Kristina Ljungberg och Ellinor Vestberg
Transcript of Kristina Ljungberg och Ellinor Vestberg
Examensarbete
Filosofie kandidatuppsats inom omvårdnad
Att vara anhörig i palliativ vård En litteraturöversikt Being a relative in palliative care
Författare: Kristina Ljungberg & Ellinor Vestberg Handledare: Maria Forsner Examinator: Jan Florin Ämne/huvudområde: Omvårdnad Kurskod: VÅ2022 Poäng: 15hp Examinationsdatum: 20170111 Vid Högskolan Dalarna finns möjlighet att publicera examensarbetet i fulltext i DiVA. Publiceringen sker open access, vilket innebär att arbetet blir fritt tillgängligt att läsa och ladda ned på nätet. Därmed ökar spridningen och synligheten av examensarbetet.
Open access är på väg att bli norm för att sprida vetenskaplig information på nätet. Högskolan Dalarna rekommenderar såväl forskare som studenter att publicera sina arbeten open access.
Jag/vi medger publicering i fulltext (fritt tillgänglig på nätet, open access):
Ja ☒ Nej ☐
Högskolan Dalarna – SE-791 88 Falun – Tel 023-77 80 00
SAMMANFATTNING Bakgrund: Den palliativa vården ska bygga på symtomlindring och livskvalité för
den döende. Den ska också finnas som ett stöd till anhöriga som är en viktig
pusselbit i den palliativa vården. Omvårdnadsteoretikern Joyce Travelbee har
använts som grund i litteraturstudien vilket innebär att se människan utifrån en
helhetssyn och veta att människan är en unik varelse.
Syfte: Att utifrån aktuell forskning belysa anhörigas situation inom palliativ vård.
Metod: En litteraturöversikt som baseras på 13 vetenskapliga artiklar med
kvalitativ metod.
Resultat: Resultatet visade på att de anhöriga var omgivna av många känslor som
till exempel osäkerhet och medlidande. Det visade sig också att många anhöriga
var i behov av att få prata med vårdpersonal kring döden. Deltagarna tyckte också
det var viktigt med en personal som visade empati och att det var kontinuitet bland
vilka i personalen som tog hand om patienten.
Konklusion: För att kunna ge de anhöriga en bra upplevelse av vården vid livets
slut bör de erbjudas samtal om döden. Vårdpersonalen bör vara kompetent och
empatisk. Det är också viktigt för de anhöriga att det var samma personer från
personalen som tog hand om deras anhörige då det skapar en känsla av trygghet.
Nyckelord: Palliativ vård, Anhöriga, Vård i livets slut
ABSTRACT
Background: Palliative care should be based on symptom relief and quality of life
for the dying. The care should also be available as a support to families, they are
an important part of the palliative care. Nursing theorist Joyce Travelbee was the
basis of this study. Travelbee use a holistic approach and says that a person is a
unique being.
Aim: Illuminate family members' situation in palliative care based on current
research.
Method: A literature review based on 13 scientific articles with qualitative
method.
Result: The result showed that the relatives experienced many different emotions,
such as insecurity and compassion. It was also found that many families wished to
communicate about death with professionals. Relatives wished that the
proffesionals would be competent and empatic. It was also good with professionals
that were periodic, it created a sense of security for the relatives.
Conclusion: In order to give the families a good experience of care at end of life,
they must be offered conversation about death. The nursing staff should be
empathetic, continuous and competent.
Keywords: Palliative care, Relatives, Terminal care
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING .......................................................................................................................... 1
BAKGRUND .......................................................................................................................... 2
Palliativ vård .................................................................................................................... 2
Stöd till anhöriga ............................................................................................................. 2
Omvårdnadspersonalen ................................................................................................. 3
Omvårdnadsteori ............................................................................................................. 4
Problemformulering ............................................................................................................ 5
Syfte ....................................................................................................................................... 5
Frågeställningar ................................................................................................................... 5
Definition av centrala begrepp ......................................................................................... 5
METOD ................................................................................................................................... 6
Design .................................................................................................................................... 6
Urval ...................................................................................................................................... 6
Inklusionskriterier ........................................................................................................... 6
Exklusionskriterier .......................................................................................................... 6
Sökningar .......................................................................................................................... 6
Sökmatris ........................................................................................................................... 7
Värdering av artiklarnas kvalité ....................................................................................... 8
Tillvägagångssätt ................................................................................................................. 8
Analys och tolkning av data .............................................................................................. 8
Etiska överväganden ........................................................................................................... 9
RESULTAT ......................................................................................................................... 10
Känslor hos den anhöriga ............................................................................................... 10
Att känna medlidande .................................................................................................. 10
Att känna ansvar för den närstående ....................................................................... 11
Att känna osäkerhet ...................................................................................................... 12
Att känna oro inför framtiden .................................................................................... 13
Att uppleva trygghet ..................................................................................................... 14
Förväntningar på vårdpersonalen .................................................................................. 14
Att skapa ett förtroende ............................................................................................... 14
Att erbjuda och ge stöd ................................................................................................ 15
Att kommunicera och ge information ....................................................................... 16
DISKUSSION...................................................................................................................... 18
Sammanfattning av huvudresultaten ............................................................................ 18
Resultatdiskussion ............................................................................................................ 18
Metoddiskussion ............................................................................................................... 20
Etikdiskussion ................................................................................................................... 21
Klinisk betydelse för samhället ..................................................................................... 21
Konklusion ......................................................................................................................... 21
Förslag till vidare forskning ........................................................................................... 21
REFERENSER BILAGOR Bilaga 1: Granskningsmall för kvalitativa artiklar Bilaga 2: Sammanställning av artiklar
1
INLEDNING
Genom utbildningen till legitimerad sjuksköterska har författarna mött patienter
och anhöriga inom palliativ vård och även personer på väg in i den palliativa
vården, personer med kronisk sjukdom. Det finns mycket forskning kring ämnet
palliativ vård, kanske främst ur sjuksköterskan eller patientens perspektiv. De
anhöriga kan ofta förbises eftersom det kan kännas svårt att möta dem. Döden är
något som alla på något sätt kommer att komma i kontakt med, oavsett om det är i
rollen som vårdpersonal, anhörig eller patient. För att klara av denna stora uppgift
inom det kommande yrket som sjuksköterska behövs förberedelse för att få en
djupare kunskap om vad som känns meningsfullt i situationen. Det behövs en
förståelse utifrån anhörigas perspektiv för vad som kan underlätta för de anhöriga
när deras närstående befinner sig i den sista stunden i livet.
2
BAKGRUND
Palliativ vård
Palliativ vård bygger på en god livskvalité genom att symtomlindra och främja
välbefinnande i livets slut. Den ges inte för att bota sjukdom utan sätts in när det
finns en obotlig sjukdom och livets slut är inom en överskådlig framtid. Den
palliativa vården ska förebygga och lindra lidande genom tidig upptäckt av
symtom för att kunna sätta in åtgärder (Regionalt Cancercentrum, 2012).
