AUTISMIKIRJON LASTEN

KUNTOUTUS HELSINGIN JA UUDENMAAN

SAIRAANHOITOPIIRIN ALUEELLA

Ammattihenkilöiden ja vanhempien näkemyksiä

Eija Kinnunen

Pro gradu -tutkielma

Logopedia

Lääketieteellinen tiedekunta

Helsingin yliopisto

Kesäkuu 2019

Ohjaajat: Kaisa Launonen

Anneli Yliherva

Tiedekunta - Fakultet - Faculty Lääketieteellinen tiedekunta

Laitos - Institution – Department

Tekijä - Författare – Author Eija Kinnunen

Työn nimi - Arbetets titel Autismikirjon lasten kuntoutus Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin alueella -

Ammattihenkilöiden ja vanhempien näkemyksiä

Oppiaine - Läroämne – Subject Logopedia

Työn laji/ Ohjaaja - Arbetets art/Handledare – Level/Instructor Pro gradu -tutkielma / Kaisa Launonen,

Anneli Yliherva (Oulun yliopisto)

Aika - Datum - Month and year

Kesäkuu 2019 Sivumäärä - Sidoantal - Number of

pages

70 s. + 4 liitettä

Tiivistelmä - Referat – Abstract Tavoitteet. Autismikirjon häiriöt ovat neurobiologisia kehityshäiriöitä, jotka vaikuttavat laaja-

alaisesti autismikirjon lasten ja heidän perheidensä hyvinvointiin. Ekokulttuurisen teorian mukaan

lapseen ja hänen kuntoutumiseensa vaikuttavat hyvin monet tekijät aina perheen voimavaroista

kuntoutuspalveluihin ja kuntoutuksesta säätäviin lakeihin asti. Jotta autismikirjon lasten kuntoutusta

voitaisiin kehittää yhä enemmän lapsen ja perheiden tarpeita vastaavaksi, tulisi kuntoutuksesta ja

sen toimivuudesta saada kuntoutuksen vaikuttavuustutkimuksia laajempaa tutkimustietoa. Tämän

tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää ammattihenkilöiden ja vanhempien näkemyksiä 6-

vuotiaiden ja sitä nuorempien autismikirjon lasten kuntoutuksesta Helsingin ja Uudenmaan sairaan-

hoitopiirin alueella. Autismikirjon lasten kuntoutuksen parissa työskentelevien ammattihenkilöiden

ja vanhempien avulla kartoitetaan autismikirjon lasten kuntoutuksen riskitekijöitä, kuntoutusta

edesauttavia tekijöitä sekä kuntoutusta koskevia kehittämisehdotuksia.

Menetelmät. Tutkimusmenetelmänä käytettiin ryhmäkeskustelua. Ryhmäkeskusteluun osallistuivat

puheenjohtajan lisäksi Autismi- ja Aspergerliiton edustaja, yksi toimintaterapeutti, kaksi puhetera-

peuttia, kaksi ryhmässä toimivaa varhaiserityisopettajaa ja yksi autismikirjon lapsen vanhempi.

Ryhmäkeskustelu videoitiin, litteroitiin tekstitiedostoksi ja analysoitiin induktiivisen sisällönana-

lyysin keinoin.

Tulokset ja johtopäätökset. Autismikirjon lasten kuntoutuksen riskitekijöinä pidettiin tunnistamis-

ja diagnosointiprosessiin, palveluiden saatavuuteen ja monikulttuurisuuteen liittyviä haasteita sekä

koulutuksen ja tiedon puutetta. Kuntoutusta edesauttavina tekijöinä pidettiin erityisesti kuntoutus-

käytäntöjen muutosta, eri ammattihenkilöiden välistä yhteistyötä ja perheille järjestettyä vertaistoi-

mintaa. Kehitysehdotukset painottuivat varhaiseen tunnistamiseen ja diagnosointiin, palveluiden

kehittämiseen sekä tiedon jakamiseen ja asenteisiin.

Autismikirjon lasten kuntoutusta tulisi kehittää tehostamalla varhaista tunnistamista ja diagnosoin-

tia, kehittämällä palveluita (esim. yhdenmukaistamalla niitä ja kohdistamalla kuntoutukseen tarvit-

tavat resurssit, tarjoamalla varhaista tukea ja panostamalla varhaisvaiheen intensiiviseen kuntoutuk-

seen ja vanhempien ohjaamiseen) sekä lisäämällä tietoutta autismikirjon häiriöistä.

Tässä kuvataan päätulokset, johtopäätökset ja tulosten käytännön sovellusmahdollisuudet. Tulokset

kirjoitetaan imperfektissä (esim. "Temperamentiltaan pelokkailla oli turvattomampi kiintymyssuhde

kuin muilla lapsilla") ja johtopäätökset preesensissä (esim. ”Samalla kehitystasolla olevat toverit

vaikuttavat lasten välittömään hyvinvointiin ja sosiaaliseen kehittymiseen”).

Avainsanat - Nyckelord autismikirjon häiriöt, lapset, kuntoutus, ryhmäkeskustelu

Säilytyspaikka - Förvaringsställe - Where deposited Helsingin yliopiston kirjasto – Helda / E-thesis (opinnäytteet) ethesis.helsinki.fi

Tiedekunta - Fakultet – Faculty

Faculty of Medicine Laitos - Institution – Department

Tekijä - Författare – Author Eija Kinnunen

Title Rehabilitation of children with autism spectrum disorders in Hospital District of Helsinki

and Uusimaa -Opinions of professionals and parents

Oppiaine - Läroämne - Subject Logopedics

Työn laji/ Ohjaaja - Arbetets art/Handledare – Level/Instructor Master’s Thesis / Kaisa Launonen ja

Anneli Yliherva (University of Oulu)

Aika - Datum - Month and year

June 2019 Sivumäärä - Sidoantal - Number of

pages

70 pp. + 4 appendices

Tiivistelmä - Referat - Abstract Objectives. Autism spectrum disorders (ASD) are neurodevelopmental disorders that have a broad

impact on the lives of children with ASD and their families. According to the eco-cultural theory,

many factors affect a child and his or her rehabilitation, ranging from family's resources to

rehabilitation and rehabilitation laws. In order to further develop the rehabilitation of children with

ASD, there is a need for extensive research on the functioning of rehabilitation. The purpose of this

study was to find out views of professionals and parents on the rehabilitation of children aged 6 and

younger in the Hospital District of Helsinki and Uusimaa. Professionals working with children with

ASD and the parents are used to identify risk factors, rehabilitative factors and development

suggestions for rehabilitation of children with ASD.

