Sangue Yanomami

Avaliao tica em pesquisa social:

o caso do sangue Yanomami

Dbora Diniz

Resumo: Este artigo discute caso paradigmtico para a tica na pesquisa com seres humanos: a

expedio de James Neel e Napoleon Chagnon no final dos anos 60 entre os yanomamis. A

expedio Nell/Chagnon resultou na coleta de 12.000 amostras de sangue que se encontram

armazenadas em universidades estadunidenses, dedicadas ao Projeto Genoma Humano. Neste

artigo, o caso do sangue Yanomami o pano de fundo para a discusso de questes centrais sobre

a participao de populaes vulnerveis na pesquisa cientfica nas Cincias Humanas e da Sade:

termo de consentimento livre e esclarecido, pagamento pela participao na pesquisa, uso e

divulgao de dados de pesquisa considerados secretos para a populao pesquisada.

Dbora Diniz

Doutora em Antropologia pela

Universidade de Braslia,

professora adjunta da

Universidade de Braslia,

pesquisadora do Instituto de

Biotica Direitos Humanos e

Gnero (Anis) e integrante da

diretoria da International

Association of Bioethics (IAB)

Palavras-chave: tica na pesquisa. Populao vulnervel. Yanomami.

Os grupos yanomamis so considerados um dos povos mais

isolados do planeta. At meados do sculo XX, o povo

Yanomami vivia praticamente sem contato com outros gru-

pos. At onde h registros histricos, os primeiros contatos

dos yanomamis com povos no-indgenas se deu no incio dos

anos 50 e, de forma mais sistemtica, com os primeiros tra-

balhos antropolgicos e de missionrios religiosos nos anos

60. Sob a identidade yanomami h uma diversidade de gru-

pos com diferentes lnguas e particularidades sociais. Estima-

se que 26.000 pessoas vivam nas sociedades yanomamis, em

territrio fronteirio entre o Brasil e a Venezuela. Cerca de

metade dessa populao encontra-se no lado brasileiro, agru-

pada em duzentas sociedades. Comparados com outros grupos

amerndios, os yanomamis possuem uma ascendncia genti-

ca particular, o que levou alguns pesquisadores a lanar a

hiptese de que foram os primeiros a atravessar o Estreito de

Bering1

.

essa particularidade gentica associada ao isolamento

geogrfico em que os yanomamis viviam que os tornaram to

sedutores para a pesquisa gentica nos anos 70 e para a

pesquisa genmica nos ltimos anos. Desde 2001, o caso

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conhecido como sangue yanomami vem

provocando uma enxurrada de discusses

acadmicas, acusaes polticas e investigaes

profissionais, colocando o debate sobre o

patrimnio gentico de um povo e a pesquisa

cientfica com populaes vulnerveis no centro

da reflexo da tica em pesquisa com seres

humanos2, 3, 4, 5

. O caso data de finais dos anos

60, quando um grupo de pesquisadores

estadunidenses iniciou extensa pesquisa genti-

ca, epidemiolgica e antropolgica com difer-

entes grupos yanomami no Brasil e na

Venezuela. Nessa ocasio, pelo menos 12.000

amostras de sangue yanomami foram coletadas

e, hoje, parte delas ainda se encontra estocada

em dife-rentes universidades nos Estados

Unidos e ou-tras foram recentemente devolvi-

das s lideranas yanomamis6

.

Muito embora, durante duas dcadas, alguns

antroplogos brasileiros especialistas em cul-

tura yanomami tenham denunciado os equvo-

cos ticos dessa pesquisa, foi somente com a

publicao do livro Trevas no Eldorado: como

cientistas e jornalistas devastaram a Amaznia

e violentaram a cultura ianomami, de Patrick

Tierney, em 2001, que o caso ganhou pro-

pores internacionais e devolveu para a comu-

nidade de antroplogos estadunidenses o nus

de seu enfrentamento pblico3, 7, 8, 9

.

Tierney um jornalista investigativo e mili-

tante de movimentos de direitos humanos que

durante 11 anos investigou o caso do sangue

yanomami. Antes mesmo da publicao do

livro, originais da obra foram divulgados pela

internet, o que, por um lado, fez crescer a

polmica em torno do caso e, por outro, fez

com o que autor revisasse algumas das graves

acusaes que dirigia equipe de pesquisadores

estadunidenses10

.

O livro apresentou srias acusaes contra dois

conhecidos cientistas: James Neel, geneticista,

e Napoleon Chagnon, antroplogo, cujas obras

e filmes etnogrficos formaram uma gerao de

antroplogos estadunidenses. No total, foram

duas acusaes contra Neel (de ter provocado a

epidemia de sarampo, acusao revista na ver-

so definitiva do livro, e de ter mantido seu pro-

tocolo de pesquisa, ao invs de socorrido os

yanomamis infectados pelo sarampo) e sete

contra Chagnon5

. Neel morreu dois meses

antes da divulgao do livro, por isso no tem

sido figura-chave nos desdobramentos da obra e

sua defesa tem sido garantida por seus discpu-

los acadmicos e pela Sociedade Americana de

Gentica Humana11

. Curiosamente, foi um

dos precursores da tica na pesquisa gentica

nos Estados Unidos nos anos 701,5,11

. O centro

da controvrsia ficou em torno de Chagnon,

personagem j muito contestado por parte da

antropologia indigenista brasileira.

