Web viewIk kan nog niet meer dan 3 uur achter elkaar werken, dan word ik wat 'daas' ... Verder gaat...

Plaats een reactie69 berichten • Pagina 1 van 5 • 12345

septische shockdoor corien van den Berg » 20 jun 2006 17:55

Hallo Allemaal,

Ik zag dat jullie op zoek zijn naar meer gesprekspartners op dit forum. Helaas kan ik mij aansluiten bij een aantal van jullie. In april heb ik een septische shock gehad. 8 dagen geslapen, dialyse etc.. en daarna een IC psychose gehad. Als ik alle verhalen een beetje goed gelezen heb ben ik er tot nu toe nog goed van afgekomen. Ik ben na 3 weken alweer naar huis gegaan en kon vanaf dat moment mij redelijk zelf redden. Uiteraard herken ik ook veel zaken die jullie benoemen. Met name het stukje ongeloof, de hele familie heeft het heel moeilijk gehad, ik ben nog steeds bezig met het nadenken hoe erg het is geweest. Had ik echt dood kunnen gaan, dit brengt nog steeds veel ongeloof. Ik ben benieuwd hoe jullie hiermee zijn omgegaan? Verder heb ik sinds twee weken hele stijve voeten met name als ik 's morgens uit bed kom en als ik een poos stil heb gezeten. Herkent iemand dit? Verder ben ik benieuwd hoe jullie om zijn gegaan of nog gaan met de angst het weer te krijgen.

Groet Cocorien van den Berg Berichten: 19Geregistreerd op: 20 jun 2006 01:01Woonplaats: Meppel

Omhoogseptische shock

door Karrie » 20 jun 2006 22:45

Hoi Co,

Zeker herken ik me in je verhaal. Ik heb vorig jaar maart 10 dagen op de IC gelegen, inclusief volledige beademing en nierdialyse, en inderdaad ook inclusief IC-psychose/of delirium, daar zijn de deskundigen het nog niet over eens, zal ik maar zeggen.

http://www.meningitis-stichting.nl/forum/viewtopic.php?p=1262&sid=76c363fa7acc4380e961671b249dde8a%23p1262


Ook wat die pijnlijke voeten betreft, kan ik je een hand geven. Dat heeft bij mij heel lang geduurd en als ik moe ben, heb ik er nog wel eens last van. Het schijnt te maken te hebben met het feit dat de uieinden van je lijf tijdens de septische shock te weinig "gevoed" zijn, waardoor de zenuwen een oplawaai hebben gehad. Toen ik mijn handen wat meer ging gebruiken, werden ook die regelmatig stijf. En nog wel eens.

Wat ik zeker niet wil vergeten is je ongeloof. Zeer herkenbaar. Ik vond de bezorgde reacties van mijn partner en mijn ouders soms zelfs overdreven. Ik ben er toch nog! Het besef dat ik echt dagenlang op leven en dood heb gelegen, kwam pas later. Maar niet in combinatie met angst. Ik was al niet bang voor de dood, en nu ben ik het ook niet meer voor doodgaan. Hoe afschuwelijk die beademing en de IC-psychose ook waren. Maar dat hoef ik jou vermoedelijk niet te vertellen. Of had je een blije psychose? Ik ben ook niet bang om het weer te krijgen, en dat verbaast me nog steeds. Want als er 1 vraag is die me veel is gesteld het afgelopen jaar....Er is vorig jaar slechts 1 moment geweest dat ik me heel bewust was dat je overal enge bacterien kunt opdoen. Dat was toen ik voor het eerst op Hoog Catharijne in Utrecht was en, omdat ik nog met een kruk liep, de leuning van de roltrap vasthield. Daarna heb ik die leuning nog heel vaak vastgehouden, maar dat onbestemde gevoel heb ik nooit meer gehad. Het is in mijn geval nooit duidelijk geworden welke bacterie me heeft geveld. En zelfs is er geen 100% zekerheid of het een bacterie was of toch een virus. Bij jou wel?

Groet,KarinKarrie Berichten: 44Geregistreerd op: 20 apr 2006 01:01Woonplaats: Wageningen


door corien van den Berg » 21 jun 2006 18:03

Hallo Karrie,

Fijn dat je zo snel hebt gereageerd. Bij mij weten ze helaas ook niet welke bacterie ik heb gehad. Men verwacht dat een niersteen


de boosdoener is. Deze is twee weken geleden vergruisd. Vandaag bij de uroloog geweest en een foto gemaakt. Op de foto is niets meer te zien maar de steen kan verstopt zitten achter een rib. Over twee weken maken we weer een CT scan om alles zeker te weten. Mocht de steen nog niet weg zijn dan zal deze met een laser vergruisd worden. Wat betreft de psychose dit is voor mij ook een hele nare ervaring geweest. Ik ben nog nooit zo bang geweest, er werd op mij geschoten en het stopte niet. Na drie dagen was de psychose gelukkig weer voorbij en begreep ik daqt deze dingen gelukkig niet echt gebeurt waren. Vandaag ben ik voor het eerst weer zonder antibiotica doodeng vind ik dit, temperaturen dan maar. En ervan uitgaan dat ik zonder kan. Hoop je je snel weer te spreken.




Hoi Co,

Raar hoe dat werkt. Normaal gesproken is het alleen maar prettig als je medicijnen en hulpmiddelen mag afbouwen, maar als je lijf je zo in de steek heeft gelaten, is het inderdaad ook wel eng. Ik vertelde je gisteren van dat ene moment bij de roltrap, maar ik herinner me nu inderdaad weer het moment dat ik mijn beademingskapje mocht inruilen voor zuurstof via mijn neus. Een moment waar ik echt naar uitgekeken had, maar toen het eenmaal zo ver was, was ik bang dat ik niet zonder kon. Gelukkig was dat gevoel snel weg, hopelijk geldt dat ook voor het gevoel dat jij nu hebt.

Mijn IC-psychose speelde zich af in New York. Ik lag daar, na een aanslag met een soort gifgas in een kerk in Diever (de woonplaats van Wiegel), waar ik in eerste instantie goed vanaf was gekomen, maar die me, eenmaal in New York enorm opspeelde. Wat bij jou de schoten waren, was bij mij het constante gevecht met de beademingsapparatuur die ze in dat


ziekenhuis in New York maar niet wilden verwijderen (ze zeiden vanwege mogelijke claims), terwijl ik echt aan het stikken was, en het allerergste, zonder dat ze dat in de gaten hadden. Vanuit bovenstaande psychose heb ik vervolgens in het echt, uit pure wanhoop, de beademingsapparatuur losgetrokken. En dat heb ik dus echt gedaan, dus niet als hallucinatie. Toen ontstond er in ZH Rijnstate (ik lag natuurlijk helemaal niet in New York in een ziekenhuis) flinke paniek, want mijn toestand was juist weer flink aan het verslechteren, ik had, ik was al 10 dagen in slaap gehouden, nog steeds flinke koorts, en mijn longen trokken het niet meer. Ook de nierdialyse is meerdere keren opnieuw opgestart. Maar voor mij was het alleen maar een grote opluchting dat ik niet meer aan het stikken was en vooral dat ik weer kon communiceren. Want, hoewel ze meer weer wilden intuberen, heb ik dat, met alle kracht die ik in me had, geweigerd. Achteraf ongelooflijk waar ik de kracht vandaan heb gehaald om mezelf te te bevrijden van de beademingsslang, en om herplaatsing te weigeren, want je moet weten dat het vervolgens een paar weken duurde voor ik weer een beetje kracht had in mijn handen en armen. En het meest bijzondere is dat, vlak nadat ik mezelf had bevrijd, mijn koorts ging zakken en ik binnen anderhalve dag van de IC af mocht. Eerlijk gezegd was dit nog maar een fractie van wat ik beleefd heb tijdens en vlak na mijn IC-psychose. Wie weet komt de rest wel een andere keer. Ben jij eigenlijk beademd? En hoe heb jij dit forum gevonden?

Groetjes en sterkte,Karin

Mijn inlognaam en bijnaam is Karrie, maar ik heet gewoon Karin (die naam was al bezet als inlognaam).Karrie Berichten: 44Geregistreerd op: 20 apr 2006 01:01Woonplaats: Wageningen



Hallo Karin,


Wat een verhaal zeg, maar je hebt dan wel geluk gehad dat het beter ging nadat jezelf de beademing hebt verwijderd. En wat betreft de kracht dat begrijp ik ook niet ik kon namelijk nog geen kopje tillen toen ik bij kwam. Waarschijnlijk bezit een mens toch over bovennatuurlijke krachten. Ik geloof ook werkelijk dat een ieder die de psychose heeft een hele nare periode heeft met veel angst. Ik zat tijdens mij psychose uren actercorien van den Berg Berichten: 19Geregistreerd op: 20 jun 2006 01:01Woonplaats: Meppel



Hallo Co,

Het was me tot nu toe niet gelukt om mijn IC psychose-ervaringen op te schrijven (ondanks alle adviezen dat dat heel goed voor me zou zijn) en nu heb ik ineens de drang om dat wel te doen. Jouw verhaal over het bellen doet me denken aan mijn gevecht om te mogen communiceren. Toen ik nog volledig aan de beademing lag, was ik constant bezig om de aandacht van de artsen en verpleegkundigen te trekken (in New York, weet je nog). Ik heb zelfs geprobeerd om met mijn tanden een papiertje en pen uit de borstzak van de verpleegkundigen te halen, en ook om met mijn tong letters in het kussen te maken, zodat ze maar zouden begrijpen dat ik er echt niet meer tegen kon. En wat ook heel akelig was, was dat ik de laatste twee nachten op de IC het gevoel had dat mijn buurpatient zichzelf in brand wilde steken. Ik zag voor me dat hij een aansteker had en die bij de infuusvloeistof hield. Allemaal achter het gordijn, zodat de verpleegkundigen het niet door hadden. Ik heb gesmeekt of ze asjeblieft mijn bed wilden verplaatsen, of me op mijn andere zij wilden leggen, zodat ik het niet hoefde te zien, en, in het ergste geval, mijn achterkant en niet mijn voorkant zou verbranden. Het enige wat de verpleegkundige zei was dat ik weer moest gaan slapen en dat er echt niks aan de hand was. Ik voelde me zo machteloos en bang. Ik heb zelfs overwogen om me van het bed af te laten rollen, zodat ik dekking kon zoeken onder het bed. Ook al zat ik vol met infuus- en andere slangen.


Gelukkig zat er een hek aan het bed, al vond ik dat toen helemaal niet gelukkig.

Ook gingen er in mijn psychose op de IC steeds mensen om mij heen dood, voelde het alsof ik op een zaal lag met minstens 15 mensen (het waren er 4), werd een kind geboren, stierf de paus (dat bleek later echt op die dag te zijn gebeurd), en was er een ruimte waar specialisten zich als zogenaamde 1 aprilgrap vergrepen aan Chinese schoonmaaksters die in die ruimte hun vuurstokjesritueel hielden. Kortom, erg in de war. Wat goed dat jouw vriend bij je mocht blijven. Dat had mij beslist ook een veilig gevoel gegeven.

Ik heb het meen ik al eens eerder geschreven op dit forum, maar toen iedereen aan het knokken was om mij in leven te houden, was ik heel rustig (ik heb nog, voordat ik in slaap werd gebracht dat mijn bloeddruk 25 - 55 was, maar verbond daar geen enkele conclusie aan). Mijn gevecht is pas daarna begonnen. En dan heb ik het eigenlijk alleen over de IC-periode en een paar maanden later, toen ik eindelijk rolstoel/rollator en kruk-af was, en vervolgens een keiharde terugval kreeg. Ik was gewaarschuwd, jij nu dus ook, maar op de een of andere manier hoort dat bij zo'n revalidatieproces.

Ik heb in die terugvalperiode heel veel baat gehad bij haptonomie. Heb jij, na(ast) het ziekenhuis nog andere ondersteuning gehad? Fysiotherapie, ander soort therapie?En zo ja, wie heeft dat geregeld? Ik heb alles zelf moeten doen/gedaan. Ik vond dat toen redelijk vanzelfsprekend, ben ook erg op mijn onafhankelijkheid gesteld, maar achteraf denk ik dat het allemaal wat comfortabeler en sneller had gekund. Aan de andere kant, het geeft ook wel een kick om voornamelijk op eigen kracht uit zo'n dal te komen. Inderdaad, ik ben daar nog steeds wat dubbel in.

Ik ben net als jij heel blij dat ik dit forum heb gevonden. In mijn geval pas een jaar na dato. Geen idee waarom toen pas, want ik had al vaak gegoogled met als zoektermen alles wat maar enigszins op septische shock lijkt. Maar goed, beter laat dan nooit. En jij kwam precies op het juiste moment om mijn forumbezoek

een nieuwe impuls te geven.

Tot een volgende keer.Groet,KarinKarrie Berichten: 44Geregistreerd op: 20 apr 2006 01:01Woonplaats: Wageningen



Hallo Karin,

Jee Karin wat een verhaal weer, goed dat je er nu over kunt schrijven.Kun je mij wat meer vertellen over je terugval. Ik heb namelijk maar een weekje met een rollator gelopen en ben daarna zelf verder gegaan. In het ziekenhuis heb ik fysio gehad en daarna in principe niet meer. Maar omdat ik voor iets anders al bij de Fysio liep zijn we samen verder gegaan om aan te sterken. Nu ga ik nog eenmaal per week naar de fysio maar dit is nu alleen nog voor de blessure die ik al had. Het enige wat ik tot nu toe heb is dat ik nog met regelmaat spierpijn in mijn rug heb en dat ik daarnaast veel moeite heb om mij te concentreren. Verder loopt alles redelijk tot goed. En mag ik volgens mij niet klagen. Ik hoor je wel weer

G roet Cocorien van den Berg Berichten: 19Geregistreerd op: 20 jun 2006 01:01Woonplaats: Meppel



Hoi Co,

Mijn terugval kwam 2,5 maand na thuiskomst uit het ziekenhuis. Ik liep toen buitenshuis nog met 1 kruk, mijn doorligplek begon te genezen, ik reed weer auto, werkte gemiddeld een paar uur per



dag (ik heb een eigen bedrijf),kortom ik was helemaal in de opbouwfase. En toen overleden vlak na elkaar twee mensen die me dierbaar waren. Dat kon ik emotioneel nog helemaal niet aan. Niet lang daarna begon mijn hoofdhaar uit te vallen, kreeg ik allemaal nieuwe nagels en had ik geen controle meer over mijn stem. Ook nam de pijn in mijn voeten enorm toe. Al met al kreeg ik het gevoel dat ik weer op de (verkeerde) weg terug was. In het ziekenhuis kreeg ik alleen te horen dat ik al veel verder was dan ze hadden gedacht. Toen werd voor het eerst gezegd dat het, gezien de ernst en duur van mijn septische shock, wel een jaar zou duren voor ik fysiek weer redelijk normaal zou kunnen functioneren. Dat betekende op dat moment dat ik nog bijna driekwart jaar voor de boeg had. Daar had ik geen moment rekening mee gehouden. Dus ook dat viel zwaar tegen.Toen heb ik hulp gezocht bij een haptotherapeut en dat heeft mij heel veel goed gedaan. Vanaf dat moment lukte het beter om mijn revalidatietempo af te stemmen op wat mijn lijf aankon, en vooral, wat de signalen zijn als mijn grenzen te zeer aan het negeren ben. Vrij Wilskracht is mooi, maar heeft blijkbaar ook zijn grenzen. Tip voor jou: verlies je fysiotherapeut voorlopig niet uit het oog. Als ik die de eerste maanden na thuiskomst uit het ziekenhuis had gehad, had ik er niet zo verschrikkelijk alleen voor gestaan. Dat laatste had ik overigens pas achteraf door, want toen in het ziekenhuis en door mijn huisarts werd gesteld dat fysiotherapie weinig zou toevoegen aan mijn eigen revalidatievaardigheden (ik heb wel eens vaker moeten revalideren), vond ik dat prima. En met dat verschrikkelijk alleen doe ik alle lieve mensen in mijn omgeving te kort. Dat bedoel ik dan ook niet. Ik bedoel dat bij een dergelijk langdurig revalidatieproces het erg fijn is als je terug kunt vallen op professionele ondersteuning en daardoor een terugval wellicht voor kunt zijn.

Geef je een seintje als de lengte of inhoud van mijn berichten je afschrikt of tegenstaat? Dan houd ik me een volgende keer in :-).

Tot slot ook een vraag aan jou. Heb jij geen doorligplekken of afsterfverschijnselen (gehad)?