Methods. Group discussion was used as a research method. In addition to the chairman, the group

discussion was attended by a representative of the Finnish Association for Autism and Asperger

Syndrome, one occupational therapist, two speech-language pathologists, two early childhood special

education teachers and one parent of a child with ASD. The group discussion was filmed, transcribed

into a text file and analyzed by inductive content analysis.

Results and conclusions. Challenges to identification and diagnosis, access to services and

multiculturalism, as well as lack of education and knowledge, were identified as risk factors for the

rehabilitation of children with ASD. In particular, changes in rehabilitation practices, co-operation

between different professionals and peer support were seen as factors contributing to rehabilitation.

The development proposals focused on early identification and diagnosis, service development, and

information sharing and attitudes.

The rehabilitation of children with ASD should be developed by enhancing early identification and

diagnosis, developing services (for example by equalizing them and allocating resources for

rehabilitation, providing early support and investing in early-stage intensive rehabilitation and

parental guidance) and increasing autism-specific knowledge.

Keywords Autism spectrum disorders, children, rehabilitation, group interview

Säilytyspaikka - Förvaringsställe - Where deposited The Helsinki University Library – Helda / E-thesis (Master’s Thesis) ethesis.helsinki.fi

KIITOKSET

Haluan esittää sydämelliset kiitokset ryhmäkeskusteluun osallistuneille ammattihenki-

löille ja lapsen vanhemmalle. Te teitte tämän tutkimuksen mahdolliseksi.

Erityiskiitos kaikille ystävällisille ihmisille, jotka autoitte haastateltavien löytämisessä

ja tavoittamisessa.

Lämmin kiitos Kaisalle kannustavasta ja asiantuntevasta ohjauksesta ja

Annelille suuresta avusta tutkimuksen toteuttamisessa.

Perheelleni iso kiitos ja halaus kärsivällisyydestä, ajasta ja tuesta.

Kiitokset myös professori Manuel Posada de La Paz’lle (Instituto de Salud Carlos III,

Madrid) ja professori Ricardo Canal Bedialle (Salamancan yliopisto). ASDEU on

heidän johtamansa EU-hanke (The Autism Spectrum Disorders in the European Union

project - ASDEU is a pilot project funded by the European Parliament and followed up

by the European Commission’s Health and Food Safety Directorate-General (DG

SANTE), under the contract no SANCO/2014/C2/035.).

Lisäksi kiitokset Oulun yliopistollisen sairaalan lastenpsykiatrian emerita professori

Irma Moilaselle ja lastenpsykiatrian professori Hanna Ebelingille mahdollisuudesta

osallistua ASDEU-projektiin Suomessa.

SISÄLLYS

1 JOHDANTO ............................................................................................................. 1 2 AUTISMIKIRJON HÄIRIÖT .................................................................................. 3

2.1 Esiintymismuodot ............................................................................................. 3 2.2 Etiologia ja esiintyvyys ..................................................................................... 6 2.3 Käyttäytymistä selittäviä teorioita .................................................................... 8

2.4 Seulonta ja diagnosointi .................................................................................... 9 3 AUTISMIKIRJON KUNTOUTUS ........................................................................ 12

3.1 Kuntoutuksen määrittelyä ............................................................................... 12 3.2 Kuntouksen järjestäminen ja sitä koskeva lainsäädäntö ................................. 15

3.3 Autismikirjon lasten kuntoutus ....................................................................... 17 3.3.1 Autismikirjon lasten kuntoutuksen periaatteita .......................................... 17 3.3.2 Autismikirjon lasten kuntoutus Pohjois-Amerikassa ja Euroopassa .......... 19 3.3.3 Autismikirjon lasten kuntoutus Suomessa .................................................. 20

4 TUTKIMUSTEHTÄVÄ JA TUTKIMUSKYSYMYKSET .................................. 24 5 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS .............................................................................. 25 6 TULOKSET ............................................................................................................ 32

6.1 Autismikirjon lasten kuntoutuksen riskitekijät ............................................... 32

6.1.1 Tunnistamis- ja diagnosointiprosessin haasteet .......................................... 32 6.1.2 Palveluiden saatavuuden haasteet ............................................................... 33

6.1.3 Koulutuksen ja tiedon puute ....................................................................... 36 6.1.4 Monikulttuurisuuden tuomat haasteet ......................................................... 37

6.2 Autismikirjon lasten kuntoutusta edesauttavat tekijät .................................... 38

6.2.1. Tunnistamis-, diagnosointi- ja kuntoutuskäytäntöjen kehitys .................... 38

6.2.2 Toimiva yhteistyö ja vertaistuki ................................................................. 40 6.3 Autismikirjon lasten kuntoutuksen kehittäminen ........................................... 41

6.3.1 Varhainen tunnistaminen ja diagnosointi ................................................... 41

6.3.2 Palveluiden kehittäminen ............................................................................ 42 6.3.3 Tiedon jakaminen ja asenteet ...................................................................... 44

7 POHDINTA ............................................................................................................ 45 7.1 Tulosten pohdinta ........................................................................................... 45

7.2 Menetelmän pohdinta ..................................................................................... 49 7.3 Johtopäätökset ja jatkotutkimusehdotukset .................................................... 52