Neel e Chagnon compunham uma equipe de

pesquisadores cujo principal objetivo de

pesquisa era investigar as bases genticas para a

violncia e sua relao com as prticas reprodu-

tivas. Os yanomamis transformaram-se na

populao ideal para esse tipo de pesquisa por

algumas razes: a) porque eram descritos como

povo violento e selvagem; b) pelo profundo iso-

lamento em que viviam, o que garantia uma

homogeneidade gentica da populao; c) esse

era um momento em que o debate sobre a tica

na pesquisa era ainda incipiente, sendo raros os

285 Avaliao tica em pesquisa social: o caso do sangue Yanomami

protocolos ticos de conduta da pesquisa. A

construo social dos yanomamis como povo

primitivo era atrativo adicional para testar as

fronteiras entre a biologia e a cultura nas

sociedades humanas: a busca do gene para a

violncia e suas relaes com o comportamen-

to reprodutivo poderia ser uma hiptese pela

primeira vez testada em um grupo populacional

especfico.

Chagnon autor de um dos livros mais co-

nhecidos e populares sobre os yanomamis,

Yanomami: o povo selvagem12

. O argumento

do livro, que vendeu mais de trs milhes de

exemplares, cifra considervel para obras de

Antropologia, o de que a violncia ocupa

papel central nas sociedades yanomamis5

. Em

parceria com Neel, Chagnon defendeu a tese de

que o comportamento violento teria funda-

mento gentico: os yanomamis seriam geneti-

camente propensos violncia1, 13

. Essa carac-

terizao do povo yanomami como povo sel-

vagem tinha duplo apelo: por um lado, era

referncia idia, ainda vigente na poca, de

que as sociedades indgenas eram grupos pri-

mitivos que representariam parte de um proces-

so evolutivo da humanidade e, por outro, de

que os yanomamis eram selvagens pela violn-

cia estrutural. A selvageria seria, portanto,

resultado de propenso gentica ao uso da fora

fsica, mas tambm expresso do processo evo-

lutivo das sociedades indgenas.

Chagnon viveu entre os yanomamis durante

longos perodos, o que lhe garantia autoridade

discursiva no campo cientfico. Viver em dife-

rentes sociedades prtica de trabalho de

campo muito comum aos antroplogos,

chamada de trabalho etnogrfico. A etnografia

o resultado de um trabalho de campo em pro-

fundidade, em que o pesquisador busca com-

preender, descrever e analisar as sociedades

onde desenvolve pesquisas por meio de uma

experincia profunda de vida na comunidade. A

autoridade da etnografia forneceu a legitimi-

dade necessria para a descrio dos yano-

mamis como o povo selvagem da Amaznia,

uma construo social duramente contestada

por outros antroplogos e, mais recentemente,

por lideranas yanomamis. Durante quase vinte

anos os trabalhos de Chagnon foram refutados

por antroplogos latino-americanos, o que,

acrescido a outras acusaes de m prtica cien-

tfica, provocou a total proibio de o pesqui-

sador entrar em terras yanomamis no ano de

1995 6,7

.

O objetivo deste artigo , por meio de um caso

da histria brasileira da pesquisa cientfica,

analisar as especificidades da pesquisa social e

suas interfaces com os princpios da tica em

pesquisa. O caso do sangue yanomami ser o

fio condutor para a elucidao de questes cen-

trais ainda na pauta da agenda da tica em

pesquisa no Brasil. Nos ltimos anos, com a

consolidao do Sistema CEP/Conep nas uni-

versidades e centros de pesquisa, cresceram

tambm as crticas insensibilidade do sistema

s metodologias e tcnicas de pesquisa dos

saberes sociais. Vrios pesquisadores sociais

relatam as dificuldades epistemolgicas que

experimentaram ao submeter seus projetos ao

sistema. O sistema foi elaborado tendo como

referncia os campos biomdicos e suas parti-

cularidades metodolgicas, muito embora a

Resoluo CNS 196/96 tenha pretenses de

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que todos os campos disciplinares submetam

seus projetos de pesquisa aos comits.

A crtica das humanidades no deve ser enten-

dida como recusa reviso tica dos projetos de

pesquisa, mas como desafio s regras do jogo

propostas pelo sistema CEP/Conep. A partir

dessa compreenso o Instituto de Humani-

dades da Universidade de Braslia inaugurou,

em 2007, um comit de tica em pesquisa

especializado em pesquisas sociais . o terceiro

comit da UnB, mas sua especificidade est em

avaliar projetos de pesquisa cujas tcnicas sejam

caractersticas das Humanidades, tais como:

entrevistas, observao participante, etnografia,

histrias de vida, entre outras. O objetivo do

comit no apenas o de aproximar os saberes

sociais do sistema de reviso tica vigente no

pas, mas tambm o de pensar em que medida

a Resoluo CNS 196/96 e as regras do sis-

tema contemplam as particularidades da pes-

quisa social.

