R.07.47 - Novembre 2007 BISOGNI E ASPETTATIVE DEI MALATI DI TUMORE ®

R.07.47 - Novembre 2007

BISOGNI E ASPETTATIVE

DEI MALATIDI TUMORE

®

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Metodologia e campione

N. 30 interviste individuali in profondità (IIP) suddivise equamente fra Nord, Centro e Sud su un campione di pazienti oncologici e di familiari

NORD CENTRO SUD

FASE DI SCOPERTA 2 IIP PAZIENTI2 IIP FAMILIARI

2 IIP PAZIENTI1 IIP FAMILIARI


FASE DI GESTIONE 2 IIP PAZIENTI2 IIP FAMILIARI



FASE DI MANTENIMENTO

2 IIP PAZIENTI 2 IIP PAZIENTI 2 IIP PAZIENTI

FASE TERMINALE 1 IIP FAMILIARI 1 IIP FAMILIARI 1 IIP FAMILIARI

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Indagine face-to-face, realizzata inserimento le domande in una rilevazione Clusterbus (multiclient) di Gipieffe, a 1891 intervistati di 18-74 anni, rappresentativi dei circa 42.500.000 di Italiani di questa fascia di età

Il campione è stato stratificato per sesso, età e istruzione, area e ampiezza centri in modo proporzionale alla popolazione considerata

La rilevazione ha avuto luogo fra il 5 e il 22 ottobre 2007, da 155 intervistatori in 136 comuni

I questionari compilati sono stati sottoposti ai controlli di qualità e sono stati trasferiti su supporto magnetico e successivamente elaborati utilizzando il pacchetto statistico SAS

In allegato viene fornito un volume di tavole statistiche, con la distribuzione di frequenza delle risposte sia per il totale del campione che per alcuni segmenti significativi

Nel presente documento vengono presentati i risultati principali dell’indagine

Metodologia e campione

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► Autorappresentazione della malattia: aspetti simbolici e affettivi

► La relazione con le istituzioni

INDICE

► Conclusioni: sintesi dei punti chiave

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Autorappresentazione della malattia:

aspetti simbolici e affettivi

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Aspetti simbolici

difficoltà di pensare a questa malattia, vissuta come qualcosa che evoca la fantasia orribile che si espande e corrode dal “di dentro”, di “sbagliato”, di “degenerativo” nei meccanismi più profondi: qualcosa che rende tutto il malato in qualche modo “sbagliato” nel suo “essere”

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Autorappresentazione della malattia

Il cancro non appare piu’ come uno spettro: si comincia a distinguere tra tipi di cancro, e si sa che alcuni sono meno drammatici e più curabili

Si comincia in sostanza a parlarne un po’ di più sia nei media sia nel dialogo sociale, ma sempre con molta cautela e solo pensando che colpisca gli “altri”

Gli intervistati hanno percepito che – in particolare su alcune tipologie di tumore – si sono fatti passi avanti e scoperte: per es. il tumore al seno e all’utero, la leucemia stessa, paiono avere una buona percentuale di guarigione o di controllo. Ma per altri (per es. tumore del pancreas, della gola, del fegato, polmone…) si sa che ancora non è così facile guarire

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Aspetti simbolici: il carattere innaturale e maligno

Da un punto di vista simbolico la malattia diventa l’espressione ‘reale’, la realizzazione delle paure più profonde: il non conosciuto, il non controllo, la negazione di tutto ciò che è vitale e positivo

Permanere di pregiudizi

Spinte alla rimozione che pregiudicano anche le politiche preventive

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No, nessuno

22,4

Sì 77,6

La prossimità alla malatiaValori %Base: totale intervistati (1981)

Dom 12 – Vorremmo capire quanto i tumori fanno parte della vita di tutti noi. Mi potrebbe cortese-mente dire se ci sono o ci sono state persone ammalate di tumore

