Suomen Suomen

lehtilehtiNo 1 maaliskuu - toukokuuNo 1 maaliskuu - toukokuu 2010 2010

LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLELEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE

FINLANDS PATIENTTIDNING 1/2010FINLANDS PATIENTTIDNING 1/2010

2

Suomenlehti

Suomen Potilasliitto ryFinlands Patientförbund rfToimisto:Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs,00100 Helsinkipuh. 09 562 2080fax 09 5123 3555Sähköposti: toimisto@potilasliitto.fi kotisivut www.potilasliitto.fi

Pankkiyhteys: Sampopankki 800012-662600

Hallitus: Paavo Koistinen, puh.joht., 0400 682 337, paavo.koistinen@elisanet.fi , Inger Öster-gård, varapuh.joht, inger.ostergard@luukku.com, Jaakko Ojanne, talous, hallituksen sihteeri,jaakko.ojanne@welho.com

Muut varsinaiset jäsenet: Kalevi Järvinen,Risto Niklander, Jorma Nurmi, Tenho Palmroth, Johanna Pihlajamäki, Elsa Sipilä, Inka Svahn

Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistystenja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 14Suomen Potilaslehti 1/2010

Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimi-tukseen on pyytämättä lähetetty.

Suomen PotilaslehtiFinlands PatienttidningISSN 0784-5944, 33. vuosikertaVastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, gsm 0400 682 337Toimitus: Jaakko Ojanne, gsm 041 461 6886Osoite: Kaisaniemenkatu 4 A, 3.krs, 00100 HelsinkiSähköposti: toimisto@potilasliitto.fi Kotisivut: www.potilasliitto.fi Puh. (09) 562 2080Painos 7600 kpl

Suomen Potilaslehti ilmestyy 4 kertaa vuodessa, vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Paino: Newprint Oy – Loimaa

Etukannen kuva: Kevättä kohti

Seuraavat numerot aineiston viimeinen toimituspäivä2/2010 29.4.2010, lehti ilmestyy 8.6.20103/2010 6.9.2010, lehti ilmestyy 12.10.20104/2010 10.11.2010, lehti ilmestyy 20.12.2010

Pääkirjoitus: Kuka valvoo potilasturvaa

Suomenmaassa ...........................................................3

Ledare: Vem övervakar patientsäkerheten i Finland ...4

Sotien jälkihoito ...........................................................6

Testamentti vai lahja? ..................................................7

Veronkiertämistä vai verosuunnittelua .........................8

Vakuutus, joka ei vakuuta ............................................9

Ojanne pohtii .............................................................12

Jäsenjärjestösivut ................................................ 14–45

Lukijoilta ....................................................................46

lehti

3

Paavo KoistinenSuomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja

Kuka valvoopotilasturvaa Suomenmaassa?Vuonna 2009 otettiin pois ammatinhar-joitusoikeus 43:lta terveydenhuollon ammattilaiselta. Toimintaa rajoitettiin 30:lta ja 11 sai varoituksen. Syynä olivat päihderiippuvuus tai psyykkinen sairaus. Hoitajia oli tuosta joukosta 30, lääkäreitä kuusi ja hammaslääkäreitä kaksi. Hoito-henkilökunnan jaksamisen ongelmat ja erilaisten päihteiden aiheuttamat ongel-mat on tiedetty pitkään, mutta vaikuttaa siltä, että nyt ongelma työntyy esiin. Vaikeneminen ei enää ole mahdollista. Sen sijaan tulee väkisinkin kysyneeksi, että miten se on ylipäänsä ollut alunpe-rinkään mahdollista? Miksi on vaiettu, vaikka ongelmia on ollut nähtävissä?

Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja val-vontavirasto (VALVIRA) tietenkin val-voo ja ohjaa ammattihenkilöiden ja toi-mintayksikköjen toimintaa. Valvovan vi-raston edellytykset aktiivisesti seurata eri hoitolaitosten ja niiden henkilökunnan toimintaa ovat kuitenkin rajalliset, koska laadunvalvontajärjestelmiä ei meillä ole olemassa; ei ainakaan vielä. Jos kantelui-ta ja valituksia ei tehdä, niin ongelmista on edelleen liian helppoa vaieta. Ruotsis-sa käytössä olevan sairaanhoitoa antavi-en laitosten laadunvalvontajärjestelmän pohjalta voitaisiin nopeastikin havaita hoitojen ongelmat ja asettaa laitos tar-kempaan tarkkailuun. Nyt kiertävät ai-noastaan huhupuheet ja puskaradioiden viestit. Se ei voi olla enää nykyaikaa.

Kun osallistuin jä-senenä potilasturvalli-suuden ohjausryhmän viimeiseen kokouk-seen Säätytalossa 22. lokakuuta 2009, en osannut arvata, miten nopeasti vielä järkyt-tävämpiä potilastur-vallisuuden ongelmia nousee esiin heti al-kuvuodesta. Nyt otsi-koissa ovat esiintyneet henkilöt, jotka ovat esiintyneet lääkärei-nä terveyskeskuksissa ja olleet hoitavi-naan potilaita ja kirjoitelleet lääkeresep-tejä oikeastaan tietämättä lääketieteestä mitään. Jos nämä petkuttajat jonkin asian ovat hallinneet, niin näyttelemisen. Näil-lä näytöksillä he ovat kuitenkin samaan aikaan vieneet tavallisen suomalaisen potilaan luottamusta ja turvallisuuden tunnetta vieläkin alemmas aikaisem-masta. Kun ennen oltiin huolissaan siitä, miten pitkä jono on lääkärille, niin nyt saadaan pelätä, onko vastaanotolla todel-la lääkäri ja jos on, niin missä kunnossa hän on.

Vanhemmat ihmiset saattavat muistaa vielä heti sodan jälkeisiä aikoja, jolloin jotkut kammottavissa rintamaoloissa isänmaataan palvelleet lääkärit käytte-livät itse morffi inia. Surullisella tavalla ympyrä tuntuu nyt sulkeutuvan, jos hoi-

toalan ammattilaisista alkaa löytyä lääk-keiden ja päihteiden väärinkäyttäjiä siinä määrin, että potilasturvallisuus ja sai-raanhoitosektorin uskottavuus lohkeilee.

Tässä yhteydessä on erikseen huo-mautettava, että yksityistäminen ei ole tässä asiassa mikään ratkaisu ongelmaan. Ensinnäkin terveydenhoidon sektoria on tarkasteltava kokonaisuutena. Yksityi-sellä sektorilla ei ole mitään edellytyksiä kattaa sitä erikoissairaanhoidon ja hoiva-alan sektoria, josta julkinen sektori nyt huolehtii. Matematiikkakin toimii ajatus-ta vastaan: yksityiset ostopalvelut eivät olekaan tuoneet kunnalliselle sektorille säästöjä. Toisinaan kustannukset ovatkin kohonneet. Syykin saattaa olla liiketa-loudellinen: jos jokin yhtiö on sijoittajien omaisuutta, sen tehtävä on tuottaa voit-toa osakkailleen. Niin liike-elämä toimii eikä siinä sinänsä mitään vikaa ole. Ky-

4

Suomenlehti

Paavo KoistinenOrdförande för Finlands Patientförbund rf.

Vem övervakar patient-säkerheten i Finland?

symys vain onkin siitä, millä alalla liike-toimintaa harjoitetaan.

Vanhusten hoiva-ala on vieläkin on-gelmallisempi alue. Laadunvalvontaa ei ole silläkään alalla ja yhteiskunta vaikuttaa kokonaan ulkoistaneen tämän toiminnan. Esimerkiksi Helsingissä peri-aate on ollut se, että vanhuksia ei pidetä terveyskeskusten vuodeosastoilla, kos-ka sairaalassahan ei kukaan halua olla. Samalla lailla Helsinki nakkasi sodan jälkeen pakkaseen ne rintamajermut, jotka vielä asuivat väestönsuojiin kyhä-tyissä tilapäismajoituksissa. Syynä oli se, että ne olivat sopimattomia asumiseen. Lopputulos on molemmissa tapauksissa maalaisjärjellä ajatellen kehnompi.

Meillä suomalaisilla on tähän saak-ka ollut sinisilmäinen usko siihen, että kun jokin asia menee vikaan, niin siitä selvitään määräämällä laki. Näitä hyvää tarkoittavia lakeja meillä sitten onkin vaikka kuinka paljon, mutta tilanne al-kaa vaikuttaa uhkaavasti samalta kuin edesmenneessä Neuvostoliitossa. Siel-läkin oli vaikka minkälaista sääntöä ja asetusta, joita kukaan ei edes vaivautunut noudattamaan. Kun joku jäi kiinni, niin asiaa esiteltiin kuin koko maan ainoa ja suurin pahantekijä olisi nyt saatu kerralla juurittua pois.

Kari Häkämiestä mukaillen sanoi-sin, että meillä on tilanteen korjaamiseen vaihtoehtoina vain kolme asiaa: laadun-

valvonta, laadunvalvonta ja laadunval-vonta. On käsittämätöntä, että maassa, jossa vanhojen ja sairaiden ihmisten lukumäärä jatkuvasti tulee kasvamaan ei maassa ole mitään työkalua, jolla sairaan- ja vanhustenhoitoa antavia lai-toksia voitaisiin laadullisesti arvioida ja todeta ongelmakohdat. Mekö luotamme vain siihen, että lakeja ja säännöksiä li-säämällä ne ikään kuin itsestään valvoi-sivat kaiken menevän oikein.

Potilasliitto on ottanut erityiseksi agendakseen laadunvalvontajärjestel-män saamisen Suomeen. Olisi suotavaa, että tähän työhön osallistuisivat muutkin potilasjärjestöt ja ennen kaikkea – jokai-nen kansalainen.

Under år 2009 blev 43 personer fråntag-na rätten att utöva sitt hälsovårdsyrke. Verksamheten begränsades för 30 perso-ner och 11 fi ck en varning. Orsakerna till begränsningarna var att personalen hade psykiska sjukdomar eller var beroende av rusmedel. Av gruppen var 30 skötare, sex läkare och två tandläkare. Att per-sonalen inte orkar med arbetet och att rusmedel orsakar problem har länge va-rit känt, men det verkar som om proble-men nu har skjutit i höjden. Att tiga ihjäl problemen är inte längre möjligt. Därför ställs nu frågan, hur är det överhuvudta-get möjligt? Varför har man hållit tyst, fastän problemen har varit synliga?

Det högsta övervakande organet inom social- och hälsovården är VAL-VIRA som övervakar och granskar yr-kesutövarna och verksamhetsenheterna.

VALVIRA:s möjligheter att aktivt följa upp vårdenheternas och personalens verksamhet är mycket begränsade. Det fi nns inget kvalitetsövervakningssys-tem, åtminstone inte tills vidare. Det är fortfarande lätt att dölja problemen ifall ingen klagar eller ger anmärkningar på någonting. I Sverige skulle man snabbt märka problemen i vården därför att man har ett kvalitetsövervakningssystem på alla vårdinrättningar, när problem upp-står skärps övervakningen. I vårt land är det endast djungeltelegrafen och skvaller som förs fram. Det kan inte längre vara nutid.

När jag deltog som medlem i det sista mötet som styrgruppen för patientsäker-het höll på Ständerhuset den 22 oktober 2009, kunde jag inte föreställa mig hur snabbt chockerande patientsäkerhets-

problem skulle uppstå i början på året. Personen som har stått i rubrikerna, har enligt tidningarna uppträtt som läkare på fl era hälsocentraler, har vårdat patienter och skrivit ut läkemedelsrecept utan att behärska någonting av den medicinska vetenskapen. Det som bedragarna med säkerhet har behärskat är skådespeleri. Med detta skådespeleri har personen i fråga minskat den tillit och den trygg-hetskänsla som den vanliga fi nska pa-tienten har haft för vården hittills. När man tidigare var orolig för hur lång kö det var till läkaren, får man nu vara rädd för läkaren på mottagningen, om en så-dan fi nns och i hurudant tillstånd han/hon är.

Äldre personer kan ännu komma ihåg tiden efter kriget, då läkare själv använde morfi n. efter att själv ha varit med om

5

fasansfulla frontomständigheter och försvarat vårt fosterland. På ett sorgligt sätt tycks nu cirkeln sluta sig, när detinom vårdens yrkeskår börjar fi nnas missbrukare som använder medicin och rusmedel i sådan mängd att trovärdig-heten för patientsäkerheten och vårdsek-torn avtar.

I detta sammanhang bör påpekas att privatisering är inte lösning på proble-men. Vårdsektorn bör granskas som helhet. Privata sektorn har inte förutsätt-ningar att täcka den specialsjukvård och den omsorgssektor som den offentliga sektorn ansvarar för. Mot den tanken strider matematiken: de privata köptjäns-terna har inte fört med sig inbesparingar till kommunerna. Ibland har kostnaderna stigit. Orsaken kan vara företagsekono-misk: om ett företag satsar sin egendom, bör den inbringa vinst till sina aktieäga-re. Så fungerar företagsvärlden och det är inte fel i sig. Det är frågan om på vilka områden företagsverksamhet idkas.

Det största problemområdet är äldre-omsorgssektorn. Kvalitetsövervakning fi nns inte alls på området och det verkar som om samhället skulle ha lagt hela sek-torn på extern entreprenad. Till exempel i Helsingfors har principen varit den, att åldringar inte skall hållas på hälso-centralernas bäddavdelningar, därför att ingen vill vara på sjukhus. På samma sätt kastade Helsingfors ut frontmän i kölden efter kriget, när de bodde i sina kojor som de hade totat ihop i befolkningsskydden. Orsaken var att de var olämpliga för bo-ende. I båda fallen blir resultaten lika uselt, om man använder bondförnuft.

Vi fi nländare har hittills haft en blå-ögd tro på att om någonting går fel, så fi nns det lagar som kan reda ut och till-rättalägga. Vi har välmenande lagar hur många som helst, men situationen börjar mer och mer likna den som fanns i det förgångna Sovjet. Där fanns också hur många lagar och förordningar som helst, men ingen besvärade sig att efterleva

dem. När någon blev fast, togs saken upp på ett sådant sätt, att man nu hade fått fast landets enda stora bov och samtidigt dragit upp problematiken med rötterna.

För att låna Kari Häkämies som sade, för att råda bot på problematiken fi nns tre alternativ: kvalitetsövervakning, kvalitetsövervakning och kvalitetsöver-vakning. I vårt land där de gamlas och sjukas antal ständigt kommer att öka, kan ingen förstå att det inte fi nns något verk-tyg för övervakningen av kvaliteten på institutioner som ger åldringsvård. Det borde fi nnas möjlighet att utvärdera och fastställa problemområden. Litar vi blint på att när antalet lagar och förordningar ökar, så övervakas de av sig själva och allt blir bättre.

Patientförbundet har tagit på sin agen-da att få till stånd kvalitetsövervakning i Finland. Det skulle vara önskvärt, att an-dra patientförbund skulle delta i arbetet och framför allt alla medborgare.

6

Suomenlehti

Seitsemän vuosikymmentä sitten Suo-mi kävi kamppailua olemassaolostaan, kun käytiin Talvisodan kovia taisteluja. Vuosien 1939–40 talvi oli poikkeuksel-lisen kylmä. Tämän talven lumi- ja pak-kaskausi antavat nykynuorille ja miksei vanhemmillekin paremmin kuvan niistä olosuhteista, joissa sotaa tuolloin käytiin. Olosuhteet olivat ankarat. Tosin ne aut-toivat enemmän suomalaisia, jotka olivat varustautuneet ja tottuneet paremmin ko-viin talviin.

Talvisotaa on muistettu monilla ta-voin tänä vuonna. Se on saanut laajasti ansaitsemansa huomion. Samalla Suo-men historian kohtalonhetket ovat tulleet tutummiksi nuoremmille sukupolville. Myös on muistettu ihmisiä, jotka teki-vät Talvisodan ihmeen mahdolliseksi. Suurin osa sotatoimiin osallistuneista on jo siirtynyt tästä ajasta pois. Keskuudes-samme elää kuitenkin edelleen noin 60 000 veteraania, joista osa oli mukana jo Talvisodan taisteluissa. Nuorimmatkin heistä ovat kovin iäkkäitä, onhan kaik-kien elossa olevien veteraanien keski-ikä jo yli 86 vuotta.

Usein jää huomaamatta, että sodan varjot ulottuvat erittäin kauas. Var-sinaisiin sotatoimiin Suomen sotien 1939–45 aikana osallistui kaikkiaan yli 700 000 miestä. Lisäksi välittömästi so-tatoimia tukeviin tehtäviin osallistui noin

Sosiaali- ja terveysministeriLiisa Hyssälä

Sotienjälkihoito

200 000 naista. Miehistä jäljellä on siis enää vajaa kymmenes. Sodan aineel-listen tuhojen, siirtolaisten asuttamisenja sotakorvausten lisäksi suomalainen yhteiskunta otti vastattavakseen myös sotaveteraanien tarvitsemat erityispal-velut ja sosiaaliturvan. Vaativin oli tokisodissa vammautuneiden palvelut ja turva. Sodissa vammautui yli 90 000 ih-mistä. Sotilasvammalaki säädettiin heti sotien jälkeen ja sen takaamaa turvaa on paranneltu sen jälkeen aina viime vuo-siin asti.

Käytimme esimerkiksi viime vuon-na sotainvalidien ja veteraanien erityi-seen sosiaaliturvaan ja palveluihin noin 400 miljoonaa euroa. Vuosikymmenien saatossa veteraaniväestön tarpeet ovat muuttuneet. Sodan jälkeen hoidettiin sotavammaisten asiat, sitten sodat läpi-käyneiden ikääntyessä säädettiin erityis-eläkkeistä, kuntoutuksesta, asumisesta sekä muusta tuesta. Vaikka etuuksia on parannettu vuosien mittaan merkittä-västi, voidaan arvioida, että kaikkiaan on kyse jopa kymmenistä miljardeista euroista, jotka sotiin osallistuneiden so-tainvalidien ja veteraanien erityisetuudet ovat tulleet maksamaan. Sodan hinta on siis mittava, vastuu on pitkä ja se ulottuu kauas. Usein tämä vastuun pitkäaikai-suus unohtuu, kun lasketaan vain sotien aineellisia vaurioita.

Viime aikojen lehtikirjoitteluissa on kiinnitetty huomiota veteraanijärjestö-jen omaisuuteen. Uutisoinnissa faktat ja fi ktiot ovat menneet sekaisin. Järjestöjen varallisuus ei ole Sotainvalidien Veljes-liittoa lukuun ottamatta merkittävä. Vel-jesliittokin ”syö” 37 miljoonan euron omaisuutensa lähivuosien aikana, kun se purkaa varallisuuttaan ja jakaa sen jä-senilleen. Muiden järjestöjen varallisuus on yhteensä muutaman miljoonan luok-kaa. Veteraanien sosiaaliturvaan käyte-tään kymmenkertainen summa valtion budjetin kautta vuosittain. Vastuu on siis selvästi tältä osin valtiolla, ei järjestöjen varassa.

Vahva yhteinen tahtomme on, että veteraanien ja sotainvalidien palvelut turvataan niin kauan kuin tarvetta on. Kunniakansalaisten vanhuudenhuollon jälkivaihe edellyttää palveluita, joil-la voidaan tukea kotona selviytymistä. Kuntoutuspalveluiden on oltava vai-kuttavaa, oikealla tavalla tavoitteellista ja motivoivaa. Kuntatason toiminta on tärkeää.

Talvisodan muiston hengessä mei-dän velvollisuutemme on hoitaa vielä keskuudessamme elävien veteraanien elämän ilta hyvin. Myös maan hallitus on korostanut toimissaan tätä vastuuta. Meillä on ollut toimiva yhteistyö valtio-vallan ja järjestöjen kesken.

7

Omaisuuden siirtäminen seuraaville su-kupolville aiheuttaa usein päänvaivaa, olipa omaisuus suuri tai pieni. Pohdi-taan sitä annetaanko nyt lahjana vai kuoleman jälkeen testamentilla. Kos-ka jokainen tilanne on yksilöllinen ja omaisuuden lahjoituksiin ja testamentin laadintaan liittyy monenlaisia kiemu-roita, on suositeltavaa kääntyä jo suun-nitteluvaiheessa asiantuntijan puoleen. Lahjana annetun omaisuuden osalta on varmaa, että sen saa se, kenen antaja sen haluaa saavan. Testamenttisaan-toon liittyy joitakin epävarmuustekijöi-tä. Pääsääntö kuitenkin on se, että myös testamentattu omaisuus menee sille, jolle se testamentissa on määrätty.

Jos lahjanantajan oma taloudellinen tilanne on sellainen, että hän huoletta voi luovuttaa omaisuutta eläessään, lahjoi-tus voi verotuksellisesti olla testament-tia edullisempi vaihtoehto. ”Ylimääräi-nen” omaisuus, jonka arvo vain vuosien myötä kasvaa, kannattaa siirtää jo elä-essä.

Lakimääräistä perimysjärjestystä ja perinnönjakautumista voi muuttaa tes-tamentilla. Jos testamentin tekijä on avioliitossa, testamenttia suunnitelles-sa on muistettava, että aviopuolisoilla on yleensä avio-oikeus toistensa omai-suuteen. Jos avio-oikeus on, kuoleman jälkeen perittävän ja lesken välillä teh-tävän osituksen lopputuloksesta saattaa

Testamentti vai lahja?riippua, jääkö testamentissa mainittu omaisuus perittävän varoihin vai ei.

Verosuunnittelu on tärkeää, mutta lii-an pitkälle vietynä se voi johtaa hankaliin tilanteisiin. Usein pyritään siihen, ettei saajilta menisi lahja- tai perintöveroa tai että sitä menisi mahdollisimman vähän, mutta ei oteta huomioon yhteisomistuk-sen tuomia ongelmia. Tyyppiesimerkki on kesämökin siirto lapsille. Kesämökki on hyvin usein paitsi omistajien, myös heidän lastensa ja näiden perheiden käy-tössä. Lahjoittaessaan kesämökin kai-kille perillisilleen tai useammalle heistä vanhemmat ajattelevat verosäästöjä ja samalla haluavat, että suvun yhteiselo heille rakkaalla mökillä jatkuu vielä heidän jälkeensäkin. Tyypillistä on, että kesämökki lahjoitetaan kaikille lapsille ja vanhemmat pidättävät itselleen hal-lintaoikeuden. Mökkeily sujuu yleensä sopuisasti vanhempien eläessä, ainakin niin kauan kuin vanhemmat jaksavat hoi-taa ja rahoittaa mökin ylläpidon, mutta heidän kuoltuaan tulee ongelmia. On varmasti paljon onnistuneita yhteisomis-tuksia, joissa osapuolet noudattavat yh-teisiä, kirjoitettuja tai kirjoittamattomia pelisääntöjä, eikä kukaan joudu yksin mökin kattoa paikkaamaan muiden ot-taessa aurinkoa, mutta nämä onnistuneet tapaukset tulevat valitettavan harvoin esille asianajan työssä.

Varojen lahjoittamisessa on vaara, että lahjoittajan oman elämän taloudellinen turvaaminen unohtuu. Lahjoituspäätös voi myöhemmin osoittautua harkitse-mattomaksi, kun sairastumisen tai muun muuttuneen olosuhteen vuoksi omaisuu-delle olisi ollut itselläkin käyttöä. Tes-tamentti olisi ollut parempi vaihtoehto siinä tapauksessa.

Perintö- ja lahjaverovelvollisuus kos-kee kaikkia testamentin- ja lahjansaajia. Verovelvollisuus syntyy testamentti-saannossa perittävän kuolinhetkellä ja lahjassa sen saantihetkellä. Saajat jae-taan kahteen veroluokkaan sekä perin-tö- että lahjaverotuksessa. 1. veroluok-kaan kuuluvat aviopuoliso, omat peril-liset suoraan ylenevässä tai alenevassa polvessa ja aviopuolison rintaperilliset. Muut kuuluvat 2. veroluokkaan. Vero-tettavan perinnön alaraja on 20 000 eu-roa ja verotettavan lahjan 4 000 euroa, riippumatta siitä onko saaja sukua vai ei. Kolmen vuoden välein omaisuutta voi siis lahjoittaa vajaan 4000 euron arvosta verovapaana kenelle tahansa.

Perintöverotuksessa on huojennuksia, joita lahjaverotuksessa ei ole. Leskeä ve-rotetaan puolisovähennyksestä johtuen perinnöstä, kun saadun omaisuuden arvo ylittää 80 000 euroa. Alaikäistä rintape-rillistä puolestaan verotetaan, kun omai-suuden arvo ylittää 60 000 euroa. Ala-ikäisyysvähennyksen saa vain perimys-vuorossa oleva alaikäinen rintaperillinen.

Lahjanantaja voi pidättää lahjan koh-teeseen elinikäisen tai määräaikaisen hallintaoikeuden esimerkiksi itselleen, puolisolleen tai lapselleen. Testamentin-tekijä voi määrätä omistusoikeuden toi-selle ja hallintaoikeuden toiselle. Mitä nuorempi on hallintaoikeudensaaja, si-tä suurempi on hallintaoikeusvähennys perintö- ja lahjaverotuksessa. Määräai-kaisellakin hallintaoikeudella saadaan jo merkittävä verosäästö. Se saattaisi monessa tapauksessa olla parempi vaih-toehto kuin elinikäinen hallintaoikeus. Elämme yhä pidempään. Jos ikääntymi-sen seurauksena siirrytään laitoshoitoon, saattaa hallintaoikeudesta tullakin rasite.

Aune Manner, asianajajaAsianajotoimisto Bützow Oy, www.butzow.com

8

Suomenlehti

Hyvän verojärjestelmän tunnusmerkkei-hin kuuluu korkea oikeusvarmuuden ja ennustettavuuden taso. Näiden tunnus-merkkien voidaan katsoa tarkoittavan erityisesti verovelvollisen tulevan vero-kohtelun ennustettavuutta myös silloin, kun tämä arvioi aikomiensa toimien tu-levaa verokohtelua. Toisaalta kun vero-velvollista lähtökohtaisesti verotetaan tä-män saamista tuloista ja kun verotuksen ankaruus kovastikin vaihtelee saadun tu-lon määrän ja lajin suhteen, verovelvol-lisella on kannustin muokata käyttäyty-mistään ankarasti ja vähemmän ankarasti verotettujen toimintamahdollisuuksiensa puitteissa. Tämä kirjoitus olisi tarpeeton täysin verottomassa maailmassa.

