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EL RETO DE LA CRONICIDADHOTIZONTE 2025
Manuel Arellano Armisen
Plataforma organizaciones de Pacientes
Federación Nacional de Asociaciones para la
Lucha Contra las Enfermedades del Riñón
Confederación Española de Asociaciones de
Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA)
Esclerosis Múltiple España (EME)
Liga Reumatológica Española (LIRE)
Federación Española de Cáncer de Mama
(FECMA)
Asociación Piel de Mariposa- Debra España
Federación Española de Enfermedades Raras
(FEDER)
CardioAlianza Federación Española de Asociaciones de
Anticoagulados (FEASAN)
Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ)
Federación Nacional de Asociaciones de
Prematuros (FNAP)
Federación Española de Ictus (FEI)
Federación Española de Enfermedades
Neuromusculares (Federación ASEM)
Coordinadora Nacional de Artritis (CONARTRITIS)
Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO)
ACCU España Asociación de Ayuda Afasia
Confederación de Asociaciones de
Fibromialgia y Fatiga Crónica
Asociación Española contra la Osteoporosis
(AECOS)
Federación Nacional de Enfermos y
Trasplantados Hepáticos (FNETH)
Asociación Española de Pacientes con Cefalea
(AEPAC)
Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)
Asociación Española contra el Cáncer (AECC)
Coordinadora estatal de VIH-Sida
Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
UNiMiD
… agrupando a 1.200 asociaciones y más de 550.000 pacientes y familiares
1.200 asociaciones
26 organizaciones de ámbito estatal
560.000 pacientes y familiares
Concepto de salud: Cronicidad
• La cronicidad: Ciudadanos más frágiles.
• La cronicidad está ligada a la discapacidad y a la dependencia.
• La cronicidad no tiene edad. PROTEGER A LOS CRÓNICOS DE CUALQUIER EDAD
• La cronicidad es equiparable al envejecimiento.
• Los pacientes crónicos: aumento carga enfermedad, pluripatológicos, comorbilidades.
• Tenemos un gran reto, cada vez somos más.
• Objetivo: EVITAR LA DEPENDENCIA, MANTENER LA AUTONOMÍA
• Necesidad de coordinación sanitaria y social para tratar a la persona, atención sanitaria multidisciplinar, prevención secundaria, empoderar a los pacientes, corresponsabilizar, continuidad asistencial.
Identificar colectivos
El momento vital en el que se encuentra cada uno es
imprescindible para tomar decisiones que se adapten a sus
necesidades.
Familias y Cuidadores
Mujeres
• El 68% de las mujeres de 15 años o más presenta alguna enfermedad crónica, frente al 60% de los hombres (64% de la población total) (ENS, 2017).
• En España, las mujeres representan el 66% de la población dependiente (Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia, 2008). Sin embargo, en 2016 poseían el 45% de los certificados de discapacidad (Encuesta El Empleo de las Personas con Discapacidad, 2016).
Gráfico 2. Prevalencia de patologías crónicas. Comparativa Mujer Vs Hombre y población total
0% 20% 40% 60% 80%
Enfermedades del sistema…
Enfermedades del sistema…
Enfermedades crónicas de las…
Colesterol alto
Cataratas
Problemas crónicos de piel
Enfermedades del sistema…
Trastornos mentales y del…
Migraña o dolor de cabeza…
Tumores malignos
Enfermedades endocrinas
Enfermedades del sistema…
Lesiones o defectos…
Mujeres
Hombres
Total
Fuente: elaboración propia a partir de la “Encuesta Nacional de Salud “ 2017 del INE
Infancia y Juventud
• Actualmente, en España hay 1.313.400 niños/as entre 0 y 14 años con enfermedad alguna crónica diagnosticada, es decir, que el 19% de la población infantil hasta 14 años tiene diagnosticada alguna enfermedad crónica (ENS, 2017).