52,6

32,6

19,515,3

11,6 12,8 11,6 14,9

31,9

18-24 25-34 35-44 45-54 55-64 65-74

ETÀCONTROLLIPREVENTIVI

Rego- Non Non lari regolari fanno

70,6

35,9

6,8

2,7

nel suo giro di

amicizie/colleghi

nella sua famiglia

di origine

nella sua famiglia

attuale, ma non

l'intervistato

lei stesso/stessa

nel suo giro di amicizie/colle

ghi

nella sua famiglia

di origine

nella sua famiglia

attuale, ma non

l'intervistato

lei stesso/stessa

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Aspetti simbolici

Il termine tumore rimanda in questo senso a elementi più razionalizzabili e non solo legati alla sfera individuale: viene facilmente connesso infatti all’inquinamento, alla vita artificiale moderna che allontana dall’equilibrio naturale delle cose, alla manipolazione della natura. Insomma sembra in modo metafisico rottura di un equilibrio ideale

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51,4

45,9

43,6

21,6

20,1

7,9

96,4

93,4

92,9

91

85,5

78,1

33,1

65,4

52,3

66,8

27,7

91,0

96,0

97,6

MOLTO ABBASTANZA

Gli atteggiamenti verso la malattia

Dom 5 – Le leggerò ora alcune opinioni espresse da persone intervistate prima di lei a proposito dei TUMORI. Per ciascuna mi dica quanto lei la condivide: se molto, abba-stanza, poco o per niente

Valori %Base: totale intervistati (1891)

I TUMORI SONO ORMAI MALATTIE MOLTO DIFFUSE

LA PAROLA TUMORE ANCOR OGGI SUSCITA UNA PROFONDA PAURA

LE POSSIBILITÀ DI GUARIGIONE AUMENTANO

MOLTO SE IL TUMORE È SCOPERTO PRECOCEMENTE

AMMALARSI DI TUMORE È COME ENTRARE IN UN TUNNEL …

I MEDICI DOVREBBERO FARE DI PIÙ PER’’][\ ELIMINARE IL DOLORE ….

IL VERO MODO PER DIFENDERSI DAL TUMORE

È FARE REGOLARMENTE I TEST PREVENTIVI

LE CURE PER I TUMORI HANNO FATTO MOLTI IMPORTANTI PROGRESSI

CI SONO MOLTI TIPI DI TUMORI DA CUI OGGI SI PUÒ GUARIRE

MOLTI AMMALATI DI TUMORE DOPO LE CURE RIPRENDONO UNA VITA ATTIVA E

NORMALE

IL TUMORE OGGI È ANCORA UNA MALATTIADI CUI SI PROVA VERGOGNA

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Aspetti simbolici

L’importanza di un circolo virtuoso tra prevenzione e normalizzazione

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20,1 19,3 20,9 19,4 17,8 20,425,4

17,5 20 18,5 20

27,3


TOTALE

20,123,6

19,814,2

20,9 2124,1

13,5

20,8 21,5 22,218,3

TOTALE <10 10/ 30/ >100 30 100


Molti ammalati dopo le cure riprendono una vita attiva e normale

18-24 25-34 35-44 45-54 55-64 65-74

NO NE CE SUD

Di Medie Uni-base Sup. versità

Valori % - risp. Molto d’accordoBase: totale intervistati (1891)


SESSO ETÀ ISTRUZIONE

ZONE GEOGRAFICHE AMPIEZZA CENTRI CONTROLLIPREVENTIVI

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43,6 41,645,6 45,5 43 41,7 42,2

47,543,5 41,6 43,3

52,9


TOTALE Uomini Donne 18-24 25-34 35-44 45-54 55-64 65-74




43,6 41,1 38,6 41

49,8

39,2 42,545,7

49 48,6 47,8

38,9

TOTALE NO NE CE SUD

<10 10/ 30/ >100 30 100


Il vero modo per difendersi dal tumore è fare regolarmente i test preventivi



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La prevenzione: la fanno metà degli Italiani maggiorenni

Dom 8 - Lei fa dei controlli per la Prevenzione dei tumori?


21,4% Sì, regolarmente

15,0%Sì, ma non in modo regolare

15,1%Sì, ma raramente

48,5%NO, mai

51,5%fanno dei controlli

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51,5 55,2 59,750,2

44,951,1 48 51 55,8

44,553,6 49,7 53,2 56,9

TOTALE NO NE CE SUD <10 ott-30 30-100 >100 1 2 3 4 5<10 10/ 30/ >100 30 100

1° 2° 3° 4° 5° + basso + alto

TOTALESì

51,5

35,8

66,5

16,9

36,4

5261,9

70,461,5

5448,5 49,8

La prevenzione: la fanno metà degli Italiani maggiorenni

TOTALESì

titolo

18-24 25-34 35-44 45-54 55-64 65-74



Dom 8 – Lei fa dei controlli per la Prevenzione dei tumori?



