Päivi HietanenLääketieteellinen päätoimittaja

Syöpätautien dosentti, psykoterapeutti

”Voimme ajatella tätä tilana hengittää, hengitystilana”

Vuorovaikutus kuolevan potilaan kanssa

Seminaari terveystoimittajille 6/15

Henning Mankell (HS 5.4.2014)

”Bengt Bergman valitsi sanansa huolellisesti. Hän halusi olla täsmällinen. Ei sanoa liikaa eikä myöskään liian vähän.

Mutta röntgenkuvat olivat olleet selkeitä: vasemman keuhkon kasvain oli ainakin hetkellisesti lakannut kasvamasta, mahdollisesti jopa hieman pienentynyt. Viittaukset häiriöihin imusolmukkeissani olivat poissa. Sytostaateista oli siis ollut apua. Ei ollut syytä olla jatkamatta aloitetulla tiellä. Bengt Bergman muotoili tilanteen hienovaraisesti: ”Voimme ajatella tätä tilana hengittää, hengitystilana”, hän sanoi. Ymmärsin heti mitä hän tarkoitti.”

Lääketiede Potilas

• Hoitosuositukset/näyttöyleiset lainalaisuudet

• Organisaation toiminta

• Mistä on kysymys?

• Kokemus: tarpeet, huolet

• Sosiaalinen konteksti

• Arvot

• Mikä on tärkeää?

Trugg RD. Patients and doctors - the evolution of a relationship. N Engl J Med 2012;366:581-5.

• Hoitopäätökset ovat eettisiä ratkaisuja, joita ei voi tehdä pelkän tieteellisen tiedon perusteella

• Työntekijän mahdollisuus tutustua potilaaseen?

Weeks JC. Patients expectations about Effects of Chemotherpy for Advanced Cancer. N Engl Med 2012;367:1616

• Suurin osa levinnyttä paksunsuolen syöpää ja keuhkosyöpää sairastavista ajatteli, että solunsalpaajien tavoite oli parantaa sairaus

• Yli puolet sai sytostaattihoitoa 4 kk ennen kuolemaa• Elvytettiin useimmin• Tehohoitokuolemat yleisempiä• Myöhäisempi hospice-hoito• Kuolivat useimmin ei-toivomassaan paikassa

Wright AA ym. Associations between palliative chemotherapy…BMJ 2014;348:g1219

• Suomessa puolet syöpään kuolevista potilaista saa solunsalpaajahoitoja 2-3 kk ennen kuolemaansa

• Vain murto-osassa päivystykseen päätyneiltä löytyy hoitolinjaus tai saattohoitopäätös

• Alle kymmenes syöpäpotilaista kuolee kotona

Miksi?

Soh Ti ym. Targeted therapy at the end of life in advanced cancer patients. J Pall Med2012;15:991

Salander P et al.: The Creation of Protection and Hope in Patients with Malignant Brain Tumours. Soc. Sci Med. 1996;42:985.

Potilas-lääkärisuhteen evoluutio

• Paternalismista yhteistyöhön -ongelmakeskeisyydestä potilaskeskeisyyteen

– Yhteiskunnan muutokset– Verkko– Lääkäri konsulttina?– Työntekijöiden roolit muuttuvat

• Vuorovaikutuksen merkitys kasvaa

Bardes CL. Defining patient-centered medicine. N Engl J Med 2012;366:782-3.

Omaiset keskeisemmiksi toimijoiksi

• Koulutus

• Omaisten kuunteleminen

• Ongelmien ennaltaehkäisy

Aronson L. “Good” Patients and “Difficult” Patients — RethinkingOur Definitions. NEJM 2013 DOI: 10.1056/NEJMp1303057.Gillick MR. The critical role of caregivers achieving Patient-Centered care. JAMA. 2013;():1-2. doi:10.1001/jama.2013.7310. Julkaistu verkossa 18.7.13.

Aronson L. “Good” Patients and “Difficult” Patients — RethinkingOur Definitions. NEJM 2013 DOI: 10.1056/NEJMp1303057.Gillick MR. The critical role of caregivers achieving Patient-Centered care. JAMA. 2013;():1-2. doi:10.1001/jama.2013.7310.

• Lääketieteen muutos: fragmentoituminen, yhä enemmän yhä vähemmästä – etääntyminen potilaasta, kokonaisuuden hukkaaminen

• Ongelmallista erityisesti monisairailla

Potilaskeskeinen päätöksenteko palliatiivisessa hoidossa

• Lisää informaatiota• Lisää osallistumista• Lisää autonomiaa

Mutta usein potilaat haluavat:

• lisää elinaikaa, ei ”suoria sanoja”• lääkärin päättävän

De Haes h, Koedoot N. Patient centered decision making in palliative cancer treatment. Patient Educ and Counsel 2003;50:43 De Haes h, Koedoot N. Patient centered decision making in palliative cancer treatment. Patient Educ and Counsel 2003;50:43

Toivo on tärkeää sopeutumisessa

Elämän hallinta järkkyy

Ahdistus, depressio

Toiminnalliset ja psykologisetmekanismit käyttöön stressinhallitsemiseksi

“Toivotyö”

Salander. The Creation of Protection and Hope in Patients with Malignant... Soc Sci Med, 1996, 42, 985.

1. Vointi2. Hoito3. Vertailu4. Informaation käsittely5. Merkityksen löytäminen6. Arjen toimiin kiinnittyminen7. Arvojen muutos

Toivon näkökulmia

Salander et al. The Creation of Protection and Hope in Patientswith Malignant Brain Tumours. Soc. Sci Med, 1996, 42, 985.

”Sana suunnitelma kuulostaa loistavalta. Niin pitkään, kun jotain voidaan tehdä, ollaan

voiton puolella.”

Hallinnan tunnetta lisäävät myös

Ulkoiset tekijät: Hyvä oireiden hoitoHyvä kohteluJärjestelmän turvallisuus, jatkuvuus

Tuki”Eikä kelvollinen oloni johdu vähiten siitä, että tunnen oloni turvalliseksi tohtori Bengtin ja hänen tiiminsä käsissä.”

Läsnäolo

Henkilökohtainen kohtelu

”Kolmanteen tapaamiskertaan mennessä olimme löytäneet yhteisten tavan puhua. Hän tiesi, miten minä puhuin ja ajattelin, minä tiesin, miten hän asiansa muotoili.”

• Samalla kun uhka koetaan, sen merkitystävähennetään

-Tarkastelemalla asioita tietyssävalossa

-Tilanteen vakavuus irrotetaanhenkilökohtaisesta yhteydestä

Hallinnan tunne yhdistämällä realiteetti jatoivo

Miten ihminen näkee itsensä terveydenhuollossa?

• Yksilönä vai hoidon kohteena?

• Taakkana muille ja arvottomana vai hyväksyttynä sairaudesta huolimatta?

Itsekokemus peilautuu muista ihmisistä

”Istumme sinä iltana pitkään verannallaja kuuntelemme savupiipun päällälaulavaa mustarastasta. Ilomme on rauhallista, hiljaista. Meidän ei tarvitse puhua. Mustarastas imitoi Bachia.

Minä itse, jolta puuttuu mustarastaan sävelkorva, olen aiemmin laulanut Göteborgin Sahlgrenskan sairaalan henkilökunnan ylistystä. Heidän kyvykkyyttään, heidän kärsivällisyyttään, heidän erinomaista työtään ja heidän rakastavaa vastaanottoaan.”