E L L E N N O T B O H M

Kiekvienas

norėtų, kad jūsžinotumėte

dešimt dalykų

ELLEN N

OTBO

HM

Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešim

t dalykų

...mokytojai norėtų, kad tėvai žinotų dešimt dalykų; mamos pataria, ką verta žinoti jų vaikų mokytojams. O ką turėtų žinoti Aspergerio sindro-mo varginamų vaikų tėčiai? Ir aš paklausiau savęs: o kas kalbės už vaiką?

Tu, – atsakiau pati sau.

Ellen Notbohm (Elen Notbom) – žurnalo Au-

tism Asperger’s Digest skilties redaktorė ir apdovano-

jimą pelniusios knygos 1001 Great Ideas for Teaching

and Raising Children with Autism Spectrum Disorders

bendraautorė.

Autizmui pastaraisiais metais visuomenė skiria vis daugiau dėme-

sio; šis reiškinys vis plačiau nagrinėjamas, nes su autistais susiduriame vis

dažniau. Todėl ir tiems, kurių šeimoje auga autistas, ir tiems, kurie turi jį

mokyti ar su juo dirbti, gali būti pravartus vadovas po pasaulį, regimą to-

kio žmogaus akimis.

Pati būdama vaiko autisto mama, autorė paprastai ir aiškiai šioje

knygoje pasakoja apie dalykus, kuriuos turėtų žinoti kiekviena tokį vaiką

auginanti šeima. Žinoti, ką jam sakyti vienomis ar kitomis aplinkybėmis,

ką daryti ir ko jokiu būdu nedaryti. „Vaikas autistas pasaulį mato kitaip.

O mūsų uždavinys – pripažinti ir įvertinti kitokį jo mąstymo ir pasaulio

pažinimo būdą. Todėl turime „įgarsinti“ jo mintis ir jausmus, net jeigu jis

pats nekalba žodžiais. Jei to nepadarysime, mūsų vaiko autizmas reikšis

praleistomis galimybėmis, neatrastomis dovanomis. Todėl reikia veikti“, –

sako Ellen Notbohm.

Šią glaustą ir informatyvią knygą turėtų perskaityti kiekvienas tė-

vas, mokytojas, socialinis darbuotojas, psichoterapeutas ir šeimos gydy-

tojas. Humoro ir atjautos kupina knyga apibrėžia dešimt svarbiausių da-

lykų, apibūdinančių autistiškų vaikų protus ir širdis. Asmeninė Ellen, kaip

mamos, žurnalo apie autizmą skilties redaktorės ir daugelio tėvams skirtų

žurnalų bendradarbės, patirtis bus naudinga visiems, kurie bendrauja su

autizmo spektro sutrikimų varginamais vaikais.

9 789986 168829

ISBN 978-9986-16-882-9

VILNIUS 2012

Iš anglų kalbos vertė Viktorija Labuckienė

E L L E N N O T B O H M

Kiekvienas

norėtų, kad jūsžinotumėte

dešimt dalykų

UDK 159.963.37-053.2 No-119

Ellen NotbohmTEN THINGS EVERY CHILD WITH AUTISM WISHES YOU KNEWFuture Horizons, 2005

© 2005 Ellen NotbohmPermission for this edition was arranged through the Lolita Varanavičienė Publishing House UAB „Tyto alba“

© Viktorija Labuckienė, vertimas į lietuvių kalbą, 2012© Asta Puikienė, viršelio dizainas, 2012© „Tyto alba“, 2012

ISBN 978-9986-16-882-9

Skiriu Connorui ir Bryce’ui

už tai, kad taip puikiai mane ugdė

7

Turinys

Įžanga .............................................................................................................................................................................................9

Kaip viskas prasidėjo... ......................................................................................................................................................11

Dešimt dalykų .........................................................................................................................................................................20

I skyriusPirmiausia aš esu vaikas. Man nustatytas autizmas. Bet nesu vien „autistas“ ..............................32

II skyriusMano jutiminis suvokimas sutrikęs ..........................................................................................................................36

III skyriusNeužmirškite skirti „nenoriu“ (nusprendžiu nedaryti) nuo „negaliu“ (nesugebu) .....................49

IV skyriusAš mąstau konkrečiai. Vadinasi, kalbą suprantu visai pažodžiui ..........................................................58

V skyriusBūk kantrus, nes mano žodynas ribotas ...............................................................................................................65