17/51R.07.47®

36,8

7,7 6,3

24,4

11,68,5

49,3

34,4

63,9

Pap Test Mammografia Visita

senologica

Ecografia al

seno

GastroscopiaColonscopia Psa GastroscopiaColonscopia

La prevenzione di alcuni tumori maschili e femminili

Dom 9– Negli ultimi 5 anni, lei ha fatto qualcuno dei controlli elencati in questo cartellino?Valori %Base: totale donne (966) totale uomini (924)

N. Medio di volte in 5 anni 2,7 2,4 2,6 2,4 1,3 1,5 2,3 1,5 1,6

DONNE UOMINI

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Aspetti psicologici e affettivi: la scoperta da parte del malato

Nel malato le dinamiche che si attivano quando deve prendere atto della situazione paiono seguire un percorso abbastanza definibile

All’inizio si oscilla tra paura mista a rabbia. Il senso di ingiustizia e persecuzione si intreccia con uno smarrimento angosciato e a un sentimento di ansia

Questo tipo di patologia non appare mai “messa in conto” e per quanto si sappia della sua esistenza è sempre psicologicamente esclusa dal novero delle reali possibilità, per quanto ci riguarda personalmente

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Aspetti psicologici e affettivi: fattori di adattamento

Il tono dominante, in modo più o meno intenso, appare però improntato ad un vissuto di solitudine: sostanzialmente ci si sente soli, anche quando si è contornati da parenti ed amici che pur essendo molto importanti come supporto emotivo non possono risolvere il dramma personale

Un primo segno di reazione o spostamento comunque positivo può essere dato dalla preoccupazione per i familiari, soprattutto per i più deboli (figli piccoli, madre anziana)

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Aspetti psicologici e affettivi: fattori di adattamento

Progressivamente emerge poi, con il tempo e tra esitazioni inevitabili, la capacità di sentire la condizione di malattia come una parte della propria esperienza: si prende coscienza anche delle proprie reazioni e si elabora uno stile per affrontare la situazione

Si cerca di tenere sotto controllo la situazione

Si cerca di dare un senso e un valore positivo alla propria esperienza negativa

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Aspetti psicologici e affettivi: il vissuto della cura e della guarigione

La fase di “uscita” dalla esperienza non può quindi avvenire semplicemente “ritornando” all’equilibrio precedente ma inaugura nuovi stili di vita e nuovi valori

Una rinascita, una nuova vita

Emerge rispetto a questo una distinzione di genere

nelle donne un rinnovato valore della cura di sé

negli uomini una nuova attenzione alla cura degli altri

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Aspetti psicologici e affettivi: il ruolo dei caregiver

I familiari giocano un ruolo psicologicamente decisivo:

non solo di sostegno e di aiuto

ma primariamente di ancoraggio alla vita, di legame con il “dovere” di lottare e di farcela

Valore portante del meccanismo di identificazione

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Aspetti psicologici e affettivi: i parenti caregiver

La massa dei vissuti e delle difficoltà concrete riesce ad essere in qualche modo contenuta e resa tollerabile attraverso un meccanismo di difesa improntato alla segmentazione spezzettante e alla contrazione temporale dell’orizzonte

Si “impara” così a vivere alla giornata, la vita si contrae, si pensa in termini di giorni e non più di mesi e/o di anni perché è il malato stesso che si dimensiona su parametri e valori diversi

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Per sottrarsi a questa continua oscillazione oltre alla segmentazione temporale emerge in parte dei parenti intervistati la ricerca di un atteggiamento attivista, energetico, efficientista attraverso cui cercano di assumere in un certo senso il controllo della situazione:

sia sul piano pratico (visite mediche, colloquio con i medici, accompagnamento alle visite di controllo, ricerca delle informazioni)

che su quello affettivo (cercano di supportare il malato dandogli fiducia, illusione, spronandolo alla vita)

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Aspetti psicologici e affettivi: il ruolo dei caregiver

Pensare alla malattia come a una condizione ‘di sistema’ che comprende una comunità: malati + caregiver

