ĐẠI DIỆN QUYẾT ĐỊNH THAY THẾ

Nghiên Cứu Sức khỏe

Nghiên cứu sức khỏe giúp tìm ra hướng trị liệu mới có thể có. Các nhà nghiên cứu cố gắng tìm hiểu về sức khỏe con người và tìm ra cách để ngăn ngừa bệnh và các tình trạng bệnh. Các nhà nghiên cứu cũng tìm hiểu về bệnh và các tình trạng bệnh ảnh hưởng như thế nào đến sức khỏe của người nào đó, gia đình hoặc người chăm sóc họ. Các nghiên cứu thường bao gồm những đối tượng nghiên cứu mang chứng bệnh hoặc các tình trạng bệnh đang được nghiên cứu. Đôi khi điều này có nghĩa là bao gồm cả những người không đủ khả năng đưa ra các quyết định về vấn đề sức khỏe của chính mình. Trong các trường hợp này, các nhà nghiên cứu sẽ yêu cầu "người đại diện" hoặc "người được ủy quyền" đưa ra quyết định xem việc tham gia vào nghiên cứu có phải là lựa chọn đúng đắn cho người đó không. Người đưa ra quyết định thay thế thực hiện theo lợi ích tốt nhất cho người không thể tự quyết định cho chính mình. Người đại diện đưa ra quyết định dựa vào cái mà người khác muốn, thậm chí nếu đây không phải là những gì mà người đại diện sẽ chọn cho chính bản thân mình.

Việc tham gia nghiên cứu là lựa chọn Hiểu ro thông tin. Đặt câu hỏi. Tìm câu trả lời.

Tài liệu này có các thông tin chung dành cho mục tiêu giáo dục chứ không đưa ra lời khuyên về y khoa. Hãy nói chuyện với bác sĩ của bạn hoặc đôi ngũ nghiên cứu về hoàn cảnh riêng của bạn trước khi thực hiện bất cứ thông tin nào trong tài liệu này .

Nếu có câu hỏi? Gọi điện cho chúng tôi ở số

Câu hỏi cần hỏi trước khi đưa ra quyết định cho người khác:Hiểu về nghiên cứu:> Tại sao nghiên cứu này lại được thực hiện?> Tại sao các nhà nghiên cứu mời người này tham gia vào nghiên cứu?> Nghiên cứu này khác với chăm sóc y tế khác ra sao?> Có các lựa chọn nào khác?> Tôi có thể xin tư vấn ở đâu để đưa ra quyết định?

Đánh giá rủi ro và lợi ích có thể có:> Chuyện gì xảy ra trong nghiên cứu?> Có những rủi ro gì khi tham gia nghiên cứu?> Vậy người này có lợi gì từ nghiên cứu? > Nghiên cứu kéo dài bao lâu? > Nếu người này phục hồi khả năng tự đưa ra quyết định về việc tham gia vào nghiên cứu, liệu người này có thể thay đổi quyết định mà tôi đã đưa ra không?

Cân nhắc chi phí có thể có khi tham gia vào nghiên cứu:> Tôi hoặc người này có phải trả chi phí gì không? > Vậy người này có được trả tiền khi tham gia nghiên cứu không? Tôi sẽ được trả tiền chứ?> Ai sẽ trả tiền nếu không may người này bị thương đôt xuất lúc tham gia nghiên cứu?> Vậy tham gia vào nghiên cứu có ảnh hưởng đến bảo hiểm y tế hiện thời hoặc bảo hiểm y tế trong tương lai của người này không?

Ngưng tham gia nghiên cứu:> Chuyện gì xảy ra nếu tôi muốn người này ngưng sớm không tham gia vào nghiên cứu nữa?> Liệu các nhà nghiên cứu có thể không cho người này tham gia nghiên cứu trái với mong ước của tôi?

Sau khi nghiên cứu kết thúc:> Chuyện gì sẽ xảy ra sau khi nghiên cứu kết thúc?> Các nhà nghiên cứu sẽ chia sẻ thông tin gì họ phát hiện được từ nghiên cứu không?> Các nhà nghiên cứu sẽ làm gì với các thông tin có được về người tham gia vào nghiên cứu?

Tham gia nghiên cứu là lựa chọnCó bảo vệ để đảm bảo an toàn cho các đối tượng tham gia nghiên cứu, cũng như đảm bảo các đối tượng tham gia nghiên cứu được tôn trọng đối xử. Hôi Đồng Quản lý về Quy chế (IRB) sẽ giám sát toàn bô nghiên cứu. IRB quyết định xem liệu có cần thiết hay không khi bao gồm các đối tượng nghiên cứu không có khả năng đưa ra quyết định cho chính mình và phải dựa vào người đại diện đưa ra quyết định.

