발달장애인 자립지원 프로그램의 효과성과 대안마련을 위한 ...icjb.or.kr ›...

발달장애인�자립지원�프로그램의�효과성과�

대안마련을�위한�토론회�및�성과발표회

일� �시� :� 2015.� 10.� 28(수)�

장� �소� :� 인천광역시장애인종합복지관

시간 내용 발표자

14:00~14:10 개회

박경수

(한양사이버대학교�

사회복지학부�교수

14:10~14:30

성과발표

‘발달장애인� 역량강화를� 위한� 교육컨텐츠� 개발․제작․보급�사업의�효과성�및�한계’

이세희

(인천장애인복지관)

14:30~14:50주제발표�

‘발달장애인�자립지원�프로그램의�효과성과�대안’

이미정교수

(한신대학교�

외래교수)

14:50~15:00 토론Ⅰ김성남대표

(쌤스토리)

15:00~15:10 토론Ⅱ 양인숙팀장(예림원)

15:10~15:20 휴식 -

15:20~15:25 당사자�경험Ⅰ신경화

(한울직업능력대학)

15:25~15:30 당사자�경험Ⅱ박지연

(한울직업능력대학)

15:30~16:00 종합토론(질의�및�응답) -

목� � � � � 차

발달장애인�자립지원프로그램의�효과성과�한계 ············ 9

토론문� 1 ········································································ 20

토론문� 2 ········································································ 23

평범한�일상을�꿈꾸다� ‘2013∼2015’� 3년의�기록 ········ 29

토론회�속기록 ································································ 45

부록.일상생활콘텐츠�동영상자료 ··································· 81

발달장애인 자립지원프로그램의

효과성과 한계

이�미�정

(한신대 외래교수,�심신장애학 박사)

발달장애인�자립지원�프로그램의�효과성과�한계

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발달장애인�자립지원프로그램의�효과성과�한계

이미정(한신대 외래교수, 심신장애학 박사)

1. 들어가는 말

‘발달장애인 권리 보장 및 지원에 관한 법률(이하 발달장애인 지원법)’이 제정되

면서 최근 발달장애인에 대한 관심이 높아지고 있다. 그동안 지체장애나 뇌병변 장애

등 신체적 장애를 가진 장애인에게 주요 정책과 지원이 이루어지던 상황에서 이제는

‘발달장애’로 정책적 지원이 바뀌고 있는 상태에 있다.

발달장애인 지원법에서는 ‘발달장애인의 의사를 최대한 존중하여 그들의 생애주

기에 따른 특성 및 복지 욕구에 적합한 지원과 권리옹호 등이 체계적이고 효과적으로

제공될 수 있도록 필요한 사항을 규정함으로써 발달장애인의 사회참여를 촉진하고,

권리를 보호하며, 인간다운 삶을 영위하는 데 이바지하는 것’을 목적으로 하고 있으

며, 장애인복지법은 ‘장애인의 인간다운 삶과 권리보장을 하여 장애인의 복지와 사

회활동 참여증진을 통하여 사회통합에 이바지하는 것’을 목적으로 하고 있다.

즉, 우리나라 발달장애인과 관련된 법률에서는 발달장애인의 인간다운 삶과 권리보

장을 위해 발달장애인의 의사를 최대한 존중하며 발달장애인의 사회참여를 촉진하고

사회통합을 추구하는데 두고 있다.

이러한 사회참여와 사회통합은 발달장애인도 우리사회의 한 구성원으로써 인정하

는 동시에 비장애인과 동등한 삶을 추구할 권리가 있다는 노말라이제이션의 원리에

근거한 것으로 볼 수 있다.

따라서 발달장애인의 자립을 지원하는 것은 우리사회의 사회적 책무인 동시에 발

달장애인의 사회참여와 사회통합의 지름길이기도 하다. 이에 정부도 발달장애인의 자

립을 지원하기 위해 복지관 프로그램이나 지적장애인 자립지원센터 운영, 평생교육

프로그램 운영 등을 지원하고 있다.

그러나 이러한 발달장애인의 자립지원 프로그램에 대한 지원에도 불구하고 발달장

애인의 자립은 좀처럼 찾아보기 어려운 게 현실이다. 오히려 학령기에는 가능했던 것

이 성인기에 들어와 되지 않거나 퇴화하는 경향도 보이고 있다. 또, 조금만 지원하면

비장애인과 같이 생활하며 사회통합을 이룰 수 있는 경증의 장애인들이 장애인복지관

이나 장애인프로그램을 이용하고 있어 더 집중적 지원이 필요한 중증장애인들은 갈

곳을 잃고 있는 현실이다. 일부에서는 기관을 옮겨 다니며 유사한 프로그램을 중복

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이용하는 현상도 벌어지고 있다.

발달장애인의 자립을 지원하기 위한 다양한 프로그램이 진행되는데도 불구하고 발달

장애인의 자립으로까지 연계되지 못하는 이러한 상황에 대한 보다 철저한 분석과 검

토가 필요할 것으로 보인다. 따라서 이번 연구에서는 현재 우리나라에서 실시되고 있

는 발달장애인 자립 생활을 위한 지원 프로그램의 효과성과 한계에 대해 검토해 보고

자 한다.

2. 발달장애인의 자립의 의미와 자립지원의 범위

자립(Independent)이란 사전적 의미로는 ‘남에게 예속되거나 의지하지 않고 스스

로 선다’는 의미이지만 장애인에게 있어서 자립은 개인에게 필요한 지원이나 원조를

받으며 자신의 생활을 관리하고 통제하는 주체적 행위이다(최윤영,2005).

즉, 타인의 도움 없이 항상 스스로 할 수 있다는 완전자립의 의미 보다는 장애인이

일상생활을 영위하는데 있어서 타인의 의존을 최소화하는 동시에 스스로 의사결정 할

수 있도록 하여 자신의 삶을 통제하고 관리할 수 있도록 하는 것을 의미한다.

그러나 장애특성은 물론 사회적 환경에 따라 자기결정능력에 차이가 있고 주위의

영향에 의해 판단이 좌우될 우려가 있는 지적장애나 자폐성 장애와 같은 발달장애분

야에서는 완벽한 자기결정은 물론 발달장애인의 판단을 신뢰하기 어렵다는 지적도 제

기된다.

이에 지적장애나 자폐성 장애와 같은 발달장애인 분야에 있어서는 ‘상대적 자립

(relative independence)’이라는 개념이 논의되고 있다. 상대적 자립은 비록 완전한

자기결정권에 기반을 둔 자립생활이 어려울 지라도 이전의 생활보다 상대적으로 더

자립적인 생활이 가능하다면 이것 또한 자립으로 볼 수 있다는 개념이다(Crewe &

Zola,2001; 박안나,2014)

발달장애인에게 있어서는 자립은 비장애인이나 다른 장애인과의 절대적 비교에 의

한 자립이 아닌 발달장애인의 생활이 비록 타인의 지원을 받더라도 이전보다 덜 받으

며 스스로 결정하고 선택할 수 있는 범위가 확대되는 것 또한 자립의 하나로 판단한

다는 것이다.

즉, 발달장애인의 자립은 일정한 기준에서의 자립여부가 판단되는 것이 아니라 자

신의 삶을 스스로 결정하고 선택할 수 있도록 본인들이 가진 능력을 최대한 발휘할

수 있도록 하는 과정의 확대라 할 수 있다.

이러한 측면에서 발달장애인의 자립은 재활과 유사한 측면을 갖고 있다. 박선아·

김성한(2010)은 장애정도에 따라 차이는 있으나 적응기술이 잘 발달해있고 부적응행


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동이 적은 장애인이 더 높은 자립생활을 보이고 있으며 이를 위해서는 재활모델에 입

각한 전문가 중심의 훈련도 불가피하하고 언급하고 있다.

재활의 한 부분인 사회재활은 1986년 세계재활협회 사회위원회에서 정의된 것으로

사회생활능력(Social Funstioning Ability;SFA)을 높이는 것을 목적으로 한 프로세스로,

사회생활능력은 다양한 사회적 상황에서 자신의 욕구를 만족시키고 개개인에게 가능

한 최대한 풍부한 사회참여를 실현하는 권리행사의 힘을 의미한다(오쿠노에이

고,2003).

세계 재활협회는 사회생활능력을 향상시키는 프로그램으로써 첫째, 생활의 기초 만

들기(건강관리, 시간·금전관리, 안전·위기관리), 둘째, 자신의 생활 만들기(돌봄, 복

지용구, 주택, 외출), 셋째, 본인 나름의 삶 살기(지기인식, 장애이해, 커뮤니케이션과

인간관계, 성, 결혼), 넷째, 사회참여(취업, 문화교육활동, 여가활동, 사회활동, 자원봉

사활동, 주위활동), 다섯째, 자신의 권리를 확보(장애인관련법과 제도 학습, 시책활용,

권리 행사와 옹호)를 제시하고 있다.

즉, 발달장애인의 자립을 지원하기 위해서는 발달장애인이 자신의 삶을 스스로 결

정하고 선택할 수 있도록 본인들이 가진 능력을 최대한 발휘할 수 있도록 사회생활능

력을 향상시키는 과정이 요구된다고 하겠다.

한편, 발달장애인의 자립을 지원하기 위해서는 발달장애인의 개개인의 능력을 향상

시키는 것과 더불어 지원시스템의 변화와 환경적 변화를 유도하기 위한 노력도 병행

되어야 한다. 발달장애인 개개인의 능력을 최대한 향상시켜도 정도에 따라 인지능력,

대인관계, 의사소통 등의 한계를 벗어나지 못하는 관계로 우리사회가 발달장애인의

특성을 이해하고 지지해 줄 수 있는 환경을 만들기 위한 노력도 병행해야 할 필요가

있다.

이러한 환경에는 발달장애인이 거주하는 지역사회뿐만 아니라 정부는 물론 발달장

애인자녀를 둔 가족에 대한 변화도 포함된다. 특히 발달장애인 가족에 대한 지원은

경제적 지원을 통한 부담감소 뿐만 아니라 아동은 물론 성인 발달장애인의 자립을 위

한 구체적인 지원방법을 지원해 줌으로써 심리적 불안 해소는 물론 발달장애인의 안

정적인 자립지원 훈련이 가능하기 때문이다.

발달장애인에게 가정은 일상생활의 공간인 동시에 자립훈련을 실습할 수 있는 훈

련공간으로 각 기관에서 프로그램을 통해 자립과 관련된 교육이나 훈련받은 내용을

일상생활에서 반복 훈련할 수 있는 유일한 실습훈련기관이다. 따라서 발달장애인이

가정내에서 다양한 기회를 경험하고 체험할 수 있는 기회를 제공할 수 있도록 발달장

애인 가족에 대한 지원이 요구된다.

따라서 발달장애인의 자립을 위해서는 발달장애인 당사자는 물론 그 가족과 지역

사회, 정부 등과 같은 환경까지도 폭넓게 지원이 이루어져야 한다.

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3. 발달장애인 자립지원의 원칙

발달장애인의 장애인의 자립지원에 있어서 핵심은 자기결정권과 역량강화라 할 수 있

다. 자기결정권은 다른 사람에 의존하는 삶을 최소화하면서 자신에게 주어진 선택 가

능성에 기초하여 자신의 삶을 스스로 통제하는 것을 의미한다.

이러한 자기결정권에 대해 최윤영(2005)은 자립생활 모델에 기초하여 자기결정권은

장애인 당사자 주체성의 원칙, 선택가능성의 원칙, 사회통합의 원칙, 정의의 원칙, 상

호교환의 원칙 등 5가지 원칙을 제시하고 있다. 서비스를 제공받는 소비자인 장애인

당사자가 자신의 욕구와 이해에 맞추어 서비스가 어떻게 구성되고 전달되어야 하는지

결정하는 권한을 확보해야 하고, 선택할 수 있도록 다양한 대안과 가능성이 주어져야

하며, 자기결정권 행사에 있어서는 사회책임이 동반되며 사회통합의 범위안에서 보장

된다는 것을 인식해야 한다는 것이다.

또, 한 개인의 소득수준이나 사회적인 지위에 기초하여 서비스가 제공되는 것이 아

니라 누구에게나 공평한 부담과 개인 필요와 욕구에 기반한 서비스가 주어져야 하며,

장애인과 비장애인 상호간의 적극적은 수용이라는 자세가 필요하다고 제안하고 있다.

한편, 최성일 등(2013)은 발달장애인을 자립을 지원하기 위한 자립생활 지원 영역이

나 프로그램을 시행하기 위한 전제조건으로 의존을 유발하지 않도록 도움을 주는 발

달장애인 자립생활 원리, 자기결정에 대한 존중과 의사결정 및 의사표현 지원원칙이

가족 내에서나 성인기 이전에도 실천되어야 한다고 설명하고 있다.

이처럼 발달장애인의 자립을 위해서는 의존을 유발하지 않도록 하는 것을 전제로

발달장애인의 자기결정권의 보장과 역량을 강화하는 방향으로 진행되는 것이 필요하

다고 할 수 있다.

한편, 발달장애인의 자립을 위해서는 발달장애인을 지원하는 방향은 물론 발달장애

인을 지원하는 지원자의 역할 또한 중요하다. 상대적 자립을 이루어갈 수 밖에 없는

발달장애인에게 있어서 지원자의 생각과 원칙은 발달장애인의 자립을 좌우할 수 밖에

없기 때문이다.

이에 후루쇼우(2008)는 발달장애인을 지원하는데 있어서 지원자의 역할로 첫째, 발

달장애인에 대한 부정적인 생각이나 편견을 갖지 않을 것, 둘째, 발달장애인도 본인

나름의 삶을 살 권리가 있음을 인정할 것, 셋째, 발달장애라는 명칭이 붙어 있어서도

발달장애인은 각기 서로 다르다는 것을 인식할 것, 넷째, 발달장애인 개개인에 맞는

지원과 치료를 제공할 것, 다섯째, 1차적 장애를 조기에 발견하여 2차 합병증으로의

이어지는 것을 최소화 할 것, 여섯째, 발달장애인의 생활상의 어려움과 그 가족의 고

통을 이해하려고 노력할 것을 제시해 놓고 있다.

또, 구체적인 지원 내용으로는 발달장애인 당사자는 물론 가족과 그 주변 사람에게


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정보를 제공하고 가족이나 양육자에 대한 대응훈련, 발달장애인 당사자에 대한 사회

기술훈련(Social Skill Training;SST), 학습 지원, 약물치료, 취로지원, 생활지원, 교육·

복지·노동·행정 등의 직종과 지역사람들 간의 연계를 제시하고 있다.

오쿠노에이코(2008)는 사회생활능력을 향상시키는 프로그램 지원자에게 요구되는

것으로 첫째, 모든 참여자들을 따뜻하게 맞이하고 칭찬하고 참여의욕을 높이도록 하

고 둘째, 참여자의 발언을 긍정적으로 받아들이고 훌륭한 발언이었다고 칭찬하며, 셋

째, 참여자의 발언을 본인의 기분에 맞게 정리하고 잘 표현되지 못했을 때에는 다른

참여자들이 이해하기 쉽도록 다시 설명해주거나 대변해주어야 한다. 넷째, 이해가 어

려운 참여자에게는 다른 참여자가 발언한 내용을 알기쉬운 말로 바꿔주거나 알기 쉽

게 정리해주며, 다섯째, 참여자간에 대등한 관계를 가질 수 있도록 배려하고 지원하

고 여섯째, 발언이 특정 참여자에게 집중되지 않도록 모든 참여자가 발언할 수 있도

록 배려하고 일곱째, 참여자들이 스스로 그룹을 운영할 수 있도록 지원해야 한다고

원칙을 명시하고 있다.

따라서 발달장애인의 자립을 지원하는 지원자들은 발달장애인을 편견을 버리고 긍

정적으로 바라보는 동시에 발달장애인이 아닌 개개인의 특성을 파악하고 그에 맞는

지원을 실시하며 발달장애인들도 그들 나름의 삶의 방식이 있으며 발달장애인은 물론

가족의 고충과 어려움을 이해야하는 자세로 지원에 임해야 한다. 또 때로는 지원자는

발달장애인의 독려자이며 대변자이고 지원자로써 발달장애인이 스스로 할 수 있도록

지원을 최소화해야 한다.

4. 발달장애인의 자립지원 프로그램의 효과성

발달장애인의 자립이나 사회생활능력을 향상시키기 위한 프로그램은 학령기와 성인기

로 크게 구별된다.

1) 학령기 발달장애인 지원 프로그램

학령기 발달장애인을 지원하기 위한 프로그램은 다양하다. 학령기 발달장애아동들

은 장애인등에 대한 특수교육법을 통해 학교교육을 비롯해 보건복지부가 시행하고 있

는 발달재활서비스, 문화관광부의 문화여가 바우처 등을 통해 다양한 프로그램을 이

용하고 있는 상태다.

그러나 이러한 프로그램이 장애인의 실질적인 자립과 연계되기에는 한계가 있다.