Veroulottuvuus on läsnä jokseenkin aina, kun varallisuusarvoa omaava hyö-dyke siirtyy oikeussubjektilta toiselle jo-ko kaupan, vaihdon, lahjan tai perinnön, tai jonkin erityisen transaktiokokonai-suuden tai muun suoritusperusteen no-jalla. Verorelevanssi on käsillä vahvasti myös silloin, kun määrätty oikeustoimi on säädetty verovapaaksi tapahtumak-si, sillä mahdollisen verovapauden ja verovapaudelle asetettujen erityisten edellytysten täyttyminen on usein varsin muodollisjuridista ja samalla hyvin tul-kinnanvaraista. Lain sallima mahdolli-suus veron minimointiin, on usein hyvin merkityksellinen, tapauskohtaisesti jopa

Veronkiertämistä vai verosuunnittelua?ratkaiseva seikka verovelvollisen toimia suunniteltaessa.

Lähtökohtaisesti verovelvollisella on oltava oikeus määrätä varallisuudes-taan parhaaksi ja taloudellisesti edulli-simmaksi katsomallaan tavalla. Vero-velvollisella on oltava oikeus asettaa tavoitteensa siis myös siten, että hänen kokonaisverorasituksensa on mahdol-lisimman ”kevyt”. Verovelvolliselle on näin ollen sallittava se, että tämä pyrkii selvittämään ne mahdolliset veroseuraa-mukset, jotka saattavat liittyä kulloinkin käsillä oleviin toimintavaihtoehtoihin. Tässä kappaleessa esitetyn (perustellus-ti) hyväksyessämme myönnämme vero-velvolliselle oikeuden (myös) verojen minimointiin tähtäävään verosuunnitte-luun, eli oikeuden siihen, että tämä saa järjestää toimintansa mahdollisimman veroekonomiseen tai veroefektiiviseen malliin.

Veron kiertämisellä tarkoitetaan ta-pauskohtaisesti määrittyvää oikeudellis-ta toimea, joka sisältää verovelvollisen subjektiivisen veronvälttämistarkoituk-sen, (ainoana) tavoitteenaan verolaille asetetun ”hengen” sivuuttaminen vero-hyödyn maksimoimiseksi. Kokoavasti: verojen minimointiin johtava verosuun-nittelu on sallittua, veron kiertäminen on vastoin verolain tarkoitusta, ja veropetos on rikosoikeudellisesti rangaistava teko. Mainittujen käsitteiden erojen ymmärtä-minen on tärkeää siksi, että käytännössä mainitut käsitteet verovelvollistaholla usein sekoitetaan keskenään ja jopa sa-mastetaan toisiinsa. Mainitusta sekaan-nuksesta johtuen sallitun verosuunnitte-lun ja siten lain mukaisten toimien piiriin

luettavissa olevat toimet saatetaan nähdä esimerkiksi yhteiskunnallisesti tai mo-raalisesti kielteisinä tai paheksuttavina. Lisäksi käsite-erottelu edellä kuvatulla tavalla on tärkeää myös oikeudellisten tulkintaepäselvyyksien välttämiseksi ja verovelvollisen toimien lainmukaisuu-den ennakoimiseksi.

Kansallisessa lainsäädännössämme on erityisesti veron kiertämiseen täh-täävien oikeustoimien estämiseksi ja ehkäisemiseksi säädetty yleinen veron-kiertonormi eli verotusmenettelystä an-netun lain 28 §. Tämän lisäksi veronkier-tonormi on sisällytettynä elinkeinotulon verottamisesta annettuun lakiin, perintö- ja lahjaverolakiin, arvonlisäverolakiin, tullilakiin, valmisteverotuslakiin, auto-verolakiin, ajoneuvoverolakiin ja varain-siirtoverolakiin.

Kuten alussa on ajatusta johdatel-tu, täysin verottomassa maailmassa ei esiintyisi verosuunnittelua tai veron-kiertämistä lainkaan. Julkisuudessa runsaasti huomiota osalleen saanut ns. lääkäriyhtiötapaus, eli korkeimmassa hallinto-oikeudessa ratkaistu kysymys työntekijäosakkaiden oikeudesta nostaa määrätyin edellytyksin pääomatulona verotettavaa osinkotuloa, on toisaalta tyyppiesimerkki verosuunnittelun, ellei peräti tapauskohtaisesti veronkiertämi-sen valossa arvioitavasta kokonaisuudes-ta. Perimmäinen ”ongelma” on se, että lainsäätäjä ei koskaan saavuta yhtäältä verolainsäädännölle asetettavien tavoit-teiden ja toisaalta talouden reaalimaail-man vastaavuutta. Näistä lähtökohdista, keskustelu verojuristin kanssa on usein paikallaan.

Jouni Weckström, asianajajaAsianajotoimisto Bützow Oy, www.butzow.com

9

Talvisodan joulun korvilla, siis vuonna 1939 syntynyt Tuomo Pönkänen on teh-nyt koko ikänsä työtä isänmaansa edestä. Aktiivinen työura päättyi Lapin sotilas-piirin yleisesikunnassa, missä hän toimi viimeksi everstiluutnantin arvoisena. Sitten alkoivat eläkepäivät, mutta eivät aivan suunnitellulla tavalla.

Tuomo Pönkäsen vaimo, Outi, on surullinen esimerkki astmaan käytetyn kortisonin yliannostuksesta 1980-luvun ohjeiden mukaan, tuli useita sairauksia, kymmenkunta leikkausta, mielettömät lääkitykset jne. Lopputuloksena oli lii-kuntakyvyn menetys ja vuoteeseen si-toutuminen. Vanhan ajan vihkikaavan mukaan puolisot tukevat ja auttavat kui-tenkin toisiaan niin myötä- kuin vastoin-käymisissäkin. Tuomo Pönkänen ryhtyi rakkaan vaimonsa omaishoitajaksi. Tätä ratkaisuahan yhteiskunta pyrkii kaikin keinoin suosimaan, koska se merkitsee kunnille suuria säästöjä. Tosin omaishoi-tajan korvauksissa olisi kohentamisen varaa, mutta kenties kunnallisessa pää-töksenteossa lasketaan myös niin, että useimmat hoitavat rakkaitaan nimen-omaan rakkaudesta ja kiintymyksestä. Näin siitäkin huolimatta, että omaishoi-tajan työ on todella työtä sanan varsi-naisessa merkityksessä. Ja työssä ole-vallehan on kunta ottanut vakuutuksen. Vakuutusyhtiöille tämä on erinomainen rahasampo, sillä omaishoitajien määrän voisi kuvitella kansakunnan ikääntymi-sen myötä kasvavan.

Pönkänen joutui viime vuoden heinä-kuussa toteamaan, että vakuutussuojan-kin kanssa voi olla vähän niin ja näin. Jos vakuutusyhtiö ei halua lukea kaikkia

Vakuutus, jokaei vakuuta

lääkärinlausuntoja, niin vakuutettu yksi-tyishenkilö on ahdingossa.

Tapaturma ja sen seuraukset

Heinäkuun 1. päivä 2009 oli tavallinen kesäpäivä auttamisineen ja puuhineen Pönkästen kotona aina siihen hetkeen asti, kun tuolloin 59-vuotias omaishoita-ja-aviomies Tuomo nosti vaimoaan vuo-teesta kannettavalta WC-pöntöltä 180 as-teen käännöksellä vuoteeseen. ”Onneksi jalan pettämisen jälkeen sain kallistettua painoni oikean jalan varaan, jotta yleen-sä sain hänet vuoteeseen. Hieman huo-nommalla onnella olisimme molemmat pudonneet ahtaassa paikassa lattialle ja saaneet ehkä molemmat muitakin vam-moja”, Tuomo muistelee edellisen kesän tapahtumia.

Toinen onni onnettomuudessa oli ehkä siinä, että jo seuraavana päivänä vaimol-le tuli kutsu sairaalaan. Omaishoitajaksi ei Tuomosta rikkoutuneella polvellaan olisi vähään aikaan ollutkaan. Nyt alkoi hoitajan hoitaminen. Heinäkuun 22. päi-vä otettiin kipeästä jalasta röntgenkuvat, joissa ei vielä näkynyt mitään. Aluksi vaivojen syynä pidettiin lihasvenähdys-tä. Edessä oli onneksi lähete ortopedille, minne saatiin aika 27. heinäkuuta. Re-septillä määrättiin kipulääkitys, mutta vaurioitunut jalka ei siitä toennut, vaan syntyi tulehdus, jota varten määrättiin 10. päivä elokuuta asianmukainen tu-lehduslääkitys. Sitten lähdettiin polven magneettikuvauksiin. Niihin päästiin 14. syyskuuta. Tässä vaiheessa Outi-vaimo oli kuntonsa takia pysyvästi sairaala-potilas. Tuomo vieraili niin usein, kuin

suinkin kipeällä jalallaan liikkeelle pääsi vaimonsa luona. Omaishoitajana hän ei olisi missään tapauksessa voinut tässä tilassaan toimia. Magneettikuvaustenkin tulokset saatiin ja edessä oli rustoleik-kaus, joka oli ajoitettu päivämäärälle 9. lokakuuta 2009.

”Lääkärintodistuksista selviää, et-tä rustolevy on rikkoutunut. Sääriluun taaempi luunasta oli puristusmurtunut ja polvilumpion ylärusto työntynyt rei-siluun hohkaluuosaan. Polvi oli pak-ko leikata. Kävely oli vaivalloista jakipu jatkuvaa, eikä aina edes kipulääk-keillä poistettavissa. Hoitamatta jättä-minen olisi sitä paitsi aiheuttanut se,että vamma olisi pahentunut entisestään ja olisin itsekin menettänyt liikuntakyky-ni.”

Vakuutusyhtiö Pohjola on se yhtiö, jonka kautta Helsingin kaupunki vakuut-taa omaishoitajiaan. Pönkänen oletti, että kun hän on yksiselitteisesti ja virallisesti ollut vaimonsa omaishoitaja ja kun va-kuutusyhtiökin on sellainen, jonka kans-sa omankin perheen vakuutusasiat ovat aina hoituneet, niin epäselvyyksiä ei pi-täisi hoidon korvaamisenkaan osalta olla. Omaishoitotyössä tapahtunut tapaturma, josta aiheutui lääkärin kuvaamat vahin-got, joita piti leikkauksella hoitaa. Selvää asiaa siis. Leikkauspaikka oli Helsingin Ruoholahdessa sijaitseva Diacor.

Jaakko Ojanne

Tuomo Pönkänen

10

Suomenlehti

Pohjolan maksusitoumusta ei kuiten-kaan tullut ja leikkaus siirtyi. Vaadittiin lisäselvityksiä. Ilmeisesti vakuutusyhtiö haluaa näin varmistaa, että tapaturmati-lanteissa omaishoitajat eivät samalla hoi-data mitään muita vammojaan.

Pelkkä venähdyskö?

Lopulta Pönkänen sai Pohjolalta kirjeen, joka oli päivätty 26. lokakuuta. Siinä kyllä viitataan Pönkästä hoitaneen lääkärin E-lausuntoon, mutta evätään maksusitoumus ”pyydettyyn vasemman polven tähystys-leikkaukseen, koska toimenpide ei ole tarpeen 1.7.2009 tekemänne työliikkeen seurauksena syntyneen vasemman polven venähdysvamman hoidon kannalta.”

Näin revähdys ja luiden vauriot olivat muuttuneet viattoman tuntuiseksi venäh-dykseksi Pohjolan työtapaturma- ja lii-kenteen henkilövahinkoyksikössä.

Everstiluutnantti evp Pönkänen kui-tenkin uskoi omaa lääkäriään ja liikun-takykynsä heikentymistä ja meni kuin menikin Diacoriin tähystysleikkaukseen 30. lokakuuta. Lasku oli 2 216,24 €. Pönkäsen onni oli se, että hänellä oli tuo summa rahavaroja käytettävissään.

”Siksi minä tässä nyt protestoinkin, että kaikilla ei ole. Kuitenkin Helsin-gin kaupungin on pitänyt vakuuttaa omaishoitajat, jotta nämä voisivat ras-kasta työtään rakkaidensa hyväksi teh-dä. Nyt vakuutusyhtiö kuitenkin vetää kotiinpäin ikään kuin väsyttääkseen vas-tarinnan.”

Pönkäsen tapauksessa pieniä tahdo-tushäiriöitä ainakin jo ilmaantui, ei kui-tenkaan onneksi varsinaista sydänvikaa.

Valituskierros jatkuu

Tapaturma-asioiden muutoksenha-kulautakuntaan tekemässään valituk-sen täydennyksessä päivämäärällä 13. tammikuuta 2010 Pönkänen kirjoittaa seuraavaa: ”Vastaanottokäynnilläni 11.1.2010 ortopedini Jukka Leinosen luona keskustelimme tapauksesta, kun pyysin häneltä kannanottoa ja lääkärin-lausuntoa. Hän totesi kannanottonaan, että mielipiteitähän voi esittää, mutta vakuutusyhtiön uusi perustelu ei perustu magneettikuvauksen eikä leikkauskerto-muksen esiin tuomiin löydöksiin. Samal-la hän katsoi, ettei hänen ole tarvetta antaa uusia lausuntoja, koska kaikki tar-vittava on esitetty aiemmissa radiologiMikko Vaalamon lausunnoissa vasem-man polven magneettitutkimuksesta 14.9.2009 ja hänen omassa leikkaus-kertomuksessaan 30.10.2009.” Edelleen lääkäri on valituksen mukaan todennut, ettei tällainen tapahtumasarja tapahdu hi-taasti itsestään, vaan se vaatii melkoiset voimat. Kansanomaisesti kysymyksessä on siis tapaturma. Ja kansanomaises-ti vielä voi sanoa, että kysymyksessäon tuntuvasti vakavampi tapaturmakuin pelkkä venähdys, jollaiseksi Poh-jola sitä koettaa toistuvasti väittämällä manata.

Ei vain yhden miehen sotaa

Pönkäsen kiistely vakuutusyhtiön kanssa ei ole vain yksilön tragedia. Kysymyk-sessä on ongelma, joka koskee kaikkia helsinkiläisiä veronmaksajia. Jos kau-punki todella toivoo, että kustannuksia voitaisiin säästää sillä, että omaishoita-jat hoitaisivat läheisiään, niin vakuutus-suojan on oltava varma ja kattava. Jos siihen ei voi luottaa, ei moni iäkkäämpi omaishoitaja enää uskalla oman tervey-tensä uhalla jatkaa arvokasta työtään. On veronmaksajien kannalta myös kiinnos-tavaa, onko sopimus nyt tehty sellaisen tahon kanssa, jonka kanssa toiminta yskii laajemminkin. Kaupungin intresseissä olisi selvittää sopimuskumppaninsa so-pivuus tehtävään.

Odotettavissa on paljon lisää on-gelmia, kun lama kourii kuntasektoria syvemmältä ja kun samaan aikaan kan-sakunta ikääntyy. Omaishoitajien tarve kasvaa joka tapauksessa. Jos tämä ryh-mä kansalaisiamme ei saa kunnollista vakuutussuojaa, ollaan hankalassa ti-lanteessa. Suinkaan kaikki eivät pysty maksamaan tapaturmiensa aiheuttamia kustannuksia Pönkäsen tapaan. Silloin kunnalla on nopeasti kaksi hoitoa ja hoi-tajia tarvitsevaa ihmistä vastuullaan. Jos Pönkänenkin olisi edelleen jäänyt odot-tamaan Pohjolan myönteistä päätöstä, olisi hän tällä hetkellä itse liikuntarajoit-teinen, joka tarvitsisi kotiinsa kunnallis-ta apua. Ja vain siksi, että vakuutusyhtiö yhä väittää hänen lääkärin vakavam-maksi todistamaa vammaansa pelkäksi venähdykseksi.

11

Monet vapaaehtoiset antavat vertaistu-kea läheisilleen. Kuka sairauden, kuka väkivallan, kuka lapsen menetyksen ym. raskaan asian läpikäyneenä. Sellainen ihminen voi ymmärtää toista parhaiten. Itse olen kokenut hoitovirheitä, käynyt läpi niihin liittyvät raskaat valitustiet ja huomannut, miten tällainen vertaistu-ki on puuttunut meiltä kokonaan. Kun 12v. sitten kyselin potilasasiamieheltä, olinko muka ainoa asiaa ihmettelevä, en saanut kenenkään tahon yhteystieto-ja. Potilasliitto oli tuolloin jo olemassa, mutta en ollut ikinä siitä kuullut eikä ilmeisesti potilasasiamieskään. Liittoon otin yhteyttä vasta, kun joku artikke-li pisti silmääni, jossa sen toiminnasta kerrottiin. Sitä kautta löysin saman läpi käyneitä ja perustimme jopa oman yh-distyksen, Organisaation Uhrit, OUH ry:n, joka toimi parin vuoden ajan hyvin aktiivisesti. Pidimme mielenosoituksia, pääsimme lehtiin ja jopa television uu-tislähetykseen. Levitimme tietoa hoi-tovirhepotilaan asemasta ja siitä miten potilaslakia rikotaan täällä. Aihe alkoi poikia uusia yhteydenottoja, mutta vies-ti näiltä potilailta oli, etteivät he halua julkisuuteen. Pelättiin että lääkärit kosta-vat, jos uskaltautuu ääneen valittamaan. Yhdistyksessä minä olin se, joka olin puheenjohtaja ja joka otti päävastuun asioista ja yhteydenotoista. Niitä tuli to-della paljon, puhelut olivat pitkiä. Niissä toistuivat aina samat asiat. Lääkäri ei myönnä virhettä, asiat potilasasiakirjois-sa on kirjattu puutteellisesti ja niissä on paljon virheitä. Kohtelu on huonontunut entisestään kun on valittanut hoidosta ja potilasasiamiehestä ei ole ollut paljon-kaan apua. Virallisten valituksien kä-sittelyajat ovat tuskastuttavan pitkiä, ja päätökset yleensä kielteisiä, korvauksista pitää taistella jne. Minähän tämän kaiken

Inka Svahn, Suomen Potilasliitto ry:nhallituksen jäsen ja potilasasiainvaliokunnan jäsen

Kokemuksia vertaistuestatiesin, joten ymmärsin ja uskoin ihmisiä. Monet kertoivat, että on ihanaa kun jo-ku tietää, mistä he puhuvat, ne kun oli yleensä mitätöity tai ongelmia vähätelty. Potilashan on vaan hankala, ei ymmärrä mitään tai ymmärtää väärin. Joidenkin ihmisten kanssa ystävystyi. Jotkut pitivät itsestään selvänä, että hoidan heidän asi-oitaan silloin kun heille sopii jne. Aikaa kului asiaan todella paljon ja haimme toiminnallemme rahallista tukea, jota ei saatu. Toiminta hiipui pikkuhiljaa, koska ei omaa elämäänsä voi uhrata ko-konaan. Yksi jäsenemme perusti sitten uuden yhdistyksen, Hoitovirhepotilaille Oikeutta ry:n. Epämiellyttäviäkin koke-muksia tielleni osui. Kun kaikkia ei voi auttaa eikä olla mieliksi, se poiki myös epäluottamusta. Sain herjauskirjeitä, uh-kailuja ja kiristystä. Tosin näiden takana oli aina yksi ja sama henkilö. Tästä vii-sastuneena, teen potilastyötä vain niin, etten käy kenenkään kotona enkä var-sinkaan puhu omista asioistani mitään.Mutta näistä oppi myös sen, mitä yhteis-kunnassamme pitäisi hoitovirhepotilaan hyväksi tehdä. Potilaat todella sairastu-vat hoitovirheestä, ja tällaisten ihmisten heitteillejättö on epäinhimillistä. Lain-säädännön muutokset ei pelkästään riitä, sillä lakeja ei ole tähänkään asti nouda-tettu. Lääkäreille on ollut helppo sivuut-taa potilaslainsäädäntö, koska sen rikko-muksesta ei seuraa sanktioita. Potilaan elämää kyllä helpottaisi, jos sairaaloihin avattaisiin kriisipisteet, jossa hoitovir-hepotilaan kanssa käydään virheisiin liittyvät asiat läpi. Keskustellaan niihin liittyvistä tunteista ja tehdään yhdessä kirjalliset valitukset, jos niihin aihetta on. Nykyisellään asiat jätetään potilaan itsensä hoidettaviksi, ellei sairaalassa ole selkärangan omaavaa henkilökun-taa, joka on ymmärtänyt että läpinä-

kyvä toiminta ja rehellisyys on heidän velvollisuutensa potilasta kohtaan. Uusi terveydenhuoltolaki tuo toivottavasti joitain parannuksia ja potilasasiamiehen toimenkuvan ulkoistaminen on tervetul-lut lisä. Nykyinen potilasasiamiestoi-minta on herättänyt epäluottamusta jo liian pitkään ja monilla ei oikeasti ole valmiuksia auttaa hoitovirhepotilaita.Kun aloitin tämän valistustyön omassa kotikaupungissani Mikkelissä, potilas-asiamies sai n. 200 yhteydenottoa vuo-dessa. Nyt niitä tulee keskimäärin 800. Eli potilaat ainakin täällä ovat tietoisia oikeuksistaan, uskaltavat valittaa eikä heitä enää pelota hulluksi leimautumi-nen. Muutos tähän suuntaan muuallakin saadaan vain niin, että asioista puhutaan julkisesti, kovaan ääneen ja potilaan oi-keuksista tiedotetaan. Toki on myönnet-tävä, että edelleenkin moitteita saavat ne vanhakantaiset lääkärit, jotka eivät tapojaan muuta, mutta ainahan voi vaih-taa lääkäriä. Ja nykyään nuoret lääkärit omaavat potilaan kunnioittamisen ja osaavat vuorovaikutustaitoja. Vanhakan-taiset lääkärit kun edelleenkin asettavat itsensä Jumalan asemaan ja Jumalahan ei koskaan erehdy. Mieluummin tällainen lääkäri aiheuttaa lisää vammoja potilaal-leen, kuin myöntäisi tehneensä yhtään virhettä. Tällainen väärä vallan käyttö on yleistä maassamme. Tämä mielipide on tullut kuin yhteisestä suusta hoitovir-hepotilaan vertaistuessa esille!

12

Suomenlehti

OJANNE POHTII

Possun painajainen

Jokainen allekirjoittaneesta valokuvan nähnyt tietää, että olen 120 kiloa täyt-tänyt, 183 cm pitkä, satakuntalaisen isäntämiehen näköinen tyyppi, josta ei tekemälläkään saa pinup-poikaa edes Eläkeviestin keskiaukeamalle. Ainoa vakavasti harjoitettu elin ovat aivot ja ruoansulatuskanavat. Itse asiassa tätä kirjoitettaessa suunnittelen uittavani ki-lon verran silakoita voijärvessä. Ensin kalavainaat kuitenkin kieputellaan jau-ho-suola-mausteseoksessa, jotta muutoin niin silkoinen kalan pinta imaisisi kelpo annoksen ”voeta”. Kaladieetin jälkeen sulatan kinkun, jonka ostin joulun jäl-keisessä rahapulassa marketista hintaan 3,95 €/kg. Siis vain 95 senttiä silakoita tyyriimpää sapuskaa.

Kaikesta edellä kertomastani ja 46 vuoden iästäni huolimatta ei ole veren-painetta, kolesterolia, sydänvaivoja, selkäkipuja, uniapneaa, unettomuutta, narkolepisiaa, hormonaalista häiriötä tai diabetesta. Tietenkin ymmärrän, että ter-veyttä jos mitä ei voi pitää koskaan itses-tään selvänä tai vähimmässäkään määrin taattuna asiana. Olen kiitollinen jokai-sesta päivästä, jonka saan elää terveenä. Vähäiset nivelvaivatkin ovat koituneet keveämpinä aikoina ja silkasta tapatur-masta johtuen. Missä siis vika?

Yleisen terveyskasvatussuuntauksen mukaan minun pitäisi olla jo lähestul-koon autettavassa kunnossa. Silti voin hyvin ja olen vielä pääasiassa iloisella mielelläkin. Joskus kello kaksi aamu-yöstä kyllä tuppaa väsyttämään eikä voi lukea enempää ja saattaa joskus tulla var-tin mittaisia uskon puutteitakin, jolloin elämä kadottaa merkityksensä ja tunnen itseni hyödyttömäksi. Kohtaus menee yleensä pian ohi ja alan taas suunnitella jotakin puuhakasta.

On kyllä totta, että olen muutamia vuosia sitten jättänyt alkoholin pois, mutta vanhan kansan ja kulttuuriväen mukaan sen pitäisi päinvastoin vaikut-taa masentavasti. Pois on jäänyt aikanaan ahkerastikin palanut tupakka. Sitä tosin olen nykyisessä tupakoitsijoihin kohdis-tuneessa vainoamisen ilmapiirissä alka-nut taas haikailla, mutta se maistuu niin pahalle ja keuhkotkin menevät ikävästi umpeen, joten en ryhdy solidaarisuus-sauhuttelijaksi. Veri tosin kiertää ehkä siksi varpaissakin, eikä amputaation uh-kaa ole ilmennyt.

Uskallan kyllä lyödä vetoa, että mie-lialalla ja elämänasenteella on hirmuisen suuri merkitys terveydelle. Aikanaan opin ohi mennen tuntemaan HUS:in syö-päpotilaita hoitaneen kutsumuslääkärin Lasse Teerenhovin. Hän hoiti erästä sairasta ystävääni. Hän nimenomaankorosti mielialan merkitystä: ”Se on erit-täin tärkeää”. Teerenhovi poistui tästä maailmasta 26. lokakuuta 2005. Lukies-sani kuolinilmoitusta tuli mieleeni erään syöpäklinikan potilaan hiljainen lausah-dus, kun touhukas lääkäri purjehti pitkin käytäviä tarkastamassa potilaitaan, jois-ta jokaiselle riitti sana ja tuokio: ”Lassese vaan jaksaa aina käydä katsomas-

sa.” Näin jälkeenpäin juolahti mieleeni,että nyt hän varmasti pitää yhteyttäpotilaisiinsa paljon paremmassa pai-kassa, siellä, missä ei tunneta surua ja kipua.

Mutta käykö meille kaikille yhtä hy-vin? Erään edustamani ja luotsaamani yhdistyksen hallituksen kokouksessa muuan hallitukseen kuuluva rouva on muutamaan otteeseen huomauttanut se-kä muhevasta habituksestani että siihen liittyvästä ja hänen mielestään epäeko-logisesta lihan- ja muiden elintarpeiden kulutuksestani. Jopa suunnitelmani aika-naan tulla poltetuksi hän katsoi saastu-mista lisääväksi hautaamisen muodoksi. Voi-voi! Tuli painajaisuni, joka on vailla vertaa.