A pesquisa sociogentica

A pesquisa sociogentica teve incio em 1968

e, a princpio seus objetivos de investigao no

estavam claros. At onde se comprovou, aps a

controvrsia pblica com o livro de Tierney, a

pesquisa era parcialmente financiada pela Fun-

dao de Energia Atmica dos Estados Unidos

e tinha por objetivos: coletar o sangue de

12.000 yanomamis para futuras pesquisas

genticas; testar novo protocolo de vacina con-

tra o sarampo; incluir os yanomamis como

grupo de controle para pesquisa sobre seqelas

de exposio radioativa com populaes japone-

sas aps a II Guerra Mundial1,5

. A chegada de

Neel e Chagnon entre os yanomamis foi, no

entanto, surpreendida por avassaladora epi-

demia de sarampo que dizimou cerca de um

tero de toda a populao indgena.

E foi essa coincidncia nefasta um dos mais

graves mal-entendidos do livro de Tierney: ele

acusava os pesquisadores de terem provocado a

epidemia do sarampo com o novo protocolo de

vacina3

. Essa acusao foi radicalmente refuta-

da no apenas pelas evidncias histricas

disponveis, que comprovavam que a epidemia

tivera incio antes da chegada da equipe de

pesquisa entre os yanomamis, mas principal-

mente por pesquisas epidemiolgicas contem-

porneas que demonstraram a impossibilidade

de a nova vacina ter provocado o sarampo. A

controvrsia em torno dessa acusao foi to

extensa que a Universidade Federal do Rio de

Janeiro (UFRJ) realizou detalhada investigao

sobre o caso e apresentou relatrio que demons-

trava o equvoco da acusao de Tierney10

.

Superada a acusao de genocdio dos

yanomamis pela pesquisa da vacina do saram-

po, a controvrsia se mantinha pelas acusaes

de Tierney sobre os mtodos de Chagnon para

o recrutamento dos ndios para participao na

pesquisa. Tierney acusou Chagnon de incitar a

violncia para filmar os yanomamis em com-

bate. Apresentou evidncias de graves interfe-

rncias na dinmica cultural para levantar

dados, alm de outras prticas equivocadas de

trabalho de campo. Desde ento, o caso do

sangue yanomami tornou-se situao paradig-

mtica para analisar os desafios envolvidos para

o controle social da tica na pesquisa em cin-

cias humanas com populaes vulnerveis.


Aps quase duas dcadas de silncio em torno

do experimento, a publicao do livro e a soli-

citao dos yanomamis de devoluo do sangue

reacenderam a controvrsia, cujo fato mais

recente foi o anncio da devoluo de algumas

partidas de sangue da Universidade Federal do

Par (UFPA) para as lideranas yanomamis14

.

Esse novo captulo da histria do sangue

yanomami envolveu diferentes geraes de

pesquisadores, novos protocolos ticos de

pesquisa com seres humanos e relaes

diplomticas entre os pases, o que terminou

por tornar ainda mais complexo e rico um

debate ainda a espera de soluo.

Genealogia familiar: o tabu

Yanomami

Um trao cultural dos povos yanomamis que

o nome pessoal no revelado em pblico15

.

Nomear algum enunciando seu prprio nome

grave insulto. Em geral, a resposta de um

yanomami pergunta qual o seu nome?

uma mentira. A descortesia no est em men-

tir, mas sim na insistncia de um no-yanoma-

mi em saber uma informao que socialmente

considerada secreta. Insulto ainda mais grave

perguntar o nome de pessoa j morta. Os

nomes prprios so espcies de codinomes pejo-

rativos e que descrevem marcas corporais,

leses ou mesmo estigmas corporais. poss-

vel, por exemplo, que o nome de uma criana

yanomami com lbio leporino faa referncia a

esta marca corporal. Mas o nome no ser ape-

nas uma descrio de sua condio fsica:

tambm uma enunciao depreciativa do indi-

vduo. Por isso, os nomes so secretos e sua

explicitao considerada um insulto15

.

Nesse contexto social e cultural de nomes

prprios como insultos, fcil imaginar os

desafios de uma pesquisa gentica em que a

reconstituio das genealogias familiares pres-

supunha a identificao de cada pessoa em dado

ordenamento familiar. Era preciso coletar

informaes no apenas individuais, mas de

colaterais, de ascendentes, de descendentes e da

famlia extensa. E, tradicionalmente, a medici-

na gentica realiza esse levantamento por meio

dos nomes prprios. O fato de os nomes serem

um tabu cultural exigia de Neel e Chagnon ou

a interrupo da pesquisa ou estratgias cul-

turalmente sensveis para a coleta das infor-

maes sobre parentesco e filiao dos

yanomamis. A escolha de Chagnon foi por

ignorar os valores yanomamis e manter os

parmetros tradicionais da pesquisa gentica: as

genealogias foram montadas recuperando-se os

nomes individuais e sua rede de parentesco,

inclusive dos yanomamis j mortos.

