Tverrfaglig diagnosespesifikke rehabiliteringsopphold for ......• «Man har godt utbytte av det...
Transcript of Tverrfaglig diagnosespesifikke rehabiliteringsopphold for ......• «Man har godt utbytte av det...
Tverrfaglig diagnosespesifikke rehabiliteringsopphold for
personer med nevromuskulær sykdom– erfaringer fra
RNNK
Tone Skou Nilsen, Ergoterapeut
07.09.18
Disposisjon
• Om Kurbadet
• Bakgrunn
• Tverrfaglig rehabilitering
• Vårt tilbud
• Våre erfaringer
Fakta
• Et av Norges største rehabiliteringssenter
• Åpnet i 1952 - Over 60 års erfaring med rehabilitering
• Ca. 85 årsverk fordelt på ca. 125 ansatte
• Ca. 80 brukere av gangen ved normal drift
• Tilbyr opphold for ulike diagnoser
• Visjon: Å være ledende innen rehabilitering
Bakgrunn
• Økende dokumentasjon på nytte av tverrfaglig
rehabilitering ved nevromuskulære sykdommer
• Man antar at det finnes ca 4000 personer med
nevromuskulære sykdommer i Norge
• Dagens medisin kan tilby lite av medikamentell
behandling
• Rehabiliterings institusjoner tilbyr både opptrening og
mestring av sykdommen
(Carado, Giardi og Bargigli 2016. Dimitrova 2016.)
Tverrfaglig rehabilitering
• Hvorfor er det hensiktsmessig?
- Mulig å treffe flere faggrupper
- Gir et mer helhetlig tilbud
- Et bedre resultat i rehabilitering
- Kompleks rehabilitering
Rehabilitering ved RNNK
Rehabiliterings opphold for voksne og barn med nevromuskulære sykdommer (arvelige sykdommer og nevropatier) fra hele Norge
Størst grupper:
• Dystrofia Myotonika
• Charcot Marie Tooth (CMT)
• Limb Girdle muskeldystrofi
• FSHD
• Andre arvelige NMK sykdommer
• I 2015-2018 hatt gruppetilbud for CMT, DM og muskeldystrofier. Dette i samarbeid med NMK
Rehabiliteringstilbud / metode
• Diagnosespesifikke grupper på 15-20 stk
• Andre grupper 5-8 stk
• 5 treningsdager i uken, opptil 8 timers program
daglig, inkl. undervisning. Egentrening i helgen.
• Hver deltager får individuell vurdering ved start
og slutt av hvert opphold
Rehabiliteringstilbud / metode
• Tverrfaglig team
• Lege, nevrolog, fysioterapeut, ergoterapeut,
sosionom, psykolog, logoped, nevropsykolog,
sykepleier og ernæringsfysiolog, treningsinstruktør
• Grundig utredning + pasientens mål
Individuelt tilpasset opplegg
Evaluering - Hver deltager får individuell vurdering ved start
og slutt av hvert opphold
Mål for pasientgruppen:
• Mestring, bedring eller vedlikehold funksjonen
hos personer med nevromuskulære lidelser.
• Samhandling, bidrag til bedre oppfølging i
hjemmesituasjon.
• Innlæring av individuelt tilpasset
treningsprogram.
• Øke deltagelse i aktiviteter og sosialt
Tiltak:
• Funksjonsvurdering og fastsettelse av behandlingsmål
ved ankomst.
• Gang- og balansetester, finmotoriske tester, kognitiv
funksjon
• Individuell rehabiliteringsplan
• Et individuelt tilpasset tverrfaglig rehabiliteringsprogram.
• Evaluering av rehabiliterings effekt ved avreise
• Evalueringsmøte + PasOpp
Timeplan
Antall muskelsyke pasienter på gruppeopphol
innlagt RNNK i perioden 2015-2018
År CMT Dystrofia
Myotonika
Muskelsyke
voksne
Muskelsyke
Barn
Totalt
2015-2018
2015 - 14 6 5 29
2016 19 6 16 8 49
2017 16 - 15 7 38
2018 2 3 21 6 27
Totalt 37 23 58 26 143
6% 3%3%
12%7%
12%
24% 23%
85%
58%
67%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Din fysiske helse Din psykiske helse Læring og mestring
Pro
sent
Muskelsyke 2015-2017
Hvilket utbytte har du hatt av oppholdet i forhold til følgende:
Ikke noe utbytte Lite utbytte En del utbytte Stort utbytte eller svært stort utbytte
n=33
3%6%
16%
7%
75%
93%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
fritidstilbud mat
Pro
sent
Muskelsyke 2015-2017
Var følgende tilfredsstillende på institusjonen?
Ikke i det hele tatt I liten grad I noen grad I stor grad eller svært stor gradn=3
2
Pasienttilfredshetundersøkelsen 2015-2017
14%
21%
66%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Ikke i det hele tatt I liten grad I noen grad I stor grad eller svært stor grad
Pro
sent
Muskelsyke 2015-2017
Opplever du at behandlerne forberedte deg på tiden etter utskrivning?
n=29
Våre erfaringer
• Teori og praksis fra NMK i forkant
• Legge til rette for uformelle samtaler på kveldstid
• Pust – oppmerksomhetstrening
• Motivasjon
• Lærerikt
Utdrag fra pasientenes kommentarer
• ”Positivt å være i gruppe med andre med samme diagnose, og være på gruppe med samme diagnose gir mye
«gratis» mtp tilhørighet, råd/tips o.l.»
• «Oppholdet har gitt masse ny praktisk kunnskap om hvordan vi skal kan takle hverdagen bedre, og kunnskap om
hjelpeapparat rundt oss.»
• «Den tette behandlingen har gitt gode resultater for meg. Forbedring for det meste i føtter og legger»
• «En følelse av å bli tatt på alvor»
• «Aktivitetsnivået blir tilpasset den enkeltest behov»
• «Et helhetlig tilbud med tverrfaglig oppfølging. Ser hele mennesket»
• «Veldig bra på alle måter. Håper vi får fortsette med slike fantastiske rehab.opplegg som dette med jevne
mellomrom fremover. Dette må være det absolutt beste sted å være. I vært fall for CMT pasienter og andre
muskelsyke»
• «Man har godt utbytte av det fordi vi er i samme båt, og alltid vil treffe noen å relatere situasjon med.
Erfaringsutveksling er viktig, samholdet /tilhørigheten og aksepten som oppstår i en gruppe er likeså viktig. På sett
og vis driver vi gruppeterapi med hverandre for vi rubber av på hverandre og øker takhøyden både for oss selv og
medmennesker.»
Konklusjon
• Vårt rehabiliteringstilbud til pasienter med
muskelsyke er blitt godt mottatt.
• Tverrfaglig rehabilitering vil være et viktig
element for muskelsyke for å lengst mulig
vedlikeholde funksjon og livskvalitet.
• Rehabiliterings tilbud ved RNNK bidrar til
mestring av kronisk arvelig sykdommen- « lære
å leve med sykdommen»
Takk for meg!
Har du spørsmål?