På et splitsekund - en beretning om kræft om hoved- hals området

(af: journalist og fotograf Michael Bjørnbak Martensen, www.86968189.dk )

Foto: Ellen Larsen (min kone) Forord: Jeg har en fornemmelse af, at min beretning er vigtig, fordi jeg vist nok slipper ret nådigt gennem forløbet. I starten fik jeg alene beskrivelser om, at det her blev meget, meget hårdt – og at helbredelsen var meget usikker. Jeg synes ikke det har været meget, meget hårdt, selvom det da har været hårdt. Jeg har da også en tro på, at jeg bliver helbredt. Derfor synes jeg, at enhver, der interesserer sig for området hoved- hals kræft bør læse min bog, der er baseret på daglige notater. (dagbog) Jeg har kaldt beretningen for ”På et splitsekund” med henvisning til mit besøg hos øre-, næse-, halslægen i Silkeborg, hvor jeg gik ind ad døren som rask og helt normal, for så få minutter senere at gå ud af selv samme dør med information om, at man måske er døende. I starten skrev jeg for at holde styr på alle tankerne. Efterhånden gik det op for mig, at dagbogen kunne blive til en egentlig bog, andre også kunne få glæde af. Derfor begyndte jeg at tænke lidt mere på de læsergrupper, der kunne have interesse: andre kræftpatienter, pårørende, tidligere kræftpatienter, ansatte i sundhedssystemet, politikere og borgere med interesse for det danske sundhedssystem. Flere indlæg i mine dagbogsnotater er ikke med i denne bog. Det var meget kritiske indlæg om f.eks. lægers omgang med deres faglighed, hvor jeg må konstatere, at det ikke er alt hvad lægerne siger og skriver i journalerne, man kan stole på. F.eks. også om, hvordan den måde lægerne tager deres patienter alvorligt, hvor jeg vil konstatere, at lægerne er mere optaget af at helbrede end at tale med deres patienter.

Kan man ikke stole på lægen, kan det udvikle sig til direkte mistillid, hvilket altså ikke er særligt heldigt. Mit råd er, at sige ”skråt op med disse småting, der kan irritere.”, fordi lægerne har fat i noget der er hamrende vigtigt: din overlevelse! Men, når det er sagt, så er det uheldigt, hvis man kører skævt i behandlingen i nogle dage, fordi jeg oplever, at det tager tid, at komme ”på banen” igen. Det bedste man kan gøre som patient er, at samarbejde åbent og aktivt med lægerne og forsøge at skabe et gensidigt tillidsforhold – og lykkes det, er det næste, at invitere lægerne ind i ens liv. At lade forstå, hvordan man har det og hvilke tanker man gør sig – for det er en måde at få mennesket frem hos lægen. Alternativet er, at lægen vil handle hurtigt, skrive lidt medicin ud – og så ellers videre. Men husk: Lægerne har travlt, så når du inviterer dem indenfor i dit liv, skal du ikke misbruge deres tid, for de har altså travlt – og travlheden er et problem for at nå den optimale behandling. Jeg er af den opfattelse, at der skal en opprioritering af rehabiliteringen til. (hvor rehabiliteringen starter allerede mens man er i behandling) Et tilbud, der ligger udenfor sygehusets regi – men hvor det så er vigtigt at få amtet (de nye regioner) og kommunerne med på banen for at deltage i finansieringen. De nuværende tilbud er ikke gode nok efter min opfattelse. Kærligst Michael Bjørnbak Martensen, 50 år, Freelance journalist/fotograf – gift med Ellen Larsen, der er tandlæge. Vi har to børn, begge adopteret fra Sydkorea: Anders på 9 år og Maria på 7 år. I hovedtræk er min dagbog delt op i perioderne:

1. Fra jeg fik beskeden om kræft til jeg startede på afdeling H på Århus Sygehus, hvor jeg troede fuldt og fast på, at jeg maksimalt havde fem år tilbage at leve i. (meget stressende, hvor jeg tog fat i revisor og præst, for at få styr på familiens situation. (Tirsdag 18. januar – torsdag 27. januar)

2. Afdeling H, hvor jeg fik de tre scanninger, og jeg fik at vide hvor galt det egentligt stod til. (de kunne alene sige nogle meget overordnede ting, men de gav mig og min familie håb om, at jeg nok skulle klare sygdommen og blive rask) (Fredag 28. januar – mandag 7. marts)

3. Da jeg startede på Onkologisk afd. og indtil starten på strålerne. (hvor jeg havde fået at vide, at det blev en meget barsk omgang med tab af spytkirtler, sondemad, at min kone evt. skulle tage orlov at jeg givet skulle indlægges i en periode.)

4. De 34 omgange stråler. (Torsdag 31. marts - torsdag 12. maj) 5. Den første tid efter strålerne indtil 1. lægesamtale, der handler om

smertestatus). (Fredag 13.maj - onsdag 24. maj) 6. Tiden indtil scanning og opfølgende lægesamtale. Her fastslås det, om

der er mere Carcinom. (Onsdag 25. maj – tirsdag 21. juni MR-scanning og mandag 27. juni lægesamtale)

7. ?? Jeg vil stærkt anbefale enhver patient, at skrive dagbog. Det virker rigtig godt terapeutisk.

(Denne version opdateres stadig.) Diagnose/behandling: Diagnose: Tumor sidder på tungeroden – og der er en lille cyste på venstre side af halsen og en noget større cyste på højre side. Info om diagnose:

1) Kræftens Bekæmpelse – generel information: http://www.cancer.dk/alt+om+kraeft/kraeftsygdomme/mund/index1.asp Behandling: 34 omgange stråler med IMRT-teknikken. Info om IMRT:

1) Ugeskrift for læger (2001) om IMRT: http://ulf.mondosearch.dk/cgi-bin/MsmGo.exe?grab_id=147&EXTRA_ARG=&CFGNAME=MssFind%2Ecfg&host_id=42&page_id=7340544&query=cai+grau+imrt&hiword=imrt+cai+grau+ Tegning fra hospitalet: Tumor på min tunge

Tegning fra hospitalet: Cyster på min hals. (venstre billede er højre side af halsen og højre billede venstre side af halsen)

Tirsdag den 18. januar 2005:

Jeg fik beskeden: "Der er kræftceller i den prøve, vi har taget. Vi sender nu journalen til sygehuset. Når de ser hvad det handler om, lyser de røde lamper. Derfor bliver du hurtigt indkaldt. De har et helt program, der går i gang, og de fortæller dig, hvad der skal ske." Onsdag den 19. januar: Timerne og dagen efter beskeden Det er da løgn, tænker man. Men øre, næse og hals lægen så bestemt ikke særlig lykkelig ud, da han fortalte om cellerne. Jeg fik hurtigt fortalt familien og nære relationer om den kedelige nyhed - og fik slået op på http://www.cancer.dk . Og jeg fandt nogle informationer via google. Om aftenen læste jeg halvdelen af chefredaktør Erik Rasmussens bog om hans sygeforløb. Han har haft samme cancer-type, som den jeg har. Han render i dag rundt og har det godt - så der er da håb, selvom det jo en svær omgang for ham. Jeg har også noteret, at der var en 56-årig mand, der efter høj feber og opkastninger med grønt indhold, døde om natten. Informationerne ligger på patientklagenævnets hjemmeside - http://www.pkn.dk/aarsbe/aarsafg/0232516B.htm . Jeg tror naturligvis det bedste om sygehusenes muligheder - og de ansattes ansvarlighed. Men de har travlt, så der kan ske fejl og der kan opstå misforståelser. Derfor skal vi alle, inkl. mig selv, være opmærksomme på og interesserede i personalets vilkår, for at opnå det allerbedste samarbejde. Jeg ønsker ikke i denne proces at være fejlfinder - for alle kan begå fejl. Alle vil det bedste, det er jeg meget sikker på. Derfor er jeg sikker på, at det gode samarbejde fører mest med sig - og det vil jeg gerne opfordre alle til at være opmærksomme på. (Selvom jeg sådan set godt ved, at det I alle står for - men jeg siger det bare lige..) At det her ikke er muntert for familien, og at det sætter en masse tanker i gang, er vist nok logik for høns - og familien har ind imellem brug for at være sig selv. Og somme tider er der brug for at snakke. Det tror jeg også alle er opmærksomme på. Jeg vil takke mange gange for den utrolige hjælpsomhed og forståelse, alle har udvist. Jeg er dybt, dybt rørt. Jeg håber det bedste - og det er så vigtigt, at familiens liv i den kommende periode ikke bliver en sygehistorie. Vi skal alle fastholde at livet er dejligt - og hver dag byder på nye spændende oplevelser; for

hver enkelt, for familien, for vores venner og omgangskreds og for os alle sammen. I dag har det ikke været særligt godt vejr, men lyset brød gennem skyerne nogle gange. Sådan vil det altid være. Så - uanset hvor store problemerne kan synes at se ud, skal vi glæde os over de lyse ting. Torsdag den 20.januar: Ultralyds-undersøgelse på Silkeborg Centralsygehus Godt nyt! Det gik vist godt. Der var ikke to cyster, som jeg regnede med. Det er 99 procent sikkert. Henvisningen til sygehuset bad dem kun foretage undersøgelse af én cyste, så det var altså en misinformation jeg har gået rundt med siden tirsdag. Men - jeg spurgte, om ikke de kunne tjekke cysten på venstresiden, nu jeg var der. Det var i orden. Umiddelbart mente han, at der blot var tale om en hævet kirtel, der irriterede, men nu få vi jo se. Jeg tror, kun, der er én. Og den ene målte han til cirka 2,5 cm., selvom han efterfølgende skulle måle mere nøjagtigt - og skrive journal. Jeg spurgte, hvad han mente om det hele, for jeg kunne ikke få noget som helst bud fra øre, næse, hals specialisten, da jeg spurgte om en skala fra 1 til 10. Men ham her, sagde: "Jeg tror ikke det er noget særligt, men jeg ved det jo ikke. Nu skal der ses på det vi har fundet frem til i dag. Det er sådan en vi kalder en halvcyste." Han mente endog ikke der var tale om de røde lamper, men han kunne jo af gode grunde ikke sige noget, der bare lignede noget sikkert. Jeg bliver nu indkaldt - forhåbentligt - snart, til Århus Sygehus, hvor de står klar med hele paletten af knowhow. Og de er grundige, forsikrer min læge. Alt i alt er jeg ret fortrøstningsfuld, og håber nu, at nattesøvnen vender tilbage, for en halv nats søvn, giver altså noget forvirring i kroppen og i hovedet. ALTSÅ - godt nyt! Fredag den 21. januar: Om at være prioriteret Mennesket er rationelt - det gælder også lægerne og systemet. Eller hvordan er det så lige med det?

For rationalet er altså en underlig ting. Jeg tænker på alt det, vi bilder hinanden ind. Ikke ret meget holder ikke holder, hvis man spørger videnskaben. Ja, selv videnskaben kommer ind imellem også til kort, hvor jeg kan huske en avis fortalte om svenskernes hang til at undersøge fedt, sukker og alt muligt, hvor videnskaben kommer til det ene, det andet og også det tredje resultat. Sådan set, er vi jo også alle sammen meget godt klar over, at rationalet handler om "det vi kan være enige om, for at få det hele til at gå i al fredsommelighed". Altså i høj grad noget subjektivt. Lægerne gør det også.. I den forbindelse tænker jeg på, at min hævede kirtel i venstre side er hamrende irriterende. Den har måske/givet ikke noget med den aktuelle cancer at gøre, hvor det så blot undrer mig ret meget, at lægerne ikke tager sig af den - for det var jo rent faktisk sådan, at blodprøven som den første øre, næse, hals - læge rekvirerede via Silkeborg Centralsygehus viste, at der var et stof, der viste blæreproblemer. Men dette problem er prioriteret så lavt, at lægernes rationale tilsiger, at disse "mindre problemer" er ikke-rationelt at bekymre sig om lige nu, for jagten på 'det store problem', canceren, er i fuld gang. Eller er det mit rationale, der bare ikke kan følge med - sat ud af kraft - for at have overgivet sig blindt til "jagten på canceren" som det allervæsentligste i mit liv? Og hvis det er sådan, er jeg nu værgeløs patient, der i realiteten har sat mig selv skakmat i forhold helt legitime problemer, som man ikke bør acceptere som velfungerende - og måske på sigt betyde, at livet - såfremt det må ende godt alt sammen - har fået nogle ar efter behandlingsforløbet efter "jagten på canceren". Plus ar efter en masse ting, man har ladet stå til, for 'rationalet', lægernes især, har tilsagt, at det her ikke skal prioriteres f.eks. med ordene: "nu skal vi lige have overblik" eller "det er vigtigt at nå frem til en diagnose". Systemets rationale.. I onsdags (2 dage siden) ringede jeg ind til øre, næse, hals - afdeling på Århus Sygehus, hvor systemets rationale blev fremført (hvad jeg accepterer af en eller underlig grund): "Når vi ser henvisningen, ser overlægen på den - og så indkalder vi dig i forhold det der står i papirerne," lød stemmen i den anden ende af røret. Nå! Havde øre, næse, hals lægen ikke sagt, at der var tale om de røde lamper - som Århus Sygehus straks ville reagere på?

Han mente endog, at ventetiden ikke var et problem, så mit rationale burde vel egentligt fortælle mig, at sygehussystemet ikke skal prioritere mellem ene af henvisninger af "røde lampe" - slagsen. OK, jeg kan da sagtens indse, at de blot er venlige, fordi de jo ikke havde fået min henvisning endnu (vist nok fordi edifact-systemet havde systemnedbrud denne onsdag i følge min egen læge) - men alligevel: Jeg accepterede i samtalen damens forklaring, hvor jeg altså tænker noget på, at jeg nu, vist nok, er ved at indgå ægtepagt med lægernes og systemets rationale, hvor Michaels normale kritiske sans og iver for at finde 'bedre veje', måske ligefrem 'genveje', er ved at være sat godt og grundigt ud af kraft. Alternativet og konsekvensen Reelt har jeg jo ikke et alternativ, for jeg har ikke faglig indsigt (nok) i at argumentere for eller i mod, selvom jeg da pænt kunne lade nogle ord falde om den forundring jeg faktisk har. I det konkrete tilfælde var det nok lidt fjollet at bruge krudt på - og konsekvensen ville måske blive, at man fik stemplet KVÆRULANT, selv det jo ikke er det man er, men blot en person med en veludviklet forundringsnæse. (sådan er journalister vist nok) Og står det først et eller andet sted i en journal, vil en sådan fin titel KVÆRULANT så forfølge mig i resten af forløbet? Så mit rationale siger mig, at jeg vist hellere må 'holde kæft' af bare frygt for at få dårlige anmærkninger i journalen. Systemets afmagt Og jeg har jo også lige skrevet en artikel om at det kan gå så grueligt galt for sygehusvæsenet (til Ugeskrift for Læger med eksemplet netop hentet fra Århus Sygehus) hvis en patient fejler for mange ting på selv samme tid, så kokser det for sygehussystemet! Jeg har endog hørt, at de praktiserende læger tager sig til hovedet over, at der kun må stå en ting på henvisninger til sygehuset. Står der to ting, der jo ret smart kunne ordnes samme dag til glæde for patienten, så roder det for sygehussystemet. Derfor har lægerne fundet ud af ''kun en ting på hver henvisning' - ellers kokser det. SÅ mit rationale fortælle mig, at jeg har en stor interesse i at forstå systemets betingelser, fordi systemet ikke kan forholde sig til patienternes eller andre rationale, uanset hvor meget både jeg, min egen læge og lægerne - kan være enige om det. DERFOR har det system sygehusvæsenet har opbygget næsten totalt overtaget styringen - uanset hvor rigtig, næsten enhver indvending, måtte lyde. Kontaktpersonen i væsenet Jeg kan så få kontakt ret hurtigt til den 'gennemgående kontaktperson' i sygehussystemet, der i følge loven skal sikre at patienten kan få svar på oplevelser og de spørgsmål der i øvrigt kommer i forløbet.

Om loven: "Strategi for det behandlende sundhedsvæsen" - fra december 2003, og gennemføres efter regeringens hensigt i løbet af 2004 er det regeringens hensigt at gennemføre 'en fast kontaktperson (evt. en læge og en sygeplejerske), der er ansvarlig for koordinationen af indlæggelses-forløbet og for information til patienten" (side 9 og side 11). Fra Jyllands Posten den 18. november 2004 skrevet af journalist Lone Dybdal om den faste kontaktperson: "Fast kontaktperson: Den mest vidtrækkende ændring bliver, at hver patient fremover får en fast tilknyttet kontaktperson, typisk en erfaren sygeplejerske, en overlæge eller en seniorlæge. Vedkommende bliver ansvarlig for patientens forløb og skal sikre, at al relevant information hurtigt når ud til både patient og pårørende, og at disse kan stille spørgsmål omkring behandlingsforløbet. Indførelse af en kontaktperson samt bedre information og kommunikation med patient og pårørende er to centrale punkter i handleplanen, der også omfatter en præcisering af, at personalet altid skal tage udgangspunkt i patientens problemer, behov og ønsker, og at de ikke må lade deres arbejdsmæssige frustrationer komme til udtryk over for patienter og pårørende." Mit rationale fortæller mig, at kontaktpersonen er helt smart at få en god kontakt til, for at få styr på de værste af systemets uheldige sider - selvom mit rationale også fortæller mig at selv den mest positive og hjælpsomme kontaktperson har nok at lave, fordi de kan være kontaktperson for op til 70 patienter i følge min research til artiklen til ugeskriftet. Og hvad hulen kan hun i grunden stille op overfor mangler, brist og mærkværdigheder i et system, der bare fiser af sted på systemvilkår og med mange mennesker. Og hvad får hun ud af at hjælpe dig? - hvor jeg tænker noget på journalist Knud Esmanns historie om sin kone, der var indlagt på Århus Sygehus. Det var netop lige den problemstilling en sygeplejerske tog fat i overfor ham. I Knud Esmanns artikel i JP-Århus den 22.8.04 citerer han en sygeplejerske for at sige: ”I vor tid drejer det sig kun om jeg og mig,” sagde hun. ”Hvad er der til mig? Hvad får jeg ud af det? Karrieren er det vigtigste. Den vil blive spoleret af protester. Kritik bliver opfattet som illoyalitet. Man bukker for magten og svigter i virkeligheden ikke kun patienterne, men sig selv.” Mit rationale siger mig, at jeg skal tænke i et godt forhold til denne kontaktperson og jeg skal tænke i baner, hvor jeg ikke bare skal være den svage patient, men også forsøge at sætte mig ind i hendes værdier, professionelle indstilling og hvad der er spændende for hende som person. Det er altså nogle helt simple og almenmenneskelige relationer der skal til, for at mit rationale ikke bliver totalt passificeret i den tid der kommer. Et underligt rationale - men sådan er det, tror jeg. Fredag 21. januar:

Om at forberede sig "Du har altid været så forudseende," sagde min mor til mig i går. Det er nok rigtigt nok, for de sidste to dage er gået med at sikre regelmæssige olieforsyninger, og en snak med min kone om hvordan alt det praktiske nu kan lade sig gøre, hvis jeg er patient - hvor tankerne også har været ude i den situation, hvor det går helt galt. På mandag indleder jeg et samarbejde med en sygeplejerske, der ved en masse om kost, zoneterapi og alt det alternative. Hun er ærlig omkring rækkevidden af den service hun kan tilbyde, hvilket er betryggende. Min tanker går også til en masse mennesker, der har betydet noget for mig gennem livet, hvor persongalleriet tæller mange fra folkeskoletiden og fra gymnasiet. Det man oplever i ungdommen virker stærkt. I mange år har jeg beskæftiget mig med nogle ting, jeg i grunden ikke har været helt glad for, hvor det mere og mere står klart for mig, at journalistikken er det helt rigtige for mig. Det er noget med, at jeg går meget op i etik, og at vi alle bør arbejde for det allerbedste - hvor der går ged i de gode hensigter, når der kommer penge, magt og alt for små mennesker tæt på min hverdag, som arbejder med skyklapper eller alt for ringe almen orientering og etisk formåen. Og her vil jeg så meget gerne sende en venlig hilsen til de mange søde redaktører og utroligt dejlige kolleger, som jeg også har udfordret godt og grundigt gennem de fire år jeg har været freelancer - for helt generelt anerkendes uenighed og konflikter i disse rækker. Jeg er blevet accepteret for de ting, jeg kæmper for. Den respekt, der findes blandt journalister og i journalistforbundet kunne den danske befolkning lære en masse af! I går tog jeg også kontakt til vores præst. Ikke fordi jeg ville tale med ham nu - men bare for at orientere ham om situationen. Han takkede for min henvendelse - og gav udtryk for at dele min og familiens sorg. Han tilbød også at komme på sygehuset, hvis vi ønskede det. Jeg er ikke meget aktiv i kirken, men vi holder utroligt meget af vores præst. Han besidder noget helt specielt. I dag skal jeg afrime fryseren - for den skal også køre i en lang periode uden man skal bøvle med den.

Foto: Michael Bjørnbak Martensen Fototekst: Mine Kone Ellen, min datter på 7 år Maria og min søn Anders på 9 år. Fredag den 21.januar: Du kan forvente at blive indlagt i løbet af næste uge Med forsigtige spørgsmål til min egen læge og til svoger (der er praktiserende læge) 'om man kunne tillade sig at spørge sygehuset til rækkefølgen' - viste rådene at være fine. Jeg ringede i dag til Århus Sygehus og spurgte, om de havde modtaget henvisningen fra øre, næse, hals lægen. Umiddelbart ikke, men sekretæren kunne lige kigge i en anden bunke, og jo: Jeg var nu i deres system. Og bare to sekunder efter kunne hun meddele mig, at den nu kom ind til visiterende overlæge - med den glædelige meddelelse: "Du kan forvente at blive indlagt i løbet af næste uge." Så - endnu en dejlig dag! Min kone modtog meddelelsen med stor glæde - og jeg selv føler mig utroligt lettet. Opgaverne synes nu mere overkommelige, for nu kan jeg da arbejde lidt mandag og tirsdag - og måske lidt onsdag. Det er ikke til at holde ud, hvis man ikke kan arbejde. Nu venter jeg så spændt på et brev fra Århus Sygehus - for jeg har fået at det ville dreje sig en til to dage. Men måske tager de mig gennem hele vridemaskinen, hvilket som sådan vil være fint. Jeg vil gerne have styr på hvad hulen det er. Sikkerhed for, at kampen kæmpes mod et mål, der er enighed om. Det kunne jo være herligt, hvis jeg og lægerne var på samme hold i kampen. Uvished giver sådanne nogle dumme, frustrerende vilkår i samarbejdet. Jeg gerne vil vide noget konkret, men lige nu kan lægerne kan ikke komme med stort set andet end hypoteser, gisninger og antydninger, der sikkert vil give anledning til en masse spekulationer og tolkninger.

Derfor bliver næste uge spændende! Søndag den 23. januar: Fokus på kagerne i personalerummet I går gik det fint, og det ser det også ud til også at gøre, i dag, søndag. Jeg har kun en irritation i venstre side, ømhed, og når jeg synker, smerter det. Men det er jo vist nok i venstre side, der er problemer, så det må være som det nu er. Følgende skriver jeg, fordi jeg er meget optaget af kvaliteten i den offentlige sektor - og pt. specielt på sygehusområdet. Sagen er, at mit besøg på Silkeborg Centralsygehus gav mig et indtryk af manglende fokus på patienten. Ikke et indtryk jeg fik da selve undersøgelsen gik i gang, men inden: Jeg melder mig med indkaldelse og sygesikringskort. "Tak," lyder det. Og sekretæren klaprer på edb-en for at finde mig på skærmen. "Tak," lyder det igen, da hun afleverer de to ting tilbage - og jeg kan regne ud, at jeg nu skal sætte mig og vente på, at det bliver min tur. Da klokken bliver 'ti minutter over' går jeg hen til sekretæren og spørger om hvor langt tid jeg skal regne med at vente. Hun ringer hen til afdelingen. "Cirka 10 minutter," lyder det fra sekretæren. Igen sætter jeg mig hen på en stol og kigger lidt mere på de gamle ugeblade, jeg egentligt har kigget igennem. Personalet passerer forbi. Venterummet ligger i krydset mellem flere gange og afdelinger, og personalet, portører og operationslæger (dem i grønt regner jeg med). kommer og går. Dem der kender hinanden, udveksler lige et par hurtige bemærkninger, f.eks.: "Der står kage henne i personalerummet." "Skemaet er helt tosset; jeg skal på vagt i weekenden." Sådanne bemærkninger irriterer én som mig voldsomt. Min egen situation var, at jeg var hunderæd for det, ultralyd scanningen ville vise. I værste fald kunne jeg få en meget trist besked, hvor kager og vagter ligesom ville være ret underordnet. Og et kig hen til sekretærens rude fæstnede mine øjne sig nu på et opslag fra Århus Amt, der fortalte om Radiologisk afdeling. Et A4 papir, der var lamineret og sat op med stifter til en opslagstavle på en hård væg, og hvor den højre stift foroven havde mistet fæstet til væggen, hvorfor sedlen nu hang der på væggen, lidt uordentligt. Jeg har delt mine oplevelser med nogle af mine gode kilder i sygehusvæsenet og de siger: "Med disse oplevelser rammer du nok

ret plet, hvad problemet på sygehusene drejer sig om: Manglende fokus på patienten!" I min research af kvaliteten på amtets sygehuse fik jeg da også indtryk af en virksomhed, der har så meget drøn på med patienter i lange baner, der kom ind og ud, hvor det var svært at huske den ene fra den anden. Jeg kan sagtens sætte mig ind i, hvilket bøvl de har med cpr-numre, operationer, undersøgelser og alt det interne - og at det er hamrende svært, at tænke på patienten, når der nu er så meget at holde styr på. Et væsen, der på mange måder kan sammenlignes med en helt almindelig industrivirksomhed, der producerer køleskabe. En af mine lægefaglige kilder sagde: "Det er noget af det der gør, at de private hospitaler har vind i sejlene." Og det tror jeg gerne. Jeg var i alt fald irriteret over bemærkningerne - hvor jeg altså også oplevede patienter i venteværelset, der synligt havde store problemer. Gad vide hvordan disse patienter oplever disse smilende personaler, der går og giver hinanden små opmuntrende "der er kage i personalerummet" - bemærkninger? De må få en følelse af afmagt i forhold til det sygehusvæsen, der egentligt skulle give dem styrke og tro. Jeg har lige fået en mail fra en pårørende til en kræftpatient, der ikke vil tale om sin sygdom. Den pårørende er fortvivlet. Så både han og hans kæreste, der bærer kræften, har brug for styrke og tro. Jeg tror ikke sygehusvæsenet er leveringsdygtige i 'styrke og tro', hvilket jeg dybt beklager, hvis det er rigtigt. Søndag den 23.januar: En blodfyldt blist i munden, er det noget? Der er noget underligt i munden, en blodfyldt blist. Min kone mener ikke "det er noget". "Bare en blist," mener hun. Og så smører vi noget Zendium på den nye opdagelse. Men det er sågu underligt, for jeg har aldrig før haft sådanne underlige ting i mundhulen før. Jeg må fortælle det til lægerne, for patientens sygehistorie, små og store ting, alt sammen, hører vist med til et vellykket patientforløb. Anamnese kalder de, lægerne, det. Link der fortæller lidt om betydningen af at finde skidtet så hurtigt som muligt (og hvad patienten kan fortælle):

http://www.cancer.dk/Alt+om+kraeft/til+sundhedspersonale/ugeskrift+for+laeger/ugeskrift+art+diagnose1.asp Mandag den 24. januar: Kræftens bekæmpelse og informationsetik På adressen http://www.cancer.dk/alt+om+kraeft/kraeftsygdomme/lymfeknudemetastase+paa+halsen.asp kan man læse om plano planocellulært carcinom eller pladecellekræft, som man i mere folkelige vendinger, kalder det. Jeg spurgte dem i aftes hvordan søren jeg skulle forstå deres information, for jeg kunne ikke finde ud af om man opererede, strålede, iværksatte kemo eller måske bare opgav. Konkret drejede det sig om denne information: " Lymfeknudemetastaser fra kirtelceller eller andre celler. Hvis der er tale om kræft, som kommer fra kirtelceller (adenocarcinom) eller andre celler, f.eks. bindevæv, vil behandlingen afhænge af, hvor primærsvulsten findes. Hvis primærsvulsten stadig ikke kan findes foretages enten operation, hvor lymfeknudemetastaserne fjernes, eller man får strålebehandling mod selve svulsten. I modsætning til behandlingen af de svulster, som anses for at være opstået i hele mundhulen, svælget og halsen (pladecellekræft, planocellulært carcinom), får man ikke strålebehandling mod hele mundhulen, svælget og halsen ved de andre typer metastaser på halsen." Her til morgen kom så en mail fra http://www.cancer.dk gående på, at informationen ikke var god nok - og at den hurtigt vil blive rettet. Det opfatter jeg som en meget høj grad af etik på informationsområdet. Flot! Mailen fra http://www.cancer.dk .lød sådan: Kære Michael Bjørnbak Martensen Tak for din mail om lymfeknudemetastaser. Du har helt ret, det er ikke klart sprog. Hele beskrivelsen handler om planocellulært carcinom. Men behandlingen vil altid være afhængig af om man finder hvor svulsten udgår fra. Så vil behandlingen være bestemt af det. Hvis man ikke finder, hvor svulsten oprindelig udgik fra, så er behandlingen bestemt af, hvilket stadium sygdommen er i. Hvis der kun er en ret lille metastase kan den fjernes ved operation, mange får derefter strålebehandling. Hvis ikke operation er mulig, får man strålebehandling. Det er ikke så tit, man kan få kemoterapi. Der er ofte ikke effektive stoffer. Jeg håber jeg har svaret på dit spørgsmål. Vi vil straks se på denne tekst og prøve at gøre den mere klar. Jeg håber du får det bedre. Med venlig hilsen Iben Holten overlæge, dr.med. Kræftens Bekæmpelse Tirsdag den 25.januar: Kan du komme til forundersøgelse på fredag kl. 12.15?

En venlig sekretær fra Århus Sygehus ringede på mobiltelefonen - og med en blid, imødekommende stemme spurgte hun, om jeg kunne komme på fredag. Om jeg kunne -:) Jeg er hamrende glad for, at der nu sker noget - om end, jeg er mindre glad fordi det, bare, er en forundersøgelse. Jeg havde regnet med indlæggelse, hvor de ville tjekke, undersøge, tjekke, undersøge - lige til de havde fundet utysket. Forsigtigt spurgte jeg, om det så var et udtryk for, at det måske ikke var så slemt. Det kunne hun ikke svare på, hvilket jeg jo er helt med på. Nå. Jeg er i gang - og er meget, meget glad for det!!! Fredag den 28. januar: Pænt goddag til Århus sygehus Herligt at få startet - og heldigvis kendte vi lægen fra studietiden. Han var hurtig, fair og kompetent. Der blev ikke lagt fingre imellem: "Kræft er jo alvorligt, men lad os nu se, hvor galt det er. For en cyste, der sider lige under kæbeleddet, der hvor leddet svinger, plejer ikke at gå så galt." Procenterne kom også: Hvis det var galt 50 procents overlevelse, og var det han regnede med, så var procenterne langt, langt mere nådige. "Mon ikke vi får gjort dig helt rask," lød den opmuntrende slutbemærkning. (og den tror vi da ret meget på indtil videre -:)) Men undersøgelsen går nu i gang med scanninger - og der kommer under alle omstændigheder en enkelt operation: Mine mandler skal fjernes. Finder de så ud af, at cysten blot kan fjernes inkl. modercanceren, vil det dreje sig om en operation mere. Er der lidt/noget alvorligere, så kommer der også stråler oveni. Men nu testes jeg på kryds og tværs, også lungerne og brystet bliver kigget efter, og finder de så noget dernede, ser det vist nok mindre spændende ud. Nu må vi se. Vi er foreløbigt lettede over dagen i dag - og nu drejer det sig i første omgang om at komme igennem de næste tre uger, hvor undersøgelserne er diverse scanninger - og så dernæst: operationerne, der godt kan tage et stykke tid. Men det hele skulle være klaret i løbet af cirka 1 1/2 til 2 måneder. Humøret er ret godt - og dem vi har talt med i de lægefaglige kredse, lægger ligesom en mildere tone an.