VI skyriusKalbėti man labai sunku, todėl remiuosi rega ..................................................................................................73

VII skyriusSutelk dėmesį ne į mano trūkumus, o į gebėjimus ir lavink juos ........................................................80

VIII skyriusPadėk man bendrauti ........................................................................................................................................................89

IX skyriusPasistenk nustatyti, kas mane išmuša iš pusiausvyros ................................................................................96

X skyriusMylėk mane besąlygiškai .............................................................................................................................................109

Pirmyn... ..................................................................................................................................................................................116

Padėka .....................................................................................................................................................................................123

9

dešimt dalyKų

Įžanga

Kai 2004 metų lapkritį pirmąkart buvo išspausdintas mano straipsnis „Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad žinotumėte dešimt dalykų“, nesitikėjau sulaukti didelio atgarsio. Tačiau ėmė plaukti skaitytojų laiškai, tvirtinantys, kad šį straipsnį privalėtų perskaityti visi socialiniai darbuo-tojai, mokytojai ir tokių vaikų giminaičiai. „Kaip tik taip pasakytų mano dukra, jei tik galėtų“, – rašė viena mama. „Kiekvienas žodis, kiekvienas sakinys trykšte trykšta išmintimi“, – teigė kita. Straipsnis keliavo iš vieno tinklalapio į kitą po visą pasaulį: Jungtines Amerikos Valstijas, Kanadą, Prancūziją, Turkiją, Braziliją, Nyderlandus, Venesuelą, Australiją, Singa-pūrą. Mane pribloškė ne tik skaitytojų gausa, bet ir grupių, kurioms jis pasirodė svarbus, įvairovė. Be abejonės, jį skaitė daugybė autizmą ir As-pergerio sindromą turinčių žmonių, taip pat nuolatinio skausmo, nutu-kimo, vidinės ausies ligų kamuojamų asmenų paramos grupės, žmonės, dresuojantys šunis padėti neįgaliesiems, namuose vaikus mokantys tė-vai, katechetai, mezgėjų būreliai – ir netgi šokolado kompanija! „Aiškiai jaučiu, kad jūsų knyga aprėpia daugelį specialiųjų poreikių“, – rašė vienas JAV Vidurio Vakarų socialinis darbuotojas.

10

Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų

„Dešimt dalykų“ bemaž ėmė gyventi savo atskirą gyvenimą. Ir ko-dėl gi straipsnis sulaukė tokio didelio atgarsio? Supratau, kad taip nuti-ko dėl to, jog jis kalba vaiko balsu, balsu, dažniausiai neišgirstamu, nes autizmas kelia vis daugiau triukšmo. Triukšmauti yra gerai, vaisinga, sveikintina. Bet likimo ironija – asmenys, dėl kurių taip triukšmaujama, paskelbiami negalinčiais savęs išreikšti ir apsiginti. Skaičiau keletą tokio pobūdžio straipsnių: mokytojai norėtų, kad tėvai žinotų dešimt dalykų; mamos pataria, ką verta žinoti jų vaikų mokytojams; ką turėtų žinoti Aspergerio sindromo varginamų vaikų tėčiai. O aš paklausiau savęs: kas kalbės už vaiką?

Tu, atsakiau pati sau.Man senelė mėgdavo sakyti, kad šnekėdamasis su savimi visada gau-

ni norimą atsakymą. Aš jaučiausi labai labai laiminga, kad dėl pasiauko-jamo komandinio darbo Braiso „balsas“ buvo išgirstas, ir karštai troškau, kad jo sėkmė taptų įprastu dalyku, o ne išimtimi. Taip atsirado mano straipsnis, o dabar ir ši knyga.

Turi užtektinai pasitikėti savimi, kad manytum, jog gali įlįsti į kito galvą ir kalbėti už jį. Tikiuosi, man bus už tai atleista, kai poreikis suvokti pasaulį taip, kaip jį suvokia vaikas autistas, toks didžiulis. Mūsų uždavi-nys – pripažinti ir įvertinti kitokį jo mąstymo ir pasaulio pažinimo būdą. Todėl turime „įgarsinti“ jo mintis ir jausmus, net jeigu jis pats nekalba žodžiais. Jei to nepadarysime, mūsų vaiko autizmas reikšis praleistomis galimybėmis, neatrastomis dovanomis. Todėl privalome veikti.

