Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au...
Transcript of Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au...
![Page 1: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/1.jpg)
Dileme etice în Medicina Personalizată
Profesor Dr. Vasile Astărăstoae, Dr. Liviu Oprea
![Page 2: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/2.jpg)
Este “medicina personalizată”cheia individualizării?
![Page 3: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/3.jpg)
Premiza argumentului
Individualizarea în medicină reprezintă abordarea terapeutică/diagnostic/preventivă adecvată, făcută la timpul potrivit, pentru un
anumit pacient.
![Page 4: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/4.jpg)
Ce este medicina personalizată?
Medicina Personalizată este definită în prezent ca utilizarea informaţiei genotipului unui pacient pentru: • A iniţia o măsură preventivă împotriva dezvoltării unei boli
sau condiţii medicale; • Selectarea celei mai adecvate terapii pentru o boală sau
condiţie medicală; • Care este în mod special adecvată acelui pacient.
![Page 5: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/5.jpg)
Semnificaţia medicinei personalizate
• Medicina personalizată încearcă să rezolve abordările de tip “aceeaşi mărime se potriveşte oricui” ale abordărilor preventive, diagnostice şi terapeutice ale medicinii bazate pe dovezi.
• Medicina bazată pe dovezi îşi are sursele în studii care evaluează eficienţa biomedicală unor proceduri la nivel populaţional.
• Ignoră complexitatea interdependenţei factorilor sociali, psihoemoţionali sau relaţionali care determină starea de sănătate a pacienţilor şi a comunităţii.
![Page 6: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/6.jpg)
Genotipul şi bolile umane
• Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al pacienţilor în aşa fel
încât să avem corelaţii semnificative ce ar putea conduce la un tratament / diagnostic / măsura preventivă adecvată pentru un anumit pacient.
• Aceasta este o abordare minimalistă
![Page 7: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/7.jpg)
Aspecte etice
• Costul mare al acestor interventii ar putea duce la o utilizare restransa a tehnologiilor de personalizare a abordarilor terapeutice
• Inechitate sociala in sanatate • Lipsa reglementarilor in ce priveste utilizarea informatiei genetice ar putea
duce la incalcari semnificative ale autnomiei pacientilor.
![Page 8: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/8.jpg)
Screeningul nou nascutului pentru PKU
Screeningul nou nascutului pentru phenylalanine crescuta ↓
Identificarea noi nascutilor afectati ↓
Dieta pentru prevenirea retardului mental
![Page 9: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/9.jpg)
Factori psihoemotionali şi sociali
– Costul dietei
– Barierele sociale ale menţinerii dietei.
– Angajamentul copilului de a menţine dieta tot restul vieţii/
![Page 10: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/10.jpg)
Ingrijiri centrate pe pacienţi Abordările terapeutice trebuie: - Să ia în considerare experienţa de boală a pacienţilor; - Înţelegerea pacientului ca persoană; - Să fie acceptate atât de profesionist cât şi de pacient; - Să promoveze şi să se bazeze pe încrederea reciprocă dintre medic şi pacient; - Să poată fi urmate de pacient.
• Stewart et al., 2003
![Page 11: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/11.jpg)
• Intre cele două concepte există un conflict atât ştiinţific cât şi moral
• Nevoia unei abordări unificatoare ale celor două curente actuale
![Page 12: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/12.jpg)
Teoria sistemelor adaptative complexe
• Fundament: Comportamentul unui sistem nu este determinat numai de proprietăţile părţilor sale (subsisteme), ci şi de interacţiunile şi interconexiunile, în continuă schimbare, dintre părţile sale care afectează întregul sistem.
• Aplicarea în sănătate înseamnă studierea interdependenţei dintre modificările biomedicale, psihoemoţionale şi sociale în producerea stării de boală, precum şi în evaluarea tehnologiilor medicale.
Sturmberg, I Journal of Evaluation in clinical Practice, 2011
![Page 13: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/13.jpg)
Definiţii contemporane ale sănătăţii
• Sănătatea este multidimensională: nu reprezintă numai prezenţa sau absenţa unei boli, ci are şi determinanţi sociali, psihologici, culturali.
