Stefanie Schmidt
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DEMENZA LA malattia della vecchiaia
Stefanie Schmidt Lavoro di Maturità 2009/2010
Stefanie Schmidt, 4A Demenza
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1. PREMESSA: .......................................................................................................................................... 3
2. LA DEMENZA: ...................................................................................................................................... 4
1) DEFINIZIONE: .............................................................................................................................................. 4 2) IMPORTANZA: ............................................................................................................................................. 4
3. DIVERSE FORME DI DEMENZA: ....................................................................................................... 5
1) DEMENZE PRIMARIE: ................................................................................................................................. 8 a) Demenze degenerative (di tipo Alzheimer): ............................................................................... 8
i. ..................................................................................................................................... 12 ii. Demenza Frontotemporale: ...................................................................................................................... 14
b) Demenza vascolare: ....................................................................................................................... 15 i. Morbo di Binswang: .................................................................................................................................... 16
2) DEMENZE SECONDARIE: .......................................................................................................................... 16
1. SINTOMATOLOGIA: .......................................................................................................................... 17
1) PERDITA DELLE FUNZIONI COGNITIVE ...................................................................................................... 17 2) CAMBI DI PERSONALITÀ............................................................................................................................ 19
7. I TRE STADI DELLA DEMENZA UN MODELLO PER LA COMPRENSIONE .......................... 19
STADIO 1: DEMENZA IN FASE INIZIALE .............................................................................................................. 19 STADIO 2: DEMENZA MODERATA ...................................................................................................................... 19 STADIO 3: DEMENZA IN STADIO AVANZATO ...................................................................................................... 20
8. FATTORI DI RISCHIO PER SVILUPPARE UNA DEMENZA: ........................................................ 21
9. DIAGNOSI: .......................................................................................................................................... 21
10. TERAPIA: ............................................................................................................................................ 23
1) IL TRATTAMENTO FARMACOLOGICO:........................................................................................................ 23 2) IL TRATTAMENTO NON FARMACOLOGICO: ................................................................................................ 24
11. ALIMENTAZIONE: .............................................................................................................................. 25
12. PREVENZIONE: .................................................................................................................................. 26
13. CURA: .................................................................................................................................................. 27
1) RISOLVERE I PROBLEMI QUOTIDIANI: ....................................................................................................... 29 2) CURA A CASA DAI PARENTI: ..................................................................................................................... 31 3) CURA IN UNA CASA ANZIANI ..................................................................................................................... 33 4) SITUAZIONE NELLE CASE PER ANZIANI DEL LOCARNESE: ....................................................................... 35 5) VISITA AL SENIORENZENTRUM NATERS: ................................................................................................. 39 6) INTERVISTE: ............................................................................................................................................. 41 1) QUESTIONI FINANZIARIE:.......................................................................................................................... 43 2) QUESTIONI GIURIDICHE: ........................................................................................................................... 43 3) PROBLEMA DELLA DEMENZA QUANDO CONCERNE PERSONE GIOVANI: .................................................. 45
14. PERSONE FAMOSE CON LA DEMENZA: ...................................................................................... 46
15. SITI INTERNET UTILI: ........................................................................................................................ 47
16. RINGRAZIAMENTO: .......................................................................................................................... 47
17. FONTI: .................................................................................................................................................. 47
20. ALLEGATI
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1. Premessa:
e cosa si può fare per farlo funzionare o star meglio. In concreto manziane. Nel terzo anno di liceo a Sion potevo andare tre giorni ne
allese a fare uno stage a con la demenza. Una
mangiare con queste persone, aiutarli e imboccarli. Ho vissuto momenti nei quali questi pazienti mi facevano pena perché non sapevano più fare attività quotidiane e non si ricordavano . Però qualche volta mi sono anche meravigliata di alcuni che potevano ancora rapidamente lavorare a maglia e cucinare, piegare i vestiti lavati o sapevano ancora giocare molto bene. Se guardiamo u noi, possiamo osservare che nei mass media la demenza è sempre più presente. Nel lavoro di maturità ho trovat e e informarmi
tema della demenza. Desidero sapere di più sulla malattia; che è esattamente, perché e come si sviluppa, come si cura. Vorrei parlare con gente coinvolta (medico, infermiera, terapeuta), guardare la situazione nel Locarnese ospizio.
completa della trasmettere chiarezza agli altri, che leggono il lavoro,
interessarli e farli riflettere e discutere sul grande dimenticare .
I
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2. La Demenza:
diversi quadri clinici con significato neurologico. Sono: - Disturbi del modo di camminare, insicurezza nello stare in piedi e
camminare, cadute ripetute - Più volte perdita della coscienza che sono improvvise e di corta durata. - Vertigini - Disturbi della forza motrice, stanchezza e debolezza dei muscoli - Disturbi mnemonici, del linguaggio e cambiamenti della personalità.
Una malattia che si compone di diversi o anche tutti questi sintomi è la demenza. È una malattia della quale si sente parlare sempre di più.
1) Definizione: La traduzione tino
a degradazione mentale cronica che insorge improvvisamente. La scarsa efficienza del cervello è accompagnata da disturbi della
di cambiamenti della personalità, della perdita autonomia e del bisogno di cure. Se si guarda la definizione sociologica della demenza, si può descrivere i sintomi della malattia in questo modo: Le regole del gioco e le definizioni
non sono più condivise col prossimo, la capacità di giocare il gioco sociale è persa e il paziente si trova nella situazione, dove secondo lui tutti intorno sono
.
2) Importanza: Spesso si pensa che la demenza vada insieme con vecchiaia. Ma questo non è vero. Ci sono anche giovani con demenza. Però è più raro perché il rischio di sviluppare una demenza aumenta es Quindi non tutti con demenza sono anziani, ma è vero che la demenza rappresenta la malattia più importante della vecchiaia. Perché:
I sintomi della demenza sono molto frequenti: ca. 6% delle persone di età superiore di 65 anni e 20% di età superiore di 85 anni soffrono di questa malattia.
La malattia rappresenta la causa più frequente di bisogno di cura. È una malattia che ha delle conseguenze non solo per il paziente ma anche
per le persone intorno. (parenti e amici, che possono sviluppare depressioni) A causa dei servizi sanitari sorgono grandi costi. Soltanto dell (la causa principale della demenza) nel mondo intero
ci sono circa venti milioni di pazienti. La demenza è una malattia (finora) incurabile. Può solo essere influenzata
positivamente. La malattia è grave poiché causa la doppia morte: La morte della mente e quella del corpo.
In media porta alla morte dopo 4-5 anni di malattia.
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Alcuni dati interessanti per la Svizzera1
100'000 pazienti di demenza 25'000 casi nuovi di demenza in un anno Costi: > 3 mia CHF in un anno (300'000.-/paziente) 2/3 dei pazienti dementi non sono diagnosticati. 75% non ricevono un trattamento farmacologico2 80% non ricevono un trattamento non
farmacologico3 II
3. Diverse forme di Demenza: Demenza è un termine generico e comprende diverse sottomalattie che appaiono non tutte con la stessa frequenza.
Queste si possono classificare secondo diversi criteri. La classificazione secondo la localizzazione della malattia nel cervello e la classificazione secondo la causa della demenza.
1 Cifre tratte da una presentazione di un seminario (Long terme Care-‐Basilea: PROF. DR. PHIL. MONSCH A., Pragmatische Demenzdiagnostik im Heim, Basel, 7.Mai.2009 2 vedi più sotto il capitolo 8. Terapia 1)trattamento farmacologico p. 23 3 vedi più sotto il capitolo 8. Terapia 2)trattamento non farmacologico p. 23)
60%30%
10%
Demenze di tipo AlzheimerDemenze vascolariDemenze secondarie
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Nella classificazione secondo la localizzazione nel cervello si distinguono:
Le demenze corticali: Due terzi di tutte le demenze sono corticali. Il danno concerna soprattutto la Cortex cerebri (la corteccia cerebrale), cioè la parte esterna del cervello. Per queste demenze vi prima di disturbi
Dove disturbi cognitivi sono: disturbi ficazione, di memoria, ecc. E
disturbi neurologici sono: perturbazioni del movimento, rallentamento, disturbi della forza motrice, ecc. Quindi nei casi delle demenze corticali le capacità intellettuali sono peggiorate ma le capacità motorie sono ancora normali al inizio. Esempi di demenze corticali sono: Demenze degenerative come il Pick, Demenza di tipo Lewy-Body e demenze vascolari come la demenza multi infarto, ma anche Demenze a causa di HIV e sifilide.
Le demenze subcorticali:
Un terzo delle vittime della demenza soffre di una demenza subcorticale. Il danno inizialmente non concerne la Cortex cerebri ma la parte interna. Quindi la regola è diversa Esempi per questo tipo di demenza sono: Demenze degenerative come le demenze che accompagnano il Morbo di Parkinson e la Chorea Huntington e Demenze vascolari come il Morbo di Binswang.
Nella classificazione secondo la causa della demenza si distinguono:
Classificazione secondo la CAUSA
demenze primarie
degenerative
corticale
subcorticale
vascolari
corticale
subcorticale
Demenze secondarie
infettiva
metabolica e tossica
diverse forme
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Demenze primarie:
La causa si trova nel sistema nervoso centrale. Si distinguono due tipi:
Demenze degenerative (demenze di tipo Alzheimer): concerne 60 % delle demenze suddivisa in due categorie (come già visto):
Alzheimer, demenza frontotemporale, Morbo di
subcorticale: D. presso M. Parkinson, Corea Huntin
Demenze vascolari (di tipo vascolare) Concerne 30% delle demenze Suddivisa in due categorie: corticale: Demenza presso sindrome di multi infarto subcorticale: Morbo di Binswang
Demenze secondarie: (altre demenze)
La demenza è la causa di un'altra malattia che si trova in uncorpo. 10% delle demenze sono di questo tipo.
Esempi sono: Demenza infettiva: HIV- Encefalopatia Malattia Creutzfeld Jakob Neuro sifilide Meningite cronica Demenza metabolica e tossica:
demenza alcoolica Endocrinopatia ( esempio: Ipotiroidismo (insufficiente rifornimento degli ormoni della ghiandola tiroide))
insufficienza (vitamina B12
Diverse forme: Epilessia Cancro al cervello Pseudo demenza legata a depressioni
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III
1) Demenze Primarie:
Le demenze primarie al contrario di quelle secondarie hanno la loro causa nel cervello stesso. Ora si differenzia ancora qual è il problema nel cervello: può essere la perdita di neuroni e la formazione di placche (Demenze di tipo Alzheimer) o può esistere un problema vascolare (demenze vascolari).
a) Demenze degenerative (di tipo Alzheimer): Demenze di tipo Alzheimer sono caratterizzate dalla perdita di neuroni che formano grumi di neurofibrille e placche.
4
IV 4 Pfizer e tradotti in italiano
Placca amiloide
Matassa neurofibrillare
Placca amiloide
Matassa neurofibrillare
In un sistema nervoso sano le cellule possono comunicare tra di loro.