Håber, at det er gode tegn på, at det hele nok skal gå. Fredag den 28. januar: Johh; administration er en svær pille Efter undersøgelsen hos afdelingslægen fik vi at vide, at vi skulle sætte os i venteværelset - hvorefter det gik 'slag i slag': Først skulle vi tale med en narkoselæge; dernæst skulle jeg have taget en blodprøve. Narkoselægen kom, og vi talte med ham. Så hen i venteværelset igen, men nu skete der nul og niks. Alle blev efterhånden færdigbehandlede, og vi sad som de næstsidste. Jeg spurgte så i receptionen om jeg ikke snart skulle have lavet blodprøven. HOVSA. "Skynd Jer af sted; de lukker om to minutter," lød et forpustet råd fra damen i receptionen. Og næsten lige så forpustet spurgte jeg så - hvor? - vi skulle skynde os hen. "Op på fjerde sal," lød det igen, og den forpustede stemme lovede at spæne op med de papirer hun havde glemt alt om. Nå ja, vi nåede det. Men man skal altså være vaks i sygehussystemet, tror jeg. Når jeg kommer i fuld narkose, må jeg overlade huskeren og administrationen til personalet. Det er ikke helt trygt. -:) Søndag den 30. januar: Hvad der siges, hvad der ikke siges, og hvorfor.. Besøget på Århus Sygehus i fredags (28.1.05) var bestemt meget positiv. Lægen var direkte, meget professionel og meget oprigtig. Men, noget af det, der undrede mig såre, var, at han ikke tog anstød af at måtte undvære scanningsresultaterne fra Silkeborg Centralsygehus. "Uden betydning," sagde afdelingslægen. Som patient tænker man jo noget på, om det der foretages i tidligere led egentlig har betydning. Man kan tolke, at specialisterne skider på alle de klamphuggere, kollegerne, i den private sektor og på de små sygehuse. At deres 'indlæg i debatten', undersøgelserne, er irrelevante, på studenterniveau, og ej heller kommer i nærheden af kategorierne "lidt interessant", "noget interessant" eller hvad der nu kunne siges af formildende om deres arbejde. Men, tolkningen kan også være i en anden retning: at afdelingslægens job primært drejede sig om at få mig ind på sygehuset og få gang i

diagnose-arbejdet, og så kunne man se på resultaterne fra Silkeborg Centralsygehus, når de nåede frem. Jeg tror, at det er den sidste tolkning, der er den rigtige. Var jeg meget kritisk, og havde jeg ikke den tillid til lægen, var det sagtens noget, jeg kunne bruge en masse kræfter på at finde ud af. Og som sådan tror jeg, at det kunne være en god idé at lægen lagde kortene på bordet overfor patienten med en fuldstændig udlægning, for en sådan besked kan da godt forarge eller forurolige en patient. Torsdag den 3. februar: På onsdag (9.2) skal jeg MR scannes MR scanningen er den første scanning ud af tre. En MR scanning tager cirka 30 minutter og jeg skal ligge musestille. Jeg bliver kørt ind i en rørformet magnet, hvor der kigges i brystregionen. Muligvis sprøjtes der kontrastvæske ind i årerne. Fredag 4. februar: Endnu en scanning (CT) på onsdag I dag fik jeg endnu et brev fra Århus Sygehus om endnu en scanning. Den her hedder CT. Jeg har ikke helt tjek på hvad forskellen er på den første jeg skal igennem og så denne her, men i alt fald betyder denne her, at jeg ikke må spise 4 timer før. Så NUL morgenmad. Lidt at drikke er ok. (Jeg er vældig glad for at der nu sker en masse; nu venter jeg bare på den sidste type af scanning.) Mandag den 7. februar: Ros til sygeplejerske på Århus Sygehus Jeg glemmer at rose, og jeg mener, at der skal fald en ros til sygeplejersken på Århus Sygehus. Hun tog sig tid til at lytte på os - og hun bifaldt, at vi skulle vente på afdelingslægen, fordi vi kendte ham. Hun kunne jo lige så godt have sagt: I får den læge, der kommer. Det gjorde hun ikke. Vi fik ham vi kendte, hvilket vi jo er meget glade for. Senere i forløbet satte hun os ind i de enkelte ting, der forestod. Roligt, fik vi pjecer i hånden til orientering. Spørgsmål var meget velkomne - og svarene var rolige og konstant søgende 'om vi nu havde forstået det hele'. ROS. FLOT!

Onsdag den 9. februar: Scanninger, 2 stk. - og igen på fredag MR og CT, kært barn mange navne. Men sikkert utroligt avancerede scanninger. Vi fik i alt fald at vide, at en sådan MR-scanner var ikke noget man havde på alle landets sygehuse. I MR scanneren skal man ligge musestille - og klør der på hagen, kan det jo være ret ubehageligt i den halve time, man bare ligger der, sådan, uden at måtte bevæge sig det mindste. Men operatøren var utrolig sød, og i højttaleren fortalte hun - mellem de enkelte scanninger - at nu skulle vi til den næste, der ville tage 3-4 og 5 minutter. "Og er alt ellers i orden," lød det også. Sød pige. Da vi tog derfra ville vi lige spørge til, hvornår vi skulle have besked om scanninger. Hovsa. Nu fik vi så at vide, at jeg skulle opereres den 22. februar. "Har du ikke fået brev om det?" lød det fra receptionen. Herefter var der lidt panik, for det skete ind imellem, at edb-en svigtede, og at folk så ikke fik en indkaldelse, lod damen i receptionen forstå. Halvanden time senere, fik jeg en opringning på mobilnummeret - som jeg lige havde givet dem, hvis der skulle være noget, jeg skulle vide hurtigt. Og det var der nu, for de havde vist også glemt, at jeg skulle til PET-scanning på fredag. Hovsa. Nå - der er gang i undersøgelserne og nu også første del af behandlingen. Jeg er glad for at være i gang, men jeg skal vist være vaks, hele tiden, for at sikre, at alt går som det er, og var tænkt. Torsdag 10. februar: De store glæder er velkomne - og der var søreme to i dag Afdelingslægen ringede på mobilen: "Det er nok, hvad jeg gættede på fra første færd," sagde han. Han havde set billederne fra MR-scanningen, men ikke resultatet af CT-scanningen. Og ud fra disse informationer kom lægens melding. "Det bliver jo spændende at se de næste, som vil give yderligere information." Ja, sådan er det jo. Jeg og min kone var meget glade for at få meddelelsen. (Lægens hypotese gik på, at tumoren sidder lige bag ved cysten, og holder dette her stik, tegner foråret til at blive mange gange på sygehuset, hvor der stråles hverdag, men dog med weekenderne

fri.Perioden er cirka 7 uger. Men altså - hvis det er det her, er jeg sluppet meget, meget nådigt...!!) Ydermere kunne afdelingslægen fortælle, at der var blevet et hul i kalenderen, så mandlerne bliver taget den 17.2 i stedet for den 22.2, som blev meddelt i går. Under samme seance bliver der også kigget på halsen, svælget og i lungerne "for at se om der er noget", som lægen udtrykte det. Så det var den store glæde, nr. 2: operation fem dage tidligere. Fredag den 11. februar: Når teknisk dygtige mennesker skal sige kvalitet, går det lidt galt PET-undersøgelsen i dag gik vældig fint. Afdelingen synes at være ny. Medarbejderne og hele stemningen på afdelingen er meget imødekommende, åben - ja, næsten for åben. Hurtigt fik jeg en snak med overlægen om kvalitet, og det emne ramte virkelig plet, for afdelingen bombarderes åbenbart med ønsker i retningen: kvalitet. 'Den danske model' kom derfor hurtigt på banen - en model der er undervejs i Sundhedsstyrelsen - hvor overlægen ganske rigtigt drog frem, at "det handlede meget om patienternes oplevelse af kvalitet". Og næsten i samme åndedrag fortalte overlægen om, at den faglighed afdelingen repræsenterede faktisk arbejdede med en kvalitetsstandard i internationalt regi. Områderne var meget tekniske. Og som han sagde "så kunne man jo bare bruge den plus ISO 9000 standarden som var meget generel og overordnet - og så medtage den danske model til sin tid." Logisk? Ja, fra en mand, der er vant til at tænke logisk. ”Det er det hele fagligheden drejer sig om, en del langhåret matematik, det at at scanne og få nogle informationer frem, der kan sige noget fornuftigt,” lod denne rare overlæge forstå. Men, sandt at sige, så tror jeg at afdelingen - og hele arbejdet med kvalitet i hans, overlægens, afdeling måske skulle zoome ind på den kvalitet, der foregår internationalt - altså i det faglige regi og ikke så meget i dialogen med patienterne. Jeg tror nemlig ikke på, at sådanne matematiske hjerner kan trives med den faglighed det trods alt kræves, hvis man for alvor skal hjælpe patienter. Ikke fordi overlægen ikke var sød og rar og åben - og alt det der. Men simpelt hen fordi jeg tror, at disse udmærkede mennesker egner sig langt bedre til at udvikle sig fagligt - og helt konkret det tekniske - plan. Jeg kan også vende det om og sige, at mange af de ting jeg kan irritere mig over som patient i afdelingen i grunden ikke skyldes ham eller den øvrige afdeling, f.eks. at jeg skulle fortælle ham, hvem der havde rekvireret scanningen (hvorfor har systemet ikke serviceret ham/afdelingen med denne information?) eller hvad jeg fejlede.

Han var blot meget åben omkring disse mangler. Alt for åben. I grunden handler det jo "bare" om, at de som specialafdeling skal lave en ydelse, som jeg så senere skulle forholdes resultatet af. Og når det skete, er der virkelig krav til brugeroplevelse. Altså den kvalitet, sygehusene ønsker fremme via en dansk kvalitetsmodel. Måske skulle de lære at holde deres mund vedrørende mangler i systemet - jeg tror det. Nogle specielle ting jeg faldt over var følgende:

1. Jeg fik at vide af en dame i afdelingen, at de ind imellem aflyste, såfremt deres afdeling ikke kunne tilføre flere oplysninger "og derfor er det relevant for dig," som hun sagde. Da overlægen gik i gang med papirerne, var der ikke informationer, så de kunne afvise. ALTSÅ: Nervøsitet fra min ide 'om der nu var cancer andre steder end i halsen og at jeg gik i en salig tro på, at de nok skulle få bugt med tumoren der bare sad inde bag cysten', som derfor nok derfor var ubegrundet.

2. Da jeg blev ringet op på mobiltelefonen sagde sekretæren: "Lægerne herinde mener, at du skal ind og scannes. Kan du komme på fredag?" Da jeg spurgte lidt ind til sagen, viste det sig, at deres afdeling havde fået henvisningen den 30.1 og altså var henvisningen ikke af helt ny dato og helt sikkert oprettet af afdelingslægen på øre-, næse hals afdelingen. ALTSÅ: En sådan besked betyder, at man gisner: Er det de røde blink, der nu er i gang? Er døden lige om hjørnet? MEN - altså. Alt i alt en rigtig god dag, hvor jeg har fået endnu nogle erfaringer med, hvordan sygehuset fungerer. Fredag 11. februar: Er kritikken ikke skudt over målet? Jeg får respons fra læsere af min sygehistorie i retningen: Du er meget negativ. Du skal være glad for at blive hjulpet. Først: Jeg er glad for at blive hjulpet - og jeg møder også utroligt søde mennesker, fagfolk, i sygehussystemet. Problemet er blot, at der er problemer, der handler om liv og død, helbredelse og invaliditet. Tja du - så er der altså al mulig grund til at være kritisk, synes du ikke? Jeg oplever, at sygehussystemet meget gerne modtager berettiget kritik. Jeg oplever, at den kritik, jeg kan bidrage med via den journalistiske tilgang, modtages positivt. Jeg tror, det har at gøre med den gamle historie om, at alle systemer kommunikerer og tænker afsender-orienteret, hvor journalistikken har den modtager-orienterede retning. Og det behøver ikke at være to størrelser, der er forskellige. I ønsketilstanden er de ens - og det er nok det, der gør, at mine betragtninger opfattes som vedkommende og relevante, tro jeg. Jeg tænker her en del på hele kvalitetsområdet på sygehusområdet (og for så vidt også hos mange andre private og offentlige

virksomheder): Hvad med at tage et kursus på journalisthøjskolen, hvor man lærer at se modtagerorienteret på sine handlinger. Problemet er i grunden meget enkelt: Når medarbejdere snakker og fortolker kvalitet er afsættet systemet og systemets betingelser. Patienten figurerer alene som den kunde i butikken, der skal serviceres på bedst mulig måde. Problemet er, at man slet ikke får fat i patienten. På journalisthøjskolen vil systemets tilbud til stadighed have udgangspunktet: Patientens oplevelse - og det mener jeg, bør skal ind i blodbanerne og tankegangen hos sundhedspersonalet. F.eks.: Man spørger ikke patienten i tilfredshedsundersøgelser; ikke godt nok i alt fald. Tilfredshedsundersøgelser laves godt nok, hvor forskerne alene skal bruge resultaterne i en sml. med andre landes tilsvarende tilfredshedsundersøgelser, men sådan 'helt tæt på' - interesser åbenbart ikke. De store linier er godt-nok i Danmark, som det ser ud i dag. Og her kan jeg da godt spørge mig selv: Er det ikke en enorm mangel? Jeg kan også spørge: Når Jensens oplevelser fortolkes summarisk, hvordan kan personalet så nogensinde få kontakt til Jensen med hjælp fra de resultater, statistikkerne sætter i glas og ramme? Jeg er af den opfattelse, at kvalitet skal rumme alle borgere, uanset hvor forskellige de end måtte være, og ikke alene leve op til at kunne sammenlignes med internationale målinger. Hvis vi skal fremme sundhedsvæsenet. Hvis vi skal være at regne for verdens førende eller der omkring, bliver vi nødt til at hæve ambitionsniveauet og nå den enkelte borger. Så enkelt eller svært - alt efter temperament - er det faktisk! Lørdag den 12. februar: Link Jeg søger naturligvis en masse vedrørende min sygdom - og det nærmeste jeg kan komme pt. og det mest forståelige (og kvalitative, hvor jeg desværre må konstatere, at Kræftens Bekæmpelse informerer meget, meget ringe) er følgende fra Århus Sygehus: http://www.auh.dk/akh/afd/afd-d/dk/vejled/hovedhals.html Søndag den 13. februar: Scanninger - og hvad de gør Nu er jeg jo ikke læge, men bare formidler. Og det jeg har forstået er følgende: MR scanningen kan sammenlignes med et hus, hvor vi ser væggene. CT scanningen går lidt tættere på, hvor vi ser indretningen med møbler, tæpper, fjernsyn, vaskemaskine etc. PET scanningen viser liv, altså manden, konen, børnene, hunden og katten.

Det var i alt den forklaring jeg fik på PET centeret i fredags, hvor der blev refereret til en artikel en professor havde skrevet. Forklaringen blev noget ramponeret, da overlægen på afdelingen sagde, at den PET scanning de lavede ikke var så detaljeret som MR. En forklaring, der jo slog den første udlægning noget i stykker. Men et opkald til min egen læge på vejen hjem beroligede mig, for som han sagde: "Forklaringen med huset er god, men der er også noget om den anden forklaring. Det er ikke så simpelt, at man bare kan forklare det på de lette måder." Han forklarede også, at der havde været store indkøringsproblemer med PET scanneren, som sygehuset først havde fået inden for det seneste års tid. Også, at sygehuset tidligere - alene - støttede sig til MR scanneren. Så CT og PET var kommet til siden hen, og altså derfor var et yderligere arbejdsredskab for lægernes muligheder for diagnostik. Hvad ultralyd scanningen egentlig gør godt for, kan jeg ikke sådan forklare ift. hus-fremstillingen, men den kan i alt fald sige noget om cystens størrelse og længde, hvor disse to informationer åbenbart har betydning ift. sandsynligheden for at blive helbredt. Min svoger, der er læge, fik jeg også en snak med om disse scanninger, hvor han peger på, at de jo alene er billeder på en virkelighed, og virkeligheden ofte ses klart, eller noget klarere, når man får åbnet op kirurgisk. Og det kirurgiske indgreb går netop i gang på torsdag, hvor mandlerne tages. "Og så kan det jo være, at de pludselig ser et eller andet, som de får has på og straks fjerner - eller ser noget, som de så kan arbejde videre med," fortalte svoger. Og i samme arbejdsgang kigger lægerne også i halsen plus lungerne - og tager vævsprøver, der så bliver undersøgt på laboratoriet. Så problemet kan altså blive fjernet på torsdag, eller der kan findes andre ting, der skal undersøges yderligere. (At være læge, er næsten som at lave undersøgende journalistik. Spændende må det være, om end undersøgende journalistik ikke handler om liv og død, men måske mere om ret og uret, hvilket jo også kan være ubehageligt for den det drejer sig om. Men begge dele er jo vigtigt i et moderne samfund.) Jeg er stadig meget positiv i det hele taget. Jeg føler mig meget tryg ved sygehussystemet, fordi de vil det bedste. De bakker ikke, når de får spørgsmål, men forsøger på bedste vis at forklare. Det viser en positiv attitude; meget professionel - om end man som patient skal være god til at spørge, og god til at sortere i de mange informationer, der ikke, overhovedet ikke, desværre ikke, er hverken logiske eller konsistente. Man skal nok patient udvikle det man kan kalde en "sygehus-logik", hvor man lader noget ligge, lader forundringen arbejde, spørge,

forundres igen, for til sidst at skabe sig selv et billede af, hvad det hele i grunden drejer sig om. Let er det ikke, og jeg kan da også spørge mig selv, om fru Jensen nogen sinde kommer ind under huden på hvad hun fejler og hvad sygehussystemet har gang i. Jeg er bange for, at fru Jensen altid vil være en hund i et spil kegler, for det er sågu indviklet. (Man skal rask for at være syg på sygehus, siger et gammel mundheld - og det er vist ganske vist) Mandag 14. februar: Alternativ behandling - fakta eller fup? Alternativ behandling - fakta eller fup? Helt ærligt: jeg aner det ikke! Jeg har konsulteret en alle tiders pige, der har været utrolig ærlig om det hun kan tilbyde. Fra starten sagde hun: "Din behandling på sygehuset er det vigtigste. Det jeg kan tilbyde kan aldrig erstatte sygehusets tilbud - det kan højst lindre." Nu har jeg så besøgt hende tre gange, hvor jeg har fået en masse viden om mad. Hvad der er godt og hvad der er skidt. Og jeg må nok tilstå, at vi i ganske mange år har levet på en ikke-hensigtsmæssig måde. Vi forsøger nu at ændre det vi har på madhylderne - og så få alle de rare - og nye - ting indenbords morgen, mellemmåltid, middag, mellemmåltid, aften og alt det der sker om aftenen. Men jeg synes nu også der er nogle problemer. F.eks. gør man en dyd ud af hvilke kosttilskud, der er de bedste, hvor sagen er, at friske produkter altid vil være at foretrække. Friske fisk, f.eks. Ja, hvorfor skal man døje med om fiskeolier er harske indeni og ikke engang egner sig til mink, hvis man blot kan tage til en havn og få en omgang friske fisk, som man kan tage op af fryseren? Det var i alt fald det råd min læge kom med, og sammen tog vi så til Bønnerup, hvor begge familier fik fyldt fryseren op med sunde, gode og velsmagende fisk i alle afskygninger. Akupunktur og zoneterapi har også været nævnt som mulighed, men som det ser ud lige nu, kan jeg ikke rigtigt se nogen idé i disse tilbud. Men ok, måske er det blot fordi, vi ikke har fået snakket nok om mulighederne. Jeg er lidt bange for at blive sygeliggjort, også fordi hele denne alternative verden synes stærk i holdningerne, der går meget på, at ville det bedste, og at de mange muligheder er utroligt spændende - ja, de går nærmest helt i selvsving. List at sammenligne med fanatisk religiøsitet.

Jeg kan sagtens forstå, hvis nogle patienter falder for den styrke og intensitet de alternative behandlere udstråler. Det alternative er givet ok. Det er slet ikke sådan, at jeg vil underkende, det, de laver, uanset hvor vag argumentationen er, for det drejer sig så vidt jeg kan se meget om det mentale, altså psyken, som alle helt sikkert har brug for støtte til - og hvor man også har påvist, at en god psyke i et sygeforløb har betydning. Tirsdag den 15. februar: Måske skal jeg stråles 6 gange om ugen - og ikke 5 Jeg fik at vide, at jeg i 7 uger givet skulle stråles og at det skulle ske fra mandag til fredag, altså 5 gange om ugen. Nu ser jeg, at forskningen har påvist at 6 gange om ugen viser bedre resultater. Link: http://www.cancer.dk/alt+om+kraeft/kraeftsygdomme/spiseroer/hyppigere+straalebehandling+gavner+patienter+med+hoved-halskraeft+1.asp Men ok. På Århus Sygehus hjemmeside står der 5-6 gange om ugen, så der er måske særlige forhold, der taler for kun 5 gange. Link: http://www.auh.dk/akh/afd/afd-d/dk/vejled/hovedhals.htm Jeg kan også se, at der kan være skader i kølvandet på disse stråler, og sådanne følgeting er jeg jo ikke hamrende interesseret i. Nu må vi se.. Tirsdag 15. februar: Debatindlæg på netdoktor.dk Jeg har lagt et debatindlæg ind på netdoktor, for jeg synes ærligt talt, at informationen er mangelfuld. Den information jeg er kommet med, håber jeg giver håb, som det allervigtigste. Håb er vigtigt! Link: http://www2.netdoktor.dk/debat/frame.asp?forum_id=352 Indlægget ser sådan ud: ”Jeg har for nylig fået konstateret pladecellekræft i en cyste på halsen - og derfor er jeg gået på jagt efter informationer. For det første er jeg utrolig glad for, at Danmark er førende på dette særlige område. Det kan man se på Kræftens bekæmpelses hjemmeside, hvor de har skrevet lidt om de nyeste tiltag, der også er publiceret i The Lancet. Link: http://www.cancer.dk/alt+om+kraeft/kraeftsygdomme/spiseroer/hyppigere+straalebehandling+gavner+patienter+med+hoved-halskraeft+1.asp “

Ydermere er der netop skrevet en artikel i Ugeskrift for Læger om kræft i halsregionen. Link: http://ulf.mondosearch.dk/cgi-bin/MsmGo.exe?grab_id=119&EXTRA_ARG=&CFGNAME=MssFind%2Ecfg&host_id=42&page_id=13829120&query=DAHANCA&hiword=DAHANCA+ Når man får konstateret sådan noget skidt, er det ret naturligt at søge informationer om sandsynligheden for at overleve. Jeg synes ikke det er nemt at finde ud af ud fra de oplysninger, der kan søges, men så vidt jeg kan forstå, skal man ikke gå i panik. Hvert tilfælde er unikt - og det er så blot med at tage udfordringen op i stiv arm. Blot vil jeg da gerne fortælle, at der er stor forskel på kræftformerne og forekomsten. F.eks. er der cyster, hvor tumoren sidder i eller lige ved cysten - og antalsmæssigt taler vi her om 123 tilfælde i år 2000. Så vidt jeg har hørt er disse tilfælde ikke så slemme. Det tal Kræftens Bekæmpelse skilter med på hjemmesiden (link: http://www.cancer.dk/alt+om+kraeft/kraeftsygdomme/lymfeknudemetastase+paa+halsen.asp ) fortæller om 30 tilfælde med metastaser. Tallet er ikke korrekt, idet tallet i følge cancerregistret er 67 hvoraf 28 er med pladecellekræftceller. Summa Summarum: Det er træls med det skidt, men der er ikke andet at gøre end at komme i gang med behandlingen og vi skal så være glade for at bo i Danmark, hvor vi er langt fremme med såvel forskning som behandling. Lørdag den 19. februar: Hjemme igen efter 48 timer på Århus Sygehus Kl. 6.45 torsdag morgen tjekkede jeg ind på afd. H på Århus Sygehus. Kl. 8.00 var jeg rullet ned på operationsgagen, liggende i hospitalssengen. Så gik overlægen ellers i gang. Vi snakkede lige lidt om den behandling, jeg skulle i gang med - og jeg var ikke helt klar over situationen med mandlerne, for beskederne var meget skiftende: Først begge mandler, dernæst kun en - og resultatet blev, at der ikke blev fjernet nogen. De tre scanninger viste nemlig samstemmende, at tumoren var ved tungeroden, lige ved overgangen til struben, hvorfor der ikke var grund til at snuppe mandlerne. Der blev kigget grundigt i næse, mund, svælg og lunger. Efter kiggeriet var der alene tumoren ved tungeroden tilbage.

Derfor: Alle tiders, at de har fundet tumor. Det er vigtigt, når behandlingen - stråler - går i gang. Ved opvågningen var jeg meget frisk og fik den søde sygeplejerske til at ringe hjem. Kone og børn måtte gerne komme på besøg kl. 14. Men 10 minutter efter var den gal: Jeg spyttede blod op i en rimelig stor mængde, og nu så det pludselig ud til, at jeg skulle blive dernede i opvågningen i en ret lang periode. Der var taget en biopsi (en vævsprøve, der nu tjekkes de næste ti dage) og derfra løb der åbenbart blod ned i mavesækken. Det var problemet.) K. 13.50 besluttede sygeplejersken, at jeg godt kunne komme op på afdelingen, idet der ikke havde været problemer siden 12.30. Og det var næsten i samme minut som kone og børn kom. De var glade for at se far. Min søn - 9 år - syntes det var underligt med nålen i hånden - det kunne han ikke lide ’at far havde’. Min datter på 6 år reagerede med at være meget kærlig, men også meget pjattet. Det er svært at håndtere for børn, men jeg tror, at det er oplevelser for livet - og livet er altså også sygdom, død om lemlæstelse. Det skal vi acceptere. Ift. emnet kvalitet er der i det store hele alene godt at sige om opholdet: Jeg opfatter det som et møde med håndværkere, hvilket helt grundlæggende er optimalt for mig at opleve. Spørgsmålet er så, hvordan håndværkerne klarede opgaven? Jeg må sige, at der er forskel på mennesker; nogen svinger man med, nogen svinger man bare ikke med. Operationslægen, der var overlæge, adskilte sig fra andre læger ved at være yderst behagelig at være sammen med, men når det kom til det faglige, holdt han sig strengt til bogen og blev lidt streng i attituden. Bl.a. sagde han: "Jeg ønsker ikke at gå ind i det, der skal ske omkring strålerne og i det hele taget at samle op på forløbet. Det vil ske om 10 dage, hvor der så vil være et samlet billede." Denne melding respekterer jeg ham meget for som sådan, hvor han måske blot skulle bevare den mere behagelige stil, som han altså også magter. Jeg tror, at kvalitet i sygehusvæsenet ville spare en del kræfter, hvis man samler informationer til patienter i passende portioner og mellemrum - og så gør noget ved kvaliteten ved disse seancer. Om sygeplejerskerne vil jeg sige, at de er utroligt fagligt dygtige og så har de overskud til at snakke og grine. Det var et helt forunderligt møde med dem. Opkast med blod for anden gang

Jeg kastede blod op igen torsdag ved aftenstid. Jeg nåede lige at hive i snoren inden jeg lagde mig på sengen, og vist nok besvimede. Jeg havde kastet et par store portioner op, og det tappede kræfterne på millisekunder. (Efterfølgende fik jeg at vide, at jeg havde været "væk" to gange og havde været total hvis i hovedet. Læberne var helt blege.) Men jeg kunne høre dem arbejde med mig. Samarbejdet var utroligt teamarbejde vil jeg sige. Forbilledligt. Det foregik mellem to sygeplejersker, læge og en social- og sundhedshjælper. Opgaven var at få skvattet livet op igen. De snakkede og pludrede, og en sagde: "Hvorfor har han fået taget nålen ud af armen." - alt imens en nål blev sat i min arm og der blev sprøjtet noget oplivende væske ind. Og ja, jeg undrede mig også over, at nålen, hvor de kunne hælde sukkervand og medicin i, var taget ud i opvågningen. Det gjorde jeg faktisk opmærksom på overfor social- og sundhedshjælperen på afdelingen, hvor svaret var et eller andet med "at det var der ikke behov for mere." Men det var der altså - og her vil jeg så gerne sige, at mit generelle indtryk er, at social- og sundhedshjælperne ikke er ydmyge nok. Jeg er af den opfattelse, at de bør og skal diskutere patientinformationer med kolleger og i det konkrete tilfælde med en sygeplejerske eller læge. Jeg forstår ikke, at de åbenbart ikke gør det, for sagde jeg noget til læge, ja, så vidste den næste læge besked. Jeg tror, de er bedre til at informere hinanden om stort og småt, sådan, i forbifarten. Og de er gode til at orientere patienten om den viden de får. Det samme gør sig gældende for sygeplejerskerne. Jeg tænker lidt tilbage på Maria Esmann-sagen i Århus Sygehus. En af situationerne var, at fru Esmann havde det for varmt og ikke kunne få vejret - en melding som en sygeplejerske fuldstændigt overhørte, fordi det ikke stod i journalen, at fru Esmann havde problemer med vejrtrækningen. Men sådanne oplevelser blev gjort til skamme efterfølgende. Her til morgen, ved 6-tiden, sagde jeg til en sygeplejerske, at jeg havde det noget underligt. Jeg følte mig ’noget varm’. Og det var jeg ret bange for, qua mine oplevelser, da jeg kastede blod op og besvimede. Hun kunne straks fortælle, at temperaturen fra termometret, som jeg lige havde haft i bagdelen sagde 'alt vel', med en supplerende bemærkning om der "var lidt varmt i lokalet". Herefter åbnede hun vinduet et par minutter, hurtigt og unde yderligere snak. Det hjalp. Lige så frisk var hun efter jeg havde spurgt efter noget smertestillende hos en kollega (vist social- og sundhedshjælper) Fem minutter efter stod hun med dette termometer, fordi temperaturen ikke skulle være

påvirket af albylerne. (albyl kan åbenbart godt give en lidt højere temperatur) Jeg vil også gerne fortælle, at rengøringen var helt i top. For når jeg tænker på vores oplevelser fra Rigshospitalet - hvor lillesøster, min datter, var indlagt for en ganespalteoperation – var situationen de, at der blev gjort mere end elendigt rent og rengøringspersonalet var direkte frække. Her var der fantastisk rent – og den rengøringsdame - vist nok Filippiner - bukkede sig endda ned og skrubbede et par ganske små pletter af gulvet. Nænsomt, stille og fint. Der var intet som helst, der antydede frækhed over hende. Snarere ydmyghed for den opgave hun skulle løse. Søndag den 20. februar: Mandag den 28. februar sker der noget igen Den 28. februar skal jeg til samtale, hvor der samles op, og hvor det videre forløb gennemgås. Jeg har fået at vide, at strålerne går i gang cirka tre uger efter denne dag - og skal man se på, hvordan det bliver, kan et svar fra netdoktor måske sige lidt om det.