Como pesquisador responsvel pelo levanta-

mento dessas informaes, Chagnon afirmou

em um de seus livros que uma de minhas tare-

fas fornecer aos meus colegas genealogias

mnimas para uso nos estudos familiares sobre

genes hereditrios5

. Mas, ao invs de utilizar

sua sensibilidade etnogrfica para identificar

possveis estratgias de levantamento dos dados

sem provocar ofensas aos valores locais, optou

por dois procedimentos metodolgicos j na

poca considerados eticamente questionveis:

oferecia presentes s crianas para que reve-

lassem os seus nomes e os nomes de seus fami-

liares; e oferecia presentes aos inimigos dos

yanomamis para que esses informassem os

nomes dos yanomamis 3,5

. O teste de veracidade

288Revista Biotica 2007 15 (2): 284-97

da informao era feito enunciando o nome da

pessoa e avaliando a intensidade da indignao

que a enunciao provocava ou, nas palavras de

Chagnon, fiz uso das brigas e animosidades

locais para selecionar meus informantes5

. Com

essa dupla estratgia Chagnon levantou grande

parte das genealogias yanomamis, o que, por

sua vez, permitiu a Neel iniciar os protocolos de

vacina e os grupos de controle da pesquisa

genmica.

A estratgia utilizada por Chagnon pode ser

analisada a partir de trs pontos centrais: em

que medida a oferta de bens tcnica legtima

para convencer as pessoas a participar de uma

pesquisa? Como deve ser feita a coleta de infor-

maes consideradas socialmente secretas e

quais os compromissos ticos de um pesqui-

sador no manuseio e divulgao desse tipo de

dado? Como lidar e respeitar os valores cultu-

rais dos yanomamis sobre o corpo e vestgios

corporais, uma vez que a pesquisa pressupunha

coleta de amostras de sangue? Quanto a essa

ltima questo cabe relatar que o corpo ocupa

espao socialmente privilegiado entre os ya-

nomamis, a tal ponto que, imediatamente aps

a morte de algum, todos os vestgios corporais

devem ser cremados e destrudos. Nesse con-

texto, o sangue no apenas indcio de que algo

permanece do passado e no foi destrudo, mas

risco moral, pois pode trazer danos pessoa j

morta5, 14, 15

.

A estocagem do sangue e o

consentimento livre e esclarecido

Foi somente aps a publicao do livro de Tier-

ney que os yanomamis tomaram conhecimen-

to de que as amostras de sangue estavam em

universidades estadunidenses e em alguns labo-

ratrios dedicados pesquisa genmica. Vrias

lideranas yanomamis acusaram a equipe de

Neel de no ter informado que o sangue seria

permanentemente estocado. A compreenso

inicial era de que a coleta se justificava para a

vacinao contra o sarampo e para a pesquisa

sobre o novo protocolo da vacina. Muitos cien-

tistas que criticaram essa estocagem do sangue

por mais de 30 anos lembram que, no final dos

anos 60, o termo de consentimento livre e

esclarecido, ou ao menos procedimentos seme-

lhantes para garantir o processo de informao

para a participao na pesquisa cientfica, j era

parte de protocolos internacionais de pesqui-

sa1, 5

. Chagnon refutou essa acusao com dois

argumentos: a) de que teria informado todos os

participantes da pesquisa sobre os usos e finali-

dades da coleta do sangue, bem como sobre a

estocagem por tempo indeterminado para

pesquisas futuras; b) de que maiores detalhes

sobre a pesquisa no foram fornecidos uma vez

que os yanomamis no seriam capazes de com-

preender a complexidade da informao cient-

fica2

.

O primeiro argumento de defesa de Chagnon

de difcil comprovao ftica. No h como

confirmar ou refutar a alegao do antroplogo

de que teria informado aos yanomamis sobre

todos os procedimentos da pesquisa, bem como

sobre a questo da estocagem permanente. O

segundo argumento foi o que maior controvr-

sia gerou durante as investigaes mais

recentes2

. A tese de que h uma incomensura-

bilidade permanente entre as culturas e, por-

tanto, a impossibilidade de explicar e informar


populaes indgenas sobre caractersticas,

mtodos, riscos e resultados de uma pesquisa ,

hoje, largamente refutada por antroplogos da

sade e por cientistas sensveis diversidade

cultural e comprometidos com a tica na

pesquisa. H, e isso dado inegvel, um maior

desafio na traduo do vocabulrio cientfico

para culturas, cuja cincia e medicina susten-

tam-se em premissas diversas da biomedicina.

Isso no significa, no entanto, a impossibili-

dade da traduo cultural e mesmo da razovel

compreenso por parte dos indgenas do proto-

colo de pesquisa.

