NRT 13/07 Kvalifikasjonsrammeverk Nasjonalt råd for teknologisk utdanning
Nasjonalt helseregisterprosjekt
description
Transcript of Nasjonalt helseregisterprosjekt
![Page 1: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/1.jpg)
Nasjonalt helseregisterprosjekt
Hvordan kan forskning basert på helseregistre bidra til bedre praksis der helse- og omsorgstjenestene leveres?
Kunnskapsbanken, 2012-06-21Camilla Stoltenberg, assisterende direktør Folkehelseinstituttet
![Page 2: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/2.jpg)
Nasjonalt helseregisterprosjekt
› En tiårig strategi for modernisering og samordning av
› sentrale helseregistre og› nasjonale medisinske kvalitetsregistre
› Vedtatt av Regjeringen våren 2011
› Ledes av HOD› FHI er sekretariat i samarbeid med SKDE og HEMIT
![Page 3: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/3.jpg)
Mål for modernisering av helseregistre
› Pålitelig og oppdatert kunnskap om › forekomst av sykdom og risikofaktorer› kvalitet på behandling › årsaker til og konsekvenser av sykdom
› God beredskap
› Sikre individuelle rettigheter og sterkt personvern
=> Bedre klinisk praksis og bedre forebygging
![Page 4: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/4.jpg)
Eksempel 1
Utvikingsforstyrrelser hos barn
![Page 5: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/5.jpg)
Norsk pasientregisterAutisme, ADHD, epilepsi og cerebral parese
› Norsk pasientregister (NPR) 2008-10› Barn født 1999-2010› Befolkningsdata fra SSB› Diagnoser fra spesialisthelsetjenesten (sykehus og poliklinikker)› Komplette data fra alle offentlige institusjoner
› Artikkel publisert i Pediatrics 18.juni 2012› Pål Surén, Inger Johanne Bakken m fl
![Page 6: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/6.jpg)
Forekomst ved 11 års alder Estimert kumulativ insidens
› Autisme (ASD) 0,8%› ADHD 3,4%› Epilepsi 1,1%› CP 0,3%
› Antagelse: NPR 2008-10 har fanget opp › 60% av ASD/ADHD/epilepsi› 85% av CP
› Minst 5% har en eller flere slike diagnoser
![Page 7: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/7.jpg)
![Page 8: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/8.jpg)
![Page 9: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/9.jpg)
Eksempel 2
Er influensavaksinen trygg?
![Page 10: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/10.jpg)
Reports of spontanous abortions after vaccination
![Page 11: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/11.jpg)
Gravide hadde høy risiko for alvorlig influensasykdom
Derfor ble de anbefalt vaksine
![Page 12: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/12.jpg)
![Page 13: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/13.jpg)
Naturlige og unaturlige eksperimenter
› RegFlu - Registerbaserte influensastudier
› Folkehelseinstituttet - Siri Håberg› Legemiddelverket› Helsedirektoratet/Norsk pasientregister› Utenlandske samarbeidspartnere
![Page 14: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/14.jpg)
1. Er vaksinen trygg?• Øker Pandemrix risikoen for dødfødsel/aborter?• Øker H1N1 influensa risikoen for dødfødsel/aborter?
• Øker Pandemrix risikoen for narkolepsi og/eller andre nevrologiske lidelser?
2. Bruk av registre i en beredskapssituasjon • Dokumentere prosessen for kobling av data • Kartlegge tids- og ressursbruk
Formålet med RegFlu
14
![Page 15: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/15.jpg)
DSF - Folkeregisteret
•Studiepopulasjon•Sivilstatus
Meldesystemet for smittsomme sykdommer (MSIS)•Positive H1N1 tester•Dato for symptomdebut
Fødselsregisteret (MFR)•Fødselsutfall•Kronisk sykdom og tilstander hos mor•Perinatale diagnoser
Vaksinasjonsregisteret(SYSVAK)•Vaksinasjonsstatus•Dato for vaksinasjon
Reseptregisteret (NorPD)•Antivirale medisiner•Andre medisiner
Statistisk Sentralbyrå (SSB)•Inntekt •Utdannelse
HELFO-data fra helserefusjoner(KUHR )•Fastlege/legevakt•Influensa•Andre diagnoser
15
Norsk Pasientregister(NPR)•Diagnoser m/dato
FolkehelseinstituttetHelsedirektoratetSSB
![Page 16: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/16.jpg)
RegFlu
Unikt for Norden og noen få andre› Mulig å koble til andre registeropplysninger på individnivå
Unikt for Norge› Vaksinasjonsdata for hele befolkningen og høy
vaksinasjonsdekning
16
![Page 17: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/17.jpg)
Andel vaksinerte
› Gravide under pandemien: 54 %
› Barn: 46 %
![Page 18: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/18.jpg)
![Page 19: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/19.jpg)
050
010
0015
00V
acci
natio
ns in
pre
gnan
cy
05
1015
20C
onfir
med
H1N
1
Jul Aug Sept Oct Nov Dec Jan 2010
Confirmed H1N1/day Vaccinations/day
![Page 20: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/20.jpg)
![Page 21: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/21.jpg)
![Page 22: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/22.jpg)
Foreløpige resultater
› Ingen indikasjoner på at vaksinering i svangerskapet ga økt risiko for dødfødsler
› Flere tilfeller av narkolepsi etter pandemien
› Mange av barna med narkolepsi har også andre diagnoser i NPR› Epilepsi, ADHD, psykiatri, krampetilstander, spiseforstyrrelse,
migrene, ”utmattelse”, ME, nevrologiske lidelser, psykiatriske diagnoser
› Tilstede før pandemien eller gitt som del av utredning?