Nella malattia della demenza di tipo Alzheimer le vie per arrivare alle cellule sono
assente.
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La malattia di tipo Alzheimer è causata da un malfunzionamento in tre luoghi: Nelle cellule nervose, fuori delle cellule nervose e nelle sinapsi. Fuori delle cellule nervose:
Nelle cellule nervose:
Membrana cellulare
B- Amiloide
Enzima
Decomposizione del B-Amiloide
Placca amiloide
Normale Alzheimer
In una cellula sana la proteina B-‐ Amiloide viene dissociato e rimosso.
Dalle persone con demenza di tipo Alzheimer il meccanismo di decomposizione non funziona bene e si formano delle placche. Questi possono rompere i contatti tra le cellule nervosi (le strade per arrivare alle altre cellule sono seppellite).
Cellula nervosa ammalata
Decomposizione dei microtuboli
La formazione di matassa neuro fibrillare conduce ad una destabilizzazione dei microtubuli (una parte importante del citoscheletro). A causa di ciò il trasporto del segnale viene indebolito (come in un tunnel intasato).
La causa di questi cambiamenti non è ancora chiara.
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Nelle sinapsi: Sinapsi normale:
Sinapsi e demenza di tipo Alzheimer: Nel cervello delle persone con una demenza di tipo Alzheimer non viene più prodotto sufficientemente acetilcolina. La conseguenza è che la comunicazione tra le cellule non è sufficiente e avviene una diminuzione delle capacità produttiva del cervello.
nucleo
Liberazione di neurotrasmettori
Impulso nervoso
Neurotrasmettore
Cellula nervosa sana
Direzione
Dendriti
Assone Recettore Acetilcolina
Acetilcolina
Recettore
dendriti
Spazio sinaptico
La sinapsi è il collegamento fra due cellule nervose. Nel neurone presinaptico vengono liberati neurotrasmettitori che passano lo spazio sinaptico e reagiscono con i recettori del neurone postsinaptico (Il segnale viene trasmesso).
Canale aperto
Neurone presinaptico
Neurone presinaptico
Spazio sinaptico
Recettore Acetilcolina
Canale chiuso
Liberazione di neurotrasmettori
Direzione
dendriti
Recettore
Acetilcolina
Impulso nervoso disturbato
Impulso nervoso disturbato
Cellula nervosa ammalata
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Il numero di gruppi di cellule nervose e sinapsi che perdono la loro funzione e che muoiono aumenta sempre di più. Queste si raggrumano e rimangono come deposito nel cervello. Così il cervello si ritira e restano cellule morte che non sanno più
è più funzionale. Questo causa perdite cognitive.
Cervello laterale normaleV atrofia celebrale da AlzheimerVI Aspetti genetici: I fattori ereditari sono sempre di più importanti. La malattia può essere causata da mutazioni dominanti di diversi geni. Di più esistono fattori di rischio genetici che possono portare alla malattia. Ma in questo settore le ricerche sono ancora in atto.
Demenza di tipo Alzheimer iniziale: Il cervello si restringe e i ventricoli ingrandiscono leggermente.
Demenza di tipo Alzheimer avanzata: Il cervello si è ristretto e i ventricoli si sono ingranditi tantissimo a causa della diminuzione del numero di cellule nervose.
Ventricoli leggermente ingranditi
Cervello si restringe
Ventricolo tanto ingranditi
Diminuzione del numero di cellule nervosi
Cervello ristretto gravemente
Ruga Corteggia cerebrale
Ingrandimento delle rughe
Atrofia della corteggia cerebrale
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La demenza di tipo Alzheimer contiene diverse sottodemenze (corticali e subcorticali), ne desc Alzheimer e la demenza frontotemporale.
i. lzheimer: , con i suoi ~ 60%, è la demenza
corticale più frequente e riceve il nome dal suo scopritore: Aloys Alzheimer (1864-1915) il quale esaminava nel novembre 1901 una paziente che aveva sintomi di malattia sorprendenti. Col tempo soffriva sempre di più una degradazione mentale ed è morta quattro anni e mezzo dopo.
del cervello, fatta da Alzheimer, faceva vedere una perdita di cellule gangliari e numerosi cambiamenti patologici nel cervello. Alzheimer raccontava questo caso nel 1906 a un congresso per i medici di malattie mentali della Germania sudovest e nel 1907 pubblicava un articolo nella rivista di psichiatria. Da quel momento la malattia è entrata nei libri di psichiatria col VII
in modo sbagliato. sar osi cerebrale. Ma è un tipo di demenza. È una demenza corticale, lentamente progressiva e neurodegenerativa nei lobi temporale e parietale. Negli ultimi anni è risaputo che da più della metà delle demenze si può ricon , tutte le demenze con una presenza in massa di placche e cambiamenti delle neurofibrille, , si classificano come demenze di tipo Alzheimer. Finora le cause Alzheimer non sono ancora chiare. In generale è supposto che non sia responsabile solo un fattore ma che si tratta di un avvenimento multifattoriale e molto complesso.
età prevalenza
60-64 anni 1.0 %
65-69 anni 1.4 %
70-74 anni 4.1 %
75-79 anni 5.7 %
80-84 anni 13.0 %
85-89 anni 21.6 %
90-94 anni 32.2 %
VIII
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Clinica: Il decorso è suddiviso in tre stadi: La demenza in fase iniziale, la demenza moderata, la demenza in stadio avanzato. Il paziente percorre questi stadi Demenza in fase iniziale: La fase iniziale è caratterizzata dal cambiamento della personalità insieme con disturbi affettivi. Questo causa irascibilità, timori, inibizione, vergogna, instabilità
anterogradi della
eventi nuovi non possono più essere ricordati e tenuti a mente e il senso del tempo è disturbato. Il terzo sintomo è il disturbo del progettare e compiere
logico, diminuzione della produttività attiva e passiva. 5 IX
Demenza moderata: I disturbi della memoria sono anterogradi ma sempre più anche retrogradi. (Amnesia) Questi sono accompagnati da sintomi di carenze corticali cosiddetti sintomi A; Afasia (logopatia), Agrafia (disturbi di scrittura), Aprassia (disturbo di strumento), Acalcolie ( disturbi di calcolo), Agnosie ( disturbi di riconoscere), Astereografia (disturbi del disegno spaziale).
X
Demenza in stadio avanzato:
perturbazioni di tutte le funzioni di memoria, sintomi neuropsichiatrici, disturbi della condotta, attacchi neurologici e complicazioni somatiche.
XI Terapia: La terapia è una combinazione di trattamento farmacologico e trattamento non farmacologico (Vedi capitolo 10. Terapia: pagina più sotto23).
5 Immagini di TAC (Tomografia Assiale Computerizzata): misurano il funzionamento del cervello. In calori caldi sono le parti del cervello che stanno lavorando.
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ii. Demenza Frontotemporale: È un concetto che contiene diverse demenze degenerative come progressiva, demenza semantica, Morbo di La malattia è caratterizzata da un declino di cellule nervose soprattutto nel lobo frontale e temporale. I sintomi di questo tipo di demenza possono essere molto diversi poiché non contiene solo un tipo di Demenza.
XII
della malattia ammonta a 8 anni. Entrambi i sessi sono colpiti allo stesso modo. Clinica: A Alzheimer questa forma di demenza è caratterizzata nello stadio primario di disturbi di comportamento senza fondamentali perdite della memoria. I sintomi sono: - Cambiamento della personalità con il comportamento sociale disturbato. Il
paziente è disinibito, non comprende la sua malattia, la sua capacità di giudizio è limitata, trascura igiene personale, nasconde e colleziona
- - Disturbi del linguaggio: impoverimento del linguaggio. - Disturbi della forza motrice: agitazione (battere le mani, vagare, bussare)
però anche apatia (immobilità). - Disturbi stinto: comportamento di mangiare è disinibito con forte
Terapia: La terapia di questo tipo di demenza è difficile. Contro agitazione psicomotoria possono spesso aiutare cibi ricchi di carboidrati come cioccolato. Per più informazioni: Vedi capitolo 10. Terapia: pagina più sotto23.
Lobo frontale Lobo parietale
Lobo occipitaleLobo temporale
Area di associazione frontale
Cor
tecc
ia m
otor
iaCo
rtecc
ia s
omat
osen
soria
le
Area di associazione somatosensorialeLinguaggio
Percezione del gustoPercezione delle parole scritte
Percezione delludito
Percezionedellolfatto Area di associazione
uditiva
Area di associazione visiva
Vista
Linguaggio
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Paragone fra demenza frontotemporale e demenza Alzheimer:6
Caratteristica Demenza frontotemporale Morbo Alzheimer Anamnesi Precoce
cambiamento della personalità
Stereotipie del comportamento
Disturbi di comportamento più marcati di disturbi della memoria
Precoci disturbi della memoria
Disorientamento spaziale Disturbi della
comprensione della lingua Nessuna manifestazione
esteriore
Memoria Amnesia mutevole Amnesia progrediente Linguaggio Presto
impoverimento del linguaggio ed ecolalia7
Più tardi mutismo (silenzio)
Presto disturbi di trovare la parola
Più tardi afasia globale 8
Funzioni visivo- spaziale
Capacità spaziale e pratica -costruttiva ben conservata
Disorientamento spaziale Aprassia costruttiva 9
Comprensione della malattia
manca comprensione La persona demente si rende conto delle proprie mancanze e sofferenze
Comportamento Scarso sforzo psichico
Indifferenza Lamentarsi Niente pudore Non adatto alla
situazione
Grande sforzo psichico Preoccupazione Minimizzare Tormentata vergogna Spesso adatto alla
situazione
b) Demenza vascolare: La demenza vascolare è caratterizzata da un danno delle funzioni intellettuali che sono causate di lesioni del cervello a causa di malattie cerebrovascolari. Le tre più importanti demenze vascolari sono la demenza multi infarto, la demenza dopo un
subcorticale (Morbo di Binswang). 6 Tabella da Geriatrische Krankheitslehre Teil 1 Psychiatrische und neurologische Syndrome tradotto in italiano da Stefanie Schmidt. 7 Forzato ripetere di parole 8 disturbi della lingua non dovuti 9 incapacità del esecuzione di attività imparate malgrado la capacità di movimento
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i. Morbo di Binswang:
a
disturbo cognitivo concerne tutte le prestazioni che necessitano riflessioni e reazioni rapide e impegnative. E nella vita quotidiana porta ad amnesie, deficit
tamento e del pensiero spaziale. La demenza di Binswanger è il risultato della disconnessione diffusa del reticolo corticale per mezzo del danneggiamento di assoni nel midollo spinale e di neuroni relais dei nuclei profondi (talamo, stratium).
