Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa

892014Sosiaali- ja terveysturvan selosteita

Liisa MartikainenPaumlivi Rainograve

Kelan tutkimusosasto

892014Sosiaali- ja terveysturvanselosteita

ISBN 978-951-669-960-1 (nid) 978-951-669-961-8 (pdf) ISSN-L 1455-0113SSN 1455-0113 (painettu) 2323-7759 (verkkojulkaisu)

Juvenes Print Tampere 2014

Kela Kelan tutkimusosasto | Helsinki 2014

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkaus-palvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa

Liisa Martikainen ja Paumlivi Rainograve

SISAumlLTOuml

Tiivistelmauml 3Alkusanat 31 Johdanto 5 11 Sisaumlkorvaistute kuulemisen mahdollistajana 5 12 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kielen kehitys ja kommunikointimenetelmien valinnat 6 13 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten integroituminen kouluympaumlristoumloumln 7 14 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten tulkkauksen tarpeesta 8 15 Apuvaumllineiden kaumlyttouml kommunikoinnin edistaumlmisessauml 10 16 Tutkimushankkeen tavoitteet 102 Tutkimusmenetelmaumlt 11 21 Tutkimusjoukon valinta 11 22 Tutkimusjoukon ja perusjoukon vastaavuus 12 221 Tutkittavien sukupuoli- ja ikaumlluokka- jakauma verrattuna perusjoukkoon 12 222 Tutkittavien jakauma asiointikielen perusteella 12 23 Kyselylomake 12 231 Kyselylomakekysymysten muodosta- minen ja lomakkeen esitestaus 14 232 Kyselylomakeaineiston tilastollinen analyysi 15 24 Haastattelu 15 241 Haastattelujen toteuttaminen 15 242 Laadullisen aineiston analyysi 16 25 Tutkimusjoukon kuvaus 16 251 Kuulovaurion etiologia 16 252 Kuulovaurion havaitseminen sisaumlkorvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumlinen kaumlyttouml 17 253 Mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet 18 254 Kuulokojeiden kaumlyttouml 18 255 Kommunikaatiomuodot ja niiden muutos 183 Avustamis- ja tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja palvelujen tarkoituksenmukaisuus 26 31 Tulkkauspalveluiden kaumlyttouml koulu- ja opiskelutilanteissa 26 32 Avustamis- ja tulkkausmenetelmien luonne ja tarkoituksenmukaisuus eri oppimisympaumlristoumlissauml 28 33 Apuvaumllineen (FM-laitteen) kaumlyttouml ja tulkkauksen tarve 30 34 Tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja tarve vapaa-ajalla 324 Kuntoutuksen merkitys ja kehittaumlmistarpeet 34 41 Tutkittaville myoumlnnetty kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen 34 42 Kuntoutuksesta saadun hyoumldyn arviointia 35 43 Ehdotukset kuntoutustoiminnan kehittaumlmiseksi 36 44 Apuvaumllineiden kaumlyttouml eri oppimis- ympaumlristoumlissauml ja apuvaumllineisiin kohdistuvat kehittaumlmistarpeet 40

Kirjoittajat

Liisa Martikainen KT yliopettajaTulkkausalan yksikkouml

Humanistinen ammattikorkeakouluetunimisukunimihumakfi

Paumlivi Rainograve FT yliopettajaTulkkausalan yksikkouml

Humanistinen ammattikorkeakouluetunimisukunimihumakfi

Sarjan julkaisut on hyvaumlksyttytieteellisessauml arvioinnissa

copy Kirjoittajat ja Kelan tutkimusosastowwwkelafitutkimus

tutkimuskelafi

5 Yhteenvetoa ja pohdintaa 42 51 Avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttouml 42 52 Kaumlytetyt avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt 42 53 Kuntoutustarjonnan sisaumlltouml 43 54 Nykyiset tukitarpeet 43 55 Kuntoutuksen kehittaumlmistarpeet 43 56 Nykyisten tulkkaus- ja avustus- menetelmien toimivuus 43 57 Tarkoituksenmukaiset avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt 43 58 Kommunikointia tukevien tulkkaus- menetelmien kehittaumlminen 44 59 Tuloksiin liittyvaumlauml pohdintaa 44 510 Tutkimustulosten luotettavuuden tarkastelua 45 511 Eettinen tarkastelu 46Laumlhteet 46Liitteet 52

892014Sosiaali- ja terveysturvanselosteita

ISBN 978-951-669-960-1 (nid) 978-951-669-961-8 (pdf) ISSN-L 1455-0113SSN 1455-0113 (painettu) 2323-7759 (verkkojulkaisu)

Juvenes Print Tampere 2014

Kela Kelan tutkimusosasto | Helsinki 2014

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkaus-palvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa

Liisa Martikainen ja Paumlivi Rainograve

SISAumlLTOuml

Tiivistelmauml 3Alkusanat 31 Johdanto 5 11 Sisaumlkorvaistute kuulemisen mahdollistajana 5 12 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kielen kehitys ja kommunikointimenetelmien valinnat 6 13 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten integroituminen kouluympaumlristoumloumln 7 14 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten tulkkauksen tarpeesta 8 15 Apuvaumllineiden kaumlyttouml kommunikoinnin edistaumlmisessauml 10 16 Tutkimushankkeen tavoitteet 102 Tutkimusmenetelmaumlt 11 21 Tutkimusjoukon valinta 11 22 Tutkimusjoukon ja perusjoukon vastaavuus 12 221 Tutkittavien sukupuoli- ja ikaumlluokka- jakauma verrattuna perusjoukkoon 12 222 Tutkittavien jakauma asiointikielen perusteella 12 23 Kyselylomake 12 231 Kyselylomakekysymysten muodosta- minen ja lomakkeen esitestaus 14 232 Kyselylomakeaineiston tilastollinen analyysi 15 24 Haastattelu 15 241 Haastattelujen toteuttaminen 15 242 Laadullisen aineiston analyysi 16 25 Tutkimusjoukon kuvaus 16 251 Kuulovaurion etiologia 16 252 Kuulovaurion havaitseminen sisaumlkorvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumlinen kaumlyttouml 17 253 Mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet 18 254 Kuulokojeiden kaumlyttouml 18 255 Kommunikaatiomuodot ja niiden muutos 183 Avustamis- ja tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja palvelujen tarkoituksenmukaisuus 26 31 Tulkkauspalveluiden kaumlyttouml koulu- ja opiskelutilanteissa 26 32 Avustamis- ja tulkkausmenetelmien luonne ja tarkoituksenmukaisuus eri oppimisympaumlristoumlissauml 28 33 Apuvaumllineen (FM-laitteen) kaumlyttouml ja tulkkauksen tarve 30 34 Tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja tarve vapaa-ajalla 324 Kuntoutuksen merkitys ja kehittaumlmistarpeet 34 41 Tutkittaville myoumlnnetty kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen 34 42 Kuntoutuksesta saadun hyoumldyn arviointia 35 43 Ehdotukset kuntoutustoiminnan kehittaumlmiseksi 36 44 Apuvaumllineiden kaumlyttouml eri oppimis- ympaumlristoumlissauml ja apuvaumllineisiin kohdistuvat kehittaumlmistarpeet 40

Kirjoittajat

Liisa Martikainen KT yliopettajaTulkkausalan yksikkouml

Humanistinen ammattikorkeakouluetunimisukunimihumakfi

Paumlivi Rainograve FT yliopettajaTulkkausalan yksikkouml

Humanistinen ammattikorkeakouluetunimisukunimihumakfi

Sarjan julkaisut on hyvaumlksyttytieteellisessauml arvioinnissa

copy Kirjoittajat ja Kelan tutkimusosastowwwkelafitutkimus

tutkimuskelafi

5 Yhteenvetoa ja pohdintaa 42 51 Avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttouml 42 52 Kaumlytetyt avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt 42 53 Kuntoutustarjonnan sisaumlltouml 43 54 Nykyiset tukitarpeet 43 55 Kuntoutuksen kehittaumlmistarpeet 43 56 Nykyisten tulkkaus- ja avustus- menetelmien toimivuus 43 57 Tarkoituksenmukaiset avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt 43 58 Kommunikointia tukevien tulkkaus- menetelmien kehittaumlminen 44 59 Tuloksiin liittyvaumlauml pohdintaa 44 510 Tutkimustulosten luotettavuuden tarkastelua 45 511 Eettinen tarkastelu 46Laumlhteet 46Liitteet 52

SISAumlLTOuml

Tiivistelmauml 3Alkusanat 31 Johdanto 5 11 Sisaumlkorvaistute kuulemisen mahdollistajana 5 12 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kielen kehitys ja kommunikointimenetelmien valinnat 6 13 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten integroituminen kouluympaumlristoumloumln 7 14 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten tulkkauksen tarpeesta 8 15 Apuvaumllineiden kaumlyttouml kommunikoinnin edistaumlmisessauml 10 16 Tutkimushankkeen tavoitteet 102 Tutkimusmenetelmaumlt 11 21 Tutkimusjoukon valinta 11 22 Tutkimusjoukon ja perusjoukon vastaavuus 12 221 Tutkittavien sukupuoli- ja ikaumlluokka- jakauma verrattuna perusjoukkoon 12 222 Tutkittavien jakauma asiointikielen perusteella 12 23 Kyselylomake 12 231 Kyselylomakekysymysten muodosta- minen ja lomakkeen esitestaus 14 232 Kyselylomakeaineiston tilastollinen analyysi 15 24 Haastattelu 15 241 Haastattelujen toteuttaminen 15 242 Laadullisen aineiston analyysi 16 25 Tutkimusjoukon kuvaus 16 251 Kuulovaurion etiologia 16 252 Kuulovaurion havaitseminen sisaumlkorvaistutteen asentamisajankohta ja paumlivittaumlinen kaumlyttouml 17 253 Mahdolliset liitaumlnnaumlissairaudet 18 254 Kuulokojeiden kaumlyttouml 18 255 Kommunikaatiomuodot ja niiden muutos 183 Avustamis- ja tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja palvelujen tarkoituksenmukaisuus 26 31 Tulkkauspalveluiden kaumlyttouml koulu- ja opiskelutilanteissa 26 32 Avustamis- ja tulkkausmenetelmien luonne ja tarkoituksenmukaisuus eri oppimisympaumlristoumlissauml 28 33 Apuvaumllineen (FM-laitteen) kaumlyttouml ja tulkkauksen tarve 30 34 Tulkkauspalvelujen kaumlyttouml ja tarve vapaa-ajalla 324 Kuntoutuksen merkitys ja kehittaumlmistarpeet 34 41 Tutkittaville myoumlnnetty kuntoutus ennen sisaumlkorvaistuteleikkausta ja sen jaumllkeen 34 42 Kuntoutuksesta saadun hyoumldyn arviointia 35 43 Ehdotukset kuntoutustoiminnan kehittaumlmiseksi 36 44 Apuvaumllineiden kaumlyttouml eri oppimis- ympaumlristoumlissauml ja apuvaumllineisiin kohdistuvat kehittaumlmistarpeet 40

Kirjoittajat

Liisa Martikainen KT yliopettajaTulkkausalan yksikkouml

Humanistinen ammattikorkeakouluetunimisukunimihumakfi

Paumlivi Rainograve FT yliopettajaTulkkausalan yksikkouml

Humanistinen ammattikorkeakouluetunimisukunimihumakfi

Sarjan julkaisut on hyvaumlksyttytieteellisessauml arvioinnissa

copy Kirjoittajat ja Kelan tutkimusosastowwwkelafitutkimus

tutkimuskelafi

5 Yhteenvetoa ja pohdintaa 42 51 Avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttouml 42 52 Kaumlytetyt avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt 42 53 Kuntoutustarjonnan sisaumlltouml 43 54 Nykyiset tukitarpeet 43 55 Kuntoutuksen kehittaumlmistarpeet 43 56 Nykyisten tulkkaus- ja avustus- menetelmien toimivuus 43 57 Tarkoituksenmukaiset avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt 43 58 Kommunikointia tukevien tulkkaus- menetelmien kehittaumlminen 44 59 Tuloksiin liittyvaumlauml pohdintaa 44 510 Tutkimustulosten luotettavuuden tarkastelua 45 511 Eettinen tarkastelu 46Laumlhteet 46Liitteet 52

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 3

Tiivistelmauml

Martikainen L Rainograve P Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlshyvien lasten ja nuorten kuntoutusshy ja tulkkauspalshyvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa Helsinki Kela Sosiaali- ja terveysturvan selostei-ta 89 2014 67 s ISBN 978-951-669-960-1 (nid) 978-951-669-961-8 (pdf)

Taumlmaumln tutkimuksen tavoite oli selvittaumlauml vuosina 1997ndash2010 sisaumlkorvaistutteen saaneiden 1990ndash2002 syntyneiden (10ndash22-vuotiaiden) lasten ja nuorten (N = 61) avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkauskieliauml ja -menetelmiauml kuntoutusta sekauml naumliden palveluiden kehittaumlmistarpeita Aineisto ke-raumlttiin kyselylomakkeella (N = 61) ja haastattelemal-la (N = 16) Vastaajina toimivat tutkimusjoukkoon kuuluneiden lasten vanhemmat sekauml taumlysi-ikaumliset tutkimusjoukon jaumlsenet Aineiston keruu toteutet-tiin kesaumlllauml ja syksyllauml 2012

Tutkimustuloksista kaumlvi ilmi ettauml koulussa yli puo-lella tutkittavista oli kaumlytoumlssaumlaumln avustaja tulkki tai muu tukihenkilouml Koulutyoumln ja opiskelun ulkopuo-lella tulkkia kaumlytettiin melko vaumlhaumln Paumlaumlasiallisesti kaumlytetyt tulkkausmenetelmaumlt olivat puheelle tulk-kaus tai viitotun puheentukiviittomien kaumlyttouml Li-saumlksi tulkit tai avustajat saattoivat toimia viittomien tai viittomakielen opettajina Laumlhes kaikki tutki-musjoukon jaumlsenet olivat saaneet kuntoutuksena puheterapiaa ja yli puolet lisaumlksi sopeutusvalmen-nusta Teknisenauml kuuloa parantavan apuvaumllineenauml suurin osa tutkittavista kaumlytti FM-RT-laitetta

Vastaajat toivoivat ettauml oppilaitosten kuunteluolo-suhteita olisi mahdollista kartoittaa ja akustointia parantaa Kehittaumlmistauml vaatisi erityisesti vertaistu-en sekauml asiakaslaumlhtoumlisen otteen parempi huomioi-minen kuntoutuksessa Lisaumlksi toivottiin moni-puolisempia kuntoutus- avustamis- ja tukitoimia kaikille kouluasteille Ruotsinkielisillauml vastaajilla erityisongelma oli sopeutumisvalmennuskurssien vaumlhaumlinen tarjonta sekauml suomenruotsalaista viitto-makieltauml osaavien tulkkien huono saatavuus Taumlhaumln kohderyhmaumlaumln kuuluvien henkiloumliden tilanteet ja tarpeet vaihtelevat suuresti he tarvitsevat ja tule-vat tarvitsemaan hyvinkin yksiloumlllisesti raumlaumltaumlloumlityjauml kuntoutus avustus- ja tulkkauspalveluja

Avainsanat kuulovammaiset lapset nuoret kuu-lokojeet sisaumlkorvaistutteet tulkkauspalvelut kun-toutus kuntoutuspalvelut vammaispalvelut

Alkusanat

Vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelun jaumlr-jestaumlmis- ja rahoitusvastuu siirtyi kunnilta Kan-sanelaumlkelaitokselle (jaumlljempaumlnauml Kela) 192010 Taumlmaumln muutoksen tapahduttua Humanistinen ammattikorkeakoulu (Humak) esitti Kelalle tut-kimushanketta jossa selvitettaumlisiin tarkemmin sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten ja nuorten kommunikaatiota helpottavien avustus- ja tulk-kauspalveluiden tarvetta koti- opiskelu- ja tyoumlym-paumlristoumlssauml sekauml vapaa-aikana Tavoitteeksi asetettiin myoumls nykyisten tulkkaus- ja avustusmenetelmien toimivuuden tutkiminen erityisesti tulkkaus- ja avustustilanteissa kaumlytettyjen kielien osalta sekauml erilaisten kommunikaation tukimenetelmien ke-hittaumlmisen tarvetta viittomakielentulkkien koulu-tuksessa Hanke koettiin tarpeelliseksi koska ai-hetta on tutkittu taumlmaumln mennessauml erittaumlin vaumlhaumln Lisaumlksi Humanistisella ammattikorkeakoululla oli tulkkikouluttajana tarvetta selvittaumlauml missauml laa-juudessa tulkkauspalveluja taumlssauml asiakasryhmaumlssauml kaumlytetaumlaumln ja miten tulkkikoulutusta tulisi kehittaumlauml niin ettauml myoumls sisaumlkorvaistutteen saaneet henki-loumlt voisivat saada tarpeidensa mukaista laadukasta tulkkauspalvelua Kela halusi lisaumlksi selvittaumlauml saatua kuntoutusta ja siitauml koettua hyoumltyauml sekauml perheiden tunnistamia kuntoutuksen kehittaumlmistarpeita

Tutkimushanke toteutettiin Humanistisessa am-mattikorkeakoulussa vuosina 2011ndash2013 Hankkee-seen palkattuna tutkijana toimi filosofian tohtori Paumlivi Rainograve ja tutkimusjohtajana kasvatustieteen tohtori yliopettaja Liisa Martikainen Tutkimuksel-le myoumlnnettiin lupa hankkeen vastuullisen sijoitus-paikan (Humak TKI-toiminta Kuopio) mukaisesti Pohjois-Savon sairaanhoitopiirin kuntayhtymaumln tutkimuseettiseltauml toimikunnalta 2512011 ja 2122012 (lupamuutos) sekauml Terveyden ja hyvin-voinnin laitokselta (Dnro THL1867505002010) 652011 ja 2732012 (lupamuutos) Kysely- ja haas-tattelututkimuksen kautta koottu tutkimusaineisto keraumlttiin touko- ja syyskuun vaumllisenauml aikana 2012 Tutkimuksen kulkua on ohjannut Kelan asettama ohjaustyoumlryhmauml jonka jaumlseninauml ovat olleet seuraa-vat henkiloumlt

ndash Ilona Autti-Raumlmouml Kelan Kuntoutuksen tutki-musryhmaumln ryhmaumlpaumlaumlllikkouml lastenneurologian dosentti tutkimusprofessori

ndash Reijo Johansson Kelan asiantuntijalaumlaumlkaumlri au-diologian dosentti LKT

ndash Taina Vaumllimaa akatemiatutkija logopedian do-sentti FT Oulun yliopisto

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 4

ndash Mirja Luotonen osastonylilaumlaumlkaumlri foniatri LT Oulun yliopistollinen sairaala

ndash Antti Aarnisalo ylilaumlaumlkaumlri korva- nenauml- ja kurk-kutautien dosentti LT HYKS Kuulokeskus

ndash Pirkko Mikkonen koulutusjohtaja KM Humak (22011ndash82012) Tulkkausalan johtaja VTL Eeva Salmi (82012ndash) Humak

ndash Liisa Martikainen yliopettaja KT Humak ndash tut-kimuksen vastuullinen johtaja

ndash Mikko Karinen TKI-paumlaumlllikkouml Humak ndash Paumlivi Rainograve tutkija FT on toiminut ohjausryh-

maumln sihteerinauml

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 5

1 Johdanto

Taumlmaumln tutkimuksen tarkoitus on selvittaumlauml sisaumlkor-vaistutteen saaneiden lasten ja nuorten avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkaus- ja avustus-menetelmiauml erityisesti kielten osalta kuntoutusta tukipalveluiden kaumlytoumln tarvetta sekauml kyseisten pal-veluiden kehittaumlmistarpeita Naumliden tutkimustee-mojen taustoittamiseksi raportissa kuvataan ensin mitauml sisaumlkorvaistutteen kaumlyttouml yleisemmin merkit-see ja millaista tutkimustietoa sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kommunikaatiomenetelmistauml kouluympaumlristoumloumln integroitumisesta tulkkaustar-peesta sekauml apuvaumllineiden kaumlytoumlstauml on taumlllauml hetkellauml saatavilla

11 Sisaumlkorvaistute kuulemisen mahdollistajana

Sisaumlkorvaistute mahdollistaa puheen ja ympaumlristoumln aumlaumlnien kuulemisen sekauml pienen lapsen puhutun kie-len oppimisen erittaumlin vaikeasta kuuloviasta huoli-matta Ensimmaumlinen monikanavainen sisaumlkorvais-tute Suomessa asennettiin kuulonsa menettaumlneelle lapselle vuonna 1995 ja ensimmaumlinen syntymaumlstaumlaumln vaikea-asteisen kuulovaurion omaava lapsi leikat-tiin kaksi vuotta myoumlhemmin1 Vuonna 2007 maas-samme oli jo puolentuhatta sisaumlkorvaistutteen kaumlyt-taumljaumlauml joista kolmannekselle leikkaus oli suoritettu alle 4-vuotiaana (Jero ja Kentala 2007 2014 Vaumlli-maa ja Lonka 2010 131 THL Tieto-osasto Saumlhkouml-postitiedonanto Jouni Rasilainen THL 17420122) 2010-luvulla istute pyritaumlaumln asentamaan vaikeasti

1 Ranskassa ja Yhdysvalloissa kokeiltiin 1950ndash1960-lukujen vaihteessa erittaumlin vaikeasti kuulovikaisilla aikuisilla ensimmaumlistauml kertaa sisaumlkorvaan asennettavaa kuulohermoa saumlhkoumlisesti stimuloivaa kuulolaitetta Viisi-toista vuotta myoumlhemmin sisaumlkorvaan asennettavan istutteen saivat en-simmaumliset lapset jotka olivat tuolloin 10- ja 14-vuotiaita Vuosituhannen lopussa sisaumlkorvaistuteleikkauksia oli tehty eri puolilla maailmaa jo 35 000 henkiloumllle joista puolet oli alle 18-vuotiaita ja nuorimmat kaksivuotiaita (Christiansen ym 2002 15ndash35) Vuoden 2010 alussa sisaumlkorvaistutteita laskettiin maailmanlaajuisesti olevan 150 000 henkiloumlllauml joista yli puolet on lapsia (Giezen 2011 13)

2 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) tuottaa sosiaali- ja terveysalan ti-lastoja paumlaumltoumlksenteon kehittaumlmisen ja tutkimuksen tueksi ja vastaa tilasto-viranomaisena tilasto- ja rekisteritietovarantojen yllaumlpidosta ja kehitys tyoumlstauml Sosiaali- ja terveydenhuollon hoitoilmoitusjaumlrjestelmauml (HILMO) kaumlsittaumlauml tiedonkeruun sosiaali- ja terveydenhuollon laitoshoidosta erikoissairaan-hoidon avohoidosta sosiaalihuollon asumispalveluista ja kotihoidon asiak-kaista Tiedot tuotetaan saumlhkoumlisistauml asiakas- ja potilastietojaumlrjestelmistauml tai palveluntuottajat tallentavat tiedot saumlhkoumliseksi siirtotiedostoiksi ja lauml-hettaumlvaumlt siirtotiedostot THLaumlaumln salattua saumlhkoumlistauml toimituskanavaa pitkin Sosiaali- ja terveydenhuollon rekisterien ja asiakirjojen tiedot ovat salassa pi-dettaumlviauml THL voi kuitenkin yksittaumlistapauksessa antaa luvan eraumliden rekiste-rien ja asiakirjojen tieteelliseen tutkimuskaumlyttoumloumln (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2012a ja b) Taumlhaumln tutkimukseen saatu lupa HILMO-rekisterin kaumlyttoumloumln on kuvattu tarkemmin luvuissa Alkusanat ja Tutkimusjoukon valinta (21) HILMO-rekisteriauml on kaumlytetty kaikissa THLn Tieto-osaston taumltauml tutkimusta varten saumlhkoumlpostitse toimittamissa tiedoissa

kuulovaurioisina syntyneille lapsille jo noin vuo-den iaumlssauml ja mahdollisesti kumpaankin korvaan jotta lapsi paumlaumlsisi riittaumlvaumln varhain hyoumldyntaumlmaumlaumln kuuloaistiaan puhutun kielen omaksumisen kan-nalta ratkaisevassa kehitysvaiheessa (Ks Jero ja Kentala 2007 2015 Kokkonen ym 2009 1568 1577 Archbold 2010 377 De Raeve ja Lichert 2012 132ndash133 Vaumllimaa ja Lonka 2010 13 )

