Sirje Tarraste Tallinn 2011 - · PDF fileJuveniilne idiopaatiline artriit (JIA) Soomes...
Transcript of Sirje Tarraste Tallinn 2011 - · PDF fileJuveniilne idiopaatiline artriit (JIA) Soomes...
Sirje Tarraste
Tallinn 2011
Sissejuhatus
Lastereumatoloogia eriala
JIA vs reumatoidatriit (RA)
Transitsioon: lapseeast täiskasvanuikka
Transitsioon: kuidas meil?
Pediaater olla on tore!
Rheuma kreeka k.: “see, mis voolab nagu jõgi või hoovus” Reumatoloogia on sisehaiguste osa, mis käsitleb reumaatilisi haigusi: tekkelt ja kulult väga erinevad haigusi, mis on põhiliselt süsteemse, harvem lokaalse iseloomuga ning kulgevad püsiva või mööduva liigessündroomiga ning mille ühte gruppi koondamise teoreetiliseks aluseks on põhiliselt sidekoe kahjustuse olemasolu
Reumato-
loogilised
haigused
Auto-
immuun-
haigused
Väga noor eriala
Rajaja Barbara Ansell
(1923-2001)
EULAR – The European League Against
Rheumatism
PReS - Paediatric Rheumatology
European Society
Pediaatriline reumatoloogia – eraldi subspetsialiteet (USA 1990, Kanada, UK)
Ühtne eksamineerimine/serifitseerimine Koolitada – üldpediaatrid, perearstid,
ortopeedid, kirurgid, täiskasvanute reumatoloogid, tervishoiutöötajad, patsiendid/vanemad
UK: min. 2 reumatoloog-pediaatrit 300 000 – 500
000 lapse kohta
Meeskonna tuumik Reumatoloog Reumatol. õde Füsioterapeut Tegelusterapeut Sotsiaaltöötaja Praktikandid
Teised tervishoiu spetsialistid Psühholoog Dietoloog Õeabiline
Teadustöö Teadustöö koordinaator Teadustöö abilised
Lisakonsultandid otorinolarüngoloog, nefroloog, neuroloog, dermatoloog kardioloog, immunoloog ortodont, psühhiaater jt.
„Kantselei“ Kliiniline koordinaator, sekretär, vabatahtlikud (meil koostöö patsiendiühingutega)
Konsultandid Ortopeediline kirurg Oftalmoloog Radioloog
NAISMEESKOND
Juveniilne idiopaatiline artriit (JIA) Soomes
esmashaigestumine 100 000 kohta aastas
1980 1985 1990 1995
13,8 15,1 13,5 22,7
Kaipiainen-Seppänen ja Savolainen 2001
Põhjamaad kokku
Rootsi Soome (Helsingi) Taani, Ida Taani, Arhus Norra,
Trondheim Norra, Tromso Island (Bernston 2003)
15
15
21
9
16
23
19
7
Tšehhi Vabariik 12 Hanova jt 2006
USA (4-14) 10 Prahalad jt 2002
UK 10 McCann jt 2006
Kanada 17,8 Feldman jt 2009
Asutatud 01.03.2011
Eesmärk osutada lastele ja nende vanematele
kvaliteetset reumatoloogilist abi, optimiseerida
teenuse ostutamist ja võimaldada paindlikult kasutada
olemasolevat tööjõu ja materiaalset ressurssi.
Ülesanded:
- Statsionaarse ja ambulatoorse reumatoloogiaalase
meditsiiniteenuse osutamine patsientidele ja
vanematele (arstid ja õed)
- Konsultatiivne töö haigla osakondades
- Koolitustöö haiglas ja väljaspool haiglat (arstid ja õed)
- Eriala arendustöö (arstid ja õed) – koostöö kolleegidega
(täiskasvanute spetsialistid- sh transitsiooni- küsimused,
SA TÜK lastereumatoloogid, teiste erialade spetsialistid),
patsiendi uurimise (kaebused, elukvaliteet,
objektiivne liigesleid) dokumenteerimise ühtlustamine
(skeemid, skaalad), elektrooniliste andmebaaside
loomine ja täiendamine (haigusega arvel olevad haiged,
baasravi, biol. ravi, puude ja töövõimetusega patsiendid- eesmärk
tagada statistika kiire kättesaadavus, töö (kvaliteedi)
analüüs
Arstikohad 2011.a. - 1,0 (1,25), perspektiivis 2,0
Õekohad 2011.a. 0-1,0 (1,5), käesolevalt 1,7
Plaanid 2013. aastaks (valdavalt teostatavad ainult personalipuuduse lahenemisel)
1. Laiendada õe iseseisvate vastuvõttude (ja sellega patsiendiõpetuse ) mahtu
2. Rakendada planeeritud kvaliteediindikaatorite kasutamist JIA korral täies mahus, planeerida ka teistele haigustele (SEL jt)
3. Alustada liigeste ultraheliuuringu teostamisega/väljaõppega 4. Võtta võimalusel kasutusele uusi bioloogilisi ravimeid 5. Ajalise resursi olemasolul plaanis kirjutada artikkel Eesti Arsti 6. Jätkata uuringut „D-vitamiini tase erinevate haiguste korral
lastel Tallinna Lastehaigla 2010.a. andmete põhjal“ 7. Analüüsida senist kogemust bioloogilise raviga JIA korral ja
kanda ette Balti Pediaatrite Kongressil 8. NB! Bioloogilise ravi register!