Billedet er venligst udlånt af Jan Olesen, Århus, der fik behandling i perioden december 2004-januar 2005. (akkurat samme maske jeg lå i da strålerne gik i gang – 34 omgange) Her er svaret i fuld længde: "Ifølge lægerne på OUH befinder mine bivirkninger sig i småtingsafdelingen. Her er minebivirkninger efter 2 år:

Lidt mundtørhed Håraffald bag øret. Det er stort set kommet igen, men i en noget tynd udgave. Var meget ked af det i begyndelsen, men tænker stort set ikke på det mere. Jeg synes f.eks. det var meget ubehageligt at stå i kø i supermarkedet med folk bag mig. Tungen svier lidt ved varme drikke, stærk mad og tandbørstning. Man kan ikke mærke man får stråler, men psykisk var det meget hårdt for mig at komme igennem. Man ligger fastspændt under en plastskal, som dækker ansigt, hals og skuldre. Man kan høre en knitren, når strålerne produceres og accelereres ind i kroppen, sammen med en svag lugt af elektronik og jern. Man bliver meget lille og ydmyg, når man ligger fastspændt og alene i højteknologiens vold. Sådan oplevede jeg det, men jeg tror de fleste går ind og får deres behandlinger, og går igen, når det er overstået. De akutte bivirkninger efter behandlingen var væk efter et års tid. Herefter var jeg også på toppen igen både fysisk og psykisk. Trætheden var også væk, den træthed som stort set alle kræftpatienter beretter om. Hos nogle patienter dannes et massivt arvæv i det bestrålede område, men det har jeg heldigvis ikke fået. Jeg synes behandlingsperioden var forfærdelig, men herefter gik det langsomt, men sikkert fremad. Efter 3 - 4 uger var det værste overstået. Efter afsluttet behandling var jeg sygemeldt i 3 måneder, startede herefter på ½ tid i 3 måneder og på fuld tid efter 6 måneder. Set i bakspejlet var det måske lidt for hurtigt. Ja, jeg fik fjernet begge mandler og det var noget smertefuldt (som ved en kraftig halsbetændelse) at synke de efterfølgende 2 uger, men i forhold til hvad der ventede forude var det jo peanuts. Da jeg fik diagnosen, sagde lægen til mig, at det næste halve år bliver barsk. Ja, ja, tænkte jeg, men han fik ret selvom jeg måske er sluppet nemmere gennem det end de fleste, rent fysisk. Jeg tror nok alder og fysisk form spiller en stor rolle i forbindelse med strålebehandlingen. Jeg var 52 år med en god almen tilstand. Håber det er svar på dine spørgsmål, ellers spørg igen. Med venlig hilsen B.T." Søndag den 20. februar: Her, klarer folk selv tænderne. Nå, gør det det?

Journalister kan vist ikke lade være med at researche - og lade den undrende sans komme til orde. Jeg er ret optaget af tandplejen på sygehusene for øjeblikket, fordi ministeriet og Sundhedsstyrelsen i efteråret har fokuseret på området. Derfor spurgte jeg en social- og sundhedsplejer og en sygeplejerske, hvordan de forholdt sig patienternes pleje af tænderne under indlæggelse. Social- og sundhedsplejeren gav mig et kort næsvist svar, men sygeplejersken gik mere åbent til biddet: "Folk er i det store hele selvhjulpne, så de klarer selv tænderne." Sådan var det helt overordnet. Men de svage var der særlig fokus på, kom det også frem i samtalen: "Vi kender jo folk og hjælper, hvis vi skal. Og det drejer sig primært om patienter med proteser," lød vurderingen. Jeg kunne godt tænke mig at gå lidt mere ind i det her, for sagen er, at ældre i stigende grad har flere af deres egne tænder, og at en manglende pleje af tænderne i selv korte perioder, kan give patienten problemer med tænderne efterfølgende. Specielt, hvis der er problemer i forvejen og der gives medicin (der giver mundtørhed – f.eks. hjerte-medicin og nervemedicin) på sygehuset. Århus Sygehus er sammen med Odense Universitetshospital ret langt med tandplejen, (begge steder er der ansat tandplejere, der underviser personalet på afdelingerne) men hvad betyder det i praksis? Er der styr nok på området? Mit svar er, at det er der ikke. Tænderne er et forsømt område – og den problemstilling har jeg skrevet en artikel om til Tandplejerne her i foråret der bærer overskriften: Opråb til landets sygehuse: Bedre mundpleje og tandhygiejne, tak! Mandag 21. februar: Kommentar fra min kostvejleder Jeg har en god kostvejleder (Pia Løbner Jeppesen – Århus) i denne svære situation - og da hun også er sygeplejerske og zoneterapeut, følger hun min log (dagbog på nettet). Hun har bl.a. meldt tilbage med følgende kommentar: "Du har fat i noget ift. sundhedshjælperne. Kan du huske jeg sagde at sygeplejerskerne står til ansvar for hvad en sygehjælper eller sosu-hjælper/assistent foretager sig bag en lukket dør? Vi kan miste vores autorisation, hvis der er en underordnet der laver en fejl fordi det er sygeplejerskernes ansvar hele tiden at supervisere og holde øje med de andre. Uanset hvor travlt der så er. M.h.t. tandplejen så har du også fat på noget, og det gælder i øvrigt alle de grundlæggende områder som kan svinge meget fra afdeling til afdeling: ernæring, smertebehandling, forebyggelse af sengelejekomplikationer, mundpleje, hygiejne, psykisk pleje og pårørendekontakt, kontinuitet osv."

Torsdag den 24. februar: Hvor kommer kræften fra? Hvorfor lige mig? Dette spørgsmål stilles nok af stort set enhver, der rammes af kræft - men hvorfor mig? Den kræftform jeg har erhverves normalt af rygere, og dansken med hang til flasken. Jeg hører ikke til nogen af grupperne, og når jeg ser på livsstilen, er der sgu heller ikke ret meget at råbe hurra for hvad angår diskoteker, ungdomsudgydelser, eller hvad det nu kan være, hvor man siger: "Med den levevis kan jeg sådan set godt forstå, at der er noget, der kan gå galt." Jeg er almindelig familiefar og ægtemand med en dagligdag fyldt op med småpligter, som jeg nyder. Og jeg har et hamrende spændende arbejde, hvor jeg får brugt en masse af de uddannelseskompetencer jeg har plus de kompetencer livet har bibragt. Problemet er måske, at jeg er idealist I forgårs talte jeg med en kollega, der havde samme problem som mig. I samtalen kom vi ind på spørgsmålet: Hvorfor lige mig? Hans livssituation lignede stort set min, blot med den forskel, at han havde været igennem en hård skilsmisse, der havde tæret enormt. Til gengæld var han super-økologisk, hvor maden først nu er kommet ind i huset hos os. (Vi er nok rene amatører på madsiden, men vi har fokus den vej - nu.) Men - noget fælles for os var, at vi begge for cirka 7 år siden havde været gennem en meget ubehagelig fyring. For mit vedkommende handlede det om en fyring fra en offentlig stilling, hvor enhver form for etik og moral var sat fuldstændigt ud af funktion. Og stort set alle mine forestillinger om hvordan et samfund skulle være med en offentlig sektor med den etiske og moralske førertrøje på - og dengang domineret af en ånd, der havde bund i Socialdemokratiet – ja, den ramlede helt sammen. I tre år efter fyringen kæmpede jeg hårdt, hvor jeg fik talt med en psykolog, der gav det udmærkede råd: "Jamen, hvad vil du gøre nu?", hvilket virkelig satte mig i gang. For i stedet for at være bagudskuende, fik jeg nu fundet briller og kikkert frem - og begyndte at skue fremad. Det hjalp utroligt: Jeg begyndte at skrive, og var så heldig at få utrolig hjælp fra specielt en redaktør, der roste mig for mine evner for researchen (Lars Greir, redaktør ved Danske Kommuner), og han hjalp mig med mine problemer med specielt den journalistiske tone og indledning. (vinklingen, som det hedder i fagsproget)

(Jeg er denne redaktør utrolig tak skyldig for min erhvervsmæssige situation i dag - men hvor takken også skal rettes til mine mange kolleger, hvor åbenhed næsten er en mærkevare) Noget der også viste sig at være fælles for min kollega og mig var, at vi begge var bygget af et stof, der kan karakteriseres ved: Får man en lussing, giver man gerne syv-otte stykker retur. Altså, at man går i flæsket på folk eller sager, hvor der er noget fuldstændigt gudsjammerligt i gærde. Derefter kom vi ind på stress og stressens betydning for kræft. Vi er begge af den tro, at der kan være noget om snakken. Jeg tror i alt fald, at stress er relevant i denne sammenhæng; i alt fald må jeg konstatere, at kræften ikke er en større gåde, end at der også er ikke-rygere og ikke-drankere blandt de udkårne. Også at antallet af tilfælde er stigende. Også, at stress i de senere år er blevet, næsten, hvad man kan kalde en folkesygdom. Situationen for mig lige nu er, at tempoet er sat gevaldigt ned, selvom jeg ikke tror meget på, at jeg vil ændre livsindstilling. Jeg vil nok stadig gå i flæsket på urimeligheder - og det er nok også en vigtig nerve for at arbejde som journalist, som jeg gør det. (undersøgende, kritisk) Søndag den 27. februar: Diskussion om stress, livsførelse og den forbandede kræft Jeg har fået en mail fra en god bekendt - og jeg bringer her diskussionen i uddrag: Min bekendte: Jeg kan også godt forstå at man pludselig hæfter sig til alle mulige ting, som formentlig kan bidrage til at mindske risici og at rationale overvejelser kan få en mindre betydning. Din vurdering af stress, som en mulig årsag til kræft er jeg enig i, men vil dog supplere man måske burde skelne på forskellige former af positiv og negativ stress. Jeg tror positiv stress, hvor man har travlt og permanent kører på høje omdrejninger, men samtidig føler en stor tilfredsstillelse i forbindelse med stressen, endda kan være gavnlig. Men med negativ stress, der hvor man føler sig personligt ramt (få en lussing og føle at skulle give fem seks tilbage), kan det gå galt. Mit svar: Jeg tror det er ret vigtigt, at tænke over sit liv (job, familie og fritid), hvor engagementet og den stress (positiv og undertiden også den negative af slagsen) der følger med skal med i vurderingen. I det faglige miljø jeg bevæger mig i, siges det ofte: Kill your darlings. Og det kan faktisk godt være en hjælp, for det handler ofte om, at følelserne giver anledning til at forfølge nogle særlige ting. Derfor skal man søge efter rationalet, fornuften.

Og med den i hånden, kan en anden jeg har hørt fra en virksomhedskonsulent, være ganske god: "Vælg dine fjender med omhu." Altså - at det ikke er sliddet værd at kæmpe mod alle og enhver, der mener noget der kommer på tværs af ens egne forestillinger. En af de ypperste eksperter på skoleområdet her i landet, sagde til mig: "Den harmdirrende kritik jeg får af skoleleder x registrerer jeg da, men den er uden betydning for mig, for ministeriet er enig med mig." Alt dette er gode råd, men måske lidt svære at bruge for sådan nogle almindelige mennesker som mig og dig, og som sådan er jeg også lidt ambivalent på dette område, for jeg er den opfattelse, at vi har en pligt til dialog og ikke bare overhøre hvad andre (og måske ubetydelige) mennesker mener. Det er svært, men der er jo ingen der har lovet, at det skulle være let.. -:) Mandag den 28. februar: Kræftcellerne er de rare af slagsen – hurra! Min kone og jeg var i dag på Århus Sygehus, hvor vi skulle have informationer om den prøve, biopsi, der blev taget på da jeg var indlagt. "Det er højtdifferentierede celler," kunne lægen fortælle. Højtdifferentierede celler - hvad fanden er det, tænkte jeg, og der kom et eller andet ud af munden på mig, som endelig blev formet til: Hvad vil det sige, sådan, på jysk? Og lægen fortalte så, at det ikke var så galt, som hvis det havde været lavtdifferentierede celler. Altså: Herligt, for det var, hvad vi var kommet for at høre - hvor en besked om aggressive celler ville være en rigtig træls nyhed. Men det var det altså ikke, HURRA! Samtalen gik videre - og vi talte nu om hvordan kræften sad, hvor der altså også faldt ord som "en alvorlig sygdom", så helt kammeratlige og ufarlige ting var der altså slet ikke tale om. Sygdommen hedder altså stadigvæk kræft. "Den (tumoren) sidder hen over en midtlinie," fortalte lægen videre - og det betød angiveligt, at der skulle stråler til fra begge sider af halsen, men helt sikker var lægen nu ikke. Så sådan lige, hvordan det hele skal forstås, når det kommer til stykket må jeg afvente, for det er onkologernes speciale - og dem skal jeg så besøge inden for en uges tid. Når de så har fortalt mig lidt mere om strålevinkler, intensitet og alt det skidt, de nu skal til at belemre mig med, skal jeg også have noget at vide om konsekvenserne: At spise, producere spyt, smerter og meget andet, der vil gøre foråret til noget helt andet end hvad jeg havde forestillet mig ved årsskiftet.

"Men patienter reagerer nu ret forskelligt på strålerne - lige fra at maden skal indføres gennem en slange - til at der stort set ikke opleves ubehag. Så det vil under alle omstændigheder være svært at fortælle eksakt, hvad du kommer til at opleve," fortalte lægen dog. Men, summa summarum: Det ser ikke så galt ud med cellerne - og nu må vi se, hvor træls det bliver med strålerne, når det hele går i gang. Jeg vil kunne forvente at starte med strålerne lige efter påske. Mandag den 28. februar: Kvalitetssikring i praksis "Hvordan har du oplevet indlæggelsen?" spurgte lægen mig under samtalen - hvilket jeg fandt udmærket. Jeg tænkte og tænkte, for jeg skulle jo gerne give et svar, som lå ud over hvad jeg skriver i min log og som også kunne bringe samtalen ind på et terræn, der ikke bare havnede med: "Godt tilfreds - og maden smagte godt." Jeg vendte den derfor 100 grader og spurgte hende, hvordan de havde opfattet mig som patient, for jeg havde selv den opfattelse, at jeg var meget anderledes end andre patienter ved at være meget spørgende og meget interesseret i hvad de gik rundt og lavede. Til min forbavselse sagde lægen: "Du har været en god patient. Først og fremmest, fordi du tager et medansvar for din sygdom og situation." Herefter udspandt der sig en snak om, hvad søren det der med at tage ansvar var for en størrelse. Ja, tænk sig: Der er patienter, der lader være med at tage medicin, der er ordineret! (Det kan sågu godt se, er dybt uansvarligt!) Vi snakkede så om opgaven 'at skabe en dialog, der fremmede en proces med at gøre patienten ansvarlig' - og den problemformulering var vi ret enige om, var vigtig. Nu, hvor jeg er kommet hjem igen, tror jeg nærmere det handler om, at det er hamrende vigtigt med samarbejdet mellem patient og sygehussystemet, hvor problemet kan være, at sygehussystemet bliver for stort for den enkelte patient - hvad jeg tror det gør – og derfor er nerven i denne problemstilling tilliden mellem patient og nogle få sygehuspersonaler. (og dermed komme væk fra patientforholdet til et kæmpe-system.) Jeg tror, at et ideelt samarbejd skal sammenlignes med et rigtigt godt ægteskab, hvor medgang og modgang accepteres af begge parter, at man holder sammen om løsningerne hvad enten udsigten siger høj søgang eller havblik med den tilhørende røde sol, der er på vej ned i dybet. Jeg mener, det er en kompetence sygehusvæsenet sagtens kan udvikle, for de er knagens gode til at lytte og spørge, når de fornemmer, der er noget der ikke er helt som det skal være. Fundamentet er godt, så mere ud af den tangent, hvor journalistens kompetencer - at tage patientens, modtagerens, afsæt - kommer ind

under huden på den enkelte professionelle. Så tror jeg faktisk, at ’stikket’ - den gode patientoplevelse - er hjemme. Torsdag den 1. marts: Torsdag i næste uge møder jeg onkologisk afdeling første gang På torsdag er jeg indkaldt til samtale med overlægen på onkologisk afdeling i Århus. Indkaldelsen skete pr. mail fra afd. H, og et par timer senere ringede de fra onkologisk afdeling med selv samme information. Samtalen, torsdag, vil tage en times tid - og jeg regner med at høre noget om strålemængde, forventelige oplevelser. Også de ubehagelige af slagsen. Men, jeg skal jo være hamrende glad for at være indkaldt så hurtigt. Måske kan strålerne ligefrem starte før påske. Men jeg tror det nu ikke, selvom de har behandlet mig med den fleksibilitet, de overhovedet har været i stand til - det er jeg helt sikker på. Psykisk er der sket det underlige, at jeg faktisk nu er lidt ked af det. Måske hænger det sammen med en spænding, eller stress, jeg har haft i den lange periode, hvor det drejede sig om liv eller død, hvor udbredt canceren var. Samt den sikkerhed lægerne kunne og ville udtale sig med. Her har jeg været på hjemmebane med mine journalistiske spørgsmål, og derfor haft udfordringer nok. Nu er der ligesom blevet helt stille. Nu gælder det de mange behandlinger, jeg skal igennem. En omgang hver dag ugens 5 hverdage. Jeg aner ikke om jeg kan arbejde i den periode. Jeg aner ikke om jeg kan spise og sove normalt. Jeg aner ikke en skid. Behandlinger, hver dag i 7 uger er altså lang tid og lidet overskuelig. Nå - det hele lyder måske lidt mismodigt. Men altså: Jeg, min kone og min familie er lykkelige - det skal vi fastholde. Onsdag den 2. marts: Fredag den 11.3 skal jeg røntgenfotograferes Indkaldelsen kom i dag med et spørgeskema. Jeg får herefter en snak med tandlægerne på kæbekirurgisk, som også får en masse informationer om mig og mit helbred. Blandt andet skal de vide, hvem min tandlæge er - så der er jeg da vist heldig med at tandlægen er min egen kone. Det bliver lidt spændende, hvad de har at byde ind med på den side.

Torsdag den 3. marts.: Stråler er ikke rart, specielt ikke når de skal gives fra begge sider I dag var jeg og min kone i Århus, hvor vi talte med overlægen på strålecentret - og jeg må nok sige, at ganske mange af mine inderste forestillinger om, at det nok ikke var så slemt, blev rusket godt og grundigt igennem. "Vi skal stråle fra begge sider af halsen, og vi skal være sikre på at få alt med. Derfor vil vi stråle på samtlige kirtler, der kan være den mindste mistanke til. Og rygmarven vil også få en dosis, om end den er afpasset til, hvad den kan tåle." Efter en sådan svada er man jo lige ved at gå i gulvet, men overlægen fik beroliget scenariet noget gennem snakken om langtidsvirkningerne: "Spytkirtlerne i højre side vil det være slut med, men vi skåner dem i venstre side, så meget vi kan." Jeg havde set for mig, at strålerne i rygmarven ville betyde varige mén. At jeg måske mistede førligheden i en del af kroppen. Men det var der overhovedet ikke tale om, beroligede overlægen. Derimod ville det blive noget træls i selve forløbet, hvor jeg i den sidste del godt kunne indstille mig på sondemad. "Enten gennem næsen eller med en slange, der blev ført gennem et lille hul i maven og ind i mavesækken." For helvede da! Og kræfterne var nok ikke så store. "Nogen vælger at tage orlov for at passe patienten, eller man kan tage imod et tilbud om at opholde sig på vores patienthotel," lød det stille og roligt, og meget forklarende, fra overlægen. Vi fik ærligt talt noget af et chok. Min kone græd. Det var ikke let. Stadigvæk: Jeg tror vi skal være hamrende glade for at kræften er opdaget. At tumor er fundet, og at jeg får tilbudt behandling så hurtigt. Men det bliver sgu da hårdt!!!! Mandag den 7. marts: Suzanne bjerrehuus - en herlig og opmuntrende oplevelse På bogfronten bliver man klogere af at læse om Erik Rasmussens og Suzanne Bjerrehus' erfaringer. Begge har været selv samme tur igennem med kræft i hoved- halsregionen. Jeg ringede til Suzanne søndag aften - og hun var utrolig venlig og forklarende. Sygdommen havde været en slem omgang for hende, men her otte år efter, havde hun lagt alle de ubehagelige oplevelser bag sig. Ja, faktisk skete det allerede efter et par år.

"Jeg gad ikke at se på dem mere," som hun sagde. Så stoppede hun kontrollerne. Suzannes spytkirtler og smagsløg røg en tur, men de er vendt tilbage. Så der er måske også håb for mig. Suzannes sygdomsperiode indeholdt morfin, der blev indtaget over en ret lang periode efter strålerne var ophørt - og det har jeg det jo ikke godt med, hvis det samme overgår mig. Men som hun sagde: "Det er jo ikke alle, der kommer lige skidt igennem det her, så måske slipper du mere nådigt." Og ja, det håber jeg da, jeg gør. Samtalen havde været rigtig god, for de muntre ting i de svære sygdomsforløb blev også beskrevet. Også at familien var til gavn og at man kunne være noget for den til trods for svaghed, træthed, ømhed og alt dette skidt. Også selv om maden blev transporteret ned i maven med sonde. Og det allerbedste: at man overlevede, og at man faktisk kunne lægge det hele på afstand. Herligt! Det er jo lyse udsigter, selvom det sikkert bliver ret træls indtil oktober, november måned. Torsdag den 10. marts: Kontaktsygeplejerske, en helt fin service Jeg har fået en kontaktsygeplejerske, da jeg var til samtale med lægen på onkologisk afdeling, og den ordning fungerer søreme. Jeg spurgte bl.a. lægen om forhold vedr. transport, og den information var let og elegant kommet til min kontaktsygeplejerske, der i tirsdags forsøgte at få fat i mig. Jeg var på kursus og ringede tilbage om, at jeg var klar torsdag. Og søreme om hun ikke ringede! Hun gav mig en hurtig opdatering af en række forhold, hvor det viste sig at der var nogle løse ender. Dem sørger hun for bliver klaret inden i morgen, hvor jeg skal ind og røntgenfotograferes. Jeg lod et ord falde om, at jeg var ret optaget af familien og børnene, og vupti: nu finder hun nogle brochurer og forskelligt materiale om, hvorledes patienter kan forholde sig til den del af festen. Fin service, må jeg sige. Fredag sen 11. marts: Far, jeg har ondt i halsen – her! I dag fik jeg tilsendt materiale fra sygehuset om forholdet til børnene. Og lidt underligt, så var der noget om, at børn så at sige 'overtager sygdommen'. Det underlige var, at 10 minutter efter jeg havde læst det, kom min søn ind og sagde, at det gør ondt i halsen. Og han pegede på et bestemt sted, foran, ved struben.

Det er nu ikke der min kræft sidder, men jeg tænkte på, om han var i fuld gang med at identificere sig med fars sygdom. Vi skal nok være lidt opmærksomme på hvad de forstår, ikke forstår - og om der er noget særligt vi skal hjælpe dem med. Indtil nu har vi haft holdningen: fuld åbenhed - men det kan da være, at vi skal passe lidt på fremover. Mandag den 14. marts: Lægesamtale i dag var spild af tid. Lidt ærgerligt for helhedsindtrykket I dag var jeg indkaldt til lægesamtale. Den læge jeg skulle tale med var der ikke - men så kom der en anden. Hun havde lige sat sig hurtigt ind i min sygehistorie og skulle nu foregive at være til nytte. Det mislykkedes, fordi hun ganske enkelt ikke vidste, hvad min situation handlede om. Jeg håber fandeme, at det er sidste gang jeg tager til Århus og spilder min og andres tid på denne facon! Nå. Men til læsernes orientering kan jeg fortælle, at strålerne går i gang den 31. marts og de næste 5 1/2 uge. Om torsdagen skal jeg have to omgange med 6 timers mellemrum - de andre hverdage er det kun en enkelt gang. Altså 6 gange stråler om ugen. Hver omgang stråler tager cirka et minut og der er lavet en flot maske, hvor der er sat markeringer på, så de kan stråle helt nøjagtigt. Mine spytkirtler i højre side får det slemt og dem i venstre påvirkes også en hel del. Men - efter alt at dømme vil jeg efter strålerne være cancer-renset. Helt sikker kan jeg desværre ikke være, for 8 uger efter endt strålebehandling (efter sommerferien) scannes jeg atter, hvor de kan se, om der er mere aktivitet. Det håber jeg naturligvis ikke der er, og det videre forløb derfra er så, at jeg burde kunne genoptage et rimeligt normalt liv (håber jeg), og så ellers konsultere hospitalet jævnligt de næste fem år, hvor "de lige skal kigge." Er de ikke helt tilfredse efter sommerferien, skal de frem med kniven og så skal de skære lidt i tungen. (det håber jeg naturligvis ikke sker) Generelt: Mit helbred er fint, fint - bortset fra, at jeg jo er dødssyg. Mit humør er sådan set fint, bortset fra, at min kone og min datter nu ligger hjemme med en noget hård forkølelse og at jeg selv også er begyndt at lyde som en dromedar. Men det går jo nok. Fredag den 18. marts:

Min nysgerrighed gav lægerne vigtig viden I dag fik jeg taget mig sammen til at undersøge noget, der har irriteret mig ganske enormt. Der har været talt utroligt meget om den cyste jeg havde i starten på venstre side af halsen, men jeg har simpelt hen ikke fået at vide med sikkerhed om der var carcinom i den. Jeg har været - og er stadig - meget i tvivl om, hvad lægerne på onkologisk faktisk ved om denne cyste, for i de jorunal-kopier vi har fået udleveret, fortælles om tegn på to i Pet-scanningen, mens ct og MR ikke omtaler to. Jeg har haft det utroligt underligt med, at de ikke har henvist til den biopsi, der blev foretaget på Silkeborg Centralsygehus, som jeg blev opmærksom på - måske - mangler i min samlede journal på onkologis afdeling. På intet tidspunkt i lægernes journaler har man fortalt om resultaterne fra Silkeborg - dog sagde overlægen i sin journalskrivning, at man ville rekvirere materialet fra Silkeborg. Underligt de ikke har omtalt det endnu, for jeg ved, at Silkeborg har sendt materiale - hele TO GANGE. Anden gang på min opfordring. Hammervigtige informationer Informationerne er jo ret vigtige, for vil de stråle på venstresiden med de følger det betyder med nedsat spytdannelse. Det er jo ærgerligt at ødelægge min tilværelse, hvis man kan undgå det. Jeg ringede så til øre., næse- hals specialisten i Silkeborg, som havde rekvireret undersøgelsen - og han kunne fortælle, at der altså VAR carcinom i biopsien fra den venstre cyste. Altså er det fair nok, at stråle der. Biopsi efter mit ønske Det lidt underlige i denne historie er så, at øre., næse- hals lægen i Silkeborg IKKE havde ønsket en biopsi fra venstre side, men kun fra højre. Kun, fordi jeg bad lægen på Silkeborg Centralsygehus tage en prøve "for en sikkerheds skyld", indvilgede han i at snuppe én - og det er jeg jo ret glad for nu. Specielt, fordi cysten på venstre side er skrumpet helt ind og det nu er vanskelige at tage en biopsi. Læren af det her er vel: spørg, lad dig undre og foreslå åbent, hvad der falder dig ind. I det konkrete tilfælde, tror jeg, at det er historien. Fredag den 18. marts: Tandlægerne 'faldt ned', da jeg sagde til dem, at de var stressede

Forleden var jeg til tand-undersøgelse. "Pæne tænder - vi melder dig klar herfra," lød meldingen fra tandlægen. Det regnede jeg nu også med, for min kone passer bisserne, godt. Men inden vi nåede så langt, blev jeg hundset med: "Op i stolen." "Nu skal du stå der." - og flere ting af samme skuffe. Både klinikassistenten og tandlægen - en islænding - var meget kørt op. Det var ikke rart at være i lokalet. På et tidspunkt tænkte jeg, at det her går for vidt, for der var også rod med skemaerne, hvor de havde sendt mig et skema - og nu skulle have udfyldt et helt andet, uden de mange informationer, der var på det første. "Nå, det har ikke betydning. Vi laver det så tit om," lød den iltre klinikassistent-stemme. Og så skulle jeg ellers hoppe op i stolen igen - og det skulle gerne lidt hurtigt, lod hun forstå. "Er I ikke lidt for stressede," spurgte jeg forsigtigt - og det var lige det, der skulle til. Klinikassistenten fortalte, at de havde haft gang i en akutsag, men jo: "Du har ret, det er jo dig, det nu drejer sig om," sagde hun nu meget afdæmpet og imødekommende. Derefter var kontakten helt fin. Torsdag den 31. marts: Første strålebehandling gik fint (1/34) Efter cirka 40 minutter, hvor de indstillede til strålerne, der skulle sendes ind i halsen fra fire positioner, gik de i gang. "Vi går ud af lokalet nu, og så starter første omgang," lød det fra min ny kontaktsygeplejerske. I de cirka 20 sekunder det varede inden strålerne gik i gang kom der billeder fra dagligdagen væltende ind i hovedet: Min datter, der smilede og legede i stuen. Min søn og min kone, der sad ved spisebordet. Det var sgu underligt. Gad vide om det er sådan folk på skafottet også har det? Jeg kunne godt forestille mig, at det ville være sådan. Men jeg må sige, at det var ret underligt, for maskinen sagde bare som en forkølet hårtørrer. Sådan en, der trænger til udskiftning eller en tur til elektrikeren. Jeg mærkede ingenting, selvom jeg virkelig anstrengte mig for at mærke efter det allermindste. Da de fem omgange var overstået, tog jeg tøjet på igen. Derefter fik jeg vejledning i at smøre halsen, fordi den givet snart bliver rød og sart. Derhjemme tog jeg en omgang Listerine (descenficerende til tænderne) fordi spytkirtlerne allerede nu bliver påvirket. (desværre i negativ retning) Hospitalet havde givet mig klorhexidin, men min kone fortalte mig ved hjemkomsten, at Listerine er bedre, fordi klorhexidin misfarver tænderne.

Nå - jeg er i gang, hvilket er godt. Og herligt, at førstedagen ikke blev et helvede. Det tegnede ellers ret skidt i nat, for jeg sov stort set ikke efter kl. 2.00 Fredag den 1. april: I dag gik hurtigere med strålerne (2/34) I dag fik jeg strålerne på fem punkter i to omgange. Først en gang - og så kom personalet ind i rummet igen. Derefter fulgte fire sessioner, hvor apparatet summede som den defekte hårtørrer. Anden session ville ligesom ikke slutte - og jeg tænkte på et tidspunkt om de var gået hjem, uden at have slukket for apparatet. Men nej, det hele varede nok omkring 3-5 minutter - så det er nok bare det, jeg skal vænne mig til. Heller ikke i dag gjorde det ondt. Solen skinner så fantastisk dejligt, men det skal jeg passe på fordi huden nu bliver mere og mere følsom. Derfor smører jeg nu med en faktor 60 solcreme Som bruges til børn), så jeg forhåbentligt afværger mystiske hudfarver, når alt dette skidt engang er overstået. Lørdag den 2. april: Cysten på højre side er blevet mindre, tror jeg I går aftes gjorde cysten ondt, og jeg mærkede flere gange på dens rand. Jeg kunne tydeligt mærke den, for det smertede. Vi snakkede en del om, hvor stor den i grunden var. I journalerne stod der meget forskellige mål - og jeg har også selv opfattelsen af, at den ændrer sig. Overlægen havde nu også fortalt, at cysten godt kunne blive både større og mindre, og ændre form, og det så er det, der er sket. Derfor var det jo en udmærket information overlægen gav, for det er i alt fald noget jeg er ret opmærksom og nervøs, for. Her til morgen smerter cysten ikke mere, og den er blevet mindre. (I spøg sagde jeg til min kone, at det måske var tiden at indstille behandlingerne og erstatte med de blå gajol-er, for nu gik det nok i sig selv igen. Men, jeg skal nok hele turen igennem, og der er 32 gange endnu...) Lørdag den 2. april: Patienter, fra København til Thisted, er forskellige

Generaliseringer skal man passe uhyre meget på, men jeg synes nu følgende iagttagelse er ganske morsom: "Københavnerne siger nej til behandling, og søger de alternative tilbud. Men efter et stykke tid, kommer de kravlende tilbage til sygehuset, og går så i gang med at få strålerne," fortalte Suzanne Bjerrehuus mig da jeg ringede til hende for at høre hendes erfaringer. I går talte jeg med en dame fra Thisted, som lige havde afsluttet behandlingen, og hun havde fulgt alt, hvad der var sagt til hende - men da vi snakkede om pleje af tænderne, blev der åbnet for sluserne: "Colgate er noget forfærdeligt noget. I USA skal børn under 10 år søge læge med det samme, hvis de havde brugt Colgate," fortalte hun. I stedet var hun meget optaget af tandpastaen fra Aloe Vera. Selv er jeg meget optaget af, at behandlingen er effektiv og har en faglig høj standard, hvor jeg netop har sagt til sygehuset, at jeg fremover ikke ønsker lægesamtaler med hastigt indkaldte vikarer, som ikke har sat sig ordentligt ind i min situation. Det er efter min bedste opfattelse spild af både min og sygehusets tid. Men skal man sammenfatte noget af de tre historier, er det måske noget med, at alle patienter på et eller andet niveau gerne selv vil bestemme selv. Københavnerne er lidt sangvinske, Århusianerne (mig selv) er lidt købmandsagtige og folk fra Thisted er meget tro mod alt sygehuset fortæller, men går så deres egne veje, når de er på hjemmebane. Lørdag den 2. april: Nye produkter for mundtørhed Alpharma er kommet med nogle sugetabletter: Xerodent (øger spytproduktionen, modvirker tørhed, bakteriedannelser og caries). Tidligere brugte man spray, vist nok bl.a. fra Zendium, men apotekerne anbefaler helt generelt sugetabletter, fordi sprayen er lidt klistret. Colgate er kommet med et målrettet produkt til profylakse for denne patientgruppe: Duraphat. (Med højere koncentration af fluor, hvor Aleo Vera ikke benytter fluor - hvilket produktet faktisk er kritiseret for) Mandag den 4. april: Den gode patient At være en god patient: Ret tidligt i forløbet tænkte jeg ret meget over, hvordan jeg skulle te mig som patient. Og jeg fandt ret hurtigt ud af, at der er to sider af denne sag: Min og systemets. Min handler om den..