학령기 발달장애아동을 위한 지원프로그램은 장애인의 잠재적 능력을 향상시킨다는

측면에서 자립과 간접적으로 연계될 수는 있으나 교육과정이나 치료과정이라는 제한

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된 틀안에서 이루어지고 있고 발달장애인의 선택이나 결정보다는 보호자의 선택과 결

정에 좌우되고 있기 때문에 발달장애인이 자신의 삶을 선택하고 결정하는데에는 한계

가 있다.

따라서 아래에서 제시된 것처럼 학령기 발달장애아동의 지원프로그램에 대한 연구

또한 발달장애인의 사회적 기술 능력 향상에 초점을 맞춘 프로그램의 효과나 영향에

대한 분석이 주를 이루고 있다.

○�고등교육�환경에서의�전환�활동이�발달장애대학생의�일상생활자립�능력에�미치는�효과/� 박

정식(2013)

평생교육과정으로서 발달장애대학생들에게 대학기반(campus-based)의 직업, 학업,

생활중심의 전환활동을 제공하고 있는 고등교육 기관의 프로그램 효과를 알아보기 위

한 실증연구. 고등교육 환경에서의 전환활동이 발달장애대학생의 일상생활자립 능력

에 미치는 효과를 밝히는 것을 목적으로 함. 4개월간에 실시한 후 일상생활자립 능력

검사를 통해 고등교육 환경에서의 전환활동은 발달장애대학생의 일상 생활자립 능력

에 효과가 있음. 자립, 금전관리, 지역사회참여 및 자원의 활용, 여가활동, 건강관리,

그리고 대인관계 기술의 모든 영역에서 의미가 있었음.

○�성인기�발달장애인�자녀의�자립이�부모의�돌봄�스트레스와�삶의�만족에�미치는�영향� /조상

욱(2013)�

발달장애인 자녀의 자립이 부모의 돌봄 스트레스와 삶의 만족에 미치는 영향을 파

악하기 위한 연구. 연구 결과 성인기 발달장애인의 신체적․경제적․사회관계적 자립이

낮을수록 부모 돌봄 스트레스가 통계적으로 유의미하게 높아짐. 성인기 발달장애인

부모의 삶의 만족에는 장애자녀의 신체적 자립만이 유의미한 영향을 미치며, 경제적․사회관계적 자립은 통계적으로 유의미하지 않음. 성인기 발달장애인의 신체적 자립이

부모 삶의 만족에 미치는 영향을 부모의 돌봄 스트레스가 매개하는 것으로 나타남.

○�수영훈련프로그램이�발달장애아동의�생활자립�및�운동기능에�미치는�영향� /�박현주�(2008)

수영훈련프로그램이 발달장애아동의 생활자립 및 운동기능에 미치는 영향을 알아

보고 나타나는 변화의 양상을 규명하는 연구. 부산시 해운대구 관내의 초등학교 특수

학급에 재학 중인 학생을 대상으로 실시. 연구결과 첫째, 수영훈련프로그램은 발달장

애아동의 생활자립기능 중 개인위생과 안전과 사회의식요인은 향상되었고 식사하기요

인에서 아동 A와 C, 옷 입고 벗기 요인에서 아동 A에게서 유의한 차이가 나타남. 둘

째, 수영훈련프로그램은 발달장애아동의 대근육 운동기능 중 힘・이동능력・협응능

력・균형유지능력이 향상되고 이동능력요인에서 아동 B와 C 아동에게서 유의한 차이


- 15 -

가 나타남. 셋째, 수영훈련프로그램은 발달장애아동의 소근육 운동기능 중 정교성・지각운동 요인이 향상됨.

○�기능적�의사소통�훈련이�지적장애아동의�표현�언어기술에�미치는�효과� /�권주석(2015)

목적은 기능적 의사소통 훈련이 지적장애아동의 표현 언어기술에 미치는 효과를

분석하기 위한 연구. 연구 결과, 첫째, 기능적 의사소통 훈련이 지적장애아동의 구어

적 표현에 효과적이며, 둘째, 기능적 의사소통 훈련은 지적장애아동이 언어적 맥락에

적절하게 표현하는데 효과적인 것으로 나타남.

○� 발달장애아동의� 자기결정에� 따른� 신체활동� 프로그램� 참가가� 대근운동능력,� 주의집중력� 및�

의사소통능력에�미치는�영향� /�김소형(2015)

신체 활동으로 인해 정신 운동,인지적 및 정서적인 분야에 영향을 미치는지 확인하

기 위한 연구. 그결과, 신체 활동 프로그램은 프로그램 참가자의 대근육 운동 능력,

주의집중력 및 의사 소통 능력면에서 효과가 큰 것으로 나타남.

○�소집단�미술치료가�경도지적장애아동의�사회적기술에�미치는�효과� /�공여진(2015)

소집단미술치료가 경도지적장애아동의 사회적 기술에 미치는 영향을 알아보기 위

한 연구. 사회적 기술 평정척도(Social Skills Rating System: SSRS)검사를 사용하여 경

도지적장애아동의 사회적 기술 변화를 살펴본 결과, 소집단 미술치료는 경도지적장애

아동의 사회적 기술 증진에 효과적인 것으로 나타남.

○�인성관련�독서프로그램이�유아의�사회적기술�습득에�미치는�영향� /박경숙(2015)

만 5세 유아들을 대상으로 인성관련 독서프로그램 활동을 실시하여 사회적 기술습

득에 어떠한 영향이 미치는지 알아보기 위한 연구. 그 결과, 인성관련 독서프로그램

활동이 유아의 사회적 기술의 하위 요인인 ‘정서표현’‘자신감’‘질서의식’‘문

제해결’에 긍정적인 영향을 미치는 것으로 나타남.

○� 도덕과� 교육과정과� 연계된� 사회성� 향상� 프로그램이� 지적장애� 초등학생과� 통합학급� 또래학

생의�사회적기술과�교우관계�및�대인문제해결능력에�미치는�영향� /�차영남(2015)

도덕과 교육과정과 연계된 사회성 향상 프로그램이 지적장애 초등학생과 통합학급

또래학생의 사회적 기술과 교우관계 및 대인문제해결능력에 미치는 영향을 알아보기

위한 연구. 연구의 결과는 도덕교과와 연계된 사회성 향상 프로그램을 실시하여 지적

장애 초등학생의 사회적 기술과 교우관계 및 대인문제해결능력과 통합학급 또래학생

의 사회적 기술과 대인문제해결능력 향상에 효과가 있음.

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○�합창활동이�지적장애�학생의�사회적기술에�미치는�영향� /�김은주� (2014)�

합창활동이 지적장애인의 사회적 기술에 영향이 있는지 검증하기 위한 연구. 연구

결과 합창활동은 지적장애학생의 자기통재에 효과적이며, 대인관계에서 필요한 자기

주장과 자기표현능력을 길러주고 협력기술을 향상시키는데 효과적임.

2) 성인기 발달장애인의 자립지원을 위한 프로그램

성인기 발달장애인의 자립지원을 위한 프로그램은 자립지원을 위한 별도의 프로그

램으로 운영되기 보다는 <표 1>에서와 같이 각 기관에서 운영되고 있는 서비스 중에

포함되는 경우가 대부분이다.

장애인복지시설 사업안내(2015)에 따르면 장애인복지관의 경우 발달장애인의 자립을 위

한 프로그램을 전문적으로 시행하도록 규정하고 있으며 작업활동시설은 주 20시간 이상을

발달장애인의 자립을 위한 프로그램을 시행하도록 명시하고 있다. 또, 주간보호시설과 단

기거주시설, 공동생활가정, 보호작업장 등도 차이는 있으나 발달장애인의 자립을 위한 프

로그램 운영을 명시해 놓고 있다.

그러나 장애인복지시설 사업안내에 규정된 자립과 관련된 훈련이나 프로그램의 세부 내

용에 대해서는 기관이 자율적으로 시행하도록 하고 있어 구체적인 내용은 확인이 어려운

실정이다.

한편, 성인발달장애인이 장애인복지시설에서 자립과 관련된 프로그램이나 훈련을

받는 인원도 2013년 등록 발달장애인(지적장애와 자폐성장애) 197,999명 중 중증요양시

설을 제외한 28,291명의 장애인이 입소한 시설에서 자립과 관련된 프로그램을 이용하고 있

는 상태에 있다. 이는 약 14.3%에 이르는 수치로 나머지 85.7%의 발달장애인들은 복지관

이나 주간보호시설을 통해 자립 프로그램을 이용해야 하는 상황에 있다.


- 17 -

이처럼 성인 발달장애인들이 자립지원프로그램이나 훈련을 받을 수 있는 기관이 부족

하고 각 기관에서 제공하는 프로그램의 세부 내용이나 방법이 제시되지 않고 있어 현

실적으로 성인발달장애인 자립 프로그램의 효과성을 논하기에는 한계가 있다.

5. 맺는 말 :발달장애인의 자립지원 프로그램 한계와 소감

성인발달장애인의 자립 프로그램의 효과성을 논하기에는 여러가지 구조적 한계가

노출되고 있다. 특수학교에서는 장애아동 4명에 교사 1인이 배치되어 집중적인 교육

이 이루어지는 반면, 성인발달장애인의 자립지원프로그램에는 종사자 1인이 평균 10

여명을 담당하고 구조로 효과적인 자립지원프로그램이 이루어기 어려운 환경에 있다.

이러한 환경 속에서는 성인발달장애인의 자립지원의 원칙이라 할 수 있는 개별 맞

춤식 교육이 불가능한 상태로 프로그램의 효과를 기대하기 어려운 실정이다. 오히려

지금의 구조에서는 프로그램의 효과성을 이야기하기에 앞서 무사히 끝낸 것만으로도

만족해야 하는 상황이라 할 수 있다.

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또, 학령기발달장애인과는 달리 성인 발달장애인 자립지원프로그램의 효과성은 프

로그램의 도움여부나 만족도로 평가할 수만은 없다. 성인 발달장애인 자립지원프로그

램을 통해 상대적 자립이 이루어지고 있는지 여부로 프로그램의 효과성을 평가해야

하기 때문이다. 자립지원프로그램에 대한 만족도가 높았어도 성인발달장애인의 경우

프로그램이나 훈련을 받을 때에는 잘하지만 가정에 돌아가서는 아무것도 못하거나 프

로그램실 밖에서는 예전과 달라진 것이 없다면 자립지원프로그램의 효과성은 ZERO

에 가깝다고 평가할 수 밖에 없기 때문이다.

따라서 구조적인 한계와 더불어 구체적인 프로그램의 내용이나 세부 지원방법들이

제시되지 않은 상태에서 성인발달장애인을 위한 자립지원 프로그램의 효과성을 논하

는 것은 불가능하다.

이에 직접 발달장애인을 교육하고 있고 발달장애인 관련 시설이나 기관을 방문하

여 상담과 자문을 하면서 느꼈던 성인발달장애인 자립지원프로그램에 대한 몇가지 소

견을 이야기하고자 한다.

복지관을 비롯해 많은 기관들이 성인 발달장애인을 위한 자립지원프로그램을 운영

하고 있지만 자립지원프로그램의 목적과 목표, 지원방법이 상당히 추상적인 것을 볼

수 있다. ‘자립능력향상’이나 ‘일상생활 능력 확대’등 과 같이 목적이나 목표를

포괄적으로 지원내용이나 방법 또한 추상적일 수 밖에 없기 때문이다. 이러한 추상적

인 목적과 방법은 성인 발달장애인이 이해하기 어려울 뿐만 아니라 오히려 부담감으

로 인해 하려고 했던 의지나 흥미를 잃게 만들 수 있다. 따라서 프로그램을 계획할

때에는 목표나 난위도를 구체적이고 세밀하게 만들어야 한다.

또 성인발달장애인이 한가지를 배우고 이를 몸에 익히기 까지는 짧게는 3개월에서

길게는 2~3년이 소요되는 경우도 많다. 그러나 현장에서는 지역사회 적응훈련이라는

이름아래 연 2회 2시간씩 실시하는 경우도 있으나 이러한 일회성이고 단편적인 프로

그램은 오히려 하지 않는 것 보다 못하는 결과를 초래한다. 발달장애인에게 한번 잘

못 입력된 내용을 재수정하는 것은 훨씬 더 많은 시간과 노력을 요하게 되기 때문이

다. 따라서 발달장애인의 자립지원프로그램을 시행하기 위해서는 최소 3개월 이상의

기간을 설정하고 조금씩 천천히 단계적으로 진행해야 할 필요가 있다. 특히 단계적으

로 시행하는데 있어서는 지원자의 지원을 조금씩 줄여나가기 위한 노력도 병행되어야

한다. 사실 지원자에게 가장 힘들고 어려운 부분이 본인도 인지하지 못하는 습관화되

어 있는 행동을 수정하는 것이다. 위험할 것 같으면 자신도 모르게 몸이 먼저 움직이

게 되는 행동을 자제하고 절재하지 않으면 성인 발달장애인의 자립은 요원하기 때문

이다. 한마디 말 보다는 실수나 실패를 통해 성인 발달장애인들이 더 많은 것을 깨닫

고 느낄 수 있기 때문이다.

이외에도 성인 발달장애인의 자립을 지원하기 위해서는 여러 가지 준비해야 할 것


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이 많다. 프로그램 진행은 물론 모든 교육내용이나 자료는 성인 발달장애인이 이해하

기 쉬운 내용으로 전환, 제공해야 한다. 이는 자립지원프로그램 내에서만 이루어지는

것이 아니라 기관 전체가 같이 동참하고 함께 해야 한다. 프로그램 내에서만 이루어

질 경우 성인발달장애인의 입장에서는 자립을 위한 훈련이 아니라 특별한 프로그램에

서만 이루어지는 특별한 배려라는 인식되기 때문이다. 진정한 자립을 위한 프로그램

이 되기 위해서는 프로그램 뿐만 아니라 기관 전체가 성인발달장애인을 대상으로 지

원은 동일하게 진행되어야 한다. 성인 발달장애인이 다양한 정보를 얻고 이를 선택할

수 있는 기회를 제공해야 한다.

특히 이러한 진행은 발달장애인 가족과도 함께 병행되어야 할 필요가 있다. 대부분

의 자립지원프로그램의 경우 성인 발달장애인을 대상으로 한 프로그램으로 끝나는 경

우가 많다. 성인 발달장애인의 자립으로까지 연결하기 위해서는 발달장애인 부모를

대상으로 교육과 훈련을 실시, 학습한 프로그램을 일상적인 가정에서도 이루어질 수

있도록 유도할 필요가 있다. 이는 프로그램의 일관성 유지와 성인 발달장애인이 교육

내용을 체화하는 과정이기 때문이다.

이와 더불어 자립지원프로그램을 진행하면서 기관이나 주위의 사람들에게 발달장

애인에 대한 이해교육은 물론 자립지원 프로그램에서 발달장애인이 접하게 되는 주변

환경 중 발달장애인이 노력해도 해결되지 않는 부분에 대해서는 역으로 환경을 변화

시키기 위한 활동을 진행할 필요가 있다. 예를 들면 ATM 사용하기에 있어서 입금,

출금 등의 용어에 대해서 통장에 넣는 돈, 통장에서 빼내는 돈과 같은 쉬운 표기 방

법으로 전환할 수 있도록 은행에 요구하는 활동이 지속해야 한다.

이처럼 성인 발달장애인의 자립지원은 시간도 많이 걸리고 개별 장애인마다 난위

도를 조절하고 방법을 변형해야 되기 때문에 결코 쉬운 일은 아니다. 그러나 이러한

노력을 기울여 적합한 방법을 찾으면 빠르게 변화하고 성장하는 것 또한 성인 발달장

애인이다.

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김성남쌤스토리 대표

1.�지원의�주체에�따른�프로그램의�질관리�방안

발달장애인의 자립을 지원하는 주체는 크게 가족과 프로그램을 실행하는 종사자로

구별될 수 있다 그 이외에도 간접적으로 지원을 도울 수 있는 인적 자원으로는 지역

사회의 이웃들이라 할 수 있을 것이다 세 가지 주체를 구별하여 프로그램의 실행을

위한 최소한의 질을 확보하기 위한 방안을 제시해 보면 다음과 같다

가족의 역량 강화

발달장애인을 위한 중재 프로그램의 효과성을 조사한 여러 가지 자료에 의하면 가

장 효과적인 것은 가족 특히 부모가 전문성을 가지고 직접 중재자가 될 수 있을 때

인 것으로 조사되었다 즉 발달장애인의 자립에 있어서도 가장 중요한 주체는 부모이

며 부모들이 발달장애인의 자립을 지원하는데 필요한 적절한 지식과 방법을 가지고

있을 때 가장 효과적이고 효율적으로 자립을 도울 수 있다는 것이다 이런 관점에 의

거하면 발달장애인의 자립을 지원하는 프로그램에서 가장 중요한 부분 중에 하나는

부모의 역량을 강화하는 교육 프로그램이라 할 수 있다 현재 다양한 부모교육 프로

그램과 부모 역량 강화를 위한 프로그램들이 실시되고 있지만 여전히 수요에 비해서

는 부족한 것이 사실이고 전문성을 갖춘 강사 및 전문가들이 부족하여 부모교육 프

로그램의 질을 확보하는 것도 어려운 상황이다 따라서 우선 발달장애인 부모들의 역

량을 강화하는 일에 투입될 수 있는 전문가를 확보하고 부모들에게 필요한 정보와 지

식을 충분히 교육할 수 있는 기반을 만드는데 많은 노력을 기울여야 한다

프로그램 실행 관계자들의 역량 강화

복지관 주간보호센터 자립생활센터 그룹홈 등 다양한 세팅에서 발달장애인의 자

립을 위한 프로그램을 실행하는 주체는 주로 사회복지사들이다 물론 일부 특수교사

토론1.

