CIFblad juni2013

N Y H E D S B L A DJ U N I 2 0 1 1

1 0 . Å R G A N GN R . 1

C O C H L E A R I M P L A N T F O R E N I N G E N

Fore

ningen for voksne CI-brugere

CIF ønsker alle en go’ sommer

Generalforsamlingen i Tåstrup Kulturhus 2011.

Karin og Ulrik har husket det gode humør. UHM... en dejlig kage. - Møde på tværs i Ribe.

Netværksmøde på Døve Slottet i Vejle.

CO C H L E A R I M P LA N T F O R E N I N G E N

N Y H E D S B LA DJ U N I 2 0 1 3

11. Å R GA N GN R . 1

Netværksmøde i Odense

I kan læse om andre netværksmøder og meget andet i bladet

Netværksmøde i Odense

Tema:

CI og MR scanninger

2 Cochlear Implant Foreningen – juni 2013

Nyhed fra Comfort Audio – giver dig personlig frihedDen nye halsslyngemodtager fra Comfort Audio, giver dig mange fordele i hverdagen.

DM90 leverer en præcis og støjfri lyd og kan bruges sammen med alle mikrofoner i Comfort Digisystem.

Samtidig fungerer den som en bluetooth halsslynge, der kan anvendes sammen med mobiltelefoner (kan forbindes til to telefoner samtidigt). DM90 kan kobles til mange lydkilder, så som PC, MP3, tablet m.m. både via et kabel og trådløs streaming. Læs mere om nyheden på www.comfortaudio.dk

HVIS DU SKAL BRUGE TOLK PÅ HOSPI-TALET MIDT OM NATTEN, HAR VI NOK EN TOLK I NÆRHEDEN, VI KAN VÆKKE.

Ring eller SMS til vores akutvagt på 7592 3434

Puslespilhalvsidehospital.indd 1 12-04-2013 11:31:03

Cochlear Implant Foreningen – juni 2013 3

Formanden har ordet...MedlemsstatusI skrivende stund er vi 302 med-lemmer, hvoraf de 78 er støtte-medlemmer.

GeneralforsamlingIgen i år blev CIF’s generalforsam-ling, som bekendt a�oldt i Mid-delfart på Serverin Kursuscenter. Vi var godt 45 deltagere til gene-ralforsamlingen, der blev holdt centralt i de smukke omgivelser. Tak til alle, der deltog i GF. Her i bladet kan I læse meget mere om a�oldelsen af GF. Generalforsamlingen i 2014 vil blive a�oldt på Sjælland.

Tak til den gamle bestyrelseEn stor tak skal lyde til Sonja �omsen, som i �re år har ydet en kæmpeindsats for CIF fra sin be-styrelsespost.Sonja trådte ind i bestyrelsen i en nyoprettet 6. bestyrelsespost og overtog ansvaret for netværket i CIF. For snart fem år siden stod det nemlig hurtigt klart, at det krævede en ekstra ”mand” til den-ne om sig gribende og store succes – netværksgrupperne i CIF. Sonja var endvidere næstformand i be-styrelsen det sidste år. Stor tak til Sonja, fordi du fortsæt-ter med at være CIF’s netværksan-svarlige.En stor tak skal også lyde til Aase Nielsen, der igen trådte ind i be-styrelsen i sin egenskab af sup-pleant. Aase overtog sekretær-posten e�er Ellef, der valgte at forlade bestyrelsen e�er kort tid. Tak til både Sonja og Aase og god vind fremover til jer begge.

Cochlear Implant ForeningenRedaktion: Jens Palle Søvsø NielsenSnerlevej 32820 GentofteSMS: 20 13 56 60Mail: [email protected]

Camilla Sabroe LarsenMail: [email protected] Janni GlæsnerMail: [email protected]

Annoncer:Jens Palle Søvsø Nielsen

Sats og tryk:Als Offset AugustenborgTlf. 74 47 14 48

Oplag: 800ISSN: 1903-7279

Næste nummer af CIF nyhedsblad udkommer omkring 1. december Deadline for dette nummer er den 15. oktober.

Indhold

Formanden har ordet . . . . . . . . . . . . . . . . . 3Hvem er manden bagComfort Audio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6Samtalegrupper for kræftramte Afskedsreception for Sven-Eric Stangerup . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7Min lille dagbog . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8CIF generalforsamling den 7. april 2013 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9Stafetten er givet videre - Brian banker i bordet . . . . . . . . . . . . . . . . .10MR scanning og CI. . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12Netværket. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .18Netværkskursus for netværkskontaktpersoner . . . . . . . . . . .18De kreative CI brugere udstiller . . . . .18Netværksmøde i Roskilde, den 22. maj 2013 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .19Ny netværksgruppe på Falster . . . . . .19Udflugten til Jyllands Park Zoo . . . . . .20Helen Huess har sendt os følgende lille indlæg: . . . . . . . . . . . . . . . . .21Spørgeskema . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22Vi ønsker tillykke – runde fødselsdage i 1. halvår 2013 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .23Bestyrelsen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .23

Velkommen til de nyeSå vil jeg byde velkommen til vo-res to nye bestyrelsesmedlemmer. Betina Hjeds, der blev valgt som bestyrelsesmedlem og Camilla Sa-broe Larsen, der er CIF’s nye se-kretær. Betina har tidligere arbejdet i CIF’s arbejdsudvalg for bilateral CI og har siden foråret 2012 været formand for CIF’s arbejdsudvalg for fælles kliniske retningslinjer. Camilla er udover sekretæropga-verne, også i fuld gang med CIF’s nye hjemmeside, som vi glæder os til går i lu�en i løbet af sommeren. Der vil blandt andet blive et lukket forum kun for CIF’s medlemmer. Vi har allerede a�oldt det første bestyrelsesmøde og alle glæder sig meget til at arbejde for CIF.

CIF er for alle kommende og nu-værende CI brugere!Der er desværre opstået den store misforståelse, at CIF kun er for Nucleus brugere. Intet er mere forkert!!!CIF er for alle uanset CI produkt og foreningens økonomiske støtte generelt. Som bekendt er Dana�ex forenin-gens hovedsponsor. Dana�ex er imidlertid helt indforstået med, at foreningens medlemmer uanset CI produkt får glæde af sponsoratet. Til generalforsamlingen i Taastrup i 2011 og til e�erårskurset samme år, orienterede jeg om sponsorfor-løbet og om, hvorfor tingene er, som de er. Alle netværkskontaktperso-ner kender forløbet og står til rådighed, hvis der er no-

Rettelsesblad til 1. korrektur

Forsiden - det må være muligt at finde noget lidt mere vinterligt end brombærgrene.

Side 3:

I indholdsfortegnelsen står DANAFLEX med stort - der bør stå Danaflex, som under artiklen

Oplag: 800

Dette billede skal placeres i formanden har ordet og igen i bestyrelsen på side 19

Under efterårskursus står der ....."var der også plads og tid så til socialt samvær" her skal "så"

fjernes.

Mon der kan snige sig en lille glad nisse ind under artiklen, der hvor jeg ønsker glædelig jul ?

Side 4:

”det rumnummer”


get, I ønsker at få uddybet. Ingen forening – stor eller lille – kan drives uden penge! Heldigvis har vi en �ot spon-sora�ale med både Dana�ex og Comfort Audio, der gør, at vi kan give tilskud til generalforsamlin-gen, e�erårskurset, netværksmø-derne m.m. A�alerne kan sam-men med årsregnskabet for 2012, ses på hjemmesiden. Der er ikke nogen krav fra spon-sorerne om, hvordan vi anven-der disse beløb! Alle CI brugere – uanset produkt – har altså på lige fod glæde af tilskud m.m. Vi kan ikke få besøg af AB og Med-El til et CIF arrangement, men vi kan invitere alle CIF’s medlem-mer til de teknikinformations-møder, der bliver a�oldt af de to producenter. Dette er desværre kun sket to gange for �re år siden. Tilbagemeldingerne fra net-værkskontaktpersonerne er, at vi igennem �ere år har været trætte af al den teknik og gerne så, at der kom andet på programmet. Derfor har netværksgrupperne vekslet mellem teknik og andre spændende indlæg. Dette er må-

ske en medvirkende årsag til den store succes til netværksmøderne i CIF. Der skal naturligvis også lyde en stor tak til alle vores annoncører der støtter CIF.