Näin unta, että olin joutunut hel-vettiin. Poiketen Danten (1265–1321) ”Jumalaisen näytelmän” kuvauksista ei ollut tervaista tulijärveä tai muita sen kaltaisia kauheuksia. Silti kokemus oli hirveä. Saavuttuani hornaan minut otti vastaan piru, joka oli aivan oppikoulu-aikaisen liikunnanopettajani näköinen, verkkarit ja pilli kaulassa. Jouduin heti stepperiin ja sen jälkeen sauvakävelylle. Tämän piinan jälkeen minut pakotettiin syömään tofua ja juomaan rasvatonta piimää. Nääntyneenä minut laitettiin nukkumaan untuvasänkyyn, josta heti aamuvarhaisella kiskottiin ylös ja pa-kotettiin syömään jotakin mysliä. Sitten vietettiin päivä aerobickurssilla. Päi-välliseksi sai vain kaurapuuroa ILMAN VOISILMÄÄ!

Pyhä se on pyhä helvetissäkin, mutta silloin minut unessa pakotettiin käyttä-mään pyöräilyhaalareita ja laittamaan ruskettavaa päivävoidetta naamaan. Sit-ten luettiin ääneen Tommy Tabermanin

13

runoja ja keskusteltiin naisten emansi-paation historiasta ja omien tunteiden kokemisesta. Herätessäni kiitin hiestä märkänä Korkeinta, että se oli vain unta. Elämän ilo ja myönteinen mieli palasi-

vat aamulla, kun sain eteeni lautasellisen kahdella voisilmällä (kyklooppipuuro on surullisen näköistä) varustettua kaura-puuroa ja rapeaa pekonia keralla kahden kattoon tapittavan munankeltuaisen ja

kirjan (Jumalaisen näytelmän) paksuisen ranskanleipäsiivun.

Ei se elämän pituus, vaan se laatu ja elämän ilo.

8.1. Lausunto STM:lle. Komission tiedonanto lääkealan tulevaisuu-desta sekä säädösehdotukset po-tilasinformaatiosta, lääketurvalli-suudesta ja lääkeväärennöksistä.

30.3. Kommentti STM:lle sairaanhoita-jien rajattu lääkemääräämisoikeus

14.4. Lausunto STM:lle hallituksen esitys lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskuksesta

5.5. Lausunto STM:lle sairaanhoita-jan rajattu lääkemääräämisoikeus luonnoksesta hallituksen esityk-seksi

31.8. Lausunto Lääkelaitokselle pitkäl-le kehitetystä terapiassa käytettä-vien lääkkeiden valmistaminen yksittäisen potilaan hoitoon

29.9. Kommentti STM:lle potilastur-vallisuuden edistämisen ohjaus-ryhmän raporttiluonnoksesta 7.9.

29.9. Lausunto STM:lle ehdotetuista sosiaali- ja potilasasiamiehen asiatapahtumien tilastoinnin tie-tosisällöistä

29.9. Lausunto STM:lle vaihtoehto-hoitoja koskevan lainsäädännön tarpeista selvittäneen työryhmän raportti STM selvityksiä 2009:17

4.11. Lausunto Opetusministeriölle koskien työryhmän ehdotuksista tarvittavat säädösmuutokset yli-opistoja, ammattikorkeakouluja, ammatillista koulutusta ja am-matillista aikuiskoulutusta kos-

Suomen Potilasliitto ry:ltä pyydetyt kannanotot,lausunnot ja kuulemistilaisuudet sekä jäsenyydet

eri työryhmissä ja neuvottelukunnissa vuonna 2009.

kevan lainsäädäntöön koskien koulutuksen aikana ilmenevää eri tekijöistä johtuvaa soveltumatto-muutta

10.11. Lausunto STM:lle elinsiirtojen lisääminen

23.11. Kommentti STM:lle sairaanhoi-tajan rajattu lääkemäärääminen

27.11. Lausunto Oikeusministeriölle oi-keusministeriön toimeksiannosta oikeustieteen tohtorin Mia Hof-frenin selvityksestä kuluttajaoi-keudellisen selvityksen julkisen hyvinvointipalvelun asiakkaan asemasta

3.12. Lausunto Oikeusministeriölle työryhmämietintöön vakuutusoi-keuden toiminnan kehittäminen

30.3. Kuulemistilaisuus STM sairaan-hoitajien rajattu lääkemääräämis-oikeus

16.4. Kuulemistilaisuus STM hallituk-sen esitys lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskuksesta

10.11. Kuulemistilaisuus STM elinsiir-tojen lisääminen

20.11. Kuulemistilaisuus STM sairaan-hoitajan rajattu lääkkeenmäärää-minen

Lisäksi Potilasliiton edustajia pyydettiin käyttämään puheen-vuoroja eri tilaisuuksissa potilas-näkökulman esille tuomiseksi.

Liitto on ollut mukana muun mu-assa seuraavissa työryhmissä, toi-mikunnissa ja yhteisöissä, joissa Suomen Potilasliittoa edustanut puheenjohtaja Paavo Koistinen sekä varajäsenenä Biotekniikan neuvottelukunnassa varapuheen-johtaja Inger Östergård.

– Suomen Kuluttajaliitto ry, toi-mintaryhmän jäsenyys, elintar-vikkeet ja ravitsemus, v. 2008–2010

– Hoitotyön tutkimussäätiön neu-vottelukunnan jäsenyys v. 2007–2010

– Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) potilasturvallisuuden oh-jaustyöryhmän jäsenyys v. 2008–2009 (työvaliokunta: kulttuuri- ja koulutustyövaliokunta)

– Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) biotekniikan neuvotte-lukunnan jäsenyys ja varajä-syys v. 2008–2010 (työryhmät: biopankit,viestintä ja ruoka)

– Rohdon/Lääkehoidon kehittämis-keskuksen neuvottelukunnan va-rajäsenyys v. 2007–2009 (STM)

– Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) potilasturvallisuuskonfe-renssin johtoryhmän jäsenyys v. 2008–2009

– Sosiaali- ja terveysministeriö (STM) palveluseteliopastyöryh-män jäsenyys 2009–2010

14

Suomenlehti

Aivolisäkepotilasyhdistys Sella ryPj. Sirpa Sarin 044 294 4525 info@sellanet.com

APECED ja ADDISON ryPj. Arja Nurmela 040 877 6932 pj@apeced.org

De Sjukas Väl rfOrdf. Inger Östergård 050 555 7780inger.ostergard@luukku.com

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSYHelsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki toimisto 09 711050 tukipuhelin 040 828 0000toimisto.ersy@kolumbus.fi Pj. Paavo Koistinen

Exitus ryPj. Jaakko Ojanne 041 461 6886 jaakko.ojanne@welho.com

Immuunipuutospotilaiden yhdistys rywww.imppu.fi Pj. Minna Nappa 040 594 2529puheenjohtaja@imppu.fi

Potilasyhdistys Trasek ryPj. Antti Karanki, puheenjohtaja@trasek.net, PL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565www.trasek.net

Suomen Amyloidoosiyhdistys ryPj. Raija Mattila 050 511 2050samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi

Suomen Potilasliitto ry:njäsenyhdistykset ja toimintaryhmät

Suomen Kilpirauhasliitto ryVilhonkatu 4 B, 00100 Helsinki 09 8684 6550toimisto@kilpirauhasliitto.fi jasenasiat@kilpirauhasliitto.fi www.kilpirauhasliitto.fi Pj. Kirsti Hänninen 050 436 6959puheenjohtaja@kilpirauhasliitto.fi

tukipuhelin torstaisin klo 18–21 050 400 6800

Suomen Sähköyliherkät ryPL 1040, 04431 Järvenpää 09 2796 3680Pj. Erja Tamminenerja.tamminen@jippii.fi www.suomensyh.fi

REDY ryPj. Vesa Nopanen 0400 757333vesa.nopanen@redy.info

Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnatJohtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Kalevi Järvinen, Jorma Nurmi, Jaakko Ojanne, Inger Östergard

Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Marja Lamberg, Jorma Nurmi, Brita Pawli, Inka Svahn, Inger Östergård

Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne

15

Kirsti Hänninen,puheenjohtajaSuomen Kilpirauhasliitto ry

Tammikuisena viikonloppuna paikal-lisyhdistysten puheenjohtajat tapasivat toisensa Seinäjoella. Kilpirauhasliiton puheenjohtajana olen äärettömän iloi-nen siitä energiasta, joka välittyi siellä. Keskustelimme tuntikausia miten tästä eteenpäin. Kävimme paljon asioita yh-dessä läpi. Mitenkä voisimme saada jä-senistöä mukaan tapahtumiin, millaisia tapahtumia eri puolilla Suomea on ollut. Mikä on vetänyt jäsenistöä ja niitä, jot-ka eivät ole vielä jäseniämme. Yhdessä mietimme 25.5. kansainvälistä kilpirau-haspäivää. Miten voimme olla silloin parhaiten esillä. Miten saamme median huomion itseemme. Loistavia ajatuksia pomppi ilmassa. Jokainen ideoi. Yhdessä ideoimme. Yhteistyö toi punan poskil-le. Jokainen sai kertoa, mikä oli hänen näkemyksensä Kilpirauhasliiton omasta lehdestä. Perustimme työryhmän, joka lähtee selvittämään konkreettisia asioita lehden toteuttamisesta. Kustannuksis-sa saamme myös säästöä oman lehden myötä. Jäsenistöltä on tullut viime aikoi-na kyselyitä, miksi näin suurella sairaus-ryhmällä ei ole omaa lehteä. Onko 2011 se vuosi, jolloin saamme neljä omaa leh-teä. Siihen on vahva tahto ainakin.

Paikallisyhdistyksissä vierailut ovat olleet antoisia. Rovaniemellä vertais-tukitilaisuus veti paljon keskustelijoita. Lapin Kansa oli tehdyt ison jutun kil-

Yhteistyö on voimaa! pirauhassairauksista ja haastatteli pai-kallisyhdistyksen puheenjohtajaa Raili Kuuselaa ja minua. Uusia jäseniä liittyi heti parikymmentä.

Marraskuussa Maarianhaminassa Ulla Slaman pitämillä lääkäriluennoilla oli yhteensä 150 kuulijaa. Tiedon tarve oli suuri. Illan luento venyikin kolmen tunnin mittaiseksi. Kilpirauhasliiton yk-si tärkeä tehtävä on jalkautua kentälle yhdistysten pariin. Liitto tietysti vastaa myös niistä kustannuksista. Keväällä vierailen monissa yhdistyksissä ja syk-syllä vierailut jatkuvat.

Kilpirauhasliiton 10-vuotisjuhlat on pidetty. Jäseniä oli paikalla ympäri Suo-mea pari sataa. Kuulimme kolme lyhyt-tä lääkäriluentoa. Muistelimme vanhoja. Palkitsimme erikoisvuorenkilpituotteilla ansioituneita. Emeritus professori Bror-Axel Lambergia muistettiin yksilöllisellä lasitaululla, jossa oli logoamme käytetty äärimmäisen hienosti. Olemme olleet onnekkaita, kun kansainvälisestikin niin tunnettu henkilö on ollut mukana taipa-leellamme.

Raha-automaattiyhdistys tuki kil-pirauhasliittoa samalla summalla kuin viime vuonna. Monien järjestöjen avus-tusta pudotettiin kymmenen prosenttia tai avustus evättiin kokonaan. Tuleville vuosille Raha-automaattiyhdistys ehdot-taa saman suuruista rahallista tukea.

Monena vuonna on yritetty saada enemmän rahaa, jotta saataisiin palkat-tua toinen työntekijä Kilpirauhasliittoon. Vieläkään se ei onnistunut. Teemme vapaaehtoistyötä paljon sekä Kilpirau-hasliiton hallituksessa että paikallis-yhdistyksissä. Meidän täytyy nyt istua alas joukolla ja miettiä miten saamme työt organisoitua niin, että emme uuvu vapaaehtoistyöhön. Pyörät pitää saada pyörimään ja hommat hoidettua. Jäsen-määrämme kasvaa koko ajan ja haluam-me antaa jäsenistölle tietoa, toimintaa ja uskallusta elää sairauden kanssa.

Tätä kirjoittaessani Helsingissä on todella paljon lunta. Lehdessä oli kuva, jossa Mannerheimintiellä hiihdettiin. Koko aurauskalusto on käytössä koko ajan. Silti monet tiet, puhumattakaan jalkakäytävistä, ovat lumen peitossa. Pelastuslaitos on pyytänyt kuntalaisia lumenluontitalkoisiin. Näin meillä käy elämässä joskus myös. Olemme hukku-massa johonkin ongelmaan. Emme pys-ty sillä hetkellä mitenkään hoitamaan kaikkia niitä vaatimuksia, joita meillä on. Uskallammeko silloin pyytää apua? Moni ei pyydä – miksi. Apua pyytämällä saat senhetkisen ongelman ainakin pie-nenemään, jos et kokonaan pois. Meille kaikille käy näin. Kukaan ei ole poik-keus. Onko helpompi kärvistellä itsek-seen kuin heittää osa taakasta pois. Sen jälkeen jaksaa taas taapertaa eteenpäin. Askel voi olla vähän hidas, mutta niin se meillä kaikilla välillä on. Et ole ainoa, jolla on joskus vaikeaa ja oikeus elää vai-keuksien ehdoilla.

Toivotan kaikille lehden lukijoille au-rinkoa elämään!

16

Suomenlehti

Kirsti Hänninen, ordförandeFinlands Sköldkörtelförbund rf

Ordförandena i olika lokalföreningar möttes under ett veckoslut i Seinäjoki i januari. Som ordförande i Sköldkörtel-förbundet är jag mycket glad över den energi som förmedlades där. Vi disku-terade i timmar om olika saker och om framtiden, t.ex. om hur vi kan få med våra medlemmar i olika evenemang och vilka evenemang vi har deltagit i runtom i Finland. Om vad det är som har lockat våra medlemmar och även dem som än-nu inte är medlemmar i föreningen att delta. Tillsammans funderade vi på en internationell sköldkörteldag som skulle anordnas den 25 maj, om hur vi bäst kan synas under dagen och även få medier-na att intressera sig för oss. Det bollades med många bra idéer och alla deltog i att komma fram med idéer. Samarbetet fi ck våra kinder att rodna. Alla fi ck även ge sin syn på Sköldkörtelförbundets egen tidning. Under mötet tillsattes en arbetsgrupp vars uppgift är att ta reda på konkreta saker som gäller genomföran-det av tidningen. En egen tidning skulle innebära besparingar för oss. Många av våra medlemmar har också frågat varför vi inte har en egen tidning, även om vi är ett stort förbund. Kommer år 2011 att bli det år då vi får fyra egna tidningar? Vi tror mycket starkt på att vi kommer att lyckas i den här saken!

Besöken i lokalföreningarna har va-rit mycket givande. Stöd för likställda-evenemanget i Rovaniemi drog till sig många deltagare. Tidningen Lapin Kansa hade skrivit en stor artikel om sköldkör-telsjukdomar och de intervjuade även Raili Kuusela, ordförande i lokalföre-

Kraft i samarbete!ningen och mig. Som en följd av detta fi ck föreningen genast ett tjugotal nya medlemmar. 150 besökare lyssnade på läkaren Ulla Slamas föreläsning i Ma-riehamn i november. Det fanns ett stort behov för information och kvällens fö-reläsning drog ut på tiden, och varade till slut i över tre timmar. En av Sköld-körtelförbundets uppgifter är att arbeta på fältet bland lokalföreningarna och förbundet svarar även för lokalförenin-garnas kostnader. Jag kommer också att besöka många av dessa föreningar på våren och senare på hösten.

Vi har fi rat Sköldkörtelförbundets 10 års jubileum. På plats fanns drygt två-hundra medlemmar från hela Finland. Vi lyssnade på tre korta läkarföreläsningar och pratade gamla minnen. Vi belönade meriterade medlemmar med speciella produkter framtagna för Sköldkörtelför-bundet. Vi fi rade även emeritusprofessor Bror-Axel Lamberg som fi ck en person-lig glasmålning med vårt fi na logomärke. Vi kan skatta oss lyckliga för att vi har en så pass internationellt känd person i vår förening.

Penningautomatföreningen har gett sitt stöd till Sköldkörtelförbundet i form av en summa som är lika stor som året in-nan. Många föreningars bidrag minskade i år med tio procent eller så drogs stödet in helt. För de kommande åren föreslår Penningautomatföreningen ett fi nansiellt stöd vars belopp är lika stort som åren innan. Vi har under åren försökt få mer i bidrag för att kunna anställa ytterligare en medarbetare till Sköldkörtelförbun-det, men det lyckades vi inte med i år

heller. Vi utför en hel del frivilligarbete både i Sköldkörtelförbundets styrelse och i lokalföreningarna. Det är nu dags för oss att sätta oss ner och diskutera hur vi ska organisera allt arbete så att vi inte tröttar ut oss. Hjulen måste rulla och sa-ker måste skötas om. Vårt medlemsantal växer ständigt och vi vill informera våra medlemmar om sjukdomen och hur man kan leva med den.

När jag skriver detta har det snöat en hel del i Helsingfors. I tidningen fanns en bild på någon som åkte skidor på Man-nerheimvägen. Alla snöplogar har arbe-tat för fullt. Trots det är många vägar, för att inte tala om trottoarer fulla med snö. Räddningsverket har bett stadsbor-na att delta i snöplogandet. Samma sak händer i våra liv ibland också. Våra prob-lem hopar sig och känns övermäktiga. Just då kan vi kanske inte ta hand om alla de krav som ställs på oss. Vågar vi be om hjälp då? Det är många som inte vågar göra det – varför kan man fråga sig? Genom att be om hjälp kan vi lösa kanske en del av problemet, eller kanske till och med lösa det helt. Alla kan vi råka ut för olika slags problem i livet. Det är något som ingen kan undgå. Är det bättre att försöka lösa problemen själv, istället för att be om hjälp? När man vågar be om hjälp är det lättare att gå vidare i livet. Stegen kan vara lite långsammare, men så är det ju för oss alla emellanåt. Vi har det alla svårt ibland och rätt att leva efter de villkor som våra svårigheter ställer.

Jag önskar värme och sol till alla er som läser vår tidning!

17

Puheenjohtajien kuntoutuspäivillä oli hymy herkässä, vaikka vakavat asiat veivät välillä mietteli-ääksikin.

LOMATOIMINTA KESÄ v. 2010Suomen Kilpirauhasliitto ry yhteistyössä Lomakotien Liitto ry:n kanssa järjestää mahdollisuuden tuettuun lomaan Suomen Kilpirauhasliitto ry:n jäsenille paikkoi-na lomakoti Kotoranta Haapalahti, Eno ajalla 5.–10.7.2010 ja Salonsaaren Loma-kylä, Asikkala ajalla 23.–28.8.2010.

Lomakoti Haapalahti sijaitsee Enon kunnassa, Pielisen rannalla, 55 km Joen-suusta. Huoneista 16 on sellaisia, joihin voi majoittua 2–4 henkilöä (mm. perheet) ja 4 kahden hengen huonetta.

www.haapalahti.fi

Salonsaaren Lomakylä sijaitsee Asikkalan kunnassa Päijänteen rannalla. Kau-niisiin hämäläisiin maisemiin on matkaa Helsingistä vain 125 km. Majoituksena on 18 kpl 2–4 hengen huonetta.

www.salonsaari.com

Lomat ovat kestoltaan viisi vuorokautta ja loman omavastuuosuus aikuiset20 eur / hlö / vrk, lapset 5–15 v. 5 eur / hlö / vrk. Alle viisi vuotta 0 eur.

Hintaan sisältyy täysihoito ja lomakohteen lomaohjaaja on lomaryhmän käytössä.

Osallistujat valitaan taloudellisen, terveydellisin tai sosiaalisin perustein.

Hakemuslomakkeita saatavissa toimistostamme ja ne tulee palauttaa toimis-toomme 23.04.2010 mennessä.

Tule viettämään lomaa yksin tai perheesi kanssa.

Kilpirauhasliiton edustaja tulee tapaamaan lomalaisia yhtenä päivänä.

Katso yhteystiedot kuntoutuspäivien ilmoituksesta.

JÄSENHANKINTA-KILPAILU

Suomen Kilpirauhasliitto ry julistaa jäsenistölleen jäsenhankintakilpailun.

Kilpailun säännöt ovat seuraavat:

Kilpailuaika on 1.4.–31.10.2010

Jokainen uusi jäsen on hankkijalleen yksi arpa palkintojen arvonnassa eli jos saat esim. viisi uutta jäsentä, sinulla on viisi arpaa, kun arvonnat suoritetaan.

Saadessasi uuden jäsenen, ilmoita hänen tietonsa oman yhdistyksesi puheenjohtajalle tai jäsenasioiden hoitajalle, joka lähettää tiedot Kilpi-rauhasliittoon. Liittoon suoraan kuuluva jäsen; il-moita uusista jäsenistä Liiton toimis-toon joko sähköpostin tai puhelimen välityksellä.

Kilpailun palkinnot; 2 kpl viikonlop-pupaketteja Kilpirauhasliiton kuntou-tuspäiville, 5 kpl Fleece- liivejä sekä 5 kpl T-paitoja.Palkintojen arvonta suoritetaan kil-pailuajan päätyttyä Liiton toimistolla, josta otetaan yhteyttä voittajiin, joten muista ilmoittaa myös omat yhteys-tietosi.

KANSAINVÄLINEN KILPIRAUHASPÄIVÄ * WORLD THYROID DAY * 25.5.

25.5. vietetään taas kansainvälistä kilpirauhaspäivää, ja koko viikko on kilpirauhasviikko. Moni paikallisyhdistys järjestää tuolloin tapahtumia. Seuraa siis oman paikallisyhdistyksesi ilmoittelua!

18

Suomenlehti

Suomen Kilpirauhasliitto juhli kym-menvuotista taivaltaan lauantaina 14.11. Kinaporin palvelukeskuksessa Helsingissä. Tilaisuuden avasi Liiton puheenjohtaja Kirsti Hänninen, jo-ka oli myös yksi perustajista. Juh-liin saapui jäseniä ympäri Suomen. Kutsuvieraina oli tietenkin Liiton perustajia, joita muistettiin vuoren-kilpiaiheisin muistoesinein. Juhlavie-raat ilahtuivat erityisesti nähtyään professori Bror-Axel Lambergin

Kilpirauhasliiton10-vuotisjuhlat

saapuneen mukaan. Lamberghan on kilpirauhassairauksien hoidolle aivan kuin Agricola Suomen kielen kehitykselle.

Ohjelmassa oli kolme lääkäriluen-toa. LT, erikoislääkäri Camilla Scha-lin-Jäntti kertoi miten kilpirauhanen ja raskaus vaikuttavat toisiinsa. LT, dosentti Hanna Mäenpää kertoi kil-pirauhasen syövän hoidosta ja lääkäri Ulla Slama siitä, mitä meidän kaikki-en tulisi tietää kilpirauhasesta.

Juhlapuheen piti kansanedustaja Tarja Tallqvist, joka on vuosien takaa tuttu kilpirauhassairauksien kanssa. Hän otti esille mm. pitkäaikaissairai-den ja vanhusten hoidon Suomessa.

Kalle Partasen kokoonpano soitti ikivihreitä juhlasaliin saapuvien ilok-si. Luentojen välillä yleisöä virkisti rivitanssiesitys. Tilaisuuden vapaa-seen seurusteluun uusien ja vanhojen tuttavien kanssa tarjosi keittolounas ja sen jälkeen tarjotut kakkukahvit.

Kilpirauhasliiton ensimmäi-nen puheenjohtaja, Marjatta Aittakumpu.

Helinä Paronen, aktiivinen toimija jo vuodesta 1993.

Bror-Axel Lamberg, kansain-välisesti kunnioitettu emeritus professori.

Suomen Kilpirauhasliitto ry on nimittänyt talouspäällikkö Asta Tirrosen järjestöpäällikökseen 1.4.2010 alkaen.

Asta Tirrosella on takanaan laajat järjestöalaan liittyvät opinnot ja työ-kokemus. Muutoksen taustalla on toimistosihteeri Elena Teiderin siirty-minen toisen työnantajan palvelukseen, jonka yhteydessä tehtiin oleellisia muutoksia toimistossa työskentelevän henkilön toimenkuvaan.

Kiitämme Elenaa pitkästä yhteistyöstä ja toivotamme sekä Astalle että Elenalle menestystä uusissa työtehtävissä.

19

Vasemmalta oikealle Kirsti Hänninen, Bengt Michelsson ja Ulla Slama.

Kilpirauhasliitto sai ensimmäistä kertaa kutsun Ahvenanmaalle.

Bengt Michelsson, Ålands Hälsö– och Sjukvård, oli kutsujana. Lääkäri Ul-la Slama ja minä lensimme sumuisena marraskuun aamuna 33-paikkaisella pot-kurikoneella Maarianhaminaan.

Heti iltapäivällä oli luento kilpirau-hassairauksista terveydenhoitohenkilö-kunnalle. Paikalle saapui kolmisenkym-mentä kuulijaa. Kerroimme heille myös Kilpirauhasliiton toiminnasta.

Mietimme Ullan kanssa miten illan yleisöluento vetää kuulijoita. Yhtä aikaa oli mielenkiintoinen ravintoluento. Lu-ennoijana oli vielä kuuluisa ruotsalainen luennoija. Turhaan mietimme.

Luentosaliin sai heti alkuun kantaa lisää tuoleja. Paikalle saapui 120 erittäin kiinnostunutta kuulijaa. Tiedon tarve oli erittäin suuri ja kysymyksiä sinkoili vä-hän väliä. Varsinkin vajaatoimintaa tun-tui olevan paljon. Kolmisen tuntia siinä vierähti äkkiä.

Keskustelimme myös lyhyesti miten Ahvenanmaalle saisi toiminnan alkuun. Muutama henkilö antoi yhteystietonsa.

Kilpirauhasliitto Maarianhaminassa

Heille on lähetetty sähköpostia ja toi-vomus, että aloittaisivat vertaistukita-paamiset. Siitä voisi sitten muodostuayhdistys ajan kanssa. Toivottavasti pian-kin.

Sairausesitteitä on lähetetty paljon sairaalaan ja apteekkiin Maarianhami-naan.

Toivottavasti tavataan taas pian!Kirsti Hänninen

puheenjohtaja

Sköldkörtelförbundet fick för första gången en inbjudan till Åland. Bengt Michelsson från Ålands Hälso- och Sjukvård bjöd oss vänligen att komma dit. Läkaren Ulla Slama och jag fl ög en dimmig november morgon till Marie-hamn med ett propellfl ygplan med bara 33 platser.