Durante as investigaes conduzidas pela Asso-

ciao Americana de Antropologia (AAA),

Chagnon esclareceu como apresentou a pes-

quisa aos yanomamis e como esses concor-

daram em participar2

. Em seus termos, o dito

era que a equipe de Neel gostaria de examinar

o sangue dos yanomamis para saber se haveria

algo que provocaria doenas, isto , se havia

shawara (doenas epidmicas) 2, 16

. Essa expli-

cao e, talvez, Chagnon, como especialista

na cultura yanomami, estivesse consciente

disso ressoou em valores e crenas culturais

yanomamis que facilitaram a conduo da

pesquisa. De acordo com vrios antroplogos

da sade especialistas na cultura yanomami, h

uma preferncia cultural por medicamentos

injetveis entre os ndios, crena sustentada na

idia de que esses medicamentos seriam mais

poderosos que os ministrados por via oral15

. As

evidncias levantadas durante a investigao da

AAA sugerem que Chagnon, ao explicar o

experimento nos termos de um tratamento de

sade e, especialmente, ao apelar para uma

expectativa cultural de que os medicamentos

injetveis so mais eficazes, teria confundido os

yanomamis fazendo-os crer que a coleta de

sangue era parte de um protocolo de ao de

sade pblica, tal como as aes contra a

malria j conduzidas naquela poca5

.

O recrutamento para a pesquisa:

troca de presentes

Um dado cultural comum a vrios estudos

etnogrficos com populaes indgenas

brasileiras o fascnio dos ndios por presentes.

Atualmente, no h qualquer possibilidade de

entrada em terras indgenas sem a oferta de

comida, roupas ou outros utenslios no pro-

duzidos em terras indgenas. O ponto de parti-

da de uma pesquisa cientfica ou de trabalho

jornalstico com populaes indgenas o rece-

bimento de uma lista de presentes que o

pesquisador ou o jornalista dever levar consigo

para a chegada no campo. Muitos pesquisa-

dores justificam o cumprimento dessa lista de

presentes como forma de contribuir para o

bem-estar da comunidade durante o trabalho

de campo. Outros, justificam a prtica como

forma de ser bem aceito na comunidade ou

como resqucio da tradio colonial, pois essa

era prtica corrente entre missionrios e colo-

nizadores. O ponto-chave dessas diferentes

interpretaes do significado da oferta de pre-

sentes que a maioria dos pesquisadores e jor-

nalistas no considera o cumprimento da lista

de presentes como forma de pagamento pela

pesquisa ou reportagem e, regra geral, no

enfrentam o tema da troca de presentes como

uma questo tica. O argumento de que a troca

de presentes por informaes justa razoavel-

mente bem aceita na comunidade de antrop-

290Revista Biotica 2007 15 (2): 284-97

logos que trabalha com populaes indgenas e,

em geral, no ponto moralmente question-

vel5

.

Muitos antroplogos recusam o paralelo entre

o pagamento financeiro para o recrutamento de

voluntrios para uma pesquisa biomdica em

sociedades urbanas com a troca de bens em

comunidades indgenas. O principal argumen-

to para essa recusa da equivalncia entre o

pagamento e a troca de presentes a tese de que

a pesquisa antropolgica e o mtodo etnogr-

fico em particular baseia-se em um senso de

aproximao e de confiana no automatica-

mente conquistado. Os presentes seriam um

mecanismo gentil de aproximao entre pes-

soas que no possuem vnculos ou proximidade

cultural. Uma pesquisa etnogrfica tradicional

exige que um antroplogo viva na comunidade

que ir realizar a pesquisa por longos perodos

de tempo e ser aceito no grupo condio de

possibilidade para o levantamento de dados.

Nesse contexto, a releitura da troca como

forma de pagamento e, portanto, de induo

dos yanomamis a participarem na pesquisa no

inferncia bem aceita entre a comunidade de

antroplogos e de cientistas sociais em geral.

Uma resposta desafiadora a esta releitura da

troca como pagamento apontou a diferena

entre a pesquisa com seres humanos e a

pesquisa em seres humanos17

. As diferenas

metodolgicas e de mensurao de risco de uma

pesquisa com e de uma pesquisa em pessoas

no podem ser ignoradas. Uma pesquisa

antropolgica, tal como a conduzida por

Chagnon, uma pesquisa com pessoas, ao con-

trrio de muitas pesquisas biomdicas que so

invasivas ou exigem que se administrem

medicamentos em pessoas. Essa diferena da

pesquisa com para a pesquisa em seres huma-

nos no deve ser entendida apenas como exer-

ccio lingstico, mas como fronteira impor-

tante para a discusso sobre os parmetros ti-

cos que guiam diferentes metodologias e cam-

pos de pesquisas. No h qualquer dvida de

que a pesquisa de Chagnon resultou em male-

fcios aos yanomamis o principal deles foi o

estigma de povo selvagem , mas os riscos

envolvidos na construo equivocada de um

povo so de magnitude e impacto diferentes dos

riscos de uma pesquisa biomdica que pode

provocar a morte ou efeitos colaterais srios ao

bem-estar fsico ou mental dos participantes. A

recusa da releitura da troca como forma de

pagamento no deve ser entendida como

rejeio dos antroplogos ao acompanhamento

tico de suas pesquisas, mas particularmente

como recusa da transposio irrefletida de

parmetros disciplinares de um campo para

outro.