Spartiacque tra i diversi ordini di aspettative:

la comunità del malato: essere trattati in modo speciale

Il versante amicale e pubblico: essere trattati come tutti gli altri

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La patologia altera la relazione precedentemente esistente, e lascia il parente o conoscente nella necessità di inventare nuovi copioni relazionali, magari rovesciando del tutto situazioni di forza relativa precedentemente esistenti e consolidate

Necessità di un appoggio per il parente, una fonte di informazioni e di educazione alla ridefinizione dei rapporti con il malato

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La relazione con le istituzioni

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Un quadro di smarrimento e incertezza

Il “disorientamento esistenziale” prodotto dalla malattia origina una confusione cognitiva ed operativa che si ripercuote anche sui famigliari, anch’essi coinvolti in una onda di ansia disorganizzatrice e destabilizzante

La inevitabile inefficienza della reazione del sistema malato-parenti dovrebbe quindi essere compensato da una “presa in carico”, informativa e organizzativa, del “sistema di cura”. Ciò non sembra però avvenire, nonostante oggi si parli di più di questi mali almeno sui media

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Un quadro di smarrimento e incertezza

Difficile comprendere la misura in cui questa carenza di risposta e di indirizzamento dipenda dalle difficoltà emotive del sistema malato-parenti oppure sia una realtà concreta del sistema istituzionale di cura.

Di fatto le testimonianze raccolte evidenziano un senso di abbandono e di confusione imputato al sistema istituzionale.

Anche i casi positivi appaiono vissuti come casi fortunati ed “eccezioni”

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45,3

45,0

40,4

33,4

33,8

15,8

31,1

94,6

94,4

93,4

89,6

87,6

84,5

83,3

77,6

39,7

44,0

39,4

51,6

85,0

77,3

95,2

MOLTO ABBASTANZA

Gli atteggiamenti verso il livello dei servizi sanitari per la cura dei tumori

Dom 6 – Parliamo delle CURE PER I TUMORI in Italia. Per ciascuna delle affermazioni di questo elenco dovrebbe indicarmi per cortesia se si trova molto, abbastanza, poco o per niente d’accordo.


È UNA FONTE DI GRANDE STRESS TROVARSI DI FRONTE

A DIAGNOSI DIVERSE ….I MEDICI DOVREBBERO NON SOLO

PRESENTARE AL MALATO LE POSSIBILITÀDI CURA, MA ANCHE AIUTARLO A DECIDEREIL MALATO DI TUMORE DOVREBBE ESSERE

PIÙ INFORMATO SSULLE ASSOCIAZIONI CHE POSSONO FORNIRGLI… AIUTO

NEL DECIDERE LE CURE, I MEDICI DOVREBBERO TENERE MAGGIORMENTE CONTO DEL VOLERE … DEL

MALATO

I FAMIGLIARI DEI MALATI DI TUMORE SONO LASCIATI TROPPO SOLI AD AFFRONTARE TUTTI I

PROBLEMI DELLA MALATTIA

ANCHE NEI CASI DI TUMORE CI SONO LISTE DI ATTESA TROPPO LUNGHE PER L'INTERVENTO

CHIRURGICO E PER LE TERAPIE

IN ITALIA C'È UNA GRAVE MANCANZA DI STRUTTURE E DI SERVIZI DI ASSISTENZA PER I MALATI DI

TUMORE IN FASE TERMINALE

IN ITALIA CI SONO TROPPE DIFFERENZE NELLA QUALITÀ DELLE CURE OFFERTE DAI DIVERSI

CENTRI/OSPEDALI

L'AMMALATO DI TUMORE VIENE CURATO BENE DAL PUNTO DI VISTA MEDICO, MA VIENE LASCIATO SOLO

DAL PUNTO DI VISTA PSICOLOGICO

IN ITALIA LE CURE PER I TUMORI SONO MOLTO AVANZATE

I MEDICI DI BASE NON SONO ABBASTANZA ATTENTI AI SEGNALI PRECOCI DEI TUMORI

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45 44,4 45,637,8 38,9

51,346,8

42,949,7

45,9 46,238

Gli atteggiamenti verso il livello dei servizi sanitari per la cura dei tumori

TOTALE Uomini Donne

I familiari dei malati di tumore sono lasciati troppo soli ad affrontare tutti i problemi della malattia


Dom 6 – Parliamo delle CURE PER I TUMORI in Italia. Per ciascuna delle affermazioni di questo elenco dovrebbe indicarmi per cortesia se si trova molto, abbastanza, poco o per niente d’accordo.