Noin promillella maassamme syntyvistauml lapsista on kohtalainen huomattava tai vaikea kuulovaurio Naumlistauml 50ndash60 vastasyntyneestauml vaikea kuulovaurio on 25ndash30lla eli noin 05 promillella kaikista vas-tasyntyneistauml Luku on samansuuntainen myoumls kansainvaumllisissauml tutkimustuloksissa (Blanchfield ym 2001 ks Sorri 2005 86 Lonka ja Hasan 2006 73 Kokkonen ym 2009 1568) Suurin osa naumlistauml lapsista (jopa n 95 Mitchell ja Karchmer 2004 ks Jalonen ja Pohjonen 1975 19) syntyy kuuleville vanhemmille Taumlmaumln vuoksi 1980-luvulta laumlhtien ennen sisaumlkorvaistutetta viittomien (tai viittoma-kielen) opetus oli osa perheille suunnattua kuntou-tuksellista tukea Heti kun lapsen vaikea-asteinen kuulovaurio oli todettu perheille suositeltiin tu-kiviittomien tai viittomakielen opiskelua riittaumlvaumln kielellisen virikkeistoumln ja yhteisen kommunikaation turvaamiseksi kasvuympaumlristoumlssauml (esim Loueka-ri ja Tuominen 2010 40ndash41) Puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien (kuten tukiviittomien ja viitotun puheen) ohella lapsen kuulon ja puheen kehitystauml tuettiin puhe- ja kuulonharjoituksin sekauml korvanulkoisin kuulokojein (ks Archbold 2010 23ndash26 Ahti 2010 150ndash155 Loumlnnqvist 2010 65ndash72)

1980-luvulla ja sen jaumllkeen syntyneet vaikea-astei-sesti kuulovaurioiset (kuurot) lapset varttuivat viit-tomia tai viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlssauml kasvuympaumlris-toumlssauml ja kaumlvivaumlt kuulovammaisten erityiskouluja tai -luokkia joissa viittomakielistauml tai viittomin tuet-tua opetusta oli tarjolla alakoulusta lukioon asti (ks Jokinen ja Martikainen 2005 243ndash250 Lehtomaumlki ja Niemi 2005 277ndash281) Vuonna 1979 voimaan tullut invalidihuoltolaki ja myoumlhemmin vammais-palvelulaki (1987) ja laki vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelusta (2010) sekauml vuonna 1983 alkanut jaumlrjestelmaumlllinen viittomakielen tulkkien koulutus ovat mahdollistaneet vaumlhitellen yhauml paremman tulkkauspalvelujen saatavuuden vaikeasti kuulo-vaurioisten (kuurojen) viittomakieltauml kaumlyttaumlvien henkiloumliden opinnoissa tyoumlelaumlmaumlssauml ja vapaa-ajalla Sisaumlkorvaistutteen aiheuttamia muutoksia vaikeasti kuulovaurioisten henkiloumliden tarvitse-miin tulkkauspalveluihin ei tietojemme mukaan kuitenkaan ole vielauml selvitetty ndash ei Suomessa eikauml muuallakaan maailmassa Tarkennettakoon vielauml

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 6

ettauml taumlssauml yhtey dessauml tulkkauspalveluilla tarkoite-taan sekauml kielen sisaumlistauml ettauml kahden kielen vaumllistauml kommunikaation vaumllittaumlmistauml

12 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kielen kehitys ja kommunikointi-menetelmien valinnat

Aiemmissa sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia kos-kevissa tutkimuksissa on todettu ettauml lapsen ja haumlnen ympaumlristoumlnsauml vaumllinen vuorovaikutus alkaa vakiintua viimeistaumlaumln leikkausta seuraavien kahden kolmen vuoden aikana ja useimmiten puheen- ja kuulonvaraiseksi kommunikaatioksi (Huttunen ja Vaumllimaa 2010 389 Sume 2010 190 ks Wheeler ym 2009) Puhutun kielen tuottamisessa tapahtuu huomattavaa kehitystauml erityisesti kahden ensim-maumlisen vuoden ajan jatkuen myoumls taumlstauml eteenpaumlin jopa 5ndash10 vuoden ajan leikkauksesta (ks Sume 2010 190) On kuitenkin huomioitava ettauml naumlissauml tutkimuksissa lasten sisaumlkorvaistutteen saamisikauml on ollut kohtalaisen korkea (Huttunen ja Vaumllimaa (2010) ka = 3 v 4 kk ja Wheeler ym (2009) ka = 3 v 8 kk) ja naumlin ollen lapset ovat usein kaumlyttauml-neet viittomapainotteista kommunikointia ennen istuteleikkausta Taumlmauml tarkoittaa kaumlytaumlnnoumlssauml sitauml ettauml kyse on viittomapainotteisen kommunikoin-nin muutoksesta kohti puhutun kielen painotusta Sisaumlkorvaistutetta pitempaumlaumln kaumlyttaumlneiden lasten ja nuorten kielten ja kommunikaatiokeinojen kirjoa on edelleen tarkasteltu myoumls sosio- ja psykolingvis-tisestauml naumlkoumlkulmasta Siinauml esiintyvaumlauml variaatiota on tutkittu suhteessa kielenkaumlyttoumlkontekstiin ja esi-merkiksi nuorella kehittyvaumlaumln sosiaaliseen ja kielel-liseen identiteettiin (Wheeler ym 2007 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)

Esimerkiksi Helena Sumen paraikaa kaumlynnissauml olevassa pitkittaumlistutkimuksessa (N = 19) selvite-taumlaumln sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten oppimis-ta sosiaa listen taitojen kehittymistauml ja identiteettiauml esiopetuksesta nuoruusikaumlaumln Tutkimuksen osa-raportissa kuvataan sisaumlkorvaistutelasten kommu-nikaatiossa tapahtuneita muutoksia vanhempien naumlkoumlkulmasta Raportin mukaan valtaosa lapsista (79 ) kaumlytti leikkauksen jaumllkeen paumlaumlkommuni-kaationaan puhuttua kieltauml vaikkakin vanhemmat rdquotarkensivat tietoa ja kirjoittivat lapsen tarvittaessa kaumlyttaumlvaumln myoumls muita kommunikaatiomenetel-miaumlrdquo esimerkiksi tukiviittomia selkeaumlauml huuliota ja sormi aakkosia (Sume 2010 194) Sumen mukaan lasten puheen tuottaminen oli vanhempien mieles-tauml ymmaumlrrettaumlvaumlauml yli 50 lla tutkittavista mutta samalla 38 vanhemmista rdquooli huolissaanrdquo lapsen

puheen ymmaumlrrettaumlvyydestauml Kun lapset olivat vuo-rovaikutuksessa vieraitten ihmisten kanssa puheen tuottamisen ymmaumlrrettaumlvyyteen liittyvauml huoli nou-si yli 60 iin (Sume 2010 196)

Watsonin ym (2010) tutkimuksessa tarkastel-tiin 175tauml Isossa-Britanniassa sisaumlkorvaistutteen saanutta lasta (implantoinnin keskiarvoikauml 48 v mediaani 43 v) Naumlistauml lapsista 61 kommunikoi puheella viisi vuotta sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen Viittomien tai viittomakielen kaumlytoumlssauml esiintyi kuitenkin suurta variaatiota sen mukaan minkauml ikaumlisenauml lapsi oli saanut sisaumlkorvaistutteen esimerkiksi yli 5-vuotiaana implantoiduista puolet (54 ) kaumlytti viitottua puhetta tai tukiviittomia kun taas alle kolmevuotiaana leikatuista 80 kaumlytti puhuttua kieltauml (Watson ym 2010 212)

Sisaumlkorvaistutelasten puheen havaitsemisen ja kuu-lemisen hyvaumlauml tasoa korostavia tutkimuksia koh-taan on myoumls esitetty kritiikkiauml sillauml tutkimukset on tehty paumlaumlosin haumlirioumlttoumlmaumlssauml ja haumllyttoumlmaumlssauml ympaumlristoumlssauml (Pisoni ym 2008 54) eivaumltkauml ne si-ten kuvasta riittaumlvaumlsti luonnollista puhutun kielen havaitsemista ja kaumlyttoumlauml kommunikointitilanteissa esim kotona ja koulussa (Thoutenhoofd ym 2005) Archboldin ja Wheelerin (2010 233) esittaumlmaumln ha-vainnon mukaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlviin lap-siin kohdistuvissa tutkimuksissa oletetaan lasten kommunikaation pysyvaumln samankaltaisena lasten varttuessa Heidaumln mukaansa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien nuorten heidaumln perheensauml ja muun laumlhi ympaumlristoumlnsauml tapa kommunikoida on hyvinkin vaihtelevaa Kommunikaatiossa vaihdetaan jous-tavasti puheen kaumlytoumlstauml viittomiin ja takaisin pu-heeseen ndash ikaumlvaiheesta tilanteesta tai ympaumlristoumlstauml toiseen siirryttaumlessauml Toisaalta perheen ja lapsen tai nuoren vaivattomaksi kokema kommunikaatio ja kielenmuoto voivat erota siitauml mitauml pidetaumlaumln kuu-lon ja puheen harjoittamisen takia toivottavana Naumlmauml naumlkemykset taas voivat poiketa siitauml miten lapsi tai nuori tuntee toimivansa parhaiten perheen ulkopuolella esimerkiksi oppimis- tai tyoumlympaumlris-toumlssaumlaumln (Thoutenhoofd 2006 Wheeler ym 2009 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)

Samalla kun sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kohdalla on korostettu puheen ja kuulon harjoit-tamista ja puhutun kielen omaksumista viitotun kielen omaksuminen tai viitotun puheentuki-viittomien tarve on taumlssauml ryhmaumlssauml muuttunut toissijaiseksi verrattuna aiempaan naumlkemykseen kuulovaurioisten lasten kuulonkuntoutuksesta (ks Ahti 2010) Esimerkiksi Mayerin ja Leighin (2010 179) mukaan puhetta tukevia tai korvaavia

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 7

kommunikointimenetelmiauml (kuten tukiviittomia) otetaan vaihtoehtona huomioon vasta sitten kun on selvaumlsti osoitettavissa ettei puhutun kielen ke-hitys sisaumlkorvaistutteenkaan myoumltauml ole edistynyt toivotulla tavalla Puhetta tukevia tai korvaavia kommunikaatiomenetelmiauml kaumlytetaumlaumln usein sel-laisilla lapsilla joilla on neurologisia haumlirioumlitauml tai kielellisen kehityksen vaikeuksia jotka ovat esteenauml puheen tavanomaiselle kehitykselle (ks Huttunen ym 2009 Lonka ym 2011)

Lonka ja Hasan (2006) kartoittivat puheterapeu-teille ja kuulonkuntoutuksen tyoumlntekijoumlille tehdyllauml kyselytutkimuksellaan kaikkien Suomessa vuoteen 2005 mennessauml alle 18-vuotiaina sisaumlkorvaistutteen saaneitten puhutun tai viitotun kielen kaumlyttoumlauml (ks myoumls Lonka ym 2011) Heidaumln tutkimusjoukossaan (N = 164) 138lla oli synnynnaumlinen tai ennen kielen oppimista kehittynyt kuulovaurio ja 26lla vaikea kuulovaurio (Vrt myoumls Arlinger ym 2008) Ensin mainitussa ryhmaumlssauml viittomakommunikaatio ei ollut lainkaan kaumlytoumlssauml 36 lla (n = 50) jaumllkim-maumlisessauml 65 lla (n = 17) Muilla viittomat tai viit-tomakieli olivat kaumlytoumlssauml yhtaumlaikaisesti tai puheen kanssa vaihdellen ja ainoastaan 12 (n = 20) kai-kista tutkittavista kaumlytti paumlaumlasiallisesti viittoma-kieltauml Lisaumlksi Longan ja Hasanin kartoituksesta kaumly ilmi ettauml kaikilla niillauml vuoteen 2005 mennessauml istutteen saaneilla lapsilla jotka kaumlyttivaumlt viittoma-kieltauml tai tukiviittomia kommunikaatiossaan (97 lasta 164stauml) 32 lla (n = 31) oli todettu jokin kommunikointia tai puheen kehitystauml haittaava lisaumlvamma Pelkaumlstaumlaumln viittomakieltauml kaumlyttaumlvillauml joita oli 12 koko tutkimusjoukosta yli puolella (55 ) oli jokin lisaumlvamma (Lonka ym 2011 298 ks myoumls Huttunen ja Vaumllimaa 2010 394 396) Myoumls Huttusen ym (2009 1790ndash1791) 36ta lasta koske-vassa tutkimuksessa kaikilla neljaumlllauml viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella oli liitaumlnnaumlisvammoja kun taas kahdeksalla muulla puhetta ja viittomia kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella naumlitauml oli vaumlhemmaumln

Kuten edellauml on kuvattu tulokset sisaumlkorvaistut-teen saaneen lapsen kielen ja puheen kehittymisestauml riippuvat suuresta maumlaumlraumlstauml taustamuuttujia joita kaikkia ei yksittaumlisissauml tutkimuksissa ole mahdol-lista ottaa huomioon ja vielaumlpauml niin ettauml voitaisiin huomioida kaikkien eri muuttujien keskinaumliset vaikutukset toisiinsa Tulosten tulkitsemisen kan-nalta olennaisista taustamuuttujista olisi tarkattava esimerkiksi seuraavia seikkoja

ndash missauml iaumlssauml kuulovaurio on havaittu ndash missauml kielenkehityksen vaiheessa istuteleikkaus

on tehty

ndash onko istute asennettu yhteen korvaan vai mo-lempiin korviin

ndash kuinka kauan istutetta on tutkimushetkeen men-nessauml kaumlytetty

ndash kuinka pitkaumlaumln lapsi on mahdollisesti kuullut ja kaumlyttaumlnyt puhetta ennen istuteleikkausta

ndash millainen lapsen kielellinen kasvuympaumlristouml on (ennen istuteleikkausta ja sen jaumllkeen)

ndash onko lapsella kuulovian lisaumlksi lisaumlvammoja ja kielenkehitykseen vaikuttavia haumlirioumlitauml ja minkauml laatuisia ne ovat

ndash millaista kuntoutusta lapselle on tarjolla ndash millaisia ja kuinka kestaumlviauml teknologisia rat-

kaisuja eri valmistajien tuottamissa eri aikoina asennetuissa implanteissa on kulloinkin ollut kaumlytettaumlvissauml (Ks esim Leigh 2008 28 Pisoni ym 2008 53ndash54 Archbold 2010 55ndash56 375ndash387 Sume 2010 190 Vaumllimaa ja Lonka 2010 128ndash131 Lonka ym 2011 297 Marschark ja Hauser 2012 33ndash35 Spencer ym 2012)

13 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten integroituminen kouluympaumlristoumloumln

Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite on ollut selvittaumlauml millaista kouluympaumlristoumloumln integroitumisessa tar-vittavaa kommunikatiivista tukea sisaumlkorvaistutet-ta kaumlyttaumlvaumlt lapset ja nuoret ovat saaneet (opiske-lumenestyksen huomioiminen on tosin jouduttu rajaamaan pois) Tyoumlympaumlristoumloumln integroitumista ei taumlssauml yhteydessauml selvitetty koska tutkimusjoukkoon ei kuulunut yhtaumlaumln tyoumlssauml kaumlyvaumlauml henkiloumlauml Koti-maiset tutkimukset nimittaumlin osoittavat (Lonka ja Hasan 2006 Sume 2008 128 Huttunen ja Vaumllimaa 2010 390 ks myoumls Yli-Pohja 2005) ettauml yli puo-let sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuorista osallistuu oman laumlhikoulunsa tarjoamaan yleis-opetukseen Siitauml huolimatta ettauml taumlmauml aiemmin erityisopetukseen sijoitettu oppilasryhmauml on yli 10 vuoden ajan ollut yleisopetuksen parissa maas-samme ei ole edellauml mainittuja tutkimuksia taikka yliopistolliseen perustutkintoon liittyviauml opinnaumlyt-teitauml lukuun ottamatta selvitetty kattavasti millaisia tukitoimenpiteitauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln me-nestyksekaumls integroiminen yleisopetukseen vaatisi

Kuurojen ja huonokuuloisten (ja samalla myoumls sisauml-korva istutteen saaneitten lasten) opetukseen liit-tyvaumlauml kansainvaumllistauml tutkimusta on paljon mutta tulokset ovat ristiriitaisia Koko tutkimusalaan kriit-tisen huomionsa kohdistaneet Spencer ja Marschark (2010) ovat systemaattisen tutkimus katsauksensa perusteella osoittaneet ettauml kaikki kuulovammai-

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 8

set oppilaat ndash sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlt mukaan lukien ndash tarvitsevat tukea ja sopeutusta oppimis-ympaumlristoumloumlnsauml mutta opintomenestys taikka oppi-misympaumlristoumlssauml kehittyvaumlt sosiaaliset taidot eivaumlt ole yksinomaisesti johdettavissa siitauml onko lapsi sijoitettu yleis- tai erityisopetukseen (vrt kuiten-kin Stacey ym 2006) Integraatiota tai koulume-nestystauml ei myoumlskaumlaumln yksinomaisesti voida katsoa edistaumlvaumln sen onko koulussa kaumlytetty pelkaumlstaumlaumln puhetta kaumlyttaumlaumlkouml oppilas itse viittomakieltauml tai viitottua puhetta (tukiviittomista) tai tukeutuuko oppilas kielensisaumliseen (esimerkiksi kirjoitustulk-kauk seen) tai kieltenvaumlliseen tulkkauk seen (puhu-tun ja viitotun kielen vaumllillauml)

Laajassa 100 sisaumlkorvaistutteen saaneeseen lapseen ja nuoreen kohdistuneessa ranskalaisessa survey-tutkimuksessa (Venail ym 2010) havaittiin ettauml koulumenestys on sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien ryhmaumlssauml kolme kertaa heikompaa kuin normaa-likuuloisilla Luokalle jaumlaumlvaumlt kuitenkin harvemmin pelkaumlstaumlaumln puhekommunikaatioon tukeutuvat kuin viittomakommunikaatiomenetelmiauml hyoumldyntaumlvaumlt Tutkijat esittaumlvaumlt syyksi sen ettauml pelkaumlstaumlaumln puhe-kommunikaatioon pitaumlytyneet saavat muutoin-kin intensiivisempaumlauml huomiota tukiopetuksen ja puheenkuntoutuksen kautta mikauml saattaa vai-kuttaa koulumenestykseen myoumlnteisesti Venailrsquon ym (2010) tutkimuksessa tarkasteltiin myoumls ope-tusjaumlrjestelyihin liittyviauml tukitoimenpiteitauml sekauml niillauml sisaumlkorvaistutteen saaneilla joilla oli muita vaikeuksia ettauml niillauml joilla ei naumlitauml ollut havaittu Raportoituja tukitoimenpiteitauml olivat rdquoerityisavus-tajardquo (mm muistiinpanojen kirjoittaja) henkilouml-kohtainen avustaja ja FM-radiotaajuuslaite Suurin osa 8ndash11-vuotiaista lapsista kaumlytti avustajaa (80 ) myoumls ne joilla ei ollut lisaumlvaikeuksia Heistauml neljaumln-neksellauml tarve jatkui myoumls vanhempana (pysyen n 20ndash30 ssa) Niillauml oppilailla joilla oli muita vai-keuksia avustajan tarve oli erityisesti nuorempien lasten ryhmaumlssauml vielaumlkin suurempi Tutkimusloumly-doumlksenauml tuotiin esiin myoumls se ettauml tuen tarve ja tu-keen kaumlytettaumlvaumlt kokonaiskustannukset vaumlhenevaumlt molemmissa ryhmissauml lasten varttuessa

Suomalaista koulujaumlrjestelmaumlauml laumlhellauml olevaa ruot-salaista koulujaumlrjestelmaumlauml tarkastelevissa tutki-muksissa (Tvingstedt ym 2003 Preisler ym 2003 ja 2004) on selvitetty laajasti 22n sisaumlkorvaistutteen saaneen integroidussa tai erityisopetuksessa olevan lapsen koulu- ja kielivalintoja sekauml koulumenestystauml samoin kuin erilaisten avustustoimenpiteitten vai-kutusta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppimisympauml-ristoumloumln Tutkimus toteutettiin haastattelemalla sekauml lapsia heidaumln vanhempiaan ettauml koulujen opettajia

ja avustajia Tulosten mukaan kouluissa tarjotut tu-kitoimenpiteet eivaumlt olleet oppimisen kannalta aina optimaalisia vaikka lapset muutoin viihtyivaumlt hyvin riippumatta siitauml olivatko he yksiloumlllisesti laumlhikou-luunsa integroituja vai kaumlvivaumltkouml he kauempana kuulovammaisten koulua Opettajan ja avustajan vuorovaikutus ei vaumllttaumlmaumlttauml toiminut parhaalla mahdollisella tavalla toisinaan avustajan odotettiin toimivan niin tukiopettajana kielensisaumlisenauml puhu-tun kielen kuin kieltenvaumllisenaumlkin viitotun kielen tulkkina vaikka avustajalla (taikka tulkkausta vas-taanottavalla lapsella) ei taumlhaumln vaumllttaumlmaumlttauml olisi ollut riittaumlviauml kielellisiauml taitoja (Preisler ym 2003 29ndash32) Opiskeluympaumlristoumlssauml havaittuja muita haasteita oli-vat esimerkiksi jatkuvasti vaihtelevat kuulo-olosuh-teet ja kuuntelutilanteiden rasittavuus (esim haumlly) sekauml opettajan puheen epaumltaumlydellinen kuuleminen ja jatkuvasta pinnistelystauml johtuva stressi (Preisler ym 2003 ja 2004 myoumls Tirkkonen 2004)

14 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten tulkkauksen tarpeesta

Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite oli selvittaumlauml mil-laisia avustus- ja tulkkausmenetelmiauml sisaumlkorvais-tutteen saaneilla lapsilla (ja nuorilla) on kaumlytoumlssaumlaumln ja miten toimivia avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt ovat Naumlillauml menetelmillauml ja -palveluilla tarkoitetaan perinteisesti jommankumman kotimaisen viittoma-kielen kaumlyttoumlauml Naumlissauml kielissauml viesti kaumlaumlnnetaumlaumln suo-malaiselle tai suomenruotsalaiselle viittomakielelle (kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml on selitetty tarkemmin liittees-sauml 1) Puhuttua kieltauml voidaan myoumls toistaa viitto-milla jolloin viittomat tuotetaan puhutun kielen rakenteen mukaisesti Taumllloumlin kyseessauml on viitotun puheen tai tukiviittomien kaumlyttouml Puheen toistosta on kyse myoumls kirjoitustulkkauksessa jossa kuultu puheviesti muunnetaan tekstimuotoon Edellisiauml harvemmin kuulovammaisten tulkkauspalvelujen kuvauksessa tuodaan esiin puheen toisto jossa pu-huttu viesti toistetaan selkeaumlllauml huuliolla tai selkeaumlllauml aumlaumlnellauml kuulovammaiselle henkiloumllle joka ei osaa viittomakieltauml (Ks Kuuloliitto 2013 Viitoppa 2013)