JIA diagnoos on juhtivalt kliiniline Sagedasem vorm lapsel oligoartriit
(50%), täiskasvanul seropositiivne polüartriit (70%)
Süsteemne artriit sagedamini lastel (10%)
Põletikuline aktiivsus on lastel sageli madal või puudub (SR, LK, TR, CRP...)
Ka täiesti korras täies mahus teostatud radioloogilised uuringud ei eita alati haigust!
Puuduvad spetiifilised testid - RF pos. < 10 % lastest, 75-85%
täiskasvanutest - anti CCP pos. (suhtel.) spetsiifiline,
lastel 4,4% (Brunner J 2006)
- ANA pos. 65-85 % varase algusega oligoartriidi ja uveiididi korral, täiskasvanutel kuni 50 %
- HLA B27 pos. 80 %-l entesiidiga/anküloseeriva spondüliidiga kulgevatel JIA lastel, 8% pos. kogu valgest rassist
...definitsioon: liikumine, areng või evolutsioon ühest vormist, stiilist või staadiumist teise Meditsiiniline transitsioon (üleminek): krooniliste füüsiliste ja psüühiliste haigusseisunditega
noorukite ja noorte täiskasvanute sihiteadlik ja planeeritud liikumine lastekesksest täiskasvanutele orienteeritud tervishoiusüsteemi. Hilderson jt 2012 Clin Rheumatol 2013;32:575-583
... ei tohi käsitleda kui sprinti, lihtsalt kui
üht sündmust, mis toimub pediaatrilise ja
täiskavanute tervsihoiusüsteemis
viibimise vahel. Transitsioon on maraton,
mis algab juba kroonilise haiguse
diagnoosi püstitamise päevast.
McDonagh 2007 Arch Dis Child 2007 Sept 92(9):802-807
Insights and Perspectives in Rheumatology
Edited by Andrew Harrsion, ISBN 978-953-307-846-5, Hard cover, 274 pages, Publisher: InTech, Chapters published January 13, 2012
under CC BY 3.0 license
DOI: 10.5772/1302
Pediaatriline Täiskasvanute
Perele orienteeritud Patsiendile orienteeritud
Üldarstlik, interdistsiplinaarne Multidistsiplinaarne
Sotsiaalse orientatsiooniga Haigusele orienteeritud
Mitteametlik õhkkond Ametlik õhkkond
Tähelepanu kasvule, arengule,
koolile, sotsiaalsele
toimetulekule
Rõhk ravil, enesega
toimetulekul, ravisoostumusel
JIA – st enamasti “ei kasvata välja”
< 50% patsientidest jõuab
täiskasvanuikka remissioonis haigusega,
kuni 75% persisteeriva oligoartriidiga ja
20-30 % seronegatiivse polüartriidiga
patsientidest saavutavad kauakestva
ravimivaba remissiooni (Nigrovic 2013)
10-20% lähevad üle mõõduka või raske
puudega
Patsiendipoolsed „läbipõlemine“ halb koostöövalmidus piiratud teadmised haigusest ja ravist ja selle järjepidevuse vajadusest piiratud võime enda eest seista vastumeelsus lahkuda tuntud ja usaldusväärsest personalist Vanematepoolsed vastumeelsus minetada kontroll vastumeelsus lahkuda tuntud ja usaldusväärsest personalist Tucker et al, Pediatr Clin N Am 52 (2005) 641– 652
Süsteemipoolsed Finantseerimise erinevused Noorukitele vajalike tervishoiuteenuste piiratus Mittesujuv dokumentatsiooni liikumine 2 süsteemi vahel Pediaatrilise teenistuse poolsed soovimatus patsiendist „lahti öelda“ täiskasvanute reumatoloogilise abi piiratud kättesaadavus Täiskasvanute spetsialisti poolsed Piiratud teadmised lapseeas alanud reumaatilisest haigusest ning noorukite arengust Tucker et al, Pediatr Clin N Am 52 (2005) 641– 652
Patsiendi ja vanemate ettevalmistus peaks
algama enne noorukiiga, varases teismeeas Üleminek võiks toimuda 19-ks eluaastaks
või 19-aastaselt (või kui patsient soovib) Osalema peaks täiskasvanute spetsialist Üleminekuks sobib remissiooni aeg Julgustada noorukit üksi kabinetis viibima ja
küsimusi esitama Arvestada patsiendi arvamust
Üleviimisega samaaegselt toimub noorte
elus palju tähtsaid sündmusi
Pediaatriline teenistus viib patsiendi
“käekõrval” või määrab esimese aja
täiskasvanute spetsialistile (või
assisteerib noorukit selle tegevuse juures
või on aja kinnipanek nooruki 1.