Genast på eftermiddagen höll vi en föreläsning om sköldkörtelsjukdomarför hälsovårdpersonalen. Vi berättade också om Sköldkörtelförbundets verk-samhet.

Sköldkörtelförbundet i MariehamnVi funderade med Ulla hur kvällens

allmän föreläsning kommer att dra del-tagare. Det fanns nämligen en annan in-tressant föreläsning samtidigt om nutri-tion. Föreläsaren var dessutom en känd svensk föreläsare. Oron var onödig. Di-rekt i början fi ck vi bära mera stolar till föreläsningssalen. Det kom 120 ivriga deltagare på plats. Behovet för informa-tion var stor och antalet av frågor över-raskade oss positivt. Det verkade fi nnas mycket av underfunktion i sköldkörteln. Tre timmar for snabbt.

Vi diskuterade också kort hur man skulle få verksamheten i gång på Åland. Några gav sina kontaktinformationer. De har fått e-post med önskan att börja en stödgrupp. Stödgruppen kan med ti-den forma en förening. Förhoppningsvis snart. Vi har också skickat broschyrer till sjukhuset och apotek i Mariehamn.

Hoppas att vi träffas snart igen!

Kirsti HänninenOrdförande

20

Suomenlehti

Viidentenä vasemmalta eturivissä on dosentti Camilla Schalin-Jäntti, joka allekirjoitti sopimuksen Suomen Endokrinologiyhdistyksen puolesta. Kolmantena oikealta eturivissä on Ulla Slama, joka allekirjoitti sopi-muksen Suomen Kilpirauhasliiton sekä Kansainvälisen kilpirauhasliiton puolesta. Mies, jolla on valkoinen takki takarivissä keskellä on professori Wilmar Wiersinga Alankomaista. Hän teki aloitteen tapahtumaan. Endokrinologian professori Matti Välimäki HYKSistä osallistui tapahtumaan.

30.10.2009 lääketieteen ja potilasryh-mien edustajat kokoontuivat allekir-joittamaan Amsterdamin sopimusta. Amsterdamin sopimuksella kiinnitetään huomiota niihin potilaisiin, joilla onkilpirauhassairauteen liittyvä silmäsai-raus. Pyritään siihen, että he saisivat diagnoosin ja pääsisivät hoitoon mah-dollisimman varhaisessa vaiheessa.Myös tutkimustyötä ja koulutusta kehi-tetään.

Basedowin kilpirauhastautiin liittyvää silmäsairautta sairastavat maailmassa sadat tuhannet ihmiset. Tauti aiheuttaa kipuja, huonovointisuutta, kaksoiskuvia, näköhäiriöitä ja joskus sokeuttakin. Tauti myös alentaa elämänlaatua. Näiden po-tilaiden hoidon laatua voidaan parantaa. Hoito on tehokasta, jos se on asianmu-kaista ja siihen erikoistuneiden hoito-keskuksien käsissä. Kaikille potilaille ei ole tarjolla tehokasta hoitoa, koska heitä ei ole lähetetty eteenpäin ajoissa tai ei ollenkaan.

The Amsterdam DeclarationPotilaat, joilla on korkea riski sairas-

taa silmäsairautta, voidaan tunnistaa. Riskitekijöiden hallinta voi vähentää taudin vakavuutta.

Professori Wiersingan mielestä pitäisi perustaa keskuksia, joissa ollaan pereh-tyneitä tämän taudin hoitoon, ja potilai-den hoitoon pääsyä pitäisi helpottaa. Tie-toa taudista pitäisi levittää sekä tervey-denhuoltohenkilökunnalle että potilaille.

Ennaltaehkäisy on osittain mah-dollista. Tupakoinnin lopettaminen on tärkeää. Radiojodin käytössä tulee olla osaamista, samoin kilpirauhasen toimin-nan hallinnassa. TSH ei saa päästä liian korkeaksi. Jos Basedow-potilaalla ei ole silmäoireita, on silmätaudin riski pieni niin kauan kuin TSH pidetään alhaise-na tyroksiinilääkityksellä. TSHR-Va on yksi merkkiaine taudin aktivoitumisesta, mutta kliininen diagnoosi on etusijalla.

Kokouksessa puhuttiin myös pitkä-aikaishoidon mahdollisuudesta pieni-annoksisella kilpirauhasen toimintaa

vaimentavalla lääkkeellä, kuten Tyra-zol. Tällainen hoito voisi kestää vuosia. Merkkiainetta TSHR-Va voidaan seura-ta. Sen nousu on hälytysmerkki, mutta toisaalta kaikilla ei ole vasta-aineitakaan.

Osalla potilaista ei ole silmissä näky-viä oireita. Kipu voi olla ainoa oire ja magneettitutkimuksella voidaan löytää tauti.

Kilpirauhaspotilaille, joilla on Basedowin tauti, annettiin seuraavia oh-jeita:

– Lopeta tupakointi – Suojaa silmäsi vahvalta auringonva-

lolta ja tuulelta, käytä aurinkolaseja– Käytä kosteuttavia silmätippoja tar-

vittaessa– Vältä vetoa, huomioi esimerkiksi

avoimet auton ikkunat– Seuraa TSH-arvoasi. Se ei saa nous-

ta yli 2. Sopiva kilpirauhaslääkityksen taso on tärkeä

Ulla Slama, lääkäri

21

SuomenKilpirauhasliitto ry:n hallitus vuonna 2010:

Puheenjohtaja: Kirsti Hänninen, Helsinki.Varapuheenjohtaja: Riitta Tiainen, Kouvola.Varsinaiset jäsenet: Raili Kuusela, RovaniemiPäivi Paavilainen, JoensuuUlla Slama, NärpiöAsta Tirronen, HelsinkiTanja Väyrynen, Hyvinkää (sihteeri)

Varajäsenet:Marjatta Aittakumpu, OuluPirjo Gustafsson, VahtoEija Helander, LuviaIrja Karhu, LahtiElsa Sipilä, Oulu

Kokouskutsu sääntömääräiseenvuosikokoukseen

Suomen Kilpirauhasliitto ry:n sääntömääräinen vuosikokous pidetään lau-antaina 12.06.2010 klo 11.30 alkaen Helsingissä, os. Vilhonkatu 4 B, 2.krs He-ron kokoustilassa.Valtakirjojen tarkastus ja kahvitus klo 10.30 alkaen. Kokouksessa käsitellään sääntöjenmääräämät asiat. Kokoukseen ovat kaikki jäsenet tervetulleita!Säännöt 12 § 6)Jäsenyhdistysten äänivaltaa käyttävät jäsenyhdistysten valtuuttamat kokous-edustajat. Varsinaisena jäsenenä olevalla yksityisellä henkilöllä on yksi (1) ääni liiton kokouksessa ja hän voi valtuuttaa jonkun jäsenyhdistyksen edustajan käyt-tämään äänioikeuttaan.Säännöt 12 § 7)Liiton jäseneksi hyväksytyllä jäsenyhdistyksen jäsenellä on läsnäolo- ja puheoi-keus liiton kokouksissa. Kokousmateriaali toimitetaan jäsenyhdistysten puheenjohtajille viimeistään 10.5.2010.Kokouksessa käsiteltävät asiakirjat ovat nähtävillä liiton toimistossa 10.5.2010 alkaen sekä kokouspaikalla ennen kokousta. Kokouksessa valitaan uusi varajäsen eronneen varajäsenen tilalle hallitukseen 12.6.2010–1.12.2011.

Suomen Kilpirauhasliitto ry/Hallitus

Kuntoutuspäivät kevät ja ennakkotietoa syksystä

Hotelli Rantasipi Joutsenlampi Joutsa14.–16.05.2010 (pe-su)

Järjestetään yhdessä Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistyksen kanssa.

Kuntoutuspäivien avaus 14.5.2010 klo 15.00. Max. osanottajamäärä 26 henkilöä.Majoitus rivitalohuoneistoissa järven rannalla, 4 hlöä / huoneisto• Hinta 80 eur jäsen / rivitalohuoneistossa, muille osanottajille 140 eur.

• Hotellimajoitus hinta 100 eur jäsen / 2hh, muille osanottajille 175 eur.• Hotellimajoitus hinta 150 eur jäsen / 1hh.

Joutsenlampi on luonnonkaunis paikka, josta löytyy eri aktiviteettejä. Luonto ja ympäristö luovat mahdollisuudet myös hiljentymiseen.

Hintaan sisältyy täysihoito, saunat ja uinnit. Asiantuntijaluennot, mm. lääkäriluento sekä muut luennot ja ohjatut liikuntaohjelmat.Kuntoutuspäivien ohjelma on suunniteltu siten, että se soveltuu kaikille ikäryhmille.

Sitovat ilmoittautumiset liiton toimistoon 08.04.2010 mennessä.Jos osallistuminen perutaan 2 viikkoa ennen tai sen jälkeen, joudumme perimään hotellikulut.Jos tulet kuntoutuspäiville kahdestaan lemmikkieläimen kanssa, teille on varattava erillinen yhden hengen huone.

Ilmoittautuessasi pyydämme ilmoittamaan kaikki yhteystiedot, syntymävuoden ja kilpirauhassairautesi. Suunnittelemme lääkäriluennot mahdollisimman täsmä-luennoiksi.

Ennakkotietoa syksystä:

Kuntoutuspäivät ovat Rantasipi Hyvinkää Sveitsissä, 3.–5.9. Kuntoutuspäivät ovat Rantasipi Imatran Valtionhotellissa, 12.–14.11.

Yhteystiedot: Suomen Kilpirauhasliitto ry, Vilhonkatu 4 B, 00100 HelsinkiPuh: 09 8684 6550, sposti: toimisto@kilpirauhasliitto.fi internet: www.kilpirauhasliitto.fi

TUKIPUHELIMESTA VERTAISTUKEA!

Kun haluat keskustella kilpirauhassairauksista tai kysyä mieltäsi askarruttavista asioista, soita kilpirauhasliiton valtakunnalliseen tukipuhelimeen. Puhelimeen vastaa henkilö, jolla on itsellään kilpirauhassairaus. Puhelut ovat luottamuksellisia.

Soittoaika ontorstaisin klo 18.00–21.00 numeroon 050 400 6800.

22

Suomenlehti

Yhdistyksen nimi ja internet-osoite Puheenjohtaja ja yhdistyksen osoite

Etelä-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ry Martta HirvikallioMerenlahdentie 49 B 9, 53850 Lappeenranta martta.hirvikallio@pp1.inet.fi

Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistys rywww.hyvinkaankilpirauhasyhdistys.net

Tanja VäyrynenTimonkatu 12, 05830 Hyvinkää kr-yhdistys.hvnk@nic.fi

Keski-Suomen Kilpirauhasyhdistys ryhttp://kskilpirauhasy.suntuubi.com

Irma HeikkinenSuolehdontie 7 as 5, 41330 Vihtavuorikskilpirauhasyhdistys@gmail.com

Kymenlaakson seudun Kilpirauhasyhdistys rywww.kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys.info

Riitta TiainenVuorikatu 10 A 4, 45100 Kouvolaklkilpi@kymenlaaksonseudunkilpirauhasyhdistys.info

Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys rywww.neuvokas.org/yhdistys/lahdenkilpirauhas

Sinikka RantalaKansankatu 7 A 27, 15870 Hollolalahdenkilpirauhas@suomi24.fi

Lounais-Suomen Kilpirauhasyhdistys ryhttp://lskilpirauhasyhdistys.net

Maija-Liisa AiraksinenHakapellonkatu 8 C 29, 20540 Turkumaija-liisa.airaksinen@suomi24.fi

Oulun Seudun Kilpirauhasyhdistys rywww.oulunseudunkilpirauhasyhdistys.fi

Liisa PyrröKurkelantie 6 A as 22, 90230 Oululiisa.pyrro@mail.suomi.net

Perhonjokilaakson ja Lestijokilaakson Kilpirauhasyhdistys rywww.kilpirauhasliitto.fi /Perho-Lestijokilaakso

Iiris HakasaariHarjutie 19 A 1, 69600 Kaustineniiris.hakasaari@kase.fi

Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys rywww.pirkanmaankilpirauhasyhdistys.net

Anja SalvasKastintie 27, 31700 Urjala asanja.salvas@pp.inet.fi

Pohjois-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ry Päivi PaavilainenKontionkatu 14, 80200 Joensuup.paavilainen@luukku.com

Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry www.pkkilpi.org

Asta TirronenPL 235, 00171 Helsinkiasta.tirronen@pkkilpi.org

Rovaniemen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry Raili KuuselaHukanpolku 25, 96500 Rovaniemiraili.kuusela@gmail.com

Satakunnan Kilpirauhasyhdistys rywww.salpanet.fi (palvelut -> yhdistykset ja järjestöt -> Satakunnan Kilpirauhasyhdistys)

Eila Tanttu Kiertokatu 16 as.21, 28130 Porieila.tanttu@gmail.com

Seinäjoen Seudun Kilpirauhasyhdistys rywww.seinajoenseudunkilpirauhasyhdistys.fi

Annemaarit Lavikainen Hyypäntie 10 A 1, 61800 Kauhajokiannemaarit.lavikainen@netikka.fi

Vaasan Seudun Kilpirauhasyhdistys ry / Vasanejdens Sköldkörtelförening rfhttp://vakybotnia.nettisivu.org

Ulla SlamaÅvägen 10 C, 64200 Närpiö ulla.slama@gmail.com

Suomen Kilpirauhasliitto rywww.kilpirauhasliitto.fi toimisto@kilpirauhasliitto.fi puh. (09) 8684 6550

Kirsti HänninenVilhonkatu 4 B, 00100 Helsinkipuheenjohtaja@kilpirauhasliitto.fi

Suomen Kilpirauhasliiton ja paikallisyhdistysten yhteystiedot

23

Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Tervehdys Hyvinkäältä!

Kirjoittelen tätä artikkelia kotimatkalla Seinäjoen puheenjohtajapäiviltä, joilla pohdiskelimme mm. tulevaisuuden nä-kymiä. Kiitos kaikille osallistujille, oli mukava miettiä ja keskustella kanssan-ne näistä tärkeistä asioista ja voida tuo-da terveiset omaan yhdistykseen. Meillä on paljon suunnitelmia, jotta voisimme tarjota enemmän jäsenillemme. Tänä vuonna on tarkoitus julkaista ensimmäi-sen kerran oma lehtemme ja järjestää jäsenhankintakilpailu mukavin palkin-noin! Asiasta on tarkempi ilmoitus tässä lehdessä.

Ja meillä on taas uusi Vuorenkilpi-tuotekin, korvakorut. Jos kiinnostusta

on, niin näitäkin tilataan yhdistyk-seemme. Vuorenkil-pituotteethan ovat yksi varainhankin-tatapamme ja niiden kehittäminen on sik-si tärkeää.

Yhd i s tyksem-me on saanut vuonna 2009 uusia jäse-niä ja etenkin teemaillat, joissa meillä on ollut puhujia, ovat olleet suosittuja. Näitä onkin tarkoitus jatkaa. Jos Sinulla on mielessäsi jokin asia, josta toivot pu-hujaa, ota yhteyttä! Muitakin ideoita ja palautetta otamme mielellämme vastaan, jotta toimintamme olisi sitä mitä jäsenet yhdistykseltä kaipaavat. Tätä artikkelia

kirjoittaessa kevään puhujat ovat vielä vahvistamatta, mutta ilmoittelemme toi-minnastamme paikallislehdissä ja inter-netsivuillamme osoitteessa www.hyvin-kaankilpirauhasyhdistys.net

Katso myös tämän lehden tapahtuma-kalenteri!

Tervetuloa tapahtumiimme! Tanja Väyrynen, pj.

Keski-Suomen Kilpirauhasyhdistys ryYhdistys toimii Jyväskylässä ja jäsenet ovat Jyväskylän lisäksi lähikunnista. Tä-nä vuonna yhdistyksen perustamisesta tulee kuluneeksi pyöreitä vuosia eli 10 vuotta.

Järjestämme juhlan Jyväskylän kau-punginkirjaston (osoite Vapaudenkatu 39) Minna-salissa lauantaina 22. touko-kuuta alkaen klo 13.

Tilaisuuden juontaa Suomen Kilpirau-hasliiton puheenjohtaja Kirsti Hänninen

Ohjelmassa mm: Runon lausuntaa. Kirjailija Aino Suhola Lääkäriluento. Pienimuotoinen taidenäyttely, esillä on tai-degraafi kko Kirsi Neuvosen ja yhdistyk-sen harrastetaiteilija Liisa Laitisen töitä.

Kahvitarjoilu. Tervetuloa!

Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys ryKun kirjoitan tätä juttua on takana vii-konloppu, jonka aikana Kilpirauhasliiton paikallisyhdistyksien puheenjohtajat ja muutama muu toimihenkilö kokoontui-vat Seinäjoella. Pohdimme monia niin Liittoa kuin omia yhdistyksiämme kos-kevia asioita. Puhuimme yhdistysten taloudesta, toiminnoista, tapahtumatar-jonnasta ja paljosta muusta. Vertailim-me toistemme tekemisiä ja otimme oppia

toisiltamme. Pohdimme joukolla myös liiton tietä eteenpäin ja liiton antia yh-distyksille ja yhteistyömuotoja eri sek-toreiden kanssa.

Viikonloppu oli onnistunut ja antoi paljon ajattelemisen aihetta ja mietittä-viä asioita.

Viikonlopun yksi anti oli, että liitto ju-listaa jäsenhankintakilpailun jäsenistöl-leen. Lukekaa kilpailusta tässä lehdessä

toisaalla olevasta ilmoituksesta. Osallis-tukaa joukolla kilpailuun!

Oman yhdistyksemme kevät kävi melko pitkälle selville jo jäsenkirjeestä ja tapahtumia löytyy myös tämän lehden tapahtumasivuilta.

Uutta on se, että yhdistyksemme jal-kautuu Kouvolan yhteispalvelutoimistoi-hin (kolme keväällä ja kolme syksyllä) esittelemään yhdistyksemme toimintaa

24

Suomenlehti

ja jakamaan tietoa. Tulkaa tapaamaan meitä, hakemaan esitteitä ja ehkä osta-maan Vuorenkilpituotteita. Pientä tarjoi-lua lupaan jo tässä vaiheessa.

Jos et ole saanut jäsenkirjettä, ota yh-tyttä Riittaan (tiedot alla).

Lisätietoja yhdistyksen toiminnasta ja tapahtumista saa puheenjohtaja Riitta Ti-aiselta 044 5194 802, klkilpi(at)kymen-laaksonseudunkilpirauhasyhdistys.info tai sihteeri Anne Nuoralta 040-8615 522 iltaisin, anne.nuora(at)gmail.com

Kotkan tapahtumista tiedustelut Pirk-ko Talsille 044 3210 242.

Tietoa löytyy myös www.kymenlaak-sonseudunkilpirauhasyhdistys.info

Aurinkoisia kevätpäiviä teille kaikille!Riitta Tiainen, puheenjohtaja

Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ryTervehdys Teille Jäsenet!Kirjoittaessani tätä artikkelia helmikuun alussa, lunta sataa ja pakkasmittari näyt-tää -7°. Tänä talvena olemme saaneetkin sekä hytistellä kovissa pakkasissa että ihastella talvea lumen kuorruttaessa puut silmiä hivelevän kauniiksi.

Yhdistyksemme kevätkausi on vasta alkamassa, mutta teidän lukiessa tätä muutama jäsentapaaminen on jo ollut. Yhdistyksemme puheenjohtaja vuosi-na 2010–2011 on Sinikka Rantala javarapj. tänä vuonna on Sinikka Viskari. Kilpirauhasliiton puheenjohtajan Kirs-ti Hännisen vierailu kevätkokoukses-samme peruuntui ja siirtyi myöhem-

mäksi ajankohdaksi. Ilmoitamme siitä lehtien järjestöpalstoilla ja nettisivul-lamme.

Tapahtumakalenterissa on tiedot lo-puista kevään tapahtumistamme. Kaikki jäsenet asuinpaikasta riippumatta ovat tervetulleita myös maakuntatapaamisiin Heinolaan ja Padasjoelle.

Kilpirauhasliitto aloittaa huhtikuun alusta lokakuun loppuun kestävän jä-senhankintakampanjan. Yhdistykses-sämme on jäseniä noin 260, mutta vielä on kilpirauhassairauksia sairastavia, jot-ka eivät tiedä koko yhdistyksemme ole-massaolosta. Olkaamme kaikki aktiivisia

jäsenhankinnassa. Asiasta on tarkemmin tässä lehdestä.

Löydät yhdistyksemme tapahtumat ja yhteystiedot netistä

www.neuvokas.org/yhdistys/lahden-kilpirauhas/

Tukihenkilöt: Raija Kerttula puh. 040 774 6288 ja Sinikka Viskari puh. 050 535 0764

Yhdistyksemme sähköpostiosoite on: lahdenkilpirauhas(at)suomi24.fi johon voit kirjoittaa viestejä, kyselyjä ja ter-veisiä.

Tervetuloa mukaan tapahtumiin!

Irja Karhu, sihteeri

Kevät tuulia täältä Pirkanmaalta rakkaat lukijat!

Tätä lukiessanne on toivottavasti luon-toon jo ilmestynyt pikkuruisia kevään merkkejä ja on ollut ehkä huikaisevan aurinkoisia päiviä.. niin toivon :D

Haluaisin vielä hetkeksi palata viime vuoden loppuun ja kiittää niitä kaikkia ahkeria yhdistyksen jäseniä, jotka teitte joulukuussa (Aamulehden järjestämiin) myyjäisiin meille myytävää. Kiitos myös Pirjolle, joka organisoi asiat kuntoon yh-distyksemme osalta ja Helylle, joka oli myymässä tuotteita. Myyjäiset tuottivat hyvän lisän yhdistyksen kassaan ja rahaa nyt tarvitaan, koska tänä vuonna meillä

Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ryon 10- synttärit ja juhlista halutaan iki-muistoiset. (Sponsorit voisivat ilmoit-tautua J).

10-vuotisjuhla suunnitteluryhmään valittiin tämän vuoden ensimmäisessä johtokunnan järjestäytymiskokouk-sessa Pirjo Heikkilä ja Leena Jalonen. Johtokunnan muut jäsenet auttavat tätä kaksikkoa tarvittaessa. Varapuheenjoh-tajaksi valittiin Hely Lepistö ja sihtee-riksi Pirjo Heikkilä, jota puheenjohtaja lupasi ”tuurata” tarvittaessa, rahaston-hoitajana toimii edelleen Kaisu Hyppö-nen, rekisterinpitäjänä Anna Nurmi ja yhdistyksen nettisivuista huolehtii Pirjo Heikkilä. Eli taas on saatu uusi vuosi mallikkaasti käyntiin.

Haluaisin lähettää lämpöiset terveiset kaikille Seinäjoen puheenjohtajien kun-toutuspäiville osallistuneille ja kiitokset Kirstille järjestelyistä. Taas tuli reppuun uusia ideoita tuleville kuukausille! Tär-keä tiedoitus: keväällä alkaa jäsenhan-kintakilpailu, joka käynnistyy huhti-kuun ensimmäisenä päivänä, mutta ei ole aprillipila. Kilpailu jatkuu lokakuun loppuun ja eniten jäseniä hankkineille on hyvät palkinnot. Kilpailusta lisää toi-saalla tässä lehdessä!

Tämä vuosi on myös nimetty tiedotta-misen vuodeksi ja sillä saralla onkin pal-jon tekemistä: suunnitelmissa on tehdä kansioita, joissa on ajankohtaista asiaa kilpirauhas-sairauksista ja toimittaa niitä

25

terveyskeskuksiin/ lääkäreille eli sinne missä kilpirauhassairauksiin sairastuneet henkilöt ja heitä hoitavat tahot ovat ja jotka ”kipeästi” tarvitsisivat ajankohtais-ta ja oikeaa tietoa. Tiedottamisen vuoden teemaan voisi kuulua myös se, että TE arvoisat lukijat annatte palautetta johto-kunnille/puheenjohtajille mitä te haluatte toimintaan lisää tai mitä ette! Osallistu-

minen sääntömääräisiin kokouksiin ja asettuminen ehdolle johtokuntiin antaa mahdollisuuden vaikuttaa hyvällä taval-la. Puskaradioista välittyneet viestit ovat toisinaan tehottomia ja tarpeettomia. Näin vapaaehtoistyössä olisi hyvä pu-haltaa yhteen hiileen, jotta saadaan myös aikaiseksi hyvää eikä kallis vapaa-aika mene turhiin juttuihin!

Toivoisin, että mahdollisimman moni osallistuu toukokuussa kansainvälisen kilpirauhaspäivän tapahtumaan, jota meidän yhdistyksellämme juhlistetaan luennolla. Samoin haluaisin toivottaa myös uudet kasvot tervetulleeksi yhdis-tyksen kuntoutumispäivälle, joka jär-jestetään Suomen Kilpirauhasliitto ry:n tuella. Paikkana on jälleen Varalan Ur-heiluopisto, ja tilaisuudesta tulee TAA-TUSTI hyvän olon päivä, jossa saa myös vertaistukea ja ehkäpä uusia ystäviä! Mukana päivillä on myös Suomen Kil-pirauhasliitto ry:n puheenjohtaja Kirsti Hänninen (ks. tapahtumakalenteri).

Huomioitavaa: Nuorille ”kilppareil-le” on facebookissa oma ryhmä, joihin he voivat liittyä saadakseen vertaistu-kea. Yhdistyksemme sivuilta on link-kejä muiden yhdistysten sivuille, joilla on luentoja koskien meitä kilpirauhas-potilaita. Todella kiinnostavia. Yhdis-tyksemme internetosoite: www.pirkan-maankilpirauhasyhdistys.net, tervetuloa tiirailemaan!

PS. Yhdistyksellämme on nyt myyn-nissä kauniita Vuorenkilpi-koruja, myymme niitä esim. yhdistyksen tilai-suuksissa.

Lämmintä ja positiivista kevätmieltä kaikille

Puheenjohtaja Anjalta.

Anja, Hely ja Pirjo myyjäisissä

Pohjois-Karjalan Kilpirauhasyhdistys ryHelmikuun alkupäivät ovat nyt menossa ja lehden ilmestyessä on jo kevät pitkäl-lä. Lehtijuttujen tulee olla jo kauan ennen julkaisua kirjoitettuja ja joskus on vaikea elää niin pitkälle tulevaisuuteen. Ihailen kaikkia muita yhdistyksiä, joilla on toi-mintakalenteri ajallaan tehty ja tulevat tilaisuudet ilmoitetaan Potilas-lehdessä. Vuorotyötä tekevän yhdistyksen puheen-johtajan elämä toteutuu työvuorolistan

puitteissa ja kolmen viikon jaksoissa. Toimintatilojen puuttuminen myös vai-keuttaa tilaisuuksien järjestämistä, nyt etsimme sopivaa paikkaa kokoontumisil-le. Tavoitteena on löytää keskeisellä pai-kalla ja edullisella vuokralla Joensuusta kokoustilat.