Den palliativa vården ska ge patienten möjlighet att leva så aktivt som möjligt
fram tills döden inträffar. För att nå upp till det krävs det att den palliativa vården
ger patienten en befrielse från smärta och stress. Vårdpersonalen bör också beakta
psykiska och existentiella aspekter. En viktig faktor för att kunna ge en god vård är
att hjälpa de anhöriga genom att erbjuda stöd för att hantera situationen. Den
döende och de anhörigas behov ska tillgodoses vilket ska främja livskvalitén i
livets slut (WHO, 2016). Patienterna upplever ett gott slut om de får behålla sin
värdighet, känna sig säkra i situationen och fortfarande känna sig betydelsefulla
för andra människor såsom exempelvis anhöriga (Andersson, Hallberg & Edberg,
2007). Fortsättningsvis benämns den person som stödjer och/eller vårdar sin
närstående som anhörig (Socialstyrelsen, 2016a) medan den som är patient i den
palliativa vården benämns som närstående (Matheny, 2013).
Stöd till anhöriga
En god palliativ vård ska bygga på fyra hörnstenar: lindra smärta och symtom, gott
samarbete mellan professioner, vårdpersonalens kontinuitet och kommunikation
och den fjärde hörnstenen belyser stödet till de anhöriga. Med stödet till de
anhöriga menas att förebygga ohälsa och främja de anhörigas förmåga att hantera
de olika svårigheter de kan möta. Symtomlindring, självbestämmande, delaktighet
och sociala relationer är de väsentliga delar som ingår i en god livskvalité för
patienten. Därför är det viktigt att ta hand om de anhöriga så att den närstående
kan få en bra vård och därmed uppleva livskvalité (Socialstyrelsen 2013).
3
De anhöriga har behov av stöd i varierande omfattning. I en tidigare studie av
Gunnarsson och Öhlén (2006) visade det sig att de anhöriga upplever att relationen
till den närstående förändras under livets slut Det är viktigt att
omvårdnadspersonalen uppmärksammar de anhöriga och deras behov av stöd
(Regionala Cancercentrum, 2012). Enligt Socialtjänstlagen ska kommunerna
erbjuda anhörigstöd till de som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk (SFS
2001:453). Detta gäller även de anhöriga som frivilligt hjälper, vårdar och/eller
stödjer en närstående vid livets slut (Socialstyrelsen, 2016a).
Omvårdnadspersonalen
För att kunna bedriva en god palliativ vård är det viktigt med kompetent
omvårdnadspersonal. De ska ligga steget före och kunna se eventuella problem
och symtom i situationer som är avgörande för patientens livskvalité. De behöver
också anta ett strukturerat arbetssätt innefattande bedömning, uppföljning och
dokumentation (Regionala Cancercentrum, 2012). För att kunna driva denna goda
vård kan vi ta hjälp av modellen “de 6:sn”. Den bygger på olika områden att
beakta inom den palliativa vården. Dessa är självbild, självbestämmande, sociala
relationer, sammanhang, strategier och symtom. Dessa kan användas för att stärka
den palliativa vården och minska risken för att en del av människans behov inte
tillgodoses (Ternestedt, Österlind, Henoch & Andershed, 2012).
En riktlinje för omvårdnadspersonalen inom palliativ vård är att göra gott, inte
skada, att vara rättvis och att beakta självbestämmanderätten. Vidare måste vården
planeras i samråd med patient och anhörig. Personalen måste skapa sig en bild
över deras förhoppningar och förväntningar. Vårdpersonalen måste därefter ge
dem den information de vill/behöver ha om sin sjukdom. Vidare ska personalen
också ges information om att den palliativa vården innebär fokus på
symtomlindring och livskvalité och att vården inte kommer att ges för att bota
(Regionala Cancercentrum, 2012).
Sjuksköterskor tycker att det är svårt att möta de andliga och existentiella behoven
inom palliativ vård (Howarth, 1998). Det har också visat sig att de finner en stor
4
utmaning i att tillfredsställa de psykosociala och existentiella behoven inom
palliativ vård. För att kunna möta dessa behov är det viktigt att få utbildning inom
palliativ vård (Hermans, Choen, Spruyette, Van Audenhove & Declercq, 2016).
Omvårdnadsteori
Palliativ vård bygger på ett förhållningssätt där man ser patienten med en
helhetssyn, patientens ges möjlighet att leva så långt som möjligt med värdighet
och välbefinnande i livets slut (Regionalt Cancercentrum, 2012). En
omvårdnadsteoretiker som använder sig av begreppet helhetssyn är Joyce
Travelbee.
Travelbee (2008) ser omvårdnad som en mänsklig process där sjuksköterskan
hjälper en person, familj eller en grupp att förebygga eller hantera sjukdom samt
lidande och då det behöver det finnas en mening. Familjen är viktig för hur
människan uppfattar sjukdom och lidande och därmed är en avgörande faktor för
hur personen kan hantera sin situation.
Travelbee (2008) lägger stor vikt vid att alla människor är unika. Förståelse kan
finnas för att andra människor reagerar på ett visst sätt men man kan aldrig helt
förstå varför. Detta betyder också att ingen annan människa har visdom eller makt
att bestämma över någon annans grad av värdighet.
Eftersom alla är unika varelser så kan inte alla människor behandlas lika.
Grundläggande för att kunna ge en god vård är kommunikationen. Genom den kan
sjuksköterskan lära känna personen för att kunna se den unika varelsen och dess
behov. Genom kommunikationen anhålles svar på vad, varför och hur. Det är då
behoven kan tillgodoses. Kommunikationen innefattar verbalt språk, kroppsspråk
och observation (Travelbee, 2008).
Sjuksköterskan ska inte se patienten som endast en patient utan mer se denne
person som en jämställd (Travelbee, 2008). Detta kan jämföras med den palliativa
vårdfilosofin där patient, anhörig och vårdpersonal är jämställda. Att den anhöriga
får lika stor plats i vårdrelationen är unikt just för den palliativa vården (Regionala
5
Cancercentrum, 2012).
Problemformulering
Alla kommer att stå inför döden någon gång under livet, vare sig det är som
anhörig, personal eller patient. Inom palliativ vård är den anhöriga jämställd med
patient och vårdgivare. Den anhöriga är en viktig del i att skapa livskvalité för den
närstående. Den anhöriga har också sina behov som behöver bli tillgodosedda och
för att kunna göra det behövs det skapas en bild av hur anhöriga upplever sin
situation inom palliativ vård.
Syfte
Syftet med studien var att utifrån aktuell forskning belysa anhörigas situation inom
palliativ vård.
Frågeställningar
Hur upplever den anhöriga palliativ vård?
Vilket engagemang har anhöriga vid palliativ vård?
Definition av centrala begrepp
Anhörig: Den anhöriga är den person som vårdar och/eller stödjer sin närstående
(Socialstyrelsen, 2016a).
Närstående: Den närstående är patienten i palliativ vård (Matheny, 2013).
Palliativ vård: Vård med syfte att lindra och främja livskvalitén för patienter med
progressiv obotlig sjukdom eller skada (Socialstyrelsen, 2016b; WHO, 2016).
Omvårdnadspersonal: Omvårdnadspersonal är den hälso- och sjukvårdspersonal
som utför omvårdnadsåtgärder och omvårdnadshandlingar för patienten. Dessa
handlingar utförs vanligtvis av sjuksköterskan som har huvudansvaret för
omvårdnaden (Björvell & Thorell-Ekstrand, 2009). I den här uppsatsen menas all
personal som ger omvårdnad åt patienten.