Groet,KarinKarrie

Berichten: 44Geregistreerd op: 20 apr 2006 01:01Woonplaats: Wageningen



Hallo Karin,

Ik vind jou verhalen absoluut niet te lang. Fijn zelfs om te weten hoe jij de dingen ervaren hebt. Dan weet ik wat ik nog eventueel kan verwachten bij mijzelf. Wat betreft de emoties die naar voren kwamen na twee sterf gevallen kan ik mij heel goed voorstellen. Ik merk ook telkens weer dat ik denk dat ik het emotioneel wel verwerkt heb maar een volgend moment blijkt dat ik nog niet zover ben. En daarnaast blijf ik nog steeds angst houden om weer ziek te houden. Ieder pijntje maakt me bang zelfs als ik op een dag niet naar het toilet moet dan denk ik al shit is dit goed????? Ik hoop dat ik dit snel beter kan relativeren, dit maakt mij enorm onrustig en onzeker. Wat betreft doorligplekken heb ik mazzel gehad. In het ziekenhuis hebben ze mij direct op een speciaal bed gelegd. Hierdoor heb ik alleen een doorligplek op mijn hak. Deze is nu aan het genezen. Duurt wel lang voor dat dit weer goed is. Je vertelde dat je op een kamer voor vier personen hebt gelegen. Hoe heb ze dit gedaan tijdens de eerste dagen van je ziekte? Bij mij waren ze de eerste twee dagen fulltime met twee verpleegkundigen met mij bezig. Ik lag op een kamertje alleen. Wat later goed uit kwam omdat ik een paar dagen in quarantaine moest vanwege een bacterie die ik bij mij had. Waarschijnlijk al heel lang, ik ben er resistent voor maar mensen die ernstig ziek zijn en een lage weerstand hebben kunnen er heel ziek van worden. Vandaar dat ik mijn kamertje niet meer uit mocht. Bezoek moest zich helemaal verkleden met een jas, handschoenen en een mondkapje. Eerst schrok ik wel heel erg toen de verpleegkundige mij hiervan op de hoogte stelde maar toen ik wist dat het niet ernstig was maar dat dit moest ter bescherming van de medepatienten had ik hier uiteraard alle begrip voor. Wel saai alleen in een kamertje maar gelukkig was mijn vriend zowat de hele dag bij mij. Saampies hebben we het toen wel gezellig gehad. Ik hoor graag jou verhaal weer.

Groet Co


corien van den Berg Berichten: 19Geregistreerd op: 20 jun 2006 01:01Woonplaats: Meppel



He Karrie,

Ik zie dat je online bent. Leuk!!!!! Misschien moeten we een keer op een donderdagavond met elkaar chatten.




Hoi Co,

Ook ik had mazzel dat ik maar 1 doorligplek had. Inderdaad ook op een hak, gedeeltelijk doorlopend onder mijn voet. De genezing heeft een paar maanden geduurd. En nu zie of voel ik er echt niks meer van. De huid op mijn hak is weer net zo gaaf en sterk als daarvoor. Hoe dat ging op die kamer van 4 personen? Het was geen gewone kamer, maar de IC. Ook met mij waren ze continu bezig. Er waren daar blijkbaar ook een paar 1-persoons kamertjes, maar daar lagen alleen mensen zoals jij die een gevaar voor de gezondheid van anderen konden betekenen. Na een kleine twee weken heb ik de IC verlaten, en kwam ik op de Medium Care. Daar heb ik wel een paar dagen een kamer alleen gehad. Vervolgens door naar de nierafdeling omdat mijn nieren er net iets slechter aan toe waren dan bijvoorbeeld mijn longen. Anders had ik vermoedelijk op een long- of hartafdeling gelegen. Na anderhalve week op die afdeling mocht ik naar huis omdat mijn nieren gelukkig weer goed functioneerden. Ook de ruis die ik bij mijn hart had, bleek niet alarmerend en het vocht achter mijn longen was ook weer op een aanvaardbaar niveau.



Het herstel van mijn huid (even los van de doorligplek) duurde wat langer . Voor een deel als gevolg van de septische shock (vervellen van handen en voeten, uitdrogingsverschijnselen) maar vooral omdat ik allergisch ben voor veel soorten antibiotica (rare vlekken, schrale plekken, heel veel jeuk). Niet verwonderlijk, want ik heb zowat het breedst denkbare spectrum antibiotica gehad. Ben jij eigenlijk verveld? En mag ik vragen hoe oud je bent? Ik ben precies op mijn veertigste verjaardag ziek geworden (dacht toen nog dat het een griep was). Iedereen zat me te plagen met het bereiken van deze mijlpaal, maar in het ziekenhuis kreeg mijn familie steeds te horen dat er twee belangrijke factoren waren die mij kans op overleven gaven: mijn conditie (ik sportte veel waardoor ik de hoge hartslag aankon)en mijn leeftijd. Daar was ik ineens weer jong. Wat naar voor je dat je zo bang bent dat je lijf je weer in de steek laat. Ik schreef je al eerder dat ik die angst niet heb. Ik heb het gevoel dat ik de verkeerde loterij heb gewonnen, en misschien dat ik ooit ga ontdekken dat ik iets meer winnende loten heb dan gemiddeld, maar dat zie ik dan wel weer. De enige afspraak die ik met mijn directe omgeving en mijn huisarts heb, is dat ik me voortaan meld als ik voortaan meer dan 39 graden koorts heb. Dan kunnen ze me in de gaten houden. Weet je, die vriendin van me die vorig jaar overleden is, was ontzettend begaan met wat mij was overkomen, steunde me waar ze kon, en viel vervolgens zelf tijdens haar vakantie van een berg af. Ze was gewoon een wandelingetje aan het maken vanaf de camping. Ik ben door wat mij en haar is overkomen inmiddels meer dan ooit doordrongen van het feit dat je leven zo voorbij kan zijn, of ik daar nu bang voor ben of niet. Dus dan kan ik beter maar niet bang zijn. Makkelijk gezegd? Ongetwijfeld. Maar mij helpt het echt om niet onnodig bang te zijn.

Sterkte en ik hoor graag weer van je. Groet,KarinKarrie Berichten: 44Geregistreerd op: 20 apr 2006 01:01Woonplaats: Wageningen

Omhoog

septische shockdoor Karrie » 27 jun 2006 22:00

Hoi Co,

Toen ik zojuist mijn reactie verstuurde,zag ik je berichtje met het voorstel om een keer te chatten op donderdagavond. Ik ga even uitzoeken hoe dat moet en hoe laat dat is. Laat je nog weten of het komende donderdag gaat lukken.

Groet!KarinKarrie Berichten: 44Geregistreerd op: 20 apr 2006 01:01Woonplaats: Wageningen



Hallo Karin,

Aan het begin van het Forum staat een email adres en hier kun je een aanvraag doen voor de chat. Als ik voor donderdag een terugkoppeling heb zal ik proberen om donderdagavond aanwezig te zijn. Mocht dit niet lukken dan hoor je het uiteraard even van mij.

Ps ik ben 37, dus gelukkig ook in de goede leeftijdscategorie.




Hoi Co,

Bedankt voor de service!Ik weet niet zeker of ik donderdag op tijd thuis ben, maar dat




merk je vanzelf.

Groeten,KarinKarrie Berichten: 44Geregistreerd op: 20 apr 2006 01:01Woonplaats: Wageningen


door elisa » 03 jul 2007 15:35

Hallo,

Ik heb hier al een paar berichtjes gelezen, en ik wil ook graag mijnverhaal kwijt:Ik heb (gelukkig) geen meningitis gehad, maar helaas wel een septische shock. Ik ben 31, en onderging begin vorig jaar een laparoscopie. Aanvankelijk was het een lichte ingreep maar tijdens de operatie is er een darmscheur veroorzaakt die pas ontdekt werd toen ik 2 dagen later in septische shock ging. Ik belandde 2 weken op IC met een zware buikvliesontsteking en mijn intussen ook een longontsteking. Die twee weken zijn voor mij nog altijd een beetje een zwart gat dat ik probeer te dichten met hetgeen de dokters, mijn vrienden en familie mij verteld hebben achteraf.Ik heb op IC geen moment pijn gehad, en heb mij ook nergens vragen over gesteld. Het leek wel of mijn rationeel denkvermogen was uitgeschakeld. Ik heb me nooit afgevraagd waarom ik geelisa Berichten: 1Geregistreerd op: 03 jul 2007 01:01Woonplaats: Belgi

Omhoog


septische shockdoor Ant » 20 apr 2008 22:58

Hallo,



Wat fijn om eindelijk lotgenoten tegen te komen. Vorig jaar februari werd ik ziek, grieperig, dacht men, en vier dagen later lag ik met een septische shock in het ziekenhuis. Veroorzaakt door een heamolytische streptococ. Van de beginperiode weet ik niets af. Ik ben 9 dagen in slaap gehouden, beademd en heb nierdialyse gehad. Toen ik wakker werd kon ik helemaal niets meer bewegen. Ik was vooral de eerste drie, vier dagen erg angstig. Ik heb contstant liggen roepen en werd alleen maar rustig als er iemand naast me zat. Ook ik had wanen kort nadat ik was ontwaakt. Dacht dat de maffia een deel van het ziekenhuis in beslag had genomen om al het eten en drinken uit het ziekenhuis daar te verzamelen en te verkopen. Van de broeder in de nachtdienst dacht ik dat hij ook in de organisatie zat. Mijn zuster heeft van de negen dagen die ik heb geslapen een dagboek bijgehouden waar ik heel veel steun aan heb gehad. Ze heeft geschreven hoe mijn toestand was, maar ook hoe zij en de familie in angst hebben gezeten. Dat heeft me erg geholpen om alles beter te begrijpen. Ik heb uiteindelijk 10 weken in het ziekenhuis gelegen. Eerst kon ik mijn armen weer wat bewegen en uiteindelijk ook mijn benen. Mijn handen en voeten zijn volledig verveld. De vellen hingen aan mijn handen als handschoenen. Mijn nagels zijn allemaal vernieuwd en mijn haar is voor 50% uitgevallen. In de zesde week is er een deel van mijn quadriceps verwijderd uit mijn rechter been. Daar had de bacterie zo gewoekerd dat er een deel was afgestorven. Na mijn verblijf in het ziekenhuis heb ik nog 5 weken gerevalideerd in het verpleeghuis waar ik werkzaam ben. Ik heb heel lang last gehad van stijve spieren. En nog zijn mijn handen iedere ochtend verstijfd. Als ik erg moe ben dan merk ik dat ook in mijn gewrichten. Momenteel gaat het aardig. Ik ben ongeveer voor 80% hersteld, maar heb nog steeds weinig energie. Ik moet alles gedoseerd doen. Werk ook nog steeds therapeutisch en voor 10 uur in de week. Maar ik realiseer me iedere dag dat ik blij mag zijn dat ik er nog ben en weer kan genieten van het leven. AnnekeAnt Berichten: 18Geregistreerd op: 20 apr 2008 01:01Woonplaats: Winkel

Omhoog

septische shockdoor misty » 03 jul 2008 23:44

Hallo. Ik kwam toevallig dit forum tegen en mijn moeder ligt op dit moment met septische shock op de intensive care.Niet door meningitis maar door darmperforaties. Ik hoop dat ik het er hier over mag hebben.

We zijn een beetje ten einde raad. Mijn moeder kwam al in zeer verzwakte toestand in het ziekenhuis en werd geopereerd aan haar darmen.Zij is donderdag nogmaals geopereert en had toen dus septische shock en heeft het ternauwernood overleeft.

Ze is pas 52 maar de dokters beginnen haar nu af te schrijven om te kunnen genezen. Haar organen zijn de laatste week wel vooruit gegaan maar ze heeft last van stollings problemen. Nu zijn de artsen bang dat er stollingen in haar hersenen zitten. Haar hersenfilmpje was niet goed maar ze lijkt eindelijk enigzins te ontwaken.

Nu wordt er morgen weer een filmpje gemaakt om te zien in welke trend ze zit. Als dit slecht is zal de behandeling waarschijnlijk gestaakt worden. We worden van hot naar her gegooid met goeie en slechte berichten, ik kan daar steeds slechter tegen.

De dokters vinden dat ze te langzaam vooruitgang boekt. Maar ze vergeten dat ze al behoorlijk ziek was voor de opname. Wat kun je nog verwachten in deze situatie? Als ik zie dat jullie de shock overleeft hebben stemt mij dat een beetje hoopvol, maar als ik de dokters hoor is het hopeloos. Waar kan ik nog hoop en steun uit putten?misty Berichten: 1Geregistreerd op: 03 jul 2008 01:01Woonplaats: Delft


door Ant » 07 jul 2008 20:11

Dag Misty, Las net het verhaal over je moeder. Ik weet van de verhalen van



mijn familie hoe moeilijk het is om dit proces door te maken. Je staat er zo machteloos bij. Mijn familie heeft heel veel gehad aan de gesprekken met de artsen en de verpleegkundigen. Die namen steeds alle tijd om alles uit te leggen en waren ook heel eerlijk over de prognose. Bidden en hopen was het advies aan mijn familieleden. Lichtpuntje is misschien haar leeftijd. Ik was 50 toen het mij overkwam en nog sterk genoeg om dit te overleven.Nog een tip: mijn zuster heeft, gedurende de periode dat ik werd beademd en slapende werd gehouden, een dagboek bijgehouden. Daar schreef ze van alles in. Hoe het met mij ging, wat de artsen hun vertelde, hoe hun in spanning zaten, maar ook het weer en uitslagen van het WK schaatsen. Dit heeft mijn erg geholpen om die 9 negen dagen van slaap een plek te geven en om te realiseren in welke spanning mijn familie heeft gezeten.. Heel veel sterkte voor jou, je moeder en de rest van de familie.Anneke

[ 07 Juli 2008, 20:11: Bericht aangepast door: Ant ]Ant Berichten: 18Geregistreerd op: 20 apr 2008 01:01Woonplaats: Winkel


door Karrie » 16 jul 2008 16:16

Hallo Misty,

Voor het eerst sinds heel lange tijd weer eens een kijkje genomen op deze site. Ik ben zelf het levende voorbeeld van iemand waar de artsen weinig vertrouwen meer in hadden. Maar mijn familie heeft het nooit opgegeven en er steeds op aangedrongen dat alles op alles gezet zou worden om mij er doorheen te krijgen. Dat is natuurlijk geen garantie, maar zeker het volhouden waard!

Goede tip van Anneke. Ook mijn zus heeft een dagboek bijgehouden gedurende de 10 dagen dat ik in coma werd gehouden. Twee jaar later kreeg ik een emotionele terugslag en ook toen nog heb ik er heel veel aan gehad.

Ik wens je veel sterkte!!

Groeten, KarinKarrie Berichten: 44Geregistreerd op: 20 apr 2006 01:01Woonplaats: Wageningen



Hallo Anneke,

Wat jou is overgekomen, gebeurde mij in maart 2005. Griepachtige verschijnselen, na 5 dagen doodziek in het ziekenhuis beland, 10 dagen in slaap gehouden, nierdialyse, wanen, vervellen, haaruitval, ernstige vermoeidheid et cetera et cetera. Alleen is bij mij nooit duidelijk geworden welke bacterie de boosdoener was. Heb nog heel lang last gehad van pijnlijke handen en voeten, maar uiteindelijk is ook dat over gegaan (na twee jaar ongeveer). Dat gun ik jou ook, liefst eerder!

Inmiddels weet ik dat een aanzienlijk percentage van de overlevenden van dergelijke heftig orgaanfalen binnen een jaar of twee last krijgt van herbelevingen van de wanen. Vergelijkbaar met of eigenijk een soort post traumatische stress stoornis (dat je dat van ziek zijn kon krijgen, had ik nog nooit gehoord!). Dat is mij ook gebeurd. Gelukkig ben ik daar met behulp van de therapie EMDR van af gekomen. Inmiddels wordt daar het nodige onderzoek naar gedaan en komt mijn casus ook in een boek over EMDR als behandeling bij PTSS als gevolg van ziek zijn.

Ik schrijf bovenstaande alleen maar omdat er nog zo verschrikkelijk weinig over bekend is. Ik hoop natuurlijk dat jij dit helemaal niet hodig hebt!