• Faktuelle sygdom (hvad er det, hvor slemt er det og hvilke konsekvenser).

• Psyken (hvordan jeg reagerer men også få en psyke, der ikke let lader sig påvirke og i sidste ende kan vælte med konsekvenser for mig, min familie og mine relationer)

• Alternative tilbud (der ret hurtigt viste sig at være primært til hjælp for psyken - i mit tilfælde) Systemets handler om.. 'Patienten i centrum' - det er teorien, som alle i sundhedssystemet arbejder efter, men hvordan sikrer jeg, at jeg står i centrum, så deres indstilling og kompetencer kommer til at virke optimalt? Jeg spørger meget og er meget interesseret til, hvad alle laver. Og jeg har indtil nu oplevet, at personalet har reageret positivt på den facon. "Du tager ansvar for din egen situation, og det er godt," har jeg fået at vide af flere af lægerne. I snakken om det modsatte, sagde en læge til mig: "Vi oplever patienter, der ordineres medicin i forbindelse med en behandling, men de tager bare ikke medicinen. Så vi gør vores arbejde som læger og den viden vi repræsenterer, men patienten opfylder ikke sin del." Jeg finder det egentligt ret mystisk, for det er mennesker, der jo bruger systemet og dermed viser systemet tillid, men hvorfor hulen æder de ikke de tabletter, der anvises. Det er mig lidt af en gåde. Men - jeg oplevede nu også en forskel mellem afdeling H og onkologisk. På H var de meget gode til at snakke om sygdommen og være med på de tanker man render rundt med som patient. På onkologisk er de håndværkere, specialister, uden den helt store bevågenhed i den retning. Jeg skal straks give store roser til min kontaktsygeplejerske på onkologisk, der har været med lydhør og forstående, men hun er del af et system, med lægerne som de dominerende, der har et noget firkantet forhold til den menneskelige dimension. Ved den lægesamtale, hvor lægen var vikar, skulle jeg jo have tiden til at gå med et eller andet, så da mine åbne spørgsmål ikke trak meget ud af hende prøvede jeg så lidt med, hvordan man skulle være som patient, for at være "en god patient" set med hendes øjne. Hun var en af dem, der sagde, at jeg var en patient, der tog ansvar for min egen situation, men hun tilføjede: "Tjo, det er jo på en måde lettere, når folk bare sidder og lytter. På den måde er samtalen hurtigt overstået og vi kan komme videre." Denne bemærkning er nok ret tendentiøs for den oplevelse jeg har af onkologisk (håndværkere), hvor man ikke ser den helt store udfordring i at nå ind til patienten. Jeg syntes det blev lidt udfordrende, at få noget frem om hendes holdning til patienterne, hvor jeg fortalte om min kammerat, der var fodermester. Han argumenterede for, at mennesker skulle spise som grise og at mennesker såmænd ikke adskilte så meget fra grise, heller ikke når det drejede sig om sygdom.

Det blev dog for meget for denne læge - og vi kunne ikke rigtigt komme videre med at se på min situation som gris. En som lægerne bare kunne behandle, uden man sagde noget, måske bare et: ØF. Esmann-sagen Men det er nu også noget vanskeligt noget for lægerne, kan jeg se. JP-Århus fulgte i sidste uge Maria Esmann-sagen op, fordi der nu var lavet audit nr. to, hvor en lang række patientforløb var gennemgået. Nu er konklusionen, at det er bygningerne den er gal med - og derfor vil man tænke i en indretning på Skejby Sygehus, hvor patienten kommer mere i fokus. Altså at lægen kommer til patienten, i stedet for, at patienten rulles fra afdeling til afdeling. For mig at se er der to historier i det her: en der gør noget godt og en der kan være lige meget. Den første historie: Jeg mener det er udmærket at en afdeling beholder patienten, for så tror jeg, at afdelingen kommer til at kere sig om den patient, man føler et ansvar for. Den anden historie: Jeg tror, det er hamrende ligegyldigt om lægerne fra onkologisk snakker med patienten hos dem selv eller på en anden afdeling. De vil stadig være håndværkerne og se patienten primært som en der skal behandles med maskiner og meget smalle kompetencer. Men ideen er da ret spændende om end jeg ikke tror der bliver flyttet en eneste mursten for at tilgodese patienter med et komplekst sygdomsbillede. Mandag den 4. april: I dag gik det let og hurtigt (3/34) Der var to af de gamle, dvs. personaler jeg havde mødt før, og så en ny. Der var en fin stemning, og vi kunne godt pjatte. Jeg spurgte dem om de tog en tur i strålekanonen som personalegode, fordi jeg havde fået at vide, at man ikke fik skæg, hvor strålerne ramte. Det grinede vi noget af. Fint med lidt pjat. Og det var ligeledes rart, at det hele gik hurtigt. For første gang var det som om, jeg kunne mærke noget, mens strålerne var aktive. Bagefter spurgte jeg min kontaktsygeplejerske, om der kunne være noget om snakken. Det kunne hun ikke svare på med sikkerhed. Jeg havde lige spist nogle saltstænger inden strålerne - så måske var det saltet, der blev aktive og begyndte at udtørre slimhinderne. Men det må foreløbigt henstå som lidt af en gåde.

Her til aften snakkede jeg med min kone om at cysten var blevet mindre. Det tror vi begge to - og der er også noget med formen, der ændrer sig, tror vi nok. Tirsdag den 5. april: Også fint i dag. (4/34) Nu er det som om, man bare skal derind, ligesom i højfjeldssol, om end det jo nærmere kan kaldes en cancergrill. "Hej. Godt du er kommet lidt før, der er tid nu," lød det fra den nye smilende sygeplejerske. Så ti minutter før aftalen, kom jeg til - og det gik tjept: Hurtigt ned på briksen, masken på. "Nu går vi ud og du får den første omgang." Så kom de ind igen og anden omgang, den med fire skud i bøssen. I dag kunne jeg også mærke et eller andet. Ikke det samme som i går, men det snurrede noget ved kirtlerne. Måske var det bare blodet jeg kunne mærke pumpe, for huden ligger lidt i spænd i masken. Jeg ved det ikke, men slemt var det ikke i dag. Efterfølgende synes jeg, der har været lidt mere mundtørhed end tidligere, men helt sikker er jeg nu ikke. Onsdag den 6. april: Resultater er noget vi kan fortælle om 8 uger efter endt behandling, ak! (5/34) Min kone var med til strålerne i dag og heldigvis syntes hun det var helt spændende. Bagefter snakkede vi med kontakt-radiologen om man kunne vurdere virkningen, for vi synes jo, at cysten på højre side er blevet mere fast og mindre. Men nej! "Resultatet kan vurderes 8 uger efter afsluttet behandling," fortalte hun. Men vi vil nu følge cystens størrelse og alt hvad der sker - for det man mærker, må da være et pejlemærke, skulle man jo tro. Jeg synes det gik godt i dag, og for første gang blev der spillet musik: De fire Årstider. Det var sådan set fint, men lidt stressende, for maskineriet larmer altså en del. Jeg dropper sikkert musikken igen. Torsdag den 7. april: Regnvejret i dag passer mig fint. (6/34) I går skinnede solen - og der var travlt med aftaler, der bare skulle klares. Så al denne summen af forår og travlhed var næsten for meget af det gode. I dag regner det, og det passer egentligt helt fint til min situation, hvor jeg gerne vil have lidt ro.

Dagen startede med stråler kl. 7.45, så jeg var tidligt oppe. Rent faktisk sov jeg ikke meget, fordi jeg var lidt nervøs for, om jeg kunne nå det hele. Pillerne – naxoginerne - skulle jo ned, 5 stk.,nogle store tørre sataner, 1 ½ time før strålerne. Så op, i bad, piller, lufte hunden, børnene op, noget morgenmad - og så afsted. Men nu er det helt fint. Jeg har ikke ømhed og tørhed så meget som jeg oplevede i går aftes, hvor det var lidt begyndende generende. Jeg håber, at jeg finder en dagligdag, hvor jeg klarer mig og er noget for familien. Det er lidt af en opgave. Fredag den 8. april: Du kan regne med noget, og alt (7+8/34) I dag fik jeg så dobbeltfrakturering, som det så viseligt hedder: Så - en omgang stråler kl. 8.15 og en omgang kl. 16.15. Egentligt er det ok med 6 timer mellem hver omgang, men desværre kunne det ikke lade sig gøre i dag - selvom de bestemt prøver at være fleksible og imødekommende på sygehuset. Det er gået godt. Ved den ugentlige lægesamtale - som jeg nu er startet med - kunne jeg med glæde fortælle, at jeg ikke kunne mærke noget ubehag. Der havde været metalsmag, tørhed og krympningsfornemmelse nogle dage, men den fornemmelse var der ikke i dag. "Det kommer," sagde den ellers meget venlige læge, så jeg skal forvente gener, lod han forstå. Han løftede også sløret for noget jeg egentligt godt vidste: at jeg kunne ende med sondemad. Og lægen lagde ikke fingrene imellem, for i snakken om evt. at fjerne cysten, handlede det nu ikke om et lille indgreb, men noget der skulle betegnes som mere end "lille". Tja, nu må vi se hvad det hele bliver til. Men han fortalte også, at nogen gange forsvandt cysten under behandlingen, nogen gange i ugerne efter - så nu må vi se om jeg er blandt de heldige, hvor cysten forsvinder lige så stille og roligt uden yderligere ballade. "Men er den der stadigvæk, kan der altså godt være noget kræft i, stadigvæk," fortalte lægen - så det bliver sågu spændende hvad alle disse stråler og lidelser egentligt fører til, for står jeg til sommer med kræft, der efterfølgende skal bekæmpes, synes jeg altså, at det bliver lige rigeligt. Nå - nu vil jeg ned og hygge med vores niece, der er på besøg. Børnene er jubel-lykkelige for at hun er her. Fredag dem 8. april:

Patienthotel, en helt god ide At tage til Århus er da noget, selvom der kun er 26 km. Men at køre frem og tilbage flere gange om dagen er lige rigeligt. Derfor er det alle tiders, at Århus Amt tilbyder ophold på patienthotellet, hvor der er et værelse, hvor man hvile, få noget at spise, læse, høre musik, se tv - ja, alt hvad man forvente af et hotel. Jeg kan derfor sagtens se bort fra, at jeg ikke får kørepenge fra hjem til hospital som i stort set alle andre amter. Aktiviteterne på hotellet er udvidet i takt med, at der er flere behandlinger med korte forløb som kan karakteriseres som skånsomme. Også med udslusningerne for langtidsindlagte patienter, så de får fodfæste til at virke uden hjælp til stort set alt, som de har været vant til på sygehuset. På ganske mange måder tror jeg på, at patienthotellet kan udbygges med særlige afsnit til at klare hospice-opgaverne. Jeg fatter nemlig ikke, at man bygger hospice langt ude på landet, langt borte fra de lægefaglige spidskompetencer, som palliativ behandling drejer sig om. Lørdag den 9. april: Meget ømhed, meget tørhed og kvalme I nat stod jeg op, fordi jeg havde ondt, og jeg måtte kaste en lille smule op. Jeg havde spist fisk og drukket rødvin. Måske var det den kombination, der ikke var god. Her til morgen går det bedre, om end jeg har lidt kvalme, og lidt feberlignende ubehag. Lørdag den 9. april: I 60-erne var der ikke meget at grine af. Nu stråler man. Hvad gør man om 10 år? I en meget kort fortælling om kræften, så var den lægefaglige viden om kræft ikke stor i 60-erne. Som min læge sagde: "Enten kom man sig, eller så bukkede man bare under. Ordet kræft blev ikke brugt." Nu om dage stråles. Den nyeste viden, som Århus sygehus er blevet verdenskendt på er, at seks omgang stråler om ugen, forbedrer overlevelsen betydeligt. Jeg får seks gange. Der er endvidere forskel på strålerne, fordi de udsendes af såkaldte acceleratorer. Nogle af acceleratorerne er af lidt ældre årgang. De nyeste har mulighed for at skåne patienten, f.eks. spytkirtlerne. Jeg er i den nyeste accelerator.

Jeg snakkede lidt med radiografen om udviklingen på området, hvor man kan forestille sig, at hoved- halsproblemet om 10 år kan tages med et par tabletter; altså uden disse lemlæstende stråler. Tja, hvis det bliver sådan, så kan man jo ærgre sig over, at sygdommen er der nu. Omvendt kan man glæde sig over, at de beretninger Erik Rasmussen og Suzanne Bjerrehuus kom med for ti år siden, sikkert ikke opleves - nær så slemt - mere. Mange, mange tanker. Mange er helt unødvendige.. Jeg ved godt, at jeg spørger og undersøger utroligt meget – og det ligger nok i blodet i faget. På et tidspunkt, sagde min kontaktsygeplejerske med et glimt i øjet: ” Michael, tag det nu bare roligt, vi har prøvet det her nogen gange før.” og det virkede da også helt beroligende, for man ser nok sig selv som noget helt specielt. Men iveren for at følge med og spørge ind til ens situation, mener jeg nu er ret vigtig, for det siger sig selv, at man stadig er unik. For det ubehag den enkelte oplever, er helt specielt. Om man går galt igennem, kan der heller ikke siges noget generelt om. Ej heller overlevelses-chancerne - så der er altså en del forhold, sygeplejerskerne ikke bare kan smide i hovedet på folk med ”at vi har prøvet det før” – argumentet. Og det er min oplevelse, at man skal gøre en del for at sikre sig, at man får gode og relevante råd, primært i forhold til bivirkninger af medicinen. Så – frem med din historie og oplevelser. Opgaven er at så trykket på de knapper, der får lægen og sygeplejerskerne til at pøse af deres viden, for de har den – men det er ikke sikkert at de siger det uden ”patientens hjælp” – den personlige historie. Søndag den 10. april: Råd fra lidelsesfælle: "Betragt det som en meget stærk halsbetændelse, du skal igennem." Weekenden gik bl.a. med at snakke med to, der har været igennem behandlingen: en jeg fandt på et debatforum på Tidslerne, en mand - og en jeg fandt via Kræften Bekæmpelse, en kvinde. Den sidste repræsenterer en gruppe på 100 mennesker i hovedstadsområdet, hvor man samler erfaringer og giver hinanden støtte. Begge er omkring de 50 år. Manden havde akkurat samme udgangspunkt som jeg selv med tumor siddende bagest på tungeroden og en cyste på den ene side af halsen på samme størrelse. Han var gennem akkurat samme stråleforløb som den jeg skal. "Det bliver hårdt, men prøv at betragte det som en stærk halsbetændelse, du skal igennem, og tænk positivt," lød rådet. Ubehaget kommer efter 2-3 uger og så går det stærkt: smerter i halsen, mundtørhed og besvær med at synke.

Hans råd lød: "Pres på over for sygehuspersonalet for at få en sonde og få den ind direkte i maven. "Han fik sin efter noget pres - og han har haft den siden han stoppede med strålerne og nu 2 ½ måned efter. Han går stadig med den. Og han får stadig morfin, hvor anbefalingen er: "Få morfinen i et plaster, der varer 7 dage ad gangen. Den regulerer sig selv. Det er langt bedre end tabletterne, man også skal op om natten for at tage." I de sidste 14 dage af behandlingen og cirka en måned frem, lå han bare og hvilede og sov derhjemme, fordi han var umådelig træt. Naxoginen, tabletterne man tager ifb. med behandlingen, bliver mere og mere trælse at få ned, fordi de giver en træthed og en utrolig kvalme med tilhørende opkast og svimmelhed. Kvinden havde ingen cyste og tumor sad på spytkirtlen. Hun blev først opereret, dernæst strålet - så det var helt omvendt ift. mig. Sjovt nok kendte jeg hende fra min fødeby. Hun havde rent faktisk gået i klasse med min storesøster. Hun havde dengang, for tre år siden, fået at vide af overlægen på Rigshospitalet, at behandlingen ikke var noget særligt, hvorfor hun takkede nej til sondemad. Det skulle hun ikke have gjort, for hun tabte utroligt meget i vægt, og havde meget svært ved at komme på ret køl, efterfølgende. Manden understregede, hvor vigtigt det er at få et ordentligt forhold til egen læge efterbehandlingen, for man bliver udskrevet, når strålerne stopper, og de kender sådan set ikke en mere på sygehuset, når man først er udskrevet. I hans tilfælde drejede det sig primært om at få morfinen som plaster, fordi løsningen vist er lidt dyrere end tabletterne. Som han sagde: "De privatpraktiserende læger er ikke helt klar over, hvad en strålebehandling betyder, så jeg har brugt noget tid på, at sætte min læge ind i, hvad jeg har været igennem." Begge samtaler var vældigt givende - og begge var utroligt glade for at videregive deres erfaringer, for det er oplysninger de har savnet, da de selv stod midt i de ubehagelige oplevelser. Ansvar: Jeg føler et meget stort ansvar for at formidle erfaringer, mine og andres, til gavn for kommende patienter og ansatte i sundhedssektoren - for skal patienten behandles optimalt, duer det ikke at fortælle om at behandlingen "ikke er noget særligt" eller at lægerne i primærsektoren ikke giver patienten morfinplaster. Jeg tænker ligeledes utroligt meget på den store gruppe af patienter, der ikke er så veluddannede som jeg - og jeg tænker også meget på de to jeg har talt med i weekenden, hvilket kan opsummeres med, at ”Vi alle har en pligt til at hjælpe andre med behandlingsmæssige råd og dåd, plus, ikke at forglemme: støtte socialt og mentalt - for det handler ofte om mennesker med et dårligt socialt netværk.” Denne sygdom er altså ikke rar at stå mutters alene med! Link - http://www.cancerbacup.org.uk/Cancertype/Headneck/Treatment/

Externalradiotherapy#2343 - prisbelønnet information om hoved hals kræft. Mandag den 11. april: Gik godt, selvom det nu er lidt træls med disse Naxogin. De giver kvalme! (9/34) I dag var det træls hele vejen igennem. Naxogin-tabletterne, skal ned i maven 1 ½ time før strålerne. Jeg er ved at udtænke forskellige måder at gøre det på. Det bliver sværere og sværere. I dag foregik ved at tage godt med banan-yoghurt, for så først at liste to tabletter ned, derefter to mere - og så den sidste fik jeg hældt ned sammen med en ordentlig omgang yoghurt. Bagefter tog jeg så et rundstykke med både smør og ost. Kvalme? Ja, lidt. Der skal vist nye listige påfund til. Turen ind til Århus gik i et overskueligt tempo, fordi jeg ikke havde den helt store lyst til strålerne i dag. Heldigvis var der ikke ventetid derinde. De lyttede fint til mine trængsler, med tilbud om at hjælpe med kvalmen, hvis det blev for træls. Nu ser vi i morgen. Det er hamrende dejligt med sådan nogle søde personaler på 'accelerator 1' i al elendigheden. Mandag den 11. april: Køb af blender skaber glæde i hele familien Netto har i denne uge tilbud på en blender, og sådan et vidunder købte vi. Den står nu ved siden af en masse andre vidundere, el-apparater, der også kan noget særligt. Men, alligevel: Det er nok en helt smart tingest, for den kvadrer frosne bær, banan og f.eks. mælk sammen til ret velsmagende sager. Blended mad bliver måske en virkelighed for mig. Ikke bare softdrinks, men fisk, kartofler og grønsager, der skal liste sig vej forbi tungen, svælget for til sidst at havne i maven. Jeg kan sagtens forestille mig, at almindelig mad vil gøre pokkers ondt, så blenderen har nu fået en særlig ypperlig placering på køkkenbordet, klar til brug for patient, børn og den øvrige del af husstanden. (Det var en blender Preben Kristensen morede sig med, da han fortalte om Dronningen, der kunne blende en masse ting, f.eks. orm - med betegnelsen: "Enormous!") Tirsdag den 12. april: Skal man sige ’ja’ til at være forsøgskanin?

På onkologisk afdeling (for mere end en måned siden) blev jeg ved første samtale gang spurgt om jeg ville deltage i et forsøg. Men det viste sig, at jeg ikke var i målgruppen. Forsøget handlede om EPO for at iltindholdet i blodet blev større. (Men min kondi var for god ift den gruppe, de ville teste.) Jeg hører også om et andet projekt de kører derinde, IMRT (intensitetsmoduleret radioterapi), der har til formål at mindske følgeskaderne. Begge ovenstående forsøg lyder jo tilforladelige. Anderledes står det måske til, når vi går et par år tilbage: Dengang var der patienter, der indvilgede i at få 6 omgang stråler om ugen med en dobbeltfraktionering en af ugens hverdage - og det er så resultater, der har vist sig så gode (publiceret i The Lancet) at de sikrer overlevelsen for mange patienter her i 2005. Disse resultater kan vi jo være glade for nu! Men, man kan dog godt kan spørge: Gad vide om de, patienterne, udsatte sig for en risiko? (Det kunne rent journalistisk være spændende at dykke ned i de overvejelser lægerne havde for de patienter, der indgik i dette forsøg.) Jeg spurgte overlægen om disse forsøg, og hun forsikrede, at alt var godkendt af en etisk komite og af Sundhedsstyrelsen. Helt principielt har jeg det nok sådan, at man skal sige 'ja' til de forsøg, lægerne foreslår - ud fra en enkel tankegang: Hvad er alternativet? For alternativet kører med fuld damp, nemlig det alternative marked, hvor der loves mirakler med urter i Thailand, håndspålæggelse og alverdens ting. I Danmark er det alternative marked, helsemarkedet, flere gange større end markedet for ordinær medicin ordineret af lægerne. Ikke dermed sagt, at andre måder at anskue problemer på skal affejes, for logikken tilsiger, at når kræften er en gåde, er de rigtige svar lidt som at finde en eller flere nåle i en høstak. Og der har jeg det nok sådan, at jeg hellere ser at man leder i den høstak, der har afsæt i den traditionelle lægevidenskab, i alt fald som det allervigtigste.

Når alt dette er sagt, så mener jeg også, at det er særdeles vigtigt at leve 'et ordentligt liv', dvs. at man forholder sig til fedme, stress, usund mad - for vi kan altså ikke forvente at leve af pommes frittes, bajere og smøger - for så efterfølgende at punke lægerne for, at de ikke kan redde os ud af suppedasen, når det går galt. Er det ok at dø tidligere fordi man har en elendig livsstil, har man samtidig accepteret, at kræft er en del af showet - også hvad angår risikoen for at kræften dukker op igen efter endt behandling. Hvis omvendt man mener, at kræft er noget skidt og man gerne vil leve længere og være et aktiv for ens omgivelser, kan man kigge på proteiner, omega 3 fedtsyrer, nul smøger og bajere, osv. - altså se på et ordentligt og sundt liv.

PS: Jeg mener, at det er helt ok at sige fra, hvis man har det skidt med at indgå i forsøg - for det er hamrende vigtigt, at man er tryg som patient. Det tror jeg også lægerne har stor forståelse for. Tirsdag den 12. april: I dag fandt jeg en ny parkeringsplads, så nu konfronteres jeg ikke hver dag med døden. (10/34) I den første tid har jeg parkeret på Trøjborgvej, hvor der som regel er en P-plads. Så går turen forbi bedemanden på hjørnet, Sankt Johannes Kirke, patienthotellet for så at nå onkologisk afdeling. Der er meget død på den rute, særligt, når kirken flager på halv. Flagstangen står lige overfor patienthotellet og når vinden kommer fra øst, omkranser flaget meget fint navneskiltet på patienthotellet. I går og i dag har jeg parkeret ved taleinstituttet - og tager jeg turen frem og tilbage ad Peter Sabroes Gade, hvor jeg kommer forbi børnehaveseminariet, der altså er ret så meget mere livsbekræftende end dødsruten mellem Trøjborgvej og Onkologisk afdeling. Positive tanker er vigtige, men virkeligheden kan desværre ikke holdes helt på afstand, for folk på onkologisk sidder og venter på at blive strålet er altså meget, meget syge. Nogen af dem. I dag var der en mand på cirka 40 år, der fik det meget dårligt. Pludselig sank han sammen i stolen og rystede. Personalet blev tilkaldt. Han rakte en kanyle og noget stof frem for sig, det var i en vakuum-pakning - men sygeplejersken tog alene notits af det, og sørgede nu for - sammen med tilkaldte kolleger - at få ham ind på en stue. Måske var det narkotika han viste frem, måske noget for sukkersyge, måske noget femte - men jeg håber da, at de fik hjulpet ham. En kvinde i venteværelset sagde: "Jeg har set ham flere gange her i venteværelset, og han er altså svag." Jeg tænkte: Kan hun da ikke knappe sylten? Tænk sig, hvis man selv lå i den situation efter diverse sygdom og hvad nu hospitalsopholdet bibringer en. Ville ens medborgere så bare komme med lignende kommentarer? Betragte én som et skravl, der var lige til lossepladsen? Selv havde jeg det ret svært, for på den ene side, ville jeg gerne hjælpe – og på den anden side var spørgsmålet: hvad skulle hjælpen bestå i? Min hjælp rakte til at flytte et par stole, så personalet kunne komme ud med sengen. Og med at fortælle en taxa-vognmand, at den person han søgte, vist nok lige var kørt ind på en sengestue. Dagen er gået godt, ellers Jeg fik taget de fem Naxogin forholdsvis fint i dag, fordi min kone havde lavet en ordentlig omgang mælk med bær og banan, der var

sødet en lille smule. Det tog jeg, nok omkring 4 dl., og bagefter tog jeg to rugbrødsmadder, godt med smør og almindeligt pålæg. Jeg tror det var fint, om end jeg nok vil prøve med lidt mindre sukker i morgen, for jeg fik altså lidt kvalme på turen til Århus. En kvalme, fulgt af lidt varme i kroppen. En følelse som begyndende feber. Så, da jeg stod ved accelerator 1 i dag, kunne jeg meddele, "at jeg underligt nok, har det rigtigt fint trods ubehag først på dagen", men vi fik så snakket lidt om medicin mod kvalme. Det tages op i morgen ved den ugentlige lægesamtale. Her vil jeg også drøfte muligheden for at få lagt en sonde i maven "i god tid" for jeg har det altså ikke rart med akut-handlinger. Tirsdag den 12. april: Kvalme og en stærk fornemmelse af at skulle kaste op Dagen er sådan set gået godt, men nu er der varme, kvalme og en stærk fornemmelse af at skulle kaste op. Denne undersøgelse http://www.dshho.suite.dk/dahanca/DA9-PROT1.pdf er fra januar 2000 og den fortæller om virkningerne af Naxogin. Blandt andet: Gastrointestinale symptomer. Nogle patienter kan få kvalme og opkastninger. Kvalmehæmmende midler kan anvendes, ligesom tabletterne evt. kan indtages i forbindelse med et let måltid. Flushing. En subjektiv følelse af varme og utilpashed, men normalt uden objektive fund (blodtryksændringer, etc.) kan opstå kort tid efter indtagelse af tabletterne og vil normalt forsvinde efter få minutter eller (sjældent) timer. Symptomerne er forbigående, og patienterne bør fortsætte behandlingen om muligt. Jeg kan godt nikke genkendende til beskrivelserne. Onsdag den 13. april: Far, du dør! Det er ellers meget hyggeligt at have vores datter i sengen om aftenen, hvor hun pløjer det ene Anders And-blad igennem efter det andet. Ind imellem får vi snakket, lidt eller meget, om alt muligt. Mest pjat om fabler og ting fra hendes forestillingsverden - men også om mere dagligdags ting. Pludselig lød det ovre fra bladet: "Far, du dør." Nå, tror du det?, replicerede jeg. "Ja. Far du dør - det gør du," lød det insisterende ovre fra bladet. Nå, det tror jeg nu ikke. Godt nok er det kræft, men jeg får jo behandling, for ikke at dø, svarede jeg.

Der gik et lille stykke tid, 4-5 sekunder, så drejede hun ansigtet og lagde sit lille hoved op til min kind og sagde: "Nej far, du skal være min far. Altid." Og jeg svarede: Ja, det skal jeg - og så var den snak forbi, og vi kunne komme videre i den normale hygge ved sengetid. Snak med børnene, når de vil. På deres præmisser På onkologisk afdeling hang en plakat fra Kræftens bekæmpelse, der netop tog emnet børn og kræft op - og i den forbindelse snakkede jeg med en sygeplejerske. Hendes råd var ganske kort: ”At man ikke skulle skamride emnet, men tage det op, når børnene ønskede det. Og stoppe, når de ikke kunne rumme mere.” Det er stort set også den måde vi har gjort det på, om end vi har informeret dem om de store ting, f.eks. at jeg havde kræft - og nu, hvor jeg er kommet i behandling, at jeg kan få det dårligt og derfor har behov for hvile og ro. Hvad oplever et barnesind? Det er svært at gøre det rigtige, for tvivlen er der hele tiden: Om der er negative konsekvenser for børnene ved at få disse informationer. Spørgsmålet er: Hvis de ikke kan rumme eller forholde sig systematisk til emnet, hvad sker der så? Men jeg tror, at vi kender vores børn så godt, at vi kan fortælle vores datter (7 år) og vores søn (9 år) hvad der foregår, så de faktisk får en masse kompetencer med sig, hver især - på hver deres måde. Vores datter er på overfladen en lille hård dame, mens vores søn er meget mere blød med helt utrolige sociale kompetencer - hvor problemet kan være, at han tager alt for meget ansvar på sig. Men jeg er faktisk lidt stolt over min søn på dette felt: fra at have haft en meget bekymret mine på - til, at han nu tager fat i nogle helt konkrete situationer på en helt fantastisk måde. F.eks. her til aften, hvor han ville i seng og jeg sagde godnat til ham på gangen. Helt ubevidst tog jeg mig på cysten på halsen, hvilket han åbenbart lagde mærke til. Så sagde han lige så stille: "Far, vil du ikke komme med ind og læse en historie for mig?" Jeg synes ærligt talt, at det er flot, og vi snakkede så om alle de rare ting han kunne drømme om, så han sov rigtigt dejligt. Børnene, ja, hele familien og alle vennerne er sågu også vigtige i alt dette morads! Onsdag den 13. april: Nul kvalme, hurra! Måske pga. af ingefær (11/34) Dagen i dag er mødt med noget angst og spænding, for den omgang kvalme jeg havde i går, var altså ikke rar.

Jeg søgte på nettet, og fandt frem til ingefær, der skulle virke mod kvalme - så ned i køleskabet, hvor der så blev revet en lille portion, der blev blandet med yoghurt. Det hjalp, tror jeg. I alt fald mærkede jeg kun en lille smule på vej ind til Århus - og her i eftermiddag mærker jeg intet. Jeg tager en omgang kl. 16 igen, for at se om ingefær kan klare disse kvalme-uhyrligheder. Lægesamtale Samtalen foregik med overlægen, som jeg også talte med første gang jeg kom på onkologisk afdeling. Adspurgt fortalte hun mig, at jeg deltog i projektet IMRT (intensitetsmoduleret radioterapi), der kort går ud på at minimere bivirkningerne af strålerne. Se: http://www.cancer.dk/alt+om+kraeft/kraeftsygdomme/struben/flere+overlever+hoved+halskraeft1.asp . Det er jeg vist ret heldig med.