자립프로그램의�실행을�위해서는�다양한�주체간의�협력이�필요하다


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나 재활치료사들이 참여하기도 하지만 그것은 부수적이거나 예외적인 상황이다 그런

데 사회복지사들의 대부분은 그 전공분야의 특성과 직무수행 특성상 발달장애 전문가

라고 보기는 어렵다 사회복지사의 양성과정에서 발달장애와 관련하여서는 매우 미미

하고 기초적인 상식 수준의 지식이외에는 제공되고 있지 않다 현장에 투입되어 직무

를 수행하는 과정에서 발달장애인을 처음 만나는 사회복지사들이 대부분이며 이정도

의 지식과 경험으로 발달장애인과 적절히 상호작용하고 여러 가지 문제 상황들에 적

절히 대응하는 것은 쉽지 않은 일이다 성인기 발달장애인이 지역사회나 관련 복지시

설을 이용하는 과정에서 가장 많이 만나게 되는 사회복지사들이 발달장애에 관한 전

문성을 갖도록 하는 일은 발달장애인의 자립을 지원하는 모든 프로그램을 실행하기에

앞서 해결되어야 하는 매우 시급한 선결과제이다

지역사회 주민들의 지원

발달장애인이 지역사회에서 자립해 살아가는데 중요한 또 한가지 요소는 그들이

살아갈 지역사회의 이웃들이 가지고 있는 발달장애인에 대한 인식이다 최근 서울시

의 발달장애인직업재활센터 건립이 지역주민의 반대에 부딪혀 중단된 사건을 통해 그

중요성을 재삼 확인할 수 있다 지역주민들과 함께 어울려 적응하고 통합되지 못한다

면 자립은 고립된 상태의 자립이 될 뿐이다 우선적으로 복지관과 같은 지역기반의

복지시설과 기관을 중심으로 지역주민들이 발달장애에 대해 갖고 있는 편견이나 잘못

된 인식을 개선하는 사업이나 프로그램을 지속적으로 실행해 나가야만 한다 언제 어

디서 누구를 만나든 발달장애인이 스스로 살아갈 수 있는 기회가 제공되어야 하며 이

것은 그 주변 사람들의 태도에 의해 크게 영향을 받을 수 밖에 없기 때문이다

2.�관련�분야간의�협력의�중요성

이와 같은 발달장애인을 둘러싼 가족 관계종사자 지역주민들의 변화는 선결요건

이자 필수요건인데 이를 달성하기 위해서는 아동기부터 성인기에 이르는 발달장애인

의 평생교육과 평생복지에 관계되는 인적자원이 서로 유기적으로 협력할 수 있어야만

가능하다 특히 특수교사 사회복지사 치료사들과 부모 및 가족들이 발달장애인 개개

인을 중심으로 유기적이고 통합적으로 한 팀이 되어 유기적이고 통합적으로 프로그램

에 접근하고 실행해 나갈 수 있는 풍토와 제도적 뒷받침이 매우 미약한 것이 사실이

다 특정 기관에 고용된 복지사는 그 기관의 입장에서 일을 하게 되기 때문에 이러한

협력이 어려워 지기도 하며 공무원 신분 교사 신분과 복지사 치료사의 법적 신분의

차이로부터 자유로운 협력 팁을 구성하기 어려운 풍토가 만들어지기도 한다 그러나

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중요한 것은 발달장애인 당사자 개인의 자립을 위한 요구와 여건이다 발달장애인 개

인을 중심으로 여러 관계자들간의 협력과 업무의 조정을 위한 코디네이터 역할을 할

사람을 제도적으로 선별하여 지정할 필요가 있으며 이 경우는 특정 기관의 입장에서

일하지 않도록 그 지위를 확보해 줄 필요가 있다 이런 관점에서 보면 현재 우리의

특수교육과 장애인복지 제도와 실천 현장은 여전히 관료적이고 폐쇄적인 면이 적지

않다


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양인숙예림원 주거지원팀장

본 토론은 지적장애인거주시설 예림원의 당사자가 참여하여 진행한 일상생활교육컨텐

츠사업 경험을 위주로 하여 작성하였다

1. 관계맺기

두유 초코칩 쿠키 롤리팝 쿠키 만들기 관계형성의 마음을 열어가는 시간이었음

2. 일상생활지원 교육컨텐츠

1) 실습

Ÿ 기간

Ÿ 구매하기 빨래하기 반조리식품 조리하기 금전관리하기김 외 명

2) 1박2일 일상생활교육캠프

Ÿ 기간

Ÿ 장소 교남어유지동산

일상생활 콘텐츠 교육을 마치고 박 일 일상생활교육캠프를 통하여 교육내용을 상

기하고 연습해보는 활동이 의미 있었음

참여자가 많은 관계로 전자렌지 사용이 지체가 되었음

3) 일상생활교육 세부내용

(1) 구매하기

w 내용 구매할 물건의 목록 작성하기 구매할 장소상점 선택하기 구매 장소 별

이동방법알기 구매 장소로 이동하기 결재수단의 종류 알아보기 카트나 장바구니

토론2.

일상생활교육컨텐츠�사업에�참여한�당사자와�실무자의�경험

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이용하기 물건 찾기 가격비교하기 점원에게 질문하기 물건담기 계산대 찾기

현금으로 결제하기 구입한 물품 확인하기 영수증과 물건 비교하기 카드로 결제

하기 장바구니에 담기 박스에 물건담기 카트와 바구니 정리하기

w 교육효과

카드사용으로 인하여 경제활동의 영역확장

필요욕구 구매활동 계산 영수증의 확인 포장 등 다채로운 활동경험

w 보완

구매욕구 계획 시 충동적 구매 자체를 기본으로 구매계획세우기

구매목적생각하기

구매 후 구매물품의 보관법등에 대한 교육

다양한 구매확장주로 간식거리구입

한 방향으로 집중적으로

빨래하기

w 내용 세탁물 모아놓기 세제의 양 조절하기 세탁기 사용법 알기 옷 분류하기

빨래 널기 건조대사용하기 빨래걷기 옷 개기 옷걸이 사용하기 집게

사용하기 옷보관하기

w 교육효과

세탁기등의 기계사용경험의 확장

세탁 건조 정리 보관 등의 단계별 직접참여 경험

w 보완

종류별 세탁방법의 차이에 대한 교육속옥과 겉옷 구분 색상별 세탁물구분 등

기계세탁과 손세탁의 경험걸레빨기 등

일상생활에 자발적인 참여부족교육과 일상 따로

반조리 식품 조리하기

w 내용 뜨거운 물 끓이기 조리시간 지키기 분리수거하기 상 치우기 설거

지하기 식사준비 상차리기 전기와 가스 잠그기 전자렌지 사용하기 즉석

밥 먹기 컵라면 조리해먹기

w 교육효과

다양한 조리기구의 사용에 대한 경험데우기 조리하기


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조리 기구에 따른 식품구매 차이에 대한 지식확장

w 보완

전자레인지 사용 시 주의해야 할 용기 등에 대한 교육

랩핑 등 사용재료에 따른 사용법과 위험성에 대한 교육

금전관리하기

Ÿ 내용 금전개념파악하기 현금 비교하기 내 현금 확인하기 현금인출기 사용법

알기 현금인출기 찾기 현금인출기로 입금하기 현금인출기로 출금하기 명세서

확인하기 카드사용법알기

Ÿ 교육효과 다양한 입출금 방법에 대한 경험은행창구이용 현금인출기 이용 등

Ÿ 보완 구매활동과 연계하여 금전출납부 작성하기영수증확인 후 첨부하기

3. 성과

Ÿ 일대일 콘텐츠 교육을 통하여 학습에 대한 관심이 높았음

4. 보완

환경적인 부분 확장 교육보다는 흥미 재미 쪽

가정이 아닌 시설이다 보니 연계하여 진행하는 교육부분이 미흡하였음

학습과 일상이 따로 구분되었음

5. 제언

w 이용자에게 일회성 체험이 아닌 자립을 위한 준비 교육이라는 인식제고

w 프로그램에 필요한 기구 준비재활용품 분리수거함 건조대 빨래집게 가스레인지 등

w 생활실 실생활과의 연계교육 교육 후 개별프로그램 시 교육내용 적용

w 이론학습은 교육실을 통하여 다함께 진행하며 실습도 일대일보다는 명 소그룹으

로어깨 넘어 배우는 학습 배울점 다른점 인지시설의 특성상 그룹진행

w 그룹으로 진행 시 소통이 어려운 친구들 함께 공유

인지가능하나 전달 어려움 교사들은 표정만 보아도 소통이 가능하나 콘텐츠는

소통의 어려움 발생

w 이론학습과 안전 인성교육 함께 이루어졌으면

간식구매 후 냉장고에 넣어놓고 혼자 먹는 행동주거시설 특성상 공동생활이

니 만큼 배려 나누는 연습필요

w 구매활동 한 방향으로 집중적으로 교육

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w 단발성으로 끝나는 것이 아니라 하나라도 꾸준하게 지속적으로 교육일상에서 역할

w 반복적으로 몸에 배어있는 일상이어야 함세탁기 돌리기

w 내가 맡은 역할 활동 긍정적 달성 일주일에 한번정도 배운 학습 연습 약속교육

담당

w 가이드라인교육은 교육대로 끝나고 일상에서 지속적인 교육필요스스로가 해야

할 필요성 인지

w 시설입장은 단체보다 소그룹으로 지속적인 교육 다양한 영역보다 한 가지라도

깊이 있게 교육

발달장애인�교육콘텐츠�개발,� 제작,� 보급�및�

맞춤형�여가컨설팅�지원�사업

평범한 일상을 꿈꾸다 2013~2015

3년의 기록

평범한�일상을�꿈꾸다� ‘3년의� 기록’

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발달장애인�교육콘텐츠�제작�및� 교육사업�

성과�발표회�및�발달장애인�자립지원�프로그램의�

효과성과�대안마련을�위한�토론회

토론회 기록


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발달장애인교육콘텐츠�제작�및�교육사업�

성과�발표회�및�발달장애인�자립지원프로그램의�

효과성과�대안마련을�위한�토론회

박경수 : 안녕하십니까. 오늘 사회 맡은 박경수입니다. 들어보니 엄청난 작업을 한

것 같아요. 아까 무식해서 그랬다고 하는데 무식한 것 보다는 열정, 용감한

것, 도전정신 그런 것 때문에 시도를 해 본 게 아닌가 생각이 들고요. 엄청

난 작업을 하신 거 같고. 또 실제로 컨텐츠를 다 만들어서 6개 복지관으로

교육도 하시고 전파하는 작업을 지금 하는 것 같아요. 어떻게 보면 임팩트

있는 작업을 한 게 아닌가. 우리가 모아 놓고 집합교육을 하는 것 보다 동

영상이나 컨텐츠를 가지고 보면서 익히는 게 훨씬 더 쉽게 수용할 수 있잖

아요.

그런 면에서 접근방법이 좋았던 것 같아요. 사실은 제가 보니까 일상생활

에서 구입하고 뭐 사는 것, 금전 관리하는 것 하신 것 같은데 저도 사실 빨

래하는 것, 조리하는 것 못하거든요. 나중에 보면서 저도 배워야 할 것 같

아요.

오늘 이어서 주제 발표해주실 분들 또 토론해주실 분들 소개를 먼저 드

리고 말씀을 듣고 여러분들과 같이 얘기하는 시간 가져볼까 합니다. 먼저

아까 열심히 발표해주신 이세희 팀장님 박수 다시 한번 보내주시고요. 수고

많이 하셨습니다.

다음에 사업 많이 도와주시기도 하고 지원해주시고 또 발달장애인 자립지

원프로그램에 대한 효과성에 대한 평가, 한계나 대안 이런게 중요하죠. 앞

으로 어떻게 해나가야 할지. 그 말씀을 해주실 분들인데요. 한신대 이미정

교수님 박수로 맞아주세요. 그 다음에 지정토론 두 분하고요, 당사자 경험

도 아까 발달장애인지원법하는데 당사자분들도 참여하셨다고 했잖아요? 두

분 경험도 들어볼 텐데요. 먼저 첫 번째 토론은 쌤스토리 김성남 대표님입

니다. 여러분 박수 부탁드리고요. 그 다음에 예림원, 여기는 거주시설이죠?

예림원에 양인숙 주거지원팀장님. 또 우리 당사자 경험을 얘기해주실 분인

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데 한울직업능력대학 신경화씨. 여러분 크게 박수주세요. 두 번째는 한울직

업능력대학에 박지연씨 박수로 환영해주세요. 감사합니다. 그러면 이미정

교수님께 마이크 넘기고요 20분정도 시간이 배정되어 있는 것 같습니다. 부

탁드립니다.

이미정 : 안녕하세요. 발제문을 발표하기 전에 이번 공동모금회 사업과 관련해서 처

음에 이세희 팀장님이 찾아오셨더라고요. 저한테. 이걸 예산을 받았는데 어

떻게 하면 좋겠느냐. 계획안을 가져오셨는데 처음에는 아무 말도 할 수 없

었어요. 왜냐면 너무 엄청난 내용을 단기간에 해내시겠다고 하니. 이게 제

가 교육하고 하는 상황에서는 쉽지 부분인데 이걸 도전하시겠다고 하고 있

고. 저는 이런 상황에서 굉장히 걱정하면서 지켜보았었고요.

그런데 의외로 컨텐츠를 만드시고, 나름대로 여러 가지 해보시려고 노력

하는 모습 그 속에서 이런 많은 내용들이 나왔다고 생각하구요. 어쨌든 그

부분에 있어서 이세희 팀장을 비롯해서 많은 장애인 당사자분들이나 부모

님들 협조가 있었기 때문에 가능했다고 봅니다.

제가 오늘 말씀드릴 발달장애인 자립지원프로그램의 효과성과 한계에 대

해서는요. 솔직히 말씀드리면 자립지원 프로그램에 대해 연구가 거의 없어

요. 없는 상황이기 때문에 학술적으로 효과성에 대해 논하기보다는 제가 외

부 서적을 봤을 때 발달장애인 지원이라던가 자립을 어떻게 보고있는가를

점검해보고 우리나라 상황 연구결과를 보고 그 속에서 나온 걸 토대로 제

가 직접 당사자를 교육하고 있고 각 시설이나 기관을 통해 훈련해보면서

느낀 소감을 중심으로 말씀드리는 것이 오히려 더 낫지 않을까 싶습니다.

왜냐면 학술적 근거나 이런 것들이 많지 않은 상황에서는 그런 것들을 참

고해서 말씀드리는 것이 좋을 것 같고요.

일단 말씀드리자면 발달장애인 관련해서는 최근에 발달장애인지원법이 생

기고 나서 굉장히 관심이 높아지고 있는 게 사실이고요. 마찬가지로 높아지

지만 여러 가지 기관에서 다양한 사업들을 하고 있습니다. 각 기관이라던가

복지관 같은 경우도 많이 하고 있는데 사실 여러분들 하시고는 있지만 이

게 얼마만큼 효과가 있느냐 이런 걸 따져보면 효과성이라던가 어떤 나아지

는 것을 찾아보기 쉽지 않은게 현실이기도 합니다.


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현장에서 보면 학령기에는 가능했는데 지금 성인이 되면서 되지 않거나

퇴화하는 경우도 종종 보게 되고요. 또 조금만 지원하면 비장애인처럼 같이

살 수 있는데도 불구하고 오히려 장애인 쪽에 있으면서 퇴화하거나 아니면

더 능력이 저하되는 경우도 많이 있고요.

또 어떤 경우는 발달장애인 분들이 기관을 옮겨 다니면서 유사한 프로그

램을 중복해서 받는 경우도 많이 있는 게 현실이기도 합니다. 그런 상황에

서 이 자립지원프로그램이라던가 이런 것들을 이제 한번 우리가 보자라는

생각 때문에 보면 발달장애인 자립에 대해서 우리가 어떻게 봐야 되고 자

립지원의 범위라던가 원칙은 어떻게 봐야 되는가를 한번 봐야 되지 않을까

싶습니다.

보통 지체장애인분들이나 신체적 장애가 있는 분들은 자립생활 해가지고

여러 가지 논의가 되고 있는데요. 사실상 발달장애인 같은 경우는 일반적인

신체장애인 쪽에서 접근하는 자립의 개념을 도입하기는 쉽지 않다고 봅니

다.

오히려 상대적 자립이라던가 요즘에 지원적 자립이라는 표현을 쓰기도

하는데요, 지원적 자립이라는 표현보다는 저는 상대적 자립이라는 표현이

저는 훨씬 더 발달장애인한테는 적합하지 않을까 라는 생각이 듭니다.