• OMS defineşte sănătatea ca fiind: „o stare de bine complet fizic, mental şi social şi nu numai absenţa bolii.“
Aceasta definiţie sugerează că sănătatea este mai degrabă un concept subiectiv decât obiectiv
WHO, 2000
![Page 14: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/14.jpg)
Determinantii starii de sanatate
• Biologia umana – 10-15% • Mediul - 20-25% • Organizarea sistemelor de sanatate 10-15% • Stilul de viata, comportamentul si factorii de risc (in cea mai mare
parte determinat social) – 50-60% WHO, 2000
![Page 15: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/15.jpg)
Mediul Principalii determinant ai starii de sanatate (selc0e): 1. Organizarea sociala, stresul 2. Educa6a 3. Calitatea inceputului vie6i 4. Gradientul social in sanatate 5. Piata muncii, somajul, insecuritatea la locul de
munca. 6. Mediul psihosocial in care traieste o persoana 7. Transportul 8. Suportul social si coeziunea sociala 9. Calitatea alimentelor 10. Saracia
Adler & Boyce, JAMA, 2009
![Page 16: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/16.jpg)
Argument
• La nivelul individual - Necesitatea personalizării culturale şi sociale a îngrijirilor de sănătate.
• La nivelul sistemului sanitar – centrarea pe pacient a sistemului sanitar.
• La nivel social – Nevoia unor politici publice intersectoriale care să promoveze sănătatea.
![Page 17: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/17.jpg)
La nivel individual
Centrarea pe pacient a îngrijirilor medicale
![Page 18: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/18.jpg)
Probleme sanatate examinare - istoric - teste
Trairi Asteptari
1 –Explorarea atât a problemelor de
sănătate, cât şi a experienţelor
pacientului
4 - Incorporarea Prevenţiei şi promovarea sănătăţii
5 – A fi realist
Îngrijiri centrate pe pacient
2 – Înţelegerea pacientului ca persoană
Rezultate clinice şi funcţionale îmbunătăţite
• probleme • scopuri • Roluri
Decizii comune
3 – Gasirea de elemente comune
Contextul distal
Contextul proximal
Problema Persoana
Suferinta
Stewart, 2003
![Page 19: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/19.jpg)
La nivel de sistem sanitar
Sistem sanitar centrat pe pacient
![Page 20: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/20.jpg)
Rezultate clinice si func.onale imbunata.te
Design-‐ul sistemului de furnizare a serviciilor
Suport decizional
Sisteme Informa0ce
Suport pentru auto-‐îngrijiri
Organizarea sistemului sanitar
Legături cu resursele comunitare
Pacient informat şi ac0vat
Interacţiuni productive
Echipa medicală prega0ta
Developed by MacColl Ins6tute for Healthcare Innova6on (Wagner et all Manag Care Q 1999)
![Page 21: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/21.jpg)
• Relaţia medic pacient prin intermediul modelului se transformă în relaţia pacient informat şi activat – echipa medicală pregătită şi proactivă
![Page 22: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/22.jpg)
Reforme necesare Pentru a realiza noua relaţie medic pacient este necesară reorganizarea pe trei paliere: • Sistemul sanitar (organizarea îngrijirilor) • Comunitate – resurse şi politici intersectoriale (reducerea sărăciei, creşterea
nivelului educaţional, - impunerea de valori şi principii) • Instituţii medicale – sprijinul autoîngrijirii pacientului, sprijinul deciziilor
medicale, implementarea de sisteme informatice clinice şi furnizarea de servicii interdisciplinare.
![Page 23: Dileme etice în Medicina Personalizat〦 · Genotipul şi bolile umane • Nu toţi oamenii au acelaşi genotip • Putem asocia informaţia genetică cu istoricul medical al](https://reader035.fdocument.pub/reader035/viewer/2022062510/61224cf9dbe7dd2371318e98/html5/thumbnails/23.jpg)
Concluzie
Ce este mai important să cunoşti: persoana care are un
genotip sau genotipul acelei persoane?