11

dešimt dalyKų

Kaip viskas prasidėjo...

Vieni iš pirmųjų dalykų, kurių išmokau būdama mažylio autisto ma- ma, – kad vienintelis nuspėjamas dalykas yra nenuspėjamumas, vie-nintelis nekintamas bruožas – nepastovumas. Mažai kas ginčytųsi, kad autizmas glumina, ir glumina netgi gyvenančius šalia. Vaikas, kuriam reiškiasi autizmas, gali atrodyti „normalus“, bet jo elgesys trikdo ir kelia sunkumų.

Kadaise autizmas buvo laikomas „nepagydomu sutrikimu“, bet šią sampratą griauna pažinimas ir supratimas, kaupiamas net ir dabar, kai skaitote šią knygą. Autistai kasdien rodo, kad gali įveikti, kompensuoti daugelį sunkiausių autizmo aspektų ar kitaip tvarkytis su jais ir gyventi visavertį, dinamišką gyvenimą. Kai kurie netgi mėgina atmesti „gydy-mo“ sąvoką. 2004 metų gruodžio New York Times straipsnyje dešimtokas Jackas Thomas, kuriam reiškėsi Aspergerio sindromas, atkreipė pasaulio dėmesį pasakęs: „Mes nesergame, todėl mūsų negalima „išgydyti“. Mes tiesiog tokie esame.“

Šiuo atžvilgiu mūsų su Jacku nuomonės sutampa: „įprasto neurolo-ginio tipo“ asmenys, sprausdami autizmo sunkumus į įprastos neurolo-gijos rėmus, netyčia užveria duris kitokiam mąstymui, turinčiam daug

12

Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų

įtakos tam, kiek pasieks asmenys, kuriems reiškiasi autizmo spektro su-trikimas (ASS).

Tokia mano skilties „Nepramintų takų atvirukai“ žurnale Autism As-perger’s Digest mantra. 2005 metais savo skiltyje paprašiau tėvų trumpai aprašyti daugiausia sunkumų keliantį vaikų elgesį, o paskui apibūdinti jį teigiamai. Ar mergaitė nedraugiška, ar geba pabūti viena pati ir savaran-kiškai dirbti? Ar ji nutrūktgalvė, ar mėgsta nuotykius ir naujas patirtis? Ar ji skrupulingai tvarkinga, ar turi nepaprastų organizacinių gebėjimų? Ar ji įkyri jums be atvangos klausinėdama, ar domisi pasauliu ir yra at-kakli bei tvirta? Kodėl mėginame pataisyti „užsispyrusius“ vaikus, bet žavimės „atkakliais“? Abu šie žodžiai reiškia tą pačią savybę – „nenorą pasiduoti“.

Štai ko nemėgstu labiausiai: vaikas „kenčia nuo autizmo“. Galbūt „jis yra autistas“?

Rinkčiausi „būti“, o ne „kentėti“.Savo skiltį pavadinau „Nepramintų takų atvirukai“, nes kartu su lei-

dėja Veronica Zysk nusprendėme, kad labai vykusi sąsaja su Roberto Frosto eilėraščiu.

Kada iš ryto ėjau mišku,Ieškojau nepramintų takų,Ir tai tikriausiai pati esmė.*

Vienas skaitytojas paprieštaravo: „Atvirukus siunčia žmonės, sma-giai leidžiantys laiką kelionėje. Vargu ar tai jūs norite perteikti.“

Manau, atvirukai skirti ne tik tam. Jais pranešame mylimiems žmo-nėms, kad saugiai atvykome į tam tikrą vietą. Jie byloja: „Galvoju apie tave netgi būdamas toli“, jais dalijamės savo matomais vaizdais ir, nors

* Vertė A. Venclova.

13

Kaip visKas prasidėjo...

mus skiria atstumas, susisiekiame su brangiais žmonėmis. Juose galime aprašyti kelionės vargus ir kaip su jais susidorojome, – geriau šiek tiek su humoru.

Taigi šiam skaitytojui atsakau, kad būtent tai ir noriu perteikti savo skiltyje, savo knygoje ir savo pokalbiuose su tėvais ir mokytojais. Man ši kelionė smagi. Mane kursto viltis, galimybės, laimėjimai (jo, mano ir vi-sos mano šeimos), apie kokius nė nesvajojome, ir „įplaukos iš investuoto kapitalo“. Bet mes pradėjom ne nuo to.