18-24 25-34 35-44 45-54 55-64 65-74



4540,9 42,2

49,6 47,139

44,851 48,3 47,7 45,4 43,3

TOTALE NO NE CE SUD <10 10/ 30/ >100 30 100



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Il ritardo nella individuazione del problema

Fin dalle fasi iniziali della esperienza-tumore sembra esistere, dalle testimonianze raccolte, una negativa convergenza tra paziente e medico nell’arrivare per tempo ad individuare il problema

Il paziente a volte tende a non apprezzare per tempo segni e sintomi, tendendo inconsciamente a negare la possibilità di un tumore come causa

Ma anche il medico o i medici sembrano (nel racconto dei pazienti) non diagnosticare correttamente e rapidamente

• spesso capita che sia l’insistenza del paziente stesso o di qualche familiare che porta alla formulazione della diagnosi corretta (richiesta di esami, cambio di struttura o specialista)

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Casualità, fortuna e sfortuna

La fase successiva è quella della ricerca di un punto di riferimento per la cura. Anche qui viene denunciata una condizione di intollerabile confusione ed incertezza, disorganizzazione e mancanza di informazione

Ricorre con grande frequenza un racconto di casualità del percorso per individuare il chirurgo o l’ospedale cui affidarsi per la diagnosi e/o la cura

tutto sembra dipendere da conoscenze, sentito dire, consigli o pareri di amici ….

Anche per gli esami viene riportato un iter contorto: i centri indicati a volte non sono in grado di fare gli esami prescritti, oppure ci si scontra con le liste di attesa

Le soluzioni sembrano arrivare per un caso fortunato e sempre con percorsi individuali e informali…

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L’istituzione anomizzante

L’esperienza, una volta inseriti in una struttura ospedaliera, migliora almeno un poco. La sensazione di “essere arrivati in un porto” è comunque presente. Le stesse regole dell’istituzione pongono freni e incanalano verso la percezione di un certo ordine

Tuttavia questo sollievo è relativo. L’esperienza riferita parla di scoordinamento tra i vari esami, di mancanza di comunicazione tra i vari responsabili del paziente, di carenza del rapporto con il medico sia del malato che dei parenti.

E’ soprattutto la percezione di spersonalizzazione, di non adeguata focalizzazione individuale della cura, di essere “uno dei tanti”

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L’istituzione anomizzante

Manca anche una organizzazione capace di indirizzare, informare, far capire cosa accade e come ci si può muovere

Il desiderio, che in alcuni casi rappresenta un’esperienza positiva, è quello di trovare un’attenzione personalizzata che si esprime anche con la comunicazione di informazioni e con la certezza di avere trovato nell’ospedale un approdo, un punto di riferimento anche per il futuro

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Il caso drammatico delle patologie multiple

Un caso limite in cui esplode l’esperienza di mancanza di coordinamento e integrazione, oltre che di supporto, è dato dalla coesistenza di patologie plurime (in cui lo stesso paziente ha per es. più tumori o un tumore con altre patologie)

In questi casi, la dispersione settoriale e specialistica degli interventi si acutizza in modo parossistico

Qui esplode la mancanza di integrazione tra reparti diversi o ospedali diversi, il coordinamento tra esami e cicli di chemioterapia

Manca una visione diagnostica integrata. La persona non è il punto di riferimento, ma lo sono le patologie

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La mancanza di consegne dopo l’intervento

La dimissione tende ad essere raccontata come un nuovo momento di abbandono a sé stessi dopo l’almeno parziale acccudimento e presa in carico da parte della struttura

Ricorre il racconto di abbandono a sé stessi al momento della dimissione. Non è chiara la consegna del cosa fare e a chi riferire

Spesso si lamenta la mancanza di un supporto psicologico

In qualche caso neppure gli esami da fare e le modalità di gestione dei farmaci appaiono soddisfacenti

Talora il luogo dell’intervento e quello della chemioterapia sono diversi. Si lascia un posto conosciuto proprio nel momento ansiogeno della chemioterapia

Appare fortemente sottovalutata, rispetto ai bisogni dei pazienti, la fase di “conclusione e rientro nella vita”.