A questo tica mais importante nesse debate

encontrar mecanismos que garantam o carter

livre e esclarecido do consentimento para par-

ticipar em uma pesquisa. O desafio para os

antroplogos no o de incorporar os protoco-

los de pesquisa j consolidados para a pesquisa

em seres humanos em sua rotina de pesquisa

etnogrfica. O verdadeiro desafio encontrar

mecanismos que comprovem a autenticidade

do consentimento de populaes vulnerveis,

com ou sem a troca de presentes. H o consen-

so e no apenas entre a comunidade de cien-

tistas sociais de que coletar mitos e crenas

algo bem diferente que coletar sangue ou testar


o protocolo de uma nova vacina entre pessoas.

Coletar mitos uma pesquisa com seres

humanos, ao passo que coletar sangue uma

pesquisa em seres humanos17

. O que a pesquisa

de Neel e Chagnon mostrou que, apesar da

diferena de magnitude e impacto de risco da

pesquisa em cincias humanas, h questes ti-

cas importantes que precisam ser enfrentadas a

partir das particularidades disciplinares de cada

campo18

. Isso no significa assumir, entretanto,

que as pesquisas em cincias humanas estejam

isentas de riscos ou conseqncias nefastas para

os grupos.

Informaes secretas: consentimento

e privacidade

De maneira geral, no h risco relevante em

coletar genealogias familiares ou mitos de

determinado povo. Uma das razes da contro-

vrsia contempornea do caso do sangue

yanomami foi exatamente ter posto em xeque

esse consenso do baixo risco dos resultados das

pesquisas etnogrficas em cincias sociais. Os

livros de Chagnon descreviam os yanomamis

como um povo selvagem (fierce people). Suas

obras foram extensamente lidas e discutidas por

uma gerao de antroplogos nos Estados

Unidos e por lideranas polticas no Brasil nos

anos 70 e 80. No Brasil, o impacto dos escritos

de Chagnon deu-se mais no campo da poltica

que no universo acadmico: o argumento do

povo selvagem foi uma das evidncias utilizadas

por governantes para justificar a reduo das

terras yanomamis nos anos 904,8

.

Vrias lideranas indgenas e defensores dos

direitos humanos acusaram Chagnon de ter

provocado srios danos aos yanomamis por

essa descrio cultural de povo selvagem.

Desde finais dos anos 80, antroplogos

brasileiros discutem com a Associao Ameri-

cana de Antropologia os equvocos etnogrfi-

cos das pesquisas de Chagnon e o impacto

poltico daqueles trabalhos para os rumos da

poltica indigenista brasileira4

. O principal

argumento de defesa de Chagnon a essa

acusao foi o de que no seria correto respon-

sabiliz-lo pelos maus usos de suas pesquisas:

se os governantes brasileiros apoiaram-se em

suas etnografias para justificar a reduo das

terras yanomamis, ele no poderia se respon-

sabilizar por isso. Essa defesa superficial de

Chagnon, no entanto, ignorou o cerne da dis-

cusso: a acusao mais importante de que

havia equvocos graves em seus relatos etno-

grficos em especial, a descrio dos

yanomamis como povo selvagem.

Mas havia ainda outro ponto a ser discutido

sobre os relatos etnogrficos de Chagnon. Os

dados apresentados diziam respeito a infor-

maes secretas e tabus culturais, como o

caso dos nomes prprios. O antroplogo no

apenas levantou esses dados por meio de

estratgias consideradas controversas, mas

principalmente os tornou internacionalmente

pblicos por meio de livros e filmes. preciso

lembrar que um dos mtodos de Chagnon para

coletar essas informaes era recrutar crianas

em troca de presentes, provocando os inimigos

dos yanomamis. Com os nomes prprios levan-

tados e as genealogias recuperadas, a equipe de

Neel iniciou a coleta das amostras de sangue

para fins de pesquisa, mas, ao que tudo indica,

sob o argumento de que a coleta era parte de

292Revista Biotica 2007 15 (2): 284-97

um procedimento preventivo de sade pblica.

Como dito, no tarefa simples explicar um

procedimento de pesquisa para populaes sem

contato regular com o vocabulrio cientfico.

Grande parte dos yanomamis no tem acesso

educao formal em escolas, no so bilnges

na lngua portuguesa e ainda tm poucos con-

tatos com populaes no-indgenas. Esse con-

texto era ainda mais singular quando a pesquisa

foi realizada nos anos 60 e 70. Ao que parece,

Chagnon no apenas explicou e convenceu os

yanomamis a participarem da pesquisa, expli-

cando-a em termos de um tratamento mdico,

mas desencadeou uma desarmonia social ao

distribuir bens por informaes, alm de ter

recrutado grupos extremamente vulnerveis,

como as crianas. Durante as investigaes

conduzidas pela Associao Americana de

Antropologia, alguns adultos yanomamis,

crianas poca da pesquisa, contaram o mal-

estar que a participao na pesquisa havia lhes

provocado no passado: ter revelado os seus

prprios nomes e os nomes de seus familiares

era algo que ainda lhes incomodava, mas a

seduo dos presentes teria sido muito tentado-

ra em um contexto de total escassez daqueles

bens3, 5

.

