Intervenciones en el tratamiento de personas con diagnóstico de demencia. Aportes de Terapia

Ocupacional a la interdisciplina.

Lic. en T.O. Magalí Risiga

Nota: Este articulo ha sido publicado en el libro: Temas de Psicogerontología: investigación, clínica y

recursos terapéuticos – Akadia Editorial, 2009. Compiladores: Chapot, Guido, López, Mingorance,

Szulik.

“Oriol Vall, que se ocupa de los recién nacidos en un hospital de Barcelona, dice que el primer gesto humano es el

abrazo. Después de salir al mundo, al principio de sus días, los bebés manotean, como buscando a alguien.

Otros médicos, que se ocupan de los ya vividos, dicen que los viejos, al fin de sus días mueren queriendo alzar los

brazos.

Y así es la cosa, por muchas vueltas que le demos al asunto, y por muchas palabras que le pongamos. A eso, así de

simple, se reduce todo: entre dos aleteos, sin más explicación, transcurre el viaje.”

El viaje (Eduardo galeano)

La prolongación de la esperanza de vida es uno de los mayores logros de la Medicina de nuestro siglo,

pero las demencias representan su gran frustración. La enfermedad de Alzheimer, considerada por sus

complicaciones la cuarta causa de muerte, es reconocida como la “enfermedad del siglo”. Su incidencia se

duplica cada 5 años, según los grupos de edad, y el gran peso de este grave problema médico- social y

económico, recae en gran parte en los cuidadores.

Como en toda demencia, hay una gran variación individual en el curso y en los síntomas de la

enfermedad, que atraviesa por diferentes estadios, desde pequeños olvidos cotidianos y cierta falta de

interés e iniciativa, hasta llegar, en estadios avanzados a una amnesia acompañada de apraxia, agnosia y

afasia, con cambios conductuales importantes que pueden incluir ilusiones, alucinaciones, desinhibición,

etc. La afectación de la memoria y el juicio ocasionan una pérdida de las capacidades que permiten tomar

decisiones.

La familia se enfrenta a un período de tiempo muy largo durante el cual no solo tiene que acostumbrarse a

la pérdida de “la persona que fue”, sino esforzarse por prestar niveles cada vez más altos de atención,

intentando hacer frente al deterioro progresivo. Las fases intermedias de la enfermedad desestabilizan la

vida cotidiana y obligan al cuidador a estar en permanente estado de alerta: la problemática de la rutina

exige de él una preparación y flexibilidad que no siempre tiene.

Es por eso que la relación profesional- paciente- familia/cuidador necesita de intervenciones que tomen

en cuenta la forma en que la enfermedad influye en el plano psicológico y social de todos los sujetos

involucrados en la situación. Comprender las dificultades experimentadas por las personas que padecen de

demencia, el estrés y el sufrimiento de los cuidadores, y establecer líneas de comunicación que creen

continencia y confianza, son indispensables. Si se logra se reducirán los riesgos psíquicos (sentimientos de

soledad, ansiedad, depresión, culpabilidad, disminución de la autoestima, entre otros) y las

institucionalizaciones tempranas.

Esto requiere del profesional un aprendizaje en el manejo de la distancia con el otro, ya que

necesariamente deberá involucrarse en este vínculo. Involucrarse, significa poder entrar en el sufrimiento

para comprenderlo; pero también significa poder salir de él para ofrecer estrategias adecuadas a partir del

análisis y la reflexión de cada situación a fin de lograr una ayuda terapéutica efectiva.

En este trabajo, la ética indudablemente se construye en las prácticas cotidianas y se traduce en el desafío

diario de adquirir capacidad operativa frente a estas situaciones dolorosas.

Las decisiones éticas no dependen solo del conocimiento y la voluntad, sino que nos comprometen desde

la afectividad. Conmoverse= moverse-con el otro, en un espacio terapéutico que facilite aprendizajes y

canalice la expresión.

Deberemos entonces desarrollar nuestras propias habilidades emocionales, tanto como las aptitudes

técnicas a fin de ayudar a la persona que es nuestro paciente a reconstruir el sentido de sí mismo

“La ética exige que utilicemos dos de nuestras cualidades más humanas: la capacidad de razonar y la

capacidad de sentir empatía hacia los demás” (A. Davis)

Como terapista ocupacional, mi función dentro del equipo interdisciplinario es la de evaluar las

capacidades del paciente, para estimular las destrezas existentes, ya que cada una de las áreas de

permanencia de habilidades debe ser estimulada a fin de compensar las pérdidas y reducir el grado de

dificultad. Conocer de qué manera la evolución de la patología modifica la interrelación del individuo con

su ambiente y cómo se ven afectadas sus ocupaciones permite valorar la cantidad y calidad de ayuda

necesaria. Esto posibilita informar, orientar, y entrenar al cuidador en el empleo de técnicas de

estimulación y de adaptación del entorno físico y social al progreso de los déficits del paciente.