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I controlli e il follow up

Una specificità non secondaria dell’esperienza del tumore sta nel sapere che dopo la dimissione occorrono anni di controlli prima di “mettersi tranquilli”. Il tumore è una patologia che può recidivare e questo è ben presente nella mente e nelle emozioni di chi ha subito un intervento e si avvia al rientro nella vita normale

Anche per questa fase si sperimenta, con l’urgenza di “sapere” per tranquillizzarsi, il dramma dei tempi di attesa per poter ottenere gli esami, come per tutti gli altri pazienti. I pazienti post operati di tumore ritengono che per il loro caso sarebbe equo un trattamento diverso, sensibile alla diversa condizione. Una sorta di corsia preferenziale, in sostanza, che però manca

Si finisce per ovviare al problema con i soliti canali personali e privati

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L’incertezza su cosa sia possibile ottenere

La delicatezza di questa fase si acutizza per i casi in cui esiste un effettivo prolungamento del bisogno di cure dopo la dimissione

Per chi deve fare cure chemioterapiche e per chi deve fare un percorso ricostruttivo (interventi plastici) non esistono solo difficoltà per il mutamento delle proprie possibilità fisiche ed estetiche

Esiste anche un maggior bisogno di appoggio e punto di riferimento

Si affacciano vaghe conoscenze su possibilità più “avanzate” in qualche centro

Aleggia anche il sospetto di trattamenti non equanimi tra i diversi pazienti: c’è chi può accedere a cure avanzate o a specialisti progrediti e più competenti, e chi invece neppure si sente proporre la possibilità di interventi più fini e completi (naturalmente può pesare qui la proiezione dell’ansia di abbandono e di ingiustizia del complesso dell’esperienza)

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Il caso delicato delle recidive

La necessità di sequitur post-operatorio si rende drammatica per chi ha delle recidive

Le persone che vanno incontro a recidive accusano un crollo inevitabile: con la sensazione di ripiombare nell’incubo quando pensavano di esserne fuori

In questo caso emerge più chiaramente la richiesta di supporto psicologico, che spesso però non esiste o non si sa dove cercare

Si acutizza massimamente qui il già sentito tema della mancanza in ospedale di una figura costante di riferimento, di supporto e riferimento sia per il malato che per i parenti/caregiver

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Qualche esperienza positiva esiste

Le esperienze positive indicano la strada percorribile, la direzione del desiderio e delle aspettative emotive e pratiche dei pazienti e dei parenti

Esistono testimonianze positive soprattutto verso alcune strutture ospedaliere in cui ci si è sentiti accuditi, accolti, sostenuti. L’ambiente nel suo complesso (dal layout fisico all’amministrazione agli infermieri al cibo ai medici, all’offerta di supporto psicologico ecc…) ha saputo in questi casi trasmettere l’elementare messaggio del “prendersi cura”

Questa esperienza produce nel paziente e caregiver il fondamentale vissuto del sentirsi “preso in carico” una volta entrati nella struttura: con informazioni adeguate e con la presenza di figure istituzionali di appoggio, di riferimento

La percezione di un centro specializzato e del clima di efficiente serenità, in tutti gli aspetti, genera la sensazione di rimanere una persona considerata come tale

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ImpensabilitàAnsia

Riflessioni interpretative

Mancanza di puntidi riferimento Standardizzazione

Debolezza deipercorsi preventivi

NORMALIZZAZIONENORMALIZZAZIONE ORGANIZZAZIONEORGANIZZAZIONE PERSONALIZZAZIONEPERSONALIZZAZIONE

Perdita dellasoggettività

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Normalizzazione

Scalfire il muro sociale di omertà che rendeva il tema non “trattabile” nei discorsi quotidiani e negli scambi sociali. Il che rende possibile familiarizzare con l’idea che questa patologia può rientrare nel novero del possibile senza che il mondo crolli addosso

Diffondere la fiducia nella ricerca e nella possibilità che si facciano progressi in tutte le tipologie di tumore (oltre a quelle note sul seno)