2) Demenze secondarie: Le demenze secondarie hanno la causa della demenza in un altro sistema organico. La demenza è quindi la
Le cause possono essere infettive (HIV, Sifilide), metaboliche (Ipotiroidismo (sottofunzione della tiroide), mancanza della vitamina B12), XIII tossiche (alcol,droghe), incidenti (emorragia nel cervello, trauma cranico),radioterapie o altre (epilessia, tumore al cervello).
XIV
XV
XVI La tiroide
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1. Sintomatologia: La sintomatologia delle diverse forme di demenza sono in generale molto simili e
Alzheimer. Per far vedere le ho messo una tabella
riassuntiva: 2. 3. 4. 5. 6.
Forma di demenza 10 Sintomi iniziali Alzheimer disturbi della memoria e dell'orientamento, difficoltà
nel trovare le parole, cambiamenti della personalità Demenza vascolare Pensiero e azioni rallentati Malattia di Pick e demenza dei lobi frontali
Perdita di controllo, atteggiamento disinibito, cambiamento della personalità, disturbi della parola
Demenza a corpi di Levy
Leggero rallentamento delle capacità intellettuali, sintomi tipo Parkinson, allucinazioni
Malattia di Creutzfeldt-Jacob
Deficit dell'attenzione (evoluzione molto rapida)
Il primo indizio, che una persona potrebbe avere una demenza, lo vede un parente che sta vicino alla persona. Lui pensa che qualcosa non va bene e che il paziente non è più lo stesso. Con l più spesso in negativo. (Però non sempre) I sintomi sono i seguenti (Non tutti sintomi descritti sono presenti in ogni caso!):
1) Perdita delle funzioni cognitive
Deficit mnesici Il deficit mnesico è il primo sintomo di demenza. Spesso è negato dalla persona malata. La capacità di ricordare informazioni recenti va persa per prima e riguarda prevalentemente gli avvenimenti quotidiani. In generale, la persona sa ripetere una frase breve o una sequenza di numeri, però non ricorda queste nuove informazioni alcuni minuti più tardi. La memoria dei fatti passati (memoria remota) resta più a lungo intatta. Nei primi stadi di demenza, la memoria remota è meno danneggiata ma viene indebolita col tempo che passa.
Disorientamento Il disorientamento temporale è il primo che si manifesta: la persona non si ricorda del giorno della settimana, del mese, della stagione o dell'anno. Con l'avanzare della demenza viene colpita anche la capacità di riconoscere luoghi e persone. Questo disorientamento causa problemi soprattutto quando la persona si trova in luoghi sconosciuti.
apprendimento e di giudizio Nella maggior parte dei casi, la persona demente non è consapevole dei propri deficit. Tutto questo può portare a conseguenze pericolose: per
10 Tabella tratta da http://www.alz.ch/i/html/alzheimer+17.html 28.8.2009 8-‐36
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esempio, la persona insiste di continuare a guidare l'automobile anche quando la sua capacità di guidare non è più come dovrebbe essere.
Deficit del pensiero astratto Le persone dementi non sono in grado di spiegare il significato di proverbi e possono avere difficoltà nel capire concetti complessi, come situazioni ipotetiche, sarcasmo, umorismo, metafore, ...
Problemi nel parlare e comprendere il linguaggio (afasia) La persona può diventare incapace di comprendere il discorso. Anche l'espressione verbale va persa. I problemi cominciano con la difficoltà nel trovare le parole, più tardi l'incapacità di attribuire un nome corretto agli oggetti. Spesso le parole contengono errori. Negli stadi più avanzati di demenza può accadere che la persona perda totalmente la sua capacita di parlare.
Difficoltà nel compiere azioni (aprassia) Questa è la difficoltà o la perdita della capacità di compiere movimenti decisi, che non è la conseguenza di debolezza muscolare o problemi neurologici. Può causare difficoltà nel vestirsi. Nelle fasi più avanzate la persona diventa incapace d'usare una forchetta, un cucchiaio o una tazza.
Incapacità' di riconoscere oggetti e persone (agnosia) elaborare informazioni
dall'ambiente esterno (vista o tatto). Può anche essere che oggetti o persone non siano riconosciuti. La persona malata non riconosce più cose quotidiane come una tazza, un coltello o il bagno: questi cambiamenti pongono difficoltà e rendono la persona dipendente da altre. Il problema di non riconoscere le persone può creare un'angoscia profonda nella famiglia e negli amici.
Altri deficit
- La capacità di calcolo può essere persa al inizio della demenza. E questo crea ostacoli nella vita quotidiana e nel compiere di diverse attività (per esempio: fare la spesa, tenere i conti).
- Problemi di scrittura. La capacità di scrivere progressivamente peggiora. Col tempo che passa l'abilità di scrivere frasi sarà persa. Le parole vengono usate erroneamente e l'ortografia è sbagliata. Più in avanti, la persona diventa incapace di scrivere il proprio nome.
- Problemi di lettura. Il paziente può leggere per più tempo, sebbene scompaia presto la capacità di capire e ricordare il significato di quanto letto.
- La persona con demenza ha difficoltà nel disegnare e copiare disegni geometrici. La perdita di queste abilità visive -spaziali - (scrivere, leggere e disegnare) ha conseguenze importanti nella sua vita quotidiana.
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2) Cambi di personalità Alcuni tratti della personalità sono cambiati inizio della malattia. Un individuo che ha sempre reagito con forza a cose di poco conto reagirà più spesso e fortemente di fronte a piccoli problemi. Qualche volta invece la persona non si dedica più alle cose che la interessavano maggiormente prima. I cambiamenti della personalità sono spesso i più grandi problemi che deve affrontare il caregiver (persona
. Non solo deve rassegnarsi con cambiamenti comportamentali e perdita di capacità ma anche con un cambiamento della personalità. La malattia di Alzheimer è definita come una "privazione vivente" perché la persona è ancora presente fisicamente, ma non esiste più la persona di prima.
XVII
7. I tre stadi della demenza un modello per la comprensione
Secondo un modello psicologico importante per la comprensione del paziente, la demenza è classificata in tre stadi termina con la morte. Questi cambiamenti si possono vedere in uno schema11 che ci aiuta a capire meglio la persona demente:
Stadio 1: demenza in fase iniziale
Cambiamenti nella persona con demenza: Cognitivi: perdita della memoria recente. Disorientamento nel tempo
e più tardi nello spazio. Capacità di giudizio compromessa. Comportamentali: Cambiamenti della personalità, negazione della
malattia. Sintomi emotivi (ansia e depressione). Funzionali: Problemi nelle attività quotidiane più complesse.
Necessità di supervisione e aiuto quotidiano nello svolgimento delle attività strumentali.
Cambiamenti per il caregiver: Si possono cogliere i primi cambiamenti, ma si può non capirne la
causa. Il parente può opporsi ai tentativi di assistenza del caregiver. Stress emotivo.
Stadio 2: demenza moderata
Cambiamenti nella persona con demenza: Cognitivi: compromissione grave della memoria e dell'orientamento.
Problemi di comunicazione sempre più gravi. Diminuita capacità di eseguire ragionamenti ed azioni in sequenza logica.
11 Schema da: http://www.uni-‐koeln.de/ew-‐fak/Klein/f_it_02.htm 25.8.2009 09-‐46
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Comportamentali: le reazioni emotive diventano più evidenti. Funzionali: aumenta la dipendenza nello svolgimento delle attività
elementari della vita quotidiana (vestirsi, fare toeletta) Cambiamenti per il caregiver:
Aumenta il carico di lavoro del caregiver. Aumenta lo stress emotivo e fisico. I caregivers necessitano di supporto.
Stadio 3: demenza in stadio avanzato
Cambiamenti nella persona con demenza: Cognitivi: compromissione severa della memoria e
dell'orientamento. Gravi problemi di comunicazione. Diminuita capacità di eseguire sequenze logiche di ragionamento ed azione.
Comportamentali: agitazione, deliri e allucinazioni. Disturbi del sonno. Comportamenti ripetitivi.
Nella motricità: difficoltà di movimento e coordinazione Funzionali: necessità di aiuto in tutte le attività quotidiane.
Dipendenza completa. Cambiamenti per il caregiver
Pesante carico emotivo e fisico. Isolamento. Bisogno di aiuto ed appoggio. Senso di colpa.
Evoluzione della malattia di Alzheimer (Feldman & Gracon, 1996)XVIII
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8. Fattori di rischio per sviluppare una demenza: tà avanzata è sicuramente il fattore di rischio più importante poiché le
cellule e il cervello sono vecchie e presentano una diminuita funzionalità. Anche perché il cervello è già da un tempo esposto alle sostanze nocive come i metalli pesanti che possono giocare un ruolo importante; si depositano nel cervello e fanno che le cellule non lavorano più bene. (come anche lo
)
Storia anamnestica: Non è ancora ben chiaro, però sembra che la demenza non sia ereditaria. Ma esistano frequenze famigliari.
Trauma cranico: Solo un numero molto piccolo di persone che hanno subito un grave trauma cranico sviluppa una demenza. Rischio che la malattia scoppi, aumenti
Alcool e droghe: devitalizzano le cellule del cervello.
SIDA, meningite (infiammazione della meninge) e Sifilide: Sono infezioni che cambiano e distruggono le cellule del cervello.
Tutte le sostanze che distruggono i vasi sviluppando una demenza vascolare: nicotina, zuc
Radioterapia, operazione e cancro al cervello: Perché si distrugge o toglie non solo la parte necessaria però anche quella intorno.
9. Diagnosi: È importante fare la diagnosi al più presto possibile. Questo risparmia pena al paziente e al caregiver (testamento, patente, desideri di cura, patrocinatore, ... ). Ma è anche importante perché i medicamenti, -Alzheimer e altri, fanno effetto soprattutto nella fase iniziale della demenza e perché si può riparare o migliorare dando per esempio vitamina B12 da una mancanza della vitamina B12 o eliminando
emorragia nel cervello.
La diagnostica di una demenza è una cosa lunga e impegnativa. Però è importante farla bene perché una valutazione emotiva può ingannare: il paziente sa ben passare sopra e compensare le mancanze. inizio di ogni diagnosi anamnesi. L informazione può essere data dal paziente o dalla persona parente, se il paziente non è più in grado.
Andatura del chiarimento:
1. Anamnesi è importante anche con il consorte o con parenti: Inizio, decorso Fattori di rischio vasculari: Ipertonia, diabete mellito, nicotina,.. Colpo apoplettico Una causa che provoca la malattia: Alcool Medicamenti (adesso, prima)
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Domande in dettaglio in questi ambiti: Memoria e orientamento Lingua, parlare e disturbi di calcolo Disturbi di capacità manuale come cucinare, cura del
Disturbi di percezione
2. Esame clinico: Alla ricerca di deficit neurologici (riflessi, disturbi nel camminare, disturbi della coordinazione), esamin Completo stato clinico della medicina interna per escludere le demenze secondarie.
