaalia perhe-elaumlmaumlauml Se oli niin mustavalkoista ajattelua ettauml se oli siinauml se elaumlmauml (H1995)
Se on se vertaistuki on kyll semmoinen mitauml aina tarvii ihan vanhemmille itselleen ja sitten sille lapselle ja nuorelle Se on tosi taumlrkeetauml (H1999)
Vertaistuen kautta vanhemmat saavat vastauksen akuut-teihin kysymyk-siinsauml
Vertaistuki nuorille
Vertaistuki taumlrkeaumlauml sekauml vanhemmille ettauml nuorille
Kehitettaumlvaumlauml vertaistuen huomioiminen laajemmin kuntoutuk-sessa
10
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 67
Liitetaulukko 9 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko luokkatilassa kaumlytoumlssauml RTFM-laiterdquo (Vastaajia n = 13 analysoituja tekstikatkelmia 15)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
FM-laite mahdollisimman paljon kaumly-toumlssauml mut on tietysti tilanteita missauml sitaumlkaumlaumln ei aina vaumllttaumlmaumlttauml muisteta tai ehditauml tai pystytauml kaumlyttaumlmaumlaumln Mutta tytoumlllauml on koko koulu-uran ollut alle 20 lapsen luokka ettauml se on ollut ehkauml semmoinen tosi suuri merkittaumlvauml semmoinen vaumlhaumln niinku henkiva-kuutus siihen ettauml se kuuleminen on helpompaa kun ei oo niin kauheen iso luokka (2000)
FM-laite kaivettiin sieltauml uudestaan esille Poika ajoi kevytmoottoripyoumlrauml-kortin niin siinauml se olikin kaumltevauml sitten ettauml haumln sai implanttiin laittaa ja sitten autokoulun opettajalla oli autossa Se moottoripyoumlrauml- tai kevytmoottori-pyoumlraumlkortin ajaminen onnistui sitten FM-laitteen turvin (H1995)
FM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml
FM-laite on henkivakuu-tus 20 oppilaan luokassa
Ylaumlasteella hankaluute-na laitteen siirtaumlminen eri oppiaineitten omiin luokkiin
Muita oppilaita FM-laite saattaa haumliritauml
Uutta ryhmaumlkuuntelulai-tetta kokeiltu hyvin tulok-sin koska se sallii myoumls muiden kuulemisena
Vastahakoinen kaumlyttaumljauml suostunut ottamaan FM-laitteen mukaan kun huomannut sen hyoumldyn
FM-laite kaumlytoumlssauml laumlhes aina tukee oppimista suuris-sa ryhmissauml
Opettajat ja sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljaumlt kokevat laitteen hyoumldylli-seksi Laitteessa tapahtunut myoumls kehitystauml mui-takin samassa tilassa olevia voi kuulla laitteen avulla
FM-laitteella kaumlyt-toumlauml myoumls harras-tuksissa
FM-laite kaumly-toumlssauml taajaan erilaisissa oppimisym-paumlristoumlssauml
9
Haumln sanoo ettauml ei kuule kaikkea sel-vaumlsti FM-laitteen kanssa Ja on aika raskasta myoumlskin kuunnella koko ajan koko paumlivaumln ja siksi tulkin kanssa on vaumlhemmaumln vaumlsyttaumlvaumlauml (H1997)
ndash ndash det blir traringkigt naumlr man inte houmlr vad klasskompisarna saumlger Jag gick ju ut houmlgstadiet med jaumlttefina betyg men det var ju foumlr att jag houmlrde vad laumlrarn saI min klass har laumlraren mikrofon och alla elever har ocksaring mikrofon sitter saring haumlr (i en halvcirkel) och saring aumlr vi ju bara sex I Finland hade ju bara laumlraren mikrofon och jag houmlrde inget annat (H1993)
Kaikkia luokassa olevia ja kaikkea luokassa tapahtuvaa ei kuule FM-laitteella
Koko paumlivaumln kestaumlvauml kuuntelu kaumly raskaaksi siksi myoumls tulkki jonka kanssa ei tarvitse pin-nistellauml
FM-laite kaumlytoumlssauml mutta laitteen kaumlytoumlllauml on omat rajoituksensa joskus tarvitaan rinnalla myoumls tulkkia
FM-laite kaumly-toumlssauml sillauml omat rajoi-tuksensa
3
FM-laite oli kaumlytoumlssauml ala-asteella mutta kun meni yleisopetukseen ylaumlasteelle niin sanoi ettauml haumln ei missaumlaumln tapauk-sessa tuu kaumlyttaumlmaumlaumln sitauml FM-laitetta Ettauml se oli nyt koko ylaumlasteen meillauml olohuoneen siellauml hyllykoumlssauml se FM-laitendash ndash Mauml voisin vaumlkipakolla tunkea sen FM-laitteen ja implantin siihen mukaan mut ne lentaumlauml koulumatkalla jo pois Se sosiaalinen paine on niin valtava Mauml en tiedauml onko se osoitus huonosta vanhemmuudesta vai mikauml mutta ei onnistunut (H1995)
FM-laite vain ala-asteella
Ylaumlasteella sosiaalinen paine kasvaa
Vanhemmilla vaumlhaumln keinoja vaikuttaa
FM-laite koetaan liikaa muista oppi-laista erottavaksi
FM-laite ei kaumlytoumlssauml (ylaumlasteella)
3
aRyhmaumlkuuntelulaitteessa on useampia mikrofoneja ja vastaanotin ottaa signaalin suuremmalta alueelta kuin FM-laite (Tulonen 2009 49ndash50)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 3
Tiivistelmauml
Martikainen L Rainograve P Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlshyvien lasten ja nuorten kuntoutusshy ja tulkkauspalshyvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa Helsinki Kela Sosiaali- ja terveysturvan selostei-ta 89 2014 67 s ISBN 978-951-669-960-1 (nid) 978-951-669-961-8 (pdf)
Taumlmaumln tutkimuksen tavoite oli selvittaumlauml vuosina 1997ndash2010 sisaumlkorvaistutteen saaneiden 1990ndash2002 syntyneiden (10ndash22-vuotiaiden) lasten ja nuorten (N = 61) avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkauskieliauml ja -menetelmiauml kuntoutusta sekauml naumliden palveluiden kehittaumlmistarpeita Aineisto ke-raumlttiin kyselylomakkeella (N = 61) ja haastattelemal-la (N = 16) Vastaajina toimivat tutkimusjoukkoon kuuluneiden lasten vanhemmat sekauml taumlysi-ikaumliset tutkimusjoukon jaumlsenet Aineiston keruu toteutet-tiin kesaumlllauml ja syksyllauml 2012
Tutkimustuloksista kaumlvi ilmi ettauml koulussa yli puo-lella tutkittavista oli kaumlytoumlssaumlaumln avustaja tulkki tai muu tukihenkilouml Koulutyoumln ja opiskelun ulkopuo-lella tulkkia kaumlytettiin melko vaumlhaumln Paumlaumlasiallisesti kaumlytetyt tulkkausmenetelmaumlt olivat puheelle tulk-kaus tai viitotun puheentukiviittomien kaumlyttouml Li-saumlksi tulkit tai avustajat saattoivat toimia viittomien tai viittomakielen opettajina Laumlhes kaikki tutki-musjoukon jaumlsenet olivat saaneet kuntoutuksena puheterapiaa ja yli puolet lisaumlksi sopeutusvalmen-nusta Teknisenauml kuuloa parantavan apuvaumllineenauml suurin osa tutkittavista kaumlytti FM-RT-laitetta
Vastaajat toivoivat ettauml oppilaitosten kuunteluolo-suhteita olisi mahdollista kartoittaa ja akustointia parantaa Kehittaumlmistauml vaatisi erityisesti vertaistu-en sekauml asiakaslaumlhtoumlisen otteen parempi huomioi-minen kuntoutuksessa Lisaumlksi toivottiin moni-puolisempia kuntoutus- avustamis- ja tukitoimia kaikille kouluasteille Ruotsinkielisillauml vastaajilla erityisongelma oli sopeutumisvalmennuskurssien vaumlhaumlinen tarjonta sekauml suomenruotsalaista viitto-makieltauml osaavien tulkkien huono saatavuus Taumlhaumln kohderyhmaumlaumln kuuluvien henkiloumliden tilanteet ja tarpeet vaihtelevat suuresti he tarvitsevat ja tule-vat tarvitsemaan hyvinkin yksiloumlllisesti raumlaumltaumlloumlityjauml kuntoutus avustus- ja tulkkauspalveluja
Avainsanat kuulovammaiset lapset nuoret kuu-lokojeet sisaumlkorvaistutteet tulkkauspalvelut kun-toutus kuntoutuspalvelut vammaispalvelut
Alkusanat
Vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelun jaumlr-jestaumlmis- ja rahoitusvastuu siirtyi kunnilta Kan-sanelaumlkelaitokselle (jaumlljempaumlnauml Kela) 192010 Taumlmaumln muutoksen tapahduttua Humanistinen ammattikorkeakoulu (Humak) esitti Kelalle tut-kimushanketta jossa selvitettaumlisiin tarkemmin sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten ja nuorten kommunikaatiota helpottavien avustus- ja tulk-kauspalveluiden tarvetta koti- opiskelu- ja tyoumlym-paumlristoumlssauml sekauml vapaa-aikana Tavoitteeksi asetettiin myoumls nykyisten tulkkaus- ja avustusmenetelmien toimivuuden tutkiminen erityisesti tulkkaus- ja avustustilanteissa kaumlytettyjen kielien osalta sekauml erilaisten kommunikaation tukimenetelmien ke-hittaumlmisen tarvetta viittomakielentulkkien koulu-tuksessa Hanke koettiin tarpeelliseksi koska ai-hetta on tutkittu taumlmaumln mennessauml erittaumlin vaumlhaumln Lisaumlksi Humanistisella ammattikorkeakoululla oli tulkkikouluttajana tarvetta selvittaumlauml missauml laa-juudessa tulkkauspalveluja taumlssauml asiakasryhmaumlssauml kaumlytetaumlaumln ja miten tulkkikoulutusta tulisi kehittaumlauml niin ettauml myoumls sisaumlkorvaistutteen saaneet henki-loumlt voisivat saada tarpeidensa mukaista laadukasta tulkkauspalvelua Kela halusi lisaumlksi selvittaumlauml saatua kuntoutusta ja siitauml koettua hyoumltyauml sekauml perheiden tunnistamia kuntoutuksen kehittaumlmistarpeita
Tutkimushanke toteutettiin Humanistisessa am-mattikorkeakoulussa vuosina 2011ndash2013 Hankkee-seen palkattuna tutkijana toimi filosofian tohtori Paumlivi Rainograve ja tutkimusjohtajana kasvatustieteen tohtori yliopettaja Liisa Martikainen Tutkimuksel-le myoumlnnettiin lupa hankkeen vastuullisen sijoitus-paikan (Humak TKI-toiminta Kuopio) mukaisesti Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin kuntayhtymaumln tutkimuseettiseltauml toimikunnalta 2512011 ja 2122012 (lupamuutos) sekauml Terveyden ja hyvin-voinnin laitokselta (Dnro THL1867505002010) 652011 ja 2732012 (lupamuutos) Kysely- ja haas-tattelututkimuksen kautta koottu tutkimusaineisto keraumlttiin touko- ja syyskuun vaumllisenauml aikana 2012 Tutkimuksen kulkua on ohjannut Kelan asettama ohjaustyoumlryhmauml jonka jaumlseninauml ovat olleet seuraa-vat henkiloumlt
ndash Ilona Autti-Raumlmouml Kelan Kuntoutuksen tutki-musryhmaumln ryhmaumlpaumlaumlllikkouml lastenneurologian dosentti tutkimusprofessori
ndash Reijo Johansson Kelan asiantuntijalaumlaumlkaumlri au-diologian dosentti LKT
ndash Taina Vaumllimaa akatemiatutkija logopedian do-sentti FT Oulun yliopisto
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 4
ndash Mirja Luotonen osastonylilaumlaumlkaumlri foniatri LT Oulun yliopistollinen sairaala
ndash Antti Aarnisalo ylilaumlaumlkaumlri korva- nenauml- ja kurk-kutautien dosentti LT HYKS Kuulokeskus
ndash Pirkko Mikkonen koulutusjohtaja KM Humak (22011ndash82012) Tulkkausalan johtaja VTL Eeva Salmi (82012ndash) Humak
ndash Liisa Martikainen yliopettaja KT Humak ndash tut-kimuksen vastuullinen johtaja
ndash Mikko Karinen TKI-paumlaumlllikkouml Humak ndash Paumlivi Rainograve tutkija FT on toiminut ohjausryh-
maumln sihteerinauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 5
1 Johdanto
Taumlmaumln tutkimuksen tarkoitus on selvittaumlauml sisaumlkor-vaistutteen saaneiden lasten ja nuorten avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkaus- ja avustus-menetelmiauml erityisesti kielten osalta kuntoutusta tukipalveluiden kaumlytoumln tarvetta sekauml kyseisten pal-veluiden kehittaumlmistarpeita Naumliden tutkimustee-mojen taustoittamiseksi raportissa kuvataan ensin mitauml sisaumlkorvaistutteen kaumlyttouml yleisemmin merkit-see ja millaista tutkimustietoa sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kommunikaatiomenetelmistauml kouluympaumlristoumloumln integroitumisesta tulkkaustar-peesta sekauml apuvaumllineiden kaumlytoumlstauml on taumlllauml hetkellauml saatavilla
11 Sisaumlkorvaistute kuulemisen mahdollistajana
Sisaumlkorvaistute mahdollistaa puheen ja ympaumlristoumln aumlaumlnien kuulemisen sekauml pienen lapsen puhutun kie-len oppimisen erittaumlin vaikeasta kuuloviasta huoli-matta Ensimmaumlinen monikanavainen sisaumlkorvais-tute Suomessa asennettiin kuulonsa menettaumlneelle lapselle vuonna 1995 ja ensimmaumlinen syntymaumlstaumlaumln vaikea-asteisen kuulovaurion omaava lapsi leikat-tiin kaksi vuotta myoumlhemmin1 Vuonna 2007 maas-samme oli jo puolentuhatta sisaumlkorvaistutteen kaumlyt-taumljaumlauml joista kolmannekselle leikkaus oli suoritettu alle 4-vuotiaana (Jero ja Kentala 2007 2014 Vaumlli-maa ja Lonka 2010 131 THL Tieto-osasto Saumlhkouml-postitiedonanto Jouni Rasilainen THL 17420122) 2010-luvulla istute pyritaumlaumln asentamaan vaikeasti
1 Ranskassa ja Yhdysvalloissa kokeiltiin 1950ndash1960-lukujen vaihteessa erittaumlin vaikeasti kuulovikaisilla aikuisilla ensimmaumlistauml kertaa sisaumlkorvaan asennettavaa kuulohermoa saumlhkoumlisesti stimuloivaa kuulolaitetta Viisi-toista vuotta myoumlhemmin sisaumlkorvaan asennettavan istutteen saivat en-simmaumliset lapset jotka olivat tuolloin 10- ja 14-vuotiaita Vuosituhannen lopussa sisaumlkorvaistuteleikkauksia oli tehty eri puolilla maailmaa jo 35 000 henkiloumllle joista puolet oli alle 18-vuotiaita ja nuorimmat kaksivuotiaita (Christiansen ym 2002 15ndash35) Vuoden 2010 alussa sisaumlkorvaistutteita laskettiin maailmanlaajuisesti olevan 150 000 henkiloumlllauml joista yli puolet on lapsia (Giezen 2011 13)
2 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) tuottaa sosiaali- ja terveysalan ti-lastoja paumlaumltoumlksenteon kehittaumlmisen ja tutkimuksen tueksi ja vastaa tilasto-viranomaisena tilasto- ja rekisteritietovarantojen yllaumlpidosta ja kehitys tyoumlstauml Sosiaali- ja terveydenhuollon hoitoilmoitusjaumlrjestelmauml (HILMO) kaumlsittaumlauml tiedonkeruun sosiaali- ja terveydenhuollon laitoshoidosta erikoissairaan-hoidon avohoidosta sosiaalihuollon asumispalveluista ja kotihoidon asiak-kaista Tiedot tuotetaan saumlhkoumlisistauml asiakas- ja potilastietojaumlrjestelmistauml tai palveluntuottajat tallentavat tiedot saumlhkoumliseksi siirtotiedostoiksi ja lauml-hettaumlvaumlt siirtotiedostot THLaumlaumln salattua saumlhkoumlistauml toimituskanavaa pitkin Sosiaali- ja terveydenhuollon rekisterien ja asiakirjojen tiedot ovat salassa pi-dettaumlviauml THL voi kuitenkin yksittaumlistapauksessa antaa luvan eraumliden rekiste-rien ja asiakirjojen tieteelliseen tutkimuskaumlyttoumloumln (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2012a ja b) Taumlhaumln tutkimukseen saatu lupa HILMO-rekisterin kaumlyttoumloumln on kuvattu tarkemmin luvuissa Alkusanat ja Tutkimusjoukon valinta (21) HILMO-rekisteriauml on kaumlytetty kaikissa THLn Tieto-osaston taumltauml tutkimusta varten saumlhkoumlpostitse toimittamissa tiedoissa
kuulovaurioisina syntyneille lapsille jo noin vuo-den iaumlssauml ja mahdollisesti kumpaankin korvaan jotta lapsi paumlaumlsisi riittaumlvaumln varhain hyoumldyntaumlmaumlaumln kuuloaistiaan puhutun kielen omaksumisen kan-nalta ratkaisevassa kehitysvaiheessa (Ks Jero ja Kentala 2007 2015 Kokkonen ym 2009 1568 1577 Archbold 2010 377 De Raeve ja Lichert 2012 132ndash133 Vaumllimaa ja Lonka 2010 13 )
Noin promillella maassamme syntyvistauml lapsista on kohtalainen huomattava tai vaikea kuulovaurio Naumlistauml 50ndash60 vastasyntyneestauml vaikea kuulovaurio on 25ndash30lla eli noin 05 promillella kaikista vas-tasyntyneistauml Luku on samansuuntainen myoumls kansainvaumllisissauml tutkimustuloksissa (Blanchfield ym 2001 ks Sorri 2005 86 Lonka ja Hasan 2006 73 Kokkonen ym 2009 1568) Suurin osa naumlistauml lapsista (jopa n 95 Mitchell ja Karchmer 2004 ks Jalonen ja Pohjonen 1975 19) syntyy kuuleville vanhemmille Taumlmaumln vuoksi 1980-luvulta laumlhtien ennen sisaumlkorvaistutetta viittomien (tai viittoma-kielen) opetus oli osa perheille suunnattua kuntou-tuksellista tukea Heti kun lapsen vaikea-asteinen kuulovaurio oli todettu perheille suositeltiin tu-kiviittomien tai viittomakielen opiskelua riittaumlvaumln kielellisen virikkeistoumln ja yhteisen kommunikaation turvaamiseksi kasvuympaumlristoumlssauml (esim Loueka-ri ja Tuominen 2010 40ndash41) Puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien (kuten tukiviittomien ja viitotun puheen) ohella lapsen kuulon ja puheen kehitystauml tuettiin puhe- ja kuulonharjoituksin sekauml korvanulkoisin kuulokojein (ks Archbold 2010 23ndash26 Ahti 2010 150ndash155 Loumlnnqvist 2010 65ndash72)
1980-luvulla ja sen jaumllkeen syntyneet vaikea-astei-sesti kuulovaurioiset (kuurot) lapset varttuivat viit-tomia tai viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlssauml kasvuympaumlris-toumlssauml ja kaumlvivaumlt kuulovammaisten erityiskouluja tai -luokkia joissa viittomakielistauml tai viittomin tuet-tua opetusta oli tarjolla alakoulusta lukioon asti (ks Jokinen ja Martikainen 2005 243ndash250 Lehtomaumlki ja Niemi 2005 277ndash281) Vuonna 1979 voimaan tullut invalidihuoltolaki ja myoumlhemmin vammais-palvelulaki (1987) ja laki vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelusta (2010) sekauml vuonna 1983 alkanut jaumlrjestelmaumlllinen viittomakielen tulkkien koulutus ovat mahdollistaneet vaumlhitellen yhauml paremman tulkkauspalvelujen saatavuuden vaikeasti kuulo-vaurioisten (kuurojen) viittomakieltauml kaumlyttaumlvien henkiloumliden opinnoissa tyoumlelaumlmaumlssauml ja vapaa-ajalla Sisaumlkorvaistutteen aiheuttamia muutoksia vaikeasti kuulovaurioisten henkiloumliden tarvitse-miin tulkkauspalveluihin ei tietojemme mukaan kuitenkaan ole vielauml selvitetty ndash ei Suomessa eikauml muuallakaan maailmassa Tarkennettakoon vielauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 6
ettauml taumlssauml yhtey dessauml tulkkauspalveluilla tarkoite-taan sekauml kielen sisaumlistauml ettauml kahden kielen vaumllistauml kommunikaation vaumllittaumlmistauml
12 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kielen kehitys ja kommunikointi-menetelmien valinnat
Aiemmissa sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia kos-kevissa tutkimuksissa on todettu ettauml lapsen ja haumlnen ympaumlristoumlnsauml vaumllinen vuorovaikutus alkaa vakiintua viimeistaumlaumln leikkausta seuraavien kahden kolmen vuoden aikana ja useimmiten puheen- ja kuulonvaraiseksi kommunikaatioksi (Huttunen ja Vaumllimaa 2010 389 Sume 2010 190 ks Wheeler ym 2009) Puhutun kielen tuottamisessa tapahtuu huomattavaa kehitystauml erityisesti kahden ensim-maumlisen vuoden ajan jatkuen myoumls taumlstauml eteenpaumlin jopa 5ndash10 vuoden ajan leikkauksesta (ks Sume 2010 190) On kuitenkin huomioitava ettauml naumlissauml tutkimuksissa lasten sisaumlkorvaistutteen saamisikauml on ollut kohtalaisen korkea (Huttunen ja Vaumllimaa (2010) ka = 3 v 4 kk ja Wheeler ym (2009) ka = 3 v 8 kk) ja naumlin ollen lapset ovat usein kaumlyttauml-neet viittomapainotteista kommunikointia ennen istuteleikkausta Taumlmauml tarkoittaa kaumlytaumlnnoumlssauml sitauml ettauml kyse on viittomapainotteisen kommunikoin-nin muutoksesta kohti puhutun kielen painotusta Sisaumlkorvaistutetta pitempaumlaumln kaumlyttaumlneiden lasten ja nuorten kielten ja kommunikaatiokeinojen kirjoa on edelleen tarkasteltu myoumls sosio- ja psykolingvis-tisestauml naumlkoumlkulmasta Siinauml esiintyvaumlauml variaatiota on tutkittu suhteessa kielenkaumlyttoumlkontekstiin ja esi-merkiksi nuorella kehittyvaumlaumln sosiaaliseen ja kielel-liseen identiteettiin (Wheeler ym 2007 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)
Esimerkiksi Helena Sumen paraikaa kaumlynnissauml olevassa pitkittaumlistutkimuksessa (N = 19) selvite-taumlaumln sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten oppimis-ta sosiaa listen taitojen kehittymistauml ja identiteettiauml esiopetuksesta nuoruusikaumlaumln Tutkimuksen osa-raportissa kuvataan sisaumlkorvaistutelasten kommu-nikaatiossa tapahtuneita muutoksia vanhempien naumlkoumlkulmasta Raportin mukaan valtaosa lapsista (79 ) kaumlytti leikkauksen jaumllkeen paumlaumlkommuni-kaationaan puhuttua kieltauml vaikkakin vanhemmat rdquotarkensivat tietoa ja kirjoittivat lapsen tarvittaessa kaumlyttaumlvaumln myoumls muita kommunikaatiomenetel-miaumlrdquo esimerkiksi tukiviittomia selkeaumlauml huuliota ja sormi aakkosia (Sume 2010 194) Sumen mukaan lasten puheen tuottaminen oli vanhempien mieles-tauml ymmaumlrrettaumlvaumlauml yli 50 lla tutkittavista mutta samalla 38 vanhemmista rdquooli huolissaanrdquo lapsen
puheen ymmaumlrrettaumlvyydestauml Kun lapset olivat vuo-rovaikutuksessa vieraitten ihmisten kanssa puheen tuottamisen ymmaumlrrettaumlvyyteen liittyvauml huoli nou-si yli 60 iin (Sume 2010 196)
Watsonin ym (2010) tutkimuksessa tarkastel-tiin 175tauml Isossa-Britanniassa sisaumlkorvaistutteen saanutta lasta (implantoinnin keskiarvoikauml 48 v mediaani 43 v) Naumlistauml lapsista 61 kommunikoi puheella viisi vuotta sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen Viittomien tai viittomakielen kaumlytoumlssauml esiintyi kuitenkin suurta variaatiota sen mukaan minkauml ikaumlisenauml lapsi oli saanut sisaumlkorvaistutteen esimerkiksi yli 5-vuotiaana implantoiduista puolet (54 ) kaumlytti viitottua puhetta tai tukiviittomia kun taas alle kolmevuotiaana leikatuista 80 kaumlytti puhuttua kieltauml (Watson ym 2010 212)
Sisaumlkorvaistutelasten puheen havaitsemisen ja kuu-lemisen hyvaumlauml tasoa korostavia tutkimuksia koh-taan on myoumls esitetty kritiikkiauml sillauml tutkimukset on tehty paumlaumlosin haumlirioumlttoumlmaumlssauml ja haumllyttoumlmaumlssauml ympaumlristoumlssauml (Pisoni ym 2008 54) eivaumltkauml ne si-ten kuvasta riittaumlvaumlsti luonnollista puhutun kielen havaitsemista ja kaumlyttoumlauml kommunikointitilanteissa esim kotona ja koulussa (Thoutenhoofd ym 2005) Archboldin ja Wheelerin (2010 233) esittaumlmaumln ha-vainnon mukaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlviin lap-siin kohdistuvissa tutkimuksissa oletetaan lasten kommunikaation pysyvaumln samankaltaisena lasten varttuessa Heidaumln mukaansa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien nuorten heidaumln perheensauml ja muun laumlhi ympaumlristoumlnsauml tapa kommunikoida on hyvinkin vaihtelevaa Kommunikaatiossa vaihdetaan jous-tavasti puheen kaumlytoumlstauml viittomiin ja takaisin pu-heeseen ndash ikaumlvaiheesta tilanteesta tai ympaumlristoumlstauml toiseen siirryttaumlessauml Toisaalta perheen ja lapsen tai nuoren vaivattomaksi kokema kommunikaatio ja kielenmuoto voivat erota siitauml mitauml pidetaumlaumln kuu-lon ja puheen harjoittamisen takia toivottavana Naumlmauml naumlkemykset taas voivat poiketa siitauml miten lapsi tai nuori tuntee toimivansa parhaiten perheen ulkopuolella esimerkiksi oppimis- tai tyoumlympaumlris-toumlssaumlaumln (Thoutenhoofd 2006 Wheeler ym 2009 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)
Samalla kun sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kohdalla on korostettu puheen ja kuulon harjoit-tamista ja puhutun kielen omaksumista viitotun kielen omaksuminen tai viitotun puheentuki-viittomien tarve on taumlssauml ryhmaumlssauml muuttunut toissijaiseksi verrattuna aiempaan naumlkemykseen kuulovaurioisten lasten kuulonkuntoutuksesta (ks Ahti 2010) Esimerkiksi Mayerin ja Leighin (2010 179) mukaan puhetta tukevia tai korvaavia
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 7
kommunikointimenetelmiauml (kuten tukiviittomia) otetaan vaihtoehtona huomioon vasta sitten kun on selvaumlsti osoitettavissa ettei puhutun kielen ke-hitys sisaumlkorvaistutteenkaan myoumltauml ole edistynyt toivotulla tavalla Puhetta tukevia tai korvaavia kommunikaatiomenetelmiauml kaumlytetaumlaumln usein sel-laisilla lapsilla joilla on neurologisia haumlirioumlitauml tai kielellisen kehityksen vaikeuksia jotka ovat esteenauml puheen tavanomaiselle kehitykselle (ks Huttunen ym 2009 Lonka ym 2011)
Lonka ja Hasan (2006) kartoittivat puheterapeu-teille ja kuulonkuntoutuksen tyoumlntekijoumlille tehdyllauml kyselytutkimuksellaan kaikkien Suomessa vuoteen 2005 mennessauml alle 18-vuotiaina sisaumlkorvaistutteen saaneitten puhutun tai viitotun kielen kaumlyttoumlauml (ks myoumls Lonka ym 2011) Heidaumln tutkimusjoukossaan (N = 164) 138lla oli synnynnaumlinen tai ennen kielen oppimista kehittynyt kuulovaurio ja 26lla vaikea kuulovaurio (Vrt myoumls Arlinger ym 2008) Ensin mainitussa ryhmaumlssauml viittomakommunikaatio ei ollut lainkaan kaumlytoumlssauml 36 lla (n = 50) jaumllkim-maumlisessauml 65 lla (n = 17) Muilla viittomat tai viit-tomakieli olivat kaumlytoumlssauml yhtaumlaikaisesti tai puheen kanssa vaihdellen ja ainoastaan 12 (n = 20) kai-kista tutkittavista kaumlytti paumlaumlasiallisesti viittoma-kieltauml Lisaumlksi Longan ja Hasanin kartoituksesta kaumly ilmi ettauml kaikilla niillauml vuoteen 2005 mennessauml istutteen saaneilla lapsilla jotka kaumlyttivaumlt viittoma-kieltauml tai tukiviittomia kommunikaatiossaan (97 lasta 164stauml) 32 lla (n = 31) oli todettu jokin kommunikointia tai puheen kehitystauml haittaava lisaumlvamma Pelkaumlstaumlaumln viittomakieltauml kaumlyttaumlvillauml joita oli 12 koko tutkimusjoukosta yli puolella (55 ) oli jokin lisaumlvamma (Lonka ym 2011 298 ks myoumls Huttunen ja Vaumllimaa 2010 394 396) Myoumls Huttusen ym (2009 1790ndash1791) 36ta lasta koske-vassa tutkimuksessa kaikilla neljaumlllauml viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella oli liitaumlnnaumlisvammoja kun taas kahdeksalla muulla puhetta ja viittomia kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella naumlitauml oli vaumlhemmaumln
Kuten edellauml on kuvattu tulokset sisaumlkorvaistut-teen saaneen lapsen kielen ja puheen kehittymisestauml riippuvat suuresta maumlaumlraumlstauml taustamuuttujia joita kaikkia ei yksittaumlisissauml tutkimuksissa ole mahdol-lista ottaa huomioon ja vielaumlpauml niin ettauml voitaisiin huomioida kaikkien eri muuttujien keskinaumliset vaikutukset toisiinsa Tulosten tulkitsemisen kan-nalta olennaisista taustamuuttujista olisi tarkattava esimerkiksi seuraavia seikkoja
ndash missauml iaumlssauml kuulovaurio on havaittu ndash missauml kielenkehityksen vaiheessa istuteleikkaus
on tehty
ndash onko istute asennettu yhteen korvaan vai mo-lempiin korviin
ndash kuinka kauan istutetta on tutkimushetkeen men-nessauml kaumlytetty
ndash kuinka pitkaumlaumln lapsi on mahdollisesti kuullut ja kaumlyttaumlnyt puhetta ennen istuteleikkausta
ndash millainen lapsen kielellinen kasvuympaumlristouml on (ennen istuteleikkausta ja sen jaumllkeen)
ndash onko lapsella kuulovian lisaumlksi lisaumlvammoja ja kielenkehitykseen vaikuttavia haumlirioumlitauml ja minkauml laatuisia ne ovat
ndash millaista kuntoutusta lapselle on tarjolla ndash millaisia ja kuinka kestaumlviauml teknologisia rat-
kaisuja eri valmistajien tuottamissa eri aikoina asennetuissa implanteissa on kulloinkin ollut kaumlytettaumlvissauml (Ks esim Leigh 2008 28 Pisoni ym 2008 53ndash54 Archbold 2010 55ndash56 375ndash387 Sume 2010 190 Vaumllimaa ja Lonka 2010 128ndash131 Lonka ym 2011 297 Marschark ja Hauser 2012 33ndash35 Spencer ym 2012)
13 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten integroituminen kouluympaumlristoumloumln
Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite on ollut selvittaumlauml millaista kouluympaumlristoumloumln integroitumisessa tar-vittavaa kommunikatiivista tukea sisaumlkorvaistutet-ta kaumlyttaumlvaumlt lapset ja nuoret ovat saaneet (opiske-lumenestyksen huomioiminen on tosin jouduttu rajaamaan pois) Tyoumlympaumlristoumloumln integroitumista ei taumlssauml yhteydessauml selvitetty koska tutkimusjoukkoon ei kuulunut yhtaumlaumln tyoumlssauml kaumlyvaumlauml henkiloumlauml Koti-maiset tutkimukset nimittaumlin osoittavat (Lonka ja Hasan 2006 Sume 2008 128 Huttunen ja Vaumllimaa 2010 390 ks myoumls Yli-Pohja 2005) ettauml yli puo-let sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuorista osallistuu oman laumlhikoulunsa tarjoamaan yleis-opetukseen Siitauml huolimatta ettauml taumlmauml aiemmin erityisopetukseen sijoitettu oppilasryhmauml on yli 10 vuoden ajan ollut yleisopetuksen parissa maas-samme ei ole edellauml mainittuja tutkimuksia taikka yliopistolliseen perustutkintoon liittyviauml opinnaumlyt-teitauml lukuun ottamatta selvitetty kattavasti millaisia tukitoimenpiteitauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln me-nestyksekaumls integroiminen yleisopetukseen vaatisi
Kuurojen ja huonokuuloisten (ja samalla myoumls sisauml-korva istutteen saaneitten lasten) opetukseen liit-tyvaumlauml kansainvaumllistauml tutkimusta on paljon mutta tulokset ovat ristiriitaisia Koko tutkimusalaan kriit-tisen huomionsa kohdistaneet Spencer ja Marschark (2010) ovat systemaattisen tutkimus katsauksensa perusteella osoittaneet ettauml kaikki kuulovammai-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 8
set oppilaat ndash sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlt mukaan lukien ndash tarvitsevat tukea ja sopeutusta oppimis-ympaumlristoumloumlnsauml mutta opintomenestys taikka oppi-misympaumlristoumlssauml kehittyvaumlt sosiaaliset taidot eivaumlt ole yksinomaisesti johdettavissa siitauml onko lapsi sijoitettu yleis- tai erityisopetukseen (vrt kuiten-kin Stacey ym 2006) Integraatiota tai koulume-nestystauml ei myoumlskaumlaumln yksinomaisesti voida katsoa edistaumlvaumln sen onko koulussa kaumlytetty pelkaumlstaumlaumln puhetta kaumlyttaumlaumlkouml oppilas itse viittomakieltauml tai viitottua puhetta (tukiviittomista) tai tukeutuuko oppilas kielensisaumliseen (esimerkiksi kirjoitustulk-kauk seen) tai kieltenvaumlliseen tulkkauk seen (puhu-tun ja viitotun kielen vaumllillauml)
Laajassa 100 sisaumlkorvaistutteen saaneeseen lapseen ja nuoreen kohdistuneessa ranskalaisessa survey-tutkimuksessa (Venail ym 2010) havaittiin ettauml koulumenestys on sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien ryhmaumlssauml kolme kertaa heikompaa kuin normaa-likuuloisilla Luokalle jaumlaumlvaumlt kuitenkin harvemmin pelkaumlstaumlaumln puhekommunikaatioon tukeutuvat kuin viittomakommunikaatiomenetelmiauml hyoumldyntaumlvaumlt Tutkijat esittaumlvaumlt syyksi sen ettauml pelkaumlstaumlaumln puhe-kommunikaatioon pitaumlytyneet saavat muutoin-kin intensiivisempaumlauml huomiota tukiopetuksen ja puheenkuntoutuksen kautta mikauml saattaa vai-kuttaa koulumenestykseen myoumlnteisesti Venailrsquon ym (2010) tutkimuksessa tarkasteltiin myoumls ope-tusjaumlrjestelyihin liittyviauml tukitoimenpiteitauml sekauml niillauml sisaumlkorvaistutteen saaneilla joilla oli muita vaikeuksia ettauml niillauml joilla ei naumlitauml ollut havaittu Raportoituja tukitoimenpiteitauml olivat rdquoerityisavus-tajardquo (mm muistiinpanojen kirjoittaja) henkilouml-kohtainen avustaja ja FM-radiotaajuuslaite Suurin osa 8ndash11-vuotiaista lapsista kaumlytti avustajaa (80 ) myoumls ne joilla ei ollut lisaumlvaikeuksia Heistauml neljaumln-neksellauml tarve jatkui myoumls vanhempana (pysyen n 20ndash30 ssa) Niillauml oppilailla joilla oli muita vai-keuksia avustajan tarve oli erityisesti nuorempien lasten ryhmaumlssauml vielaumlkin suurempi Tutkimusloumly-doumlksenauml tuotiin esiin myoumls se ettauml tuen tarve ja tu-keen kaumlytettaumlvaumlt kokonaiskustannukset vaumlhenevaumlt molemmissa ryhmissauml lasten varttuessa
Suomalaista koulujaumlrjestelmaumlauml laumlhellauml olevaa ruot-salaista koulujaumlrjestelmaumlauml tarkastelevissa tutki-muksissa (Tvingstedt ym 2003 Preisler ym 2003 ja 2004) on selvitetty laajasti 22n sisaumlkorvaistutteen saaneen integroidussa tai erityisopetuksessa olevan lapsen koulu- ja kielivalintoja sekauml koulumenestystauml samoin kuin erilaisten avustustoimenpiteitten vai-kutusta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppimisympauml-ristoumloumln Tutkimus toteutettiin haastattelemalla sekauml lapsia heidaumln vanhempiaan ettauml koulujen opettajia
ja avustajia Tulosten mukaan kouluissa tarjotut tu-kitoimenpiteet eivaumlt olleet oppimisen kannalta aina optimaalisia vaikka lapset muutoin viihtyivaumlt hyvin riippumatta siitauml olivatko he yksiloumlllisesti laumlhikou-luunsa integroituja vai kaumlvivaumltkouml he kauempana kuulovammaisten koulua Opettajan ja avustajan vuorovaikutus ei vaumllttaumlmaumlttauml toiminut parhaalla mahdollisella tavalla toisinaan avustajan odotettiin toimivan niin tukiopettajana kielensisaumlisenauml puhu-tun kielen kuin kieltenvaumllisenaumlkin viitotun kielen tulkkina vaikka avustajalla (taikka tulkkausta vas-taanottavalla lapsella) ei taumlhaumln vaumllttaumlmaumlttauml olisi ollut riittaumlviauml kielellisiauml taitoja (Preisler ym 2003 29ndash32) Opiskeluympaumlristoumlssauml havaittuja muita haasteita oli-vat esimerkiksi jatkuvasti vaihtelevat kuulo-olosuh-teet ja kuuntelutilanteiden rasittavuus (esim haumlly) sekauml opettajan puheen epaumltaumlydellinen kuuleminen ja jatkuvasta pinnistelystauml johtuva stressi (Preisler ym 2003 ja 2004 myoumls Tirkkonen 2004)
14 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten tulkkauksen tarpeesta
Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite oli selvittaumlauml mil-laisia avustus- ja tulkkausmenetelmiauml sisaumlkorvais-tutteen saaneilla lapsilla (ja nuorilla) on kaumlytoumlssaumlaumln ja miten toimivia avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt ovat Naumlillauml menetelmillauml ja -palveluilla tarkoitetaan perinteisesti jommankumman kotimaisen viittoma-kielen kaumlyttoumlauml Naumlissauml kielissauml viesti kaumlaumlnnetaumlaumln suo-malaiselle tai suomenruotsalaiselle viittomakielelle (kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml on selitetty tarkemmin liittees-sauml 1) Puhuttua kieltauml voidaan myoumls toistaa viitto-milla jolloin viittomat tuotetaan puhutun kielen rakenteen mukaisesti Taumllloumlin kyseessauml on viitotun puheen tai tukiviittomien kaumlyttouml Puheen toistosta on kyse myoumls kirjoitustulkkauksessa jossa kuultu puheviesti muunnetaan tekstimuotoon Edellisiauml harvemmin kuulovammaisten tulkkauspalvelujen kuvauksessa tuodaan esiin puheen toisto jossa pu-huttu viesti toistetaan selkeaumlllauml huuliolla tai selkeaumlllauml aumlaumlnellauml kuulovammaiselle henkiloumllle joka ei osaa viittomakieltauml (Ks Kuuloliitto 2013 Viitoppa 2013)
Taumlhaumln mennessauml kertyneen koti- ja ulkomaisen naumlytoumln perusteella olisi odotettavissa ettauml suurin osa sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuoris-ta ei tarvitsisi tulkkauspalveluja koska jopa 60ndash80 n istutteen saaneista on havaittu kaumlyttaumlvaumln puhetta kommunikaatiossaan (ks Huttunen ym 2008 Sume 2010 Hyde ja Punch 2011 536) Toi-saalta maassamme taumlhaumln mennessauml laajimmassa sisaumlkorva istutteen saaneita lapsia ja nuoria koske-vassa selvityksessauml (Lonka ja Hasan 2006 Lonka
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 9
ym 2011) 60 tutkittavista kaumlytti erilaisista vuoro-vaikutustilanteista selviytyaumlkseen ainakin ajoittain viittomia kommunikaatiossaan Myoumls saatavilla olevien tilastojen mukaan on havaittavissa ettauml kuulovammaisten kaumlyttaumlmiin tulkkauspalveluihin oikeutettuja on 0ndash15-vuotiaitten joukossa joihin osa taumlmaumln tutkimuksen kohderyhmaumlstaumlkin kuuluu kolmisensataa henkiloumlauml (taulukko 1) ja laumlhes sama maumlaumlrauml kaumlyttaumlauml opiskelutulkkauspalveluja Kelan mukaan opiskelutulkkausta tarjottiin vuonna 2011 yli 6 000 tuntia 290 henkiloumllle (saumlhkoumlpostitiedon-tanto Reetta Poumlsouml Kela 622013)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten tarve tuettuun viestintaumlympaumlristoumloumln erityisesti opiskelu-kontekstissa tuodaan myoumls ulkomaisissa tutkimuk-sissa esiin Esimerkiksi Australiassa tehdyssauml sel-vityksessauml viidenneksellauml oli viittomakielen tulkki (Hyde ja Punch 2011 542) mutta Yhdysvalloissa viittomakielen tulkki oli tarpeen jopa 40 lle is-tutteen kaumlyttaumljistauml minkauml lisaumlksi neljaumlsosalla oli kirjoitustulkki jatai (oppimateriaalien luentojen) tekstittaumljauml (Leigh ja Rush 2011) Taumlmaumln ohella yh-dysvaltalaisessa kartoituksessa 13 lla oli puhetulk-ki jonka tehtaumlvauml on tuottaa laumlhietaumlisyydeltauml huulilta luettavissa olevaa puhetulkkausta tai selventaumlauml tulkin kaumlyttaumljaumln omaa puhetta tai viittomista Australia-laisilla puhetulkki oli vain 2 lla (Hyde ja Punch 2011 542) Lisaumlksi monet tukimuodoista olivat paumlaumlllekkaumlisiauml tulkkauksen tai luentojen tekstittauml-
jaumln ohella henkiloumlllauml saattoi olla kuulemista tukevia apuvaumllineitauml tai henkiloumlkohtainen avustaja (esim muistiinpanojen kirjoittaja ks Beadle ym 2005 Wheeler ym 2007) Henkiloumlllauml saattoi olla kaumlytoumls-saumlaumln myoumls erilaisia pedagogisia tukitoimia kuten kiertaumlvauml erityisopettaja (Leigh ja Rush 2011)
Myoumls suomalaisia sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia koskevassa selvityksessauml (Sume 2008 118ndash135) on kaumlynyt ilmi ettauml koulussa lasten ja nuorten tukihen-kiloumliden tehtaumlvaumlt ovat paumlaumlllekkaumlisiauml Tukihenkiloumli-den tehtaumlvaumlt myoumls limittyvaumlt eri ammattiryhmille vakiintuneiden tehtaumlvaumlkuvien kesken koulussa tai paumlivaumlkodissa ohjaajien avustajien ja tulkkien tyoumlhoumln voi sisaumlltyauml niin tulkkausta ohjausta kuin opettamistakin
Lisaumlksi joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa (esim Nussbaum ja Scott 2011) esitetaumlaumln kouluissa tapah-tuvan (opiskelu)tulkkauksen laajentamista siten ettauml tulkki antaisi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlville lap-sille (puhutun ja viitotun) kielen kaumlsiterakenteisiin liittyvaumlauml tukiopetusta Tulkki tarjoaisi eraumlaumlnlaista kielellistauml rdquoesivalmennustardquo koulussa esiintyviin kaumlsitteisiin ja ylipaumlaumltaumlaumln tukisi puhutussa kielessauml esiintyvien aumlaumlnne- ja lauserakenteiden sekauml sanas-ton omaksumista ndash sillauml edellytyksellauml ettauml haumln on saanut taumlhaumln koulutuksen (Chute ja Nevins 2006 146 Nussbaum ja Scott 2011)
Taulukko 1 Vammaisten tulkkauspalveluihin oikeutetut 31122010 sukupuolittain ja ikaumlryhmittaumlin
Yhteensauml Kuulovammaiset Puhevammaiseta Kuulonaumlkoumlvammaiset
Kaikki 4 591 3 296 1 025 270
Miehet 2 309 1 588 604 117
Naiset 2 282 1 708 421 153
0minus15 v 503 340 158 5
16minus24 v 416 232 170 14
25minus34 v 439 314 95 30
35minus44 v 608 503 78 27
45minus54 v 680 501 133 46
55minus64 v 786 531 205 50
65minus74 v 653 487 119 47
75minus84 v 398 299 60 39
85minus94 v 105 88 7 10
95minus v 3 1 2
aPuhevammaisella tarkoitetaan taumlssauml yhteydessauml henkiloumlauml jolla on vaikeuksia ilmaista itseaumlaumln puheen avulla jatai ymmaumlrtaumlauml puhettaLaumlhde Kelan aktuaari- ja tilasto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Reetta Poumlsouml Kela 3092011
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 10
15 Apuvaumllineiden kaumlyttouml kommunikoinnin edistaumlmisessauml
Erilaisten tulkkaus- ja avustamispalveluiden li-saumlksi myoumls erilaiset tekniset apuvaumllineet toimivat taumlrkeaumlnauml apuna sisaumlkorvaistutteen saaneiden hen-kiloumliden kommunikointiympaumlristoumln toimivuuden edistaumlmisessauml Laumlaumlkinnaumlllisessauml kuntoutuksessa apuvaumllineillauml tarkoitetaan laitteita joilla lisaumltaumlaumln ihmisten toimintamahdollisuuksia ja itsenaumlisyyttauml esimerkiksi heikentyneen toimintakyvyn tai vam-man vuoksi Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi voi muun muassa saada puhetta vahvistavan radiotaa-juuslaitteen ns FM-laitteen joka tarjotaan lapselle 7 koululuokalle asti laumlaumlkinnaumlllisenauml kuntoutuksena ja sen jaumllkeen ammatillisena kuntoutuksena FM-laitteen kautta esimerkiksi opettajan puhe vaumllittyy suoraan oppilaalle ilman ympaumlristoumln haumllyaumlaumlniauml ja etaumlisyyden tuottamaa aumlaumlnen vaimentumista (Ase-tus laumlaumlkinnaumlllisestauml kuntoutuksesta 10151991 Laki Kansanelaumlkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kun-toutusrahaetuuksista 5662005 Esokfi 2011 Kuu-loavainfi 2013)
Joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa tuodaan esil-le ettauml kaikki sisaumlkorvaistutteen saaneet lapset ja nuoret eivaumlt halua kaumlyttaumlauml heille tarjottuja tukitoi-mia ja apuvaumllineitauml ryhmaumlstauml erottautumisen pelos-sa ja siitaumlkin huolimatta ettauml ne olisivat kommuni-
kaation sujumisen kannalta heille tarpeellisia (esim Hyde ja Punch 2011) Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten luokkahuoneessa tapahtuvaa vuorovaiku-tusta koskevassa tutkimuksessa (Vermeulen ym 2012 44) arvioidaan henkiloumlkohtaisen FM-laitteen estaumlvaumln luonnollista vuorovaikutusta ja sosiaalis-tumista Tutkijat painottavat myoumls satunnaisen kuulonvaraisen havainnoinnin mahdollistamista ja sen merkitystauml oppimisprosessissa (samoin Ha-ger 1998) mitauml ei kahdenvaumllisessauml opettajan ja FM-laitteeseen tukeutuvan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppilaan vuorovaikutuksessa paumlaumlse tapahtumaan
16 Tutkimushankkeen tavoitteet
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) HILMO- hoitoilmoitusrekisterin mukaan Suomessa tehtiin vuosina 1997ndash2010 kaikkiaan 334 sisaumlkorvaistute-toimenpidettauml 0ndash16-vuotiaille lapsille (THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012 taulukko 2) Taumlhaumln mennessauml kattavin taumltauml ryhmaumlauml koskeva selvitys on Longan ja Hasanin kokonaistutkimus Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kommunikaatio- koulu- ja paumli-vaumlhoitotilanne Suomessa vuodelta 2006 (tutkimus on ilmestynyt tarkemmin tilastoituna myoumlhemmin ks Lonka ym 2011) Kartoitus koski 2005 loppuun mennessauml istutteen saaneita alle 18-vuotiaita hen-
Taulukko 2 Koodilla DFE00 (istutteen asettaminen korvasimpukkaan) rekisteroumlidyt 0ndash16-vuotiaitten toimen-piteelliset paumlaumlttyneet hoitojaksot vuosina 1997ndash2010
Vuosi 0ndash3 v 4ndash7 v 8ndash16 v Yhteensauml
1997 7 7 - 14
1998 8 4 2 14
1999 9 6 3 18
2000 15 5 4 24
2001 16 - 3 19
2002 15 3 3 21
2003 18 4 3 25
2004 15 7 2 24
2005 12 6 7 25
2006 17 2 3 22
2007 24 2 7 33
2008 21 7 5 33
2009 19 1 10 30
2010 17 6 9 32
Yhteensauml 213 60 61 334
Laumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 11
kiloumlitauml joita tuolloin oli Suomessa 164 Heistauml 74 oli saanut istutteen ennen vuotta 2000 ja naumlistauml edelleen yli puolet viiden vuoden iaumlssauml tai sitauml van-hempana (Lonka ym 2011 297 ja 301)
Koska kyseistauml kohderyhmaumlauml koskeva tutkimus on kaiken kaikkiaan ollut Suomessa vaumlhaumlistauml ja erityi-sesti sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten ja nuorten kaumlyttaumlmien avustus- tai tulkkauspalveluiden laatua tai maumlaumlraumlauml tai kuntoutuksen toimivuutta ei ole sel-vitetty taumlmaumln tutkimuksen tavoite on ollut etsiauml vastausta seuraaviin kysymyksiin
1 Millaisia avustus- ja tulkkausmenetelmiauml sisauml-korvaistutteen saaneiden lapsien integroimisessa taumlllauml hetkellauml kaumlytetaumlaumln
2 Missauml maumlaumlrin tutkittavat kaumlyttaumlvaumlt erilaisia avus-tus- ja tulkkauspalveluja
3 Millaista kuntoutusta sisaumlkorvaistutteen saaneil-le lapsille ja nuorille taumlllauml hetkellauml tarjotaan
4 Millaisia tukitarpeita heidaumln taumlmaumlnhetkisessauml arkielaumlmaumlssaumlaumln esiintyy
5 Millaisia kehittaumlmistarpeita kuntoutukselle sisauml-korvaistutteen saaneidenlasten ja nuorten sekauml heidaumln perheittensauml kautta esitetaumlaumln
Lisaumlksi tulkkauspalveluja kaumlyttaumlviltauml tutkimushen-kiloumliltauml haluttiin selvittaumlauml
6 Miten toimivia nykyisin kaumlytoumlssauml olevat kom-munikaatiota tukevat tulkkaus- tai muut avus-tamismenetelmaumlt ovat tutkimushenkiloumliden nauml-kemyksen mukaan
7 Millaiset avustamis- ja tulkkausmenetelmaumlt oli-sivat tutkimushenkiloumliden naumlkoumlkulmasta tarkoi-tuksenmukaisia
8 Miten sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten ja nuorten kommunikaation tukena kaumlytettaumlviauml menetelmiauml olisi syytauml kehittaumlauml sekauml tutkittavien ettauml yhteiskunnan kannalta tarkoituksenmukai-sen vuorovaikutusympaumlristoumln turvaamiseksi
Tulokset esitellaumlaumln tutkimuskysymyksittaumlin siten ettauml tutkimuskysymyksiin 1ndash5 ja kohtiin 7ndash8 vas-tataan luvuissa 3ndash4 Raportin lopuksi arvioidaan nykyisten tulkkauspalvelujen toimivuutta sekauml nii-den kehittaumlmisen tarvetta luvussa 5
2 Tutkimusmenetelmaumlt
21 Tutkimusjoukon valinta
THLn Tietojaumlrjestelmien kehitys ja tuki -yksikkouml poimi HILMO-hoitoilmoitusrekisteristauml 1990ndash2002 syntyneet henkiloumlt joille oli asetettu sisaumlkorvaistute vuosien 1997ndash2010 aikana ja jotka olivat tutkimus-hetkellauml 10ndash22-vuotiaita Ryhmaumlaumln kuului kaikki-aan 176 henkiloumlauml joista naisia oli 91 (52 ) ja miehiauml 85 Ikaumlryhmauml valikoitui siksi ettauml taumlmaumln ikaumlisillauml henkiloumlillauml on jo kokemusta sisaumlkorvaistutteen kaumly-toumlstauml koulussa opinnoissa tai tyoumlelaumlmaumlssauml THLn tieto-osaston luvalla henkiloumltunnisteet voitiin luo-vuttaa edelleen Kelan palveluosastolle joka poimi henkiloumliden osoitetiedot Kelan asiakasrekisteristauml Koska kolmea henkiloumlauml ei enaumlauml ollut mahdollista tavoittaa tutkimuksen perusjoukoksi maumlaumlrittyi 173 henkiloumlauml Taumlstauml ryhmaumlstauml 156 oli ilmoittanut Kelalle asiointikielekseen suomen ja 14 (8 ) ruotsin
Kelan palveluosasto laumlhetti toukokuussa 2012 lo-makkeet valmiine palautuskuorineen tutkittavil-le joko suomen- tai ruotsinkielisenauml ilmoitetun asiointi kielen mukaisesti Kaksikielisistauml lomak-keista oli edelleen muokattu kaksi kielensisaumlistauml versiota yksi alaikaumlisen huoltajan tai huoltajien vastattavaksi yksin tai tutkittavan kanssa ja toinen taumlysi-ikaumlisen tutkittavan itsensauml vastattavaksi (yk-sin tai huoltajan kanssa) (ks liitteet 2 sekauml 4ndash73) Vastaukset oli mahdollista antaa myoumls saumlhkoumliselle verkkolomakkeelle saatekirjeessauml (liite 9) ilmoite-tussa suojatussa osoitteessa
Heinaumlkuun 2012 loppuun mennessauml vastauksia oli kertynyt 45 jonka jaumllkeen tutkimuslomakkeet lauml-hetettiin elokuussa 2012 uudelleen niille jotka eivaumlt olleet vielauml kyselyyn vastanneet Elokuussa 2012 toi-mitetun uusintakierroksen jaumllkeen kyselyyn saatiin vastauksia kaikkiaan 61 (vastausprosentti 35) joista kuusi oli toimitettu verkkolomakkeella Tarkem-mat vastaajia ja tutkimusjoukkoa koskevat eritte-lyt loumlytyvaumlt taulukosta 3 (s 13) Kyselyyn saattoivat vastata joko tutkimusjoukon jaumlsenet itse tai heidaumln vanhempansa (tai joku muu laumlheinen)
Kaikkiaan 26ssa (22ssa suomen- ja neljaumlssauml ruot-sinkielisessauml) lomakkeessa oli annettu yhteystiedot vapaaehtoiseen haastatteluun osallistumista varten Yhteystietonsa antaneista tutkimushenkiloumlistauml ta-voitettiin lopulta 17 joista aikataulullisista syistauml 16ta voitiin haastatella (26 kyselyyn osallistu-
3 Liitteet 4ndash10 ovat julkaisun saumlhkoumlisen version yhteydessauml ks httpwwwkelafijulkaisut-tutkimus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 12
neista) Haastatelluista 14 oli sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten vanhempia ja kaksi 18 vuotta taumlyt-taumlnyttauml istutetta kaumlyttaumlvaumlauml henkiloumlauml Kaikki haas-tattelut tehtiin etaumlyhteyden kautta 13 puhelimitse ja kolme suojatun verkkoyhteyden kautta Verkko-yhteyden kautta tehdyistauml haastatteluista kahdessa oli kuvayhteys Yhdessauml haastatellun huoltajan per-heessauml oli kaksi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlauml lasta joista molemmat lapset kuuluivat kohderyhmaumlaumln
22 Tutkimusjoukon ja perusjoukon vastaavuus
Taumlmauml tutkimus kohdistuu vuosina 1990ndash2002 syn-tyneiden 1997ndash2010 leikattujen lasten ja nuorten ryhmaumlaumln eli niihin lapsiin ja nuoriin jotka ovat saaneet sisaumlkorvaistutteen ensimmaumlisten joukossa Otoksessamme on sekauml niitauml joille istute on asen-nettu 1990-luvun puolivaumllissauml ettauml niitauml joille is-tute on asennettu 2010-luvulla Lisaumlksi istute voi olla vain yhdessauml (54 henkiloumlllauml) tai kummassakin korvassa (7 henkiloumlllauml)
Tutkimusjoukkoa voidaan pitaumlauml edustavana otok-sena suhteessa perusjoukkoon jos tarkastellaan tilastollisessa ja sosiologisessa tutkimuksessa ta-vanomaisia demografisia taustatietoja ndash sukupuolta ikaumlauml ja alueellista jakaumaa Kattavasta edustavuu-desta ei kuitenkaan voida taumlssauml yhteydessauml puhua siksi ettauml kyseinen tutkimusjoukko on erittaumlin heterogeeninen ja perusjoukkoon kuuluvat yksiloumlt poikkeavat toisistaan lukuisien muidenkin kuin ensimmaumlisessauml luvussa kuvattujen taustamuuttu-jien suhteen Esimerkiksi kuulovaurioon liittyviauml laumlaumlketieteellisiauml kuntoutuksellisia tai tutkittavien sosiaalista taustaa koskevia tekijoumlitauml ei perusjoukon ja tutkimusjoukon osalta tiedetauml
221 Tutkittavien sukupuoli- ja ikaumlluokka-jakauma verrattuna perusjoukkoon
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen HILMO-tieto-kannan perusteella tutkimuksen perusjoukkoon (N = 176) kuuluvista on 52 naisia ja 48 miehiauml Kyselytutkimuksessamme naisia oli 54 ja mie-hiauml tutkittavista oli 46 haastattelututkimuksessa kumpaakin sukupuolta edustavia oli yhtauml paljon
Kyselyyn osallistuneiden tutkittavien keskimaumlauml-raumlinen ikauml oli 148 vuotta kun se perusjoukossa on 14 vuotta Haastateltujen ikauml oli 14ndash19 vuotta keskiarvo oli 143 vuotta
Tutkimusjoukko vastaa melko hyvin perusjouk-koa myoumls ikaumlluokkajakaumansa perusteella (ks taulukko 4)
Ainoa suurehko ero on havaittavissa verrattaessa eraumlitauml ikaumlryhmiauml tutkimusjoukossamme kaikkiin tarkasteluajanjaksona (1997ndash2010) leikattuihin Tutkimusjoukossa on enemmaumln 3minus4-vuotiaina istutteen saaneita ja vaumlhemmaumln aivan pienenauml lei-kattuja kuin perusjoukossa ndash tutkimusjoukosta puuttuu esimerkiksi 1-vuotiaana vuosina 2005ndash2008 leikattuja (taulukko 5) Poikkeama selittyy kuitenkin sillauml ettauml istutetta on alettu yleisemmin asentaa kaksivuotiaille ja sitauml nuoremmille vasta 2000-luvun alussa (Vaumllimaa ja Lonka 2010 129 Spencer ym 2012 483ndash484) Toisaalta tutkimuk-semme tarkasteluajankohtakin paumlaumlttyy tutkittavien syntymaumlvuoden osalta vuoteen 2002 (tutkimukseen otettiin mukaan vain 1997ndash2002 syntyneet ks luku 21) Taumlssauml tutkimukseen mukaan otettujen sisauml-korva istuteoperaatio on voitu tehdauml vielauml niinkin myoumlhaumlaumln kuin vuonna 2010 taumllloumlin istutteen saa-neen tutkittavan ikauml oli tutkimusrajauksen mukaan vaumlhintaumlaumln 8 vuotta Kaumlytaumlnnoumlssauml tutkimusjouk-koon ei kuitenkaan valikoitunut yhtaumlaumln 8ndash9-vuo-tiasta lasta joten alaikaumlrajaksi muodostui 10 vuotta
222 Tutkittavien jakauma asiointikielen perusteella
Tilastokeskuksen mukaan vuonna 2011 maassam-me oli 620 655 10ndash19-vuotiasta joista ruotsinkielisiauml oli 35 190 (56 ) (Tilastokeskus 2011) Kelaan il-moitetun asiointikielen (eli vaumlestoumltietojaumlrjestelmaumlaumln ilmoitetun kansalliskielen) perusteella tutkimus-joukossa oli odotettavissa koko maan tilastollista keskiarvoa koskevaa 3 a korkeampi osuus ruot-sinkielisiauml sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljiauml noin 8 Otoksessamme ruotsinkielisten maumlaumlrauml oli taumltaumlkin suurempi 11 sillauml kaikkiaan 7 henkiloumlauml vastasi kyselyyn ruotsinkielistauml lomaketta kaumlyttaumlen (Haas-tatteluissa ruotsinkielisten osuus nousi edelleen 13 iin)
23 Kyselylomake
Tutkittaville oli laadittu kaksi suomen- ja ruot-sinkielistauml lomaketta joista toinen oli tarkoitettu alaikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln huoltajan toinen taumlysi-ikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln henkiloumln vastattavaksi (liitteet 2 sekauml 4ndash7) Lo-makkeet poikkesivat toisistaan mm kieliasultaan esimerkiksi huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 13
lapsesta puhutaan kolmannessa persoonassa kun taas taumlysi-ikaumliselle kohdistetussa lomakkeessa vas-taajaa puhutellaan toisessa persoonassa Huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa kysymyksiauml oli 63 taumlysi-ikaumliselle sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle vastaajalle suunnatussa lomakkeessa 55 Jaumllkimmaumlisestauml oli jauml-tetty pois kysymykset 24minus25 ja 33 joihin tutkittava ei oletettavasti olisi osannut vastata itsenaumlisesti Ne liittyvaumlt perheen saamaan opetukseen ja ohjaukseen kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viit-
tomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen (listaus huoltajan lomakkeen kysymyksistauml loumlytyy liitteestauml 2) Samoin kysymykset 27 28 35 ja 36 joissa kysyttiin perheelle myoumlnnettyjauml sopeu-tumisvalmennuskursseja ja laitoskuntoutusjaksoja ennen sisaumlkorvaistutetta ja sen laittamisen jaumllkeen ja kuntoutusjaksoille asetettuja tavoitteita jaumltettiin taumlysi-ikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lomak-keesta pois Naumlihin taumlysi-ikaumlisen tutkittavan olisi pi-taumlnyt hakea tietoa muilta henkiloumliltauml jotka vastaus-
Taulukko 3 Tutkimusjoukon (TJ) ja vastanneiden henkiloumliden jakaumat
Lkm () Lkm () Lkm ()
Sukupuoli (TJ) Naiset 33 (54 ) Miehet 28 (46 )
Kieli (TJ) Suomi 54 (89 ) Ruotsi 7 (11 )
Ikauml (TJ) Alle 18 v 49 (80 ) Yli 18 v 12 (20 )
Alle 18-vuotiaiden henkiloumliden puolesta vastanneet (N = 49)
Aumliti 39 (80 )
Isauml 5 (10 )
Muu laumlheinen 5 (10 )
Huoltajan kanssa vastanneet Alle 18 v 10 (20 N = 49) Yli 18 v 3 (25 N = 12)
Taulukko 4 Perusjoukon ja tutkimusjoukon vertailu syntymaumlvuosittain
Syntymaumlvuosi Perusjoukkoa (N = 176) Tutkimusjoukko (N = 61)
1990ndash1993 15 18
1994ndash1996 24 20
1997ndash1999 31 34
2000ndash2002 30 28
aLaumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742013
Taulukko 5 Tehtyjen istuteleikkausten (1 ja 2 istute) toteutumisikauml kaikkien vuosina 1997ndash2010 leikattujen joukossa (PJ)a sekauml tutkimusjoukossa (TJ TJ n = 60 yhden tutkittavan tiedot puuttuvat)b
Ikauml (v)
1997ndash2000 2001minus2004 2005minus2008 2009minus2010 Yht (lkm) Yht ()
TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ
1 0 1 4 25 0 43 0 20 4 89 6 27
2 6 24 8 24 0 17 0 6 14 71 22 21
3minus4 10 24 8 18 3 20 0 5 21 67 32 20
5minus7 1 14 3 9 3 12 0 6 7 41 11 12
8minus10 1 3 2 5 2 13 4 6 9 27 14 8
11minus13 0 2 2 5 2 7 4 7 8 21 12 6
14minus16 0 4 0 4 1 2 1 6 2 16 3 5
Leikkauksia yht 18 72 27 90 10 104 5 56 65 332 100 100
aLaumlhde THL Tieto-osasto Jouni Rasilainen THL 1742013 bTaulukossa 5 esitettyjauml tuloksia tulkittaessa on huomioitava ettauml seitsemaumlllauml tutkittavalla on istute molemmissa korvissaan ja heistauml viisi on ilmoittanut toisen leikkauksen ajankohdan
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 14
tilanteessa eivaumlt mahdollisesti olisi laumlsnauml Taumlmaumln vuoksi viitattaessa numeroin kyselylomakkeiden kysymyksiin annetaan ensin huoltajalle tarkoite-tun lomakkeen kysymyksen numero ja sen jaumllkeen taumlysi-ikaumlisen lomakkeen kysymyksen numero sil-loin jos ne poikkeavat toisistaan esimerkiksi 2125
Huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa pyydettiin kuvaamaan vanhemmuussuhde sekauml se onko myoumls tutkittava sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuo-ri vastaushetkellauml laumlsnauml Taumltauml tietoa oli tarkoitus hyoumldyntaumlauml tulosten arvioinnissa siitauml kuvaavatko lomakkeen kautta keraumltyt tiedot luotettavasti ja mahdollisimman monipuolisesti eri naumlkoumlkulmis-ta esimerkiksi kielellisiauml valintoja kodin ulkopuo-lella Huoltajien kanssa vastanneiden alaikaumlisten sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten maumlaumlrauml oli kui-tenkin melko pieni ndash heitauml oli vain viidennes taumlstauml tutkimusjoukosta (n = 1049 ks luku 21) ndash joten naumliden yhdessauml vastanneiden muodostaman osa-joukon vastauksia ei taumlssauml tutkimuksessa laumlhdetty tilastollisesti suhteuttamaan muihin vastauksiin
231 Kyselylomakekysymysten muodostaminen ja lomakkeen esitestaus
Tutkimuksessa kaumlytetyssauml kyselylomakkeessa tutkittavien perustiedot keraumlttiin yksinkertaisilla taustakysymyksillauml joita olivat tutkittavan synty-maumlvuosi kuulovaurion toteamisvuosi sekauml ensim-maumlisen ja mahdollisesti toisen istutteen asentamis-vuosi mahdolliset uusintaleikkaukset (kysymykset 2ndash8) sekauml kysymykset jotka koskevat kuulokojeit-ten ja istutteen kaumlyttoumlauml (5343ndash5850) kuulovian taustaa ja mahdollisia lisaumlvammoja (51ndash5343ndash45) Naumliden avulla pyrittiin asemoimaan tutkittavat koko perusjoukkoon naumlhden ja suhteuttamaan saadut tulokset niihin joita tutkimuskirjallisuu-dessa esitetaumlaumln sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kommunikaatiovalinnoista
Kysymysten sisaumlltouml pohjautuu erityisesti aiempaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kommunikaa-tiota kouluvalintoja sekauml tuen tarvetta kouluympauml-ristoumlssauml koulussa selvittaumlneisiin koti- ja ulkomaisiin tutkimuksiin ja raportteihin (ks raportin sisaumlltauml-maumlt laumlhdeviittaukset) Taustatiedoiksi avustus- ja tulkkauspalveluiden sekauml kuntoutuksen kehittauml-mistarpeiden kartoittamiselle istuteleikkauksen myoumltauml tapahtuvia kieli- ja kommunikaatiome-netelmien valintoja selvitettiin kysymysten 21ndash2521ndash23 sekauml 29ndash3325ndash27 avulla Kaumlytoumlssauml olevia eri tulkkausmenetelmiauml ja niiden tulevaa tarvetta sisaumlkorva istutelasten ja nuorten toimintaympauml-
ristoumlissauml kysely hetkellauml selvitettiin kysymyksillauml 37ndash4429ndash36 ja niiden mahdollista tarvetta tule-vaisuudessa kysymyksillauml 45ndash4737ndash39
Kysymyksillauml numero 26ndash2824 selvitettiin tut-kittavien ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta saamaa kuntoutusta ja eri kuntoutusmuotojen saatavuutta leikkauksen jaumllkeen (kysymykset 34ndash3628) kun-toutusmuotojen tulevaa tarvetta selvitettiin kysy-myksillauml 4840
Taumlssauml tyoumlssauml tavoitteena ei ollut selvittaumlauml kommuni-kaatiomuotoja ja kielivalintoja sinaumlnsauml vaan naumlmauml tiedot toimivat taustatietoina avustus- ja tulkkaus-palveluiden ja kuntoutuksen kartoittamiselle Li-saumlksi taumlssauml hankkeessa ei ollut mahdollista hyouml-dyntaumlauml tutkittavien taustatietojen selvittaumlmisessauml potilasasiakirjoja Taumlmaumln vuoksi taustatietoja kos-kevat kysymykset pyrittiin muodostamaan sellai-siksi ettauml tutkittavien itsensauml tai heidaumln huoltajien-sa oli mahdollista niihin muistinvaraisesti vastata Lomakkeen rajallisen tilan vuoksi kielivalintoihin tulkkauspalvelujen kaumlyttoumloumln eri toimintaympaumlris-toumlissauml ja kuntoutuksellisen tuen tarpeeseen liitty-vaumlssauml kysymyksenasettelussa vaumlltettiin sellaisten tietojen kysymistauml joihin omakohtaisten tietojen perusteella ei olisi mahdollista vastata
Kyselylomakkeesta laadittiin ohjausryhmaumln aktii-visten keskustelujen ja ehdotusten pohjalta kahdek-san eri versiota vuoden 2011 aikana Ensimmaumlisiauml versioita joissa kysymyksenasettelu poikkesi vielauml huomattavasti lopullisesta testattiin mm kuu-lovammaisten lasten vanhemmille suunnatussa yleisoumltapahtumassa (Kommunikaatiomessut Hel-singissauml 2052011) jossa kommentein varustettuja testivastauksia saatiin 13 nimettoumlmaumlltauml vastaajalta Ohjausryhmaumln ohella kyselylomakkeen viimeis-ten saumlhkoumlisten ja paperiversioiden kysymyksen-asettelusta luettavuudesta ja toiminnallisuudesta pyydettiin kommentteja syysndashmarraskuun 2011 aikana yhteensauml 11 henkiloumlltauml jotka edustivat sekauml kuulovammaisten lasten vanhempia ettauml kuulovammaisten etujaumlrjestoumljen (Kuurojen Liitto Kuulo vammaisten Lasten Vanhempien Liitto ja Kuulo liitto) ja kuulonkuntoutuksen parissa toimi-via (aikuisia) henkiloumlitauml Kirjallisesti tai suullisesti annettuja muutos- ja taumlydennysehdotuksia saa-tiin naumlistauml seitsemaumlltauml henkiloumlltauml Lapsia ja nuoria kysely lomakkeen vastaajaryhmaumlnauml ei ollut ajan puutteen takia mahdollista enaumlauml taumlssauml vaiheessa tes-tata Lopullisen muotonsa kyselylomake sai ohjaus-ryhmaumln kommenttien pohjalta joulukuussa 2011
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 15
232 Kyselylomakeaineiston tilastollinen analyysi
Kyselyyn annettujen vastausten analyysi tapahtui siten ettauml kyselylomakkeista saadut vastaukset koottiin ensin saumlhkoumliselle verkkoalustalle (Web-ropol) ja sen jaumllkeen SPSS-ohjelmaan Kyselytut-kimuksen tilastollisista tarkasteluista ja eri muuttu-jien vaumllisistauml vertailuista vastasi Liisa Martikainen Tilastollisina analyysikeinoina kaumlytettiin laumlhinnauml erilaisia jakaumatarkasteluja sekauml ristiintaulukoin-teja Lisaumlksi tehtiin joitakin keskilukutarkasteluja
24 Haastattelu
241 Haastattelujen toteuttaminen
Haastattelututkimuksen paumlaumltavoitteena oli tarken-taa kyselylomakkeen kautta saatavia alustavia tie-toja siitauml millaisia kielellisiauml ja kuntoutuksellisia tukipalvelutarpeita tutkimuksen kohteena olevassa asiakasryhmaumlssauml esiintyy ja millaisia tulkkauspal-veluja heidaumln oletetaan tulevaisuudessa tarvitsevan Haastattelujen kautta selvitettiin tarkemmin myoumls kuntoutukseen liittyviauml kaumlytaumlnteitauml (kysymykset 1ndash15)
Haastatteluihin osallistui 16 henkiloumlauml (tarkempi kuvaus haastateltavien valikoitumisesta luvussa 21) Taulukossa 6 esitellaumlaumln haastatteluotokseen valikoituneiden henkiloumliden suhteellinen osuus eri ikaumlryhmissauml koko tutkimusjoukkoon verrattuna
Paumlivi Rainograven toteuttamista haastatteluista 13 teh-tiin suomeksi yksi suomalaisella viittomakielellauml verkkoyhteyden kautta ja kaksi ruotsiksi Haastat-
telut kestivaumlt 20ndash59 minuuttia Haastatteluista 13 nauhoitettiin (haastateltavien luvalla) viittomakie-lellauml tehdystauml haastattelusta tehtiin muistiinpanot haastattelun yhteydessauml Kahdessa ruotsinkielisessauml haastattelussa (joista toinen kaumlytiin osin myoumls suo-meksi) kommunikaatiota varmistamassa paikalla oli myoumls viittomakielentaitoinen ruotsin kielen tulkki Haastattelun alussa kaikille haastateltaville selvitettiin kertaalleen tutkimuksen tarkoitus hei-daumln suostumuksensa tarkistettiin ja haastattelun jaumllkeen tutkituille toimitettiin iaumlnmukainen kirjal-linen suostumuslomake saatekirjeineen (liite 10) ja palautuskuorineen4
Kaikkiaan 12 haastattelusta oli mahdollista tehdauml sanasanaiset litteraatiot mutta kolmessa haastat-telussa nauhoite oli laadullisesti ajoittain heikko joten naumlitauml jouduttiin taumlydentaumlmaumlaumln nauhoituksen jaumllkeen vaumllittoumlmaumlsti tehdyin muistiinpanoin Viit-tomakielisen haastattelun yhteydessauml haastattelija kaumlaumlnsi ja teki muistiinpanot vastauksista suomeksi
Haastattelututkimuksen tavoite oli sisaumlkorvaistut-teen saaneitten henkiloumliden kaumlytoumlssauml olevien avus-tamis- ja tulkkausmenetelmien toimivuuden sekauml naumliden kehittaumlmistarpeiden selvittaumlminen Tutkija laati puoliavointa teemahaastattelua varten kommu-nikaatioon ja siinauml avustamiseen sekauml tulkkaukseen liittyvaumlt sekauml tutkittavia taustoittavat kysymykset (liite 8) Kyselylomakkeen taustatietokysymykset (2ndash7 liitteet 2 sekauml 4ndash7) kuuluivat naumlihin kysymyk-siin sillauml kyselylomakkeen saatekirjeessauml (liite 9) annetun ilmoituksen mukaisesti oli kaikkien va-paaehtoisesti henkiloumltietonsa antaneiden tunnis-teet erotettu henkiloumlsuojan saumlilyttaumlmiseksi ennen muiden tietojen tallennusta Kaikki haastateltavat antoivat haastattelun alussa kuitenkin luvan kysely-
4 Suostumuslomakkeet noudattavat sosiaali- ja terveysministerioumln sekauml kansallisen lastenlaumlaumlkkeiden tutkimusverkoston Finpedmedin (2012) oh-jeistuksia
Taulukko 6 Perusjoukkoon (PJ)a tutkimusjoukkoon (TJ) ja haastateltavien ryhmaumlaumln (H) kuuluvien vertailu syntymaumlvuosittain
Syntymaumlvuosi PJ () PJ (lkm) TJ () TJ (lkm) H () H (lkm)
1990ndash1993 15 26 18 11 13 2
1994ndash1996 24 42 20 12 13 2
1997ndash1999 31 55 34 21 50 8
2000ndash2002 30 53 28 17 24 4
Yhteensauml 100 176 100 61 100 16
aLaumlhde THL Tieto-osasto Jouni Rasilainen THL 1742013
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 16
lomakkeen tietojen yhdistaumlmiseen haastatteluma-teriaaliin minkauml takia kaikkia taustakysymyksiauml ei haastattelussa ollut lopulta tarpeen tehdauml
Kommunikaatiota tukevien tulkkaus- ja muiden avustamismenetelmien toimivuutta sekauml kaumlyttoumlauml ja kehittaumlmistarpeita selvittaumlvauml teemahaastatteluja ohjannut puolistrukturoitu kysymysrunko pohjau-tui sekauml kyselylomakkeesta saatuihin tuloksiin ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten tulkin ja muun tuen tarvetta kartoittaviin tutkimusartikkeleihin ja selvityksiin (Esim Tvingstedt ym 2003 Preisler ym 2003 2004 ja 2005 Stacey ym 2006 Thou-tenhoofd 2006 Archbold 2010 Childrenrsquos Hospi-tal Boston 2010 Hyde ja Punch 2011 Nussbaum ja Scott 2011 Punch ja Hyde 2011a ja b)
Haastattelujen ohella tutkittavat (tai heitauml edusta-vat henkiloumlt) tuottivat tekstikatkelmia myoumls kyse-lylomakkeen avoimiin vastauskenttiin Kyselylo-makkeista lainatut sitaatit erottuvat haastatteluista poimituista siteerauksista siten ettauml edellisissauml on K sekauml tutkittavan syntymaumlvuosi (esim K2002) kun taas haastatteluista peraumlisin olevat on merkit-ty H-kirjaimella sekauml tutkittavan syntymaumlvuodella (esim H2002)
242 Laadullisen aineiston analyysi
Sekauml kyselylomakkeen avoimiin vastauksiin ettauml haastatteluista saadun aineiston analyysiin sovel-lettiin laadullista aineistolaumlhtoumlistauml sisaumllloumlnanalyysiauml (Tuomi ja Sarajaumlrvi 2013 91ndash122) joka mahdollistaa strukturoimattoman aineiston kuvauksen tiiviste-tyssauml ja yleisessauml muodossa Taumlssauml metodissa haas-tatteluista sanasanaisesti puretusta (litteroidusta) materiaalista valikoidaan ensin kunkin tutkimus-kysymyksen kannalta olennaiset ilmaukset (teksti-jaksot) Taumlmaumln jaumllkeen lausumien informaatiota pelkistetaumlaumln ja sisaumlltouml ryhmitellaumlaumln edelleen koh-distamalla huomio samankaltaisuuksiin tai eroa-vuuksiin Vastaavasti toimittiin kyselylomakkeissa valmiiksi kirjallisessa muodossa olleiden vastausten kanssa Naumlin saadut ryhmaumlt nimettiin edelleen ko-koavalla ilmauksella jonka muotoutumisesta on esimerkki taulukossa 7 (Taumlssauml tutkimuksessa ky-seinen luokittelu perustuu yhden tutkijan tekemaumlaumln analyysiin)
Kun lomakeaineisto koostuu tilastollisista mittaus-tuloksista ndash joita voi tietyissauml olosuhteissa yleistaumlauml koskemaan koko tutkimusjoukkoa ndash haastatteluista saatu laadullinen aineisto edustaa naumlytteitauml joil-la voidaan kuvata tutkittavaa kohdetta tosin vain
osaa siitauml (Alasuutari 2011 87) Taumlmauml paumltee etenkin taumlhaumln tutkimusjoukkoon jossa lasten ja nuorten kielellisen toiminnan ja toimintaympaumlristoumljen sekauml heidaumln mahdollisesti tarvitsemansa kuntoutukselli-sen tai kielellisen tuen kirjo on erittaumlin laaja Taumlmaumln vuoksi haastattelussa ei jokaiselta haastateltavalta voinut myoumlskaumlaumln saada vastauksia kaikkiin naumlitauml koskeviin kysymyksiin Esimerkiksi pelkaumlstaumlaumln pu-huttua kieltauml kaumlyttaumlvien lasten tai nuorten kohdal-la ei ollut tarkoituksenmukaista kysyauml visuaalisten tulkkauspalvelujen (viitotun puheen tai kotimaisten viittomakielten) kaumlyttoumltarpeesta Taumlmaumln vuoksi eri kysymyksiin saatujen vastausten (ja naumlin myoumls tut-kimuksellisten naumlytteiden) maumlaumlrauml vaihtelee taumlssauml haastatteluaineistossa
Taumlssauml raportissa esitetaumlaumln kyselytutkimuksen laa-dulliset ja maumlaumlraumllliset tulokset luvuissa 3ndash4 Haas-tattelumateriaali kuvataan erillisenauml taulukkona maumlaumlraumlllisten tulosten jaumllkeen Haastattelututki-muksessa saatuja laadullisia tuloksia kaumlsitellaumlaumln taumlssauml raportissa laumlhinnauml vain hankkeessa sille maumlauml-riteltyjen tutkimuskysymysten osalta Naumlitauml ovat kommunikaatiota tukevat tulkkaus- ja muiden avustamismenetelmien toimivuus sekauml niihin liit-tyvaumlt kehittaumlmistarpeet joita kaumlsitellaumlaumln luvussa 3 Haastatteluista kertynyt kuntoutukseen liittyvauml ai-neisto kuvataan puolestaan luvussa 4
25 Tutkimusjoukon kuvaus
Tutkimusjoukkoa kuvaamaan kaumlytetaumlaumln seuraavia taustamuuttujia 1) kuulovian etiologia 2) sisauml-korvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumli-nen kaumlyttouml 3) mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet ja vammat 4) kuulokojeen kaumlyttouml sekauml 5) kommuni-kaatiomuodot ja niiden muutos Naumlmauml ovat niitauml taustamuuttujia joiden luotettava selvittaumlminen oli taumlssauml tutkimuksessa mahdollista ja joita kaumlytetaumlaumln tutkimuksen muiden tulosten tulkinnassa (ks luet-telo luvussa 11)
251 Kuulovaurion etiologia
Kuulovaurion mahdolliseen etenemiseen ennen sisauml- korva istuteleikkausta vastattiin 59 lomakkeessa kaikkiaan 61 laumlhetetystauml lomakkeesta (myoumlhemmin 5961) taulukossa 8 kuvatulla tavalla
Kuulovaurion taustaan liittyvaumlaumln kysymykseen 22 henkiloumlauml ei tiennyt vastausta neljauml ei osannut sanoa Niissauml 32 lomakkeessa joissa kuulovian etiologia oli tiedossa perinnoumlllinen syy mainittiin omin sanoin
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 17
annetussa lisaumlselvityksessauml 23 kertaa 21ssauml syyksi ilmoitettiin rdquoConnexinrdquo tai rdquogeenivirherdquo kahdesti rdquosynnynnaumlinen kuurousrdquo Usher-syndrooma mainit-tiin kahdesti muut olivat yksittaumlisiauml (synnytykseen liittyvaumlt komplikaatiot bakteeriperaumlinen aivokal-vontulehdus viruksen aiheuttama kuulovaurio jne)
252 Kuulovaurion havaitseminen sisaumlkorvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumlinen kaumlyttouml
Tutkimusjoukosta yli puolella kuulovaurio on to-dettu viimeistaumlaumln toisella ikaumlvuodella ja niitauml joi-den kuulovaurio on todettu alle kolmevuotiaana (0ndash2-vuotiaana) on 88 aineistosta (= 52 henkiloumlauml ks taulukko 9)
Kuten taulukosta 9 voidaan naumlhdauml tutkittavien ryh-maumlssauml kuulovaurio on havaittu suhteellisen varhain Taumllloumlin puheen ja kuulon kuntoutus on ollut mah-dollista aloittaa melko aikaisessa vaiheessa mikauml edistaumlauml puhutun kielen omaksumista
Suurin osa tutkittavista (35 58 ) on saanut ensim-maumlisen istutteensa 2ndash4 vuoden iaumlssauml keskiarvoikauml on 5 vuotta (ka = 503 hajonta = 3933) mediaanin ollessa 3 vuotta (kuvio 1 s 19)
Tutkimukseen osallistuneiden sisaumlkorvaistutteen saaneiden nuorten ja lasten kuuloikauml tutkimuksen toteutushetkellauml on kuvattu taulukossa 10 Yli puo-let tutkimusjoukon jaumlsenistauml kuuluu kuuloiaumlltaumlaumln 8ndash12-vuotiaiden ryhmaumlaumln Kuuloiaumln keskiarvoikauml on 96 vuotta
Taulukko 7 Esimerkki haastatteluaineiston sisaumllloumln analyysistauml
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Laumlhinnauml ei [taumlllauml hetkellauml] oikeastaan mitaumlaumln muuta kun HYKSn kaumlynnit eli kuulokeskuksen kontrollit saumlaumldoumlt ja puheterapeutti siellauml (H1999)
Kuntoutus etenee odotetusti koulun kautta
Kuntoutus kouluohjelman puitteissa
Kuntoutus odotusten-kaltaista
2
Puheterapiaa on koulun yhteydessauml Koulusta kaumlyvaumlt ratsastamassa (H1998)
Puheterapiaa ja ratsastusta koulun jaumlrjestaumlmaumlnauml
Taulukko 8 Kuulovaurion eteneminen ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta (n = 59)
Kuulovaurion eteneminen Lkm
Ei etenevauml kuulovaurio 33
Kuulovaurio edennyt varhaislapsuudessa ja johtanut istuteleikkaukseen alle 5-vuotiaana 3
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen 5ndash9 vuoden iaumlssauml 8
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen 10ndash15 vuoden iaumlssauml 6
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen yli 15 vuoden iaumlssauml 1
En osaa sanoa 8
Taulukko 9 Ikauml jolloin tutkittavien kuulovaurio oli todettu (n = 5961 kahden tutkittavan tiedot puutteellisia)
Ikauml (v) 0 1 2 3 4 5 6 7 Lkm yht
Lkm 16 19 17 2 3 1 - 1 59
Taulukko 10 Tutkittavien kuuloikauml
Ikauml (v) 1 2 3minus4 5minus7 8minus12 13minus15 16 Lkm yht
Lkm 1 3 3 8 37 8 1 61
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 18
Laumlhes kaikki tutkimukseen osallistuneet (55 93 n = 59) kaumlyttivaumlt sisaumlkorvaistutetta paumlivittaumlin yli 8 tuntia Vain kolme kaumlytti sisaumlkorvaistutetta sa-tunnaisesti yksi ei lainkaan (istutteen kaumlyttouml ei osoittautunut uusintaleikkauksenkaan jaumllkeen mahdolliseksi)
Istute oli 52llauml vain toisessa korvassa seitsemaumlllauml istute oli molemminpuolinen (tieto mahdollisesta toisesta implantista puuttui yhdeltauml tutkittavalta)
Tilastollisesti ei voida selvittaumlauml kielellisen kuntou-tuksen ja tuen tarvetta suhteessa kuulovaurion ha-vaitsemiseen ja ajankohtaan jolloin istute on saatu Taumlmauml johtuu siitauml ettauml alle 2-vuotiaitten istuteleik-kaukset on Suomessa aloitettu laajamittaisemmin vasta vuodesta 2001 laumlhtien (kuvio 2) ja taumlssauml tut-kimuksessa huomioitujen viimeisin ikaumlluokka on syntynyt 2002 Tutkimusjoukossa on alle 2-vuo-tiaina saanut istutteen vain neljauml kun taas juuri taumlmaumln ryhmaumln leikkaukset ovat Suomessa alkaneet yleistyauml vuonna 20015
Viidesosalle tutkittavista (13lle) on tehty uusinta-leikkaus 11lle sisaumlisten osien rikkoutumisen vuok-si Ensimmaumlisen ja toisen leikkauksen vaumllisen ajan keskiarvo on taumlssauml ryhmaumlssauml 482 vuotta (hajonta 306) Suurimmalle osalle (48 79 ) uusintaleik-kausta ei ole tutkimuksen toteutusajankohtaan mennessauml tarvinnut tehdauml Yhdeltauml taumlhaumln tutki-mukseen osallistuneista istute on poistettu koko-naan kaumlytoumlstauml yksiloumlllisen fysiologisen sopimatto-muuden vuoksi
Avoimeen kysymykseen rdquoMiksi ja millaisissa tilan-teissa lapsinuori ei kaumlytauml sisaumlkorvaistutettardquo (34 kuvausta 52 vastaajaa) oli useimmiten ilmoitettu syyksi veden kanssa kosketuksiin joutuminen esi-merkiksi lapsen tai nuoren ollessa saunassa pesulla uidessa tai nukkuminen (28 kuvausta) Kuudessa vastauksessa mainittiin erilaiset harrastukset joissa kaumlytetaumlaumln kypaumlraumlauml (esim ratsastaminen laskettelu) tai joissa istute voisi vahingoittua Kolme mainitsi lisaumlksi viittomakielisten ystaumlvien kanssa seuruste-lun jolloin laitteesta ei ollut hyoumltyauml
5 Esimerkiksi Spencer ym (2012 486) kuvaavat istutesukupolvia kohort-teina joiden keskinaumlinen vertailu ei ole mielekaumlstauml sillauml istuteteknologia ja leikattaviksi valittujen kriteerit eroavat siirryttaumlessauml vuosikymmeneltauml toiselle Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kokonaistilastoa tarkastellessa voidaan havaita ettauml Suomessa nuorimmat leikattavat olivat laumlhes poik-keuksetta 2-vuotiaita viime vuosisadan lopulta 2000-luvulle asti edustaen kohorttia 2 (Spencer ym 2012 248 mukaan kohorttiin 1 kuuluisivat 1980-lu-vulta 1990-luvun alkupuolelle asti operoidut) Ja samoin kuin Spencerin ym konstruktiossakin yksivuotiaana implantoitujen maumlaumlrauml alkaa myoumls meillauml kasvaa vuoden 2001 jaumllkeen (edustaen siis kohorttia 3) 2010 tienoilla alle 1-vuotiaina ja usein myoumls molemminpuolisesti implantoidut kuuluvat puo-lestaan kohorttiin 4
Hiljaisuuden tarpeesta mainittiin useasti yhteensauml 1834 vastauksessa Istute otetaan pois kun halu-taan levaumltauml Se pidetaumlaumln poissa paumlaumlltauml esimerkiksi kotona koulusta palattua tai kun halutaan rauhoit-tua ennen nukkumaan menoa tai jatkaa aamulla hiljaisuutta youmllevon jaumllkeen
253 Mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet ja vammat
Kysymykseen lapsen tai nuoren lisaumlvaikeuksista vastasi 59 henkiloumlauml Tutkittavista 34llauml ei ollut lii-taumlnnaumlissairauksia tai vammoja ja vastaavasti nii-tauml oli 25llauml (44 ) Naumlitauml sairauksia tai vammoja kuvattiin osin valmiiden luokitusten mukaan (ks liitteet 2 sekauml 4ndash7 kysymys 5244)
Kielelliset erityisvaikeudet muodostivat liitaumlnnaumlis-vaikeuksien suurimman alaryhmaumln Lisaumlvaikeudet kuvataan tarkemmin taulukossa 11 (s 21)
rdquoEpaumlily lisaumlvaikeuksista mutta ei virallista diag-noosiardquo -kategoriaan kuului seuraaviin aiheisiin liittyviauml kuvauksia kehitysviivaumlstymauml oppimisvai-keuksia omaehtoinen toiminta kaumlytoumlsongelmia keskittymisvaikeutta tunne-elaumlmaumln vaikeutta kielellinen kehitys ja muisti Muina vaikeuksina mainittiin impulssikontrollin heikkous tarkkaa-vaisuuden yllaumlpidon ja keskittymisen vaikeudet sekauml puutteelliset vuorovaikutustaidot lievauml ADHD ja motivaation puute
254 Kuulokojeiden kaumlyttouml
Suurin osa (40 hloumlauml 70 ) kysymykseen rdquoMillauml ta-voin lapsinuori kaumlytti kuulokojetta-kojeita ennen sisaumlkorvaistutettardquo vastanneista (n = 57) ilmoitti tutkittavan kaumlyttaumlneen kuulokojeita molemmissa korvissa saumlaumlnnoumlllisesti (ks kuvio 3 s 21)
255 Kommunikaatiomuodot ja niiden muutos
Tutkittavien koti- ja ensikielet
Kyselylomakekyselyn kysymyksissauml 9ndash11 (liitteet 2 sekauml 4ndash7) tiedusteltiin sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen varhaista kieliympaumlristoumlauml ensi- tai aumlidinkiel-tauml sekauml lapsen kaumlyttaumlmaumlauml kirjoitetun kielen muotoa Vaihtoehdoiksi tarjottiin seuraavia kieliauml suomi ruotsi englanti venaumljauml viro somali suomalainen viittomakieli suomenruotsalainen viittomakieli
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 19
Kuvio 1 Ikauml jolloin ensimmaumlinen istute on asennettu vuosina 1997ndash2011
Istutteen saamisikauml ikaumlryhmittaumlin (v)13ndash15 8ndash12 5ndash73ndash42 1
10
8
6
4
2
0
2009ndash20112005ndash20082001ndash20041997ndash2000
Vuosijolloin istutesaatiin
Kuvio 2 Sisaumlkorvaistuteleikkaukset eri ikaumlryhmissauml vuosina 1997ndash2010
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
ge 20
17ndash19
14ndash16
11ndash13
8ndash10
5ndash7
4
3
2
1
lt 1
Ikauml (v)
Laumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 20
muu viitottu kieli muu puhuttu kieli6 Koska kak-si- ja monikielisyyden mahdollisuus haluttiin huo-mioida kysymyksiin 9ndash11 voitiin antaa useampia vastauksia
Huoltajien aumlidinkieltauml koskevaan monivalinta-kysymykseen vastasivat kaikki tutkittavat (N = 61) Suurimmalla osalla (5261) huoltaja(t) oli(vat) suomenkielisiauml Ryhmaumlssauml oli 7 ruotsinkielistauml ja 5 suomalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlauml sekauml lisaumlksi seuraavia kieliauml venaumljauml somali thai ja aramea (hen-kiloumlsuojan takia naumliden kielten edustajien tarkkaa maumlaumlraumlauml taumlssauml tutkimusjoukossa ei ilmoiteta) Lisaumlksi kohdassa rdquomuu viitottu kielirdquo huoltajien aumlidinkie-lenauml mainittiin viitottu suomi ja tukiviittomat alle viisi kertaa
Tutkimuksen kohteena olevilla lapsilla ja nuorilla kolmella neljaumlstauml (4861) lapsesta ja nuoresta ensi- tai aumlidinkieleksi ilmoitettiin suomi viidellauml se oli ruotsi lisaumlksi mainittiin edellauml lueteltuja muita kie-liauml Suomalainen viittomakieli oli puolestaan mer-kitty 24 henkiloumln ensi- tai aumlidinkieleksi kolmella suomenruotsalainen viittomakieli (Taulukko 12)
Lapsen kirjoituskieltauml tiedusteltaessa ruotsin ilmoit-ti seitsemaumln tutkittavaa alle viisi mainitsee suomen rinnalla venaumljaumln ja englannin Suurimmalla osalla (53lla) kirjoituskielenauml oli suomi Eraumlillauml (lt 5) viit-tomakieltauml kaumlyttaumlvien kohdalla oli kirjoituskielen kohdalla maininta rdquosuomi vieraana kielenaumlrdquo Kir-jallista kommunikaatiota saatettiin kuvata yhdistel-maumlllauml suomi tukiviittomat ja kuvat Naumlkoumlvamman myoumltauml kirjoituskieleksi mainittiin myoumls rdquopistekir-joitettu suomi vieraana kielenaumlrdquo Esimerkiksi yksi kyselylomakkeeseen vastanneista asemoi ensi- ja aumlidinkielen sekauml puhutun ja viitotun kielenmuodon vaumlliset erot omalla kohdallaan seuraavasti
rdquoKirjoitan suomen kielellauml ensikieli [on] suo-malainen viittomakieli aumlidinkieli suomen kielirdquo (K1993)
Erityistauml huomiota ansaitsevat seitsemaumln vastaajaa kohdassa rdquomuu viitottu kielirdquo ensi- tai aumlidinkielenauml Kuusi vastaajaa tarkensi avoimessa vastauksessaan lapsen tai nuoren aumlidin- tai ensikieleksi viitotun pu-heen (tai termillauml viitottu suomi tukiviittomat) kysy-myksen odotusarvon sijaan (rsquomuu kuin kotimainen viittomakielirsquo) Vastauksissa heraumlttaumlauml mielenkiintoa se seikka ettauml kahden kielen artikulaatiota ja ra-
6 Monivalintavaihtoehdot perustuvat Suomessa yleisimpiin puhuttuihin ja viitottuihin kieliin (ks esim Valtioneuvoston kertomus kielilainsaumlaumldaumln-noumln soveltamisesta 2009 10ndash11 Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 14ndash15)
kenteita yhdistaumlvauml sekakielimuoto koetaan istutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen ensi- tai aumlidinkieleksi Kun haas-tattelussa taumlhaumln ryhmaumlaumln kuuluvia (2 haastateltavaa 16sta) pyydettiin tarkentamaan viitottua puhetta (tai tukiviittomia) lapsen tai nuoren ensikielenauml syyksi ilmoitettiin se ettauml puheen visualisoiminen mahdollisti vuorovaikutuksen kehitysvaiheessa jolloin lapsi ei vielauml kuullut (H2001a) Toisaalta viitotun puheen sanottiin turvaavan kaikille per-heenjaumlsenille ymmaumlrrettaumlvaumln vuorovaikutuksen kun osa perheenjaumlsenistauml kuulee osa ei (H2001b)
Longan ym (2011 298) tutkimuksessa 32 lla viit-tomakieltauml tai tukiviittomia kommunikaatiossaan kaumlyttaumlvaumlllauml tutkittavalla yhdeksi viittomakielen tai tukiviittomien kaumlytoumln syyksi esitettiin kommuni-kointia tai puheen kehitystauml haittaava lisaumlvamma (ks myoumls Mayer ja Leigh 2010 179) Taumlmaumln vuoksi tuloksia analysoitiin myoumls siitauml naumlkoumlkulmasta loumly-tyikouml viittomakielen tai viittomien kaumlytoumln taustalta lisaumlvaikeuksia kuten naumlkoumlvamma tai diagnosoitu kielellisen kehityksen erityisvaikeus
Kyselylomakeaineiston perusteella voidaan todeta ettauml kuudesta naumlkoumlvammaisesta tutkittavasta kolme on ilmoittanut suomalaisen tai suomenruotsalaisen viittomakielen tai viitotun puheen ensikielekseen Toisaalta niistauml joilla suomalainen tai suomen-ruotsalainen viittomakieli oli ilmoitettu ensi- tai aumlidinkieleksi (26 hloumlauml) 20llauml ei ollut havaittu tai diagnosoitu kielellisen kehityksen erityisvaikeut-ta 6lla taumlllainen oli Myoumlskaumlaumln viitotun puheen ensi- tai aumlidinkielekseen ilmoittaneista kenellaumlkaumlaumln ei ollut diagnoosia kielellisen kehityksen erityisvai-keudesta Taumlmaumln havainnon perusteella viittoma-kielen tai viittomien kaumlyttouml ei ole yksiselitteisesti perusteltavissa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kielellisillauml erityisvaikeuksilla
Sisaumlkorvaistutteen aiheuttamat muutokset kommunikoinnissa
Kyselylomakkeen Likert-asteikkoa (ainandashuseinndashharvoinndashei koskaan) kaumlyttaumlen vastaajia pyydettiin arvioimaan mitauml eri kommunikaatiomuotoja perhe kaumlytti keskustellessaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kanssa ja mitauml puolestaan lapsi tai nuori kaumlytti keskustellessaan perheensauml kanssa juu-ri ennen (ensimmaumlistauml) istuteleikkausta noin kaksi vuotta istuteleikkauksen jaumllkeen sekauml taumlllauml hetkel-lauml (Kysymykset 21ndash22 29ndash3025ndash26 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Vaihtoehtoina joita oli mahdollista valita vastaukseensa useampia annettiin satunnaisessa
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 21
Taulukko 11 Tutkimushenkiloumliden lisaumlvaikeudet (yhdellauml tutkimushenkiloumlllauml voi olla useampi kuin yksi lisauml-vaikeus)
Lisaumlvaikeus Lkm
Naumlkoumlvamma Usherin oireyhtymauml voimakas likinaumlkoumlisyys heikkonaumlkoumlisyys 9
Epilepsia (etenevauml tai oireeton) 2
Kehitysvamma 2
Autismin kirjoon liittyvauml ongelma 1
Kielellisen kehityksen erityisvaikeus 10
Lukivaikeus 3
Muu vaikeus 4
Epaumlily ei diagnoosia 5
Taulukko 12 Tutkittavien aumlidin- tai ensikieli (N = 61)a
Kieli Lkm
Suomi 48
Ruotsi 5
Suomalainen viittomakieli 23
Suomenruotsalainen viittomakieli 3
Muu viitottu kieli 7
Muu puhuttu kieli 2
a22 ilmoitti tutkittavan ensi- tai aumlidinkielekseen kaksi kieltauml yhdellauml vastaajalla aumlidinkieliauml oli 3
Kuvio 3 Kuulokojeen kaumlyttouml ennen sisaumlkorvaistutetta (n = 57)
Lapsinuori kaumlytti kuulokojetta saumlaumlnnoumlllisestimolemmissa korvissa
Lapsinuori kaumlytti kuulokojetta saumlaumlnnoumllllisestivain toisessa korvassa
Lapsinuori kokeili kuulokojettamuutaman kuukauden
403020100Lkm
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 22
jaumlrjestyksessauml7 seuraavat 1) puhuttu kieli 2) vink-kipuhe 3) taktiilinen viittominen (kaumldestauml kaumlteen -viittominen) 4) suomalainen (tai muu) viittoma-kieli jolla on puhutusta kielestauml eroava kielioppinsa 5) eleet osoitukset ilmeet 6) kuvakommunikaatio 7) viitottu puhe (viittomat seuraavat puheen sana-jaumlrjestystauml) 8) tukiviittomat (yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen osittaisena tukena) 9) sormi-aakkoset ja 10) muu vaihtoehto mikauml
Vastaukset kysymyksiin jotka koskivat kommu-nikaatiota sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kanssa ennen istuteleikkausta noin kaksi vuotta istuteleikkauksen jaumllkeen sekauml taumlllauml hetkellauml on koottu taulukoihin 13ndash14 Taulukoista 13ndash14 nauml-kyvaumlauml kieli- ja kommunikaatiokirjoa vertailemalla on havaittavissa miten lapsen ja muiden perheen-jaumlsenten osalta ennen leikkausta kaumlytetty moni-muotoinen kommunikaatiokirjo muuttuu vaumlhittaumlin niin ettauml perheessauml siirrytaumlaumln puhetta selventaumlvien kommunikaatiokeinojen kaumlytoumlstauml pelkaumln puheen suuntaan Kommunikaatiokeinojen kirjo vaumlhenee samoin kuin eri keinojen kaumlyttoumltarve niin lapsen kuin perheenjaumlsentenkin kommunikaatiossa jo kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen Muutos on vielauml huomattavampi verrattaessa kahden vuoden jaumllkeis-tauml tilannetta kyselylomakkeissa kartoitettuun nyky-tilanteeseen Vaikka merkitykseltaumlaumln tarkkarajais-ten viittomien kaumlyttouml selvaumlsti vaumlhenee ajan myoumltauml eleitauml ja ilmeitauml ilmoitetaan kuitenkin kaumlytettaumlvaumln kommunikaation varmistamiseksi ennen leik kaus-ta ja sen jaumllkeen sekauml tutkimuksen toteuttamisen ajankohtana Taumlssauml on kuitenkin syytauml huomioida ettauml eleitauml ja ilmeitauml kaumlytetaumlaumln kommunikoinnin tukena myoumls niin kutsuttujen normaalikuuloisten henkiloumliden vaumllisessauml viestinnaumlssauml
Vaihtoehtoisiin kommunikaatiomenetelmiin perehtyminen ennen istuteleikkausta ja sen jaumllkeen
Koska suurin osa (95 ) kuulovaurion omaavis-ta lapsista syntyy vanhemmille joilla ennestaumlaumln ei ole kokemusta kuulovaurioisen lapsen kanssa kommunikoinnista (Mitchell ja Karchmer 2004) tutkittavilta kysyttiin onko heidaumln perheissaumlaumln saa-tu tai omatoimisesti hankittu opetusta tai ohjaus ta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viit-tomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta tai sen jaumllkeen (Kysymykset 23ndash2523 31ndash3327 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Avoimella kysymyksellauml heitauml pyydettiin myoumls arvioimaan saadun opetuksen
7 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 1ndash4
maumlaumlraumlauml tai laajuutta Monivalintakysymyksessauml (23 3127) vaihtoehtoina8 olivat seuraavat 1) tuki-viittomat (yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen osittaisena tukena) 2) viitottu puhe (viittomat seuraavat puheen sanajaumlrjestystauml) 3) suomalainen (tai muu) viittomakieli jolla on puhutusta kielestauml eroava kielioppinsa 4) vinkkipuhe 5) kuvakom-munikaatio 6) taktiilinen viittominen (kaumldestauml kaumlteen -viittominen) 7) sormiaakkoset ja 8) muu vaihtoehto mikauml
Taulukosta 15 kaumly ilmi ettauml suurimmalla osalla kysymykseen vastanneista (n = 49 taumlysi-ikaumlisiltauml vastaajilta ei kysytty taumltauml kysymystauml) on ollut mah-dollisuus tutustua jossain maumlaumlrin esimerkiksi jaumlr-jestetyn kotiopetuksen kautta viitottuun puheeseen ja tukiviittomiin
Verrattaessa eri kommunikaatiomenetelmiin pe-rehtymistauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen voidaan vastauksista naumlhdauml ettauml viittoma-kielen opiskelun osuus lisaumlaumlntyy hieman sisaumlkorva-istuteleikkauksen jaumllkeen kun taas tukiviittomien opiskelu vaumlhenee (taulukko 15)
Noin kaksi kolmasosaa vastaajista (44 vastaajaa) ku-vasi tarkemmin mitauml kautta opetusta on saatu ja sen maumlaumlraumlauml Laadullisesti vastaukset vaihtelivat kuiten-kin niin paljon ettei tarkempaa sisaumllloumlnanalyysiauml tai vertailua eri ryhmien kesken ollut mahdollista tehdauml Opetukseen myoumlnnetty maumlaumlrauml vaihteli 50stauml 100 tuntiin vuodessa kokonaiskesto viikoista pariin kolmeen vuoteen Perheet ovat saaneet tukiviitto-mien opetusta sekauml Kelan ettauml kunnan sosiaalitoi-men jaumlrjestaumlmaumlnauml kuntoutuksena Vanhemmat ovat myoumls itse hakeneet tietoa eri kommunikaatiokei-nosta Tietoja on ammennettu kirjoista internetistauml ja kansalaisopiston kursseilta Osalla tietoa oli jo ennestaumlaumln esim oman viiteryhmaumln tai ammatin kautta Opetukseen myoumlnnettyjen opetustuntien maumlaumlrauml vaihteli paljon minkauml vuoksi kaikilla sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten vanhemmilla ei ol-lut yhtaumllaumlisiauml mahdollisuuksia perehtyauml systemaat-tisesti vaihtoehtoisiin kommunikaatiomenetelmiin Vastauksissa tilannetta kuvattiin mm seuraavasti
rdquo6 vuoden ajan Kuurojen Palvelusaumlaumltioumln Juniori-ohjelmassa (tunnit) kotiopetusta noin 20 tuntia kunnan maksamanardquo (K2000)
rdquoKaumlvimme noin viikon kestaumlvaumlllauml vinkkipuhe-leirillauml Lisaumlksi osallistuimme viittomakielen
8 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 1ndash4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 23
Taulukko 13 Perheen kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot sisaumlkorvaistutteen saaneen lapsen tai nuoren kanssa ennen leikkausta kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen ja taumlllauml hetkellauml (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan n = 60 yhden tutkittava tiedot puuttuvat)
KommunikaatiomuotoEnnen leikkausta
(ka)2 vuotta leikkauksen
jaumllkeen (ka) Taumlllauml hetkellauml (ka)
Puhuttu kieli 156 114 125
Eleet osoitukset ilmeet 168 198 219
Tukiviittomat 202 224 292
Viitottu puhe 235 247 295
Sormiaakkoset 282 266 297
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 335 328 349
Kuvakommunikaatio 286 321 368
Taktiilinen viittominen 369 364 386
Vinkkipuhe 379 387 389
Taulukko 14 Sisaumlkorvaistutteen saaneen lapsen tai nuoren kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot perheen kanssa ennen leikkausta kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen ja taumlllauml hetkellauml (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan n = 59 kahden tutkittavan tiedot puuttuvat)
KommunikaatiomuotoEnnen leikkausta
(ka)2 vuotta leikkauksen
jaumllkeen (ka) Taumlllauml hetkellauml (ka)
Puhuttu kieli 233 154 134
Eleet osoitukset ilmeet 181 211 252
Sormiaakkoset 31 276 325
Viitottu puhe 265 259 33
Tukiviittomat 21 257 332
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 333 323 358
Kuvakommunikaatio 298 343 385
Taktiilinen viittominen 372 376 393
Vinkkipuhe 389 395 396
Taulukko 15 Perheen saama opetus ja ohjaus kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkausta ennen ja leikkauksen jaumllkeen (n = 49)a
Kommunikaatiomuoto
Ennen leikkausta Leikkauksen jaumllkeen
Lkm Lkm
Tukiviittomat 38 26 21 21
Viitottu puhe 38 26 25 25
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 17 11 18 18
Vinkkipuhe 5 3 3 3
Kuvakommunikaatio 12 8 5 5
Taktiilinen viittominen 9 6 3 3
Sormiaakkoset 28 19 25 25
Muu vaihtoehto 2 1 1 1
Yhteensauml 149 100 101 100
aKysymystauml ei kysytty taumlysi-ikaumlisiltauml vastaajilta (n = 12)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 24
opiskeluun Juniori-ohjelmassa 4ndash5 viikonlopun ajanrdquo (K2000)
rdquoTukiviittomat sairaalan kautta Viittomakieltauml ei suositeltu joten hakeuduimme itse Junioriin Puheterapeutti halusi vinkkipuheen ndash ei ole kaumly-tettyrdquo (K2001)
rdquoSuuri viittomakielen sanakirjardquo (K1996)
rdquoItseopiskelun kautta kirjat kurssitrdquo (K1998)
Pitkaumlkestoinen suomalaisen viittomakielen opetus on ollut paumlaumlasiassa Raha-automaattiyhdistyksen ra-hoittaman ja Kuurojen Palvelusaumlaumltioumln jaumlrjestaumlmaumln Junioriohjelman (Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml 2013) varassa jossa taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista kuusi ilmoitti kaumlyneensauml ennen sisaumlkorvaistute-leikkausta kahdeksan leikkauksen jaumllkeen Vas-tauksista voidaan paumlaumltellauml ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten perheissauml on ollut halukkuutta ja tarvettakin omaksua ja kaumlyttaumlauml kaikkia heille sopi-via ja vaivattomimman kommunikaation mahdol-listavia sekauml auditiivisia ettauml visuaalisia viestinnaumln muotoja (vrt Sume 2010 193) On kuitenkin sel-vaumlauml ettauml satunnaisesti tai eri laumlhteistauml omaehtoisesti hankittu ja etenkaumlaumln lyhytkestoinen perehtyminen esimerkiksi sellaisiin puhetta tukeviin tai korvaa-viin menetelmiin kuin tukiviittomiin tai viitottuun puheeseen ei riitauml yksinkertaista arkiviestintaumlauml vaa-tivampaan muun muassa opinnoissa tarvittavan kielitaidon kehittymiseen
Kommunikaatio kotona ja vapaa-aikana taumlllauml hetkellauml
Suurin osa vastanneista (84 ) ilmoitti perheen-jaumlsenten aina puhuvan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttauml-vaumln lapsennuoren kanssa (taulukko 16) Yli puolet heistauml (65 ) kuitenkin kaumlytti usein viestintaumlauml sel-ventaumlviauml eleitauml ja ilmeitauml Neljaumlnnes vanhemmista kaumlytti myoumls joko viitottua puhetta tai tukiviittomia
Muista viittomakielistauml mainittiin arabialainen viit-tomakieli (lt 5) suomalaisen viittomakielen taktiili muoto ja suomenruotsalainen viittomakieli (lt 5) Taktiilisti (kaumlsikontaktissa) tuotettua viittomakieltauml kaumlytetaumlaumln vaikean kuulovaurion omaavien kuu-rosokeitten lasten kanssa mutta taumlssauml tutkimuk-sessa taktiilia kielenmuotoa mainittiin kaumlytetyn myoumls niissauml perheissauml joissa yksi tai molemmat vanhemmat ovat viittomakielisiauml eikauml lapsella ol-lut naumlkoumlvammaa Viittomakieliset vanhemmat voivat viittoa pitaumlen lapsen kaumlsistauml kevyesti kiinni
esimerkiksi lukiessaan kirjaa lapselleen viittoma-kielellauml Vanhemmat tekevaumlt naumlin myoumls silloin kun katsekontaktiin ei jostain syystauml laumlhietaumlisyydellauml ole mahdollisuutta tai kun siitauml kieltaumlydytaumlaumln esimer-kiksi konfliktitilanteessa (Ks Bergman 2012 5ndash7)
Muihin perheenjaumlseniin verrattuna sisaumlkorvaistu-tetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren itsensauml kaumlyttaumlmauml kommunikaatiokeinojen valikko on huomattavasti kapeampi sillauml lapset ja nuoret paumlaumlasiallisesti pu-huvat kuulevien perheenjaumlsentensauml kanssa (tauluk-ko 17) Puheen ymmaumlrrettaumlvyyttauml saatetaan tukea elein ja ilmein harvemmin esimerkiksi sormiaak-kosin
Lomakekyselyssauml (kysymys 15) kartoitettiin mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumlllauml lapsella tai nuorella oli kaumlytoumlssaumlaumln kodin ul-kopuolella vapaa-ajalla esimerkiksi harrastuksissa Taumlhaumln saatujen vastausten kommunikaatiokeinojen kirjo pysyy samankaltaisena kuin omien perheen-jaumlsentenkin kanssa seurustellessa (taulukko 18) Useimmiten sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuori tulee puhekommunikaationsa varassa toi-meen tutuissa esimerkiksi harrastukseen liittyvissauml ja muissa kodin ja koulun ulkopuolisissa tilanteissa
Kysymyksen (14) rdquoMikauml vaikuttaa eri kommunikaa-tiomuotojen valintaan perhetilanteissa Kuvaile sitauml taumlssaumlhelliprdquo avoimeen kenttaumlaumln annettuja vastausten perusteella voidaan todeta ettauml enemmistouml kaumlytti viittomia kaumlytaumlnnoumln tarpeesta jos kuulonvarainen puhe ei jostain syystauml vaumllittynyt (esimerkiksi istut-teen paristojen loputtua ympaumlristoumln haumllyn tai liian pitkaumln kuuloetaumlisyyden takia) taikka niinauml hetkinauml jolloin istutetta ei voinut kaumlyttaumlauml (mm maumlrkaumltilois-sa) Naumliden vastausten tiivistelmauml joka sisaumlltaumlauml si-saumllloumlnanalyysin mukaiset pelkistetyt ilmaukset sekauml paumlaumlluokat loumlytyy taulukosta 19 (s 26) (Tarkempi alkuperaumlisilmauksia sisaumlltaumlvauml taulukointi loumlytyy liitteestauml 3 liitetaulukko 2) Vain 15 lla (9llauml) tutkittavista ei ole ollut muuta keinoa kaumlytettaumlvis-saumlaumln kuin puhe Taumlmauml johtuu joko nuoren omasta tahdosta olla erottumatta toveripiirissauml tai siitauml ettauml ympaumlristouml ei tunne muita kommunikaatiomenetel-miauml Joillakin tosin on ollut mahdollisuus kaumlyttaumlauml myoumls vinkkipuheen suomaa tukea Viittomakieli (taktiilisti tuotettuna) oli ainoa vaihtoehto silloin kun lapsi oli kuurosokea
Puhetta tukevia tai korvaavia menetelmiauml (kuten tukiviittomia tai viitottua puhetta) kaumlytettiin erityi-sesti lapsen tai nuoren suuntaan ja etenkin silloin kun istute ei toiminut Viittomiin turvauduttiin myoumls silloin kun puheviestintauml ei ollut kaumlsitteel-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 25
Taulukko 16 Perheen sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 51 5 2 2 60 125
Eleet osoitukset ilmeet 10 30 15 3 58 219
Tukiviittomat 0 15 34 10 59 292
Viitottu puhe 3 14 24 17 58 295
Sormiaakkoset 2 12 31 14 59 297
Muu vaihtoehto mikauml 0 2 0 3 5 32
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 2 5 13 37 57 349
Kuvakommunikaatio 1 0 15 41 57 368
Taktiilinen viittominen 1 0 5 51 57 386
Vinkkipuhe 0 1 4 50 55 389
Taulukko 17 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren perheenjaumlsenten kanssa kaumlyttaumlmaumlt kommuni-kaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 49 4 2 4 59 134
Eleet osoitukset ilmeet 6 22 21 7 56 252
Tukiviittomat 0 6 27 24 57 332
Viitottu puhe 3 6 18 29 56 33
Sormiaakkoset 2 5 26 23 56 325
Muu vaihtoehto mikauml 1 3 1 2 7 257
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 4 3 6 44 57 358
Kuvakommunikaatio 0 0 8 46 54 385
Taktiilinen viittominen 1 0 1 52 54 393
Vinkkipuhe 0 0 2 52 54 396
Taulukko 18 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kodin ulkopuolella vapaa-ajalla (esim harras-tuksissa) kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 47 4 3 3 57 133
Eleet osoitukset ilmeet 9 20 14 10 53 247
Tukiviittomat 0 10 18 26 54 33
Viitottu puhe 3 8 14 30 55 329
Sormiaakkoset 3 7 13 30 53 332
Muu vaihtoehto mikauml 0 0 0 3 3 4
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 3 4 11 35 53 347
Kuvakommunikaatio 0 2 7 46 55 38
Taktiilinen viittominen 1 2 2 47 52 383
Vinkkipuhe 0 0 1 52 53 398
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 26
lisesti ymmaumlrrettaumlvaumlauml Jotta puhutun kielen epauml-selvistauml kaumlsitteistauml voisi keskustella viittomin on viittomien tuntemuksen ainakin naumlissauml tapauksissa oltava edistyneellauml tasolla ndash sekauml perheenjaumlsenillauml itsellaumlaumln ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella tai nuorella
Ylipaumlaumltaumlaumln annetuista vastauksista vaumllittyy myoumln-teisyys vaihtoehtoisia menetelmiauml kohtaan Sume toteaa puhuttuun kieleen siirtymisestauml sisaumlkorva-istuteleikkauksen jaumllkeen ja siirtymaumln vaikutukses-ta perheen vuorovaikutukseen naumlin
rdquoLapsen elaumlmaumlnlaatu kohenee kun haumln voi osal-listua laajasti keskusteluihin niin kotona leikeis-sauml kuin koulussakin Kun ndash ndash perhe saa toimivan kaumlyttoumlkielen koko perheen stressi vaumlhenee ja elaumlmaumlnlaatu paranee ndash ndash Kuulevien perheiden arkielaumlmauml helpottui yhteisellauml kielellaumlrdquo (Sume 2010 199)
Kyseinen toteamus sopii myoumls taumlhaumln tutkimukseen osallistuneitten kommentteihin vaihtoehtoisten menetelmien tarjoamasta tuesta puhekommuni-kaatiolle
3 Avustamis- ja tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja palvelujen tarkoituksen-mukaisuus
31 Tulkkauspalveluiden kaumlyttouml koulu- ja opiskelutilanteissa
Kuulo- tai puhevammaisella henkiloumlllauml joka vam-mansa vuoksi tarvitsee tulkkausta tyoumlssauml kaumlymi-seen opiskeluun asiointiin yhteiskunnalliseen osallistumiseen harrastamiseen tai virkistykseen on oikeus kaumlyttaumlauml tulkkia vaumlhintaumlaumln 180 tuntia vuo-dessa ja kuulonaumlkoumlvammaisella henkiloumlllauml taumlmauml on vaumlhintaumlaumln 360 tuntia vuodessa Opiskeluun liitty-vaumlnauml vammaispalvelulain mukaista tulkkauspal-velua on jaumlrjestettaumlvauml erikseen siinauml maumlaumlrin kuin henkilouml sitauml vaumllttaumlmaumlttauml tarvitsee selviytyaumlkseen niistauml perusopetuksen jaumllkeisistauml opinnoista jotka johtavat tutkintoon tai ammattiin ndash tai edistaumlvaumlt henkiloumln ammatilliseen opiskeluun paumlaumlsemistauml tai tyoumlllistymistauml taikka tukevat henkiloumln tyoumlelaumlmaumlssauml pysymistauml tai etenemistauml (Laki vammaisten hen-kiloumliden tulkkauspalvelusta 1332010) Sen sijaan perusopetuksessa tarvittavan tulkkauksen jaumlrjes-taumlminen on perusopetuslain (6281998) nojalla
Taulukko 19 Mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan Tiivistetty sisaumllloumlnanalyysi kyselylomak-keen avoimeen kysymyksen 14 saaduista vastauksista (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 41 eriteltyjen ilmausten maumlaumlrauml n = 47)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Puhuttu kieli on ympaumlristoumln kieli lapsen oma tahto
Kaikki ympaumlrillauml kuulevia puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsi haluaa puhua vain suomea
Vinkkipuhe tarjoaa vaihtoehdon jos lapsi ei kuule
Vinkkipuhe ymmaumlrtaumlmisen tukena haastavissa olosuhteissa
Puhe on lapsellenuorelle ainoa vaihtoehto mutta ympaumlristouml kaumlyttaumlauml myoumls viittomia
Lapsi puhuu aina muut voivat kaumlyttaumlauml viittomia puheen ohella lapsen suuntaan
Puhe on kommunikaatiossa ensisijainen
9
Viittominenviittomakieli tarjoaa vaihtoehdon kommunikaatiolle
Viittominen taumlydentaumlauml puheen ymmaumlrtaumlmistauml kun puhuttu kieli ei ole saavutettavissa
Viittomia kaumlytetaumlaumln kun kaumlsitteiden ymmaumlrtaumlminen puhutulla kielellauml on vaikeaa
(Taustalla kuurosokeus)
Puhe ja viittomatviittomakieli ovat kommunikaatiossa vaihtoehtoisia
Viittomakieli on kommuni-kaatiossa ensisijainen
38
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 27
kunnan opetustoimen tehtaumlvauml Perusopetuslain 31 sectn mukaan vammaisella ja muulla erityistauml tu-kea tarvitsevalla oppilaalla on oikeus saada mak-sutta opetukseen osallistumisen edellyttaumlmaumlt tul-kitsemis- ja avustajapalvelut Tulkitsemispalveluilla tarkoitetaan viittomakielellauml tai muilla kommuni-kaatiomenetelmillauml oppilaille annettavia yksiloumlllisiauml palveluita (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2010)
Kuten taulukosta 20 voidaan naumlhdauml tutkimusjou-kon sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml lapsista ja nuoris-ta kaksi kolmesta kaumlvi peruskoulua ja noin neljaumlnnes osallistui toisen asteen opetukseen kolme henkiloumlauml kaumlvi ammattikorkeakoulua tai aikuisopistoa Tut-kimukseen osallistuneista lapsista ja nuorista kaksi kolmasosaa osallistui eri asteilla yleisopetukseen Tutkimusjoukon jaumlsenistauml kuulovammaisten eri-tyisluokkaa tai -koulua kaumlvi viidesosa Longan ja Hasanin (2006) selvityksessauml joka koski vuoteen 2005 mennessauml sisaumlkorvaistutteen saaneita alle 16-vuotiaita 40 vaikean kuulovaurion omaavista lapsista oli siirtynyt yleisopetukseen Samaan ai-kaan tehdyssauml pienemmaumlssauml 15 sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlauml lasta tarkastelleessa tutkimuksessa yleis-opetuksessa olleitten lasten maumlaumlrauml oli 64 (Sume 2008 59 ja 128)
Vaikka huomattava osa sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvistauml lapsista voi osallistua yleisopetukseen on aiemmissakin selvityksissauml kaumlynyt ilmi se ettauml suu-rin osa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml tarvitsee tuek-seen joko henkilouml- tai luokkakohtaisen avustajan tai tulkin (ks Lonka ja Hasan 2006 Sume 2008) Vertailun vuoksi mainittakoon ettauml vuonna 2011 Suomen kaikista peruskoulun oppilaista 114 sai tehostettua tai erityistauml tukea (Tilastokeskus 2013a) Kyseisestauml tukea saavasta ryhmaumlstauml 40 saa erityis-
tauml tukea missauml puolestaan yleisimpiauml tukimuotoja ovat avustaja- ja- tai tulkitsemispalvelut
Kuten taulukosta 21 (s 29) voidaan naumlhdauml taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista yli puolella (54 lla) oli oppimisympaumlristoumlssaumlaumln avustaja tulkki tai muu tukihenkilouml (esim koulunkaumlyntiavustaja jota ei ole varsinaisesti nimetty sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumllle lapselle) Ala-asteella avustaja oli 64 lla ylauml-asteella 50 lla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml oppilaista Sen sijaan toista astetta kaumlyvistauml lukio-laisista (n = 4) vain yhdellauml neljaumlstauml oli tulkki Am-mattikoululaisilla (n = 5) tilanne on paumlinvastainen kolmella oli tulkki kahdella ei
Tutkimuksessa selvitettiin onko tulkin tai avusta-jan tarve sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen kou-luympaumlristoumlssauml yhteydessauml lapsen lisaumlvammoihin tai -vaikeuksiin ja selittyykouml erityiskouluihin tai -luokkiin sijoittuminen lapsen tai nuoren lisaumlvai-keuk silla Laumlhes puolella (44 ) oli todettu (tai epaumlilty) kuulovaurion ohella muita liitaumlnnaumlissai-rauksia tai vammoja (ks myoumls luku 253) Erityis-opetukseen osallistui 60 niistauml joiden yhteydessauml on maininta lisaumlvaikeuksista Toisaalta sellaisista lapsista ja nuorista joilla lisaumlvammoja ei ole havait-tu laumlhes saman verran kaumlvi erityisoppilaitosta tai -luokkaa (ks taulukko 22 s 29)
Tutkimuksessa haluttiin myoumls verrata tulkin tai avustajan kaumlyttoumlauml yleis- ja erityisopetuksessa ole-vien sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kesken Aineistosta on havaittavissa (taulukko 23 s 29) ettauml yli puolet (60 ) kaikista tutkimusjouk-koon kuuluvista tarvitsi avustajan tai tulkin palve-luja riippumatta siitauml olivatko he yleis- tai erityis-opetuksen parissa Huomionarvoista on myoumls se
Taulukko 20 Tutkimushenkiloumliden kouluaste yleis- tai erityisopetuksessa (n = 60)
Ala-aste Ylaumlaste LukioAmmatti-
koulut AMK
Muu oppi-laitos Yhteensauml
Yleisopetuksen luokkakoulu 17 14 4 2 2 0 39
Kuulovammaisten erityiskoulu 3 4 1 1 0 1 10
Kuulovammaisten erityisluokka 1 0 0 0 0 1 2
Muu kuin kuulovammaisten erityiskoulu- tai luokka 0 2 0 1 0 1 4
Muu mikauml 2 0 0 1 0 2 5
Yhteensauml 23 20 5 5 2 5 60
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 28
ettauml suurin osa (77 ) erityisluokilla tai -kouluissa kaumlvijoumlistauml kaumlytti myoumls avustajan tai tulkin palveluja Yleisopetuksessa oli taumlsmaumllleen saman verran nii-tauml jotka kaumlyttaumlvaumlt tulkkia tai avustajaa kuin niitauml joilla tukihenkiloumlauml ei ollut
32 Avustamis- ja tulkkausmenetelmien luonne ja tarkoituksenmukaisuus eri oppimisympaumlristoumlissauml
Taumlssauml tutkimuksessa haluttiin tarkemmin selvittaumlauml millaisia avustus- ja tukitoimia implantin saaneil-la oli kaumlytoumlssauml ja sisaumlltyikouml esimerkiksi tulkkauk-seen myoumls opettamista Tulkin tai avustajan tyoumln monimuotoisuutta kartoitettiin monivalintakysy-myksellauml (4133 liitteet 2 sekauml 4ndash7) rdquoKuvaile mitauml seuraavista kuuluu sisaumlkorvaistutelasta-nuorta avustavanohjaajantulkin tyoumltehtaumlviin Haumln toi-miirdquo Vastaukset oli mahdollista valita seuraavista monivalintavaihtoehdoista 1) puhetulkkina (joka toistaa ja selventaumlauml puhutut viestit) 2) suomalais-ta (tai muuta) viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina 3) tukiviittomia kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina (joka tuottaa yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen tueksi) 4) viitotun puheen tulkkina (joka tuottaa viitto-mia puhutun kielen sanajaumlrjestyksen mukaan) 5) kirjoitustulkkina (joka kirjoittaa naumlytoumllle pu-hutut viestit) 6) muistiinpanojen kirjoittajana 7) vinkkipuhetta kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina 8) viitto-mienviittomakielen opettajana tai 9) muulla kuin edellauml kuvatulla tavalla Miten
Saaduista vastauksista (taulukko 24) kaumly ilmi ettauml perinteinen viittomakielen tulkin toimenkuva kou-lu- ja opiskelutulkkauksessa on muuttumassa sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvaumln asiakasryhmaumln kohdalla tulkkina tai avustajana toimiva henkilouml ei niinkaumlaumln enaumlauml kaumlytauml asiakkaansa kanssa viittomakieltauml vaan puhetta tukevia ja korvaavia menetelmiauml kuten vii-tottua puhetta tai tukiviittomia
Taulukosta 24 kaumly myoumls ilmi ettauml puhetulkkauksella (ks Laureacuten 2006 204) on jo nyt avustajan ja tulkin toimenkuvassa merkittaumlvauml osuus Kyselylomakkeen avoimista vastauksista joissa kuvattiin tarkemmin avustajan (ohjaajan tai tulkin) taumlmaumlnhetkisiauml toi-mintaa on oletettavissa ettauml tavanomaisten tehtauml-vien lisaumlksi tyoumlhoumln kuuluu moninaisia osa-alueita jotka on perinteisesti maumlaumlritelty vain joko tulkin tai avustajan tai ohjaajan tehtaumlviin kuuluviksi (ks Haaksilahti 2012 182ndash185 Salonsaari ym 2012 15) Vastaajien (n = 9) mukaan avustajanohjaajantul-kin tehtaumlvaumlnauml oli
ndash avustaa ja opastaa tilanteissa tunnilla jos oppi-laalla on vaikeuksia kuulla tai ymmaumlrtaumlauml jotain tehtaumlvaumlauml oppimisen tukijana (4 vastausta)
ndash tukea esim matematiikassa aumlidinkielessauml eng-lannissa (1)
ndash olla apuna musiikki- ja laulutunneilla (1) ndash avustaa kuvailla tulkata tehdauml opetusmate-
riaalia (1) ndash auttaa FM-laitteen kanssa (1) ndash [tukea lastanuorta] kuvakommunikaatio[ssa] (1)
Lisaumlksi tulkki tai avustaja voi joutua opettamaan omaa tyoumlkieltaumlaumln asiakkailleen Myoumls lomakkeen lopussa olleessa avoimen kentaumln (6052) vastauk-sissa yksi vanhemmista toivoi tulkin antavan viit-tomakielen opetusta
rdquoTulkkia olisi lapsen oppiessa viittomakieltauml hyvauml kaumlyttaumlauml myoumls kielen opiskelun apuna lap-selle (lukee satuja viittoo elokuvia leikkii) jos vanhemmat kuuleviardquo (K2000)
Edellauml mainittu kielensisaumlinen tulkkaus eli puheen toiston tarve tulee uudelleen esiin lomakevastauk-sissa kysymykseen (4335) rdquoMitkauml kommunikaatio-ta tukevat palvelut olisivat sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoista selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppilaitoksessardquo Eniten tar-vetta naumlyttaumlisi kuitenkin olevan viitotun puheen tulkille sekauml puheen toiston kanssa laumlhes yhtauml paljon tukiviittomia kaumlyttaumlville tulkeille (ks kuvio 4 s 31)
Kyselylomakkeessa annettujen avoimien vastausten (n = 14 vastaajaa) mukaan tulkin tai avustajan pitaumlauml
ndash huolehtia ja varmistaa ettauml oppilas on ymmaumlr-taumlnyt opetettavan ja pysyy luokan tapahtumissa mukana avustaa tarvittaessa koulutehtaumlvissauml (6 vastausta)
ndash huolehtia siitauml ettauml opettaja kaumlyttaumlauml FM-laitetta ja siitauml ettauml opettajat huomioivat muutoinkin kuulovammaisen oppilaan (pitaumlen huolta tyouml-rauhasta ja siitauml ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml oppilas voi naumlhdauml puhujan kasvot) (4)
ndash auttaa reaaliaineissa kielissauml ja matematiikas-sa (3)
ndash tulkkia tarvitaan avustajan lisaumlksi koska ope-tettavat asiat ovat ylaumlasteella kielellisesti jo niin vaikeita (1)
Tietoja ryhmiteltiin vielauml 12 taumlysi-ikaumlisen henkiloumln muodostamaan alaryhmaumlaumln Ryhmaumln kolmella jauml-senellauml ei ollut opiskelupaikassaan tulkkia muilla oli tulkki (7) tai avustaja (2) Viisi tulkkia kaumlytti viitottua puhetta jatai tukiviittomia kaksi tul-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 29
Taulukko 21 Tukihenkiloumlt sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren opiskelupaikassa (n = 60)
Koulussa avustavan hloumln nimeke Ala-aste Ylaumlaste Lukio
Ammatti-koulu AMK
Muu oppi-laitos Yhteensauml
Ohjaaja 0 0 0 0 0 1 1
Avustaja 13 6 0 0 0 2 21
Tulkki 1 3 1 3 1 1 10
Muu 2 1 0 0 0 1 4
Ei ketaumlaumln 7 10 4 2 1 0 24
Taulukko 22 Erityisluokkaa tai -oppilaitosta kaumlyvaumlt henkiloumlt koko tutkimusjoukossa (n = 2261) ja mahdolliset erityisvaikeudet
Onko lisaumlvaikeuksia Lkm
Kyllauml 12
Ei 10
Taulukko 23 Tulkin tai avustajan kaumlyttouml yleisopetuksessa ja erityisopetuksessa koko tutkimusjoukossa (n = 6061) yhden tutkittavan tiedot puutteelliset)
Tulkki tai avustaja kaumlytoumlssauml
Erityisluokka tai -koulu
Tavallinen luokka tai koulu Yhteensauml
Kyllauml 17 19 36
Ei 5 19 24
Yhteensauml 22 38 60
Taulukko 24 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln tulkin tai avustajan tehtaumlvaumlt (n = 36 yksi vastaaja on voinut mainita useamman tehtaumlvaumln)
Tulkin tai avustajan tehtaumlvauml Lkm
Puhetulkki 14
Suomalaisen (tai muun) viittomakielen tulkki 6
Tukiviittomia kaumlyttaumlvauml tulkki 16
Viitotun puheen tulkki 11
Kirjoitustulkki 1
Muistiinpanojen kirjoittaja 2
Vinkkipuhetta kaumlyttaumlvaumlnauml tulkki 0
Viittomienviittomakielen opettaja 7
Yhteensauml 66
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 30
keista kaumlytti suomalaista viittomakieltauml yksi toimii asiak-kaalleen puhetulkkina kahdella oli tehtaumlvaumlnauml opettaa myoumls viittomia tai viittomakieltauml (Tehtaumlvaumlt saattoivat olla paumlaumlllekkaumlisiauml) Kuudella oli kaumlytoumls-saumlaumln myoumls FM-laite
Kun alaryhmaumln vastauksia tarkastellaan kommu-nikaatiota tukevien vaumllttaumlmaumlttoumlmiksi koettujen tukipalveluiden naumlkoumlkulmasta (kysymys 4335) vii-totun puheen tulkkaus sai seitsemaumln mainintaa tu-kiviittomat neljauml suomalainen viittomakieli kolme mainintaa ja puheelle tulkkaus yhden Tulevaisuu-dessa ryhmaumln jaumlsenistauml kolme siirtyisi kaumlyttaumlmaumlaumln myoumls kirjoitustulkkia mahdollisissa korkeakoulu-opinnoissaan tai tyoumlelaumlmaumlssauml kahdeksan viitotun puheen tai tukiviittomia kaumlyttaumlvaumlauml tulkkia kaksi suomalaisen yksi suomenruotsalaisen viittoma-kielen tulkkia yksi merkitsi myoumls muistiinpanojen kirjoittajan tarpeen mahdolliseksi
Haastattelussa (liite 8) kysyttiin tutkittavilta edel-leen tulkin kaumlytoumlstauml nykyisessauml ja tulevissa oppi-misympaumlristoumlissauml Tutkittavilta tiedusteltiin tar-vitsevatko sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlt taumlllauml hetkellauml tai tulevaisuudessa viittomakielen tulkkia kirjoi-tus- tai puhetulkkia oppimateriaalin tekstittaumljaumlauml tai muistiinpanojen kirjoittajaa Sisaumllloumln analyysin perusteella muodostetut pelkistetyt ilmaukset sekauml paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml haastatteluaineisto loumlytyy tau-lukosta 25 (tarkempi taulukointi loumlytyy liitteestauml 3 liitetaulukko 3)
Taumlssauml yhteydessauml eniten mainitusta kirjoitustulkin tarpeesta eraumls vastaajista kertoo tarkemmin naumlin
rdquoKirjoitustulkkia ei nyt ole kaumlytoumlssauml mutta vois olla mahdollisesti tarpeen mdash sitten kun lapsi kasvaa menee ylaumlasteelle niin silloin vois olla tarkoituksenmukaisempaa et ois kirjoitustulk-ki kuin henkiloumlkohtainen avustajardquo (H2001)
Esimerkiksi anglosaksisissa maissa tunnustettujen ja kaumlytettyjen ammattiryhmien mm kirjoitustulk-kien ja tekstittaumljien (ns tekstitulkkien speech-to-text-reporters) ja muistiinpanojen kirjoittajien (no-te-takers)9 rooli ja toimenkuvat sekauml mahdollinen tarpeellisuus sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvillauml lapsilla ja nuorilla jaumlivaumlt haastateltavilla arvailevien poh-dintojen varaan Joillakin tutkittavilla avustajan saaminen oli paumlaumlllimmaumlisin ongelma sillauml pysy-vaumlauml avustajaa on vaikea saada jaumlrjestymaumlaumln Eraumlaumln tutkimushenkiloumln vanhempi luonnehti asiaa naumlin
9 Ks esim George Brown College 2013 University of Leicester 2013
rdquoPiti olla niin ettauml avustajan kanssa se kappale kaumlytaumlis kahdestaan aina laumlpi ja naumlin mut mauml en usko ettauml sitauml hirveen usein pystyttiin toteutta-maan koska sitauml avustajaa ei siellauml aina ollut Taumlauml on kaikista kurjin asia et se avustaja riistetaumlaumln aina johonkin muualle Kyllauml mauml sitauml mieltauml oon ettauml haumln ylipaumlaumlnsauml olis laumlsnauml siinauml ja et se olis suht sama avustaja joka tuntis taumlaumln lapsen vois kulkea mukana vuodesta toiseen Kyllaumlhaumln se varmaan auttais ettauml asioita pystyttaumlis vaumlhaumln edes kaumlymaumlaumln laumlpi etukaumlteen et mitauml on tulossardquo (H1999)
Ensikaumlden tietoa saatiin haastattelujen kautta myoumls kahdelta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlltauml (H1993a H1993b) taumlysi-ikaumliseltauml henkiloumlltauml joista tosin kumpikaan ei haastatteluhetkellauml tarvinnut eikauml kaumlyttaumlnyt viittomakielen tulkkausta opinnoissaan ndash siitaumlkaumlaumln huolimatta ettauml molemmat olivat viit-tomakielentaitoisia Toisen mielestauml viittomakielen tulkkaus johon haumln oli ennen istutetta peruskou-lussa tottunut haumliritsi puhutun viestin vastaan ottoa istutteen saamisen jaumllkeen Toinen taas sanoi seu-raavansa mielellaumlaumln viittomakielen tulkkausta aina kun sellainen oli tarjolla
33 Apuvaumllineen (FM-laitteen) kaumlyttouml ja tulkkauksen tarve
Tutkimusten mukaan FM-laite ei vaumllttaumlmaumlttauml yk-sinaumlaumln takaa oppimisen mahdollistavaa levollista kuunteluympaumlristoumlauml (Svartholm 2002 142ndash146) Luokkahuoneessa tapahtuva muu vuorovaikutus on myoumls oppimisen kannalta taumlrkeaumlauml mutta kuuntelu FM-laitteen avulla ilman ryhmaumlkuuntelumahdol-lisuutta tai tulkkia jaumlttaumlauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumln taumlmaumln vuorovaikutuksen ulkopuolelle (ks Vermeulen ym 2012 44)
Tutkimuksessa verrattiin FM-laitteen kaumlyttaumljiauml niihin jotka kokivat tulkin kaumlytoumln tarpeelliseksi nykyisessauml oppimisympaumlristoumlssauml selviytymiseksi Tuloksista kaumly ilmi ettauml FM-laitteen kaltainen kuu-lemista vahvistava apuvaumlline ei taumlysin poista tulkin kaumlytoumln tarvetta 12 (28 ) naumlistauml FM-laitteen kaumlyt-taumljaumlstauml (n = 43) kaumlyttaumlauml tulkkia jonka tehtaumlvaumlnauml on puheen tukeminen viittomin ja 10 niistauml (23 ) joilla on FM-laite kaumlytoumlssauml katsovat tarvitsevan-sa myoumls puhetulkkausta Viitotun puheen tulkkia tarvitsisi 10 lasta tai nuorta Taumlmaumln lisaumlksi kolme (3) tarvitsisi viittomakielen tulkkia
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 31
Taulukko 25 Vastaukset haastattelukysymykseen nykyisestauml ja tulevasta tulkin tarpeesta oppimisympaumlris-toumlssauml (vastaajia 11 analysoituja tekstikatkelmia 13)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Aikaisemmin kirjoitustulkki ollut kaumlytoumlssauml kielten tunneilla viittomakielentulkin rinnalla
Ei enaumlauml viittomakielen tulkkia koska se haumliritsee keskittymistauml
Aiemmin viittomakielentulkki olisi ollut tarpeen mutta kielitaitoa ei ollut
Taumlllauml hetkellauml ei tulkin tarvetta myoumlnteisiauml ja kielteisiauml kokemuksia tulkeista opinnoissa
3
Kirjoitustulkki olisi hyvauml reaaliaineissa ylaumlasteella
Kirjoitustulkki hyvauml koska luokassa on paljon haumlirioumltekijoumlitauml (kuulemisen kannalta)
Kirjoitustulkki voisi olla kaumlypauml vaihtoehto jos istutteessa on vikaa
Kirjoitustulkki mahdollisesti tarpeen
5
Hitaasti puhetta toistava tulkki (tai kirjoitustulkki) mahdollinen ratkaisu
Puhetulkki mahdollisesti tarpeen 1
Muistiinpanojen kirjoittaja voisi olla mahdollinen
Suurissa luentosaleissa muistiinpanojen kirjoittajatarpeen kun kuulijaa ei kuule ja naumle kunnolla
Muistiinpanojen kirjoittaja mahdollisesti tarpeen
2
Nuori ei halua taumlllauml hetkellauml ketaumlaumln ylimaumlaumlraumlistauml luokkaan
Lapsi lukee ja tyoumlstaumlauml mielellaumlaumln itse oppikirjatekstejauml ja sanaluetteloita ei taumlllauml hetkellauml tarvitse tulkkia tai muuta avustajaa
Ei tulkkia tai muuta avustajaa 2
Kuvio 4 Kommunikaation tukipalvelut jotka olisivat tarpeen nykyisessauml opiskelupaikassa (annettuja vas-tauksia 92vastaajia 61 prosenttiosuudet laskettu suhteessa annettuihin vastauksiin)
Muistiinpanojenkirjoittaja
8
Puhetulkki18
Suomalaistaviittomakieltauml
kaumlyttaumlvauml tulkki 13
Vinkkipuhettakaumlyttaumlvauml tulkki
1 Viitotun puheen tulkki21
Suomenruotsalaista viittomakieltaumlkaumlyttaumlvauml tulkki
4
Kirjoitustulkki12
Viittomienviittoma-kielen opettaja
6
Tukiviittomia kaumlyttaumlvauml tulkki
17
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 32
34 Tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja tarve vapaa-ajalla
Tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml ja myoumlnnetyn tulkkaus-palvelun lajia kartoitettiin kysymyksillauml 18ndash19 (liitteet 2 sekauml 4ndash7) Tutkimukseen osallistuneis-ta henkiloumlstauml (vastanneita 5961) 36 henkiloumllle oli myoumlnnetty oikeus kaumlyttaumlauml vammaisten henki-loumliden tulkkauspalveluja ja suurimmalle osalle (33lle) oikeus oli kohdistunut kuulovammaisten tulkkauspalveluun Kahdella paumlaumltoumls koski kuulo-naumlkoumlvammaisten tulkkauspalveluja ja yhdellauml pu-hevammaisten tulkkauspalveluja Viisitoista kysy-mykseen vastannutta vahvisti ettei tutkimusjoukon jaumlsenellauml ollut tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml kahdeksalla ei ollut tietoa siitauml oliko vastaajalla tai huollettavalla ylipaumlaumltaumlaumlnkaumlaumln tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml Kaikista tulkkauspalvelupaumlaumltoumlksen laatua koskevaan kysy-mykseen vastanneista (n = 41) viisi ei osannut sanoa tai ei tiennyt vastausta millaista tulkkauspalvelua paumlaumltoumls koskee
Huomattavalla osalla ei ollut tarvetta tulkkaus-palveluun tai he eivaumlt olleet sitauml saaneet Yksi vas-tanneista tutkimushenkiloumlistauml kuvaa tilannettaan seuraavasti samalla kun ilmaisee ymmaumlrtaumlvaumlnsauml muitten tarpeen kommunikaation tukemiseen
rdquoMinulle sisaumlkorvaistutteesta on niin valtava hyoumlty ettauml en tarvitse ulkopuolista apua kom-munikoinnissa Saavutan sisaumlkorvaistutteen avulla lievaumlauml huonokuuloisuutta vastaavan ta-son jonka tukena on huulioluku (Pystyn siis esimerkiksi ilman kuuloakin kommunikoimaan melkein normaalisti edellyttaumlen ettauml naumlen hen-kiloumln kasvot) Kuitenkin olen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkorvaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkauspalvelujen mahdollisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimetrdquo (K1990)
Kyselylomakkeessa tutkittavilta kysyttiin myoumls onko heille suositeltu tulkkipalvelupaumlaumltoumlksen ha-kemista ja kuka kyseisen paumlaumltoumlksen hakua on suo-sitellut (kysymys 17 liitteet 4ndash7) Kahdeksan 60stauml taumlhaumln kysymykseen vastanneesta ei tiennyt miten asia oli 25 henkiloumllle tulkkipalvelupaumlaumltoumlksen hake-mista oli suositeltu ja 27lle suosittelua ei ollut tehty 13 henkiloumlauml tarkensi suosituksen tulleen yliopisto-sairaalasta tai sen kuntoutustyoumlryhmaumlltauml Joillekin tulkkia oli suositeltu koulusta kaumlsin (6) muita yk-sittaumlisiauml mainintoja taumlssauml kohdin olivat rdquokaverini
sekauml Houmlr hit -lehtirdquo rdquoviittomaoperdquo rdquoaumliti ja muut sisaumlkorvaistuteperheetrdquo
Kysymyksessauml 20 vastaajilta tiedusteltiin likimaumlauml-raumlistauml arviota siitauml kuinka monta tuntia kuukau-dessa (viittomakielen) tulkkia kaumlytetaumlaumln Aineiston perusteella tulkin kaumlyttouml oli taumlllauml ryhmaumlllauml varsin vaumlhaumlistauml (kuvio 5) Taumlhaumln lienee yhtenauml syynauml se ettauml tutkimusjoukossa oli ainoastaan henkiloumlitauml jotka kaumlvivaumlt koulua tai opiskelivat Haastattelujen perusteella voidaan myoumls paumlaumltellauml ettauml vanhemmat saattavat toimia tulkkeina niin kauan kuin lapsi ei koe tilannetta sosiaalisesti hankalaksi Tulkin kaumlytoumln useutta koskevan 39 vastauksen pohjalta tulkkauspaumlaumltoumlksen saaneet ryhmaumlytyvaumlt kuvion 5 mukaisesti 15 kaumlyttaumlauml tulkkia melko vaumlhaumln enin-taumlaumln 10 tuntia kuukaudessa 12 tarvitsee tulkkia vaumlhintaumlaumln 11 tuntia kuukaudessa kun taas neljaumls-osalla ei ole taumlllauml hetkellauml lainkaan tarvetta tulkin kaumlyttoumloumln
Kuviosta 5 naumlkyvauml satunnainen tulkin tarve liittyy laumlhinnauml koulussa ja perheessauml jaumlrjestettyihin yh-teistilaisuuksiin (juhlat mutta myoumls liikuntatunnit ndash erityisesti uinti) mutta mainintoja oli myoumls rippi-koulusta ajokortin teoriaosioon Saumlaumlnnoumlllisemmin tulkkia voidaan tilata harrastuksiin mutta myoumls kaverien kanssa seurusteluun Toisaalta vaikka tulkin tarve olisikin jatkuva ei tulkkia ole aina mahdollista saada
rdquoEn osaa sanoa [kuinka paljon tarvitsisin ja missauml tulkkia kaumlyttaumlisin] koska minulla aina vaihtuu tulkki tai siis minulla on vaumllillauml tulkki ja vaumllillauml ei ole tulkkia Riippuu tulkeistardquo (K1992)
rdquoPitaumlisi saada AINA kun haluaa tulkki myoumls nopealla aumlkkilaumlhdoumlllauml Esim soitto tulkkikes-kukseen aamulla saat tarv tulkin illaksi Lapsen kaumlyttoumlkieli on viittomakieli ja kaumlyttaumlauml AINA kun mahd tulkkia myoumls harrastuksissardquo (K2000 kommenttina kysymykseen 6052)
Myoumls ruotsinkieliset vastaajat ilmaisivat kysymys-lomakkeen viimeisessauml kohdassa (6052) huolensa suomenruotsalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvien tulk-kien puutteesta Ruotsinkieliset eivaumlt loumlydauml ruotsia edes jossain maumlaumlrin taitavia ja suomalaista viitto-makieltauml tyoumlkielenaumlaumln kaumlyttaumlviauml tulkkeja
rdquoRuotsinkielisten tulkkien saatavuus turvatta-vardquo (K1997)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 33
rdquoLisaumlauml tulkkeja joilla on suomenruotsi aumlidinkie-lenauml tai jotka osaavat niin hyvin ruotsia ettauml he osaavat ja haluavat tulkata ruotsistardquo (K1998)
Ensikieleen ja tulkin kaumlyttoumloumln liittyviauml muuttujia vertailemalla voidaan todeta ettauml viitottu kielen-
muoto ensi- tai aumlidinkielenauml varhaiskasvatusympauml-ristoumlssauml ei ole selkeaumlsti yhteydessauml (viittomakielen) tulkin kaumlyttoumloumln (Ks taulukot 26 ja 27)
Haastatteluissa tutkittavilta kysyttiin vielauml millais-ta tukea sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuori
Taulukko 26 Tulkin kaumlytoumln useus suhteessa siihen onko suomi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuo-ren aumlidinkieli tai ensikieli
Tulkin kaumlyttouml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuoren aumlidinkieli tai ensikieli
YhteensaumlJokin muu Suomi
Ei koskaan tai ei nykyisin 0 9 9
Joitakin kertoja vuodessa 0 6 6
1ndash10 hkk 1 8 9
11ndash20 hkk 2 1 3
Yli 20 hkk 4 5 9
Yhteensauml 7 29 36
Taulukko 27 Tulkin kaumlytoumln useus suhteessa siihen onko suomalainen viittomakieli (svk) suomenruotsalainen viittomakieli (srvk) tai viitottu puhe (vp) sisaumlkorvaistutteen saaneen aumlidinkieli tai ensikieli
Tulkin kaumlyttoumlSvk tai srvk aumlidin-
tai ensikielenaumlViitottu puhe aumlidin-
tai ensikielenauml Yhteensauml
Ei koskaan tai ei nykyisin 3 1 4
Joitakin kertoja vuodessa 3 2 5
1ndash10 hkk 6 1 7
11ndash20 hkk 3 0 3
Yli 20 hkk 6 0 6
Yhteensauml 21 4 25
Kuvio 5 Tulkin kaumlytoumln useus vapaa-ajalla (n = 39)
Yli 20 hkk
11ndash20 hkk
1ndash10 hkk
Joitakin kertoja
vuodessa
Ei koskaan tai
ei nykyisin
10
8
6
4
2
0
9
3
9
6
9
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 34
tarvitsee vuorovaikutukseensa esimerkiksi perhe-juhlissa tai epaumlmuodollisissa yleisoumltilaisuuksissa (ks liite 8)
Sisaumllloumlnanalyysin avulla muodostetut pelkistetyt ilmaukset ja paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml tiivistetty haastatte-luaineisto loumlytyy taulukosta 28 (tarkempi luokittelu liitteessauml 3 liitetaulukko 4) Tulos oli yksiselitteinen puheen toistaminen (puheen selvennys) oli kaikissa perheissauml laumlhes yksinomaisesti kaumlytetty tulkkauk-sen muoto
Puheen toistoa ja siihen liittyvaumlauml problematiikkaa yksi vastaajista (vanhempi) kuvaa tarkemmin naumlin
rdquoTaumlsmennetaumlaumln puhutaan ja toistetaan Tois-toa kaumlytetaumlaumln paljon tietysti Haumln lukee hyvin huulilta Kun on paljon porukkaa ja haumllinaumlauml melua ja tai ulkona on niin siinauml se on sitten se ongelma Siinauml tietysti yritetaumlaumln jos ei niin sitten tukiviittomia mitkauml vielauml on muistissardquo (H1998)
Kyselylomakkeitten vastauksista ja paumlaumlosin sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvien huoltajien haastatteluista vaumllittyy kielellisesti suhteellisen ongelmaton toi-mintaympaumlristouml arkisissa vuorovaikutustilanteissa Naumlmauml kuvaukset poikkeavat joiltakin osin tekeillauml olevan tutkimuksen puitteissa viittomakielentulkeil-ta keraumltystauml aineistosta (Rainograve ja Maumlkelauml tulossa)
4 Kuntoutuksen merkitys ja kehittaumlmistarpeet
41 Tutkittaville myoumlnnetty kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen
Kyselylomakkeessa kartoitettiin tutkittavien ja hei-daumln perheittensauml saaman kuntoutuksen muotoa sekauml mahdollisesti jaumlrjestettyjen sopeutumisvalmennuk-sen paikkaa ja jaumlrjestaumljaumlauml sekauml laitoskuntoutuksen paikkaa ja tavoitetta ennen sisaumlkorvaistuteleikkaus-ta ja sen jaumllkeen (ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Ennen sisauml-korvaistuteleikkausta suurin osa tutkittavista oli saanut puheterapiaa (77 ) Sopeutumisvalmen-nuskursseja oli kaumlynyt puolet ja laumlhes saman verran (26) ei ollut sellaiselle osallistunut (ks taulukko 29)
Laumlhes puolet (1838) tarkensi tutkimushenkiloumln osallistuneen Kuuloliiton (ent Kuulonhuoltolii-ton) kursseille Oman alueensa yliopistosairaalan jaumlrjestaumlmaumln sopeutumisvalmennuksen mainitsi puolestaan 7 vastaajaa Muina palveluntarjoajina mainittiin mm Folkhaumllsan (238) Naumlkoumlvammais-ten Keskusliitto (138) Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto Doumlva Houmlrselskadades Barns Foumlrbund (KLVLDHBS) (338) ja Kuurojen Palvelu-saumlaumltioumln (138) viittomakielenopetusta tarjoavan Ju-nioriohjelman kurssit jotka rahoittaa Raha-auto-maattiyhdistys
Taulukko 28 Vastaukset haastattelukysymykseen tulkin kaumlytoumlstauml kotona ja vapaa-ajalla (n = 10 analysoituja tekstikatkelmia 11)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Tulkkia ei tarvita perheenjaumlsenet toistavat viestejauml tarvittaessa
Lapsi kysyy itse tarvittaessa lisaumlauml
Huuliltaluvun rinnalla kaumlytetaumlaumln tukiviittomia
Kaikki voivat tulkata tarvittaessa kaumlyttaumlmaumlllauml puheentoistoa
Tulkkaus (= puheen toisto) perhetilaisuuksissa jaumlrjestyy useimmiten laumlhipiiristauml
10
Aikuisena tilanne voi muuttua Tulevaisuudessa ulkopuolistakin tulkkia voidaan tarvita
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 35
Laitoskuntouksen saamisesta kertoneilta henkiloumlil-tauml (n = 38) kysyttiin edelleen tarkennusta missauml jaksot jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite Tauml-haumln kohtaan saatiin 21 vastausta joista yhdeksaumln antoi tietoja sanallisesti muut merkitsivaumlt kohdalle viivan Yhdeksaumlstauml kolme ilmoitti ettei tutkimus-joukon jaumlsen ole saanut kuntoutusta tai sitauml ei ole myoumlnnetty Kaksi ruotsinkielistauml vastaajaa ilmoitti tutkittavan osallistuneen Folkhaumllsanin kuntoutus-jaksolle Suomenkielisistauml kolmella toteutuspaikka oli oma keskussairaala yhdellauml Kuuloliitto [kuntou-tuskoti Helsingissauml] loput eivaumlt osanneet nimetauml paikkaa Kaksi tarkensi laitoskuntoutukselle ase-tettuja tavoitteita perheensauml kohdalla seuraavalla tavalla
rdquoNuoren tilanteen kartoitusrdquo (K1994)
rdquoTavata muita kuurojen perheitauml Kuulin eka kerran implantista Lapsen kuulon perusteelli-nen tutkimusrdquo (K1998)
Olennaisia eroja kuntoutuksen maumlaumlraumlssauml ennen istutehoidon aloittamista ja sen jaumllkeen ei ollut to-dettavissa (ks taulukko 29)
Sopeutumisvalmennuksessa kaumlyneiden perhei-den maumlaumlrauml lisaumlaumlntyi hieman istutteen saamisen jaumllkeen (31stauml 34aumlaumln 60) Kun vastaajilta tiedus-teltiin avoimella kysymyksellauml kenen jaumlrjestaumlmil-le sopeutumisvalmennuskursseille tutkittavat (tai taumlysi-ikaumliset vastaajat itse) olivat sisaumlkorvaistutteen asentamisen jaumllkeen osallistuneet mainintoja saivat seuraavat tahot
ndash Kuuloliitto (2240) ndash Valkea talo Helsingissauml (440) ndash Kela (440) ndash oma yliopistollinen sairaala (540)
ndash Kuurojen Liitto (240) ndash Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto
(240) ndash Doumlva och Houmlrselskadade barns stoumldfoumlrening
(340) ndash LapCi (240)
Viisi (540) oli merkinnyt taumllle kohdalle viivan tai lauseen rdquoei olerdquo mikauml voi tarkoittaa ettei sopeutu-misvalmennuskurssia ole jostain syystauml tarvittu tai ettauml sopivaa kurssia ei ollut jaumlrjestetty
42 Kuntoutuksesta saadun hyoumldyn arviointia
Tutkimusjoukon taumlmaumlnhetkisiauml kuntoutustarpeita ja kehittaumlmisehdotuksia selvitettiin lomakekyselyn jaumllkeen tehdyissauml puolistrukturoiduissa tutkimus-haastatteluissa Haastateltavia pyydettiin punnitse-maan kuntoutustarpeita mm kuntoutuksen hyouml-dyn sekauml kuntoutuksen sisaumllloumln ja kohdehenkiloumln tarpeiden vastaavuuden osalta (ks liite 8) Lisaumlksi kysyttiin miten kuntoutusta tulisi kehittaumlauml
Kuntoutuksesta saatua hyoumltyauml kaumlsiteltiin 14 haas-tateltavan kanssa (N = 16) joista kaksi oli taumlysi-ikaumlistauml istutteen saanutta ja 12 sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten vanhempia Pelkistetyt ilmaukset ja paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml kooste saaduista vastauksista loumlytyy taulukosta 30 (s 37 tarkempi taulukointi liite 3 liitetaulukko 5)
Kuten kyselytutkimuksenkin vastauksista kaumlvi ilmi puheterapia oli yleisin kuntoutuksen muoto joka myoumls on koettu erittaumlin tarpeelliseksi niin lapsen kuin perheenkin kannalta Haastatteluaineistossa puheterapian merkitystauml kaumlsiteltiin 12 tekstikat-kelmassa Hyvaumlnauml esimerkkinauml puheterapian tar-
Taulukko 29 Tutkimusjoukon saama kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen (N = 61)
Kuntoutusmuoto Ennen leikkausta (lkm) Leikkauksen jaumllkeen (lkm)
Fysioterapia 8 6
Toimintaterapia 9 8
Puheterapia 46 50
Neuropsykologinen kuntoutus - 4
Psykoterapia 3 -
Ammatillinen kuntoutus - 2
Laitoskuntoutusjakso 9 9
Sopeutumisvalmennus 31 34
Muu 1 3
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 36
peellisuudesta toimii haastateltavan vastaus jossa todetaan
rdquoPuheterapialla ollut valtavan suuri merkitys ettauml [lapsi] pystyy taumlnauml paumlivaumlnauml hyvin itsenaumli-sesti toimimaan puhekielen avulla kuulevien maailmassa Ilman sitauml vois sanoa ettauml koko istuteinvestointi ois mennyt hukkaan mutta ois hyoumldyt jaumlaumlneet hyvin paljon pienemmiks mitauml ne taumlnauml paumlivaumlnauml on Itse laite ei sinaumlllaumlaumln ratkaise vielauml mitaumlaumln Siitauml se tyouml vasta alkaa siitauml leikkauksestardquo (H2000)
Toiseksi eniten kuntoutuksen hyoumltyyn liittyviauml mai-nintoja sai perheiden vaumllinen vertaistoiminta joka koettiin erittaumlin tarpeelliseksi Taumlstauml kertoo mm seuraava haasteltava naumlin
rdquoSe tuntui ettauml se on oikein henkireikauml ettauml paumlaumlsee jutteleman muittenkin vastaavassa tilan-teessa olevien perheitten kanssa ja lapsi naumlkkee muitakin kuulovammaisia sitten Silloin se oli tosi taumlrkeetauml kun se asia oli meille ihan uusirdquo (H1998)
Kaksi vastaajaa piti myoumls kuntoutuksen kautta saa-tua ohjausta muihin kommunikaatiomenetelmiin perehtymistauml taumlrkeaumlnauml lisaumlksi yksi haastatelluista toi esiin vaihtoehtoisten kuntoutusmenetelmien tarpeen (ratsastusterapia)
Kysymykseen kuntoutuksen sisaumllloumln ja lapsen tai nuoren tarpeen vastaavuudesta vastasi haastatte-lussa 1316 henkiloumlauml joista kaksi oli aikuisia Kysy-mystauml oli jo sivuttu edellisessauml kysymyksessauml joka koski kuntoutuksesta saatavaa hyoumltyauml Neljauml tutkit-tavaa (mm taumlysi-ikaumliset haastatellut) ei saanut enaumlauml kuntoutusta viisi ala-ikaumlisen huoltajaa puolestaan totesi kuntoutuksen edistyvaumln suunnitelmien mu-kaisesti koulussa Neljaumlstauml tekstikatkelmasta ilmeni ettauml asia kas ei ollut saanut kuntoutusta jonka olisi katsonut huollettavalleen tai perheelleen tarpeelli-seksi Naumlin oli kaumlynyt mm siksi ettauml omakielistauml kuntoutusta on liian harvoin tarjolla tai siksi ettauml asiantuntijoiden naumlkemykset kuntoutuksen tar-peesta poikkesivat toisistaan (taulukko 31 tarkempi taulukointi liite 3 liitetaulukko 6)
Kuntoutuksen ja asiakkaan tarpeiden vastaavuuden ongelmista kertoo eraumls haastatelluista tarkemmin naumlin
rdquoPerheemme olisi mennyt yksiloumllliselle kuntou-tusjaksolle mutta koska olimme kuulleet taumlstauml nykyisestauml kurssista ei-niin-positiivista soitim-
me [tarjoava taho] mutta emme saaneet selkeaumlauml kuvaa siitauml mitauml kurssi pitaumlauml sisaumlllaumlaumln Perheel-laumlmme on 24 tuntia viikossa kaikkea mahdol-lista terapiaa ym naumlille lapsille tyoumln ohella Ha-lusimme tietaumlauml tarkkaan kannattaako mennauml pitkaumlaikaiselle kurssille mutta jos tiedollinen anti ei etukaumlteen vakuuta emme halua sinne mennaumlrdquo (H2008)
43 Ehdotukset kuntoutustoiminnan kehittaumlmiseksi
Kyselylomakkeessa viimeisenauml oli kysymys joka koski kohderyhmaumln kuntoutuksen kommunikaa-tion tukemisen tai opiskelun kehittaumlmistauml (6052 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Kaikkiaan puolet vastaajista (3061) oli tuottanut taumlhaumln 3ndash84 sanan pituisia teks-tejauml Neljaumlssauml oli eri tavoin ilmaistu rdquoen osaa sanoardquo joten vastaajien lopullinen maumlaumlrauml jaumli taumlssauml 26een Suurin osa vastauksista liittyi eri tavoin kuntou-tukseen jonka vuoksi ne esitetaumlaumln taumlssauml luvussa taulukossa 32 (s 38)
Lyhyessaumlkin palautteessa saatettiin kaumlsitellauml useita eri teemoja
rdquoPienet luokkakoot selkeetauml suomea tukiviit-tomia kaumlyttaumlvaumlt opettajat Puheterapia 2 kertaa viikossa vaumlhintaumlaumlnrdquo (K1998)
Kommenteissa (ks taulukko 32 tarkemmin al-kuperaumliset ilmaukset loumlytyvaumlt liitteestauml 3 liite-taulukko 7) toivottiin mm kuntoutustoiminnan kautta jaumlrjestelmaumlllisempaumlauml tiedotusta kouluihin opettajien sekauml muun henkiloumlkunnan ohjausta ja haumlirioumltoumlntauml kuulemista tukevia opetusjaumlrjestelyjauml (16 tekstikatkelmaa 46sta) 1246 tekstikatkelmassa nostettiin esiin oikeus saada ohjausta viittomakie-lessauml ja se ettauml viittomakielinen tulkkauksen saa-tavuus turvataan kaikilla luokka-asteilla ja molem-missa kotimaisissa kielissauml Tulkkauspalveluiden tarpeellisuudesta yksi kysymykseen vastanneista toteaa esimerkiksi naumlin
rdquoOlen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkor-vaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkauspalvelui-den mahdollisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimetrdquo (K1990)
Lisaumlksi huoltajat esittivaumlt ettauml lapset ja perheet tar-vitsisivat tukea (esimerkiksi puheterapiaa) pitem-paumlaumln kuin sitauml on myoumlnnetty Naumlihin ja korotetun
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 37
Taulukko 30 Sisaumllloumlnanalyysi haastattelututkimuksen vastauksista kysymykseen rdquoMillainen on ollut kuntou-tuksesta saatu hyoumltyrdquo (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 1416 aineistosta eriteltyjen tekstijaksojen maumlaumlrauml n = 23)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutus tuo hyoumldyllistauml tietoa
Kuntoutuksesta on perustavanlaatuista hyoumltyauml
Tarpeellinen kuntoutuskokonaisuusa
3
Puheterapia tukee kaumlsitteiden oppimista
Puheterapia tukee lasta itsenaumlisenauml toimijana
Puheterapia aumlaumlntaumlmyksen selventaumljaumlnauml ja ohjaajana myoumls vieraita kieliauml opittaessa
Tarpeellinen puheterapia 12
Viittomat kommunikaatiomenetelmaumlnauml perheen yhteisen kielen varmistajana
Tukiviittomat taumlrkeitauml lapsen varhaiskehityksessauml
Tarpeellista perehtyauml muihin kommunikaatiomenetelmiin
2
Muiden samassa tilanteessa olevien perheiden tapaaminen henkireikaumlnauml
Myoumls lapsille ja nuorille vertaistuki taumlrkeaumlauml
Tarpeellinen vertaistoiminta 5
Ratsastusterapiasta kehon hallintaa joka myoumls taumlrkeaumlauml
Tarvetta myoumls vaihtoehtoisiin kuntoutusmenetelmiin
1
aKs Kela 2012a 40 106
Taulukko 31 Sisaumllloumlnanalyysi vastauksista haastattelukysymykseen rdquoMiten hyvin kuntoutuksen sisaumlltouml vas-taa lapsesisinun taumlmaumln hetkisiauml tarpeitardquo (vastaajia 13 analysoituja tekstikatkelmia 14)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutus etenee suunnitellulla tavalla koulun kautta Kuntoutus odotustenkaltaista 5
Kuntoutus on paumlaumlttynyt Kuntoutus paumlaumlttynyt 4
Kurssien sisaumllloumlstauml pitaumlisi olla etukaumlteen selkeauml tieto jotta perhe voisi maumlaumlritellauml vastaako se taumlmaumlnhetkisiauml tarpeita
Kuntoutusnaumlkoumlkulmaa ei aina voi valita jotta se vas-taisi omia tarpeita
Kela ei myoumlntaumlnyt kuntoutusta asiantuntijoiden erilaisten naumlkemyserojen vuoksi
Kelan kuntoutusta jaumlrjestetaumlaumln liian harvoin ruotsinkielisille jolloin mahdollinen tarve ei kohtaa ajanpuutteen vuoksi
Kuntoutus ei vastaa asiakkaiden tarpeisiin
4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 38
Taulukko 32 Vastaukset kyselylomakkeen kysymykseen rdquoMiten lapsen tai nuoren kuntoutusta kommuni-kaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (kysymys 6052 vastaajia n = 26 analysoituja tekstikatkel-mia 46a)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Suomenruotsia taitavien tulkkien saaminen taumlrkeaumlauml
Tulkkauspalvelujen mahdollisuus kaikille
Tulkin kaumlyttoumlmahdollisuus turvattava niin varhaiskasvatuksessa kuin myoumls koulussa
Tulkkauspalvelut kaikkien saataville sisaumlkorvaistutelapsen iaumlstauml ja kieliryhmaumlstauml riippumatta
5
Viittomakielen opetusta ja viittomakielistauml toimintaa tarjottava sekauml lapsille ettauml perheille
Viittomakielen opetusta myoumls kouluaikana
Enemmaumln viittomakielistauml toimintaa perheille kouluihin ja kuntoutukseen
7
Puheterapiaa tarvitaan nykyistauml pitempaumlaumln
Resursseja pitaumlisi suunnata todellisen tarpeen mukaan perheen valinnan mukaan
Korotettu vammaistuki kaikille SIn kaumlyttaumljille pitkaumlaikaistukea tarvitaan
Vaumllineiden ja kuntoutuksen anomusprosessi yksinkertaisemmaksi
Huomioitava erilaiset tarpeet
Kuntoutuksen ja tuen todellista tarvetta arvioitava ja tarvittaessa jatkettava pidempaumlaumln
9
Opettajille ja avustajille koulutusta ja ohjausta kouluihin kokeneilta opettajilta saa etujaumlrjestoumln tietaumlmystauml myoumls kouluihin
Lapset sijoitettava pienluokkiin akustiikan huomioiminen taumlrkeaumlauml samoin tyoumlrauhan yllaumlpito
Henkiloumlkohtaista avustajaa tarvitaan lapsen henkiloumlkohtaiset tarpeet huomioitava myoumls erityisopetuksessa
Monipuoliset kuntoutus- avustamis- ja tukitoimet jaumlrjestettaumlvauml yksiloumlllisesti myoumls koulussa kaikilla asteilla
16
Vertaisten tapaaminen taumlrkeaumlauml erityisesti ruuhka-Suomen ulkopuolella asuville
Tarvitaan tukihenkiloumlitauml myoumls viittomakielisille
Vertaistoiminta valtakunnallisemmaksi
Vertaistuen huomioiminen kuntoutuksessa taumlrkeaumlauml
4
Tuen tavoitteena tulee olla tasaveroisuussekauml toiminnallisesti ettauml taloudellisesti
Sisaumlkorvaistutteesta suuri hyoumlty
Ulkopuolista apua ei tarvita
Oma aktiivisuus taumlrkeaumlauml
Tuen tavoitteena tasa-arvois-taminen ja itsenaumlistaumlminen
5
aYhden henkiloumln vastaus on voinut sisaumlltaumlauml useampaan paumlaumlluokkaan kuuluvia teemoja naumlmauml on analysoitu erillisinauml tekstikatkelmina
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 39
hoitotuen epaumlaumlmiseen puututtiin yhteensauml yhdek-saumlssauml tekstikatkelmassa
Haastatteluissa kaikilta sisaumlkorvaistutteen saanei-den lasten vanhemmilta ja taumlysi-ikaumlisiltauml istutteen saaneilta (N = 16) kysyttiin lisaumlksi miten kuntou-tusta tulisi kehittaumlauml Kysymystauml kommentoi yhteen-sauml 15 henkiloumlauml (taulukko 33 vastausten tarkempi erittely liite 3 liitetaulukko 8)
Sisaumllloumlnanalyysin kautta vastauksista voitiin tee-moittaa 32 tekstikatkelmaa joista kolmannes (10) kohdistui vertaistukitoiminnan lisaumlaumlmiseen kun-toutuksessa Taumlssaumlkin yhteydessauml esiin nousseesta vertaistuen huomioimisen tarpeesta yksi haastatel-tavista toteaa tarkemmin ettauml
rdquoMauml ite koin aikoinansa ettauml sen vertaistuen merkitys oli niin suuri ettauml kukaan ei pystynyt vastaamaan niihin mun tarpeisiin ja kysymyk-siin tuolla julkisella sektorilla esimerkiks kuulo-keskuksessa kun saman kokeillut aumlitirdquo (H1995)
Yhtauml usein (10) toivottiin asiakaslaumlhtoumlisyyden pa-rempaa varteenottamista mm vanhempien kokemi-en kuntoutus- ja tukitarpeiden sekauml kuntoutuksen ja tukien anomisprosessin joustavuuden suhteen Taumlllaisesta koetun tarpeen ja tarjotun palvelun vaumllisestauml ristiriidasta kertoo eraumls vastaajista naumlin
rdquoMauml olen ihmisenauml sentyyppinen ettauml jos mauml koen ettauml jostain asioista on mun lapselle hyouml-tyauml niin mauml haluan haumlnelle sen myoumls tarjota ja mulle ei kelpaa vastaukseks et meidaumln kaupun-gissa ei oo tapana naumlin tehdauml Mun heti ensim-maumlinen [ajatus] oli vaan ettauml taas mun taumlytyy ruveta taistelemaan lapsen oikeuksien puolesta Kuulovamma on avartanut silmiauml kuurojen kult-tuurin suhteen ja sen suhteen ettauml miten heijaumln kulttuuriin suhtaudutaan ja miten esimerkiks sairaanhoitopiirit suhtautuu kuurohoin ja kuu-rouden hoitamiseenrdquo (H1998)
Taulukko 33 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuoren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (vastaajia n = 15 analysoituja tekstikatkelmia 32)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutuksesta pitaumlauml myoumls itse hakea tietoa kuntoutusratkaisut ovat perhekohtaista
Laitteiden saatavuus hyvaumlauml kuntoutuspalvelua
Kuntoutusta saatu hyvin ja kuntoutuksen kehittaumlminen riippuu myoumls asiakkaan aktiivisuudesta
6
Ruotsinkielisten palvelut saavutettavammiksi
Asiakkaat joutuvat taistelemaan lapsen etujen puolesta
On turhauttavaa anoa kuntoutusta vuosittain koska lapsen tilanne ei muutu
Korotetulta hoitotuelta tipahtaminen tuntuu epaumloikeudenmukaiselta
Kehitettaumlvaumlauml asiakaslaumlhtoumlisyyden varteenottaminen ja huomioiminen kuntoutuksen jaumlrjestaumlmisessauml ja saavutettavuudessa
10
Viittomakielestauml tieto helpommin saavutettavaksi Kehitettaumlvaumlauml viittomakielen huomioiminen kuntoutuksessa
4
Puolikielisyys vaarana sekauml lapsen viittomakielessauml ettauml puhutussa kielessauml
Kielellisen kuntoutuksen oltava kokonaisvaltaista
Kehitettaumlvaumlauml kielellisen kehityksen pitkaumlaikaisseuranta
2
Vertaistuen kautta vanhemmat saavat vastauksen akuutteihin kysymyksiinsauml
Vertaistuki nuorille
Kehitettaumlvaumlauml vertaistuen huomioiminen laajemmin kuntoutuksessa
10
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 40
44 Apuvaumllineiden kaumlyttouml eri oppimisympaumlristoumlissauml ja apuvaumllineisiin kohdistuvat kehittaumlmistarpeet
Tutkimuksen tavoitteena oli myoumls selvittaumlauml mis-sauml maumlaumlrin tutkittavilla on kaumlytoumlssaumlaumln kuulemista tukevaa teknologiaa ja samalla sitauml millaisia toi-veita sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten perheet kohdistavat apuvaumllinekuntoutukseen Apuvaumlli-neiden kaumlyttoumlauml ja tarvetta selvitettiin kysymaumlllauml millaisia kommunikaatiota tai kuulemista tukevia rakenteita kohderyhmaumlllauml on oppilaitoksessa kaumly-toumlssaumlaumln tai toisaalta millaiset rakenteet olisivat vaumllttaumlmaumlttoumlmiauml opinnoista selviaumlmisen kannal-ta (kysymykset 4236 4436 liitteet 2 sekauml 4ndash7) Monivalintavaihtoehtoina tarjottiin seuraavat10 1) RTFM-laite (RTFM aumlaumlnensiirtojaumlrjestelmauml joka vahvistaa puheaumlaumlnen vain kuulokojetta kaumlyttaumlvaumllle)