Tammikuussa Kilpirauhasliiton yh-distysten puheenjohtajille pidetyssä kou-lutusviikonlopussa tuli monta hyvää ide-

aa omallekin jäsenistölle. Oli ilo tutustua eri puolilta maata oleviin toimijoihin ja nyt on helpompi tehdä yhteistyötä myös lähellä olevien yhdistysten kanssa. Joil-lakin paikkakunnilla kaupunki on anta-nut toimitilan ja avustanut ”kilppareita”. Toivottavasti mekin saamme Pohjois-Karjalassa lisää näkyvyyttä ja myös tukea toimintaamme. Liitto aloittaa jä-senhankintakampanjan ja tietoa siitä on

26

Suomenlehti

tässä lehdessä. Jäsenenä saa enemmän tietoa sairaudesta ja on mahdollisuus vertaistukeen.

Alkuvuosi on aina lupauksia parem-mista elintavoista. Laihdutusta ja raitti-utta. TV-ohjelmissakin alkoi pari uutta sarjaa tammikuussa, toisessa kisataan painon pudotuksesta ja toisessa yri-tetään olla kuukausi ilman alkoholia. Laihduttaminen on temppujen tekoa ja julmaa kilpailua ja miten käy pudonneil-le? Tavoitteena mahdollisimman nopea painon pudotus ja menestys eri tehtä-vissä. Tavallinen keskivertopulliainen katsoo ohjelmaa kotona ja vertaa itseään kilpailijoihin. En haluaisi olla mukana

ohjelmassa, jossa suorastaan nöyryyte-tään ihmistä. Tipaton tammikuu on tullut muotiin, hyvä juttu. Jokaisella on oikeus myös pitää tipatonta aikaa muulloinkin. Ennen henkilö joutui selittämään juomis-taan ja nykyisin pitää olla hyvät perus-teet, miksi ei halua juoda. Hauskanpito ja rentoutuminen tarkoittavat liian usein kunnon humalaa. Kaikille alkoholi eikäy ja liika on aina liikaa, jokaiselle. Mi-nun lupaukseni on olla raittiina silloin kun haluan ja en tyrkytä juomaa toisil-lekaan.

Nyt ovat päivät pidentyneet ja talven pitkä pakkaskausi on ohi. Pahimmilla pakkasilla ainoa ulkoliikunta oli avan-

touinti. Oli upeaa uida kauniissa pak-kasillassa, huurteiset puut, tähtitaivas kattona ja sitten lämpimään saunaan. Parasta mahdollista rentoutumista ja ak-kujen lataamista mukavien jääkarhujen seurassa. Toivottavasti jokainen löytää oman lajinsa liikkumiseen eri vuodenai-kojen mukaan.

Järjestämme oman yhdistyksemme tilaisuuksia vertaistuen ja hyvinvoinnin edistämiseksi. Seuratkaa järjestöpalstaa ja jos olet ilmoittanut sähköpostiosoit-teen, saat viestin tulevista kokoontumi-sista.

Aurinkoista kevättä!Päivi Paavilainen

Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry

KILPIRAUHASSANASTOA ”maallikoiden” kokoamana:

Termit tutuiksiKilpirauhassairauksia käsittelevillä asiantuntijaluennoilla ja lääkärin vas-taanotolla saattaa törmätä sanoihin, joiden merkitys kuulijalle voi olla täy-sin tuntematon tai jäädä epäselväksi.Lääkärin vastaanotollakaan ei aina

huomaa kysyä, jos ei ymmärrä jotainsanaa.

Pääkaupunkiseudun Kilpirauhas-yhdistyksessä heräsi ajatus koota kes-keisimmät termit listaksi helpottamaan luentojen seuraamista ja ymmärtämään asiantuntijoiden kirjoituksia. Uskomme

listan olevan hyödyksi kaikille kilpirau-hasen toimintahäiriöitä poteville Potilas-lehden lukijoille. Alla olevan listan on koonnut yhdistyksen aktiivi ja pitkään yhdistyksen johtokunnan toimintaan osallistunut jäsen Marjo Toivo.

akuutti ................................................................ äkillinenatrofi oitunut ........................................................ surkastunut, kuihtunutautoimmuunisairaus ........................................... sairaus, jossa elimistön oma puolustusjärjestelmä pyrkii tuhoamaan elimistön............................................................................ omia solujaautoimmuunityreodiitti (Hashimoton tauti) ....... yleisin kilpirauhasen vajaatoimintaa aiheuttava kilpirauhasen tulehdusautonominen ....................................................... itsesääteinenBasedowin (Gravesin) tauti ................................ kilpirauhasen liikatoimintaa aiheuttava kilpirauhastulehdusdiffuusisti suurentunut kilpirauhanen................. tasaisesti suurentunut kilpirauhaneneksoftalmus ........................................................ silmän ulospullistuminenendeeminen struuma .......................................... tietyllä maantieteellisesti rajoitetulla alueella jatkuvasti esiintyvä, ............................................................................ jodinpuutteesta johtuva struumaendokrinologia ................................................... umpieritysoppi, umpirauhasia ja niiden erittämiä hormoneja tutkiva tieteenalaeutyreoottinen .................................................... kilpirauhastoiminnaltaan normaalifollikkeli ............................................................. rakkulaHashimoton struuma .......................................... autoimmuunityreodiitti, jossa kilpirauhanen suurenee hormonituotannon ............................................................................ pienentyessähypertyreoosi, tyreotoksikoosi ........................... kilpirauhasen liikatoiminta (hyper: yli-, liika-)

27

LÄHTEET:Lamberg, B-A ja Välimäki, M. 2000. Kilpirauhasen taudit. Kilpirauhaspotilasyhdistys ry. 1. painos.www.cancer.fi www.poliklinikka.fi www.yml.fi www.wikipedia.fi

Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ryMarjo Toivo, johtokunnan varajäsen

Asta Tirronen, puheenjohtaja

hypofyysi............................................................ aivolisäkehypotalamus ....................................................... hypotalamus, väliaivojen pohjaosahypotyreoosi ....................................................... kilpirauhasen vajaatoiminta (hypo: ali-, vajaa-)............................................................................ • primaarinen: kilpirauhasperäinen............................................................................ • sekundaarinen: aivolisäkeperäinenkilpirauhassyöpä ................................................ kilpirauhasen pahanlaatuinen (maligni) kasvain• papillaarinen .................................................... pienisoluinen syöpä, lähtöisin follikulaarisista soluista, yleisin• follikulaarinen .................................................. lähtöisin follikulaarisista soluista• medullaarinen .................................................. parafollikulaarisista C-soluista alkanut syöpä• anaplastinen ..................................................... huonosti erilaistunut karsinooma, ennuste huono• lymfooma ......................................................... imukudoksen syöpä voi esiintyä myös kilpirauhasessakrooninen ........................................................... pitkäaikainen, jatkuvakyhmystruuma .................................................... kyhmyinen struumakysta ................................................................... nesteen tai puolikiinteän aineen täyttämä ontelo tai rakkulastruuma .............................................................. suurentunut kilpirauhanensubakuutti tyreodiitti .......................................... äkillinen kilpirauhasen tulehdussubkliininen ........................................................ vähäoireinen, piileväoireinenTPOAb ............................................................... tyreoideaperoksidaasivasta-aineet, autoimmuunityreodiitille tyypilliset vasta-aineet............................................................................ indikaatiot: kilpirauhastautien erotusdiagnostiikka, autoimmuunityreodiittiepäilytrijodityroniini, liotyroniini, T3 .......................... kilpirauhashormoni, aktiivinen TSHRAb ............................................................ TSH-reseptorivasta-aineet............................................................................ indikaatiot: eksoftalmus-oireyhtymän diagnostiikka, hypertyreoosin ............................................................................ erotusdiagnostiikka, raskauden aikainen kilpirauhastauti, synnynnäinen ............................................................................ tyreotoksikoosi, hypertyreoosin seuranta tyreostaattihoidon jälkeentoksinen adenooma ............................................. yksittäinen liikatoimintainen, hyvänlaatuinen (benigni) kyhmyTyglAb ............................................................... tyreoglobuliinivasta-aineet............................................................................ indikaatiot: autoimmuunityreodiitit, struuman, hyper- ja hypotyreoosien............................................................................ erotusdiagnostiikkatyreodiitti ............................................................ yleisnimitys kilpirauhasen tulehdukselletyreoglobuliini, TG............................................. noin 120 tyrosiinimolekyylistä koostunut valkuaisaine, kilpirauhashormonien............................................................................ varasto ja lähtöaine kilpirauhasessatyreoliberiini, TRH ............................................. aivojen hypotalamuksen erittämä hormoni, joka stimuloi tyreotropiinin eritystä............................................................................ aivolisäkkeestätyreostaatti .......................................................... kilpirauhasen hormonituotantoa estävä lääketyreotropiini, TSH .............................................. aivolisäkkeen tuottama hormoni, joka stimuloi kilpirauhasen eritystoimintaa ja ............................................................................ säätelee kilpirauhassolujen määrää ja tilavuuttatyroksiini, levotyroksiini, tetrajodityroniini, T4 kilpirauhasen erittämä hormoni, joka säätelee aineenvaihduntaa ja ............................................................................ kasvuikäisillä lisäksi kasvunkehitystä; ei-aktiivinen, suurin osa muuttuu kudoksissa............................................................................ trijodityroniiniksi (T3)

28

Suomenlehti

Satakunnan Kilpirauhasyhdistys ry

Eila Tanttu

Tervehdys täältä Satakunnasta ja Porin suunnasta tällä kertaa. Olen aloittanut puheenjohtajana v. 2010 alusta yhdis-tyksessämme ja kotipaikkamme on Pori. Edelleen koko Satakunta on toimialu-eemme kuten ennenkin ja toivon runsas-lukuista osallistumista tilaisuuksiimme eri puolilta maakuntaa.

Itse pääsin tutustumaan Seinäjoel-la muiden yhdistysten puheenjohtajiin eräänä tammikuisena viikonloppuna. Päivät olivat antoisat Kilpirauhasliiton puheenjohtajan Kirsti Hännisen johdolla. Sain paljon arvokasta tietoa itselleni yh-distyksessä toimimisesta. Yhdistyksiä on

15 ympäri maata ja kaikkiaan yli 4300 jä-sentä. Satakunnan kilpirauhasyhdistyk-sessä oli jäseniä 31.12.09/ 242 henkilöä. Olen saanut myös mukavia työtovereita ja heidän kanssaan on hyvä viedä yhdis-tystä eteenpäin.

Toiveissa on, että pääsisimme pitä-mään jäsenillan myös muualle Sata-kuntaan. Nyt kokoontumisemme ovat olleet Vapaaehtoiskeskus Liisassa Poris-sa kuukausittain. Alustavasti on sovittu yhteisestä lääkäriluennosta Seinäjoen ja Pirkanmaan yhdistysten kanssa syksyllä. Asiasta tiedotetaan tarkemmin, kunhan se selviää. Turkuun voimme saada tutus-tumiskutsun.

Vertaistuki-illat jatkuvat kuten en-nenkin ja niissä voit kertoa omia koke-muksiasi. Samalla kuulet myös muiden tuntemuksia sairaudesta ja voit saada tietoja, jotka auttavat sinua jaksamaan eteenpäin. Itse vajaapotilaana tiedän, et-tä tarvitsemme joskus vähän tönimistä päästäksemme ylös. Toivon, että tulet reippaasti mukaan iltoihimme ja pyydä

aviopuolisosi tai kaverisi mukaan, pääsy on vapaa!

Tämä sairaus kun koskee myös meitä lähellä olevia perheenjäseniä.

Myös hengenravintoa, kuten teatteria tai konsertteja yritämme järjestää jäse-nistöämme piristämään. Ja maaliskuussa mm. askarrellaan Eijan johdolla. Ota yh-teyttä, jos itselläsi on hyvä idea!

Jäsenhankintakilpailu alkaa 1.4.–31.10.10 ja siinä on palkintona mm. 2 kpl kuntoutus- viikonloppua ja muita pienempiä palkintoja. Yritäpä päästä pal-kinnoille!

Nautitaan vielä vähän tästä kauniista lumisesta talvesta jonka olemme saaneet myös tänne Satakuntaan. Kohta kevätau-rinko paistaa täydeltä terältä ja saa sil-mämme siristelemään sekä ajatuksemme kulkeutumaan kohti tulevaa.

Aurinkoisia ajatuksia teille kaikille!Yhdessä olemme enemmän!

Terveisin Eila Tanttu, puheenjohtaja

Seinäjoen Seudun Kilpirauhasyhdistys ryTerveiset täältä Kauhajoelta lumen kes-keltä (näin helmikuun alussa). Ainakin lumitöitä riittää, mutta liikunnastahan se käy. Vähän reilu viikko sitten Seinäjoella kokoontui liiton järjestämälle yhdistys-ten puheenjohtajapäiville porukkaa ym-päri Suomen. Tuloksia on ainakin luvas-sa mm. siten, että yhdessä Satakunnan ja Pirkanmaan kanssa olemme järjestämäs-sä yhteistä luentoa tai vastaavaa ensi syk-synä. Yhteistyön lisääminen on tärkeää muutenkin jo yhdistyksessä toimivien ihmisten jaksamiseksi. Saa nähdä mitä kaikkea sieltä vielä syntyykään.

Lisäksi huhti-lokakuussa Kilpirau-hasliitto järjestää yhdessä yhdistysten kanssa jäsenhankintakilpailun, jossa on hyvät palkinnot. Näin saamme lisää jäseniä, samalla myös yhdistykset saa-vat varoja toimintaansa. Joten ei muuta kuin onnea jäsenhankintaan! Kilpailusta enemmän tässä lehdessä. Ja on siellä syksyksi tulossa muutakin mukavaa. Hoidetaan itseämme ja toisiamme!

Annemaarit Lavikainen,puheenjohtaja

29

Paikallisyhdistyksien tapahtumakalenteri 1.4.–30.6.2010Hyvinkään Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Keskusteluryhmämme kokoontuvat seuraavasti:

Hyvinkään päiväryhmä maanantai-sin klo 13–15 Järjestökeskus Onnensil-lan Kulmasillassa (alakerta), os. Siltaka-tu 6: 12.4. ja 3.5.2010.

Hyvinkään iltaryhmä torstaisin klo 18–20 Järjestökeskus Onnensillan Kaari-sillassa (yläkerta): 8.4. ja 20.5.2010.

Mäntsälän iltaryhmä tiistaisin klo 18–20 kellarikahvila Kulmiksessa, os. Keskuskatu 11A. (katutasosta kerros alas hissillä tai portaita): 13.4. ja 11.5.2010.

Mäntsälän päiväryhmä tiistaisin klo 14.30 kellarikahvila Kulmiksessa: 27.4. ja 25.5.2010.

Mäntsälän ryhmien yhteyshenkilönä Lahja Tainio, p. 0400 975 777.

Keskusteluryhmät jatkavat toimin-taansa kesätauon jälkeen syyskuussa.

Näissä tilaisuuksissa on vapaata kes-kustelua niin kilpirauhasasioista kuin muistakin asioista. Muutakin mukavaa voidaan sopia ryhmän toiveiden mukai-sesti. Kerro ideasi, niin järjestetään yh-dessä!

Hallitus kokoontuu seuraavan kerran elokuussa.

Muistutuksena: Yhdistyksen sääntö-määräinen kevätkokous pidetään 25.3. klo 18 Järjestökeskus Onnensillan Kaa-risillassa. Esillä säännöissä määrätyt asi-at. Tilaisuudessa on kahvitarjoilu. Kaik-ki jäsenet ovat tilaisuuteen lämpimästi tervetulleita suunnittelemaan yhteisiä asioitamme!

Ilmoittelemme toiminnastamme myös paikallislehtien seurapalstoilla sekä osoitteessa www.hyvinkaankilpirauhas-yhdistys.net

Seuraa ilmoituksia, sillä keväälle on ohjelmaa suunnitteilla, mm. kansainvä-

lisen kilpirauhaspäivän huomioiminen 25.5.2010.

Tilaisuuksiimme ovat tervetulleita kaikki kilpirauhassairauksista kiinnos-tuneet. Tervetuloa!

Yhteydenotot: Tanja Väyrynen (pj), 040 556 9975, Kr-yhdistys.hvnk(at)nic.fi

Keski-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry

Jatkamme tuttuun tapaan kuukau-sittaisilla tapaamisilla Jyväskylässä (Kyllikinkatu 1) Sepänkeskuksen Hap-pi-tilassa aina kuukauden kolmantena torstaina klo 18. Tänä keväänä tapaam-me vielä näissä merkeissä 15.4 ja 20.5. Tule mukaan ja tuo kaverisikin jakamaan kuulumisia ja kokemuksia toisten kilpi-rauhasasioista kiinnostuneiden kanssa. Autat ehkäpä jotain toista henkilöä ko-kemuksillasi.

Yhdistyksemme täyttää tänä vuon-na 10 vuotta.

Katso erillinen ilmoitus.

Kymenlaakson Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Kilpirauhasilta/Kotka ti 13.4. klo 18–20. Paikka Karhulan päiväsairaala Vesi-vallintie 29, Karhula. Sisäänkäynti pihan puolelta katutasosta.

Yhdistyksemme varapuheenjohtaja Olavi Ropponen kertoo Ecoway-tuot-teista.

Yhdessäoloa ja vertaistukea!Tietotori ma 19.4. klo 14–18. Paikka

Toimitila Veturi Pohjola-talo, Kouvola.Tulkaa tutustumaan Kouvolan vam-

maisyhdistyksien tarjontaan, tapahtu-miin ja tekijöihin.

Oma yhdistyksemme on myös pai-kalla.

Sauna – köyhän apteekki ke 28.4. Vierumäenkatu 231, Kimola Jaala.

Lähdemme satumaiselle hyvinvoin-tiretkelle Anna-Leena Toivasen luo. Luvassa mm. savusauna maan alla, kyl-mä merisuola-allas, kuuma katajapalju, hierontaa kuusenpihkavoiteilla niska-hartiaseudulle. Lisäksi saunajuomat ja saunakahvit suolaisen ja makean kahvi-leivän kanssa. Mahdollisuus ostaa kuu-senpihkatuotteita!

Hinta jäseniltä 20 e ja muilta 25 e. Mukaan uimapuku, pyyheliina ja iloinen, utelias mieli.

Lähtijöiden määrästä riippuen lähtö porrastetusti klo 16.30–18.30.

Sitovat ilmoittautumiset Riitalle (044 5194 802) viimeistään keskivikkona 14.4.

Lue asiasta lisää jäsenkirjeestä 1/2010, joka on postitettu tammikuussa tai soita Riitalle ja kysele lisää.

Kymenlaakson Seudun Kilpirau-hasyhdistys esittäytyy Kouvolan yh-teispalvelutoimistoissa seuraavasti:

Ti 13.4. klo 12–15 Salparinteentie 1 A, Jaala

To 22.4. klo 12–15 Torikatu 10, A-ovi, Kouvola

Ti 4.5. klo 12–15 Kustaa III tie 10, Valkeala

Tulkaa käymään, tullaan tutuiksi. Ot-takaa ystävänne/tuttunne mukaan, koska myös näissä tilaisuuksissa voitte ilmoit-taa uusista jäsenistä (huom. Jäsenhankin-takilpailu).

Lahden Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Sääntömääräinen kevätkokous on la 27.3.2010 klo 13 Invakeskuksessa, Hä-meenkatu 26 A, Lahti.

Maakuntatapaaminen Padasjoel-la ke 14.4. klo 18.00, Galleria Pikantti, Keskustie 16, Padasjoki.

30

Suomenlehti

Vertaisryhmän tapaaminen Heino-lan tuttavantuvalla ti 20.4. klo 18.00, Koulukatu 18, Heinola.

Lääkäriluento ti 27.4. klo 17.30, en-dokrinologi, LT Vesa Ilvesmäki, Lahden pääkirjaston auditorio.

KesäMäsä-tapahtuma Lahden sa-tamassa la 22.5. klo 12 alkaen.

Puhelinpäivystykset to 1.4. ja 6.5. klo 11–14 puh. 044 5746285.

Tervetuloa mukaan tapahtumiin!

Lounais-Suomen Kilpirauhasyhdistys ry

Vertaistuki-ilta 13.4.2010 klo 18.00 Ruusukorttelissa, Puistokatu 11, Turku.

Yleisöluento 20.4.2010 klo 18.00 Au-ralan kansalaisopistolla, Satakunnantie 10, Turku, Luennoitsija vielä avoin.

Kilp irauhaspä ivätapahtuma 25.5.2010, paikka vielä avoin.

Lue lisää Lounais-Suomen Kilpi-rauhasyhdistyksen kotisivuilta, jotka löytyvät osoitteesta: http://lskilpirauhas-yhdistys.net/

Oulun Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

20.–22.4.2010 teemme kuntomatkan Syötekeskukseen Pudasjärvelle.

Upeiden maisemien lomassa ulkoil-laan itsekukin mahdollisuuksiensa mu-kaan. Ohjelmaa on. Ilmoittautumiset ret-kelle 6.3. mennessä Liisalle p. 045127 1940 tai Elsalle p. 050 3060153. Matkan hinta 75 € sis. puolihoidon + matkat jä-seniltä. Ei jäsenet 149 €

Tiistaina 27.4.2010 kello 17.30 Alek-sin kulmassa vieraana Valion Emäntä Seija Pietilä aiheenaan ”Mitä Valiolta ruokavalioomme”

Tuote-esittelyjä.Tiistaina 25.5.2010 Kevätkauden

päättäjäisetOhjelmasta ilmoitetaan myöhemmin

yhdistyksen tilaisuuksissa ja Oulu-leh-den seuratoiminta palstalla.

27.–29.8.2010 Suunnittelemme kar-tanoretkeä Etelä-Suomeen jos on tar-peeksi lähtiöitä.

Lämpimästi tervetuloa kaikkiin tapah-tumiin. Yhdessä jaksamme paremmin.

Hallitus

Pirkanmaan Kilpirauhasyhdistys ry

Keskustelutilaisuus lauantaina 13.3.10 klo 10.30–11.30, Vanhalla kirjastotalol-la, luentosalissa.

Tilaisuuden jälkeen yhdistyksen ke-vätkokous klo 11.30, josta edellisessä Potilaslehdessä virallinen kutsu. Kaikki mukaan!

Keskustelu/vertaisryhmä lauantaina 10.4. klo 10.30–12.30 Vanhalla kirjas-totalolla, Mäkelän kabinetissa.

Kuntoutumispäivä lauantaina 08.05. klo 9.30–15.00, Suomen Kilpirauhasliit-to ry:n tuella, Varalan Urheiluopistossa, Varalankatu 36.

Ohjelmassa ”perinteistä” voimistelua liikunnanohjaajan vetämänä tai ulkoilua.

Iltapäivällä terveydenhoitaja Terhi Koivumäki Sydänpiiristä kertoo kuinka saadaan ”Valinnat kohdalleen”.

Lisäksi kahdet kahvit ja lounas sisäl-tyy osallistumismaksuun. Voit kysellä vielä peruutuspaikkoja puheenjohtajalta!

Kansainvälisenä kilpirauhaspäivänä luento tiistaina 25.5. kilpirauhasasioiden tiimoilta Vanhalla kirjastotalolla, luento-salissa klo 17.00–19.00.

Tule ja tuo läheisesikin. Voit lähettää minulle sähköpostilla myös kysymyksiä kilpirauhassairauksista, joihin haluaisit vastauksen, toimitan kysymykset luen-noitsijalle!

(Kysymykset huhtikuun loppuun mennessä minulle!).

Yhdistyksen 10-vuotisjuhla jär-jestetään syksyllä 2010, tietoa asiasta paremmin seuraavassa Suomen Potilas-lehdessä!

Kesäkuusta elokuulle me lomailem-me, puheenjohtaja vastaa puhelimeensa

040 509 3650 tai lukee sähköpostinsa anja.salvas(at)pp.inet.fi lomallakin. Jä-senasiat e-mail: nurmi.anna(at)gmail.com tai puhelimitse/ tekstiviestillä/ pos-tikortilla puheenjohtajalle.

Pääkaupunkiseudun Kilpirauhasyhdistys ry

Ma 29.3. klo 16.30–18.00 keskustelu- ja vertaistukitilaisuus Kampin palve-lukeskuksen ruokasalissa Salomonkatu 21 B. Mukaan ovat tervetulleita myös potilaiden läheiset. Vertaistukikeskuste-luissa usein esitettyjä kysymyksiä ovat: milloin lääkäriin, miten sairauden kanssa elää, miten oireita ja omaa oloaan pystyy helpottamaan.

Ma 29.3. klo 18.30 sääntömääräinen kevätkokous Kampin palvelukeskuksen ruokasalissa. Kokousmateriaaleihin voi tutustua klo 18.00 päättyvän vertaistuki-illan jälkeen.

Touko-kesäkuussa toimintapäivä perheille, joissa lapsella on kilpirau-hasen toimintahäiriö. Osa ohjelmasta on erikseen lapsille ja vanhemmille, osa päivästä on perheiden yhteistä vir-kistäytymistä ja vertaistoimintaa. Mu-kaan ovat tervetulleita lapset vauvasta teini-ikäisiin. Tilaisuuteen voi osallistua muutkin kuin pääkaupunkiseudulla asu-vat perheet. Tapahtuman tarkka ohjelma, päivä ja paikka ovat vielä avoinna, mutta tarkentuvat huhtikuun aikana. Alustavat tiedustelut maaliskuussa sähköpostilla asta.tirronen@pkkilpi.org tai yhdistyk-sen puhelimesta 040 546 6173 ti-to klo 10–14.

Tuleviin tapahtumiimme voit tutustua myös netissä osoitteessa www.pkkilpi.org

Rovaniemen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Lääkäri Ulla Slama luennoi kilpirau-hastaudeista ke 14.4.2010, klo 18.00–20.00 Tirolisalissa, Rovakatu 2. Tilai-suudessa on myös mahdollisuus esittää

31

sairauksiin liittyviä yleisiä kysymyksiä. Suomen Kilpirauhasliitto ry tukee tapah-tumaa. Kahvitarjoilu ja arpajaiset.

Kansainvälinen kilpirauhaspäivä on ti 25.5.2010. Päivän tapahtumista kerrotaan Lapin Kansan seurapalstalla keväällä.

