Teemana Terveys ja hyvinvointi AKSON · 2020. 7. 8. · Tilaukset ja osoitemuutokset...

S E L K Ä Y D I N V A M M A

AK

SO

Nk e v ä t 2 0 2 0

TeemanaTerveys ja hyvinvointi

736

44

-FI-

2020

-03-

10 ©

20

19 W

ELL

SP

EC

T. A

ll ri

ght

s re

serv

ed.

wellspect.fi

WELLSPECT does not waive any right to its trademarks by not using the symbols ® or ™.

KULMA MUUTTAA KAIKEN Maailman ensimmäinen hydrofiilinen katetri L-muotoisella kahvalla.LoFric® Elle™ on käyttövalmis, kertakäyttöinen, hydrofiilinen katetri ergonomisella kahvalla, joka parantaa kehon ja katetroinnin hallintaa ja mahdollistaa uusia hygieenisiä tapoja katetroida.

Tämä uudenlainen muotoilu, joka on enemmän kuin vain katetrin huomaamattomuus tai ulkonäkö, luo todellista lisäarvoa katetroiville naisille.

3selkäydinvamma akson

Pääkirjoitus

Kauko Väisänenpuheenjohtaja

SELKÄYDINVAMMA AKSON ISSN 1236-5092 28. vuosikerta

Päätoimittaja Kauko Väisänen [email protected] 0400 780 764

Toimitussihteeri Nina Jakonen [email protected] 050 500 0030

Kustantaja/julkaisija Selkäydinvammaiset Akson ry

Ulkoasu Väinö Heinonen

Ilmoitusmyynti Maarika Halonen [email protected] 050 371 5400

Selkäydinvammaiset Akson ry Nordenskiöldinkatu 18 B, 00250 Helsinki (Synapsia-talo)

Ilmoituskoot Koko Leveys x korkeus Hinta Kokosivu 210 x 297 mm* 690 € 1/2 s. vaaka 210 x 148 mm* 400 € 1/2 s. pysty 102 x 297 mm* 400 € 1/3 s. vaaka 190 x 90 mm 330 € 1/3 s. pysty 60 x 257 mm 330 € 1/4 s. vaaka 190 x 64 mm 250 € 1/4 s. pysty 92 x 126 mm 250 € 1/8 s. vaaka 190 x 30 mm 150 € Toistoalennus -10 % * = Huomioithan + 3 mm leikkuuvaran

Tilaukset ja osoitemuutokset www.aksonry.fi [email protected]

Paino Kirjapaino Öhrling Oy, Tampere

Lehti ilmestyy kaksi kertaa vuodessa, keväällä ja syksyllä. Seuraava lehti ilmestyy syksyllä 2020.

Kannen kuva: Tatevosian Yana / Shutterstock

Alkanut vuosikymmen on käyn-nistynyt myös Aksonin toiminnas-sa haasteellisissa puitteissa, eikä

siihen vähiten ole vaikuttanut koronaviruk-sen aiheuttamat rajoitteet. Tätä kirjoitelles-sa uutisista tulee solkenaan koronaviruk-sesta ja voi vain toivoa, että tilanne helpot-tuu kevään aikana.

Aksoniin on tulossa myös henkilömuu-toksia, sillä pitkään ja ansiokkaasti työs-kennellyt järjestöpäällikkö Anni Täckman lähtee toimivapaan merkeissä uuteen työ-paikkaan ja tästä johtuen aloitamme uuden työntekijän rekrytoinnin kevään aikana. Toi-votamme Annille menestystä uusien haas-teiden edessä ja samalla kiitämme Annia erinomaisesta työpanoksesta, jonka hän on yhdistyksemme hyväksi tehnyt.

Tämän lehden teemana on terveys ja hyvinvointi ja yleisesti voi todeta, että oma hyvinvointi koostuu monista eri tekijöistä. Hyvinvointi on meidän oma subjektiivinen kokemus omasta voinnista. Terveellinen ja oikea ruokavalio on yksi ja tärkeä hyvin-vointimme peruspilareista. Usein itse ku-kin meistä pohtii, mikä on oikea määrä ruokaa lautasella ja mitä päivittäisen ruu-an olisi hyvä sisältää. Yhdistyksemme jär-jesti maaliskuun alkupuolella seminaarin, jonka yhteydessä julkaistiin selkäydinvam-maisten ravitsemusopas. Tilaisuudessa jul-kaisun keskeisimmistä teemoista kertoi al-kuperäisen ruotsinkielisen oppaan kirjoit-taja Anna-Carin Lagerström. Opas vastaa kattavasti moniin juuri selkäydinvammai-sia askarruttaviin kysymyksiin suhteessa päivittäiseen ruokavalioon.

Tässä ajassa, ja muutenkin, hyvä mie-lenterveys on meidän jokaisen hyvinvoin-nin perusta, joka koostuu monista asiois-ta. Meillä jokaisella on omat keinomme selviytyä arjen tuomista haasteista ja vai-keista elämänmuutoksista. Kuten olen jo aikaisemmin todennut, on yhdistyksem-

me vertaistukitoiminta tärkeä hyvinvoin-nin edistäjä ja se tarjoaa osaltaan yhden tärkeän työkalun arjessa selviytymisessä. Varsinkin vamman alkuvaiheessa toisen saman vamman kokeneiden tapaaminen helpottaa omia tuntemuksia suhteessa ym-päristöön ja ihmisiin. Vertaisryhmässä on helpompi kertoa miltä oikeasti tuntuu. Va-litettavasti koronaviruksen takia olemme joutuneet toistaiseksi perumaan Aksonin vertaistukitapaamisia eri paikkakunnilla, mutta kun tilanne sallii, niin ryhmät jatka-vat toimintaa entiseen tapaan. Tulemme kuitenkin järjestämään eri etäyhteyksien kautta toimintaa, jossa yhtenä ajatuksena on vertaistoiminnan tukeminen.

Sosiaali- ja Terveysjärjestöjen Avustus-keskus (STEA) leikkasi joidenkin järjestö-jen tukia ja useat uudet hankkeet jäivät tämän vuoden puolella ilman rahoitusta. Harmiksemme saimme viime vuoden jou-lukuussa tiedon, että myös Aksonin STEA:n avustuksen määrää leikattiin. Tästä syystä jouduimme samassa suhteessa mukautta-maan talousarviota ja perumaan alkuvuo-deksi suunniteltuja suurempia tapaamisia, kuten tammikuulle suunniteltu toiminnalli-nen leiri ja kaksi vertaistukihenkilöiden ta-paamista. Tosin tässä tilanteessa eri ryh-mätapaamiset olisi jouduttu perumaan muutenkin Suomen hallituksen asettami-en rajoitteiden mukaisesti.

Elämme hyvin erikoista aikaa. Saamme varmasti aivan riittävästi tietoa tilantees-ta eri kanavista kuinka elää ja toimia. Mo-net jäsenistöstämme kuuluu niin sanottuun riskiryhmään ja joudumme elämään eris-tyksessä ilman perinteisiä sosiaalisia kon-takteja. Onneksi voimme tarvittaessa pitää yhteyttä kanssaihmisiin eri etäyhteyksien kautta. Seurataan uutisoinnissa luotetta-via tietolähteitä ja pidetään yhteyttä kave-ripiiriimme ja läheisiin. Yhdessä jaksamme paremmin selviytyä eri arjen haasteista.

Liity Aksonin WhatsApp-keskusteluryhmään lähettämällä WhatsApp-viesti"Liityn Aksonin WA-ryhmään" numeroon 050 371 5400

Aksonin kotisivuilta löydät tiedot ajankohtaisista asioista, tulevista tapahtumistasekä Selkäydinvamma-lehdet sähköisessä muodossa. www.aksonry.fi

www.facebook.com/aksonryFacebookista löydät myös Aksonin ryhmän hakusanoilla "Akson ry"

www.instagram.com/aksonry

Aksonin keskustelufoorumin löydät verkkosivuiltamme osoitteestawww.aksonry.fi/foorumi.html

Seuraa Aksonia verkossa ja sosiaalisessa mediassa!

Liity jäseneksi Aksonin verkkosivuilla tai lähetävapaamuotoinen hakemus sähköpostitse [email protected] tai postitse osoitteeseen

Selkäydinvammaiset Akson ryNordenskiöldinkatu 18 B00250 Helsinki

Sisällytä vapaamuotoiseen hakemukseesi hakemasijäsenyyden tyyppi sekä tietosi (nimi, osoite, puhelin-numero/sähköpostiosoite ja syntymäaika).

Lisätiedot: puh. 050 371 5400, [email protected]

Aksonin jäsenenä liityt maamme ainoaan selkäydin-vammaisten järjestöön, pääset mukaan alueellisiin javaltakunnallisiin tapahtumiimme, saat vertaistukea, saatapua, opastusta ja neuvontaa sekä Selkäydinvamma- jaIT -lehtien vuosikerrat. Samalla tuet selkäydinvammais-ten oikeuksien ajamista Suomessa.

Selkäydinvammaiset Akson ry:n varsinaiseksijäseneksi voidaan hyväksyä henkilö, joilla on selkäyti-men vaurio. Kannatusjäseneksi ja kannatusyhteisö-jäseneksi voivat liittyä kaikki, jotka haluavat tukeaAksonin toimintaa. Kannatusyhteisöjäsenen tulee ollaSuomessa rekisteröity oikeushenkilö.

LIITY AKSONIN JÄSENEKSI

Liity jäseneksi Aksonin verkkosivuillawww.aksonry.fi

Varsinainen jäsen: 20 € Kannatushenkilöjäsen: 40 €

Kannatusyhteisöjäsen: 200 €

Jäsenmaksu vuonna 2020

Liity jäseneksi Aksonin verkkosivuilla tai lähetävapaamuotoinen hakemus sähköpostitse [email protected] tai postitse osoitteeseen

Selkäydinvammaiset Akson ryNordenskiöldinkatu 18 B00250 Helsinki

Sisällytä vapaamuotoiseen hakemukseesi hakemasijäsenyyden tyyppi sekä tietosi (nimi, osoite, puhelin-numero/sähköpostiosoite ja syntymäaika).

Lisätiedot: puh. 050 371 5400, [email protected]

Aksonin jäsenenä liityt maamme ainoaan selkäydin-vammaisten järjestöön, pääset mukaan alueellisiin javaltakunnallisiin tapahtumiimme, saat vertaistukea, saatapua, opastusta ja neuvontaa sekä Selkäydinvamma- jaIT -lehtien vuosikerrat. Samalla tuet selkäydinvammais-ten oikeuksien ajamista Suomessa.

Selkäydinvammaiset Akson ry:n varsinaiseksijäseneksi voidaan hyväksyä henkilö, joilla on selkäyti-men vaurio. Kannatusjäseneksi ja kannatusyhteisö-jäseneksi voivat liittyä kaikki, jotka haluavat tukeaAksonin toimintaa. Kannatusyhteisöjäsenen tulee ollaSuomessa rekisteröity oikeushenkilö.

LIITY AKSONIN JÄSENEKSI

Liity jäseneksi Aksonin verkkosivuillawww.aksonry.fi

Varsinainen jäsen: 20 € Kannatushenkilöjäsen: 40 €

Kannatusyhteisöjäsen: 200 €

Jäsenmaksu vuonna 2020


Sisällys

TEEMA Terveys ja hyvinvointi

TEEMAOSIO

Toiminnallinen leiri 2020 ..................................... 6

Talveksi muille maille ........................................... 9

Uni ja selkäydinvamman vaikutukset ................ 10

Hampaat ovat hyvinvoinnin peili ........................ 12

Älä jää yksin kivun kanssa ................................. 15

Oma tarina: Kipu ............................................... 16

Mielenterveys kuuluu kaikille ............................ 19

Keskittäminen ja sen jälkeinen aika – mitä selkäydinvammakeskuksille ja -poliklinikoille kuuluu? ............................................................... 22

HUR ..................................................................... 24

Selkäydinvammaisen eloa dokkarissa, leffassa ja kirjassa ......................... 25

ESCIF-konferenssi siirtyy vuoteen 2021 ........... 26

Akson täytti 10 vuotta ........................................ 27

Aksonin vaikuttamistoiminta ............................. 28

Yhdistymisestä syntyi uudistunut Suomen Paralympiakomitea .............................. 30

Tokion paralympialaiset siirtyvät vuoteen 2021 ....................................... 31

Kouluttamassa Syyriassa ................................... 33

MOVE – terveisiä vertaistapaamisista .............. 34

Aksonin vertaistoimijoiden koulutuksissa intensiivistä pienryhmätyöskentelyä ................. 35

Uudet tuulet ........................................................ 36

VAKIOPALSTAT

Pääkirjoitus ........................................................... 3

Liity jäseneksi! ...................................................... 4

Lakipalsta ........................................................... 26

Tapahtumat 2020 .............................................. 32

SYV-keskukset .................................................... 32

Niksipalsta .......................................................... 37

Aksonin hallitus ja työntekijät 2020 ................. 38

Lauantai-iltaa vietettiin vauh-dikkaasti hohtokeilauksen, hauskanpidon ja herkkujen merkeissä.

Lauantain toisena valinnaisena toimintana oli ulkoilu ja osa ulkoi-lijoista kokeili suunnistusta kuntopolun varrella.

selkäydinvamma akson6

Osallistujia tuli ympä-ri Suomea kaiken kaik-kiaan 34. Osa oli tuttu-

ja jo ennestään ja osa oli ensim-mäistä kertaa mukana Aksonin toiminnassa. Uusien tuttavuuk-sien tapaaminen olikin yksi osallistujien suosituimpia syitä tulla mukaan leirille.

Leiri alkoi perjantaina lou-naan jälkeen ravitsemuksella.

Luennoitsija Katja Sassi-Pyyk-kö toimii kuntoutuskeskukses-sa ravitsemusterapeuttina. Hän piti tiiviin paketin perusasiois-ta, mitä tulee huomioida ravit-semuksessa, kun kyseessä on selkäydinvammainen henkilö. Aihe herätti paljon kysymyksiä, pohdintaa ja hyvää keskustelua.

Luennon jälkeen vuorossa oli päivän liikuntahetki. Vaihtoeh-

toina olivat ohjattu allasjumppa tai ohjattu kuntosali. Osallistujat olivat saaneet valita mieleisen-sä aktiviteetit ilmoittautumisen yhteydessä. Liikuntahetki oli pai-kallaan aamupäivän matkusta-misen ja luennon jälkeen.

Päivällisen jälkeen leirillä vie-tettiin yhteinen tutustumishetki ravintolasalin perällä. Osa jatkoi tutustumista vielä myöhemmin aulan kahviossa, ennen päivän päättymistä.

Hohtokeilailua ja tuolijoogaa

Lauantai koostui monipuolises-ta liikunnallisesta tekemisestä, jota veti kuntoutuskeskuksen liikunnanohjaaja Johanna Var-tiamäki, jolta eivät ideat loppu-neet. Oli jumppaa, tanssia, mai-

lapelejä, ryhmä- ja pariliikuntaa. Iltapäivällä oli ohjelmassa va-linnaisesti ulkoilua tai kuntosa-lia – sekä vielä hieman yhteis-tä liikkumista ennen päivällistä.

Lauantai-illan kohokohta oli hohtokeilaus yhdessä vain leiri-läisten kesken. Osa ei ollut kos-kaan kokeillut keilausta, joten nyt siihen tuli oiva mahdollisuus mahtavassa porukassa. Kuntou-tuskeskuksen keilahalli oli varat-tu kahdeksi tunniksi leiriläisten käyttöön. Aika kului kuin siivillä keilailun, seurustelun ja pienen napostelun merkeissä. Osa ei olisi malttanut hallista lähteä, mutta seuraaville pelaajille oli annettava tilaa. Mahtava pää-tös aktiiviselle päivälle!

Sunnuntai alkoi tuolijoogalla, joka oli lempeää ja herätteli hy-vin päivään. Ehkä siitä jäi leiriläi-

Teksti: Anni Täckman ja Maarika HalonenKuvat: Akson

Toiminnallinen leiri 2020Akson järjesti 24.–26. tammikuuta toiminnallisen

leirin Kankaanpään Kuntoutuskeskuksessa. Leiri

oli kompaktisti viikonlopun mittainen ja täynnä

tutustumista, yhdessäoloa, liikuntaa, ravintoa ja

kehonhuoltoa. Kovinkaan talvinen keli ei tällä kertaa

ollut, vaikka tammikuun loppua vietettiin. Niinpä

erilaiset talvilajit, esimerkiksi hiihto, jäivät tällä

leirillä kokematta.

Sunnuntaina selkäydinvammalääkäri Antti Dahlberg keskusteli osallistujien kanssa oman toiminnallisuuden ylläpitämisestä.

Perjantain tutustumisiltama kului aivojumpan parissa ja visaiset tietokilpailukysymykset niin mietityttivät kuin naurattivatkin!

Perjantaina jumpattiin altaas-sa hittikimaran tahtiin.

Leiri alkoi perjantaina Kuntoutuskeskus Kankaanpään ravitsemus-terapeutin Katja Sassi-Pyykön luennolla.

Lauantaina liikunnanohjaaja Johanna Vartiamäki arvuutti leiri-läisillä laulujen nimiä kuvavihjeiden perusteella.


sille jotain vinkkejä miten koto-nakin voi rentoutua vaikka fysio-terapian tai työpäivän jälkeen. Sunnuntain viimeisimpänä oh-jelmana ennen palautekeskus-telua oli lääkäri Antti Dahlber-gin keskusteleva luento oman toiminnallisuuden ylläpitämises-tä. Luento kirvoitti keskusteluun, miten voisi itse ylläpitää omaa toimintakykyä ja millaisin väli-nein, keinoin tai tukimuodoin. Ideoita jaettiin osallistujien kes-ken.

Näin järjestäjien näkökul-masta leiri oli onnistunut. Pie-niä haasteita oli juuri leirin al-la sairastumisien johdosta, mut-ta kuntoutuskeskuksen avulla ja leiriläisten joustavuudella saa-tiin aikaan huippuviikonloppu mahtavassa porukassa. Kiitos leiriläisille!

Arvokas elämä.

Indego on puettava robotisoitu ulkoinen tukiranka, joka mahdollistaa pystyasennon ja kä-velyn liikuntarajoitteisella henkilöllä, jolla on diagnosoitu mm. selkäydinvamma, AVH, aivo-vamma, MS-tauti, CP-vamma tai muu neurologinen sairaus. Tavoitteena voi olla

• pystyasennon harjoittelu/aktiivinen seisomaharjoitus • spastisuuden vähentäminen • kävelykyvyn palauttaminen tai ylläpito • lihasten vahvistuminen • painehaavojen ehkäiseminen

Tule kokeilemaan kävelyrobotin soveltuvuutta harjoitteluusi. Varaa aikasi p. 09 7770 7358 tai tutustu lisää www.validia.fi

Indego-kävelyrobotti yksilöllisen kuntoutuksen tukena


Ihmiset haaveilevat erilai-sista asioista. Terveys, ra-ha, hyvä elämä ja ystävät

löytyvät varmasti haaveiden lis-toilta. Myös käytännölliset asiat saattavat vaikuttaa haaveisiin. Pyörätuolia käyttävän henkilön haaveet saattavat liittyä talves-ta selviämiseen. Olipa haave tai ei, niin näin teki kuitenkin Pert-ti Pulkkinen, joka asuu talvet suomalaisten suosimassa Es-panjan Fuengirolassa.

– Suomen talvi sai mietti-mään muuttoa. Pelasin myös pyörätuolikoripalloa ja tiesin jo porukkaa, joka pelasi Malagan alueella. Sen perusteella paik-kakin valikoitui Fuengirolaksi. Kävin paikan päällä kerran pa-rin viikon lomalla. Siellä oli so-pivan tasaista pyörätuolille ja kaverini oli muuttanut sinne jo aiemmin, joten ennakkotietoa paikasta oli.

Pulkkinen muutti Fuengiro-laan ensimmäisen kerran tal-ven viettoon vuonna 2001.

– Olin silloin koko talven Fuengirolassa syyskuusta ke-säkuuhun. Pyörätuolikoripallo-kausi määritti olemistani siihen aikaan. Siitä se sitten lähti ja tähän vuoteen asti siellä on ol-

tu. Haasteita ei juuri ole tullut vastaan.

– Lääkkeet saa apteekis-ta halvemmalla kuin Suomes-sa ja hoitotarvikkeitakin löytyy. Tosin itse en ole juuri tarvinnut mitään. Tutut, joilla tarpeita on enemmän, hakevat tarvikkeita esimerkiksi terveyskeskuksesta.

Esteetön asunto löytyi helpos-ti, sillä Pulkkinen oli jo pelaa-massa Espanjassa ja asui tuol-loin kaverinsa luona.

– Viereisessä talossa oli asunto vapaana ja käytiin si-tä katsomassa. Ensimmäinen asunto löytyi todella helposti ja siihen aikaan niitä oli hyvin myös tarjolla.

Nykyään koripallo on jäänyt, joten Pulkkinen käy päivisin kah-viloissa ja ravintoloissa syömäs-sä.

– Hintataso on Suomeen ver-rattuna todella paljon halvem-pi. Esimerkiksi kahvi maksaa vähän päälle euron. Olutkin on edullista. Jos maksan haluaa poksauttaa, niin sen voi tehdä edullisesti. Itselleni se ei ole ol-lut vaihtoehto, koska olen aika-ni saanut muutenkin kulumaan.