Pnuemokokvaccination af CI brugerePå opfordring vil jeg gøre op-mærksom på, hvor vigtigt det er at følge op på vaccinen e�er fem år. Dette gøres ved en blodprøve hos egen læge. Prøven viser om man har behov for revaccination ud fra en måling af antistofni-veauet i blodet.Der har været en del debat på CIF’s facebook gruppe om Pneu-mokokvaccination. Nogle skal selv betale for vaccinen, andre får tilskud til den. Hvis I følger vejledningen, der er lagt på CIFs hjemmeside og evt. medbringer den til egen læge, vil I være godt hjulpet. I vej-ledningen vil I også kunne læse meget mere om vaccinen.

SommerferieTil sidst vil jeg ønske jer alle en rigtig dejlig sommer med mange hyggelige stunder. Husk cykel-hjelmen, hvis I drager ud i fæd-relandet på cykel. Jeres USB stick og adresse på jeres nærmeste CI-reparatør, hvis I rejser på ferie i udlandet. En tørrebrik i en lille plasticbeholder er også en god idé og benyt jer af mulighederne for at låne/leje en ekstra proces-sor hos jeres CI-producent. Til sidst – husk at skrive til besty-relsen, hvis der er noget, I synes, vi skal arbejde videre med, eller hvis I har en god idé. Det er altid dejligt at få mails fra jer og følge med i, hvad der rør sig rundt om i landet. Jeg håber at se rigtig mange af jer til e�erårskurset på Castberg-gård. I kan se frem til et meget spændende program.

Mange varme sommerhilsenerJanni

Bøn til medlemmerneHvis du inden for de sidste par år har fået ny pro-cessor, CI nr. 2, nye hjælpemidler, ny mailadresse o.lign. vil vi meget gerne vide det, så vi kan gøre medlemslisten så opdateret som muligt.

Send en mail til: [email protected]

Tandlæge Benedikte Winkelhorn (CI bruger)

Ordrupvej 55 B 2. sal · 2920 CharlottenlundTlf. 3963 4700 · SMS 2346 2846

[email protected]

Ligger tæt på Ordrup st., der er elevator og gode parkeringsforhold


Af Jens Palle Søvsø Nielsen

Interview med Egil BjorvatnVi mødtes på en café og pga. læ-rernes lockout var datteren Helena med.

JPSN: Hvornår startede �rmaet?EB: Firmaet blev oprettet i Sverige i 1994 og har såle-des 20 års jubilæum næste år. Jeg startede den danske afdeling år 2008. og synes det har været en spændende udvikling, Comfort Audio har været gennem her på det danske marked. Helt specielt synes jeg, vi har et godt samarbejde med CI-brugere.Comfort Audios to svenske grundlæggere af Carljo-han Lagervall og August Pansell udviklede verdens første avancerede digitale høreprodukt, som var per-fekt til gruppemøder. Med andre ord, de startede et nyt �rma og en ny teknologi på en og samme tid.

JPSN: Hvad med dig, du startede i Comfort Audio 2008, men hvad er din baggrund?EB: Jeg er uddannet civilingeniør inden for elektronik og har været ansat som tekniker på Briskeby skole for hørehæmmede i Oslo og på Ullevål sygehus frem til 1995, hvor jeg blev ansat i GN ReSound. Jeg har blandt andet arbejdet for GN ReSound i Shanghai i perioden 2003 til 2004.I 2008 kom jeg til Comfort Audio, hvor jeg �k ansvaret for den danske afdeling. Jeg er primært sælger, men ca. 25% af min tid går med udvikling af nye produkter på afdelingen i Halmstad i Sverige. I perioden fra 2011 til 2013 har jeg ligeledes ha� ansvaret for den norske afdeling.

JPSN: Hvordan ser fremtiden ud for Comfort Audio?EB: Vores vision er at nedsat hørelse ikke skal være no-gen hindring. Så for os handler det om at sørge for at have et produktsortiment, der kan hjælpe hørehæm-mede indenfor alle områder, TV, mobiltelefoni, sam-taler med �ere mennesker og indenfor områderne arbejdsliv og skole, o�entlig og privat miljø. Vores ho-vedfokus er skole, undervisning og erhvervslivet.Comfort Audio er et �rma i vækst. Udover at vi har af-delinger i Sverige, Norge, Danmark og Tyskland, blev der oprettet en afdeling i USA for to år siden og en afdeling i Holland sidste år.

Hvem er manden bag Comfort Audio

Forside fin (billedkvaliteten er nok ikke helt prof, men det er jo fotografens skyld, så jeg ønsker mig et nyt kamera )Side 2 ingen bemærkningSide 3 her mangler opdatering af indholdsfortegnelse, men det er du klar over, tror jeg. Næste blad udkommer omkring 1. juni og deadline kan sættes til 15. april.Side 4 -.Side 5: -Side 6: -Forslag til overskrift: ”Hvem er manden bag Danaflex?” og så en undertekst.: Som I kunne læse i sidste nummer af CIF nyhedsblad, havde Danaflex 25 års jubilæum i maj. Nedenfor stilles 10 hurtige til Danaflex direktør, Kristian Alain Skov

Og så en afslutning: I næste nummer stilles 10 hurtige til endnu en person, der virker til gavn for os

som CI-brugere.

Side 7: -Side 8: -Det er osse mig, der har skrevet den, det skal vel lige skrives påSide 10: -Side 13: - Side 14: -Side 15: -Side 16: - Skal lige undersøge, om vi har et profilbillede af Louise ReussSide 16: Har du mulighed for at lægge lidt farvelade på annoncen fra Lone Abild Gerhardt. Det vil hun gerne have, har hun skrevet - (noget a la tandlægens annonce på side 23)Side 23: -Og så lige billedet af mig selv. Jeg har sendt et, jeg synes er godt hvis det bliver beskåret, så klaveret og mikrofonstativet kommer væk. Kan det måske bruges:

JPSN: Hvad kan vi som brugere forvente af Comfort Audio i fremtiden?EB: I kan forvente nye modtagere, der kan kommuni-kere med mobiltelefoner, TV og musikafspillere som Ipad. Et avanceret udstyr, der samtidigt er nemt at bruge og giver den bedst mulige lyd.

JPSN: Hvordan arbejder I, har I en vagttelefonordning?EB: Vi er �re sælgere, der dækker hvert vores geogra�-ske område, således at vi kan være så tæt på brugerne som muligt. Det er vores intention, at hver gang vi sæl-ger et produkt, mødes vi med brugeren for helt at få klarlagt hvilket behov, den pågældende bruger har. Vi har ikke nogen vagttelefonordning, men i kra� af vores geogra�ske spredning, kan vi altid hurtigt rykke ud og være behjælpelig med at teknikken fungerer.

JPSN: Til sidst vil jeg lige spørge lidt ind til din familie og hvad du laver i din fritid?EB: Jeg er gi� med Cecilia, som også arbejder i Com-fort Audios administration og sammen har vi datteren Helena, som er født i 2004 da vi boede i Shanghai.For mig er familien vigtigt, så udover at være sammen med dem, satser jeg på at løbe et par gange om ugen.Helena: …og så laver du musik!EB: Ja, jeg dyrker en mangeårig interesse i at kompo-nere elektronisk musik.Vores fritid tilbringer vi i sommerhuset i Kulhuse, og en gang om året tager vi på ferie i Norge, for at besøge min norske familie.-Her slutter interviewet, jeg siger tusind tak for et par hyggelige timer i en café i Fredensborg og tak for ka�e.

Egil Bjorvatn, Comfort Audio


Afskedsreception for Sven-Eric Stangerup

Af Janni Glæsner

Østdansk Center for CI holdt af-skedsreception for Sven-Eric Stange-rup torsdag den 28. februar 2013.

Sven-- og hals-

afdelingerne i henholdsvis Hvidovre, hvor Sven-Eric var i et år samt Hillerød, hvor han var i tre

Sven-Eric udførte sin første CI operation i 2004 og har siden udført i alt 350 CI operationer (ører). Receptionen blev holdt i personalekantinen på Gen-

og vi takkede på CIFs vegne, med en vingave, for Sven-

CI indopereret af Sven-Eric i 2008 og er meget tilfreds med resultatet.

og rørende taler. Det var tydeligt, at det ikke har været kedeligt at arbejde sammen med Sven-Eric. Humor og alvor skinnede igennem i talerne.

glæde jer til at hilse på Sven-Eric, der vil holde foredrag for os om lørdagen.

AfskedsreceptionTorsdag d. 28. februar 2013

Overlæge Sven-Eric Stangerup har valgt at gå på pension. Klinikledelsen indbyder derfor alle medarbejdere og

samarbejdspartnere til reception d. 28. februar 2013 kl. 15 -16.30 i Personalekantinen, opgang 3A

Med venlig hilsenMads KlokkerKlinikchef

Tine Bloch JensenLedende oversygeplejerske



Side 3:

I indholdsfortegnelsen står DANAFLEX med stort - der bør stå Danaflex, som under artiklenOplag: 800Dette billede skal placeres i formanden har ordet og igen i bestyrelsen på side 19

Under efterårskursus står der ....."var der også plads og tid så til socialt samvær" her skal "så" fjernes.