3. Esame neuropsicologico:12 MMS ( Mini-Mental- Status): punteggio
Massimo: 30 punti Clock drawing test)
XX
XXI XXII
4. Esami additivi:
Radiologia: Imaging a risonanza magnetica del cranio (MRI: Magnetic Resonance Imaging)
Laboratorio: Vitamina B12, acido folico, TSH (ormoni della tiroide), Serologia: Sifilide, Lyme-Borreliose (Zecca), HIV
12 Un esemplare di ogni esame è allegato alla fine del lavoro (allegati 1 e 2)
Progressione demenza:
Paziente, 85 anni, MMS: 27 Punti Leggera Demenza
Paziente, 81 anni, MMS: 16 Punti Demenza media-grave
Paziente, 87 anni, MMS: 9 Punti Demenza grave
Paziente, 79 anni, MMS: 9 Punti Demenza grave
Alcuni ulteriori risultati del
Test :
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10. Terapia: La lla demenza in generale comprende due tipi di trattamento: Il trattamento farmacologico e il trattamento non farmacologico. Una buona terapia non si fa solo con medicamenti ma si prende in considerazione anche
.
1) Il trattamento farmacologico: Finora non esiste ancora nessuna possibilità terapeutica per fermare la distruzione di cellule nervose nel cervello. Si tratta quindi di curare i sintomi che accompagnano la demenza. Per le demenze vascolari, che sono causate di restringimento dei vasi sanguini nel cervello e quindi della morte di alcuni parti nel cervello, il trattamento farmacologico ha come scopo di irrorazione sanguigna del cervello e impedimento di trombosi dei vasi. Si tratta quindi di una misura preventiva. Il secondo gruppo sono i medicamenti anti Alzheimer. È importante sapere che al punto della diagnosi della malattia Alzheimer normalmente già il 50 % delle sinapsi è distrutto. Come già detto, l Alzheimer è caratterizzata da tre segni: perdita di neuroni e sinapsi, creazione di placche e creazione di fasce di neurofibrille. Conseguenza di una comunicazione insufficiente tra le cellule è fficienza di Acetilcolina che è un neurotrasmettitore e responsabile per la formazione della memoria. Per questo hanno sviluppato acetilcolinaesterasi (enzima che
. Con questo garantiscono una quantità sufficiente di acetilcolina nello spazio sinaptico. Le funzioni cognitive possono essere mantenute costanti per 15 mesi e anche di più con questi farmaci.
Però ia si tratta solamente di ritardare il processo. Ma comunque aiuta al paziente ad essere un
indipendente. Tutto dipende dal punto quando si dà la medicina. Più
Colina
Acetilcolina (ACh)
AChE
AChE: Fa la scissione del Acetilcolina in Acetil e Colina
Scissione del ACh bloccata
Acetil
ACh aumentato
Recettore ACh
Neurone presinaptico
Neurone
postsinaptico
Inibitori AChE
Impedimento del AChE
Trasmissione del segnale ridotto (scarsa quantità di ACh)
Trasmissione del segnale è migliore (quantità maggiore di ACh) AChE q
intatta.
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presto è, più è in grado di aiutare. Il medicamento crea effetti collaterali e quindi la dose massima In futuro si pensa di poter creare medicamenti che impediscono la sedimentazione delle proteine dannos una vaccinazione. Però sono necessari ancora anni di ricerca.
2) Il trattamento non farmacologico: La terapia del milieu (ambiente circostante) è quella con il più grande successo però
e. Con questo si riferisce ai disturbi cognitivi del paziente: la terapia avviene tenendoli in considerazione. Significa:
dei rapporti umani (famig appartamento/ istituzione devono essere adatte alle perdite cognitive del paziente. I rapporti e la cura del paziente si orientano alle perdite ma anche aquesto è evitare di esigere troppo e con ciò frustrare poco e con ciò provocare noia. Spesso la gente intorno alla persona demente la stima male: il paziente non può più fare certe cose però non significa che non vuole più farle! Come la persona demente però continua a lungo ad intendere bene il linguaggio del corpo (inflessione, mimica, gesti, contatto visivo)
XXIII
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11. Alimentazione: Mangiare e bere è importante per la salute fisica, la capacità
per il gusto cambia e la sensazione per il
condito però non salato o acido. XXIV Una dieta speciale per le persone con demenza non esiste. È conveniente
grassi animali e soprattutto con tanta
antiossidante e quindi protettivo per cellule nervose e vasi. È importante che il paziente mangi abbastanza vitamine, minerali, sostanze non assimilabili. Il
perché contengono fibre che sono bene per il nostro corpo. Durante il giorno è bene se la persona mangia tanta verdura, frutta, insalata e la sera sono preferibili piatti leggeri (zuppa, budino, frutta cotta). E per spuntino possono servire Ovomaltina, Cacao, yogurt da bere. È bene lasciare uno spazio importante al pasto e farlo diventare un elemento fisso nel decorso giornaliero. Il pasto deve stimolare il mangiare. Decisivo è il mangiare autonomo e la gioia al mangiare. Secondarie sono le maniere a tavola. Con il procedere della malattia diventa sempre più difficile tenere le posate e per questo è
cucchiaio. Però anche questo diventa impossibile e in questa situazione è raccomandabile cibo che può essere mangiato con le mani. È importante che mangi il più a lungo possibile autonomamente. Spesso le persone dementi preferiscono piatti regionali. Per questo può aiutare una biografia del cibo della persona che ci fa vedere cosa le piaceva. Durante il pasto deve esserci una buona atmosfera e il supporto sotto piatti e bicchieri deve essere antiscivolo. Però comunque è meglio avere piatti infrangibili e un bicchiere con un becco che può aiutare a bere in stadi avanzati della demenza. Per persone con problemi nel masticare si può passare il cibo, però è necessario passarlo separatamente perché è importante per il paziente sentire diversi gusti.
XXV e questo
è importante andare regolarmente con il paziente dal medico e dal dentista. Spesso
yogurt con semi di lino o anche bere abbastanza può migliorare la digestione. Abbastanza liquido è molto importante nella vecchiaia. Una mancanza di liquido può portare a un peggioramento della malattia. Perché persone dementi in generale bevono troppo poco? Esistono tre possibilità perché: non sentono la sete o non possono esprimerla, non possono trovare o aprire le bibite o la terza possibilità è che hanno sempre bevuto poco. Se esiste il pericolo di
viene sollevata con due dita e se resta così e si liscia solo lentamente esiste il pericolo). Per far sì che il paziente beva più si può fare un piano del bere (cominciare già la mattina dando da bere al paziente), variare le bibite o darle una cannuccia che
e si devono adattare i piatti secondo le calorie di cui la persona necessita.
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12. Prevenzione: tà, però la
causa principale non si conosce ancora e quindi non è possibile una prevenzione della malattia. Però lo sviluppo della demenza multi- infarto può essere influenzata positivamente. Influenzabili direttamente sono tutte le demenze secondare, dai quali è possibile prevenire la causa. (per esempio alcolismo cronico, mancanza di vitamina B12 La ricerca moderna del cervello ha fatto vedere che attività fisica e mentale portano ad un aumento delle sinapsi nel cervello e che la continua perdita della motivazione e inattività mentale porta a una diminuzione delle sinapsi. E quindi, attività regolare e protezione del chiedere troppo alla psiche possono rimandare la demenza.
Ricerche recenti13: Ricerche recenti hanno mostrato che anche la scelta giusta del cibo può prevenire la
anto Omega 3 come Omega 6 quindi sono neutri. Questo normalmente non causa problemi, però oggigiorno i nostri cibi contengono troppo Omega 6. Anche la carne contiene troppo omega 6 poiché il cibo che danno agli animali contiene tanto di questo acido grasso. Quindi è meglio la
è la sostanza di partenza per la formazione delle prostaglandine che causano il processo delantiinfiammatorio.
14 poiché crea il problema della 15. I carboidrati vanno nel sangue e per questo il
importante per il controllo di tutti i processi intercellulari nel corpo intero. Se consumiamo tanto e di continuo zucchero, il pancreas non può più lavorare bene e secern
va distrutta e la cellula muore più presto. Anche le cellule del cervello non assimilano più
non funzionano più come devono e muoiono più presto. Nel cervello delle persone che sono morte di demenza di tipo Alzheimer è stato trovato un alto tasso di zucchero! Però non si sa ancora esattamente come
demenza, nel fegato che non funziona più bene e che produce troppo colesterolo. E
cronica16 sanguigni e deposito di colesterolo). Quindi può portare a chiudere il vaso e se succede nel cervello porta a una demenza vascolare. 13 Nuove ricerche di : Dr.med. Heinz-‐Jürgen Bach, Dr. med. Mosetter Kurt, Dr. med. Reutter Werner, vari 14 Teoria del articolo: AA:VV:, Carbohydrate Restriction has more favorable impact on the metabolic syndrome
, 2008 15 ina tratta da: MOSETTER K. & REUTTER W., Neue Wege bei Burnout, Depression, Stress und Demenzerkrankung, Tertianum ZfP-‐Fachtagung Zürich/Lakeside, 6.11.2007 16 Teoria di Dr.med. Heinz-‐Jürgen Bach Onkologe
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Queste nuove ricerche possono condurre ad una nuova classificazione delle demenze in cui anche la demenza di tipo Alzheimer è considerata come demenza secondaria provenendo da una malattia del metabolismo. 13. Cura:
Il procedimento pratico della cura comprende: Informazione e perfezionamento del
attivazione del paziente secondo le sue capacità, terapia farmacologica e non farmacologica. Il modello per la comprensione del paziente è quello dei tre stadi (vedi più sopra nel capitolo 7 alla pagina 19), però il cura : La classificazione avviene secondo le classi Reisberg. Le classi Reisberg: (global deterioration scale- GDS)
Si distinguono quattro stadi nello sviluppo della demenza: la mite demenza iniziale (Reisberg I-IV), la demenza media dura (Reisberg V), demenza dura (Reisberg VI), demenza molto dura e terminale (Reisberg VII).
Reisberg I-IV: Il paziente è ancora pienamente mobile e in grado di apprendere però cominciano disturbi nel trovare la parola adatta e la smemoratezza della vecchiaia. In questo stadio è importante attivare bene la persona con allenamento
del WC è possibile. La persona si comporta come un ospite di vacanze che non si fa notare.
Reisberg V: escursionista. È pienamente mobile però in un ambito protetto che significa un reparto chiuso dove il paziente può camminare senza accompagnamento. È persa la capacità di pianificare e imparare e anche il senso del tempo non esiste più. Un fatto che porta il paziente a correre via. La persona che sta intorno deve accettare questo fare le cose senza meta e p azione del giorno chiara.
Reisberg VI: Nello stadio della demenza dura il paziente è comparabile con un , straccetto) La
persona ha perso la parola, la struttura, il senso del tempo ed è incontinente.
Reisberg VII: È lo stadio terminale. Il paziente è allettato e sta accovacciato come un feto nel grembo materno, ha problemi corporei, dolore, decubito (se si è distesi tutti i giorni nel letto possono sorgere piaghe nella pelle). Sente ancora dolore e ha una reazione sentimentale. Però è come un lattante.