Overlægen var desuden meget positiv ift. sondemad, men jo kun ’når ’og ’hvis’ det var nødvendigt. Der er to ugers ventetid på en sonde gennem maven, men hun anbefalede det ikke, fordi der kunne opstå komplikationer. Så i første omgang hed det nok sonde via næsen, som også kan klares af hjemmeplejen i min kommune. Overlægen var også meget positiv ift. piller der kan klare kvalmen, så nu er der kommet nye piller på hylden i vores lille skab, der indtil nu alene har indeholdt herlige dufte og bløde cremer. Hun sagde også, at Naxoginen evt. kunne droppes, hvis kvalmen fortsatte og blev for træls, men det håber jeg altså ikke bliver tilfældet, for Naxogin øger sandsynligheden for helbredelse. Mit ingefær-eksperiment havde hun svært ved at sige noget til, ”For det er jo ovre i den alternative boldgade,” som hun udtrykte. Og det havde hun ingen mening om.

Strålerne gik så nogenlunde Jeg fik desværre et hosteanfald, da alt var på plads, så radiograferne måtte måle og tilpasse liggestillingen på ny. Men de tog det pænt. Min kone var også med i dag. Alle har taget utroligt pænt imod hende. Onsdag den 13. april: Hvor i himlen navn kommer dette skidt fra? Hver gang jeg taler med andre kræftpatienter, kommer punkterne "Hvorfor lige mig?" og "Hvad skyldes det?" op. Disse spørgsmål har jeg såmænd også stillet mig selv. Svært med ligegyldighed Og på sin vis er jeg ved at være både lidt vanvittig og lidt ligeglad, men at være ligeglad ligger ikke sådan til et moderne menneske. Så det er jeg ikke, når det kommer til stykket. Jeg tror, at alle, søger svar. Vanviddet går på, at årsagen, som det mest oplagte, er sprut og røg. Problemet er bare, at jeg hverken ryger eller drikker. Derfor ligger svaret et andet sted, f.eks. i det område dr.med. cand.psych. Bobby Zachariae arbejder med, nemlig om stress, sorg og krise, der kunne indeholde et muligt svar på gåden. Men ham, Bobby Zachariae, lader ikke disse tanker få fodfæste - for som han sagde i en radioudsendelse i går "er forskningen stadig så ung ift den medicinske forskning, at der skal graves meget mere. Godt nok er der et eller andet med stress, men ikke alle reagerer på samme måde, så der skal graves i næste lag, for at komme frem til evidente svar." Men jeg føler mig nu ret sikker på, at kræft sagtens kan forklares med stress, men også med mange andre ting, der omgærder os små idioter i et moderne samfund. Eksempelvis, den mad vi propper i munden. Denne artikel http://www.vitalraadet.dk/164.0.html giver i alt fald mig en ret god fornemmelse for, at margarine i det moderne samfund godt nok er ret så let i et køkken, men margarine sågu ikke er godt for helbredet. Og her kan jeg så godt blive lidt indigneret over, at regeringens fødevarepolitik ikke beskytter os bedre mod de værste syndere, eksempelvis nitrit, som nu gives frit spil via EU, hvor lille Danmark må overgive sig for større kræfter. Minister for familie- og forbrugeranliggender Henriette Kjær (K) sagde til Politiken den 6. februar 2005, 'at der ingen mulighed er for dansk enegang i sagen. Men, at hun håbede og troede, at producenterne vil lade være med at bruge nitrit og markedsføre økologiske produkter med nitrit.'

Som jeg ser det, har politikerne totalt overgivet sig til fødevareindustrien. Den vil gerne producere mad, der kan holde sig i evigheder og se hamrende sunde ud, hvor virkeligheden, desværre, er der stik modsatte: at nitrit, nitrat og alle e-numrene, hver især repræsenterer et tilskud til kræftens årsagsbunke. Stressforskning i en pengeverden Hvis jeg var Bobby Zachariae, ville jeg ind imellem spørge mig selv, om ikke tiden skulle gå til noget andet og mere relevant - for hvad hutlen kan vi som moderne samfund bruge resultaterne han måtte komme frem til? Som jeg ser det, er det lidt at sammenligne med behovet for et lyskryds - hvor selv uhyrlige statistikker råber på, at der skal ske noget. Så selv om han når frem til, at 10 procent er i farezonen for at udvikle stressbetinget kræft ved at arbejde på en boreplatform eller i en børnehave, 7 procent i et supermarked eller på et sygehus - hvad kan et moderne samfund så stille op med den viden, når ministre overlader ansvaret til arbejdsgiverne og én selv? Ikke fordi jeg ikke synes, at samfundet byder Bobby Zachariae megen uretfærdig med svære odds mod sig, men faktum est: Pengene bestemmer! Den politiske forbruger er ikke død, men han er gammel: over de 50 år Som jeg ser det, tordner industrien af sted - og industrien giver folk hvad de vil have. En meget stor gruppe mennesker har fået mere velfærd, fordi de har fået fat i jobmarkedet. Det drejer sig helt kontant om en meget stor del af HK-gruppen, der nu får en fast rimelig månedlig indtjening. Der købes hus, bil i en fart - og med sådan en luksus, skal der også være et par børn. Men her starter problemerne så, for det er svært at tjene de fornødne penge til alle herlighederne, og så foregår indkøbet i den berømte håndevending, hvor al sund fornuft parkeres på en budgetkonto, som gør dagligdagen så stressfri, som den nu kan blive. Overlever de denne meget svære tid, de 15-20 år, kan de håbe på, at huset er steget i værdi, at bilen er betalt og at børnene klarer sig selv - for derefter at leve et mere rigtigt og fornuftigt liv, hvor hjemmebag, gode råvarer og god tid afløser minutter og e-numre. Hvis de når så langt i livet uden kræft, uden hjertekar sygdomme og andre sygdomme - det man nu om dage kalder livsstilssygdomme - så kan de faktisk blive ret interessante for fødevareindustrien og andre producenter. Altså, hvis de har penge nok og er mange nok. Så er den politiske forbruger for så vidt ikke helt død, han er bare blevet gammel og trænger til ro efter et langt livs ræs, der godt nok kostede nogle kolleger helbredet og livet i forsøget på at nå frem. Jeg er med, desværre Selvom jeg har forsøgt at stritte imod dette moderne samfunds nonsens, kan jeg desværre ikke sige mig fri for at være en del af dette show.

For: hvem kan bruge en medarbejder eller samarbejdspartner, der har lilla-tørklæds-holdninger? Nej vel? Og desværre har jeg oplevet offentlige arbejdspladser akkurat så pengegriske som fødevareindustrien, for i den offentlige sektor bruges der enorme kræfter på, at artikulere berettigelse, uanset det hele er at regne for retorik, gøgl og humbug. Så man står lidt tilbage med en fornemmelse af et vanvid, der intet har med fornuft at gøre, og hvor der ej heller er mulighed for at bruge fornuftige slutninger og viden til noget-som-helst. Vi må leve med "at det her er politik", "sådan er det jo", "it's showtime" - og alt det pengene gør ved os som mennesker og systemer. Jeg vil i den forbindelse gerne fortælle, at når pengene rækker ud over hvad vi danskere sådan lige kan fatte, så er det sådan, at amerikanerne giver deres hunde en bedre kræftbehandling, end vi tobenede får her i Danmark. Money, makes the world go around! Torsdag den 14. april: Halsen gør nu ret ondt I nat var jeg to gange oppe og tage en Panodil. De hjalp mig gennem natten, så jeg har sovet fint i det store hele. Jeg skal ind til stråling kl. 8, så tabletterne, 5 store modbydelige hestetabletter, Naxogin, skulle ned kl. 6.30. Selvom jeg havde blandet en ordentlig omgang yoghurt, så gik det galt med allerede den første tablet, der satte sig fast i halsen. Host og bræk - så lå den i håndvasken, sammen med diverse vådvarer. Så frem med morteren, og fem piller blev knust, og blandet med yoghurt. Ned med skidtet, men for pokker, hvor det smagte. Dette ulækre stads blev herefter skyllet ned med en herlig bærblanding, som min kone hurtigt fik rørt sammen i blenderen. Hun er altså herlig at have ved sin side i sådanne situationer, men hun arbejder jo også i sundhedssektoren. Min tanke går til de patienter, der ikke er så godt stillet som mig. Torsdag den 14. april: I dag stod der dobbeltfraktionering på dagsedlen (12+13/34) Dobbeltfraktionering betyder to omgange stråler med minimum 6 timers mellemrum. Og det var så, hvad jeg skulle igennem i dag. Begge gange gik sådan set fint, om end det altså nu er hårdt at ligge under kanonen, hvor jeg nu ikke bare skal forholde mig til den tid, det

tager, men nu også til at forholde mig til ubehag med smagsløg, og almindeligt ubehag i kroppen. Kostvejledning Sygehuset tilbyder kostvejledning, og sådan en lektion fik vi i dag. Der var 6 deltagere inkl. mig selv. Jeg tror, vi alle sad med nogenlunde de samme oplevelser. En enkelt havde i alt fald store problemer med kvalme til trods for, at han fik kvalme medicin. Men her er det så godt, at vi kan støtte hinanden ved sådanne sammenkomster, for han blev glad for at høre, at man kunne få andre produkter, der måske ville hjælpe ham bedre. (Jeg snakkede med ham senere og det tredje produkt hjalp, så det er altså bare med at prøve sig frem, hvis man har problemer.) Metalsmag Da jeg var færdig med 2. omgang gik turen hjemad. Jeg var træt, men glad for at dagen endelig var overstået. Desværre startede en svie på tunge og gane på turen hjem, der holdt op igen, men blot for at blive afløst af en grim metalsmag og ubehag i maven. Da familien satte sig til bordet, deltog jeg ikke. Nu, en times tid efter, er den værste metalsmag væk, så nu få jeg aftensmaden indenbords. UHA. Fredag den 15. april: I aftes og natten har ikke været rar Metalsmagen fortsatte efter aftensmaden i går. Så fik jeg sovet fra kl. 21 til kl. 23, hvor metallet nu var afløst af en noget så brændende svie. Da jeg vågnede kl. 23 for at gå ned efter noget vand tordnede jeg: Hvorfor fanden har jeg ikke fået nogle morfin tabletter med hjem? Denne utroligt brændende fornemmelse blev efterhånden så slem, at jeg faktisk ikke mærkede den mere - og jeg fik sovet lidt igen. Kl. 1.20 vågnede jeg igen. Nu var smerten væk, men nu havde jeg en enorm salt smag i munden, og jeg syntes, at jeg lugtede forfærdeligt under armene. Min kone kunne nu ikke lugte noget. Her til morgen kan jeg kun smage ganske lidt salt - og nu er det ellers med at tage kvalme og smertetabletter inden Naxoginen kl. 8.15. Jeg ser ikke frem til denne naxogin. FØJ for satan!

(Jeg vil måske ikke skrive så konstant på loggen den kommende tid, for det kræver et overskud. Et overskud, som jeg desværre får sværere og sværere ved at mobilisere.) Fredag den 15. april: Første dag med chauffør (14/34) I går tog vi en rask beslutning om at ringe til en mand, vi har talt med om at køre turen til Århus. Og han var heldigvis klar. Så her til morgen, stod han frisk og frejdig, klar, til at køre turen tur/retur. Han har været salgschauffør i mange år, så en ny bil skræmte ham ikke. Og det gode humør fra en glad tid med masse af kundekontakt, lyste ud af ham. Han tog endog med op til acceleratoren for at se, jeg blev strålet. Det var "ret betagende", som han udtrykte det. Morfin Jeg fortalte om mine trængsler, og de indvilgede i at give mig morfin. Så dem vil jeg bruge, hvis der kommer ildebrand i halsen igen eller andre pusseløjerligheder, f.eks. trælse smerter. Weekend, weekend Selvom halsen er noget lille og jeg har svært ved at synke, så tror og håber jeg på, at vi kan få en god weekend inden næste uges helvede går løs. Maden klares nu med energidrikke, for fast føde føles som beton, med den hals jeg har nu.

Lørdag den 16. april: Morfin er nu blevet en del af dagligdagen - 2 stk. daglig, foreløbig Vi kommer sammen med vores egen læge og hans kone, og de kom dumpende ind fredag eftermiddag. De indvilgede i at spise med og så hyggede vi ellers. De er ret god til 'at tage tingene, som de er'. Derfor overnattede de, som de har gjort så mange gange før. Dejligt med et så ukompliceret og hyggeligt samvær. Men min læge kom med et andet råd, end jeg havde fået af sygeplejersken på sygehuset. Hun mente det var ok at tage morfinen efter behov - og min læge mener, at det er fint at indstille kroppen til en fast morfin-mængde, f.eks. en eller to i starten, som så kan forøges til 3 og 4 om dagen. Så vi blev enige om at starte med 2 morfintabletter om dagen. Det ser ud til, at jeg kan tåle dem. (Nogen får nemlig forstoppelse af dem, hvilket kræver godt med svesker i føden eller tabletter, der er efter hvad han fortæller "er meget gode".)

Men altså: Morfin er nu blevet en del af min dagligdag - hvem skulle nu have troet, at jeg skulle på fast morfin? Blød mad, uhmmmm! Almindelig mad, dvs. rugbrød og franskbrød, kartofler og kød er nu fortid. Nu hedder det blød mad, dvs. de særlige energidrikke - der er produceret til 'sådan nogen som os' – soyadrik (mælk), kaffe, mosede kartofler og blended kød. Jeg putter ’pulver protein’’ og pulver sukker’ i de forskellige ting, jeg spiser og drikker, for at sikre tilstrækkeligt med hhv. protein og kulhydrater. De er vigtige ift. opbygningen af alle de celler, der lige nu bliver ødelagt under strålingen. Søndag den 17. april: Skal man søge viden om sygdommen - og hvad kan denne viden i øvrigt bruges til, hvis man skal? Weekenden er gået rigtigt godt. Vi tog i sommerhus. Her mødte vi naboen, som også var draget af det smukke vejr. Han fortalte om den tur han var igennem for to år siden. Hans kræft sad på stemmebåndet, uden metastaser. "Jeg ville ikke søge på nettet eller læse de bøger, der var udgivet. Jeg bestemte på et meget tidligt tidspunkt blot at lytte til lægerne, og så ellers bare følge deres råd," fortalte han. Og det var sådan set en fin løsning. Han kom godt igennem de 32 stråleomgange. Valgte 'nul behandling' efter at have læst Suzanne Bjerrehuus bog. Et par dage forinden snakkede jeg med et medlem fra patientgruppen i København. Hun fortalte, at en kvinde var blevet så rædselsslagen over det der skulle ske i behandlingen efter at have læst Suzanne Bjerrehus bogen, så hun sagde al behandling fra. Et modigt valg, synes jeg. Hun døde nemlig 2 år senere, hvor udgangspunktet ellers så meget overskueligt ud ifølge min kilde. De alternative tilbud: behandling, supplerende tilbud eller 'fup og fiduser'? I weekenden har jeg også talt med en række læger, der ikke er så overraskede over damens reaktion efter at have læst Suzanne Bjerrehuus bog, '”fordi der også er ganske mange mennesker, der tror på helbredelse gennem akupunktur.” En af lægerne sagde, at organisationen Tidslerne for nogle år siden havde en formand, der argumenterede stærkt for de alternative

metoder. Dokumentationen haltede imidlertid ved ikke at fastslå, hvilken form for kræft, det handlede om. Det drejede sig godt nok om kvinder med brystkræft, hvor nogle former så at sige gik væk af sig selv - og var det netop de former, Tidslerne havde fat i, var der selvsagt gode chancer for at ramme rigtigt for den alternative behandler. Men de fik ingen at vide – og derfor haltede dokumentation. Lægen var desuden ude med riven i forhold til journalisterne. "Mange journalister lader sig dupere af nogle historier, der på overfladen ser rigtige ud, men når man ridser lidt i dokumentationen, viser det sig altså, at det er fup. Men kendsgerningerne kommer ikke efterfølgende frem i avisens spalter," konstaterede han. Som eksempel nævnte han børn, der var overfølsomme overfor MFR-vaccinationer, hvorfor mange forældre valgte vaccinationen fra, hvor han siger: "Sandsynligheden for at få bivirkninger er meget lille og af ikke særlig betydelig karakter. Men at blive smittet med f.eks. kopper er utroligt slemt." Se også: http://www.netdoktor.dk/vagtlaegen/fakta/vaccinationbivirkning.htm Pressen var meget glade for historierne om forældre, der fravalgte MFR-vacinationerne, hvilket denne læge selvsagt havde det noget svært med. (Kære journalistkolleger: her er vist en meget berettiget kritik!!) Fakta: Mæslinger og røde hunde er ikke set i Danmark de sidste to år, men bliver det ved? Den 29. december 2004 havde Ritzau en historie med emnet, hvor de konstaterer: "Selv om langt over 90 procent af alle børn får MFR-vaccinationen (mæslinger, fåresyge, røde hunde) ved 15 måneder, kniber det med tilslutningen til det andet og sidste 'skud', som børnene får som 12-årige. Mange bliver simpelthen væk fra denne vaccination." Folks eget valg og ansvar Personligt har jeg det rigtigt skidt med, at mennesker går i døden, fordi de måske kunne være reddet af den lægevidenskab, samfundet har stillet på benene for samfundsmidler. På den anden side, så kan man altså ikke med 100 procent sikkerhed sige, om det ene eller det andet er bedst, for sygehusets tilbud er altså ikke at regne for en sikker 13-er. Og dernæst har jeg også stor respekt for folks egne valg, bare de står ved dem – også, ja især, når det går galt. Jeg søger viden, konstant og hele tiden. Det er godt, for mig. Det er jeg helt sikker på.

Jeg har valgt sygehuset - altså det tilbud samfundet stiller med, og jeg har også øje for det alternative. Men i vigtighed: langt nede på væsentlighedsstigen. Jeg udfordrer sygehussystemet hele tiden - ved at søge viden hvor end den er, og jeg forholder den overfor alle, der har en mening. Jeg tror det virker godt, rent psykisk, for mig - hvilket vist nok er ret vigtigt. Men noget andet er, at jeg på den måde også er lidt på forkant med det der kan ske og dermed kan forberede mig selv og min omverden på elendighed og diverse ubehagelige oplevelser. Jeg har i dag fået en mail, hvor rådet lyder: ”Pas på med sveskerne - de hjælper ikke når morfindoserne bliver større. Så hedder det medicin!” (den mail var jeg jo glad for, så nu tager jeg sagen op med sygehuset i morgen.) Mandag den 18. april: Munden tørrer om natten - hvad hutlen stiller man op? Nu er smertedækningen stort set på plads, men jeg generes nu voldsomt af, at jeg ligger med åben mund, når jeg sover. Derved tørrer den bageste del af munden, så når jeg vågner om natten, skal jeg have gang i spytsekretionen. Smurt mundhulen. Måden, lige nu, er, at jeg drikker noget vand og sutter på en sugetablet, xerodent. Efter cirka 10 minutter er munden så nogenlunde i orden, men den tid, det tager, er meget ubehagelig. Mandag den 18. april: Hurra, i dag gik det godt. Mere medicin ind på 'mors parfumehylde'.(15/34) Nu fungerer det med tabletterne - både de smertestillende, kvalme og Naxogin, der i dag blev pulveriseret og blandet med svesker. Derefter lidt almindeligt familieliv, en lille gåtur med hunden, for dernæst at komme hjem til et dejligt måltid med øllebrød, svesker der er kogt og siet, ost i små stykker, yoghurt og soyamælk. Min kone er helt fantastisk! Men alt er planlagt - med minutter og sekunder som vejvisere. Så, svigter en tablet eller tages der ikke tid nok til at indtage det enkelte måltid, krakelerer dette fine billede, jeg har af mig selv, på et splitsekund. Jeg er at sammenligne med en glasfigur, der kan gå fuldstændig i stykker ved selv små stød. Så - nul pludselige indskydelser! Mere medicin, heldigvis Jeg havde skrevet mine problemer op mht. mundtørhed om natten og min frygt for at maven ville blive en cementklump ved at tage morfin.

Heldigvis: inden jeg kunne tælle til tre, var sygeplejersken på vej efter mere medicin, så nu er der kommet mere på hylden i 'mors parfumeafdeling', hvor jeg i dag måtte rykke julegaven ud af skabet. En parfume til 700 kr. Nu har jeg fået Medilax og Picolon mod hård mave (morfin-bivirkninger) og en mundspray fra Zendium til natten. Nu må vi se om det virker. Det gør det forhåbentligt. Jeg er da ret spændt på, om al denne medicin, der efterhånden fylder min hverdag, vil fortsætte - derudaf. Det er sgu ikke sådan at være i sygdommes vold. Tirsdag den 19. april: Det gik godt for mig i dag. Knap så god en historie havde min medpatient. (16/34) "Vi skal altså være heldige med, at du har det så godt," sagde min kone, inden hun strøg ud af døren på vej til arbejde. Og sandt at sige, forstår jeg ikke en skid, for jeg har det sådan set fint, bortset fra en generel mundtørhed og nogle tørre pletter i halsen, der er svære at få bugt med, især om natten. Medpatients historie Kl. 13 var det min tur i accelerator 1 på Onkologisk afdeling og i venteværelset mødte jeg ham, jeg stiftede bekendtskab sidste uge, og hans kone, da vi fik lidt at vide om kost. "Min mand sover meget. Han har haft smerter og har nu fået morfinplaster, der er begyndt at hjælpe," fortalte hun. I forhold til hans situation er jeg heldig, selvom glæden jo kan blive kort - for måske vender denne lykkelige situation om en time, i nat eller i morgen. Torsdag skal jeg have dobbeltfraktion igen, hvilket jo ikke just var morsomt i sidste uge, hvor jeg kunne smage metal, herefter brændte det smerteligt i munden for til sidst af salt. Spørgeskema fra sygehuset I dag fik jeg et spørgeskema, hvor jeg var i fokus. Jeg var helten. Jeg blev spurgt om, hvordan jeg tacklede kriser, og hvorledes mit forhold var til gud og hvermand, bl.a. til min egen læge, mine nære, mine venner og andre relationer. Logikken må være, at 'jo bedre jeg er, jo bedre klarer man sig' - hvilket jeg godt kan sætte spørgsmålstegn ved. For som jeg ser det, skal jeg hente forklaringerne helt andre steder fra end hos mig selv, nemlig: Hvor hård er sygdommen, hvor dygtigt har sundhedssystemet været til at hjælpe mig, hvor heldig har jeg været med at have nogle gode relationer, min kone, min læge og præsten f.eks., så jeg bliver hjulpet både med mad og med det åndelige?

Jeg tror jeg er heldig, og måske er det sådan, at jeg indbyder til hjælp; altså er let at hjælpe. Måske. Men det rykker altså ikke ved det forhold, at sundhedsvæsenet bliver nødt til at forholde sig til den person, det drejer sig om, og så sætte ind med den hjælp, der skal til. Jeg mener det er ansvarsforflygtigelse, hvis de konkluderer, at det afhænger af patienten, om man klarer sig godt gennem sygdommen. Derfor - er min helt absolutte indstilling, at sygehusvæsen, læge, præst og alle og enhver har en forbandet pligt til at kere sig om de patienter/personer, der ikke har særligt store ressourcer at trække på. Når jeg mener det, hænger det også sammen med de særlige kompetencer hver især har - og som jeg gerne ser mere indpasset tæt på patienterne. Koordineret hedder det vist. Min præst f.eks. - som jeg har orienteret om min sygdom - har en helt fantastisk evne til at fange det underlige "det", der er så svært at få sagt, men man alligevel går og rumler med. Det er spørgsmålet om livet: hvad man i grunden har oplevet og om det har haft nogen-som-helst betydning for nogen-som-helst. Min læge f.eks. - der jo har været meget med i sygdommen som vores læge, men også som en del af husets vennekreds - hvor han har handlet aktivt, proaktivt, med hjerte. Og sygehusvæsenet, ikke at forglemme, der har stået med en ekspertise, de kunne tilbyde mig. Jeg kan takke dem alle sammen. Det er sgu ikke mig, der er helten. Jeg synes jeg har forsøgt at invitere alle med ind i min sygdom, ikke krævende. Og jeg har fået så meget fra dem alle. Og derfor er det vigtigt for sygehusvæsenet, præsten og lægen at sætte ind med en faglig tilgang overfor svagere patienter, der ikke på selv samme måde er i stand til at invitere til samarbejde. Onsdag den 20. april: 3 kg er blevet et problem. Problemet skal klares med alt muligt stads - bl.a. kosttilskud i pulverform. (17/34) Jeg er nu halvvejs i stråleforløbet, hurra...! Underligt nok går det pokkers godt. Jeg sov fantastisk efter at have taget en klat 'Zendium gel', et middel mod mundtørhed. Det er som om, at gelen kan blive fordelt rundt i alle dele af munden, altså også ramme den tørre plet, som jeg hidtil har haft så meget døje med. Dagen gik godt, bortset fra lægesamtalen. "Du har tabt 3 kg., så det er med at få puttet mere ned i skrutten," lød det formanende råd.

Så jeg prøver nu at lægge mig i selen med mere mad: proteiner, kulhydrater, fedt, fanden og hans pumpestok. Og meget af det kommer fra pulver, der skal tilføres alt fra mælk til kartofler og kød. Det er ikke så nemt endda, for jeg er egentligt ikke sulten - men for at holde vægten skal der mere ned. Men - når alt dette er sagt, skal jeg være glad for ikke at henligge på sofaen, som min lidelsesfælle fra i går. Jeg har det i det store hele helt fint - endnu. Men den gode fornemmelse er på 'lånt tid' lod lægen i dag, også forstå. Så fremover skal der mere morfin til - og for at sikre, at maven ikke går i stå, hedder det nu også ekstra dråber i afføringsmidlerne. Patient i Århus sygehusvæsen de næste fem år I lægesamtalen spurgte jeg til kæbeproblemer, fordi jeg har hørt om patienter, der efterfølgende havde problemer med at få kæberne til at fungere igen. "Det er ikke alle, der har de problemer - men vi følger op, hver gang vi ses," lød svaret – en information jeg bare ikke er helt tryg ved. For, når man først er udskrevet, er man overladt til egen læge, og der findes ikke helt den samme viden om kræft i halsregionen. Alle læger jeg har talt med, såvel på sygehuset som i primærsektoren erkender, at de praktiserende læger slet ikke kan følge med på dette særlige område. Udviklingen går ganske enkelt for stærkt. Torsdag den 21. april: Hospitalerne helbreder folk, men hvad med dette underlige ord: rehabilitering? (17+18/34) Jeg tror på, at jeg bevarer livet takket være den behandling jeg får på sygehuset. Det skal jeg være glad for - og det samme skal mange af mine medpatienter, der givet også har en god prognose. Men hvad med tiden, efter behandlingerne? To ting falder vældigt meget i øjnene: psykiske problemer og kæbeproblemer. Lykkepiller, psykolog - eller? Jeg hører om mange patienter, der får en gevaldig nedtur efter behandlingerne. Og de fortæller, at midlet er lykkepiller. Det er i alt fald det, deres læge råder dem til. Når patienten er kommet over på den anden side af den psykiske barriere spørger de: Var lykkepiller nu det rigtige - kunne der ikke være gjort noget langt før, f.eks. med samtaler med en psykolog? Kæbeøvelser, fysioterapeut, akupunktør - eller? Kæbeleddet er et andet problem, som mange slås med efterfølgende - og på selv samme måde spørger de: ”Kunne vi ikke have afværget de

problemer vi slås med nu, hvor vi forsøger os med meget forskelligt: fra akupunktør, fysioterapeut og mange andre.” Min kones råd til mig er at træne med kæben på tre måder:

1. Tyg tyggegummi 2. Hold en næve under kæben mens munden er åben og pres opad 3. Bid i en korkprop

Alle er øvelser i behandlingen, altså inden problemerne opstår. (Ja, tænk sig, at man skal have sådan et råd fra en lille tandlæge i Låsby. At et stort sygehusvæsen ikke har denne viden!) Jeg håber rådene virker! Hvad skal man med rehabilitering, når ingen ved en skid? Desværre er sygehusets viden om rehabilitering ikke vanvittig stor. Det samme gælder primærsektoren. (de alment praktiserende læger) Professor Cai Grau på Okologisk afdeling kalder hele rehabilteringsområdet for ”et sort hul”, hvor han ikke har gode ideer til, hvordan man får rådet bod på dette forhold. Så problemet er slet ikke den traditionelle diskussion, om sygehuset skal løse opgaven eller om det er kommunens opgave – problemet er, at der ingen faglighed findes. Som jeg ser det skal der bruges noget forskning på dette område, så vi lige så stille kan få opbygget et ordentligt rehabiliteringstilbud, der for mig at se, skal starte allerede når man går i behandling – altså at rehabilitering ikke først starter, når behandlingen er tilendebragt. Fredag den 22. april: Henning Bastian Lehmann er ikke bare en klog mand. Hans mod og vedholdenhed er også imponerende Henning Bastian Lehmann er overtandlæge på Odense Universitetshospital, og i aften tonede han frem på skærmen med budskabet: Patienter, der får ødelagt tænderne i strålebehandling skal have økonomisk støtte til at få udbedret skaderne. Er det ikke herligt? Henning Bastian Lehmann kunne såmænd bare passe sit arbejde i Odense stille og roligt, på selv samme måde, som andre i sundhedssektoren gør - uden - at blande sig i hvad der er retfærdigt, rimeligt eller det modsatte i dagens Danmark. På den anden side kan man undre sig over, at ikke andre kæfter op, for der er altså nogle ret store problemer med området 'rehabilitering'. Det virker jo helt ulogisk, at man behandler folk for det ene og andet, hvor man alene har øje for at kompensere for bivirkninger, altså de bivirkninger man normalt kender til og som man kan gøre noget ved i det eksisterende system. Derfor er der problemer med tænderne, efter strålebehandling. Derfor er der problemer med kæbeleddet, efter strålebehandling. Derfor er der problemer med folks psyke, efter strålebehandling. Derfor, derfor.

I 2002 kiggede man i Københavns amt på rehabiliteringsområdet, fordi man erkendte, at folk i stigende grad overlevede deres sygdom. Se: http://www.sygehuse-kbhamt.dk/publikationer/pdf/Rehabiliteri_.pdf De to første trin på erkendelsesstigen var simple: At erkende at folk overlever, at de skal leve videre og at det ikke er så heldigt, hvis det er invalider de lukker ud til en normaltilværelse. De næste trin er vanskeligere, hvor det drejer sig om at gøre noget ved problemerne. Invalider har ikke de bedste vilkår i et moderne samfund, hvor man helst ikke skal være tæt på apoteket og lægen konstant, eller må takke nej til dette og hint, fordi man skal hvile sit amputerede legeme. Der er derfor nogle helt klare samfundsinteresser i at få rehabiliteringen til at virke. I aftenens udsendelse kom næstformanden for Amtsrådsforeningen, Bent Hansen, da også med i indslaget - og han kunne såmænd godt se problemet. Gad vide hvad han vil sige til alle de andre problemer fra samme skuffe? Derfor: bliv ved Henning Bastian Lehmann - og alle øvrige i sundhedssektoren, der har en faglighed de kan lægge til grund for helt oplagte politiske emner, der kan være med til at styrke rehabiliteringen i det danske sundhedssystem!