그래서 자립생활이 어려울지라도 이전의 생활보다 좀 더 상대적으로 자

립적인 생활이 가능하다면 이것 자체도 자립이라고 봐야 되지 않을까. 라는

게 상대적 자립이라는 개념이 논의가 되고 있고요. 이전보다 덜 간섭받고

스스로 결정할 수 있는 상황이 된다면 그런 범위가 확대된다면 그 부분도

자립으로 봐야 되지 않을까. 라는 측면을 보고 있습니다.

사실 이런 부분 때문에 발달장애인 자립생활 자립지원이라고 했을 때는

어떤 전문화된 훈련이나 교육적인 부분이 병행될 수밖에 없고요. 그렇게 때

문에 그런 부분에 있어서는 많은 비판들도 있지만 재활이라는 부분 안에서

도 사회 재활과 접목되는 부분이 상당히 많다라는 의견들이 조금 있습니다.

세계 재활협회 쪽에서는 사회생활능력이라는 측면에서의 접근방법들을

논의를 조금 하고 있어요. 그래서 자신의 욕구를 만족시키고 개개인의 능력

을 향상 시키고 풍부한 사회경험의 참여를 실행하면서 권리행사를 할수 있

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도록 힘을 키우는 것, 좌측에는 사회경험의 균형이 상당히 좋은점 그렇게

해서 그런 내용으로 좀 많이 논의가 되고 있는 상태라 우리가 그런 측면에

서 접근을 좀 해야 하지 않을까 싶습니다.

더불어서 저희가 좀더 봐야 되는건 지금까지 발달장애인 자립 얘기가 나오

면 대부분 개인의 능력에 초점을 맞추는 경우가 대부분 이었습니다. 능력을

향상 시키거나 아니면 어떻게 그들을 더 향상 시켜서 좋게 만들 것인가에

초점이 있지 주변의 환경이라는 부분을 미처 고려하지 못한 부분들이 많이

있습니다.

발달장애인 자립을 위해서는 발달장애인 사는 공간 자체가 별도의 공간

이 아니라 우리사회에 같이 살고 있다면 사회 환경에 대한 변화 그리고 사

회가 발달장애인 특성을 이해하고 지지해 줄 수 있는 환경을 만들도록 하

는 노력자체도 우리가 발달장애인 자립을 위해 지원해야하는 범위가 아닌

가 하는 생각이 듭니다.

그리고 원칙에 대해서는 자립 그러면 자기결정권에 대한 논의들이 많이

있죠. 아마 여러분 많이 들으셨을 것 같아요. 자기결정권에 대한 부분도 원

칙적으로 들어가는 부분이 있고요. 일단 제가 준 여러 가지 이번 발표에 조

금 부탁하면서 자료를 찾다 보니깐 발달장애인 지원하는데 있어 지원자의

역할에 대한 부분에 있어서 지금 논문에 좀 나온게 있고요.

먼저‘크루시오’라는 분이 이제 지원자들이 발달장애인을 지원하는데

있어서의 가져야할 역할을 말씀드릴께요.

첫째, 발달장애인에 대한 긍정적인 생각이나 편견을 가지지 않고 있어야

할 것. 그리고 발달장애인도 본인 나름의 삶을 살 권리가 있다는 것을 인정

해야 한다는 것. 둘째, 발달장애라는 명칭이 동일한 명칭이 붙어 있어도 발

달장애의 각기 속은 다르다는 것을 인정하고 인식해야 한다는 것, 셋째, 발

달장애인 개개인의 맞는 지원과 치료를 제공 해야된다는 것, 넷째, 1차적

장애를 조기 진단 발견하고 2차적 합병증으로 이어지는 것을 최소화 해야

한다는 것. 그리고 마지막으로 발달장애생활속의 어려움이라던가 가족들의

고통을 이해하는 것 이게 이제 지원자들이 기본적으로 인식을 하고 가져가

야 될 부분이라고 논술을 하고 있어요.


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지금 현실은 그런 부분에서 발달장애인의 자립을 지원한다면 지원자들인

우리는 발달장애인에 대한 편견을 버리고 좀 긍정적으로 바라보는 것, 그리

고 발달장애인이 아닌 발달장애라는 그 인식 보다는 하나의 인간으로서 보

는 것, 그래서 개개인의 특성을 파악하고 그것에 맞는 치료를 실시하는 것,

그리고 그들의 삶을 나름의 삶의 방식도 인정할 필요가 있다는 것, 이런 부

분을 주로 이해하는 자세로 즉 지원을 얘기해야 하지않을까 싶습니다.

한편으로 지원자 입장에서는 발달장애의 독려자이기도 하고 때로는 대변

자 이기도 하다라는 것을 의식하는 동시에 잊지 말아야될 부분중에 하나가

발달장애 스스로 할 수 있도록 지원을 최소화 할 것, 본인의 지원을 최소화

할 수 있는 방법을 찾아가는 게 중요한 부분이라고 생각을 하고요.

현재 우리나라 자립지원 프로그램이라던가 자립지원과 관련된 연구 경향

을 조금 보자면 이게 학령기하고 성인기를 조금 나눠봤습니다. 왜냐하면 학

령기에 대한 부분들을 보면 학령기에 관련된 연구 내용은 굉장히 많아요.

각 프로그램 자체에 내용들이 굉장히 많은데 비해서 성인기를 지금 대부분

참석하신 분들은 성인기 이신 분들이실 거에요. 그렇기 때문에 학령기에 대

한 연구내용을 보게되면 우리하고 참 많이 다르다라는 느낌을 많이 받으실

거고요. 그런 프로그램 자체를 동일하게 이행하기엔 어렵다는 부분들을 느

끼실 겁니다.

왜냐하면 지금 학령기 발달장애인지원 프로그램 같으면 지금 제가 연구

된 내용들을 정리해서 나열하기는 힘든데요 학령기 같은 경우는 거의 대부

분이 프로그램의 효과성 이라는 부분입니다. 운동치료라고 하면 운동치료의

어디가 효과가 있었는지 어떤 장애가 효과가 있었고 얼마만큼 예외가 있었

는지 이런 부분의 중심이 안되고 프로그램이 중심이 되다 보니깐 동일한

프로그램을 운영한다고 해서 성인기에 그게 효과가 있느냐 그러면 별개의

문제가 되는 경우가 많이 있습니다. 그런 측면에서 학령기부분에 대한 연구

는 많이 있지만 실제 성인기에 활용하기에는 조금 한계가 있는 부분들이

조금 있고요.

반면에 성인기 관련하여 프로그램을 보시면 사실은 성인기에 관련된 자

립지원프로그램이라던가 발달장애과 관련된 내용은 구체적으로 나온게 아

무것도 없습니다. 제가 국회 도서관 다 찾아보고 찾아봤는데, 나온게 없어

요. 어떤 식으로 우리가 하고 있는지 사실 그런 측면에서 우리가 어떤 자립

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지원 발달장애를 위한 성인 발달장애인을 위한 자립지원 프로그램을 하고

있다는 기관에 대해서 구체적으로 어떤 내용을 하고 있고 어떤 목표를 하

고 있고 구체적으로 어떤 방식으로 누구를 대상으로 하고 있는지에 대한

조사가 먼저 선행되어야 될 부분이 아닐까 싶습니다. 너무 없었어요

사실 그래서 제가 일부러 그나마 찾아본 게 우리나라 장애인복지 시설

중에서 하고 있는 지적이나 자폐성 장애와 관련된 각 기관에서 하고 있는

내용을 좀 지자체 사업안내를 보고서 정리한 게 이런 겁니다.

단기 거주시설같은 경우는 자립생활지원 사회적 인지 지원 정서안전 지

원 공공생활 가정 같은 경우는 개인 위생관리 가사 복지관은 상담 기능향

상 훈련, 뭐 쭉 뒤에 많고요 뭐 주간보호 같은 경우도 비슷비슷한 내용으로

겹쳐지는 것이 많이 있습니다. 이런 전체적인 내용으로 봤을 때에는 내용은

비슷하게 해놨지만 자립지원내용이라던가 명시된 사업내용을 중심으로 보

면 복지관 형태가 자립지원을 하는 중심적인 기관으로서 우리랑 역할을 부

여하고 있지 않는가 하고 생각이 좀 들고요. 다른 형태도 일상생활지원이라

던가 여러 가지 하지만 그중에서도 복지관의 형태 복지관에 대한 비중이

상대적으로 높다라는 것을 볼 수 있었구요.

지금 현재 거주시설의 형태라던가 입소 인원이라던가 이러한 것들을 보

면 2013년도 등록 발달장애인이 19만 7천 999명중에서 중증 요양시설을 제

외한 28만 291명의 장애인들이 입소한 시설에서 자립과 관련된 프로그램을

이용할 수 있는 상태입니다. 현재 상황을 보면 이 수치는 14.3%만이 그 어

떤 프로그램을 공식적으로 이용할 수 있는 거고요. 나머지 85.7%의 경우는

복지관을 이용하거나 아니면 주간보호 시설을 이용하는 것, 그렇지 않으면

집에서 그냥 있는 형태에 있다고 볼 수 있습니다. 상당수가 지금 자립지원

프로그램을 받을 수 있거나 그 받을 수 있는 기회 자체가 막혀있는 부분들

이 있다고 볼 수 있고요.

발달장애 성인발달장애 자립지원 프로그램 관련된 부분을 좀 한계라는

것들을 보게 되면 일단 기본적으로 프로그램이 적고 할 수 있는 기관이 적

다라는 기본적인 문제가 있고요.

또 하나는 효과성을 입증하는데 있어서는 근본적인 한계가 있다고 생각

이 드는 게 왜냐하면 학령기는 학교라는 공간을 통해서 프로그램을 운영하

고 그것들이 조금 더 나아졌는지 좋아졌는지 프로그램 중심으로 하지만 자


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립지원 같은 경우는 이게 프로그램의 효과성이 좋다 나쁘다가 중요한 것이

아니라 이 사람이 프로그램이 끝나고 난 다음에 일상생활 속에서 이 프로

그램 내용대로 잘 하고 있는지 아닌지 평가하지 않으면 안되는 문제가 있

습니다.

아까 계속 얘기 하신 이세희팀장님도 말씀을 하셨지만 컨텐츠를 많이 만

들고 내용들을 많이 발표하고 많이 증명한 내용들이 있지만 이게 프로그램

자체에서는 효과가 있을 것입니다.

그렇지만 이게 현실 속으로 일상생활 안에서 본인들의 자립으로까지 연

결되고 있느냐는 또 별개의 문제일 수밖에 없는 것, 그래서 발달장애인 자

립지원프로그램의 효과성을 따지자면 우리는 프로그램이 좋고 나쁨, 아니면

프로그램에 대한 성과가 있다 아니면 만족도가 있다 나쁘다 있다 없다가

아니라 이게 끝나고 난 다음에 일상생활 속에서 이것들이 계속 이루어지고

있는지 아닌지를 점검하는 것이 효과성을 평가하는 기준이 되어야 하지 않

을까 하고 생각이 들고요.

그런 부분에서 보면 일상생활에서 사용되지 않고 장애인 본인이 그걸 하

려고하는 부분이 없다고 한다면 사실은 그 프로그램의 효과성 이라고 하는

것은 제로에 가깝지 않을까 라는 생각이 드는 부분이 있습니다. 그래서 그

런 부분을 조금 우리 한번 고민을 해봐야 되지 않을까 싶고요.

그리고 세 가지 현장에서 많이 교육을 하거나 아니면 지원을 하면서 느

낀 소감을 몇 가지 말씀을 드리면 보통 복지관이나 주간보호시설에서 많이

자립지원프로그램을 하고 있지만 이게 굉장히 추상적이라는 느낌을 받습니

다. 자립지원이라던가 자립능력 향상이지만 구체적으로 목표가 무엇이고 목

적이 무엇이고 그래서 어떤 방법을 쓰고 있고 그래서 이 효과성을 어떻게

볼 것인가에 대한 내용들은 없어요. 두루뭉술하죠

대부분 자립지원 하는 데 자립지원의 뭐 이런 부분의 구체성이 없다보니

까 목적이나 목표가 구체적이지 않으면 그것에 효과가 이런 부분을 얘기하

기가 더 어려운부분이 있어서 그것을 좀 더 세밀하게 하는 부분들을 우리

가 좀 현장에서 필요하지 않을까 싶고요. 그것에 따라서 난이도 조절이 가

능합니다. 그 이용자에 대한 난이도 조절을 가능하게 할 수 있는 부분이 있

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기 때문에 이런 부분을 좀 더 구체화된 작업들이 필요할거고요.

현장에서 대부분이 프로그램자체가 굉장히 단기간으로 생각을 하세요. 발

달장애 대상으로 한 프로그램 기간자체를 그래서 이 부분을 자기정도에 따

라 다르겠지만 개개인 특성에 따라 다르겠지만 어떤 경우에서는 3개월 짧

게는 3개월 길게는 2~3년씩 가는 경우도 있습니다.

하나의 내용들을 수정하고 일깨워나가는 과정에 있어서는 그래서 프로그

램을 운영하신다 그러면 적어도 3개월 이상의 과정을 잡고 일회성으로 하

지 마시고 길게 잡고 하지 않으면 그게 효과를 내기가 좀 어렵다는 말씀을

드리고 싶습니다.

그리고 ‘일회성으로 한다면 차라리 안하는 것이 낫다’는 개인적인 생

각을 가지고 있어요. 왜냐하면 한번 입력이 된 내용들을 다시 수정하고 다

시 바꾸는데 있어서는 몇 배의 시간이 들고요. 몇 배의 노력이 요구되기 때

문에 일회성으로 하는 것 보다는 오히려 장기간을 가지고 내용을 단계적으

로 조금씩 ‘step by step’의 형태로 진행하는 것이 필요할 것 같고요.

그리고 또 하나는 성인 여러 가지와 내용도 썼지만 성인발달장애 자립지

원프로그램 이런 것은 복지관에 있는 종사자나 직원들만이 할 수 있는 게

절대 아니라는 생각이 듭니다.

잠깐 말씀을 드렸지만 지원자나 종사자들은 하는 훈련프로그램이나 훈련

내용들에 대해서 방법들을 알려 드릴 수 있지만 장애인본인이 발달장애인

분들이 생활하는 공간은 사실상 가정이에요. 가정이나 아니면 시설거주 장

애인들은 시설이고요. 대부분은 그 시설이나 그 공간에서 보내기 때문에 그

시설 안에서 어떻게 바꿀지 어떻게 이행되고 있는지 점검하는 형태로 하기

때문에, 오히려 복지관이나 기관 종사자와 당사자가 아니라 실제 보호자와

협력관계를 어떻게 만들어서 그것들을 방지할 수 있게끔 하느냐가 가장 중

요한 부분이라고 생각이 듭니다.

저도 (자립지원프로그램을) 많이 해보지만 부모님과 같이 협력을 하느냐

안하느냐에 따라서 성패가 굉장히 많이 좌우가 됩니다. 그런 부분에 있어서

성인자립프로그램을 운영하신다면 그런 부분을 좀 더 어떻게 부모님들의


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협력을 이끌어내고 같이 공동으로 진행을 할 것인가 하는 부분들을 같이

하면서 하시는 게 필요하다고 생각이 들고요. 저는 일단은 여기 써있으니까

요 나머지 부분들은 이제 보시면 될 거고요. 그런 부분을 좀더 고민하시면

서 진행하면 어떨까 싶습니다. 저는 여기까지 말씀 드리겠습니다.

박경수 : 네 수고하셨습니다. 박수한번. 네 이미정 교수님 자립생활 지원안 전반적인

원칙이라던지 평가 관련된 핵심적인 내용을 잘 말씀해 주신 것 같아요. 저

도 지금 비슷한 생각을 하고 있는데요.

이걸 평가를 한다는 것은 뭔가 목표를 설정하는 것이 중요하잖아요 그래

서 이게 몇 명이나 여기에 참여하시는지 모르겠지만 그게 이제 사실은 개

별적 목표를 설정하는 게 중요한 것 같은데 IEP(개별화교육계획) 전환기 교

육이라던지 각 개별계획을 세우고 또 목표를 다 설정하는 게 중요하잖아요.

물론 당연히 서로간의 편차가 있기 때문에 조금씩은 달라지겠죠

진행하는 목표보다 그건 이제 나중에 2년이고 3년이고 지나서 어떤 변화

가 있었는지를 한번 보는 것. 이런 게 이제 성과평가에선 가장 중요한 측면

인 것 같습니다.

또 하나는 이교수님도 말씀을 하셨지만 발달장애의 자립생활을 하는데

있어 가족의 역할이 굉장히 중요하거든요. 가족의 인식이라던지 그래서 그

사이에 또 저는 그래서 이게 자립생활의 효과성이라기보다는 생활측면에서

보면 좋지않겠나 이런 생각이드는 건데, 첫 번째는 말씀 드린 대로 개인의

변화를 잘 살펴보는 것이죠. 두 번째는 가족의 변화죠. 가족이 얼마나 더

적극적으로 참여를 하게 되는지 또 이제 이 집이 어떻게 바뀌어 가는지 뭐

이런 것들을 조건이 되기도 하고 나중에 계량화해서 볼 수 있으면 그것도

좋고요.