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Classe Reisberg17
Sintomi principali Probabile durata della vita
Gradi di durezza
Capacità produttiva
Conseguenze medici sociali
I Assenza di sintomi Buona previsione
Invecchiare normale
Adulto Attivazione
II smemoratezza Buona previsione
Invecchiare normale
Adulto Attivazione Conversazione calmante
III Fallimento da compiti complessi (viaggiare ad un nuovo luogo)
7 anni leggero Adolescente
Evita compiti che esigono tropo
IV Necessita aiuto per fare lavori della vita quotidiana (spesa,
2 a 4 anni leggero 8 a 12 anni Indipendenza sorvegliata, controllo delle finanze
V Necessita aiuto nella scelta dei vestiti e nella decisione di prendere un bagno
1 a 3 anni Medio duro
5 a 10 anni Decorso della giornata organizzato, aiuto a tempo parziale (spitex, famiglia) o mettere
VI a b c d e
Aiuto per vestirsi Aiuto di fare bagno Aiuto toeletta Incontinenza
Incontinenza
5 mesi 5 mesi 5 mesi 4 mesi 10 mesi
duro 5 anni 4 anni 4 anni 3 anni 2 anni
Aiuto e cura durante tutto il giorno
VII a b c d e f
Capace di parlare 6 parole Incapace di parlare Incapace di camminare Incapace di sedere Incapace di ridere Incapace di tenere ritta la sua testa
12 mesi 18 mesi 12 mesi 12 mesi 18 mesi Non definito
Molto duro
1 anno 1 anno 1 anno Bambino Bambino lattante
Cura lunga
17 Tabella tirata da Hafner M., Meier A., Geriatrische Krankheitslehre Teil 1 Psychiatrische und neurologische Syndrome, Verlag Hans Huber, Bern, 2005 (4.Auflage) e tradotto in italiano da Stefanie Schmidt.
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1) Risolvere i problemi quotidiani: Elementi fondamentali nella cura quotidiana:
Ore fisse rispettivamente regolare di: Sonno Movimento Toeletta Alimentazione
Abbastanza esposizione a luce
Attenzione ai dolori Rapporto con la persona demente
XXVI Regole del comportamento da parte assistente:
attivazione specifica al sesso. Per tutti e due si può fare: gruppi che leggono a voce alta, escursioni, cantare, gruppi di discussione, donne è adatto per esempio cucinare, ballare, lavoro manuale come lavorare a maglia (con gli oggetti manufatti si può fare un piccolo mercato uomini piace la tecnica, il mondo del lavoro, le macchine, il calcio, giocare a carte e a bocce, le canzoni popolari, ecc. Per la comunicazione è importante parlare lentamente, con calma e semplicità. Pure porre domande alle quindi si può rispondere con sì o no e sostenere con mimica e gesto. È bene parlare con il paziente di avvenimenti passati (gioventù, lavoro). Pena dei parenti: La demenza è anche é le persone intorno soffrono più del paziente. Spesso i parenti diventano depressivi e tormentati da sensi di colpa. La situazione più frequente è la compassione del consorte e dei figli che vedono e realizzano la degradazione continua e il decadimento inevitabile della persona demente. È una partenza a rate.
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I sensi di colpa si attenuano avendo grandi pretese verso personale di cura, ma dai quali è aspettato troppo. Perché i parenti sono esauriti e non possono più, però si sentono in colpa di aver abbandonato il malato. Però sensi di colpa tormentabili possono anche apparire a causa di vecchi rancori. I parenti possono cominciare a credere che il paziente produca i sintomi intenzionalmente per punire ferite psichiche passate o altre cose. Facendo così,
te loro sentimenti di vendetta. Questo produce un circolo vizioso. Anche nello spazio stazionario possono emergere malintesi concernenti la qualità della vita del paziente il paziente esprime differenti asserzioni e si comporta differentemente a dipendenza quando e chi lo chiede. Problemi principali nella cura quotidiana Confusione are Confusione:
Il paziente confuso sembra strano, addirittura inquietante. Il suo affetto è disturbato: è agitato, aggressivo
spesso inganni sensoriali: illusioni (qualcosa che è presente realmente è visto come
vizioso). Scappare:
P sa che scappa e non sa neanche dove vuole andare. Spesso il paziente demente vuole tornare a casa perché pensa di non esserli (Questo succede soprattutto se ha cambiato casa o se è entrato in una casa di cura). Questo è forte la sera
demenza è sorprendente come trovano rapidamente la loro casa perché sanno ancora parlare e possono chiedere le persone che incontrano. Però di seguito errano nella città e sono trovati da persone che pensano che qualcosa non vada. Qual è il pericolo dello scappare? Anzitutto si mettono in pericolo a causa di un incidente attraversando la strada, assideramento in inverno o gran caldo in estate. Poi si feriscono quando sono attaccati nel letto (dopo essere scappati) o cadono.
Misure:
1. Osservare il paziente: Importante è di non discutere a lungo di mania (inseguimento, danno). Bisogna dare ascolto alle sensazioni come paura, tristezza,
2. Immobilizzare il paziente; con medicamenti e fissazione del corpo. Non è una soluzione soddisfacente, però a volta deve essere.
3. Mettere la persona in un ospizio o una casa di cura dove hanno un reparto chiuso.
4. 5. Ricovero in una clinica psichiatrica
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Assistenza per pazienti confusi e disorientati:
nquietudine può solo essere risolta con calma e insicurezza solo con sicurezza. In pratica significa: Le persone che stanno intorno devono calmare e creare
era calma, distesa e sicura. Lì l
nuovo ambiente al paziente, e non sto. Altre Strategie per la cura: Allenamento della memoria:
ottengono un miglioramento delle capacità cognitive. Però si deve attivare le risorse che ci sono ancora e non chiedere troppo perché questo può creare frustrazione
non so più ). Soprattutto per il paziente che
capisce che ha la demenza e che soffre dei deficit è importante non esigere troppo. XXVII Fisioterapia: ttivazione in generale è ottenuta per mezzo di attività fisica e terapia del movimento. così più a lungo.
sanguina!
Assistenza per i parenti: è importante evitare di esigere troppo, offrire con proposte chiare e pratiche.
visita per parenti esauriti. iare il piazzamento in un ospizio
fino a un anno.
2) Cura a casa dai parenti:
Il 60% delle persone demente è curato a casa dai parenti. Questa cura è compiuta soprattutto da donne.
re della malattia ed è un grande logorio per chi cura. Si pensa che 30% - 50% della gente che cura necessita anche lei stessa aiuto dal medico. Demenza è un processo lento di decadimento mentale e significa la morte delle relazioni. È un processo che non si
doloroso, anche il fatto stesso che una persona amata è sempre di meno la persona conosciuta e amata. Un metodo per creare una qualità di vita per tutti è la riunione della famiglia. Gli obiettivi principali sono di un piano di cura, il miglioramento delle conoscenze dei parenti concernenti la demenza, il comunicare dei risultati degli esami e proporsi per alleviare il carico di lavoro o esterno come la spitex, servizio del pasto e del trasporto, fisio- e ergoterapia, gruppi di aiuto a iniziative personali
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Como si possono risolvere i problemi quotidiani? Cura del corpo: Spesso le persone dementi non sentono il bisogno di fare la doccia o lavarsi. Solo esortarli non serve un gran che. Si deve aiutare, però anche lasciar fare il paziente il più possibile. Nei primi stadi è più semplice fare la doccia però dopo, va meglio il bagno. Ausili possono essere una sedia nella doccia, un tappeto, una
Abbigliamento: Le persone dementi diverse volte dimenticano di vestirsi o si vestono inadeguato. Può aiutare tenere pronto già la mattina i vestiti e comprare un abbigliamento con chiusura a strappo. Toeletta: Non sanno più quando e dove devono andare al gabinetto. Questo si può
e facendo un piano con ore regolari di andata al bagno. La porta della toilette deve essere lasciata aperta e ben evidenziata (colori, etichetta), aiutano vestiti facili da aprire ed è utile non dare più tanto da bere prima di andare al letto. Dolori: Le persone dementi non possono sempre esprimere i dolori, per questo è necessario osservare bene la persona (espressione del volto, portamento di risparmio, movimenti di difesa) e informare poi il medico di famiglia del sospetto.
Una riduzione di questi sensi può rafforzare il disorientamento e il sentimento di essere solo. Così è importante controllare che il paziente porti gli
cchio acustico (se ne necessita) e andare ad adattare e controllare senza rumore
permanente della radio o della televisione. Medicamenti: La somministrazione e il controllo sono fatti dalla Spitex o dai parenti istruiti. Come reagire in situazioni difficili? Non perdere la pazienza e non provare a spiegare. È una buona idea di cambiare argomento o di e adottare misure preventive (mettere da parte qualcosa da fare per la persona demente per situazioni di sottoccupazione, sempre vedere che il paziente abbia il suo nome e il suo indirizzo con sé, adeguare
18). Questo dà sicurezza quando succede qualcosa. È raccomandabile proteggere la persona da troppi cambiamenti. Con demenza avanzata non è sensato di prendere il paziente con sé a fare visite dai parenti, mangiare nei risto Dove si può chiedere aiuto professionale? Esistono diverse possibilità per ottenere aiuto professionale: nelle diverse sezioni
, nei medici di famiglia, gruppi dei parenti, cliniche da giorno, case È necessario approfittare di questi aiuti per non
diventare ammalati sé stesso.