LÄHTEET

LIITTEET

1 JOHDANTO

Autismikirjon häiriöt ovat neurobiologisia kehityshäiriöitä, joille ovat tyypillisiä sosiaa-

lisen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin ongelmat sekä rajoittuneet, toistavat ja kaa-

vamaiset käyttäytymistavat (American Speech Language-Hearing Association [ASHA],

2018). Ongelmien luonteesta ja laaja-alaisuudesta johtuen autismikirjon lasten1 van-

hempien on todettu kokevan enemmän stressiä kuin vanhempien, joiden lapset ovat ke-

hittyneet tyypillisesti tai joiden lapsilla on muita kehityksellisiä häiriöitä (Bromley, Ha-

re, Davison & Emerson, 2004; Davis & Carter, 2008; Weiss, 2002). Autismikirjon las-

ten vanhempien stressiä voivat lisätä lapsen kasvattamiseen liittyvien ongelmien lisäksi

muun muassa asiantuntijoiden viivästynyt vanhempien huoleen vastaaminen ja selkei-

den kuntoutusohjeiden saamisen puute diagnoosin varmistuttua (Osborne, McHugh,

Saunders & Reed, 2008). Vanhemmat ja sukulaiset kokevat, että jo autismikirjoon liit-

tyvien ensioireiden ilmaantuminen on huolestuttavaa ja haittaa sekä heidän itsensä että

koko perheen hyvinvointia (Magán-Maganto ym., 2017). Vaikka on ollut jo pitkään tie-

dossa, että autismikirjon lasten kuntoutus tulisi aloittaa mahdollisimman varhain, alkaa

vanhempien huolen heräämisestä yleensä monimutkainen ja pitkä prosessi, jotta saa-

daan virallinen diagnoosi ja päästään aloittamaan asianmukainen kuntoutus (Hutton &

Caron, 2005; Magán-Maganto ym., 2017; Yliherva ym., 2018).

Autismikirjon häiriöiden esiintyvyys on noussut ja sen arvioidaan olevan noin prosen-

tista (Baird ym., 2006; Fombonne, 2009; Matson & Kozlowski, 2011) jopa 2,5 prosent-

tiin (Xu ym., 2019). Esiintyvyyden nousu ja autismikirjon häiriöiden laaja-alainen vai-

kutus lasten ja heidän perheidensä hyvinvointiin ovat saaneet eri alojen ammattihenkilöt

ja tutkijat pohtimaan autismikirjon häiriöiden tunnistamista ja kuntoutusta sekä niiden

tutkimusperustaista kehittämistä (Magán-Maganto ym., 2017). Euroopassa käynnistet-

tiin vuonna 2010 nelivuotinen Euroopan Unionin (EU) rahoittama COST-hanke

(COST=European Cooperation in Science and Technology), jonka teemana oli Enhan-

cing the Scientific Study of Early Autism, ESSEA (suom. Varhaisen autismin tieteellisen

tutkimuksen tehostaminen) (Yliherva & Ebeling, 2016). ESSEA-projektin tavoitteena

oli muun muassa muodostaa monitieteinen verkosto autismikirjon häiriöiden varhaisim-

1 Tässä pro gradu-tutkielmassa käytetään tekstin luettavuuden parantamiseksi sanamuotoa ”autismikirjon

lapsi/ lapset” tietoisena siitä, että kyse on ennen kaikkea lapsista, joiden yksi ominaisuus on autismikirjon

häiriö.

2

pien merkkien tunnistamiseksi ja luoda näyttöön perustuvia suosituksia autismikirjon

häiriöiden varhaiseen tunnistamiseen ja kuntoutukseen (COST-ESSEA, 2018).

EU-hanke Autism Spectrum Disorders in European Union (ASDEU) on autismikirjon

henkilöiden elämänlaadun parantamiseen tähtäävä hanke. Sen tavoitteina ovat muun

muassa autismikirjon häiriöiden varhaisen tunnistamisen edistäminen ja asianmukaisten

näyttöön perustuvien kuntoutuskäytäntöjen löytäminen 6-vuotiaiden ja sitä nuorempien

autismikirjon lasten kuntoutukseen (ASDEU, 2018). ASDEU-projektissa Suomen pää-

vastuullisena edustajana on Oulun yliopisto. Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin

alueella on pidetty kolme ryhmäkeskustelua, joissa on kartoitettu autismikirjon häiriöi-

den seulonta-, diagnosointi- ja kuntoutuskäytäntöjä ammattihenkilöiden ja vanhempien

avulla (Yliherva & Ebeling, 2016). Kuntoutusta koskeneeseen keskusteluun osallistu-

neet ammattihenkilöt ja vanhemmat toivat esiin muun muassa, että autismikirjon henki-

löiden kuntoutuksessa eri tahojen yhteistyötä tulisi tiivistää.

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on selvittää ammattihenkilöiden ja vanhempien nä-

kemyksiä 6-vuotiaiden ja sitä nuorempien autismikirjon lasten kuntoutuksesta, sen toi-

mivuudesta ja mahdollisista kehittämisehdotuksista Helsingin ja Uudenmaan sairaan-

hoitopiirin alueella. Tutkimuksessa toistetaan Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin

alueella pidetty ASDEU-projektin kuntoutuskäytäntöjä kartoittanut ryhmäkeskustelu

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin alueella, mikä mahdollistaa myös Etelä- ja

Pohjois-Suomen ammattihenkilöiden ja vanhempien näkemysten vertaamisen.

Vaikka autismikirjon häiriöiden kuntoutuksen vaikuttavuustutkimusta tehdäänkin jon-

kin verran yksittäisistä kuntoutusmenetelmistä, tulisi kuntoutuksesta ja sen toimivuudes-

ta saada myös laajempaa tutkimustietoa. Näin saadaan lisätietoa perheiden ja ammatti-

henkilöiden mahdollisesti kokemista epäkohdista ja voidaan vaikuttaa kuntoutuksen ke-

hittämiseen, jotta siitä tulisi perheitä ja autismikirjon lapsia entistä paremmin palveleva

kokonaisuus. Kuntoutusprosessi nähdään nykyään nimenomaan kokonaisuutena, joka

voi toimia vain, jos kaikki siihen osallistuvat ovat yhteistyössä mukana (Järvikoski &

Karjalainen, 2008; Kuntoutuksen uudistamiskomitea, 2017). Kuntoutuksen nykytilan-

teesta keskusteleminen ja sen kehittämisen ideoiminen eri alojen ammattihenkilöiden ja

vanhempien kesken tuo parhaiten esiin kuntoutuksen kokonaisuuteen liittyviä uusia nä-

kökulmia.