– Espanjan kieltä olen oppi-nut sen verran, että pystyn kes-

kustelemaan säästä ja jalka-pallosta. Arjessa pärjää ja ter-veyskeskuksessa. Jos on asiaa virastoihin, niin silloin otan tul-kin mukaan.

”Ei lumessa rämpimistä”

Moni halajaa talvea pakoon ul-komaille. Kannattaako saman-tien ostaa oma asunto?

– Ensin kannattaa kokeilla asumista vuokralla ennen kuin ostaa asunnon jostakin. Kannat-taa katsella myös vähän ympäril-leen ja tutustua paikkoihin.

– Itse olen ollut vuokralla. Olin ostamassa jo omaa asun-toa, mutta pankki ei saanut pa-

Teksti: Tiina Siivonen ja Pertti Pulkkinen

Talveksi muille maille

Fuengirolaan on perus-tettu myös Espanjan suomalainen vammais-yhdistys ADFE. Lue lisää: www.adfe.fi.

periasioita ajoissa kuntoon. Kat-selen tässä nyt mitä tekisin.

Koronavirusepidemia on is-kenyt kovalla voimalla myös Es-panjaan.

– Kotona täytyy olla ja ulos saa mennä vain apteekkiin ja ruokaostoksille. Mukana täytyy aina olla todiste miksi tai missä asioi tai muuten voi tulla sakko.

– Itse päätin kuitenkin läh-teä Suomeen ja istun nyt tääl-lä, vaikka minua odottaa kah-den viikon karanteeni ulkomail-ta tullessa. Meillä kuitenkin sairaanhoito on toisella tasolla Espanjan tämän hetkiseen tilan-teeseen verrattuna. Toivottavas-ti sairaanhoitoon ei ole tarvetta lähikuukausina.

Pertti Pulkkinen (kolmas vasemmalta) ja pojat.

KUVA

: TOM

BRU

NBE

RG/U

NSP

LASH

KUVA

: PEK

KA H

ARO


Uni on tarkan sääte-lyn alainen aivotoimin-nan tila, jonka aika-

na perusuni (NREM-uni) ja vil-keuni (REM-uni) vuorottelevat. Unella on tärkeä tehtävä aivo-jen aineenvaihdunnan ylläpitä-misessä. Unen aikana sekä va-rastoidaan energiaa että pois-tetaan valveen aikana aivoihin kerääntyneitä haitallisia aineen-vaihduntatuotteita. Unen aika-na tapahtuu muistiin ja oppimi-seen liittyvää plastista hermo-solujen muovautumista. Unella on myös keskeinen merkitys im-munologisen tasapainon sääte-lyssä. Uni ja valvetila vuorottele-vat monen tekijän sääteleminä.(www.kaypahoito.fi)

Uni ja unettomuus

Uni on herkkä terveysmittari. Sekä lyhentynyt että pidenty-nyt yöuni on epäterveellistä ja lisää sydän- ja verisuonitauti-en sekä aikuistyypin eli tyypin 2 diabeteksen riskiä. Huonos-ti nukutun yön jälkeen väsymys voimistuu, keskittymiskyky huo-nonee, tarkkaavuus heikkenee, huomiokyky kaventuu, muista-minen vaikeutuu ja reaktiono-peudet hidastuvat. Nämä altis-tavat virheille ja niiden seurauk-sena myös tapaturmille.

Unettomuus tarkoittaa kyvyt-

tömyyttä nukkua. Se on häiriö-tila, jossa pääasiallisena vaiva-na on nukahtamisen vaikeus tai unesta kesken herääminen ja unessa pysymisen vaikeus. Une-ton ei virkisty unestaan, vaan kärsii väsymyksestä. Yleisim-mät syyt unettomuuden taus-talla ovat masennushäiriöt ja päihteiden käyttö. Unettomuus-oireesta kärsivistä aikuisista 62 % sairastaa jotakin mielen-terveyden häiriötä, 25 % on ter-veitä ja 12 % sairastaa unetto-muutena ilmenevää unihäiriötä.

Liikaunisuus tarkoittaa poik-keavaa uneliaisuutta. Liikauni-suus on häiriötila, jossa pää-asiallisena vaivana on liiallinen väsymys. Liikauninen ei virkisty nukkumastaan unesta, vaikka se on kestoltaan normaalia pi-dempi, ja kärsii uneliaisuudes-ta. Liikaunisista 47 %:lla oireen taustalla on mielenterveyshäi-riö, tavallisimmin jokin masen-nushäiriö. Kaamosmasentuneis-ta 76 %:lla on liikaunisuutta, jol-loin heidän yöunensa venähtää tavallista pidemmäksi, muttei tästä huolimatta virkistä

Univelka kertyy liian lyhyistä yöunista. Tällöin myös uni jää usein huonolaatuiseksi eikä virkistä tarpeeksi. Myös unetto-muus voi johtaa univelkaan, jol-loin henkilö ei pysty tai kykene nukkumaan, vaikka hänellä olisi

Teksti: koonnnut Tiina Siivonen

Uni ja selkäydinvamman vaikutuksetKäypähoitosuosituksen mukaan unen tarve

on yksilöllistä. Keskimääräinen yöunen

pituus aikuisella vaihtelee 6–9 tunnin välillä.

Hyvälaatuinen uni sisältää myös tietyn

määrän eri univaiheita.

KUVA

: TRA

CEY

HOC

KIN

G/U

NSP

LASH


aikaa ja halua nukkua sekä otol-liset olosuhteet nukkumiselle.

Niin unettomuuden kuin lii-kaunisuuden syy on tunnistet-tava ja hoidettava asianmukai-sesti. Lisäksi niin unettomia kuin liikaunisuudesta kärsiviä on kannustettava säännölliseen elämänrytmiin.(www.thl.fi)

Selkäydinvamma ja uni

Selkäydinvammaisiin erikoistu-nut lääkäri Antti Dahlberg on kääntänyt ja referoinut artikke-lin Impact Of Spinal Cord Injury On Sleep: Current Perspectives Nature and Science of Sleep. Se on luettavissa myös verkkosi-vuilta osoitteesta www.syvinfo.fi.

Selkäydinvammaisilla esiin-tyy unihäiriöitä enemmän kuin muulla väestöllä. Selkäydin-vammaisen unihäiriöt voivat ol-la hengitykseen liittyvät häiri-öt, levottomat jalat tai jalkojen tahdottomat liikkeet, uni-valve/vuorokausirytmin säätelyyn liit-tyvät häiriöt ja unettomuus. Nä-mä ovat siis selkäydinvammai-silla melko yleisiä, mutta usein tunnistamattomia, eikä niitä eh-kä siten ole osattu diagnosoida tai hoitaa. Ne heikentävät päi-väaikaisia toimintoja aiheuttaen mm. väsymystä ja uneliaisuutta alentaen elämänlaatua sekä al-tistavat yleissairauksille. Eniten on selvitetty selkäydinvammais-ten unenaikaisia hengitykseen liittyviä häiriöitä, joka useimmi-ten käytännössä on uniapnea.

Hengitykseen liittyvät häiriöt

Uniapnea esiintyy enemmän eri-tyisesti korkeilla vammoilla (tet-raplegia). Tähän on syynä mm. poikkeava sympaattisen her-moston toiminta, joka voi altis-taa hengitysteitä kasaan pai-numiselle tai mm. lisätä ilman-vastusta nenähengityksessä. Ylipaino ja siihen liittyneenä vyötärölihavuus ja niskan/kau-lan alueen kasvanut ympärys-

Lähteet:www.kaypahoitosuisitus.fiwww.thl.fiArtikkeli Impact Of Spinal Cord Injury On Sleep: Current Perspectives Nature and Scien-ce of Sleep 2019:11 219-229/ Käännös ja lisäykset Antti Dahl-berg, www.syvinfo.fi

mitta lisäävät riskiä uniapne-aan. Myös jotkut lääkkeet (spas-tisuus-, kipu-, rauhoittavat- tai unilääkkeet) voivat vaikuttaa epäedullisesti hengitykseen nukkuessa.

Uniapnea aiheuttaa usein merkittävää päiväaikaista väsy-mystä ja altistaa mm. sydän- ja verenkiertoelimistön sairauksil-le. Kuitenkaan ei vielä osata sa-noa, onko uniapnea sinänsä sel-käydinvammaisille haitallisempi kuin muulle väestölle.

Unenaikaiset jalkojen tahattomat liikkeet ja/tai levottomat jalat

Levottomat jalat -oireyhtymä (LSO) tarkoittaa epämiellyttä-viä tuntemuksia jaloissa ja lä-hes vastustamatonta tarvetta liikuttaa niitä nukahtamisen yh-teydessä. Jopa 80 %:lla henki-löistä, joilla on LSO, on havaittu olevan myös unen aikaisia kou-kistussuuntaisia liikkeitä jalois-sa. Samanlaisia liikkeitä unen aikana on todettu myös hyvin usein selkäydinvammaisilla, vaikka spastisuuslääkkeiden annostus on maksimissaan.

Häiriöt uni-valve- tai vuorokausirytmissä (melatoniinin erittyminen)

Melatoniini on käpyrauhassolu-jen aivoissa tuottama hormoni (yöhormoni), joka erittyy veren-kiertoon. Melatoniin eritys estyy valon vaikutuksesta ja sen pi-toisuus veressä vaihteleekin ol-len illalla ja yöllä korkeampi kuin päivällä. Silmästä käpyrauha-seen menevät hermot kiertävät selkäytimen kautta koko kau-laytimen alueen. Tämän vuok-si vaurio kaulaytimessä saattaa aiheuttaa normaalin melato-niinin pitoisuuden vuorokausi-vaihtelun puuttumisen. Tällöin melatoniinin pitoisuus on ma-tala vuorokauden ajasta riippu-matta. Muiden hormonien vuo-rokausivaihteluun ei vaurio vai-

kuttanut.Saattaa ehkä kuulostaa hie-

man kummalliselta, mutta il-meisesti melatoniinin erityksen häiriö ei aiheuta ainakaan kovin merkittävästi viivästynyttä uni-rytmiä tai unettomuutta.

Tutkimukset ja hoito

Eri unihäiriöt voivat esiintyä sa-manaikaisesti. Unitutkimuksilla voidaan selvittää niiden esiin-tymistä. Uniapneatutkimukses-sa mitataan mm. hengityskat-koksia ja veren happipitoisuut-ta. Laajassa unitutkimuksessa kartoitetaan monia eri elintoi-mintoja, esim. aivosähkökäyräl-lä eri univaiheita ja niissä esiin-tyviä häiriöitä ja siten saadaan hyvä käsitys unesta.

Uniapneassa CPAP-hoito (hoi-to ylipainehengitysmaskilla) on myös selkäydinvammaisille yleensä tehokas, mutta sellai-sen käyttöön liittyy valitettavas-ti monia ongelmia. Myös muita hoitokeinoja on, mutta niiden te-hokkuudesta selkäydinvammai-sille ei ole juurikaan tutkittua tietoa. Uniapnean hoidossa on myös hyvin tärkeää pyrkiä pää-semään eroon ylipainosta.

Unenaikaiset jalkojen tahatto-mat liikkeet tulkitaan varmaan-kin lähes aina spastisuudeksi, mitä ne todennäköisesti myös ovat. Toisaalta muutamissa tut-kimuksissa on viitteitä niiden mahdollisesti myös liittyvän le-vottomat jalat -oireyhtymään ja siihen tarkoitetulla lääkehoidol-la on saatu joskus tilannetta pa-rannettua.

Hämmästyttävästi melato-

niin käytöstä korkeassa selkä-ydinvammassa on hyvin vähän tutkimuksia. Joka tapauksessa melatoniin on hyvin turvallinen lääkeaine ja sitä kannattanee kokeilla.

Unettomuuden hoito perin-teisillä unilääkkeillä (mm. bent-sodiatsepiini johdannaisilla) voi aiheuttaa uniapnean pahe-nemista. Nukahtamis- tai unes-sa pysymisen ongelmiin kannat-taa kokeilla myös muita lääkkei-tä sekä erityisesti lääkkeetöntä hoitoa.

Selkäydinvammaisiin pereh-tynyt lääkäri Antti Dahlberg to-teaa, että uni/unettomuus voi olla yksi vamman tuoma riesa.

– Ehkä monella on tutkimuk-sena lyhyt juttelu lääkärin kans-sa ja hoitona pelkkä unilääke, toki nykyään käytetään muitakin lääkeryhmiä kuin klassisia nu-kahtamislääkkeitä. Voi kuiten-kin olla mahdollista, että kunnol-lisella unitutkimuksella saatai-siin oireista ja unihäiriön syistä lisätietoa, ehkä monipuolisem-paa näkökulmaa ja myös tarvit-taessa joitakin hoitoja tilannetta parantamaan, Dahlberg pohtii.

Er i un ihä i r iöt vo ivat es i intyä samana ika isest i


Tämä on tullut tutuk-si vuosien kokemuksel-la hammaslääkäri Tiina

Yrjö-Koskiselle, jonka vastaan-otto sijaitsee Riihi mäellä. Yrjö-Koskinen on perehtynyt niin pelokkaisiin potilaisiin kuin laser tekniikkaan. Hän perus-ti laserklinikan vuonna 2003 ja on käyttänyt lasertekniikkaa suun ja hampaiden hoidossa vuodesta 1997 alkaen.

– Olen unelma-ammatissani! Olen pitänyt aina käsillä tekemi-sestä. Lisäksi pitää olla silmää muodoille ja malleille, kun suu-hun rakennellaan uutta. Toki se, että saa olla ihmisten kanssa te-kemisissä ja auttaa heitä suun ongelmien kanssa.

Yrjö-Koskinen on tehnyt uraansa viimeset 25 vuotta, jonka aikana hän myös ihastui laser tekniikkaan.

– Sain tutustua ja kokeilla kol-legani laserlaitetta. Ihastuin.

– Laserilla tekeminen on miel-lyttävää niin tekijälle kuin poti-laallekin. Se on äänettömäm-pää, eikä se myöskään tärise ja kolise suussa, koska mekaani-nen terä puuttuu. Potilaalle se on paljon miellyttävämpää, sillä lasersäteellä hivellään hampaan pintaa poistaen selektiivisesti tu-houtunut kudos. Välillä potilaat

eivät edes tiedosta missä koh-dassa suussa teen töitä.

– Laseritekniikka säästää kudosta ja se on samalla ste-riloivaa. Leikkaukset pystytään tekemään verettömämmin, jol-loin leikkaajan näkyvyys suuhun on hyvä koko ajan. Leikkaushaa-vat paranevat arpikudosta jät-tämättä.

– Tosin lasertekniikkaa ei ope-teta vielä hammaslääkäreiden peruskoulutuksessa. Itse lähdin opiskelemaan Saksaan.

Keskustelun aikana selvisi, et-tä kunnallisella puolella ei laseria käytetä, sillä laitteet ovat kalliita ja aiheeseen opiskellaan pääasi-assa ulkomailla. Yleisesti ottaen laserin käyttö hammashoidossa ei ole yleistä Suomessa.

Yrjö-Koskinen on Suomen hammaslääkäriseuran Apollo-nian laserhammaslääketieteen jaoston puheenjohtaja. He ovat käynnistämässä kartoitusta la-serin käytöstä, sillä tällä hetkel-lä arvioidaan isoja laserlaitteita olevan käytössä noin 60. Tar-kempaa tietoa on siis luvassa.

Mitä kaikkea hampaista voi nähdä?

– Onko reikiä, onko ravinnon

imeytymisongelmia, onko jokin syndrooma taustalla, onko ke-hityshäiriöitä hampaissa, onko mahdollisesti diabetes, potilaan mahdollinen alkuraskaus, onko suu herkkä ientulehduksille ja kuinka hyvin suuhygienia on hoi-dettu, kertoo Yrjö-Koskinen.

– Paljon pystyy arvioimaan jo ennen tarkempia tutkimuksia. Todella paljon terveydentilasta heijastuu hampaisiin. Hampaat ovat terveyden perikuva. Jos suu on kunnossa, ei pitäisi tulla on-gelmia, kiteyttää Yrjö-Koskinen.

Puhutaan myös paljon harha-luuloista ja uskomuksista. Yrjö-Koskisen mukaan usko ham-maspesukertojen määrään on yleisin harha.

– Ihmiset uskovat, että yksi hammaspesu päivässä riittää. Se ei valitettavasti riitä. Jos pe-su hoidetaan aamulla, niin ko-ko päivän juonnit ja syönnit ai-

Teksti: Tiina SiivonenKuva: Tiina Yrjö-Koskisen arkisto ja Unsplash

Hampaat ovat hyvinvoinnin peiliHammaslääkäriin meno

on usein helppo siirtää.

Vähätellään vihlomista

ja ikenien turvotusta,

jotta voidaan siirtää

hammaslääkärissä

käyntiä. Joskus

pienestäkin vaivasta

saattaa tulla iso riesa.

Tiina Yrjö-Koskinen.


heuttavat happohyökkäystä ja yöllä pöpöt saavat tehdä tuho-jaan rauhassa. Tämän takia siis hammaspesu tulisi hoitaa kaksi kertaa päivässä. Toistan itseäni, mutta suuhygienia on tärkeä ko-konaisterveyden kannalta.

Hammaskivi tuntuu olevan monen haaste. Mistä se johtuu ja onko se haitallista? Yrjö-Kos-kinen antaa kattavan vastauk-sen, joka saattaa myös pelottaa.

– Hammaskiven muodostus johtuu syljen ph-arvosta. Jos ph on neutraali eli pH-arvo on 7, hammaskiveä ei muodostu. Jos ph on yli 7 eli emäksinen, syljen mineraalit, proteiinit jne. alkavat kiteytyä. Yhdessä suun baktee-rien kanssa syntyy plakki, mi-kä vanhetessaan muuttuu ham-maskiveksi.

– Jotkut voivat joutua käy-mään hammaslääkärissä kol-men kuukauden välein poista-massa hammaskiveä. Jos kiveä ei poisteta, se työntyy ientas-kuun ja alemmas hampaan juur-ta pitkin tuhoten kiinnityskudok-sen. Tämänkin olen nähnyt ja ihan täysin terveissä paikkaa-mattomissa hampaissa.

– Hammaskivitaipumus voi olla myös geneettistä eli perin-nöllistä. Tautitilaa kutsutaan pa-rodontiitiksi, mikä aiheuttaa eri-tasoisia ientulehduksia samalla tuhoten hampaan kiinnitysku-dosta. Jos tautililalle ei tehdä mitään, hammas alkaa heilua ja voi myös kokonaan irrota. Tähän on kuitenkin hoitokeinot, kertoo Yrjö-Koskinen.

– Hammaskivi on siis haital-lista. Toiseen suuntaan men-nään, jos ph-arvo on alle 7 eli hapan, niin silloin hammaskiveä ei pääse syntymään. Hapan olo-suhde suussa altistaa taas ham-paat reikiintymiselle. Parasta oli-si, jos suun ph olisi 7, Yrjö-Kos-kinen selittää toiveikkaana ja jatkaa.

– Kaikkeen edellä mainittuun toki auttaa säännöllinen ham-paiden tarkastus. Vähintään vuoden välein on oma suosi-tukseni, sillä jo vuodessa voi ta-pahtua ihmisten terveydentilas-sa paljon muutoksia. Varsinkin jos haasteena on reikiintymisris-ki tai hammaskiven muodostus.

Hammaslääkärin pelko?

Tiina Yrjö-Koskinen on perehty-nyt myös pelokkaisiin potilaisiin. Hänen mukaansa ääripään po-tilaat hoidetaan kevytnukutuk-sessa eli sedaatiossa, jolloin po-tilasta ei tarvita kytkeä hengitys-koneeseen. Kevytnukutuksen tai kokonarkoosin hoitaa anes-tesialääkäri. Maksimissaan hoi-to voi kestää kolme tuntia ja sil-loin hoidetaan kaikki mahdolli-nen suussa.

Yleisesti hän aloittaa pelok-kaan potilaan kanssa keskus-telemalla pelkotilojen alkupe-rästä.

– Pyritään luomaan rauhalli-nen, turvallinen ja luottamusta herättävä hoitokokemus. Puu-duttamalla päästään usein hy-vään lopputulokseen. Voidaan joskus miettiä myös rauhoitta-vaa lääkitystä, jolla saadaan jän-nitys laukeamaan.

– Jännitys vaikuttaa kokonais-valtaisesti hoitokäyntiin. Jos po-tilas on jännittynyt, niin hänen koko kehonsa lihakset ovat kire-änä, mikä myös vaikuttaa suun lihaksiin saakka.

Kiperä kysymys liittyy ham-masharjaan: manuaali- vai säh-köhammasharja?

– Oma suosikkini on sähkö-harja. Se pyörii useaan suun-taan, on helppo, pieni ja mahtuu suuhun. Tosin hyviä manuaali-harjojakin on ja kovuusaste pi-tää olla soft, ettei se paina liikaa esimerkiksi ikeniä.

– Oikea harjaustekniikka on kuitenkin A ja O molemmissa vaihtoehdoissa. Suosittelen jo-ka tapauksessa sähköham-masharjaa, sillä sillä saa mie-lestäni puhtaamman pinnan, perustelee Yrjö-Koskinen.