Groeten,KarinKarrie Berichten: 44Geregistreerd op: 20 apr 2006 01:01


Woonplaats: WageningenOmhoog

septische shockdoor Ant » 20 jul 2008 15:16

Hallo Karin,Bedankt voor je bericht, maar dat is wel schrikken. Toch fijn dat je mij hier van op de hoogte brengt, want mocht het me overkomen dan weet ik er iets vanaf. Kan jij me ook vertellen in welk boek ik hier iets over kan lezen?Ook fijn dat je reageer op de symptomen. Ik heb inderdaad nog regelmatig stijve handen en soms ook voeten en benen. Mijn energie komt langzamerhand terug maar ik heb nog steeds veel slaap nodig en ook rust. Ben jij voor de volle 100% hersteld?Nogmaals bedankt. AnnekeAnt Berichten: 18Geregistreerd op: 20 apr 2008 01:01Woonplaats: Winkel



Hallo Anneke,

Zeker niet mijn bedoeling om je te laten schrikken. Mocht je er meer van willen, kijk dan eens op de site EMDR.nl bij verwerkingsproblemen. Maar eerlijk gezegd zou ik dat alleen doen als je ook echt klachten krijgt. Want het is helemaal niet gezegd dat dat ook bij jou gaat gebeuren.

Met mij gaat het heel goed. Zowel fysiek, emotioneel als psychisch. Ik kan het uiteraard niemand aanraden om zoiets mee te maken, maar nu ik het mee heb moeten maken, durf ik eigenlijk wel te zeggen dat ik er zeker niet slechter ben uitgekomen. De grootste verandering is dat ik mijn verlegenheid heb afgeschud en dat ik heel sterk in het nu leef. Niet uit angst voor wat was of wat gaat komen, maar omdat ik barst van de levenslust.

Groetjes,Karin



Hartelijke groet,KarinKarrie Berichten: 44Geregistreerd op: 20 apr 2006 01:01Woonplaats: Wageningen


door Robs » 30 jul 2008 17:31

Dag allen,

Toen ik een paar weken geleden voor het eerst deze pagina zag, klikte ik 'm direct weer weg. Ik las over IC-psychoses, haaruitval, vervellen, septische shock... Bekende kost waar ik toen geen zin in had. Nu heb ik alle bijdragen van afgelopen weken gelezen en moet ik een beetje lachen en huilen tegelijk. Lachen omdat wij mensen toch maar rare dingen meemaken (dan bedoel ik die psychoses vooral), huilen omdat het soms behoorlijk tobben is om weer door te kunnen gaan. Althans: zo ervaar ik het nu. Een overeenkomst waarvan ik rillingen kreeg: Karrie die op haar verjaardag werd opgenomen. Dat had ik ook. Op mun 41e, terwijl ik -door overlijdens van 2 vrienden op hun 41e- ook altijd gedacht had dat ik op mun 41e zou overlijden. Met name voor familie en vrienden (die van mijn gedachten wisten) was dat pure horror.

Ik heb bijna 3 weken op de IC gelegen, ruim 2 daarvan gesedeerd/beademd. Septische shock, bloedingen (diffuse intrafasale stolling, werd het genoemd), uitval van nieren (dialyse dus), gal en lever, klaplong, paar drains, daarna nog weekje longafdeling (het begon met een longontsteking, ik dacht een griepje te hebben, al was het wel een zware, dacht ik nog, waardoor het uiteindelijk zo fout kon gaan is nooit duidelijk geworden) en twee maanden revalideren in een verpleeghuis. Nu ben ik een ruime maand thuis.

Op advies van de maatschappelijk werker die ik in het verpleeghuis had, heb ik mijn psychotische ervaringen (met veel wanen, paranoia gedrag, geen maffia, maar wel dat de zusters en broeders me zo lieten liggen omdat ik niet gristelijk genoeg zou zijn...)(nee, geen trauma rondom religie, lag in biblebelt-regio in ziekenhuis) opgeschreven. Nog steeds krijg ik er herinneringen


bij. Ik las dat dat nog jaren na dato kan doorgaan. Mijn 'leukste' psychose (want 90% was naar) is dat ik dacht dat ik alleen in het ziekenhuis lag, om de wc te kunnen bereiken, heb ik allerlei lijnen (sonde, katheter) doorgeknipt. Ik was helemaal vergeten dat ik niet op mun benen kon staan, dus ik viel eenmaal uit bed gelijk omver (gelukkig op het bed, ik ben kruipend verder gegaan, totdat ik merkte dat ik door de lijnen niet verder kon, aha, dacht ik, er moet nog een schaartje in mijn toilettas liggen...).

Waarover ik niets las, en daarover heb ik een vraag, is de stem. Begin april is de beademingstube eruit gehaald (na 18 of 19 dagen), nog steeds ben ik hees/schor. In logopedistenjargon spreek ik met wilde lucht. Mijn stembanden sluiten niet goed, blijkt uit KNO-onderzoek. Heeft iemand van jullie daarmee ervaring? En is er iemand die succesvol behandeld is? Begrijp me goed, het is een luxeprobleem om hees te praten, alles beter dan tussen zes plankjes onder de grond liggen, maar als er verbetering te bereiken valt, dan graag.

Groets,RobRobs Berichten: 13Geregistreerd op: 19 jul 2008 01:01Woonplaats: Leerdam


door Ant » 31 jul 2008 13:18

Dag Rob,Ik zou bijna zeggen: "welkom bij de club". Het doet mijzelf namelijk heel erg goed om via deze site met lotgenoten te praten. Je komt zomaar geen mensen tegen die een septische shock hebben gehad, dus er is weinig vergelijkingsmateriaal. Ik zuig dan ook alle informatie op en wil graag andere helpen.Wat betreft je stem, daar kan ik niet over meepraten. Geen problemen mee. Ik zie in je profiel dat het nog maar kort geleden is bij jou. Daarom adviseer ik je om heel veel geduld te hebben. Ik ben nu anderhalf jaar verder en nog niet de oude, maar er zit nog steeds verbetering in en ik verwacht weer de oude te worden. Veel sterkte. AnnekeAnt


Berichten: 18Geregistreerd op: 20 apr 2008 01:01Woonplaats: Winkel


door Robs » 02 aug 2008 17:57

Dag Anneke,

Inderdaad is dit lotgenotencontact erg heilzaam, bijna fijn om te lezen dat anderen je zijn voorgegaan met al dat vervellen, gewrichtspijnen, haaruitval, nagelvernieuwing etc, daar zit ik nu middenin (alleen dat vervellen was voorbij toen ik ongeveer 2 weken van de IC af was). De artsen hebben altijd gezegd dat ik rekening moest houden met half jaar tot een jaar, voordat ik weer zo goed als 'de oude' was, ik begrijp uit de verhalen uit dit forum dat dit best een optimistische schatting kan zijn. Ik kan ook nog steeds erg veel uren slapen (per nacht, maar ook overdag), had/heb jij (of anderen) dat ook? Ik heb ook erg veel behoefte aan alleen zijn. De wereld is me al snel te druk. En heb je - als ik 't vragen mag - vanuit het ziekenhuis of van de huisarts (of een ander iemand) begeleiding gehad om weer te wennen aan het gewone leven? Niet dat ik het nu een ramp vind, maar ik vind het wel raar dat er na zo'n heftige IC-tijd geen enkele vorm van nazorg beschikbaar was. Ik ga binnenkort weer naar de IC-afdeling toe voor een bezoek, ik schrijf veel van me af (voor mezelf), ik praat er nog best vaak over met de mensen die aan m'n bed hebben gezeten, maar of er nog andere dingen zouden kunnen zijn die me kunnen voorthelpen... geen idee. Expertise op dat gebied zou toch eerder bij de gezondheidszorgwerkers moeten liggen dan bij wijze van spreken bij mun buurvrouw. Maar ja, ik ben die expertise in de zorg nog niet tegengekomen. Van m'n arbeidsongeschiktheidsverzekeraar heb ik het advies gekregen om zelf contact te leggen met een coach of psycholoog. Ik hoop via de IC-afdeling aan een deskundige te kunnen komen.

Hartelijke groeten,RobRobs Berichten: 13Geregistreerd op: 19 jul 2008 01:01Woonplaats: Leerdam

Omhoog


septische shockdoor Karrie » 03 aug 2008 12:07

Hallo Rob,

Heel herkenbaar van die stem. Heb ik ook gehad. Het is uiteindelijk na een half jaar (als ik het me goed herinner) over gegaan, zonder behandeling. Heb destijds wel gevraagd of het onderzocht kon worden, maar dat vond de behandelend arts niet nodig en ik had op dat moment mijn energie echt voor andere dingen nodig dan dat gevecht aan te gaan. Maar ik vond het wel moeilijk, want ook voor mijn werk is mijn stem heel belangrijk.

En helaas ook herkenbaar dat niemand vanuit de medische wereld me deskundige ondersteuning aanbood om weer aan het leven te wennen of zelfs maar adviseerde om daar hulp voor te zoeken. Ikzelf ben uiteindelijk op eigen initiatief bij een haptotherapeut terecht gekomen. Die heeft me geholpen om mijn grenzen (zowel fysiek als emotioneel als in contact met mensen) weer te leren kennen en soms te verkennen en voorzichtig voorbij te gaan.

Het wordt eentonig, maar ook het moeite hebben met het onder de mensen zijn, is herkenbaar. Ik wilde graag en vaak alleen zijn en ook niet te ver van huis gaan. Ook dat is weer overgegaan.

Ik ben het met Anneke eens, neem de tijd. Hoe moeilijk dat soms ook is. Wees niet te streng voor jezelf, durf te genieten, en durf ook te balen. Allemaal makkelijk gezegd, maar wel vanuit ervaring.

Sterkte Rob, en als je nog meer vragen hebt, schroom niet.

Hartelijke groet,Karin van der BurgtKarrie Berichten: 44Geregistreerd op: 20 apr 2006 01:01Woonplaats: Wageningen



door Ant » 03 aug 2008 15:19

Hallo Rob en Karin,Fijn dat we samen contact hebben! Ik heb wel ondersteuning gehad van een GGZ verpleegkundige, maar dat kwam omdat mijn man ernstig ziek thuis zat op het moment dat ik ook ernstig ziek werd. Piet had kanker en was in zijn laatste stadium aangekomen. Ik zou voor hem zorgen maar helaas was ik niet op tijd hersteld. Het is net een hele foute film waar wij samen de hoofdrol in speelde. Door die situatie kreeg ik ook ondersteuning van Maatschapelijk werk. De GGZ heeft me begeleid totdat ik na 15 weken thuis kwam, toen hebben we elkaar voor het laatst gesproken op mijn verzoek. Maar ik mag haar altijd bellen als ik dat nodig vind. Ik heb daarna erg veel steun gehad van mijn fysiotherapeut. Vooral in het afremmen van activiteiten. Luister naar je lichaam was zijn lijfspreuk en hij heeft gelijk. Geef er maar aan toe Rob als je erg moe bent en wilt slapen. Sinds een paar weken rust ik niet meer s'middags maar tot die tijd altijd een uur of anderhalf naar bed. Ik ben ook van plan geweest om alles op te schrijven, maar kan de rust daar nog niet voor vinden. Ik ben erg benieuwd Rob wat jou ervaring is op de ICU. Ik denk er ook nog steeds over na om terug te gaan naar het AMC om naar het kamertje te kijken waar ik heb gelegen. Wil je me laten weten hoe je het vond op de ICU?

Groeten,AnnekeAnt Berichten: 18Geregistreerd op: 20 apr 2008 01:01Woonplaats: Winkel


door Robs » 07 aug 2008 22:37

Dag Anneke en Karin,

Dank voor jullie berichten. Het bezoek aan de IC-unit zal op z'n vroegst in de tweede helft van augustus plaatsvinden, maar ik zal erover schrijven zodra het geweest is. In het ziekenhuis waarin ik heb gelegen isRobs



Berichten: 13Geregistreerd op: 19 jul 2008 01:01Woonplaats: Leerdam


door Ant » 10 aug 2008 13:21

Hoi Rob,

Ja, waar wil ik over schrijven? Daar ben ik ook nog niet uit, daarom kom ik ook niet verder dan een paar zinnen. Aan de ene kant wil ik inderdaad alles op papier zetten om te herinneren, aan de andere kant heb ik ook behoefte om mijn ervaring in het ziekenhuis op papier te zetten, en dan met name voor de verpleging. Over mijn angsten om alleen te zijn de eerste paar dagen. Over mijn spieren die niet meer werkte, kon niets bewegen, maar ik moest wel kauwen en dacht dat ik stompe tanden en kiezen had. Later heb ik bedacht dat mijn kaakspieren ook niet functioneerde. Daar heeft niemand bij stil gestaan. Over de drukte op de zaal waar ik lag. Een vierpersoonskamer, waar 1 patient continu lag te bellen (mobiel) en een ander zoveel bezoek had dat ik er doodmoe van werd. Over meer zaken waarvan ik denk, zou goed zijn als de verpleging dat zou weten voor alle andere patienten die na ons nog bij hun op de afdeling komen.Geen klachten hoor, over de verpleging, die was prima, maar sommige zaken weten ze niet en als wij niets zeggen komen ze het ook niet aan de weet.Over het slapen, ik bleef gewoon slapen tot ik wakker werd, soms ook wel 10 uur en na de lunch ging ik ook weer naar bed. Soms slapen en anders lekker uitrusten.Rob ik wacht nu je bezoek aan de ICU af. Hoop dat je dan weer wil reageren.Groeten, AnnekeAnt Berichten: 18Geregistreerd op: 20 apr 2008 01:01Woonplaats: Winkel


door Robs » 27 aug 2008 18:03

Dag Anneke,



Het bellen over het bezoek aan de ICU schuif ik alsmaar voor me uit, het zal eerder september dan augustus worden. Ondertussen vooral bezig met wat andere mensen (in dagboeken, op Hyves) over de IC-periode hebben geschreven. En met slapen :-)

Je stipt een behoorlijk aantal onderwerpen aan waarover je wat zou willen schrijven. Misschien is het toch een kwestie van ervoor gaan zitten en jezelf de tijd geven om verder te komen dan een paar zinnen. Ik ben in het begin vooral - vrij onsamenhangend - wat gaan spuien, pas daarna heb ik er enige structuur aan gegeven (de delen die 't zelfde thema hadden bij elkaar plakken). Misschien kan het ook helpen op gang te komen om even niet aan je lezers (de verpleegkundigen die er wat van zouden moeten opsteken) te denken?

Hoe dan ook, succes en hartelijke groeten,RobRobs Berichten: 13Geregistreerd op: 19 jul 2008 01:01Woonplaats: Leerdam


septische shockdoor Ant » 07 sep 2008 11:57

Hoi Rob, het schrijven komt er niet van. Ik ben ook druk bezig om mijn werk weer op te pakken. Werk nu 15 uur in de week en probeer ook mijn privAnt Berichten: 18Geregistreerd op: 20 apr 2008 01:01Woonplaats: Winkel


door Robs » 04 okt 2008 00:59

Dag Anneke,



Inmiddels weer een maand verder... Nog steeds niet bij de ICU geweest. Afgelopen maand was 'alles' een half jaar geleden, dat heeft me nogal bezig gehouden. Ben bovendien door de huisarts naar een revalidatiecentrum doorverwezen (om te laten beoordelen of ik misschien nog extra begeleiding - naast contact met de huisarts - nodig heb/kan krijgen), dat dan naast de fysiotherapie en logopedie (beide 2x per week)... Ik vond dat ik het er druk genoeg mee had. Bij het revalidatiecentrum ben ik overigens nog niet geweest, ik wacht op een intakegesprek.

Ga je vooruit, vraag je. Lichamelijk gezien is dat zeker 't geval. Dat merk ik bv tijdens fysio; krijg steeds meer kracht, ook de conditie verbetert. Vorige week zijn er voor het eerst weer longfoto's gemaakt (bij mij begon het allemaal met een longontsteking), die zagen er volgens de longarts verbazingwekkend gezond uit. De restschade lijkt uiterst beperkt, ik hoef dan ook niet aan de (COPD/astma-)medicatie. Of ik ook in psychisch/emotioneel opzicht vooruit ga vind ik veel moeilijker om te zeggen. Ik vind het leven nog steeds raarder dan voorheen, soms lijkt het ook alsof ik niet echt leef, alsof ik altijd een beetje afwezig ben. Maar: ik ga in ieder geval niet achteruit, das al heel mooi.

Jammer dat het van schrijven niet zo komt, maar dat je weer met werk begint lijkt me ook wel erg veel energie vragen. En dan kan er niet zoveel meer naast, misschien. Als je toch die behoefte blijft voelen om iets op papier te zetten, is het misschien een makkelijke manier om het te doen in de vorm van brieven aan een fictief persoon. Of een verre kennis, die van de ins and outs nog niets weet.