6
METOD
Design
För att belysa anhörigas situation inom palliativ vård har kvalitativ forskning inom
ämnet sammanställts i en litteraturöversikt (Friberg, 2012).
Urval
Underlaget till denna litteraturöversikt är artiklar om empiriska studier ur
vetenskapliga tidskrifter. Artiklarna har sökts fram via databaserna PubMed,
CINAHL & MedLine. Begränsning till dessa tre sökmotorer har gjorts för att
arbetet inte skulle bli för omfattande (Friberg, 2012).
Inklusionskriterier
Inklusionskriterier var vetenskapliga artiklar, inte äldre än tio år innehållande
kvalitativa studier kring anhörigas upplevelser av palliativ vård och/eller i
samband med dödsfall. De anhöriga har på något vis varit engagerade i den
närståendes vård och är >18 år.
Exklusionskriterier
Dödsfall i samband med trauma eller suicid samt palliativ vård av barn har
exkluderats. Denna avgränsning har utförts eftersom dödsfall i samband med
trauma eller suicid innebär en komplicerad situation där utrymme för palliativ
vårdutövning ibland inte finns (Friberg, 2012).
Sökningar
Vid sökning i databaserna har följande sökord använts: bereaved, cargivers,
caring, care, dying, end-of-life, experience, family, for, home, members, patient,
palliative, perspective, parent, qualitative, relatives, spouse, och strategies. För att
avgränsa sökningen kombinerades sökorden tillsammans med booleska operatorer
AND, OR och NOT (Forsberg & Wengström, 2008).
7
Artiklarnas titel jämfördes med litteraturstudiens syfte och frågeställningar. De
relevanta artiklarna togs sedan fram i fulltext för en granskning av abstrakt. Efter
denna granskning av abstrakt valdes de artiklar ut som fortfarande var av intresse
för att läsas i sin helhet. Vidare togs de relevanta artiklar som svarade på syftet av
litteraturstudien med och presenteras under resultat (Forsberg & Wengström,
2008). Två av artiklarna förekom vid flertalet sökningar och slutligen valdes 15
artiklar att kvalitetsgranskas. En av dessa artiklar består av mixed-method men
endast den kvalitativa delen av denna artikel har använts. Sökningarna som utförts
presenteras nedan i tabellform.
Sökmatris
Databas Sökord Antal träffar
Antal lästa abstrakt
Antal lästa artiklar
Antal valda artiklar
MedLine famil* caregivers AND experience AND end-of-life AND qualitative NOT patient
24 5 2 2
CINAHL relatives experiences AND dying AND palliative
32 19 5 4
CINAHL famil* caregivers AND experience AND end-of-life NOT patient
35 5 2 1
MedLine family caregivers AND palliative home care AND dying AND experience*
41 15 5 3
MedLine Strategies AND family members AND dying
33 5 3 3
MedLine caring for dying parent* 30 1 1 1
Pubmed spouse AND end-of-life AND experience* (10 år gamla)
40 6 4 2
MedLine Perspective* AND bereaved family members
61 10 2 1
8
Värdering av artiklarnas kvalitét
Valda artiklar har genomgått en systematisk kvalitébedömning efter en
granskningsmall som är anpassad för kvalitativa studier. Kvalitetsbedömningen är
framtagen av Högskolan Dalarna och är modifierad utifrån Willman, Stoltz och
Bahtsevani (2006) samt Forsberg och Wengström (2008). Endast artiklar med hög
och medelhög kvalité har inkluderats i resultatet. Varje fråga som besvaras med ett
ja ger 1 poäng. Vidare räknas kvalitén på procent och klassas enligt följande
intervall: Hög: 80–100%, medel: 70–79% och låg: 60–69%. Två av de 15 valda
artiklarna uteslöts efter granskningen på grund av bristande kvalité vilket betyder
att 13 artiklar har använts som grund till uppsatsens resultat.
Granskningsmallen kan ses under bilagor, Bilaga 1: Granskningsmall för
kvalitativa artiklar, och kvalitetsbedömningen utifrån de valda artiklarna finns
sammanställt i procent i Bilaga 2: Sammanställning av artiklar.
Tillvägagångssätt
Författarna utförde test sökningar enskilt i de olika databaserna för att testa olika
sökord. De slutgiltiga sökningarna utfördes tillsammans. Artiklar som valdes ut
har läst igenom flera gånger av båda författarna för att skapa en bild av vad studien
handlar om. Artikelgranskning har utförts enskilt av författarna. Sedan har
resultatet diskuterats och analyserats gemensamt för att vidare kunna urskilja olika
domäner och kategorier. Diskussionen har tagits fram av båda författarna
tillsammans.
Analys och tolkning av data
Artiklarna har sökts igenom efter likheter och skillnader. Innehåll som liknat
varandra har sorterats under två olika domäner. Dessa har vidare delats upp i olika
kategorier. Dessa olika domänerna och kategorier presenteras i resultatet (Friberg,
2012). Artiklarna har även sammanställts för att kunna ses översiktligt.
Sammanställning av valda artiklar kan ses under bilagor, Bilaga 2:
Sammanställning av artiklar.
9
Etiska överväganden
Den här litteraturstudien antar ett synsätt där människan ses med respekt och
värdighet. Forskning som används i den här studien tar hänsyn till autonomi och
rättvisa (Sjuksköterskors Samarbete i Norden, 2003). Samtliga artiklar har
godkänts av en etisk kommitté och/eller är etiskt övervägda (Forsberg &
Wengström, 2008). Omvårdnadsforskningen i de valda artiklarna ska följa
principerna om autonomi, att göra gott, att inte skada och visa på rättvisa
(Sjuksköterskors Samarbete i Norden, 2003). Vidare presenteras de olika
studiernas innehåll utan förvrängning eller egen tolkning av uppsatsens författare.
10
RESULTAT
Resultatet bygger på 13 artiklar. Av dem hade 12 kvalitativ ansats, den 13e
artikeln innehöll mixed-methods, dock har enbart den kvalitativa delen av
resultatet i artikeln använts i denna litteraturstudie. De olika studierna
genomfördes i Sverige, USA, England, Irland, Canada samt en mixad studie i
Australien och England. De anhöriga i de olika studierna varierade i ålder (18-85
år) och relation till patienten. En studie baserades på döttrar mellan 34-66 år, tre av
studierna innefattade make eller maka i åldern 50 och uppåt, fyra studier hade
anhöriga med olika förhållanden till patienten och var mellan 47 och 85 år gamla
och i de resterande fem studierna hade de anhöriga blandade relationer till den
närstående och var från 18år och uppåt.
Resultatet har delats upp i två domäner. Den första domänen som urskiljdes vid
analys av resultat var Känslor hos den anhöriga som presenteras i fem kategorier:
Att känna ansvar för den närstående, Att känna osäkerhet, Att känna oro inför
framtiden, Att uppleva trygghet och Att känna medlidande. Den andra domänen
var Förväntningar på vårdpersonalen som presenteras i kategorierna Att skapa ett
förtroende, Att erbjuda och ge stöd och Att kommunicera och ge information.