3

2 AUTISMIKIRJON HÄIRIÖT

2.1 Esiintymismuodot

Autismikirjon häiriöt ovat kehityksellisiä neurobiologisia häiriöitä, jotka tulevat ilmi

varhaislapsuudessa, yleensä kolmanteen ikävuoteen mennessä (American Speech Lan-

guage-Hearing Association [ASHA], 2018; Lord, Cook, Leventhal & Amaral, 2000).

Autismikirjon henkilöt muodostavat hyvin heterogeenisen joukon. DSM4- (Diagnostic

and Statistical Manual of Mental Disorders [DSM]) ja ICD-10- (International Statistical

Classification of Diseases and Related Health Problems [ICD]) tautiluokitusten mukaan

yhteisiä diagnosoivia piirteitä ovat 1) vaikeudet vastavuoroisessa sosiaalisessa vuoro-

vaikutuksessa, 2) vaikeudet kommunikoinnissa sekä 3) rajoittuneet, toistavat käyttäyty-

mispiirteet ja kiinnostuksenkohteet (Lord & Jones, 2012). Uusimmissa versioissa, DSM-

5- ja ICD-11-tautiluokituksissa, kaksi ensimmäistä diagnosoivaa piirreryhmää on yhdis-

tetty (American Psychiatric Assosiation, [APA], 2013; Lord & Jones, 2012). DSM-5-

tautiluokituksessa on myös muutettu aiemmin käytössä ollut diagnosointiluokka laaja-

alaiset kehityshäiriöt virallisesti sateenvarjotermiksi autismikirjon häiriöt (Manning-

Courtney ym., 2013). Suomessa DSM-luokitusta käytetään laajasti kirjallisuudessa ja

tieteellisessä tutkimuksessa (Rämä, Pesonen, Kontu & Pirttimaa, 2014). Kliinikot ja

Kansaneläkelaitos (Kela) käyttävät kuitenkin Maailman terveysjärjestön (Word Health

Organisation, WHO) kehittämää ICD-tautiluokitusjärjestelmää. Vuonna 2018 julkaistu

ICD-11 -versio tulee WHO:n suunnitelmien mukaan käyttöön vasta vuonna 2022, ja

Suomessa sen käyttö alkanee laajasti vasta, kun sosiaali- ja terveydenhuollon uudistus

(sote-uudistus) on valmis ja toiminnassa (Pihlava, 2018).

Sateenvarjotermi autismikirjon häiriöt pitää sisällään erilaisia oireyhtymiä, kuten epä-

tyypillisen autismin, lapsuusiän autismin, Aspergerin oireyhtymän, disintegratiivisen

kehityshäiriön ja luokittelemattomat laaja-alaiset kehityshäiriöt (engl. pervasive deve-

lopmental disorder not otherwise specified, PDD-NOS) (APA, 2013). DSM-5-

tautiluokituksessa epätyypillistä puheen ja kielen kehitystä ei enää lueta autismikirjon

häiriöiden diagnosoivaksi piirteeksi, vaan se voi olla henkilön älyllisen tason kuvauksen

tavoin diagnoosiin kuuluva lisäys. Esimerkiksi tutkimuskirjallisuudessa esiintyvä käsite

hyvätasoinen autismi (engl. high-functioning autism) voidaan kuvata autismikirjon häi-

4

riönä ilman älyllistä kehitysvammaa tai Aspergerin oireyhtymä autismikirjon häiriönä

ilman kielellistä häiriötä ja älyllistä kehitysvammaa (APA, 2013; Loukusa, 2011).

Kaikilla lapsilla, joilla on autismikirjon häiriö, esiintyy vuorovaikutuksen ja kommuni-

koinnin ongelmia (Launonen & Klippi, 2009; Lord ym., 2000). Ongelmat ovat ensisijai-

sia, eivätkä ne johdu puheen ja kielen ongelmista, kuten esimerkiksi lapsilla, joilla on

kehityksellinen kielihäiriö. ”Kommunikoinnilla tarkoitetaan yleisesti viestintää tai vies-

tin siirtämistä, lähettämistä ja vastaanottoa” (Launonen & Klippi, 2009, 288). Kommu-

nikoinnin häiriön voidaan ajatella olevan häiriö merkkien tai symbolien koodaamisessa,

esimerkiksi kielellisten yksiköiden koodaamisessa puheeksi tai kirjoitukseksi tai toisaal-

ta puheen tai kirjoituksen koodaamisessa ymmärretyksi kieleksi. Vuorovaikutuksen

voidaan puolestaan ajatella sisältävän nimenomaan vastavuoroisen sosiaalisen aspektin

(Manninen & Oesch, 2001). Vastavuoroisessa sosiaalisessa kommunikoinnissa vuoro-

vaikutuskumppaniin, hänen tulkintoihinsa ja yhteisymmärryksen rakentumiseen vaikut-

tavat paitsi sanallinen kommunikointi (puhe), myös sanattomat kommunikoinnin keinot

(ilmeet, eleet, äänensävyt, äänenpainot ja kehon kieli) (Manninen & Oesch, 2001) sekä

näiden taustalla muun muassa emootiot (Saarimäki, 2017).