Mon der kan snige sig en lille glad nisse ind under artiklen, der hvor jeg ønsker glædelig jul ?Side 4:”det rumnummer”

Sven-Eric Stangerup

CD, som Kenneth “Kok” Jensen fremstillede til alle deltagerne

Den indeholder musik og sang v/ Jakob Høgsbroe, og fotos fra hele kurset.

Stor tak til Kenneth.

Måske er vi heldige at få en CD med foto minder fra kurset igen i år.

CIF’ sangkor har udgivet en rigtig god CD.

8 Cochlear Implant Foreningen – december 2012

Min lille dagbogEllef BenderDette indlæg er skrevet for at gøre opmærksom på, hvor vigtigt det er at reagere, når vi oplever forandringer i hørelsen eller rødme/hævelse/ømhed omkring implan-tatet eller elektroden.

6. januar:Nytårsdag kunne jeg fejre 10 måneders jubilæum med mine 2 CI’er, og det er gået over al forventning –

I torsdags begyndte jeg pludselig at hæve under arret bag det ene øre. Det virkede ikke som betændelse men snarere som brusk, da det var hårdt. Jeg valgte alligevel at kon-sultere den praktiserende læge, da jeg blev lidt bekymret. Han kunne ikke sige så meget, andet end at se ti-den an i weekenden og kontakte vagtlægen, hvis det forværredes - og ellers vente til på tirs-dag, hvor jeg har en tid på OUH til justering. Hævelsen vokser imidlertid stadig og bliver mere og mere øm, og det spænder i det, specielt når jeg drejer hovedet. Jeg kan ikke have CI’et på og

Nu kommer spørgsmålet: Er der nogen, der har ople-vet noget tilsvarende eller eventuelt hørt om andre med samme problem?

-kontaktede jeg OUH, hvor lægen på operationsafde-lingen bad mig komme med det samme. Fik en recept på penicillin og besked om at kontakte afdelingen næ-ste morgen, da jeg skulle tale med en af operationslæ-gerne.

6. januar inden midnat:Tak for alle de dejlige opmuntringer og hilse-ner. Det er utrolig dejligt at vide, der er no-gen ”derude”, når der er brug for noget sparring. Jeg har det i øvrigt udmærket - ingen feber, blot lidt ømhed, men det forsvinder sikkert hurtigt. Jeg tror også, jeg har lært at tage signalerne lidt mere alvorligt fra begyndelsen - vi mænd har det nok med at ”underdrive” lidt hos lægen - og som lægen på OUH sagde, tager vi jo ikke skade af lidt penicillin eller antibiotika, selv om det måske ikke er 100 % nødven-digt - hellere en gang for meget, end en gang for lidt. Jeg er spændt på at tale med operationslægen og vil holde jer ajour med resultatet.

7. januarHej igen – her kommer fortsættelsen.

de havde reserveret en tid til mig hos lægen kl. 10.

Jeg skal regne med at være her 5-7 dage, hvor jeg tre gange dagligt skal have drops med antibiotika.

-

og antibiotika – i modsat fald skal behandlingen med drops fortsættes.

3 måneder. Dette har lært mig, at det er vigtigt at tage det alvor-ligt, når der opstår hævelse omkring arrene – det gør de i hvert fald på hospitalet. Operationslægen anbefalede klart ci-brugere, at vi straks henvender os til den hospitalsafdeling, hvor vi er blevet opereret – hellere en gang for meget end for sent. Jeg håber, denne lille historie kan være med til at an-dre, der kommer i en lignende situation, vil være lidt

godt og er fuld af fortrøstning.

17. januar:Her kommer lidt opfølgning på historien

en anden cocktail, som jeg skal have 1 gang dag-lig, så selv om jeg stadig på papiret er ”ind-

På mandag ser lægen på mig igen, og hvis alt går planmæssigt, skal jeg over på penicil-lin piller i ”nogle” uger - formentlig ca. 8 uger. Jeg har det godt, ingen smerter men kan ikke have ci’et i, da det giver lidt irritation omkring arret.

Læs resten af dagbogen på hjemmesiden under

brugerhistorier

8


Jens Palle Søvsø Nielsen, foto Karen Aggerholm

Generalforsamlingen foregik på Severin, Middelfart, i det samme

jubilæum.

Vi blev budt velkommen af velkomstkomiteen, bestå-ende af Henriette og Sonja.

og der blev serveret lidt morgenmad til de morgenfri-

Kl. 13 startede generalforsamlingen ved at formanden bød velkommen til de fremmødte og foreslog at Preben Larsen blev valgt til dirigent og Jens Palle Søvsø Nielsen til referent. Personen i baggrunden er skrivetolk.

CIF generalforsamling den 7. april 2013

Preben styrede slaget med sikker hånd og vi nåede gen-

gennemført et par ændringsforslag, det ene handlede om at rykke kontingentperioden således at den kører fra maj til og med april mod før fra juni til og med maj. Den anden vedtægtsændring handlede om at ”for at modtage tilskud til deltagelse i CIF arrangementer, skal medlemsskabet have varet i min. tre måneder.”

Valg af bestyrelse:Henriette blev genvalgt og Aase og Sonja ønskede ikke genvalg, så de modtog en opmærksomhed for deres deltagelse i bestyrelsen.

Nyvalgte i bestyrelsen blev Camilla Sabroe Larsen og Betina Hjeds.

Omkring kl. 17 var det hele ovre og folk kunne tage sig en sandwich til at rejse hjem på. På CIFs vegne, skal der her lyde en tak til de ca. 50 per-soner, der deltog i årets generalforsamling.

Side 16: - Skal lige undersøge, om vi har et pro�lbillede af Louise ReussSide 16: Har du mulighed for at lægge lidt farvelade på annoncen fra Lone Abild Gerhardt. Det vil hun gerne have, har hun skrevet - (noget a la tandlægens annonce på side 23)

Og så lige billedet af mig selv. Jeg har sendt et, jeg synes er godt hvis det bliver beskåret, så klaveret og mikrofonstativet kommer væk. Kan det måske bruges:

9


Af Brian Boss

Jeg har fået overrakt stafetten af Jens Palle Søvsø NielsenMin artikel skulle omhandle det, at være høre-hæmmet på en arbejdsplads med hørende kol-legaer. Der kan være udfordringer for mig rent høre-mæssigt på min arbejdsplads, da de �este af mine kollegaer er hørende. I denne artikel vil jeg kom-me ind på, hvordan jeg tackler det i hverdagen på jobbet. Jeg vil indlede artiklen med en kort beskrivelse af mig. Jeg er 41 år, og har ha� mit ene CI siden 2007 og det andet siden 2011. Indtil 2006 havde jeg over-hovedet ingen intentioner om at få CI, ”Jeg hørte jo godt nok med høreapparater.” De andre høre-hæmmede, som jeg kendte, havde jo også jo også glæde af deres høreapparater, og den mening læ-nede jeg mig op ad dengang. Jeg skulle slet ikke igennem det med hospitals-indlæggelse og CI bage�er. Jeg var tilfreds med mine kære høreapparater. I dag, 2013, har jeg ikke fortrudt et eneste øjeblik, at jeg har fået CI, som jeg har rigtig meget glæde af!