Känslor hos den anhöriga
Att känna medlidande
Vissa situationer i vården av närstående upplevdes som extra svåra. De anhöriga
fann det jobbigt att behöva ta över sysslor som den närstående brukade utföra
innan. De såg hur den närståendes liv sakta försvann, att de var tvungna att ta över
sysslorna mer och mer. De fick en känsla av att de tog livskvalitén ifrån den
döende snarare än att de hjälpte dem (Sutherland, 2009).
Ett annat problem var att de anhöriga hade svårt att handskas med den närståendes
symtom som kräkningar och inkontinens på grund av att den närstående var
obekväm i situationen. Det påverkade den närståendes värdighet, självbild och
egenkontroll. Den närstående önskade ofta döden och ibland önskade även de
11
anhöriga att den närstående skulle få avsluta sitt liv och sitt lidande, lidandet var
bortom deras värdighet (Ray, Brown & Street, 2012).
De anhöriga tyckte det var svårt att ta beslut åt den döende. I vissa fall hade den
döende skrivit en lista på hur vården skulle gå till. Det var inte alltid så lätt att följa
den listan, den kunde gå emot den anhörigas principer (Waldrop & Kusmaul,
2011).
Miljön kring den döende var en viktig aspekt. Anhöriga uttryckte tacksamhet om
deras närstående vårdades i ett tyst enkelrum där det fanns utrymme för vila och
avslappning. Att få ta med fotografier hemifrån, spela klassisk musik, läsa böcker
samt att få mat och dryck till rummet var andra faktorer som dämpade ångest och
oro hos anhöriga. De anhöriga uttryckte även uppskattning över att kunna stanna
kvar över natten (Cronin, Flanagan & Arnstein, 2015 & Lundberg, Olsson & Fürst,
2013). Vid de tillfällen vården skedde på sjukhus eller annat boende än hemmet
underlättade ett enkelrum för en bibehållen värdighet för den döende. Ingen vill dö
i ett rum fyllt med sedan tidigare helt okända människor (Donnelly & Battley,
2010).
Det var av stor vikt att vårdpersonalen ger den avlidne ett värdigt
omhändertagande efter dödsfallet. Att få se sin närstående fin, tvättad och iklädd
sina vanliga kläder hjälpte till att bevara värdigheten även efter dennes död (Lees,
West & Germaine, 2014).
Att känna ansvar för den närstående
De anhöriga såg vårdandet som något som ingick i deras roll. Det var en plikt, en
skyldighet gentemot den närstående (Jack, O’Brien, Scrutton, Baldry & Groves,
2014; Sutherland, 2009; Turner et al., 2016; Waldrop & Kusmaul, 2011). De
anhöriga såg också vårdandet som ett privilegium då det gav glädje och fridfullhet
till både närstående och anhörig att få vårda. Även den närstående blev lättad av att
den anhörige ville vårda, situationen kändes naturlig och bägge parter blev lugna
och kände sig mer bekväma (Turner et al., 2016).
12
Anhöriga kunde i vissa fall känna det som en tyngd att vårda, då handlade det om
att vårda en förälder och det fanns en känsla av att behöva vara den duktiga sonen
eller dottern (Read & Wuest, 2007). Det kunde det också kännas tyngande att
vårda på grund av att uppgifterna gick emot den anhörigas principer. Den
närstående ville ha det på ett visst sätt och den anhöriga kände sig då tvingad att
göra på det sättet även om det inte var vad den anhöriga själv önskat (Waldrop &
Kusmaul, 2011).
Det tog mycket tid att vårda sin närstående och den anhöriga var ofta så fullt
upptagen med det att den anhöriges egen hälsa glömdes bort. Ibland förbisåg den
anhörige sin egen hälsa med vilja. Det kunde handla om att inte fira sin födelsedag
eller andra årsdagar eftersom det inte kändes rätt mot den döende som inte hade så
mycket av framtiden kvar (Sutherland, 2009). Anhörigas största rädsla i
situationen var att deras närstående skulle dö i ensamhet. Om detta skulle inträffa
kunde känslan av skuld bli överväldigande. En anhörig i studien uttryckte oro för
att lämna rummet där hens närstående befann sig, detta i rädsla för att hen skulle
dö i ensamhet (Cronin et al., 2015).
Att känna osäkerhet
Till följd av osäkerhet och brist på information infann sig ett känslomässigt kaos
(Read & Wuest, 2007). Anhöriga fann en osäkerhet i hur de skulle bete sig
eftersom framtiden var så osäker, de blev lämnade att vänta och se medan
sjukdomen banade sin väg. Det kändes svårt att leva med den osäkerheten som det
innebar eftersom de inte kunde planera för framtiden (Sutherland, 2009 & Turner
et al., 2016). Osäkerhet hos anhöriga är en naturlig och mycket vanlig känsla
(Shockey Stephenson, Sheehan, Hansen & Murray Mayo, 2016). De anhöriga fick
inte information om vad som kunde förväntas under den palliativa vårdtiden. De
hade önskat att kunna vara lite mer förberedda. Denna osäkerhet gav en känsla av
hopplöshet (Read & Wuest ,2007; Sutherland, 2009; Turner et al., 2016).
Ibland kom döden plötsligt och det var då svårt för anhöriga att tolka symtomen,
de var så inriktade på att döden gick till på ett specifikt sätt (Ray et al., 2012;
Shockey Stephenson et al., 2016). De anhöriga associerade många symptom med
ett benignt tillstånd istället för den livshotande sjukdomen (Shockey Stephenson et
13
al., 2016). Anhöriga kände många gånger en osäkerhet inför vilka symptom som
tydde på förändring i deras anhörigas tillstånd samt vad som kan hända när
sjukdomen har progress. Anhöriga kunde till exempel tycka att vissa symptom var
skrämmande som exempelvis en gurglande andning (Donnelly & Battley, 2010).
De anhöriga levde i ett kaos på flera olika plan. En av dessa var relationskaoset
som syftade till alla kontakter som den anhöriga var tvungen att hålla i. Det kunde
gälla andra anhöriga, vårdpersonal och andra sociala relationer. Dessa kontakter
tog mycket tid för den anhöriga som de kände att de kunnat ägna till den
närstående (Read & Wuest, 2007).
En annan sorts kaos var det sociala kaoset. Det fanns aktiviteter och relationer som
de anhöriga inte hann med eftersom all energi lades på att vårda sin närstående.
Dessa svårigheter att hinna med det sociala livet förstärkte också det
känslomässiga kaoset (Read & Wuest, 2007).
Att känna oro inför framtiden
I och med beskedet om att den närstående skulle dö började den anhöriga fundera
kring livet. Den anhöriga funderade kring hur de hade haft det tillsammans med
den närstående under sitt liv, både vad de hade kunnat göra annorlunda men också
allt som de gjort bra tillsammans. De funderade också på varför detta hände dem
och inte någon annan. Detta funderande ledde ibland till ett mer intimt förhållande,
de ville göra den sista tiden tillsammans till någonting bra (Sutherland, 2009).
De anhöriga fick i vissa fall en chock när de insåg att deras närstående skulle dö,
när de insåg att det faktiskt var sant och oundvikligt. Det var lätt att de levde i
förnekelse men förr eller senare insåg de hur det låg till (Shockey Stephenson et
al., 2016; Waldrop & Kusmaul, 2011). Många anhöriga använde förnekelse av sina
känslor som en strategi för att härda ut under tiden som deras föräldrar låg för
döden (Shockey Stephenson et al., 2016).