”Mitään kikkaa tai oikotietä onneen ei ole”

Hampaiden hoidossa pe-rushoitoon kuuluu kaksi kertaa harjausta päiväs-sä ja vähintään kaksi minuuttia kerralla fluo-ritahnaa käyttäen. Sen lisäksi myös hammas-lankaa ja hampaanväliti-kut hampaanvälien putsa-ukseen sekä suuvesi pursku-tukseen.

– Olisi hyvä huuhdella suu vedellä ennen pesua, jotta suu neutraloituu. Tästä esimerkkinä tuoremehu, joka on hapan. Jos aamiaisen jälkeen juotuasi tuo-remehun menet suoraan ham-maspesulle, niin harjatessa ha-pokkuus levittyy hampaiden pin-toihin ja voi vahingoittaa kiillettä. Vesi neutraloi suun ennen ham-paiden pesua mahdollisista ha-poista aamuin ja illoin.

– Kaikki tämä vaikuttaa suun terveyteen. Vuotuinen tarkastus on kannattavaa, vaikka tuntuu, että kaik-ki olisikin hyvin, kiteyttää Yrjö-Koskinen lopuksi.

Olen käyttänyt Loopwheels-vanteita nyt viime vuoden elokuusta asti. En todellakaan vaihtaisi enää takaisin aikaisempaan. Ennen minulla oli kevyet vanteet ilmarenkailla, mutta nyt Loopwheelsit umpikumeilla.

Alkuun pohdin painoeroa, joka aiempien ja Loopwheelsien välillä on, mutta käytössä olen huomannut ettei sitä huomaa lainkaan, edes tuolia autoon purkaessa.

Suurin etu Loopwheelseissä on kuitenkin jousituksessa, joka onkin vanteiden näkyvin osa. Lehtijousien tavoin Loopwheelsit mukautuvat maaston epätasaisuuksiin, kuten pienempään tärinään ja kallisteluun tuolin kanssa.

Varsinkin tärinän vähentymisellä on ollut minulle huomattava merkitys spastisuuden suhteen. Enää ei jalat rummuta kun rullailee mukulakivika-dulla eikä välilevyt ”huuda

hoosiannaa” kun tipauttaa itsensä alas esim. katukivetykseltä. Moni voisi kuvitella että nuo on niin pieniä asioita etteivät sen vuoksi ala vaihtamaan vanteitaan Looppeihin, mutta minusta nyt Looppeja yli 6kk käyttäneenä nuo juurikin ovat niitä isoja asioita!

Ilman jatkuvaa spastisuutta on kroppani pysynyt rennompana ja liikkuminen ollut helpompaa kun ei tarvitse miettiä alkaako jalat hyppiä ja krampata kaupassa käydessä. Selkäkivut ovat vähenty-neet lähes nollaan, joka on tietenkin suuri asia.

Ja jos ei pelkästään katsota tervey-delle positiivia asioita Loopwheels vanteista, niin onhan nämä nyt aivan mielettömän tyylikkäätkin!

Ulla KuljuRatamoottoripyöräilyn maailmanmestari

Vaihdoin Loopwheelsit alle

www.netransu.�

Pehmeämpää kyytiä minne ikinä menetkin

Liiku enemmän ja mukavamminUudet Loopwheels-pyörät tekevät liikkumisesta kevyempää ja mukavampaa.

Hiilikuitujouset antavat voimaa ylittää kivetyksiä ja lieventävättärähdystä alastullessa.

Kivunhoidosta ja sen kanssa elämisestä voi lukea lisää Suomen Kipu ry:n sähköisistä oppais-ta: www.suomenkipu.fi/sahkoiset-oppaat.


Kivun hyväksyminen ei tarkoita sitä, että kipua ei enää hoidettaisi. Se

ei myöskään tarkoita lannistu-mista kivun edessä. Kivun hy-väksyminen vapauttaa voima-varoja ja mahdollistaa sen, että elämää aletaan rakentaa uu-delleen, uusista lähtökohdis-ta. Erilaisia kivunhallintakeino-ja käyttäen elämään saa lisää laatua ja iloa.

Hyvä uni

Kivunhoito on ammattilaisten kenttää, mutta myös potilaalla on aktiivinen rooli. Kivunhoidon suunnitteluun ja toteutukseen voi parhaimmillaan osallistua laaja joukko eri alojen ammatti-laisia: lääkäreitä, sairaanhoita-jia, fysioterapeutteja ja toiminta-terapeutteja. On hyvin tärkeää, että potilas ottaa vastuuta hoi-don onnistumisesta ja muistaa kysyä ja selvittää, jos jokin jää mietityttämään. Ammattilaisten kanssa etsitään ne kivunhallin-takeinot, jotka sopivat kullekin potilaalle.

Yksi tärkeimmistä kivunhallin-takeinoista on huolehtia hyväs-tä unesta. Kipu aiheuttaa usein unettomuutta, ja unettomuuden on todettu pahentavan kipua. Unettomuus ja kipu taas aiheut-tavat masennusta, joka pahen-taa entisestään oloa. Lääkäril-le kannattaakin heti varhaises-sa vaiheessa kertoa, jos unen kanssa on ongelmia. Unen laa-tua pyritään ensisijaisesti paran-

tamaan hyvällä unihygienialla, mutta joskus avuksi voidaan tar-vita myös unilääkkeitä.

Sopivien kivunhallintakeinojen löytäminen vaatii aikaa ja kärsivällisyyttä

Oikeanlainen ja oikea-aikainen liikunta on kipukroonikolle en-siarvoisen tärkeää. Liikunta vai-kuttaa uneen ja mielialaan, jo-ten toimintakyvyn ylläpitäjänä se on kenties tärkein kivunhal-lintakeino. Jokaiselle löytyy var-masti sopiva tapa liikkua, ja täs-sä avuksi ovat fysioterapeutit. Haasteena on uskaltaa liikkua kivusta huolimatta, sillä vaikka liike provosoisi kipua, ilman lii-kuntaa kunto ja toimintakyky ra-pautuvat nopeasti.

Kipu syö nopeasti ilon elä-mästä. Erityisen vaikea tilanne on silloin, jos kivun lievitykseen ei onnistuta löytämään keinoja. Kipukroonikon olisi kuitenkin hy-vä muistaa, että keho on muuta-kin kuin kipua ja rajoitteita. Vaik-ka ihon koskettaminen tuottaisi kipua, ehkä hiuksia silittämällä elämään löytyy hellyyttä. Vaikka jalat eivät kanna, kenties kädet toimivat sen verran, että vaikka-pa askartelu onnistuu. Silmillä näkee tuulessa heiluvat puut ja nenä haistaa kukkien tuoksun. Kipu ei ainoastaan vie pois asi-oita, vaan se voi tuoda elämään myös uutta. Ehkä uuden harras-tuksen, jota ei muuten tulisi ko-keiltua. Tai uusia ihmisiä, joihin ei olisi terveenä tutustunut.

Itselleen sopivien kivunhallin-takeinojen löytäminen vaatii ai-

kaa ja kärsivällisyyttä. Ammat-tilaisten tuki ja ohjaus on usein ensiarvoisen tärkeää, jotta sopi-vat keinot löytyvät. Kivun kans-sa ei koskaan pidä jäädä yksin, vaan rinnalle on tärkeää löytää kulkijoita – olivatpa he ammat-tilaisia, ystäviä, läheisiä tai vaik-ka vertaistukijoita. Potilasjärjes-töt auttavat.

Teksti: Kaisa Hirn, toiminnanjohtaja, Suomen Kipu ry Kuva: Camila Quintero Franco / Unsplash

Älä jää yksin kivun kanssa – kivunhallinta parantaa elämänlaatua

Ajatus elämisen arvoisesta elämästä jatkuvan kovan kivun kanssa saattaa

kuulostaa paradoksilta. Miten arki voi olla hyvää, jos kipu kulkee koko ajan

mukana? Eikö kivun hyväksyminen tarkoita samaa kuin kivulle alistuminen?

Olen käyttänyt Loopwheels-vanteita nyt viime vuoden elokuusta asti. En todellakaan vaihtaisi enää takaisin aikaisempaan. Ennen minulla oli kevyet vanteet ilmarenkailla, mutta nyt Loopwheelsit umpikumeilla.

Alkuun pohdin painoeroa, joka aiempien ja Loopwheelsien välillä on, mutta käytössä olen huomannut ettei sitä huomaa lainkaan, edes tuolia autoon purkaessa.

Suurin etu Loopwheelseissä on kuitenkin jousituksessa, joka onkin vanteiden näkyvin osa. Lehtijousien tavoin Loopwheelsit mukautuvat maaston epätasaisuuksiin, kuten pienempään tärinään ja kallisteluun tuolin kanssa.

Varsinkin tärinän vähentymisellä on ollut minulle huomattava merkitys spastisuuden suhteen. Enää ei jalat rummuta kun rullailee mukulakivika-dulla eikä välilevyt ”huuda

hoosiannaa” kun tipauttaa itsensä alas esim. katukivetykseltä. Moni voisi kuvitella että nuo on niin pieniä asioita etteivät sen vuoksi ala vaihtamaan vanteitaan Looppeihin, mutta minusta nyt Looppeja yli 6kk käyttäneenä nuo juurikin ovat niitä isoja asioita!

Ilman jatkuvaa spastisuutta on kroppani pysynyt rennompana ja liikkuminen ollut helpompaa kun ei tarvitse miettiä alkaako jalat hyppiä ja krampata kaupassa käydessä. Selkäkivut ovat vähenty-neet lähes nollaan, joka on tietenkin suuri asia.

Ja jos ei pelkästään katsota tervey-delle positiivia asioita Loopwheels vanteista, niin onhan nämä nyt aivan mielettömän tyylikkäätkin!

Ulla KuljuRatamoottoripyöräilyn maailmanmestari

Vaihdoin Loopwheelsit alle

www.netransu.�

Pehmeämpää kyytiä minne ikinä menetkin

Liiku enemmän ja mukavamminUudet Loopwheels-pyörät tekevät liikkumisesta kevyempää ja mukavampaa.

Hiilikuitujouset antavat voimaa ylittää kivetyksiä ja lieventävättärähdystä alastullessa.


OMA TARINA:

KipuKerron tarinani kuntoutumisen ja hyvien asioiden

näkökulmasta sekä halusta löytää elämästä hyvää.

Matka tähän hetkeen on ollut pitkä ja vaikea

– vastoinkäymisiä tulee väkisinkin. Mutta niin kauan,

kun en hukkaa positiivista asennetta pysyvästi, tiedän

pärjääväni.

Olen 42-vuotias, asun kahden teinin, kissan ja kahden koiran kans-

sa rintamamiestalossa. Kotini on hiukan sivussa, sillä lähim-pään naapuriini on matkaa rei-lut 500 metriä. Metsän ja luon-non ympäröimänä on mukava elää.

Jäin vuoden 2012 alussa sairaslomalle selkäongelmien vuoksi, jotka tarkentuivat vä-lilevynpullistumaksi. Elokuus-sa menin päiväkirurgiaan aja-tuksella, että hoidetaan tämä pois alta ja lähden sitten opis-kelemaan. Olin edeltävänä päi-vänä saanut myös tiedon, että pääsen ammatilliseen kuntou-tukseen. Luin ennen leikkausta muiden kokemuksia ja mieleen jäi lause ”Kivut jäivät leikkaus-pöydälle”.

Heräämössä heräsin todella nopeasti tunteeseen, että jotain on pielessä. Kivut olivat aivan

eri mittakaavassa ja paljon laa-jemmalla alueella. Olin ilmeises-ti kerännyt sieltä pöydältä, ne muiden jättämät kivut...

Leikkauksen jälkeinen aika oli aika sumeaa, kipujen, unetto-muuden ja katkeruuden vuoksi. Lääkkeet olivat aivan riittämät-tömät kipuihin nähden ja olin lähinnä sänkypotilas. Minulle selvisi hyvin nopeasti, että elin-

piirini olisi hyvin rajallinen, käy-tännössä selvisin auton kyydis-sä noin 30 kilometriä, jota pi-dempien matkojen jälkeen olin aika lailla toimintakyvytön.

Kontrollikäynnit kirurgin kans-sa olivat vaikeita, kun yritti olla asiallinen, kaivaa tietoa ja seli-tystä, vaikka olin todella raivois-sani. Hän oli pilannut elämäni, en pystynyt istumaan, saati aja-

maan autoa, liikuin kyynärsau-voilla – koin menettäneeni elä-mäni.

Parin kuukauden päästä mi-nut kuvattiin ja tehtiin hermo-ratatesti. Selitykseksi löytyi mo-lemmin puoleinen tuore hermo-juurivaurio ja magneettikuvissa näkyi pientä arpeumaa leikkaus-alueella ja hermojuurten ympä-rillä. Käytin aikaa selitysten ja tiedon etsimiseen, koska tämä täytyi voida korjata.

Ensimmäinen käynti ki-pupoliklinikalla oli suo-rastaan hämmentävä:

kipuni otettiin juuri sellaisina kuin kerroin – ei pienintäkään kyseenalaistamista. Pelkäsin ja odotin tuota käyntiä aivan valta-vasti ja lopputulos oli paljon pa-rempi, kuin uskalsin toivoa.

Alkuvuodesta 2013 pääsin ki-pupoliklinikan järjestämään ki-puryhmään, jossa oli lisäkseni

Va l tavan suon kah laaminenon pa lk innut

konkreett isessaar jessa.


viisi muuta erilaisista kivuista kärsivää henkilöä. Se tunne oli todella uskomatonta, kun huo-masi kuinka samanlaisten asi-oiden kanssa oireilevia siellä oli. Vertaistuki teki todella hyvää ja auttoi selkiyttämään asioita. Tuolloin merkittävin asia vertai-suuden lisäksi oli ymmärrys ka-tastrofiajattelun haitallisuudes-ta ja työkaluja siihen puuttumi-seen. Ryhmän mukana tuli myös oivallus, kuinka sairaus oli muo-dostunut osaksi identiteettiä. Se oli todella hätkähdyttävä oival-lus, mutta tuosta alkoi työnteko tunnetasolla olemisen helpotta-miseksi.

Alkuvuoden puolella minul-la alkoi myös fysioterapia, joka jatkuu edelleen viikoittaisena. Merkittäväksi tuon teki muuten-kin kuin kuntoutumisen näkö-kulmasta säännöllisen ohjelman tuleminen elämään.

Syksyllä minulle asennettiin selkäydinstimulaattori. Asen-nus tarkoitti, että minun oli jä-tettävä kyynärsauvat pois, jot-ta elektrodi asettuisi kunnolla paikoilleen. Kun sauvat olivat kaukana nurkassa, oli aika tree-nata, kuinka kävellä normaalis-ti. Fysioterapeutin ohjauksessa ja kannustuksessa kävely alkoi sujumaan.

Vuosi 2014 lähti liikkeelle to-della valoisissa tunnelmissa: ki-vut olivat paremmin hallinnassa ja kävelytekniikka alkoi hahmot-tumaan. Kävin tuolloin ensim-mäistä kertaa leikkauksen jäl-keen katsomassa yhtä lempi bändeistäni livenä. Tuolla kei-kalla käynti tuntui aivan mah-tavalta!

Kevään mittaan toimin-takyky parani. Alkuun liioittelin harjoittelun

kanssa ja seurauksena oli tu-lehdustila jalkapohjissa ja poh-keissa. Se pakotti ottamaan rauhallisesti jonkun aikaa. Hil-jalleen löytyi kärsivällisyyttä le-vätä ja lepuuttaa kroppaa.

Nautin valtavasti ulkona olos-ta keväällä, parhaimmillaan olin pari tuntia melkein yhtäjaksoi-sesti liikkeellä. Kivut olivat koh-tuullisen hyvin ennustettavissa ja tarvittavilla lääkkeillä sai ta-sattua päivittäistä vaihtelua toi-mintakyvyssä. Tuolloin aloin en-simmäistä kertaa sairastumisen jälkeen pohtimaan, kuinka voi-sin auttaa muita samantyyppi-sessä tilanteessa olevia. Luin vaihtoehdoista paljon ja mietin, olisinko valmis esimerkiksi ver-tais- tai koke-mustoimintaan.

Kesäkuun alussa kaaduin pahasti omassa pihassani. Seu-rauksena oli valtavan voima-kas kipu. Pyysin lapsia tuomaan kyynärsauvat koska jalat ei-vät totelleet en-kä päässyt ylös. Pääsin maasta ylös ja sain kö-nyttyä ulkoportaiden juurelle, mutta jalka ei noussutkaan as-kelmalle. Kokeilin useamman kerran molemmilla jaloilla, mut-ta viesti ei vain mennyt perille. Pääsin pihalla aurinkotuoliin, jossa sain jollain tavalla siedet-tävän asennon. Koko alakroppa-ni oli sellaisissa kivuissa, joita en ollut kokenut aiemmin. Lisäk-si rintarangassa oli outo kipu, jo-ka teki hengittämisestä hanka-lan tuntuista.

Soitin paaritaksin ambulans-sin sijaan päivystysreissua var-ten.

Päivystyksestä minut siirret-tiin kirurgian osastolle seuran-taan ja odottamaan jatkotoi-menpiteitä. Sain kuvien tulok-set, joissa ei heidän mukaansa ollut mitään selittävää tilanteel-leni – muutoin, kuin rintarangan osalta selkäydinstimulaattorin elektrodi oli liikahtanut hiukan. Parin viikon jälkeen, kun mitään

kehitystä ei tapahtunut, sain siir-ron terveyskeskuksen vuode-osastolle. Liikuin pyörätuolilla ja jokainen rullaus sattui valtavas-ti. Lääkitys oli voimakasta, mut-ta ongelmana oli, ettei tajunta kestänyt kehon vaatimia määriä.

Päädyin hakemaan toisen mielipiteen asiaan. Sain ajan yk-sityisellä puolella lääkärille, jolle toimitin tietoni ja kuvani etukä-teen. Kuvissa näkyi hänen mu-kaansa, että hermojuuret olivat repeytyneet arvista. Sain vasta-

uksen. Pa-luumatkal-la terveys-keskukseen asia alkoi konkreti-soitumaan kunnolla. Tämä saat-taa olla tu-levaisuus, joka minul-le on tarjol-la.

Terveys-keskukses-

sa minua kannustettiin kävele-mään kävelytelineen kanssa ja kilttinä potilaana sitä kokeilin-kin. Jaloille varasin aivan mini-maalisen verran painoa. Silti ki-pu oli valtava ja meinasin me-nettää tajuntani. Jatkossa tein harjoituksia kävelytelineellä lää-kityksen aikataulun mukaises-ti, jotta pystyin kävelemään sil-lä edes vessaan.

Mielialani oli todella synkkä. Jos olisi jotain mustaa synkem-pää niin se olisi kuvannut oloani. Päällimmäisenä oli pelko siitä, että joutuisin olemaan pyörätuo-lissa loppuelämäni ja kykenisin telineen avulla kävelemään vain joitain askelia. Lisänä oli tunne siitä, että olen täysin arvoton. Kotiuduin olosuhteiden pakos-ta jälleen sänkypotilaana.

Kesälomakauden jälkeen fy-sioterapia jatkui ja lisänä tuli mukaan allasterapia, joka osoit-tautui todella hyväksi veden ke-

ventävän vaikutuksen takia. Sain myös todella nopeasti ajan kipupoliklinikalle ja psykiatrial-le. Kipupolilla peruslääkitystä-ni muutettiin aika voimakkaasti ja kipuja saatiin paremmin hal-lintaan. Psykiatrian puolella kä-vin säännöllisesti ja keskuste-limme myös psykoterapian mah-dollisuudesta. Henkinen vointi oli jo aavistuksen parempi, vaik-ka toisten autettavana olo oli to-della vaikeaa, kuten myös avun pyytäminen.

Syyskuun alkupuolel-la sain jo otettua viitisen askelta, joka oli jo mel-

koinen saavutus! Elämä oli ai-ka sumua. Kävin kerran viikos-sa allas- ja fysioterapiassa se-kä psykiatrilla. Loppu aika oli lähinnä palautumista. Jossain vaiheessa loppusyksystä fysio-terapeutti lipsautti, että lääkä-rit olivat kesällä olleet sitä miel-tä, etten kävele enää koskaan. Onneksi minulle ei kerrottu sitä kesällä, koska askeleet olisivat voineet jäädä ottamatta. Tuos-sa vaiheessa se toimi isona kan-nustimena.

Seuraavana vuonna haettiin ensimmäistä kertaa laitoskun-toutusta. Lausunnossa luki vai-keavammaisen kuntoutus. Tie-sin toki tilanteeni, mutta tuo oli terminä äärimmäisen pysäyt-tävä. Kela oli oikein armelias ja myönsi neljä viikkoa laitos-kuntoutusta ja psykoterapian. Syksyllä menin ensimmäisel-le viikolle laitoskuntoutukseen. Tuolloin pystyin kävelemään pa-rikymmentä askelta. Tavoitteek-si asetettiin mahtipontinen 50 askelta neljännelle jaksolle. Lai-tosjaksolla sain jälleen muistu-tuksen vertaisuuden voimasta. Oli todella mahtavaa käydä kes-kusteluja. Henkilökunta oli to-della ammattitaitoista ja sitou-tunutta työhönsä.