Selvom det noget tid siden, jeg �k mine CI’er, så mærker jeg en sjælden gang en ny lyd oplevelse.Jeg blev færdig som pædagog på Skovto�e Pæda-gogseminarium i 2002, hvore�er Jeg startede på et job på Bank Mikkelsens vej. (Tidligere kaldt Vangedehuse.) Jeg ski�ede job i 2006, og startede på Geelsgård-skolen, hvor jeg arbejder i dag. Geelsgårdskolen er specialskole for elever med forskelligartede funktionsnedsættelser af fysisk, psykisk og san-semæssig karakter. Jeg arbejder i et tilbud for unge mennesker, som er udviklingshæmmede, autister og døvblinde. Dette tilbud blev oprettet i august 2005, og da vi har døve/hørehæmmede elever, var det natur-ligt, at der blev oparbejdet en kultur, hvor vi skal bruge tegnsprog, når vi er på arbejdet. Denne kultur er gennem årene blevet styrket, fordi vi både �k �ere kommunikationsstærke elever og �ere døve/hørehæmmede medarbejdere. Jobbet er meget spændende i sig selv, og jeg er ret glad for at være der! Jeg har nogle super gode kollegaer. Vi er på vores afdeling i alt 18 medarbejdere, og blandt dem er vi 3 hørehæmmede, så det er for mine hørende kollegaer ikke helt fremmed at have hørehæm-

Stafetten er givet videre er givet er givet er givet er givet er givet er givet er givet er givet videre

er givet videre

er givet er givet videre

er givet er givet videre

er givet videre videre videre videre videre videre

Brian banker i bordet


Stafetten er givet videre

11

mede kollegaer. Vi har alle har været der et styk-ke tid, og tidligere har der været �ere døve/høre-hæmmede kollegaer. Det betyder også meget, at vores tidligere leder selv behersker tegnsprog, og gik ind for, at vi skulle bruge det i hverdagen med eleverne. Personalet får tegnsprogsundervisning på sko-len, og det gør de 1 gang om ugen, således at de er bedre rustet til at kommunikere med vores ele-ver.En anden regel på min arbejdsplads er, at vi er i samme rum, når vi snakker til hinanden, i hvert fald, hvis den ene af parterne er hørehæmmet. Det kan også hænde, at der opstår en uforven-tet situation, og at der bliver snakket lidt hurtigt mellem de hørende kollegaer om situationen. Hvis jeg ikke �k det hele med, får jeg lige et kort referat fra én af kollegaerne. Et problem, jeg o�e støder ind i, når jeg er på ar-bejdet, er at vi som alle andre arbejdspladser har telefoner. Jeg er forsat ikke helt tryg ved at tage imod opkald fra fremmede instanser, da jeg ikke ved, hvem der ringer til afdelingen. Det problem

har jeg ”løst” ved at lade mine kollegaer tage telefonen, hvis de er i nærheden. Det problem har jeg ikke, hvis jeg selv skal ringe ud, for så ved jeg, hvem jeg ringer til og om hvad, og mine kollegaer er indforstået med at være stille i rummet, hvis jeg foretager et opkald. Det er stadigt svært for mig at høre an-dre i røret, hvis der bliver snakket i baggrunden. Vi har mange møder i løbet af ugen. Ved hvert møde bliver der

udpeget en ordstyrer, og siden jeg startede der har jeg frabedt mig at skrive referater, fordi det ikke er mig muligt både at bruge ressourcer på at følge med og skrive beslutninger ned. Ved de større møder på skolen gør jeg brug af min Smart Link, som hjælper mig med at kunne forstå, hvad de andre siger. Det hænder, at mine kollegaer bliver grebet af en spædende diskussion og begynder at snakke i munden på hinanden, så banker jeg let i bordet. Mine kollegaer kender mig og ved straks, hvorfor jeg gjorde det, så prøver de igen at snakke én af gangen, så det bliver muligt for mig at deltage i diskussionen. I det store oplever jeg ikke mange problemer ved at være CI bruger blandt hørende kollegaer. Må-ske er jeg heldig at være på en arbejdsplads, hvor det er naturligt at tage hensyn til mit handicap?

Stafetten er givet videre til Camilla Sabroe Lar-sen, der bla. vil fortælle om det at få CI i en tid, hvor der også kæmpes om at fastholde sig på ar-bejdsmarkedet.

www.sevangmaskinfabrik.dk


Siden CIF’s facebookside blev oprettet i 2008 har der jævnlig kørt en debat om CI operation på andet øre og MR-scanning. Her har man kunnet læse om den bekymring og uforståelighed, der er omkring hvorfor man skal igennem en MR-scanning, når man allerede har en CI. Vi vil her prøve om vi kan komme frem til, hvorfor det er nødvendigt at MR-scanne dem, der øn-sker at blive opereret med CI nr. to og vi har modtaget indlæg fra tre der har undret sig over, at de skulle MR-scannes, forud for operationen.

-scanning er, denne er hentet fra Wikipedia.

Undersøgelsen foregår i en scanner, som står i et selv-stændigt rum. Patienten eller forsøgspersonen placeres på et leje, som føres ind i en rørformet elektromagnet, der er oplyst og åben i begge ender. Den legemsdel, der skal undersøges, placeres midt i scanneren. Un-dersøgelsen udføres af praktiske hensyn fra et separat kontrolrum.

-vendte radiobølger kan ikke alle patienter blive MR-scannet. Visse former for metalliske genstande kan være farlige at have med ind i scanneren. Har man f.eks. pacemaker eller metalsplinter i kroppen kan

-de metalimplantater kan scannes, men det er vigtigt på forhånd at kende til sådanne (red: kursiveringen er min egen). Personalet er derfor meget omhyggelige med at udspørge alle patienter. På grund af magnetfeltet er det også vigtigt, at man f.eks. tømmer alle sine lommer og fralægger sig ur, betalingskort og smykker inden man kommer nær scanneren.Undersøgelsen består af en række forskellige målinger. Mellem målingerne, der typisk varer fra 20 sekunder til 10 minutter, bliver man normalt i scanneren. Det er vigtigt, at man ligger helt stille under undersøgelsen.…

Et kendetegn ved MR-scanning er at teknikken menes at være fuldstændig uskadelig. Der anvendes magnet-felter og radiobølger ved scanningen, men hverken røntgen- eller radioaktiv stråling som ved nogle andre scanningstyper. Dette er ingen garanti mod skadelige

-fysik eller 30 års erfaring med teknikken tyder på no-

(Uddrag fra http://da.wikipedia.org/wiki/MR-scan-ning)Tre personer har nedenfor beskrevet deres oplevelser med MR-scanninger.Først Kirsten Pedersen, der har sendt os følgende ind-læg:

”En rodet sag”Da jeg for nogle år siden blev tilbudt CI i Odense, skul-le jeg jo ligesom alle andre gennem nogle scanninger. Her fandt man ved MR-scanning en svulst i venstre side af hjernen. Derfor skulle jeg vente og se tiden an i

-scannet igen. Beskeden var at det var en hjernehindeknude, den var

-for skulle jeg MR-at vide, at hvis jeg valgte at få CI kunne jeg ikke MR-scannes (det var 2008).

Jeg valgte alligevel at få CI i april 2008.

havde henvist mig til MR-scanning. Jeg ringede der-ned og fortalte, at jeg jo havde CI og ikke måtte MR-scannes (det havde de jo sagt i Odense).Jeg hørte intet fra Sønderborg eller Odense, og næste gang (april 2011) var jeg til kontrol i Sønderborg (for noget andet), hvor jeg fortalte om det. Her kontaktede man neurologen, som havde fortalt om knuden. Re-

-scannes -

presforbinding, De svarede, at sådanne havde man på sygehuset. Jeg blev kaldt til CT-scanning, men var jo lovet en MR-scanning i Sønderborg i 2012 - altså 4 år

-scanning var ok, og samtidig sagde de, at de vil MR-scanne mig næste gang om tre år på trods af mit ”kok-leære implant”, som overlægen skriver.

Alt i alt en rodet sag, hvor man tydeligvis ikke ved nok om CI og ikke har kontakt med de forskellige afdelin-ger, selvom de henviser til hinanden, og så de lange og trælse ventetider!

--ooOoo--

En anden, der er bekymret for en MR-scanning er Hanne Sandgaard, som redaktøren har fået lov at in-

Tema: MR scanning og CI

12


Hannes mavefornemmelseHanne fortæller at hun er født hørehæmmet, har en hørerest på venstre øre og er helt døv på højre øre. For 13 år siden valgte hun at få CI på det venstre øre. En

-vede en mindre re-operation, men som trods alt endte godt, så Hanne er i dag rigtig glad for sin CI.

-teressant at undersøge om det døve højre øre kunne have gavn af et CI. Hun kontaktede derfor sit hørein-stitut og forundersøgelsen gik i gang. I første omgang skulle Hanne have stimuleret sit højre øre ved at gå

-

anvisning.

hun skulle til MR-scanning, hvilket igen undrede hende og nu også bekymrede hende meget. Hanne

foretaget en scanning af det højre øre, når hun i forve-jen havde CI på sit venstre øre. Hun kontaktede derfor

sted. Samtalen endte med, at overlægen stadig mente, at MR-scanningen skulle gennemføres og at den vil være uskadelig. Overlægen lovede ligeledes, at hun ville give radiograferne besked, sådan at Hanne kunne være i trygge hænder, når scanningen skulle foretages. Hanne følte dog ikke, hun var tryg ved den kommende undersøgelse og da hun på selve dagen blev informeret om, at radiograferne, der skulle foretage scanningen ikke var blevet gjort bekendt med, at Hanne i forvejen havde en CI, valgte hun at følge sin mavefornemmelse og lade være med at møde op til scanningen.I dag har Hanne stadig ikke fået foretaget sin opera-tion nummer to, og hun er ikke overbevist om, at en MR-scanning kan foretages uden at gøre skade det før-ste CI.