![Page 23: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/23.jpg)
Er vi på rett vei?
› Vi har gode helseregistre i Norge
› Men vi trenger enda bedre data for å sikre god behandling og pasientsikkerhet
› Vi trenger særlig data om legemidler og data fra primærhelsetjenesten
› Vi trenger raskere og enklere tilgang til registerkoblinger
› Vi er på vei – men hva er tidsperspektivet?
![Page 24: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/24.jpg)
Takk
![Page 25: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/25.jpg)
MAY 7:DSF: Data application sent
MAY 27 2010REK application sent
JUNE 26REK approval received
JULY 7REK notification sent
JUNE 10DT application sent
JULY 8 DSF datafile received
SEPT 29REK notification approval received
JULY 8 SSB data application sent
DEC 1SSB datafile prepared for linkage with NorPD
JUNE 22SYSVAK datafile received
JULY 13 NPR datafile received
OCT 5MSIS data received
JUNE 14NPR Data application sent
JULY 2-9NPR meeting &correspondance about linkage procedure
JUNE 11- MSISLetter to HOD sent
SEPT 21 MSISDT approvalwithdrawn
SEPT 21 MSISHOD approves H1N1 as group A disease
OCT 20Preliminary DATA File linkedMFR,DSF,MSIS,SYSVAK,NPR
Del 1 Svangerskap: Tidslinje for tillatelser og tilgang til de ulike registrene
JULY 23 - MSISJustice Dept sends letter to HODDT application sent
NOV 5DT final approval received
Feb 11. NorPD andSSB linked
OCTDT meeting &Correspondanceabout linkage
AUG - SEPT REK correspondance
Jan 2011 Updated Preliminary DATA file linked MFR,DSF,MSIS,SYSVAK,NPR
Jan Updated MFR data received
JUNEMFR data received
DEC 8SYSVAK update received
2010
May June July August Sept Oct Dec
2011
4 mars2011
![Page 26: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/26.jpg)
1 år – 1,5 mill
› I tillegg kostnader i Helsedirektoratet, SSB, REK, Datatilsynet, HOD, Justisdepartementet, Legemiddelverket
› Ny runde for narkolepsi
![Page 27: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/27.jpg)
Sentrale helseregistre §8 Fra Ansvar
1. Dødsårsaksregisteret (personid) 1925/1951 FHI
2. Medisinsk fødselsregister (personid) 1967 FHI
3. Hjertekarregisteret (personid) 2010
4. Meldingssystem for smittsomme sykdommer (MSIS) (personid)
5. Tuberkuloseregisteret (personid)
1977
1962
FHI
FHI
6. System for vaksinasjonskontroll (SYSVAK) (personid) 1998 FHI
7. Norsk overvåkingssystem for antibiotikaresistens hos mikrober (NORM) (anonymisert)
2003 FHI
8. Norsk overvåkingssystem for infeksjoner i sykehustjenesten (NOIS) (anonymisert)
2005 FHI
9. Reseptbasert legemiddelregister (pseudonymt)
10. Register for svangerskapsavbrudd (avidentifisert)
2004
1979/2007
FHI
FHI
11. Kreftregisteret (personid) 1952 Helse Sør-Øst
12. Norsk pasientregister (NPR) (personid) 2007 Helsedir
13. Informasjonssystem for pleie og omsorgssektoren(IPLOS) (pseudonymt)
2005 Helsedir
14. eResept (personid) 2008 Helsedir
15. Forsvarets helseregister (personid) 2005 Forsvarsdep
15 sentrale helseregistre
![Page 28: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/28.jpg)
19 nasjonale medisinske kvalitetsregistre
Helse Sør-Øst1. Nasjonalt medisinsk
kvalitetsregister for barne- og ungdomsdiabetes
2. Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister
3. Cerebralpareseregisteret i Norge4. Nasjonalt traumeregister5. Nasjonalt register for tykk- og
endetarmskreft 6. Nasjonalt register for
prostatakreft
Helse Midt1. Norsk hjerteinfarktregister2. Norsk slagregister3. NORKAR
Helse Vest1. Norsk diabetesregister for voksne2. Norsk intensivregister3. Leppe-kjeve-ganespalte registeret4. KOLS-registeret 5. Nasjonalt register for leddproteser 6. Nasjonalt hoftebruddregister 7. Nasjonalt korsbåndregister8. Det norske MS-register og biobank
Helse Nord1. Nasjonalt kvalitetsregister for
ryggkirurgi2. Det nasjonale registeret for arvelige og
medfødte nevromuskulære sykdommer
![Page 29: Nasjonalt helseregisterprosjekt](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062315/56815858550346895dc5b191/html5/thumbnails/29.jpg)
14 medisinske kvalitetsregistresom er foreslått som nasjonale i 20121. Norwegian Spinal Cord Injury Register2. Norsk hjertesviktregister3. Nasjonalt porfyriregister4. Det norske nyrebiopsiregister5. Nasjonalt register for organspesifikke autoimmune
sykdommer6. Nasjonalt register for langtids mekanisk
ventilasjon7. Nasjonalt register for invasiv kardiologi8. Norsk nefrologiregister9. Norsk kvalitetsregister for døvblindhet10. Gastronet/ERCP11. Nasjonalt register for nakke- og ryggproblemer12. Nasjonalt register for hidradenitt13. Nasjonalt register for laparoskopi 14. Nasjonalt register for HIV