Toisella jaksolla, minulla oli aika OMT-fysioterapeutille, joka katseli tilannettani eri näkökul-

masta kuin esimerkiksi oma fy-sioterapeuttini. Kuntoutusjak-son fysioterapeutti halusi vah-vistusta omille ajatuksilleen kuntouttamiseeni. Tuohon asti askeleeni tuskin nousivat maas-ta, mutta tuon käynnin jälkeen sain jalan liki 90˚ kulmaan. Yksi lisä oli lihasteni paha kireys, sil-lä käytettäessä ne estivät veren kulkua. Tuo 45 minuuttinen oli hyvin käänteentekevä kuntou-tumiseni kannalta. Neljännellä viikolla kävelin 200 metriä yh-täjaksoisesti.

Loppuvuodesta aloitin joogan tukemaan lihas-kontrollia, tasapainoa

ja liikkuvuutta. Jooga toi myös paljon kaivatun sosiaalisen as-pektin takaisin elämään kesän 2014 jälkeen.

Seuraavana vuonna 2016 pääsin tilanteeseen, että pystyin olemaan kotona sisällä ilman pyörätuolia. Tuo oli valtavan iso askel eteenpäin kuntoutumises-sa. Kävelin jo huimat 600 met-riä. Olin päässyt reilussa puoles-sa vuodessa 20 askeleesta 600 metriin! Tuon jälkeen en ole ko-keillut maksimi kävelykykyäni, vaan olen keskittynyt arjen toi-mintakykyyn.

Samaan aikaan kävin psy-koterapiassa etsimässä itseä-ni. Aiempien tapahtumien vuok-si olin todella hukassa identi-teettini kanssa, koska elämäni oli muuttunut niin valtavasti hy-vin lyhyen ajan sisällä. Joogassa jatkoin säännöllisesti ja toimin-takykyni parani hiljalleen. Par-haina päivinä pystyin olemaan liikkeellä parikin tuntia, mutta realiteetti oli ja on edelleen sa-ma. Makuuasento on ainut mi-kä ei lisää kipua.

Liikkeellä ollessani aloin kiin-nittämään huomiota enemmän ihmisten ennakkoluuloihin ja -asenteisiin pyörätuolilla kulke-vaa kohtaan. Ehdottomasti är-

syttävin niistä on asiakaspalve-lijoiden puhuminen avustajalle, vaikka itse olen asiakkaana.

Pystyin tuolloin myös käve-lemään. Esimerkiksi kaupassa olen saanut todella vaihtelevia katseita, kun nousen pyörätuo-lista, kävelen hakemaan jotain ja palaan tuoliin. Parhaimmillaan ihmiset ovat keräilleet leukaa lattialta hämmennyksen takia.

Elämäni meni kohtuullisen hy-vin. Sain kuntoutettua itseäni vähän kerrallaan. Olin hahmot-tanut identiteettini uudestaan ja uskalsin suunnitella hiukan tule-vaakin. Jostain syystä tuollaiset ajat eivät ole kovin pitkäkestoi-sia kohdallani. Niin kävi tälläkin kertaa. Kipuni pahenivat todel-la paljon. Mitään selitystä ei tun-tunut olevan, eikä löytynytkään. Vaikea jakso kesti 3,5 kuukaut-ta, sitten olo taas helpottui. Tuo oli hyvänä muistutuksena her-mokipujeni aaltoilusta.

Elämänpiirini oli edelleen noin 30 kilometriä – kauempana ole-vat laitosjaksot kävin paaritak-silla. 2017 syksyllä lähdin käy-mään hyvän ystäväni luona pa-rin tunnin junamatkan päässä. En joutunut pelkästään makaa-maan sängyssä, vaan pystyin olemaan sosiaalinen ja nautti-maan onnistumisesta. Se oli to-della merkittävä matka henki-sestikin ja antoi lisää voimia ja uskoo kuntoutumiseen.

Vuoden loppupuolella aloin miettimään uu-destaan kuinka voi-

sin auttaa muita ihmisiä. Jou-lukuussa aloitin Suomen Kipu ry:n vertaistukiryhmän vetämi-sen. Sain itse ryhmästä todella paljon: olen hyödyllinen ja voin oikeasti auttaa muita. Ryhmän aloittaminen toi arkeeni uutta toimintaa ja auttoi myös tuo-maan uutta suuntaa elämälleni.

Kesällä kävin ensimmäistä kertaa vuoden 2011 jälkeen

Tuska-festivaaleilla. Alueelle päästyäni tunsin uskomaton-ta riemua ja taisin pari onnen-kyyneltäkin vuodattaa. Tuo kesä oli muutenkin oikein hyvä kipu-jen suhteen. Elämä tuntui oikein mukavalta – minulla oli tavoittei-ta ja suunta eteenpäin.

Etsin keinoja vaikuttaa laa-jemminkin kipupotilaiden hoi-toon ja kohteluun. Päädyin ak-tiivisemmin mukaan Suomen Kipu ry:n toimintaan ja pääsin kokemusasiantuntijakoulutuk-seen. Jälleen oli yksi tavoitteis-tani saavutettu. Loppuvuodes-ta aloitin simulaatiopotilaana sairaanhoitajaopiskelijoille am-mattikorkeakoulussa. Simulaa-tio on valmistuvien sairaanhoita-jien näyttötilanne, joka lähinnä keskittyy asiakkaan kohtaami-seen ja eettisiin kysymyksiin. Esitän heille lopussa pyynnön, että muistaisivat kohdata asi-akkaat ihmisinä ja kuunnella tarkkaan.

Olen myös mukana paikalli-sessa yhdistystoiminnassa ja käyn ajoittain puhumassa opis-kelijoille. Tällä hetkellä uutena asiana on paikallisessa sairaa-lassa alkava OLKA-projekti, jo-ta pääsen seuraamaan yhdis-tyskumppanin puheenjohtajan paikalta. Toteutuessaan kunnol-la tämän projektin avulla pysty-tään vaikuttamaan paljon poti-laiden sairaalakokemuksiin ja vertaistukeen diagnoosin saa-misen jälkeen.

Jälkikäteen mietittynä isoimmat eteenpäin vieneet asiat kuntoutuksessani ovat

olleet asenne ja usko tulevaan. Sen lisäksi hyvät ja pätevät te-rapeutit tekevät todella paljon. Tärkeää on myös uskallus ko-keilla uusia asioita ja antaa niil-le oikeasti mahdollisuus toimia. Leikkauksen jälkeen ja syksyllä 2014 taistelin kipuja vastaan ja uskottelin voittavani. Oloni hel-

pottui, kun ymmärsin etten voi nujertaa kipua – en antanut sil-le periksikään, vaan opettelin lempeyttä itseäni kohtaan.

Psykoterapia toimi kohdalla-ni todella hyvin ja haluan roh-kaista kaikkia hakemaan myös psyykkistä apua, jos sen tarvet-ta on. Avun pyytäminen on edel-leen vaikeaa, mutta pystyn sii-hen ja tiedän, ettei kaikkea tar-vitse tehdä tai jaksaa yksin.

Käytän edelleen pyörätuolia, kun lähden kotoa kauemmak-si. Se on toimintakykyä paranta-va apuväline. Kävelemään pys-tyn lääkäreiden epäilyistä huo-limatta. Se on valtava arkea helpottava asia, josta koen to-della isoa kiitollisuutta. Konk-reettinen toimintakykyni on vii-meiset pari vuotta pysynyt aika ennallaan. Pientä kehitystä to-ki tapahtuu, mutta elämänlaa-tuni on parantunut paljon. Tä-täkin tarinaa kerron sairauden keskeltä. Mitään en pysty tule-vaisuudesta sanomaan, koska kivut kuitenkin aaltoilevat vailla minkäänlaista logiikkaa ja unet-tomuus kulkee rinnalla.

Valtavan suon kahlaaminen on palkinnut konkreettisessa arjessa. Osaan keskittyä tähän hetkeen ja en murehdi ihan pie-nistä asioista. Toivo ja usko tule-vaan on todella voimakas ja vai-keina hetkinä on hyvä muistut-taa itseään siitä, millaisen työn olen tehnyt.

Tällä hetkellä elämä on oikein mukavaa lukuun ottamatta vi-rustilannetta. Olen liki pari kuu-kautta nukkunut kohtuullisen hyvin ja kivut ovat olleet melko tasaiset ja ennakoitavat. Keväi-nen auringon paiste lämmittää mukavasti ja linnun laulua kuu-luu kaikkialta.

Ilja Anttilakokemusasiantuntija


Mielenterveyden vahvistaminen on elämäntaito, joka

auttaa meitä kohtaamaan arjen haasteet ja muuttuvat elämän-tilanteet. Hyvä mielenterveys edesauttaa myös psyykkisistä tai fyysisistä sairauksista toipu-mista ja niiden kanssa elämistä. Mielenterveyttä voidaan edistää vahvistamalla mielenterveyteen liittyviä taitoja, kuten tunne- ja vuorovaikutustaitoja.

Mielenterveys ei riipu pelkäs-tään yksilöstä itsestään, vaan yhteiskunnallisilla tekijöillä on suuri merkitys. Yhteiskunnan oikeudenmukaisuus, yhdenver-taisuus, vaikuttamismahdolli-suudet ja ihmisoikeuksien kun-nioittaminen tukevat mielen-terveyttä. Selkäydinvammaisen henkilön kohdalla tämä tarkoit-taa muun muassa esteetöntä ja vaivatonta pääsyä kaikkiin paik-koihin, mihin haluaa mennä. Tä-mä koskee niin julkisia palvelui-

Teksti: Ritva Karila-Hietala, kouluttajapsykoterapeutti

Mielenterveys kuuluu kaikille

Mielenterveys on voimavara ja osa ihmisen

kokonaisvaltaista hyvinvointia. Se on

yhtä tärkeä meille kaikille riippumatta

sukupuolesta, iästä, terveydentilasta tai

kansallisuudesta.

ta, kauppoja, harrastuksia kuin huvituksia ja luontoakin.

Elämän suoja- ja riskitekijät

Mielenterveys vahvistuu suoja-tekijöiden avulla ja heikkenee riskitekijöiden vaikutuksesta. Suojatekijät toimivat ikään kuin puskurina haavoittavia olosuh-teita vastaan. Ne myös vähen-tävät riskitekijöiden vaikutusta elämään. Tutkimukset osoitta-vat, että mitä enemmän ihmisel-lä on suojatekijöitä, sitä parem-min hän selviytyy elämän kari-koista. Suojaavat tekijät myös vähentävät riskiä mielenterve-yden heikkenemiseen tilanteis-sa, jossa se muuten olisi suu-ri. Esimerkiksi perheenjäse-nen vammautuessa tavalla tai toisella, on tärkeää, että myös muut perheeseen kuuluvat saa-vat kriisiapua. Erityisesti lasten elämän olisi hyvä jatkua enti-

seen malliin samoine kaverei-neen ja harrastuksineen, kou-luineen ja päivähoitoineen. Näin lapsen elämään tuodaan turval-lisuutta ja jatkuvuutta

Osaan suoja- ja riskitekijöistä emme itse voi vaikuttaa, vaan ne tulevat elämäämme peri-män, olosuhteiden tai vaikka-pa elinympäristön ja yhteiskun-nan kautta. Ylisukupolvisuus on parhaimmillaan voimavara, jos-sa tiedot, taidot ja huolenpito siirtyvät sukupolvesta toiseen luoden näin hyvinvointia. Käy-tännössä se voi tarkoittaa esi-merkiksi sitä, että perhe tapaa toisiaan säännöllisesti, vuoro-vaikutus on avointa, riidat sovi-taan ja apua tarvitsevista huo-lehditaan.

Osa riski- ja suojatekijöis-tä liittyy omiin valintoihin, esi-merkiksi päihteidenkäyttöön ja muihin elämäntapoihin, kuten liikuntaan

Vammautuminen tai yleensä-

kin vammaisuus voi olla riskite-kijä, mikäli henkilö läheisineen ei saa riittävää kriisiapua alku-tilanteessa. Palveluiden saata-vuus, ohjaus ja kaikenlainen tu-ki ovat henkilölle ja hänen lähei-silleen elintärkeitä.

Liikunta, luonto, arjen rytmi ja ruokailu ovat tärkeässä roolissa

Monet terveyttä edistävät teki-jät, kuten terveelliset elämän-tavat, tukevat myös mielenter-veyttä.

Liikunta vaikuttaa fyysisesti, psyykkisesti ja sosiaalisesti. Sil-lä on myönteinen vaikutus stres-sinhallintaan, unen laatuun ja mielialaan. Liikunta lievittää te-hokkaasti ahdistusta ja jännitys-tä. Erityisesti ryhmässä liikku-minen tarjoaa mahdollisuuden muiden ihmisten kohtaami-seen ja yhteiseen harrastami-seen. Kunnat ja urheiluseurat

KUVA

: DAW

ID Z

AWIL

A /

USN

PLAS

H


tarjoavat liikuntamahdollisuuk-sia myös selkäydinvammaisille. Vammaisurheilun näkyminen julkisuudessa supertähtien myö-tä, esimerkiksi Leo-Pekka Täh-ti, on lisännyt arvostusta ja tar-jontaa sekä lajien kirjoa myös tavallisille harrastajille.

Kannattaa mahdollisuuksien mukaan liikkua luonnossa, kos-ka tutkitusti luonto rauhoittaa ja lievittää stressiä, verenpaine laskee ja jännitys lievenee. Myös

mieliala kohenee ja myönteiset mielialat vahvistuvat luonnossa liikkuessa. Hyvinvointia tukeva ympäristö on esteettinen ja es-teetön, sosiaalisen kanssakäy-misen mahdollistava ja turvalli-nen. Valitettavasti esteettömät luontoreitit eivät ole vielä kaik-kien saavutettavissa, vaikka nii-tä onkin koko ajan lisätty. Tut-kimukset kuitenkin osoittavat, että pienetkin kaupunkipuistot

lisäävät hyvinvointia ja paran-tavat mielialaa.

Luonto tekee hyvää myös si-sätiloihin tuotuna. Erilaiset luon-tokuvat, -videot, luonnon mate-riaalit (kivet, multa, hiekka, kas-vit) vaikuttavat mielenterveyteen myönteisesti ja rauhoittavat sa-malla tavalla kuin luonnossa oleskelu.

Erityisesti vaikeassa elämän-tilanteessa kannattaa pitää kiin-

ni rutiineista ja arjen rytmistä. Se tuo elämään turvallisuutta ja jatkuvuuden tunnetta.

Monipuolinen ja säännöllinen ruokailu auttaa jaksamaan ja lisää hyvinvointia. Terveellinen ruoka on maukasta, monipuolis-ta ja värikästä. Kun ruoka mais-tuukin hyvältä, se tuottaa hyvää mieltä. Samaa tekee se, että syö yhdessä toisten kanssa. Herku-tella saa, kunhan se ei ole joka-päiväistä.

Lepo, rentoutuminen ja uni palauttavat rasituksesta ja väsymyksestä

Ihminen tarvitsee terveyden ja toimintakyvyn ylläpitämiseksi lepoa ja rentoutumista. Unen avulla elimistö palautuu rasituk-sesta ja väsymyksestä. Uni tasa-painottaa hermoston toimintaa sekä lisää vastustuskykyä ja on myös muistamisen ja oppimisen edellytys. Hyvin nukutun yön jäl-keen tuntee itsensä aamulla vir-keäksi ja hyväntuuliseksi. Nuk-kumista auttaa, jos sänky on hyvä, makuuhuoneessa raikas ilma hengittää ja mahdollisuus huoneen pimentämiseen myös valoisana aikana.

Yleisesti ihmiset nukkuvat liian vähän. Aikuiset tarvitse-vat unta keskimäärin 7–9 tun-tia. Nukkumisessakin säännöl-lisyys on hyväksi. Kun pyrkii menemään nukkumaan aina sa-maan aikaan, keho tottuu ryt-miin ja uni tulee helposti.

Ei kannata heti huolestua, jos ajoittain nukkuu huonos-ti tai heräilee yöllä. Se on nor-maalia. Mutta jos tilanne jat-kuu pitkään, saattaa se olla merkki esimerkiksi masennuk-sesta. Kun yöllä herää, kaikki murheet tuntuvat norsunkokoi-silta ja vanhatkin asiat alkavat vaivata. Tällaisiin ajatuksiin ei kannata jäädä jumiin, vaan pyr-kiä miettimään mukavia muis-toja tai vaikka lukea jotain. Uni tulee hetken päästä itsekseen. Kellon tuijottaminen lisää vain

KUVA

: PH

IL A

ICKE

N /

USN

PLAS

H


stressiä unettomuudesta.Jaksamista auttaa, jos ottaa

tavaksi päivisin rentoutua. Päi-vittäinen rentoutuminen ja rau-hoittuminen auttavat kuuntele-maan omia ajatuksia, tunteita ja tuntemuksia Myös lyhyet päivä-unet virkistävät, kunhan ei nuku liian pitkään, sillä se on pois yö-unen määrästä.

Ole utelias oppimaan uusia asioita

Opiskella voi koko ikänsä. Jotta aivot pysyisivät hyvässä kunnos-sa, niitä pitää haastaa esimer-kiksi opettelemalla uusia asi-oita tai tekemällä tuttuja asioi-ta toisella tavalla. Myös erilaiset ongelmanratkaisutaitoja vaati-vat pelit tai tehtävät, kuten vaik-kapa sanaristikot ja sudoku, vai-kuttavat aivojen terveyteen ja vahvistavat näin myös mielen-terveyttä.

Mielen hyvinvoinnin edistä-miseksi kannattaa myös olla it-sekäs ja tehdä asioita, joista nauttii. Tämä on tärkeää erityi-sesti niissä hetkissä, jotka muu-ten tuntuvat vaikeilta ja ahdista-vilta. Tähän liittyy myös omien rajojen tunnistaminen ja kiel-täytyminen, jos joku asia ei tun-nu hyvältä juuri silloin. Toisaal-ta saattaa myös käydä niin, et-tä vastentahtoinen alkutilanne saattaa päättyä iloon ja hyvään oloon.

Mielen hyvinvointia lisäävät myös eri taiteen lajit: katsoja-na, kuuntelijana, osallistujana, tekijänä. Se lisää yhteisöllisyyt-tä ja osallisuutta sekä vähentää yksinäisyyttä.

Kerro, kuuntele ja kuule

Ystävät ja läheiset ovat meil-le kaikille tärkeitä. Yhteydenpi-to on jokaisen vastuulla. Kerro omista kuulumisista ja kysele, miten muut voivat. Kuuntele ja kuule, mitä asiaa läheisellä on. Murheissa auttaa usein jo se, että saa kertoa ja joku kuunte-

lee. Jos lupaat jotain, pidä kiin-ni siitä. Kyläilyt ja sukujuhliin osallistuminen vaativat liikun-tavammaiselta usein erityisjär-jestelyitä, koska harva koti on esteetön. Onneksi yhteydenpi-to onnistuu erilaisten sovellus-ten kautta ilman fyysistä läsnä-oloakin varsin hyvin.

Erittäin tärkeää on toivon yl-läpitäminen sekä kiinnostuksen säilyminen elämää ja toisi ihmi-siä kohtaan. Ei kannata miettiä sitä, mitä ei ole, vaan keskittyä siihen mitä on, ja mikä on mah-dollista. Ei ole syytä myöskään murehtia asioita, joihin itse pys-ty vaikuttamaan. Sen sijaan kan-nattaa valvoa ja ajaa omia etu-jaan ja pitää puoliaan.

”Mille nauroit tänään? Missä onnistuit?”

Tunnetaidoilla tarkoitetaan ky-kyä havaita ja tunnistaa omia ja myös toisten tunteita sekä sää-dellä ja ilmaista niitä rakenta-valla tavalla. Omien tunteiden tunnistaminen auttaa toimi-maan tietoisesti niiden kanssa ja näin säätelemään omaa käy-töstä. Tunnetaidoilla on mielen hyvinvoinnin näkökulmasta suu-ri merkitys.

Tunteiden säätely on kykyä havaita, tunnistaa, ilmaista ja

kanavoida tunteitaan. Lisäksi on tärkeää hyväksyä kokeman-sa tunteet sekä ymmärtää nii-tä. Tunteiden ilmaisu on kykyä tuoda omat tunteensa muiden tietoisuuteen. Esimerkiksi lähei-sissä ihmissuhteissa tarvitaan myönteisten tunteiden näyttä-mistä. Myös haastavien tuntei-den ilmaisu ja niistä puhuminen on tärkeää ihmisen hyvinvoinnin kannalta.

Tunteita ei voi täydellisesti hallita. Ne tulevat ja menevät. Tunteita ei kannata myöskään kieltää tai tukahduttaa. Ne on syytä kohdata, käsitellä ja an-nostella sopivan kokoisiksi, ett-eivät ne käy liian voimakkaiksi, pitkäkestoisiksi, kuormittaviksi tai vahingoittaviksi.

Yksilölliset erot tunteiden ko-kemisessa ja niihin reagoimi-sessa tekevät meistä ainutlaa-tuisia. Isojen päätösten tekemi-nen, vaikkapa irtisanoutuminen, tunteen vallassa ei ole järkevää. Yön yli nukkuminen kannattaa. Seuraavana päivänä asia saat-taakin näyttää erilaiselta. Kun ihminen pystyy säätelemään tunteitaan tilanteisiin sopivilla tavoilla, hän ei ole niin haavoit-tuvainen tunteiden vaikutuksel-le, kuin heikommin tunteitaan hallitseva.