Perinteinen kolmen sillan lenkki to 3.6.2010, klo 18.15. Lähtö Jätkän pat-saalta. Sateen yllättäessä pyrimme jär-jestämään muuta ohjelmaa.

Ohjelmamuutoksista ilmoitetaan La-pin Kansan seurapalstalla.

Viime syksynä yhdistyksemme te-ki sopimuksen HealthEx Rovaniemen kanssa. HealthEx tarjoaa kuntoilupalve-luja kaikille, jotka haluavat kohottaa kun-toaan ja tehdä olonsa virkeäksi. Käyppä kokkeilemassa! Jos teet sopimuksen yhtiön kanssa saat sen edullisemmin ja lisäksi yhdistyksellekin uudesta asiak-kaasta tulee bonus, jos muistat kertoa HealthExin tytöille, että Rovaniemen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry suositte-lee Sinua! Jo moni yhdistyksemme jäsen saa kropalleen mielihyvää ja virkistystä HealthExin kuntoiluohjelmasta.

Aurinkoisia ja reippaita kevättalven päiviä kaikille toivottaa Rovaniemen Seudun Kilpirauhasyhdistys ry

Satakunnan Kilpirauhasyhdistys ry

Kevätretki lauantaina 24.4.2010. Teem-me retken kauniiseen luontoon, syömme ja nautimme ulkoilusta.

Kesäteatteri. Kesä-heinäkuussa me-nemme kesäteatteriin Porin Kirjurinluo-toon.

Mahdollisesti vietämme myös ”mök-kipäivän” jolloin grillaamme makkaraa, uimme ja nautimme yhdessäolosta.

Yhteystiedot: Eila Tanttu, puheen-johtaja, eila.tanttu(at)gmail.com, 040 8203268

Seinäjoen seudun kilpirauhasyhdistys ry

Keskusteluryhmät kokoontuvat Seinä-joella. Lisäksi Kauhajoella on myös ko-koontumisia.

Tarkemmin jäsenkirjeessä sekä pai-kallislehdessä ja Ilkan järjestöpalstalla.

Vaasanseudun Kilpirauhasyhdistys ry - VakyVasanejdens Sköldkörtelförening rf - VakyVaasanseudun Kilpirauhasyhdistys ry:n kevätkokous to 11.3.2010 klo 18.00.

Paikkana Vuorikodin juhlasali, os Vuorikatu 2–4, Vaasa.

Vaasan Keskussairaalan uusi endo-krinologi tri Otto Knutar luennoi kilpi-rauhastaudeista ja kertoo miten nykyään tutkitaan ja hoidetaan kilpirauhaspotilai-ta Vaasan Keskussairaalassa. Kahvitar-joilu. Jos olet osallistunut Vakyn liikun-taohjelmaan syyskokouksesta kevätko-koukseen, muista ottaa liikuntakalenteri mukaan, niin olet mukana arpajaisissa.

Virkistyspäivä la 24.4.2010 klo 9–15. Ohjelmassa liikuntaa, ulkoilua, ruokailu. Ulla Slama luennoi kilpirau-hasuutisista, Amsterdam Declaration silmätaudista, raskauteen liittyvistä asi-oista, ajankohtaista T3-hoidosta. Paikka vielä auki, ilmoitetaan paikallislehdissä ja kotisivulla. Ilmoittautuminen pirjo.hannuksela(at)elisanet.fi tai puh. 050 571 9531 klo 16–18.

Kansainvälinen kilpirauhaspäivä ti 25.5.2010. Vaasan keskustassa jaetaan informaatiota kilpirauhastaudeista sekä esitteitä yleisölle.

Kansainvälinen kilpirauhasviikko 24.5–30.5.2010. Ohjelma eri paikka-kunnilla.

Internetsivulla on yhdistyksen uusi osoite http://vakybotnia.nettisivu.org

Tietoa saat myös paikallislehtien toi-mintapalstoista.

Program våren 2010Vasanejdens Sköldkörtelförening

rf:s vårmöte torsdagen den 11.3.2010 kl 18.00.

Plats Berghemmets festsal, adr Berg-gatan 2–4,Vasa. Föreläsare Vasa Central-sjukhus nya endokrinolog dr Otto Knu-tar, han berättar om sköldkörtelsjukdo-mar, hur dessa undersökes och vårdas idag på Vasa Centralsjukhus. Kaffeser-vering. Ifall du har fört motionskalender mellan höstmötet och vårmötet, kom ihåg att ta med den, så deltar i lotteri.

Rekreationsdag Lördagen den 24.4.2010.

Motionsprogram, utevistelse, mat.Föreläsning om nyheter inom sköld-

körtelområdet, Ulla Slama Amsterdam Declaration om sköldkör-

telögonsjukdomVad behöver kommas ihåg under gra-

viditetAktuellt om T3-vårdStället ännu öppet, meddelas i lokal-

pressen och på hemsidan. Anmälan dorrit.hogbacka(at)vaasa.fi ,

tel 040 588 5113Internationella Sköldkörteldagen

tisdagen den 25.5.2010.I Vasa Centrum information om

sköldkörtelåkommor, broschyrer delas ut till allmänheten.

24.5.–30.5.2010 Thyroid Awareness Week – Internationella veckan för medvetenhet om sköldkörteln. Pro-gram på olika orter

Internetsidan har ny adress: http://va-kybotnia.nettisivu.org

Information också via dagstidningar-nas händelsekalender.

32

Suomenlehti

Sairauden kohtaami-nen koskettaa käy-tännössä aina koko perhettä sen koosta ja muodosta riippumat-ta. Kuinka vakavasti se sitten horjuttaa tur-vallisuuden tunnetta, rauhaa ja toimeentuloa on aina yksilöllistä. Eturauhasen syöpä on usein järkyttävä isku paitsi diagnoosin saa-neelle miehelle, myös parisuhteelle. Se on virstanpylväs, jolla realisoituu vanhan vih-kikaavan ohje ”tukea toinen toistaan myötä- ja vastoinkäymisissä”. Harmittavaa kyllä, suo-malainen mies saattaa sulkeutua, häpeillä ja jopa käyttäytyä itsetuhoisesti. Siksi Er-syn verraton ja korvaamaton toiminnan alue ja osaamisen pääoma on vertaistu-en antaminen juuri silloin, kun toinen on heikoilla. On kuitenkin aina paikallaan ja tarpeen muistuttaa, että vertaistuen ja yhdessä toimimisen vahvuutta löytyy paljon myös Ersyn naisjaostosta.

Naisjaoston tärkein tehtävä on ver-taistuen antaminen saman kokeneille kanssasisarille. Vakava sairaus on iso taakka kannettavaksi. Vain saman koke-neet voivat täysin ymmärtää, mitä kaik-kea vaikkapa puolison sairastuminen voi elämän kululle merkitä. Hyvät ystävät-kään eivät aina jaksa kuunnella ja paneu-tua näihin sairauskertomuksiin ja elämän hankaluuksiin. Itse asiassa eivät he aina voi niitä käsittääkään. Erityisen vaike-aa saattaa olla sen käsittäminen, kuinka puoliso voi ”sairastaa” miehensä sai-

ERSY – Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ryon myös koko perheen järjestö

rautta. Eikä aina ole niin helppoa ryhtyä hyvällekään perhetuttavalle purkamaan sisintään intiimeistä asioista. Sairauden myötä parisuhde on saattanut muuttaa ra-dikaalistikin muotoaan. Ongelmaksi on saattanut tulla impotenssi, joka on voinut aiheutua radikaalista avoleikkauksesta, lääkityksestä tai olla yksinkertaises-ti niin voimakkaana traumana miehen psyykessä. Pariskunnan herkkien hetki-en sujumisesta on helpompaa keskustella samassa tilanteessa olleiden kanssa. Sa-malla löytyy ehkä vastauksia siitä, miten elämä jatkuu edelleen tai kuinka ongel-makohdat voidaan selvittää ajan oloon.

Naisjaoston muu toiminta

Ersyn naisjaostossa toimii tällä hetkellä aktiivisesti noin 13 naista, jotka kokoon-tuvat kaksi kertaa kuukaudessa. Kokoon-

tumisajankohdat ovat joka kuukauden toinen ja neljäs tiistai – siis samaan aikaan kuin miesten vertaistukiryhmä – kokouspaikkanaan Töölön palvelukes-kus, Töölönkatu 33:ssa.

Ryhmään toivotetaan lämpimästi li-sää puolisoita tervetulleeksi, sillä tois-taiseksi suurin osa Ersyn miesjäsenten puolisoista on ryhmän ulkopuolella.Eräs syy saattaa olla se, että miehet eivät ole osanneet rohkaista myösomaa tukijaansa ja elämän taipaleen myötäkulkijaansa mukaan yhteiseen toimintaan, jossa kootaan voimia ja elä-mänuskoa.

”Uuden väen mukaan saaminen onkin meillä suuri haaste”, kertoo naisjaoston toiminnassa alusta asti mukana ollut Raili Järvinen. ”Pallo olisi oikeastaan miehillä, sillä vaimotkin olisi rohkais-tava mukaan. Ehkä moni ei vieläkään

Naisjaoston jäsenet suunnittelemassa uusia aktiviteetteja.

33

uskalla puhua asiasta ja samalla vetää kumppaniaan mukaan.”

Naisjaostolla on monella tavalla avainasema Ersyn toiminnassa. Yhdes-sä ja lämminhenkisessä tunnelmassa on

Naisjaoston tukitoimintaa

Matkalla Kultarannassa

oivallista suunnitella erilaista virkistys-toimintaa, vaikkapa teatteri- tai Viron kylpylämatkoja. Näin tarjotaan arjen keskelle iloisen yhdessä olon yhteydessä virkistäviä tilaisuuksia irtaantua arjesta

ja kokeilla uusia asioita. Toimin-nan puitteissa konkretisoituu se, kuinka paljon aktiivista ja toimin-nallista hyvää voidaan yhdessä tehdä, vaikka sairaus olisikin elämää kolhaissut.

Toinen merkittävä ja korvaa-maton panos naisjaostolla on va-rain keruu. Erilaiset myyjäiset ja tarjoilujen järjestämiset tuottavat niitä varoja, joilla näitä yhteisiä rinetoja voidaan sitten toteuttaa.

”Pitää kuitenkin koko ajan korostaa, että kaikki on vapaa-ehtoista. Mukaan tulemista ei pi-dä pelätä tai jännittää siksi, että ketään painostettaisiin tekemään asioita, joita ei ole valmis teke-mään. Jokaisella ihmisellä on monenlaista osaamista ja hyviä ajatuksia. Jo se on suunnattoman arvokasta, että tulee mukaan ja

ideoi yhdessä toimintaa. Oman tilanteen-sa jakaminen ja puhuminenkin vahvistaa ryhmää ja tuo oman arvokkaan lisänsä yhteisöön. Yhdessähän me opetamme toisillemme, kuinka kohdata toisia ihmi-siä ja elämää. Yhteinen toiminta antaa aina jotakin. Ainakin olen huomannut,

että kotonakin on jollakin tavalla aina hauskempaa, kun ollaan en-sin oltu yhdessä Töölönkadulla”, eräs naisjaoston jäsenistä naurah-taa ja saa muiden paikalla olevi-en kanssasisartensa hyväksyvää kannatusta sanomalleen.

Ersyn naisjaostoon kannattaa ehdottomasti ottaa yhteyttä ja käydä ainakin kurkistamassa sen toimintaa. Jaoston järjestämille retkille osallistuminen voi myös tarjota iloisen virkistysreissaa-misen lisäksi tilaisuuden tutus-tua uusiin ja mukaviin ihmisiin, jotka puhuvat samoista asioista ja samalla tavalla.

Jaakko Ojanne

34

Suomenlehti

www.psa.fi Tukipuhelin 040 828 0000

– TUKEA JA TIETOA

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjär-jestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä sairastumisriskissä olevia.

Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa.

Vertaistuki- ja pienryhmätoimintaVertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy.

HelsinkiTöölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töö-lönkatu 33, joka tiistai klo 16.30. Ovet sulkeutuu klo 17.00

Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Olterman-nintie 32, E-talo, B-porras, joka toinen viikko torstai, paril-lisina viikkoina, klo 15.15, alkaen 1.10.09

EspooERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kaup-pamiehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen torstai parillisina viikkoina, klo 17.30

Naisten ryhmäkokoontuu tiistaisin, joka kuukauden 2. ja 4. viikko, klo 16.30 Töölön palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoit-teessa Töölönkatu 33

PSA-näytteenottoJoka maanantai ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo 15.30–18.00 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1, voit otattaa verikokeen, jolla selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea.

Maksuttomat kuntoutuskurssitLounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelu-keskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursse-ja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus Kelaan.

VirkistystoimintaVirkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin, liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun muka-van yhteistoiminnan muodossa.Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta.

da Vinci -keräys jatkuuHUS:n Meilahden kirurgian klinikalle hankittu ensimmäi-nen leikkausrobotti on ollut ahkerassa käytössä. Eturau-hasleikkauksia on syyskuun alkuun mennessä tehty 50. Robotilla on tehty ensimmäiset gynekologiset leikkaukset kesän 2009 aikana.

Robotin hankinta rahoitettiin osittain keräysvaroilla. ERSY jatkaa keräystä lääninhallituksen myöntämän keräysluvan mukaisesti (ESHL-2009-01875/Tu-52) vuoden 2010 lop-puun saakka. Keräysvarat käytetään leikkaustiimien kou-lutukseen.

Voit kantaa oman kortesi kekoon tilille Nordea 124830-212948, Aktia 405569-246425 tai OP 578038-248253.Lisätietoa da Vinci -hankkeesta www.davinci.fi tai ERSY:n toimistosta.

Lisätietoja:Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSYHelsinginkatu 14 A 1, 00500 HelsinkiPuh. 09 711 050 Toimisto on avoinnaMa 10.00–18.00Ti 09.00–17.00Ke 10.00–18.00To 09.00–17.00Pe 09.00–17.00Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinenja siihen voi soittaa 24 hsähköposti: toimisto.ersy@kolumbus.fi www.psa.fi

Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry.

35

Ajankohta: 16.5-23.5.2010

Kylpylä: Spa Hotelli Rüütli Kuressaaressa. Hotelli on valmis-tunut v. 2002.Se sijaitsee lähellä meren rantaa venesataman ja linnapuis-ton välittömässä läheisyydessä.

Hinta täysihoidolla: 420,-/hlö 2-hengen huoneessa ja 500,-/hlö 1-hengen huoneessa.

Hinta sisältää: laivamatkat Helsinki-Tallinna-Helsinki kansi-paikoin Tallink Star-laivalla.

Kuljetus Tallinnan satamasta kylpylään ja takaisin oppaan johdolla, lauttamatkat Virtsu-Kuivastu-Virtsu.

Majoitus kahden tai yhden hengen huoneissa.

Lääkärin tulokonsultaatio ja 12 lääkärin määräämää hoitoa.

Täysihoitoruokailut alkaen menopäivän päivällisestä päättyen lähtöpäivän aamiaiseen, muina päivinä aamiainen lounas ja päivällinen.

Saunan, uima-altaan ja kuntosalin käyttö aukioloaikoina ja laukun kuljetuspalvelun laivalla.

Lähtö Helsingistä klo 10.00.

Matka varattu 30 hengelle.

Ilmoittautumiset viimeistään 30.3.2010 mennessä. Ilmoittautumisia ottaa vastaan Raili Kuula puh. 044-2705982 tai raili.kuula@kuula.fi Ilmoittautumismaksu 100,-/hlö. Matkalle voi ilmoittautua myös ERSY:n ulkopuolisia mikäli paikkoja riittää

Spa Hotelli Rüütli

ERSY järjestää kylpylämatkan Viroon Saarenmaalle

Saarenmaan tuulimyllyt

ANNA TUKESIEturauhassyöpäpotilaiden hyväksi tehtävään työhön

Lahjoitukset ja testamentit pyydämme osoittamaan:Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry

Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki

Aktia pankki 405569-226476Tietoa yhdistyksemme toiminnasta löytyy www-sivuiltamme:

www.psa.fi www.davinci.fi Tukipuhelin 040-828 0000 Tukea ja apua

Eturauhassyöpäpotilaidentuki ry

Kutsusääntömääräiseen

kevätkokouksen23.2.2010 jatkokokoukseen joka pidetään 20.4.2010 klo 16.30 al-kaen, Töölön Palvelukeskukses-sa, Töölönkatu 33, Helsinki

Kokouksessa käsitellään yhdis-tyksen säännöissä kevätkokouk-selle määrätyt asiat sekä sääntö-muutosehdotus § 9.

Eturauhassyöpäpotilaidentuki ry:n hallitus

36

Suomenlehti

Eri yhteyksistä olen lukenut ja kuullut, että aika ennen diagnoosia on tosi ras-kasta. Sen voin allekirjoittaa täysin. Jo-ku heitti minulle ajatuksen kirjoittaa oma tarinani, että karuudessaan se voisi olla apuna muille samanlaisia kokeneille. Jotkut ovat joutuneet vielä syvemmälle kuin itse olen joutunut, mutta eihän ky-symys ole kilpailusta vaan kokemusten jakamisesta ja niistä oppimisesta.

Tarina herra A:n kanssa alkoi ehkä noin 2001 (neljä vuotta ennen diagnoo-sia). Oli epämääräisiä oireita; väsymistä, aloitekyvyttömyyttä, ärtymystä ja kipu-ja. Kipuja oli polvissa ja muissakin ni-velissä. Polvi kuvattiin, mutta mitään ei löytynyt. Sitten kävin reumalääkärillä; verikokeissa ei mitään eikä Fibromyal-gian kipupisteitä löytynyt . Vastaanotto oli tyly ja lyhyt; tuntui että lääkäri halusi minusta äkkiä eroon. Pilleriresepti kou-raan ja äkkiä pois. Kävelin ovesta ulos ja menin vessaan itkemään. Eipä se pa-ha olo sinne jäänyt, mutta vähän kunnon porut helpotti.

Töissä alkoivat vaikeudet yövuoro-jen kanssa. Valvominen oli takkuista ja raskasta. Palautuminen yövuoroista oli hidasta; nukkuminen oli huonoa, ja mel-kein aina pienen nukkumisen jälkeen seurasi migreeni. Vapaapäivät menivät toipumiseen eikä töihin palaaminen enää ollut helppoa.

Syksy 2005 oli vaikea. Uusi rumba alkoi vatsan turpoamisella. Raskautta epäiltiin, sitten kohtutulehdusta ja virt-sarakon toimintahäiriötä. Viimeksi mai-nitun takia jouduin kivuliasiin testeihin ja jouduin käyttämään lääkettä, joka sai minut kivusta kaksinkerroin. Gynekologi

Matka vaikeuksien kautta kohti Addisonia ja Addisonin kanssa

tutki kolme kertaa eikä mitään löytynyt. Umpisuoli tutkittiin ja myös sappikivie-päily oli yksi tutkimuskohde. Lonkat kuvattiin ja jälkeenpäin ymmärsin syö-päepäilyjen olevan kyseessä (pientä ku-lumaa vain onneksi oli).

Yksi raskas keikka oli Tays:n. Kovis-sa kivuissa menin ja piikki pistettiin. Yön yli pidettiin ja kun kokeissa ei selvinnyt mitään niin passitettiin kotiin. Fyysisesti olin kuin nyrkkeilymatsin jälkeen hävin-nyt kuusi nolla. Henkisesti vieläkin ma-talammalla; tuli tunne, että sekoan jos ei asia kohta selvene.

Sitten viikon keikka Mäntän aluesai-raalan kirurgiselle osastolle (eivät kek-sineet muutakaan paikkaa). Oxanestia (morfi inin kaltainen kova kipulääke) pis-tettiin kolmesti päivässä. Voin sanoa kat-soneeni narkkaria peilistä; nuppineulan pään kokoiset pupillit, mustat silmänalu-set ja naama valkoinen kuin lakana. Säi-kähdin omaa peilikuvaani! Saksalainen lääkäri totesi, että kun tutkimuksissa ei selvinnyt mitään niin voit olla täällä tai mennä kotiin. En tiedä enkä jaksanut ot-taa selvää miksi minut sijoitettiin samaan huoneeseen terminaalivaiheessa olevan syöpäpotilaan kanssa. Jotenkin itselle tuli mieleen, että ”Katsos nyt kumpi on sairaampi ja tarvitsee enemmän hoitoa. Valesairaat kotiin täältä paikkoja tuhlaa-masta…” Viesti meni perille ja lähdin kotiin.

Seuraavalle viikolle sen verran jat-koja, että määrättiin laparoskopia. Olin nukutuksesta vasta selvinnyt ja päällä oli niin kova horkka, että hädin tuskin pysyin sängyllä. ”Erittäin ystävällinen ja empaattinen” gynekologi tokaisi kuin

ohimennen lääkäritakin liepeet lepattaen, että ”Eihän sieltä mitään löytynyt.” En saanut sanaa suustani, mutta olin kuin makaava anteeksipyyntö siinä täristes-säni. Osastolta kotiutti nuori apulais-lääkäri. Hän oli erittäin ystävällinen ja osaottavainen. Hän pahoitteli ettei diag-noosia löytynyt ja suositteli psykologilla käyntiä kivun hallintaan ja epävarmuu-den sietämiseen.

Lääkärit olivat voimattomia ja neuvot-tomia. Apu löytyi toisaalta. Henkeni sai uudistua vaikka ruumis oli ihan romuna. En seuraavana yönä huolinut lääkettä, vaikka olisin sitä tarvinnut. Pää pilvissä ja jalat tukevasti (tai oikeasti horjuvina ja seinästä tukea ottaen) maan pinnalla.

Kotona ei ollut enää ahdistusta. Ihan rätti olin, mutta joku voima piti minua kasassa. Kotona rahjustelin päivän ja sit-

Kuvan ottanut yhdistyksen jäsen Pirjo Puhakka-Mäkinen.

37

ten lääkäri soitti. ”Sinulla voisi olla Ad-disonin tauti ja voisit kokeilla kortisonin käyttöä. Olosi kohentuisi parissa päiväs-sä ja sitten tulet käymään vastaanotol-la.” Minähän olin valmis kokeilemaan mitä tahansa ja vihdoin joku sanoi, että pääsisin vastaanotolle! Toivoton tapaus ei jäänytkään toivottomaksi. Ajankohta oli marraskuun alku 2005.

Kymmenen väärää diagnoosia ja nu-mero yksitoista osui ja upposi. Monta mutkaa vielä seurasi; lääkemäärä ja an-nosteluajat tarkisteltiin. Suhtautuminen lääkäreihin muuttui erittäin epäileväksi. Netistä olen hakenut tietoa kun muuten ei ole apua saanut. Suurimman avun olen saanut vertaistuesta ja yhdistystoi-minnasta.

Kirjoittamani runo syksyllä 2005

Näkymätön sairaus

Terveyskeskuslääkäri ei koputtelemalla löydäRöntgenkuvissa ei mitäänMagneettikuvat ei paljasta uuttaReumalääkäri tutkii nopeasti ja ojentaa särkylääkereseptinLuulosairasTyhjän valittajaRuumis tunteeJäsenet valittaaSärky pitää hereilläKipu väsyttää päätäJotakin minä tunnenKoteloitunut suruKapseloitunut ahdistusPiilotettu pelkoDiagnosoimaton, mutta Silti todellinen

En tahtonut jäädä Addisonin kanssa yk-sin. Menin aluksi nettiin. Ensimmäinen AHAA -elämys oli kun löysin englanti-laisilta sivulta naisen, joka oli kuin minä. Sairaus oli mennyt samaa rataa. Naisella oli lapsia ja perhe. Nainen oli kaukana ja siitä tuli halu löytää oikea ihminen ja tahto puhua samanlaisia kokeneen ihmi-sen kanssa. Löysin Apeced – yhdistyk-

sen. Ensimmäinen kokoontuminen mihin menin oli Hämeenlinnassa. Jaakko Per-heentupa piti luennon. Sain tieto-ähkyn. Itkin koko kotimatkan. Parasta oli yhden pitkään Addisonia sairastaneen naisen kannustavat sanat; ”Tämä on välillä vai-keaa, mutta kyllä tämän sairauden kanssa pärjää ja monesta olen selvinnyt ja sel-viät sinäkin.”

Sitten kävin Virroilla. Vielä en uskal-tanut täysillä mukaan. Yhdistyksen ko-kouksessa olin hiljaa ja seurailin. Aika syvempään osallistumiseen ei ollut vielä kypsä. Tunsin olevani vähän ulkopuoli-nen ja ahdistunut. Juttelin parin ihmisen kanssa, mutta jotenkin halusin paikalta pois.

Kaikki muuttui kun hain ja pääsin sopeutumisvalmennuskurssille Invali-diliiton Lahden kuntoutuskeskukseen syksyllä 2008. Jatko-osa/seuranta tam-

Infoa ja ajankohtaista Apeced-Addison ry:ltä

• Yhdistys täyttää keväällä 15 vuotta! Kuopiossa 17.–18.4.2010 kylpylä Rauhalahdessa on yhdistyksen kevätkokous. Luvassa on taiderentoutusta, musiikkia ja muuta mukavaa. Kylpyläpalvelut käytettävissä. Nyt vaan rohkeasti kohti Kuopiota!

• Paikallisesta KELA:sta voi hakea tietoa kuntoutuskursseista(lääkärintodistus, hakupaperit yms.)

• Apeced ja Addison sopeutumisvalmennuskurssit alkavat Invali-diliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa

Perhekurssi 25.4.2010–1.5.2010.

Aikuisten kurssin osat a) 5.9.2010–11.9.2010 b) 3.1.2011–5.1.2011

• Harvinaisten yhteinen valtakunnallinen tapaaminen 25.–26.9.2010 Ilmajoella. Sinne rohkeasti mukaan; tulet tapaamaan harvinaisen hyviä tyyppejä. Erikseen harvinaisilla on vaara eristäytyä, mutta yhdessä meillä on voimaa!

mikuussa 2009. Kaikki padot murtuivat. Salassa pidetty ahdistus pääsi purkautu-maan. Sain tukea ja rohkaisua. Parasta oli vertaistuki! Ei tarvinnut enää rauta-langasta vääntää vaan toinen ymmärsi heti mistä on kysymys. Meidän jengi koostuu viidestä naisesta ja yhdestä miehestä ja kaikilla Addison. Pidetään vieläkin yhteyttä ja seuraava tapaaminen alustavasti sovittu.

Nyt olen Apeced yhdistyksen hal-lituksessa. Omista kokemuksista olen päässyt hankalamman vaiheen yli ja tuli tunne, että olisi aika tehdä itse jotakin toisten hyväksi. Paljon on hommaa, mut-ta hyvä henki ja mukava porukka auttaa jaksamaan.