Succes in ieder geval met het opbouwen van het leven, doe het rustig aan,



door Bade » 06 nov 2008 00:04

Dag allemaal,

het is nu ruim anderhalf jaar geleden dat ik een septische shock aan den lijve heb ondervonden, dat was in april 2007. Daarom ben ik ook heel blij dat ik op deze website terecht ben gekomen!Mijn ziekte valt vergeleken bij jullie verhalen ietwat in het niet maar het heeft wel een enorme impact op me gehad. Op Goede Vrijdag (!) werd ik opgenomen via de EHBO. Diagnose: dubbele longontsteking. Vreselijke pijn in de rug gehad. Ik kwam terecht op de longafdeling met een antibiotica-infuus en, eindelijk, goede pijnstilling. Alles leek weer een beetje rustig totdat ik middenin de nacht in shock raakte en ineens sputum en veel bloederig vocht begon op te hoesten (sorry voor dit onsmakelijk detail). De artsen en verpleging handelden heel alert en binnen korte tijd lag ik op de IC. Daar ging het echter verder achteruit, met ARDS (Adult Respiratory Distress syndrome) en aanvankelijk ook diffuse intravasale stolling. Het was kantje boord en ik heb twee en een halve dag aan de beademing gelegen en in totaal bijna 3 weken in het ziekenhuis (een maand daarvoor was ik ook al geveld door een dubbele longontsteking dus m'n conditie hield al niet over. Ze konden eerst 'het beestje' niet vinden maar uiteindelijk vonden ze antistoffen tegen het Hantavirus in mijn bloed. Mijn ziekte leek op de variant zoals die in Amerika voorkomt (zie op internet: Hanta Pulmonary Syndrome) alleen het rare was: die variant schijnt in Europa nog niet in deze heftige vorm te zijn doorgebroken (alleen jaren geleden een paar gevallen in Belgie met ernstige longen nierproblemen).Ik heb geen vervelling of afsterving van weefsel hoeven meemaken. Wel ben ik extra gevoelig op mijn luchtwegen geworden (ik had voor die tijd al CARA) wat, zeker in deze tijd van het jaar, heel wat gekwakkel geeft en me dan weer bang maakt! Toen ik na 3 weken uit het ziekenhuis kwam kreeg ik fysiotherapie aan huis en had ik nog vreselijks spierpijnen en was heel zwak. Het heeft twee en een halve maand geduurd en toen kon ik weer eens de kinderen een keertje uit school halen op de fiets. Qua energie ben ik misschien weer op 60 % en ik kan nog steeds slecht werkdruk aan en moet op 1 ding tegelijk focussen.Ik ben heel blij en dankbaar dat ik het heb mogen halen, ook vanwege mijn man en 3 kinderen!Heb alles vBade


Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door Ant » 09 nov 2008 21:37

Dag Idelette,Sorry dat ik niet meteen reageer, maar ik kijk eens in de week of er nog reacties zijn.Eerst over het emotionele, ik schiet wel sneller vol dan voordat ik ziek werd.Ik werk inmiddels 15 uur in de week en ga binnenkort uitbreiden naar 19 uur.Er is vanuit mijn werkgever en vanuit de ARBo dienst geen enkele druk. Zij geven me alle ruimte om in mijn eigen tempo terug te keren. En daar ben ik ze zeer dankbaar voor. Als je een septsiche shock hebt doorstaan dan kost werkelijk alles energie. Zelfs nadenken en je ergens op concentreren kost bergen energie. Ik was soms helemaal verbaasd hoe ontzettend vermoeid ik kon zijn na een overleg van een half uur of anderhalf uur therapeutisch aanwezig zijn. In ieder geval veel sterkte en ik hoop dat jij ook de ruimte krijg om rustig aan terug te keren in het arbeidsproces.AnnekeAnt Berichten: 18Geregistreerd op: 20 apr 2008 01:01Woonplaats: Winkel


door Bade » 11 nov 2008 18:13

Dag Anneke en alle anderen,

Fijn om op deze manier wat te kunnen uitwisselen.Wat betreft die vermoeidheid na een septische shock: dat is bij mij ook een kwestie van 'minder aankunnen'; ik kan slecht teveel prikkels tegelijk verdragen, kan niet goed tegen haast en werkdruk etc. Om die reden kan ik mijn eigenlijke werk (opbouwwerk) momenteel niet aan en doe ik aangepast werk. Ik ervaar dat mijn energie het laatste half jaar (ik was anderhalf jaar geleden ziek) wel wat is toegenomen maar ik moet duidelijk



genoeg rust hebben voor mezelfBade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door Robs » 18 nov 2008 12:45

Dag allen,

Eerst even voor Anneke: ik ga vanmiddag naar de IC terug, ik zal erover schrijven op deze plek. Misschien niet direct, maar 't gebeurt wel.

Ik was onder de indruk van het verhaal van Idelette (hoi, 'welkom bij de club'), met name over hoe bewust je alles hebt meegemaakt, en over dat afscheid nemen zonder dat je wist of dat een echt of tijdelijk afscheid zou zijn. Hoe doe je zoiets in vredesnaam, vraag ik me af. Nee, ik hoef geen antwoord hoor, waarschijnlijk weet je zoiets wel als je ervoor staat.

Dat syndroom dat je noemt ken ik niet. Wat werk betreft: ik heb in maart/april dit jaar een week of drie op de IC gelegen met o.a. septische shock, ik werkte als zelfstandige zo tussen de 35-40 uur per week, ik werk nu weer 20 procent ongeveer. Ik kan nog niet meer dan 3 uur achter elkaar werken, dan word ik wat 'daas' (licht hoofd, minder concentratie).

Ik had altijd de helft van de week m'n kinders over de vloer (4 en 6 jaar), en dat heb ik gelukkig al na een paar maand weer kunnen oppikken. Daar gaat nu ook veel energie in zitten. Ik zou meer kunnen werken als ik dit 'zorg-werk' niet zou doen, maar ik vind dit belangrijker (vond ik altijd al).

Of ik sneller emotioneel ben over dingen... In het begin (mei/juni/juli) wel, ik was ronduit labiel, mijn huisarts had de diagnose 'hyperesthetisch emotioneel syndroom' voor me (soort hooggevoeligheid), maar ik heb 't idee dat ik sindsdien, in ieder geval ergens onderweg naar het nu, het contact met m'n gevoel behoorlijk ben kwijtgeraakt. Ben, denk ik, te druk met weer die kinderen zien en pogen te gaan werken. Daarom ook leek het me goed die IC weer te gaan opzoeken. Ik wil niets verdringen of


ontkennen, maar ik wil het tegelijkertijd ook geen hoofdrol in mun leven laten spelen. Ik worstel met die verhouding.

Fijn te lezen trouwens dat er werkgevers of uitkerende instanties zijn die jullie de ruimte geven te reRobs Berichten: 13Geregistreerd op: 19 jul 2008 01:01Woonplaats: Leerdam


door Ant » 21 nov 2008 20:31

Hallo allemaal,

Rob ik ben heel benieuwd naar je ervaring op de ICU. Loop zelf nog steeds met de gedachte om ook heen te gaan. Vind het aan de andere kant ook eng. Ik ga nog steeds vooruit. Concentreren gaat steeds beter. Ga over een week 19 uur werken in de week. Uiteindelijk wil ik uitkomen op vier keer 6 uur in de week. Dat vind ik voldoende. Wil toch voldoende rust nemen en we hebben ervaren dat het leven meer te bieden heeft dan werken. Heb ook steeds meer tijd en zin om leuke dingen te gaan doen. Ga morgen naar Paul de Leeuw in Almere. Dat was een jaar terug ondenkbaar. Rob je hoef niet meteen te reageren hoor. Als je er klaar voor bent dan lees ik het.

Groeten en sterkte en denk er om: geduld!!Ant Berichten: 18Geregistreerd op: 20 apr 2008 01:01Woonplaats: Winkel


door Bade » 23 nov 2008 16:37

Dag Anneke en Rob en alle anderen,

Rob, ik hoop dat je bezoek aan de IC 'goed' is geweest in de zin van het ruimte geven aan je ervaringen en je verwerking daarvan. Zoals je zei, het is een lastige verhouding tussen 'plaats



maken voor' en aan de andere kant niet je leven erdoor laten overschaduwen. Wat ikzelf merk is dat er een leven was voor en na, in die zin kan het niet anders dan een stempel drukken op je leven en hoe je daarin staat. Maar dat hoeft niet alleen negatief te zijn.Ik hoop, Rob, dat je met vallen en opstaan alles wat kunt verwerken en dat vooral op je eigen manier doet.Aan mezelf merk ik dat ik er behoefte aan heb om 'ervoor te gaan zitten', regelmatig wat op te schrijven, herkenning te zoeken via bijv. deze website, het mailen met jullie of met mensen die ook het Hantavirus hebben doorgemaakt. Voor mij is dat op dit moment de beste manier voel ik, maar er zijn tijden geweest dat ik meer kon loslaten. Voorbeeldje: in april vorig jaar: ik was net weer lekker op dreef, vrienden te eten gehad, met m'n dochters naar een toneelvoorstelling geweest, etc. en laat ik nu uitgerekend daarna hoge koorts krijgen (40 C) en weer via de EHBO op de afdeling interne belanden...Het bleek dat mijn immuunsysteem nog helemaal ontregeld was en dat ik heel heftig reageerde op een vrij simpele luchtweginfectie.Daarna kostte het me wel wat moeite om weer op gang te komen en vertrouwen te krijgen. In juni ging het weer heel aardig en tot en met begin september was ik er minder mee bezig. Toen begon het te spelen dat ik niet meer in mijn oude werkzaamheden kon terugkeren, wat nu? Als je dan geconfronteerd wordt met je beperkingen valt het best weer hard op je vind ik. Deze week werd zelfs duidelijk dat ik waarschijnlijk niet bij deze werkgever kan blijven (vrij kleine organisatie, zo'n 50 mensen in dienst) en dan staat alles weer te schudden merk ik.Gelukkig heb ik, net als Anneke tegenwoordig wel meer energie om 's avonds bijv. iets leuks te doen (naar een concert of uit eten bijv.) en daar geniet ik ook erg van!Anneke, wat goed dat je nu bijna op 19 uur zit! Ik zou zo graag willen weten wat je precies voor werk doet. Dus als je erover wilt vertellen en over de mentale vaardigheden die je daarbij al aankunt of juist niet (je aandacht verdelen, verantwoordelijkheid dragen, werkdruk etc.) dan hoor ik dat graag. In ieder geval heel veel succes en wat je zegt is heel waar: je moet de rust er sowieso in zien te houden.En Rob: van je kinderen genieten is ontzettend belangrijk. Daar gaat mijn energie ook in de eerste plaats naar toe. 12 uur is voor mij op dit moment het maximaal haalbare. Ik doe regelmatig nog een klein dutje van ongeveer 20 minuten, meestal tussen of eind

van de middag. Soms kan ik er gewoon niet om heen omdat ik me dan uitgeput en leeg voel; dan moet ik even plat. Al met al wel minder slaap nodig dan bijv. een half jaar terug.Alle goeds en ik hoop tot gauw!IdelettePS: dat 'syndroom' noemde ik omdat het ons aller reactie was op een bacterie/virus; dat is wat er gebeurt in je lijf bij een septische shock (SIRS, je kunt het opzoeken via google). Het maakt in ieder geval duidelijk hoe complex alles op elkaar ingrijpt en het verdedigingssysteem van je eigen lijf compleet in chaos verkeert op zo'n moment van een septische shock.Bade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door Ant » 30 nov 2008 15:57

Dag Idelette en Rob,Rob ik hoop dat je op de ICU goed bent ontvangen en hebt gevonden wat je zocht.Idelette, ik wil wel iets vertellen over mijn werk. Ik ben coordinator van vrijwillgers en activiteitenbegeleiding in een verpleeghuis.In oktober vorig jaar ben ik therapeutisch begonnen. Gewoon bij de bewoners in een huiskamer een praatje maken en fruit verzorgen. Twee keer anderhalf uur en daarna naar huis en naar bed, doodop. Ik werd al moe als iemand iets langer tegen me aan begon te praten.Maar van lieverlee werd ik sterker en in mei van dit jaar heb ik de vrijwilligers weer overgenomen. Gedurende mijn afwezigheid heeft iemand mijn functie waargenomen en ik kon dus in alle rust terugkeren. In het begin kon ik me heel slecht concentreren en een uur vergaderen was zo intensief dat ik na de vergadering naar huis kon. Ik deed de intakegesprekken, de evaluaties en probeerde vooral weer ritme te krijgen. 9 uur beginnen en dat drie dagen in de week.In heb de werkuren heel voorzichtig uitgebreid in overleg met de ARBO-arts. In juli begon ik te merken dat ik het werk op de activiteitenbegeleiding ook weer leuk begon te vinden. Inmiddels


kan ik weer vergaderen, deze week twee keer drie uur achter elkaar. Ik zit de vergaderingen nog niet voor, want meepraten en overzicht houden dat kost nog teveel energie, maar ik kan na die drie uur nog rustig andere werkzaamheden verrichten. Ik ben bezig om een kerstmarkt te organiseren en een kerkdienst, maar ik ga ook meer delegeren.Schrijf veel op. Wat ik nog moet doen en wat mensen in de wandelgangen met me bespreken. Ben vergeetachtiger dan voor dat ik ziek werd. Maar ook daar merk ik van dat ik steeds meer kan hebben.In januari gaat mijn vervangster starten met een nieuwe baan en kan ik niet meer op haar terug vallen, maar ik voel me goed en verwacht dat ik het ook weer aan kan. Heb wel voor mezelf besloten, dat als ik merk dat ik het niet red, meteen aan de bel trek. Na alles wat ik mee heb gemaakt ben ik niet van plan om terug te vallen ten koste van alles.En als dan terug kijk naar wat ik een jaar terug (niet) kon en nu wel, dan ben ik echt enorm opgeknapt. Groeten, Anneke

[ 30 November 2008, 20:55: Bericht aangepast door: Ant ]Ant Berichten: 18Geregistreerd op: 20 apr 2008 01:01Woonplaats: Winkel


door Bade » 03 dec 2008 12:35

Dag allemaal,

Bedankt speciaal aan Anneke voor je verslag van jouw reintegratie op het werk. Goed dat zoiets ook op deze site staat. Daar kunnen veel mensen nog wat aan hebben. Immers ondervind je een groot deel van je beperkingen juist op het werk, als je een baan hebt tenminste. Ik zat zelf in het opbouwwerk in wijken en onderhield ontzettend veel contacten, organiseerde dingen, etc. Nu is dat me allemaal te veel: kan de druk niet aan dat allerlei mensen iets van me verwachten en dat er een verantwoordelijkheid op m'n schouders ligt. Ergens verbaas ik me erover en ergens ook niet. Ben er altijd voor gegaan, alles vond ik leuk maar voelde me ook aan veel dingen en mensen verplicht.

Met mijn karakter (perfectionistisch, groot verantwoordelijkheidsgevoel, idealen, etc.) zet je dingen minder snel van je af en toen er eind 2006 allemaal vervelende dingen na elkaar gebeurden (communicatie-stoornissen, weerstanden, dingen die ik mis zag gaan, etc.) en de broer van mijn man (39 jaar, 4 kleine kinderen) door een traktor-ongeluk plotseling overleed, was de rek er goed uit. Ik heb toen al wel dingen aangekaart op m'n werk omdat ik voelde dat ik dingen aan moest passen. Ja, en toen werd ik helaas ingehaald door mijn ziekte.Het is net alsof, omdat de rek er daarvoor al uit was, het herstel veel langer duurt en/of misschien meer psychische restverschijnselen achterlaat. Ik weet het niet. Als ik lees Anneke, dat jouw man ernstig ziek was tegelijk met jou, dan vind ik het helemaal knap dat je nu zover bent! Pet af!In ieder geval ziet het er nu naar uit dat ik, vanwege chronische vermoeidheid en een verzwakt vermogen om met stress om te gaan, de organisatie waar ik nu werk moet gaan verlaten. Er is nu een reintegratie 2e spoor ingezet, zoals dat zo mooi heet: werk zoeken buiten de organisatie. Het geeft me onmachtgevoelens die zich soms uiten in boosheid (heb wel eens wat dingen kapot gegooid). Toen ik vanmorgen een goede kennis aan de lijn had met MS die me vertelde dat ze de laatste weken weer een stap achteruit had gedaan en dat ze nu met alles geholpen moet worden, voelde ik me echter weer een rijk mens! Ben God toch dankbaar dat ik weer zover ben.Rob, ben benieuwd hoe het met je is maar als het je teveel is om nu te reageren moet je vooral wachten hoor!Ik ben in augustus vorig jaar even terug geweest op de IC. Vond het heftig om die verpleegkundigen weer te zien maar ze namen echt de tijd voor me. Ik kon wel een half uur met 1 van hen praten. Deed me erg goed. Hen ook. Heftig om haar te horen vertellen dat ze er eerst maar geen grip op kregen. Nou, dat zal bij jou en Anneke nog wel langer hebben geduurd gezien jullie verblijf op de IC. Mij is gebleken dat ernstig zieke (relatief) jonge mensen ook hun impact hebben op het IC-personeel. Op Goede Vrijdag dit jaar heb ik een afspraak gemaakt met de intensivist. Ik vond het heel spannend maar ook dat was een hele goede ervaring. 1 ding wat me zeker opviel was dat ik als patient meer geruststellend benaderd werd ('we gaan u aan de beademing leggen om uw longen wat rust te geven')en met de familie open kaart werd gespeeld: 'anders gaat ze het niet redden'en 'het kan alle kanten op'.