Generalmente, la mayor dificultad de las personas con patologías de índole degenerativa, se centra en el

procesar y elaborar la información que proviene del entorno, en la imposibilidad para comprenderlo, para

resolver sus exigencias y para actuar en consecuencia. Por lo general, las problemáticas que se observan

más claramente se relacionan con el análisis e identificación de los pasos y secuencias que integran una

actividad, con la incapacidad para generar estrategias propias para resolver problemas, y con la dificultad

de transferir lo aprendido en un contexto a otro, o de hacerlo de manera muy poco flexible. Pero estas

personas pueden autoabastecerse en rutinas estructuradas, en contextos que le permitan mantener

habilidades funcionales y resolver problemas, y las sugerencias contextuales pueden ser usadas para

mejorar el desempeño.

El uso efectivo de los dispositivos de ayuda externa dependerá del análisis que realice el terapista

ocupacional acerca de cómo éstos pueden mejorar las destrezas presentes o sustituir las perdidas.

Combinar ese entorno facilitador con un ambiente rico en elementos ligados a los intereses del paciente,

posibilitará no solo promover su autonomía sino mejorar su calidad de vida en cuanto a autoestima,

satisfacción y subjetividad.

La necesidad de mayor grado de supervisión en cada vez más áreas, es lo que hace que las estrategias

deban cambiar permanentemente y lo que hace tan difícil la tarea del cuidador. Las rutinas pueden ser de

gran ayuda porque la regularidad exige un menor esfuerzo de su memoria y llegan a representar la

familiaridad y la seguridad, especialmente cuando se incorporan las rutinas del pasado. Reducen el

número de decisiones, aportan orden, estructura y previsión, pero con cierta flexibilidad. A pesar de los

problemas de memoria, muchas personas pueden incorporar una nueva rutina si esta se repite con la

frecuencia necesaria.

El terapista ocupacional debe ser capaz de planear el tratamiento de manera holística, reconociendo en

qué momento son más apropiadas la estimulación, la intervención sobre el ambiente o la adaptación de

actividades, para potenciar la efectividad del tratamiento.

El objetivo principal en los programas de estimulación en las demencias es el de enlentecer la pendiente

del deterioro ocasionado por la enfermedad.

Apelamos al saber afectivo del paciente y al material sensoperceptivo como soporte que contribuye,

desde lo externo, a mantener el sentimiento de su continuidad psíquica: olores, sonidos, sabores, texturas,

colores y formas, movimiento, lenguaje, comunicación, enlazados a sus intereses, valores, historia,

permitirán resignificar acciones, actividades, modos de vincularse. Desde el abordaje de la

multiestimulación este soporte externo sensoperceptivo es proporcional a la evolución de la enfermedad.

O sea, a mayor grado de deterioro, mayor intervención desde lo ambiental, lo cual no quiere decir que

sean más numerosos los estímulos, sino que estos deben ser siempre los más significativos para cada

paciente en cuanto posibilidad de ejercicio de sus potencialidades. Si el abordaje desde la

multiestimulación toma en cuenta a la persona y su particularidad, y lo individual sirve como su propia

línea de base en el trabajo, podríamos decir que toda intervención estará basada en un conocimiento

profesional que permita personalizar de manera flexible su aplicación.

La multiestimulación posibilita el acrecentamiento de resultados cognitivos y de adaptación a situaciones

cotidianas a través de la reorganización de aquellos recursos aún disponibles. La estimulación de recursos

internos conservados en el curso de la demencia es posible, si bien con distintos resultados según sea el

estadio en que la persona se encuentre.

Tiene como objetivos generales:

Estimular y/o mantener las destrezas cognitivas, funcionales y sociales

Incrementar la confianza en si mismo

Estimular y/o mantener la autonomía en las actividades cotidianas

Fortalecer la conexión con el entorno humano, de actividades

Minimizar situaciones de estrés y evitar situaciones de vivencia catastróficas

El terapista ocupacional debe poseer la habilidad de pesquisar el punto de articulación entre la actividad

propuesta y la posibilidad de respuesta del paciente. Las actividades significativas brindan un contexto a

partir del cual, fragmentos de episodios deshilvanados, pueden eslabonarse uno a uno, como las perlas de

un collar, para armar una cronología que de cuenta de su historia, con hechos sentidos, más que reales.

Cronología que otorga alguna certeza en este presente perpetuo, donde el tiempo ha perdido sus jerarquías.

Esta suerte de atemporalidad produce un transcurrir en un mismo tiempo y lugar, generador de

situaciones de angustia y desesperanza en los pacientes. La posibilidad de esbozar un pasado, de unir el

estímulo que genera la actividad con un recorte vital produce un ordenamiento del caos, y por un

momento, la infancia vuelve a quedar lejos, los hijos han crecido, este es el barrio, esta es su casa.