Hyvää kevättä kaikille!

Sari MuhonenApeced-Addison ry:n

hallituksen jäsen

38

Suomenlehti

Under år 2009 har föreningens De Sjukas Väl i huvudstadsregionen rf fysioterapiverksamhet inom kommunal svensk äldrevård i Helsingfors utvärderats.

Utvärderingsrapporten fås av brita pawli mobil: 040-5539599 e-post: brita.pawli@hotmail.comoch Inger Östergård mobil: 050-5557780 e-post: inger.ostergard@luukku.com

Brita PawliJannica Påfs-Jakobsson

FYSISK SÅRBARHET - fysioterapi för äldre på institutionDet är glädjande notera att diskussionen om rehabilitering riktad till den äldre befolkningen på allvar kommit igång. I en nyligen publicerad utredning föreslås att det överutbud på rehabiliteringsresur-ser som fi nns kunde omorganiseras och erbjudas äldre och de närstående som vårdar äldre. I takt med att befolkningen åldras blir närståendevårdarna fl er. Med detta ökar behovet av både hälsofräm-jande och rehabiliterande insatser riktade till den äldre befolkningen.

Det är glädjande konstatera att före-ningen De Sjukas Väl i huvudstadsre-gionen i detta avseende gör rätta saker. Förening har upprätthållit fysioterapi för de allra äldsta inom kommunal svensk äldrevård i Helsingfors sedan år 2003. Initiativet till fysioterapin togs då ett se-minarium i föreningens regi gav ett eko-nomiskt överskott. Föreningens styrelse var väl orienterad i att minskad fysiskt aktivitet i kombination med hög ålder och sjukdomar försämrar muskelstyr-kan och gör lederna stelare och detta påverkar och gör de dagliga funktioner-na långsammare. Styrelsen kände till att den äldres fysiska och sociala rörlighet minskar och att känsla av hemlöshet

väcks vid intagning för vård. De äldre blir därför lätt både sorgsna och deprime-rade. Styrelsen hade även en god insikt i hur vardagen såg ut på de svenska avdel-ningarna inom äldrevården i Helsingfors och erbjöd sig att på försök anställa en fysioterapeut för att rehabilitera de patie-nter som avdelningens personal valde ut.

Den aktiverande fysioterapin ges två dagar i veckan och fortgår så länge fy-sioterapeuten och egenvårdaren bedömeratt den äldre har nytta av den. Fysiote-rapeutens aktiva tid med varje enskild patient är 30-45 minuter. Under den tiden tränas muskelstyrka – liggande, sittan-de eller stående – rörlighet i leder, för-fl yttningar, balans och att gå med ellerutan hjälpmedel. Målet är att förbättra rörelse- och funktionsförmågan hos de äldre.

Där det inte är möjligt att förbättra strävar fysioterapeuten till att upprätt-hålla rörlighet och styrka för att de äldre ska klara av att vara delaktiga i de fl esta möjliga av de dagliga aktiviteterna. De äldre som inte själva klarar av att röra på armar och ben brukar få passiv rörelse-träning, rörelsebanorna gås igenom i le-derna för att upprätthålla rörligheten och

förebygga kontrakturer. Eftersom det är fråga om långvårdspatienter varierar de-ras hälsotillstånd från dag till dag. Det som fungerar bra ena dagen behöver inte alls fungera nästa dag. Vissa dagar orkar de äldre inte alls vara aktiva tillsammans med fysioterapeuten då hon besöker av-delningarna.

Äldre med minnesstörningar och de-mens har ofta kraftigt inskränkt och ned-satt språklig funktion och därmed svå-righeter både att göra sig förstådda och/eller att förstå tal riktat till dem. För dem är det viktigt med olika rörelseövningar som tränar den dagliga ADL-förmågan; de dementa glömmer bort hur man gör saker om de inte övar – äta, tvätta sig, resa sig upp ect. Genom att t.ex. föra handen över håret bakåt mot nacken övar de dels att kamma håret och dels att up-prätthålla rörligheten i axelleden.

Den utvärdering av fysioterapin som föreningen gjort baserar sig på obser-vationer, intervjuer och frågeformulär. Observationerna gjordes medan fysiote-rapeuten aktiverade de äldre genom olika övningar. Som stöd för observationerna användes en blankett där patientens ADL-förmåga samt kognitiva och psy-

39

kosociala status antecknades. Nyttan av fysioterapin ses i resultaten:

Min patient blir inte bättre men hon stelnar inte till så mycket. Har då lättare att göra de dagliga sysslorna.

Min patient har gått mycket framåt tack vare fysioterapin.

I och med att fysioterapeuten kommer regelbundet är det bra för patienterna: Mest nytta har de patienter som är uppe och rör på sig, t.ex. går. För de sängli-ggande patienterna är det bra med rörel-ser och att man kollar liggställningar för att förhindra felställningar.

Patienten slutar fungera fysiskt om de inte rör på sig.

Den psykosociala nyttan stiger fram i följande utsaga:

Patienten blir ofta gladare och på bät-tre humör under och efter fysioterapin. Jag har upplevt att mitt besök hör till en av veckans höjdpunkter för en del av patienter eftersom dagarna annars ser

så lika ut. Patienter som har en tendens att ropa mycket och vara oroliga har jag märkt att kan vara lugnare en tid efter att de haft fysioterapi.

Fysioterapin upplevs positivt och de äldre väntar på den:

Patienter som inte är dementa pratar gärna och tycker det är skönt då någon rör vid dem, masserar dem eller ger dem uppmärksamhet. Även om den fysiska nyttan inte skulle vara så stor har det en stor psykosocial betydelse att någon ägnar patienten tid. Beröring är viktig.

De anhörigas kommentarer:Min mamma är mycket gladare /../

hon vill röra på sig mycket mera.Han talar mycket mera nu sedan han

började få fysioterapiDet som utvärderingen klart tydliggör

är att ADL-förmågan hos de äldre behö-ver uppmärksammas och regelbundet tränas. Med gångträning och olika gym-

nastikövningar kan styrkan och koor-dineringsförmågan i musklerna upprätt-hållas, stärkas och förbättras. Att träna musklerna förbättrar kroppskännedomen och balansen och detta ger den äldre möj-lighet att bättre klara av de dagliga akti-viteterna. De äldres fysiska hälsodimen-sion är sårbar. Kroppen blir skörare och svagare och med den sårbarheten följer defekter på hälsan som helhet och på den personliga upplevelsen av att må bra. Fysioterapi ger resultat: förlängd gångs-träcka och ökad muskelstyrka, ökad rör-lighet och bättre humör, mer egen akti-vitet i de vardagliga funktionerna, bättre funktionsförmåga och mindre orolighet. För några har rehabiliteringen lett hem eller till annan boendeform. Det fi nns så-ledes mycket att vinna både för de äldre, deras anhöriga och samhällsekonomin.

ADL står för activities of/in daily living.

Suomen amyloidoosiyhdistys rySuomen Amyloidoosiyhdistys ry

Raija Mattila, puheenjohtaja 050-5112050, raija.mattila@inspecta.fi Matti Haimi, varapuheenjohtaja0400-329664, matti.haimi@itella.commatti.haimi@elisanet.fiLeeni Nuutila, taloudenhoitaja 0500-543072, leeni.nuutila@saunalahti.fi Sirpa Lavikainen, 044-3237070 skype-nettipuh: sirpalavikainen sirpa.lavikainen@elisanet.fi Riikka Niklander, varasihteeri 040-5085940, rniklander@gmail.com

Sirkka Lundell, sihteeri, jäsenasiat 040-5693676, skype-nettipuh:sirkkalundellsirkka.lundell@kolumbus.fi Sari Kiuru-Enari, 0400-757995 asiantuntija (hallituksen ulkop.) sari.kiuru-enari@hus.fi

Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:n kotisivut: www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi sähköposti: samy@suomenamyloidoosiyhdistys.fi yhdistyksen tili: Sampo Pankki 800019-70555679jäsenmaksu: 15 euroa

SAMY:n hallitus 2009–10

Sääntömääräinen vuosikokouspidetään lauantaina 10.4.2010 klo 11.00.

Kokouspaikkana on Palvelukeskus Kinaporin juhlasali, Kinaporinkatu 9 A,00500 Helsinki. Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät kokousasiat.

Yleisötilaisuus alkaa klo 13.00.

Tilaisuudessa kuullaan PsM, neuropsykologiaan erikoistuvan Mari Kantasen(HYKS, Psykiatrian klinikka) luento: Neuropsykologisen suoriutuvuuden tutkimus perinnöllisessä gelsoliiniamyloidoosissa. Tervetuloa! SAMY:n hallitus

40

Suomenlehti

Sirpa Sarin, puheenjohtaja (Tampere)

gsm 044 294 4525

sirpa.sarin@hotmail.com

Kristiina Hakala, sihteeri (Tikkakoski)

gsm 0400 866 501

kristiina.hakala@elisanet.fi

Anu Herala, varapuheenjohtaja (Tampere)

gsm 050 309 0619

heralat@gmail.com

Janne Jäske, rahastonhoitaja (Paimio)

gsm 040 778 2060

janne.jaske@elisanet.fi

Kai Koskela, jäsen (Kauhajoki)

gsm 040 737 6221

kai_koskela@suomi24.fi

Marja-Leena Savola, jäsen (Laukaa)

gsm 040 720 0806

marja-leena.savola@laukaa.fi

sääntömääräinenkevätkokokous

la 27.3.2010 klo 13hotelli Viktoria Tampere.

Majoittuminen Hotelli Viktoriala 27.3.–su 28.3.2010

Lauantain ohjelma:klo 12 lounas

klo 13 kevätkokous. Ravintola Telakka, (sijainti 100 m hotelli Viktoriasta, www.telakka.eu)

klo 18 Luento ”Psyykkinen hy-vinvointi” luennoitsija Ulla Jutila.

klo 20 Texmex buffet -illallinen ILMOITTAUTUMINEN! (jokainen maksaa itse 24 €) Austinin sa-laattia (papu, maissi, paprika, jalopeno, jäävuorisalaatti, puna-sipuli) friteerattuja sipulirenkaita Nacho-maissilastuja, salsaa ja ranskankermaa Cheddar-grati-noitua broilerinrintaa Cajun-loh-ta. Uunilohkoperunoita Mango-juustokakkua ja kahvia.

Illanvietto klo 22.30-> Marko Haavisto & Poutahaukat.

Tiedustelut ja ilmoittautuminen Yhdistyksen sihteeri Kristiina Hakala gsm 050 541 5760

Sella vuoden ensimmäinen suunnittelukokous Tampereella.Kuvassa Juha Kapustamäki, Kai Koskela ja Sirpa Sarin,Anu Herala, Kristiina Hakala ja Marja-Leena Savola.

Hallitus vuonna 2010info@sellanet.com

41

Kännykkätutkimukset ovat olleet esillä mediassa. Yli 100 000 suomalaista osal-listuu alkavaan

COSMOS-suurtutkimukseen, jos-sa selvitetään matkapuhelinsäteilyn mahdollista yhteyttä aivokasvaimiin, neurologisiin sairauksiin sekä kartoite-taan erilaisten subjektiivisten oireiden laajuutta. Hanke on kansainvälinen ja alan teollisuus on kuvassa mukana.Juuri teollisuuden roolista johtuen, kiin-nostus COSMOS-hankkeeseen osallistu-miseen on ollut vähäistä monissa muissa maissa. Esimerkiksi Saksa vetäytyi ko-konaan.

Suomessa Nokia ja operaattorit istu-vat tulevan tutkimuksen ohjausryhmässä TEKES:n (Teknologian Kehittämiskes-kus) koordinoimassa hank keessa. ”Yri-tysten osallistuminen on tärkeää tutki-muksen relevanssin ja tutkimustulosten nopean käytäntöön soveltamisen vuok-si”, kommentoi Kari Markus TEKES:stä. Onko rahoituksesta ja ohjausryhmän jä-senyydestä etua teollisuudelle?

Sveitsiläistutkijat Martin Röösli ja Mattias Egger Baselin yliopistosta teki-vät analyysin rahoituksen merkitykses-tä tutkimustuloksiin. He saivat selville, että teollisuuden vaikutuksesta julkais-taan suuri määrä tutkimustuloksia, mutta vähiten sellaisia, joihin sisältyy tilastol-lisesti merkitsevä riski verrattuna sääti-öiden tai julkisten laitosten rahoittamiin tutkimuksiin.

SUOMENSÄHKÖYLIHERKÄT RYSuomen Sähköyliherkät ryPL 1040, 04431 JÄRVENPÄÄpuh. (09) 2796 3680www.suomensyh.fi , syh.suomi@jippii.fi

Matkapuhelinteollisuudenrooli tututkimushankkeissa

Vastaavaa on havaittu lääketeollisuu-den hankkeissa. Lääketeollisuus tuottaa jo määrällisesti niin paljon tutkimuksia, että on alettu puhua ”julkaisuharhasta”. Arvostettu tiedelehti the Lancet vaa-tiikiin lääkefi rmoilta rekisteröitymistä lehteen jo tutkimusprojektin alkaessa, mikäli mielii saada tulokset aikanaan julkaistua. Matkapuhelintutkimusten osalta vastaava rekisteröityminen olisi suotavaa – osoittivatpa tulokset suuntaan tai toiseen.

Tutkimustuloksista hyötyä tuotekehittelyyn?

Teollisuus on aiemminkin esittänyt tar-vetta olla rahoittamassa hankkeita nope-an tiedon saannin näkökulmasta. Matka-puhelinteollisuuden kattojärjestö, MMF, johon Nokiakin kuuluu, rahoitti ruotsa-laisen Upsalan yliopistoprofessori Bengt Arnetzin tutkimusta. ”Tulokset saattavat jatkossa auttaa meitä kehittämään haital-lisia vaikutuksia ehkäiseviä tuotteita”, kommentoivat MMF:n edustajat tut-kimuksen käynnistyessä vuonna 2004. Arnetz altisti 71 koehenkilöä matkapu-helinsäteilylle (1,4 W/kg) kolmen tunnin ajan ja totesi, että kännykkäsäteily sysäsi liikkeelle stressireaktion aivoissa. Reak-tio vaikutti unen laatuun ja aiheutti koe-henkilöillä muita neurologisia oireita ku-ten päänsärkyä. Tulosten selvittyä MMF vetosi raportteihin, joissa riskiä ei nähdä.

Rahoitus irti teollisuudesta

EU:n sisällä Ranskassa on jo päätetty sul-kea matkapuhelinteollisuuden edustajat pois tutkimushankkeista. Näin pyritään välttämään mahdollinen intressiristirii-ta. Teollisuuden rahoitus kännykkätutki-muksissa on ollut esillä myös Euroopan ympäristövirastossa, EEA:ssa. Johtaja, professori Jacquie McGlade on esittänyt teollisuuden rahoitusosuutta kanavoita-vaksi mahdollisen veron muodossa, jota riippumattomat tahot ohjaisivat projek-teihin.

”Hälytyskelloja soittavien” tutkijoi-den asema tulisi EEA:n johtaja McGla-den mukaan erityisesti varmistaa. Hei-dän on muita vaikeampi saada rahoitusta projekteissa, joissa teollisuus on läsnä. ”Aiemmista ympäristökatastrofeista esim. lyijyn ja elohopean osalta on näh-ty, etteivät `varoituskellojen soittajat´ saaneet tutkimuksilleen jatkorahoitusta, heitä syrjittiin tiedeyhteisössä ja heidän tieteellistä riippumattomuuttaan kohti hyökättiin. Ei olisi yllättävää, että näin tapahtuisi myös sähkömagneettisten kenttien riskejä esiin tuoville tutkijoille”, kommentoi McGlade. ”Varoituskelloja soittavien” tutkijoiden tuoma ennakoiva viesti varovaisuusperiaatteen tarpeel-lisuudesta voi kuitenkin olla elintärkeä koko yhteisölle.

42

Suomenlehti

Tietoa pitkäaikaisvaikutuksista on

Alkavassa COSMOS-hankkeessa ai-otaan tutkia myös aivokasvainriskiä. Pitkäaikaisvaikutuksista (yli 10 vuotta) alkaa olla jo näyttöä. Lokakuussa jul-kaistiin Journal of Clinical Oncology-tiedelehdessä 23 tutkimusta käsittävä, laaja meta-analyysi. Korealais-amerik-kalainen (Seung-Kwon) raportti sisältää mm. sekä teollisuuden ja EU:n yhdessä rahoittaman Interphone-tutkimuksen et-tä säätiöpohjaisia Hardellin ruotsalais-tutkimuksia. Seung-Kwon-tiedemiesten johtopäätös on, että säätiörahoitteisissa kasvainriski näkyy tilastollisesti merkit-sevänä (OR 4,4). Sen sijaan teollisuuden Interphone ei anna yksiselitteistä vasta-usta yli 10 vuoden käytön riskeistä, vaik-ka ne joissain osaraporteissa näkyvät.

”Matkapuhelinteollisuuden edusta-jat ovat mahdollisesti voineet vaikuttaa Interphone-tutkimuksen suunnitteluun

ja loppupäätelmiin”, kommentoi Seung-Kwon –tutkimusryhmän jäsen, Berkleyn yliopiston professori Joel M. Moskowitz Los Angeles Times-lehdelle.

Interphone-hanketta on arvosteltu sen metodologisten, riskiä aliarvioivien teki-jöiden vuoksi. Muun muassa ”säännöl-linen kännykänkäyttäjä” on määritelty alakanttiin: vähimmillään puhelu kerran viikossa kuuden kuukauden ajan riitti. Suuri osa koehenkilöistä oli käyttänyt kännykkää alta viisi vuotta, joten altis-tusaika oli lyhyt pitkäaikaisvaikutuksia ajatellen. Myöskään kaikkia syöpätyyp-pejä kuten esimerkiksi aivolymfoomaa, ei huomioitu.

Aivolymfoomaa tutkittava

Interphone-hankkeessa tarkastelun ul-kopuolelle jäi yleistynyt syöpätyyppi: aivolymfooma. Mediuutisten mukaan monet lääkärit ovat kantaneet huolta sen yleistymisestä maailmanlaajuisesti. Ka-

levassa (21.11.) syöpälääkäri Outi Kuit-tinen: ”Meillä on paljon enemmän tapa-uksia kuin1990-luvulla. Syöpärekisteri ei rekisteröi aivolymfoomaa erikseen, mutta muillakin sairaanhoitopiireillä on samanlainen tuntuma kehitykseen.” Kuittisen käsityksen mukaan lymfooma ei liity kännykän käyttöön. Mielenkiin-toista on, että rottakokeissa aivolymfoo-man on nähty lisääntyvän altistettaessa koe-eläimiä matkapuhelinsäteilylle.

Australialaistutkija Michael Repacho-li altisti 18 kuukauden ajan 100 siirtogee-nistä hiirtä kännykkäsäteilyä vastaaville tehoille (0,13–1,4 W/kg) 30 minuutin jaksoissa kaksi kertaa päivässä. Re-pacholin hiirillä todettiin 2,4-kertainen lymfoomariski kontrolliryhmään näh-den.

Australialaislehdet uutisoivat: ”Ei hii-rille kännyköitä.”

Erja TamminenSuomen tietokirjailijat ry:n jäsen

Jaakko Ojanne

Vaikka sanotaan, että vanhoja eisaisi muistella, on joskus paikallaan selata vanhoja arkistoja. Se on hyödyl-listä nimenomaan siksi, että juuri sillätavoin voidaan arvioida, onko keskus-telu- ilmapiiri ja argumentointi muuttu-nut. Vai ollaan juututtu liettyneisiin ase-miin.

Super-lehdessä 11/2004 oli Sinikka Sajaman artikkeli ”Saattohoitoa vai ak-tiivista eutanasiaa?”. Kirjoituksessa re-feroitiin Jyrki Penttisen kokemuksia ja käsityksiä maamme dementoituneiden ja huonokuntoisten vanhusten hoidon epä-

Saattohoidostaja eutanasiastakohdista. Aihe on erittäin ajankohtainen ja tärkeä, vaikka viittaankin nyt kuusi vuotta vanhaan kirjoitteluun. Sen herät-tämien voimakkaiden tunteiden vuoksi on paikallaan kuitenkin selvittää joitakin peruskäsitteitä. Näin siksi, että voimak-kaat tunteet hallitsevat edelleen kovin usein ja kovin voimakkaasti keskustelua kuolinavun sallimisesta.

Sitä paitsi ikääntyneiden ihmisten ole-minen hoitajiensa armoilla on noussut jälleen suuren huomion keskipisteeksi. Ei vähiten siksi, että hoitavassa henkilö-kunnassa on paljastunut tapauksia, joita

ei todella millään katsantokannalla voida pitää hyväksyttävinä.

Itse Suomen eutanasiayhdistyksen, Exitus ry:n, puheenjohtajana kuitenkin koen perin harmillisena sen, että usein eutanasia sekoitetaan selkeään murhaa-miseen tai ainakin törkeään heitteillejät-töön. Artikkelin esimerkit, joissa demen-toitunut tai muutoin huonon kuntonsa ta-kia sekava vanhus jäi vaille nesteytystä

43

ovat pikemminkin hoitovirheitä. Euta-nasia merkitsee kuolinapua, jota potilas itse; ja vain itse, voi vaatia. Potilas voi niinikään laatia hoitotahdon, jolla hän kieltää hoitotoimet sellaisessa tapaukses-sa, jolloin toiveita parantumisesta ei ole olemassa. Tämäkin on henkilökohtainen tahdonilmaus, jonka voi tehdä vain ja ainoastaan potilas itse; ei kukaan muu tämän puolesta.

Hyvä kuolema - eu thanasos

Eutanasia tulee kahdesta kreikankielen sanasta ”eu” ja ”thanasos”, jotka mer-kitsevät hyvää kuolemaa. Eutanasia (jon-ka sisällyttämistä Suomen lakiin Exitus siis ajaa) on kuolinapua sitä vaativalle. Kuolinapua potilas voi vaatia silloin, kun kärsimys on hänelle liikkaa ja kun mi-kään hoito, muu apu taikka tukitoimi ei tilannetta helpota. Luonnollisesti määri-telmä ”sietämättömälle tuskalle” on vai-kea, koska jokaisen yksilön sietokyky on hyvin erilainen. Yhdelle pirstaleinen pol-vi voi olla vielä siedettävää tuskaa, kun taas toinen on likimain shokissa saatu-aan haavan kämmeneensä. Etukäteenhän me emme tiedä, mikä meille kullekin on sietämätöntä. Emme myöskään voi var-muudella sanoa, missä vaiheessa olem-me tilanteessa, jolloin haluamme päättää elämämme.

Eutanasialaki on Hollannissa, Bel-giassa ja Luxenburgissa. Kuolinapua saa myös Dignitas-yhdistykseltä Sveitsistä. USA:ssa Oregonissa on ollut käytös-sä malli, jonka mukaan potilas saa niin vaatiessaan lääkäriltä kuoleman tuovan lääkityksen. Tappava annos on kuitenkin kyettävä itse nauttimaan. Kysymyksessä on tavallaan avustettu itsemurha, jonka on muuten jo nyt Suomessakin mahdol-linen.

On kuitenkin huomattava, että val-litseva tilanne ei poista eutanasialain tarvetta. Ensinnäkin itsemurhassa avus-taminen on usein tulkinnanvaraista ja juridisesti ja eettisesti hyvin hankalaa. Toiseksi ilman lääketieteellistä asian-tuntemusta seuraukset saattavat olla

erittäin epämiellyttävät ja vain syventää kuolevan potilaan tuskallista tilannetta. Lisäksi erilaiset Jack Kevorkianin ta-paiset ”yksityisyrittäjät” edustavat hyvin arveluttavaa ilmiötä. Näin tärkeää asiaa ei voi jättää kontrollin ulkopuolella vael-televien hiilidioksidi- ja häkäpönttöjensä kanssa seikkailevien yksilöiden varaan. Kuvaavaa muuten on, että Kevorkian oli hyvän aikaa vankilassa toimiensa takia.

Hoitotahto

Hoitotahto on potilaslaissa mainittu tah-don ilmaus, jolla jokainen voi terveenä ja täydessä ymmärryksessä ollessaan kieltää itseensä kohdistuvat hoitotoimet tilanteissa, joissa parantumisen toiveita ei ole olemassa. Tämäkin on vakaasti il-maistava ja kahden todistajan allekirjoi-tuksillaan vahvistettava. Todistajat eivät saa olla sukulaisia taikka puoliso.

Yhteiskunnallisesti suuri ongelma on vain siinä, että lainsäätäjä ei ole vielä ymmärtänyt rekisteröidä näitä asiakirjo-ja viranomaisrekisteriin. Niinpä jokaisen on vielä itse huolehdittava siitä, että tämä asiakirja on tarpeen vaatiessa löydettä-vissä. Se on siis toimitettava hoitoa an-tavaan sairaalaan tai muutoin vaikkapa omaisten kautta helposti löydettäväksi. Hoitotahdosta ei ole hyötyä, jos se löyde-tään tavallisen testamentin välistä siinä vaiheessa, kun perunkirjoituksia ryhdy-tään laatimaan.

Exitus ja muutamat muut järjestöt ovat ryhtyneet ajamaan hoitotahtorekis-terin rakentamista Suomeen. Rekiste-rissä olevia hoitotahtoja voisi näin tar-peen vaatiessa myös helposti päivittää ajan tasalle. Myöskään omaisten omista poikkeavat uskonnolliset näkemykset ei-vät voisi vaikuttaa potilaan oman tahdon toteutumiseen. Suurin helpotus tällä oli-si tietenkin hoitohenkilökunnan tehdessä hoitopäätöksiään.

Ja muu onkin rikollisuutta?

Eutanasia ja hoitotahdon mukaan tapah-tuva hoidon keskeytys ovat siis ainoita

tapoja toimia eettisesti oikein. Silloin toteutuu ihmisen yksilöllinen tahto. Ka-tegorisesti voi sanoa, että kaikki muu on rikollisuutta. Tahdon vastainen eutanasia on murha. Siksi on harhaanjohtavaa pu-hua eutanasiasta, jos toimitaan vastoin potilaan tahtoa. Tai jos toimitaan poti-laan vakaata tahtoa tuntematta.

Lisäksi on olemassa käsite nimeltään ”kryptanasia”, joka tarkoittaa aktiivista eutanasiaa potilaan tietämättä. Jos hoi-tavalla henkilökunnalla on käsissään potilas, joka voidaan nesteytyksellä, ra-vinnolla ja lääkkeillä hoitaa kuntoon, on hoitoa yksiselitteisesti annettava. Tästä asiasta tuskin kukaan järkevä ihminen voi olla eri mieltä.