Gelukkig ging het de goede kant weer op.Ik hoop dat jullie mijn verhaal niet teveel vinden, willen jullie het alsjeblieft dan zeggen? Door zo open mogelijk te zijn hoop ik dat anderen die dit lezen zich ook wat meer begrepen voelen. Dank ook voor jullie openheid!!Met hartelijke groet, ideletteBade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door Robs » 07 dec 2008 14:50

Dag allen,

Allereerst dank voor jullie verhalen, Anneke en Idelette, er zitten veel herkenbare elementen in, dat is fijn. Zoals die vergeetachtigheid waarover Anneke schrijft. Ik schrijf ook nog steeds veel in mijn agenda op, ook kleine dingen, en zelfs de kleine regelmatige dingen (op welke tijd kinderen zwemles hebben bij voorbeeld). Net als Idelette heb ik ook een 'medische nawee' van de IC-tijd gehad, drie weekenden geleden moest ik plots naar de spoedeisende hulp omdat een arm dik en koud en donkerrood werd, er bleek sprake te zijn van stuwing van het bloed, er zat een propje in een ader, heb nu 'een trombose-arm' als gevolg van een ontsteking die een infuus uit de IC-tijd heeft achtergelaten. Althans, artsen denken dat dat de veroorzaker is. Moet nu dagelijks bloedverdunner spuiten. Als het een beetje meezit maakt het lichaam zelf een omweg aan zodat het bloed niet meer via de ader-met-prop naar het hart hoeft terug te stromen, in dat geval kan dat stukje ader-met-prop afsterven en is 't 'eind goed, al goed', en kan ik ophouden met spuiten.

Het bezoek aan de IC was een paar dagen na die ervaring, dus ik zat al lekker in de 'ziekenhuis-mood' :-). Het was goed om er te zijn geweest, ik vond het niet eng om er weer rond te lopen, maar het was vooral erg raar. Raar omdat ik me niets kon herinneren van de feitelijke omgeving (van de drie weken dat ik er heb gelegen ben ik zeker een week 'min of meer wakker' geweest), en raar omdat de herinneringen die ik had nauwelijks te herleiden vielen tot de realiteit. Sommige 'dromen/ervaringen/psychoses' vielen wel te plaatsen, maar dan alleen in de verste verte.


Wat ook erg raar was was dat ik sommige herinneringen (bv het liggen op een zandbed, dat er een drain werd aangelegd) 'eigenlijk' niet had behoren te hebben, zei de verpleegkundige, omdat ik erg diep gesedeerd was toen dat speelde. Ik heb overigens ook net als Idelette lang met een verpleegkundige kunnen praten, zo'n 1,5 uur. Het medisch dossier is me in vogelvlucht toegelicht. Ik kreeg nog het aanbod er met de intensivist over door te praten. Misschien dat ik dat nog wel eens wil doen.

Wat ik ook bijzonder vond: ik herinnerde me niets van de bliebjes en piepjes van al die apparaten rondom het bed. Grappig was dat ik wel de parfum vanRobs Berichten: 13Geregistreerd op: 19 jul 2008 01:01Woonplaats: Leerdam


door Bade » 14 dec 2008 14:50

Dag allemaal,dag Anneke en Rob

Sorry Rob dat ik niet eerder reageerde. Heb gelijk je verhaal gelezen hoor! Wat een tegenslag met die thrombose-arm. Ben je daarna niet weer erg angstig geweest, zo van: wat gaat er nu weer komen?Ik vond de ervaring van een sepsisBade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door Ant » 14 dec 2008 15:26

Dag Rob en Idelette,

Bedankt voor jullie verhalen. Ik schrik ervan wat jullie allemaal mee hebben gemaakt op de ICU. Ik weet er namelijk bijna niets vanaf. Was al in shock dat ik in het ziekenhuis kwam. Weet ook



niet dat ik ben opgehaald door de ambulance. Heb ook niet bewust meegmaakt dat ik ben overgeplaatst van Hoorn naar Amsterdam. Heb wel drie rare dromen gehad, die voor mijn gevoel aldoor terug kwamen. Die weet ik nog!! Lag alleen op een kamer. Wilde het liefst dat iemand aan mijn bed zat. Lag, toen de beademing was verwijderd, aldoor te roepen: 'Hallo is daar iemand?'De verpleging heeft toen de lamellen voor me open gedaan, zodat ik wat mensen voorbij zag lopen. Dacht dat ik in de verte een romp zag hangen zonder armen en benen. Hoorde ook spaanse muziek. Zal de psychose wel zijn geweest. Maar die was van korte duur. Heb er ook geen last meer van. Weet wel van de geluiden om me heen. Dacht dat er iemand met klankschalen bezig was. Bleek de beademing te zijn. Rob wat bijzonder dat je de parfum van de verpleegkundige herkende!Volgend jaar ga ik ook een afspraak maken op de ICU. Heb de behoefte om het personeel te bedanken. Zij hebben mij er toch maar doorheen gesleept. De kerstmarkt is as. dinsdag. Gaat lukken! Fijne feestdagen en sterkte met alles.

AnnekeAnt Berichten: 18Geregistreerd op: 20 apr 2008 01:01Woonplaats: Winkel


door Bade » 20 dec 2008 16:35

Dag beste lezers('oud' en nieuw),Speciaal Rob en Anneke.

'Ik ben niet meer de persoon die ik was' zei iemand mij onlangs na een ongeval met nekletsel met restklachten. Maar wie is die nieuwe persoon dan? Als ik naar mezelf kijk: iemand die eerder nee zegt, vaker de rust opzoekt, niet overal ten koste van alles bij wil zijn, minder met zich laat sollen, vrijmoediger is, maar ook: iemand die nogal veel stemmingswisselingen heeft, eerder emotioneel is, minder (harde) geluiden kan verdragen, zich vaker 'op' voelt, slecht meerdere dingen tegelijk aankan, heel nerveus wordt van druk en stress en zich dan heel snel geirriteerd voelt.


Zolang je nog niet weet of dit blijvende zaken zijn, weet je dus ook niet of je je erbij neer moet leggen of hoop moet hebben dat het over zal gaan met de tijd. Maar eigenlijk (daar kom ik nu steeds meer achter) maakt dat voor de dagelijkse praktijk niet zoveel uit; het is sowieso een langdurig proces dus moet je je leven er in het hier en nu naar inrichten en dus rekening houden met je beperkingen, ookal hoop je dat ze minder worden op termijn. In m'n hart zou ik echter wel eens 2 jaar vooruit willen kijken om te zien hoe het dan met me zal zijn......Anneke, dank voor je verhaal. Jij hebt ook heel veel indrukken over gehouden aan de IC, zoals je angst om alleen te zijn: 'hBade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door Bade » 20 dec 2008 16:35

Dag beste lezers('oud' en nieuw),Speciaal Rob en Anneke.

'Ik ben niet meer de persoon die ik was' zei iemand mij onlangs na een ongeval met nekletsel met restklachten. Maar wie is die nieuwe persoon dan? Als ik naar mezelf kijk: iemand die eerder nee zegt, vaker de rust opzoekt, niet overal ten koste van alles bij wil zijn, minder met zich laat sollen, vrijmoediger is, maar ook: iemand die nogal veel stemmingswisselingen heeft, eerder emotioneel is, minder (harde) geluiden kan verdragen, zich vaker 'op' voelt, slecht meerdere dingen tegelijk aankan, heel nerveus wordt van druk en stress en zich dan heel snel geirriteerd voelt. Zolang je nog niet weet of dit blijvende zaken zijn, weet je dus ook niet of je je erbij neer moet leggen of hoop moet hebben dat het over zal gaan met de tijd. Maar eigenlijk (daar kom ik nu steeds meer achter) maakt dat voor de dagelijkse praktijk niet zoveel uit; het is sowieso een langdurig proces dus moet je je leven er in het hier en nu naar inrichten en dus rekening houden met je beperkingen, ookal hoop je dat ze minder worden op termijn. In m'n hart zou ik echter wel eens 2 jaar vooruit willen kijken om te zien hoe het dan met me zal zijn......Anneke, dank voor je verhaal. Jij hebt ook heel veel indrukken


over gehouden aan de IC, zoals je angst om alleen te zijn: 'hBade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


septische shockdoor Robs » 06 jan 2009 01:30

Dag allen,

Aan de vaste lezers Anneke en Idelette: een heel mooi 2009 toegewenst! Dat het herstel zich op allerlei terreinen maar mag voortzetten.

Idelette, je schreef 'Ik ben niet meer de persoon die ik was', en ik denk dat ik wel een aantal maanden in de valkuil heb geleefd dat dat het streven zou moeten zijn: weer de persoon worden die je was. Ik werd misschien ook op dat idee gebracht omdat menigeen vroeg/vraagt: En, ben je alweer de oude? Inmiddels antwoord ik: Nee, gelukkig niet, want dan zou dat hele ziek worden + IC-avontuur voor niets zijn geweest. Ik kan nog niet zoals jij benoemen wat het verschil tussen de vroegere en huidige Rob is, ben wel wat rustiger en heb ook meer dan voorheen behoefte aan een kleinere wereld, maar verder is er nog niet veel veranderd. Misschien moet het allemaal wat langer geleden zijn om de verschillen te kunnen duiden. Ik vroeg me af: kun je 'tevredener' zijn over de nieuwe persoon? Zo ja, dan lijkt me dat zeer waardevol.

Ik heb in wat 'IC-literatuur' gelezen dat mensen allerlei herbelevingen kunnen hebben van de IC-tijd (onder meer in dromen), maar dat heb ik vooralsnog niet gehad. Denk ook niet dat dat nog komt, omdat ik nauwelijks herinneringen heb aan de behandelingen. Ik weet uit het nagesprek met de IC-verpleegkundige dat ik heel angstig en onrustig moet zijn geweest, maar daarvan ben ik me niet bewust.

Ik heb wat gegoogled op 'IC-nazorg' en kwam inderdaad die poli


van Jeroen Bosch tegen. Ook zijn er ziekenhuizen die terugkomdagen organiseren voor patiRobs Berichten: 13Geregistreerd op: 19 jul 2008 01:01Woonplaats: Leerdam


door Bade » 14 jan 2009 23:51

Aan alle lezers: een voorspoedig en gezond(er) 2009!

Aan Anneke en Rob (omdat jullie degenen zijn met wie ik uitwisseling heb, maar wie weet hoevelen het verder lezen en er toch hopelijk iets aan hebben!):

Fijn om op deze site zoveel herkenning te vinden! Het helpt mij in ieder geval om iets te delen waarvan weinig mensen zich iets in kunnen denken/ervaring mee hebben.Op een andere (door Karina gestarte) discussielijn heb ik het daar ook over gehad. Het zijn geen dingen waar je 'zomaar' over begint, en zeker na anderhalf jaar wordt dat moeilijker. Dus als er mogelijkheden als deze zijn, grijp ik ze met beide handen aan.In januari 2008, 9 maanden na mijn ziek worden, heb ik aan de internist gevraagd of ik wat begeleiding kon krijgen van bijv. een medisch psycholoog om met bepaalde beperkingen, gevoelens te leren omgaan en alles een beetje op een rijtje te zetten. De medisch psycholoog bleek echter niet langer meer verbonden aan het ziekenhuis en hij adviseerde mij de psychiater. Eerst had ik wat aarzeling maar toen hij zei dat ze juist heel veel ervaring had in het begeleiden van mensen bij lichamelijk ziekte en wat dat geestelijk met je doet, ging ik overstag. Ik heb in al die tijd zo'n 5 gesprekken gehad en het als heel zinvol ervaren. Die psychiater zit er voor jBade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door Bade » 14 jan 2009 23:54

Aan alle lezers: een voorspoedig en gezond(er) 2009!



Aan Anneke en Rob (omdat jullie degenen zijn met wie ik uitwisseling heb, maar wie weet hoevelen het verder lezen en er toch hopelijk iets aan hebben!):

Fijn om op deze site zoveel herkenning te vinden! Het helpt mij in ieder geval om iets te delen waarvan weinig mensen zich iets in kunnen denken/ervaring mee hebben.Op een andere (door Karina gestarte) discussielijn heb ik het daar ook over gehad. Het zijn geen dingen waar je 'zomaar' over begint, en zeker na anderhalf jaar wordt dat moeilijker. Dus als er mogelijkheden als deze zijn, grijp ik ze met beide handen aan.In januari 2008, 9 maanden na mijn ziek worden, heb ik aan de internist gevraagd of ik wat begeleiding kon krijgen van bijv. een medisch psycholoog om met bepaalde beperkingen, gevoelens te leren omgaan en alles een beetje op een rijtje te zetten. De medisch psycholoog bleek echter niet langer meer verbonden aan het ziekenhuis en hij adviseerde mij de psychiater. Eerst had ik wat aarzeling maar toen hij zei dat ze juist heel veel ervaring had in het begeleiden van mensen bij lichamelijk ziekte en wat dat geestelijk met je doet, ging ik overstag. Ik heb in al die tijd zo'n 5 gesprekken gehad en het als heel zinvol ervaren. Die psychiater zit er voor jBade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door Anais » 15 jan 2009 17:04

Hoi allemaal

Bij toeval kwam ik na een jaar hier weer terecht.Fijn dat er nu een actieve topic is voor mensen die een septische shock hebben overleefd.

Ook ik heb bijna 2 jaar geleden een septische shock gehad.Bij mij veroorzaakt door de streptokok A in mijn baarmoeder= kraamvrouwenkoorts.

Ik had een heel verhaal getikt hoe het bij mij is gegaan.Toch durfden ik het niet te plaatsen.


Ik weet niet of jullie zitten te wachten op een medeschrijver.Veel van de dingen die hier geschreven worden is herkenbaar.De periode op de IC maar ook de periode erna.Ik ben op dit moment nog aan het revalideren.Dit komt mede doordat ik al mijn tenen aan mijn rechtervoet verloren ben door de sepsis.

Ik weet niet of ik hier een link neer mag zetten, op deze weblog staat een groot deel van mijn verhaal geschreven.Als jullie belangstelling hebben kunnen jullie er een kijkje nemen.http://somsgaathetanders.web-log.nl/som ... et_anders/De stukje over de IC zijn geschreven door mijn man en schoonvader.Er komt niet echt naar voren wat het ziektebeeld was maar puur persoonlijk ervaringen.

Hartelijke groet AngelaAnais Berichten: 3Geregistreerd op: 01 jan 2008 02:01Woonplaats: Giessen


door Ant » 16 jan 2009 22:44

Hallo allemaal,Eindelijk weer een berichtje van mij. Ik merk dat ik me steeds meer terug trek van dit forum, omdat het zo goed met me gaat. Ik volg nog steeds jullie verhalen, maar heb zelf niet zoveel meer toe te voegen.Het werken gaat prima. De kerstmarkt was een succes, de maand december ben ik goed doorgekomen en inderdaad ik fuctioneer weer volledig. Merk ook aan mezelf dat ik weer veel plezier heb in mijn werk. Ik doseer nog wel zaken. Neem niet alles op me. Zeg heel makkelijk 'nee', iets wat ik voor mijn ziekzijn niet zo goed kon. Realiseer me heel goed dat ik echt heel goed uit de strijd ben gekomen. Op een stijve rug en een been vol littekens na, geen nasleep. Werk nu 24 uur in de week en meld me met ingang van 1 februari, precies 2 jaar na mijn ziekmelding, voor 100% hersteld. Idelette, die vermoeidheid na een aantal uren werken en het gevoel hebben dat je hoofd overvol zit en je niets meer op kan


nemen, dat herken ik. Maar mijn ervaring is dat dit langzaam maar zeker gaat wennen en telkens beter gaat. Ik ben 15 maanden bezig geweest om terug te keren in mijn oude functie. Maar ik kreeg wel alle ruimte. Geen dwang, geen druk. Mocht zelf het tempo bepalen.Angela, vooral blijven schrijven en contact houden met de Rob en Idelette. Ik heb het als zeer waardevol ervaren om met lotgenoten in contact te zijn. Ik ga zeker je weblog lezen het weekend.

Rob en Idelette, sterkte met alles. Ik blijf jullie volgen en als ik nog iets weet te schrijven dan zal ik dat zeker doen.Hartelijke groeten, AnnekeAnt Berichten: 18Geregistreerd op: 20 apr 2008 01:01Woonplaats: Winkel


door Robs » 19 jan 2009 23:01

Dag allen,

Angela, ik heb je hele verhaal zojuist gelezen via die link die je vermeldde, het las als een thriller, brrrr. Gelukkig was er een goede afloop. We hebben waarschijnlijk in hetzelfde ziekenhuis gelegen, ik herkende allerlei plaatsnamen vanuit mun omgeving en ik herkende het Piazza centrum... Je beschrijving van die droom over 13 februari leverde extra rillingen op, omdat die ontzettende verwarring die eruit klonk me erg bekend voorkwam. Ik heb ongeveer 3 weken op de IC gelegen, mrt/april 2008, overwegend slapend, maar de laatste 4/5 dagen steeds meer wakker, en ik heb uit die tijd ook tal van dat soort dromen gehad.

Wat moet het fijn zijn geweest dat je man en schoonvader zo nauwkeurig een dagboek hebben bijgehouden of niet?

Anneke, wat heerlijk om op zo'n mijlpaal-dag, 1 februari, weer op die 100 procent te zitten. En wat knap van dat nee-zeggen, ik zit nog in de 'leer-fase'... Je gaat jezelf die 0102 toch nog wel ontzettend tracteren op iets?

Ik heb inmiddels een voorgesprek gehad m.b.t. dat


neuropsychologische onderzoek met een psychologe, eind van de maand volgt het onderzoek zelf. Idelette, wat je schrijft over het oefenen in intensieve situaties: ik versta daaronder dat je probeert om te gaan met veel prikkels, die psychologe zei daarover hetzelfde als ik eerder van een revalidatiearts hoorde, namelijk dat dat een geval van vallen en opstaan, of try & error, is. Door te proberen die intensieve situaties mee te maken, merk je vanzelf tot hoever je kunt gaan. Dat levert dan misschien wel hoofdpijn of sufheid op, maar dat kan dan als les voor de volgende keer worden beschouwd. Op deze manier, was het advies aan mij, kun je telkens de lat iets hoger proberen te leggen. Een andere manier om met die drukke situaties te leren omgaan lijkt niet te bestaan. 'Schaatsen leren is een kwestie van vallen en opstaan' hoorde ik me een paar weken geleden tegen mun dochter (7 jaar) zeggen, en ik dacht daarna dat schaatsen leren dus net zoiets als revalideren is. Maar goed, Idelette, ik hoop dat je van je werkgever de kans krijgt het aantal balie-uren langzaam op te bouwen, en dat jij dat aantal uren mag bepalen. Ik begrijp uit de verhalen van Anneke dat zij die ruimte afgelopen (ruim) jaar heeft gekregen, en dat dat ook erg belangrijk is geweest.




Hoi

Rob, ik denk idd dat je in hetzelfde ziekenhuis gelegen hebt.Zonder verdere namen te noemen het was in Gorinchem?Bijzonder dat jij daar ook lag, het geeft nog een stukje extra herkenning.Vooral het zandbed daar heb ik ook op gelegen.Een vreemd idee dat je waarschijnlijk door dezelfde artsen/intensivisten en verpleegkundige bent behandeld.

Ik heb vluchtig even je eerdere reactie's gelezen.


Maar ook jij hebt enorm veel meegemaakt.Ik ga vandaag nog even verder lezen.

Op advies van het maatschappelijk werk uit het ziekenhuis hebben mijn man en schoonvader een dagboekje bijgehouden.Ook een aantal verpleegkundige hebben er in geschreven.Niet alles staat op mijn weblog, er zijn stukjes geschreven met naam en toe naam van artsen en de stukjes die geschreven zijn door de verpleegkundige heb ik er ook uitgelaten die zijn voor mij te priveIn combinatie met de foto's die er gemaakt zijn van mij in die tijd is het een waardevol documentje geworden.Mijn dochtertje lag op de kinderafdeling in de ICU periode en ook van haar is een dagboekje bijgehouden met foto's en filmmateriaal.

Ben je nu onderbehandeling van de revalidatiearts van de Waarden?En ga je daar ook revalideren?Ik revalideer daar ook, sinds april vorig jaar.In principe op de dinsdag en donderdagmiddag.

Ik ben benieuwd of we het inderdaad over hetzelfde ziekenhuis hebben.

Groetjes Angela

[ 20 Januari 2009, 09:24: Bericht aangepast door: Anais ]Anais Berichten: 3Geregistreerd op: 01 jan 2008 02:01Woonplaats: Giessen


door Bade » 24 jan 2009 12:43

Dag allemaal, ieder die dit misschien voor het eerst leest of als trouwe bezoeker.In het bijzonder een warme groet aan Anneke, Rob en Angela. Welkom Angela!

Angela, wat heb jij wat meegemaakt zeg! Wat een nachtmerrie,

dat een roze wolk zBade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door Bade » 24 jan 2009 12:43

Dag allemaal, ieder die dit misschien voor het eerst leest of als trouwe bezoeker.In het bijzonder een warme groet aan Anneke, Rob en Angela. Welkom Angela!

Angela, wat heb jij wat meegemaakt zeg! Wat een nachtmerrie, dat een roze wolk zBade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door Ant » 25 jan 2009 14:13

Hallo Idelette en Rob,Via de weblog van Angela ben ik met haar in contact gekomen en we mailen nu bijna alle dagen. Wij zijn in precies dezelfde periode ziek geworden. Via de mail geef je elkaar toch meer informatie, dan via het forum. We gaan veel meer op de details in. Maar dit forum is en blijft een enorme steunpilaar. Door Rob zijn opmerking over trakteren ben ik daar over na gaan denken. Ik was al van plan om maandag 2 februari op mijn werk te trakteren, de dag waarop ik me 100% beter meld. Dan ga ik met 20 vlaaien naar het verpleeghuis waar ik werk en krijgen alle medewerkers die er die dag zijn een stuk taart. Mezelf trakteren is niet in me opgekomen. Maar door Rob heb ik net mijn familie uitgenodigd voor een etentje in een restaurant bij ons in de gemeente. Iedereen vond het een prima plan om mijn herstel te vieren. De reden waarom ik dit schrijf is om aan alle lotgenoten te laten zien, dat je dus ook kan herstellen. Al dan niet met lichte beperkingen, maar toch. Ik realiseer me ook dat ik makkelijk praten heb. Er is niets geamputeerd en alle organen werken weer goed. Het is wel een lange weg en zoals ik al meerdere malen



heb aangegeven, geduld, geduld. En luister naar je lichaam. Zoek wel je grens op, maar ga er niet steeds overheen. Ik ben nu ook bezig met een weblog. Angela heeft me op het goede spoor gezet en ik vind het heel fijn om alles op te schrijven. Zodra ik er klaar voor ben krijgen jullie het adres om in te loggen. Rob, bedankt voor je tip!Groeten, AnnekeAnt Berichten: 18Geregistreerd op: 20 apr 2008 01:01Woonplaats: Winkel


door Robs » 25 jan 2009 20:26

Dag allemaal,

Leuk te lezen dat je wat aan de tip gehad hebt, Anneke. Hoop dat het mooie momenten worden, zowel op het werk als met je familie.

Angela, het is inderdaad Gorinchem geweest, ik lag in het - na binnenkomst - rechter bed. Mijn levensredder was vooral dr. Van Berkel, de maatschappelijk werker in 'mijn tijd' heette Nelleke, ik heb een paar keer contact met haar gehad. Toen ik in november weer naar de afdeling ben teruggeweest, heb ik gesproken met Margriet. Ik wil de verpleegkundigen (en de intensivisten) daar nog steeds een keer een brief schrijven, ik heb - hmm, dat klinkt wat raar, maar toch - goede herinneringen aan hen.

De revalidatie had ik vooral in het verpleeghuis waar ik na de ziekenhuistijd een paar maand heb gewoond. Vooral fysiotherapie. Ik heb alleen een (neuropsychologisch) onderzoek gehad bij de Waarden, met vooraf een gesprek met een revalidatie-arts. Verder kom ik er dus niet. Voor de conditie ben ik een paar maand geleden met hardlopen begonnen, dat bouw ik langzaam op.

Idelette, je vraagt ergens over hoe kinderen erop reageerden. Die van mij zijn nog behoorlijk mini (toen 6 en 3), maar de oudste begint soms - bv als het woord ziekenhuis valt - nog steeds over 'al die draadjes aan je handen'. Ze zijnRobs





Hoi Allemaal

Bedankt voor al jullie lieve reactie's op mijn weblog.Het is fijn als mensen de dingen herkennen.Zo ook het vrij intensieve mailcontact wat ik de laatste week met Anneke heb gehad.Ondanks dat er veel boven komt is het toch fijn om wat dieper op dingen in te kunnen gaan die je hier niet zomaar neerzet.

Rob, je had dezelfde levensredder als ik, van de week heb ik nog even met hem staan praten.Toen ik op de pijnpoli zat te wachten liep hij langs.Nelleke was ook de maatschappelijk werkster voor ons, ik heb haar niet zo vaak gezien maar mijn man en ouders hadden veel aan haar.Magriet ken ik toevallig persoonlijk, zij woont in het dorp waar ik tot anderhalf jaar geleden ook woonden.Zij heeft mij bijna niet verzorgd in die tijd, ze stond toen op de CCU.Ik lag als je de afdeling op komt op het kamertje waar je alleen ligt naast het kantoor.Vorig jaar juli ben ik er even wezen kijken maar ik herkende er niet zoveel meer van maar de ICU is dan ook verbouwd.Ik weet niet of hij al verbouwd was toen jij er lag?Ik weet zeker dat de verpleegkundige en intensivisten op de ICU een brief heel fijn zouden vinden.Vorig jaar heb had ik ze een kerstkaart met een foto van onze jongste dochter erop gestuurd daar kreeg ik hele fijne reactie's op terug.Ik heb ook veel te danken aan deze mensen,ik maar ook mijn man en familie kijken ondanks dat het een nare periode is met bewondering en dankbaarheid terug op deze tijd.Ze hebben zoveel voor ons gedaan!

Idelette, Ik vind het idd fijn om een stukje herkenning te vinden hier.


Jullie begrijpen wat het is.

Ik kom gauw weer schrijvenHartelijke groeten AngelaAnais Berichten: 3Geregistreerd op: 01 jan 2008 02:01Woonplaats: Giessen


door Ant » 01 feb 2009 19:22

Hoi allemaal,Hoewel ik het doodeng vind om mijn verhaal op internet te zetten wil ik jullie alvast laten weten dat mijn weblog klaar is. Ik wil het iedereen aanraden om je verhaal op papier te zetten. Je schrijft het echt van je af. De afgelopen twee dagen heb ik te lang achter de computer gezeten, maar ik wilde mijn verhaal afmaken. Ben je benieuwd naar mijn verhaal:http://eenlangeweg.web-log.nl/een-septi ... ock-en-danHartelijke groeten, AnnekeAnt Berichten: 18Geregistreerd op: 20 apr 2008 01:01Woonplaats: Winkel


door Bade » 03 feb 2009 10:35

Beste lezers,beste Anneke, Rob, Angela,

wat zo'n forum al niet op gang kan brengen!Wat goed Anneke dat je ook een weblog hebt gemaakt. Ik ga hem nog lezen.Ik vond de weblog van Angela ontzettend goed in beeld brengen hoe je alles in die momenten ervaart. Het verhaal over de afbouw van de beademing vond ik echt heel eng. Je kunt niks zeggen maar bent wel ontzettend bang, voelt je machteloos. Weet jij veel of de verpleging en artsen alles totaal in de hand hebben? Soms blijkt ook wel eens van niet. Soms word bijvoorbeeld in eerste instantie een diagnose gemist,



zoals de kraamvrouwenkoorts bij Angela, met bijna fatale gevolgen. Gelukkig maar dat sommige artsen heel vasthoudend zijn en door blijven zoeken en zelfs onderzoeken herhalen omdat ze misschien iets over het hoofd hebben gezien. Angela, dat is jouw redding geweest, die curettage. Trouwens wel uniek dat je die OK nog overleefd hebt in jouw toestand!

Rob, wat een mooi detail vertelde je over de 'ijsklontjes met water'. Kinderen onthouden dat soort dingen, het maakt een enorme indruk.Toen ik, na de IC, in het kader van allerlei onderzoeken voor een gastroscopie (maagonderzoek) moest, vertelde ik de kinderen later dat ze daarbij heel veel lucht in mijn maag hadden gepompt om goed te kunnen kijken. En daarna, zei ik, moest mamma hele grote boeren laten. Prachtig vonden ze dat, hun mamma die ongeneerd hele grote boeren liet! Dat heb ik nog vaak moeten horen.....

Anneke: heb je 1 februari, de dag dat je je weer 100 % beter hebt gemeld, lekker gevierd?Het lijkt me een enorme kick: hier ben ik toch maar weer! Ik vind het heel knap, na alle ziekte van jezelf en in je naaste omgeving.

Nu, met deze kou, heb ik een ontzettende zin in het voorjaar. Het schaatsen was leuk (ookal heb ik zelf niet geschaatst, ik kan het niet zo goed en durf niet meer, straks zit ik wBade Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag


door Robs » 06 feb 2009 22:49

Dag allemaal,

Anneke, wat knap dat je je verhaal hebt opgeschreven! Lijkt me een belangrijke stap in het gehele proces. Ik moet het nog gaan lezen, maar dat zal ik komende week zeker doen.

Ik heb inmiddels m'n neuropsychologische onderzoek gehad, de resultaten hoor ik over ongeveer een week. Ik vond het een erg 'grappig' onderzoek. Er waren veel speelse oefeningen, ook al


weet ik dat er wel serieuze resultaten uit kunnen voortkomen en vond ik het (het duurde bijna 2 uur) behoorlijk intensief/vermoeiend. Er zaten veel geheugenspelletjes tussen. Dan kreeg je bv 20 korte woordjes voorgelezen, en moest je er zoveel mogelijk herhalen. Daarna werden opnieuw dezelfde woordjes voorgelezen, en mocht je opnieuw zoveel mogelijk woordjes herhalen. Tot 5 keer toe. Eenzelfde soort spel met cijfers, die je al dan niet in dezelfde volgorde of anders van achter naar voren moest herhalen. Ook waren er van die inzicht-oefeningen (doolhofjes). Of een oefening waarbij je een potloodstreep van 1 naar 2 naar 3 (enz) moest trekken, en daarna een oefening waarbij je een streep van 1 naar A naar 2 naar B naar 3 naar C et cetera moest zetten. De meest hilarische vond ik: men neme een velletje met tien rijtjes van tien woorden, de woorden staan er zwart op wit in letters en er staat alleen rood, blauw, groen of geel. 'Leest u maar voor...'. Daarna een 2e velletje, ook tien rijtjes van tien, maar dan allemaal gekleurde blokjes: rood, blauw, groen of geel. 'Leest u maar wat u ziet.' En dan de adder onder het gras.... Een velletje met tien rijtjes van tien woorden, maar dan staat bv het woord groen in de kleur geel, of het woord rood in de kleur groen... 'Leest u maar wat er staat, niet wat u ziet.'

Angela, ik ben inmiddels aan de brief voor het IC-personeel begonnen. Bij mij is 'het' allemaal op 16 maart begonnen (mun verjaardag....), het gaat allemaal daardoor weer wat meer leven dan bv paar maand geleden. Fijn te weten dat jij inschat dat ze zo'n brief wel leuk zullen vinden, dat motiveert me.

Via uitzendinggemist.nl heb ik trouwens een EO-uitzending over een IC-afdeling van 6 januari gezien. En opeens herkende ik twee geluidjes, waaronder dat ding-ding-ding van de beademingsmachine (??). Vond ik bijzonder, want toen ik drie maand geleden een keer terugging naar de IC-afdeling waar ik had gelegen, herkende ik geen enkel geluid. Hebben jullie ervaring met 'nieuwe herinneringen krijgen'? Toen ik even over de weblog van Anneke scrollde, zag ik dat een stukje over geheugen ging, dat zal ik dus zeker met extra aandacht gaan lezen.