De anhöriga fann det svårt att handskas med att den närstående dött då de hade
spenderat så mycket tid med tillsammans. De blev lämnade i en tomhet men de
14
önskade inte heller den närstående tillbaka eftersom denne hade lidit så mycket
(Ray et al., 2012). De anhöriga kunde också ofta få en chock när den närstående
dött, de anhöriga insåg plötsligt att det blev väldigt tomt och det är så det kommer
att vara framöver. Detta ledde till att de fann en stor oro över personliga, praktiska
och finansiella problem. Dessa problem kunde de inte fundera över medan den
närstående fortfarande levde då de kände de sig själviska eftersom den döende haft
mycket större problem (Sutherland, 2009).
Att uppleva trygghet
Ärlig och enkel information gav de anhöriga en känsla av trygghet. Upprepad
information var en viktig del i att bibehålla denna känsla. De anhöriga uppskattade
även skriftlig information (Lundberg, Olsson & Fürst, 2013). God kommunikation
kräver tid, empati, erfarenhet samt kontinuitet. De anhöriga kunde upplevde en
ökad stress under helgerna när kontinuiteten av personal och rutiner inte
efterföljdes (Donnelly & Battley, 2010). Anhöriga tyckte även att det var skönt att
få vara i hemmet vid tidpunkten för dödsfallet, det gav dem möjlighet att ta farväl i
lugn och ro (Ray et al., 2012).
De anhöriga sökte alltid efter hopp, ett hopp om att den närstående kunde bli fri
från sin sjukdom. De anhöriga försökte alltid vara optimistiska trots att de
egentligen visste att döden skulle inträffa snart. Hoppet gav dem styrka att
fortsätta. Även om de anhöriga funderade mycket kring detta så visste de att de
skulle klara av att leva utan den närstående även om det skulle bli tufft. De visste
att de skulle klara av att gå igenom sorgen (Sutherland, 2009).
Förväntningar på vårdpersonalen
Att skapa ett förtroende
Förtroendet för omvårdnadspersonalen var beroende av tillgängligheten,
kontinuiteten, uppmärksamheten, responsen samt trovärdigheten som de gav. Det
var viktigt för de anhöriga att bli bekräftade som individer, att personalen hade
koll på den döendes bakgrund och vilken patienten var som person (Milberg et al.,
2011). Personalens närvaro samt säkerställande av patientens unika behov gav de
15
anhöriga en känsla av lättnad (Cronin et al., 2015). De anhöriga fann ett inre lugn
när en kompetent personal fanns tillgänglig (Cronin et al., 2015; Jack et al., 2014;
Lees et al., 2014).
En viktig del för att känna förtroende för vårdpersonalen var att vårdpersonalen i
sin kommunikation involverade anhöriga samt gav raka och ärliga svar.
Vårdpersonalen bör vara tålmodig och ge de anhöriga chansen att få sina frågor
besvarade (Cronin et al., 2015 & Lees et al., 2014).
Personal som visade empati, flexibilitet samt tog sig tid att stanna och prata med
de anhöriga uppskattades av de anhöriga (Lundberg et al., 2013). Vårdpersonalen
bör enligt de anhöriga i studien visa respekt, vara omhändertagande samt agera
professionellt och visa sympati. Kontinuitet i vården dygnet runt var också en
viktig aspekt enligt de anhöriga (Lees et al. 2014). Personal som däremot agerade
stressat beskrevs med ord som avsaknad av värme. De anhöriga kände då att deras
ångest och sorg blev ignorerad samt att det fanns en avsaknad av personcentrering
till deras sjuka närstående (Lundberg et al., 2013).
Att erbjuda och ge stöd
Det ansågs vara en lättnad att få hjälp med uppgifter som kände svåra och tuffa att
klara av. När de anhöriga fick hjälp med det försvann en del av osäkerheten, utan
hjälp kändes det som att de inte hade någon kontroll. Med hjälpen blev de av med
de svåra som gjorde att de inte kunde uppleva kontroll. Genom att få denna hjälp i
hemmet så kunde de anhöriga och närstående fortsätta med sitt vardagsliv vilket
gav en känsla av mening med livet in i det sista. De fick möjlighet att bara vara
med varandra eller göra vardagliga saker som att ta en promenad eller gå ut i
trädgården. De fick en möjlighet att fortfarande vara sig själva. Detta gav trygghet
och en inre ro. Vidare så ledde denna hjälp till att de anhöriga gavs chans att känna
hopp om en bra sista tid, utan att behöva vara oroliga (Milberg et al., 2011).
Vetskapen och vårdpersonalens kompetens och erfarenhet gav de anhöriga ett lugn
att våga lämna sina anhöriga en stund. Denna vetskap om att det finns hjälp att
tillgå gav även de anhöriga kraft att fortsätta orka som vårdare av sina närstående.
16
De anhöriga ansåg även att det var viktigt att vårdpersonalen bekräftade att det de
gör för sina anhöriga är bra och rätt (Jack et al., 2014).
Att kommunicera och ge information
Det varviktigt för de anhöriga att vårdpersonalen tog sig tid att diskutera patientens
läge samt informera om alla aspekter gällande sjukdomen. Det var även viktigt att
vårdpersonalen i kommunikationen även involverade vad de anhöriga kan förvänta
sig före, men också efter döden. Detta ansågs vara centralt för en empatisk vård
(Lees et al., 2014).
Efter att döden infunnit sig kände de anhöriga att stöttande samtal med
sjukvårdspersonalen var viktigt bland annat för att få bekräftat att de inte gjort
något fel. Uppföljande samtal någon vecka efter dödsfallet ansågs som positivt,
speciellt när en läkare åtog sig dessa samtal. Om detta uppföljande samtal inte
skedde inom avtalad tid framkallade detta dock negativa känslor som exempelvis
osäkerhet och skuld (Lundberg et al., 2013).
Några av de anhöriga associerade samtalet om döden som att tappa hoppet och de
fick negativ inställning till den som förde detta på tal. De anhöriga såg dessa
samtal som onödiga eftersom de tog bort hoppet som de ville ha kvar fram tills
döden inträffat. Om det skulle vara något samtal så ville de prata om det först när
det bara var några timmar kvar (Ray et al., 2012). Men i andra studier visade det
sig att de anhöriga kände sig lättade när de fick information om döden och vad de
kunde vänta sig under förutsättning av timing för samtalet och personalens
kommunikationsfärdigheter. Men vid rätt information, på ett sätt som de förstod så
kände de sig förberedda i processen att ta hand om den döende (Milberg et al.,
2011).
Att samtalet om döden gav de anhöriga möjligheten till att lägga upp en plan för
kommande tid vilket också medförde att de kände sig mer bekväma i sin situation
(Benzein & Saveman, 2008 & Ray et al., 2012). Ett tidigt upprättande av en
vårdplan var ett stöd för patientens samt dess närståendes förståelse av det
kommande vårdförloppet.
17
Många anhöriga visade sig positiva till att ha någon att prata med om döden.
