TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal •...
Transcript of TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal •...
![Page 1: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/1.jpg)
TRANSITIE:de weg naar ‘op eigen benen’
3 November 2018
Bijeenkomst Stichting Hartekind &
Centrum voor Congenitale Hartafwijkingen Groningen
Theresia Kazemier, verpleegkundig specialist kindercardiologie
CENTRUM VOOR CONGENITALE HARTAFWIJKINGEN
![Page 2: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/2.jpg)
![Page 3: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/3.jpg)
![Page 4: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/4.jpg)
Kinderen volwassenen
www.volksgezondheidenzorg.info/onderwerp/aangeboren-afwijkingen-van-het-hartvaatstelsel/cijfers-context/incidentie-en-prevalentie#node-prevalentie-aangeboren-hartafwijkingenvan der Bom et al., 2012
5% zeer ernstige 36% matig ernstige
58% lichtere hartafwijking
![Page 5: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/5.jpg)
Granberg, Rydberg, & Fisher, 2008, Spijkerboer, Utens, Bogers, Verhulst, & Helbing, 2008, Latal, Helfricht, Fischer, Bauersfeld, & Landolt, 2009, Latal et al., 2009, Birks, Sloper, Lewin, & Parsons, 2007R. Bakker, M. Engwerda Zorgen over, zorgen voor… Het onderwijs van uw zieke kind en zijn broer of zus, 2015. Educatieve Voorziening, Universitair Medisch Centrum Groningen
![Page 6: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/6.jpg)
Adolescentie vs Puberteit
Het ‘puberbrein’
Enkele consequenties
![Page 7: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/7.jpg)
Consequenties:
• Hersenontwikkeling (bv. ruimtelijk inzicht)
• Stemmingswisselingen
• Hormonale veranderingen
• Primaire & Secundaire geslachtskenmerken
• Veranderingen lichaam => zelfbewustzijn
![Page 8: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/8.jpg)
Pubers
![Page 9: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/9.jpg)
![Page 10: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/10.jpg)
Adolescenten
![Page 11: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/11.jpg)
![Page 12: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/12.jpg)
Regie: zelf keuzes maken en beslissingen nemen
WGBO12- 15 jaar: • kind moet naast ouders instemmen met behandeling• recht om geïnformeerd te worden • toestemming van kind is nodig voor ouders om dossier in te kijken
Vanaf 16 jaar: • gelijk aan volwassene
![Page 13: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/13.jpg)
Behoefte van jongeren
Wie worden mijn nieuwe zorgverleners?
Hoe verloopt het spreekuur?
Oefenen met zelfstandig communiceren
Overgang transitie > transfer op tempo adolescent
Kennisbehoefte
Laure Dhont – 2015 - mixed method – adolescenten met AHA na tranfser
Ladouceur et al., 2017.Educational needs of adolescents with congenital heart disease: Impact of a transition intervention programme
![Page 14: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/14.jpg)
Behoeften van ouders
Tijdige voorbereiding
Gezamelijk moment van zorg
Bereikbaar persoon – transitiecoördinator
Duidelijke communicatie – informatie medische toestand
Zelfstandig functioneren is een voorwaarde om te kunnen loslaten
Julie Descamps – 2017 – kwalitieve interviews – ouders van adolescenten met AHA na tranfser
![Page 15: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/15.jpg)
Transitiespreekuur
Transition (as health care intervention)
“The process by which adolescents with chronic childhood illnesses are
prepared to take charge of their lives and their health in adulthood”
Verantwoordelijkheid: Ouders Adolescent
Transfer
“An event through which adolescents with chronic physical and medical
conditions move their care from a pediatric to an adult health care
environment”
Verantwoordelijkheid: Kinderziekenhuis Volwassenzorg
![Page 16: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/16.jpg)
Wat vinden we belangrijk bij TRANSITIE
• Begin vroeg
• Jongere centraal
• Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement
• Ouders erbij betrekken
• Afstemming met gehele transitieproces van kind naar volwassene (school, werk, wonen)
• Continuïteit van zorg
• Laagdrempelig contact
• Samenwerking kinder- en volwassencardiologie
• Zorg voor heel de mens
• Multidisciplinaire benadering
Staa, 2013
![Page 17: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/17.jpg)
![Page 18: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/18.jpg)
Verschillen
Familie centraal Patiënt centraal
![Page 19: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/19.jpg)
Gespreksonderwerpen:
• Kennis van aandoening en behandeling• Voorkomen van complicaties en endocarditis • Lichamelijke activiteiten / sport • Voortplanting en Seksualiteit• Psychosociale aspecten
Educatie & Toetsing
‘Leuvense Kennisschaal voor Aangeboren Hartafwijkingen’
Van Deyk et al, 2004 Geut-van der Laan, 2012 NL versie
Vaststellen mate zelfstandigheid klaar voor de overstap ?
Verschillende domeinen:Maatschappelijke participatie en zorg OpleidingWonenRelaties Financiën
www.opeigenbenen.nu
![Page 20: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/20.jpg)
Psychosociale begeleiding
Consulent educatie chronisch zieke leerlingen:
o Capaciteitenonderzoek
o Ondersteuning onderwijs/stage, MBO werksituatie
o HBO / WO
o Hoe informeren ?
o Medische handelingsplannen bij complexe aandoening ?
Psycholoog: angst, depressie, PTSS
Maatschappelijk werk:
Ouders: ‘Vallen & Opstaan’, ‘Loslaten’
Jongere: Wajong / Participatiewet /
Aanvragen voorzieningen WMO
Patiëntenvereniging PAHKovacs & Utens 2015
![Page 21: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/21.jpg)
www.opeigenbenen.nu
TIP:Vul als ouders ook de test in en vergelijk de
antwoorden met die van uw kind
![Page 22: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/22.jpg)
Samenvatting• Het CCH biedt structurele aandacht voor transitie
• Goede samenwerking tussen kindercardiologie en congenitale cardiologie voor volwassenen
• Adolescent stimuleren tot actieve en zelfstandige ‘patient’
• Ondersteuning en begeleiding naar behoefte
• Toekomstperspectief van jongeren met AHA verbeteren
CENTRUM VOOR CONGENITALE HARTAFWIJKINGEN
![Page 23: TRANSITIE: de weg naar ‘op eigen benen · TRANSITIE • Begin vroeg • Jongere centraal • Bevorder zelfstandigheid en zelfmanagement • Ouders erbij betrekken • Afstemming](https://reader034.fdocument.pub/reader034/viewer/2022052021/6035aab88c9f0e0c173016e7/html5/thumbnails/23.jpg)