Neurologische Krankheitsbilder in der Palliative Care · Neurologische Krankheitsbilder in der...
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Neurologische Krankheitsbilder in der Palliative Care
Univ.-Prof. Dr. med. Dr. med. habil. Stefan Lorenzl, Dipl. Pall. Med. (Univ. Cardiff)
Paracelsus Medizinische Privatuniversität, Salzburgund
Krankenhaus Agatharied, DeutschlandKlinik und Poliklinik für Palliativmedizin LMU, München
Paracelsus Medizinische Privatuniversität | Strubergasse 21, 5020 Salzburg, Austria | www.pmu.ac.at
PDParkinson
MSAMultiple Systematrophie
PSPProgressive supranukleäre Blickparese
Differentialdiagnosen des M. Parkinson
CBDCorticobasale Degeneration
Epidemiologie der Parkinsonsyndrome
PD(1817)
MSA(1900-1989)
PSP(1963)
CBS(1967)
DLB(1981)
jährliche Inzidenz / 100,000
12 0.5 1.2 ? 6-8 % der Dementen
MittleresErkran-kungsalter
59 54 63 60 75
Mittlere Überlebens-zeit (Jahre)
15 8 5 6 8
Vererbungs-risiko 15% 0 <1% 0 ~20%
Prostata: 91,2 %
Brust: 85,3 %
Gebärmutterhals: 64,9 %
Dickdarm: 64,6 %
Enddarm: 62,1 %
Leukämie: 53,6 %
Magen: 31,6 %
5-Jahresüberlensrate von Tumorerkrankungen
Daten aus CONCORDE-2, 2014
Vergleich von Patienten mit neurologischen und onkologischen Erkrankungen von 2007 – 2011
(n =1472)
Reisinger et al. EAPC Poster 2013
Vergleich von Patienten mit neurologischen und onkologischen Erkrankungen von 2007 – 2011
(n =1472)
Reisinger et al. EAPC Poster 2013
n = 86 n = 73 n = 1061
Sterbeorte von Parkinsonpatienten in München (2005-2010)
verstorbene Patienten
IZP 5
Palliativstation Klinikum Harlaching 2
Rotkreuzklinikum 14
Hospiz des CHV 3
Johanneshospiz 0
Palliativ-geriatrischer Dienst 86(Pflegeheime in München)
Wellponer et al., EAPC Abstract 2012
Krankheitstrajektoren neurologischer Krankheitsbilder
1
2
3
Symptome in der letzten Lebensphase
Lorenzl, Nübling, Voltz (2013) Handbook of Clinical Neurology 118:133-139
• Sprechstörung• Schluckstörung• Schmerzen• Rigor / Spastik /Dystonie• Schlafstörung (insbesondere Durchschlafstörung)• Delir / epileptische Anfälle• Kurzatmigkeit• Groaning / lautes Stöhnen• Depression (?)• Angst (?)
Symptome in der letzten Lebensphase
Lorenzl, Nübling, Voltz (2013) Handbook of Clinical Neurology 118:133-139
• Sprechstörung• Schluckstörung• Schmerzen• Rigor / Spastik /Dystonie• Schlafstörung (insbesondere Durchschlafstörung)• Delir / epileptische Anfälle• Kurzatmigkeit• Groaning / lautes Stöhnen• Depression (?)• Angst (?)
– Bornaprin (Beginn mit 2 mg/ Tag)– Andicken der Flüssigkeit– Überladen der Gabel vermeiden– Halsbeugemanöver beim Schlucken– PEG bei ausgewählten Patienten
(m : f = 8 : 2 in 2007-2009)
– PEG bei der PSP ist lebensverlängernd,heilt aber die Erkrankung nicht!
Bei einigen PatientenLebensverlängerung gewünscht!
Schluckstörung bei Parkinsonsyndromen
Sterben - Symptomkontrolle
• Sprechen häufig erhalten (leise, hauchende Stimme)
• Schluckstörung aber Hunger – PEG / parenterale Ernährung
• Starker Rigor, eventuelle Spastik – Amantadin, MIdazolam, Opioide
• Atemveränderungen und Dyspnoe – Opioide, Midazolam, Tracheotomie
• Laryngospastik mit teilweise schweren Erstickungsanfällen – Opioide, Tracheotomie klären
• Patient hört und versteht, Merkfähigkeitsstörungen
Sterben mit M. Huntington
• Unfähigkeit zu Sprechen• Unfähigkeit zu Schlucken• teilweise Agressivität• Demenz• Starker Rigor, eventuelle Spastik• Atemveränderungen• Myoklonien• Chorea• Angehörige stark belastet!
Erkrankungen mit Demenz• Morbus Alzheimer
• Multiinfarktdemenz / vaskuläre Demenz
• Lewy-Körperchen-Demenz
• Frontotemporale Demenz
• M. Parkinson, PSP, CBD
• Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
• Down-Syndrom
...
Häufigkeit der Demenz
l Weltweit 24,3 Millionen Menschenl Jährlich 4,6 Millionen Neuerkrankungen
l Europa: 10 Millionen Menschenl = 2 % der Bevölkerungl => 4 % der Bevölkerung in 2040
l Deutschland: 1,2 Millionen Bundesbürger
l China, Asien, Lateinamerika:ca. 350 % Anstieg der Demenzerkrankungen bis 2040
Ängste in der Frühphase der Demenz
Anderen zur Last fallen (finanziell und emotional)
Persönlichkeitsveränderungen
Isolation
Veränderungen des Selbstbildes
unwürdiges Sterben mit langem Siechtum
Wenn sich schwer demente Hochbetagte verstanden fühlen...
.... gehen sie nicht in die innere Emigration
.... kommunizieren sie fast bis zuletzt mit uns
.... verlieren sie ihre soziale Rolle nicht ganz
.... verlieren sie ihre Beziehung zu denAktivitäten des täglichen Lebens nicht ganz
.... vergessen die meisten bei liebevollerPflege bis zuletzt nicht ganz, wie mankaut und schluckt
Marina Kojer 2006
Simon darf weiterleben ...
Paracelsus Medizinische Privatuniversität
Hautzellen wachsen endlich nach 10 Monaten an (Speziallabor in Wien und der Schweiz bei Prof. Brian Fowler): cblE-Defekt!
Isolierter Methylierungsdefekt:(Methionin-Synthase-Reduktase = cblE)Stoffwechselprodukt Homocysteinwird nicht abgebaut
©
Angehörige („Unit of Care“)
• jahrelange aufopfernde Pflege
• konsequente Vernachlässigung eigener Bedürfnisse
• soziale Isolation
• Neudefinition der eigenen Rolle
Aufgabe für das Ehrenamt?
• Entlastung der Angehörigen durch Anwesenheit
• Gesprächspartner
• Vermittler zu Selbsthilfegruppentreffen
• Wegbegleiter
Zusammenfassung
• Neurologische Erkrankungen erfordern aufwendige palliative Maßnahmen – dynamische Palliative Care
• Oft ist es doch wichtig, dem Leben mehr Tage zu geben
• Krankheitstrajektoren beachten
• Sterben für den Patienten und die Angehörigen oft sehr belastend (Verzichtsentscheidungen)
• Einbeziehen der Angehörigen sehr wichtig („Respite Care“)
• Dringende Notwendigkeit weiterer Forschung