Mūsų pradžia buvo iš esmės mielas, bet nekalbantis vaikas, kuris kar-tais pašėldavo ir imdavo rauti plaukus, draskytis kaip katė, stumdyti bal-dus; drabužius jis apsirengdavo tik tada, kai būdavo būtina, ir tiesiog fi-ziškai traukdavosi iš kiekvienos grupės ar žaidimo, rankomis užsidengęs ausis; jis juokdavosi netinkamu laiku ir, regis, skausmą ar šaltį jausdavo neįprastai.

Trejų metukų Braisui valstybinės mokyklos medicinos komisija nustatė autizmą. Per pirmą susitikimą perėjau penkis sielvarto etapus. Mano vyresniajam sūnui prieš dvejus metus buvo nustatytas aktyvumo ir dėmesio sutrikimas. Aš jau išmaniau apie gydymą, socialumo proble-mas, nuolatinį būdravimą – ir nuovargį.

Iš pradžių mane ginė gryna baimė. Negalėjau nė įsivaizduoti su-augusio Braiso likimo, jei nepadarysiu visko, ką galiu, ir neparengsiu jo gyventi pasaulyje, kur ne visada būsiu šalia. Iš galvos vis nėjo tokie žodžiai kaip „kalėjimas“ ir „benamis“. Nei akimirką man nedingtelėjo patikėti jo ateitį profesionalams ar kliautis miglota viltimi, kad jis „gal-būt išaugs“. Ant kortos buvo pastatytas jo gyvenimas, ir apie nesėkmę nevalia buvo nė pagalvoti. Su ta mintimi kas rytą keldavausi ir dirbda-vau jo labui.

Dabar kartu su manimi peršokime keletą metų į priekį, į šimtmečių sandūrą. Per mokyklos šventę žavūs pirmokėliai vienas po kito žengia prie mikrofono ir atsako į klausimą: kuo norėtum būti naująjį tūkstant-

14

Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų

metį? Keli populiarūs atsakymai: „Futbolo žvaigžde!“, „Popdainininke!“, „Lenktyninio automobilio vairuotoju!“, „Animacinių filmukų dailinin-ku, veterinaru, gaisrininku!“

Braisas rimtai apgalvojo klausimą. „Manau, tiesiog norėčiau būti su-augęs.“

Pratrūko plojimai, mąsliai prabilo direktorius. „Jei daugiau žmonių siektų to, ko siekia Braisas, – tarė jis, – pasaulis taptų geresnis.“

Štai esmė to, ką noriu pasakyti. Autizmas dar nereiškia, kad vaikas, jūs ir jūsų šeima negalėsite gyventi visaverčio, džiaugsmingo, prasmin-go gyvenimo. Galbūt jums bus baisu, bet išdrįskite tuo patikėti... viena išlyga. Kiek su savo vaiku pasieksime, daugiausia priklausys nuo mūsų sprendimų, kuriuos priimsime dėl vaiko, atsižvelgdami į jo individualu-mą ir savitą charakterį. Neužmirštamoje Noros Ephron romano „Kar-tėlis“ (Heartburn) ištraukoje pagrindinė veikėja pareiškia, kad svajonei sudužus į tūkstančius dalelių gali palūžti arba susikurti naują svajonę.

Vieni iš jūsų tai skaitysite būdami naujokai autizmo pasaulyje. Jums noriu pasakyti: pats savaime autizmas nėra baisus. Bet jo nesuprasti, neturėti šalia jį suprantančių žmonių, nerasti tokių, kurie galėtų padėti jūsų vaikui, – tai gali būti siaubinga. Jūs esate kelionės pradžioje, ir mes neneigsime, kad jūsų laukia ilgas kelias. Jūs tikrai nepradėtumė-te ilgos kelionės iš pradžių bent šiek tiek nesusipažinę su maršrutu. Tam ir skirta ši knyga – nurodyti kai kurias pagrindines kelio gaires, pro kurias veikiausiai teks keliauti, kad jos neatrodytų nepažįstamos ir bauginamos.

Kiti iš jūsų jau esate gerai susipažinę su autizmo keliamais sunkumais, neabejoju, kad pasipuošę ir keletu randų. Ši knyga kalbės už jus ir jūsų vaiką, kai reikės, kad jūsų žinią išgirstų daugelis: mokytojai, tėvai, broliai ir seserys, sutuoktinio giminės, auklės, treneriai, autobusų vairuotojai, ben-draamžių tėvai, brolių ir seserų draugai, dvasininkai, kaimynai. Perduokit ją – ir pamatysit, kaip žinia pasklis lyg virstantys domino kauliukai.