“proovikivi”)
Julgustada noorukit peale üleminekut
pediaatri poole tagasi pöörduma
SickKids Good 2 Go Programm (Hospital for Sick Children, Toronto) Valmisoleku küsitlus Tervisepass Kokkuvõte haigusloost (3 lausega): haiguse kestus, JIA alaliik, ravimid
(varasemad ja käesolevad), ravimite kõrvaltoimed ja ravi katkestamise põhjused, i/a süstide arv ja lokalisatsioon, kirurgiline ravi, muud komplikatsioonid ja probleemid
SickKids Good 2 Go Programm (Hospital
for Sick Children, Toronto)
Patsiendi ja vanemate koolituspäevad,
kus osaleb ka täiskasvanute spetsialist
Elizabeth Hazel et all 2010:
153 JIA haigusjuhu analüüs
Patsiendid olid jälgimisel McGilli
Ülikooli kliinikus 1992-2005
Vanus vähemalt 18 aastat, “jäljed” kuni 2
aastat
Hazel et al. Pediatric Rheumatology 2010
Tulemused
Ebaõnnestunud üleminek 52%
- P>T
- viimasel visiidil 0 ägedat liigest
Üleminekut ei mõjutanud JIA alaliik,
kaasuv uveiit, vanus haigestumise
alguses, modifitseeriv ravi
YARD Clinic
YARD – Young Adults with Rheumatologic
Disease
Patsiendid vanuses 18-23 (25) aastat
2006 Foothillś Hospital, Calgary
2007 McGill University, Montreal jt
Patsient
Vorm Kestus Ravi Resultaat
19 a. mees M08.1
Juveniilne
SPA
4 aastat MTX,
horm.,NSAID
Golimumab
Transitsioonis
tõrked.
Kokkulepitud ajal
ei ilmunud
21 a. mees M08.4
Juveniilne
oligoartrii
t
5,5 aastat MTX, horm.,
NSAID
Adalimumab
Transitsioon
õnnestus
18,5 a. naine M08.4
Juveniilne
oligoartrii
t
5 aastat,
Saadetud
täisk.
võrgust
MTX, horm.,
NSAID
Golimumab
1. transitsioon
ebaõnnestus-
ema/laps ei saanud
infost aru?
19,5 a. mees M08.2
Stilli tõbi
5 aastat MTX, AZA, IVIG,
Kineret,
horm., NSAID
Totsilizumab
Transitsioon
õnnestus, ise
soovis üle minna
Poiss 1 Poiss 2
Vanus transitsioonil 18 a. 18 a.
Diagnoos Stilli tõbi Oligoartriit
Vanus JIA diagnoosil Puberteediiga Puberteediiga
Haiguse kestus enne
transitsiooni
5 a. 3 a.
Haigete liigeste arv >20 6
Põletikuline aktiivsus
veres
Kõrge Mõõdukas
Ravi NSAID, Prednisolon,
pulssravi
Methylprednisoloniga,
Plaquenil, Trexan, IVIG,
Enbrel, Kineret,
RoActemra
NSAID, Prednisolon,
Trexan
Poiss 1 Poiss 2
Arsti arvamus Raviga remissioon Ravita remissioon
Patiendi arvamus