Søndag den 24.april: Gel mod mundtørhed, virker! Nu vågner jeg uden problemer med mundtørhed og tørre pletter Efter at have taget en lille klat gel mod mundtørhed fra Zendium en lille uges tid, vil jeg nu konstatere, at det virker. Problemet var først, at jeg havde en generel mundtørhed om natten plus en meget genererende tørhed på nogle små pletter bagest i munden. Jeg brugte tidligere en halv times tid med tandbørste, spray, te med honning og andre ting for at komme tørheden til livs. Meget ubehageligt! Det første forsøg jeg gjorde, var at bruge godt med spray om aftenen, inden vi skulle sove. Det hjalp på den generelle mundtørhed. Få dage efter fik jeg så gelen, som min kone gjorde mig opmærksom på. Og den klarede så også de små tørre pletter. Det har være fint, fint. Efterfølgende har min kone haft kontakt med Afdeling for Protetik, specialklinik for kæbeprotetik, på Tandlægehøjskolen i København,

hvorfra vi har fået tilsendt et svensk produkt, der hedder BioXtra. (gel og spray) Jeg synes gelen fra BioXtra er friskere i smagen end Zendiums produkt, men jeg har ikke testet virkningen om natten. Sprayen fra BioXtra virker lidt mere kvalm end Zendiums spray. BioXtra kan købes hos Butler i Glostrup. Mandag den 25. april: Humøret i top – ja, selv om det er mandag (20/34) I skulle jeg være på sygehuset kl. 12.45 - og det er helt fint, for så kan jeg lige nå at få lavet noget om formiddagen, hvor kræfterne stadig er der. Strålerne, hospitalet, turen frem og tilbage tapper energien, så man er sågu lidt mat i sokkerne, bagefter. Om eftermiddagen er kræfterne få og små. Men - det gik nu hel godt. Mine eneste skavanker pt. er lidt ømhed i halsen - og det kan jeg nok takke en masse enkeltfaktorer for. Bl.a. at morfinen virker på mig, at afføringsmidlet også gør sin gavnlige virkning, at kosten også er helt fin (hvor jeg takker de mange, der har hjulpet med råd og dåd - læge, min kone, kostvejleder Pia Løbner Jeppesen www.personalesundhed.dk , Kræftens Bekæmpelse, diverse brochurer) osv. Og ikke at forglemme, pigerne, på onkologisk ved acceleratoren. De er en daglig glæde at møde. Smil, og fart over feltet. Og i dag var de næsten helt pjattede, ungdommelige - ja, til trods for at flere af dem er "voksne", altså over 40 år, har børn og mand, derhjemme. Godt råd mod mundtørhed I dag fik jeg en mail fra en pige, der har arbejdet i flere år hos en øre-, næse- og hals læge. Hun er medejer af en virksomhed, der sælger produkter mod mundtørhed. Jeg vil nu prøve dem - og jeg vil meget gerne høre fra andre, der har erfaringer med dem. Produkterne kan købes her: www.becure.dk Tirsdag den 26. april: I dag brækkede jeg mig to gange (21/34) Første bræktur havde jeg i nat kl. 3.25, da jeg, vanligt tro, skulle op og have to Pinex og en morfin-tablet. Problemet var, tror jeg, at morfintabletten satte sig fast i halsen. Efter at have sundet mig lidt, tog jeg en ny tablet - og fik sovet fra 4 til 6.30. Min kone klarede morgenmaden og hundeluftning.

Anden gang den var gal, var under morgenmaden, hvor jeg fik øllebrød og fløde. Fløde er ellers godt, fordi det leverer sul på kroppen. Men nej - det kunne maven ikke med. Jeg brækkede mig. Og ulykkeligvis, havde jeg lige taget to kvalmepiller, som jeg med ret stor sikkerhed tror, kom med op - så to nye kvalmere blev sat til livs. (men det er nu ikke, fordi de er svære at få ned) Troede, at det var ’nu’ lykken vendte Jeg var ret sikker på, at 'det var nu': 'Nu', hvor jeg skulle opleve tilbagegang og elendighed - men underligt nok fik jeg taget revanche i løbet af dagen med energidrik, og da jeg kom hjem fra Århus ved 12-tiden, fik jeg en omgang pulver med alle næringsdelene. Jeg fik jeg også en enkelt rugbrødsmad med rulledreng, og senere på dagen en kage. Men, jeg er sgu noget mat. Træt. Det kan jeg godt mærke. Jeg skal vist til at koncentrere mig lidt mere om sygdommen og ikke alt muligt andet, samtidig med, som jeg egentligt så gerne vil være aktiv og arbejde. ØV. Onsdag den 27. april: I dag brækkede jeg mig en gang, det var til aften. Pokkers. (22/34) Jeg havde kvalme ved 17-tiden, så for en sikkerheds skyld tog jeg en kvalme-tablet. Men den hjalp ikke. Eller så var det maden, den var gal med. Jeg fik oksekødssovs, der måske var lige krydret nok. Og kartoffelmos, der måske var lige tynd nok. Jeg ved det ikke. Nu venter jeg lige en times tid og prøver så med kosttilskud og nogle pizzasnegle, min kone har i ovnen. Ellers har jeg det godt, ja, lige bortset fra, at jeg er blevet lidt mere træt. I går mistede jeg en god del af stemmen, og i dag er det blevet værre. Det betyder, at samtale i lange perioder bliver til visken. Hvis jeg skal tale, skal jeg anstrenge finde et meget dybt stemmeleje, der lyder fuldstændigt underligt. Ak, ja! Torsdag den 28. april: Dagen startede med bræk, og så ellers af sted til to omgange stråler (23-24/34) Jamen, for søren - det er sgu da hårdt.

I al min naivitet troede jeg, at Naxoginen ville komme ned i maven helt ubesværet, for jeg havde taget kvalmepiller, og jeg havde spist havregrød. Alle forberedelser var gjort. Men nej. Et par minutter efter pillerne var indenbords rumlede det i maven. Jeg forsøgte, at berolige den (maven) ved at lægge mig på sofaen, men, men, nej. Ud på toilettet. Bræk, bræk, bræk. Strålingen gik fint og jeg kom bagefter over på patienthotellet og fik hvilet. Ved 11-tiden kom en diætist, der fortalte mig om kost. Ak! - jeg spiste alt for lidt, så nu skal der sættes ind med kosttilskud, energidrik, mælk, grønsager og farseret kød, kød der hakkes, fisk, osv. "Din sygdom kræver ikke mere mad," fortalte diætisten, hvilket var noget i modstrid med den forklaring vi fik i kostundervisningen, for her mente sygeplejersken, at vi skulle have cirka 10 procent mere indenbords, med den begrundelse, at genopbygningen af cellerne krævede mere næring. Nå - der er sågu ikke helt styr på alting om kræft for dette væsen, åbenbart, og på sin vis drejer det sig jo også mest om at få spist så meget, at man ikke kommer til at ligne én fra Biafra. I morgen er det fredag - og så holder vi en dejlig lang weekend. Det er godt, for jeg har det sværere og sværere ved at tage de sidste skridt op ad trapperne til onkologisk afdeling. Den behandling de giver én, er sågu ikke for nybegyndere. -:) Fredag den 29. april: Lægen var tilfreds med vægten, men der er kommet nye genvordigheder til (25/34) Efter de to omgange stråler i går og brækturen om morgenen, stod jeg op i morges med lidt frygt for, hvad dagen ville bringe. Men jeg fik delt naxoginen i to halvdele, knust dem med sukker og rørt op i vand - og denne masse blev så hældt ned sammen med en masse yoghurt. Det gik godt, men jeg var ret spændt på om de blev ende i maven. Det gjorde de. Strålerne gik også fint i dag - og jeg kom endog ind til tiden, så det var super. Herefter fulgte lægesamtalen:

• Vægten var den samme som i sidste uge. • Der er kommet lidt svamp i mundhulen, så nu skal jeg tage to tabletter

hver dag i 10 dage. AK! • Fremover skal jeg tage depotmorfin, 30 mg, hvilket vil sige en tablet to

gange om dagen - og supplere med de små 10 mg, hvis der kommer smerter i løbet af dagen. (Jeg tror, depotmorfinen giver kvalme, og det er derfor hele middagsmaden røg op igen her til middag. Nu får jeg

energidrik, efter opskriften på patienthotellet - og så må jeg have maven i orden, stille og roligt.) Nu er det weekend, den ser jeg frem til. Lørdag den 30. april: Flere smerter - skyldes det ny medicin eller behandlingen? I går startede jeg med 2 x 30 mg. langtidsvirkende morfin, depotmorfin, hvilket for mit vedkommende er 20 mg. (2 x 30 mg) mere på dagsbasis end dagene før; 4 x 10 mg. Men alligevel er jeg blevet nødt til at tage nogle af de små 10 mg, ekstra: Én i nat kl. 3.10, hvor jeg ringede til hospitalet for at sikre, at alt var ok. Og en mere her til morgen, fordi det igen gjorde ondt. Min kone mener det skyldes noget andet, nemlig, at den er gal hver gang jeg har fået dobbeltfraktioneringerne, altså to omgange stråler på én dag. Her til morgen går jeg lidt stille i gang med dagen hvad angår maden, for jeg vil nødigt kaste en masse mad op igen, jeg har det så svært med at få ned. Efter en bræktur går der et stykke tid, inden jeg kan samle mig igen. Brækture tapper enorme kræfter. Så langsomt, langsomt. Passe på. Nu tager jeg en hvil, og så prøver jeg at få noget mad - lige så langsomt - ned i skrutten. (Underligt nok, så spiste jeg næsten helt besværet i går aftes ved 19-tiden, hvor vi havde nogle gode venner på besøg. Jeg håber, at det samme vil ske igen i dag.) Mandag den 2. maj: Second opinion søger den mulige del af det umulige. Jeg vil gerne bruge ordet - men til noget andet og mere Second opinion ordningen skal evalueres, får vi at vide hos Kræftens Bekæmpelse. Henvisning: http://www.cancer.dk/cancer/nyheder/artikler/second+opinion+1.asp I teksten forklares: "Kræftpatienter kan henvises til eksperimentel behandling i udlandet eller til private sygehuse herhjemme på det offentliges regning (second opinion). Reglerne dækker patienter, som har kræft eller anden livstruende sygdom, og som ikke kan tilbydes behandling på offentlige sygehuse her i landet, eller som ikke kan tilbydes videnskabelig forsøgsbehandling i udlandet." Altså: For de patienter, der har en meget svær diagnose og hvor alle muligheder synes udtømte, søger man de muligheder, der lægevidenskabeligt ikke er taget i ed.

Med dette indlæg, er det ikke min agt, at komme ind på de etiske ting, men derimod vil jeg tage afsæt i det, som jeg troede Second opinion handlede om, nemlig at få andre til at kigge på ens situation. Alle kan nemlig fejle, f.eks. ved at komme til at stirre sig blindt på en behandlingsform, som man med djævlens vold ikke kan komme væk fra om end der kan være andre svar. Hvis der er gode og relevante svar ved at lade andre kigge på ens sag, er meget jo vundet. F.eks. fandt jeg ud af, at jeg kun var skrevet op til 33 strålinger og dermed skulle slutte onsdag den 10. maj. Sygeplejersken forklarede mig, at det var en fejl, på trods af, at hun havde tjekket 2 gange - men som hun også sagde: "Man bliver forstyrret hele tiden, og vi ved af erfaring, at det kan gå galt." Jeg kan komme med mange flere eksempler, men min pointe er, at det må da være til alles bedste, at man selv følger med og altså dermed selv repræsenterer denne 'second opinion', men optimalt vil være, hvis andre også tager del i det der sker. Den rigtige diagnose Er diagnosen rigtig? Er behandlingen? Problemet med en diagnose er, at den kan være forkert. Vi hører jo altså ind imellem, at "patienten var fejldiagnosticeret". Altså, at det er lægens vurdering, der har fejlet. (Jeg vil gerne på denne plads fortælle, at jeg er blevet nødt til at fjerne flere indlæg, fordi læger på Århus Sygehus har stillet mig stolen for døren for videre samarbejde. Disse indlæg har været meget kritiske og veldokumenterede, men læger har det altså bare svært ved at blive udstillet – hvilket jeg ikke forstår. Ganske enkelt fordi mange fejl skyldes manglende ressourcer, hvor de jo ville have en kærkommen lejlighed til at fortælle om arbejdsforholdene.) Dette faktum (lægen der tager fejl) er ret interessant - f.eks. ift en kollega jeg har. Han har nemlig sagt "nej tak" til behandling af en cyste på halsen. Lægerne havde indstillet ham til stråler på cysten og på halsen, for at få ram på tumor. (som man blot ikke vidste, hvor sad.) Selvom sandsynligheden taler for, at tumor sidder i halsregionen, kan man ikke være helt sikker. Og dermed kan man ikke være sikker på, at man ville få bugt med tumor. Efter, at min kollega havde konfereret med sig selv, alternative behandlere og en onkolog fra Ålborg - snakkede en tekniker i Århus, min kollega og onkologen i Ålborg, sammen. Resultatet blev, at cysten blev opereret væk, men uden at stråle. (et vægtigt argument var, at hans stemme ville ryge sig en tur, og da han var sanger i et orkester, ville det have store personlige konsekvenser for ham.)

Altså – second oponion! Hvis man bruger sin sunde fornuft og tager fat i fagligheder uden for sygehussystemet, vil man måske beslutte sig til noget helt andet. (med et afklaret forhold til den risiko man dermed løber) 2 cm cyste målte 8 millimeter I hans fortælling hører også, at den cyste, han selv skønnede var 2 cm. i virkeligheden kun var 0,8 cm. "Da de fik åbnet op, kunne de se, den ikke var større," fortalte min kollega. Og her tænker jeg så lidt på, om der nu også skal hele 34 omgang til med mig, for min måler 4,5 cm. fik jeg at vide ved sidste lægesamtale, om end forklaringerne heller ikke har været helt konsistente. Lægerne er kommet man flere bud på størrelsen, så hvad er det rigtige?

Problemet er nu: Tør jeg sætte fokus på denne usikkerhed - eller skal jeg bare tage de 34 omgange uden at kny? Men jeg er nok for autoritetsfuld til at turde, overhovedet, at gå egne – alternative - veje, så jeg snupper de 34 omgange, selvom jeg sgu er bange for, at hver gang gør mig til lidt mere invalid. Det er ikke nemt! Faktisk er det hamrende svært! Mandag den 2. maj: Min dagligdag er egentlig ’totalt vanvittig’ (26/34) Min dagligdag er piller, piller, piller, der skal tages til bestemte tidspunkter. Mad man skal tænke meget over; især hvornår man kan spise den, uden frygt for, at det hele skal ryge op igen. Ak. Det er min dagligdag. Totalt vanvittig! Jeg passer på med at spise om formiddagen, for der har jeg kvalme. Lidt op af dagen går det bedre. Om aftenen helt fint. Til aften fik jeg hakkebøf, kartofler og godt garneret med en fed (fløde) sovs. Helbredsmæssigt, tror jeg på, at det går fremad. Cysten på højre side er nu meget, meget flad - så den ikke mærker af stort. Men ok: den er der da. Jeg tror nu på, at den nok skal forsvinde i løbet af af de næste 8 gange. (de sidste) Tirsdag den 3. maj: To gange bræk i dag, er altså ikke heldigt (27-28/34)

I dag bød dagen på to omgange stråler, den første gang kl. 8.30. So sædvanligt skulle jeg tage naxogin-pillerne 2 timer inden strålerne, men de røg op igen. Og da jeg havde afsluttet strålerne i eftermiddag, brækkede jeg mig igen. Det skete inde i strålerummet og sygeplejerskerne var meget bekymrede. Der var nemlig lidt blod i brækket. Lægen blev tilkaldt. (Sidste gang jeg fik to omgange stråler - i torsdags - gik det også galt med at jeg brækkede mig.) Tegnede ikke lyst Lægen kom, og vi gennemgik hændelserne og hvilken medicin jeg indtager, og hvornår den tages. Konklusionen blev, at jeg skulle tage lidt mere kvalmemedicin: det tredobbelte om morgenen. Så i stedet for 10 mg. emperal skal der nu tre piller, i alt 30 mg. Så skulle der være styr på alt dette brækkeri. Jeg har fået smerter her til aften, kl. 17.30 - og jeg tror det hænger sammen med den belastning halsen har fået efter brækkeriet. Så jeg har lige taget morfintablet nr. 3 af de små 10 mg. (håber ikke det fortsætter med al den morfin) Jeg håber altså, at de sidste dage ikke bliver et sandt helvede. Onsdag den 4. maj: Måtte lægge mig, fordi kvalmen var træls (29/34) Efter gårsdagens oplevelser, var jeg nogenlunde på højkant her til morgen. Men jeg vidste, at jeg skulle være forsigtig. Derfor tog jeg havregryn. Lidt ad gangen. Så hen på sofaen. Næste step, tabletterne. Lidt at drikke. Hen på sofaen. Heldigvis blev de fem naxogin nede. Så af sted til Århus. Min kone var chauffør i dag. Men da jeg skulle ind til strålerne, fik jeg det rigtigt skidt med rumlen i maven, så jeg måtte hen og lægge mig en halv times tid. Det hjalp, så strålerne gik, stille og roligt. Jeg fik ny kvalmemedicin. De bedste, lyder det til. Det er de vist også de dyreste. Nu må vi så håbe, at de virker. (Sofran)

Hjemme igen: Træt, træt. Jeg får lidt at spise, men det hele går laaangsomt. Jeg håber de bliver bedre til aften. I morgen har jeg fridag. Det er bare skønt. Så en dag (fredag), før weekenden med to dage. Det er også bare skønt. Fredag 6. maj: Dagen startede træls, men sluttede fint (30/34) Jeg var hundeangst for at jeg skulle kaste op efter naxoginen - og det holdt desværre stik! Bræk.. Og jeg havde det rigtigt skidt! Rigtigt skidt! Min kone og børnene kørte mig ind til sygehuset, hvor jeg først skulle tale med lægen kl. 12.00 - og heldigvis er jeg nu sluppet for at tage flere af disse forfærdelige naxogin-tabletter. Min vægt er gået 1,3 kg. ned siden sidste uge. "Ikke alarmerende, og du klarer det sådan set helt fint," lød lægens salut. Det var sidste lægesamtale, for jeg stopper med behandlingen på næste torsdag. På gangen fik jeg snakket med to medpatienter. De var lige så langt som mig, og de havde haft samme oplevelse her på slutningen med naxoginen. Så de var også stoppet med tabletterne, som de også kalder ”hestetabletterne”. PSA test for prostatakræft Jeg aftalte med lægen, at jeg fik taget en PSA-test ved blodprøvetagningen næste onsdag, der er den tidlige måde at se om man har prostatakræft. Det er nemlig svært at få taget hos sin almindelige læge, fordi amtet synes det er for dyrt at screene borgerne. Jeg var glad for hans velvilje. Vi tog ned til Århus og købte lidt til børnene og fik travet en tur. Det var skønt. Jeg har det rimelig godt, så jeg forventer, at vi får en rigtig god weekend. Alt taget i betragtning er jeg vist sluppet nådigt i dette sygdomsforløb. Andre har kalret det mindre godt – dvs. at de er blevet indlagt på sygehuset med sonde i næse og mave. Jeg kender ikke deres helt nøjagtige situation, men det er ikke mit indtryk, at de kommer tilnærmelsesvis i nærheden af det forløb Suzanne Bjerrehuus og Erik Rasmussen har været igennem. Mandag den 9. maj:

Tandlægehøjskolen ved, at de ikke ved nok. Det vil de nu rette op på. (31/34) Strålerne i dag gik godt - og jeg har haft en dejlig weekend med familien. I lørdags var vi i Viborg på bytur og vi fik en omgang pizza og hvad et italiensk køkken ellers byder på. Herligt – lige sådan en slags mad, jeg kan klare. Bl.a. små krydrede farsboller godt med lind velsmagende sauce til. I lørdag havde jeg mailet for tredie gang til Tandlægehøjskolen om kæbeproblemerne, og endelig kom der nyt: "Vi ved intet, men er der et problem, ser vi gerne på det," lød tilbagemeldingen - og derfor har jeg nu kontaktet Københavnergruppen (100 medlemmer) og Kræftens Bekæmpelse. Nu håber jeg, at de tager imod tilbudet, så fremtidige patienter bliver hjulpet - for det er sågu træls at være helbredt, men at have gener med at åbne munden. (ja, tænk på hvordan det er at gå til tandlæge!) Nu er der tre gange tilbage: tirsdag, onsdag og torsdag. Så er dette forpulede show forbi....!!!! (jeg har fået en tid til lægesamtale 14 dage efter afsluttet behandling, hvor mine smerter skal tjekkes) Mandag den 9. maj: HURRA! Hurra. For et minutter siden ringede min læge, og læste op af epikrisen der var sendt fra sygehuset i fredags: Tumor på tungeroden er væk, ud fra et kig ned i svælget ved lægesamtalen i fredags. Det er jo bare alle tiders! - nu håber jeg så, at MR-scanningen om cirka 8 uger, siger det samme. Det eneste minus er, at cysten på højre side måske skal opereres væk. Det er endnu uvist. Måske indeholder cysten bare vand, altså at der har været tale om to cyster: en med carcinom og en med vand. Nu må vi se, hvad det hele fører til, men det er altså en god dag! Tirsdag den 10. maj: Du kan stadig nå at få ubehagelige oplevelser (32/34) Dagen startede fint med at jeg skrevet lidt med foreningen i København. (det lader til, at de er meget aktive - om end jeg synes, det virker lidt rodet) Så kom jeg hen til acceleratoren, hvor min kontaktsygeplejerske stod klar. Hun registrerede, at min hud på halsen er noget rød og tynd.

"Du kan godt få problemer stadigvæk," lød det fra den omsorgsfulde sygeplejerske. Og så fik jeg ellers fyldt tasken op med alverdens cremer, og andre rare ting, der skulle sikre mig de næste 14 dage, indtil jeg igen ser en læge på sygehuset. Diætisten havde lige været forbi. Hun var bekymret for, hvordan det gik med min vægt. Så aftalen er, at jeg snakker med hende på torsdag - den sidste stråledag. (Jeg vil gerne på denne plads rose diætisten for den interesse hun lægger for dagen, for hun kunne for så vidt bare holde sig væk, og kun komme, når lægen fandt anledning til at at hun skulle på banen. Det synes jeg ærligt talt er utroligt fint, og jeg er helt sikker på, at hendes råd om min kost i den næste periode kan bruges.) Onsdag den 11. maj: Min hud er nu meget sart (33/34) Der skal gå 6 timer fra man smører huden til der stråles. Ogdet er lige netop så langt tid, at huden begynder at blive meget, meget tør, og øm, fordi den er så tynd. Bagefter strålerne gør det pokkers ondt at smøre, fordi huden er så tør. Men det gør godt at få creme på, efter disse lidelser. Det er som om, at halsen bare suger salven til sig, så jeg kan smøre og smøre. Tyndere hals Halsen er også blevet tyndere, cirka 1 - 1 1/2 cm., hvilket vil sige, at der er et "slip" i masken jeg ligger i. Slippet er på cirka 3 cm. I går blev der målt, så de var helt sikre på, at strålerne nåede ind til huden. Tolerancen var overholdt, mente sygeplejerskerne. Min kone var med i dag, og det var ganske hyggeligt. Vi når sjældent at tale om ret meget i dagligdagen, for der er altid arbejde, børn og pligter. Så det er i grunden lidt rart at være sammen de tre timer det hele varer. I morgen er det sidste gang med strålerne. Jeg glæder mig helt fantastisk. Jeg håber snart at vende tilbage til en nogenlunde normal tilværelse efter at have været i konstant stress siden januar, da jeg fik diagnosen. Men - det fortsætter nok et par måneder endnu. Jeg ser også utroligt meget frem til at kunne spise normalt - også at komme lidt ud blandt andre mennesker. Torsdag den 12. maj:

Fandens også: jeg brækkede mig lige inden vi skulle sove. Og nu igen. Jeg skulle tage 2 brusetabletter (Pinex) inden jeg skulle sove, men jeg brækkede mig. For at sikre lidt smertelindring tog jeg en 10 mg. morfintablet. Det er gået godt indtil kl. 4.00, hvor jeg stod op for at tage creme på, fordi der jo skal gå 6 timer mellem smøring og stråler. Så forsøgte jeg igen med 2 Pinex, lige så stille. Først lidt yoghurt, for at få lidt syre og lidt mad. Så. Lige så stille, to Pinex opløst i vand. Men nej: 4 minutter gik der, så røg hele molevitten op igen. Jeg ringede cirka kl 4.15 til sygehuset for at få et råd, hvilket lød: ”Tag stikpiller mod kvalme. Vent tre kvarter og prøv så igen med brusetabletterne.” Jeg forsøgte også at sikre mig en lægesamtale i forbindelse med den sidste strålebehandling kl. 11.15 - men det kunne nattevagten ikke sætte i værk. Jeg håber altså, at det her ikke er starten på en masse elendighed! Torsdag den 12. maj: FÆÆÆÆÆÆÆRDIG! (34/34) Hurra, i dag er jeg er færdig med strålerne! Jeg har fået blomster af min søster og min læge inkl. hustru er på besøg. jeg skriver mere imorgen. Lige nu er jeg bare træt og lykkelig. (jeg fik styr på pinex-problemet. Stikpillerne hjalp.) Fredag den 13. maj: Første hverdag, hvor det nu drejer sig om at få bugt med smerterne I det store hele har jeg sovet godt i nat. De nye stikpiller, der erstatter Pinex-pillerne, virker anderledes, så der var nogen smerter i nat, og der var noget mere ømhed og tørhed i halsen, end der plejer at være. Men det er nok med at finde ud af, hvordan jeg nu lige skal have den nye medicin til at fungere. Lettere panik, i går Når man sådan har brækket sig om aftenen, om natten og igen om morgenen, var der noget af en stor bekymring for, hvordan det hele skulle gå.

Jeg ringede ind til min kontaktsygeplejerske lige efter kl. 8.00 hvor de åbnede, og foreslog stikpiller i stedet for Pinex, plus at få medicinhylderne fyldt op til de næste 14 dage. 10 minutter senere ringede hun tilbage: Jeg kunne bare komme og få det hele! Hurtigt fik jeg ringet til min chauffør, og han var frisk til at tage af sted, selvom det var 1 ½ før aftalen. Så, da jeg havde fået posen med medicin, var det ellers med at få stoppet stikpillen op i numsen, for at sikre mig mod smerter. (Det er svært med stikpiller og en rumpe, der bliver knastør af morfinen - så det er vist noget med at smøre pillerne med vaseline) Rørende afsked Sygeplejerskerne ved acceleratoren var i godt humør. De var glade på mine vegne. Det var rørende. Jeg takkede dem for en dejlig måde at være på, både den menneskelige side og den faglige, for jeg synes altså, at de har været utroligt behagelige at være sammen med. Samværet har betydet så meget for, at de trælse omgange med strålerne er blevet så meget lettere. Jeg er ikke god til at sige sådan noget, så tårerne trillede, men det havde de nu stor forståelse for. Afskeden blev kort, men hjertelig. Jeg vil endnu engang takke især min kontaktsygeplejerske, men også maratonløberen med det søde smil (der nu også var en kontant dame, når det gjaldt) og alle de andre. Tak! Manglende vejledning Jeg har fået den medicin og hjælpemidler jeg har haft brug for, og alle har været utroligt opmærksomme på, når der var behov for målrettede midler. Men, vejledningen har ikke altid været optimal. Eksempel: Pinex/stikpiller F.eks. fik jeg at vide (adspurgt, lige inden jeg forlod sygehuset), at de smertestillende stikpiller skulle jeg tage 1 time før måltiderne plus en efter frit valg. Men det var ikke nødvendigt med striks 6 timer mellem hver omgang. (her var situationen den, at jeg i 3 uger har taget dem hver 6. time, hvor jeg jo derfor stod op midt om natten for at tage pillerne. Det havde jeg altså ikke behøvet.) Eksempel: Salver

Jeg har fået ganske mange salver til halsen, fordi den er noget forbrændt. Da min læge var på besøg i går, fik jeg en ganske grundig vejledning: Salven med levertran (lugter noget af fisk) er udmærket til de svære forbrændinger, og de andre salver kan så bruges de andre steder. Hvis det klør meget, så kan man behandle med klohexidin-salven en enkelt gang og så gå videre med de andre salver igen. (Den information havde jeg ikke fået tidligere, så jeg smurte til natten med levertran, over det hele. Og det var ikke smart, ifølge min læge. Og langt fra optimalt.)

Nu er strålerne ovre og jeg skal forholde mig til smerterne og huden, der gerne skal se pæn ud igen. Min vægt skal jeg også tænke, hvor jeg havde et møde med diætisten i går. «Spis, spis, hvad du kan og har lyst til - og kom over de 14 dage. (jeg skal til lægesamtale den 25.5) Derefter kan du måske spise mere normalt og tænke på varieret 'normal' kost», lød rådet. Diætisten tilbød at vi kunne maile sammen, hvis der var et eller andet - og det er jo et fantastisk flot tilbud! (bare alle var som hende i sygehusvæsenet karakteriseret ved et helt fantastisk engagement.) Lørdag den 14. maj: Dagen i går blev en ny dag: nye muligheder og nye problemer Nu kan jeg være hjemme og koncentrere mig om min sygdom uden at skulle tænke på, de tre timer på turen frem og tilbage til Århus med vente- og behandlingstid. Dejligt! Men jeg var sgu træt. Så jeg sov, sov og sov. Bedst, som jeg havde sovet og var kommet på benene, begyndte den firbenede ven (sofaen) igen at trække, så det blev til 5 smålure i løbet af dagen fra 1/2 time til en time. Og så havde jeg besvær med at spise: Jeg regnede med, at roen ville betyde, at jeg kunne spise, lige så stille - bare jeg koncentrerede mig om det. Men nej. Det eneste der gled ned, var de fine drikke (opskriften fra sygehuset med æggeblomme, kærnemælk, yoghurt og saft plus lidt sukker). Da vi skulle have aftensmad - herlige små kalkunstykker i flødesovs med spaghetti - fik jeg en utrolig kvalme, så aftenen gik i det store hele med at få styr på de begyndende brækfornemmelser. Det ko heldigvis ikke så vidt, at jeg brækkede mig. Nu prøver jeg at få styr på maden i dag, lørdag. Vi tager i sommerhus i pinsen, så der bliver ikke skrevet mere inden tirsdag.

Mandag den 16. maj: Jeg troede på Helligånden, men den går måske ikke mere -:) En masse ritualer i folkekirken, herunder dåben, fokuseres på 'troen på Helligånden' - det uforklarlige der sker, f.eks. når man af uforklarlige grunde helbredes uden lægerne kan forklare. Men, Grossbøll-sagen, har sat lidt af et spørgsmålstegn ved, om kirken har andel i disse uforklarlige ting. Måske bør vi overveje om kirkeskatten bør nedsættes, nu den ikke har andel i folks helbredelse eller rehabilitering. Jeg tror, der er hårdt brug for alle midler til forskning og rehabilitering på sygehusene. Spiser som en fugl Jeg blev færdig med behandlingerne i torsdags, men jeg hopper altså ikke rundt som tidligere. Ja, faktisk fungerer jeg allerbedst, når jeg ligger på sofaen, og lige står op for at tage mine piller, eller lidt at spise. Når jeg har hvilet i langt tid, tror jeg, at jeg kan slå plænen, lege med børnene, gå en lang tur med hunden for så til sidst at indtage et godt måltid. Men, sådan er det langtfra. Jeg virker da, sådan en lille smule, men når det kommer til maden, ryger der kun et par småting ned, f.eks. rejer. Et par tomater og måske et blødkogt æg. Derefter skal jeg anstrenge mig, hvor hospitalsdrikken med æggeblommer, kærnemælk, yoghurt og saft bliver enden på måltidet. Ikke noget særligt, men jeg mæt. I kvantum er det alt, alt for lidt, og derfor taber jeg mig. I dag, mandag, havde jeg det lidt bedre til morgen, men meget mere mad, er det alligevel ikke blevet til. I morgen får jeg besøg af en medpatient og jeg håber, at han kan komme med nogle fif til, hvordan man snyder smerter, ubehag og får listet noget mere mad indenbords, der kan give lidt muskler og fedt til at genskabe de ødelagte dele af kroppen, og at gøre noget ved vægttabet, hvilket vil sige 5-7 kg. Tirsdag den 17. maj: Toiletbesøget gik skide-godt Det er ikke blevet til mange prutter i mange dage, men endelig skete der noget i dag. Og det så fint ud. Jeg har været ret bange for hård mave pga. de mange morfintabletter jeg tager hver eneste dag, men medicinen for forstoppelse virker åbenbart. Det er godt, for det er lidt af et døje at få dette underlige søde medicin, lactulose, ned.