Attivare sistemi di comunicazione virale per sostenere i percorsi di prevenzione

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Organizzazione

Rispondere al bisogno di non sentirsi “sperduti” sul piano organizzativo, informativo: fare sì che il malato possa trovare dei punti di riferimento che lo aiutino ad individuare delle possibili risposte organizzative, a creare un percorso di agenda chiaro, sperimentato

Attenuare le fatiche burocratiche e le difficoltà concrete nel camminare lungo il percorso individuato. Farlo consapevole delle possibilità ed anche dei suoi diritti

E’ lungo questo cammino che le Associazioni, epicentro di informazioni organizzate e di supporti all’efficacia, possono inserire naturalmente e credibilmente il ruolo di supporto a parenti e malati

45/51R.07.47®

Le attese verso le Associazioni

punto di coordinamento e indirizzamento

Vengono desiderate come un ponte tra il pubblico ed il privato, una centrale di sintesi e smistamento e talora anche di soluzione pratica o di insegnamento

Sostengono il vissuto di normalizzazione della malattia alleviando il senso di solitudine

tra normalizzazione e organizzazione

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I diritti del malato come cittadino e come persona

La richiesta-attesa di fondo è quella di porre il malato al centro, di alleggerire la burocrazia e i tempi di attesa, di ricevere informazione proattiva, di un rapporto reale con il medico come persona e non come caso

47/51R.07.47®


Il malato deve avere la possibilità di potersi curare nella propria città senza doversi trasferire in un’altra località, lontano dagli affetti e sobbarcandosi un impegno economico non indifferente (il soggiorno per l’accompagnatore per esempio)

“Questo dover trasferire (da Foggia a Milano) armi e bagagli e mia moglie qui…lasciare la bambina..io ho bisogno di vedere la mia bambina, è un mese che non la vedo e ci sono mamme che stanno qui con i loro bambini da mesi …è una vergogna”

“Mia cognata deve accompagnare la figlia a Roma e oltre il dispiacere ha anche il problema economico”

Ha il diritto ad una comunicazione umana e di sapere, avere informazioni

“..non cercano di starti vicino, di dirti la cosa ..in modo ..non so..da renderti la cosa meno traumatica”

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Il medico deve essere presente

“Io nella prima operazione al professor XXX io non l'ho visto mai, l'ho intravisto mezza volta nel corridoio. E quella è la cosa più brutta, che dopo operato non c'è nessuno che ti viene a dire come è andata, che cosa ha fatto, non c'hai niente, devi aspettare alle tre e mezza un bollettino, e sai come che me lo dissero... come quando si legge la lista della spesa. Diceva: signora, a suo marito abbiamo tolto lo stomaco, la milza e metà pancreas. Così me l'hanno detto. questo era la cosa... brutta”

Deve esserci il diritto ad una prevenzione ‘vera’

“… che il medico a cui mi rivolgo me la faccia davvero .. non che mi ritrovo dopo tre anni con il problema avanzato”

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Aspetti simbolici

La COMUNITA’ DEL MALATO PARTENER DELLE ASSOCIAZIONI

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Gli atteggiamenti verso la malattia oncologica e le cure

Coinvolgimento

Lontananza

Fid

ucia

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Sfi

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zio

ni

i familiari dei malati sono lasciati soli ad affrontare i problemi della malattia

nel decidere le cure, i medici dovrebbero tenere maggiormente conto del volere e delle attese del malato

i tumori sono ormai malattie molto diffuse

ci sono molti tipi di tumoreda cui oggi si può guarire

il tumore oggi è ancora una malattia di cui si prova

vergogna

le cure per i tumori hanno fatto molti importanti progressi

i medici dovrebbero fare di

più per eliminare il dolore

molti ammalati di tumore dopo le cure riprendono una vita attiva e normale

purtroppo molti tumori sono ancora incurabili

ammalarsi di tumore è come entrare in un tunnel in cui i controlli e la paura durano tutta la vita

le possibilità di guarigione aumentano molto se il tumore è scoperto precocemente

il vero modo per difendersi dal tumoreè fare regolarmente i test preventivi

ognuno deve mettere in conto la possibilità di ammalarsi di tumore

in Italia le cure per i tumori sono molto avanzate

in Italia ci sono troppe differenze nella qualità

delle cure offerte daidiversi centri/ospedali

i medici di base non sono abbastanza attenti ai segnali precoci dei tumori

anche nei casi di tumore ci sono liste d’attesa troppo

lunghe per l'intervento chirurgico e le terapie

l'ammalato di tumore viene curato bene dal punto di vista medico, ma lasciato solo dal punto di vista psicologico