--ooOoo--

Endelig har vi bedt Lone Larsen at give et kort resumé og en opfølgning på sine oplevelser med MR-scanning.

En CI – brugers dårlige oplevelse ved MR-scanning.

ResuméDen 30. november 2010 blev jeg indkaldt til en MR–scanning, en forundersøgelse af et evt. CI nr. to, hvilket jeg siden hen har fortrudt mange gange.

-

-cesser på hele dagen, hvilket ikke har været tilfældet før.Derfor vil jeg gerne advare alle med CI: Vær OBS, hvis I bliver tilbudt en MR–scanning.

Artiklen kan læses i Nyhedsbladet fra juni 2011.

helt uden hørelse, da huden i området ved magnet var

Huden, hvor magneten sidder, var rød og brændende varm, og da min egen ørelæge ikke kunne behandle det, blev jeg sendt til Odense Universitetshospital. Her kunne de godt se, at noget ikke var rigtigt og så begynd-te de en behandling med diverse cremer som kun hjalp kortvarigt. Jeg blev bedt om at kun bruge min proces-sor, når det var højst nødvendigt.Det blev august og jeg skulle på ferie i Tyrkiet. Inden afrejsen, skulle jeg til en ny undersøgelse, hvor de fandt ud af at min magnet var gået ud af sit leje. Hvis jeg sta-dig valgte at tage på ferie skulle det være uden hørelse så meget som muligt, da området skulle have så meget ro som muligt. Ellers ville det ikke være muligt at ope-rere. Jeg valgte at tage af sted og heldigvis var der meget varmt, så det meste af tiden blev brugt i vandet, hvor jeg alligevel ikke ville bruge processoren. Men den ferie blev ikke hvad jeg drømte om.

Da jeg kom hjem fra ferien var jeg til en ny undersøgel-se. Resultatet var, at huden stadig ikke var helet. Først

huden blevet så pænt, at de ville se hvad de kunne gøre. Jeg var derfor noget spændt og da jeg vågnede op igen

min magnet var gået ud af sit leje. De havde rykket den

min gamle CI inden jul; det var en lettelse.

Jeg kunne mærke at det ikke var godt for min psyke, pludselig at blive sat tilbage til at være døv. Jeg kunne igen høre min tinnitus, der indebærer nogen meget voldsomme lyde. Man bliver hurtig forvænt med at være hørende.

-hed, jeg har lidt af, og som stadig viser sig. For det får

-gange, da jeg lider af Ménière’s sygdom. Mange områ-der er afprøvet, jeg har gået til Kranio Sakral Terapi, som skulle kunne rette kroppen og balancen op igen.

13


Massage da man får utrolig mange spændinger, når man dingler sådan rundt. Jeg træner stadig ved at gå korte og lange ture og i dag kan jeg sige, at jeg mærker forskel. Den MR-skanning har kostet mig en masse ekstra penge. Når man har Ménière›s sygdom, lider man af svimmelhed i forvejen, MR-skanningen har ikke gjort det nemmere, men jeg håber stadig at det kan blive som før.

I samråd med lægen som har behandlet mig har jeg klaget til patientforsikring, her har jeg fået afslag om erstatning, jeg kan nu indbringe afgørelsen for dom-stolene, hvor retten kan stadfæste, ophæve eller ændre afgørelsen. Det har jeg tænkt at gøre, da deres afgørelse for mig ikke handler om kroner og ører, men om de har lavet en fejl ved MR–scanningen.

Hvorfor skulle afdeling F ellers lige pludselig lave en vejledning til røntgenafdelingen ud fra Cochlears nye vejledning, og ifølge den skal CI patienter fremover forbi deres afdeling og have sat kompressionsbånd på inden MR–scanning.

Her er jeg nemlig sikker på at der ikke var plads nok -

sionsbånd og høreværn. Det var her min magnet blev -

helt ud af sit leje.

Overlægen fra Radiologisk afdeling har skrevet i et

og at scanningen er foregået på 1.0 T scanner og bør kunne skannes på 1.5 T scanner også når der anvendes kompressionsbånd, ved min undersøgelse, det skulle

-ning i samråd med afdeling F undlader at anvende hø-reværn, og det er her jeg har mine tvivl om, at de har fejlet.På trods af denne fejl behandling, er det fantastisk og positivt at man kan gå fra at være døv til at blive hø-rende igen, det er så stort, at jeg stadig kan blive helt rørt over det.

I dag mærker jeg stor forskel nu hvor jeg hører med to ører, musikken, taleforståelsen, skelneevnen er klart blevet meget bedre.

Jeg kan slet ikke bære tanken om, hvis jeg skulle blive døv igen. Derfor er det vigtigt, at vi CI brugere bliver behandlet korrekt, og opmærksomheden rettes mod at ændre procedurer, så fejlbehandling undgås.

--ooOoo--

Dette var Kirstens, Hannes og Lones oplevelser om-kring MR-scanning og på baggrund af disse tre op-levelser, har vi kontaktet overlæge dr. med. Per Caye-

vil have CI nr. to skal gennem en MR-scanning, velvi-dende, at der er en risiko forbundet hermed. Per Caye-bedre til at vurdere bløde vævsdele, som f.eks. hjernen (CT bedst til knogle). Et CI medfører, at en række de-taljer på en MR-scanning udviskes (såkaldt artefakt), men kan dog på trods af dette være at foretrække, frem for CT - -plantater godkendt til MR er der ingen risiko, såfremt forbinding anvendes som foreskrevet.

Venligst

Redaktøren har valgt at spørge radiograf og lektor Annemette Briard de Crevaceur hvordan radiografen sikrer, at CI-patienter og andre patienter med indope-rerede metalgenstande, kan scannes forsvarligt.

Kære Anne MetteJeg er redaktør på CI-foreningens nyhedsblad og til kom-mende nummer har vi en artikel, hvor to brugere fortæl-ler om en nervøsitet ved at blive MR scannet i forbin-delse med CI-operation nummer to og en tredje bruger faktisk har oplevet at der er sket en skade på et allerede indopereret CI ved en MR-scanning.

Det kunne på en måde være godt, om du måske kan give os nogle informationer om, hvad der faktisk sker, når man MR scanner, hvordan kompressionsforbindingen virker og om hvor stor en risiko, der løbes ved en MR scanning.

Det er ikke noget du skal bruge meget tid på, og hvis du ikke kan hjælpe, så er det forståeligt.

Med venlig hilsenJens Palle Søvsø Nielsen

Og her er svaret fra radiografen:

Hej Jens Palle Søvsø Nielsen.Først tak for din henvendelse. Altid spændende når teori og praksis mødes! MR specialet er yderst omfattende og en smule kom-pliceret størrelse at arbejde med – og det er derfor no-get af en udfordring at formidle modalitetens spæn-dende egenskaber til både lægfolk og fagfolk. Så vi må se om jeg rammer rigtigt i forbindelse med din hen-vendelse. Ellers er du naturligvis mere end velkom-

14


men til at kontakte mig.OK – lige lidt om mig selv (så du får en fornemmelse af, hvem der er i den anden ende): Jeg er uddannet radiograf fra 1991 og blev i 2004 ansat som radiografunderviser på det som i dag lyder nav-net; Professionshøjskolen Metropol, København.

bryste mig af en master titel fra Universitetet i Bergen (Norge), med speciale i medicinsk billeddiagnostik in-denfor magnetisk resonans scanning (MRI). For godt og vel et år siden kunne jeg også tilføje titlen lektor til mit CV. Derfor er det undertegnede, og ikke min leder Anne-Mette Briard de Crevaceur, som svarer på din henvendelse. Jeg er nemlig så heldig at være i besiddel-se af en god portion teoretisk og praktisk erfaring med MR specialet, som jeg har arbejdet med siden 1997. Da jeg er den eneste på Metropol, som har stor viden indenfor denne modalitet, hænder det at mine kolle-ger (lidt drillende) kalder mig ”MR eksperten”. En titel jeg forholder mig meget ydmygt til, da man ALDRIG bliver færdig med læringen indenfor dette område (li-gesom så mange andre af livets forhold. Det er et rela-tivt ungt speciale (fra 80’erne, når vi taler billeddiagno-stik), så jeg kan blive helt svimmel, når jeg ser tilbage på den utrolige udvikling som MR modaliteten har gennemgået, og det fortsætter sin rivende udvikling. Det ER en udfordring at følge med ”det sidste nye”, og det vi skråsikkert siger ”aldrig bliver anderledes” for-andres alligevel som følge af evidensbaseret forskning – videnskabelig forskning.Ja – denne indledning om udviklingen og mig som

mulige svar på dine spørgsmål…?!

MR teori og sikkerhed

At tænke på, at det kun er ca. 8-9 år siden Rigshospita-let første gang skulle MR scanne en patient med pace-maker (PM), og det store opbud af hjertespecialister, intensivsygeplejersker og alskens overvågningsudstyr, vidner lidt om den usikkerhed de involverede parter havde… Men forskningen, verden over, viste at spe-cielle, udvalgte pacemakere kunne MR scannes uden nogen fare for patienten, og kigger vi forbi Rigshospi-talet i dag, så har de tjek på pacemaker-typen (produ-

opbud af hvidkitlet fagfolk er vist reduceret til den ene radiograf, som sidder ved scanneren.Billeddiagnostiske afdelinger som Rigshospitalet,

hvor de scanner pacemaker patienter og hvor de har nogle velskrevne retningslinjer for sikkerhedsproce-duren. Markedet bugner af MR kompatible pacema-

-tientgruppe (med de MR kompatible typer) skulle der ikke være nogen ekstra risici ved MR skanning. Trods denne evidensbaserede forskning omkring sikkerhed/ingen risici – oplever jeg, som censor på landets hospi-taler, afdelinger som kategorisk afviser MR skanning af patienter med PM… Enten fordi man ikke har et kardiologisk afsnit på hospitalet, eller fordi man ikke har personale, som har de nødvendige kompetencer (det handler jo stadig om livslang læring. Men som ti-den går, ser jeg da også at der bliver færre og færre af-delinger som ”ikke er med på vognen”. En helt naturlig udvikling – tænker jeg. Næsten samme fortælling kan jeg skrive omkring MR skanning af personer med kokleær implantation (eng.: cochlear implant). Ganske få billeddiagnostiske afde-linger udfører disse CI MR procedurer, og her tager man udgangspunkt i de retningslinjer/sikkerhedspro-cedurer som I også har adgang til fra Jeres hjemme-side. Med baggrund i et stort antal studier omkring produkterne fra Cochlear®, ”tør” nogle MR afsnit at lægge deres lid til studiernes konklusioner.I min egen undervisning indenfor emnet MR sikker-

-vet af Prof. Dr. Med. Emanuel Kanal i 1996, hvis bud-skab jeg holder voldsomt meget af:

”It is not possible to prove safety, one can only disprove it.”

(Det er ikke muligt at bevise sikkerheden, man kan kun modbevise den…)

Han har skrevet en del MR litteratur og underviser bl.a. på universitetet i Pittsburgh (Pennsylvania).Om sikkerheden vedr. MR scanning af CI, kan man Billede taget fra: www.hospitalsenhedmidt.dk

15


spørgsmål – brug af et cochlear-implantat”, hvor der i bunden af spørgsmål 5 er et link til ”Radio-grafens instruktion”.

De MR afdelinger som udfører CI scanninger, har endvidere

-lear’s ”For Professionals”, så man kan blive opdateret med sidste nye forskning (og herunder de såkaldte utilsigtede hændelser -Det vil ALTID være den ledende overlæge på den ra-diologiske afdeling, i samarbejde med den ansvarlige overlæge i MR afsnittet, som beslutter om afdelingen har tilegnet sig de nødvendige informationer, og har oparbejdet de nødvendige kompetencer, til håndtering af personer med implantater vedr. sikkerhedsaspektet (og dette gælder ALLE implantater).

Radiografens rolle På samme vis er det den ledende overlæge, som skal sikre at hans/hendes personale kan håndtere (er op-lært) i de forskellige instrukser, herunder håndterin-gen af personer med CI.Som MR radiografer vil vi være den sidste bastion, som udspørger patienten INDEN denne får lov til at træde ind i MR scanner rummet. Men; INDEN patienten kommer til scanningen, er det den henvisende speciallæge (typisk øre/næse/hals-læge el-ler en neurolog), som har ansvaret for at undersøge HVILKET implantat patienten er udstyret med og un-dersøge om dette er kompatibelt med en MR scanning (og ved hvilken magnetfeltstyrke). Når henvisningen skal visiteres af radiologen til MR planlægningen, SKAL radiologen kontrollere om alle informationer omkring implantatet er tilstrækkelige.

en operationsbeskrivelse, hvor det vil fremgå hvilken type CI der er tale om (og ”desværre”, fordi det betyder at den henvisende speciallæge IKKE har udført den-ne kontrol, men dette afspejler nu hverdagen ganske godt).Det vil sige at radiografen, i realiteten, kunne bringe patienten direkte ind til MR scanneren, fordi to fagfolk ALLEREDE HAR foretaget en sikkerhedsvurdering!Nu har vi jo heldigvis et glimrende samarbejde på tværs af professionerne, og der ligger også, ALTID, et sikkerheds-kontrol-tjek hos radiografen. Hvis IKKE der tydeligt står anført (fra radiologen), på kontrolske-maet at det indsatte implantat MÅ scannes i den og

den feltstyrke, så kommer patienten IKKE ind i MR rummet FØR visiterende radiolog er kontaktet – og sagen undersøges yderligere (dette tager den tid det tager, men går ud over patientoplevelsen, som IKKE har brug for denne oplevelse af ”huller i systemet” - at afdelingerne ikke taler sammen!). HVIS ALT er kontrolleret og der IKKE er nogen risici forbundet med undersøgelsen, vil radiografen udføre de foranstaltninger, som er foreskrevet i ovenstående link (det nederste af de to).

Særlig opmærksomhed skal rettes mod:Forbindingen; som skal lægges stramt og (selvfølge-lig) korrekt. Nogle hospitaler vælger at lade den hen-visende afdeling lægge denne forbinding, men det er lidt uhensigtsmæssigt da det udvendige høreapparat jo ikke kan sidde udenpå forbindingen, som medfører at den verbale kommunikation på MR afdelingen ikke bliver helt så let at gennemføre (man kunne også gøre dette anderledes, med kontrol-tjek FØR forbinding osv., men dette har jeg ikke selv oplevet/erfaring med).Forbindingen skal naturligvis sørge for at den lille magnet, lige under patientens hud, bliver liggende i sit silikone lejde (en udformning i silikonen, hvori mag-neten passer som ”hånd i handske”).Vigtigt at scannerens magnetfeltstyrke IKKE er højere

”gode” implantater kan tåle op til 1.5 tesla (T) – men jo højere feltstyrke, jo mere energi skal der afsættes i patienten (se pkt. 2 herunder).

Når skanningen er i gang SKAL radiografen have fuldstændig kontrol over den mængde energi (i form af radiobølger) som sendes ind i patienten. Det er ra-diobølgerne, som opvarmer patienten og de forskellige implantater. Der er opgivet nogle maksimum værdier for HVOR meget energi vi må sende ind i patienten (se tabellen i ovenstående, nederste, link).Radiobølge energierne (RF-pulse = Radio Frequency Pulse) måles i Watt/kg, og enheden for Watt er Joule/sekund. Så altså et udtryk for; energi (Joule) pr. tid pr. kg legemsvægt. Energien afsættes bl.a. som varme i pa-tientens væv, men også i implantater. Hvor MEGET energi der afsættes i de enkelte objekter/organer måles

INFORMATION - INFORMATION - INFORMA-TION.Det er uhyre vigtigt at patienten gøres opmærksom på at man kan mærke et lille ”træk” i den implanterede magnet, når man køres ind i scanneren. Er forbindin-gen lagt korrekt – har jeg hørt at det ikke føles ”så ty-deligt”…

16


Patienten skal trykke på alarm-bolden (som placeres i hånden), hvis der mærkes smerte eller andet

vil et eventuelt ubehag skyldes op-varmning i det tynde hudområde ovenpå magnetimplantatet – og scanningen skal stoppes straks! Denne situation er radiografens mareridt, da denne har ansvaret for SAR værdierne, men de enkelte sekvenser (billedoptagelses meto-der) er opsat således at disse SAR værdier IKKE skulle kunne over-skrides…Men, et forkert parametervalg, el-ler et tekniker besøg som har be-tydet ændringer i protokollen, kan måske være årsag til at der kan op-

stå en såkaldt ”utilsigtet hændelse”. Man vil altid kunne gå tilbage i en

-led-data. (Jeg har ingen egne erfa-ringen med denne situation).

Når dette er sagt/skrevet så vil jeg påstå at – hvis den evidensbaserede forskning er korrekt - så skal perso-ner med CI, IKKE være angste for at få udført en MR scanning. Hvis alle menneskelige fejl er elimineret og alt er kontrolleret, så taler alt for at der IKKE er nogen ekstra risici forbundet ved MR scanning af CI personer.