Någon att ställa sina frågor till. Den vårdpersonal som fanns med i samtalen
behövde inte leda samtalet utan deltagarna fick fråga fritt om det som de undrade
över. Detta gav en känsla av lättnad. Men det fanns också en del av dessa anhöriga
som kände sig obekväma med att prata om döden (Benzein & Saveman, 2008).
18
DISKUSSION
Sammanfattning av huvudresultaten
Syftet med denna litteraturöversikt var att utifrån aktuell forskning belysa
anhörigas situation inom palliativ vård. Resultatet visade på två områden: Känslor
hos den anhöriga och Förväntningar på personalen.
Känslor hos den anhöriga: De anhöriga kände ett ansvar att vårda sin närstående
och deras tid präglades av en osäkerhet kring hur de skulle fungera i situationen.
De hade också många funderingar kring livet och döden, de kände en oro inför
framtiden. En strategi för att handskas med oron var att leva på hoppet. Många
gånger fann den anhöriga ett medlidande för sin närstående då de tyckte att de tog
ifrån den närstående dess värdighet.
Vårdpersonalens betydelse: De anhöriga betonade vikten av att vårdpersonalen tar
sig tid att prata och bjuder in dem till samtal. Deltagarna poängterade också vikten
av information kring alla aspekter av sjukdomen samt att få en ärlig och enkel
information om vad de kan förvänta sig innan och efter dödsfallet. De anhöriga såg
en trygghet i vårdpersonalens erfarenhet och kompetens, vilket gjorde att de kände
sig trygga att stundtals lämna över ansvaret.
Resultatdiskussion
Enligt WHO (2016) ska personalen i den palliativa vården visa hänsyn och hjälpa
de anhöriga att kunna hantera situationen. I flera av resultatets artiklar framkom
det att de anhöriga inte kände att de fick den information som de behövde (Read &
Wuest, 2007; Sutherland, 2009; Turner et al., 2016). I flertalet andra artiklar i
resultatet beskriver de anhöriga att de blivit hjälpta när de fått tillräcklig med
information (Benzein & Saveman, 2008; Lees et al., 2014; Milberg et al., 2011;
Ray et al, 2012). En av sjuksköterskans huvuduppgifter enligt Travelbee (2008) att
använda sig av kommunikation för att förstå människan och därigenom hjälpa de
anhöriga att hantera sjukdom och lidande. Genom kommunikationen kan
vårdpersonalen förstå vad den anhöriga behöver för information.
19
I resultatet framgår det att vissa anhöriga tyckte att samtalet om döden med
vårdpersonal inte alls var särskilt bra. De associerade samtalet om döden med att
tappa hoppet och då kände de att de inte hade någon drivkraft längre (Ray et al.,
2012). Enligt Travelbee (2008) är människan unik och vi kan aldrig helt förstå
varför människor reagerar på ett visst sätt, alla människor är unika. Däremot
skriver Ray et al (2012) också att vissa andra anhöriga i samma studie tyckte att
dessa samtal var hjälpande vilket stämmer överens med flera andra av resultatets
studier (Benzein & Saveman, 2008; Lees et al., 2014; Milberg et al., 2011; Ray et
al, 2012). Detta kan kopplas ihop med Regionala Cancercentrum (2012) som
skriver att patient och anhörig ska ges den information som de vill och/eller
behöver. De anhöriga som var missnöjda med samtalet om döden kanske var i
behov av informationen för att kunna förbereda sig men samtidigt ville de inte inse
vad som skulle ske, de ville hänga kvar i det hopp som fanns. Enligt de 6 s:n
(Ternestedt et al, 2012) ska den palliativa vården ge patient och anhörig
möjligheten att se ett sammanhang och för att kunna se det sammanhanget är
informationen viktig. Av stor vikt för att bedriva god palliativ vård är enligt
Regionala Cancercentrum (2012) kompetent vårdpersonal. Detta styrks i
resultatets studier av Cronin et al. (2015), Jack et al. (2014) och Lees et al. (2014)
där de anhöriga värdesatte kompetens hos vårdpersonalen högt.
I en tidigare studie av Gunnarsson och Öhlén (2006) visade det sig att de anhöriga
upplever att relationen till den närstående förändras under livets slut. I en av
resultatets artiklar (Sutherland, 2009) framgick det att den anhörige och den
närstående fick ett intimare förhållande under den närståendes sista tid i livet.
Patienten upplever god vård om hen får behålla sin värdighet och samtidigt vara
betydelsefull för andra människor (Andersson et al. (2007). De anhöriga kände att
de tar ifrån den närstående dess värdighet genom att bland annat ta över den
närståendes uppgifter (Ray et al., 2012; Sutherland, 2009). Att bibehålla patientens
värdighet är av hög vikt i den palliativa vården (Regionala Cancercentrum, 2012;
Socialstyrelsen, 2013; Ternestedt et al., 2012; WHO, 2016). Vidare framgick att
flera viktiga faktorer för att behålla värdigheten hos den döende låg i vårdmiljön
kring personen i palliativ vård (Cronin et al., 2015; Donnelly & Battley, 2010;
Lundberg et al., 2013).
20
Metoddiskussion
I studiens urvalskriterier ingick att samtliga studier skulle vara av kvalitativ metod.
Det är av stor vikt då kvantitativa studier inte skulle ge det djup som eftersträvades
för att belysa anhörigas situation inom palliativ vård. Den kvalitativa metoden ger
en ökad förståelse i hur den anhöriga upplever den sista tiden i livet hos den
närstående (Friberg, 2012).
Samtliga artiklar baseras på intervju med den anhöriga och kan därför vara
missvisande om den anhöriga inte har vågat uttrycka sig och de negativa
faktorerna inte uttrycks. Men resultatet tar fram både positiva och negativa
aspekter av upplevelser hos de anhöriga. Detta kan tolkas som att deltagarna inte
kände sig trängda att säga bara positivt utan de har fått möjlighet att framföra alla
sidor. I de allra flesta av studierna har intervjuer skett under flera tidpunkter vilket
betyder att de anhöriga har kunnat framföra sina funderingar och tankar vid flera
tillfällen (Forsberg & Wengström, 2008).
Databaserna som användes vid sökning av artiklar var Pubmed, CINAHL &
MedLine. Dessa databaser gav en bred sökning med många artiklar vilket gav
möjlighet till att hitta och använda artiklar som belyste anhörigas situation inom
den palliativa vården. För att underlätta i sökningen användes sökord systematisk
och i olika kombinationer för att dels begränsa sökningarna men också för att
kunna hitta artiklar som svarade på denna studies syfte (Friberg, 2012). Vidare är
samtliga artiklar kvalitetsgranskade och de artiklar som inte uppfyllde satt krav
fick avstås (Forsberg & Wengström, 2008). Totalt var det 13 studier som användes
i den här uppsatsen. Dessa studier innefattade många olika förhållanden till den
närstående och de anhöriga befann sig i varierande åldrar. Studierna utfördes i sex
lika länder. Detta ger en bra variation med hög reliabilitet (Forsberg &
Wengström, 2008).