세 번째 또 중요한 것 중에 하나는요 저는 아까 이교수님이 말씀을 하셨

잖아요? 자립생활을 제대로 잘 유지하기 위해서는 지역사회가 바뀌어야 되

는 거잖아요. 이것도 여기서 인천장애인복지관과 함께 하는 거죠 여기서 전

체적으로 주관하고 주도를 했지만 다른 사회복지 시설에서도 참여를 하고

또 사실은 이것을 하기 위해서 지역사회에 있는 작업장이라던지 회사라던

지 혹은 직업체험 같은 것도 해볼 수 있는 곳 그런 어떤 네트워크가 얼마

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나 더 단단해지고 확대되었는지 이런 측면을 한 세가지차원에서 본다면 좀

더 이사업의 효과성을 조금 더 어필하는데 도움이 되지 않을까 그런 생각

을 좀 해봤습니다.

작년에 발달장애인법이 만들어지고 조만간에 시행이 될텐데 3년 전에 이

사업이 진행을 했으니깐 굉장히 선구적인 사업을 했다고 생각하고 최근에

들어서 이제 여기는 공동모금회에 지원을 했지만 그사이에 메트라이프재단

이라던지 이번에 아산복지재단이라던지 이런데서 또 발달장애 포커스에 맞

춰 상당히 큰 규모로 지원을 하고 그래서 이 부분에서 굉장히 관심이 높아

지는 것 같아요.

그런데 사실은 말씀하시는 대로 이 사업이 나중에 끝나면 지금 그런 사

업을 추진하고 있는 각 기관단체들에서도 항상 고민을 하는 게 뭐냐면 2년

뒤, 3년 뒤 이 성과를 어떻게 보여줄 것인가 하는 것이거든요. 고민을 다

하나씩 가지고 있는 거고. 그런 측면에서 이 사업이 선도적으로 했기 때문

에 다른 곳에서도 벤치마킹을 할 수 있는 여지도 있지않을까 하면서 이 성

과를 잘 정리해줄 수 있는 것들이 더 중요할 것 같아요 후속자료로.

자 이제 지정 토론 들어보고 잠깐 쉬었다가 그다음에 경험도 들어보고 할

게요. 먼저 첫 번째 토론은요 아까 소개해 드린 대로 쌤스토리 김성남 대표

님 한 10분정도 부탁드립니다.

김성남 : 안녕하세요 김성남입니다. 사실 제가 여길 참여를 하게 된 계기는 이세희

팀장님이 말씀하신 부분 중에서 교육 컨텐츠 개발을 제가 운영하는 회사에

서 개발을 하게 되었고요. 만들어진 영상에 화면이라던지 거기에 나오는 나

레이션 대사들 이라던지 이런 것들을 제가 다 쓰고 영상 컨텐츠나 쉽게 말

하면 시나리오를 제가 썼다고 보시면 되는데요. 그걸 계기로 돼서 참여를

하게 되었습니다.

지방에 복지관들 6군데를 돌아다니면서 컨텐츠도 소개를 해드리고 발달

장애에 관한 어떤 교육을 이용자가 아니라 그 종사자분들 교육을 해 드렸

는데 제가 생각하는 가장 중요한 요소는 이런 컨텐츠나 자료가 아니라 컨

텐츠나 자료는 사실 보조도구인거죠 그거를 누가 어떻게 어떤 사람들한테

어떤 목적으로 쓰느냐가 훨씬 중요한 거거든요.


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결국엔 중요한건 자료가 아니라 사람이다. 이렇게 생각이 드는데 이미정

교수님 말씀하신 내용 중에서도 많이 들어가 있지만, 사람이라고 하면은 주

로 발달장애하고 관계된 사람은 부모님이나 가족분들부터 시작해서 그 다

음 이런 복지관이나 주거시설이나 이용시설에 있는 종사자분들. 더 넓게는

밖으로 나가면 버스 탔을 때 마트 갔을 때 만날 수 있는 모든 사람들이죠.

발달장애라고 하는 장애가 다른 장애보다 훨씬 더 많은 자리와 어려움을

가지게 된 요인 중에 하나는 다음과 같은 상황이 발생하기 때문이라고 생

각합니다. 비장애인분들을 포함해서 누구나 그냥 버스 타고 마트를 가고 지

하철을 타고 은행을 가고 할 때에 만날 수 있는 지역사회의 이웃사람들이

휠체어를 이용하시는 분들을 보거나 지팡이를 짚고 가시는 분들을 보거나

수화를 하거나 보청기를 끼고 있는 분들을 보면 비장애인분들은 쉽게 저

사람들은 어떤 장애를 가지고 있고 그래서 뭐가 필요하겠구나하는 정보를

상식적인 수준에서 생각을 바로 하실 수 있어요. 보고나면 그래서‘휠체어

를 타고 있으니깐 계단이나 턱이 있으면 못 들어가겠구나.’그러면 경사로

나 엘리베이터가 있으면 ‘혼자서 이용을 할 수 있겠구나.’이런 생각을 누

구나 다 할 수 있거든요.

그런데 발달장애인을 똑같이 만났을 때 발달장애인을 만난 분들은 보통

비장애인분들이‘어 저사람들은 어떤 장애가 있고 무엇이 필요하겠구나’

이런 것을 알 수가 없어요. 발달장애인은 유독 그렇습니다. 그래서 눈에 보

이지 않는 장애라고 표현을 합니다.

그러면 휠체어를 이용하시는 지체장애인한테는 그런 턱을 우리가 제거하

면 자립에 도움이 되잖아요? 건물을 이용할 수 있게 되니까. 발달장애인분

들한테 그런 비유를 하자면 그런 턱은 뭐냐 이거죠 다시 말해서 발달장애

인의 자립을 어렵게 만드는 그런 요소, 그 턱은 뭐냐 이거죠

그건 바로 발달장애인인도 우리와 다르지 않은 그런 권리가 있고 자립을

하려고 하는 어떤 그런 권리가 있고 그런 인권이 있다고 하는 생각, 그런

자립에 대한 권리를 다른 사람들이 어떻게 보장해주고 기회를 줄 수 있는

지에 대한 그런 경험이나 지식이 없는 것, 그 자체가 턱이라는거죠.

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다른 사람들이 마음속에 가지고 있는 발달장애인에 대한 어떤 잘못된 인

식 모르는 것 편견 이런 것들이 사실은 턱이에요. 그런 것들이 이제 조금

사라지거나 제대로 이해가 되고나면 발달장애인하고 소통도 쉬워지고 받아

들이는 것도 쉬워질 것이고, 이런 상황이 되면 발달장애인 스스로 가지고

있는 역량을 높여서 자립을 지원하는 것도 필요하지만 그것만 가지고 절대

되지 않는다는 거죠. 그러한 것과 함께 이런 것들이 되지 않으면 그 턱을

넘어설 수가 없으니까요.

그래서 저는 중요한건 사람들인데 이미정 교수님 말씀하셨던 것처럼 부

모님들이나 가족분들이 우선은 (발달장애인의 자립에 있어서) 제일 중요한

사람입니다.

그리고 자립이라는 것은 특정시기에 복지관에서 어떤 프로그램을 가지고

3개월 1년, 2년, 3년하고 끝내면 이런게 절대 아니죠 자립은 평생 해야하는

일이잖아요. 죽을 때까지 자립을 해야하는 거죠. 그건 우리도 마찬가지잖아

요?

자립을 해야하는 중요한 이유 중에 하나는 삶의 질을 확보하기 위함이잖

아요. 삶의 질을 확보하는 건 우리가 죽을 때 까지 누구나 평생 해야하는

것인데 발달장애인도 마찬가지죠. 복지관에서 프로그램 가지고 몇 개월 한

다고 해서 그걸로 끝나고 그 다음에 또 다른 프로그램하고 이렇게 되는 것

이 아니라 평생을 해야 하는 것이기 때문에.

그러면 평생 같이해야 하는 가장 첫 번째 중요한 사람은 가족이니까 특

히 부모님이 중요한 역할을 하니까 부모님들이 어떻게 하면 평생토록 스스

로 상대적인 자립이라고 이교수님이 말씀하신 것처럼 지금보다 조금 더 나

은 자립상태인거죠.

‘스스로 완벽하게 모든 것을 혼자 한다는 의미가 아니라 지금보다 조금

더 나은 상태로 갈 것이냐‘ 여기에 가장 크게 영향을 미칠 수 있는 사람

이 부모님이라고 생각을 하고요.

두 번째는 이제 부모님을 제외하고 밖에 나왔을 때 어떤 이런 이용시설

거주시설, 복지관, 주간보호센터 등등에서 일하시는 분들 같이 발달장애인


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과 함께 지내는 분들이 그다음으로 중요하겠죠. 그런 분들이 대부분은 성인

기 이전에 학년기까지는 대부분 특수교육 전공한사람들이나 재활치료사나

언어치료사나 병원 이런 정도의 분들이 학령기까지는 주로 같이 지내지만

학교를 졸업하고 성인이 되고나면 그다음부터 주로 사회복지사분들이 대부

분이죠.

근데 아시다시피 사회복지사분들이, 저는 특수교육을 전공을 했고 그중에

서도 세부전공으로 발달장애인전공을 한 사람인데 발달장애인을 전공했다

는 건 학부 석사 박사 발달장애를 공부를 했다는 것이거든요. 그런 사람이

발달장애 선생님들과 같이 지내면서 프로그램을 하거나 가르치거나 혹은

훈련하거나 지원하는 것도 쉽지 않은데, (일반 사회복지사들은) 발달장애에

대해서 전공하신 분들이 아니잖아요. 그런데 주간보호센터에 계시던 복지관

에 계시던, 사실은 복지관에서는 물론 대학원에가서 세부전공을 논문주제로

자기가 할 수는 있겠지만 그건 일반적인얘기는 아니니까 저는 그게 가장

큰 문제라고 생각을 합니다.

주간보호센터에서는 특히 이제 조금 중증인 분들이 많은데 주간보호센터

에 근무하시는 사회복지사분들이 제 페이스북 친구하시는 분들이 가끔씩

저한테 고민을 얘기하시는 분들이 많아요 도대체 이거 어떻게 해야 할지

모르겠다. 이렇게 심하고 이런 행동 이러는데, 자립은 커녕 같이 지내는 것

자체가 힘들다. 이렇게 말씀하시는데 사실은 현실이거든요.

그럼 사회복지사 분들이 발달장애인의 어떤 경증이던 중증이던 그 다양

한 특성들 개인적인 차이들을 어떻게 적응을 하고 거기에 맞춰 나가야 할

지에 대한 그런 것부터 확보가 되지 않는데 자립을 지원한다는 것은 사실

은 되게 소원한 얘기라는 생각이 드는 거죠.

그다음은 마지막으로 말씀 드렸던 것은 아까 처음에 말씀드렸던 지역사

회에 발달장애인분들이 뭐 집에만 있는 것도 아니고 복지관에만 있는 것도

아니고 시설에만 있는 게 아니고 나갔을 때 거기서 만나는 그 지역사회의

동네 슈퍼아주머니, 마트 캐셔 아주머니 혹은 공원에 나갔는데 거기서 운동

하는 동네 청년들 만날 수 있잖아요. 이런 사람들이 발달장애에 대해서 가

지고 있는 어떤 장벽이 있단 말이에요. 그것을 낮춰주거나 그 턱을 그 장벽

을 없에는 역할을 누군가는 해야된다고 저는 봐요. 스스로 알 수 있는 게

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아니니까요. 그게 또 해결이 되어야 자립이 조금 수월해 지는거죠.

왜냐하면 그걸 이해하면 어떤 발달장애인들이 가지고 있는 그 특이한 행

동이라던지 뭔가 그 행동들이 있잖아요 도전적인 행동들 이런 행동을 했을

때 그거를 쉽게 조금 더 받아들여질 수 있게 되면 자립이라는게 상대적인

자립이라는 측면에서 보면 조금 더 늘어나는 겁니다.

그러면 그런 지역사회 주민들의 발달장애의 대한 인식 혹은 지지 이런

것들은 편견 이런 것들을 낮춰주는 역할을 누가 해야하나 그거는 사회복지

사분들이 해야된다고 보거든요. 복지관이던 관련시설이던 그게 세 가지가

저는 다 같이 되야된다고 보는 거고요. 그럴 때 직접 훈련을 하거나 어떤

교육을 할 때도 이런 컨텐츠가 유용하게 쓰일 수 있습니다.

유투브에 있는 동영상이나 이런 게 그렇지만 가장 좋은 컨텐츠는요 그

발달장애인 개개인의 특성에 맞는 컨텐츠잖아요. 이거는 어쨌든 유튜브에

올라와 있는거는 이게 적응이 되는 발달장애인 분들도 있을 수 있지만 너

무 장애가 심하거나 혹은 이건 너무 쉬울 정도로 장애가 경하거나 이게 다

맞출 수가 없는 거죠.

온라인에 올라가 있는 것은 하나니까 가장 좋은 것은 이 스마트폰 하나

가지고도 부모님이나 같이 일을 하시는 사회복지사분들이 직접 그 발달장

애인이 속해있는 그 환경 속에서 이걸 찍어가지고 만들면 되거든요. 그럼

그사람에게 정말 잘 맞는 것을 만들 수가 있는 거죠. 그걸 만들면 그게 이

렇게 만들어져 있는 영상을 3년 동안 투입해서 만든 컨텐츠보다도 어떻게

보면 그게 훨씬 효과적인 거죠.

근데 그렇게 하려면 역시 이 사람한테 어떤 것이 맞고 어떻게 찍어서 뭘

어떻게 보여주고 어떻게 교육 훈련이 되는게 좋겠다는 그런 지식이 있으면

그거에 맞춰서 만들 수가 있잖아요. 스마트폰 하나만 가지고도 동영상찍고

사진도 찍고 할수 있는거에요.

그래서 저는 그 사람들 그 중에 가장 중추적인 역할을 사회복지사분들이

하시겠지만 부모님들과 그 지역사회 주민들 이게 다 삼위일체가 돼서 연결

이 되지 않으면 사실 어느 쪽이던 한 쪽은 계속 힘들 수밖에 없어요. 사회


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복지사 분들이 계속 힘들거나 부모님들이 계속 힘들거나 이렇게 되는거죠.

그리고 지역주민하고 어떤 트러블이 계속 생긴다거나 이런 상황이 계속되

니깐. 물론 이건 원론적인 얘기고 이상적인 얘기 일수 있지만 그래도 조금

필요한 얘기는 아닐까 이렇게 생각을 했습니다.

박경수 : 네 수고하셨습니다. 혹시 뭐 김성남대표님도 뭐 이제 굉장히 경험이 많으십

니다. 역시 가족의 중요성, 지역사회변화의 중요성, 특별히 서비스를 제공하

시는 분들의 어떤 마인드나 역량이 굉장히 중요하다는 생각이 드네요 말씀

을 들어보니까 자 이제 한분 지정토론 하고요 잠깐 쉬도록 할텐데요. 예 아

까 소개해드렸죠. 예림원의 양인숙팀장님 소개합니다.

양인숙 : 안녕하세요. 사회복지 예림원에 근무하는 양인숙 팀장입니다. 본 토론은 지

적장애 거주시설 예림원의 봉사자가 참여하여 진행한 일상생활 교육 컨텐

츠 사업 경험을 위주로 작성하였습니다. 처음 인천장애인종합복지관과 일상

생활 교육 컨텐츠를 사업을 논의 하면서요 체험하면서 생활하고 있는 고등

부로 하였으면 하는 의견이 있었습니다. 현재 본인이 근무하는 생활시설은

고등부가 없는 관계로 중학교 2~3학년 이용자에게 기회를 주고 싶다는 요

청이 이루어져 이용자 10명의 ‘평범한 일상생활을 꿈꾸다’에 참여하게

되었습니다.

구매하기, 빨래하기, 반조리식품 조리하기, 금전관리하기 이 네 가지 다양

한 영역에 참여하여 많은 것을 느끼고 경험하게 된 것을 감사드립니다. 처

음 복지관 방문하여 두유 초코칩쿠키와 롤리팝 쿠키만들기를 통하여 자연

스럽게 서로의 마음을 열어가는 시간이 되었고요. 4월 6일부터 15일 까지

일상을 학습하면서 시설이라서 조금은 불편했던 점도 있었습니다. 함께 생

활하는 공통의 공간이여서 서로가 서로에게 불편을 주는 일례도 있었고 학

습활동을 자유롭게 할 수 있는 생활공간이 있었으면 하는 아쉬움도 있었습

니다.

실습을 마치고 일반 일상생활 교육 캠프에 참여하면서 교육내용을 상기

하고 연습해보는 활동들이 힘들기도 했지만 재미있었고 저녁시간에 진솔한

대화 나눔도 좋았다고 이용자들은 말합니다. 위에 네 가지 일상생활교육을

통하여 교육효과로는 구매하기에서 카드사용으로 인하여 경제활동영역이

확장되었으며 필요욕구, 구매활동, 계산, 영수증의 확인, 포장 등 다채로운

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활동 경험이 이루어졌습니다.