Medpatient spiser helt normalt Min medpatient kom på besøg i dag, hvilket var ganske hyggeligt. Men han havde altså ikke de samme trængsler med maden som mig. "Jeg spiser sammen med de andre, hverdagsretter," lød det kort. Sandt at sige, så reagerer patienter altså utroligt forskelligt på behandlingen - og der er altså også nogle forskelle på diagnoserne og forløbene, der kan være forklaringer, ja, ud over, at vi altså heller ikke reagerer end på de samme påvirkninger. Som sådan, kunne hans og min situation godt ligne hinanden ret meget, for han havde også en tumor på tungeroden og en cyste på højre side, men han havde ikke fået IMTR-behandlingen. I følge Cai Grau, der er professor på onkologisk afdeling, hænger det sammen med, at tumor kan se meget forskellig ud. Han ringede i dag, fordi jeg er ved at researche til en artikel om en patient, der har fået svære problemer med tungen efter behandlingen. Cai Grau fortalte, at IMTR var mest hensigtsmæssig, når man skulle beskytte raskt væv, og der er situationen for mig, at der var en lille primær tumor og en noget større sekundær, der bestod af ganske meget væv der ikke var plaget. Kritik af onkologisk afdeling Vi havde begge oplevet, at personalet på onkologisk var meget teknikere og ikke så gode til at tale med patienter. Min medpatient fik beskeden "du vil nok ikke se ret meget til mig, fordi jeg har travlt i den kommende periode," af sin kontaktsygeplejerske. Og han havde kun en gang set den samme læge to gange, og de andre gange, var det læger, der lige kom ind og spurgte om lidt hist og pist, for så at afslutte med medicinudskrivning. Det var han meget utilfreds med, hvilket jeg godt kan forstå. Selv har jeg ikke oplevet behandlingen sådan, bortset fra en enkel gang, hvor lægen stod og læste journalen i døråbningen, inden hun kom ind. Og jeg tror det hænger sammen med, at jeg har spurgt meget, og har fortalt dem meget om hvordan jeg oplevede dette og hint. Jeg har så at sige givet dem adgang til mit liv, og det har alle taget imod. Men, jeg kan da godt være lidt harm over servicen, for jeg mener, at det er personalets forbandede pligt at sikre den gode dialog. Det kan ikke være meningen, at de menneskelige dele først dukker op, når der er sympatiske og godt formidlende patienter i centrum. Husk det nu, kære sygehuspersonale! Torsdag dem 19. maj: Fra i dag skulle det gå "stærkt fremad"

I dag er det 7 dage siden, jeg sluttede med strålerne - og på syvende-dagen skulle det så gå fremad. Sådan er det i alt fald blevet beskrevet overfor mig, men jeg har nu også set denne fremstilling flere steder. Det er svært at sige, om jeg har nået dette vendepunkt, mne noget der kunne indikere det, er, at jeg for første gang i går, følte sult. Hidtil har jeg haft svært ved at spise pga. smerter i halsen, sammen med at jeg ikke var særlig sulten. I dag er sult-følelsen der igen, og der er knap så mange smerter, så jeg har fået lidt mere at spise både i går og i dag. Men i dag er jeg så til gengæld træt, ad helvede til. Bedst som jeg har sovet, er jeg ved at blive træt påny. Og en helv- til en helt time senere, ligger jeg på sofaen, på ny. I går tog jeg en enkelt morfin 10 mg (ud over de to på 30 mg morgen/aften). Men jeg var nu også til begravelse, hvor stemningen i kirken givet også har været medvirkende årsag. Jeg havde ingen smerter overhovedet da jeg gik ind i kirken, men efter en sang og præstens personlige tale, gik det hundegalt. Jeg stortudede nu også, så der har sikkert været nogle særlige påvirkninger. Torsdag dem 19. maj: Yoghurt med müsli, og så er det ikke engang løwn -:) Tænk sig, jeg er sulten. Og jeg tog en stor portion yoghurt, godt med müsli (med nødder). Helt fantastisk! At få disse tørre nødder ned gennem halsen har i mange uger været totalt umuligt, men jeg spiste det hele med stort velbehag. Skønt! Nu er jeg ret spændt på, hvordan det går med aftensmaden. Ikke alle har haft det lige så nemt En af mine kontakter i forløbet er Lars Høj fra København. Jeg har mailet lidt og snakket lidt med ham pr. telefon. Han fortalte nu om de 40 kilo han tabte i forløbet. At han var ved at dø af sult, og kun fordi han blev indlagt med to utroligt gode kontaktsygeplejersker der hjalp ham, og en familie der ville ham det bedste, klarede han skærene. "Da jeg lå i sengen på hospitalet lagde min teenage-søn sig ned til mig, og hviskede: Far du må ikke dø," fortæller Lars Høj, og den situation, med en søn der har brug for sin far, betød, at Lars Høj fik gejsten og viljen til den kamp, der skulle kæmpes. Lars Høj mener, at jeg er sluppet nådigt gennem min behandling, hvor appetitten er så utrolig vigtig. Det næste er så, om al kræften er væk.

Statistikkerne ser ikke kønne ud i følge Lars Høj, men nu vil jeg bruge lidt krudt på, hvad der ligger i disse tal, selvom jeg også er helt med på, at der er helt individuelle ting, der også spiller ind. Torsdag den 19. maj: Mening med livet, første step til helbredelse For cirka en måned siden skrev jeg om patientrollen, hvor jeg fortalte om mine tanker om at stille min krop til rådighed som en gris - hvor jeg havde det utroligt svært med lægernes meget ens fremstilling: Patienter, der tager ansvar - og patienter, der ikke gør. Når jeg nu begiver mig videre i tankerne, tror jeg ikke, at den dybe tallerken er fundet. Der er givet mange sandheder, end jeg når frem til her. Men jeg har dog en stærk fornemmelse af, at lægerne på onkologisk og afdeling H kan blive dygtigere - eller at man skal overlade dette arbejde til andre faggrupper. Mening med livet I den forrige historie fortæller Lars Høj, at han fik viljen til at kæmpe efter oplevelser, der meget direkte konfronterede ham med den værdi han havde som levende menneske (hans teenage-søn), samtidig med, at der var personer (kontaktsygeplejersker), der fortalte ham om konsekvenserne ved at fortsætte den linie han var i gang med (næsten ingen mad med døden til følge efter få uger). For mit vedkommende - har jeg hele tiden været bevidst om min værdi for mine to børn (7 og 9 år) og min kone. Og derfor gik forberedelserne for mig på at forberede mig til sygdommen (for at blive rask) gennem mange søgninger på nettet og samtaler med ganske mange mennesker. Værdi vigtig Værdi som eksisterende, kom for mig pludselig meget i fokus, også ud over værdien som familiefar. Men det gik op for mig, at jeg også har værdi som skrivende og fotograferende. Noget med, at jeg føler en enorm forpligtelse til at få mange spørgsmål og tvister på plads. Jeg oplever, at jeg gør en forskel - men hvor jeg da også vil fremhæve de ganske mange mennesker, jeg kun har kendt summarisk, pludselig udtrykker nogle helt fantastiske ting om min person. De har sandelig også medvirket til fornemmelsen af at være værdifuld. Værdier er svære Desværre er værdier svære at få styr på. Dels fordi ikke alle har en god familie som jeg. De er måske heller ikke særlig gode til at se sig selv som værdifulde. Og heller ikke gode til at invitere andre ind i en samtale om at være hhv. ikke at være.

At definere hvad værdi er, er svært for mange mennesker, tror jeg, og derfor skal de hjælpes. Og her kommer vi så til, hvad sygehuset kan tilbyde, hvor det er min overbevisning er, at det slet ikke er nok at spørge "hvordan har du det?" eller at sidde at vente på, at folk "tager ansvar". Nej, man skal nå ind til det enkelte menneske. Lige der, hvor små og få ord pludselig gør en enorm forskel - f.eks. der, hvor teenage-sønnen siger: "Du må ikke dø, far." (Lars Højs søn) Sundhedspersonalet skal finde værdierne, udløse værdierne og derefter få styrken, håbet og troen på at projektet kan lykkes (som kontaktsygeplejerskerne der støttede op om Lars Højs nye livsvilje). Jeg har en klar overbevisning om, at det her handler om en faglighed, der ligger på et højt professionelt plan. Måske handler det om præstens kompetencer. Måske om psykologens. Måske om de bløde sider af arbejdet med palliation. Se hvad palliation er: http://www.arf.dk/NR/rdonlyres/enpya3czhntcsuzlf7zfrjilb74phict6pilvpuewl6i46jqcfzjrifef5g6r6numipyrroya2472xdn63dywtd5jqc/Palliation_332213.pdf Jeg ved det ikke, men der er her et felt, hvor det råber på professionalisering. Et vigtigt område, for jeg er ikke et minut i tvivl om, at en patient, der intet har at kæmpe for, er ret meget dårlige stillet end den patient, der føler sig værdisat og optimalt: At være elsket. Så vidt jeg kan se, er der fat i dette arbejde i forsøgsprojektet Dallund, http://www.dallund.dk , der drives af Kræftens Bekæmpelse. Her er de meget bevidste om, at den rette støtte er at give den på rette tid, rette måde og rette sted. Måske kan erfaringerne fra den rehabilitering, der sker på Dallund - altså efter at behandlingen er overstået - overføres til sygehusvæsenet, så støtten også gives imens patienten er i behandling. Som jeg ser det, er der meget fidus i at komme optimalt gennem behandlingen i stedet for at skulle samle op på en elendig behandlings-total-oplevelse, efterfølgende. Denne forebyggende indsats bør efter min vurdering gå hånd i hånd med de udmærkede tiltag, der er på behandlingsmetoderne, f.eks. IMRT, som jeg har modtaget. Forklaring: IMRT - står for intensitetsmoduleret radioterapi. Med denne teknik kan man give forskellige stråledoser samtidigt, således at svulsten får en

høj dosis, mens det omgivende væv får en lidt lavere dosis, men som er nok til at dræbe evt. vildfarne kræftceller lige i nærheden af svulsten. Lymfeknuderne længere nede på halsen får en forebyggende bestråling med en endnu lavere dosis. (Kilde:www.cancer.dk) Fredag den 20. maj: I dag, fredag, er første dag i forbedringsperioden Det skulle jo gå rask fremad efter 7. dagen efter strålerne sluttede. Jeg ved ikke rigtigt, helt, om det er tilfældet. I går aftes spiste jeg bedre (få smerter) og mere end normalt. Jeg fik kalkunkød, kartoffelmos og grønsager med en lind sovs til. Jeg spiste nok omkring 1/3 af hvad jeg normalt gør. Men det er altså underligt at sidde og spise sammen med min 9-årige søn: han spiser noget mere end mig, også ift til hvad jeg gør til dagligt. Så jeg sidder og spiser lige så stille og forsigtigt, mens 'sonny' gufler mos og kartofler i sig med stort velbehag og siger lyde, der lader forstå, at det kan han godt lide. Ja, det er altså underligt. Tør hals I nat har jeg haft en noget træls tørhed i halsen, der ikke har været der tidligere. Måske er det noget med helingsprocessen. Jeg håber det, for så vil der givet snart være bedring, så jeg måske kan slipper for piller, smerterne og ubehaget i hele kroppen - ikke at forglemme trætheden. Her til morgen føler jeg desværre træthed, selvom jeg i det store hele har sovet meget fint i nat. Til status hører også, at helingen på halsen går ganske bravt: Jeg smører (levertran-salve) nu alene de to steder på halsen, hvor der har været store åbne sår (at sammenligne med en 3. grads forbrænding i solen). Det er som om, at huden har godt af den direkte kontakt med luften. Så måske holder jeg op med at smøre med levertran-salven en af de kommende dage. Denne smøring skulle bevirke at helingen bliver bedre, så den gamle hud ikke begynder at slå små folder op mod det nye område; altså at jeg på den måde ikke risikerer at få en hud med små grimme folder. Men alt i alt tegner det lyst. Fredag den 20. maj: Kan jeg forvente at se mine børn blive konfirmeret? Jeg har sat mig for at undersøge sandsynligheden for at overleve min kræftsygdom - og der blev skrevet en artikel i Ugeskrift for Læger i 2001, hvor sandsynligheden for at leve efter 5 år er 45 procent. Kilde: http://www.dadlnet.dk/ufl/0223/VP-html/VP36173.htm Og den eksakte tabel: http://www.dadlnet.dk/ufl/0223/VP-html/VP36173.htm#Tabel%202 (Mundhule incl. tunge)

Som man kan læse er der korrigeret for alder og køn - og hvad det lige betyder, ved jeg ikke. Men som man kan se, så er det faktisk den mest kritiske del af mund/hals-området, så det ser jo ikke for muntert ud. Men, der kan altså være et lille håb, fordi tallene er fra 2001 og der givet har været forbedringer i behandlingen de sidste 4 år - ligesom jeg jo også hæfter mig en del følgende: "Prognosen er stærkt afhængig af tumorlokalisationen. Inden for de enkelte tumorlokalisationer er den primære tumorudbredning, tilstedeværelse af lymfeknudemetastaser samt patientens almentilstand og andre konkurrerende lidelser afgørende for prognosen." Det er mit indtryk, at tumoren ikke var særlig stor. Arten af celler var højdifferentierede, hvilket vil sige ikke særligt aggressive. Lymfemetastaserne er så måske lidt kritiske, fordi den på højre side er lidt stor. (måske helt op til 6 cm, hvor jeg har læst at 4 cm. er en kritisk grænse.) Men min almentilstand er og har været god, og jeg er kommet rimelig godt gennem strålerne, uden at skulle have sonde - og jeg er nu begyndt at fungere igen. (jeg har været på toilettet de seneste tre dage og jeg spiser mere og mere - og jeg er sulten) Om konkurrenrende lidelser, tror jeg ikke, der sådanne. En yderligere information om det statiske grundlag, findes her: http://www.dshho.suite.dk/OralRefProg_24juni2003.pdf , hvor der på side 4 står følgende: "95% af carcinomerne opstår hos patienter over 40 år og den mediane alder er omkring 60 år. Incidensen har været konstant frem til omkring 1975. Siden er der sket en fordobling i incidensen af tungekræft hos mænd." - altså, at mediantallet er for 60 år patienter, så jeg har måske en større overlevelses-mulighed fordi jeg trods alt ikke er så gammel, og mna jo skal huske på, at halvdelen af patientgruppen derfor ligger på +60 årige. Lige efter står der: "I samme periode er der sket en tredobling i incidensen af øvrige cancere i mundhulen. Denne stigning tilskrives først og fremmest et øget alkohol- samt tobaksforbrug, idet der i nævnte periode er sket en tredobling af alkoholforbruget og en fordobling af tobaksforbruget [2]." - altså at der er sammenhæng med alkohol og rygning, hvor faktum er, at jeg ikke ryger og kun drikker i beskedent omfang. (nuvel, det sidste her drejer sig primært om nye forekomster og ikke om helbredelse, men jeg tillader mig, at tro på, at druk og smøger også har indflydelse på overlevelsen) Jeg vil forsøge at finde mere information - for jeg vil pokkers gerne leve så jeg kan støtte børnene i opvæksten. En far der ligger syg, mens de vokser op, er fandeme ikke sagen. Heller ikke for en kvinde, min kone, der er i sin allerbedste alder. PS: Lige efter jeg havde lagt dette dagbogsnotat på nettet, modtog jeg denne mail fra en tidligere kræftpatient. Og det ser jo ud til at være noget mere optimistisk!! (alene gengivet i uddrag pga copyrightreglerne):

IMRT controls head and neck cancer reducing radiation side effects Medical Procedure News Published: Monday, 3-May-2004 “…. IMRT, when used alone or combined with surgery, has been shown to greatly increase the chance for survival for patients with head and neck cancer while greatly reducing painful side effects, ..” “Seventy percent of the patients were at Stage IV, or a very advanced stage of cancer, with the remainder being at an earlier stage. After being treated with IMRT, the estimated four-year survival of all patients was 87 percent. Eighty-one percent of those patients were estimated to be completely disease free after completing treatment. If patients had surgery to remove the tumor in addition to being treated with IMRT, the chances of survival rose dramatically to 92 percent. Without surgery, 66 percent of the patients survived.” Kilde: www.news-medical.net

Lørdag den 21. maj: Maden glider ned. Jeg er sulten. Godt! - nu går jeg i gang med medicinen. I dag har jeg følt sult i fire dage, og jeg spiser søreme også rugbrød. Det er langt fra normal mængde, men det går fremad, dag for dag. Her til morgen fik jeg en stor portion havregrød, to kopper kaffe, en portion A-38 med en masse müsli og et glas juice. Til middag fik jeg en rugbrødsmad med leverpostej. På en ene halvdel var der spegepølse, på den anden rullepølse - og ovenpå store stykker agurk. Nu sidder jeg med en kop kaffe. Mindre medicin Til morgen snakkede jeg med min svoger, der er læge, om at trappe medicinen ned - og jeg hopper foreløbig en stikpille over, så jeg nu får tre i stedet for fire. Jeg fortsætter med de to 30 mg. morfin, der smertedækker hele dagen. I går fik jeg ikke supplerende 10 mg. morfintabletter, og dem regner jeg heller ikke med at tage. Jeg vil forsøge at tage færre stikpiller indtil onsdag, hvor jeg skal til lægesamtale. Her vil jeg foreslå, at morfinmængden nedsættes til 2x 20 mg. og så i næste uge igen til 2 x 10 mg - for så at slutte. Jeg vil gerne her takke alle dem, der har bidraget til at jeg er sluppet så nådigt, for jeg har altså været tæt på ganske mange patienthistorier, der ikke har været så muntre. Nærmest skrækkelige, forfærdelige. Lørdag den 21. maj:

Hvad kan vi forvente af statistikker på cancerområdet? Jeg har i dag mailet lidt frem og tilbage med Lars Høj fra København (med i Københavnergruppen under Kræftens Bekæmpelse), hvor jeg sagtens kan se, problemerne med danske statistikker - for tager vi en 45-årig mand, ikke ryger med et habilt spiritusforbrug. En mand, der ikke har verdens mest vedligeholdte tænder - hvad er hans chancer så for overlevelse, hvis udgangspunktet er en tumor på tungen og en 4,5 cm. metastase på halsen? Statistikkerne er mangelfulde - for med en base på mindre end 2000 mennesker, med en historik fra 1995, så er der for det første ret få, der ligger så nogenlunde tæt på denne mands karakteristika. Først tager vi cirka halvdelen fra – det er kvinderne. Nu er vi nede på 1000. Så skal vi have en alder på måske 42-48 år for at være i nærheden af de 45 år, hvor vi så kommer ned på omkring 150. Herefter skal vi sortere alle dem fra, der har andre former for kræft i hals- mund. Nu er vi så nede på en 7-8 stykker. Over halvdelen af dem er patienter, hvor tumor ikke er fundet, hvorefter vi er nede på 2-3 stykker. Og skal man så sortere dem fra, hvor tumor sidder et helt andet sted, f.eks. i spytkirtlerne, og nu er der måske blot en enkelt tilbage. Og hvad kan man så uddrage statistisk af et eksempel? SVAR: Nul og niks. Så foreslår Lars Høj, at vi tager turen til USA, hvor der er gode traditioner for at lave statistik på alt mellem himmel og jord. Men her er problemet så, at behandlingerne er helt anderledes end her i dannevang. F.eks. tilbydes patienterne 7 gange stråler ugentligt, der efter hvad Lars Høj fortæller, stresser kroppen så meget, at folk dør af behandlingen i stor stil - og i andre dele af USA tilbydes 5 gange, som man i Danmark har forladt til fordel for 6 gange, hvor der en af dagene gives dobbelt-fraktureringer. (denne dosering har vundet anerkendelse internationalt og publiceret i The Lancet) Jeg tror derfor, det bliver ret svært at finde svar i statistikkerne for at få svar på spørgsmålet om overlevelse. Patienthistorier Hvis det overhovedet er muligt, vil jeg forsøge at lave nogle patienthistorier - både gode og dårlige - for at give en forståelse for, hvad der er foregået. Jeg tror, at sådanne portrætter vil give alle en bedre forståelse for, hvad det vil sige at have sygdommen og også give en fornemmelse af, hvordan spørgsmålet 'chancen for at overleve' skal give mening. (Afslutningsvis vil jeg da gerne fremhæve det faktum, at der forskes konstant. Så den behandling, der tilbydes patienter i dag og i morgen er allerede blevet forbedret i forhold til den jeg modtog for en måned siden. Og forbedringerne vil fortsætte.)

Søndag den 22. maj: Søndag morgen: Kaffe og rundstykker, tro det eller lad være.. "Tag lige rundstykker med," sagde min kone, da jeg smuttede ud af døren for at hente søndagsavisen og for at købe nogle flere stikpiller (paracetamol, Panodil eller tilsvarende). Jeg købte seks, og havde på fornemmelsen, at jeg måske kunne spise et. Og jo: det gik søreme. Nu har jeg spist et helt rundstykke, godt med smør, ost og marmelade. Mit spyt er ikke mere så klæbrigt, og der er godt gang i spytsekretionen - så jeg tyggede og tyggede. Men lige for at få det ned, skulle der lidt kaffe til. Så helt normalt er det altså ikke. Min kone sad og så på og smilede. "Det er flot," sagde hun med et smil. Jeg glæder mig utroligt over at være kommet så langt. Jeg ser utroligt meget frem til dagen i dag, hvor jeg håber, at mængden af mad, der ryger indenbords, bliver større; også, at det bliver mere "normal mad'", og ikke alt det flydende, der har været min dagligdag i nu nogle uger. Jeg ved godt, at jeg skal skamme mig over at brokke mig over flydende kost, fordi mange af mine medpatienter, stadig har meget besvær og mange også bærer sonde i næse eller direkte i maven. Jeg tænker på dem, men altså: Jeg vil udtrykke min glæde, og jeg vil sige, at et rundstykke altså har en helt fantastisk smag og duft, og det er helt fortryllende, at knase den sprøde skorpe. Jeg glæder mig til andre helt normale fødevarer, som jeg sætter så stor pris på. Sparsomt medicinudvalg Hos vores Sparkøbmand var der ikke det store udvalg. (Det er søndag i dag, så jeg kan ikke komme på apoteket) Han havde ikke de Paracetamol, som jeg har fået udleveret på sygehuset, så jeg måtte nøjes med nogle 'Panodil Junior', der jo er noget mindre. Men jeg har nu heller ikke mange smerter, så det går nok. Læren: Man skal sikre, at der er medicin nok, når det udleveres af sygeplejersken. Sig straks til, hvis der mangler noget - og få det straks udleveret. (Udleveringen af medicin foregår meget hurtigt, så tag det her alvorligt!) Søndag den 22. maj: Resten af dagen gik ikke så særligt godt Jeg sidder ved computeren og klokken er tæt ved 23.00. Desværre må jeg fortælle, at jeg ikke har spist særligt meget i dag.

Jeg tog ikke min sofran-pille til morgen (mod kvalme) og det er måske forklaringen. Måske noget andet. Ja, måske kan det også skyldes, at der rumler nogle affaldsstoffer rundt i kroppen, for både min kone og jeg mener, at cysten på højre side, er blevet betydeligt mindre i dag. Den er næsten forsvundet i løbet af dagen. Men der har nu også været drøn på i weekenden: Min datter der var til afdansningsbal i lørdags, hvor jeg måtte tage hjem igen pga. røg i lokalet – og søndag var der gæster hele eftermiddagen med en masse børn, råb, skrig og leg. Måske bliver an psykisk påvirket af ikke at kunne deltage i den udstrækning, man gerne vil. Jeg har stort set hele tiden tænkt på at ligge på sofaen. Jeg har været træt. Tirsdag den 24. maj: Status de seneste 24 timer: store fremskridt I går tog jeg to panodiler (dem til rumpen) i børnestørrelse, dvs. 250 mg, der er det halve af dem jeg har fået udlevet på sygehuset, der er på 500 mg. Altså et indtag på 1/8 af hvad jeg plejer, og jeg har ikke haft smerter eller ubehag i nævneværdig grad. Jeg har også spist godt. Ikke dermed sagt, at jeg har storspist, men spist. Og mængden har været måske et sted mellem 25 – 35 procent mere end de andre dage. Tirsdag den 24. maj: I dag interviewede jeg professor Cai Grau ved Århus Universitet Jeg skal jo i gang igen på et eller andet tidspunkt, og hvad er mere nærliggende end at se på de forundringer, jeg har mødt på min vej gennem behandlingen. En af dem har været IMRT: Jeg havde en fornemmelse af, at der var noget godt ved denne behandling, men også, at den kun blev givet til patienter, der var særligt kritiske. Og holdt denne antagelse stik, ville jeg jo gerne vide, om min situation var særligt kritisk – og hvad det så betød for min overlevelse og almindelige rekonvalsens. Svaret var, at IMRT benyttes, når man skal tage hensyn til det raske væv og f.eks. stråler på rygsøjlen. Og at jeg kunne være glad for at have modtaget denne behandling, fordi min spytkirtler er blevet skånet mest muligt. Nu drejede interviewet sig ikke om min situation, men det er det, jeg kunne uddrage af den – altså min egen fortolkning, men jeg havde nu egentligt hørt forklaringen før, (ved den første lægesamtale på onkologisk) hvor jeg bare var for stresset til helt at forstå beskeden.

Foto: Michael Bjørnbak Martensen Cai Grau fortalte også om sin frustration, for i Nordamerika og Holland får 20 procent af patienterne tilbudt IMRT, mens vi her i landet er helt nede på 1 procent. ”Er det udtryk for verdens bedste sundhedssystem,” spørger han. Han fortalte også om fremtiden, hvor patienter i store dele af landet i fremtiden måske henvises til udlandet, for at få IMRT behandlingen. Der er nemlig kun tre hospitaler i Danmark, der tilbyder IMRT: ”Jeg ser for mig, at vi kun kan klare borgerne fra vores egen region, hvor spørgsmålet så er, hvilket tilbud borgere har i de regioner der ikke tilbyder IMRT.” ”Jeg kan ikke se anden udvej, end at de skal til udlandet,” siger Cai Grau. Ak ja, det er hamrende ærgerligt, at patienter får spoleret deres spytkirtler, hvis IMRT kan skåne dem – at følsomme områder får alt for mange stråler. Og så vidt jeg kan forstå, er der også en lang række andre fordele ved IMRT. Vi må så sandelig håbe, at vi følger med udviklingen, for det her er ikke for nybegyndere! Onsdag den 25. maj:

Første dag, jeg kan skimte konturerne af vejen tilbage til en normal-tilværelse Da jeg stod ud af badet spurgte jeg min kone om hun så en afkræftet mand, der havde mistet al kraft. Sagen er, at jeg har tabt mig, og det snerper derhen, hvor jeg ser en rællik, når jeg står foran spejlet. Men, det mente hun ikke. Min replik var, at jeg i alt fald nu ville gøre noget ved kroppen, hvor en af de daglige aktiviteter nu skal være en lille cykeltur. Indtil nu har vi været gode til at gå en aftentur; også at gå ret meget i haven. Psyken skal også med I går snakkede jeg med nogle af mine venner, bl.a. en psykolog jeg har brugt en del som kilde. Jeg snakkede også med en konsulent, der ved en masse om psyke i forbindelse med sorg efter tab af et barn ved fødslen. Begge gav udtryk for, at psyken havde fået en ordentlig en på gong-gongen, og at der var behov for at tage den del alvorligt, også. Jeg kan sagtens se det. Vi snakkede om det ved morgenbordet, hvor min kone sagde, at det jo også drejede sig om hende. Hun har tabt sig i forløbet, og i denne tid er hun umådelig træt. En træthed, hun selv mener, kommer af, at have været under konstant pres i perioden, hvor jeg har kastet op og har været udsat for strålerne, der hele tiden har givet mig det dårligere og dårligere. Pligter og opgaver som god medicin Jeg tror, at jeg klarer mig igennem uden professionel hjælp. Dels fordi jeg er optaget af at skrive denne dagbog, men også fordi telefonen ind imellem kimer fra min arbejdsgivere (jeg er freelancer), der spørger om jeg kan hjælpe med dette og hint. Jeg er faktisk i den situation, at jeg nu skal have lavet en opgaveliste og sat tid af til dem (i forhold til de kræfter jeg har), men det er hamrende dejligt at vide, at der er nogen ”derude”, der gerne vil have ens assistance. Hvis jeg sådan skal driste mig ud en lille analyse af hvad der sker med mig (selvom det jo er svært at være objektiv), så er jeg lige så langsomt ved at indstille sindet fra at se på døden (som den første periode var præget af), angsten/spændingen (som perioden inden strålerne var præget af), sygdommen og konsekvenserne (som stråleperioden var præget af) – til nu, hvor jeg sådan set har det bedre og bedre, og begynder at få kræfter til at være ”den jeg var” før jeg fik diagnosen i januar. Den lurende angst

Men jeg kan nu også mærke, at det er svært at mobilisere en helhjertet energi på projektet: ’at vende tilbage til en normal tilværelse’, for sagen er jo, at jeg skal scannes tirsdag den 21. juni og til den opfølgende lægesamtale mandag den 27. juni. Her er spørgsmålet jo, hvordan jeg vil reagere, hvis de fortæller, at de skal operere en lille rest på halsen væk (cysten på højre side af halsen) og værre: Hvis der stadig er aktivitet på tungen, så de skal skære i tungen. Min kone har en patient, der har fået fjernet halvdelen af tungen, og hun klarer sig godt. Men ærligt talt: Jeg vil altså være ked af at blive skåret i tungen – og jeg tror da også, at bagefter vil være en latent frygt for, at kræften ikke er helt væk: at den kan komme igen som trold af en æske. Angst er noget mærkeligt noget. Som sådan vil jeg gerne gøre noget proaktivt, men spørgsmålet er bare: Hvad er det jeg skal gøre? Foreløbig tager jeg det som det kommer, og prøver på at få livet til at fungere igen. Jeg vil gerne pjatte med børnene og være en god far. Jeg vil også gerne være en god ægtefælle. Det er det, der har førsteprioritet lige nu. Onsdag den 25. maj: Lægesamtale: Du har tabt dig 2,5 kg på 14 dage. Nu lægger vi en plan Tre personer var linet op ved lægesamtalen i dag: sygeplejersken, lægen og diætisten – og hurtigt fik vi vægten fundet frem, der viste et minus på 2,5 kg på 14 dage. ”Ikke så godt,” lod lægen forstå, men var fortrøstningsfuld fordi jeg nu var begyndt at spise nogenlunde normalt. Jeg spiser sammen med de andre i familien, men bare ikke nok. Jeg bliver hurtigt mæt. Lægen mærkede også efter cysterne: den på venstre side kunne han mærke, og jeg mærkede også efterfølgende efter. ”Bare lidt arvæv,” mente han. Den på højre side er der stadig om end den er ret flad. Og det blv til en lille hørte konstatering med et ”Ja, der er stadig noget,” af lægen, og så snakkede vi ikke mere om det. Men det er jo også derfor jeg skal scannes den 21. juni. Lægen mærkede også efter på den øvre del af brystkassen. Lidt skræmmende. Men han sagde nu ikke noget. Jeg turde heller ikke spørge. Lægen blev kaldt over sin lille telefon og måtte gå et øjeblik, og diætisten kom nu på banen med et kostråd, der lige var brug for:

”Tænk nu på mellemmåltiderne, de er hamrende vigtige nu. Og husk: dine cykelture kræver mere mad, så selv om motion er godt, tager de altså nogle af proteinerne og kulhydraterne,” sagde diætisten kort og meget præcist. Egentligt vidste jeg det godt, men det er altså svært at navigere korrekt, for når man pludselig får det værre eller bedre, skal man til at finde ud af, hvordan man nu skal forholde sig. Og jeg har nu bare været hamrende glad for at kunne spise, hvor jeg midt i al glæden har glemt mellemmåltiderne. De skal på plads nu. Også medicinen fik vi styr på, hvor jeg gør det helt forkert. Man forlader nemlig ikke morfinen som det sidste: man skal langsomt nedtrappe morfinen for til sidst at nedtrappe de almindelige hovedpinetabletter. Men, det blev aftalt, at jeg nu, lige så langsomt, godt, kan nedtrappe morfinen. Det er jeg meget glad for! Det blev også aftalt, at jeg lige skulle kigge forbi psykologerne ved Kræftens bekæmpelse, fordi jeg ind imellem underholder min kone med at jeg måske har kræft her og der – og alle-vegne. Jeg er nu også begyndt at græde på de mest underlige tidspunkter, hvilket jo også tyder på, at der rumler noget rundt. Inden vi fik sagt farvel, fik jeg lige spurgt til blodprøven, der skulle vise om jeg havde prostata-kræft, den såkaldte PSA-test. Tallet lå under 1, så det var der ikke. (puha, jeg frygtede måske en lille smule, at dagen kunne være afsluttet med et chok..!) Torsdag den 25. maj: Besøg hos Kræftens Bekæmpelse i Århus I dag tog jeg turen til Århus til den Åbne Rådgivning i Kræftens Bekæmpelse. De har flere helt gratis tilbud, der jo er ret imponerende. Man kan komme som par eller man kan komme alene. De tilbyder enesamtaler og gruppesamtaler. Og vi kan bare henvende os, når, vi synes behovet er der. I forhold til sygesikringens tilbud er der nogle fordele her: For det første er det gratis – og dernæst er man ikke bundet af tidspunkter. Hvis sygesikringen skal dække skal man i gang senest 6 måneder efter diagnosen blev stillet, ifølge psykologen ved Kræftens Bekæmpelse. Nu vil jeg snakke med min kone. Jeg synes som sådan ikke vi har det store behov, men man skal jo være ydmyg for den barske tur man har været igennem de seneste 4 måneder.