Myönteisiin tunteisiin kannat-

taa panostaa tietoisesti. Jokai-sen, pienenkin onnistumisensa voi huomioida ja antaa siitä kii-tosta itselle. Onnistumisten huo-mioimisen ja kiitollisuuden har-joittamisen voi ottaa jokapäiväi-seksi tavaksi. Esimerkiksi joka ilta ennen nukkumaanmenoa, voi miettiä päivän aikana tapah-tuneita myönteisiä ja mukavia asioita. Voi kysyä itseltään: ”Mil-le nauroit tänään? Missä onnis-tuit?”

Myös kielteisiä ajatusmal-leja ja epämukavia tunteitaan on mahdollista oppia huomaa-maan ja korvaamaan niitä ra-kentavammilla vaihtoehdoilla. Haastavat tunteet, tai voimak-kaiden tunteiden tukahdutta-minen myös johtavat terveydel-le haitallisten stressihormoni-en eritykseen ja verenpaineen nousuun.

Myönteisten tunteiden viljely ja taito säädellä tunteita johta-vat yleensä parempaan toimin-takykyyn ja terveyteen, edistä-vät sairauksista toipumista ja pidentävät elinikää. Myönteiset tunteet saavat yleensä ihmisen huolehtimaan paremmin omas-ta terveydestään ja toimimaan sinnikkäämmin hyvinvointinsa puolesta.

KUVA

: BEN

KER

CKX

/ PI

XABA

Y


Vastavammautuneet pääsevät suoraan tä-hän putkeen eli kun-

toutuksesta seurantaan. Hei-dän, jotka ovat vammautuneet ennen vuotta 2011 ja haluavat seurannan piiriin, tulee hakeu-tua selkäydinvammakeskuksen poliklinikalle lähetteellä.

Aikaa on kulunut ja nyt leh-temme juttusarjassa tutustu-taan, miten kolmen keskuksen seuranta toimii. Ensimmäisenä tutustumme Tampereen tilan-teeseen. Vastaajana Tays sel-käydinvammapoliklinikan tii-min puolesta kuntoutusohjaa-ja Eija Väärälä.

Milloin toimintanne alkoi?– Tähän kysymykseen onkin vaikea vastata, yliopistosairaa-lassa on akuuttilääketieteellis-tä toimintaa ollut sen olemas-saolon ajan. Selkäydinvamman saaneita on kuntoutettu neu-rologian osastoilla. Selkäydin-vammapoliklinikan toiminta on käynnistynyt vuonna 2004.

– Vuonna 2011 voimaantul-leen valtioneuvoston asetuksen jälkeen selkäydinvamman saa-neiden potilaiden hoitoja kun-toutusprosessia on hiottu sau-mattomaksi hoitoketjuksi.

Paljonko teillä on henkilökun-taa elinikäisen seurannan asi-akkaiden parissa?– Sama henkilöstö toimii sel-käydinvammakuntoutukses-

sa ja seurannassa. Kuntoutus-ohjaaja koordinoi poliklinikan toimintaa ja työskentelee pää-sääntöisesti poliklinikalla. Eril-listä poliklinikan henkilöstöä ei ole, yksittäisellä poliklinikka-käynnillä kokoonpano vaihtelee kuntoutujan tarpeiden mukai-sesti. Myöskään vastaanotolla toimivat henkilöt eivät ole aina samoja.

– Ammattiryhminä ovat lää-käri, fysio- ja toimintaterapeut-ti, sairaanhoitaja (selkäydin-vamma-asiantuntijahoitaja, uroterapeutti, seksuaalineuvo-ja, seksuaaliterapeutti), kuntou-tusohjaaja ja sosiaalityöntekijä. Tarvittaessa puheterapeutti se-kä neuropsykologi.

Paljonko asiakkaita on keski-määrin päivässä?– Moniammatillisella vastaan-ottokäynnillä 1–2 asiakasta päivässä. Lisäksi kuntoutusoh-jaajalla ja sairaanhoitajalla vas-taanottona tai puhelimitse to-teutettuja ohjaus- ja neuvonta-aikoja.

– Vastaanottokäynnillä kun-toutujalle laaditaan tavallisim-min kuntoutusuunnitelma ja ar-vioidaan palveluiden, konsultaa-tioiden ja lausuntojen tarvetta. Lisäksi kuntoutuja saa apua ha-kemusten täyttämisessä.

Kuinka paljon (%) asiakkaista on elinikäisen seurannan käyn-nillä?

– Tays selkäydinvammakeskuk-sessa kaikki kuntoutujat kuu-luvat elinikäisen seurannan piiriin. Moniammatillisen seu-rannan päättyessä seurantaa voidaan jatkaa kuntoutusohjaa-jan seurantana tai sopia, että kuntoutuja on tarvittaessa itse yhteydessä selkäydinvammaan liittyvissä asioissa.

Kuinka paljon (%) asiakkais-ta on vammautunut keskittä-misen jälkeen ja kuinka mo-ni ennen keskittämistä vuot-ta 2011?– Tays Selkäydinvammakeskuk-sessa on otettu käyttöön sel-käydinvammarekisteri vuonna 2016. Rekisterin mukaan seu-rannan piirissä olevista alle 10 % on vammautunut ennen kes-kittämisasetuksen voimaantu-loa.

Kuinka monen vuoden välein asiakas kutsutaan käynnille?– Kuntoutujat kutsutaan käyn-nille yksilölliset tarpeet ja ter-veydentila huomioiden. Taval-lisimmin seuranta toteutetaan vammautumisen jälkeen vuo-sittain, tilanteen ja kuntoutus-tarpeen vakiinnuttua 2–3 vuo-den välein.

– Vastaanottokertojen vä-leillä kuntoutujilla on mahdol-lisuus yhteydenottoon kuntou-tusohjaajaan, jolloin arvioidaan vastaanottokäynnin varhentami-

sen tarvetta, lääkärin soittoajan tarvetta tai jotakin muuta ajan-kohtaista väliintuloa.

Onko jokin yllättänyt asiakkai-den toiveissa, kunnossa, tar-peissa, palautteessa?– Monet seurantaamme kuulu-vat ovat tulleet jo meille tutuiksi, ajoittain on hämmentävää, mi-ten jännittävää vastaanotolle tu-leminen on. Pääsääntöisesti sa-maamme palaute on ollut myön-teistä ja kiperissäkin tilanteissa yhteisymmärrys on löytynyt.

– Oma toiveemme on, että varsinaisella poliklinikkakäyn-nillä voidaan laatia tarvittavat suunnitelmat ja lausunnot. Kun-toutujana on hyvä valmistautua poliklinikkakäyntiin täyttämällä heille ennakkoon toimitetun esi-kyselylomakkeen joko paperise-na tai sähköisenä OmaTays.fi-palvelimella.

– Lisäksi toivomme, että avo-terapeuttien palautteet olisivat käytettävissämme jo ennak-koon, tuolloin vastaanottoaikaa ei tarvitse käyttää palautteisiin tutustumiseen.

– Emme saa tietoa kuntoutu-jille myönnetyistä etuuksista tai palveluista, joten siksi onkin tär-keää, että kuntoutuja on selvil-lä etuuden voimassaoloajasta. Tämä selviää kotiin toimitetus-ta päätöksestä. Käynnillä saa myös apua hakemusten täyttä-misessä.

Teksti: Tiina Siivonen ja Eija Väärälä

Keskittäminen ja sen jälkeinen aika – mitä selkäydinvammakeskuksille ja -poliklinikoille kuuluu?

Vuonna 2011 astui voimaan asetus selkäydinvammaisten henkilöiden

hoidon, kuntoutuksen ja elinikäisen seurannan keskittämisestä kolmeen

yliopistosairaalaan – Helsinkiin, Ouluun ja Tampereelle. Kaikissa

kolmessa sairaalassa toiminta alkoi hiljalleen ja vähän eri aikoihin.


Akson on julkaissut

suomenkielisen käännöksen

ravitsemusoppaasta

selkäydinvammaisille

Akson julkaisi 4.3.2020 Ravitsemus,painonhallinta ja terveys -oppaanselkäydinvammaiselle henkilölle.

Alkuperäinen teos on ruotsalaisenselkäydinvammajärjestön Spinaliksentoteuttama Mat, vikt och hälsä - for dig medryffmärgsskada - tips, frågor & svar.

Sähköisen oppaan voit ladata Aksoninverkkosivuilta www.aksonry.fi suomen-,ruotsin- tai englanninkielisenä.

Painettua suomenkielistä opasta voitiedustella toimistolta [email protected] taip. 050 371 5400.

www. syvinfo.fi www.aava.fi

Vaivaako rakko, suoli, spastisuus tai kipu? Tarvitsetko lääkärinlausunnon?

Varaa soittopyyntöaika itsekin selkäydinvammaiselle

ja laaja-alaisesti aiheeseen perehtyneelle lääkärille

010 380 3838

www.syvinfo.fi www.aava.fi

Alustava konsultaatio 27,60e*Katso lisää www.syvinfo.fi (*Hintaan lisätään käsittelymaksu)

Akson on julkaissut

suomenkielisen käännöksen

ravitsemusoppaasta

selkäydinvammaisille

Akson julkaisi 4.3.2020 Ravitsemus,painonhallinta ja terveys -oppaanselkäydinvammaiselle henkilölle.

Alkuperäinen teos on ruotsalaisenselkäydinvammajärjestön Spinaliksentoteuttama Mat, vikt och hälsä - for dig medryffmärgsskada - tips, frågor & svar.

Sähköisen oppaan voit ladata Aksoninverkkosivuilta www.aksonry.fi suomen-,ruotsin- tai englanninkielisenä.

Painettua suomenkielistä opasta voitiedustella toimistolta [email protected] taip. 050 371 5400.

Mikkeliläinen Erkki Pettinen kuntosalilla yhdessä ohjaaja Matti Poutiaisen kanssa.

HUR:n myyntipäällikkö Matti Rahkonen.


Hallin voimailusalin laitteiden parissa kun-toilee viikoittain kolme

eri liikuntarajoitteisten ryhmää ja vetäjänä toimii kaupungin erityisryhmien liikunnanohjaaja Matti Poutiainen. Mikkeliläinen Erkki Pettinen, joka nuoruus-vuosina oli huipputason paraur-heilija, kokee uuden hallin suo-mat mahdollisuudet erittäin tär-keäksi omatoimisen kuntoilun ylläpitämiseksi.

– Koen kuntoilun itselleni hy-vin tärkeäksi, sen huomaa päi-vittäisissä toiminnoissa. Ennen olin laiska kuntosalin käyttäjä, mutta Stadiumin kuntosalilait-teita tulee käytettyä kerran vii-kossa.

Erityisesti Pettinen viihtyy pai-neilmalla toimivien älylaitteita parissa.

– Käyn yleensä läpi kahdek-san laitetta ja ensimmäisillä ker-roilla tein suoritukset Poutiaisen ohjauksessa.

Pettinen vetää Mikkelissä monia erityisryhmien liikunta-toimintoja vapaaehtoisesti. Yk-si esimerkki on kerran viikossa Stadiumin tiloissa järjestettävä senioriliikunnan sulkapallovuo-ro, josta on tullut suosittu kun-toilutapahtuma.

Paineilmalaitteet sopivat myös pyörätuolikäyttäjille

Saimaa Stadiumin kuntosaliin laitteet on toimittanut suoma-lainen HUR. Yrityksen voima-harjoittelulaitteet on suunnitel-tu erityisesti sekä pyörätuoli- et-tä senioriliikuntaan.

– Oli selkeä tarve laitteille, jotka soveltuisivat myös pyö-rätuolin käyttäjille. Aikoinaan suunnittelimme yhdessä silloi-sen Käpylän, nykyisen Validia kuntoutuslaitoksen, asiantun-tijan kanssa laitesarjan erityis-ryhmien käyttöön. Myöhemmin

Mikkelin Saimaa Stadiumi vauhdittaa liikuntarajoitteisten kuntoilumahdollisuuksia

Teksti: Kauko VäisänenKuvat: Kauko Väisänen, HUR, Saimaa Stadium

Mikkeliin Kalevankankaalle muutama vuosi

sitten valmistunut monitoimi urheilu halli,

Saimaa Stadiumi, mahdollistaa hyvin myös

erityis ryhmien kuntoilun. Esteettömyys

on pyritty huomioi maan mahdol lisimman

kattavasti eri liikunta-aktiviteeteissa, kuten

kunto salin laitteiden osalta.

huomattiin, että kyseiset lait-teet soveltuvat hyvin myös ylei-seen käyttöön, muistelee HUR:n myyntipäällikkö Matti Rahko-nen.

Ajan saatossa yrityksen toi-minta on laajentunut myös kan-sainväliselle markkinoille ja tuo-tesarjoja toimitetaan lähes ym-päri maailmaa.

– Meillä on vahva tuotekehi-tys ja kokonaisuus täysin omissa käsissä. Yrityksessämme on teh-ty selkeä valinta eli koko tuotan-to suunnataan kuntoutukseen ja

senioriliikuntaan. Toki kyseiset laitteet soveltuvat erinomaises-ti myös fitness-saleille.

– Olemme toimineet 30 vuot-ta ja juhlavuosi sujuu työn mer-keissä. Teemme muun muassa yhteistyötä eri puolilla maailmaa sijaitsevien yliopistojen kanssa, kiteyttää Rahkonen.

KUVA:AKI HUTTUNEN / OPTIPARI


Elokuva: Aika jonka sain

Aika jonka sain on koskettava elokuva, joka kertoo kilparat-sastaja Jaana Kivimäestä. Hän halvaantuu ja nousee muuta-massa vuodessa Suomen para-lympiaedustajaksi.

Ennen onnettomuutta Jaana on ravintoloitsija, kahden lapsen äiti, jonka vapaa-aika kuluu rat-sastuksen parissa. Jaana elää yhdessä karismaattisen, mutta äkkipikaisen poikaystävän Mar-kon kanssa, jonka kaikki teke-miset eivät kestä päivänvaloa.

Yhtenä harmittomana päivä-nä Jaana matkaa ystävänsä ja valmentajan kanssa esterat-sastuskilpailuihin, jossa kuor-ma-auton perälauta putoaa hä-nen päälleen.

Jaana alaraajahalvaantuu ja menettää elämänhalunsa. Vai-keuksien ja pitkällisen toipumi-sen jälkeen Jaana aloittaa uran pararatsastajana ja löytää elä-määnsä myös uuden rakkau-den. Elokuva perustuu tosita-pahtumiin.

www.aikajonkasain.fi

Kirjatrilogia: Kerro minulle jotain hyvää, Jos olisit tässä, Elä rohkeasti

Jojo Moyesin on englantilainen kirjailija. Hän kirjoitti trilogian, jossa päähenkilönä seikkailee Louisa Clark. Ostin kirjat mat-kalukemiseksi kirjakaupan tädin suosituksesta. Oli mielenkiintois-ta lukea kirjoja, varsinkin ensim-mäinen osa, joka kertoo hyvin avustajan ja avustettavan suh-teesta ja matkasta. Tuntui, että kirjailijalla on oltava hyvin oma-kohtainen kokemus asiasta.

Kirja kertoo Louisan elämäs-tä, joka englantilaisessa pikku-kaupungissa on läpeensä turval-

lista ja tuttua. Kun hän aloittaa työn onnettomuudessa halvaan-tuneen Willin henkilökohtaisena avustajana, hän joutuu kyseen-alaistamaan koko entisen elä-mänsä.

Kirjan käänteet ovat yllättä-viä. Mietin kirjaa lukiessani, et-tä olisiko kirja hyvä luetuttaa niin avustajan tehtävään ryhtyvälle kuin vammautuneen henkilön lähipiirillä.

Kaksi seuraavaa osaa jat-kavat Louisan elämästä moni-muotoisine käänteinen. Omasta puolestani suosittelen, mutta tie-dämmehän, että makuasiat ovat tehty kiisteltäviksi ja hyvä niin.

Teksti: Tiina Siivonen

Selkäydinvammaisen eloa dokkarissa, leffassa ja kirjassa

Aika ajoin ponnahtelee kulttuurin puolelta erilaisia

teoksia, joissa mukana on tavalla tai toisella henkilö,

jolla on selkäydinvamma. Tarinat ovat niin totta kuin

taruakin. Tässä lyhyet esittelyt teoksista, jotka ovat

olleet viime aikoina esillä.

”Lukeminen kannattaa aina”

Jörn Donnerin aikoinaan klassikoksi tekemä slogan ”luke-minen kannattaa aina” sopii myös tähän kohtaan. Ääni-, e- ja paperikirjat ovat helppo ottaa mukaan ja sopivan hetken tullen ottaa esille. Mieli matkaa muihin svääreihin ja leväh-tää ehkä muusta arjen stressistä. Riippuen minkälaista kir-jallisuutta lukee, niin samalla karttuu yleissivistystä ja -tietoa. Lukutaito pysyy yllä. Se ei vieläkään ole kaikkialla maailmas-sa itsestään selvyys. Lukemisesta on monenlaista hyötyä.

Itse olen paperikirjojen ystävä. Myös viime vuosina olen ollut kausilukija eli saattaa mennä kuukausia, jolloin en lue ja sitten taas ahmin kirjoja hullun lailla. Yritän myös men-nä mukavuusalueeni ulkopuolelle, sillä fantasiakirjallisuus ei ole suosikkejani. Historia ei ole kuulunut suosikkiaineisii-ni koulussa, mutta sain oivan kertauksen maailman histori-allisiin tapahtumin luettuani kirjan Satavuotias joka karkasi ikkunasta ja katosi. Se on tullut myös elokuvana, mutta pi-din kirjasta enemmän. Tästä päästäisiin hyvään keskuste-luun, että kumpi on parempi: kirja vai elokuva? No, kirja on minun vastaukseni useassa tapauksessa. Kumpi vain, jos se on katsojalle tai lukijalle mieleen. Luetaan ja katsellaan. Vaihtoehtojahan riittää!

Dokumentti: Kaikki mitä halusin

Vakava onnettomuus muutti huipputason esteratsastaja Jaana Kivimäen elämän. Vyötäröstä alaspäin halvaantu-minen ei kuitenkaan estänyt häntä nousemasta takaisin satulaan ja tavoittelemaan unelmiaan.

Yle Areenassa on esitetty dokumenttia jo aiemmin. Nyt se näytettiin 23. maaliskuuta 2020 ja se on edelleen kat-sottavissa Yle Areenasta. Saman henkilön tarinaan perus-tuu edellä mainittu elokuva.

www.areena.yle.fi


Vuotuinen ESCIF-kon-ferenssi peruuntui ko-ronaviruksen vuoksi.

Konferenssi teemoineen siir-tyy ensi vuoteen ja se järjeste-tään Sveitsin Nottwilissä toden-näköisesti toukokuussa 2021. Sveitsiin asetettu poikkeuslaki mahdollistaa sen, että järjes-tön tämän vuotinen vuosikoko-us on mahdollista pitää jäsen-järjestöjen edustajien kesken sähköpostikokouksena. Järjes-tön sveitsiläisissä säännöissä tätä mahdollisuutta ei ole osat-tu ottaa huomioon. Sähköposti-kokous ei mahdollista normaa-lia keskustelua, asialista tulee olemaan hyvin pelkistetty, uusia aloitteita ei ole esitetty ja uusi-en jäsenten valinnat äänestyksi-neen siirtyvät ensi vuoteen.

Oma tuntumani järjestön suu-relta osin uuden hallituksen toi-

minnasta ja vuorovaikutukses-ta on optimistinen. Verkkoko-koukset ja sähköpostiliikenne toimivat, mutta edelleen jää nähtäväksi miten se onnistuu aktivoimaan jäsenmaitaan yh-teistyöhön ja toisaalta vastaa-maan yksittäisten jäsenmaiden sille esittämiin tarpeisiin.

Hallituksen toimesta on ke-vään aikana käynnistetty yhte-ydenpito North American SCI Consortiumin kanssa. Tavoittee-na on saada neuvoja ja tukea vii-me keväänä alkaneeseen kes-kusteluun ja mahdollisesti pro-jektiin selkäydinvammaisten kiinteämmästä osallisuudesta selkäydinvammatutkimuksiin.

Esimerkkinä voisi pitää meil-lä Suomessa meneillään olevaa FinSCI, Selkäydinvammaisten henkilöiden terveys ja toiminta-kyky sekä haasteet esteettömyy-

dessä -tutkimusta, jossa Akson ry:llä on ollut mahdollisuus ol-la mukana alusta lähtien. Tänä koronavuonna tulee tarve osoit-taa, että järjestö kykenee muu-hunkin kuin vuotuisten konfe-renssien järjestämiseen. ESCIF-

Hallituksen kokous Bratislavassa 5.10.2019.

ESCIF-konferenssi siirtyy vuoteen 2021

Älä tyydy sinulle sopimatto-maan katetriin!Viimeisen puolen vuoden aika-na olemme kuulleet eri suun-nista huolestuttavia huhuja. On perusteltuja epäilyjä ja tietoja-kin siitä, että selkäydinvammai-sille ja muille katetria tarvitse-ville on terveydenhuollon hoito-tarvikejakeluista ehdoteltu eri katetria aiemmin käytetyn tilal-le. Tilalle on saatettu ehdottaa halvempaa. Esimerkiksi, käyt-tövalmiin (vesi mukana) tilalle on voitu ehdottaa kuivakatetria, johon vesi lisätään itse. Eri ta-hot, myös Akson ry, on esittänyt huolensa tästä ilmiöstä. Olem-me myös vieneet huolemme so-siaali- ja terveysministeriöön al-kuvuodesta.