18 Una Check-‐list ( ) è allegata alla fine del lavoro (Allegato 3)
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3) Cura in una casa anziani Sono soprattutto i disturbi del comportamento che caricano i parenti, il personale sanitario e i pazienti che sono mentalmente ancora sani. Perché la persona demente penetra nella privacy di altre persone, scappa via, è aggressiva, si comporta in maniera perversa (chiede
oiché i parenti sviluppano stati di esaurimento e depressioni può aiutare portare la persona demente in un istituto speciale (casa per
che contiene personale istruito e persone come lui quando diventa troppo. Quando una persona (anche non demente) entra in una casa per anziani viene classificato secondo la propria autonomia in gradi BESA. In Svizzera hanno interrogato 596 ospizi che curano 34'865 persone dalle quali il 22% è stato diagnosticato di demenza e dal 14% esiste il sospetto di demenza. Di questi numeri si può dedurre che 1/3 di tutti gli abitanti degli ospizi sono persone dementi.19 Negli ultimi anni si è sempre più diffusa una nuova organizzazione nelle case di cura: Il reparto di demenza. Questo reparto è chiuso con lo scopo che i pazienti non possono aprirlo e scappare. Però dentro è come una grande abitazione. Ci sono camere dei pensionanti, una cucina, una sala di ricreazione e spesso anche una terrazza e/o un giardino. È un appartamento chiuso ma che non sembra esserlo per il paziente poiché tutte le camere formano un percorso circolare dove il paziente può camminare liberamente. Quando il paziente è in una casa di cure è importante che i parenti restano presenti e continuano a sostenere il paziente e il personale di cura. Il lavoro non è finito! Visite
hanno un influsso positivo sul benessere del paziente. È impressionante che anche persone dementi registrino la visita e che se ne ricordino in un certo modo. Una visita è impegnativa per il paziente soprattutto a causa dei suoi problemi di comunicazione. Per questo è spesso meglio non parlare tanto e per esempio sedersi accanto, tenere una mano e non dire niente o mangiare insieme. È anche bello vivere un evento insieme come fare una passeggiata, una gita con la macchina, una piccola cura come la manicure, ordinare un armadio insieme o altre cose (dipende delle capacità del paziente). XXVIII 19 Numeri tratti da una presentazione di un seminario (Long terme Care-‐Seminar 7) ddi Basilea: PROF. DR. PHIL. MONSCH A., Pragmatische Demenzdiagnostik im Heim, Basel, 7.Mai.2009
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Attivazione:
capacità del paziente. Questo significa che una certa mancanza necessita di una certa terapia: Deficit Cose da fare Cose da non fare Amnesia (disturbi della memoria corta e in generale e anche del
notte) Gruppo di musica e canto Gruppi di conversazione
Cambiamenti Giochi complessi per la memoria corta
Afasia (disturbi del linguaggio e della comprensione)
Gruppo di lavoro manuale Gruppo di musica
Gruppo di conversazione Leggere ad alta voce
Aprassia (disturbi del lavoro manuale, cucinare
iamento (chiusura a strappo) Aiuto di mangiare Gruppi di canto, conversazione Ergoterapia
complesso Gruppi di lavoro manuale, di cucinare
Agnosia (disturbi della percezione, inganni dei sensi)
Gruppi di musica, di conversazione, d
Gruppi di lavoro manuale, giochi da tavola
Agitazione Passeggiate lunghe e regolari Gruppi di movimento Ginnastica, giochi a palla
Manifestazione passiva (festa, conferenza) Attività calme, essere seduto, leggere ad alta voce.
Per questi diversi bisogni esistono diverse forme di terapia per alleviare le persone che curano:
- -
allentamento della memoria) - Terapia del movimento (terapia della
passeggiata, Fisioterapia) - - Terapia del ritmo (gruppo di musica e danza
( Alzheimer Tanzcafé a Zurigo), terapia
- Terapia PET (terapia con animali, con il cane, con la bambola, marionette)20
- Terapia con disegno XXIX - Terapia della musica: La terapia con musica può promuovere emozioni,
amente con la terapia della musica. Anche eventi di tempi passati possono essere ricordati facendo musica, cantando.
20 Un sito internet: http://vitanet.docmed.tv/index.php?id=326 (03.11.2009, 19-‐24)
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4) Situazione nelle case per anziani del Locarnese:
Ho fatto un sondaggio21 in tutte le case per anziani del Locarnese per telefono o sono andata sul posto e ho fatto un intervista. I risultati ho raccolti in una tabella:
Locarno22 Minusio23 Intragna24
Ascona25 Losone26
Abitanti nella casa per anziani Donne Uomini Totale
90 28
121 (3 temporanei27)
140 (50 urgenti)
Secondo la data
- -
60 -
67 23 90
0
46 10 56
15-20
Contiene un reparto di demenza Donne Uomini Totale Personale specializzato Giardino o terrazza speciale
si:spazio sorriso28 8 0 8
CV,F,A,P29 Uno per tutti
fatta la richiesta
No
Pochissime CV
Si 11 2
1330 Si
Previsti
No
3-4
No
Non contiene un reparto demenza Prendono persone con demenza Ripartiti in tutta la casa? Sistema che non scappano?
Si Si
Si Si
Sistema antifuga31
No
Evoluzione della malattia di demenza?
+32 (3-4 che
aspettano)
+ e sempre più giovani
mancanza
di posti
+
+33
21 Un questionario è allegato alla fine del lavoro. (allegato 4) 22 Locarno: San Carlo in Selva (struttura comunale), intervistata: Direttrice Rosa Patelli (16.10.2009, 09-‐00) 23 Minusio: Casa REA, intervistato: Direttore Mordasini (15.10.2009) 24 Intragna: Fondazione Casa anziani regionale San Donato, intervistato: capo infermiere (15.10.2009) 25 Ascona: Belsoggiorno, intervistato: signor Rossi (telefono: 22.10.2009) 26 Losone: Fondazione patrizia casa anziani Losone: non contiene servizio medico è solo per persone
autonomi 27 3 letti che possono essere prenotati come in un albergo. Possono iscriversi tutte le persone del cantone
28 Si chiama spazio sorriso poiché sono sempre sorridenti. 29
30 Però ca. 60% delle persone hanno dei problemi mentali 31
avverte il personale. 32 33 nessuno e adesso potrebbero prenderne di più, però non possono
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Brissago34 Loco e Russo35
Tenero36 S.Nazzaro37
Gordola38
Abitanti nella casa per anziani Donne Uomini Totale
45 16 61
Tutti i giorni richieste
(5 urgenti) Precedenza: Brissago e Ronco s.A.
45 18
63: 38 Russo e 25 Loco esiste una
lista rgenza
precedenza: abitanti della
valle
26 12 38
126-127
95% 5% 85
0
60 24 84
Ca. 10039
Contiene un reparto di demenza Donne Uomini Totale Personale specializzato Giardino o terrazza speciale
No
Progetto futuro
CV
No No
Ca. ½
No
Non contiene un reparto demenza Prendono persone con demenza Ripartiti in tutta la casa? Sistema che non scappano?
Si Si
Solo 1-2 che scappano
segreteria
guardare bene
Limitare40
Si se ci
sarebbe la richiesta
problema41
Si42
si
no43
personale di cura
che sorveglia
e la tecno- logia44
Evoluzione della malattia di demenza?
Sempre più richieste
+ e più precoci
+ Dipende dai
momenti. Statisticamente si
34 Brissago: Casa San Giorgio, intervistata: segretaria signora Branca (telefono: 16.10.2009) 35 Loco: Sacra Famiglia, intervistata: responsabile cura signora Calvi (telefono: 16.10.2009) 36 Tenero: Casa Tarcisio, intervistato: direttore signore Albertini (telefono: 16.10.2009) 37 S.Nazzaro: Cinque Fonti, intervistata: direttrice signora Sargenti (telefono: 16.10.2009) 38 Gordola: Solarium, intervistato: direttore Catelli (telefono: 19.10.2009) 39 Due categorie (comprensorio ½ e fuori del comprensorio ½ ): comprensorio: territori di riferimento sono
Cugnasco, Tenero, Valle Verzasca e Gordola dove ci sono in totale 50-‐55 che aspettano e 5-‐10 urgenti. Seconda categoria: fuori del comprensorio: aspettano 30 e 10 sono urgenti.
40 Si prendono persone con demenza però devono limitare il numero. Questo perché si possano tenere sotto
41 Hanno solo persone con demenze leg
42 Una delle prime ad accogliere persone con demenza! 43 genere di problemi 44 Braccialetto: se la persona si avvicina ad una porta questa si blocca per 30-‐40 secondi. Nel frattempo va
dalla persona, esce un p
Stefanie Schmidt, 4A Demenza
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Nel Locarnese ci sono due case anziani su dieci con reparto di demenza.
77%
23%
Totale d'abitanti nelle case per anziani del Locarnese
Donne
Uomini
90%
10%
Sui due reparti di demenza del Locarnese vivono:
Donne
Uomini
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Durante le interviste ho potuto incontrare due sistemi nella cura di pazienti dementi con i loro relativi vantaggi: Nella casa per anziani di Minusio, seguono il modello senza un reparto di demenza e nella casa di anziani di Locarno, le persone dementi vivono sul reparto di demenza. La casa per anziani di Minusio: Il direttore della casa per anziani di Minusio è per un sistema senza reparto di demenza perché: Non esiste ancora il personale con la formazione adeguata ad un reparto.
avanzare della malattia ( 3° e 4° stadio) la persona sarà solamente nel letto e quindi non necessiterà più un reparto con delle misure anti fuga si dovrebbe metterlo su un reparto che lo necessita. (per una questione di costi) Però questo significa un nuovo cambiamento per la persona e la confonde. Un reparto di demenza costa di più di un reparto normale e quindi i parenti dovrebbero pagare di più. Quindi è meglio mettere le persone dementi in una camera normale anche per i parenti che così devono pagare meno. Necessita anche più di contingenti
e questo è legato a più costi. La case per anziani di Locarno: La direttrice della casa per anziani di Locarno è favorevole a un sistema con reparto di demenza perché: Tutte le persone su questo reparto soffrono la stessa malattia e quindi non si disturban fossero tra gente che non è demente poiché hanno alcune volte un comportamento strano che disturba la gente che sta intorno. I medicamenti possono essere ridotti poiché possono essere come sono senza disturbare perché sono tra di loro e perché sono contenti. Si possono muovere liberamente senza essere attaccati poiché il reparto è chiuso e
E una volta quando non si possono più muovere vengono messi su un altro reparto.
XXX Locarno: San Carlo in Selva XXXI Minusio: Casa REA
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5) Visita al Seniorenzentrum Naters: Alterssiedlung St. Maria e Alters- und Pflegeheim St. Michael
Alterssiedlung St. Maria45 Alters- und Pflegeheim St. Michael
Il Seniorenzentrum Naters contiene due case: St.Maria e St.Michael. In tutto contiene 148 letti se sono occupati tutti; 72 nel St. Maria e 76 nel St. Michael con ciascuno un reparto di demenza di 12 letti una terapeuta
, una assistenza spirituale (hanno la possibilità di seguire la messa, e un team di 18 persone che curano (nel St.
Maria questo team si occupa anche di 7 pazienti non dementi). I posti di lavoro vengono dati in modo da rispettare le direttive del cantone che classifica le persone relativamente alle classi BESA e che imporre che un abitante di classificazione BESA 1 necessita 0.2 percento di posto di lavoro, BESA 2: 0.34, BESA 3: 0.55, BESA 4: 0.81. Quindi il necessito di personale di cura si calcola sommando le posizioni BESA. Il cantone dice anche quante persone di questi devono essere con diploma (Perché nella cura si distinguono diversi tipi di cura secondo la formazione). Specialmente per la demenza si deve tener conto che la cura delle persone dementi necessita più personale se si vuole non fare solo consumare il paziente ma farlo fare anche lui il più possibile (se dobbiamo spiegare a una persona come si mette un pullover prende più tempo che a metterglielo). 46 Quindi il bisogno di personale dipende anch Il 9 di ottobre 2009 sono andata a fare uno stage segue il modello con reparto di demenza. La mattina facevo un intervista alla responsabile delle cure, Signora Kreuzer e il pomeriggio uno alla terapeuta che attiva la gente, signora Imhof con la quale sono andata dopo sul reparto di demenza. Ero ben accolta degli abitanti del reparto. Una signora mi faceva vedere una rivista e mi spiegava delle cose. Così io mi sono seduta al tavolo e chiacchieravo quando era tutto pronto per giocare ai pallonisorpresa di come andava bene e di come erano contenti. Era un gioco che piaceva.