15

Kaip visKas prasidėjo...

Ši knyga supantiems mūsų vaikus žmonėms padės perprasti autizmo pagrindą. Tas supratimas labai padės vaikams tapti darbingais, savaran-kiškais suaugusiaisiais. Autizmas – nepaprastai sudėtingas sutrikimas, bet gausybę jo apibūdinimų iš patirties galiu suskirstyti į keturias pa-grindines grupes: tai pojūčių apdorojimo sunkumai, kalbėjimo / kalbos atsilikimas ir sutrikimai, prasti bendravimo įgūdžiai ir apskritai vaiko savivertės problemos. Visos jos labai svarbios. Ir štai kodėl.

Pojūčių apdorojimo sunkumai neišvengiami. Negalima tikėtis, kad vaikas perims pažinimo ar socialinius įgūdžius arba apskritai išmoks „gražiai elgtis“, jei aplinka jį nuolat bombarduos bjauriais pojūčiais ir nemaloniomis staigmenomis. Jūsų smegenys vienu metu perfiltruoja daugybę įvairiausios jutiminės informacijos (ką matote, ką girdite, ką užuodžiate ir t. t.), bet jo – ne. Tai panašu į visą parą nesiliaujančią eismo grūstį, kai į jūsų smegenų kamieną beviltiškai skverbiasi įvai-riausi signalai. Įsivaizduokite, kaip jaustumėtės įstrigę dusinančiuose dūmuose ir eismo šurmulyje nieko negalėdami pakeisti.

Kalbėjimo / kalbos atsilikimas ir sutrikimai. Jei nėra tinkamų iš-raiškos priemonių, tai poreikiai ir troškimai nepatenkinami. Neiš-vengiamai kyla pyktis ir nusivylimas, neįmanoma mokytis ir augti. Gebėjimas bendrauti – žodine kalba, vaizdais, ženklais / signalais ar per pagalbines technologijas – yra kertinis akmuo.

Bendravimo įgūdžiai. Šie įgūdžiai sunkiai apibrėžiami, trumpa-laikiai ir skiriasi įvairiose kultūrose bei įvairiomis vienos kultūros aplinkybėmis. Bet jų stokojantis vaikas gali pasijusti siaubingai vie-nišas. Vaikas autistas, kuris iš tikrųjų „nesupranta“, kapanojasi negai-lestingoje srovėje, kad iš pradžių perprastų, kaip bendrauti, o paskui galėtų tai daryti.

16

Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų

Bendros vaiko savivertės pojūčio problemos. Kiekvienas žmogus pasaulyje – tai „ištisa puokštė“. Norime, kad mus priimtų ir vertintų tokius, kokie esame, o ne kaip savybių ir keistybių ryšelį, iš kurio galima išsirinkti ką panorėjus. Vaikui autistui reikia kvalifikuotos pagalbos susirasti patogiai vietelei plačiame pasaulyje ir siekti tokio tikslo įkinkius teigiamą energiją ir optimizmą – tai ne tas pats, kas vaiką „taisyti“. Jis jau turi daug ypatybių, kuriomis galime džiaugtis, mums tereikia jį mylėti, priimti tokį, koks yra, – kaip ir mes norime būti priimti, – ir vesti tolyn.

Braiso sėkmė tvirtai remiasi nepajudinamu savivertės jautimu, sunkiai pasiekta darna su fizine aplinka ir lavėjančiu gebėjimu išreikšti save. Visa tai pasiekęs vaikas gali mokytis bendrauti ir pažinti pasaulį. Palengvėjus jo gyvenimui, palengvėjo ir manasis. Kiekvieni metai mums atnešdavo didelį pasitenkinimą suteikiančių pergalių: dieną, kai jis miesto plauki-mo varžybose laimėjo medalį, dieną, kai dainavo ir šoko vaidindamas senelį Džo spektaklyje „Čarlis ir šokolado fabrikas“, dieną, kai pirmą kartą važiavo dviračiu, laiką, kai nerimavo, kad niekas neateis į jo gim-tadienį, bet susirinko keturiasdešimt žmonių, palengvėjimą pirmą kartą išbuvus skautų stovykloje ir didžiulį džiaugsmą įsidrąsinus ir pakvietus į šokius mergaitę, kuria žavėjosi nuo darželio.