Hartelijke groeten allemaal,RobRobs



Re: septische shockdoor idelette » 15 feb 2009 16:05

Hallo allemaal,

Rob, ik herken het dat de herinneringen en beelden onwillekeurig weer meer door je hoofd spelen.De afgelopen week heb ik het maar weer even wat rustiger aan gedaan, maar daarvòòr heb ik erg veel gemaild (tweede helft januari) met mensen van het forum, mede n.a.v. hun weblog. Heel goed dat Anneke's verhaal nu ook op het internet te vinden is, bij 'septische shock'. Op die plek, onder die term, zal het voor mensen makkelijk te vinden zijn.De afgelopen week ben ik wèl op bezoek geweest bij mijn oud-kamergenoot. Het was heel fijn elkaar weer te zien! We hebben destijds vreugde en verdriet met elkaar gedeeld. Diepe gesprekken gehad, maar ook gelachen. Elkaar op moeilijke momenten mee te maken schept een band..Anneke schreef op haar weblog ook over het TV-kijken, om maar de nacht door te komen, afleiding te hebben en alert te blijven. Ik kan me daar heel goed iets bij voorstellen. Gelukkig dat die TV's tegenwoordig bij elk bed staan en een koptelefoon hebben. Ik heb inderdaad ook wel eens wat langer doorgekeken dan m'n kamergenoten, en andersom was het ook wel eens zo. Het schijnsel van de TV kan voor een ander of voor jezelf wel wat storend zijn als je graag wil slapen, maar meestal (voor mijzelf) was ik gelukkig 1 van de laatsten. Ik weet nog goed die allereerste keer op de IC dat ze zeiden: wil je eventjes TV kijken? Aan de ene kant te banaal om waar te zijn, aan de andere kant: afleiding èn: weer een beetje 'deelnemen' aan het gewone.Rob, je had het over die 'nieuwe herinneringen'. Heel waar! Voor mij was het deze (bijvoorbeeld): ik had een keer hele koude voeten in bed en bedacht me opeens dat ze op de IC aan me vroegen: 'heb je koude voeten, zullen we ze een beetje warm maken?' en dat ze toen een soort 'blower' (een slurf waar hete


lucht uitkwam) onder de deken aan m'n voeteneind schoven. Zo leek het tenminste. Ik weet absoluut niet hoe het ding er uit zag maar het was heerlijk!

Wat betreft die uitzendingen over de IC. Ik kan het niet laten er af en toe naar te kijken. Het trekt op de ene of andere manier aan. Ook om de uitlatingen van verpleging en artsen (vooral die!) waar je zoveel in herkent en vanwege de ervaringen van familie die rond dat bed staan die een beeld geven van wat je eigen dierbaren moeten hebben doorstaan!Mijn middelste dochter is zeer geinteresseerd in alle programma's rond gezondheidszorg dus ook die. Soms kijken we samen.En afgelopen week moest ze zelf bloed laten prikken en hebben we sight-seeing door het ziekenhuis gedaan...Gelukkig hebben ze geen enkele moeite erover te praten, wat ik wel bijzonder vind.Het allerbeste voor iedereen en sterkte met verder herstel!Hartelijke groet, Ideletteidelette

OmhoogRe: septische shock

door nutma » 22 feb 2009 18:05

Hallo allemaal,

Om te beginnen met een reactie op Rob z'n verhaal:hoe is het met je brief aan het IC-personeel? Lijkt me best weer een heleboel naar boven brengen... Is het intussen gelukt of ben je er nog mee bezig? 16 maart is voor jou een belangrijke datum. Toevallig, want ik ben op 15 maart jarig. Twee jaar terug vierde ik m'n verjaardag tussen 2 ziekteperiodes in: op 2 maart ging ik met spoed (per ambu) naar een ziekenhuis in Marche-en-Famenne in de Belgische Ardennen (alwaar we op vakantie waren) en ik moest gelijk blijven. Ik had een ontsteking in beide longen maar niemand dacht toen nog aan het Hantavirus. Een vreemde situatie was het: mijn man, moeder en onze 3 dochters moesten weer terug naar Nederland want de vakantie was voorbij. Ik bleef, want de longarts vond het niet verantwoord dat ik ging reizen. Bovendien had ik een infuus en zuurstof.Terug in Nederland heb ik, al kwakkelend, mijn verjaardag op 15 maart 'gevierd'. De dag erna notabene nog weer naar de EHBO


geweest, zò beroerd voelde ik me. Nee, ze konden niks vinden. Ook nog 2 x naar de huisarts, 1x naar de longarts en 1x naar de KNO-arts geweest in die tijd. Ik vertelde mijn man: het lijkt nèt alsof er nog iets in mijn lijf zit....5 april met spoed opgenomen in het ziekenhuis alwaar ze eerst òòk weer 'alleen' een dubbele longonsteking constateerden. Nu weet ik dat de hantavirus-infectie gewoon tijdelijk onderdrukt is geweest (ik kreeg o.a. veel prednison van de longarts) en weer terugkwam, beginnend met het beeld van een longontsteking. Nou, binnen 4 uur daarna ontwikkelde ik een virale septische shock. Alleen, op dat moment wist niemand dat het om het Hantavirus ging. Ik kreeg heel veel antibiotica, terecht, volgens protocol. Men denkt allereerst aan een bacteriele infectie en in meerderheid van de gevallen is dat ook zo.Een stringent en snel toegepast antibiotica-beleid is een onderdeel van de internationale strijd tegen septische shock (zie ook: Surviving Sepsis Campaign, zie bijv. de powerpoint als je intoetst op Google 'Gelderse vallei ziekenhuis en septische shock', heel interessant!) maar antibiotica helpen helaas niet tegen virussen. Dus dan is het in feite bidden en afwachten.Ik kreeg steeds meer longoedeem en mijn shock reageerde niet op vulling, mijn nierfunctie werd minder, etc. kortom: het ging verder achteruit en ik moest aan de beademing en kreeg noradrenaline om de bloeddruk op peil proberen te houden èn ook hoge doses hydrocortison. Gelukkig overwon mijn lijf het virus maar ik hoorde pas 2 weken nadat ik uit het ziekenhuis was ontslagen dat ik antistoffen tegen het Hantavirus in mijn bloed bleek te hebben.Omdat het hantavirus in West-Europa meestal op de nieren slaat, hadden ze in Belgie nooit aan het Hantavirus gedacht, terwijl we in een 'voor het Hantavirus endemisch bekend staand gebied' op vakantie waren. Achteraf was het ook best vreemd dat bijv. mijn leverfuncties bij ontslag uit het Belgische ziekenhuis nog zo afwijkend waren (de weekendarts wilde me eigenlijk daarom nog houden!). De internist in Nederland had toevallig een keer een congres bijgewoond over het Hantavirus en kwam zo op het spoor ervan.Ik hoop nog steeds door mijn verhaal bij te kunnen dragen aan de alertheid bij artsen (o.a. op EHBO's) om bij mensen die uit 'Hanta-verdachte gebieden' komen en bij wie geen spoor van bacterieën gevonden wordt, òòk eens te denken aan het Hantavirus. Ook bij ernstige longklachten! In Nederland is het een opkomend virus

o.a. in Brabant, Limburg, de Achterhoek en Twente.Nou, Rob, ik hoop van harte dat je een goede tijd hebt en dat je alles op je eigen manier kunt verwerken. Als je wat wilt delen, vind ik dat alleen maar fijn!Gaat het trouwens goed met sporten? En wat kwam er uit je neuropsychologische test?Iedereen, ook de 'alleen-lezers', alle goeds en sterkte bij verder herstel/verwerking!Met hartelijke groet, idelettenutma


door nutma » 11 maart 2009 13:30

Dag lezers/belangstellenden/zoekersdag Rob

Rob, ik richt me allereerst tot jou. Het zijn vast bewogen dagen voor je, nu de datum nadert waarop je zo ziek werd....Ben benieuwd hoe het met je gaat, met jou, met jou en je kinderen, met hoe je deze dagen beleeft.Op het forum-onderwerp getiteld: 'streptokokkensepsis' is inmiddels ook een hele uitwisseling gestart, zoals je misschien wel gezien hebt. Elke keer dat ik het lees denk ik weer: zìj zitten er nog middenin, maar ook: het kan iedereen zòmaar overkomen. Een lichaam kan nòg zo gezond zijn maar als een bacterie of virus agressief genoeg is en zich verspreidt, dan gaat het ineens heel hard en keldert je lijf achteruit en valt als een kaartenhuis in elkaar. Het weer opbouwen kost méér tijd.Ben benieuwd naar je test-uitslag!Ik merk dat ik de laatste tijd vergeetachtiger ben, en nog steeds emtioneel minder weerbaar en weinig veerkrachtig: het kan me ineens teveel zijn (dit kan de drukte van de kinderen zijn, teveel geluiden, etc.). Inmiddels heb ik het gesprek bij de UWV-arts gehad en heb ik komende maandag een gesprek bij de arbeidsdeskundige. Ik weet eigenlijk niet wat ik moet willen. Gedeeltelijk afgekeurd worden? Omdat ik inderdaad een aantal mentale functies heb ingeleverd (qua concentratie, aandacht verdelen, inprenten, overzicht bewaren, organiseren, stressbestendigheid, snelheid van handelen) en daarvoor ook eigenlijk wel erkenning wil; ik kan mijn oorspronkelijke werk op


geen stukken na meer doen. Of zonder de 'ballast' van 'gedeeltelijk afgekeurd zijn' door het leven gaan? Ik geloof dat ik moet concluderen dat op 'werkgebied' een percentage arbeidsongeschiktheid toch wel méér in overeenstemming is met de werkelijkheid.Hoe gaat het bij jou met je werk?

Aan alle andere lezers: kijk als je specifieke vragen hebt ook even naar de onderwerpen die al voorbij zijn gekomen. Kost dat je teveel moeite, gooi het er dan vooral uit op dit forum! We zijn er om elkaar te helpen.Met hartelijke groet, Idelettenutma


door Robs » 03 apr 2009 22:01

Dag allen,

De website-wijzigingen hebben mij even van dit forum-spoor afgebracht, ik kan niet zo goed tegen veranderingen . Vorig jaar heb ik van 16 maart tot 4 april gesedeerd op de IC gelegen (ook wel genoemd: mijn lenteslaap annex bijna-deaud-ervaring gehad), ook dat was een reden om even niet actief te zijn op dit forum. Ik heb voor 't eerst op basis van dagboeken van m'n vriendin, moeder en de moeder van m'n kinderen een soort van reconstructie geschreven over wat er allemaal van dag tot dag gebeurd was, en dat heeft me erg bezig gehouden (in tijd en energie). Het zijn wat korte verhaaltjes geworden die ik op mun Hyves heb gezet. Verder heb ik afgelopen weken mijn fysiotherapeut van destijds en aan alle IC-artsen/verpleegkundigen een brief geschreven over de ziekenhuisperiode. Het was goed om dit alles te doen, om één of andere reden leek me dit een logische stap, maar ik heb er niet méér het idee van gekregen dat het me allemaal echt overkomen is, dat wat er gebeurd is, het blijft een surrealistisch avontuur.

In februari heb ik het hele verhaal van Anneke gelezen. Adembenemend. Ontroerend. En op één punt jaloersmakend, moet ik eerlijk zeggen, want ik heb van die drie weken IC-verblijf hooguit een paar flarden aan echte herinneringen overgehouden, terwijl Anneke in haar verhaal zeer gedetailleerde beschrijvingen


kan geven van wat er op de IC allemaal - soms zelfs van dag tot dag - gebeurde of gezegd werd. Ik rekende onlangs uit dat er waarschijnlijk zo'n 150 uur iemand naast mun bed had gezeten; ik heb twee flarden van een paar seconden in mun (bereikbare) geheugen zitten. Dan zie ik mijn ouders. Ter relativering: misschien moet ik me ook gelukkig prijzen met zo weinig herinneringen. Want ik ben in die IC-dagen ook erg onrustig en angstig geweest, ik heb ook pijn geleden, en ook daarvan kan ik me niets herinneren. Anneke, mocht je nog meelezen, ik ben benieuwd wat de reacties tot nu toe zijn geweest op je verhaal. Het moet ook voor je familie en vrienden aangrijpend zijn geweest om alles op deze manier te herbeleven.

Idelette vraagt me naar het neuropsychologische onderzoek en het sporten, dat laatste gaat goed, ik loop zo'n 3 a 4 keer per week 20 a 25 minuten hard. Ik zou dat makkelijk kunnen uitbreiden, maar ik vind dit voorlopig wel genoeg. Uit het neuropsychologische onderzoek bleek niet veel afwijkends, behalve dat mun concentratievermogen nog gering is en ik snel afgeleid ben. Ik heb nu contact met een ergotherapeut die wil bereiken dat ik minder prikkels krijg (of beter: me daarvoor beter kan afsluiten) en wat meer grip op de structuur van een dag krijg. Ook ben ik begonnen (2x per maand) met gesprekken met een psycholoog. Ik ben misschien toch in de valkuil gestapt weer 'de oude' te willen worden, terwijl ik me beter kan focussen op 'de nieuwe Rob'. Ik heb echter nog niet zo'n beeld van wie dat is, zo'n 'nieuwe Rob'. Verder gaat mun logopedie nog steeds door (laatste beetjes) en loop ik met dank aan de trombose-arm nog zo'n 2x per week naar een trombosedienst voor bloedprikken (was overgestapt van bloedverdunner spuiten naar slikken, de dosering moet dan ingesteld worden, daarvoor moet ik bloed laten prikken). De IC-tijd suddert dus nog behoorlijk door. Ondertussen wel weer redelijk aan het werk (10-15 uur), al is het op dat vlak nog moeilijk een balans te vinden tussen wat ik wil en wat ik kan.

Idelette, hoe is 't bij je UWV-arts afgelopen? Is 't duidelijk of je een percentage arbeidsongeschiktheid 'moet' slikken?

Hartelijke groeten,RobRobs



door nutma » 07 apr 2009 10:24

Hallo allemaal en speciaal voor Rob: welkom terug! Fijn weer wat van je te horen.Wat goed dat je alles hebt kunnen reconstureren samen met je dierbaren. Dat is inderdaad een heel intensief proces en het werkt het beste om dat te doen in de tijd waarin je logischerwijs weer veel herinneringen hebt.Het kan heel helend werken en weet je, nù weten de mensen nog de details, onverwachte soms. Voor familie zelf kan het ook goed zijn om zaken nog eens op een rijtje te zetten en het wordt voor hen alleen maar makkelijker als jij er zelf over begint.Heb je trouwens reacties gehad op je brief aan het IC-personeel?Zeg Rob, de vraag schiet me nu te binnen of ze ooit het beestje vastgesteld hebben wat bij jou al je ziekte-problemen veroorzaakt heeft?En, je noemde het je 'bijna-dood-ervaring'. Was dat een puur constaterende uitspraak (gezien de ernst van de situatie) of heb je er inderdaad iets van meegekregen dat je dicht bij de dood was.

Het maakt wel wat bij me los toen je het had over die onrust in de tijd dat je aan de beademing lag. Hoewel ik er veel korter aan gelegen heb (van vrijdagochtend vroeg t/m zondagmiddag) herken ik toch een hoop. Ik hoorde later dat ik vrijdag de hele ochtend erg onrustig was geweest en dat ze mijn handen hadden moeten fixeren. Ik heb zelf zo'n diep gevoel van binnen dat ik me er aan wilde 'ontworstelen', bijna letterlijk. En ik geloof dat dat iets te maken heeft met de dood(sdreiging) waar je letterlijk mee in gevecht bent, die je van je af wilt vechten.Ik vroeg het een paar weken geleden aan een bevriende intensivist. Hij werkt in een ander ziekenhuis maar maakt natuurlijk vaak dit soort patienten mee. Hij zei: het kan een onbewust delier zijn geweest. Op dat moment kun je allerlei beelden hebben beleefd, sensaties hebben gehad (angst, dreiging, dromen, 'los willen komen') en ook ongemak hebben ervaren (bijv. van de beademingstube, pijn, etc.). De herinnering hieraan is echter voor het grootste deel gewist door de dormicum


(=midazolam=slaapmedicatie gebruikt tijdens de beademing). Maar het heeft wel echt plaatsgevonden!