Vastavuoroisen sosiaalisen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin vaikeudet voivat tulla

esille esimerkiksi vaikeuksina jäljitellä, vuorotella keskustelussa, jakaa kiinnostuksen-

kohteita tai tunteita, ottaa katsekontaktia, käyttää ja tulkita eleitä tai muodostaa, ylläpi-

tää ja ymmärtää ihmissuhteita (APA, 2013). Autismikirjon lasten ensimmäiset poikkea-

vat oireet voivat tulla esille jo alle 12 kuukauden iässä lapsen puutteellisena katsekon-

taktina ja reagoimattomuutena omaan nimeen (Moilanen & Rintahaka, 2016; Taulukko

1). Suurimmalla osalla lapsista, joilla on autismikirjon häiriö, kielelliset ongelmat ilme-

nevät poikkeavana ja viiveisenä ymmärtävän ja tuottavan puheen ja kielen kehityksenä

(Gillberg, 1999, 21; Manninen & Oesch, 2001). Kommunikoinnin ongelmista selkein

on käyttökelpoisen puheen täydellinen puuttuminen, jonka aiemmin arveltiin koskevan

noin 50 prosenttia henkilöistä, joilla on autismikirjon häiriö (Rogers, Charman & Stone,

2006). Nykyisin arvioidaan, että ennen kouluikää asianmukaista kuntoutusta saaneista

lapsista jopa 75–90 prosenttia saavuttaisi toimivan puhutun kielen, joskin kielellisten

taitojen vaihtelu on hyvin suurta.

5

Taulukko1. Autismikirjon häiriöön viittaavia piirteitä alle 2-vuotiaalla lapsella.

VUOROVAIKUTUS JA KOMMUNIKOINTI

. Katsekontaktin ja jaetun tarkkaavuuden puutteellisuus

. Tunteiden säätelyn vaikeudet

. Vuorovaikutuksellisen hymyn puuttuminen

. Sosiaalisen kiinnostuksen ja mielihyvän kokemisen puute (esim. kutitusleikit)

. Reagoimattomuus omaan nimeen

. Eleiden käytön puutteellisuus (esim. osoittaminen, vilkuttaminen)

. Eri kommunikointimuotojen yhteensovittamisvaikeudet (katse, ilmeet. eleet, ääntely)

KIELI JA KOGNITIIVINEN KEHITYS

. Kognitiivisen kehityksen poikkeavuus

. Vastavuoroisen jokeltelun puuttuminen tai vähäisyys

. Puheen tuottamisen ja ymmärtämisen vaikeudet

. Puheen prosodiikan poikkeavuus

. Ensisanojen katoaminen

. Sosioemotionaalisen vuorovaikutuksen taantuminen

LEIKKI

. Puuttuva tai niukka jäljittely leikeissä

. Lisääntynyt esineiden hypistely ja näönvarainen tutkiminen

. Toistavat toiminnot leluilla ja esineillä

AISTITOIMINNOT JA MOTORINEN KEHITYS

. Epätavallinen katseella seuraaminen ja katseen kohdistaminen

. Epätavallinen esineiden tutkiminen

. Yli- ja/tai alireagoiminen aistiärsykkeisiin (esim. äänet)

. Vähentynyt aktiivisuustaso ja viivästyneet taidot karkea- ja hienomotoriikassa

. Liikkeiden toistaminen, epätyypilliset asennot ja maneerit

. Poikkeavuus arjen toiminnoissa liittyen syömiseen, uneen ja tarkkaavuuteen

Lähteet: Zwaigenbaum ym. (2009), Yliherva & Ebeling (2016), koonnut ja muokannut Eija Kinnunen

2019

Rajoittuneet ja toistavat käyttäytymispiirteet, kiinnostuksen kohteet ja toiminnot voivat

ilmetä esimerkiksi stereotyyppisenä ja toistavana esineiden käsittelynä, liikkumisena tai

puhumisena (esim. ekolalia eli kaikupuhe), muutoksen vastustamisena ja äärimmäisenä

takertumisena rutiineihin ja/tai epänormaalin voimakkaana kiinnostumisena ja keskit-

tymisenä johonkin asiaan (APA, 2013). Lisäksi hyvin monen autismikirjon henkilön

6

aistit ovat yli- ja/tai aliherkkiä tai he suhtautuvat epätyypillisesti aisteja stimuloiviin är-

sykkeisiin (APA, 2013; Jasmin ym., 2009).

Autismikirjon häiriöihin liittyy usein liitännäisdiagnooseja ja -ongelmia (Castrén &

Kylliäinen, 2013). Älyllisen kehitysvamman, puheen ja kielen kehityksen sekä motorii-

kan kehityksen häiriöiden ohella autismikirjon henkilöillä on usein aktiivisuuden ja

tarkkaavuuden häiriöitä, nykimishäiriöitä (tic-häiriöt), epilepsiaa, suolisto-ongelmia se-

kä psykiatrisia häiriöitä ja persoonallisuushäiriöitä (Lai, Lombardo & Baron-Cohen,

2014). Myös pelkotilat, uni- ja syömisvaikeudet ja haastava käyttäytyminen, kuten rai-

vokohtaukset, itsensä vahingoittaminen ja aggressiivisuus, ovat yleisiä (Komulainen,

Lehtonen & Mäkelä, 2012; Lai ym., 2014).

2.2 Etiologia ja esiintyvyys

Autismikirjon häiriöiden taustalla on monia tekijöitä, sekä geneettisiä että ympäristöte-

kijöitä (Castrén & Kylliäinen, 2013; Dawson, 2008). Autismin taustalla vaikuttaa valta-

va määrä mahdollisia geenejä, ja oireet ovat heterogeenisiä. Yhtään yleistä autismin ris-

kigeeniä ei ole löydetty. On arveltu, että yksilöön vaikuttavat sekä useiden eri geenien

yhteisvaikutus että ympäristötekijät. Kaksostutkimusten perusteella autismikirjon häiriöt

ovat vahvasti perinnöllisiä (Muhle, Trentacoste & Rapin, 2004). Jos perheessä on yksi

tai useampia autismikirjon lapsia, on uuden sisaruksen autismikirjon riski lähes 20 pro-

senttia (Ozonoff ym., 2011). Syntyvän sisaruksen miessukupuoli lisää riskiä lähes kol-

minkertaisesti tyttöihin verrattuna.