• El 11,96% de la población infantil presentó unos índices considerados de riesgo de mala salud mental (ENS, 2017)
• La enfermedad en la infancia puede tener una evolución prolongada, puede presentar reagudizaciones, y tiene una repercusión en la familia representando un choque emocional, puede convivir con la falta de recursos, actitud inapropiada, o situaciones de riesgo de crisis en el ámbito familiar. (AEPED)
11%
4%
2%
1%
1%
0% 2% 4% 6% 8% 10% 12%
Alergia crónica (asma alérgicaexcluída)
Asma
Trastornos de la conducta(incluye hiperactividad)
Trastornos mentales(depresión, ansiedad...)
Autismo o trastornos delespectro autista (TEA)
Gráfico 1. Cronicidad en infancia y juventud (0 a 14 años)
Fuente: elaboración propia a partir de la “Encuesta Nacional de Salud “ 2017 del INE
Mayores
• El 89,50% de las personas mayores de 65 años tiene alguna enfermedad o problema de salud percibido y una media de 2,8 problemas o enfermedades crónicas. Estos datos aumentan conforme aumenta la edad.
• Las personas mayores con problemas de salud son las que más recursos consumen del sistema sanitario:
• Prácticamente el 50% ha ido a una consulta médica en el transcurso de 1 mes.
• El 33% se ha hecho una radiografía
• El 12% ha estado hospitalizado al menos 1 vez en los últimos 12 meses, con una media de 1,37 ingresos que han durado 8 días.
¿Qué queremos decir cuando hablamos de
participación de los pacientes?
CONSULTIVASVS
PARTICIPATIVAS
La participación conlleva que el
paciente es protagonista, que su voz
es escuchada y que participa de
forma activa en los ámbitos que le
afectan. El valor de un servicio sólo se puede
determinar si se incorpora la
perspectiva de quien lo recibe, es decir,
del paciente.
Si aceptamos la perspectiva del valor
debemos incorporar inmediatamente la
experiencia del paciente como un
elemento clave
una estrategia de abordaje a la cronicidad
» Que se multiplicó » por 17
¿Cómo lo trasladamos a la práctica?
Necesitamos un nuevo modelo organizativo
Con capacidad de adaptación a las nuevas situaciones como la medicina de precisión y el BigData
Resultados de incluir la visión del paciente
en la INNOVACIÓN
La tecnología es una gran oportunidad
Modelo coordinado y participativo
Modelo centrado en el paciente
Con flexibilidad funcional y
adaptabilidad futura
Multidisciplinar
Cooperativo
Preventivo
No hay enfermedades, hay
pacientes.
Los pacientes con enfermedades
crónicas suelen padecer otras
patologías y tener
comorbilidades. El paciente
necesita de una atención
multidisciplinar y coordinación
entre los profesionales que lo
atienden.
Un modelo que apueste por la atención primaria coordinada
con especializadaUna atención
más comunitaria,
que acerque la salud a las personas
Con un liderazgo claro que garantice la continuidad
asistencial, también con
servicios sociales
Coordinación entre los
servicios de AP y AE con
otros profesionales
Mayor formación de
los profesionales en patologías
crónicas
Promoción de la relación médico paciente y otros profesionales sanitarios
Para optimizar la relación médico-paciente se debe…
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Incorporando una visión multidisciplinar del
paciente,contando con la
coordinación de todos los profesionales
sanitarios y sociales
Todo esto fomentará la adherencia al tratamiento
Buena relación médico
paciente
Coordinación multi
disciplinar
Toma de decisiones compartida
Mejor adherencia,
mayor autocuidado
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The doctor• https://www.youtube.com/watch?v=khWp4H
sczMk
La participación será clave para la medicina personalizada, necesitamos incorporar a las personas para ofrecer soluciones a sus necesidades
El centro de todos los sistemas lo ocuparán las personas, sus proyectos vitales y eso es lo que debemos incorporar a la gestión
Tenemos la oportunidad de poner el foco por fin en la persona y que desaparezca la barrera entre
lo sanitario y lo socialEn el fondo, que la participación de la persona en la toma de decisiones, le
convierta en el protagonista de su enfermedad.
GRACIAS
Manuel Arellano ArmisenVicepresidente
Plataforma de Organizaciones de Pacientes