2) (paumlaumlpanta)mikrofoni + laumlhetin (jolla oppilaan tai opettajan puheaumlaumlni vahvistetaan kaikille samassa tilassa tilassa oleville) 3) dokumenttikamera 4) akustiikaltaan parannettu huonetila ja 5) muu mi(t)kauml
Tutkimusajankohdan tilannetta kuvaavaan kysy-mykseen vastauksista (n = 59) kaumlvi ilmi ettauml sisauml-korvaistutteen saaneista lapista tai nuorista 72 lla oli kaumlytoumlssaumlaumln yksiloumlllinen saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaa-juudella toimiva yksisuuntainen laumlhetin ns FM-RT-laite (ks taulukko 34) Kolme vastaajaa ilmoit-ti ettei laite ole kaumlytoumlssauml vaikka se on myoumlnnetty Kolmannekselle tutkittavista oli myoumls tehty kaiku-mista ja haumllyauml tyoumlskentely-ympaumlristoumlssauml vaumlhentaumlviauml akustisia korjauksia luokkatilan rakenteisiin (ks Onnela 2009 56 Tulonen 2009 50) lisaumlksi yhdellauml tutkittavalla luokkatilan valaistusta oli parannet-tu Vastausten mukaan seitsemaumlllauml tutkittavista on kaumlytoumlssaumlaumln dokumenttikamera jolla opettaja voi
10 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 4ndash7
esittaumlauml puheensa tueksi kaumlsittelemaumlaumlnsauml kirjallista tai muuta kuvamateriaalia Vain kahdella tutkitta-vista on kaumlytoumlssaumlaumln joko oman tai opettajan puheen koko ryhmaumllle vahvistava paumlaumlpantamikrofoni Yksi vastaajista tosin ilmoitti ettei opettaja sitauml kaumlytauml vaikka laite on myoumlnnetty
Kun tutkittavilta kysyttiin millaiset apuvaumllineet olisivat taumlllauml hetkellauml tarpeen (ks taulukko 35) puolet kysymykseen vastanneista toivoi kuuntelu-olosuhteiden kartoitusta ja yli 60 akustoinnin pa-rantamista Monella vastaajan mielestauml FM-laite oli taumlrkeimmaumlllauml sijalla muihin apuvaumllineisiin naumlhden
Niiden 59 vastaajan kohdalla joista tiedot olivat kaumlytettaumlvissauml lisaumlvaikeudet lisaumlsivaumlt hiukan apuvauml-lineiden kaumlytoumln tarvetta taumlssauml ryhmaumlssauml apuvaumllinei-tauml oli kaumlytoumlssauml 81 lla Toisaalta myoumls suurimmalla osalla (74 ) niistaumlkin lapsista ja nuorista joiden kohdalla lisaumlvaikeuksista ei ollut mainintaa oli omassa oppimisympaumlristoumlssaumlaumln kaumlytoumlssauml jokin tai joitakin apuvaumllineitauml (taulukko 36)
Haastatteluissa tutkittavia pyydettiin kuvaamaan tarkemmin sitauml millaiset ovat oppimisympaumlristoumln kuunteluolosuhteet ja miten lapsi tai nuori suhtau-tuu apuvaumllineitten erityisesti FM-laitteen kaumlyttoumloumln (ks taulukko 37 tarkempi luokittelu liite 3 liite-taulukko 9) Kysymykseen vastasi 13 haastateltavaa 16sta joiden vastauksista muodostui 15 tekstikat-kelmaa Naumliden pituudet vaihtelivat 3 viittomasta (rdquoFM-laite ja kuulo riittaumlaumlrdquo) 270 sanaan
Suurin osa (9) tutkittavista kaumlytti FM-laitetta paljon sekauml opiskelu- ettauml harrastuskontekstissa FM-lait-teen tuomista hyoumldyistauml eraumls vastaaja toteaa naumlin
rdquoFM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml mut on tietysti tilanteita missauml sitaumlkaumlaumln ei aina
Taulukko 34 Kuulemista tukevat apuvaumllineet ja rakenteet jotka sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella tai nuorella ovat taumlllauml hetkellauml kaumlytettaumlvissauml [tyouml- tai]a opiskelupaikassa (n = 59)
Apuvaumlline tai rakenne Kyllauml Ei Ei osaa sanoa
RTFM -laite 43 12 2
Akustiikaltaan parannettu huonetila 21 24 7
Dokumenttikamera 7 41 3
Paumlaumlpantamikrofoni 2 43 4
aTutkittavista kaikki olivat joko koulussa tai opiskelivat yksikaumlaumln ei kaumlynyt tyoumlssauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 41
Taulukko 35 Kuulemista tukevat apuvaumllineet tai rakenteet jotka olisivat tutkittavilla tarpeen tutkittavien taumlmaumlnhetkisessauml opiskelupaikassa (n = 58)
Apuvaumlline tai rakenne Kyllauml Ei Ei osaa sanoa
RTFM-laite 38 12 5
Akustiikaltaan parannettu huonetila 36 17 4
Dokumenttikamera 13 29 12
Paumlaumlpantamikrofoni 7 37 10
Kuunteluolosuhteiden kartoitus 30 15 10
Taulukko 36 Apuvaumllineitten kaumlyttouml ja lisaumlvaikeudet
Onko muita lisaumlvaikeuksia
Onko apuvaumllineitauml kaumlytoumlssauml
YhteensaumlKyllauml Ei Ei osaa sanoa
Kyllauml 20 6 1 27
Ei 26 4 2 32
Yht 46 10 3 59
Taulukko 37 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko luokkatilassa kaumlytoumlssauml RTFM-laiterdquo (vastaajia n = 13 analysoituja tekstikatkelmia 15)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
FM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml
FM-laite on henkivakuutus 20 oppilaan luokassa
Ylaumlasteella hankaluutena laitteen siirtaumlminen eri oppiaineitten omiin luokkiin
Muita oppilaita FM-laite saattaa haumliritauml
Uutta ryhmaumlkuuntelulaitetta kokeiltu hyvin tuloksin koska se sallii myoumls muiden kuulemisena
Vastahakoinen kaumlyttaumljauml suostunut ottamaan FM-laitteen mukaan kun huomannut sen hyoumldyn
FM-laite kaumlytoumlssauml taajaan erilaisissa oppimisympaumlristoumlissauml
9
Kaikkia luokassa olevia ja kaikkea luokassa tapahtuvaa ei kuule FM-laitteella
Koko paumlivaumln kestaumlvauml kuuntelu kaumly raskaaksi siksi myoumls tulkki jonka kanssa ei tarvitse pinnistellauml
FM-laite kaumlytoumlssauml mutta kaumlytoumlllauml on omat rajoituksensa
3
FM-laite vain ala-asteella
Ylaumlasteella sosiaalinen paine kasvaa
Vanhemmilla vaumlhaumln keinoja vaikuttaa
FM-laite ei kaumlytoumlssauml (ylaumlasteella) 3
aRyhmaumlkuuntelulaitteessa on useampia mikrofoneja ja vastaanotin ottaa signaalin suuremmalta alueelta kuin FM-laite (Tulonen 2009 50)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 42
vaumllttaumlmaumlttauml muisteta tai ehditauml tai pystytauml kaumlyt-taumlmaumlaumln mutta tytoumlllauml on koko koulu-uran ollut alle 20 lapsen luokka ettauml se on ollut ehkauml sem-monen tosi suuri merkittaumlvauml semmonen vaumlhaumln niinku henkivakuutus siiihen ettauml se kuleminen on helpompaa kun ei oo niin kauheen iso luok-kardquo (H2000)
Laitteen tuoman hyoumldyn rajoista puolestaan eraumls vanhemmista toteaa
rdquoHaumln sanoo ettauml ei kuule kaikkea selvaumlsti FM-laitteen kanssa Ja on aika raskasta myoumlskin kuunnella koko ajan koko paumlivaumln ja siksi tul-kin kanssa on vaumlhemmaumln vaumlsyttaumlvaumlaumlrdquo (H1997)
Kolmella tutkittavalla sosiaalinen paine oli noussut niin suureksi ettei laitetta suostuttu kaumlyttaumlmaumlaumln enaumlauml ylaumlasteella Yksi haastateltavista piti opetuk-sen seuraamista pelkaumln laitteen varassa raskaana kahden mielestauml laitteen rajoitteena oli se ettei sillauml kuullut luokkatovereiden puheenvuoroja
5 Yhteenvetoa ja pohdintaa
Taumlmaumln tutkimuksen tavoite oli selvittaumlauml vuosina 1997ndash2010 sisaumlkorvaistutteen saaneiden 1990ndash2002 syntyneiden lasten avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkaus- ja avustusmenetelmiauml erityisesti kielten osalta kuntoutusta tukipalveluiden kaumly-toumln tarvetta sekauml kyseisten palveluiden kehittaumlmis-tarpeita Aineisto keraumlttiin kesaumlllauml 2012
51 Avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttouml
Taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista lapsista ja nuo-rista kaksi kolmasosaa osallistui eri kouluasteilla yleisopetukseen Yli puolella oli oppimisympaumlris-toumlssaumlaumln mukana avustaja tulkki tai muu tukihen-kilouml Samoin yli puolet kaikista tutkimusjoukkoon kuuluvista tarvitsi avustajan tai tulkin palveluja riippumatta siitauml olivatko he yleis- tai erityisope-tuksen parissa (ks Hyde ja Punch 2011 Leigh ja Rush 2011) Reilu kaksi kolmasosaa erityisluokilla tai -kouluissa kaumlvijoumlistauml kaumlytti avustajan tai tulkin palveluja Aineiston pohjalta on myoumls todettavissa ettauml yleisopetuksessa on saman verran niitauml jotka kaumlyttaumlvaumlt tulkkia tai avustajaa kuin niitauml joilla taumll-laista tukihenkiloumlauml ei ole
Sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista kuudelle kym-menestauml oli myoumlnnetty oikeus kaumlyttaumlauml vammaisten
henkiloumliden tulkkauspalveluja Suurimmalla osalla oikeus koski kuulovammaisten tulkkauspalveluja muilla puhe- tai kuulonaumlkoumlvammaisten tulkkaus-palveluja Koulutyoumln tai opiskelun ulkopuolella tulkkauspaumlaumltoumlksen saaneet kaumlyttaumlvaumlt tulkkia melko vaumlhaumln Vain kolmannes tarvitsi tulkkauspalveluja yli 10 tuntia kuukaudessa muilla kaumlyttouml jaumli vaumlhaumli-semmaumlksi tai sille ei ollut tutkimuksen ajankohtana lainkaan tarvetta
Yksi syy sille miksi taumlssauml nuorten tutkittavien ryh-maumlssauml tulkkia ei tarvittu vapaa-ajalla on se ettauml lapse ja nuoret pystyivaumlt toimimaan itsenaumlisesti pu-heensa ja kuulonsa varassa Kyselytutkimukseen osallistuneista 80 kaumlytti (ja tullee myoumls toimeen) vapaa-ajallaan puhutulla kielellauml Tulokset ovat hyvin samankaltaisia kuin aiemmissa vastaavissa tutkimuksissa (esim Sume 2010 Watson ym 2010) Lasten ja nuorten huoltajat toimivat itse tarvittaes-sa puhetulkkeina (puheen selventaumljinauml) sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumllle Pieni osa heistauml kaumlytti puheen tukena myoumls viittomia
52 Kaumlytetyt avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt
Kouluissa tai oppilaitoksissa toimivien tulkkien (tai avustajien) tehtaumlvauml oli toistaa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle puhuttua kieltauml viittomin (ns viitotulla puheella tai tukiviittomilla) tai puheella sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumllle muiden viestintaumlauml
Tulkin (tai avustajan) toivotaan lisaumlksi myoumls opet-tavan viittomakommunikaatiota tai viittomakiel-tauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlville asiakkailleen (ks Nussbaum ja Scott 2011) Huomionarvoista on se ettauml vammaisten henkiloumliden tulkkausmenetel mien opetus ei kuitenkaan kuulu tulkkauspalveluun Opetuksen jaumlrjestaumlmisestauml vastaa asiakkaan oma kunta (Kela 2012b)
Taumlhaumln tutkimukseen osallistuneet nuoret eivaumlt juuri tarvinneet tulkkia vapaa-ajalla Naumlin on mahdol-lisesti siksi ettauml lapset ja nuoret pystyivaumlt tutussa ympaumlristoumlssauml toimimaan itsenaumlisesti puheensa ja kuulonsa varassa Haastattelujen mukaan huoltajat toimivat usein puhetulkkeina (tai puheen selventaumlji-nauml) eli tuottivat puhutut viestit nuorelle uudelleen kuuloetaumlisyydeltauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 43
53 Kuntoutustarjonnan sisaumlltouml
Tutkittavien ryhmaumlssauml suurimmalla osalla oli kaumly-toumlssaumlaumln yksiloumlllinen saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaajuudella toimiva kuuntelun apuvaumlline FM-RT-laite Tutkit-tavista kolmanneksen luokkatilan rakenteisiin oli myoumls tehty kaikumista ja haumllyauml tyoumlskentely-ympauml-ristoumlssauml vaumlhentaumlviauml akustisia korjauksia
Noin 80 tutkittavista oli kyselyn mukaan saanut kuntoutuksena puheterapiaa ja noin 60 sopeutu-misvalmennusta (eritoten sisaumlkorvaistuteleikkauk-sen jaumllkeen) Haastatelluista yhdellauml kolmanneksel-la puheterapiaan liittyvauml kuntoutus oli paumlaumlttynyt toisella kolmanneksella kuntoutus jatkui koulun kautta Kolmannekselle ei ollut myoumlnnetty sellaista kuntoutusta jota he olisivat itse pitaumlneet huolletta-valleen tai perheelleen tarpeellisena
54 Nykyiset tukitarpeet
Kyselylomakkeista saadun aineiston perusteella puolet vastanneista toivoo kuunteluolosuhteiden kartoitusta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen op-pilaitoksessa ja yli 60 koululuokan akustoinnin parantamista
Haastatteluissa toivottiin mm useammin jaumlrjestet-taumlviauml sopeutumisvalmennuskursseja ruotsinkielis-ten ryhmaumllle Ruotsia puhuvat pitivaumlt hankaluutena sitauml ettauml kieliryhmaumln pienuuden vuoksi ruotsinkie-listen perheiden on vaikea loumlytaumlauml toista kuuloalan ammattilaista jos oman alueen asiantuntijoiden kanssa syntyy ristiriitoja
55 Kuntoutuksen kehittaumlmistarpeet
Tutkimusaineistosta kaumly ilmi ettauml kuntoutusjak-sojen sisaumllloumlssauml tulisi laajemmin huomioida ver-taistuki sekauml vanhempien ettauml lasten ja nuorten naumlkoumlkulmasta Vanhemmat toivoivat lisaumlksi asia-kaslaumlhtoumlisempaumlauml otetta kuntoutuksen jaumlrjestaumlmises-sauml Yleisesti ottaen vanhemmat toivoivat yksiloumlllisiauml monipuolisia kuntoutus- avustamis- ja tukitoimia myoumls kouluun kouluasteesta riippumatta
Vastaajat toivovat puheterapian liittaumlmistauml jatku-vasti saatavan kuntoutuksen piiriin niin ettauml sitauml myoumlnnettaumlisiin niin kauan kuin sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi sitauml perheen mielestauml tarvitsee Sa-moin toivottiin ettauml perheille kouluihin ja kuntou-
tukseen olisi saatavilla enemmaumln viittomakielistauml toimintaa
56 Nykyisten tulkkaus- ja avustusmenetelmien toimivuus
FM-laitteen kaumlyttouml ei poista tulkin kaumlytoumln tarvet-ta kolmannes niistauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml lapsista tai nuorista joilla on FM-laite kaumlytoumlssaumlaumln katsoi tarvitsevansa myoumls puhetulkkausta Viitotun puheen tulkkia tarvitsisi kuudesosa tutkittavissa
Yksi huomattavaksi koettu ongelma tuntui ole-van se ettauml tulkkia ei aina ollut mahdollista saada etenkaumlaumln lyhyellauml varoitusajalla Jos tulkin tarve on saumlaumlnnoumlllinen esimerkiksi viikoittainen hanka-luutena on se ettauml samaa tiettyyn erityisalaan jo perehtynyttauml tulkkia ei ole nykyisessauml tilausjaumlrjes-telmaumlssauml varattavissa
Ruotsinkieliset vastaajat olivat puolestaan huolestu-neita suomenruotsalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvien tulkkien puutteesta Edes ruotsia jonkin verran tai-tavia vaikkakin suomalaista viittomakieltauml tyoumlkie-lenaumlaumln kaumlyttaumlviauml tulkkeja on erittaumlin vaikeaa loumlytaumlauml
57 Tarkoituksenmukaiset avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt
Taumlssauml alaluvussa kuvatut tulokset perustuvat vain niiden henkiloumliden naumlkemyksiin jotka itse kaumlyttauml-vaumlt tulkkauspalveluita (12 henkiloumlauml) Heistauml noin puolet kaumlytti itse viitottua puhetta tai tukiviittomia ja muutama suomalaista viittomakieltauml tulkkaus-tilanteissa Kaikkein tarkoituksenmukaisimmasta tulkkausmenetelmaumlstauml kysyttaumlessauml viitotun puheen tulkkaus saa eniten mainintoja sen jaumllkeen tuki-viittomat suomalainen viittomakieli ja puheelle tulkkaus (yleisyysjaumlrjestyksessauml) Naumlistauml henkiloumlis-tauml laumlhes kaikki olivat aumlidinkieleltaumlaumln suomenkieli-siauml jonka lisaumlksi puolet mainitsi aumlidinkielekseen myoumls suomalaisen viittomakielen Yksi tutkittava taumlsmensi ensikielekseen viitotun puheen Tulevai-suutta koskevissa pohdinnoissaan suurin osa aikui-sista sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljistauml mainitsi viitottua puhetta tai tukiviittomia kaumlyttaumlvaumln tulkin Lisaumlksi muutama mainitsi kirjoitustulkkauksen suoma-laisen ja suomenruotsalaisen viittomakielen tulk-kauksen sekauml muistiinpanojen kirjoittajan
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 44
58 Kommunikointia tukevien tulkkausmenetelmien kehittaumlminen
Aiemmasta tutkimuskirjallisuudesta (esim Hut-tunen ym 2008 Hyde ja Punch 2011) sekauml taumlmaumln tutkimuksen tuloksista kaumly ilmi ettauml sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvien viestintauml tukeutuu ensisijaisesti puhuttuun kieleen (suomeen ruotsiin jne) Mikaumlli tarvetta ilmenee myoumls kommunikointia tukevien menetelmien tulee pohjautua kieltenvaumllisen tulk-kauksen sijaan kielensisaumliseen kaumlaumlntaumlmiseen (ja tulkkaukseen) liittyviin menetelmiin
Kielensisaumlisellauml kaumlaumlntaumlmisellauml ja tulkkauksella tar-koitetaan viestin siirtaumlmistauml toiseen kielenmuotoon saman kielijaumlrjestelmaumln sisaumlllauml Kuulovammaisten henkiloumliden osalta taumlllaisia ovat taumlssauml tutkimuk-sessa esiin nousseet viitottu puhe ja tukiviittomat puhetulkkaus kirjoitustulkkaus vinkkipuhe sekauml muistiinpanojen kirjoittaminen Lisaumlksi muita mahdollisia menetelmiauml ovat
ndash (ohjelma)tekstitys (myoumls termi kuulovammais-tekstitys) jossa audiovisuaalisissa materiaaleissa olevan puhe- ja muu aumlaumlni-informaatio muoka-taan naumloumlnvaraisesti havaittavaan ja saavutet-tavaan muotoon jaumllkikaumlteen tai simultaanisti Taumlhaumln liittyy yleisoumltilaisuuksien simultaaninen tekstitys esimerkiksi teatteriesityksissauml
ndash ns naumlyttoumltulkkaus (ks esim Laureacuten 2006 215) jolla tarkoitetaan olemassa olevien tekstijakso-jen osoittamista tekstistauml samalla kun tekstiauml puhutaan aumlaumlneen tai sitauml lauletaan (esimerkkinauml oppitunneilla laumlpi kaumlytaumlvaumlt lukutekstit kirkolli-sissa toimituksissa kaumlytettaumlvaumlt tekstit julkisissa esityksissauml esim teatteriesityksissauml kaumlytettaumlvissauml olevat tekstit)
Useimmat naumlistauml menetelmistauml sisaumlltyvaumlt jo vam-maisten tulkkauspalveluihin vaikkakin esimerkik-si puhetulkkaus liitetaumlaumln useimmiten puhevammai-sille tarjottaviin palveluihin (puheenselvennys tai puheen toisto -nimekkeillauml myoumls kuurosokeille ja kuuroutuneille henkiloumlille tarjottaviin palveluihin) jaumllkimmaumlisille tarjottaviin kuuluu jo nyt naumlyttouml-tulkkaus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien joukkoon kuuluu myoumls niitauml joille suomalainen (tai muu) viittoma-kieli on ensimmaumlinen kieli (aumlidinkieli) Heille tulisi tarjota kieltenvaumllistauml tulkkausta puhutulta kieleltauml suomalaiselle tai suomenruotsalaiselle viittomakie-lelle Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml asiakas voi kuulua johonkin muuhunkin kieliryhmaumlaumln ja maamme kansalliskielet voivat olla vieraita tai ne ovat haumlnelle
toisen kielen asemassa Taumlmauml asettaa lisaumlauml haasteita vuorovaikutustilanteessa tulkkina toimivalle hen-kiloumllle ja vammaisten tulkkauspalvelujaumlrjestelmaumllle
59 Tuloksiin liittyvaumlauml pohdintaa
Sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljauml voi kuuloviestejauml hyouml-dyntaumlen kontrolloida ympaumlristoumlaumlaumln eri tavoin kuin pelkaumln viittomakielen varassa toimiva henkilouml Taumlmauml tarkoittaa tulkkaustilanteessa sitauml ettauml sisauml-korvaistutteen kaumlyttaumljaumlllauml voi olla entistauml aktiivi-sempi rooli yksiloumlllisten ja tilanteeseen sopi vien me-netelmien maumlaumlrittelyssauml Tulkkaustilanteen luonne tulee muuttumaan asiakkaan aloitteesta kaumlynnisty-vaumlksi ja asiakkaan jatkuvassa ohjauksessa olevaksi prosessiksi Erilaisten viestinnaumlllisten osatekijoumliden vuoksi tulkkaus voi yhdenkin tilanteen aikana olla joko ajoittaista tai jatkuvaa Samassa yhteydessauml saatetaan tarvita useita menetelmiauml peraumlkkaumlin tai limittaumlin
Oman haasteensa uudenlaiseen monimuototulk-kaukseen ja tulkkausprosessiin asettanee se ettauml useimpia edellauml mainituista menetelmistauml voi myoumls toteuttaa etaumlpalveluna Etaumlpalvelut tuovat uusia mahdollisuuksia sen arviointiin millaiset palvelut ja menetelmaumlt olisivat kussakin tilanteessa sopivia
Kielensisaumlisen tulkkauksen menetelmille yhteistauml on se ettauml niihin liittyvaumlauml akateemista tutkimusta on maassamme vaumlhaumln (esimerkkinauml kirjoitustulk-kaus ja tekstitys tosin ei tulkkaukseen liittyvaumlnauml palveluna) Suomalaista tutkimusta viitotusta pu-heesta on erittaumlin vaumlhaumln ja puheelletulkkauksesta tutkimusta ei ole lainkaan Taumlmaumln vuoksi useim-pien menetelmien tehokkuudesta tulkkaustilantees-sa myoumls tiedetaumlaumln erittaumlin vaumlhaumln puhumattakaan siitauml ettauml naumlistauml olisi tulkkien koulutusta varten laadittu opetusmateriaaleja Taumlmauml taas asettaa haas-teita vammaisten tulkkauspalveluihin tyoumlntekijoumlitauml kouluttaville tahoille
Tietoa vammaistulkkauspalveluja kaumlyttaumlvaumln asiak-kaan uudenlaisesta roolista tulkkaustilannetta ak-tiivisesti ohjaavana toimijana ei taumlllauml hetkellauml ole juuri olemassa On myoumls otettava huomioon se ettauml edellauml mainittuihin prosesseihin on parai-kaa kehitteillauml erilaisia innovaatioita joista yhte-nauml esimerkkinauml mainittakoon puheentunnistus ja sen myoumltauml ns uudelleenpuhumisen (respeaking) hyoumldyntaumlminen niin tekstityksessauml kuin kirjoitus-tulkkauksessakin Myoumls uusien tekniikoiden hyouml-dyntaumlminen on taumlrkeaumlauml niin koulutuksessa kuin palvelujen tarjonnassakin
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 45
Haasteellisin alue tulkkauspalvelujen tulevassa jaumlr-jestaumlmisessauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle asiakas-kunnalle on se ettauml osalla taumlmaumln ryhmaumln jaumlsenistauml ei ole lainkaan tietoa tai kokemusta tulkkauspal-velujen kaumlyttaumlmisestauml eri tulkkausmenetelmistauml puhumattakaan tulkkaustilanteen ohjaamisesta it-selle ja tilanteen kannalta parhaalla mahdollisella tavalla Osalla heistauml on vaumlhaumliset tai erittaumlin vaumlhaumliset tiedot sellaisista tulkkaustilanteessa useimmiten tarjottavista puhetta tukevista ja korvaavista me-netelmistauml kuin viitottu puhe tai tukiviittomat Taumll-loumlin vuorovaikutuksen saavutettavuus jaumlauml heidaumln kohdallaan naumlennaumliseksi palveluksi Tulkit joutuvat taumlllaisissa tapauksissa opettamaan asiakkaalleen tulevassa tulkkaustilanteessa kaumlytettaumlvaumlauml koodis-toa (viittomistoa) Jotta tulkkaus olisi vaumllittoumlmaumlsti myoumls hyoumldynnettaumlvissauml olisi kuitenkin suotavaa ettauml puhetta tukevia tai korvaavia menetelmiauml tar-vitsevat perehdytettaumlisiin jo kuntoutusprosessinsa aikana riittaumlvaumlsti naumlihin menetelmiin Naumlin sellaiset vaativat oppimistilanteet joissa esimerkiksi puheen selventaumlminen ei pelkaumlstaumlaumln riitauml olisivat heille kie-lellisesti saavutettavissa
Ulkomaisessa tutkimuskirjallisuudessa (esim Nussbaum ja Scott 2011) on toisaalta esitetty ettauml viitottua puhetta ja tukiviittomia hyoumldyntaumlvaumlaumln opiskelutulkkaukseen sisaumlllytettaumlisiin viittomaope-tusta jos viitottu kielenmuoto ei ole ollut lapsen tai nuoren kasvuympaumlristoumlssauml laumlsnauml Vastaavasti on ehdotettu (esim Chute ja Nevins 2006) ettauml opis-kelutulkin tyoumlnkuvaan sisaumlltyisi kielellisen tuen ja ohjauksen tarjoaminen myoumls puhutussa kielessauml Taumlmaumlnkaltainen muutos tulkin tyoumlnkuvassa muok-kaisi huomattavasti tulkkauksen koulutuksen sisaumll-toumljauml ja asettaisi sille entistauml enemmaumln vaatimuksia monimuotoiseen tulkkaukseen suuntautumisen li-saumlksi Kielellisen tuen ja ohjauksen kehittaumlmisestauml puhuttaessa on kuitenkin syytauml ensin pohtia sitauml mihin taumlmauml toiminta perustuisi sekauml millaista toi-minnallista yhteistyoumltauml se vaatisi
Useat edellauml esitellyistauml menetelmistauml kuten puhetta tukevat ja korvaavat kommunikaatiomenetelmaumlt (esim viitottu puhe ja tukiviittomat) tai puhetulk-kaus ovat sovellettavissa uudelle sisaumlkorvaistu-tetta kaumlyttaumlvaumllle asiakasryhmaumllle jo nyt Ne olisi kuitenkin otettava entistauml laajemmin huomioon vammaisten tulkkauspalveluihin keskittyneiden koulutusohjelmien opetussisaumllloumlissauml Lisaumlksi uu-den asiakasryhmaumln tulkkauspalveluja hyoumldyn-taumlvien sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien henkiloumliden tulisi itsekin voida perehtyauml eri tulkkausmenetel-miin ja valita omaan kielitaustaansa ja kuuloonsa kaumlypauml menetelmaumlkirjo Sitten he voisivat arvioida
millainen menetelmien yhdistelmauml kulloiseenkin tulkkaustilanteeseen sopii ndash tilan antama akustinen tuki huomioiden
Tulkkausalan ammattilaiselta samoin kuin kou-lutukseltakin uuden asiakasryhmaumln huomioimi-nen taas edellyttaumlauml sitauml ettauml niin alalle koulutet-tavat kuin alalla jo tyoumlskentelevaumltkin hallitsevat tarvittavat menetelmaumlt Taumllloumlin tulkit pystyisivaumlt toimimaan tulkkausprosessissa niin ettauml sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumln asiakkaan aktiivinen osallisuus kokonaisviestintaumltilanteessa taataan vuorovaiku-tuksen moniulotteisuutta ja yhteisoumlllistauml luonnetta unohtamatta
510 Tutkimustulosten luotettavuuden tarkastelua
Yksi taumlmaumln tutkimuksen tulosten tulkinnan luo-tettavuuteen vaikuttavista tekijoumlistauml on kyselylo-makkeen ja haastattelukysymysten onnistuminen Taumlssauml on mm huomioitava se ettauml osa kysymyk-sistauml on vaatinut vastaajaltaan jopa 10 vuotta sit-ten tapahtuneiden asioiden tarkkaa muistamista ja kuvailua (esim leikkausta edeltaumlnyt ja heti leik-kauksen jaumllkeinen aika) Lisaumlksi kysymykset ovat osin epaumltarkkoja (esim kommunikaatiomuotojen valintaan liittynyt kysymys 14 jossa on epaumlselvaumlauml mihin kysymyksessauml viitataan) Lisaumlksi joiltakin osin kyselyssauml kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml on jaumlaumlnyt se-littaumlmaumlttauml (kuten Kelan kuntoutusta koskevissa kysymyksissauml 26 34 ja 48 termit rdquoammatillinen kuntoutusrdquo tai rdquolaitoskuntoutusjaksordquo) Naumlmauml kaikki seikat vaikuttavat omalta osaltaan siihen ettauml vastaukset voivat olla virheellisiauml ne ovat osin vaikeasti tulkittavia tai kysymys on voitu ymmaumlrtaumlauml vaumlaumlrin Tulosten luotettavuuteen vaikuttaa myoumls se ettauml laadullisen aineiston luokittelu on tehty yhden tutkijan naumlkemyksen perusteella Kahden tutkijan kaumlyttouml laadullisen aineiston luokittelussa olisi li-saumlnnyt luokittelun reliabiliteettia mutta taumlmaumln tutkimuksen tarjoamien resurssien puitteissa se ei ollut mahdollista
Taumlmaumln tutkimuksen tulosten laajemman hyoumldyn-nettaumlvyyden yhtenauml rajoitteena voidaan pitaumlauml sitauml ettauml tutkimusjoukkoon ei alun perinkaumlaumln voitu kaumly-tettaumlvien aika- ja muiden resurssien takia sisaumlllyttaumlauml kuntoutuksesta vastaavien tahojen kuten sairaaloi-den tai puheterapeuttien naumlkemyksiauml tutkimukses-sa mukana olleista asioista Tutkimusjoukkoon ei taumlssauml sisaumlllytetty myoumlskaumlaumln tulkkeja avustajia tai erityisopettajia Naumliden kaikkien tahojen huomioi-minen olisi tutkittavan ilmioumln moniulotteisuuden
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 46
vuoksi ollut perusteltua mutta taumlmauml tutkimuksen resurssien puitteissa naumlin moniulotteisen tutkimus-joukon hallinta olisi kuitenkin ollut mahdotonta Tuloksissa ei myoumlskaumlaumln ole voitu huomioida tut-kittavien asuinpaikkaa ja siihen liittyviauml esimer-kiksi puheterapian saatavuuteen liittyviauml etuja tai haittoja
Taumlmaumln tutkimukseen tulokset eivaumlt myoumlskaumlaumln ole sovellettavissa esimerkiksi niihin taumlllauml vuosikym-menellauml syntyneisiin lapsiin joille istute asennetaan jo ensimmaumlisen ikaumlvuoden aikana ja mahdollisesti molempiin korviin Vaikka tutkimusjoukkomme ikauml- ja sukupuolijakaumaltaan edustaa verraten hyvin kohdejoukkoa (tutkimushetkellauml 10ndash22-vuo-tiaita sisaumlkorvaistutteen vuoteen 2010 mennessauml saaneita henkiloumlitauml) tulokset eivaumlt ole suoraan yleistettaumlvissauml hankkeen otsikon mukaisesti rdquokaik-kiin sisaumlkorvaistutteen saaneisiin lapsiin ja nuo-riinrdquo Taumlmauml johtuu ensisijaisesti pieneksi jaumlaumlneestauml otoksesta (61176 henkiloumlauml 35 kohderyhmaumlstauml) Lisaumlksi on huomioitava se ettauml on mahdollista ettauml vastaamatta ovat jaumlttaumlneet erityisesti sellaiset vas-taajat jotka eivaumlt tarvitse tulkkipalveluja eivaumltkauml naumlin ollen kokeneet aihetta omakohtaiseksi Tut-kimuksen arvo on kuitenkin siinauml ettauml tietojemme mukaan taumlssauml tutkimuksessa on ensimmaumlistauml kertaa systemaattisesti pyritty kartoittamaan milloin ja minkaumllaisia avustus- ja tulkkauspalveluita ja kun-toutusta sisaumlkorvaistutteen saanut nuori henkilouml saattaa tarvita Taumlmaumln tutkimuksen myoumltauml on saatu ndash ainakin taumltauml ryhmaumlauml koskevaa ndash naumlyttoumlauml myoumls siitauml ettauml kielellistauml saavutettavuutta edistaumlvaumln tuen tarve voi liittyauml kaikkiin ryhmaumln jaumlseniin riippu-matta siitauml onko heillauml kuulovaurion lisaumlksi muita liitaumlnnaumlisvammoja tai onko heillauml kaumlytoumlssaumlaumln muita kuulemisen apuvaumllineitauml kuten FM-laite
511 Eettinen tarkastelu
Eettiset naumlkoumlkulmat pyrittiin huomioimaan koko tutkimusprojektin keston ajan Hyvaumlnauml laumlhtoumlkoh-tana tutkimuksen eettiselle toteuttamiselle toimi Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin kuntayhtymaumln tutkimuseettiseltauml toimikunnalta saatu tutkimus-lupa Lupahakemuksessa eriteltiin esimerkiksi tut-kimukseen osallistumiseen liittyvaumlt riskit turval-lisuus sekauml tietosuoja
Yksi tutkimusetiikkaan liittyvauml olennainen seikka on tutkimukseen osallistumiseen liittyvauml vapaaeh-toisuus Taumlssauml tutkimuksessa kyselylomakkeen ja haastattelututkimuksen saatekirjeessauml samoin kuin suostumuspaperissa tutkimukseen osallistumisen
vapaaehtoisuus tuotiin selkeaumlsti esille Esimerkiksi kyselytutkimuksen jaumllkeiseen haastattelututkimuk-seen ilmoittauduttiin vapaaehtoisesti taumlyttaumlmaumlllauml taumltauml koskeva kohta kyselylomakkeesta Lisaumlksi haas-tattelututkimuksesta vetaumlytymisen mahdollisuus tuotiin suostumuspaperissa selkeaumlsti esiin
Tutkittavien anonymiteetti pyrittiin suojaamaan muun muassa siten ettauml tutkittavien nimi- tai osoi-tetiedot eivaumlt tulleet Humakin tutkijoiden tietoon muutoin kuin kyselytutkimukseen vastanneiden ilmoittautuessa myoumlhemmin tehtaumlvaumlaumln tutkimus-haastatteluun Yhteystiedot kirjautuivat verkko-osoitteessa erilliselle lomakkeelle eikauml haastatteluun suostuneita ollut mahdollista yhdistaumlauml lomakevas-tauksiin (ks saatekirje liite 9) Lisaumlksi raportissa noudatettiin erityisen huolellista raportointitapaa siten ettauml yksittaumlisten vastaajien henkiloumlllisyys ei voi paljastua Esimerkiksi pienten kieliryhmien vastaajien tarkkaa lukumaumlaumlraumlauml ei ilmoitettu (ks luku 255) ja sitaatteja kaumlytettaumlessauml on noudatet-tu erityistauml varovaisuutta siten ettauml ne eivaumlt sisaumlllauml henkiloumlkohtaisesti paljastavia ilmaisuja tai tietoja
Tietosuojasta samoin kuin tutkittavien henkilouml-tietojen turvallisesta tallentamisesta ja kaikkien tunnistetietojen tuhoamisesta on myoumls huolehdit-tu asianmukaisesti Kirjallisessa muodossa olevaa aineistoa on saumlilytetty lukitussa tilassa jonne on paumlaumlsy vain tutkimusjohtajan luvalla Saumlhkoumlisessauml muodossa olevat tiedot on saumlilytetty toteuttajan int-ranetissauml kaumlyttaumljaumltunnusten ja salasanojen takana
Tutkimuksen luotettavuuden kannalta oli lisaumlksi taumlrkeaumlauml ettauml varsinaisen tutkimuksen toteuttajana toimi tulkkaus- ja kuntoutuspalveluiden tarjoami-sesta irrallinen taho (Humak) Tutkimuksen paumlaumlra-hoittaja Kela ei myoumlskaumlaumln pyrkinyt vaikuttamaan epaumlsuorasti tutkimuksen tuloksiin vaikkakin sen edustajia oli tutkimuksen ohjausryhmaumln jaumlseninauml
Laumlhteet
Ahti Helena Kuuleminen vuorovaikutus- ja op-pimisprosessina Julkaisussa Maumlaumlttauml Paula Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Lapsi kuu-lolla Jyvaumlskylauml PS-Kustannus 2005 53ndash68
Ahti Helena Kuulovammaisten lasten kuntoutus Julkaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuulonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muutoksessa Helsinki Palmenia 2010 150ndash174
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 47
Alasuutari Pertti Laadullinen tutkimus 20 Tam-pere Vastapaino 2011
Andersson Gerhard Andersson Sara Arlinger Stig ym Kuntoutus Julkaisussa Jauhainen Tapa-ni toim Audiologia Helsinki Duodecim 2008 213ndash248
Archbold Sue Deaf education Changed by cochle-ar implantation Nijmegen Radboud University Nijmegen Medical Centre 2010
Archbold Sue Wheeler Alexandra Cochlear im-plants Family and young peoplersquos perspectives Julkaisussa Marschark Marc Spencer Patricia toim Oxford Handbook of deaf studies language and education 2 New York NY Oxford University Press 2010 226ndash240
Arlinger Stig Jauhiainen Tapani Hartwig Janne ym Kuulovauriot Julkaisussa Jauhiainen Tapa-ni toim Audiologia Helsinki Duodecim 2008 164ndash212
Asetus laumlaumlkinnaumlllisestauml kuntoutuksesta 10151991
Beadle Elizabeth McKinley Dyan Nikolopou-los Thomas Brough Jackie OrsquoDonoghue Gerard Archbold Sue Long-term functional outcomes and academic-occupational status in implanted children after 10 to 14 years of cochlear implant use Otology amp Neurotology 2005 26 1152ndash1160
Bergman Brita Barns tidiga teckenspraringksutveck-ling Stockholm Stockholms universitet Institu-tionen foumlr lingvistik Forskning om teckenspraringk XXII 2012
Blanchfield Bonnie B Feldman Jacob J Dunbar Jennifer L Gardner Eric N The severely to pro-foundly hearing-impaired population in the United States Prevalence estimates and demographics Journal of the American Academy of Audiology 2001 (4) 183ndash189
Childrenrsquos Hospital Boston Children with cochlear implants who sign Guidelines for transitioning to oral education or a mainstream setting 2010 Saata-vissa lthttpchildrenshospitalorg~mediaBCHPDFstransitionashxgt Viitattu 762011
Chute Patricia Nevins Mary Ellen School profes-sionals working with children with cochlear im-plants Abindon Plural 2006
Christiansen John B Leigh Irene W Spencer Pa-tricia E History of cochlear implants Julkaisussa Christiansen John B Leigh Irene W toim Cochlear implants in children Ethics and Choices Washing-ton DC Gallaudet University Press 2002 15ndash42
De Raeve Leo Lichert Guido Population of chil-dren who are deaf or hard of hearing in Flanders (Belgium) Effects of 12 years of universal newborn hearing screening early intervention and early co-chlear implantation The Volta Review 2012 (2) 131ndash148
Esokfi Esteetoumlntauml opiskelua Apuvaumllineet 2011 Saatavissa lthttpwwwesokfigt Viitattu 3042013
Finpedmed Finnish Investigators Network for Pe-diatric Medicines Kansallinen lastenlaumlaumlkkeiden tutkimusverkosto Yliopistosairaaloiden yhteishan-ke Ohjeet ja lomakemallit Tampere Finpedmed 2012 Saatavissa lthttpwwwfinpedmedfiindexphppage=1255amplang=1gt Viitattu 3042012
George Brown College Deaf and hard of hearing services Toronto ON George Brown College 2013 Saatavissa lthttpwwwgeorgebrowncacurrent_studentsaccessibilitydeafgt Viitattu 952013
Giezen Marcel R Speech and sign perception in deaf children with cochlear implants Utrecht LOT 2011
Haaksilahti Tiina Tulkkipalvelut Julkaisussa Sa-lonsaari Maria-Elisa Haaksilahti Tiina Laatikai-nen Sari Rainograve Paumlivi Aunola Ulla toim Viiton ja ohjaan Helsinki Opetushallitus 2012 181ndash185
Hager Paul Recognition of informal learning Chal-lenges and issues Journal of Vocational Education and Training 1998 50 521ndash535
Hoyer Karin Vaumlhemmistouml vaumlhemmistoumlssauml Suo-menruotsalaiset kuurot ja heidaumln viittomakielen-sauml Julkaisussa Malm Anja toim Viittomakieliset Suomessa Helsinki Finn Lectura 2000 205ndash215
Huttunen Kerttu Vaumllimaa Taina Parentsrsquo views on changes in their childrsquos communication and linguistic and socioemotional development after cochlear implantation Journal of Deaf Studies and Deaf Education 2010 15 383ndash404
Huttunen Kerttu Vaumllimaa Taina Karinen Petri Sorri Martti Vanhempien ja puheterapeuttien odo-tusten toteutuminen sisaumlkorvaistutekuntoutukses-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 48
sa Julkaisussa Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Satakieliseminaari 2008 Helsinki Satakieliohjelma 2008 90ndash99
Huttunen Kerttu Rimmanen Satu Vikman Sari ym Parentsrsquo views on the quality of life of their children 2ndash3 years after cochlear implantation In-ternational Journal of Pediatric Otorhinolaryngol-ogy 2009 73 1786ndash1794
Hyde Merv Punch Reneacutee The modes of communi-cation used by children with cochlear implants and the role of sign in their lives American Annals of the Deaf 2011 155 535ndash549
Jalonen Irma Pohjonen Ulla Tutkimus tyoumlikaumlisten kuurojen asemasta suomalaisessa yhteiskunnassa Helsinki Kuurojen Liitto 1975
Jero Jussi Kentala Erna Lasten sisaumlkorvaistutteet Duodecim 2007 123 2014ndash2018
Jokinen Markku Martikainen Anne Viittoma-kielinen lapsi koulussa Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-Huhta Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kuntoutus Vuorovaikutuksesta kommuni-kointiin Helsinki Yliopistopaino 2005 238ndash261
Kela 2012a Vaikeavammaisten kuntoutus 2692012 Saatavissa lthttpwwwkelafigt Viitat-tu 3042013
Kela 2012b Kommunikaatio-opetus Saatavissa lthttpwwwkelafivammaisten-tulkkauspalvelut _kommunikaatio-opetusgt Viitattu 3042012
Kela 2013 Kuulo- kuulonaumlkouml- ja puhevammaisten tulkkauspalvelut Saatavissa lthttpwwwkelafitulkkauspalvelutgt Viitattu 3042013
Kuuloavainfi FM-laite Saatavissa lthttpwwwkuuloavainfifm-laitegt Viitattu 3042013
Kokkonen Jukka Maumlki-Torkko Elina Roine Risto P Ikonen Tuija S Vaikea-asteisen kuulovian kuntou-tus molemminpuolisen sisaumlkorvaistutteen avulla Suomen Laumlaumlkaumlrilehti 2009 17 1577ndash1584
Kuuloliitto Koulussa on kuulovammainen oppilas Helsinki Kuuloliitto 2011
Kuuloliitto Tulkkausmenetelmaumlt Helsinki Kuulo-liitto Saatavissa lthttpwwwkuulokynnysfikuulo kynnystulkkauspalveluttulkkausmenetelmatgt Viitattu 1542013
Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml Viittomakieltauml ja vertais-tukea Helsinki Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml Saatavissa lthttpwwwkuurojenpalvelusaatiofifinkurssitjuniorigt Viitattu 3092013
Lahtinen Riitta Kuurosokeille tulkkaus ndash haasteel-lista ja vaativaa Julkaisussa Hytoumlnen Niina Rissa-nen Terhi toim Kaumlden kaumlaumlnteessauml Viittomakielen kaumlaumlntaumlmisen ja tulkkauksen teoriaa sekauml kaumlytaumlntoumlauml Helsinki Finn Lectura ja Diakonia-ammattikor-keakoulu 2006 182ndash198
Laki Kansanelaumlkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista 5662005
Laki vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelusta 1332010
Latomaa Sirkku toim Aumlidinkieli ja toiset kielet Pohjoismainen kaksikielisyystyoumlpaja Tampereella 18ndash20102002 Tampere Tampere University Press Tampere Studies in Language Translation and Cul-ture Series B 1 2004
Laureacuten Sirpa Kielen sisaumlinen tulkkaus Julkaisussa Hytoumlnen Niina Rissanen Terhi toim Kaumlden kaumlaumln-teessauml Viittomakielen kaumlaumlntaumlmisen ja tulkkauksen teoriaa sekauml kaumlytaumlntoumlauml Helsinki Finn Lectura ja Diakonia-ammattikorkeakoulu 2006 199ndash225
Lehtomaumlki Elina Niemi Kirsi Kuulovammaisen henkiloumln elaumlmaumlnkulku lapsuudesta aikuisuuteen Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-Huhta Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kuntoutus Vuorovai-kutuksesta kommunikointiin Helsinki Yliopisto-paino 2005 267ndash284
Leigh Greg Changing parameters in deafness and deaf education Greater opportunity but continuing diversity Julkaisussa Marschark Mark Hauser Pe-ter C toim Deaf cognition New York NY Oxford University Press 2008 24ndash51
Leigh Irene W Rush Lauri Deaf children with co-chlear implants amp their families Esitelmauml kongres-sissa European Society for Mental Health and Deaf-ness (ESMHD) SIG-meeting 5ndash8 October 2011 Tenerife Spain
Lonka Eila Hasan Marja Sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvien lasten kommunikaatio- koulu- ja paumlivaumlhoi-totilanne Suomessa Julkaisussa Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Satakieliseminaari 2006 Helsinki Satakieliohjelma 2006 73ndash79
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 49
Lonka Eila Hasan Marja Komulainen Erkki Spoken language skills and educational placement in Finnish children with cochlear implants Folia Phoniatrica et Logopaedica 2011 63 296ndash304
Louekari Hannele Tuominen Annikki Kuulo-vammaisten lasten hoito foniatrian osastolla Jul-kaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuu-lonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muutoksessa Helsinki Palmenia 2010 38ndash47
Loumlnnqvist Birgitta Habilitering av barn och ung-domar med tal- och kommunikationsvaringrigheter i Svenskfinland Julkaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuulonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muu-toksessa Helsinki Palmenia 2010 48ndash72
Malm Anja Oumlstman Jan-Ola Viittomakieliset ja heidaumln kielensauml Julkaisussa Malm Anja toim Viittomakieliset Suomessa Helsinki Finn Lectura 2000 9ndash32
Marschark Mark Hauser Peter C How deaf chil-dren learn ndash what parents and teachers need to know Oxford Oxford University Press 2012
Mayer Connie Leigh Greg The changing context for sign bilingual education programs Issues in lan-guage and the development of literacy International Journal of Bilingual Education and bilingualism 2010 13 175ndash186
Mitchell Ross E Karchmer Michael A Chasing the mythical ten percent Parental hearing status of deaf and hard of hearing students in the United States Sign Language Studies 2004 4 138ndash163
Nussbaum Debra Berlin Scott Susanne M The cochlear implant education center Perspectives on effective educational practices Julkaisussa Paludneviciene Raylene Leigh Irene W toim Co-chlear implants Evolving perspectives Washing-ton DC Gallaudet University Press 2011 175ndash205
Onnela Jouni Naumlkeminen ja toimiva ympaumlristouml Julkaisussa Anttalainen Heli Tapaninen Reijo toim Liikkumis- ja toimimisesteisille soveltuvat perusopetuksen tilat kalusteet ja varusteet Hel-sinki Opetushallitus 2009 52ndash56
Papunet Viittomat kommunikoinnissaHelsinki Kehitysvammaliitto Saatavissa lthttppapunetnettietoaviittomat-kommunikoinnissagt Paumlivitet-ty 23102013 Viitattu 1052012
Pascolini Donatella Smith Andrew Hearing im-pairment in 2008 A compilation of available epide-miological studies International Journal of Audiol-ogy 2009 48 473ndash485
Perusopetuslaki 6281998
Pisoni David B Conway Christopher M Kronen-berger William G ym Efficacy and effectiveness of cochlear implants in deaf children Julkaisussa Marschark Mark Hauser Peter C toim Deaf cogni-tion New York NY Oxford University Press 2008 52ndash101
Preisler Gunilla Tvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta Skolsituationen foumlr barn med cochlea implantat ndash ur foumlraumlldrars laumlrares och assistenters perspektiv Stockholm Stockholms universitet Psy-kologiska institutionen Rapporter nr 116 2003
Preisler Gunilla Tvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta rdquoMan faringr ha riktigt mycket taringlamodrdquo Invervjuer med barn med cochlea implantat Stock-holm Stockholms universitet Psykologiska insti-tutionen Rapporter nr 116 2004
Preisler GunillaTvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta Interviews with deaf children about their experiences using cochlear implants Ameri-can Annals of the Deaf 2005 150 260ndash267
Punch Reneacutee Hyde Merv B Communication psy-chosocial and educational outcomes of children with cochlear implants and challenges remaining for professionals and parents International Journal of Otolaryngology 2011a Saatavissa lthttpwwwncbinlmnihgovpmcarticlesPMC3167182gt Vii-tattu 2732012
Punch Reneacutee Hyde Merv Social participation of children and adolescents with cochlear implants A qualitative analysis of parent teacher and child interviews Journal of Deaf Studies and Deaf Educa-tion 2011b 16 475ndash493
Rainograve Paumlivi Maumlkelauml Outi [tulossa] Sisaumlkorva-istute ja viittomakielentulkkien tyoumlnkuvan muu-tos [tyoumlnimi] Humanistinen ammattikorkeakoulu
Salonsaari Maria-Elisa Haaksilahti Tiina Laatikai-nen Sari Rainograve Paumlivi Aunola Ulla toim Viiton ja ohjaan Helsinki Opetushallitus 2012
Sorri Martti Kuulovikojen tyypit etiologia ja esiintyvyys Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 50
Huuhka Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kun-toutus Vuorovaikutuksesta kommunikointiin Helsinki Yliopistopaino 2005 77ndash88
Sosiaali- ja terveysministeriouml Vammaisten henki-loumliden tulkkauspalvelun jaumlrjestaumlmisvastuu siirtyy kunnilta Kelalle syyskuun alussa Helsinki Sosiaali- ja terveysministeriouml Kuntainfo 2 2010 Saatavissa lthttpwwwstmfitiedotteetkuntainfotkunta info-view1489697figt Viitattu 1532011
Spencer Linda J Tomblin Bruce J Gantz Bruce J Growing up with a cochlear implant Education vocation and affiliation Journal of Deaf Studies and Deaf Education 2012 17 483ndash498
Spencer Patricia E Marschark Marc Evidence-based practice in educating deaf and hard-of-hear-ing students Professional perspectives on deafness Evidence and applications Oxford Oxford Univer-sity Press 2010
Stacey Paula C Fortnum Heather M Barton Gar-ry R Summerfield Quentin A Hearing-impaired children in the UK I Auditory performance communication skills educational achievements quality of life and cochlear implantation Ear and Hearing 2006 27 161ndash186 Saatavissa lthttpwwwlslusuedufilesStacey-hearimpairedinukpdfgt Viitattu 1532011
Sume Helena Perheen pyoumlrteinen arki Sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen matka kouluun Jyvaumlskylauml Jyvaumlskylaumln yliopisto Jyvaumlskylauml studies in education psychology and social research 334 2008 Saatavissa lthttpsjyxjyufidspacehandle 12345678918548gt Viitattu 2732012
Sume Helena Muutokset sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumln lapsen kommunikaatiossa vanhempien naumlkoumlkulmasta Puhe ja kieli 2010 30 189ndash202 Saatavissa lthttpojstsvfiindexphppkarticleview47424447gt Viitattu 2732012
Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma Helsinki Kuurojen Liitto Kotimaisten kielten tut-kimuskeskus 2010
Svartholm Kristina Cochlear-implanted children in Swedenrsquos bilingual schools Julkaisussa Komesa-roff Linda toim Surgical consent Bioethics and cochlear implantation Washington DC Gallaudet University Press 2002 137ndash150
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Hoitoilmoitus-jaumlrjestelmauml (HILMO) Helsinki Terveyden ja hyvin-voinnin laitos 2012a Saatavissa lthttpwwwthlfifitilastottiedonkeruuthoitoilmoitusjarjestelma-hilmogt Viitattu 732013
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos HILMO So-siaalihuollon ja terveydenhuollon hoitoilmoitus 2013 Maumlaumlrittely ja ohjeistus Helsinki Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Luokitukset termistoumlt ja tilasto-ohjeet 3 2012b Saatavissa lthttpurnfiURNISBN978-952-245-725-7gt Viitattu 732013
Thoutenhoofd Ernst Cochlear implanted pupils in Scottish schools 4-year school attainment data (2000ndash2004) Journal of Deaf Studies and Deaf Edu-cation 2006 11 171ndash188 Saatavissa lthttpjdsdeoxfordjournalsorgcontent112171fullgt Viitattu 2732012
Thoutenhoofd Ernst Archbold Sue M Gregory Su-san ym Paediatric cochlear implantation London Whurr 2005
Tilastokeskus Erityisopetus Helsinki Tilastokes-kus SVT Saatavissa lthttpstatfitilerop2011erop_2011_2012-06-12_tie_001_fithmlgt Viitattu 732013 (2013a)
Tilastokeskus Vaumlestoumlrakenne Helsinki Tilasto-keskus SVT Saatavissa lthttptilastokeskusfitilvaerakindexhtmlgt Viitattu 422013 (2013b)
Tirkkonen Tiina Yleisopetus sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen oppimisympaumlristoumlnauml Jyvaumlsky-lauml Jyvaumlskylaumln yliopisto Opettajankoulutuslaitos 2004 Saatavissa lthttpsjyxjyufidspacehandle 12345678910129gt Viitattu 1412014
Tulonen Sari Fyysisen ympaumlristoumln vaatimukset huonokuuloisen oppilaan naumlkoumlkulmasta Julkai-sussa Anttalainen Heli Tapaninen Reijo toim Liikkumis- ja toimimisesteisille soveltuvat perus-opetuksen tilat kalusteet ja varusteet Helsinki Opetushallitus 2009 49ndash51
Tuomi Jouni Sarajaumlrvi Anneli Laadullinen tutki-mus ja sisaumllloumlnanalyysi Helsinki Tammi 2013
Tvingstedt Anna-Lena Preisler Gunilla Ahlstroumlm Margareta Skolplacering av barn med cochlea im-plantat Stockholm Stockholms universitet Psy-kologiska institutionen Rapporter nr 115 2003
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 51
University of Leicester Note-taker Saatavissa lthttpwww2leacukofficesssdsaccessability informationcurrentstudents-with-asperger-syndrome-autism-spectrum-differencesadvice-for-new-students-with-as-autism-asdacademic-related-supportnote-takergt Viitattu 952013
Valtioneuvoston kertomus kielilainsaumlaumldaumlnnoumln so-veltamisesta Helsinki Oikeusministeriouml 2009
Venail Frederic Vieu Adrienne Artieres Franccediloi-se Mondain Michel Educational and employment achievements in prelingually deaf children who re-ceive cochlear implants Jama [Archives] Otolaryn-gology ndash Head Neck Surgery 2010 136 366ndash372 Saatavissa lthttparchotoljamanetworkcomarticleaspxarticleid=496362gt Viitattu 1912014
Vermeulen Anneke De Raeve Leo Langereis Mar-greet Snik Ad Changing realities in the classroom for hearing-impaired children with cochlear im-plant Deafness amp Education International 2012 14 36ndash47
Viitoppa Tietoisku kommunikointitavat Tampere Viitoppa 2013 Saatavissa lthttpwwwviitoppafitietoiskugt Viitattu 1412014
Vaumllimaa Taina Lonka Eila Naumlkoumlkulmia sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvien lasten puhutun kielen kehityk-seen ja kommunikaatioon Puhe ja kieli 2010 30 127ndash135 Saatavissa lthttpojstsvfiindexphppkarticleview47374440gt Viitattu 2732012
Watson Linda M Archbold Sue M Nikolopou-los Thomas P Childrenrsquos communication mode five years after cochlear implantation Changes over time according to age at implant Julkaisussa Archbold Sue Deaf education Changed by cochle-ar implantation Nijmegen Radboud University Nijmegen Medical Centre 2010 207ndash222
Wheeler Alexandra Archbold Sue Gregory Susan Skipp Amy Cochlear implants The young peoplersquos perspective Journal of Deaf Studies and Deaf Edu-cation 2007 12 303ndash316 Saatavissa lthttpjdsdeoxfordjournalsorgcontent123303fullgt Viitattu 2732012
Wheeler Alexandra Archbold Sue M Hardie Tim Watson Linda M Children with cochlear implants The communication journey Cochlear Implants International 2009 10 41ndash62 Saatavissa lthttponlinelibrarywileycomdoi101002cii370pdfgt Viitattu 2732012
WHO Prevention of blindness and deafness Grades of hearing impairment Geneva WHO 2013
Wilson Blake Dorman Michael Cochlear implants Current designs and future possibilities Journal of Rehabilitation Research and Development 2008 45 695ndash730
Yli-Pohja Paumlivi Implanttilasten koulunaloitus HUS-piirissauml Julkaisussa Karikoski Jukka Kron-lund Lars Marttila Timo Yli-Pohja Paumlivi toim XXVI Valtakunnalliset audiologian paumlivaumlt Helsin-gissauml 7ndash842005 Helsinki Suomen Audiologian Yhdistys HYKS Kuulokeskus 2005 35ndash40
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 52
Liitteet
1 Tutkimuksessa kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml2 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitetun kysely-
lomakkeen kysymykset3 Laadullisen aineiston sisaumllloumlnanalyysi taulu-
koina4 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitettu kyselyloma-
ke (suomenkielinen)5 Taumlysi-ikaumlisen tutkittavan taumlytettaumlvaumlksi tarkoi-
tettu kyselylomake (suomenkielinen)6 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitettu kyselyloma-
ke (ruotsinkielinen)7 Taumlysi-ikaumlisen tutkittavan taumlytettaumlvaumlksi tarkoi-
tettu kyselylomake (ruotsinkielinen)8 Puolistrukturoidun teemahaastattelun kysy-
mysrunko9 Kyselylomaketutkimuksen saatekirje10 Haastatteluun suostuminen lomakkeet ja saate-
kirje tutkittaville (10andashf)
Liitteet 4ndash10 ovat julkaisun saumlhkoumlisen version yh-teydessauml ks httpwwwkelafijulkaisut-tutkimus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 53
Liite 1 Tutkimuksessa kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml
Ensikieli = kieli tai kielet joita henkilouml hallitsee sujuvasti kaumlyttaumlauml aktiivisesti ja joilla haumln vaivatto-mimmin kokee tulevansa toimeen Ensikieli-termiauml kaumlytetaumlaumln aumlidinkielen (ks s 54) ohella siksi ettauml kuulovian takia lapsella ei vaumllttaumlmaumlttauml ole mahdol-lisuutta omaksua aumlidin tai toisenkaan vanhemman kieltauml tavanomaisen kielenoppimisprosessin kautta (Ks esim Latomaa 2004)
FM-laiteRT[radiotaajuus]-laite on yksiloumlllisellauml saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaajuudella toimiva yksisuun-tainen laumlhetinndashvastaanotinlaitteisto Laite toimii paristolla tai ladattavalla akulla Opettajalla tai puhujalla on laumlhetinmikrofoni ja oppilaalla vastaan-otin Opettajan puhe siirtyy radioaalloilla vastaan-ottimeen ja siitauml induktiivisesti silmukan kautta op-pilaan kuulokojeeseen Vastaanotin voidaan myoumls kiinnittaumlauml suoraan kuulokojeeseen Opettajan puhe vaumllittyy oppilaalle ilman ympaumlristoumln haumllyaumlaumlniauml ja etaumlisyyden tuottamaa aumlaumlnen vaimentumista Vas-taanottimessa voi olla mikrofoni myoumls ympaumlristoumln aumlaumlniauml varten jolloin muiden oppilaiden vastaukset kuuluvat paremmin Laitteiden kuuluvuusalue on ulkona noin 200 ja sisaumlllauml noin 50 metriauml (Kuulo-liitto 2011)
Kirjoitustulkkaus on menetelmauml jossa puhe ja muut tilanteeseen vaikuttavat aumlaumlnet muokataan simul-taanisti kirjoitettuun tekstimuotoon Tulkkaus on yhden kielen sisaumlllauml tapahtuvaa tulkkausta ns kielensisaumlistauml tulkkausta Yleisimmin kirjoitustulk-kaus tuotetaan tietokoneen naumlppaumlimistoumlllauml yksilouml-tulkkauksena kannettavan tietokoneen ruudulta asiakkaan naumlhtaumlvaumlksi tai ryhmaumltilanteessa yleis-tulkkauksena jolloin tietokone voidaan yhdistaumlauml esimerkiksi televisioon tai video- tai dataprojekto-riin (Laureacuten 2006 205 Kuuloliitto 2013)
Kuulokoje (kuulolaite) on akustinen pienoisvahvis-tin jonka ensisijainen tarkoitus on kompensoida kuulovaurioon liittyvaumln kuulonherkkyyden kuu-lokynnyksenauml mitattavan taajuuskohtaisen kuulon huonontuminen (Andersson ym 2008)
Taumlssauml raportissa kuulemisongelmiin viitataan Maa-ilman terveysjaumlrjestoumln (WHOn) (WHO 2013) esit-taumlmaumlaumln kaumlsitteistoumloumln perustuvalla kaumlsitteellauml kuulo-vaurio (liitetaulukko 1 ks myoumls Arlinger ym 2008 Pascolini ja Smith 2009)
Kuulovamma tai kuulovammainen -kaumlsitettauml kaumlyte-taumlaumln taumlssauml raportissa kun kuulovaurion omaavista henkiloumlistauml puhutaan esimerkiksi raportin sitaa-teissa (arkipuheessa) koulukontekstissa (ks perus-opetuslaki) tai Kelan tulkkauspalvelun asiakkaina (ks Kela 2013)
Puhetulkkaus puheen toisto (puheen selventauml-minen puheelle tulkkaus) on menetelmauml missauml tulkki toistaa puhutun viestin selkeaumlllauml huuliolla ja huulilla naumlkyvaumlt puhutun kielen sanahahmot joko aumlaumlnettoumlmaumlsti tai selkeaumlllauml aumlaumlnellauml lausuttuna Tulkkaus on yhden kielen sisaumlllauml tapahtuvaa ns kielensisaumlistauml tulkkausta Puheen toistoa voidaan kaumlyttaumlauml tilanteissa joissa puhuja on kaukana eikauml tulkkauksen seuraaja pysty lukemaan viestiauml pu-hujan huulilta eikauml kuule puhujaa Tulkki asettuu tulkkausta seuraavan laumlhelle siten ettauml taumlmauml voi lukea tulkin huulilta jatai kuulla tulkin puheen Tulkki voi myoumls toistaa puheen tulkin kaumlyttaumljaumln kuulokojeen mikrofoniin (Laureacuten 2006 204 Kuu-loliitto 2013)
Sisaumlkorvaistute (myoumls sisaumlkorvaimplantti engl cochlear implant) on saumlhkoumlinen laite jolla kuulo-hermoa saumlhkoumlisesti aumlrsyttaumlmaumlllauml saadaan aikaan kuuloaistimus Laite koostuu sisaumlisistauml leikkauk-sella sisaumlkorvaan ihon alle asetettavista osista sekauml
Liitetaulukko 1 WHOn esittaumlmauml kuulovaurioryhmittely paremman korvan mukaan neljaumlllauml taajuudella mitat-tujen kynnysten keskiarvona (M4a)
Kuulovaurio M4a dB Puhekuuloetaumlisyys
Ei vauriota lt 26 dB Kuulee kuiskauksen ei mainittavaa toiminnanvajausta
Lievauml 26ndash40 dB Kuulee puheen yhden metrin paumlaumlstauml
Kohtalainen 41ndash60 dB Kuulee korotetulla aumlaumlnellauml puhutun puheen
Huomattava 61ndash80 dB Vaikeuksia kovaaumlaumlnisen puheen kuulemisessa
Vaikeakuuro gt 80 dB Vaikeuksia kuulla jopa vahvistettuakin puhetta
aTaajuudet ovat 500 Hz 1 2 ja 4 kHzLaumlhde WHO 2013
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 54
ulkoisesta osasta Apuvaumlline on tarkoitettu henki-loumlille joilla on vaikea-asteinen kuulovaurio molem-missa korvissa ja joille kuulokojeen antama apu ei ole riittaumlvauml (Jero ja Kentala 2007 2014 Wilson ja Dorman 2008)
Sormiaakkosilla tarkoitetaan viittomakielissauml kaumly-tettyjauml puhutun kielen kirjoitetussa muodossa esiintyviauml yksittaumlisiauml kirjaimia vastaavia kaumlsiasen-toja Sormiaakkosilla puhutun kielen sanoja voi-daan siirtaumlauml ja lainata viittomakieliseen ilmaukseen Sormittamalla voidaan tuottaa puhutun kielen sa-noja naumloumlnvaraisesti havaittavaksi henkiloumllle joka ei kuule esimerkiksi huulioluvun tukena (Ks esim Malm ja Oumlstman 2000 17)
Suomalainen viittomakieli on Suomessa kuurojen henkiloumliden parissa 1800-luvulta laumlhtien Ruotsissa kaumlytetystauml viittomakielestauml edelleen maassamme itsenaumliseksi kehittynyt kieli jolla on puhutusta suomen kielestauml poikkeava kielioppinsa Kieli on saanut vaikutteita ympaumlristoumln kielistauml esimerkiksi ajoittain viittojan huulilla naumlkyvauml puhutun kielen sanahahmojen tuottaminen (ns huulio) pohjautuu suomen kieleen (Ks esim Malm ja Oumlstman 2000 Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 10ndash11)
Suomenruotsalainen viittomakieli on Suomessa 1800-luvulta laumlhtien kehittynyt viitotun kielen muoto joka poikkeaa esimerkiksi viittomistoltaan suomalaisesta viittomakielestauml Kieltauml kaumlyttaumlvaumlt aumlidinkielenaumlaumln ne Suomessa asuvat ruotsia kir-joituskielenaumlaumln kaumlyttaumlvaumlt henkiloumlt joilla on suo-menruotsalaiset kuurot vanhemmat tai vaumlhintaumlaumln yksi vanhempi tai huoltaja joka on ruotsinkielinen Kieli on saanut vaikutteita ruotsin kielestauml mm ajoittain viittojan huulilla naumlkyvauml puhutun kielen sanahahmojen tuottaminen (ns huulio) pohjautuu ruotsin kieleen Suomenruotsalaista viittomakiel-tauml kaumlyttaumlvillauml ruotsi on kirjakielen asemassa oleva toinen kieli (Hoyer 2000 205ndash215 Suomen viitto-makielten kielipoliittinen ohjelma 2010 10 ja 21)
Taktiilisella viittomisella tarkoitetaan tapaa jol-la kuurosokea tai kuulonaumlkoumlvammainen henkilouml voi tuottaa ja vastaanottaa sekauml viittomakieltauml ettauml muita puhetta tukevia tai korvaavia kommunikaa-tiomenetelmiauml (kuten viitottua puhetta tai tukiviit-tomia) Viesti ymmaumlrretaumlaumln yhdellauml tai kahdella kaumldellauml tunnetun kosketuksen ja liikkeen hahmot-tamisen avulla (Lahtinen 2006 186)
Tukiviittomisella tarkoitetaan viittomien kaumlyttoumlauml siten ettauml niillauml tuetaan samanaikaista puheen
havaitsemista Tukiviittomisessa viitotaan viestin merkityksen kannalta keskeiset sanat ns avainsa-nat Tukiviittominen on puhetta korvaava tai tu-keva kommunikaatiomenetelmauml missauml kaumlytetaumlaumln hyvaumlksi viittomakielen yksittaumlisiauml (sanoja vastaavia) viittomia (Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 22 Papunet 2013)
Viitottu puhe on huuliolukua tukeva kommunikaa-tiomenetelmauml jonka perustana on puhuttu kieli ja sen rakenteet Puheviestin yhteydessauml tuotetaan samanaikaisesti kaumlsillauml sellaisia viittomakielestauml lainattua viittomia jotka vastaavat puhutun kielen sanojen merkityksiauml Viitotussa puheessa viittomat tuotetaan perusmuodossa sanatarkasti ja saman-aikaisesti puhutun kielen kanssa puhutun kielen sanajaumlrjestyksen mukaan (Laureacuten 2006 217 Pa-punet 2013)
Vinkkipuhe on huuliltaluvun tukimenetelmauml jossa kielen aumlaumlnteitauml selvennetaumlaumln kaumlsimerkein Tavoit-teena on ettauml puheen eri aumlaumlnteet naumlkyvaumlt ja ovat eroteltavissa toisistaan (Ahti 2005)
Aumlidinkieli = kieli tai kielet jotka henkilouml on oppinut ensiksi ja johon (joihin) haumln samastaa itsensauml (ks esim Latomaa 2004)
Aumlidinkielen rinnalla kielentutkimuksessa kaumlytetaumlaumln termejauml ensimmaumlinen kieli tai ensikieli (ks yllauml) ja naumlistauml edelleen lyhennettauml K1 tai L1 (K = kieli L = language) sekauml myoumlhemmin opituista kielistauml ter-miauml toinen kieli (K2L2) ks esim Latomaa 2004
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 55
Liite 2 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitetun kyselylomakkeen kysymykset
1 Kyselyn koodi
TAUSTATIETOJA2 Mikauml seuraavista vaihtoehdoista kuvaa teitaumlsinua vastaajana 3 Minauml vuonna sisaumlkorvaistutelapsi-nuori on syntynyt4 Minauml vuonna lapsennuoren kuulovamma todettiin5 Minauml vuonna lapsinuori sai sisaumlkorvaistutteen (vastaus 1 istutteen mukaan)6 Onko lapsellenuorelle asennettu myoumls toinen sisaumlkorvaistute (vastakkaiseen korvaan) jos on niin
minauml vuonna7 Onko lapsellenuorelle tehty istutteen uusintaleikkaus8 Jos lapsellenuorelle on tehty istutteen uusintaleikkaus minauml vuonna (vuosina) uusintaleikkaus-
leikkaukset on tehty
PERHEEN TAumlMAumlNHETKISET KIELET JA KOMMUNIKAATIOKEINOT9 Mikauml tai mitkauml ovat sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren huoltajien aumlidinkielet10 Mikauml tai mitkauml ovat sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren aumlidinkieli tai ensikieli11 Mikauml on sisaumlkorvaistutelapsen paumlaumlasiallinen kirjoituskieli (tai -kielet)12 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlyttaumlauml keskustellessaan sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren
kanssa13 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlyttaumlauml kun haumln keskustelee muitten
perheenjaumlsenten kanssa14 Taumlssauml voit kuvailla mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan15 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsella -nuorella on kaumlytoumlssaumlaumln kodin ulkopuolella
vapaa-ajalla esimerkiksi harrastuksissa16 Onko sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlyttaumlnyt ulkopuolista kommunikaatiotukea (esimerkiksi tulkkia)
perhe- tai vapaa-ajan tilanteissa viimeisen vuoden aikana17 Onko sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle lapselle-nuorelle suositeltu tulkkauspalveluja18 Onko sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun19 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun mitauml tulkkauspalvelua
se koskee20 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun arvioi kuinka monta
tuntia haumln kaumlyttaumlauml tulkkia kuukaudessa keskimaumlaumlrin
KOMMUNIKAATIOTILANNE JA KUNTOUTUS ENNEN JA JAumlLKEEN LEIKKAUKSEN21 Mikauml oli lapsennuoren paumlaumlasiallinen kommunikaatiomuoto juuri ennen (1) sisaumlkorvaistuteleikkausta22 Mitauml kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlytti sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa juuri ennen (1)
istuteleikkausta23 Onko perheenne saanut (tai hankkinut esim omatoimisesti) opetustaohjausta seuraavissa kommu-
nikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta24 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti arvioi kuinka paljon perheenne on saanuthankkinut opetusta
ohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleik-kausta
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 56
25 Jos vastasit edellauml (kysymys nro 23) myoumlntaumlvaumlsti mitauml kautta perheenne sai (tai hankki esim oma-toimisesti) opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen istuteleikkausta
26 Onko sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle myoumlnnetty jotain seuraavista kuntoutusmuodoista ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta
27 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle tai perheellenne on myoumlnnetty sopeutumisvalmennuskurssi-kursseja ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta missauml ja kenen toimesta kurssi(t) jaumlrjestettiin
28 Jos lapsellenuorelle on myoumlnnetty laitoskuntoutusjakso ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta missauml kun-toutusta jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite
29 Mitauml kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlytti sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa kaksi vuotta (ensimmaumlisen) istuteleikkauksen jaumllkeen
30 Mitauml kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlytti perheensauml kanssa kaksi vuotta (en-simmaumlisen) istuteleikkauksen jaumllkeen
31 Onko perheenne saanut (tai hankkinut esim omatoimisesti) opetustaohjausta seuraavissa kommu-nikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
32 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti arvioi kuinka paljon perheenne on saanuthankkinut opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
33 Jos vastasit edellauml (kysymys nro 31) myoumlntaumlvaumlsti mitauml kautta perheenne sai tai hankki opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml istuteleikkauksen jaumllkeen
34 Onko lapsellenuorelle myoumlnnetty jotain seuraavista kuntoutusmuodoista sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
35 Jos lapsellenuorelle tai perheellenne on myoumlnnetty sopeutumisvalmennuskurssi-kursseja sisaumlkor-vaistuteleikkauksen jaumllkeen missauml ja kenen toimesta kurssi(t) jaumlrjestettiin
36 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty laitoskuntoutusjakso istuteleikkauksen jaumllkeen missauml kuntoutusta jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite
OPISKELU JA TYOumlELAumlMAuml37 Mikauml seuraavista vaumlitteistauml kuvaa parhaiten sisaumlkorvaistutelapsennuoren tilannetta taumlllauml hetkellauml
Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti38 Jos sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumly koulua tai opiskelee minkauml asteen oppilaitos on kyseessauml39 Jos sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumly koulua tai opiskelee millainen oppilaitos on kyseessauml Vastaa
tammikuun 2012 tilanteen mukaisesti40 Onko sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella kaumlytoumlssaumlaumln kommunikaatiota tai muuta toimintaa tukeva
avustajaohjaajatulkki haumlnen nykyisessauml oppilaitoksessaan tai tyoumlpaikassaan Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti
41 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti kuvaile mitauml seuraavista kuuluu sisaumlkorvaistutelasta-nuorta avustavanohjaajantulkin tyoumltehtaumlviin Haumln toimii
42 Mitauml kommunikaatiota tukevia apuvaumllineitauml tai kuulemista tukevia rakenteita sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella on kaumlytoumlssaumlaumln haumlnen kaumlymaumlssaumlaumln oppilaitoksessa tai tyoumlpaikassa Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti
43 Mitkauml kommunikaatiota tukevat palvelut olisivat sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoistatyoumltehtaumlvistauml selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppilaitoksessatyoumlpaikassa Vastaa tam-mikuun 2012 tilanteen perusteella
44 Mitkauml kommunikaatiota tukevat apuvaumllineet tai kuulemista tukevat rakenteet olisivat sisaumlkorvaistu-telapselle- nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoistatyoumltehtaumlvistauml selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppi-laitoksessatyoumlpaikassa Vastaa tammikuun 2012 tilanteen perusteella
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 57
SISAumlKORVAISTUTELAPSENshyNUOREN TULEVAISUUS45 Missauml arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren olevan viiden vuoden kuluttua kevaumlaumlllauml 201746 Mitauml seuraavia kommunikaatiota tukevia palveluja arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren tarvitsevan
opiskelussa tyoumlssauml tai vapaa-aikana viiden vuoden kuluttua47 Jos arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren tarvitsevan kommunikaatiota tukevia tulkkausta tai muita
palveluja viiden vuoden kuluttua kuvaile esimerkein millaisissa yhteyksissauml palvelut olisivat tarpeen48 Mitauml seuraavista kuntoutusmuodoista arvioit SI-lapsennuoren tarvitsevan viiden vuoden kuluttua
MUITA TAUSTATIETOJA49 Sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren sukupuoli50 Minkauml yliopistollisen sairaalan asiakkaana sisaumlkorvaistutelapsi-nuori on taumlllauml hetkellauml51 Onko sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kuulovian syy tiedossa52 Onko sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella kuulovian lisaumlksi muita lisaumlvaikeuksia Mitauml ne ovat53 Kuulovian mahdollinen eteneminen ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta54 Mikauml seuraavista kuvaa parhaiten lapsennuoren sisaumlkorvaistutteen jatai kuulokojeen kaumlyttoumlauml taumlllauml
hetkellauml55 Kun lapsinuori alkoi kaumlyttaumlauml kuulokojetta-kojeita oliko kuulokoje(et) sovitettu56 Jos sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella on myoumls kuulokoje mikauml oli kuulokojeen-kojeiden sovitusikauml57 Millauml tavoin lapsinuori kaumlytti kuulokojetta-kojeita ennen sisaumlkorvaistutetta58 Kuinka usein lapsinuori nykyisin kaumlyttaumlauml sisaumlkorvaistutetta59 Taumlssauml voit halutessasi kuvailla miksi ja millaisissa tilanteissa lapsinuori ei kaumlytauml sisaumlkorvaistutetta60 Onko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuo-
ren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlauml (Voit kirjoittaa taumlhaumln myoumls muita taumlmaumln kyselyn heraumlttaumlmiauml ajatuksia)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 58
Liite 3 Laadullisen aineiston sisaumllloumlnanalyysi taulukoina
Liitetaulukko 2 Mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan Sisaumllloumlnanalyysi kyselylomakkeen avoimeen kysymyksen 14 saaduista vastauksista (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 41 vastauksista eriteltyjen ilmausten maumlaumlrauml n = 47)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Min familj kan endast talat spraringk och det anvaumlnds alltid Aumlven om det aumlr svaringrt foumlr mig att houmlra
Ympaumlristoumlmme on kuuleva myoumls kou-lussa kaikki kuulevia An ystaumlvaumlt ja urheiluharrastukset ovat puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsen motivaatio kaumlyttaumlauml vain suomen kieltauml ndash halu olla rdquonormaalirdquo
Puhuttu kieli on ympauml-ristoumln kieli lapsen oma tahto
Kaikki ympaumlrillauml kuu-levia puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsi haluaa puhua vain suomea
Puhe on kom-munikaatiossa dominoivana vaihtoehtona
Puhe on kom-munikaatiossa ensisijainen
7
Kun lapsi on ilman istutetta kaumlytaumlmme vinkkipuhetta
Vinkkipuhetta kaumlytettiin jatkuvasti kun kielenkehitys oli kesken (noin 0ndash6-vuo-tiaaksi) Nyt vinkkipuhetta kaumlytetaumlaumln tukena vaikeissa kuunteluolosuhteissa vieraiden kielten opiskelussa ja vaikeiden sanojen ymmaumlrtaumlmisen tukena
Vinkkipuhe tarjoaa vaihtoehdon jos lapsi ei kuule
Vinkkipuhe ymmaumlrtaumlmi-sen tukena haastavissa olosuhteissa
Puhe on dominoivas-ti kaumlytetty muoto mutta ymmaumlrtaumlmi-sen tukena kaumlytetaumlaumln vinkkipuhetta
Nuori puhuuVastaus puheella aina vaikka keskustelu aloitettu viittomin
Lapsi puhuu aina ndash riippumatta onko istute paikoillaan vai ei Lapselle ei tie-tystikaumlaumln voi puhua kun laitteet eivaumlt ole paikoillaan vaan haumlnelle vastataan viito-tulla puheella samalla puhutaan aumlaumlneen jotta kuuleva sisarus saa saman viestin
Puhe on lapsellenuo-relle ainoa vaihtoehto mutta ympaumlristouml kaumlyttaumlauml myoumls viittomia
Lapsi puhuu aina muut voivat kaumlyttaumlauml viittomia puheen ohella lapsen suuntaan
Puheen ym-maumlrtaumlmisen tukena lapsen suuntaan viittomatviittomakieli
Jos minulla ei ole implanttia kaumlytoumlssauml silloin turvaudun tukiviittomiin tai huulion lukemiseen
Jos lapsi ei kuule kuten uimahallissa olles-sa tai kun implantti pois paumlaumlltauml esim youmlllauml tai kun se on rikkoutunut
Asia tulee ymmaumlrretyksi viittomamerkin avulla
Asian vaikeustaumlrkeys ymmaumlrretyksi tuleminen puolin ja toisin
Onko puheessa esille tulevat kaumlsitteet uusia
Viittominenviittomakie-li tarjoaa vaihtoehdon kommunikaatiolle Viittominen taumlydentaumlauml puheen ymmaumlrtaumlmistauml kun puhuttu kieli ei ole saavutettavissa
Viittomia kaumlytetaumlaumln kun kaumlsitteiden ymmaumlrtaumlmi-nen puhutulla kielellauml on vaikeaa
Viittominenviittomakieli tarjoaa vaihto-ehdon kom-munikaatiolle
Puhe ja viit-tomatviitto-makieli ovat kommunikaa-tiossa vaihto-ehtoisia
37
Ainoa vaihtoehto suomalainen viittoma-kieli taktiilisti
(Taustalla kuurosokeus) Viittomakieli on ainoa vaih-toehto
Viittomakieli on kommu-nikaatiossa ensisijainen
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 59
Liitetaulukko 3 Nykyistauml ja tulevaa tulkin tarvetta oppimisympaumlristoumlssauml koskevat vastaukset haastatteluky-symykseen (vastaajia 11 analysoituja tekstikatkelmia 13)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Aikaisemmin oli kaumlytoumlssauml vieraiden kiel-ten tunneilla englannin tunnilla ei ollut ruotsin tunneilla oli oli kirjoitustulkki ja viittomakielentulkki Oli apua (H1993a)
Nog klarar jag mig ju utan men det finns situationer ibland saring tittar man paring tolken Foumlrut naumlr jag inte hade implantat skulle jag ha behoumlvt anvaumlnda tolk foumlr jag houmlrde inte vad kompisarna sa Daring borde jag ju ha anvaumlnt tolk men jag kunde inte teckna (H1993b)
Aikaisemmin kirjoitustulk-ki ollut kaumlytoumlssauml kielten tunneilla viittomakielentul-kin rinnalla
Ei enaumlauml viittomakielen tulkkia koska se haumliritsee keskittymistauml
Aiemmin viittomakielen-tulkki olisi ollut tarpeen mutta kielitaitoa ei ollut
Kirjoitustulkista ollut apua kiel-ten tunnilla
Viittomakielen-tulkista olisi ollut aiemmin apua
Taumlllauml hetkellauml ei tulkin tarvetta myoumlnteisiauml ja kielteisiauml kokemuk-sia tulkeis-ta opin-noissa
3
Kirjoitustulkkia ei nyt ole kaumlytoumlssauml mutta vois olla mahdollisesti tarpeen ndash ndash sitten kun lapsi kasvaa menee ylaumlasteelle niin silloin vois olla tarkoituksenmukaisem-paa et olis kirjoitustulkki kuin henkilouml-kohtainen avustaja (H2001)
Kirjoitustulkki olisi hyvauml reaaliaineissa ylaumlasteella
Kirjoitustulkki hyvauml koska luokassa on paljon haumli-rioumltekijoumlitauml (kuulemisen kannalta)
Kirjoitustulkki voisi olla kaumlypauml vaihtoehto jos istutteessa on vikaa
Kirjoitustulkki tarpeen kun opetuksen sisaumllloumlt vai-keutuvat kun kuuleminen sisaumlkorvaistut-teen avulla on hankalaa tai estynyt
Kirjoitus-tulkki mah-dollisesti tarpeen
5
Mun mielestauml enemmaumln hyoumltyis sem-moisesta mikauml puhuu hitaasti tai sitten se kirjoittava ettauml pojalla kumminkin semmoista vaumlhaumlistauml vaikka tukiviittomia kaumlyttaumlaumlkin ja hyoumltyy niistauml mutta mun mielestauml enemmaumln hyoumltyauml on sitten taumlm-moumlisessauml muussa H1998)
Hitaasti puhetta toistava tulkki (tai kirjoitustulkki) mahdollinen ratkaisu
- Puhetulkki mahdol-lisesti tarpeen
1
Ei vielauml ole ajateltu [muistiinpanojen kirjoittajaa] mutta voisi kokeilla tietysti (H1997)
Semmoisessa se ois taumlrkeetauml koska jos sauml oot vaikka jossain isossa auditoriossa missauml joku puhuu siellauml alhaalla sulla on ehkauml se FM-laite et sauml kuulet kyllauml sen puheen hyvin ettauml sun ei tarvii sitauml pinnistellauml siinauml mutt se ettauml jos sun pitaumlauml vielauml vaikka kattoo huulioo ja sit sun pitaumlis vielauml kirjoittaa niin kyllauml siitauml vai-keeta varmaan tulee Ehkauml tuommoisessa tapauksessa jos jotenkin vaumlsyis vaikka siitauml et pitaumlauml kattoo ja sit pitaumlis kirjoittaa-kin (H1999)
Muistiinpanojen kirjoittaja voisi olla mahdollinen
Suurissa luentosaleissa muistiinpanojen kirjoittaja tarpeen kun kuulijaa ei kuule ja naumle kunnolla
Muistiinpanojen kirjoittaja aja-teltavissa oleva tukihenkilouml jos opiskelijan keskityttaumlvauml seuraamaan puhujan huul-ten liikettauml
Muistiin-panojen kirjoittaja mahdol-lisesti tarpeen
2
Se vieroksui silloin jo eka luokalla sitauml avustajaa ja se sen takia sitten pikkuhil-jaa jaumli takavasemmalle kun ei haumln halun-nut ettauml haumlnen ympaumlrillaumlaumln ja vieressaumlaumln ollaan ettauml se silloin koki sen sellaisena ylimaumlaumlraumlisenauml (H1998)
Lapsi lukee ja tyoumlstaumlauml mielellaumlaumln itse oppikirjatekstejauml ja sanaluetteloita ei taumlllauml hetkellauml tarvitse tulkkia tai muuta avustajaa
Nuori ei halua taumlllauml het-kellauml ketaumlaumln ylimaumlaumlraumlistauml luokkaan
Lapsi pystyy toimimaan itsenaumlisesti luokassa
- Ei tarvita tulkkia tai muuta avustajaa taumlllauml het-kellauml
2
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 60
Liitetaulukko 4 Vastaukset haastattelukysymykseen tulkin kaumlytoumlstauml kotona ja vapaa-ajalla (n =10 analysoi-tuja tekstikatkelmia 11)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Ei tarvii tulkkia Me toistetaan ite (H2001)
Taumlsmennetaumlaumln puhutaan ja toistetaan Toistoa kaumlytetaumlaumln paljon tietysti Haumln lukee hyvin huulilta Kun on paljon poruk-kaa ja haumllinaumlauml melua ja tai ulkona on niin siinauml se on sitten se ongelma Siinauml tietysti yritetaumlaumln jos ei niin sitten tukiviittomia mitkauml vielauml on muistissa (H1998)
Ihmiset yleensauml osaa toistaa tarvittaessa (H1993)
Tulkkia ei tarvita per-heenjaumlsenet toistavat viestejauml tarvittaessa Lapsi kysyy itse tarvittaessa lisaumlauml
Huuliltaluvun rinnalla kaumlytetaumlaumln tukiviittomia
Kaikki voivat tulkata tarvittaessa kaumlyttaumlmaumll-lauml puheentoistoa
Tulkkia ei tarvi-ta taumlllauml hetkellauml vapaa-ajalla laumlheiset toimi-vat tulkkina
Tulkkaus (= puheen toisto) jaumlr-jestyy taumlllauml hetkellauml laumlhipiiristauml
10
Mutta minkauml mauml oon itte pystynyt esimer-kiks urheilukilpailut missauml tulee sieltauml kovaaumlaumlnisen kautta kuulutetaan niitauml on pojan tosi hankala todellakin kuulla Sitt mauml oon ite selventaumlnyt ja sit siinauml on ollut kavereita apuna ettauml naumlauml on semmoisia mihinkauml varmasti tulkkia aletaan tarvii-maan kun poika on jo sen verran iso (H1998)
Tulevaisuudessa perheen jaumlsenet eivaumlt aina kaumlytetaumlvissauml tarve ammattitulkille
- Tulevaisuu-dessa ulko-puolistakin tulkkia voi-daan tarvita
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 61
Liitetaulukko 5 Sisaumllloumlnanalyysi haastattelututkimuksen vastauksista kysymykseen rdquoMillainen on ollut kun-toutuksesta saatu hyoumltyrdquo (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 1416 aineistosta eriteltyjen tekstijaksojen maumlaumlrauml n = 23)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
On paumlaumlssyt tavallaan ajan hermolle aina ettauml mitauml kulloinkin valtakunnallisestikin kuntoutuksessa tapahtuu (H2001)
Kuntoutus tuo hyoumldyllis-tauml tietoa
Kuntoutuksesta on perustavanlaatuista hyoumltyauml
Kaikkinainen kuntoutus taumlrkeaumlauml
Tarpeellinen kuntoutusko-konaisuus
3
Puheterapialla ollut valtavan suuri merki-tys ettauml (lapsi) pystyy taumlnauml paumlivaumlnauml hyvin itsenaumlisesti toimimaan puhekielen avulla kuulevien maailmassa Ilman sitauml vois sa-noa ettauml koko istuteinvestointi ois men-nyt hukkaan mutta ois hyoumldyt jaumlaumlneet hyvin paljon pienemmiks mitauml ne taumlnauml paumlivaumlnauml on Itse laite ei sinaumlllaumlaumln ratkaise vielauml mitaumlaumln Siitauml se tyouml vasta alkaa siitauml leikkauksesta (H2000)
Jag kommer iharingg att jag hade svaringrt att saumlga s Men nu jag hade faktiskt taltera-pi ifjol Det hade jag gloumlmt bort Vi blev erbjudna talterapi i skolan och daring gick jag paring talterapi med engelska det var svaringrt att uttala engelska (H1993)
Puheterapia tukee kaumlsit-teiden oppimista
Puheterapia tukee lasta itsenaumlisenauml toimijana
Puheterapia aumlaumlntaumlmyk-sen selventaumljaumlnauml ja ohjaajana myoumls vieraita kieliauml opittaessa
Puheterapian hyoumldyllisyys puhutun kielen hallinnassa
Tarpeellinen puheterapia
12
Nyt meillauml on mahollisuus mennauml viit-tomakielen kurssille Koulussakin tulee uusia aineita ja naumlin voidaan puhua niistauml pojan kanssa kotonakin (H1998)
Viittomat kommuni-kaatiomenetelmaumlnauml perheen yhteisen kielen varmistajana
Tukiviittomat taumlrkeitauml lapsen varhaiskehityk-sessauml
Vaihto-ehtoisten kommunikaa-tiomentelmien oppiminen
Tarpeellista perehtyauml muihinkom-munikaatio-menetelmiin
2
Se tuntui ettauml se on oikein henkireikauml ettauml paumlaumlsee juttelemaan muittenkin vastaavassa tilanteessa olevien per-heitten kanssa ja lapsi naumlkkee muitakin kuulovammaisia sitten Silloin se oli tosi taumlrkeetauml kun se asia oli meille ihan uusi (H1998)
Vi brukade ju ha ungdomskurser men det var laumlnge sen och saring brukade jag vara paring laumlger paring sommaren med andra houmlrselska-dade Det aumlr nog bara det (H1993)
Muiden samassa tilan-teessa olevien perhei-den tapaaminen henki-reikaumlnauml
Myoumls lapsille ja nuorille vertaistuki taumlrkeaumlauml
Voimaa vertaisten tapaamisesta
Tarpeellinen vertais-toiminta
5
Ratsastus vahvistaa sitauml tiettyauml keski-vartalon hallintaa mitauml on vaikea oppia muissa terapiamuodoissa harjoituttaa On kyllauml aivan erinomaisia naumlauml kaks [myoumls puheterapia] terapiamuotoa] ollut taumlssauml (H1997)
Ratsastusterapiasta kehon hallintaa joka myoumls taumlrkeaumlauml
Ratsastus-terapiakin hyoumldyllistauml
Tarvetta myoumls vaihtoehtoi-siin kuntou-tusmenetel-miin
1
Liitetaulukko 5 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 62
Liitetaulukko 6 Sisaumllloumlnanalyysi vastauksista haastattelukysymykseen rdquoMiten hyvin kuntoutuksen sisaumlltouml vastaa lapsesisinun taumlmaumln hetkisiauml tarpeitardquo (vastaajia 13 analysoituja tekstikatkelmia 14)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Laumlhinnauml ei [taumlllauml hetkellauml] oikeastaan mitaumlaumln muuta kun HYKSn kaumlynnit eli kuulokeskuksen kontrollit saumlaumldoumlt ja puheterapeutti siellauml (H1999)
Puheterapiaa on koulun yhteydessauml Kou-lusta kaumlyvaumlt ratsastamassa (H1998)
Kuntoutus etenee suun-nitellulla tavalla koulun kautta
Kuntoutus tapahtuu kouluohjelman puitteissa
Kuntoutus odotusten-kaltaista
5
Varsinaisesti puheterapiaa ei oo saanut enaumlauml moneen vuoteen eikauml muutakaan kuntoutusta (H2008)
Kuntoutus on paumlaumlttynyt - Kuntoutus paumlaumlttynyt
4
Perheemme olisi mennyt yksiloumllliselle kuntoutusjaksolle mutta koska olimme kuulleet taumlstauml nykyisestauml kurssista ei-niin- positiivista soitimme [tarjoava taho] mutta emme saaneet selkeaumlauml kuvaa siitauml mitauml kurssi pitaumlauml sisaumlllaumlaumln Perheellaumlmme on 24 tuntia viikossa kaikkea mahdollista terapiaa ym naumlille lapsille tyoumln ohella Halusimme tietaumlauml tarkkaan kannattaako mennauml pitkaumlaikaiselle kurssille mutta jos tiedollinen anti ei etukaumlteen vakuuta emme halua sinne mennauml (H2008)
Jos omalla alueella on kaumlytettaumlvissauml vain yksi puheterapeutti aiheuttaa taumlmauml hankaluuksia silloin kun kuntoutuksen ja vanhempien vaumllille syntyy naumlkemyseroja (H1997)
ndash ndash Kela ei myoumlntaumlnyt maksusitoumusta kuntoutukseen mitauml olisi ulkopuolisen neuropsykologilausunnon mukaan tarvit-tu koska sairaalan psykologi oli eri miel-tauml ndash ndash No kaupunki maksoi ndash tai silloin aikoinansa kunta (H1995)
Kurssien sisaumllloumlstauml pitaumlisi olla etukaumlteen selkeauml tieto jotta perhe voisi maumlaumlritellauml vastaako se taumlmaumlnhetkisiauml tarpeita
Kuntoutusnaumlkoumlkulmaa ei aina voi valita jotta se vastaisi omia tarpeita
Kela ei myoumlntaumlnyt kun-toutusta asiantuntijoiden erilaisten naumlkemyserojen vuoksi
Kelan kuntoutusta jaumlr-jestetaumlaumln liian harvoin ruotsinkielisille jolloin mahdollinen tarve ei koh-taa ajanpuutteen vuoksi
Asiakkaan omia tarpeita ja naumlkemyksiauml ei oteta huomioon kuntoutusta tarjottaessa
Asiakkaan kieli ja naumlkemyserot kuntoutuksen esteenauml
Kuntoutus ei vastaa asiakkaiden tarpeisiin
4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 63
Liitetaulukko 7 Vastaukset kyselylomakkeen kysymykseen miten lapsen tai nuoren kuntoutusta kommuni-kaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlauml (kysymys 6052 vastaajia n = 26 analysoituja tekstikatkelmia 46)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Ruotsinkielisten tulkkien saatavuus tur-vattava Lapsi on yhtauml kuuro kuin ennen leikkaustakin CI on ainoastaan apu-vaumlline ei parannusvaumlline (K1997)
Olen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkorvaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkaus-palvelujen mahdol-lisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimet (K1990)
Suomenruotsia taitavien tulkkien saaminen taumlrkeaumlauml
Tulkkauspalvelujen mahdollisuus kaikille
Tulkin kaumlyttoumlmahdol-lisuus turvattava niin varhaiskasvatuksessa kuin myoumls koulussa
Tulkkauspalvelut taumlytyy jaumlrjestaumlauml kaikille haluk-kaille molem-milla kotimaisilla kielillauml kaiken-ikaumlisille varhais-lapsuudesta kaikille kouluas-teille asti
Tulkkauspal-velut kaikkien saataville sisaumlkorvais-tutelapsen iaumlstauml ja kieliryhmaumlstauml riippumatta
5
Kaikilla pitaumlisi olla mahdollisuus kaumlyttaumlauml viittomakieltauml Olen kehittynyt valtavasti sosiaalisesti kun opin viittomaan 16-vuo-tiaana kun muutin Ruotsiin kaumlydaumlkseni lukion erityiskoulussa (K1993)
En kaumlsitauml miten perheet tulevat toimeen ilman korvaavaa kommunikaatiota (K2001)
Kiertaumlviauml viittomakielen opettajia jotka tulevat saumlaumlnnoumlllisesti kouluun (K1998)
Viittomakielen opetus-ta ja viittomakielistauml toimintaa tarjottava sekauml lapsille ettauml perheille
Viittomakielen opetus-ta myoumls kouluaikana
Viittomakielen oppimis- ja kaumlyttoumlmahdolli-suus tarjottava kaikille
Viittomakielen-opetus mahdol-listettava myoumls kouluaikana
Enemmaumln viittomakie-listauml toimin-taa perheille kouluihin ja kuntoutuk-seen
7
Puheterapiaa pitaumlisi saada jatkaa Kelan kustantamana niin kauan kuin lapsi sitauml TODELLA tarvitsee (K2001)
Tuen tulee olla kunkin lapsen ja ikaumlkau-den tarpeista yksiloumlllisesti laumlhtevaumlauml Tukeen varattuja resursseja tulisi voida kohdentaa entistauml joustavammin lapsen ja perheen tarpeiden mukaan (K2000)
Yleisopetukseen siirtymisen jaumllkeen katsottiin kuntoutuksen (joka vain van-hempien varassa istutteen asent jaumllkeen) tehonneen ja ei enaumlauml korotettua hoitotu-kea ja mahd kuntoutuksiin Leikkauksen jaumllkeen tuki olisi taumlrkeauml vaikka puhuttu kieli edistyykin (K1995)
Jokainen lapsi on yksilouml ketaumlaumln ei voi yleistaumlauml jokainen tarvitsee omanlaisensa avun ja apu pitaumlisi olla selvaumlauml ETTEI tar-vitsisi kinastella joka asiasta esim saako puheterapiaa vai ei (K2001)
Puheterapiaa tarvitaan nykyistauml pitempaumlaumln
Resursseja pitaumlisi suunnata todellisen tarpeen mukaan per-heen valinnan mukaanKorotettu vammaistuki kaikille SIn kaumlyttaumljil-le pitkaumlaikaistukea tarvitaan
Vaumllineiden ja kuntou-tuksen anomuspro-sessi yksinkertaisem-maksi
Huomioitava erilaiset tarpeet
(Korotetun) hoi-totuen ja kuntou-tuksen tarve on pitkaumlaikaisem-paa kuin halu-taan myoumlntaumlauml hakemisen on oltava nykyistauml helpompaa ja yk-siloumllliset tarpeet huomioivaa
Kuntoutuksen ja tuen todel-lista tarvetta arvioitava ja tarvittaessa jatkettava pidempaumlaumln
9
Liitetaulukko 7 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 64
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Kuntoutusohjaus ohjauskaumlynnit kouluun saumlaumlnnoumllliseksi joku minimimaumlaumlrauml oltava (K1998)
Kouluissa aina pienet luokat akustiikka ja FM-laitteet Jos lapsi saa vielauml avusta-jan se on lottovoitto (K2001)
Lukio-opintoja silmaumlllaumlpitaumlen ihmettelen miksi kuulovammaista nuorta taumlytyy ra-sittaa useammalla kuin yhdellauml vieraalla kielellauml (K196)
Opettajille ja avus-tajille koulutusta ja ohjausta kouluihin kokeneilta opettajilta saa etujaumlrjestoumln tietauml-mystauml myoumls kouluihin
Lapset sijoitettava pienluokkiin akus-tiikan huomioiminen taumlrkeaumlauml samoin tyouml-rauhan yllaumlpito
Henkiloumlkohtaista avus-tajaa tarvitaan lapsen henkiloumlkohtaiset tarpeet huomioitava myoumls erityisopetuk-sessa
Kouluihin enem-maumln tukea ja tietoa sekauml opettajille ettauml avustajillendash kuntoutus-
ohjaajiltandash istuteoppilai-
den kokeneilta opettajilta
ndash etujaumlrjestoumliltauml
Lasten kuuloym-paumlristoumloumln kou-lussa kiinnitettauml-vauml huomiota
Avustaminen ja tuki jaumlrjestettaumlvauml koulussa yksi-loumlllisesti myoumls erityisopetuk-sessa
Monipuoliset kuntoutus- avustamis- ja tukitoimet jaumlrjestettaumlvauml yksiloumlllisesti myoumls kou-lussa kaikilla asteilla
16
Vertaistuen tapaamisia jossa kaumlydaumlaumln laumlpi mahdollinen tuen tarve (K1991)
Vertaisten tapaaminen taumlrkeaumlauml erityisesti ruuhka-Suomen ulko-puolella asuville
Tarvitaan tukihenkiloumli-tauml myoumls viittomakie-lisille
Kuntoutustoiminta valtakunnallisemmaksi
Valtakunnalli-sen vertaistuen jaumlrjestaumlmiseen kiinnitettaumlvauml huomiota vertaistukea myoumls eri kieli-ryhmille myoumls viittomakielisille
Vertaistuen huomioimi-nen kuntou-tuksessa taumlrkeaumlauml
4
Paristojen hinta vuodessa on aika suuri koumlyhaumllle opiskelijalle 365 euroa on var-sin paljon (K1990)
Tuen tavoitteena tulee olla taumlysi tasave-roisuus suhteessa kuulevaan ikaumltoveriin elaumlmaumlnalueesta ja oppiaineesta riippu-matta (K2000)
Minulle sisaumlkorvaistutteesta on niin val-tava hyoumlty ettauml en tarvitse ulkopuolista apua kommunikoinnissa Saavutan sisauml-korvaistutteen avulla lievaumlauml huonokuuloi-suutta vastaavan tason jonka tukena on huulioluku (K1990)
Tuen tavoitteena tulee olla tasaveroisuus sekauml toiminnallisesti ettauml taloudellisesti
Sisaumlkorvaistutteesta suuri hyoumlty Ulkopuo-lista apua ei tarvita
Oma aktiivisuus taumlrkeaumlauml
Tukien paumlaumlmaumlauml-raumlnauml pitaumlisi olla tasa-arvoistami-nen
Sisaumlkorvaistu-te merkitsee toiminnallista itsenaumlisyyttauml
Tuen tavoit-teena tasa- arvoistami-nen ja itse-naumlistaumlminen
5
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 65
Liitetaulukko 8 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (Vastaajia n = 15 analysoituja tekstikatkelmia 32)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Se on varmaan vaan jotenkin niin perhekoh-tainen tai yksiloumlkohtainen asia ettauml mun mielestauml ne on hyvin tarjolla kaikki Se riippuu varmaan sairaalasta sairaalahan se paljon maumlaumlrittaumlauml sen kaiken (H2001)
Me saatiin Kelan kautta ryhmaumlkuuntelulai-te Kiitos juuri taumlstauml Meillauml on [paikallisyh-distyksessauml] niitauml ollut kokeiltavana Siitauml on ollut hirveesti hyoumltyauml ja apua (H1999)
Kuntoutuksesta pitaumlauml myoumls itse ha-kea tietoa kuntou-tusratkaisut ovat perhekohtaisia
Laitteiden saata-vuus hyvaumlauml kuntou-tuspalvelua
Kuntoutuksen saatavuus hyvaumlauml ja oma aktiivi-suus taumlrkeaumlauml kuntoutuksessa
Kuntoutusta saatu hyvin ja kuntoutuksen kehittaumlminen riippuu myoumls asiakkaan ak-tiivisuudesta
6
Ruotsinkieliset eivaumlt saa mitaumlaumln sova-palveluja enaumlauml Kelan kautta Kuuloliitosta koska kurssit ruotsinkielisille siellauml lop-puneet Ja sitauml paitsi sekin oli hankalaa koska niitauml jaumlrjestettiin vain yhden kerran vuodessa Ainoa mitauml saa on Folkhaumllsan DHBS omalla alueella (ja Speres) mutta siitauml pitaumlauml maksaa (H1997)
Mauml olen ihmisenauml sentyyppinen ettauml jos mauml koen ettauml jostain asioista on mun lapselle hyoumltyauml niin mauml haluan haumlnelle sen myoumls tarjota ja mulle ei kelpaa vastauk-seks et meidaumln kaupungissa ei oo tapana naumlin tehdauml Mun heti ensimmaumlinen oli vaan ettauml taas mun taumlytyy ruveta taistelemaan lapsen oikeuksien puolesta Kuulovamma on avartanut silmiauml kuurojen kulttuurin suhteen ja sen suhteen et miten heijaumln kulttuuriin suhtaudutaan ja miten esimer-kiks sairaanhoitopiirit suhtautuu kuuroihin ja kuurouden hoitamiseen (H1998)
Ruotsinkielisten palvelut saavutet-tavammiksi
Asiakkaat joutuvat taistelemaan lap-sen etujen puolesta
Tieto viittoma-kielestauml ja kuu-roudesta joskus yksipuolista
Kuntoutuksen saavutettavuus asiakkaiden kieli-taustan kannalta
Kuntoutukseen liittyvaumln infor-maation puo-lueettomuus
Kehitettaumlvaumlauml asiakaslaumlh-toumlisyyden varteen-ottaminen ja huomioiminen kuntoutuksen jaumlrjestaumlmises-sauml ja saavutet-tavuudessa
10
Jostain kumman syystauml Kelassa on semmoi-nen kaumlsitys ainakin meidaumln alueella taumlaumlllauml ettauml taumlauml ois jotensakin paraneva tauti ettauml hoitotuet annetaan vaan vuodeks kerral-laan ettauml se kyllauml kuulostaa niin poumlljaumlltauml ndash ndash Taumlauml ei oo todellakaan semmoinen niinkun kausiflunssa ettauml taumlauml vuoden aika-na paranee Ettauml minkauml ihmeen takia sitauml [paumlaumltoumlksen voimassaoloa] ei vois [ulottaa] sinne 16 ikaumlvuoteen asti (H1997)
On turhauttavaa anoa kuntoutusta vuosittain koska lapsen tilanne ei muutu
Kuntoutuksen ja tukien anomis-prosessi jousta-vammaksi
Haumln 2004 siirtyi sitten yleisopetukseen Siinauml vaiheessa vaumllittoumlmaumlsti tipahti koro-tetulta hoitotuelta pois ja Kela katsoi ettauml kuntoutus on purrut ettauml ei tarvii enaumlauml korotettua ndash ndash Me ollaan joskus jaumllkeen-paumlin naurettukin sille asialle ettauml hoito-tuen tarkoitus on tukea vanhempia ja naumlitauml kustannuksia ja muuta Mua huvitti se ettauml siinauml vaiheessa kun on implantoitu ja muutti yleisopetukseen niin silloinhan mei-daumln vanhempien aumlaumlretoumln tyouml vasta alkoi Me ollaan oltu ainoastaan oikeestaan ne ketkauml on sille sitauml suomen kieltauml opettanut (H1995)
Korotetulta hoito-tuelta tipahtaminen tuntuu epaumloikeu-denmukaiselta
Liitetaulukko 8 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 66
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Silloin alussa silloin kun se viittomakielen opetus sitauml ois saanut olla enaumlmpi Mutta naumlauml meidaumln lapsethellip viittomakieltauml yleensauml taumlauml tieto on vaikea saavuttaa Minauml tiedaumln missauml se tieto on ja mistauml se loumlytyy mutta eivaumlt muut loumlydauml sitauml Esim viittomakie-lestauml ja sen kaumlytoumlstauml puheen yhteydessauml (H1998)
Alltsaring naumlr jag inte hade teckenspraringk det var ju middagar och saringnt daumlr jag var med men jag houmlrde ju ingenting ndash ndash Andra hade ju roligt men jag hade jaumlttetraringkigt Sen naumlr jag laumlrde mig teckenspraringk och man hitta en kamrat och kunde houmlra andra det var ju fint foumlr mej Att houmlra varandra var ju helt nytt foumlr mej man behoumlvde inte vara ensam eller raumldd foumlr att saumlga fel det aumlr svaringrt att foumlrklara men det betyder nog jaumlttemycke (H1993)
Viittomakielestauml tieto helpommin saavutettavaksi
Viittomakieli luo yhteisoumlllisyyttauml ndash samoin puhut-tu kieli jos sen kuulee
Viittomakieli lisaumlauml sosiaali-suutta tietoa siitauml saatava
Kehitettaumlvaumlauml viittomakielen huomioiminen kuntoutuk-sessa
4
Ehkauml taumlllauml hetkellauml jaumlauml liian pienelle huo-miolle naumlitten lasten kanssa on semmoi-nen ettauml jonkunlainen kielenhuollollinen kuntoutus ettauml joku taho aktiivisesti myoumls seurais sitauml ettauml kieli kehittyy oli sitten kyse viittomakielestauml tai puhutusta kielestauml yhtauml kaikki ettauml ei kaumly niin ettauml se lapsi jaumlauml puolikieliseks (H2000)
Puolikielisyys vaa-rana sekauml lapsen viittomakielessauml ettauml puhutussa kielessauml
Kielellisen kun-toutuksen oltava kokonaisvaltaista
Kokonaisvaltai-sen kielellisen kuntoutuksen jat-kuminen riittaumlvaumln pitkaumlaumln
Kehitettaumlvaumlauml kielellisen kehityksen pitkaumlaikais-seuranta
2
Mauml ite koin aikoinansa ettauml sen vertaistu-en merkitys oli niin suuri ettauml kukaan ei pystynyt vastaamaan niihin mun tarpeisiin ja kysymyksiin tuolla julkisella sektorilla esimerkiks kuulokeskuksessa kun saman kokeillut aumliti ndash ndash Mullakin meni varmaan viitisen vuottajotenkin taumlaumln kriisin kanssa ettauml muistan vielauml tarkasti kun taumlauml vamma todettiin niin mauml aattelin ettauml meillauml ei tuu koskaan oleen normaalia perhe-elaumlmaumlauml Se oli niin mustavalkoista ajattelua ettauml se oli siinauml se elaumlmauml (H1995)
Se on se vertaistuki on kyll semmoinen mitauml aina tarvii ihan vanhemmille itselleen ja sitten sille lapselle ja nuorelle Se on tosi taumlrkeetauml (H1999)
Vertaistuen kautta vanhemmat saavat vastauksen akuut-teihin kysymyk-siinsauml
Vertaistuki nuorille
Vertaistuki taumlrkeaumlauml sekauml vanhemmille ettauml nuorille
Kehitettaumlvaumlauml vertaistuen huomioiminen laajemmin kuntoutuk-sessa
10
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 67
Liitetaulukko 9 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko luokkatilassa kaumlytoumlssauml RTFM-laiterdquo (Vastaajia n = 13 analysoituja tekstikatkelmia 15)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
FM-laite mahdollisimman paljon kaumly-toumlssauml mut on tietysti tilanteita missauml sitaumlkaumlaumln ei aina vaumllttaumlmaumlttauml muisteta tai ehditauml tai pystytauml kaumlyttaumlmaumlaumln Mutta tytoumlllauml on koko koulu-uran ollut alle 20 lapsen luokka ettauml se on ollut ehkauml semmoinen tosi suuri merkittaumlvauml semmoinen vaumlhaumln niinku henkiva-kuutus siihen ettauml se kuuleminen on helpompaa kun ei oo niin kauheen iso luokka (2000)
FM-laite kaivettiin sieltauml uudestaan esille Poika ajoi kevytmoottoripyoumlrauml-kortin niin siinauml se olikin kaumltevauml sitten ettauml haumln sai implanttiin laittaa ja sitten autokoulun opettajalla oli autossa Se moottoripyoumlrauml- tai kevytmoottori-pyoumlraumlkortin ajaminen onnistui sitten FM-laitteen turvin (H1995)
FM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml
FM-laite on henkivakuu-tus 20 oppilaan luokassa
Ylaumlasteella hankaluute-na laitteen siirtaumlminen eri oppiaineitten omiin luokkiin
Muita oppilaita FM-laite saattaa haumliritauml
Uutta ryhmaumlkuuntelulai-tetta kokeiltu hyvin tulok-sin koska se sallii myoumls muiden kuulemisena
Vastahakoinen kaumlyttaumljauml suostunut ottamaan FM-laitteen mukaan kun huomannut sen hyoumldyn
FM-laite kaumlytoumlssauml laumlhes aina tukee oppimista suuris-sa ryhmissauml
Opettajat ja sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljaumlt kokevat laitteen hyoumldylli-seksi Laitteessa tapahtunut myoumls kehitystauml mui-takin samassa tilassa olevia voi kuulla laitteen avulla
FM-laitteella kaumlyt-toumlauml myoumls harras-tuksissa
FM-laite kaumly-toumlssauml taajaan erilaisissa oppimisym-paumlristoumlssauml
9
Haumln sanoo ettauml ei kuule kaikkea sel-vaumlsti FM-laitteen kanssa Ja on aika raskasta myoumlskin kuunnella koko ajan koko paumlivaumln ja siksi tulkin kanssa on vaumlhemmaumln vaumlsyttaumlvaumlauml (H1997)
ndash ndash det blir traringkigt naumlr man inte houmlr vad klasskompisarna saumlger Jag gick ju ut houmlgstadiet med jaumlttefina betyg men det var ju foumlr att jag houmlrde vad laumlrarn saI min klass har laumlraren mikrofon och alla elever har ocksaring mikrofon sitter saring haumlr (i en halvcirkel) och saring aumlr vi ju bara sex I Finland hade ju bara laumlraren mikrofon och jag houmlrde inget annat (H1993)
Kaikkia luokassa olevia ja kaikkea luokassa tapahtuvaa ei kuule FM-laitteella
Koko paumlivaumln kestaumlvauml kuuntelu kaumly raskaaksi siksi myoumls tulkki jonka kanssa ei tarvitse pin-nistellauml
FM-laite kaumlytoumlssauml mutta laitteen kaumlytoumlllauml on omat rajoituksensa joskus tarvitaan rinnalla myoumls tulkkia
FM-laite kaumly-toumlssauml sillauml omat rajoi-tuksensa
3
FM-laite oli kaumlytoumlssauml ala-asteella mutta kun meni yleisopetukseen ylaumlasteelle niin sanoi ettauml haumln ei missaumlaumln tapauk-sessa tuu kaumlyttaumlmaumlaumln sitauml FM-laitetta Ettauml se oli nyt koko ylaumlasteen meillauml olohuoneen siellauml hyllykoumlssauml se FM-laitendash ndash Mauml voisin vaumlkipakolla tunkea sen FM-laitteen ja implantin siihen mukaan mut ne lentaumlauml koulumatkalla jo pois Se sosiaalinen paine on niin valtava Mauml en tiedauml onko se osoitus huonosta vanhemmuudesta vai mikauml mutta ei onnistunut (H1995)
FM-laite vain ala-asteella
Ylaumlasteella sosiaalinen paine kasvaa
Vanhemmilla vaumlhaumln keinoja vaikuttaa
FM-laite koetaan liikaa muista oppi-laista erottavaksi
FM-laite ei kaumlytoumlssauml (ylaumlasteella)
3
aRyhmaumlkuuntelulaitteessa on useampia mikrofoneja ja vastaanotin ottaa signaalin suuremmalta alueelta kuin FM-laite (Tulonen 2009 49ndash50)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 4
ndash Mirja Luotonen osastonylilaumlaumlkaumlri foniatri LT Oulun yliopistollinen sairaala
ndash Antti Aarnisalo ylilaumlaumlkaumlri korva- nenauml- ja kurk-kutautien dosentti LT HYKS Kuulokeskus
ndash Pirkko Mikkonen koulutusjohtaja KM Humak (22011ndash82012) Tulkkausalan johtaja VTL Eeva Salmi (82012ndash) Humak
ndash Liisa Martikainen yliopettaja KT Humak ndash tut-kimuksen vastuullinen johtaja
ndash Mikko Karinen TKI-paumlaumlllikkouml Humak ndash Paumlivi Rainograve tutkija FT on toiminut ohjausryh-
maumln sihteerinauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 5
1 Johdanto
Taumlmaumln tutkimuksen tarkoitus on selvittaumlauml sisaumlkor-vaistutteen saaneiden lasten ja nuorten avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkaus- ja avustus-menetelmiauml erityisesti kielten osalta kuntoutusta tukipalveluiden kaumlytoumln tarvetta sekauml kyseisten pal-veluiden kehittaumlmistarpeita Naumliden tutkimustee-mojen taustoittamiseksi raportissa kuvataan ensin mitauml sisaumlkorvaistutteen kaumlyttouml yleisemmin merkit-see ja millaista tutkimustietoa sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kommunikaatiomenetelmistauml kouluympaumlristoumloumln integroitumisesta tulkkaustar-peesta sekauml apuvaumllineiden kaumlytoumlstauml on taumlllauml hetkellauml saatavilla
11 Sisaumlkorvaistute kuulemisen mahdollistajana
Sisaumlkorvaistute mahdollistaa puheen ja ympaumlristoumln aumlaumlnien kuulemisen sekauml pienen lapsen puhutun kie-len oppimisen erittaumlin vaikeasta kuuloviasta huoli-matta Ensimmaumlinen monikanavainen sisaumlkorvais-tute Suomessa asennettiin kuulonsa menettaumlneelle lapselle vuonna 1995 ja ensimmaumlinen syntymaumlstaumlaumln vaikea-asteisen kuulovaurion omaava lapsi leikat-tiin kaksi vuotta myoumlhemmin1 Vuonna 2007 maas-samme oli jo puolentuhatta sisaumlkorvaistutteen kaumlyt-taumljaumlauml joista kolmannekselle leikkaus oli suoritettu alle 4-vuotiaana (Jero ja Kentala 2007 2014 Vaumlli-maa ja Lonka 2010 131 THL Tieto-osasto Saumlhkouml-postitiedonanto Jouni Rasilainen THL 17420122) 2010-luvulla istute pyritaumlaumln asentamaan vaikeasti
1 Ranskassa ja Yhdysvalloissa kokeiltiin 1950ndash1960-lukujen vaihteessa erittaumlin vaikeasti kuulovikaisilla aikuisilla ensimmaumlistauml kertaa sisaumlkorvaan asennettavaa kuulohermoa saumlhkoumlisesti stimuloivaa kuulolaitetta Viisi-toista vuotta myoumlhemmin sisaumlkorvaan asennettavan istutteen saivat en-simmaumliset lapset jotka olivat tuolloin 10- ja 14-vuotiaita Vuosituhannen lopussa sisaumlkorvaistuteleikkauksia oli tehty eri puolilla maailmaa jo 35 000 henkiloumllle joista puolet oli alle 18-vuotiaita ja nuorimmat kaksivuotiaita (Christiansen ym 2002 15ndash35) Vuoden 2010 alussa sisaumlkorvaistutteita laskettiin maailmanlaajuisesti olevan 150 000 henkiloumlllauml joista yli puolet on lapsia (Giezen 2011 13)
2 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) tuottaa sosiaali- ja terveysalan ti-lastoja paumlaumltoumlksenteon kehittaumlmisen ja tutkimuksen tueksi ja vastaa tilasto-viranomaisena tilasto- ja rekisteritietovarantojen yllaumlpidosta ja kehitys tyoumlstauml Sosiaali- ja terveydenhuollon hoitoilmoitusjaumlrjestelmauml (HILMO) kaumlsittaumlauml tiedonkeruun sosiaali- ja terveydenhuollon laitoshoidosta erikoissairaan-hoidon avohoidosta sosiaalihuollon asumispalveluista ja kotihoidon asiak-kaista Tiedot tuotetaan saumlhkoumlisistauml asiakas- ja potilastietojaumlrjestelmistauml tai palveluntuottajat tallentavat tiedot saumlhkoumliseksi siirtotiedostoiksi ja lauml-hettaumlvaumlt siirtotiedostot THLaumlaumln salattua saumlhkoumlistauml toimituskanavaa pitkin Sosiaali- ja terveydenhuollon rekisterien ja asiakirjojen tiedot ovat salassa pi-dettaumlviauml THL voi kuitenkin yksittaumlistapauksessa antaa luvan eraumliden rekiste-rien ja asiakirjojen tieteelliseen tutkimuskaumlyttoumloumln (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2012a ja b) Taumlhaumln tutkimukseen saatu lupa HILMO-rekisterin kaumlyttoumloumln on kuvattu tarkemmin luvuissa Alkusanat ja Tutkimusjoukon valinta (21) HILMO-rekisteriauml on kaumlytetty kaikissa THLn Tieto-osaston taumltauml tutkimusta varten saumlhkoumlpostitse toimittamissa tiedoissa
kuulovaurioisina syntyneille lapsille jo noin vuo-den iaumlssauml ja mahdollisesti kumpaankin korvaan jotta lapsi paumlaumlsisi riittaumlvaumln varhain hyoumldyntaumlmaumlaumln kuuloaistiaan puhutun kielen omaksumisen kan-nalta ratkaisevassa kehitysvaiheessa (Ks Jero ja Kentala 2007 2015 Kokkonen ym 2009 1568 1577 Archbold 2010 377 De Raeve ja Lichert 2012 132ndash133 Vaumllimaa ja Lonka 2010 13 )
Noin promillella maassamme syntyvistauml lapsista on kohtalainen huomattava tai vaikea kuulovaurio Naumlistauml 50ndash60 vastasyntyneestauml vaikea kuulovaurio on 25ndash30lla eli noin 05 promillella kaikista vas-tasyntyneistauml Luku on samansuuntainen myoumls kansainvaumllisissauml tutkimustuloksissa (Blanchfield ym 2001 ks Sorri 2005 86 Lonka ja Hasan 2006 73 Kokkonen ym 2009 1568) Suurin osa naumlistauml lapsista (jopa n 95 Mitchell ja Karchmer 2004 ks Jalonen ja Pohjonen 1975 19) syntyy kuuleville vanhemmille Taumlmaumln vuoksi 1980-luvulta laumlhtien ennen sisaumlkorvaistutetta viittomien (tai viittoma-kielen) opetus oli osa perheille suunnattua kuntou-tuksellista tukea Heti kun lapsen vaikea-asteinen kuulovaurio oli todettu perheille suositeltiin tu-kiviittomien tai viittomakielen opiskelua riittaumlvaumln kielellisen virikkeistoumln ja yhteisen kommunikaation turvaamiseksi kasvuympaumlristoumlssauml (esim Loueka-ri ja Tuominen 2010 40ndash41) Puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien (kuten tukiviittomien ja viitotun puheen) ohella lapsen kuulon ja puheen kehitystauml tuettiin puhe- ja kuulonharjoituksin sekauml korvanulkoisin kuulokojein (ks Archbold 2010 23ndash26 Ahti 2010 150ndash155 Loumlnnqvist 2010 65ndash72)
1980-luvulla ja sen jaumllkeen syntyneet vaikea-astei-sesti kuulovaurioiset (kuurot) lapset varttuivat viit-tomia tai viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlssauml kasvuympaumlris-toumlssauml ja kaumlvivaumlt kuulovammaisten erityiskouluja tai -luokkia joissa viittomakielistauml tai viittomin tuet-tua opetusta oli tarjolla alakoulusta lukioon asti (ks Jokinen ja Martikainen 2005 243ndash250 Lehtomaumlki ja Niemi 2005 277ndash281) Vuonna 1979 voimaan tullut invalidihuoltolaki ja myoumlhemmin vammais-palvelulaki (1987) ja laki vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelusta (2010) sekauml vuonna 1983 alkanut jaumlrjestelmaumlllinen viittomakielen tulkkien koulutus ovat mahdollistaneet vaumlhitellen yhauml paremman tulkkauspalvelujen saatavuuden vaikeasti kuulo-vaurioisten (kuurojen) viittomakieltauml kaumlyttaumlvien henkiloumliden opinnoissa tyoumlelaumlmaumlssauml ja vapaa-ajalla Sisaumlkorvaistutteen aiheuttamia muutoksia vaikeasti kuulovaurioisten henkiloumliden tarvitse-miin tulkkauspalveluihin ei tietojemme mukaan kuitenkaan ole vielauml selvitetty ndash ei Suomessa eikauml muuallakaan maailmassa Tarkennettakoon vielauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 6
ettauml taumlssauml yhtey dessauml tulkkauspalveluilla tarkoite-taan sekauml kielen sisaumlistauml ettauml kahden kielen vaumllistauml kommunikaation vaumllittaumlmistauml
12 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kielen kehitys ja kommunikointi-menetelmien valinnat
Aiemmissa sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia kos-kevissa tutkimuksissa on todettu ettauml lapsen ja haumlnen ympaumlristoumlnsauml vaumllinen vuorovaikutus alkaa vakiintua viimeistaumlaumln leikkausta seuraavien kahden kolmen vuoden aikana ja useimmiten puheen- ja kuulonvaraiseksi kommunikaatioksi (Huttunen ja Vaumllimaa 2010 389 Sume 2010 190 ks Wheeler ym 2009) Puhutun kielen tuottamisessa tapahtuu huomattavaa kehitystauml erityisesti kahden ensim-maumlisen vuoden ajan jatkuen myoumls taumlstauml eteenpaumlin jopa 5ndash10 vuoden ajan leikkauksesta (ks Sume 2010 190) On kuitenkin huomioitava ettauml naumlissauml tutkimuksissa lasten sisaumlkorvaistutteen saamisikauml on ollut kohtalaisen korkea (Huttunen ja Vaumllimaa (2010) ka = 3 v 4 kk ja Wheeler ym (2009) ka = 3 v 8 kk) ja naumlin ollen lapset ovat usein kaumlyttauml-neet viittomapainotteista kommunikointia ennen istuteleikkausta Taumlmauml tarkoittaa kaumlytaumlnnoumlssauml sitauml ettauml kyse on viittomapainotteisen kommunikoin-nin muutoksesta kohti puhutun kielen painotusta Sisaumlkorvaistutetta pitempaumlaumln kaumlyttaumlneiden lasten ja nuorten kielten ja kommunikaatiokeinojen kirjoa on edelleen tarkasteltu myoumls sosio- ja psykolingvis-tisestauml naumlkoumlkulmasta Siinauml esiintyvaumlauml variaatiota on tutkittu suhteessa kielenkaumlyttoumlkontekstiin ja esi-merkiksi nuorella kehittyvaumlaumln sosiaaliseen ja kielel-liseen identiteettiin (Wheeler ym 2007 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)
Esimerkiksi Helena Sumen paraikaa kaumlynnissauml olevassa pitkittaumlistutkimuksessa (N = 19) selvite-taumlaumln sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten oppimis-ta sosiaa listen taitojen kehittymistauml ja identiteettiauml esiopetuksesta nuoruusikaumlaumln Tutkimuksen osa-raportissa kuvataan sisaumlkorvaistutelasten kommu-nikaatiossa tapahtuneita muutoksia vanhempien naumlkoumlkulmasta Raportin mukaan valtaosa lapsista (79 ) kaumlytti leikkauksen jaumllkeen paumlaumlkommuni-kaationaan puhuttua kieltauml vaikkakin vanhemmat rdquotarkensivat tietoa ja kirjoittivat lapsen tarvittaessa kaumlyttaumlvaumln myoumls muita kommunikaatiomenetel-miaumlrdquo esimerkiksi tukiviittomia selkeaumlauml huuliota ja sormi aakkosia (Sume 2010 194) Sumen mukaan lasten puheen tuottaminen oli vanhempien mieles-tauml ymmaumlrrettaumlvaumlauml yli 50 lla tutkittavista mutta samalla 38 vanhemmista rdquooli huolissaanrdquo lapsen
puheen ymmaumlrrettaumlvyydestauml Kun lapset olivat vuo-rovaikutuksessa vieraitten ihmisten kanssa puheen tuottamisen ymmaumlrrettaumlvyyteen liittyvauml huoli nou-si yli 60 iin (Sume 2010 196)
Watsonin ym (2010) tutkimuksessa tarkastel-tiin 175tauml Isossa-Britanniassa sisaumlkorvaistutteen saanutta lasta (implantoinnin keskiarvoikauml 48 v mediaani 43 v) Naumlistauml lapsista 61 kommunikoi puheella viisi vuotta sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen Viittomien tai viittomakielen kaumlytoumlssauml esiintyi kuitenkin suurta variaatiota sen mukaan minkauml ikaumlisenauml lapsi oli saanut sisaumlkorvaistutteen esimerkiksi yli 5-vuotiaana implantoiduista puolet (54 ) kaumlytti viitottua puhetta tai tukiviittomia kun taas alle kolmevuotiaana leikatuista 80 kaumlytti puhuttua kieltauml (Watson ym 2010 212)
Sisaumlkorvaistutelasten puheen havaitsemisen ja kuu-lemisen hyvaumlauml tasoa korostavia tutkimuksia koh-taan on myoumls esitetty kritiikkiauml sillauml tutkimukset on tehty paumlaumlosin haumlirioumlttoumlmaumlssauml ja haumllyttoumlmaumlssauml ympaumlristoumlssauml (Pisoni ym 2008 54) eivaumltkauml ne si-ten kuvasta riittaumlvaumlsti luonnollista puhutun kielen havaitsemista ja kaumlyttoumlauml kommunikointitilanteissa esim kotona ja koulussa (Thoutenhoofd ym 2005) Archboldin ja Wheelerin (2010 233) esittaumlmaumln ha-vainnon mukaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlviin lap-siin kohdistuvissa tutkimuksissa oletetaan lasten kommunikaation pysyvaumln samankaltaisena lasten varttuessa Heidaumln mukaansa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien nuorten heidaumln perheensauml ja muun laumlhi ympaumlristoumlnsauml tapa kommunikoida on hyvinkin vaihtelevaa Kommunikaatiossa vaihdetaan jous-tavasti puheen kaumlytoumlstauml viittomiin ja takaisin pu-heeseen ndash ikaumlvaiheesta tilanteesta tai ympaumlristoumlstauml toiseen siirryttaumlessauml Toisaalta perheen ja lapsen tai nuoren vaivattomaksi kokema kommunikaatio ja kielenmuoto voivat erota siitauml mitauml pidetaumlaumln kuu-lon ja puheen harjoittamisen takia toivottavana Naumlmauml naumlkemykset taas voivat poiketa siitauml miten lapsi tai nuori tuntee toimivansa parhaiten perheen ulkopuolella esimerkiksi oppimis- tai tyoumlympaumlris-toumlssaumlaumln (Thoutenhoofd 2006 Wheeler ym 2009 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)
Samalla kun sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kohdalla on korostettu puheen ja kuulon harjoit-tamista ja puhutun kielen omaksumista viitotun kielen omaksuminen tai viitotun puheentuki-viittomien tarve on taumlssauml ryhmaumlssauml muuttunut toissijaiseksi verrattuna aiempaan naumlkemykseen kuulovaurioisten lasten kuulonkuntoutuksesta (ks Ahti 2010) Esimerkiksi Mayerin ja Leighin (2010 179) mukaan puhetta tukevia tai korvaavia
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 7
kommunikointimenetelmiauml (kuten tukiviittomia) otetaan vaihtoehtona huomioon vasta sitten kun on selvaumlsti osoitettavissa ettei puhutun kielen ke-hitys sisaumlkorvaistutteenkaan myoumltauml ole edistynyt toivotulla tavalla Puhetta tukevia tai korvaavia kommunikaatiomenetelmiauml kaumlytetaumlaumln usein sel-laisilla lapsilla joilla on neurologisia haumlirioumlitauml tai kielellisen kehityksen vaikeuksia jotka ovat esteenauml puheen tavanomaiselle kehitykselle (ks Huttunen ym 2009 Lonka ym 2011)
Lonka ja Hasan (2006) kartoittivat puheterapeu-teille ja kuulonkuntoutuksen tyoumlntekijoumlille tehdyllauml kyselytutkimuksellaan kaikkien Suomessa vuoteen 2005 mennessauml alle 18-vuotiaina sisaumlkorvaistutteen saaneitten puhutun tai viitotun kielen kaumlyttoumlauml (ks myoumls Lonka ym 2011) Heidaumln tutkimusjoukossaan (N = 164) 138lla oli synnynnaumlinen tai ennen kielen oppimista kehittynyt kuulovaurio ja 26lla vaikea kuulovaurio (Vrt myoumls Arlinger ym 2008) Ensin mainitussa ryhmaumlssauml viittomakommunikaatio ei ollut lainkaan kaumlytoumlssauml 36 lla (n = 50) jaumllkim-maumlisessauml 65 lla (n = 17) Muilla viittomat tai viit-tomakieli olivat kaumlytoumlssauml yhtaumlaikaisesti tai puheen kanssa vaihdellen ja ainoastaan 12 (n = 20) kai-kista tutkittavista kaumlytti paumlaumlasiallisesti viittoma-kieltauml Lisaumlksi Longan ja Hasanin kartoituksesta kaumly ilmi ettauml kaikilla niillauml vuoteen 2005 mennessauml istutteen saaneilla lapsilla jotka kaumlyttivaumlt viittoma-kieltauml tai tukiviittomia kommunikaatiossaan (97 lasta 164stauml) 32 lla (n = 31) oli todettu jokin kommunikointia tai puheen kehitystauml haittaava lisaumlvamma Pelkaumlstaumlaumln viittomakieltauml kaumlyttaumlvillauml joita oli 12 koko tutkimusjoukosta yli puolella (55 ) oli jokin lisaumlvamma (Lonka ym 2011 298 ks myoumls Huttunen ja Vaumllimaa 2010 394 396) Myoumls Huttusen ym (2009 1790ndash1791) 36ta lasta koske-vassa tutkimuksessa kaikilla neljaumlllauml viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella oli liitaumlnnaumlisvammoja kun taas kahdeksalla muulla puhetta ja viittomia kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella naumlitauml oli vaumlhemmaumln
Kuten edellauml on kuvattu tulokset sisaumlkorvaistut-teen saaneen lapsen kielen ja puheen kehittymisestauml riippuvat suuresta maumlaumlraumlstauml taustamuuttujia joita kaikkia ei yksittaumlisissauml tutkimuksissa ole mahdol-lista ottaa huomioon ja vielaumlpauml niin ettauml voitaisiin huomioida kaikkien eri muuttujien keskinaumliset vaikutukset toisiinsa Tulosten tulkitsemisen kan-nalta olennaisista taustamuuttujista olisi tarkattava esimerkiksi seuraavia seikkoja
ndash missauml iaumlssauml kuulovaurio on havaittu ndash missauml kielenkehityksen vaiheessa istuteleikkaus
on tehty
ndash onko istute asennettu yhteen korvaan vai mo-lempiin korviin
ndash kuinka kauan istutetta on tutkimushetkeen men-nessauml kaumlytetty
ndash kuinka pitkaumlaumln lapsi on mahdollisesti kuullut ja kaumlyttaumlnyt puhetta ennen istuteleikkausta
ndash millainen lapsen kielellinen kasvuympaumlristouml on (ennen istuteleikkausta ja sen jaumllkeen)
ndash onko lapsella kuulovian lisaumlksi lisaumlvammoja ja kielenkehitykseen vaikuttavia haumlirioumlitauml ja minkauml laatuisia ne ovat
ndash millaista kuntoutusta lapselle on tarjolla ndash millaisia ja kuinka kestaumlviauml teknologisia rat-
kaisuja eri valmistajien tuottamissa eri aikoina asennetuissa implanteissa on kulloinkin ollut kaumlytettaumlvissauml (Ks esim Leigh 2008 28 Pisoni ym 2008 53ndash54 Archbold 2010 55ndash56 375ndash387 Sume 2010 190 Vaumllimaa ja Lonka 2010 128ndash131 Lonka ym 2011 297 Marschark ja Hauser 2012 33ndash35 Spencer ym 2012)
13 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten integroituminen kouluympaumlristoumloumln
Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite on ollut selvittaumlauml millaista kouluympaumlristoumloumln integroitumisessa tar-vittavaa kommunikatiivista tukea sisaumlkorvaistutet-ta kaumlyttaumlvaumlt lapset ja nuoret ovat saaneet (opiske-lumenestyksen huomioiminen on tosin jouduttu rajaamaan pois) Tyoumlympaumlristoumloumln integroitumista ei taumlssauml yhteydessauml selvitetty koska tutkimusjoukkoon ei kuulunut yhtaumlaumln tyoumlssauml kaumlyvaumlauml henkiloumlauml Koti-maiset tutkimukset nimittaumlin osoittavat (Lonka ja Hasan 2006 Sume 2008 128 Huttunen ja Vaumllimaa 2010 390 ks myoumls Yli-Pohja 2005) ettauml yli puo-let sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuorista osallistuu oman laumlhikoulunsa tarjoamaan yleis-opetukseen Siitauml huolimatta ettauml taumlmauml aiemmin erityisopetukseen sijoitettu oppilasryhmauml on yli 10 vuoden ajan ollut yleisopetuksen parissa maas-samme ei ole edellauml mainittuja tutkimuksia taikka yliopistolliseen perustutkintoon liittyviauml opinnaumlyt-teitauml lukuun ottamatta selvitetty kattavasti millaisia tukitoimenpiteitauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln me-nestyksekaumls integroiminen yleisopetukseen vaatisi
Kuurojen ja huonokuuloisten (ja samalla myoumls sisauml-korva istutteen saaneitten lasten) opetukseen liit-tyvaumlauml kansainvaumllistauml tutkimusta on paljon mutta tulokset ovat ristiriitaisia Koko tutkimusalaan kriit-tisen huomionsa kohdistaneet Spencer ja Marschark (2010) ovat systemaattisen tutkimus katsauksensa perusteella osoittaneet ettauml kaikki kuulovammai-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 8
set oppilaat ndash sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlt mukaan lukien ndash tarvitsevat tukea ja sopeutusta oppimis-ympaumlristoumloumlnsauml mutta opintomenestys taikka oppi-misympaumlristoumlssauml kehittyvaumlt sosiaaliset taidot eivaumlt ole yksinomaisesti johdettavissa siitauml onko lapsi sijoitettu yleis- tai erityisopetukseen (vrt kuiten-kin Stacey ym 2006) Integraatiota tai koulume-nestystauml ei myoumlskaumlaumln yksinomaisesti voida katsoa edistaumlvaumln sen onko koulussa kaumlytetty pelkaumlstaumlaumln puhetta kaumlyttaumlaumlkouml oppilas itse viittomakieltauml tai viitottua puhetta (tukiviittomista) tai tukeutuuko oppilas kielensisaumliseen (esimerkiksi kirjoitustulk-kauk seen) tai kieltenvaumlliseen tulkkauk seen (puhu-tun ja viitotun kielen vaumllillauml)
Laajassa 100 sisaumlkorvaistutteen saaneeseen lapseen ja nuoreen kohdistuneessa ranskalaisessa survey-tutkimuksessa (Venail ym 2010) havaittiin ettauml koulumenestys on sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien ryhmaumlssauml kolme kertaa heikompaa kuin normaa-likuuloisilla Luokalle jaumlaumlvaumlt kuitenkin harvemmin pelkaumlstaumlaumln puhekommunikaatioon tukeutuvat kuin viittomakommunikaatiomenetelmiauml hyoumldyntaumlvaumlt Tutkijat esittaumlvaumlt syyksi sen ettauml pelkaumlstaumlaumln puhe-kommunikaatioon pitaumlytyneet saavat muutoin-kin intensiivisempaumlauml huomiota tukiopetuksen ja puheenkuntoutuksen kautta mikauml saattaa vai-kuttaa koulumenestykseen myoumlnteisesti Venailrsquon ym (2010) tutkimuksessa tarkasteltiin myoumls ope-tusjaumlrjestelyihin liittyviauml tukitoimenpiteitauml sekauml niillauml sisaumlkorvaistutteen saaneilla joilla oli muita vaikeuksia ettauml niillauml joilla ei naumlitauml ollut havaittu Raportoituja tukitoimenpiteitauml olivat rdquoerityisavus-tajardquo (mm muistiinpanojen kirjoittaja) henkilouml-kohtainen avustaja ja FM-radiotaajuuslaite Suurin osa 8ndash11-vuotiaista lapsista kaumlytti avustajaa (80 ) myoumls ne joilla ei ollut lisaumlvaikeuksia Heistauml neljaumln-neksellauml tarve jatkui myoumls vanhempana (pysyen n 20ndash30 ssa) Niillauml oppilailla joilla oli muita vai-keuksia avustajan tarve oli erityisesti nuorempien lasten ryhmaumlssauml vielaumlkin suurempi Tutkimusloumly-doumlksenauml tuotiin esiin myoumls se ettauml tuen tarve ja tu-keen kaumlytettaumlvaumlt kokonaiskustannukset vaumlhenevaumlt molemmissa ryhmissauml lasten varttuessa
Suomalaista koulujaumlrjestelmaumlauml laumlhellauml olevaa ruot-salaista koulujaumlrjestelmaumlauml tarkastelevissa tutki-muksissa (Tvingstedt ym 2003 Preisler ym 2003 ja 2004) on selvitetty laajasti 22n sisaumlkorvaistutteen saaneen integroidussa tai erityisopetuksessa olevan lapsen koulu- ja kielivalintoja sekauml koulumenestystauml samoin kuin erilaisten avustustoimenpiteitten vai-kutusta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppimisympauml-ristoumloumln Tutkimus toteutettiin haastattelemalla sekauml lapsia heidaumln vanhempiaan ettauml koulujen opettajia
ja avustajia Tulosten mukaan kouluissa tarjotut tu-kitoimenpiteet eivaumlt olleet oppimisen kannalta aina optimaalisia vaikka lapset muutoin viihtyivaumlt hyvin riippumatta siitauml olivatko he yksiloumlllisesti laumlhikou-luunsa integroituja vai kaumlvivaumltkouml he kauempana kuulovammaisten koulua Opettajan ja avustajan vuorovaikutus ei vaumllttaumlmaumlttauml toiminut parhaalla mahdollisella tavalla toisinaan avustajan odotettiin toimivan niin tukiopettajana kielensisaumlisenauml puhu-tun kielen kuin kieltenvaumllisenaumlkin viitotun kielen tulkkina vaikka avustajalla (taikka tulkkausta vas-taanottavalla lapsella) ei taumlhaumln vaumllttaumlmaumlttauml olisi ollut riittaumlviauml kielellisiauml taitoja (Preisler ym 2003 29ndash32) Opiskeluympaumlristoumlssauml havaittuja muita haasteita oli-vat esimerkiksi jatkuvasti vaihtelevat kuulo-olosuh-teet ja kuuntelutilanteiden rasittavuus (esim haumlly) sekauml opettajan puheen epaumltaumlydellinen kuuleminen ja jatkuvasta pinnistelystauml johtuva stressi (Preisler ym 2003 ja 2004 myoumls Tirkkonen 2004)
14 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten tulkkauksen tarpeesta
Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite oli selvittaumlauml mil-laisia avustus- ja tulkkausmenetelmiauml sisaumlkorvais-tutteen saaneilla lapsilla (ja nuorilla) on kaumlytoumlssaumlaumln ja miten toimivia avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt ovat Naumlillauml menetelmillauml ja -palveluilla tarkoitetaan perinteisesti jommankumman kotimaisen viittoma-kielen kaumlyttoumlauml Naumlissauml kielissauml viesti kaumlaumlnnetaumlaumln suo-malaiselle tai suomenruotsalaiselle viittomakielelle (kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml on selitetty tarkemmin liittees-sauml 1) Puhuttua kieltauml voidaan myoumls toistaa viitto-milla jolloin viittomat tuotetaan puhutun kielen rakenteen mukaisesti Taumllloumlin kyseessauml on viitotun puheen tai tukiviittomien kaumlyttouml Puheen toistosta on kyse myoumls kirjoitustulkkauksessa jossa kuultu puheviesti muunnetaan tekstimuotoon Edellisiauml harvemmin kuulovammaisten tulkkauspalvelujen kuvauksessa tuodaan esiin puheen toisto jossa pu-huttu viesti toistetaan selkeaumlllauml huuliolla tai selkeaumlllauml aumlaumlnellauml kuulovammaiselle henkiloumllle joka ei osaa viittomakieltauml (Ks Kuuloliitto 2013 Viitoppa 2013)
Taumlhaumln mennessauml kertyneen koti- ja ulkomaisen naumlytoumln perusteella olisi odotettavissa ettauml suurin osa sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuoris-ta ei tarvitsisi tulkkauspalveluja koska jopa 60ndash80 n istutteen saaneista on havaittu kaumlyttaumlvaumln puhetta kommunikaatiossaan (ks Huttunen ym 2008 Sume 2010 Hyde ja Punch 2011 536) Toi-saalta maassamme taumlhaumln mennessauml laajimmassa sisaumlkorva istutteen saaneita lapsia ja nuoria koske-vassa selvityksessauml (Lonka ja Hasan 2006 Lonka
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 9
ym 2011) 60 tutkittavista kaumlytti erilaisista vuoro-vaikutustilanteista selviytyaumlkseen ainakin ajoittain viittomia kommunikaatiossaan Myoumls saatavilla olevien tilastojen mukaan on havaittavissa ettauml kuulovammaisten kaumlyttaumlmiin tulkkauspalveluihin oikeutettuja on 0ndash15-vuotiaitten joukossa joihin osa taumlmaumln tutkimuksen kohderyhmaumlstaumlkin kuuluu kolmisensataa henkiloumlauml (taulukko 1) ja laumlhes sama maumlaumlrauml kaumlyttaumlauml opiskelutulkkauspalveluja Kelan mukaan opiskelutulkkausta tarjottiin vuonna 2011 yli 6 000 tuntia 290 henkiloumllle (saumlhkoumlpostitiedon-tanto Reetta Poumlsouml Kela 622013)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten tarve tuettuun viestintaumlympaumlristoumloumln erityisesti opiskelu-kontekstissa tuodaan myoumls ulkomaisissa tutkimuk-sissa esiin Esimerkiksi Australiassa tehdyssauml sel-vityksessauml viidenneksellauml oli viittomakielen tulkki (Hyde ja Punch 2011 542) mutta Yhdysvalloissa viittomakielen tulkki oli tarpeen jopa 40 lle is-tutteen kaumlyttaumljistauml minkauml lisaumlksi neljaumlsosalla oli kirjoitustulkki jatai (oppimateriaalien luentojen) tekstittaumljauml (Leigh ja Rush 2011) Taumlmaumln ohella yh-dysvaltalaisessa kartoituksessa 13 lla oli puhetulk-ki jonka tehtaumlvauml on tuottaa laumlhietaumlisyydeltauml huulilta luettavissa olevaa puhetulkkausta tai selventaumlauml tulkin kaumlyttaumljaumln omaa puhetta tai viittomista Australia-laisilla puhetulkki oli vain 2 lla (Hyde ja Punch 2011 542) Lisaumlksi monet tukimuodoista olivat paumlaumlllekkaumlisiauml tulkkauksen tai luentojen tekstittauml-
jaumln ohella henkiloumlllauml saattoi olla kuulemista tukevia apuvaumllineitauml tai henkiloumlkohtainen avustaja (esim muistiinpanojen kirjoittaja ks Beadle ym 2005 Wheeler ym 2007) Henkiloumlllauml saattoi olla kaumlytoumls-saumlaumln myoumls erilaisia pedagogisia tukitoimia kuten kiertaumlvauml erityisopettaja (Leigh ja Rush 2011)
Myoumls suomalaisia sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia koskevassa selvityksessauml (Sume 2008 118ndash135) on kaumlynyt ilmi ettauml koulussa lasten ja nuorten tukihen-kiloumliden tehtaumlvaumlt ovat paumlaumlllekkaumlisiauml Tukihenkiloumli-den tehtaumlvaumlt myoumls limittyvaumlt eri ammattiryhmille vakiintuneiden tehtaumlvaumlkuvien kesken koulussa tai paumlivaumlkodissa ohjaajien avustajien ja tulkkien tyoumlhoumln voi sisaumlltyauml niin tulkkausta ohjausta kuin opettamistakin
Lisaumlksi joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa (esim Nussbaum ja Scott 2011) esitetaumlaumln kouluissa tapah-tuvan (opiskelu)tulkkauksen laajentamista siten ettauml tulkki antaisi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlville lap-sille (puhutun ja viitotun) kielen kaumlsiterakenteisiin liittyvaumlauml tukiopetusta Tulkki tarjoaisi eraumlaumlnlaista kielellistauml rdquoesivalmennustardquo koulussa esiintyviin kaumlsitteisiin ja ylipaumlaumltaumlaumln tukisi puhutussa kielessauml esiintyvien aumlaumlnne- ja lauserakenteiden sekauml sanas-ton omaksumista ndash sillauml edellytyksellauml ettauml haumln on saanut taumlhaumln koulutuksen (Chute ja Nevins 2006 146 Nussbaum ja Scott 2011)
Taulukko 1 Vammaisten tulkkauspalveluihin oikeutetut 31122010 sukupuolittain ja ikaumlryhmittaumlin
Yhteensauml Kuulovammaiset Puhevammaiseta Kuulonaumlkoumlvammaiset
Kaikki 4 591 3 296 1 025 270
Miehet 2 309 1 588 604 117
Naiset 2 282 1 708 421 153
0minus15 v 503 340 158 5
16minus24 v 416 232 170 14
25minus34 v 439 314 95 30
35minus44 v 608 503 78 27
45minus54 v 680 501 133 46
55minus64 v 786 531 205 50
65minus74 v 653 487 119 47
75minus84 v 398 299 60 39
85minus94 v 105 88 7 10
95minus v 3 1 2
aPuhevammaisella tarkoitetaan taumlssauml yhteydessauml henkiloumlauml jolla on vaikeuksia ilmaista itseaumlaumln puheen avulla jatai ymmaumlrtaumlauml puhettaLaumlhde Kelan aktuaari- ja tilasto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Reetta Poumlsouml Kela 3092011
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 10
15 Apuvaumllineiden kaumlyttouml kommunikoinnin edistaumlmisessauml
Erilaisten tulkkaus- ja avustamispalveluiden li-saumlksi myoumls erilaiset tekniset apuvaumllineet toimivat taumlrkeaumlnauml apuna sisaumlkorvaistutteen saaneiden hen-kiloumliden kommunikointiympaumlristoumln toimivuuden edistaumlmisessauml Laumlaumlkinnaumlllisessauml kuntoutuksessa apuvaumllineillauml tarkoitetaan laitteita joilla lisaumltaumlaumln ihmisten toimintamahdollisuuksia ja itsenaumlisyyttauml esimerkiksi heikentyneen toimintakyvyn tai vam-man vuoksi Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi voi muun muassa saada puhetta vahvistavan radiotaa-juuslaitteen ns FM-laitteen joka tarjotaan lapselle 7 koululuokalle asti laumlaumlkinnaumlllisenauml kuntoutuksena ja sen jaumllkeen ammatillisena kuntoutuksena FM-laitteen kautta esimerkiksi opettajan puhe vaumllittyy suoraan oppilaalle ilman ympaumlristoumln haumllyaumlaumlniauml ja etaumlisyyden tuottamaa aumlaumlnen vaimentumista (Ase-tus laumlaumlkinnaumlllisestauml kuntoutuksesta 10151991 Laki Kansanelaumlkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kun-toutusrahaetuuksista 5662005 Esokfi 2011 Kuu-loavainfi 2013)
Joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa tuodaan esil-le ettauml kaikki sisaumlkorvaistutteen saaneet lapset ja nuoret eivaumlt halua kaumlyttaumlauml heille tarjottuja tukitoi-mia ja apuvaumllineitauml ryhmaumlstauml erottautumisen pelos-sa ja siitaumlkin huolimatta ettauml ne olisivat kommuni-
kaation sujumisen kannalta heille tarpeellisia (esim Hyde ja Punch 2011) Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten luokkahuoneessa tapahtuvaa vuorovaiku-tusta koskevassa tutkimuksessa (Vermeulen ym 2012 44) arvioidaan henkiloumlkohtaisen FM-laitteen estaumlvaumln luonnollista vuorovaikutusta ja sosiaalis-tumista Tutkijat painottavat myoumls satunnaisen kuulonvaraisen havainnoinnin mahdollistamista ja sen merkitystauml oppimisprosessissa (samoin Ha-ger 1998) mitauml ei kahdenvaumllisessauml opettajan ja FM-laitteeseen tukeutuvan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppilaan vuorovaikutuksessa paumlaumlse tapahtumaan
16 Tutkimushankkeen tavoitteet
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) HILMO- hoitoilmoitusrekisterin mukaan Suomessa tehtiin vuosina 1997ndash2010 kaikkiaan 334 sisaumlkorvaistute-toimenpidettauml 0ndash16-vuotiaille lapsille (THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012 taulukko 2) Taumlhaumln mennessauml kattavin taumltauml ryhmaumlauml koskeva selvitys on Longan ja Hasanin kokonaistutkimus Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kommunikaatio- koulu- ja paumli-vaumlhoitotilanne Suomessa vuodelta 2006 (tutkimus on ilmestynyt tarkemmin tilastoituna myoumlhemmin ks Lonka ym 2011) Kartoitus koski 2005 loppuun mennessauml istutteen saaneita alle 18-vuotiaita hen-
Taulukko 2 Koodilla DFE00 (istutteen asettaminen korvasimpukkaan) rekisteroumlidyt 0ndash16-vuotiaitten toimen-piteelliset paumlaumlttyneet hoitojaksot vuosina 1997ndash2010
Vuosi 0ndash3 v 4ndash7 v 8ndash16 v Yhteensauml
1997 7 7 - 14
1998 8 4 2 14
1999 9 6 3 18
2000 15 5 4 24
2001 16 - 3 19
2002 15 3 3 21
2003 18 4 3 25
2004 15 7 2 24
2005 12 6 7 25
2006 17 2 3 22
2007 24 2 7 33
2008 21 7 5 33
2009 19 1 10 30
2010 17 6 9 32
Yhteensauml 213 60 61 334
Laumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 11
kiloumlitauml joita tuolloin oli Suomessa 164 Heistauml 74 oli saanut istutteen ennen vuotta 2000 ja naumlistauml edelleen yli puolet viiden vuoden iaumlssauml tai sitauml van-hempana (Lonka ym 2011 297 ja 301)
Koska kyseistauml kohderyhmaumlauml koskeva tutkimus on kaiken kaikkiaan ollut Suomessa vaumlhaumlistauml ja erityi-sesti sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten ja nuorten kaumlyttaumlmien avustus- tai tulkkauspalveluiden laatua tai maumlaumlraumlauml tai kuntoutuksen toimivuutta ei ole sel-vitetty taumlmaumln tutkimuksen tavoite on ollut etsiauml vastausta seuraaviin kysymyksiin
1 Millaisia avustus- ja tulkkausmenetelmiauml sisauml-korvaistutteen saaneiden lapsien integroimisessa taumlllauml hetkellauml kaumlytetaumlaumln
2 Missauml maumlaumlrin tutkittavat kaumlyttaumlvaumlt erilaisia avus-tus- ja tulkkauspalveluja
3 Millaista kuntoutusta sisaumlkorvaistutteen saaneil-le lapsille ja nuorille taumlllauml hetkellauml tarjotaan
4 Millaisia tukitarpeita heidaumln taumlmaumlnhetkisessauml arkielaumlmaumlssaumlaumln esiintyy
5 Millaisia kehittaumlmistarpeita kuntoutukselle sisauml-korvaistutteen saaneidenlasten ja nuorten sekauml heidaumln perheittensauml kautta esitetaumlaumln
Lisaumlksi tulkkauspalveluja kaumlyttaumlviltauml tutkimushen-kiloumliltauml haluttiin selvittaumlauml
6 Miten toimivia nykyisin kaumlytoumlssauml olevat kom-munikaatiota tukevat tulkkaus- tai muut avus-tamismenetelmaumlt ovat tutkimushenkiloumliden nauml-kemyksen mukaan
7 Millaiset avustamis- ja tulkkausmenetelmaumlt oli-sivat tutkimushenkiloumliden naumlkoumlkulmasta tarkoi-tuksenmukaisia
8 Miten sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten ja nuorten kommunikaation tukena kaumlytettaumlviauml menetelmiauml olisi syytauml kehittaumlauml sekauml tutkittavien ettauml yhteiskunnan kannalta tarkoituksenmukai-sen vuorovaikutusympaumlristoumln turvaamiseksi
Tulokset esitellaumlaumln tutkimuskysymyksittaumlin siten ettauml tutkimuskysymyksiin 1ndash5 ja kohtiin 7ndash8 vas-tataan luvuissa 3ndash4 Raportin lopuksi arvioidaan nykyisten tulkkauspalvelujen toimivuutta sekauml nii-den kehittaumlmisen tarvetta luvussa 5
2 Tutkimusmenetelmaumlt
21 Tutkimusjoukon valinta
THLn Tietojaumlrjestelmien kehitys ja tuki -yksikkouml poimi HILMO-hoitoilmoitusrekisteristauml 1990ndash2002 syntyneet henkiloumlt joille oli asetettu sisaumlkorvaistute vuosien 1997ndash2010 aikana ja jotka olivat tutkimus-hetkellauml 10ndash22-vuotiaita Ryhmaumlaumln kuului kaikki-aan 176 henkiloumlauml joista naisia oli 91 (52 ) ja miehiauml 85 Ikaumlryhmauml valikoitui siksi ettauml taumlmaumln ikaumlisillauml henkiloumlillauml on jo kokemusta sisaumlkorvaistutteen kaumly-toumlstauml koulussa opinnoissa tai tyoumlelaumlmaumlssauml THLn tieto-osaston luvalla henkiloumltunnisteet voitiin luo-vuttaa edelleen Kelan palveluosastolle joka poimi henkiloumliden osoitetiedot Kelan asiakasrekisteristauml Koska kolmea henkiloumlauml ei enaumlauml ollut mahdollista tavoittaa tutkimuksen perusjoukoksi maumlaumlrittyi 173 henkiloumlauml Taumlstauml ryhmaumlstauml 156 oli ilmoittanut Kelalle asiointikielekseen suomen ja 14 (8 ) ruotsin
Kelan palveluosasto laumlhetti toukokuussa 2012 lo-makkeet valmiine palautuskuorineen tutkittavil-le joko suomen- tai ruotsinkielisenauml ilmoitetun asiointi kielen mukaisesti Kaksikielisistauml lomak-keista oli edelleen muokattu kaksi kielensisaumlistauml versiota yksi alaikaumlisen huoltajan tai huoltajien vastattavaksi yksin tai tutkittavan kanssa ja toinen taumlysi-ikaumlisen tutkittavan itsensauml vastattavaksi (yk-sin tai huoltajan kanssa) (ks liitteet 2 sekauml 4ndash73) Vastaukset oli mahdollista antaa myoumls saumlhkoumliselle verkkolomakkeelle saatekirjeessauml (liite 9) ilmoite-tussa suojatussa osoitteessa
Heinaumlkuun 2012 loppuun mennessauml vastauksia oli kertynyt 45 jonka jaumllkeen tutkimuslomakkeet lauml-hetettiin elokuussa 2012 uudelleen niille jotka eivaumlt olleet vielauml kyselyyn vastanneet Elokuussa 2012 toi-mitetun uusintakierroksen jaumllkeen kyselyyn saatiin vastauksia kaikkiaan 61 (vastausprosentti 35) joista kuusi oli toimitettu verkkolomakkeella Tarkem-mat vastaajia ja tutkimusjoukkoa koskevat eritte-lyt loumlytyvaumlt taulukosta 3 (s 13) Kyselyyn saattoivat vastata joko tutkimusjoukon jaumlsenet itse tai heidaumln vanhempansa (tai joku muu laumlheinen)
Kaikkiaan 26ssa (22ssa suomen- ja neljaumlssauml ruot-sinkielisessauml) lomakkeessa oli annettu yhteystiedot vapaaehtoiseen haastatteluun osallistumista varten Yhteystietonsa antaneista tutkimushenkiloumlistauml ta-voitettiin lopulta 17 joista aikataulullisista syistauml 16ta voitiin haastatella (26 kyselyyn osallistu-
3 Liitteet 4ndash10 ovat julkaisun saumlhkoumlisen version yhteydessauml ks httpwwwkelafijulkaisut-tutkimus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 12
neista) Haastatelluista 14 oli sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten vanhempia ja kaksi 18 vuotta taumlyt-taumlnyttauml istutetta kaumlyttaumlvaumlauml henkiloumlauml Kaikki haas-tattelut tehtiin etaumlyhteyden kautta 13 puhelimitse ja kolme suojatun verkkoyhteyden kautta Verkko-yhteyden kautta tehdyistauml haastatteluista kahdessa oli kuvayhteys Yhdessauml haastatellun huoltajan per-heessauml oli kaksi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlauml lasta joista molemmat lapset kuuluivat kohderyhmaumlaumln
22 Tutkimusjoukon ja perusjoukon vastaavuus
Taumlmauml tutkimus kohdistuu vuosina 1990ndash2002 syn-tyneiden 1997ndash2010 leikattujen lasten ja nuorten ryhmaumlaumln eli niihin lapsiin ja nuoriin jotka ovat saaneet sisaumlkorvaistutteen ensimmaumlisten joukossa Otoksessamme on sekauml niitauml joille istute on asen-nettu 1990-luvun puolivaumllissauml ettauml niitauml joille is-tute on asennettu 2010-luvulla Lisaumlksi istute voi olla vain yhdessauml (54 henkiloumlllauml) tai kummassakin korvassa (7 henkiloumlllauml)
Tutkimusjoukkoa voidaan pitaumlauml edustavana otok-sena suhteessa perusjoukkoon jos tarkastellaan tilastollisessa ja sosiologisessa tutkimuksessa ta-vanomaisia demografisia taustatietoja ndash sukupuolta ikaumlauml ja alueellista jakaumaa Kattavasta edustavuu-desta ei kuitenkaan voida taumlssauml yhteydessauml puhua siksi ettauml kyseinen tutkimusjoukko on erittaumlin heterogeeninen ja perusjoukkoon kuuluvat yksiloumlt poikkeavat toisistaan lukuisien muidenkin kuin ensimmaumlisessauml luvussa kuvattujen taustamuuttu-jien suhteen Esimerkiksi kuulovaurioon liittyviauml laumlaumlketieteellisiauml kuntoutuksellisia tai tutkittavien sosiaalista taustaa koskevia tekijoumlitauml ei perusjoukon ja tutkimusjoukon osalta tiedetauml
221 Tutkittavien sukupuoli- ja ikaumlluokka-jakauma verrattuna perusjoukkoon
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen HILMO-tieto-kannan perusteella tutkimuksen perusjoukkoon (N = 176) kuuluvista on 52 naisia ja 48 miehiauml Kyselytutkimuksessamme naisia oli 54 ja mie-hiauml tutkittavista oli 46 haastattelututkimuksessa kumpaakin sukupuolta edustavia oli yhtauml paljon
Kyselyyn osallistuneiden tutkittavien keskimaumlauml-raumlinen ikauml oli 148 vuotta kun se perusjoukossa on 14 vuotta Haastateltujen ikauml oli 14ndash19 vuotta keskiarvo oli 143 vuotta
Tutkimusjoukko vastaa melko hyvin perusjouk-koa myoumls ikaumlluokkajakaumansa perusteella (ks taulukko 4)
Ainoa suurehko ero on havaittavissa verrattaessa eraumlitauml ikaumlryhmiauml tutkimusjoukossamme kaikkiin tarkasteluajanjaksona (1997ndash2010) leikattuihin Tutkimusjoukossa on enemmaumln 3minus4-vuotiaina istutteen saaneita ja vaumlhemmaumln aivan pienenauml lei-kattuja kuin perusjoukossa ndash tutkimusjoukosta puuttuu esimerkiksi 1-vuotiaana vuosina 2005ndash2008 leikattuja (taulukko 5) Poikkeama selittyy kuitenkin sillauml ettauml istutetta on alettu yleisemmin asentaa kaksivuotiaille ja sitauml nuoremmille vasta 2000-luvun alussa (Vaumllimaa ja Lonka 2010 129 Spencer ym 2012 483ndash484) Toisaalta tutkimuk-semme tarkasteluajankohtakin paumlaumlttyy tutkittavien syntymaumlvuoden osalta vuoteen 2002 (tutkimukseen otettiin mukaan vain 1997ndash2002 syntyneet ks luku 21) Taumlssauml tutkimukseen mukaan otettujen sisauml-korva istuteoperaatio on voitu tehdauml vielauml niinkin myoumlhaumlaumln kuin vuonna 2010 taumllloumlin istutteen saa-neen tutkittavan ikauml oli tutkimusrajauksen mukaan vaumlhintaumlaumln 8 vuotta Kaumlytaumlnnoumlssauml tutkimusjouk-koon ei kuitenkaan valikoitunut yhtaumlaumln 8ndash9-vuo-tiasta lasta joten alaikaumlrajaksi muodostui 10 vuotta
222 Tutkittavien jakauma asiointikielen perusteella
Tilastokeskuksen mukaan vuonna 2011 maassam-me oli 620 655 10ndash19-vuotiasta joista ruotsinkielisiauml oli 35 190 (56 ) (Tilastokeskus 2011) Kelaan il-moitetun asiointikielen (eli vaumlestoumltietojaumlrjestelmaumlaumln ilmoitetun kansalliskielen) perusteella tutkimus-joukossa oli odotettavissa koko maan tilastollista keskiarvoa koskevaa 3 a korkeampi osuus ruot-sinkielisiauml sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljiauml noin 8 Otoksessamme ruotsinkielisten maumlaumlrauml oli taumltaumlkin suurempi 11 sillauml kaikkiaan 7 henkiloumlauml vastasi kyselyyn ruotsinkielistauml lomaketta kaumlyttaumlen (Haas-tatteluissa ruotsinkielisten osuus nousi edelleen 13 iin)
23 Kyselylomake
Tutkittaville oli laadittu kaksi suomen- ja ruot-sinkielistauml lomaketta joista toinen oli tarkoitettu alaikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln huoltajan toinen taumlysi-ikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln henkiloumln vastattavaksi (liitteet 2 sekauml 4ndash7) Lo-makkeet poikkesivat toisistaan mm kieliasultaan esimerkiksi huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 13
lapsesta puhutaan kolmannessa persoonassa kun taas taumlysi-ikaumliselle kohdistetussa lomakkeessa vas-taajaa puhutellaan toisessa persoonassa Huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa kysymyksiauml oli 63 taumlysi-ikaumliselle sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle vastaajalle suunnatussa lomakkeessa 55 Jaumllkimmaumlisestauml oli jauml-tetty pois kysymykset 24minus25 ja 33 joihin tutkittava ei oletettavasti olisi osannut vastata itsenaumlisesti Ne liittyvaumlt perheen saamaan opetukseen ja ohjaukseen kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viit-
tomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen (listaus huoltajan lomakkeen kysymyksistauml loumlytyy liitteestauml 2) Samoin kysymykset 27 28 35 ja 36 joissa kysyttiin perheelle myoumlnnettyjauml sopeu-tumisvalmennuskursseja ja laitoskuntoutusjaksoja ennen sisaumlkorvaistutetta ja sen laittamisen jaumllkeen ja kuntoutusjaksoille asetettuja tavoitteita jaumltettiin taumlysi-ikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lomak-keesta pois Naumlihin taumlysi-ikaumlisen tutkittavan olisi pi-taumlnyt hakea tietoa muilta henkiloumliltauml jotka vastaus-
Taulukko 3 Tutkimusjoukon (TJ) ja vastanneiden henkiloumliden jakaumat
Lkm () Lkm () Lkm ()
Sukupuoli (TJ) Naiset 33 (54 ) Miehet 28 (46 )
Kieli (TJ) Suomi 54 (89 ) Ruotsi 7 (11 )
Ikauml (TJ) Alle 18 v 49 (80 ) Yli 18 v 12 (20 )
Alle 18-vuotiaiden henkiloumliden puolesta vastanneet (N = 49)
Aumliti 39 (80 )
Isauml 5 (10 )
Muu laumlheinen 5 (10 )
Huoltajan kanssa vastanneet Alle 18 v 10 (20 N = 49) Yli 18 v 3 (25 N = 12)
Taulukko 4 Perusjoukon ja tutkimusjoukon vertailu syntymaumlvuosittain
Syntymaumlvuosi Perusjoukkoa (N = 176) Tutkimusjoukko (N = 61)
1990ndash1993 15 18
1994ndash1996 24 20
1997ndash1999 31 34
2000ndash2002 30 28
aLaumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742013
Taulukko 5 Tehtyjen istuteleikkausten (1 ja 2 istute) toteutumisikauml kaikkien vuosina 1997ndash2010 leikattujen joukossa (PJ)a sekauml tutkimusjoukossa (TJ TJ n = 60 yhden tutkittavan tiedot puuttuvat)b
Ikauml (v)
1997ndash2000 2001minus2004 2005minus2008 2009minus2010 Yht (lkm) Yht ()
TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ
1 0 1 4 25 0 43 0 20 4 89 6 27
2 6 24 8 24 0 17 0 6 14 71 22 21
3minus4 10 24 8 18 3 20 0 5 21 67 32 20
5minus7 1 14 3 9 3 12 0 6 7 41 11 12
8minus10 1 3 2 5 2 13 4 6 9 27 14 8
11minus13 0 2 2 5 2 7 4 7 8 21 12 6
14minus16 0 4 0 4 1 2 1 6 2 16 3 5
Leikkauksia yht 18 72 27 90 10 104 5 56 65 332 100 100
aLaumlhde THL Tieto-osasto Jouni Rasilainen THL 1742013 bTaulukossa 5 esitettyjauml tuloksia tulkittaessa on huomioitava ettauml seitsemaumlllauml tutkittavalla on istute molemmissa korvissaan ja heistauml viisi on ilmoittanut toisen leikkauksen ajankohdan
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 14
tilanteessa eivaumlt mahdollisesti olisi laumlsnauml Taumlmaumln vuoksi viitattaessa numeroin kyselylomakkeiden kysymyksiin annetaan ensin huoltajalle tarkoite-tun lomakkeen kysymyksen numero ja sen jaumllkeen taumlysi-ikaumlisen lomakkeen kysymyksen numero sil-loin jos ne poikkeavat toisistaan esimerkiksi 2125
Huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa pyydettiin kuvaamaan vanhemmuussuhde sekauml se onko myoumls tutkittava sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuo-ri vastaushetkellauml laumlsnauml Taumltauml tietoa oli tarkoitus hyoumldyntaumlauml tulosten arvioinnissa siitauml kuvaavatko lomakkeen kautta keraumltyt tiedot luotettavasti ja mahdollisimman monipuolisesti eri naumlkoumlkulmis-ta esimerkiksi kielellisiauml valintoja kodin ulkopuo-lella Huoltajien kanssa vastanneiden alaikaumlisten sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten maumlaumlrauml oli kui-tenkin melko pieni ndash heitauml oli vain viidennes taumlstauml tutkimusjoukosta (n = 1049 ks luku 21) ndash joten naumliden yhdessauml vastanneiden muodostaman osa-joukon vastauksia ei taumlssauml tutkimuksessa laumlhdetty tilastollisesti suhteuttamaan muihin vastauksiin
231 Kyselylomakekysymysten muodostaminen ja lomakkeen esitestaus
Tutkimuksessa kaumlytetyssauml kyselylomakkeessa tutkittavien perustiedot keraumlttiin yksinkertaisilla taustakysymyksillauml joita olivat tutkittavan synty-maumlvuosi kuulovaurion toteamisvuosi sekauml ensim-maumlisen ja mahdollisesti toisen istutteen asentamis-vuosi mahdolliset uusintaleikkaukset (kysymykset 2ndash8) sekauml kysymykset jotka koskevat kuulokojeit-ten ja istutteen kaumlyttoumlauml (5343ndash5850) kuulovian taustaa ja mahdollisia lisaumlvammoja (51ndash5343ndash45) Naumliden avulla pyrittiin asemoimaan tutkittavat koko perusjoukkoon naumlhden ja suhteuttamaan saadut tulokset niihin joita tutkimuskirjallisuu-dessa esitetaumlaumln sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kommunikaatiovalinnoista
Kysymysten sisaumlltouml pohjautuu erityisesti aiempaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kommunikaa-tiota kouluvalintoja sekauml tuen tarvetta kouluympauml-ristoumlssauml koulussa selvittaumlneisiin koti- ja ulkomaisiin tutkimuksiin ja raportteihin (ks raportin sisaumlltauml-maumlt laumlhdeviittaukset) Taustatiedoiksi avustus- ja tulkkauspalveluiden sekauml kuntoutuksen kehittauml-mistarpeiden kartoittamiselle istuteleikkauksen myoumltauml tapahtuvia kieli- ja kommunikaatiome-netelmien valintoja selvitettiin kysymysten 21ndash2521ndash23 sekauml 29ndash3325ndash27 avulla Kaumlytoumlssauml olevia eri tulkkausmenetelmiauml ja niiden tulevaa tarvetta sisaumlkorva istutelasten ja nuorten toimintaympauml-
ristoumlissauml kysely hetkellauml selvitettiin kysymyksillauml 37ndash4429ndash36 ja niiden mahdollista tarvetta tule-vaisuudessa kysymyksillauml 45ndash4737ndash39
Kysymyksillauml numero 26ndash2824 selvitettiin tut-kittavien ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta saamaa kuntoutusta ja eri kuntoutusmuotojen saatavuutta leikkauksen jaumllkeen (kysymykset 34ndash3628) kun-toutusmuotojen tulevaa tarvetta selvitettiin kysy-myksillauml 4840
Taumlssauml tyoumlssauml tavoitteena ei ollut selvittaumlauml kommuni-kaatiomuotoja ja kielivalintoja sinaumlnsauml vaan naumlmauml tiedot toimivat taustatietoina avustus- ja tulkkaus-palveluiden ja kuntoutuksen kartoittamiselle Li-saumlksi taumlssauml hankkeessa ei ollut mahdollista hyouml-dyntaumlauml tutkittavien taustatietojen selvittaumlmisessauml potilasasiakirjoja Taumlmaumln vuoksi taustatietoja kos-kevat kysymykset pyrittiin muodostamaan sellai-siksi ettauml tutkittavien itsensauml tai heidaumln huoltajien-sa oli mahdollista niihin muistinvaraisesti vastata Lomakkeen rajallisen tilan vuoksi kielivalintoihin tulkkauspalvelujen kaumlyttoumloumln eri toimintaympaumlris-toumlissauml ja kuntoutuksellisen tuen tarpeeseen liitty-vaumlssauml kysymyksenasettelussa vaumlltettiin sellaisten tietojen kysymistauml joihin omakohtaisten tietojen perusteella ei olisi mahdollista vastata
Kyselylomakkeesta laadittiin ohjausryhmaumln aktii-visten keskustelujen ja ehdotusten pohjalta kahdek-san eri versiota vuoden 2011 aikana Ensimmaumlisiauml versioita joissa kysymyksenasettelu poikkesi vielauml huomattavasti lopullisesta testattiin mm kuu-lovammaisten lasten vanhemmille suunnatussa yleisoumltapahtumassa (Kommunikaatiomessut Hel-singissauml 2052011) jossa kommentein varustettuja testivastauksia saatiin 13 nimettoumlmaumlltauml vastaajalta Ohjausryhmaumln ohella kyselylomakkeen viimeis-ten saumlhkoumlisten ja paperiversioiden kysymyksen-asettelusta luettavuudesta ja toiminnallisuudesta pyydettiin kommentteja syysndashmarraskuun 2011 aikana yhteensauml 11 henkiloumlltauml jotka edustivat sekauml kuulovammaisten lasten vanhempia ettauml kuulovammaisten etujaumlrjestoumljen (Kuurojen Liitto Kuulo vammaisten Lasten Vanhempien Liitto ja Kuulo liitto) ja kuulonkuntoutuksen parissa toimi-via (aikuisia) henkiloumlitauml Kirjallisesti tai suullisesti annettuja muutos- ja taumlydennysehdotuksia saa-tiin naumlistauml seitsemaumlltauml henkiloumlltauml Lapsia ja nuoria kysely lomakkeen vastaajaryhmaumlnauml ei ollut ajan puutteen takia mahdollista enaumlauml taumlssauml vaiheessa tes-tata Lopullisen muotonsa kyselylomake sai ohjaus-ryhmaumln kommenttien pohjalta joulukuussa 2011
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 15
232 Kyselylomakeaineiston tilastollinen analyysi
Kyselyyn annettujen vastausten analyysi tapahtui siten ettauml kyselylomakkeista saadut vastaukset koottiin ensin saumlhkoumliselle verkkoalustalle (Web-ropol) ja sen jaumllkeen SPSS-ohjelmaan Kyselytut-kimuksen tilastollisista tarkasteluista ja eri muuttu-jien vaumllisistauml vertailuista vastasi Liisa Martikainen Tilastollisina analyysikeinoina kaumlytettiin laumlhinnauml erilaisia jakaumatarkasteluja sekauml ristiintaulukoin-teja Lisaumlksi tehtiin joitakin keskilukutarkasteluja
24 Haastattelu
241 Haastattelujen toteuttaminen
Haastattelututkimuksen paumlaumltavoitteena oli tarken-taa kyselylomakkeen kautta saatavia alustavia tie-toja siitauml millaisia kielellisiauml ja kuntoutuksellisia tukipalvelutarpeita tutkimuksen kohteena olevassa asiakasryhmaumlssauml esiintyy ja millaisia tulkkauspal-veluja heidaumln oletetaan tulevaisuudessa tarvitsevan Haastattelujen kautta selvitettiin tarkemmin myoumls kuntoutukseen liittyviauml kaumlytaumlnteitauml (kysymykset 1ndash15)
Haastatteluihin osallistui 16 henkiloumlauml (tarkempi kuvaus haastateltavien valikoitumisesta luvussa 21) Taulukossa 6 esitellaumlaumln haastatteluotokseen valikoituneiden henkiloumliden suhteellinen osuus eri ikaumlryhmissauml koko tutkimusjoukkoon verrattuna
Paumlivi Rainograven toteuttamista haastatteluista 13 teh-tiin suomeksi yksi suomalaisella viittomakielellauml verkkoyhteyden kautta ja kaksi ruotsiksi Haastat-
telut kestivaumlt 20ndash59 minuuttia Haastatteluista 13 nauhoitettiin (haastateltavien luvalla) viittomakie-lellauml tehdystauml haastattelusta tehtiin muistiinpanot haastattelun yhteydessauml Kahdessa ruotsinkielisessauml haastattelussa (joista toinen kaumlytiin osin myoumls suo-meksi) kommunikaatiota varmistamassa paikalla oli myoumls viittomakielentaitoinen ruotsin kielen tulkki Haastattelun alussa kaikille haastateltaville selvitettiin kertaalleen tutkimuksen tarkoitus hei-daumln suostumuksensa tarkistettiin ja haastattelun jaumllkeen tutkituille toimitettiin iaumlnmukainen kirjal-linen suostumuslomake saatekirjeineen (liite 10) ja palautuskuorineen4
Kaikkiaan 12 haastattelusta oli mahdollista tehdauml sanasanaiset litteraatiot mutta kolmessa haastat-telussa nauhoite oli laadullisesti ajoittain heikko joten naumlitauml jouduttiin taumlydentaumlmaumlaumln nauhoituksen jaumllkeen vaumllittoumlmaumlsti tehdyin muistiinpanoin Viit-tomakielisen haastattelun yhteydessauml haastattelija kaumlaumlnsi ja teki muistiinpanot vastauksista suomeksi
Haastattelututkimuksen tavoite oli sisaumlkorvaistut-teen saaneitten henkiloumliden kaumlytoumlssauml olevien avus-tamis- ja tulkkausmenetelmien toimivuuden sekauml naumliden kehittaumlmistarpeiden selvittaumlminen Tutkija laati puoliavointa teemahaastattelua varten kommu-nikaatioon ja siinauml avustamiseen sekauml tulkkaukseen liittyvaumlt sekauml tutkittavia taustoittavat kysymykset (liite 8) Kyselylomakkeen taustatietokysymykset (2ndash7 liitteet 2 sekauml 4ndash7) kuuluivat naumlihin kysymyk-siin sillauml kyselylomakkeen saatekirjeessauml (liite 9) annetun ilmoituksen mukaisesti oli kaikkien va-paaehtoisesti henkiloumltietonsa antaneiden tunnis-teet erotettu henkiloumlsuojan saumlilyttaumlmiseksi ennen muiden tietojen tallennusta Kaikki haastateltavat antoivat haastattelun alussa kuitenkin luvan kysely-
4 Suostumuslomakkeet noudattavat sosiaali- ja terveysministerioumln sekauml kansallisen lastenlaumlaumlkkeiden tutkimusverkoston Finpedmedin (2012) oh-jeistuksia
Taulukko 6 Perusjoukkoon (PJ)a tutkimusjoukkoon (TJ) ja haastateltavien ryhmaumlaumln (H) kuuluvien vertailu syntymaumlvuosittain
Syntymaumlvuosi PJ () PJ (lkm) TJ () TJ (lkm) H () H (lkm)
1990ndash1993 15 26 18 11 13 2
1994ndash1996 24 42 20 12 13 2
1997ndash1999 31 55 34 21 50 8
2000ndash2002 30 53 28 17 24 4
Yhteensauml 100 176 100 61 100 16
aLaumlhde THL Tieto-osasto Jouni Rasilainen THL 1742013
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 16
lomakkeen tietojen yhdistaumlmiseen haastatteluma-teriaaliin minkauml takia kaikkia taustakysymyksiauml ei haastattelussa ollut lopulta tarpeen tehdauml
Kommunikaatiota tukevien tulkkaus- ja muiden avustamismenetelmien toimivuutta sekauml kaumlyttoumlauml ja kehittaumlmistarpeita selvittaumlvauml teemahaastatteluja ohjannut puolistrukturoitu kysymysrunko pohjau-tui sekauml kyselylomakkeesta saatuihin tuloksiin ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten tulkin ja muun tuen tarvetta kartoittaviin tutkimusartikkeleihin ja selvityksiin (Esim Tvingstedt ym 2003 Preisler ym 2003 2004 ja 2005 Stacey ym 2006 Thou-tenhoofd 2006 Archbold 2010 Childrenrsquos Hospi-tal Boston 2010 Hyde ja Punch 2011 Nussbaum ja Scott 2011 Punch ja Hyde 2011a ja b)
Haastattelujen ohella tutkittavat (tai heitauml edusta-vat henkiloumlt) tuottivat tekstikatkelmia myoumls kyse-lylomakkeen avoimiin vastauskenttiin Kyselylo-makkeista lainatut sitaatit erottuvat haastatteluista poimituista siteerauksista siten ettauml edellisissauml on K sekauml tutkittavan syntymaumlvuosi (esim K2002) kun taas haastatteluista peraumlisin olevat on merkit-ty H-kirjaimella sekauml tutkittavan syntymaumlvuodella (esim H2002)
242 Laadullisen aineiston analyysi
Sekauml kyselylomakkeen avoimiin vastauksiin ettauml haastatteluista saadun aineiston analyysiin sovel-lettiin laadullista aineistolaumlhtoumlistauml sisaumllloumlnanalyysiauml (Tuomi ja Sarajaumlrvi 2013 91ndash122) joka mahdollistaa strukturoimattoman aineiston kuvauksen tiiviste-tyssauml ja yleisessauml muodossa Taumlssauml metodissa haas-tatteluista sanasanaisesti puretusta (litteroidusta) materiaalista valikoidaan ensin kunkin tutkimus-kysymyksen kannalta olennaiset ilmaukset (teksti-jaksot) Taumlmaumln jaumllkeen lausumien informaatiota pelkistetaumlaumln ja sisaumlltouml ryhmitellaumlaumln edelleen koh-distamalla huomio samankaltaisuuksiin tai eroa-vuuksiin Vastaavasti toimittiin kyselylomakkeissa valmiiksi kirjallisessa muodossa olleiden vastausten kanssa Naumlin saadut ryhmaumlt nimettiin edelleen ko-koavalla ilmauksella jonka muotoutumisesta on esimerkki taulukossa 7 (Taumlssauml tutkimuksessa ky-seinen luokittelu perustuu yhden tutkijan tekemaumlaumln analyysiin)
Kun lomakeaineisto koostuu tilastollisista mittaus-tuloksista ndash joita voi tietyissauml olosuhteissa yleistaumlauml koskemaan koko tutkimusjoukkoa ndash haastatteluista saatu laadullinen aineisto edustaa naumlytteitauml joil-la voidaan kuvata tutkittavaa kohdetta tosin vain
osaa siitauml (Alasuutari 2011 87) Taumlmauml paumltee etenkin taumlhaumln tutkimusjoukkoon jossa lasten ja nuorten kielellisen toiminnan ja toimintaympaumlristoumljen sekauml heidaumln mahdollisesti tarvitsemansa kuntoutukselli-sen tai kielellisen tuen kirjo on erittaumlin laaja Taumlmaumln vuoksi haastattelussa ei jokaiselta haastateltavalta voinut myoumlskaumlaumln saada vastauksia kaikkiin naumlitauml koskeviin kysymyksiin Esimerkiksi pelkaumlstaumlaumln pu-huttua kieltauml kaumlyttaumlvien lasten tai nuorten kohdal-la ei ollut tarkoituksenmukaista kysyauml visuaalisten tulkkauspalvelujen (viitotun puheen tai kotimaisten viittomakielten) kaumlyttoumltarpeesta Taumlmaumln vuoksi eri kysymyksiin saatujen vastausten (ja naumlin myoumls tut-kimuksellisten naumlytteiden) maumlaumlrauml vaihtelee taumlssauml haastatteluaineistossa
Taumlssauml raportissa esitetaumlaumln kyselytutkimuksen laa-dulliset ja maumlaumlraumllliset tulokset luvuissa 3ndash4 Haas-tattelumateriaali kuvataan erillisenauml taulukkona maumlaumlraumlllisten tulosten jaumllkeen Haastattelututki-muksessa saatuja laadullisia tuloksia kaumlsitellaumlaumln taumlssauml raportissa laumlhinnauml vain hankkeessa sille maumlauml-riteltyjen tutkimuskysymysten osalta Naumlitauml ovat kommunikaatiota tukevat tulkkaus- ja muiden avustamismenetelmien toimivuus sekauml niihin liit-tyvaumlt kehittaumlmistarpeet joita kaumlsitellaumlaumln luvussa 3 Haastatteluista kertynyt kuntoutukseen liittyvauml ai-neisto kuvataan puolestaan luvussa 4
25 Tutkimusjoukon kuvaus
Tutkimusjoukkoa kuvaamaan kaumlytetaumlaumln seuraavia taustamuuttujia 1) kuulovian etiologia 2) sisauml-korvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumli-nen kaumlyttouml 3) mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet ja vammat 4) kuulokojeen kaumlyttouml sekauml 5) kommuni-kaatiomuodot ja niiden muutos Naumlmauml ovat niitauml taustamuuttujia joiden luotettava selvittaumlminen oli taumlssauml tutkimuksessa mahdollista ja joita kaumlytetaumlaumln tutkimuksen muiden tulosten tulkinnassa (ks luet-telo luvussa 11)
251 Kuulovaurion etiologia
Kuulovaurion mahdolliseen etenemiseen ennen sisauml- korva istuteleikkausta vastattiin 59 lomakkeessa kaikkiaan 61 laumlhetetystauml lomakkeesta (myoumlhemmin 5961) taulukossa 8 kuvatulla tavalla
Kuulovaurion taustaan liittyvaumlaumln kysymykseen 22 henkiloumlauml ei tiennyt vastausta neljauml ei osannut sanoa Niissauml 32 lomakkeessa joissa kuulovian etiologia oli tiedossa perinnoumlllinen syy mainittiin omin sanoin
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 17
annetussa lisaumlselvityksessauml 23 kertaa 21ssauml syyksi ilmoitettiin rdquoConnexinrdquo tai rdquogeenivirherdquo kahdesti rdquosynnynnaumlinen kuurousrdquo Usher-syndrooma mainit-tiin kahdesti muut olivat yksittaumlisiauml (synnytykseen liittyvaumlt komplikaatiot bakteeriperaumlinen aivokal-vontulehdus viruksen aiheuttama kuulovaurio jne)
252 Kuulovaurion havaitseminen sisaumlkorvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumlinen kaumlyttouml
Tutkimusjoukosta yli puolella kuulovaurio on to-dettu viimeistaumlaumln toisella ikaumlvuodella ja niitauml joi-den kuulovaurio on todettu alle kolmevuotiaana (0ndash2-vuotiaana) on 88 aineistosta (= 52 henkiloumlauml ks taulukko 9)
Kuten taulukosta 9 voidaan naumlhdauml tutkittavien ryh-maumlssauml kuulovaurio on havaittu suhteellisen varhain Taumllloumlin puheen ja kuulon kuntoutus on ollut mah-dollista aloittaa melko aikaisessa vaiheessa mikauml edistaumlauml puhutun kielen omaksumista
Suurin osa tutkittavista (35 58 ) on saanut ensim-maumlisen istutteensa 2ndash4 vuoden iaumlssauml keskiarvoikauml on 5 vuotta (ka = 503 hajonta = 3933) mediaanin ollessa 3 vuotta (kuvio 1 s 19)
Tutkimukseen osallistuneiden sisaumlkorvaistutteen saaneiden nuorten ja lasten kuuloikauml tutkimuksen toteutushetkellauml on kuvattu taulukossa 10 Yli puo-let tutkimusjoukon jaumlsenistauml kuuluu kuuloiaumlltaumlaumln 8ndash12-vuotiaiden ryhmaumlaumln Kuuloiaumln keskiarvoikauml on 96 vuotta
Taulukko 7 Esimerkki haastatteluaineiston sisaumllloumln analyysistauml
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Laumlhinnauml ei [taumlllauml hetkellauml] oikeastaan mitaumlaumln muuta kun HYKSn kaumlynnit eli kuulokeskuksen kontrollit saumlaumldoumlt ja puheterapeutti siellauml (H1999)
Kuntoutus etenee odotetusti koulun kautta
Kuntoutus kouluohjelman puitteissa
Kuntoutus odotusten-kaltaista
2
Puheterapiaa on koulun yhteydessauml Koulusta kaumlyvaumlt ratsastamassa (H1998)
Puheterapiaa ja ratsastusta koulun jaumlrjestaumlmaumlnauml
Taulukko 8 Kuulovaurion eteneminen ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta (n = 59)
Kuulovaurion eteneminen Lkm
Ei etenevauml kuulovaurio 33
Kuulovaurio edennyt varhaislapsuudessa ja johtanut istuteleikkaukseen alle 5-vuotiaana 3
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen 5ndash9 vuoden iaumlssauml 8
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen 10ndash15 vuoden iaumlssauml 6
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen yli 15 vuoden iaumlssauml 1
En osaa sanoa 8
Taulukko 9 Ikauml jolloin tutkittavien kuulovaurio oli todettu (n = 5961 kahden tutkittavan tiedot puutteellisia)
Ikauml (v) 0 1 2 3 4 5 6 7 Lkm yht
Lkm 16 19 17 2 3 1 - 1 59
Taulukko 10 Tutkittavien kuuloikauml
Ikauml (v) 1 2 3minus4 5minus7 8minus12 13minus15 16 Lkm yht
Lkm 1 3 3 8 37 8 1 61
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 18
Laumlhes kaikki tutkimukseen osallistuneet (55 93 n = 59) kaumlyttivaumlt sisaumlkorvaistutetta paumlivittaumlin yli 8 tuntia Vain kolme kaumlytti sisaumlkorvaistutetta sa-tunnaisesti yksi ei lainkaan (istutteen kaumlyttouml ei osoittautunut uusintaleikkauksenkaan jaumllkeen mahdolliseksi)
Istute oli 52llauml vain toisessa korvassa seitsemaumlllauml istute oli molemminpuolinen (tieto mahdollisesta toisesta implantista puuttui yhdeltauml tutkittavalta)
Tilastollisesti ei voida selvittaumlauml kielellisen kuntou-tuksen ja tuen tarvetta suhteessa kuulovaurion ha-vaitsemiseen ja ajankohtaan jolloin istute on saatu Taumlmauml johtuu siitauml ettauml alle 2-vuotiaitten istuteleik-kaukset on Suomessa aloitettu laajamittaisemmin vasta vuodesta 2001 laumlhtien (kuvio 2) ja taumlssauml tut-kimuksessa huomioitujen viimeisin ikaumlluokka on syntynyt 2002 Tutkimusjoukossa on alle 2-vuo-tiaina saanut istutteen vain neljauml kun taas juuri taumlmaumln ryhmaumln leikkaukset ovat Suomessa alkaneet yleistyauml vuonna 20015
Viidesosalle tutkittavista (13lle) on tehty uusinta-leikkaus 11lle sisaumlisten osien rikkoutumisen vuok-si Ensimmaumlisen ja toisen leikkauksen vaumllisen ajan keskiarvo on taumlssauml ryhmaumlssauml 482 vuotta (hajonta 306) Suurimmalle osalle (48 79 ) uusintaleik-kausta ei ole tutkimuksen toteutusajankohtaan mennessauml tarvinnut tehdauml Yhdeltauml taumlhaumln tutki-mukseen osallistuneista istute on poistettu koko-naan kaumlytoumlstauml yksiloumlllisen fysiologisen sopimatto-muuden vuoksi
Avoimeen kysymykseen rdquoMiksi ja millaisissa tilan-teissa lapsinuori ei kaumlytauml sisaumlkorvaistutettardquo (34 kuvausta 52 vastaajaa) oli useimmiten ilmoitettu syyksi veden kanssa kosketuksiin joutuminen esi-merkiksi lapsen tai nuoren ollessa saunassa pesulla uidessa tai nukkuminen (28 kuvausta) Kuudessa vastauksessa mainittiin erilaiset harrastukset joissa kaumlytetaumlaumln kypaumlraumlauml (esim ratsastaminen laskettelu) tai joissa istute voisi vahingoittua Kolme mainitsi lisaumlksi viittomakielisten ystaumlvien kanssa seuruste-lun jolloin laitteesta ei ollut hyoumltyauml
5 Esimerkiksi Spencer ym (2012 486) kuvaavat istutesukupolvia kohort-teina joiden keskinaumlinen vertailu ei ole mielekaumlstauml sillauml istuteteknologia ja leikattaviksi valittujen kriteerit eroavat siirryttaumlessauml vuosikymmeneltauml toiselle Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kokonaistilastoa tarkastellessa voidaan havaita ettauml Suomessa nuorimmat leikattavat olivat laumlhes poik-keuksetta 2-vuotiaita viime vuosisadan lopulta 2000-luvulle asti edustaen kohorttia 2 (Spencer ym 2012 248 mukaan kohorttiin 1 kuuluisivat 1980-lu-vulta 1990-luvun alkupuolelle asti operoidut) Ja samoin kuin Spencerin ym konstruktiossakin yksivuotiaana implantoitujen maumlaumlrauml alkaa myoumls meillauml kasvaa vuoden 2001 jaumllkeen (edustaen siis kohorttia 3) 2010 tienoilla alle 1-vuotiaina ja usein myoumls molemminpuolisesti implantoidut kuuluvat puo-lestaan kohorttiin 4
Hiljaisuuden tarpeesta mainittiin useasti yhteensauml 1834 vastauksessa Istute otetaan pois kun halu-taan levaumltauml Se pidetaumlaumln poissa paumlaumlltauml esimerkiksi kotona koulusta palattua tai kun halutaan rauhoit-tua ennen nukkumaan menoa tai jatkaa aamulla hiljaisuutta youmllevon jaumllkeen
253 Mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet ja vammat
Kysymykseen lapsen tai nuoren lisaumlvaikeuksista vastasi 59 henkiloumlauml Tutkittavista 34llauml ei ollut lii-taumlnnaumlissairauksia tai vammoja ja vastaavasti nii-tauml oli 25llauml (44 ) Naumlitauml sairauksia tai vammoja kuvattiin osin valmiiden luokitusten mukaan (ks liitteet 2 sekauml 4ndash7 kysymys 5244)
Kielelliset erityisvaikeudet muodostivat liitaumlnnaumlis-vaikeuksien suurimman alaryhmaumln Lisaumlvaikeudet kuvataan tarkemmin taulukossa 11 (s 21)
rdquoEpaumlily lisaumlvaikeuksista mutta ei virallista diag-noosiardquo -kategoriaan kuului seuraaviin aiheisiin liittyviauml kuvauksia kehitysviivaumlstymauml oppimisvai-keuksia omaehtoinen toiminta kaumlytoumlsongelmia keskittymisvaikeutta tunne-elaumlmaumln vaikeutta kielellinen kehitys ja muisti Muina vaikeuksina mainittiin impulssikontrollin heikkous tarkkaa-vaisuuden yllaumlpidon ja keskittymisen vaikeudet sekauml puutteelliset vuorovaikutustaidot lievauml ADHD ja motivaation puute
254 Kuulokojeiden kaumlyttouml
Suurin osa (40 hloumlauml 70 ) kysymykseen rdquoMillauml ta-voin lapsinuori kaumlytti kuulokojetta-kojeita ennen sisaumlkorvaistutettardquo vastanneista (n = 57) ilmoitti tutkittavan kaumlyttaumlneen kuulokojeita molemmissa korvissa saumlaumlnnoumlllisesti (ks kuvio 3 s 21)
255 Kommunikaatiomuodot ja niiden muutos
Tutkittavien koti- ja ensikielet
Kyselylomakekyselyn kysymyksissauml 9ndash11 (liitteet 2 sekauml 4ndash7) tiedusteltiin sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen varhaista kieliympaumlristoumlauml ensi- tai aumlidinkiel-tauml sekauml lapsen kaumlyttaumlmaumlauml kirjoitetun kielen muotoa Vaihtoehdoiksi tarjottiin seuraavia kieliauml suomi ruotsi englanti venaumljauml viro somali suomalainen viittomakieli suomenruotsalainen viittomakieli
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 19
Kuvio 1 Ikauml jolloin ensimmaumlinen istute on asennettu vuosina 1997ndash2011
Istutteen saamisikauml ikaumlryhmittaumlin (v)13ndash15 8ndash12 5ndash73ndash42 1
10
8
6
4
2
0
2009ndash20112005ndash20082001ndash20041997ndash2000
Vuosijolloin istutesaatiin
Kuvio 2 Sisaumlkorvaistuteleikkaukset eri ikaumlryhmissauml vuosina 1997ndash2010
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
ge 20
17ndash19
14ndash16
11ndash13
8ndash10
5ndash7
4
3
2
1
lt 1
Ikauml (v)
Laumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 20
muu viitottu kieli muu puhuttu kieli6 Koska kak-si- ja monikielisyyden mahdollisuus haluttiin huo-mioida kysymyksiin 9ndash11 voitiin antaa useampia vastauksia
Huoltajien aumlidinkieltauml koskevaan monivalinta-kysymykseen vastasivat kaikki tutkittavat (N = 61) Suurimmalla osalla (5261) huoltaja(t) oli(vat) suomenkielisiauml Ryhmaumlssauml oli 7 ruotsinkielistauml ja 5 suomalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlauml sekauml lisaumlksi seuraavia kieliauml venaumljauml somali thai ja aramea (hen-kiloumlsuojan takia naumliden kielten edustajien tarkkaa maumlaumlraumlauml taumlssauml tutkimusjoukossa ei ilmoiteta) Lisaumlksi kohdassa rdquomuu viitottu kielirdquo huoltajien aumlidinkie-lenauml mainittiin viitottu suomi ja tukiviittomat alle viisi kertaa
Tutkimuksen kohteena olevilla lapsilla ja nuorilla kolmella neljaumlstauml (4861) lapsesta ja nuoresta ensi- tai aumlidinkieleksi ilmoitettiin suomi viidellauml se oli ruotsi lisaumlksi mainittiin edellauml lueteltuja muita kie-liauml Suomalainen viittomakieli oli puolestaan mer-kitty 24 henkiloumln ensi- tai aumlidinkieleksi kolmella suomenruotsalainen viittomakieli (Taulukko 12)
Lapsen kirjoituskieltauml tiedusteltaessa ruotsin ilmoit-ti seitsemaumln tutkittavaa alle viisi mainitsee suomen rinnalla venaumljaumln ja englannin Suurimmalla osalla (53lla) kirjoituskielenauml oli suomi Eraumlillauml (lt 5) viit-tomakieltauml kaumlyttaumlvien kohdalla oli kirjoituskielen kohdalla maininta rdquosuomi vieraana kielenaumlrdquo Kir-jallista kommunikaatiota saatettiin kuvata yhdistel-maumlllauml suomi tukiviittomat ja kuvat Naumlkoumlvamman myoumltauml kirjoituskieleksi mainittiin myoumls rdquopistekir-joitettu suomi vieraana kielenaumlrdquo Esimerkiksi yksi kyselylomakkeeseen vastanneista asemoi ensi- ja aumlidinkielen sekauml puhutun ja viitotun kielenmuodon vaumlliset erot omalla kohdallaan seuraavasti
rdquoKirjoitan suomen kielellauml ensikieli [on] suo-malainen viittomakieli aumlidinkieli suomen kielirdquo (K1993)
Erityistauml huomiota ansaitsevat seitsemaumln vastaajaa kohdassa rdquomuu viitottu kielirdquo ensi- tai aumlidinkielenauml Kuusi vastaajaa tarkensi avoimessa vastauksessaan lapsen tai nuoren aumlidin- tai ensikieleksi viitotun pu-heen (tai termillauml viitottu suomi tukiviittomat) kysy-myksen odotusarvon sijaan (rsquomuu kuin kotimainen viittomakielirsquo) Vastauksissa heraumlttaumlauml mielenkiintoa se seikka ettauml kahden kielen artikulaatiota ja ra-
6 Monivalintavaihtoehdot perustuvat Suomessa yleisimpiin puhuttuihin ja viitottuihin kieliin (ks esim Valtioneuvoston kertomus kielilainsaumlaumldaumln-noumln soveltamisesta 2009 10ndash11 Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 14ndash15)
kenteita yhdistaumlvauml sekakielimuoto koetaan istutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen ensi- tai aumlidinkieleksi Kun haas-tattelussa taumlhaumln ryhmaumlaumln kuuluvia (2 haastateltavaa 16sta) pyydettiin tarkentamaan viitottua puhetta (tai tukiviittomia) lapsen tai nuoren ensikielenauml syyksi ilmoitettiin se ettauml puheen visualisoiminen mahdollisti vuorovaikutuksen kehitysvaiheessa jolloin lapsi ei vielauml kuullut (H2001a) Toisaalta viitotun puheen sanottiin turvaavan kaikille per-heenjaumlsenille ymmaumlrrettaumlvaumln vuorovaikutuksen kun osa perheenjaumlsenistauml kuulee osa ei (H2001b)
Longan ym (2011 298) tutkimuksessa 32 lla viit-tomakieltauml tai tukiviittomia kommunikaatiossaan kaumlyttaumlvaumlllauml tutkittavalla yhdeksi viittomakielen tai tukiviittomien kaumlytoumln syyksi esitettiin kommuni-kointia tai puheen kehitystauml haittaava lisaumlvamma (ks myoumls Mayer ja Leigh 2010 179) Taumlmaumln vuoksi tuloksia analysoitiin myoumls siitauml naumlkoumlkulmasta loumly-tyikouml viittomakielen tai viittomien kaumlytoumln taustalta lisaumlvaikeuksia kuten naumlkoumlvamma tai diagnosoitu kielellisen kehityksen erityisvaikeus
Kyselylomakeaineiston perusteella voidaan todeta ettauml kuudesta naumlkoumlvammaisesta tutkittavasta kolme on ilmoittanut suomalaisen tai suomenruotsalaisen viittomakielen tai viitotun puheen ensikielekseen Toisaalta niistauml joilla suomalainen tai suomen-ruotsalainen viittomakieli oli ilmoitettu ensi- tai aumlidinkieleksi (26 hloumlauml) 20llauml ei ollut havaittu tai diagnosoitu kielellisen kehityksen erityisvaikeut-ta 6lla taumlllainen oli Myoumlskaumlaumln viitotun puheen ensi- tai aumlidinkielekseen ilmoittaneista kenellaumlkaumlaumln ei ollut diagnoosia kielellisen kehityksen erityisvai-keudesta Taumlmaumln havainnon perusteella viittoma-kielen tai viittomien kaumlyttouml ei ole yksiselitteisesti perusteltavissa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kielellisillauml erityisvaikeuksilla
Sisaumlkorvaistutteen aiheuttamat muutokset kommunikoinnissa
Kyselylomakkeen Likert-asteikkoa (ainandashuseinndashharvoinndashei koskaan) kaumlyttaumlen vastaajia pyydettiin arvioimaan mitauml eri kommunikaatiomuotoja perhe kaumlytti keskustellessaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kanssa ja mitauml puolestaan lapsi tai nuori kaumlytti keskustellessaan perheensauml kanssa juu-ri ennen (ensimmaumlistauml) istuteleikkausta noin kaksi vuotta istuteleikkauksen jaumllkeen sekauml taumlllauml hetkel-lauml (Kysymykset 21ndash22 29ndash3025ndash26 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Vaihtoehtoina joita oli mahdollista valita vastaukseensa useampia annettiin satunnaisessa
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 21
Taulukko 11 Tutkimushenkiloumliden lisaumlvaikeudet (yhdellauml tutkimushenkiloumlllauml voi olla useampi kuin yksi lisauml-vaikeus)
Lisaumlvaikeus Lkm
Naumlkoumlvamma Usherin oireyhtymauml voimakas likinaumlkoumlisyys heikkonaumlkoumlisyys 9
Epilepsia (etenevauml tai oireeton) 2
Kehitysvamma 2
Autismin kirjoon liittyvauml ongelma 1
Kielellisen kehityksen erityisvaikeus 10
Lukivaikeus 3
Muu vaikeus 4
Epaumlily ei diagnoosia 5
Taulukko 12 Tutkittavien aumlidin- tai ensikieli (N = 61)a
Kieli Lkm
Suomi 48
Ruotsi 5
Suomalainen viittomakieli 23
Suomenruotsalainen viittomakieli 3
Muu viitottu kieli 7
Muu puhuttu kieli 2
a22 ilmoitti tutkittavan ensi- tai aumlidinkielekseen kaksi kieltauml yhdellauml vastaajalla aumlidinkieliauml oli 3
Kuvio 3 Kuulokojeen kaumlyttouml ennen sisaumlkorvaistutetta (n = 57)
Lapsinuori kaumlytti kuulokojetta saumlaumlnnoumlllisestimolemmissa korvissa
Lapsinuori kaumlytti kuulokojetta saumlaumlnnoumllllisestivain toisessa korvassa
Lapsinuori kokeili kuulokojettamuutaman kuukauden
403020100Lkm
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 22
jaumlrjestyksessauml7 seuraavat 1) puhuttu kieli 2) vink-kipuhe 3) taktiilinen viittominen (kaumldestauml kaumlteen -viittominen) 4) suomalainen (tai muu) viittoma-kieli jolla on puhutusta kielestauml eroava kielioppinsa 5) eleet osoitukset ilmeet 6) kuvakommunikaatio 7) viitottu puhe (viittomat seuraavat puheen sana-jaumlrjestystauml) 8) tukiviittomat (yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen osittaisena tukena) 9) sormi-aakkoset ja 10) muu vaihtoehto mikauml
Vastaukset kysymyksiin jotka koskivat kommu-nikaatiota sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kanssa ennen istuteleikkausta noin kaksi vuotta istuteleikkauksen jaumllkeen sekauml taumlllauml hetkellauml on koottu taulukoihin 13ndash14 Taulukoista 13ndash14 nauml-kyvaumlauml kieli- ja kommunikaatiokirjoa vertailemalla on havaittavissa miten lapsen ja muiden perheen-jaumlsenten osalta ennen leikkausta kaumlytetty moni-muotoinen kommunikaatiokirjo muuttuu vaumlhittaumlin niin ettauml perheessauml siirrytaumlaumln puhetta selventaumlvien kommunikaatiokeinojen kaumlytoumlstauml pelkaumln puheen suuntaan Kommunikaatiokeinojen kirjo vaumlhenee samoin kuin eri keinojen kaumlyttoumltarve niin lapsen kuin perheenjaumlsentenkin kommunikaatiossa jo kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen Muutos on vielauml huomattavampi verrattaessa kahden vuoden jaumllkeis-tauml tilannetta kyselylomakkeissa kartoitettuun nyky-tilanteeseen Vaikka merkitykseltaumlaumln tarkkarajais-ten viittomien kaumlyttouml selvaumlsti vaumlhenee ajan myoumltauml eleitauml ja ilmeitauml ilmoitetaan kuitenkin kaumlytettaumlvaumln kommunikaation varmistamiseksi ennen leik kaus-ta ja sen jaumllkeen sekauml tutkimuksen toteuttamisen ajankohtana Taumlssauml on kuitenkin syytauml huomioida ettauml eleitauml ja ilmeitauml kaumlytetaumlaumln kommunikoinnin tukena myoumls niin kutsuttujen normaalikuuloisten henkiloumliden vaumllisessauml viestinnaumlssauml
Vaihtoehtoisiin kommunikaatiomenetelmiin perehtyminen ennen istuteleikkausta ja sen jaumllkeen
Koska suurin osa (95 ) kuulovaurion omaavis-ta lapsista syntyy vanhemmille joilla ennestaumlaumln ei ole kokemusta kuulovaurioisen lapsen kanssa kommunikoinnista (Mitchell ja Karchmer 2004) tutkittavilta kysyttiin onko heidaumln perheissaumlaumln saa-tu tai omatoimisesti hankittu opetusta tai ohjaus ta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viit-tomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta tai sen jaumllkeen (Kysymykset 23ndash2523 31ndash3327 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Avoimella kysymyksellauml heitauml pyydettiin myoumls arvioimaan saadun opetuksen
7 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 1ndash4
maumlaumlraumlauml tai laajuutta Monivalintakysymyksessauml (23 3127) vaihtoehtoina8 olivat seuraavat 1) tuki-viittomat (yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen osittaisena tukena) 2) viitottu puhe (viittomat seuraavat puheen sanajaumlrjestystauml) 3) suomalainen (tai muu) viittomakieli jolla on puhutusta kielestauml eroava kielioppinsa 4) vinkkipuhe 5) kuvakom-munikaatio 6) taktiilinen viittominen (kaumldestauml kaumlteen -viittominen) 7) sormiaakkoset ja 8) muu vaihtoehto mikauml
Taulukosta 15 kaumly ilmi ettauml suurimmalla osalla kysymykseen vastanneista (n = 49 taumlysi-ikaumlisiltauml vastaajilta ei kysytty taumltauml kysymystauml) on ollut mah-dollisuus tutustua jossain maumlaumlrin esimerkiksi jaumlr-jestetyn kotiopetuksen kautta viitottuun puheeseen ja tukiviittomiin
Verrattaessa eri kommunikaatiomenetelmiin pe-rehtymistauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen voidaan vastauksista naumlhdauml ettauml viittoma-kielen opiskelun osuus lisaumlaumlntyy hieman sisaumlkorva-istuteleikkauksen jaumllkeen kun taas tukiviittomien opiskelu vaumlhenee (taulukko 15)
Noin kaksi kolmasosaa vastaajista (44 vastaajaa) ku-vasi tarkemmin mitauml kautta opetusta on saatu ja sen maumlaumlraumlauml Laadullisesti vastaukset vaihtelivat kuiten-kin niin paljon ettei tarkempaa sisaumllloumlnanalyysiauml tai vertailua eri ryhmien kesken ollut mahdollista tehdauml Opetukseen myoumlnnetty maumlaumlrauml vaihteli 50stauml 100 tuntiin vuodessa kokonaiskesto viikoista pariin kolmeen vuoteen Perheet ovat saaneet tukiviitto-mien opetusta sekauml Kelan ettauml kunnan sosiaalitoi-men jaumlrjestaumlmaumlnauml kuntoutuksena Vanhemmat ovat myoumls itse hakeneet tietoa eri kommunikaatiokei-nosta Tietoja on ammennettu kirjoista internetistauml ja kansalaisopiston kursseilta Osalla tietoa oli jo ennestaumlaumln esim oman viiteryhmaumln tai ammatin kautta Opetukseen myoumlnnettyjen opetustuntien maumlaumlrauml vaihteli paljon minkauml vuoksi kaikilla sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten vanhemmilla ei ol-lut yhtaumllaumlisiauml mahdollisuuksia perehtyauml systemaat-tisesti vaihtoehtoisiin kommunikaatiomenetelmiin Vastauksissa tilannetta kuvattiin mm seuraavasti
rdquo6 vuoden ajan Kuurojen Palvelusaumlaumltioumln Juniori-ohjelmassa (tunnit) kotiopetusta noin 20 tuntia kunnan maksamanardquo (K2000)
rdquoKaumlvimme noin viikon kestaumlvaumlllauml vinkkipuhe-leirillauml Lisaumlksi osallistuimme viittomakielen
8 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 1ndash4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 23
Taulukko 13 Perheen kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot sisaumlkorvaistutteen saaneen lapsen tai nuoren kanssa ennen leikkausta kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen ja taumlllauml hetkellauml (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan n = 60 yhden tutkittava tiedot puuttuvat)
KommunikaatiomuotoEnnen leikkausta
(ka)2 vuotta leikkauksen
jaumllkeen (ka) Taumlllauml hetkellauml (ka)
Puhuttu kieli 156 114 125
Eleet osoitukset ilmeet 168 198 219
Tukiviittomat 202 224 292
Viitottu puhe 235 247 295
Sormiaakkoset 282 266 297
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 335 328 349
Kuvakommunikaatio 286 321 368
Taktiilinen viittominen 369 364 386
Vinkkipuhe 379 387 389
Taulukko 14 Sisaumlkorvaistutteen saaneen lapsen tai nuoren kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot perheen kanssa ennen leikkausta kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen ja taumlllauml hetkellauml (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan n = 59 kahden tutkittavan tiedot puuttuvat)
KommunikaatiomuotoEnnen leikkausta
(ka)2 vuotta leikkauksen
jaumllkeen (ka) Taumlllauml hetkellauml (ka)
Puhuttu kieli 233 154 134
Eleet osoitukset ilmeet 181 211 252
Sormiaakkoset 31 276 325
Viitottu puhe 265 259 33
Tukiviittomat 21 257 332
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 333 323 358
Kuvakommunikaatio 298 343 385
Taktiilinen viittominen 372 376 393
Vinkkipuhe 389 395 396
Taulukko 15 Perheen saama opetus ja ohjaus kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkausta ennen ja leikkauksen jaumllkeen (n = 49)a
Kommunikaatiomuoto
Ennen leikkausta Leikkauksen jaumllkeen
Lkm Lkm
Tukiviittomat 38 26 21 21
Viitottu puhe 38 26 25 25
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 17 11 18 18
Vinkkipuhe 5 3 3 3
Kuvakommunikaatio 12 8 5 5
Taktiilinen viittominen 9 6 3 3
Sormiaakkoset 28 19 25 25
Muu vaihtoehto 2 1 1 1
Yhteensauml 149 100 101 100
aKysymystauml ei kysytty taumlysi-ikaumlisiltauml vastaajilta (n = 12)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 24
opiskeluun Juniori-ohjelmassa 4ndash5 viikonlopun ajanrdquo (K2000)
rdquoTukiviittomat sairaalan kautta Viittomakieltauml ei suositeltu joten hakeuduimme itse Junioriin Puheterapeutti halusi vinkkipuheen ndash ei ole kaumly-tettyrdquo (K2001)
rdquoSuuri viittomakielen sanakirjardquo (K1996)
rdquoItseopiskelun kautta kirjat kurssitrdquo (K1998)
Pitkaumlkestoinen suomalaisen viittomakielen opetus on ollut paumlaumlasiassa Raha-automaattiyhdistyksen ra-hoittaman ja Kuurojen Palvelusaumlaumltioumln jaumlrjestaumlmaumln Junioriohjelman (Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml 2013) varassa jossa taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista kuusi ilmoitti kaumlyneensauml ennen sisaumlkorvaistute-leikkausta kahdeksan leikkauksen jaumllkeen Vas-tauksista voidaan paumlaumltellauml ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten perheissauml on ollut halukkuutta ja tarvettakin omaksua ja kaumlyttaumlauml kaikkia heille sopi-via ja vaivattomimman kommunikaation mahdol-listavia sekauml auditiivisia ettauml visuaalisia viestinnaumln muotoja (vrt Sume 2010 193) On kuitenkin sel-vaumlauml ettauml satunnaisesti tai eri laumlhteistauml omaehtoisesti hankittu ja etenkaumlaumln lyhytkestoinen perehtyminen esimerkiksi sellaisiin puhetta tukeviin tai korvaa-viin menetelmiin kuin tukiviittomiin tai viitottuun puheeseen ei riitauml yksinkertaista arkiviestintaumlauml vaa-tivampaan muun muassa opinnoissa tarvittavan kielitaidon kehittymiseen
Kommunikaatio kotona ja vapaa-aikana taumlllauml hetkellauml
Suurin osa vastanneista (84 ) ilmoitti perheen-jaumlsenten aina puhuvan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttauml-vaumln lapsennuoren kanssa (taulukko 16) Yli puolet heistauml (65 ) kuitenkin kaumlytti usein viestintaumlauml sel-ventaumlviauml eleitauml ja ilmeitauml Neljaumlnnes vanhemmista kaumlytti myoumls joko viitottua puhetta tai tukiviittomia
Muista viittomakielistauml mainittiin arabialainen viit-tomakieli (lt 5) suomalaisen viittomakielen taktiili muoto ja suomenruotsalainen viittomakieli (lt 5) Taktiilisti (kaumlsikontaktissa) tuotettua viittomakieltauml kaumlytetaumlaumln vaikean kuulovaurion omaavien kuu-rosokeitten lasten kanssa mutta taumlssauml tutkimuk-sessa taktiilia kielenmuotoa mainittiin kaumlytetyn myoumls niissauml perheissauml joissa yksi tai molemmat vanhemmat ovat viittomakielisiauml eikauml lapsella ol-lut naumlkoumlvammaa Viittomakieliset vanhemmat voivat viittoa pitaumlen lapsen kaumlsistauml kevyesti kiinni
esimerkiksi lukiessaan kirjaa lapselleen viittoma-kielellauml Vanhemmat tekevaumlt naumlin myoumls silloin kun katsekontaktiin ei jostain syystauml laumlhietaumlisyydellauml ole mahdollisuutta tai kun siitauml kieltaumlydytaumlaumln esimer-kiksi konfliktitilanteessa (Ks Bergman 2012 5ndash7)
Muihin perheenjaumlseniin verrattuna sisaumlkorvaistu-tetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren itsensauml kaumlyttaumlmauml kommunikaatiokeinojen valikko on huomattavasti kapeampi sillauml lapset ja nuoret paumlaumlasiallisesti pu-huvat kuulevien perheenjaumlsentensauml kanssa (tauluk-ko 17) Puheen ymmaumlrrettaumlvyyttauml saatetaan tukea elein ja ilmein harvemmin esimerkiksi sormiaak-kosin
Lomakekyselyssauml (kysymys 15) kartoitettiin mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumlllauml lapsella tai nuorella oli kaumlytoumlssaumlaumln kodin ul-kopuolella vapaa-ajalla esimerkiksi harrastuksissa Taumlhaumln saatujen vastausten kommunikaatiokeinojen kirjo pysyy samankaltaisena kuin omien perheen-jaumlsentenkin kanssa seurustellessa (taulukko 18) Useimmiten sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuori tulee puhekommunikaationsa varassa toi-meen tutuissa esimerkiksi harrastukseen liittyvissauml ja muissa kodin ja koulun ulkopuolisissa tilanteissa
Kysymyksen (14) rdquoMikauml vaikuttaa eri kommunikaa-tiomuotojen valintaan perhetilanteissa Kuvaile sitauml taumlssaumlhelliprdquo avoimeen kenttaumlaumln annettuja vastausten perusteella voidaan todeta ettauml enemmistouml kaumlytti viittomia kaumlytaumlnnoumln tarpeesta jos kuulonvarainen puhe ei jostain syystauml vaumllittynyt (esimerkiksi istut-teen paristojen loputtua ympaumlristoumln haumllyn tai liian pitkaumln kuuloetaumlisyyden takia) taikka niinauml hetkinauml jolloin istutetta ei voinut kaumlyttaumlauml (mm maumlrkaumltilois-sa) Naumliden vastausten tiivistelmauml joka sisaumlltaumlauml si-saumllloumlnanalyysin mukaiset pelkistetyt ilmaukset sekauml paumlaumlluokat loumlytyy taulukosta 19 (s 26) (Tarkempi alkuperaumlisilmauksia sisaumlltaumlvauml taulukointi loumlytyy liitteestauml 3 liitetaulukko 2) Vain 15 lla (9llauml) tutkittavista ei ole ollut muuta keinoa kaumlytettaumlvis-saumlaumln kuin puhe Taumlmauml johtuu joko nuoren omasta tahdosta olla erottumatta toveripiirissauml tai siitauml ettauml ympaumlristouml ei tunne muita kommunikaatiomenetel-miauml Joillakin tosin on ollut mahdollisuus kaumlyttaumlauml myoumls vinkkipuheen suomaa tukea Viittomakieli (taktiilisti tuotettuna) oli ainoa vaihtoehto silloin kun lapsi oli kuurosokea
Puhetta tukevia tai korvaavia menetelmiauml (kuten tukiviittomia tai viitottua puhetta) kaumlytettiin erityi-sesti lapsen tai nuoren suuntaan ja etenkin silloin kun istute ei toiminut Viittomiin turvauduttiin myoumls silloin kun puheviestintauml ei ollut kaumlsitteel-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 25
Taulukko 16 Perheen sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 51 5 2 2 60 125
Eleet osoitukset ilmeet 10 30 15 3 58 219
Tukiviittomat 0 15 34 10 59 292
Viitottu puhe 3 14 24 17 58 295
Sormiaakkoset 2 12 31 14 59 297
Muu vaihtoehto mikauml 0 2 0 3 5 32
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 2 5 13 37 57 349
Kuvakommunikaatio 1 0 15 41 57 368
Taktiilinen viittominen 1 0 5 51 57 386
Vinkkipuhe 0 1 4 50 55 389
Taulukko 17 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren perheenjaumlsenten kanssa kaumlyttaumlmaumlt kommuni-kaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 49 4 2 4 59 134
Eleet osoitukset ilmeet 6 22 21 7 56 252
Tukiviittomat 0 6 27 24 57 332
Viitottu puhe 3 6 18 29 56 33
Sormiaakkoset 2 5 26 23 56 325
Muu vaihtoehto mikauml 1 3 1 2 7 257
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 4 3 6 44 57 358
Kuvakommunikaatio 0 0 8 46 54 385
Taktiilinen viittominen 1 0 1 52 54 393
Vinkkipuhe 0 0 2 52 54 396
Taulukko 18 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kodin ulkopuolella vapaa-ajalla (esim harras-tuksissa) kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 47 4 3 3 57 133
Eleet osoitukset ilmeet 9 20 14 10 53 247
Tukiviittomat 0 10 18 26 54 33
Viitottu puhe 3 8 14 30 55 329
Sormiaakkoset 3 7 13 30 53 332
Muu vaihtoehto mikauml 0 0 0 3 3 4
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 3 4 11 35 53 347
Kuvakommunikaatio 0 2 7 46 55 38
Taktiilinen viittominen 1 2 2 47 52 383
Vinkkipuhe 0 0 1 52 53 398
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 26
lisesti ymmaumlrrettaumlvaumlauml Jotta puhutun kielen epauml-selvistauml kaumlsitteistauml voisi keskustella viittomin on viittomien tuntemuksen ainakin naumlissauml tapauksissa oltava edistyneellauml tasolla ndash sekauml perheenjaumlsenillauml itsellaumlaumln ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella tai nuorella
Ylipaumlaumltaumlaumln annetuista vastauksista vaumllittyy myoumln-teisyys vaihtoehtoisia menetelmiauml kohtaan Sume toteaa puhuttuun kieleen siirtymisestauml sisaumlkorva-istuteleikkauksen jaumllkeen ja siirtymaumln vaikutukses-ta perheen vuorovaikutukseen naumlin
rdquoLapsen elaumlmaumlnlaatu kohenee kun haumln voi osal-listua laajasti keskusteluihin niin kotona leikeis-sauml kuin koulussakin Kun ndash ndash perhe saa toimivan kaumlyttoumlkielen koko perheen stressi vaumlhenee ja elaumlmaumlnlaatu paranee ndash ndash Kuulevien perheiden arkielaumlmauml helpottui yhteisellauml kielellaumlrdquo (Sume 2010 199)
Kyseinen toteamus sopii myoumls taumlhaumln tutkimukseen osallistuneitten kommentteihin vaihtoehtoisten menetelmien tarjoamasta tuesta puhekommuni-kaatiolle
3 Avustamis- ja tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja palvelujen tarkoituksen-mukaisuus
31 Tulkkauspalveluiden kaumlyttouml koulu- ja opiskelutilanteissa
Kuulo- tai puhevammaisella henkiloumlllauml joka vam-mansa vuoksi tarvitsee tulkkausta tyoumlssauml kaumlymi-seen opiskeluun asiointiin yhteiskunnalliseen osallistumiseen harrastamiseen tai virkistykseen on oikeus kaumlyttaumlauml tulkkia vaumlhintaumlaumln 180 tuntia vuo-dessa ja kuulonaumlkoumlvammaisella henkiloumlllauml taumlmauml on vaumlhintaumlaumln 360 tuntia vuodessa Opiskeluun liitty-vaumlnauml vammaispalvelulain mukaista tulkkauspal-velua on jaumlrjestettaumlvauml erikseen siinauml maumlaumlrin kuin henkilouml sitauml vaumllttaumlmaumlttauml tarvitsee selviytyaumlkseen niistauml perusopetuksen jaumllkeisistauml opinnoista jotka johtavat tutkintoon tai ammattiin ndash tai edistaumlvaumlt henkiloumln ammatilliseen opiskeluun paumlaumlsemistauml tai tyoumlllistymistauml taikka tukevat henkiloumln tyoumlelaumlmaumlssauml pysymistauml tai etenemistauml (Laki vammaisten hen-kiloumliden tulkkauspalvelusta 1332010) Sen sijaan perusopetuksessa tarvittavan tulkkauksen jaumlrjes-taumlminen on perusopetuslain (6281998) nojalla
Taulukko 19 Mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan Tiivistetty sisaumllloumlnanalyysi kyselylomak-keen avoimeen kysymyksen 14 saaduista vastauksista (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 41 eriteltyjen ilmausten maumlaumlrauml n = 47)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Puhuttu kieli on ympaumlristoumln kieli lapsen oma tahto
Kaikki ympaumlrillauml kuulevia puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsi haluaa puhua vain suomea
Vinkkipuhe tarjoaa vaihtoehdon jos lapsi ei kuule
Vinkkipuhe ymmaumlrtaumlmisen tukena haastavissa olosuhteissa
Puhe on lapsellenuorelle ainoa vaihtoehto mutta ympaumlristouml kaumlyttaumlauml myoumls viittomia
Lapsi puhuu aina muut voivat kaumlyttaumlauml viittomia puheen ohella lapsen suuntaan
Puhe on kommunikaatiossa ensisijainen
9
Viittominenviittomakieli tarjoaa vaihtoehdon kommunikaatiolle
Viittominen taumlydentaumlauml puheen ymmaumlrtaumlmistauml kun puhuttu kieli ei ole saavutettavissa
Viittomia kaumlytetaumlaumln kun kaumlsitteiden ymmaumlrtaumlminen puhutulla kielellauml on vaikeaa
(Taustalla kuurosokeus)
Puhe ja viittomatviittomakieli ovat kommunikaatiossa vaihtoehtoisia
Viittomakieli on kommuni-kaatiossa ensisijainen
38
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 27
kunnan opetustoimen tehtaumlvauml Perusopetuslain 31 sectn mukaan vammaisella ja muulla erityistauml tu-kea tarvitsevalla oppilaalla on oikeus saada mak-sutta opetukseen osallistumisen edellyttaumlmaumlt tul-kitsemis- ja avustajapalvelut Tulkitsemispalveluilla tarkoitetaan viittomakielellauml tai muilla kommuni-kaatiomenetelmillauml oppilaille annettavia yksiloumlllisiauml palveluita (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2010)
Kuten taulukosta 20 voidaan naumlhdauml tutkimusjou-kon sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml lapsista ja nuoris-ta kaksi kolmesta kaumlvi peruskoulua ja noin neljaumlnnes osallistui toisen asteen opetukseen kolme henkiloumlauml kaumlvi ammattikorkeakoulua tai aikuisopistoa Tut-kimukseen osallistuneista lapsista ja nuorista kaksi kolmasosaa osallistui eri asteilla yleisopetukseen Tutkimusjoukon jaumlsenistauml kuulovammaisten eri-tyisluokkaa tai -koulua kaumlvi viidesosa Longan ja Hasanin (2006) selvityksessauml joka koski vuoteen 2005 mennessauml sisaumlkorvaistutteen saaneita alle 16-vuotiaita 40 vaikean kuulovaurion omaavista lapsista oli siirtynyt yleisopetukseen Samaan ai-kaan tehdyssauml pienemmaumlssauml 15 sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlauml lasta tarkastelleessa tutkimuksessa yleis-opetuksessa olleitten lasten maumlaumlrauml oli 64 (Sume 2008 59 ja 128)
Vaikka huomattava osa sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvistauml lapsista voi osallistua yleisopetukseen on aiemmissakin selvityksissauml kaumlynyt ilmi se ettauml suu-rin osa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml tarvitsee tuek-seen joko henkilouml- tai luokkakohtaisen avustajan tai tulkin (ks Lonka ja Hasan 2006 Sume 2008) Vertailun vuoksi mainittakoon ettauml vuonna 2011 Suomen kaikista peruskoulun oppilaista 114 sai tehostettua tai erityistauml tukea (Tilastokeskus 2013a) Kyseisestauml tukea saavasta ryhmaumlstauml 40 saa erityis-
tauml tukea missauml puolestaan yleisimpiauml tukimuotoja ovat avustaja- ja- tai tulkitsemispalvelut
Kuten taulukosta 21 (s 29) voidaan naumlhdauml taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista yli puolella (54 lla) oli oppimisympaumlristoumlssaumlaumln avustaja tulkki tai muu tukihenkilouml (esim koulunkaumlyntiavustaja jota ei ole varsinaisesti nimetty sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumllle lapselle) Ala-asteella avustaja oli 64 lla ylauml-asteella 50 lla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml oppilaista Sen sijaan toista astetta kaumlyvistauml lukio-laisista (n = 4) vain yhdellauml neljaumlstauml oli tulkki Am-mattikoululaisilla (n = 5) tilanne on paumlinvastainen kolmella oli tulkki kahdella ei
Tutkimuksessa selvitettiin onko tulkin tai avusta-jan tarve sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen kou-luympaumlristoumlssauml yhteydessauml lapsen lisaumlvammoihin tai -vaikeuksiin ja selittyykouml erityiskouluihin tai -luokkiin sijoittuminen lapsen tai nuoren lisaumlvai-keuk silla Laumlhes puolella (44 ) oli todettu (tai epaumlilty) kuulovaurion ohella muita liitaumlnnaumlissai-rauksia tai vammoja (ks myoumls luku 253) Erityis-opetukseen osallistui 60 niistauml joiden yhteydessauml on maininta lisaumlvaikeuksista Toisaalta sellaisista lapsista ja nuorista joilla lisaumlvammoja ei ole havait-tu laumlhes saman verran kaumlvi erityisoppilaitosta tai -luokkaa (ks taulukko 22 s 29)
Tutkimuksessa haluttiin myoumls verrata tulkin tai avustajan kaumlyttoumlauml yleis- ja erityisopetuksessa ole-vien sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kesken Aineistosta on havaittavissa (taulukko 23 s 29) ettauml yli puolet (60 ) kaikista tutkimusjouk-koon kuuluvista tarvitsi avustajan tai tulkin palve-luja riippumatta siitauml olivatko he yleis- tai erityis-opetuksen parissa Huomionarvoista on myoumls se
Taulukko 20 Tutkimushenkiloumliden kouluaste yleis- tai erityisopetuksessa (n = 60)
Ala-aste Ylaumlaste LukioAmmatti-
koulut AMK
Muu oppi-laitos Yhteensauml
Yleisopetuksen luokkakoulu 17 14 4 2 2 0 39
Kuulovammaisten erityiskoulu 3 4 1 1 0 1 10
Kuulovammaisten erityisluokka 1 0 0 0 0 1 2
Muu kuin kuulovammaisten erityiskoulu- tai luokka 0 2 0 1 0 1 4
Muu mikauml 2 0 0 1 0 2 5
Yhteensauml 23 20 5 5 2 5 60
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 28
ettauml suurin osa (77 ) erityisluokilla tai -kouluissa kaumlvijoumlistauml kaumlytti myoumls avustajan tai tulkin palveluja Yleisopetuksessa oli taumlsmaumllleen saman verran nii-tauml jotka kaumlyttaumlvaumlt tulkkia tai avustajaa kuin niitauml joilla tukihenkiloumlauml ei ollut
32 Avustamis- ja tulkkausmenetelmien luonne ja tarkoituksenmukaisuus eri oppimisympaumlristoumlissauml
Taumlssauml tutkimuksessa haluttiin tarkemmin selvittaumlauml millaisia avustus- ja tukitoimia implantin saaneil-la oli kaumlytoumlssauml ja sisaumlltyikouml esimerkiksi tulkkauk-seen myoumls opettamista Tulkin tai avustajan tyoumln monimuotoisuutta kartoitettiin monivalintakysy-myksellauml (4133 liitteet 2 sekauml 4ndash7) rdquoKuvaile mitauml seuraavista kuuluu sisaumlkorvaistutelasta-nuorta avustavanohjaajantulkin tyoumltehtaumlviin Haumln toi-miirdquo Vastaukset oli mahdollista valita seuraavista monivalintavaihtoehdoista 1) puhetulkkina (joka toistaa ja selventaumlauml puhutut viestit) 2) suomalais-ta (tai muuta) viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina 3) tukiviittomia kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina (joka tuottaa yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen tueksi) 4) viitotun puheen tulkkina (joka tuottaa viitto-mia puhutun kielen sanajaumlrjestyksen mukaan) 5) kirjoitustulkkina (joka kirjoittaa naumlytoumllle pu-hutut viestit) 6) muistiinpanojen kirjoittajana 7) vinkkipuhetta kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina 8) viitto-mienviittomakielen opettajana tai 9) muulla kuin edellauml kuvatulla tavalla Miten
Saaduista vastauksista (taulukko 24) kaumly ilmi ettauml perinteinen viittomakielen tulkin toimenkuva kou-lu- ja opiskelutulkkauksessa on muuttumassa sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvaumln asiakasryhmaumln kohdalla tulkkina tai avustajana toimiva henkilouml ei niinkaumlaumln enaumlauml kaumlytauml asiakkaansa kanssa viittomakieltauml vaan puhetta tukevia ja korvaavia menetelmiauml kuten vii-tottua puhetta tai tukiviittomia
Taulukosta 24 kaumly myoumls ilmi ettauml puhetulkkauksella (ks Laureacuten 2006 204) on jo nyt avustajan ja tulkin toimenkuvassa merkittaumlvauml osuus Kyselylomakkeen avoimista vastauksista joissa kuvattiin tarkemmin avustajan (ohjaajan tai tulkin) taumlmaumlnhetkisiauml toi-mintaa on oletettavissa ettauml tavanomaisten tehtauml-vien lisaumlksi tyoumlhoumln kuuluu moninaisia osa-alueita jotka on perinteisesti maumlaumlritelty vain joko tulkin tai avustajan tai ohjaajan tehtaumlviin kuuluviksi (ks Haaksilahti 2012 182ndash185 Salonsaari ym 2012 15) Vastaajien (n = 9) mukaan avustajanohjaajantul-kin tehtaumlvaumlnauml oli
ndash avustaa ja opastaa tilanteissa tunnilla jos oppi-laalla on vaikeuksia kuulla tai ymmaumlrtaumlauml jotain tehtaumlvaumlauml oppimisen tukijana (4 vastausta)
ndash tukea esim matematiikassa aumlidinkielessauml eng-lannissa (1)
ndash olla apuna musiikki- ja laulutunneilla (1) ndash avustaa kuvailla tulkata tehdauml opetusmate-
riaalia (1) ndash auttaa FM-laitteen kanssa (1) ndash [tukea lastanuorta] kuvakommunikaatio[ssa] (1)
Lisaumlksi tulkki tai avustaja voi joutua opettamaan omaa tyoumlkieltaumlaumln asiakkailleen Myoumls lomakkeen lopussa olleessa avoimen kentaumln (6052) vastauk-sissa yksi vanhemmista toivoi tulkin antavan viit-tomakielen opetusta
rdquoTulkkia olisi lapsen oppiessa viittomakieltauml hyvauml kaumlyttaumlauml myoumls kielen opiskelun apuna lap-selle (lukee satuja viittoo elokuvia leikkii) jos vanhemmat kuuleviardquo (K2000)
Edellauml mainittu kielensisaumlinen tulkkaus eli puheen toiston tarve tulee uudelleen esiin lomakevastauk-sissa kysymykseen (4335) rdquoMitkauml kommunikaatio-ta tukevat palvelut olisivat sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoista selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppilaitoksessardquo Eniten tar-vetta naumlyttaumlisi kuitenkin olevan viitotun puheen tulkille sekauml puheen toiston kanssa laumlhes yhtauml paljon tukiviittomia kaumlyttaumlville tulkeille (ks kuvio 4 s 31)
Kyselylomakkeessa annettujen avoimien vastausten (n = 14 vastaajaa) mukaan tulkin tai avustajan pitaumlauml
ndash huolehtia ja varmistaa ettauml oppilas on ymmaumlr-taumlnyt opetettavan ja pysyy luokan tapahtumissa mukana avustaa tarvittaessa koulutehtaumlvissauml (6 vastausta)
ndash huolehtia siitauml ettauml opettaja kaumlyttaumlauml FM-laitetta ja siitauml ettauml opettajat huomioivat muutoinkin kuulovammaisen oppilaan (pitaumlen huolta tyouml-rauhasta ja siitauml ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml oppilas voi naumlhdauml puhujan kasvot) (4)
ndash auttaa reaaliaineissa kielissauml ja matematiikas-sa (3)
ndash tulkkia tarvitaan avustajan lisaumlksi koska ope-tettavat asiat ovat ylaumlasteella kielellisesti jo niin vaikeita (1)
Tietoja ryhmiteltiin vielauml 12 taumlysi-ikaumlisen henkiloumln muodostamaan alaryhmaumlaumln Ryhmaumln kolmella jauml-senellauml ei ollut opiskelupaikassaan tulkkia muilla oli tulkki (7) tai avustaja (2) Viisi tulkkia kaumlytti viitottua puhetta jatai tukiviittomia kaksi tul-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 29
Taulukko 21 Tukihenkiloumlt sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren opiskelupaikassa (n = 60)
Koulussa avustavan hloumln nimeke Ala-aste Ylaumlaste Lukio
Ammatti-koulu AMK
Muu oppi-laitos Yhteensauml
Ohjaaja 0 0 0 0 0 1 1
Avustaja 13 6 0 0 0 2 21
Tulkki 1 3 1 3 1 1 10
Muu 2 1 0 0 0 1 4
Ei ketaumlaumln 7 10 4 2 1 0 24
Taulukko 22 Erityisluokkaa tai -oppilaitosta kaumlyvaumlt henkiloumlt koko tutkimusjoukossa (n = 2261) ja mahdolliset erityisvaikeudet
Onko lisaumlvaikeuksia Lkm
Kyllauml 12
Ei 10
Taulukko 23 Tulkin tai avustajan kaumlyttouml yleisopetuksessa ja erityisopetuksessa koko tutkimusjoukossa (n = 6061) yhden tutkittavan tiedot puutteelliset)
Tulkki tai avustaja kaumlytoumlssauml
Erityisluokka tai -koulu
Tavallinen luokka tai koulu Yhteensauml
Kyllauml 17 19 36
Ei 5 19 24
Yhteensauml 22 38 60
Taulukko 24 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln tulkin tai avustajan tehtaumlvaumlt (n = 36 yksi vastaaja on voinut mainita useamman tehtaumlvaumln)
Tulkin tai avustajan tehtaumlvauml Lkm
Puhetulkki 14
Suomalaisen (tai muun) viittomakielen tulkki 6
Tukiviittomia kaumlyttaumlvauml tulkki 16
Viitotun puheen tulkki 11
Kirjoitustulkki 1
Muistiinpanojen kirjoittaja 2
Vinkkipuhetta kaumlyttaumlvaumlnauml tulkki 0
Viittomienviittomakielen opettaja 7
Yhteensauml 66
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 30
keista kaumlytti suomalaista viittomakieltauml yksi toimii asiak-kaalleen puhetulkkina kahdella oli tehtaumlvaumlnauml opettaa myoumls viittomia tai viittomakieltauml (Tehtaumlvaumlt saattoivat olla paumlaumlllekkaumlisiauml) Kuudella oli kaumlytoumls-saumlaumln myoumls FM-laite
Kun alaryhmaumln vastauksia tarkastellaan kommu-nikaatiota tukevien vaumllttaumlmaumlttoumlmiksi koettujen tukipalveluiden naumlkoumlkulmasta (kysymys 4335) vii-totun puheen tulkkaus sai seitsemaumln mainintaa tu-kiviittomat neljauml suomalainen viittomakieli kolme mainintaa ja puheelle tulkkaus yhden Tulevaisuu-dessa ryhmaumln jaumlsenistauml kolme siirtyisi kaumlyttaumlmaumlaumln myoumls kirjoitustulkkia mahdollisissa korkeakoulu-opinnoissaan tai tyoumlelaumlmaumlssauml kahdeksan viitotun puheen tai tukiviittomia kaumlyttaumlvaumlauml tulkkia kaksi suomalaisen yksi suomenruotsalaisen viittoma-kielen tulkkia yksi merkitsi myoumls muistiinpanojen kirjoittajan tarpeen mahdolliseksi
Haastattelussa (liite 8) kysyttiin tutkittavilta edel-leen tulkin kaumlytoumlstauml nykyisessauml ja tulevissa oppi-misympaumlristoumlissauml Tutkittavilta tiedusteltiin tar-vitsevatko sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlt taumlllauml hetkellauml tai tulevaisuudessa viittomakielen tulkkia kirjoi-tus- tai puhetulkkia oppimateriaalin tekstittaumljaumlauml tai muistiinpanojen kirjoittajaa Sisaumllloumln analyysin perusteella muodostetut pelkistetyt ilmaukset sekauml paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml haastatteluaineisto loumlytyy tau-lukosta 25 (tarkempi taulukointi loumlytyy liitteestauml 3 liitetaulukko 3)
Taumlssauml yhteydessauml eniten mainitusta kirjoitustulkin tarpeesta eraumls vastaajista kertoo tarkemmin naumlin
rdquoKirjoitustulkkia ei nyt ole kaumlytoumlssauml mutta vois olla mahdollisesti tarpeen mdash sitten kun lapsi kasvaa menee ylaumlasteelle niin silloin vois olla tarkoituksenmukaisempaa et ois kirjoitustulk-ki kuin henkiloumlkohtainen avustajardquo (H2001)
Esimerkiksi anglosaksisissa maissa tunnustettujen ja kaumlytettyjen ammattiryhmien mm kirjoitustulk-kien ja tekstittaumljien (ns tekstitulkkien speech-to-text-reporters) ja muistiinpanojen kirjoittajien (no-te-takers)9 rooli ja toimenkuvat sekauml mahdollinen tarpeellisuus sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvillauml lapsilla ja nuorilla jaumlivaumlt haastateltavilla arvailevien poh-dintojen varaan Joillakin tutkittavilla avustajan saaminen oli paumlaumlllimmaumlisin ongelma sillauml pysy-vaumlauml avustajaa on vaikea saada jaumlrjestymaumlaumln Eraumlaumln tutkimushenkiloumln vanhempi luonnehti asiaa naumlin
9 Ks esim George Brown College 2013 University of Leicester 2013
rdquoPiti olla niin ettauml avustajan kanssa se kappale kaumlytaumlis kahdestaan aina laumlpi ja naumlin mut mauml en usko ettauml sitauml hirveen usein pystyttiin toteutta-maan koska sitauml avustajaa ei siellauml aina ollut Taumlauml on kaikista kurjin asia et se avustaja riistetaumlaumln aina johonkin muualle Kyllauml mauml sitauml mieltauml oon ettauml haumln ylipaumlaumlnsauml olis laumlsnauml siinauml ja et se olis suht sama avustaja joka tuntis taumlaumln lapsen vois kulkea mukana vuodesta toiseen Kyllaumlhaumln se varmaan auttais ettauml asioita pystyttaumlis vaumlhaumln edes kaumlymaumlaumln laumlpi etukaumlteen et mitauml on tulossardquo (H1999)
Ensikaumlden tietoa saatiin haastattelujen kautta myoumls kahdelta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlltauml (H1993a H1993b) taumlysi-ikaumliseltauml henkiloumlltauml joista tosin kumpikaan ei haastatteluhetkellauml tarvinnut eikauml kaumlyttaumlnyt viittomakielen tulkkausta opinnoissaan ndash siitaumlkaumlaumln huolimatta ettauml molemmat olivat viit-tomakielentaitoisia Toisen mielestauml viittomakielen tulkkaus johon haumln oli ennen istutetta peruskou-lussa tottunut haumliritsi puhutun viestin vastaan ottoa istutteen saamisen jaumllkeen Toinen taas sanoi seu-raavansa mielellaumlaumln viittomakielen tulkkausta aina kun sellainen oli tarjolla
33 Apuvaumllineen (FM-laitteen) kaumlyttouml ja tulkkauksen tarve
Tutkimusten mukaan FM-laite ei vaumllttaumlmaumlttauml yk-sinaumlaumln takaa oppimisen mahdollistavaa levollista kuunteluympaumlristoumlauml (Svartholm 2002 142ndash146) Luokkahuoneessa tapahtuva muu vuorovaikutus on myoumls oppimisen kannalta taumlrkeaumlauml mutta kuuntelu FM-laitteen avulla ilman ryhmaumlkuuntelumahdol-lisuutta tai tulkkia jaumlttaumlauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumln taumlmaumln vuorovaikutuksen ulkopuolelle (ks Vermeulen ym 2012 44)
Tutkimuksessa verrattiin FM-laitteen kaumlyttaumljiauml niihin jotka kokivat tulkin kaumlytoumln tarpeelliseksi nykyisessauml oppimisympaumlristoumlssauml selviytymiseksi Tuloksista kaumly ilmi ettauml FM-laitteen kaltainen kuu-lemista vahvistava apuvaumlline ei taumlysin poista tulkin kaumlytoumln tarvetta 12 (28 ) naumlistauml FM-laitteen kaumlyt-taumljaumlstauml (n = 43) kaumlyttaumlauml tulkkia jonka tehtaumlvaumlnauml on puheen tukeminen viittomin ja 10 niistauml (23 ) joilla on FM-laite kaumlytoumlssauml katsovat tarvitsevan-sa myoumls puhetulkkausta Viitotun puheen tulkkia tarvitsisi 10 lasta tai nuorta Taumlmaumln lisaumlksi kolme (3) tarvitsisi viittomakielen tulkkia
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 31
Taulukko 25 Vastaukset haastattelukysymykseen nykyisestauml ja tulevasta tulkin tarpeesta oppimisympaumlris-toumlssauml (vastaajia 11 analysoituja tekstikatkelmia 13)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Aikaisemmin kirjoitustulkki ollut kaumlytoumlssauml kielten tunneilla viittomakielentulkin rinnalla
Ei enaumlauml viittomakielen tulkkia koska se haumliritsee keskittymistauml
Aiemmin viittomakielentulkki olisi ollut tarpeen mutta kielitaitoa ei ollut
Taumlllauml hetkellauml ei tulkin tarvetta myoumlnteisiauml ja kielteisiauml kokemuksia tulkeista opinnoissa
3
Kirjoitustulkki olisi hyvauml reaaliaineissa ylaumlasteella
Kirjoitustulkki hyvauml koska luokassa on paljon haumlirioumltekijoumlitauml (kuulemisen kannalta)
Kirjoitustulkki voisi olla kaumlypauml vaihtoehto jos istutteessa on vikaa
Kirjoitustulkki mahdollisesti tarpeen
5
Hitaasti puhetta toistava tulkki (tai kirjoitustulkki) mahdollinen ratkaisu
Puhetulkki mahdollisesti tarpeen 1
Muistiinpanojen kirjoittaja voisi olla mahdollinen
Suurissa luentosaleissa muistiinpanojen kirjoittajatarpeen kun kuulijaa ei kuule ja naumle kunnolla
Muistiinpanojen kirjoittaja mahdollisesti tarpeen
2
Nuori ei halua taumlllauml hetkellauml ketaumlaumln ylimaumlaumlraumlistauml luokkaan
Lapsi lukee ja tyoumlstaumlauml mielellaumlaumln itse oppikirjatekstejauml ja sanaluetteloita ei taumlllauml hetkellauml tarvitse tulkkia tai muuta avustajaa
Ei tulkkia tai muuta avustajaa 2
Kuvio 4 Kommunikaation tukipalvelut jotka olisivat tarpeen nykyisessauml opiskelupaikassa (annettuja vas-tauksia 92vastaajia 61 prosenttiosuudet laskettu suhteessa annettuihin vastauksiin)
Muistiinpanojenkirjoittaja
8
Puhetulkki18
Suomalaistaviittomakieltauml
kaumlyttaumlvauml tulkki 13
Vinkkipuhettakaumlyttaumlvauml tulkki
1 Viitotun puheen tulkki21
Suomenruotsalaista viittomakieltaumlkaumlyttaumlvauml tulkki
4
Kirjoitustulkki12
Viittomienviittoma-kielen opettaja
6
Tukiviittomia kaumlyttaumlvauml tulkki
17
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 32
34 Tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja tarve vapaa-ajalla
Tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml ja myoumlnnetyn tulkkaus-palvelun lajia kartoitettiin kysymyksillauml 18ndash19 (liitteet 2 sekauml 4ndash7) Tutkimukseen osallistuneis-ta henkiloumlstauml (vastanneita 5961) 36 henkiloumllle oli myoumlnnetty oikeus kaumlyttaumlauml vammaisten henki-loumliden tulkkauspalveluja ja suurimmalle osalle (33lle) oikeus oli kohdistunut kuulovammaisten tulkkauspalveluun Kahdella paumlaumltoumls koski kuulo-naumlkoumlvammaisten tulkkauspalveluja ja yhdellauml pu-hevammaisten tulkkauspalveluja Viisitoista kysy-mykseen vastannutta vahvisti ettei tutkimusjoukon jaumlsenellauml ollut tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml kahdeksalla ei ollut tietoa siitauml oliko vastaajalla tai huollettavalla ylipaumlaumltaumlaumlnkaumlaumln tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml Kaikista tulkkauspalvelupaumlaumltoumlksen laatua koskevaan kysy-mykseen vastanneista (n = 41) viisi ei osannut sanoa tai ei tiennyt vastausta millaista tulkkauspalvelua paumlaumltoumls koskee
Huomattavalla osalla ei ollut tarvetta tulkkaus-palveluun tai he eivaumlt olleet sitauml saaneet Yksi vas-tanneista tutkimushenkiloumlistauml kuvaa tilannettaan seuraavasti samalla kun ilmaisee ymmaumlrtaumlvaumlnsauml muitten tarpeen kommunikaation tukemiseen
rdquoMinulle sisaumlkorvaistutteesta on niin valtava hyoumlty ettauml en tarvitse ulkopuolista apua kom-munikoinnissa Saavutan sisaumlkorvaistutteen avulla lievaumlauml huonokuuloisuutta vastaavan ta-son jonka tukena on huulioluku (Pystyn siis esimerkiksi ilman kuuloakin kommunikoimaan melkein normaalisti edellyttaumlen ettauml naumlen hen-kiloumln kasvot) Kuitenkin olen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkorvaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkauspalvelujen mahdollisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimetrdquo (K1990)
Kyselylomakkeessa tutkittavilta kysyttiin myoumls onko heille suositeltu tulkkipalvelupaumlaumltoumlksen ha-kemista ja kuka kyseisen paumlaumltoumlksen hakua on suo-sitellut (kysymys 17 liitteet 4ndash7) Kahdeksan 60stauml taumlhaumln kysymykseen vastanneesta ei tiennyt miten asia oli 25 henkiloumllle tulkkipalvelupaumlaumltoumlksen hake-mista oli suositeltu ja 27lle suosittelua ei ollut tehty 13 henkiloumlauml tarkensi suosituksen tulleen yliopisto-sairaalasta tai sen kuntoutustyoumlryhmaumlltauml Joillekin tulkkia oli suositeltu koulusta kaumlsin (6) muita yk-sittaumlisiauml mainintoja taumlssauml kohdin olivat rdquokaverini
sekauml Houmlr hit -lehtirdquo rdquoviittomaoperdquo rdquoaumliti ja muut sisaumlkorvaistuteperheetrdquo
Kysymyksessauml 20 vastaajilta tiedusteltiin likimaumlauml-raumlistauml arviota siitauml kuinka monta tuntia kuukau-dessa (viittomakielen) tulkkia kaumlytetaumlaumln Aineiston perusteella tulkin kaumlyttouml oli taumlllauml ryhmaumlllauml varsin vaumlhaumlistauml (kuvio 5) Taumlhaumln lienee yhtenauml syynauml se ettauml tutkimusjoukossa oli ainoastaan henkiloumlitauml jotka kaumlvivaumlt koulua tai opiskelivat Haastattelujen perusteella voidaan myoumls paumlaumltellauml ettauml vanhemmat saattavat toimia tulkkeina niin kauan kuin lapsi ei koe tilannetta sosiaalisesti hankalaksi Tulkin kaumlytoumln useutta koskevan 39 vastauksen pohjalta tulkkauspaumlaumltoumlksen saaneet ryhmaumlytyvaumlt kuvion 5 mukaisesti 15 kaumlyttaumlauml tulkkia melko vaumlhaumln enin-taumlaumln 10 tuntia kuukaudessa 12 tarvitsee tulkkia vaumlhintaumlaumln 11 tuntia kuukaudessa kun taas neljaumls-osalla ei ole taumlllauml hetkellauml lainkaan tarvetta tulkin kaumlyttoumloumln
Kuviosta 5 naumlkyvauml satunnainen tulkin tarve liittyy laumlhinnauml koulussa ja perheessauml jaumlrjestettyihin yh-teistilaisuuksiin (juhlat mutta myoumls liikuntatunnit ndash erityisesti uinti) mutta mainintoja oli myoumls rippi-koulusta ajokortin teoriaosioon Saumlaumlnnoumlllisemmin tulkkia voidaan tilata harrastuksiin mutta myoumls kaverien kanssa seurusteluun Toisaalta vaikka tulkin tarve olisikin jatkuva ei tulkkia ole aina mahdollista saada
rdquoEn osaa sanoa [kuinka paljon tarvitsisin ja missauml tulkkia kaumlyttaumlisin] koska minulla aina vaihtuu tulkki tai siis minulla on vaumllillauml tulkki ja vaumllillauml ei ole tulkkia Riippuu tulkeistardquo (K1992)
rdquoPitaumlisi saada AINA kun haluaa tulkki myoumls nopealla aumlkkilaumlhdoumlllauml Esim soitto tulkkikes-kukseen aamulla saat tarv tulkin illaksi Lapsen kaumlyttoumlkieli on viittomakieli ja kaumlyttaumlauml AINA kun mahd tulkkia myoumls harrastuksissardquo (K2000 kommenttina kysymykseen 6052)
Myoumls ruotsinkieliset vastaajat ilmaisivat kysymys-lomakkeen viimeisessauml kohdassa (6052) huolensa suomenruotsalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvien tulk-kien puutteesta Ruotsinkieliset eivaumlt loumlydauml ruotsia edes jossain maumlaumlrin taitavia ja suomalaista viitto-makieltauml tyoumlkielenaumlaumln kaumlyttaumlviauml tulkkeja
rdquoRuotsinkielisten tulkkien saatavuus turvatta-vardquo (K1997)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 33
rdquoLisaumlauml tulkkeja joilla on suomenruotsi aumlidinkie-lenauml tai jotka osaavat niin hyvin ruotsia ettauml he osaavat ja haluavat tulkata ruotsistardquo (K1998)
Ensikieleen ja tulkin kaumlyttoumloumln liittyviauml muuttujia vertailemalla voidaan todeta ettauml viitottu kielen-
muoto ensi- tai aumlidinkielenauml varhaiskasvatusympauml-ristoumlssauml ei ole selkeaumlsti yhteydessauml (viittomakielen) tulkin kaumlyttoumloumln (Ks taulukot 26 ja 27)
Haastatteluissa tutkittavilta kysyttiin vielauml millais-ta tukea sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuori
Taulukko 26 Tulkin kaumlytoumln useus suhteessa siihen onko suomi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuo-ren aumlidinkieli tai ensikieli
Tulkin kaumlyttouml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuoren aumlidinkieli tai ensikieli
YhteensaumlJokin muu Suomi
Ei koskaan tai ei nykyisin 0 9 9
Joitakin kertoja vuodessa 0 6 6
1ndash10 hkk 1 8 9
11ndash20 hkk 2 1 3
Yli 20 hkk 4 5 9
Yhteensauml 7 29 36
Taulukko 27 Tulkin kaumlytoumln useus suhteessa siihen onko suomalainen viittomakieli (svk) suomenruotsalainen viittomakieli (srvk) tai viitottu puhe (vp) sisaumlkorvaistutteen saaneen aumlidinkieli tai ensikieli
Tulkin kaumlyttoumlSvk tai srvk aumlidin-
tai ensikielenaumlViitottu puhe aumlidin-
tai ensikielenauml Yhteensauml
Ei koskaan tai ei nykyisin 3 1 4
Joitakin kertoja vuodessa 3 2 5
1ndash10 hkk 6 1 7
11ndash20 hkk 3 0 3
Yli 20 hkk 6 0 6
Yhteensauml 21 4 25
Kuvio 5 Tulkin kaumlytoumln useus vapaa-ajalla (n = 39)
Yli 20 hkk
11ndash20 hkk
1ndash10 hkk
Joitakin kertoja
vuodessa
Ei koskaan tai
ei nykyisin
10
8
6
4
2
0
9
3
9
6
9
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 34
tarvitsee vuorovaikutukseensa esimerkiksi perhe-juhlissa tai epaumlmuodollisissa yleisoumltilaisuuksissa (ks liite 8)
Sisaumllloumlnanalyysin avulla muodostetut pelkistetyt ilmaukset ja paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml tiivistetty haastatte-luaineisto loumlytyy taulukosta 28 (tarkempi luokittelu liitteessauml 3 liitetaulukko 4) Tulos oli yksiselitteinen puheen toistaminen (puheen selvennys) oli kaikissa perheissauml laumlhes yksinomaisesti kaumlytetty tulkkauk-sen muoto
Puheen toistoa ja siihen liittyvaumlauml problematiikkaa yksi vastaajista (vanhempi) kuvaa tarkemmin naumlin
rdquoTaumlsmennetaumlaumln puhutaan ja toistetaan Tois-toa kaumlytetaumlaumln paljon tietysti Haumln lukee hyvin huulilta Kun on paljon porukkaa ja haumllinaumlauml melua ja tai ulkona on niin siinauml se on sitten se ongelma Siinauml tietysti yritetaumlaumln jos ei niin sitten tukiviittomia mitkauml vielauml on muistissardquo (H1998)
Kyselylomakkeitten vastauksista ja paumlaumlosin sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvien huoltajien haastatteluista vaumllittyy kielellisesti suhteellisen ongelmaton toi-mintaympaumlristouml arkisissa vuorovaikutustilanteissa Naumlmauml kuvaukset poikkeavat joiltakin osin tekeillauml olevan tutkimuksen puitteissa viittomakielentulkeil-ta keraumltystauml aineistosta (Rainograve ja Maumlkelauml tulossa)
4 Kuntoutuksen merkitys ja kehittaumlmistarpeet
41 Tutkittaville myoumlnnetty kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen
Kyselylomakkeessa kartoitettiin tutkittavien ja hei-daumln perheittensauml saaman kuntoutuksen muotoa sekauml mahdollisesti jaumlrjestettyjen sopeutumisvalmennuk-sen paikkaa ja jaumlrjestaumljaumlauml sekauml laitoskuntoutuksen paikkaa ja tavoitetta ennen sisaumlkorvaistuteleikkaus-ta ja sen jaumllkeen (ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Ennen sisauml-korvaistuteleikkausta suurin osa tutkittavista oli saanut puheterapiaa (77 ) Sopeutumisvalmen-nuskursseja oli kaumlynyt puolet ja laumlhes saman verran (26) ei ollut sellaiselle osallistunut (ks taulukko 29)
Laumlhes puolet (1838) tarkensi tutkimushenkiloumln osallistuneen Kuuloliiton (ent Kuulonhuoltolii-ton) kursseille Oman alueensa yliopistosairaalan jaumlrjestaumlmaumln sopeutumisvalmennuksen mainitsi puolestaan 7 vastaajaa Muina palveluntarjoajina mainittiin mm Folkhaumllsan (238) Naumlkoumlvammais-ten Keskusliitto (138) Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto Doumlva Houmlrselskadades Barns Foumlrbund (KLVLDHBS) (338) ja Kuurojen Palvelu-saumlaumltioumln (138) viittomakielenopetusta tarjoavan Ju-nioriohjelman kurssit jotka rahoittaa Raha-auto-maattiyhdistys
Taulukko 28 Vastaukset haastattelukysymykseen tulkin kaumlytoumlstauml kotona ja vapaa-ajalla (n = 10 analysoituja tekstikatkelmia 11)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Tulkkia ei tarvita perheenjaumlsenet toistavat viestejauml tarvittaessa
Lapsi kysyy itse tarvittaessa lisaumlauml
Huuliltaluvun rinnalla kaumlytetaumlaumln tukiviittomia
Kaikki voivat tulkata tarvittaessa kaumlyttaumlmaumlllauml puheentoistoa
Tulkkaus (= puheen toisto) perhetilaisuuksissa jaumlrjestyy useimmiten laumlhipiiristauml
10
Aikuisena tilanne voi muuttua Tulevaisuudessa ulkopuolistakin tulkkia voidaan tarvita
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 35
Laitoskuntouksen saamisesta kertoneilta henkiloumlil-tauml (n = 38) kysyttiin edelleen tarkennusta missauml jaksot jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite Tauml-haumln kohtaan saatiin 21 vastausta joista yhdeksaumln antoi tietoja sanallisesti muut merkitsivaumlt kohdalle viivan Yhdeksaumlstauml kolme ilmoitti ettei tutkimus-joukon jaumlsen ole saanut kuntoutusta tai sitauml ei ole myoumlnnetty Kaksi ruotsinkielistauml vastaajaa ilmoitti tutkittavan osallistuneen Folkhaumllsanin kuntoutus-jaksolle Suomenkielisistauml kolmella toteutuspaikka oli oma keskussairaala yhdellauml Kuuloliitto [kuntou-tuskoti Helsingissauml] loput eivaumlt osanneet nimetauml paikkaa Kaksi tarkensi laitoskuntoutukselle ase-tettuja tavoitteita perheensauml kohdalla seuraavalla tavalla
rdquoNuoren tilanteen kartoitusrdquo (K1994)
rdquoTavata muita kuurojen perheitauml Kuulin eka kerran implantista Lapsen kuulon perusteelli-nen tutkimusrdquo (K1998)
Olennaisia eroja kuntoutuksen maumlaumlraumlssauml ennen istutehoidon aloittamista ja sen jaumllkeen ei ollut to-dettavissa (ks taulukko 29)
Sopeutumisvalmennuksessa kaumlyneiden perhei-den maumlaumlrauml lisaumlaumlntyi hieman istutteen saamisen jaumllkeen (31stauml 34aumlaumln 60) Kun vastaajilta tiedus-teltiin avoimella kysymyksellauml kenen jaumlrjestaumlmil-le sopeutumisvalmennuskursseille tutkittavat (tai taumlysi-ikaumliset vastaajat itse) olivat sisaumlkorvaistutteen asentamisen jaumllkeen osallistuneet mainintoja saivat seuraavat tahot
ndash Kuuloliitto (2240) ndash Valkea talo Helsingissauml (440) ndash Kela (440) ndash oma yliopistollinen sairaala (540)
ndash Kuurojen Liitto (240) ndash Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto
(240) ndash Doumlva och Houmlrselskadade barns stoumldfoumlrening
(340) ndash LapCi (240)
Viisi (540) oli merkinnyt taumllle kohdalle viivan tai lauseen rdquoei olerdquo mikauml voi tarkoittaa ettei sopeutu-misvalmennuskurssia ole jostain syystauml tarvittu tai ettauml sopivaa kurssia ei ollut jaumlrjestetty
42 Kuntoutuksesta saadun hyoumldyn arviointia
Tutkimusjoukon taumlmaumlnhetkisiauml kuntoutustarpeita ja kehittaumlmisehdotuksia selvitettiin lomakekyselyn jaumllkeen tehdyissauml puolistrukturoiduissa tutkimus-haastatteluissa Haastateltavia pyydettiin punnitse-maan kuntoutustarpeita mm kuntoutuksen hyouml-dyn sekauml kuntoutuksen sisaumllloumln ja kohdehenkiloumln tarpeiden vastaavuuden osalta (ks liite 8) Lisaumlksi kysyttiin miten kuntoutusta tulisi kehittaumlauml
Kuntoutuksesta saatua hyoumltyauml kaumlsiteltiin 14 haas-tateltavan kanssa (N = 16) joista kaksi oli taumlysi-ikaumlistauml istutteen saanutta ja 12 sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten vanhempia Pelkistetyt ilmaukset ja paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml kooste saaduista vastauksista loumlytyy taulukosta 30 (s 37 tarkempi taulukointi liite 3 liitetaulukko 5)
Kuten kyselytutkimuksenkin vastauksista kaumlvi ilmi puheterapia oli yleisin kuntoutuksen muoto joka myoumls on koettu erittaumlin tarpeelliseksi niin lapsen kuin perheenkin kannalta Haastatteluaineistossa puheterapian merkitystauml kaumlsiteltiin 12 tekstikat-kelmassa Hyvaumlnauml esimerkkinauml puheterapian tar-
Taulukko 29 Tutkimusjoukon saama kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen (N = 61)
Kuntoutusmuoto Ennen leikkausta (lkm) Leikkauksen jaumllkeen (lkm)
Fysioterapia 8 6
Toimintaterapia 9 8
Puheterapia 46 50
Neuropsykologinen kuntoutus - 4
Psykoterapia 3 -
Ammatillinen kuntoutus - 2
Laitoskuntoutusjakso 9 9
Sopeutumisvalmennus 31 34
Muu 1 3
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 36
peellisuudesta toimii haastateltavan vastaus jossa todetaan
rdquoPuheterapialla ollut valtavan suuri merkitys ettauml [lapsi] pystyy taumlnauml paumlivaumlnauml hyvin itsenaumli-sesti toimimaan puhekielen avulla kuulevien maailmassa Ilman sitauml vois sanoa ettauml koko istuteinvestointi ois mennyt hukkaan mutta ois hyoumldyt jaumlaumlneet hyvin paljon pienemmiks mitauml ne taumlnauml paumlivaumlnauml on Itse laite ei sinaumlllaumlaumln ratkaise vielauml mitaumlaumln Siitauml se tyouml vasta alkaa siitauml leikkauksestardquo (H2000)
Toiseksi eniten kuntoutuksen hyoumltyyn liittyviauml mai-nintoja sai perheiden vaumllinen vertaistoiminta joka koettiin erittaumlin tarpeelliseksi Taumlstauml kertoo mm seuraava haasteltava naumlin
rdquoSe tuntui ettauml se on oikein henkireikauml ettauml paumlaumlsee jutteleman muittenkin vastaavassa tilan-teessa olevien perheitten kanssa ja lapsi naumlkkee muitakin kuulovammaisia sitten Silloin se oli tosi taumlrkeetauml kun se asia oli meille ihan uusirdquo (H1998)
Kaksi vastaajaa piti myoumls kuntoutuksen kautta saa-tua ohjausta muihin kommunikaatiomenetelmiin perehtymistauml taumlrkeaumlnauml lisaumlksi yksi haastatelluista toi esiin vaihtoehtoisten kuntoutusmenetelmien tarpeen (ratsastusterapia)
Kysymykseen kuntoutuksen sisaumllloumln ja lapsen tai nuoren tarpeen vastaavuudesta vastasi haastatte-lussa 1316 henkiloumlauml joista kaksi oli aikuisia Kysy-mystauml oli jo sivuttu edellisessauml kysymyksessauml joka koski kuntoutuksesta saatavaa hyoumltyauml Neljauml tutkit-tavaa (mm taumlysi-ikaumliset haastatellut) ei saanut enaumlauml kuntoutusta viisi ala-ikaumlisen huoltajaa puolestaan totesi kuntoutuksen edistyvaumln suunnitelmien mu-kaisesti koulussa Neljaumlstauml tekstikatkelmasta ilmeni ettauml asia kas ei ollut saanut kuntoutusta jonka olisi katsonut huollettavalleen tai perheelleen tarpeelli-seksi Naumlin oli kaumlynyt mm siksi ettauml omakielistauml kuntoutusta on liian harvoin tarjolla tai siksi ettauml asiantuntijoiden naumlkemykset kuntoutuksen tar-peesta poikkesivat toisistaan (taulukko 31 tarkempi taulukointi liite 3 liitetaulukko 6)
Kuntoutuksen ja asiakkaan tarpeiden vastaavuuden ongelmista kertoo eraumls haastatelluista tarkemmin naumlin
rdquoPerheemme olisi mennyt yksiloumllliselle kuntou-tusjaksolle mutta koska olimme kuulleet taumlstauml nykyisestauml kurssista ei-niin-positiivista soitim-
me [tarjoava taho] mutta emme saaneet selkeaumlauml kuvaa siitauml mitauml kurssi pitaumlauml sisaumlllaumlaumln Perheel-laumlmme on 24 tuntia viikossa kaikkea mahdol-lista terapiaa ym naumlille lapsille tyoumln ohella Ha-lusimme tietaumlauml tarkkaan kannattaako mennauml pitkaumlaikaiselle kurssille mutta jos tiedollinen anti ei etukaumlteen vakuuta emme halua sinne mennaumlrdquo (H2008)
43 Ehdotukset kuntoutustoiminnan kehittaumlmiseksi
Kyselylomakkeessa viimeisenauml oli kysymys joka koski kohderyhmaumln kuntoutuksen kommunikaa-tion tukemisen tai opiskelun kehittaumlmistauml (6052 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Kaikkiaan puolet vastaajista (3061) oli tuottanut taumlhaumln 3ndash84 sanan pituisia teks-tejauml Neljaumlssauml oli eri tavoin ilmaistu rdquoen osaa sanoardquo joten vastaajien lopullinen maumlaumlrauml jaumli taumlssauml 26een Suurin osa vastauksista liittyi eri tavoin kuntou-tukseen jonka vuoksi ne esitetaumlaumln taumlssauml luvussa taulukossa 32 (s 38)
Lyhyessaumlkin palautteessa saatettiin kaumlsitellauml useita eri teemoja
rdquoPienet luokkakoot selkeetauml suomea tukiviit-tomia kaumlyttaumlvaumlt opettajat Puheterapia 2 kertaa viikossa vaumlhintaumlaumlnrdquo (K1998)
Kommenteissa (ks taulukko 32 tarkemmin al-kuperaumliset ilmaukset loumlytyvaumlt liitteestauml 3 liite-taulukko 7) toivottiin mm kuntoutustoiminnan kautta jaumlrjestelmaumlllisempaumlauml tiedotusta kouluihin opettajien sekauml muun henkiloumlkunnan ohjausta ja haumlirioumltoumlntauml kuulemista tukevia opetusjaumlrjestelyjauml (16 tekstikatkelmaa 46sta) 1246 tekstikatkelmassa nostettiin esiin oikeus saada ohjausta viittomakie-lessauml ja se ettauml viittomakielinen tulkkauksen saa-tavuus turvataan kaikilla luokka-asteilla ja molem-missa kotimaisissa kielissauml Tulkkauspalveluiden tarpeellisuudesta yksi kysymykseen vastanneista toteaa esimerkiksi naumlin
rdquoOlen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkor-vaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkauspalvelui-den mahdollisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimetrdquo (K1990)
Lisaumlksi huoltajat esittivaumlt ettauml lapset ja perheet tar-vitsisivat tukea (esimerkiksi puheterapiaa) pitem-paumlaumln kuin sitauml on myoumlnnetty Naumlihin ja korotetun
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 37
Taulukko 30 Sisaumllloumlnanalyysi haastattelututkimuksen vastauksista kysymykseen rdquoMillainen on ollut kuntou-tuksesta saatu hyoumltyrdquo (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 1416 aineistosta eriteltyjen tekstijaksojen maumlaumlrauml n = 23)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutus tuo hyoumldyllistauml tietoa
Kuntoutuksesta on perustavanlaatuista hyoumltyauml
Tarpeellinen kuntoutuskokonaisuusa
3
Puheterapia tukee kaumlsitteiden oppimista
Puheterapia tukee lasta itsenaumlisenauml toimijana
Puheterapia aumlaumlntaumlmyksen selventaumljaumlnauml ja ohjaajana myoumls vieraita kieliauml opittaessa
Tarpeellinen puheterapia 12
Viittomat kommunikaatiomenetelmaumlnauml perheen yhteisen kielen varmistajana
Tukiviittomat taumlrkeitauml lapsen varhaiskehityksessauml
Tarpeellista perehtyauml muihin kommunikaatiomenetelmiin
2
Muiden samassa tilanteessa olevien perheiden tapaaminen henkireikaumlnauml
Myoumls lapsille ja nuorille vertaistuki taumlrkeaumlauml
Tarpeellinen vertaistoiminta 5
Ratsastusterapiasta kehon hallintaa joka myoumls taumlrkeaumlauml
Tarvetta myoumls vaihtoehtoisiin kuntoutusmenetelmiin
1
aKs Kela 2012a 40 106
Taulukko 31 Sisaumllloumlnanalyysi vastauksista haastattelukysymykseen rdquoMiten hyvin kuntoutuksen sisaumlltouml vas-taa lapsesisinun taumlmaumln hetkisiauml tarpeitardquo (vastaajia 13 analysoituja tekstikatkelmia 14)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutus etenee suunnitellulla tavalla koulun kautta Kuntoutus odotustenkaltaista 5
Kuntoutus on paumlaumlttynyt Kuntoutus paumlaumlttynyt 4
Kurssien sisaumllloumlstauml pitaumlisi olla etukaumlteen selkeauml tieto jotta perhe voisi maumlaumlritellauml vastaako se taumlmaumlnhetkisiauml tarpeita
Kuntoutusnaumlkoumlkulmaa ei aina voi valita jotta se vas-taisi omia tarpeita
Kela ei myoumlntaumlnyt kuntoutusta asiantuntijoiden erilaisten naumlkemyserojen vuoksi
Kelan kuntoutusta jaumlrjestetaumlaumln liian harvoin ruotsinkielisille jolloin mahdollinen tarve ei kohtaa ajanpuutteen vuoksi
Kuntoutus ei vastaa asiakkaiden tarpeisiin
4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 38
Taulukko 32 Vastaukset kyselylomakkeen kysymykseen rdquoMiten lapsen tai nuoren kuntoutusta kommuni-kaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (kysymys 6052 vastaajia n = 26 analysoituja tekstikatkel-mia 46a)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Suomenruotsia taitavien tulkkien saaminen taumlrkeaumlauml
Tulkkauspalvelujen mahdollisuus kaikille
Tulkin kaumlyttoumlmahdollisuus turvattava niin varhaiskasvatuksessa kuin myoumls koulussa
Tulkkauspalvelut kaikkien saataville sisaumlkorvaistutelapsen iaumlstauml ja kieliryhmaumlstauml riippumatta
5
Viittomakielen opetusta ja viittomakielistauml toimintaa tarjottava sekauml lapsille ettauml perheille
Viittomakielen opetusta myoumls kouluaikana
Enemmaumln viittomakielistauml toimintaa perheille kouluihin ja kuntoutukseen
7
Puheterapiaa tarvitaan nykyistauml pitempaumlaumln
Resursseja pitaumlisi suunnata todellisen tarpeen mukaan perheen valinnan mukaan
Korotettu vammaistuki kaikille SIn kaumlyttaumljille pitkaumlaikaistukea tarvitaan
Vaumllineiden ja kuntoutuksen anomusprosessi yksinkertaisemmaksi
Huomioitava erilaiset tarpeet
Kuntoutuksen ja tuen todellista tarvetta arvioitava ja tarvittaessa jatkettava pidempaumlaumln
9
Opettajille ja avustajille koulutusta ja ohjausta kouluihin kokeneilta opettajilta saa etujaumlrjestoumln tietaumlmystauml myoumls kouluihin
Lapset sijoitettava pienluokkiin akustiikan huomioiminen taumlrkeaumlauml samoin tyoumlrauhan yllaumlpito
Henkiloumlkohtaista avustajaa tarvitaan lapsen henkiloumlkohtaiset tarpeet huomioitava myoumls erityisopetuksessa
Monipuoliset kuntoutus- avustamis- ja tukitoimet jaumlrjestettaumlvauml yksiloumlllisesti myoumls koulussa kaikilla asteilla
16
Vertaisten tapaaminen taumlrkeaumlauml erityisesti ruuhka-Suomen ulkopuolella asuville
Tarvitaan tukihenkiloumlitauml myoumls viittomakielisille
Vertaistoiminta valtakunnallisemmaksi
Vertaistuen huomioiminen kuntoutuksessa taumlrkeaumlauml
4
Tuen tavoitteena tulee olla tasaveroisuussekauml toiminnallisesti ettauml taloudellisesti
Sisaumlkorvaistutteesta suuri hyoumlty
Ulkopuolista apua ei tarvita
Oma aktiivisuus taumlrkeaumlauml
Tuen tavoitteena tasa-arvois-taminen ja itsenaumlistaumlminen
5
aYhden henkiloumln vastaus on voinut sisaumlltaumlauml useampaan paumlaumlluokkaan kuuluvia teemoja naumlmauml on analysoitu erillisinauml tekstikatkelmina
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 39
hoitotuen epaumlaumlmiseen puututtiin yhteensauml yhdek-saumlssauml tekstikatkelmassa
Haastatteluissa kaikilta sisaumlkorvaistutteen saanei-den lasten vanhemmilta ja taumlysi-ikaumlisiltauml istutteen saaneilta (N = 16) kysyttiin lisaumlksi miten kuntou-tusta tulisi kehittaumlauml Kysymystauml kommentoi yhteen-sauml 15 henkiloumlauml (taulukko 33 vastausten tarkempi erittely liite 3 liitetaulukko 8)
Sisaumllloumlnanalyysin kautta vastauksista voitiin tee-moittaa 32 tekstikatkelmaa joista kolmannes (10) kohdistui vertaistukitoiminnan lisaumlaumlmiseen kun-toutuksessa Taumlssaumlkin yhteydessauml esiin nousseesta vertaistuen huomioimisen tarpeesta yksi haastatel-tavista toteaa tarkemmin ettauml
rdquoMauml ite koin aikoinansa ettauml sen vertaistuen merkitys oli niin suuri ettauml kukaan ei pystynyt vastaamaan niihin mun tarpeisiin ja kysymyk-siin tuolla julkisella sektorilla esimerkiks kuulo-keskuksessa kun saman kokeillut aumlitirdquo (H1995)
Yhtauml usein (10) toivottiin asiakaslaumlhtoumlisyyden pa-rempaa varteenottamista mm vanhempien kokemi-en kuntoutus- ja tukitarpeiden sekauml kuntoutuksen ja tukien anomisprosessin joustavuuden suhteen Taumlllaisesta koetun tarpeen ja tarjotun palvelun vaumllisestauml ristiriidasta kertoo eraumls vastaajista naumlin
rdquoMauml olen ihmisenauml sentyyppinen ettauml jos mauml koen ettauml jostain asioista on mun lapselle hyouml-tyauml niin mauml haluan haumlnelle sen myoumls tarjota ja mulle ei kelpaa vastaukseks et meidaumln kaupun-gissa ei oo tapana naumlin tehdauml Mun heti ensim-maumlinen [ajatus] oli vaan ettauml taas mun taumlytyy ruveta taistelemaan lapsen oikeuksien puolesta Kuulovamma on avartanut silmiauml kuurojen kult-tuurin suhteen ja sen suhteen ettauml miten heijaumln kulttuuriin suhtaudutaan ja miten esimerkiks sairaanhoitopiirit suhtautuu kuurohoin ja kuu-rouden hoitamiseenrdquo (H1998)
Taulukko 33 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuoren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (vastaajia n = 15 analysoituja tekstikatkelmia 32)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutuksesta pitaumlauml myoumls itse hakea tietoa kuntoutusratkaisut ovat perhekohtaista
Laitteiden saatavuus hyvaumlauml kuntoutuspalvelua
Kuntoutusta saatu hyvin ja kuntoutuksen kehittaumlminen riippuu myoumls asiakkaan aktiivisuudesta
6
Ruotsinkielisten palvelut saavutettavammiksi
Asiakkaat joutuvat taistelemaan lapsen etujen puolesta
On turhauttavaa anoa kuntoutusta vuosittain koska lapsen tilanne ei muutu
Korotetulta hoitotuelta tipahtaminen tuntuu epaumloikeudenmukaiselta
Kehitettaumlvaumlauml asiakaslaumlhtoumlisyyden varteenottaminen ja huomioiminen kuntoutuksen jaumlrjestaumlmisessauml ja saavutettavuudessa
10
Viittomakielestauml tieto helpommin saavutettavaksi Kehitettaumlvaumlauml viittomakielen huomioiminen kuntoutuksessa
4
Puolikielisyys vaarana sekauml lapsen viittomakielessauml ettauml puhutussa kielessauml
Kielellisen kuntoutuksen oltava kokonaisvaltaista
Kehitettaumlvaumlauml kielellisen kehityksen pitkaumlaikaisseuranta
2
Vertaistuen kautta vanhemmat saavat vastauksen akuutteihin kysymyksiinsauml
Vertaistuki nuorille
Kehitettaumlvaumlauml vertaistuen huomioiminen laajemmin kuntoutuksessa
10
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 40
44 Apuvaumllineiden kaumlyttouml eri oppimisympaumlristoumlissauml ja apuvaumllineisiin kohdistuvat kehittaumlmistarpeet
Tutkimuksen tavoitteena oli myoumls selvittaumlauml mis-sauml maumlaumlrin tutkittavilla on kaumlytoumlssaumlaumln kuulemista tukevaa teknologiaa ja samalla sitauml millaisia toi-veita sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten perheet kohdistavat apuvaumllinekuntoutukseen Apuvaumlli-neiden kaumlyttoumlauml ja tarvetta selvitettiin kysymaumlllauml millaisia kommunikaatiota tai kuulemista tukevia rakenteita kohderyhmaumlllauml on oppilaitoksessa kaumly-toumlssaumlaumln tai toisaalta millaiset rakenteet olisivat vaumllttaumlmaumlttoumlmiauml opinnoista selviaumlmisen kannal-ta (kysymykset 4236 4436 liitteet 2 sekauml 4ndash7) Monivalintavaihtoehtoina tarjottiin seuraavat10 1) RTFM-laite (RTFM aumlaumlnensiirtojaumlrjestelmauml joka vahvistaa puheaumlaumlnen vain kuulokojetta kaumlyttaumlvaumllle)
2) (paumlaumlpanta)mikrofoni + laumlhetin (jolla oppilaan tai opettajan puheaumlaumlni vahvistetaan kaikille samassa tilassa tilassa oleville) 3) dokumenttikamera 4) akustiikaltaan parannettu huonetila ja 5) muu mi(t)kauml
Tutkimusajankohdan tilannetta kuvaavaan kysy-mykseen vastauksista (n = 59) kaumlvi ilmi ettauml sisauml-korvaistutteen saaneista lapista tai nuorista 72 lla oli kaumlytoumlssaumlaumln yksiloumlllinen saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaa-juudella toimiva yksisuuntainen laumlhetin ns FM-RT-laite (ks taulukko 34) Kolme vastaajaa ilmoit-ti ettei laite ole kaumlytoumlssauml vaikka se on myoumlnnetty Kolmannekselle tutkittavista oli myoumls tehty kaiku-mista ja haumllyauml tyoumlskentely-ympaumlristoumlssauml vaumlhentaumlviauml akustisia korjauksia luokkatilan rakenteisiin (ks Onnela 2009 56 Tulonen 2009 50) lisaumlksi yhdellauml tutkittavalla luokkatilan valaistusta oli parannet-tu Vastausten mukaan seitsemaumlllauml tutkittavista on kaumlytoumlssaumlaumln dokumenttikamera jolla opettaja voi
10 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 4ndash7
esittaumlauml puheensa tueksi kaumlsittelemaumlaumlnsauml kirjallista tai muuta kuvamateriaalia Vain kahdella tutkitta-vista on kaumlytoumlssaumlaumln joko oman tai opettajan puheen koko ryhmaumllle vahvistava paumlaumlpantamikrofoni Yksi vastaajista tosin ilmoitti ettei opettaja sitauml kaumlytauml vaikka laite on myoumlnnetty
Kun tutkittavilta kysyttiin millaiset apuvaumllineet olisivat taumlllauml hetkellauml tarpeen (ks taulukko 35) puolet kysymykseen vastanneista toivoi kuuntelu-olosuhteiden kartoitusta ja yli 60 akustoinnin pa-rantamista Monella vastaajan mielestauml FM-laite oli taumlrkeimmaumlllauml sijalla muihin apuvaumllineisiin naumlhden
Niiden 59 vastaajan kohdalla joista tiedot olivat kaumlytettaumlvissauml lisaumlvaikeudet lisaumlsivaumlt hiukan apuvauml-lineiden kaumlytoumln tarvetta taumlssauml ryhmaumlssauml apuvaumllinei-tauml oli kaumlytoumlssauml 81 lla Toisaalta myoumls suurimmalla osalla (74 ) niistaumlkin lapsista ja nuorista joiden kohdalla lisaumlvaikeuksista ei ollut mainintaa oli omassa oppimisympaumlristoumlssaumlaumln kaumlytoumlssauml jokin tai joitakin apuvaumllineitauml (taulukko 36)
Haastatteluissa tutkittavia pyydettiin kuvaamaan tarkemmin sitauml millaiset ovat oppimisympaumlristoumln kuunteluolosuhteet ja miten lapsi tai nuori suhtau-tuu apuvaumllineitten erityisesti FM-laitteen kaumlyttoumloumln (ks taulukko 37 tarkempi luokittelu liite 3 liite-taulukko 9) Kysymykseen vastasi 13 haastateltavaa 16sta joiden vastauksista muodostui 15 tekstikat-kelmaa Naumliden pituudet vaihtelivat 3 viittomasta (rdquoFM-laite ja kuulo riittaumlaumlrdquo) 270 sanaan
Suurin osa (9) tutkittavista kaumlytti FM-laitetta paljon sekauml opiskelu- ettauml harrastuskontekstissa FM-lait-teen tuomista hyoumldyistauml eraumls vastaaja toteaa naumlin
rdquoFM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml mut on tietysti tilanteita missauml sitaumlkaumlaumln ei aina
Taulukko 34 Kuulemista tukevat apuvaumllineet ja rakenteet jotka sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella tai nuorella ovat taumlllauml hetkellauml kaumlytettaumlvissauml [tyouml- tai]a opiskelupaikassa (n = 59)
Apuvaumlline tai rakenne Kyllauml Ei Ei osaa sanoa
RTFM -laite 43 12 2
Akustiikaltaan parannettu huonetila 21 24 7
Dokumenttikamera 7 41 3
Paumlaumlpantamikrofoni 2 43 4
aTutkittavista kaikki olivat joko koulussa tai opiskelivat yksikaumlaumln ei kaumlynyt tyoumlssauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 41
Taulukko 35 Kuulemista tukevat apuvaumllineet tai rakenteet jotka olisivat tutkittavilla tarpeen tutkittavien taumlmaumlnhetkisessauml opiskelupaikassa (n = 58)
Apuvaumlline tai rakenne Kyllauml Ei Ei osaa sanoa
RTFM-laite 38 12 5
Akustiikaltaan parannettu huonetila 36 17 4
Dokumenttikamera 13 29 12
Paumlaumlpantamikrofoni 7 37 10
Kuunteluolosuhteiden kartoitus 30 15 10
Taulukko 36 Apuvaumllineitten kaumlyttouml ja lisaumlvaikeudet
Onko muita lisaumlvaikeuksia
Onko apuvaumllineitauml kaumlytoumlssauml
YhteensaumlKyllauml Ei Ei osaa sanoa
Kyllauml 20 6 1 27
Ei 26 4 2 32
Yht 46 10 3 59
Taulukko 37 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko luokkatilassa kaumlytoumlssauml RTFM-laiterdquo (vastaajia n = 13 analysoituja tekstikatkelmia 15)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
FM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml
FM-laite on henkivakuutus 20 oppilaan luokassa
Ylaumlasteella hankaluutena laitteen siirtaumlminen eri oppiaineitten omiin luokkiin
Muita oppilaita FM-laite saattaa haumliritauml
Uutta ryhmaumlkuuntelulaitetta kokeiltu hyvin tuloksin koska se sallii myoumls muiden kuulemisena
Vastahakoinen kaumlyttaumljauml suostunut ottamaan FM-laitteen mukaan kun huomannut sen hyoumldyn
FM-laite kaumlytoumlssauml taajaan erilaisissa oppimisympaumlristoumlissauml
9
Kaikkia luokassa olevia ja kaikkea luokassa tapahtuvaa ei kuule FM-laitteella
Koko paumlivaumln kestaumlvauml kuuntelu kaumly raskaaksi siksi myoumls tulkki jonka kanssa ei tarvitse pinnistellauml
FM-laite kaumlytoumlssauml mutta kaumlytoumlllauml on omat rajoituksensa
3
FM-laite vain ala-asteella
Ylaumlasteella sosiaalinen paine kasvaa
Vanhemmilla vaumlhaumln keinoja vaikuttaa
FM-laite ei kaumlytoumlssauml (ylaumlasteella) 3
aRyhmaumlkuuntelulaitteessa on useampia mikrofoneja ja vastaanotin ottaa signaalin suuremmalta alueelta kuin FM-laite (Tulonen 2009 50)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 42
vaumllttaumlmaumlttauml muisteta tai ehditauml tai pystytauml kaumlyt-taumlmaumlaumln mutta tytoumlllauml on koko koulu-uran ollut alle 20 lapsen luokka ettauml se on ollut ehkauml sem-monen tosi suuri merkittaumlvauml semmonen vaumlhaumln niinku henkivakuutus siiihen ettauml se kuleminen on helpompaa kun ei oo niin kauheen iso luok-kardquo (H2000)
Laitteen tuoman hyoumldyn rajoista puolestaan eraumls vanhemmista toteaa
rdquoHaumln sanoo ettauml ei kuule kaikkea selvaumlsti FM-laitteen kanssa Ja on aika raskasta myoumlskin kuunnella koko ajan koko paumlivaumln ja siksi tul-kin kanssa on vaumlhemmaumln vaumlsyttaumlvaumlaumlrdquo (H1997)
Kolmella tutkittavalla sosiaalinen paine oli noussut niin suureksi ettei laitetta suostuttu kaumlyttaumlmaumlaumln enaumlauml ylaumlasteella Yksi haastateltavista piti opetuk-sen seuraamista pelkaumln laitteen varassa raskaana kahden mielestauml laitteen rajoitteena oli se ettei sillauml kuullut luokkatovereiden puheenvuoroja
5 Yhteenvetoa ja pohdintaa
Taumlmaumln tutkimuksen tavoite oli selvittaumlauml vuosina 1997ndash2010 sisaumlkorvaistutteen saaneiden 1990ndash2002 syntyneiden lasten avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkaus- ja avustusmenetelmiauml erityisesti kielten osalta kuntoutusta tukipalveluiden kaumly-toumln tarvetta sekauml kyseisten palveluiden kehittaumlmis-tarpeita Aineisto keraumlttiin kesaumlllauml 2012
51 Avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttouml
Taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista lapsista ja nuo-rista kaksi kolmasosaa osallistui eri kouluasteilla yleisopetukseen Yli puolella oli oppimisympaumlris-toumlssaumlaumln mukana avustaja tulkki tai muu tukihen-kilouml Samoin yli puolet kaikista tutkimusjoukkoon kuuluvista tarvitsi avustajan tai tulkin palveluja riippumatta siitauml olivatko he yleis- tai erityisope-tuksen parissa (ks Hyde ja Punch 2011 Leigh ja Rush 2011) Reilu kaksi kolmasosaa erityisluokilla tai -kouluissa kaumlvijoumlistauml kaumlytti avustajan tai tulkin palveluja Aineiston pohjalta on myoumls todettavissa ettauml yleisopetuksessa on saman verran niitauml jotka kaumlyttaumlvaumlt tulkkia tai avustajaa kuin niitauml joilla taumll-laista tukihenkiloumlauml ei ole
Sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista kuudelle kym-menestauml oli myoumlnnetty oikeus kaumlyttaumlauml vammaisten
henkiloumliden tulkkauspalveluja Suurimmalla osalla oikeus koski kuulovammaisten tulkkauspalveluja muilla puhe- tai kuulonaumlkoumlvammaisten tulkkaus-palveluja Koulutyoumln tai opiskelun ulkopuolella tulkkauspaumlaumltoumlksen saaneet kaumlyttaumlvaumlt tulkkia melko vaumlhaumln Vain kolmannes tarvitsi tulkkauspalveluja yli 10 tuntia kuukaudessa muilla kaumlyttouml jaumli vaumlhaumli-semmaumlksi tai sille ei ollut tutkimuksen ajankohtana lainkaan tarvetta
Yksi syy sille miksi taumlssauml nuorten tutkittavien ryh-maumlssauml tulkkia ei tarvittu vapaa-ajalla on se ettauml lapse ja nuoret pystyivaumlt toimimaan itsenaumlisesti pu-heensa ja kuulonsa varassa Kyselytutkimukseen osallistuneista 80 kaumlytti (ja tullee myoumls toimeen) vapaa-ajallaan puhutulla kielellauml Tulokset ovat hyvin samankaltaisia kuin aiemmissa vastaavissa tutkimuksissa (esim Sume 2010 Watson ym 2010) Lasten ja nuorten huoltajat toimivat itse tarvittaes-sa puhetulkkeina (puheen selventaumljinauml) sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumllle Pieni osa heistauml kaumlytti puheen tukena myoumls viittomia
52 Kaumlytetyt avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt
Kouluissa tai oppilaitoksissa toimivien tulkkien (tai avustajien) tehtaumlvauml oli toistaa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle puhuttua kieltauml viittomin (ns viitotulla puheella tai tukiviittomilla) tai puheella sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumllle muiden viestintaumlauml
Tulkin (tai avustajan) toivotaan lisaumlksi myoumls opet-tavan viittomakommunikaatiota tai viittomakiel-tauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlville asiakkailleen (ks Nussbaum ja Scott 2011) Huomionarvoista on se ettauml vammaisten henkiloumliden tulkkausmenetel mien opetus ei kuitenkaan kuulu tulkkauspalveluun Opetuksen jaumlrjestaumlmisestauml vastaa asiakkaan oma kunta (Kela 2012b)
Taumlhaumln tutkimukseen osallistuneet nuoret eivaumlt juuri tarvinneet tulkkia vapaa-ajalla Naumlin on mahdol-lisesti siksi ettauml lapset ja nuoret pystyivaumlt tutussa ympaumlristoumlssauml toimimaan itsenaumlisesti puheensa ja kuulonsa varassa Haastattelujen mukaan huoltajat toimivat usein puhetulkkeina (tai puheen selventaumlji-nauml) eli tuottivat puhutut viestit nuorelle uudelleen kuuloetaumlisyydeltauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 43
53 Kuntoutustarjonnan sisaumlltouml
Tutkittavien ryhmaumlssauml suurimmalla osalla oli kaumly-toumlssaumlaumln yksiloumlllinen saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaajuudella toimiva kuuntelun apuvaumlline FM-RT-laite Tutkit-tavista kolmanneksen luokkatilan rakenteisiin oli myoumls tehty kaikumista ja haumllyauml tyoumlskentely-ympauml-ristoumlssauml vaumlhentaumlviauml akustisia korjauksia
Noin 80 tutkittavista oli kyselyn mukaan saanut kuntoutuksena puheterapiaa ja noin 60 sopeutu-misvalmennusta (eritoten sisaumlkorvaistuteleikkauk-sen jaumllkeen) Haastatelluista yhdellauml kolmanneksel-la puheterapiaan liittyvauml kuntoutus oli paumlaumlttynyt toisella kolmanneksella kuntoutus jatkui koulun kautta Kolmannekselle ei ollut myoumlnnetty sellaista kuntoutusta jota he olisivat itse pitaumlneet huolletta-valleen tai perheelleen tarpeellisena
54 Nykyiset tukitarpeet
Kyselylomakkeista saadun aineiston perusteella puolet vastanneista toivoo kuunteluolosuhteiden kartoitusta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen op-pilaitoksessa ja yli 60 koululuokan akustoinnin parantamista
Haastatteluissa toivottiin mm useammin jaumlrjestet-taumlviauml sopeutumisvalmennuskursseja ruotsinkielis-ten ryhmaumllle Ruotsia puhuvat pitivaumlt hankaluutena sitauml ettauml kieliryhmaumln pienuuden vuoksi ruotsinkie-listen perheiden on vaikea loumlytaumlauml toista kuuloalan ammattilaista jos oman alueen asiantuntijoiden kanssa syntyy ristiriitoja
55 Kuntoutuksen kehittaumlmistarpeet
Tutkimusaineistosta kaumly ilmi ettauml kuntoutusjak-sojen sisaumllloumlssauml tulisi laajemmin huomioida ver-taistuki sekauml vanhempien ettauml lasten ja nuorten naumlkoumlkulmasta Vanhemmat toivoivat lisaumlksi asia-kaslaumlhtoumlisempaumlauml otetta kuntoutuksen jaumlrjestaumlmises-sauml Yleisesti ottaen vanhemmat toivoivat yksiloumlllisiauml monipuolisia kuntoutus- avustamis- ja tukitoimia myoumls kouluun kouluasteesta riippumatta
Vastaajat toivovat puheterapian liittaumlmistauml jatku-vasti saatavan kuntoutuksen piiriin niin ettauml sitauml myoumlnnettaumlisiin niin kauan kuin sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi sitauml perheen mielestauml tarvitsee Sa-moin toivottiin ettauml perheille kouluihin ja kuntou-
tukseen olisi saatavilla enemmaumln viittomakielistauml toimintaa
56 Nykyisten tulkkaus- ja avustusmenetelmien toimivuus
FM-laitteen kaumlyttouml ei poista tulkin kaumlytoumln tarvet-ta kolmannes niistauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml lapsista tai nuorista joilla on FM-laite kaumlytoumlssaumlaumln katsoi tarvitsevansa myoumls puhetulkkausta Viitotun puheen tulkkia tarvitsisi kuudesosa tutkittavissa
Yksi huomattavaksi koettu ongelma tuntui ole-van se ettauml tulkkia ei aina ollut mahdollista saada etenkaumlaumln lyhyellauml varoitusajalla Jos tulkin tarve on saumlaumlnnoumlllinen esimerkiksi viikoittainen hanka-luutena on se ettauml samaa tiettyyn erityisalaan jo perehtynyttauml tulkkia ei ole nykyisessauml tilausjaumlrjes-telmaumlssauml varattavissa
Ruotsinkieliset vastaajat olivat puolestaan huolestu-neita suomenruotsalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvien tulkkien puutteesta Edes ruotsia jonkin verran tai-tavia vaikkakin suomalaista viittomakieltauml tyoumlkie-lenaumlaumln kaumlyttaumlviauml tulkkeja on erittaumlin vaikeaa loumlytaumlauml
57 Tarkoituksenmukaiset avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt
Taumlssauml alaluvussa kuvatut tulokset perustuvat vain niiden henkiloumliden naumlkemyksiin jotka itse kaumlyttauml-vaumlt tulkkauspalveluita (12 henkiloumlauml) Heistauml noin puolet kaumlytti itse viitottua puhetta tai tukiviittomia ja muutama suomalaista viittomakieltauml tulkkaus-tilanteissa Kaikkein tarkoituksenmukaisimmasta tulkkausmenetelmaumlstauml kysyttaumlessauml viitotun puheen tulkkaus saa eniten mainintoja sen jaumllkeen tuki-viittomat suomalainen viittomakieli ja puheelle tulkkaus (yleisyysjaumlrjestyksessauml) Naumlistauml henkiloumlis-tauml laumlhes kaikki olivat aumlidinkieleltaumlaumln suomenkieli-siauml jonka lisaumlksi puolet mainitsi aumlidinkielekseen myoumls suomalaisen viittomakielen Yksi tutkittava taumlsmensi ensikielekseen viitotun puheen Tulevai-suutta koskevissa pohdinnoissaan suurin osa aikui-sista sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljistauml mainitsi viitottua puhetta tai tukiviittomia kaumlyttaumlvaumln tulkin Lisaumlksi muutama mainitsi kirjoitustulkkauksen suoma-laisen ja suomenruotsalaisen viittomakielen tulk-kauksen sekauml muistiinpanojen kirjoittajan
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 44
58 Kommunikointia tukevien tulkkausmenetelmien kehittaumlminen
Aiemmasta tutkimuskirjallisuudesta (esim Hut-tunen ym 2008 Hyde ja Punch 2011) sekauml taumlmaumln tutkimuksen tuloksista kaumly ilmi ettauml sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvien viestintauml tukeutuu ensisijaisesti puhuttuun kieleen (suomeen ruotsiin jne) Mikaumlli tarvetta ilmenee myoumls kommunikointia tukevien menetelmien tulee pohjautua kieltenvaumllisen tulk-kauksen sijaan kielensisaumliseen kaumlaumlntaumlmiseen (ja tulkkaukseen) liittyviin menetelmiin
Kielensisaumlisellauml kaumlaumlntaumlmisellauml ja tulkkauksella tar-koitetaan viestin siirtaumlmistauml toiseen kielenmuotoon saman kielijaumlrjestelmaumln sisaumlllauml Kuulovammaisten henkiloumliden osalta taumlllaisia ovat taumlssauml tutkimuk-sessa esiin nousseet viitottu puhe ja tukiviittomat puhetulkkaus kirjoitustulkkaus vinkkipuhe sekauml muistiinpanojen kirjoittaminen Lisaumlksi muita mahdollisia menetelmiauml ovat
ndash (ohjelma)tekstitys (myoumls termi kuulovammais-tekstitys) jossa audiovisuaalisissa materiaaleissa olevan puhe- ja muu aumlaumlni-informaatio muoka-taan naumloumlnvaraisesti havaittavaan ja saavutet-tavaan muotoon jaumllkikaumlteen tai simultaanisti Taumlhaumln liittyy yleisoumltilaisuuksien simultaaninen tekstitys esimerkiksi teatteriesityksissauml
ndash ns naumlyttoumltulkkaus (ks esim Laureacuten 2006 215) jolla tarkoitetaan olemassa olevien tekstijakso-jen osoittamista tekstistauml samalla kun tekstiauml puhutaan aumlaumlneen tai sitauml lauletaan (esimerkkinauml oppitunneilla laumlpi kaumlytaumlvaumlt lukutekstit kirkolli-sissa toimituksissa kaumlytettaumlvaumlt tekstit julkisissa esityksissauml esim teatteriesityksissauml kaumlytettaumlvissauml olevat tekstit)
Useimmat naumlistauml menetelmistauml sisaumlltyvaumlt jo vam-maisten tulkkauspalveluihin vaikkakin esimerkik-si puhetulkkaus liitetaumlaumln useimmiten puhevammai-sille tarjottaviin palveluihin (puheenselvennys tai puheen toisto -nimekkeillauml myoumls kuurosokeille ja kuuroutuneille henkiloumlille tarjottaviin palveluihin) jaumllkimmaumlisille tarjottaviin kuuluu jo nyt naumlyttouml-tulkkaus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien joukkoon kuuluu myoumls niitauml joille suomalainen (tai muu) viittoma-kieli on ensimmaumlinen kieli (aumlidinkieli) Heille tulisi tarjota kieltenvaumllistauml tulkkausta puhutulta kieleltauml suomalaiselle tai suomenruotsalaiselle viittomakie-lelle Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml asiakas voi kuulua johonkin muuhunkin kieliryhmaumlaumln ja maamme kansalliskielet voivat olla vieraita tai ne ovat haumlnelle
toisen kielen asemassa Taumlmauml asettaa lisaumlauml haasteita vuorovaikutustilanteessa tulkkina toimivalle hen-kiloumllle ja vammaisten tulkkauspalvelujaumlrjestelmaumllle
59 Tuloksiin liittyvaumlauml pohdintaa
Sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljauml voi kuuloviestejauml hyouml-dyntaumlen kontrolloida ympaumlristoumlaumlaumln eri tavoin kuin pelkaumln viittomakielen varassa toimiva henkilouml Taumlmauml tarkoittaa tulkkaustilanteessa sitauml ettauml sisauml-korvaistutteen kaumlyttaumljaumlllauml voi olla entistauml aktiivi-sempi rooli yksiloumlllisten ja tilanteeseen sopi vien me-netelmien maumlaumlrittelyssauml Tulkkaustilanteen luonne tulee muuttumaan asiakkaan aloitteesta kaumlynnisty-vaumlksi ja asiakkaan jatkuvassa ohjauksessa olevaksi prosessiksi Erilaisten viestinnaumlllisten osatekijoumliden vuoksi tulkkaus voi yhdenkin tilanteen aikana olla joko ajoittaista tai jatkuvaa Samassa yhteydessauml saatetaan tarvita useita menetelmiauml peraumlkkaumlin tai limittaumlin
Oman haasteensa uudenlaiseen monimuototulk-kaukseen ja tulkkausprosessiin asettanee se ettauml useimpia edellauml mainituista menetelmistauml voi myoumls toteuttaa etaumlpalveluna Etaumlpalvelut tuovat uusia mahdollisuuksia sen arviointiin millaiset palvelut ja menetelmaumlt olisivat kussakin tilanteessa sopivia
Kielensisaumlisen tulkkauksen menetelmille yhteistauml on se ettauml niihin liittyvaumlauml akateemista tutkimusta on maassamme vaumlhaumln (esimerkkinauml kirjoitustulk-kaus ja tekstitys tosin ei tulkkaukseen liittyvaumlnauml palveluna) Suomalaista tutkimusta viitotusta pu-heesta on erittaumlin vaumlhaumln ja puheelletulkkauksesta tutkimusta ei ole lainkaan Taumlmaumln vuoksi useim-pien menetelmien tehokkuudesta tulkkaustilantees-sa myoumls tiedetaumlaumln erittaumlin vaumlhaumln puhumattakaan siitauml ettauml naumlistauml olisi tulkkien koulutusta varten laadittu opetusmateriaaleja Taumlmauml taas asettaa haas-teita vammaisten tulkkauspalveluihin tyoumlntekijoumlitauml kouluttaville tahoille
Tietoa vammaistulkkauspalveluja kaumlyttaumlvaumln asiak-kaan uudenlaisesta roolista tulkkaustilannetta ak-tiivisesti ohjaavana toimijana ei taumlllauml hetkellauml ole juuri olemassa On myoumls otettava huomioon se ettauml edellauml mainittuihin prosesseihin on parai-kaa kehitteillauml erilaisia innovaatioita joista yhte-nauml esimerkkinauml mainittakoon puheentunnistus ja sen myoumltauml ns uudelleenpuhumisen (respeaking) hyoumldyntaumlminen niin tekstityksessauml kuin kirjoitus-tulkkauksessakin Myoumls uusien tekniikoiden hyouml-dyntaumlminen on taumlrkeaumlauml niin koulutuksessa kuin palvelujen tarjonnassakin
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 45
Haasteellisin alue tulkkauspalvelujen tulevassa jaumlr-jestaumlmisessauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle asiakas-kunnalle on se ettauml osalla taumlmaumln ryhmaumln jaumlsenistauml ei ole lainkaan tietoa tai kokemusta tulkkauspal-velujen kaumlyttaumlmisestauml eri tulkkausmenetelmistauml puhumattakaan tulkkaustilanteen ohjaamisesta it-selle ja tilanteen kannalta parhaalla mahdollisella tavalla Osalla heistauml on vaumlhaumliset tai erittaumlin vaumlhaumliset tiedot sellaisista tulkkaustilanteessa useimmiten tarjottavista puhetta tukevista ja korvaavista me-netelmistauml kuin viitottu puhe tai tukiviittomat Taumll-loumlin vuorovaikutuksen saavutettavuus jaumlauml heidaumln kohdallaan naumlennaumliseksi palveluksi Tulkit joutuvat taumlllaisissa tapauksissa opettamaan asiakkaalleen tulevassa tulkkaustilanteessa kaumlytettaumlvaumlauml koodis-toa (viittomistoa) Jotta tulkkaus olisi vaumllittoumlmaumlsti myoumls hyoumldynnettaumlvissauml olisi kuitenkin suotavaa ettauml puhetta tukevia tai korvaavia menetelmiauml tar-vitsevat perehdytettaumlisiin jo kuntoutusprosessinsa aikana riittaumlvaumlsti naumlihin menetelmiin Naumlin sellaiset vaativat oppimistilanteet joissa esimerkiksi puheen selventaumlminen ei pelkaumlstaumlaumln riitauml olisivat heille kie-lellisesti saavutettavissa
Ulkomaisessa tutkimuskirjallisuudessa (esim Nussbaum ja Scott 2011) on toisaalta esitetty ettauml viitottua puhetta ja tukiviittomia hyoumldyntaumlvaumlaumln opiskelutulkkaukseen sisaumlllytettaumlisiin viittomaope-tusta jos viitottu kielenmuoto ei ole ollut lapsen tai nuoren kasvuympaumlristoumlssauml laumlsnauml Vastaavasti on ehdotettu (esim Chute ja Nevins 2006) ettauml opis-kelutulkin tyoumlnkuvaan sisaumlltyisi kielellisen tuen ja ohjauksen tarjoaminen myoumls puhutussa kielessauml Taumlmaumlnkaltainen muutos tulkin tyoumlnkuvassa muok-kaisi huomattavasti tulkkauksen koulutuksen sisaumll-toumljauml ja asettaisi sille entistauml enemmaumln vaatimuksia monimuotoiseen tulkkaukseen suuntautumisen li-saumlksi Kielellisen tuen ja ohjauksen kehittaumlmisestauml puhuttaessa on kuitenkin syytauml ensin pohtia sitauml mihin taumlmauml toiminta perustuisi sekauml millaista toi-minnallista yhteistyoumltauml se vaatisi
Useat edellauml esitellyistauml menetelmistauml kuten puhetta tukevat ja korvaavat kommunikaatiomenetelmaumlt (esim viitottu puhe ja tukiviittomat) tai puhetulk-kaus ovat sovellettavissa uudelle sisaumlkorvaistu-tetta kaumlyttaumlvaumllle asiakasryhmaumllle jo nyt Ne olisi kuitenkin otettava entistauml laajemmin huomioon vammaisten tulkkauspalveluihin keskittyneiden koulutusohjelmien opetussisaumllloumlissauml Lisaumlksi uu-den asiakasryhmaumln tulkkauspalveluja hyoumldyn-taumlvien sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien henkiloumliden tulisi itsekin voida perehtyauml eri tulkkausmenetel-miin ja valita omaan kielitaustaansa ja kuuloonsa kaumlypauml menetelmaumlkirjo Sitten he voisivat arvioida
millainen menetelmien yhdistelmauml kulloiseenkin tulkkaustilanteeseen sopii ndash tilan antama akustinen tuki huomioiden
Tulkkausalan ammattilaiselta samoin kuin kou-lutukseltakin uuden asiakasryhmaumln huomioimi-nen taas edellyttaumlauml sitauml ettauml niin alalle koulutet-tavat kuin alalla jo tyoumlskentelevaumltkin hallitsevat tarvittavat menetelmaumlt Taumllloumlin tulkit pystyisivaumlt toimimaan tulkkausprosessissa niin ettauml sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumln asiakkaan aktiivinen osallisuus kokonaisviestintaumltilanteessa taataan vuorovaiku-tuksen moniulotteisuutta ja yhteisoumlllistauml luonnetta unohtamatta
510 Tutkimustulosten luotettavuuden tarkastelua
Yksi taumlmaumln tutkimuksen tulosten tulkinnan luo-tettavuuteen vaikuttavista tekijoumlistauml on kyselylo-makkeen ja haastattelukysymysten onnistuminen Taumlssauml on mm huomioitava se ettauml osa kysymyk-sistauml on vaatinut vastaajaltaan jopa 10 vuotta sit-ten tapahtuneiden asioiden tarkkaa muistamista ja kuvailua (esim leikkausta edeltaumlnyt ja heti leik-kauksen jaumllkeinen aika) Lisaumlksi kysymykset ovat osin epaumltarkkoja (esim kommunikaatiomuotojen valintaan liittynyt kysymys 14 jossa on epaumlselvaumlauml mihin kysymyksessauml viitataan) Lisaumlksi joiltakin osin kyselyssauml kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml on jaumlaumlnyt se-littaumlmaumlttauml (kuten Kelan kuntoutusta koskevissa kysymyksissauml 26 34 ja 48 termit rdquoammatillinen kuntoutusrdquo tai rdquolaitoskuntoutusjaksordquo) Naumlmauml kaikki seikat vaikuttavat omalta osaltaan siihen ettauml vastaukset voivat olla virheellisiauml ne ovat osin vaikeasti tulkittavia tai kysymys on voitu ymmaumlrtaumlauml vaumlaumlrin Tulosten luotettavuuteen vaikuttaa myoumls se ettauml laadullisen aineiston luokittelu on tehty yhden tutkijan naumlkemyksen perusteella Kahden tutkijan kaumlyttouml laadullisen aineiston luokittelussa olisi li-saumlnnyt luokittelun reliabiliteettia mutta taumlmaumln tutkimuksen tarjoamien resurssien puitteissa se ei ollut mahdollista
Taumlmaumln tutkimuksen tulosten laajemman hyoumldyn-nettaumlvyyden yhtenauml rajoitteena voidaan pitaumlauml sitauml ettauml tutkimusjoukkoon ei alun perinkaumlaumln voitu kaumly-tettaumlvien aika- ja muiden resurssien takia sisaumlllyttaumlauml kuntoutuksesta vastaavien tahojen kuten sairaaloi-den tai puheterapeuttien naumlkemyksiauml tutkimukses-sa mukana olleista asioista Tutkimusjoukkoon ei taumlssauml sisaumlllytetty myoumlskaumlaumln tulkkeja avustajia tai erityisopettajia Naumliden kaikkien tahojen huomioi-minen olisi tutkittavan ilmioumln moniulotteisuuden
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 46
vuoksi ollut perusteltua mutta taumlmauml tutkimuksen resurssien puitteissa naumlin moniulotteisen tutkimus-joukon hallinta olisi kuitenkin ollut mahdotonta Tuloksissa ei myoumlskaumlaumln ole voitu huomioida tut-kittavien asuinpaikkaa ja siihen liittyviauml esimer-kiksi puheterapian saatavuuteen liittyviauml etuja tai haittoja
Taumlmaumln tutkimukseen tulokset eivaumlt myoumlskaumlaumln ole sovellettavissa esimerkiksi niihin taumlllauml vuosikym-menellauml syntyneisiin lapsiin joille istute asennetaan jo ensimmaumlisen ikaumlvuoden aikana ja mahdollisesti molempiin korviin Vaikka tutkimusjoukkomme ikauml- ja sukupuolijakaumaltaan edustaa verraten hyvin kohdejoukkoa (tutkimushetkellauml 10ndash22-vuo-tiaita sisaumlkorvaistutteen vuoteen 2010 mennessauml saaneita henkiloumlitauml) tulokset eivaumlt ole suoraan yleistettaumlvissauml hankkeen otsikon mukaisesti rdquokaik-kiin sisaumlkorvaistutteen saaneisiin lapsiin ja nuo-riinrdquo Taumlmauml johtuu ensisijaisesti pieneksi jaumlaumlneestauml otoksesta (61176 henkiloumlauml 35 kohderyhmaumlstauml) Lisaumlksi on huomioitava se ettauml on mahdollista ettauml vastaamatta ovat jaumlttaumlneet erityisesti sellaiset vas-taajat jotka eivaumlt tarvitse tulkkipalveluja eivaumltkauml naumlin ollen kokeneet aihetta omakohtaiseksi Tut-kimuksen arvo on kuitenkin siinauml ettauml tietojemme mukaan taumlssauml tutkimuksessa on ensimmaumlistauml kertaa systemaattisesti pyritty kartoittamaan milloin ja minkaumllaisia avustus- ja tulkkauspalveluita ja kun-toutusta sisaumlkorvaistutteen saanut nuori henkilouml saattaa tarvita Taumlmaumln tutkimuksen myoumltauml on saatu ndash ainakin taumltauml ryhmaumlauml koskevaa ndash naumlyttoumlauml myoumls siitauml ettauml kielellistauml saavutettavuutta edistaumlvaumln tuen tarve voi liittyauml kaikkiin ryhmaumln jaumlseniin riippu-matta siitauml onko heillauml kuulovaurion lisaumlksi muita liitaumlnnaumlisvammoja tai onko heillauml kaumlytoumlssaumlaumln muita kuulemisen apuvaumllineitauml kuten FM-laite
511 Eettinen tarkastelu
Eettiset naumlkoumlkulmat pyrittiin huomioimaan koko tutkimusprojektin keston ajan Hyvaumlnauml laumlhtoumlkoh-tana tutkimuksen eettiselle toteuttamiselle toimi Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin kuntayhtymaumln tutkimuseettiseltauml toimikunnalta saatu tutkimus-lupa Lupahakemuksessa eriteltiin esimerkiksi tut-kimukseen osallistumiseen liittyvaumlt riskit turval-lisuus sekauml tietosuoja
Yksi tutkimusetiikkaan liittyvauml olennainen seikka on tutkimukseen osallistumiseen liittyvauml vapaaeh-toisuus Taumlssauml tutkimuksessa kyselylomakkeen ja haastattelututkimuksen saatekirjeessauml samoin kuin suostumuspaperissa tutkimukseen osallistumisen
vapaaehtoisuus tuotiin selkeaumlsti esille Esimerkiksi kyselytutkimuksen jaumllkeiseen haastattelututkimuk-seen ilmoittauduttiin vapaaehtoisesti taumlyttaumlmaumlllauml taumltauml koskeva kohta kyselylomakkeesta Lisaumlksi haas-tattelututkimuksesta vetaumlytymisen mahdollisuus tuotiin suostumuspaperissa selkeaumlsti esiin
Tutkittavien anonymiteetti pyrittiin suojaamaan muun muassa siten ettauml tutkittavien nimi- tai osoi-tetiedot eivaumlt tulleet Humakin tutkijoiden tietoon muutoin kuin kyselytutkimukseen vastanneiden ilmoittautuessa myoumlhemmin tehtaumlvaumlaumln tutkimus-haastatteluun Yhteystiedot kirjautuivat verkko-osoitteessa erilliselle lomakkeelle eikauml haastatteluun suostuneita ollut mahdollista yhdistaumlauml lomakevas-tauksiin (ks saatekirje liite 9) Lisaumlksi raportissa noudatettiin erityisen huolellista raportointitapaa siten ettauml yksittaumlisten vastaajien henkiloumlllisyys ei voi paljastua Esimerkiksi pienten kieliryhmien vastaajien tarkkaa lukumaumlaumlraumlauml ei ilmoitettu (ks luku 255) ja sitaatteja kaumlytettaumlessauml on noudatet-tu erityistauml varovaisuutta siten ettauml ne eivaumlt sisaumlllauml henkiloumlkohtaisesti paljastavia ilmaisuja tai tietoja
Tietosuojasta samoin kuin tutkittavien henkilouml-tietojen turvallisesta tallentamisesta ja kaikkien tunnistetietojen tuhoamisesta on myoumls huolehdit-tu asianmukaisesti Kirjallisessa muodossa olevaa aineistoa on saumlilytetty lukitussa tilassa jonne on paumlaumlsy vain tutkimusjohtajan luvalla Saumlhkoumlisessauml muodossa olevat tiedot on saumlilytetty toteuttajan int-ranetissauml kaumlyttaumljaumltunnusten ja salasanojen takana
Tutkimuksen luotettavuuden kannalta oli lisaumlksi taumlrkeaumlauml ettauml varsinaisen tutkimuksen toteuttajana toimi tulkkaus- ja kuntoutuspalveluiden tarjoami-sesta irrallinen taho (Humak) Tutkimuksen paumlaumlra-hoittaja Kela ei myoumlskaumlaumln pyrkinyt vaikuttamaan epaumlsuorasti tutkimuksen tuloksiin vaikkakin sen edustajia oli tutkimuksen ohjausryhmaumln jaumlseninauml
Laumlhteet
Ahti Helena Kuuleminen vuorovaikutus- ja op-pimisprosessina Julkaisussa Maumlaumlttauml Paula Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Lapsi kuu-lolla Jyvaumlskylauml PS-Kustannus 2005 53ndash68
Ahti Helena Kuulovammaisten lasten kuntoutus Julkaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuulonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muutoksessa Helsinki Palmenia 2010 150ndash174
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 47
Alasuutari Pertti Laadullinen tutkimus 20 Tam-pere Vastapaino 2011
Andersson Gerhard Andersson Sara Arlinger Stig ym Kuntoutus Julkaisussa Jauhainen Tapa-ni toim Audiologia Helsinki Duodecim 2008 213ndash248
Archbold Sue Deaf education Changed by cochle-ar implantation Nijmegen Radboud University Nijmegen Medical Centre 2010
Archbold Sue Wheeler Alexandra Cochlear im-plants Family and young peoplersquos perspectives Julkaisussa Marschark Marc Spencer Patricia toim Oxford Handbook of deaf studies language and education 2 New York NY Oxford University Press 2010 226ndash240
Arlinger Stig Jauhiainen Tapani Hartwig Janne ym Kuulovauriot Julkaisussa Jauhiainen Tapa-ni toim Audiologia Helsinki Duodecim 2008 164ndash212
Asetus laumlaumlkinnaumlllisestauml kuntoutuksesta 10151991
Beadle Elizabeth McKinley Dyan Nikolopou-los Thomas Brough Jackie OrsquoDonoghue Gerard Archbold Sue Long-term functional outcomes and academic-occupational status in implanted children after 10 to 14 years of cochlear implant use Otology amp Neurotology 2005 26 1152ndash1160
Bergman Brita Barns tidiga teckenspraringksutveck-ling Stockholm Stockholms universitet Institu-tionen foumlr lingvistik Forskning om teckenspraringk XXII 2012
Blanchfield Bonnie B Feldman Jacob J Dunbar Jennifer L Gardner Eric N The severely to pro-foundly hearing-impaired population in the United States Prevalence estimates and demographics Journal of the American Academy of Audiology 2001 (4) 183ndash189
Childrenrsquos Hospital Boston Children with cochlear implants who sign Guidelines for transitioning to oral education or a mainstream setting 2010 Saata-vissa lthttpchildrenshospitalorg~mediaBCHPDFstransitionashxgt Viitattu 762011
Chute Patricia Nevins Mary Ellen School profes-sionals working with children with cochlear im-plants Abindon Plural 2006
Christiansen John B Leigh Irene W Spencer Pa-tricia E History of cochlear implants Julkaisussa Christiansen John B Leigh Irene W toim Cochlear implants in children Ethics and Choices Washing-ton DC Gallaudet University Press 2002 15ndash42
De Raeve Leo Lichert Guido Population of chil-dren who are deaf or hard of hearing in Flanders (Belgium) Effects of 12 years of universal newborn hearing screening early intervention and early co-chlear implantation The Volta Review 2012 (2) 131ndash148
Esokfi Esteetoumlntauml opiskelua Apuvaumllineet 2011 Saatavissa lthttpwwwesokfigt Viitattu 3042013
Finpedmed Finnish Investigators Network for Pe-diatric Medicines Kansallinen lastenlaumlaumlkkeiden tutkimusverkosto Yliopistosairaaloiden yhteishan-ke Ohjeet ja lomakemallit Tampere Finpedmed 2012 Saatavissa lthttpwwwfinpedmedfiindexphppage=1255amplang=1gt Viitattu 3042012
George Brown College Deaf and hard of hearing services Toronto ON George Brown College 2013 Saatavissa lthttpwwwgeorgebrowncacurrent_studentsaccessibilitydeafgt Viitattu 952013
Giezen Marcel R Speech and sign perception in deaf children with cochlear implants Utrecht LOT 2011
Haaksilahti Tiina Tulkkipalvelut Julkaisussa Sa-lonsaari Maria-Elisa Haaksilahti Tiina Laatikai-nen Sari Rainograve Paumlivi Aunola Ulla toim Viiton ja ohjaan Helsinki Opetushallitus 2012 181ndash185
Hager Paul Recognition of informal learning Chal-lenges and issues Journal of Vocational Education and Training 1998 50 521ndash535
Hoyer Karin Vaumlhemmistouml vaumlhemmistoumlssauml Suo-menruotsalaiset kuurot ja heidaumln viittomakielen-sauml Julkaisussa Malm Anja toim Viittomakieliset Suomessa Helsinki Finn Lectura 2000 205ndash215
Huttunen Kerttu Vaumllimaa Taina Parentsrsquo views on changes in their childrsquos communication and linguistic and socioemotional development after cochlear implantation Journal of Deaf Studies and Deaf Education 2010 15 383ndash404
Huttunen Kerttu Vaumllimaa Taina Karinen Petri Sorri Martti Vanhempien ja puheterapeuttien odo-tusten toteutuminen sisaumlkorvaistutekuntoutukses-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 48
sa Julkaisussa Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Satakieliseminaari 2008 Helsinki Satakieliohjelma 2008 90ndash99
Huttunen Kerttu Rimmanen Satu Vikman Sari ym Parentsrsquo views on the quality of life of their children 2ndash3 years after cochlear implantation In-ternational Journal of Pediatric Otorhinolaryngol-ogy 2009 73 1786ndash1794
Hyde Merv Punch Reneacutee The modes of communi-cation used by children with cochlear implants and the role of sign in their lives American Annals of the Deaf 2011 155 535ndash549
Jalonen Irma Pohjonen Ulla Tutkimus tyoumlikaumlisten kuurojen asemasta suomalaisessa yhteiskunnassa Helsinki Kuurojen Liitto 1975
Jero Jussi Kentala Erna Lasten sisaumlkorvaistutteet Duodecim 2007 123 2014ndash2018
Jokinen Markku Martikainen Anne Viittoma-kielinen lapsi koulussa Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-Huhta Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kuntoutus Vuorovaikutuksesta kommuni-kointiin Helsinki Yliopistopaino 2005 238ndash261
Kela 2012a Vaikeavammaisten kuntoutus 2692012 Saatavissa lthttpwwwkelafigt Viitat-tu 3042013
Kela 2012b Kommunikaatio-opetus Saatavissa lthttpwwwkelafivammaisten-tulkkauspalvelut _kommunikaatio-opetusgt Viitattu 3042012
Kela 2013 Kuulo- kuulonaumlkouml- ja puhevammaisten tulkkauspalvelut Saatavissa lthttpwwwkelafitulkkauspalvelutgt Viitattu 3042013
Kuuloavainfi FM-laite Saatavissa lthttpwwwkuuloavainfifm-laitegt Viitattu 3042013
Kokkonen Jukka Maumlki-Torkko Elina Roine Risto P Ikonen Tuija S Vaikea-asteisen kuulovian kuntou-tus molemminpuolisen sisaumlkorvaistutteen avulla Suomen Laumlaumlkaumlrilehti 2009 17 1577ndash1584
Kuuloliitto Koulussa on kuulovammainen oppilas Helsinki Kuuloliitto 2011
Kuuloliitto Tulkkausmenetelmaumlt Helsinki Kuulo-liitto Saatavissa lthttpwwwkuulokynnysfikuulo kynnystulkkauspalveluttulkkausmenetelmatgt Viitattu 1542013
Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml Viittomakieltauml ja vertais-tukea Helsinki Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml Saatavissa lthttpwwwkuurojenpalvelusaatiofifinkurssitjuniorigt Viitattu 3092013
Lahtinen Riitta Kuurosokeille tulkkaus ndash haasteel-lista ja vaativaa Julkaisussa Hytoumlnen Niina Rissa-nen Terhi toim Kaumlden kaumlaumlnteessauml Viittomakielen kaumlaumlntaumlmisen ja tulkkauksen teoriaa sekauml kaumlytaumlntoumlauml Helsinki Finn Lectura ja Diakonia-ammattikor-keakoulu 2006 182ndash198
Laki Kansanelaumlkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista 5662005
Laki vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelusta 1332010
Latomaa Sirkku toim Aumlidinkieli ja toiset kielet Pohjoismainen kaksikielisyystyoumlpaja Tampereella 18ndash20102002 Tampere Tampere University Press Tampere Studies in Language Translation and Cul-ture Series B 1 2004
Laureacuten Sirpa Kielen sisaumlinen tulkkaus Julkaisussa Hytoumlnen Niina Rissanen Terhi toim Kaumlden kaumlaumln-teessauml Viittomakielen kaumlaumlntaumlmisen ja tulkkauksen teoriaa sekauml kaumlytaumlntoumlauml Helsinki Finn Lectura ja Diakonia-ammattikorkeakoulu 2006 199ndash225
Lehtomaumlki Elina Niemi Kirsi Kuulovammaisen henkiloumln elaumlmaumlnkulku lapsuudesta aikuisuuteen Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-Huhta Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kuntoutus Vuorovai-kutuksesta kommunikointiin Helsinki Yliopisto-paino 2005 267ndash284
Leigh Greg Changing parameters in deafness and deaf education Greater opportunity but continuing diversity Julkaisussa Marschark Mark Hauser Pe-ter C toim Deaf cognition New York NY Oxford University Press 2008 24ndash51
Leigh Irene W Rush Lauri Deaf children with co-chlear implants amp their families Esitelmauml kongres-sissa European Society for Mental Health and Deaf-ness (ESMHD) SIG-meeting 5ndash8 October 2011 Tenerife Spain
Lonka Eila Hasan Marja Sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvien lasten kommunikaatio- koulu- ja paumlivaumlhoi-totilanne Suomessa Julkaisussa Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Satakieliseminaari 2006 Helsinki Satakieliohjelma 2006 73ndash79
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 49
Lonka Eila Hasan Marja Komulainen Erkki Spoken language skills and educational placement in Finnish children with cochlear implants Folia Phoniatrica et Logopaedica 2011 63 296ndash304
Louekari Hannele Tuominen Annikki Kuulo-vammaisten lasten hoito foniatrian osastolla Jul-kaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuu-lonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muutoksessa Helsinki Palmenia 2010 38ndash47
Loumlnnqvist Birgitta Habilitering av barn och ung-domar med tal- och kommunikationsvaringrigheter i Svenskfinland Julkaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuulonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muu-toksessa Helsinki Palmenia 2010 48ndash72
Malm Anja Oumlstman Jan-Ola Viittomakieliset ja heidaumln kielensauml Julkaisussa Malm Anja toim Viittomakieliset Suomessa Helsinki Finn Lectura 2000 9ndash32
Marschark Mark Hauser Peter C How deaf chil-dren learn ndash what parents and teachers need to know Oxford Oxford University Press 2012
Mayer Connie Leigh Greg The changing context for sign bilingual education programs Issues in lan-guage and the development of literacy International Journal of Bilingual Education and bilingualism 2010 13 175ndash186
Mitchell Ross E Karchmer Michael A Chasing the mythical ten percent Parental hearing status of deaf and hard of hearing students in the United States Sign Language Studies 2004 4 138ndash163
Nussbaum Debra Berlin Scott Susanne M The cochlear implant education center Perspectives on effective educational practices Julkaisussa Paludneviciene Raylene Leigh Irene W toim Co-chlear implants Evolving perspectives Washing-ton DC Gallaudet University Press 2011 175ndash205
Onnela Jouni Naumlkeminen ja toimiva ympaumlristouml Julkaisussa Anttalainen Heli Tapaninen Reijo toim Liikkumis- ja toimimisesteisille soveltuvat perusopetuksen tilat kalusteet ja varusteet Hel-sinki Opetushallitus 2009 52ndash56
Papunet Viittomat kommunikoinnissaHelsinki Kehitysvammaliitto Saatavissa lthttppapunetnettietoaviittomat-kommunikoinnissagt Paumlivitet-ty 23102013 Viitattu 1052012
Pascolini Donatella Smith Andrew Hearing im-pairment in 2008 A compilation of available epide-miological studies International Journal of Audiol-ogy 2009 48 473ndash485
Perusopetuslaki 6281998
Pisoni David B Conway Christopher M Kronen-berger William G ym Efficacy and effectiveness of cochlear implants in deaf children Julkaisussa Marschark Mark Hauser Peter C toim Deaf cogni-tion New York NY Oxford University Press 2008 52ndash101
Preisler Gunilla Tvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta Skolsituationen foumlr barn med cochlea implantat ndash ur foumlraumlldrars laumlrares och assistenters perspektiv Stockholm Stockholms universitet Psy-kologiska institutionen Rapporter nr 116 2003
Preisler Gunilla Tvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta rdquoMan faringr ha riktigt mycket taringlamodrdquo Invervjuer med barn med cochlea implantat Stock-holm Stockholms universitet Psykologiska insti-tutionen Rapporter nr 116 2004
Preisler GunillaTvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta Interviews with deaf children about their experiences using cochlear implants Ameri-can Annals of the Deaf 2005 150 260ndash267
Punch Reneacutee Hyde Merv B Communication psy-chosocial and educational outcomes of children with cochlear implants and challenges remaining for professionals and parents International Journal of Otolaryngology 2011a Saatavissa lthttpwwwncbinlmnihgovpmcarticlesPMC3167182gt Vii-tattu 2732012
Punch Reneacutee Hyde Merv Social participation of children and adolescents with cochlear implants A qualitative analysis of parent teacher and child interviews Journal of Deaf Studies and Deaf Educa-tion 2011b 16 475ndash493
Rainograve Paumlivi Maumlkelauml Outi [tulossa] Sisaumlkorva-istute ja viittomakielentulkkien tyoumlnkuvan muu-tos [tyoumlnimi] Humanistinen ammattikorkeakoulu
Salonsaari Maria-Elisa Haaksilahti Tiina Laatikai-nen Sari Rainograve Paumlivi Aunola Ulla toim Viiton ja ohjaan Helsinki Opetushallitus 2012
Sorri Martti Kuulovikojen tyypit etiologia ja esiintyvyys Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 50
Huuhka Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kun-toutus Vuorovaikutuksesta kommunikointiin Helsinki Yliopistopaino 2005 77ndash88
Sosiaali- ja terveysministeriouml Vammaisten henki-loumliden tulkkauspalvelun jaumlrjestaumlmisvastuu siirtyy kunnilta Kelalle syyskuun alussa Helsinki Sosiaali- ja terveysministeriouml Kuntainfo 2 2010 Saatavissa lthttpwwwstmfitiedotteetkuntainfotkunta info-view1489697figt Viitattu 1532011
Spencer Linda J Tomblin Bruce J Gantz Bruce J Growing up with a cochlear implant Education vocation and affiliation Journal of Deaf Studies and Deaf Education 2012 17 483ndash498
Spencer Patricia E Marschark Marc Evidence-based practice in educating deaf and hard-of-hear-ing students Professional perspectives on deafness Evidence and applications Oxford Oxford Univer-sity Press 2010
Stacey Paula C Fortnum Heather M Barton Gar-ry R Summerfield Quentin A Hearing-impaired children in the UK I Auditory performance communication skills educational achievements quality of life and cochlear implantation Ear and Hearing 2006 27 161ndash186 Saatavissa lthttpwwwlslusuedufilesStacey-hearimpairedinukpdfgt Viitattu 1532011
Sume Helena Perheen pyoumlrteinen arki Sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen matka kouluun Jyvaumlskylauml Jyvaumlskylaumln yliopisto Jyvaumlskylauml studies in education psychology and social research 334 2008 Saatavissa lthttpsjyxjyufidspacehandle 12345678918548gt Viitattu 2732012
Sume Helena Muutokset sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumln lapsen kommunikaatiossa vanhempien naumlkoumlkulmasta Puhe ja kieli 2010 30 189ndash202 Saatavissa lthttpojstsvfiindexphppkarticleview47424447gt Viitattu 2732012
Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma Helsinki Kuurojen Liitto Kotimaisten kielten tut-kimuskeskus 2010
Svartholm Kristina Cochlear-implanted children in Swedenrsquos bilingual schools Julkaisussa Komesa-roff Linda toim Surgical consent Bioethics and cochlear implantation Washington DC Gallaudet University Press 2002 137ndash150
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Hoitoilmoitus-jaumlrjestelmauml (HILMO) Helsinki Terveyden ja hyvin-voinnin laitos 2012a Saatavissa lthttpwwwthlfifitilastottiedonkeruuthoitoilmoitusjarjestelma-hilmogt Viitattu 732013
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos HILMO So-siaalihuollon ja terveydenhuollon hoitoilmoitus 2013 Maumlaumlrittely ja ohjeistus Helsinki Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Luokitukset termistoumlt ja tilasto-ohjeet 3 2012b Saatavissa lthttpurnfiURNISBN978-952-245-725-7gt Viitattu 732013
Thoutenhoofd Ernst Cochlear implanted pupils in Scottish schools 4-year school attainment data (2000ndash2004) Journal of Deaf Studies and Deaf Edu-cation 2006 11 171ndash188 Saatavissa lthttpjdsdeoxfordjournalsorgcontent112171fullgt Viitattu 2732012
Thoutenhoofd Ernst Archbold Sue M Gregory Su-san ym Paediatric cochlear implantation London Whurr 2005
Tilastokeskus Erityisopetus Helsinki Tilastokes-kus SVT Saatavissa lthttpstatfitilerop2011erop_2011_2012-06-12_tie_001_fithmlgt Viitattu 732013 (2013a)
Tilastokeskus Vaumlestoumlrakenne Helsinki Tilasto-keskus SVT Saatavissa lthttptilastokeskusfitilvaerakindexhtmlgt Viitattu 422013 (2013b)
Tirkkonen Tiina Yleisopetus sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen oppimisympaumlristoumlnauml Jyvaumlsky-lauml Jyvaumlskylaumln yliopisto Opettajankoulutuslaitos 2004 Saatavissa lthttpsjyxjyufidspacehandle 12345678910129gt Viitattu 1412014
Tulonen Sari Fyysisen ympaumlristoumln vaatimukset huonokuuloisen oppilaan naumlkoumlkulmasta Julkai-sussa Anttalainen Heli Tapaninen Reijo toim Liikkumis- ja toimimisesteisille soveltuvat perus-opetuksen tilat kalusteet ja varusteet Helsinki Opetushallitus 2009 49ndash51
Tuomi Jouni Sarajaumlrvi Anneli Laadullinen tutki-mus ja sisaumllloumlnanalyysi Helsinki Tammi 2013
Tvingstedt Anna-Lena Preisler Gunilla Ahlstroumlm Margareta Skolplacering av barn med cochlea im-plantat Stockholm Stockholms universitet Psy-kologiska institutionen Rapporter nr 115 2003
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 51
University of Leicester Note-taker Saatavissa lthttpwww2leacukofficesssdsaccessability informationcurrentstudents-with-asperger-syndrome-autism-spectrum-differencesadvice-for-new-students-with-as-autism-asdacademic-related-supportnote-takergt Viitattu 952013
Valtioneuvoston kertomus kielilainsaumlaumldaumlnnoumln so-veltamisesta Helsinki Oikeusministeriouml 2009
Venail Frederic Vieu Adrienne Artieres Franccediloi-se Mondain Michel Educational and employment achievements in prelingually deaf children who re-ceive cochlear implants Jama [Archives] Otolaryn-gology ndash Head Neck Surgery 2010 136 366ndash372 Saatavissa lthttparchotoljamanetworkcomarticleaspxarticleid=496362gt Viitattu 1912014
Vermeulen Anneke De Raeve Leo Langereis Mar-greet Snik Ad Changing realities in the classroom for hearing-impaired children with cochlear im-plant Deafness amp Education International 2012 14 36ndash47
Viitoppa Tietoisku kommunikointitavat Tampere Viitoppa 2013 Saatavissa lthttpwwwviitoppafitietoiskugt Viitattu 1412014
Vaumllimaa Taina Lonka Eila Naumlkoumlkulmia sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvien lasten puhutun kielen kehityk-seen ja kommunikaatioon Puhe ja kieli 2010 30 127ndash135 Saatavissa lthttpojstsvfiindexphppkarticleview47374440gt Viitattu 2732012
Watson Linda M Archbold Sue M Nikolopou-los Thomas P Childrenrsquos communication mode five years after cochlear implantation Changes over time according to age at implant Julkaisussa Archbold Sue Deaf education Changed by cochle-ar implantation Nijmegen Radboud University Nijmegen Medical Centre 2010 207ndash222
Wheeler Alexandra Archbold Sue Gregory Susan Skipp Amy Cochlear implants The young peoplersquos perspective Journal of Deaf Studies and Deaf Edu-cation 2007 12 303ndash316 Saatavissa lthttpjdsdeoxfordjournalsorgcontent123303fullgt Viitattu 2732012
Wheeler Alexandra Archbold Sue M Hardie Tim Watson Linda M Children with cochlear implants The communication journey Cochlear Implants International 2009 10 41ndash62 Saatavissa lthttponlinelibrarywileycomdoi101002cii370pdfgt Viitattu 2732012
WHO Prevention of blindness and deafness Grades of hearing impairment Geneva WHO 2013
Wilson Blake Dorman Michael Cochlear implants Current designs and future possibilities Journal of Rehabilitation Research and Development 2008 45 695ndash730
Yli-Pohja Paumlivi Implanttilasten koulunaloitus HUS-piirissauml Julkaisussa Karikoski Jukka Kron-lund Lars Marttila Timo Yli-Pohja Paumlivi toim XXVI Valtakunnalliset audiologian paumlivaumlt Helsin-gissauml 7ndash842005 Helsinki Suomen Audiologian Yhdistys HYKS Kuulokeskus 2005 35ndash40
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 52
Liitteet
1 Tutkimuksessa kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml2 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitetun kysely-
lomakkeen kysymykset3 Laadullisen aineiston sisaumllloumlnanalyysi taulu-
koina4 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitettu kyselyloma-
ke (suomenkielinen)5 Taumlysi-ikaumlisen tutkittavan taumlytettaumlvaumlksi tarkoi-
tettu kyselylomake (suomenkielinen)6 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitettu kyselyloma-
ke (ruotsinkielinen)7 Taumlysi-ikaumlisen tutkittavan taumlytettaumlvaumlksi tarkoi-
tettu kyselylomake (ruotsinkielinen)8 Puolistrukturoidun teemahaastattelun kysy-
mysrunko9 Kyselylomaketutkimuksen saatekirje10 Haastatteluun suostuminen lomakkeet ja saate-
kirje tutkittaville (10andashf)
Liitteet 4ndash10 ovat julkaisun saumlhkoumlisen version yh-teydessauml ks httpwwwkelafijulkaisut-tutkimus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 53
Liite 1 Tutkimuksessa kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml
Ensikieli = kieli tai kielet joita henkilouml hallitsee sujuvasti kaumlyttaumlauml aktiivisesti ja joilla haumln vaivatto-mimmin kokee tulevansa toimeen Ensikieli-termiauml kaumlytetaumlaumln aumlidinkielen (ks s 54) ohella siksi ettauml kuulovian takia lapsella ei vaumllttaumlmaumlttauml ole mahdol-lisuutta omaksua aumlidin tai toisenkaan vanhemman kieltauml tavanomaisen kielenoppimisprosessin kautta (Ks esim Latomaa 2004)
FM-laiteRT[radiotaajuus]-laite on yksiloumlllisellauml saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaajuudella toimiva yksisuun-tainen laumlhetinndashvastaanotinlaitteisto Laite toimii paristolla tai ladattavalla akulla Opettajalla tai puhujalla on laumlhetinmikrofoni ja oppilaalla vastaan-otin Opettajan puhe siirtyy radioaalloilla vastaan-ottimeen ja siitauml induktiivisesti silmukan kautta op-pilaan kuulokojeeseen Vastaanotin voidaan myoumls kiinnittaumlauml suoraan kuulokojeeseen Opettajan puhe vaumllittyy oppilaalle ilman ympaumlristoumln haumllyaumlaumlniauml ja etaumlisyyden tuottamaa aumlaumlnen vaimentumista Vas-taanottimessa voi olla mikrofoni myoumls ympaumlristoumln aumlaumlniauml varten jolloin muiden oppilaiden vastaukset kuuluvat paremmin Laitteiden kuuluvuusalue on ulkona noin 200 ja sisaumlllauml noin 50 metriauml (Kuulo-liitto 2011)
Kirjoitustulkkaus on menetelmauml jossa puhe ja muut tilanteeseen vaikuttavat aumlaumlnet muokataan simul-taanisti kirjoitettuun tekstimuotoon Tulkkaus on yhden kielen sisaumlllauml tapahtuvaa tulkkausta ns kielensisaumlistauml tulkkausta Yleisimmin kirjoitustulk-kaus tuotetaan tietokoneen naumlppaumlimistoumlllauml yksilouml-tulkkauksena kannettavan tietokoneen ruudulta asiakkaan naumlhtaumlvaumlksi tai ryhmaumltilanteessa yleis-tulkkauksena jolloin tietokone voidaan yhdistaumlauml esimerkiksi televisioon tai video- tai dataprojekto-riin (Laureacuten 2006 205 Kuuloliitto 2013)
Kuulokoje (kuulolaite) on akustinen pienoisvahvis-tin jonka ensisijainen tarkoitus on kompensoida kuulovaurioon liittyvaumln kuulonherkkyyden kuu-lokynnyksenauml mitattavan taajuuskohtaisen kuulon huonontuminen (Andersson ym 2008)
Taumlssauml raportissa kuulemisongelmiin viitataan Maa-ilman terveysjaumlrjestoumln (WHOn) (WHO 2013) esit-taumlmaumlaumln kaumlsitteistoumloumln perustuvalla kaumlsitteellauml kuulo-vaurio (liitetaulukko 1 ks myoumls Arlinger ym 2008 Pascolini ja Smith 2009)
Kuulovamma tai kuulovammainen -kaumlsitettauml kaumlyte-taumlaumln taumlssauml raportissa kun kuulovaurion omaavista henkiloumlistauml puhutaan esimerkiksi raportin sitaa-teissa (arkipuheessa) koulukontekstissa (ks perus-opetuslaki) tai Kelan tulkkauspalvelun asiakkaina (ks Kela 2013)
Puhetulkkaus puheen toisto (puheen selventauml-minen puheelle tulkkaus) on menetelmauml missauml tulkki toistaa puhutun viestin selkeaumlllauml huuliolla ja huulilla naumlkyvaumlt puhutun kielen sanahahmot joko aumlaumlnettoumlmaumlsti tai selkeaumlllauml aumlaumlnellauml lausuttuna Tulkkaus on yhden kielen sisaumlllauml tapahtuvaa ns kielensisaumlistauml tulkkausta Puheen toistoa voidaan kaumlyttaumlauml tilanteissa joissa puhuja on kaukana eikauml tulkkauksen seuraaja pysty lukemaan viestiauml pu-hujan huulilta eikauml kuule puhujaa Tulkki asettuu tulkkausta seuraavan laumlhelle siten ettauml taumlmauml voi lukea tulkin huulilta jatai kuulla tulkin puheen Tulkki voi myoumls toistaa puheen tulkin kaumlyttaumljaumln kuulokojeen mikrofoniin (Laureacuten 2006 204 Kuu-loliitto 2013)
Sisaumlkorvaistute (myoumls sisaumlkorvaimplantti engl cochlear implant) on saumlhkoumlinen laite jolla kuulo-hermoa saumlhkoumlisesti aumlrsyttaumlmaumlllauml saadaan aikaan kuuloaistimus Laite koostuu sisaumlisistauml leikkauk-sella sisaumlkorvaan ihon alle asetettavista osista sekauml
Liitetaulukko 1 WHOn esittaumlmauml kuulovaurioryhmittely paremman korvan mukaan neljaumlllauml taajuudella mitat-tujen kynnysten keskiarvona (M4a)
Kuulovaurio M4a dB Puhekuuloetaumlisyys
Ei vauriota lt 26 dB Kuulee kuiskauksen ei mainittavaa toiminnanvajausta
Lievauml 26ndash40 dB Kuulee puheen yhden metrin paumlaumlstauml
Kohtalainen 41ndash60 dB Kuulee korotetulla aumlaumlnellauml puhutun puheen
Huomattava 61ndash80 dB Vaikeuksia kovaaumlaumlnisen puheen kuulemisessa
Vaikeakuuro gt 80 dB Vaikeuksia kuulla jopa vahvistettuakin puhetta
aTaajuudet ovat 500 Hz 1 2 ja 4 kHzLaumlhde WHO 2013
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 54
ulkoisesta osasta Apuvaumlline on tarkoitettu henki-loumlille joilla on vaikea-asteinen kuulovaurio molem-missa korvissa ja joille kuulokojeen antama apu ei ole riittaumlvauml (Jero ja Kentala 2007 2014 Wilson ja Dorman 2008)
Sormiaakkosilla tarkoitetaan viittomakielissauml kaumly-tettyjauml puhutun kielen kirjoitetussa muodossa esiintyviauml yksittaumlisiauml kirjaimia vastaavia kaumlsiasen-toja Sormiaakkosilla puhutun kielen sanoja voi-daan siirtaumlauml ja lainata viittomakieliseen ilmaukseen Sormittamalla voidaan tuottaa puhutun kielen sa-noja naumloumlnvaraisesti havaittavaksi henkiloumllle joka ei kuule esimerkiksi huulioluvun tukena (Ks esim Malm ja Oumlstman 2000 17)
Suomalainen viittomakieli on Suomessa kuurojen henkiloumliden parissa 1800-luvulta laumlhtien Ruotsissa kaumlytetystauml viittomakielestauml edelleen maassamme itsenaumliseksi kehittynyt kieli jolla on puhutusta suomen kielestauml poikkeava kielioppinsa Kieli on saanut vaikutteita ympaumlristoumln kielistauml esimerkiksi ajoittain viittojan huulilla naumlkyvauml puhutun kielen sanahahmojen tuottaminen (ns huulio) pohjautuu suomen kieleen (Ks esim Malm ja Oumlstman 2000 Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 10ndash11)
Suomenruotsalainen viittomakieli on Suomessa 1800-luvulta laumlhtien kehittynyt viitotun kielen muoto joka poikkeaa esimerkiksi viittomistoltaan suomalaisesta viittomakielestauml Kieltauml kaumlyttaumlvaumlt aumlidinkielenaumlaumln ne Suomessa asuvat ruotsia kir-joituskielenaumlaumln kaumlyttaumlvaumlt henkiloumlt joilla on suo-menruotsalaiset kuurot vanhemmat tai vaumlhintaumlaumln yksi vanhempi tai huoltaja joka on ruotsinkielinen Kieli on saanut vaikutteita ruotsin kielestauml mm ajoittain viittojan huulilla naumlkyvauml puhutun kielen sanahahmojen tuottaminen (ns huulio) pohjautuu ruotsin kieleen Suomenruotsalaista viittomakiel-tauml kaumlyttaumlvillauml ruotsi on kirjakielen asemassa oleva toinen kieli (Hoyer 2000 205ndash215 Suomen viitto-makielten kielipoliittinen ohjelma 2010 10 ja 21)
Taktiilisella viittomisella tarkoitetaan tapaa jol-la kuurosokea tai kuulonaumlkoumlvammainen henkilouml voi tuottaa ja vastaanottaa sekauml viittomakieltauml ettauml muita puhetta tukevia tai korvaavia kommunikaa-tiomenetelmiauml (kuten viitottua puhetta tai tukiviit-tomia) Viesti ymmaumlrretaumlaumln yhdellauml tai kahdella kaumldellauml tunnetun kosketuksen ja liikkeen hahmot-tamisen avulla (Lahtinen 2006 186)
Tukiviittomisella tarkoitetaan viittomien kaumlyttoumlauml siten ettauml niillauml tuetaan samanaikaista puheen
havaitsemista Tukiviittomisessa viitotaan viestin merkityksen kannalta keskeiset sanat ns avainsa-nat Tukiviittominen on puhetta korvaava tai tu-keva kommunikaatiomenetelmauml missauml kaumlytetaumlaumln hyvaumlksi viittomakielen yksittaumlisiauml (sanoja vastaavia) viittomia (Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 22 Papunet 2013)
Viitottu puhe on huuliolukua tukeva kommunikaa-tiomenetelmauml jonka perustana on puhuttu kieli ja sen rakenteet Puheviestin yhteydessauml tuotetaan samanaikaisesti kaumlsillauml sellaisia viittomakielestauml lainattua viittomia jotka vastaavat puhutun kielen sanojen merkityksiauml Viitotussa puheessa viittomat tuotetaan perusmuodossa sanatarkasti ja saman-aikaisesti puhutun kielen kanssa puhutun kielen sanajaumlrjestyksen mukaan (Laureacuten 2006 217 Pa-punet 2013)
Vinkkipuhe on huuliltaluvun tukimenetelmauml jossa kielen aumlaumlnteitauml selvennetaumlaumln kaumlsimerkein Tavoit-teena on ettauml puheen eri aumlaumlnteet naumlkyvaumlt ja ovat eroteltavissa toisistaan (Ahti 2005)
Aumlidinkieli = kieli tai kielet jotka henkilouml on oppinut ensiksi ja johon (joihin) haumln samastaa itsensauml (ks esim Latomaa 2004)
Aumlidinkielen rinnalla kielentutkimuksessa kaumlytetaumlaumln termejauml ensimmaumlinen kieli tai ensikieli (ks yllauml) ja naumlistauml edelleen lyhennettauml K1 tai L1 (K = kieli L = language) sekauml myoumlhemmin opituista kielistauml ter-miauml toinen kieli (K2L2) ks esim Latomaa 2004
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 55
Liite 2 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitetun kyselylomakkeen kysymykset
1 Kyselyn koodi
TAUSTATIETOJA2 Mikauml seuraavista vaihtoehdoista kuvaa teitaumlsinua vastaajana 3 Minauml vuonna sisaumlkorvaistutelapsi-nuori on syntynyt4 Minauml vuonna lapsennuoren kuulovamma todettiin5 Minauml vuonna lapsinuori sai sisaumlkorvaistutteen (vastaus 1 istutteen mukaan)6 Onko lapsellenuorelle asennettu myoumls toinen sisaumlkorvaistute (vastakkaiseen korvaan) jos on niin
minauml vuonna7 Onko lapsellenuorelle tehty istutteen uusintaleikkaus8 Jos lapsellenuorelle on tehty istutteen uusintaleikkaus minauml vuonna (vuosina) uusintaleikkaus-
leikkaukset on tehty
PERHEEN TAumlMAumlNHETKISET KIELET JA KOMMUNIKAATIOKEINOT9 Mikauml tai mitkauml ovat sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren huoltajien aumlidinkielet10 Mikauml tai mitkauml ovat sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren aumlidinkieli tai ensikieli11 Mikauml on sisaumlkorvaistutelapsen paumlaumlasiallinen kirjoituskieli (tai -kielet)12 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlyttaumlauml keskustellessaan sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren
kanssa13 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlyttaumlauml kun haumln keskustelee muitten
perheenjaumlsenten kanssa14 Taumlssauml voit kuvailla mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan15 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsella -nuorella on kaumlytoumlssaumlaumln kodin ulkopuolella
vapaa-ajalla esimerkiksi harrastuksissa16 Onko sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlyttaumlnyt ulkopuolista kommunikaatiotukea (esimerkiksi tulkkia)
perhe- tai vapaa-ajan tilanteissa viimeisen vuoden aikana17 Onko sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle lapselle-nuorelle suositeltu tulkkauspalveluja18 Onko sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun19 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun mitauml tulkkauspalvelua
se koskee20 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun arvioi kuinka monta
tuntia haumln kaumlyttaumlauml tulkkia kuukaudessa keskimaumlaumlrin
KOMMUNIKAATIOTILANNE JA KUNTOUTUS ENNEN JA JAumlLKEEN LEIKKAUKSEN21 Mikauml oli lapsennuoren paumlaumlasiallinen kommunikaatiomuoto juuri ennen (1) sisaumlkorvaistuteleikkausta22 Mitauml kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlytti sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa juuri ennen (1)
istuteleikkausta23 Onko perheenne saanut (tai hankkinut esim omatoimisesti) opetustaohjausta seuraavissa kommu-
nikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta24 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti arvioi kuinka paljon perheenne on saanuthankkinut opetusta
ohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleik-kausta
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 56
25 Jos vastasit edellauml (kysymys nro 23) myoumlntaumlvaumlsti mitauml kautta perheenne sai (tai hankki esim oma-toimisesti) opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen istuteleikkausta
26 Onko sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle myoumlnnetty jotain seuraavista kuntoutusmuodoista ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta
27 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle tai perheellenne on myoumlnnetty sopeutumisvalmennuskurssi-kursseja ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta missauml ja kenen toimesta kurssi(t) jaumlrjestettiin
28 Jos lapsellenuorelle on myoumlnnetty laitoskuntoutusjakso ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta missauml kun-toutusta jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite
29 Mitauml kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlytti sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa kaksi vuotta (ensimmaumlisen) istuteleikkauksen jaumllkeen
30 Mitauml kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlytti perheensauml kanssa kaksi vuotta (en-simmaumlisen) istuteleikkauksen jaumllkeen
31 Onko perheenne saanut (tai hankkinut esim omatoimisesti) opetustaohjausta seuraavissa kommu-nikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
32 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti arvioi kuinka paljon perheenne on saanuthankkinut opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
33 Jos vastasit edellauml (kysymys nro 31) myoumlntaumlvaumlsti mitauml kautta perheenne sai tai hankki opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml istuteleikkauksen jaumllkeen
34 Onko lapsellenuorelle myoumlnnetty jotain seuraavista kuntoutusmuodoista sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
35 Jos lapsellenuorelle tai perheellenne on myoumlnnetty sopeutumisvalmennuskurssi-kursseja sisaumlkor-vaistuteleikkauksen jaumllkeen missauml ja kenen toimesta kurssi(t) jaumlrjestettiin
36 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty laitoskuntoutusjakso istuteleikkauksen jaumllkeen missauml kuntoutusta jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite
OPISKELU JA TYOumlELAumlMAuml37 Mikauml seuraavista vaumlitteistauml kuvaa parhaiten sisaumlkorvaistutelapsennuoren tilannetta taumlllauml hetkellauml
Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti38 Jos sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumly koulua tai opiskelee minkauml asteen oppilaitos on kyseessauml39 Jos sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumly koulua tai opiskelee millainen oppilaitos on kyseessauml Vastaa
tammikuun 2012 tilanteen mukaisesti40 Onko sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella kaumlytoumlssaumlaumln kommunikaatiota tai muuta toimintaa tukeva
avustajaohjaajatulkki haumlnen nykyisessauml oppilaitoksessaan tai tyoumlpaikassaan Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti
41 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti kuvaile mitauml seuraavista kuuluu sisaumlkorvaistutelasta-nuorta avustavanohjaajantulkin tyoumltehtaumlviin Haumln toimii
42 Mitauml kommunikaatiota tukevia apuvaumllineitauml tai kuulemista tukevia rakenteita sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella on kaumlytoumlssaumlaumln haumlnen kaumlymaumlssaumlaumln oppilaitoksessa tai tyoumlpaikassa Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti
43 Mitkauml kommunikaatiota tukevat palvelut olisivat sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoistatyoumltehtaumlvistauml selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppilaitoksessatyoumlpaikassa Vastaa tam-mikuun 2012 tilanteen perusteella
44 Mitkauml kommunikaatiota tukevat apuvaumllineet tai kuulemista tukevat rakenteet olisivat sisaumlkorvaistu-telapselle- nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoistatyoumltehtaumlvistauml selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppi-laitoksessatyoumlpaikassa Vastaa tammikuun 2012 tilanteen perusteella
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 57
SISAumlKORVAISTUTELAPSENshyNUOREN TULEVAISUUS45 Missauml arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren olevan viiden vuoden kuluttua kevaumlaumlllauml 201746 Mitauml seuraavia kommunikaatiota tukevia palveluja arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren tarvitsevan
opiskelussa tyoumlssauml tai vapaa-aikana viiden vuoden kuluttua47 Jos arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren tarvitsevan kommunikaatiota tukevia tulkkausta tai muita
palveluja viiden vuoden kuluttua kuvaile esimerkein millaisissa yhteyksissauml palvelut olisivat tarpeen48 Mitauml seuraavista kuntoutusmuodoista arvioit SI-lapsennuoren tarvitsevan viiden vuoden kuluttua
MUITA TAUSTATIETOJA49 Sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren sukupuoli50 Minkauml yliopistollisen sairaalan asiakkaana sisaumlkorvaistutelapsi-nuori on taumlllauml hetkellauml51 Onko sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kuulovian syy tiedossa52 Onko sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella kuulovian lisaumlksi muita lisaumlvaikeuksia Mitauml ne ovat53 Kuulovian mahdollinen eteneminen ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta54 Mikauml seuraavista kuvaa parhaiten lapsennuoren sisaumlkorvaistutteen jatai kuulokojeen kaumlyttoumlauml taumlllauml
hetkellauml55 Kun lapsinuori alkoi kaumlyttaumlauml kuulokojetta-kojeita oliko kuulokoje(et) sovitettu56 Jos sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella on myoumls kuulokoje mikauml oli kuulokojeen-kojeiden sovitusikauml57 Millauml tavoin lapsinuori kaumlytti kuulokojetta-kojeita ennen sisaumlkorvaistutetta58 Kuinka usein lapsinuori nykyisin kaumlyttaumlauml sisaumlkorvaistutetta59 Taumlssauml voit halutessasi kuvailla miksi ja millaisissa tilanteissa lapsinuori ei kaumlytauml sisaumlkorvaistutetta60 Onko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuo-
ren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlauml (Voit kirjoittaa taumlhaumln myoumls muita taumlmaumln kyselyn heraumlttaumlmiauml ajatuksia)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 58
Liite 3 Laadullisen aineiston sisaumllloumlnanalyysi taulukoina
Liitetaulukko 2 Mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan Sisaumllloumlnanalyysi kyselylomakkeen avoimeen kysymyksen 14 saaduista vastauksista (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 41 vastauksista eriteltyjen ilmausten maumlaumlrauml n = 47)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Min familj kan endast talat spraringk och det anvaumlnds alltid Aumlven om det aumlr svaringrt foumlr mig att houmlra
Ympaumlristoumlmme on kuuleva myoumls kou-lussa kaikki kuulevia An ystaumlvaumlt ja urheiluharrastukset ovat puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsen motivaatio kaumlyttaumlauml vain suomen kieltauml ndash halu olla rdquonormaalirdquo
Puhuttu kieli on ympauml-ristoumln kieli lapsen oma tahto
Kaikki ympaumlrillauml kuu-levia puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsi haluaa puhua vain suomea
Puhe on kom-munikaatiossa dominoivana vaihtoehtona
Puhe on kom-munikaatiossa ensisijainen
7
Kun lapsi on ilman istutetta kaumlytaumlmme vinkkipuhetta
Vinkkipuhetta kaumlytettiin jatkuvasti kun kielenkehitys oli kesken (noin 0ndash6-vuo-tiaaksi) Nyt vinkkipuhetta kaumlytetaumlaumln tukena vaikeissa kuunteluolosuhteissa vieraiden kielten opiskelussa ja vaikeiden sanojen ymmaumlrtaumlmisen tukena
Vinkkipuhe tarjoaa vaihtoehdon jos lapsi ei kuule
Vinkkipuhe ymmaumlrtaumlmi-sen tukena haastavissa olosuhteissa
Puhe on dominoivas-ti kaumlytetty muoto mutta ymmaumlrtaumlmi-sen tukena kaumlytetaumlaumln vinkkipuhetta
Nuori puhuuVastaus puheella aina vaikka keskustelu aloitettu viittomin
Lapsi puhuu aina ndash riippumatta onko istute paikoillaan vai ei Lapselle ei tie-tystikaumlaumln voi puhua kun laitteet eivaumlt ole paikoillaan vaan haumlnelle vastataan viito-tulla puheella samalla puhutaan aumlaumlneen jotta kuuleva sisarus saa saman viestin
Puhe on lapsellenuo-relle ainoa vaihtoehto mutta ympaumlristouml kaumlyttaumlauml myoumls viittomia
Lapsi puhuu aina muut voivat kaumlyttaumlauml viittomia puheen ohella lapsen suuntaan
Puheen ym-maumlrtaumlmisen tukena lapsen suuntaan viittomatviittomakieli
Jos minulla ei ole implanttia kaumlytoumlssauml silloin turvaudun tukiviittomiin tai huulion lukemiseen
Jos lapsi ei kuule kuten uimahallissa olles-sa tai kun implantti pois paumlaumlltauml esim youmlllauml tai kun se on rikkoutunut
Asia tulee ymmaumlrretyksi viittomamerkin avulla
Asian vaikeustaumlrkeys ymmaumlrretyksi tuleminen puolin ja toisin
Onko puheessa esille tulevat kaumlsitteet uusia
Viittominenviittomakie-li tarjoaa vaihtoehdon kommunikaatiolle Viittominen taumlydentaumlauml puheen ymmaumlrtaumlmistauml kun puhuttu kieli ei ole saavutettavissa
Viittomia kaumlytetaumlaumln kun kaumlsitteiden ymmaumlrtaumlmi-nen puhutulla kielellauml on vaikeaa
Viittominenviittomakieli tarjoaa vaihto-ehdon kom-munikaatiolle
Puhe ja viit-tomatviitto-makieli ovat kommunikaa-tiossa vaihto-ehtoisia
37
Ainoa vaihtoehto suomalainen viittoma-kieli taktiilisti
(Taustalla kuurosokeus) Viittomakieli on ainoa vaih-toehto
Viittomakieli on kommu-nikaatiossa ensisijainen
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 59
Liitetaulukko 3 Nykyistauml ja tulevaa tulkin tarvetta oppimisympaumlristoumlssauml koskevat vastaukset haastatteluky-symykseen (vastaajia 11 analysoituja tekstikatkelmia 13)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Aikaisemmin oli kaumlytoumlssauml vieraiden kiel-ten tunneilla englannin tunnilla ei ollut ruotsin tunneilla oli oli kirjoitustulkki ja viittomakielentulkki Oli apua (H1993a)
Nog klarar jag mig ju utan men det finns situationer ibland saring tittar man paring tolken Foumlrut naumlr jag inte hade implantat skulle jag ha behoumlvt anvaumlnda tolk foumlr jag houmlrde inte vad kompisarna sa Daring borde jag ju ha anvaumlnt tolk men jag kunde inte teckna (H1993b)
Aikaisemmin kirjoitustulk-ki ollut kaumlytoumlssauml kielten tunneilla viittomakielentul-kin rinnalla
Ei enaumlauml viittomakielen tulkkia koska se haumliritsee keskittymistauml
Aiemmin viittomakielen-tulkki olisi ollut tarpeen mutta kielitaitoa ei ollut
Kirjoitustulkista ollut apua kiel-ten tunnilla
Viittomakielen-tulkista olisi ollut aiemmin apua
Taumlllauml hetkellauml ei tulkin tarvetta myoumlnteisiauml ja kielteisiauml kokemuk-sia tulkeis-ta opin-noissa
3
Kirjoitustulkkia ei nyt ole kaumlytoumlssauml mutta vois olla mahdollisesti tarpeen ndash ndash sitten kun lapsi kasvaa menee ylaumlasteelle niin silloin vois olla tarkoituksenmukaisem-paa et olis kirjoitustulkki kuin henkilouml-kohtainen avustaja (H2001)
Kirjoitustulkki olisi hyvauml reaaliaineissa ylaumlasteella
Kirjoitustulkki hyvauml koska luokassa on paljon haumli-rioumltekijoumlitauml (kuulemisen kannalta)
Kirjoitustulkki voisi olla kaumlypauml vaihtoehto jos istutteessa on vikaa
Kirjoitustulkki tarpeen kun opetuksen sisaumllloumlt vai-keutuvat kun kuuleminen sisaumlkorvaistut-teen avulla on hankalaa tai estynyt
Kirjoitus-tulkki mah-dollisesti tarpeen
5
Mun mielestauml enemmaumln hyoumltyis sem-moisesta mikauml puhuu hitaasti tai sitten se kirjoittava ettauml pojalla kumminkin semmoista vaumlhaumlistauml vaikka tukiviittomia kaumlyttaumlaumlkin ja hyoumltyy niistauml mutta mun mielestauml enemmaumln hyoumltyauml on sitten taumlm-moumlisessauml muussa H1998)
Hitaasti puhetta toistava tulkki (tai kirjoitustulkki) mahdollinen ratkaisu
- Puhetulkki mahdol-lisesti tarpeen
1
Ei vielauml ole ajateltu [muistiinpanojen kirjoittajaa] mutta voisi kokeilla tietysti (H1997)
Semmoisessa se ois taumlrkeetauml koska jos sauml oot vaikka jossain isossa auditoriossa missauml joku puhuu siellauml alhaalla sulla on ehkauml se FM-laite et sauml kuulet kyllauml sen puheen hyvin ettauml sun ei tarvii sitauml pinnistellauml siinauml mutt se ettauml jos sun pitaumlauml vielauml vaikka kattoo huulioo ja sit sun pitaumlis vielauml kirjoittaa niin kyllauml siitauml vai-keeta varmaan tulee Ehkauml tuommoisessa tapauksessa jos jotenkin vaumlsyis vaikka siitauml et pitaumlauml kattoo ja sit pitaumlis kirjoittaa-kin (H1999)
Muistiinpanojen kirjoittaja voisi olla mahdollinen
Suurissa luentosaleissa muistiinpanojen kirjoittaja tarpeen kun kuulijaa ei kuule ja naumle kunnolla
Muistiinpanojen kirjoittaja aja-teltavissa oleva tukihenkilouml jos opiskelijan keskityttaumlvauml seuraamaan puhujan huul-ten liikettauml
Muistiin-panojen kirjoittaja mahdol-lisesti tarpeen
2
Se vieroksui silloin jo eka luokalla sitauml avustajaa ja se sen takia sitten pikkuhil-jaa jaumli takavasemmalle kun ei haumln halun-nut ettauml haumlnen ympaumlrillaumlaumln ja vieressaumlaumln ollaan ettauml se silloin koki sen sellaisena ylimaumlaumlraumlisenauml (H1998)
Lapsi lukee ja tyoumlstaumlauml mielellaumlaumln itse oppikirjatekstejauml ja sanaluetteloita ei taumlllauml hetkellauml tarvitse tulkkia tai muuta avustajaa
Nuori ei halua taumlllauml het-kellauml ketaumlaumln ylimaumlaumlraumlistauml luokkaan
Lapsi pystyy toimimaan itsenaumlisesti luokassa
- Ei tarvita tulkkia tai muuta avustajaa taumlllauml het-kellauml
2
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 60
Liitetaulukko 4 Vastaukset haastattelukysymykseen tulkin kaumlytoumlstauml kotona ja vapaa-ajalla (n =10 analysoi-tuja tekstikatkelmia 11)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Ei tarvii tulkkia Me toistetaan ite (H2001)
Taumlsmennetaumlaumln puhutaan ja toistetaan Toistoa kaumlytetaumlaumln paljon tietysti Haumln lukee hyvin huulilta Kun on paljon poruk-kaa ja haumllinaumlauml melua ja tai ulkona on niin siinauml se on sitten se ongelma Siinauml tietysti yritetaumlaumln jos ei niin sitten tukiviittomia mitkauml vielauml on muistissa (H1998)
Ihmiset yleensauml osaa toistaa tarvittaessa (H1993)
Tulkkia ei tarvita per-heenjaumlsenet toistavat viestejauml tarvittaessa Lapsi kysyy itse tarvittaessa lisaumlauml
Huuliltaluvun rinnalla kaumlytetaumlaumln tukiviittomia
Kaikki voivat tulkata tarvittaessa kaumlyttaumlmaumll-lauml puheentoistoa
Tulkkia ei tarvi-ta taumlllauml hetkellauml vapaa-ajalla laumlheiset toimi-vat tulkkina
Tulkkaus (= puheen toisto) jaumlr-jestyy taumlllauml hetkellauml laumlhipiiristauml
10
Mutta minkauml mauml oon itte pystynyt esimer-kiks urheilukilpailut missauml tulee sieltauml kovaaumlaumlnisen kautta kuulutetaan niitauml on pojan tosi hankala todellakin kuulla Sitt mauml oon ite selventaumlnyt ja sit siinauml on ollut kavereita apuna ettauml naumlauml on semmoisia mihinkauml varmasti tulkkia aletaan tarvii-maan kun poika on jo sen verran iso (H1998)
Tulevaisuudessa perheen jaumlsenet eivaumlt aina kaumlytetaumlvissauml tarve ammattitulkille
- Tulevaisuu-dessa ulko-puolistakin tulkkia voi-daan tarvita
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 61
Liitetaulukko 5 Sisaumllloumlnanalyysi haastattelututkimuksen vastauksista kysymykseen rdquoMillainen on ollut kun-toutuksesta saatu hyoumltyrdquo (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 1416 aineistosta eriteltyjen tekstijaksojen maumlaumlrauml n = 23)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
On paumlaumlssyt tavallaan ajan hermolle aina ettauml mitauml kulloinkin valtakunnallisestikin kuntoutuksessa tapahtuu (H2001)
Kuntoutus tuo hyoumldyllis-tauml tietoa
Kuntoutuksesta on perustavanlaatuista hyoumltyauml
Kaikkinainen kuntoutus taumlrkeaumlauml
Tarpeellinen kuntoutusko-konaisuus
3
Puheterapialla ollut valtavan suuri merki-tys ettauml (lapsi) pystyy taumlnauml paumlivaumlnauml hyvin itsenaumlisesti toimimaan puhekielen avulla kuulevien maailmassa Ilman sitauml vois sa-noa ettauml koko istuteinvestointi ois men-nyt hukkaan mutta ois hyoumldyt jaumlaumlneet hyvin paljon pienemmiks mitauml ne taumlnauml paumlivaumlnauml on Itse laite ei sinaumlllaumlaumln ratkaise vielauml mitaumlaumln Siitauml se tyouml vasta alkaa siitauml leikkauksesta (H2000)
Jag kommer iharingg att jag hade svaringrt att saumlga s Men nu jag hade faktiskt taltera-pi ifjol Det hade jag gloumlmt bort Vi blev erbjudna talterapi i skolan och daring gick jag paring talterapi med engelska det var svaringrt att uttala engelska (H1993)
Puheterapia tukee kaumlsit-teiden oppimista
Puheterapia tukee lasta itsenaumlisenauml toimijana
Puheterapia aumlaumlntaumlmyk-sen selventaumljaumlnauml ja ohjaajana myoumls vieraita kieliauml opittaessa
Puheterapian hyoumldyllisyys puhutun kielen hallinnassa
Tarpeellinen puheterapia
12
Nyt meillauml on mahollisuus mennauml viit-tomakielen kurssille Koulussakin tulee uusia aineita ja naumlin voidaan puhua niistauml pojan kanssa kotonakin (H1998)
Viittomat kommuni-kaatiomenetelmaumlnauml perheen yhteisen kielen varmistajana
Tukiviittomat taumlrkeitauml lapsen varhaiskehityk-sessauml
Vaihto-ehtoisten kommunikaa-tiomentelmien oppiminen
Tarpeellista perehtyauml muihinkom-munikaatio-menetelmiin
2
Se tuntui ettauml se on oikein henkireikauml ettauml paumlaumlsee juttelemaan muittenkin vastaavassa tilanteessa olevien per-heitten kanssa ja lapsi naumlkkee muitakin kuulovammaisia sitten Silloin se oli tosi taumlrkeetauml kun se asia oli meille ihan uusi (H1998)
Vi brukade ju ha ungdomskurser men det var laumlnge sen och saring brukade jag vara paring laumlger paring sommaren med andra houmlrselska-dade Det aumlr nog bara det (H1993)
Muiden samassa tilan-teessa olevien perhei-den tapaaminen henki-reikaumlnauml
Myoumls lapsille ja nuorille vertaistuki taumlrkeaumlauml
Voimaa vertaisten tapaamisesta
Tarpeellinen vertais-toiminta
5
Ratsastus vahvistaa sitauml tiettyauml keski-vartalon hallintaa mitauml on vaikea oppia muissa terapiamuodoissa harjoituttaa On kyllauml aivan erinomaisia naumlauml kaks [myoumls puheterapia] terapiamuotoa] ollut taumlssauml (H1997)
Ratsastusterapiasta kehon hallintaa joka myoumls taumlrkeaumlauml
Ratsastus-terapiakin hyoumldyllistauml
Tarvetta myoumls vaihtoehtoi-siin kuntou-tusmenetel-miin
1
Liitetaulukko 5 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 62
Liitetaulukko 6 Sisaumllloumlnanalyysi vastauksista haastattelukysymykseen rdquoMiten hyvin kuntoutuksen sisaumlltouml vastaa lapsesisinun taumlmaumln hetkisiauml tarpeitardquo (vastaajia 13 analysoituja tekstikatkelmia 14)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Laumlhinnauml ei [taumlllauml hetkellauml] oikeastaan mitaumlaumln muuta kun HYKSn kaumlynnit eli kuulokeskuksen kontrollit saumlaumldoumlt ja puheterapeutti siellauml (H1999)
Puheterapiaa on koulun yhteydessauml Kou-lusta kaumlyvaumlt ratsastamassa (H1998)
Kuntoutus etenee suun-nitellulla tavalla koulun kautta
Kuntoutus tapahtuu kouluohjelman puitteissa
Kuntoutus odotusten-kaltaista
5
Varsinaisesti puheterapiaa ei oo saanut enaumlauml moneen vuoteen eikauml muutakaan kuntoutusta (H2008)
Kuntoutus on paumlaumlttynyt - Kuntoutus paumlaumlttynyt
4
Perheemme olisi mennyt yksiloumllliselle kuntoutusjaksolle mutta koska olimme kuulleet taumlstauml nykyisestauml kurssista ei-niin- positiivista soitimme [tarjoava taho] mutta emme saaneet selkeaumlauml kuvaa siitauml mitauml kurssi pitaumlauml sisaumlllaumlaumln Perheellaumlmme on 24 tuntia viikossa kaikkea mahdollista terapiaa ym naumlille lapsille tyoumln ohella Halusimme tietaumlauml tarkkaan kannattaako mennauml pitkaumlaikaiselle kurssille mutta jos tiedollinen anti ei etukaumlteen vakuuta emme halua sinne mennauml (H2008)
Jos omalla alueella on kaumlytettaumlvissauml vain yksi puheterapeutti aiheuttaa taumlmauml hankaluuksia silloin kun kuntoutuksen ja vanhempien vaumllille syntyy naumlkemyseroja (H1997)
ndash ndash Kela ei myoumlntaumlnyt maksusitoumusta kuntoutukseen mitauml olisi ulkopuolisen neuropsykologilausunnon mukaan tarvit-tu koska sairaalan psykologi oli eri miel-tauml ndash ndash No kaupunki maksoi ndash tai silloin aikoinansa kunta (H1995)
Kurssien sisaumllloumlstauml pitaumlisi olla etukaumlteen selkeauml tieto jotta perhe voisi maumlaumlritellauml vastaako se taumlmaumlnhetkisiauml tarpeita
Kuntoutusnaumlkoumlkulmaa ei aina voi valita jotta se vastaisi omia tarpeita
Kela ei myoumlntaumlnyt kun-toutusta asiantuntijoiden erilaisten naumlkemyserojen vuoksi
Kelan kuntoutusta jaumlr-jestetaumlaumln liian harvoin ruotsinkielisille jolloin mahdollinen tarve ei koh-taa ajanpuutteen vuoksi
Asiakkaan omia tarpeita ja naumlkemyksiauml ei oteta huomioon kuntoutusta tarjottaessa
Asiakkaan kieli ja naumlkemyserot kuntoutuksen esteenauml
Kuntoutus ei vastaa asiakkaiden tarpeisiin
4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 63
Liitetaulukko 7 Vastaukset kyselylomakkeen kysymykseen miten lapsen tai nuoren kuntoutusta kommuni-kaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlauml (kysymys 6052 vastaajia n = 26 analysoituja tekstikatkelmia 46)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Ruotsinkielisten tulkkien saatavuus tur-vattava Lapsi on yhtauml kuuro kuin ennen leikkaustakin CI on ainoastaan apu-vaumlline ei parannusvaumlline (K1997)
Olen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkorvaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkaus-palvelujen mahdol-lisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimet (K1990)
Suomenruotsia taitavien tulkkien saaminen taumlrkeaumlauml
Tulkkauspalvelujen mahdollisuus kaikille
Tulkin kaumlyttoumlmahdol-lisuus turvattava niin varhaiskasvatuksessa kuin myoumls koulussa
Tulkkauspalvelut taumlytyy jaumlrjestaumlauml kaikille haluk-kaille molem-milla kotimaisilla kielillauml kaiken-ikaumlisille varhais-lapsuudesta kaikille kouluas-teille asti
Tulkkauspal-velut kaikkien saataville sisaumlkorvais-tutelapsen iaumlstauml ja kieliryhmaumlstauml riippumatta
5
Kaikilla pitaumlisi olla mahdollisuus kaumlyttaumlauml viittomakieltauml Olen kehittynyt valtavasti sosiaalisesti kun opin viittomaan 16-vuo-tiaana kun muutin Ruotsiin kaumlydaumlkseni lukion erityiskoulussa (K1993)
En kaumlsitauml miten perheet tulevat toimeen ilman korvaavaa kommunikaatiota (K2001)
Kiertaumlviauml viittomakielen opettajia jotka tulevat saumlaumlnnoumlllisesti kouluun (K1998)
Viittomakielen opetus-ta ja viittomakielistauml toimintaa tarjottava sekauml lapsille ettauml perheille
Viittomakielen opetus-ta myoumls kouluaikana
Viittomakielen oppimis- ja kaumlyttoumlmahdolli-suus tarjottava kaikille
Viittomakielen-opetus mahdol-listettava myoumls kouluaikana
Enemmaumln viittomakie-listauml toimin-taa perheille kouluihin ja kuntoutuk-seen
7
Puheterapiaa pitaumlisi saada jatkaa Kelan kustantamana niin kauan kuin lapsi sitauml TODELLA tarvitsee (K2001)
Tuen tulee olla kunkin lapsen ja ikaumlkau-den tarpeista yksiloumlllisesti laumlhtevaumlauml Tukeen varattuja resursseja tulisi voida kohdentaa entistauml joustavammin lapsen ja perheen tarpeiden mukaan (K2000)
Yleisopetukseen siirtymisen jaumllkeen katsottiin kuntoutuksen (joka vain van-hempien varassa istutteen asent jaumllkeen) tehonneen ja ei enaumlauml korotettua hoitotu-kea ja mahd kuntoutuksiin Leikkauksen jaumllkeen tuki olisi taumlrkeauml vaikka puhuttu kieli edistyykin (K1995)
Jokainen lapsi on yksilouml ketaumlaumln ei voi yleistaumlauml jokainen tarvitsee omanlaisensa avun ja apu pitaumlisi olla selvaumlauml ETTEI tar-vitsisi kinastella joka asiasta esim saako puheterapiaa vai ei (K2001)
Puheterapiaa tarvitaan nykyistauml pitempaumlaumln
Resursseja pitaumlisi suunnata todellisen tarpeen mukaan per-heen valinnan mukaanKorotettu vammaistuki kaikille SIn kaumlyttaumljil-le pitkaumlaikaistukea tarvitaan
Vaumllineiden ja kuntou-tuksen anomuspro-sessi yksinkertaisem-maksi
Huomioitava erilaiset tarpeet
(Korotetun) hoi-totuen ja kuntou-tuksen tarve on pitkaumlaikaisem-paa kuin halu-taan myoumlntaumlauml hakemisen on oltava nykyistauml helpompaa ja yk-siloumllliset tarpeet huomioivaa
Kuntoutuksen ja tuen todel-lista tarvetta arvioitava ja tarvittaessa jatkettava pidempaumlaumln
9
Liitetaulukko 7 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 64
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Kuntoutusohjaus ohjauskaumlynnit kouluun saumlaumlnnoumllliseksi joku minimimaumlaumlrauml oltava (K1998)
Kouluissa aina pienet luokat akustiikka ja FM-laitteet Jos lapsi saa vielauml avusta-jan se on lottovoitto (K2001)
Lukio-opintoja silmaumlllaumlpitaumlen ihmettelen miksi kuulovammaista nuorta taumlytyy ra-sittaa useammalla kuin yhdellauml vieraalla kielellauml (K196)
Opettajille ja avus-tajille koulutusta ja ohjausta kouluihin kokeneilta opettajilta saa etujaumlrjestoumln tietauml-mystauml myoumls kouluihin
Lapset sijoitettava pienluokkiin akus-tiikan huomioiminen taumlrkeaumlauml samoin tyouml-rauhan yllaumlpito
Henkiloumlkohtaista avus-tajaa tarvitaan lapsen henkiloumlkohtaiset tarpeet huomioitava myoumls erityisopetuk-sessa
Kouluihin enem-maumln tukea ja tietoa sekauml opettajille ettauml avustajillendash kuntoutus-
ohjaajiltandash istuteoppilai-
den kokeneilta opettajilta
ndash etujaumlrjestoumliltauml
Lasten kuuloym-paumlristoumloumln kou-lussa kiinnitettauml-vauml huomiota
Avustaminen ja tuki jaumlrjestettaumlvauml koulussa yksi-loumlllisesti myoumls erityisopetuk-sessa
Monipuoliset kuntoutus- avustamis- ja tukitoimet jaumlrjestettaumlvauml yksiloumlllisesti myoumls kou-lussa kaikilla asteilla
16
Vertaistuen tapaamisia jossa kaumlydaumlaumln laumlpi mahdollinen tuen tarve (K1991)
Vertaisten tapaaminen taumlrkeaumlauml erityisesti ruuhka-Suomen ulko-puolella asuville
Tarvitaan tukihenkiloumli-tauml myoumls viittomakie-lisille
Kuntoutustoiminta valtakunnallisemmaksi
Valtakunnalli-sen vertaistuen jaumlrjestaumlmiseen kiinnitettaumlvauml huomiota vertaistukea myoumls eri kieli-ryhmille myoumls viittomakielisille
Vertaistuen huomioimi-nen kuntou-tuksessa taumlrkeaumlauml
4
Paristojen hinta vuodessa on aika suuri koumlyhaumllle opiskelijalle 365 euroa on var-sin paljon (K1990)
Tuen tavoitteena tulee olla taumlysi tasave-roisuus suhteessa kuulevaan ikaumltoveriin elaumlmaumlnalueesta ja oppiaineesta riippu-matta (K2000)
Minulle sisaumlkorvaistutteesta on niin val-tava hyoumlty ettauml en tarvitse ulkopuolista apua kommunikoinnissa Saavutan sisauml-korvaistutteen avulla lievaumlauml huonokuuloi-suutta vastaavan tason jonka tukena on huulioluku (K1990)
Tuen tavoitteena tulee olla tasaveroisuus sekauml toiminnallisesti ettauml taloudellisesti
Sisaumlkorvaistutteesta suuri hyoumlty Ulkopuo-lista apua ei tarvita
Oma aktiivisuus taumlrkeaumlauml
Tukien paumlaumlmaumlauml-raumlnauml pitaumlisi olla tasa-arvoistami-nen
Sisaumlkorvaistu-te merkitsee toiminnallista itsenaumlisyyttauml
Tuen tavoit-teena tasa- arvoistami-nen ja itse-naumlistaumlminen
5
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 65
Liitetaulukko 8 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (Vastaajia n = 15 analysoituja tekstikatkelmia 32)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Se on varmaan vaan jotenkin niin perhekoh-tainen tai yksiloumlkohtainen asia ettauml mun mielestauml ne on hyvin tarjolla kaikki Se riippuu varmaan sairaalasta sairaalahan se paljon maumlaumlrittaumlauml sen kaiken (H2001)
Me saatiin Kelan kautta ryhmaumlkuuntelulai-te Kiitos juuri taumlstauml Meillauml on [paikallisyh-distyksessauml] niitauml ollut kokeiltavana Siitauml on ollut hirveesti hyoumltyauml ja apua (H1999)
Kuntoutuksesta pitaumlauml myoumls itse ha-kea tietoa kuntou-tusratkaisut ovat perhekohtaisia
Laitteiden saata-vuus hyvaumlauml kuntou-tuspalvelua
Kuntoutuksen saatavuus hyvaumlauml ja oma aktiivi-suus taumlrkeaumlauml kuntoutuksessa
Kuntoutusta saatu hyvin ja kuntoutuksen kehittaumlminen riippuu myoumls asiakkaan ak-tiivisuudesta
6
Ruotsinkieliset eivaumlt saa mitaumlaumln sova-palveluja enaumlauml Kelan kautta Kuuloliitosta koska kurssit ruotsinkielisille siellauml lop-puneet Ja sitauml paitsi sekin oli hankalaa koska niitauml jaumlrjestettiin vain yhden kerran vuodessa Ainoa mitauml saa on Folkhaumllsan DHBS omalla alueella (ja Speres) mutta siitauml pitaumlauml maksaa (H1997)
Mauml olen ihmisenauml sentyyppinen ettauml jos mauml koen ettauml jostain asioista on mun lapselle hyoumltyauml niin mauml haluan haumlnelle sen myoumls tarjota ja mulle ei kelpaa vastauk-seks et meidaumln kaupungissa ei oo tapana naumlin tehdauml Mun heti ensimmaumlinen oli vaan ettauml taas mun taumlytyy ruveta taistelemaan lapsen oikeuksien puolesta Kuulovamma on avartanut silmiauml kuurojen kulttuurin suhteen ja sen suhteen et miten heijaumln kulttuuriin suhtaudutaan ja miten esimer-kiks sairaanhoitopiirit suhtautuu kuuroihin ja kuurouden hoitamiseen (H1998)
Ruotsinkielisten palvelut saavutet-tavammiksi
Asiakkaat joutuvat taistelemaan lap-sen etujen puolesta
Tieto viittoma-kielestauml ja kuu-roudesta joskus yksipuolista
Kuntoutuksen saavutettavuus asiakkaiden kieli-taustan kannalta
Kuntoutukseen liittyvaumln infor-maation puo-lueettomuus
Kehitettaumlvaumlauml asiakaslaumlh-toumlisyyden varteen-ottaminen ja huomioiminen kuntoutuksen jaumlrjestaumlmises-sauml ja saavutet-tavuudessa
10
Jostain kumman syystauml Kelassa on semmoi-nen kaumlsitys ainakin meidaumln alueella taumlaumlllauml ettauml taumlauml ois jotensakin paraneva tauti ettauml hoitotuet annetaan vaan vuodeks kerral-laan ettauml se kyllauml kuulostaa niin poumlljaumlltauml ndash ndash Taumlauml ei oo todellakaan semmoinen niinkun kausiflunssa ettauml taumlauml vuoden aika-na paranee Ettauml minkauml ihmeen takia sitauml [paumlaumltoumlksen voimassaoloa] ei vois [ulottaa] sinne 16 ikaumlvuoteen asti (H1997)
On turhauttavaa anoa kuntoutusta vuosittain koska lapsen tilanne ei muutu
Kuntoutuksen ja tukien anomis-prosessi jousta-vammaksi
Haumln 2004 siirtyi sitten yleisopetukseen Siinauml vaiheessa vaumllittoumlmaumlsti tipahti koro-tetulta hoitotuelta pois ja Kela katsoi ettauml kuntoutus on purrut ettauml ei tarvii enaumlauml korotettua ndash ndash Me ollaan joskus jaumllkeen-paumlin naurettukin sille asialle ettauml hoito-tuen tarkoitus on tukea vanhempia ja naumlitauml kustannuksia ja muuta Mua huvitti se ettauml siinauml vaiheessa kun on implantoitu ja muutti yleisopetukseen niin silloinhan mei-daumln vanhempien aumlaumlretoumln tyouml vasta alkoi Me ollaan oltu ainoastaan oikeestaan ne ketkauml on sille sitauml suomen kieltauml opettanut (H1995)
Korotetulta hoito-tuelta tipahtaminen tuntuu epaumloikeu-denmukaiselta
Liitetaulukko 8 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 66
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Silloin alussa silloin kun se viittomakielen opetus sitauml ois saanut olla enaumlmpi Mutta naumlauml meidaumln lapsethellip viittomakieltauml yleensauml taumlauml tieto on vaikea saavuttaa Minauml tiedaumln missauml se tieto on ja mistauml se loumlytyy mutta eivaumlt muut loumlydauml sitauml Esim viittomakie-lestauml ja sen kaumlytoumlstauml puheen yhteydessauml (H1998)
Alltsaring naumlr jag inte hade teckenspraringk det var ju middagar och saringnt daumlr jag var med men jag houmlrde ju ingenting ndash ndash Andra hade ju roligt men jag hade jaumlttetraringkigt Sen naumlr jag laumlrde mig teckenspraringk och man hitta en kamrat och kunde houmlra andra det var ju fint foumlr mej Att houmlra varandra var ju helt nytt foumlr mej man behoumlvde inte vara ensam eller raumldd foumlr att saumlga fel det aumlr svaringrt att foumlrklara men det betyder nog jaumlttemycke (H1993)
Viittomakielestauml tieto helpommin saavutettavaksi
Viittomakieli luo yhteisoumlllisyyttauml ndash samoin puhut-tu kieli jos sen kuulee
Viittomakieli lisaumlauml sosiaali-suutta tietoa siitauml saatava
Kehitettaumlvaumlauml viittomakielen huomioiminen kuntoutuk-sessa
4
Ehkauml taumlllauml hetkellauml jaumlauml liian pienelle huo-miolle naumlitten lasten kanssa on semmoi-nen ettauml jonkunlainen kielenhuollollinen kuntoutus ettauml joku taho aktiivisesti myoumls seurais sitauml ettauml kieli kehittyy oli sitten kyse viittomakielestauml tai puhutusta kielestauml yhtauml kaikki ettauml ei kaumly niin ettauml se lapsi jaumlauml puolikieliseks (H2000)
Puolikielisyys vaa-rana sekauml lapsen viittomakielessauml ettauml puhutussa kielessauml
Kielellisen kun-toutuksen oltava kokonaisvaltaista
Kokonaisvaltai-sen kielellisen kuntoutuksen jat-kuminen riittaumlvaumln pitkaumlaumln
Kehitettaumlvaumlauml kielellisen kehityksen pitkaumlaikais-seuranta
2
Mauml ite koin aikoinansa ettauml sen vertaistu-en merkitys oli niin suuri ettauml kukaan ei pystynyt vastaamaan niihin mun tarpeisiin ja kysymyksiin tuolla julkisella sektorilla esimerkiks kuulokeskuksessa kun saman kokeillut aumliti ndash ndash Mullakin meni varmaan viitisen vuottajotenkin taumlaumln kriisin kanssa ettauml muistan vielauml tarkasti kun taumlauml vamma todettiin niin mauml aattelin ettauml meillauml ei tuu koskaan oleen normaalia perhe-elaumlmaumlauml Se oli niin mustavalkoista ajattelua ettauml se oli siinauml se elaumlmauml (H1995)
Se on se vertaistuki on kyll semmoinen mitauml aina tarvii ihan vanhemmille itselleen ja sitten sille lapselle ja nuorelle Se on tosi taumlrkeetauml (H1999)
Vertaistuen kautta vanhemmat saavat vastauksen akuut-teihin kysymyk-siinsauml
Vertaistuki nuorille
Vertaistuki taumlrkeaumlauml sekauml vanhemmille ettauml nuorille
Kehitettaumlvaumlauml vertaistuen huomioiminen laajemmin kuntoutuk-sessa
10
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 67
Liitetaulukko 9 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko luokkatilassa kaumlytoumlssauml RTFM-laiterdquo (Vastaajia n = 13 analysoituja tekstikatkelmia 15)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
FM-laite mahdollisimman paljon kaumly-toumlssauml mut on tietysti tilanteita missauml sitaumlkaumlaumln ei aina vaumllttaumlmaumlttauml muisteta tai ehditauml tai pystytauml kaumlyttaumlmaumlaumln Mutta tytoumlllauml on koko koulu-uran ollut alle 20 lapsen luokka ettauml se on ollut ehkauml semmoinen tosi suuri merkittaumlvauml semmoinen vaumlhaumln niinku henkiva-kuutus siihen ettauml se kuuleminen on helpompaa kun ei oo niin kauheen iso luokka (2000)
FM-laite kaivettiin sieltauml uudestaan esille Poika ajoi kevytmoottoripyoumlrauml-kortin niin siinauml se olikin kaumltevauml sitten ettauml haumln sai implanttiin laittaa ja sitten autokoulun opettajalla oli autossa Se moottoripyoumlrauml- tai kevytmoottori-pyoumlraumlkortin ajaminen onnistui sitten FM-laitteen turvin (H1995)
FM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml
FM-laite on henkivakuu-tus 20 oppilaan luokassa
Ylaumlasteella hankaluute-na laitteen siirtaumlminen eri oppiaineitten omiin luokkiin
Muita oppilaita FM-laite saattaa haumliritauml
Uutta ryhmaumlkuuntelulai-tetta kokeiltu hyvin tulok-sin koska se sallii myoumls muiden kuulemisena
Vastahakoinen kaumlyttaumljauml suostunut ottamaan FM-laitteen mukaan kun huomannut sen hyoumldyn
FM-laite kaumlytoumlssauml laumlhes aina tukee oppimista suuris-sa ryhmissauml
Opettajat ja sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljaumlt kokevat laitteen hyoumldylli-seksi Laitteessa tapahtunut myoumls kehitystauml mui-takin samassa tilassa olevia voi kuulla laitteen avulla
FM-laitteella kaumlyt-toumlauml myoumls harras-tuksissa
FM-laite kaumly-toumlssauml taajaan erilaisissa oppimisym-paumlristoumlssauml
9
Haumln sanoo ettauml ei kuule kaikkea sel-vaumlsti FM-laitteen kanssa Ja on aika raskasta myoumlskin kuunnella koko ajan koko paumlivaumln ja siksi tulkin kanssa on vaumlhemmaumln vaumlsyttaumlvaumlauml (H1997)
ndash ndash det blir traringkigt naumlr man inte houmlr vad klasskompisarna saumlger Jag gick ju ut houmlgstadiet med jaumlttefina betyg men det var ju foumlr att jag houmlrde vad laumlrarn saI min klass har laumlraren mikrofon och alla elever har ocksaring mikrofon sitter saring haumlr (i en halvcirkel) och saring aumlr vi ju bara sex I Finland hade ju bara laumlraren mikrofon och jag houmlrde inget annat (H1993)
Kaikkia luokassa olevia ja kaikkea luokassa tapahtuvaa ei kuule FM-laitteella
Koko paumlivaumln kestaumlvauml kuuntelu kaumly raskaaksi siksi myoumls tulkki jonka kanssa ei tarvitse pin-nistellauml
FM-laite kaumlytoumlssauml mutta laitteen kaumlytoumlllauml on omat rajoituksensa joskus tarvitaan rinnalla myoumls tulkkia
FM-laite kaumly-toumlssauml sillauml omat rajoi-tuksensa
3
FM-laite oli kaumlytoumlssauml ala-asteella mutta kun meni yleisopetukseen ylaumlasteelle niin sanoi ettauml haumln ei missaumlaumln tapauk-sessa tuu kaumlyttaumlmaumlaumln sitauml FM-laitetta Ettauml se oli nyt koko ylaumlasteen meillauml olohuoneen siellauml hyllykoumlssauml se FM-laitendash ndash Mauml voisin vaumlkipakolla tunkea sen FM-laitteen ja implantin siihen mukaan mut ne lentaumlauml koulumatkalla jo pois Se sosiaalinen paine on niin valtava Mauml en tiedauml onko se osoitus huonosta vanhemmuudesta vai mikauml mutta ei onnistunut (H1995)
FM-laite vain ala-asteella
Ylaumlasteella sosiaalinen paine kasvaa
Vanhemmilla vaumlhaumln keinoja vaikuttaa
FM-laite koetaan liikaa muista oppi-laista erottavaksi
FM-laite ei kaumlytoumlssauml (ylaumlasteella)
3
aRyhmaumlkuuntelulaitteessa on useampia mikrofoneja ja vastaanotin ottaa signaalin suuremmalta alueelta kuin FM-laite (Tulonen 2009 49ndash50)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 5
1 Johdanto
Taumlmaumln tutkimuksen tarkoitus on selvittaumlauml sisaumlkor-vaistutteen saaneiden lasten ja nuorten avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkaus- ja avustus-menetelmiauml erityisesti kielten osalta kuntoutusta tukipalveluiden kaumlytoumln tarvetta sekauml kyseisten pal-veluiden kehittaumlmistarpeita Naumliden tutkimustee-mojen taustoittamiseksi raportissa kuvataan ensin mitauml sisaumlkorvaistutteen kaumlyttouml yleisemmin merkit-see ja millaista tutkimustietoa sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kommunikaatiomenetelmistauml kouluympaumlristoumloumln integroitumisesta tulkkaustar-peesta sekauml apuvaumllineiden kaumlytoumlstauml on taumlllauml hetkellauml saatavilla
11 Sisaumlkorvaistute kuulemisen mahdollistajana
Sisaumlkorvaistute mahdollistaa puheen ja ympaumlristoumln aumlaumlnien kuulemisen sekauml pienen lapsen puhutun kie-len oppimisen erittaumlin vaikeasta kuuloviasta huoli-matta Ensimmaumlinen monikanavainen sisaumlkorvais-tute Suomessa asennettiin kuulonsa menettaumlneelle lapselle vuonna 1995 ja ensimmaumlinen syntymaumlstaumlaumln vaikea-asteisen kuulovaurion omaava lapsi leikat-tiin kaksi vuotta myoumlhemmin1 Vuonna 2007 maas-samme oli jo puolentuhatta sisaumlkorvaistutteen kaumlyt-taumljaumlauml joista kolmannekselle leikkaus oli suoritettu alle 4-vuotiaana (Jero ja Kentala 2007 2014 Vaumlli-maa ja Lonka 2010 131 THL Tieto-osasto Saumlhkouml-postitiedonanto Jouni Rasilainen THL 17420122) 2010-luvulla istute pyritaumlaumln asentamaan vaikeasti
1 Ranskassa ja Yhdysvalloissa kokeiltiin 1950ndash1960-lukujen vaihteessa erittaumlin vaikeasti kuulovikaisilla aikuisilla ensimmaumlistauml kertaa sisaumlkorvaan asennettavaa kuulohermoa saumlhkoumlisesti stimuloivaa kuulolaitetta Viisi-toista vuotta myoumlhemmin sisaumlkorvaan asennettavan istutteen saivat en-simmaumliset lapset jotka olivat tuolloin 10- ja 14-vuotiaita Vuosituhannen lopussa sisaumlkorvaistuteleikkauksia oli tehty eri puolilla maailmaa jo 35 000 henkiloumllle joista puolet oli alle 18-vuotiaita ja nuorimmat kaksivuotiaita (Christiansen ym 2002 15ndash35) Vuoden 2010 alussa sisaumlkorvaistutteita laskettiin maailmanlaajuisesti olevan 150 000 henkiloumlllauml joista yli puolet on lapsia (Giezen 2011 13)
2 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) tuottaa sosiaali- ja terveysalan ti-lastoja paumlaumltoumlksenteon kehittaumlmisen ja tutkimuksen tueksi ja vastaa tilasto-viranomaisena tilasto- ja rekisteritietovarantojen yllaumlpidosta ja kehitys tyoumlstauml Sosiaali- ja terveydenhuollon hoitoilmoitusjaumlrjestelmauml (HILMO) kaumlsittaumlauml tiedonkeruun sosiaali- ja terveydenhuollon laitoshoidosta erikoissairaan-hoidon avohoidosta sosiaalihuollon asumispalveluista ja kotihoidon asiak-kaista Tiedot tuotetaan saumlhkoumlisistauml asiakas- ja potilastietojaumlrjestelmistauml tai palveluntuottajat tallentavat tiedot saumlhkoumliseksi siirtotiedostoiksi ja lauml-hettaumlvaumlt siirtotiedostot THLaumlaumln salattua saumlhkoumlistauml toimituskanavaa pitkin Sosiaali- ja terveydenhuollon rekisterien ja asiakirjojen tiedot ovat salassa pi-dettaumlviauml THL voi kuitenkin yksittaumlistapauksessa antaa luvan eraumliden rekiste-rien ja asiakirjojen tieteelliseen tutkimuskaumlyttoumloumln (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2012a ja b) Taumlhaumln tutkimukseen saatu lupa HILMO-rekisterin kaumlyttoumloumln on kuvattu tarkemmin luvuissa Alkusanat ja Tutkimusjoukon valinta (21) HILMO-rekisteriauml on kaumlytetty kaikissa THLn Tieto-osaston taumltauml tutkimusta varten saumlhkoumlpostitse toimittamissa tiedoissa
kuulovaurioisina syntyneille lapsille jo noin vuo-den iaumlssauml ja mahdollisesti kumpaankin korvaan jotta lapsi paumlaumlsisi riittaumlvaumln varhain hyoumldyntaumlmaumlaumln kuuloaistiaan puhutun kielen omaksumisen kan-nalta ratkaisevassa kehitysvaiheessa (Ks Jero ja Kentala 2007 2015 Kokkonen ym 2009 1568 1577 Archbold 2010 377 De Raeve ja Lichert 2012 132ndash133 Vaumllimaa ja Lonka 2010 13 )
Noin promillella maassamme syntyvistauml lapsista on kohtalainen huomattava tai vaikea kuulovaurio Naumlistauml 50ndash60 vastasyntyneestauml vaikea kuulovaurio on 25ndash30lla eli noin 05 promillella kaikista vas-tasyntyneistauml Luku on samansuuntainen myoumls kansainvaumllisissauml tutkimustuloksissa (Blanchfield ym 2001 ks Sorri 2005 86 Lonka ja Hasan 2006 73 Kokkonen ym 2009 1568) Suurin osa naumlistauml lapsista (jopa n 95 Mitchell ja Karchmer 2004 ks Jalonen ja Pohjonen 1975 19) syntyy kuuleville vanhemmille Taumlmaumln vuoksi 1980-luvulta laumlhtien ennen sisaumlkorvaistutetta viittomien (tai viittoma-kielen) opetus oli osa perheille suunnattua kuntou-tuksellista tukea Heti kun lapsen vaikea-asteinen kuulovaurio oli todettu perheille suositeltiin tu-kiviittomien tai viittomakielen opiskelua riittaumlvaumln kielellisen virikkeistoumln ja yhteisen kommunikaation turvaamiseksi kasvuympaumlristoumlssauml (esim Loueka-ri ja Tuominen 2010 40ndash41) Puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien (kuten tukiviittomien ja viitotun puheen) ohella lapsen kuulon ja puheen kehitystauml tuettiin puhe- ja kuulonharjoituksin sekauml korvanulkoisin kuulokojein (ks Archbold 2010 23ndash26 Ahti 2010 150ndash155 Loumlnnqvist 2010 65ndash72)
1980-luvulla ja sen jaumllkeen syntyneet vaikea-astei-sesti kuulovaurioiset (kuurot) lapset varttuivat viit-tomia tai viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlssauml kasvuympaumlris-toumlssauml ja kaumlvivaumlt kuulovammaisten erityiskouluja tai -luokkia joissa viittomakielistauml tai viittomin tuet-tua opetusta oli tarjolla alakoulusta lukioon asti (ks Jokinen ja Martikainen 2005 243ndash250 Lehtomaumlki ja Niemi 2005 277ndash281) Vuonna 1979 voimaan tullut invalidihuoltolaki ja myoumlhemmin vammais-palvelulaki (1987) ja laki vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelusta (2010) sekauml vuonna 1983 alkanut jaumlrjestelmaumlllinen viittomakielen tulkkien koulutus ovat mahdollistaneet vaumlhitellen yhauml paremman tulkkauspalvelujen saatavuuden vaikeasti kuulo-vaurioisten (kuurojen) viittomakieltauml kaumlyttaumlvien henkiloumliden opinnoissa tyoumlelaumlmaumlssauml ja vapaa-ajalla Sisaumlkorvaistutteen aiheuttamia muutoksia vaikeasti kuulovaurioisten henkiloumliden tarvitse-miin tulkkauspalveluihin ei tietojemme mukaan kuitenkaan ole vielauml selvitetty ndash ei Suomessa eikauml muuallakaan maailmassa Tarkennettakoon vielauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 6
ettauml taumlssauml yhtey dessauml tulkkauspalveluilla tarkoite-taan sekauml kielen sisaumlistauml ettauml kahden kielen vaumllistauml kommunikaation vaumllittaumlmistauml
12 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kielen kehitys ja kommunikointi-menetelmien valinnat
Aiemmissa sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia kos-kevissa tutkimuksissa on todettu ettauml lapsen ja haumlnen ympaumlristoumlnsauml vaumllinen vuorovaikutus alkaa vakiintua viimeistaumlaumln leikkausta seuraavien kahden kolmen vuoden aikana ja useimmiten puheen- ja kuulonvaraiseksi kommunikaatioksi (Huttunen ja Vaumllimaa 2010 389 Sume 2010 190 ks Wheeler ym 2009) Puhutun kielen tuottamisessa tapahtuu huomattavaa kehitystauml erityisesti kahden ensim-maumlisen vuoden ajan jatkuen myoumls taumlstauml eteenpaumlin jopa 5ndash10 vuoden ajan leikkauksesta (ks Sume 2010 190) On kuitenkin huomioitava ettauml naumlissauml tutkimuksissa lasten sisaumlkorvaistutteen saamisikauml on ollut kohtalaisen korkea (Huttunen ja Vaumllimaa (2010) ka = 3 v 4 kk ja Wheeler ym (2009) ka = 3 v 8 kk) ja naumlin ollen lapset ovat usein kaumlyttauml-neet viittomapainotteista kommunikointia ennen istuteleikkausta Taumlmauml tarkoittaa kaumlytaumlnnoumlssauml sitauml ettauml kyse on viittomapainotteisen kommunikoin-nin muutoksesta kohti puhutun kielen painotusta Sisaumlkorvaistutetta pitempaumlaumln kaumlyttaumlneiden lasten ja nuorten kielten ja kommunikaatiokeinojen kirjoa on edelleen tarkasteltu myoumls sosio- ja psykolingvis-tisestauml naumlkoumlkulmasta Siinauml esiintyvaumlauml variaatiota on tutkittu suhteessa kielenkaumlyttoumlkontekstiin ja esi-merkiksi nuorella kehittyvaumlaumln sosiaaliseen ja kielel-liseen identiteettiin (Wheeler ym 2007 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)
Esimerkiksi Helena Sumen paraikaa kaumlynnissauml olevassa pitkittaumlistutkimuksessa (N = 19) selvite-taumlaumln sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten oppimis-ta sosiaa listen taitojen kehittymistauml ja identiteettiauml esiopetuksesta nuoruusikaumlaumln Tutkimuksen osa-raportissa kuvataan sisaumlkorvaistutelasten kommu-nikaatiossa tapahtuneita muutoksia vanhempien naumlkoumlkulmasta Raportin mukaan valtaosa lapsista (79 ) kaumlytti leikkauksen jaumllkeen paumlaumlkommuni-kaationaan puhuttua kieltauml vaikkakin vanhemmat rdquotarkensivat tietoa ja kirjoittivat lapsen tarvittaessa kaumlyttaumlvaumln myoumls muita kommunikaatiomenetel-miaumlrdquo esimerkiksi tukiviittomia selkeaumlauml huuliota ja sormi aakkosia (Sume 2010 194) Sumen mukaan lasten puheen tuottaminen oli vanhempien mieles-tauml ymmaumlrrettaumlvaumlauml yli 50 lla tutkittavista mutta samalla 38 vanhemmista rdquooli huolissaanrdquo lapsen
puheen ymmaumlrrettaumlvyydestauml Kun lapset olivat vuo-rovaikutuksessa vieraitten ihmisten kanssa puheen tuottamisen ymmaumlrrettaumlvyyteen liittyvauml huoli nou-si yli 60 iin (Sume 2010 196)
Watsonin ym (2010) tutkimuksessa tarkastel-tiin 175tauml Isossa-Britanniassa sisaumlkorvaistutteen saanutta lasta (implantoinnin keskiarvoikauml 48 v mediaani 43 v) Naumlistauml lapsista 61 kommunikoi puheella viisi vuotta sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen Viittomien tai viittomakielen kaumlytoumlssauml esiintyi kuitenkin suurta variaatiota sen mukaan minkauml ikaumlisenauml lapsi oli saanut sisaumlkorvaistutteen esimerkiksi yli 5-vuotiaana implantoiduista puolet (54 ) kaumlytti viitottua puhetta tai tukiviittomia kun taas alle kolmevuotiaana leikatuista 80 kaumlytti puhuttua kieltauml (Watson ym 2010 212)
Sisaumlkorvaistutelasten puheen havaitsemisen ja kuu-lemisen hyvaumlauml tasoa korostavia tutkimuksia koh-taan on myoumls esitetty kritiikkiauml sillauml tutkimukset on tehty paumlaumlosin haumlirioumlttoumlmaumlssauml ja haumllyttoumlmaumlssauml ympaumlristoumlssauml (Pisoni ym 2008 54) eivaumltkauml ne si-ten kuvasta riittaumlvaumlsti luonnollista puhutun kielen havaitsemista ja kaumlyttoumlauml kommunikointitilanteissa esim kotona ja koulussa (Thoutenhoofd ym 2005) Archboldin ja Wheelerin (2010 233) esittaumlmaumln ha-vainnon mukaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlviin lap-siin kohdistuvissa tutkimuksissa oletetaan lasten kommunikaation pysyvaumln samankaltaisena lasten varttuessa Heidaumln mukaansa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien nuorten heidaumln perheensauml ja muun laumlhi ympaumlristoumlnsauml tapa kommunikoida on hyvinkin vaihtelevaa Kommunikaatiossa vaihdetaan jous-tavasti puheen kaumlytoumlstauml viittomiin ja takaisin pu-heeseen ndash ikaumlvaiheesta tilanteesta tai ympaumlristoumlstauml toiseen siirryttaumlessauml Toisaalta perheen ja lapsen tai nuoren vaivattomaksi kokema kommunikaatio ja kielenmuoto voivat erota siitauml mitauml pidetaumlaumln kuu-lon ja puheen harjoittamisen takia toivottavana Naumlmauml naumlkemykset taas voivat poiketa siitauml miten lapsi tai nuori tuntee toimivansa parhaiten perheen ulkopuolella esimerkiksi oppimis- tai tyoumlympaumlris-toumlssaumlaumln (Thoutenhoofd 2006 Wheeler ym 2009 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)
Samalla kun sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kohdalla on korostettu puheen ja kuulon harjoit-tamista ja puhutun kielen omaksumista viitotun kielen omaksuminen tai viitotun puheentuki-viittomien tarve on taumlssauml ryhmaumlssauml muuttunut toissijaiseksi verrattuna aiempaan naumlkemykseen kuulovaurioisten lasten kuulonkuntoutuksesta (ks Ahti 2010) Esimerkiksi Mayerin ja Leighin (2010 179) mukaan puhetta tukevia tai korvaavia
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 7
kommunikointimenetelmiauml (kuten tukiviittomia) otetaan vaihtoehtona huomioon vasta sitten kun on selvaumlsti osoitettavissa ettei puhutun kielen ke-hitys sisaumlkorvaistutteenkaan myoumltauml ole edistynyt toivotulla tavalla Puhetta tukevia tai korvaavia kommunikaatiomenetelmiauml kaumlytetaumlaumln usein sel-laisilla lapsilla joilla on neurologisia haumlirioumlitauml tai kielellisen kehityksen vaikeuksia jotka ovat esteenauml puheen tavanomaiselle kehitykselle (ks Huttunen ym 2009 Lonka ym 2011)
Lonka ja Hasan (2006) kartoittivat puheterapeu-teille ja kuulonkuntoutuksen tyoumlntekijoumlille tehdyllauml kyselytutkimuksellaan kaikkien Suomessa vuoteen 2005 mennessauml alle 18-vuotiaina sisaumlkorvaistutteen saaneitten puhutun tai viitotun kielen kaumlyttoumlauml (ks myoumls Lonka ym 2011) Heidaumln tutkimusjoukossaan (N = 164) 138lla oli synnynnaumlinen tai ennen kielen oppimista kehittynyt kuulovaurio ja 26lla vaikea kuulovaurio (Vrt myoumls Arlinger ym 2008) Ensin mainitussa ryhmaumlssauml viittomakommunikaatio ei ollut lainkaan kaumlytoumlssauml 36 lla (n = 50) jaumllkim-maumlisessauml 65 lla (n = 17) Muilla viittomat tai viit-tomakieli olivat kaumlytoumlssauml yhtaumlaikaisesti tai puheen kanssa vaihdellen ja ainoastaan 12 (n = 20) kai-kista tutkittavista kaumlytti paumlaumlasiallisesti viittoma-kieltauml Lisaumlksi Longan ja Hasanin kartoituksesta kaumly ilmi ettauml kaikilla niillauml vuoteen 2005 mennessauml istutteen saaneilla lapsilla jotka kaumlyttivaumlt viittoma-kieltauml tai tukiviittomia kommunikaatiossaan (97 lasta 164stauml) 32 lla (n = 31) oli todettu jokin kommunikointia tai puheen kehitystauml haittaava lisaumlvamma Pelkaumlstaumlaumln viittomakieltauml kaumlyttaumlvillauml joita oli 12 koko tutkimusjoukosta yli puolella (55 ) oli jokin lisaumlvamma (Lonka ym 2011 298 ks myoumls Huttunen ja Vaumllimaa 2010 394 396) Myoumls Huttusen ym (2009 1790ndash1791) 36ta lasta koske-vassa tutkimuksessa kaikilla neljaumlllauml viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella oli liitaumlnnaumlisvammoja kun taas kahdeksalla muulla puhetta ja viittomia kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella naumlitauml oli vaumlhemmaumln
Kuten edellauml on kuvattu tulokset sisaumlkorvaistut-teen saaneen lapsen kielen ja puheen kehittymisestauml riippuvat suuresta maumlaumlraumlstauml taustamuuttujia joita kaikkia ei yksittaumlisissauml tutkimuksissa ole mahdol-lista ottaa huomioon ja vielaumlpauml niin ettauml voitaisiin huomioida kaikkien eri muuttujien keskinaumliset vaikutukset toisiinsa Tulosten tulkitsemisen kan-nalta olennaisista taustamuuttujista olisi tarkattava esimerkiksi seuraavia seikkoja
ndash missauml iaumlssauml kuulovaurio on havaittu ndash missauml kielenkehityksen vaiheessa istuteleikkaus
on tehty
ndash onko istute asennettu yhteen korvaan vai mo-lempiin korviin
ndash kuinka kauan istutetta on tutkimushetkeen men-nessauml kaumlytetty
ndash kuinka pitkaumlaumln lapsi on mahdollisesti kuullut ja kaumlyttaumlnyt puhetta ennen istuteleikkausta
ndash millainen lapsen kielellinen kasvuympaumlristouml on (ennen istuteleikkausta ja sen jaumllkeen)
ndash onko lapsella kuulovian lisaumlksi lisaumlvammoja ja kielenkehitykseen vaikuttavia haumlirioumlitauml ja minkauml laatuisia ne ovat
ndash millaista kuntoutusta lapselle on tarjolla ndash millaisia ja kuinka kestaumlviauml teknologisia rat-
kaisuja eri valmistajien tuottamissa eri aikoina asennetuissa implanteissa on kulloinkin ollut kaumlytettaumlvissauml (Ks esim Leigh 2008 28 Pisoni ym 2008 53ndash54 Archbold 2010 55ndash56 375ndash387 Sume 2010 190 Vaumllimaa ja Lonka 2010 128ndash131 Lonka ym 2011 297 Marschark ja Hauser 2012 33ndash35 Spencer ym 2012)
13 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten integroituminen kouluympaumlristoumloumln
Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite on ollut selvittaumlauml millaista kouluympaumlristoumloumln integroitumisessa tar-vittavaa kommunikatiivista tukea sisaumlkorvaistutet-ta kaumlyttaumlvaumlt lapset ja nuoret ovat saaneet (opiske-lumenestyksen huomioiminen on tosin jouduttu rajaamaan pois) Tyoumlympaumlristoumloumln integroitumista ei taumlssauml yhteydessauml selvitetty koska tutkimusjoukkoon ei kuulunut yhtaumlaumln tyoumlssauml kaumlyvaumlauml henkiloumlauml Koti-maiset tutkimukset nimittaumlin osoittavat (Lonka ja Hasan 2006 Sume 2008 128 Huttunen ja Vaumllimaa 2010 390 ks myoumls Yli-Pohja 2005) ettauml yli puo-let sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuorista osallistuu oman laumlhikoulunsa tarjoamaan yleis-opetukseen Siitauml huolimatta ettauml taumlmauml aiemmin erityisopetukseen sijoitettu oppilasryhmauml on yli 10 vuoden ajan ollut yleisopetuksen parissa maas-samme ei ole edellauml mainittuja tutkimuksia taikka yliopistolliseen perustutkintoon liittyviauml opinnaumlyt-teitauml lukuun ottamatta selvitetty kattavasti millaisia tukitoimenpiteitauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln me-nestyksekaumls integroiminen yleisopetukseen vaatisi
Kuurojen ja huonokuuloisten (ja samalla myoumls sisauml-korva istutteen saaneitten lasten) opetukseen liit-tyvaumlauml kansainvaumllistauml tutkimusta on paljon mutta tulokset ovat ristiriitaisia Koko tutkimusalaan kriit-tisen huomionsa kohdistaneet Spencer ja Marschark (2010) ovat systemaattisen tutkimus katsauksensa perusteella osoittaneet ettauml kaikki kuulovammai-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 8
set oppilaat ndash sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlt mukaan lukien ndash tarvitsevat tukea ja sopeutusta oppimis-ympaumlristoumloumlnsauml mutta opintomenestys taikka oppi-misympaumlristoumlssauml kehittyvaumlt sosiaaliset taidot eivaumlt ole yksinomaisesti johdettavissa siitauml onko lapsi sijoitettu yleis- tai erityisopetukseen (vrt kuiten-kin Stacey ym 2006) Integraatiota tai koulume-nestystauml ei myoumlskaumlaumln yksinomaisesti voida katsoa edistaumlvaumln sen onko koulussa kaumlytetty pelkaumlstaumlaumln puhetta kaumlyttaumlaumlkouml oppilas itse viittomakieltauml tai viitottua puhetta (tukiviittomista) tai tukeutuuko oppilas kielensisaumliseen (esimerkiksi kirjoitustulk-kauk seen) tai kieltenvaumlliseen tulkkauk seen (puhu-tun ja viitotun kielen vaumllillauml)
Laajassa 100 sisaumlkorvaistutteen saaneeseen lapseen ja nuoreen kohdistuneessa ranskalaisessa survey-tutkimuksessa (Venail ym 2010) havaittiin ettauml koulumenestys on sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien ryhmaumlssauml kolme kertaa heikompaa kuin normaa-likuuloisilla Luokalle jaumlaumlvaumlt kuitenkin harvemmin pelkaumlstaumlaumln puhekommunikaatioon tukeutuvat kuin viittomakommunikaatiomenetelmiauml hyoumldyntaumlvaumlt Tutkijat esittaumlvaumlt syyksi sen ettauml pelkaumlstaumlaumln puhe-kommunikaatioon pitaumlytyneet saavat muutoin-kin intensiivisempaumlauml huomiota tukiopetuksen ja puheenkuntoutuksen kautta mikauml saattaa vai-kuttaa koulumenestykseen myoumlnteisesti Venailrsquon ym (2010) tutkimuksessa tarkasteltiin myoumls ope-tusjaumlrjestelyihin liittyviauml tukitoimenpiteitauml sekauml niillauml sisaumlkorvaistutteen saaneilla joilla oli muita vaikeuksia ettauml niillauml joilla ei naumlitauml ollut havaittu Raportoituja tukitoimenpiteitauml olivat rdquoerityisavus-tajardquo (mm muistiinpanojen kirjoittaja) henkilouml-kohtainen avustaja ja FM-radiotaajuuslaite Suurin osa 8ndash11-vuotiaista lapsista kaumlytti avustajaa (80 ) myoumls ne joilla ei ollut lisaumlvaikeuksia Heistauml neljaumln-neksellauml tarve jatkui myoumls vanhempana (pysyen n 20ndash30 ssa) Niillauml oppilailla joilla oli muita vai-keuksia avustajan tarve oli erityisesti nuorempien lasten ryhmaumlssauml vielaumlkin suurempi Tutkimusloumly-doumlksenauml tuotiin esiin myoumls se ettauml tuen tarve ja tu-keen kaumlytettaumlvaumlt kokonaiskustannukset vaumlhenevaumlt molemmissa ryhmissauml lasten varttuessa
Suomalaista koulujaumlrjestelmaumlauml laumlhellauml olevaa ruot-salaista koulujaumlrjestelmaumlauml tarkastelevissa tutki-muksissa (Tvingstedt ym 2003 Preisler ym 2003 ja 2004) on selvitetty laajasti 22n sisaumlkorvaistutteen saaneen integroidussa tai erityisopetuksessa olevan lapsen koulu- ja kielivalintoja sekauml koulumenestystauml samoin kuin erilaisten avustustoimenpiteitten vai-kutusta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppimisympauml-ristoumloumln Tutkimus toteutettiin haastattelemalla sekauml lapsia heidaumln vanhempiaan ettauml koulujen opettajia
ja avustajia Tulosten mukaan kouluissa tarjotut tu-kitoimenpiteet eivaumlt olleet oppimisen kannalta aina optimaalisia vaikka lapset muutoin viihtyivaumlt hyvin riippumatta siitauml olivatko he yksiloumlllisesti laumlhikou-luunsa integroituja vai kaumlvivaumltkouml he kauempana kuulovammaisten koulua Opettajan ja avustajan vuorovaikutus ei vaumllttaumlmaumlttauml toiminut parhaalla mahdollisella tavalla toisinaan avustajan odotettiin toimivan niin tukiopettajana kielensisaumlisenauml puhu-tun kielen kuin kieltenvaumllisenaumlkin viitotun kielen tulkkina vaikka avustajalla (taikka tulkkausta vas-taanottavalla lapsella) ei taumlhaumln vaumllttaumlmaumlttauml olisi ollut riittaumlviauml kielellisiauml taitoja (Preisler ym 2003 29ndash32) Opiskeluympaumlristoumlssauml havaittuja muita haasteita oli-vat esimerkiksi jatkuvasti vaihtelevat kuulo-olosuh-teet ja kuuntelutilanteiden rasittavuus (esim haumlly) sekauml opettajan puheen epaumltaumlydellinen kuuleminen ja jatkuvasta pinnistelystauml johtuva stressi (Preisler ym 2003 ja 2004 myoumls Tirkkonen 2004)
14 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten tulkkauksen tarpeesta
Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite oli selvittaumlauml mil-laisia avustus- ja tulkkausmenetelmiauml sisaumlkorvais-tutteen saaneilla lapsilla (ja nuorilla) on kaumlytoumlssaumlaumln ja miten toimivia avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt ovat Naumlillauml menetelmillauml ja -palveluilla tarkoitetaan perinteisesti jommankumman kotimaisen viittoma-kielen kaumlyttoumlauml Naumlissauml kielissauml viesti kaumlaumlnnetaumlaumln suo-malaiselle tai suomenruotsalaiselle viittomakielelle (kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml on selitetty tarkemmin liittees-sauml 1) Puhuttua kieltauml voidaan myoumls toistaa viitto-milla jolloin viittomat tuotetaan puhutun kielen rakenteen mukaisesti Taumllloumlin kyseessauml on viitotun puheen tai tukiviittomien kaumlyttouml Puheen toistosta on kyse myoumls kirjoitustulkkauksessa jossa kuultu puheviesti muunnetaan tekstimuotoon Edellisiauml harvemmin kuulovammaisten tulkkauspalvelujen kuvauksessa tuodaan esiin puheen toisto jossa pu-huttu viesti toistetaan selkeaumlllauml huuliolla tai selkeaumlllauml aumlaumlnellauml kuulovammaiselle henkiloumllle joka ei osaa viittomakieltauml (Ks Kuuloliitto 2013 Viitoppa 2013)
Taumlhaumln mennessauml kertyneen koti- ja ulkomaisen naumlytoumln perusteella olisi odotettavissa ettauml suurin osa sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuoris-ta ei tarvitsisi tulkkauspalveluja koska jopa 60ndash80 n istutteen saaneista on havaittu kaumlyttaumlvaumln puhetta kommunikaatiossaan (ks Huttunen ym 2008 Sume 2010 Hyde ja Punch 2011 536) Toi-saalta maassamme taumlhaumln mennessauml laajimmassa sisaumlkorva istutteen saaneita lapsia ja nuoria koske-vassa selvityksessauml (Lonka ja Hasan 2006 Lonka
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 9
ym 2011) 60 tutkittavista kaumlytti erilaisista vuoro-vaikutustilanteista selviytyaumlkseen ainakin ajoittain viittomia kommunikaatiossaan Myoumls saatavilla olevien tilastojen mukaan on havaittavissa ettauml kuulovammaisten kaumlyttaumlmiin tulkkauspalveluihin oikeutettuja on 0ndash15-vuotiaitten joukossa joihin osa taumlmaumln tutkimuksen kohderyhmaumlstaumlkin kuuluu kolmisensataa henkiloumlauml (taulukko 1) ja laumlhes sama maumlaumlrauml kaumlyttaumlauml opiskelutulkkauspalveluja Kelan mukaan opiskelutulkkausta tarjottiin vuonna 2011 yli 6 000 tuntia 290 henkiloumllle (saumlhkoumlpostitiedon-tanto Reetta Poumlsouml Kela 622013)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten tarve tuettuun viestintaumlympaumlristoumloumln erityisesti opiskelu-kontekstissa tuodaan myoumls ulkomaisissa tutkimuk-sissa esiin Esimerkiksi Australiassa tehdyssauml sel-vityksessauml viidenneksellauml oli viittomakielen tulkki (Hyde ja Punch 2011 542) mutta Yhdysvalloissa viittomakielen tulkki oli tarpeen jopa 40 lle is-tutteen kaumlyttaumljistauml minkauml lisaumlksi neljaumlsosalla oli kirjoitustulkki jatai (oppimateriaalien luentojen) tekstittaumljauml (Leigh ja Rush 2011) Taumlmaumln ohella yh-dysvaltalaisessa kartoituksessa 13 lla oli puhetulk-ki jonka tehtaumlvauml on tuottaa laumlhietaumlisyydeltauml huulilta luettavissa olevaa puhetulkkausta tai selventaumlauml tulkin kaumlyttaumljaumln omaa puhetta tai viittomista Australia-laisilla puhetulkki oli vain 2 lla (Hyde ja Punch 2011 542) Lisaumlksi monet tukimuodoista olivat paumlaumlllekkaumlisiauml tulkkauksen tai luentojen tekstittauml-
jaumln ohella henkiloumlllauml saattoi olla kuulemista tukevia apuvaumllineitauml tai henkiloumlkohtainen avustaja (esim muistiinpanojen kirjoittaja ks Beadle ym 2005 Wheeler ym 2007) Henkiloumlllauml saattoi olla kaumlytoumls-saumlaumln myoumls erilaisia pedagogisia tukitoimia kuten kiertaumlvauml erityisopettaja (Leigh ja Rush 2011)
Myoumls suomalaisia sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia koskevassa selvityksessauml (Sume 2008 118ndash135) on kaumlynyt ilmi ettauml koulussa lasten ja nuorten tukihen-kiloumliden tehtaumlvaumlt ovat paumlaumlllekkaumlisiauml Tukihenkiloumli-den tehtaumlvaumlt myoumls limittyvaumlt eri ammattiryhmille vakiintuneiden tehtaumlvaumlkuvien kesken koulussa tai paumlivaumlkodissa ohjaajien avustajien ja tulkkien tyoumlhoumln voi sisaumlltyauml niin tulkkausta ohjausta kuin opettamistakin
Lisaumlksi joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa (esim Nussbaum ja Scott 2011) esitetaumlaumln kouluissa tapah-tuvan (opiskelu)tulkkauksen laajentamista siten ettauml tulkki antaisi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlville lap-sille (puhutun ja viitotun) kielen kaumlsiterakenteisiin liittyvaumlauml tukiopetusta Tulkki tarjoaisi eraumlaumlnlaista kielellistauml rdquoesivalmennustardquo koulussa esiintyviin kaumlsitteisiin ja ylipaumlaumltaumlaumln tukisi puhutussa kielessauml esiintyvien aumlaumlnne- ja lauserakenteiden sekauml sanas-ton omaksumista ndash sillauml edellytyksellauml ettauml haumln on saanut taumlhaumln koulutuksen (Chute ja Nevins 2006 146 Nussbaum ja Scott 2011)
Taulukko 1 Vammaisten tulkkauspalveluihin oikeutetut 31122010 sukupuolittain ja ikaumlryhmittaumlin
Yhteensauml Kuulovammaiset Puhevammaiseta Kuulonaumlkoumlvammaiset
Kaikki 4 591 3 296 1 025 270
Miehet 2 309 1 588 604 117
Naiset 2 282 1 708 421 153
0minus15 v 503 340 158 5
16minus24 v 416 232 170 14
25minus34 v 439 314 95 30
35minus44 v 608 503 78 27
45minus54 v 680 501 133 46
55minus64 v 786 531 205 50
65minus74 v 653 487 119 47
75minus84 v 398 299 60 39
85minus94 v 105 88 7 10
95minus v 3 1 2
aPuhevammaisella tarkoitetaan taumlssauml yhteydessauml henkiloumlauml jolla on vaikeuksia ilmaista itseaumlaumln puheen avulla jatai ymmaumlrtaumlauml puhettaLaumlhde Kelan aktuaari- ja tilasto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Reetta Poumlsouml Kela 3092011
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 10
15 Apuvaumllineiden kaumlyttouml kommunikoinnin edistaumlmisessauml
Erilaisten tulkkaus- ja avustamispalveluiden li-saumlksi myoumls erilaiset tekniset apuvaumllineet toimivat taumlrkeaumlnauml apuna sisaumlkorvaistutteen saaneiden hen-kiloumliden kommunikointiympaumlristoumln toimivuuden edistaumlmisessauml Laumlaumlkinnaumlllisessauml kuntoutuksessa apuvaumllineillauml tarkoitetaan laitteita joilla lisaumltaumlaumln ihmisten toimintamahdollisuuksia ja itsenaumlisyyttauml esimerkiksi heikentyneen toimintakyvyn tai vam-man vuoksi Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi voi muun muassa saada puhetta vahvistavan radiotaa-juuslaitteen ns FM-laitteen joka tarjotaan lapselle 7 koululuokalle asti laumlaumlkinnaumlllisenauml kuntoutuksena ja sen jaumllkeen ammatillisena kuntoutuksena FM-laitteen kautta esimerkiksi opettajan puhe vaumllittyy suoraan oppilaalle ilman ympaumlristoumln haumllyaumlaumlniauml ja etaumlisyyden tuottamaa aumlaumlnen vaimentumista (Ase-tus laumlaumlkinnaumlllisestauml kuntoutuksesta 10151991 Laki Kansanelaumlkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kun-toutusrahaetuuksista 5662005 Esokfi 2011 Kuu-loavainfi 2013)
Joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa tuodaan esil-le ettauml kaikki sisaumlkorvaistutteen saaneet lapset ja nuoret eivaumlt halua kaumlyttaumlauml heille tarjottuja tukitoi-mia ja apuvaumllineitauml ryhmaumlstauml erottautumisen pelos-sa ja siitaumlkin huolimatta ettauml ne olisivat kommuni-
kaation sujumisen kannalta heille tarpeellisia (esim Hyde ja Punch 2011) Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten luokkahuoneessa tapahtuvaa vuorovaiku-tusta koskevassa tutkimuksessa (Vermeulen ym 2012 44) arvioidaan henkiloumlkohtaisen FM-laitteen estaumlvaumln luonnollista vuorovaikutusta ja sosiaalis-tumista Tutkijat painottavat myoumls satunnaisen kuulonvaraisen havainnoinnin mahdollistamista ja sen merkitystauml oppimisprosessissa (samoin Ha-ger 1998) mitauml ei kahdenvaumllisessauml opettajan ja FM-laitteeseen tukeutuvan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppilaan vuorovaikutuksessa paumlaumlse tapahtumaan
16 Tutkimushankkeen tavoitteet
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) HILMO- hoitoilmoitusrekisterin mukaan Suomessa tehtiin vuosina 1997ndash2010 kaikkiaan 334 sisaumlkorvaistute-toimenpidettauml 0ndash16-vuotiaille lapsille (THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012 taulukko 2) Taumlhaumln mennessauml kattavin taumltauml ryhmaumlauml koskeva selvitys on Longan ja Hasanin kokonaistutkimus Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kommunikaatio- koulu- ja paumli-vaumlhoitotilanne Suomessa vuodelta 2006 (tutkimus on ilmestynyt tarkemmin tilastoituna myoumlhemmin ks Lonka ym 2011) Kartoitus koski 2005 loppuun mennessauml istutteen saaneita alle 18-vuotiaita hen-
Taulukko 2 Koodilla DFE00 (istutteen asettaminen korvasimpukkaan) rekisteroumlidyt 0ndash16-vuotiaitten toimen-piteelliset paumlaumlttyneet hoitojaksot vuosina 1997ndash2010
Vuosi 0ndash3 v 4ndash7 v 8ndash16 v Yhteensauml
1997 7 7 - 14
1998 8 4 2 14
1999 9 6 3 18
2000 15 5 4 24
2001 16 - 3 19
2002 15 3 3 21
2003 18 4 3 25
2004 15 7 2 24
2005 12 6 7 25
2006 17 2 3 22
2007 24 2 7 33
2008 21 7 5 33
2009 19 1 10 30
2010 17 6 9 32
Yhteensauml 213 60 61 334
Laumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 11
kiloumlitauml joita tuolloin oli Suomessa 164 Heistauml 74 oli saanut istutteen ennen vuotta 2000 ja naumlistauml edelleen yli puolet viiden vuoden iaumlssauml tai sitauml van-hempana (Lonka ym 2011 297 ja 301)
Koska kyseistauml kohderyhmaumlauml koskeva tutkimus on kaiken kaikkiaan ollut Suomessa vaumlhaumlistauml ja erityi-sesti sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten ja nuorten kaumlyttaumlmien avustus- tai tulkkauspalveluiden laatua tai maumlaumlraumlauml tai kuntoutuksen toimivuutta ei ole sel-vitetty taumlmaumln tutkimuksen tavoite on ollut etsiauml vastausta seuraaviin kysymyksiin
1 Millaisia avustus- ja tulkkausmenetelmiauml sisauml-korvaistutteen saaneiden lapsien integroimisessa taumlllauml hetkellauml kaumlytetaumlaumln
2 Missauml maumlaumlrin tutkittavat kaumlyttaumlvaumlt erilaisia avus-tus- ja tulkkauspalveluja
3 Millaista kuntoutusta sisaumlkorvaistutteen saaneil-le lapsille ja nuorille taumlllauml hetkellauml tarjotaan
4 Millaisia tukitarpeita heidaumln taumlmaumlnhetkisessauml arkielaumlmaumlssaumlaumln esiintyy
5 Millaisia kehittaumlmistarpeita kuntoutukselle sisauml-korvaistutteen saaneidenlasten ja nuorten sekauml heidaumln perheittensauml kautta esitetaumlaumln
Lisaumlksi tulkkauspalveluja kaumlyttaumlviltauml tutkimushen-kiloumliltauml haluttiin selvittaumlauml
6 Miten toimivia nykyisin kaumlytoumlssauml olevat kom-munikaatiota tukevat tulkkaus- tai muut avus-tamismenetelmaumlt ovat tutkimushenkiloumliden nauml-kemyksen mukaan
7 Millaiset avustamis- ja tulkkausmenetelmaumlt oli-sivat tutkimushenkiloumliden naumlkoumlkulmasta tarkoi-tuksenmukaisia
8 Miten sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten ja nuorten kommunikaation tukena kaumlytettaumlviauml menetelmiauml olisi syytauml kehittaumlauml sekauml tutkittavien ettauml yhteiskunnan kannalta tarkoituksenmukai-sen vuorovaikutusympaumlristoumln turvaamiseksi
Tulokset esitellaumlaumln tutkimuskysymyksittaumlin siten ettauml tutkimuskysymyksiin 1ndash5 ja kohtiin 7ndash8 vas-tataan luvuissa 3ndash4 Raportin lopuksi arvioidaan nykyisten tulkkauspalvelujen toimivuutta sekauml nii-den kehittaumlmisen tarvetta luvussa 5
2 Tutkimusmenetelmaumlt
21 Tutkimusjoukon valinta
THLn Tietojaumlrjestelmien kehitys ja tuki -yksikkouml poimi HILMO-hoitoilmoitusrekisteristauml 1990ndash2002 syntyneet henkiloumlt joille oli asetettu sisaumlkorvaistute vuosien 1997ndash2010 aikana ja jotka olivat tutkimus-hetkellauml 10ndash22-vuotiaita Ryhmaumlaumln kuului kaikki-aan 176 henkiloumlauml joista naisia oli 91 (52 ) ja miehiauml 85 Ikaumlryhmauml valikoitui siksi ettauml taumlmaumln ikaumlisillauml henkiloumlillauml on jo kokemusta sisaumlkorvaistutteen kaumly-toumlstauml koulussa opinnoissa tai tyoumlelaumlmaumlssauml THLn tieto-osaston luvalla henkiloumltunnisteet voitiin luo-vuttaa edelleen Kelan palveluosastolle joka poimi henkiloumliden osoitetiedot Kelan asiakasrekisteristauml Koska kolmea henkiloumlauml ei enaumlauml ollut mahdollista tavoittaa tutkimuksen perusjoukoksi maumlaumlrittyi 173 henkiloumlauml Taumlstauml ryhmaumlstauml 156 oli ilmoittanut Kelalle asiointikielekseen suomen ja 14 (8 ) ruotsin
Kelan palveluosasto laumlhetti toukokuussa 2012 lo-makkeet valmiine palautuskuorineen tutkittavil-le joko suomen- tai ruotsinkielisenauml ilmoitetun asiointi kielen mukaisesti Kaksikielisistauml lomak-keista oli edelleen muokattu kaksi kielensisaumlistauml versiota yksi alaikaumlisen huoltajan tai huoltajien vastattavaksi yksin tai tutkittavan kanssa ja toinen taumlysi-ikaumlisen tutkittavan itsensauml vastattavaksi (yk-sin tai huoltajan kanssa) (ks liitteet 2 sekauml 4ndash73) Vastaukset oli mahdollista antaa myoumls saumlhkoumliselle verkkolomakkeelle saatekirjeessauml (liite 9) ilmoite-tussa suojatussa osoitteessa
Heinaumlkuun 2012 loppuun mennessauml vastauksia oli kertynyt 45 jonka jaumllkeen tutkimuslomakkeet lauml-hetettiin elokuussa 2012 uudelleen niille jotka eivaumlt olleet vielauml kyselyyn vastanneet Elokuussa 2012 toi-mitetun uusintakierroksen jaumllkeen kyselyyn saatiin vastauksia kaikkiaan 61 (vastausprosentti 35) joista kuusi oli toimitettu verkkolomakkeella Tarkem-mat vastaajia ja tutkimusjoukkoa koskevat eritte-lyt loumlytyvaumlt taulukosta 3 (s 13) Kyselyyn saattoivat vastata joko tutkimusjoukon jaumlsenet itse tai heidaumln vanhempansa (tai joku muu laumlheinen)
Kaikkiaan 26ssa (22ssa suomen- ja neljaumlssauml ruot-sinkielisessauml) lomakkeessa oli annettu yhteystiedot vapaaehtoiseen haastatteluun osallistumista varten Yhteystietonsa antaneista tutkimushenkiloumlistauml ta-voitettiin lopulta 17 joista aikataulullisista syistauml 16ta voitiin haastatella (26 kyselyyn osallistu-
3 Liitteet 4ndash10 ovat julkaisun saumlhkoumlisen version yhteydessauml ks httpwwwkelafijulkaisut-tutkimus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 12
neista) Haastatelluista 14 oli sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten vanhempia ja kaksi 18 vuotta taumlyt-taumlnyttauml istutetta kaumlyttaumlvaumlauml henkiloumlauml Kaikki haas-tattelut tehtiin etaumlyhteyden kautta 13 puhelimitse ja kolme suojatun verkkoyhteyden kautta Verkko-yhteyden kautta tehdyistauml haastatteluista kahdessa oli kuvayhteys Yhdessauml haastatellun huoltajan per-heessauml oli kaksi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlauml lasta joista molemmat lapset kuuluivat kohderyhmaumlaumln
22 Tutkimusjoukon ja perusjoukon vastaavuus
Taumlmauml tutkimus kohdistuu vuosina 1990ndash2002 syn-tyneiden 1997ndash2010 leikattujen lasten ja nuorten ryhmaumlaumln eli niihin lapsiin ja nuoriin jotka ovat saaneet sisaumlkorvaistutteen ensimmaumlisten joukossa Otoksessamme on sekauml niitauml joille istute on asen-nettu 1990-luvun puolivaumllissauml ettauml niitauml joille is-tute on asennettu 2010-luvulla Lisaumlksi istute voi olla vain yhdessauml (54 henkiloumlllauml) tai kummassakin korvassa (7 henkiloumlllauml)
Tutkimusjoukkoa voidaan pitaumlauml edustavana otok-sena suhteessa perusjoukkoon jos tarkastellaan tilastollisessa ja sosiologisessa tutkimuksessa ta-vanomaisia demografisia taustatietoja ndash sukupuolta ikaumlauml ja alueellista jakaumaa Kattavasta edustavuu-desta ei kuitenkaan voida taumlssauml yhteydessauml puhua siksi ettauml kyseinen tutkimusjoukko on erittaumlin heterogeeninen ja perusjoukkoon kuuluvat yksiloumlt poikkeavat toisistaan lukuisien muidenkin kuin ensimmaumlisessauml luvussa kuvattujen taustamuuttu-jien suhteen Esimerkiksi kuulovaurioon liittyviauml laumlaumlketieteellisiauml kuntoutuksellisia tai tutkittavien sosiaalista taustaa koskevia tekijoumlitauml ei perusjoukon ja tutkimusjoukon osalta tiedetauml
221 Tutkittavien sukupuoli- ja ikaumlluokka-jakauma verrattuna perusjoukkoon
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen HILMO-tieto-kannan perusteella tutkimuksen perusjoukkoon (N = 176) kuuluvista on 52 naisia ja 48 miehiauml Kyselytutkimuksessamme naisia oli 54 ja mie-hiauml tutkittavista oli 46 haastattelututkimuksessa kumpaakin sukupuolta edustavia oli yhtauml paljon
Kyselyyn osallistuneiden tutkittavien keskimaumlauml-raumlinen ikauml oli 148 vuotta kun se perusjoukossa on 14 vuotta Haastateltujen ikauml oli 14ndash19 vuotta keskiarvo oli 143 vuotta
Tutkimusjoukko vastaa melko hyvin perusjouk-koa myoumls ikaumlluokkajakaumansa perusteella (ks taulukko 4)
Ainoa suurehko ero on havaittavissa verrattaessa eraumlitauml ikaumlryhmiauml tutkimusjoukossamme kaikkiin tarkasteluajanjaksona (1997ndash2010) leikattuihin Tutkimusjoukossa on enemmaumln 3minus4-vuotiaina istutteen saaneita ja vaumlhemmaumln aivan pienenauml lei-kattuja kuin perusjoukossa ndash tutkimusjoukosta puuttuu esimerkiksi 1-vuotiaana vuosina 2005ndash2008 leikattuja (taulukko 5) Poikkeama selittyy kuitenkin sillauml ettauml istutetta on alettu yleisemmin asentaa kaksivuotiaille ja sitauml nuoremmille vasta 2000-luvun alussa (Vaumllimaa ja Lonka 2010 129 Spencer ym 2012 483ndash484) Toisaalta tutkimuk-semme tarkasteluajankohtakin paumlaumlttyy tutkittavien syntymaumlvuoden osalta vuoteen 2002 (tutkimukseen otettiin mukaan vain 1997ndash2002 syntyneet ks luku 21) Taumlssauml tutkimukseen mukaan otettujen sisauml-korva istuteoperaatio on voitu tehdauml vielauml niinkin myoumlhaumlaumln kuin vuonna 2010 taumllloumlin istutteen saa-neen tutkittavan ikauml oli tutkimusrajauksen mukaan vaumlhintaumlaumln 8 vuotta Kaumlytaumlnnoumlssauml tutkimusjouk-koon ei kuitenkaan valikoitunut yhtaumlaumln 8ndash9-vuo-tiasta lasta joten alaikaumlrajaksi muodostui 10 vuotta
222 Tutkittavien jakauma asiointikielen perusteella
Tilastokeskuksen mukaan vuonna 2011 maassam-me oli 620 655 10ndash19-vuotiasta joista ruotsinkielisiauml oli 35 190 (56 ) (Tilastokeskus 2011) Kelaan il-moitetun asiointikielen (eli vaumlestoumltietojaumlrjestelmaumlaumln ilmoitetun kansalliskielen) perusteella tutkimus-joukossa oli odotettavissa koko maan tilastollista keskiarvoa koskevaa 3 a korkeampi osuus ruot-sinkielisiauml sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljiauml noin 8 Otoksessamme ruotsinkielisten maumlaumlrauml oli taumltaumlkin suurempi 11 sillauml kaikkiaan 7 henkiloumlauml vastasi kyselyyn ruotsinkielistauml lomaketta kaumlyttaumlen (Haas-tatteluissa ruotsinkielisten osuus nousi edelleen 13 iin)
23 Kyselylomake
Tutkittaville oli laadittu kaksi suomen- ja ruot-sinkielistauml lomaketta joista toinen oli tarkoitettu alaikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln huoltajan toinen taumlysi-ikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln henkiloumln vastattavaksi (liitteet 2 sekauml 4ndash7) Lo-makkeet poikkesivat toisistaan mm kieliasultaan esimerkiksi huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 13
lapsesta puhutaan kolmannessa persoonassa kun taas taumlysi-ikaumliselle kohdistetussa lomakkeessa vas-taajaa puhutellaan toisessa persoonassa Huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa kysymyksiauml oli 63 taumlysi-ikaumliselle sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle vastaajalle suunnatussa lomakkeessa 55 Jaumllkimmaumlisestauml oli jauml-tetty pois kysymykset 24minus25 ja 33 joihin tutkittava ei oletettavasti olisi osannut vastata itsenaumlisesti Ne liittyvaumlt perheen saamaan opetukseen ja ohjaukseen kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viit-
tomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen (listaus huoltajan lomakkeen kysymyksistauml loumlytyy liitteestauml 2) Samoin kysymykset 27 28 35 ja 36 joissa kysyttiin perheelle myoumlnnettyjauml sopeu-tumisvalmennuskursseja ja laitoskuntoutusjaksoja ennen sisaumlkorvaistutetta ja sen laittamisen jaumllkeen ja kuntoutusjaksoille asetettuja tavoitteita jaumltettiin taumlysi-ikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lomak-keesta pois Naumlihin taumlysi-ikaumlisen tutkittavan olisi pi-taumlnyt hakea tietoa muilta henkiloumliltauml jotka vastaus-
Taulukko 3 Tutkimusjoukon (TJ) ja vastanneiden henkiloumliden jakaumat
Lkm () Lkm () Lkm ()
Sukupuoli (TJ) Naiset 33 (54 ) Miehet 28 (46 )
Kieli (TJ) Suomi 54 (89 ) Ruotsi 7 (11 )
Ikauml (TJ) Alle 18 v 49 (80 ) Yli 18 v 12 (20 )
Alle 18-vuotiaiden henkiloumliden puolesta vastanneet (N = 49)
Aumliti 39 (80 )
Isauml 5 (10 )
Muu laumlheinen 5 (10 )
Huoltajan kanssa vastanneet Alle 18 v 10 (20 N = 49) Yli 18 v 3 (25 N = 12)
Taulukko 4 Perusjoukon ja tutkimusjoukon vertailu syntymaumlvuosittain
Syntymaumlvuosi Perusjoukkoa (N = 176) Tutkimusjoukko (N = 61)
1990ndash1993 15 18
1994ndash1996 24 20
1997ndash1999 31 34
2000ndash2002 30 28
aLaumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742013
Taulukko 5 Tehtyjen istuteleikkausten (1 ja 2 istute) toteutumisikauml kaikkien vuosina 1997ndash2010 leikattujen joukossa (PJ)a sekauml tutkimusjoukossa (TJ TJ n = 60 yhden tutkittavan tiedot puuttuvat)b
Ikauml (v)
1997ndash2000 2001minus2004 2005minus2008 2009minus2010 Yht (lkm) Yht ()
TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ
1 0 1 4 25 0 43 0 20 4 89 6 27
2 6 24 8 24 0 17 0 6 14 71 22 21
3minus4 10 24 8 18 3 20 0 5 21 67 32 20
5minus7 1 14 3 9 3 12 0 6 7 41 11 12
8minus10 1 3 2 5 2 13 4 6 9 27 14 8
11minus13 0 2 2 5 2 7 4 7 8 21 12 6
14minus16 0 4 0 4 1 2 1 6 2 16 3 5
Leikkauksia yht 18 72 27 90 10 104 5 56 65 332 100 100
aLaumlhde THL Tieto-osasto Jouni Rasilainen THL 1742013 bTaulukossa 5 esitettyjauml tuloksia tulkittaessa on huomioitava ettauml seitsemaumlllauml tutkittavalla on istute molemmissa korvissaan ja heistauml viisi on ilmoittanut toisen leikkauksen ajankohdan
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 14
tilanteessa eivaumlt mahdollisesti olisi laumlsnauml Taumlmaumln vuoksi viitattaessa numeroin kyselylomakkeiden kysymyksiin annetaan ensin huoltajalle tarkoite-tun lomakkeen kysymyksen numero ja sen jaumllkeen taumlysi-ikaumlisen lomakkeen kysymyksen numero sil-loin jos ne poikkeavat toisistaan esimerkiksi 2125
Huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa pyydettiin kuvaamaan vanhemmuussuhde sekauml se onko myoumls tutkittava sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuo-ri vastaushetkellauml laumlsnauml Taumltauml tietoa oli tarkoitus hyoumldyntaumlauml tulosten arvioinnissa siitauml kuvaavatko lomakkeen kautta keraumltyt tiedot luotettavasti ja mahdollisimman monipuolisesti eri naumlkoumlkulmis-ta esimerkiksi kielellisiauml valintoja kodin ulkopuo-lella Huoltajien kanssa vastanneiden alaikaumlisten sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten maumlaumlrauml oli kui-tenkin melko pieni ndash heitauml oli vain viidennes taumlstauml tutkimusjoukosta (n = 1049 ks luku 21) ndash joten naumliden yhdessauml vastanneiden muodostaman osa-joukon vastauksia ei taumlssauml tutkimuksessa laumlhdetty tilastollisesti suhteuttamaan muihin vastauksiin
231 Kyselylomakekysymysten muodostaminen ja lomakkeen esitestaus
Tutkimuksessa kaumlytetyssauml kyselylomakkeessa tutkittavien perustiedot keraumlttiin yksinkertaisilla taustakysymyksillauml joita olivat tutkittavan synty-maumlvuosi kuulovaurion toteamisvuosi sekauml ensim-maumlisen ja mahdollisesti toisen istutteen asentamis-vuosi mahdolliset uusintaleikkaukset (kysymykset 2ndash8) sekauml kysymykset jotka koskevat kuulokojeit-ten ja istutteen kaumlyttoumlauml (5343ndash5850) kuulovian taustaa ja mahdollisia lisaumlvammoja (51ndash5343ndash45) Naumliden avulla pyrittiin asemoimaan tutkittavat koko perusjoukkoon naumlhden ja suhteuttamaan saadut tulokset niihin joita tutkimuskirjallisuu-dessa esitetaumlaumln sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kommunikaatiovalinnoista
Kysymysten sisaumlltouml pohjautuu erityisesti aiempaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kommunikaa-tiota kouluvalintoja sekauml tuen tarvetta kouluympauml-ristoumlssauml koulussa selvittaumlneisiin koti- ja ulkomaisiin tutkimuksiin ja raportteihin (ks raportin sisaumlltauml-maumlt laumlhdeviittaukset) Taustatiedoiksi avustus- ja tulkkauspalveluiden sekauml kuntoutuksen kehittauml-mistarpeiden kartoittamiselle istuteleikkauksen myoumltauml tapahtuvia kieli- ja kommunikaatiome-netelmien valintoja selvitettiin kysymysten 21ndash2521ndash23 sekauml 29ndash3325ndash27 avulla Kaumlytoumlssauml olevia eri tulkkausmenetelmiauml ja niiden tulevaa tarvetta sisaumlkorva istutelasten ja nuorten toimintaympauml-
ristoumlissauml kysely hetkellauml selvitettiin kysymyksillauml 37ndash4429ndash36 ja niiden mahdollista tarvetta tule-vaisuudessa kysymyksillauml 45ndash4737ndash39
Kysymyksillauml numero 26ndash2824 selvitettiin tut-kittavien ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta saamaa kuntoutusta ja eri kuntoutusmuotojen saatavuutta leikkauksen jaumllkeen (kysymykset 34ndash3628) kun-toutusmuotojen tulevaa tarvetta selvitettiin kysy-myksillauml 4840
Taumlssauml tyoumlssauml tavoitteena ei ollut selvittaumlauml kommuni-kaatiomuotoja ja kielivalintoja sinaumlnsauml vaan naumlmauml tiedot toimivat taustatietoina avustus- ja tulkkaus-palveluiden ja kuntoutuksen kartoittamiselle Li-saumlksi taumlssauml hankkeessa ei ollut mahdollista hyouml-dyntaumlauml tutkittavien taustatietojen selvittaumlmisessauml potilasasiakirjoja Taumlmaumln vuoksi taustatietoja kos-kevat kysymykset pyrittiin muodostamaan sellai-siksi ettauml tutkittavien itsensauml tai heidaumln huoltajien-sa oli mahdollista niihin muistinvaraisesti vastata Lomakkeen rajallisen tilan vuoksi kielivalintoihin tulkkauspalvelujen kaumlyttoumloumln eri toimintaympaumlris-toumlissauml ja kuntoutuksellisen tuen tarpeeseen liitty-vaumlssauml kysymyksenasettelussa vaumlltettiin sellaisten tietojen kysymistauml joihin omakohtaisten tietojen perusteella ei olisi mahdollista vastata
Kyselylomakkeesta laadittiin ohjausryhmaumln aktii-visten keskustelujen ja ehdotusten pohjalta kahdek-san eri versiota vuoden 2011 aikana Ensimmaumlisiauml versioita joissa kysymyksenasettelu poikkesi vielauml huomattavasti lopullisesta testattiin mm kuu-lovammaisten lasten vanhemmille suunnatussa yleisoumltapahtumassa (Kommunikaatiomessut Hel-singissauml 2052011) jossa kommentein varustettuja testivastauksia saatiin 13 nimettoumlmaumlltauml vastaajalta Ohjausryhmaumln ohella kyselylomakkeen viimeis-ten saumlhkoumlisten ja paperiversioiden kysymyksen-asettelusta luettavuudesta ja toiminnallisuudesta pyydettiin kommentteja syysndashmarraskuun 2011 aikana yhteensauml 11 henkiloumlltauml jotka edustivat sekauml kuulovammaisten lasten vanhempia ettauml kuulovammaisten etujaumlrjestoumljen (Kuurojen Liitto Kuulo vammaisten Lasten Vanhempien Liitto ja Kuulo liitto) ja kuulonkuntoutuksen parissa toimi-via (aikuisia) henkiloumlitauml Kirjallisesti tai suullisesti annettuja muutos- ja taumlydennysehdotuksia saa-tiin naumlistauml seitsemaumlltauml henkiloumlltauml Lapsia ja nuoria kysely lomakkeen vastaajaryhmaumlnauml ei ollut ajan puutteen takia mahdollista enaumlauml taumlssauml vaiheessa tes-tata Lopullisen muotonsa kyselylomake sai ohjaus-ryhmaumln kommenttien pohjalta joulukuussa 2011
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 15
232 Kyselylomakeaineiston tilastollinen analyysi
Kyselyyn annettujen vastausten analyysi tapahtui siten ettauml kyselylomakkeista saadut vastaukset koottiin ensin saumlhkoumliselle verkkoalustalle (Web-ropol) ja sen jaumllkeen SPSS-ohjelmaan Kyselytut-kimuksen tilastollisista tarkasteluista ja eri muuttu-jien vaumllisistauml vertailuista vastasi Liisa Martikainen Tilastollisina analyysikeinoina kaumlytettiin laumlhinnauml erilaisia jakaumatarkasteluja sekauml ristiintaulukoin-teja Lisaumlksi tehtiin joitakin keskilukutarkasteluja
24 Haastattelu
241 Haastattelujen toteuttaminen
Haastattelututkimuksen paumlaumltavoitteena oli tarken-taa kyselylomakkeen kautta saatavia alustavia tie-toja siitauml millaisia kielellisiauml ja kuntoutuksellisia tukipalvelutarpeita tutkimuksen kohteena olevassa asiakasryhmaumlssauml esiintyy ja millaisia tulkkauspal-veluja heidaumln oletetaan tulevaisuudessa tarvitsevan Haastattelujen kautta selvitettiin tarkemmin myoumls kuntoutukseen liittyviauml kaumlytaumlnteitauml (kysymykset 1ndash15)
Haastatteluihin osallistui 16 henkiloumlauml (tarkempi kuvaus haastateltavien valikoitumisesta luvussa 21) Taulukossa 6 esitellaumlaumln haastatteluotokseen valikoituneiden henkiloumliden suhteellinen osuus eri ikaumlryhmissauml koko tutkimusjoukkoon verrattuna
Paumlivi Rainograven toteuttamista haastatteluista 13 teh-tiin suomeksi yksi suomalaisella viittomakielellauml verkkoyhteyden kautta ja kaksi ruotsiksi Haastat-
telut kestivaumlt 20ndash59 minuuttia Haastatteluista 13 nauhoitettiin (haastateltavien luvalla) viittomakie-lellauml tehdystauml haastattelusta tehtiin muistiinpanot haastattelun yhteydessauml Kahdessa ruotsinkielisessauml haastattelussa (joista toinen kaumlytiin osin myoumls suo-meksi) kommunikaatiota varmistamassa paikalla oli myoumls viittomakielentaitoinen ruotsin kielen tulkki Haastattelun alussa kaikille haastateltaville selvitettiin kertaalleen tutkimuksen tarkoitus hei-daumln suostumuksensa tarkistettiin ja haastattelun jaumllkeen tutkituille toimitettiin iaumlnmukainen kirjal-linen suostumuslomake saatekirjeineen (liite 10) ja palautuskuorineen4
Kaikkiaan 12 haastattelusta oli mahdollista tehdauml sanasanaiset litteraatiot mutta kolmessa haastat-telussa nauhoite oli laadullisesti ajoittain heikko joten naumlitauml jouduttiin taumlydentaumlmaumlaumln nauhoituksen jaumllkeen vaumllittoumlmaumlsti tehdyin muistiinpanoin Viit-tomakielisen haastattelun yhteydessauml haastattelija kaumlaumlnsi ja teki muistiinpanot vastauksista suomeksi
Haastattelututkimuksen tavoite oli sisaumlkorvaistut-teen saaneitten henkiloumliden kaumlytoumlssauml olevien avus-tamis- ja tulkkausmenetelmien toimivuuden sekauml naumliden kehittaumlmistarpeiden selvittaumlminen Tutkija laati puoliavointa teemahaastattelua varten kommu-nikaatioon ja siinauml avustamiseen sekauml tulkkaukseen liittyvaumlt sekauml tutkittavia taustoittavat kysymykset (liite 8) Kyselylomakkeen taustatietokysymykset (2ndash7 liitteet 2 sekauml 4ndash7) kuuluivat naumlihin kysymyk-siin sillauml kyselylomakkeen saatekirjeessauml (liite 9) annetun ilmoituksen mukaisesti oli kaikkien va-paaehtoisesti henkiloumltietonsa antaneiden tunnis-teet erotettu henkiloumlsuojan saumlilyttaumlmiseksi ennen muiden tietojen tallennusta Kaikki haastateltavat antoivat haastattelun alussa kuitenkin luvan kysely-
4 Suostumuslomakkeet noudattavat sosiaali- ja terveysministerioumln sekauml kansallisen lastenlaumlaumlkkeiden tutkimusverkoston Finpedmedin (2012) oh-jeistuksia
Taulukko 6 Perusjoukkoon (PJ)a tutkimusjoukkoon (TJ) ja haastateltavien ryhmaumlaumln (H) kuuluvien vertailu syntymaumlvuosittain
Syntymaumlvuosi PJ () PJ (lkm) TJ () TJ (lkm) H () H (lkm)
1990ndash1993 15 26 18 11 13 2
1994ndash1996 24 42 20 12 13 2
1997ndash1999 31 55 34 21 50 8
2000ndash2002 30 53 28 17 24 4
Yhteensauml 100 176 100 61 100 16
aLaumlhde THL Tieto-osasto Jouni Rasilainen THL 1742013
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 16
lomakkeen tietojen yhdistaumlmiseen haastatteluma-teriaaliin minkauml takia kaikkia taustakysymyksiauml ei haastattelussa ollut lopulta tarpeen tehdauml
Kommunikaatiota tukevien tulkkaus- ja muiden avustamismenetelmien toimivuutta sekauml kaumlyttoumlauml ja kehittaumlmistarpeita selvittaumlvauml teemahaastatteluja ohjannut puolistrukturoitu kysymysrunko pohjau-tui sekauml kyselylomakkeesta saatuihin tuloksiin ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten tulkin ja muun tuen tarvetta kartoittaviin tutkimusartikkeleihin ja selvityksiin (Esim Tvingstedt ym 2003 Preisler ym 2003 2004 ja 2005 Stacey ym 2006 Thou-tenhoofd 2006 Archbold 2010 Childrenrsquos Hospi-tal Boston 2010 Hyde ja Punch 2011 Nussbaum ja Scott 2011 Punch ja Hyde 2011a ja b)
Haastattelujen ohella tutkittavat (tai heitauml edusta-vat henkiloumlt) tuottivat tekstikatkelmia myoumls kyse-lylomakkeen avoimiin vastauskenttiin Kyselylo-makkeista lainatut sitaatit erottuvat haastatteluista poimituista siteerauksista siten ettauml edellisissauml on K sekauml tutkittavan syntymaumlvuosi (esim K2002) kun taas haastatteluista peraumlisin olevat on merkit-ty H-kirjaimella sekauml tutkittavan syntymaumlvuodella (esim H2002)
242 Laadullisen aineiston analyysi
Sekauml kyselylomakkeen avoimiin vastauksiin ettauml haastatteluista saadun aineiston analyysiin sovel-lettiin laadullista aineistolaumlhtoumlistauml sisaumllloumlnanalyysiauml (Tuomi ja Sarajaumlrvi 2013 91ndash122) joka mahdollistaa strukturoimattoman aineiston kuvauksen tiiviste-tyssauml ja yleisessauml muodossa Taumlssauml metodissa haas-tatteluista sanasanaisesti puretusta (litteroidusta) materiaalista valikoidaan ensin kunkin tutkimus-kysymyksen kannalta olennaiset ilmaukset (teksti-jaksot) Taumlmaumln jaumllkeen lausumien informaatiota pelkistetaumlaumln ja sisaumlltouml ryhmitellaumlaumln edelleen koh-distamalla huomio samankaltaisuuksiin tai eroa-vuuksiin Vastaavasti toimittiin kyselylomakkeissa valmiiksi kirjallisessa muodossa olleiden vastausten kanssa Naumlin saadut ryhmaumlt nimettiin edelleen ko-koavalla ilmauksella jonka muotoutumisesta on esimerkki taulukossa 7 (Taumlssauml tutkimuksessa ky-seinen luokittelu perustuu yhden tutkijan tekemaumlaumln analyysiin)
Kun lomakeaineisto koostuu tilastollisista mittaus-tuloksista ndash joita voi tietyissauml olosuhteissa yleistaumlauml koskemaan koko tutkimusjoukkoa ndash haastatteluista saatu laadullinen aineisto edustaa naumlytteitauml joil-la voidaan kuvata tutkittavaa kohdetta tosin vain
osaa siitauml (Alasuutari 2011 87) Taumlmauml paumltee etenkin taumlhaumln tutkimusjoukkoon jossa lasten ja nuorten kielellisen toiminnan ja toimintaympaumlristoumljen sekauml heidaumln mahdollisesti tarvitsemansa kuntoutukselli-sen tai kielellisen tuen kirjo on erittaumlin laaja Taumlmaumln vuoksi haastattelussa ei jokaiselta haastateltavalta voinut myoumlskaumlaumln saada vastauksia kaikkiin naumlitauml koskeviin kysymyksiin Esimerkiksi pelkaumlstaumlaumln pu-huttua kieltauml kaumlyttaumlvien lasten tai nuorten kohdal-la ei ollut tarkoituksenmukaista kysyauml visuaalisten tulkkauspalvelujen (viitotun puheen tai kotimaisten viittomakielten) kaumlyttoumltarpeesta Taumlmaumln vuoksi eri kysymyksiin saatujen vastausten (ja naumlin myoumls tut-kimuksellisten naumlytteiden) maumlaumlrauml vaihtelee taumlssauml haastatteluaineistossa
Taumlssauml raportissa esitetaumlaumln kyselytutkimuksen laa-dulliset ja maumlaumlraumllliset tulokset luvuissa 3ndash4 Haas-tattelumateriaali kuvataan erillisenauml taulukkona maumlaumlraumlllisten tulosten jaumllkeen Haastattelututki-muksessa saatuja laadullisia tuloksia kaumlsitellaumlaumln taumlssauml raportissa laumlhinnauml vain hankkeessa sille maumlauml-riteltyjen tutkimuskysymysten osalta Naumlitauml ovat kommunikaatiota tukevat tulkkaus- ja muiden avustamismenetelmien toimivuus sekauml niihin liit-tyvaumlt kehittaumlmistarpeet joita kaumlsitellaumlaumln luvussa 3 Haastatteluista kertynyt kuntoutukseen liittyvauml ai-neisto kuvataan puolestaan luvussa 4
25 Tutkimusjoukon kuvaus
Tutkimusjoukkoa kuvaamaan kaumlytetaumlaumln seuraavia taustamuuttujia 1) kuulovian etiologia 2) sisauml-korvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumli-nen kaumlyttouml 3) mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet ja vammat 4) kuulokojeen kaumlyttouml sekauml 5) kommuni-kaatiomuodot ja niiden muutos Naumlmauml ovat niitauml taustamuuttujia joiden luotettava selvittaumlminen oli taumlssauml tutkimuksessa mahdollista ja joita kaumlytetaumlaumln tutkimuksen muiden tulosten tulkinnassa (ks luet-telo luvussa 11)
251 Kuulovaurion etiologia
Kuulovaurion mahdolliseen etenemiseen ennen sisauml- korva istuteleikkausta vastattiin 59 lomakkeessa kaikkiaan 61 laumlhetetystauml lomakkeesta (myoumlhemmin 5961) taulukossa 8 kuvatulla tavalla
Kuulovaurion taustaan liittyvaumlaumln kysymykseen 22 henkiloumlauml ei tiennyt vastausta neljauml ei osannut sanoa Niissauml 32 lomakkeessa joissa kuulovian etiologia oli tiedossa perinnoumlllinen syy mainittiin omin sanoin
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 17
annetussa lisaumlselvityksessauml 23 kertaa 21ssauml syyksi ilmoitettiin rdquoConnexinrdquo tai rdquogeenivirherdquo kahdesti rdquosynnynnaumlinen kuurousrdquo Usher-syndrooma mainit-tiin kahdesti muut olivat yksittaumlisiauml (synnytykseen liittyvaumlt komplikaatiot bakteeriperaumlinen aivokal-vontulehdus viruksen aiheuttama kuulovaurio jne)
252 Kuulovaurion havaitseminen sisaumlkorvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumlinen kaumlyttouml
Tutkimusjoukosta yli puolella kuulovaurio on to-dettu viimeistaumlaumln toisella ikaumlvuodella ja niitauml joi-den kuulovaurio on todettu alle kolmevuotiaana (0ndash2-vuotiaana) on 88 aineistosta (= 52 henkiloumlauml ks taulukko 9)
Kuten taulukosta 9 voidaan naumlhdauml tutkittavien ryh-maumlssauml kuulovaurio on havaittu suhteellisen varhain Taumllloumlin puheen ja kuulon kuntoutus on ollut mah-dollista aloittaa melko aikaisessa vaiheessa mikauml edistaumlauml puhutun kielen omaksumista
Suurin osa tutkittavista (35 58 ) on saanut ensim-maumlisen istutteensa 2ndash4 vuoden iaumlssauml keskiarvoikauml on 5 vuotta (ka = 503 hajonta = 3933) mediaanin ollessa 3 vuotta (kuvio 1 s 19)
Tutkimukseen osallistuneiden sisaumlkorvaistutteen saaneiden nuorten ja lasten kuuloikauml tutkimuksen toteutushetkellauml on kuvattu taulukossa 10 Yli puo-let tutkimusjoukon jaumlsenistauml kuuluu kuuloiaumlltaumlaumln 8ndash12-vuotiaiden ryhmaumlaumln Kuuloiaumln keskiarvoikauml on 96 vuotta
Taulukko 7 Esimerkki haastatteluaineiston sisaumllloumln analyysistauml
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Laumlhinnauml ei [taumlllauml hetkellauml] oikeastaan mitaumlaumln muuta kun HYKSn kaumlynnit eli kuulokeskuksen kontrollit saumlaumldoumlt ja puheterapeutti siellauml (H1999)
Kuntoutus etenee odotetusti koulun kautta
Kuntoutus kouluohjelman puitteissa
Kuntoutus odotusten-kaltaista
2
Puheterapiaa on koulun yhteydessauml Koulusta kaumlyvaumlt ratsastamassa (H1998)
Puheterapiaa ja ratsastusta koulun jaumlrjestaumlmaumlnauml
Taulukko 8 Kuulovaurion eteneminen ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta (n = 59)
Kuulovaurion eteneminen Lkm
Ei etenevauml kuulovaurio 33
Kuulovaurio edennyt varhaislapsuudessa ja johtanut istuteleikkaukseen alle 5-vuotiaana 3
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen 5ndash9 vuoden iaumlssauml 8
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen 10ndash15 vuoden iaumlssauml 6
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen yli 15 vuoden iaumlssauml 1
En osaa sanoa 8
Taulukko 9 Ikauml jolloin tutkittavien kuulovaurio oli todettu (n = 5961 kahden tutkittavan tiedot puutteellisia)
Ikauml (v) 0 1 2 3 4 5 6 7 Lkm yht
Lkm 16 19 17 2 3 1 - 1 59
Taulukko 10 Tutkittavien kuuloikauml
Ikauml (v) 1 2 3minus4 5minus7 8minus12 13minus15 16 Lkm yht
Lkm 1 3 3 8 37 8 1 61
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 18
Laumlhes kaikki tutkimukseen osallistuneet (55 93 n = 59) kaumlyttivaumlt sisaumlkorvaistutetta paumlivittaumlin yli 8 tuntia Vain kolme kaumlytti sisaumlkorvaistutetta sa-tunnaisesti yksi ei lainkaan (istutteen kaumlyttouml ei osoittautunut uusintaleikkauksenkaan jaumllkeen mahdolliseksi)
Istute oli 52llauml vain toisessa korvassa seitsemaumlllauml istute oli molemminpuolinen (tieto mahdollisesta toisesta implantista puuttui yhdeltauml tutkittavalta)
Tilastollisesti ei voida selvittaumlauml kielellisen kuntou-tuksen ja tuen tarvetta suhteessa kuulovaurion ha-vaitsemiseen ja ajankohtaan jolloin istute on saatu Taumlmauml johtuu siitauml ettauml alle 2-vuotiaitten istuteleik-kaukset on Suomessa aloitettu laajamittaisemmin vasta vuodesta 2001 laumlhtien (kuvio 2) ja taumlssauml tut-kimuksessa huomioitujen viimeisin ikaumlluokka on syntynyt 2002 Tutkimusjoukossa on alle 2-vuo-tiaina saanut istutteen vain neljauml kun taas juuri taumlmaumln ryhmaumln leikkaukset ovat Suomessa alkaneet yleistyauml vuonna 20015
Viidesosalle tutkittavista (13lle) on tehty uusinta-leikkaus 11lle sisaumlisten osien rikkoutumisen vuok-si Ensimmaumlisen ja toisen leikkauksen vaumllisen ajan keskiarvo on taumlssauml ryhmaumlssauml 482 vuotta (hajonta 306) Suurimmalle osalle (48 79 ) uusintaleik-kausta ei ole tutkimuksen toteutusajankohtaan mennessauml tarvinnut tehdauml Yhdeltauml taumlhaumln tutki-mukseen osallistuneista istute on poistettu koko-naan kaumlytoumlstauml yksiloumlllisen fysiologisen sopimatto-muuden vuoksi
Avoimeen kysymykseen rdquoMiksi ja millaisissa tilan-teissa lapsinuori ei kaumlytauml sisaumlkorvaistutettardquo (34 kuvausta 52 vastaajaa) oli useimmiten ilmoitettu syyksi veden kanssa kosketuksiin joutuminen esi-merkiksi lapsen tai nuoren ollessa saunassa pesulla uidessa tai nukkuminen (28 kuvausta) Kuudessa vastauksessa mainittiin erilaiset harrastukset joissa kaumlytetaumlaumln kypaumlraumlauml (esim ratsastaminen laskettelu) tai joissa istute voisi vahingoittua Kolme mainitsi lisaumlksi viittomakielisten ystaumlvien kanssa seuruste-lun jolloin laitteesta ei ollut hyoumltyauml
5 Esimerkiksi Spencer ym (2012 486) kuvaavat istutesukupolvia kohort-teina joiden keskinaumlinen vertailu ei ole mielekaumlstauml sillauml istuteteknologia ja leikattaviksi valittujen kriteerit eroavat siirryttaumlessauml vuosikymmeneltauml toiselle Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kokonaistilastoa tarkastellessa voidaan havaita ettauml Suomessa nuorimmat leikattavat olivat laumlhes poik-keuksetta 2-vuotiaita viime vuosisadan lopulta 2000-luvulle asti edustaen kohorttia 2 (Spencer ym 2012 248 mukaan kohorttiin 1 kuuluisivat 1980-lu-vulta 1990-luvun alkupuolelle asti operoidut) Ja samoin kuin Spencerin ym konstruktiossakin yksivuotiaana implantoitujen maumlaumlrauml alkaa myoumls meillauml kasvaa vuoden 2001 jaumllkeen (edustaen siis kohorttia 3) 2010 tienoilla alle 1-vuotiaina ja usein myoumls molemminpuolisesti implantoidut kuuluvat puo-lestaan kohorttiin 4
Hiljaisuuden tarpeesta mainittiin useasti yhteensauml 1834 vastauksessa Istute otetaan pois kun halu-taan levaumltauml Se pidetaumlaumln poissa paumlaumlltauml esimerkiksi kotona koulusta palattua tai kun halutaan rauhoit-tua ennen nukkumaan menoa tai jatkaa aamulla hiljaisuutta youmllevon jaumllkeen
253 Mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet ja vammat
Kysymykseen lapsen tai nuoren lisaumlvaikeuksista vastasi 59 henkiloumlauml Tutkittavista 34llauml ei ollut lii-taumlnnaumlissairauksia tai vammoja ja vastaavasti nii-tauml oli 25llauml (44 ) Naumlitauml sairauksia tai vammoja kuvattiin osin valmiiden luokitusten mukaan (ks liitteet 2 sekauml 4ndash7 kysymys 5244)
Kielelliset erityisvaikeudet muodostivat liitaumlnnaumlis-vaikeuksien suurimman alaryhmaumln Lisaumlvaikeudet kuvataan tarkemmin taulukossa 11 (s 21)
rdquoEpaumlily lisaumlvaikeuksista mutta ei virallista diag-noosiardquo -kategoriaan kuului seuraaviin aiheisiin liittyviauml kuvauksia kehitysviivaumlstymauml oppimisvai-keuksia omaehtoinen toiminta kaumlytoumlsongelmia keskittymisvaikeutta tunne-elaumlmaumln vaikeutta kielellinen kehitys ja muisti Muina vaikeuksina mainittiin impulssikontrollin heikkous tarkkaa-vaisuuden yllaumlpidon ja keskittymisen vaikeudet sekauml puutteelliset vuorovaikutustaidot lievauml ADHD ja motivaation puute
254 Kuulokojeiden kaumlyttouml
Suurin osa (40 hloumlauml 70 ) kysymykseen rdquoMillauml ta-voin lapsinuori kaumlytti kuulokojetta-kojeita ennen sisaumlkorvaistutettardquo vastanneista (n = 57) ilmoitti tutkittavan kaumlyttaumlneen kuulokojeita molemmissa korvissa saumlaumlnnoumlllisesti (ks kuvio 3 s 21)
255 Kommunikaatiomuodot ja niiden muutos
Tutkittavien koti- ja ensikielet
Kyselylomakekyselyn kysymyksissauml 9ndash11 (liitteet 2 sekauml 4ndash7) tiedusteltiin sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen varhaista kieliympaumlristoumlauml ensi- tai aumlidinkiel-tauml sekauml lapsen kaumlyttaumlmaumlauml kirjoitetun kielen muotoa Vaihtoehdoiksi tarjottiin seuraavia kieliauml suomi ruotsi englanti venaumljauml viro somali suomalainen viittomakieli suomenruotsalainen viittomakieli
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 19
Kuvio 1 Ikauml jolloin ensimmaumlinen istute on asennettu vuosina 1997ndash2011
Istutteen saamisikauml ikaumlryhmittaumlin (v)13ndash15 8ndash12 5ndash73ndash42 1
10
8
6
4
2
0
2009ndash20112005ndash20082001ndash20041997ndash2000
Vuosijolloin istutesaatiin
Kuvio 2 Sisaumlkorvaistuteleikkaukset eri ikaumlryhmissauml vuosina 1997ndash2010
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
ge 20
17ndash19
14ndash16
11ndash13
8ndash10
5ndash7
4
3
2
1
lt 1
Ikauml (v)
Laumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 20
muu viitottu kieli muu puhuttu kieli6 Koska kak-si- ja monikielisyyden mahdollisuus haluttiin huo-mioida kysymyksiin 9ndash11 voitiin antaa useampia vastauksia
Huoltajien aumlidinkieltauml koskevaan monivalinta-kysymykseen vastasivat kaikki tutkittavat (N = 61) Suurimmalla osalla (5261) huoltaja(t) oli(vat) suomenkielisiauml Ryhmaumlssauml oli 7 ruotsinkielistauml ja 5 suomalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlauml sekauml lisaumlksi seuraavia kieliauml venaumljauml somali thai ja aramea (hen-kiloumlsuojan takia naumliden kielten edustajien tarkkaa maumlaumlraumlauml taumlssauml tutkimusjoukossa ei ilmoiteta) Lisaumlksi kohdassa rdquomuu viitottu kielirdquo huoltajien aumlidinkie-lenauml mainittiin viitottu suomi ja tukiviittomat alle viisi kertaa
Tutkimuksen kohteena olevilla lapsilla ja nuorilla kolmella neljaumlstauml (4861) lapsesta ja nuoresta ensi- tai aumlidinkieleksi ilmoitettiin suomi viidellauml se oli ruotsi lisaumlksi mainittiin edellauml lueteltuja muita kie-liauml Suomalainen viittomakieli oli puolestaan mer-kitty 24 henkiloumln ensi- tai aumlidinkieleksi kolmella suomenruotsalainen viittomakieli (Taulukko 12)
Lapsen kirjoituskieltauml tiedusteltaessa ruotsin ilmoit-ti seitsemaumln tutkittavaa alle viisi mainitsee suomen rinnalla venaumljaumln ja englannin Suurimmalla osalla (53lla) kirjoituskielenauml oli suomi Eraumlillauml (lt 5) viit-tomakieltauml kaumlyttaumlvien kohdalla oli kirjoituskielen kohdalla maininta rdquosuomi vieraana kielenaumlrdquo Kir-jallista kommunikaatiota saatettiin kuvata yhdistel-maumlllauml suomi tukiviittomat ja kuvat Naumlkoumlvamman myoumltauml kirjoituskieleksi mainittiin myoumls rdquopistekir-joitettu suomi vieraana kielenaumlrdquo Esimerkiksi yksi kyselylomakkeeseen vastanneista asemoi ensi- ja aumlidinkielen sekauml puhutun ja viitotun kielenmuodon vaumlliset erot omalla kohdallaan seuraavasti
rdquoKirjoitan suomen kielellauml ensikieli [on] suo-malainen viittomakieli aumlidinkieli suomen kielirdquo (K1993)
Erityistauml huomiota ansaitsevat seitsemaumln vastaajaa kohdassa rdquomuu viitottu kielirdquo ensi- tai aumlidinkielenauml Kuusi vastaajaa tarkensi avoimessa vastauksessaan lapsen tai nuoren aumlidin- tai ensikieleksi viitotun pu-heen (tai termillauml viitottu suomi tukiviittomat) kysy-myksen odotusarvon sijaan (rsquomuu kuin kotimainen viittomakielirsquo) Vastauksissa heraumlttaumlauml mielenkiintoa se seikka ettauml kahden kielen artikulaatiota ja ra-
6 Monivalintavaihtoehdot perustuvat Suomessa yleisimpiin puhuttuihin ja viitottuihin kieliin (ks esim Valtioneuvoston kertomus kielilainsaumlaumldaumln-noumln soveltamisesta 2009 10ndash11 Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 14ndash15)
kenteita yhdistaumlvauml sekakielimuoto koetaan istutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen ensi- tai aumlidinkieleksi Kun haas-tattelussa taumlhaumln ryhmaumlaumln kuuluvia (2 haastateltavaa 16sta) pyydettiin tarkentamaan viitottua puhetta (tai tukiviittomia) lapsen tai nuoren ensikielenauml syyksi ilmoitettiin se ettauml puheen visualisoiminen mahdollisti vuorovaikutuksen kehitysvaiheessa jolloin lapsi ei vielauml kuullut (H2001a) Toisaalta viitotun puheen sanottiin turvaavan kaikille per-heenjaumlsenille ymmaumlrrettaumlvaumln vuorovaikutuksen kun osa perheenjaumlsenistauml kuulee osa ei (H2001b)
Longan ym (2011 298) tutkimuksessa 32 lla viit-tomakieltauml tai tukiviittomia kommunikaatiossaan kaumlyttaumlvaumlllauml tutkittavalla yhdeksi viittomakielen tai tukiviittomien kaumlytoumln syyksi esitettiin kommuni-kointia tai puheen kehitystauml haittaava lisaumlvamma (ks myoumls Mayer ja Leigh 2010 179) Taumlmaumln vuoksi tuloksia analysoitiin myoumls siitauml naumlkoumlkulmasta loumly-tyikouml viittomakielen tai viittomien kaumlytoumln taustalta lisaumlvaikeuksia kuten naumlkoumlvamma tai diagnosoitu kielellisen kehityksen erityisvaikeus
Kyselylomakeaineiston perusteella voidaan todeta ettauml kuudesta naumlkoumlvammaisesta tutkittavasta kolme on ilmoittanut suomalaisen tai suomenruotsalaisen viittomakielen tai viitotun puheen ensikielekseen Toisaalta niistauml joilla suomalainen tai suomen-ruotsalainen viittomakieli oli ilmoitettu ensi- tai aumlidinkieleksi (26 hloumlauml) 20llauml ei ollut havaittu tai diagnosoitu kielellisen kehityksen erityisvaikeut-ta 6lla taumlllainen oli Myoumlskaumlaumln viitotun puheen ensi- tai aumlidinkielekseen ilmoittaneista kenellaumlkaumlaumln ei ollut diagnoosia kielellisen kehityksen erityisvai-keudesta Taumlmaumln havainnon perusteella viittoma-kielen tai viittomien kaumlyttouml ei ole yksiselitteisesti perusteltavissa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kielellisillauml erityisvaikeuksilla
Sisaumlkorvaistutteen aiheuttamat muutokset kommunikoinnissa
Kyselylomakkeen Likert-asteikkoa (ainandashuseinndashharvoinndashei koskaan) kaumlyttaumlen vastaajia pyydettiin arvioimaan mitauml eri kommunikaatiomuotoja perhe kaumlytti keskustellessaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kanssa ja mitauml puolestaan lapsi tai nuori kaumlytti keskustellessaan perheensauml kanssa juu-ri ennen (ensimmaumlistauml) istuteleikkausta noin kaksi vuotta istuteleikkauksen jaumllkeen sekauml taumlllauml hetkel-lauml (Kysymykset 21ndash22 29ndash3025ndash26 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Vaihtoehtoina joita oli mahdollista valita vastaukseensa useampia annettiin satunnaisessa
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 21
Taulukko 11 Tutkimushenkiloumliden lisaumlvaikeudet (yhdellauml tutkimushenkiloumlllauml voi olla useampi kuin yksi lisauml-vaikeus)
Lisaumlvaikeus Lkm
Naumlkoumlvamma Usherin oireyhtymauml voimakas likinaumlkoumlisyys heikkonaumlkoumlisyys 9
Epilepsia (etenevauml tai oireeton) 2
Kehitysvamma 2
Autismin kirjoon liittyvauml ongelma 1
Kielellisen kehityksen erityisvaikeus 10
Lukivaikeus 3
Muu vaikeus 4
Epaumlily ei diagnoosia 5
Taulukko 12 Tutkittavien aumlidin- tai ensikieli (N = 61)a
Kieli Lkm
Suomi 48
Ruotsi 5
Suomalainen viittomakieli 23
Suomenruotsalainen viittomakieli 3
Muu viitottu kieli 7
Muu puhuttu kieli 2
a22 ilmoitti tutkittavan ensi- tai aumlidinkielekseen kaksi kieltauml yhdellauml vastaajalla aumlidinkieliauml oli 3
Kuvio 3 Kuulokojeen kaumlyttouml ennen sisaumlkorvaistutetta (n = 57)
Lapsinuori kaumlytti kuulokojetta saumlaumlnnoumlllisestimolemmissa korvissa
Lapsinuori kaumlytti kuulokojetta saumlaumlnnoumllllisestivain toisessa korvassa
Lapsinuori kokeili kuulokojettamuutaman kuukauden
403020100Lkm
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 22
jaumlrjestyksessauml7 seuraavat 1) puhuttu kieli 2) vink-kipuhe 3) taktiilinen viittominen (kaumldestauml kaumlteen -viittominen) 4) suomalainen (tai muu) viittoma-kieli jolla on puhutusta kielestauml eroava kielioppinsa 5) eleet osoitukset ilmeet 6) kuvakommunikaatio 7) viitottu puhe (viittomat seuraavat puheen sana-jaumlrjestystauml) 8) tukiviittomat (yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen osittaisena tukena) 9) sormi-aakkoset ja 10) muu vaihtoehto mikauml
Vastaukset kysymyksiin jotka koskivat kommu-nikaatiota sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kanssa ennen istuteleikkausta noin kaksi vuotta istuteleikkauksen jaumllkeen sekauml taumlllauml hetkellauml on koottu taulukoihin 13ndash14 Taulukoista 13ndash14 nauml-kyvaumlauml kieli- ja kommunikaatiokirjoa vertailemalla on havaittavissa miten lapsen ja muiden perheen-jaumlsenten osalta ennen leikkausta kaumlytetty moni-muotoinen kommunikaatiokirjo muuttuu vaumlhittaumlin niin ettauml perheessauml siirrytaumlaumln puhetta selventaumlvien kommunikaatiokeinojen kaumlytoumlstauml pelkaumln puheen suuntaan Kommunikaatiokeinojen kirjo vaumlhenee samoin kuin eri keinojen kaumlyttoumltarve niin lapsen kuin perheenjaumlsentenkin kommunikaatiossa jo kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen Muutos on vielauml huomattavampi verrattaessa kahden vuoden jaumllkeis-tauml tilannetta kyselylomakkeissa kartoitettuun nyky-tilanteeseen Vaikka merkitykseltaumlaumln tarkkarajais-ten viittomien kaumlyttouml selvaumlsti vaumlhenee ajan myoumltauml eleitauml ja ilmeitauml ilmoitetaan kuitenkin kaumlytettaumlvaumln kommunikaation varmistamiseksi ennen leik kaus-ta ja sen jaumllkeen sekauml tutkimuksen toteuttamisen ajankohtana Taumlssauml on kuitenkin syytauml huomioida ettauml eleitauml ja ilmeitauml kaumlytetaumlaumln kommunikoinnin tukena myoumls niin kutsuttujen normaalikuuloisten henkiloumliden vaumllisessauml viestinnaumlssauml
Vaihtoehtoisiin kommunikaatiomenetelmiin perehtyminen ennen istuteleikkausta ja sen jaumllkeen
Koska suurin osa (95 ) kuulovaurion omaavis-ta lapsista syntyy vanhemmille joilla ennestaumlaumln ei ole kokemusta kuulovaurioisen lapsen kanssa kommunikoinnista (Mitchell ja Karchmer 2004) tutkittavilta kysyttiin onko heidaumln perheissaumlaumln saa-tu tai omatoimisesti hankittu opetusta tai ohjaus ta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viit-tomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta tai sen jaumllkeen (Kysymykset 23ndash2523 31ndash3327 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Avoimella kysymyksellauml heitauml pyydettiin myoumls arvioimaan saadun opetuksen
7 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 1ndash4
maumlaumlraumlauml tai laajuutta Monivalintakysymyksessauml (23 3127) vaihtoehtoina8 olivat seuraavat 1) tuki-viittomat (yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen osittaisena tukena) 2) viitottu puhe (viittomat seuraavat puheen sanajaumlrjestystauml) 3) suomalainen (tai muu) viittomakieli jolla on puhutusta kielestauml eroava kielioppinsa 4) vinkkipuhe 5) kuvakom-munikaatio 6) taktiilinen viittominen (kaumldestauml kaumlteen -viittominen) 7) sormiaakkoset ja 8) muu vaihtoehto mikauml
Taulukosta 15 kaumly ilmi ettauml suurimmalla osalla kysymykseen vastanneista (n = 49 taumlysi-ikaumlisiltauml vastaajilta ei kysytty taumltauml kysymystauml) on ollut mah-dollisuus tutustua jossain maumlaumlrin esimerkiksi jaumlr-jestetyn kotiopetuksen kautta viitottuun puheeseen ja tukiviittomiin
Verrattaessa eri kommunikaatiomenetelmiin pe-rehtymistauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen voidaan vastauksista naumlhdauml ettauml viittoma-kielen opiskelun osuus lisaumlaumlntyy hieman sisaumlkorva-istuteleikkauksen jaumllkeen kun taas tukiviittomien opiskelu vaumlhenee (taulukko 15)
Noin kaksi kolmasosaa vastaajista (44 vastaajaa) ku-vasi tarkemmin mitauml kautta opetusta on saatu ja sen maumlaumlraumlauml Laadullisesti vastaukset vaihtelivat kuiten-kin niin paljon ettei tarkempaa sisaumllloumlnanalyysiauml tai vertailua eri ryhmien kesken ollut mahdollista tehdauml Opetukseen myoumlnnetty maumlaumlrauml vaihteli 50stauml 100 tuntiin vuodessa kokonaiskesto viikoista pariin kolmeen vuoteen Perheet ovat saaneet tukiviitto-mien opetusta sekauml Kelan ettauml kunnan sosiaalitoi-men jaumlrjestaumlmaumlnauml kuntoutuksena Vanhemmat ovat myoumls itse hakeneet tietoa eri kommunikaatiokei-nosta Tietoja on ammennettu kirjoista internetistauml ja kansalaisopiston kursseilta Osalla tietoa oli jo ennestaumlaumln esim oman viiteryhmaumln tai ammatin kautta Opetukseen myoumlnnettyjen opetustuntien maumlaumlrauml vaihteli paljon minkauml vuoksi kaikilla sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten vanhemmilla ei ol-lut yhtaumllaumlisiauml mahdollisuuksia perehtyauml systemaat-tisesti vaihtoehtoisiin kommunikaatiomenetelmiin Vastauksissa tilannetta kuvattiin mm seuraavasti
rdquo6 vuoden ajan Kuurojen Palvelusaumlaumltioumln Juniori-ohjelmassa (tunnit) kotiopetusta noin 20 tuntia kunnan maksamanardquo (K2000)
rdquoKaumlvimme noin viikon kestaumlvaumlllauml vinkkipuhe-leirillauml Lisaumlksi osallistuimme viittomakielen
8 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 1ndash4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 23
Taulukko 13 Perheen kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot sisaumlkorvaistutteen saaneen lapsen tai nuoren kanssa ennen leikkausta kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen ja taumlllauml hetkellauml (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan n = 60 yhden tutkittava tiedot puuttuvat)
KommunikaatiomuotoEnnen leikkausta
(ka)2 vuotta leikkauksen
jaumllkeen (ka) Taumlllauml hetkellauml (ka)
Puhuttu kieli 156 114 125
Eleet osoitukset ilmeet 168 198 219
Tukiviittomat 202 224 292
Viitottu puhe 235 247 295
Sormiaakkoset 282 266 297
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 335 328 349
Kuvakommunikaatio 286 321 368
Taktiilinen viittominen 369 364 386
Vinkkipuhe 379 387 389
Taulukko 14 Sisaumlkorvaistutteen saaneen lapsen tai nuoren kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot perheen kanssa ennen leikkausta kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen ja taumlllauml hetkellauml (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan n = 59 kahden tutkittavan tiedot puuttuvat)
KommunikaatiomuotoEnnen leikkausta
(ka)2 vuotta leikkauksen
jaumllkeen (ka) Taumlllauml hetkellauml (ka)
Puhuttu kieli 233 154 134
Eleet osoitukset ilmeet 181 211 252
Sormiaakkoset 31 276 325
Viitottu puhe 265 259 33
Tukiviittomat 21 257 332
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 333 323 358
Kuvakommunikaatio 298 343 385
Taktiilinen viittominen 372 376 393
Vinkkipuhe 389 395 396
Taulukko 15 Perheen saama opetus ja ohjaus kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkausta ennen ja leikkauksen jaumllkeen (n = 49)a
Kommunikaatiomuoto
Ennen leikkausta Leikkauksen jaumllkeen
Lkm Lkm
Tukiviittomat 38 26 21 21
Viitottu puhe 38 26 25 25
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 17 11 18 18
Vinkkipuhe 5 3 3 3
Kuvakommunikaatio 12 8 5 5
Taktiilinen viittominen 9 6 3 3
Sormiaakkoset 28 19 25 25
Muu vaihtoehto 2 1 1 1
Yhteensauml 149 100 101 100
aKysymystauml ei kysytty taumlysi-ikaumlisiltauml vastaajilta (n = 12)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 24
opiskeluun Juniori-ohjelmassa 4ndash5 viikonlopun ajanrdquo (K2000)
rdquoTukiviittomat sairaalan kautta Viittomakieltauml ei suositeltu joten hakeuduimme itse Junioriin Puheterapeutti halusi vinkkipuheen ndash ei ole kaumly-tettyrdquo (K2001)
rdquoSuuri viittomakielen sanakirjardquo (K1996)
rdquoItseopiskelun kautta kirjat kurssitrdquo (K1998)
Pitkaumlkestoinen suomalaisen viittomakielen opetus on ollut paumlaumlasiassa Raha-automaattiyhdistyksen ra-hoittaman ja Kuurojen Palvelusaumlaumltioumln jaumlrjestaumlmaumln Junioriohjelman (Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml 2013) varassa jossa taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista kuusi ilmoitti kaumlyneensauml ennen sisaumlkorvaistute-leikkausta kahdeksan leikkauksen jaumllkeen Vas-tauksista voidaan paumlaumltellauml ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten perheissauml on ollut halukkuutta ja tarvettakin omaksua ja kaumlyttaumlauml kaikkia heille sopi-via ja vaivattomimman kommunikaation mahdol-listavia sekauml auditiivisia ettauml visuaalisia viestinnaumln muotoja (vrt Sume 2010 193) On kuitenkin sel-vaumlauml ettauml satunnaisesti tai eri laumlhteistauml omaehtoisesti hankittu ja etenkaumlaumln lyhytkestoinen perehtyminen esimerkiksi sellaisiin puhetta tukeviin tai korvaa-viin menetelmiin kuin tukiviittomiin tai viitottuun puheeseen ei riitauml yksinkertaista arkiviestintaumlauml vaa-tivampaan muun muassa opinnoissa tarvittavan kielitaidon kehittymiseen
Kommunikaatio kotona ja vapaa-aikana taumlllauml hetkellauml
Suurin osa vastanneista (84 ) ilmoitti perheen-jaumlsenten aina puhuvan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttauml-vaumln lapsennuoren kanssa (taulukko 16) Yli puolet heistauml (65 ) kuitenkin kaumlytti usein viestintaumlauml sel-ventaumlviauml eleitauml ja ilmeitauml Neljaumlnnes vanhemmista kaumlytti myoumls joko viitottua puhetta tai tukiviittomia
Muista viittomakielistauml mainittiin arabialainen viit-tomakieli (lt 5) suomalaisen viittomakielen taktiili muoto ja suomenruotsalainen viittomakieli (lt 5) Taktiilisti (kaumlsikontaktissa) tuotettua viittomakieltauml kaumlytetaumlaumln vaikean kuulovaurion omaavien kuu-rosokeitten lasten kanssa mutta taumlssauml tutkimuk-sessa taktiilia kielenmuotoa mainittiin kaumlytetyn myoumls niissauml perheissauml joissa yksi tai molemmat vanhemmat ovat viittomakielisiauml eikauml lapsella ol-lut naumlkoumlvammaa Viittomakieliset vanhemmat voivat viittoa pitaumlen lapsen kaumlsistauml kevyesti kiinni
esimerkiksi lukiessaan kirjaa lapselleen viittoma-kielellauml Vanhemmat tekevaumlt naumlin myoumls silloin kun katsekontaktiin ei jostain syystauml laumlhietaumlisyydellauml ole mahdollisuutta tai kun siitauml kieltaumlydytaumlaumln esimer-kiksi konfliktitilanteessa (Ks Bergman 2012 5ndash7)
Muihin perheenjaumlseniin verrattuna sisaumlkorvaistu-tetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren itsensauml kaumlyttaumlmauml kommunikaatiokeinojen valikko on huomattavasti kapeampi sillauml lapset ja nuoret paumlaumlasiallisesti pu-huvat kuulevien perheenjaumlsentensauml kanssa (tauluk-ko 17) Puheen ymmaumlrrettaumlvyyttauml saatetaan tukea elein ja ilmein harvemmin esimerkiksi sormiaak-kosin
Lomakekyselyssauml (kysymys 15) kartoitettiin mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumlllauml lapsella tai nuorella oli kaumlytoumlssaumlaumln kodin ul-kopuolella vapaa-ajalla esimerkiksi harrastuksissa Taumlhaumln saatujen vastausten kommunikaatiokeinojen kirjo pysyy samankaltaisena kuin omien perheen-jaumlsentenkin kanssa seurustellessa (taulukko 18) Useimmiten sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuori tulee puhekommunikaationsa varassa toi-meen tutuissa esimerkiksi harrastukseen liittyvissauml ja muissa kodin ja koulun ulkopuolisissa tilanteissa
Kysymyksen (14) rdquoMikauml vaikuttaa eri kommunikaa-tiomuotojen valintaan perhetilanteissa Kuvaile sitauml taumlssaumlhelliprdquo avoimeen kenttaumlaumln annettuja vastausten perusteella voidaan todeta ettauml enemmistouml kaumlytti viittomia kaumlytaumlnnoumln tarpeesta jos kuulonvarainen puhe ei jostain syystauml vaumllittynyt (esimerkiksi istut-teen paristojen loputtua ympaumlristoumln haumllyn tai liian pitkaumln kuuloetaumlisyyden takia) taikka niinauml hetkinauml jolloin istutetta ei voinut kaumlyttaumlauml (mm maumlrkaumltilois-sa) Naumliden vastausten tiivistelmauml joka sisaumlltaumlauml si-saumllloumlnanalyysin mukaiset pelkistetyt ilmaukset sekauml paumlaumlluokat loumlytyy taulukosta 19 (s 26) (Tarkempi alkuperaumlisilmauksia sisaumlltaumlvauml taulukointi loumlytyy liitteestauml 3 liitetaulukko 2) Vain 15 lla (9llauml) tutkittavista ei ole ollut muuta keinoa kaumlytettaumlvis-saumlaumln kuin puhe Taumlmauml johtuu joko nuoren omasta tahdosta olla erottumatta toveripiirissauml tai siitauml ettauml ympaumlristouml ei tunne muita kommunikaatiomenetel-miauml Joillakin tosin on ollut mahdollisuus kaumlyttaumlauml myoumls vinkkipuheen suomaa tukea Viittomakieli (taktiilisti tuotettuna) oli ainoa vaihtoehto silloin kun lapsi oli kuurosokea
Puhetta tukevia tai korvaavia menetelmiauml (kuten tukiviittomia tai viitottua puhetta) kaumlytettiin erityi-sesti lapsen tai nuoren suuntaan ja etenkin silloin kun istute ei toiminut Viittomiin turvauduttiin myoumls silloin kun puheviestintauml ei ollut kaumlsitteel-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 25
Taulukko 16 Perheen sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 51 5 2 2 60 125
Eleet osoitukset ilmeet 10 30 15 3 58 219
Tukiviittomat 0 15 34 10 59 292
Viitottu puhe 3 14 24 17 58 295
Sormiaakkoset 2 12 31 14 59 297
Muu vaihtoehto mikauml 0 2 0 3 5 32
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 2 5 13 37 57 349
Kuvakommunikaatio 1 0 15 41 57 368
Taktiilinen viittominen 1 0 5 51 57 386
Vinkkipuhe 0 1 4 50 55 389
Taulukko 17 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren perheenjaumlsenten kanssa kaumlyttaumlmaumlt kommuni-kaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 49 4 2 4 59 134
Eleet osoitukset ilmeet 6 22 21 7 56 252
Tukiviittomat 0 6 27 24 57 332
Viitottu puhe 3 6 18 29 56 33
Sormiaakkoset 2 5 26 23 56 325
Muu vaihtoehto mikauml 1 3 1 2 7 257
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 4 3 6 44 57 358
Kuvakommunikaatio 0 0 8 46 54 385
Taktiilinen viittominen 1 0 1 52 54 393
Vinkkipuhe 0 0 2 52 54 396
Taulukko 18 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kodin ulkopuolella vapaa-ajalla (esim harras-tuksissa) kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 47 4 3 3 57 133
Eleet osoitukset ilmeet 9 20 14 10 53 247
Tukiviittomat 0 10 18 26 54 33
Viitottu puhe 3 8 14 30 55 329
Sormiaakkoset 3 7 13 30 53 332
Muu vaihtoehto mikauml 0 0 0 3 3 4
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 3 4 11 35 53 347
Kuvakommunikaatio 0 2 7 46 55 38
Taktiilinen viittominen 1 2 2 47 52 383
Vinkkipuhe 0 0 1 52 53 398
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 26
lisesti ymmaumlrrettaumlvaumlauml Jotta puhutun kielen epauml-selvistauml kaumlsitteistauml voisi keskustella viittomin on viittomien tuntemuksen ainakin naumlissauml tapauksissa oltava edistyneellauml tasolla ndash sekauml perheenjaumlsenillauml itsellaumlaumln ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella tai nuorella
Ylipaumlaumltaumlaumln annetuista vastauksista vaumllittyy myoumln-teisyys vaihtoehtoisia menetelmiauml kohtaan Sume toteaa puhuttuun kieleen siirtymisestauml sisaumlkorva-istuteleikkauksen jaumllkeen ja siirtymaumln vaikutukses-ta perheen vuorovaikutukseen naumlin
rdquoLapsen elaumlmaumlnlaatu kohenee kun haumln voi osal-listua laajasti keskusteluihin niin kotona leikeis-sauml kuin koulussakin Kun ndash ndash perhe saa toimivan kaumlyttoumlkielen koko perheen stressi vaumlhenee ja elaumlmaumlnlaatu paranee ndash ndash Kuulevien perheiden arkielaumlmauml helpottui yhteisellauml kielellaumlrdquo (Sume 2010 199)
Kyseinen toteamus sopii myoumls taumlhaumln tutkimukseen osallistuneitten kommentteihin vaihtoehtoisten menetelmien tarjoamasta tuesta puhekommuni-kaatiolle
3 Avustamis- ja tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja palvelujen tarkoituksen-mukaisuus
31 Tulkkauspalveluiden kaumlyttouml koulu- ja opiskelutilanteissa
Kuulo- tai puhevammaisella henkiloumlllauml joka vam-mansa vuoksi tarvitsee tulkkausta tyoumlssauml kaumlymi-seen opiskeluun asiointiin yhteiskunnalliseen osallistumiseen harrastamiseen tai virkistykseen on oikeus kaumlyttaumlauml tulkkia vaumlhintaumlaumln 180 tuntia vuo-dessa ja kuulonaumlkoumlvammaisella henkiloumlllauml taumlmauml on vaumlhintaumlaumln 360 tuntia vuodessa Opiskeluun liitty-vaumlnauml vammaispalvelulain mukaista tulkkauspal-velua on jaumlrjestettaumlvauml erikseen siinauml maumlaumlrin kuin henkilouml sitauml vaumllttaumlmaumlttauml tarvitsee selviytyaumlkseen niistauml perusopetuksen jaumllkeisistauml opinnoista jotka johtavat tutkintoon tai ammattiin ndash tai edistaumlvaumlt henkiloumln ammatilliseen opiskeluun paumlaumlsemistauml tai tyoumlllistymistauml taikka tukevat henkiloumln tyoumlelaumlmaumlssauml pysymistauml tai etenemistauml (Laki vammaisten hen-kiloumliden tulkkauspalvelusta 1332010) Sen sijaan perusopetuksessa tarvittavan tulkkauksen jaumlrjes-taumlminen on perusopetuslain (6281998) nojalla
Taulukko 19 Mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan Tiivistetty sisaumllloumlnanalyysi kyselylomak-keen avoimeen kysymyksen 14 saaduista vastauksista (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 41 eriteltyjen ilmausten maumlaumlrauml n = 47)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Puhuttu kieli on ympaumlristoumln kieli lapsen oma tahto
Kaikki ympaumlrillauml kuulevia puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsi haluaa puhua vain suomea
Vinkkipuhe tarjoaa vaihtoehdon jos lapsi ei kuule
Vinkkipuhe ymmaumlrtaumlmisen tukena haastavissa olosuhteissa
Puhe on lapsellenuorelle ainoa vaihtoehto mutta ympaumlristouml kaumlyttaumlauml myoumls viittomia
Lapsi puhuu aina muut voivat kaumlyttaumlauml viittomia puheen ohella lapsen suuntaan
Puhe on kommunikaatiossa ensisijainen
9
Viittominenviittomakieli tarjoaa vaihtoehdon kommunikaatiolle
Viittominen taumlydentaumlauml puheen ymmaumlrtaumlmistauml kun puhuttu kieli ei ole saavutettavissa
Viittomia kaumlytetaumlaumln kun kaumlsitteiden ymmaumlrtaumlminen puhutulla kielellauml on vaikeaa
(Taustalla kuurosokeus)
Puhe ja viittomatviittomakieli ovat kommunikaatiossa vaihtoehtoisia
Viittomakieli on kommuni-kaatiossa ensisijainen
38
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 27
kunnan opetustoimen tehtaumlvauml Perusopetuslain 31 sectn mukaan vammaisella ja muulla erityistauml tu-kea tarvitsevalla oppilaalla on oikeus saada mak-sutta opetukseen osallistumisen edellyttaumlmaumlt tul-kitsemis- ja avustajapalvelut Tulkitsemispalveluilla tarkoitetaan viittomakielellauml tai muilla kommuni-kaatiomenetelmillauml oppilaille annettavia yksiloumlllisiauml palveluita (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2010)
Kuten taulukosta 20 voidaan naumlhdauml tutkimusjou-kon sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml lapsista ja nuoris-ta kaksi kolmesta kaumlvi peruskoulua ja noin neljaumlnnes osallistui toisen asteen opetukseen kolme henkiloumlauml kaumlvi ammattikorkeakoulua tai aikuisopistoa Tut-kimukseen osallistuneista lapsista ja nuorista kaksi kolmasosaa osallistui eri asteilla yleisopetukseen Tutkimusjoukon jaumlsenistauml kuulovammaisten eri-tyisluokkaa tai -koulua kaumlvi viidesosa Longan ja Hasanin (2006) selvityksessauml joka koski vuoteen 2005 mennessauml sisaumlkorvaistutteen saaneita alle 16-vuotiaita 40 vaikean kuulovaurion omaavista lapsista oli siirtynyt yleisopetukseen Samaan ai-kaan tehdyssauml pienemmaumlssauml 15 sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlauml lasta tarkastelleessa tutkimuksessa yleis-opetuksessa olleitten lasten maumlaumlrauml oli 64 (Sume 2008 59 ja 128)
Vaikka huomattava osa sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvistauml lapsista voi osallistua yleisopetukseen on aiemmissakin selvityksissauml kaumlynyt ilmi se ettauml suu-rin osa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml tarvitsee tuek-seen joko henkilouml- tai luokkakohtaisen avustajan tai tulkin (ks Lonka ja Hasan 2006 Sume 2008) Vertailun vuoksi mainittakoon ettauml vuonna 2011 Suomen kaikista peruskoulun oppilaista 114 sai tehostettua tai erityistauml tukea (Tilastokeskus 2013a) Kyseisestauml tukea saavasta ryhmaumlstauml 40 saa erityis-
tauml tukea missauml puolestaan yleisimpiauml tukimuotoja ovat avustaja- ja- tai tulkitsemispalvelut
Kuten taulukosta 21 (s 29) voidaan naumlhdauml taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista yli puolella (54 lla) oli oppimisympaumlristoumlssaumlaumln avustaja tulkki tai muu tukihenkilouml (esim koulunkaumlyntiavustaja jota ei ole varsinaisesti nimetty sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumllle lapselle) Ala-asteella avustaja oli 64 lla ylauml-asteella 50 lla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml oppilaista Sen sijaan toista astetta kaumlyvistauml lukio-laisista (n = 4) vain yhdellauml neljaumlstauml oli tulkki Am-mattikoululaisilla (n = 5) tilanne on paumlinvastainen kolmella oli tulkki kahdella ei
Tutkimuksessa selvitettiin onko tulkin tai avusta-jan tarve sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen kou-luympaumlristoumlssauml yhteydessauml lapsen lisaumlvammoihin tai -vaikeuksiin ja selittyykouml erityiskouluihin tai -luokkiin sijoittuminen lapsen tai nuoren lisaumlvai-keuk silla Laumlhes puolella (44 ) oli todettu (tai epaumlilty) kuulovaurion ohella muita liitaumlnnaumlissai-rauksia tai vammoja (ks myoumls luku 253) Erityis-opetukseen osallistui 60 niistauml joiden yhteydessauml on maininta lisaumlvaikeuksista Toisaalta sellaisista lapsista ja nuorista joilla lisaumlvammoja ei ole havait-tu laumlhes saman verran kaumlvi erityisoppilaitosta tai -luokkaa (ks taulukko 22 s 29)
Tutkimuksessa haluttiin myoumls verrata tulkin tai avustajan kaumlyttoumlauml yleis- ja erityisopetuksessa ole-vien sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kesken Aineistosta on havaittavissa (taulukko 23 s 29) ettauml yli puolet (60 ) kaikista tutkimusjouk-koon kuuluvista tarvitsi avustajan tai tulkin palve-luja riippumatta siitauml olivatko he yleis- tai erityis-opetuksen parissa Huomionarvoista on myoumls se
Taulukko 20 Tutkimushenkiloumliden kouluaste yleis- tai erityisopetuksessa (n = 60)
Ala-aste Ylaumlaste LukioAmmatti-
koulut AMK
Muu oppi-laitos Yhteensauml
Yleisopetuksen luokkakoulu 17 14 4 2 2 0 39
Kuulovammaisten erityiskoulu 3 4 1 1 0 1 10
Kuulovammaisten erityisluokka 1 0 0 0 0 1 2
Muu kuin kuulovammaisten erityiskoulu- tai luokka 0 2 0 1 0 1 4
Muu mikauml 2 0 0 1 0 2 5
Yhteensauml 23 20 5 5 2 5 60
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 28
ettauml suurin osa (77 ) erityisluokilla tai -kouluissa kaumlvijoumlistauml kaumlytti myoumls avustajan tai tulkin palveluja Yleisopetuksessa oli taumlsmaumllleen saman verran nii-tauml jotka kaumlyttaumlvaumlt tulkkia tai avustajaa kuin niitauml joilla tukihenkiloumlauml ei ollut
32 Avustamis- ja tulkkausmenetelmien luonne ja tarkoituksenmukaisuus eri oppimisympaumlristoumlissauml
Taumlssauml tutkimuksessa haluttiin tarkemmin selvittaumlauml millaisia avustus- ja tukitoimia implantin saaneil-la oli kaumlytoumlssauml ja sisaumlltyikouml esimerkiksi tulkkauk-seen myoumls opettamista Tulkin tai avustajan tyoumln monimuotoisuutta kartoitettiin monivalintakysy-myksellauml (4133 liitteet 2 sekauml 4ndash7) rdquoKuvaile mitauml seuraavista kuuluu sisaumlkorvaistutelasta-nuorta avustavanohjaajantulkin tyoumltehtaumlviin Haumln toi-miirdquo Vastaukset oli mahdollista valita seuraavista monivalintavaihtoehdoista 1) puhetulkkina (joka toistaa ja selventaumlauml puhutut viestit) 2) suomalais-ta (tai muuta) viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina 3) tukiviittomia kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina (joka tuottaa yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen tueksi) 4) viitotun puheen tulkkina (joka tuottaa viitto-mia puhutun kielen sanajaumlrjestyksen mukaan) 5) kirjoitustulkkina (joka kirjoittaa naumlytoumllle pu-hutut viestit) 6) muistiinpanojen kirjoittajana 7) vinkkipuhetta kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina 8) viitto-mienviittomakielen opettajana tai 9) muulla kuin edellauml kuvatulla tavalla Miten
Saaduista vastauksista (taulukko 24) kaumly ilmi ettauml perinteinen viittomakielen tulkin toimenkuva kou-lu- ja opiskelutulkkauksessa on muuttumassa sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvaumln asiakasryhmaumln kohdalla tulkkina tai avustajana toimiva henkilouml ei niinkaumlaumln enaumlauml kaumlytauml asiakkaansa kanssa viittomakieltauml vaan puhetta tukevia ja korvaavia menetelmiauml kuten vii-tottua puhetta tai tukiviittomia
Taulukosta 24 kaumly myoumls ilmi ettauml puhetulkkauksella (ks Laureacuten 2006 204) on jo nyt avustajan ja tulkin toimenkuvassa merkittaumlvauml osuus Kyselylomakkeen avoimista vastauksista joissa kuvattiin tarkemmin avustajan (ohjaajan tai tulkin) taumlmaumlnhetkisiauml toi-mintaa on oletettavissa ettauml tavanomaisten tehtauml-vien lisaumlksi tyoumlhoumln kuuluu moninaisia osa-alueita jotka on perinteisesti maumlaumlritelty vain joko tulkin tai avustajan tai ohjaajan tehtaumlviin kuuluviksi (ks Haaksilahti 2012 182ndash185 Salonsaari ym 2012 15) Vastaajien (n = 9) mukaan avustajanohjaajantul-kin tehtaumlvaumlnauml oli
ndash avustaa ja opastaa tilanteissa tunnilla jos oppi-laalla on vaikeuksia kuulla tai ymmaumlrtaumlauml jotain tehtaumlvaumlauml oppimisen tukijana (4 vastausta)
ndash tukea esim matematiikassa aumlidinkielessauml eng-lannissa (1)
ndash olla apuna musiikki- ja laulutunneilla (1) ndash avustaa kuvailla tulkata tehdauml opetusmate-
riaalia (1) ndash auttaa FM-laitteen kanssa (1) ndash [tukea lastanuorta] kuvakommunikaatio[ssa] (1)
Lisaumlksi tulkki tai avustaja voi joutua opettamaan omaa tyoumlkieltaumlaumln asiakkailleen Myoumls lomakkeen lopussa olleessa avoimen kentaumln (6052) vastauk-sissa yksi vanhemmista toivoi tulkin antavan viit-tomakielen opetusta
rdquoTulkkia olisi lapsen oppiessa viittomakieltauml hyvauml kaumlyttaumlauml myoumls kielen opiskelun apuna lap-selle (lukee satuja viittoo elokuvia leikkii) jos vanhemmat kuuleviardquo (K2000)
Edellauml mainittu kielensisaumlinen tulkkaus eli puheen toiston tarve tulee uudelleen esiin lomakevastauk-sissa kysymykseen (4335) rdquoMitkauml kommunikaatio-ta tukevat palvelut olisivat sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoista selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppilaitoksessardquo Eniten tar-vetta naumlyttaumlisi kuitenkin olevan viitotun puheen tulkille sekauml puheen toiston kanssa laumlhes yhtauml paljon tukiviittomia kaumlyttaumlville tulkeille (ks kuvio 4 s 31)
Kyselylomakkeessa annettujen avoimien vastausten (n = 14 vastaajaa) mukaan tulkin tai avustajan pitaumlauml
ndash huolehtia ja varmistaa ettauml oppilas on ymmaumlr-taumlnyt opetettavan ja pysyy luokan tapahtumissa mukana avustaa tarvittaessa koulutehtaumlvissauml (6 vastausta)
ndash huolehtia siitauml ettauml opettaja kaumlyttaumlauml FM-laitetta ja siitauml ettauml opettajat huomioivat muutoinkin kuulovammaisen oppilaan (pitaumlen huolta tyouml-rauhasta ja siitauml ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml oppilas voi naumlhdauml puhujan kasvot) (4)
ndash auttaa reaaliaineissa kielissauml ja matematiikas-sa (3)
ndash tulkkia tarvitaan avustajan lisaumlksi koska ope-tettavat asiat ovat ylaumlasteella kielellisesti jo niin vaikeita (1)
Tietoja ryhmiteltiin vielauml 12 taumlysi-ikaumlisen henkiloumln muodostamaan alaryhmaumlaumln Ryhmaumln kolmella jauml-senellauml ei ollut opiskelupaikassaan tulkkia muilla oli tulkki (7) tai avustaja (2) Viisi tulkkia kaumlytti viitottua puhetta jatai tukiviittomia kaksi tul-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 29
Taulukko 21 Tukihenkiloumlt sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren opiskelupaikassa (n = 60)
Koulussa avustavan hloumln nimeke Ala-aste Ylaumlaste Lukio
Ammatti-koulu AMK
Muu oppi-laitos Yhteensauml
Ohjaaja 0 0 0 0 0 1 1
Avustaja 13 6 0 0 0 2 21
Tulkki 1 3 1 3 1 1 10
Muu 2 1 0 0 0 1 4
Ei ketaumlaumln 7 10 4 2 1 0 24
Taulukko 22 Erityisluokkaa tai -oppilaitosta kaumlyvaumlt henkiloumlt koko tutkimusjoukossa (n = 2261) ja mahdolliset erityisvaikeudet
Onko lisaumlvaikeuksia Lkm
Kyllauml 12
Ei 10
Taulukko 23 Tulkin tai avustajan kaumlyttouml yleisopetuksessa ja erityisopetuksessa koko tutkimusjoukossa (n = 6061) yhden tutkittavan tiedot puutteelliset)
Tulkki tai avustaja kaumlytoumlssauml
Erityisluokka tai -koulu
Tavallinen luokka tai koulu Yhteensauml
Kyllauml 17 19 36
Ei 5 19 24
Yhteensauml 22 38 60
Taulukko 24 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln tulkin tai avustajan tehtaumlvaumlt (n = 36 yksi vastaaja on voinut mainita useamman tehtaumlvaumln)
Tulkin tai avustajan tehtaumlvauml Lkm
Puhetulkki 14
Suomalaisen (tai muun) viittomakielen tulkki 6
Tukiviittomia kaumlyttaumlvauml tulkki 16
Viitotun puheen tulkki 11
Kirjoitustulkki 1
Muistiinpanojen kirjoittaja 2
Vinkkipuhetta kaumlyttaumlvaumlnauml tulkki 0
Viittomienviittomakielen opettaja 7
Yhteensauml 66
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 30
keista kaumlytti suomalaista viittomakieltauml yksi toimii asiak-kaalleen puhetulkkina kahdella oli tehtaumlvaumlnauml opettaa myoumls viittomia tai viittomakieltauml (Tehtaumlvaumlt saattoivat olla paumlaumlllekkaumlisiauml) Kuudella oli kaumlytoumls-saumlaumln myoumls FM-laite
Kun alaryhmaumln vastauksia tarkastellaan kommu-nikaatiota tukevien vaumllttaumlmaumlttoumlmiksi koettujen tukipalveluiden naumlkoumlkulmasta (kysymys 4335) vii-totun puheen tulkkaus sai seitsemaumln mainintaa tu-kiviittomat neljauml suomalainen viittomakieli kolme mainintaa ja puheelle tulkkaus yhden Tulevaisuu-dessa ryhmaumln jaumlsenistauml kolme siirtyisi kaumlyttaumlmaumlaumln myoumls kirjoitustulkkia mahdollisissa korkeakoulu-opinnoissaan tai tyoumlelaumlmaumlssauml kahdeksan viitotun puheen tai tukiviittomia kaumlyttaumlvaumlauml tulkkia kaksi suomalaisen yksi suomenruotsalaisen viittoma-kielen tulkkia yksi merkitsi myoumls muistiinpanojen kirjoittajan tarpeen mahdolliseksi
Haastattelussa (liite 8) kysyttiin tutkittavilta edel-leen tulkin kaumlytoumlstauml nykyisessauml ja tulevissa oppi-misympaumlristoumlissauml Tutkittavilta tiedusteltiin tar-vitsevatko sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlt taumlllauml hetkellauml tai tulevaisuudessa viittomakielen tulkkia kirjoi-tus- tai puhetulkkia oppimateriaalin tekstittaumljaumlauml tai muistiinpanojen kirjoittajaa Sisaumllloumln analyysin perusteella muodostetut pelkistetyt ilmaukset sekauml paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml haastatteluaineisto loumlytyy tau-lukosta 25 (tarkempi taulukointi loumlytyy liitteestauml 3 liitetaulukko 3)
Taumlssauml yhteydessauml eniten mainitusta kirjoitustulkin tarpeesta eraumls vastaajista kertoo tarkemmin naumlin
rdquoKirjoitustulkkia ei nyt ole kaumlytoumlssauml mutta vois olla mahdollisesti tarpeen mdash sitten kun lapsi kasvaa menee ylaumlasteelle niin silloin vois olla tarkoituksenmukaisempaa et ois kirjoitustulk-ki kuin henkiloumlkohtainen avustajardquo (H2001)
Esimerkiksi anglosaksisissa maissa tunnustettujen ja kaumlytettyjen ammattiryhmien mm kirjoitustulk-kien ja tekstittaumljien (ns tekstitulkkien speech-to-text-reporters) ja muistiinpanojen kirjoittajien (no-te-takers)9 rooli ja toimenkuvat sekauml mahdollinen tarpeellisuus sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvillauml lapsilla ja nuorilla jaumlivaumlt haastateltavilla arvailevien poh-dintojen varaan Joillakin tutkittavilla avustajan saaminen oli paumlaumlllimmaumlisin ongelma sillauml pysy-vaumlauml avustajaa on vaikea saada jaumlrjestymaumlaumln Eraumlaumln tutkimushenkiloumln vanhempi luonnehti asiaa naumlin
9 Ks esim George Brown College 2013 University of Leicester 2013
rdquoPiti olla niin ettauml avustajan kanssa se kappale kaumlytaumlis kahdestaan aina laumlpi ja naumlin mut mauml en usko ettauml sitauml hirveen usein pystyttiin toteutta-maan koska sitauml avustajaa ei siellauml aina ollut Taumlauml on kaikista kurjin asia et se avustaja riistetaumlaumln aina johonkin muualle Kyllauml mauml sitauml mieltauml oon ettauml haumln ylipaumlaumlnsauml olis laumlsnauml siinauml ja et se olis suht sama avustaja joka tuntis taumlaumln lapsen vois kulkea mukana vuodesta toiseen Kyllaumlhaumln se varmaan auttais ettauml asioita pystyttaumlis vaumlhaumln edes kaumlymaumlaumln laumlpi etukaumlteen et mitauml on tulossardquo (H1999)
Ensikaumlden tietoa saatiin haastattelujen kautta myoumls kahdelta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlltauml (H1993a H1993b) taumlysi-ikaumliseltauml henkiloumlltauml joista tosin kumpikaan ei haastatteluhetkellauml tarvinnut eikauml kaumlyttaumlnyt viittomakielen tulkkausta opinnoissaan ndash siitaumlkaumlaumln huolimatta ettauml molemmat olivat viit-tomakielentaitoisia Toisen mielestauml viittomakielen tulkkaus johon haumln oli ennen istutetta peruskou-lussa tottunut haumliritsi puhutun viestin vastaan ottoa istutteen saamisen jaumllkeen Toinen taas sanoi seu-raavansa mielellaumlaumln viittomakielen tulkkausta aina kun sellainen oli tarjolla
33 Apuvaumllineen (FM-laitteen) kaumlyttouml ja tulkkauksen tarve
Tutkimusten mukaan FM-laite ei vaumllttaumlmaumlttauml yk-sinaumlaumln takaa oppimisen mahdollistavaa levollista kuunteluympaumlristoumlauml (Svartholm 2002 142ndash146) Luokkahuoneessa tapahtuva muu vuorovaikutus on myoumls oppimisen kannalta taumlrkeaumlauml mutta kuuntelu FM-laitteen avulla ilman ryhmaumlkuuntelumahdol-lisuutta tai tulkkia jaumlttaumlauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumln taumlmaumln vuorovaikutuksen ulkopuolelle (ks Vermeulen ym 2012 44)
Tutkimuksessa verrattiin FM-laitteen kaumlyttaumljiauml niihin jotka kokivat tulkin kaumlytoumln tarpeelliseksi nykyisessauml oppimisympaumlristoumlssauml selviytymiseksi Tuloksista kaumly ilmi ettauml FM-laitteen kaltainen kuu-lemista vahvistava apuvaumlline ei taumlysin poista tulkin kaumlytoumln tarvetta 12 (28 ) naumlistauml FM-laitteen kaumlyt-taumljaumlstauml (n = 43) kaumlyttaumlauml tulkkia jonka tehtaumlvaumlnauml on puheen tukeminen viittomin ja 10 niistauml (23 ) joilla on FM-laite kaumlytoumlssauml katsovat tarvitsevan-sa myoumls puhetulkkausta Viitotun puheen tulkkia tarvitsisi 10 lasta tai nuorta Taumlmaumln lisaumlksi kolme (3) tarvitsisi viittomakielen tulkkia
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 31
Taulukko 25 Vastaukset haastattelukysymykseen nykyisestauml ja tulevasta tulkin tarpeesta oppimisympaumlris-toumlssauml (vastaajia 11 analysoituja tekstikatkelmia 13)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Aikaisemmin kirjoitustulkki ollut kaumlytoumlssauml kielten tunneilla viittomakielentulkin rinnalla
Ei enaumlauml viittomakielen tulkkia koska se haumliritsee keskittymistauml
Aiemmin viittomakielentulkki olisi ollut tarpeen mutta kielitaitoa ei ollut
Taumlllauml hetkellauml ei tulkin tarvetta myoumlnteisiauml ja kielteisiauml kokemuksia tulkeista opinnoissa
3
Kirjoitustulkki olisi hyvauml reaaliaineissa ylaumlasteella
Kirjoitustulkki hyvauml koska luokassa on paljon haumlirioumltekijoumlitauml (kuulemisen kannalta)
Kirjoitustulkki voisi olla kaumlypauml vaihtoehto jos istutteessa on vikaa
Kirjoitustulkki mahdollisesti tarpeen
5
Hitaasti puhetta toistava tulkki (tai kirjoitustulkki) mahdollinen ratkaisu
Puhetulkki mahdollisesti tarpeen 1
Muistiinpanojen kirjoittaja voisi olla mahdollinen
Suurissa luentosaleissa muistiinpanojen kirjoittajatarpeen kun kuulijaa ei kuule ja naumle kunnolla
Muistiinpanojen kirjoittaja mahdollisesti tarpeen
2
Nuori ei halua taumlllauml hetkellauml ketaumlaumln ylimaumlaumlraumlistauml luokkaan
Lapsi lukee ja tyoumlstaumlauml mielellaumlaumln itse oppikirjatekstejauml ja sanaluetteloita ei taumlllauml hetkellauml tarvitse tulkkia tai muuta avustajaa
Ei tulkkia tai muuta avustajaa 2
Kuvio 4 Kommunikaation tukipalvelut jotka olisivat tarpeen nykyisessauml opiskelupaikassa (annettuja vas-tauksia 92vastaajia 61 prosenttiosuudet laskettu suhteessa annettuihin vastauksiin)
Muistiinpanojenkirjoittaja
8
Puhetulkki18
Suomalaistaviittomakieltauml
kaumlyttaumlvauml tulkki 13
Vinkkipuhettakaumlyttaumlvauml tulkki
1 Viitotun puheen tulkki21
Suomenruotsalaista viittomakieltaumlkaumlyttaumlvauml tulkki
4
Kirjoitustulkki12
Viittomienviittoma-kielen opettaja
6
Tukiviittomia kaumlyttaumlvauml tulkki
17
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 32
34 Tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja tarve vapaa-ajalla
Tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml ja myoumlnnetyn tulkkaus-palvelun lajia kartoitettiin kysymyksillauml 18ndash19 (liitteet 2 sekauml 4ndash7) Tutkimukseen osallistuneis-ta henkiloumlstauml (vastanneita 5961) 36 henkiloumllle oli myoumlnnetty oikeus kaumlyttaumlauml vammaisten henki-loumliden tulkkauspalveluja ja suurimmalle osalle (33lle) oikeus oli kohdistunut kuulovammaisten tulkkauspalveluun Kahdella paumlaumltoumls koski kuulo-naumlkoumlvammaisten tulkkauspalveluja ja yhdellauml pu-hevammaisten tulkkauspalveluja Viisitoista kysy-mykseen vastannutta vahvisti ettei tutkimusjoukon jaumlsenellauml ollut tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml kahdeksalla ei ollut tietoa siitauml oliko vastaajalla tai huollettavalla ylipaumlaumltaumlaumlnkaumlaumln tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml Kaikista tulkkauspalvelupaumlaumltoumlksen laatua koskevaan kysy-mykseen vastanneista (n = 41) viisi ei osannut sanoa tai ei tiennyt vastausta millaista tulkkauspalvelua paumlaumltoumls koskee
Huomattavalla osalla ei ollut tarvetta tulkkaus-palveluun tai he eivaumlt olleet sitauml saaneet Yksi vas-tanneista tutkimushenkiloumlistauml kuvaa tilannettaan seuraavasti samalla kun ilmaisee ymmaumlrtaumlvaumlnsauml muitten tarpeen kommunikaation tukemiseen
rdquoMinulle sisaumlkorvaistutteesta on niin valtava hyoumlty ettauml en tarvitse ulkopuolista apua kom-munikoinnissa Saavutan sisaumlkorvaistutteen avulla lievaumlauml huonokuuloisuutta vastaavan ta-son jonka tukena on huulioluku (Pystyn siis esimerkiksi ilman kuuloakin kommunikoimaan melkein normaalisti edellyttaumlen ettauml naumlen hen-kiloumln kasvot) Kuitenkin olen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkorvaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkauspalvelujen mahdollisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimetrdquo (K1990)
Kyselylomakkeessa tutkittavilta kysyttiin myoumls onko heille suositeltu tulkkipalvelupaumlaumltoumlksen ha-kemista ja kuka kyseisen paumlaumltoumlksen hakua on suo-sitellut (kysymys 17 liitteet 4ndash7) Kahdeksan 60stauml taumlhaumln kysymykseen vastanneesta ei tiennyt miten asia oli 25 henkiloumllle tulkkipalvelupaumlaumltoumlksen hake-mista oli suositeltu ja 27lle suosittelua ei ollut tehty 13 henkiloumlauml tarkensi suosituksen tulleen yliopisto-sairaalasta tai sen kuntoutustyoumlryhmaumlltauml Joillekin tulkkia oli suositeltu koulusta kaumlsin (6) muita yk-sittaumlisiauml mainintoja taumlssauml kohdin olivat rdquokaverini
sekauml Houmlr hit -lehtirdquo rdquoviittomaoperdquo rdquoaumliti ja muut sisaumlkorvaistuteperheetrdquo
Kysymyksessauml 20 vastaajilta tiedusteltiin likimaumlauml-raumlistauml arviota siitauml kuinka monta tuntia kuukau-dessa (viittomakielen) tulkkia kaumlytetaumlaumln Aineiston perusteella tulkin kaumlyttouml oli taumlllauml ryhmaumlllauml varsin vaumlhaumlistauml (kuvio 5) Taumlhaumln lienee yhtenauml syynauml se ettauml tutkimusjoukossa oli ainoastaan henkiloumlitauml jotka kaumlvivaumlt koulua tai opiskelivat Haastattelujen perusteella voidaan myoumls paumlaumltellauml ettauml vanhemmat saattavat toimia tulkkeina niin kauan kuin lapsi ei koe tilannetta sosiaalisesti hankalaksi Tulkin kaumlytoumln useutta koskevan 39 vastauksen pohjalta tulkkauspaumlaumltoumlksen saaneet ryhmaumlytyvaumlt kuvion 5 mukaisesti 15 kaumlyttaumlauml tulkkia melko vaumlhaumln enin-taumlaumln 10 tuntia kuukaudessa 12 tarvitsee tulkkia vaumlhintaumlaumln 11 tuntia kuukaudessa kun taas neljaumls-osalla ei ole taumlllauml hetkellauml lainkaan tarvetta tulkin kaumlyttoumloumln
Kuviosta 5 naumlkyvauml satunnainen tulkin tarve liittyy laumlhinnauml koulussa ja perheessauml jaumlrjestettyihin yh-teistilaisuuksiin (juhlat mutta myoumls liikuntatunnit ndash erityisesti uinti) mutta mainintoja oli myoumls rippi-koulusta ajokortin teoriaosioon Saumlaumlnnoumlllisemmin tulkkia voidaan tilata harrastuksiin mutta myoumls kaverien kanssa seurusteluun Toisaalta vaikka tulkin tarve olisikin jatkuva ei tulkkia ole aina mahdollista saada
rdquoEn osaa sanoa [kuinka paljon tarvitsisin ja missauml tulkkia kaumlyttaumlisin] koska minulla aina vaihtuu tulkki tai siis minulla on vaumllillauml tulkki ja vaumllillauml ei ole tulkkia Riippuu tulkeistardquo (K1992)
rdquoPitaumlisi saada AINA kun haluaa tulkki myoumls nopealla aumlkkilaumlhdoumlllauml Esim soitto tulkkikes-kukseen aamulla saat tarv tulkin illaksi Lapsen kaumlyttoumlkieli on viittomakieli ja kaumlyttaumlauml AINA kun mahd tulkkia myoumls harrastuksissardquo (K2000 kommenttina kysymykseen 6052)
Myoumls ruotsinkieliset vastaajat ilmaisivat kysymys-lomakkeen viimeisessauml kohdassa (6052) huolensa suomenruotsalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvien tulk-kien puutteesta Ruotsinkieliset eivaumlt loumlydauml ruotsia edes jossain maumlaumlrin taitavia ja suomalaista viitto-makieltauml tyoumlkielenaumlaumln kaumlyttaumlviauml tulkkeja
rdquoRuotsinkielisten tulkkien saatavuus turvatta-vardquo (K1997)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 33
rdquoLisaumlauml tulkkeja joilla on suomenruotsi aumlidinkie-lenauml tai jotka osaavat niin hyvin ruotsia ettauml he osaavat ja haluavat tulkata ruotsistardquo (K1998)
Ensikieleen ja tulkin kaumlyttoumloumln liittyviauml muuttujia vertailemalla voidaan todeta ettauml viitottu kielen-
muoto ensi- tai aumlidinkielenauml varhaiskasvatusympauml-ristoumlssauml ei ole selkeaumlsti yhteydessauml (viittomakielen) tulkin kaumlyttoumloumln (Ks taulukot 26 ja 27)
Haastatteluissa tutkittavilta kysyttiin vielauml millais-ta tukea sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuori
Taulukko 26 Tulkin kaumlytoumln useus suhteessa siihen onko suomi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuo-ren aumlidinkieli tai ensikieli
Tulkin kaumlyttouml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuoren aumlidinkieli tai ensikieli
YhteensaumlJokin muu Suomi
Ei koskaan tai ei nykyisin 0 9 9
Joitakin kertoja vuodessa 0 6 6
1ndash10 hkk 1 8 9
11ndash20 hkk 2 1 3
Yli 20 hkk 4 5 9
Yhteensauml 7 29 36
Taulukko 27 Tulkin kaumlytoumln useus suhteessa siihen onko suomalainen viittomakieli (svk) suomenruotsalainen viittomakieli (srvk) tai viitottu puhe (vp) sisaumlkorvaistutteen saaneen aumlidinkieli tai ensikieli
Tulkin kaumlyttoumlSvk tai srvk aumlidin-
tai ensikielenaumlViitottu puhe aumlidin-
tai ensikielenauml Yhteensauml
Ei koskaan tai ei nykyisin 3 1 4
Joitakin kertoja vuodessa 3 2 5
1ndash10 hkk 6 1 7
11ndash20 hkk 3 0 3
Yli 20 hkk 6 0 6
Yhteensauml 21 4 25
Kuvio 5 Tulkin kaumlytoumln useus vapaa-ajalla (n = 39)
Yli 20 hkk
11ndash20 hkk
1ndash10 hkk
Joitakin kertoja
vuodessa
Ei koskaan tai
ei nykyisin
10
8
6
4
2
0
9
3
9
6
9
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 34
tarvitsee vuorovaikutukseensa esimerkiksi perhe-juhlissa tai epaumlmuodollisissa yleisoumltilaisuuksissa (ks liite 8)
Sisaumllloumlnanalyysin avulla muodostetut pelkistetyt ilmaukset ja paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml tiivistetty haastatte-luaineisto loumlytyy taulukosta 28 (tarkempi luokittelu liitteessauml 3 liitetaulukko 4) Tulos oli yksiselitteinen puheen toistaminen (puheen selvennys) oli kaikissa perheissauml laumlhes yksinomaisesti kaumlytetty tulkkauk-sen muoto
Puheen toistoa ja siihen liittyvaumlauml problematiikkaa yksi vastaajista (vanhempi) kuvaa tarkemmin naumlin
rdquoTaumlsmennetaumlaumln puhutaan ja toistetaan Tois-toa kaumlytetaumlaumln paljon tietysti Haumln lukee hyvin huulilta Kun on paljon porukkaa ja haumllinaumlauml melua ja tai ulkona on niin siinauml se on sitten se ongelma Siinauml tietysti yritetaumlaumln jos ei niin sitten tukiviittomia mitkauml vielauml on muistissardquo (H1998)
Kyselylomakkeitten vastauksista ja paumlaumlosin sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvien huoltajien haastatteluista vaumllittyy kielellisesti suhteellisen ongelmaton toi-mintaympaumlristouml arkisissa vuorovaikutustilanteissa Naumlmauml kuvaukset poikkeavat joiltakin osin tekeillauml olevan tutkimuksen puitteissa viittomakielentulkeil-ta keraumltystauml aineistosta (Rainograve ja Maumlkelauml tulossa)
4 Kuntoutuksen merkitys ja kehittaumlmistarpeet
41 Tutkittaville myoumlnnetty kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen
Kyselylomakkeessa kartoitettiin tutkittavien ja hei-daumln perheittensauml saaman kuntoutuksen muotoa sekauml mahdollisesti jaumlrjestettyjen sopeutumisvalmennuk-sen paikkaa ja jaumlrjestaumljaumlauml sekauml laitoskuntoutuksen paikkaa ja tavoitetta ennen sisaumlkorvaistuteleikkaus-ta ja sen jaumllkeen (ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Ennen sisauml-korvaistuteleikkausta suurin osa tutkittavista oli saanut puheterapiaa (77 ) Sopeutumisvalmen-nuskursseja oli kaumlynyt puolet ja laumlhes saman verran (26) ei ollut sellaiselle osallistunut (ks taulukko 29)
Laumlhes puolet (1838) tarkensi tutkimushenkiloumln osallistuneen Kuuloliiton (ent Kuulonhuoltolii-ton) kursseille Oman alueensa yliopistosairaalan jaumlrjestaumlmaumln sopeutumisvalmennuksen mainitsi puolestaan 7 vastaajaa Muina palveluntarjoajina mainittiin mm Folkhaumllsan (238) Naumlkoumlvammais-ten Keskusliitto (138) Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto Doumlva Houmlrselskadades Barns Foumlrbund (KLVLDHBS) (338) ja Kuurojen Palvelu-saumlaumltioumln (138) viittomakielenopetusta tarjoavan Ju-nioriohjelman kurssit jotka rahoittaa Raha-auto-maattiyhdistys
Taulukko 28 Vastaukset haastattelukysymykseen tulkin kaumlytoumlstauml kotona ja vapaa-ajalla (n = 10 analysoituja tekstikatkelmia 11)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Tulkkia ei tarvita perheenjaumlsenet toistavat viestejauml tarvittaessa
Lapsi kysyy itse tarvittaessa lisaumlauml
Huuliltaluvun rinnalla kaumlytetaumlaumln tukiviittomia
Kaikki voivat tulkata tarvittaessa kaumlyttaumlmaumlllauml puheentoistoa
Tulkkaus (= puheen toisto) perhetilaisuuksissa jaumlrjestyy useimmiten laumlhipiiristauml
10
Aikuisena tilanne voi muuttua Tulevaisuudessa ulkopuolistakin tulkkia voidaan tarvita
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 35
Laitoskuntouksen saamisesta kertoneilta henkiloumlil-tauml (n = 38) kysyttiin edelleen tarkennusta missauml jaksot jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite Tauml-haumln kohtaan saatiin 21 vastausta joista yhdeksaumln antoi tietoja sanallisesti muut merkitsivaumlt kohdalle viivan Yhdeksaumlstauml kolme ilmoitti ettei tutkimus-joukon jaumlsen ole saanut kuntoutusta tai sitauml ei ole myoumlnnetty Kaksi ruotsinkielistauml vastaajaa ilmoitti tutkittavan osallistuneen Folkhaumllsanin kuntoutus-jaksolle Suomenkielisistauml kolmella toteutuspaikka oli oma keskussairaala yhdellauml Kuuloliitto [kuntou-tuskoti Helsingissauml] loput eivaumlt osanneet nimetauml paikkaa Kaksi tarkensi laitoskuntoutukselle ase-tettuja tavoitteita perheensauml kohdalla seuraavalla tavalla
rdquoNuoren tilanteen kartoitusrdquo (K1994)
rdquoTavata muita kuurojen perheitauml Kuulin eka kerran implantista Lapsen kuulon perusteelli-nen tutkimusrdquo (K1998)
Olennaisia eroja kuntoutuksen maumlaumlraumlssauml ennen istutehoidon aloittamista ja sen jaumllkeen ei ollut to-dettavissa (ks taulukko 29)
Sopeutumisvalmennuksessa kaumlyneiden perhei-den maumlaumlrauml lisaumlaumlntyi hieman istutteen saamisen jaumllkeen (31stauml 34aumlaumln 60) Kun vastaajilta tiedus-teltiin avoimella kysymyksellauml kenen jaumlrjestaumlmil-le sopeutumisvalmennuskursseille tutkittavat (tai taumlysi-ikaumliset vastaajat itse) olivat sisaumlkorvaistutteen asentamisen jaumllkeen osallistuneet mainintoja saivat seuraavat tahot
ndash Kuuloliitto (2240) ndash Valkea talo Helsingissauml (440) ndash Kela (440) ndash oma yliopistollinen sairaala (540)
ndash Kuurojen Liitto (240) ndash Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto
(240) ndash Doumlva och Houmlrselskadade barns stoumldfoumlrening
(340) ndash LapCi (240)
Viisi (540) oli merkinnyt taumllle kohdalle viivan tai lauseen rdquoei olerdquo mikauml voi tarkoittaa ettei sopeutu-misvalmennuskurssia ole jostain syystauml tarvittu tai ettauml sopivaa kurssia ei ollut jaumlrjestetty
42 Kuntoutuksesta saadun hyoumldyn arviointia
Tutkimusjoukon taumlmaumlnhetkisiauml kuntoutustarpeita ja kehittaumlmisehdotuksia selvitettiin lomakekyselyn jaumllkeen tehdyissauml puolistrukturoiduissa tutkimus-haastatteluissa Haastateltavia pyydettiin punnitse-maan kuntoutustarpeita mm kuntoutuksen hyouml-dyn sekauml kuntoutuksen sisaumllloumln ja kohdehenkiloumln tarpeiden vastaavuuden osalta (ks liite 8) Lisaumlksi kysyttiin miten kuntoutusta tulisi kehittaumlauml
Kuntoutuksesta saatua hyoumltyauml kaumlsiteltiin 14 haas-tateltavan kanssa (N = 16) joista kaksi oli taumlysi-ikaumlistauml istutteen saanutta ja 12 sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten vanhempia Pelkistetyt ilmaukset ja paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml kooste saaduista vastauksista loumlytyy taulukosta 30 (s 37 tarkempi taulukointi liite 3 liitetaulukko 5)
Kuten kyselytutkimuksenkin vastauksista kaumlvi ilmi puheterapia oli yleisin kuntoutuksen muoto joka myoumls on koettu erittaumlin tarpeelliseksi niin lapsen kuin perheenkin kannalta Haastatteluaineistossa puheterapian merkitystauml kaumlsiteltiin 12 tekstikat-kelmassa Hyvaumlnauml esimerkkinauml puheterapian tar-
Taulukko 29 Tutkimusjoukon saama kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen (N = 61)
Kuntoutusmuoto Ennen leikkausta (lkm) Leikkauksen jaumllkeen (lkm)
Fysioterapia 8 6
Toimintaterapia 9 8
Puheterapia 46 50
Neuropsykologinen kuntoutus - 4
Psykoterapia 3 -
Ammatillinen kuntoutus - 2
Laitoskuntoutusjakso 9 9
Sopeutumisvalmennus 31 34
Muu 1 3
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 36
peellisuudesta toimii haastateltavan vastaus jossa todetaan
rdquoPuheterapialla ollut valtavan suuri merkitys ettauml [lapsi] pystyy taumlnauml paumlivaumlnauml hyvin itsenaumli-sesti toimimaan puhekielen avulla kuulevien maailmassa Ilman sitauml vois sanoa ettauml koko istuteinvestointi ois mennyt hukkaan mutta ois hyoumldyt jaumlaumlneet hyvin paljon pienemmiks mitauml ne taumlnauml paumlivaumlnauml on Itse laite ei sinaumlllaumlaumln ratkaise vielauml mitaumlaumln Siitauml se tyouml vasta alkaa siitauml leikkauksestardquo (H2000)
Toiseksi eniten kuntoutuksen hyoumltyyn liittyviauml mai-nintoja sai perheiden vaumllinen vertaistoiminta joka koettiin erittaumlin tarpeelliseksi Taumlstauml kertoo mm seuraava haasteltava naumlin
rdquoSe tuntui ettauml se on oikein henkireikauml ettauml paumlaumlsee jutteleman muittenkin vastaavassa tilan-teessa olevien perheitten kanssa ja lapsi naumlkkee muitakin kuulovammaisia sitten Silloin se oli tosi taumlrkeetauml kun se asia oli meille ihan uusirdquo (H1998)
Kaksi vastaajaa piti myoumls kuntoutuksen kautta saa-tua ohjausta muihin kommunikaatiomenetelmiin perehtymistauml taumlrkeaumlnauml lisaumlksi yksi haastatelluista toi esiin vaihtoehtoisten kuntoutusmenetelmien tarpeen (ratsastusterapia)
Kysymykseen kuntoutuksen sisaumllloumln ja lapsen tai nuoren tarpeen vastaavuudesta vastasi haastatte-lussa 1316 henkiloumlauml joista kaksi oli aikuisia Kysy-mystauml oli jo sivuttu edellisessauml kysymyksessauml joka koski kuntoutuksesta saatavaa hyoumltyauml Neljauml tutkit-tavaa (mm taumlysi-ikaumliset haastatellut) ei saanut enaumlauml kuntoutusta viisi ala-ikaumlisen huoltajaa puolestaan totesi kuntoutuksen edistyvaumln suunnitelmien mu-kaisesti koulussa Neljaumlstauml tekstikatkelmasta ilmeni ettauml asia kas ei ollut saanut kuntoutusta jonka olisi katsonut huollettavalleen tai perheelleen tarpeelli-seksi Naumlin oli kaumlynyt mm siksi ettauml omakielistauml kuntoutusta on liian harvoin tarjolla tai siksi ettauml asiantuntijoiden naumlkemykset kuntoutuksen tar-peesta poikkesivat toisistaan (taulukko 31 tarkempi taulukointi liite 3 liitetaulukko 6)
Kuntoutuksen ja asiakkaan tarpeiden vastaavuuden ongelmista kertoo eraumls haastatelluista tarkemmin naumlin
rdquoPerheemme olisi mennyt yksiloumllliselle kuntou-tusjaksolle mutta koska olimme kuulleet taumlstauml nykyisestauml kurssista ei-niin-positiivista soitim-
me [tarjoava taho] mutta emme saaneet selkeaumlauml kuvaa siitauml mitauml kurssi pitaumlauml sisaumlllaumlaumln Perheel-laumlmme on 24 tuntia viikossa kaikkea mahdol-lista terapiaa ym naumlille lapsille tyoumln ohella Ha-lusimme tietaumlauml tarkkaan kannattaako mennauml pitkaumlaikaiselle kurssille mutta jos tiedollinen anti ei etukaumlteen vakuuta emme halua sinne mennaumlrdquo (H2008)
43 Ehdotukset kuntoutustoiminnan kehittaumlmiseksi
Kyselylomakkeessa viimeisenauml oli kysymys joka koski kohderyhmaumln kuntoutuksen kommunikaa-tion tukemisen tai opiskelun kehittaumlmistauml (6052 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Kaikkiaan puolet vastaajista (3061) oli tuottanut taumlhaumln 3ndash84 sanan pituisia teks-tejauml Neljaumlssauml oli eri tavoin ilmaistu rdquoen osaa sanoardquo joten vastaajien lopullinen maumlaumlrauml jaumli taumlssauml 26een Suurin osa vastauksista liittyi eri tavoin kuntou-tukseen jonka vuoksi ne esitetaumlaumln taumlssauml luvussa taulukossa 32 (s 38)
Lyhyessaumlkin palautteessa saatettiin kaumlsitellauml useita eri teemoja
rdquoPienet luokkakoot selkeetauml suomea tukiviit-tomia kaumlyttaumlvaumlt opettajat Puheterapia 2 kertaa viikossa vaumlhintaumlaumlnrdquo (K1998)
Kommenteissa (ks taulukko 32 tarkemmin al-kuperaumliset ilmaukset loumlytyvaumlt liitteestauml 3 liite-taulukko 7) toivottiin mm kuntoutustoiminnan kautta jaumlrjestelmaumlllisempaumlauml tiedotusta kouluihin opettajien sekauml muun henkiloumlkunnan ohjausta ja haumlirioumltoumlntauml kuulemista tukevia opetusjaumlrjestelyjauml (16 tekstikatkelmaa 46sta) 1246 tekstikatkelmassa nostettiin esiin oikeus saada ohjausta viittomakie-lessauml ja se ettauml viittomakielinen tulkkauksen saa-tavuus turvataan kaikilla luokka-asteilla ja molem-missa kotimaisissa kielissauml Tulkkauspalveluiden tarpeellisuudesta yksi kysymykseen vastanneista toteaa esimerkiksi naumlin
rdquoOlen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkor-vaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkauspalvelui-den mahdollisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimetrdquo (K1990)
Lisaumlksi huoltajat esittivaumlt ettauml lapset ja perheet tar-vitsisivat tukea (esimerkiksi puheterapiaa) pitem-paumlaumln kuin sitauml on myoumlnnetty Naumlihin ja korotetun
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 37
Taulukko 30 Sisaumllloumlnanalyysi haastattelututkimuksen vastauksista kysymykseen rdquoMillainen on ollut kuntou-tuksesta saatu hyoumltyrdquo (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 1416 aineistosta eriteltyjen tekstijaksojen maumlaumlrauml n = 23)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutus tuo hyoumldyllistauml tietoa
Kuntoutuksesta on perustavanlaatuista hyoumltyauml
Tarpeellinen kuntoutuskokonaisuusa
3
Puheterapia tukee kaumlsitteiden oppimista
Puheterapia tukee lasta itsenaumlisenauml toimijana
Puheterapia aumlaumlntaumlmyksen selventaumljaumlnauml ja ohjaajana myoumls vieraita kieliauml opittaessa
Tarpeellinen puheterapia 12
Viittomat kommunikaatiomenetelmaumlnauml perheen yhteisen kielen varmistajana
Tukiviittomat taumlrkeitauml lapsen varhaiskehityksessauml
Tarpeellista perehtyauml muihin kommunikaatiomenetelmiin
2
Muiden samassa tilanteessa olevien perheiden tapaaminen henkireikaumlnauml
Myoumls lapsille ja nuorille vertaistuki taumlrkeaumlauml
Tarpeellinen vertaistoiminta 5
Ratsastusterapiasta kehon hallintaa joka myoumls taumlrkeaumlauml
Tarvetta myoumls vaihtoehtoisiin kuntoutusmenetelmiin
1
aKs Kela 2012a 40 106
Taulukko 31 Sisaumllloumlnanalyysi vastauksista haastattelukysymykseen rdquoMiten hyvin kuntoutuksen sisaumlltouml vas-taa lapsesisinun taumlmaumln hetkisiauml tarpeitardquo (vastaajia 13 analysoituja tekstikatkelmia 14)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutus etenee suunnitellulla tavalla koulun kautta Kuntoutus odotustenkaltaista 5
Kuntoutus on paumlaumlttynyt Kuntoutus paumlaumlttynyt 4
Kurssien sisaumllloumlstauml pitaumlisi olla etukaumlteen selkeauml tieto jotta perhe voisi maumlaumlritellauml vastaako se taumlmaumlnhetkisiauml tarpeita
Kuntoutusnaumlkoumlkulmaa ei aina voi valita jotta se vas-taisi omia tarpeita
Kela ei myoumlntaumlnyt kuntoutusta asiantuntijoiden erilaisten naumlkemyserojen vuoksi
Kelan kuntoutusta jaumlrjestetaumlaumln liian harvoin ruotsinkielisille jolloin mahdollinen tarve ei kohtaa ajanpuutteen vuoksi
Kuntoutus ei vastaa asiakkaiden tarpeisiin
4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 38
Taulukko 32 Vastaukset kyselylomakkeen kysymykseen rdquoMiten lapsen tai nuoren kuntoutusta kommuni-kaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (kysymys 6052 vastaajia n = 26 analysoituja tekstikatkel-mia 46a)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Suomenruotsia taitavien tulkkien saaminen taumlrkeaumlauml
Tulkkauspalvelujen mahdollisuus kaikille
Tulkin kaumlyttoumlmahdollisuus turvattava niin varhaiskasvatuksessa kuin myoumls koulussa
Tulkkauspalvelut kaikkien saataville sisaumlkorvaistutelapsen iaumlstauml ja kieliryhmaumlstauml riippumatta
5
Viittomakielen opetusta ja viittomakielistauml toimintaa tarjottava sekauml lapsille ettauml perheille
Viittomakielen opetusta myoumls kouluaikana
Enemmaumln viittomakielistauml toimintaa perheille kouluihin ja kuntoutukseen
7
Puheterapiaa tarvitaan nykyistauml pitempaumlaumln
Resursseja pitaumlisi suunnata todellisen tarpeen mukaan perheen valinnan mukaan
Korotettu vammaistuki kaikille SIn kaumlyttaumljille pitkaumlaikaistukea tarvitaan
Vaumllineiden ja kuntoutuksen anomusprosessi yksinkertaisemmaksi
Huomioitava erilaiset tarpeet
Kuntoutuksen ja tuen todellista tarvetta arvioitava ja tarvittaessa jatkettava pidempaumlaumln
9
Opettajille ja avustajille koulutusta ja ohjausta kouluihin kokeneilta opettajilta saa etujaumlrjestoumln tietaumlmystauml myoumls kouluihin
Lapset sijoitettava pienluokkiin akustiikan huomioiminen taumlrkeaumlauml samoin tyoumlrauhan yllaumlpito
Henkiloumlkohtaista avustajaa tarvitaan lapsen henkiloumlkohtaiset tarpeet huomioitava myoumls erityisopetuksessa
Monipuoliset kuntoutus- avustamis- ja tukitoimet jaumlrjestettaumlvauml yksiloumlllisesti myoumls koulussa kaikilla asteilla
16
Vertaisten tapaaminen taumlrkeaumlauml erityisesti ruuhka-Suomen ulkopuolella asuville
Tarvitaan tukihenkiloumlitauml myoumls viittomakielisille
Vertaistoiminta valtakunnallisemmaksi
Vertaistuen huomioiminen kuntoutuksessa taumlrkeaumlauml
4
Tuen tavoitteena tulee olla tasaveroisuussekauml toiminnallisesti ettauml taloudellisesti
Sisaumlkorvaistutteesta suuri hyoumlty
Ulkopuolista apua ei tarvita
Oma aktiivisuus taumlrkeaumlauml
Tuen tavoitteena tasa-arvois-taminen ja itsenaumlistaumlminen
5
aYhden henkiloumln vastaus on voinut sisaumlltaumlauml useampaan paumlaumlluokkaan kuuluvia teemoja naumlmauml on analysoitu erillisinauml tekstikatkelmina
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 39
hoitotuen epaumlaumlmiseen puututtiin yhteensauml yhdek-saumlssauml tekstikatkelmassa
Haastatteluissa kaikilta sisaumlkorvaistutteen saanei-den lasten vanhemmilta ja taumlysi-ikaumlisiltauml istutteen saaneilta (N = 16) kysyttiin lisaumlksi miten kuntou-tusta tulisi kehittaumlauml Kysymystauml kommentoi yhteen-sauml 15 henkiloumlauml (taulukko 33 vastausten tarkempi erittely liite 3 liitetaulukko 8)
Sisaumllloumlnanalyysin kautta vastauksista voitiin tee-moittaa 32 tekstikatkelmaa joista kolmannes (10) kohdistui vertaistukitoiminnan lisaumlaumlmiseen kun-toutuksessa Taumlssaumlkin yhteydessauml esiin nousseesta vertaistuen huomioimisen tarpeesta yksi haastatel-tavista toteaa tarkemmin ettauml
rdquoMauml ite koin aikoinansa ettauml sen vertaistuen merkitys oli niin suuri ettauml kukaan ei pystynyt vastaamaan niihin mun tarpeisiin ja kysymyk-siin tuolla julkisella sektorilla esimerkiks kuulo-keskuksessa kun saman kokeillut aumlitirdquo (H1995)
Yhtauml usein (10) toivottiin asiakaslaumlhtoumlisyyden pa-rempaa varteenottamista mm vanhempien kokemi-en kuntoutus- ja tukitarpeiden sekauml kuntoutuksen ja tukien anomisprosessin joustavuuden suhteen Taumlllaisesta koetun tarpeen ja tarjotun palvelun vaumllisestauml ristiriidasta kertoo eraumls vastaajista naumlin
rdquoMauml olen ihmisenauml sentyyppinen ettauml jos mauml koen ettauml jostain asioista on mun lapselle hyouml-tyauml niin mauml haluan haumlnelle sen myoumls tarjota ja mulle ei kelpaa vastaukseks et meidaumln kaupun-gissa ei oo tapana naumlin tehdauml Mun heti ensim-maumlinen [ajatus] oli vaan ettauml taas mun taumlytyy ruveta taistelemaan lapsen oikeuksien puolesta Kuulovamma on avartanut silmiauml kuurojen kult-tuurin suhteen ja sen suhteen ettauml miten heijaumln kulttuuriin suhtaudutaan ja miten esimerkiks sairaanhoitopiirit suhtautuu kuurohoin ja kuu-rouden hoitamiseenrdquo (H1998)
Taulukko 33 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuoren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (vastaajia n = 15 analysoituja tekstikatkelmia 32)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutuksesta pitaumlauml myoumls itse hakea tietoa kuntoutusratkaisut ovat perhekohtaista
Laitteiden saatavuus hyvaumlauml kuntoutuspalvelua
Kuntoutusta saatu hyvin ja kuntoutuksen kehittaumlminen riippuu myoumls asiakkaan aktiivisuudesta
6
Ruotsinkielisten palvelut saavutettavammiksi
Asiakkaat joutuvat taistelemaan lapsen etujen puolesta
On turhauttavaa anoa kuntoutusta vuosittain koska lapsen tilanne ei muutu
Korotetulta hoitotuelta tipahtaminen tuntuu epaumloikeudenmukaiselta
Kehitettaumlvaumlauml asiakaslaumlhtoumlisyyden varteenottaminen ja huomioiminen kuntoutuksen jaumlrjestaumlmisessauml ja saavutettavuudessa
10
Viittomakielestauml tieto helpommin saavutettavaksi Kehitettaumlvaumlauml viittomakielen huomioiminen kuntoutuksessa
4
Puolikielisyys vaarana sekauml lapsen viittomakielessauml ettauml puhutussa kielessauml
Kielellisen kuntoutuksen oltava kokonaisvaltaista
Kehitettaumlvaumlauml kielellisen kehityksen pitkaumlaikaisseuranta
2
Vertaistuen kautta vanhemmat saavat vastauksen akuutteihin kysymyksiinsauml
Vertaistuki nuorille
Kehitettaumlvaumlauml vertaistuen huomioiminen laajemmin kuntoutuksessa
10
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 40
44 Apuvaumllineiden kaumlyttouml eri oppimisympaumlristoumlissauml ja apuvaumllineisiin kohdistuvat kehittaumlmistarpeet
Tutkimuksen tavoitteena oli myoumls selvittaumlauml mis-sauml maumlaumlrin tutkittavilla on kaumlytoumlssaumlaumln kuulemista tukevaa teknologiaa ja samalla sitauml millaisia toi-veita sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten perheet kohdistavat apuvaumllinekuntoutukseen Apuvaumlli-neiden kaumlyttoumlauml ja tarvetta selvitettiin kysymaumlllauml millaisia kommunikaatiota tai kuulemista tukevia rakenteita kohderyhmaumlllauml on oppilaitoksessa kaumly-toumlssaumlaumln tai toisaalta millaiset rakenteet olisivat vaumllttaumlmaumlttoumlmiauml opinnoista selviaumlmisen kannal-ta (kysymykset 4236 4436 liitteet 2 sekauml 4ndash7) Monivalintavaihtoehtoina tarjottiin seuraavat10 1) RTFM-laite (RTFM aumlaumlnensiirtojaumlrjestelmauml joka vahvistaa puheaumlaumlnen vain kuulokojetta kaumlyttaumlvaumllle)
2) (paumlaumlpanta)mikrofoni + laumlhetin (jolla oppilaan tai opettajan puheaumlaumlni vahvistetaan kaikille samassa tilassa tilassa oleville) 3) dokumenttikamera 4) akustiikaltaan parannettu huonetila ja 5) muu mi(t)kauml
Tutkimusajankohdan tilannetta kuvaavaan kysy-mykseen vastauksista (n = 59) kaumlvi ilmi ettauml sisauml-korvaistutteen saaneista lapista tai nuorista 72 lla oli kaumlytoumlssaumlaumln yksiloumlllinen saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaa-juudella toimiva yksisuuntainen laumlhetin ns FM-RT-laite (ks taulukko 34) Kolme vastaajaa ilmoit-ti ettei laite ole kaumlytoumlssauml vaikka se on myoumlnnetty Kolmannekselle tutkittavista oli myoumls tehty kaiku-mista ja haumllyauml tyoumlskentely-ympaumlristoumlssauml vaumlhentaumlviauml akustisia korjauksia luokkatilan rakenteisiin (ks Onnela 2009 56 Tulonen 2009 50) lisaumlksi yhdellauml tutkittavalla luokkatilan valaistusta oli parannet-tu Vastausten mukaan seitsemaumlllauml tutkittavista on kaumlytoumlssaumlaumln dokumenttikamera jolla opettaja voi
10 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 4ndash7
esittaumlauml puheensa tueksi kaumlsittelemaumlaumlnsauml kirjallista tai muuta kuvamateriaalia Vain kahdella tutkitta-vista on kaumlytoumlssaumlaumln joko oman tai opettajan puheen koko ryhmaumllle vahvistava paumlaumlpantamikrofoni Yksi vastaajista tosin ilmoitti ettei opettaja sitauml kaumlytauml vaikka laite on myoumlnnetty
Kun tutkittavilta kysyttiin millaiset apuvaumllineet olisivat taumlllauml hetkellauml tarpeen (ks taulukko 35) puolet kysymykseen vastanneista toivoi kuuntelu-olosuhteiden kartoitusta ja yli 60 akustoinnin pa-rantamista Monella vastaajan mielestauml FM-laite oli taumlrkeimmaumlllauml sijalla muihin apuvaumllineisiin naumlhden
Niiden 59 vastaajan kohdalla joista tiedot olivat kaumlytettaumlvissauml lisaumlvaikeudet lisaumlsivaumlt hiukan apuvauml-lineiden kaumlytoumln tarvetta taumlssauml ryhmaumlssauml apuvaumllinei-tauml oli kaumlytoumlssauml 81 lla Toisaalta myoumls suurimmalla osalla (74 ) niistaumlkin lapsista ja nuorista joiden kohdalla lisaumlvaikeuksista ei ollut mainintaa oli omassa oppimisympaumlristoumlssaumlaumln kaumlytoumlssauml jokin tai joitakin apuvaumllineitauml (taulukko 36)
Haastatteluissa tutkittavia pyydettiin kuvaamaan tarkemmin sitauml millaiset ovat oppimisympaumlristoumln kuunteluolosuhteet ja miten lapsi tai nuori suhtau-tuu apuvaumllineitten erityisesti FM-laitteen kaumlyttoumloumln (ks taulukko 37 tarkempi luokittelu liite 3 liite-taulukko 9) Kysymykseen vastasi 13 haastateltavaa 16sta joiden vastauksista muodostui 15 tekstikat-kelmaa Naumliden pituudet vaihtelivat 3 viittomasta (rdquoFM-laite ja kuulo riittaumlaumlrdquo) 270 sanaan
Suurin osa (9) tutkittavista kaumlytti FM-laitetta paljon sekauml opiskelu- ettauml harrastuskontekstissa FM-lait-teen tuomista hyoumldyistauml eraumls vastaaja toteaa naumlin
rdquoFM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml mut on tietysti tilanteita missauml sitaumlkaumlaumln ei aina
Taulukko 34 Kuulemista tukevat apuvaumllineet ja rakenteet jotka sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella tai nuorella ovat taumlllauml hetkellauml kaumlytettaumlvissauml [tyouml- tai]a opiskelupaikassa (n = 59)
Apuvaumlline tai rakenne Kyllauml Ei Ei osaa sanoa
RTFM -laite 43 12 2
Akustiikaltaan parannettu huonetila 21 24 7
Dokumenttikamera 7 41 3
Paumlaumlpantamikrofoni 2 43 4
aTutkittavista kaikki olivat joko koulussa tai opiskelivat yksikaumlaumln ei kaumlynyt tyoumlssauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 41
Taulukko 35 Kuulemista tukevat apuvaumllineet tai rakenteet jotka olisivat tutkittavilla tarpeen tutkittavien taumlmaumlnhetkisessauml opiskelupaikassa (n = 58)
Apuvaumlline tai rakenne Kyllauml Ei Ei osaa sanoa
RTFM-laite 38 12 5
Akustiikaltaan parannettu huonetila 36 17 4
Dokumenttikamera 13 29 12
Paumlaumlpantamikrofoni 7 37 10
Kuunteluolosuhteiden kartoitus 30 15 10
Taulukko 36 Apuvaumllineitten kaumlyttouml ja lisaumlvaikeudet
Onko muita lisaumlvaikeuksia
Onko apuvaumllineitauml kaumlytoumlssauml
YhteensaumlKyllauml Ei Ei osaa sanoa
Kyllauml 20 6 1 27
Ei 26 4 2 32
Yht 46 10 3 59
Taulukko 37 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko luokkatilassa kaumlytoumlssauml RTFM-laiterdquo (vastaajia n = 13 analysoituja tekstikatkelmia 15)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
FM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml
FM-laite on henkivakuutus 20 oppilaan luokassa
Ylaumlasteella hankaluutena laitteen siirtaumlminen eri oppiaineitten omiin luokkiin
Muita oppilaita FM-laite saattaa haumliritauml
Uutta ryhmaumlkuuntelulaitetta kokeiltu hyvin tuloksin koska se sallii myoumls muiden kuulemisena
Vastahakoinen kaumlyttaumljauml suostunut ottamaan FM-laitteen mukaan kun huomannut sen hyoumldyn
FM-laite kaumlytoumlssauml taajaan erilaisissa oppimisympaumlristoumlissauml
9
Kaikkia luokassa olevia ja kaikkea luokassa tapahtuvaa ei kuule FM-laitteella
Koko paumlivaumln kestaumlvauml kuuntelu kaumly raskaaksi siksi myoumls tulkki jonka kanssa ei tarvitse pinnistellauml
FM-laite kaumlytoumlssauml mutta kaumlytoumlllauml on omat rajoituksensa
3
FM-laite vain ala-asteella
Ylaumlasteella sosiaalinen paine kasvaa
Vanhemmilla vaumlhaumln keinoja vaikuttaa
FM-laite ei kaumlytoumlssauml (ylaumlasteella) 3
aRyhmaumlkuuntelulaitteessa on useampia mikrofoneja ja vastaanotin ottaa signaalin suuremmalta alueelta kuin FM-laite (Tulonen 2009 50)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 42
vaumllttaumlmaumlttauml muisteta tai ehditauml tai pystytauml kaumlyt-taumlmaumlaumln mutta tytoumlllauml on koko koulu-uran ollut alle 20 lapsen luokka ettauml se on ollut ehkauml sem-monen tosi suuri merkittaumlvauml semmonen vaumlhaumln niinku henkivakuutus siiihen ettauml se kuleminen on helpompaa kun ei oo niin kauheen iso luok-kardquo (H2000)
Laitteen tuoman hyoumldyn rajoista puolestaan eraumls vanhemmista toteaa
rdquoHaumln sanoo ettauml ei kuule kaikkea selvaumlsti FM-laitteen kanssa Ja on aika raskasta myoumlskin kuunnella koko ajan koko paumlivaumln ja siksi tul-kin kanssa on vaumlhemmaumln vaumlsyttaumlvaumlaumlrdquo (H1997)
Kolmella tutkittavalla sosiaalinen paine oli noussut niin suureksi ettei laitetta suostuttu kaumlyttaumlmaumlaumln enaumlauml ylaumlasteella Yksi haastateltavista piti opetuk-sen seuraamista pelkaumln laitteen varassa raskaana kahden mielestauml laitteen rajoitteena oli se ettei sillauml kuullut luokkatovereiden puheenvuoroja
5 Yhteenvetoa ja pohdintaa
Taumlmaumln tutkimuksen tavoite oli selvittaumlauml vuosina 1997ndash2010 sisaumlkorvaistutteen saaneiden 1990ndash2002 syntyneiden lasten avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkaus- ja avustusmenetelmiauml erityisesti kielten osalta kuntoutusta tukipalveluiden kaumly-toumln tarvetta sekauml kyseisten palveluiden kehittaumlmis-tarpeita Aineisto keraumlttiin kesaumlllauml 2012
51 Avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttouml
Taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista lapsista ja nuo-rista kaksi kolmasosaa osallistui eri kouluasteilla yleisopetukseen Yli puolella oli oppimisympaumlris-toumlssaumlaumln mukana avustaja tulkki tai muu tukihen-kilouml Samoin yli puolet kaikista tutkimusjoukkoon kuuluvista tarvitsi avustajan tai tulkin palveluja riippumatta siitauml olivatko he yleis- tai erityisope-tuksen parissa (ks Hyde ja Punch 2011 Leigh ja Rush 2011) Reilu kaksi kolmasosaa erityisluokilla tai -kouluissa kaumlvijoumlistauml kaumlytti avustajan tai tulkin palveluja Aineiston pohjalta on myoumls todettavissa ettauml yleisopetuksessa on saman verran niitauml jotka kaumlyttaumlvaumlt tulkkia tai avustajaa kuin niitauml joilla taumll-laista tukihenkiloumlauml ei ole
Sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista kuudelle kym-menestauml oli myoumlnnetty oikeus kaumlyttaumlauml vammaisten
henkiloumliden tulkkauspalveluja Suurimmalla osalla oikeus koski kuulovammaisten tulkkauspalveluja muilla puhe- tai kuulonaumlkoumlvammaisten tulkkaus-palveluja Koulutyoumln tai opiskelun ulkopuolella tulkkauspaumlaumltoumlksen saaneet kaumlyttaumlvaumlt tulkkia melko vaumlhaumln Vain kolmannes tarvitsi tulkkauspalveluja yli 10 tuntia kuukaudessa muilla kaumlyttouml jaumli vaumlhaumli-semmaumlksi tai sille ei ollut tutkimuksen ajankohtana lainkaan tarvetta
Yksi syy sille miksi taumlssauml nuorten tutkittavien ryh-maumlssauml tulkkia ei tarvittu vapaa-ajalla on se ettauml lapse ja nuoret pystyivaumlt toimimaan itsenaumlisesti pu-heensa ja kuulonsa varassa Kyselytutkimukseen osallistuneista 80 kaumlytti (ja tullee myoumls toimeen) vapaa-ajallaan puhutulla kielellauml Tulokset ovat hyvin samankaltaisia kuin aiemmissa vastaavissa tutkimuksissa (esim Sume 2010 Watson ym 2010) Lasten ja nuorten huoltajat toimivat itse tarvittaes-sa puhetulkkeina (puheen selventaumljinauml) sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumllle Pieni osa heistauml kaumlytti puheen tukena myoumls viittomia
52 Kaumlytetyt avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt
Kouluissa tai oppilaitoksissa toimivien tulkkien (tai avustajien) tehtaumlvauml oli toistaa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle puhuttua kieltauml viittomin (ns viitotulla puheella tai tukiviittomilla) tai puheella sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumllle muiden viestintaumlauml
Tulkin (tai avustajan) toivotaan lisaumlksi myoumls opet-tavan viittomakommunikaatiota tai viittomakiel-tauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlville asiakkailleen (ks Nussbaum ja Scott 2011) Huomionarvoista on se ettauml vammaisten henkiloumliden tulkkausmenetel mien opetus ei kuitenkaan kuulu tulkkauspalveluun Opetuksen jaumlrjestaumlmisestauml vastaa asiakkaan oma kunta (Kela 2012b)
Taumlhaumln tutkimukseen osallistuneet nuoret eivaumlt juuri tarvinneet tulkkia vapaa-ajalla Naumlin on mahdol-lisesti siksi ettauml lapset ja nuoret pystyivaumlt tutussa ympaumlristoumlssauml toimimaan itsenaumlisesti puheensa ja kuulonsa varassa Haastattelujen mukaan huoltajat toimivat usein puhetulkkeina (tai puheen selventaumlji-nauml) eli tuottivat puhutut viestit nuorelle uudelleen kuuloetaumlisyydeltauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 43
53 Kuntoutustarjonnan sisaumlltouml
Tutkittavien ryhmaumlssauml suurimmalla osalla oli kaumly-toumlssaumlaumln yksiloumlllinen saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaajuudella toimiva kuuntelun apuvaumlline FM-RT-laite Tutkit-tavista kolmanneksen luokkatilan rakenteisiin oli myoumls tehty kaikumista ja haumllyauml tyoumlskentely-ympauml-ristoumlssauml vaumlhentaumlviauml akustisia korjauksia
Noin 80 tutkittavista oli kyselyn mukaan saanut kuntoutuksena puheterapiaa ja noin 60 sopeutu-misvalmennusta (eritoten sisaumlkorvaistuteleikkauk-sen jaumllkeen) Haastatelluista yhdellauml kolmanneksel-la puheterapiaan liittyvauml kuntoutus oli paumlaumlttynyt toisella kolmanneksella kuntoutus jatkui koulun kautta Kolmannekselle ei ollut myoumlnnetty sellaista kuntoutusta jota he olisivat itse pitaumlneet huolletta-valleen tai perheelleen tarpeellisena
54 Nykyiset tukitarpeet
Kyselylomakkeista saadun aineiston perusteella puolet vastanneista toivoo kuunteluolosuhteiden kartoitusta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen op-pilaitoksessa ja yli 60 koululuokan akustoinnin parantamista
Haastatteluissa toivottiin mm useammin jaumlrjestet-taumlviauml sopeutumisvalmennuskursseja ruotsinkielis-ten ryhmaumllle Ruotsia puhuvat pitivaumlt hankaluutena sitauml ettauml kieliryhmaumln pienuuden vuoksi ruotsinkie-listen perheiden on vaikea loumlytaumlauml toista kuuloalan ammattilaista jos oman alueen asiantuntijoiden kanssa syntyy ristiriitoja
55 Kuntoutuksen kehittaumlmistarpeet
Tutkimusaineistosta kaumly ilmi ettauml kuntoutusjak-sojen sisaumllloumlssauml tulisi laajemmin huomioida ver-taistuki sekauml vanhempien ettauml lasten ja nuorten naumlkoumlkulmasta Vanhemmat toivoivat lisaumlksi asia-kaslaumlhtoumlisempaumlauml otetta kuntoutuksen jaumlrjestaumlmises-sauml Yleisesti ottaen vanhemmat toivoivat yksiloumlllisiauml monipuolisia kuntoutus- avustamis- ja tukitoimia myoumls kouluun kouluasteesta riippumatta
Vastaajat toivovat puheterapian liittaumlmistauml jatku-vasti saatavan kuntoutuksen piiriin niin ettauml sitauml myoumlnnettaumlisiin niin kauan kuin sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi sitauml perheen mielestauml tarvitsee Sa-moin toivottiin ettauml perheille kouluihin ja kuntou-
tukseen olisi saatavilla enemmaumln viittomakielistauml toimintaa
56 Nykyisten tulkkaus- ja avustusmenetelmien toimivuus
FM-laitteen kaumlyttouml ei poista tulkin kaumlytoumln tarvet-ta kolmannes niistauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml lapsista tai nuorista joilla on FM-laite kaumlytoumlssaumlaumln katsoi tarvitsevansa myoumls puhetulkkausta Viitotun puheen tulkkia tarvitsisi kuudesosa tutkittavissa
Yksi huomattavaksi koettu ongelma tuntui ole-van se ettauml tulkkia ei aina ollut mahdollista saada etenkaumlaumln lyhyellauml varoitusajalla Jos tulkin tarve on saumlaumlnnoumlllinen esimerkiksi viikoittainen hanka-luutena on se ettauml samaa tiettyyn erityisalaan jo perehtynyttauml tulkkia ei ole nykyisessauml tilausjaumlrjes-telmaumlssauml varattavissa
Ruotsinkieliset vastaajat olivat puolestaan huolestu-neita suomenruotsalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvien tulkkien puutteesta Edes ruotsia jonkin verran tai-tavia vaikkakin suomalaista viittomakieltauml tyoumlkie-lenaumlaumln kaumlyttaumlviauml tulkkeja on erittaumlin vaikeaa loumlytaumlauml
57 Tarkoituksenmukaiset avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt
Taumlssauml alaluvussa kuvatut tulokset perustuvat vain niiden henkiloumliden naumlkemyksiin jotka itse kaumlyttauml-vaumlt tulkkauspalveluita (12 henkiloumlauml) Heistauml noin puolet kaumlytti itse viitottua puhetta tai tukiviittomia ja muutama suomalaista viittomakieltauml tulkkaus-tilanteissa Kaikkein tarkoituksenmukaisimmasta tulkkausmenetelmaumlstauml kysyttaumlessauml viitotun puheen tulkkaus saa eniten mainintoja sen jaumllkeen tuki-viittomat suomalainen viittomakieli ja puheelle tulkkaus (yleisyysjaumlrjestyksessauml) Naumlistauml henkiloumlis-tauml laumlhes kaikki olivat aumlidinkieleltaumlaumln suomenkieli-siauml jonka lisaumlksi puolet mainitsi aumlidinkielekseen myoumls suomalaisen viittomakielen Yksi tutkittava taumlsmensi ensikielekseen viitotun puheen Tulevai-suutta koskevissa pohdinnoissaan suurin osa aikui-sista sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljistauml mainitsi viitottua puhetta tai tukiviittomia kaumlyttaumlvaumln tulkin Lisaumlksi muutama mainitsi kirjoitustulkkauksen suoma-laisen ja suomenruotsalaisen viittomakielen tulk-kauksen sekauml muistiinpanojen kirjoittajan
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 44
58 Kommunikointia tukevien tulkkausmenetelmien kehittaumlminen
Aiemmasta tutkimuskirjallisuudesta (esim Hut-tunen ym 2008 Hyde ja Punch 2011) sekauml taumlmaumln tutkimuksen tuloksista kaumly ilmi ettauml sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvien viestintauml tukeutuu ensisijaisesti puhuttuun kieleen (suomeen ruotsiin jne) Mikaumlli tarvetta ilmenee myoumls kommunikointia tukevien menetelmien tulee pohjautua kieltenvaumllisen tulk-kauksen sijaan kielensisaumliseen kaumlaumlntaumlmiseen (ja tulkkaukseen) liittyviin menetelmiin
Kielensisaumlisellauml kaumlaumlntaumlmisellauml ja tulkkauksella tar-koitetaan viestin siirtaumlmistauml toiseen kielenmuotoon saman kielijaumlrjestelmaumln sisaumlllauml Kuulovammaisten henkiloumliden osalta taumlllaisia ovat taumlssauml tutkimuk-sessa esiin nousseet viitottu puhe ja tukiviittomat puhetulkkaus kirjoitustulkkaus vinkkipuhe sekauml muistiinpanojen kirjoittaminen Lisaumlksi muita mahdollisia menetelmiauml ovat
ndash (ohjelma)tekstitys (myoumls termi kuulovammais-tekstitys) jossa audiovisuaalisissa materiaaleissa olevan puhe- ja muu aumlaumlni-informaatio muoka-taan naumloumlnvaraisesti havaittavaan ja saavutet-tavaan muotoon jaumllkikaumlteen tai simultaanisti Taumlhaumln liittyy yleisoumltilaisuuksien simultaaninen tekstitys esimerkiksi teatteriesityksissauml
ndash ns naumlyttoumltulkkaus (ks esim Laureacuten 2006 215) jolla tarkoitetaan olemassa olevien tekstijakso-jen osoittamista tekstistauml samalla kun tekstiauml puhutaan aumlaumlneen tai sitauml lauletaan (esimerkkinauml oppitunneilla laumlpi kaumlytaumlvaumlt lukutekstit kirkolli-sissa toimituksissa kaumlytettaumlvaumlt tekstit julkisissa esityksissauml esim teatteriesityksissauml kaumlytettaumlvissauml olevat tekstit)
Useimmat naumlistauml menetelmistauml sisaumlltyvaumlt jo vam-maisten tulkkauspalveluihin vaikkakin esimerkik-si puhetulkkaus liitetaumlaumln useimmiten puhevammai-sille tarjottaviin palveluihin (puheenselvennys tai puheen toisto -nimekkeillauml myoumls kuurosokeille ja kuuroutuneille henkiloumlille tarjottaviin palveluihin) jaumllkimmaumlisille tarjottaviin kuuluu jo nyt naumlyttouml-tulkkaus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien joukkoon kuuluu myoumls niitauml joille suomalainen (tai muu) viittoma-kieli on ensimmaumlinen kieli (aumlidinkieli) Heille tulisi tarjota kieltenvaumllistauml tulkkausta puhutulta kieleltauml suomalaiselle tai suomenruotsalaiselle viittomakie-lelle Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml asiakas voi kuulua johonkin muuhunkin kieliryhmaumlaumln ja maamme kansalliskielet voivat olla vieraita tai ne ovat haumlnelle
toisen kielen asemassa Taumlmauml asettaa lisaumlauml haasteita vuorovaikutustilanteessa tulkkina toimivalle hen-kiloumllle ja vammaisten tulkkauspalvelujaumlrjestelmaumllle
59 Tuloksiin liittyvaumlauml pohdintaa
Sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljauml voi kuuloviestejauml hyouml-dyntaumlen kontrolloida ympaumlristoumlaumlaumln eri tavoin kuin pelkaumln viittomakielen varassa toimiva henkilouml Taumlmauml tarkoittaa tulkkaustilanteessa sitauml ettauml sisauml-korvaistutteen kaumlyttaumljaumlllauml voi olla entistauml aktiivi-sempi rooli yksiloumlllisten ja tilanteeseen sopi vien me-netelmien maumlaumlrittelyssauml Tulkkaustilanteen luonne tulee muuttumaan asiakkaan aloitteesta kaumlynnisty-vaumlksi ja asiakkaan jatkuvassa ohjauksessa olevaksi prosessiksi Erilaisten viestinnaumlllisten osatekijoumliden vuoksi tulkkaus voi yhdenkin tilanteen aikana olla joko ajoittaista tai jatkuvaa Samassa yhteydessauml saatetaan tarvita useita menetelmiauml peraumlkkaumlin tai limittaumlin
Oman haasteensa uudenlaiseen monimuototulk-kaukseen ja tulkkausprosessiin asettanee se ettauml useimpia edellauml mainituista menetelmistauml voi myoumls toteuttaa etaumlpalveluna Etaumlpalvelut tuovat uusia mahdollisuuksia sen arviointiin millaiset palvelut ja menetelmaumlt olisivat kussakin tilanteessa sopivia
Kielensisaumlisen tulkkauksen menetelmille yhteistauml on se ettauml niihin liittyvaumlauml akateemista tutkimusta on maassamme vaumlhaumln (esimerkkinauml kirjoitustulk-kaus ja tekstitys tosin ei tulkkaukseen liittyvaumlnauml palveluna) Suomalaista tutkimusta viitotusta pu-heesta on erittaumlin vaumlhaumln ja puheelletulkkauksesta tutkimusta ei ole lainkaan Taumlmaumln vuoksi useim-pien menetelmien tehokkuudesta tulkkaustilantees-sa myoumls tiedetaumlaumln erittaumlin vaumlhaumln puhumattakaan siitauml ettauml naumlistauml olisi tulkkien koulutusta varten laadittu opetusmateriaaleja Taumlmauml taas asettaa haas-teita vammaisten tulkkauspalveluihin tyoumlntekijoumlitauml kouluttaville tahoille
Tietoa vammaistulkkauspalveluja kaumlyttaumlvaumln asiak-kaan uudenlaisesta roolista tulkkaustilannetta ak-tiivisesti ohjaavana toimijana ei taumlllauml hetkellauml ole juuri olemassa On myoumls otettava huomioon se ettauml edellauml mainittuihin prosesseihin on parai-kaa kehitteillauml erilaisia innovaatioita joista yhte-nauml esimerkkinauml mainittakoon puheentunnistus ja sen myoumltauml ns uudelleenpuhumisen (respeaking) hyoumldyntaumlminen niin tekstityksessauml kuin kirjoitus-tulkkauksessakin Myoumls uusien tekniikoiden hyouml-dyntaumlminen on taumlrkeaumlauml niin koulutuksessa kuin palvelujen tarjonnassakin
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 45
Haasteellisin alue tulkkauspalvelujen tulevassa jaumlr-jestaumlmisessauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle asiakas-kunnalle on se ettauml osalla taumlmaumln ryhmaumln jaumlsenistauml ei ole lainkaan tietoa tai kokemusta tulkkauspal-velujen kaumlyttaumlmisestauml eri tulkkausmenetelmistauml puhumattakaan tulkkaustilanteen ohjaamisesta it-selle ja tilanteen kannalta parhaalla mahdollisella tavalla Osalla heistauml on vaumlhaumliset tai erittaumlin vaumlhaumliset tiedot sellaisista tulkkaustilanteessa useimmiten tarjottavista puhetta tukevista ja korvaavista me-netelmistauml kuin viitottu puhe tai tukiviittomat Taumll-loumlin vuorovaikutuksen saavutettavuus jaumlauml heidaumln kohdallaan naumlennaumliseksi palveluksi Tulkit joutuvat taumlllaisissa tapauksissa opettamaan asiakkaalleen tulevassa tulkkaustilanteessa kaumlytettaumlvaumlauml koodis-toa (viittomistoa) Jotta tulkkaus olisi vaumllittoumlmaumlsti myoumls hyoumldynnettaumlvissauml olisi kuitenkin suotavaa ettauml puhetta tukevia tai korvaavia menetelmiauml tar-vitsevat perehdytettaumlisiin jo kuntoutusprosessinsa aikana riittaumlvaumlsti naumlihin menetelmiin Naumlin sellaiset vaativat oppimistilanteet joissa esimerkiksi puheen selventaumlminen ei pelkaumlstaumlaumln riitauml olisivat heille kie-lellisesti saavutettavissa
Ulkomaisessa tutkimuskirjallisuudessa (esim Nussbaum ja Scott 2011) on toisaalta esitetty ettauml viitottua puhetta ja tukiviittomia hyoumldyntaumlvaumlaumln opiskelutulkkaukseen sisaumlllytettaumlisiin viittomaope-tusta jos viitottu kielenmuoto ei ole ollut lapsen tai nuoren kasvuympaumlristoumlssauml laumlsnauml Vastaavasti on ehdotettu (esim Chute ja Nevins 2006) ettauml opis-kelutulkin tyoumlnkuvaan sisaumlltyisi kielellisen tuen ja ohjauksen tarjoaminen myoumls puhutussa kielessauml Taumlmaumlnkaltainen muutos tulkin tyoumlnkuvassa muok-kaisi huomattavasti tulkkauksen koulutuksen sisaumll-toumljauml ja asettaisi sille entistauml enemmaumln vaatimuksia monimuotoiseen tulkkaukseen suuntautumisen li-saumlksi Kielellisen tuen ja ohjauksen kehittaumlmisestauml puhuttaessa on kuitenkin syytauml ensin pohtia sitauml mihin taumlmauml toiminta perustuisi sekauml millaista toi-minnallista yhteistyoumltauml se vaatisi
Useat edellauml esitellyistauml menetelmistauml kuten puhetta tukevat ja korvaavat kommunikaatiomenetelmaumlt (esim viitottu puhe ja tukiviittomat) tai puhetulk-kaus ovat sovellettavissa uudelle sisaumlkorvaistu-tetta kaumlyttaumlvaumllle asiakasryhmaumllle jo nyt Ne olisi kuitenkin otettava entistauml laajemmin huomioon vammaisten tulkkauspalveluihin keskittyneiden koulutusohjelmien opetussisaumllloumlissauml Lisaumlksi uu-den asiakasryhmaumln tulkkauspalveluja hyoumldyn-taumlvien sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien henkiloumliden tulisi itsekin voida perehtyauml eri tulkkausmenetel-miin ja valita omaan kielitaustaansa ja kuuloonsa kaumlypauml menetelmaumlkirjo Sitten he voisivat arvioida
millainen menetelmien yhdistelmauml kulloiseenkin tulkkaustilanteeseen sopii ndash tilan antama akustinen tuki huomioiden
Tulkkausalan ammattilaiselta samoin kuin kou-lutukseltakin uuden asiakasryhmaumln huomioimi-nen taas edellyttaumlauml sitauml ettauml niin alalle koulutet-tavat kuin alalla jo tyoumlskentelevaumltkin hallitsevat tarvittavat menetelmaumlt Taumllloumlin tulkit pystyisivaumlt toimimaan tulkkausprosessissa niin ettauml sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumln asiakkaan aktiivinen osallisuus kokonaisviestintaumltilanteessa taataan vuorovaiku-tuksen moniulotteisuutta ja yhteisoumlllistauml luonnetta unohtamatta
510 Tutkimustulosten luotettavuuden tarkastelua
Yksi taumlmaumln tutkimuksen tulosten tulkinnan luo-tettavuuteen vaikuttavista tekijoumlistauml on kyselylo-makkeen ja haastattelukysymysten onnistuminen Taumlssauml on mm huomioitava se ettauml osa kysymyk-sistauml on vaatinut vastaajaltaan jopa 10 vuotta sit-ten tapahtuneiden asioiden tarkkaa muistamista ja kuvailua (esim leikkausta edeltaumlnyt ja heti leik-kauksen jaumllkeinen aika) Lisaumlksi kysymykset ovat osin epaumltarkkoja (esim kommunikaatiomuotojen valintaan liittynyt kysymys 14 jossa on epaumlselvaumlauml mihin kysymyksessauml viitataan) Lisaumlksi joiltakin osin kyselyssauml kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml on jaumlaumlnyt se-littaumlmaumlttauml (kuten Kelan kuntoutusta koskevissa kysymyksissauml 26 34 ja 48 termit rdquoammatillinen kuntoutusrdquo tai rdquolaitoskuntoutusjaksordquo) Naumlmauml kaikki seikat vaikuttavat omalta osaltaan siihen ettauml vastaukset voivat olla virheellisiauml ne ovat osin vaikeasti tulkittavia tai kysymys on voitu ymmaumlrtaumlauml vaumlaumlrin Tulosten luotettavuuteen vaikuttaa myoumls se ettauml laadullisen aineiston luokittelu on tehty yhden tutkijan naumlkemyksen perusteella Kahden tutkijan kaumlyttouml laadullisen aineiston luokittelussa olisi li-saumlnnyt luokittelun reliabiliteettia mutta taumlmaumln tutkimuksen tarjoamien resurssien puitteissa se ei ollut mahdollista
Taumlmaumln tutkimuksen tulosten laajemman hyoumldyn-nettaumlvyyden yhtenauml rajoitteena voidaan pitaumlauml sitauml ettauml tutkimusjoukkoon ei alun perinkaumlaumln voitu kaumly-tettaumlvien aika- ja muiden resurssien takia sisaumlllyttaumlauml kuntoutuksesta vastaavien tahojen kuten sairaaloi-den tai puheterapeuttien naumlkemyksiauml tutkimukses-sa mukana olleista asioista Tutkimusjoukkoon ei taumlssauml sisaumlllytetty myoumlskaumlaumln tulkkeja avustajia tai erityisopettajia Naumliden kaikkien tahojen huomioi-minen olisi tutkittavan ilmioumln moniulotteisuuden
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 46
vuoksi ollut perusteltua mutta taumlmauml tutkimuksen resurssien puitteissa naumlin moniulotteisen tutkimus-joukon hallinta olisi kuitenkin ollut mahdotonta Tuloksissa ei myoumlskaumlaumln ole voitu huomioida tut-kittavien asuinpaikkaa ja siihen liittyviauml esimer-kiksi puheterapian saatavuuteen liittyviauml etuja tai haittoja
Taumlmaumln tutkimukseen tulokset eivaumlt myoumlskaumlaumln ole sovellettavissa esimerkiksi niihin taumlllauml vuosikym-menellauml syntyneisiin lapsiin joille istute asennetaan jo ensimmaumlisen ikaumlvuoden aikana ja mahdollisesti molempiin korviin Vaikka tutkimusjoukkomme ikauml- ja sukupuolijakaumaltaan edustaa verraten hyvin kohdejoukkoa (tutkimushetkellauml 10ndash22-vuo-tiaita sisaumlkorvaistutteen vuoteen 2010 mennessauml saaneita henkiloumlitauml) tulokset eivaumlt ole suoraan yleistettaumlvissauml hankkeen otsikon mukaisesti rdquokaik-kiin sisaumlkorvaistutteen saaneisiin lapsiin ja nuo-riinrdquo Taumlmauml johtuu ensisijaisesti pieneksi jaumlaumlneestauml otoksesta (61176 henkiloumlauml 35 kohderyhmaumlstauml) Lisaumlksi on huomioitava se ettauml on mahdollista ettauml vastaamatta ovat jaumlttaumlneet erityisesti sellaiset vas-taajat jotka eivaumlt tarvitse tulkkipalveluja eivaumltkauml naumlin ollen kokeneet aihetta omakohtaiseksi Tut-kimuksen arvo on kuitenkin siinauml ettauml tietojemme mukaan taumlssauml tutkimuksessa on ensimmaumlistauml kertaa systemaattisesti pyritty kartoittamaan milloin ja minkaumllaisia avustus- ja tulkkauspalveluita ja kun-toutusta sisaumlkorvaistutteen saanut nuori henkilouml saattaa tarvita Taumlmaumln tutkimuksen myoumltauml on saatu ndash ainakin taumltauml ryhmaumlauml koskevaa ndash naumlyttoumlauml myoumls siitauml ettauml kielellistauml saavutettavuutta edistaumlvaumln tuen tarve voi liittyauml kaikkiin ryhmaumln jaumlseniin riippu-matta siitauml onko heillauml kuulovaurion lisaumlksi muita liitaumlnnaumlisvammoja tai onko heillauml kaumlytoumlssaumlaumln muita kuulemisen apuvaumllineitauml kuten FM-laite
511 Eettinen tarkastelu
Eettiset naumlkoumlkulmat pyrittiin huomioimaan koko tutkimusprojektin keston ajan Hyvaumlnauml laumlhtoumlkoh-tana tutkimuksen eettiselle toteuttamiselle toimi Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin kuntayhtymaumln tutkimuseettiseltauml toimikunnalta saatu tutkimus-lupa Lupahakemuksessa eriteltiin esimerkiksi tut-kimukseen osallistumiseen liittyvaumlt riskit turval-lisuus sekauml tietosuoja
Yksi tutkimusetiikkaan liittyvauml olennainen seikka on tutkimukseen osallistumiseen liittyvauml vapaaeh-toisuus Taumlssauml tutkimuksessa kyselylomakkeen ja haastattelututkimuksen saatekirjeessauml samoin kuin suostumuspaperissa tutkimukseen osallistumisen
vapaaehtoisuus tuotiin selkeaumlsti esille Esimerkiksi kyselytutkimuksen jaumllkeiseen haastattelututkimuk-seen ilmoittauduttiin vapaaehtoisesti taumlyttaumlmaumlllauml taumltauml koskeva kohta kyselylomakkeesta Lisaumlksi haas-tattelututkimuksesta vetaumlytymisen mahdollisuus tuotiin suostumuspaperissa selkeaumlsti esiin
Tutkittavien anonymiteetti pyrittiin suojaamaan muun muassa siten ettauml tutkittavien nimi- tai osoi-tetiedot eivaumlt tulleet Humakin tutkijoiden tietoon muutoin kuin kyselytutkimukseen vastanneiden ilmoittautuessa myoumlhemmin tehtaumlvaumlaumln tutkimus-haastatteluun Yhteystiedot kirjautuivat verkko-osoitteessa erilliselle lomakkeelle eikauml haastatteluun suostuneita ollut mahdollista yhdistaumlauml lomakevas-tauksiin (ks saatekirje liite 9) Lisaumlksi raportissa noudatettiin erityisen huolellista raportointitapaa siten ettauml yksittaumlisten vastaajien henkiloumlllisyys ei voi paljastua Esimerkiksi pienten kieliryhmien vastaajien tarkkaa lukumaumlaumlraumlauml ei ilmoitettu (ks luku 255) ja sitaatteja kaumlytettaumlessauml on noudatet-tu erityistauml varovaisuutta siten ettauml ne eivaumlt sisaumlllauml henkiloumlkohtaisesti paljastavia ilmaisuja tai tietoja
Tietosuojasta samoin kuin tutkittavien henkilouml-tietojen turvallisesta tallentamisesta ja kaikkien tunnistetietojen tuhoamisesta on myoumls huolehdit-tu asianmukaisesti Kirjallisessa muodossa olevaa aineistoa on saumlilytetty lukitussa tilassa jonne on paumlaumlsy vain tutkimusjohtajan luvalla Saumlhkoumlisessauml muodossa olevat tiedot on saumlilytetty toteuttajan int-ranetissauml kaumlyttaumljaumltunnusten ja salasanojen takana
Tutkimuksen luotettavuuden kannalta oli lisaumlksi taumlrkeaumlauml ettauml varsinaisen tutkimuksen toteuttajana toimi tulkkaus- ja kuntoutuspalveluiden tarjoami-sesta irrallinen taho (Humak) Tutkimuksen paumlaumlra-hoittaja Kela ei myoumlskaumlaumln pyrkinyt vaikuttamaan epaumlsuorasti tutkimuksen tuloksiin vaikkakin sen edustajia oli tutkimuksen ohjausryhmaumln jaumlseninauml
Laumlhteet
Ahti Helena Kuuleminen vuorovaikutus- ja op-pimisprosessina Julkaisussa Maumlaumlttauml Paula Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Lapsi kuu-lolla Jyvaumlskylauml PS-Kustannus 2005 53ndash68
Ahti Helena Kuulovammaisten lasten kuntoutus Julkaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuulonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muutoksessa Helsinki Palmenia 2010 150ndash174
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 47
Alasuutari Pertti Laadullinen tutkimus 20 Tam-pere Vastapaino 2011
Andersson Gerhard Andersson Sara Arlinger Stig ym Kuntoutus Julkaisussa Jauhainen Tapa-ni toim Audiologia Helsinki Duodecim 2008 213ndash248
Archbold Sue Deaf education Changed by cochle-ar implantation Nijmegen Radboud University Nijmegen Medical Centre 2010
Archbold Sue Wheeler Alexandra Cochlear im-plants Family and young peoplersquos perspectives Julkaisussa Marschark Marc Spencer Patricia toim Oxford Handbook of deaf studies language and education 2 New York NY Oxford University Press 2010 226ndash240
Arlinger Stig Jauhiainen Tapani Hartwig Janne ym Kuulovauriot Julkaisussa Jauhiainen Tapa-ni toim Audiologia Helsinki Duodecim 2008 164ndash212
Asetus laumlaumlkinnaumlllisestauml kuntoutuksesta 10151991
Beadle Elizabeth McKinley Dyan Nikolopou-los Thomas Brough Jackie OrsquoDonoghue Gerard Archbold Sue Long-term functional outcomes and academic-occupational status in implanted children after 10 to 14 years of cochlear implant use Otology amp Neurotology 2005 26 1152ndash1160
Bergman Brita Barns tidiga teckenspraringksutveck-ling Stockholm Stockholms universitet Institu-tionen foumlr lingvistik Forskning om teckenspraringk XXII 2012
Blanchfield Bonnie B Feldman Jacob J Dunbar Jennifer L Gardner Eric N The severely to pro-foundly hearing-impaired population in the United States Prevalence estimates and demographics Journal of the American Academy of Audiology 2001 (4) 183ndash189
Childrenrsquos Hospital Boston Children with cochlear implants who sign Guidelines for transitioning to oral education or a mainstream setting 2010 Saata-vissa lthttpchildrenshospitalorg~mediaBCHPDFstransitionashxgt Viitattu 762011
Chute Patricia Nevins Mary Ellen School profes-sionals working with children with cochlear im-plants Abindon Plural 2006
Christiansen John B Leigh Irene W Spencer Pa-tricia E History of cochlear implants Julkaisussa Christiansen John B Leigh Irene W toim Cochlear implants in children Ethics and Choices Washing-ton DC Gallaudet University Press 2002 15ndash42
De Raeve Leo Lichert Guido Population of chil-dren who are deaf or hard of hearing in Flanders (Belgium) Effects of 12 years of universal newborn hearing screening early intervention and early co-chlear implantation The Volta Review 2012 (2) 131ndash148
Esokfi Esteetoumlntauml opiskelua Apuvaumllineet 2011 Saatavissa lthttpwwwesokfigt Viitattu 3042013
Finpedmed Finnish Investigators Network for Pe-diatric Medicines Kansallinen lastenlaumlaumlkkeiden tutkimusverkosto Yliopistosairaaloiden yhteishan-ke Ohjeet ja lomakemallit Tampere Finpedmed 2012 Saatavissa lthttpwwwfinpedmedfiindexphppage=1255amplang=1gt Viitattu 3042012
George Brown College Deaf and hard of hearing services Toronto ON George Brown College 2013 Saatavissa lthttpwwwgeorgebrowncacurrent_studentsaccessibilitydeafgt Viitattu 952013
Giezen Marcel R Speech and sign perception in deaf children with cochlear implants Utrecht LOT 2011
Haaksilahti Tiina Tulkkipalvelut Julkaisussa Sa-lonsaari Maria-Elisa Haaksilahti Tiina Laatikai-nen Sari Rainograve Paumlivi Aunola Ulla toim Viiton ja ohjaan Helsinki Opetushallitus 2012 181ndash185
Hager Paul Recognition of informal learning Chal-lenges and issues Journal of Vocational Education and Training 1998 50 521ndash535
Hoyer Karin Vaumlhemmistouml vaumlhemmistoumlssauml Suo-menruotsalaiset kuurot ja heidaumln viittomakielen-sauml Julkaisussa Malm Anja toim Viittomakieliset Suomessa Helsinki Finn Lectura 2000 205ndash215
Huttunen Kerttu Vaumllimaa Taina Parentsrsquo views on changes in their childrsquos communication and linguistic and socioemotional development after cochlear implantation Journal of Deaf Studies and Deaf Education 2010 15 383ndash404
Huttunen Kerttu Vaumllimaa Taina Karinen Petri Sorri Martti Vanhempien ja puheterapeuttien odo-tusten toteutuminen sisaumlkorvaistutekuntoutukses-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 48
sa Julkaisussa Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Satakieliseminaari 2008 Helsinki Satakieliohjelma 2008 90ndash99
Huttunen Kerttu Rimmanen Satu Vikman Sari ym Parentsrsquo views on the quality of life of their children 2ndash3 years after cochlear implantation In-ternational Journal of Pediatric Otorhinolaryngol-ogy 2009 73 1786ndash1794
Hyde Merv Punch Reneacutee The modes of communi-cation used by children with cochlear implants and the role of sign in their lives American Annals of the Deaf 2011 155 535ndash549
Jalonen Irma Pohjonen Ulla Tutkimus tyoumlikaumlisten kuurojen asemasta suomalaisessa yhteiskunnassa Helsinki Kuurojen Liitto 1975
Jero Jussi Kentala Erna Lasten sisaumlkorvaistutteet Duodecim 2007 123 2014ndash2018
Jokinen Markku Martikainen Anne Viittoma-kielinen lapsi koulussa Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-Huhta Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kuntoutus Vuorovaikutuksesta kommuni-kointiin Helsinki Yliopistopaino 2005 238ndash261
Kela 2012a Vaikeavammaisten kuntoutus 2692012 Saatavissa lthttpwwwkelafigt Viitat-tu 3042013
Kela 2012b Kommunikaatio-opetus Saatavissa lthttpwwwkelafivammaisten-tulkkauspalvelut _kommunikaatio-opetusgt Viitattu 3042012
Kela 2013 Kuulo- kuulonaumlkouml- ja puhevammaisten tulkkauspalvelut Saatavissa lthttpwwwkelafitulkkauspalvelutgt Viitattu 3042013
Kuuloavainfi FM-laite Saatavissa lthttpwwwkuuloavainfifm-laitegt Viitattu 3042013
Kokkonen Jukka Maumlki-Torkko Elina Roine Risto P Ikonen Tuija S Vaikea-asteisen kuulovian kuntou-tus molemminpuolisen sisaumlkorvaistutteen avulla Suomen Laumlaumlkaumlrilehti 2009 17 1577ndash1584
Kuuloliitto Koulussa on kuulovammainen oppilas Helsinki Kuuloliitto 2011
Kuuloliitto Tulkkausmenetelmaumlt Helsinki Kuulo-liitto Saatavissa lthttpwwwkuulokynnysfikuulo kynnystulkkauspalveluttulkkausmenetelmatgt Viitattu 1542013
Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml Viittomakieltauml ja vertais-tukea Helsinki Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml Saatavissa lthttpwwwkuurojenpalvelusaatiofifinkurssitjuniorigt Viitattu 3092013
Lahtinen Riitta Kuurosokeille tulkkaus ndash haasteel-lista ja vaativaa Julkaisussa Hytoumlnen Niina Rissa-nen Terhi toim Kaumlden kaumlaumlnteessauml Viittomakielen kaumlaumlntaumlmisen ja tulkkauksen teoriaa sekauml kaumlytaumlntoumlauml Helsinki Finn Lectura ja Diakonia-ammattikor-keakoulu 2006 182ndash198
Laki Kansanelaumlkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista 5662005
Laki vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelusta 1332010
Latomaa Sirkku toim Aumlidinkieli ja toiset kielet Pohjoismainen kaksikielisyystyoumlpaja Tampereella 18ndash20102002 Tampere Tampere University Press Tampere Studies in Language Translation and Cul-ture Series B 1 2004
Laureacuten Sirpa Kielen sisaumlinen tulkkaus Julkaisussa Hytoumlnen Niina Rissanen Terhi toim Kaumlden kaumlaumln-teessauml Viittomakielen kaumlaumlntaumlmisen ja tulkkauksen teoriaa sekauml kaumlytaumlntoumlauml Helsinki Finn Lectura ja Diakonia-ammattikorkeakoulu 2006 199ndash225
Lehtomaumlki Elina Niemi Kirsi Kuulovammaisen henkiloumln elaumlmaumlnkulku lapsuudesta aikuisuuteen Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-Huhta Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kuntoutus Vuorovai-kutuksesta kommunikointiin Helsinki Yliopisto-paino 2005 267ndash284
Leigh Greg Changing parameters in deafness and deaf education Greater opportunity but continuing diversity Julkaisussa Marschark Mark Hauser Pe-ter C toim Deaf cognition New York NY Oxford University Press 2008 24ndash51
Leigh Irene W Rush Lauri Deaf children with co-chlear implants amp their families Esitelmauml kongres-sissa European Society for Mental Health and Deaf-ness (ESMHD) SIG-meeting 5ndash8 October 2011 Tenerife Spain
Lonka Eila Hasan Marja Sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvien lasten kommunikaatio- koulu- ja paumlivaumlhoi-totilanne Suomessa Julkaisussa Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Satakieliseminaari 2006 Helsinki Satakieliohjelma 2006 73ndash79
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 49
Lonka Eila Hasan Marja Komulainen Erkki Spoken language skills and educational placement in Finnish children with cochlear implants Folia Phoniatrica et Logopaedica 2011 63 296ndash304
Louekari Hannele Tuominen Annikki Kuulo-vammaisten lasten hoito foniatrian osastolla Jul-kaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuu-lonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muutoksessa Helsinki Palmenia 2010 38ndash47
Loumlnnqvist Birgitta Habilitering av barn och ung-domar med tal- och kommunikationsvaringrigheter i Svenskfinland Julkaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuulonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muu-toksessa Helsinki Palmenia 2010 48ndash72
Malm Anja Oumlstman Jan-Ola Viittomakieliset ja heidaumln kielensauml Julkaisussa Malm Anja toim Viittomakieliset Suomessa Helsinki Finn Lectura 2000 9ndash32
Marschark Mark Hauser Peter C How deaf chil-dren learn ndash what parents and teachers need to know Oxford Oxford University Press 2012
Mayer Connie Leigh Greg The changing context for sign bilingual education programs Issues in lan-guage and the development of literacy International Journal of Bilingual Education and bilingualism 2010 13 175ndash186
Mitchell Ross E Karchmer Michael A Chasing the mythical ten percent Parental hearing status of deaf and hard of hearing students in the United States Sign Language Studies 2004 4 138ndash163
Nussbaum Debra Berlin Scott Susanne M The cochlear implant education center Perspectives on effective educational practices Julkaisussa Paludneviciene Raylene Leigh Irene W toim Co-chlear implants Evolving perspectives Washing-ton DC Gallaudet University Press 2011 175ndash205
Onnela Jouni Naumlkeminen ja toimiva ympaumlristouml Julkaisussa Anttalainen Heli Tapaninen Reijo toim Liikkumis- ja toimimisesteisille soveltuvat perusopetuksen tilat kalusteet ja varusteet Hel-sinki Opetushallitus 2009 52ndash56
Papunet Viittomat kommunikoinnissaHelsinki Kehitysvammaliitto Saatavissa lthttppapunetnettietoaviittomat-kommunikoinnissagt Paumlivitet-ty 23102013 Viitattu 1052012
Pascolini Donatella Smith Andrew Hearing im-pairment in 2008 A compilation of available epide-miological studies International Journal of Audiol-ogy 2009 48 473ndash485
Perusopetuslaki 6281998
Pisoni David B Conway Christopher M Kronen-berger William G ym Efficacy and effectiveness of cochlear implants in deaf children Julkaisussa Marschark Mark Hauser Peter C toim Deaf cogni-tion New York NY Oxford University Press 2008 52ndash101
Preisler Gunilla Tvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta Skolsituationen foumlr barn med cochlea implantat ndash ur foumlraumlldrars laumlrares och assistenters perspektiv Stockholm Stockholms universitet Psy-kologiska institutionen Rapporter nr 116 2003
Preisler Gunilla Tvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta rdquoMan faringr ha riktigt mycket taringlamodrdquo Invervjuer med barn med cochlea implantat Stock-holm Stockholms universitet Psykologiska insti-tutionen Rapporter nr 116 2004
Preisler GunillaTvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta Interviews with deaf children about their experiences using cochlear implants Ameri-can Annals of the Deaf 2005 150 260ndash267
Punch Reneacutee Hyde Merv B Communication psy-chosocial and educational outcomes of children with cochlear implants and challenges remaining for professionals and parents International Journal of Otolaryngology 2011a Saatavissa lthttpwwwncbinlmnihgovpmcarticlesPMC3167182gt Vii-tattu 2732012
Punch Reneacutee Hyde Merv Social participation of children and adolescents with cochlear implants A qualitative analysis of parent teacher and child interviews Journal of Deaf Studies and Deaf Educa-tion 2011b 16 475ndash493
Rainograve Paumlivi Maumlkelauml Outi [tulossa] Sisaumlkorva-istute ja viittomakielentulkkien tyoumlnkuvan muu-tos [tyoumlnimi] Humanistinen ammattikorkeakoulu
Salonsaari Maria-Elisa Haaksilahti Tiina Laatikai-nen Sari Rainograve Paumlivi Aunola Ulla toim Viiton ja ohjaan Helsinki Opetushallitus 2012
Sorri Martti Kuulovikojen tyypit etiologia ja esiintyvyys Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 50
Huuhka Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kun-toutus Vuorovaikutuksesta kommunikointiin Helsinki Yliopistopaino 2005 77ndash88
Sosiaali- ja terveysministeriouml Vammaisten henki-loumliden tulkkauspalvelun jaumlrjestaumlmisvastuu siirtyy kunnilta Kelalle syyskuun alussa Helsinki Sosiaali- ja terveysministeriouml Kuntainfo 2 2010 Saatavissa lthttpwwwstmfitiedotteetkuntainfotkunta info-view1489697figt Viitattu 1532011
Spencer Linda J Tomblin Bruce J Gantz Bruce J Growing up with a cochlear implant Education vocation and affiliation Journal of Deaf Studies and Deaf Education 2012 17 483ndash498
Spencer Patricia E Marschark Marc Evidence-based practice in educating deaf and hard-of-hear-ing students Professional perspectives on deafness Evidence and applications Oxford Oxford Univer-sity Press 2010
Stacey Paula C Fortnum Heather M Barton Gar-ry R Summerfield Quentin A Hearing-impaired children in the UK I Auditory performance communication skills educational achievements quality of life and cochlear implantation Ear and Hearing 2006 27 161ndash186 Saatavissa lthttpwwwlslusuedufilesStacey-hearimpairedinukpdfgt Viitattu 1532011
Sume Helena Perheen pyoumlrteinen arki Sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen matka kouluun Jyvaumlskylauml Jyvaumlskylaumln yliopisto Jyvaumlskylauml studies in education psychology and social research 334 2008 Saatavissa lthttpsjyxjyufidspacehandle 12345678918548gt Viitattu 2732012
Sume Helena Muutokset sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumln lapsen kommunikaatiossa vanhempien naumlkoumlkulmasta Puhe ja kieli 2010 30 189ndash202 Saatavissa lthttpojstsvfiindexphppkarticleview47424447gt Viitattu 2732012
Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma Helsinki Kuurojen Liitto Kotimaisten kielten tut-kimuskeskus 2010
Svartholm Kristina Cochlear-implanted children in Swedenrsquos bilingual schools Julkaisussa Komesa-roff Linda toim Surgical consent Bioethics and cochlear implantation Washington DC Gallaudet University Press 2002 137ndash150
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Hoitoilmoitus-jaumlrjestelmauml (HILMO) Helsinki Terveyden ja hyvin-voinnin laitos 2012a Saatavissa lthttpwwwthlfifitilastottiedonkeruuthoitoilmoitusjarjestelma-hilmogt Viitattu 732013
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos HILMO So-siaalihuollon ja terveydenhuollon hoitoilmoitus 2013 Maumlaumlrittely ja ohjeistus Helsinki Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Luokitukset termistoumlt ja tilasto-ohjeet 3 2012b Saatavissa lthttpurnfiURNISBN978-952-245-725-7gt Viitattu 732013
Thoutenhoofd Ernst Cochlear implanted pupils in Scottish schools 4-year school attainment data (2000ndash2004) Journal of Deaf Studies and Deaf Edu-cation 2006 11 171ndash188 Saatavissa lthttpjdsdeoxfordjournalsorgcontent112171fullgt Viitattu 2732012
Thoutenhoofd Ernst Archbold Sue M Gregory Su-san ym Paediatric cochlear implantation London Whurr 2005
Tilastokeskus Erityisopetus Helsinki Tilastokes-kus SVT Saatavissa lthttpstatfitilerop2011erop_2011_2012-06-12_tie_001_fithmlgt Viitattu 732013 (2013a)
Tilastokeskus Vaumlestoumlrakenne Helsinki Tilasto-keskus SVT Saatavissa lthttptilastokeskusfitilvaerakindexhtmlgt Viitattu 422013 (2013b)
Tirkkonen Tiina Yleisopetus sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen oppimisympaumlristoumlnauml Jyvaumlsky-lauml Jyvaumlskylaumln yliopisto Opettajankoulutuslaitos 2004 Saatavissa lthttpsjyxjyufidspacehandle 12345678910129gt Viitattu 1412014
Tulonen Sari Fyysisen ympaumlristoumln vaatimukset huonokuuloisen oppilaan naumlkoumlkulmasta Julkai-sussa Anttalainen Heli Tapaninen Reijo toim Liikkumis- ja toimimisesteisille soveltuvat perus-opetuksen tilat kalusteet ja varusteet Helsinki Opetushallitus 2009 49ndash51
Tuomi Jouni Sarajaumlrvi Anneli Laadullinen tutki-mus ja sisaumllloumlnanalyysi Helsinki Tammi 2013
Tvingstedt Anna-Lena Preisler Gunilla Ahlstroumlm Margareta Skolplacering av barn med cochlea im-plantat Stockholm Stockholms universitet Psy-kologiska institutionen Rapporter nr 115 2003
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 51
University of Leicester Note-taker Saatavissa lthttpwww2leacukofficesssdsaccessability informationcurrentstudents-with-asperger-syndrome-autism-spectrum-differencesadvice-for-new-students-with-as-autism-asdacademic-related-supportnote-takergt Viitattu 952013
Valtioneuvoston kertomus kielilainsaumlaumldaumlnnoumln so-veltamisesta Helsinki Oikeusministeriouml 2009
Venail Frederic Vieu Adrienne Artieres Franccediloi-se Mondain Michel Educational and employment achievements in prelingually deaf children who re-ceive cochlear implants Jama [Archives] Otolaryn-gology ndash Head Neck Surgery 2010 136 366ndash372 Saatavissa lthttparchotoljamanetworkcomarticleaspxarticleid=496362gt Viitattu 1912014
Vermeulen Anneke De Raeve Leo Langereis Mar-greet Snik Ad Changing realities in the classroom for hearing-impaired children with cochlear im-plant Deafness amp Education International 2012 14 36ndash47
Viitoppa Tietoisku kommunikointitavat Tampere Viitoppa 2013 Saatavissa lthttpwwwviitoppafitietoiskugt Viitattu 1412014
Vaumllimaa Taina Lonka Eila Naumlkoumlkulmia sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvien lasten puhutun kielen kehityk-seen ja kommunikaatioon Puhe ja kieli 2010 30 127ndash135 Saatavissa lthttpojstsvfiindexphppkarticleview47374440gt Viitattu 2732012
Watson Linda M Archbold Sue M Nikolopou-los Thomas P Childrenrsquos communication mode five years after cochlear implantation Changes over time according to age at implant Julkaisussa Archbold Sue Deaf education Changed by cochle-ar implantation Nijmegen Radboud University Nijmegen Medical Centre 2010 207ndash222
Wheeler Alexandra Archbold Sue Gregory Susan Skipp Amy Cochlear implants The young peoplersquos perspective Journal of Deaf Studies and Deaf Edu-cation 2007 12 303ndash316 Saatavissa lthttpjdsdeoxfordjournalsorgcontent123303fullgt Viitattu 2732012
Wheeler Alexandra Archbold Sue M Hardie Tim Watson Linda M Children with cochlear implants The communication journey Cochlear Implants International 2009 10 41ndash62 Saatavissa lthttponlinelibrarywileycomdoi101002cii370pdfgt Viitattu 2732012
WHO Prevention of blindness and deafness Grades of hearing impairment Geneva WHO 2013
Wilson Blake Dorman Michael Cochlear implants Current designs and future possibilities Journal of Rehabilitation Research and Development 2008 45 695ndash730
Yli-Pohja Paumlivi Implanttilasten koulunaloitus HUS-piirissauml Julkaisussa Karikoski Jukka Kron-lund Lars Marttila Timo Yli-Pohja Paumlivi toim XXVI Valtakunnalliset audiologian paumlivaumlt Helsin-gissauml 7ndash842005 Helsinki Suomen Audiologian Yhdistys HYKS Kuulokeskus 2005 35ndash40
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 52
Liitteet
1 Tutkimuksessa kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml2 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitetun kysely-
lomakkeen kysymykset3 Laadullisen aineiston sisaumllloumlnanalyysi taulu-
koina4 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitettu kyselyloma-
ke (suomenkielinen)5 Taumlysi-ikaumlisen tutkittavan taumlytettaumlvaumlksi tarkoi-
tettu kyselylomake (suomenkielinen)6 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitettu kyselyloma-
ke (ruotsinkielinen)7 Taumlysi-ikaumlisen tutkittavan taumlytettaumlvaumlksi tarkoi-
tettu kyselylomake (ruotsinkielinen)8 Puolistrukturoidun teemahaastattelun kysy-
mysrunko9 Kyselylomaketutkimuksen saatekirje10 Haastatteluun suostuminen lomakkeet ja saate-
kirje tutkittaville (10andashf)
Liitteet 4ndash10 ovat julkaisun saumlhkoumlisen version yh-teydessauml ks httpwwwkelafijulkaisut-tutkimus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 53
Liite 1 Tutkimuksessa kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml
Ensikieli = kieli tai kielet joita henkilouml hallitsee sujuvasti kaumlyttaumlauml aktiivisesti ja joilla haumln vaivatto-mimmin kokee tulevansa toimeen Ensikieli-termiauml kaumlytetaumlaumln aumlidinkielen (ks s 54) ohella siksi ettauml kuulovian takia lapsella ei vaumllttaumlmaumlttauml ole mahdol-lisuutta omaksua aumlidin tai toisenkaan vanhemman kieltauml tavanomaisen kielenoppimisprosessin kautta (Ks esim Latomaa 2004)
FM-laiteRT[radiotaajuus]-laite on yksiloumlllisellauml saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaajuudella toimiva yksisuun-tainen laumlhetinndashvastaanotinlaitteisto Laite toimii paristolla tai ladattavalla akulla Opettajalla tai puhujalla on laumlhetinmikrofoni ja oppilaalla vastaan-otin Opettajan puhe siirtyy radioaalloilla vastaan-ottimeen ja siitauml induktiivisesti silmukan kautta op-pilaan kuulokojeeseen Vastaanotin voidaan myoumls kiinnittaumlauml suoraan kuulokojeeseen Opettajan puhe vaumllittyy oppilaalle ilman ympaumlristoumln haumllyaumlaumlniauml ja etaumlisyyden tuottamaa aumlaumlnen vaimentumista Vas-taanottimessa voi olla mikrofoni myoumls ympaumlristoumln aumlaumlniauml varten jolloin muiden oppilaiden vastaukset kuuluvat paremmin Laitteiden kuuluvuusalue on ulkona noin 200 ja sisaumlllauml noin 50 metriauml (Kuulo-liitto 2011)
Kirjoitustulkkaus on menetelmauml jossa puhe ja muut tilanteeseen vaikuttavat aumlaumlnet muokataan simul-taanisti kirjoitettuun tekstimuotoon Tulkkaus on yhden kielen sisaumlllauml tapahtuvaa tulkkausta ns kielensisaumlistauml tulkkausta Yleisimmin kirjoitustulk-kaus tuotetaan tietokoneen naumlppaumlimistoumlllauml yksilouml-tulkkauksena kannettavan tietokoneen ruudulta asiakkaan naumlhtaumlvaumlksi tai ryhmaumltilanteessa yleis-tulkkauksena jolloin tietokone voidaan yhdistaumlauml esimerkiksi televisioon tai video- tai dataprojekto-riin (Laureacuten 2006 205 Kuuloliitto 2013)
Kuulokoje (kuulolaite) on akustinen pienoisvahvis-tin jonka ensisijainen tarkoitus on kompensoida kuulovaurioon liittyvaumln kuulonherkkyyden kuu-lokynnyksenauml mitattavan taajuuskohtaisen kuulon huonontuminen (Andersson ym 2008)
Taumlssauml raportissa kuulemisongelmiin viitataan Maa-ilman terveysjaumlrjestoumln (WHOn) (WHO 2013) esit-taumlmaumlaumln kaumlsitteistoumloumln perustuvalla kaumlsitteellauml kuulo-vaurio (liitetaulukko 1 ks myoumls Arlinger ym 2008 Pascolini ja Smith 2009)
Kuulovamma tai kuulovammainen -kaumlsitettauml kaumlyte-taumlaumln taumlssauml raportissa kun kuulovaurion omaavista henkiloumlistauml puhutaan esimerkiksi raportin sitaa-teissa (arkipuheessa) koulukontekstissa (ks perus-opetuslaki) tai Kelan tulkkauspalvelun asiakkaina (ks Kela 2013)
Puhetulkkaus puheen toisto (puheen selventauml-minen puheelle tulkkaus) on menetelmauml missauml tulkki toistaa puhutun viestin selkeaumlllauml huuliolla ja huulilla naumlkyvaumlt puhutun kielen sanahahmot joko aumlaumlnettoumlmaumlsti tai selkeaumlllauml aumlaumlnellauml lausuttuna Tulkkaus on yhden kielen sisaumlllauml tapahtuvaa ns kielensisaumlistauml tulkkausta Puheen toistoa voidaan kaumlyttaumlauml tilanteissa joissa puhuja on kaukana eikauml tulkkauksen seuraaja pysty lukemaan viestiauml pu-hujan huulilta eikauml kuule puhujaa Tulkki asettuu tulkkausta seuraavan laumlhelle siten ettauml taumlmauml voi lukea tulkin huulilta jatai kuulla tulkin puheen Tulkki voi myoumls toistaa puheen tulkin kaumlyttaumljaumln kuulokojeen mikrofoniin (Laureacuten 2006 204 Kuu-loliitto 2013)
Sisaumlkorvaistute (myoumls sisaumlkorvaimplantti engl cochlear implant) on saumlhkoumlinen laite jolla kuulo-hermoa saumlhkoumlisesti aumlrsyttaumlmaumlllauml saadaan aikaan kuuloaistimus Laite koostuu sisaumlisistauml leikkauk-sella sisaumlkorvaan ihon alle asetettavista osista sekauml
Liitetaulukko 1 WHOn esittaumlmauml kuulovaurioryhmittely paremman korvan mukaan neljaumlllauml taajuudella mitat-tujen kynnysten keskiarvona (M4a)
Kuulovaurio M4a dB Puhekuuloetaumlisyys
Ei vauriota lt 26 dB Kuulee kuiskauksen ei mainittavaa toiminnanvajausta
Lievauml 26ndash40 dB Kuulee puheen yhden metrin paumlaumlstauml
Kohtalainen 41ndash60 dB Kuulee korotetulla aumlaumlnellauml puhutun puheen
Huomattava 61ndash80 dB Vaikeuksia kovaaumlaumlnisen puheen kuulemisessa
Vaikeakuuro gt 80 dB Vaikeuksia kuulla jopa vahvistettuakin puhetta
aTaajuudet ovat 500 Hz 1 2 ja 4 kHzLaumlhde WHO 2013
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 54
ulkoisesta osasta Apuvaumlline on tarkoitettu henki-loumlille joilla on vaikea-asteinen kuulovaurio molem-missa korvissa ja joille kuulokojeen antama apu ei ole riittaumlvauml (Jero ja Kentala 2007 2014 Wilson ja Dorman 2008)
Sormiaakkosilla tarkoitetaan viittomakielissauml kaumly-tettyjauml puhutun kielen kirjoitetussa muodossa esiintyviauml yksittaumlisiauml kirjaimia vastaavia kaumlsiasen-toja Sormiaakkosilla puhutun kielen sanoja voi-daan siirtaumlauml ja lainata viittomakieliseen ilmaukseen Sormittamalla voidaan tuottaa puhutun kielen sa-noja naumloumlnvaraisesti havaittavaksi henkiloumllle joka ei kuule esimerkiksi huulioluvun tukena (Ks esim Malm ja Oumlstman 2000 17)
Suomalainen viittomakieli on Suomessa kuurojen henkiloumliden parissa 1800-luvulta laumlhtien Ruotsissa kaumlytetystauml viittomakielestauml edelleen maassamme itsenaumliseksi kehittynyt kieli jolla on puhutusta suomen kielestauml poikkeava kielioppinsa Kieli on saanut vaikutteita ympaumlristoumln kielistauml esimerkiksi ajoittain viittojan huulilla naumlkyvauml puhutun kielen sanahahmojen tuottaminen (ns huulio) pohjautuu suomen kieleen (Ks esim Malm ja Oumlstman 2000 Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 10ndash11)
Suomenruotsalainen viittomakieli on Suomessa 1800-luvulta laumlhtien kehittynyt viitotun kielen muoto joka poikkeaa esimerkiksi viittomistoltaan suomalaisesta viittomakielestauml Kieltauml kaumlyttaumlvaumlt aumlidinkielenaumlaumln ne Suomessa asuvat ruotsia kir-joituskielenaumlaumln kaumlyttaumlvaumlt henkiloumlt joilla on suo-menruotsalaiset kuurot vanhemmat tai vaumlhintaumlaumln yksi vanhempi tai huoltaja joka on ruotsinkielinen Kieli on saanut vaikutteita ruotsin kielestauml mm ajoittain viittojan huulilla naumlkyvauml puhutun kielen sanahahmojen tuottaminen (ns huulio) pohjautuu ruotsin kieleen Suomenruotsalaista viittomakiel-tauml kaumlyttaumlvillauml ruotsi on kirjakielen asemassa oleva toinen kieli (Hoyer 2000 205ndash215 Suomen viitto-makielten kielipoliittinen ohjelma 2010 10 ja 21)
Taktiilisella viittomisella tarkoitetaan tapaa jol-la kuurosokea tai kuulonaumlkoumlvammainen henkilouml voi tuottaa ja vastaanottaa sekauml viittomakieltauml ettauml muita puhetta tukevia tai korvaavia kommunikaa-tiomenetelmiauml (kuten viitottua puhetta tai tukiviit-tomia) Viesti ymmaumlrretaumlaumln yhdellauml tai kahdella kaumldellauml tunnetun kosketuksen ja liikkeen hahmot-tamisen avulla (Lahtinen 2006 186)
Tukiviittomisella tarkoitetaan viittomien kaumlyttoumlauml siten ettauml niillauml tuetaan samanaikaista puheen
havaitsemista Tukiviittomisessa viitotaan viestin merkityksen kannalta keskeiset sanat ns avainsa-nat Tukiviittominen on puhetta korvaava tai tu-keva kommunikaatiomenetelmauml missauml kaumlytetaumlaumln hyvaumlksi viittomakielen yksittaumlisiauml (sanoja vastaavia) viittomia (Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 22 Papunet 2013)
Viitottu puhe on huuliolukua tukeva kommunikaa-tiomenetelmauml jonka perustana on puhuttu kieli ja sen rakenteet Puheviestin yhteydessauml tuotetaan samanaikaisesti kaumlsillauml sellaisia viittomakielestauml lainattua viittomia jotka vastaavat puhutun kielen sanojen merkityksiauml Viitotussa puheessa viittomat tuotetaan perusmuodossa sanatarkasti ja saman-aikaisesti puhutun kielen kanssa puhutun kielen sanajaumlrjestyksen mukaan (Laureacuten 2006 217 Pa-punet 2013)
Vinkkipuhe on huuliltaluvun tukimenetelmauml jossa kielen aumlaumlnteitauml selvennetaumlaumln kaumlsimerkein Tavoit-teena on ettauml puheen eri aumlaumlnteet naumlkyvaumlt ja ovat eroteltavissa toisistaan (Ahti 2005)
Aumlidinkieli = kieli tai kielet jotka henkilouml on oppinut ensiksi ja johon (joihin) haumln samastaa itsensauml (ks esim Latomaa 2004)
Aumlidinkielen rinnalla kielentutkimuksessa kaumlytetaumlaumln termejauml ensimmaumlinen kieli tai ensikieli (ks yllauml) ja naumlistauml edelleen lyhennettauml K1 tai L1 (K = kieli L = language) sekauml myoumlhemmin opituista kielistauml ter-miauml toinen kieli (K2L2) ks esim Latomaa 2004
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 55
Liite 2 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitetun kyselylomakkeen kysymykset
1 Kyselyn koodi
TAUSTATIETOJA2 Mikauml seuraavista vaihtoehdoista kuvaa teitaumlsinua vastaajana 3 Minauml vuonna sisaumlkorvaistutelapsi-nuori on syntynyt4 Minauml vuonna lapsennuoren kuulovamma todettiin5 Minauml vuonna lapsinuori sai sisaumlkorvaistutteen (vastaus 1 istutteen mukaan)6 Onko lapsellenuorelle asennettu myoumls toinen sisaumlkorvaistute (vastakkaiseen korvaan) jos on niin
minauml vuonna7 Onko lapsellenuorelle tehty istutteen uusintaleikkaus8 Jos lapsellenuorelle on tehty istutteen uusintaleikkaus minauml vuonna (vuosina) uusintaleikkaus-
leikkaukset on tehty
PERHEEN TAumlMAumlNHETKISET KIELET JA KOMMUNIKAATIOKEINOT9 Mikauml tai mitkauml ovat sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren huoltajien aumlidinkielet10 Mikauml tai mitkauml ovat sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren aumlidinkieli tai ensikieli11 Mikauml on sisaumlkorvaistutelapsen paumlaumlasiallinen kirjoituskieli (tai -kielet)12 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlyttaumlauml keskustellessaan sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren
kanssa13 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlyttaumlauml kun haumln keskustelee muitten
perheenjaumlsenten kanssa14 Taumlssauml voit kuvailla mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan15 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsella -nuorella on kaumlytoumlssaumlaumln kodin ulkopuolella
vapaa-ajalla esimerkiksi harrastuksissa16 Onko sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlyttaumlnyt ulkopuolista kommunikaatiotukea (esimerkiksi tulkkia)
perhe- tai vapaa-ajan tilanteissa viimeisen vuoden aikana17 Onko sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle lapselle-nuorelle suositeltu tulkkauspalveluja18 Onko sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun19 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun mitauml tulkkauspalvelua
se koskee20 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun arvioi kuinka monta
tuntia haumln kaumlyttaumlauml tulkkia kuukaudessa keskimaumlaumlrin
KOMMUNIKAATIOTILANNE JA KUNTOUTUS ENNEN JA JAumlLKEEN LEIKKAUKSEN21 Mikauml oli lapsennuoren paumlaumlasiallinen kommunikaatiomuoto juuri ennen (1) sisaumlkorvaistuteleikkausta22 Mitauml kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlytti sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa juuri ennen (1)
istuteleikkausta23 Onko perheenne saanut (tai hankkinut esim omatoimisesti) opetustaohjausta seuraavissa kommu-
nikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta24 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti arvioi kuinka paljon perheenne on saanuthankkinut opetusta
ohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleik-kausta
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 56
25 Jos vastasit edellauml (kysymys nro 23) myoumlntaumlvaumlsti mitauml kautta perheenne sai (tai hankki esim oma-toimisesti) opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen istuteleikkausta
26 Onko sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle myoumlnnetty jotain seuraavista kuntoutusmuodoista ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta
27 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle tai perheellenne on myoumlnnetty sopeutumisvalmennuskurssi-kursseja ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta missauml ja kenen toimesta kurssi(t) jaumlrjestettiin
28 Jos lapsellenuorelle on myoumlnnetty laitoskuntoutusjakso ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta missauml kun-toutusta jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite
29 Mitauml kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlytti sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa kaksi vuotta (ensimmaumlisen) istuteleikkauksen jaumllkeen
30 Mitauml kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlytti perheensauml kanssa kaksi vuotta (en-simmaumlisen) istuteleikkauksen jaumllkeen
31 Onko perheenne saanut (tai hankkinut esim omatoimisesti) opetustaohjausta seuraavissa kommu-nikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
32 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti arvioi kuinka paljon perheenne on saanuthankkinut opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
33 Jos vastasit edellauml (kysymys nro 31) myoumlntaumlvaumlsti mitauml kautta perheenne sai tai hankki opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml istuteleikkauksen jaumllkeen
34 Onko lapsellenuorelle myoumlnnetty jotain seuraavista kuntoutusmuodoista sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
35 Jos lapsellenuorelle tai perheellenne on myoumlnnetty sopeutumisvalmennuskurssi-kursseja sisaumlkor-vaistuteleikkauksen jaumllkeen missauml ja kenen toimesta kurssi(t) jaumlrjestettiin
36 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty laitoskuntoutusjakso istuteleikkauksen jaumllkeen missauml kuntoutusta jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite
OPISKELU JA TYOumlELAumlMAuml37 Mikauml seuraavista vaumlitteistauml kuvaa parhaiten sisaumlkorvaistutelapsennuoren tilannetta taumlllauml hetkellauml
Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti38 Jos sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumly koulua tai opiskelee minkauml asteen oppilaitos on kyseessauml39 Jos sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumly koulua tai opiskelee millainen oppilaitos on kyseessauml Vastaa
tammikuun 2012 tilanteen mukaisesti40 Onko sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella kaumlytoumlssaumlaumln kommunikaatiota tai muuta toimintaa tukeva
avustajaohjaajatulkki haumlnen nykyisessauml oppilaitoksessaan tai tyoumlpaikassaan Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti
41 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti kuvaile mitauml seuraavista kuuluu sisaumlkorvaistutelasta-nuorta avustavanohjaajantulkin tyoumltehtaumlviin Haumln toimii
42 Mitauml kommunikaatiota tukevia apuvaumllineitauml tai kuulemista tukevia rakenteita sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella on kaumlytoumlssaumlaumln haumlnen kaumlymaumlssaumlaumln oppilaitoksessa tai tyoumlpaikassa Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti
43 Mitkauml kommunikaatiota tukevat palvelut olisivat sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoistatyoumltehtaumlvistauml selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppilaitoksessatyoumlpaikassa Vastaa tam-mikuun 2012 tilanteen perusteella
44 Mitkauml kommunikaatiota tukevat apuvaumllineet tai kuulemista tukevat rakenteet olisivat sisaumlkorvaistu-telapselle- nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoistatyoumltehtaumlvistauml selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppi-laitoksessatyoumlpaikassa Vastaa tammikuun 2012 tilanteen perusteella
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 57
SISAumlKORVAISTUTELAPSENshyNUOREN TULEVAISUUS45 Missauml arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren olevan viiden vuoden kuluttua kevaumlaumlllauml 201746 Mitauml seuraavia kommunikaatiota tukevia palveluja arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren tarvitsevan
opiskelussa tyoumlssauml tai vapaa-aikana viiden vuoden kuluttua47 Jos arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren tarvitsevan kommunikaatiota tukevia tulkkausta tai muita
palveluja viiden vuoden kuluttua kuvaile esimerkein millaisissa yhteyksissauml palvelut olisivat tarpeen48 Mitauml seuraavista kuntoutusmuodoista arvioit SI-lapsennuoren tarvitsevan viiden vuoden kuluttua
MUITA TAUSTATIETOJA49 Sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren sukupuoli50 Minkauml yliopistollisen sairaalan asiakkaana sisaumlkorvaistutelapsi-nuori on taumlllauml hetkellauml51 Onko sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kuulovian syy tiedossa52 Onko sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella kuulovian lisaumlksi muita lisaumlvaikeuksia Mitauml ne ovat53 Kuulovian mahdollinen eteneminen ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta54 Mikauml seuraavista kuvaa parhaiten lapsennuoren sisaumlkorvaistutteen jatai kuulokojeen kaumlyttoumlauml taumlllauml
hetkellauml55 Kun lapsinuori alkoi kaumlyttaumlauml kuulokojetta-kojeita oliko kuulokoje(et) sovitettu56 Jos sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella on myoumls kuulokoje mikauml oli kuulokojeen-kojeiden sovitusikauml57 Millauml tavoin lapsinuori kaumlytti kuulokojetta-kojeita ennen sisaumlkorvaistutetta58 Kuinka usein lapsinuori nykyisin kaumlyttaumlauml sisaumlkorvaistutetta59 Taumlssauml voit halutessasi kuvailla miksi ja millaisissa tilanteissa lapsinuori ei kaumlytauml sisaumlkorvaistutetta60 Onko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuo-
ren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlauml (Voit kirjoittaa taumlhaumln myoumls muita taumlmaumln kyselyn heraumlttaumlmiauml ajatuksia)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 58
Liite 3 Laadullisen aineiston sisaumllloumlnanalyysi taulukoina
Liitetaulukko 2 Mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan Sisaumllloumlnanalyysi kyselylomakkeen avoimeen kysymyksen 14 saaduista vastauksista (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 41 vastauksista eriteltyjen ilmausten maumlaumlrauml n = 47)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Min familj kan endast talat spraringk och det anvaumlnds alltid Aumlven om det aumlr svaringrt foumlr mig att houmlra
Ympaumlristoumlmme on kuuleva myoumls kou-lussa kaikki kuulevia An ystaumlvaumlt ja urheiluharrastukset ovat puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsen motivaatio kaumlyttaumlauml vain suomen kieltauml ndash halu olla rdquonormaalirdquo
Puhuttu kieli on ympauml-ristoumln kieli lapsen oma tahto
Kaikki ympaumlrillauml kuu-levia puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsi haluaa puhua vain suomea
Puhe on kom-munikaatiossa dominoivana vaihtoehtona
Puhe on kom-munikaatiossa ensisijainen
7
Kun lapsi on ilman istutetta kaumlytaumlmme vinkkipuhetta
Vinkkipuhetta kaumlytettiin jatkuvasti kun kielenkehitys oli kesken (noin 0ndash6-vuo-tiaaksi) Nyt vinkkipuhetta kaumlytetaumlaumln tukena vaikeissa kuunteluolosuhteissa vieraiden kielten opiskelussa ja vaikeiden sanojen ymmaumlrtaumlmisen tukena
Vinkkipuhe tarjoaa vaihtoehdon jos lapsi ei kuule
Vinkkipuhe ymmaumlrtaumlmi-sen tukena haastavissa olosuhteissa
Puhe on dominoivas-ti kaumlytetty muoto mutta ymmaumlrtaumlmi-sen tukena kaumlytetaumlaumln vinkkipuhetta
Nuori puhuuVastaus puheella aina vaikka keskustelu aloitettu viittomin
Lapsi puhuu aina ndash riippumatta onko istute paikoillaan vai ei Lapselle ei tie-tystikaumlaumln voi puhua kun laitteet eivaumlt ole paikoillaan vaan haumlnelle vastataan viito-tulla puheella samalla puhutaan aumlaumlneen jotta kuuleva sisarus saa saman viestin
Puhe on lapsellenuo-relle ainoa vaihtoehto mutta ympaumlristouml kaumlyttaumlauml myoumls viittomia
Lapsi puhuu aina muut voivat kaumlyttaumlauml viittomia puheen ohella lapsen suuntaan
Puheen ym-maumlrtaumlmisen tukena lapsen suuntaan viittomatviittomakieli
Jos minulla ei ole implanttia kaumlytoumlssauml silloin turvaudun tukiviittomiin tai huulion lukemiseen
Jos lapsi ei kuule kuten uimahallissa olles-sa tai kun implantti pois paumlaumlltauml esim youmlllauml tai kun se on rikkoutunut
Asia tulee ymmaumlrretyksi viittomamerkin avulla
Asian vaikeustaumlrkeys ymmaumlrretyksi tuleminen puolin ja toisin
Onko puheessa esille tulevat kaumlsitteet uusia
Viittominenviittomakie-li tarjoaa vaihtoehdon kommunikaatiolle Viittominen taumlydentaumlauml puheen ymmaumlrtaumlmistauml kun puhuttu kieli ei ole saavutettavissa
Viittomia kaumlytetaumlaumln kun kaumlsitteiden ymmaumlrtaumlmi-nen puhutulla kielellauml on vaikeaa
Viittominenviittomakieli tarjoaa vaihto-ehdon kom-munikaatiolle
Puhe ja viit-tomatviitto-makieli ovat kommunikaa-tiossa vaihto-ehtoisia
37
Ainoa vaihtoehto suomalainen viittoma-kieli taktiilisti
(Taustalla kuurosokeus) Viittomakieli on ainoa vaih-toehto
Viittomakieli on kommu-nikaatiossa ensisijainen
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 59
Liitetaulukko 3 Nykyistauml ja tulevaa tulkin tarvetta oppimisympaumlristoumlssauml koskevat vastaukset haastatteluky-symykseen (vastaajia 11 analysoituja tekstikatkelmia 13)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Aikaisemmin oli kaumlytoumlssauml vieraiden kiel-ten tunneilla englannin tunnilla ei ollut ruotsin tunneilla oli oli kirjoitustulkki ja viittomakielentulkki Oli apua (H1993a)
Nog klarar jag mig ju utan men det finns situationer ibland saring tittar man paring tolken Foumlrut naumlr jag inte hade implantat skulle jag ha behoumlvt anvaumlnda tolk foumlr jag houmlrde inte vad kompisarna sa Daring borde jag ju ha anvaumlnt tolk men jag kunde inte teckna (H1993b)
Aikaisemmin kirjoitustulk-ki ollut kaumlytoumlssauml kielten tunneilla viittomakielentul-kin rinnalla
Ei enaumlauml viittomakielen tulkkia koska se haumliritsee keskittymistauml
Aiemmin viittomakielen-tulkki olisi ollut tarpeen mutta kielitaitoa ei ollut
Kirjoitustulkista ollut apua kiel-ten tunnilla
Viittomakielen-tulkista olisi ollut aiemmin apua
Taumlllauml hetkellauml ei tulkin tarvetta myoumlnteisiauml ja kielteisiauml kokemuk-sia tulkeis-ta opin-noissa
3
Kirjoitustulkkia ei nyt ole kaumlytoumlssauml mutta vois olla mahdollisesti tarpeen ndash ndash sitten kun lapsi kasvaa menee ylaumlasteelle niin silloin vois olla tarkoituksenmukaisem-paa et olis kirjoitustulkki kuin henkilouml-kohtainen avustaja (H2001)
Kirjoitustulkki olisi hyvauml reaaliaineissa ylaumlasteella
Kirjoitustulkki hyvauml koska luokassa on paljon haumli-rioumltekijoumlitauml (kuulemisen kannalta)
Kirjoitustulkki voisi olla kaumlypauml vaihtoehto jos istutteessa on vikaa
Kirjoitustulkki tarpeen kun opetuksen sisaumllloumlt vai-keutuvat kun kuuleminen sisaumlkorvaistut-teen avulla on hankalaa tai estynyt
Kirjoitus-tulkki mah-dollisesti tarpeen
5
Mun mielestauml enemmaumln hyoumltyis sem-moisesta mikauml puhuu hitaasti tai sitten se kirjoittava ettauml pojalla kumminkin semmoista vaumlhaumlistauml vaikka tukiviittomia kaumlyttaumlaumlkin ja hyoumltyy niistauml mutta mun mielestauml enemmaumln hyoumltyauml on sitten taumlm-moumlisessauml muussa H1998)
Hitaasti puhetta toistava tulkki (tai kirjoitustulkki) mahdollinen ratkaisu
- Puhetulkki mahdol-lisesti tarpeen
1
Ei vielauml ole ajateltu [muistiinpanojen kirjoittajaa] mutta voisi kokeilla tietysti (H1997)
Semmoisessa se ois taumlrkeetauml koska jos sauml oot vaikka jossain isossa auditoriossa missauml joku puhuu siellauml alhaalla sulla on ehkauml se FM-laite et sauml kuulet kyllauml sen puheen hyvin ettauml sun ei tarvii sitauml pinnistellauml siinauml mutt se ettauml jos sun pitaumlauml vielauml vaikka kattoo huulioo ja sit sun pitaumlis vielauml kirjoittaa niin kyllauml siitauml vai-keeta varmaan tulee Ehkauml tuommoisessa tapauksessa jos jotenkin vaumlsyis vaikka siitauml et pitaumlauml kattoo ja sit pitaumlis kirjoittaa-kin (H1999)
Muistiinpanojen kirjoittaja voisi olla mahdollinen
Suurissa luentosaleissa muistiinpanojen kirjoittaja tarpeen kun kuulijaa ei kuule ja naumle kunnolla
Muistiinpanojen kirjoittaja aja-teltavissa oleva tukihenkilouml jos opiskelijan keskityttaumlvauml seuraamaan puhujan huul-ten liikettauml
Muistiin-panojen kirjoittaja mahdol-lisesti tarpeen
2
Se vieroksui silloin jo eka luokalla sitauml avustajaa ja se sen takia sitten pikkuhil-jaa jaumli takavasemmalle kun ei haumln halun-nut ettauml haumlnen ympaumlrillaumlaumln ja vieressaumlaumln ollaan ettauml se silloin koki sen sellaisena ylimaumlaumlraumlisenauml (H1998)
Lapsi lukee ja tyoumlstaumlauml mielellaumlaumln itse oppikirjatekstejauml ja sanaluetteloita ei taumlllauml hetkellauml tarvitse tulkkia tai muuta avustajaa
Nuori ei halua taumlllauml het-kellauml ketaumlaumln ylimaumlaumlraumlistauml luokkaan
Lapsi pystyy toimimaan itsenaumlisesti luokassa
- Ei tarvita tulkkia tai muuta avustajaa taumlllauml het-kellauml
2
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 60
Liitetaulukko 4 Vastaukset haastattelukysymykseen tulkin kaumlytoumlstauml kotona ja vapaa-ajalla (n =10 analysoi-tuja tekstikatkelmia 11)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Ei tarvii tulkkia Me toistetaan ite (H2001)
Taumlsmennetaumlaumln puhutaan ja toistetaan Toistoa kaumlytetaumlaumln paljon tietysti Haumln lukee hyvin huulilta Kun on paljon poruk-kaa ja haumllinaumlauml melua ja tai ulkona on niin siinauml se on sitten se ongelma Siinauml tietysti yritetaumlaumln jos ei niin sitten tukiviittomia mitkauml vielauml on muistissa (H1998)
Ihmiset yleensauml osaa toistaa tarvittaessa (H1993)
Tulkkia ei tarvita per-heenjaumlsenet toistavat viestejauml tarvittaessa Lapsi kysyy itse tarvittaessa lisaumlauml
Huuliltaluvun rinnalla kaumlytetaumlaumln tukiviittomia
Kaikki voivat tulkata tarvittaessa kaumlyttaumlmaumll-lauml puheentoistoa
Tulkkia ei tarvi-ta taumlllauml hetkellauml vapaa-ajalla laumlheiset toimi-vat tulkkina
Tulkkaus (= puheen toisto) jaumlr-jestyy taumlllauml hetkellauml laumlhipiiristauml
10
Mutta minkauml mauml oon itte pystynyt esimer-kiks urheilukilpailut missauml tulee sieltauml kovaaumlaumlnisen kautta kuulutetaan niitauml on pojan tosi hankala todellakin kuulla Sitt mauml oon ite selventaumlnyt ja sit siinauml on ollut kavereita apuna ettauml naumlauml on semmoisia mihinkauml varmasti tulkkia aletaan tarvii-maan kun poika on jo sen verran iso (H1998)
Tulevaisuudessa perheen jaumlsenet eivaumlt aina kaumlytetaumlvissauml tarve ammattitulkille
- Tulevaisuu-dessa ulko-puolistakin tulkkia voi-daan tarvita
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 61
Liitetaulukko 5 Sisaumllloumlnanalyysi haastattelututkimuksen vastauksista kysymykseen rdquoMillainen on ollut kun-toutuksesta saatu hyoumltyrdquo (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 1416 aineistosta eriteltyjen tekstijaksojen maumlaumlrauml n = 23)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
On paumlaumlssyt tavallaan ajan hermolle aina ettauml mitauml kulloinkin valtakunnallisestikin kuntoutuksessa tapahtuu (H2001)
Kuntoutus tuo hyoumldyllis-tauml tietoa
Kuntoutuksesta on perustavanlaatuista hyoumltyauml
Kaikkinainen kuntoutus taumlrkeaumlauml
Tarpeellinen kuntoutusko-konaisuus
3
Puheterapialla ollut valtavan suuri merki-tys ettauml (lapsi) pystyy taumlnauml paumlivaumlnauml hyvin itsenaumlisesti toimimaan puhekielen avulla kuulevien maailmassa Ilman sitauml vois sa-noa ettauml koko istuteinvestointi ois men-nyt hukkaan mutta ois hyoumldyt jaumlaumlneet hyvin paljon pienemmiks mitauml ne taumlnauml paumlivaumlnauml on Itse laite ei sinaumlllaumlaumln ratkaise vielauml mitaumlaumln Siitauml se tyouml vasta alkaa siitauml leikkauksesta (H2000)
Jag kommer iharingg att jag hade svaringrt att saumlga s Men nu jag hade faktiskt taltera-pi ifjol Det hade jag gloumlmt bort Vi blev erbjudna talterapi i skolan och daring gick jag paring talterapi med engelska det var svaringrt att uttala engelska (H1993)
Puheterapia tukee kaumlsit-teiden oppimista
Puheterapia tukee lasta itsenaumlisenauml toimijana
Puheterapia aumlaumlntaumlmyk-sen selventaumljaumlnauml ja ohjaajana myoumls vieraita kieliauml opittaessa
Puheterapian hyoumldyllisyys puhutun kielen hallinnassa
Tarpeellinen puheterapia
12
Nyt meillauml on mahollisuus mennauml viit-tomakielen kurssille Koulussakin tulee uusia aineita ja naumlin voidaan puhua niistauml pojan kanssa kotonakin (H1998)
Viittomat kommuni-kaatiomenetelmaumlnauml perheen yhteisen kielen varmistajana
Tukiviittomat taumlrkeitauml lapsen varhaiskehityk-sessauml
Vaihto-ehtoisten kommunikaa-tiomentelmien oppiminen
Tarpeellista perehtyauml muihinkom-munikaatio-menetelmiin
2
Se tuntui ettauml se on oikein henkireikauml ettauml paumlaumlsee juttelemaan muittenkin vastaavassa tilanteessa olevien per-heitten kanssa ja lapsi naumlkkee muitakin kuulovammaisia sitten Silloin se oli tosi taumlrkeetauml kun se asia oli meille ihan uusi (H1998)
Vi brukade ju ha ungdomskurser men det var laumlnge sen och saring brukade jag vara paring laumlger paring sommaren med andra houmlrselska-dade Det aumlr nog bara det (H1993)
Muiden samassa tilan-teessa olevien perhei-den tapaaminen henki-reikaumlnauml
Myoumls lapsille ja nuorille vertaistuki taumlrkeaumlauml
Voimaa vertaisten tapaamisesta
Tarpeellinen vertais-toiminta
5
Ratsastus vahvistaa sitauml tiettyauml keski-vartalon hallintaa mitauml on vaikea oppia muissa terapiamuodoissa harjoituttaa On kyllauml aivan erinomaisia naumlauml kaks [myoumls puheterapia] terapiamuotoa] ollut taumlssauml (H1997)
Ratsastusterapiasta kehon hallintaa joka myoumls taumlrkeaumlauml
Ratsastus-terapiakin hyoumldyllistauml
Tarvetta myoumls vaihtoehtoi-siin kuntou-tusmenetel-miin
1
Liitetaulukko 5 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 62
Liitetaulukko 6 Sisaumllloumlnanalyysi vastauksista haastattelukysymykseen rdquoMiten hyvin kuntoutuksen sisaumlltouml vastaa lapsesisinun taumlmaumln hetkisiauml tarpeitardquo (vastaajia 13 analysoituja tekstikatkelmia 14)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Laumlhinnauml ei [taumlllauml hetkellauml] oikeastaan mitaumlaumln muuta kun HYKSn kaumlynnit eli kuulokeskuksen kontrollit saumlaumldoumlt ja puheterapeutti siellauml (H1999)
Puheterapiaa on koulun yhteydessauml Kou-lusta kaumlyvaumlt ratsastamassa (H1998)
Kuntoutus etenee suun-nitellulla tavalla koulun kautta
Kuntoutus tapahtuu kouluohjelman puitteissa
Kuntoutus odotusten-kaltaista
5
Varsinaisesti puheterapiaa ei oo saanut enaumlauml moneen vuoteen eikauml muutakaan kuntoutusta (H2008)
Kuntoutus on paumlaumlttynyt - Kuntoutus paumlaumlttynyt
4
Perheemme olisi mennyt yksiloumllliselle kuntoutusjaksolle mutta koska olimme kuulleet taumlstauml nykyisestauml kurssista ei-niin- positiivista soitimme [tarjoava taho] mutta emme saaneet selkeaumlauml kuvaa siitauml mitauml kurssi pitaumlauml sisaumlllaumlaumln Perheellaumlmme on 24 tuntia viikossa kaikkea mahdollista terapiaa ym naumlille lapsille tyoumln ohella Halusimme tietaumlauml tarkkaan kannattaako mennauml pitkaumlaikaiselle kurssille mutta jos tiedollinen anti ei etukaumlteen vakuuta emme halua sinne mennauml (H2008)
Jos omalla alueella on kaumlytettaumlvissauml vain yksi puheterapeutti aiheuttaa taumlmauml hankaluuksia silloin kun kuntoutuksen ja vanhempien vaumllille syntyy naumlkemyseroja (H1997)
ndash ndash Kela ei myoumlntaumlnyt maksusitoumusta kuntoutukseen mitauml olisi ulkopuolisen neuropsykologilausunnon mukaan tarvit-tu koska sairaalan psykologi oli eri miel-tauml ndash ndash No kaupunki maksoi ndash tai silloin aikoinansa kunta (H1995)
Kurssien sisaumllloumlstauml pitaumlisi olla etukaumlteen selkeauml tieto jotta perhe voisi maumlaumlritellauml vastaako se taumlmaumlnhetkisiauml tarpeita
Kuntoutusnaumlkoumlkulmaa ei aina voi valita jotta se vastaisi omia tarpeita
Kela ei myoumlntaumlnyt kun-toutusta asiantuntijoiden erilaisten naumlkemyserojen vuoksi
Kelan kuntoutusta jaumlr-jestetaumlaumln liian harvoin ruotsinkielisille jolloin mahdollinen tarve ei koh-taa ajanpuutteen vuoksi
Asiakkaan omia tarpeita ja naumlkemyksiauml ei oteta huomioon kuntoutusta tarjottaessa
Asiakkaan kieli ja naumlkemyserot kuntoutuksen esteenauml
Kuntoutus ei vastaa asiakkaiden tarpeisiin
4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 63
Liitetaulukko 7 Vastaukset kyselylomakkeen kysymykseen miten lapsen tai nuoren kuntoutusta kommuni-kaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlauml (kysymys 6052 vastaajia n = 26 analysoituja tekstikatkelmia 46)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Ruotsinkielisten tulkkien saatavuus tur-vattava Lapsi on yhtauml kuuro kuin ennen leikkaustakin CI on ainoastaan apu-vaumlline ei parannusvaumlline (K1997)
Olen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkorvaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkaus-palvelujen mahdol-lisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimet (K1990)
Suomenruotsia taitavien tulkkien saaminen taumlrkeaumlauml
Tulkkauspalvelujen mahdollisuus kaikille
Tulkin kaumlyttoumlmahdol-lisuus turvattava niin varhaiskasvatuksessa kuin myoumls koulussa
Tulkkauspalvelut taumlytyy jaumlrjestaumlauml kaikille haluk-kaille molem-milla kotimaisilla kielillauml kaiken-ikaumlisille varhais-lapsuudesta kaikille kouluas-teille asti
Tulkkauspal-velut kaikkien saataville sisaumlkorvais-tutelapsen iaumlstauml ja kieliryhmaumlstauml riippumatta
5
Kaikilla pitaumlisi olla mahdollisuus kaumlyttaumlauml viittomakieltauml Olen kehittynyt valtavasti sosiaalisesti kun opin viittomaan 16-vuo-tiaana kun muutin Ruotsiin kaumlydaumlkseni lukion erityiskoulussa (K1993)
En kaumlsitauml miten perheet tulevat toimeen ilman korvaavaa kommunikaatiota (K2001)
Kiertaumlviauml viittomakielen opettajia jotka tulevat saumlaumlnnoumlllisesti kouluun (K1998)
Viittomakielen opetus-ta ja viittomakielistauml toimintaa tarjottava sekauml lapsille ettauml perheille
Viittomakielen opetus-ta myoumls kouluaikana
Viittomakielen oppimis- ja kaumlyttoumlmahdolli-suus tarjottava kaikille
Viittomakielen-opetus mahdol-listettava myoumls kouluaikana
Enemmaumln viittomakie-listauml toimin-taa perheille kouluihin ja kuntoutuk-seen
7
Puheterapiaa pitaumlisi saada jatkaa Kelan kustantamana niin kauan kuin lapsi sitauml TODELLA tarvitsee (K2001)
Tuen tulee olla kunkin lapsen ja ikaumlkau-den tarpeista yksiloumlllisesti laumlhtevaumlauml Tukeen varattuja resursseja tulisi voida kohdentaa entistauml joustavammin lapsen ja perheen tarpeiden mukaan (K2000)
Yleisopetukseen siirtymisen jaumllkeen katsottiin kuntoutuksen (joka vain van-hempien varassa istutteen asent jaumllkeen) tehonneen ja ei enaumlauml korotettua hoitotu-kea ja mahd kuntoutuksiin Leikkauksen jaumllkeen tuki olisi taumlrkeauml vaikka puhuttu kieli edistyykin (K1995)
Jokainen lapsi on yksilouml ketaumlaumln ei voi yleistaumlauml jokainen tarvitsee omanlaisensa avun ja apu pitaumlisi olla selvaumlauml ETTEI tar-vitsisi kinastella joka asiasta esim saako puheterapiaa vai ei (K2001)
Puheterapiaa tarvitaan nykyistauml pitempaumlaumln
Resursseja pitaumlisi suunnata todellisen tarpeen mukaan per-heen valinnan mukaanKorotettu vammaistuki kaikille SIn kaumlyttaumljil-le pitkaumlaikaistukea tarvitaan
Vaumllineiden ja kuntou-tuksen anomuspro-sessi yksinkertaisem-maksi
Huomioitava erilaiset tarpeet
(Korotetun) hoi-totuen ja kuntou-tuksen tarve on pitkaumlaikaisem-paa kuin halu-taan myoumlntaumlauml hakemisen on oltava nykyistauml helpompaa ja yk-siloumllliset tarpeet huomioivaa
Kuntoutuksen ja tuen todel-lista tarvetta arvioitava ja tarvittaessa jatkettava pidempaumlaumln
9
Liitetaulukko 7 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 64
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Kuntoutusohjaus ohjauskaumlynnit kouluun saumlaumlnnoumllliseksi joku minimimaumlaumlrauml oltava (K1998)
Kouluissa aina pienet luokat akustiikka ja FM-laitteet Jos lapsi saa vielauml avusta-jan se on lottovoitto (K2001)
Lukio-opintoja silmaumlllaumlpitaumlen ihmettelen miksi kuulovammaista nuorta taumlytyy ra-sittaa useammalla kuin yhdellauml vieraalla kielellauml (K196)
Opettajille ja avus-tajille koulutusta ja ohjausta kouluihin kokeneilta opettajilta saa etujaumlrjestoumln tietauml-mystauml myoumls kouluihin
Lapset sijoitettava pienluokkiin akus-tiikan huomioiminen taumlrkeaumlauml samoin tyouml-rauhan yllaumlpito
Henkiloumlkohtaista avus-tajaa tarvitaan lapsen henkiloumlkohtaiset tarpeet huomioitava myoumls erityisopetuk-sessa
Kouluihin enem-maumln tukea ja tietoa sekauml opettajille ettauml avustajillendash kuntoutus-
ohjaajiltandash istuteoppilai-
den kokeneilta opettajilta
ndash etujaumlrjestoumliltauml
Lasten kuuloym-paumlristoumloumln kou-lussa kiinnitettauml-vauml huomiota
Avustaminen ja tuki jaumlrjestettaumlvauml koulussa yksi-loumlllisesti myoumls erityisopetuk-sessa
Monipuoliset kuntoutus- avustamis- ja tukitoimet jaumlrjestettaumlvauml yksiloumlllisesti myoumls kou-lussa kaikilla asteilla
16
Vertaistuen tapaamisia jossa kaumlydaumlaumln laumlpi mahdollinen tuen tarve (K1991)
Vertaisten tapaaminen taumlrkeaumlauml erityisesti ruuhka-Suomen ulko-puolella asuville
Tarvitaan tukihenkiloumli-tauml myoumls viittomakie-lisille
Kuntoutustoiminta valtakunnallisemmaksi
Valtakunnalli-sen vertaistuen jaumlrjestaumlmiseen kiinnitettaumlvauml huomiota vertaistukea myoumls eri kieli-ryhmille myoumls viittomakielisille
Vertaistuen huomioimi-nen kuntou-tuksessa taumlrkeaumlauml
4
Paristojen hinta vuodessa on aika suuri koumlyhaumllle opiskelijalle 365 euroa on var-sin paljon (K1990)
Tuen tavoitteena tulee olla taumlysi tasave-roisuus suhteessa kuulevaan ikaumltoveriin elaumlmaumlnalueesta ja oppiaineesta riippu-matta (K2000)
Minulle sisaumlkorvaistutteesta on niin val-tava hyoumlty ettauml en tarvitse ulkopuolista apua kommunikoinnissa Saavutan sisauml-korvaistutteen avulla lievaumlauml huonokuuloi-suutta vastaavan tason jonka tukena on huulioluku (K1990)
Tuen tavoitteena tulee olla tasaveroisuus sekauml toiminnallisesti ettauml taloudellisesti
Sisaumlkorvaistutteesta suuri hyoumlty Ulkopuo-lista apua ei tarvita
Oma aktiivisuus taumlrkeaumlauml
Tukien paumlaumlmaumlauml-raumlnauml pitaumlisi olla tasa-arvoistami-nen
Sisaumlkorvaistu-te merkitsee toiminnallista itsenaumlisyyttauml
Tuen tavoit-teena tasa- arvoistami-nen ja itse-naumlistaumlminen
5
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 65
Liitetaulukko 8 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (Vastaajia n = 15 analysoituja tekstikatkelmia 32)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Se on varmaan vaan jotenkin niin perhekoh-tainen tai yksiloumlkohtainen asia ettauml mun mielestauml ne on hyvin tarjolla kaikki Se riippuu varmaan sairaalasta sairaalahan se paljon maumlaumlrittaumlauml sen kaiken (H2001)
Me saatiin Kelan kautta ryhmaumlkuuntelulai-te Kiitos juuri taumlstauml Meillauml on [paikallisyh-distyksessauml] niitauml ollut kokeiltavana Siitauml on ollut hirveesti hyoumltyauml ja apua (H1999)
Kuntoutuksesta pitaumlauml myoumls itse ha-kea tietoa kuntou-tusratkaisut ovat perhekohtaisia
Laitteiden saata-vuus hyvaumlauml kuntou-tuspalvelua
Kuntoutuksen saatavuus hyvaumlauml ja oma aktiivi-suus taumlrkeaumlauml kuntoutuksessa
Kuntoutusta saatu hyvin ja kuntoutuksen kehittaumlminen riippuu myoumls asiakkaan ak-tiivisuudesta
6
Ruotsinkieliset eivaumlt saa mitaumlaumln sova-palveluja enaumlauml Kelan kautta Kuuloliitosta koska kurssit ruotsinkielisille siellauml lop-puneet Ja sitauml paitsi sekin oli hankalaa koska niitauml jaumlrjestettiin vain yhden kerran vuodessa Ainoa mitauml saa on Folkhaumllsan DHBS omalla alueella (ja Speres) mutta siitauml pitaumlauml maksaa (H1997)
Mauml olen ihmisenauml sentyyppinen ettauml jos mauml koen ettauml jostain asioista on mun lapselle hyoumltyauml niin mauml haluan haumlnelle sen myoumls tarjota ja mulle ei kelpaa vastauk-seks et meidaumln kaupungissa ei oo tapana naumlin tehdauml Mun heti ensimmaumlinen oli vaan ettauml taas mun taumlytyy ruveta taistelemaan lapsen oikeuksien puolesta Kuulovamma on avartanut silmiauml kuurojen kulttuurin suhteen ja sen suhteen et miten heijaumln kulttuuriin suhtaudutaan ja miten esimer-kiks sairaanhoitopiirit suhtautuu kuuroihin ja kuurouden hoitamiseen (H1998)
Ruotsinkielisten palvelut saavutet-tavammiksi
Asiakkaat joutuvat taistelemaan lap-sen etujen puolesta
Tieto viittoma-kielestauml ja kuu-roudesta joskus yksipuolista
Kuntoutuksen saavutettavuus asiakkaiden kieli-taustan kannalta
Kuntoutukseen liittyvaumln infor-maation puo-lueettomuus
Kehitettaumlvaumlauml asiakaslaumlh-toumlisyyden varteen-ottaminen ja huomioiminen kuntoutuksen jaumlrjestaumlmises-sauml ja saavutet-tavuudessa
10
Jostain kumman syystauml Kelassa on semmoi-nen kaumlsitys ainakin meidaumln alueella taumlaumlllauml ettauml taumlauml ois jotensakin paraneva tauti ettauml hoitotuet annetaan vaan vuodeks kerral-laan ettauml se kyllauml kuulostaa niin poumlljaumlltauml ndash ndash Taumlauml ei oo todellakaan semmoinen niinkun kausiflunssa ettauml taumlauml vuoden aika-na paranee Ettauml minkauml ihmeen takia sitauml [paumlaumltoumlksen voimassaoloa] ei vois [ulottaa] sinne 16 ikaumlvuoteen asti (H1997)
On turhauttavaa anoa kuntoutusta vuosittain koska lapsen tilanne ei muutu
Kuntoutuksen ja tukien anomis-prosessi jousta-vammaksi
Haumln 2004 siirtyi sitten yleisopetukseen Siinauml vaiheessa vaumllittoumlmaumlsti tipahti koro-tetulta hoitotuelta pois ja Kela katsoi ettauml kuntoutus on purrut ettauml ei tarvii enaumlauml korotettua ndash ndash Me ollaan joskus jaumllkeen-paumlin naurettukin sille asialle ettauml hoito-tuen tarkoitus on tukea vanhempia ja naumlitauml kustannuksia ja muuta Mua huvitti se ettauml siinauml vaiheessa kun on implantoitu ja muutti yleisopetukseen niin silloinhan mei-daumln vanhempien aumlaumlretoumln tyouml vasta alkoi Me ollaan oltu ainoastaan oikeestaan ne ketkauml on sille sitauml suomen kieltauml opettanut (H1995)
Korotetulta hoito-tuelta tipahtaminen tuntuu epaumloikeu-denmukaiselta
Liitetaulukko 8 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 66
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Silloin alussa silloin kun se viittomakielen opetus sitauml ois saanut olla enaumlmpi Mutta naumlauml meidaumln lapsethellip viittomakieltauml yleensauml taumlauml tieto on vaikea saavuttaa Minauml tiedaumln missauml se tieto on ja mistauml se loumlytyy mutta eivaumlt muut loumlydauml sitauml Esim viittomakie-lestauml ja sen kaumlytoumlstauml puheen yhteydessauml (H1998)
Alltsaring naumlr jag inte hade teckenspraringk det var ju middagar och saringnt daumlr jag var med men jag houmlrde ju ingenting ndash ndash Andra hade ju roligt men jag hade jaumlttetraringkigt Sen naumlr jag laumlrde mig teckenspraringk och man hitta en kamrat och kunde houmlra andra det var ju fint foumlr mej Att houmlra varandra var ju helt nytt foumlr mej man behoumlvde inte vara ensam eller raumldd foumlr att saumlga fel det aumlr svaringrt att foumlrklara men det betyder nog jaumlttemycke (H1993)
Viittomakielestauml tieto helpommin saavutettavaksi
Viittomakieli luo yhteisoumlllisyyttauml ndash samoin puhut-tu kieli jos sen kuulee
Viittomakieli lisaumlauml sosiaali-suutta tietoa siitauml saatava
Kehitettaumlvaumlauml viittomakielen huomioiminen kuntoutuk-sessa
4
Ehkauml taumlllauml hetkellauml jaumlauml liian pienelle huo-miolle naumlitten lasten kanssa on semmoi-nen ettauml jonkunlainen kielenhuollollinen kuntoutus ettauml joku taho aktiivisesti myoumls seurais sitauml ettauml kieli kehittyy oli sitten kyse viittomakielestauml tai puhutusta kielestauml yhtauml kaikki ettauml ei kaumly niin ettauml se lapsi jaumlauml puolikieliseks (H2000)
Puolikielisyys vaa-rana sekauml lapsen viittomakielessauml ettauml puhutussa kielessauml
Kielellisen kun-toutuksen oltava kokonaisvaltaista
Kokonaisvaltai-sen kielellisen kuntoutuksen jat-kuminen riittaumlvaumln pitkaumlaumln
Kehitettaumlvaumlauml kielellisen kehityksen pitkaumlaikais-seuranta
2
Mauml ite koin aikoinansa ettauml sen vertaistu-en merkitys oli niin suuri ettauml kukaan ei pystynyt vastaamaan niihin mun tarpeisiin ja kysymyksiin tuolla julkisella sektorilla esimerkiks kuulokeskuksessa kun saman kokeillut aumliti ndash ndash Mullakin meni varmaan viitisen vuottajotenkin taumlaumln kriisin kanssa ettauml muistan vielauml tarkasti kun taumlauml vamma todettiin niin mauml aattelin ettauml meillauml ei tuu koskaan oleen normaalia perhe-elaumlmaumlauml Se oli niin mustavalkoista ajattelua ettauml se oli siinauml se elaumlmauml (H1995)
Se on se vertaistuki on kyll semmoinen mitauml aina tarvii ihan vanhemmille itselleen ja sitten sille lapselle ja nuorelle Se on tosi taumlrkeetauml (H1999)
Vertaistuen kautta vanhemmat saavat vastauksen akuut-teihin kysymyk-siinsauml
Vertaistuki nuorille
Vertaistuki taumlrkeaumlauml sekauml vanhemmille ettauml nuorille
Kehitettaumlvaumlauml vertaistuen huomioiminen laajemmin kuntoutuk-sessa
10
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 67
Liitetaulukko 9 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko luokkatilassa kaumlytoumlssauml RTFM-laiterdquo (Vastaajia n = 13 analysoituja tekstikatkelmia 15)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
FM-laite mahdollisimman paljon kaumly-toumlssauml mut on tietysti tilanteita missauml sitaumlkaumlaumln ei aina vaumllttaumlmaumlttauml muisteta tai ehditauml tai pystytauml kaumlyttaumlmaumlaumln Mutta tytoumlllauml on koko koulu-uran ollut alle 20 lapsen luokka ettauml se on ollut ehkauml semmoinen tosi suuri merkittaumlvauml semmoinen vaumlhaumln niinku henkiva-kuutus siihen ettauml se kuuleminen on helpompaa kun ei oo niin kauheen iso luokka (2000)
FM-laite kaivettiin sieltauml uudestaan esille Poika ajoi kevytmoottoripyoumlrauml-kortin niin siinauml se olikin kaumltevauml sitten ettauml haumln sai implanttiin laittaa ja sitten autokoulun opettajalla oli autossa Se moottoripyoumlrauml- tai kevytmoottori-pyoumlraumlkortin ajaminen onnistui sitten FM-laitteen turvin (H1995)
FM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml
FM-laite on henkivakuu-tus 20 oppilaan luokassa
Ylaumlasteella hankaluute-na laitteen siirtaumlminen eri oppiaineitten omiin luokkiin
Muita oppilaita FM-laite saattaa haumliritauml
Uutta ryhmaumlkuuntelulai-tetta kokeiltu hyvin tulok-sin koska se sallii myoumls muiden kuulemisena
Vastahakoinen kaumlyttaumljauml suostunut ottamaan FM-laitteen mukaan kun huomannut sen hyoumldyn
FM-laite kaumlytoumlssauml laumlhes aina tukee oppimista suuris-sa ryhmissauml
Opettajat ja sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljaumlt kokevat laitteen hyoumldylli-seksi Laitteessa tapahtunut myoumls kehitystauml mui-takin samassa tilassa olevia voi kuulla laitteen avulla
FM-laitteella kaumlyt-toumlauml myoumls harras-tuksissa
FM-laite kaumly-toumlssauml taajaan erilaisissa oppimisym-paumlristoumlssauml
9
Haumln sanoo ettauml ei kuule kaikkea sel-vaumlsti FM-laitteen kanssa Ja on aika raskasta myoumlskin kuunnella koko ajan koko paumlivaumln ja siksi tulkin kanssa on vaumlhemmaumln vaumlsyttaumlvaumlauml (H1997)
ndash ndash det blir traringkigt naumlr man inte houmlr vad klasskompisarna saumlger Jag gick ju ut houmlgstadiet med jaumlttefina betyg men det var ju foumlr att jag houmlrde vad laumlrarn saI min klass har laumlraren mikrofon och alla elever har ocksaring mikrofon sitter saring haumlr (i en halvcirkel) och saring aumlr vi ju bara sex I Finland hade ju bara laumlraren mikrofon och jag houmlrde inget annat (H1993)
Kaikkia luokassa olevia ja kaikkea luokassa tapahtuvaa ei kuule FM-laitteella
Koko paumlivaumln kestaumlvauml kuuntelu kaumly raskaaksi siksi myoumls tulkki jonka kanssa ei tarvitse pin-nistellauml
FM-laite kaumlytoumlssauml mutta laitteen kaumlytoumlllauml on omat rajoituksensa joskus tarvitaan rinnalla myoumls tulkkia
FM-laite kaumly-toumlssauml sillauml omat rajoi-tuksensa
3
FM-laite oli kaumlytoumlssauml ala-asteella mutta kun meni yleisopetukseen ylaumlasteelle niin sanoi ettauml haumln ei missaumlaumln tapauk-sessa tuu kaumlyttaumlmaumlaumln sitauml FM-laitetta Ettauml se oli nyt koko ylaumlasteen meillauml olohuoneen siellauml hyllykoumlssauml se FM-laitendash ndash Mauml voisin vaumlkipakolla tunkea sen FM-laitteen ja implantin siihen mukaan mut ne lentaumlauml koulumatkalla jo pois Se sosiaalinen paine on niin valtava Mauml en tiedauml onko se osoitus huonosta vanhemmuudesta vai mikauml mutta ei onnistunut (H1995)
FM-laite vain ala-asteella
Ylaumlasteella sosiaalinen paine kasvaa
Vanhemmilla vaumlhaumln keinoja vaikuttaa
FM-laite koetaan liikaa muista oppi-laista erottavaksi
FM-laite ei kaumlytoumlssauml (ylaumlasteella)
3
aRyhmaumlkuuntelulaitteessa on useampia mikrofoneja ja vastaanotin ottaa signaalin suuremmalta alueelta kuin FM-laite (Tulonen 2009 49ndash50)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 6
ettauml taumlssauml yhtey dessauml tulkkauspalveluilla tarkoite-taan sekauml kielen sisaumlistauml ettauml kahden kielen vaumllistauml kommunikaation vaumllittaumlmistauml
12 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kielen kehitys ja kommunikointi-menetelmien valinnat
Aiemmissa sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia kos-kevissa tutkimuksissa on todettu ettauml lapsen ja haumlnen ympaumlristoumlnsauml vaumllinen vuorovaikutus alkaa vakiintua viimeistaumlaumln leikkausta seuraavien kahden kolmen vuoden aikana ja useimmiten puheen- ja kuulonvaraiseksi kommunikaatioksi (Huttunen ja Vaumllimaa 2010 389 Sume 2010 190 ks Wheeler ym 2009) Puhutun kielen tuottamisessa tapahtuu huomattavaa kehitystauml erityisesti kahden ensim-maumlisen vuoden ajan jatkuen myoumls taumlstauml eteenpaumlin jopa 5ndash10 vuoden ajan leikkauksesta (ks Sume 2010 190) On kuitenkin huomioitava ettauml naumlissauml tutkimuksissa lasten sisaumlkorvaistutteen saamisikauml on ollut kohtalaisen korkea (Huttunen ja Vaumllimaa (2010) ka = 3 v 4 kk ja Wheeler ym (2009) ka = 3 v 8 kk) ja naumlin ollen lapset ovat usein kaumlyttauml-neet viittomapainotteista kommunikointia ennen istuteleikkausta Taumlmauml tarkoittaa kaumlytaumlnnoumlssauml sitauml ettauml kyse on viittomapainotteisen kommunikoin-nin muutoksesta kohti puhutun kielen painotusta Sisaumlkorvaistutetta pitempaumlaumln kaumlyttaumlneiden lasten ja nuorten kielten ja kommunikaatiokeinojen kirjoa on edelleen tarkasteltu myoumls sosio- ja psykolingvis-tisestauml naumlkoumlkulmasta Siinauml esiintyvaumlauml variaatiota on tutkittu suhteessa kielenkaumlyttoumlkontekstiin ja esi-merkiksi nuorella kehittyvaumlaumln sosiaaliseen ja kielel-liseen identiteettiin (Wheeler ym 2007 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)
Esimerkiksi Helena Sumen paraikaa kaumlynnissauml olevassa pitkittaumlistutkimuksessa (N = 19) selvite-taumlaumln sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten oppimis-ta sosiaa listen taitojen kehittymistauml ja identiteettiauml esiopetuksesta nuoruusikaumlaumln Tutkimuksen osa-raportissa kuvataan sisaumlkorvaistutelasten kommu-nikaatiossa tapahtuneita muutoksia vanhempien naumlkoumlkulmasta Raportin mukaan valtaosa lapsista (79 ) kaumlytti leikkauksen jaumllkeen paumlaumlkommuni-kaationaan puhuttua kieltauml vaikkakin vanhemmat rdquotarkensivat tietoa ja kirjoittivat lapsen tarvittaessa kaumlyttaumlvaumln myoumls muita kommunikaatiomenetel-miaumlrdquo esimerkiksi tukiviittomia selkeaumlauml huuliota ja sormi aakkosia (Sume 2010 194) Sumen mukaan lasten puheen tuottaminen oli vanhempien mieles-tauml ymmaumlrrettaumlvaumlauml yli 50 lla tutkittavista mutta samalla 38 vanhemmista rdquooli huolissaanrdquo lapsen
puheen ymmaumlrrettaumlvyydestauml Kun lapset olivat vuo-rovaikutuksessa vieraitten ihmisten kanssa puheen tuottamisen ymmaumlrrettaumlvyyteen liittyvauml huoli nou-si yli 60 iin (Sume 2010 196)
Watsonin ym (2010) tutkimuksessa tarkastel-tiin 175tauml Isossa-Britanniassa sisaumlkorvaistutteen saanutta lasta (implantoinnin keskiarvoikauml 48 v mediaani 43 v) Naumlistauml lapsista 61 kommunikoi puheella viisi vuotta sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen Viittomien tai viittomakielen kaumlytoumlssauml esiintyi kuitenkin suurta variaatiota sen mukaan minkauml ikaumlisenauml lapsi oli saanut sisaumlkorvaistutteen esimerkiksi yli 5-vuotiaana implantoiduista puolet (54 ) kaumlytti viitottua puhetta tai tukiviittomia kun taas alle kolmevuotiaana leikatuista 80 kaumlytti puhuttua kieltauml (Watson ym 2010 212)
Sisaumlkorvaistutelasten puheen havaitsemisen ja kuu-lemisen hyvaumlauml tasoa korostavia tutkimuksia koh-taan on myoumls esitetty kritiikkiauml sillauml tutkimukset on tehty paumlaumlosin haumlirioumlttoumlmaumlssauml ja haumllyttoumlmaumlssauml ympaumlristoumlssauml (Pisoni ym 2008 54) eivaumltkauml ne si-ten kuvasta riittaumlvaumlsti luonnollista puhutun kielen havaitsemista ja kaumlyttoumlauml kommunikointitilanteissa esim kotona ja koulussa (Thoutenhoofd ym 2005) Archboldin ja Wheelerin (2010 233) esittaumlmaumln ha-vainnon mukaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlviin lap-siin kohdistuvissa tutkimuksissa oletetaan lasten kommunikaation pysyvaumln samankaltaisena lasten varttuessa Heidaumln mukaansa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien nuorten heidaumln perheensauml ja muun laumlhi ympaumlristoumlnsauml tapa kommunikoida on hyvinkin vaihtelevaa Kommunikaatiossa vaihdetaan jous-tavasti puheen kaumlytoumlstauml viittomiin ja takaisin pu-heeseen ndash ikaumlvaiheesta tilanteesta tai ympaumlristoumlstauml toiseen siirryttaumlessauml Toisaalta perheen ja lapsen tai nuoren vaivattomaksi kokema kommunikaatio ja kielenmuoto voivat erota siitauml mitauml pidetaumlaumln kuu-lon ja puheen harjoittamisen takia toivottavana Naumlmauml naumlkemykset taas voivat poiketa siitauml miten lapsi tai nuori tuntee toimivansa parhaiten perheen ulkopuolella esimerkiksi oppimis- tai tyoumlympaumlris-toumlssaumlaumln (Thoutenhoofd 2006 Wheeler ym 2009 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)
Samalla kun sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kohdalla on korostettu puheen ja kuulon harjoit-tamista ja puhutun kielen omaksumista viitotun kielen omaksuminen tai viitotun puheentuki-viittomien tarve on taumlssauml ryhmaumlssauml muuttunut toissijaiseksi verrattuna aiempaan naumlkemykseen kuulovaurioisten lasten kuulonkuntoutuksesta (ks Ahti 2010) Esimerkiksi Mayerin ja Leighin (2010 179) mukaan puhetta tukevia tai korvaavia
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 7
kommunikointimenetelmiauml (kuten tukiviittomia) otetaan vaihtoehtona huomioon vasta sitten kun on selvaumlsti osoitettavissa ettei puhutun kielen ke-hitys sisaumlkorvaistutteenkaan myoumltauml ole edistynyt toivotulla tavalla Puhetta tukevia tai korvaavia kommunikaatiomenetelmiauml kaumlytetaumlaumln usein sel-laisilla lapsilla joilla on neurologisia haumlirioumlitauml tai kielellisen kehityksen vaikeuksia jotka ovat esteenauml puheen tavanomaiselle kehitykselle (ks Huttunen ym 2009 Lonka ym 2011)
Lonka ja Hasan (2006) kartoittivat puheterapeu-teille ja kuulonkuntoutuksen tyoumlntekijoumlille tehdyllauml kyselytutkimuksellaan kaikkien Suomessa vuoteen 2005 mennessauml alle 18-vuotiaina sisaumlkorvaistutteen saaneitten puhutun tai viitotun kielen kaumlyttoumlauml (ks myoumls Lonka ym 2011) Heidaumln tutkimusjoukossaan (N = 164) 138lla oli synnynnaumlinen tai ennen kielen oppimista kehittynyt kuulovaurio ja 26lla vaikea kuulovaurio (Vrt myoumls Arlinger ym 2008) Ensin mainitussa ryhmaumlssauml viittomakommunikaatio ei ollut lainkaan kaumlytoumlssauml 36 lla (n = 50) jaumllkim-maumlisessauml 65 lla (n = 17) Muilla viittomat tai viit-tomakieli olivat kaumlytoumlssauml yhtaumlaikaisesti tai puheen kanssa vaihdellen ja ainoastaan 12 (n = 20) kai-kista tutkittavista kaumlytti paumlaumlasiallisesti viittoma-kieltauml Lisaumlksi Longan ja Hasanin kartoituksesta kaumly ilmi ettauml kaikilla niillauml vuoteen 2005 mennessauml istutteen saaneilla lapsilla jotka kaumlyttivaumlt viittoma-kieltauml tai tukiviittomia kommunikaatiossaan (97 lasta 164stauml) 32 lla (n = 31) oli todettu jokin kommunikointia tai puheen kehitystauml haittaava lisaumlvamma Pelkaumlstaumlaumln viittomakieltauml kaumlyttaumlvillauml joita oli 12 koko tutkimusjoukosta yli puolella (55 ) oli jokin lisaumlvamma (Lonka ym 2011 298 ks myoumls Huttunen ja Vaumllimaa 2010 394 396) Myoumls Huttusen ym (2009 1790ndash1791) 36ta lasta koske-vassa tutkimuksessa kaikilla neljaumlllauml viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella oli liitaumlnnaumlisvammoja kun taas kahdeksalla muulla puhetta ja viittomia kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella naumlitauml oli vaumlhemmaumln
Kuten edellauml on kuvattu tulokset sisaumlkorvaistut-teen saaneen lapsen kielen ja puheen kehittymisestauml riippuvat suuresta maumlaumlraumlstauml taustamuuttujia joita kaikkia ei yksittaumlisissauml tutkimuksissa ole mahdol-lista ottaa huomioon ja vielaumlpauml niin ettauml voitaisiin huomioida kaikkien eri muuttujien keskinaumliset vaikutukset toisiinsa Tulosten tulkitsemisen kan-nalta olennaisista taustamuuttujista olisi tarkattava esimerkiksi seuraavia seikkoja
ndash missauml iaumlssauml kuulovaurio on havaittu ndash missauml kielenkehityksen vaiheessa istuteleikkaus
on tehty
ndash onko istute asennettu yhteen korvaan vai mo-lempiin korviin
ndash kuinka kauan istutetta on tutkimushetkeen men-nessauml kaumlytetty
ndash kuinka pitkaumlaumln lapsi on mahdollisesti kuullut ja kaumlyttaumlnyt puhetta ennen istuteleikkausta
ndash millainen lapsen kielellinen kasvuympaumlristouml on (ennen istuteleikkausta ja sen jaumllkeen)
ndash onko lapsella kuulovian lisaumlksi lisaumlvammoja ja kielenkehitykseen vaikuttavia haumlirioumlitauml ja minkauml laatuisia ne ovat
ndash millaista kuntoutusta lapselle on tarjolla ndash millaisia ja kuinka kestaumlviauml teknologisia rat-
kaisuja eri valmistajien tuottamissa eri aikoina asennetuissa implanteissa on kulloinkin ollut kaumlytettaumlvissauml (Ks esim Leigh 2008 28 Pisoni ym 2008 53ndash54 Archbold 2010 55ndash56 375ndash387 Sume 2010 190 Vaumllimaa ja Lonka 2010 128ndash131 Lonka ym 2011 297 Marschark ja Hauser 2012 33ndash35 Spencer ym 2012)
13 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten integroituminen kouluympaumlristoumloumln
Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite on ollut selvittaumlauml millaista kouluympaumlristoumloumln integroitumisessa tar-vittavaa kommunikatiivista tukea sisaumlkorvaistutet-ta kaumlyttaumlvaumlt lapset ja nuoret ovat saaneet (opiske-lumenestyksen huomioiminen on tosin jouduttu rajaamaan pois) Tyoumlympaumlristoumloumln integroitumista ei taumlssauml yhteydessauml selvitetty koska tutkimusjoukkoon ei kuulunut yhtaumlaumln tyoumlssauml kaumlyvaumlauml henkiloumlauml Koti-maiset tutkimukset nimittaumlin osoittavat (Lonka ja Hasan 2006 Sume 2008 128 Huttunen ja Vaumllimaa 2010 390 ks myoumls Yli-Pohja 2005) ettauml yli puo-let sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuorista osallistuu oman laumlhikoulunsa tarjoamaan yleis-opetukseen Siitauml huolimatta ettauml taumlmauml aiemmin erityisopetukseen sijoitettu oppilasryhmauml on yli 10 vuoden ajan ollut yleisopetuksen parissa maas-samme ei ole edellauml mainittuja tutkimuksia taikka yliopistolliseen perustutkintoon liittyviauml opinnaumlyt-teitauml lukuun ottamatta selvitetty kattavasti millaisia tukitoimenpiteitauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln me-nestyksekaumls integroiminen yleisopetukseen vaatisi
Kuurojen ja huonokuuloisten (ja samalla myoumls sisauml-korva istutteen saaneitten lasten) opetukseen liit-tyvaumlauml kansainvaumllistauml tutkimusta on paljon mutta tulokset ovat ristiriitaisia Koko tutkimusalaan kriit-tisen huomionsa kohdistaneet Spencer ja Marschark (2010) ovat systemaattisen tutkimus katsauksensa perusteella osoittaneet ettauml kaikki kuulovammai-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 8
set oppilaat ndash sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlt mukaan lukien ndash tarvitsevat tukea ja sopeutusta oppimis-ympaumlristoumloumlnsauml mutta opintomenestys taikka oppi-misympaumlristoumlssauml kehittyvaumlt sosiaaliset taidot eivaumlt ole yksinomaisesti johdettavissa siitauml onko lapsi sijoitettu yleis- tai erityisopetukseen (vrt kuiten-kin Stacey ym 2006) Integraatiota tai koulume-nestystauml ei myoumlskaumlaumln yksinomaisesti voida katsoa edistaumlvaumln sen onko koulussa kaumlytetty pelkaumlstaumlaumln puhetta kaumlyttaumlaumlkouml oppilas itse viittomakieltauml tai viitottua puhetta (tukiviittomista) tai tukeutuuko oppilas kielensisaumliseen (esimerkiksi kirjoitustulk-kauk seen) tai kieltenvaumlliseen tulkkauk seen (puhu-tun ja viitotun kielen vaumllillauml)
Laajassa 100 sisaumlkorvaistutteen saaneeseen lapseen ja nuoreen kohdistuneessa ranskalaisessa survey-tutkimuksessa (Venail ym 2010) havaittiin ettauml koulumenestys on sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien ryhmaumlssauml kolme kertaa heikompaa kuin normaa-likuuloisilla Luokalle jaumlaumlvaumlt kuitenkin harvemmin pelkaumlstaumlaumln puhekommunikaatioon tukeutuvat kuin viittomakommunikaatiomenetelmiauml hyoumldyntaumlvaumlt Tutkijat esittaumlvaumlt syyksi sen ettauml pelkaumlstaumlaumln puhe-kommunikaatioon pitaumlytyneet saavat muutoin-kin intensiivisempaumlauml huomiota tukiopetuksen ja puheenkuntoutuksen kautta mikauml saattaa vai-kuttaa koulumenestykseen myoumlnteisesti Venailrsquon ym (2010) tutkimuksessa tarkasteltiin myoumls ope-tusjaumlrjestelyihin liittyviauml tukitoimenpiteitauml sekauml niillauml sisaumlkorvaistutteen saaneilla joilla oli muita vaikeuksia ettauml niillauml joilla ei naumlitauml ollut havaittu Raportoituja tukitoimenpiteitauml olivat rdquoerityisavus-tajardquo (mm muistiinpanojen kirjoittaja) henkilouml-kohtainen avustaja ja FM-radiotaajuuslaite Suurin osa 8ndash11-vuotiaista lapsista kaumlytti avustajaa (80 ) myoumls ne joilla ei ollut lisaumlvaikeuksia Heistauml neljaumln-neksellauml tarve jatkui myoumls vanhempana (pysyen n 20ndash30 ssa) Niillauml oppilailla joilla oli muita vai-keuksia avustajan tarve oli erityisesti nuorempien lasten ryhmaumlssauml vielaumlkin suurempi Tutkimusloumly-doumlksenauml tuotiin esiin myoumls se ettauml tuen tarve ja tu-keen kaumlytettaumlvaumlt kokonaiskustannukset vaumlhenevaumlt molemmissa ryhmissauml lasten varttuessa
Suomalaista koulujaumlrjestelmaumlauml laumlhellauml olevaa ruot-salaista koulujaumlrjestelmaumlauml tarkastelevissa tutki-muksissa (Tvingstedt ym 2003 Preisler ym 2003 ja 2004) on selvitetty laajasti 22n sisaumlkorvaistutteen saaneen integroidussa tai erityisopetuksessa olevan lapsen koulu- ja kielivalintoja sekauml koulumenestystauml samoin kuin erilaisten avustustoimenpiteitten vai-kutusta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppimisympauml-ristoumloumln Tutkimus toteutettiin haastattelemalla sekauml lapsia heidaumln vanhempiaan ettauml koulujen opettajia
ja avustajia Tulosten mukaan kouluissa tarjotut tu-kitoimenpiteet eivaumlt olleet oppimisen kannalta aina optimaalisia vaikka lapset muutoin viihtyivaumlt hyvin riippumatta siitauml olivatko he yksiloumlllisesti laumlhikou-luunsa integroituja vai kaumlvivaumltkouml he kauempana kuulovammaisten koulua Opettajan ja avustajan vuorovaikutus ei vaumllttaumlmaumlttauml toiminut parhaalla mahdollisella tavalla toisinaan avustajan odotettiin toimivan niin tukiopettajana kielensisaumlisenauml puhu-tun kielen kuin kieltenvaumllisenaumlkin viitotun kielen tulkkina vaikka avustajalla (taikka tulkkausta vas-taanottavalla lapsella) ei taumlhaumln vaumllttaumlmaumlttauml olisi ollut riittaumlviauml kielellisiauml taitoja (Preisler ym 2003 29ndash32) Opiskeluympaumlristoumlssauml havaittuja muita haasteita oli-vat esimerkiksi jatkuvasti vaihtelevat kuulo-olosuh-teet ja kuuntelutilanteiden rasittavuus (esim haumlly) sekauml opettajan puheen epaumltaumlydellinen kuuleminen ja jatkuvasta pinnistelystauml johtuva stressi (Preisler ym 2003 ja 2004 myoumls Tirkkonen 2004)
14 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten tulkkauksen tarpeesta
Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite oli selvittaumlauml mil-laisia avustus- ja tulkkausmenetelmiauml sisaumlkorvais-tutteen saaneilla lapsilla (ja nuorilla) on kaumlytoumlssaumlaumln ja miten toimivia avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt ovat Naumlillauml menetelmillauml ja -palveluilla tarkoitetaan perinteisesti jommankumman kotimaisen viittoma-kielen kaumlyttoumlauml Naumlissauml kielissauml viesti kaumlaumlnnetaumlaumln suo-malaiselle tai suomenruotsalaiselle viittomakielelle (kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml on selitetty tarkemmin liittees-sauml 1) Puhuttua kieltauml voidaan myoumls toistaa viitto-milla jolloin viittomat tuotetaan puhutun kielen rakenteen mukaisesti Taumllloumlin kyseessauml on viitotun puheen tai tukiviittomien kaumlyttouml Puheen toistosta on kyse myoumls kirjoitustulkkauksessa jossa kuultu puheviesti muunnetaan tekstimuotoon Edellisiauml harvemmin kuulovammaisten tulkkauspalvelujen kuvauksessa tuodaan esiin puheen toisto jossa pu-huttu viesti toistetaan selkeaumlllauml huuliolla tai selkeaumlllauml aumlaumlnellauml kuulovammaiselle henkiloumllle joka ei osaa viittomakieltauml (Ks Kuuloliitto 2013 Viitoppa 2013)
Taumlhaumln mennessauml kertyneen koti- ja ulkomaisen naumlytoumln perusteella olisi odotettavissa ettauml suurin osa sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuoris-ta ei tarvitsisi tulkkauspalveluja koska jopa 60ndash80 n istutteen saaneista on havaittu kaumlyttaumlvaumln puhetta kommunikaatiossaan (ks Huttunen ym 2008 Sume 2010 Hyde ja Punch 2011 536) Toi-saalta maassamme taumlhaumln mennessauml laajimmassa sisaumlkorva istutteen saaneita lapsia ja nuoria koske-vassa selvityksessauml (Lonka ja Hasan 2006 Lonka
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 9
ym 2011) 60 tutkittavista kaumlytti erilaisista vuoro-vaikutustilanteista selviytyaumlkseen ainakin ajoittain viittomia kommunikaatiossaan Myoumls saatavilla olevien tilastojen mukaan on havaittavissa ettauml kuulovammaisten kaumlyttaumlmiin tulkkauspalveluihin oikeutettuja on 0ndash15-vuotiaitten joukossa joihin osa taumlmaumln tutkimuksen kohderyhmaumlstaumlkin kuuluu kolmisensataa henkiloumlauml (taulukko 1) ja laumlhes sama maumlaumlrauml kaumlyttaumlauml opiskelutulkkauspalveluja Kelan mukaan opiskelutulkkausta tarjottiin vuonna 2011 yli 6 000 tuntia 290 henkiloumllle (saumlhkoumlpostitiedon-tanto Reetta Poumlsouml Kela 622013)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten tarve tuettuun viestintaumlympaumlristoumloumln erityisesti opiskelu-kontekstissa tuodaan myoumls ulkomaisissa tutkimuk-sissa esiin Esimerkiksi Australiassa tehdyssauml sel-vityksessauml viidenneksellauml oli viittomakielen tulkki (Hyde ja Punch 2011 542) mutta Yhdysvalloissa viittomakielen tulkki oli tarpeen jopa 40 lle is-tutteen kaumlyttaumljistauml minkauml lisaumlksi neljaumlsosalla oli kirjoitustulkki jatai (oppimateriaalien luentojen) tekstittaumljauml (Leigh ja Rush 2011) Taumlmaumln ohella yh-dysvaltalaisessa kartoituksessa 13 lla oli puhetulk-ki jonka tehtaumlvauml on tuottaa laumlhietaumlisyydeltauml huulilta luettavissa olevaa puhetulkkausta tai selventaumlauml tulkin kaumlyttaumljaumln omaa puhetta tai viittomista Australia-laisilla puhetulkki oli vain 2 lla (Hyde ja Punch 2011 542) Lisaumlksi monet tukimuodoista olivat paumlaumlllekkaumlisiauml tulkkauksen tai luentojen tekstittauml-
jaumln ohella henkiloumlllauml saattoi olla kuulemista tukevia apuvaumllineitauml tai henkiloumlkohtainen avustaja (esim muistiinpanojen kirjoittaja ks Beadle ym 2005 Wheeler ym 2007) Henkiloumlllauml saattoi olla kaumlytoumls-saumlaumln myoumls erilaisia pedagogisia tukitoimia kuten kiertaumlvauml erityisopettaja (Leigh ja Rush 2011)
Myoumls suomalaisia sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia koskevassa selvityksessauml (Sume 2008 118ndash135) on kaumlynyt ilmi ettauml koulussa lasten ja nuorten tukihen-kiloumliden tehtaumlvaumlt ovat paumlaumlllekkaumlisiauml Tukihenkiloumli-den tehtaumlvaumlt myoumls limittyvaumlt eri ammattiryhmille vakiintuneiden tehtaumlvaumlkuvien kesken koulussa tai paumlivaumlkodissa ohjaajien avustajien ja tulkkien tyoumlhoumln voi sisaumlltyauml niin tulkkausta ohjausta kuin opettamistakin
Lisaumlksi joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa (esim Nussbaum ja Scott 2011) esitetaumlaumln kouluissa tapah-tuvan (opiskelu)tulkkauksen laajentamista siten ettauml tulkki antaisi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlville lap-sille (puhutun ja viitotun) kielen kaumlsiterakenteisiin liittyvaumlauml tukiopetusta Tulkki tarjoaisi eraumlaumlnlaista kielellistauml rdquoesivalmennustardquo koulussa esiintyviin kaumlsitteisiin ja ylipaumlaumltaumlaumln tukisi puhutussa kielessauml esiintyvien aumlaumlnne- ja lauserakenteiden sekauml sanas-ton omaksumista ndash sillauml edellytyksellauml ettauml haumln on saanut taumlhaumln koulutuksen (Chute ja Nevins 2006 146 Nussbaum ja Scott 2011)
Taulukko 1 Vammaisten tulkkauspalveluihin oikeutetut 31122010 sukupuolittain ja ikaumlryhmittaumlin
Yhteensauml Kuulovammaiset Puhevammaiseta Kuulonaumlkoumlvammaiset
Kaikki 4 591 3 296 1 025 270
Miehet 2 309 1 588 604 117
Naiset 2 282 1 708 421 153
0minus15 v 503 340 158 5
16minus24 v 416 232 170 14
25minus34 v 439 314 95 30
35minus44 v 608 503 78 27
45minus54 v 680 501 133 46
55minus64 v 786 531 205 50
65minus74 v 653 487 119 47
75minus84 v 398 299 60 39
85minus94 v 105 88 7 10
95minus v 3 1 2
aPuhevammaisella tarkoitetaan taumlssauml yhteydessauml henkiloumlauml jolla on vaikeuksia ilmaista itseaumlaumln puheen avulla jatai ymmaumlrtaumlauml puhettaLaumlhde Kelan aktuaari- ja tilasto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Reetta Poumlsouml Kela 3092011
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 10
15 Apuvaumllineiden kaumlyttouml kommunikoinnin edistaumlmisessauml
Erilaisten tulkkaus- ja avustamispalveluiden li-saumlksi myoumls erilaiset tekniset apuvaumllineet toimivat taumlrkeaumlnauml apuna sisaumlkorvaistutteen saaneiden hen-kiloumliden kommunikointiympaumlristoumln toimivuuden edistaumlmisessauml Laumlaumlkinnaumlllisessauml kuntoutuksessa apuvaumllineillauml tarkoitetaan laitteita joilla lisaumltaumlaumln ihmisten toimintamahdollisuuksia ja itsenaumlisyyttauml esimerkiksi heikentyneen toimintakyvyn tai vam-man vuoksi Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi voi muun muassa saada puhetta vahvistavan radiotaa-juuslaitteen ns FM-laitteen joka tarjotaan lapselle 7 koululuokalle asti laumlaumlkinnaumlllisenauml kuntoutuksena ja sen jaumllkeen ammatillisena kuntoutuksena FM-laitteen kautta esimerkiksi opettajan puhe vaumllittyy suoraan oppilaalle ilman ympaumlristoumln haumllyaumlaumlniauml ja etaumlisyyden tuottamaa aumlaumlnen vaimentumista (Ase-tus laumlaumlkinnaumlllisestauml kuntoutuksesta 10151991 Laki Kansanelaumlkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kun-toutusrahaetuuksista 5662005 Esokfi 2011 Kuu-loavainfi 2013)
Joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa tuodaan esil-le ettauml kaikki sisaumlkorvaistutteen saaneet lapset ja nuoret eivaumlt halua kaumlyttaumlauml heille tarjottuja tukitoi-mia ja apuvaumllineitauml ryhmaumlstauml erottautumisen pelos-sa ja siitaumlkin huolimatta ettauml ne olisivat kommuni-
kaation sujumisen kannalta heille tarpeellisia (esim Hyde ja Punch 2011) Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten luokkahuoneessa tapahtuvaa vuorovaiku-tusta koskevassa tutkimuksessa (Vermeulen ym 2012 44) arvioidaan henkiloumlkohtaisen FM-laitteen estaumlvaumln luonnollista vuorovaikutusta ja sosiaalis-tumista Tutkijat painottavat myoumls satunnaisen kuulonvaraisen havainnoinnin mahdollistamista ja sen merkitystauml oppimisprosessissa (samoin Ha-ger 1998) mitauml ei kahdenvaumllisessauml opettajan ja FM-laitteeseen tukeutuvan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppilaan vuorovaikutuksessa paumlaumlse tapahtumaan
16 Tutkimushankkeen tavoitteet
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) HILMO- hoitoilmoitusrekisterin mukaan Suomessa tehtiin vuosina 1997ndash2010 kaikkiaan 334 sisaumlkorvaistute-toimenpidettauml 0ndash16-vuotiaille lapsille (THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012 taulukko 2) Taumlhaumln mennessauml kattavin taumltauml ryhmaumlauml koskeva selvitys on Longan ja Hasanin kokonaistutkimus Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kommunikaatio- koulu- ja paumli-vaumlhoitotilanne Suomessa vuodelta 2006 (tutkimus on ilmestynyt tarkemmin tilastoituna myoumlhemmin ks Lonka ym 2011) Kartoitus koski 2005 loppuun mennessauml istutteen saaneita alle 18-vuotiaita hen-
Taulukko 2 Koodilla DFE00 (istutteen asettaminen korvasimpukkaan) rekisteroumlidyt 0ndash16-vuotiaitten toimen-piteelliset paumlaumlttyneet hoitojaksot vuosina 1997ndash2010
Vuosi 0ndash3 v 4ndash7 v 8ndash16 v Yhteensauml
1997 7 7 - 14
1998 8 4 2 14
1999 9 6 3 18
2000 15 5 4 24
2001 16 - 3 19
2002 15 3 3 21
2003 18 4 3 25
2004 15 7 2 24
2005 12 6 7 25
2006 17 2 3 22
2007 24 2 7 33
2008 21 7 5 33
2009 19 1 10 30
2010 17 6 9 32
Yhteensauml 213 60 61 334
Laumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 11
kiloumlitauml joita tuolloin oli Suomessa 164 Heistauml 74 oli saanut istutteen ennen vuotta 2000 ja naumlistauml edelleen yli puolet viiden vuoden iaumlssauml tai sitauml van-hempana (Lonka ym 2011 297 ja 301)
Koska kyseistauml kohderyhmaumlauml koskeva tutkimus on kaiken kaikkiaan ollut Suomessa vaumlhaumlistauml ja erityi-sesti sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten ja nuorten kaumlyttaumlmien avustus- tai tulkkauspalveluiden laatua tai maumlaumlraumlauml tai kuntoutuksen toimivuutta ei ole sel-vitetty taumlmaumln tutkimuksen tavoite on ollut etsiauml vastausta seuraaviin kysymyksiin
1 Millaisia avustus- ja tulkkausmenetelmiauml sisauml-korvaistutteen saaneiden lapsien integroimisessa taumlllauml hetkellauml kaumlytetaumlaumln
2 Missauml maumlaumlrin tutkittavat kaumlyttaumlvaumlt erilaisia avus-tus- ja tulkkauspalveluja
3 Millaista kuntoutusta sisaumlkorvaistutteen saaneil-le lapsille ja nuorille taumlllauml hetkellauml tarjotaan
4 Millaisia tukitarpeita heidaumln taumlmaumlnhetkisessauml arkielaumlmaumlssaumlaumln esiintyy
5 Millaisia kehittaumlmistarpeita kuntoutukselle sisauml-korvaistutteen saaneidenlasten ja nuorten sekauml heidaumln perheittensauml kautta esitetaumlaumln
Lisaumlksi tulkkauspalveluja kaumlyttaumlviltauml tutkimushen-kiloumliltauml haluttiin selvittaumlauml
6 Miten toimivia nykyisin kaumlytoumlssauml olevat kom-munikaatiota tukevat tulkkaus- tai muut avus-tamismenetelmaumlt ovat tutkimushenkiloumliden nauml-kemyksen mukaan
7 Millaiset avustamis- ja tulkkausmenetelmaumlt oli-sivat tutkimushenkiloumliden naumlkoumlkulmasta tarkoi-tuksenmukaisia
8 Miten sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten ja nuorten kommunikaation tukena kaumlytettaumlviauml menetelmiauml olisi syytauml kehittaumlauml sekauml tutkittavien ettauml yhteiskunnan kannalta tarkoituksenmukai-sen vuorovaikutusympaumlristoumln turvaamiseksi
Tulokset esitellaumlaumln tutkimuskysymyksittaumlin siten ettauml tutkimuskysymyksiin 1ndash5 ja kohtiin 7ndash8 vas-tataan luvuissa 3ndash4 Raportin lopuksi arvioidaan nykyisten tulkkauspalvelujen toimivuutta sekauml nii-den kehittaumlmisen tarvetta luvussa 5
2 Tutkimusmenetelmaumlt
21 Tutkimusjoukon valinta
THLn Tietojaumlrjestelmien kehitys ja tuki -yksikkouml poimi HILMO-hoitoilmoitusrekisteristauml 1990ndash2002 syntyneet henkiloumlt joille oli asetettu sisaumlkorvaistute vuosien 1997ndash2010 aikana ja jotka olivat tutkimus-hetkellauml 10ndash22-vuotiaita Ryhmaumlaumln kuului kaikki-aan 176 henkiloumlauml joista naisia oli 91 (52 ) ja miehiauml 85 Ikaumlryhmauml valikoitui siksi ettauml taumlmaumln ikaumlisillauml henkiloumlillauml on jo kokemusta sisaumlkorvaistutteen kaumly-toumlstauml koulussa opinnoissa tai tyoumlelaumlmaumlssauml THLn tieto-osaston luvalla henkiloumltunnisteet voitiin luo-vuttaa edelleen Kelan palveluosastolle joka poimi henkiloumliden osoitetiedot Kelan asiakasrekisteristauml Koska kolmea henkiloumlauml ei enaumlauml ollut mahdollista tavoittaa tutkimuksen perusjoukoksi maumlaumlrittyi 173 henkiloumlauml Taumlstauml ryhmaumlstauml 156 oli ilmoittanut Kelalle asiointikielekseen suomen ja 14 (8 ) ruotsin
Kelan palveluosasto laumlhetti toukokuussa 2012 lo-makkeet valmiine palautuskuorineen tutkittavil-le joko suomen- tai ruotsinkielisenauml ilmoitetun asiointi kielen mukaisesti Kaksikielisistauml lomak-keista oli edelleen muokattu kaksi kielensisaumlistauml versiota yksi alaikaumlisen huoltajan tai huoltajien vastattavaksi yksin tai tutkittavan kanssa ja toinen taumlysi-ikaumlisen tutkittavan itsensauml vastattavaksi (yk-sin tai huoltajan kanssa) (ks liitteet 2 sekauml 4ndash73) Vastaukset oli mahdollista antaa myoumls saumlhkoumliselle verkkolomakkeelle saatekirjeessauml (liite 9) ilmoite-tussa suojatussa osoitteessa
Heinaumlkuun 2012 loppuun mennessauml vastauksia oli kertynyt 45 jonka jaumllkeen tutkimuslomakkeet lauml-hetettiin elokuussa 2012 uudelleen niille jotka eivaumlt olleet vielauml kyselyyn vastanneet Elokuussa 2012 toi-mitetun uusintakierroksen jaumllkeen kyselyyn saatiin vastauksia kaikkiaan 61 (vastausprosentti 35) joista kuusi oli toimitettu verkkolomakkeella Tarkem-mat vastaajia ja tutkimusjoukkoa koskevat eritte-lyt loumlytyvaumlt taulukosta 3 (s 13) Kyselyyn saattoivat vastata joko tutkimusjoukon jaumlsenet itse tai heidaumln vanhempansa (tai joku muu laumlheinen)
Kaikkiaan 26ssa (22ssa suomen- ja neljaumlssauml ruot-sinkielisessauml) lomakkeessa oli annettu yhteystiedot vapaaehtoiseen haastatteluun osallistumista varten Yhteystietonsa antaneista tutkimushenkiloumlistauml ta-voitettiin lopulta 17 joista aikataulullisista syistauml 16ta voitiin haastatella (26 kyselyyn osallistu-
3 Liitteet 4ndash10 ovat julkaisun saumlhkoumlisen version yhteydessauml ks httpwwwkelafijulkaisut-tutkimus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 12
neista) Haastatelluista 14 oli sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten vanhempia ja kaksi 18 vuotta taumlyt-taumlnyttauml istutetta kaumlyttaumlvaumlauml henkiloumlauml Kaikki haas-tattelut tehtiin etaumlyhteyden kautta 13 puhelimitse ja kolme suojatun verkkoyhteyden kautta Verkko-yhteyden kautta tehdyistauml haastatteluista kahdessa oli kuvayhteys Yhdessauml haastatellun huoltajan per-heessauml oli kaksi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlauml lasta joista molemmat lapset kuuluivat kohderyhmaumlaumln
22 Tutkimusjoukon ja perusjoukon vastaavuus
Taumlmauml tutkimus kohdistuu vuosina 1990ndash2002 syn-tyneiden 1997ndash2010 leikattujen lasten ja nuorten ryhmaumlaumln eli niihin lapsiin ja nuoriin jotka ovat saaneet sisaumlkorvaistutteen ensimmaumlisten joukossa Otoksessamme on sekauml niitauml joille istute on asen-nettu 1990-luvun puolivaumllissauml ettauml niitauml joille is-tute on asennettu 2010-luvulla Lisaumlksi istute voi olla vain yhdessauml (54 henkiloumlllauml) tai kummassakin korvassa (7 henkiloumlllauml)
Tutkimusjoukkoa voidaan pitaumlauml edustavana otok-sena suhteessa perusjoukkoon jos tarkastellaan tilastollisessa ja sosiologisessa tutkimuksessa ta-vanomaisia demografisia taustatietoja ndash sukupuolta ikaumlauml ja alueellista jakaumaa Kattavasta edustavuu-desta ei kuitenkaan voida taumlssauml yhteydessauml puhua siksi ettauml kyseinen tutkimusjoukko on erittaumlin heterogeeninen ja perusjoukkoon kuuluvat yksiloumlt poikkeavat toisistaan lukuisien muidenkin kuin ensimmaumlisessauml luvussa kuvattujen taustamuuttu-jien suhteen Esimerkiksi kuulovaurioon liittyviauml laumlaumlketieteellisiauml kuntoutuksellisia tai tutkittavien sosiaalista taustaa koskevia tekijoumlitauml ei perusjoukon ja tutkimusjoukon osalta tiedetauml
221 Tutkittavien sukupuoli- ja ikaumlluokka-jakauma verrattuna perusjoukkoon
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen HILMO-tieto-kannan perusteella tutkimuksen perusjoukkoon (N = 176) kuuluvista on 52 naisia ja 48 miehiauml Kyselytutkimuksessamme naisia oli 54 ja mie-hiauml tutkittavista oli 46 haastattelututkimuksessa kumpaakin sukupuolta edustavia oli yhtauml paljon
Kyselyyn osallistuneiden tutkittavien keskimaumlauml-raumlinen ikauml oli 148 vuotta kun se perusjoukossa on 14 vuotta Haastateltujen ikauml oli 14ndash19 vuotta keskiarvo oli 143 vuotta
Tutkimusjoukko vastaa melko hyvin perusjouk-koa myoumls ikaumlluokkajakaumansa perusteella (ks taulukko 4)
Ainoa suurehko ero on havaittavissa verrattaessa eraumlitauml ikaumlryhmiauml tutkimusjoukossamme kaikkiin tarkasteluajanjaksona (1997ndash2010) leikattuihin Tutkimusjoukossa on enemmaumln 3minus4-vuotiaina istutteen saaneita ja vaumlhemmaumln aivan pienenauml lei-kattuja kuin perusjoukossa ndash tutkimusjoukosta puuttuu esimerkiksi 1-vuotiaana vuosina 2005ndash2008 leikattuja (taulukko 5) Poikkeama selittyy kuitenkin sillauml ettauml istutetta on alettu yleisemmin asentaa kaksivuotiaille ja sitauml nuoremmille vasta 2000-luvun alussa (Vaumllimaa ja Lonka 2010 129 Spencer ym 2012 483ndash484) Toisaalta tutkimuk-semme tarkasteluajankohtakin paumlaumlttyy tutkittavien syntymaumlvuoden osalta vuoteen 2002 (tutkimukseen otettiin mukaan vain 1997ndash2002 syntyneet ks luku 21) Taumlssauml tutkimukseen mukaan otettujen sisauml-korva istuteoperaatio on voitu tehdauml vielauml niinkin myoumlhaumlaumln kuin vuonna 2010 taumllloumlin istutteen saa-neen tutkittavan ikauml oli tutkimusrajauksen mukaan vaumlhintaumlaumln 8 vuotta Kaumlytaumlnnoumlssauml tutkimusjouk-koon ei kuitenkaan valikoitunut yhtaumlaumln 8ndash9-vuo-tiasta lasta joten alaikaumlrajaksi muodostui 10 vuotta
222 Tutkittavien jakauma asiointikielen perusteella
Tilastokeskuksen mukaan vuonna 2011 maassam-me oli 620 655 10ndash19-vuotiasta joista ruotsinkielisiauml oli 35 190 (56 ) (Tilastokeskus 2011) Kelaan il-moitetun asiointikielen (eli vaumlestoumltietojaumlrjestelmaumlaumln ilmoitetun kansalliskielen) perusteella tutkimus-joukossa oli odotettavissa koko maan tilastollista keskiarvoa koskevaa 3 a korkeampi osuus ruot-sinkielisiauml sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljiauml noin 8 Otoksessamme ruotsinkielisten maumlaumlrauml oli taumltaumlkin suurempi 11 sillauml kaikkiaan 7 henkiloumlauml vastasi kyselyyn ruotsinkielistauml lomaketta kaumlyttaumlen (Haas-tatteluissa ruotsinkielisten osuus nousi edelleen 13 iin)
23 Kyselylomake
Tutkittaville oli laadittu kaksi suomen- ja ruot-sinkielistauml lomaketta joista toinen oli tarkoitettu alaikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln huoltajan toinen taumlysi-ikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln henkiloumln vastattavaksi (liitteet 2 sekauml 4ndash7) Lo-makkeet poikkesivat toisistaan mm kieliasultaan esimerkiksi huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 13
lapsesta puhutaan kolmannessa persoonassa kun taas taumlysi-ikaumliselle kohdistetussa lomakkeessa vas-taajaa puhutellaan toisessa persoonassa Huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa kysymyksiauml oli 63 taumlysi-ikaumliselle sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle vastaajalle suunnatussa lomakkeessa 55 Jaumllkimmaumlisestauml oli jauml-tetty pois kysymykset 24minus25 ja 33 joihin tutkittava ei oletettavasti olisi osannut vastata itsenaumlisesti Ne liittyvaumlt perheen saamaan opetukseen ja ohjaukseen kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viit-
tomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen (listaus huoltajan lomakkeen kysymyksistauml loumlytyy liitteestauml 2) Samoin kysymykset 27 28 35 ja 36 joissa kysyttiin perheelle myoumlnnettyjauml sopeu-tumisvalmennuskursseja ja laitoskuntoutusjaksoja ennen sisaumlkorvaistutetta ja sen laittamisen jaumllkeen ja kuntoutusjaksoille asetettuja tavoitteita jaumltettiin taumlysi-ikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lomak-keesta pois Naumlihin taumlysi-ikaumlisen tutkittavan olisi pi-taumlnyt hakea tietoa muilta henkiloumliltauml jotka vastaus-
Taulukko 3 Tutkimusjoukon (TJ) ja vastanneiden henkiloumliden jakaumat
Lkm () Lkm () Lkm ()
Sukupuoli (TJ) Naiset 33 (54 ) Miehet 28 (46 )
Kieli (TJ) Suomi 54 (89 ) Ruotsi 7 (11 )
Ikauml (TJ) Alle 18 v 49 (80 ) Yli 18 v 12 (20 )
Alle 18-vuotiaiden henkiloumliden puolesta vastanneet (N = 49)
Aumliti 39 (80 )
Isauml 5 (10 )
Muu laumlheinen 5 (10 )
Huoltajan kanssa vastanneet Alle 18 v 10 (20 N = 49) Yli 18 v 3 (25 N = 12)
Taulukko 4 Perusjoukon ja tutkimusjoukon vertailu syntymaumlvuosittain
Syntymaumlvuosi Perusjoukkoa (N = 176) Tutkimusjoukko (N = 61)
1990ndash1993 15 18
1994ndash1996 24 20
1997ndash1999 31 34
2000ndash2002 30 28
aLaumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742013
Taulukko 5 Tehtyjen istuteleikkausten (1 ja 2 istute) toteutumisikauml kaikkien vuosina 1997ndash2010 leikattujen joukossa (PJ)a sekauml tutkimusjoukossa (TJ TJ n = 60 yhden tutkittavan tiedot puuttuvat)b
Ikauml (v)
1997ndash2000 2001minus2004 2005minus2008 2009minus2010 Yht (lkm) Yht ()
TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ
1 0 1 4 25 0 43 0 20 4 89 6 27
2 6 24 8 24 0 17 0 6 14 71 22 21
3minus4 10 24 8 18 3 20 0 5 21 67 32 20
5minus7 1 14 3 9 3 12 0 6 7 41 11 12
8minus10 1 3 2 5 2 13 4 6 9 27 14 8
11minus13 0 2 2 5 2 7 4 7 8 21 12 6
14minus16 0 4 0 4 1 2 1 6 2 16 3 5
Leikkauksia yht 18 72 27 90 10 104 5 56 65 332 100 100
aLaumlhde THL Tieto-osasto Jouni Rasilainen THL 1742013 bTaulukossa 5 esitettyjauml tuloksia tulkittaessa on huomioitava ettauml seitsemaumlllauml tutkittavalla on istute molemmissa korvissaan ja heistauml viisi on ilmoittanut toisen leikkauksen ajankohdan
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 14
tilanteessa eivaumlt mahdollisesti olisi laumlsnauml Taumlmaumln vuoksi viitattaessa numeroin kyselylomakkeiden kysymyksiin annetaan ensin huoltajalle tarkoite-tun lomakkeen kysymyksen numero ja sen jaumllkeen taumlysi-ikaumlisen lomakkeen kysymyksen numero sil-loin jos ne poikkeavat toisistaan esimerkiksi 2125
Huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa pyydettiin kuvaamaan vanhemmuussuhde sekauml se onko myoumls tutkittava sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuo-ri vastaushetkellauml laumlsnauml Taumltauml tietoa oli tarkoitus hyoumldyntaumlauml tulosten arvioinnissa siitauml kuvaavatko lomakkeen kautta keraumltyt tiedot luotettavasti ja mahdollisimman monipuolisesti eri naumlkoumlkulmis-ta esimerkiksi kielellisiauml valintoja kodin ulkopuo-lella Huoltajien kanssa vastanneiden alaikaumlisten sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten maumlaumlrauml oli kui-tenkin melko pieni ndash heitauml oli vain viidennes taumlstauml tutkimusjoukosta (n = 1049 ks luku 21) ndash joten naumliden yhdessauml vastanneiden muodostaman osa-joukon vastauksia ei taumlssauml tutkimuksessa laumlhdetty tilastollisesti suhteuttamaan muihin vastauksiin
231 Kyselylomakekysymysten muodostaminen ja lomakkeen esitestaus
Tutkimuksessa kaumlytetyssauml kyselylomakkeessa tutkittavien perustiedot keraumlttiin yksinkertaisilla taustakysymyksillauml joita olivat tutkittavan synty-maumlvuosi kuulovaurion toteamisvuosi sekauml ensim-maumlisen ja mahdollisesti toisen istutteen asentamis-vuosi mahdolliset uusintaleikkaukset (kysymykset 2ndash8) sekauml kysymykset jotka koskevat kuulokojeit-ten ja istutteen kaumlyttoumlauml (5343ndash5850) kuulovian taustaa ja mahdollisia lisaumlvammoja (51ndash5343ndash45) Naumliden avulla pyrittiin asemoimaan tutkittavat koko perusjoukkoon naumlhden ja suhteuttamaan saadut tulokset niihin joita tutkimuskirjallisuu-dessa esitetaumlaumln sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kommunikaatiovalinnoista
Kysymysten sisaumlltouml pohjautuu erityisesti aiempaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kommunikaa-tiota kouluvalintoja sekauml tuen tarvetta kouluympauml-ristoumlssauml koulussa selvittaumlneisiin koti- ja ulkomaisiin tutkimuksiin ja raportteihin (ks raportin sisaumlltauml-maumlt laumlhdeviittaukset) Taustatiedoiksi avustus- ja tulkkauspalveluiden sekauml kuntoutuksen kehittauml-mistarpeiden kartoittamiselle istuteleikkauksen myoumltauml tapahtuvia kieli- ja kommunikaatiome-netelmien valintoja selvitettiin kysymysten 21ndash2521ndash23 sekauml 29ndash3325ndash27 avulla Kaumlytoumlssauml olevia eri tulkkausmenetelmiauml ja niiden tulevaa tarvetta sisaumlkorva istutelasten ja nuorten toimintaympauml-
ristoumlissauml kysely hetkellauml selvitettiin kysymyksillauml 37ndash4429ndash36 ja niiden mahdollista tarvetta tule-vaisuudessa kysymyksillauml 45ndash4737ndash39
Kysymyksillauml numero 26ndash2824 selvitettiin tut-kittavien ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta saamaa kuntoutusta ja eri kuntoutusmuotojen saatavuutta leikkauksen jaumllkeen (kysymykset 34ndash3628) kun-toutusmuotojen tulevaa tarvetta selvitettiin kysy-myksillauml 4840
Taumlssauml tyoumlssauml tavoitteena ei ollut selvittaumlauml kommuni-kaatiomuotoja ja kielivalintoja sinaumlnsauml vaan naumlmauml tiedot toimivat taustatietoina avustus- ja tulkkaus-palveluiden ja kuntoutuksen kartoittamiselle Li-saumlksi taumlssauml hankkeessa ei ollut mahdollista hyouml-dyntaumlauml tutkittavien taustatietojen selvittaumlmisessauml potilasasiakirjoja Taumlmaumln vuoksi taustatietoja kos-kevat kysymykset pyrittiin muodostamaan sellai-siksi ettauml tutkittavien itsensauml tai heidaumln huoltajien-sa oli mahdollista niihin muistinvaraisesti vastata Lomakkeen rajallisen tilan vuoksi kielivalintoihin tulkkauspalvelujen kaumlyttoumloumln eri toimintaympaumlris-toumlissauml ja kuntoutuksellisen tuen tarpeeseen liitty-vaumlssauml kysymyksenasettelussa vaumlltettiin sellaisten tietojen kysymistauml joihin omakohtaisten tietojen perusteella ei olisi mahdollista vastata
Kyselylomakkeesta laadittiin ohjausryhmaumln aktii-visten keskustelujen ja ehdotusten pohjalta kahdek-san eri versiota vuoden 2011 aikana Ensimmaumlisiauml versioita joissa kysymyksenasettelu poikkesi vielauml huomattavasti lopullisesta testattiin mm kuu-lovammaisten lasten vanhemmille suunnatussa yleisoumltapahtumassa (Kommunikaatiomessut Hel-singissauml 2052011) jossa kommentein varustettuja testivastauksia saatiin 13 nimettoumlmaumlltauml vastaajalta Ohjausryhmaumln ohella kyselylomakkeen viimeis-ten saumlhkoumlisten ja paperiversioiden kysymyksen-asettelusta luettavuudesta ja toiminnallisuudesta pyydettiin kommentteja syysndashmarraskuun 2011 aikana yhteensauml 11 henkiloumlltauml jotka edustivat sekauml kuulovammaisten lasten vanhempia ettauml kuulovammaisten etujaumlrjestoumljen (Kuurojen Liitto Kuulo vammaisten Lasten Vanhempien Liitto ja Kuulo liitto) ja kuulonkuntoutuksen parissa toimi-via (aikuisia) henkiloumlitauml Kirjallisesti tai suullisesti annettuja muutos- ja taumlydennysehdotuksia saa-tiin naumlistauml seitsemaumlltauml henkiloumlltauml Lapsia ja nuoria kysely lomakkeen vastaajaryhmaumlnauml ei ollut ajan puutteen takia mahdollista enaumlauml taumlssauml vaiheessa tes-tata Lopullisen muotonsa kyselylomake sai ohjaus-ryhmaumln kommenttien pohjalta joulukuussa 2011
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 15
232 Kyselylomakeaineiston tilastollinen analyysi
Kyselyyn annettujen vastausten analyysi tapahtui siten ettauml kyselylomakkeista saadut vastaukset koottiin ensin saumlhkoumliselle verkkoalustalle (Web-ropol) ja sen jaumllkeen SPSS-ohjelmaan Kyselytut-kimuksen tilastollisista tarkasteluista ja eri muuttu-jien vaumllisistauml vertailuista vastasi Liisa Martikainen Tilastollisina analyysikeinoina kaumlytettiin laumlhinnauml erilaisia jakaumatarkasteluja sekauml ristiintaulukoin-teja Lisaumlksi tehtiin joitakin keskilukutarkasteluja
24 Haastattelu
241 Haastattelujen toteuttaminen
Haastattelututkimuksen paumlaumltavoitteena oli tarken-taa kyselylomakkeen kautta saatavia alustavia tie-toja siitauml millaisia kielellisiauml ja kuntoutuksellisia tukipalvelutarpeita tutkimuksen kohteena olevassa asiakasryhmaumlssauml esiintyy ja millaisia tulkkauspal-veluja heidaumln oletetaan tulevaisuudessa tarvitsevan Haastattelujen kautta selvitettiin tarkemmin myoumls kuntoutukseen liittyviauml kaumlytaumlnteitauml (kysymykset 1ndash15)
Haastatteluihin osallistui 16 henkiloumlauml (tarkempi kuvaus haastateltavien valikoitumisesta luvussa 21) Taulukossa 6 esitellaumlaumln haastatteluotokseen valikoituneiden henkiloumliden suhteellinen osuus eri ikaumlryhmissauml koko tutkimusjoukkoon verrattuna
Paumlivi Rainograven toteuttamista haastatteluista 13 teh-tiin suomeksi yksi suomalaisella viittomakielellauml verkkoyhteyden kautta ja kaksi ruotsiksi Haastat-
telut kestivaumlt 20ndash59 minuuttia Haastatteluista 13 nauhoitettiin (haastateltavien luvalla) viittomakie-lellauml tehdystauml haastattelusta tehtiin muistiinpanot haastattelun yhteydessauml Kahdessa ruotsinkielisessauml haastattelussa (joista toinen kaumlytiin osin myoumls suo-meksi) kommunikaatiota varmistamassa paikalla oli myoumls viittomakielentaitoinen ruotsin kielen tulkki Haastattelun alussa kaikille haastateltaville selvitettiin kertaalleen tutkimuksen tarkoitus hei-daumln suostumuksensa tarkistettiin ja haastattelun jaumllkeen tutkituille toimitettiin iaumlnmukainen kirjal-linen suostumuslomake saatekirjeineen (liite 10) ja palautuskuorineen4
Kaikkiaan 12 haastattelusta oli mahdollista tehdauml sanasanaiset litteraatiot mutta kolmessa haastat-telussa nauhoite oli laadullisesti ajoittain heikko joten naumlitauml jouduttiin taumlydentaumlmaumlaumln nauhoituksen jaumllkeen vaumllittoumlmaumlsti tehdyin muistiinpanoin Viit-tomakielisen haastattelun yhteydessauml haastattelija kaumlaumlnsi ja teki muistiinpanot vastauksista suomeksi
Haastattelututkimuksen tavoite oli sisaumlkorvaistut-teen saaneitten henkiloumliden kaumlytoumlssauml olevien avus-tamis- ja tulkkausmenetelmien toimivuuden sekauml naumliden kehittaumlmistarpeiden selvittaumlminen Tutkija laati puoliavointa teemahaastattelua varten kommu-nikaatioon ja siinauml avustamiseen sekauml tulkkaukseen liittyvaumlt sekauml tutkittavia taustoittavat kysymykset (liite 8) Kyselylomakkeen taustatietokysymykset (2ndash7 liitteet 2 sekauml 4ndash7) kuuluivat naumlihin kysymyk-siin sillauml kyselylomakkeen saatekirjeessauml (liite 9) annetun ilmoituksen mukaisesti oli kaikkien va-paaehtoisesti henkiloumltietonsa antaneiden tunnis-teet erotettu henkiloumlsuojan saumlilyttaumlmiseksi ennen muiden tietojen tallennusta Kaikki haastateltavat antoivat haastattelun alussa kuitenkin luvan kysely-
4 Suostumuslomakkeet noudattavat sosiaali- ja terveysministerioumln sekauml kansallisen lastenlaumlaumlkkeiden tutkimusverkoston Finpedmedin (2012) oh-jeistuksia
Taulukko 6 Perusjoukkoon (PJ)a tutkimusjoukkoon (TJ) ja haastateltavien ryhmaumlaumln (H) kuuluvien vertailu syntymaumlvuosittain
Syntymaumlvuosi PJ () PJ (lkm) TJ () TJ (lkm) H () H (lkm)
1990ndash1993 15 26 18 11 13 2
1994ndash1996 24 42 20 12 13 2
1997ndash1999 31 55 34 21 50 8
2000ndash2002 30 53 28 17 24 4
Yhteensauml 100 176 100 61 100 16
aLaumlhde THL Tieto-osasto Jouni Rasilainen THL 1742013
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 16
lomakkeen tietojen yhdistaumlmiseen haastatteluma-teriaaliin minkauml takia kaikkia taustakysymyksiauml ei haastattelussa ollut lopulta tarpeen tehdauml
Kommunikaatiota tukevien tulkkaus- ja muiden avustamismenetelmien toimivuutta sekauml kaumlyttoumlauml ja kehittaumlmistarpeita selvittaumlvauml teemahaastatteluja ohjannut puolistrukturoitu kysymysrunko pohjau-tui sekauml kyselylomakkeesta saatuihin tuloksiin ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten tulkin ja muun tuen tarvetta kartoittaviin tutkimusartikkeleihin ja selvityksiin (Esim Tvingstedt ym 2003 Preisler ym 2003 2004 ja 2005 Stacey ym 2006 Thou-tenhoofd 2006 Archbold 2010 Childrenrsquos Hospi-tal Boston 2010 Hyde ja Punch 2011 Nussbaum ja Scott 2011 Punch ja Hyde 2011a ja b)
Haastattelujen ohella tutkittavat (tai heitauml edusta-vat henkiloumlt) tuottivat tekstikatkelmia myoumls kyse-lylomakkeen avoimiin vastauskenttiin Kyselylo-makkeista lainatut sitaatit erottuvat haastatteluista poimituista siteerauksista siten ettauml edellisissauml on K sekauml tutkittavan syntymaumlvuosi (esim K2002) kun taas haastatteluista peraumlisin olevat on merkit-ty H-kirjaimella sekauml tutkittavan syntymaumlvuodella (esim H2002)
242 Laadullisen aineiston analyysi
Sekauml kyselylomakkeen avoimiin vastauksiin ettauml haastatteluista saadun aineiston analyysiin sovel-lettiin laadullista aineistolaumlhtoumlistauml sisaumllloumlnanalyysiauml (Tuomi ja Sarajaumlrvi 2013 91ndash122) joka mahdollistaa strukturoimattoman aineiston kuvauksen tiiviste-tyssauml ja yleisessauml muodossa Taumlssauml metodissa haas-tatteluista sanasanaisesti puretusta (litteroidusta) materiaalista valikoidaan ensin kunkin tutkimus-kysymyksen kannalta olennaiset ilmaukset (teksti-jaksot) Taumlmaumln jaumllkeen lausumien informaatiota pelkistetaumlaumln ja sisaumlltouml ryhmitellaumlaumln edelleen koh-distamalla huomio samankaltaisuuksiin tai eroa-vuuksiin Vastaavasti toimittiin kyselylomakkeissa valmiiksi kirjallisessa muodossa olleiden vastausten kanssa Naumlin saadut ryhmaumlt nimettiin edelleen ko-koavalla ilmauksella jonka muotoutumisesta on esimerkki taulukossa 7 (Taumlssauml tutkimuksessa ky-seinen luokittelu perustuu yhden tutkijan tekemaumlaumln analyysiin)
Kun lomakeaineisto koostuu tilastollisista mittaus-tuloksista ndash joita voi tietyissauml olosuhteissa yleistaumlauml koskemaan koko tutkimusjoukkoa ndash haastatteluista saatu laadullinen aineisto edustaa naumlytteitauml joil-la voidaan kuvata tutkittavaa kohdetta tosin vain
osaa siitauml (Alasuutari 2011 87) Taumlmauml paumltee etenkin taumlhaumln tutkimusjoukkoon jossa lasten ja nuorten kielellisen toiminnan ja toimintaympaumlristoumljen sekauml heidaumln mahdollisesti tarvitsemansa kuntoutukselli-sen tai kielellisen tuen kirjo on erittaumlin laaja Taumlmaumln vuoksi haastattelussa ei jokaiselta haastateltavalta voinut myoumlskaumlaumln saada vastauksia kaikkiin naumlitauml koskeviin kysymyksiin Esimerkiksi pelkaumlstaumlaumln pu-huttua kieltauml kaumlyttaumlvien lasten tai nuorten kohdal-la ei ollut tarkoituksenmukaista kysyauml visuaalisten tulkkauspalvelujen (viitotun puheen tai kotimaisten viittomakielten) kaumlyttoumltarpeesta Taumlmaumln vuoksi eri kysymyksiin saatujen vastausten (ja naumlin myoumls tut-kimuksellisten naumlytteiden) maumlaumlrauml vaihtelee taumlssauml haastatteluaineistossa
Taumlssauml raportissa esitetaumlaumln kyselytutkimuksen laa-dulliset ja maumlaumlraumllliset tulokset luvuissa 3ndash4 Haas-tattelumateriaali kuvataan erillisenauml taulukkona maumlaumlraumlllisten tulosten jaumllkeen Haastattelututki-muksessa saatuja laadullisia tuloksia kaumlsitellaumlaumln taumlssauml raportissa laumlhinnauml vain hankkeessa sille maumlauml-riteltyjen tutkimuskysymysten osalta Naumlitauml ovat kommunikaatiota tukevat tulkkaus- ja muiden avustamismenetelmien toimivuus sekauml niihin liit-tyvaumlt kehittaumlmistarpeet joita kaumlsitellaumlaumln luvussa 3 Haastatteluista kertynyt kuntoutukseen liittyvauml ai-neisto kuvataan puolestaan luvussa 4
25 Tutkimusjoukon kuvaus
Tutkimusjoukkoa kuvaamaan kaumlytetaumlaumln seuraavia taustamuuttujia 1) kuulovian etiologia 2) sisauml-korvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumli-nen kaumlyttouml 3) mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet ja vammat 4) kuulokojeen kaumlyttouml sekauml 5) kommuni-kaatiomuodot ja niiden muutos Naumlmauml ovat niitauml taustamuuttujia joiden luotettava selvittaumlminen oli taumlssauml tutkimuksessa mahdollista ja joita kaumlytetaumlaumln tutkimuksen muiden tulosten tulkinnassa (ks luet-telo luvussa 11)
251 Kuulovaurion etiologia
Kuulovaurion mahdolliseen etenemiseen ennen sisauml- korva istuteleikkausta vastattiin 59 lomakkeessa kaikkiaan 61 laumlhetetystauml lomakkeesta (myoumlhemmin 5961) taulukossa 8 kuvatulla tavalla
Kuulovaurion taustaan liittyvaumlaumln kysymykseen 22 henkiloumlauml ei tiennyt vastausta neljauml ei osannut sanoa Niissauml 32 lomakkeessa joissa kuulovian etiologia oli tiedossa perinnoumlllinen syy mainittiin omin sanoin
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 17
annetussa lisaumlselvityksessauml 23 kertaa 21ssauml syyksi ilmoitettiin rdquoConnexinrdquo tai rdquogeenivirherdquo kahdesti rdquosynnynnaumlinen kuurousrdquo Usher-syndrooma mainit-tiin kahdesti muut olivat yksittaumlisiauml (synnytykseen liittyvaumlt komplikaatiot bakteeriperaumlinen aivokal-vontulehdus viruksen aiheuttama kuulovaurio jne)
252 Kuulovaurion havaitseminen sisaumlkorvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumlinen kaumlyttouml
Tutkimusjoukosta yli puolella kuulovaurio on to-dettu viimeistaumlaumln toisella ikaumlvuodella ja niitauml joi-den kuulovaurio on todettu alle kolmevuotiaana (0ndash2-vuotiaana) on 88 aineistosta (= 52 henkiloumlauml ks taulukko 9)
Kuten taulukosta 9 voidaan naumlhdauml tutkittavien ryh-maumlssauml kuulovaurio on havaittu suhteellisen varhain Taumllloumlin puheen ja kuulon kuntoutus on ollut mah-dollista aloittaa melko aikaisessa vaiheessa mikauml edistaumlauml puhutun kielen omaksumista
Suurin osa tutkittavista (35 58 ) on saanut ensim-maumlisen istutteensa 2ndash4 vuoden iaumlssauml keskiarvoikauml on 5 vuotta (ka = 503 hajonta = 3933) mediaanin ollessa 3 vuotta (kuvio 1 s 19)
Tutkimukseen osallistuneiden sisaumlkorvaistutteen saaneiden nuorten ja lasten kuuloikauml tutkimuksen toteutushetkellauml on kuvattu taulukossa 10 Yli puo-let tutkimusjoukon jaumlsenistauml kuuluu kuuloiaumlltaumlaumln 8ndash12-vuotiaiden ryhmaumlaumln Kuuloiaumln keskiarvoikauml on 96 vuotta
Taulukko 7 Esimerkki haastatteluaineiston sisaumllloumln analyysistauml
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Laumlhinnauml ei [taumlllauml hetkellauml] oikeastaan mitaumlaumln muuta kun HYKSn kaumlynnit eli kuulokeskuksen kontrollit saumlaumldoumlt ja puheterapeutti siellauml (H1999)
Kuntoutus etenee odotetusti koulun kautta
Kuntoutus kouluohjelman puitteissa
Kuntoutus odotusten-kaltaista
2
Puheterapiaa on koulun yhteydessauml Koulusta kaumlyvaumlt ratsastamassa (H1998)
Puheterapiaa ja ratsastusta koulun jaumlrjestaumlmaumlnauml
Taulukko 8 Kuulovaurion eteneminen ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta (n = 59)
Kuulovaurion eteneminen Lkm
Ei etenevauml kuulovaurio 33
Kuulovaurio edennyt varhaislapsuudessa ja johtanut istuteleikkaukseen alle 5-vuotiaana 3
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen 5ndash9 vuoden iaumlssauml 8
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen 10ndash15 vuoden iaumlssauml 6
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen yli 15 vuoden iaumlssauml 1
En osaa sanoa 8
Taulukko 9 Ikauml jolloin tutkittavien kuulovaurio oli todettu (n = 5961 kahden tutkittavan tiedot puutteellisia)
Ikauml (v) 0 1 2 3 4 5 6 7 Lkm yht
Lkm 16 19 17 2 3 1 - 1 59
Taulukko 10 Tutkittavien kuuloikauml
Ikauml (v) 1 2 3minus4 5minus7 8minus12 13minus15 16 Lkm yht
Lkm 1 3 3 8 37 8 1 61
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 18
Laumlhes kaikki tutkimukseen osallistuneet (55 93 n = 59) kaumlyttivaumlt sisaumlkorvaistutetta paumlivittaumlin yli 8 tuntia Vain kolme kaumlytti sisaumlkorvaistutetta sa-tunnaisesti yksi ei lainkaan (istutteen kaumlyttouml ei osoittautunut uusintaleikkauksenkaan jaumllkeen mahdolliseksi)
Istute oli 52llauml vain toisessa korvassa seitsemaumlllauml istute oli molemminpuolinen (tieto mahdollisesta toisesta implantista puuttui yhdeltauml tutkittavalta)
Tilastollisesti ei voida selvittaumlauml kielellisen kuntou-tuksen ja tuen tarvetta suhteessa kuulovaurion ha-vaitsemiseen ja ajankohtaan jolloin istute on saatu Taumlmauml johtuu siitauml ettauml alle 2-vuotiaitten istuteleik-kaukset on Suomessa aloitettu laajamittaisemmin vasta vuodesta 2001 laumlhtien (kuvio 2) ja taumlssauml tut-kimuksessa huomioitujen viimeisin ikaumlluokka on syntynyt 2002 Tutkimusjoukossa on alle 2-vuo-tiaina saanut istutteen vain neljauml kun taas juuri taumlmaumln ryhmaumln leikkaukset ovat Suomessa alkaneet yleistyauml vuonna 20015
Viidesosalle tutkittavista (13lle) on tehty uusinta-leikkaus 11lle sisaumlisten osien rikkoutumisen vuok-si Ensimmaumlisen ja toisen leikkauksen vaumllisen ajan keskiarvo on taumlssauml ryhmaumlssauml 482 vuotta (hajonta 306) Suurimmalle osalle (48 79 ) uusintaleik-kausta ei ole tutkimuksen toteutusajankohtaan mennessauml tarvinnut tehdauml Yhdeltauml taumlhaumln tutki-mukseen osallistuneista istute on poistettu koko-naan kaumlytoumlstauml yksiloumlllisen fysiologisen sopimatto-muuden vuoksi
Avoimeen kysymykseen rdquoMiksi ja millaisissa tilan-teissa lapsinuori ei kaumlytauml sisaumlkorvaistutettardquo (34 kuvausta 52 vastaajaa) oli useimmiten ilmoitettu syyksi veden kanssa kosketuksiin joutuminen esi-merkiksi lapsen tai nuoren ollessa saunassa pesulla uidessa tai nukkuminen (28 kuvausta) Kuudessa vastauksessa mainittiin erilaiset harrastukset joissa kaumlytetaumlaumln kypaumlraumlauml (esim ratsastaminen laskettelu) tai joissa istute voisi vahingoittua Kolme mainitsi lisaumlksi viittomakielisten ystaumlvien kanssa seuruste-lun jolloin laitteesta ei ollut hyoumltyauml
5 Esimerkiksi Spencer ym (2012 486) kuvaavat istutesukupolvia kohort-teina joiden keskinaumlinen vertailu ei ole mielekaumlstauml sillauml istuteteknologia ja leikattaviksi valittujen kriteerit eroavat siirryttaumlessauml vuosikymmeneltauml toiselle Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kokonaistilastoa tarkastellessa voidaan havaita ettauml Suomessa nuorimmat leikattavat olivat laumlhes poik-keuksetta 2-vuotiaita viime vuosisadan lopulta 2000-luvulle asti edustaen kohorttia 2 (Spencer ym 2012 248 mukaan kohorttiin 1 kuuluisivat 1980-lu-vulta 1990-luvun alkupuolelle asti operoidut) Ja samoin kuin Spencerin ym konstruktiossakin yksivuotiaana implantoitujen maumlaumlrauml alkaa myoumls meillauml kasvaa vuoden 2001 jaumllkeen (edustaen siis kohorttia 3) 2010 tienoilla alle 1-vuotiaina ja usein myoumls molemminpuolisesti implantoidut kuuluvat puo-lestaan kohorttiin 4
Hiljaisuuden tarpeesta mainittiin useasti yhteensauml 1834 vastauksessa Istute otetaan pois kun halu-taan levaumltauml Se pidetaumlaumln poissa paumlaumlltauml esimerkiksi kotona koulusta palattua tai kun halutaan rauhoit-tua ennen nukkumaan menoa tai jatkaa aamulla hiljaisuutta youmllevon jaumllkeen
253 Mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet ja vammat
Kysymykseen lapsen tai nuoren lisaumlvaikeuksista vastasi 59 henkiloumlauml Tutkittavista 34llauml ei ollut lii-taumlnnaumlissairauksia tai vammoja ja vastaavasti nii-tauml oli 25llauml (44 ) Naumlitauml sairauksia tai vammoja kuvattiin osin valmiiden luokitusten mukaan (ks liitteet 2 sekauml 4ndash7 kysymys 5244)
Kielelliset erityisvaikeudet muodostivat liitaumlnnaumlis-vaikeuksien suurimman alaryhmaumln Lisaumlvaikeudet kuvataan tarkemmin taulukossa 11 (s 21)
rdquoEpaumlily lisaumlvaikeuksista mutta ei virallista diag-noosiardquo -kategoriaan kuului seuraaviin aiheisiin liittyviauml kuvauksia kehitysviivaumlstymauml oppimisvai-keuksia omaehtoinen toiminta kaumlytoumlsongelmia keskittymisvaikeutta tunne-elaumlmaumln vaikeutta kielellinen kehitys ja muisti Muina vaikeuksina mainittiin impulssikontrollin heikkous tarkkaa-vaisuuden yllaumlpidon ja keskittymisen vaikeudet sekauml puutteelliset vuorovaikutustaidot lievauml ADHD ja motivaation puute
254 Kuulokojeiden kaumlyttouml
Suurin osa (40 hloumlauml 70 ) kysymykseen rdquoMillauml ta-voin lapsinuori kaumlytti kuulokojetta-kojeita ennen sisaumlkorvaistutettardquo vastanneista (n = 57) ilmoitti tutkittavan kaumlyttaumlneen kuulokojeita molemmissa korvissa saumlaumlnnoumlllisesti (ks kuvio 3 s 21)
255 Kommunikaatiomuodot ja niiden muutos
Tutkittavien koti- ja ensikielet
Kyselylomakekyselyn kysymyksissauml 9ndash11 (liitteet 2 sekauml 4ndash7) tiedusteltiin sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen varhaista kieliympaumlristoumlauml ensi- tai aumlidinkiel-tauml sekauml lapsen kaumlyttaumlmaumlauml kirjoitetun kielen muotoa Vaihtoehdoiksi tarjottiin seuraavia kieliauml suomi ruotsi englanti venaumljauml viro somali suomalainen viittomakieli suomenruotsalainen viittomakieli
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 19
Kuvio 1 Ikauml jolloin ensimmaumlinen istute on asennettu vuosina 1997ndash2011
Istutteen saamisikauml ikaumlryhmittaumlin (v)13ndash15 8ndash12 5ndash73ndash42 1
10
8
6
4
2
0
2009ndash20112005ndash20082001ndash20041997ndash2000
Vuosijolloin istutesaatiin
Kuvio 2 Sisaumlkorvaistuteleikkaukset eri ikaumlryhmissauml vuosina 1997ndash2010
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
ge 20
17ndash19
14ndash16
11ndash13
8ndash10
5ndash7
4
3
2
1
lt 1
Ikauml (v)
Laumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 20
muu viitottu kieli muu puhuttu kieli6 Koska kak-si- ja monikielisyyden mahdollisuus haluttiin huo-mioida kysymyksiin 9ndash11 voitiin antaa useampia vastauksia
Huoltajien aumlidinkieltauml koskevaan monivalinta-kysymykseen vastasivat kaikki tutkittavat (N = 61) Suurimmalla osalla (5261) huoltaja(t) oli(vat) suomenkielisiauml Ryhmaumlssauml oli 7 ruotsinkielistauml ja 5 suomalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlauml sekauml lisaumlksi seuraavia kieliauml venaumljauml somali thai ja aramea (hen-kiloumlsuojan takia naumliden kielten edustajien tarkkaa maumlaumlraumlauml taumlssauml tutkimusjoukossa ei ilmoiteta) Lisaumlksi kohdassa rdquomuu viitottu kielirdquo huoltajien aumlidinkie-lenauml mainittiin viitottu suomi ja tukiviittomat alle viisi kertaa
Tutkimuksen kohteena olevilla lapsilla ja nuorilla kolmella neljaumlstauml (4861) lapsesta ja nuoresta ensi- tai aumlidinkieleksi ilmoitettiin suomi viidellauml se oli ruotsi lisaumlksi mainittiin edellauml lueteltuja muita kie-liauml Suomalainen viittomakieli oli puolestaan mer-kitty 24 henkiloumln ensi- tai aumlidinkieleksi kolmella suomenruotsalainen viittomakieli (Taulukko 12)
Lapsen kirjoituskieltauml tiedusteltaessa ruotsin ilmoit-ti seitsemaumln tutkittavaa alle viisi mainitsee suomen rinnalla venaumljaumln ja englannin Suurimmalla osalla (53lla) kirjoituskielenauml oli suomi Eraumlillauml (lt 5) viit-tomakieltauml kaumlyttaumlvien kohdalla oli kirjoituskielen kohdalla maininta rdquosuomi vieraana kielenaumlrdquo Kir-jallista kommunikaatiota saatettiin kuvata yhdistel-maumlllauml suomi tukiviittomat ja kuvat Naumlkoumlvamman myoumltauml kirjoituskieleksi mainittiin myoumls rdquopistekir-joitettu suomi vieraana kielenaumlrdquo Esimerkiksi yksi kyselylomakkeeseen vastanneista asemoi ensi- ja aumlidinkielen sekauml puhutun ja viitotun kielenmuodon vaumlliset erot omalla kohdallaan seuraavasti
rdquoKirjoitan suomen kielellauml ensikieli [on] suo-malainen viittomakieli aumlidinkieli suomen kielirdquo (K1993)
Erityistauml huomiota ansaitsevat seitsemaumln vastaajaa kohdassa rdquomuu viitottu kielirdquo ensi- tai aumlidinkielenauml Kuusi vastaajaa tarkensi avoimessa vastauksessaan lapsen tai nuoren aumlidin- tai ensikieleksi viitotun pu-heen (tai termillauml viitottu suomi tukiviittomat) kysy-myksen odotusarvon sijaan (rsquomuu kuin kotimainen viittomakielirsquo) Vastauksissa heraumlttaumlauml mielenkiintoa se seikka ettauml kahden kielen artikulaatiota ja ra-
6 Monivalintavaihtoehdot perustuvat Suomessa yleisimpiin puhuttuihin ja viitottuihin kieliin (ks esim Valtioneuvoston kertomus kielilainsaumlaumldaumln-noumln soveltamisesta 2009 10ndash11 Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 14ndash15)
kenteita yhdistaumlvauml sekakielimuoto koetaan istutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen ensi- tai aumlidinkieleksi Kun haas-tattelussa taumlhaumln ryhmaumlaumln kuuluvia (2 haastateltavaa 16sta) pyydettiin tarkentamaan viitottua puhetta (tai tukiviittomia) lapsen tai nuoren ensikielenauml syyksi ilmoitettiin se ettauml puheen visualisoiminen mahdollisti vuorovaikutuksen kehitysvaiheessa jolloin lapsi ei vielauml kuullut (H2001a) Toisaalta viitotun puheen sanottiin turvaavan kaikille per-heenjaumlsenille ymmaumlrrettaumlvaumln vuorovaikutuksen kun osa perheenjaumlsenistauml kuulee osa ei (H2001b)
Longan ym (2011 298) tutkimuksessa 32 lla viit-tomakieltauml tai tukiviittomia kommunikaatiossaan kaumlyttaumlvaumlllauml tutkittavalla yhdeksi viittomakielen tai tukiviittomien kaumlytoumln syyksi esitettiin kommuni-kointia tai puheen kehitystauml haittaava lisaumlvamma (ks myoumls Mayer ja Leigh 2010 179) Taumlmaumln vuoksi tuloksia analysoitiin myoumls siitauml naumlkoumlkulmasta loumly-tyikouml viittomakielen tai viittomien kaumlytoumln taustalta lisaumlvaikeuksia kuten naumlkoumlvamma tai diagnosoitu kielellisen kehityksen erityisvaikeus
Kyselylomakeaineiston perusteella voidaan todeta ettauml kuudesta naumlkoumlvammaisesta tutkittavasta kolme on ilmoittanut suomalaisen tai suomenruotsalaisen viittomakielen tai viitotun puheen ensikielekseen Toisaalta niistauml joilla suomalainen tai suomen-ruotsalainen viittomakieli oli ilmoitettu ensi- tai aumlidinkieleksi (26 hloumlauml) 20llauml ei ollut havaittu tai diagnosoitu kielellisen kehityksen erityisvaikeut-ta 6lla taumlllainen oli Myoumlskaumlaumln viitotun puheen ensi- tai aumlidinkielekseen ilmoittaneista kenellaumlkaumlaumln ei ollut diagnoosia kielellisen kehityksen erityisvai-keudesta Taumlmaumln havainnon perusteella viittoma-kielen tai viittomien kaumlyttouml ei ole yksiselitteisesti perusteltavissa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kielellisillauml erityisvaikeuksilla
Sisaumlkorvaistutteen aiheuttamat muutokset kommunikoinnissa
Kyselylomakkeen Likert-asteikkoa (ainandashuseinndashharvoinndashei koskaan) kaumlyttaumlen vastaajia pyydettiin arvioimaan mitauml eri kommunikaatiomuotoja perhe kaumlytti keskustellessaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kanssa ja mitauml puolestaan lapsi tai nuori kaumlytti keskustellessaan perheensauml kanssa juu-ri ennen (ensimmaumlistauml) istuteleikkausta noin kaksi vuotta istuteleikkauksen jaumllkeen sekauml taumlllauml hetkel-lauml (Kysymykset 21ndash22 29ndash3025ndash26 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Vaihtoehtoina joita oli mahdollista valita vastaukseensa useampia annettiin satunnaisessa
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 21
Taulukko 11 Tutkimushenkiloumliden lisaumlvaikeudet (yhdellauml tutkimushenkiloumlllauml voi olla useampi kuin yksi lisauml-vaikeus)
Lisaumlvaikeus Lkm
Naumlkoumlvamma Usherin oireyhtymauml voimakas likinaumlkoumlisyys heikkonaumlkoumlisyys 9
Epilepsia (etenevauml tai oireeton) 2
Kehitysvamma 2
Autismin kirjoon liittyvauml ongelma 1
Kielellisen kehityksen erityisvaikeus 10
Lukivaikeus 3
Muu vaikeus 4
Epaumlily ei diagnoosia 5
Taulukko 12 Tutkittavien aumlidin- tai ensikieli (N = 61)a
Kieli Lkm
Suomi 48
Ruotsi 5
Suomalainen viittomakieli 23
Suomenruotsalainen viittomakieli 3
Muu viitottu kieli 7
Muu puhuttu kieli 2
a22 ilmoitti tutkittavan ensi- tai aumlidinkielekseen kaksi kieltauml yhdellauml vastaajalla aumlidinkieliauml oli 3
Kuvio 3 Kuulokojeen kaumlyttouml ennen sisaumlkorvaistutetta (n = 57)
Lapsinuori kaumlytti kuulokojetta saumlaumlnnoumlllisestimolemmissa korvissa
Lapsinuori kaumlytti kuulokojetta saumlaumlnnoumllllisestivain toisessa korvassa
Lapsinuori kokeili kuulokojettamuutaman kuukauden
403020100Lkm
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 22
jaumlrjestyksessauml7 seuraavat 1) puhuttu kieli 2) vink-kipuhe 3) taktiilinen viittominen (kaumldestauml kaumlteen -viittominen) 4) suomalainen (tai muu) viittoma-kieli jolla on puhutusta kielestauml eroava kielioppinsa 5) eleet osoitukset ilmeet 6) kuvakommunikaatio 7) viitottu puhe (viittomat seuraavat puheen sana-jaumlrjestystauml) 8) tukiviittomat (yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen osittaisena tukena) 9) sormi-aakkoset ja 10) muu vaihtoehto mikauml
Vastaukset kysymyksiin jotka koskivat kommu-nikaatiota sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kanssa ennen istuteleikkausta noin kaksi vuotta istuteleikkauksen jaumllkeen sekauml taumlllauml hetkellauml on koottu taulukoihin 13ndash14 Taulukoista 13ndash14 nauml-kyvaumlauml kieli- ja kommunikaatiokirjoa vertailemalla on havaittavissa miten lapsen ja muiden perheen-jaumlsenten osalta ennen leikkausta kaumlytetty moni-muotoinen kommunikaatiokirjo muuttuu vaumlhittaumlin niin ettauml perheessauml siirrytaumlaumln puhetta selventaumlvien kommunikaatiokeinojen kaumlytoumlstauml pelkaumln puheen suuntaan Kommunikaatiokeinojen kirjo vaumlhenee samoin kuin eri keinojen kaumlyttoumltarve niin lapsen kuin perheenjaumlsentenkin kommunikaatiossa jo kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen Muutos on vielauml huomattavampi verrattaessa kahden vuoden jaumllkeis-tauml tilannetta kyselylomakkeissa kartoitettuun nyky-tilanteeseen Vaikka merkitykseltaumlaumln tarkkarajais-ten viittomien kaumlyttouml selvaumlsti vaumlhenee ajan myoumltauml eleitauml ja ilmeitauml ilmoitetaan kuitenkin kaumlytettaumlvaumln kommunikaation varmistamiseksi ennen leik kaus-ta ja sen jaumllkeen sekauml tutkimuksen toteuttamisen ajankohtana Taumlssauml on kuitenkin syytauml huomioida ettauml eleitauml ja ilmeitauml kaumlytetaumlaumln kommunikoinnin tukena myoumls niin kutsuttujen normaalikuuloisten henkiloumliden vaumllisessauml viestinnaumlssauml
Vaihtoehtoisiin kommunikaatiomenetelmiin perehtyminen ennen istuteleikkausta ja sen jaumllkeen
Koska suurin osa (95 ) kuulovaurion omaavis-ta lapsista syntyy vanhemmille joilla ennestaumlaumln ei ole kokemusta kuulovaurioisen lapsen kanssa kommunikoinnista (Mitchell ja Karchmer 2004) tutkittavilta kysyttiin onko heidaumln perheissaumlaumln saa-tu tai omatoimisesti hankittu opetusta tai ohjaus ta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viit-tomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta tai sen jaumllkeen (Kysymykset 23ndash2523 31ndash3327 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Avoimella kysymyksellauml heitauml pyydettiin myoumls arvioimaan saadun opetuksen
7 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 1ndash4
maumlaumlraumlauml tai laajuutta Monivalintakysymyksessauml (23 3127) vaihtoehtoina8 olivat seuraavat 1) tuki-viittomat (yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen osittaisena tukena) 2) viitottu puhe (viittomat seuraavat puheen sanajaumlrjestystauml) 3) suomalainen (tai muu) viittomakieli jolla on puhutusta kielestauml eroava kielioppinsa 4) vinkkipuhe 5) kuvakom-munikaatio 6) taktiilinen viittominen (kaumldestauml kaumlteen -viittominen) 7) sormiaakkoset ja 8) muu vaihtoehto mikauml
Taulukosta 15 kaumly ilmi ettauml suurimmalla osalla kysymykseen vastanneista (n = 49 taumlysi-ikaumlisiltauml vastaajilta ei kysytty taumltauml kysymystauml) on ollut mah-dollisuus tutustua jossain maumlaumlrin esimerkiksi jaumlr-jestetyn kotiopetuksen kautta viitottuun puheeseen ja tukiviittomiin
Verrattaessa eri kommunikaatiomenetelmiin pe-rehtymistauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen voidaan vastauksista naumlhdauml ettauml viittoma-kielen opiskelun osuus lisaumlaumlntyy hieman sisaumlkorva-istuteleikkauksen jaumllkeen kun taas tukiviittomien opiskelu vaumlhenee (taulukko 15)
Noin kaksi kolmasosaa vastaajista (44 vastaajaa) ku-vasi tarkemmin mitauml kautta opetusta on saatu ja sen maumlaumlraumlauml Laadullisesti vastaukset vaihtelivat kuiten-kin niin paljon ettei tarkempaa sisaumllloumlnanalyysiauml tai vertailua eri ryhmien kesken ollut mahdollista tehdauml Opetukseen myoumlnnetty maumlaumlrauml vaihteli 50stauml 100 tuntiin vuodessa kokonaiskesto viikoista pariin kolmeen vuoteen Perheet ovat saaneet tukiviitto-mien opetusta sekauml Kelan ettauml kunnan sosiaalitoi-men jaumlrjestaumlmaumlnauml kuntoutuksena Vanhemmat ovat myoumls itse hakeneet tietoa eri kommunikaatiokei-nosta Tietoja on ammennettu kirjoista internetistauml ja kansalaisopiston kursseilta Osalla tietoa oli jo ennestaumlaumln esim oman viiteryhmaumln tai ammatin kautta Opetukseen myoumlnnettyjen opetustuntien maumlaumlrauml vaihteli paljon minkauml vuoksi kaikilla sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten vanhemmilla ei ol-lut yhtaumllaumlisiauml mahdollisuuksia perehtyauml systemaat-tisesti vaihtoehtoisiin kommunikaatiomenetelmiin Vastauksissa tilannetta kuvattiin mm seuraavasti
rdquo6 vuoden ajan Kuurojen Palvelusaumlaumltioumln Juniori-ohjelmassa (tunnit) kotiopetusta noin 20 tuntia kunnan maksamanardquo (K2000)
rdquoKaumlvimme noin viikon kestaumlvaumlllauml vinkkipuhe-leirillauml Lisaumlksi osallistuimme viittomakielen
8 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 1ndash4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 23
Taulukko 13 Perheen kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot sisaumlkorvaistutteen saaneen lapsen tai nuoren kanssa ennen leikkausta kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen ja taumlllauml hetkellauml (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan n = 60 yhden tutkittava tiedot puuttuvat)
KommunikaatiomuotoEnnen leikkausta
(ka)2 vuotta leikkauksen
jaumllkeen (ka) Taumlllauml hetkellauml (ka)
Puhuttu kieli 156 114 125
Eleet osoitukset ilmeet 168 198 219
Tukiviittomat 202 224 292
Viitottu puhe 235 247 295
Sormiaakkoset 282 266 297
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 335 328 349
Kuvakommunikaatio 286 321 368
Taktiilinen viittominen 369 364 386
Vinkkipuhe 379 387 389
Taulukko 14 Sisaumlkorvaistutteen saaneen lapsen tai nuoren kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot perheen kanssa ennen leikkausta kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen ja taumlllauml hetkellauml (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan n = 59 kahden tutkittavan tiedot puuttuvat)
KommunikaatiomuotoEnnen leikkausta
(ka)2 vuotta leikkauksen
jaumllkeen (ka) Taumlllauml hetkellauml (ka)
Puhuttu kieli 233 154 134
Eleet osoitukset ilmeet 181 211 252
Sormiaakkoset 31 276 325
Viitottu puhe 265 259 33
Tukiviittomat 21 257 332
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 333 323 358
Kuvakommunikaatio 298 343 385
Taktiilinen viittominen 372 376 393
Vinkkipuhe 389 395 396
Taulukko 15 Perheen saama opetus ja ohjaus kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkausta ennen ja leikkauksen jaumllkeen (n = 49)a
Kommunikaatiomuoto
Ennen leikkausta Leikkauksen jaumllkeen
Lkm Lkm
Tukiviittomat 38 26 21 21
Viitottu puhe 38 26 25 25
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 17 11 18 18
Vinkkipuhe 5 3 3 3
Kuvakommunikaatio 12 8 5 5
Taktiilinen viittominen 9 6 3 3
Sormiaakkoset 28 19 25 25
Muu vaihtoehto 2 1 1 1
Yhteensauml 149 100 101 100
aKysymystauml ei kysytty taumlysi-ikaumlisiltauml vastaajilta (n = 12)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 24
opiskeluun Juniori-ohjelmassa 4ndash5 viikonlopun ajanrdquo (K2000)
rdquoTukiviittomat sairaalan kautta Viittomakieltauml ei suositeltu joten hakeuduimme itse Junioriin Puheterapeutti halusi vinkkipuheen ndash ei ole kaumly-tettyrdquo (K2001)
rdquoSuuri viittomakielen sanakirjardquo (K1996)
rdquoItseopiskelun kautta kirjat kurssitrdquo (K1998)
Pitkaumlkestoinen suomalaisen viittomakielen opetus on ollut paumlaumlasiassa Raha-automaattiyhdistyksen ra-hoittaman ja Kuurojen Palvelusaumlaumltioumln jaumlrjestaumlmaumln Junioriohjelman (Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml 2013) varassa jossa taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista kuusi ilmoitti kaumlyneensauml ennen sisaumlkorvaistute-leikkausta kahdeksan leikkauksen jaumllkeen Vas-tauksista voidaan paumlaumltellauml ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten perheissauml on ollut halukkuutta ja tarvettakin omaksua ja kaumlyttaumlauml kaikkia heille sopi-via ja vaivattomimman kommunikaation mahdol-listavia sekauml auditiivisia ettauml visuaalisia viestinnaumln muotoja (vrt Sume 2010 193) On kuitenkin sel-vaumlauml ettauml satunnaisesti tai eri laumlhteistauml omaehtoisesti hankittu ja etenkaumlaumln lyhytkestoinen perehtyminen esimerkiksi sellaisiin puhetta tukeviin tai korvaa-viin menetelmiin kuin tukiviittomiin tai viitottuun puheeseen ei riitauml yksinkertaista arkiviestintaumlauml vaa-tivampaan muun muassa opinnoissa tarvittavan kielitaidon kehittymiseen
Kommunikaatio kotona ja vapaa-aikana taumlllauml hetkellauml
Suurin osa vastanneista (84 ) ilmoitti perheen-jaumlsenten aina puhuvan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttauml-vaumln lapsennuoren kanssa (taulukko 16) Yli puolet heistauml (65 ) kuitenkin kaumlytti usein viestintaumlauml sel-ventaumlviauml eleitauml ja ilmeitauml Neljaumlnnes vanhemmista kaumlytti myoumls joko viitottua puhetta tai tukiviittomia
Muista viittomakielistauml mainittiin arabialainen viit-tomakieli (lt 5) suomalaisen viittomakielen taktiili muoto ja suomenruotsalainen viittomakieli (lt 5) Taktiilisti (kaumlsikontaktissa) tuotettua viittomakieltauml kaumlytetaumlaumln vaikean kuulovaurion omaavien kuu-rosokeitten lasten kanssa mutta taumlssauml tutkimuk-sessa taktiilia kielenmuotoa mainittiin kaumlytetyn myoumls niissauml perheissauml joissa yksi tai molemmat vanhemmat ovat viittomakielisiauml eikauml lapsella ol-lut naumlkoumlvammaa Viittomakieliset vanhemmat voivat viittoa pitaumlen lapsen kaumlsistauml kevyesti kiinni
esimerkiksi lukiessaan kirjaa lapselleen viittoma-kielellauml Vanhemmat tekevaumlt naumlin myoumls silloin kun katsekontaktiin ei jostain syystauml laumlhietaumlisyydellauml ole mahdollisuutta tai kun siitauml kieltaumlydytaumlaumln esimer-kiksi konfliktitilanteessa (Ks Bergman 2012 5ndash7)
Muihin perheenjaumlseniin verrattuna sisaumlkorvaistu-tetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren itsensauml kaumlyttaumlmauml kommunikaatiokeinojen valikko on huomattavasti kapeampi sillauml lapset ja nuoret paumlaumlasiallisesti pu-huvat kuulevien perheenjaumlsentensauml kanssa (tauluk-ko 17) Puheen ymmaumlrrettaumlvyyttauml saatetaan tukea elein ja ilmein harvemmin esimerkiksi sormiaak-kosin
Lomakekyselyssauml (kysymys 15) kartoitettiin mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumlllauml lapsella tai nuorella oli kaumlytoumlssaumlaumln kodin ul-kopuolella vapaa-ajalla esimerkiksi harrastuksissa Taumlhaumln saatujen vastausten kommunikaatiokeinojen kirjo pysyy samankaltaisena kuin omien perheen-jaumlsentenkin kanssa seurustellessa (taulukko 18) Useimmiten sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuori tulee puhekommunikaationsa varassa toi-meen tutuissa esimerkiksi harrastukseen liittyvissauml ja muissa kodin ja koulun ulkopuolisissa tilanteissa
Kysymyksen (14) rdquoMikauml vaikuttaa eri kommunikaa-tiomuotojen valintaan perhetilanteissa Kuvaile sitauml taumlssaumlhelliprdquo avoimeen kenttaumlaumln annettuja vastausten perusteella voidaan todeta ettauml enemmistouml kaumlytti viittomia kaumlytaumlnnoumln tarpeesta jos kuulonvarainen puhe ei jostain syystauml vaumllittynyt (esimerkiksi istut-teen paristojen loputtua ympaumlristoumln haumllyn tai liian pitkaumln kuuloetaumlisyyden takia) taikka niinauml hetkinauml jolloin istutetta ei voinut kaumlyttaumlauml (mm maumlrkaumltilois-sa) Naumliden vastausten tiivistelmauml joka sisaumlltaumlauml si-saumllloumlnanalyysin mukaiset pelkistetyt ilmaukset sekauml paumlaumlluokat loumlytyy taulukosta 19 (s 26) (Tarkempi alkuperaumlisilmauksia sisaumlltaumlvauml taulukointi loumlytyy liitteestauml 3 liitetaulukko 2) Vain 15 lla (9llauml) tutkittavista ei ole ollut muuta keinoa kaumlytettaumlvis-saumlaumln kuin puhe Taumlmauml johtuu joko nuoren omasta tahdosta olla erottumatta toveripiirissauml tai siitauml ettauml ympaumlristouml ei tunne muita kommunikaatiomenetel-miauml Joillakin tosin on ollut mahdollisuus kaumlyttaumlauml myoumls vinkkipuheen suomaa tukea Viittomakieli (taktiilisti tuotettuna) oli ainoa vaihtoehto silloin kun lapsi oli kuurosokea
Puhetta tukevia tai korvaavia menetelmiauml (kuten tukiviittomia tai viitottua puhetta) kaumlytettiin erityi-sesti lapsen tai nuoren suuntaan ja etenkin silloin kun istute ei toiminut Viittomiin turvauduttiin myoumls silloin kun puheviestintauml ei ollut kaumlsitteel-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 25
Taulukko 16 Perheen sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 51 5 2 2 60 125
Eleet osoitukset ilmeet 10 30 15 3 58 219
Tukiviittomat 0 15 34 10 59 292
Viitottu puhe 3 14 24 17 58 295
Sormiaakkoset 2 12 31 14 59 297
Muu vaihtoehto mikauml 0 2 0 3 5 32
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 2 5 13 37 57 349
Kuvakommunikaatio 1 0 15 41 57 368
Taktiilinen viittominen 1 0 5 51 57 386
Vinkkipuhe 0 1 4 50 55 389
Taulukko 17 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren perheenjaumlsenten kanssa kaumlyttaumlmaumlt kommuni-kaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 49 4 2 4 59 134
Eleet osoitukset ilmeet 6 22 21 7 56 252
Tukiviittomat 0 6 27 24 57 332
Viitottu puhe 3 6 18 29 56 33
Sormiaakkoset 2 5 26 23 56 325
Muu vaihtoehto mikauml 1 3 1 2 7 257
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 4 3 6 44 57 358
Kuvakommunikaatio 0 0 8 46 54 385
Taktiilinen viittominen 1 0 1 52 54 393
Vinkkipuhe 0 0 2 52 54 396
Taulukko 18 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kodin ulkopuolella vapaa-ajalla (esim harras-tuksissa) kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 47 4 3 3 57 133
Eleet osoitukset ilmeet 9 20 14 10 53 247
Tukiviittomat 0 10 18 26 54 33
Viitottu puhe 3 8 14 30 55 329
Sormiaakkoset 3 7 13 30 53 332
Muu vaihtoehto mikauml 0 0 0 3 3 4
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 3 4 11 35 53 347
Kuvakommunikaatio 0 2 7 46 55 38
Taktiilinen viittominen 1 2 2 47 52 383
Vinkkipuhe 0 0 1 52 53 398
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 26
lisesti ymmaumlrrettaumlvaumlauml Jotta puhutun kielen epauml-selvistauml kaumlsitteistauml voisi keskustella viittomin on viittomien tuntemuksen ainakin naumlissauml tapauksissa oltava edistyneellauml tasolla ndash sekauml perheenjaumlsenillauml itsellaumlaumln ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella tai nuorella
Ylipaumlaumltaumlaumln annetuista vastauksista vaumllittyy myoumln-teisyys vaihtoehtoisia menetelmiauml kohtaan Sume toteaa puhuttuun kieleen siirtymisestauml sisaumlkorva-istuteleikkauksen jaumllkeen ja siirtymaumln vaikutukses-ta perheen vuorovaikutukseen naumlin
rdquoLapsen elaumlmaumlnlaatu kohenee kun haumln voi osal-listua laajasti keskusteluihin niin kotona leikeis-sauml kuin koulussakin Kun ndash ndash perhe saa toimivan kaumlyttoumlkielen koko perheen stressi vaumlhenee ja elaumlmaumlnlaatu paranee ndash ndash Kuulevien perheiden arkielaumlmauml helpottui yhteisellauml kielellaumlrdquo (Sume 2010 199)
Kyseinen toteamus sopii myoumls taumlhaumln tutkimukseen osallistuneitten kommentteihin vaihtoehtoisten menetelmien tarjoamasta tuesta puhekommuni-kaatiolle
3 Avustamis- ja tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja palvelujen tarkoituksen-mukaisuus
31 Tulkkauspalveluiden kaumlyttouml koulu- ja opiskelutilanteissa
Kuulo- tai puhevammaisella henkiloumlllauml joka vam-mansa vuoksi tarvitsee tulkkausta tyoumlssauml kaumlymi-seen opiskeluun asiointiin yhteiskunnalliseen osallistumiseen harrastamiseen tai virkistykseen on oikeus kaumlyttaumlauml tulkkia vaumlhintaumlaumln 180 tuntia vuo-dessa ja kuulonaumlkoumlvammaisella henkiloumlllauml taumlmauml on vaumlhintaumlaumln 360 tuntia vuodessa Opiskeluun liitty-vaumlnauml vammaispalvelulain mukaista tulkkauspal-velua on jaumlrjestettaumlvauml erikseen siinauml maumlaumlrin kuin henkilouml sitauml vaumllttaumlmaumlttauml tarvitsee selviytyaumlkseen niistauml perusopetuksen jaumllkeisistauml opinnoista jotka johtavat tutkintoon tai ammattiin ndash tai edistaumlvaumlt henkiloumln ammatilliseen opiskeluun paumlaumlsemistauml tai tyoumlllistymistauml taikka tukevat henkiloumln tyoumlelaumlmaumlssauml pysymistauml tai etenemistauml (Laki vammaisten hen-kiloumliden tulkkauspalvelusta 1332010) Sen sijaan perusopetuksessa tarvittavan tulkkauksen jaumlrjes-taumlminen on perusopetuslain (6281998) nojalla
Taulukko 19 Mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan Tiivistetty sisaumllloumlnanalyysi kyselylomak-keen avoimeen kysymyksen 14 saaduista vastauksista (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 41 eriteltyjen ilmausten maumlaumlrauml n = 47)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Puhuttu kieli on ympaumlristoumln kieli lapsen oma tahto
Kaikki ympaumlrillauml kuulevia puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsi haluaa puhua vain suomea
Vinkkipuhe tarjoaa vaihtoehdon jos lapsi ei kuule
Vinkkipuhe ymmaumlrtaumlmisen tukena haastavissa olosuhteissa
Puhe on lapsellenuorelle ainoa vaihtoehto mutta ympaumlristouml kaumlyttaumlauml myoumls viittomia
Lapsi puhuu aina muut voivat kaumlyttaumlauml viittomia puheen ohella lapsen suuntaan
Puhe on kommunikaatiossa ensisijainen
9
Viittominenviittomakieli tarjoaa vaihtoehdon kommunikaatiolle
Viittominen taumlydentaumlauml puheen ymmaumlrtaumlmistauml kun puhuttu kieli ei ole saavutettavissa
Viittomia kaumlytetaumlaumln kun kaumlsitteiden ymmaumlrtaumlminen puhutulla kielellauml on vaikeaa
(Taustalla kuurosokeus)
Puhe ja viittomatviittomakieli ovat kommunikaatiossa vaihtoehtoisia
Viittomakieli on kommuni-kaatiossa ensisijainen
38
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 27
kunnan opetustoimen tehtaumlvauml Perusopetuslain 31 sectn mukaan vammaisella ja muulla erityistauml tu-kea tarvitsevalla oppilaalla on oikeus saada mak-sutta opetukseen osallistumisen edellyttaumlmaumlt tul-kitsemis- ja avustajapalvelut Tulkitsemispalveluilla tarkoitetaan viittomakielellauml tai muilla kommuni-kaatiomenetelmillauml oppilaille annettavia yksiloumlllisiauml palveluita (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2010)
Kuten taulukosta 20 voidaan naumlhdauml tutkimusjou-kon sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml lapsista ja nuoris-ta kaksi kolmesta kaumlvi peruskoulua ja noin neljaumlnnes osallistui toisen asteen opetukseen kolme henkiloumlauml kaumlvi ammattikorkeakoulua tai aikuisopistoa Tut-kimukseen osallistuneista lapsista ja nuorista kaksi kolmasosaa osallistui eri asteilla yleisopetukseen Tutkimusjoukon jaumlsenistauml kuulovammaisten eri-tyisluokkaa tai -koulua kaumlvi viidesosa Longan ja Hasanin (2006) selvityksessauml joka koski vuoteen 2005 mennessauml sisaumlkorvaistutteen saaneita alle 16-vuotiaita 40 vaikean kuulovaurion omaavista lapsista oli siirtynyt yleisopetukseen Samaan ai-kaan tehdyssauml pienemmaumlssauml 15 sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlauml lasta tarkastelleessa tutkimuksessa yleis-opetuksessa olleitten lasten maumlaumlrauml oli 64 (Sume 2008 59 ja 128)
Vaikka huomattava osa sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvistauml lapsista voi osallistua yleisopetukseen on aiemmissakin selvityksissauml kaumlynyt ilmi se ettauml suu-rin osa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml tarvitsee tuek-seen joko henkilouml- tai luokkakohtaisen avustajan tai tulkin (ks Lonka ja Hasan 2006 Sume 2008) Vertailun vuoksi mainittakoon ettauml vuonna 2011 Suomen kaikista peruskoulun oppilaista 114 sai tehostettua tai erityistauml tukea (Tilastokeskus 2013a) Kyseisestauml tukea saavasta ryhmaumlstauml 40 saa erityis-
tauml tukea missauml puolestaan yleisimpiauml tukimuotoja ovat avustaja- ja- tai tulkitsemispalvelut
Kuten taulukosta 21 (s 29) voidaan naumlhdauml taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista yli puolella (54 lla) oli oppimisympaumlristoumlssaumlaumln avustaja tulkki tai muu tukihenkilouml (esim koulunkaumlyntiavustaja jota ei ole varsinaisesti nimetty sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumllle lapselle) Ala-asteella avustaja oli 64 lla ylauml-asteella 50 lla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml oppilaista Sen sijaan toista astetta kaumlyvistauml lukio-laisista (n = 4) vain yhdellauml neljaumlstauml oli tulkki Am-mattikoululaisilla (n = 5) tilanne on paumlinvastainen kolmella oli tulkki kahdella ei
Tutkimuksessa selvitettiin onko tulkin tai avusta-jan tarve sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen kou-luympaumlristoumlssauml yhteydessauml lapsen lisaumlvammoihin tai -vaikeuksiin ja selittyykouml erityiskouluihin tai -luokkiin sijoittuminen lapsen tai nuoren lisaumlvai-keuk silla Laumlhes puolella (44 ) oli todettu (tai epaumlilty) kuulovaurion ohella muita liitaumlnnaumlissai-rauksia tai vammoja (ks myoumls luku 253) Erityis-opetukseen osallistui 60 niistauml joiden yhteydessauml on maininta lisaumlvaikeuksista Toisaalta sellaisista lapsista ja nuorista joilla lisaumlvammoja ei ole havait-tu laumlhes saman verran kaumlvi erityisoppilaitosta tai -luokkaa (ks taulukko 22 s 29)
Tutkimuksessa haluttiin myoumls verrata tulkin tai avustajan kaumlyttoumlauml yleis- ja erityisopetuksessa ole-vien sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kesken Aineistosta on havaittavissa (taulukko 23 s 29) ettauml yli puolet (60 ) kaikista tutkimusjouk-koon kuuluvista tarvitsi avustajan tai tulkin palve-luja riippumatta siitauml olivatko he yleis- tai erityis-opetuksen parissa Huomionarvoista on myoumls se
Taulukko 20 Tutkimushenkiloumliden kouluaste yleis- tai erityisopetuksessa (n = 60)
Ala-aste Ylaumlaste LukioAmmatti-
koulut AMK
Muu oppi-laitos Yhteensauml
Yleisopetuksen luokkakoulu 17 14 4 2 2 0 39
Kuulovammaisten erityiskoulu 3 4 1 1 0 1 10
Kuulovammaisten erityisluokka 1 0 0 0 0 1 2
Muu kuin kuulovammaisten erityiskoulu- tai luokka 0 2 0 1 0 1 4
Muu mikauml 2 0 0 1 0 2 5
Yhteensauml 23 20 5 5 2 5 60
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 28
ettauml suurin osa (77 ) erityisluokilla tai -kouluissa kaumlvijoumlistauml kaumlytti myoumls avustajan tai tulkin palveluja Yleisopetuksessa oli taumlsmaumllleen saman verran nii-tauml jotka kaumlyttaumlvaumlt tulkkia tai avustajaa kuin niitauml joilla tukihenkiloumlauml ei ollut
32 Avustamis- ja tulkkausmenetelmien luonne ja tarkoituksenmukaisuus eri oppimisympaumlristoumlissauml
Taumlssauml tutkimuksessa haluttiin tarkemmin selvittaumlauml millaisia avustus- ja tukitoimia implantin saaneil-la oli kaumlytoumlssauml ja sisaumlltyikouml esimerkiksi tulkkauk-seen myoumls opettamista Tulkin tai avustajan tyoumln monimuotoisuutta kartoitettiin monivalintakysy-myksellauml (4133 liitteet 2 sekauml 4ndash7) rdquoKuvaile mitauml seuraavista kuuluu sisaumlkorvaistutelasta-nuorta avustavanohjaajantulkin tyoumltehtaumlviin Haumln toi-miirdquo Vastaukset oli mahdollista valita seuraavista monivalintavaihtoehdoista 1) puhetulkkina (joka toistaa ja selventaumlauml puhutut viestit) 2) suomalais-ta (tai muuta) viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina 3) tukiviittomia kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina (joka tuottaa yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen tueksi) 4) viitotun puheen tulkkina (joka tuottaa viitto-mia puhutun kielen sanajaumlrjestyksen mukaan) 5) kirjoitustulkkina (joka kirjoittaa naumlytoumllle pu-hutut viestit) 6) muistiinpanojen kirjoittajana 7) vinkkipuhetta kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina 8) viitto-mienviittomakielen opettajana tai 9) muulla kuin edellauml kuvatulla tavalla Miten
Saaduista vastauksista (taulukko 24) kaumly ilmi ettauml perinteinen viittomakielen tulkin toimenkuva kou-lu- ja opiskelutulkkauksessa on muuttumassa sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvaumln asiakasryhmaumln kohdalla tulkkina tai avustajana toimiva henkilouml ei niinkaumlaumln enaumlauml kaumlytauml asiakkaansa kanssa viittomakieltauml vaan puhetta tukevia ja korvaavia menetelmiauml kuten vii-tottua puhetta tai tukiviittomia
Taulukosta 24 kaumly myoumls ilmi ettauml puhetulkkauksella (ks Laureacuten 2006 204) on jo nyt avustajan ja tulkin toimenkuvassa merkittaumlvauml osuus Kyselylomakkeen avoimista vastauksista joissa kuvattiin tarkemmin avustajan (ohjaajan tai tulkin) taumlmaumlnhetkisiauml toi-mintaa on oletettavissa ettauml tavanomaisten tehtauml-vien lisaumlksi tyoumlhoumln kuuluu moninaisia osa-alueita jotka on perinteisesti maumlaumlritelty vain joko tulkin tai avustajan tai ohjaajan tehtaumlviin kuuluviksi (ks Haaksilahti 2012 182ndash185 Salonsaari ym 2012 15) Vastaajien (n = 9) mukaan avustajanohjaajantul-kin tehtaumlvaumlnauml oli
ndash avustaa ja opastaa tilanteissa tunnilla jos oppi-laalla on vaikeuksia kuulla tai ymmaumlrtaumlauml jotain tehtaumlvaumlauml oppimisen tukijana (4 vastausta)
ndash tukea esim matematiikassa aumlidinkielessauml eng-lannissa (1)
ndash olla apuna musiikki- ja laulutunneilla (1) ndash avustaa kuvailla tulkata tehdauml opetusmate-
riaalia (1) ndash auttaa FM-laitteen kanssa (1) ndash [tukea lastanuorta] kuvakommunikaatio[ssa] (1)
Lisaumlksi tulkki tai avustaja voi joutua opettamaan omaa tyoumlkieltaumlaumln asiakkailleen Myoumls lomakkeen lopussa olleessa avoimen kentaumln (6052) vastauk-sissa yksi vanhemmista toivoi tulkin antavan viit-tomakielen opetusta
rdquoTulkkia olisi lapsen oppiessa viittomakieltauml hyvauml kaumlyttaumlauml myoumls kielen opiskelun apuna lap-selle (lukee satuja viittoo elokuvia leikkii) jos vanhemmat kuuleviardquo (K2000)
Edellauml mainittu kielensisaumlinen tulkkaus eli puheen toiston tarve tulee uudelleen esiin lomakevastauk-sissa kysymykseen (4335) rdquoMitkauml kommunikaatio-ta tukevat palvelut olisivat sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoista selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppilaitoksessardquo Eniten tar-vetta naumlyttaumlisi kuitenkin olevan viitotun puheen tulkille sekauml puheen toiston kanssa laumlhes yhtauml paljon tukiviittomia kaumlyttaumlville tulkeille (ks kuvio 4 s 31)
Kyselylomakkeessa annettujen avoimien vastausten (n = 14 vastaajaa) mukaan tulkin tai avustajan pitaumlauml
ndash huolehtia ja varmistaa ettauml oppilas on ymmaumlr-taumlnyt opetettavan ja pysyy luokan tapahtumissa mukana avustaa tarvittaessa koulutehtaumlvissauml (6 vastausta)
ndash huolehtia siitauml ettauml opettaja kaumlyttaumlauml FM-laitetta ja siitauml ettauml opettajat huomioivat muutoinkin kuulovammaisen oppilaan (pitaumlen huolta tyouml-rauhasta ja siitauml ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml oppilas voi naumlhdauml puhujan kasvot) (4)
ndash auttaa reaaliaineissa kielissauml ja matematiikas-sa (3)
ndash tulkkia tarvitaan avustajan lisaumlksi koska ope-tettavat asiat ovat ylaumlasteella kielellisesti jo niin vaikeita (1)
Tietoja ryhmiteltiin vielauml 12 taumlysi-ikaumlisen henkiloumln muodostamaan alaryhmaumlaumln Ryhmaumln kolmella jauml-senellauml ei ollut opiskelupaikassaan tulkkia muilla oli tulkki (7) tai avustaja (2) Viisi tulkkia kaumlytti viitottua puhetta jatai tukiviittomia kaksi tul-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 29
Taulukko 21 Tukihenkiloumlt sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren opiskelupaikassa (n = 60)
Koulussa avustavan hloumln nimeke Ala-aste Ylaumlaste Lukio
Ammatti-koulu AMK
Muu oppi-laitos Yhteensauml
Ohjaaja 0 0 0 0 0 1 1
Avustaja 13 6 0 0 0 2 21
Tulkki 1 3 1 3 1 1 10
Muu 2 1 0 0 0 1 4
Ei ketaumlaumln 7 10 4 2 1 0 24
Taulukko 22 Erityisluokkaa tai -oppilaitosta kaumlyvaumlt henkiloumlt koko tutkimusjoukossa (n = 2261) ja mahdolliset erityisvaikeudet
Onko lisaumlvaikeuksia Lkm
Kyllauml 12
Ei 10
Taulukko 23 Tulkin tai avustajan kaumlyttouml yleisopetuksessa ja erityisopetuksessa koko tutkimusjoukossa (n = 6061) yhden tutkittavan tiedot puutteelliset)
Tulkki tai avustaja kaumlytoumlssauml
Erityisluokka tai -koulu
Tavallinen luokka tai koulu Yhteensauml
Kyllauml 17 19 36
Ei 5 19 24
Yhteensauml 22 38 60
Taulukko 24 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln tulkin tai avustajan tehtaumlvaumlt (n = 36 yksi vastaaja on voinut mainita useamman tehtaumlvaumln)
Tulkin tai avustajan tehtaumlvauml Lkm
Puhetulkki 14
Suomalaisen (tai muun) viittomakielen tulkki 6
Tukiviittomia kaumlyttaumlvauml tulkki 16
Viitotun puheen tulkki 11
Kirjoitustulkki 1
Muistiinpanojen kirjoittaja 2
Vinkkipuhetta kaumlyttaumlvaumlnauml tulkki 0
Viittomienviittomakielen opettaja 7
Yhteensauml 66
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 30
keista kaumlytti suomalaista viittomakieltauml yksi toimii asiak-kaalleen puhetulkkina kahdella oli tehtaumlvaumlnauml opettaa myoumls viittomia tai viittomakieltauml (Tehtaumlvaumlt saattoivat olla paumlaumlllekkaumlisiauml) Kuudella oli kaumlytoumls-saumlaumln myoumls FM-laite
Kun alaryhmaumln vastauksia tarkastellaan kommu-nikaatiota tukevien vaumllttaumlmaumlttoumlmiksi koettujen tukipalveluiden naumlkoumlkulmasta (kysymys 4335) vii-totun puheen tulkkaus sai seitsemaumln mainintaa tu-kiviittomat neljauml suomalainen viittomakieli kolme mainintaa ja puheelle tulkkaus yhden Tulevaisuu-dessa ryhmaumln jaumlsenistauml kolme siirtyisi kaumlyttaumlmaumlaumln myoumls kirjoitustulkkia mahdollisissa korkeakoulu-opinnoissaan tai tyoumlelaumlmaumlssauml kahdeksan viitotun puheen tai tukiviittomia kaumlyttaumlvaumlauml tulkkia kaksi suomalaisen yksi suomenruotsalaisen viittoma-kielen tulkkia yksi merkitsi myoumls muistiinpanojen kirjoittajan tarpeen mahdolliseksi
Haastattelussa (liite 8) kysyttiin tutkittavilta edel-leen tulkin kaumlytoumlstauml nykyisessauml ja tulevissa oppi-misympaumlristoumlissauml Tutkittavilta tiedusteltiin tar-vitsevatko sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlt taumlllauml hetkellauml tai tulevaisuudessa viittomakielen tulkkia kirjoi-tus- tai puhetulkkia oppimateriaalin tekstittaumljaumlauml tai muistiinpanojen kirjoittajaa Sisaumllloumln analyysin perusteella muodostetut pelkistetyt ilmaukset sekauml paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml haastatteluaineisto loumlytyy tau-lukosta 25 (tarkempi taulukointi loumlytyy liitteestauml 3 liitetaulukko 3)
Taumlssauml yhteydessauml eniten mainitusta kirjoitustulkin tarpeesta eraumls vastaajista kertoo tarkemmin naumlin
rdquoKirjoitustulkkia ei nyt ole kaumlytoumlssauml mutta vois olla mahdollisesti tarpeen mdash sitten kun lapsi kasvaa menee ylaumlasteelle niin silloin vois olla tarkoituksenmukaisempaa et ois kirjoitustulk-ki kuin henkiloumlkohtainen avustajardquo (H2001)
Esimerkiksi anglosaksisissa maissa tunnustettujen ja kaumlytettyjen ammattiryhmien mm kirjoitustulk-kien ja tekstittaumljien (ns tekstitulkkien speech-to-text-reporters) ja muistiinpanojen kirjoittajien (no-te-takers)9 rooli ja toimenkuvat sekauml mahdollinen tarpeellisuus sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvillauml lapsilla ja nuorilla jaumlivaumlt haastateltavilla arvailevien poh-dintojen varaan Joillakin tutkittavilla avustajan saaminen oli paumlaumlllimmaumlisin ongelma sillauml pysy-vaumlauml avustajaa on vaikea saada jaumlrjestymaumlaumln Eraumlaumln tutkimushenkiloumln vanhempi luonnehti asiaa naumlin
9 Ks esim George Brown College 2013 University of Leicester 2013
rdquoPiti olla niin ettauml avustajan kanssa se kappale kaumlytaumlis kahdestaan aina laumlpi ja naumlin mut mauml en usko ettauml sitauml hirveen usein pystyttiin toteutta-maan koska sitauml avustajaa ei siellauml aina ollut Taumlauml on kaikista kurjin asia et se avustaja riistetaumlaumln aina johonkin muualle Kyllauml mauml sitauml mieltauml oon ettauml haumln ylipaumlaumlnsauml olis laumlsnauml siinauml ja et se olis suht sama avustaja joka tuntis taumlaumln lapsen vois kulkea mukana vuodesta toiseen Kyllaumlhaumln se varmaan auttais ettauml asioita pystyttaumlis vaumlhaumln edes kaumlymaumlaumln laumlpi etukaumlteen et mitauml on tulossardquo (H1999)
Ensikaumlden tietoa saatiin haastattelujen kautta myoumls kahdelta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlltauml (H1993a H1993b) taumlysi-ikaumliseltauml henkiloumlltauml joista tosin kumpikaan ei haastatteluhetkellauml tarvinnut eikauml kaumlyttaumlnyt viittomakielen tulkkausta opinnoissaan ndash siitaumlkaumlaumln huolimatta ettauml molemmat olivat viit-tomakielentaitoisia Toisen mielestauml viittomakielen tulkkaus johon haumln oli ennen istutetta peruskou-lussa tottunut haumliritsi puhutun viestin vastaan ottoa istutteen saamisen jaumllkeen Toinen taas sanoi seu-raavansa mielellaumlaumln viittomakielen tulkkausta aina kun sellainen oli tarjolla
33 Apuvaumllineen (FM-laitteen) kaumlyttouml ja tulkkauksen tarve
Tutkimusten mukaan FM-laite ei vaumllttaumlmaumlttauml yk-sinaumlaumln takaa oppimisen mahdollistavaa levollista kuunteluympaumlristoumlauml (Svartholm 2002 142ndash146) Luokkahuoneessa tapahtuva muu vuorovaikutus on myoumls oppimisen kannalta taumlrkeaumlauml mutta kuuntelu FM-laitteen avulla ilman ryhmaumlkuuntelumahdol-lisuutta tai tulkkia jaumlttaumlauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumln taumlmaumln vuorovaikutuksen ulkopuolelle (ks Vermeulen ym 2012 44)
Tutkimuksessa verrattiin FM-laitteen kaumlyttaumljiauml niihin jotka kokivat tulkin kaumlytoumln tarpeelliseksi nykyisessauml oppimisympaumlristoumlssauml selviytymiseksi Tuloksista kaumly ilmi ettauml FM-laitteen kaltainen kuu-lemista vahvistava apuvaumlline ei taumlysin poista tulkin kaumlytoumln tarvetta 12 (28 ) naumlistauml FM-laitteen kaumlyt-taumljaumlstauml (n = 43) kaumlyttaumlauml tulkkia jonka tehtaumlvaumlnauml on puheen tukeminen viittomin ja 10 niistauml (23 ) joilla on FM-laite kaumlytoumlssauml katsovat tarvitsevan-sa myoumls puhetulkkausta Viitotun puheen tulkkia tarvitsisi 10 lasta tai nuorta Taumlmaumln lisaumlksi kolme (3) tarvitsisi viittomakielen tulkkia
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 31
Taulukko 25 Vastaukset haastattelukysymykseen nykyisestauml ja tulevasta tulkin tarpeesta oppimisympaumlris-toumlssauml (vastaajia 11 analysoituja tekstikatkelmia 13)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Aikaisemmin kirjoitustulkki ollut kaumlytoumlssauml kielten tunneilla viittomakielentulkin rinnalla
Ei enaumlauml viittomakielen tulkkia koska se haumliritsee keskittymistauml
Aiemmin viittomakielentulkki olisi ollut tarpeen mutta kielitaitoa ei ollut
Taumlllauml hetkellauml ei tulkin tarvetta myoumlnteisiauml ja kielteisiauml kokemuksia tulkeista opinnoissa
3
Kirjoitustulkki olisi hyvauml reaaliaineissa ylaumlasteella
Kirjoitustulkki hyvauml koska luokassa on paljon haumlirioumltekijoumlitauml (kuulemisen kannalta)
Kirjoitustulkki voisi olla kaumlypauml vaihtoehto jos istutteessa on vikaa
Kirjoitustulkki mahdollisesti tarpeen
5
Hitaasti puhetta toistava tulkki (tai kirjoitustulkki) mahdollinen ratkaisu
Puhetulkki mahdollisesti tarpeen 1
Muistiinpanojen kirjoittaja voisi olla mahdollinen
Suurissa luentosaleissa muistiinpanojen kirjoittajatarpeen kun kuulijaa ei kuule ja naumle kunnolla
Muistiinpanojen kirjoittaja mahdollisesti tarpeen
2
Nuori ei halua taumlllauml hetkellauml ketaumlaumln ylimaumlaumlraumlistauml luokkaan
Lapsi lukee ja tyoumlstaumlauml mielellaumlaumln itse oppikirjatekstejauml ja sanaluetteloita ei taumlllauml hetkellauml tarvitse tulkkia tai muuta avustajaa
Ei tulkkia tai muuta avustajaa 2
Kuvio 4 Kommunikaation tukipalvelut jotka olisivat tarpeen nykyisessauml opiskelupaikassa (annettuja vas-tauksia 92vastaajia 61 prosenttiosuudet laskettu suhteessa annettuihin vastauksiin)
Muistiinpanojenkirjoittaja
8
Puhetulkki18
Suomalaistaviittomakieltauml
kaumlyttaumlvauml tulkki 13
Vinkkipuhettakaumlyttaumlvauml tulkki
1 Viitotun puheen tulkki21
Suomenruotsalaista viittomakieltaumlkaumlyttaumlvauml tulkki
4
Kirjoitustulkki12
Viittomienviittoma-kielen opettaja
6
Tukiviittomia kaumlyttaumlvauml tulkki
17
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 32
34 Tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja tarve vapaa-ajalla
Tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml ja myoumlnnetyn tulkkaus-palvelun lajia kartoitettiin kysymyksillauml 18ndash19 (liitteet 2 sekauml 4ndash7) Tutkimukseen osallistuneis-ta henkiloumlstauml (vastanneita 5961) 36 henkiloumllle oli myoumlnnetty oikeus kaumlyttaumlauml vammaisten henki-loumliden tulkkauspalveluja ja suurimmalle osalle (33lle) oikeus oli kohdistunut kuulovammaisten tulkkauspalveluun Kahdella paumlaumltoumls koski kuulo-naumlkoumlvammaisten tulkkauspalveluja ja yhdellauml pu-hevammaisten tulkkauspalveluja Viisitoista kysy-mykseen vastannutta vahvisti ettei tutkimusjoukon jaumlsenellauml ollut tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml kahdeksalla ei ollut tietoa siitauml oliko vastaajalla tai huollettavalla ylipaumlaumltaumlaumlnkaumlaumln tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml Kaikista tulkkauspalvelupaumlaumltoumlksen laatua koskevaan kysy-mykseen vastanneista (n = 41) viisi ei osannut sanoa tai ei tiennyt vastausta millaista tulkkauspalvelua paumlaumltoumls koskee
Huomattavalla osalla ei ollut tarvetta tulkkaus-palveluun tai he eivaumlt olleet sitauml saaneet Yksi vas-tanneista tutkimushenkiloumlistauml kuvaa tilannettaan seuraavasti samalla kun ilmaisee ymmaumlrtaumlvaumlnsauml muitten tarpeen kommunikaation tukemiseen
rdquoMinulle sisaumlkorvaistutteesta on niin valtava hyoumlty ettauml en tarvitse ulkopuolista apua kom-munikoinnissa Saavutan sisaumlkorvaistutteen avulla lievaumlauml huonokuuloisuutta vastaavan ta-son jonka tukena on huulioluku (Pystyn siis esimerkiksi ilman kuuloakin kommunikoimaan melkein normaalisti edellyttaumlen ettauml naumlen hen-kiloumln kasvot) Kuitenkin olen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkorvaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkauspalvelujen mahdollisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimetrdquo (K1990)
Kyselylomakkeessa tutkittavilta kysyttiin myoumls onko heille suositeltu tulkkipalvelupaumlaumltoumlksen ha-kemista ja kuka kyseisen paumlaumltoumlksen hakua on suo-sitellut (kysymys 17 liitteet 4ndash7) Kahdeksan 60stauml taumlhaumln kysymykseen vastanneesta ei tiennyt miten asia oli 25 henkiloumllle tulkkipalvelupaumlaumltoumlksen hake-mista oli suositeltu ja 27lle suosittelua ei ollut tehty 13 henkiloumlauml tarkensi suosituksen tulleen yliopisto-sairaalasta tai sen kuntoutustyoumlryhmaumlltauml Joillekin tulkkia oli suositeltu koulusta kaumlsin (6) muita yk-sittaumlisiauml mainintoja taumlssauml kohdin olivat rdquokaverini
sekauml Houmlr hit -lehtirdquo rdquoviittomaoperdquo rdquoaumliti ja muut sisaumlkorvaistuteperheetrdquo
Kysymyksessauml 20 vastaajilta tiedusteltiin likimaumlauml-raumlistauml arviota siitauml kuinka monta tuntia kuukau-dessa (viittomakielen) tulkkia kaumlytetaumlaumln Aineiston perusteella tulkin kaumlyttouml oli taumlllauml ryhmaumlllauml varsin vaumlhaumlistauml (kuvio 5) Taumlhaumln lienee yhtenauml syynauml se ettauml tutkimusjoukossa oli ainoastaan henkiloumlitauml jotka kaumlvivaumlt koulua tai opiskelivat Haastattelujen perusteella voidaan myoumls paumlaumltellauml ettauml vanhemmat saattavat toimia tulkkeina niin kauan kuin lapsi ei koe tilannetta sosiaalisesti hankalaksi Tulkin kaumlytoumln useutta koskevan 39 vastauksen pohjalta tulkkauspaumlaumltoumlksen saaneet ryhmaumlytyvaumlt kuvion 5 mukaisesti 15 kaumlyttaumlauml tulkkia melko vaumlhaumln enin-taumlaumln 10 tuntia kuukaudessa 12 tarvitsee tulkkia vaumlhintaumlaumln 11 tuntia kuukaudessa kun taas neljaumls-osalla ei ole taumlllauml hetkellauml lainkaan tarvetta tulkin kaumlyttoumloumln
Kuviosta 5 naumlkyvauml satunnainen tulkin tarve liittyy laumlhinnauml koulussa ja perheessauml jaumlrjestettyihin yh-teistilaisuuksiin (juhlat mutta myoumls liikuntatunnit ndash erityisesti uinti) mutta mainintoja oli myoumls rippi-koulusta ajokortin teoriaosioon Saumlaumlnnoumlllisemmin tulkkia voidaan tilata harrastuksiin mutta myoumls kaverien kanssa seurusteluun Toisaalta vaikka tulkin tarve olisikin jatkuva ei tulkkia ole aina mahdollista saada
rdquoEn osaa sanoa [kuinka paljon tarvitsisin ja missauml tulkkia kaumlyttaumlisin] koska minulla aina vaihtuu tulkki tai siis minulla on vaumllillauml tulkki ja vaumllillauml ei ole tulkkia Riippuu tulkeistardquo (K1992)
rdquoPitaumlisi saada AINA kun haluaa tulkki myoumls nopealla aumlkkilaumlhdoumlllauml Esim soitto tulkkikes-kukseen aamulla saat tarv tulkin illaksi Lapsen kaumlyttoumlkieli on viittomakieli ja kaumlyttaumlauml AINA kun mahd tulkkia myoumls harrastuksissardquo (K2000 kommenttina kysymykseen 6052)
Myoumls ruotsinkieliset vastaajat ilmaisivat kysymys-lomakkeen viimeisessauml kohdassa (6052) huolensa suomenruotsalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvien tulk-kien puutteesta Ruotsinkieliset eivaumlt loumlydauml ruotsia edes jossain maumlaumlrin taitavia ja suomalaista viitto-makieltauml tyoumlkielenaumlaumln kaumlyttaumlviauml tulkkeja
rdquoRuotsinkielisten tulkkien saatavuus turvatta-vardquo (K1997)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 33
rdquoLisaumlauml tulkkeja joilla on suomenruotsi aumlidinkie-lenauml tai jotka osaavat niin hyvin ruotsia ettauml he osaavat ja haluavat tulkata ruotsistardquo (K1998)
Ensikieleen ja tulkin kaumlyttoumloumln liittyviauml muuttujia vertailemalla voidaan todeta ettauml viitottu kielen-
muoto ensi- tai aumlidinkielenauml varhaiskasvatusympauml-ristoumlssauml ei ole selkeaumlsti yhteydessauml (viittomakielen) tulkin kaumlyttoumloumln (Ks taulukot 26 ja 27)
Haastatteluissa tutkittavilta kysyttiin vielauml millais-ta tukea sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuori
Taulukko 26 Tulkin kaumlytoumln useus suhteessa siihen onko suomi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuo-ren aumlidinkieli tai ensikieli
Tulkin kaumlyttouml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuoren aumlidinkieli tai ensikieli
YhteensaumlJokin muu Suomi
Ei koskaan tai ei nykyisin 0 9 9
Joitakin kertoja vuodessa 0 6 6
1ndash10 hkk 1 8 9
11ndash20 hkk 2 1 3
Yli 20 hkk 4 5 9
Yhteensauml 7 29 36
Taulukko 27 Tulkin kaumlytoumln useus suhteessa siihen onko suomalainen viittomakieli (svk) suomenruotsalainen viittomakieli (srvk) tai viitottu puhe (vp) sisaumlkorvaistutteen saaneen aumlidinkieli tai ensikieli
Tulkin kaumlyttoumlSvk tai srvk aumlidin-
tai ensikielenaumlViitottu puhe aumlidin-
tai ensikielenauml Yhteensauml
Ei koskaan tai ei nykyisin 3 1 4
Joitakin kertoja vuodessa 3 2 5
1ndash10 hkk 6 1 7
11ndash20 hkk 3 0 3
Yli 20 hkk 6 0 6
Yhteensauml 21 4 25
Kuvio 5 Tulkin kaumlytoumln useus vapaa-ajalla (n = 39)
Yli 20 hkk
11ndash20 hkk
1ndash10 hkk
Joitakin kertoja
vuodessa
Ei koskaan tai
ei nykyisin
10
8
6
4
2
0
9
3
9
6
9
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 34
tarvitsee vuorovaikutukseensa esimerkiksi perhe-juhlissa tai epaumlmuodollisissa yleisoumltilaisuuksissa (ks liite 8)
Sisaumllloumlnanalyysin avulla muodostetut pelkistetyt ilmaukset ja paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml tiivistetty haastatte-luaineisto loumlytyy taulukosta 28 (tarkempi luokittelu liitteessauml 3 liitetaulukko 4) Tulos oli yksiselitteinen puheen toistaminen (puheen selvennys) oli kaikissa perheissauml laumlhes yksinomaisesti kaumlytetty tulkkauk-sen muoto
Puheen toistoa ja siihen liittyvaumlauml problematiikkaa yksi vastaajista (vanhempi) kuvaa tarkemmin naumlin
rdquoTaumlsmennetaumlaumln puhutaan ja toistetaan Tois-toa kaumlytetaumlaumln paljon tietysti Haumln lukee hyvin huulilta Kun on paljon porukkaa ja haumllinaumlauml melua ja tai ulkona on niin siinauml se on sitten se ongelma Siinauml tietysti yritetaumlaumln jos ei niin sitten tukiviittomia mitkauml vielauml on muistissardquo (H1998)
Kyselylomakkeitten vastauksista ja paumlaumlosin sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvien huoltajien haastatteluista vaumllittyy kielellisesti suhteellisen ongelmaton toi-mintaympaumlristouml arkisissa vuorovaikutustilanteissa Naumlmauml kuvaukset poikkeavat joiltakin osin tekeillauml olevan tutkimuksen puitteissa viittomakielentulkeil-ta keraumltystauml aineistosta (Rainograve ja Maumlkelauml tulossa)
4 Kuntoutuksen merkitys ja kehittaumlmistarpeet
41 Tutkittaville myoumlnnetty kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen
Kyselylomakkeessa kartoitettiin tutkittavien ja hei-daumln perheittensauml saaman kuntoutuksen muotoa sekauml mahdollisesti jaumlrjestettyjen sopeutumisvalmennuk-sen paikkaa ja jaumlrjestaumljaumlauml sekauml laitoskuntoutuksen paikkaa ja tavoitetta ennen sisaumlkorvaistuteleikkaus-ta ja sen jaumllkeen (ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Ennen sisauml-korvaistuteleikkausta suurin osa tutkittavista oli saanut puheterapiaa (77 ) Sopeutumisvalmen-nuskursseja oli kaumlynyt puolet ja laumlhes saman verran (26) ei ollut sellaiselle osallistunut (ks taulukko 29)
Laumlhes puolet (1838) tarkensi tutkimushenkiloumln osallistuneen Kuuloliiton (ent Kuulonhuoltolii-ton) kursseille Oman alueensa yliopistosairaalan jaumlrjestaumlmaumln sopeutumisvalmennuksen mainitsi puolestaan 7 vastaajaa Muina palveluntarjoajina mainittiin mm Folkhaumllsan (238) Naumlkoumlvammais-ten Keskusliitto (138) Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto Doumlva Houmlrselskadades Barns Foumlrbund (KLVLDHBS) (338) ja Kuurojen Palvelu-saumlaumltioumln (138) viittomakielenopetusta tarjoavan Ju-nioriohjelman kurssit jotka rahoittaa Raha-auto-maattiyhdistys
Taulukko 28 Vastaukset haastattelukysymykseen tulkin kaumlytoumlstauml kotona ja vapaa-ajalla (n = 10 analysoituja tekstikatkelmia 11)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Tulkkia ei tarvita perheenjaumlsenet toistavat viestejauml tarvittaessa
Lapsi kysyy itse tarvittaessa lisaumlauml
Huuliltaluvun rinnalla kaumlytetaumlaumln tukiviittomia
Kaikki voivat tulkata tarvittaessa kaumlyttaumlmaumlllauml puheentoistoa
Tulkkaus (= puheen toisto) perhetilaisuuksissa jaumlrjestyy useimmiten laumlhipiiristauml
10
Aikuisena tilanne voi muuttua Tulevaisuudessa ulkopuolistakin tulkkia voidaan tarvita
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 35
Laitoskuntouksen saamisesta kertoneilta henkiloumlil-tauml (n = 38) kysyttiin edelleen tarkennusta missauml jaksot jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite Tauml-haumln kohtaan saatiin 21 vastausta joista yhdeksaumln antoi tietoja sanallisesti muut merkitsivaumlt kohdalle viivan Yhdeksaumlstauml kolme ilmoitti ettei tutkimus-joukon jaumlsen ole saanut kuntoutusta tai sitauml ei ole myoumlnnetty Kaksi ruotsinkielistauml vastaajaa ilmoitti tutkittavan osallistuneen Folkhaumllsanin kuntoutus-jaksolle Suomenkielisistauml kolmella toteutuspaikka oli oma keskussairaala yhdellauml Kuuloliitto [kuntou-tuskoti Helsingissauml] loput eivaumlt osanneet nimetauml paikkaa Kaksi tarkensi laitoskuntoutukselle ase-tettuja tavoitteita perheensauml kohdalla seuraavalla tavalla
rdquoNuoren tilanteen kartoitusrdquo (K1994)
rdquoTavata muita kuurojen perheitauml Kuulin eka kerran implantista Lapsen kuulon perusteelli-nen tutkimusrdquo (K1998)
Olennaisia eroja kuntoutuksen maumlaumlraumlssauml ennen istutehoidon aloittamista ja sen jaumllkeen ei ollut to-dettavissa (ks taulukko 29)
Sopeutumisvalmennuksessa kaumlyneiden perhei-den maumlaumlrauml lisaumlaumlntyi hieman istutteen saamisen jaumllkeen (31stauml 34aumlaumln 60) Kun vastaajilta tiedus-teltiin avoimella kysymyksellauml kenen jaumlrjestaumlmil-le sopeutumisvalmennuskursseille tutkittavat (tai taumlysi-ikaumliset vastaajat itse) olivat sisaumlkorvaistutteen asentamisen jaumllkeen osallistuneet mainintoja saivat seuraavat tahot
ndash Kuuloliitto (2240) ndash Valkea talo Helsingissauml (440) ndash Kela (440) ndash oma yliopistollinen sairaala (540)
ndash Kuurojen Liitto (240) ndash Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto
(240) ndash Doumlva och Houmlrselskadade barns stoumldfoumlrening
(340) ndash LapCi (240)
Viisi (540) oli merkinnyt taumllle kohdalle viivan tai lauseen rdquoei olerdquo mikauml voi tarkoittaa ettei sopeutu-misvalmennuskurssia ole jostain syystauml tarvittu tai ettauml sopivaa kurssia ei ollut jaumlrjestetty
42 Kuntoutuksesta saadun hyoumldyn arviointia
Tutkimusjoukon taumlmaumlnhetkisiauml kuntoutustarpeita ja kehittaumlmisehdotuksia selvitettiin lomakekyselyn jaumllkeen tehdyissauml puolistrukturoiduissa tutkimus-haastatteluissa Haastateltavia pyydettiin punnitse-maan kuntoutustarpeita mm kuntoutuksen hyouml-dyn sekauml kuntoutuksen sisaumllloumln ja kohdehenkiloumln tarpeiden vastaavuuden osalta (ks liite 8) Lisaumlksi kysyttiin miten kuntoutusta tulisi kehittaumlauml
Kuntoutuksesta saatua hyoumltyauml kaumlsiteltiin 14 haas-tateltavan kanssa (N = 16) joista kaksi oli taumlysi-ikaumlistauml istutteen saanutta ja 12 sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten vanhempia Pelkistetyt ilmaukset ja paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml kooste saaduista vastauksista loumlytyy taulukosta 30 (s 37 tarkempi taulukointi liite 3 liitetaulukko 5)
Kuten kyselytutkimuksenkin vastauksista kaumlvi ilmi puheterapia oli yleisin kuntoutuksen muoto joka myoumls on koettu erittaumlin tarpeelliseksi niin lapsen kuin perheenkin kannalta Haastatteluaineistossa puheterapian merkitystauml kaumlsiteltiin 12 tekstikat-kelmassa Hyvaumlnauml esimerkkinauml puheterapian tar-
Taulukko 29 Tutkimusjoukon saama kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen (N = 61)
Kuntoutusmuoto Ennen leikkausta (lkm) Leikkauksen jaumllkeen (lkm)
Fysioterapia 8 6
Toimintaterapia 9 8
Puheterapia 46 50
Neuropsykologinen kuntoutus - 4
Psykoterapia 3 -
Ammatillinen kuntoutus - 2
Laitoskuntoutusjakso 9 9
Sopeutumisvalmennus 31 34
Muu 1 3
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 36
peellisuudesta toimii haastateltavan vastaus jossa todetaan
rdquoPuheterapialla ollut valtavan suuri merkitys ettauml [lapsi] pystyy taumlnauml paumlivaumlnauml hyvin itsenaumli-sesti toimimaan puhekielen avulla kuulevien maailmassa Ilman sitauml vois sanoa ettauml koko istuteinvestointi ois mennyt hukkaan mutta ois hyoumldyt jaumlaumlneet hyvin paljon pienemmiks mitauml ne taumlnauml paumlivaumlnauml on Itse laite ei sinaumlllaumlaumln ratkaise vielauml mitaumlaumln Siitauml se tyouml vasta alkaa siitauml leikkauksestardquo (H2000)
Toiseksi eniten kuntoutuksen hyoumltyyn liittyviauml mai-nintoja sai perheiden vaumllinen vertaistoiminta joka koettiin erittaumlin tarpeelliseksi Taumlstauml kertoo mm seuraava haasteltava naumlin
rdquoSe tuntui ettauml se on oikein henkireikauml ettauml paumlaumlsee jutteleman muittenkin vastaavassa tilan-teessa olevien perheitten kanssa ja lapsi naumlkkee muitakin kuulovammaisia sitten Silloin se oli tosi taumlrkeetauml kun se asia oli meille ihan uusirdquo (H1998)
Kaksi vastaajaa piti myoumls kuntoutuksen kautta saa-tua ohjausta muihin kommunikaatiomenetelmiin perehtymistauml taumlrkeaumlnauml lisaumlksi yksi haastatelluista toi esiin vaihtoehtoisten kuntoutusmenetelmien tarpeen (ratsastusterapia)
Kysymykseen kuntoutuksen sisaumllloumln ja lapsen tai nuoren tarpeen vastaavuudesta vastasi haastatte-lussa 1316 henkiloumlauml joista kaksi oli aikuisia Kysy-mystauml oli jo sivuttu edellisessauml kysymyksessauml joka koski kuntoutuksesta saatavaa hyoumltyauml Neljauml tutkit-tavaa (mm taumlysi-ikaumliset haastatellut) ei saanut enaumlauml kuntoutusta viisi ala-ikaumlisen huoltajaa puolestaan totesi kuntoutuksen edistyvaumln suunnitelmien mu-kaisesti koulussa Neljaumlstauml tekstikatkelmasta ilmeni ettauml asia kas ei ollut saanut kuntoutusta jonka olisi katsonut huollettavalleen tai perheelleen tarpeelli-seksi Naumlin oli kaumlynyt mm siksi ettauml omakielistauml kuntoutusta on liian harvoin tarjolla tai siksi ettauml asiantuntijoiden naumlkemykset kuntoutuksen tar-peesta poikkesivat toisistaan (taulukko 31 tarkempi taulukointi liite 3 liitetaulukko 6)
Kuntoutuksen ja asiakkaan tarpeiden vastaavuuden ongelmista kertoo eraumls haastatelluista tarkemmin naumlin
rdquoPerheemme olisi mennyt yksiloumllliselle kuntou-tusjaksolle mutta koska olimme kuulleet taumlstauml nykyisestauml kurssista ei-niin-positiivista soitim-
me [tarjoava taho] mutta emme saaneet selkeaumlauml kuvaa siitauml mitauml kurssi pitaumlauml sisaumlllaumlaumln Perheel-laumlmme on 24 tuntia viikossa kaikkea mahdol-lista terapiaa ym naumlille lapsille tyoumln ohella Ha-lusimme tietaumlauml tarkkaan kannattaako mennauml pitkaumlaikaiselle kurssille mutta jos tiedollinen anti ei etukaumlteen vakuuta emme halua sinne mennaumlrdquo (H2008)
43 Ehdotukset kuntoutustoiminnan kehittaumlmiseksi
Kyselylomakkeessa viimeisenauml oli kysymys joka koski kohderyhmaumln kuntoutuksen kommunikaa-tion tukemisen tai opiskelun kehittaumlmistauml (6052 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Kaikkiaan puolet vastaajista (3061) oli tuottanut taumlhaumln 3ndash84 sanan pituisia teks-tejauml Neljaumlssauml oli eri tavoin ilmaistu rdquoen osaa sanoardquo joten vastaajien lopullinen maumlaumlrauml jaumli taumlssauml 26een Suurin osa vastauksista liittyi eri tavoin kuntou-tukseen jonka vuoksi ne esitetaumlaumln taumlssauml luvussa taulukossa 32 (s 38)
Lyhyessaumlkin palautteessa saatettiin kaumlsitellauml useita eri teemoja
rdquoPienet luokkakoot selkeetauml suomea tukiviit-tomia kaumlyttaumlvaumlt opettajat Puheterapia 2 kertaa viikossa vaumlhintaumlaumlnrdquo (K1998)
Kommenteissa (ks taulukko 32 tarkemmin al-kuperaumliset ilmaukset loumlytyvaumlt liitteestauml 3 liite-taulukko 7) toivottiin mm kuntoutustoiminnan kautta jaumlrjestelmaumlllisempaumlauml tiedotusta kouluihin opettajien sekauml muun henkiloumlkunnan ohjausta ja haumlirioumltoumlntauml kuulemista tukevia opetusjaumlrjestelyjauml (16 tekstikatkelmaa 46sta) 1246 tekstikatkelmassa nostettiin esiin oikeus saada ohjausta viittomakie-lessauml ja se ettauml viittomakielinen tulkkauksen saa-tavuus turvataan kaikilla luokka-asteilla ja molem-missa kotimaisissa kielissauml Tulkkauspalveluiden tarpeellisuudesta yksi kysymykseen vastanneista toteaa esimerkiksi naumlin
rdquoOlen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkor-vaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkauspalvelui-den mahdollisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimetrdquo (K1990)
Lisaumlksi huoltajat esittivaumlt ettauml lapset ja perheet tar-vitsisivat tukea (esimerkiksi puheterapiaa) pitem-paumlaumln kuin sitauml on myoumlnnetty Naumlihin ja korotetun
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 37
Taulukko 30 Sisaumllloumlnanalyysi haastattelututkimuksen vastauksista kysymykseen rdquoMillainen on ollut kuntou-tuksesta saatu hyoumltyrdquo (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 1416 aineistosta eriteltyjen tekstijaksojen maumlaumlrauml n = 23)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutus tuo hyoumldyllistauml tietoa
Kuntoutuksesta on perustavanlaatuista hyoumltyauml
Tarpeellinen kuntoutuskokonaisuusa
3
Puheterapia tukee kaumlsitteiden oppimista
Puheterapia tukee lasta itsenaumlisenauml toimijana
Puheterapia aumlaumlntaumlmyksen selventaumljaumlnauml ja ohjaajana myoumls vieraita kieliauml opittaessa
Tarpeellinen puheterapia 12
Viittomat kommunikaatiomenetelmaumlnauml perheen yhteisen kielen varmistajana
Tukiviittomat taumlrkeitauml lapsen varhaiskehityksessauml
Tarpeellista perehtyauml muihin kommunikaatiomenetelmiin
2
Muiden samassa tilanteessa olevien perheiden tapaaminen henkireikaumlnauml
Myoumls lapsille ja nuorille vertaistuki taumlrkeaumlauml
Tarpeellinen vertaistoiminta 5
Ratsastusterapiasta kehon hallintaa joka myoumls taumlrkeaumlauml
Tarvetta myoumls vaihtoehtoisiin kuntoutusmenetelmiin
1
aKs Kela 2012a 40 106
Taulukko 31 Sisaumllloumlnanalyysi vastauksista haastattelukysymykseen rdquoMiten hyvin kuntoutuksen sisaumlltouml vas-taa lapsesisinun taumlmaumln hetkisiauml tarpeitardquo (vastaajia 13 analysoituja tekstikatkelmia 14)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutus etenee suunnitellulla tavalla koulun kautta Kuntoutus odotustenkaltaista 5
Kuntoutus on paumlaumlttynyt Kuntoutus paumlaumlttynyt 4
Kurssien sisaumllloumlstauml pitaumlisi olla etukaumlteen selkeauml tieto jotta perhe voisi maumlaumlritellauml vastaako se taumlmaumlnhetkisiauml tarpeita
Kuntoutusnaumlkoumlkulmaa ei aina voi valita jotta se vas-taisi omia tarpeita
Kela ei myoumlntaumlnyt kuntoutusta asiantuntijoiden erilaisten naumlkemyserojen vuoksi
Kelan kuntoutusta jaumlrjestetaumlaumln liian harvoin ruotsinkielisille jolloin mahdollinen tarve ei kohtaa ajanpuutteen vuoksi
Kuntoutus ei vastaa asiakkaiden tarpeisiin
4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 38
Taulukko 32 Vastaukset kyselylomakkeen kysymykseen rdquoMiten lapsen tai nuoren kuntoutusta kommuni-kaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (kysymys 6052 vastaajia n = 26 analysoituja tekstikatkel-mia 46a)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Suomenruotsia taitavien tulkkien saaminen taumlrkeaumlauml
Tulkkauspalvelujen mahdollisuus kaikille
Tulkin kaumlyttoumlmahdollisuus turvattava niin varhaiskasvatuksessa kuin myoumls koulussa
Tulkkauspalvelut kaikkien saataville sisaumlkorvaistutelapsen iaumlstauml ja kieliryhmaumlstauml riippumatta
5
Viittomakielen opetusta ja viittomakielistauml toimintaa tarjottava sekauml lapsille ettauml perheille
Viittomakielen opetusta myoumls kouluaikana
Enemmaumln viittomakielistauml toimintaa perheille kouluihin ja kuntoutukseen
7
Puheterapiaa tarvitaan nykyistauml pitempaumlaumln
Resursseja pitaumlisi suunnata todellisen tarpeen mukaan perheen valinnan mukaan
Korotettu vammaistuki kaikille SIn kaumlyttaumljille pitkaumlaikaistukea tarvitaan
Vaumllineiden ja kuntoutuksen anomusprosessi yksinkertaisemmaksi
Huomioitava erilaiset tarpeet
Kuntoutuksen ja tuen todellista tarvetta arvioitava ja tarvittaessa jatkettava pidempaumlaumln
9
Opettajille ja avustajille koulutusta ja ohjausta kouluihin kokeneilta opettajilta saa etujaumlrjestoumln tietaumlmystauml myoumls kouluihin
Lapset sijoitettava pienluokkiin akustiikan huomioiminen taumlrkeaumlauml samoin tyoumlrauhan yllaumlpito
Henkiloumlkohtaista avustajaa tarvitaan lapsen henkiloumlkohtaiset tarpeet huomioitava myoumls erityisopetuksessa
Monipuoliset kuntoutus- avustamis- ja tukitoimet jaumlrjestettaumlvauml yksiloumlllisesti myoumls koulussa kaikilla asteilla
16
Vertaisten tapaaminen taumlrkeaumlauml erityisesti ruuhka-Suomen ulkopuolella asuville
Tarvitaan tukihenkiloumlitauml myoumls viittomakielisille
Vertaistoiminta valtakunnallisemmaksi
Vertaistuen huomioiminen kuntoutuksessa taumlrkeaumlauml
4
Tuen tavoitteena tulee olla tasaveroisuussekauml toiminnallisesti ettauml taloudellisesti
Sisaumlkorvaistutteesta suuri hyoumlty
Ulkopuolista apua ei tarvita
Oma aktiivisuus taumlrkeaumlauml
Tuen tavoitteena tasa-arvois-taminen ja itsenaumlistaumlminen
5
aYhden henkiloumln vastaus on voinut sisaumlltaumlauml useampaan paumlaumlluokkaan kuuluvia teemoja naumlmauml on analysoitu erillisinauml tekstikatkelmina
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 39
hoitotuen epaumlaumlmiseen puututtiin yhteensauml yhdek-saumlssauml tekstikatkelmassa
Haastatteluissa kaikilta sisaumlkorvaistutteen saanei-den lasten vanhemmilta ja taumlysi-ikaumlisiltauml istutteen saaneilta (N = 16) kysyttiin lisaumlksi miten kuntou-tusta tulisi kehittaumlauml Kysymystauml kommentoi yhteen-sauml 15 henkiloumlauml (taulukko 33 vastausten tarkempi erittely liite 3 liitetaulukko 8)
Sisaumllloumlnanalyysin kautta vastauksista voitiin tee-moittaa 32 tekstikatkelmaa joista kolmannes (10) kohdistui vertaistukitoiminnan lisaumlaumlmiseen kun-toutuksessa Taumlssaumlkin yhteydessauml esiin nousseesta vertaistuen huomioimisen tarpeesta yksi haastatel-tavista toteaa tarkemmin ettauml
rdquoMauml ite koin aikoinansa ettauml sen vertaistuen merkitys oli niin suuri ettauml kukaan ei pystynyt vastaamaan niihin mun tarpeisiin ja kysymyk-siin tuolla julkisella sektorilla esimerkiks kuulo-keskuksessa kun saman kokeillut aumlitirdquo (H1995)
Yhtauml usein (10) toivottiin asiakaslaumlhtoumlisyyden pa-rempaa varteenottamista mm vanhempien kokemi-en kuntoutus- ja tukitarpeiden sekauml kuntoutuksen ja tukien anomisprosessin joustavuuden suhteen Taumlllaisesta koetun tarpeen ja tarjotun palvelun vaumllisestauml ristiriidasta kertoo eraumls vastaajista naumlin
rdquoMauml olen ihmisenauml sentyyppinen ettauml jos mauml koen ettauml jostain asioista on mun lapselle hyouml-tyauml niin mauml haluan haumlnelle sen myoumls tarjota ja mulle ei kelpaa vastaukseks et meidaumln kaupun-gissa ei oo tapana naumlin tehdauml Mun heti ensim-maumlinen [ajatus] oli vaan ettauml taas mun taumlytyy ruveta taistelemaan lapsen oikeuksien puolesta Kuulovamma on avartanut silmiauml kuurojen kult-tuurin suhteen ja sen suhteen ettauml miten heijaumln kulttuuriin suhtaudutaan ja miten esimerkiks sairaanhoitopiirit suhtautuu kuurohoin ja kuu-rouden hoitamiseenrdquo (H1998)
Taulukko 33 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuoren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (vastaajia n = 15 analysoituja tekstikatkelmia 32)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutuksesta pitaumlauml myoumls itse hakea tietoa kuntoutusratkaisut ovat perhekohtaista
Laitteiden saatavuus hyvaumlauml kuntoutuspalvelua
Kuntoutusta saatu hyvin ja kuntoutuksen kehittaumlminen riippuu myoumls asiakkaan aktiivisuudesta
6
Ruotsinkielisten palvelut saavutettavammiksi
Asiakkaat joutuvat taistelemaan lapsen etujen puolesta
On turhauttavaa anoa kuntoutusta vuosittain koska lapsen tilanne ei muutu
Korotetulta hoitotuelta tipahtaminen tuntuu epaumloikeudenmukaiselta
Kehitettaumlvaumlauml asiakaslaumlhtoumlisyyden varteenottaminen ja huomioiminen kuntoutuksen jaumlrjestaumlmisessauml ja saavutettavuudessa
10
Viittomakielestauml tieto helpommin saavutettavaksi Kehitettaumlvaumlauml viittomakielen huomioiminen kuntoutuksessa
4
Puolikielisyys vaarana sekauml lapsen viittomakielessauml ettauml puhutussa kielessauml
Kielellisen kuntoutuksen oltava kokonaisvaltaista
Kehitettaumlvaumlauml kielellisen kehityksen pitkaumlaikaisseuranta
2
Vertaistuen kautta vanhemmat saavat vastauksen akuutteihin kysymyksiinsauml
Vertaistuki nuorille
Kehitettaumlvaumlauml vertaistuen huomioiminen laajemmin kuntoutuksessa
10
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 40
44 Apuvaumllineiden kaumlyttouml eri oppimisympaumlristoumlissauml ja apuvaumllineisiin kohdistuvat kehittaumlmistarpeet
Tutkimuksen tavoitteena oli myoumls selvittaumlauml mis-sauml maumlaumlrin tutkittavilla on kaumlytoumlssaumlaumln kuulemista tukevaa teknologiaa ja samalla sitauml millaisia toi-veita sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten perheet kohdistavat apuvaumllinekuntoutukseen Apuvaumlli-neiden kaumlyttoumlauml ja tarvetta selvitettiin kysymaumlllauml millaisia kommunikaatiota tai kuulemista tukevia rakenteita kohderyhmaumlllauml on oppilaitoksessa kaumly-toumlssaumlaumln tai toisaalta millaiset rakenteet olisivat vaumllttaumlmaumlttoumlmiauml opinnoista selviaumlmisen kannal-ta (kysymykset 4236 4436 liitteet 2 sekauml 4ndash7) Monivalintavaihtoehtoina tarjottiin seuraavat10 1) RTFM-laite (RTFM aumlaumlnensiirtojaumlrjestelmauml joka vahvistaa puheaumlaumlnen vain kuulokojetta kaumlyttaumlvaumllle)
2) (paumlaumlpanta)mikrofoni + laumlhetin (jolla oppilaan tai opettajan puheaumlaumlni vahvistetaan kaikille samassa tilassa tilassa oleville) 3) dokumenttikamera 4) akustiikaltaan parannettu huonetila ja 5) muu mi(t)kauml
Tutkimusajankohdan tilannetta kuvaavaan kysy-mykseen vastauksista (n = 59) kaumlvi ilmi ettauml sisauml-korvaistutteen saaneista lapista tai nuorista 72 lla oli kaumlytoumlssaumlaumln yksiloumlllinen saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaa-juudella toimiva yksisuuntainen laumlhetin ns FM-RT-laite (ks taulukko 34) Kolme vastaajaa ilmoit-ti ettei laite ole kaumlytoumlssauml vaikka se on myoumlnnetty Kolmannekselle tutkittavista oli myoumls tehty kaiku-mista ja haumllyauml tyoumlskentely-ympaumlristoumlssauml vaumlhentaumlviauml akustisia korjauksia luokkatilan rakenteisiin (ks Onnela 2009 56 Tulonen 2009 50) lisaumlksi yhdellauml tutkittavalla luokkatilan valaistusta oli parannet-tu Vastausten mukaan seitsemaumlllauml tutkittavista on kaumlytoumlssaumlaumln dokumenttikamera jolla opettaja voi
10 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 4ndash7
esittaumlauml puheensa tueksi kaumlsittelemaumlaumlnsauml kirjallista tai muuta kuvamateriaalia Vain kahdella tutkitta-vista on kaumlytoumlssaumlaumln joko oman tai opettajan puheen koko ryhmaumllle vahvistava paumlaumlpantamikrofoni Yksi vastaajista tosin ilmoitti ettei opettaja sitauml kaumlytauml vaikka laite on myoumlnnetty
Kun tutkittavilta kysyttiin millaiset apuvaumllineet olisivat taumlllauml hetkellauml tarpeen (ks taulukko 35) puolet kysymykseen vastanneista toivoi kuuntelu-olosuhteiden kartoitusta ja yli 60 akustoinnin pa-rantamista Monella vastaajan mielestauml FM-laite oli taumlrkeimmaumlllauml sijalla muihin apuvaumllineisiin naumlhden
Niiden 59 vastaajan kohdalla joista tiedot olivat kaumlytettaumlvissauml lisaumlvaikeudet lisaumlsivaumlt hiukan apuvauml-lineiden kaumlytoumln tarvetta taumlssauml ryhmaumlssauml apuvaumllinei-tauml oli kaumlytoumlssauml 81 lla Toisaalta myoumls suurimmalla osalla (74 ) niistaumlkin lapsista ja nuorista joiden kohdalla lisaumlvaikeuksista ei ollut mainintaa oli omassa oppimisympaumlristoumlssaumlaumln kaumlytoumlssauml jokin tai joitakin apuvaumllineitauml (taulukko 36)
Haastatteluissa tutkittavia pyydettiin kuvaamaan tarkemmin sitauml millaiset ovat oppimisympaumlristoumln kuunteluolosuhteet ja miten lapsi tai nuori suhtau-tuu apuvaumllineitten erityisesti FM-laitteen kaumlyttoumloumln (ks taulukko 37 tarkempi luokittelu liite 3 liite-taulukko 9) Kysymykseen vastasi 13 haastateltavaa 16sta joiden vastauksista muodostui 15 tekstikat-kelmaa Naumliden pituudet vaihtelivat 3 viittomasta (rdquoFM-laite ja kuulo riittaumlaumlrdquo) 270 sanaan
Suurin osa (9) tutkittavista kaumlytti FM-laitetta paljon sekauml opiskelu- ettauml harrastuskontekstissa FM-lait-teen tuomista hyoumldyistauml eraumls vastaaja toteaa naumlin
rdquoFM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml mut on tietysti tilanteita missauml sitaumlkaumlaumln ei aina
Taulukko 34 Kuulemista tukevat apuvaumllineet ja rakenteet jotka sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella tai nuorella ovat taumlllauml hetkellauml kaumlytettaumlvissauml [tyouml- tai]a opiskelupaikassa (n = 59)
Apuvaumlline tai rakenne Kyllauml Ei Ei osaa sanoa
RTFM -laite 43 12 2
Akustiikaltaan parannettu huonetila 21 24 7
Dokumenttikamera 7 41 3
Paumlaumlpantamikrofoni 2 43 4
aTutkittavista kaikki olivat joko koulussa tai opiskelivat yksikaumlaumln ei kaumlynyt tyoumlssauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 41
Taulukko 35 Kuulemista tukevat apuvaumllineet tai rakenteet jotka olisivat tutkittavilla tarpeen tutkittavien taumlmaumlnhetkisessauml opiskelupaikassa (n = 58)
Apuvaumlline tai rakenne Kyllauml Ei Ei osaa sanoa
RTFM-laite 38 12 5
Akustiikaltaan parannettu huonetila 36 17 4
Dokumenttikamera 13 29 12
Paumlaumlpantamikrofoni 7 37 10
Kuunteluolosuhteiden kartoitus 30 15 10
Taulukko 36 Apuvaumllineitten kaumlyttouml ja lisaumlvaikeudet
Onko muita lisaumlvaikeuksia
Onko apuvaumllineitauml kaumlytoumlssauml
YhteensaumlKyllauml Ei Ei osaa sanoa
Kyllauml 20 6 1 27
Ei 26 4 2 32
Yht 46 10 3 59
Taulukko 37 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko luokkatilassa kaumlytoumlssauml RTFM-laiterdquo (vastaajia n = 13 analysoituja tekstikatkelmia 15)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
FM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml
FM-laite on henkivakuutus 20 oppilaan luokassa
Ylaumlasteella hankaluutena laitteen siirtaumlminen eri oppiaineitten omiin luokkiin
Muita oppilaita FM-laite saattaa haumliritauml
Uutta ryhmaumlkuuntelulaitetta kokeiltu hyvin tuloksin koska se sallii myoumls muiden kuulemisena
Vastahakoinen kaumlyttaumljauml suostunut ottamaan FM-laitteen mukaan kun huomannut sen hyoumldyn
FM-laite kaumlytoumlssauml taajaan erilaisissa oppimisympaumlristoumlissauml
9
Kaikkia luokassa olevia ja kaikkea luokassa tapahtuvaa ei kuule FM-laitteella
Koko paumlivaumln kestaumlvauml kuuntelu kaumly raskaaksi siksi myoumls tulkki jonka kanssa ei tarvitse pinnistellauml
FM-laite kaumlytoumlssauml mutta kaumlytoumlllauml on omat rajoituksensa
3
FM-laite vain ala-asteella
Ylaumlasteella sosiaalinen paine kasvaa
Vanhemmilla vaumlhaumln keinoja vaikuttaa
FM-laite ei kaumlytoumlssauml (ylaumlasteella) 3
aRyhmaumlkuuntelulaitteessa on useampia mikrofoneja ja vastaanotin ottaa signaalin suuremmalta alueelta kuin FM-laite (Tulonen 2009 50)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 42
vaumllttaumlmaumlttauml muisteta tai ehditauml tai pystytauml kaumlyt-taumlmaumlaumln mutta tytoumlllauml on koko koulu-uran ollut alle 20 lapsen luokka ettauml se on ollut ehkauml sem-monen tosi suuri merkittaumlvauml semmonen vaumlhaumln niinku henkivakuutus siiihen ettauml se kuleminen on helpompaa kun ei oo niin kauheen iso luok-kardquo (H2000)
Laitteen tuoman hyoumldyn rajoista puolestaan eraumls vanhemmista toteaa
rdquoHaumln sanoo ettauml ei kuule kaikkea selvaumlsti FM-laitteen kanssa Ja on aika raskasta myoumlskin kuunnella koko ajan koko paumlivaumln ja siksi tul-kin kanssa on vaumlhemmaumln vaumlsyttaumlvaumlaumlrdquo (H1997)
Kolmella tutkittavalla sosiaalinen paine oli noussut niin suureksi ettei laitetta suostuttu kaumlyttaumlmaumlaumln enaumlauml ylaumlasteella Yksi haastateltavista piti opetuk-sen seuraamista pelkaumln laitteen varassa raskaana kahden mielestauml laitteen rajoitteena oli se ettei sillauml kuullut luokkatovereiden puheenvuoroja
5 Yhteenvetoa ja pohdintaa
Taumlmaumln tutkimuksen tavoite oli selvittaumlauml vuosina 1997ndash2010 sisaumlkorvaistutteen saaneiden 1990ndash2002 syntyneiden lasten avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkaus- ja avustusmenetelmiauml erityisesti kielten osalta kuntoutusta tukipalveluiden kaumly-toumln tarvetta sekauml kyseisten palveluiden kehittaumlmis-tarpeita Aineisto keraumlttiin kesaumlllauml 2012
51 Avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttouml
Taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista lapsista ja nuo-rista kaksi kolmasosaa osallistui eri kouluasteilla yleisopetukseen Yli puolella oli oppimisympaumlris-toumlssaumlaumln mukana avustaja tulkki tai muu tukihen-kilouml Samoin yli puolet kaikista tutkimusjoukkoon kuuluvista tarvitsi avustajan tai tulkin palveluja riippumatta siitauml olivatko he yleis- tai erityisope-tuksen parissa (ks Hyde ja Punch 2011 Leigh ja Rush 2011) Reilu kaksi kolmasosaa erityisluokilla tai -kouluissa kaumlvijoumlistauml kaumlytti avustajan tai tulkin palveluja Aineiston pohjalta on myoumls todettavissa ettauml yleisopetuksessa on saman verran niitauml jotka kaumlyttaumlvaumlt tulkkia tai avustajaa kuin niitauml joilla taumll-laista tukihenkiloumlauml ei ole
Sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista kuudelle kym-menestauml oli myoumlnnetty oikeus kaumlyttaumlauml vammaisten
henkiloumliden tulkkauspalveluja Suurimmalla osalla oikeus koski kuulovammaisten tulkkauspalveluja muilla puhe- tai kuulonaumlkoumlvammaisten tulkkaus-palveluja Koulutyoumln tai opiskelun ulkopuolella tulkkauspaumlaumltoumlksen saaneet kaumlyttaumlvaumlt tulkkia melko vaumlhaumln Vain kolmannes tarvitsi tulkkauspalveluja yli 10 tuntia kuukaudessa muilla kaumlyttouml jaumli vaumlhaumli-semmaumlksi tai sille ei ollut tutkimuksen ajankohtana lainkaan tarvetta
Yksi syy sille miksi taumlssauml nuorten tutkittavien ryh-maumlssauml tulkkia ei tarvittu vapaa-ajalla on se ettauml lapse ja nuoret pystyivaumlt toimimaan itsenaumlisesti pu-heensa ja kuulonsa varassa Kyselytutkimukseen osallistuneista 80 kaumlytti (ja tullee myoumls toimeen) vapaa-ajallaan puhutulla kielellauml Tulokset ovat hyvin samankaltaisia kuin aiemmissa vastaavissa tutkimuksissa (esim Sume 2010 Watson ym 2010) Lasten ja nuorten huoltajat toimivat itse tarvittaes-sa puhetulkkeina (puheen selventaumljinauml) sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumllle Pieni osa heistauml kaumlytti puheen tukena myoumls viittomia
52 Kaumlytetyt avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt
Kouluissa tai oppilaitoksissa toimivien tulkkien (tai avustajien) tehtaumlvauml oli toistaa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle puhuttua kieltauml viittomin (ns viitotulla puheella tai tukiviittomilla) tai puheella sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumllle muiden viestintaumlauml
Tulkin (tai avustajan) toivotaan lisaumlksi myoumls opet-tavan viittomakommunikaatiota tai viittomakiel-tauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlville asiakkailleen (ks Nussbaum ja Scott 2011) Huomionarvoista on se ettauml vammaisten henkiloumliden tulkkausmenetel mien opetus ei kuitenkaan kuulu tulkkauspalveluun Opetuksen jaumlrjestaumlmisestauml vastaa asiakkaan oma kunta (Kela 2012b)
Taumlhaumln tutkimukseen osallistuneet nuoret eivaumlt juuri tarvinneet tulkkia vapaa-ajalla Naumlin on mahdol-lisesti siksi ettauml lapset ja nuoret pystyivaumlt tutussa ympaumlristoumlssauml toimimaan itsenaumlisesti puheensa ja kuulonsa varassa Haastattelujen mukaan huoltajat toimivat usein puhetulkkeina (tai puheen selventaumlji-nauml) eli tuottivat puhutut viestit nuorelle uudelleen kuuloetaumlisyydeltauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 43
53 Kuntoutustarjonnan sisaumlltouml
Tutkittavien ryhmaumlssauml suurimmalla osalla oli kaumly-toumlssaumlaumln yksiloumlllinen saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaajuudella toimiva kuuntelun apuvaumlline FM-RT-laite Tutkit-tavista kolmanneksen luokkatilan rakenteisiin oli myoumls tehty kaikumista ja haumllyauml tyoumlskentely-ympauml-ristoumlssauml vaumlhentaumlviauml akustisia korjauksia
Noin 80 tutkittavista oli kyselyn mukaan saanut kuntoutuksena puheterapiaa ja noin 60 sopeutu-misvalmennusta (eritoten sisaumlkorvaistuteleikkauk-sen jaumllkeen) Haastatelluista yhdellauml kolmanneksel-la puheterapiaan liittyvauml kuntoutus oli paumlaumlttynyt toisella kolmanneksella kuntoutus jatkui koulun kautta Kolmannekselle ei ollut myoumlnnetty sellaista kuntoutusta jota he olisivat itse pitaumlneet huolletta-valleen tai perheelleen tarpeellisena
54 Nykyiset tukitarpeet
Kyselylomakkeista saadun aineiston perusteella puolet vastanneista toivoo kuunteluolosuhteiden kartoitusta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen op-pilaitoksessa ja yli 60 koululuokan akustoinnin parantamista
Haastatteluissa toivottiin mm useammin jaumlrjestet-taumlviauml sopeutumisvalmennuskursseja ruotsinkielis-ten ryhmaumllle Ruotsia puhuvat pitivaumlt hankaluutena sitauml ettauml kieliryhmaumln pienuuden vuoksi ruotsinkie-listen perheiden on vaikea loumlytaumlauml toista kuuloalan ammattilaista jos oman alueen asiantuntijoiden kanssa syntyy ristiriitoja
55 Kuntoutuksen kehittaumlmistarpeet
Tutkimusaineistosta kaumly ilmi ettauml kuntoutusjak-sojen sisaumllloumlssauml tulisi laajemmin huomioida ver-taistuki sekauml vanhempien ettauml lasten ja nuorten naumlkoumlkulmasta Vanhemmat toivoivat lisaumlksi asia-kaslaumlhtoumlisempaumlauml otetta kuntoutuksen jaumlrjestaumlmises-sauml Yleisesti ottaen vanhemmat toivoivat yksiloumlllisiauml monipuolisia kuntoutus- avustamis- ja tukitoimia myoumls kouluun kouluasteesta riippumatta
Vastaajat toivovat puheterapian liittaumlmistauml jatku-vasti saatavan kuntoutuksen piiriin niin ettauml sitauml myoumlnnettaumlisiin niin kauan kuin sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi sitauml perheen mielestauml tarvitsee Sa-moin toivottiin ettauml perheille kouluihin ja kuntou-
tukseen olisi saatavilla enemmaumln viittomakielistauml toimintaa
56 Nykyisten tulkkaus- ja avustusmenetelmien toimivuus
FM-laitteen kaumlyttouml ei poista tulkin kaumlytoumln tarvet-ta kolmannes niistauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml lapsista tai nuorista joilla on FM-laite kaumlytoumlssaumlaumln katsoi tarvitsevansa myoumls puhetulkkausta Viitotun puheen tulkkia tarvitsisi kuudesosa tutkittavissa
Yksi huomattavaksi koettu ongelma tuntui ole-van se ettauml tulkkia ei aina ollut mahdollista saada etenkaumlaumln lyhyellauml varoitusajalla Jos tulkin tarve on saumlaumlnnoumlllinen esimerkiksi viikoittainen hanka-luutena on se ettauml samaa tiettyyn erityisalaan jo perehtynyttauml tulkkia ei ole nykyisessauml tilausjaumlrjes-telmaumlssauml varattavissa
Ruotsinkieliset vastaajat olivat puolestaan huolestu-neita suomenruotsalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvien tulkkien puutteesta Edes ruotsia jonkin verran tai-tavia vaikkakin suomalaista viittomakieltauml tyoumlkie-lenaumlaumln kaumlyttaumlviauml tulkkeja on erittaumlin vaikeaa loumlytaumlauml
57 Tarkoituksenmukaiset avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt
Taumlssauml alaluvussa kuvatut tulokset perustuvat vain niiden henkiloumliden naumlkemyksiin jotka itse kaumlyttauml-vaumlt tulkkauspalveluita (12 henkiloumlauml) Heistauml noin puolet kaumlytti itse viitottua puhetta tai tukiviittomia ja muutama suomalaista viittomakieltauml tulkkaus-tilanteissa Kaikkein tarkoituksenmukaisimmasta tulkkausmenetelmaumlstauml kysyttaumlessauml viitotun puheen tulkkaus saa eniten mainintoja sen jaumllkeen tuki-viittomat suomalainen viittomakieli ja puheelle tulkkaus (yleisyysjaumlrjestyksessauml) Naumlistauml henkiloumlis-tauml laumlhes kaikki olivat aumlidinkieleltaumlaumln suomenkieli-siauml jonka lisaumlksi puolet mainitsi aumlidinkielekseen myoumls suomalaisen viittomakielen Yksi tutkittava taumlsmensi ensikielekseen viitotun puheen Tulevai-suutta koskevissa pohdinnoissaan suurin osa aikui-sista sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljistauml mainitsi viitottua puhetta tai tukiviittomia kaumlyttaumlvaumln tulkin Lisaumlksi muutama mainitsi kirjoitustulkkauksen suoma-laisen ja suomenruotsalaisen viittomakielen tulk-kauksen sekauml muistiinpanojen kirjoittajan
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 44
58 Kommunikointia tukevien tulkkausmenetelmien kehittaumlminen
Aiemmasta tutkimuskirjallisuudesta (esim Hut-tunen ym 2008 Hyde ja Punch 2011) sekauml taumlmaumln tutkimuksen tuloksista kaumly ilmi ettauml sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvien viestintauml tukeutuu ensisijaisesti puhuttuun kieleen (suomeen ruotsiin jne) Mikaumlli tarvetta ilmenee myoumls kommunikointia tukevien menetelmien tulee pohjautua kieltenvaumllisen tulk-kauksen sijaan kielensisaumliseen kaumlaumlntaumlmiseen (ja tulkkaukseen) liittyviin menetelmiin
Kielensisaumlisellauml kaumlaumlntaumlmisellauml ja tulkkauksella tar-koitetaan viestin siirtaumlmistauml toiseen kielenmuotoon saman kielijaumlrjestelmaumln sisaumlllauml Kuulovammaisten henkiloumliden osalta taumlllaisia ovat taumlssauml tutkimuk-sessa esiin nousseet viitottu puhe ja tukiviittomat puhetulkkaus kirjoitustulkkaus vinkkipuhe sekauml muistiinpanojen kirjoittaminen Lisaumlksi muita mahdollisia menetelmiauml ovat
ndash (ohjelma)tekstitys (myoumls termi kuulovammais-tekstitys) jossa audiovisuaalisissa materiaaleissa olevan puhe- ja muu aumlaumlni-informaatio muoka-taan naumloumlnvaraisesti havaittavaan ja saavutet-tavaan muotoon jaumllkikaumlteen tai simultaanisti Taumlhaumln liittyy yleisoumltilaisuuksien simultaaninen tekstitys esimerkiksi teatteriesityksissauml
ndash ns naumlyttoumltulkkaus (ks esim Laureacuten 2006 215) jolla tarkoitetaan olemassa olevien tekstijakso-jen osoittamista tekstistauml samalla kun tekstiauml puhutaan aumlaumlneen tai sitauml lauletaan (esimerkkinauml oppitunneilla laumlpi kaumlytaumlvaumlt lukutekstit kirkolli-sissa toimituksissa kaumlytettaumlvaumlt tekstit julkisissa esityksissauml esim teatteriesityksissauml kaumlytettaumlvissauml olevat tekstit)
Useimmat naumlistauml menetelmistauml sisaumlltyvaumlt jo vam-maisten tulkkauspalveluihin vaikkakin esimerkik-si puhetulkkaus liitetaumlaumln useimmiten puhevammai-sille tarjottaviin palveluihin (puheenselvennys tai puheen toisto -nimekkeillauml myoumls kuurosokeille ja kuuroutuneille henkiloumlille tarjottaviin palveluihin) jaumllkimmaumlisille tarjottaviin kuuluu jo nyt naumlyttouml-tulkkaus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien joukkoon kuuluu myoumls niitauml joille suomalainen (tai muu) viittoma-kieli on ensimmaumlinen kieli (aumlidinkieli) Heille tulisi tarjota kieltenvaumllistauml tulkkausta puhutulta kieleltauml suomalaiselle tai suomenruotsalaiselle viittomakie-lelle Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml asiakas voi kuulua johonkin muuhunkin kieliryhmaumlaumln ja maamme kansalliskielet voivat olla vieraita tai ne ovat haumlnelle
toisen kielen asemassa Taumlmauml asettaa lisaumlauml haasteita vuorovaikutustilanteessa tulkkina toimivalle hen-kiloumllle ja vammaisten tulkkauspalvelujaumlrjestelmaumllle
59 Tuloksiin liittyvaumlauml pohdintaa
Sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljauml voi kuuloviestejauml hyouml-dyntaumlen kontrolloida ympaumlristoumlaumlaumln eri tavoin kuin pelkaumln viittomakielen varassa toimiva henkilouml Taumlmauml tarkoittaa tulkkaustilanteessa sitauml ettauml sisauml-korvaistutteen kaumlyttaumljaumlllauml voi olla entistauml aktiivi-sempi rooli yksiloumlllisten ja tilanteeseen sopi vien me-netelmien maumlaumlrittelyssauml Tulkkaustilanteen luonne tulee muuttumaan asiakkaan aloitteesta kaumlynnisty-vaumlksi ja asiakkaan jatkuvassa ohjauksessa olevaksi prosessiksi Erilaisten viestinnaumlllisten osatekijoumliden vuoksi tulkkaus voi yhdenkin tilanteen aikana olla joko ajoittaista tai jatkuvaa Samassa yhteydessauml saatetaan tarvita useita menetelmiauml peraumlkkaumlin tai limittaumlin
Oman haasteensa uudenlaiseen monimuototulk-kaukseen ja tulkkausprosessiin asettanee se ettauml useimpia edellauml mainituista menetelmistauml voi myoumls toteuttaa etaumlpalveluna Etaumlpalvelut tuovat uusia mahdollisuuksia sen arviointiin millaiset palvelut ja menetelmaumlt olisivat kussakin tilanteessa sopivia
Kielensisaumlisen tulkkauksen menetelmille yhteistauml on se ettauml niihin liittyvaumlauml akateemista tutkimusta on maassamme vaumlhaumln (esimerkkinauml kirjoitustulk-kaus ja tekstitys tosin ei tulkkaukseen liittyvaumlnauml palveluna) Suomalaista tutkimusta viitotusta pu-heesta on erittaumlin vaumlhaumln ja puheelletulkkauksesta tutkimusta ei ole lainkaan Taumlmaumln vuoksi useim-pien menetelmien tehokkuudesta tulkkaustilantees-sa myoumls tiedetaumlaumln erittaumlin vaumlhaumln puhumattakaan siitauml ettauml naumlistauml olisi tulkkien koulutusta varten laadittu opetusmateriaaleja Taumlmauml taas asettaa haas-teita vammaisten tulkkauspalveluihin tyoumlntekijoumlitauml kouluttaville tahoille
Tietoa vammaistulkkauspalveluja kaumlyttaumlvaumln asiak-kaan uudenlaisesta roolista tulkkaustilannetta ak-tiivisesti ohjaavana toimijana ei taumlllauml hetkellauml ole juuri olemassa On myoumls otettava huomioon se ettauml edellauml mainittuihin prosesseihin on parai-kaa kehitteillauml erilaisia innovaatioita joista yhte-nauml esimerkkinauml mainittakoon puheentunnistus ja sen myoumltauml ns uudelleenpuhumisen (respeaking) hyoumldyntaumlminen niin tekstityksessauml kuin kirjoitus-tulkkauksessakin Myoumls uusien tekniikoiden hyouml-dyntaumlminen on taumlrkeaumlauml niin koulutuksessa kuin palvelujen tarjonnassakin
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 45
Haasteellisin alue tulkkauspalvelujen tulevassa jaumlr-jestaumlmisessauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle asiakas-kunnalle on se ettauml osalla taumlmaumln ryhmaumln jaumlsenistauml ei ole lainkaan tietoa tai kokemusta tulkkauspal-velujen kaumlyttaumlmisestauml eri tulkkausmenetelmistauml puhumattakaan tulkkaustilanteen ohjaamisesta it-selle ja tilanteen kannalta parhaalla mahdollisella tavalla Osalla heistauml on vaumlhaumliset tai erittaumlin vaumlhaumliset tiedot sellaisista tulkkaustilanteessa useimmiten tarjottavista puhetta tukevista ja korvaavista me-netelmistauml kuin viitottu puhe tai tukiviittomat Taumll-loumlin vuorovaikutuksen saavutettavuus jaumlauml heidaumln kohdallaan naumlennaumliseksi palveluksi Tulkit joutuvat taumlllaisissa tapauksissa opettamaan asiakkaalleen tulevassa tulkkaustilanteessa kaumlytettaumlvaumlauml koodis-toa (viittomistoa) Jotta tulkkaus olisi vaumllittoumlmaumlsti myoumls hyoumldynnettaumlvissauml olisi kuitenkin suotavaa ettauml puhetta tukevia tai korvaavia menetelmiauml tar-vitsevat perehdytettaumlisiin jo kuntoutusprosessinsa aikana riittaumlvaumlsti naumlihin menetelmiin Naumlin sellaiset vaativat oppimistilanteet joissa esimerkiksi puheen selventaumlminen ei pelkaumlstaumlaumln riitauml olisivat heille kie-lellisesti saavutettavissa
Ulkomaisessa tutkimuskirjallisuudessa (esim Nussbaum ja Scott 2011) on toisaalta esitetty ettauml viitottua puhetta ja tukiviittomia hyoumldyntaumlvaumlaumln opiskelutulkkaukseen sisaumlllytettaumlisiin viittomaope-tusta jos viitottu kielenmuoto ei ole ollut lapsen tai nuoren kasvuympaumlristoumlssauml laumlsnauml Vastaavasti on ehdotettu (esim Chute ja Nevins 2006) ettauml opis-kelutulkin tyoumlnkuvaan sisaumlltyisi kielellisen tuen ja ohjauksen tarjoaminen myoumls puhutussa kielessauml Taumlmaumlnkaltainen muutos tulkin tyoumlnkuvassa muok-kaisi huomattavasti tulkkauksen koulutuksen sisaumll-toumljauml ja asettaisi sille entistauml enemmaumln vaatimuksia monimuotoiseen tulkkaukseen suuntautumisen li-saumlksi Kielellisen tuen ja ohjauksen kehittaumlmisestauml puhuttaessa on kuitenkin syytauml ensin pohtia sitauml mihin taumlmauml toiminta perustuisi sekauml millaista toi-minnallista yhteistyoumltauml se vaatisi
Useat edellauml esitellyistauml menetelmistauml kuten puhetta tukevat ja korvaavat kommunikaatiomenetelmaumlt (esim viitottu puhe ja tukiviittomat) tai puhetulk-kaus ovat sovellettavissa uudelle sisaumlkorvaistu-tetta kaumlyttaumlvaumllle asiakasryhmaumllle jo nyt Ne olisi kuitenkin otettava entistauml laajemmin huomioon vammaisten tulkkauspalveluihin keskittyneiden koulutusohjelmien opetussisaumllloumlissauml Lisaumlksi uu-den asiakasryhmaumln tulkkauspalveluja hyoumldyn-taumlvien sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien henkiloumliden tulisi itsekin voida perehtyauml eri tulkkausmenetel-miin ja valita omaan kielitaustaansa ja kuuloonsa kaumlypauml menetelmaumlkirjo Sitten he voisivat arvioida
millainen menetelmien yhdistelmauml kulloiseenkin tulkkaustilanteeseen sopii ndash tilan antama akustinen tuki huomioiden
Tulkkausalan ammattilaiselta samoin kuin kou-lutukseltakin uuden asiakasryhmaumln huomioimi-nen taas edellyttaumlauml sitauml ettauml niin alalle koulutet-tavat kuin alalla jo tyoumlskentelevaumltkin hallitsevat tarvittavat menetelmaumlt Taumllloumlin tulkit pystyisivaumlt toimimaan tulkkausprosessissa niin ettauml sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumln asiakkaan aktiivinen osallisuus kokonaisviestintaumltilanteessa taataan vuorovaiku-tuksen moniulotteisuutta ja yhteisoumlllistauml luonnetta unohtamatta
510 Tutkimustulosten luotettavuuden tarkastelua
Yksi taumlmaumln tutkimuksen tulosten tulkinnan luo-tettavuuteen vaikuttavista tekijoumlistauml on kyselylo-makkeen ja haastattelukysymysten onnistuminen Taumlssauml on mm huomioitava se ettauml osa kysymyk-sistauml on vaatinut vastaajaltaan jopa 10 vuotta sit-ten tapahtuneiden asioiden tarkkaa muistamista ja kuvailua (esim leikkausta edeltaumlnyt ja heti leik-kauksen jaumllkeinen aika) Lisaumlksi kysymykset ovat osin epaumltarkkoja (esim kommunikaatiomuotojen valintaan liittynyt kysymys 14 jossa on epaumlselvaumlauml mihin kysymyksessauml viitataan) Lisaumlksi joiltakin osin kyselyssauml kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml on jaumlaumlnyt se-littaumlmaumlttauml (kuten Kelan kuntoutusta koskevissa kysymyksissauml 26 34 ja 48 termit rdquoammatillinen kuntoutusrdquo tai rdquolaitoskuntoutusjaksordquo) Naumlmauml kaikki seikat vaikuttavat omalta osaltaan siihen ettauml vastaukset voivat olla virheellisiauml ne ovat osin vaikeasti tulkittavia tai kysymys on voitu ymmaumlrtaumlauml vaumlaumlrin Tulosten luotettavuuteen vaikuttaa myoumls se ettauml laadullisen aineiston luokittelu on tehty yhden tutkijan naumlkemyksen perusteella Kahden tutkijan kaumlyttouml laadullisen aineiston luokittelussa olisi li-saumlnnyt luokittelun reliabiliteettia mutta taumlmaumln tutkimuksen tarjoamien resurssien puitteissa se ei ollut mahdollista
Taumlmaumln tutkimuksen tulosten laajemman hyoumldyn-nettaumlvyyden yhtenauml rajoitteena voidaan pitaumlauml sitauml ettauml tutkimusjoukkoon ei alun perinkaumlaumln voitu kaumly-tettaumlvien aika- ja muiden resurssien takia sisaumlllyttaumlauml kuntoutuksesta vastaavien tahojen kuten sairaaloi-den tai puheterapeuttien naumlkemyksiauml tutkimukses-sa mukana olleista asioista Tutkimusjoukkoon ei taumlssauml sisaumlllytetty myoumlskaumlaumln tulkkeja avustajia tai erityisopettajia Naumliden kaikkien tahojen huomioi-minen olisi tutkittavan ilmioumln moniulotteisuuden
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 46
vuoksi ollut perusteltua mutta taumlmauml tutkimuksen resurssien puitteissa naumlin moniulotteisen tutkimus-joukon hallinta olisi kuitenkin ollut mahdotonta Tuloksissa ei myoumlskaumlaumln ole voitu huomioida tut-kittavien asuinpaikkaa ja siihen liittyviauml esimer-kiksi puheterapian saatavuuteen liittyviauml etuja tai haittoja
Taumlmaumln tutkimukseen tulokset eivaumlt myoumlskaumlaumln ole sovellettavissa esimerkiksi niihin taumlllauml vuosikym-menellauml syntyneisiin lapsiin joille istute asennetaan jo ensimmaumlisen ikaumlvuoden aikana ja mahdollisesti molempiin korviin Vaikka tutkimusjoukkomme ikauml- ja sukupuolijakaumaltaan edustaa verraten hyvin kohdejoukkoa (tutkimushetkellauml 10ndash22-vuo-tiaita sisaumlkorvaistutteen vuoteen 2010 mennessauml saaneita henkiloumlitauml) tulokset eivaumlt ole suoraan yleistettaumlvissauml hankkeen otsikon mukaisesti rdquokaik-kiin sisaumlkorvaistutteen saaneisiin lapsiin ja nuo-riinrdquo Taumlmauml johtuu ensisijaisesti pieneksi jaumlaumlneestauml otoksesta (61176 henkiloumlauml 35 kohderyhmaumlstauml) Lisaumlksi on huomioitava se ettauml on mahdollista ettauml vastaamatta ovat jaumlttaumlneet erityisesti sellaiset vas-taajat jotka eivaumlt tarvitse tulkkipalveluja eivaumltkauml naumlin ollen kokeneet aihetta omakohtaiseksi Tut-kimuksen arvo on kuitenkin siinauml ettauml tietojemme mukaan taumlssauml tutkimuksessa on ensimmaumlistauml kertaa systemaattisesti pyritty kartoittamaan milloin ja minkaumllaisia avustus- ja tulkkauspalveluita ja kun-toutusta sisaumlkorvaistutteen saanut nuori henkilouml saattaa tarvita Taumlmaumln tutkimuksen myoumltauml on saatu ndash ainakin taumltauml ryhmaumlauml koskevaa ndash naumlyttoumlauml myoumls siitauml ettauml kielellistauml saavutettavuutta edistaumlvaumln tuen tarve voi liittyauml kaikkiin ryhmaumln jaumlseniin riippu-matta siitauml onko heillauml kuulovaurion lisaumlksi muita liitaumlnnaumlisvammoja tai onko heillauml kaumlytoumlssaumlaumln muita kuulemisen apuvaumllineitauml kuten FM-laite
511 Eettinen tarkastelu
Eettiset naumlkoumlkulmat pyrittiin huomioimaan koko tutkimusprojektin keston ajan Hyvaumlnauml laumlhtoumlkoh-tana tutkimuksen eettiselle toteuttamiselle toimi Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin kuntayhtymaumln tutkimuseettiseltauml toimikunnalta saatu tutkimus-lupa Lupahakemuksessa eriteltiin esimerkiksi tut-kimukseen osallistumiseen liittyvaumlt riskit turval-lisuus sekauml tietosuoja
Yksi tutkimusetiikkaan liittyvauml olennainen seikka on tutkimukseen osallistumiseen liittyvauml vapaaeh-toisuus Taumlssauml tutkimuksessa kyselylomakkeen ja haastattelututkimuksen saatekirjeessauml samoin kuin suostumuspaperissa tutkimukseen osallistumisen
vapaaehtoisuus tuotiin selkeaumlsti esille Esimerkiksi kyselytutkimuksen jaumllkeiseen haastattelututkimuk-seen ilmoittauduttiin vapaaehtoisesti taumlyttaumlmaumlllauml taumltauml koskeva kohta kyselylomakkeesta Lisaumlksi haas-tattelututkimuksesta vetaumlytymisen mahdollisuus tuotiin suostumuspaperissa selkeaumlsti esiin
Tutkittavien anonymiteetti pyrittiin suojaamaan muun muassa siten ettauml tutkittavien nimi- tai osoi-tetiedot eivaumlt tulleet Humakin tutkijoiden tietoon muutoin kuin kyselytutkimukseen vastanneiden ilmoittautuessa myoumlhemmin tehtaumlvaumlaumln tutkimus-haastatteluun Yhteystiedot kirjautuivat verkko-osoitteessa erilliselle lomakkeelle eikauml haastatteluun suostuneita ollut mahdollista yhdistaumlauml lomakevas-tauksiin (ks saatekirje liite 9) Lisaumlksi raportissa noudatettiin erityisen huolellista raportointitapaa siten ettauml yksittaumlisten vastaajien henkiloumlllisyys ei voi paljastua Esimerkiksi pienten kieliryhmien vastaajien tarkkaa lukumaumlaumlraumlauml ei ilmoitettu (ks luku 255) ja sitaatteja kaumlytettaumlessauml on noudatet-tu erityistauml varovaisuutta siten ettauml ne eivaumlt sisaumlllauml henkiloumlkohtaisesti paljastavia ilmaisuja tai tietoja
Tietosuojasta samoin kuin tutkittavien henkilouml-tietojen turvallisesta tallentamisesta ja kaikkien tunnistetietojen tuhoamisesta on myoumls huolehdit-tu asianmukaisesti Kirjallisessa muodossa olevaa aineistoa on saumlilytetty lukitussa tilassa jonne on paumlaumlsy vain tutkimusjohtajan luvalla Saumlhkoumlisessauml muodossa olevat tiedot on saumlilytetty toteuttajan int-ranetissauml kaumlyttaumljaumltunnusten ja salasanojen takana
Tutkimuksen luotettavuuden kannalta oli lisaumlksi taumlrkeaumlauml ettauml varsinaisen tutkimuksen toteuttajana toimi tulkkaus- ja kuntoutuspalveluiden tarjoami-sesta irrallinen taho (Humak) Tutkimuksen paumlaumlra-hoittaja Kela ei myoumlskaumlaumln pyrkinyt vaikuttamaan epaumlsuorasti tutkimuksen tuloksiin vaikkakin sen edustajia oli tutkimuksen ohjausryhmaumln jaumlseninauml
Laumlhteet
Ahti Helena Kuuleminen vuorovaikutus- ja op-pimisprosessina Julkaisussa Maumlaumlttauml Paula Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Lapsi kuu-lolla Jyvaumlskylauml PS-Kustannus 2005 53ndash68
Ahti Helena Kuulovammaisten lasten kuntoutus Julkaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuulonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muutoksessa Helsinki Palmenia 2010 150ndash174
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 47
Alasuutari Pertti Laadullinen tutkimus 20 Tam-pere Vastapaino 2011
Andersson Gerhard Andersson Sara Arlinger Stig ym Kuntoutus Julkaisussa Jauhainen Tapa-ni toim Audiologia Helsinki Duodecim 2008 213ndash248
Archbold Sue Deaf education Changed by cochle-ar implantation Nijmegen Radboud University Nijmegen Medical Centre 2010
Archbold Sue Wheeler Alexandra Cochlear im-plants Family and young peoplersquos perspectives Julkaisussa Marschark Marc Spencer Patricia toim Oxford Handbook of deaf studies language and education 2 New York NY Oxford University Press 2010 226ndash240
Arlinger Stig Jauhiainen Tapani Hartwig Janne ym Kuulovauriot Julkaisussa Jauhiainen Tapa-ni toim Audiologia Helsinki Duodecim 2008 164ndash212
Asetus laumlaumlkinnaumlllisestauml kuntoutuksesta 10151991
Beadle Elizabeth McKinley Dyan Nikolopou-los Thomas Brough Jackie OrsquoDonoghue Gerard Archbold Sue Long-term functional outcomes and academic-occupational status in implanted children after 10 to 14 years of cochlear implant use Otology amp Neurotology 2005 26 1152ndash1160
Bergman Brita Barns tidiga teckenspraringksutveck-ling Stockholm Stockholms universitet Institu-tionen foumlr lingvistik Forskning om teckenspraringk XXII 2012
Blanchfield Bonnie B Feldman Jacob J Dunbar Jennifer L Gardner Eric N The severely to pro-foundly hearing-impaired population in the United States Prevalence estimates and demographics Journal of the American Academy of Audiology 2001 (4) 183ndash189
Childrenrsquos Hospital Boston Children with cochlear implants who sign Guidelines for transitioning to oral education or a mainstream setting 2010 Saata-vissa lthttpchildrenshospitalorg~mediaBCHPDFstransitionashxgt Viitattu 762011
Chute Patricia Nevins Mary Ellen School profes-sionals working with children with cochlear im-plants Abindon Plural 2006
Christiansen John B Leigh Irene W Spencer Pa-tricia E History of cochlear implants Julkaisussa Christiansen John B Leigh Irene W toim Cochlear implants in children Ethics and Choices Washing-ton DC Gallaudet University Press 2002 15ndash42
De Raeve Leo Lichert Guido Population of chil-dren who are deaf or hard of hearing in Flanders (Belgium) Effects of 12 years of universal newborn hearing screening early intervention and early co-chlear implantation The Volta Review 2012 (2) 131ndash148
Esokfi Esteetoumlntauml opiskelua Apuvaumllineet 2011 Saatavissa lthttpwwwesokfigt Viitattu 3042013
Finpedmed Finnish Investigators Network for Pe-diatric Medicines Kansallinen lastenlaumlaumlkkeiden tutkimusverkosto Yliopistosairaaloiden yhteishan-ke Ohjeet ja lomakemallit Tampere Finpedmed 2012 Saatavissa lthttpwwwfinpedmedfiindexphppage=1255amplang=1gt Viitattu 3042012
George Brown College Deaf and hard of hearing services Toronto ON George Brown College 2013 Saatavissa lthttpwwwgeorgebrowncacurrent_studentsaccessibilitydeafgt Viitattu 952013
Giezen Marcel R Speech and sign perception in deaf children with cochlear implants Utrecht LOT 2011
Haaksilahti Tiina Tulkkipalvelut Julkaisussa Sa-lonsaari Maria-Elisa Haaksilahti Tiina Laatikai-nen Sari Rainograve Paumlivi Aunola Ulla toim Viiton ja ohjaan Helsinki Opetushallitus 2012 181ndash185
Hager Paul Recognition of informal learning Chal-lenges and issues Journal of Vocational Education and Training 1998 50 521ndash535
Hoyer Karin Vaumlhemmistouml vaumlhemmistoumlssauml Suo-menruotsalaiset kuurot ja heidaumln viittomakielen-sauml Julkaisussa Malm Anja toim Viittomakieliset Suomessa Helsinki Finn Lectura 2000 205ndash215
Huttunen Kerttu Vaumllimaa Taina Parentsrsquo views on changes in their childrsquos communication and linguistic and socioemotional development after cochlear implantation Journal of Deaf Studies and Deaf Education 2010 15 383ndash404
Huttunen Kerttu Vaumllimaa Taina Karinen Petri Sorri Martti Vanhempien ja puheterapeuttien odo-tusten toteutuminen sisaumlkorvaistutekuntoutukses-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 48
sa Julkaisussa Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Satakieliseminaari 2008 Helsinki Satakieliohjelma 2008 90ndash99
Huttunen Kerttu Rimmanen Satu Vikman Sari ym Parentsrsquo views on the quality of life of their children 2ndash3 years after cochlear implantation In-ternational Journal of Pediatric Otorhinolaryngol-ogy 2009 73 1786ndash1794
Hyde Merv Punch Reneacutee The modes of communi-cation used by children with cochlear implants and the role of sign in their lives American Annals of the Deaf 2011 155 535ndash549
Jalonen Irma Pohjonen Ulla Tutkimus tyoumlikaumlisten kuurojen asemasta suomalaisessa yhteiskunnassa Helsinki Kuurojen Liitto 1975
Jero Jussi Kentala Erna Lasten sisaumlkorvaistutteet Duodecim 2007 123 2014ndash2018
Jokinen Markku Martikainen Anne Viittoma-kielinen lapsi koulussa Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-Huhta Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kuntoutus Vuorovaikutuksesta kommuni-kointiin Helsinki Yliopistopaino 2005 238ndash261
Kela 2012a Vaikeavammaisten kuntoutus 2692012 Saatavissa lthttpwwwkelafigt Viitat-tu 3042013
Kela 2012b Kommunikaatio-opetus Saatavissa lthttpwwwkelafivammaisten-tulkkauspalvelut _kommunikaatio-opetusgt Viitattu 3042012
Kela 2013 Kuulo- kuulonaumlkouml- ja puhevammaisten tulkkauspalvelut Saatavissa lthttpwwwkelafitulkkauspalvelutgt Viitattu 3042013
Kuuloavainfi FM-laite Saatavissa lthttpwwwkuuloavainfifm-laitegt Viitattu 3042013
Kokkonen Jukka Maumlki-Torkko Elina Roine Risto P Ikonen Tuija S Vaikea-asteisen kuulovian kuntou-tus molemminpuolisen sisaumlkorvaistutteen avulla Suomen Laumlaumlkaumlrilehti 2009 17 1577ndash1584
Kuuloliitto Koulussa on kuulovammainen oppilas Helsinki Kuuloliitto 2011
Kuuloliitto Tulkkausmenetelmaumlt Helsinki Kuulo-liitto Saatavissa lthttpwwwkuulokynnysfikuulo kynnystulkkauspalveluttulkkausmenetelmatgt Viitattu 1542013
Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml Viittomakieltauml ja vertais-tukea Helsinki Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml Saatavissa lthttpwwwkuurojenpalvelusaatiofifinkurssitjuniorigt Viitattu 3092013
Lahtinen Riitta Kuurosokeille tulkkaus ndash haasteel-lista ja vaativaa Julkaisussa Hytoumlnen Niina Rissa-nen Terhi toim Kaumlden kaumlaumlnteessauml Viittomakielen kaumlaumlntaumlmisen ja tulkkauksen teoriaa sekauml kaumlytaumlntoumlauml Helsinki Finn Lectura ja Diakonia-ammattikor-keakoulu 2006 182ndash198
Laki Kansanelaumlkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista 5662005
Laki vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelusta 1332010
Latomaa Sirkku toim Aumlidinkieli ja toiset kielet Pohjoismainen kaksikielisyystyoumlpaja Tampereella 18ndash20102002 Tampere Tampere University Press Tampere Studies in Language Translation and Cul-ture Series B 1 2004
Laureacuten Sirpa Kielen sisaumlinen tulkkaus Julkaisussa Hytoumlnen Niina Rissanen Terhi toim Kaumlden kaumlaumln-teessauml Viittomakielen kaumlaumlntaumlmisen ja tulkkauksen teoriaa sekauml kaumlytaumlntoumlauml Helsinki Finn Lectura ja Diakonia-ammattikorkeakoulu 2006 199ndash225
Lehtomaumlki Elina Niemi Kirsi Kuulovammaisen henkiloumln elaumlmaumlnkulku lapsuudesta aikuisuuteen Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-Huhta Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kuntoutus Vuorovai-kutuksesta kommunikointiin Helsinki Yliopisto-paino 2005 267ndash284
Leigh Greg Changing parameters in deafness and deaf education Greater opportunity but continuing diversity Julkaisussa Marschark Mark Hauser Pe-ter C toim Deaf cognition New York NY Oxford University Press 2008 24ndash51
Leigh Irene W Rush Lauri Deaf children with co-chlear implants amp their families Esitelmauml kongres-sissa European Society for Mental Health and Deaf-ness (ESMHD) SIG-meeting 5ndash8 October 2011 Tenerife Spain
Lonka Eila Hasan Marja Sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvien lasten kommunikaatio- koulu- ja paumlivaumlhoi-totilanne Suomessa Julkaisussa Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Satakieliseminaari 2006 Helsinki Satakieliohjelma 2006 73ndash79
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 49
Lonka Eila Hasan Marja Komulainen Erkki Spoken language skills and educational placement in Finnish children with cochlear implants Folia Phoniatrica et Logopaedica 2011 63 296ndash304
Louekari Hannele Tuominen Annikki Kuulo-vammaisten lasten hoito foniatrian osastolla Jul-kaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuu-lonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muutoksessa Helsinki Palmenia 2010 38ndash47
Loumlnnqvist Birgitta Habilitering av barn och ung-domar med tal- och kommunikationsvaringrigheter i Svenskfinland Julkaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuulonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muu-toksessa Helsinki Palmenia 2010 48ndash72
Malm Anja Oumlstman Jan-Ola Viittomakieliset ja heidaumln kielensauml Julkaisussa Malm Anja toim Viittomakieliset Suomessa Helsinki Finn Lectura 2000 9ndash32
Marschark Mark Hauser Peter C How deaf chil-dren learn ndash what parents and teachers need to know Oxford Oxford University Press 2012
Mayer Connie Leigh Greg The changing context for sign bilingual education programs Issues in lan-guage and the development of literacy International Journal of Bilingual Education and bilingualism 2010 13 175ndash186
Mitchell Ross E Karchmer Michael A Chasing the mythical ten percent Parental hearing status of deaf and hard of hearing students in the United States Sign Language Studies 2004 4 138ndash163
Nussbaum Debra Berlin Scott Susanne M The cochlear implant education center Perspectives on effective educational practices Julkaisussa Paludneviciene Raylene Leigh Irene W toim Co-chlear implants Evolving perspectives Washing-ton DC Gallaudet University Press 2011 175ndash205
Onnela Jouni Naumlkeminen ja toimiva ympaumlristouml Julkaisussa Anttalainen Heli Tapaninen Reijo toim Liikkumis- ja toimimisesteisille soveltuvat perusopetuksen tilat kalusteet ja varusteet Hel-sinki Opetushallitus 2009 52ndash56
Papunet Viittomat kommunikoinnissaHelsinki Kehitysvammaliitto Saatavissa lthttppapunetnettietoaviittomat-kommunikoinnissagt Paumlivitet-ty 23102013 Viitattu 1052012
Pascolini Donatella Smith Andrew Hearing im-pairment in 2008 A compilation of available epide-miological studies International Journal of Audiol-ogy 2009 48 473ndash485
Perusopetuslaki 6281998
Pisoni David B Conway Christopher M Kronen-berger William G ym Efficacy and effectiveness of cochlear implants in deaf children Julkaisussa Marschark Mark Hauser Peter C toim Deaf cogni-tion New York NY Oxford University Press 2008 52ndash101
Preisler Gunilla Tvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta Skolsituationen foumlr barn med cochlea implantat ndash ur foumlraumlldrars laumlrares och assistenters perspektiv Stockholm Stockholms universitet Psy-kologiska institutionen Rapporter nr 116 2003
Preisler Gunilla Tvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta rdquoMan faringr ha riktigt mycket taringlamodrdquo Invervjuer med barn med cochlea implantat Stock-holm Stockholms universitet Psykologiska insti-tutionen Rapporter nr 116 2004
Preisler GunillaTvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta Interviews with deaf children about their experiences using cochlear implants Ameri-can Annals of the Deaf 2005 150 260ndash267
Punch Reneacutee Hyde Merv B Communication psy-chosocial and educational outcomes of children with cochlear implants and challenges remaining for professionals and parents International Journal of Otolaryngology 2011a Saatavissa lthttpwwwncbinlmnihgovpmcarticlesPMC3167182gt Vii-tattu 2732012
Punch Reneacutee Hyde Merv Social participation of children and adolescents with cochlear implants A qualitative analysis of parent teacher and child interviews Journal of Deaf Studies and Deaf Educa-tion 2011b 16 475ndash493
Rainograve Paumlivi Maumlkelauml Outi [tulossa] Sisaumlkorva-istute ja viittomakielentulkkien tyoumlnkuvan muu-tos [tyoumlnimi] Humanistinen ammattikorkeakoulu
Salonsaari Maria-Elisa Haaksilahti Tiina Laatikai-nen Sari Rainograve Paumlivi Aunola Ulla toim Viiton ja ohjaan Helsinki Opetushallitus 2012
Sorri Martti Kuulovikojen tyypit etiologia ja esiintyvyys Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 50
Huuhka Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kun-toutus Vuorovaikutuksesta kommunikointiin Helsinki Yliopistopaino 2005 77ndash88
Sosiaali- ja terveysministeriouml Vammaisten henki-loumliden tulkkauspalvelun jaumlrjestaumlmisvastuu siirtyy kunnilta Kelalle syyskuun alussa Helsinki Sosiaali- ja terveysministeriouml Kuntainfo 2 2010 Saatavissa lthttpwwwstmfitiedotteetkuntainfotkunta info-view1489697figt Viitattu 1532011
Spencer Linda J Tomblin Bruce J Gantz Bruce J Growing up with a cochlear implant Education vocation and affiliation Journal of Deaf Studies and Deaf Education 2012 17 483ndash498
Spencer Patricia E Marschark Marc Evidence-based practice in educating deaf and hard-of-hear-ing students Professional perspectives on deafness Evidence and applications Oxford Oxford Univer-sity Press 2010
Stacey Paula C Fortnum Heather M Barton Gar-ry R Summerfield Quentin A Hearing-impaired children in the UK I Auditory performance communication skills educational achievements quality of life and cochlear implantation Ear and Hearing 2006 27 161ndash186 Saatavissa lthttpwwwlslusuedufilesStacey-hearimpairedinukpdfgt Viitattu 1532011
Sume Helena Perheen pyoumlrteinen arki Sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen matka kouluun Jyvaumlskylauml Jyvaumlskylaumln yliopisto Jyvaumlskylauml studies in education psychology and social research 334 2008 Saatavissa lthttpsjyxjyufidspacehandle 12345678918548gt Viitattu 2732012
Sume Helena Muutokset sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumln lapsen kommunikaatiossa vanhempien naumlkoumlkulmasta Puhe ja kieli 2010 30 189ndash202 Saatavissa lthttpojstsvfiindexphppkarticleview47424447gt Viitattu 2732012
Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma Helsinki Kuurojen Liitto Kotimaisten kielten tut-kimuskeskus 2010
Svartholm Kristina Cochlear-implanted children in Swedenrsquos bilingual schools Julkaisussa Komesa-roff Linda toim Surgical consent Bioethics and cochlear implantation Washington DC Gallaudet University Press 2002 137ndash150
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Hoitoilmoitus-jaumlrjestelmauml (HILMO) Helsinki Terveyden ja hyvin-voinnin laitos 2012a Saatavissa lthttpwwwthlfifitilastottiedonkeruuthoitoilmoitusjarjestelma-hilmogt Viitattu 732013
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos HILMO So-siaalihuollon ja terveydenhuollon hoitoilmoitus 2013 Maumlaumlrittely ja ohjeistus Helsinki Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Luokitukset termistoumlt ja tilasto-ohjeet 3 2012b Saatavissa lthttpurnfiURNISBN978-952-245-725-7gt Viitattu 732013
Thoutenhoofd Ernst Cochlear implanted pupils in Scottish schools 4-year school attainment data (2000ndash2004) Journal of Deaf Studies and Deaf Edu-cation 2006 11 171ndash188 Saatavissa lthttpjdsdeoxfordjournalsorgcontent112171fullgt Viitattu 2732012
Thoutenhoofd Ernst Archbold Sue M Gregory Su-san ym Paediatric cochlear implantation London Whurr 2005
Tilastokeskus Erityisopetus Helsinki Tilastokes-kus SVT Saatavissa lthttpstatfitilerop2011erop_2011_2012-06-12_tie_001_fithmlgt Viitattu 732013 (2013a)
Tilastokeskus Vaumlestoumlrakenne Helsinki Tilasto-keskus SVT Saatavissa lthttptilastokeskusfitilvaerakindexhtmlgt Viitattu 422013 (2013b)
Tirkkonen Tiina Yleisopetus sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen oppimisympaumlristoumlnauml Jyvaumlsky-lauml Jyvaumlskylaumln yliopisto Opettajankoulutuslaitos 2004 Saatavissa lthttpsjyxjyufidspacehandle 12345678910129gt Viitattu 1412014
Tulonen Sari Fyysisen ympaumlristoumln vaatimukset huonokuuloisen oppilaan naumlkoumlkulmasta Julkai-sussa Anttalainen Heli Tapaninen Reijo toim Liikkumis- ja toimimisesteisille soveltuvat perus-opetuksen tilat kalusteet ja varusteet Helsinki Opetushallitus 2009 49ndash51
Tuomi Jouni Sarajaumlrvi Anneli Laadullinen tutki-mus ja sisaumllloumlnanalyysi Helsinki Tammi 2013
Tvingstedt Anna-Lena Preisler Gunilla Ahlstroumlm Margareta Skolplacering av barn med cochlea im-plantat Stockholm Stockholms universitet Psy-kologiska institutionen Rapporter nr 115 2003
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 51
University of Leicester Note-taker Saatavissa lthttpwww2leacukofficesssdsaccessability informationcurrentstudents-with-asperger-syndrome-autism-spectrum-differencesadvice-for-new-students-with-as-autism-asdacademic-related-supportnote-takergt Viitattu 952013
Valtioneuvoston kertomus kielilainsaumlaumldaumlnnoumln so-veltamisesta Helsinki Oikeusministeriouml 2009
Venail Frederic Vieu Adrienne Artieres Franccediloi-se Mondain Michel Educational and employment achievements in prelingually deaf children who re-ceive cochlear implants Jama [Archives] Otolaryn-gology ndash Head Neck Surgery 2010 136 366ndash372 Saatavissa lthttparchotoljamanetworkcomarticleaspxarticleid=496362gt Viitattu 1912014
Vermeulen Anneke De Raeve Leo Langereis Mar-greet Snik Ad Changing realities in the classroom for hearing-impaired children with cochlear im-plant Deafness amp Education International 2012 14 36ndash47
Viitoppa Tietoisku kommunikointitavat Tampere Viitoppa 2013 Saatavissa lthttpwwwviitoppafitietoiskugt Viitattu 1412014
Vaumllimaa Taina Lonka Eila Naumlkoumlkulmia sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvien lasten puhutun kielen kehityk-seen ja kommunikaatioon Puhe ja kieli 2010 30 127ndash135 Saatavissa lthttpojstsvfiindexphppkarticleview47374440gt Viitattu 2732012
Watson Linda M Archbold Sue M Nikolopou-los Thomas P Childrenrsquos communication mode five years after cochlear implantation Changes over time according to age at implant Julkaisussa Archbold Sue Deaf education Changed by cochle-ar implantation Nijmegen Radboud University Nijmegen Medical Centre 2010 207ndash222
Wheeler Alexandra Archbold Sue Gregory Susan Skipp Amy Cochlear implants The young peoplersquos perspective Journal of Deaf Studies and Deaf Edu-cation 2007 12 303ndash316 Saatavissa lthttpjdsdeoxfordjournalsorgcontent123303fullgt Viitattu 2732012
Wheeler Alexandra Archbold Sue M Hardie Tim Watson Linda M Children with cochlear implants The communication journey Cochlear Implants International 2009 10 41ndash62 Saatavissa lthttponlinelibrarywileycomdoi101002cii370pdfgt Viitattu 2732012
WHO Prevention of blindness and deafness Grades of hearing impairment Geneva WHO 2013
Wilson Blake Dorman Michael Cochlear implants Current designs and future possibilities Journal of Rehabilitation Research and Development 2008 45 695ndash730
Yli-Pohja Paumlivi Implanttilasten koulunaloitus HUS-piirissauml Julkaisussa Karikoski Jukka Kron-lund Lars Marttila Timo Yli-Pohja Paumlivi toim XXVI Valtakunnalliset audiologian paumlivaumlt Helsin-gissauml 7ndash842005 Helsinki Suomen Audiologian Yhdistys HYKS Kuulokeskus 2005 35ndash40
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 52
Liitteet
1 Tutkimuksessa kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml2 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitetun kysely-
lomakkeen kysymykset3 Laadullisen aineiston sisaumllloumlnanalyysi taulu-
koina4 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitettu kyselyloma-
ke (suomenkielinen)5 Taumlysi-ikaumlisen tutkittavan taumlytettaumlvaumlksi tarkoi-
tettu kyselylomake (suomenkielinen)6 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitettu kyselyloma-
ke (ruotsinkielinen)7 Taumlysi-ikaumlisen tutkittavan taumlytettaumlvaumlksi tarkoi-
tettu kyselylomake (ruotsinkielinen)8 Puolistrukturoidun teemahaastattelun kysy-
mysrunko9 Kyselylomaketutkimuksen saatekirje10 Haastatteluun suostuminen lomakkeet ja saate-
kirje tutkittaville (10andashf)
Liitteet 4ndash10 ovat julkaisun saumlhkoumlisen version yh-teydessauml ks httpwwwkelafijulkaisut-tutkimus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 53
Liite 1 Tutkimuksessa kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml
Ensikieli = kieli tai kielet joita henkilouml hallitsee sujuvasti kaumlyttaumlauml aktiivisesti ja joilla haumln vaivatto-mimmin kokee tulevansa toimeen Ensikieli-termiauml kaumlytetaumlaumln aumlidinkielen (ks s 54) ohella siksi ettauml kuulovian takia lapsella ei vaumllttaumlmaumlttauml ole mahdol-lisuutta omaksua aumlidin tai toisenkaan vanhemman kieltauml tavanomaisen kielenoppimisprosessin kautta (Ks esim Latomaa 2004)
FM-laiteRT[radiotaajuus]-laite on yksiloumlllisellauml saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaajuudella toimiva yksisuun-tainen laumlhetinndashvastaanotinlaitteisto Laite toimii paristolla tai ladattavalla akulla Opettajalla tai puhujalla on laumlhetinmikrofoni ja oppilaalla vastaan-otin Opettajan puhe siirtyy radioaalloilla vastaan-ottimeen ja siitauml induktiivisesti silmukan kautta op-pilaan kuulokojeeseen Vastaanotin voidaan myoumls kiinnittaumlauml suoraan kuulokojeeseen Opettajan puhe vaumllittyy oppilaalle ilman ympaumlristoumln haumllyaumlaumlniauml ja etaumlisyyden tuottamaa aumlaumlnen vaimentumista Vas-taanottimessa voi olla mikrofoni myoumls ympaumlristoumln aumlaumlniauml varten jolloin muiden oppilaiden vastaukset kuuluvat paremmin Laitteiden kuuluvuusalue on ulkona noin 200 ja sisaumlllauml noin 50 metriauml (Kuulo-liitto 2011)
Kirjoitustulkkaus on menetelmauml jossa puhe ja muut tilanteeseen vaikuttavat aumlaumlnet muokataan simul-taanisti kirjoitettuun tekstimuotoon Tulkkaus on yhden kielen sisaumlllauml tapahtuvaa tulkkausta ns kielensisaumlistauml tulkkausta Yleisimmin kirjoitustulk-kaus tuotetaan tietokoneen naumlppaumlimistoumlllauml yksilouml-tulkkauksena kannettavan tietokoneen ruudulta asiakkaan naumlhtaumlvaumlksi tai ryhmaumltilanteessa yleis-tulkkauksena jolloin tietokone voidaan yhdistaumlauml esimerkiksi televisioon tai video- tai dataprojekto-riin (Laureacuten 2006 205 Kuuloliitto 2013)
Kuulokoje (kuulolaite) on akustinen pienoisvahvis-tin jonka ensisijainen tarkoitus on kompensoida kuulovaurioon liittyvaumln kuulonherkkyyden kuu-lokynnyksenauml mitattavan taajuuskohtaisen kuulon huonontuminen (Andersson ym 2008)
Taumlssauml raportissa kuulemisongelmiin viitataan Maa-ilman terveysjaumlrjestoumln (WHOn) (WHO 2013) esit-taumlmaumlaumln kaumlsitteistoumloumln perustuvalla kaumlsitteellauml kuulo-vaurio (liitetaulukko 1 ks myoumls Arlinger ym 2008 Pascolini ja Smith 2009)
Kuulovamma tai kuulovammainen -kaumlsitettauml kaumlyte-taumlaumln taumlssauml raportissa kun kuulovaurion omaavista henkiloumlistauml puhutaan esimerkiksi raportin sitaa-teissa (arkipuheessa) koulukontekstissa (ks perus-opetuslaki) tai Kelan tulkkauspalvelun asiakkaina (ks Kela 2013)
Puhetulkkaus puheen toisto (puheen selventauml-minen puheelle tulkkaus) on menetelmauml missauml tulkki toistaa puhutun viestin selkeaumlllauml huuliolla ja huulilla naumlkyvaumlt puhutun kielen sanahahmot joko aumlaumlnettoumlmaumlsti tai selkeaumlllauml aumlaumlnellauml lausuttuna Tulkkaus on yhden kielen sisaumlllauml tapahtuvaa ns kielensisaumlistauml tulkkausta Puheen toistoa voidaan kaumlyttaumlauml tilanteissa joissa puhuja on kaukana eikauml tulkkauksen seuraaja pysty lukemaan viestiauml pu-hujan huulilta eikauml kuule puhujaa Tulkki asettuu tulkkausta seuraavan laumlhelle siten ettauml taumlmauml voi lukea tulkin huulilta jatai kuulla tulkin puheen Tulkki voi myoumls toistaa puheen tulkin kaumlyttaumljaumln kuulokojeen mikrofoniin (Laureacuten 2006 204 Kuu-loliitto 2013)
Sisaumlkorvaistute (myoumls sisaumlkorvaimplantti engl cochlear implant) on saumlhkoumlinen laite jolla kuulo-hermoa saumlhkoumlisesti aumlrsyttaumlmaumlllauml saadaan aikaan kuuloaistimus Laite koostuu sisaumlisistauml leikkauk-sella sisaumlkorvaan ihon alle asetettavista osista sekauml
Liitetaulukko 1 WHOn esittaumlmauml kuulovaurioryhmittely paremman korvan mukaan neljaumlllauml taajuudella mitat-tujen kynnysten keskiarvona (M4a)
Kuulovaurio M4a dB Puhekuuloetaumlisyys
Ei vauriota lt 26 dB Kuulee kuiskauksen ei mainittavaa toiminnanvajausta
Lievauml 26ndash40 dB Kuulee puheen yhden metrin paumlaumlstauml
Kohtalainen 41ndash60 dB Kuulee korotetulla aumlaumlnellauml puhutun puheen
Huomattava 61ndash80 dB Vaikeuksia kovaaumlaumlnisen puheen kuulemisessa
Vaikeakuuro gt 80 dB Vaikeuksia kuulla jopa vahvistettuakin puhetta
aTaajuudet ovat 500 Hz 1 2 ja 4 kHzLaumlhde WHO 2013
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 54
ulkoisesta osasta Apuvaumlline on tarkoitettu henki-loumlille joilla on vaikea-asteinen kuulovaurio molem-missa korvissa ja joille kuulokojeen antama apu ei ole riittaumlvauml (Jero ja Kentala 2007 2014 Wilson ja Dorman 2008)
Sormiaakkosilla tarkoitetaan viittomakielissauml kaumly-tettyjauml puhutun kielen kirjoitetussa muodossa esiintyviauml yksittaumlisiauml kirjaimia vastaavia kaumlsiasen-toja Sormiaakkosilla puhutun kielen sanoja voi-daan siirtaumlauml ja lainata viittomakieliseen ilmaukseen Sormittamalla voidaan tuottaa puhutun kielen sa-noja naumloumlnvaraisesti havaittavaksi henkiloumllle joka ei kuule esimerkiksi huulioluvun tukena (Ks esim Malm ja Oumlstman 2000 17)
Suomalainen viittomakieli on Suomessa kuurojen henkiloumliden parissa 1800-luvulta laumlhtien Ruotsissa kaumlytetystauml viittomakielestauml edelleen maassamme itsenaumliseksi kehittynyt kieli jolla on puhutusta suomen kielestauml poikkeava kielioppinsa Kieli on saanut vaikutteita ympaumlristoumln kielistauml esimerkiksi ajoittain viittojan huulilla naumlkyvauml puhutun kielen sanahahmojen tuottaminen (ns huulio) pohjautuu suomen kieleen (Ks esim Malm ja Oumlstman 2000 Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 10ndash11)
Suomenruotsalainen viittomakieli on Suomessa 1800-luvulta laumlhtien kehittynyt viitotun kielen muoto joka poikkeaa esimerkiksi viittomistoltaan suomalaisesta viittomakielestauml Kieltauml kaumlyttaumlvaumlt aumlidinkielenaumlaumln ne Suomessa asuvat ruotsia kir-joituskielenaumlaumln kaumlyttaumlvaumlt henkiloumlt joilla on suo-menruotsalaiset kuurot vanhemmat tai vaumlhintaumlaumln yksi vanhempi tai huoltaja joka on ruotsinkielinen Kieli on saanut vaikutteita ruotsin kielestauml mm ajoittain viittojan huulilla naumlkyvauml puhutun kielen sanahahmojen tuottaminen (ns huulio) pohjautuu ruotsin kieleen Suomenruotsalaista viittomakiel-tauml kaumlyttaumlvillauml ruotsi on kirjakielen asemassa oleva toinen kieli (Hoyer 2000 205ndash215 Suomen viitto-makielten kielipoliittinen ohjelma 2010 10 ja 21)
Taktiilisella viittomisella tarkoitetaan tapaa jol-la kuurosokea tai kuulonaumlkoumlvammainen henkilouml voi tuottaa ja vastaanottaa sekauml viittomakieltauml ettauml muita puhetta tukevia tai korvaavia kommunikaa-tiomenetelmiauml (kuten viitottua puhetta tai tukiviit-tomia) Viesti ymmaumlrretaumlaumln yhdellauml tai kahdella kaumldellauml tunnetun kosketuksen ja liikkeen hahmot-tamisen avulla (Lahtinen 2006 186)
Tukiviittomisella tarkoitetaan viittomien kaumlyttoumlauml siten ettauml niillauml tuetaan samanaikaista puheen
havaitsemista Tukiviittomisessa viitotaan viestin merkityksen kannalta keskeiset sanat ns avainsa-nat Tukiviittominen on puhetta korvaava tai tu-keva kommunikaatiomenetelmauml missauml kaumlytetaumlaumln hyvaumlksi viittomakielen yksittaumlisiauml (sanoja vastaavia) viittomia (Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 22 Papunet 2013)
Viitottu puhe on huuliolukua tukeva kommunikaa-tiomenetelmauml jonka perustana on puhuttu kieli ja sen rakenteet Puheviestin yhteydessauml tuotetaan samanaikaisesti kaumlsillauml sellaisia viittomakielestauml lainattua viittomia jotka vastaavat puhutun kielen sanojen merkityksiauml Viitotussa puheessa viittomat tuotetaan perusmuodossa sanatarkasti ja saman-aikaisesti puhutun kielen kanssa puhutun kielen sanajaumlrjestyksen mukaan (Laureacuten 2006 217 Pa-punet 2013)
Vinkkipuhe on huuliltaluvun tukimenetelmauml jossa kielen aumlaumlnteitauml selvennetaumlaumln kaumlsimerkein Tavoit-teena on ettauml puheen eri aumlaumlnteet naumlkyvaumlt ja ovat eroteltavissa toisistaan (Ahti 2005)
Aumlidinkieli = kieli tai kielet jotka henkilouml on oppinut ensiksi ja johon (joihin) haumln samastaa itsensauml (ks esim Latomaa 2004)
Aumlidinkielen rinnalla kielentutkimuksessa kaumlytetaumlaumln termejauml ensimmaumlinen kieli tai ensikieli (ks yllauml) ja naumlistauml edelleen lyhennettauml K1 tai L1 (K = kieli L = language) sekauml myoumlhemmin opituista kielistauml ter-miauml toinen kieli (K2L2) ks esim Latomaa 2004
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 55
Liite 2 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitetun kyselylomakkeen kysymykset
1 Kyselyn koodi
TAUSTATIETOJA2 Mikauml seuraavista vaihtoehdoista kuvaa teitaumlsinua vastaajana 3 Minauml vuonna sisaumlkorvaistutelapsi-nuori on syntynyt4 Minauml vuonna lapsennuoren kuulovamma todettiin5 Minauml vuonna lapsinuori sai sisaumlkorvaistutteen (vastaus 1 istutteen mukaan)6 Onko lapsellenuorelle asennettu myoumls toinen sisaumlkorvaistute (vastakkaiseen korvaan) jos on niin
minauml vuonna7 Onko lapsellenuorelle tehty istutteen uusintaleikkaus8 Jos lapsellenuorelle on tehty istutteen uusintaleikkaus minauml vuonna (vuosina) uusintaleikkaus-
leikkaukset on tehty
PERHEEN TAumlMAumlNHETKISET KIELET JA KOMMUNIKAATIOKEINOT9 Mikauml tai mitkauml ovat sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren huoltajien aumlidinkielet10 Mikauml tai mitkauml ovat sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren aumlidinkieli tai ensikieli11 Mikauml on sisaumlkorvaistutelapsen paumlaumlasiallinen kirjoituskieli (tai -kielet)12 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlyttaumlauml keskustellessaan sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren
kanssa13 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlyttaumlauml kun haumln keskustelee muitten
perheenjaumlsenten kanssa14 Taumlssauml voit kuvailla mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan15 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsella -nuorella on kaumlytoumlssaumlaumln kodin ulkopuolella
vapaa-ajalla esimerkiksi harrastuksissa16 Onko sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlyttaumlnyt ulkopuolista kommunikaatiotukea (esimerkiksi tulkkia)
perhe- tai vapaa-ajan tilanteissa viimeisen vuoden aikana17 Onko sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle lapselle-nuorelle suositeltu tulkkauspalveluja18 Onko sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun19 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun mitauml tulkkauspalvelua
se koskee20 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun arvioi kuinka monta
tuntia haumln kaumlyttaumlauml tulkkia kuukaudessa keskimaumlaumlrin
KOMMUNIKAATIOTILANNE JA KUNTOUTUS ENNEN JA JAumlLKEEN LEIKKAUKSEN21 Mikauml oli lapsennuoren paumlaumlasiallinen kommunikaatiomuoto juuri ennen (1) sisaumlkorvaistuteleikkausta22 Mitauml kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlytti sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa juuri ennen (1)
istuteleikkausta23 Onko perheenne saanut (tai hankkinut esim omatoimisesti) opetustaohjausta seuraavissa kommu-
nikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta24 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti arvioi kuinka paljon perheenne on saanuthankkinut opetusta
ohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleik-kausta
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 56
25 Jos vastasit edellauml (kysymys nro 23) myoumlntaumlvaumlsti mitauml kautta perheenne sai (tai hankki esim oma-toimisesti) opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen istuteleikkausta
26 Onko sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle myoumlnnetty jotain seuraavista kuntoutusmuodoista ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta
27 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle tai perheellenne on myoumlnnetty sopeutumisvalmennuskurssi-kursseja ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta missauml ja kenen toimesta kurssi(t) jaumlrjestettiin
28 Jos lapsellenuorelle on myoumlnnetty laitoskuntoutusjakso ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta missauml kun-toutusta jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite
29 Mitauml kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlytti sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa kaksi vuotta (ensimmaumlisen) istuteleikkauksen jaumllkeen
30 Mitauml kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlytti perheensauml kanssa kaksi vuotta (en-simmaumlisen) istuteleikkauksen jaumllkeen
31 Onko perheenne saanut (tai hankkinut esim omatoimisesti) opetustaohjausta seuraavissa kommu-nikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
32 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti arvioi kuinka paljon perheenne on saanuthankkinut opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
33 Jos vastasit edellauml (kysymys nro 31) myoumlntaumlvaumlsti mitauml kautta perheenne sai tai hankki opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml istuteleikkauksen jaumllkeen
34 Onko lapsellenuorelle myoumlnnetty jotain seuraavista kuntoutusmuodoista sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
35 Jos lapsellenuorelle tai perheellenne on myoumlnnetty sopeutumisvalmennuskurssi-kursseja sisaumlkor-vaistuteleikkauksen jaumllkeen missauml ja kenen toimesta kurssi(t) jaumlrjestettiin
36 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty laitoskuntoutusjakso istuteleikkauksen jaumllkeen missauml kuntoutusta jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite
OPISKELU JA TYOumlELAumlMAuml37 Mikauml seuraavista vaumlitteistauml kuvaa parhaiten sisaumlkorvaistutelapsennuoren tilannetta taumlllauml hetkellauml
Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti38 Jos sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumly koulua tai opiskelee minkauml asteen oppilaitos on kyseessauml39 Jos sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumly koulua tai opiskelee millainen oppilaitos on kyseessauml Vastaa
tammikuun 2012 tilanteen mukaisesti40 Onko sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella kaumlytoumlssaumlaumln kommunikaatiota tai muuta toimintaa tukeva
avustajaohjaajatulkki haumlnen nykyisessauml oppilaitoksessaan tai tyoumlpaikassaan Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti
41 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti kuvaile mitauml seuraavista kuuluu sisaumlkorvaistutelasta-nuorta avustavanohjaajantulkin tyoumltehtaumlviin Haumln toimii
42 Mitauml kommunikaatiota tukevia apuvaumllineitauml tai kuulemista tukevia rakenteita sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella on kaumlytoumlssaumlaumln haumlnen kaumlymaumlssaumlaumln oppilaitoksessa tai tyoumlpaikassa Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti
43 Mitkauml kommunikaatiota tukevat palvelut olisivat sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoistatyoumltehtaumlvistauml selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppilaitoksessatyoumlpaikassa Vastaa tam-mikuun 2012 tilanteen perusteella
44 Mitkauml kommunikaatiota tukevat apuvaumllineet tai kuulemista tukevat rakenteet olisivat sisaumlkorvaistu-telapselle- nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoistatyoumltehtaumlvistauml selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppi-laitoksessatyoumlpaikassa Vastaa tammikuun 2012 tilanteen perusteella
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 57
SISAumlKORVAISTUTELAPSENshyNUOREN TULEVAISUUS45 Missauml arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren olevan viiden vuoden kuluttua kevaumlaumlllauml 201746 Mitauml seuraavia kommunikaatiota tukevia palveluja arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren tarvitsevan
opiskelussa tyoumlssauml tai vapaa-aikana viiden vuoden kuluttua47 Jos arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren tarvitsevan kommunikaatiota tukevia tulkkausta tai muita
palveluja viiden vuoden kuluttua kuvaile esimerkein millaisissa yhteyksissauml palvelut olisivat tarpeen48 Mitauml seuraavista kuntoutusmuodoista arvioit SI-lapsennuoren tarvitsevan viiden vuoden kuluttua
MUITA TAUSTATIETOJA49 Sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren sukupuoli50 Minkauml yliopistollisen sairaalan asiakkaana sisaumlkorvaistutelapsi-nuori on taumlllauml hetkellauml51 Onko sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kuulovian syy tiedossa52 Onko sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella kuulovian lisaumlksi muita lisaumlvaikeuksia Mitauml ne ovat53 Kuulovian mahdollinen eteneminen ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta54 Mikauml seuraavista kuvaa parhaiten lapsennuoren sisaumlkorvaistutteen jatai kuulokojeen kaumlyttoumlauml taumlllauml
hetkellauml55 Kun lapsinuori alkoi kaumlyttaumlauml kuulokojetta-kojeita oliko kuulokoje(et) sovitettu56 Jos sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella on myoumls kuulokoje mikauml oli kuulokojeen-kojeiden sovitusikauml57 Millauml tavoin lapsinuori kaumlytti kuulokojetta-kojeita ennen sisaumlkorvaistutetta58 Kuinka usein lapsinuori nykyisin kaumlyttaumlauml sisaumlkorvaistutetta59 Taumlssauml voit halutessasi kuvailla miksi ja millaisissa tilanteissa lapsinuori ei kaumlytauml sisaumlkorvaistutetta60 Onko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuo-
ren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlauml (Voit kirjoittaa taumlhaumln myoumls muita taumlmaumln kyselyn heraumlttaumlmiauml ajatuksia)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 58
Liite 3 Laadullisen aineiston sisaumllloumlnanalyysi taulukoina
Liitetaulukko 2 Mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan Sisaumllloumlnanalyysi kyselylomakkeen avoimeen kysymyksen 14 saaduista vastauksista (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 41 vastauksista eriteltyjen ilmausten maumlaumlrauml n = 47)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Min familj kan endast talat spraringk och det anvaumlnds alltid Aumlven om det aumlr svaringrt foumlr mig att houmlra
Ympaumlristoumlmme on kuuleva myoumls kou-lussa kaikki kuulevia An ystaumlvaumlt ja urheiluharrastukset ovat puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsen motivaatio kaumlyttaumlauml vain suomen kieltauml ndash halu olla rdquonormaalirdquo
Puhuttu kieli on ympauml-ristoumln kieli lapsen oma tahto
Kaikki ympaumlrillauml kuu-levia puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsi haluaa puhua vain suomea
Puhe on kom-munikaatiossa dominoivana vaihtoehtona
Puhe on kom-munikaatiossa ensisijainen
7
Kun lapsi on ilman istutetta kaumlytaumlmme vinkkipuhetta
Vinkkipuhetta kaumlytettiin jatkuvasti kun kielenkehitys oli kesken (noin 0ndash6-vuo-tiaaksi) Nyt vinkkipuhetta kaumlytetaumlaumln tukena vaikeissa kuunteluolosuhteissa vieraiden kielten opiskelussa ja vaikeiden sanojen ymmaumlrtaumlmisen tukena
Vinkkipuhe tarjoaa vaihtoehdon jos lapsi ei kuule
Vinkkipuhe ymmaumlrtaumlmi-sen tukena haastavissa olosuhteissa
Puhe on dominoivas-ti kaumlytetty muoto mutta ymmaumlrtaumlmi-sen tukena kaumlytetaumlaumln vinkkipuhetta
Nuori puhuuVastaus puheella aina vaikka keskustelu aloitettu viittomin
Lapsi puhuu aina ndash riippumatta onko istute paikoillaan vai ei Lapselle ei tie-tystikaumlaumln voi puhua kun laitteet eivaumlt ole paikoillaan vaan haumlnelle vastataan viito-tulla puheella samalla puhutaan aumlaumlneen jotta kuuleva sisarus saa saman viestin
Puhe on lapsellenuo-relle ainoa vaihtoehto mutta ympaumlristouml kaumlyttaumlauml myoumls viittomia
Lapsi puhuu aina muut voivat kaumlyttaumlauml viittomia puheen ohella lapsen suuntaan
Puheen ym-maumlrtaumlmisen tukena lapsen suuntaan viittomatviittomakieli
Jos minulla ei ole implanttia kaumlytoumlssauml silloin turvaudun tukiviittomiin tai huulion lukemiseen
Jos lapsi ei kuule kuten uimahallissa olles-sa tai kun implantti pois paumlaumlltauml esim youmlllauml tai kun se on rikkoutunut
Asia tulee ymmaumlrretyksi viittomamerkin avulla
Asian vaikeustaumlrkeys ymmaumlrretyksi tuleminen puolin ja toisin
Onko puheessa esille tulevat kaumlsitteet uusia
Viittominenviittomakie-li tarjoaa vaihtoehdon kommunikaatiolle Viittominen taumlydentaumlauml puheen ymmaumlrtaumlmistauml kun puhuttu kieli ei ole saavutettavissa
Viittomia kaumlytetaumlaumln kun kaumlsitteiden ymmaumlrtaumlmi-nen puhutulla kielellauml on vaikeaa
Viittominenviittomakieli tarjoaa vaihto-ehdon kom-munikaatiolle
Puhe ja viit-tomatviitto-makieli ovat kommunikaa-tiossa vaihto-ehtoisia
37
Ainoa vaihtoehto suomalainen viittoma-kieli taktiilisti
(Taustalla kuurosokeus) Viittomakieli on ainoa vaih-toehto
Viittomakieli on kommu-nikaatiossa ensisijainen
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 59
Liitetaulukko 3 Nykyistauml ja tulevaa tulkin tarvetta oppimisympaumlristoumlssauml koskevat vastaukset haastatteluky-symykseen (vastaajia 11 analysoituja tekstikatkelmia 13)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Aikaisemmin oli kaumlytoumlssauml vieraiden kiel-ten tunneilla englannin tunnilla ei ollut ruotsin tunneilla oli oli kirjoitustulkki ja viittomakielentulkki Oli apua (H1993a)
Nog klarar jag mig ju utan men det finns situationer ibland saring tittar man paring tolken Foumlrut naumlr jag inte hade implantat skulle jag ha behoumlvt anvaumlnda tolk foumlr jag houmlrde inte vad kompisarna sa Daring borde jag ju ha anvaumlnt tolk men jag kunde inte teckna (H1993b)
Aikaisemmin kirjoitustulk-ki ollut kaumlytoumlssauml kielten tunneilla viittomakielentul-kin rinnalla
Ei enaumlauml viittomakielen tulkkia koska se haumliritsee keskittymistauml
Aiemmin viittomakielen-tulkki olisi ollut tarpeen mutta kielitaitoa ei ollut
Kirjoitustulkista ollut apua kiel-ten tunnilla
Viittomakielen-tulkista olisi ollut aiemmin apua
Taumlllauml hetkellauml ei tulkin tarvetta myoumlnteisiauml ja kielteisiauml kokemuk-sia tulkeis-ta opin-noissa
3
Kirjoitustulkkia ei nyt ole kaumlytoumlssauml mutta vois olla mahdollisesti tarpeen ndash ndash sitten kun lapsi kasvaa menee ylaumlasteelle niin silloin vois olla tarkoituksenmukaisem-paa et olis kirjoitustulkki kuin henkilouml-kohtainen avustaja (H2001)
Kirjoitustulkki olisi hyvauml reaaliaineissa ylaumlasteella
Kirjoitustulkki hyvauml koska luokassa on paljon haumli-rioumltekijoumlitauml (kuulemisen kannalta)
Kirjoitustulkki voisi olla kaumlypauml vaihtoehto jos istutteessa on vikaa
Kirjoitustulkki tarpeen kun opetuksen sisaumllloumlt vai-keutuvat kun kuuleminen sisaumlkorvaistut-teen avulla on hankalaa tai estynyt
Kirjoitus-tulkki mah-dollisesti tarpeen
5
Mun mielestauml enemmaumln hyoumltyis sem-moisesta mikauml puhuu hitaasti tai sitten se kirjoittava ettauml pojalla kumminkin semmoista vaumlhaumlistauml vaikka tukiviittomia kaumlyttaumlaumlkin ja hyoumltyy niistauml mutta mun mielestauml enemmaumln hyoumltyauml on sitten taumlm-moumlisessauml muussa H1998)
Hitaasti puhetta toistava tulkki (tai kirjoitustulkki) mahdollinen ratkaisu
- Puhetulkki mahdol-lisesti tarpeen
1
Ei vielauml ole ajateltu [muistiinpanojen kirjoittajaa] mutta voisi kokeilla tietysti (H1997)
Semmoisessa se ois taumlrkeetauml koska jos sauml oot vaikka jossain isossa auditoriossa missauml joku puhuu siellauml alhaalla sulla on ehkauml se FM-laite et sauml kuulet kyllauml sen puheen hyvin ettauml sun ei tarvii sitauml pinnistellauml siinauml mutt se ettauml jos sun pitaumlauml vielauml vaikka kattoo huulioo ja sit sun pitaumlis vielauml kirjoittaa niin kyllauml siitauml vai-keeta varmaan tulee Ehkauml tuommoisessa tapauksessa jos jotenkin vaumlsyis vaikka siitauml et pitaumlauml kattoo ja sit pitaumlis kirjoittaa-kin (H1999)
Muistiinpanojen kirjoittaja voisi olla mahdollinen
Suurissa luentosaleissa muistiinpanojen kirjoittaja tarpeen kun kuulijaa ei kuule ja naumle kunnolla
Muistiinpanojen kirjoittaja aja-teltavissa oleva tukihenkilouml jos opiskelijan keskityttaumlvauml seuraamaan puhujan huul-ten liikettauml
Muistiin-panojen kirjoittaja mahdol-lisesti tarpeen
2
Se vieroksui silloin jo eka luokalla sitauml avustajaa ja se sen takia sitten pikkuhil-jaa jaumli takavasemmalle kun ei haumln halun-nut ettauml haumlnen ympaumlrillaumlaumln ja vieressaumlaumln ollaan ettauml se silloin koki sen sellaisena ylimaumlaumlraumlisenauml (H1998)
Lapsi lukee ja tyoumlstaumlauml mielellaumlaumln itse oppikirjatekstejauml ja sanaluetteloita ei taumlllauml hetkellauml tarvitse tulkkia tai muuta avustajaa
Nuori ei halua taumlllauml het-kellauml ketaumlaumln ylimaumlaumlraumlistauml luokkaan
Lapsi pystyy toimimaan itsenaumlisesti luokassa
- Ei tarvita tulkkia tai muuta avustajaa taumlllauml het-kellauml
2
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 60
Liitetaulukko 4 Vastaukset haastattelukysymykseen tulkin kaumlytoumlstauml kotona ja vapaa-ajalla (n =10 analysoi-tuja tekstikatkelmia 11)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Ei tarvii tulkkia Me toistetaan ite (H2001)
Taumlsmennetaumlaumln puhutaan ja toistetaan Toistoa kaumlytetaumlaumln paljon tietysti Haumln lukee hyvin huulilta Kun on paljon poruk-kaa ja haumllinaumlauml melua ja tai ulkona on niin siinauml se on sitten se ongelma Siinauml tietysti yritetaumlaumln jos ei niin sitten tukiviittomia mitkauml vielauml on muistissa (H1998)
Ihmiset yleensauml osaa toistaa tarvittaessa (H1993)
Tulkkia ei tarvita per-heenjaumlsenet toistavat viestejauml tarvittaessa Lapsi kysyy itse tarvittaessa lisaumlauml
Huuliltaluvun rinnalla kaumlytetaumlaumln tukiviittomia
Kaikki voivat tulkata tarvittaessa kaumlyttaumlmaumll-lauml puheentoistoa
Tulkkia ei tarvi-ta taumlllauml hetkellauml vapaa-ajalla laumlheiset toimi-vat tulkkina
Tulkkaus (= puheen toisto) jaumlr-jestyy taumlllauml hetkellauml laumlhipiiristauml
10
Mutta minkauml mauml oon itte pystynyt esimer-kiks urheilukilpailut missauml tulee sieltauml kovaaumlaumlnisen kautta kuulutetaan niitauml on pojan tosi hankala todellakin kuulla Sitt mauml oon ite selventaumlnyt ja sit siinauml on ollut kavereita apuna ettauml naumlauml on semmoisia mihinkauml varmasti tulkkia aletaan tarvii-maan kun poika on jo sen verran iso (H1998)
Tulevaisuudessa perheen jaumlsenet eivaumlt aina kaumlytetaumlvissauml tarve ammattitulkille
- Tulevaisuu-dessa ulko-puolistakin tulkkia voi-daan tarvita
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 61
Liitetaulukko 5 Sisaumllloumlnanalyysi haastattelututkimuksen vastauksista kysymykseen rdquoMillainen on ollut kun-toutuksesta saatu hyoumltyrdquo (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 1416 aineistosta eriteltyjen tekstijaksojen maumlaumlrauml n = 23)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
On paumlaumlssyt tavallaan ajan hermolle aina ettauml mitauml kulloinkin valtakunnallisestikin kuntoutuksessa tapahtuu (H2001)
Kuntoutus tuo hyoumldyllis-tauml tietoa
Kuntoutuksesta on perustavanlaatuista hyoumltyauml
Kaikkinainen kuntoutus taumlrkeaumlauml
Tarpeellinen kuntoutusko-konaisuus
3
Puheterapialla ollut valtavan suuri merki-tys ettauml (lapsi) pystyy taumlnauml paumlivaumlnauml hyvin itsenaumlisesti toimimaan puhekielen avulla kuulevien maailmassa Ilman sitauml vois sa-noa ettauml koko istuteinvestointi ois men-nyt hukkaan mutta ois hyoumldyt jaumlaumlneet hyvin paljon pienemmiks mitauml ne taumlnauml paumlivaumlnauml on Itse laite ei sinaumlllaumlaumln ratkaise vielauml mitaumlaumln Siitauml se tyouml vasta alkaa siitauml leikkauksesta (H2000)
Jag kommer iharingg att jag hade svaringrt att saumlga s Men nu jag hade faktiskt taltera-pi ifjol Det hade jag gloumlmt bort Vi blev erbjudna talterapi i skolan och daring gick jag paring talterapi med engelska det var svaringrt att uttala engelska (H1993)
Puheterapia tukee kaumlsit-teiden oppimista
Puheterapia tukee lasta itsenaumlisenauml toimijana
Puheterapia aumlaumlntaumlmyk-sen selventaumljaumlnauml ja ohjaajana myoumls vieraita kieliauml opittaessa
Puheterapian hyoumldyllisyys puhutun kielen hallinnassa
Tarpeellinen puheterapia
12
Nyt meillauml on mahollisuus mennauml viit-tomakielen kurssille Koulussakin tulee uusia aineita ja naumlin voidaan puhua niistauml pojan kanssa kotonakin (H1998)
Viittomat kommuni-kaatiomenetelmaumlnauml perheen yhteisen kielen varmistajana
Tukiviittomat taumlrkeitauml lapsen varhaiskehityk-sessauml
Vaihto-ehtoisten kommunikaa-tiomentelmien oppiminen
Tarpeellista perehtyauml muihinkom-munikaatio-menetelmiin
2
Se tuntui ettauml se on oikein henkireikauml ettauml paumlaumlsee juttelemaan muittenkin vastaavassa tilanteessa olevien per-heitten kanssa ja lapsi naumlkkee muitakin kuulovammaisia sitten Silloin se oli tosi taumlrkeetauml kun se asia oli meille ihan uusi (H1998)
Vi brukade ju ha ungdomskurser men det var laumlnge sen och saring brukade jag vara paring laumlger paring sommaren med andra houmlrselska-dade Det aumlr nog bara det (H1993)
Muiden samassa tilan-teessa olevien perhei-den tapaaminen henki-reikaumlnauml
Myoumls lapsille ja nuorille vertaistuki taumlrkeaumlauml
Voimaa vertaisten tapaamisesta
Tarpeellinen vertais-toiminta
5
Ratsastus vahvistaa sitauml tiettyauml keski-vartalon hallintaa mitauml on vaikea oppia muissa terapiamuodoissa harjoituttaa On kyllauml aivan erinomaisia naumlauml kaks [myoumls puheterapia] terapiamuotoa] ollut taumlssauml (H1997)
Ratsastusterapiasta kehon hallintaa joka myoumls taumlrkeaumlauml
Ratsastus-terapiakin hyoumldyllistauml
Tarvetta myoumls vaihtoehtoi-siin kuntou-tusmenetel-miin
1
Liitetaulukko 5 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 62
Liitetaulukko 6 Sisaumllloumlnanalyysi vastauksista haastattelukysymykseen rdquoMiten hyvin kuntoutuksen sisaumlltouml vastaa lapsesisinun taumlmaumln hetkisiauml tarpeitardquo (vastaajia 13 analysoituja tekstikatkelmia 14)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Laumlhinnauml ei [taumlllauml hetkellauml] oikeastaan mitaumlaumln muuta kun HYKSn kaumlynnit eli kuulokeskuksen kontrollit saumlaumldoumlt ja puheterapeutti siellauml (H1999)
Puheterapiaa on koulun yhteydessauml Kou-lusta kaumlyvaumlt ratsastamassa (H1998)
Kuntoutus etenee suun-nitellulla tavalla koulun kautta
Kuntoutus tapahtuu kouluohjelman puitteissa
Kuntoutus odotusten-kaltaista
5
Varsinaisesti puheterapiaa ei oo saanut enaumlauml moneen vuoteen eikauml muutakaan kuntoutusta (H2008)
Kuntoutus on paumlaumlttynyt - Kuntoutus paumlaumlttynyt
4
Perheemme olisi mennyt yksiloumllliselle kuntoutusjaksolle mutta koska olimme kuulleet taumlstauml nykyisestauml kurssista ei-niin- positiivista soitimme [tarjoava taho] mutta emme saaneet selkeaumlauml kuvaa siitauml mitauml kurssi pitaumlauml sisaumlllaumlaumln Perheellaumlmme on 24 tuntia viikossa kaikkea mahdollista terapiaa ym naumlille lapsille tyoumln ohella Halusimme tietaumlauml tarkkaan kannattaako mennauml pitkaumlaikaiselle kurssille mutta jos tiedollinen anti ei etukaumlteen vakuuta emme halua sinne mennauml (H2008)
Jos omalla alueella on kaumlytettaumlvissauml vain yksi puheterapeutti aiheuttaa taumlmauml hankaluuksia silloin kun kuntoutuksen ja vanhempien vaumllille syntyy naumlkemyseroja (H1997)
ndash ndash Kela ei myoumlntaumlnyt maksusitoumusta kuntoutukseen mitauml olisi ulkopuolisen neuropsykologilausunnon mukaan tarvit-tu koska sairaalan psykologi oli eri miel-tauml ndash ndash No kaupunki maksoi ndash tai silloin aikoinansa kunta (H1995)
Kurssien sisaumllloumlstauml pitaumlisi olla etukaumlteen selkeauml tieto jotta perhe voisi maumlaumlritellauml vastaako se taumlmaumlnhetkisiauml tarpeita
Kuntoutusnaumlkoumlkulmaa ei aina voi valita jotta se vastaisi omia tarpeita
Kela ei myoumlntaumlnyt kun-toutusta asiantuntijoiden erilaisten naumlkemyserojen vuoksi
Kelan kuntoutusta jaumlr-jestetaumlaumln liian harvoin ruotsinkielisille jolloin mahdollinen tarve ei koh-taa ajanpuutteen vuoksi
Asiakkaan omia tarpeita ja naumlkemyksiauml ei oteta huomioon kuntoutusta tarjottaessa
Asiakkaan kieli ja naumlkemyserot kuntoutuksen esteenauml
Kuntoutus ei vastaa asiakkaiden tarpeisiin
4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 63
Liitetaulukko 7 Vastaukset kyselylomakkeen kysymykseen miten lapsen tai nuoren kuntoutusta kommuni-kaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlauml (kysymys 6052 vastaajia n = 26 analysoituja tekstikatkelmia 46)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Ruotsinkielisten tulkkien saatavuus tur-vattava Lapsi on yhtauml kuuro kuin ennen leikkaustakin CI on ainoastaan apu-vaumlline ei parannusvaumlline (K1997)
Olen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkorvaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkaus-palvelujen mahdol-lisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimet (K1990)
Suomenruotsia taitavien tulkkien saaminen taumlrkeaumlauml
Tulkkauspalvelujen mahdollisuus kaikille
Tulkin kaumlyttoumlmahdol-lisuus turvattava niin varhaiskasvatuksessa kuin myoumls koulussa
Tulkkauspalvelut taumlytyy jaumlrjestaumlauml kaikille haluk-kaille molem-milla kotimaisilla kielillauml kaiken-ikaumlisille varhais-lapsuudesta kaikille kouluas-teille asti
Tulkkauspal-velut kaikkien saataville sisaumlkorvais-tutelapsen iaumlstauml ja kieliryhmaumlstauml riippumatta
5
Kaikilla pitaumlisi olla mahdollisuus kaumlyttaumlauml viittomakieltauml Olen kehittynyt valtavasti sosiaalisesti kun opin viittomaan 16-vuo-tiaana kun muutin Ruotsiin kaumlydaumlkseni lukion erityiskoulussa (K1993)
En kaumlsitauml miten perheet tulevat toimeen ilman korvaavaa kommunikaatiota (K2001)
Kiertaumlviauml viittomakielen opettajia jotka tulevat saumlaumlnnoumlllisesti kouluun (K1998)
Viittomakielen opetus-ta ja viittomakielistauml toimintaa tarjottava sekauml lapsille ettauml perheille
Viittomakielen opetus-ta myoumls kouluaikana
Viittomakielen oppimis- ja kaumlyttoumlmahdolli-suus tarjottava kaikille
Viittomakielen-opetus mahdol-listettava myoumls kouluaikana
Enemmaumln viittomakie-listauml toimin-taa perheille kouluihin ja kuntoutuk-seen
7
Puheterapiaa pitaumlisi saada jatkaa Kelan kustantamana niin kauan kuin lapsi sitauml TODELLA tarvitsee (K2001)
Tuen tulee olla kunkin lapsen ja ikaumlkau-den tarpeista yksiloumlllisesti laumlhtevaumlauml Tukeen varattuja resursseja tulisi voida kohdentaa entistauml joustavammin lapsen ja perheen tarpeiden mukaan (K2000)
Yleisopetukseen siirtymisen jaumllkeen katsottiin kuntoutuksen (joka vain van-hempien varassa istutteen asent jaumllkeen) tehonneen ja ei enaumlauml korotettua hoitotu-kea ja mahd kuntoutuksiin Leikkauksen jaumllkeen tuki olisi taumlrkeauml vaikka puhuttu kieli edistyykin (K1995)
Jokainen lapsi on yksilouml ketaumlaumln ei voi yleistaumlauml jokainen tarvitsee omanlaisensa avun ja apu pitaumlisi olla selvaumlauml ETTEI tar-vitsisi kinastella joka asiasta esim saako puheterapiaa vai ei (K2001)
Puheterapiaa tarvitaan nykyistauml pitempaumlaumln
Resursseja pitaumlisi suunnata todellisen tarpeen mukaan per-heen valinnan mukaanKorotettu vammaistuki kaikille SIn kaumlyttaumljil-le pitkaumlaikaistukea tarvitaan
Vaumllineiden ja kuntou-tuksen anomuspro-sessi yksinkertaisem-maksi
Huomioitava erilaiset tarpeet
(Korotetun) hoi-totuen ja kuntou-tuksen tarve on pitkaumlaikaisem-paa kuin halu-taan myoumlntaumlauml hakemisen on oltava nykyistauml helpompaa ja yk-siloumllliset tarpeet huomioivaa
Kuntoutuksen ja tuen todel-lista tarvetta arvioitava ja tarvittaessa jatkettava pidempaumlaumln
9
Liitetaulukko 7 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 64
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Kuntoutusohjaus ohjauskaumlynnit kouluun saumlaumlnnoumllliseksi joku minimimaumlaumlrauml oltava (K1998)
Kouluissa aina pienet luokat akustiikka ja FM-laitteet Jos lapsi saa vielauml avusta-jan se on lottovoitto (K2001)
Lukio-opintoja silmaumlllaumlpitaumlen ihmettelen miksi kuulovammaista nuorta taumlytyy ra-sittaa useammalla kuin yhdellauml vieraalla kielellauml (K196)
Opettajille ja avus-tajille koulutusta ja ohjausta kouluihin kokeneilta opettajilta saa etujaumlrjestoumln tietauml-mystauml myoumls kouluihin
Lapset sijoitettava pienluokkiin akus-tiikan huomioiminen taumlrkeaumlauml samoin tyouml-rauhan yllaumlpito
Henkiloumlkohtaista avus-tajaa tarvitaan lapsen henkiloumlkohtaiset tarpeet huomioitava myoumls erityisopetuk-sessa
Kouluihin enem-maumln tukea ja tietoa sekauml opettajille ettauml avustajillendash kuntoutus-
ohjaajiltandash istuteoppilai-
den kokeneilta opettajilta
ndash etujaumlrjestoumliltauml
Lasten kuuloym-paumlristoumloumln kou-lussa kiinnitettauml-vauml huomiota
Avustaminen ja tuki jaumlrjestettaumlvauml koulussa yksi-loumlllisesti myoumls erityisopetuk-sessa
Monipuoliset kuntoutus- avustamis- ja tukitoimet jaumlrjestettaumlvauml yksiloumlllisesti myoumls kou-lussa kaikilla asteilla
16
Vertaistuen tapaamisia jossa kaumlydaumlaumln laumlpi mahdollinen tuen tarve (K1991)
Vertaisten tapaaminen taumlrkeaumlauml erityisesti ruuhka-Suomen ulko-puolella asuville
Tarvitaan tukihenkiloumli-tauml myoumls viittomakie-lisille
Kuntoutustoiminta valtakunnallisemmaksi
Valtakunnalli-sen vertaistuen jaumlrjestaumlmiseen kiinnitettaumlvauml huomiota vertaistukea myoumls eri kieli-ryhmille myoumls viittomakielisille
Vertaistuen huomioimi-nen kuntou-tuksessa taumlrkeaumlauml
4
Paristojen hinta vuodessa on aika suuri koumlyhaumllle opiskelijalle 365 euroa on var-sin paljon (K1990)
Tuen tavoitteena tulee olla taumlysi tasave-roisuus suhteessa kuulevaan ikaumltoveriin elaumlmaumlnalueesta ja oppiaineesta riippu-matta (K2000)
Minulle sisaumlkorvaistutteesta on niin val-tava hyoumlty ettauml en tarvitse ulkopuolista apua kommunikoinnissa Saavutan sisauml-korvaistutteen avulla lievaumlauml huonokuuloi-suutta vastaavan tason jonka tukena on huulioluku (K1990)
Tuen tavoitteena tulee olla tasaveroisuus sekauml toiminnallisesti ettauml taloudellisesti
Sisaumlkorvaistutteesta suuri hyoumlty Ulkopuo-lista apua ei tarvita
Oma aktiivisuus taumlrkeaumlauml
Tukien paumlaumlmaumlauml-raumlnauml pitaumlisi olla tasa-arvoistami-nen
Sisaumlkorvaistu-te merkitsee toiminnallista itsenaumlisyyttauml
Tuen tavoit-teena tasa- arvoistami-nen ja itse-naumlistaumlminen
5
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 65
Liitetaulukko 8 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (Vastaajia n = 15 analysoituja tekstikatkelmia 32)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Se on varmaan vaan jotenkin niin perhekoh-tainen tai yksiloumlkohtainen asia ettauml mun mielestauml ne on hyvin tarjolla kaikki Se riippuu varmaan sairaalasta sairaalahan se paljon maumlaumlrittaumlauml sen kaiken (H2001)
Me saatiin Kelan kautta ryhmaumlkuuntelulai-te Kiitos juuri taumlstauml Meillauml on [paikallisyh-distyksessauml] niitauml ollut kokeiltavana Siitauml on ollut hirveesti hyoumltyauml ja apua (H1999)
Kuntoutuksesta pitaumlauml myoumls itse ha-kea tietoa kuntou-tusratkaisut ovat perhekohtaisia
Laitteiden saata-vuus hyvaumlauml kuntou-tuspalvelua
Kuntoutuksen saatavuus hyvaumlauml ja oma aktiivi-suus taumlrkeaumlauml kuntoutuksessa
Kuntoutusta saatu hyvin ja kuntoutuksen kehittaumlminen riippuu myoumls asiakkaan ak-tiivisuudesta
6
Ruotsinkieliset eivaumlt saa mitaumlaumln sova-palveluja enaumlauml Kelan kautta Kuuloliitosta koska kurssit ruotsinkielisille siellauml lop-puneet Ja sitauml paitsi sekin oli hankalaa koska niitauml jaumlrjestettiin vain yhden kerran vuodessa Ainoa mitauml saa on Folkhaumllsan DHBS omalla alueella (ja Speres) mutta siitauml pitaumlauml maksaa (H1997)
Mauml olen ihmisenauml sentyyppinen ettauml jos mauml koen ettauml jostain asioista on mun lapselle hyoumltyauml niin mauml haluan haumlnelle sen myoumls tarjota ja mulle ei kelpaa vastauk-seks et meidaumln kaupungissa ei oo tapana naumlin tehdauml Mun heti ensimmaumlinen oli vaan ettauml taas mun taumlytyy ruveta taistelemaan lapsen oikeuksien puolesta Kuulovamma on avartanut silmiauml kuurojen kulttuurin suhteen ja sen suhteen et miten heijaumln kulttuuriin suhtaudutaan ja miten esimer-kiks sairaanhoitopiirit suhtautuu kuuroihin ja kuurouden hoitamiseen (H1998)
Ruotsinkielisten palvelut saavutet-tavammiksi
Asiakkaat joutuvat taistelemaan lap-sen etujen puolesta
Tieto viittoma-kielestauml ja kuu-roudesta joskus yksipuolista
Kuntoutuksen saavutettavuus asiakkaiden kieli-taustan kannalta
Kuntoutukseen liittyvaumln infor-maation puo-lueettomuus
Kehitettaumlvaumlauml asiakaslaumlh-toumlisyyden varteen-ottaminen ja huomioiminen kuntoutuksen jaumlrjestaumlmises-sauml ja saavutet-tavuudessa
10
Jostain kumman syystauml Kelassa on semmoi-nen kaumlsitys ainakin meidaumln alueella taumlaumlllauml ettauml taumlauml ois jotensakin paraneva tauti ettauml hoitotuet annetaan vaan vuodeks kerral-laan ettauml se kyllauml kuulostaa niin poumlljaumlltauml ndash ndash Taumlauml ei oo todellakaan semmoinen niinkun kausiflunssa ettauml taumlauml vuoden aika-na paranee Ettauml minkauml ihmeen takia sitauml [paumlaumltoumlksen voimassaoloa] ei vois [ulottaa] sinne 16 ikaumlvuoteen asti (H1997)
On turhauttavaa anoa kuntoutusta vuosittain koska lapsen tilanne ei muutu
Kuntoutuksen ja tukien anomis-prosessi jousta-vammaksi
Haumln 2004 siirtyi sitten yleisopetukseen Siinauml vaiheessa vaumllittoumlmaumlsti tipahti koro-tetulta hoitotuelta pois ja Kela katsoi ettauml kuntoutus on purrut ettauml ei tarvii enaumlauml korotettua ndash ndash Me ollaan joskus jaumllkeen-paumlin naurettukin sille asialle ettauml hoito-tuen tarkoitus on tukea vanhempia ja naumlitauml kustannuksia ja muuta Mua huvitti se ettauml siinauml vaiheessa kun on implantoitu ja muutti yleisopetukseen niin silloinhan mei-daumln vanhempien aumlaumlretoumln tyouml vasta alkoi Me ollaan oltu ainoastaan oikeestaan ne ketkauml on sille sitauml suomen kieltauml opettanut (H1995)
Korotetulta hoito-tuelta tipahtaminen tuntuu epaumloikeu-denmukaiselta
Liitetaulukko 8 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 66
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Silloin alussa silloin kun se viittomakielen opetus sitauml ois saanut olla enaumlmpi Mutta naumlauml meidaumln lapsethellip viittomakieltauml yleensauml taumlauml tieto on vaikea saavuttaa Minauml tiedaumln missauml se tieto on ja mistauml se loumlytyy mutta eivaumlt muut loumlydauml sitauml Esim viittomakie-lestauml ja sen kaumlytoumlstauml puheen yhteydessauml (H1998)
Alltsaring naumlr jag inte hade teckenspraringk det var ju middagar och saringnt daumlr jag var med men jag houmlrde ju ingenting ndash ndash Andra hade ju roligt men jag hade jaumlttetraringkigt Sen naumlr jag laumlrde mig teckenspraringk och man hitta en kamrat och kunde houmlra andra det var ju fint foumlr mej Att houmlra varandra var ju helt nytt foumlr mej man behoumlvde inte vara ensam eller raumldd foumlr att saumlga fel det aumlr svaringrt att foumlrklara men det betyder nog jaumlttemycke (H1993)
Viittomakielestauml tieto helpommin saavutettavaksi
Viittomakieli luo yhteisoumlllisyyttauml ndash samoin puhut-tu kieli jos sen kuulee
Viittomakieli lisaumlauml sosiaali-suutta tietoa siitauml saatava
Kehitettaumlvaumlauml viittomakielen huomioiminen kuntoutuk-sessa
4
Ehkauml taumlllauml hetkellauml jaumlauml liian pienelle huo-miolle naumlitten lasten kanssa on semmoi-nen ettauml jonkunlainen kielenhuollollinen kuntoutus ettauml joku taho aktiivisesti myoumls seurais sitauml ettauml kieli kehittyy oli sitten kyse viittomakielestauml tai puhutusta kielestauml yhtauml kaikki ettauml ei kaumly niin ettauml se lapsi jaumlauml puolikieliseks (H2000)
Puolikielisyys vaa-rana sekauml lapsen viittomakielessauml ettauml puhutussa kielessauml
Kielellisen kun-toutuksen oltava kokonaisvaltaista
Kokonaisvaltai-sen kielellisen kuntoutuksen jat-kuminen riittaumlvaumln pitkaumlaumln
Kehitettaumlvaumlauml kielellisen kehityksen pitkaumlaikais-seuranta
2
Mauml ite koin aikoinansa ettauml sen vertaistu-en merkitys oli niin suuri ettauml kukaan ei pystynyt vastaamaan niihin mun tarpeisiin ja kysymyksiin tuolla julkisella sektorilla esimerkiks kuulokeskuksessa kun saman kokeillut aumliti ndash ndash Mullakin meni varmaan viitisen vuottajotenkin taumlaumln kriisin kanssa ettauml muistan vielauml tarkasti kun taumlauml vamma todettiin niin mauml aattelin ettauml meillauml ei tuu koskaan oleen normaalia perhe-elaumlmaumlauml Se oli niin mustavalkoista ajattelua ettauml se oli siinauml se elaumlmauml (H1995)
Se on se vertaistuki on kyll semmoinen mitauml aina tarvii ihan vanhemmille itselleen ja sitten sille lapselle ja nuorelle Se on tosi taumlrkeetauml (H1999)
Vertaistuen kautta vanhemmat saavat vastauksen akuut-teihin kysymyk-siinsauml
Vertaistuki nuorille
Vertaistuki taumlrkeaumlauml sekauml vanhemmille ettauml nuorille
Kehitettaumlvaumlauml vertaistuen huomioiminen laajemmin kuntoutuk-sessa
10
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 67
Liitetaulukko 9 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko luokkatilassa kaumlytoumlssauml RTFM-laiterdquo (Vastaajia n = 13 analysoituja tekstikatkelmia 15)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
FM-laite mahdollisimman paljon kaumly-toumlssauml mut on tietysti tilanteita missauml sitaumlkaumlaumln ei aina vaumllttaumlmaumlttauml muisteta tai ehditauml tai pystytauml kaumlyttaumlmaumlaumln Mutta tytoumlllauml on koko koulu-uran ollut alle 20 lapsen luokka ettauml se on ollut ehkauml semmoinen tosi suuri merkittaumlvauml semmoinen vaumlhaumln niinku henkiva-kuutus siihen ettauml se kuuleminen on helpompaa kun ei oo niin kauheen iso luokka (2000)
FM-laite kaivettiin sieltauml uudestaan esille Poika ajoi kevytmoottoripyoumlrauml-kortin niin siinauml se olikin kaumltevauml sitten ettauml haumln sai implanttiin laittaa ja sitten autokoulun opettajalla oli autossa Se moottoripyoumlrauml- tai kevytmoottori-pyoumlraumlkortin ajaminen onnistui sitten FM-laitteen turvin (H1995)
FM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml
FM-laite on henkivakuu-tus 20 oppilaan luokassa
Ylaumlasteella hankaluute-na laitteen siirtaumlminen eri oppiaineitten omiin luokkiin
Muita oppilaita FM-laite saattaa haumliritauml
Uutta ryhmaumlkuuntelulai-tetta kokeiltu hyvin tulok-sin koska se sallii myoumls muiden kuulemisena
Vastahakoinen kaumlyttaumljauml suostunut ottamaan FM-laitteen mukaan kun huomannut sen hyoumldyn
FM-laite kaumlytoumlssauml laumlhes aina tukee oppimista suuris-sa ryhmissauml
Opettajat ja sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljaumlt kokevat laitteen hyoumldylli-seksi Laitteessa tapahtunut myoumls kehitystauml mui-takin samassa tilassa olevia voi kuulla laitteen avulla
FM-laitteella kaumlyt-toumlauml myoumls harras-tuksissa
FM-laite kaumly-toumlssauml taajaan erilaisissa oppimisym-paumlristoumlssauml
9
Haumln sanoo ettauml ei kuule kaikkea sel-vaumlsti FM-laitteen kanssa Ja on aika raskasta myoumlskin kuunnella koko ajan koko paumlivaumln ja siksi tulkin kanssa on vaumlhemmaumln vaumlsyttaumlvaumlauml (H1997)
ndash ndash det blir traringkigt naumlr man inte houmlr vad klasskompisarna saumlger Jag gick ju ut houmlgstadiet med jaumlttefina betyg men det var ju foumlr att jag houmlrde vad laumlrarn saI min klass har laumlraren mikrofon och alla elever har ocksaring mikrofon sitter saring haumlr (i en halvcirkel) och saring aumlr vi ju bara sex I Finland hade ju bara laumlraren mikrofon och jag houmlrde inget annat (H1993)
Kaikkia luokassa olevia ja kaikkea luokassa tapahtuvaa ei kuule FM-laitteella
Koko paumlivaumln kestaumlvauml kuuntelu kaumly raskaaksi siksi myoumls tulkki jonka kanssa ei tarvitse pin-nistellauml
FM-laite kaumlytoumlssauml mutta laitteen kaumlytoumlllauml on omat rajoituksensa joskus tarvitaan rinnalla myoumls tulkkia
FM-laite kaumly-toumlssauml sillauml omat rajoi-tuksensa
3
FM-laite oli kaumlytoumlssauml ala-asteella mutta kun meni yleisopetukseen ylaumlasteelle niin sanoi ettauml haumln ei missaumlaumln tapauk-sessa tuu kaumlyttaumlmaumlaumln sitauml FM-laitetta Ettauml se oli nyt koko ylaumlasteen meillauml olohuoneen siellauml hyllykoumlssauml se FM-laitendash ndash Mauml voisin vaumlkipakolla tunkea sen FM-laitteen ja implantin siihen mukaan mut ne lentaumlauml koulumatkalla jo pois Se sosiaalinen paine on niin valtava Mauml en tiedauml onko se osoitus huonosta vanhemmuudesta vai mikauml mutta ei onnistunut (H1995)
FM-laite vain ala-asteella
Ylaumlasteella sosiaalinen paine kasvaa
Vanhemmilla vaumlhaumln keinoja vaikuttaa
FM-laite koetaan liikaa muista oppi-laista erottavaksi
FM-laite ei kaumlytoumlssauml (ylaumlasteella)
3
aRyhmaumlkuuntelulaitteessa on useampia mikrofoneja ja vastaanotin ottaa signaalin suuremmalta alueelta kuin FM-laite (Tulonen 2009 49ndash50)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 7
kommunikointimenetelmiauml (kuten tukiviittomia) otetaan vaihtoehtona huomioon vasta sitten kun on selvaumlsti osoitettavissa ettei puhutun kielen ke-hitys sisaumlkorvaistutteenkaan myoumltauml ole edistynyt toivotulla tavalla Puhetta tukevia tai korvaavia kommunikaatiomenetelmiauml kaumlytetaumlaumln usein sel-laisilla lapsilla joilla on neurologisia haumlirioumlitauml tai kielellisen kehityksen vaikeuksia jotka ovat esteenauml puheen tavanomaiselle kehitykselle (ks Huttunen ym 2009 Lonka ym 2011)
Lonka ja Hasan (2006) kartoittivat puheterapeu-teille ja kuulonkuntoutuksen tyoumlntekijoumlille tehdyllauml kyselytutkimuksellaan kaikkien Suomessa vuoteen 2005 mennessauml alle 18-vuotiaina sisaumlkorvaistutteen saaneitten puhutun tai viitotun kielen kaumlyttoumlauml (ks myoumls Lonka ym 2011) Heidaumln tutkimusjoukossaan (N = 164) 138lla oli synnynnaumlinen tai ennen kielen oppimista kehittynyt kuulovaurio ja 26lla vaikea kuulovaurio (Vrt myoumls Arlinger ym 2008) Ensin mainitussa ryhmaumlssauml viittomakommunikaatio ei ollut lainkaan kaumlytoumlssauml 36 lla (n = 50) jaumllkim-maumlisessauml 65 lla (n = 17) Muilla viittomat tai viit-tomakieli olivat kaumlytoumlssauml yhtaumlaikaisesti tai puheen kanssa vaihdellen ja ainoastaan 12 (n = 20) kai-kista tutkittavista kaumlytti paumlaumlasiallisesti viittoma-kieltauml Lisaumlksi Longan ja Hasanin kartoituksesta kaumly ilmi ettauml kaikilla niillauml vuoteen 2005 mennessauml istutteen saaneilla lapsilla jotka kaumlyttivaumlt viittoma-kieltauml tai tukiviittomia kommunikaatiossaan (97 lasta 164stauml) 32 lla (n = 31) oli todettu jokin kommunikointia tai puheen kehitystauml haittaava lisaumlvamma Pelkaumlstaumlaumln viittomakieltauml kaumlyttaumlvillauml joita oli 12 koko tutkimusjoukosta yli puolella (55 ) oli jokin lisaumlvamma (Lonka ym 2011 298 ks myoumls Huttunen ja Vaumllimaa 2010 394 396) Myoumls Huttusen ym (2009 1790ndash1791) 36ta lasta koske-vassa tutkimuksessa kaikilla neljaumlllauml viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella oli liitaumlnnaumlisvammoja kun taas kahdeksalla muulla puhetta ja viittomia kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella naumlitauml oli vaumlhemmaumln
Kuten edellauml on kuvattu tulokset sisaumlkorvaistut-teen saaneen lapsen kielen ja puheen kehittymisestauml riippuvat suuresta maumlaumlraumlstauml taustamuuttujia joita kaikkia ei yksittaumlisissauml tutkimuksissa ole mahdol-lista ottaa huomioon ja vielaumlpauml niin ettauml voitaisiin huomioida kaikkien eri muuttujien keskinaumliset vaikutukset toisiinsa Tulosten tulkitsemisen kan-nalta olennaisista taustamuuttujista olisi tarkattava esimerkiksi seuraavia seikkoja
ndash missauml iaumlssauml kuulovaurio on havaittu ndash missauml kielenkehityksen vaiheessa istuteleikkaus
on tehty
ndash onko istute asennettu yhteen korvaan vai mo-lempiin korviin
ndash kuinka kauan istutetta on tutkimushetkeen men-nessauml kaumlytetty
ndash kuinka pitkaumlaumln lapsi on mahdollisesti kuullut ja kaumlyttaumlnyt puhetta ennen istuteleikkausta
ndash millainen lapsen kielellinen kasvuympaumlristouml on (ennen istuteleikkausta ja sen jaumllkeen)
ndash onko lapsella kuulovian lisaumlksi lisaumlvammoja ja kielenkehitykseen vaikuttavia haumlirioumlitauml ja minkauml laatuisia ne ovat
ndash millaista kuntoutusta lapselle on tarjolla ndash millaisia ja kuinka kestaumlviauml teknologisia rat-
kaisuja eri valmistajien tuottamissa eri aikoina asennetuissa implanteissa on kulloinkin ollut kaumlytettaumlvissauml (Ks esim Leigh 2008 28 Pisoni ym 2008 53ndash54 Archbold 2010 55ndash56 375ndash387 Sume 2010 190 Vaumllimaa ja Lonka 2010 128ndash131 Lonka ym 2011 297 Marschark ja Hauser 2012 33ndash35 Spencer ym 2012)
13 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten integroituminen kouluympaumlristoumloumln
Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite on ollut selvittaumlauml millaista kouluympaumlristoumloumln integroitumisessa tar-vittavaa kommunikatiivista tukea sisaumlkorvaistutet-ta kaumlyttaumlvaumlt lapset ja nuoret ovat saaneet (opiske-lumenestyksen huomioiminen on tosin jouduttu rajaamaan pois) Tyoumlympaumlristoumloumln integroitumista ei taumlssauml yhteydessauml selvitetty koska tutkimusjoukkoon ei kuulunut yhtaumlaumln tyoumlssauml kaumlyvaumlauml henkiloumlauml Koti-maiset tutkimukset nimittaumlin osoittavat (Lonka ja Hasan 2006 Sume 2008 128 Huttunen ja Vaumllimaa 2010 390 ks myoumls Yli-Pohja 2005) ettauml yli puo-let sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuorista osallistuu oman laumlhikoulunsa tarjoamaan yleis-opetukseen Siitauml huolimatta ettauml taumlmauml aiemmin erityisopetukseen sijoitettu oppilasryhmauml on yli 10 vuoden ajan ollut yleisopetuksen parissa maas-samme ei ole edellauml mainittuja tutkimuksia taikka yliopistolliseen perustutkintoon liittyviauml opinnaumlyt-teitauml lukuun ottamatta selvitetty kattavasti millaisia tukitoimenpiteitauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln me-nestyksekaumls integroiminen yleisopetukseen vaatisi
Kuurojen ja huonokuuloisten (ja samalla myoumls sisauml-korva istutteen saaneitten lasten) opetukseen liit-tyvaumlauml kansainvaumllistauml tutkimusta on paljon mutta tulokset ovat ristiriitaisia Koko tutkimusalaan kriit-tisen huomionsa kohdistaneet Spencer ja Marschark (2010) ovat systemaattisen tutkimus katsauksensa perusteella osoittaneet ettauml kaikki kuulovammai-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 8
set oppilaat ndash sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlt mukaan lukien ndash tarvitsevat tukea ja sopeutusta oppimis-ympaumlristoumloumlnsauml mutta opintomenestys taikka oppi-misympaumlristoumlssauml kehittyvaumlt sosiaaliset taidot eivaumlt ole yksinomaisesti johdettavissa siitauml onko lapsi sijoitettu yleis- tai erityisopetukseen (vrt kuiten-kin Stacey ym 2006) Integraatiota tai koulume-nestystauml ei myoumlskaumlaumln yksinomaisesti voida katsoa edistaumlvaumln sen onko koulussa kaumlytetty pelkaumlstaumlaumln puhetta kaumlyttaumlaumlkouml oppilas itse viittomakieltauml tai viitottua puhetta (tukiviittomista) tai tukeutuuko oppilas kielensisaumliseen (esimerkiksi kirjoitustulk-kauk seen) tai kieltenvaumlliseen tulkkauk seen (puhu-tun ja viitotun kielen vaumllillauml)
Laajassa 100 sisaumlkorvaistutteen saaneeseen lapseen ja nuoreen kohdistuneessa ranskalaisessa survey-tutkimuksessa (Venail ym 2010) havaittiin ettauml koulumenestys on sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien ryhmaumlssauml kolme kertaa heikompaa kuin normaa-likuuloisilla Luokalle jaumlaumlvaumlt kuitenkin harvemmin pelkaumlstaumlaumln puhekommunikaatioon tukeutuvat kuin viittomakommunikaatiomenetelmiauml hyoumldyntaumlvaumlt Tutkijat esittaumlvaumlt syyksi sen ettauml pelkaumlstaumlaumln puhe-kommunikaatioon pitaumlytyneet saavat muutoin-kin intensiivisempaumlauml huomiota tukiopetuksen ja puheenkuntoutuksen kautta mikauml saattaa vai-kuttaa koulumenestykseen myoumlnteisesti Venailrsquon ym (2010) tutkimuksessa tarkasteltiin myoumls ope-tusjaumlrjestelyihin liittyviauml tukitoimenpiteitauml sekauml niillauml sisaumlkorvaistutteen saaneilla joilla oli muita vaikeuksia ettauml niillauml joilla ei naumlitauml ollut havaittu Raportoituja tukitoimenpiteitauml olivat rdquoerityisavus-tajardquo (mm muistiinpanojen kirjoittaja) henkilouml-kohtainen avustaja ja FM-radiotaajuuslaite Suurin osa 8ndash11-vuotiaista lapsista kaumlytti avustajaa (80 ) myoumls ne joilla ei ollut lisaumlvaikeuksia Heistauml neljaumln-neksellauml tarve jatkui myoumls vanhempana (pysyen n 20ndash30 ssa) Niillauml oppilailla joilla oli muita vai-keuksia avustajan tarve oli erityisesti nuorempien lasten ryhmaumlssauml vielaumlkin suurempi Tutkimusloumly-doumlksenauml tuotiin esiin myoumls se ettauml tuen tarve ja tu-keen kaumlytettaumlvaumlt kokonaiskustannukset vaumlhenevaumlt molemmissa ryhmissauml lasten varttuessa
Suomalaista koulujaumlrjestelmaumlauml laumlhellauml olevaa ruot-salaista koulujaumlrjestelmaumlauml tarkastelevissa tutki-muksissa (Tvingstedt ym 2003 Preisler ym 2003 ja 2004) on selvitetty laajasti 22n sisaumlkorvaistutteen saaneen integroidussa tai erityisopetuksessa olevan lapsen koulu- ja kielivalintoja sekauml koulumenestystauml samoin kuin erilaisten avustustoimenpiteitten vai-kutusta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppimisympauml-ristoumloumln Tutkimus toteutettiin haastattelemalla sekauml lapsia heidaumln vanhempiaan ettauml koulujen opettajia
ja avustajia Tulosten mukaan kouluissa tarjotut tu-kitoimenpiteet eivaumlt olleet oppimisen kannalta aina optimaalisia vaikka lapset muutoin viihtyivaumlt hyvin riippumatta siitauml olivatko he yksiloumlllisesti laumlhikou-luunsa integroituja vai kaumlvivaumltkouml he kauempana kuulovammaisten koulua Opettajan ja avustajan vuorovaikutus ei vaumllttaumlmaumlttauml toiminut parhaalla mahdollisella tavalla toisinaan avustajan odotettiin toimivan niin tukiopettajana kielensisaumlisenauml puhu-tun kielen kuin kieltenvaumllisenaumlkin viitotun kielen tulkkina vaikka avustajalla (taikka tulkkausta vas-taanottavalla lapsella) ei taumlhaumln vaumllttaumlmaumlttauml olisi ollut riittaumlviauml kielellisiauml taitoja (Preisler ym 2003 29ndash32) Opiskeluympaumlristoumlssauml havaittuja muita haasteita oli-vat esimerkiksi jatkuvasti vaihtelevat kuulo-olosuh-teet ja kuuntelutilanteiden rasittavuus (esim haumlly) sekauml opettajan puheen epaumltaumlydellinen kuuleminen ja jatkuvasta pinnistelystauml johtuva stressi (Preisler ym 2003 ja 2004 myoumls Tirkkonen 2004)
14 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten tulkkauksen tarpeesta
Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite oli selvittaumlauml mil-laisia avustus- ja tulkkausmenetelmiauml sisaumlkorvais-tutteen saaneilla lapsilla (ja nuorilla) on kaumlytoumlssaumlaumln ja miten toimivia avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt ovat Naumlillauml menetelmillauml ja -palveluilla tarkoitetaan perinteisesti jommankumman kotimaisen viittoma-kielen kaumlyttoumlauml Naumlissauml kielissauml viesti kaumlaumlnnetaumlaumln suo-malaiselle tai suomenruotsalaiselle viittomakielelle (kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml on selitetty tarkemmin liittees-sauml 1) Puhuttua kieltauml voidaan myoumls toistaa viitto-milla jolloin viittomat tuotetaan puhutun kielen rakenteen mukaisesti Taumllloumlin kyseessauml on viitotun puheen tai tukiviittomien kaumlyttouml Puheen toistosta on kyse myoumls kirjoitustulkkauksessa jossa kuultu puheviesti muunnetaan tekstimuotoon Edellisiauml harvemmin kuulovammaisten tulkkauspalvelujen kuvauksessa tuodaan esiin puheen toisto jossa pu-huttu viesti toistetaan selkeaumlllauml huuliolla tai selkeaumlllauml aumlaumlnellauml kuulovammaiselle henkiloumllle joka ei osaa viittomakieltauml (Ks Kuuloliitto 2013 Viitoppa 2013)
Taumlhaumln mennessauml kertyneen koti- ja ulkomaisen naumlytoumln perusteella olisi odotettavissa ettauml suurin osa sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuoris-ta ei tarvitsisi tulkkauspalveluja koska jopa 60ndash80 n istutteen saaneista on havaittu kaumlyttaumlvaumln puhetta kommunikaatiossaan (ks Huttunen ym 2008 Sume 2010 Hyde ja Punch 2011 536) Toi-saalta maassamme taumlhaumln mennessauml laajimmassa sisaumlkorva istutteen saaneita lapsia ja nuoria koske-vassa selvityksessauml (Lonka ja Hasan 2006 Lonka
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 9
ym 2011) 60 tutkittavista kaumlytti erilaisista vuoro-vaikutustilanteista selviytyaumlkseen ainakin ajoittain viittomia kommunikaatiossaan Myoumls saatavilla olevien tilastojen mukaan on havaittavissa ettauml kuulovammaisten kaumlyttaumlmiin tulkkauspalveluihin oikeutettuja on 0ndash15-vuotiaitten joukossa joihin osa taumlmaumln tutkimuksen kohderyhmaumlstaumlkin kuuluu kolmisensataa henkiloumlauml (taulukko 1) ja laumlhes sama maumlaumlrauml kaumlyttaumlauml opiskelutulkkauspalveluja Kelan mukaan opiskelutulkkausta tarjottiin vuonna 2011 yli 6 000 tuntia 290 henkiloumllle (saumlhkoumlpostitiedon-tanto Reetta Poumlsouml Kela 622013)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten tarve tuettuun viestintaumlympaumlristoumloumln erityisesti opiskelu-kontekstissa tuodaan myoumls ulkomaisissa tutkimuk-sissa esiin Esimerkiksi Australiassa tehdyssauml sel-vityksessauml viidenneksellauml oli viittomakielen tulkki (Hyde ja Punch 2011 542) mutta Yhdysvalloissa viittomakielen tulkki oli tarpeen jopa 40 lle is-tutteen kaumlyttaumljistauml minkauml lisaumlksi neljaumlsosalla oli kirjoitustulkki jatai (oppimateriaalien luentojen) tekstittaumljauml (Leigh ja Rush 2011) Taumlmaumln ohella yh-dysvaltalaisessa kartoituksessa 13 lla oli puhetulk-ki jonka tehtaumlvauml on tuottaa laumlhietaumlisyydeltauml huulilta luettavissa olevaa puhetulkkausta tai selventaumlauml tulkin kaumlyttaumljaumln omaa puhetta tai viittomista Australia-laisilla puhetulkki oli vain 2 lla (Hyde ja Punch 2011 542) Lisaumlksi monet tukimuodoista olivat paumlaumlllekkaumlisiauml tulkkauksen tai luentojen tekstittauml-
jaumln ohella henkiloumlllauml saattoi olla kuulemista tukevia apuvaumllineitauml tai henkiloumlkohtainen avustaja (esim muistiinpanojen kirjoittaja ks Beadle ym 2005 Wheeler ym 2007) Henkiloumlllauml saattoi olla kaumlytoumls-saumlaumln myoumls erilaisia pedagogisia tukitoimia kuten kiertaumlvauml erityisopettaja (Leigh ja Rush 2011)
Myoumls suomalaisia sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia koskevassa selvityksessauml (Sume 2008 118ndash135) on kaumlynyt ilmi ettauml koulussa lasten ja nuorten tukihen-kiloumliden tehtaumlvaumlt ovat paumlaumlllekkaumlisiauml Tukihenkiloumli-den tehtaumlvaumlt myoumls limittyvaumlt eri ammattiryhmille vakiintuneiden tehtaumlvaumlkuvien kesken koulussa tai paumlivaumlkodissa ohjaajien avustajien ja tulkkien tyoumlhoumln voi sisaumlltyauml niin tulkkausta ohjausta kuin opettamistakin
Lisaumlksi joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa (esim Nussbaum ja Scott 2011) esitetaumlaumln kouluissa tapah-tuvan (opiskelu)tulkkauksen laajentamista siten ettauml tulkki antaisi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlville lap-sille (puhutun ja viitotun) kielen kaumlsiterakenteisiin liittyvaumlauml tukiopetusta Tulkki tarjoaisi eraumlaumlnlaista kielellistauml rdquoesivalmennustardquo koulussa esiintyviin kaumlsitteisiin ja ylipaumlaumltaumlaumln tukisi puhutussa kielessauml esiintyvien aumlaumlnne- ja lauserakenteiden sekauml sanas-ton omaksumista ndash sillauml edellytyksellauml ettauml haumln on saanut taumlhaumln koulutuksen (Chute ja Nevins 2006 146 Nussbaum ja Scott 2011)
Taulukko 1 Vammaisten tulkkauspalveluihin oikeutetut 31122010 sukupuolittain ja ikaumlryhmittaumlin
Yhteensauml Kuulovammaiset Puhevammaiseta Kuulonaumlkoumlvammaiset
Kaikki 4 591 3 296 1 025 270
Miehet 2 309 1 588 604 117
Naiset 2 282 1 708 421 153
0minus15 v 503 340 158 5
16minus24 v 416 232 170 14
25minus34 v 439 314 95 30
35minus44 v 608 503 78 27
45minus54 v 680 501 133 46
55minus64 v 786 531 205 50
65minus74 v 653 487 119 47
75minus84 v 398 299 60 39
85minus94 v 105 88 7 10
95minus v 3 1 2
aPuhevammaisella tarkoitetaan taumlssauml yhteydessauml henkiloumlauml jolla on vaikeuksia ilmaista itseaumlaumln puheen avulla jatai ymmaumlrtaumlauml puhettaLaumlhde Kelan aktuaari- ja tilasto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Reetta Poumlsouml Kela 3092011
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 10
15 Apuvaumllineiden kaumlyttouml kommunikoinnin edistaumlmisessauml
Erilaisten tulkkaus- ja avustamispalveluiden li-saumlksi myoumls erilaiset tekniset apuvaumllineet toimivat taumlrkeaumlnauml apuna sisaumlkorvaistutteen saaneiden hen-kiloumliden kommunikointiympaumlristoumln toimivuuden edistaumlmisessauml Laumlaumlkinnaumlllisessauml kuntoutuksessa apuvaumllineillauml tarkoitetaan laitteita joilla lisaumltaumlaumln ihmisten toimintamahdollisuuksia ja itsenaumlisyyttauml esimerkiksi heikentyneen toimintakyvyn tai vam-man vuoksi Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi voi muun muassa saada puhetta vahvistavan radiotaa-juuslaitteen ns FM-laitteen joka tarjotaan lapselle 7 koululuokalle asti laumlaumlkinnaumlllisenauml kuntoutuksena ja sen jaumllkeen ammatillisena kuntoutuksena FM-laitteen kautta esimerkiksi opettajan puhe vaumllittyy suoraan oppilaalle ilman ympaumlristoumln haumllyaumlaumlniauml ja etaumlisyyden tuottamaa aumlaumlnen vaimentumista (Ase-tus laumlaumlkinnaumlllisestauml kuntoutuksesta 10151991 Laki Kansanelaumlkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kun-toutusrahaetuuksista 5662005 Esokfi 2011 Kuu-loavainfi 2013)
Joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa tuodaan esil-le ettauml kaikki sisaumlkorvaistutteen saaneet lapset ja nuoret eivaumlt halua kaumlyttaumlauml heille tarjottuja tukitoi-mia ja apuvaumllineitauml ryhmaumlstauml erottautumisen pelos-sa ja siitaumlkin huolimatta ettauml ne olisivat kommuni-
kaation sujumisen kannalta heille tarpeellisia (esim Hyde ja Punch 2011) Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten luokkahuoneessa tapahtuvaa vuorovaiku-tusta koskevassa tutkimuksessa (Vermeulen ym 2012 44) arvioidaan henkiloumlkohtaisen FM-laitteen estaumlvaumln luonnollista vuorovaikutusta ja sosiaalis-tumista Tutkijat painottavat myoumls satunnaisen kuulonvaraisen havainnoinnin mahdollistamista ja sen merkitystauml oppimisprosessissa (samoin Ha-ger 1998) mitauml ei kahdenvaumllisessauml opettajan ja FM-laitteeseen tukeutuvan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppilaan vuorovaikutuksessa paumlaumlse tapahtumaan
16 Tutkimushankkeen tavoitteet
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) HILMO- hoitoilmoitusrekisterin mukaan Suomessa tehtiin vuosina 1997ndash2010 kaikkiaan 334 sisaumlkorvaistute-toimenpidettauml 0ndash16-vuotiaille lapsille (THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012 taulukko 2) Taumlhaumln mennessauml kattavin taumltauml ryhmaumlauml koskeva selvitys on Longan ja Hasanin kokonaistutkimus Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kommunikaatio- koulu- ja paumli-vaumlhoitotilanne Suomessa vuodelta 2006 (tutkimus on ilmestynyt tarkemmin tilastoituna myoumlhemmin ks Lonka ym 2011) Kartoitus koski 2005 loppuun mennessauml istutteen saaneita alle 18-vuotiaita hen-
Taulukko 2 Koodilla DFE00 (istutteen asettaminen korvasimpukkaan) rekisteroumlidyt 0ndash16-vuotiaitten toimen-piteelliset paumlaumlttyneet hoitojaksot vuosina 1997ndash2010
Vuosi 0ndash3 v 4ndash7 v 8ndash16 v Yhteensauml
1997 7 7 - 14
1998 8 4 2 14
1999 9 6 3 18
2000 15 5 4 24
2001 16 - 3 19
2002 15 3 3 21
2003 18 4 3 25
2004 15 7 2 24
2005 12 6 7 25
2006 17 2 3 22
2007 24 2 7 33
2008 21 7 5 33
2009 19 1 10 30
2010 17 6 9 32
Yhteensauml 213 60 61 334
Laumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 11
kiloumlitauml joita tuolloin oli Suomessa 164 Heistauml 74 oli saanut istutteen ennen vuotta 2000 ja naumlistauml edelleen yli puolet viiden vuoden iaumlssauml tai sitauml van-hempana (Lonka ym 2011 297 ja 301)
Koska kyseistauml kohderyhmaumlauml koskeva tutkimus on kaiken kaikkiaan ollut Suomessa vaumlhaumlistauml ja erityi-sesti sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten ja nuorten kaumlyttaumlmien avustus- tai tulkkauspalveluiden laatua tai maumlaumlraumlauml tai kuntoutuksen toimivuutta ei ole sel-vitetty taumlmaumln tutkimuksen tavoite on ollut etsiauml vastausta seuraaviin kysymyksiin
1 Millaisia avustus- ja tulkkausmenetelmiauml sisauml-korvaistutteen saaneiden lapsien integroimisessa taumlllauml hetkellauml kaumlytetaumlaumln
2 Missauml maumlaumlrin tutkittavat kaumlyttaumlvaumlt erilaisia avus-tus- ja tulkkauspalveluja
3 Millaista kuntoutusta sisaumlkorvaistutteen saaneil-le lapsille ja nuorille taumlllauml hetkellauml tarjotaan
4 Millaisia tukitarpeita heidaumln taumlmaumlnhetkisessauml arkielaumlmaumlssaumlaumln esiintyy
5 Millaisia kehittaumlmistarpeita kuntoutukselle sisauml-korvaistutteen saaneidenlasten ja nuorten sekauml heidaumln perheittensauml kautta esitetaumlaumln
Lisaumlksi tulkkauspalveluja kaumlyttaumlviltauml tutkimushen-kiloumliltauml haluttiin selvittaumlauml
6 Miten toimivia nykyisin kaumlytoumlssauml olevat kom-munikaatiota tukevat tulkkaus- tai muut avus-tamismenetelmaumlt ovat tutkimushenkiloumliden nauml-kemyksen mukaan
7 Millaiset avustamis- ja tulkkausmenetelmaumlt oli-sivat tutkimushenkiloumliden naumlkoumlkulmasta tarkoi-tuksenmukaisia
8 Miten sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten ja nuorten kommunikaation tukena kaumlytettaumlviauml menetelmiauml olisi syytauml kehittaumlauml sekauml tutkittavien ettauml yhteiskunnan kannalta tarkoituksenmukai-sen vuorovaikutusympaumlristoumln turvaamiseksi
Tulokset esitellaumlaumln tutkimuskysymyksittaumlin siten ettauml tutkimuskysymyksiin 1ndash5 ja kohtiin 7ndash8 vas-tataan luvuissa 3ndash4 Raportin lopuksi arvioidaan nykyisten tulkkauspalvelujen toimivuutta sekauml nii-den kehittaumlmisen tarvetta luvussa 5
2 Tutkimusmenetelmaumlt
21 Tutkimusjoukon valinta
THLn Tietojaumlrjestelmien kehitys ja tuki -yksikkouml poimi HILMO-hoitoilmoitusrekisteristauml 1990ndash2002 syntyneet henkiloumlt joille oli asetettu sisaumlkorvaistute vuosien 1997ndash2010 aikana ja jotka olivat tutkimus-hetkellauml 10ndash22-vuotiaita Ryhmaumlaumln kuului kaikki-aan 176 henkiloumlauml joista naisia oli 91 (52 ) ja miehiauml 85 Ikaumlryhmauml valikoitui siksi ettauml taumlmaumln ikaumlisillauml henkiloumlillauml on jo kokemusta sisaumlkorvaistutteen kaumly-toumlstauml koulussa opinnoissa tai tyoumlelaumlmaumlssauml THLn tieto-osaston luvalla henkiloumltunnisteet voitiin luo-vuttaa edelleen Kelan palveluosastolle joka poimi henkiloumliden osoitetiedot Kelan asiakasrekisteristauml Koska kolmea henkiloumlauml ei enaumlauml ollut mahdollista tavoittaa tutkimuksen perusjoukoksi maumlaumlrittyi 173 henkiloumlauml Taumlstauml ryhmaumlstauml 156 oli ilmoittanut Kelalle asiointikielekseen suomen ja 14 (8 ) ruotsin
Kelan palveluosasto laumlhetti toukokuussa 2012 lo-makkeet valmiine palautuskuorineen tutkittavil-le joko suomen- tai ruotsinkielisenauml ilmoitetun asiointi kielen mukaisesti Kaksikielisistauml lomak-keista oli edelleen muokattu kaksi kielensisaumlistauml versiota yksi alaikaumlisen huoltajan tai huoltajien vastattavaksi yksin tai tutkittavan kanssa ja toinen taumlysi-ikaumlisen tutkittavan itsensauml vastattavaksi (yk-sin tai huoltajan kanssa) (ks liitteet 2 sekauml 4ndash73) Vastaukset oli mahdollista antaa myoumls saumlhkoumliselle verkkolomakkeelle saatekirjeessauml (liite 9) ilmoite-tussa suojatussa osoitteessa
Heinaumlkuun 2012 loppuun mennessauml vastauksia oli kertynyt 45 jonka jaumllkeen tutkimuslomakkeet lauml-hetettiin elokuussa 2012 uudelleen niille jotka eivaumlt olleet vielauml kyselyyn vastanneet Elokuussa 2012 toi-mitetun uusintakierroksen jaumllkeen kyselyyn saatiin vastauksia kaikkiaan 61 (vastausprosentti 35) joista kuusi oli toimitettu verkkolomakkeella Tarkem-mat vastaajia ja tutkimusjoukkoa koskevat eritte-lyt loumlytyvaumlt taulukosta 3 (s 13) Kyselyyn saattoivat vastata joko tutkimusjoukon jaumlsenet itse tai heidaumln vanhempansa (tai joku muu laumlheinen)
Kaikkiaan 26ssa (22ssa suomen- ja neljaumlssauml ruot-sinkielisessauml) lomakkeessa oli annettu yhteystiedot vapaaehtoiseen haastatteluun osallistumista varten Yhteystietonsa antaneista tutkimushenkiloumlistauml ta-voitettiin lopulta 17 joista aikataulullisista syistauml 16ta voitiin haastatella (26 kyselyyn osallistu-
3 Liitteet 4ndash10 ovat julkaisun saumlhkoumlisen version yhteydessauml ks httpwwwkelafijulkaisut-tutkimus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 12
neista) Haastatelluista 14 oli sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten vanhempia ja kaksi 18 vuotta taumlyt-taumlnyttauml istutetta kaumlyttaumlvaumlauml henkiloumlauml Kaikki haas-tattelut tehtiin etaumlyhteyden kautta 13 puhelimitse ja kolme suojatun verkkoyhteyden kautta Verkko-yhteyden kautta tehdyistauml haastatteluista kahdessa oli kuvayhteys Yhdessauml haastatellun huoltajan per-heessauml oli kaksi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlauml lasta joista molemmat lapset kuuluivat kohderyhmaumlaumln
22 Tutkimusjoukon ja perusjoukon vastaavuus
Taumlmauml tutkimus kohdistuu vuosina 1990ndash2002 syn-tyneiden 1997ndash2010 leikattujen lasten ja nuorten ryhmaumlaumln eli niihin lapsiin ja nuoriin jotka ovat saaneet sisaumlkorvaistutteen ensimmaumlisten joukossa Otoksessamme on sekauml niitauml joille istute on asen-nettu 1990-luvun puolivaumllissauml ettauml niitauml joille is-tute on asennettu 2010-luvulla Lisaumlksi istute voi olla vain yhdessauml (54 henkiloumlllauml) tai kummassakin korvassa (7 henkiloumlllauml)
Tutkimusjoukkoa voidaan pitaumlauml edustavana otok-sena suhteessa perusjoukkoon jos tarkastellaan tilastollisessa ja sosiologisessa tutkimuksessa ta-vanomaisia demografisia taustatietoja ndash sukupuolta ikaumlauml ja alueellista jakaumaa Kattavasta edustavuu-desta ei kuitenkaan voida taumlssauml yhteydessauml puhua siksi ettauml kyseinen tutkimusjoukko on erittaumlin heterogeeninen ja perusjoukkoon kuuluvat yksiloumlt poikkeavat toisistaan lukuisien muidenkin kuin ensimmaumlisessauml luvussa kuvattujen taustamuuttu-jien suhteen Esimerkiksi kuulovaurioon liittyviauml laumlaumlketieteellisiauml kuntoutuksellisia tai tutkittavien sosiaalista taustaa koskevia tekijoumlitauml ei perusjoukon ja tutkimusjoukon osalta tiedetauml
221 Tutkittavien sukupuoli- ja ikaumlluokka-jakauma verrattuna perusjoukkoon
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen HILMO-tieto-kannan perusteella tutkimuksen perusjoukkoon (N = 176) kuuluvista on 52 naisia ja 48 miehiauml Kyselytutkimuksessamme naisia oli 54 ja mie-hiauml tutkittavista oli 46 haastattelututkimuksessa kumpaakin sukupuolta edustavia oli yhtauml paljon
Kyselyyn osallistuneiden tutkittavien keskimaumlauml-raumlinen ikauml oli 148 vuotta kun se perusjoukossa on 14 vuotta Haastateltujen ikauml oli 14ndash19 vuotta keskiarvo oli 143 vuotta
Tutkimusjoukko vastaa melko hyvin perusjouk-koa myoumls ikaumlluokkajakaumansa perusteella (ks taulukko 4)
Ainoa suurehko ero on havaittavissa verrattaessa eraumlitauml ikaumlryhmiauml tutkimusjoukossamme kaikkiin tarkasteluajanjaksona (1997ndash2010) leikattuihin Tutkimusjoukossa on enemmaumln 3minus4-vuotiaina istutteen saaneita ja vaumlhemmaumln aivan pienenauml lei-kattuja kuin perusjoukossa ndash tutkimusjoukosta puuttuu esimerkiksi 1-vuotiaana vuosina 2005ndash2008 leikattuja (taulukko 5) Poikkeama selittyy kuitenkin sillauml ettauml istutetta on alettu yleisemmin asentaa kaksivuotiaille ja sitauml nuoremmille vasta 2000-luvun alussa (Vaumllimaa ja Lonka 2010 129 Spencer ym 2012 483ndash484) Toisaalta tutkimuk-semme tarkasteluajankohtakin paumlaumlttyy tutkittavien syntymaumlvuoden osalta vuoteen 2002 (tutkimukseen otettiin mukaan vain 1997ndash2002 syntyneet ks luku 21) Taumlssauml tutkimukseen mukaan otettujen sisauml-korva istuteoperaatio on voitu tehdauml vielauml niinkin myoumlhaumlaumln kuin vuonna 2010 taumllloumlin istutteen saa-neen tutkittavan ikauml oli tutkimusrajauksen mukaan vaumlhintaumlaumln 8 vuotta Kaumlytaumlnnoumlssauml tutkimusjouk-koon ei kuitenkaan valikoitunut yhtaumlaumln 8ndash9-vuo-tiasta lasta joten alaikaumlrajaksi muodostui 10 vuotta
222 Tutkittavien jakauma asiointikielen perusteella
Tilastokeskuksen mukaan vuonna 2011 maassam-me oli 620 655 10ndash19-vuotiasta joista ruotsinkielisiauml oli 35 190 (56 ) (Tilastokeskus 2011) Kelaan il-moitetun asiointikielen (eli vaumlestoumltietojaumlrjestelmaumlaumln ilmoitetun kansalliskielen) perusteella tutkimus-joukossa oli odotettavissa koko maan tilastollista keskiarvoa koskevaa 3 a korkeampi osuus ruot-sinkielisiauml sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljiauml noin 8 Otoksessamme ruotsinkielisten maumlaumlrauml oli taumltaumlkin suurempi 11 sillauml kaikkiaan 7 henkiloumlauml vastasi kyselyyn ruotsinkielistauml lomaketta kaumlyttaumlen (Haas-tatteluissa ruotsinkielisten osuus nousi edelleen 13 iin)
23 Kyselylomake
Tutkittaville oli laadittu kaksi suomen- ja ruot-sinkielistauml lomaketta joista toinen oli tarkoitettu alaikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln huoltajan toinen taumlysi-ikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln henkiloumln vastattavaksi (liitteet 2 sekauml 4ndash7) Lo-makkeet poikkesivat toisistaan mm kieliasultaan esimerkiksi huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 13
lapsesta puhutaan kolmannessa persoonassa kun taas taumlysi-ikaumliselle kohdistetussa lomakkeessa vas-taajaa puhutellaan toisessa persoonassa Huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa kysymyksiauml oli 63 taumlysi-ikaumliselle sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle vastaajalle suunnatussa lomakkeessa 55 Jaumllkimmaumlisestauml oli jauml-tetty pois kysymykset 24minus25 ja 33 joihin tutkittava ei oletettavasti olisi osannut vastata itsenaumlisesti Ne liittyvaumlt perheen saamaan opetukseen ja ohjaukseen kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viit-
tomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen (listaus huoltajan lomakkeen kysymyksistauml loumlytyy liitteestauml 2) Samoin kysymykset 27 28 35 ja 36 joissa kysyttiin perheelle myoumlnnettyjauml sopeu-tumisvalmennuskursseja ja laitoskuntoutusjaksoja ennen sisaumlkorvaistutetta ja sen laittamisen jaumllkeen ja kuntoutusjaksoille asetettuja tavoitteita jaumltettiin taumlysi-ikaumlisen sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lomak-keesta pois Naumlihin taumlysi-ikaumlisen tutkittavan olisi pi-taumlnyt hakea tietoa muilta henkiloumliltauml jotka vastaus-
Taulukko 3 Tutkimusjoukon (TJ) ja vastanneiden henkiloumliden jakaumat
Lkm () Lkm () Lkm ()
Sukupuoli (TJ) Naiset 33 (54 ) Miehet 28 (46 )
Kieli (TJ) Suomi 54 (89 ) Ruotsi 7 (11 )
Ikauml (TJ) Alle 18 v 49 (80 ) Yli 18 v 12 (20 )
Alle 18-vuotiaiden henkiloumliden puolesta vastanneet (N = 49)
Aumliti 39 (80 )
Isauml 5 (10 )
Muu laumlheinen 5 (10 )
Huoltajan kanssa vastanneet Alle 18 v 10 (20 N = 49) Yli 18 v 3 (25 N = 12)
Taulukko 4 Perusjoukon ja tutkimusjoukon vertailu syntymaumlvuosittain
Syntymaumlvuosi Perusjoukkoa (N = 176) Tutkimusjoukko (N = 61)
1990ndash1993 15 18
1994ndash1996 24 20
1997ndash1999 31 34
2000ndash2002 30 28
aLaumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742013
Taulukko 5 Tehtyjen istuteleikkausten (1 ja 2 istute) toteutumisikauml kaikkien vuosina 1997ndash2010 leikattujen joukossa (PJ)a sekauml tutkimusjoukossa (TJ TJ n = 60 yhden tutkittavan tiedot puuttuvat)b
Ikauml (v)
1997ndash2000 2001minus2004 2005minus2008 2009minus2010 Yht (lkm) Yht ()
TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ TJ PJ
1 0 1 4 25 0 43 0 20 4 89 6 27
2 6 24 8 24 0 17 0 6 14 71 22 21
3minus4 10 24 8 18 3 20 0 5 21 67 32 20
5minus7 1 14 3 9 3 12 0 6 7 41 11 12
8minus10 1 3 2 5 2 13 4 6 9 27 14 8
11minus13 0 2 2 5 2 7 4 7 8 21 12 6
14minus16 0 4 0 4 1 2 1 6 2 16 3 5
Leikkauksia yht 18 72 27 90 10 104 5 56 65 332 100 100
aLaumlhde THL Tieto-osasto Jouni Rasilainen THL 1742013 bTaulukossa 5 esitettyjauml tuloksia tulkittaessa on huomioitava ettauml seitsemaumlllauml tutkittavalla on istute molemmissa korvissaan ja heistauml viisi on ilmoittanut toisen leikkauksen ajankohdan
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 14
tilanteessa eivaumlt mahdollisesti olisi laumlsnauml Taumlmaumln vuoksi viitattaessa numeroin kyselylomakkeiden kysymyksiin annetaan ensin huoltajalle tarkoite-tun lomakkeen kysymyksen numero ja sen jaumllkeen taumlysi-ikaumlisen lomakkeen kysymyksen numero sil-loin jos ne poikkeavat toisistaan esimerkiksi 2125
Huoltajalle tarkoitetussa lomakkeessa pyydettiin kuvaamaan vanhemmuussuhde sekauml se onko myoumls tutkittava sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuo-ri vastaushetkellauml laumlsnauml Taumltauml tietoa oli tarkoitus hyoumldyntaumlauml tulosten arvioinnissa siitauml kuvaavatko lomakkeen kautta keraumltyt tiedot luotettavasti ja mahdollisimman monipuolisesti eri naumlkoumlkulmis-ta esimerkiksi kielellisiauml valintoja kodin ulkopuo-lella Huoltajien kanssa vastanneiden alaikaumlisten sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten maumlaumlrauml oli kui-tenkin melko pieni ndash heitauml oli vain viidennes taumlstauml tutkimusjoukosta (n = 1049 ks luku 21) ndash joten naumliden yhdessauml vastanneiden muodostaman osa-joukon vastauksia ei taumlssauml tutkimuksessa laumlhdetty tilastollisesti suhteuttamaan muihin vastauksiin
231 Kyselylomakekysymysten muodostaminen ja lomakkeen esitestaus
Tutkimuksessa kaumlytetyssauml kyselylomakkeessa tutkittavien perustiedot keraumlttiin yksinkertaisilla taustakysymyksillauml joita olivat tutkittavan synty-maumlvuosi kuulovaurion toteamisvuosi sekauml ensim-maumlisen ja mahdollisesti toisen istutteen asentamis-vuosi mahdolliset uusintaleikkaukset (kysymykset 2ndash8) sekauml kysymykset jotka koskevat kuulokojeit-ten ja istutteen kaumlyttoumlauml (5343ndash5850) kuulovian taustaa ja mahdollisia lisaumlvammoja (51ndash5343ndash45) Naumliden avulla pyrittiin asemoimaan tutkittavat koko perusjoukkoon naumlhden ja suhteuttamaan saadut tulokset niihin joita tutkimuskirjallisuu-dessa esitetaumlaumln sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kommunikaatiovalinnoista
Kysymysten sisaumlltouml pohjautuu erityisesti aiempaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kommunikaa-tiota kouluvalintoja sekauml tuen tarvetta kouluympauml-ristoumlssauml koulussa selvittaumlneisiin koti- ja ulkomaisiin tutkimuksiin ja raportteihin (ks raportin sisaumlltauml-maumlt laumlhdeviittaukset) Taustatiedoiksi avustus- ja tulkkauspalveluiden sekauml kuntoutuksen kehittauml-mistarpeiden kartoittamiselle istuteleikkauksen myoumltauml tapahtuvia kieli- ja kommunikaatiome-netelmien valintoja selvitettiin kysymysten 21ndash2521ndash23 sekauml 29ndash3325ndash27 avulla Kaumlytoumlssauml olevia eri tulkkausmenetelmiauml ja niiden tulevaa tarvetta sisaumlkorva istutelasten ja nuorten toimintaympauml-
ristoumlissauml kysely hetkellauml selvitettiin kysymyksillauml 37ndash4429ndash36 ja niiden mahdollista tarvetta tule-vaisuudessa kysymyksillauml 45ndash4737ndash39
Kysymyksillauml numero 26ndash2824 selvitettiin tut-kittavien ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta saamaa kuntoutusta ja eri kuntoutusmuotojen saatavuutta leikkauksen jaumllkeen (kysymykset 34ndash3628) kun-toutusmuotojen tulevaa tarvetta selvitettiin kysy-myksillauml 4840
Taumlssauml tyoumlssauml tavoitteena ei ollut selvittaumlauml kommuni-kaatiomuotoja ja kielivalintoja sinaumlnsauml vaan naumlmauml tiedot toimivat taustatietoina avustus- ja tulkkaus-palveluiden ja kuntoutuksen kartoittamiselle Li-saumlksi taumlssauml hankkeessa ei ollut mahdollista hyouml-dyntaumlauml tutkittavien taustatietojen selvittaumlmisessauml potilasasiakirjoja Taumlmaumln vuoksi taustatietoja kos-kevat kysymykset pyrittiin muodostamaan sellai-siksi ettauml tutkittavien itsensauml tai heidaumln huoltajien-sa oli mahdollista niihin muistinvaraisesti vastata Lomakkeen rajallisen tilan vuoksi kielivalintoihin tulkkauspalvelujen kaumlyttoumloumln eri toimintaympaumlris-toumlissauml ja kuntoutuksellisen tuen tarpeeseen liitty-vaumlssauml kysymyksenasettelussa vaumlltettiin sellaisten tietojen kysymistauml joihin omakohtaisten tietojen perusteella ei olisi mahdollista vastata
Kyselylomakkeesta laadittiin ohjausryhmaumln aktii-visten keskustelujen ja ehdotusten pohjalta kahdek-san eri versiota vuoden 2011 aikana Ensimmaumlisiauml versioita joissa kysymyksenasettelu poikkesi vielauml huomattavasti lopullisesta testattiin mm kuu-lovammaisten lasten vanhemmille suunnatussa yleisoumltapahtumassa (Kommunikaatiomessut Hel-singissauml 2052011) jossa kommentein varustettuja testivastauksia saatiin 13 nimettoumlmaumlltauml vastaajalta Ohjausryhmaumln ohella kyselylomakkeen viimeis-ten saumlhkoumlisten ja paperiversioiden kysymyksen-asettelusta luettavuudesta ja toiminnallisuudesta pyydettiin kommentteja syysndashmarraskuun 2011 aikana yhteensauml 11 henkiloumlltauml jotka edustivat sekauml kuulovammaisten lasten vanhempia ettauml kuulovammaisten etujaumlrjestoumljen (Kuurojen Liitto Kuulo vammaisten Lasten Vanhempien Liitto ja Kuulo liitto) ja kuulonkuntoutuksen parissa toimi-via (aikuisia) henkiloumlitauml Kirjallisesti tai suullisesti annettuja muutos- ja taumlydennysehdotuksia saa-tiin naumlistauml seitsemaumlltauml henkiloumlltauml Lapsia ja nuoria kysely lomakkeen vastaajaryhmaumlnauml ei ollut ajan puutteen takia mahdollista enaumlauml taumlssauml vaiheessa tes-tata Lopullisen muotonsa kyselylomake sai ohjaus-ryhmaumln kommenttien pohjalta joulukuussa 2011
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 15
232 Kyselylomakeaineiston tilastollinen analyysi
Kyselyyn annettujen vastausten analyysi tapahtui siten ettauml kyselylomakkeista saadut vastaukset koottiin ensin saumlhkoumliselle verkkoalustalle (Web-ropol) ja sen jaumllkeen SPSS-ohjelmaan Kyselytut-kimuksen tilastollisista tarkasteluista ja eri muuttu-jien vaumllisistauml vertailuista vastasi Liisa Martikainen Tilastollisina analyysikeinoina kaumlytettiin laumlhinnauml erilaisia jakaumatarkasteluja sekauml ristiintaulukoin-teja Lisaumlksi tehtiin joitakin keskilukutarkasteluja
24 Haastattelu
241 Haastattelujen toteuttaminen
Haastattelututkimuksen paumlaumltavoitteena oli tarken-taa kyselylomakkeen kautta saatavia alustavia tie-toja siitauml millaisia kielellisiauml ja kuntoutuksellisia tukipalvelutarpeita tutkimuksen kohteena olevassa asiakasryhmaumlssauml esiintyy ja millaisia tulkkauspal-veluja heidaumln oletetaan tulevaisuudessa tarvitsevan Haastattelujen kautta selvitettiin tarkemmin myoumls kuntoutukseen liittyviauml kaumlytaumlnteitauml (kysymykset 1ndash15)
Haastatteluihin osallistui 16 henkiloumlauml (tarkempi kuvaus haastateltavien valikoitumisesta luvussa 21) Taulukossa 6 esitellaumlaumln haastatteluotokseen valikoituneiden henkiloumliden suhteellinen osuus eri ikaumlryhmissauml koko tutkimusjoukkoon verrattuna
Paumlivi Rainograven toteuttamista haastatteluista 13 teh-tiin suomeksi yksi suomalaisella viittomakielellauml verkkoyhteyden kautta ja kaksi ruotsiksi Haastat-
telut kestivaumlt 20ndash59 minuuttia Haastatteluista 13 nauhoitettiin (haastateltavien luvalla) viittomakie-lellauml tehdystauml haastattelusta tehtiin muistiinpanot haastattelun yhteydessauml Kahdessa ruotsinkielisessauml haastattelussa (joista toinen kaumlytiin osin myoumls suo-meksi) kommunikaatiota varmistamassa paikalla oli myoumls viittomakielentaitoinen ruotsin kielen tulkki Haastattelun alussa kaikille haastateltaville selvitettiin kertaalleen tutkimuksen tarkoitus hei-daumln suostumuksensa tarkistettiin ja haastattelun jaumllkeen tutkituille toimitettiin iaumlnmukainen kirjal-linen suostumuslomake saatekirjeineen (liite 10) ja palautuskuorineen4
Kaikkiaan 12 haastattelusta oli mahdollista tehdauml sanasanaiset litteraatiot mutta kolmessa haastat-telussa nauhoite oli laadullisesti ajoittain heikko joten naumlitauml jouduttiin taumlydentaumlmaumlaumln nauhoituksen jaumllkeen vaumllittoumlmaumlsti tehdyin muistiinpanoin Viit-tomakielisen haastattelun yhteydessauml haastattelija kaumlaumlnsi ja teki muistiinpanot vastauksista suomeksi
Haastattelututkimuksen tavoite oli sisaumlkorvaistut-teen saaneitten henkiloumliden kaumlytoumlssauml olevien avus-tamis- ja tulkkausmenetelmien toimivuuden sekauml naumliden kehittaumlmistarpeiden selvittaumlminen Tutkija laati puoliavointa teemahaastattelua varten kommu-nikaatioon ja siinauml avustamiseen sekauml tulkkaukseen liittyvaumlt sekauml tutkittavia taustoittavat kysymykset (liite 8) Kyselylomakkeen taustatietokysymykset (2ndash7 liitteet 2 sekauml 4ndash7) kuuluivat naumlihin kysymyk-siin sillauml kyselylomakkeen saatekirjeessauml (liite 9) annetun ilmoituksen mukaisesti oli kaikkien va-paaehtoisesti henkiloumltietonsa antaneiden tunnis-teet erotettu henkiloumlsuojan saumlilyttaumlmiseksi ennen muiden tietojen tallennusta Kaikki haastateltavat antoivat haastattelun alussa kuitenkin luvan kysely-
4 Suostumuslomakkeet noudattavat sosiaali- ja terveysministerioumln sekauml kansallisen lastenlaumlaumlkkeiden tutkimusverkoston Finpedmedin (2012) oh-jeistuksia
Taulukko 6 Perusjoukkoon (PJ)a tutkimusjoukkoon (TJ) ja haastateltavien ryhmaumlaumln (H) kuuluvien vertailu syntymaumlvuosittain
Syntymaumlvuosi PJ () PJ (lkm) TJ () TJ (lkm) H () H (lkm)
1990ndash1993 15 26 18 11 13 2
1994ndash1996 24 42 20 12 13 2
1997ndash1999 31 55 34 21 50 8
2000ndash2002 30 53 28 17 24 4
Yhteensauml 100 176 100 61 100 16
aLaumlhde THL Tieto-osasto Jouni Rasilainen THL 1742013
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 16
lomakkeen tietojen yhdistaumlmiseen haastatteluma-teriaaliin minkauml takia kaikkia taustakysymyksiauml ei haastattelussa ollut lopulta tarpeen tehdauml
Kommunikaatiota tukevien tulkkaus- ja muiden avustamismenetelmien toimivuutta sekauml kaumlyttoumlauml ja kehittaumlmistarpeita selvittaumlvauml teemahaastatteluja ohjannut puolistrukturoitu kysymysrunko pohjau-tui sekauml kyselylomakkeesta saatuihin tuloksiin ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten tulkin ja muun tuen tarvetta kartoittaviin tutkimusartikkeleihin ja selvityksiin (Esim Tvingstedt ym 2003 Preisler ym 2003 2004 ja 2005 Stacey ym 2006 Thou-tenhoofd 2006 Archbold 2010 Childrenrsquos Hospi-tal Boston 2010 Hyde ja Punch 2011 Nussbaum ja Scott 2011 Punch ja Hyde 2011a ja b)
Haastattelujen ohella tutkittavat (tai heitauml edusta-vat henkiloumlt) tuottivat tekstikatkelmia myoumls kyse-lylomakkeen avoimiin vastauskenttiin Kyselylo-makkeista lainatut sitaatit erottuvat haastatteluista poimituista siteerauksista siten ettauml edellisissauml on K sekauml tutkittavan syntymaumlvuosi (esim K2002) kun taas haastatteluista peraumlisin olevat on merkit-ty H-kirjaimella sekauml tutkittavan syntymaumlvuodella (esim H2002)
242 Laadullisen aineiston analyysi
Sekauml kyselylomakkeen avoimiin vastauksiin ettauml haastatteluista saadun aineiston analyysiin sovel-lettiin laadullista aineistolaumlhtoumlistauml sisaumllloumlnanalyysiauml (Tuomi ja Sarajaumlrvi 2013 91ndash122) joka mahdollistaa strukturoimattoman aineiston kuvauksen tiiviste-tyssauml ja yleisessauml muodossa Taumlssauml metodissa haas-tatteluista sanasanaisesti puretusta (litteroidusta) materiaalista valikoidaan ensin kunkin tutkimus-kysymyksen kannalta olennaiset ilmaukset (teksti-jaksot) Taumlmaumln jaumllkeen lausumien informaatiota pelkistetaumlaumln ja sisaumlltouml ryhmitellaumlaumln edelleen koh-distamalla huomio samankaltaisuuksiin tai eroa-vuuksiin Vastaavasti toimittiin kyselylomakkeissa valmiiksi kirjallisessa muodossa olleiden vastausten kanssa Naumlin saadut ryhmaumlt nimettiin edelleen ko-koavalla ilmauksella jonka muotoutumisesta on esimerkki taulukossa 7 (Taumlssauml tutkimuksessa ky-seinen luokittelu perustuu yhden tutkijan tekemaumlaumln analyysiin)
Kun lomakeaineisto koostuu tilastollisista mittaus-tuloksista ndash joita voi tietyissauml olosuhteissa yleistaumlauml koskemaan koko tutkimusjoukkoa ndash haastatteluista saatu laadullinen aineisto edustaa naumlytteitauml joil-la voidaan kuvata tutkittavaa kohdetta tosin vain
osaa siitauml (Alasuutari 2011 87) Taumlmauml paumltee etenkin taumlhaumln tutkimusjoukkoon jossa lasten ja nuorten kielellisen toiminnan ja toimintaympaumlristoumljen sekauml heidaumln mahdollisesti tarvitsemansa kuntoutukselli-sen tai kielellisen tuen kirjo on erittaumlin laaja Taumlmaumln vuoksi haastattelussa ei jokaiselta haastateltavalta voinut myoumlskaumlaumln saada vastauksia kaikkiin naumlitauml koskeviin kysymyksiin Esimerkiksi pelkaumlstaumlaumln pu-huttua kieltauml kaumlyttaumlvien lasten tai nuorten kohdal-la ei ollut tarkoituksenmukaista kysyauml visuaalisten tulkkauspalvelujen (viitotun puheen tai kotimaisten viittomakielten) kaumlyttoumltarpeesta Taumlmaumln vuoksi eri kysymyksiin saatujen vastausten (ja naumlin myoumls tut-kimuksellisten naumlytteiden) maumlaumlrauml vaihtelee taumlssauml haastatteluaineistossa
Taumlssauml raportissa esitetaumlaumln kyselytutkimuksen laa-dulliset ja maumlaumlraumllliset tulokset luvuissa 3ndash4 Haas-tattelumateriaali kuvataan erillisenauml taulukkona maumlaumlraumlllisten tulosten jaumllkeen Haastattelututki-muksessa saatuja laadullisia tuloksia kaumlsitellaumlaumln taumlssauml raportissa laumlhinnauml vain hankkeessa sille maumlauml-riteltyjen tutkimuskysymysten osalta Naumlitauml ovat kommunikaatiota tukevat tulkkaus- ja muiden avustamismenetelmien toimivuus sekauml niihin liit-tyvaumlt kehittaumlmistarpeet joita kaumlsitellaumlaumln luvussa 3 Haastatteluista kertynyt kuntoutukseen liittyvauml ai-neisto kuvataan puolestaan luvussa 4
25 Tutkimusjoukon kuvaus
Tutkimusjoukkoa kuvaamaan kaumlytetaumlaumln seuraavia taustamuuttujia 1) kuulovian etiologia 2) sisauml-korvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumli-nen kaumlyttouml 3) mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet ja vammat 4) kuulokojeen kaumlyttouml sekauml 5) kommuni-kaatiomuodot ja niiden muutos Naumlmauml ovat niitauml taustamuuttujia joiden luotettava selvittaumlminen oli taumlssauml tutkimuksessa mahdollista ja joita kaumlytetaumlaumln tutkimuksen muiden tulosten tulkinnassa (ks luet-telo luvussa 11)
251 Kuulovaurion etiologia
Kuulovaurion mahdolliseen etenemiseen ennen sisauml- korva istuteleikkausta vastattiin 59 lomakkeessa kaikkiaan 61 laumlhetetystauml lomakkeesta (myoumlhemmin 5961) taulukossa 8 kuvatulla tavalla
Kuulovaurion taustaan liittyvaumlaumln kysymykseen 22 henkiloumlauml ei tiennyt vastausta neljauml ei osannut sanoa Niissauml 32 lomakkeessa joissa kuulovian etiologia oli tiedossa perinnoumlllinen syy mainittiin omin sanoin
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 17
annetussa lisaumlselvityksessauml 23 kertaa 21ssauml syyksi ilmoitettiin rdquoConnexinrdquo tai rdquogeenivirherdquo kahdesti rdquosynnynnaumlinen kuurousrdquo Usher-syndrooma mainit-tiin kahdesti muut olivat yksittaumlisiauml (synnytykseen liittyvaumlt komplikaatiot bakteeriperaumlinen aivokal-vontulehdus viruksen aiheuttama kuulovaurio jne)
252 Kuulovaurion havaitseminen sisaumlkorvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumlinen kaumlyttouml
Tutkimusjoukosta yli puolella kuulovaurio on to-dettu viimeistaumlaumln toisella ikaumlvuodella ja niitauml joi-den kuulovaurio on todettu alle kolmevuotiaana (0ndash2-vuotiaana) on 88 aineistosta (= 52 henkiloumlauml ks taulukko 9)
Kuten taulukosta 9 voidaan naumlhdauml tutkittavien ryh-maumlssauml kuulovaurio on havaittu suhteellisen varhain Taumllloumlin puheen ja kuulon kuntoutus on ollut mah-dollista aloittaa melko aikaisessa vaiheessa mikauml edistaumlauml puhutun kielen omaksumista
Suurin osa tutkittavista (35 58 ) on saanut ensim-maumlisen istutteensa 2ndash4 vuoden iaumlssauml keskiarvoikauml on 5 vuotta (ka = 503 hajonta = 3933) mediaanin ollessa 3 vuotta (kuvio 1 s 19)
Tutkimukseen osallistuneiden sisaumlkorvaistutteen saaneiden nuorten ja lasten kuuloikauml tutkimuksen toteutushetkellauml on kuvattu taulukossa 10 Yli puo-let tutkimusjoukon jaumlsenistauml kuuluu kuuloiaumlltaumlaumln 8ndash12-vuotiaiden ryhmaumlaumln Kuuloiaumln keskiarvoikauml on 96 vuotta
Taulukko 7 Esimerkki haastatteluaineiston sisaumllloumln analyysistauml
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Laumlhinnauml ei [taumlllauml hetkellauml] oikeastaan mitaumlaumln muuta kun HYKSn kaumlynnit eli kuulokeskuksen kontrollit saumlaumldoumlt ja puheterapeutti siellauml (H1999)
Kuntoutus etenee odotetusti koulun kautta
Kuntoutus kouluohjelman puitteissa
Kuntoutus odotusten-kaltaista
2
Puheterapiaa on koulun yhteydessauml Koulusta kaumlyvaumlt ratsastamassa (H1998)
Puheterapiaa ja ratsastusta koulun jaumlrjestaumlmaumlnauml
Taulukko 8 Kuulovaurion eteneminen ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta (n = 59)
Kuulovaurion eteneminen Lkm
Ei etenevauml kuulovaurio 33
Kuulovaurio edennyt varhaislapsuudessa ja johtanut istuteleikkaukseen alle 5-vuotiaana 3
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen 5ndash9 vuoden iaumlssauml 8
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen 10ndash15 vuoden iaumlssauml 6
Kuulovaurio edennyt ja johtanut istuteleikkaukseen yli 15 vuoden iaumlssauml 1
En osaa sanoa 8
Taulukko 9 Ikauml jolloin tutkittavien kuulovaurio oli todettu (n = 5961 kahden tutkittavan tiedot puutteellisia)
Ikauml (v) 0 1 2 3 4 5 6 7 Lkm yht
Lkm 16 19 17 2 3 1 - 1 59
Taulukko 10 Tutkittavien kuuloikauml
Ikauml (v) 1 2 3minus4 5minus7 8minus12 13minus15 16 Lkm yht
Lkm 1 3 3 8 37 8 1 61
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 18
Laumlhes kaikki tutkimukseen osallistuneet (55 93 n = 59) kaumlyttivaumlt sisaumlkorvaistutetta paumlivittaumlin yli 8 tuntia Vain kolme kaumlytti sisaumlkorvaistutetta sa-tunnaisesti yksi ei lainkaan (istutteen kaumlyttouml ei osoittautunut uusintaleikkauksenkaan jaumllkeen mahdolliseksi)
Istute oli 52llauml vain toisessa korvassa seitsemaumlllauml istute oli molemminpuolinen (tieto mahdollisesta toisesta implantista puuttui yhdeltauml tutkittavalta)
Tilastollisesti ei voida selvittaumlauml kielellisen kuntou-tuksen ja tuen tarvetta suhteessa kuulovaurion ha-vaitsemiseen ja ajankohtaan jolloin istute on saatu Taumlmauml johtuu siitauml ettauml alle 2-vuotiaitten istuteleik-kaukset on Suomessa aloitettu laajamittaisemmin vasta vuodesta 2001 laumlhtien (kuvio 2) ja taumlssauml tut-kimuksessa huomioitujen viimeisin ikaumlluokka on syntynyt 2002 Tutkimusjoukossa on alle 2-vuo-tiaina saanut istutteen vain neljauml kun taas juuri taumlmaumln ryhmaumln leikkaukset ovat Suomessa alkaneet yleistyauml vuonna 20015
Viidesosalle tutkittavista (13lle) on tehty uusinta-leikkaus 11lle sisaumlisten osien rikkoutumisen vuok-si Ensimmaumlisen ja toisen leikkauksen vaumllisen ajan keskiarvo on taumlssauml ryhmaumlssauml 482 vuotta (hajonta 306) Suurimmalle osalle (48 79 ) uusintaleik-kausta ei ole tutkimuksen toteutusajankohtaan mennessauml tarvinnut tehdauml Yhdeltauml taumlhaumln tutki-mukseen osallistuneista istute on poistettu koko-naan kaumlytoumlstauml yksiloumlllisen fysiologisen sopimatto-muuden vuoksi
Avoimeen kysymykseen rdquoMiksi ja millaisissa tilan-teissa lapsinuori ei kaumlytauml sisaumlkorvaistutettardquo (34 kuvausta 52 vastaajaa) oli useimmiten ilmoitettu syyksi veden kanssa kosketuksiin joutuminen esi-merkiksi lapsen tai nuoren ollessa saunassa pesulla uidessa tai nukkuminen (28 kuvausta) Kuudessa vastauksessa mainittiin erilaiset harrastukset joissa kaumlytetaumlaumln kypaumlraumlauml (esim ratsastaminen laskettelu) tai joissa istute voisi vahingoittua Kolme mainitsi lisaumlksi viittomakielisten ystaumlvien kanssa seuruste-lun jolloin laitteesta ei ollut hyoumltyauml
5 Esimerkiksi Spencer ym (2012 486) kuvaavat istutesukupolvia kohort-teina joiden keskinaumlinen vertailu ei ole mielekaumlstauml sillauml istuteteknologia ja leikattaviksi valittujen kriteerit eroavat siirryttaumlessauml vuosikymmeneltauml toiselle Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kokonaistilastoa tarkastellessa voidaan havaita ettauml Suomessa nuorimmat leikattavat olivat laumlhes poik-keuksetta 2-vuotiaita viime vuosisadan lopulta 2000-luvulle asti edustaen kohorttia 2 (Spencer ym 2012 248 mukaan kohorttiin 1 kuuluisivat 1980-lu-vulta 1990-luvun alkupuolelle asti operoidut) Ja samoin kuin Spencerin ym konstruktiossakin yksivuotiaana implantoitujen maumlaumlrauml alkaa myoumls meillauml kasvaa vuoden 2001 jaumllkeen (edustaen siis kohorttia 3) 2010 tienoilla alle 1-vuotiaina ja usein myoumls molemminpuolisesti implantoidut kuuluvat puo-lestaan kohorttiin 4
Hiljaisuuden tarpeesta mainittiin useasti yhteensauml 1834 vastauksessa Istute otetaan pois kun halu-taan levaumltauml Se pidetaumlaumln poissa paumlaumlltauml esimerkiksi kotona koulusta palattua tai kun halutaan rauhoit-tua ennen nukkumaan menoa tai jatkaa aamulla hiljaisuutta youmllevon jaumllkeen
253 Mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet ja vammat
Kysymykseen lapsen tai nuoren lisaumlvaikeuksista vastasi 59 henkiloumlauml Tutkittavista 34llauml ei ollut lii-taumlnnaumlissairauksia tai vammoja ja vastaavasti nii-tauml oli 25llauml (44 ) Naumlitauml sairauksia tai vammoja kuvattiin osin valmiiden luokitusten mukaan (ks liitteet 2 sekauml 4ndash7 kysymys 5244)
Kielelliset erityisvaikeudet muodostivat liitaumlnnaumlis-vaikeuksien suurimman alaryhmaumln Lisaumlvaikeudet kuvataan tarkemmin taulukossa 11 (s 21)
rdquoEpaumlily lisaumlvaikeuksista mutta ei virallista diag-noosiardquo -kategoriaan kuului seuraaviin aiheisiin liittyviauml kuvauksia kehitysviivaumlstymauml oppimisvai-keuksia omaehtoinen toiminta kaumlytoumlsongelmia keskittymisvaikeutta tunne-elaumlmaumln vaikeutta kielellinen kehitys ja muisti Muina vaikeuksina mainittiin impulssikontrollin heikkous tarkkaa-vaisuuden yllaumlpidon ja keskittymisen vaikeudet sekauml puutteelliset vuorovaikutustaidot lievauml ADHD ja motivaation puute
254 Kuulokojeiden kaumlyttouml
Suurin osa (40 hloumlauml 70 ) kysymykseen rdquoMillauml ta-voin lapsinuori kaumlytti kuulokojetta-kojeita ennen sisaumlkorvaistutettardquo vastanneista (n = 57) ilmoitti tutkittavan kaumlyttaumlneen kuulokojeita molemmissa korvissa saumlaumlnnoumlllisesti (ks kuvio 3 s 21)
255 Kommunikaatiomuodot ja niiden muutos
Tutkittavien koti- ja ensikielet
Kyselylomakekyselyn kysymyksissauml 9ndash11 (liitteet 2 sekauml 4ndash7) tiedusteltiin sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen varhaista kieliympaumlristoumlauml ensi- tai aumlidinkiel-tauml sekauml lapsen kaumlyttaumlmaumlauml kirjoitetun kielen muotoa Vaihtoehdoiksi tarjottiin seuraavia kieliauml suomi ruotsi englanti venaumljauml viro somali suomalainen viittomakieli suomenruotsalainen viittomakieli
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 19
Kuvio 1 Ikauml jolloin ensimmaumlinen istute on asennettu vuosina 1997ndash2011
Istutteen saamisikauml ikaumlryhmittaumlin (v)13ndash15 8ndash12 5ndash73ndash42 1
10
8
6
4
2
0
2009ndash20112005ndash20082001ndash20041997ndash2000
Vuosijolloin istutesaatiin
Kuvio 2 Sisaumlkorvaistuteleikkaukset eri ikaumlryhmissauml vuosina 1997ndash2010
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010
ge 20
17ndash19
14ndash16
11ndash13
8ndash10
5ndash7
4
3
2
1
lt 1
Ikauml (v)
Laumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 20
muu viitottu kieli muu puhuttu kieli6 Koska kak-si- ja monikielisyyden mahdollisuus haluttiin huo-mioida kysymyksiin 9ndash11 voitiin antaa useampia vastauksia
Huoltajien aumlidinkieltauml koskevaan monivalinta-kysymykseen vastasivat kaikki tutkittavat (N = 61) Suurimmalla osalla (5261) huoltaja(t) oli(vat) suomenkielisiauml Ryhmaumlssauml oli 7 ruotsinkielistauml ja 5 suomalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlauml sekauml lisaumlksi seuraavia kieliauml venaumljauml somali thai ja aramea (hen-kiloumlsuojan takia naumliden kielten edustajien tarkkaa maumlaumlraumlauml taumlssauml tutkimusjoukossa ei ilmoiteta) Lisaumlksi kohdassa rdquomuu viitottu kielirdquo huoltajien aumlidinkie-lenauml mainittiin viitottu suomi ja tukiviittomat alle viisi kertaa
Tutkimuksen kohteena olevilla lapsilla ja nuorilla kolmella neljaumlstauml (4861) lapsesta ja nuoresta ensi- tai aumlidinkieleksi ilmoitettiin suomi viidellauml se oli ruotsi lisaumlksi mainittiin edellauml lueteltuja muita kie-liauml Suomalainen viittomakieli oli puolestaan mer-kitty 24 henkiloumln ensi- tai aumlidinkieleksi kolmella suomenruotsalainen viittomakieli (Taulukko 12)
Lapsen kirjoituskieltauml tiedusteltaessa ruotsin ilmoit-ti seitsemaumln tutkittavaa alle viisi mainitsee suomen rinnalla venaumljaumln ja englannin Suurimmalla osalla (53lla) kirjoituskielenauml oli suomi Eraumlillauml (lt 5) viit-tomakieltauml kaumlyttaumlvien kohdalla oli kirjoituskielen kohdalla maininta rdquosuomi vieraana kielenaumlrdquo Kir-jallista kommunikaatiota saatettiin kuvata yhdistel-maumlllauml suomi tukiviittomat ja kuvat Naumlkoumlvamman myoumltauml kirjoituskieleksi mainittiin myoumls rdquopistekir-joitettu suomi vieraana kielenaumlrdquo Esimerkiksi yksi kyselylomakkeeseen vastanneista asemoi ensi- ja aumlidinkielen sekauml puhutun ja viitotun kielenmuodon vaumlliset erot omalla kohdallaan seuraavasti
rdquoKirjoitan suomen kielellauml ensikieli [on] suo-malainen viittomakieli aumlidinkieli suomen kielirdquo (K1993)
Erityistauml huomiota ansaitsevat seitsemaumln vastaajaa kohdassa rdquomuu viitottu kielirdquo ensi- tai aumlidinkielenauml Kuusi vastaajaa tarkensi avoimessa vastauksessaan lapsen tai nuoren aumlidin- tai ensikieleksi viitotun pu-heen (tai termillauml viitottu suomi tukiviittomat) kysy-myksen odotusarvon sijaan (rsquomuu kuin kotimainen viittomakielirsquo) Vastauksissa heraumlttaumlauml mielenkiintoa se seikka ettauml kahden kielen artikulaatiota ja ra-
6 Monivalintavaihtoehdot perustuvat Suomessa yleisimpiin puhuttuihin ja viitottuihin kieliin (ks esim Valtioneuvoston kertomus kielilainsaumlaumldaumln-noumln soveltamisesta 2009 10ndash11 Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 14ndash15)
kenteita yhdistaumlvauml sekakielimuoto koetaan istutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen ensi- tai aumlidinkieleksi Kun haas-tattelussa taumlhaumln ryhmaumlaumln kuuluvia (2 haastateltavaa 16sta) pyydettiin tarkentamaan viitottua puhetta (tai tukiviittomia) lapsen tai nuoren ensikielenauml syyksi ilmoitettiin se ettauml puheen visualisoiminen mahdollisti vuorovaikutuksen kehitysvaiheessa jolloin lapsi ei vielauml kuullut (H2001a) Toisaalta viitotun puheen sanottiin turvaavan kaikille per-heenjaumlsenille ymmaumlrrettaumlvaumln vuorovaikutuksen kun osa perheenjaumlsenistauml kuulee osa ei (H2001b)
Longan ym (2011 298) tutkimuksessa 32 lla viit-tomakieltauml tai tukiviittomia kommunikaatiossaan kaumlyttaumlvaumlllauml tutkittavalla yhdeksi viittomakielen tai tukiviittomien kaumlytoumln syyksi esitettiin kommuni-kointia tai puheen kehitystauml haittaava lisaumlvamma (ks myoumls Mayer ja Leigh 2010 179) Taumlmaumln vuoksi tuloksia analysoitiin myoumls siitauml naumlkoumlkulmasta loumly-tyikouml viittomakielen tai viittomien kaumlytoumln taustalta lisaumlvaikeuksia kuten naumlkoumlvamma tai diagnosoitu kielellisen kehityksen erityisvaikeus
Kyselylomakeaineiston perusteella voidaan todeta ettauml kuudesta naumlkoumlvammaisesta tutkittavasta kolme on ilmoittanut suomalaisen tai suomenruotsalaisen viittomakielen tai viitotun puheen ensikielekseen Toisaalta niistauml joilla suomalainen tai suomen-ruotsalainen viittomakieli oli ilmoitettu ensi- tai aumlidinkieleksi (26 hloumlauml) 20llauml ei ollut havaittu tai diagnosoitu kielellisen kehityksen erityisvaikeut-ta 6lla taumlllainen oli Myoumlskaumlaumln viitotun puheen ensi- tai aumlidinkielekseen ilmoittaneista kenellaumlkaumlaumln ei ollut diagnoosia kielellisen kehityksen erityisvai-keudesta Taumlmaumln havainnon perusteella viittoma-kielen tai viittomien kaumlyttouml ei ole yksiselitteisesti perusteltavissa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kielellisillauml erityisvaikeuksilla
Sisaumlkorvaistutteen aiheuttamat muutokset kommunikoinnissa
Kyselylomakkeen Likert-asteikkoa (ainandashuseinndashharvoinndashei koskaan) kaumlyttaumlen vastaajia pyydettiin arvioimaan mitauml eri kommunikaatiomuotoja perhe kaumlytti keskustellessaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kanssa ja mitauml puolestaan lapsi tai nuori kaumlytti keskustellessaan perheensauml kanssa juu-ri ennen (ensimmaumlistauml) istuteleikkausta noin kaksi vuotta istuteleikkauksen jaumllkeen sekauml taumlllauml hetkel-lauml (Kysymykset 21ndash22 29ndash3025ndash26 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Vaihtoehtoina joita oli mahdollista valita vastaukseensa useampia annettiin satunnaisessa
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 21
Taulukko 11 Tutkimushenkiloumliden lisaumlvaikeudet (yhdellauml tutkimushenkiloumlllauml voi olla useampi kuin yksi lisauml-vaikeus)
Lisaumlvaikeus Lkm
Naumlkoumlvamma Usherin oireyhtymauml voimakas likinaumlkoumlisyys heikkonaumlkoumlisyys 9
Epilepsia (etenevauml tai oireeton) 2
Kehitysvamma 2
Autismin kirjoon liittyvauml ongelma 1
Kielellisen kehityksen erityisvaikeus 10
Lukivaikeus 3
Muu vaikeus 4
Epaumlily ei diagnoosia 5
Taulukko 12 Tutkittavien aumlidin- tai ensikieli (N = 61)a
Kieli Lkm
Suomi 48
Ruotsi 5
Suomalainen viittomakieli 23
Suomenruotsalainen viittomakieli 3
Muu viitottu kieli 7
Muu puhuttu kieli 2
a22 ilmoitti tutkittavan ensi- tai aumlidinkielekseen kaksi kieltauml yhdellauml vastaajalla aumlidinkieliauml oli 3
Kuvio 3 Kuulokojeen kaumlyttouml ennen sisaumlkorvaistutetta (n = 57)
Lapsinuori kaumlytti kuulokojetta saumlaumlnnoumlllisestimolemmissa korvissa
Lapsinuori kaumlytti kuulokojetta saumlaumlnnoumllllisestivain toisessa korvassa
Lapsinuori kokeili kuulokojettamuutaman kuukauden
403020100Lkm
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 22
jaumlrjestyksessauml7 seuraavat 1) puhuttu kieli 2) vink-kipuhe 3) taktiilinen viittominen (kaumldestauml kaumlteen -viittominen) 4) suomalainen (tai muu) viittoma-kieli jolla on puhutusta kielestauml eroava kielioppinsa 5) eleet osoitukset ilmeet 6) kuvakommunikaatio 7) viitottu puhe (viittomat seuraavat puheen sana-jaumlrjestystauml) 8) tukiviittomat (yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen osittaisena tukena) 9) sormi-aakkoset ja 10) muu vaihtoehto mikauml
Vastaukset kysymyksiin jotka koskivat kommu-nikaatiota sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kanssa ennen istuteleikkausta noin kaksi vuotta istuteleikkauksen jaumllkeen sekauml taumlllauml hetkellauml on koottu taulukoihin 13ndash14 Taulukoista 13ndash14 nauml-kyvaumlauml kieli- ja kommunikaatiokirjoa vertailemalla on havaittavissa miten lapsen ja muiden perheen-jaumlsenten osalta ennen leikkausta kaumlytetty moni-muotoinen kommunikaatiokirjo muuttuu vaumlhittaumlin niin ettauml perheessauml siirrytaumlaumln puhetta selventaumlvien kommunikaatiokeinojen kaumlytoumlstauml pelkaumln puheen suuntaan Kommunikaatiokeinojen kirjo vaumlhenee samoin kuin eri keinojen kaumlyttoumltarve niin lapsen kuin perheenjaumlsentenkin kommunikaatiossa jo kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen Muutos on vielauml huomattavampi verrattaessa kahden vuoden jaumllkeis-tauml tilannetta kyselylomakkeissa kartoitettuun nyky-tilanteeseen Vaikka merkitykseltaumlaumln tarkkarajais-ten viittomien kaumlyttouml selvaumlsti vaumlhenee ajan myoumltauml eleitauml ja ilmeitauml ilmoitetaan kuitenkin kaumlytettaumlvaumln kommunikaation varmistamiseksi ennen leik kaus-ta ja sen jaumllkeen sekauml tutkimuksen toteuttamisen ajankohtana Taumlssauml on kuitenkin syytauml huomioida ettauml eleitauml ja ilmeitauml kaumlytetaumlaumln kommunikoinnin tukena myoumls niin kutsuttujen normaalikuuloisten henkiloumliden vaumllisessauml viestinnaumlssauml
Vaihtoehtoisiin kommunikaatiomenetelmiin perehtyminen ennen istuteleikkausta ja sen jaumllkeen
Koska suurin osa (95 ) kuulovaurion omaavis-ta lapsista syntyy vanhemmille joilla ennestaumlaumln ei ole kokemusta kuulovaurioisen lapsen kanssa kommunikoinnista (Mitchell ja Karchmer 2004) tutkittavilta kysyttiin onko heidaumln perheissaumlaumln saa-tu tai omatoimisesti hankittu opetusta tai ohjaus ta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viit-tomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta tai sen jaumllkeen (Kysymykset 23ndash2523 31ndash3327 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Avoimella kysymyksellauml heitauml pyydettiin myoumls arvioimaan saadun opetuksen
7 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 1ndash4
maumlaumlraumlauml tai laajuutta Monivalintakysymyksessauml (23 3127) vaihtoehtoina8 olivat seuraavat 1) tuki-viittomat (yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen osittaisena tukena) 2) viitottu puhe (viittomat seuraavat puheen sanajaumlrjestystauml) 3) suomalainen (tai muu) viittomakieli jolla on puhutusta kielestauml eroava kielioppinsa 4) vinkkipuhe 5) kuvakom-munikaatio 6) taktiilinen viittominen (kaumldestauml kaumlteen -viittominen) 7) sormiaakkoset ja 8) muu vaihtoehto mikauml
Taulukosta 15 kaumly ilmi ettauml suurimmalla osalla kysymykseen vastanneista (n = 49 taumlysi-ikaumlisiltauml vastaajilta ei kysytty taumltauml kysymystauml) on ollut mah-dollisuus tutustua jossain maumlaumlrin esimerkiksi jaumlr-jestetyn kotiopetuksen kautta viitottuun puheeseen ja tukiviittomiin
Verrattaessa eri kommunikaatiomenetelmiin pe-rehtymistauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen voidaan vastauksista naumlhdauml ettauml viittoma-kielen opiskelun osuus lisaumlaumlntyy hieman sisaumlkorva-istuteleikkauksen jaumllkeen kun taas tukiviittomien opiskelu vaumlhenee (taulukko 15)
Noin kaksi kolmasosaa vastaajista (44 vastaajaa) ku-vasi tarkemmin mitauml kautta opetusta on saatu ja sen maumlaumlraumlauml Laadullisesti vastaukset vaihtelivat kuiten-kin niin paljon ettei tarkempaa sisaumllloumlnanalyysiauml tai vertailua eri ryhmien kesken ollut mahdollista tehdauml Opetukseen myoumlnnetty maumlaumlrauml vaihteli 50stauml 100 tuntiin vuodessa kokonaiskesto viikoista pariin kolmeen vuoteen Perheet ovat saaneet tukiviitto-mien opetusta sekauml Kelan ettauml kunnan sosiaalitoi-men jaumlrjestaumlmaumlnauml kuntoutuksena Vanhemmat ovat myoumls itse hakeneet tietoa eri kommunikaatiokei-nosta Tietoja on ammennettu kirjoista internetistauml ja kansalaisopiston kursseilta Osalla tietoa oli jo ennestaumlaumln esim oman viiteryhmaumln tai ammatin kautta Opetukseen myoumlnnettyjen opetustuntien maumlaumlrauml vaihteli paljon minkauml vuoksi kaikilla sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten vanhemmilla ei ol-lut yhtaumllaumlisiauml mahdollisuuksia perehtyauml systemaat-tisesti vaihtoehtoisiin kommunikaatiomenetelmiin Vastauksissa tilannetta kuvattiin mm seuraavasti
rdquo6 vuoden ajan Kuurojen Palvelusaumlaumltioumln Juniori-ohjelmassa (tunnit) kotiopetusta noin 20 tuntia kunnan maksamanardquo (K2000)
rdquoKaumlvimme noin viikon kestaumlvaumlllauml vinkkipuhe-leirillauml Lisaumlksi osallistuimme viittomakielen
8 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 1ndash4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 23
Taulukko 13 Perheen kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot sisaumlkorvaistutteen saaneen lapsen tai nuoren kanssa ennen leikkausta kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen ja taumlllauml hetkellauml (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan n = 60 yhden tutkittava tiedot puuttuvat)
KommunikaatiomuotoEnnen leikkausta
(ka)2 vuotta leikkauksen
jaumllkeen (ka) Taumlllauml hetkellauml (ka)
Puhuttu kieli 156 114 125
Eleet osoitukset ilmeet 168 198 219
Tukiviittomat 202 224 292
Viitottu puhe 235 247 295
Sormiaakkoset 282 266 297
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 335 328 349
Kuvakommunikaatio 286 321 368
Taktiilinen viittominen 369 364 386
Vinkkipuhe 379 387 389
Taulukko 14 Sisaumlkorvaistutteen saaneen lapsen tai nuoren kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot perheen kanssa ennen leikkausta kaksi vuotta leikkauksen jaumllkeen ja taumlllauml hetkellauml (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan n = 59 kahden tutkittavan tiedot puuttuvat)
KommunikaatiomuotoEnnen leikkausta
(ka)2 vuotta leikkauksen
jaumllkeen (ka) Taumlllauml hetkellauml (ka)
Puhuttu kieli 233 154 134
Eleet osoitukset ilmeet 181 211 252
Sormiaakkoset 31 276 325
Viitottu puhe 265 259 33
Tukiviittomat 21 257 332
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 333 323 358
Kuvakommunikaatio 298 343 385
Taktiilinen viittominen 372 376 393
Vinkkipuhe 389 395 396
Taulukko 15 Perheen saama opetus ja ohjaus kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkausta ennen ja leikkauksen jaumllkeen (n = 49)a
Kommunikaatiomuoto
Ennen leikkausta Leikkauksen jaumllkeen
Lkm Lkm
Tukiviittomat 38 26 21 21
Viitottu puhe 38 26 25 25
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 17 11 18 18
Vinkkipuhe 5 3 3 3
Kuvakommunikaatio 12 8 5 5
Taktiilinen viittominen 9 6 3 3
Sormiaakkoset 28 19 25 25
Muu vaihtoehto 2 1 1 1
Yhteensauml 149 100 101 100
aKysymystauml ei kysytty taumlysi-ikaumlisiltauml vastaajilta (n = 12)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 24
opiskeluun Juniori-ohjelmassa 4ndash5 viikonlopun ajanrdquo (K2000)
rdquoTukiviittomat sairaalan kautta Viittomakieltauml ei suositeltu joten hakeuduimme itse Junioriin Puheterapeutti halusi vinkkipuheen ndash ei ole kaumly-tettyrdquo (K2001)
rdquoSuuri viittomakielen sanakirjardquo (K1996)
rdquoItseopiskelun kautta kirjat kurssitrdquo (K1998)
Pitkaumlkestoinen suomalaisen viittomakielen opetus on ollut paumlaumlasiassa Raha-automaattiyhdistyksen ra-hoittaman ja Kuurojen Palvelusaumlaumltioumln jaumlrjestaumlmaumln Junioriohjelman (Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml 2013) varassa jossa taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista kuusi ilmoitti kaumlyneensauml ennen sisaumlkorvaistute-leikkausta kahdeksan leikkauksen jaumllkeen Vas-tauksista voidaan paumlaumltellauml ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten perheissauml on ollut halukkuutta ja tarvettakin omaksua ja kaumlyttaumlauml kaikkia heille sopi-via ja vaivattomimman kommunikaation mahdol-listavia sekauml auditiivisia ettauml visuaalisia viestinnaumln muotoja (vrt Sume 2010 193) On kuitenkin sel-vaumlauml ettauml satunnaisesti tai eri laumlhteistauml omaehtoisesti hankittu ja etenkaumlaumln lyhytkestoinen perehtyminen esimerkiksi sellaisiin puhetta tukeviin tai korvaa-viin menetelmiin kuin tukiviittomiin tai viitottuun puheeseen ei riitauml yksinkertaista arkiviestintaumlauml vaa-tivampaan muun muassa opinnoissa tarvittavan kielitaidon kehittymiseen
Kommunikaatio kotona ja vapaa-aikana taumlllauml hetkellauml
Suurin osa vastanneista (84 ) ilmoitti perheen-jaumlsenten aina puhuvan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttauml-vaumln lapsennuoren kanssa (taulukko 16) Yli puolet heistauml (65 ) kuitenkin kaumlytti usein viestintaumlauml sel-ventaumlviauml eleitauml ja ilmeitauml Neljaumlnnes vanhemmista kaumlytti myoumls joko viitottua puhetta tai tukiviittomia
Muista viittomakielistauml mainittiin arabialainen viit-tomakieli (lt 5) suomalaisen viittomakielen taktiili muoto ja suomenruotsalainen viittomakieli (lt 5) Taktiilisti (kaumlsikontaktissa) tuotettua viittomakieltauml kaumlytetaumlaumln vaikean kuulovaurion omaavien kuu-rosokeitten lasten kanssa mutta taumlssauml tutkimuk-sessa taktiilia kielenmuotoa mainittiin kaumlytetyn myoumls niissauml perheissauml joissa yksi tai molemmat vanhemmat ovat viittomakielisiauml eikauml lapsella ol-lut naumlkoumlvammaa Viittomakieliset vanhemmat voivat viittoa pitaumlen lapsen kaumlsistauml kevyesti kiinni
esimerkiksi lukiessaan kirjaa lapselleen viittoma-kielellauml Vanhemmat tekevaumlt naumlin myoumls silloin kun katsekontaktiin ei jostain syystauml laumlhietaumlisyydellauml ole mahdollisuutta tai kun siitauml kieltaumlydytaumlaumln esimer-kiksi konfliktitilanteessa (Ks Bergman 2012 5ndash7)
Muihin perheenjaumlseniin verrattuna sisaumlkorvaistu-tetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren itsensauml kaumlyttaumlmauml kommunikaatiokeinojen valikko on huomattavasti kapeampi sillauml lapset ja nuoret paumlaumlasiallisesti pu-huvat kuulevien perheenjaumlsentensauml kanssa (tauluk-ko 17) Puheen ymmaumlrrettaumlvyyttauml saatetaan tukea elein ja ilmein harvemmin esimerkiksi sormiaak-kosin
Lomakekyselyssauml (kysymys 15) kartoitettiin mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumlllauml lapsella tai nuorella oli kaumlytoumlssaumlaumln kodin ul-kopuolella vapaa-ajalla esimerkiksi harrastuksissa Taumlhaumln saatujen vastausten kommunikaatiokeinojen kirjo pysyy samankaltaisena kuin omien perheen-jaumlsentenkin kanssa seurustellessa (taulukko 18) Useimmiten sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuori tulee puhekommunikaationsa varassa toi-meen tutuissa esimerkiksi harrastukseen liittyvissauml ja muissa kodin ja koulun ulkopuolisissa tilanteissa
Kysymyksen (14) rdquoMikauml vaikuttaa eri kommunikaa-tiomuotojen valintaan perhetilanteissa Kuvaile sitauml taumlssaumlhelliprdquo avoimeen kenttaumlaumln annettuja vastausten perusteella voidaan todeta ettauml enemmistouml kaumlytti viittomia kaumlytaumlnnoumln tarpeesta jos kuulonvarainen puhe ei jostain syystauml vaumllittynyt (esimerkiksi istut-teen paristojen loputtua ympaumlristoumln haumllyn tai liian pitkaumln kuuloetaumlisyyden takia) taikka niinauml hetkinauml jolloin istutetta ei voinut kaumlyttaumlauml (mm maumlrkaumltilois-sa) Naumliden vastausten tiivistelmauml joka sisaumlltaumlauml si-saumllloumlnanalyysin mukaiset pelkistetyt ilmaukset sekauml paumlaumlluokat loumlytyy taulukosta 19 (s 26) (Tarkempi alkuperaumlisilmauksia sisaumlltaumlvauml taulukointi loumlytyy liitteestauml 3 liitetaulukko 2) Vain 15 lla (9llauml) tutkittavista ei ole ollut muuta keinoa kaumlytettaumlvis-saumlaumln kuin puhe Taumlmauml johtuu joko nuoren omasta tahdosta olla erottumatta toveripiirissauml tai siitauml ettauml ympaumlristouml ei tunne muita kommunikaatiomenetel-miauml Joillakin tosin on ollut mahdollisuus kaumlyttaumlauml myoumls vinkkipuheen suomaa tukea Viittomakieli (taktiilisti tuotettuna) oli ainoa vaihtoehto silloin kun lapsi oli kuurosokea
Puhetta tukevia tai korvaavia menetelmiauml (kuten tukiviittomia tai viitottua puhetta) kaumlytettiin erityi-sesti lapsen tai nuoren suuntaan ja etenkin silloin kun istute ei toiminut Viittomiin turvauduttiin myoumls silloin kun puheviestintauml ei ollut kaumlsitteel-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 25
Taulukko 16 Perheen sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 51 5 2 2 60 125
Eleet osoitukset ilmeet 10 30 15 3 58 219
Tukiviittomat 0 15 34 10 59 292
Viitottu puhe 3 14 24 17 58 295
Sormiaakkoset 2 12 31 14 59 297
Muu vaihtoehto mikauml 0 2 0 3 5 32
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 2 5 13 37 57 349
Kuvakommunikaatio 1 0 15 41 57 368
Taktiilinen viittominen 1 0 5 51 57 386
Vinkkipuhe 0 1 4 50 55 389
Taulukko 17 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren perheenjaumlsenten kanssa kaumlyttaumlmaumlt kommuni-kaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 49 4 2 4 59 134
Eleet osoitukset ilmeet 6 22 21 7 56 252
Tukiviittomat 0 6 27 24 57 332
Viitottu puhe 3 6 18 29 56 33
Sormiaakkoset 2 5 26 23 56 325
Muu vaihtoehto mikauml 1 3 1 2 7 257
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 4 3 6 44 57 358
Kuvakommunikaatio 0 0 8 46 54 385
Taktiilinen viittominen 1 0 1 52 54 393
Vinkkipuhe 0 0 2 52 54 396
Taulukko 18 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kodin ulkopuolella vapaa-ajalla (esim harras-tuksissa) kaumlyttaumlmaumlt kommunikaatiomuodot (1 = aina 2 = usein 3 = harvoin 4 = ei koskaan)
Kommunikaatiomuoto Aina Usein Harvoin Ei koskaan Yht Ka
Puhuttu kieli 47 4 3 3 57 133
Eleet osoitukset ilmeet 9 20 14 10 53 247
Tukiviittomat 0 10 18 26 54 33
Viitottu puhe 3 8 14 30 55 329
Sormiaakkoset 3 7 13 30 53 332
Muu vaihtoehto mikauml 0 0 0 3 3 4
Suomalainen (tai muu) viittomakieli 3 4 11 35 53 347
Kuvakommunikaatio 0 2 7 46 55 38
Taktiilinen viittominen 1 2 2 47 52 383
Vinkkipuhe 0 0 1 52 53 398
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 26
lisesti ymmaumlrrettaumlvaumlauml Jotta puhutun kielen epauml-selvistauml kaumlsitteistauml voisi keskustella viittomin on viittomien tuntemuksen ainakin naumlissauml tapauksissa oltava edistyneellauml tasolla ndash sekauml perheenjaumlsenillauml itsellaumlaumln ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella tai nuorella
Ylipaumlaumltaumlaumln annetuista vastauksista vaumllittyy myoumln-teisyys vaihtoehtoisia menetelmiauml kohtaan Sume toteaa puhuttuun kieleen siirtymisestauml sisaumlkorva-istuteleikkauksen jaumllkeen ja siirtymaumln vaikutukses-ta perheen vuorovaikutukseen naumlin
rdquoLapsen elaumlmaumlnlaatu kohenee kun haumln voi osal-listua laajasti keskusteluihin niin kotona leikeis-sauml kuin koulussakin Kun ndash ndash perhe saa toimivan kaumlyttoumlkielen koko perheen stressi vaumlhenee ja elaumlmaumlnlaatu paranee ndash ndash Kuulevien perheiden arkielaumlmauml helpottui yhteisellauml kielellaumlrdquo (Sume 2010 199)
Kyseinen toteamus sopii myoumls taumlhaumln tutkimukseen osallistuneitten kommentteihin vaihtoehtoisten menetelmien tarjoamasta tuesta puhekommuni-kaatiolle
3 Avustamis- ja tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja palvelujen tarkoituksen-mukaisuus
31 Tulkkauspalveluiden kaumlyttouml koulu- ja opiskelutilanteissa
Kuulo- tai puhevammaisella henkiloumlllauml joka vam-mansa vuoksi tarvitsee tulkkausta tyoumlssauml kaumlymi-seen opiskeluun asiointiin yhteiskunnalliseen osallistumiseen harrastamiseen tai virkistykseen on oikeus kaumlyttaumlauml tulkkia vaumlhintaumlaumln 180 tuntia vuo-dessa ja kuulonaumlkoumlvammaisella henkiloumlllauml taumlmauml on vaumlhintaumlaumln 360 tuntia vuodessa Opiskeluun liitty-vaumlnauml vammaispalvelulain mukaista tulkkauspal-velua on jaumlrjestettaumlvauml erikseen siinauml maumlaumlrin kuin henkilouml sitauml vaumllttaumlmaumlttauml tarvitsee selviytyaumlkseen niistauml perusopetuksen jaumllkeisistauml opinnoista jotka johtavat tutkintoon tai ammattiin ndash tai edistaumlvaumlt henkiloumln ammatilliseen opiskeluun paumlaumlsemistauml tai tyoumlllistymistauml taikka tukevat henkiloumln tyoumlelaumlmaumlssauml pysymistauml tai etenemistauml (Laki vammaisten hen-kiloumliden tulkkauspalvelusta 1332010) Sen sijaan perusopetuksessa tarvittavan tulkkauksen jaumlrjes-taumlminen on perusopetuslain (6281998) nojalla