Raskauteen, synnytykseen tai vastasyntyneisyyskauteen liittyviä autismikirjon häiriöi-

den riskitekijöitä ovat muun muassa äidin raskauden aikaiset psykiatriset ongelmat,

synnytyksenaikainen äkillinen verenvuoto, lapsen ennenaikaisuus, pieni syntymäpaino

raskausviikkoihin nähden ja synnytyksen aikainen trauma tai vamma (Gardener, Spie-

gelman & Buka, 2011; Hagberg, Robjin & Jick, 2018; Kaplan, Keskin-Arslan, Acan &

Sozmer, 2017). Useiden tutkimusten mukaan myös vanhempien korkea ikä lisää lapsen

autismikirjon häiriöiden riskiä (Sandin ym., 2016).

7

Autismikirjon riskiä lisää useiden tutkimusten perusteella myös lapsen vanhempien

maahanmuuttajatausta (Abdullahi ym., 2018). Riski on suurempi niillä lapsilla, joiden

äidin synnyinmaa on kehittyvä maa. Suomessa tehdyn tutkimuksen (Lehti ym., 2013)

mukaan lapsuusiän autismin riski on suurempi lapsilla, joiden äiti tai molemmat van-

hemmat ovat maahanmuuttajia. Tutkimuksen lapset olivat syntyneet vuosina 1987–

2005, ja heillä oli diagnosoitu lapsuusiän autismi vuoteen 2007 mennessä. Riski oli suu-

rentunut niillä lapsilla, joiden äiti oli syntynyt entisessä Neuvostoliitossa tai Jugoslavi-

assa tai jompikumpi vanhempi oli syntynyt Aasiassa. Irlannissa tehdyn tutkimuksen

mukaan autismiriski oli suurempi erityisesti Saharan eteläpuolisesta Afrikasta tulleiden

äitien lapsilla (Bolton, McDonald, Curtis, Kelly & Gallagher, 2014). Lasten oirekuva oli

myös vaikeampi irlantilaisiin autismikirjon lapsiin verrattuna. Myös Ruotsissa tehdyissä

tutkimuksissa on saatu samansuuntaisia tuloksia (Barnevik-Olsson, Gillberg & Fernell,

2008; Haglund & Kallén, 2011). Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin alueella

autismikirjon häiriöiden yliedustus maahanmuuttajataustaisilla lapsilla näkyy muun mu-

assa erikoissairaanhoitoon autismiepäilyn vuoksi lähetettyjen lasten määrässä. Vuoden

2019 keväällä HUS Päiväkeskus Vuoreen autismiepäilyn vuoksi lähetetyistä lapsista

70–80 prosenttia oli maahanmuuttajataustasista perheistä (Vanhala, 2019).

Autismikirjon häiriöiden esiintyvyyden on arveltu olevan noin prosentin luokkaa (Baird

ym., 2006; Matson & Kozlowski, 2011). Se kuitenkin vaihtelee tutkimuksesta ja tutki-

musajankohdasta riippuen. Esimerkiksi Fombonnen (2009) maailmanlaajuisen, yli 40

tutkimusta sisältäneen, katsauksen mukaan esiintyvyys olisi 6–7/1000 lasta (0,6–0,7 %).

Uudempien tutkimusten mukaan esiintyvyys olisi Yhdysvalloissa 1,34 prosentista

(Christensen ym., 2016) jopa 2,5 prosenttiin (Xu ym., 2019). Suomalaisissa tutkimuk-

sissa on saatu hieman kansainvälisiä tutkimuksia pienempiä lukuja, 4,6/1000 lasta (0,46

%) (Lampi ym., 2011) 5,4/1000 lasta (0,54 %) (Hinkka-Yli-Salomäki ym., 2014) ja

8,4/1000 lasta (0,84 %) (Mattila ym., 2011). Yhtä mieltä ollaan siitä, että autismikirjon

häiriöiden esiintyvyys on kasvanut 1900-luvun viimeisistä vuosikymmenistä lähtien

(Baird ym., 2006; Fombonne, 2009). Esiintyvyyden kasvun syyksi on arveltu muun mu-

assa aiempaa parempaa autismikirjon häiriöiden tunnistamista ja diagnoosikäytänteiden

muutoksia (Fombonne, 2009). Pojilla autismin kirjon häiriöitä esiintyy noin 3–4 kertaa

useammin kuin tytöillä (Elsabbagh ym., 2012; Fombonne, 2009; Hinkka-Yli-Salomäki

ym., 2014).

8

2.3 Käyttäytymistä selittäviä teorioita

Perinteisesti autismikirjon henkilöiden käyttäytymistä, oirekuvaa ja poikkeavaa kogni-

tiivista kehitystä on pyritty selittämään ja ymmärtämään mielen teorian, sentraalisen

koherenssiteorian ja eksekutiivisen teorian avulla (Kerola & Kujanpää, 2009, luku 1).

Mielen teorian (Theory of Mind, ToM) mukaan selitettynä autismikirjon henkilöiden on

vaikea ymmärtää toisten ihmisten uskomuksia, aikomuksia ja tuntemuksia (Baron-

Cohen, Leslie & Frith, 1985). Tämä ilmenee muun muassa vuorovaikutuksen ja sosiaa-

lisen kielen ymmärtämisen ongelmina, esimerkiksi vaikeutena asettua toisen ihmisen

asemaan tai kielen ymmärtämisenä kirjaimellisesti. Sentraalisen koherenssiteorian mu-

kaan autismikirjon henkilö kiinnittää ympäristöä havainnoidessaan huomionsa yksityis-

kohtiin kokonaisuuden kustannuksella (Happé & Frith, 2006). Tämä voi ilmetä muun

muassa vaikeutena hahmottaa kokonaisuuksia, tehdä johtopäätöksiä havaintojen perus-

teella ja ymmärtää sosiaalisia tilanteita. Eksekutiivisen teorian mukaan autismikirjon

henkilöillä on oman toiminnan ohjaamisen vaikeutta (Russell, 1997), mikä ilmenee

muun muassa toimintojen suunnittelun, impulssikontrollin ja epäoleellisen poissulkemi-

sen vaikeutena (Hill, 2004).