Hoitajan etiikka

Entä sitten, jos kysymyksessä on pahasti kuivunut dementiapotilas, jonka ravit-seminen, nesteytys ja ulostaminen ovat kokonaan hoitohenkilökunnan varassa ja joka ei enää hahmota ympäröivää maail-maa? Jos hänen sairautensa, keuhkokuu-me, syöpä tai jokin muu vakava sairaus, heikentävät voimia entisestään? Missä vaiheessa voidaan todeta, että hänen, kuten meidän kaikkien, elämä päättyy kuolemaan? Jos hoitotahtoa ei ole ole-massa, niin voidaanko vaikkapa nestey-tys ja antibiootit jättää pois?

Nähdäkseni elämä päättyy jossakin tapauksessa kuolemaan. Silloin lääkä-rin ja hoitohenkilökunnan pääasiallinen tehtävä on etiikkansa ja koulutuksensa mukaan antaa sellaista terminaalihoitoa, että potilas ei kärsi tuskia tai ole rauha-ton. Taas kerran päätös riippuu jokaises-ta tapauksesta erikseen. Hyvä kysymys on sekin, että pitääkö potilaan sitten ol-la tyystin lääkkeillä rauhoitettu? Missä vaiheessa rauhattomuus alkaa muuttua paniikiksi, jota on lääkittävä?

Pitää kuitenkin muistaa, että kuolema ei ole mikään tappio, vaan oleellinen osa elämän kiertoa. Me kuolemme lo-pulta ja on perusteltua voida vaatia, että sen sallitaan tapahtua ilman, että ihmistä alistetaan edes dementoituneena ja tie-

44

Suomenlehti

dottomana elämää pitkittävien hoitojen koekaniiniksi.

Eutanasian ja hoitotahdon vastustajat puhuvat kernaasti siitä, että ihmisen tu-lee elää niin pitkään kuin Jumala elämää suo. Kääntäen voisi sitten kysyä, että missä vaiheessa ihminen asettuu Juma-lan asemaan pitkittäessään hyvinkin pit-kään varmaa kuolemaa?

Minkälainen on maailmamme?

Historia kertoo runsaasti esimerkke-jä tapauksista, joissa ihmisiä, nuoria ja vanhoja potilaita, on hoidettu hyvin ja huonosti. Raadollisesti voidaan todeta, että joskus tämä hoito tai hoitamatto-muus ovat riippuneet selvästi taloudel-lisista syistä. Motiivina ovat olleet pe-rinnöt, jälkisäädökset, kaupat, varatto-muus, intohimot ja silkat mieltymykset.Yhteiskunnallisesti vaikeina aikoina hoi-

tojen ja lääkkeiden puute ovat vaikutta-neet siihen, onko vaikkapa vanhuksia hoidettu.

Tänään meillä Suomessa on nähdäk-seni sairaaloiden satunnaisia hoitovirhei-tä suurempana ongelmana yksinäisyys ja hoitohenkilökunnan prässääminen koh-tuuttomalla työtaakalla. Masennukseen ja yksinäisyyteen todella voi kuolla ja kaikilla vanhuksilla ei ole kaitsijaa, jo-ka seuraisi, syökö tämä esimerkiksi riit-tävästi. Aliravitsemus on tänään perin yleistä vanhusväestön parissa. Ironista ylipainon ja kiireen kanssa painivassa yhteiskunnassa.

On perusteltua kysyä, ajaako vallit-seva yhteiskunnallinen tilanne vanhuk-sia hautaan? Uskallan väittää, että aika lähellä ollaan. Eikä olla kovin kaukana siitäkään, etteikö hoitava henkilökun-takin ole pian samassa kurssissa. On nähdäkseni harhaanjohtavaa pähkäillä,

asetetaanko joku potilas ennenaikaises-ti terminaalihoitoon, kun pitäisi kysyä, miten potilas on alunpitäen moiseen kun-toon joutunut? On perusteltua kysyä sitä-kin, miksi hoitavaa henkilökuntaa ei ole riittävästi perehtymään kunkin potilaan asiakirjoihin?

Kun New Yorkin WTC oli liekeissä 11. syyskuuta 2001 ei kukaan kysynyt miksi jotkut hyppäsivät liekkejä pakoon ikkunoista, vaikka syöksy vei varmaan kuolemaan. Meilläkin pitäisi eutanasialla pelottelun sijasta aloittaa yhteiskunnalli-nen keskustelu siitä, miten yhteiskunnas-samme on nykyiseen tilanteeseen jou-duttu. Siihen keskusteluun myös Exitus haluaa aktiivisesti osallistua.

Jaakko Ojanne,Exitus ry:n puheenjohtaja

www.exitus.fi

16.1.2010 tapahtui Redylle jonkin verran historiallinen hetki. Ensimmäistä kertaa Invalidiliiton hallitukseen valittiin harvi-naisten edustaja, joka on allekirjoittanut Redy ry:n puheenjohtaja. Vuosina 2006–2009 harvinaisilla oli Invalidiliitossa yk-si edustaja valtuustossa – Lasse Niemi AMC ry:stä, nyt kaudella 2010–2013 meitä on siellä yhteensä kolme: Milla Ilo-nen AMC ry (valtuutettu), Martti Komu NF-yhdistyksestä (varavaltuutettu, joka nyt nousi valtuutetuksi) sekä minä Vesa Nopanen hallituksen jäsenenä. Tämä ei olisi tietenkään ollut mahdollista ilman harvinaisten aktiivista yhteistyötä jo-hon Redy on osallistunut vuodesta 2007 saakka. Yhdessä Millan ja Martin kanssa

tulemme vaikuttamaan Invalidiliittoon ja sen tulevaisuuteen ja luovimaan sitä koh-ti tulevaisuutta – unohtamatta harvinais-ten omaa näkökantaa asioihin. Liittoval-tuustossa ja – hallituksessa ei ajeta oman yhdistyksen asioita, eikä edes pelkästään harvinaisten asioita vaan kokonaisuutta katsotaan laajalla katseella huomioi-den paikallisyhdistykset, Invalidiliiton perustehtävät ja muutkin seikat. Mutta se ei tarkoita sitä että Redy jäisi pait-sioon asioista. Mikäli minulla on edel-leen luottamuksenne olen käytettävissä myös Redy ry:n puheenjohtajaksi vuon-na 2010 ja yhdessä aktiivisen hallituk-semme kanssa pyritään siihen että Redy menestyy jatkossakin ja toteuttaa omaa

Redy vaikuttaa!

Vesa Nopanen

45

perustehtäväänsä huomioiden kolme vammaryhmäämme, tukien jäseniämme, levittäen tietoa ja apua sitä tarvitseville. On kuitenkin selvää että tulevaisuudes-sa harvinaisten yhdistysten on tehtävä enemmän ja enemmän yhteistyötä tässä maailmassa. Tästä yksi esimerkki on se että vuositapaamiseemme Solvallassa, Espoossa, osallistuu sunnuntaiaamuna useampi muiden harvinaisten yhdis-tysten edustaja paneelikeskusteluun ja lounaalla redyläisten ’haastateltavaksi’. Tavoitehan on tuoda harvinaisten yhteis-työtä lähemmäksi myös teitä jäseniä, ei-kä pitää sitä vain hallituksen salapiirinä. Samoin tarkoitukseni on kertoa Invali-diliiton hallitustyöstä niin Harvinaiset.netin ja Harvinaiset-blogin kautta ja toki jäsentapaamisissa avata sitä mitä siellä on menossa. Missään tapauksessa en koe olevani siellä yksin vaikuttamassa, vaan että minulla on niin harvinaisten kuin redynkin tuki takanani. Mikäli on asioi-ta mitä haluatte tuoda esille Invalidiliit-toon, voitte olla minuun yhteydessä niin pidetään huoli siitä että meidän äänem-me kuuluu. Karrikoidusti voisi sanoa että meillä on nyt suoran linja Invalidiliiton päättäviin elimiin.

Redy vaikuttaa myös muilla tavoin. Lähden Invalidiliiton ja harvinaisten (siis myös Redyn) edustajana Eurordiksen harvinaisten konferenssiin tänä vuon-na. Eurordis on Euroopan Harvinaisten kattojärjestö ja toimii osana EU orga-nisaatiota. Tuolla minulla on mahdolli-suus keskustella muiden eurooppalaisten harvinaisten aktiivien kanssa ja vaihtaa ajatuksia, tuoda esille mielipiteitämme ja verkostoitua entistä pidemmälle.

Maanläheisemmin ei myöskään Erb-opasta ole unohdettu. Sen uudistamis-projekti on laahannut pitkään hiljaisena koska sen tekeminen vaatii aktiivisia henkilöitä työryhmään. Mikäli Sinusta tuntuu että voisit käyttää aikaasi vähän oppaan parantamiseen niin ole yhteydes-sä – työryhmä kyllä kasataan kun vapaa-ehtoisia on riittävästi ja katsotaan millä tavoin opas voidaan tehdä niin ettei se ra-sittaisi ketään yksittäistä henkilöä liikaa.

Vuosikokouksessa ja – tapaamises-sa tuon varmasti ajatuksia esille näistä asioista mitä tässä välissä on tapahtu-nut. Harvinaisten aktiivien päivät ovat 6.–7.2., Invalidiliiton Puheenjohtajien Järjestöpäivät 13.–14.2. ja sen lisäksi tämän kirjoittamisen ja vuosikokouk-sen väliin mahtuu vielä Invalidiliiton hallitustyöskentelyä muutaman päivän verran. Eli silloin minulla on jo varmasti jotain kerrottavaa!

Koska tämä artikkeli julkaistaan Poti-lasliiton lehdessä, niin on toki sanottava jotain tästäkin liitosta. Yhteistyömme on alkanut erinomaisesti Potilasliiton kanssa ja tutkimme tapoja miten Redy tulee vaikuttamaan tässäkin liitossa. Emmehän toki halua olla vain hiljai-sia jäseniä vaan tapamme on ollut olla aina vähän äänekkäitä ja mukana pää-tösten teossa. Se miten tämä yhteistyötulee Potilasliiton kautta konkretisoi-tumaan, on vielä hyvinkin auki, mutta uskoisin että löydämme hyvän mallin tässäkin ja vaikutamme siihen miten Potilasliitto kasvaa, elää ja vaikuttaa kauttaaltaan. Invalidiliittoon verrattuna Potilasliitto on pieni organisaatio, joten Redyn ääni saadaan täällä hyvin kuu-

luviin. Uskon että jäsenyytemme mo-lemmissa liitoissa on erinomainen asia Redyn kannalta.

Tästä kirjoituksesta tuli nyt hyvin järjestöpainotteinen joten nyt muistutus siitä että Redy tukee resurssiensa mah-dollisuuksissa paikallistapaamisia. Jos teitä on siellä useampi ja haluaisitte ta-vata, niin olkaa Redyyn yhteydessä (jo-ko varapuheenjohtaja Jenni Hytöseen tai minuun) ja katsotaan miten Redy voisi tukea teidän tapaamistanne. Toimintam-me on keskittynyt, valitettavasti, hyvin eteläiseen Suomeen jo jonkin aikaa mut-ta se johtuu pitkälti siitä että aktiivimme asuvat sillä alueella. Pohjoisesta mukaan muutama aktiivinen henkilö niin uskon että saamme sinnekin suuntaan jotain järjestettyä!

Lopuksi vielä minun on valitettavasti lisättävä että tämän vuoden aikana tarvit-semme uuden rahastonhoitajan. Tapah-tumia ei ole mitenkään kauhean paljon, emmehän ole mitenkään suuri yhdistys ja Invalidiliitto hoitaa jäsenmaksuliiken-teemme, mutta se on toki tehtävä jolle on oltava vastuullinen tekijä. Nykyinen rahastonhoitajamme varmasti mielellään opettaa uuden talon tavoille. Tällaisen aktiivisen henkilön löytäminen mukaan olisi erittäin tärkeää Redylle ja toimin-nallemme.

Toivottavasti näemme mahdollisim-man monia vuosikokouksessamme!

Talvisin terveisin

Vesa NopanenRedy ry:n puheenjohtaja

46

Suomenlehti

Jag är sjuttioåtta år och har enligt min egen uppfattning varit frisk och aktiv – aktiv inom ett fl ertal social- och häl-sovårdsorganisationer under min tid som pensionär –. Jag har motionerat fl itigt och på det hela taget haft ett rikt och innehållsrikt liv tills sjukdomarnabörjade drabba mig. Det började med diabetes typ 2, därefter problem med ryggen och sedan den mest hotfulla och skrämmande av alla sjukdomar, nämli-gen cancer.

Det har inte varit lätt varken för krop-pen eller för ”själen” att ta till sig, vänja sig och på olika sätt acceptera den nya livssituationen. Att bli diabetiker var närmast besvärligt, att äta förnuftigt och regelbundet, avstå från födoämnen som innehåller socker och mycket fett, att regelbundet ta sin medicin och kollablodsockernivån. Den sjuka ryggen blev däremot en stor belastning, att ständigt ha ont, att inte kunna röra sig som förut, att inte kunna delta i fysiska aktiviteter och att i väntan på operation – som blev lång – bli beroende av rollator för att överhuvudtaget kunna röra sig, att bli beroende av andras hjälp, att bli handi-kappad

Orsaken till att jag tvingades vänta så länge på ryggoperationen var bröst-cancer som upptäcktes ungefär vid tiden för den planerade operationen med den påföljd att den sköts upp med ett halvt år. Cancern opererades för ett år sedan och prognosen sades vara god. Jag fi ck veta att 90 procent av bröstcancerpatien-terna tillfrisknar helt, men det återstår ju 10 procent, som inte gör det. Trots att prognosen för min del är god inställer sig ändå osökt frågan till vilken grupp jag hör – den på 90 procent eller den på 10 procent. Jag behövde ingen cell-

giftbehandling men nog strålbehandling och därtill ett ”anticancerpiller” om da-gen i fem års tid. Strålbehandlingen gick smärtfritt men pillrena förorsakar ganska otäcka biverkningar såsom sömnlöshet, yrsel, smärta i fi ngerlederna…. Detta gäller ju ingalunda alla patienter. Män-niskor reagerar mycket individuellt på pillren men jag hör till dem lider av dessa biverkningar..

Förutom de rent fysiska besvären till-kommer de känslomässiga ”besvären” som troligen drabbar oss människor mycket olika. På sjukhuset var jag ännu så avtrubbad att jag inte tog in i mitt med-vetande att jag drabbats av cancer – det hade aldrig fallit mig in – ingen cancer i släkten, årliga kontroller osv. En dam på avdelningen som jag pratade med talade om sin ”bottenlösa sorg efter att hon fi ck beskedet om bröstcancer. En sådan sorg vidkändes jag inte då. Jag medger inte ännu heller för egen del en djup sorg över det som drabbat mig, men visst är jag ledsen över att ha insjuknat i en allvarlig sjukdom och visst väcker det många tankar och känslor. I min ålder dyker osökt då och då tankarna på livets förgänglighet upp och jag upplever att de har förstärkts av min nya livssitua-tion. Det torde vara helt naturligt när man får en livshotande sjukdom. Tankarna på död och förgängelse går inte att fördriva men de är inte ständigt närvarande. Jag försöker tänka positivt och se ljust på framtiden fastän det inte alltid är så lätt. En ovärderlig hjälp är det stora sociala nätverk jag har runt om mig, mina barn, mina barnbarn, systrar, vänner. Det är rent otroligt hur alla har ställt upp för mig i olika situationer och på olika sätt. Utan mitt nätverk hade jag inte klarat mig så bra som jag har gjort.

Det har varit och är fortfarande tuffa tider, förrän man själv är där kan man inte förstå vidden av det hela och det kan man inte heller förvänta sig. Det tar tid att anpassa sig och att växa in i sin nya situation. Trots allt kan jag med handen på hjärtat säga att jag inte känner mig bit-ter på livet eller tänker ”varför just jag?” Livet går vidare och det gäller att ta vara på de dagar man har kvar och se framåt. ”Kom ihåg att dagen i dag är första dagen på resten av ditt liv!”

Runa Reimavuo

LUKIJOILTA

Min egen historia

Runa Reimavuo

47

Tarkoituksena olisi tämänvuoden aikana perustaa meille crps potilaille oma valtakunnallinen yhdistys.Yhdistyksen tarkoitus olisi toimia crps potilaiden tukena ja yhdyselimenä.

Yhdistys edistäisi ja kehittäisi potilaiden sosiaaliturvaa,hoitoa,vertaistukitoistukitoimintaa sekä auttaisi crps:n tunnetuksi tulemista.

Yhdistyksen tarkoitus olisi myös luoda yhteistoimintaa terveydenalan ammattilaisiin, järjestää erilaista virkistystoimintaa, tiedotusta ym.

Suunnitelmissa olisi myös laatia kaikenkattava potilasopas .

Mikäli olet kiinnostunut yhteistyöstä, yhdistystoiminnasta ota yhteyttä,

Tied. Eila HautalaPyhälahdentie 150, 62730 Haukkalaemail.eila.hautala@suomi24.fi gsm. 040 568 1515

Tavoitteena CRPS yhdistys

Olen 78-vuotias ja olen oman käsitykse-ni mukaan aina ollut terve ja aktiivinen ihminen – eläkeläisenä aktiivinen eri so-siaali- ja terveydenhuollon järjestöissä. Olen liikkunut paljon ja yleisesti ottaen minulla on ollut rikas ja sisältörikas elä-mä, kunnes sairaudet ”yllättivät” minut. Ensin minulla todettiin 2-tyypin diabetes, aikuisiän diabetes, sitten selkä rupesi vai-vaamaan, ja sen jälkeen kaikkein uhkaa-vin ja pelottavin sairaus, nimittäin syöpä. Ei ole ollut helppoa – ei ruumiille eikä sielullekaan – sisäistää, tottua tähän ja eri tavoin hyväksyä uusi elämäntilanne.

Sairastuminen diabetekseen oli mi-nulle lähinnä hankalaa. Piti luopua tie-tyistä ruoka-aineista, syödä säännölli-sesti ja mitata verensokeri sekä muistaa ottaa pillerinsä. Selkävaivat sitä vastoin johtivat aivan toisenlaisiin ongelmiin ja ”rasituksiin”: oli jatkuva särky ja liik-kumisen rajoittuminen. Osallistuminen erilaisiin aktiviteetteihin oli, ja on yhä,vähäistä. Selkäleikkausta odottaes-sa – odotusaika venyi pitkäksi – joutui riippuvaiseksi rollaattorista voidakseen ylipäänsä liikkua. Joutui myös riippuvai-seksi toisista ihmisistä. Olin ”liikunta-vammainen”.

Oma tarinaniJouduin odottamaan pitkään sel-

käleikkausta, koska minulla todettiin rintasyöpä juuri suunnitellun selkäleik-kauksen aikaan. Leikkaus siirtyi kuusi kuukautta eteenpäin. Syöpäleikkaus tehtiin vuosi sitten. Minulle sanottiin että prognoosi oli hyvä, ja useampaan kertaan myös, että rintasyöpäpotilaista 90 % paranee täysin. Silti jäljelle jää10 % , joille käy toisin. Mihin ryhmään itse kuulun? En voi välttyä ajattelemasta sitä.

En tarvinnut solumyrkkyjä mutta kyl-läkin sädehoitoa sekä ”antisyöpäpillerin” kerran päivässä viiden vuoden aikana. Sädehoidosta selvisin hyvin, mutta pil-lerit aiheuttavat melko ikäviä sivuvaiku-tuksia kuten unettomuutta, huimausta, sorminivelten särkyä ja kömpelyyttä. Tämä ei suinkaan koske kakkia potilaista vaan on hyvin yksilöllistä. Minä kuulun kuitenkin niihin joille nämä vaivat esiin-tyvät, ajoittain melko voimakkaana.

Fyysisten oireiden lisäksi ei voi vält-tyä myös ”psyykkisistä oireista”, jotka tulevat vastaan enemmän tai vähemmän voimakkaina. Sairaalassa leikkauksen jälkeen olin vielä niin turtunut, etten pys-tynyt sisäistämään sitä, että minulla on

syöpä ja minut on ”pilkottu”. Mieleeni ei ollut koskaan juolahtanut, että juuri minä sairastuisin syöpään. Suvussani ei sairautta esiintynyt, kävin vuosittaisissa kontrolleissa jne. Eräs kanssasisareni sai-raalassa kertoi toistamiseen, että hänellä on niin ”pohjaton suru” syöpädiagnoo-sistaan. Vielä silloin minun oli vaikeaa ymmärtää hänen tunteitaan. Nyt on aikaa kulunut ja olen jollain tavalla sisäistänyt tämän tilanteen, mutta en vieläkään koe pohjatonta surua, vaikka surua kylläkin. Olenhan minä surullinen ja väistämättä käy mielessä elämän rajallisuus, ja sen loppuminen, mikä lienee tässä tilanteessa aivan luonnollista. Yritän ajatella posi-tiivisesti ja katsella eteenpäin. Suurena apuna minulle on ollut – ja on vieläkin – ympärilläni oleva sosiaalinen verkosto, lapset, lastenlapset, sisaret ja ystävät. On mahtavaa, miten ihmiset ovat olleet eri tavalla apuna ja tukena. Ilman heitä en olisi pärjännyt näin hyvin.

On ollut – ja on vieläkin – rankaa ja vie oman aikansa ennen kuin kasvaa tä-hän uuteen elämäntilanteeseen. Kaikesta huolimatta voin käsi sydämellä sanoa, et-tä en ole katkera. Ei myöskään ole käy-nyt mielessä: ”miksi juuri minä?” Elämä menee eteenpäin. On tärkeää muistaa, että ”tämä päivä on loppuelämäsi ensim-mäinen päivä!”

Runa Reimavuo

Terveysalan yhteystietojaPääkaupunkiseudun potilasasiamiehiä:Helsingin terveyskeskuksen potilasasiamiesAnneli Ahola, puh. (09) 3104 3355, ma-pe klo 8.30–11.00 potilasasiamies.terveyskeskus@hel.fi käyntiosoite: Siltasaarenkatu 13, 3.krs, 00530 Helsinki postiosoite: PL 6000, 00099 Helsingin kaupunkiEspooPerusterveyden huollon – terveyskeskusten potilasasiamiesUnto Ahvensalmi, puh. (09) 81 621VantaaMiikkael Liukkonen, (09) 839 22537HYKS-sairaanhoitoalueen potilasasiamiehet ja vastuualueetMedisiininen tulosyksikkö (sisätaudit, neurologia ja syöpätaudit), Naisten- ja lastentautien tulosyksikkö (naistentaudit, synnytykset, lastentaudit ja lastenpsykiatria) ja HUS Röntgen:Elina Lohva: puh. (09) 471 71251, käyntiosoite: BiomedicumHelsinki 2 C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki, 4. krs, posti-osoite: PL 705, 00029 HUS, sähköpostiosoite: elina.lohva@hus.fi Margit Eckardt: (tavattavissa ma-ke klo 9–15, puh. (09) 471 71254, käyntiosoite: Biomedicum Helsinki 2 C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki, 4. krs., postiosoite: PL 705, 00029 HUS, sähköpostiosoite: margit.eckardt@hus.fi Operatiivinen tulosyksikkö (kirurgia, neurokirurgia, silmätaudit, korva-, nenä- ja kurkkutaudit), Psykiatrian tulosyksikkö (aikuis- ja nuorisopsykiatria) ja HUSLAB:Maarit Väisänen-Sotka: puh. (09) 471 71252, käyntiosoite:Biomedicum Helsinki 2 C, Tukholmankatu 8 C, 00290 Helsinki,4. krs, postiosoite: PL 705, 00029 HUS,sähköpostiosoite: maarit.vaisanen-sotka@hus.fi

LÄÄNINHALLITUKSET (www.laaninhallitus.fi )Etelä-Suomen lääninhallitus Hämeenlinna: puh. 071 873 0421, PL 150, 13101 Hämeenlinna Helsinki: puh. 071 873 0421, PL 110, 00521 HelsinkiKouvola: puh. 071 873 0421, PL 301, 45101 KouvolaLänsi-Suomen lääninhallitus Turku: puh. 071 874 2422, PL 22, 20810 Turku Jyväskylä: puh. 071 874 2876, PL 41, 40101 Jyväskylä Tampere: puh. 071 874 2500, PL 346, 33101 Tampere Pori: puh. 071 874 2272, PL 129, 28101 Pori Vaasa: puh. 071 871 0531, PL 200, 65101 VaasaItä-Suomen lääninhallitus Mikkeli: puh. 071 875 0331, PL 50, 50101 Mikkeli Joensuu: puh. 071 875 0331, PL 94, 80101 Joensuu Kuopio: puh. 071 875 0331 PL 1741, 70101 Kuopio Oulun lääninhallitus puh. 071 876 0361, PL 293, 90101 Oulu Kajaani: puh. 071 876 2301, Kalliokatu 2, 87100 Kajaani Lapin lääninhallitus puh. 071 876 2527, PL 8002, 96101 Rovaniemi Ahvenanmaan lääninhallitus puh. 018 25000, PL 1060, 22101 Maarianhamina Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA) puh. (09) 4321Kuluttajat - Konsumenterna ry puh. (09) 8775 0120, Kasöörinkatu 3 B, yk-kerros, 00520 Helsinki Lääkelaitos varmistaa, että Suomessa markkinoilla olevat lääkevalmisteet ovat käyttäjilleen tehokkaita, turvallisia ja laadukkaita. Puh. (09) 473 341, www.nam.fi Potilasvahinkolautakunta (Pvltk) puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi Potilasvakuutuskeskus (Pvk) Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. (09) 680 401, Bulevardi 28, 00120 Helsinki vakuutuskeskus, www.vakes.fi /pvk Sosiaali- ja terveysministeriö puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi Suomen Kuluttajaliitto ry puh. (09) 454 2210, Mannerheimintie 15 A, 00260 Helsinki www.kuluttajaliitto.fi Suomen Potilasasiamiehet ry Eila Sundman, puh (09) 471 72646, PL 340, 00029 HUSSuomen Punainen Risti puh. (09) 12 931, www.redcross.fi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)puhelinkeskus (09) 020610600, PL 30, 00271 Helsinki,www.thl.fi VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto puhelinvaihde (09) 772920, PL 210, 00531 Helsinki,www.valvira.fi Tietosuojavaltuutetun toimisto puh. 010 366 6700, PL 315, 00181 Helsinki, www.tietosuoja.fi Tilastokeskus puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi