Az epilepsziáról — pszichológus szemmelAz elôítéleteknek egyaránt vannak társadal mi és...
Transcript of Az epilepsziáról — pszichológus szemmelAz elôítéleteknek egyaránt vannak társadal mi és...
22
Nemcsak Magyarországon övezi elôítélet a
betegséget, bár a fejlett nyugati világban
jobb a helyzet, mint nálunk. Egyre több be
tegszervezet képes rávenni például színé
szeket, hogy vállalják nyíltan epilepsziájukat,
sôt Amerikában egy parlamenti képviselô
már saját érintettségét elismerve szólalt fel a
betegek érdekében. Magyarországon ez ma
még elképzelhetetlen.
Az elôítéleteknek egyaránt vannak társadal
mi és pszichológiai okai.
Minden szokatlan, minden zavarba ejtô do
logtól félünk, márpedig az epilepsziával élô
ember ilyen helyzetbe hozhat bennünket. Ez
a betegség attól olyan félelmetes, hogy a
tudatvesztés lehetôségét hordozza. Egy
mun káltató, egy fônök számára kellemetlen,
hogy kollégája viselkedését nem tudja ki
számítani: hogy az egyik pillanatról a másikra
irányíthatatlanná, kontrollálhatatlanná válhat.
Az emberek nem akarnak maguknak prob
lémát, ezért félelembôl, kényelembôl, önvé
delembôl gyakran inkább a kirekesztés mel
lett döntenek.
A pszichológiai ok ugyancsak a tudat vesz
téshez társul: az, hogy az epilepsziás roham
során a beteg elveszti az önmaga feletti
kontrollt, arra figyelmeztet, hogy ez bárkivel,
így velünk is megtörténhet. Márpedig a kont
roll elvesztése a modern ember legnagyobb
félelmei közé tartozik. Mi mindent kont rol
lálni, irányítani, befolyásolni akarunk, és nem
szeretjük, ha véletlenszerû, szabálytalan dol
gok történnek velünk, ezért a tudatvesztés
lehetôségének már a puszta gondolata elô
hívja a bennünk szunnyadó erôs belsô fé
lelmeket.
Attól félünk, hogy kiadjuk magunkat?
Félünk, hogy kiadjuk magunkat, félünk, hogy
leleplezzük magunkat. Amikor belépünk egy
Híres emberek, celebek közül Magyarországon még senki nem állt epilep sziá ját vállalva a nyilvánosság elé, de ke ve sen teszik ezt meg a „hétköznapi” bete gek közül is. Az epilepszia még mindig elôítéletekkel sújtott, stigmatizált beteg ség. De vajon miért? Miért van az, hogy a cukorbajt, az emlôrákot, a HIVpozitivitást vagy akár a Parkinsonkórt is könnyebb felvállalni, mint az évezredek óta ismert epilepsziát? Békés Judit pszichológust kérdeztük.
Az epilepsziáról
— pszichológus szemmel
22
23
társaságba, elmegyünk egy randira vagy egy
állásinterjúra, valamilyennek szeretnénk mu
tat ni magunkat: csinosnak, vagy komoly,
érett embernek, tudósnak, vagy éppen szexi
nek. Ezt a pszichológiában pszichés ruhának
hívjuk. Ha elveszítjük a tudatunkat, elveszítjük
pszichés ruhánkat, elveszítjük a kontrollt a
környezetünk, a társadalom felé sugározni
kívánt képünk felett. Ez pedig félelmet kelt,
hiszen mi szeretnénk eldönteni, hogy hogyan
lássanak bennünket.
A mindennapi életben hogyan talál koz
nak a betegek az elôítéletekkel?
Leggyakrabban a munkahelyeken merülnek
fel problémák. Az a tapasztalatom, hogy
amíg valaki nem ejti ki azt a szót, hogy epi
lepszia, hanem a néha elôforduló kisebb
rohamaira azt mondja például, hogy ideg
rendszeri rosszullétei lehetnek, addig a mun
kahely elfogadja. Ha azonban valamilyen ok
ból kiderül, hogy az illetô epilepsziás, mind
járt problémák támadnak a munkájával, és el
is bocsáthatják. Az epilepsziával élôknek
nehéz tehát munkát kapniuk, és nehéz azt
megtartaniuk is.
Néhány napja beszélgettem egy vidéki csa
ládsegítô kollégával, akit arra kértem, hogy
egyik betegemnek segítsen elhelyezkedni.