Taumlhaumln mennessauml kertyneen koti- ja ulkomaisen naumlytoumln perusteella olisi odotettavissa ettauml suurin osa sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuoris-ta ei tarvitsisi tulkkauspalveluja koska jopa 60ndash80 n istutteen saaneista on havaittu kaumlyttaumlvaumln puhetta kommunikaatiossaan (ks Huttunen ym 2008 Sume 2010 Hyde ja Punch 2011 536) Toi-saalta maassamme taumlhaumln mennessauml laajimmassa sisaumlkorva istutteen saaneita lapsia ja nuoria koske-vassa selvityksessauml (Lonka ja Hasan 2006 Lonka

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 9

ym 2011) 60 tutkittavista kaumlytti erilaisista vuoro-vaikutustilanteista selviytyaumlkseen ainakin ajoittain viittomia kommunikaatiossaan Myoumls saatavilla olevien tilastojen mukaan on havaittavissa ettauml kuulovammaisten kaumlyttaumlmiin tulkkauspalveluihin oikeutettuja on 0ndash15-vuotiaitten joukossa joihin osa taumlmaumln tutkimuksen kohderyhmaumlstaumlkin kuuluu kolmisensataa henkiloumlauml (taulukko 1) ja laumlhes sama maumlaumlrauml kaumlyttaumlauml opiskelutulkkauspalveluja Kelan mukaan opiskelutulkkausta tarjottiin vuonna 2011 yli 6 000 tuntia 290 henkiloumllle (saumlhkoumlpostitiedon-tanto Reetta Poumlsouml Kela 622013)

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten tarve tuettuun viestintaumlympaumlristoumloumln erityisesti opiskelu-kontekstissa tuodaan myoumls ulkomaisissa tutkimuk-sissa esiin Esimerkiksi Australiassa tehdyssauml sel-vityksessauml viidenneksellauml oli viittomakielen tulkki (Hyde ja Punch 2011 542) mutta Yhdysvalloissa viittomakielen tulkki oli tarpeen jopa 40 lle is-tutteen kaumlyttaumljistauml minkauml lisaumlksi neljaumlsosalla oli kirjoitustulkki jatai (oppimateriaalien luentojen) tekstittaumljauml (Leigh ja Rush 2011) Taumlmaumln ohella yh-dysvaltalaisessa kartoituksessa 13 lla oli puhetulk-ki jonka tehtaumlvauml on tuottaa laumlhietaumlisyydeltauml huulilta luettavissa olevaa puhetulkkausta tai selventaumlauml tulkin kaumlyttaumljaumln omaa puhetta tai viittomista Australia-laisilla puhetulkki oli vain 2 lla (Hyde ja Punch 2011 542) Lisaumlksi monet tukimuodoista olivat paumlaumlllekkaumlisiauml tulkkauksen tai luentojen tekstittauml-

jaumln ohella henkiloumlllauml saattoi olla kuulemista tukevia apuvaumllineitauml tai henkiloumlkohtainen avustaja (esim muistiinpanojen kirjoittaja ks Beadle ym 2005 Wheeler ym 2007) Henkiloumlllauml saattoi olla kaumlytoumls-saumlaumln myoumls erilaisia pedagogisia tukitoimia kuten kiertaumlvauml erityisopettaja (Leigh ja Rush 2011)

Myoumls suomalaisia sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia koskevassa selvityksessauml (Sume 2008 118ndash135) on kaumlynyt ilmi ettauml koulussa lasten ja nuorten tukihen-kiloumliden tehtaumlvaumlt ovat paumlaumlllekkaumlisiauml Tukihenkiloumli-den tehtaumlvaumlt myoumls limittyvaumlt eri ammattiryhmille vakiintuneiden tehtaumlvaumlkuvien kesken koulussa tai paumlivaumlkodissa ohjaajien avustajien ja tulkkien tyoumlhoumln voi sisaumlltyauml niin tulkkausta ohjausta kuin opettamistakin

Lisaumlksi joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa (esim Nussbaum ja Scott 2011) esitetaumlaumln kouluissa tapah-tuvan (opiskelu)tulkkauksen laajentamista siten ettauml tulkki antaisi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlville lap-sille (puhutun ja viitotun) kielen kaumlsiterakenteisiin liittyvaumlauml tukiopetusta Tulkki tarjoaisi eraumlaumlnlaista kielellistauml rdquoesivalmennustardquo koulussa esiintyviin kaumlsitteisiin ja ylipaumlaumltaumlaumln tukisi puhutussa kielessauml esiintyvien aumlaumlnne- ja lauserakenteiden sekauml sanas-ton omaksumista ndash sillauml edellytyksellauml ettauml haumln on saanut taumlhaumln koulutuksen (Chute ja Nevins 2006 146 Nussbaum ja Scott 2011)

Taulukko 1 Vammaisten tulkkauspalveluihin oikeutetut 31122010 sukupuolittain ja ikaumlryhmittaumlin

Yhteensauml Kuulovammaiset Puhevammaiseta Kuulonaumlkoumlvammaiset

Kaikki 4 591 3 296 1 025 270

Miehet 2 309 1 588 604 117

Naiset 2 282 1 708 421 153

0minus15 v 503 340 158 5

16minus24 v 416 232 170 14

25minus34 v 439 314 95 30

35minus44 v 608 503 78 27

45minus54 v 680 501 133 46

55minus64 v 786 531 205 50

65minus74 v 653 487 119 47

75minus84 v 398 299 60 39

85minus94 v 105 88 7 10

95minus v 3 1 2

aPuhevammaisella tarkoitetaan taumlssauml yhteydessauml henkiloumlauml jolla on vaikeuksia ilmaista itseaumlaumln puheen avulla jatai ymmaumlrtaumlauml puhettaLaumlhde Kelan aktuaari- ja tilasto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Reetta Poumlsouml Kela 3092011

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 10

15 Apuvaumllineiden kaumlyttouml kommunikoinnin edistaumlmisessauml

Erilaisten tulkkaus- ja avustamispalveluiden li-saumlksi myoumls erilaiset tekniset apuvaumllineet toimivat taumlrkeaumlnauml apuna sisaumlkorvaistutteen saaneiden hen-kiloumliden kommunikointiympaumlristoumln toimivuuden edistaumlmisessauml Laumlaumlkinnaumlllisessauml kuntoutuksessa apuvaumllineillauml tarkoitetaan laitteita joilla lisaumltaumlaumln ihmisten toimintamahdollisuuksia ja itsenaumlisyyttauml esimerkiksi heikentyneen toimintakyvyn tai vam-man vuoksi Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi voi muun muassa saada puhetta vahvistavan radiotaa-juuslaitteen ns FM-laitteen joka tarjotaan lapselle 7 koululuokalle asti laumlaumlkinnaumlllisenauml kuntoutuksena ja sen jaumllkeen ammatillisena kuntoutuksena FM-laitteen kautta esimerkiksi opettajan puhe vaumllittyy suoraan oppilaalle ilman ympaumlristoumln haumllyaumlaumlniauml ja etaumlisyyden tuottamaa aumlaumlnen vaimentumista (Ase-tus laumlaumlkinnaumlllisestauml kuntoutuksesta 10151991 Laki Kansanelaumlkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kun-toutusrahaetuuksista 5662005 Esokfi 2011 Kuu-loavainfi 2013)

Joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa tuodaan esil-le ettauml kaikki sisaumlkorvaistutteen saaneet lapset ja nuoret eivaumlt halua kaumlyttaumlauml heille tarjottuja tukitoi-mia ja apuvaumllineitauml ryhmaumlstauml erottautumisen pelos-sa ja siitaumlkin huolimatta ettauml ne olisivat kommuni-

kaation sujumisen kannalta heille tarpeellisia (esim Hyde ja Punch 2011) Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten luokkahuoneessa tapahtuvaa vuorovaiku-tusta koskevassa tutkimuksessa (Vermeulen ym 2012 44) arvioidaan henkiloumlkohtaisen FM-laitteen estaumlvaumln luonnollista vuorovaikutusta ja sosiaalis-tumista Tutkijat painottavat myoumls satunnaisen kuulonvaraisen havainnoinnin mahdollistamista ja sen merkitystauml oppimisprosessissa (samoin Ha-ger 1998) mitauml ei kahdenvaumllisessauml opettajan ja FM-laitteeseen tukeutuvan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppilaan vuorovaikutuksessa paumlaumlse tapahtumaan

16 Tutkimushankkeen tavoitteet

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) HILMO- hoitoilmoitusrekisterin mukaan Suomessa tehtiin vuosina 1997ndash2010 kaikkiaan 334 sisaumlkorvaistute-toimenpidettauml 0ndash16-vuotiaille lapsille (THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012 taulukko 2) Taumlhaumln mennessauml kattavin taumltauml ryhmaumlauml koskeva selvitys on Longan ja Hasanin kokonaistutkimus Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kommunikaatio- koulu- ja paumli-vaumlhoitotilanne Suomessa vuodelta 2006 (tutkimus on ilmestynyt tarkemmin tilastoituna myoumlhemmin ks Lonka ym 2011) Kartoitus koski 2005 loppuun mennessauml istutteen saaneita alle 18-vuotiaita hen-

Taulukko 2 Koodilla DFE00 (istutteen asettaminen korvasimpukkaan) rekisteroumlidyt 0ndash16-vuotiaitten toimen-piteelliset paumlaumlttyneet hoitojaksot vuosina 1997ndash2010

Vuosi 0ndash3 v 4ndash7 v 8ndash16 v Yhteensauml

1997 7 7 - 14

1998 8 4 2 14

1999 9 6 3 18

2000 15 5 4 24

2001 16 - 3 19

2002 15 3 3 21

2003 18 4 3 25

2004 15 7 2 24

2005 12 6 7 25

2006 17 2 3 22

2007 24 2 7 33

2008 21 7 5 33

2009 19 1 10 30

2010 17 6 9 32

Yhteensauml 213 60 61 334

Laumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 4

ndash Mirja Luotonen osastonylilaumlaumlkaumlri foniatri LT Oulun yliopistollinen sairaala

ndash Antti Aarnisalo ylilaumlaumlkaumlri korva- nenauml- ja kurk-kutautien dosentti LT HYKS Kuulokeskus

ndash Pirkko Mikkonen koulutusjohtaja KM Humak (22011ndash82012) Tulkkausalan johtaja VTL Eeva Salmi (82012ndash) Humak

ndash Liisa Martikainen yliopettaja KT Humak ndash tut-kimuksen vastuullinen johtaja

ndash Mikko Karinen TKI-paumlaumlllikkouml Humak ndash Paumlivi Rainograve tutkija FT on toiminut ohjausryh-

maumln sihteerinauml

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 5

1 Johdanto

Taumlmaumln tutkimuksen tarkoitus on selvittaumlauml sisaumlkor-vaistutteen saaneiden lasten ja nuorten avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkaus- ja avustus-menetelmiauml erityisesti kielten osalta kuntoutusta tukipalveluiden kaumlytoumln tarvetta sekauml kyseisten pal-veluiden kehittaumlmistarpeita Naumliden tutkimustee-mojen taustoittamiseksi raportissa kuvataan ensin mitauml sisaumlkorvaistutteen kaumlyttouml yleisemmin merkit-see ja millaista tutkimustietoa sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kommunikaatiomenetelmistauml kouluympaumlristoumloumln integroitumisesta tulkkaustar-peesta sekauml apuvaumllineiden kaumlytoumlstauml on taumlllauml hetkellauml saatavilla

11 Sisaumlkorvaistute kuulemisen mahdollistajana

Sisaumlkorvaistute mahdollistaa puheen ja ympaumlristoumln aumlaumlnien kuulemisen sekauml pienen lapsen puhutun kie-len oppimisen erittaumlin vaikeasta kuuloviasta huoli-matta Ensimmaumlinen monikanavainen sisaumlkorvais-tute Suomessa asennettiin kuulonsa menettaumlneelle lapselle vuonna 1995 ja ensimmaumlinen syntymaumlstaumlaumln vaikea-asteisen kuulovaurion omaava lapsi leikat-tiin kaksi vuotta myoumlhemmin1 Vuonna 2007 maas-samme oli jo puolentuhatta sisaumlkorvaistutteen kaumlyt-taumljaumlauml joista kolmannekselle leikkaus oli suoritettu alle 4-vuotiaana (Jero ja Kentala 2007 2014 Vaumlli-maa ja Lonka 2010 131 THL Tieto-osasto Saumlhkouml-postitiedonanto Jouni Rasilainen THL 17420122) 2010-luvulla istute pyritaumlaumln asentamaan vaikeasti

1 Ranskassa ja Yhdysvalloissa kokeiltiin 1950ndash1960-lukujen vaihteessa erittaumlin vaikeasti kuulovikaisilla aikuisilla ensimmaumlistauml kertaa sisaumlkorvaan asennettavaa kuulohermoa saumlhkoumlisesti stimuloivaa kuulolaitetta Viisi-toista vuotta myoumlhemmin sisaumlkorvaan asennettavan istutteen saivat en-simmaumliset lapset jotka olivat tuolloin 10- ja 14-vuotiaita Vuosituhannen lopussa sisaumlkorvaistuteleikkauksia oli tehty eri puolilla maailmaa jo 35 000 henkiloumllle joista puolet oli alle 18-vuotiaita ja nuorimmat kaksivuotiaita (Christiansen ym 2002 15ndash35) Vuoden 2010 alussa sisaumlkorvaistutteita laskettiin maailmanlaajuisesti olevan 150 000 henkiloumlllauml joista yli puolet on lapsia (Giezen 2011 13)

2 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) tuottaa sosiaali- ja terveysalan ti-lastoja paumlaumltoumlksenteon kehittaumlmisen ja tutkimuksen tueksi ja vastaa tilasto-viranomaisena tilasto- ja rekisteritietovarantojen yllaumlpidosta ja kehitys tyoumlstauml Sosiaali- ja terveydenhuollon hoitoilmoitusjaumlrjestelmauml (HILMO) kaumlsittaumlauml tiedonkeruun sosiaali- ja terveydenhuollon laitoshoidosta erikoissairaan-hoidon avohoidosta sosiaalihuollon asumispalveluista ja kotihoidon asiak-kaista Tiedot tuotetaan saumlhkoumlisistauml asiakas- ja potilastietojaumlrjestelmistauml tai palveluntuottajat tallentavat tiedot saumlhkoumliseksi siirtotiedostoiksi ja lauml-hettaumlvaumlt siirtotiedostot THLaumlaumln salattua saumlhkoumlistauml toimituskanavaa pitkin Sosiaali- ja terveydenhuollon rekisterien ja asiakirjojen tiedot ovat salassa pi-dettaumlviauml THL voi kuitenkin yksittaumlistapauksessa antaa luvan eraumliden rekiste-rien ja asiakirjojen tieteelliseen tutkimuskaumlyttoumloumln (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2012a ja b) Taumlhaumln tutkimukseen saatu lupa HILMO-rekisterin kaumlyttoumloumln on kuvattu tarkemmin luvuissa Alkusanat ja Tutkimusjoukon valinta (21) HILMO-rekisteriauml on kaumlytetty kaikissa THLn Tieto-osaston taumltauml tutkimusta varten saumlhkoumlpostitse toimittamissa tiedoissa

kuulovaurioisina syntyneille lapsille jo noin vuo-den iaumlssauml ja mahdollisesti kumpaankin korvaan jotta lapsi paumlaumlsisi riittaumlvaumln varhain hyoumldyntaumlmaumlaumln kuuloaistiaan puhutun kielen omaksumisen kan-nalta ratkaisevassa kehitysvaiheessa (Ks Jero ja Kentala 2007 2015 Kokkonen ym 2009 1568 1577 Archbold 2010 377 De Raeve ja Lichert 2012 132ndash133 Vaumllimaa ja Lonka 2010 13 )

Noin promillella maassamme syntyvistauml lapsista on kohtalainen huomattava tai vaikea kuulovaurio Naumlistauml 50ndash60 vastasyntyneestauml vaikea kuulovaurio on 25ndash30lla eli noin 05 promillella kaikista vas-tasyntyneistauml Luku on samansuuntainen myoumls kansainvaumllisissauml tutkimustuloksissa (Blanchfield ym 2001 ks Sorri 2005 86 Lonka ja Hasan 2006 73 Kokkonen ym 2009 1568) Suurin osa naumlistauml lapsista (jopa n 95 Mitchell ja Karchmer 2004 ks Jalonen ja Pohjonen 1975 19) syntyy kuuleville vanhemmille Taumlmaumln vuoksi 1980-luvulta laumlhtien ennen sisaumlkorvaistutetta viittomien (tai viittoma-kielen) opetus oli osa perheille suunnattua kuntou-tuksellista tukea Heti kun lapsen vaikea-asteinen kuulovaurio oli todettu perheille suositeltiin tu-kiviittomien tai viittomakielen opiskelua riittaumlvaumln kielellisen virikkeistoumln ja yhteisen kommunikaation turvaamiseksi kasvuympaumlristoumlssauml (esim Loueka-ri ja Tuominen 2010 40ndash41) Puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien (kuten tukiviittomien ja viitotun puheen) ohella lapsen kuulon ja puheen kehitystauml tuettiin puhe- ja kuulonharjoituksin sekauml korvanulkoisin kuulokojein (ks Archbold 2010 23ndash26 Ahti 2010 150ndash155 Loumlnnqvist 2010 65ndash72)

1980-luvulla ja sen jaumllkeen syntyneet vaikea-astei-sesti kuulovaurioiset (kuurot) lapset varttuivat viit-tomia tai viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlssauml kasvuympaumlris-toumlssauml ja kaumlvivaumlt kuulovammaisten erityiskouluja tai -luokkia joissa viittomakielistauml tai viittomin tuet-tua opetusta oli tarjolla alakoulusta lukioon asti (ks Jokinen ja Martikainen 2005 243ndash250 Lehtomaumlki ja Niemi 2005 277ndash281) Vuonna 1979 voimaan tullut invalidihuoltolaki ja myoumlhemmin vammais-palvelulaki (1987) ja laki vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelusta (2010) sekauml vuonna 1983 alkanut jaumlrjestelmaumlllinen viittomakielen tulkkien koulutus ovat mahdollistaneet vaumlhitellen yhauml paremman tulkkauspalvelujen saatavuuden vaikeasti kuulo-vaurioisten (kuurojen) viittomakieltauml kaumlyttaumlvien henkiloumliden opinnoissa tyoumlelaumlmaumlssauml ja vapaa-ajalla Sisaumlkorvaistutteen aiheuttamia muutoksia vaikeasti kuulovaurioisten henkiloumliden tarvitse-miin tulkkauspalveluihin ei tietojemme mukaan kuitenkaan ole vielauml selvitetty ndash ei Suomessa eikauml muuallakaan maailmassa Tarkennettakoon vielauml

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 6

ettauml taumlssauml yhtey dessauml tulkkauspalveluilla tarkoite-taan sekauml kielen sisaumlistauml ettauml kahden kielen vaumllistauml kommunikaation vaumllittaumlmistauml

12 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kielen kehitys ja kommunikointi-menetelmien valinnat

Aiemmissa sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia kos-kevissa tutkimuksissa on todettu ettauml lapsen ja haumlnen ympaumlristoumlnsauml vaumllinen vuorovaikutus alkaa vakiintua viimeistaumlaumln leikkausta seuraavien kahden kolmen vuoden aikana ja useimmiten puheen- ja kuulonvaraiseksi kommunikaatioksi (Huttunen ja Vaumllimaa 2010 389 Sume 2010 190 ks Wheeler ym 2009) Puhutun kielen tuottamisessa tapahtuu huomattavaa kehitystauml erityisesti kahden ensim-maumlisen vuoden ajan jatkuen myoumls taumlstauml eteenpaumlin jopa 5ndash10 vuoden ajan leikkauksesta (ks Sume 2010 190) On kuitenkin huomioitava ettauml naumlissauml tutkimuksissa lasten sisaumlkorvaistutteen saamisikauml on ollut kohtalaisen korkea (Huttunen ja Vaumllimaa (2010) ka = 3 v 4 kk ja Wheeler ym (2009) ka = 3 v 8 kk) ja naumlin ollen lapset ovat usein kaumlyttauml-neet viittomapainotteista kommunikointia ennen istuteleikkausta Taumlmauml tarkoittaa kaumlytaumlnnoumlssauml sitauml ettauml kyse on viittomapainotteisen kommunikoin-nin muutoksesta kohti puhutun kielen painotusta Sisaumlkorvaistutetta pitempaumlaumln kaumlyttaumlneiden lasten ja nuorten kielten ja kommunikaatiokeinojen kirjoa on edelleen tarkasteltu myoumls sosio- ja psykolingvis-tisestauml naumlkoumlkulmasta Siinauml esiintyvaumlauml variaatiota on tutkittu suhteessa kielenkaumlyttoumlkontekstiin ja esi-merkiksi nuorella kehittyvaumlaumln sosiaaliseen ja kielel-liseen identiteettiin (Wheeler ym 2007 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)

Esimerkiksi Helena Sumen paraikaa kaumlynnissauml olevassa pitkittaumlistutkimuksessa (N = 19) selvite-taumlaumln sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten oppimis-ta sosiaa listen taitojen kehittymistauml ja identiteettiauml esiopetuksesta nuoruusikaumlaumln Tutkimuksen osa-raportissa kuvataan sisaumlkorvaistutelasten kommu-nikaatiossa tapahtuneita muutoksia vanhempien naumlkoumlkulmasta Raportin mukaan valtaosa lapsista (79 ) kaumlytti leikkauksen jaumllkeen paumlaumlkommuni-kaationaan puhuttua kieltauml vaikkakin vanhemmat rdquotarkensivat tietoa ja kirjoittivat lapsen tarvittaessa kaumlyttaumlvaumln myoumls muita kommunikaatiomenetel-miaumlrdquo esimerkiksi tukiviittomia selkeaumlauml huuliota ja sormi aakkosia (Sume 2010 194) Sumen mukaan lasten puheen tuottaminen oli vanhempien mieles-tauml ymmaumlrrettaumlvaumlauml yli 50 lla tutkittavista mutta samalla 38 vanhemmista rdquooli huolissaanrdquo lapsen

puheen ymmaumlrrettaumlvyydestauml Kun lapset olivat vuo-rovaikutuksessa vieraitten ihmisten kanssa puheen tuottamisen ymmaumlrrettaumlvyyteen liittyvauml huoli nou-si yli 60 iin (Sume 2010 196)

Watsonin ym (2010) tutkimuksessa tarkastel-tiin 175tauml Isossa-Britanniassa sisaumlkorvaistutteen saanutta lasta (implantoinnin keskiarvoikauml 48 v mediaani 43 v) Naumlistauml lapsista 61 kommunikoi puheella viisi vuotta sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen Viittomien tai viittomakielen kaumlytoumlssauml esiintyi kuitenkin suurta variaatiota sen mukaan minkauml ikaumlisenauml lapsi oli saanut sisaumlkorvaistutteen esimerkiksi yli 5-vuotiaana implantoiduista puolet (54 ) kaumlytti viitottua puhetta tai tukiviittomia kun taas alle kolmevuotiaana leikatuista 80 kaumlytti puhuttua kieltauml (Watson ym 2010 212)