Paradójicamente, por un breve lapso de tiempo…la línea del tiempo vuelve a estar: y esto es

tranquilizador y reconfortante.

En las últimas fases de la enfermedad, los objetivos se modifican: si bien la estimulación sigue siendo

necesaria para que las funciones se mantengan en el tiempo, para conservar la independencia en algunos

pasos de las actividades cotidianas, el objetivo esencial será el de brindar espacios donde pueda aún dejar

huellas de sí como sujeto, actividad significativa desde el lugar de reencuentro con la persona que, en

esencia, sigue siendo. Breves pero intensos instantes de los que a veces logramos ser testigos: un gesto

antiguo, un brillo especial en la mirada. Un núcleo de vida intacta se despliega siempre en cada uno de

nuestros pacientes; encontrarlo, a veces nos insume mucho tiempo y numerosísimos intentos, y muchas

veces en el transcurso de ese proceso de exploración podemos sentirnos frustrados, perdidos, dudosos. Y

esos son síntomas peligrosos en el profesional. Existe el peligro de no escuchar la “alarma ética” de la que

hablan muchos autores, que es la que permite darse cuenta cuándo nos estamos deslizando a la pérdida de

subjetividad . En estos momentos es lo interdisciplinario lo que nos permite reencontrar los objetivos.

Un equipo que funciona es aquel que puede ofrecer respuestas adecuadas a la problemática del paciente, y

que puede contener y resolver conflictos y ansiedades de sus integrantes. La materialidad de la

interdisciplina es solo posible aprehenderla en la práctica, en el contacto y el trabajo con el lenguaje del

otro, en absoluta paridad, reconociendo las horizontalidades. No siempre el deseo de converger en el

saber es garantía de interdisciplina. Deberemos aún despojarnos del deseo de poder y enfrentarnos con las

contradicciones que, como humanos se nos cuelan en la relación con el otro. No es simple. Pero es

posible. Y cuando sucede ese intenso juego de saberes entrelazados, en la tarea se potencian resultados.

Cada profesional crece hacia su propia profesión y el equipo gerontológico trabaja realmente para lo que

ha sido convocado: mejorar la calidad de vida del anciano.

Hablar de calidad de vida, significa no perder nunca de vista la dignidad de la persona que atendemos,

aunque esa persona ya no posea lo que utópicamente pensamos que lo transforma en persona:

movimiento, lenguaje, razonamiento... La calidad de vida mejora en tanto hay respeto por ella y no hay

exclusión, a pesar de que la demencia supone, como dice Post “un golpe a la idolatría de la racionalidad”

Los profesionales somos muchas veces la voz de quienes, desde su vulnerabilidad cognitiva y emocional

no pueden hacerlo desde el lugar privilegiado del raciocinio, los encargados de decodificar los mensajes

de quienes han perdido la palabra como soberana de la comunicación…

El aporte de terapia ocupacional a la interdisciplina es el análisis paciente/entorno/actividades, que

permita lograr el equilibrio entre la estimulación de destrezas existentes y la ayuda necesaria; entre los

sentimientos de desesperanza por la pérdida de capacidades, y la posibilidad de sostener la autonomía,

entre la huella y la arena, el aire y el vuelo, para que si, “entre dos aleteos, sin más explicación,

transcurre el viaje” en lo que reste de él, cada una de las personas con las que trabajamos encuentre

pequeños manantiales personales e interpersonales de los que, si nos permitimos hacerlo, todos quienes

estemos involucrados en la situación clínica, podemos nutrirnos, ampliando nuestra propia humanidad.

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RESUMEN DE CURRICULUMRisiga Magalí E. Licenciada en Terapia Ocupacional

Co-Directora de Equipo M.E.M.O.R.I.A. (Métodos de Entrenamiento de la Memoria y Olvidos mínimos y Rehabilitación Integral de Alzheimer y otros trastornos análogos) Centro Privado. Avellaneda

Integrante del equipo interdisciplinario del CE.P.A.D. (Centro Psicogeriátrico Asistencial y Docente) desde 1991. Coordinadora de los cursos interdisciplinarios de formación para profesionales en Talleres de Memoria con Adultos Mayores desde 1994

Docente en la Universidad Maimónides - Postgrado en Psicogerontología desde 2002Docente en la Escuela de Recreación en la Vejez. Instituto de Tiempo Libre y Recreación desde el

2004.Docente en la Universidad Nacional de Tres de Febrero, Carrera de Psicomotricidad. Cátedra

“Aproximación a la gerontología” Coautora del libro “Talleres de Activación Cerebral y Entrenamiento de la Memoria. Guía para

profesionales que trabajan con pacientes añosos.”, editorial PAIDOS, 1997. Autora de artículos de la especialidad en diversas publicaciones científicas.