On syytä, että jokainen on val-veutunut omassa asiassaan. Jo-

Lakipalsta

kaisella on oikeus sellaiseen hoitotarvikkeeseen, joka on ni-menomaan yksilöllisen tarpeen mukainen. Määräävä tekijä ei ole hinta, vaan se, mikä on toi-miva katetri. Jollekin voi sopia kuivakatetri, toiselle valmiska-tetri. Jollekin valmistajan A, jol-lekin valmistajan B.

Jos sinulle ehdotetaan sellais-ta katetria, joka ei sovellu sinul-le, ota asia esiin. Voit viitata hoitotarvikeoikeuksiisi ja ohja-ta ehdottajan ko. sivustolle (hoi-totarvike.info). Ole tarpeen mu-kaan yhteydessä Akson ry:hyn. Tärkeää tietoa on sekin, jos si-nulle ehdotellaan tällaisia muu-toksia.

Jukka Kumpuvuoriluvan saanut oikeudenkäynti-avustaja, Turku

18.2.2020 tapaaminen hoitotarvikeasioissa. Vasemmalta sosiaali- ja terveysministeriön lääkintöneuvos Timo Keistinen, perhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiurun erityisavustaja Timo Lehtinen, lakimies Jukka Kumpuvuori, Coloplastilta mukana toimitusjoh-taja Mia Takanen ja Market Access Manager Mari Lassinpelto, Pirkanmaan Neuroyhdistyksen toiminnanjohtaja Anne Beresford ja Selkäydinvammaiset Akson ry järjestöpäällikkö Anni Täckman.

tietoa saa englanniksi järjestön verkkosivuilta (www.escif.org) ja Facebookista, suomeksi alle-kirjoittaneelta.

Nuutti HiltunenVice [email protected]

Lähetä lainopillinen kysymyksesi tai aihe, jota haluat käsiteltävän lehdessämme osoitteeseen [email protected]. Lakimiehet vastaavat tällä palstalla.


Marraskuun pime-nevässä illassa Hel-singissä sijaitsevan

Salmisaaren liikuntakeskuk-sen kokoontumistilat oli koris-teltu juhla-asuun Aksonin viet-täessä 10-vuotista taivaltaan. Tilaisuuteen oli saapunut rei-lut 50 jäsentä ja juhlissa oli-vat mukana myös yhdistyksen yhteistyökumppaneita HUS:ta, Wellspct:tä, HealtCare.sta ja Lapset ry:stä.

Puheenjohtaja Kauko Väisä-nen toi juhlapuheessaan esille kymmenen vuoden aikana saa-tuja tärkeimpiä saavutuksia, kuten Aksonin laaja vertaistu-kitoiminta ja sen merkitys jäse-nistölle. Järjestöpäällikkö Anni Täckman kertoi puheenvuoros-saan yhdistyksen historiasta ja tämän hetken toiminnasta. Tilai-suudessa oman tervehdyksensä toivat myös Coloplast Oy:n toi-mitusjohtaja Mia Taskinen ja markkinointipäällikkö Jaakko Mölsä. Illan juhlatunnelmaa li-säsi Coloplast Oy myöntämä 2 000 euron lahjoitus vertaistu-en toimintaan sekä Turun Yli-opiston Keskussairaalan kun-toutusohjaajan Pirjo Lähteen-mäen tervehdys.

Bändi vauhditti juhlayleisöä

– Ilta on ollut mielenkiintoinen ja rennoissa juhlatunnelmissa tapasin uusia henkilöitä sekä vanhoja tuttuja. Tätäkin voi sa-noa varsinaiseksi vertaistukita-paamiseksi, iloitsi Timo Petäjä-mäki Mikkelistä.

– Puheenjohtaja ja järjestö-päällikkö avasivat puheissaan Aksonin toimintaa ja yhteistyö-

kumppaneilta kuultiin tietoja tuotteista sekä Aksonin mer-kityksestä heidän yritystoimin-nassa.

Illan kruunasi hyvää musiikkia soittanut Karumaa Trio ja mauk-kaat pitopöydän antimet oli loih-tinut Keravan pihvitupa.

– Juhlailta kului mukavas-ti keskustellen, ruokaillessa ja nauttien hyvästä musiikista, ki-teytti Petäjämäki.

Paikalla oli myös Aksonin luot-tamustoimessa pitkään toiminut Ulf Gustafsson, jonka mielestä vertaistuki eri paikkakunnilla on erittäin tärkeää.

– Juhlatilaisuus oli hyvä ja tär-keä järjestää, totesi Gustafsson.

Teksti: Kauko VäisänenKuvat: Maarika Halonen

Akson täytti 10 vuotta


Vaikuttamistoiminta

Elämme erittäin haas-tavia ja jännittäviä aiko-ja. Suomessa käynnissä

olevat lakimuutokset työllistä-vät järjestöjä ennennäkemät-tömällä tavalla. YK vammais-yleissopimus on selkeästi otet-tu vakavasti, koska se velvoittaa valtiota osallistamaan järjestöjä ja huomiomaan kaikessa pää-töksenteossaan vammaisten henkilöiden oikeudet ja niiden vaikutukset mahdollisiin muu-toksiin. Nyt käynnissä on monia uudistuksia: on sotea (ja siihen liittyvät yli sadan lain uudistuk-set), sosiaaliturvan uudistus-ta, vammaislain uudistusta ja ja ja... Ja kaikessa näissä myös vammaisten asema ja oikeudet tulee huomioida. Akson tarkas-telee lakimuutoksia aina sel-käydinvamman ja jäsenistönsä tarpeiden näkökulmasta.

Akson on ajanjaksolla elo-kuusta 2019 maaliskuun 2020 loppuun antanut yhdeksän kan-nanottoa, lausuntoa, komment-tia tai julkilausumaa asioista, jotka koskettavat merkittäväs-ti jäsenistömme elämää. Kaikki edellä mainitut sekä Aksonin ai-emmin jättämät lausunnot yms. löytyvät Aksonin verkkosivuilta Arkistosta kohdasta Lausunnot.

Loppuvuodesta olimme mu-kana ministeri Krista Kiurun Tulevaisuuden sosiaali- ja ter-veyskeskus -ohjelman suunnit-telussa. Uusi sote-malli on mas-siivinen ja on hienoa, että mi-nisteri on ottanut tarvittavat kohderyhmät mukaan suunnit-telutyöhön. Suunnittelua tehtiin yhdessä eri vammaisjärjestöjen kesken, joista suurin osa on jä-senenä Vammaisfoorumi ry:ssä.

Alkuvuonna 2020 meitä on puhututtanut hoitotarvikkeet ja niiden saatavuus sekä mahdol-linen rajoitus. Erilaisia viestejä on tullut ympäri Suomea, mutta erityisesti Tampereen alue sekä Helsingin kaupunki ovat koros-tuneet omilla haasteillaan. Tällä hetkellä tilanne on hieman rau-hoittunut, mutta tilannetta seu-rataan aktiivisesti. Hoitotarvike-oikeuteen liittyvät kannanotot löytyvät Aksonin verkkosivuilta, kuten kaikki muutkin mahdolli-set lausunnot yms. Myös hoito-tarvike.info-sivustoon kannattaa tutustua, jos on haasteita hoi-totarvikkeiden saatavuudessa. Toki Aksonin toimistokin auttaa asiassa. Rohkeasti vain yhteyttä.

Juuri nyt tätä kirjoittaessa-ni vireillä on kaksi isoa asiaa. Koronaepidemia (COVID-19) ja

KUVA

: SH

UTTE

RSTO

CK

kuntoutus. Koronaepidemiaan järjestöllämme ei juurikaan ole mahdollisuuksia vaikuttaa, mut-ta olemme omalta osaltamme tehneet tarvittavat muutokset toiminnassamme viranomais-ten ohjeistuksien perusteella ja jaamme jäsenistöllemme tär-keimmät tiedot pääosin sähköi-siä kanavia pitkin (verkkosivut, Facebook ja sähköinen tiedo-te/uutiskirje). Joten: jos et vielä tykkää Aksonista Facebookis-sa, niin tee se nyt ja jos sinulle ei tule tiedotetta sähköpostitse vaan kirjeitse, niin tilaa uutis-kirje verkkosivuilta tai ottamal-la yhteyttä toimistoon. Näin saat ajankohtaisimmat uutiset nope-asti ja vaivattomasti.

Aksonilla on käynnissä kes-kustelu sosiaali- ja terveysmi-nisteriön kanssa kuntoutuksen tilasta Suomessa, erityisesti selkäydinvammakuntoutuksen näkökulmasta. Akson teki julki-lausuman 16.3.2020 asiasta, joka lähetettiin tarvittavine liit-teineen ministeriöön keskuste-lun taustamateriaaliksi (julki-lausuma on luettavissa myös tämän kirjoituksen yhteydes-sä). Valitettavasti valloillaan ole-va koronaepidemia siirsi sovi-tun tapaamisen lähitulevaisuu-

teen, kun epidemia rauhoittuu ja tapaaminen on mahdollinen. Odotamme tätä tärkeää keskus-telua mielenkiinnolla.

Haluaisimme kuulla jäsenis-tömme ajatuksia kuntoutuksen liittyen enemmänkin. Aksonin vaikuttamistoiminta lähtee teis-tä selkäydinvammaisista, jäse-nistä, omaisista, ystävistä, am-mattilaisista ja tämän lehden lu-kijoista. Järjestö on perustettu edistämään selkäydinvammais-ten asemaa ja oikeuksia Suo-messa, joten järjestömme tar-vitsee teitä ja tietoa, mihin asi-oihin juuri nyt tulee vaikuttaa. Yhteydenotto järjestöön on help-poa (puhelimitse, sähköpostilla tai verkkosivujen kautta). Mei-hin voi ottaa yhteyttä ja autam-me pienissäkin asioissa, jos jo-kin asia pohdituttaa, mutta ei tiedä mistä apua saa.

Anni Täckmanjärjestöpäällikkö


Selkäydinvammaiset Akson ry on ollut luomassa asetus-ta selkäydinvammaisten akuuttivaiheen hoidon, sen jälkei-sen välittömään kuntoutuksen sekä elinikäiseen monialai-

sen hoidon ja seurannan keskittämisestä kolmeen yliopistolliseen sairaalaan (myöhemmin selkäydinvammakeskukset eli SYV-kes-kukset). Keskittämisestä säädetään valtioneuvoston asetukses-sa erikoissairaanhoidon työnjaosta ja eräiden tehtävien keskittä-misestä (VNA 582/2017).

Keskittäminen tarkoittaa akuuttivaiheen tehokasta ja tarkoi-tuksenmukaista hoitoa ja kuntoutusta osaavan moniammatillisen kuntoutukseen erikoistuneiden ammattilaisten toimesta. Akuut-tivaiheen kuntoutus tulee aloittaa viivyttämättä ja sen tulee olla aktiivista sekä se tulee toteuttaa yhtäjaksoisena ja monipuolise-na. Akuuttivaiheen kuntoutuksen tulee antaa vammautuneelle riittävät valmiudet tiedollisesti ja taidollisesti, jotta hän kykenee elämään mahdollisimman itsenäistä elämää sekä olemaan aktii-vinen yhteiskunnan jäsen. Kuntoutuksen ja seurannan merkitys konkretisoituu henkilön kotiutuessa arkeen. Akuuttivaiheen kun-toutusta ei pidä hoitaa puutteellisin resurssein ja kuntoutushen-kilökunnan ammatillinen osaamisen tulee olla korkealla tasolla.

Järjestö on erityisesti huolissaan SYV-keskusten toiminnallisis-ta eroista, hoitoon pääsystä ja monialaisen hoidon ja seurannan tehottomuudesta. Selkäydinvamma on yksi maailman haastavim-mista vammoista hoitaa ja tämän vuoksi ammattitaidon keskittä-minen on elintärkeää selkäydinvammaisen henkilön kohdalla. Vii-me vuosina on kuitenkin havaittavissa hoidon hajauttamista eri hoitoyksiköihin asetuksen vastaisesti. Järjestö on hyvässä yhteis-työssä SYV-keskusten kanssa yrittänyt vaikuttaa näihin epäkoh-tiin, mutta muutosta ei ole tapahtunut. Päinvastoin, tilanne on jär-jestön näkemyksen mukaan heikkenemässä.

SYV-keskukset ovat merkittävässä asemassa, kun kysymyk-sessä on yksilön toimintakyky ja tulevaisuus vammautumisen jäl-keen. SYV-keskus vastaa henkilön kuntoutuksesta, jotta saavute-taan paras mahdollinen toimintakyky, joka puolestaan mahdollis-taan paluun työ- ja opiskeluelämään. Nyt kun otetaan huomioon hallituksen kärkihanke osatyökyisten aktivoimiseksi työelämään, on SYV-keskuksen toteuttaman kuntoutuksen onnistumien erityi-sen tärkeää. Suurin osa työikäisistä selkäydinvammaisista ovat kykeneviä palaamaan työhön tai opiskeluun vammautumisen jäl-keen, mikäli kuntoutus on hoidettu asiantuntevasti ja se on ol-lut riittävää. Nyt on kuitenkin havaittavissa, että kuntoutus ei ole riittävällä tasolla ja henkilöitä kotiutetaan vajavaisin taidoin aja-tuksella ”avustajan kanssa pärjää hyvin” vaikka potentiaalia oli-si ollut kuntoutua toimintakyvyltään itsenäiseksi. Riittävä ja ak-tiivinen kuntoutus tulee nähdä ennaltaehkäisevänä ja yhteiskun-nallisena toimenpiteenä.

SELKÄYDINVAMMAISET AKSON RYRYGGMÄRGSSKADADES FÖRENING AKSON RFTHE FINNISH ASSOCIATION OF SPINAL CORD INJURED AKSON

Sosiaali- ja terveysministeriöPerhe- ja peruspalveluministeri Krista Kiuru [email protected] Sampo Varjonen [email protected]@stm.fi

KANNANOTTO

16.3.2020

Huoli selkäydinvammakuntoutuksen toimivuudesta ja riittävästä ammattitaidostaKannanotto ja liitteet käsiteltäväksi tapaamisessa 17.3.2020 (siirtynyt järjestettäväksi myöhemmin Covid-19 tilanteen vuoksi)

Selkäydinvammaiset Akson ry:n ehdotukset tilanteen parantamiseksi

– VNA 582/2017 asetuksen tiukempi valvonta ja asetuksen nou-dattamisen ohjeistaminen

– asetuksen 5§ mom. 2 kohdan 1 määritelmän ”selkäydinvam-maisten akuuttivaiheen hoito, välitön kuntoutus ja elinikäinen monialainen hoito ja seuranta” avaaminen ja tarkentaminen

– Selkäydinvammaisen henkilön toiminnallisen yksilöllisyyden ko-rostaminen kuntoutuspolkua suunniteltaessa.

– Selkäydinvamman käypä hoito-suosituksen palauttaminen sel-käydinvammaisen henkilön asiakkaan ja potilaan oikeusturvan takaamiseksi (suositus poistettu 31.12.2018)

Helsingissä 16.3.2020

Kauko Väisänen, puheenjohtaja Anni Täckman, järjestö päällikkö

Lisätietoja: Anni Täckman, järjestöpäällikkö p. 050 329 7899, [email protected]

Selkäydinvammaiset Akson ry on perustettu vuonna 2009 yhdis-tämään selkäydinvammaisia sekä ajamaan selkäydinvammaisten ja heidän läheistensä etuja. Yhdistys edustaa noin 900 jäsentään, noin 10 000 selkäydinvammaista henkilöä sekä 500 vuosittain vammautuvaa henkilöä Suomessa. Yhdistyksen tavoitteita ovat mm. selkäydinvammaisten akuuttivaiheen hoidon ja sen jälkei-sen välittömän kuntoutuksen sekä monialaisen elinikäisen seu-rannan kehittäminen yhdessä selkäydinvammakeskusten kanssa, vamman seuraamuksiin liittyvän tiedon jakaminen, selkäydinvam-maan liittyvän tutkimuksen edistäminen Suomessa.

Kannanoton mukana on toimitettu taustamateriaaliksi 8 kpl lau-suntoja ja kannanottoja koskien SYV-kuntoutusta koottuna yh-teen liitteeseen. Kaikki Selkäydinvammaiset Akson ry:n toteutta-mat lausunnot ja kannanotot löytyvät myös sähköisesti järjestön verkkosivuilta arkistosta www.aksonry.fi.


Paralympiakomitean päätehtävänä on tarjo-ta vammaisille henkilöil-

le sujuva polku harrastamisen ja urheilun pariin, yltäen lajin-valintavaiheeseen ja aina kan-sainväliselle huipulle. Järjestö jatkaa kymmenen lajin, kuten maalipallon ja pyörätuolirug-byn, lajiliittona. Paralympiako-mitea tekee tiivistä yhteistyötä Olympiakomitean Huippu-urhei-luyksikön kanssa.

Paralympiakomitea vastaa liikunta-, näkö- ja kehitysvam-

maisten sekä elinsiirron saa-neiden ja dialyysissä olevien henkilöiden urheilu- ja liikunta-toiminnasta. Kuurojen ja kuu-lovammaisten henkilöiden ur-heilusta ja liikunnasta vastaa 100-vuotias Suomen Kuurojen Urheiluliitto.

Suomen Paralympiakomiteal-la on kahden eri tason jäseniä, paikallisia yhdistyksiä ja seuro-ja sekä valtakunnallisia lajiliitto-ja. Nyt myös muiden kuin para-lympialajien lajiliitot voivat liittyä Suomen Paralympiakomitean jäseniksi. Selkäydinvammaiset Akson ry on Paralympiakomite-an jäsen.

Paralympiakomitean pääsih-teerinä on VAU:n toiminnanjoh-tajana toiminut Riikka Juntu-nen. Henkilöstön muodostavat VAU:n ja Paralympiakomite-an työntekijät sillä muutoksel-la, että Paralympiakomitean la-jiryhmävastaavat Kimmo Mus-tonen ja Mika Vakkuri siirtyvät Olympiakomitean alaisen Huip-

Lähde: www.paralympia.fiKuva: Lauri Jaakkola

Yhdistymisestä syntyi uudistunut Suomen Paralympiakomitea

Suomen Vammaisurheilu

ja -liikunta VAU ja

Suomen Paralympia-

komitea yhdis tyivät

1.1.2020 alkaen ja uuden

urheilun katto järjestön

nimi on Suomen

Paralympia komitea.

Paralympiakomitean pääsihteeri Riikka Juntunen.

pu-urheiluyksikön työntekijöiksi ja jatkavat vammaishuippu-ur-heilun kehittämistä siellä.

Paralympiakomitean ja VAU:n hallitukset toimivat yhdistelmä-hallituksena vuoden 2020 syys-kokoukseen asti. Uuden Para-lympiakomitean hallituksen pu-heenjohtajana toimii aiemmin VAU:n hallitusta luotsannut Erk-ki Lönnrot.

Paralympiakomitea peruu kevään tapahtumat

Koronaviruksesta (COVID-19) johtuen Suomen Paralympia-komitea peruu tai siirtää kaikki sen alaisuudessa olevat urhei-lu-, liikunta- ja koulutustapahtu-mat, jotka oli määrä järjestää toukokuun loppuun mennessä. Paralympiakomitean toiminnan piirissä on runsaasti riskiryh-mään kuuluvia henkilöitä.

Paralympiakomitean päätös tapahtumien peruuttamisesta tai siirtämisestä koskee pääasi-assa Paralympiakomitean vas-tuualueella olevien lajien sar-jatoimintaa ja muita kilpailuja. Maalipallon, sokkopingiksen ja pyörätuolirugbyn osalta sarja-kausi keskeytetään. Kesken jää-vien kausien osalta päätetään SM-mitalien kohtalosta lajikoh-taisesti lajijaostojen päätöksellä.Ajankohtaiset tiedot: www.para-lympia.fi.

Tilaa Paralympia-komitean uutiskirje

Paralympiakomitea julkaisee erilaisia uutiskirjeitä, joista Pa-ralympiakomitean yleinen uutis-kirje ilmestyy 4–5 kertaa vuo-dessa. Uutiskirjeissä on tarjolla ajankohtaista tietoa tapahtu-mista, ideoista ja uutisista. Uu-tiskirjeet ovat maksuttomia.

Tilaa uutiskirje: www.paralym-pia.fi/palvelut/uutiskirjeet.


Olympialaisten ja pa-ralympialaisten osalta on käyty keskustelua

monelta kantilta. Tähdellisem-pänä kuitenkin se, että pide-täänkö tapahtumat vai siirre-täänkö niitä. Tällä hetkellä ti-lanne on se, että molemmat tapahtumat siirtyvät vuodelle 2021.

Tokion kesäolympialaiset jär-jestetään 23.7.–8.8.2021 ja pa-ralympialaiset 24.8.–5.9.2021. Ennen Kansainvälisen Olympia-komitean (KOK) päätöstä urhei-lijat ottivat paljon kantaa, että huippu-urheilun huipentuma tu-lisi perua. Näin siis kävi.