Hát hogyan dolgozhatna egy epilepsziás? –
kérdezte. Erre elmondtam, hogy kb. csak
kéthetente fordul elô egyegy kisebb roham,
és akkor sem történik más, mint hogy 1015
másodpercre „lefagy” a viselkedés. Na de
akkor is, így hogyan akar dolgozni? – hang
zott a további reakció.
Szóval még a nem teljesen kívülállók köré
ben is nagyon erôteljes elôítéletek élnek. Az
elutasításban persze benne van az is, hogy
az epilepsziás kolléga esetleg kellemetlen,
fárasztó, problémás esetet „szabadít rá” egy
munkahelyre, talán balesetektôl is tartani kell.
Ezzel kapcsolatban egyébként vannak meg
bízható statisztikák: az epilepsziával élôk kö
ré ben egyáltalán nem magasabb a balesetek
elôfordulási gyakorisága.
Ön pszichológusként mit tanácsol a be
tegeinek? Titkolni, titkolni, titkolni?
Munkahelyeken ez nyilván „megoldható”, de
óvodában, iskolában képtelenség, hogy a
gyerek körül lévô felnôttek még oly kicsi és
egyáltalán nem látványos ro hamok esetén is
ne tudják, hogy mi történik…
Általában azt tanácsoljuk, hogy a munka he
lyen kezdetben ne mondják el. Állásinterjún
ne ezzel minôsítsék magukat, hiszen az ô
életüknek ez a betegség csak az egyik ré
sze, és egy munkahelyen lényegtelen része.
A stigmát szinte lehetetlen levakarni, jobb
tehát, ha elôször bizonyít az illetô. Derüljön ki,
hogy okos, ügyes, rátermett, szellemes, jól
végzi a munkáját. Akkor késôbb könnyebben
elfogadják betegségével együtt, hiszen meg
vannak a korábbi kedvezô tapasztalatok.
Fordítva sokkal nehezebb. Fordított esetben
a teljesítmények megítélése tudattalanul is az
elôítéletek tükrében történhet – ha egyáltalán
a beteg munkához jut –, és egy eleve vesz
tes helyzetbôl szinte lehetetlen „gyôzni”.
Azt szoktuk tanácsolni, hogy a munkahelyen
legyen egykét beavatott ember, akik egy eset
leges rosszullét esetén „kezelik” a hely zetet.
Mivel gyógyszerekkel a betegek 6070 szá
2323
24
za léka rohammentessé tehetô, gyakran va ló
ban csak a rosszullét esélyérôl beszé lünk.
Óvodában, iskolában természetesen meg
kell mondani. Többnyire azt javasoljuk a szü
lôknek, hogy osszák meg a problémát az
osztályfônökkel, ô mondja el a kollégáknak,
és az a tanár beszélgessen el errôl a gye
rekekkel, aki jóban van az osztállyal és eset
leg érdekes dolgokat tud ezzel kapcsolatban
mondani. Például, hogy a neves történelmi
személyiségek közül, vagy mûvészek, írók,
költôk közül kik éltek epilepsziával.
Egy új kapcsolat, udvarlás, szerelem ese
tén mi a teendô?
Hát ez nagyon nehéz kérdés, és ôszintén
szólva bizonytalan az ember, hogy mit taná
csoljon. Érdemes már az elsô alkalomkor
meg mondani? Vagy csak akkor, ha egy
hosszabb, tartósabb kapcsolat van kiala ku
lóban? Nincs univerzális recept. Általános
ságban azt tudom mondani, hogy a döntés
szempontjából nagyon fontos, hogy az illetô
milyen viszonyban van a betegségével. Ha
jóban van vele, ha el tudja fogadni, ha nem
uralja el, ha úgy tekinti, mint élete egy prob
lémáját, akkor jobb, ha már a kapcsolat ele
jén elmondja. Ha viszont szorong, aggódik,
ha maga is feltételez egy elôítéletet – ugyanis
az elôítéletnek két formája van: a meg ta
pasztalt és a feltételezett –, nos, akkor talán
érdemes várni, és csak akkor elmondani,
amikor már szoros a kapcsolat.
Az a tapasztalatom egyébként, hogy a fiatal
felnôttek lazábban kezelik ezt a dolgot. El
kísérik a barátot vagy barátnôt a buliba, se
gítenek lerázni azokat, akik az italt tukmálják,
hiszen ha valaki gyógyszert szed, nem sza
bad alkoholt fogyasztania. Barátságokban
nemigen okoz gondot valakit a betegségével
együtt elfogadni.