Sisaumlkorvaistutelasten puheen havaitsemisen ja kuu-lemisen hyvaumlauml tasoa korostavia tutkimuksia koh-taan on myoumls esitetty kritiikkiauml sillauml tutkimukset on tehty paumlaumlosin haumlirioumlttoumlmaumlssauml ja haumllyttoumlmaumlssauml ympaumlristoumlssauml (Pisoni ym 2008 54) eivaumltkauml ne si-ten kuvasta riittaumlvaumlsti luonnollista puhutun kielen havaitsemista ja kaumlyttoumlauml kommunikointitilanteissa esim kotona ja koulussa (Thoutenhoofd ym 2005) Archboldin ja Wheelerin (2010 233) esittaumlmaumln ha-vainnon mukaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlviin lap-siin kohdistuvissa tutkimuksissa oletetaan lasten kommunikaation pysyvaumln samankaltaisena lasten varttuessa Heidaumln mukaansa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien nuorten heidaumln perheensauml ja muun laumlhi ympaumlristoumlnsauml tapa kommunikoida on hyvinkin vaihtelevaa Kommunikaatiossa vaihdetaan jous-tavasti puheen kaumlytoumlstauml viittomiin ja takaisin pu-heeseen ndash ikaumlvaiheesta tilanteesta tai ympaumlristoumlstauml toiseen siirryttaumlessauml Toisaalta perheen ja lapsen tai nuoren vaivattomaksi kokema kommunikaatio ja kielenmuoto voivat erota siitauml mitauml pidetaumlaumln kuu-lon ja puheen harjoittamisen takia toivottavana Naumlmauml naumlkemykset taas voivat poiketa siitauml miten lapsi tai nuori tuntee toimivansa parhaiten perheen ulkopuolella esimerkiksi oppimis- tai tyoumlympaumlris-toumlssaumlaumln (Thoutenhoofd 2006 Wheeler ym 2009 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)

Samalla kun sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kohdalla on korostettu puheen ja kuulon harjoit-tamista ja puhutun kielen omaksumista viitotun kielen omaksuminen tai viitotun puheentuki-viittomien tarve on taumlssauml ryhmaumlssauml muuttunut toissijaiseksi verrattuna aiempaan naumlkemykseen kuulovaurioisten lasten kuulonkuntoutuksesta (ks Ahti 2010) Esimerkiksi Mayerin ja Leighin (2010 179) mukaan puhetta tukevia tai korvaavia

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 7

kommunikointimenetelmiauml (kuten tukiviittomia) otetaan vaihtoehtona huomioon vasta sitten kun on selvaumlsti osoitettavissa ettei puhutun kielen ke-hitys sisaumlkorvaistutteenkaan myoumltauml ole edistynyt toivotulla tavalla Puhetta tukevia tai korvaavia kommunikaatiomenetelmiauml kaumlytetaumlaumln usein sel-laisilla lapsilla joilla on neurologisia haumlirioumlitauml tai kielellisen kehityksen vaikeuksia jotka ovat esteenauml puheen tavanomaiselle kehitykselle (ks Huttunen ym 2009 Lonka ym 2011)

Lonka ja Hasan (2006) kartoittivat puheterapeu-teille ja kuulonkuntoutuksen tyoumlntekijoumlille tehdyllauml kyselytutkimuksellaan kaikkien Suomessa vuoteen 2005 mennessauml alle 18-vuotiaina sisaumlkorvaistutteen saaneitten puhutun tai viitotun kielen kaumlyttoumlauml (ks myoumls Lonka ym 2011) Heidaumln tutkimusjoukossaan (N = 164) 138lla oli synnynnaumlinen tai ennen kielen oppimista kehittynyt kuulovaurio ja 26lla vaikea kuulovaurio (Vrt myoumls Arlinger ym 2008) Ensin mainitussa ryhmaumlssauml viittomakommunikaatio ei ollut lainkaan kaumlytoumlssauml 36 lla (n = 50) jaumllkim-maumlisessauml 65 lla (n = 17) Muilla viittomat tai viit-tomakieli olivat kaumlytoumlssauml yhtaumlaikaisesti tai puheen kanssa vaihdellen ja ainoastaan 12 (n = 20) kai-kista tutkittavista kaumlytti paumlaumlasiallisesti viittoma-kieltauml Lisaumlksi Longan ja Hasanin kartoituksesta kaumly ilmi ettauml kaikilla niillauml vuoteen 2005 mennessauml istutteen saaneilla lapsilla jotka kaumlyttivaumlt viittoma-kieltauml tai tukiviittomia kommunikaatiossaan (97 lasta 164stauml) 32 lla (n = 31) oli todettu jokin kommunikointia tai puheen kehitystauml haittaava lisaumlvamma Pelkaumlstaumlaumln viittomakieltauml kaumlyttaumlvillauml joita oli 12 koko tutkimusjoukosta yli puolella (55 ) oli jokin lisaumlvamma (Lonka ym 2011 298 ks myoumls Huttunen ja Vaumllimaa 2010 394 396) Myoumls Huttusen ym (2009 1790ndash1791) 36ta lasta koske-vassa tutkimuksessa kaikilla neljaumlllauml viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella oli liitaumlnnaumlisvammoja kun taas kahdeksalla muulla puhetta ja viittomia kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella naumlitauml oli vaumlhemmaumln

Kuten edellauml on kuvattu tulokset sisaumlkorvaistut-teen saaneen lapsen kielen ja puheen kehittymisestauml riippuvat suuresta maumlaumlraumlstauml taustamuuttujia joita kaikkia ei yksittaumlisissauml tutkimuksissa ole mahdol-lista ottaa huomioon ja vielaumlpauml niin ettauml voitaisiin huomioida kaikkien eri muuttujien keskinaumliset vaikutukset toisiinsa Tulosten tulkitsemisen kan-nalta olennaisista taustamuuttujista olisi tarkattava esimerkiksi seuraavia seikkoja

ndash missauml iaumlssauml kuulovaurio on havaittu ndash missauml kielenkehityksen vaiheessa istuteleikkaus

on tehty

ndash onko istute asennettu yhteen korvaan vai mo-lempiin korviin

ndash kuinka kauan istutetta on tutkimushetkeen men-nessauml kaumlytetty

ndash kuinka pitkaumlaumln lapsi on mahdollisesti kuullut ja kaumlyttaumlnyt puhetta ennen istuteleikkausta

ndash millainen lapsen kielellinen kasvuympaumlristouml on (ennen istuteleikkausta ja sen jaumllkeen)

ndash onko lapsella kuulovian lisaumlksi lisaumlvammoja ja kielenkehitykseen vaikuttavia haumlirioumlitauml ja minkauml laatuisia ne ovat

ndash millaista kuntoutusta lapselle on tarjolla ndash millaisia ja kuinka kestaumlviauml teknologisia rat-

kaisuja eri valmistajien tuottamissa eri aikoina asennetuissa implanteissa on kulloinkin ollut kaumlytettaumlvissauml (Ks esim Leigh 2008 28 Pisoni ym 2008 53ndash54 Archbold 2010 55ndash56 375ndash387 Sume 2010 190 Vaumllimaa ja Lonka 2010 128ndash131 Lonka ym 2011 297 Marschark ja Hauser 2012 33ndash35 Spencer ym 2012)

13 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten integroituminen kouluympaumlristoumloumln

Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite on ollut selvittaumlauml millaista kouluympaumlristoumloumln integroitumisessa tar-vittavaa kommunikatiivista tukea sisaumlkorvaistutet-ta kaumlyttaumlvaumlt lapset ja nuoret ovat saaneet (opiske-lumenestyksen huomioiminen on tosin jouduttu rajaamaan pois) Tyoumlympaumlristoumloumln integroitumista ei taumlssauml yhteydessauml selvitetty koska tutkimusjoukkoon ei kuulunut yhtaumlaumln tyoumlssauml kaumlyvaumlauml henkiloumlauml Koti-maiset tutkimukset nimittaumlin osoittavat (Lonka ja Hasan 2006 Sume 2008 128 Huttunen ja Vaumllimaa 2010 390 ks myoumls Yli-Pohja 2005) ettauml yli puo-let sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuorista osallistuu oman laumlhikoulunsa tarjoamaan yleis-opetukseen Siitauml huolimatta ettauml taumlmauml aiemmin erityisopetukseen sijoitettu oppilasryhmauml on yli 10 vuoden ajan ollut yleisopetuksen parissa maas-samme ei ole edellauml mainittuja tutkimuksia taikka yliopistolliseen perustutkintoon liittyviauml opinnaumlyt-teitauml lukuun ottamatta selvitetty kattavasti millaisia tukitoimenpiteitauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln me-nestyksekaumls integroiminen yleisopetukseen vaatisi

Kuurojen ja huonokuuloisten (ja samalla myoumls sisauml-korva istutteen saaneitten lasten) opetukseen liit-tyvaumlauml kansainvaumllistauml tutkimusta on paljon mutta tulokset ovat ristiriitaisia Koko tutkimusalaan kriit-tisen huomionsa kohdistaneet Spencer ja Marschark (2010) ovat systemaattisen tutkimus katsauksensa perusteella osoittaneet ettauml kaikki kuulovammai-

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 8

set oppilaat ndash sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlt mukaan lukien ndash tarvitsevat tukea ja sopeutusta oppimis-ympaumlristoumloumlnsauml mutta opintomenestys taikka oppi-misympaumlristoumlssauml kehittyvaumlt sosiaaliset taidot eivaumlt ole yksinomaisesti johdettavissa siitauml onko lapsi sijoitettu yleis- tai erityisopetukseen (vrt kuiten-kin Stacey ym 2006) Integraatiota tai koulume-nestystauml ei myoumlskaumlaumln yksinomaisesti voida katsoa edistaumlvaumln sen onko koulussa kaumlytetty pelkaumlstaumlaumln puhetta kaumlyttaumlaumlkouml oppilas itse viittomakieltauml tai viitottua puhetta (tukiviittomista) tai tukeutuuko oppilas kielensisaumliseen (esimerkiksi kirjoitustulk-kauk seen) tai kieltenvaumlliseen tulkkauk seen (puhu-tun ja viitotun kielen vaumllillauml)

Laajassa 100 sisaumlkorvaistutteen saaneeseen lapseen ja nuoreen kohdistuneessa ranskalaisessa survey-tutkimuksessa (Venail ym 2010) havaittiin ettauml koulumenestys on sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien ryhmaumlssauml kolme kertaa heikompaa kuin normaa-likuuloisilla Luokalle jaumlaumlvaumlt kuitenkin harvemmin pelkaumlstaumlaumln puhekommunikaatioon tukeutuvat kuin viittomakommunikaatiomenetelmiauml hyoumldyntaumlvaumlt Tutkijat esittaumlvaumlt syyksi sen ettauml pelkaumlstaumlaumln puhe-kommunikaatioon pitaumlytyneet saavat muutoin-kin intensiivisempaumlauml huomiota tukiopetuksen ja puheenkuntoutuksen kautta mikauml saattaa vai-kuttaa koulumenestykseen myoumlnteisesti Venailrsquon ym (2010) tutkimuksessa tarkasteltiin myoumls ope-tusjaumlrjestelyihin liittyviauml tukitoimenpiteitauml sekauml niillauml sisaumlkorvaistutteen saaneilla joilla oli muita vaikeuksia ettauml niillauml joilla ei naumlitauml ollut havaittu Raportoituja tukitoimenpiteitauml olivat rdquoerityisavus-tajardquo (mm muistiinpanojen kirjoittaja) henkilouml-kohtainen avustaja ja FM-radiotaajuuslaite Suurin osa 8ndash11-vuotiaista lapsista kaumlytti avustajaa (80 ) myoumls ne joilla ei ollut lisaumlvaikeuksia Heistauml neljaumln-neksellauml tarve jatkui myoumls vanhempana (pysyen n 20ndash30 ssa) Niillauml oppilailla joilla oli muita vai-keuksia avustajan tarve oli erityisesti nuorempien lasten ryhmaumlssauml vielaumlkin suurempi Tutkimusloumly-doumlksenauml tuotiin esiin myoumls se ettauml tuen tarve ja tu-keen kaumlytettaumlvaumlt kokonaiskustannukset vaumlhenevaumlt molemmissa ryhmissauml lasten varttuessa

Suomalaista koulujaumlrjestelmaumlauml laumlhellauml olevaa ruot-salaista koulujaumlrjestelmaumlauml tarkastelevissa tutki-muksissa (Tvingstedt ym 2003 Preisler ym 2003 ja 2004) on selvitetty laajasti 22n sisaumlkorvaistutteen saaneen integroidussa tai erityisopetuksessa olevan lapsen koulu- ja kielivalintoja sekauml koulumenestystauml samoin kuin erilaisten avustustoimenpiteitten vai-kutusta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppimisympauml-ristoumloumln Tutkimus toteutettiin haastattelemalla sekauml lapsia heidaumln vanhempiaan ettauml koulujen opettajia

ja avustajia Tulosten mukaan kouluissa tarjotut tu-kitoimenpiteet eivaumlt olleet oppimisen kannalta aina optimaalisia vaikka lapset muutoin viihtyivaumlt hyvin riippumatta siitauml olivatko he yksiloumlllisesti laumlhikou-luunsa integroituja vai kaumlvivaumltkouml he kauempana kuulovammaisten koulua Opettajan ja avustajan vuorovaikutus ei vaumllttaumlmaumlttauml toiminut parhaalla mahdollisella tavalla toisinaan avustajan odotettiin toimivan niin tukiopettajana kielensisaumlisenauml puhu-tun kielen kuin kieltenvaumllisenaumlkin viitotun kielen tulkkina vaikka avustajalla (taikka tulkkausta vas-taanottavalla lapsella) ei taumlhaumln vaumllttaumlmaumlttauml olisi ollut riittaumlviauml kielellisiauml taitoja (Preisler ym 2003 29ndash32) Opiskeluympaumlristoumlssauml havaittuja muita haasteita oli-vat esimerkiksi jatkuvasti vaihtelevat kuulo-olosuh-teet ja kuuntelutilanteiden rasittavuus (esim haumlly) sekauml opettajan puheen epaumltaumlydellinen kuuleminen ja jatkuvasta pinnistelystauml johtuva stressi (Preisler ym 2003 ja 2004 myoumls Tirkkonen 2004)

14 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten tulkkauksen tarpeesta

Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite oli selvittaumlauml mil-laisia avustus- ja tulkkausmenetelmiauml sisaumlkorvais-tutteen saaneilla lapsilla (ja nuorilla) on kaumlytoumlssaumlaumln ja miten toimivia avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt ovat Naumlillauml menetelmillauml ja -palveluilla tarkoitetaan perinteisesti jommankumman kotimaisen viittoma-kielen kaumlyttoumlauml Naumlissauml kielissauml viesti kaumlaumlnnetaumlaumln suo-malaiselle tai suomenruotsalaiselle viittomakielelle (kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml on selitetty tarkemmin liittees-sauml 1) Puhuttua kieltauml voidaan myoumls toistaa viitto-milla jolloin viittomat tuotetaan puhutun kielen rakenteen mukaisesti Taumllloumlin kyseessauml on viitotun puheen tai tukiviittomien kaumlyttouml Puheen toistosta on kyse myoumls kirjoitustulkkauksessa jossa kuultu puheviesti muunnetaan tekstimuotoon Edellisiauml harvemmin kuulovammaisten tulkkauspalvelujen kuvauksessa tuodaan esiin puheen toisto jossa pu-huttu viesti toistetaan selkeaumlllauml huuliolla tai selkeaumlllauml aumlaumlnellauml kuulovammaiselle henkiloumllle joka ei osaa viittomakieltauml (Ks Kuuloliitto 2013 Viitoppa 2013)

Taumlhaumln mennessauml kertyneen koti- ja ulkomaisen naumlytoumln perusteella olisi odotettavissa ettauml suurin osa sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuoris-ta ei tarvitsisi tulkkauspalveluja koska jopa 60ndash80 n istutteen saaneista on havaittu kaumlyttaumlvaumln puhetta kommunikaatiossaan (ks Huttunen ym 2008 Sume 2010 Hyde ja Punch 2011 536) Toi-saalta maassamme taumlhaumln mennessauml laajimmassa sisaumlkorva istutteen saaneita lapsia ja nuoria koske-vassa selvityksessauml (Lonka ja Hasan 2006 Lonka

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 9

ym 2011) 60 tutkittavista kaumlytti erilaisista vuoro-vaikutustilanteista selviytyaumlkseen ainakin ajoittain viittomia kommunikaatiossaan Myoumls saatavilla olevien tilastojen mukaan on havaittavissa ettauml kuulovammaisten kaumlyttaumlmiin tulkkauspalveluihin oikeutettuja on 0ndash15-vuotiaitten joukossa joihin osa taumlmaumln tutkimuksen kohderyhmaumlstaumlkin kuuluu kolmisensataa henkiloumlauml (taulukko 1) ja laumlhes sama maumlaumlrauml kaumlyttaumlauml opiskelutulkkauspalveluja Kelan mukaan opiskelutulkkausta tarjottiin vuonna 2011 yli 6 000 tuntia 290 henkiloumllle (saumlhkoumlpostitiedon-tanto Reetta Poumlsouml Kela 622013)

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten tarve tuettuun viestintaumlympaumlristoumloumln erityisesti opiskelu-kontekstissa tuodaan myoumls ulkomaisissa tutkimuk-sissa esiin Esimerkiksi Australiassa tehdyssauml sel-vityksessauml viidenneksellauml oli viittomakielen tulkki (Hyde ja Punch 2011 542) mutta Yhdysvalloissa viittomakielen tulkki oli tarpeen jopa 40 lle is-tutteen kaumlyttaumljistauml minkauml lisaumlksi neljaumlsosalla oli kirjoitustulkki jatai (oppimateriaalien luentojen) tekstittaumljauml (Leigh ja Rush 2011) Taumlmaumln ohella yh-dysvaltalaisessa kartoituksessa 13 lla oli puhetulk-ki jonka tehtaumlvauml on tuottaa laumlhietaumlisyydeltauml huulilta luettavissa olevaa puhetulkkausta tai selventaumlauml tulkin kaumlyttaumljaumln omaa puhetta tai viittomista Australia-laisilla puhetulkki oli vain 2 lla (Hyde ja Punch 2011 542) Lisaumlksi monet tukimuodoista olivat paumlaumlllekkaumlisiauml tulkkauksen tai luentojen tekstittauml-

jaumln ohella henkiloumlllauml saattoi olla kuulemista tukevia apuvaumllineitauml tai henkiloumlkohtainen avustaja (esim muistiinpanojen kirjoittaja ks Beadle ym 2005 Wheeler ym 2007) Henkiloumlllauml saattoi olla kaumlytoumls-saumlaumln myoumls erilaisia pedagogisia tukitoimia kuten kiertaumlvauml erityisopettaja (Leigh ja Rush 2011)

Myoumls suomalaisia sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia koskevassa selvityksessauml (Sume 2008 118ndash135) on kaumlynyt ilmi ettauml koulussa lasten ja nuorten tukihen-kiloumliden tehtaumlvaumlt ovat paumlaumlllekkaumlisiauml Tukihenkiloumli-den tehtaumlvaumlt myoumls limittyvaumlt eri ammattiryhmille vakiintuneiden tehtaumlvaumlkuvien kesken koulussa tai paumlivaumlkodissa ohjaajien avustajien ja tulkkien tyoumlhoumln voi sisaumlltyauml niin tulkkausta ohjausta kuin opettamistakin

Lisaumlksi joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa (esim Nussbaum ja Scott 2011) esitetaumlaumln kouluissa tapah-tuvan (opiskelu)tulkkauksen laajentamista siten ettauml tulkki antaisi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlville lap-sille (puhutun ja viitotun) kielen kaumlsiterakenteisiin liittyvaumlauml tukiopetusta Tulkki tarjoaisi eraumlaumlnlaista kielellistauml rdquoesivalmennustardquo koulussa esiintyviin kaumlsitteisiin ja ylipaumlaumltaumlaumln tukisi puhutussa kielessauml esiintyvien aumlaumlnne- ja lauserakenteiden sekauml sanas-ton omaksumista ndash sillauml edellytyksellauml ettauml haumln on saanut taumlhaumln koulutuksen (Chute ja Nevins 2006 146 Nussbaum ja Scott 2011)

Taulukko 1 Vammaisten tulkkauspalveluihin oikeutetut 31122010 sukupuolittain ja ikaumlryhmittaumlin

Yhteensauml Kuulovammaiset Puhevammaiseta Kuulonaumlkoumlvammaiset

Kaikki 4 591 3 296 1 025 270

Miehet 2 309 1 588 604 117

Naiset 2 282 1 708 421 153

0minus15 v 503 340 158 5

16minus24 v 416 232 170 14

25minus34 v 439 314 95 30

35minus44 v 608 503 78 27

45minus54 v 680 501 133 46

55minus64 v 786 531 205 50

65minus74 v 653 487 119 47

75minus84 v 398 299 60 39

85minus94 v 105 88 7 10

95minus v 3 1 2

aPuhevammaisella tarkoitetaan taumlssauml yhteydessauml henkiloumlauml jolla on vaikeuksia ilmaista itseaumlaumln puheen avulla jatai ymmaumlrtaumlauml puhettaLaumlhde Kelan aktuaari- ja tilasto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Reetta Poumlsouml Kela 3092011

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 10

15 Apuvaumllineiden kaumlyttouml kommunikoinnin edistaumlmisessauml

Erilaisten tulkkaus- ja avustamispalveluiden li-saumlksi myoumls erilaiset tekniset apuvaumllineet toimivat taumlrkeaumlnauml apuna sisaumlkorvaistutteen saaneiden hen-kiloumliden kommunikointiympaumlristoumln toimivuuden edistaumlmisessauml Laumlaumlkinnaumlllisessauml kuntoutuksessa apuvaumllineillauml tarkoitetaan laitteita joilla lisaumltaumlaumln ihmisten toimintamahdollisuuksia ja itsenaumlisyyttauml esimerkiksi heikentyneen toimintakyvyn tai vam-man vuoksi Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi voi muun muassa saada puhetta vahvistavan radiotaa-juuslaitteen ns FM-laitteen joka tarjotaan lapselle 7 koululuokalle asti laumlaumlkinnaumlllisenauml kuntoutuksena ja sen jaumllkeen ammatillisena kuntoutuksena FM-laitteen kautta esimerkiksi opettajan puhe vaumllittyy suoraan oppilaalle ilman ympaumlristoumln haumllyaumlaumlniauml ja etaumlisyyden tuottamaa aumlaumlnen vaimentumista (Ase-tus laumlaumlkinnaumlllisestauml kuntoutuksesta 10151991 Laki Kansanelaumlkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kun-toutusrahaetuuksista 5662005 Esokfi 2011 Kuu-loavainfi 2013)

Joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa tuodaan esil-le ettauml kaikki sisaumlkorvaistutteen saaneet lapset ja nuoret eivaumlt halua kaumlyttaumlauml heille tarjottuja tukitoi-mia ja apuvaumllineitauml ryhmaumlstauml erottautumisen pelos-sa ja siitaumlkin huolimatta ettauml ne olisivat kommuni-

kaation sujumisen kannalta heille tarpeellisia (esim Hyde ja Punch 2011) Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten luokkahuoneessa tapahtuvaa vuorovaiku-tusta koskevassa tutkimuksessa (Vermeulen ym 2012 44) arvioidaan henkiloumlkohtaisen FM-laitteen estaumlvaumln luonnollista vuorovaikutusta ja sosiaalis-tumista Tutkijat painottavat myoumls satunnaisen kuulonvaraisen havainnoinnin mahdollistamista ja sen merkitystauml oppimisprosessissa (samoin Ha-ger 1998) mitauml ei kahdenvaumllisessauml opettajan ja FM-laitteeseen tukeutuvan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppilaan vuorovaikutuksessa paumlaumlse tapahtumaan

16 Tutkimushankkeen tavoitteet

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) HILMO- hoitoilmoitusrekisterin mukaan Suomessa tehtiin vuosina 1997ndash2010 kaikkiaan 334 sisaumlkorvaistute-toimenpidettauml 0ndash16-vuotiaille lapsille (THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012 taulukko 2) Taumlhaumln mennessauml kattavin taumltauml ryhmaumlauml koskeva selvitys on Longan ja Hasanin kokonaistutkimus Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kommunikaatio- koulu- ja paumli-vaumlhoitotilanne Suomessa vuodelta 2006 (tutkimus on ilmestynyt tarkemmin tilastoituna myoumlhemmin ks Lonka ym 2011) Kartoitus koski 2005 loppuun mennessauml istutteen saaneita alle 18-vuotiaita hen-

Taulukko 2 Koodilla DFE00 (istutteen asettaminen korvasimpukkaan) rekisteroumlidyt 0ndash16-vuotiaitten toimen-piteelliset paumlaumlttyneet hoitojaksot vuosina 1997ndash2010

Vuosi 0ndash3 v 4ndash7 v 8ndash16 v Yhteensauml

1997 7 7 - 14

1998 8 4 2 14

1999 9 6 3 18

2000 15 5 4 24

2001 16 - 3 19

2002 15 3 3 21

2003 18 4 3 25

2004 15 7 2 24

2005 12 6 7 25

2006 17 2 3 22

2007 24 2 7 33

2008 21 7 5 33

2009 19 1 10 30

2010 17 6 9 32

Yhteensauml 213 60 61 334

Laumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 5

1 Johdanto

Taumlmaumln tutkimuksen tarkoitus on selvittaumlauml sisaumlkor-vaistutteen saaneiden lasten ja nuorten avustus- ja tulkkauspalveluiden kaumlyttoumlauml tulkkaus- ja avustus-menetelmiauml erityisesti kielten osalta kuntoutusta tukipalveluiden kaumlytoumln tarvetta sekauml kyseisten pal-veluiden kehittaumlmistarpeita Naumliden tutkimustee-mojen taustoittamiseksi raportissa kuvataan ensin mitauml sisaumlkorvaistutteen kaumlyttouml yleisemmin merkit-see ja millaista tutkimustietoa sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kommunikaatiomenetelmistauml kouluympaumlristoumloumln integroitumisesta tulkkaustar-peesta sekauml apuvaumllineiden kaumlytoumlstauml on taumlllauml hetkellauml saatavilla

11 Sisaumlkorvaistute kuulemisen mahdollistajana

Sisaumlkorvaistute mahdollistaa puheen ja ympaumlristoumln aumlaumlnien kuulemisen sekauml pienen lapsen puhutun kie-len oppimisen erittaumlin vaikeasta kuuloviasta huoli-matta Ensimmaumlinen monikanavainen sisaumlkorvais-tute Suomessa asennettiin kuulonsa menettaumlneelle lapselle vuonna 1995 ja ensimmaumlinen syntymaumlstaumlaumln vaikea-asteisen kuulovaurion omaava lapsi leikat-tiin kaksi vuotta myoumlhemmin1 Vuonna 2007 maas-samme oli jo puolentuhatta sisaumlkorvaistutteen kaumlyt-taumljaumlauml joista kolmannekselle leikkaus oli suoritettu alle 4-vuotiaana (Jero ja Kentala 2007 2014 Vaumlli-maa ja Lonka 2010 131 THL Tieto-osasto Saumlhkouml-postitiedonanto Jouni Rasilainen THL 17420122) 2010-luvulla istute pyritaumlaumln asentamaan vaikeasti

1 Ranskassa ja Yhdysvalloissa kokeiltiin 1950ndash1960-lukujen vaihteessa erittaumlin vaikeasti kuulovikaisilla aikuisilla ensimmaumlistauml kertaa sisaumlkorvaan asennettavaa kuulohermoa saumlhkoumlisesti stimuloivaa kuulolaitetta Viisi-toista vuotta myoumlhemmin sisaumlkorvaan asennettavan istutteen saivat en-simmaumliset lapset jotka olivat tuolloin 10- ja 14-vuotiaita Vuosituhannen lopussa sisaumlkorvaistuteleikkauksia oli tehty eri puolilla maailmaa jo 35 000 henkiloumllle joista puolet oli alle 18-vuotiaita ja nuorimmat kaksivuotiaita (Christiansen ym 2002 15ndash35) Vuoden 2010 alussa sisaumlkorvaistutteita laskettiin maailmanlaajuisesti olevan 150 000 henkiloumlllauml joista yli puolet on lapsia (Giezen 2011 13)

2 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) tuottaa sosiaali- ja terveysalan ti-lastoja paumlaumltoumlksenteon kehittaumlmisen ja tutkimuksen tueksi ja vastaa tilasto-viranomaisena tilasto- ja rekisteritietovarantojen yllaumlpidosta ja kehitys tyoumlstauml Sosiaali- ja terveydenhuollon hoitoilmoitusjaumlrjestelmauml (HILMO) kaumlsittaumlauml tiedonkeruun sosiaali- ja terveydenhuollon laitoshoidosta erikoissairaan-hoidon avohoidosta sosiaalihuollon asumispalveluista ja kotihoidon asiak-kaista Tiedot tuotetaan saumlhkoumlisistauml asiakas- ja potilastietojaumlrjestelmistauml tai palveluntuottajat tallentavat tiedot saumlhkoumliseksi siirtotiedostoiksi ja lauml-hettaumlvaumlt siirtotiedostot THLaumlaumln salattua saumlhkoumlistauml toimituskanavaa pitkin Sosiaali- ja terveydenhuollon rekisterien ja asiakirjojen tiedot ovat salassa pi-dettaumlviauml THL voi kuitenkin yksittaumlistapauksessa antaa luvan eraumliden rekiste-rien ja asiakirjojen tieteelliseen tutkimuskaumlyttoumloumln (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos 2012a ja b) Taumlhaumln tutkimukseen saatu lupa HILMO-rekisterin kaumlyttoumloumln on kuvattu tarkemmin luvuissa Alkusanat ja Tutkimusjoukon valinta (21) HILMO-rekisteriauml on kaumlytetty kaikissa THLn Tieto-osaston taumltauml tutkimusta varten saumlhkoumlpostitse toimittamissa tiedoissa

kuulovaurioisina syntyneille lapsille jo noin vuo-den iaumlssauml ja mahdollisesti kumpaankin korvaan jotta lapsi paumlaumlsisi riittaumlvaumln varhain hyoumldyntaumlmaumlaumln kuuloaistiaan puhutun kielen omaksumisen kan-nalta ratkaisevassa kehitysvaiheessa (Ks Jero ja Kentala 2007 2015 Kokkonen ym 2009 1568 1577 Archbold 2010 377 De Raeve ja Lichert 2012 132ndash133 Vaumllimaa ja Lonka 2010 13 )

Noin promillella maassamme syntyvistauml lapsista on kohtalainen huomattava tai vaikea kuulovaurio Naumlistauml 50ndash60 vastasyntyneestauml vaikea kuulovaurio on 25ndash30lla eli noin 05 promillella kaikista vas-tasyntyneistauml Luku on samansuuntainen myoumls kansainvaumllisissauml tutkimustuloksissa (Blanchfield ym 2001 ks Sorri 2005 86 Lonka ja Hasan 2006 73 Kokkonen ym 2009 1568) Suurin osa naumlistauml lapsista (jopa n 95 Mitchell ja Karchmer 2004 ks Jalonen ja Pohjonen 1975 19) syntyy kuuleville vanhemmille Taumlmaumln vuoksi 1980-luvulta laumlhtien ennen sisaumlkorvaistutetta viittomien (tai viittoma-kielen) opetus oli osa perheille suunnattua kuntou-tuksellista tukea Heti kun lapsen vaikea-asteinen kuulovaurio oli todettu perheille suositeltiin tu-kiviittomien tai viittomakielen opiskelua riittaumlvaumln kielellisen virikkeistoumln ja yhteisen kommunikaation turvaamiseksi kasvuympaumlristoumlssauml (esim Loueka-ri ja Tuominen 2010 40ndash41) Puhetta tukevien ja korvaavien menetelmien (kuten tukiviittomien ja viitotun puheen) ohella lapsen kuulon ja puheen kehitystauml tuettiin puhe- ja kuulonharjoituksin sekauml korvanulkoisin kuulokojein (ks Archbold 2010 23ndash26 Ahti 2010 150ndash155 Loumlnnqvist 2010 65ndash72)

1980-luvulla ja sen jaumllkeen syntyneet vaikea-astei-sesti kuulovaurioiset (kuurot) lapset varttuivat viit-tomia tai viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlssauml kasvuympaumlris-toumlssauml ja kaumlvivaumlt kuulovammaisten erityiskouluja tai -luokkia joissa viittomakielistauml tai viittomin tuet-tua opetusta oli tarjolla alakoulusta lukioon asti (ks Jokinen ja Martikainen 2005 243ndash250 Lehtomaumlki ja Niemi 2005 277ndash281) Vuonna 1979 voimaan tullut invalidihuoltolaki ja myoumlhemmin vammais-palvelulaki (1987) ja laki vammaisten henkiloumliden tulkkauspalvelusta (2010) sekauml vuonna 1983 alkanut jaumlrjestelmaumlllinen viittomakielen tulkkien koulutus ovat mahdollistaneet vaumlhitellen yhauml paremman tulkkauspalvelujen saatavuuden vaikeasti kuulo-vaurioisten (kuurojen) viittomakieltauml kaumlyttaumlvien henkiloumliden opinnoissa tyoumlelaumlmaumlssauml ja vapaa-ajalla Sisaumlkorvaistutteen aiheuttamia muutoksia vaikeasti kuulovaurioisten henkiloumliden tarvitse-miin tulkkauspalveluihin ei tietojemme mukaan kuitenkaan ole vielauml selvitetty ndash ei Suomessa eikauml muuallakaan maailmassa Tarkennettakoon vielauml

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 6

ettauml taumlssauml yhtey dessauml tulkkauspalveluilla tarkoite-taan sekauml kielen sisaumlistauml ettauml kahden kielen vaumllistauml kommunikaation vaumllittaumlmistauml

12 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kielen kehitys ja kommunikointi-menetelmien valinnat

Aiemmissa sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia kos-kevissa tutkimuksissa on todettu ettauml lapsen ja haumlnen ympaumlristoumlnsauml vaumllinen vuorovaikutus alkaa vakiintua viimeistaumlaumln leikkausta seuraavien kahden kolmen vuoden aikana ja useimmiten puheen- ja kuulonvaraiseksi kommunikaatioksi (Huttunen ja Vaumllimaa 2010 389 Sume 2010 190 ks Wheeler ym 2009) Puhutun kielen tuottamisessa tapahtuu huomattavaa kehitystauml erityisesti kahden ensim-maumlisen vuoden ajan jatkuen myoumls taumlstauml eteenpaumlin jopa 5ndash10 vuoden ajan leikkauksesta (ks Sume 2010 190) On kuitenkin huomioitava ettauml naumlissauml tutkimuksissa lasten sisaumlkorvaistutteen saamisikauml on ollut kohtalaisen korkea (Huttunen ja Vaumllimaa (2010) ka = 3 v 4 kk ja Wheeler ym (2009) ka = 3 v 8 kk) ja naumlin ollen lapset ovat usein kaumlyttauml-neet viittomapainotteista kommunikointia ennen istuteleikkausta Taumlmauml tarkoittaa kaumlytaumlnnoumlssauml sitauml ettauml kyse on viittomapainotteisen kommunikoin-nin muutoksesta kohti puhutun kielen painotusta Sisaumlkorvaistutetta pitempaumlaumln kaumlyttaumlneiden lasten ja nuorten kielten ja kommunikaatiokeinojen kirjoa on edelleen tarkasteltu myoumls sosio- ja psykolingvis-tisestauml naumlkoumlkulmasta Siinauml esiintyvaumlauml variaatiota on tutkittu suhteessa kielenkaumlyttoumlkontekstiin ja esi-merkiksi nuorella kehittyvaumlaumln sosiaaliseen ja kielel-liseen identiteettiin (Wheeler ym 2007 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)

Esimerkiksi Helena Sumen paraikaa kaumlynnissauml olevassa pitkittaumlistutkimuksessa (N = 19) selvite-taumlaumln sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten oppimis-ta sosiaa listen taitojen kehittymistauml ja identiteettiauml esiopetuksesta nuoruusikaumlaumln Tutkimuksen osa-raportissa kuvataan sisaumlkorvaistutelasten kommu-nikaatiossa tapahtuneita muutoksia vanhempien naumlkoumlkulmasta Raportin mukaan valtaosa lapsista (79 ) kaumlytti leikkauksen jaumllkeen paumlaumlkommuni-kaationaan puhuttua kieltauml vaikkakin vanhemmat rdquotarkensivat tietoa ja kirjoittivat lapsen tarvittaessa kaumlyttaumlvaumln myoumls muita kommunikaatiomenetel-miaumlrdquo esimerkiksi tukiviittomia selkeaumlauml huuliota ja sormi aakkosia (Sume 2010 194) Sumen mukaan lasten puheen tuottaminen oli vanhempien mieles-tauml ymmaumlrrettaumlvaumlauml yli 50 lla tutkittavista mutta samalla 38 vanhemmista rdquooli huolissaanrdquo lapsen

puheen ymmaumlrrettaumlvyydestauml Kun lapset olivat vuo-rovaikutuksessa vieraitten ihmisten kanssa puheen tuottamisen ymmaumlrrettaumlvyyteen liittyvauml huoli nou-si yli 60 iin (Sume 2010 196)

Watsonin ym (2010) tutkimuksessa tarkastel-tiin 175tauml Isossa-Britanniassa sisaumlkorvaistutteen saanutta lasta (implantoinnin keskiarvoikauml 48 v mediaani 43 v) Naumlistauml lapsista 61 kommunikoi puheella viisi vuotta sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen Viittomien tai viittomakielen kaumlytoumlssauml esiintyi kuitenkin suurta variaatiota sen mukaan minkauml ikaumlisenauml lapsi oli saanut sisaumlkorvaistutteen esimerkiksi yli 5-vuotiaana implantoiduista puolet (54 ) kaumlytti viitottua puhetta tai tukiviittomia kun taas alle kolmevuotiaana leikatuista 80 kaumlytti puhuttua kieltauml (Watson ym 2010 212)

Sisaumlkorvaistutelasten puheen havaitsemisen ja kuu-lemisen hyvaumlauml tasoa korostavia tutkimuksia koh-taan on myoumls esitetty kritiikkiauml sillauml tutkimukset on tehty paumlaumlosin haumlirioumlttoumlmaumlssauml ja haumllyttoumlmaumlssauml ympaumlristoumlssauml (Pisoni ym 2008 54) eivaumltkauml ne si-ten kuvasta riittaumlvaumlsti luonnollista puhutun kielen havaitsemista ja kaumlyttoumlauml kommunikointitilanteissa esim kotona ja koulussa (Thoutenhoofd ym 2005) Archboldin ja Wheelerin (2010 233) esittaumlmaumln ha-vainnon mukaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlviin lap-siin kohdistuvissa tutkimuksissa oletetaan lasten kommunikaation pysyvaumln samankaltaisena lasten varttuessa Heidaumln mukaansa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien nuorten heidaumln perheensauml ja muun laumlhi ympaumlristoumlnsauml tapa kommunikoida on hyvinkin vaihtelevaa Kommunikaatiossa vaihdetaan jous-tavasti puheen kaumlytoumlstauml viittomiin ja takaisin pu-heeseen ndash ikaumlvaiheesta tilanteesta tai ympaumlristoumlstauml toiseen siirryttaumlessauml Toisaalta perheen ja lapsen tai nuoren vaivattomaksi kokema kommunikaatio ja kielenmuoto voivat erota siitauml mitauml pidetaumlaumln kuu-lon ja puheen harjoittamisen takia toivottavana Naumlmauml naumlkemykset taas voivat poiketa siitauml miten lapsi tai nuori tuntee toimivansa parhaiten perheen ulkopuolella esimerkiksi oppimis- tai tyoumlympaumlris-toumlssaumlaumln (Thoutenhoofd 2006 Wheeler ym 2009 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)

Samalla kun sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kohdalla on korostettu puheen ja kuulon harjoit-tamista ja puhutun kielen omaksumista viitotun kielen omaksuminen tai viitotun puheentuki-viittomien tarve on taumlssauml ryhmaumlssauml muuttunut toissijaiseksi verrattuna aiempaan naumlkemykseen kuulovaurioisten lasten kuulonkuntoutuksesta (ks Ahti 2010) Esimerkiksi Mayerin ja Leighin (2010 179) mukaan puhetta tukevia tai korvaavia

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 7

kommunikointimenetelmiauml (kuten tukiviittomia) otetaan vaihtoehtona huomioon vasta sitten kun on selvaumlsti osoitettavissa ettei puhutun kielen ke-hitys sisaumlkorvaistutteenkaan myoumltauml ole edistynyt toivotulla tavalla Puhetta tukevia tai korvaavia kommunikaatiomenetelmiauml kaumlytetaumlaumln usein sel-laisilla lapsilla joilla on neurologisia haumlirioumlitauml tai kielellisen kehityksen vaikeuksia jotka ovat esteenauml puheen tavanomaiselle kehitykselle (ks Huttunen ym 2009 Lonka ym 2011)

Lonka ja Hasan (2006) kartoittivat puheterapeu-teille ja kuulonkuntoutuksen tyoumlntekijoumlille tehdyllauml kyselytutkimuksellaan kaikkien Suomessa vuoteen 2005 mennessauml alle 18-vuotiaina sisaumlkorvaistutteen saaneitten puhutun tai viitotun kielen kaumlyttoumlauml (ks myoumls Lonka ym 2011) Heidaumln tutkimusjoukossaan (N = 164) 138lla oli synnynnaumlinen tai ennen kielen oppimista kehittynyt kuulovaurio ja 26lla vaikea kuulovaurio (Vrt myoumls Arlinger ym 2008) Ensin mainitussa ryhmaumlssauml viittomakommunikaatio ei ollut lainkaan kaumlytoumlssauml 36 lla (n = 50) jaumllkim-maumlisessauml 65 lla (n = 17) Muilla viittomat tai viit-tomakieli olivat kaumlytoumlssauml yhtaumlaikaisesti tai puheen kanssa vaihdellen ja ainoastaan 12 (n = 20) kai-kista tutkittavista kaumlytti paumlaumlasiallisesti viittoma-kieltauml Lisaumlksi Longan ja Hasanin kartoituksesta kaumly ilmi ettauml kaikilla niillauml vuoteen 2005 mennessauml istutteen saaneilla lapsilla jotka kaumlyttivaumlt viittoma-kieltauml tai tukiviittomia kommunikaatiossaan (97 lasta 164stauml) 32 lla (n = 31) oli todettu jokin kommunikointia tai puheen kehitystauml haittaava lisaumlvamma Pelkaumlstaumlaumln viittomakieltauml kaumlyttaumlvillauml joita oli 12 koko tutkimusjoukosta yli puolella (55 ) oli jokin lisaumlvamma (Lonka ym 2011 298 ks myoumls Huttunen ja Vaumllimaa 2010 394 396) Myoumls Huttusen ym (2009 1790ndash1791) 36ta lasta koske-vassa tutkimuksessa kaikilla neljaumlllauml viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella oli liitaumlnnaumlisvammoja kun taas kahdeksalla muulla puhetta ja viittomia kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella naumlitauml oli vaumlhemmaumln

Kuten edellauml on kuvattu tulokset sisaumlkorvaistut-teen saaneen lapsen kielen ja puheen kehittymisestauml riippuvat suuresta maumlaumlraumlstauml taustamuuttujia joita kaikkia ei yksittaumlisissauml tutkimuksissa ole mahdol-lista ottaa huomioon ja vielaumlpauml niin ettauml voitaisiin huomioida kaikkien eri muuttujien keskinaumliset vaikutukset toisiinsa Tulosten tulkitsemisen kan-nalta olennaisista taustamuuttujista olisi tarkattava esimerkiksi seuraavia seikkoja

ndash missauml iaumlssauml kuulovaurio on havaittu ndash missauml kielenkehityksen vaiheessa istuteleikkaus

on tehty

ndash onko istute asennettu yhteen korvaan vai mo-lempiin korviin

ndash kuinka kauan istutetta on tutkimushetkeen men-nessauml kaumlytetty

ndash kuinka pitkaumlaumln lapsi on mahdollisesti kuullut ja kaumlyttaumlnyt puhetta ennen istuteleikkausta

ndash millainen lapsen kielellinen kasvuympaumlristouml on (ennen istuteleikkausta ja sen jaumllkeen)

ndash onko lapsella kuulovian lisaumlksi lisaumlvammoja ja kielenkehitykseen vaikuttavia haumlirioumlitauml ja minkauml laatuisia ne ovat

ndash millaista kuntoutusta lapselle on tarjolla ndash millaisia ja kuinka kestaumlviauml teknologisia rat-

kaisuja eri valmistajien tuottamissa eri aikoina asennetuissa implanteissa on kulloinkin ollut kaumlytettaumlvissauml (Ks esim Leigh 2008 28 Pisoni ym 2008 53ndash54 Archbold 2010 55ndash56 375ndash387 Sume 2010 190 Vaumllimaa ja Lonka 2010 128ndash131 Lonka ym 2011 297 Marschark ja Hauser 2012 33ndash35 Spencer ym 2012)

13 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten integroituminen kouluympaumlristoumloumln

Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite on ollut selvittaumlauml millaista kouluympaumlristoumloumln integroitumisessa tar-vittavaa kommunikatiivista tukea sisaumlkorvaistutet-ta kaumlyttaumlvaumlt lapset ja nuoret ovat saaneet (opiske-lumenestyksen huomioiminen on tosin jouduttu rajaamaan pois) Tyoumlympaumlristoumloumln integroitumista ei taumlssauml yhteydessauml selvitetty koska tutkimusjoukkoon ei kuulunut yhtaumlaumln tyoumlssauml kaumlyvaumlauml henkiloumlauml Koti-maiset tutkimukset nimittaumlin osoittavat (Lonka ja Hasan 2006 Sume 2008 128 Huttunen ja Vaumllimaa 2010 390 ks myoumls Yli-Pohja 2005) ettauml yli puo-let sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuorista osallistuu oman laumlhikoulunsa tarjoamaan yleis-opetukseen Siitauml huolimatta ettauml taumlmauml aiemmin erityisopetukseen sijoitettu oppilasryhmauml on yli 10 vuoden ajan ollut yleisopetuksen parissa maas-samme ei ole edellauml mainittuja tutkimuksia taikka yliopistolliseen perustutkintoon liittyviauml opinnaumlyt-teitauml lukuun ottamatta selvitetty kattavasti millaisia tukitoimenpiteitauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln me-nestyksekaumls integroiminen yleisopetukseen vaatisi