Siirtämispäätöksen jälkeen paraurheilijat Liisa Lilja ja Leo-Pekka Tähti kommentoivat asi-aa Suomen Paralympiakomite-an tiedotteessa

– Omasta ja varmasti kaikki-en urheilijoiden näkökulmasta tämä päätös on iso helpotus. Maailma voi hoitaa korona-asi-an kuntoon ja keskitytään sitten urheiluun. Oli ensiarvoisen tär-keää siirtää kisat ensi vuoteen. Uskon, että ne tullaan järjestä-mään ensi kesänä, ei aiemmin, sanoi viisinkertainen ratakela-uksen paralympiakultamitalisti, parhaillaan Espanjassa karan-teenissa oleva Tähti.

– Tämä päätös muuttaa omia lähitulevaisuuden suun-nitelmia. Nyt ei tarvitse kiireh-tiä Suomeen, jossa epidemian pahin vaihe on varmasti vasta tulossa. Espanjassa tilanne on nyt todella paha, mutta toivoa on, että pian alkaa helpottaa ja sairastuneiden määrä lähtee laskuun.

Myös paratriathlonisti Lilja piti paralympialaisten siirtoa ai-noana oikeana ratkaisuna. Lil-ja saapui viikko sitten Suomeen Espanjan Torrevijasta ja viettää

Teksti: www.paralympia.fi ja Tiina SiivonenKuva: Suomen Paralympiakomitea

Tokion paralympialaiset siirtyvät vuoteen 2021

parhaillaan aikaa kotikarantee-nissa.

– Aivan oikea ratkaisu. Läh-din viikko sitten Espanjasta ja siellä ehdin nähdä, mistä tässä on kysymys. Jos meillä Suomes-sa päällimmäinen tunne on vie-lä huoli, niin siellä se oli jo puh-das pelko. Kun joudutaan miet-timään, kuka saa hoitoa ja kuka ei, niin ei todellakaan ole oikea aika miettiä, kuka pääsee olym-pialaisiin tai paralympialaisiin.

– Niistä kisoista olisi tullut ur-

heilujuhlan sijaan hautajaiset. Ja kun tiedämme, että japanilai-set pystyvät järjestämään mah-tavat kisat, niin annetaan heille siihen mahdollisuus sitten ensi vuonna, Lilja jatkoi.

Koossa jo 10 maapaikkaa

Vuoden 2019 aikana Suomi oli varmistanut kesäparalympia-laisiin seitsemän maapaikkaa, jotka säilyvät vuoteen 2021: yk-si paikka ampumaurheilussa, pyöräilyssä ja jousiammunnas-sa sekä neljä paikkaa yleisur-heilussa. 2020 helmikuun aika-na ratsastuksesta varmistui yk-si maapaikka ja uinnista kaksi maapaikkaa rankingien perus-teella. Näin ollen Suomella on koossa 10 maapaikkaa.

Suomen joukkueeseen oli jo valittu ensimmäiset viisi ur-heilijaa: yleisurheilijat Marjaa-na Heikkinen, Amanda Kota-ja, Toni Piispanen ja Leo-Pek-ka Tähti sekä jousiampuja Jere

Pyöräileekö Harri Sopanen Paralympialaisissa 2021?

Forsberg. Koko joukkueen koko tulee olemaan 20–25 urheilijaa. Tavoitteeksi on asetettu seitse-män mitalia.

– Kisojen siirto oli lopulta odotettu päätös, ja on tietysti hyvä, ettei urheilijoiden tarvitse enää olla epävarmuudessa sen suhteen järjestetäänkö kisat vai ei. Kysymysmerkkejä tästä var-masti jää paljon ilmaan liittyen muun muassa siihen, miten kar-sintajärjestelmät kisoihin muo-vataan eri lajeissa tämän kaiken jälkeen, totesi Suomen paralym-piajoukkueen johtaja Kimmo Mustonen.

Seuraavat kesäparalympialai-set ovat 16. ja siellä kilpailee 4 350 urheilijaa 540 mitalilajis-sa. Urheilumuotoja on 22, uu-sina lajeina ovat sulkapallo ja taekwondo.

Lue lisää Tokion paralympialaisista: www.paralympia.fi/urheilu/paralympialaiset.

VUOSIKOKOUKSET23.4. Kevätkokous Validia Kuntoutus Helsinki SIIRRETTY24.11. Syyskokous

AKSONIN SEMINAARIT4.3. SYV 2020, Validia Kuntoutus, Helsinki

KOULUTUKSET JA MUUT TAPAHTUMAT

10.–12.1. Vertaistukihenkilöiden jatkokoulutus, Laukaa

24.–26.1. Toiminnallinen leiri, Kankaanpää

13.–15.3. Vertaistukihenkilöiden jatkokoulutus, Helsinki PERUTTU

5.9. SCI–Day, Kansainvälinen selkäydinvammapäivä

15.10. Kansainvälinen vertaistuen päivä

3.12. Kansainvälinen vammaisten päivä

AKSONLAISTEN TAPAAMISET Koronatilanteen vuoksi aksonlaisten tapaamiset on peruttu toistaiseksi 16.3. alkaen. Suunnittelemme etätoimintaa kor-vaamaan tapaamisia. Ajankohtaisen tilanteen voit tarkistaa Aksonin verkkosivuilta, toimistolta tai ryhmänvetäjiltä.

HelsinkiLisätiedot: Anna-Maija Huhtikangas, puh. 044 324 0784, [email protected]

Jyväskylä 5.2., 4.3.Lisätiedot: Sini Pasanen, puh. 045 156 0380, [email protected]

Kuopio 21.1., 10.3.Lisätiedot: Hanne Lappi, puh. 050 344 7759, [email protected]

Oulu 22.1., 10.2.Lisätiedot: Pirjo Raatikainen, puh. 040 573 5324, [email protected] Ulla Käppi, puh. 044 283 4409, [email protected]

PoriLisätiedot: Ari Lehtinen, puh. 044 304 4543, [email protected]

RovaniemiLisätiedot: Minna Muukkonen, puh. 040 411 1068, [email protected] Pekka Lindstedt, puh. 040 70 45620, [email protected]

Tampere 6.3.Lisätiedot: Tapani Saarela, puh. 044 716 0633, [email protected]

Tornio5.2., 4.3.

Turku8.1., 22.1., 5.2., 19.2., 2.3.Lisätiedot: Sinianne Jokinen, puh. 040 415 2163, [email protected]

Omaisten tapaamiset18.2. HelsinkiLisätiedot: järjestökoordinaattori Maarika Halonen, puh. 050 371 5400, [email protected]

Tapahtumat 2020Koronatilanteen vuoksi kaikki Aksonin tapahtumat on toistai-seksi peruttu 16.3.2020 alkaen. Ajankohtaisen tilanteen voit tarkistaa Aksonin verkkosivuilta www.aksonry.fi

HUS Selkäydinvammapoliklinikka (SYV) – Polikliniken för ryggmärgsskador (RMS)

KÄYNTIOSOITE: HUS Selkäydinvammapoliklinikka Synapsia-talo Nordenskiöldinkatu 18 B, 1. krs 00250 Helsinki

POSTIOSOITE: HUS Fysiatrian poliklinikka Selkäydinvammapoliklinikka PL 350 00029 HUS

YHTEYDENOTOT: Osastonsihteeri, puh. (09) 471 71389 (ajanvaraus ja peruutukset) ma–to klo 8.00–9.00 ja klo 13.00–14.00, pe klo 13.00–14.00 Ajan peruutukset myös sähköpostitse: [email protected].

Sairaanhoitaja, puh. 050 513 1862 (hoidolliset asiat) ma–to klo 12.00–13.00

Kuntoutusohjaaja, puh. 050 342 4161 (kuntoutuksen maksusitoumukset, KELA-kuntoutus ja kuntoutusneuvonta) ma–to klo 11.30–12.30

Sosiaalityöntekijä, puh. 050 436 0450 (mm. sosiaaliturva, vammaispalvelut, ammatillinen kuntoutus) ma klo 13.00–14.00 ja pe klo 10.00–11.00

OYS selkäydinvammapoliklinikka

KÄYNTIOSOITE: OYS, Kuntoutustutkimus ja erityispoliklinikka/Selkäydinvammapoliklinikka, Aapistie 7 A ja esteetön kulku Aapistie 7 I/R-kerros 90220 Oulu

POSTIOSOITE: OYS/Kuntoutustutkimus- ja erityispoliklinikka/Selkäydinvammapoliklinikka PL 21 90029 OYS

YHTEYDENOTOT: Sihteeri, puh. (08) 315 2129 Soittoajat: ma–pe klo 7.15–14.00

Sairaanhoitaja, puh. 040 565 5087 Soittoajat: ma–to klo 13.00–15.00, pe klo 13.00–14.00

Kuntoutusohjaaja, puh. 0400 202 378 ja 050 568 6747 Soittoajat: ma–to klo 8.00–16.00, pe klo 8.00–14.00

Jos Sinulla on asiakkuus OYS Selkäydinvammapoliklinikalla, voit asioida myös Selkä-ydinvamma-digihoitopolulla: https://omapolku.terveyskylä.fi

TAYS selkäydinvammapoliklinikka

KÄYNTIOSOITE: Tays Hatanpään Puistosairaala Gauffininkatu 3 33900 Tampere

POSTIOSOITE: Tays Selkäydinvammapoliklinikka PL 2000 33521 Tampere

KUNTOUTUSOHJAAJAT:Eija Väärälä, puh. 050 464 4683, [email protected] Kirsi Mattila, puh. 050 442 3066, [email protected]

SYV-keskukset



Suomen, Tanskan ja Sak-san Punaisella Ristillä on käynnissä EU:n rahoitta-

ma kehityshanke Syyriassa yh-teistyössä Syyrian Punaisen Puo-likuun (SARC, Syrian Arab Red Crescent) kanssa. Hankkeen ta-voitteena on parantaa yhteisöjen ja haavoittuvien ryhmien pääsyä terveyspalveluihin. Suomen Pu-naisen Ristin (SPR) tavoitteena hankkeessa on kehittää fysiote-rapia- ja apuvälipalveluita vam-maisille henkilöille. SPR:n työn-tekijä Angelika Forsström koor-dinoi toimintaa Syyriassa.

Karu totuus sodan tuhoista

Suomen Punainen Risti tekee yhteistyötä Abilis-säätiön kans-sa, jotta humanitaarisessa työs-sä osattaisiin entistä paremmin huomioida vammaisten ihmis-ten tilanne kriisissä. Abilis Con-sulting, vammais- ja kehitysasi-oiden asiantuntijana, tarjoaa konsultointia, neuvontaa ja asiantuntijuutta mm. kuinka hankkeissa voidaan eri tavoin kohentaa vammaisten ihmisten elinolosuhteita ja tukea heidän toimintakykyään kohti itsenäis-tä elämää.

Teksti ja kuvat: Sarianna Savolainen

Kouluttamassa SyyriassaSyyrian kriisi on kestänyt

lähes kymmenen vuotta.

Sodassa ja sodan

vuoksi joidenkin kylien

asukkaista on WHO:n

laskelmien mukaan

vammautuneita aikuisia

ja lapsia jopa 40–80 %.

Ihmiset ovat joutuneet

lähtemään kodeistaan

ja asuvat hyvin

puutteellisissa oloissa.

Hankkeen alussa, elokuus-sa 2018 teimme arviointimat-kan Abilis-säätiön toiminnanjoh-tajan Marjo Heinosen kanssa Syyriaan ja suunnittelimme ke-hittämis- ja koulutusohjelman SARC:n fysioterapeuteille, jotka toimivat klinikoilla ja hankkeen aikana perustettavissa mobiili-tiimeissä. Sen jälkeen olen ol-lut maassa kolme kertaa kou-luttamassa. Teoriaopetukseen on osallistunut fysioterapeut-tien lisäksi lääkäreitä ja fysiote-rapian opettajia. Fysioterapeutit ovat saaneet myös kliinistä ope-tusta klinikoilla ja ohjausta toi-mimiseen vammaisten henkilöi-den kotona.

Viime syksynä olin kolme kuukautta Syyriassa useilla eri paikkakunnilla kouluttamas-sa. Syyrian sisäisiin matkoihin vaadittiin kulkuluvat ja matkat toteutettiin maastoautoilla. Liik-kuminen mobiilitiimien mukana avasi realistisen näkymän vam-maisten ihmisten elinolosuhtei-siin ja erilaisiin yhteisöihin. Mat-kalla näki myös karun totuuden sodan tuhoista ja kuinka ihmi-set yrittivät kaikesta huolimat-ta jatkaa normaalia elämään-sä. Osa perheistä elää edelleen rauniotaloissa.

Olemme käyneet mobiilitii-meissä vammaisten henkilöiden kotona tarjoamassa fysioterapia-palveluja niille vaikeavammai-sille, joilla ei ole mahdollisuut-ta tulla klinikoille terapiaan. Asuinolosuhteet ovat usein erit-täin huonot ja esteellisiä – mo-nilla ei ole käytössään tarvitta-via apuvälineitä. Omaiset olivat aktiivisesti mukana terapioissa.

Tavoitteena vertaistuen malli ja apuvälinepalvelujen kehittäminen

WHO:n syyrialainen lääkäri ar-vioi, että konfliktin aikana jopa 5 400 ihmistä on saanut sel-käydinvamman. Selkäydinvam-maisten tilanne on usein vai-kea, koska suurimmalla osalla on vaikeita painehaavoja, heil-lä ei ole apuvälineitä eikä mah-dollisuutta saada asianmukais-ta kuntoutusta.

Kuntoutumista hidastaa asennoituminen vammaisuu-teen. Monet vammaiset henki-löt eivät uskalla lähteä kotoa, koska kokevat, että heitä kiusa-taan tai he häpeävät vammaan-sa. Monet eivät halua käyttää pyörätuolia, vaan konttaavat en-

nemmin lattialla, koska koke-vat, että pyörätuoli leimaa hei-dät. Käytössä olevat pyörätuolit eivät ole toiminnallisia, ne ovat liian leveitä, kiinteillä pitkillä si-vutuilla, raskaita kelata ja huo-nokuntoisia.

Projekti jatkuu. Yhtenä tavoit-teena on vertaistuen ja -kun-toutuksen mallin luominen ja sen avulla vammaisten ihmis-ten osallisuuden ja osallistumi-sen vahvistaminen ja tukeminen (vammaisinkluusion varmistami-nen). Vertaistuen kouluttamisen toteuttaa Abilis-säätiön ohjelma koordinaattori Rea Konttinen. Toisena tärkeänä tavoitteena on apuvälinepalvelujen kehittä-minen, jotta pystyttäisiin tarjoa-maan apuvälineitä yksilöllisen tarpeen mukaisesti ympäristö huomioiden.

Lähes kymmenen vuotta kes-täneen sodan aikana menetyk-set ovat olleet suuria, mutta pitkäkestoinen työ auttaa toi-pumisessa. Työ Syyriassa on ol-lut antoisaa, syyrialaiset ihmi-set ovat erittäin vieraanvaraisia ja ystävällisiä. On ollut mielen-kiintoista päästä tutustumaan erilaiseen ja minulle uuteen kult-tuuriin. Olen oppinut heiltä pal-jon. Työ jatkuu edelleen!

WHO:n syyrialainen lääkäri arvioi, että konfliktin aikana jopa 5 400 ihmistä on saanut selkäydinvam-man. Selkäydinvammaisten tilanne on usein vaikea, koska suurimmalla osalla on vaikeita painehaa-voja, heillä ei ole apuvälineitä eikä mahdollisuutta saada asianmukaista kuntoutusta.


Aksonlaiset kokoontu-vat yhdeksällä paikka-kunnalla: Helsingissä,

Jyväskylässä, Kuopiossa, Oulus-sa, Porissa, Rovaniemellä, Tam-pereella, Torniossa ja Turussa. Tänä vuonna tapaamiset käyn-nistyvät myös Seinäjoella.

Aksonin vertaistapaamiset, kuten kaikki muutkin Aksonin tapahtumat, on peruutettu tois-taiseksi 16.3. alkaen koronavi-rusepidemian vuoksi. Tapaami-set jatkuvat, kun se on jälleen mahdollista hallituksen anta-mien linjausten puitteissa. Sil-lä välin pyrimme kehittämään ja tarjoamaan aksonlaisille ym-päri Suomea erilaisia etäkes-kustelumahdollisuuksia: suun-nitteilla on WhatsApp-ryhmiä ja etätapaamisia Teamsin kautta Toivomme jäsentemme hyödyn-tävän myös Aksonin keskuste-lufoorumia, joka löytyy Aksonin verkkosivuilta (www.aksonry.fi).

Vertaistoimintaa myös omaisille ja läheisille

Viime vuonna käynnistimme Helsingissä vertaistapaamiset selkäydinvammaisten henkilöi-den omaisille ja läheisille. Omai-set ovat kokoontuneet niin va-paamuotoisen ajatusten vaihta-misen kuin asiantuntijavetoisen keskustelunkin merkeissä ja parhaimmillaan tapaamisissa on ollut paikalla parikymmen-tä henkeä.

Vertaistapaamisten myötä pystymme kehittämään myös paljon toivottua omaisten yk-silövertaistukea. Tapaamisten kautta on myös saavutettu hen-kilöitä, jotka haluavat jatkossa tarjota tukea selkäydinvammais-ten henkilöiden omaisille ja lä-heisille.

Teksti: Maarika Halonen

MOVE – terveisiä vertaistapaamisista

”Voimavaroja arkeen, psyykkistä hyvin-vointia ja yhteisöllisyyttä”

Aksonlaisten tapaamiset ovat olleet erityisen aktiivisia Turus-sa, jossa Sinianne Jokinen toi-mii ryhmänvetäjänä järjestäen tapaamisia kaksi kertaa kuus-sa. Vertaisryhmän toiminta on suunniteltu yhdessä osallistuji-en kanssa ja näin on saatu ai-kaan lämminhenkinen tunnel-ma, mielenkiintoisia luentoja, hyviä keskusteluja sekä miele-kästä tekemistä.

– Aksonin toimiston työnte-kijät houkuttelivat mukaan ver-taisryhmänvetäjäksi ja kun mi-nussa on näin aikuisiällä virin-nyt halu olla mukana yhdistys- ja vertaistukitoiminnassa, ajatus tuntui kiinnostavalta, kertoo Jo-kinen.

– Pohdittuani hetken aikaa, riittääkö jaksamiseni ja miten saisin vertaistapaamiset sovitel-tua arkeeni, päätin lähteä mu-kaan. Sain vertaistapaamisten vetämisen soviteltua myös osak-

si kuntoutusohjaajaopintojani, jolloin saan vapaaehtoistyöstä opintopisteitä.

– Parasta vertaistapaami-sissa on se, että olen päässyt näkemään vertaistuen voiman käytännössä. Vertaistuki antaa ryhmän osallistujille voimavaro-ja arkeen, psyykkistä hyvinvoin-tia ja yhteisöllisyyttä. Ryhmäs-sämme on avoin ja kannustava ilmapiiri, jolloin kaikki saavat tu-kea ja kokevat ryhmän turvalli-seksi paikaksi jakaa asioita, jat-kaa Jokinen.

– Vertaistapaamiset ovat myös hyvä tapa jakaa tietoa ja tapaamisissamme onkin käsi-telty monipuolisia aiheita, jot-ka ryhmän osallistujat ovat va-linneet.

– Omalta osaltani olen pysy-nyt myös hyödyntämään kun-toutusohjaajaopintojeni kautta kertynyttä tietoa, kehittämään omaa ammatillista osaamistani sekä taitojani ryhmänohjaajana.

Turun tapaamisissa teemoi-na ovat olleet mm. liikunta, kipu, esteetön asuminen, elämänhal-linta ja seksuaalisuus. Teemojen

osalta tapaamisissa on vieraillut runsaasti myös asiantuntijoita. Teemallisen keskustelun ja lu-entojen lisäksi vertaisryhmä on myös rentoutunut grillaamisen, pikkujoulujen sekä askartelun parissa. Teemoja ja hauskaa toi-mintaa on tulossa myös jatkos-sa: sosiaalietuuksista keskus-teleminen, keilaaminen ja teat-terivierailu ovat vain muutamia niistä aiheista ja ajanvietteistä, joita Turun aksonlaisten tapaa-misissa on luvassa.

Jokisella on myös vinkkejä muille ryhmätoiminnan parissa toimiville vapaaehtoisille.

– Vertaisryhmänvetäjän teh-tävänä on saada kaikkien osal-listujien ääni kuuluviin ja osal-listaa heidät mukaan päätök-sentekoon. Myös osallistujien tietotaitoa ja verkostoja kannat-taa hyödyntää, koska kaikkien panoksella ryhmästä ja sen toi-minnasta saadaan osallistujien näköistä.

– Hyvin etukäteen suunnitel-tu aikataulu helpottaa vertais-tapaamisten markkinointia ja suunnitteluprosessissa on hy-

Turun aksonlaiset ovat kokoontuneet kaksi kertaa kuukaudessa teemailtojen ja aktiviteettien merkeissä.

KUVA

: SIN

IAN

NE

JOKI

NEN

Jyväskylän aksonlaiset kokoontuivat kakku-kahvien merkeissä Aksonin 10-vuotispäivänä.