Foto: Michael Bjørnbak Martensen De har et tilbud om gruppesamtaler der starter til august, der hedder ’Livet og kræften’. Der kommer både mænd og kvinder og diagnoserne er vidt forskellige. Men fælles er, at det er kræftpatienter, og der skulle være nogle fælles træk, ifølge psykologen ved Kræftens Bekæmpelse. Min kone sagde ”tak” – det rystede mig noget.. Om aftenen fik jeg snakket med min kone om behovet for psykolog-hjælp – og vi er nok ikke helt fremmede for tanken. I samtalen sagde jeg til hende, at hun havde været en utrolig støtte for mig. Og kort og sagte lød det: ”Tak.” Jeg blev lettere rystet, for jeg havde mange gange tidlige sagt, at jeg var så ked af, ikke, at være i stand til at hjælpe nok derhjemme, fordi jeg døjede sådan. Og hver eneste gang jeg overhovedet sagde noget, lød det: ”Du skal ikke bruge krudt på at undskylde – det er helt naturligt, at jeg hjælper. Du er jo syg. Så, sådan, er det altså lige nu.” – eller noget i den retning. Men, nu sagde hun altså ”tak” og hvad der lige ligger i det, aner jeg ikke, men hun er træt. Og hu har tabt sig. Det har været hårdt for hende. Jeg ved det. Vi har aftalt at tage sagen op mht. psykologhjælpen efter sommerferien, for lige nu har vi simpelt hen ikke kræfter til noget som helst. Fredag den 26. maj: Svigermor på besøg Vi har ikke været særligt sociale siden jeg fik diagnosen i januar, så det var lidt befriende at invitere svigermor på weekend. Jeg hentede hende her til formiddag i Fjellerad. (syd for Ålborg, en tur på 100 km) En stor del af dagen i går gik med at sende mails rundt til de større dagblade og mine freelancekolleger for at få dem til at skrive om min historie (for jeg synes danskerne skal vide, at hoved hals kræft ikke altid er en historie som Erik Rasmussen eller Suzanne Bjerrehuus har været igennem)

Berlingske Tidende viste interesse, så turen til Fjellerad gik med at snakke i mobiltelefon for at sikre historien. Journalisten ville gerne have en sygeplejerske fra onkologisk som kilde, og det var sågu svært: Sygeplejersken var ikke dus med pressen. Hun ville kun medvirke, hvis hun kunne sige, at kollegerne opfattede situationen som hende selv. Uha, for en flok-mentalitet! Jeg håber, at tante Berlingeren får sat skub i historien og at den bliver til TV, radio osv. for den fortjener at blive fortalt til så mange som muligt! Nå – men sviger kom med hjem og på turen fik jeg også købt en masse dejligt oksekød hos en hjemmeslagter lige syd for Fjellerad. Børnene elsker hende og de skal sove sammen nede i stuen. Det er dejligt, også for sviger, for hun elsker børnene. Søndag den 29. maj: Herlig weekend – og lidt dyster mail Solen har skinnet og det har været dejligt varmt. Lørdag tog vi i sommerhus – og straks fandt vi de herligste madvarer frem. Min appetit får det bedre og bedre. Vi gik nogle gode ture ned til slusen ved Øer, hvor der er livlig aktivitet hos efterlønnerne, de fastboende i sommerhusene som bruger en masse tid på at fiske. Båd-ejerne i Øer Maritime er også startet på småture i bugten. En herlig stemning. Søndag aften vendte vi hjem og da jeg åbnede mailen, var der en mail, hvor der stod: ” Jeg er en 30 årig fyr der lige har fået konstateret tungekræft.” Gys! Han efterlyste min bog, som han havde hørt om – og jeg sendte ham fluks en pdf-fil af det jeg har lige nu. Jeg søgte på hans navn på google, og jeg kunne se, at han havde startet firma for at hjælpe fortravlede mennesker. Som konsekvens af, at han selv havde været meget stresset i et tidligere job. Altså igen, igen: En historie om kræft og stress. Og så er manden bare 30 år! Jeg kom også til at tænke på sidste lægesamtale i onsdags, hvor jeg blev forfærdelig ked af at være i venteværelset. For jeg lærte efterhånden folk at kende i de 7 uger jeg var til stråling, men nu kendte jeg ikke en eneste. Det var nye triste historier. Kræften fortsætter bare, uden nåde. Trist, trist! Torsdag den 2. juni: Forældredag i Fritidscenteret Børnene ville gerne deltage i eftermiddagens arrangement, hvor de gik rundt med en lille seddel med adgang til aktiviteter, is og pølser. En årlig tilbagevendende begivenhed.

Jeg tog derop kl. 15.30, en time før min kone kunne komme fra klinikken i Låsby. Jeg blev mødt af smilende pædagoger. ”Hej Michael, hvordan går det – du ser jo godt ud,” lød det, og der var også hjertelige omfavnelser. Jeg måtte hurtigt berette om sygdommen, og glæden ved at kunne spise efter bare 10 dage. ”Nå, ja. Det var jo det, kræft. Vi har snakket noget om dig, men så var der nogen der mente, at det blot var noget med mandlerne, det drejede sig om,” lød det fra en pædagog, der ellers var ret godt orienteret. Ak ja. Det er altså svært at finde en grimasse, der kan passe i disse situationer. Jeg kunne også mærke, at mange vidste et eller andet, eller måske hvad det drejede sig om. Jeg fik mange smil og folk kiggede. Men hvad sådan lige, der lå bag, vidste jeg ikke, og det var ganske enkelt for uoverkommeligt at fortælle alle smilende og de venlige ansigter, om hvad, hvor, hvem og hvordan. Det blev derfor blot til, at jeg luntede lidt rundt – og snakkede lidt med børnene, og de forældre jeg af og til snakkede med. (de vidste ikke noget, hvilket sådan set var helt befriende) Jeg mødte den lokale journalist, som kommer på tirsdag med en fotograf, for at berette om min historie. Han er ret optaget af min dagbog. ”Dagbogen, der holdt dig oppe. Det er noget jeg gerne vil fokusere på,” sagde han kort. Jo, jo, jo. Nu må vi se, hvad han får ud af den historie, for jeg håber sågu ikke, at han er så naiv at tro, at min familie, venner og mine relationer i øvrigt er det rene vand sammenlignet med at sidde og klapre i tangenterne! Jeg tror altså, at det er svært for andre at sætte sig helt ind i den kompleksitet af følelser og handlinger, der er tale om, når man har kræft. Nå, nu må vi se, hvad han får ud af den historie. Jeg har også forsøgt at få de store aviser med på banen, men de ser åbenbart blot det som en personberetning, hvor jeg meget gerne vil fortælle om IMRT, der altså kun tilbydes 3 procent af patienterne på Århus Sygehus, hvor de kæmper for at komme op på 50. Søndag den 5. juni En nat ved computeren. Søgeord: ”Tilbagefald” Jeg kunne altså ikke sove, så op til computeren ved midnatstid – der sad jeg å de næste 2 ½ timer og søgte. Tilbagefald, ordet stod printet ind i min hjerne. Jeg synes ellers det hele var gået godt, men kunne det nu også passe? Der måtte da være informationer eller historier, hvor der pludselig var sket noget pludseligt, til den uheldige side. Men jeg fandt ikke rigtigt noget.

Om morgenen fik en snak med min svoger, som sagde, at jeg skulle droppe disse sorte tanker. ”Lev livet. Du få intet ud af disse tanker,” lød rådet. Det er nok rigtigt, men det er sågu svært. I alt fald forsvarede jeg mig med, at tankerne skulle frem, fordi jeg var bange for, at de ellers bare rumlede rundt i underbevidstheden, for så at kunne dukke frem som trold af en æske, og gøre ubodelig skade, senere hen. Tirsdag den 7. juni: Besøg af Midtjyllands Avis

Foto: Michael Bjørnbak Martensen Fototekst: Pressefotograf Anker Tvedebrink og journalist Bjarne Gregersen fra Midtjyllands Avis på besøg. Jeg kender så godt rumlen: Fotografen, der kommer strygende og knipser ved bordet, mens man sidder og snakker. Og journalisten, der spørger lidt for at få kildens stemmebånd på gled. Det blev til et par gode timer, hvor vi kom godt rundt om den periode, jeg havde været igennem, om end jeg synes det er svært at fortælle alt. For de mange tanker og følelser, en sådan omgang, har medført, er altså svært at fortælle. Mandag den 13. juni Morfin-taletterne er droppet I dag droppede jeg morfinen totalt. Jeg var gået ned fra 2x30 gram til 2x20 gram. Og næste step cirka 4 dage senere ned til 2x10 gram – og i dag droppede jeg så de sidste. Det gør lidt ondt i halsen, men jeg klarer det nok. Og nu kan jeg også mærke træthed og en ny ømhed i kroppen. Mine muskler smerter på en helt ny måde. Det betyder mere hvile og søvn på sofaen fra en halv- til en times varighed.

Torsdag den 16. juni Besøg af Århus Stiftstidende Journalist Jørgen Bollerup Hansen kom på aftalt tid kl. 9.00 og snakken gik i gang. Han havde forinden snakket med Århus Sygehus om IMRT og den behandling jeg havde fået, så han var godt forberedt. Det kunne jeg godt mærke. Nu må vi se, hvad han får ud af sagen. Fotografen var igennem de samme ting som med Midtjyllands Avis om end jeg nu lige har fået ti rummeter træ, der gerne skal give mig nogle kræfter retur. Det tog han rigtigt mange billeder af.

Foto: Michael Bjørnbak Martensen Med tilladelse fra journalist Jørgen Bollerup Hansen og Århus Stiftstidende bringer jeg den artikel, der kom ud af besøget: ------------------ - Artikel 1 - Kræftsyge må kigge langt efter skånsom teknik TRÆGHED: Århusianske patienter må døje med store gener - eller tage til København Af Jørgen Bollerup Hansen Mens patienter med kræft i mund og svælg stort set alle får tilbudt en ny og mere skånsom behandling, hvis de kommer ind som patient på Rigshospitalet. Så er det indtil videre under en tiendedel af de relevante patienter, der får tilbudt behandlingen på Århus Kommunehospital. - Så længe, vi har patienter, der venter på at få behandling, så kan vi ikke begynde at tilbyde patienter en dyrere og mere ressourcekrævende behandling, der primært betyder, at de vil få færre bivirkninger, siger professor dr. med. Cai Grau fra Århus Kommunehospital.

Det handler om en mere præcis strålebehandling kaldet IMRT. I kraft af en mere raffineret teknik, kan den høje dosis af stråler koncentreres på selve kræftsvulsten, mens de omkringliggende dele i ansigtet og halsen kan friholdes eller få en mindre dosis. - I nogle tilfælde betyder det, at vi kan undgå at skade synsnerver, der ellers kan medføre blindhed på det øje, det går ud over. I andre tilfælde kan vi undgå at skade rygmarven, hvor der ellers vil være en risiko for patientens førlighed. Det er nogle af de alvorlige gener, der kan være ved den traditionelle strålebehandling, siger Cai Grau. I andre tilfælde er det patientens spytkirkler, der skånes. - Jeg har været hamrende heldig, at jeg har fået tilbudt IMRT-behandlingen, for det er kun et fåtal, der får tilbuddet. Derfor er min historie en rigtig solstrålehistorie, siger Michael Bjørnbak Martensen, en af de få Århus-patienter, der har fået IMRT. Afdelingen søger nu om penge til at kunne udvide tilbuddet. - Men der er lang vej. Det kræver også uddannelse af personale, og indtil videre er det kun cirka tre procent af patienterne, der har fået behandlingen. Selv om det formentlig er 30-40 procent, der ville have glæde af det, siger Cai Grau. Afdelingen har før søgt om penge til mere skånsomme kræftbehandlinger uden at have fået noget. LÆS --------------------- - Artikel 2 - .. Der er håb forude KRÆFT: Århus indhenter efterslæb på stråletilbud Af Jørgen Bollerup Hansen ÅRHUS: Kræftområdet har politisk medvind, også i Århus. Alligevel er Rigshospitalet i fuld gang med en ny og langt mere skånsom strålebehandling mod kræft i mund, svælg og hals, som officielt slet ikke er en del af tilbuddet i Århus endnu. - Det skal nok lige gå op for hele landet, at der er kommet en mere skånsom metode, siger professor Cai Grau fra Onkologisk Afdeling på Århus Kommunehospital. Århus har teknikken, men der mangler penge og uddannelse af personalet, så det er muligt at tilbyde den ny behandling, kaldet IMRT. De fem patienter, som afdelingen hidtil har givet IMRT, er valgt, fordi de havde høj risiko for alvorlige mén af den traditionelle behandling. Enten at miste synet eller førligheden. De fem patienter er blevet behandlet uden, at afdelingen har fået dækket ekstraudgifterne til IMRT, der cirka er dobbelt så dyr som den traditionelle. Derimod har afdelingen ikke kunnet bruge metoden til patienter, der risikerer at få skader på spytkirkler. Skader, der kan resultere i, at patienten livslangt konstant må gå med en vandflaske på grund af tørhed i munden eller have tilført kunstigt spyt for at kunne fordøje maden. For tilbuddet kan ikke udvides uden ekstra penge. Det er der nu en ansøgning på vej om. - Men hvorfor er Århus bagefter Rigshospitalet? Aalborg hjælper - Vi sender i dag rigtig mange patienter til Aalborg bare for at få behandling, da Aalborg er længere fremme med udbygningen end os. Vi er endnu ikke færdige med at udbygge udstyret, som vi fik mulighed for i Kræftplan I, siger Cai Grau. Det vil hjælpe, når sygehuset til efteråret tager to nye strålekanoner i brug. Men behovet er endnu større. - Dels fordi, der kommer flere kræftsyge, dels fordi der er flere patienter, hvor det er en god grund at give strålebehandling, siger Cai Grau.

- Har Århus været for langsom? - Det tror jeg ikke, men vi har haft en periode, hvor vi har haft svært ved at følge med. Aalborg har været heldig, at de for to-tre år siden fik moderniseret afdelingen og nyt udstyr, mens vi i Århus har haft udstyr, der trængte til at blive udskiftet, siger Carl Johan Rasmussen (S), formand for amtets sundhedsudvalg. - Men det henter vi ind nu med det lån på 107 mio. kroner til nyt udstyr, som amtsrådet netop har vedtaget, siger han. Op til 40 procent Carl Johan Rasmussen kan ikke tage stilling til IMRTs fremtid i Århus, da han endnu ikke har set en ansøgning. Cai Grau pointerer, at det ikke er nødvendigt at bruge IMRT til alle patienter med kræft i mund, hals og svælg. - I USA, hvor man har stor erfaring med metoden, er det cirka 40 procent af alle patienter, der får behandlingen. På Rigshospitalet er de oppe på cirka 30 procent. - Ved mindre kræft på stemmebåndet er der eksempelvis ikke behov for at bruge IMRT, da der i forvejen ikke skal bruges så stor en stråledosis. Behovet er der især, hvis canceren er tæt på vigtige organer, der ikke tåler stråler, siger Århus-professoren. --------------------------- - Artikel 3 Hamrende heldig KRÆFT: Michael Martensen fra Tovstrup fik en skånsom strålekur Af Jørgen Bollerup Hansen ÅRHUS: Freelance journalist og fotograf Michael Bjørnbak Martensen, der bor i Tovstrup Stationsby, føler sig heldig. - Det er et fåtal, der får tilbudt den mere skånsomme IMRT-behandling ved kræft i mund og svælg. Men jeg fik tilbuddet, og bare ti dage efter sidste strålebehandling kunne jeg så småt spise aftensmad med min familie. Det er himmelvidt fra de oplevelser, som Susanne Bjerrehuus og Erik Mortensen har haft og som de har fortalt om i deres bøger. De var begge utroligt hårdt plaget. Men der er altså sket noget med behandlings-mulighederne siden 1995, hvor Susanne Bjerrehuus var i behandling. Nu er der kommet en endnu bedre behandling, IMRT, som jeg har været heldig at få, fortæller 50-årige Michael Martensen. Han følte sig ellers ikke særlig heldig 24. januar i år. - Jeg havde været i sommerhus en uge forinden ved Ebeltoft med vores læge, som vi kender privat. Han var på vej ud af døren, da jeg spurgte, om han ikke lige kunne mærke på min hals. Jeg havde mærket noget hårdt, en knude, i begge sider. Om mandagen kom han til øre-, næse-, halslæge. Lægen tog en celleprøve. Næste mandag var svaret der. Det var mandag 24. januar. Michael Martensen var nok bekymret, men på den anden side levede han og hustruen Ellen og deres to børn på syv og ni år er sundt og godt liv. - Jeg følte mig ikke i farezonen, fortæller han. Men diagnosen var kræft. Forsinket reaktion Diagnosen gik først for alvor op for ham, da han havde forladt lægen og stod i en fotobutik og fik præsenteret en kameralinse. - Lige pludselig bruste det op i mig af stress, og jeg måtte undskylde og gå ud af butikken. Hustruen og familien blev orienteret over telefon. Snart efter også hans revisor - om han kunne hjælpe, hvis Michael skulle igennem et langt sygeforløb. Og familiens præst, som de havde et tæt forhold til. Og så begyndte han at skrive dagbog.

- Det hjalp mig med at få styr på tankerne. Samtidig sagde vi til alle, at de kunne læse i dagbogen på min hjemmeside, hvis de ville følge med i, hvordan jeg havde det. Vi gad ikke, at telefonen skulle ringe, så vi hele tiden skulle fortælle, hvordan det gik. Vi havde rigeligt at se til, siger han. Tre-fire ugers ventetid Han kom hurtigt til det første møde på Århus Kommunehospital, øre-, næse-, halsafdelingen. Igennem tre skanninger og planen var klar. Han skulle igennem 34 strålebehandlinger mod kræfttumoren, der sad dybt nede på tungen. Da han opdagede, at der var tre-fire ugers ventetid, og han vidste, at det gjaldt om behandling hurtigst mulig - optimalt ikke mere end 14 dage - var han ved at vælge Aalborg Sygehus, hvor han kunne komme til straks. - Men måske fordi de vidste, at jeg var så parat og uden praktiske forbehold, så kom jeg hurtigere til i Århus, siger han. På forhånd vidste han ikke meget om strålebehandling. Men da han fandt ud af, at sygehuset ville tilbyde ham en ny og mere avanceret behandling, IMRT, var han stærkt opmuntret. - Skide godt, tænkte jeg, siger han. - Især fordi de så kunne undgå at skyde så meget på min rygmarv, som de ellers ville komme til. Og hvor der ville være en risiko for min førlighed. Så gik de i gang. Faldt i søvn Han vidste ikke noget om, hvordan en strålebehandling foregår. At der først skulle støbes en maske i hårdt plast, mens han lå helt fastspændt. Og at strålekanonen lød som en gammel hårblæser. - Jeg var meget overrasket, siger han. Og pludselig, da strålekanonen satte i gang, var det som om, det sagde BANG inde i ham. - Jeg så pludselig min kone sidde ved et bord foran mig og min datter løbe rundt i stuen. Det var som om, at nu var det nu. Nu var livet måske slut, fortæller han. Han valgte at lukke øjnene. Kun en gang sagde han ja til at høre den musik, som personalet tilbød ham. - Det passede ikke til maskinens støj. Men sommetider faldt jeg i søvn. Jeg tænkte på alt andet og slappede helt af, så de nogle gange kom og vækkede mig, selv om det kun tog 12-14 minutter. Seks ture pr. uge Stråleprogrammet var tilrettelagt med seks omgange på ugens fem hverdage. En af dagene fik han to ture, da det er dokumenteret, at flere dermed overlever. De dage var han installeret på Patienthotellet mellem de to strålebehandlinger. Og især dobbeltdagene var hårde. De første 10-12 dage gik alt nogenlunde. Så fik han stigende ubehag og smerter, der steg til et konstant højt niveau i perioden fra den 22. dag. For at kulminere til sidst, efter at sidste strålebehandling var givet. - Mit spyt blev forfærdelig tykt. Når jeg spyttede det ud i et glas om natten, var det en stor stiv klump om morgenen. Rugbrød kunne jeg ikke spise, og vi fik fat i en bog med opskrifter på blendet mad. Cirka halvvejs i forløbet oplevede han en dag en markant metalsmag og ubehag. Han måtte lægge sig på sofaen, så i seng. Før midnat vågnede han med flammende smerter i mund og hals. Han var tæt på at besvime. Midt om natten vågnede han igen, nu med en fornemmelse af, at han havde slugt indholdet i et helt saltkar. Han fik nu arrangeret med en bekendt, at han kørte for ham som chauffør på dagens tur-retur til sygehuset. Kulmination I venteværelset mødte han andre i samme situation. Også folk, der hver dag kørte turen til Århus fra Thisted og retur. Folk der havde det værre. Men også

dem, der havde det bedre. Og pludselig en dag for fire uger siden var det slut. Sidste strålebehandling. Michael Martensen havde da en stor tredje grads forbrænding på den ene side af halsen og en mindre på den anden side. Alt gjorde ondt. Men stille blev det bedre. Og en morgen sad han pludselig og spiste et rundstykke med familien. Og ti dage efter kunne han med små bid spise aftensmad. - Folk, der læste mig dagbog og selv havde prøvet turen, skrev til mig, at de var stærkt forbløffede, da de læste, at jeg havde spist et rundstykke. I deres sygdomsforløb var der både gået et halvt, trekvart og op til et år før, de kunne spise normal mad. Og på ottende dagen spiste jeg et rundstykke, fortæller han. En positiv historie I mandags afleverede han det sidste af sygehusets morfin-tildeling. Han havde ikke længere brug for det, det kunne gå retur. - Jeg har været heldig. Og det er hamrende vigtigt at fortælle, for hovedparten af de mennesker, der får kræft i mund og hals, vil tænke på de oplevelser, som Susanne Bjerrehuus og Erik Mortensen havde. Jeg ved, at sygeplejerskerne bruger mange kalorier på at fortælle patienter, at det ikke behøver gå så galt. Og det vil jeg gerne støtte. Især hvis flere får tilbudt IMRT-behandling, siger Michael Martensen. Han har nu indkøbt en portion træ, som han skal til at kløve med øksen. De 12 kilo, han har tabt sig under sygdommen, halvdelen er muskler, skal genopbygges. Han er sygemeldt, men laver trods det en smule. Og sin dagbog har han planlagt at udgive til efteråret. - Hvis jeg når efteråret, siger han med tillært forbehold. Mandag otte dage skal han til efterkontrol. BILLED - Jeg har hele tiden forsøgt at være aktiv i forhold til min sygdom. Det er utroligt vigtigt, siger Michael Bjørnbak Martensen, der nu har købt brænde til kløvning, som han kan bruge til at genopbygge sine muskler på. Foto: Jan Christensen BILLED - Jeg føler, at årsagen til min sygdom er stress. Jeg oplevede en voldsom stress-periode for cirka syv år siden. Men jeg vil gerne fortælle folk, at de ikke behøver frygte det værste. Mulighederne for behandling er blevet langt bedre, siger Michael Bjørnbak Martensen. Foto: Jan Christensen Mandag den 27. juni: Lægesamtale efter MR-scanning den 21. juni Lægesamtalen gav kort og klart den besked, at jeg skulle skæres op på højre side af halsen, fordi de ville have den store cyste, eller glandel, som den rettere hedder, ud. Jeg fik at vide, at operationen kunne betyde, at mine muskler blev påvirket. Om natten sov jeg stort set ikke. Onsdag den 29. juni blev jeg kontaktet af sygehuset om, at jeg kunne blive opereret i Århus den 18. juli, hvilket bekymrede mig en del. Aftalen blev derfor, at jeg benyttede frit sygehusvalg-tilbuddet - og operationen skulle derfor ske i Odense den 6. juli. Onsdag den 6. juli til lørdag den 9. juli: Kort historie - om min indlæggelse på Odense Universitets Hospital (OUH)

Jeg troppede op onsdag den 6. juli 2005 kl. 10.30 som aftalt. Jeg havde besluttet at køre turen t/r - og godt vejledt fra sygehusets side, blev bilen parkeret ved psykiatrisk hospital, hvor den kunne holde nogle dage. Lørdag skulle jeg være klar igen, hvilket også holdt stik. På 9. sal lå afdeling F, og jeg svingede næsten instinktivt til højre, da jeg steg ud af elevatoren. Jeg kom hurtigt ud igen, for på den afdeling, skar de benene af folk. Kun få meter inde på gangen sagde jeg pænt goddag til den smukkeste kvinde, der lige havde fået sat et ben af, og nu øvede sig med at bruge sin midlertidige protese. På venstre side af gangen åndede der anderledes ro, og min kontaktsygeplejerske, Christina, en ung smilende lyshåret pige, tog imod. "Jeg kunne godt se, at du havde travlt med at vende om," lød velkomsten - og jeg fik nu anvist en seng med tilhørende skab på stue 4. Og vi gennemgik hurtigt dagens program, der bestod af samtaler med læge, narkoselæge og kirurgen, der skulle klare den opgave, Århus Sygehus havde bedt OUH klare.

Foto: Michael Bjørnbak Martensen Odense Universitetshospital består af byggeri fra forskellige perioder. Det allernyeste ses i venstre side, hvor der er indrettet patienthotel. Til højre ses noget ældre byggeri. Bag ved lå bygninger, der havde skorstene fra da man fyrede med koks. Jeg stod i højhuset, hvor langt de fleste afdelinger var placeret. Alt foregik i en venlig og effektiv atmosfære, hvilket jo er udmærket, især, fordi når man får nogle informationer, man ikke lige regner med. Underligt nok, er det sådan - hvor den ene gi'r en besked, der bare ikke holder helt, når den næste tager over. I det konkrete tilfælde handlede det om, at Christian Godballe, kirurgen, fortæller, at han ikke fryser glandlen ned med tilhørende tjek om der nu er karcinom i under operationen - for derefter at vurdere om han skal skære de omkringliggende cyster væk. Næ, vejen frem var, at snuppe den 3 x 1 cm. store glandel plus de omkringliggende cyster. "Sådan gør vi, og det mener jeg bestemt, at

man gør overalt," lød Christian Godballes forklaring. Nåja, så gør man sådan - og det er vel så ok, tænkte jeg. Christian Godballe gentog, hvad der var sagt i Århus, nemlig, at der kunne ryge nogle muskler. Men til forskel fra Århus, mente han ikke at jeg ville komme til at hænge skævt med hovedet. Derimod kunne jeg risikere, at min højre arm ville komme til at hænge, hvor vejen frem ville være at få genoptræning ved en fysioterapeut. Også en muskel på højre side af halsen blev nævnt, uden at Christian Godballe sagde noget om følgerne af at miste den muskel. Torsdag, dagen efter kl. 10.00, blev jeg kørt ned på operationsgangen, og cirka 3 1/2 time efter var det hele overstået. Jeg vågnede op 15.30 og det første jeg gjorde, var at mærke efter min muskel ved halsen, og tjekke om jeg kunne bevæge højre arm op over hovedet. Jeg jublede indvendigt. Musklen var der - og jeg kunne hæve begge arme. Narkosesygeplejersken kom forbi, og jeg spurgte om der var taget en biopsi af tungen, for Christian Godballe sagde, at det ville han nok springe over, hvis alt så normalt ud. Men narkosesygeplejersken vidste intet. Et par timer efter da jeg igen lå på afdelingen, kom lægen, Anders, som jeg også havde mødt dagen før. Han forklarede nogenlunde hvad jeg godt vidste med musklerne, men de havde så taget en vene, der lå mistænkeligt tæt på glandlen. Anders kunne også fortælle, at der var taget en biopsi af tungen, for at være på den sikre side, men at det hele så rigtigt pænt ud. Michael fældede en tåre, for hvad hulen er konsekvensen, hvis der stadig var ballade med tungen? På bordet stod to store smukke buketter. Jeg havde ikke kræfter til hverken at tage kortet, ej heller at læse det. Sygeplejersken hjalp mig. Første buket var fra Erik og Myrna Steesby, husets læge, med gode ønsker. Anden buket var fra Sille og Ann. "Vi elsker dig," læste sygeplejersken op. Igen måtte Michael til tårerne. Torsdag aften var jeg på benene, og jeg vandrede i 2 1/2 time op og ned ad gangen og jeg fik også tjekket min mail med imødekommende velvilje fra sygeplejerskernes side. Det må alt sammen have set helt vanvittigt ud, for foran hang der en slange fra halsen, hvorigennem der flød drænage ned i en en beholder og derunder en pose, hvor det hele blev opsamlet.

Personalet fik helt sikkert et billigt grin. Men jeg blev faktisk utrolig glad, for en af mailene var fra kommunikationschefen på Århus Sygehus, Eva Bundegaard, som takkede mig for den indsats jeg havde ydet ift professor Cai Graus projekt med fremme af IMRT. Den strålebehandling jeg havde fået i Århus. Fredag formiddag kom Christian Godballe på stuegang, hvilket gentog sig om eftermiddagen. "Tungen så pæn ud, men der kan jo komme tilbagefald, hvor jeg har rigtig gode erfaringer med at sende mine patienter til Gøteborg, hvor de får Brachyterapi, en behandling, vi ikke tilbyder herhjemme," fortalte Christian Godballe. Føj for en hunkat. Nu gik jeg lige i en behagelig rus af, at alt var vel, og nu skulle jeg til at tage stilling til tilbagefald. Men nuvel, jeg opfattede det ikke som en trussel, men som en venlig servicemeddelelse, hvilket Christian Godballe også nikkede til, var det der var meningen med forklaringen. Lidt info om Brachyterapi kan læses her: http://www.cancer.dk/alt+om+kraeft/behandling/straalebehandling1.asp#indvendig Lørdag formiddag kl. 12.00 blev bilen sat i gear, med køleren i retning mod Toustrup Stationsby. Her blev jeg mødt med søde kort, som Maria havde lavet - og en blomst stod der også fra min kone Ellen. Anders havde travlt med sin nyerhvervede motorbåd i plastic, der havde en motor med 4 gear. Men han kom efter nogle få minutter ind og hilste far velkommen. "Føj," lød det, da han fik øje på den lange syning med metalklammer, der gik fra øret ned til kravebenet med en lille vinkel ud cirka 2/3 ned af arret. Jeg ligner Frankenstein en lille smule - den positive version er, at det er en lynlås, der er sat i halsen. Nu skal der gå cirka 10 dage med masser af ro, så såret kan hele. Herefter 2-3 måneder uden de store fysiske anstrengelser.