45 Foto fatte da Stefanie Schmidt ( fatta da signora Imhof) il 09.10.2009 46
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Poi è venuta anche mia sorella sul reparto di demenza e ci siamo preparate per fare musica. Così durante la merenda degli abitanti noi sonavamo canzoni tradizionali
) sulla fisarmonica e Era impressionante come tutti restavano a ta erano contenti e come cantavano! Cantavano la melodia e alcuni si ricordavano anche del testo. Soprattutto una donna, che prima nel gioco era stanca e non voleva partecipare, improvvisamente cantava con noi e del Buurebüebli cominciavano perfino tanti a partecipare ai movimenti. Solo un poco ma partecipavano. E per finire che sorriso sulle facce! Era pro bellissima il vedere che reazioni mette in moto la musica e che gioia si può fare solamente prendendosi un
di tempo per suonare e cantare per e con loro. La musica è veramente la chiave al cuore e alla memoria della gente.
Terrazza demenza (St. Maria)
Giardino demenza (St.Michael) Musica (Da sinistra: Stefanie e Jacqueline Schmidt)
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6) Interviste:
Ho fatto tre interviste delle quali ho scritto un riassunto dei punti più importanti.
MEDICO: Dr.med Hermann Schmidt:
Dr. Schmidt cura circa venti a trenta persone con demenza ed è medico di fiducia del Seniorenzentrum Naters. Come medico di famiglia si è la persona di fiducia,
e il manager del paziente, della sua malattia, degli affari sociali, dei partenti,.. . Il medico è legittimato per questi lavori dal paziente stesso; poiché essendo medico di famiglia ha un rapporto di fiducia già da tanti anni. Questo
per il rispetto del volere del paziente e per la stima della dignità umana del paziente. Come medico si assiste alla storia di un uomo; da autonomo a tanto assistito e si accompagna il paziente attraverso i differenti stadi: quando è sano, quando si vedono i primi sintomi e le persone che stanno intorno vengono perché qualcosa non è più normale, quando il paziente ha la demenza leggera, quando diventa bisognoso di cura; fino alla morte.
ancora bene se si tratta di una debolezza mentale o della demenza. È importante fare i test e constatare al più presto una demenza per informare il paziente, assistere i parenti e iscrive . Dopo la diagnosi continua la cura. Questa diventa sempre più difficile poiché il paziente non riesce più a dire dove gli fa male. È un compito molto impegnativo perché non si può, per esempio, solo dare un calmante ma si deve cercare la causa che crea
osservando bene il paziente (Per esempio: dei dolori della vescica possono rendere il paziente aggressivo). Si deve anche far attenzione di non lasciare qualcosa inosservato. quando si fanno delle visite da questi pazienti o se vengono nello studio medico. È triste quando si vede come il carattere del paziente, che prima si conosceva così bene, si cambia fortemente e che non ti riconosce più. delle persone dementi è un lavoro grato, nel quale si può fare una grande gioia con piccole cose e in cui si ha una grande responsabilità. RESPONSABILE DELLE CURE: Kreuzer Karin
Secondo signora Kreuzer, la responsabile delle cure al Seniorenzentrum Naters in generale si può dire che la cura
. È stenza spirituale lavorano bene insieme perché questo
è la condizione per un buono soggiorno nella casa per anziani. La cura di persone dementi è impegnativa perché si deve mettersi nella pelle della persona demente e cercare di capire cosa vuole e riuscire capire dove si trova in quel momento con la sua immaginazione. Ma non cercare di
Quindi è un lavoro impegnativo però, come anche
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tutti i lavori con persone, è molto bello e ci dà tanto indietro. a collaborazione con i parenti. Per
quello è necessario fare riunioni e discussioni con i parenti affinché il flusso delle informazioni sia buono. Per informare, a Naters organizzano ogni anno un forum della demenza. È una giornata aperta a tutti dove si danno informazioni sulla demenza e si possono scambiare idee. (Però quello chiaramente non sostituisce il dialogo individuale con i parenti.)
Signora Imhof - und Pflegeheim St.Michael in Naters e vive quasi con le persone dementi: La mattina arriva alle 7.45 e prepara la colazione coinvolgendo gli abitanti lasciandogli preparare le frutta. Alle 8.30 fanno colazione e lavano i piatti dopo. Poi lei ha pausa e ritorna alle 9.45 per fare qualcosa insieme
a dipendenza di cosa possono fare ancora). Al mezzogiorno Signora Imhof ritorna a casa dopo che gli abitanti hanno mangiato. Il pomeriggio alle due leggono il giornale insieme o chiacchierano insieme o giocano con i palloni o vanno nel giardino prima di fare merenda. Dopo sono pronti per fare giochi di allenamento della memoria e poi alle cinque mangiano cena e vanno a letto
mattino e prima del pranzo. Questi rituali sono molto importanti perché danno un appiglio alle persone dementi.
questa donna facessi meglio di aiutare e non dormfare questo lavoro da donna. Però in generale va bene per tutti fare delle cose insieme. I lavori di casa piacciono specialmente perché è un lavoro che facevano già prima. Ed è anche questo gli consumare qualcosa ma fargli fare loro stessi. È importante che hanno la possibilità e che riescono a fare ancora il più possibile delle attività quotidiane da soli. Signora Imhof ci dà la ricetta per un buono lavoro con la gente demente: non dobbiamo avere delle pretese tropo alte. Un sorriso la mattina quando si viene o un progresso piccolo di una persona sono già abbastanza e fanno gioia. Se si attiva ci deve essere al primo piano la persona e si deve essere molto flessibile ad adattarsi
azione alle persone e fare delle cose a dipendenza come stanno al
Era molto interessante sentire che ci sono delle persone che imparavano da piccoli lingue straniere e che con il proseguire della malattia cominciano parlarle di nuovo e reagiscono anche meglio o solamente se si parla nella lingua straniera. O ci sono alcuni che parlano alcune volte un miscuglio di tutte le lingue che conoscono ma se si risponde in una lingua precisa cominciano parlare in questa. È molto interessante che la lingue come anche la musica resta così a lungo intatto nel cervello.
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La vita sociale: Con l'avanzare della demenza, sorgono numerosi i cambiamenti che considerano la persona demente e la famiglia. Ciò è un carico per il caregiver ma è anche un carico
il paziente perde progressivamente, la capacità di essere responsabile delle proprie azioni. Per preservare la dignità, i diritti e il benessere della persona e di chi la circonda sono importanti un appoggio economico e la tutela legale. È importante che queste questioni siano regolate al più presto perché così la persona demente è coinvolta direttamente e può decidere ed esprimere anche lei i suoi desideri. È importante sentire un esperto legale che possa dare consigli per il testamento, la procura, la tutela o la curatela. In generale se una persona demente desidera che per suo conto le questioni legali e finanziarie deve avere la possibilità di deciderlo.
1) Questioni finanziarie:
Progressivamente la persona demente diventa confusa su questioni finanziarie (dimentica di pagare conti, perde soldi o il dà via, non riconosce la moneta) e questa crea difficoltà per i membri della famiglia. È utile depositare il denaro in banca, calcolare il reddito e le possibili spese del paziente, fare che le bollette del telefono,
ti della gestione di una persona demente variano secondo lo stadio della malattia ma anche del paese in cui si vive. È anche bene che il pazien scegliere il suo patrocinatore, che ha il compito di curarsi del suo denaro.
2) Questioni giuridiche: I cittadini in stato di necessità possono richiedere che lo stato gli aiuti nelle questioni legali. Lo sviluppo della malattia crea situazioni di rischio e pericolo per l'individuo nell'ambiente sociale, del lavoro e della familiare. La capacità della persona di prendere decisioni deve essere valutata. Perché se non è capace, il caregiver deve riempire il ruolo di protettore. TESTAMENTO: è importante per il caregiver e i parenti avere un testamento scritto. Questo è necessario f inizio della malattia poiché il paziente deve ancora essere totalmente consapevole delle cose che fa, se non lo è più non può fare un testamento. LA PROCURA: Con questo documento la persona, che deve essere ancora pienamente capace di capire cosa sta facendo, dà tutti i poteri di agire al suo posto
. È importantissimo che sia una persona di fiducia. TUTELA: è un modo per assistere legalmente alla persona demente che ha perso la capacità di intendere e volere. Il tutore è un assistente sociale o colui che si occupa della casa del demente.
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(IN)CAPACITÀ DI GUIDARE AUTOVEICOLI?: In Svizzera già da tanti anni è obbligatorio che le persone che hanno più di 70 anni debbano subire controlli periodici dal medico. Esistono tre diversi gruppi: seniori sani (~80%), seniori sani tra 80-85 senza demenza e persone malate con deficit cognitivi.
è constatata la demenza allora la capacità di guidare non è più data. I test normali per esaminare la demenza (mini mental state,..) non dicono niente sulle
(vedi capitolo 9 alla pagina 21 più sopra) sufficientemente). CONSEGUENZE POLITICO ECONOMICHE E COSTI:
40%
18%
42%
Dove vivono le persone dementi?
nelle case anziani
vivono a casa soli
vivono a casa in compagnia di un famigliare
43%
47%
10%
Delle persone che vivono a casa:
bisogno di aiuto puntuale bisogno di aiuto quotidiano
bisogno di aiuto 24/24 ore
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Solo un malato su 53 avrebbe accesso ad un soggiorno temporaneo in casa di anziani (esistono solo 1000 posti in Svizzera).47 La cura di queste persone è molto
impegnativa e costa tanto come si può bene immaginare. Ma non è solo un problema dei costi. Necessitano anche la cura adeguata e i famigliari, spesso non hanno
tempo di curare il loro parente demente o necessitano di aiuto per alternare. Poiché curare da soli una persona demente, è impossibile. Allora abbiamo bisogno
si può portare queste persone durante uno spazio di tempo. Questo crea naturalmente costi alti nel settore della cura. Finora tanti anziani erano
curati a casa dai parenti però come le strutture della famiglia stanno cambiando, cambia anche la situazione. Ci sono sempre di più casi di persone singole, piccole
famiglie con pochi bambini, così non ce la fanno più a curare i parenti e devono darli in ospizi. Per questo si aspetta che i costi per la cura vadono ad aumentare nei
prossimi anni. In Germania i costi nel 2004 erano di 26 miliardi Euro e per il 2010 si calcola con 36,3 miliardi di Euro.
La conseguenza è che si devono creare più letti giornalieri, di notte e di vacanze per persone con la demenza. Gruppi di parenti e offerte di aiuto dei parenti devono essere moltiplicati e sostenuti.
3) Problema della demenza quando concerne persone giovani: Un padre demente con figli o una madre che esercita una professione è per tante persone una situazione inimmaginabile. Però in Svizzera vivono 2'400 famiglie in una situazione simile. Questa situazione è così speciale che spesso dai caregiver fisicamente e psichicamente è preteso troppo. Specialmente i giovani soffrono tanto di questo e loro necessitano aiuto e supporto.