Tornion aksonlaiset ovat kokoontuneet Meän Talolla kerran kuukaudessa.

KUV

A: M

IIA H

ÄKKI

NEN

KUV

A: S

INI P

ASAN

EN

Akson järjesti lokakuus-sa 2019 ja tammikuus-sa 2020 vertaistuki-

henkilöille ja vertaisryhmän-vetäjille kaksi jatkokoulutusta. Ensimmäinen koulutus järjestet-tiin 25.–27. marraskuuta 2019 Oulussa ja toinen koulutus 10.–12. tammikuuta 2020 Laukaal-la. Maaliskuussa oli tarkoitus järjestää myös kolmas koulu-tus Helsingissä, mutta koronavi-rustilanteen vuoksi se jouduttiin perumaan ja mahdollisuuksien mukaan koulutus aikataulute-taan järjestettäväksi syksyllä.

Koulutusten yleisenä teema-na oli vertaistuki ja vertaisuus muuttuvassa maailmassa. Aihe-piireinä käsiteltiin mm. vertais-tuen kehittämistä, vertaisuut-ta, palvelujärjestelmää, vaikut-tamista sekä ideoitiin aiheita, joista Aksonin olisi hyvä tuottaa tietoa. Koulutuksissa oli muka-na 23 osallistujaa ja sopivan pie-net koulutusryhmät mahdollisti-vat aiheiden käsittelyn pienryh-mätyöskentelyn ja keskustelun keinoin. Kouluttajana toimi jo monille Aksonin vertaistoimijoil-le tuttu Anna-Mari Laitila.

Osallistujat toivat esiin paljon tärkeitä näkökökantoja ja ideoi-vat uusia toimintamuotoja se-kä lähestymistapoja vertaistu-en sekä yhdistyksen toiminnan kehittämiseen. Kuten aina kou-lutusten jälkeen, koulutusmuis-

Teksti ja kuva: Maarika Halonen

Aksonin vertaistoimijoiden koulutuksissa intensiivistä pienryhmätyöskentelyä

tiinpanot pursusivat ajatuksia, joita pystytään käyttämään tu-kena tulevassa suunnittelussa ja kehitystyössä.

Tulevaisuudessa myös etävertaistukea?Koulutusjaksojen intensiivisen kehittämisen ja ideoinnin vas-tapainoksi tarvitaan myös ren-toa ja vapaamuotoisempaa yh-dessäoloa. Aikaa vietettiin hyvän ruoan parissa, osa osallistujista viihtyi kylpylän puolella, Oulus-sa käytiin tiukkaa taistoa pöytä-kiekossa, Laukaalla hohtokeilat-tiin ja osa osallistujista havait-tiin myös näyttämässä kykynsä karaokessa.

Saimme hyvää palautetta eri-tyisesti kouluttajamme tavasta vetää koulutuksia sekä tavas-ta välittää paljon tietoa rennon keskustelevan ilmapiirin kautta.

Koulutuksissa nousi esiin täl-lä hetkellä erityisen ajankohtai-sia ajatuksia etävertaistuesta ja siitä, kuinka sähköisiä väli-neitä voitaisiin jatkossa käyttää vertaistoiminnan tukena. Nämä ovatkin tämän kevään erityisiä kehityskohteita, koska korona-virustilanteen vaatiman fyysisen etäisyyden myötä kaivataan yhä enemmän kanavia vertaisuudel-le ja henkisen läheisyyden edis-tämiselle.

MOVE välittää vertaistukea ja kouluttaa Aksonin vertaistukihenkilöitä

Vertaistuki tuo elämään yhteenkuuluvuutta, vuorovai-kutusta ja mahdollisuutta jakaa ajatuksia samankal-taisen kokemuksen läpikäyneen vertaisen kanssa. Vertaistukisuhde on vastavuoroinen sekä tasa-arvoi-nen ja sen kautta voi löytyä uusia näkökulmia ja käy-tännön neuvoja elämään selkäydinvamman kanssa.

Haluatko vertaistukea? Tai haluatko toimia ver-taistukihenkilönä? Ota yhteyttä: Selkäydinvammai-set Akson ry, järjestöassistentti Maarika Halonen, puh. 050 371 5400, [email protected].

vä laittaa mielikuvitusta peliin. Kannattaa ottaa rohkeasti yh-teyttä uusiin tahoihin ja olen-kin ryhmänohjaajan tehtävis-sä päässyt verkostoitumaan uusien yritysten, yhteisöjen se-

kä ammattilaisten kanssa kuin myös hyödyntämään jo olemassa olevia verkos-tojani, iloitsee Jokinen.


AKSON ON TOIMINUT yli kymmenen vuotta ja on nuoresta iästään huolimat-ta onnistunut vakiinnuttanut paikkansa suomalaisessa järjestömaailmas-sa. Järjestön mielipidettä ja näkökulmia pyydetään koko ajan enenevissä määrin koskien mm. selkäydinvammaisten asioita, vammaisuuteen liitty-viä aiheita sekä terveydenhuoltoon ja kuntoutukseen liittyviä kysymyksiä. Tämä tarkoittaa vain sitä, että Aksonin näkemyksiin selkeästi luotetaan ja osaamista sekä kokemusta arvostetaan.

Aksonilla on ollut aina selkeä fokus – selkäydinvamma. Fokuksen perus-tat on luotu osaavien perustajajäsenten voimin. Perustajajäsenten ajatuk-sella ja asenteella olen toiminut järjestöpäällikkönä tähän päivään asti ja tämän ajatuksen haluan jakaa tulevalle seuraajalleni toimivapaani ajaksi.

Olen ollut Aksonissa mukana seitsemän ja puoli vuotta. On ollut upeaa seurata läheltä järjestön kasvua, kehitystä ja sen vaikutusta selkäydinvam-maisten henkilöiden asemaan Suomessa. Tullessani järjestöön järjestösih-teeriksi jäseniä oli 442 ja tällä hetkellä tätä kirjoittaessani yli kaksinker-tainen määrä, 896. Järjestön alkutaipaleella mukana on ollut muutamia osa-aikaisia työntekijöitä pätkittäin ja sen jälkeen yksi kokoaikainen. Tä-nä päivänä Aksonissa työskentelee kaksi täysiaikaista, sekä kuusi osa-ai-kaista työntekijää. Tällainen kasvu osoittaa, että toiminta kehittyy ja laa-jenee – ja Aksonia tarvitaan.

NÄIHIN VUOSIIN ON mahtunut monia hienoja asioita. On ollut erilaisia pro-jekteja (mm. MOVE), hankkeita ja kokeiluja, kehitetty ja rakennettu pysy-vää toimintaa. Erityinen maininta meidän vertaisryhmistä kymmenellä paikkakunnalla! Tällainen toiminta oli vain haave viisi vuotta sitten. Akso-nilla menee hyvin!

Jään toimivapaalle 1.4.2020–31.12.2022 väliseksi ajaksi. Tuona aika-na työskentelen Rusetti – Vammaisten naisten valtakunnallinen yhdistys ry:n VEERA-hankkeen projektipäällikkönä. Hankkeen tarkoituksena on tu-kea vammaisten tyttöjen ja nuorten naisten itsetunnon kasvua, vammais-ten naisten äitiyttä ja ikääntyvien naisten hyvinvointia sekä rohkaista nai-sia johtajuuteen. Otan innolla uuden haasteen vastaan, kun tiedän, että Akson on hyvissä käsissä ja toiminta jatkuu edelleen.

Haluan kiittää näistä vuosista meidän työntekijöitä, hallitusta – mennei-tä ja nykyistä – sekä yhteistyökumppaneita, kollegoita ja ennen kaikkea jä-senistöä! Isoin kiitos kuuluu teille ja muistakaa: ilman teitä ei olisi Aksonia!

Hymyillään, kun tavataan!

Anni Täckmanjärjestöpäällikkö

Uudet tuulet

KUVA: PIXABAY

Akson ry toivottaa hyvää kesää!


Opin tämän laukun turvasäilytyskikan ruotsalaisil-ta kavereiltani. Pätee siis pyörätuolinkäyttäjille. Tee laukun olkahihnasta niin pitkä kuin mahdollista. Pu-

jottaudu hihnan sisään siten, että hihna jää alaselkäsi taak-se ja laukkuosa eteen. Tarkasta ja varmista, että hihna ei paina sinua. Asettele laukkuosa jalkojesi väliin. Jos hihna on tarpeeksi pitkä, niin laukku sujahtaa mukavasti jalkojesi taakse. Tarkasta myös, miten hihna menee nivusien kohdal-ta, ettei tule painaumia.

Laukku on helppo nostaa hihnasta syliin, jos sieltä tarvit-see jotain. Tämä oli itselleni oiva kikka ilman sitomishässä-köitä. Sinulla voi olla reppu takana ja arvoesineet (kännyk-kä, lompakko, lääkkeet) pienemmässä kassissa/laukussa, jonka asettelet edellä mainitsemallani tavalla. Tämä on myös vaihtoehto alalaukulle, joka on pyörätuolissa kiinni. Kannat-taa kokeilla!

Tiina Siivonen

OIKEUS ITSENSÄTOTEUTTAMISEEN.

TUE KEHITYSMAIDENVAMMAISIA IHMISIÄ

WWW.ABILIS.FI/LAHJOITA

Selkäydinvammaisen elo helpottuu, kun

kehittelee pieniä niksejä ja kikkoja arjen

tilanteisiin. Julkaisemme tällä palstalla arkea

helpottavia lukijoiden pikkuniksejä. Voit

lähettää oman niksisi mahdollisen kuvan

kera elämän eri osa-alueilta osoitteeseen:

[email protected].

Lehden toimitus ei ota vastuuta Niksipalstan

sisältöön tulleesta virheestä, mikä johtuu

lehdelle toimitetusta puutteellisesta tai

virheellisestä sisällöstä.

Niksipalsta


Aksonin hallitus 2020

Outi Onikki2020–2021Olen 1982 syntynyt tamperelai-nen. Asun kahdestaan poikani kanssa. Minulta leikattiin kaula-rangan alueelta kasvain vuonna 2018 ja sen seurauksena sain sel-

käydinvamman. Odotan mielenkiinnolla mitä tulevai-suus tuo tullessaan.

Timo Petäjämäkirahastonhoitaja2019–2020Asun Mikkelissä, minulla on kak-si länsirannikolla asuvaa aikuis-ta lasta. Vuoden 1981 otin vähän liian kirjaimellisesti. Se oli vam-

maisten vuosi ja aloin samaan kastiin, kun kaadoin hirven autolla. Olen ollut yhdistystoiminnoissa se-kä neuvostoissa jäsenenä ja hallituksissa muka-na vuodesta 1984 lähtien. Omaa nettiyritystä pyöri-tin 1995–2020. Aikaisemmin myös kilpaurheilin ja osallistuin mm. Barcelonan paralympialaisiin 1992. Nykyisin pääasiassa tuhlaan aikaani ESTERY - Ete-lä-Savon hyvinvointijärjestöjen tuki ry:n talouden-hoitajana, jossa hallinnoidaan järjestötalon lisäksi Stea- ja ESR-hankkeita. Kuulun myös Allergia-, Iho- ja Astmaliiton hallitukseen ja Invalidiliiton paikalli-sen yhdistyksen hallitukseen sekä vammaisneuvos-toon ja kaupungin ympäristölautakuntaan.

Ulf Gustafsson2019–2020Olen 7-kymppinen filosofi Töö-löstä. Hyppäsin nuoruudessa-ni pää edellä mereen. Olen Fin-lands Svenska Handikappförbun-detin toiminnanjohtaja ja innokas

veneilijä. Tykkään maustetusta ruuasta ja pojanpo-jastani Leosta.

Anna Pasanen2020–2021Olen vuonna 1982 syntynyt hel-sinkiläinen. Vammauduin vuonna 2003 auto-onnettomuudessa. Työskentelen Validia kuntoutus Helsingissä vertaiskuntouttajana.

Urheilu sekä eläimet ovat lähellä sydäntäni. Har-rastan tällä hetkellä pyörätuolirugbya, jossa kuulun maajoukkueeseen sekä pöytätennistä, yleisurhei-lun keilanheittoa, crossfittiä ja miekkailua. Jos ja kun vapaa-aikaa jää vietän sen perheeni kanssa, johon kuuluvat avomies sekä kaksi koiraa. Tykkään myös kovasti matkustamisesta. Järjestötoiminta on minulle uusi aluevaltaus, mutta uskon pääseväni siitä nopeasti siitä.

Pia Marjakangas2019–2020Mie olen 49-vuotias junantuoma kittiläläinen. Asun mieheni se-kä eläintarhamme, hevosen ja neljän koiran, kanssa Tepastos-sa, joka sijaitsee muutaman po-

ronkuseman päästä Leviltä kolmen kauniin tuntu-rin kainalossa. Olemme myös onnellisia kahdes-ta aikuisesta nuorestamme. Perheemme on saanut kunnian toimia tukiperheenä sekä erityislapsille et-tä heidän sisarruksilleen ja olla sijaisperheenä nuo-relle. Olen tehnyt työurani vuodesta 1991 lähtien ensin vastaavana terveyskeskuksen fysioterapeut-tina Muhoksella ja sitten 1995 Kittilässä yksityis-yrittäjänä Kelan lääkinnällisen kuntoutuksen saral-la. Lisäksi ollen toiminut Kansalaisopiston opetta-jana erityisryhmien liikunnassa, poikkeusluvalla jo 12-vuotiaasta lähtien. Oman palkkatyön lisäksi olen ”harrastanut” erityisryhmien liikunnan vetämistä, jotta erityisesti kuntamme liikuntarajoitteisilla ja toi-mintarajoitteisilla henkilöillä olisi mahdollisuus osal-listua edes kerran viikossa tasapuolisesti liikuntaan. Olen aina tehnyt asioita kokonaisvaltaisesti, koko sydämellä ihmistä kuunnellen – ihminen ihmisel-le. Jaan mielelläni omaa tietoa ja taitoa myös muil-lekin. Nyt valmistelen Diffany-töitä, hoidan eläintar-haani, mökkeilen ja pimplaan – ja tietenkin odotan yhteydenottojanne.

Kauko Väisänenpuheenjohtaja, 2020–2021Olen 64-vuotias mikkeliläinen ja vammauduin vuonna 1972 työ-matkalla auto-onnettomuudes-sa. Vammautumisen jälkeen opiskelin yo-laskentatoimen

merkonomiksi ja myöhemmin yhden vuoden tie-dotusopintoja. Toimin useita vuosia vapaatoimit-tajana ja työskentelin myös paikallisella radioase-malla vastaavana uutistoimittajana. Olen pitkään tehnyt järjestötoimintaa eri luottamustehtävis-sä ja olen mukana myös paikallisessa politiikas-sa. Ihmisten erilaisuuden kunnioittaminen on yk-si vahvoja arvojani ja teen lähes päivittäin työtä esteettömän ympäristön puolesta. Harrastuksii-ni kuuluvat omatoiminen liikunta, veneily kesäi-sin Puulan ulapoilla ja harrastajateatteri. Taide ja kulttuuri eri muodoissaan ovat lähellä sydäntäni. Niistä saan voimaa, joka siivittää kohtaamaan uu-sia haasteita.

Minna Muukkonen2020–2021Olen vuonna 1968 syntynyt pal-jasjalkainen rovaniemeläinen. Vammauduin putoamistapatur-massa vuonna 1986, saaden korkean selkäydinvamman. Jär-

jestötoiminnassa olen ollut mukana pitkään ja olen myös yksi Aksonin vertaistukihenkilöistä. Ammatil-tani olen julkishallinnon merkonomi ja työskente-len palkkahallinnon parissa. Asun omakotitalossa puolisoni Mikan kanssa, ja arjessani on apuna jouk-ko henkilökohtaisia avustajia. Meillä asustaa myös kaksi karvaista kaveria, Miisa ja Ruska. Rentoudun äänikirjojen parissa ja matkustan mahdollisuuksi-en mukaan.

Pekka Hätinen2019–2020Olen helsinkiläinen ja vuodesta 1968 selkäydinvammainen tet-ra. Työurani tein vammaisurheilun parissa. Järjestötoiminnassa olen ollut mukana vuosikymmeniä pe-

riaatteella, “jos emme itse aja omia asioitamme, ei niitä aja kukaan muukaan”. Viimeksi olin Invalidi-liiton liittohallituksen puheenjohtaja. Yritän antaa oman panokseni Aksonin toimintaan sen kokemuk-sen kautta, mitä vuosien varrella on kertynyt.

Hallituksen varajäsenet

Markku Poikelavarapuheenjohtaja2019–2020Olen vuonna 1983 syntynyt helsin-kiläinen. Liikunta on ollut iso osa elämääni aina – mitä kovempaa, sitä kivempaa. Niinpä aika kuluu

moottoriurheilun tai muiden harrastusten parissa, kuten pyörätuolikoripallon, padelin, laskettelun tai käsipyörän selässä. Sain tapaturmaisen selkäydin-vamman 2006 mönkijäonnettomuudessa. Tämän jälkeen opiskelin liikunnanohjaajaksi ja löysin kutsu-mukseni kuntoutuksen parista. Työskentelen täysi-päiväisesti liikunnanohjaajana ja vertaiskuntouttaja-na. Tartun rohkeasti uusiin haasteisiin ja haluan olla mahdollistamassa täysipainoista elämää erityisesti liikuntarajoitteisille.

Liity Aksonin WhatsApp-keskusteluryhmään lähettämällä WhatsApp-viesti"Liityn Aksonin WA-ryhmään" numeroon 050 371 5400

Aksonin kotisivuilta löydät tiedot ajankohtaisista asioista, tulevista tapahtumistasekä Selkäydinvamma-lehdet sähköisessä muodossa. www.aksonry.fi

www.facebook.com/aksonryFacebookista löydät myös Aksonin ryhmän hakusanoilla "Akson ry"

www.instagram.com/aksonry

Aksonin keskustelufoorumin löydät verkkosivuiltamme osoitteestawww.aksonry.fi/foorumi.html

Seuraa Aksonia verkossa ja sosiaalisessa mediassa!


Anni Täckmanjärjestöpäällikkö(toimivapaalla 1.4.2020–31.12.2022) Olen helsinkiläistynyt porilainen ja pyörätuolilla olen mennyt jo yli puolet elämästäni, vuodesta

1999 alkaen. Harrastuksia on monia ja niistä las-kettelu ja puntti ovat rakkaimmat. Vapaa-aika ku-luukin niiden parissa kivasti.

Nina JakonentoimitussihteeriViestinnän sekatyöläinen tarttui haasteeseen ja otti vetovastuun Aksonin Selkäydinvamma-lehdes-tä. Tämän lehden lisäksi työpäi-väni täyttyvät erilaisista viestin-

tä-, markkinointi- ja tapahtumatuotantotehtävistä ja projekteista pääasiassa urheilun parissa.

Maarika Halonenjärjestökoordinaattori Työskentelen Aksonissa järjes-töassistenttina ja työnkuvaani kuuluvat vertaistuen koordinoin-ti, yleiset järjestö- ja toimistotyöt sekä tapahtumien järjestämi-

nen. Alun perin kouluttauduin taloushallinnon alal-le, mutta järjestötyö vei minut mukanaan. Vapaa-ai-kaani kulutan kirjojen, elokuvien, tietokonepelien, matkailusta haaveilun, lemmikkihiirieni sekä opis-kelun parissa.

Työntekijät

Naisten katetri, joka ei näytä katetrilta Suunniteltu sopimaan sinun jokaiseen päivääsi

“ Se on antanut minulle vapautta, joka vain lisääntyy jatkuvasti.” Liselotte, SpeediCath Compact Even käyttäjä

SpeediCath Compact Eve helpottaa yhä useampien naisten katetrointirutiineja, sillä sitä on muotoilunsa ansiosta helppo käyttää missä vain ja se on erittäin huomaamaton.

TILAA NÄYTE!www.coloplast.to/tilaa-eve

Tai kysy lisää asiakaspalvelustamme:(09) 8946 750

[email protected]

Kolmiomainen muoto takaa paremman otteenHelpompi käsitellä. Muotoilu varmistaa katetrin steriilin asettamisen ja auttaa katetrin pysymistä tasaisella pinnalla katetrointiin valmistautumisen aikana.

Helppo avata ja sulkeaVoidaan avata kiertämällä yhden kerran. Katetrin uniikki hydrofiilinen päällyste mahdollistaa käytön välittömästi. Katetrin voi sulkea ja hävittää huomaamattomasti ja hygieenisesti.

Tyylikäs ja huomaamaton muotoiluSpeediCath Compact Eve -katetria voidaan kuljettaa huomaamattomasti ja sen muotoilu on tyylikäs. Muotoilussa on otettu mallia kosmetiikka-alan tuotteista.

Ostomy Care / Continence Care / Wound & Skin Care / Urology Care

Coloplast Oy, Äyritie 12 B, 01510 Vantaawww.coloplast.fi Coloplast logo on Coloplast A/S:n rekisteröimä tavaramerkki. © 2020-04. Kaikki oikeudet pidätetään Coloplast Oy. PM-06731

Teemana Terveys ja hyvinvointi AKSON · 2020. 7. 8. · Tilaukset ja osoitemuutokset...

Documents

Transcript of Teemana Terveys ja hyvinvointi AKSON · 2020. 7. 8. · Tilaukset ja osoitemuutokset...