Edellä mainittujen neurokognitiivisten teorioiden lisäksi autismikirjon henkilöillä on

havaittu neurobiologisia tekijöitä, jotka voivat osaltaan selittää poikkeavaa kognitiivista

kehitystä ja käyttäytymistä. Esimerkiksi heidän aistien käyttöön liittyvissä havaintotoi-

minnoissaan, kuten katseen suuntaamisessa, kasvojen ja emootioiden tunnistamisessa ja

moniaistisessa havaitsemisessa on havaittu poikkeavuutta (Dalton ym., 2005; Harms,

Martin & Wallace, 2010; Stevenson, Segers, Ferber, Barence & Wallace, 2014). Myös

toisen ihmisen biologisen liikkeen havaitseminen on poikkeavaa (Blake, Turner, Smos-

ki, Pozdol & Stone, 2003), mikä voi osaltaan selittää autismikirjon henkilöiden karkea-

motorisia heikkouksia ja jäljittelyn vaikeutta (Freitag ym., 2008). Motoristen päämää-

rien ymmärtäminen voi myös olla vaikeaa, mitä on selitetty peilineuronien poikkeavalla

toiminnalla (Rizzolatti & Sinigaglia, 2016; Rochat ym., 2013).

Rakenteellisina poikkeavuuksina on havaittu muun muassa pään tavanomaista suurempi

koko noin 1,5–4-vuotiailla autismikirjon lapsilla (Amaral, Schumann & Nordahl, 2008)

9

sekä pikkuaivojen rakenteellinen poikkeavuus (Nickl-Jockschat & Michel, 2011). Myös

aivoalueiden välisten toiminnallisten yhteyksien (konnektiivisuus) poikkeavuus voi vai-

kuttaa autismikirjon henkilöiden käyttäytymiseen (Maximo, Cadena & Kana, 2014).

Lapsilla konnektiivisuus on tutkimusten mukaan lisääntynyt, kun taas nuorilla ja aikui-

silla vähentynyt keskimääräiseen verrattuna.

2.4 Seulonta ja diagnosointi

Autismikirjon häiriöt tulisi tunnistaa mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, jotta oi-

kein suunnattu varhaiskuntoutus päästäisiin aloittamaan riittävän varhain (Howlin, Ma-

giati & Charman, 2009; Moilanen & Rintahaka, 2016; Reichow, 2012; Reiman-

Möttönen & Mäkelä, 2014). Autismikirjon häiriöt rajoittavat lapsen toimintakykyä,

osallistumista, sosiaalisten suhteiden luomista ja oppimista monella eri tavalla (Lai ym.,

2014). Ne voivat aiheuttaa lasten vanhemmille myös huolta ja stressiä (Magán-Maganto

ym., 2017). Juuri arkeen vaikuttavien laaja-alaisten ongelmien ja perheen huolen vuoksi

tukitoimia tulisi asiantuntijoiden mukaan tarjota varhain. Kuntoutus tulisi kohdentaa

varhaislapsuuteen myös siksi, että aivojen muovautuvuus on silloin suurinta ja esimer-

kiksi hyväksyttyjen toimintamallien oppiminen siksi tehokkainta (Dawson, 2008; Pihko

& Vanhatalo, 2014). Varhaisen kuntoutuksen tutkimukset ovat osoittaneet, että mitä

nuorempi lapsi on kuntoutuksen alkaessa, sitä paremmat vaikutukset kuntoutuksella on

hänen sosiaalisiin taitoihinsa ja kommunikointiinsa, kognitiivisiin ja verbaalisiin ky-

kyihinsä sekä käyttäytymiseen (esim. Koegel, Koegel, Ashbaugh & Bradshaw, 2014;

Mazurek, Curran, Burnette & Sohl, 2019).

Vanhemmat tunnistavat poikkeavia piirteitä autismikirjon lastensa käyttäytymisessä

yleensä 1–2 vuoden iässä (Moilanen & Rintahaka, 2016; Yliherva ym., 2018; Zucker-

man, Lindly & Sinche, 2015). Ensihuolen heräämisestä kuluu kuitenkin usein pitkä aika

ennen kuin lapselle asetetaan diagnoosi (Hutton & Caron, 2005; Magán-Maganto ym.,

2017). Keskimäärin autismidiagnoosi asetetaan 3–4 vuoden iässä ja Aspergerin oireyh-

tymädiagnoosi usein vasta kouluiässä (Moilanen & Rintahaka, 2016; Valkama, 2008).

ASDEU-hankkeen verkkopohjaisessa kyselyssä tiedusteltiin autismikirjon lasten per-

heiltä autismikirjon varhaisten oireiden tunnistamista ja sitä, miten tunnistamisesta edet-

tiin diagnoosin asettamiseen (Yliherva ym., 2018). Suomessa tehdyssä kyselyssä saatiin

10

tietoa 51 lapsesta, joista oli herännyt ensihuoli keskimäärin 2-vuotiaana. Ensihuolen he-

räämisestä oli kulunut keskimäärin kaksi vuotta diagnoosin asettamiseen. Kyselyn pe-

rusteella lapsen kehityksestä oli huolestunut ensimmäisenä yleensä perheenjäsen tai su-

kulainen (77 %). Päiväkodin henkilökunta oli huolestunut joistakin lapsista (18 %),

mutta vain muutaman kerran neuvolan terveydenhoitaja oli se, joka oli ensimmäisenä

huolestunut lapsen kehityksestä (6 %).