21
Etikdiskussion
Alla studier som använts i resultatet har godkänts av en etisk kommitté och genom
detta bör den etiska kommittén ha granskat artiklarna genom vedertagen
vetenskaplig praxis. Väsentligt för den här studien var att deltagarna har skyddats
och inte utnyttjats i sin sårbara situation. Att delta i studierna har varit frivilligt och
deltagarna har när de velat sagt upp sitt deltagande. Författarna har också gjort ett
etiskt övervägande att inte inkludera minderåriga anhöriga även om sådana artiklar
ej har anträffats under arbetets gång.
Efterlevandesamtal förekom i studien av Lundberg et al.( 2013) och är en situation
där den anhöriga är mer sårbar. Studien pågick inte under dessa samtal utan de
anhöriga fick frågan i senare skede hur de upplevde efterlevandesamtalen.
Klinisk betydelse för samhället
Denna litteraturöversikt ger en ökad förståelse för anhörigas upplevelser kring att
vårda en närstående i livets slut. Vårdpersonal bör vara medvetna om hur de kan
stötta de anhöriga genom vården. Det kan då leda till att både anhörig och
närstående upplever högre trygghetskänsla.
Konklusion
För att kunna ge de anhöriga en bra upplevelse av vården vid livets slut måste de
erbjudas samtal om döden och vad som kan förväntas under den sista tiden.
Informationen de får måste vara enkel och anpassad efter den unika individen som
ska ta emot den. Personalen bör vara empatisk samt inneha kompetens inom
palliativ vård och kontinuitet i personalgruppen bör finnas.
Förslag till vidare forskning
Resultatets tyngdpunkt ligger i information, trygghet och värdighet. Ett gediget
forskningsunderlag inom dessa områden behövs för att ge vårdpersonalen fler
22
verktyg. Dessa verktyg skulle därmed ge personalen en grund för ett förbättrat
anhörigstöd. Det skulle också ge anhöriga en ökad trygghet till följd av
vårdpersonalens ökade kompetens inom ämnet och även ge en vård av högre
värdighet för patienten i livets slutskede. Fler studier kring hur vårdpersonal kan
förmedla information som ett verktyg för att underlätta för anhöriga samt vad de
anhöriga anser att vårdpersonalen behöver utveckla för att ge ett bra stöd bör
göras.
REFERENSLISTA
Andersson, M., Hallberg, I.R. & Edberg, A.-K. (2007). Old people receiving
municipal care, the experience of what constitutes a good life in the last phase of
life. International Journal of Nursing Studies. 45(6): 818-828. Doi:
10.1016/j.ijnurstu.2007.04.003
Benzein, E. & Saveman, B-I. (2008). Health-promoting conversations about hope
and suffering with couples in palliative care. International Journal of Palliative
Nursing. 14(9), 439-445.
Björvell, C. & Thorell-Ekstrand, I. (2009). Omvårdnadsåtgärder. A. Ehrenberg. &
L. Wallin. (Red.) IB. Omvårdnadens grunder: Ansvar och utveckling. (s. 121-145).
Lund: Studentlitteratur.
Cronin, J., Flanagan, J. & Arnstein, P. (2015). Family Members´ Perception of
Most Helpful Interventions During End-of-Life Care. Journal of Hospice &
Palliative Nursing. 17(3). Doi: 10.1097/NJH.0000000000000151.
Donelly, S. & Battley, J. (2010). Relatives’ experience of the moment of death in a
tertiary referral hospital. Mortality. 15(1), 81-100. Doi:
10.1080/13576270903537641
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier.
Stockholm: Natur och Kultur.
Friberg, F. (2012). Att göra en litteraturöversikt. I B Fridberg (Red.), Dags för
uppsats. (s145-160). Lund: Studentlitteratur.
Gunnarsson, H. & Öhlén, J. (2006). Spouses' grief before the patient's death:
Retrospective experiences related to palliative home care in urban Sweden.
Mortality. 11(4). Doi: 10.1080/13576270600945527
24
Hermans K., Cohen J., Spruytte N., Van Audenhove, C. & Declercq, A. (2016).
Palliative care needs and symptoms of nursing home residents with and without
dementia: A cross-sectional study. Geriatr Geronto Int. Doi: 10.1111/ggi.12903.
Howarth, G. (1998). Just live for today. Living, caring, ageing and dying. Ageing
and Society. 18. 673-689.
Jack, B., O’Brien, M., Scrutton, J., Baldry, C. & Groves, K. (2014). Supporting
family carers providing end-of-life home care: a qualitative study on the impact of
a hospice at home service. Journal of Clinical Nursing. 2(4), 131–140. Doi:
10.1111/jocn.12695
Lees, C., Maryland, C., West, A. & Germaine, A. (2014). Quality of end-of-life
care for those who die at home: views and experiences of bereaved relatives and
carers. International Journal of Palliative Nursing. 20(2), 63-67.
Lundberg, T., Olsson, M. & Fürst, C J. (2013). The perspectives of bereaved
family members on their experiences of support in palliative care. International
Journal of Palliative Nursing. 19(6), 282-288.
Matheny, G. (2013). Att utveckla anhörigstöd. Lund, Studentlitteratur.
Milberg, A., Wåhlberg, R., Jacobsson, M., Olsson, E-C., Olsson, M. &
Friedrichsen, M. (2011). What is a ‘secure base’ when death is approaching? A
study applying attachment theory to adult patients’ and family members’
experiences of palliative home care. Psycho-Oncology. 21, 886-895. Doi:
10.1002/pon.1982
Ray A, R., Brown, J. & Street F, A. (2012). Dying with motor neurone disease,
what can we learn fron family caregivers?. Health Expectations. 17, 466-476. doi:
10.1111/j.1369-7625,2012,00773,x
Read, T. & Wuest, J. (2007). Daughters Caring for Dying Parents: A Process of
Relinquishing. Qualitative Health Research. 17(7), 932-944.
Regionalt Cancercentrum. (2012). Kortversion Nationellt vårdprogram för
palliativ vård. Hämtad 21 november, 2016, från
https://www.cancercentrum.se/globalassets/vara-uppdrag/rehabilitering-palliativ-
vard/natvp_palliativvard2012_kortversion.pdf
SFS 2001:453. Socialtjänstlagen. Hämtad 23 november, 2016, från Riksdagen
http://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-
forfattningssamling/socialtjanstlag-2001453_sfs-2001-453
Shockey Stephenson, P., Sheehan, D., Hansen, D. & Murray Mayo, M. (2016).
Uncertainties experienced by family members when one parent is dying.
International Journal of Palliative Nursing. 21(10), 488-494. Doi:
http://dx.doi.org/10.12968/ijpn.2015.21.10.488
Socialstyrelsen. (2012). Nationellt vårdprogram för palliativ vård. Hämtad 14
september, 2016, från Socialstyrelsen,
http://www.stockholmssjukhem.se/Documents/SPN/Nationellt%20V%C3%A5rdp
rogram%20f%C3%B6r%20Palliativ%20V%C3%A5rd%202012.pdf
Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets
slutskede. Hämtad 1 december, 2016, från
https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19107/2013-6-
4.pdf
Socialstyrelsen. (2016a). Stöd till Anhöriga. Hämtad 12 september, 2016, från
Socialstyrelsen,
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20286/2016-7-
3.pdf
Socialstyrelsen. (2016b). Termbank: Palliativ vård. Hämtad 23 september, 2016,
från Socialstyrelsen, http://termbank.socialstyrelsen.se/showterm.php?fTid=471
Sjuksköterskors Samarbete i Norden. (2003). Etiska riktlinjer för
omvårdnadsforskning i Norden. Allservice AS.