빨래하기에서는 세탁기 등의 기계사용경험 확장과 세탁건조 정리 보관

등의 단계별 직접참여 경험이 증가되었습니다. 반조리식품 조리하기에서 조

리방법이 간단하고 편리한 점이 있었고요. 다양한 조리기구의 사용에 대한

경험 배우기 조리하기 조리기구에 따른 식품구매사유에 대한 지식이 확장

되었습니다. 금전관리에서 특히 경험이 없었던 참여자가 많았기에 다양한

입출금 방법에 대한 경험이 증가되었습니다. 은행창구이용이라던가 현금인

출기 이용 등이 증가되었습니다.

교육을 통하여서 보안할 점을 한번 이렇게 생각해 보았습니다. 구매하기

에서 충동적 욕구에 의해서 구매하는 것이 아니라 자신의 용돈 안에서 사

용하는 방법 목표에 따라 구체적으로 구매계획을 세워서 활동이 이루어 졌

으면 하는 바람이 있었고요.

추가로 카드분실의 주의 설명과 구매 후 구매물품이 물품의 보관하는 장

소라던가 그런 교육이 필요하다고 생각이 들었습니다. 주로 본인이 선호하

는 과자를 구입하는 것을 볼 때 다양한 구매확장이 이루어 졌으면 하는 바

람이 있었습니다.

빨래하기에서 속옷과 겉옷 구분 색상별 세탁물 구분 등 종류별 세탁방법

의 차이에 대한 교육이 이루어졌으면 하는 바람이였고요. 걸레 빨기 등 손

세탁의 경험과 기계세탁의 편리한 점을 공유하면서 일상생활에서의 그 자

발적인 참여가 조금 부족하였습니다.

반조리식품 조리하기에서 전자레인지 사용시 주의하여야하는 용기 등에

대한 교육, 래핑 등 사용재료에 대한 사용법과 위험성에 대한 안전교육 유

통기한에 대한 교육 교육시간의 제한으로 인스턴트 식품에 대해서만 진행

된 것 같아 그에 따른 인스턴트 식품의 유해성에 대해서도 교육이 필요한

것 같다고 생각이 들었습니다.

금전관리에서 은행이용시간 인지와 구매활동과 연계하여 영수증 확인을

첨부하여 금전출납부 작성까지 이루어졌으면 하는 바람이 있었습니다.

제언으로는 1대1 컨텐츠 교육을 통하여서 이용자 한사람 한사람이 나라


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는 존재 의 의미 부여가 좋았고요. 학습에 대한 관심도 참여도가 높았습니

다. 교육을 통하여서 이용자에게 일회성 체험이 아닌 자립을 위한 준비 교

육이라는 인식이 필요하였고요. 교육프로그램에 필요한 기구 준비가 사전

조율을 하였지만 직원들의 근무여건으로 미흡한 부분이 있었습니다. 교육을

참여하고 나서 실생활과의 연계교육이 필요함에도 생활 속에서 스스로 해

야하는 필요성을 인지하지 못하고, 교육자체로만 인식하는 등 아쉬움이 많

았습니다.

시설의 특성상 개별교육의 뒷받침을 이어주지 못하는 부분도 있었습니다.

시설이라는 제한적 공간으로 저녁시간 활동이 생소하여 처음에는 이용자들

이 참여하는데 어려움이 있었습니다. 반면 참여자들은 이 저녁에 누군가 나

를 찾아주는 기다림과 만남의 행복감을 높였습니다. 이 교육이 단발성으로

끝나는 것이 아니라 하나라도 꾸준하게 지속적으로 교육하여 몸에 베이는

일상이 되게끔 지원이 필요할 것으로 보입니다. 내가 맡은 역할활동으로 일

주일에 한번정도는 배운 학습을 적용하고 성취감을 맛보는 긍정의 교육과

도 비교해보면 좋을 것 같습니다.

환경적인 부분을 감안하여 단체보다 소그룹으로 다양한 영역보다 한 가

지라도 깊이있게 지속적인 교육이 필요하다고 봅니다. 많은 양의 간식을 구

매하여 냉장고에 넣어놓고 혼자 먹는 모습 속에서 공동생활뿐 아니라 일반

가정에서도 가족 간의 사랑나누는 연습이 필요함을 느끼기에 일괄적인 교

육보다 성향을 고려하여 안전이라던가 인성교육도 함께 이루어졌으면 하는

바람입니다.

소통이 잘 이루어지지 않는 참여자도 있는데 소통이 잘 이루어지는 참여

자도 있지만 인지는 가능한 다양한 표현에 단답형 전달 속에서 소통이 이

루어지지 않는 부분은 감안하여 이론학습을 글씨를 통하여 다 함께 진행하

고요 시설은 특성상 실습도 1대1보다는 소그룹으로 진행되어도 좋을 것 같

다는 생각이 들었습니다.

요즘 시설에 입소하는 학령기 이용자들을 보면요 환경적인 영향이 큰 것

으로 볼 수 있습니다. 깨지고 상처난 마음들을 보며 자기감정을 조절하지

못하는 사람중에서요 타인의 생각과 감정을 더더욱 이해하려 들지 않은 여

건이 안타까울 때가 많이 있습니다.

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한참 꿈 많은 중학교 2학년 이용자는 이렇게 이야기 합니다. 저는 꿈이

없어요 저는 꿈을 가지고 싶지 않아요. 하고 싶은 것이 없어요 시설에 있으

면 밥도 주고 옷도 사주고 아무걱정 없는데 무의미하게 하루하루 살아가는

무표정의 얼굴을 볼때마다 개인적으로 미안함을 느낍니다. 교육자료를 바탕

으로 2016년 운영계획에 소그룹 활동을 계획하여 자립을 희망하는 이용자

에게 교육이 되고자 합니다.

저희 친구들이 일상생활교육에 참여하면서요 그 컨텐츠 담당자의 따뜻한

말 한마디 걱정하는 눈빛 건내는 손길 하나하나가 참여자들에게는 교육의

효과성도 중요했지만 정서적으로 마음을 만져주어 관계가 돈독하지 않았나

싶습니다. 때론 애정어린 잔소리가 듣고싶어 말썽을 피우는 친구들도 가끔

있거든요 누군가 나에게 찾아와 주고 관심을 가져주고 챙겨주고 어린이날

외출하여 시간을 보내면서 가정과 같은 느낌을 받았다고 합니다.

교육이 끝났는데도 언제 또 만나냐는 물음을 자주 받곤 합니다. 이용자들

이 조금 부족해도 교육의 기회와 경험이 많았으면 하는 바람이며 반복적인

교육영상을 통하여 사회와 함께 하는 기회가 많아질 것이라 여겨집니다. 끝

으로 이용자들이 시설이라는 울타리를 넘어 평범한 일상을 꿈꾸며 달려가

는 마음의 생각들이 자라나기를 기대해 봅니다. 이상입니다.

박경수 : 네 수고하셨습니다. 계속 같이 하신거네요 팀장님하고 거기서는 몇 명이나

같이 참여하였나요?

양인숙 : 이용자 10명 중학교 학생들이 참여하였습니다. 저희 교사가 이제 근무 형태

가 3교대로 이루어져 10명의 친구들이 참여하였는데요. 시간이 인수인계라

던가 준비물을 준비하는데에 조금 부족한 부분들이 있었습니다.

박경수 : 네 그러셨군요. 쭉 보니까 일상생활 하는데 많이 참여 하여 주셨고, 여러가

지로 잘 정리를 하셨네요 또 제언을 보니까 또 앞으로 무엇을 더 보안해야

할지도 아주 자세하게 구체적으로 경험에서 우러나온 제언들을 많이 해주

셨는데 저는 이 지역사회에서 이렇게 복지관하고 같이 또 협력해서 성과를

냈다는게 또 중요한 의미가 있고요. 감사드립니다. 10분 정도 쉬었다가 다

오시는 것을 전제로 하여 진행하도록 하겠습니다.


- 63 -

2부

박경수 : 당사자 경험 두 분 앞에서 소개해드렸는데 먼저 신경화씨 소개합니다.

신경화 : 안녕하세요 직업능력대학에서 공부하고 있는 신경화라고 합니다. 처음 발달

장애인지원법에 대해 공부한다고 했을 때 과연 내가 잘 할 수 있을까 고민

했습니다. 그런데 교수님이 하나씩 설명을 해주시니까 이해가 되었습니다.

장애가 있는 부모님들이 아이를 데리고 다니면서 힘들어하는 것을 알게 되

었습니다. 그리고. 고등학교 때 친구들이 왕따시켜서 힘들었습니다. 한울대

친구들이 많이 챙겨줘서 고맙습니다. 법을 알게해주신 교수님께 감사드리고

싶습니다. 지금까지 들어주셔서 감사합니다.

박지연 : 저는 한울대학 다니고 있는 박지연입니다. 처음에 장애인법을 모르고 했는

데 하다보니 재미있었어요. 물론 힘들었지만 제가 이거 하면서 장애인 키우

는 부모님 얼마나 힘들지 알았습니다.

저도 초등학교때 힘들고 다니기 싫었는데 친구들한테 협박당하고 왕따당

하고 그래서 이렇게까지 다녀야하나 힘들었어요. 스트레스도 많이 받고 살

기도 싫고 많이 화내고 그랬는데 저보다 부모님과 동생이 힘들었어요. 그런

데 이런 얘기 하면 부모님도 동생도 힘들어 할 거 같아서 말을 못했어요.

제가 마음고생 많이 했거든요. 학교다니면서 부모님께도 죄송하고 고등학

교때는 친구들이 잘해줘서 너무 고맙고 여기 학교 다니면서 친구 언니 오

빠 있으니까 제가 막내인데 언니들이 잘해줘서 너무 고맙고요 학교 다닐때

도 중학교때도 그런 경험있는데 제가 여기 다니면서 제가 할 수 있는 일이

나 많이 가르쳐주시는 선생님들께 감사드려요. 이상입니다.

박경수 : 여기 참여하면서 느낀게 많았나봐요. 참여하면서 많이 기여했지만 성장도

한 거 같아요. 여기 두 분까지 들어봤고요, 오늘 멀리서 오신 분들도 계신

데요. 질문, 코멘트, 느낌 같이 얘기해보면 좋을거 같아요. 하실 말씀 있으

신가요? 혹시 기관에서 비슷한 경험 있으시면 공유해도 좋을거같아요.

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서울지적장애인복지관 : 이와 유사한 성인기 발달장애인 사업하고 있어요. 어떤 성과

냈는지 관심있어서 왔습니다. 여기에는 참여대상자가 구분이 있었는지, 교

육컨텐츠 누구 대상인지 궁금합니다.

이세희 : 성인을 대상으로 했고요 하다보니 청소년을 하면 좋겠다 생각해서. 3차년도

는 청소년을 했고요 컨텐츠는 성인대상입니다.

박경수 : 복지관 주 대상이 성인장애인이라서 그랬을 것 같은데요. 선발 기준이 어떠

했나요?

이세희 : 성인이면서 발달장애인이고, 발달장애인이면서 컨텐츠를 따라할 수 있는 수

준이어야겠다. 생각했습니다. 주로 보호작업장, 거주시설에 공문을 발송했습

니다.

박경수 : 몇 명 거쳐갔어요?

이세희 : 150명 정도 됩니다.

서울지적 : 기관들이 어떻게 협조를 구했는지? 어떻게 설득을 하셨는지 궁금합니다.

이세희 : 주거시설에서는 오히려 더 반가워하셨습니다. 복지관에서는 하기 어려웠을

수도 있었을 것 같고요. 어떻게 자립지원 프로그램을 해야할지 고민이 많으

셨던 것 같아요. 프로그램을 알렸을 때 반가워하시고 신청하셨습니다.

아는 곳은 전화를 드렸습니다. 여기서는 서포터즈 급여가 들어가는데, 1대1

로 가는 분들이. 회당 3만원 2시간을 하는데 일상생활을 하는 거에요. 빨래

를 돌려놓고 장을 보고 와서 빨래를 개기까지 시간 2시간으로 잡았습니다.

일주일에 한 두번 가시는 것으로 인건비로 했고요.

프로그램 하실 때 인건비 산정이 중요합니다. 주거시설에서는 이것이 해

결되어서 좋은데요 선생님이 직접 하시기에는 어렵지 않을까 생각이 듭니

다. 활동보조인도 생각은 해보는데요. 서포터즈를 누가할지 고민는 것이 필

요합니다.


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서울지적 : 어떤분들이 서포터즈를 했나요?

이세희 : 장애자녀를 둔 부모님, 보호자 중에서 독립적인 생각 있으신 분들. 자립할

수 있게 키우신 분들 위주로, 그분들이 사회복지 공부도 하셨고요. 후견하

셨던 분들이구요. 우리에게 서포터즈가 가장 중요했습니다.

서울지적 : 컨텐츠 개발에 참여한 분은 어떤 분들이십니까?

이세희 : 일상생활컨텐츠는 부모님 먼저 간담회를 통해 내용을 구성했고요. 이미정,

김성남대표님, 지적장애복지협회 송남영 실장님, 혜림원 실무자와 함께 세

부 내용을 검토했습니다. 대인관계는 당사자 설문조사를 했습니다. 컨텐츠

는 시나리오화 하는데 어려움이 있었습니다. 자료가 있어도 만드는 건 또

다른 문제라 그 부분에 어려움이 있었고요. 주제를 정하면 누가 얘기할지

다 달라지기 때문에 그 부분에 대한 고민이 필요합니다.

박경수 : 개발과정이 배울 것이 많을 것 같은데, 이미정 교수님과 김성남 대표님이

도움될 얘기가 있으면 부연 설명을 해주시면 좋을 것 같습니다.

이미정 : 콘텐츠 안을 가져오시는데요. 이 안을 생각할 때에는 용어사용을 굉장히 조

심해야합니다. 발달장애지원법 당사자용 만들 때도 마찬가지인데, 실제 이

단어가 이 용어가 본인에게 어떻게 이해될 것인가에 대한 충분한 논의가

있어야 하고, 당사자에게 확인하는 과정을 거쳐야 합니다.

그렇지않으면, 전문가들이 아무리 고민해서 만들었다 하더라도 당사자들

에게 이해가 안되는, 다시말해서, 아무 의미 없는 부분 생기기 마련입니다.

시나리오를 만들 때 사전에 내용이나 용어사용이 당사자에게 적합한지 아

닌지 파악하는 그런 과정을 거쳐야 하고요.

또 하나는 논쟁이 많았던 부분 중 하나가 대상을 누구로 할 것인지에 대

한 논란이 있었습니다. 지적장애로 할 것인지, 자폐장애로 할 것이냐 인데,

특성이 다르기 때문입니다. 지적장애는 활발하게 재미있게 들어가야 하는데

자폐성 장애는 재미없고 무료할 수 있고 이런 것들이 달라서. 이것을 어떻

게 반영할까. 컨텐츠 수준을 장애정도에 대한 사전에 충분한 수준의 논의와

합의가 필요합니다.

- 66 -

박경수 : 일정정도 표준화 과정라던가 개인의 특성에 맞춘 콘텐츠를 만들면 좋겠다

제안을 하셨잖아요. 어떻게 하면 그렇게 할 수 있는지 소개를 해주시겠어

요?

김성남 : 시나리오 아무리 잘써도 특정 범위안에 있는 장애 정도 특성을 규정하고 거

기에 맞춰서 개발할 수 밖에 없습니다. 모든 개발이 그렇습니다. 아이큐

50~60정도로 중간정도로 놓을 수밖에 없는 거죠. 표준화해서. 중요한 것은

컨텐츠 자체가 아니라, 발달장애인 각자가 직접 사용하는 그런게 중요한게

아니라 부모님, 서포터즈, 사회복지사가 보면서 일상생활을 하는데 필요한

컨텐츠를 내가 직접 만든다면 어떻게 해야 할것인가? 카메라를 찍던가 동

영상 촬영을 하던가. 이것을 통해 배울 수 있다는 거죠.

‘쪼갠다’는 것이 과제분석이거든요. 과제분석을 어떻게 하는게훨씬 더

발달장애인에게 어떻게 쉽게 만들어서 이해시킬 수 있을까. 이것을 벤치마

킹해서 본인들이 직접 만들 수 있게 되는 것이 중요하거든요.

과제분석이 가장 중요합니다. 예를 들어 빨래를 개기 이런 활동이 있단

말이죠.‘상의를 개기’ 주제를 가지고 과제분석을 구체적으로 쪼갤 수 있

어야만 되는 거거든요. 그런데 상의도 와이셔츠 다르고 점퍼 티가 다 다른

거죠. 다 쪼개져야 해요. 그럼 와이셔츠 개는 것은 어떻게 쪼개야 하는지.

이런 것들 아시는 게 훨씬 중요한 거죠.

컨텐츠를 쓰는 것보다 몇 단계로 쪼갤 것인지. 이렇게도 안된다고 하면

설득이 안되면 다른 방법이 뭐가 있을까 이게 핵심이라고 보거든요. 왼쪽팔

을 접고, 위로 접고. 반을 접고. 쪼개서 훈련을 하고 지도를 할텐데. 이게

안되면 반대 방법도 있거든요. 마지막 단계부터 거꾸로 교육하는 방법도 있

어요. 다 접어놓고 마지막 단계만 해보도록 하는거죠. 거기서 거꾸로 이렇

게 지도하는 방법도 있거든요.

이러한 것을 아는게 훨씬 중요하다고 생각해요. 이걸 알고 나면 단계별로

찍는건 어렵지 않거든요. 어떻게 지도하는게 훨씬 효과적인지 아는 지식.

어떻게 쪼개고 어떤 순서 어떤 절차로 훈련해야하는지 이런 지식이 없기

때문에 어려운 거에요.


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컨텐츠를 보실 때 과제 분석하는 것을 이렇게 했구나. 예를 들어. 마트이

용하기 하나가 3분정도에요. 그런데 카트 이용하기를 3분 설명해보세요. 어

려워요. 시나리오 보시면 이렇게 세분화해서 쪼갤 수 있구나 아실 수 있어

요. 거기는 홈플러스인데 마트마다 또 달라요. 당사자의 환경에 맞춰서 해

야 하니까 만들려면 거기를 또 가야하는 거죠. 그걸 같이 할 사람들이 해결

해야 할 문제인 거죠.

박경수 : 살림을 해보신분들은 과업분석을 잘하시겠네요. 우리같은 사람은 잘 못해요

김성남 : 부모님하고 계획단계에서 같이 회의 할 때. 중간에 상차리기 모니터할때가

있었어요. 한 부모님이 우리집은 저렇게 상 안차려요. 하는 거에요. 우리는

큰 그릇에 먹는데 영상은 그릇에 덜어서 먹게 되어 있어요. 그런데 동영상

은 표준일 뿐. 원칙대로 하게 되어 있거든요. 우리집은 그렇게 안한다면 그

렇게 할 필요가 없는거죠. 제가 살림을 좋아해요. 머리만 쓰고 살다보면 육

체적 가사 노동하면 머리가 맑아지고 휴식이 되더라고요. 일상생활은 표준

적인게 중요한게 아닙니다.

박경수 : 걱정이 되는게 스마트폰 잘나오지만 우리같은 기계치는 편집 조작에 대한

걱정이 있거든요. 그것은 어디에서 도움을 받을 수 있을까요?

김성남 : 그런 앱들이 있어요. 일상생활이나 사회성기술 영상을 단계별로 컨텐츠를

만들 수 있는 저작 도구가 있어요. 사진이나 목소리를 녹음해서 한 페이지

씩 넘길 수 있어요. e북이나 플래시 애니메이션처럼. 누구나 쉽게 쓸 수 있

는 컨텐츠. 특히 발달장애인이 쉽게 단계별로 사진 한 컷 목소리 한 컷 넘

길 수 있도록 동영상까지는 아니고. 사진으로 컨텐츠를 만들어주는 어플리

케이션이 많고 무료에요. 우리나라는 없지만 그런 어플리케이션은 사용법이

간단하기 때문에. 선생님들 파워포인트 사용하시잖아요. 조금만 써보면 과

제분석 단계별로 컨텐츠를 만들 수 있는 게 많습니다.

박경수 : 어디 가서 찾을 수 있는지 한 두가지 소개해주세요

김성남 : 애플이나 아이패드에 좋은 어플리케이션이 많은데요. 그런 어플리케이션을

소개해놓은 책을 출간했어요. 저희 회사 첫 페이지에 큰 배너로 장애학생을

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위한 <스마트 앱 활용 가이드북>이에요. 거기에 영역별 의사소통, 언어, 인

지, 수학, 여가, 영역별로 어플리케이션을 백개이상 소개했거든요. 맨 뒤에

가면 컨텐츠 제작 어플리케이션이 있으니 참고하시면 되요. e북으로 판매되

고 있어요. 출판을 했기 때문에. 종이책보다 한페이지당 어플리케이션 하나

씩 출력이 되어 있는데 쓸만하다 싶으면 클릭하면 바로 앱스토어로 넘어갈

수 있어요. 그래서 e북형태로 출판을 했죠.

박경수 : 오늘 많은걸 배우게 됐네요. 아까 다른 기관들 참여하게 된것들에 대해서

이야길 했는데 양팀장님은 어떤 동기로 참여하시게 되었는지?

양인숙 : 저희도 이제 인천 장애인 복지관에서 공문을 받았는데 조금 신선하고 특히

(저희 기관은) 성인분들하고 학령기 이용자분들이 같이 생활을 하거든요.

체험으로 5가정에 각 가정에 4명씩 20의 이용자분들이 나가서 생활을 하고

계세요.

요즘 환경적 요인으로 입소하는 이용자분들 많아서 어떻게 하면 자립프

로그램에 참여할 수 있을까 하는 마음이 있었어요. 마침 공문을 받고 성인

고학년 대상이어서 저학년 대상이면 어떨까 부탁을 드렸죠. 때로는 생활시

설이 어떻게 보면 답답한 그런 부분들이 있어서 학습에 대한 동기부여와

생활패턴을 바꾸면 어떨까 해는 마음에 제안을 드렸는데 잘 정말 진행이

됐었구요.

처음 수업부터 마무리까지 저희 학년기 친구들이 많이 기다리고, 또 중복

되는 프로그램이 있을 때 이 프로그램을 선택할 정도로 이 프로그램을 좋

아했었어요. 그런데 실무자 입장에서는 다른 나들이도 좋고 학습도 좋기 때

문에 날짜를 조율해서 같이 다 해보면 어떨까 하고 제의를 드렸는데 한명

도 빠지지 않고 마지막까지 잘 참가했어요. 요즘도 물어봐요.

저희 또 이용자 분들이 원가정이 없는 사람이 많이 있어서 만나고 헤어

짐에 익숙해져 있는게 마음이 아파요. 이런 일대일 콘텐츠를 통해서 가정과

같은 환경에서 학습을 해보면 어떨까 해서 참여하고 있거든요. 또 복지관

과 계속 연계가 되고 있어서 내년까지도 이런 심화적인 부분이 나오면 지

금도 요청을 드리고 있거든요. 만남이 일회성이 아닌 선물이라는 것을 우리

이용자에게 알려주고 싶은 마음이 있어요.


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박경수 : 네. 처음에는 대상이 들어맞지 않았지만 같이 협상을 잘 하셨네요. 복지관의

역할이 중요한 거 같아요. 지역사회의 여러 관련 기관들 함께 해 나가는 작

업들 네트워크하고 중요한 것 같고요. 다른 선생님 중에서 코멘트해주실 것

이 있나요?

지적장애인복지관 박건우 : 사업 개별과정을 함축적으로 말씀해주시다보니까 조금 이

해가 안 된 부분이 있어서 질문을 드립니다. 콘텐츠는 콘텐츠대로 따로 개

발해서 그것을 발달장애인분들에게 적용한건지. 아니면 콘텐츠 개발과정부

터 일상생활의 과업들을 발달장애인과 함께 하면서 이거는 이렇게 설명하

는 것이 더 도움이 되겠다 해서 콘텐츠를 만든건지 그게 굉장히 궁금하더

라고요. 발달장애인분들이 가독성이 떨어지기 때문에 지금 콘텐츠 만든걸

영상이고 참 재미있게 잘 만들어놓으셨더라고요. 굉장히 많은 도움이 될 거

같은데 제작 과정에서 그런 부분들이 있었는지가 궁금합니다.

이세희 : 선생님께서 하신 말씀대로 하고 싶었는데 어렵더라고요. 영상컨텐츠는 큰

주제만 뽑고 부모님들이랑 선생님이랑 같이하는 것으로 했고, 김성남대표님

께서 같이 제작을 하셨어요. 처음 목록들이 있잖아요. 그것들을 하기 시작

했어요. 처음에 콘텐츠는 만들고 있고 다시 콘텐츠가 나온 다음엔 그것을

보면서 같이 작업을 했어요. 중간에 모니터링할 때 말이 있었지만 표준작업

이기에 그냥 표준대로 하기로 했고요.

개발 작업에서 참여는 처음에 하고, 개발하는 과정이었기 때문에 중간 중

간에 하기가 조금 어려웠어요. 대인관계컨텐츠 같은 경우는 정말 많이 어려

웠던 것이 대인관계는 이분들이 생활하는 곳에서 일어나는 대인관계여야

하는데 콘텐츠를 만들 수 있는 곳들은 사실은 표준이 되어야 보다보니까

그부분 조금 어려움이 있었어요.

아까 말씀드렸다시피 콘텐츠는 만들고 연극이나 영화 프로그램으로 거기

있는 주제를 해보고 콘텐츠는 다시 이론교육할 때 컴퓨터 앞에 앉아서 클릭

하면서 맞춰보고 이런식으로 했어요. 그래서 그건 좀 각각 진행이 됐고요.

그대신 이제 성년후견컨텐츠는 저희가 작업을 하다가 발달장애인지원법

에 와서부터는 아예 처음부터 당사자들이 들어와서 당사자들이 직접 작업

을 하시는 그런 것으로 진행을 했습니다.

- 70 -

박경수 : 네. 발달장애인연구소인가? 문서를 보니까 유엔장애인권리협약을 발달장애인

들의 표현으로 할수 있는 표현으로 만들어서 보급을 한다. 근데 이제 사실

말씀을 들어보니까 그렇게 되기까지 사전적으로 많은 과정이 있었더라고요.

아무튼 중요한거죠 그 과정자체가 또 하나의 자립지원이기도 하고 의미있

는 이용자 참여 의미 있는 것 같고요. 한 2년 이후에는 직접 발달장애인법

을 할 때는 다음에 같이 해서 만드시고 두 분이 주인공인 계속해서 노력이

필요하겠죠. 또 다른 말씀 소개좀 해주세요.

부평장애인복지관 가족문화지원팀 : 부평장애인 복지관에서 왔습니다. 저희도 이러한

성인생활교실이라고 자립훈련을 하고 있는데 어쨌든 저희가 평가도 있고

결과보고서에 옮길려면 객관화된 평가가 있어야하는 것으로 알고 있는데

그 사전에 대상자 선별할 때에 그러한 기본적인 것 말고 객관화된 저희는

시에서 지역사회 적응도 검사를 통해서 들어오게 되어있거든요.

예를 들면 그 직업지원팀 직업지원훈련생들도 자립수준보다 조금 높다고

판단이 되어서. 그런데 이분들은 다른데 보니 어떤 곳도 다 등록을 할 수

있더라고요. 워낙에 수준이 높다보니까 자립도 등록이 되고 적응훈련도 등

록이 되고. 그래서 저희 복지관 이쪽은 그 수준에 맞는 당사자들에게 서비

스를 제공해야겠다고 해서 어느 적정수준의 이상인 사람들은 받지 않고 있

거든요. 2중으로 서비스를 받지 않게끔 일단 더 집중적으로 적합한 서비스

를 제공하기 위해 객관화된 평가 도구가 필요할 것 같은데, 기관에서는 어

떤 도구를 사용을 했는지가 궁금하더라고요.

박경수 : 그것은 이제 이팀장님이 간단하게 얘기를 해주세요.

이세희 : 처음에 일상생활지원 같은 경우 프로그램을 하기에 앞서 그 영역에 있는

것들은 저희 나름대로 설문처럼 만들어서 그거를 사전 사후 검사를 했어요.

그리고 대인관계는 (컴퓨터를 이용해서) 선택을 할 수 있게 되어있어서 처

음에 선택했던 그거랑 맞는지 틀리는지 비교했는데, 왜냐하면 이런 거였거

든요. 영상을 보시면 예를 들어 상황에 맞는 말을 해야하는데 다음말이 되

어야 될 것을 고르는 게 있어요. 그래서 이쪽 바라보면 틀린 말이고 이쪽

바라보면 맞는 말이 있는데 그걸 어떤 것을 클릭하느냐 그거를 체크를 해

서 그것도 사전 사후를 했고요.


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저도 사실은 모금회 계획을 1, 2, 3차 쓸 때 사실 척도를 써야하는데 척도

가 없어요. 자립척도 이게 너무 어렵고 그래서 저희도 그 문제로 고민 되게

많이 했는데 그냥 저희 이 검사 사전사후로 평가하려고 하고 있습니다.

이미정 : 사실상 현장에서 쓰기에는 자립척도라던가 여러 가지 나와있는 부분들이 사

실은 국내보다는 외국 중심으로 되어있어서 이게 적용하는데 많은 한계들

이 있긴 해요. 평가가 실제 그 사람의 자립정도이냐 라고 했을 때는 왜냐하

면 지원정도가 얼마나 있었냐에 따라서 많이 달라지거든요.

굉장히 장애인의 능력은 있었는데 지원정도가 너무 많았으면 오히려 자

립지원정도는 굉장히 낮은 것으로 나와요. 반면에 능력은 별로 없었는데 지

원정도도 굉장히 낮잖아요? 그러면 자연발생적으로 생기는 능력이 굉장히

좋게 나오는 경우도 있습니다. 그래서 단순히 그런 것 가지고 평가하기는

조금 어려울 것 같고요.

저같은 경우는 평상시 쓸때나 여기서도 마찬가지 일 것 같은데요. 일단은

대상자는 일상정도의 일단 이번 콘텐츠 같은 경우는 어느 정도 인지능력

있는 경우 문장이나 내용을 보고서 이해할 수 있는 정도의 수준이 였던 것

을 상정을 하시고요.

그리고 지금 하려고 하는 내용에 있어서 구체적인 테스트 하거나 수량화

할 수 있는 것이나 아니면 항목들에 있어서 내용들을 따로 만드시는 것이

오히려 낫습니다.

프로그램별로 그래서 사전에 했을 때 그게 이해되는지 안되는지를 보시

고요. 그다음에 사전사후를 하는 이유 중에 하나가 이게 얼마만큼 달라졌나

보는데 있어서 필요해요. 또 사람에 따라서는 같은 그룹에 들어가 있지만

언어로 그것을 표현해서 이해할 수 있는 사람이 있고, 아니면 그걸 이해하

지 못하는 사람이 있습니다.

양식을 두 가지 다 놓고 예를 들면 어느날 이런 걸로 문자로 이해가 안

되는 경우는 실제 지시용어에 대해서 이해가 되느냐를 중심으로 판단을 한

다거나 이런 식으로 형태를 바꿔서 하지 않으면 현실적으로 우리나라 상황

- 72 -

에서는 조금 어려운 부분이 있기 때문에 사전사후가 지금 현실상에서는 그

나마 유용하지 않을까 싶습니다.

박경수 : 우리가 참 개량화 평가가 객관성을 하고 있는 측면은 좋지만 발달장애인들

대상의 서비스를 하면서 개량화된 어떤 척도를 가지고 변화를 본다는 건

굉장히 어렵잖아요. 장기간 우리가 하는 것도 아니고 이런 특히 기한이 정

해진 프로젝트에서는. 그래서 양적측면보다는 질적인 평가에 좀 더 관심 갖

고 녹여주시면 어떨까 이런 생각을 하는데요.

참여하면서 이제 여러분들 관찰도 하실 거고 참여하는 이용자들의 진술

들 표정들 이런 것 가지고 우리가 효과성이나 이런 것들을 얼마든지 이야

길 할 수 있거든요. 그런 것들이 훨씬 보는 사람들로 하여금 더 감동적이고

좀더 어필할 수 있지 않을까 이런 생각을 많이 하고 있습니다.

혹시 또 양동훈씨라고 계신가요? 어떻게 용인에서 까지 오셨는데 하실 말씀

없으세요?

용인장애인복지관 양동훈 : 일단은 저희 팀도 메트라이프재단에서 장애아동 경제교육

컨텐츠 매뉴얼 개발 워크샵을 했었거든요. 저희 팀원이 갔다 왔었는데 사

실 그렇게 쓸만한 자료를 못받았었어요 아쉬움이 있었고 그런 가운데 오늘

여기 와보니까 유튜브에 올려놓으신 영상들이 실제로 저희 교육 때 잘 활

용할 수 있을 거 같아 그런 기대감을 가지고 돌아갈 수 있을 것 같습니다.

박경수 : 멀리서 오셨는데 박수한번 주세요. 열정이 대단 하십니다.

안양수리장애인복지관 : 저는 안양 수리장애인복지관에서 왔습니다. 사실은 일상생활

훈련자체가 굉장히 자연스런 환경에서 이루어져야한다고 보거든요. 그래서

이 체험이 실제적으로 복지관은 그런 환경이 사실은 여의치가 않거든요 그

런 부분들이 어디에서 이루어졌는지에 대한 궁금증이 조금 있었고요.

그리고 제가 이것을 보급하는 교육을 받지는 않았으니까 혹시 기회가 된

다고 하면 사실은 사회복지사들 입장에서는 아까 그 김성남 대표님이 얘기

한 것처럼 콘텐츠를 보긴 보는데 콘텐츠를 어떻게 활용해야 될지에 고민이

있고 그걸 각자가 어떻게 해석하느냐에 따라서 복지사들도 적용이 굉장히

다르거든요.


- 73 -

그래서 그 보급과정에서 그 유튜브를 활용해서 이걸 어떻게 해석할 수

있고 어떻게 적용해야하는지에 대한 조금 더 구체적인 것들을 제시해 준다

고 하면 사실은 어떻게 보면 그 교육을 정말 하고 있는 사람들이 이 교육

에 참여를 해야되는 게 더 의미가 있다고 보거든요.