O argumento de que possvel levantar e utilizar

dados secretos em uma pesquisa, desde que

garantidas a privacidade na divulgao dos dados,

no resolveria o mal-estar provocado pela simples

enunciao desses dados pelos yanomamis. O

fato de o nome ser tabu cultural provoca inc-

modo moral em sua enunciao. Durante longo

tempo, esse no foi tema a ser discutido nas

pesquisas antropolgicas, uma vez que os grupos

pesquisados no tinham acesso aos resultados

das pesquisas etnogrficas. Pesquisava-se entre os

yanomamis, coletavam-se os dados, e esses eram

distribudos e discutidos em outro universo social

e cultural. A distncia entre a informao cien-

tfica e as culturas que originavam as etnografias

era to imensa que no havia o risco da

imputao do dano pelos relatos etnogrficos por

parte das populaes pesquisadas: um yanomami

no leria o livro de Chagnon ou veria um de seus

filmes. Essa distncia social resolvia o desafio da

tica da representao cultural de um povo: os

yanomamis sofreram as conseqncias da repre-

sentao como um povo selvagem antes mesmo

que conhecessem os escritos e filmes de

Chagnon.

Mas em que medida Chagnon poderia ser

responsabilizado pelos maus usos de seus relatos

etnogrficos? Ele co-responsvel pela discri-

minao sofrida pelos yanomamis em nome do

estigma de povo selvagem? Responder a essas

perguntas provoca novo desafio reflexo tica

em cincias humanas que se aproxima do debate

sobre as obrigaes ps-pesquisa nas cincias

biomdicas: em que medida Chagnon deveria

devolver seus resultados de pesquisa aos grupos

yanomamis? As pesquisas em cincias sociais

no so lucrativas como as financiadas por la-

boratrios, por exemplo, mas possvel ganhar

dinheiro, benefcios e prestgio por meio das

pesquisas. Chagnon, excepcionalmente, ganhou

muito dinheiro, pois seus livros e filmes foram

extensamente lidos e assistidos em vrios pases.

Estima-se que recebeu mais de 1 milho de

dlares em direitos autorais de suas obras5

. H

um dever moral de dividir esses ganhos finan-

ceiros e simblicos com os grupos pesquisados?


Se sim, como proceder? As obrigaes ps-

pesquisa devem tambm estar na pauta das dis-

cusses nas cincias humanas ou esse deve ser

tema restrito s cincias biomdicas? Na ver-

dade, essas so perguntas inquietantes para

todas as reas do conhecimento, mas ainda re-

lativamente recentes para as cincias sociais.

O sangue nas universidades

estadunidenses

Estima-se que 12.000 amostras de sangue

yanomami estejam estocadas em universidades

estadunidenses. Essas amostras, coletadas

durante a pesquisa de Neel e Chagnon, so

valiosas para fins de pesquisa gentica, dadas as

particularidades populacionais e geogrficas dos

yanomamis. A demanda das lideranas

yanomamis pela devoluo do sangue para pos-

terior destruio em territrio yanomami.

Grande parte das amostras de pessoas j mor-

tas, o que torna seu armazenamento ainda mais

ultrajante para os valores culturais yanomamis.

Quando um yanomami morre, todos os seus

vestgios corporais tm que ser eliminados4

.

Aps a destruio, o corpo cremado e os

restos mortais distribudos entre as pessoas da

famlia e amigos mais prximos. Os restos

mortais so valiosos, por serem utilizados para

a preparao de alimentos em festas dedicadas

ao morto. As pessoas prximas ao morto devem

comer os alimentos preparados com as cinzas,

forma de garantir que no tiveram qualquer

participao na morte. A explicao social para

este ritual que no h morte natural: todas

as mortes so provocadas por bruxaria. O que o

ritual dos alimentos garante que a bruxaria

no foi realizada por aqueles que se alimenta-

ram das cinzas, isto , os familiares e amigos.

Davi Kopenawa, um dos lderes yanomamis

mais conhecidos internacionalmente, em carta

endereada ao governo brasileiro solicitava a

devoluo imediata de todas as amostras de

sangue. Em suas palavras, ns Yanomami que-

remos mandar esta carta para vocs porque esta-

mos tristes com sangue de nossos parentes mor-

tos que est nas geladeiras nos Estados Unidos.

Olha, falei com meu povo yanomami de Tooto-

tobi onde os americanos tiraram o sangue. Os

velhos falaram que esto com raiva porque esse

sangue dos mortos est guardado por gente de

longe. Nosso costume chorar os mortos,

queimar corpos e destruir tudo que usaram e

plantaram. No pode sobrar nada, se no o povo

fica com raiva e o pensamento no fica tranqi-

lo. Os americanos, esses, no respeitam nosso

costume, por isso queremos de volta nossos

vidros de sangue e tudo que tiraram do nosso

sangue para estudar19

.

nesse contexto de total proibio de per-

manncia de restos corporais de pessoas mortas

que a estocagem do sangue deve ser analisada.

A existncia de 12.000 amostras de sangue de

yanomamis j mortos uma afronta aos valores

culturais relacionados morte e dignidade

individual. Alguns geneticistas e antroplogos

estadunidenses so contrrios devoluo do

sangue para os yanomamis em nome da riqueza

do material para o Projeto Genoma Humano5

.