Nem beszéltünk még a családról, arról,
amikor például a gyerekrôl kiderül, hogy
epilepsziás.
A gyerekekhez a szereteten túl és mellett
nagyon sok vágyunk, fantáziánk, elvárásunk,
saját magunk megvalósításának reménye fû
zôdik, és ezek a két szülô viselkedését gyak
ran másképpen irányíthatják. Az anyák sok
szor szorosabbra fûzik a kapcsolatot a beteg
gyermekkel, a testvérek és az apa pedig
kívül rekednek ezen az érzelmi közösségen.
Elôfordul, hogy a beteg gyerek beköltözik az
apa helyére a hálószobába, átrendezôdik,
esetleg szétesik a család. Szerintem azon
ban nem a gyermek betegsége idézi ezt elô,
csupán egy meglévô folyamat felgyorsu lá
sáról van szó ezekben az esetekben.
Gyakran az anyának beszûkül az élete, a
kapcsolatai, és korlátozza, visszafogja a gye
reket. Nem biztatja önállóságra, sôt riogatja:
mások úgysem fogadják el, hogy ilyen vagy;
mi lesz veled, ha rosszul leszel?; ne menj el a
buliba… A túlféltés legfontosabb oka termé
szetesen az, hogy az anya alapvetôen biz
tonságot szeretne adni a gyereknek, azt sze
retné, ha irányítani, szabályozni tudná azokat
a helyzeteket, amelyekbe a gyerek bele
kerülhet. Tulajdonképpen segíteni szeretne.
Az apák részérôl kétféle tipikusabbnak te
kinthetô hozzáállás van. Az egyik a prob lé
mamegoldásorientált típus, aki keresi a meg
oldásokat, próbálja a családot egy olyan élet
felé vinni, mintha nem létezne a beteg ség. A
gyerek csináljon mindent, amit egész séges
társai, sportoljon stb. Ez ebben a hely zetben
gyakran sikeres és hatékony stra tégia.
24
25
A másik jellegzetes apai magatartás a csa
lódás. Csalódik, hogy el kell engednie álmait,
gyermekébôl nem lesz híres focista, hegy
mászó stb., és az apának ez a türel met len
sége, csalódottsága nagyon megviseli elsô
sorban a fiúgyerekeket. Sokszor témája ez a
felnôttkori terápiáknak, sokat mesélnek errôl
a betegeim.
Az epilepsziával élôk mit tehetnek, hogy
saját maguk könnyebben elfogadják a
betegségüket, és könnyebben elfogad
tassák magukat betegségükkel együtt?
Nagyon fontos, hogy a betegségrôl általá
ban, és konkrétan saját betegségükrôl egy
aránt megbízható és pontos információkkal
ren delkezzenek. Hogy tudjanak kérdezni,
hogy képesek legyenek akár orvossal, akár
pszi chológussal, akár rehabilitációs szakem
ber rel partnerként beszélgetni, és részt venni
a sorsukat irányító döntések meghoza ta lá
ban. Az információk birtoklása alapvetô ah
hoz, hogy egy helyzet fölött kontrollt gyako
rol hassunk, vagy éppen visszavegyük ezt a
kontrollt. Egyébként az elôítéletek és stigmák
elleni harcnak is legfontosabb eszköze az
információ.
Visszatérve a pácienshez: nagyon lényeges
az is, hogy akár pszichoterápia, akár egy re
habilitációs közösség segítségével felis mer
je, hogy a betegség nem maga az élet, csak
egy kis része annak. Attól ô még okos, jó
táncos, képes szeretni, képes tanulni és tel
jesíteni stb. Megmaradt annak a szemé lyi
ségnek, aki volt az epilepszia jelentkezése
elôtt. Az élet ugyan kiegészült egy nehéz, ám
vihetô problémával, de nincs ok arra, hogy
ez uralja az egész identitást. Gondjai, prob
lémái mindenkinek vannak, legfeljebb mások.
Egy önismereti folyamat során például fel
tudjuk tárni a páciensnek a világhoz fûzôdô
bízó vagy bizalmatlan viszonyát, az önérté ke
lését meghatározó tényezôket, betegségével
való kapcsolatát stb., és segíteni tudjuk, hogy
kipróbáljon másfajta, esetleg célravezetôbb,
sikeresebb megküzdési stratégiákat.
Bakos Júlia
25