그래서 3년치의 경험들이 무시못하는 경험이라고 보고 그런 경험을 그런

쪽으로 조금 더 보급하는데 많이 역할을 해주신다면 저희한테 너무 도움이

될 것 같아서 그게 이제 이 것으로 그치지 않고 그 과정까지 갔으면 좋겠

다하는 바람입니다.

박경수 : 이팀장님이 개발하는 과정에서 어떤 환경에서 만들어 졌는지 하고 이 프로

젝트가 금년에 끝나는 거잖아요? 그 이후에 혹시 또 계획이 있으시면 같이

얘기를 조금 해주세요.

이세희 : 네 이게 주거시설은 거기서 했고요. 복지관에서도 했고요. 집에서 하시는 분

들은 서포터즈가 집으로 찾아가서 했었어요. 사실은 모금회 지원을 받았기

때문에 본인의 집을 개방한다는 의미에서 사실은 활동비를 만원씩 드렸어

요. 3차년도는 예산이 없어서 안드렸어요. 1차년도에는 드렸어요. 그래서 안

드리니까 개방을 안하셔서 어떤분들은 서포터즈 집에 오셔서 하시기도 하

셨어요

서포터즈가 같이 와서 본인의 집에서 했는데 사실 집을 개방하다보니까

이런 문제가 있었어요. 오늘은 어머니 말대로 서포터즈가 오늘은 빨래를 하

는 날입니다. 이러면 빨래가 이만큼 막 사실 저희는 이분의 빨래를 하러 가

는 설거지 막 이만큼 해놓으시는 분들도 계셨지만 잘 서포터즈 분들이 잘

하셨고요.

그래서 그렇게 하셨는데 그리고 그 이후에 저희가 변하게 있다면 부모님

들 만났을 때 같이 들어갔어요. 금전관리랑 섞어가지고 어머니 집에서 금전

관리하실 때 용돈을 주시냐 용돈을 준다 이러면 집안일을 시키면서 용돈을

주는게 어떻겠느냐 이런 식으로 유도를 하기 시작했어요.

그래서 저희가 보호자 상담할 때마다 그 얘기를 꼭 해요 그냥 주시지 말

- 74 -

고 용돈을 주실 때 빨래하는 것을 얼마를 같이 정하셔라 그래서 이런식으

로 저희가 얘기를 하고 있고요.

그 보급사업은 저희도 필요하다고 생각을 해요. 근데 아무리 공문을 돌려

도 안와요. 그래서 저희는 교육은 계속 하려고 하는데 그 뭐 예산같은 문제

는 그것만 잘 해결 되면 공문을 돌려서 보급할 사업은 제가 생각을 하고

있습니다.

김성남 : 사실 제가 6군데 돌아다니며 강의를 하면서 이렇게 이거에 대한 안내를 해

드리는 강의를 했지만 그거를 이렇게 돌아다니면서 하는 것은 한계가 있고

물리적으로 제약이 있잖아요.

그래서 그럴 때 필요한 게 또 온라인 강의입니다. 온라인 강의형식으로도

얼마든지 이 유튜브의 영상이나 과제를 모으고 이런 과제를 훈련할 때는

어떻게 어떻게 훈련하시는 방법이 있고 이런 것을 강의를 만들면되요. 온라

인 강의로 그래서 인천복지관 지금 저거 올린 것처럼 올리면 되거든요. 그

러면 그것도 방법이라고 생각이 들고 그다음에 이제 이게 일상생활 1차년

도 일상생활훈련이였고 2차년도가 대인관계였고 3차년도는 법제도를 이렇

게 당사자분들한테 이해를 시키는데 저는 일상생활 훈련을 하는 그 공간

말씀하셨기 때문에 그 환경이나 상황이 어쨌든 그 일상속에서 일어나야 되

는거잖아요.

근데 일상속에서 그런 걸 지도하는 과정에 사실은 일상생활 빨래하기만

그것만 정해서 가르치고 끝나는 그게 아니거든요. 그걸 가르치는 동안에 의

사소통도 이루어지는 거고 소셜스킬도 되는 거고 또 그 일상생활 그 리빙

스킬도 같이 되는 것이기 때문에 그거는 우리가설명은 이렇게 나눠서 하지

만 실제로 같이 지내는 부모님들이나 혹은 밖에 나가서 지역사회에서 서포

터즈들도 마찬가지로 같이 할때도 그거를 동시에 할 수 있어야 되거든요.

그렇기 때문에 중요한 것은 예를 들어서 언제 무엇을 시켰을 때 빨래를

하는 그 단계에서 무엇을 시켰는데 어디까지 내가 도와줘야 되는 거고 어

느 순간에 내가 개입을 해야 되는 거고, 어느 순간에는 나도 기다려줘야 되

는 거고 또 어느 순간에는 아주 적극적으로 개입을 해야 되는지에 대한 판

단이 의사표현하고 같이 똑같이 다 맞물려서 정확하게 이루어질 때 되게


- 75 -

효과적인 거거든요.

일상생활훈련이든 의사소통 훈련이든 다 마찬가지에요. 지금 이 발달장애

인친구가 이걸 하도록 이걸 시켰는데 하는걸 보니깐 이 상태에서 내가 더

도와주는 게 맞는지 좀 기다려 주는 게 맞는지.

도와준다고 할 때도 직접 내가 시범을 보일지 손을 잡고 이끌어주든지

아니면 말로만 힌트를 주던지 이런 방법들이 다 있잖아요. 그거에 대한 어

떤 노하우나 이런 것들을 다 그런 활동을 하시는 분들이 다 하시고 계셔야

되고, 부모님들 사회복지사분들 그런 부분에 대한 강의가 온라인강의가 있

다. 그건 도움이 많이 될거라고 봐요. 물론 제가 직접 가서 강의를 해드리

면 좋겠죠. 근데 힘들더라고요. 물리적으로 힘든 것도 있지만 지방을 한번

갔다오면 하루가 다 가버리잖아요. 근데 그렇다고 그걸 매일 갈 수도 없는

거고 그렇다고 강의료를 두둑히 주시는 것도 아닌데 그 여러 가지로 어려

움이 있어요. 그래서 전 그런 게 있으면 좋겠다고 생각을 해요.

박경수 : 네 그 제 생각에서 아까도 잠깐 얘기를 했는데 이걸 매뉴얼화 하는거죠. 장

면만 보여주는게 아니라 이걸 통해서 어떻게 개입을 할지 이런 방법에 대

한 설명이나 이런 게 좀 동영상 강의 좋은 거 같아요. 그 자체가 매뉴얼이

거든요. 관장님이 혹시 여유되시면 예산을 조금 만들어가지고 인천 모금회

같은 곳에다가 얘기를 해가지고 보급을 해보던가 아니면 중앙에서 받아서

끝까지 책임을 져야 하잖아요.

메뉴얼도 중요하고요, 선생님들이 발달장애인에 대한 이해가 첫째 있어야

된다고 생각을 하고요. 사실은 우리가 학교 다닐 때 장애인 복지관 이제 현

장에 나와서 일들 하시고 근데 이제 일하는 과정에서 계속 학습도 하시고

이렇게 하시는데 사실은 발달장애인에 대한 이해가 사회복지하시는 분들은

많이 떨어지는 게 사실이에요. 그래서 공부를 조금 해야 한다고 생각해요.

그래서 이제 장애인 복지 학회에서 제작년인가 발달장애인복지론이라는

책 냈었는데요, 그때 제가 한 챕터를 썼는데 열댓명이 같이 저자로 참여를

했는데, 거기를 보면 의사소통지원은 어떻게 할 것인지 직업생활은 어떻게

할 것인지 도전적인 것은 어떻게 우리가 받아들이고 어떻게 할지 이렇게

쳅터별로 다 이렇게 있거든요. 그래서 그런 것 들을 한번씩 여러분들이 보

- 76 -

시고 이해를 본인도 이제 공부를 많이 하시고 그래야지 그 매뉴얼을 만들

었을 때 보인다는거죠. 아는만큼 보인다 이런말도 있잖아요?

혹시 더 하실 말씀 있으신가요? 일정상으로는 4시 10분에 마치는걸로 되어

있습니다. 하시고 싶으신 말씀 있으신 분은 한분정도만 더 얘길 들어 볼까

요?

서울지적장애인복지관 : 자립 지원에 있어서 중요한 것이 가족의 역량 중요하다고 하

셨잖아요. 가족을 잘 참여시키는 방법? 사실을 동반 시키는 게 굉장히 어려

움이 있는 것 같아요.

김성남 : 그것은 사실 성인 발달장애인인 경우엔 훨씬 힘이 듭니다. 아직 아이일 때

그 친구가 아이일 때 혹은 어릴 때는 부모님이 설득하는 게 훨씬 수월해요.

근데 이제 성인기쯤 되면 부모님들도 이미 그 아이를 어떻게 키워야 되겠

다. 이런 걸 다 머릿속에 굳어서 가진 생각이 있어 바꾸기 상당히 어렵습니

다. 어렵지만 부딪혀서 경험해보고 깨져야 하는 방법밖에 없다고 봐요.

사회복지사나 누가 말로 설득해서 되실 분들 같으면 벌써 됐을 거고 말

로 설득해서 되는 거 보다는 실제로 생활 속에서 경험을 해봐야 되는 문제

들이라고 보는데 그걸 사회복지사가 그걸 경험하게 상황을 만들어주기 어

렵기 때문이죠.

가끔 장애인 부모회 강의하다보면 가끔 강의 끝나고 나서 가끔 부모님들

이 ‘자기 생각이 많이 바뀌는 거 같다 제 얘길 들어보니까 이렇게 생각하

면 안되는거다’ 이렇게 말씀을 하시는 분들이 가끔 있어요. 근데 저는 그

런 모습이라도 가뭄에 콩나듯 있더라도 저는 그런 기회가 많았으면 좋겠어

요.

부모님들이 간접적으로 라도 뭔가 이렇게 와닿을 수 있는 얘기를 교육을

통해서 듣거나 하는 것이고, 가장 좋은 건 집체교육보다는 사실은 일대일

상담이나 코칭이라고 생각해요. 상담식 보다는 상담은 그냥 같이 공감하고

이런 게 많지만 그것보다는 실제로 아이들과 자기 자녀와 어떻게 나머지

삶을 잘 돌아가면서 살 수 있을 것인지에 대한 고민을 직접적으로 고민을

건드려 코칭 해줄 수 있는 코칭기법의 그런 교육기회가 많이 있었으면 좋

겠다 하는 거죠. 여기에는 많은 시간과 예산이 필요하긴 하지만.


- 77 -

우리가 이제 치료고 재활치료 많이 하잖아요. 그런데 가서도 발달장애 당

사자를 데리고 훈련하고 치료하는 시간은 40분이고 부모님들 상담하는 시

간은 5분에서 10분이거든요. 저는 그게 잘못되었다고 보는 거에요. 오히려

발달장애 부모님들은 한 30분 치료하고 30분 나머지 그만큼을 부모님들 상

담하고 코칭을 해줘야 한다고 생각을 해요.

근데 그게 지금 우리나라는 그렇게 되어 있지 않아서 별도의 이제 부모

교육 프로그램은 또 다 집체식으로 몇 십 명씩 모여서 하고 그러니까 참

어려움이 많은 것 같아요. 제가 생각할 때 1대1코칭 프로그램을 복지관같은

곳이나 협회 이런 곳에서 해주면 좋지 않을까 그렇게 해야 조금 더 수월하

게 부모님들의 생각을 좀 바꿔드릴 수 있지 않을까 생각이 듭니다.

박경수 : 네. 참 어려운 과제네요. 장시간동안 얘기를 들어봤는데 사실 이렇게 와서

들어보시니까 배울 점도 있죠. 그치요? 이런 기회가 있을 때 많이 다니세

요. 시야도 넓어지고 다른 사람 경험도 이렇게 얘기할 수 있고 도움이 되는

거 같아요. 오늘 이제 발제해주신 이세희팀장님, 이미정 교수님 감사드리고

지정 토론해주신 김성남 대표님 양인숙팀장님 감사드리고 떨림을 무릅쓰고

앞에 나와 끝까지 앉아서 얘기해주신 신경화씨 박지연씨 너무 감사하고요.

무엇보다 여러분들 끝까지 자리 지켜주셔서 감사하고요. 마지막으로 한명섭

관장님 인천장애인복지관 인사말씀만 듣는 걸로 마치도록 하겠습니다.

관장님 : 인천장애인복지관 관장 한명섭입니다. 해피타운이랑 예림원이랑 지금도 저

희 복지관이랑 활발한 프로그램 협력사업을 하고 있는데요. 복지관에서 오

는 부평장애인복지관 아까 중구장애인복지관 서울에서 지적장애인복지관

이렇게 열심히 하시고,. 지적장애인복지협회와도 공유하도록 노력 하고 있

습니다.

수리장복 용인수지처럼 멀리서 오신 분들 감사드리고요. 저도 3년 전에

이 프로젝트를 준비할 때 사실은 국장, 팀장, 팀원들과 머리를 맞대고 많은

고민을 했었는데요. 그 과정에서 이미정 교수님이나 김성남 대표님 전문적

으로 상당한 시간을 투자해주셔서 오늘처럼 그래서 저희가 생각했던 것 이

상에 성과로 남을 수 있었던 것 같습니다.

- 78 -

그 보이지 않는 성과는 저희 복지관이 조직개편되서 한 5년전엔가 사회

적응팀 사회통합팀으로 조직 운영하다가 다른 데보다 조금 일찍 옹호서비

스팀을 만들었어요. 중요한 사업 중 하나가 성년후견사업 시범사업을 추진

해왔고요. 두 번째로 어떻게 보면 큰 사업이 두 번째는 아니고 같은 큰 규

모의 큰사업이 이번 사업이었던 것 같습니다.

그 사업을 하면서 여기에 참여했던 직원들의 성장 그러니까 이세희 팀장

을 포함에서 저희 옹호서비스팀에 네명의 직원이 있는데요. 직원의 고민과

성장이 중요한 성과가 아닌가 생각을 하고 더불어서 다른 직업개발팀장이

나 또 여기 옆에 와있는데요 직업개발팀장이나 상담치료팀이나 여러 영역

에서도 복지관이 장애인복지과제에 적극적으로 개입하는 모습이 나타나는

게 저희가 생각할 수 있는 성과가 아닌가 합니다.

사실은 저희가 내년에는 프로젝트예산을 확보를 못했지만 복지관예산을

조금씩 조금씩 아껴서 이 중요성이 크기 때문에 팀에서 어떤 것을 써서 제

출하던지 적극적으로 서포트 하도록 하겠습니다. 수고하셨습니다.

- 부 록 -

일상생활콘텐츠 영상

일상생활콘텐츠Ⅰ� -� 구매하기

일상생활콘텐츠Ⅱ� -� 빨래하기

일상생활콘텐츠Ⅲ� -� 반조리식품만들기

일상생활콘텐츠Ⅳ� -� 금전관리하기

부록.� 일상생활콘텐츠�영상

- 81 -

일상생활콘텐츠Ⅰ� -�구매하기

1

구매할�

물건의�목록�

작성하기

4구매�장소로�

이동하기

2

구매할�

장소(상점)�

선택하기

5

결제�수단의�

종류�

알아보기

3

구매�장소별�

이동방법�

알기

6

카트나�

장바구니�

이용하기

- 82 -

7 물건�찾기 10 물건담기

8가격�

비교하기11 계산대�찾기

9점원에게�

질문하기12

현금으로�

결제하기


- 83 -

13구입한�물품�

확인하기16

장바구니에�

담기

14

영수증과�

물건�

비교하기

17박스에�

물건담기

15카드로�

결제하기18

카트와�

바구니�

정리하기

- 84 -

일상생활콘텐츠Ⅱ� -�빨래하기

1세탁물�

모아놓기4

옷�

분류하기

2세제의�양�

조절하기5 빨래널기

3세탁기�

사용법�알기6

건조대�

사용하기


- 85 -

7 빨래�걷기 10집게�

사용하기

8빨래

정리하기11

옷�

보관하기

9옷걸이�

사용하기

- 86 -

일상생활콘텐츠Ⅲ� -�반조리식품만들기

1뜨거운�물�

끓이기4 상�치우기

2반조리식품

조리하기5 설거지�하기

3분리수거�

하기6

식사준비,�

상차리기


- 87 -

7전기와�가스�

잠그기10

컵라면�

조리해먹기

8전자렌지�

사용하기

9 즉석밥�먹기

- 88 -

일상생활콘텐츠Ⅳ� -�금전관리하기

1금전개념�

파악하기4

현금�인출기�

사용법�알기

2현금�

비교하기5

현금�인출기�

찾기

3내�현금�

확인하기6

현금�

인출기로�

입금하기


- 89 -

7

현금�

인출기로�

출금하기

8명세서�

확인하기

9카드�사용법�

알기

발달장애인�자립지원�프로그램의�효과성과�

대안마련을�위한�토론회�및�성과발표회

발행처� �

*�주소� :�인천광역시�연수구�앵고개로� 130

*�전화� :� 032-833-3051

*�팩스� :� 032-833-3053

*�홈페이지�http://www.icjb.or.kr/

*�이메일� [email protected]

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