26
Sutherland, N. (2009). The meaning of being in transition to end-of-life care for
female partners of spouses with cancer. Palliative and Supportive care. 7, 423-
433. Doi:10.1017/S1478951509990435.
Svenska Palliativregistret. (2016). Vad är palliativ vård?. Hämtad 19 september,
2016, från, http://palliativ.se/palliativvard/
Ternestedt, B-M., Österlind, J., Henoch, I. & Andershed, B. (2012). De 6 S:n : en
modell för personcentrerad palliativ vård. Lund: Studentlitteratur.
Travelbee, J. (2008). Mellanmenskelige aspekter i sygepleje. (Overgaard, A E. &
Schou, A., Trans.) København : Munksgaard. (Original work published 1971)
Turner, M., King, C., Milligan, C., Thomas, C., Bearley, G.S., Seamark, D., Wang,
X., Blake, S. & Payne, S. (2016). Caring for a dying spouse at the end of life: ‘It´s
one of the things you volunteer för when you get married’: a qualitative study of
the oldest carers’ experiences. Age and Aging. 45, 421-426. doi:
10.1093/aging/afw047
Waldrop P, D. & Kusmaul, N. (2011). The Living-Dying Interval in Nursing
Home-Based End-of-Life Care: Family Caregivers’ Experiences. Journal of
Gerontological Social Work. 54(8), 768-787. Doi:
10.1080/01634372.2011.596918
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad: en
bro mellan forskning och klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
World Health Organization. (2016). WHO Definition of Palliative Care. Hämtad
21 november, 2016, från, http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
BILAGOR
Bilaga 1: Granskningsmall för kvalitativa artiklar
Fråga Ja Nej
1 Motsvarar titeln studiens innehåll?
2 Återger abstraktet studiens innehåll?
3 Ger introduktionen en adekvat beskrivning av vald problematik?
4 Leder introduktionen logiskt fram till studiens syfte?
5 Är studiens syfte tydligt formulerat?
6 Är det kvalitativa metoden beskriven?
7 Är designen relevant utifrån syftet?
8 Finns inklusionskriterier beskrivna?
9 Är inklusionskriterierna relevanta?
10 Finns exklusionskriterier beskrivna?
11 Är exklusionskriterierna relevanta?
12 Är urvalsmetoden beskriven?
13 Är urvalsmetoden relevant för studiens syfte?
14 Är undersökningsgruppen beskriven avseende bakgrundsvariabler?
15 Anges var studien genomfördes?
16 Anges när studien genomfördes?
17 Anges vald datainsamlingsmetod?
18 Är data systematiskt insamlade?
19 Presenteras hur data analyserats?
20 Är resultaten trovärdigt beskrivna?
21 Besvaras studiens syfte?
22 Beskriver författarna vilka slutsatser som kan dras av studieresultatet?
23 Diskuterar författarna studiens trovärdighet?
24 Diskuterar författarna studiens etiska aspekter?
28
25 Diskuterar författarna studiens kliniska värde?
Summa
Maxpoäng: 25 Erhållen poäng: Kvalitet: låg medel hög
Bilaga 2: Sammanställning av artiklar Samtliga artiklar är av kvalitativ design med intervju som metod.
Författare År Land
Titel Syfte Deltagare Resultat Kvalitetsgrad
Benzein et al. 2008 Sverige
Health-promoting conversations about hope and suffering with couples in palliative care.
Att beskriva upplevelser av delaktighet av par inom palliativård.
6 par Förtroende, en helande upplevelse, avlastning, att hitta nya strategier.
80%
Cronin et al. 2015 USA.
Family Members´ Perception of Most Helpful Interventions During End-of-Life Care
Undersöka vilka behov familj/vänner till döende har vid vård i livets slutskede på sjukhus.
7st Närvaro av sjuksköterska samt möjlighet till eget rum är bland annat viktigt.
80%
Donnelly et al. 2010 Irland
Relatives’ experience of the moment of death in a tertiary referral hospital.
Att utforska anhörigas upplevelse vid livet slut, vad som påverkar upplevelsen.
24st kommunikation, förhållande till personal,faktorer i omgivningen, döden.
76%
Jack et al. 2014 UK
Supporting family carers providing end-of-life home care: a qualitative study on the impact of a hospice at home service.
Att utforska familjevårdgivares upplevelser av palliativ vård i hemmet.
20st Känsla av mening, att vara i goda händer, att få ha ett normalt liv.
88%
Lees et al. 2014 England
Quality of end-of-life care for those who die at home: views and experiences of bereaved relatives and carers.
Vad är kvalité vid vård i livets slutskede enligt anhöriga.
72st Kontinuitet och kommunikation. 70%
Lundberg et al. 2013 Sverige
The perspectives of bereaved family members on their experiences of support in palliative care.
Anhörigas upplevelser av stöd vid palliativ vård.
30st Trygghet, värdighet, värme, stöd. 72%
Milberg et al. 2011 Sverige
What is a ‘secure base’ when death is approaching? A study applying attachment theory to adult patients’ and family members’ experiences of palliative home care.
Att undersöka vad som karaktäriserade en säker grund i palliativ vård genom anhörigas upplevelser.
14st Förtroende, bekräftelse, befrielse, inre frid, kontroll, få vara sig själv, hopp. Att känna sig välkommen och att få information.
76%
30
Ray A et al. 2012 Australien & England
.Dying with motor neurone disease, what can we learn fron family caregivers?
Att undersöka hur familjemedlemmarna såg på döden av deras närstående, hur de planerade och hur de upplevde.
29st Att planera för den palliativa vården, oförväntad död, värdighet, ett positiv slut.
84%
Read et al. 2007 Canada
Daughters Caring for Dying Parents: A Process of Relinquishing
Att utveckla en teori som skulle kunna förklara teori och praktik för kvinnliga familjevårdgivare.
12st Turbulens,att behöva avstå, hitta strategier, att hantera förlusten och att hitta tillbaka igen.
80%
Shockey Stephenson et al. 2016 USA
Uncertainties experienced by family members when one parent is dying
Att undersöka förekomsten och orsaker till osäkerhet i samband med att en förälder dör.
61st Orsaker, effekter, barriärer och strategier kring osäkerhet.
84%
Sutherland 2009 Canada
The meaning of being in transition to end-of-life care for female partners of spouses with cancer
Syftet var att undersöka betydelsen av att förflyttas till palliativ vård för kvinnliga partners till män med cancer
8st Sökande efter förståelse och hopp. 84%
Turner et al. 2016 UK
Caring for a dying spouse at the end of life: ‘It´s one of the things you volunteer för when you get married’: a qualitative study of the oldest carers’ experiences
Att utforska de äldstas upplevelser av att vårda sin maka/make i livets slut
17st En vilja och möjlighet att vårda. 72%
Waldrop et al. 2011 USA
The Living-Dying Interval in Nursing Home-Based End-of-Life Care: Family Caregivers’ Experiences.
Att utforska familjevårdgivares upplevelser av palliativ vård i hemmet.
27st respektive 31st
Akut kris, intervallet levande-död, slut stadium. 84%