i medici dovrebbero presentare al malato le possibilità di cura, ma anche aiutarlo a

decidere

in Italia c'è una grave mancanza di strutture e servizi di assistenza per

i malati in fase terminale

il malato di tumore dovrebbe essere più informato sulle associazioni che possono fornirgli informazioni e aiuto

nel caso di un tumore, è una fonte di grande stress trovarsi di fronte a diagnosi diverse e non sapere cosa scegliere

Esigenti29%

Distaccati15%

Pessimisti34%

Fiduciosi22%

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Aspetti simbolici

La cultura della solidarieta’ come terreno per la sconfitta della malattia

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Il vissuto del tumore: le associazioni libere

18

66

3

83

LA PERCEZIONE

DELLA MALATTIA

LE RICADUTE

ESISTENZIALI

DELLA MALATTIA

GLI SPIRAGLI

POSITIVI

ALTRE RISPOSTE

DOLORE E SOFFERENZA

54%

MORTE, MALATTIA INCURABILE

40%

MALATTIA TERRIBILE,IMPOTENZA, DISASTRO,MALATTIA DEL SECOLO

24%

CURE E CONTROLLI, OSPEDALE, CHEMIOTERAPIA14%

PAURA40%

PANICO16%

DEPRESSIONE14%

INVALIDITA’,DEBILITAZIONE 5%ABBANDONO 5%

RABBIA 3%

INCERTEZZA,PRECARIETA’ 2%

SPERANZA 7%

FIDUCIA NEL PROGRESSOSCIENTIFICO 7%

FORZA D’ANIMO 5%

SOLIDARIETA’ AIUTO 2%

Dom 4 – Quando pensa al Cancro/Tumore, quali aggettivi, parole, sentimenti le vengono subito alla mente?


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MAPPA DELLA SOCIETÀ ITALIANA 2007: Associazioni alla parola cancro/tumore - associazioni positive

Base: popolazione

FAMILISMO

LIBERALISMO SESSUALE

REVISIONE RUOLI SESSUALI

VOLONTARIATO

SECOLARIZZAZIONE

COSMOPOLITISMO

ADESIONE AL NUOVO

CHIUSURA MENTALE

ESOTERISMO

ANTIAUTORITARISMO

RICERCA DISTINZIONE

GESTIONE COMPLESSITÀ

ESPRESSIONE PERSONALITÀ

GOODWILL PUBBLICITÀ

CONSUMERISMO

CONFORMISMO

NETWORKING

INTERESSE PER LA MODA

EDONISMO

ANTIPROIBIZIONISMO

SPIRITUALITÀ

CONSUMISMO

ATTENZIONE ALL'ASPETTO

INDUSTRIALISMO

INTERESSE APPARENZA

COMUNITARISMO

RELATIVISMO

BISOGNO DI RADICAZIONE

NOSTALGIA NATURA

PAURA DELLA VIOLENZA

PERBENISMO

LOCALISMO

NARCISISMO

POLISENSUALISMO

AMORE PER L'AVVENTURA

IMPEGNO

ETNOCENTRISMO

ECOLOGIA

ANOMIA

INSICUREZZA

WELFARE

EMERGENZA TEMPO

INTERESSE TECNOLOGIA

MULTICULTURALISMO

ECOSOSTENIBILITÀ

INDIVIDUALISMO

AMORE PER L'ARTE/CULTURA

LIBERISMO

PAUPERISMO

ASPETTATIVE DECRESCENTI

Legenda

+++

++

+

–

– –

– – –Corrente più penetrata

Corrente meno penetrata

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PRIVATO

CHIUSURA

SOCIALE

APERTURA

POSIZIONAMENTO 2007

Associazioni positive alla parola cancro/tumore

SPERANZA

FORZA D'ANIMOSOLIDARIETÀ, AIUTO

FIDUCIA NEL PROGRESSO SCIENTIFICO

Base: popolazione

R.07.47 - Novembre 2007 BISOGNI E ASPETTATIVE DEI MALATI DI TUMORE ®

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