Dog har jeg fra min kollega, Bo Haugaard Jørgensen (Rigshospi-

Løsninger med noget på hjertet

www.pressalit.com • tlf.: 8788 8989 • [email protected]

Pressalit Care arbejder for at skabe tilgængelighed for mennesker med nedsat funtionsevne - ved hjælp af viden, produkter og indretningsrådgivning.

Se hvordan vi skaber tilgængelighed på badeværelset.

talet), hørt at CI patienter, som er blevet skannet (og dette uden pro-blemer, har registreret et mindre

at ”den fulde hørelse kom igen ef-ter et par timer” – som FØR skan-ningen…!?!

Ja, dette er jo også lidt interessant. Hvorfor dette sker ved JEG ikke, men måske undersøges fænome-net i skrivende stund. Der sker HELE TIDEN noget NYT.

Venlig hilsen Lektor Flemming

Konklusion:Skal der konkluderes på dette tema må det være, at MR scanning af personer med CI er noget vi kom-mer til at se meget til fremover, men det er også stor fokus på, at denne scanning foregår med stor sikkerhedsovervågning, så uhel-dige oplevelser fremadrettet bliver undgået. Tak til jer, der har bidraget med ar-tikler til dette tema. Det har været spændende at læse jeres indlæg og bearbejde det til dette tema og det er uden tvivl et emne, der fortsat vil være i redaktionens fokus.

Jens Palle Søvsø Nielsen

Bestyrelsen beklager meget forsinkelsen af bladet omstændigheder, der er skyld i dette. Vi håber, at du får glæde af bladets artikler.

17

18 Cochlear Implant Foreningen – december 2012

Af Sonja �omsen

Jeg har e�er 4 meget spændende år i CIF-bestyrelsen valgt at stop-pe, og jeg takker alle for den til-lid I har vist mig gennem de 4 år. Jeg ønsker den nye bestyrelse god

vind fremover.Det er nu sådan, at jeg har taget netværket, som jo er blevet mit barn med ud af bestyrelsen, således at jeg fortsat er netværksansvarlig for hele landet. I altid vel-kommen til at kontakte mig på [email protected], hvis I har spørgsmål omkring netværket.Den 20. april mødtes bestyrelsen og netværkskontakt-personerne til årets første netværkskursus i Odense.

Netværket Det er vigtigt at vi mødes 2 gange om året til et kursus, så alle CIFs netværkskontaktpersoner kan blive klædt på til ”jobbet” så godt som muligt. Ud over supervisio-nen under kurset, har vi også stor glæde af at sparre med hinanden og udveksle gode ideer til fremtidige møder.De eksisterende netværksgrupper over hele landet kø-rer rigtig godt, og det er jeg meget glad for – stor tak skal lyde til alle jer �ittige netværkskontaktpersoner, I gør det bare så godt. Det vil være dejligt at få en gruppe mere på Sjælland f.eks. i Hillerød. Jeg ser også meget gerne, at der kom-mer �ere netværksgrupper i Jylland, da mange har lang vej til de eksisterende netværksgrupper. Har du lyst til at være netværkskontaktperson eller har lyst til at hjælpe med at starte en gruppe op, så send mig ger-ne en mail, og jeg vil hjælpe med at få det op at køre :o)Rigtig god sommer til alle.


Den 20. april samledes CI-forenin-gens netværkskontaktpersoner med de �este fra bestyrelsen til et netværkskursus i Odense.De 11 fremmødte startede med at

præsentere sig selv og fortælle, hvad de hver især havde lavet i deres netværksgrupper og hvad de fremadrettet har planlagt at lave. Der var ligeledes diskussion om de enkelte netværksmøder skal ligge om dagen eller om a�enen. Hvis det er om dagen, har de erhvervsaktive ikke mulighed for at komme med, og det er vigtigt, at så mange som muligt får mulighed for at deltage. Der var en snak omkring tolkning til netværksmø-der, specielt er det en god idé, at klæde tolkene på ved at sende dagsorden og indhold af eventuelle foredrag. Men hvis der ikke er muligt for at sende tolkene al ma-teriale før mødet, så kommer de i god tid, så de kan få de nødvendige informationer”Som noget nyt blev deltagerne opdelt i grupper, som �k til opgave at få diskuteret spørgsmålet ”Hvad for-venter du, når du kommer til et netværksmøde for al-lerførste gang?”Der blev lavet en SWOT analyse på netværket. Et godt arbejdsredskab fremadrettet. Alt i alt blev det et meget givende netværkskursus i Odense og som sædvanlig løb tiden afsted. Derfor vil

Kursus for netværkskontakt-personerne i CIF.



som CI-brugere.


næste netværkskursus blive a�oldt over to dage nem-lig den 19. og 20. oktober på Fyn.

Dekreative CI brugere udstillerIgen i år mødes vi i Greve Borgerhus, og denne gang lørdag den 9. november. Du er meget velkommen til at besøge os og tag gerne venner og familie med. Vi byder på lidt vådt og tørt til ganen. Hvis du er medlem af CIF, har CI, er kreativ og har lyst til at udstille, så er du meget velkommen til at skrive til Janni Glæsner på mail: [email protected] er i fuld gang med at arrangere en tilsvaren-de udstilling. Her kan du kontakte Annette Lenchau på mail: [email protected] - hvis du ønsker at deltage i CIFs udstilling.



Femten personer mødte op til net-værksmødet i Roskilde og Janni bød velkommen. Hun startede med at spørge forsamlingen om nogen kunne tænke sig at være net-

værksansvarlige for denne velfungerende gruppe, da de tidligere netværksansvarlige havde valgt at stoppe.Here�er tog vi en præsentationsrunde så alle kunne få sat navn på de glade ansigter og til sidst gav hun ordet til a�enens to foredragsholdere jobcenterleder Holger Jensen og job- og udviklingskonsulent Vibeke Møller fra Castberggårds Job- og Udviklingscenter.Holger og Vibeke fortalte om Job- og Udviklingscen-

Netværksmøde i Roskilde, den 22. maj 2013



som CI-brugere.


trets arbejdsopgaver, der alle er målrettet at enten at fastholde eller at få CI-opererede, hørehæmmede og døve i arbejde. De præsenterede Castberggårds tilbud og kom langt omkring i junglen af love og paragraf-fer, såsom fortrinsretscirkulæret, isbryderordninger, jobtilskudsordninger og �eksjobordninger og spørge-lysten hos de fremmødte var stor.Til et spørgsmål fra Vibeke Møller om, hvilke arbejds-opgaver, vi kunne tænke os, at Jobcentret tog sig af kom bl.a. et forslag om jobsøgningskurser.En af deltagerne Monica Mikkelsen havde bagt en lækker kage – som hele tiden bare smagte af ”et stykke” mere.Alt i alt en meget givende a�en, som det kun kan anbe-fales, at �ere netværksgrupper tager på tapetet.

Af Janni Glæsner

Torsdag den 16. maj kørte jeg med stor glæde til Falster, hvor Louise Reuss havde arrangeret sit første net-værksmøde for CIF. Gruppen dæk-ker Lolland-Falster og Sydsjælland.

E�er en dejlig køretur i strålende solskin blev jeg mod-taget af Louise og Jens på Louises skønne gård. Meget idyllisk og kommende deltagere kan glæde sig. Lidt se-nere kom Gurli, og vi �k en rigtig dejlig a�en sammen, hvor der blev debatteret næsten alt inden for CI verde-nen. Louise og Gurli er AB brugere. Jens er kommende Nucleus bruger, ligesom jeg selv er Nucleus bruger. At snakken gik konstant i �ere timer viser blot, hvor vigtigt det er for os CI brugere at mødes og støtte hin-anden.

Du ønskes rigtig meget held og lykke med gruppen fremover, Louise.

Ny netværksgruppe på Falster



Side 3:


Oplag: 800



fjernes.


Side 4:

”det rumnummer”

Fra venstre Gurli, Louise, Janni og Jens.


Af Henriette Klindt

Den 15. juni 2013, havde vi her i Midt/

Vestjylland arrangeret en fælles ud�ugt. Denne dag skulle foregå i

Jyllands Park Zoo. Vi var 30 delta-gere, og et meget hyggeligt arran-gement. Humøret var i top og så er et jo ingen sag med glade deltagere.Arrangementet bød på dyr, fælles grill arrangement og fælles ka�e i teltet. Og masser af god snak.Eneste ting der ikke var så vellyk-ket var vejret. Vi endte med totalt

skybrud men teltet holdt, og hu-møret med. Bestemt en gentagelse værd. Tusind tak til alle deltagere. Sommerhilsner Rie, Preben, Lis-beth, Aase og Henriette.