Manifesto USA per sostenere la ricerca sulla demenza senile XXXII
47 Tutti i numeri (anche dei grafici) tratti da http://www.alz.ch/i/data/data_2.pdf (4.9.2009, 11-‐17) -‐ Inchiesta nazionale, 2004, Associazione Alzheimer Svizzera e gfs.bern
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14. Persone famose con la demenza: Esistono tante persone famose che sono morte di demenza. Uno molto conosciuto era il quarantesimo presidente degli Stati Uniti, Ronald Reagan (1911-2004). Quando venne a sapere che aveva la demenza, ha scritto una lettera agli statunitensi. In cui ha comunicato loro di soffrire demenza e si è congedato. La lettera è così famosa e anche impressionante che la metto nella versione originale nel LAM:
Nov. 5 1994 My Fellow Americans, I have recently been told that I am one of the Americans who will be afflicted with Alzheimer's Disease.
Upon learning this news, Nancy and I had to decide whether as private citizens we would keep this a private matter or whether we would make this news known in a public way.
In the past Nancy suffered from breast cancer and I had my cancer surgeries. We found through our open disclosures we were able to raise public awareness. We XXXIII were happy that as a result many more people underwent testing. They were treated in early stages and able to return to normal, healthy lives.
So now, we feel it is important to share it with you. In opening our hearts, we hope this might promote greater awareness of this condition. Perhaps it will encourage a clearer understanding of the individuals and families who are affected by it.
At the moment I feel just fine. I intend to live the remainder of the years God gives me on this earth doing the things I have always done. I will continue to share life's journey with my beloved Nancy and my family. I plan to enjoy the great outdoors and stay in touch with my friends and supporters.
Unfortunately, as Alzheimer's Disease progresses, the family often bears a heavy burden. I only wish there was some way I could spare Nancy from this painful experience. When the time comes I am confident that with your help she will face it with faith and courage.
In closing let me thank you, the American people for giving me the great honor of allowing me to serve as your President. When the Lord calls me home, whenever that may be I will face it with the greatest love for this country of ours and eternal optimism for its future.
I now begin the journey that will lead me into the sunset of my life. I know that for America there will always be a bright dawn ahead.
Thank you, my friends. May God always bless you. Sincerely, Ronald Reagan 48 XXXIV
48 Lettera originale in inglese tratta da http://www.alz.co.uk/media/reaganletter.html 6.9.2009 22-‐43
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15. Siti internet utili: Associazione Spitex svizzera: www.spitexch.ch Clinica memory49 in Ticino: Ospedale Regionale della Beata Vergine Via Turconi 23 6859 Mendrisio Tel. 091 646 01 01 Associazione svizzera d www.alz.ch Sezione ticino: www.alzheimer-ti.ch
Via Vanoni 8 6900 Lugano
Tel. 091 912 17 07 Arodems (Associazione romanda e ti- cinese dei Direttori di Istituti per anziani): www.arodems.ch 16. Ringraziamento: Ringrazio i miei genitori Dr. med. Hermann Schmidt e Dr. med. Claudine Schmidt-Brutsche per i documenti messi a disposizione, domande di medicina e
, il Seniorenzentrum Naters (Alterssiedlung St. Maria e Alters- und Pflegeheim St. Michael) ; in speciale la responsabile delle cure signora Kreuzer Karin e la terapeut anziani del Locarnese e tutti gli intervistati citati sopra, mia sorella Jacqueline Schmidt per
la musica sul reparto di demenza e i professori Graber Riccardo ed Emiliano Corti che ha accompagnato questo lavoro di Maturità. 17. Fonti: Libri:
Hafner M., Meier A., Geriatrische Krankheitslehre Teil 1 Psychiatrische und neurologische Syndrome, Verlag Hans Huber, Bern, 2005 (4.Auflage)
Stoppe G., Mann E., Geriatrie für Hausärzte, Verlag Hans Huber, Bern, 2009
Sturm A., Largiadèr F., Wicki O., Geriatrie Checklisten der aktuellen Medizin, Georg Thieme Verlag, Stuttgart,1997
Articoli di reviste:
BEER K., Vaskuläre Demenzen -585.
49 È una clinica che è, non solo ma anche, specializzata nei chiarimenti dei disturbi della mente
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BEISE U. e commento di Dr. med. MEYER C., Fahr(un)tüchtigkeit bei demenz-
(2009) 574-575.
Presentazioni:
presentazione di un seminario (Long terme Care-universitario di Basilea: PROF. DR. PHIL. MONSCH A., Pragmatische Demenzdiagnostik im Heim, Basel, 7.Mai.2009
Opuscolo:
Dr. med. Christoph Held, Mit Alzheimer leben, Janssen-Cilag
Internet:
http://www.uni-koeln.de/ew-fak/Klein/f_it_02.htm 25.8.2009 09-11 http://www.alz-zuerich.ch/dienstleistungen/musik.php 31.8.2009 11-08 http://de.wikipedia.org/wiki/Demenz 1.9.2009 10-21 conseguenze http://www.alz.ch/i/data/data_2.pdf 4.9.2009 11-29 conseguenze http://www.neuro24.de/alzhei.htm 4.9.2009 11-31 persone famose www.alz-zuerich.ch/jugendliche/unterstuetzung.php 31.8.2009 11-01
CD-Rom: Plejaden GmbH, DEMENZ KONKRET Aktivierungsprogramm und Informationen für Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen, Plejaden GmbH e Lundbeck (Schweiz), 2008
Enciclopedia:
http://www.hexal-medizinlexikon.de/index.php 25.8.2009 09-49
Dizionario:
Ponds: Deutsch- Italienisch
Illustrazioni:
foto di copertina: http://www.forumgesundheit.at/mediaDB/MMDB111144_alzheimer1_60113629.JPG
04.11.2009 15-11 I http://www.bioblog.it/wp-content/uploads/2009/07/neurone_cervello.jpg 01.10.2009 21-30 II http://www.blogscienze.com/wp-content/uploads/2009/01/dimezza-il-rischio-demenza-chi-
conduce-una-vita-tranquilla-e-socialmente-attiva.jpg 01.10.2009 21-35 III http://reginanuzzo.com/wp-content/digitalbrain_01.jpg 01.10.2009 21-37 IV Professore Graber Riccardo
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V http://alzheimer.mcw-portal.com/index.php?id=45 09.09.2009 19-17 VI http://alzheimer.mcw-portal.com/index.php?id=45 09.09.2009 19-17 VII http://www.simmformation.de/assets/images/Alzheimer.jpg 15.09.2009 21-39 VIII http://www.alzheimer-ti.ch/malattia.php 09.09.2009 20-39 IX http://www.alzheimer-ti.ch/malattia.php 09.09.2009 20-30 X http://www.alzheimer-ti.ch/malattia.php 09.09.2009 20-30 XI http://www.alzheimer-ti.ch/malattia.php 09.09.2009 20-30 XII Professore Graber Riccardo XIII http://www.usatipps.de/Alkohol.gif 03.11.2009 11-55 XIV http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/images/ency/fullsize/19517.jpg 03.11.2009 12-01 XV http://www.attaonlus.it/superiodino.gif 03.11.2009 12-00 XVI http://www.endocrinologo.org/userfiles/tiroide(1).jpg 03.11.2009 11-50 XVII http://www.giornaledibrescia.it/GDBNews/images/0901/3324_b.jpg 03.11.2009 11-45 XVIII http://www.alzheimer-ti.ch/images/download/Franco%20Tanzi%20-%209.5.2007.pdf 09.09.2009 22-01 XIX www.scuolanticoli.com/pagedomande.htm 09.09.2009 22-07 XX http://www.tempiespazi.it/spazi/aamag05/img/02casa.gif 09.09.2009 21-50 XXI http://www.sciencemuseum.org.uk/on-line/brain/images/1-1-1-3-1-2-4-0-0-0-0.jpg 09.09.2009 21-38 XXII http://www.medizin-medien.at/dynasite.cfm?dsmid=61464&dspaid=593892 09.09.2009 21-34 XXIII http://www.alzheimer-ti.ch/images/download/Franco%20Tanzi%20-%209.5.2007.pdf 09.09.2009 22-01 XXIV http://www.giallozafferano.it/images/guide/89/frutta_frullati.jpg 04.11.2009 12-16 XXV http://us.123rf.com/400wm/400/400/chris_elwell/chris_elwell0806/chris_elwell080600053/3232383.jpg 04.11.2009 12-24 XXVI http://graphics8.nytimes.com/images/2007/12/26/us/26alzheimers.xlarge1.jpg 09.09.2009 21-54 XXVII http://www.montagnainsalute.it/contents/instance5/files/photo/372_43_adoc02.jpg 09.09.2009 21-40 XXVIII http://webstorage.mediaon.it/media/2009/09/88998_423631_Both_Paren_7831971_medium.jpg
09.09.2009 20-30 XXIX http://vitanet.docmed.tv/index.php?id=326&mind=time#c2374 03.11.2009 19-27 XXX http://www.arodems.ch/page.php?ut=sancarlo 03.11.2009 17-49 XXXI http://www.arodems.ch/page.php?ut=rea 03.11.2009 19-14 XXXII http://www.aging.it/invecchiamento_cerebrale/image/ujnclesamalzheimer.jpg 03.11.2009 19-22 XXXIII http://conservativeamericanvet.files.wordpress.com/2009/01/reagan-w-flag.jpg 04.11.2009 14-31 XXXIV http://neatorama.cachefly.net/images/2008-03/ronald-nancy-reagan.jpg 04.11.2009 14-45
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Allegato 1: Mini - Mental Status (MMS)
e
Allegato 2: Clock drawing test)
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Allegato 3: Check
http://www.alz.ch/i/data/data_20.pdf
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Allegato 4: La situazione della Demenza nel Locarnese (sondaggio)
Casa anziani di: ___________________ Nome:____________________________
Intervistato: __________________________ 1. Quanti posti per anziani ci sono in totale nella vostra casa per anziani?
Totale: Donne: Uomini: Aspettano tanti per poter venire nella vostra casa? _________________________________________________________
2. La vostra casa per anziani contiene un reparto di demenza?
Quanti posti per persone dementi ci sono? Totale: Donne: Uomini:
Avete anche personale specializzato che attiva le persone dementi?
_________________________________________________________
Avete un giardino speciale per le persone dementi o una terrazza o possibilità di movimento? _________________________________________________________
Lei prende anche persone dementi nella vostra casa di demenza? sono ripartiti in tutta la casa?_______________________
Come fate con i problemi? (andare via, comportamenti che causano problemi con gli altri abitanti) ______________________________________________
3. Come sarà secondo lei la situazione in futuro? Come la tendenza in Ticino? È aumentata la richiesta per posti per persone dementi? __________________________________________________________________