Kuurojen ja huonokuuloisten (ja samalla myoumls sisauml-korva istutteen saaneitten lasten) opetukseen liit-tyvaumlauml kansainvaumllistauml tutkimusta on paljon mutta tulokset ovat ristiriitaisia Koko tutkimusalaan kriit-tisen huomionsa kohdistaneet Spencer ja Marschark (2010) ovat systemaattisen tutkimus katsauksensa perusteella osoittaneet ettauml kaikki kuulovammai-

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 8

set oppilaat ndash sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlt mukaan lukien ndash tarvitsevat tukea ja sopeutusta oppimis-ympaumlristoumloumlnsauml mutta opintomenestys taikka oppi-misympaumlristoumlssauml kehittyvaumlt sosiaaliset taidot eivaumlt ole yksinomaisesti johdettavissa siitauml onko lapsi sijoitettu yleis- tai erityisopetukseen (vrt kuiten-kin Stacey ym 2006) Integraatiota tai koulume-nestystauml ei myoumlskaumlaumln yksinomaisesti voida katsoa edistaumlvaumln sen onko koulussa kaumlytetty pelkaumlstaumlaumln puhetta kaumlyttaumlaumlkouml oppilas itse viittomakieltauml tai viitottua puhetta (tukiviittomista) tai tukeutuuko oppilas kielensisaumliseen (esimerkiksi kirjoitustulk-kauk seen) tai kieltenvaumlliseen tulkkauk seen (puhu-tun ja viitotun kielen vaumllillauml)

Laajassa 100 sisaumlkorvaistutteen saaneeseen lapseen ja nuoreen kohdistuneessa ranskalaisessa survey-tutkimuksessa (Venail ym 2010) havaittiin ettauml koulumenestys on sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien ryhmaumlssauml kolme kertaa heikompaa kuin normaa-likuuloisilla Luokalle jaumlaumlvaumlt kuitenkin harvemmin pelkaumlstaumlaumln puhekommunikaatioon tukeutuvat kuin viittomakommunikaatiomenetelmiauml hyoumldyntaumlvaumlt Tutkijat esittaumlvaumlt syyksi sen ettauml pelkaumlstaumlaumln puhe-kommunikaatioon pitaumlytyneet saavat muutoin-kin intensiivisempaumlauml huomiota tukiopetuksen ja puheenkuntoutuksen kautta mikauml saattaa vai-kuttaa koulumenestykseen myoumlnteisesti Venailrsquon ym (2010) tutkimuksessa tarkasteltiin myoumls ope-tusjaumlrjestelyihin liittyviauml tukitoimenpiteitauml sekauml niillauml sisaumlkorvaistutteen saaneilla joilla oli muita vaikeuksia ettauml niillauml joilla ei naumlitauml ollut havaittu Raportoituja tukitoimenpiteitauml olivat rdquoerityisavus-tajardquo (mm muistiinpanojen kirjoittaja) henkilouml-kohtainen avustaja ja FM-radiotaajuuslaite Suurin osa 8ndash11-vuotiaista lapsista kaumlytti avustajaa (80 ) myoumls ne joilla ei ollut lisaumlvaikeuksia Heistauml neljaumln-neksellauml tarve jatkui myoumls vanhempana (pysyen n 20ndash30 ssa) Niillauml oppilailla joilla oli muita vai-keuksia avustajan tarve oli erityisesti nuorempien lasten ryhmaumlssauml vielaumlkin suurempi Tutkimusloumly-doumlksenauml tuotiin esiin myoumls se ettauml tuen tarve ja tu-keen kaumlytettaumlvaumlt kokonaiskustannukset vaumlhenevaumlt molemmissa ryhmissauml lasten varttuessa

Suomalaista koulujaumlrjestelmaumlauml laumlhellauml olevaa ruot-salaista koulujaumlrjestelmaumlauml tarkastelevissa tutki-muksissa (Tvingstedt ym 2003 Preisler ym 2003 ja 2004) on selvitetty laajasti 22n sisaumlkorvaistutteen saaneen integroidussa tai erityisopetuksessa olevan lapsen koulu- ja kielivalintoja sekauml koulumenestystauml samoin kuin erilaisten avustustoimenpiteitten vai-kutusta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppimisympauml-ristoumloumln Tutkimus toteutettiin haastattelemalla sekauml lapsia heidaumln vanhempiaan ettauml koulujen opettajia

ja avustajia Tulosten mukaan kouluissa tarjotut tu-kitoimenpiteet eivaumlt olleet oppimisen kannalta aina optimaalisia vaikka lapset muutoin viihtyivaumlt hyvin riippumatta siitauml olivatko he yksiloumlllisesti laumlhikou-luunsa integroituja vai kaumlvivaumltkouml he kauempana kuulovammaisten koulua Opettajan ja avustajan vuorovaikutus ei vaumllttaumlmaumlttauml toiminut parhaalla mahdollisella tavalla toisinaan avustajan odotettiin toimivan niin tukiopettajana kielensisaumlisenauml puhu-tun kielen kuin kieltenvaumllisenaumlkin viitotun kielen tulkkina vaikka avustajalla (taikka tulkkausta vas-taanottavalla lapsella) ei taumlhaumln vaumllttaumlmaumlttauml olisi ollut riittaumlviauml kielellisiauml taitoja (Preisler ym 2003 29ndash32) Opiskeluympaumlristoumlssauml havaittuja muita haasteita oli-vat esimerkiksi jatkuvasti vaihtelevat kuulo-olosuh-teet ja kuuntelutilanteiden rasittavuus (esim haumlly) sekauml opettajan puheen epaumltaumlydellinen kuuleminen ja jatkuvasta pinnistelystauml johtuva stressi (Preisler ym 2003 ja 2004 myoumls Tirkkonen 2004)

14 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten tulkkauksen tarpeesta

Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite oli selvittaumlauml mil-laisia avustus- ja tulkkausmenetelmiauml sisaumlkorvais-tutteen saaneilla lapsilla (ja nuorilla) on kaumlytoumlssaumlaumln ja miten toimivia avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt ovat Naumlillauml menetelmillauml ja -palveluilla tarkoitetaan perinteisesti jommankumman kotimaisen viittoma-kielen kaumlyttoumlauml Naumlissauml kielissauml viesti kaumlaumlnnetaumlaumln suo-malaiselle tai suomenruotsalaiselle viittomakielelle (kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml on selitetty tarkemmin liittees-sauml 1) Puhuttua kieltauml voidaan myoumls toistaa viitto-milla jolloin viittomat tuotetaan puhutun kielen rakenteen mukaisesti Taumllloumlin kyseessauml on viitotun puheen tai tukiviittomien kaumlyttouml Puheen toistosta on kyse myoumls kirjoitustulkkauksessa jossa kuultu puheviesti muunnetaan tekstimuotoon Edellisiauml harvemmin kuulovammaisten tulkkauspalvelujen kuvauksessa tuodaan esiin puheen toisto jossa pu-huttu viesti toistetaan selkeaumlllauml huuliolla tai selkeaumlllauml aumlaumlnellauml kuulovammaiselle henkiloumllle joka ei osaa viittomakieltauml (Ks Kuuloliitto 2013 Viitoppa 2013)

Taumlhaumln mennessauml kertyneen koti- ja ulkomaisen naumlytoumln perusteella olisi odotettavissa ettauml suurin osa sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuoris-ta ei tarvitsisi tulkkauspalveluja koska jopa 60ndash80 n istutteen saaneista on havaittu kaumlyttaumlvaumln puhetta kommunikaatiossaan (ks Huttunen ym 2008 Sume 2010 Hyde ja Punch 2011 536) Toi-saalta maassamme taumlhaumln mennessauml laajimmassa sisaumlkorva istutteen saaneita lapsia ja nuoria koske-vassa selvityksessauml (Lonka ja Hasan 2006 Lonka

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 9

ym 2011) 60 tutkittavista kaumlytti erilaisista vuoro-vaikutustilanteista selviytyaumlkseen ainakin ajoittain viittomia kommunikaatiossaan Myoumls saatavilla olevien tilastojen mukaan on havaittavissa ettauml kuulovammaisten kaumlyttaumlmiin tulkkauspalveluihin oikeutettuja on 0ndash15-vuotiaitten joukossa joihin osa taumlmaumln tutkimuksen kohderyhmaumlstaumlkin kuuluu kolmisensataa henkiloumlauml (taulukko 1) ja laumlhes sama maumlaumlrauml kaumlyttaumlauml opiskelutulkkauspalveluja Kelan mukaan opiskelutulkkausta tarjottiin vuonna 2011 yli 6 000 tuntia 290 henkiloumllle (saumlhkoumlpostitiedon-tanto Reetta Poumlsouml Kela 622013)

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten tarve tuettuun viestintaumlympaumlristoumloumln erityisesti opiskelu-kontekstissa tuodaan myoumls ulkomaisissa tutkimuk-sissa esiin Esimerkiksi Australiassa tehdyssauml sel-vityksessauml viidenneksellauml oli viittomakielen tulkki (Hyde ja Punch 2011 542) mutta Yhdysvalloissa viittomakielen tulkki oli tarpeen jopa 40 lle is-tutteen kaumlyttaumljistauml minkauml lisaumlksi neljaumlsosalla oli kirjoitustulkki jatai (oppimateriaalien luentojen) tekstittaumljauml (Leigh ja Rush 2011) Taumlmaumln ohella yh-dysvaltalaisessa kartoituksessa 13 lla oli puhetulk-ki jonka tehtaumlvauml on tuottaa laumlhietaumlisyydeltauml huulilta luettavissa olevaa puhetulkkausta tai selventaumlauml tulkin kaumlyttaumljaumln omaa puhetta tai viittomista Australia-laisilla puhetulkki oli vain 2 lla (Hyde ja Punch 2011 542) Lisaumlksi monet tukimuodoista olivat paumlaumlllekkaumlisiauml tulkkauksen tai luentojen tekstittauml-

jaumln ohella henkiloumlllauml saattoi olla kuulemista tukevia apuvaumllineitauml tai henkiloumlkohtainen avustaja (esim muistiinpanojen kirjoittaja ks Beadle ym 2005 Wheeler ym 2007) Henkiloumlllauml saattoi olla kaumlytoumls-saumlaumln myoumls erilaisia pedagogisia tukitoimia kuten kiertaumlvauml erityisopettaja (Leigh ja Rush 2011)

Myoumls suomalaisia sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia koskevassa selvityksessauml (Sume 2008 118ndash135) on kaumlynyt ilmi ettauml koulussa lasten ja nuorten tukihen-kiloumliden tehtaumlvaumlt ovat paumlaumlllekkaumlisiauml Tukihenkiloumli-den tehtaumlvaumlt myoumls limittyvaumlt eri ammattiryhmille vakiintuneiden tehtaumlvaumlkuvien kesken koulussa tai paumlivaumlkodissa ohjaajien avustajien ja tulkkien tyoumlhoumln voi sisaumlltyauml niin tulkkausta ohjausta kuin opettamistakin

Lisaumlksi joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa (esim Nussbaum ja Scott 2011) esitetaumlaumln kouluissa tapah-tuvan (opiskelu)tulkkauksen laajentamista siten ettauml tulkki antaisi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlville lap-sille (puhutun ja viitotun) kielen kaumlsiterakenteisiin liittyvaumlauml tukiopetusta Tulkki tarjoaisi eraumlaumlnlaista kielellistauml rdquoesivalmennustardquo koulussa esiintyviin kaumlsitteisiin ja ylipaumlaumltaumlaumln tukisi puhutussa kielessauml esiintyvien aumlaumlnne- ja lauserakenteiden sekauml sanas-ton omaksumista ndash sillauml edellytyksellauml ettauml haumln on saanut taumlhaumln koulutuksen (Chute ja Nevins 2006 146 Nussbaum ja Scott 2011)

Taulukko 1 Vammaisten tulkkauspalveluihin oikeutetut 31122010 sukupuolittain ja ikaumlryhmittaumlin

Yhteensauml Kuulovammaiset Puhevammaiseta Kuulonaumlkoumlvammaiset

Kaikki 4 591 3 296 1 025 270

Miehet 2 309 1 588 604 117

Naiset 2 282 1 708 421 153

0minus15 v 503 340 158 5

16minus24 v 416 232 170 14

25minus34 v 439 314 95 30

35minus44 v 608 503 78 27

45minus54 v 680 501 133 46

55minus64 v 786 531 205 50

65minus74 v 653 487 119 47

75minus84 v 398 299 60 39

85minus94 v 105 88 7 10

95minus v 3 1 2

aPuhevammaisella tarkoitetaan taumlssauml yhteydessauml henkiloumlauml jolla on vaikeuksia ilmaista itseaumlaumln puheen avulla jatai ymmaumlrtaumlauml puhettaLaumlhde Kelan aktuaari- ja tilasto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Reetta Poumlsouml Kela 3092011

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 10

15 Apuvaumllineiden kaumlyttouml kommunikoinnin edistaumlmisessauml

Erilaisten tulkkaus- ja avustamispalveluiden li-saumlksi myoumls erilaiset tekniset apuvaumllineet toimivat taumlrkeaumlnauml apuna sisaumlkorvaistutteen saaneiden hen-kiloumliden kommunikointiympaumlristoumln toimivuuden edistaumlmisessauml Laumlaumlkinnaumlllisessauml kuntoutuksessa apuvaumllineillauml tarkoitetaan laitteita joilla lisaumltaumlaumln ihmisten toimintamahdollisuuksia ja itsenaumlisyyttauml esimerkiksi heikentyneen toimintakyvyn tai vam-man vuoksi Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi voi muun muassa saada puhetta vahvistavan radiotaa-juuslaitteen ns FM-laitteen joka tarjotaan lapselle 7 koululuokalle asti laumlaumlkinnaumlllisenauml kuntoutuksena ja sen jaumllkeen ammatillisena kuntoutuksena FM-laitteen kautta esimerkiksi opettajan puhe vaumllittyy suoraan oppilaalle ilman ympaumlristoumln haumllyaumlaumlniauml ja etaumlisyyden tuottamaa aumlaumlnen vaimentumista (Ase-tus laumlaumlkinnaumlllisestauml kuntoutuksesta 10151991 Laki Kansanelaumlkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kun-toutusrahaetuuksista 5662005 Esokfi 2011 Kuu-loavainfi 2013)

Joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa tuodaan esil-le ettauml kaikki sisaumlkorvaistutteen saaneet lapset ja nuoret eivaumlt halua kaumlyttaumlauml heille tarjottuja tukitoi-mia ja apuvaumllineitauml ryhmaumlstauml erottautumisen pelos-sa ja siitaumlkin huolimatta ettauml ne olisivat kommuni-

kaation sujumisen kannalta heille tarpeellisia (esim Hyde ja Punch 2011) Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten luokkahuoneessa tapahtuvaa vuorovaiku-tusta koskevassa tutkimuksessa (Vermeulen ym 2012 44) arvioidaan henkiloumlkohtaisen FM-laitteen estaumlvaumln luonnollista vuorovaikutusta ja sosiaalis-tumista Tutkijat painottavat myoumls satunnaisen kuulonvaraisen havainnoinnin mahdollistamista ja sen merkitystauml oppimisprosessissa (samoin Ha-ger 1998) mitauml ei kahdenvaumllisessauml opettajan ja FM-laitteeseen tukeutuvan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppilaan vuorovaikutuksessa paumlaumlse tapahtumaan

16 Tutkimushankkeen tavoitteet

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) HILMO- hoitoilmoitusrekisterin mukaan Suomessa tehtiin vuosina 1997ndash2010 kaikkiaan 334 sisaumlkorvaistute-toimenpidettauml 0ndash16-vuotiaille lapsille (THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012 taulukko 2) Taumlhaumln mennessauml kattavin taumltauml ryhmaumlauml koskeva selvitys on Longan ja Hasanin kokonaistutkimus Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kommunikaatio- koulu- ja paumli-vaumlhoitotilanne Suomessa vuodelta 2006 (tutkimus on ilmestynyt tarkemmin tilastoituna myoumlhemmin ks Lonka ym 2011) Kartoitus koski 2005 loppuun mennessauml istutteen saaneita alle 18-vuotiaita hen-

Taulukko 2 Koodilla DFE00 (istutteen asettaminen korvasimpukkaan) rekisteroumlidyt 0ndash16-vuotiaitten toimen-piteelliset paumlaumlttyneet hoitojaksot vuosina 1997ndash2010

Vuosi 0ndash3 v 4ndash7 v 8ndash16 v Yhteensauml

1997 7 7 - 14

1998 8 4 2 14

1999 9 6 3 18

2000 15 5 4 24

2001 16 - 3 19

2002 15 3 3 21

2003 18 4 3 25

2004 15 7 2 24

2005 12 6 7 25

2006 17 2 3 22

2007 24 2 7 33

2008 21 7 5 33

2009 19 1 10 30

2010 17 6 9 32

Yhteensauml 213 60 61 334

Laumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 6

ettauml taumlssauml yhtey dessauml tulkkauspalveluilla tarkoite-taan sekauml kielen sisaumlistauml ettauml kahden kielen vaumllistauml kommunikaation vaumllittaumlmistauml

12 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten kielen kehitys ja kommunikointi-menetelmien valinnat

Aiemmissa sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia kos-kevissa tutkimuksissa on todettu ettauml lapsen ja haumlnen ympaumlristoumlnsauml vaumllinen vuorovaikutus alkaa vakiintua viimeistaumlaumln leikkausta seuraavien kahden kolmen vuoden aikana ja useimmiten puheen- ja kuulonvaraiseksi kommunikaatioksi (Huttunen ja Vaumllimaa 2010 389 Sume 2010 190 ks Wheeler ym 2009) Puhutun kielen tuottamisessa tapahtuu huomattavaa kehitystauml erityisesti kahden ensim-maumlisen vuoden ajan jatkuen myoumls taumlstauml eteenpaumlin jopa 5ndash10 vuoden ajan leikkauksesta (ks Sume 2010 190) On kuitenkin huomioitava ettauml naumlissauml tutkimuksissa lasten sisaumlkorvaistutteen saamisikauml on ollut kohtalaisen korkea (Huttunen ja Vaumllimaa (2010) ka = 3 v 4 kk ja Wheeler ym (2009) ka = 3 v 8 kk) ja naumlin ollen lapset ovat usein kaumlyttauml-neet viittomapainotteista kommunikointia ennen istuteleikkausta Taumlmauml tarkoittaa kaumlytaumlnnoumlssauml sitauml ettauml kyse on viittomapainotteisen kommunikoin-nin muutoksesta kohti puhutun kielen painotusta Sisaumlkorvaistutetta pitempaumlaumln kaumlyttaumlneiden lasten ja nuorten kielten ja kommunikaatiokeinojen kirjoa on edelleen tarkasteltu myoumls sosio- ja psykolingvis-tisestauml naumlkoumlkulmasta Siinauml esiintyvaumlauml variaatiota on tutkittu suhteessa kielenkaumlyttoumlkontekstiin ja esi-merkiksi nuorella kehittyvaumlaumln sosiaaliseen ja kielel-liseen identiteettiin (Wheeler ym 2007 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)

Esimerkiksi Helena Sumen paraikaa kaumlynnissauml olevassa pitkittaumlistutkimuksessa (N = 19) selvite-taumlaumln sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten oppimis-ta sosiaa listen taitojen kehittymistauml ja identiteettiauml esiopetuksesta nuoruusikaumlaumln Tutkimuksen osa-raportissa kuvataan sisaumlkorvaistutelasten kommu-nikaatiossa tapahtuneita muutoksia vanhempien naumlkoumlkulmasta Raportin mukaan valtaosa lapsista (79 ) kaumlytti leikkauksen jaumllkeen paumlaumlkommuni-kaationaan puhuttua kieltauml vaikkakin vanhemmat rdquotarkensivat tietoa ja kirjoittivat lapsen tarvittaessa kaumlyttaumlvaumln myoumls muita kommunikaatiomenetel-miaumlrdquo esimerkiksi tukiviittomia selkeaumlauml huuliota ja sormi aakkosia (Sume 2010 194) Sumen mukaan lasten puheen tuottaminen oli vanhempien mieles-tauml ymmaumlrrettaumlvaumlauml yli 50 lla tutkittavista mutta samalla 38 vanhemmista rdquooli huolissaanrdquo lapsen

puheen ymmaumlrrettaumlvyydestauml Kun lapset olivat vuo-rovaikutuksessa vieraitten ihmisten kanssa puheen tuottamisen ymmaumlrrettaumlvyyteen liittyvauml huoli nou-si yli 60 iin (Sume 2010 196)

Watsonin ym (2010) tutkimuksessa tarkastel-tiin 175tauml Isossa-Britanniassa sisaumlkorvaistutteen saanutta lasta (implantoinnin keskiarvoikauml 48 v mediaani 43 v) Naumlistauml lapsista 61 kommunikoi puheella viisi vuotta sisaumlkorvaistuteleikkauksen jaumllkeen Viittomien tai viittomakielen kaumlytoumlssauml esiintyi kuitenkin suurta variaatiota sen mukaan minkauml ikaumlisenauml lapsi oli saanut sisaumlkorvaistutteen esimerkiksi yli 5-vuotiaana implantoiduista puolet (54 ) kaumlytti viitottua puhetta tai tukiviittomia kun taas alle kolmevuotiaana leikatuista 80 kaumlytti puhuttua kieltauml (Watson ym 2010 212)

Sisaumlkorvaistutelasten puheen havaitsemisen ja kuu-lemisen hyvaumlauml tasoa korostavia tutkimuksia koh-taan on myoumls esitetty kritiikkiauml sillauml tutkimukset on tehty paumlaumlosin haumlirioumlttoumlmaumlssauml ja haumllyttoumlmaumlssauml ympaumlristoumlssauml (Pisoni ym 2008 54) eivaumltkauml ne si-ten kuvasta riittaumlvaumlsti luonnollista puhutun kielen havaitsemista ja kaumlyttoumlauml kommunikointitilanteissa esim kotona ja koulussa (Thoutenhoofd ym 2005) Archboldin ja Wheelerin (2010 233) esittaumlmaumln ha-vainnon mukaan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlviin lap-siin kohdistuvissa tutkimuksissa oletetaan lasten kommunikaation pysyvaumln samankaltaisena lasten varttuessa Heidaumln mukaansa sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien nuorten heidaumln perheensauml ja muun laumlhi ympaumlristoumlnsauml tapa kommunikoida on hyvinkin vaihtelevaa Kommunikaatiossa vaihdetaan jous-tavasti puheen kaumlytoumlstauml viittomiin ja takaisin pu-heeseen ndash ikaumlvaiheesta tilanteesta tai ympaumlristoumlstauml toiseen siirryttaumlessauml Toisaalta perheen ja lapsen tai nuoren vaivattomaksi kokema kommunikaatio ja kielenmuoto voivat erota siitauml mitauml pidetaumlaumln kuu-lon ja puheen harjoittamisen takia toivottavana Naumlmauml naumlkemykset taas voivat poiketa siitauml miten lapsi tai nuori tuntee toimivansa parhaiten perheen ulkopuolella esimerkiksi oppimis- tai tyoumlympaumlris-toumlssaumlaumln (Thoutenhoofd 2006 Wheeler ym 2009 Archbold ja Wheeler 2010 Hyde ja Punch 2011)

Samalla kun sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kohdalla on korostettu puheen ja kuulon harjoit-tamista ja puhutun kielen omaksumista viitotun kielen omaksuminen tai viitotun puheentuki-viittomien tarve on taumlssauml ryhmaumlssauml muuttunut toissijaiseksi verrattuna aiempaan naumlkemykseen kuulovaurioisten lasten kuulonkuntoutuksesta (ks Ahti 2010) Esimerkiksi Mayerin ja Leighin (2010 179) mukaan puhetta tukevia tai korvaavia

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 7

kommunikointimenetelmiauml (kuten tukiviittomia) otetaan vaihtoehtona huomioon vasta sitten kun on selvaumlsti osoitettavissa ettei puhutun kielen ke-hitys sisaumlkorvaistutteenkaan myoumltauml ole edistynyt toivotulla tavalla Puhetta tukevia tai korvaavia kommunikaatiomenetelmiauml kaumlytetaumlaumln usein sel-laisilla lapsilla joilla on neurologisia haumlirioumlitauml tai kielellisen kehityksen vaikeuksia jotka ovat esteenauml puheen tavanomaiselle kehitykselle (ks Huttunen ym 2009 Lonka ym 2011)

Lonka ja Hasan (2006) kartoittivat puheterapeu-teille ja kuulonkuntoutuksen tyoumlntekijoumlille tehdyllauml kyselytutkimuksellaan kaikkien Suomessa vuoteen 2005 mennessauml alle 18-vuotiaina sisaumlkorvaistutteen saaneitten puhutun tai viitotun kielen kaumlyttoumlauml (ks myoumls Lonka ym 2011) Heidaumln tutkimusjoukossaan (N = 164) 138lla oli synnynnaumlinen tai ennen kielen oppimista kehittynyt kuulovaurio ja 26lla vaikea kuulovaurio (Vrt myoumls Arlinger ym 2008) Ensin mainitussa ryhmaumlssauml viittomakommunikaatio ei ollut lainkaan kaumlytoumlssauml 36 lla (n = 50) jaumllkim-maumlisessauml 65 lla (n = 17) Muilla viittomat tai viit-tomakieli olivat kaumlytoumlssauml yhtaumlaikaisesti tai puheen kanssa vaihdellen ja ainoastaan 12 (n = 20) kai-kista tutkittavista kaumlytti paumlaumlasiallisesti viittoma-kieltauml Lisaumlksi Longan ja Hasanin kartoituksesta kaumly ilmi ettauml kaikilla niillauml vuoteen 2005 mennessauml istutteen saaneilla lapsilla jotka kaumlyttivaumlt viittoma-kieltauml tai tukiviittomia kommunikaatiossaan (97 lasta 164stauml) 32 lla (n = 31) oli todettu jokin kommunikointia tai puheen kehitystauml haittaava lisaumlvamma Pelkaumlstaumlaumln viittomakieltauml kaumlyttaumlvillauml joita oli 12 koko tutkimusjoukosta yli puolella (55 ) oli jokin lisaumlvamma (Lonka ym 2011 298 ks myoumls Huttunen ja Vaumllimaa 2010 394 396) Myoumls Huttusen ym (2009 1790ndash1791) 36ta lasta koske-vassa tutkimuksessa kaikilla neljaumlllauml viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella oli liitaumlnnaumlisvammoja kun taas kahdeksalla muulla puhetta ja viittomia kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella naumlitauml oli vaumlhemmaumln

Kuten edellauml on kuvattu tulokset sisaumlkorvaistut-teen saaneen lapsen kielen ja puheen kehittymisestauml riippuvat suuresta maumlaumlraumlstauml taustamuuttujia joita kaikkia ei yksittaumlisissauml tutkimuksissa ole mahdol-lista ottaa huomioon ja vielaumlpauml niin ettauml voitaisiin huomioida kaikkien eri muuttujien keskinaumliset vaikutukset toisiinsa Tulosten tulkitsemisen kan-nalta olennaisista taustamuuttujista olisi tarkattava esimerkiksi seuraavia seikkoja

ndash missauml iaumlssauml kuulovaurio on havaittu ndash missauml kielenkehityksen vaiheessa istuteleikkaus

on tehty

ndash onko istute asennettu yhteen korvaan vai mo-lempiin korviin

ndash kuinka kauan istutetta on tutkimushetkeen men-nessauml kaumlytetty

ndash kuinka pitkaumlaumln lapsi on mahdollisesti kuullut ja kaumlyttaumlnyt puhetta ennen istuteleikkausta

ndash millainen lapsen kielellinen kasvuympaumlristouml on (ennen istuteleikkausta ja sen jaumllkeen)

ndash onko lapsella kuulovian lisaumlksi lisaumlvammoja ja kielenkehitykseen vaikuttavia haumlirioumlitauml ja minkauml laatuisia ne ovat

ndash millaista kuntoutusta lapselle on tarjolla ndash millaisia ja kuinka kestaumlviauml teknologisia rat-

kaisuja eri valmistajien tuottamissa eri aikoina asennetuissa implanteissa on kulloinkin ollut kaumlytettaumlvissauml (Ks esim Leigh 2008 28 Pisoni ym 2008 53ndash54 Archbold 2010 55ndash56 375ndash387 Sume 2010 190 Vaumllimaa ja Lonka 2010 128ndash131 Lonka ym 2011 297 Marschark ja Hauser 2012 33ndash35 Spencer ym 2012)

13 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten integroituminen kouluympaumlristoumloumln

Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite on ollut selvittaumlauml millaista kouluympaumlristoumloumln integroitumisessa tar-vittavaa kommunikatiivista tukea sisaumlkorvaistutet-ta kaumlyttaumlvaumlt lapset ja nuoret ovat saaneet (opiske-lumenestyksen huomioiminen on tosin jouduttu rajaamaan pois) Tyoumlympaumlristoumloumln integroitumista ei taumlssauml yhteydessauml selvitetty koska tutkimusjoukkoon ei kuulunut yhtaumlaumln tyoumlssauml kaumlyvaumlauml henkiloumlauml Koti-maiset tutkimukset nimittaumlin osoittavat (Lonka ja Hasan 2006 Sume 2008 128 Huttunen ja Vaumllimaa 2010 390 ks myoumls Yli-Pohja 2005) ettauml yli puo-let sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuorista osallistuu oman laumlhikoulunsa tarjoamaan yleis-opetukseen Siitauml huolimatta ettauml taumlmauml aiemmin erityisopetukseen sijoitettu oppilasryhmauml on yli 10 vuoden ajan ollut yleisopetuksen parissa maas-samme ei ole edellauml mainittuja tutkimuksia taikka yliopistolliseen perustutkintoon liittyviauml opinnaumlyt-teitauml lukuun ottamatta selvitetty kattavasti millaisia tukitoimenpiteitauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln me-nestyksekaumls integroiminen yleisopetukseen vaatisi

Kuurojen ja huonokuuloisten (ja samalla myoumls sisauml-korva istutteen saaneitten lasten) opetukseen liit-tyvaumlauml kansainvaumllistauml tutkimusta on paljon mutta tulokset ovat ristiriitaisia Koko tutkimusalaan kriit-tisen huomionsa kohdistaneet Spencer ja Marschark (2010) ovat systemaattisen tutkimus katsauksensa perusteella osoittaneet ettauml kaikki kuulovammai-

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 8

set oppilaat ndash sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlt mukaan lukien ndash tarvitsevat tukea ja sopeutusta oppimis-ympaumlristoumloumlnsauml mutta opintomenestys taikka oppi-misympaumlristoumlssauml kehittyvaumlt sosiaaliset taidot eivaumlt ole yksinomaisesti johdettavissa siitauml onko lapsi sijoitettu yleis- tai erityisopetukseen (vrt kuiten-kin Stacey ym 2006) Integraatiota tai koulume-nestystauml ei myoumlskaumlaumln yksinomaisesti voida katsoa edistaumlvaumln sen onko koulussa kaumlytetty pelkaumlstaumlaumln puhetta kaumlyttaumlaumlkouml oppilas itse viittomakieltauml tai viitottua puhetta (tukiviittomista) tai tukeutuuko oppilas kielensisaumliseen (esimerkiksi kirjoitustulk-kauk seen) tai kieltenvaumlliseen tulkkauk seen (puhu-tun ja viitotun kielen vaumllillauml)

Laajassa 100 sisaumlkorvaistutteen saaneeseen lapseen ja nuoreen kohdistuneessa ranskalaisessa survey-tutkimuksessa (Venail ym 2010) havaittiin ettauml koulumenestys on sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien ryhmaumlssauml kolme kertaa heikompaa kuin normaa-likuuloisilla Luokalle jaumlaumlvaumlt kuitenkin harvemmin pelkaumlstaumlaumln puhekommunikaatioon tukeutuvat kuin viittomakommunikaatiomenetelmiauml hyoumldyntaumlvaumlt Tutkijat esittaumlvaumlt syyksi sen ettauml pelkaumlstaumlaumln puhe-kommunikaatioon pitaumlytyneet saavat muutoin-kin intensiivisempaumlauml huomiota tukiopetuksen ja puheenkuntoutuksen kautta mikauml saattaa vai-kuttaa koulumenestykseen myoumlnteisesti Venailrsquon ym (2010) tutkimuksessa tarkasteltiin myoumls ope-tusjaumlrjestelyihin liittyviauml tukitoimenpiteitauml sekauml niillauml sisaumlkorvaistutteen saaneilla joilla oli muita vaikeuksia ettauml niillauml joilla ei naumlitauml ollut havaittu Raportoituja tukitoimenpiteitauml olivat rdquoerityisavus-tajardquo (mm muistiinpanojen kirjoittaja) henkilouml-kohtainen avustaja ja FM-radiotaajuuslaite Suurin osa 8ndash11-vuotiaista lapsista kaumlytti avustajaa (80 ) myoumls ne joilla ei ollut lisaumlvaikeuksia Heistauml neljaumln-neksellauml tarve jatkui myoumls vanhempana (pysyen n 20ndash30 ssa) Niillauml oppilailla joilla oli muita vai-keuksia avustajan tarve oli erityisesti nuorempien lasten ryhmaumlssauml vielaumlkin suurempi Tutkimusloumly-doumlksenauml tuotiin esiin myoumls se ettauml tuen tarve ja tu-keen kaumlytettaumlvaumlt kokonaiskustannukset vaumlhenevaumlt molemmissa ryhmissauml lasten varttuessa

Suomalaista koulujaumlrjestelmaumlauml laumlhellauml olevaa ruot-salaista koulujaumlrjestelmaumlauml tarkastelevissa tutki-muksissa (Tvingstedt ym 2003 Preisler ym 2003 ja 2004) on selvitetty laajasti 22n sisaumlkorvaistutteen saaneen integroidussa tai erityisopetuksessa olevan lapsen koulu- ja kielivalintoja sekauml koulumenestystauml samoin kuin erilaisten avustustoimenpiteitten vai-kutusta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppimisympauml-ristoumloumln Tutkimus toteutettiin haastattelemalla sekauml lapsia heidaumln vanhempiaan ettauml koulujen opettajia

ja avustajia Tulosten mukaan kouluissa tarjotut tu-kitoimenpiteet eivaumlt olleet oppimisen kannalta aina optimaalisia vaikka lapset muutoin viihtyivaumlt hyvin riippumatta siitauml olivatko he yksiloumlllisesti laumlhikou-luunsa integroituja vai kaumlvivaumltkouml he kauempana kuulovammaisten koulua Opettajan ja avustajan vuorovaikutus ei vaumllttaumlmaumlttauml toiminut parhaalla mahdollisella tavalla toisinaan avustajan odotettiin toimivan niin tukiopettajana kielensisaumlisenauml puhu-tun kielen kuin kieltenvaumllisenaumlkin viitotun kielen tulkkina vaikka avustajalla (taikka tulkkausta vas-taanottavalla lapsella) ei taumlhaumln vaumllttaumlmaumlttauml olisi ollut riittaumlviauml kielellisiauml taitoja (Preisler ym 2003 29ndash32) Opiskeluympaumlristoumlssauml havaittuja muita haasteita oli-vat esimerkiksi jatkuvasti vaihtelevat kuulo-olosuh-teet ja kuuntelutilanteiden rasittavuus (esim haumlly) sekauml opettajan puheen epaumltaumlydellinen kuuleminen ja jatkuvasta pinnistelystauml johtuva stressi (Preisler ym 2003 ja 2004 myoumls Tirkkonen 2004)

14 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten tulkkauksen tarpeesta

Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite oli selvittaumlauml mil-laisia avustus- ja tulkkausmenetelmiauml sisaumlkorvais-tutteen saaneilla lapsilla (ja nuorilla) on kaumlytoumlssaumlaumln ja miten toimivia avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt ovat Naumlillauml menetelmillauml ja -palveluilla tarkoitetaan perinteisesti jommankumman kotimaisen viittoma-kielen kaumlyttoumlauml Naumlissauml kielissauml viesti kaumlaumlnnetaumlaumln suo-malaiselle tai suomenruotsalaiselle viittomakielelle (kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml on selitetty tarkemmin liittees-sauml 1) Puhuttua kieltauml voidaan myoumls toistaa viitto-milla jolloin viittomat tuotetaan puhutun kielen rakenteen mukaisesti Taumllloumlin kyseessauml on viitotun puheen tai tukiviittomien kaumlyttouml Puheen toistosta on kyse myoumls kirjoitustulkkauksessa jossa kuultu puheviesti muunnetaan tekstimuotoon Edellisiauml harvemmin kuulovammaisten tulkkauspalvelujen kuvauksessa tuodaan esiin puheen toisto jossa pu-huttu viesti toistetaan selkeaumlllauml huuliolla tai selkeaumlllauml aumlaumlnellauml kuulovammaiselle henkiloumllle joka ei osaa viittomakieltauml (Ks Kuuloliitto 2013 Viitoppa 2013)

Taumlhaumln mennessauml kertyneen koti- ja ulkomaisen naumlytoumln perusteella olisi odotettavissa ettauml suurin osa sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuoris-ta ei tarvitsisi tulkkauspalveluja koska jopa 60ndash80 n istutteen saaneista on havaittu kaumlyttaumlvaumln puhetta kommunikaatiossaan (ks Huttunen ym 2008 Sume 2010 Hyde ja Punch 2011 536) Toi-saalta maassamme taumlhaumln mennessauml laajimmassa sisaumlkorva istutteen saaneita lapsia ja nuoria koske-vassa selvityksessauml (Lonka ja Hasan 2006 Lonka

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 9

ym 2011) 60 tutkittavista kaumlytti erilaisista vuoro-vaikutustilanteista selviytyaumlkseen ainakin ajoittain viittomia kommunikaatiossaan Myoumls saatavilla olevien tilastojen mukaan on havaittavissa ettauml kuulovammaisten kaumlyttaumlmiin tulkkauspalveluihin oikeutettuja on 0ndash15-vuotiaitten joukossa joihin osa taumlmaumln tutkimuksen kohderyhmaumlstaumlkin kuuluu kolmisensataa henkiloumlauml (taulukko 1) ja laumlhes sama maumlaumlrauml kaumlyttaumlauml opiskelutulkkauspalveluja Kelan mukaan opiskelutulkkausta tarjottiin vuonna 2011 yli 6 000 tuntia 290 henkiloumllle (saumlhkoumlpostitiedon-tanto Reetta Poumlsouml Kela 622013)

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten tarve tuettuun viestintaumlympaumlristoumloumln erityisesti opiskelu-kontekstissa tuodaan myoumls ulkomaisissa tutkimuk-sissa esiin Esimerkiksi Australiassa tehdyssauml sel-vityksessauml viidenneksellauml oli viittomakielen tulkki (Hyde ja Punch 2011 542) mutta Yhdysvalloissa viittomakielen tulkki oli tarpeen jopa 40 lle is-tutteen kaumlyttaumljistauml minkauml lisaumlksi neljaumlsosalla oli kirjoitustulkki jatai (oppimateriaalien luentojen) tekstittaumljauml (Leigh ja Rush 2011) Taumlmaumln ohella yh-dysvaltalaisessa kartoituksessa 13 lla oli puhetulk-ki jonka tehtaumlvauml on tuottaa laumlhietaumlisyydeltauml huulilta luettavissa olevaa puhetulkkausta tai selventaumlauml tulkin kaumlyttaumljaumln omaa puhetta tai viittomista Australia-laisilla puhetulkki oli vain 2 lla (Hyde ja Punch 2011 542) Lisaumlksi monet tukimuodoista olivat paumlaumlllekkaumlisiauml tulkkauksen tai luentojen tekstittauml-

jaumln ohella henkiloumlllauml saattoi olla kuulemista tukevia apuvaumllineitauml tai henkiloumlkohtainen avustaja (esim muistiinpanojen kirjoittaja ks Beadle ym 2005 Wheeler ym 2007) Henkiloumlllauml saattoi olla kaumlytoumls-saumlaumln myoumls erilaisia pedagogisia tukitoimia kuten kiertaumlvauml erityisopettaja (Leigh ja Rush 2011)

Myoumls suomalaisia sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia koskevassa selvityksessauml (Sume 2008 118ndash135) on kaumlynyt ilmi ettauml koulussa lasten ja nuorten tukihen-kiloumliden tehtaumlvaumlt ovat paumlaumlllekkaumlisiauml Tukihenkiloumli-den tehtaumlvaumlt myoumls limittyvaumlt eri ammattiryhmille vakiintuneiden tehtaumlvaumlkuvien kesken koulussa tai paumlivaumlkodissa ohjaajien avustajien ja tulkkien tyoumlhoumln voi sisaumlltyauml niin tulkkausta ohjausta kuin opettamistakin

Lisaumlksi joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa (esim Nussbaum ja Scott 2011) esitetaumlaumln kouluissa tapah-tuvan (opiskelu)tulkkauksen laajentamista siten ettauml tulkki antaisi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlville lap-sille (puhutun ja viitotun) kielen kaumlsiterakenteisiin liittyvaumlauml tukiopetusta Tulkki tarjoaisi eraumlaumlnlaista kielellistauml rdquoesivalmennustardquo koulussa esiintyviin kaumlsitteisiin ja ylipaumlaumltaumlaumln tukisi puhutussa kielessauml esiintyvien aumlaumlnne- ja lauserakenteiden sekauml sanas-ton omaksumista ndash sillauml edellytyksellauml ettauml haumln on saanut taumlhaumln koulutuksen (Chute ja Nevins 2006 146 Nussbaum ja Scott 2011)

Taulukko 1 Vammaisten tulkkauspalveluihin oikeutetut 31122010 sukupuolittain ja ikaumlryhmittaumlin

Yhteensauml Kuulovammaiset Puhevammaiseta Kuulonaumlkoumlvammaiset

Kaikki 4 591 3 296 1 025 270

Miehet 2 309 1 588 604 117

Naiset 2 282 1 708 421 153

0minus15 v 503 340 158 5

16minus24 v 416 232 170 14

25minus34 v 439 314 95 30

35minus44 v 608 503 78 27

45minus54 v 680 501 133 46

55minus64 v 786 531 205 50

65minus74 v 653 487 119 47

75minus84 v 398 299 60 39

85minus94 v 105 88 7 10

95minus v 3 1 2

aPuhevammaisella tarkoitetaan taumlssauml yhteydessauml henkiloumlauml jolla on vaikeuksia ilmaista itseaumlaumln puheen avulla jatai ymmaumlrtaumlauml puhettaLaumlhde Kelan aktuaari- ja tilasto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Reetta Poumlsouml Kela 3092011

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 10

15 Apuvaumllineiden kaumlyttouml kommunikoinnin edistaumlmisessauml

Erilaisten tulkkaus- ja avustamispalveluiden li-saumlksi myoumls erilaiset tekniset apuvaumllineet toimivat taumlrkeaumlnauml apuna sisaumlkorvaistutteen saaneiden hen-kiloumliden kommunikointiympaumlristoumln toimivuuden edistaumlmisessauml Laumlaumlkinnaumlllisessauml kuntoutuksessa apuvaumllineillauml tarkoitetaan laitteita joilla lisaumltaumlaumln ihmisten toimintamahdollisuuksia ja itsenaumlisyyttauml esimerkiksi heikentyneen toimintakyvyn tai vam-man vuoksi Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi voi muun muassa saada puhetta vahvistavan radiotaa-juuslaitteen ns FM-laitteen joka tarjotaan lapselle 7 koululuokalle asti laumlaumlkinnaumlllisenauml kuntoutuksena ja sen jaumllkeen ammatillisena kuntoutuksena FM-laitteen kautta esimerkiksi opettajan puhe vaumllittyy suoraan oppilaalle ilman ympaumlristoumln haumllyaumlaumlniauml ja etaumlisyyden tuottamaa aumlaumlnen vaimentumista (Ase-tus laumlaumlkinnaumlllisestauml kuntoutuksesta 10151991 Laki Kansanelaumlkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kun-toutusrahaetuuksista 5662005 Esokfi 2011 Kuu-loavainfi 2013)

Joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa tuodaan esil-le ettauml kaikki sisaumlkorvaistutteen saaneet lapset ja nuoret eivaumlt halua kaumlyttaumlauml heille tarjottuja tukitoi-mia ja apuvaumllineitauml ryhmaumlstauml erottautumisen pelos-sa ja siitaumlkin huolimatta ettauml ne olisivat kommuni-

kaation sujumisen kannalta heille tarpeellisia (esim Hyde ja Punch 2011) Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten luokkahuoneessa tapahtuvaa vuorovaiku-tusta koskevassa tutkimuksessa (Vermeulen ym 2012 44) arvioidaan henkiloumlkohtaisen FM-laitteen estaumlvaumln luonnollista vuorovaikutusta ja sosiaalis-tumista Tutkijat painottavat myoumls satunnaisen kuulonvaraisen havainnoinnin mahdollistamista ja sen merkitystauml oppimisprosessissa (samoin Ha-ger 1998) mitauml ei kahdenvaumllisessauml opettajan ja FM-laitteeseen tukeutuvan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppilaan vuorovaikutuksessa paumlaumlse tapahtumaan

16 Tutkimushankkeen tavoitteet

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) HILMO- hoitoilmoitusrekisterin mukaan Suomessa tehtiin vuosina 1997ndash2010 kaikkiaan 334 sisaumlkorvaistute-toimenpidettauml 0ndash16-vuotiaille lapsille (THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012 taulukko 2) Taumlhaumln mennessauml kattavin taumltauml ryhmaumlauml koskeva selvitys on Longan ja Hasanin kokonaistutkimus Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kommunikaatio- koulu- ja paumli-vaumlhoitotilanne Suomessa vuodelta 2006 (tutkimus on ilmestynyt tarkemmin tilastoituna myoumlhemmin ks Lonka ym 2011) Kartoitus koski 2005 loppuun mennessauml istutteen saaneita alle 18-vuotiaita hen-

Taulukko 2 Koodilla DFE00 (istutteen asettaminen korvasimpukkaan) rekisteroumlidyt 0ndash16-vuotiaitten toimen-piteelliset paumlaumlttyneet hoitojaksot vuosina 1997ndash2010

Vuosi 0ndash3 v 4ndash7 v 8ndash16 v Yhteensauml

1997 7 7 - 14

1998 8 4 2 14

1999 9 6 3 18

2000 15 5 4 24

2001 16 - 3 19

2002 15 3 3 21

2003 18 4 3 25

2004 15 7 2 24

2005 12 6 7 25

2006 17 2 3 22

2007 24 2 7 33

2008 21 7 5 33

2009 19 1 10 30

2010 17 6 9 32

Yhteensauml 213 60 61 334

Laumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 7

kommunikointimenetelmiauml (kuten tukiviittomia) otetaan vaihtoehtona huomioon vasta sitten kun on selvaumlsti osoitettavissa ettei puhutun kielen ke-hitys sisaumlkorvaistutteenkaan myoumltauml ole edistynyt toivotulla tavalla Puhetta tukevia tai korvaavia kommunikaatiomenetelmiauml kaumlytetaumlaumln usein sel-laisilla lapsilla joilla on neurologisia haumlirioumlitauml tai kielellisen kehityksen vaikeuksia jotka ovat esteenauml puheen tavanomaiselle kehitykselle (ks Huttunen ym 2009 Lonka ym 2011)

Lonka ja Hasan (2006) kartoittivat puheterapeu-teille ja kuulonkuntoutuksen tyoumlntekijoumlille tehdyllauml kyselytutkimuksellaan kaikkien Suomessa vuoteen 2005 mennessauml alle 18-vuotiaina sisaumlkorvaistutteen saaneitten puhutun tai viitotun kielen kaumlyttoumlauml (ks myoumls Lonka ym 2011) Heidaumln tutkimusjoukossaan (N = 164) 138lla oli synnynnaumlinen tai ennen kielen oppimista kehittynyt kuulovaurio ja 26lla vaikea kuulovaurio (Vrt myoumls Arlinger ym 2008) Ensin mainitussa ryhmaumlssauml viittomakommunikaatio ei ollut lainkaan kaumlytoumlssauml 36 lla (n = 50) jaumllkim-maumlisessauml 65 lla (n = 17) Muilla viittomat tai viit-tomakieli olivat kaumlytoumlssauml yhtaumlaikaisesti tai puheen kanssa vaihdellen ja ainoastaan 12 (n = 20) kai-kista tutkittavista kaumlytti paumlaumlasiallisesti viittoma-kieltauml Lisaumlksi Longan ja Hasanin kartoituksesta kaumly ilmi ettauml kaikilla niillauml vuoteen 2005 mennessauml istutteen saaneilla lapsilla jotka kaumlyttivaumlt viittoma-kieltauml tai tukiviittomia kommunikaatiossaan (97 lasta 164stauml) 32 lla (n = 31) oli todettu jokin kommunikointia tai puheen kehitystauml haittaava lisaumlvamma Pelkaumlstaumlaumln viittomakieltauml kaumlyttaumlvillauml joita oli 12 koko tutkimusjoukosta yli puolella (55 ) oli jokin lisaumlvamma (Lonka ym 2011 298 ks myoumls Huttunen ja Vaumllimaa 2010 394 396) Myoumls Huttusen ym (2009 1790ndash1791) 36ta lasta koske-vassa tutkimuksessa kaikilla neljaumlllauml viittomakieltauml kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella oli liitaumlnnaumlisvammoja kun taas kahdeksalla muulla puhetta ja viittomia kaumlyttaumlvaumlllauml lapsella naumlitauml oli vaumlhemmaumln

Kuten edellauml on kuvattu tulokset sisaumlkorvaistut-teen saaneen lapsen kielen ja puheen kehittymisestauml riippuvat suuresta maumlaumlraumlstauml taustamuuttujia joita kaikkia ei yksittaumlisissauml tutkimuksissa ole mahdol-lista ottaa huomioon ja vielaumlpauml niin ettauml voitaisiin huomioida kaikkien eri muuttujien keskinaumliset vaikutukset toisiinsa Tulosten tulkitsemisen kan-nalta olennaisista taustamuuttujista olisi tarkattava esimerkiksi seuraavia seikkoja

ndash missauml iaumlssauml kuulovaurio on havaittu ndash missauml kielenkehityksen vaiheessa istuteleikkaus

on tehty

ndash onko istute asennettu yhteen korvaan vai mo-lempiin korviin

ndash kuinka kauan istutetta on tutkimushetkeen men-nessauml kaumlytetty

ndash kuinka pitkaumlaumln lapsi on mahdollisesti kuullut ja kaumlyttaumlnyt puhetta ennen istuteleikkausta

ndash millainen lapsen kielellinen kasvuympaumlristouml on (ennen istuteleikkausta ja sen jaumllkeen)

ndash onko lapsella kuulovian lisaumlksi lisaumlvammoja ja kielenkehitykseen vaikuttavia haumlirioumlitauml ja minkauml laatuisia ne ovat

ndash millaista kuntoutusta lapselle on tarjolla ndash millaisia ja kuinka kestaumlviauml teknologisia rat-

kaisuja eri valmistajien tuottamissa eri aikoina asennetuissa implanteissa on kulloinkin ollut kaumlytettaumlvissauml (Ks esim Leigh 2008 28 Pisoni ym 2008 53ndash54 Archbold 2010 55ndash56 375ndash387 Sume 2010 190 Vaumllimaa ja Lonka 2010 128ndash131 Lonka ym 2011 297 Marschark ja Hauser 2012 33ndash35 Spencer ym 2012)

13 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten integroituminen kouluympaumlristoumloumln

Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite on ollut selvittaumlauml millaista kouluympaumlristoumloumln integroitumisessa tar-vittavaa kommunikatiivista tukea sisaumlkorvaistutet-ta kaumlyttaumlvaumlt lapset ja nuoret ovat saaneet (opiske-lumenestyksen huomioiminen on tosin jouduttu rajaamaan pois) Tyoumlympaumlristoumloumln integroitumista ei taumlssauml yhteydessauml selvitetty koska tutkimusjoukkoon ei kuulunut yhtaumlaumln tyoumlssauml kaumlyvaumlauml henkiloumlauml Koti-maiset tutkimukset nimittaumlin osoittavat (Lonka ja Hasan 2006 Sume 2008 128 Huttunen ja Vaumllimaa 2010 390 ks myoumls Yli-Pohja 2005) ettauml yli puo-let sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuorista osallistuu oman laumlhikoulunsa tarjoamaan yleis-opetukseen Siitauml huolimatta ettauml taumlmauml aiemmin erityisopetukseen sijoitettu oppilasryhmauml on yli 10 vuoden ajan ollut yleisopetuksen parissa maas-samme ei ole edellauml mainittuja tutkimuksia taikka yliopistolliseen perustutkintoon liittyviauml opinnaumlyt-teitauml lukuun ottamatta selvitetty kattavasti millaisia tukitoimenpiteitauml sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln me-nestyksekaumls integroiminen yleisopetukseen vaatisi

Kuurojen ja huonokuuloisten (ja samalla myoumls sisauml-korva istutteen saaneitten lasten) opetukseen liit-tyvaumlauml kansainvaumllistauml tutkimusta on paljon mutta tulokset ovat ristiriitaisia Koko tutkimusalaan kriit-tisen huomionsa kohdistaneet Spencer ja Marschark (2010) ovat systemaattisen tutkimus katsauksensa perusteella osoittaneet ettauml kaikki kuulovammai-

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 8

set oppilaat ndash sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumlt mukaan lukien ndash tarvitsevat tukea ja sopeutusta oppimis-ympaumlristoumloumlnsauml mutta opintomenestys taikka oppi-misympaumlristoumlssauml kehittyvaumlt sosiaaliset taidot eivaumlt ole yksinomaisesti johdettavissa siitauml onko lapsi sijoitettu yleis- tai erityisopetukseen (vrt kuiten-kin Stacey ym 2006) Integraatiota tai koulume-nestystauml ei myoumlskaumlaumln yksinomaisesti voida katsoa edistaumlvaumln sen onko koulussa kaumlytetty pelkaumlstaumlaumln puhetta kaumlyttaumlaumlkouml oppilas itse viittomakieltauml tai viitottua puhetta (tukiviittomista) tai tukeutuuko oppilas kielensisaumliseen (esimerkiksi kirjoitustulk-kauk seen) tai kieltenvaumlliseen tulkkauk seen (puhu-tun ja viitotun kielen vaumllillauml)

Laajassa 100 sisaumlkorvaistutteen saaneeseen lapseen ja nuoreen kohdistuneessa ranskalaisessa survey-tutkimuksessa (Venail ym 2010) havaittiin ettauml koulumenestys on sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien ryhmaumlssauml kolme kertaa heikompaa kuin normaa-likuuloisilla Luokalle jaumlaumlvaumlt kuitenkin harvemmin pelkaumlstaumlaumln puhekommunikaatioon tukeutuvat kuin viittomakommunikaatiomenetelmiauml hyoumldyntaumlvaumlt Tutkijat esittaumlvaumlt syyksi sen ettauml pelkaumlstaumlaumln puhe-kommunikaatioon pitaumlytyneet saavat muutoin-kin intensiivisempaumlauml huomiota tukiopetuksen ja puheenkuntoutuksen kautta mikauml saattaa vai-kuttaa koulumenestykseen myoumlnteisesti Venailrsquon ym (2010) tutkimuksessa tarkasteltiin myoumls ope-tusjaumlrjestelyihin liittyviauml tukitoimenpiteitauml sekauml niillauml sisaumlkorvaistutteen saaneilla joilla oli muita vaikeuksia ettauml niillauml joilla ei naumlitauml ollut havaittu Raportoituja tukitoimenpiteitauml olivat rdquoerityisavus-tajardquo (mm muistiinpanojen kirjoittaja) henkilouml-kohtainen avustaja ja FM-radiotaajuuslaite Suurin osa 8ndash11-vuotiaista lapsista kaumlytti avustajaa (80 ) myoumls ne joilla ei ollut lisaumlvaikeuksia Heistauml neljaumln-neksellauml tarve jatkui myoumls vanhempana (pysyen n 20ndash30 ssa) Niillauml oppilailla joilla oli muita vai-keuksia avustajan tarve oli erityisesti nuorempien lasten ryhmaumlssauml vielaumlkin suurempi Tutkimusloumly-doumlksenauml tuotiin esiin myoumls se ettauml tuen tarve ja tu-keen kaumlytettaumlvaumlt kokonaiskustannukset vaumlhenevaumlt molemmissa ryhmissauml lasten varttuessa

Suomalaista koulujaumlrjestelmaumlauml laumlhellauml olevaa ruot-salaista koulujaumlrjestelmaumlauml tarkastelevissa tutki-muksissa (Tvingstedt ym 2003 Preisler ym 2003 ja 2004) on selvitetty laajasti 22n sisaumlkorvaistutteen saaneen integroidussa tai erityisopetuksessa olevan lapsen koulu- ja kielivalintoja sekauml koulumenestystauml samoin kuin erilaisten avustustoimenpiteitten vai-kutusta sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppimisympauml-ristoumloumln Tutkimus toteutettiin haastattelemalla sekauml lapsia heidaumln vanhempiaan ettauml koulujen opettajia

ja avustajia Tulosten mukaan kouluissa tarjotut tu-kitoimenpiteet eivaumlt olleet oppimisen kannalta aina optimaalisia vaikka lapset muutoin viihtyivaumlt hyvin riippumatta siitauml olivatko he yksiloumlllisesti laumlhikou-luunsa integroituja vai kaumlvivaumltkouml he kauempana kuulovammaisten koulua Opettajan ja avustajan vuorovaikutus ei vaumllttaumlmaumlttauml toiminut parhaalla mahdollisella tavalla toisinaan avustajan odotettiin toimivan niin tukiopettajana kielensisaumlisenauml puhu-tun kielen kuin kieltenvaumllisenaumlkin viitotun kielen tulkkina vaikka avustajalla (taikka tulkkausta vas-taanottavalla lapsella) ei taumlhaumln vaumllttaumlmaumlttauml olisi ollut riittaumlviauml kielellisiauml taitoja (Preisler ym 2003 29ndash32) Opiskeluympaumlristoumlssauml havaittuja muita haasteita oli-vat esimerkiksi jatkuvasti vaihtelevat kuulo-olosuh-teet ja kuuntelutilanteiden rasittavuus (esim haumlly) sekauml opettajan puheen epaumltaumlydellinen kuuleminen ja jatkuvasta pinnistelystauml johtuva stressi (Preisler ym 2003 ja 2004 myoumls Tirkkonen 2004)

14 Sisaumlkorvaistutteen saaneiden lasten tulkkauksen tarpeesta

Taumlmaumln tutkimuksen yksi tavoite oli selvittaumlauml mil-laisia avustus- ja tulkkausmenetelmiauml sisaumlkorvais-tutteen saaneilla lapsilla (ja nuorilla) on kaumlytoumlssaumlaumln ja miten toimivia avustus- ja tulkkausmenetelmaumlt ovat Naumlillauml menetelmillauml ja -palveluilla tarkoitetaan perinteisesti jommankumman kotimaisen viittoma-kielen kaumlyttoumlauml Naumlissauml kielissauml viesti kaumlaumlnnetaumlaumln suo-malaiselle tai suomenruotsalaiselle viittomakielelle (kaumlytettyjauml kaumlsitteitauml on selitetty tarkemmin liittees-sauml 1) Puhuttua kieltauml voidaan myoumls toistaa viitto-milla jolloin viittomat tuotetaan puhutun kielen rakenteen mukaisesti Taumllloumlin kyseessauml on viitotun puheen tai tukiviittomien kaumlyttouml Puheen toistosta on kyse myoumls kirjoitustulkkauksessa jossa kuultu puheviesti muunnetaan tekstimuotoon Edellisiauml harvemmin kuulovammaisten tulkkauspalvelujen kuvauksessa tuodaan esiin puheen toisto jossa pu-huttu viesti toistetaan selkeaumlllauml huuliolla tai selkeaumlllauml aumlaumlnellauml kuulovammaiselle henkiloumllle joka ei osaa viittomakieltauml (Ks Kuuloliitto 2013 Viitoppa 2013)

Taumlhaumln mennessauml kertyneen koti- ja ulkomaisen naumlytoumln perusteella olisi odotettavissa ettauml suurin osa sisaumlkorvaistutteen saaneista lapsista ja nuoris-ta ei tarvitsisi tulkkauspalveluja koska jopa 60ndash80 n istutteen saaneista on havaittu kaumlyttaumlvaumln puhetta kommunikaatiossaan (ks Huttunen ym 2008 Sume 2010 Hyde ja Punch 2011 536) Toi-saalta maassamme taumlhaumln mennessauml laajimmassa sisaumlkorva istutteen saaneita lapsia ja nuoria koske-vassa selvityksessauml (Lonka ja Hasan 2006 Lonka

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 9

ym 2011) 60 tutkittavista kaumlytti erilaisista vuoro-vaikutustilanteista selviytyaumlkseen ainakin ajoittain viittomia kommunikaatiossaan Myoumls saatavilla olevien tilastojen mukaan on havaittavissa ettauml kuulovammaisten kaumlyttaumlmiin tulkkauspalveluihin oikeutettuja on 0ndash15-vuotiaitten joukossa joihin osa taumlmaumln tutkimuksen kohderyhmaumlstaumlkin kuuluu kolmisensataa henkiloumlauml (taulukko 1) ja laumlhes sama maumlaumlrauml kaumlyttaumlauml opiskelutulkkauspalveluja Kelan mukaan opiskelutulkkausta tarjottiin vuonna 2011 yli 6 000 tuntia 290 henkiloumllle (saumlhkoumlpostitiedon-tanto Reetta Poumlsouml Kela 622013)

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten tarve tuettuun viestintaumlympaumlristoumloumln erityisesti opiskelu-kontekstissa tuodaan myoumls ulkomaisissa tutkimuk-sissa esiin Esimerkiksi Australiassa tehdyssauml sel-vityksessauml viidenneksellauml oli viittomakielen tulkki (Hyde ja Punch 2011 542) mutta Yhdysvalloissa viittomakielen tulkki oli tarpeen jopa 40 lle is-tutteen kaumlyttaumljistauml minkauml lisaumlksi neljaumlsosalla oli kirjoitustulkki jatai (oppimateriaalien luentojen) tekstittaumljauml (Leigh ja Rush 2011) Taumlmaumln ohella yh-dysvaltalaisessa kartoituksessa 13 lla oli puhetulk-ki jonka tehtaumlvauml on tuottaa laumlhietaumlisyydeltauml huulilta luettavissa olevaa puhetulkkausta tai selventaumlauml tulkin kaumlyttaumljaumln omaa puhetta tai viittomista Australia-laisilla puhetulkki oli vain 2 lla (Hyde ja Punch 2011 542) Lisaumlksi monet tukimuodoista olivat paumlaumlllekkaumlisiauml tulkkauksen tai luentojen tekstittauml-

jaumln ohella henkiloumlllauml saattoi olla kuulemista tukevia apuvaumllineitauml tai henkiloumlkohtainen avustaja (esim muistiinpanojen kirjoittaja ks Beadle ym 2005 Wheeler ym 2007) Henkiloumlllauml saattoi olla kaumlytoumls-saumlaumln myoumls erilaisia pedagogisia tukitoimia kuten kiertaumlvauml erityisopettaja (Leigh ja Rush 2011)

Myoumls suomalaisia sisaumlkorvaistutteen saaneita lapsia koskevassa selvityksessauml (Sume 2008 118ndash135) on kaumlynyt ilmi ettauml koulussa lasten ja nuorten tukihen-kiloumliden tehtaumlvaumlt ovat paumlaumlllekkaumlisiauml Tukihenkiloumli-den tehtaumlvaumlt myoumls limittyvaumlt eri ammattiryhmille vakiintuneiden tehtaumlvaumlkuvien kesken koulussa tai paumlivaumlkodissa ohjaajien avustajien ja tulkkien tyoumlhoumln voi sisaumlltyauml niin tulkkausta ohjausta kuin opettamistakin

Lisaumlksi joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa (esim Nussbaum ja Scott 2011) esitetaumlaumln kouluissa tapah-tuvan (opiskelu)tulkkauksen laajentamista siten ettauml tulkki antaisi sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlville lap-sille (puhutun ja viitotun) kielen kaumlsiterakenteisiin liittyvaumlauml tukiopetusta Tulkki tarjoaisi eraumlaumlnlaista kielellistauml rdquoesivalmennustardquo koulussa esiintyviin kaumlsitteisiin ja ylipaumlaumltaumlaumln tukisi puhutussa kielessauml esiintyvien aumlaumlnne- ja lauserakenteiden sekauml sanas-ton omaksumista ndash sillauml edellytyksellauml ettauml haumln on saanut taumlhaumln koulutuksen (Chute ja Nevins 2006 146 Nussbaum ja Scott 2011)

Taulukko 1 Vammaisten tulkkauspalveluihin oikeutetut 31122010 sukupuolittain ja ikaumlryhmittaumlin

Yhteensauml Kuulovammaiset Puhevammaiseta Kuulonaumlkoumlvammaiset

Kaikki 4 591 3 296 1 025 270

Miehet 2 309 1 588 604 117

Naiset 2 282 1 708 421 153

0minus15 v 503 340 158 5

16minus24 v 416 232 170 14

25minus34 v 439 314 95 30

35minus44 v 608 503 78 27

45minus54 v 680 501 133 46

55minus64 v 786 531 205 50

65minus74 v 653 487 119 47

75minus84 v 398 299 60 39

85minus94 v 105 88 7 10

95minus v 3 1 2

aPuhevammaisella tarkoitetaan taumlssauml yhteydessauml henkiloumlauml jolla on vaikeuksia ilmaista itseaumlaumln puheen avulla jatai ymmaumlrtaumlauml puhettaLaumlhde Kelan aktuaari- ja tilasto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Reetta Poumlsouml Kela 3092011

Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten ja nuorten kuntoutus- ja tulkkauspalvelujen toteutuminen ja tarve tulevaisuudessa 10

15 Apuvaumllineiden kaumlyttouml kommunikoinnin edistaumlmisessauml

Erilaisten tulkkaus- ja avustamispalveluiden li-saumlksi myoumls erilaiset tekniset apuvaumllineet toimivat taumlrkeaumlnauml apuna sisaumlkorvaistutteen saaneiden hen-kiloumliden kommunikointiympaumlristoumln toimivuuden edistaumlmisessauml Laumlaumlkinnaumlllisessauml kuntoutuksessa apuvaumllineillauml tarkoitetaan laitteita joilla lisaumltaumlaumln ihmisten toimintamahdollisuuksia ja itsenaumlisyyttauml esimerkiksi heikentyneen toimintakyvyn tai vam-man vuoksi Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvauml lapsi voi muun muassa saada puhetta vahvistavan radiotaa-juuslaitteen ns FM-laitteen joka tarjotaan lapselle 7 koululuokalle asti laumlaumlkinnaumlllisenauml kuntoutuksena ja sen jaumllkeen ammatillisena kuntoutuksena FM-laitteen kautta esimerkiksi opettajan puhe vaumllittyy suoraan oppilaalle ilman ympaumlristoumln haumllyaumlaumlniauml ja etaumlisyyden tuottamaa aumlaumlnen vaimentumista (Ase-tus laumlaumlkinnaumlllisestauml kuntoutuksesta 10151991 Laki Kansanelaumlkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kun-toutusrahaetuuksista 5662005 Esokfi 2011 Kuu-loavainfi 2013)

Joissakin ulkomaisissa tutkimuksissa tuodaan esil-le ettauml kaikki sisaumlkorvaistutteen saaneet lapset ja nuoret eivaumlt halua kaumlyttaumlauml heille tarjottuja tukitoi-mia ja apuvaumllineitauml ryhmaumlstauml erottautumisen pelos-sa ja siitaumlkin huolimatta ettauml ne olisivat kommuni-

kaation sujumisen kannalta heille tarpeellisia (esim Hyde ja Punch 2011) Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten luokkahuoneessa tapahtuvaa vuorovaiku-tusta koskevassa tutkimuksessa (Vermeulen ym 2012 44) arvioidaan henkiloumlkohtaisen FM-laitteen estaumlvaumln luonnollista vuorovaikutusta ja sosiaalis-tumista Tutkijat painottavat myoumls satunnaisen kuulonvaraisen havainnoinnin mahdollistamista ja sen merkitystauml oppimisprosessissa (samoin Ha-ger 1998) mitauml ei kahdenvaumllisessauml opettajan ja FM-laitteeseen tukeutuvan sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvaumln oppilaan vuorovaikutuksessa paumlaumlse tapahtumaan

16 Tutkimushankkeen tavoitteet

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) HILMO- hoitoilmoitusrekisterin mukaan Suomessa tehtiin vuosina 1997ndash2010 kaikkiaan 334 sisaumlkorvaistute-toimenpidettauml 0ndash16-vuotiaille lapsille (THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012 taulukko 2) Taumlhaumln mennessauml kattavin taumltauml ryhmaumlauml koskeva selvitys on Longan ja Hasanin kokonaistutkimus Sisaumlkorvaistutetta kaumlyttaumlvien lasten kommunikaatio- koulu- ja paumli-vaumlhoitotilanne Suomessa vuodelta 2006 (tutkimus on ilmestynyt tarkemmin tilastoituna myoumlhemmin ks Lonka ym 2011) Kartoitus koski 2005 loppuun mennessauml istutteen saaneita alle 18-vuotiaita hen-

Taulukko 2 Koodilla DFE00 (istutteen asettaminen korvasimpukkaan) rekisteroumlidyt 0ndash16-vuotiaitten toimen-piteelliset paumlaumlttyneet hoitojaksot vuosina 1997ndash2010

Vuosi 0ndash3 v 4ndash7 v 8ndash16 v Yhteensauml

1997 7 7 - 14

1998 8 4 2 14

1999 9 6 3 18

2000 15 5 4 24

2001 16 - 3 19

2002 15 3 3 21

2003 18 4 3 25

2004 15 7 2 24

2005 12 6 7 25

2006 17 2 3 22

2007 24 2 7 33

2008 21 7 5 33

2009 19 1 10 30

2010 17 6 9 32

Yhteensauml 213 60 61 334

Laumlhde THL Tieto-osasto Saumlhkoumlpostitiedonanto Jouni Rasilainen THL 1742012