Iš tiesų ilgainiui suvokiau, kad nekeisčiau jo, net jei galėčiau. Neat- imčiau iš jo autizmo. Nenorėčiau, kad jis būtų kitoks, o tik toks, koks iš tikrųjų buvo.

Nors keturi ką tik aptarti ypatumai bendri daugeliui vaikų autistų, neužmirškite, kad šis sutrikimas yra spektrinis: nėra dviejų (juolab de-šimties ar dvidešimties) visiškai vienodų autistiškų vaikų. Kiekvienam vaikui tenka vis kitas spektro taškas. Ne mažiau svarbu ir tai, kad tė-vai, mokytojai, globėjai vis kitaip supranta autizmą. Kiekvienas vaikas ir suaugęs žmogus turi savų poreikių. Televizijos vaizdą sudaro milijonai

17

Kaip visKas prasidėjo...

pikselių, toks pat sudėtingas ir kiekvienas asmuo. Štai kodėl nėra vieno sėkmės recepto ir štai kodėl autistiško vaiko ugdymas, lavinimas ir pa-laikymas yra nuolatinis darbas. Pasitenkinimui laiko beveik nebus. Gar-si operos dievaitė Beverly Sills, dviejų specialiuosius poreikius turinčių vaikų mama, kartą pasakė: „Į ten, kur verta nukeliauti, trumpesnio kelio nėra.“ Tai tiesa – bet kelionėje galima patirti ir atradimų džiaugsmą. Va-dovas jūsų rankose. Pradėkime.

Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte šiuos dešimt dalykų

20

Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų

I

Pirmiausia aš esu vaikas. Man nustatytas autizmas. Bet nesu vien „autistas“

Autizmas tėra vienas iš mano būdo bruožų. Jis neapibūdina manęs kaip asmenybės. Jūs mąstote, jaučiate, daug ką sugebate, tai ar galima jus api-būdinti pagal vieną savybę? Gal jūs storulis (turite antsvorio), trumpa-regis (nešiojate akinius) arba kerėpla (prastos koordinacijos ir nevykėlis sporte)? Galbūt jus sutikęs pirmiausia tai ir pastebėsiu, bet juk nebūtinai esate vien tik toks.

Esate suaugęs, todėl apgalvojate, kaip save apibūdinti. Jei norite pa-brėžti vieną savo bruožą, galite jį atskleisti. O aš – vaikas, dar nesu vi-siškai atsiskleidęs. Nei jūs, nei aš pats dar nežinome, ką aš sugebu. Jeigu mane vertinsite pagal vieną savybę, kils pavojus, kad per mažai iš manęs tikėsitės. O jeigu pajusiu, kad, jūsų manymu, „negaliu to padaryti“, man savaime kils klausimas: kam bandyti?

21

dešimt dalyKų

II

Mano jutiminis suvokimas sutrikęs

Tai reiškia, kad įprasti kasdieniai reginiai, garsai, kvapai, skoniai ir pri-silietimai, kurių jūs nė nepastebite, man gali sukelti skausmą. Aplinka, kurioje turiu gyventi, man dažnai atrodo priešiška. Galbūt jums atrodau užsisklendęs ar agresyvus, bet iš tikrųjų aš tik stengiuosi apsiginti. Štai kodėl paprasta išvyka į parduotuvę man gali virsti tikru pragaru.

Mano klausa gali būti itin aštri. Vienu metu šneka daugybė žmonių. Garsiakalbiai griaudėja apie dienos nuolaidas. Iš garso kolonėlių sklin-da muzika. Kasos aparatai pypsi ir taukši, pukši kavos aparatas. Džerška mėsos pjaustyklė, klykia kūdikiai, žviegia automobiliai, dūzgia dienos šviesos lempos. Mano smegenys negali perfiltruoti visos šios informaci-jos, ir aš jaučiuosi perkrautas!

Mano uoslė gali būti pernelyg jautri. Žuvis ant prekystalio nėra švie-žia, prie mūsų stovintis vyrukas šiandien nesiprausęs, mėsos skyriuje kviečiama paragauti dešrelių, kūdikis eilėje priešais prisikakojęs į saus-kelnes, stiklainius trečioje lentynoje valo amoniaku – net nebegaliu visko skirti. Mane grėsmingai pykina.