Tại sao tôi được yêu cầu đưa ra quyết định?Bạn được yêu cầu đưa ra quyết định là "người đại diện" cho người không có khả năng đưa ra quyết định cho bản thân họ. Là người đại diện, bạn sẽ nghĩ về điều mà người này muốn. Dùng thông tin đó để đưa ra quyết định xem liệu người này có nên hoặc không nên tham gia vào nghiên cứu.

Bạn có thể đặt câu hỏi về việc tham gia vào nghiên cứu có nghĩa gì và bạn có các lựa chọn nào? Bạn có thể tự mình đặt các câu hỏi như, > Liệu người này có muốn tham gia vào nghiên cứu không? > Liệu tham gia vào nghiên cứu có giúp gì cho người này không? > hoặc là, nghiên cứu này được thực hiện chỉ để biết về tình trạng bệnh của người này thôi?

Dùng các thông tin ở đây để giúp bạn đưa ra quyết định. Cứ đặt càng nhiều câu hỏi nếu cần thiết. Phải chắc chắn là bạn cảm thấy thoải mái với quyết định của mình.

Vậy có những rủi ro và lợi ích gì khi tham gia vào nghiên cứu?Nghiên cứu không giống như chăm sóc y tế bình thường. Nghiên cứu nhằm giúp trả lời môt câu hỏi. Tham gia vào nghiên cứu có thể liên quan đến vài rủi ro cho đối tượng nghiên cứu. Đôi ngũ nghiên cứu sẽ dùng các bước để bảo vệ sự an toàn, sự riêng tư và các thông tin cá nhân của đối tượng nghiên cứu. Nghiên cứu đôi khi không có lợi cho đối tượng cá nhân, nhưng tham gia nghiên cứu có thể giúp người khác trong tương lai. Các nhà nghiên cứu có thể xuất bản kết quả nghiên cứu để chia sẻ những gì mình biết với người khác. Tuy nhiên các thông tin cá nhân liên quan đến đối tượng nghiên cứu sẽ không hiện ra ở bất cứ xuất bản nào.

Đôi ngũ nghiên cứu sẽ giúp bạn hiểu đơn chấp thuận đồng ý tham gia nghiên cứu với bạn. Họ sẽ giải thích mục tiêu, quá trình nghiên cứu, rủi ro có thể xảy ra cũng như lợi ích. Bạn sẽ có thời gian để đọc hết đơn chấp thuận trước khi đưa ra quyết định.

Làm thế nào tôi có thể đưa ra quyết định cho người khác?Cân nhắc xem người đó sẽ muốn gì, thậm chí đây không phải là điều mà bạn sẽ chọn cho chính mình. Suy nghĩ xem liệu người này cảm nghĩ thể nào về mục đích và quá trình nghiên cứu. Thêm nữa là nghĩ xem chuyện gì sẽ xảy ra với người này trong quá trình tham gia nghiên cứu, và người này sẽ cảm thấy thế nào khi tham gia nghiên cứu.

Để đưa ra quyết định này, bạn phải cân nhắc:> Giá trị cá nhân của người đó (niềm tin về cách tốt nhất để sống cuôc sống

của mình)> Niềm tin tôn giáo và giá trị văn hóa của người đó> Các quyết định trong quá khứ hoặc các câu nói trước đây.

Nếu người này có thể giao tiếp với bạn, hãy nói về nghiên cứu này với nhau.

Rất bình thường nếu bạn cảm thấy không chắc hoặc lo lắng khi đưa ra các quyết định này. Hãy chia sẻ những lo lắng và lựa chọn của mình với người mà bạn tin tưởng, ví dụ:> Bác sĩ, y tá, hoặc người trị liệu khác> Bác sĩ gia đình> Thành viên trong gia đình hoặc bạn thân> Người tư vấn về mặt tinh thần

Nhớ là bạn có thể thay đổi ý kiến vào bất cứ lúc nào, thậm chí ngay sau khi ai đó đã bắt đầu tham gia vào nghiên cứu. Nếu bạn quyết định rằng việc tham gia không phải là lựa chọn đúng cho người này, bỏ nghiên cứu sẽ không thay đổi việc chăm sóc và các dịch vụ y tế đều đặn.