Recentemente, foi anunciada a devoluo de

algumas dessas amostras armazenadas na Uni-

versidade Federal do Par, mas o sentimento de

pesar cientfico imenso, especialmente se con-

294Revista Biotica 2007 15 (2): 284-97

siderarmos as restries que o governo bra-

sileiro impe a entrada em terras yanomamis

para as pesquisas biomdicas6

. Os argumentos

para a no devoluo so basicamente trs: a)

no h garantia de que o sangue ser devolvido

na integralidade, pois bastam amostras mni-

mas para que pesquisas genticas sejam rea-

lizadas; b) dadas as restries do governo

brasileiro de entrada em terras yanomamis, as

amostras de sangue so um material gentico

insubstituvel para estudos comparativos e

investigativos; c) as estratgias de negociao

com os yanomamis baseiam-se nos princpios

do tudo ou nada e seria possvel encontrar

mecanismos de compensao para os yanoma-

mis em troca da estocagem do sangue5

.

Consideraes finais

O caso do sangue yanomami desafia vrios

parmetros de avaliao e controle social em

tica na pesquisa com e em seres humanos17

.

No restam dvidas que a expedio de

pesquisa de Neel e Chagnon utilizou procedi-

mentos controversos, metodologias equivo-

cadas. Pode-se inclusive afirmar que os resulta-

dos da pesquisa etnogrfica no so confiveis.

Um dos lados dessa controvrsia fcil de ser

enfrentado: dificilmente as pesquisas de

Chagnon sero novamente consideradas legti-

mas para quem se interessa pela cultura

yanomami, bem como para a comunidade

cientfica em geral. Mas h outro lado desse

debate que ainda se mantm aceso: a im-

portncia do consentimento livre e esclarecido

e seus desafios em populaes vulnerveis; a

fronteira entre pesquisa e tratamento biomdi-

co; as obrigaes ticas ps-pesquisa em cin-

cias biomdicas e cincias humanas e o uso de

informaes secretas, privadas e confidenciais.

Nesse sentido, o caso do sangue yanomami

pode ser considerado exemplo paradigmtico

da controvrsia que envolve a tica em pesquisa

com seres humanos nas diversas reas do co-

nhecimento.

O caso do sangue yanomami nos mostra tam-

bm a importncia de aproximar diferentes

campos do conhecimento ao debate sobre tica

em pesquisa. No Brasil, o tema da tica em

pesquisa ainda um campo circunscrito aos

saberes biomdicos, com forte resistncia das

humanidades em se submeter ao sistema de

avaliao tica vigente (CEP/Conep)20

. A

resistncia no deve ser entendida como ato

ingnuo de recusa ao controle social da

pesquisa acadmica, mas como crtica aos fun-

damentos metodolgicos e epistemolgicos do

atual sistema de avaliao tica. inegvel que

o tema da tica em pesquisa deve ser metadisci-

plinar. No entanto, os critrios de funciona-

mento dos comits de tica em pesquisa e, em

especial, as lentes de avaliao da eticidade de um

projeto de pesquisa, ao estarem assentadas em

campos disciplinares especficos, so pouco con-

vidativas a outros saberes. O desafio , ento,

reconhecer que se o cumprimento de preceitos

ticos condio de possibilidade para a exe-

cuo de qualquer projeto de pesquisa no pas,

tambm preciso assumir a tarefa de imediata-

mente revisar as regras do jogo, a fim de harmo-

niz-las aos saberes sociais e tcnicas de pesquisa.


296Revista Biotica 2007 15 (2): 284-97

Resumen

La sangre Yanomami: un desafo para la tica en la investigacin

Este artculo analiza un caso que es paradigmtico para la temtica de la tica en investigacin:

la expedicin de James Neel y Napoleon Chagnon entre los grupos Yanomami a fines de la

dcada de 1960. La expedicin de Neel/Chagnon result en la recoleccin de 12.000 muestra

de la sangre, que se encuentran almacenadas en universidades de E.E.U.U. dedicadas al

proyecto Genoma Humano. En este artculo, el caso de la sangre yanomami es el marco para la

discusin acerca de cuestiones centrales sobre la participacin de poblaciones vulnerables en las

investigaciones cientficas en las Ciencias Humanas y en la salud: termo de consentimiento libre

y esclarecido, pago por la participacin en la investigacin, uso y divulgacin de los datos de la

investigacin considerados secretos para la poblacin investigada.

Palabras-clave: tica en la investigacin. Poblacin vulnerable. Yanomami.

Abstract

The Yanomami blood: evaluation ethics in social research

This paper analyses a paradigmatic case for the ethics in research with beings human: the socio-

genetic expedition of James Neel and Napoleon Chagnon among the Yanomami groups in the

late 1960s. The Neel/Chagnon expedition collected 12.000 blood samples, which are still

available in American universities dedicated to the Human Genome Project. In this paper, the

Yanomami blood expedition is a reference case to analyze three key points to the inclusion of

vulnerable population in scientific researches in Social Sciences and Health Sciences: the

informed consent, the payment for the participation in the research and the use and

dissemination of the results which are considered a cultural taboo.

Key words: Research ethics. Vulnerable population. Yanomami.

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