Aš kliaujuosi rega, todėl ji sudirginama pirmiausia. Dienos šviesos lempos ne tik spigina, jos dar zvimbia ir dūzgia. Salė tarytum pulsuoja,

22

Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešimt dalykų

ir man skauda akis. Mirgančios šviesos atsispindi nuo daiktų ir iškraipo tai, ką matau: atrodo, kad erdvė nuolat kinta. Visko per daug, todėl ne-galiu susikaupti (tai kompensuoju susiaurindamas regos lauką): blaško vaizdai už lango, prie lubų sukasi ventiliatoriai, gausu judančių kūnų. Visa tai veikia mano vestibulinį ir kinestezinį pojūčius taip, kad net ne-besusigaudau, kur esu.

23

dešimt dalyKų

III

Prašau neužmiršti skirti „nenoriu“ (nusprendžiu nedaryti) nuo „negaliu“ (nesugebu)

Aš tikrai klausausi aiškinimų. Tik nesuprantu tavęs. Kai šauki man per kambarį, girdžiu: „*@^$#@, Bili. #$%^&^%$&.“ Verčiau prieik prie ma-nęs ir kalbėk tiesiai man paprastais žodžiais: „Bili, padėk knygą ant stalo. Laikas pietauti.“ Tuomet aš suprasiu, ko iš manęs nori ir kas bus paskui. Man bus daug lengviau paklusti.

E L L E N N O T B O H M

Kiekvienas

norėtų, kad jūsžinotumėte

dešimt dalykų

ELLEN N

OTBO

HM

Kiekvienas autistiškas vaikas norėtų, kad jūs žinotumėte dešim

t dalykų

...mokytojai norėtų, kad tėvai žinotų dešimt dalykų; mamos pataria, ką verta žinoti jų vaikų mokytojams. O ką turėtų žinoti Aspergerio sindro-mo varginamų vaikų tėčiai? Ir aš paklausiau savęs: o kas kalbės už vaiką?

Tu, – atsakiau pati sau.

Ellen Notbohm (Elen Notbom) – žurnalo Au-

tism Asperger’s Digest skilties redaktorė ir apdovano-

jimą pelniusios knygos 1001 Great Ideas for Teaching

and Raising Children with Autism Spectrum Disorders

bendraautorė.

Autizmui pastaraisiais metais visuomenė skiria vis daugiau dėme-

sio; šis reiškinys vis plačiau nagrinėjamas, nes su autistais susiduriame vis

dažniau. Todėl ir tiems, kurių šeimoje auga autistas, ir tiems, kurie turi jį

mokyti ar su juo dirbti, gali būti pravartus vadovas po pasaulį, regimą to-

kio žmogaus akimis.

Pati būdama vaiko autisto mama, autorė paprastai ir aiškiai šioje

knygoje pasakoja apie dalykus, kuriuos turėtų žinoti kiekviena tokį vaiką

auginanti šeima. Žinoti, ką jam sakyti vienomis ar kitomis aplinkybėmis,

ką daryti ir ko jokiu būdu nedaryti. „Vaikas autistas pasaulį mato kitaip.

O mūsų uždavinys – pripažinti ir įvertinti kitokį jo mąstymo ir pasaulio

pažinimo būdą. Todėl turime „įgarsinti“ jo mintis ir jausmus, net jeigu jis

pats nekalba žodžiais. Jei to nepadarysime, mūsų vaiko autizmas reikšis

praleistomis galimybėmis, neatrastomis dovanomis. Todėl reikia veikti“, –

sako Ellen Notbohm.

Šią glaustą ir informatyvią knygą turėtų perskaityti kiekvienas tė-

vas, mokytojas, socialinis darbuotojas, psichoterapeutas ir šeimos gydy-

tojas. Humoro ir atjautos kupina knyga apibrėžia dešimt svarbiausių da-

lykų, apibūdinančių autistiškų vaikų protus ir širdis. Asmeninė Ellen, kaip

mamos, žurnalo apie autizmą skilties redaktorės ir daugelio tėvams skirtų

žurnalų bendradarbės, patirtis bus naudinga visiems, kurie bendrauja su

autizmo spektro sutrikimų varginamais vaikais.

9 789986 168829

ISBN 978-9986-16-882-9