Taulukko 19 Mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan Tiivistetty sisaumllloumlnanalyysi kyselylomak-keen avoimeen kysymyksen 14 saaduista vastauksista (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 41 eriteltyjen ilmausten maumlaumlrauml n = 47)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Puhuttu kieli on ympaumlristoumln kieli lapsen oma tahto
Kaikki ympaumlrillauml kuulevia puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsi haluaa puhua vain suomea
Vinkkipuhe tarjoaa vaihtoehdon jos lapsi ei kuule
Vinkkipuhe ymmaumlrtaumlmisen tukena haastavissa olosuhteissa
Puhe on lapsellenuorelle ainoa vaihtoehto mutta ympaumlristouml kaumlyttaumlauml myoumls viittomia
Lapsi puhuu aina muut voivat kaumlyttaumlauml viittomia puheen ohella lapsen suuntaan
Puhe on kommunikaatiossa ensisijainen
9
Viittominenviittomakieli tarjoaa vaihtoehdon kommunikaatiolle
Viittominen taumlydentaumlauml puheen ymmaumlrtaumlmistauml kun puhuttu kieli ei ole saavutettavissa
Viittomia kaumlytetaumlaumln kun kaumlsitteiden ymmaumlrtaumlminen puhutulla kielellauml on vaikeaa
(Taustalla kuurosokeus)
Puhe ja viittomatviittomakieli ovat kommunikaatiossa vaihtoehtoisia
Viittomakieli on kommuni-kaatiossa ensisijainen
38
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 27
kunnan opetustoimen tehtaumlvauml Perusopetuslain 31 sectn mukaan vammaisella ja muulla erityistauml tu-kea tarvitsevalla oppilaalla on oikeus saada mak-sutta opetukseen osallistumisen edellyttaumlmaumlt tul-kitsemis- ja avustajapalvelut Tulkitsemispalveluilla tarkoitetaan viittomakielellauml tai muilla kommuni-kaatiomenetelmillauml oppilaille annettavia yksiloumlllisiauml palveluita (Sosiaali- ja terveysministeriouml 2010)
Kuten taulukosta 20 voidaan naumlhdauml tutkimusjou-kon sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml lapsista ja nuoris-ta kaksi kolmesta kaumlvi peruskoulua ja noin neljaumlnnes osallistui toisen asteen opetukseen kolme henkiloumlauml kaumlvi ammattikorkeakoulua tai aikuisopistoa Tut-kimukseen osallistuneista lapsista ja nuorista kaksi kolmasosaa osallistui eri asteilla yleisopetukseen Tutkimusjoukon jaumlsenistauml kuulovammaisten eri-tyisluokkaa tai -koulua kaumlvi viidesosa Longan ja Hasanin (2006) selvityksessauml joka koski vuoteen 2005 mennessauml sisaumlkorvaistutteen saaneita alle 16-vuotiaita 40 vaikean kuulovaurion omaavista lapsista oli siirtynyt yleisopetukseen Samaan ai-kaan tehdyssauml pienemmaumlssauml 15 sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlauml lasta tarkastelleessa tutkimuksessa yleis-opetuksessa olleitten lasten maumlaumlrauml oli 64 (Sume 2008 59 ja 128)
Vaikka huomattava osa sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvistauml lapsista voi osallistua yleisopetukseen on aiemmissakin selvityksissauml kaumlynyt ilmi se ettauml suu-rin osa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml tarvitsee tuek-seen joko henkilouml- tai luokkakohtaisen avustajan tai tulkin (ks Lonka ja Hasan 2006 Sume 2008) Vertailun vuoksi mainittakoon ettauml vuonna 2011 Suomen kaikista peruskoulun oppilaista 114 sai tehostettua tai erityistauml tukea (Tilastokeskus 2013a) Kyseisestauml tukea saavasta ryhmaumlstauml 40 saa erityis-
tauml tukea missauml puolestaan yleisimpiauml tukimuotoja ovat avustaja- ja- tai tulkitsemispalvelut
Kuten taulukosta 21 (s 29) voidaan naumlhdauml taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista yli puolella (54 lla) oli oppimisympaumlristoumlssaumlaumln avustaja tulkki tai muu tukihenkilouml (esim koulunkaumlyntiavustaja jota ei ole varsinaisesti nimetty sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumllle lapselle) Ala-asteella avustaja oli 64 lla ylauml-asteella 50 lla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml oppilaista Sen sijaan toista astetta kaumlyvistauml lukio-laisista (n = 4) vain yhdellauml neljaumlstauml oli tulkki Am-mattikoululaisilla (n = 5) tilanne on paumlinvastainen kolmella oli tulkki kahdella ei
Tutkimuksessa selvitettiin onko tulkin tai avusta-jan tarve sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen kou-luympaumlristoumlssauml yhteydessauml lapsen lisaumlvammoihin tai -vaikeuksiin ja selittyykouml erityiskouluihin tai -luokkiin sijoittuminen lapsen tai nuoren lisaumlvai-keuk silla Laumlhes puolella (44 ) oli todettu (tai epaumlilty) kuulovaurion ohella muita liitaumlnnaumlissai-rauksia tai vammoja (ks myoumls luku 253) Erityis-opetukseen osallistui 60 niistauml joiden yhteydessauml on maininta lisaumlvaikeuksista Toisaalta sellaisista lapsista ja nuorista joilla lisaumlvammoja ei ole havait-tu laumlhes saman verran kaumlvi erityisoppilaitosta tai -luokkaa (ks taulukko 22 s 29)
Tutkimuksessa haluttiin myoumls verrata tulkin tai avustajan kaumlyttoumlauml yleis- ja erityisopetuksessa ole-vien sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kesken Aineistosta on havaittavissa (taulukko 23 s 29) ettauml yli puolet (60 ) kaikista tutkimusjouk-koon kuuluvista tarvitsi avustajan tai tulkin palve-luja riippumatta siitauml olivatko he yleis- tai erityis-opetuksen parissa Huomionarvoista on myoumls se
Taulukko 20 Tutkimushenkiloumliden kouluaste yleis- tai erityisopetuksessa (n = 60)
Ala-aste Ylaumlaste LukioAmmatti-
koulut AMK
Muu oppi-laitos Yhteensauml
Yleisopetuksen luokkakoulu 17 14 4 2 2 0 39
Kuulovammaisten erityiskoulu 3 4 1 1 0 1 10
Kuulovammaisten erityisluokka 1 0 0 0 0 1 2
Muu kuin kuulovammaisten erityiskoulu- tai luokka 0 2 0 1 0 1 4
Muu mikauml 2 0 0 1 0 2 5
Yhteensauml 23 20 5 5 2 5 60
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 28
ettauml suurin osa (77 ) erityisluokilla tai -kouluissa kaumlvijoumlistauml kaumlytti myoumls avustajan tai tulkin palveluja Yleisopetuksessa oli taumlsmaumllleen saman verran nii-tauml jotka kaumlyttaumlvaumlt tulkkia tai avustajaa kuin niitauml joilla tukihenkiloumlauml ei ollut
32 Avustamis- ja tulkkausmenetelmien luonne ja tarkoituksenmukaisuus eri oppimisympaumlristoumlissauml
Taumlssauml tutkimuksessa haluttiin tarkemmin selvittaumlauml millaisia avustus- ja tukitoimia implantin saaneil-la oli kaumlytoumlssauml ja sisaumlltyikouml esimerkiksi tulkkauk-seen myoumls opettamista Tulkin tai avustajan tyoumln monimuotoisuutta kartoitettiin monivalintakysy-myksellauml (4133 liitteet 2 sekauml 4ndash7) rdquoKuvaile mitauml seuraavista kuuluu sisaumlkorvaistutelasta-nuorta avustavanohjaajantulkin tyoumltehtaumlviin Haumln toi-miirdquo Vastaukset oli mahdollista valita seuraavista monivalintavaihtoehdoista 1) puhetulkkina (joka toistaa ja selventaumlauml puhutut viestit) 2) suomalais-ta (tai muuta) viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina 3) tukiviittomia kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina (joka tuottaa yksittaumlisiauml viittomia tarvittaessa puheen tueksi) 4) viitotun puheen tulkkina (joka tuottaa viitto-mia puhutun kielen sanajaumlrjestyksen mukaan) 5) kirjoitustulkkina (joka kirjoittaa naumlytoumllle pu-hutut viestit) 6) muistiinpanojen kirjoittajana 7) vinkkipuhetta kaumlyttaumlvaumlnauml tulkkina 8) viitto-mienviittomakielen opettajana tai 9) muulla kuin edellauml kuvatulla tavalla Miten
Saaduista vastauksista (taulukko 24) kaumly ilmi ettauml perinteinen viittomakielen tulkin toimenkuva kou-lu- ja opiskelutulkkauksessa on muuttumassa sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvaumln asiakasryhmaumln kohdalla tulkkina tai avustajana toimiva henkilouml ei niinkaumlaumln enaumlauml kaumlytauml asiakkaansa kanssa viittomakieltauml vaan puhetta tukevia ja korvaavia menetelmiauml kuten vii-tottua puhetta tai tukiviittomia
Taulukosta 24 kaumly myoumls ilmi ettauml puhetulkkauksella (ks Laureacuten 2006 204) on jo nyt avustajan ja tulkin toimenkuvassa merkittaumlvauml osuus Kyselylomakkeen avoimista vastauksista joissa kuvattiin tarkemmin avustajan (ohjaajan tai tulkin) taumlmaumlnhetkisiauml toi-mintaa on oletettavissa ettauml tavanomaisten tehtauml-vien lisaumlksi tyoumlhoumln kuuluu moninaisia osa-alueita jotka on perinteisesti maumlaumlritelty vain joko tulkin tai avustajan tai ohjaajan tehtaumlviin kuuluviksi (ks Haaksilahti 2012 182ndash185 Salonsaari ym 2012 15) Vastaajien (n = 9) mukaan avustajanohjaajantul-kin tehtaumlvaumlnauml oli
ndash avustaa ja opastaa tilanteissa tunnilla jos oppi-laalla on vaikeuksia kuulla tai ymmaumlrtaumlauml jotain tehtaumlvaumlauml oppimisen tukijana (4 vastausta)
ndash tukea esim matematiikassa aumlidinkielessauml eng-lannissa (1)
ndash olla apuna musiikki- ja laulutunneilla (1) ndash avustaa kuvailla tulkata tehdauml opetusmate-
riaalia (1) ndash auttaa FM-laitteen kanssa (1) ndash [tukea lastanuorta] kuvakommunikaatio[ssa] (1)
Lisaumlksi tulkki tai avustaja voi joutua opettamaan omaa tyoumlkieltaumlaumln asiakkailleen Myoumls lomakkeen lopussa olleessa avoimen kentaumln (6052) vastauk-sissa yksi vanhemmista toivoi tulkin antavan viit-tomakielen opetusta
rdquoTulkkia olisi lapsen oppiessa viittomakieltauml hyvauml kaumlyttaumlauml myoumls kielen opiskelun apuna lap-selle (lukee satuja viittoo elokuvia leikkii) jos vanhemmat kuuleviardquo (K2000)
Edellauml mainittu kielensisaumlinen tulkkaus eli puheen toiston tarve tulee uudelleen esiin lomakevastauk-sissa kysymykseen (4335) rdquoMitkauml kommunikaatio-ta tukevat palvelut olisivat sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoista selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppilaitoksessardquo Eniten tar-vetta naumlyttaumlisi kuitenkin olevan viitotun puheen tulkille sekauml puheen toiston kanssa laumlhes yhtauml paljon tukiviittomia kaumlyttaumlville tulkeille (ks kuvio 4 s 31)
Kyselylomakkeessa annettujen avoimien vastausten (n = 14 vastaajaa) mukaan tulkin tai avustajan pitaumlauml
ndash huolehtia ja varmistaa ettauml oppilas on ymmaumlr-taumlnyt opetettavan ja pysyy luokan tapahtumissa mukana avustaa tarvittaessa koulutehtaumlvissauml (6 vastausta)
ndash huolehtia siitauml ettauml opettaja kaumlyttaumlauml FM-laitetta ja siitauml ettauml opettajat huomioivat muutoinkin kuulovammaisen oppilaan (pitaumlen huolta tyouml-rauhasta ja siitauml ettauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml oppilas voi naumlhdauml puhujan kasvot) (4)
ndash auttaa reaaliaineissa kielissauml ja matematiikas-sa (3)
ndash tulkkia tarvitaan avustajan lisaumlksi koska ope-tettavat asiat ovat ylaumlasteella kielellisesti jo niin vaikeita (1)
Tietoja ryhmiteltiin vielauml 12 taumlysi-ikaumlisen henkiloumln muodostamaan alaryhmaumlaumln Ryhmaumln kolmella jauml-senellauml ei ollut opiskelupaikassaan tulkkia muilla oli tulkki (7) tai avustaja (2) Viisi tulkkia kaumlytti viitottua puhetta jatai tukiviittomia kaksi tul-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 29
Taulukko 21 Tukihenkiloumlt sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren opiskelupaikassa (n = 60)
Koulussa avustavan hloumln nimeke Ala-aste Ylaumlaste Lukio
Ammatti-koulu AMK
Muu oppi-laitos Yhteensauml
Ohjaaja 0 0 0 0 0 1 1
Avustaja 13 6 0 0 0 2 21
Tulkki 1 3 1 3 1 1 10
Muu 2 1 0 0 0 1 4
Ei ketaumlaumln 7 10 4 2 1 0 24
Taulukko 22 Erityisluokkaa tai -oppilaitosta kaumlyvaumlt henkiloumlt koko tutkimusjoukossa (n = 2261) ja mahdolliset erityisvaikeudet
Onko lisaumlvaikeuksia Lkm
Kyllauml 12
Ei 10
Taulukko 23 Tulkin tai avustajan kaumlyttouml yleisopetuksessa ja erityisopetuksessa koko tutkimusjoukossa (n = 6061) yhden tutkittavan tiedot puutteelliset)
Tulkki tai avustaja kaumlytoumlssauml
Erityisluokka tai -koulu
Tavallinen luokka tai koulu Yhteensauml
Kyllauml 17 19 36
Ei 5 19 24
Yhteensauml 22 38 60
Taulukko 24 Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln tulkin tai avustajan tehtaumlvaumlt (n = 36 yksi vastaaja on voinut mainita useamman tehtaumlvaumln)
Tulkin tai avustajan tehtaumlvauml Lkm
Puhetulkki 14
Suomalaisen (tai muun) viittomakielen tulkki 6
Tukiviittomia kaumlyttaumlvauml tulkki 16
Viitotun puheen tulkki 11
Kirjoitustulkki 1
Muistiinpanojen kirjoittaja 2
Vinkkipuhetta kaumlyttaumlvaumlnauml tulkki 0
Viittomienviittomakielen opettaja 7
Yhteensauml 66
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 30
keista kaumlytti suomalaista viittomakieltauml yksi toimii asiak-kaalleen puhetulkkina kahdella oli tehtaumlvaumlnauml opettaa myoumls viittomia tai viittomakieltauml (Tehtaumlvaumlt saattoivat olla paumlaumlllekkaumlisiauml) Kuudella oli kaumlytoumls-saumlaumln myoumls FM-laite
Kun alaryhmaumln vastauksia tarkastellaan kommu-nikaatiota tukevien vaumllttaumlmaumlttoumlmiksi koettujen tukipalveluiden naumlkoumlkulmasta (kysymys 4335) vii-totun puheen tulkkaus sai seitsemaumln mainintaa tu-kiviittomat neljauml suomalainen viittomakieli kolme mainintaa ja puheelle tulkkaus yhden Tulevaisuu-dessa ryhmaumln jaumlsenistauml kolme siirtyisi kaumlyttaumlmaumlaumln myoumls kirjoitustulkkia mahdollisissa korkeakoulu-opinnoissaan tai tyoumlelaumlmaumlssauml kahdeksan viitotun puheen tai tukiviittomia kaumlyttaumlvaumlauml tulkkia kaksi suomalaisen yksi suomenruotsalaisen viittoma-kielen tulkkia yksi merkitsi myoumls muistiinpanojen kirjoittajan tarpeen mahdolliseksi
Haastattelussa (liite 8) kysyttiin tutkittavilta edel-leen tulkin kaumlytoumlstauml nykyisessauml ja tulevissa oppi-misympaumlristoumlissauml Tutkittavilta tiedusteltiin tar-vitsevatko sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlt taumlllauml hetkellauml tai tulevaisuudessa viittomakielen tulkkia kirjoi-tus- tai puhetulkkia oppimateriaalin tekstittaumljaumlauml tai muistiinpanojen kirjoittajaa Sisaumllloumln analyysin perusteella muodostetut pelkistetyt ilmaukset sekauml paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml haastatteluaineisto loumlytyy tau-lukosta 25 (tarkempi taulukointi loumlytyy liitteestauml 3 liitetaulukko 3)
Taumlssauml yhteydessauml eniten mainitusta kirjoitustulkin tarpeesta eraumls vastaajista kertoo tarkemmin naumlin
rdquoKirjoitustulkkia ei nyt ole kaumlytoumlssauml mutta vois olla mahdollisesti tarpeen mdash sitten kun lapsi kasvaa menee ylaumlasteelle niin silloin vois olla tarkoituksenmukaisempaa et ois kirjoitustulk-ki kuin henkiloumlkohtainen avustajardquo (H2001)
Esimerkiksi anglosaksisissa maissa tunnustettujen ja kaumlytettyjen ammattiryhmien mm kirjoitustulk-kien ja tekstittaumljien (ns tekstitulkkien speech-to-text-reporters) ja muistiinpanojen kirjoittajien (no-te-takers)9 rooli ja toimenkuvat sekauml mahdollinen tarpeellisuus sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvillauml lapsilla ja nuorilla jaumlivaumlt haastateltavilla arvailevien poh-dintojen varaan Joillakin tutkittavilla avustajan saaminen oli paumlaumlllimmaumlisin ongelma sillauml pysy-vaumlauml avustajaa on vaikea saada jaumlrjestymaumlaumln Eraumlaumln tutkimushenkiloumln vanhempi luonnehti asiaa naumlin
9 Ks esim George Brown College 2013 University of Leicester 2013
rdquoPiti olla niin ettauml avustajan kanssa se kappale kaumlytaumlis kahdestaan aina laumlpi ja naumlin mut mauml en usko ettauml sitauml hirveen usein pystyttiin toteutta-maan koska sitauml avustajaa ei siellauml aina ollut Taumlauml on kaikista kurjin asia et se avustaja riistetaumlaumln aina johonkin muualle Kyllauml mauml sitauml mieltauml oon ettauml haumln ylipaumlaumlnsauml olis laumlsnauml siinauml ja et se olis suht sama avustaja joka tuntis taumlaumln lapsen vois kulkea mukana vuodesta toiseen Kyllaumlhaumln se varmaan auttais ettauml asioita pystyttaumlis vaumlhaumln edes kaumlymaumlaumln laumlpi etukaumlteen et mitauml on tulossardquo (H1999)
Ensikaumlden tietoa saatiin haastattelujen kautta myoumls kahdelta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlltauml (H1993a H1993b) taumlysi-ikaumliseltauml henkiloumlltauml joista tosin kumpikaan ei haastatteluhetkellauml tarvinnut eikauml kaumlyttaumlnyt viittomakielen tulkkausta opinnoissaan ndash siitaumlkaumlaumln huolimatta ettauml molemmat olivat viit-tomakielentaitoisia Toisen mielestauml viittomakielen tulkkaus johon haumln oli ennen istutetta peruskou-lussa tottunut haumliritsi puhutun viestin vastaan ottoa istutteen saamisen jaumllkeen Toinen taas sanoi seu-raavansa mielellaumlaumln viittomakielen tulkkausta aina kun sellainen oli tarjolla
33 Apuvaumllineen (FM-laitteen) kaumlyttouml ja tulkkauksen tarve
Tutkimusten mukaan FM-laite ei vaumllttaumlmaumlttauml yk-sinaumlaumln takaa oppimisen mahdollistavaa levollista kuunteluympaumlristoumlauml (Svartholm 2002 142ndash146) Luokkahuoneessa tapahtuva muu vuorovaikutus on myoumls oppimisen kannalta taumlrkeaumlauml mutta kuuntelu FM-laitteen avulla ilman ryhmaumlkuuntelumahdol-lisuutta tai tulkkia jaumlttaumlauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumln taumlmaumln vuorovaikutuksen ulkopuolelle (ks Vermeulen ym 2012 44)
Tutkimuksessa verrattiin FM-laitteen kaumlyttaumljiauml niihin jotka kokivat tulkin kaumlytoumln tarpeelliseksi nykyisessauml oppimisympaumlristoumlssauml selviytymiseksi Tuloksista kaumly ilmi ettauml FM-laitteen kaltainen kuu-lemista vahvistava apuvaumlline ei taumlysin poista tulkin kaumlytoumln tarvetta 12 (28 ) naumlistauml FM-laitteen kaumlyt-taumljaumlstauml (n = 43) kaumlyttaumlauml tulkkia jonka tehtaumlvaumlnauml on puheen tukeminen viittomin ja 10 niistauml (23 ) joilla on FM-laite kaumlytoumlssauml katsovat tarvitsevan-sa myoumls puhetulkkausta Viitotun puheen tulkkia tarvitsisi 10 lasta tai nuorta Taumlmaumln lisaumlksi kolme (3) tarvitsisi viittomakielen tulkkia
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 31
Taulukko 25 Vastaukset haastattelukysymykseen nykyisestauml ja tulevasta tulkin tarpeesta oppimisympaumlris-toumlssauml (vastaajia 11 analysoituja tekstikatkelmia 13)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Aikaisemmin kirjoitustulkki ollut kaumlytoumlssauml kielten tunneilla viittomakielentulkin rinnalla
Ei enaumlauml viittomakielen tulkkia koska se haumliritsee keskittymistauml
Aiemmin viittomakielentulkki olisi ollut tarpeen mutta kielitaitoa ei ollut
Taumlllauml hetkellauml ei tulkin tarvetta myoumlnteisiauml ja kielteisiauml kokemuksia tulkeista opinnoissa
3
Kirjoitustulkki olisi hyvauml reaaliaineissa ylaumlasteella
Kirjoitustulkki hyvauml koska luokassa on paljon haumlirioumltekijoumlitauml (kuulemisen kannalta)
Kirjoitustulkki voisi olla kaumlypauml vaihtoehto jos istutteessa on vikaa
Kirjoitustulkki mahdollisesti tarpeen
5
Hitaasti puhetta toistava tulkki (tai kirjoitustulkki) mahdollinen ratkaisu
Puhetulkki mahdollisesti tarpeen 1
Muistiinpanojen kirjoittaja voisi olla mahdollinen
Suurissa luentosaleissa muistiinpanojen kirjoittajatarpeen kun kuulijaa ei kuule ja naumle kunnolla
Muistiinpanojen kirjoittaja mahdollisesti tarpeen
2
Nuori ei halua taumlllauml hetkellauml ketaumlaumln ylimaumlaumlraumlistauml luokkaan
Lapsi lukee ja tyoumlstaumlauml mielellaumlaumln itse oppikirjatekstejauml ja sanaluetteloita ei taumlllauml hetkellauml tarvitse tulkkia tai muuta avustajaa
Ei tulkkia tai muuta avustajaa 2
Kuvio 4 Kommunikaation tukipalvelut jotka olisivat tarpeen nykyisessauml opiskelupaikassa (annettuja vas-tauksia 92vastaajia 61 prosenttiosuudet laskettu suhteessa annettuihin vastauksiin)
Muistiinpanojenkirjoittaja
8
Puhetulkki18
Suomalaistaviittomakieltauml
kaumlyttaumlvauml tulkki 13
Vinkkipuhettakaumlyttaumlvauml tulkki
1 Viitotun puheen tulkki21
Suomenruotsalaista viittomakieltaumlkaumlyttaumlvauml tulkki
4
Kirjoitustulkki12
Viittomienviittoma-kielen opettaja
6
Tukiviittomia kaumlyttaumlvauml tulkki
17
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 32
34 Tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja tarve vapaa-ajalla
Tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml ja myoumlnnetyn tulkkaus-palvelun lajia kartoitettiin kysymyksillauml 18ndash19 (liitteet 2 sekauml 4ndash7) Tutkimukseen osallistuneis-ta henkiloumlstauml (vastanneita 5961) 36 henkiloumllle oli myoumlnnetty oikeus kaumlyttaumlauml vammaisten henki-loumliden tulkkauspalveluja ja suurimmalle osalle (33lle) oikeus oli kohdistunut kuulovammaisten tulkkauspalveluun Kahdella paumlaumltoumls koski kuulo-naumlkoumlvammaisten tulkkauspalveluja ja yhdellauml pu-hevammaisten tulkkauspalveluja Viisitoista kysy-mykseen vastannutta vahvisti ettei tutkimusjoukon jaumlsenellauml ollut tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml kahdeksalla ei ollut tietoa siitauml oliko vastaajalla tai huollettavalla ylipaumlaumltaumlaumlnkaumlaumln tulkkauspalvelupaumlaumltoumlstauml Kaikista tulkkauspalvelupaumlaumltoumlksen laatua koskevaan kysy-mykseen vastanneista (n = 41) viisi ei osannut sanoa tai ei tiennyt vastausta millaista tulkkauspalvelua paumlaumltoumls koskee
Huomattavalla osalla ei ollut tarvetta tulkkaus-palveluun tai he eivaumlt olleet sitauml saaneet Yksi vas-tanneista tutkimushenkiloumlistauml kuvaa tilannettaan seuraavasti samalla kun ilmaisee ymmaumlrtaumlvaumlnsauml muitten tarpeen kommunikaation tukemiseen
rdquoMinulle sisaumlkorvaistutteesta on niin valtava hyoumlty ettauml en tarvitse ulkopuolista apua kom-munikoinnissa Saavutan sisaumlkorvaistutteen avulla lievaumlauml huonokuuloisuutta vastaavan ta-son jonka tukena on huulioluku (Pystyn siis esimerkiksi ilman kuuloakin kommunikoimaan melkein normaalisti edellyttaumlen ettauml naumlen hen-kiloumln kasvot) Kuitenkin olen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkorvaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkauspalvelujen mahdollisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimetrdquo (K1990)
Kyselylomakkeessa tutkittavilta kysyttiin myoumls onko heille suositeltu tulkkipalvelupaumlaumltoumlksen ha-kemista ja kuka kyseisen paumlaumltoumlksen hakua on suo-sitellut (kysymys 17 liitteet 4ndash7) Kahdeksan 60stauml taumlhaumln kysymykseen vastanneesta ei tiennyt miten asia oli 25 henkiloumllle tulkkipalvelupaumlaumltoumlksen hake-mista oli suositeltu ja 27lle suosittelua ei ollut tehty 13 henkiloumlauml tarkensi suosituksen tulleen yliopisto-sairaalasta tai sen kuntoutustyoumlryhmaumlltauml Joillekin tulkkia oli suositeltu koulusta kaumlsin (6) muita yk-sittaumlisiauml mainintoja taumlssauml kohdin olivat rdquokaverini
sekauml Houmlr hit -lehtirdquo rdquoviittomaoperdquo rdquoaumliti ja muut sisaumlkorvaistuteperheetrdquo
Kysymyksessauml 20 vastaajilta tiedusteltiin likimaumlauml-raumlistauml arviota siitauml kuinka monta tuntia kuukau-dessa (viittomakielen) tulkkia kaumlytetaumlaumln Aineiston perusteella tulkin kaumlyttouml oli taumlllauml ryhmaumlllauml varsin vaumlhaumlistauml (kuvio 5) Taumlhaumln lienee yhtenauml syynauml se ettauml tutkimusjoukossa oli ainoastaan henkiloumlitauml jotka kaumlvivaumlt koulua tai opiskelivat Haastattelujen perusteella voidaan myoumls paumlaumltellauml ettauml vanhemmat saattavat toimia tulkkeina niin kauan kuin lapsi ei koe tilannetta sosiaalisesti hankalaksi Tulkin kaumlytoumln useutta koskevan 39 vastauksen pohjalta tulkkauspaumlaumltoumlksen saaneet ryhmaumlytyvaumlt kuvion 5 mukaisesti 15 kaumlyttaumlauml tulkkia melko vaumlhaumln enin-taumlaumln 10 tuntia kuukaudessa 12 tarvitsee tulkkia vaumlhintaumlaumln 11 tuntia kuukaudessa kun taas neljaumls-osalla ei ole taumlllauml hetkellauml lainkaan tarvetta tulkin kaumlyttoumloumln
Kuviosta 5 naumlkyvauml satunnainen tulkin tarve liittyy laumlhinnauml koulussa ja perheessauml jaumlrjestettyihin yh-teistilaisuuksiin (juhlat mutta myoumls liikuntatunnit ndash erityisesti uinti) mutta mainintoja oli myoumls rippi-koulusta ajokortin teoriaosioon Saumlaumlnnoumlllisemmin tulkkia voidaan tilata harrastuksiin mutta myoumls kaverien kanssa seurusteluun Toisaalta vaikka tulkin tarve olisikin jatkuva ei tulkkia ole aina mahdollista saada
rdquoEn osaa sanoa [kuinka paljon tarvitsisin ja missauml tulkkia kaumlyttaumlisin] koska minulla aina vaihtuu tulkki tai siis minulla on vaumllillauml tulkki ja vaumllillauml ei ole tulkkia Riippuu tulkeistardquo (K1992)
rdquoPitaumlisi saada AINA kun haluaa tulkki myoumls nopealla aumlkkilaumlhdoumlllauml Esim soitto tulkkikes-kukseen aamulla saat tarv tulkin illaksi Lapsen kaumlyttoumlkieli on viittomakieli ja kaumlyttaumlauml AINA kun mahd tulkkia myoumls harrastuksissardquo (K2000 kommenttina kysymykseen 6052)
Myoumls ruotsinkieliset vastaajat ilmaisivat kysymys-lomakkeen viimeisessauml kohdassa (6052) huolensa suomenruotsalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvien tulk-kien puutteesta Ruotsinkieliset eivaumlt loumlydauml ruotsia edes jossain maumlaumlrin taitavia ja suomalaista viitto-makieltauml tyoumlkielenaumlaumln kaumlyttaumlviauml tulkkeja
rdquoRuotsinkielisten tulkkien saatavuus turvatta-vardquo (K1997)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 33
rdquoLisaumlauml tulkkeja joilla on suomenruotsi aumlidinkie-lenauml tai jotka osaavat niin hyvin ruotsia ettauml he osaavat ja haluavat tulkata ruotsistardquo (K1998)
Ensikieleen ja tulkin kaumlyttoumloumln liittyviauml muuttujia vertailemalla voidaan todeta ettauml viitottu kielen-
muoto ensi- tai aumlidinkielenauml varhaiskasvatusympauml-ristoumlssauml ei ole selkeaumlsti yhteydessauml (viittomakielen) tulkin kaumlyttoumloumln (Ks taulukot 26 ja 27)
Haastatteluissa tutkittavilta kysyttiin vielauml millais-ta tukea sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi tai nuori
Taulukko 26 Tulkin kaumlytoumln useus suhteessa siihen onko suomi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuo-ren aumlidinkieli tai ensikieli
Tulkin kaumlyttouml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuoren aumlidinkieli tai ensikieli
YhteensaumlJokin muu Suomi
Ei koskaan tai ei nykyisin 0 9 9
Joitakin kertoja vuodessa 0 6 6
1ndash10 hkk 1 8 9
11ndash20 hkk 2 1 3
Yli 20 hkk 4 5 9
Yhteensauml 7 29 36
Taulukko 27 Tulkin kaumlytoumln useus suhteessa siihen onko suomalainen viittomakieli (svk) suomenruotsalainen viittomakieli (srvk) tai viitottu puhe (vp) sisaumlkorvaistutteen saaneen aumlidinkieli tai ensikieli
Tulkin kaumlyttoumlSvk tai srvk aumlidin-
tai ensikielenaumlViitottu puhe aumlidin-
tai ensikielenauml Yhteensauml
Ei koskaan tai ei nykyisin 3 1 4
Joitakin kertoja vuodessa 3 2 5
1ndash10 hkk 6 1 7
11ndash20 hkk 3 0 3
Yli 20 hkk 6 0 6
Yhteensauml 21 4 25
Kuvio 5 Tulkin kaumlytoumln useus vapaa-ajalla (n = 39)
Yli 20 hkk
11ndash20 hkk
1ndash10 hkk
Joitakin kertoja
vuodessa
Ei koskaan tai
ei nykyisin
10
8
6
4
2
0
9
3
9
6
9
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 34
tarvitsee vuorovaikutukseensa esimerkiksi perhe-juhlissa tai epaumlmuodollisissa yleisoumltilaisuuksissa (ks liite 8)
Sisaumllloumlnanalyysin avulla muodostetut pelkistetyt ilmaukset ja paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml tiivistetty haastatte-luaineisto loumlytyy taulukosta 28 (tarkempi luokittelu liitteessauml 3 liitetaulukko 4) Tulos oli yksiselitteinen puheen toistaminen (puheen selvennys) oli kaikissa perheissauml laumlhes yksinomaisesti kaumlytetty tulkkauk-sen muoto
Puheen toistoa ja siihen liittyvaumlauml problematiikkaa yksi vastaajista (vanhempi) kuvaa tarkemmin naumlin
rdquoTaumlsmennetaumlaumln puhutaan ja toistetaan Tois-toa kaumlytetaumlaumln paljon tietysti Haumln lukee hyvin huulilta Kun on paljon porukkaa ja haumllinaumlauml melua ja tai ulkona on niin siinauml se on sitten se ongelma Siinauml tietysti yritetaumlaumln jos ei niin sitten tukiviittomia mitkauml vielauml on muistissardquo (H1998)
Kyselylomakkeitten vastauksista ja paumlaumlosin sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvien huoltajien haastatteluista vaumllittyy kielellisesti suhteellisen ongelmaton toi-mintaympaumlristouml arkisissa vuorovaikutustilanteissa Naumlmauml kuvaukset poikkeavat joiltakin osin tekeillauml olevan tutkimuksen puitteissa viittomakielentulkeil-ta keraumltystauml aineistosta (Rainograve ja Maumlkelauml tulossa)
4 Kuntoutuksen merkitys ja kehittaumlmistarpeet
41 Tutkittaville myoumlnnetty kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen
Kyselylomakkeessa kartoitettiin tutkittavien ja hei-daumln perheittensauml saaman kuntoutuksen muotoa sekauml mahdollisesti jaumlrjestettyjen sopeutumisvalmennuk-sen paikkaa ja jaumlrjestaumljaumlauml sekauml laitoskuntoutuksen paikkaa ja tavoitetta ennen sisaumlkorvaistuteleikkaus-ta ja sen jaumllkeen (ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Ennen sisauml-korvaistuteleikkausta suurin osa tutkittavista oli saanut puheterapiaa (77 ) Sopeutumisvalmen-nuskursseja oli kaumlynyt puolet ja laumlhes saman verran (26) ei ollut sellaiselle osallistunut (ks taulukko 29)
Laumlhes puolet (1838) tarkensi tutkimushenkiloumln osallistuneen Kuuloliiton (ent Kuulonhuoltolii-ton) kursseille Oman alueensa yliopistosairaalan jaumlrjestaumlmaumln sopeutumisvalmennuksen mainitsi puolestaan 7 vastaajaa Muina palveluntarjoajina mainittiin mm Folkhaumllsan (238) Naumlkoumlvammais-ten Keskusliitto (138) Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto Doumlva Houmlrselskadades Barns Foumlrbund (KLVLDHBS) (338) ja Kuurojen Palvelu-saumlaumltioumln (138) viittomakielenopetusta tarjoavan Ju-nioriohjelman kurssit jotka rahoittaa Raha-auto-maattiyhdistys
Taulukko 28 Vastaukset haastattelukysymykseen tulkin kaumlytoumlstauml kotona ja vapaa-ajalla (n = 10 analysoituja tekstikatkelmia 11)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Tulkkia ei tarvita perheenjaumlsenet toistavat viestejauml tarvittaessa
Lapsi kysyy itse tarvittaessa lisaumlauml
Huuliltaluvun rinnalla kaumlytetaumlaumln tukiviittomia
Kaikki voivat tulkata tarvittaessa kaumlyttaumlmaumlllauml puheentoistoa
Tulkkaus (= puheen toisto) perhetilaisuuksissa jaumlrjestyy useimmiten laumlhipiiristauml
10
Aikuisena tilanne voi muuttua Tulevaisuudessa ulkopuolistakin tulkkia voidaan tarvita
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 35
Laitoskuntouksen saamisesta kertoneilta henkiloumlil-tauml (n = 38) kysyttiin edelleen tarkennusta missauml jaksot jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite Tauml-haumln kohtaan saatiin 21 vastausta joista yhdeksaumln antoi tietoja sanallisesti muut merkitsivaumlt kohdalle viivan Yhdeksaumlstauml kolme ilmoitti ettei tutkimus-joukon jaumlsen ole saanut kuntoutusta tai sitauml ei ole myoumlnnetty Kaksi ruotsinkielistauml vastaajaa ilmoitti tutkittavan osallistuneen Folkhaumllsanin kuntoutus-jaksolle Suomenkielisistauml kolmella toteutuspaikka oli oma keskussairaala yhdellauml Kuuloliitto [kuntou-tuskoti Helsingissauml] loput eivaumlt osanneet nimetauml paikkaa Kaksi tarkensi laitoskuntoutukselle ase-tettuja tavoitteita perheensauml kohdalla seuraavalla tavalla
rdquoNuoren tilanteen kartoitusrdquo (K1994)
rdquoTavata muita kuurojen perheitauml Kuulin eka kerran implantista Lapsen kuulon perusteelli-nen tutkimusrdquo (K1998)
Olennaisia eroja kuntoutuksen maumlaumlraumlssauml ennen istutehoidon aloittamista ja sen jaumllkeen ei ollut to-dettavissa (ks taulukko 29)
Sopeutumisvalmennuksessa kaumlyneiden perhei-den maumlaumlrauml lisaumlaumlntyi hieman istutteen saamisen jaumllkeen (31stauml 34aumlaumln 60) Kun vastaajilta tiedus-teltiin avoimella kysymyksellauml kenen jaumlrjestaumlmil-le sopeutumisvalmennuskursseille tutkittavat (tai taumlysi-ikaumliset vastaajat itse) olivat sisaumlkorvaistutteen asentamisen jaumllkeen osallistuneet mainintoja saivat seuraavat tahot
ndash Kuuloliitto (2240) ndash Valkea talo Helsingissauml (440) ndash Kela (440) ndash oma yliopistollinen sairaala (540)
ndash Kuurojen Liitto (240) ndash Kuulovammaisten Lasten Vanhempien Liitto
(240) ndash Doumlva och Houmlrselskadade barns stoumldfoumlrening
(340) ndash LapCi (240)
Viisi (540) oli merkinnyt taumllle kohdalle viivan tai lauseen rdquoei olerdquo mikauml voi tarkoittaa ettei sopeutu-misvalmennuskurssia ole jostain syystauml tarvittu tai ettauml sopivaa kurssia ei ollut jaumlrjestetty
42 Kuntoutuksesta saadun hyoumldyn arviointia
Tutkimusjoukon taumlmaumlnhetkisiauml kuntoutustarpeita ja kehittaumlmisehdotuksia selvitettiin lomakekyselyn jaumllkeen tehdyissauml puolistrukturoiduissa tutkimus-haastatteluissa Haastateltavia pyydettiin punnitse-maan kuntoutustarpeita mm kuntoutuksen hyouml-dyn sekauml kuntoutuksen sisaumllloumln ja kohdehenkiloumln tarpeiden vastaavuuden osalta (ks liite 8) Lisaumlksi kysyttiin miten kuntoutusta tulisi kehittaumlauml
Kuntoutuksesta saatua hyoumltyauml kaumlsiteltiin 14 haas-tateltavan kanssa (N = 16) joista kaksi oli taumlysi-ikaumlistauml istutteen saanutta ja 12 sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten vanhempia Pelkistetyt ilmaukset ja paumlaumlluokat sisaumlltaumlvauml kooste saaduista vastauksista loumlytyy taulukosta 30 (s 37 tarkempi taulukointi liite 3 liitetaulukko 5)
Kuten kyselytutkimuksenkin vastauksista kaumlvi ilmi puheterapia oli yleisin kuntoutuksen muoto joka myoumls on koettu erittaumlin tarpeelliseksi niin lapsen kuin perheenkin kannalta Haastatteluaineistossa puheterapian merkitystauml kaumlsiteltiin 12 tekstikat-kelmassa Hyvaumlnauml esimerkkinauml puheterapian tar-
Taulukko 29 Tutkimusjoukon saama kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen (N = 61)
Kuntoutusmuoto Ennen leikkausta (lkm) Leikkauksen jaumllkeen (lkm)
Fysioterapia 8 6
Toimintaterapia 9 8
Puheterapia 46 50
Neuropsykologinen kuntoutus - 4
Psykoterapia 3 -
Ammatillinen kuntoutus - 2
Laitoskuntoutusjakso 9 9
Sopeutumisvalmennus 31 34
Muu 1 3
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 36
peellisuudesta toimii haastateltavan vastaus jossa todetaan
rdquoPuheterapialla ollut valtavan suuri merkitys ettauml [lapsi] pystyy taumlnauml paumlivaumlnauml hyvin itsenaumli-sesti toimimaan puhekielen avulla kuulevien maailmassa Ilman sitauml vois sanoa ettauml koko istuteinvestointi ois mennyt hukkaan mutta ois hyoumldyt jaumlaumlneet hyvin paljon pienemmiks mitauml ne taumlnauml paumlivaumlnauml on Itse laite ei sinaumlllaumlaumln ratkaise vielauml mitaumlaumln Siitauml se tyouml vasta alkaa siitauml leikkauksestardquo (H2000)
Toiseksi eniten kuntoutuksen hyoumltyyn liittyviauml mai-nintoja sai perheiden vaumllinen vertaistoiminta joka koettiin erittaumlin tarpeelliseksi Taumlstauml kertoo mm seuraava haasteltava naumlin
rdquoSe tuntui ettauml se on oikein henkireikauml ettauml paumlaumlsee jutteleman muittenkin vastaavassa tilan-teessa olevien perheitten kanssa ja lapsi naumlkkee muitakin kuulovammaisia sitten Silloin se oli tosi taumlrkeetauml kun se asia oli meille ihan uusirdquo (H1998)
Kaksi vastaajaa piti myoumls kuntoutuksen kautta saa-tua ohjausta muihin kommunikaatiomenetelmiin perehtymistauml taumlrkeaumlnauml lisaumlksi yksi haastatelluista toi esiin vaihtoehtoisten kuntoutusmenetelmien tarpeen (ratsastusterapia)
Kysymykseen kuntoutuksen sisaumllloumln ja lapsen tai nuoren tarpeen vastaavuudesta vastasi haastatte-lussa 1316 henkiloumlauml joista kaksi oli aikuisia Kysy-mystauml oli jo sivuttu edellisessauml kysymyksessauml joka koski kuntoutuksesta saatavaa hyoumltyauml Neljauml tutkit-tavaa (mm taumlysi-ikaumliset haastatellut) ei saanut enaumlauml kuntoutusta viisi ala-ikaumlisen huoltajaa puolestaan totesi kuntoutuksen edistyvaumln suunnitelmien mu-kaisesti koulussa Neljaumlstauml tekstikatkelmasta ilmeni ettauml asia kas ei ollut saanut kuntoutusta jonka olisi katsonut huollettavalleen tai perheelleen tarpeelli-seksi Naumlin oli kaumlynyt mm siksi ettauml omakielistauml kuntoutusta on liian harvoin tarjolla tai siksi ettauml asiantuntijoiden naumlkemykset kuntoutuksen tar-peesta poikkesivat toisistaan (taulukko 31 tarkempi taulukointi liite 3 liitetaulukko 6)
Kuntoutuksen ja asiakkaan tarpeiden vastaavuuden ongelmista kertoo eraumls haastatelluista tarkemmin naumlin
rdquoPerheemme olisi mennyt yksiloumllliselle kuntou-tusjaksolle mutta koska olimme kuulleet taumlstauml nykyisestauml kurssista ei-niin-positiivista soitim-
me [tarjoava taho] mutta emme saaneet selkeaumlauml kuvaa siitauml mitauml kurssi pitaumlauml sisaumlllaumlaumln Perheel-laumlmme on 24 tuntia viikossa kaikkea mahdol-lista terapiaa ym naumlille lapsille tyoumln ohella Ha-lusimme tietaumlauml tarkkaan kannattaako mennauml pitkaumlaikaiselle kurssille mutta jos tiedollinen anti ei etukaumlteen vakuuta emme halua sinne mennaumlrdquo (H2008)
43 Ehdotukset kuntoutustoiminnan kehittaumlmiseksi
Kyselylomakkeessa viimeisenauml oli kysymys joka koski kohderyhmaumln kuntoutuksen kommunikaa-tion tukemisen tai opiskelun kehittaumlmistauml (6052 ks liitteet 2 sekauml 4ndash7) Kaikkiaan puolet vastaajista (3061) oli tuottanut taumlhaumln 3ndash84 sanan pituisia teks-tejauml Neljaumlssauml oli eri tavoin ilmaistu rdquoen osaa sanoardquo joten vastaajien lopullinen maumlaumlrauml jaumli taumlssauml 26een Suurin osa vastauksista liittyi eri tavoin kuntou-tukseen jonka vuoksi ne esitetaumlaumln taumlssauml luvussa taulukossa 32 (s 38)
Lyhyessaumlkin palautteessa saatettiin kaumlsitellauml useita eri teemoja
rdquoPienet luokkakoot selkeetauml suomea tukiviit-tomia kaumlyttaumlvaumlt opettajat Puheterapia 2 kertaa viikossa vaumlhintaumlaumlnrdquo (K1998)
Kommenteissa (ks taulukko 32 tarkemmin al-kuperaumliset ilmaukset loumlytyvaumlt liitteestauml 3 liite-taulukko 7) toivottiin mm kuntoutustoiminnan kautta jaumlrjestelmaumlllisempaumlauml tiedotusta kouluihin opettajien sekauml muun henkiloumlkunnan ohjausta ja haumlirioumltoumlntauml kuulemista tukevia opetusjaumlrjestelyjauml (16 tekstikatkelmaa 46sta) 1246 tekstikatkelmassa nostettiin esiin oikeus saada ohjausta viittomakie-lessauml ja se ettauml viittomakielinen tulkkauksen saa-tavuus turvataan kaikilla luokka-asteilla ja molem-missa kotimaisissa kielissauml Tulkkauspalveluiden tarpeellisuudesta yksi kysymykseen vastanneista toteaa esimerkiksi naumlin
rdquoOlen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkor-vaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkauspalvelui-den mahdollisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimetrdquo (K1990)
Lisaumlksi huoltajat esittivaumlt ettauml lapset ja perheet tar-vitsisivat tukea (esimerkiksi puheterapiaa) pitem-paumlaumln kuin sitauml on myoumlnnetty Naumlihin ja korotetun
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 37
Taulukko 30 Sisaumllloumlnanalyysi haastattelututkimuksen vastauksista kysymykseen rdquoMillainen on ollut kuntou-tuksesta saatu hyoumltyrdquo (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 1416 aineistosta eriteltyjen tekstijaksojen maumlaumlrauml n = 23)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutus tuo hyoumldyllistauml tietoa
Kuntoutuksesta on perustavanlaatuista hyoumltyauml
Tarpeellinen kuntoutuskokonaisuusa
3
Puheterapia tukee kaumlsitteiden oppimista
Puheterapia tukee lasta itsenaumlisenauml toimijana
Puheterapia aumlaumlntaumlmyksen selventaumljaumlnauml ja ohjaajana myoumls vieraita kieliauml opittaessa
Tarpeellinen puheterapia 12
Viittomat kommunikaatiomenetelmaumlnauml perheen yhteisen kielen varmistajana
Tukiviittomat taumlrkeitauml lapsen varhaiskehityksessauml
Tarpeellista perehtyauml muihin kommunikaatiomenetelmiin
2
Muiden samassa tilanteessa olevien perheiden tapaaminen henkireikaumlnauml
Myoumls lapsille ja nuorille vertaistuki taumlrkeaumlauml
Tarpeellinen vertaistoiminta 5
Ratsastusterapiasta kehon hallintaa joka myoumls taumlrkeaumlauml
Tarvetta myoumls vaihtoehtoisiin kuntoutusmenetelmiin
1
aKs Kela 2012a 40 106
Taulukko 31 Sisaumllloumlnanalyysi vastauksista haastattelukysymykseen rdquoMiten hyvin kuntoutuksen sisaumlltouml vas-taa lapsesisinun taumlmaumln hetkisiauml tarpeitardquo (vastaajia 13 analysoituja tekstikatkelmia 14)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutus etenee suunnitellulla tavalla koulun kautta Kuntoutus odotustenkaltaista 5
Kuntoutus on paumlaumlttynyt Kuntoutus paumlaumlttynyt 4
Kurssien sisaumllloumlstauml pitaumlisi olla etukaumlteen selkeauml tieto jotta perhe voisi maumlaumlritellauml vastaako se taumlmaumlnhetkisiauml tarpeita
Kuntoutusnaumlkoumlkulmaa ei aina voi valita jotta se vas-taisi omia tarpeita
Kela ei myoumlntaumlnyt kuntoutusta asiantuntijoiden erilaisten naumlkemyserojen vuoksi
Kelan kuntoutusta jaumlrjestetaumlaumln liian harvoin ruotsinkielisille jolloin mahdollinen tarve ei kohtaa ajanpuutteen vuoksi
Kuntoutus ei vastaa asiakkaiden tarpeisiin
4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 38
Taulukko 32 Vastaukset kyselylomakkeen kysymykseen rdquoMiten lapsen tai nuoren kuntoutusta kommuni-kaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (kysymys 6052 vastaajia n = 26 analysoituja tekstikatkel-mia 46a)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Suomenruotsia taitavien tulkkien saaminen taumlrkeaumlauml
Tulkkauspalvelujen mahdollisuus kaikille
Tulkin kaumlyttoumlmahdollisuus turvattava niin varhaiskasvatuksessa kuin myoumls koulussa
Tulkkauspalvelut kaikkien saataville sisaumlkorvaistutelapsen iaumlstauml ja kieliryhmaumlstauml riippumatta
5
Viittomakielen opetusta ja viittomakielistauml toimintaa tarjottava sekauml lapsille ettauml perheille
Viittomakielen opetusta myoumls kouluaikana
Enemmaumln viittomakielistauml toimintaa perheille kouluihin ja kuntoutukseen
7
Puheterapiaa tarvitaan nykyistauml pitempaumlaumln
Resursseja pitaumlisi suunnata todellisen tarpeen mukaan perheen valinnan mukaan
Korotettu vammaistuki kaikille SIn kaumlyttaumljille pitkaumlaikaistukea tarvitaan
Vaumllineiden ja kuntoutuksen anomusprosessi yksinkertaisemmaksi
Huomioitava erilaiset tarpeet
Kuntoutuksen ja tuen todellista tarvetta arvioitava ja tarvittaessa jatkettava pidempaumlaumln
9
Opettajille ja avustajille koulutusta ja ohjausta kouluihin kokeneilta opettajilta saa etujaumlrjestoumln tietaumlmystauml myoumls kouluihin
Lapset sijoitettava pienluokkiin akustiikan huomioiminen taumlrkeaumlauml samoin tyoumlrauhan yllaumlpito
Henkiloumlkohtaista avustajaa tarvitaan lapsen henkiloumlkohtaiset tarpeet huomioitava myoumls erityisopetuksessa
Monipuoliset kuntoutus- avustamis- ja tukitoimet jaumlrjestettaumlvauml yksiloumlllisesti myoumls koulussa kaikilla asteilla
16
Vertaisten tapaaminen taumlrkeaumlauml erityisesti ruuhka-Suomen ulkopuolella asuville
Tarvitaan tukihenkiloumlitauml myoumls viittomakielisille
Vertaistoiminta valtakunnallisemmaksi
Vertaistuen huomioiminen kuntoutuksessa taumlrkeaumlauml
4
Tuen tavoitteena tulee olla tasaveroisuussekauml toiminnallisesti ettauml taloudellisesti
Sisaumlkorvaistutteesta suuri hyoumlty
Ulkopuolista apua ei tarvita
Oma aktiivisuus taumlrkeaumlauml
Tuen tavoitteena tasa-arvois-taminen ja itsenaumlistaumlminen
5
aYhden henkiloumln vastaus on voinut sisaumlltaumlauml useampaan paumlaumlluokkaan kuuluvia teemoja naumlmauml on analysoitu erillisinauml tekstikatkelmina
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 39
hoitotuen epaumlaumlmiseen puututtiin yhteensauml yhdek-saumlssauml tekstikatkelmassa
Haastatteluissa kaikilta sisaumlkorvaistutteen saanei-den lasten vanhemmilta ja taumlysi-ikaumlisiltauml istutteen saaneilta (N = 16) kysyttiin lisaumlksi miten kuntou-tusta tulisi kehittaumlauml Kysymystauml kommentoi yhteen-sauml 15 henkiloumlauml (taulukko 33 vastausten tarkempi erittely liite 3 liitetaulukko 8)
Sisaumllloumlnanalyysin kautta vastauksista voitiin tee-moittaa 32 tekstikatkelmaa joista kolmannes (10) kohdistui vertaistukitoiminnan lisaumlaumlmiseen kun-toutuksessa Taumlssaumlkin yhteydessauml esiin nousseesta vertaistuen huomioimisen tarpeesta yksi haastatel-tavista toteaa tarkemmin ettauml
rdquoMauml ite koin aikoinansa ettauml sen vertaistuen merkitys oli niin suuri ettauml kukaan ei pystynyt vastaamaan niihin mun tarpeisiin ja kysymyk-siin tuolla julkisella sektorilla esimerkiks kuulo-keskuksessa kun saman kokeillut aumlitirdquo (H1995)
Yhtauml usein (10) toivottiin asiakaslaumlhtoumlisyyden pa-rempaa varteenottamista mm vanhempien kokemi-en kuntoutus- ja tukitarpeiden sekauml kuntoutuksen ja tukien anomisprosessin joustavuuden suhteen Taumlllaisesta koetun tarpeen ja tarjotun palvelun vaumllisestauml ristiriidasta kertoo eraumls vastaajista naumlin
rdquoMauml olen ihmisenauml sentyyppinen ettauml jos mauml koen ettauml jostain asioista on mun lapselle hyouml-tyauml niin mauml haluan haumlnelle sen myoumls tarjota ja mulle ei kelpaa vastaukseks et meidaumln kaupun-gissa ei oo tapana naumlin tehdauml Mun heti ensim-maumlinen [ajatus] oli vaan ettauml taas mun taumlytyy ruveta taistelemaan lapsen oikeuksien puolesta Kuulovamma on avartanut silmiauml kuurojen kult-tuurin suhteen ja sen suhteen ettauml miten heijaumln kulttuuriin suhtaudutaan ja miten esimerkiks sairaanhoitopiirit suhtautuu kuurohoin ja kuu-rouden hoitamiseenrdquo (H1998)
Taulukko 33 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuoren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (vastaajia n = 15 analysoituja tekstikatkelmia 32)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
Kuntoutuksesta pitaumlauml myoumls itse hakea tietoa kuntoutusratkaisut ovat perhekohtaista
Laitteiden saatavuus hyvaumlauml kuntoutuspalvelua
Kuntoutusta saatu hyvin ja kuntoutuksen kehittaumlminen riippuu myoumls asiakkaan aktiivisuudesta
6
Ruotsinkielisten palvelut saavutettavammiksi
Asiakkaat joutuvat taistelemaan lapsen etujen puolesta
On turhauttavaa anoa kuntoutusta vuosittain koska lapsen tilanne ei muutu
Korotetulta hoitotuelta tipahtaminen tuntuu epaumloikeudenmukaiselta
Kehitettaumlvaumlauml asiakaslaumlhtoumlisyyden varteenottaminen ja huomioiminen kuntoutuksen jaumlrjestaumlmisessauml ja saavutettavuudessa
10
Viittomakielestauml tieto helpommin saavutettavaksi Kehitettaumlvaumlauml viittomakielen huomioiminen kuntoutuksessa
4
Puolikielisyys vaarana sekauml lapsen viittomakielessauml ettauml puhutussa kielessauml
Kielellisen kuntoutuksen oltava kokonaisvaltaista
Kehitettaumlvaumlauml kielellisen kehityksen pitkaumlaikaisseuranta
2
Vertaistuen kautta vanhemmat saavat vastauksen akuutteihin kysymyksiinsauml
Vertaistuki nuorille
Kehitettaumlvaumlauml vertaistuen huomioiminen laajemmin kuntoutuksessa
10
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 40
44 Apuvaumllineiden kaumlyttouml eri oppimisympaumlristoumlissauml ja apuvaumllineisiin kohdistuvat kehittaumlmistarpeet
Tutkimuksen tavoitteena oli myoumls selvittaumlauml mis-sauml maumlaumlrin tutkittavilla on kaumlytoumlssaumlaumln kuulemista tukevaa teknologiaa ja samalla sitauml millaisia toi-veita sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten perheet kohdistavat apuvaumllinekuntoutukseen Apuvaumlli-neiden kaumlyttoumlauml ja tarvetta selvitettiin kysymaumlllauml millaisia kommunikaatiota tai kuulemista tukevia rakenteita kohderyhmaumlllauml on oppilaitoksessa kaumly-toumlssaumlaumln tai toisaalta millaiset rakenteet olisivat vaumllttaumlmaumlttoumlmiauml opinnoista selviaumlmisen kannal-ta (kysymykset 4236 4436 liitteet 2 sekauml 4ndash7) Monivalintavaihtoehtoina tarjottiin seuraavat10 1) RTFM-laite (RTFM aumlaumlnensiirtojaumlrjestelmauml joka vahvistaa puheaumlaumlnen vain kuulokojetta kaumlyttaumlvaumllle)
2) (paumlaumlpanta)mikrofoni + laumlhetin (jolla oppilaan tai opettajan puheaumlaumlni vahvistetaan kaikille samassa tilassa tilassa oleville) 3) dokumenttikamera 4) akustiikaltaan parannettu huonetila ja 5) muu mi(t)kauml
Tutkimusajankohdan tilannetta kuvaavaan kysy-mykseen vastauksista (n = 59) kaumlvi ilmi ettauml sisauml-korvaistutteen saaneista lapista tai nuorista 72 lla oli kaumlytoumlssaumlaumln yksiloumlllinen saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaa-juudella toimiva yksisuuntainen laumlhetin ns FM-RT-laite (ks taulukko 34) Kolme vastaajaa ilmoit-ti ettei laite ole kaumlytoumlssauml vaikka se on myoumlnnetty Kolmannekselle tutkittavista oli myoumls tehty kaiku-mista ja haumllyauml tyoumlskentely-ympaumlristoumlssauml vaumlhentaumlviauml akustisia korjauksia luokkatilan rakenteisiin (ks Onnela 2009 56 Tulonen 2009 50) lisaumlksi yhdellauml tutkittavalla luokkatilan valaistusta oli parannet-tu Vastausten mukaan seitsemaumlllauml tutkittavista on kaumlytoumlssaumlaumln dokumenttikamera jolla opettaja voi
10 Luettelo ilmestyi verkkolomakkeessa satunnaisessa jaumlrjestyksessauml naumlistauml yksi valikoitui painettuihin lomakkeisiin ks liitteet 4ndash7
esittaumlauml puheensa tueksi kaumlsittelemaumlaumlnsauml kirjallista tai muuta kuvamateriaalia Vain kahdella tutkitta-vista on kaumlytoumlssaumlaumln joko oman tai opettajan puheen koko ryhmaumllle vahvistava paumlaumlpantamikrofoni Yksi vastaajista tosin ilmoitti ettei opettaja sitauml kaumlytauml vaikka laite on myoumlnnetty
Kun tutkittavilta kysyttiin millaiset apuvaumllineet olisivat taumlllauml hetkellauml tarpeen (ks taulukko 35) puolet kysymykseen vastanneista toivoi kuuntelu-olosuhteiden kartoitusta ja yli 60 akustoinnin pa-rantamista Monella vastaajan mielestauml FM-laite oli taumlrkeimmaumlllauml sijalla muihin apuvaumllineisiin naumlhden
Niiden 59 vastaajan kohdalla joista tiedot olivat kaumlytettaumlvissauml lisaumlvaikeudet lisaumlsivaumlt hiukan apuvauml-lineiden kaumlytoumln tarvetta taumlssauml ryhmaumlssauml apuvaumllinei-tauml oli kaumlytoumlssauml 81 lla Toisaalta myoumls suurimmalla osalla (74 ) niistaumlkin lapsista ja nuorista joiden kohdalla lisaumlvaikeuksista ei ollut mainintaa oli omassa oppimisympaumlristoumlssaumlaumln kaumlytoumlssauml jokin tai joitakin apuvaumllineitauml (taulukko 36)
Haastatteluissa tutkittavia pyydettiin kuvaamaan tarkemmin sitauml millaiset ovat oppimisympaumlristoumln kuunteluolosuhteet ja miten lapsi tai nuori suhtau-tuu apuvaumllineitten erityisesti FM-laitteen kaumlyttoumloumln (ks taulukko 37 tarkempi luokittelu liite 3 liite-taulukko 9) Kysymykseen vastasi 13 haastateltavaa 16sta joiden vastauksista muodostui 15 tekstikat-kelmaa Naumliden pituudet vaihtelivat 3 viittomasta (rdquoFM-laite ja kuulo riittaumlaumlrdquo) 270 sanaan
Suurin osa (9) tutkittavista kaumlytti FM-laitetta paljon sekauml opiskelu- ettauml harrastuskontekstissa FM-lait-teen tuomista hyoumldyistauml eraumls vastaaja toteaa naumlin
rdquoFM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml mut on tietysti tilanteita missauml sitaumlkaumlaumln ei aina
Taulukko 34 Kuulemista tukevat apuvaumllineet ja rakenteet jotka sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella tai nuorella ovat taumlllauml hetkellauml kaumlytettaumlvissauml [tyouml- tai]a opiskelupaikassa (n = 59)
Apuvaumlline tai rakenne Kyllauml Ei Ei osaa sanoa
RTFM -laite 43 12 2
Akustiikaltaan parannettu huonetila 21 24 7
Dokumenttikamera 7 41 3
Paumlaumlpantamikrofoni 2 43 4
aTutkittavista kaikki olivat joko koulussa tai opiskelivat yksikaumlaumln ei kaumlynyt tyoumlssauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 41
Taulukko 35 Kuulemista tukevat apuvaumllineet tai rakenteet jotka olisivat tutkittavilla tarpeen tutkittavien taumlmaumlnhetkisessauml opiskelupaikassa (n = 58)
Apuvaumlline tai rakenne Kyllauml Ei Ei osaa sanoa
RTFM-laite 38 12 5
Akustiikaltaan parannettu huonetila 36 17 4
Dokumenttikamera 13 29 12
Paumlaumlpantamikrofoni 7 37 10
Kuunteluolosuhteiden kartoitus 30 15 10
Taulukko 36 Apuvaumllineitten kaumlyttouml ja lisaumlvaikeudet
Onko muita lisaumlvaikeuksia
Onko apuvaumllineitauml kaumlytoumlssauml
YhteensaumlKyllauml Ei Ei osaa sanoa
Kyllauml 20 6 1 27
Ei 26 4 2 32
Yht 46 10 3 59
Taulukko 37 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko luokkatilassa kaumlytoumlssauml RTFM-laiterdquo (vastaajia n = 13 analysoituja tekstikatkelmia 15)
Pelkistetty ilmaus PaumlaumlluokkaIlmausten maumlaumlrauml
FM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml
FM-laite on henkivakuutus 20 oppilaan luokassa
Ylaumlasteella hankaluutena laitteen siirtaumlminen eri oppiaineitten omiin luokkiin
Muita oppilaita FM-laite saattaa haumliritauml
Uutta ryhmaumlkuuntelulaitetta kokeiltu hyvin tuloksin koska se sallii myoumls muiden kuulemisena
Vastahakoinen kaumlyttaumljauml suostunut ottamaan FM-laitteen mukaan kun huomannut sen hyoumldyn
FM-laite kaumlytoumlssauml taajaan erilaisissa oppimisympaumlristoumlissauml
9
Kaikkia luokassa olevia ja kaikkea luokassa tapahtuvaa ei kuule FM-laitteella
Koko paumlivaumln kestaumlvauml kuuntelu kaumly raskaaksi siksi myoumls tulkki jonka kanssa ei tarvitse pinnistellauml
FM-laite kaumlytoumlssauml mutta kaumlytoumlllauml on omat rajoituksensa
3
FM-laite vain ala-asteella
Ylaumlasteella sosiaalinen paine kasvaa
Vanhemmilla vaumlhaumln keinoja vaikuttaa
FM-laite ei kaumlytoumlssauml (ylaumlasteella) 3
aRyhmaumlkuuntelulaitteessa on useampia mikrofoneja ja vastaanotin ottaa signaalin suuremmalta alueelta kuin FM-laite (Tulonen 2009 50)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 42
vaumllttaumlmaumlttauml muisteta tai ehditauml tai pystytauml kaumlyt-taumlmaumlaumln mutta tytoumlllauml on koko koulu-uran ollut alle 20 lapsen luokka ettauml se on ollut ehkauml sem-monen tosi suuri merkittaumlvauml semmonen vaumlhaumln niinku henkivakuutus siiihen ettauml se kuleminen on helpompaa kun ei oo niin kauheen iso luok-kardquo (H2000)
Laitteen tuoman hyoumldyn rajoista puolestaan eraumls vanhemmista toteaa
rdquoHaumln sanoo ettauml ei kuule kaikkea selvaumlsti FM-laitteen kanssa Ja on aika raskasta myoumlskin kuunnella koko ajan koko paumlivaumln ja siksi tul-kin kanssa on vaumlhemmaumln vaumlsyttaumlvaumlaumlrdquo (H1997)
Kolmella tutkittavalla sosiaalinen paine oli noussut niin suureksi ettei laitetta suostuttu kaumlyttaumlmaumlaumln enaumlauml ylaumlasteella Yksi haastateltavista piti opetuk-sen seuraamista pelkaumln laitteen varassa raskaana kahden mielestauml laitteen rajoitteena oli se ettei sillauml kuullut luokkatovereiden puheenvuoroja
5 Yhteenvetoa ja pohdintaa
Taumlmaumln tutkimuksen tavoite oli selvittaumlauml vuosina 1997ndash2010 sisaumlkorvaistutteen saaneiden 1990ndash2002 syntyneiden lasten avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkaus- ja avustusmenetelmiauml erityisesti kielten osalta kuntoutusta tukipalveluiden kaumly-toumln tarvetta sekauml kyseisten palveluiden kehittaumlmis-tarpeita Aineisto keraumlttiin kesaumlllauml 2012
51 Avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttouml
Taumlhaumln tutkimukseen osallistuneista lapsista ja nuo-rista kaksi kolmasosaa osallistui eri kouluasteilla yleisopetukseen Yli puolella oli oppimisympaumlris-toumlssaumlaumln mukana avustaja tulkki tai muu tukihen-kilouml Samoin yli puolet kaikista tutkimusjoukkoon kuuluvista tarvitsi avustajan tai tulkin palveluja riippumatta siitauml olivatko he yleis- tai erityisope-tuksen parissa (ks Hyde ja Punch 2011 Leigh ja Rush 2011) Reilu kaksi kolmasosaa erityisluokilla tai -kouluissa kaumlvijoumlistauml kaumlytti avustajan tai tulkin palveluja Aineiston pohjalta on myoumls todettavissa ettauml yleisopetuksessa on saman verran niitauml jotka kaumlyttaumlvaumlt tulkkia tai avustajaa kuin niitauml joilla taumll-laista tukihenkiloumlauml ei ole
Sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista kuudelle kym-menestauml oli myoumlnnetty oikeus kaumlyttaumlauml vammaisten
henkiloumliden tulkkauspalveluja Suurimmalla osalla oikeus koski kuulovammaisten tulkkauspalveluja muilla puhe- tai kuulonaumlkoumlvammaisten tulkkaus-palveluja Koulutyoumln tai opiskelun ulkopuolella tulkkauspaumlaumltoumlksen saaneet kaumlyttaumlvaumlt tulkkia melko vaumlhaumln Vain kolmannes tarvitsi tulkkauspalveluja yli 10 tuntia kuukaudessa muilla kaumlyttouml jaumli vaumlhaumli-semmaumlksi tai sille ei ollut tutkimuksen ajankohtana lainkaan tarvetta
Yksi syy sille miksi taumlssauml nuorten tutkittavien ryh-maumlssauml tulkkia ei tarvittu vapaa-ajalla on se ettauml lapse ja nuoret pystyivaumlt toimimaan itsenaumlisesti pu-heensa ja kuulonsa varassa Kyselytutkimukseen osallistuneista 80 kaumlytti (ja tullee myoumls toimeen) vapaa-ajallaan puhutulla kielellauml Tulokset ovat hyvin samankaltaisia kuin aiemmissa vastaavissa tutkimuksissa (esim Sume 2010 Watson ym 2010) Lasten ja nuorten huoltajat toimivat itse tarvittaes-sa puhetulkkeina (puheen selventaumljinauml) sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumllle Pieni osa heistauml kaumlytti puheen tukena myoumls viittomia
52 Kaumlytetyt avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt
Kouluissa tai oppilaitoksissa toimivien tulkkien (tai avustajien) tehtaumlvauml oli toistaa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle puhuttua kieltauml viittomin (ns viitotulla puheella tai tukiviittomilla) tai puheella sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumllle muiden viestintaumlauml
Tulkin (tai avustajan) toivotaan lisaumlksi myoumls opet-tavan viittomakommunikaatiota tai viittomakiel-tauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlville asiakkailleen (ks Nussbaum ja Scott 2011) Huomionarvoista on se ettauml vammaisten henkiloumliden tulkkausmenetel mien opetus ei kuitenkaan kuulu tulkkauspalveluun Opetuksen jaumlrjestaumlmisestauml vastaa asiakkaan oma kunta (Kela 2012b)
Taumlhaumln tutkimukseen osallistuneet nuoret eivaumlt juuri tarvinneet tulkkia vapaa-ajalla Naumlin on mahdol-lisesti siksi ettauml lapset ja nuoret pystyivaumlt tutussa ympaumlristoumlssauml toimimaan itsenaumlisesti puheensa ja kuulonsa varassa Haastattelujen mukaan huoltajat toimivat usein puhetulkkeina (tai puheen selventaumlji-nauml) eli tuottivat puhutut viestit nuorelle uudelleen kuuloetaumlisyydeltauml
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 43
53 Kuntoutustarjonnan sisaumlltouml
Tutkittavien ryhmaumlssauml suurimmalla osalla oli kaumly-toumlssaumlaumln yksiloumlllinen saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaajuudella toimiva kuuntelun apuvaumlline FM-RT-laite Tutkit-tavista kolmanneksen luokkatilan rakenteisiin oli myoumls tehty kaikumista ja haumllyauml tyoumlskentely-ympauml-ristoumlssauml vaumlhentaumlviauml akustisia korjauksia
Noin 80 tutkittavista oli kyselyn mukaan saanut kuntoutuksena puheterapiaa ja noin 60 sopeutu-misvalmennusta (eritoten sisaumlkorvaistuteleikkauk-sen jaumllkeen) Haastatelluista yhdellauml kolmanneksel-la puheterapiaan liittyvauml kuntoutus oli paumlaumlttynyt toisella kolmanneksella kuntoutus jatkui koulun kautta Kolmannekselle ei ollut myoumlnnetty sellaista kuntoutusta jota he olisivat itse pitaumlneet huolletta-valleen tai perheelleen tarpeellisena
54 Nykyiset tukitarpeet
Kyselylomakkeista saadun aineiston perusteella puolet vastanneista toivoo kuunteluolosuhteiden kartoitusta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen op-pilaitoksessa ja yli 60 koululuokan akustoinnin parantamista
Haastatteluissa toivottiin mm useammin jaumlrjestet-taumlviauml sopeutumisvalmennuskursseja ruotsinkielis-ten ryhmaumllle Ruotsia puhuvat pitivaumlt hankaluutena sitauml ettauml kieliryhmaumln pienuuden vuoksi ruotsinkie-listen perheiden on vaikea loumlytaumlauml toista kuuloalan ammattilaista jos oman alueen asiantuntijoiden kanssa syntyy ristiriitoja
55 Kuntoutuksen kehittaumlmistarpeet
Tutkimusaineistosta kaumly ilmi ettauml kuntoutusjak-sojen sisaumllloumlssauml tulisi laajemmin huomioida ver-taistuki sekauml vanhempien ettauml lasten ja nuorten naumlkoumlkulmasta Vanhemmat toivoivat lisaumlksi asia-kaslaumlhtoumlisempaumlauml otetta kuntoutuksen jaumlrjestaumlmises-sauml Yleisesti ottaen vanhemmat toivoivat yksiloumlllisiauml monipuolisia kuntoutus- avustamis- ja tukitoimia myoumls kouluun kouluasteesta riippumatta
Vastaajat toivovat puheterapian liittaumlmistauml jatku-vasti saatavan kuntoutuksen piiriin niin ettauml sitauml myoumlnnettaumlisiin niin kauan kuin sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi sitauml perheen mielestauml tarvitsee Sa-moin toivottiin ettauml perheille kouluihin ja kuntou-
tukseen olisi saatavilla enemmaumln viittomakielistauml toimintaa
56 Nykyisten tulkkaus- ja avustusmenetelmien toimivuus
FM-laitteen kaumlyttouml ei poista tulkin kaumlytoumln tarvet-ta kolmannes niistauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvistauml lapsista tai nuorista joilla on FM-laite kaumlytoumlssaumlaumln katsoi tarvitsevansa myoumls puhetulkkausta Viitotun puheen tulkkia tarvitsisi kuudesosa tutkittavissa
Yksi huomattavaksi koettu ongelma tuntui ole-van se ettauml tulkkia ei aina ollut mahdollista saada etenkaumlaumln lyhyellauml varoitusajalla Jos tulkin tarve on saumlaumlnnoumlllinen esimerkiksi viikoittainen hanka-luutena on se ettauml samaa tiettyyn erityisalaan jo perehtynyttauml tulkkia ei ole nykyisessauml tilausjaumlrjes-telmaumlssauml varattavissa
Ruotsinkieliset vastaajat olivat puolestaan huolestu-neita suomenruotsalaista viittomakieltauml kaumlyttaumlvien tulkkien puutteesta Edes ruotsia jonkin verran tai-tavia vaikkakin suomalaista viittomakieltauml tyoumlkie-lenaumlaumln kaumlyttaumlviauml tulkkeja on erittaumlin vaikeaa loumlytaumlauml
57 Tarkoituksenmukaiset avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt
Taumlssauml alaluvussa kuvatut tulokset perustuvat vain niiden henkiloumliden naumlkemyksiin jotka itse kaumlyttauml-vaumlt tulkkauspalveluita (12 henkiloumlauml) Heistauml noin puolet kaumlytti itse viitottua puhetta tai tukiviittomia ja muutama suomalaista viittomakieltauml tulkkaus-tilanteissa Kaikkein tarkoituksenmukaisimmasta tulkkausmenetelmaumlstauml kysyttaumlessauml viitotun puheen tulkkaus saa eniten mainintoja sen jaumllkeen tuki-viittomat suomalainen viittomakieli ja puheelle tulkkaus (yleisyysjaumlrjestyksessauml) Naumlistauml henkiloumlis-tauml laumlhes kaikki olivat aumlidinkieleltaumlaumln suomenkieli-siauml jonka lisaumlksi puolet mainitsi aumlidinkielekseen myoumls suomalaisen viittomakielen Yksi tutkittava taumlsmensi ensikielekseen viitotun puheen Tulevai-suutta koskevissa pohdinnoissaan suurin osa aikui-sista sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljistauml mainitsi viitottua puhetta tai tukiviittomia kaumlyttaumlvaumln tulkin Lisaumlksi muutama mainitsi kirjoitustulkkauksen suoma-laisen ja suomenruotsalaisen viittomakielen tulk-kauksen sekauml muistiinpanojen kirjoittajan
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 44
58 Kommunikointia tukevien tulkkausmenetelmien kehittaumlminen
Aiemmasta tutkimuskirjallisuudesta (esim Hut-tunen ym 2008 Hyde ja Punch 2011) sekauml taumlmaumln tutkimuksen tuloksista kaumly ilmi ettauml sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvien viestintauml tukeutuu ensisijaisesti puhuttuun kieleen (suomeen ruotsiin jne) Mikaumlli tarvetta ilmenee myoumls kommunikointia tukevien menetelmien tulee pohjautua kieltenvaumllisen tulk-kauksen sijaan kielensisaumliseen kaumlaumlntaumlmiseen (ja tulkkaukseen) liittyviin menetelmiin
Kielensisaumlisellauml kaumlaumlntaumlmisellauml ja tulkkauksella tar-koitetaan viestin siirtaumlmistauml toiseen kielenmuotoon saman kielijaumlrjestelmaumln sisaumlllauml Kuulovammaisten henkiloumliden osalta taumlllaisia ovat taumlssauml tutkimuk-sessa esiin nousseet viitottu puhe ja tukiviittomat puhetulkkaus kirjoitustulkkaus vinkkipuhe sekauml muistiinpanojen kirjoittaminen Lisaumlksi muita mahdollisia menetelmiauml ovat
ndash (ohjelma)tekstitys (myoumls termi kuulovammais-tekstitys) jossa audiovisuaalisissa materiaaleissa olevan puhe- ja muu aumlaumlni-informaatio muoka-taan naumloumlnvaraisesti havaittavaan ja saavutet-tavaan muotoon jaumllkikaumlteen tai simultaanisti Taumlhaumln liittyy yleisoumltilaisuuksien simultaaninen tekstitys esimerkiksi teatteriesityksissauml
ndash ns naumlyttoumltulkkaus (ks esim Laureacuten 2006 215) jolla tarkoitetaan olemassa olevien tekstijakso-jen osoittamista tekstistauml samalla kun tekstiauml puhutaan aumlaumlneen tai sitauml lauletaan (esimerkkinauml oppitunneilla laumlpi kaumlytaumlvaumlt lukutekstit kirkolli-sissa toimituksissa kaumlytettaumlvaumlt tekstit julkisissa esityksissauml esim teatteriesityksissauml kaumlytettaumlvissauml olevat tekstit)
Useimmat naumlistauml menetelmistauml sisaumlltyvaumlt jo vam-maisten tulkkauspalveluihin vaikkakin esimerkik-si puhetulkkaus liitetaumlaumln useimmiten puhevammai-sille tarjottaviin palveluihin (puheenselvennys tai puheen toisto -nimekkeillauml myoumls kuurosokeille ja kuuroutuneille henkiloumlille tarjottaviin palveluihin) jaumllkimmaumlisille tarjottaviin kuuluu jo nyt naumlyttouml-tulkkaus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien joukkoon kuuluu myoumls niitauml joille suomalainen (tai muu) viittoma-kieli on ensimmaumlinen kieli (aumlidinkieli) Heille tulisi tarjota kieltenvaumllistauml tulkkausta puhutulta kieleltauml suomalaiselle tai suomenruotsalaiselle viittomakie-lelle Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml asiakas voi kuulua johonkin muuhunkin kieliryhmaumlaumln ja maamme kansalliskielet voivat olla vieraita tai ne ovat haumlnelle
toisen kielen asemassa Taumlmauml asettaa lisaumlauml haasteita vuorovaikutustilanteessa tulkkina toimivalle hen-kiloumllle ja vammaisten tulkkauspalvelujaumlrjestelmaumllle
59 Tuloksiin liittyvaumlauml pohdintaa
Sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljauml voi kuuloviestejauml hyouml-dyntaumlen kontrolloida ympaumlristoumlaumlaumln eri tavoin kuin pelkaumln viittomakielen varassa toimiva henkilouml Taumlmauml tarkoittaa tulkkaustilanteessa sitauml ettauml sisauml-korvaistutteen kaumlyttaumljaumlllauml voi olla entistauml aktiivi-sempi rooli yksiloumlllisten ja tilanteeseen sopi vien me-netelmien maumlaumlrittelyssauml Tulkkaustilanteen luonne tulee muuttumaan asiakkaan aloitteesta kaumlynnisty-vaumlksi ja asiakkaan jatkuvassa ohjauksessa olevaksi prosessiksi Erilaisten viestinnaumlllisten osatekijoumliden vuoksi tulkkaus voi yhdenkin tilanteen aikana olla joko ajoittaista tai jatkuvaa Samassa yhteydessauml saatetaan tarvita useita menetelmiauml peraumlkkaumlin tai limittaumlin
Oman haasteensa uudenlaiseen monimuototulk-kaukseen ja tulkkausprosessiin asettanee se ettauml useimpia edellauml mainituista menetelmistauml voi myoumls toteuttaa etaumlpalveluna Etaumlpalvelut tuovat uusia mahdollisuuksia sen arviointiin millaiset palvelut ja menetelmaumlt olisivat kussakin tilanteessa sopivia
Kielensisaumlisen tulkkauksen menetelmille yhteistauml on se ettauml niihin liittyvaumlauml akateemista tutkimusta on maassamme vaumlhaumln (esimerkkinauml kirjoitustulk-kaus ja tekstitys tosin ei tulkkaukseen liittyvaumlnauml palveluna) Suomalaista tutkimusta viitotusta pu-heesta on erittaumlin vaumlhaumln ja puheelletulkkauksesta tutkimusta ei ole lainkaan Taumlmaumln vuoksi useim-pien menetelmien tehokkuudesta tulkkaustilantees-sa myoumls tiedetaumlaumln erittaumlin vaumlhaumln puhumattakaan siitauml ettauml naumlistauml olisi tulkkien koulutusta varten laadittu opetusmateriaaleja Taumlmauml taas asettaa haas-teita vammaisten tulkkauspalveluihin tyoumlntekijoumlitauml kouluttaville tahoille
Tietoa vammaistulkkauspalveluja kaumlyttaumlvaumln asiak-kaan uudenlaisesta roolista tulkkaustilannetta ak-tiivisesti ohjaavana toimijana ei taumlllauml hetkellauml ole juuri olemassa On myoumls otettava huomioon se ettauml edellauml mainittuihin prosesseihin on parai-kaa kehitteillauml erilaisia innovaatioita joista yhte-nauml esimerkkinauml mainittakoon puheentunnistus ja sen myoumltauml ns uudelleenpuhumisen (respeaking) hyoumldyntaumlminen niin tekstityksessauml kuin kirjoitus-tulkkauksessakin Myoumls uusien tekniikoiden hyouml-dyntaumlminen on taumlrkeaumlauml niin koulutuksessa kuin palvelujen tarjonnassakin
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 45
Haasteellisin alue tulkkauspalvelujen tulevassa jaumlr-jestaumlmisessauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle asiakas-kunnalle on se ettauml osalla taumlmaumln ryhmaumln jaumlsenistauml ei ole lainkaan tietoa tai kokemusta tulkkauspal-velujen kaumlyttaumlmisestauml eri tulkkausmenetelmistauml puhumattakaan tulkkaustilanteen ohjaamisesta it-selle ja tilanteen kannalta parhaalla mahdollisella tavalla Osalla heistauml on vaumlhaumliset tai erittaumlin vaumlhaumliset tiedot sellaisista tulkkaustilanteessa useimmiten tarjottavista puhetta tukevista ja korvaavista me-netelmistauml kuin viitottu puhe tai tukiviittomat Taumll-loumlin vuorovaikutuksen saavutettavuus jaumlauml heidaumln kohdallaan naumlennaumliseksi palveluksi Tulkit joutuvat taumlllaisissa tapauksissa opettamaan asiakkaalleen tulevassa tulkkaustilanteessa kaumlytettaumlvaumlauml koodis-toa (viittomistoa) Jotta tulkkaus olisi vaumllittoumlmaumlsti myoumls hyoumldynnettaumlvissauml olisi kuitenkin suotavaa ettauml puhetta tukevia tai korvaavia menetelmiauml tar-vitsevat perehdytettaumlisiin jo kuntoutusprosessinsa aikana riittaumlvaumlsti naumlihin menetelmiin Naumlin sellaiset vaativat oppimistilanteet joissa esimerkiksi puheen selventaumlminen ei pelkaumlstaumlaumln riitauml olisivat heille kie-lellisesti saavutettavissa
Ulkomaisessa tutkimuskirjallisuudessa (esim Nussbaum ja Scott 2011) on toisaalta esitetty ettauml viitottua puhetta ja tukiviittomia hyoumldyntaumlvaumlaumln opiskelutulkkaukseen sisaumlllytettaumlisiin viittomaope-tusta jos viitottu kielenmuoto ei ole ollut lapsen tai nuoren kasvuympaumlristoumlssauml laumlsnauml Vastaavasti on ehdotettu (esim Chute ja Nevins 2006) ettauml opis-kelutulkin tyoumlnkuvaan sisaumlltyisi kielellisen tuen ja ohjauksen tarjoaminen myoumls puhutussa kielessauml Taumlmaumlnkaltainen muutos tulkin tyoumlnkuvassa muok-kaisi huomattavasti tulkkauksen koulutuksen sisaumll-toumljauml ja asettaisi sille entistauml enemmaumln vaatimuksia monimuotoiseen tulkkaukseen suuntautumisen li-saumlksi Kielellisen tuen ja ohjauksen kehittaumlmisestauml puhuttaessa on kuitenkin syytauml ensin pohtia sitauml mihin taumlmauml toiminta perustuisi sekauml millaista toi-minnallista yhteistyoumltauml se vaatisi
Useat edellauml esitellyistauml menetelmistauml kuten puhetta tukevat ja korvaavat kommunikaatiomenetelmaumlt (esim viitottu puhe ja tukiviittomat) tai puhetulk-kaus ovat sovellettavissa uudelle sisaumlkorvaistu-tetta kaumlyttaumlvaumllle asiakasryhmaumllle jo nyt Ne olisi kuitenkin otettava entistauml laajemmin huomioon vammaisten tulkkauspalveluihin keskittyneiden koulutusohjelmien opetussisaumllloumlissauml Lisaumlksi uu-den asiakasryhmaumln tulkkauspalveluja hyoumldyn-taumlvien sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien henkiloumliden tulisi itsekin voida perehtyauml eri tulkkausmenetel-miin ja valita omaan kielitaustaansa ja kuuloonsa kaumlypauml menetelmaumlkirjo Sitten he voisivat arvioida
millainen menetelmien yhdistelmauml kulloiseenkin tulkkaustilanteeseen sopii ndash tilan antama akustinen tuki huomioiden
Tulkkausalan ammattilaiselta samoin kuin kou-lutukseltakin uuden asiakasryhmaumln huomioimi-nen taas edellyttaumlauml sitauml ettauml niin alalle koulutet-tavat kuin alalla jo tyoumlskentelevaumltkin hallitsevat tarvittavat menetelmaumlt Taumllloumlin tulkit pystyisivaumlt toimimaan tulkkausprosessissa niin ettauml sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvaumln asiakkaan aktiivinen osallisuus kokonaisviestintaumltilanteessa taataan vuorovaiku-tuksen moniulotteisuutta ja yhteisoumlllistauml luonnetta unohtamatta
510 Tutkimustulosten luotettavuuden tarkastelua
Yksi taumlmaumln tutkimuksen tulosten tulkinnan luo-tettavuuteen vaikuttavista tekijoumlistauml on kyselylo-makkeen ja haastattelukysymysten onnistuminen Taumlssauml on mm huomioitava se ettauml osa kysymyk-sistauml on vaatinut vastaajaltaan jopa 10 vuotta sit-ten tapahtuneiden asioiden tarkkaa muistamista ja kuvailua (esim leikkausta edeltaumlnyt ja heti leik-kauksen jaumllkeinen aika) Lisaumlksi kysymykset ovat osin epaumltarkkoja (esim kommunikaatiomuotojen valintaan liittynyt kysymys 14 jossa on epaumlselvaumlauml mihin kysymyksessauml viitataan) Lisaumlksi joiltakin osin kyselyssauml kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml on jaumlaumlnyt se-littaumlmaumlttauml (kuten Kelan kuntoutusta koskevissa kysymyksissauml 26 34 ja 48 termit rdquoammatillinen kuntoutusrdquo tai rdquolaitoskuntoutusjaksordquo) Naumlmauml kaikki seikat vaikuttavat omalta osaltaan siihen ettauml vastaukset voivat olla virheellisiauml ne ovat osin vaikeasti tulkittavia tai kysymys on voitu ymmaumlrtaumlauml vaumlaumlrin Tulosten luotettavuuteen vaikuttaa myoumls se ettauml laadullisen aineiston luokittelu on tehty yhden tutkijan naumlkemyksen perusteella Kahden tutkijan kaumlyttouml laadullisen aineiston luokittelussa olisi li-saumlnnyt luokittelun reliabiliteettia mutta taumlmaumln tutkimuksen tarjoamien resurssien puitteissa se ei ollut mahdollista
Taumlmaumln tutkimuksen tulosten laajemman hyoumldyn-nettaumlvyyden yhtenauml rajoitteena voidaan pitaumlauml sitauml ettauml tutkimusjoukkoon ei alun perinkaumlaumln voitu kaumly-tettaumlvien aika- ja muiden resurssien takia sisaumlllyttaumlauml kuntoutuksesta vastaavien tahojen kuten sairaaloi-den tai puheterapeuttien naumlkemyksiauml tutkimukses-sa mukana olleista asioista Tutkimusjoukkoon ei taumlssauml sisaumlllytetty myoumlskaumlaumln tulkkeja avustajia tai erityisopettajia Naumliden kaikkien tahojen huomioi-minen olisi tutkittavan ilmioumln moniulotteisuuden
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 46
vuoksi ollut perusteltua mutta taumlmauml tutkimuksen resurssien puitteissa naumlin moniulotteisen tutkimus-joukon hallinta olisi kuitenkin ollut mahdotonta Tuloksissa ei myoumlskaumlaumln ole voitu huomioida tut-kittavien asuinpaikkaa ja siihen liittyviauml esimer-kiksi puheterapian saatavuuteen liittyviauml etuja tai haittoja
Taumlmaumln tutkimukseen tulokset eivaumlt myoumlskaumlaumln ole sovellettavissa esimerkiksi niihin taumlllauml vuosikym-menellauml syntyneisiin lapsiin joille istute asennetaan jo ensimmaumlisen ikaumlvuoden aikana ja mahdollisesti molempiin korviin Vaikka tutkimusjoukkomme ikauml- ja sukupuolijakaumaltaan edustaa verraten hyvin kohdejoukkoa (tutkimushetkellauml 10ndash22-vuo-tiaita sisaumlkorvaistutteen vuoteen 2010 mennessauml saaneita henkiloumlitauml) tulokset eivaumlt ole suoraan yleistettaumlvissauml hankkeen otsikon mukaisesti rdquokaik-kiin sisaumlkorvaistutteen saaneisiin lapsiin ja nuo-riinrdquo Taumlmauml johtuu ensisijaisesti pieneksi jaumlaumlneestauml otoksesta (61176 henkiloumlauml 35 kohderyhmaumlstauml) Lisaumlksi on huomioitava se ettauml on mahdollista ettauml vastaamatta ovat jaumlttaumlneet erityisesti sellaiset vas-taajat jotka eivaumlt tarvitse tulkkipalveluja eivaumltkauml naumlin ollen kokeneet aihetta omakohtaiseksi Tut-kimuksen arvo on kuitenkin siinauml ettauml tietojemme mukaan taumlssauml tutkimuksessa on ensimmaumlistauml kertaa systemaattisesti pyritty kartoittamaan milloin ja minkaumllaisia avustus- ja tulkkauspalveluita ja kun-toutusta sisaumlkorvaistutteen saanut nuori henkilouml saattaa tarvita Taumlmaumln tutkimuksen myoumltauml on saatu ndash ainakin taumltauml ryhmaumlauml koskevaa ndash naumlyttoumlauml myoumls siitauml ettauml kielellistauml saavutettavuutta edistaumlvaumln tuen tarve voi liittyauml kaikkiin ryhmaumln jaumlseniin riippu-matta siitauml onko heillauml kuulovaurion lisaumlksi muita liitaumlnnaumlisvammoja tai onko heillauml kaumlytoumlssaumlaumln muita kuulemisen apuvaumllineitauml kuten FM-laite
511 Eettinen tarkastelu
Eettiset naumlkoumlkulmat pyrittiin huomioimaan koko tutkimusprojektin keston ajan Hyvaumlnauml laumlhtoumlkoh-tana tutkimuksen eettiselle toteuttamiselle toimi Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin kuntayhtymaumln tutkimuseettiseltauml toimikunnalta saatu tutkimus-lupa Lupahakemuksessa eriteltiin esimerkiksi tut-kimukseen osallistumiseen liittyvaumlt riskit turval-lisuus sekauml tietosuoja
Yksi tutkimusetiikkaan liittyvauml olennainen seikka on tutkimukseen osallistumiseen liittyvauml vapaaeh-toisuus Taumlssauml tutkimuksessa kyselylomakkeen ja haastattelututkimuksen saatekirjeessauml samoin kuin suostumuspaperissa tutkimukseen osallistumisen
vapaaehtoisuus tuotiin selkeaumlsti esille Esimerkiksi kyselytutkimuksen jaumllkeiseen haastattelututkimuk-seen ilmoittauduttiin vapaaehtoisesti taumlyttaumlmaumlllauml taumltauml koskeva kohta kyselylomakkeesta Lisaumlksi haas-tattelututkimuksesta vetaumlytymisen mahdollisuus tuotiin suostumuspaperissa selkeaumlsti esiin
Tutkittavien anonymiteetti pyrittiin suojaamaan muun muassa siten ettauml tutkittavien nimi- tai osoi-tetiedot eivaumlt tulleet Humakin tutkijoiden tietoon muutoin kuin kyselytutkimukseen vastanneiden ilmoittautuessa myoumlhemmin tehtaumlvaumlaumln tutkimus-haastatteluun Yhteystiedot kirjautuivat verkko-osoitteessa erilliselle lomakkeelle eikauml haastatteluun suostuneita ollut mahdollista yhdistaumlauml lomakevas-tauksiin (ks saatekirje liite 9) Lisaumlksi raportissa noudatettiin erityisen huolellista raportointitapaa siten ettauml yksittaumlisten vastaajien henkiloumlllisyys ei voi paljastua Esimerkiksi pienten kieliryhmien vastaajien tarkkaa lukumaumlaumlraumlauml ei ilmoitettu (ks luku 255) ja sitaatteja kaumlytettaumlessauml on noudatet-tu erityistauml varovaisuutta siten ettauml ne eivaumlt sisaumlllauml henkiloumlkohtaisesti paljastavia ilmaisuja tai tietoja
Tietosuojasta samoin kuin tutkittavien henkilouml-tietojen turvallisesta tallentamisesta ja kaikkien tunnistetietojen tuhoamisesta on myoumls huolehdit-tu asianmukaisesti Kirjallisessa muodossa olevaa aineistoa on saumlilytetty lukitussa tilassa jonne on paumlaumlsy vain tutkimusjohtajan luvalla Saumlhkoumlisessauml muodossa olevat tiedot on saumlilytetty toteuttajan int-ranetissauml kaumlyttaumljaumltunnusten ja salasanojen takana
Tutkimuksen luotettavuuden kannalta oli lisaumlksi taumlrkeaumlauml ettauml varsinaisen tutkimuksen toteuttajana toimi tulkkaus- ja kuntoutuspalveluiden tarjoami-sesta irrallinen taho (Humak) Tutkimuksen paumlaumlra-hoittaja Kela ei myoumlskaumlaumln pyrkinyt vaikuttamaan epaumlsuorasti tutkimuksen tuloksiin vaikkakin sen edustajia oli tutkimuksen ohjausryhmaumln jaumlseninauml
Laumlhteet
Ahti Helena Kuuleminen vuorovaikutus- ja op-pimisprosessina Julkaisussa Maumlaumlttauml Paula Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Lapsi kuu-lolla Jyvaumlskylauml PS-Kustannus 2005 53ndash68
Ahti Helena Kuulovammaisten lasten kuntoutus Julkaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuulonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muutoksessa Helsinki Palmenia 2010 150ndash174
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 47
Alasuutari Pertti Laadullinen tutkimus 20 Tam-pere Vastapaino 2011
Andersson Gerhard Andersson Sara Arlinger Stig ym Kuntoutus Julkaisussa Jauhainen Tapa-ni toim Audiologia Helsinki Duodecim 2008 213ndash248
Archbold Sue Deaf education Changed by cochle-ar implantation Nijmegen Radboud University Nijmegen Medical Centre 2010
Archbold Sue Wheeler Alexandra Cochlear im-plants Family and young peoplersquos perspectives Julkaisussa Marschark Marc Spencer Patricia toim Oxford Handbook of deaf studies language and education 2 New York NY Oxford University Press 2010 226ndash240
Arlinger Stig Jauhiainen Tapani Hartwig Janne ym Kuulovauriot Julkaisussa Jauhiainen Tapa-ni toim Audiologia Helsinki Duodecim 2008 164ndash212
Asetus laumlaumlkinnaumlllisestauml kuntoutuksesta 10151991
Beadle Elizabeth McKinley Dyan Nikolopou-los Thomas Brough Jackie OrsquoDonoghue Gerard Archbold Sue Long-term functional outcomes and academic-occupational status in implanted children after 10 to 14 years of cochlear implant use Otology amp Neurotology 2005 26 1152ndash1160
Bergman Brita Barns tidiga teckenspraringksutveck-ling Stockholm Stockholms universitet Institu-tionen foumlr lingvistik Forskning om teckenspraringk XXII 2012
Blanchfield Bonnie B Feldman Jacob J Dunbar Jennifer L Gardner Eric N The severely to pro-foundly hearing-impaired population in the United States Prevalence estimates and demographics Journal of the American Academy of Audiology 2001 (4) 183ndash189
Childrenrsquos Hospital Boston Children with cochlear implants who sign Guidelines for transitioning to oral education or a mainstream setting 2010 Saata-vissa lthttpchildrenshospitalorg~mediaBCHPDFstransitionashxgt Viitattu 762011
Chute Patricia Nevins Mary Ellen School profes-sionals working with children with cochlear im-plants Abindon Plural 2006
Christiansen John B Leigh Irene W Spencer Pa-tricia E History of cochlear implants Julkaisussa Christiansen John B Leigh Irene W toim Cochlear implants in children Ethics and Choices Washing-ton DC Gallaudet University Press 2002 15ndash42
De Raeve Leo Lichert Guido Population of chil-dren who are deaf or hard of hearing in Flanders (Belgium) Effects of 12 years of universal newborn hearing screening early intervention and early co-chlear implantation The Volta Review 2012 (2) 131ndash148
Esokfi Esteetoumlntauml opiskelua Apuvaumllineet 2011 Saatavissa lthttpwwwesokfigt Viitattu 3042013
Finpedmed Finnish Investigators Network for Pe-diatric Medicines Kansallinen lastenlaumlaumlkkeiden tutkimusverkosto Yliopistosairaaloiden yhteishan-ke Ohjeet ja lomakemallit Tampere Finpedmed 2012 Saatavissa lthttpwwwfinpedmedfiindexphppage=1255amplang=1gt Viitattu 3042012
George Brown College Deaf and hard of hearing services Toronto ON George Brown College 2013 Saatavissa lthttpwwwgeorgebrowncacurrent_studentsaccessibilitydeafgt Viitattu 952013
Giezen Marcel R Speech and sign perception in deaf children with cochlear implants Utrecht LOT 2011
Haaksilahti Tiina Tulkkipalvelut Julkaisussa Sa-lonsaari Maria-Elisa Haaksilahti Tiina Laatikai-nen Sari Rainograve Paumlivi Aunola Ulla toim Viiton ja ohjaan Helsinki Opetushallitus 2012 181ndash185
Hager Paul Recognition of informal learning Chal-lenges and issues Journal of Vocational Education and Training 1998 50 521ndash535
Hoyer Karin Vaumlhemmistouml vaumlhemmistoumlssauml Suo-menruotsalaiset kuurot ja heidaumln viittomakielen-sauml Julkaisussa Malm Anja toim Viittomakieliset Suomessa Helsinki Finn Lectura 2000 205ndash215
Huttunen Kerttu Vaumllimaa Taina Parentsrsquo views on changes in their childrsquos communication and linguistic and socioemotional development after cochlear implantation Journal of Deaf Studies and Deaf Education 2010 15 383ndash404
Huttunen Kerttu Vaumllimaa Taina Karinen Petri Sorri Martti Vanhempien ja puheterapeuttien odo-tusten toteutuminen sisaumlkorvaistutekuntoutukses-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 48
sa Julkaisussa Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Satakieliseminaari 2008 Helsinki Satakieliohjelma 2008 90ndash99
Huttunen Kerttu Rimmanen Satu Vikman Sari ym Parentsrsquo views on the quality of life of their children 2ndash3 years after cochlear implantation In-ternational Journal of Pediatric Otorhinolaryngol-ogy 2009 73 1786ndash1794
Hyde Merv Punch Reneacutee The modes of communi-cation used by children with cochlear implants and the role of sign in their lives American Annals of the Deaf 2011 155 535ndash549
Jalonen Irma Pohjonen Ulla Tutkimus tyoumlikaumlisten kuurojen asemasta suomalaisessa yhteiskunnassa Helsinki Kuurojen Liitto 1975
Jero Jussi Kentala Erna Lasten sisaumlkorvaistutteet Duodecim 2007 123 2014ndash2018
Jokinen Markku Martikainen Anne Viittoma-kielinen lapsi koulussa Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-Huhta Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kuntoutus Vuorovaikutuksesta kommuni-kointiin Helsinki Yliopistopaino 2005 238ndash261
Kela 2012a Vaikeavammaisten kuntoutus 2692012 Saatavissa lthttpwwwkelafigt Viitat-tu 3042013
Kela 2012b Kommunikaatio-opetus Saatavissa lthttpwwwkelafivammaisten-tulkkauspalvelut _kommunikaatio-opetusgt Viitattu 3042012
Kela 2013 Kuulo- kuulonaumlkouml- ja puhevammaisten tulkkauspalvelut Saatavissa lthttpwwwkelafitulkkauspalvelutgt Viitattu 3042013
Kuuloavainfi FM-laite Saatavissa lthttpwwwkuuloavainfifm-laitegt Viitattu 3042013
Kokkonen Jukka Maumlki-Torkko Elina Roine Risto P Ikonen Tuija S Vaikea-asteisen kuulovian kuntou-tus molemminpuolisen sisaumlkorvaistutteen avulla Suomen Laumlaumlkaumlrilehti 2009 17 1577ndash1584
Kuuloliitto Koulussa on kuulovammainen oppilas Helsinki Kuuloliitto 2011
Kuuloliitto Tulkkausmenetelmaumlt Helsinki Kuulo-liitto Saatavissa lthttpwwwkuulokynnysfikuulo kynnystulkkauspalveluttulkkausmenetelmatgt Viitattu 1542013
Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml Viittomakieltauml ja vertais-tukea Helsinki Kuurojen Palvelusaumlaumltiouml Saatavissa lthttpwwwkuurojenpalvelusaatiofifinkurssitjuniorigt Viitattu 3092013
Lahtinen Riitta Kuurosokeille tulkkaus ndash haasteel-lista ja vaativaa Julkaisussa Hytoumlnen Niina Rissa-nen Terhi toim Kaumlden kaumlaumlnteessauml Viittomakielen kaumlaumlntaumlmisen ja tulkkauksen teoriaa sekauml kaumlytaumlntoumlauml Helsinki Finn Lectura ja Diakonia-ammattikor-keakoulu 2006 182ndash198
Laki Kansanelaumlkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista 5662005
Laki vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelusta 1332010
Latomaa Sirkku toim Aumlidinkieli ja toiset kielet Pohjoismainen kaksikielisyystyoumlpaja Tampereella 18ndash20102002 Tampere Tampere University Press Tampere Studies in Language Translation and Cul-ture Series B 1 2004
Laureacuten Sirpa Kielen sisaumlinen tulkkaus Julkaisussa Hytoumlnen Niina Rissanen Terhi toim Kaumlden kaumlaumln-teessauml Viittomakielen kaumlaumlntaumlmisen ja tulkkauksen teoriaa sekauml kaumlytaumlntoumlauml Helsinki Finn Lectura ja Diakonia-ammattikorkeakoulu 2006 199ndash225
Lehtomaumlki Elina Niemi Kirsi Kuulovammaisen henkiloumln elaumlmaumlnkulku lapsuudesta aikuisuuteen Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-Huhta Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kuntoutus Vuorovai-kutuksesta kommunikointiin Helsinki Yliopisto-paino 2005 267ndash284
Leigh Greg Changing parameters in deafness and deaf education Greater opportunity but continuing diversity Julkaisussa Marschark Mark Hauser Pe-ter C toim Deaf cognition New York NY Oxford University Press 2008 24ndash51
Leigh Irene W Rush Lauri Deaf children with co-chlear implants amp their families Esitelmauml kongres-sissa European Society for Mental Health and Deaf-ness (ESMHD) SIG-meeting 5ndash8 October 2011 Tenerife Spain
Lonka Eila Hasan Marja Sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvien lasten kommunikaatio- koulu- ja paumlivaumlhoi-totilanne Suomessa Julkaisussa Lehto Eeva Hasan Marja Parkas Ritva toim Satakieliseminaari 2006 Helsinki Satakieliohjelma 2006 73ndash79
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 49
Lonka Eila Hasan Marja Komulainen Erkki Spoken language skills and educational placement in Finnish children with cochlear implants Folia Phoniatrica et Logopaedica 2011 63 296ndash304
Louekari Hannele Tuominen Annikki Kuulo-vammaisten lasten hoito foniatrian osastolla Jul-kaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuu-lonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muutoksessa Helsinki Palmenia 2010 38ndash47
Loumlnnqvist Birgitta Habilitering av barn och ung-domar med tal- och kommunikationsvaringrigheter i Svenskfinland Julkaisussa Lonka Eila Launonen Kaisa toim Kuulonkuntoutuksen kaumlytaumlnnoumlt muu-toksessa Helsinki Palmenia 2010 48ndash72
Malm Anja Oumlstman Jan-Ola Viittomakieliset ja heidaumln kielensauml Julkaisussa Malm Anja toim Viittomakieliset Suomessa Helsinki Finn Lectura 2000 9ndash32
Marschark Mark Hauser Peter C How deaf chil-dren learn ndash what parents and teachers need to know Oxford Oxford University Press 2012
Mayer Connie Leigh Greg The changing context for sign bilingual education programs Issues in lan-guage and the development of literacy International Journal of Bilingual Education and bilingualism 2010 13 175ndash186
Mitchell Ross E Karchmer Michael A Chasing the mythical ten percent Parental hearing status of deaf and hard of hearing students in the United States Sign Language Studies 2004 4 138ndash163
Nussbaum Debra Berlin Scott Susanne M The cochlear implant education center Perspectives on effective educational practices Julkaisussa Paludneviciene Raylene Leigh Irene W toim Co-chlear implants Evolving perspectives Washing-ton DC Gallaudet University Press 2011 175ndash205
Onnela Jouni Naumlkeminen ja toimiva ympaumlristouml Julkaisussa Anttalainen Heli Tapaninen Reijo toim Liikkumis- ja toimimisesteisille soveltuvat perusopetuksen tilat kalusteet ja varusteet Hel-sinki Opetushallitus 2009 52ndash56
Papunet Viittomat kommunikoinnissaHelsinki Kehitysvammaliitto Saatavissa lthttppapunetnettietoaviittomat-kommunikoinnissagt Paumlivitet-ty 23102013 Viitattu 1052012
Pascolini Donatella Smith Andrew Hearing im-pairment in 2008 A compilation of available epide-miological studies International Journal of Audiol-ogy 2009 48 473ndash485
Perusopetuslaki 6281998
Pisoni David B Conway Christopher M Kronen-berger William G ym Efficacy and effectiveness of cochlear implants in deaf children Julkaisussa Marschark Mark Hauser Peter C toim Deaf cogni-tion New York NY Oxford University Press 2008 52ndash101
Preisler Gunilla Tvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta Skolsituationen foumlr barn med cochlea implantat ndash ur foumlraumlldrars laumlrares och assistenters perspektiv Stockholm Stockholms universitet Psy-kologiska institutionen Rapporter nr 116 2003
Preisler Gunilla Tvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta rdquoMan faringr ha riktigt mycket taringlamodrdquo Invervjuer med barn med cochlea implantat Stock-holm Stockholms universitet Psykologiska insti-tutionen Rapporter nr 116 2004
Preisler GunillaTvingstedt Anna-Lena Ahlstroumlm Margareta Interviews with deaf children about their experiences using cochlear implants Ameri-can Annals of the Deaf 2005 150 260ndash267
Punch Reneacutee Hyde Merv B Communication psy-chosocial and educational outcomes of children with cochlear implants and challenges remaining for professionals and parents International Journal of Otolaryngology 2011a Saatavissa lthttpwwwncbinlmnihgovpmcarticlesPMC3167182gt Vii-tattu 2732012
Punch Reneacutee Hyde Merv Social participation of children and adolescents with cochlear implants A qualitative analysis of parent teacher and child interviews Journal of Deaf Studies and Deaf Educa-tion 2011b 16 475ndash493
Rainograve Paumlivi Maumlkelauml Outi [tulossa] Sisaumlkorva-istute ja viittomakielentulkkien tyoumlnkuvan muu-tos [tyoumlnimi] Humanistinen ammattikorkeakoulu
Salonsaari Maria-Elisa Haaksilahti Tiina Laatikai-nen Sari Rainograve Paumlivi Aunola Ulla toim Viiton ja ohjaan Helsinki Opetushallitus 2012
Sorri Martti Kuulovikojen tyypit etiologia ja esiintyvyys Julkaisussa Lonka Eila Korpijaakko-
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 50
Huuhka Anna-Maija toim Kuulon ja kielen kun-toutus Vuorovaikutuksesta kommunikointiin Helsinki Yliopistopaino 2005 77ndash88
Sosiaali- ja terveysministeriouml Vammaisten henki-loumliden tulkkauspalvelun jaumlrjestaumlmisvastuu siirtyy kunnilta Kelalle syyskuun alussa Helsinki Sosiaali- ja terveysministeriouml Kuntainfo 2 2010 Saatavissa lthttpwwwstmfitiedotteetkuntainfotkunta info-view1489697figt Viitattu 1532011
Spencer Linda J Tomblin Bruce J Gantz Bruce J Growing up with a cochlear implant Education vocation and affiliation Journal of Deaf Studies and Deaf Education 2012 17 483ndash498
Spencer Patricia E Marschark Marc Evidence-based practice in educating deaf and hard-of-hear-ing students Professional perspectives on deafness Evidence and applications Oxford Oxford Univer-sity Press 2010
Stacey Paula C Fortnum Heather M Barton Gar-ry R Summerfield Quentin A Hearing-impaired children in the UK I Auditory performance communication skills educational achievements quality of life and cochlear implantation Ear and Hearing 2006 27 161ndash186 Saatavissa lthttpwwwlslusuedufilesStacey-hearimpairedinukpdfgt Viitattu 1532011
Sume Helena Perheen pyoumlrteinen arki Sisauml-korvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen matka kouluun Jyvaumlskylauml Jyvaumlskylaumln yliopisto Jyvaumlskylauml studies in education psychology and social research 334 2008 Saatavissa lthttpsjyxjyufidspacehandle 12345678918548gt Viitattu 2732012
Sume Helena Muutokset sisaumlkorvaistutetta kaumlyt-taumlvaumln lapsen kommunikaatiossa vanhempien naumlkoumlkulmasta Puhe ja kieli 2010 30 189ndash202 Saatavissa lthttpojstsvfiindexphppkarticleview47424447gt Viitattu 2732012
Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma Helsinki Kuurojen Liitto Kotimaisten kielten tut-kimuskeskus 2010
Svartholm Kristina Cochlear-implanted children in Swedenrsquos bilingual schools Julkaisussa Komesa-roff Linda toim Surgical consent Bioethics and cochlear implantation Washington DC Gallaudet University Press 2002 137ndash150
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Hoitoilmoitus-jaumlrjestelmauml (HILMO) Helsinki Terveyden ja hyvin-voinnin laitos 2012a Saatavissa lthttpwwwthlfifitilastottiedonkeruuthoitoilmoitusjarjestelma-hilmogt Viitattu 732013
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos HILMO So-siaalihuollon ja terveydenhuollon hoitoilmoitus 2013 Maumlaumlrittely ja ohjeistus Helsinki Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Luokitukset termistoumlt ja tilasto-ohjeet 3 2012b Saatavissa lthttpurnfiURNISBN978-952-245-725-7gt Viitattu 732013
Thoutenhoofd Ernst Cochlear implanted pupils in Scottish schools 4-year school attainment data (2000ndash2004) Journal of Deaf Studies and Deaf Edu-cation 2006 11 171ndash188 Saatavissa lthttpjdsdeoxfordjournalsorgcontent112171fullgt Viitattu 2732012
Thoutenhoofd Ernst Archbold Sue M Gregory Su-san ym Paediatric cochlear implantation London Whurr 2005
Tilastokeskus Erityisopetus Helsinki Tilastokes-kus SVT Saatavissa lthttpstatfitilerop2011erop_2011_2012-06-12_tie_001_fithmlgt Viitattu 732013 (2013a)
Tilastokeskus Vaumlestoumlrakenne Helsinki Tilasto-keskus SVT Saatavissa lthttptilastokeskusfitilvaerakindexhtmlgt Viitattu 422013 (2013b)
Tirkkonen Tiina Yleisopetus sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen oppimisympaumlristoumlnauml Jyvaumlsky-lauml Jyvaumlskylaumln yliopisto Opettajankoulutuslaitos 2004 Saatavissa lthttpsjyxjyufidspacehandle 12345678910129gt Viitattu 1412014
Tulonen Sari Fyysisen ympaumlristoumln vaatimukset huonokuuloisen oppilaan naumlkoumlkulmasta Julkai-sussa Anttalainen Heli Tapaninen Reijo toim Liikkumis- ja toimimisesteisille soveltuvat perus-opetuksen tilat kalusteet ja varusteet Helsinki Opetushallitus 2009 49ndash51
Tuomi Jouni Sarajaumlrvi Anneli Laadullinen tutki-mus ja sisaumllloumlnanalyysi Helsinki Tammi 2013
Tvingstedt Anna-Lena Preisler Gunilla Ahlstroumlm Margareta Skolplacering av barn med cochlea im-plantat Stockholm Stockholms universitet Psy-kologiska institutionen Rapporter nr 115 2003
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 51
University of Leicester Note-taker Saatavissa lthttpwww2leacukofficesssdsaccessability informationcurrentstudents-with-asperger-syndrome-autism-spectrum-differencesadvice-for-new-students-with-as-autism-asdacademic-related-supportnote-takergt Viitattu 952013
Valtioneuvoston kertomus kielilainsaumlaumldaumlnnoumln so-veltamisesta Helsinki Oikeusministeriouml 2009
Venail Frederic Vieu Adrienne Artieres Franccediloi-se Mondain Michel Educational and employment achievements in prelingually deaf children who re-ceive cochlear implants Jama [Archives] Otolaryn-gology ndash Head Neck Surgery 2010 136 366ndash372 Saatavissa lthttparchotoljamanetworkcomarticleaspxarticleid=496362gt Viitattu 1912014
Vermeulen Anneke De Raeve Leo Langereis Mar-greet Snik Ad Changing realities in the classroom for hearing-impaired children with cochlear im-plant Deafness amp Education International 2012 14 36ndash47
Viitoppa Tietoisku kommunikointitavat Tampere Viitoppa 2013 Saatavissa lthttpwwwviitoppafitietoiskugt Viitattu 1412014
Vaumllimaa Taina Lonka Eila Naumlkoumlkulmia sisaumlkorva-istutetta kaumlyttaumlvien lasten puhutun kielen kehityk-seen ja kommunikaatioon Puhe ja kieli 2010 30 127ndash135 Saatavissa lthttpojstsvfiindexphppkarticleview47374440gt Viitattu 2732012
Watson Linda M Archbold Sue M Nikolopou-los Thomas P Childrenrsquos communication mode five years after cochlear implantation Changes over time according to age at implant Julkaisussa Archbold Sue Deaf education Changed by cochle-ar implantation Nijmegen Radboud University Nijmegen Medical Centre 2010 207ndash222
Wheeler Alexandra Archbold Sue Gregory Susan Skipp Amy Cochlear implants The young peoplersquos perspective Journal of Deaf Studies and Deaf Edu-cation 2007 12 303ndash316 Saatavissa lthttpjdsdeoxfordjournalsorgcontent123303fullgt Viitattu 2732012
Wheeler Alexandra Archbold Sue M Hardie Tim Watson Linda M Children with cochlear implants The communication journey Cochlear Implants International 2009 10 41ndash62 Saatavissa lthttponlinelibrarywileycomdoi101002cii370pdfgt Viitattu 2732012
WHO Prevention of blindness and deafness Grades of hearing impairment Geneva WHO 2013
Wilson Blake Dorman Michael Cochlear implants Current designs and future possibilities Journal of Rehabilitation Research and Development 2008 45 695ndash730
Yli-Pohja Paumlivi Implanttilasten koulunaloitus HUS-piirissauml Julkaisussa Karikoski Jukka Kron-lund Lars Marttila Timo Yli-Pohja Paumlivi toim XXVI Valtakunnalliset audiologian paumlivaumlt Helsin-gissauml 7ndash842005 Helsinki Suomen Audiologian Yhdistys HYKS Kuulokeskus 2005 35ndash40
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 52
Liitteet
1 Tutkimuksessa kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml2 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitetun kysely-
lomakkeen kysymykset3 Laadullisen aineiston sisaumllloumlnanalyysi taulu-
koina4 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitettu kyselyloma-
ke (suomenkielinen)5 Taumlysi-ikaumlisen tutkittavan taumlytettaumlvaumlksi tarkoi-
tettu kyselylomake (suomenkielinen)6 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitettu kyselyloma-
ke (ruotsinkielinen)7 Taumlysi-ikaumlisen tutkittavan taumlytettaumlvaumlksi tarkoi-
tettu kyselylomake (ruotsinkielinen)8 Puolistrukturoidun teemahaastattelun kysy-
mysrunko9 Kyselylomaketutkimuksen saatekirje10 Haastatteluun suostuminen lomakkeet ja saate-
kirje tutkittaville (10andashf)
Liitteet 4ndash10 ovat julkaisun saumlhkoumlisen version yh-teydessauml ks httpwwwkelafijulkaisut-tutkimus
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 53
Liite 1 Tutkimuksessa kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml
Ensikieli = kieli tai kielet joita henkilouml hallitsee sujuvasti kaumlyttaumlauml aktiivisesti ja joilla haumln vaivatto-mimmin kokee tulevansa toimeen Ensikieli-termiauml kaumlytetaumlaumln aumlidinkielen (ks s 54) ohella siksi ettauml kuulovian takia lapsella ei vaumllttaumlmaumlttauml ole mahdol-lisuutta omaksua aumlidin tai toisenkaan vanhemman kieltauml tavanomaisen kielenoppimisprosessin kautta (Ks esim Latomaa 2004)
FM-laiteRT[radiotaajuus]-laite on yksiloumlllisellauml saumlaumldettaumlvaumlllauml radiotaajuudella toimiva yksisuun-tainen laumlhetinndashvastaanotinlaitteisto Laite toimii paristolla tai ladattavalla akulla Opettajalla tai puhujalla on laumlhetinmikrofoni ja oppilaalla vastaan-otin Opettajan puhe siirtyy radioaalloilla vastaan-ottimeen ja siitauml induktiivisesti silmukan kautta op-pilaan kuulokojeeseen Vastaanotin voidaan myoumls kiinnittaumlauml suoraan kuulokojeeseen Opettajan puhe vaumllittyy oppilaalle ilman ympaumlristoumln haumllyaumlaumlniauml ja etaumlisyyden tuottamaa aumlaumlnen vaimentumista Vas-taanottimessa voi olla mikrofoni myoumls ympaumlristoumln aumlaumlniauml varten jolloin muiden oppilaiden vastaukset kuuluvat paremmin Laitteiden kuuluvuusalue on ulkona noin 200 ja sisaumlllauml noin 50 metriauml (Kuulo-liitto 2011)
Kirjoitustulkkaus on menetelmauml jossa puhe ja muut tilanteeseen vaikuttavat aumlaumlnet muokataan simul-taanisti kirjoitettuun tekstimuotoon Tulkkaus on yhden kielen sisaumlllauml tapahtuvaa tulkkausta ns kielensisaumlistauml tulkkausta Yleisimmin kirjoitustulk-kaus tuotetaan tietokoneen naumlppaumlimistoumlllauml yksilouml-tulkkauksena kannettavan tietokoneen ruudulta asiakkaan naumlhtaumlvaumlksi tai ryhmaumltilanteessa yleis-tulkkauksena jolloin tietokone voidaan yhdistaumlauml esimerkiksi televisioon tai video- tai dataprojekto-riin (Laureacuten 2006 205 Kuuloliitto 2013)
Kuulokoje (kuulolaite) on akustinen pienoisvahvis-tin jonka ensisijainen tarkoitus on kompensoida kuulovaurioon liittyvaumln kuulonherkkyyden kuu-lokynnyksenauml mitattavan taajuuskohtaisen kuulon huonontuminen (Andersson ym 2008)
Taumlssauml raportissa kuulemisongelmiin viitataan Maa-ilman terveysjaumlrjestoumln (WHOn) (WHO 2013) esit-taumlmaumlaumln kaumlsitteistoumloumln perustuvalla kaumlsitteellauml kuulo-vaurio (liitetaulukko 1 ks myoumls Arlinger ym 2008 Pascolini ja Smith 2009)
Kuulovamma tai kuulovammainen -kaumlsitettauml kaumlyte-taumlaumln taumlssauml raportissa kun kuulovaurion omaavista henkiloumlistauml puhutaan esimerkiksi raportin sitaa-teissa (arkipuheessa) koulukontekstissa (ks perus-opetuslaki) tai Kelan tulkkauspalvelun asiakkaina (ks Kela 2013)
Puhetulkkaus puheen toisto (puheen selventauml-minen puheelle tulkkaus) on menetelmauml missauml tulkki toistaa puhutun viestin selkeaumlllauml huuliolla ja huulilla naumlkyvaumlt puhutun kielen sanahahmot joko aumlaumlnettoumlmaumlsti tai selkeaumlllauml aumlaumlnellauml lausuttuna Tulkkaus on yhden kielen sisaumlllauml tapahtuvaa ns kielensisaumlistauml tulkkausta Puheen toistoa voidaan kaumlyttaumlauml tilanteissa joissa puhuja on kaukana eikauml tulkkauksen seuraaja pysty lukemaan viestiauml pu-hujan huulilta eikauml kuule puhujaa Tulkki asettuu tulkkausta seuraavan laumlhelle siten ettauml taumlmauml voi lukea tulkin huulilta jatai kuulla tulkin puheen Tulkki voi myoumls toistaa puheen tulkin kaumlyttaumljaumln kuulokojeen mikrofoniin (Laureacuten 2006 204 Kuu-loliitto 2013)
Sisaumlkorvaistute (myoumls sisaumlkorvaimplantti engl cochlear implant) on saumlhkoumlinen laite jolla kuulo-hermoa saumlhkoumlisesti aumlrsyttaumlmaumlllauml saadaan aikaan kuuloaistimus Laite koostuu sisaumlisistauml leikkauk-sella sisaumlkorvaan ihon alle asetettavista osista sekauml
Liitetaulukko 1 WHOn esittaumlmauml kuulovaurioryhmittely paremman korvan mukaan neljaumlllauml taajuudella mitat-tujen kynnysten keskiarvona (M4a)
Kuulovaurio M4a dB Puhekuuloetaumlisyys
Ei vauriota lt 26 dB Kuulee kuiskauksen ei mainittavaa toiminnanvajausta
Lievauml 26ndash40 dB Kuulee puheen yhden metrin paumlaumlstauml
Kohtalainen 41ndash60 dB Kuulee korotetulla aumlaumlnellauml puhutun puheen
Huomattava 61ndash80 dB Vaikeuksia kovaaumlaumlnisen puheen kuulemisessa
Vaikeakuuro gt 80 dB Vaikeuksia kuulla jopa vahvistettuakin puhetta
aTaajuudet ovat 500 Hz 1 2 ja 4 kHzLaumlhde WHO 2013
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 54
ulkoisesta osasta Apuvaumlline on tarkoitettu henki-loumlille joilla on vaikea-asteinen kuulovaurio molem-missa korvissa ja joille kuulokojeen antama apu ei ole riittaumlvauml (Jero ja Kentala 2007 2014 Wilson ja Dorman 2008)
Sormiaakkosilla tarkoitetaan viittomakielissauml kaumly-tettyjauml puhutun kielen kirjoitetussa muodossa esiintyviauml yksittaumlisiauml kirjaimia vastaavia kaumlsiasen-toja Sormiaakkosilla puhutun kielen sanoja voi-daan siirtaumlauml ja lainata viittomakieliseen ilmaukseen Sormittamalla voidaan tuottaa puhutun kielen sa-noja naumloumlnvaraisesti havaittavaksi henkiloumllle joka ei kuule esimerkiksi huulioluvun tukena (Ks esim Malm ja Oumlstman 2000 17)
Suomalainen viittomakieli on Suomessa kuurojen henkiloumliden parissa 1800-luvulta laumlhtien Ruotsissa kaumlytetystauml viittomakielestauml edelleen maassamme itsenaumliseksi kehittynyt kieli jolla on puhutusta suomen kielestauml poikkeava kielioppinsa Kieli on saanut vaikutteita ympaumlristoumln kielistauml esimerkiksi ajoittain viittojan huulilla naumlkyvauml puhutun kielen sanahahmojen tuottaminen (ns huulio) pohjautuu suomen kieleen (Ks esim Malm ja Oumlstman 2000 Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 10ndash11)
Suomenruotsalainen viittomakieli on Suomessa 1800-luvulta laumlhtien kehittynyt viitotun kielen muoto joka poikkeaa esimerkiksi viittomistoltaan suomalaisesta viittomakielestauml Kieltauml kaumlyttaumlvaumlt aumlidinkielenaumlaumln ne Suomessa asuvat ruotsia kir-joituskielenaumlaumln kaumlyttaumlvaumlt henkiloumlt joilla on suo-menruotsalaiset kuurot vanhemmat tai vaumlhintaumlaumln yksi vanhempi tai huoltaja joka on ruotsinkielinen Kieli on saanut vaikutteita ruotsin kielestauml mm ajoittain viittojan huulilla naumlkyvauml puhutun kielen sanahahmojen tuottaminen (ns huulio) pohjautuu ruotsin kieleen Suomenruotsalaista viittomakiel-tauml kaumlyttaumlvillauml ruotsi on kirjakielen asemassa oleva toinen kieli (Hoyer 2000 205ndash215 Suomen viitto-makielten kielipoliittinen ohjelma 2010 10 ja 21)
Taktiilisella viittomisella tarkoitetaan tapaa jol-la kuurosokea tai kuulonaumlkoumlvammainen henkilouml voi tuottaa ja vastaanottaa sekauml viittomakieltauml ettauml muita puhetta tukevia tai korvaavia kommunikaa-tiomenetelmiauml (kuten viitottua puhetta tai tukiviit-tomia) Viesti ymmaumlrretaumlaumln yhdellauml tai kahdella kaumldellauml tunnetun kosketuksen ja liikkeen hahmot-tamisen avulla (Lahtinen 2006 186)
Tukiviittomisella tarkoitetaan viittomien kaumlyttoumlauml siten ettauml niillauml tuetaan samanaikaista puheen
havaitsemista Tukiviittomisessa viitotaan viestin merkityksen kannalta keskeiset sanat ns avainsa-nat Tukiviittominen on puhetta korvaava tai tu-keva kommunikaatiomenetelmauml missauml kaumlytetaumlaumln hyvaumlksi viittomakielen yksittaumlisiauml (sanoja vastaavia) viittomia (Suomen viittomakielten kielipoliittinen ohjelma 2010 22 Papunet 2013)
Viitottu puhe on huuliolukua tukeva kommunikaa-tiomenetelmauml jonka perustana on puhuttu kieli ja sen rakenteet Puheviestin yhteydessauml tuotetaan samanaikaisesti kaumlsillauml sellaisia viittomakielestauml lainattua viittomia jotka vastaavat puhutun kielen sanojen merkityksiauml Viitotussa puheessa viittomat tuotetaan perusmuodossa sanatarkasti ja saman-aikaisesti puhutun kielen kanssa puhutun kielen sanajaumlrjestyksen mukaan (Laureacuten 2006 217 Pa-punet 2013)
Vinkkipuhe on huuliltaluvun tukimenetelmauml jossa kielen aumlaumlnteitauml selvennetaumlaumln kaumlsimerkein Tavoit-teena on ettauml puheen eri aumlaumlnteet naumlkyvaumlt ja ovat eroteltavissa toisistaan (Ahti 2005)
Aumlidinkieli = kieli tai kielet jotka henkilouml on oppinut ensiksi ja johon (joihin) haumln samastaa itsensauml (ks esim Latomaa 2004)
Aumlidinkielen rinnalla kielentutkimuksessa kaumlytetaumlaumln termejauml ensimmaumlinen kieli tai ensikieli (ks yllauml) ja naumlistauml edelleen lyhennettauml K1 tai L1 (K = kieli L = language) sekauml myoumlhemmin opituista kielistauml ter-miauml toinen kieli (K2L2) ks esim Latomaa 2004
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 55
Liite 2 Huoltajan taumlytettaumlvaumlksi tarkoitetun kyselylomakkeen kysymykset
1 Kyselyn koodi
TAUSTATIETOJA2 Mikauml seuraavista vaihtoehdoista kuvaa teitaumlsinua vastaajana 3 Minauml vuonna sisaumlkorvaistutelapsi-nuori on syntynyt4 Minauml vuonna lapsennuoren kuulovamma todettiin5 Minauml vuonna lapsinuori sai sisaumlkorvaistutteen (vastaus 1 istutteen mukaan)6 Onko lapsellenuorelle asennettu myoumls toinen sisaumlkorvaistute (vastakkaiseen korvaan) jos on niin
minauml vuonna7 Onko lapsellenuorelle tehty istutteen uusintaleikkaus8 Jos lapsellenuorelle on tehty istutteen uusintaleikkaus minauml vuonna (vuosina) uusintaleikkaus-
leikkaukset on tehty
PERHEEN TAumlMAumlNHETKISET KIELET JA KOMMUNIKAATIOKEINOT9 Mikauml tai mitkauml ovat sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren huoltajien aumlidinkielet10 Mikauml tai mitkauml ovat sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren aumlidinkieli tai ensikieli11 Mikauml on sisaumlkorvaistutelapsen paumlaumlasiallinen kirjoituskieli (tai -kielet)12 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlyttaumlauml keskustellessaan sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren
kanssa13 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlyttaumlauml kun haumln keskustelee muitten
perheenjaumlsenten kanssa14 Taumlssauml voit kuvailla mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan15 Mitauml eri kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsella -nuorella on kaumlytoumlssaumlaumln kodin ulkopuolella
vapaa-ajalla esimerkiksi harrastuksissa16 Onko sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlyttaumlnyt ulkopuolista kommunikaatiotukea (esimerkiksi tulkkia)
perhe- tai vapaa-ajan tilanteissa viimeisen vuoden aikana17 Onko sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumllle lapselle-nuorelle suositeltu tulkkauspalveluja18 Onko sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun19 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun mitauml tulkkauspalvelua
se koskee20 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty oikeus tulkkauspalveluun arvioi kuinka monta
tuntia haumln kaumlyttaumlauml tulkkia kuukaudessa keskimaumlaumlrin
KOMMUNIKAATIOTILANNE JA KUNTOUTUS ENNEN JA JAumlLKEEN LEIKKAUKSEN21 Mikauml oli lapsennuoren paumlaumlasiallinen kommunikaatiomuoto juuri ennen (1) sisaumlkorvaistuteleikkausta22 Mitauml kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlytti sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa juuri ennen (1)
istuteleikkausta23 Onko perheenne saanut (tai hankkinut esim omatoimisesti) opetustaohjausta seuraavissa kommu-
nikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta24 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti arvioi kuinka paljon perheenne on saanuthankkinut opetusta
ohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen sisaumlkorvaistuteleik-kausta
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 56
25 Jos vastasit edellauml (kysymys nro 23) myoumlntaumlvaumlsti mitauml kautta perheenne sai (tai hankki esim oma-toimisesti) opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml ennen istuteleikkausta
26 Onko sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle myoumlnnetty jotain seuraavista kuntoutusmuodoista ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta
27 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle tai perheellenne on myoumlnnetty sopeutumisvalmennuskurssi-kursseja ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta missauml ja kenen toimesta kurssi(t) jaumlrjestettiin
28 Jos lapsellenuorelle on myoumlnnetty laitoskuntoutusjakso ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta missauml kun-toutusta jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite
29 Mitauml kommunikaatiomuotoja perheenne kaumlytti sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kanssa kaksi vuotta (ensimmaumlisen) istuteleikkauksen jaumllkeen
30 Mitauml kommunikaatiomuotoja sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumlytti perheensauml kanssa kaksi vuotta (en-simmaumlisen) istuteleikkauksen jaumllkeen
31 Onko perheenne saanut (tai hankkinut esim omatoimisesti) opetustaohjausta seuraavissa kommu-nikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
32 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti arvioi kuinka paljon perheenne on saanuthankkinut opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
33 Jos vastasit edellauml (kysymys nro 31) myoumlntaumlvaumlsti mitauml kautta perheenne sai tai hankki opetustaohjausta kommunikaatiota tukevissa menetelmissauml tai viittomakielessauml istuteleikkauksen jaumllkeen
34 Onko lapsellenuorelle myoumlnnetty jotain seuraavista kuntoutusmuodoista sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen
35 Jos lapsellenuorelle tai perheellenne on myoumlnnetty sopeutumisvalmennuskurssi-kursseja sisaumlkor-vaistuteleikkauksen jaumllkeen missauml ja kenen toimesta kurssi(t) jaumlrjestettiin
36 Jos sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle on myoumlnnetty laitoskuntoutusjakso istuteleikkauksen jaumllkeen missauml kuntoutusta jaumlrjestettiin ja mikauml oli jakson tavoite
OPISKELU JA TYOumlELAumlMAuml37 Mikauml seuraavista vaumlitteistauml kuvaa parhaiten sisaumlkorvaistutelapsennuoren tilannetta taumlllauml hetkellauml
Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti38 Jos sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumly koulua tai opiskelee minkauml asteen oppilaitos on kyseessauml39 Jos sisaumlkorvaistutelapsi-nuori kaumly koulua tai opiskelee millainen oppilaitos on kyseessauml Vastaa
tammikuun 2012 tilanteen mukaisesti40 Onko sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella kaumlytoumlssaumlaumln kommunikaatiota tai muuta toimintaa tukeva
avustajaohjaajatulkki haumlnen nykyisessauml oppilaitoksessaan tai tyoumlpaikassaan Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti
41 Jos vastasit edellauml myoumlntaumlvaumlsti kuvaile mitauml seuraavista kuuluu sisaumlkorvaistutelasta-nuorta avustavanohjaajantulkin tyoumltehtaumlviin Haumln toimii
42 Mitauml kommunikaatiota tukevia apuvaumllineitauml tai kuulemista tukevia rakenteita sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella on kaumlytoumlssaumlaumln haumlnen kaumlymaumlssaumlaumln oppilaitoksessa tai tyoumlpaikassa Vastaa tammikuun 2012 mukaisesti
43 Mitkauml kommunikaatiota tukevat palvelut olisivat sisaumlkorvaistutelapselle-nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoistatyoumltehtaumlvistauml selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppilaitoksessatyoumlpaikassa Vastaa tam-mikuun 2012 tilanteen perusteella
44 Mitkauml kommunikaatiota tukevat apuvaumllineet tai kuulemista tukevat rakenteet olisivat sisaumlkorvaistu-telapselle- nuorelle vaumllttaumlmaumlttoumlmaumlt opinnoistatyoumltehtaumlvistauml selviaumlmisen kannalta nykyisessauml oppi-laitoksessatyoumlpaikassa Vastaa tammikuun 2012 tilanteen perusteella
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 57
SISAumlKORVAISTUTELAPSENshyNUOREN TULEVAISUUS45 Missauml arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren olevan viiden vuoden kuluttua kevaumlaumlllauml 201746 Mitauml seuraavia kommunikaatiota tukevia palveluja arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren tarvitsevan
opiskelussa tyoumlssauml tai vapaa-aikana viiden vuoden kuluttua47 Jos arvioit sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren tarvitsevan kommunikaatiota tukevia tulkkausta tai muita
palveluja viiden vuoden kuluttua kuvaile esimerkein millaisissa yhteyksissauml palvelut olisivat tarpeen48 Mitauml seuraavista kuntoutusmuodoista arvioit SI-lapsennuoren tarvitsevan viiden vuoden kuluttua
MUITA TAUSTATIETOJA49 Sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren sukupuoli50 Minkauml yliopistollisen sairaalan asiakkaana sisaumlkorvaistutelapsi-nuori on taumlllauml hetkellauml51 Onko sisaumlkorvaistutelapsen-nuoren kuulovian syy tiedossa52 Onko sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella kuulovian lisaumlksi muita lisaumlvaikeuksia Mitauml ne ovat53 Kuulovian mahdollinen eteneminen ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta54 Mikauml seuraavista kuvaa parhaiten lapsennuoren sisaumlkorvaistutteen jatai kuulokojeen kaumlyttoumlauml taumlllauml
hetkellauml55 Kun lapsinuori alkoi kaumlyttaumlauml kuulokojetta-kojeita oliko kuulokoje(et) sovitettu56 Jos sisaumlkorvaistutelapsella-nuorella on myoumls kuulokoje mikauml oli kuulokojeen-kojeiden sovitusikauml57 Millauml tavoin lapsinuori kaumlytti kuulokojetta-kojeita ennen sisaumlkorvaistutetta58 Kuinka usein lapsinuori nykyisin kaumlyttaumlauml sisaumlkorvaistutetta59 Taumlssauml voit halutessasi kuvailla miksi ja millaisissa tilanteissa lapsinuori ei kaumlytauml sisaumlkorvaistutetta60 Onko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsennuo-
ren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlauml (Voit kirjoittaa taumlhaumln myoumls muita taumlmaumln kyselyn heraumlttaumlmiauml ajatuksia)
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 58
Liite 3 Laadullisen aineiston sisaumllloumlnanalyysi taulukoina
Liitetaulukko 2 Mikauml vaikuttaa eri kommunikaatiomuotojen valintaan Sisaumllloumlnanalyysi kyselylomakkeen avoimeen kysymyksen 14 saaduista vastauksista (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 41 vastauksista eriteltyjen ilmausten maumlaumlrauml n = 47)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Min familj kan endast talat spraringk och det anvaumlnds alltid Aumlven om det aumlr svaringrt foumlr mig att houmlra
Ympaumlristoumlmme on kuuleva myoumls kou-lussa kaikki kuulevia An ystaumlvaumlt ja urheiluharrastukset ovat puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsen motivaatio kaumlyttaumlauml vain suomen kieltauml ndash halu olla rdquonormaalirdquo
Puhuttu kieli on ympauml-ristoumln kieli lapsen oma tahto
Kaikki ympaumlrillauml kuu-levia puhuttua kieltauml kaumlyttaumlviauml
Lapsi haluaa puhua vain suomea
Puhe on kom-munikaatiossa dominoivana vaihtoehtona
Puhe on kom-munikaatiossa ensisijainen
7
Kun lapsi on ilman istutetta kaumlytaumlmme vinkkipuhetta
Vinkkipuhetta kaumlytettiin jatkuvasti kun kielenkehitys oli kesken (noin 0ndash6-vuo-tiaaksi) Nyt vinkkipuhetta kaumlytetaumlaumln tukena vaikeissa kuunteluolosuhteissa vieraiden kielten opiskelussa ja vaikeiden sanojen ymmaumlrtaumlmisen tukena
Vinkkipuhe tarjoaa vaihtoehdon jos lapsi ei kuule
Vinkkipuhe ymmaumlrtaumlmi-sen tukena haastavissa olosuhteissa
Puhe on dominoivas-ti kaumlytetty muoto mutta ymmaumlrtaumlmi-sen tukena kaumlytetaumlaumln vinkkipuhetta
Nuori puhuuVastaus puheella aina vaikka keskustelu aloitettu viittomin
Lapsi puhuu aina ndash riippumatta onko istute paikoillaan vai ei Lapselle ei tie-tystikaumlaumln voi puhua kun laitteet eivaumlt ole paikoillaan vaan haumlnelle vastataan viito-tulla puheella samalla puhutaan aumlaumlneen jotta kuuleva sisarus saa saman viestin
Puhe on lapsellenuo-relle ainoa vaihtoehto mutta ympaumlristouml kaumlyttaumlauml myoumls viittomia
Lapsi puhuu aina muut voivat kaumlyttaumlauml viittomia puheen ohella lapsen suuntaan
Puheen ym-maumlrtaumlmisen tukena lapsen suuntaan viittomatviittomakieli
Jos minulla ei ole implanttia kaumlytoumlssauml silloin turvaudun tukiviittomiin tai huulion lukemiseen
Jos lapsi ei kuule kuten uimahallissa olles-sa tai kun implantti pois paumlaumlltauml esim youmlllauml tai kun se on rikkoutunut
Asia tulee ymmaumlrretyksi viittomamerkin avulla
Asian vaikeustaumlrkeys ymmaumlrretyksi tuleminen puolin ja toisin
Onko puheessa esille tulevat kaumlsitteet uusia
Viittominenviittomakie-li tarjoaa vaihtoehdon kommunikaatiolle Viittominen taumlydentaumlauml puheen ymmaumlrtaumlmistauml kun puhuttu kieli ei ole saavutettavissa
Viittomia kaumlytetaumlaumln kun kaumlsitteiden ymmaumlrtaumlmi-nen puhutulla kielellauml on vaikeaa
Viittominenviittomakieli tarjoaa vaihto-ehdon kom-munikaatiolle
Puhe ja viit-tomatviitto-makieli ovat kommunikaa-tiossa vaihto-ehtoisia
37
Ainoa vaihtoehto suomalainen viittoma-kieli taktiilisti
(Taustalla kuurosokeus) Viittomakieli on ainoa vaih-toehto
Viittomakieli on kommu-nikaatiossa ensisijainen
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 59
Liitetaulukko 3 Nykyistauml ja tulevaa tulkin tarvetta oppimisympaumlristoumlssauml koskevat vastaukset haastatteluky-symykseen (vastaajia 11 analysoituja tekstikatkelmia 13)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Aikaisemmin oli kaumlytoumlssauml vieraiden kiel-ten tunneilla englannin tunnilla ei ollut ruotsin tunneilla oli oli kirjoitustulkki ja viittomakielentulkki Oli apua (H1993a)
Nog klarar jag mig ju utan men det finns situationer ibland saring tittar man paring tolken Foumlrut naumlr jag inte hade implantat skulle jag ha behoumlvt anvaumlnda tolk foumlr jag houmlrde inte vad kompisarna sa Daring borde jag ju ha anvaumlnt tolk men jag kunde inte teckna (H1993b)
Aikaisemmin kirjoitustulk-ki ollut kaumlytoumlssauml kielten tunneilla viittomakielentul-kin rinnalla
Ei enaumlauml viittomakielen tulkkia koska se haumliritsee keskittymistauml
Aiemmin viittomakielen-tulkki olisi ollut tarpeen mutta kielitaitoa ei ollut
Kirjoitustulkista ollut apua kiel-ten tunnilla
Viittomakielen-tulkista olisi ollut aiemmin apua
Taumlllauml hetkellauml ei tulkin tarvetta myoumlnteisiauml ja kielteisiauml kokemuk-sia tulkeis-ta opin-noissa
3
Kirjoitustulkkia ei nyt ole kaumlytoumlssauml mutta vois olla mahdollisesti tarpeen ndash ndash sitten kun lapsi kasvaa menee ylaumlasteelle niin silloin vois olla tarkoituksenmukaisem-paa et olis kirjoitustulkki kuin henkilouml-kohtainen avustaja (H2001)
Kirjoitustulkki olisi hyvauml reaaliaineissa ylaumlasteella
Kirjoitustulkki hyvauml koska luokassa on paljon haumli-rioumltekijoumlitauml (kuulemisen kannalta)
Kirjoitustulkki voisi olla kaumlypauml vaihtoehto jos istutteessa on vikaa
Kirjoitustulkki tarpeen kun opetuksen sisaumllloumlt vai-keutuvat kun kuuleminen sisaumlkorvaistut-teen avulla on hankalaa tai estynyt
Kirjoitus-tulkki mah-dollisesti tarpeen
5
Mun mielestauml enemmaumln hyoumltyis sem-moisesta mikauml puhuu hitaasti tai sitten se kirjoittava ettauml pojalla kumminkin semmoista vaumlhaumlistauml vaikka tukiviittomia kaumlyttaumlaumlkin ja hyoumltyy niistauml mutta mun mielestauml enemmaumln hyoumltyauml on sitten taumlm-moumlisessauml muussa H1998)
Hitaasti puhetta toistava tulkki (tai kirjoitustulkki) mahdollinen ratkaisu
- Puhetulkki mahdol-lisesti tarpeen
1
Ei vielauml ole ajateltu [muistiinpanojen kirjoittajaa] mutta voisi kokeilla tietysti (H1997)
Semmoisessa se ois taumlrkeetauml koska jos sauml oot vaikka jossain isossa auditoriossa missauml joku puhuu siellauml alhaalla sulla on ehkauml se FM-laite et sauml kuulet kyllauml sen puheen hyvin ettauml sun ei tarvii sitauml pinnistellauml siinauml mutt se ettauml jos sun pitaumlauml vielauml vaikka kattoo huulioo ja sit sun pitaumlis vielauml kirjoittaa niin kyllauml siitauml vai-keeta varmaan tulee Ehkauml tuommoisessa tapauksessa jos jotenkin vaumlsyis vaikka siitauml et pitaumlauml kattoo ja sit pitaumlis kirjoittaa-kin (H1999)
Muistiinpanojen kirjoittaja voisi olla mahdollinen
Suurissa luentosaleissa muistiinpanojen kirjoittaja tarpeen kun kuulijaa ei kuule ja naumle kunnolla
Muistiinpanojen kirjoittaja aja-teltavissa oleva tukihenkilouml jos opiskelijan keskityttaumlvauml seuraamaan puhujan huul-ten liikettauml
Muistiin-panojen kirjoittaja mahdol-lisesti tarpeen
2
Se vieroksui silloin jo eka luokalla sitauml avustajaa ja se sen takia sitten pikkuhil-jaa jaumli takavasemmalle kun ei haumln halun-nut ettauml haumlnen ympaumlrillaumlaumln ja vieressaumlaumln ollaan ettauml se silloin koki sen sellaisena ylimaumlaumlraumlisenauml (H1998)
Lapsi lukee ja tyoumlstaumlauml mielellaumlaumln itse oppikirjatekstejauml ja sanaluetteloita ei taumlllauml hetkellauml tarvitse tulkkia tai muuta avustajaa
Nuori ei halua taumlllauml het-kellauml ketaumlaumln ylimaumlaumlraumlistauml luokkaan
Lapsi pystyy toimimaan itsenaumlisesti luokassa
- Ei tarvita tulkkia tai muuta avustajaa taumlllauml het-kellauml
2
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 60
Liitetaulukko 4 Vastaukset haastattelukysymykseen tulkin kaumlytoumlstauml kotona ja vapaa-ajalla (n =10 analysoi-tuja tekstikatkelmia 11)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Ei tarvii tulkkia Me toistetaan ite (H2001)
Taumlsmennetaumlaumln puhutaan ja toistetaan Toistoa kaumlytetaumlaumln paljon tietysti Haumln lukee hyvin huulilta Kun on paljon poruk-kaa ja haumllinaumlauml melua ja tai ulkona on niin siinauml se on sitten se ongelma Siinauml tietysti yritetaumlaumln jos ei niin sitten tukiviittomia mitkauml vielauml on muistissa (H1998)
Ihmiset yleensauml osaa toistaa tarvittaessa (H1993)
Tulkkia ei tarvita per-heenjaumlsenet toistavat viestejauml tarvittaessa Lapsi kysyy itse tarvittaessa lisaumlauml
Huuliltaluvun rinnalla kaumlytetaumlaumln tukiviittomia
Kaikki voivat tulkata tarvittaessa kaumlyttaumlmaumll-lauml puheentoistoa
Tulkkia ei tarvi-ta taumlllauml hetkellauml vapaa-ajalla laumlheiset toimi-vat tulkkina
Tulkkaus (= puheen toisto) jaumlr-jestyy taumlllauml hetkellauml laumlhipiiristauml
10
Mutta minkauml mauml oon itte pystynyt esimer-kiks urheilukilpailut missauml tulee sieltauml kovaaumlaumlnisen kautta kuulutetaan niitauml on pojan tosi hankala todellakin kuulla Sitt mauml oon ite selventaumlnyt ja sit siinauml on ollut kavereita apuna ettauml naumlauml on semmoisia mihinkauml varmasti tulkkia aletaan tarvii-maan kun poika on jo sen verran iso (H1998)
Tulevaisuudessa perheen jaumlsenet eivaumlt aina kaumlytetaumlvissauml tarve ammattitulkille
- Tulevaisuu-dessa ulko-puolistakin tulkkia voi-daan tarvita
1
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 61
Liitetaulukko 5 Sisaumllloumlnanalyysi haastattelututkimuksen vastauksista kysymykseen rdquoMillainen on ollut kun-toutuksesta saatu hyoumltyrdquo (kysymykseen vastanneiden maumlaumlrauml n = 1416 aineistosta eriteltyjen tekstijaksojen maumlaumlrauml n = 23)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
On paumlaumlssyt tavallaan ajan hermolle aina ettauml mitauml kulloinkin valtakunnallisestikin kuntoutuksessa tapahtuu (H2001)
Kuntoutus tuo hyoumldyllis-tauml tietoa
Kuntoutuksesta on perustavanlaatuista hyoumltyauml
Kaikkinainen kuntoutus taumlrkeaumlauml
Tarpeellinen kuntoutusko-konaisuus
3
Puheterapialla ollut valtavan suuri merki-tys ettauml (lapsi) pystyy taumlnauml paumlivaumlnauml hyvin itsenaumlisesti toimimaan puhekielen avulla kuulevien maailmassa Ilman sitauml vois sa-noa ettauml koko istuteinvestointi ois men-nyt hukkaan mutta ois hyoumldyt jaumlaumlneet hyvin paljon pienemmiks mitauml ne taumlnauml paumlivaumlnauml on Itse laite ei sinaumlllaumlaumln ratkaise vielauml mitaumlaumln Siitauml se tyouml vasta alkaa siitauml leikkauksesta (H2000)
Jag kommer iharingg att jag hade svaringrt att saumlga s Men nu jag hade faktiskt taltera-pi ifjol Det hade jag gloumlmt bort Vi blev erbjudna talterapi i skolan och daring gick jag paring talterapi med engelska det var svaringrt att uttala engelska (H1993)
Puheterapia tukee kaumlsit-teiden oppimista
Puheterapia tukee lasta itsenaumlisenauml toimijana
Puheterapia aumlaumlntaumlmyk-sen selventaumljaumlnauml ja ohjaajana myoumls vieraita kieliauml opittaessa
Puheterapian hyoumldyllisyys puhutun kielen hallinnassa
Tarpeellinen puheterapia
12
Nyt meillauml on mahollisuus mennauml viit-tomakielen kurssille Koulussakin tulee uusia aineita ja naumlin voidaan puhua niistauml pojan kanssa kotonakin (H1998)
Viittomat kommuni-kaatiomenetelmaumlnauml perheen yhteisen kielen varmistajana
Tukiviittomat taumlrkeitauml lapsen varhaiskehityk-sessauml
Vaihto-ehtoisten kommunikaa-tiomentelmien oppiminen
Tarpeellista perehtyauml muihinkom-munikaatio-menetelmiin
2
Se tuntui ettauml se on oikein henkireikauml ettauml paumlaumlsee juttelemaan muittenkin vastaavassa tilanteessa olevien per-heitten kanssa ja lapsi naumlkkee muitakin kuulovammaisia sitten Silloin se oli tosi taumlrkeetauml kun se asia oli meille ihan uusi (H1998)
Vi brukade ju ha ungdomskurser men det var laumlnge sen och saring brukade jag vara paring laumlger paring sommaren med andra houmlrselska-dade Det aumlr nog bara det (H1993)
Muiden samassa tilan-teessa olevien perhei-den tapaaminen henki-reikaumlnauml
Myoumls lapsille ja nuorille vertaistuki taumlrkeaumlauml
Voimaa vertaisten tapaamisesta
Tarpeellinen vertais-toiminta
5
Ratsastus vahvistaa sitauml tiettyauml keski-vartalon hallintaa mitauml on vaikea oppia muissa terapiamuodoissa harjoituttaa On kyllauml aivan erinomaisia naumlauml kaks [myoumls puheterapia] terapiamuotoa] ollut taumlssauml (H1997)
Ratsastusterapiasta kehon hallintaa joka myoumls taumlrkeaumlauml
Ratsastus-terapiakin hyoumldyllistauml
Tarvetta myoumls vaihtoehtoi-siin kuntou-tusmenetel-miin
1
Liitetaulukko 5 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 62
Liitetaulukko 6 Sisaumllloumlnanalyysi vastauksista haastattelukysymykseen rdquoMiten hyvin kuntoutuksen sisaumlltouml vastaa lapsesisinun taumlmaumln hetkisiauml tarpeitardquo (vastaajia 13 analysoituja tekstikatkelmia 14)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Laumlhinnauml ei [taumlllauml hetkellauml] oikeastaan mitaumlaumln muuta kun HYKSn kaumlynnit eli kuulokeskuksen kontrollit saumlaumldoumlt ja puheterapeutti siellauml (H1999)
Puheterapiaa on koulun yhteydessauml Kou-lusta kaumlyvaumlt ratsastamassa (H1998)
Kuntoutus etenee suun-nitellulla tavalla koulun kautta
Kuntoutus tapahtuu kouluohjelman puitteissa
Kuntoutus odotusten-kaltaista
5
Varsinaisesti puheterapiaa ei oo saanut enaumlauml moneen vuoteen eikauml muutakaan kuntoutusta (H2008)
Kuntoutus on paumlaumlttynyt - Kuntoutus paumlaumlttynyt
4
Perheemme olisi mennyt yksiloumllliselle kuntoutusjaksolle mutta koska olimme kuulleet taumlstauml nykyisestauml kurssista ei-niin- positiivista soitimme [tarjoava taho] mutta emme saaneet selkeaumlauml kuvaa siitauml mitauml kurssi pitaumlauml sisaumlllaumlaumln Perheellaumlmme on 24 tuntia viikossa kaikkea mahdollista terapiaa ym naumlille lapsille tyoumln ohella Halusimme tietaumlauml tarkkaan kannattaako mennauml pitkaumlaikaiselle kurssille mutta jos tiedollinen anti ei etukaumlteen vakuuta emme halua sinne mennauml (H2008)
Jos omalla alueella on kaumlytettaumlvissauml vain yksi puheterapeutti aiheuttaa taumlmauml hankaluuksia silloin kun kuntoutuksen ja vanhempien vaumllille syntyy naumlkemyseroja (H1997)
ndash ndash Kela ei myoumlntaumlnyt maksusitoumusta kuntoutukseen mitauml olisi ulkopuolisen neuropsykologilausunnon mukaan tarvit-tu koska sairaalan psykologi oli eri miel-tauml ndash ndash No kaupunki maksoi ndash tai silloin aikoinansa kunta (H1995)
Kurssien sisaumllloumlstauml pitaumlisi olla etukaumlteen selkeauml tieto jotta perhe voisi maumlaumlritellauml vastaako se taumlmaumlnhetkisiauml tarpeita
Kuntoutusnaumlkoumlkulmaa ei aina voi valita jotta se vastaisi omia tarpeita
Kela ei myoumlntaumlnyt kun-toutusta asiantuntijoiden erilaisten naumlkemyserojen vuoksi
Kelan kuntoutusta jaumlr-jestetaumlaumln liian harvoin ruotsinkielisille jolloin mahdollinen tarve ei koh-taa ajanpuutteen vuoksi
Asiakkaan omia tarpeita ja naumlkemyksiauml ei oteta huomioon kuntoutusta tarjottaessa
Asiakkaan kieli ja naumlkemyserot kuntoutuksen esteenauml
Kuntoutus ei vastaa asiakkaiden tarpeisiin
4
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 63
Liitetaulukko 7 Vastaukset kyselylomakkeen kysymykseen miten lapsen tai nuoren kuntoutusta kommuni-kaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlauml (kysymys 6052 vastaajia n = 26 analysoituja tekstikatkelmia 46)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Ruotsinkielisten tulkkien saatavuus tur-vattava Lapsi on yhtauml kuuro kuin ennen leikkaustakin CI on ainoastaan apu-vaumlline ei parannusvaumlline (K1997)
Olen sitauml mieltauml ettauml koskaan ei saisi sisaumlkorvaistutteen omaavista henkiloumlistauml olettaa ettauml he kuulevat rdquoliian hyvinrdquo ndash kaikki eivaumlt todellakaan kuule niin hyvin kuin minauml Tulkkaus-palvelujen mahdol-lisuus pitaumlisi olla jokaisella kuten myoumls muut tukitoimet (K1990)
Suomenruotsia taitavien tulkkien saaminen taumlrkeaumlauml
Tulkkauspalvelujen mahdollisuus kaikille
Tulkin kaumlyttoumlmahdol-lisuus turvattava niin varhaiskasvatuksessa kuin myoumls koulussa
Tulkkauspalvelut taumlytyy jaumlrjestaumlauml kaikille haluk-kaille molem-milla kotimaisilla kielillauml kaiken-ikaumlisille varhais-lapsuudesta kaikille kouluas-teille asti
Tulkkauspal-velut kaikkien saataville sisaumlkorvais-tutelapsen iaumlstauml ja kieliryhmaumlstauml riippumatta
5
Kaikilla pitaumlisi olla mahdollisuus kaumlyttaumlauml viittomakieltauml Olen kehittynyt valtavasti sosiaalisesti kun opin viittomaan 16-vuo-tiaana kun muutin Ruotsiin kaumlydaumlkseni lukion erityiskoulussa (K1993)
En kaumlsitauml miten perheet tulevat toimeen ilman korvaavaa kommunikaatiota (K2001)
Kiertaumlviauml viittomakielen opettajia jotka tulevat saumlaumlnnoumlllisesti kouluun (K1998)
Viittomakielen opetus-ta ja viittomakielistauml toimintaa tarjottava sekauml lapsille ettauml perheille
Viittomakielen opetus-ta myoumls kouluaikana
Viittomakielen oppimis- ja kaumlyttoumlmahdolli-suus tarjottava kaikille
Viittomakielen-opetus mahdol-listettava myoumls kouluaikana
Enemmaumln viittomakie-listauml toimin-taa perheille kouluihin ja kuntoutuk-seen
7
Puheterapiaa pitaumlisi saada jatkaa Kelan kustantamana niin kauan kuin lapsi sitauml TODELLA tarvitsee (K2001)
Tuen tulee olla kunkin lapsen ja ikaumlkau-den tarpeista yksiloumlllisesti laumlhtevaumlauml Tukeen varattuja resursseja tulisi voida kohdentaa entistauml joustavammin lapsen ja perheen tarpeiden mukaan (K2000)
Yleisopetukseen siirtymisen jaumllkeen katsottiin kuntoutuksen (joka vain van-hempien varassa istutteen asent jaumllkeen) tehonneen ja ei enaumlauml korotettua hoitotu-kea ja mahd kuntoutuksiin Leikkauksen jaumllkeen tuki olisi taumlrkeauml vaikka puhuttu kieli edistyykin (K1995)
Jokainen lapsi on yksilouml ketaumlaumln ei voi yleistaumlauml jokainen tarvitsee omanlaisensa avun ja apu pitaumlisi olla selvaumlauml ETTEI tar-vitsisi kinastella joka asiasta esim saako puheterapiaa vai ei (K2001)
Puheterapiaa tarvitaan nykyistauml pitempaumlaumln
Resursseja pitaumlisi suunnata todellisen tarpeen mukaan per-heen valinnan mukaanKorotettu vammaistuki kaikille SIn kaumlyttaumljil-le pitkaumlaikaistukea tarvitaan
Vaumllineiden ja kuntou-tuksen anomuspro-sessi yksinkertaisem-maksi
Huomioitava erilaiset tarpeet
(Korotetun) hoi-totuen ja kuntou-tuksen tarve on pitkaumlaikaisem-paa kuin halu-taan myoumlntaumlauml hakemisen on oltava nykyistauml helpompaa ja yk-siloumllliset tarpeet huomioivaa
Kuntoutuksen ja tuen todel-lista tarvetta arvioitava ja tarvittaessa jatkettava pidempaumlaumln
9
Liitetaulukko 7 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 64
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Kuntoutusohjaus ohjauskaumlynnit kouluun saumlaumlnnoumllliseksi joku minimimaumlaumlrauml oltava (K1998)
Kouluissa aina pienet luokat akustiikka ja FM-laitteet Jos lapsi saa vielauml avusta-jan se on lottovoitto (K2001)
Lukio-opintoja silmaumlllaumlpitaumlen ihmettelen miksi kuulovammaista nuorta taumlytyy ra-sittaa useammalla kuin yhdellauml vieraalla kielellauml (K196)
Opettajille ja avus-tajille koulutusta ja ohjausta kouluihin kokeneilta opettajilta saa etujaumlrjestoumln tietauml-mystauml myoumls kouluihin
Lapset sijoitettava pienluokkiin akus-tiikan huomioiminen taumlrkeaumlauml samoin tyouml-rauhan yllaumlpito
Henkiloumlkohtaista avus-tajaa tarvitaan lapsen henkiloumlkohtaiset tarpeet huomioitava myoumls erityisopetuk-sessa
Kouluihin enem-maumln tukea ja tietoa sekauml opettajille ettauml avustajillendash kuntoutus-
ohjaajiltandash istuteoppilai-
den kokeneilta opettajilta
ndash etujaumlrjestoumliltauml
Lasten kuuloym-paumlristoumloumln kou-lussa kiinnitettauml-vauml huomiota
Avustaminen ja tuki jaumlrjestettaumlvauml koulussa yksi-loumlllisesti myoumls erityisopetuk-sessa
Monipuoliset kuntoutus- avustamis- ja tukitoimet jaumlrjestettaumlvauml yksiloumlllisesti myoumls kou-lussa kaikilla asteilla
16
Vertaistuen tapaamisia jossa kaumlydaumlaumln laumlpi mahdollinen tuen tarve (K1991)
Vertaisten tapaaminen taumlrkeaumlauml erityisesti ruuhka-Suomen ulko-puolella asuville
Tarvitaan tukihenkiloumli-tauml myoumls viittomakie-lisille
Kuntoutustoiminta valtakunnallisemmaksi
Valtakunnalli-sen vertaistuen jaumlrjestaumlmiseen kiinnitettaumlvauml huomiota vertaistukea myoumls eri kieli-ryhmille myoumls viittomakielisille
Vertaistuen huomioimi-nen kuntou-tuksessa taumlrkeaumlauml
4
Paristojen hinta vuodessa on aika suuri koumlyhaumllle opiskelijalle 365 euroa on var-sin paljon (K1990)
Tuen tavoitteena tulee olla taumlysi tasave-roisuus suhteessa kuulevaan ikaumltoveriin elaumlmaumlnalueesta ja oppiaineesta riippu-matta (K2000)
Minulle sisaumlkorvaistutteesta on niin val-tava hyoumlty ettauml en tarvitse ulkopuolista apua kommunikoinnissa Saavutan sisauml-korvaistutteen avulla lievaumlauml huonokuuloi-suutta vastaavan tason jonka tukena on huulioluku (K1990)
Tuen tavoitteena tulee olla tasaveroisuus sekauml toiminnallisesti ettauml taloudellisesti
Sisaumlkorvaistutteesta suuri hyoumlty Ulkopuo-lista apua ei tarvita
Oma aktiivisuus taumlrkeaumlauml
Tukien paumlaumlmaumlauml-raumlnauml pitaumlisi olla tasa-arvoistami-nen
Sisaumlkorvaistu-te merkitsee toiminnallista itsenaumlisyyttauml
Tuen tavoit-teena tasa- arvoistami-nen ja itse-naumlistaumlminen
5
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 65
Liitetaulukko 8 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko mielessaumlsi joitain sellaisia toimenpiteitauml joiden avulla sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln lapsen tai nuoren kuntoutusta kommunikaation tukemista tai opiskelua tulisi kehittaumlaumlrdquo (Vastaajia n = 15 analysoituja tekstikatkelmia 32)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Se on varmaan vaan jotenkin niin perhekoh-tainen tai yksiloumlkohtainen asia ettauml mun mielestauml ne on hyvin tarjolla kaikki Se riippuu varmaan sairaalasta sairaalahan se paljon maumlaumlrittaumlauml sen kaiken (H2001)
Me saatiin Kelan kautta ryhmaumlkuuntelulai-te Kiitos juuri taumlstauml Meillauml on [paikallisyh-distyksessauml] niitauml ollut kokeiltavana Siitauml on ollut hirveesti hyoumltyauml ja apua (H1999)
Kuntoutuksesta pitaumlauml myoumls itse ha-kea tietoa kuntou-tusratkaisut ovat perhekohtaisia
Laitteiden saata-vuus hyvaumlauml kuntou-tuspalvelua
Kuntoutuksen saatavuus hyvaumlauml ja oma aktiivi-suus taumlrkeaumlauml kuntoutuksessa
Kuntoutusta saatu hyvin ja kuntoutuksen kehittaumlminen riippuu myoumls asiakkaan ak-tiivisuudesta
6
Ruotsinkieliset eivaumlt saa mitaumlaumln sova-palveluja enaumlauml Kelan kautta Kuuloliitosta koska kurssit ruotsinkielisille siellauml lop-puneet Ja sitauml paitsi sekin oli hankalaa koska niitauml jaumlrjestettiin vain yhden kerran vuodessa Ainoa mitauml saa on Folkhaumllsan DHBS omalla alueella (ja Speres) mutta siitauml pitaumlauml maksaa (H1997)
Mauml olen ihmisenauml sentyyppinen ettauml jos mauml koen ettauml jostain asioista on mun lapselle hyoumltyauml niin mauml haluan haumlnelle sen myoumls tarjota ja mulle ei kelpaa vastauk-seks et meidaumln kaupungissa ei oo tapana naumlin tehdauml Mun heti ensimmaumlinen oli vaan ettauml taas mun taumlytyy ruveta taistelemaan lapsen oikeuksien puolesta Kuulovamma on avartanut silmiauml kuurojen kulttuurin suhteen ja sen suhteen et miten heijaumln kulttuuriin suhtaudutaan ja miten esimer-kiks sairaanhoitopiirit suhtautuu kuuroihin ja kuurouden hoitamiseen (H1998)
Ruotsinkielisten palvelut saavutet-tavammiksi
Asiakkaat joutuvat taistelemaan lap-sen etujen puolesta
Tieto viittoma-kielestauml ja kuu-roudesta joskus yksipuolista
Kuntoutuksen saavutettavuus asiakkaiden kieli-taustan kannalta
Kuntoutukseen liittyvaumln infor-maation puo-lueettomuus
Kehitettaumlvaumlauml asiakaslaumlh-toumlisyyden varteen-ottaminen ja huomioiminen kuntoutuksen jaumlrjestaumlmises-sauml ja saavutet-tavuudessa
10
Jostain kumman syystauml Kelassa on semmoi-nen kaumlsitys ainakin meidaumln alueella taumlaumlllauml ettauml taumlauml ois jotensakin paraneva tauti ettauml hoitotuet annetaan vaan vuodeks kerral-laan ettauml se kyllauml kuulostaa niin poumlljaumlltauml ndash ndash Taumlauml ei oo todellakaan semmoinen niinkun kausiflunssa ettauml taumlauml vuoden aika-na paranee Ettauml minkauml ihmeen takia sitauml [paumlaumltoumlksen voimassaoloa] ei vois [ulottaa] sinne 16 ikaumlvuoteen asti (H1997)
On turhauttavaa anoa kuntoutusta vuosittain koska lapsen tilanne ei muutu
Kuntoutuksen ja tukien anomis-prosessi jousta-vammaksi
Haumln 2004 siirtyi sitten yleisopetukseen Siinauml vaiheessa vaumllittoumlmaumlsti tipahti koro-tetulta hoitotuelta pois ja Kela katsoi ettauml kuntoutus on purrut ettauml ei tarvii enaumlauml korotettua ndash ndash Me ollaan joskus jaumllkeen-paumlin naurettukin sille asialle ettauml hoito-tuen tarkoitus on tukea vanhempia ja naumlitauml kustannuksia ja muuta Mua huvitti se ettauml siinauml vaiheessa kun on implantoitu ja muutti yleisopetukseen niin silloinhan mei-daumln vanhempien aumlaumlretoumln tyouml vasta alkoi Me ollaan oltu ainoastaan oikeestaan ne ketkauml on sille sitauml suomen kieltauml opettanut (H1995)
Korotetulta hoito-tuelta tipahtaminen tuntuu epaumloikeu-denmukaiselta
Liitetaulukko 8 jatkuu
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 66
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
Silloin alussa silloin kun se viittomakielen opetus sitauml ois saanut olla enaumlmpi Mutta naumlauml meidaumln lapsethellip viittomakieltauml yleensauml taumlauml tieto on vaikea saavuttaa Minauml tiedaumln missauml se tieto on ja mistauml se loumlytyy mutta eivaumlt muut loumlydauml sitauml Esim viittomakie-lestauml ja sen kaumlytoumlstauml puheen yhteydessauml (H1998)
Alltsaring naumlr jag inte hade teckenspraringk det var ju middagar och saringnt daumlr jag var med men jag houmlrde ju ingenting ndash ndash Andra hade ju roligt men jag hade jaumlttetraringkigt Sen naumlr jag laumlrde mig teckenspraringk och man hitta en kamrat och kunde houmlra andra det var ju fint foumlr mej Att houmlra varandra var ju helt nytt foumlr mej man behoumlvde inte vara ensam eller raumldd foumlr att saumlga fel det aumlr svaringrt att foumlrklara men det betyder nog jaumlttemycke (H1993)
Viittomakielestauml tieto helpommin saavutettavaksi
Viittomakieli luo yhteisoumlllisyyttauml ndash samoin puhut-tu kieli jos sen kuulee
Viittomakieli lisaumlauml sosiaali-suutta tietoa siitauml saatava
Kehitettaumlvaumlauml viittomakielen huomioiminen kuntoutuk-sessa
4
Ehkauml taumlllauml hetkellauml jaumlauml liian pienelle huo-miolle naumlitten lasten kanssa on semmoi-nen ettauml jonkunlainen kielenhuollollinen kuntoutus ettauml joku taho aktiivisesti myoumls seurais sitauml ettauml kieli kehittyy oli sitten kyse viittomakielestauml tai puhutusta kielestauml yhtauml kaikki ettauml ei kaumly niin ettauml se lapsi jaumlauml puolikieliseks (H2000)
Puolikielisyys vaa-rana sekauml lapsen viittomakielessauml ettauml puhutussa kielessauml
Kielellisen kun-toutuksen oltava kokonaisvaltaista
Kokonaisvaltai-sen kielellisen kuntoutuksen jat-kuminen riittaumlvaumln pitkaumlaumln
Kehitettaumlvaumlauml kielellisen kehityksen pitkaumlaikais-seuranta
2
Mauml ite koin aikoinansa ettauml sen vertaistu-en merkitys oli niin suuri ettauml kukaan ei pystynyt vastaamaan niihin mun tarpeisiin ja kysymyksiin tuolla julkisella sektorilla esimerkiks kuulokeskuksessa kun saman kokeillut aumliti ndash ndash Mullakin meni varmaan viitisen vuottajotenkin taumlaumln kriisin kanssa ettauml muistan vielauml tarkasti kun taumlauml vamma todettiin niin mauml aattelin ettauml meillauml ei tuu koskaan oleen normaalia perhe-elaumlmaumlauml Se oli niin mustavalkoista ajattelua ettauml se oli siinauml se elaumlmauml (H1995)
Se on se vertaistuki on kyll semmoinen mitauml aina tarvii ihan vanhemmille itselleen ja sitten sille lapselle ja nuorelle Se on tosi taumlrkeetauml (H1999)
Vertaistuen kautta vanhemmat saavat vastauksen akuut-teihin kysymyk-siinsauml
Vertaistuki nuorille
Vertaistuki taumlrkeaumlauml sekauml vanhemmille ettauml nuorille
Kehitettaumlvaumlauml vertaistuen huomioiminen laajemmin kuntoutuk-sessa
10
Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 67
Liitetaulukko 9 Vastaukset haastattelukysymykseen rdquoOnko luokkatilassa kaumlytoumlssauml RTFM-laiterdquo (Vastaajia n = 13 analysoituja tekstikatkelmia 15)
Alkuperaumlisilmauksia Pelkistetty ilmaus Ylaumlluokka PaumlaumlluokkaIlmausten lkm
FM-laite mahdollisimman paljon kaumly-toumlssauml mut on tietysti tilanteita missauml sitaumlkaumlaumln ei aina vaumllttaumlmaumlttauml muisteta tai ehditauml tai pystytauml kaumlyttaumlmaumlaumln Mutta tytoumlllauml on koko koulu-uran ollut alle 20 lapsen luokka ettauml se on ollut ehkauml semmoinen tosi suuri merkittaumlvauml semmoinen vaumlhaumln niinku henkiva-kuutus siihen ettauml se kuuleminen on helpompaa kun ei oo niin kauheen iso luokka (2000)
FM-laite kaivettiin sieltauml uudestaan esille Poika ajoi kevytmoottoripyoumlrauml-kortin niin siinauml se olikin kaumltevauml sitten ettauml haumln sai implanttiin laittaa ja sitten autokoulun opettajalla oli autossa Se moottoripyoumlrauml- tai kevytmoottori-pyoumlraumlkortin ajaminen onnistui sitten FM-laitteen turvin (H1995)
FM-laite mahdollisimman paljon kaumlytoumlssauml
FM-laite on henkivakuu-tus 20 oppilaan luokassa
Ylaumlasteella hankaluute-na laitteen siirtaumlminen eri oppiaineitten omiin luokkiin
Muita oppilaita FM-laite saattaa haumliritauml
Uutta ryhmaumlkuuntelulai-tetta kokeiltu hyvin tulok-sin koska se sallii myoumls muiden kuulemisena
Vastahakoinen kaumlyttaumljauml suostunut ottamaan FM-laitteen mukaan kun huomannut sen hyoumldyn
FM-laite kaumlytoumlssauml laumlhes aina tukee oppimista suuris-sa ryhmissauml
Opettajat ja sisaumlkorvaistutteen kaumlyttaumljaumlt kokevat laitteen hyoumldylli-seksi Laitteessa tapahtunut myoumls kehitystauml mui-takin samassa tilassa olevia voi kuulla laitteen avulla
FM-laitteella kaumlyt-toumlauml myoumls harras-tuksissa
FM-laite kaumly-toumlssauml taajaan erilaisissa oppimisym-paumlristoumlssauml
9
Haumln sanoo ettauml ei kuule kaikkea sel-vaumlsti FM-laitteen kanssa Ja on aika raskasta myoumlskin kuunnella koko ajan koko paumlivaumln ja siksi tulkin kanssa on vaumlhemmaumln vaumlsyttaumlvaumlauml (H1997)
ndash ndash det blir traringkigt naumlr man inte houmlr vad klasskompisarna saumlger Jag gick ju ut houmlgstadiet med jaumlttefina betyg men det var ju foumlr att jag houmlrde vad laumlrarn saI min klass har laumlraren mikrofon och alla elever har ocksaring mikrofon sitter saring haumlr (i en halvcirkel) och saring aumlr vi ju bara sex I Finland hade ju bara laumlraren mikrofon och jag houmlrde inget annat (H1993)
Kaikkia luokassa olevia ja kaikkea luokassa tapahtuvaa ei kuule FM-laitteella
Koko paumlivaumln kestaumlvauml kuuntelu kaumly raskaaksi siksi myoumls tulkki jonka kanssa ei tarvitse pin-nistellauml
FM-laite kaumlytoumlssauml mutta laitteen kaumlytoumlllauml on omat rajoituksensa joskus tarvitaan rinnalla myoumls tulkkia
FM-laite kaumly-toumlssauml sillauml omat rajoi-tuksensa
3
FM-laite oli kaumlytoumlssauml ala-asteella mutta kun meni yleisopetukseen ylaumlasteelle niin sanoi ettauml haumln ei missaumlaumln tapauk-sessa tuu kaumlyttaumlmaumlaumln sitauml FM-laitetta Ettauml se oli nyt koko ylaumlasteen meillauml olohuoneen siellauml hyllykoumlssauml se FM-laitendash ndash Mauml voisin vaumlkipakolla tunkea sen FM-laitteen ja implantin siihen mukaan mut ne lentaumlauml koulumatkalla jo pois Se sosiaalinen paine on niin valtava Mauml en tiedauml onko se osoitus huonosta vanhemmuudesta vai mikauml mutta ei onnistunut (H1995)
FM-laite vain ala-asteella
Ylaumlasteella sosiaalinen paine kasvaa
Vanhemmilla vaumlhaumln keinoja vaikuttaa
FM-laite koetaan liikaa muista oppi-laista erottavaksi
FM-laite ei kaumlytoumlssauml (ylaumlasteella)
3
aRyhmaumlkuuntelulaitteessa on useampia mikrofoneja ja vastaanotin ottaa signaalin suuremmalta alueelta kuin FM-laite (Tulonen 2009 49ndash50)
Top Related