Soms denk ik: ik had nog wel eens in m'n eigen hoofd willen kijken op dat moment om te zien wat daar allemaal aan gedachten leefde. Aan de andere kant denk ik dat ik heel blij mag zijn dat ik daar niets meer van weet. Wie weet had ik nu dan ook allemaal angstdromen. Wel heb ik toen ik eenmaal op de 'gewone' verpleegafdeling lag, een heel bijzonder beeld gehad. (Gods) handen die me uittilden boven woeste golven die klaar waren om me te verzwelgen. Ondanks de dreiging was het juist een heel rustig beeld. Het gebeurde aan mij. Het dringt pas nu tot me door dat dit beeld misschien wel iets zegt over een soort 'tussenfase', dichtbij de dood. Eerst was ik aan het 'knokken' en heel onrustig op vrijdagochtend 6 april, daarna werd ik rustig. Misschien heb ik daartussen in ook wel dit beeld op m'n netvlies gekregen......en werd ik rustig.Wie zal het ons zeggen? In ieder geval is alles wat er op dat moment gebeurt in een mens zelfs voor artsen niet grijpbaar.Wanneer zoveel processen in je lichaam door medicatie en apparatuur overgenomen moeten worden, word je in feite kunstmatig op gang gehouden. Je geest is nog niet geweken maar eigenlijk zegt je lijf al 'ho! dit gaan we niet redden'. Mijn broer gebruikte een keer de uitdrukking: 'jij lag daar op sterven' en eigenlijk, als je zo ver weg bent, heeft het daar iets van. Het gekke met een septische shock is: er is moeilijk een moment te bepalen dat het een 'aflopende zaak' is, zeker in de wereld van de Intensive Care, mensen kunnen weer wonderbaarlijk terugkomen. Het is misschien meer zo: het kan constant een aflopende zaak worden omdat de toestand steeds kritiek is/snel kan veranderen/complicaties op de loer liggen.

Rob, nog een laatste vraag: je zei dat de neuropsychologische test 'alleen' had opgeleverd dat je je minder goed kunt concentreren. Maar als ik je tegelijk hoor zeggen dat je niet meer de 'oude Rob' bent, dan is er toch wel meer veranderd vergeleken met voorheen? Minder met meerdere prikkels tegelijk om kunnen gaan, minder emotioneel weerbaar zijn, prikkelbaar zijn, minder goed je aandacht kunnen verdelen, minder stressbestendig zijn, herken je dat ook? En ook positief: anders in het leven staan, dingen bewuster beleven, andere keuzes maken.En: ik moet zeggen dat ik het eerste jaar van mijn herstel soms

nog een beetje 'vervreemd' rondliep, net alsof ik even een onderonsje had gehad met de Hemel maar weer terug was gestuurd. Een gek gevoel, alsof je weer opnieuw in je lichaam bent gekropen. Alsof je je lijf als kleren weer hebt aangetrokken maar constateert dat het toch anders 'zit'.Rob, ik wens je sterkte maar ook een zeer waardevolle tijd toe bij het uit de doeken doen van de nieuwe Rob!Is die logopedie trouwens nog steeds vanwege de schade aan je stembanden door de tube v/d beademing?

Op je vraag of ik inmiddels al meer weet over mijn arbeidsongeschiktheid kan ik antwoorden: ja, ik heb gelukkig duidelijkheid. Ik ben 63 % afgekeurd wat ik vooral ervaar als erkenning voor het feit dat ik nu echt op geen stukken na het werk aankan wat ik deed. Ik ga op zoek, samen met een reintegratie-bureau, naar ander werk en krijg gelukkig in de tussentijd een WGA-uitkering. Deze maand nog neem ik afscheid van mijn werk. Dat doet me wel veel, maar ik ben ook dankbaar dat ik nu even niet meer op mijn tenen hoef te lopen want dat werkt lichamelijk en mentaal ook behoorlijk door.

Deze tijd, de datum van 6 april maar ook Goede Vrijdag (precies de dag dat ik in 2007 op het randje lag), is gevuld met herinneringen. Ook ik ben aan het 'reconstrueren' wat betreft mijn IC-tijd. Zelfs mijn dochter van bijna 10 vertelde me nog allemaal details! Samen met haar ga ik op Stille Zaterdag even naar de IC toe. De verpleegkundige waar mijn dochter en ik toen veel mee hebben gesproken zal er dan zijn. Ik ben benieuwd. Vind het wel spannend maar ook mooi om deze mensen weer te ontmoeten!Allemaal kracht, goede moed en een fijne Pasen toegewenst! Idelettenutma


door Robs » 29 apr 2009 11:23

Dag Idelette en anderen,

Wat bijzonder, om de IC weer met je dochter te gaan bezoeken. Hoe is 't gegaan? De periode van de 'tweede verjaardag' goed doorgekomen?


Ik heb geen reactie op mijn brief aan het IC-personeel gekregen, maar dat had ik eerlijk gezegd ook niet verwacht. Waarschijnlijk zal het zo gaan dat ik iemand van de IC nog eens tegenkom als ik naar het revalidatiecentrum ga (zit zo ongeveer in het ziekenhuis).

Je vroeg of er een oorzaak van alle ziekteproblemen was gevonden, maar de artsen verschilden daarover van mening volgens mij. Voor de één was een longontsteking de oorzaak, de ander dacht aan een longontsteking plus een (onbekend) virus, de huisarts noemde het een CAP (community acquired pneumonia). In de behandeling heeft paniekvoetbal een belangrijke rol gespeeld. Er is ook nog een tijdje gedacht dat de gal de primaire boosdoener was. Mogelijk ga ik nog eens mijn medisch dossier opvragen/bekijken.

Je vroeg of ik die IC-tijd een bijna-dood-ervaring noemde vanwege de ernst van de situatie of omdat ik dicht bij de dood meen te zijn geweest, en het antwoord is: beide. Het 'probleem' is alleen dat dat dicht bij de dood zijn geweest zich moeilijk in woorden laat omschrijven. Het is vooral een gevoel, en ik heb slechts een paar beelden. Toen ik net van de IC was (2e of 3e dag), rolde een verpleegkundige mij naar de fysiotherapie-ruimte. Daar kwam ik een fysiotherapeute tegen die, net als ik, als vrijwilliger betrokken is bij een hospice. Passend bij deze binding vroeg zij ook direct of ik contact met de hemel heb gehad en of ik iets gemerkt had van het heen en weer zweven tussen hemel en aarde. Ook toen zei ik 'Ja, maar dat laat zich niet in woorden uiten, daar is geen taal voor.' En zo is het nog steeds. Het gevoel van deze aarde te zijn weggeweest is er zeker (een 'droom' van mijn eigen uitvaart trouwens ook...). Dat was zeker geen onaangenaam gevoel. Ik denk dat ik daarom ook nog steeds een soort IC-heimwee heb. Mensen die een bijna-dood-ervaring hebben gehad spreken ook vaak over hoe vredig en warm en liefdevol etc die ervaring is geweest. Dat herken ik wel.

Je schrijft dat je gefixeerd bent geweest. Dat gold ook voor mij (probeerde telkens de tube uit m'n mond te trekken). Heb er nog wel wat bizarre 'dromen/gedachten' aan overgehouden. Mijn handen werden - in m'n herinnering althans - gefixeerd met mooie glanzende witte linten. Ik moest telkens denken aan die

linten (satijn?) die aan een rouwkrans hangen. Die waar bv 'Rust zacht lieve opa' opstaat. Zo zagen ze eruit.

In de gesprekken met mijn psycholoog, maar ook in contacten met vrienden/familie, komt regelmatig aan de orde of 'ik het allemaal al verwerkt heb, of dat ik het allemaal al een plaats heb gegeven'. Ik merk dat ik dat rare termen vind (verwerken doe je met afval, ik ben geen opslagplaats). Vorige maand kreeg ik Filosofie Magazine in de bus, daarin ging het om verzoenen. Om één of andere reden vond ik dat een veel leuker idee: je verzoenen met de ervaringen die het leven je heeft gegeven. Hoe is dat bij jou? Kun je op een gegeven moment zeggen dat je 'het' verwerkt hebt of een plaats hebt gegeven?

En heb je eigenlijk ervaring met lotgenoten/bondgenoten-contact buiten deze website om?

Succes met ander werk zoeken!



door nutma » 21 mei 2009 14:15

Dag lezers van dit forum, dag Rob

Bedankt voor wat je schreef de laatste keer, je verwoordde het heel indringend. Ik lees alles met veel belangstelling dus dat mijn reactie lang op zich liet wachten, zegt niets over mijn betrokkenheid bij dit onderwerp. Ik was nogal bezig met het afscheid nemen op mijn werk. Maar net als jij intrigeren die gevoelens van 'heimwee' mij ook. Ze zeggen in mijn ogen beslist iets over de hemel die de aarde aangeraakt heeft, zonder dat je het precies kan omschrijven. Aan mijn collega's verwoordde ik het als volgt:'De hemel is voor mij 'levend' geworden, een beeld van wat 'waatren der rust' moeten zijn, overgave als je zelf de grip totaal kwijt bent. Ik hoop het m'n leven lang bij me te dragen.'


Toen ik op Stille zaterdag weer op bezoek was bij de IC (met mijn dochter van 9 jaar oud) voelde het ook weer goed om daar te zijn. Ik hoop je er binnenkort meer over te vertellen want ik moet het nu wat kort houden.Ik heb de laatste tijd veel van me afgeschreven, dat helpt ook enorm. Bijvoorbeeld aan mijn collega's, aan m'n familie, etc. Heb het gevoel dat ik toch wil communiceren wat een bijzondere ervaring het is geweest en hoe het me veranderd heeft. Dat kan andere mensen ook aan het nadenken zetten over het meer 'loskomen' van betrekkelijkheden, het 'je over kunnen geven', vrijmoediger in de wereld staan. Las laatst een artikel over 'het dictaat van de zelfverbetering'. Na het eerste jaar van intensief bezig zijn met herstellen werd m'n aandacht veel meer verplaatst naar 'wie mag[i] ik zijn'. Natuurlijk je best doen maar niet noodzakelijkerwijs 'degene moeten zijn die je zelf voor ogen staat/stond' en zeker niet persé degene moeten zijn die [/i] anderen in jou willen zien. Werkt wel bevrijdend moet ik zeggen. In feite laat je ook even alles los als je zo dood-ziek bent, dus dat er daarna ook een soort (hernieuwde)persoonlijke ontwikkeling op gang komt is eigenlijk helemaal niet gek. Wat dat betreft is er het tweede jaar na mijn ziek-zijn nog veel gebeurd! De term 'verzoening' met het gebeurde (die jij gebruikte in je laatste mail) vind ik dan ook prachtig. Heel treffend! Hier laat ik het even bij. Een goede Hemelvaartsdag en ik hoop snel een vervolgmailtje te sturen!Met hartelijke groet, Idelette PS: bij mijn afscheid op 26 mei a.s.zing ik samen met mijn oudste dochter het lied 'Could we start again' (uit de musical Jesus Christ Superstar) omdat dit heel erg slaat op mijn diepste innerlijke vraag richting God toen ik op de IC aan het 'worstelen' was èn op mijn werkvervatting. Het antwoord was in beide gevallen 'Yes, we[i][/i]can!' , alleen was het wat mijn werk betreft met deze toevoeging: maar dan moet je eerst alles loslaten. Of gold dat misschien ook bij mijn ernstig ziek zijn op die 6e april: eerst alles loslaten?nutma


door nutma » 23 jun 2009 22:21

Dag lezers van dit forum


Laatst was ik met mijn middelste dochter van 9 op bezoek bij de IC (ik had gebeld of we die ochtend langs konden komen).Precies het bed waar ik destijds had gelegen was leeg en de verpleegkundige legde van alles uit aan mijn dochter over wat er destijds gebeurd was en waarvoor alle apparaten waren. Gek om daar weer zo te staan, nu weer redelijk gezond, als toeschouwer. Even daarna ontmoette ik de IC-verpleegkundige met wie ik nogal veel contact had gehad. Wat doet dat toch veel met een mens! De stem, het gezicht, haar rustige optreden waar ik me destijds aan overgaf. En nu? Nu spraken we elkaar weer, allebei verticaal dit keer, en ik vertelde haar dat het best aardig goed ging maar dat ik nog wel veel restklachten had en ook daarom mijn werk had moeten opgeven. Haar blik..die vergeet ik niet gauw. Ze was gewoon een beetje ontdaan, zag ineens de grote lijn voor zich van een mensenleven waar ze voor geknokt had. Dat zoveel afhangt van die paar uren of dagen dat je in hun handen bent. Een mens heeft gelukkig veel veerkracht maar zo'n periode doet iets met je, niet alleen lichamelijk maar ook mentaal. Dat zag ze ineens voor zich staan. Tussen al die verschillende patienten ineens een individueel mens met een verhaal nà de IC.En zo zijn er vele verhalen. En veel gevoelens, gedachten, strijd (met beperkingen, het je 'anders' voelen dan voorheen) die je op een gewone poli-kliniek niet kwijt kunt. Gelukkig wel op dit forum, maar ik zou zoveel meer informatie, advies en begeleiding gunnen aan een hoop mensen die na een septische shock tegen dingen aanlopen waar men doorgaans (een paar uitzonderingen daargelaten) op een poli-kliniek geen aandacht aan besteedt.

Rob, hoe kijk jij hier tegenaan? Ik zou hier graag eens contact met je over hebben want ik wil eigenlijk iets van 'nazorg' in het leven roepen maar dan door 'ervaringsdeskundigen'. Hoe en wat, daar denk ik nog over. Maar zowel het fysiek herstellen als het weer opbouwen van weerstand en conditie, het verwerken van je ervaringen, de existentiële vragen die op je af kunnen komen, de reacties uit je omgeving en het terugkomen in het werk, etc. zou ik aan de orde willen laten komen. Een informatie-boekje zou prachtig zijn, geschreven uit ervaring. In ieder geval denk ik er over om die nazorg aan te gaan bieden dan wel aan te zwengelen bij ziekenhuizen. Een website zou hier ook een rol in kunnen spelen. Maar het is nog maar een idee...Graag hoor ik je reactie!Het ga iedereen goed! Hartelijke groeten, Idelettenutma


door Bade » 29 sep 2009 10:08

Dag allemaal,

Aan allen die dit lezen: ik heb in april 2007 een septische shock gehad en ben sinds nov. 2008 op dit forum. Het heeft me enorm geholpen om ervaringen te delen en herkenning te vinden. Een sepsis is iets heel overrompelends; binnen een paar uur kun je ineens als gezond mens op het randje van de dood komen te liggen. En als je aan de beademing bent geweest (en dus in slaap) mis je een heleboel dingen in je herinnering of je hebt juist hele nare of rare dromen gehad. Maar het gebeurt ook dat mensen iets heel bijzonders ervaren hebben door het zweven tussen leven en dood, iets wat je eigenlijk niet in woorden uit kunt leggen. Daarover te praten op dit forum kan een opluchting zijn.Maar ook het kunnen uitwisselen van alles waar je verder tegenaan kunt lopen in het dagelijks leven: vermoeidheid, lichamelijke klachten zoals pijn in ledematen, gewrichten of spieren, concentratie-klachten, een slechte weerstand of de reacties van mensen uit je omgeving die niet begrijpen wat je hebt doorgemaakt, dat alles kan hier een plek krijgen.Of je nu nèt uit het ziekenhuis thuis bent gekomen, of dat je na 2 of 3 jaar ineens weer heel erg moet terugdenken aan je ziekteperiode, of dat misschien een familielid van je met dit ziektebeeld in het ziekenhuis verblijft. In al die gevallen zou ik jou/u op willen roepen: vraag en reageer en zie dit forum als een uitlaatklep van en voor lotgenoten. Uit ervaring kan ik zeggen dat het een enorme steun kan zijn!

Inmiddels ben ik nu zelf zo ver dat ik me vaker iets fitter voel, soms zijn er hele goeie dagen bij. Maar de accu is nog steeds snel leeg. Werkzoekend als ik ben (voor ruim 60 procent afgekeurd op dit moment) heb ik op zich wel zin in de uitdaging van nieuw werk maar zie ook wèl op tegen de combinatie van werk + gezin met 3 jonge kinderen. Natuurlijk ga ik het proberen maar het zal moeten blijken of de boog dan niet te gespannen staat. Stressbestendigheid, concentratie, verdelen van de aandacht is nog steeds een lastig punt. Hoor graag van anderen hoe hun ervaringen zijn! Groet, IdeletteBade


Berichten: 28Geregistreerd op: 05 nov 2008 02:01Woonplaats: Den Haag

Web viewIk kan nog niet meer dan 3 uur achter elkaar werken, dan word ik wat 'daas' ... Verder gaat...

Documents

Transcript of Web viewIk kan nog niet meer dan 3 uur achter elkaar werken, dan word ik wat 'daas' ... Verder gaat...