Fælles netværksarrangement til Jyllands Park Zoo.


hvorfor min Ipod var tavs sammen med min CI.

min altid rare tekniker hjælper mig med lidt af hvert. Først fandt han ud af at jeg havde to gamle audio-kabler beregnet til Freedom, som ikke virker på den nye CP 810, som min CI jo er. Fluks hentede han det rigtige kabel til mig.

Det hjalp ikke. Mystisk. Så prøvede han en anden ny processor - vupti, så var der virkelig hul igennem til Ipoden! Waw for en klar god lyd!

Han sagde det var første gang han havde oplevet at der var den type fejl på den nye processor. Altså re-sten af funktionerne virkede som

Helen Huess har sendt os følgende lille indlæg:

det skulle, CI var bare død, når Ipoden skulle spille via audio ud-gangen. Sandsynligvis en fejl fra

Glad tog jeg hjem. Bliver gladere og gladere for min CI som tiden går.

Vi har sendt artiklen videre til -

ende svar:

Kære Helen

Palle har bedt os kommentere på din historie, da du omtaler dine op-levelser som ”en ny type fejl”

Allerførst må jeg sige, at det er dej-ligt at læse, at du bliver gladere for dit CI for hver dag der går – sådan

-kursus på Castberggård i week-enden den 4. – 6. oktober 2013Vi har lavet et spændende pro-gram, hvor du kan opleve fore-drag af Signe Daugaard fre-

kommer pensioneret CI kirurg Sven-Eric Stangerup og musik-

professor Bjørn Petersen og holder foredrag for os. CIF har inviteret CI tekniker Jesper Andersen fra

under hele kurset, så der vil være rig lejlighed til at få en snak med Jesper om netop dit CI – tag gerne dit USB-stik med.Vi har gjort plads til socialt sam-

vær under hele kurset, og der -

middag med Jesper Andersen, et orienteringsløb/-travetur i de

-ser.Husk derfor allerede nu at reser-vere datoen. Vi ses på Castberg-gård.

Efterårskursus

en mail bliver jeg glad af at læse!

Dernæst er det også meget positivt, at du så hurtigt har fået løst proble-met med den defekte audio indgang

-

heller ikke tidligere oplevet denne fejl (heller ikke senere), så mon ikke det er, hvad din tekniker har ment? At det for ham var en ikke tidligere set fejl snarere end en ny type fejl?

Pøj pøj også fremover med din CI-hørelse. Jeg ønsker dig fortsat frem-gang.

Bedste hilsnerChristine Kongsmark

Medlemmer:Dobbeltværelse med fælles bad: .....................1175,00 kr.Enkeltværelse med eget bad: ........................1375,00 kr.Enkeltværelse fælles bad: ..............................1325,00 kr.

Støttemedlemmer: Dobbeltværelse med fælles bad:.....................1425,00 kr.Enkeltværelse med eget bad: ........................1625,00 kr.Enkeltværelse med fælles bad: .....................1575,00 kr.

Ikke medlemmer: Dobbeltværelse med fælles bad: .....................1675,00 kr.Enkelt værelse med eget bad: ........................1875,00 kr.Enkeltværelsemed fælles bad: ....................1825,00 kr.

HUSK ved tilmelding booke sammen med den sambo du SELV vælger. Vi vælger ikke din sambo.

21


Spørgeskema til de tre CI centre for perioden 010112 til og med 311212.

Odense: Aarhus:

1 Hvor mange voksne over 18 år er blevet CI opereret i 2012?

a) Hvor mange er mellem 18 og 40 år?

b) Hvor mange er over 65 år?

c) Hvor mange af samlet antal er bilateralt opereret? d) Antal operationer hvor indgrebet er udført simul-tant? e) Antal operationer der er udført sekventielt?

95

9

41

31 7

24

42

12

5

143

11

42

7

15

7

1

6

2

a) Advanced Bionics b) Nucleus c) MedEl

53753

5343

2400

3 Hvor mange ex-plantationer er foretaget i 2012?

-tet?

1

Infektion

1

At det ikke bruges

3

infektioner

4 Hvad er kriterierne for hvilket produkt I anbefaler til den kommende bruger?

Patienternes ønske. Rest-hørelse til-bydes EAS

Patienten kan selv

grundig gen-nemgang

Brugeren væl-ger selv i langt

-fælde.

5Odense og Århus, at operere i 2013?

OUH ca. 100 60 voksne

40-50

6om 1 eller 2 implantater?

Ja, i høj grad

Ja På baggrund af ventelisten hyppigst kun tilbud om 1.

22

Cochlear Implant Foreningen – december 2012 23

BestyrelsenFormand:Janni GlæsnerRosenvangsvej 132670 GreveSMS: 21 75 14 16E-mail: [email protected]

Næstformand: Henriette Klindt, Nørremarksvej 214,6800 Varde, E-mail [email protected]

Kasserer:Karen AggerholmMorelgården 292620 AlbertslundE-mail: [email protected]

Sekretær: Camilla Sabroe Larsen, Ejboparken 17, st.th., 4000 Roskilde E-mail: [email protected]

Bestyrelsesmedlem:Betina Hjeds, Sønderødvej 40, Tågerup, 4291 Ruds Vedby. E-mail: [email protected]

Redaktør:Jens Palle Søvsø NielsenSnerlevej 32820 Gento�eSMS: 20 13 56 60E-mail: [email protected]

www.cochlearimplant.dk Find også gruppen på www.facebook.dk: Cochlear Implant Foreningen



Side 3:


Oplag: 800



fjernes.


Side 4:

”det rumnummer”



som CI-brugere.


Vi ønskertillykkeRunde fødselsdage i 1. halvår 2013

50 årBettina Wul� Skovgaard, Glostrup, 14. majInger Bækkedal, Køge , 28. maj

60 årElse Elgaard, Fjerritslev, 26. aprilLars Larsen, Holstebro, 29. aprilFrank Glindhart, København NV, 12. maj

70 årAnni Lassen, Stege, 16. februarInge Tø�ing Pedersen, Silkeborg, 9. martsKaren Abildtrup, Trige, 23. martsNanna Frank Henriksen, Stenløse, 2. aprilSolveig Markenstam, Skagen, 2. maj

Hvis dit navn mangler i listen, er det fordi vi mang-ler oplysninger om din fødselsdato i medlemskar-toteket. Ønsker du ikke din runde fødselsdag mar-keret i Nyhedsbladet mail da til kassereren.

Husk at sende en E-mail til kassereren Karen Aggerholm, Morelgården 29, 2620 Alberts-lund, [email protected] ved adresse-ændring, ny E-mail, CI nr. 2 o.s.v.

På forhånd tak for hjælpen.

»Vi mangler deltagere til vores gruppe Club 18-40. Er du mellem 18 og 40 år, så skriv til bestyrelsen og vi får arrangeret et møde for CI brugere i den aldersgruppe«

Odense: Gento�e: Aarhus:

1 Hvor mange voksne over 18 år er blevet CI opereret i 2012?

a) Hvor mange er mellem 18 og 40 år?

b) Hvor mange er over 65 år?

c) Hvor mange af samlet antal er bilateralt opereret? d) Antal operationer hvor indgrebet er udført simul-tant? e) Antal operationer der er udført sekventielt?

95

9

41

31 7

24

42

12

5

143

11

42

7

15

7

1

6

2 Hvor mange �k henholdsvis

a) Advanced Bionics b) Nucleus c) MedEl

53753

5343

2400

3 Hvor mange ex-plantationer er foretaget i 2012?

Hvad er den hyppigste årsag til �ernelse af implanta-tet?

1

Infektion

1

At det ikke bruges

3

infektioner

4 Hvad er kriterierne for hvilket produkt I anbefaler til den kommende bruger?

Patienternes ønske. Rest-hørelse til-bydes EAS

Patienten kan selv

vælge e�er grundig gen-

nemgang

Brugeren væl-ger selv i langt

de �este til-fælde.

5 Hvor mange voksne personer forventer Gento�e, Odense og Århus, at operere i 2013?

OUH ca. 100

Gento�e ca. 60 voksne

40-50

6 Har den kommende bruger ind�ydelse på tilbuddet om 1 eller 2 implantater?

Ja, i høj grad

Ja På baggrund af ventelisten hyppigst kun tilbud om 1.

Hvad nu hvis én enkelt indstilling kunne give

Er du nysgerrig? Så hold øje med www.danaflex.com og find ud af mere i løbet af sommeren.

Cochlear, Hear now. And always, og det eliptiske logo er enten varemærker eller registrerede varemærker tilhørende Cochlear Limited.N36214F ISS1 MAR13 Danish translation

ptimal hørelse i alle situationer?

CIFblad juni2013

Documents

Transcript of CIFblad juni2013