Neuvoloissa ensihuoli oli herännyt siis tässä vastaajaryhmässä harvoin, siinä suhteessa,

että neuvolan palveluiden piiriin kuuluvat lähes kaikki (99,5 %) Suomessa asuvat lapsi-

perheet (Leino, Koskenniemi, Saranpää, Strömberg & Kilpi, 2007). Neuvolan määräai-

kaistarkastuksia tehdään alle kouluikäisille lapsille vähintään 15 kertaa, joista kolme

(4kk, 8kk ja 18kk) toteutetaan laajoina terveystarkastuksina (Mäki, Wickström, Hakuli-

nen & Laatikainen, 2017). Kaikissa määräaikaistarkastuksissa arvioidaan muun muassa

vuorovaikutusta ja kommunikaatiota (Mäki ym., 2017). Alle 2-vuotiaan lapsen neurolo-

gisen kehityksen arviointipohjana voidaan käyttää strukturoitua Vauvan neurologisen ja

psyykkisen kehityksen arviointimenetelmää (Vane-psy) (Mustonen & Valtonen, 2017).

Lastenneuvolakäsikirjan (2019) mukaan Vane-psyn tietojen täydentämisessä suositel-

laan käytettäväksi Esikko-lomaketta (Lapsen esikielellisen kommunikaation ja kielen

ensikartoitus, Laakso, Eklund & Poikkeus, 2011) 8 ja 18 kuukauden iässä. Esikko on

vanhempien täyttämä kyselylomake, jonka avulla saadaan tietoa lapsen sosiaalisen

kommunikoinnin ja kielen kehityksen edistymisestä. Siinä kysytään muun muassa elei-

den käytöstä, joka autismikirjon lapsilla on usein poikkeavaa jo alle 2-vuotiaana (Laak-

so ym., 2011; Zwaigenbaum ym., 2009). Suosituksista huolimatta strukturoituja arvioin-

timenetelmiä, kuten Vane-psy- ja Esikko-lomakkeita, ei esimerkiksi Vantaalla ole vielä

systemaattisessa käytössä (Kotkas, 2019).

Varsinaisia alle kouluikäisten lasten autismikirjon seulontamenetelmiä ovat muiden

muassa Childhood Autism Rating Scale (CARS) (Autismikirjon arviointiasteikko, 0 v-

aikuisuus), Social Communication Questionnaire (SCQ) (Huoltajan kysely, 4 v-) ja

Early Screening of Autistic Traits (ESAT) (Huoltajan kysely, 14 kk-) (Moilanen & Rin-

tahaka, 2016). Kansainvälisesti käytetyintä pikkulasten autismiseulaa, Checklist for Au-

tism in Toddlers (CHAT) (Baron-Cohen, Allen & Gillberg, 1992), on muokattu alkupe-

räisversiosta useaan kertaan. M-CHAT-R/F™ -seulontakysely (Robins, Fein & Barton,

2009) on kaksiosainen, vanhempien täytettäväksi tarkoitettu seulontamenetelmä 16–30

11

kuukauden ikäisten lasten autismikirjon häiriön riskin arviointiin. Seulontakyselyä voi-

daan käyttää esimerkiksi neuvoloissa. Koska kolmasosa autismikirjon lapsista kehittyy

aluksi normaalisti ja taantuu myöhemmin, tulisi neuvolaseula tehdä ainakin kahdesti

kolmeen ikävuoteen mennessä (esimerkiksi 18 ja 24 kk iässä) (Moilanen & Rintahaka,

2016). Seulontoja suositellaan lapsille, joista on herännyt huoli, joilla on riskioireita

(mm. ei jokeltelua, sormella osoittamista tai eleitä 12 kk ikäisenä) tai joiden lähisukulai-

sella on autismikirjon häiriö.

Moilanen ja Rintahaka (2016) esittävät suosituksen autismikirjon tutkimuskaaviosta

neuvolasta erikoissairaanhoitoon. Myös Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin

(HUS) alueella on tehty autismikirjon häiriöiden hoitopolku (HUS, Intranet). Hoitopo-

lun kuvauksista huolimatta käytännön toteutuksessa ilmenee puutteita eikä se aina koh-

taa perheen tarpeita (Yliherva ym., 2018). Tiettävästi yhtään varsinaista autismikirjon

seulontamenetelmää ei ole neuvoloissa systemaattisessa käytössä. Autismikirjon häiri-

öille ei ole myöskään laadittu Käypä hoito -suositusta, joskin sen laatimista varten tehty

ehdotus on hyväksytty (Haapala, 2019).

Jos perusterveydenhuollossa epäillään lapsella autismikirjon häiriötä, lähetetään hänet

Sosiaali- ja terveysministeriön (STM) kiireettömän hoidon kriteerien perusteella eri-

koissairaanhoitoon (STM, 2010). Lasten poikkeavan kehityksen kiireettömän hoidon

kriteerien ja niihin kuuluvien läheteohjeiden mukaan erikoissairaanhoitoon lähetetään

lapset, joilla epäillään esimerkiksi laaja-alaista kehityshäiriötä, kuten vaikeaa autismi-

kirjon häiriötä. Lähetteeseen on liitettävä moniammatillisen työryhmän tutkimustulokset

ja tiedot peruskartoituksesta. Käytännössä perusterveydenhuollon työntekijöiden (esim.

puheterapeutin ja/tai psykologin) kehityksellinen arvio siis vaaditaan ennen erikoissai-

raanhoitoon lähettämistä. Tukitoimet on aloitettava heti, kun kartoitus on tehty (STM,

2010). Erikoissairaanhoidon arvioon ja tutkimuksiin on päästävä kolmen kuukauden

kuluessa lähetteen saapumisesta (Terveydenhuoltolaki 52§

https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/2010/20101326).

12

3 AUTISMIKIRJON KUNTOUTUS

3.1 Kuntoutuksen määrittelyä

Kuntoutus on käsitteenä laaja, ja se on ymmärretty eri tavoin eri aikoina (Järvikoski &

Härkäpää, 2008; Malmström ym., 2018). Vuonna 1969 Maailman terveysjärjestö WHO

määritteli kuntoutuksen yksilön yleistä toimintakykyä kohentavaksi lääkinnällisten, so-

siaalisten, kasvatuksellisten ja ammatillisten toimenpiteiden kokonaisuudeksi. Vuonna

1981 WHO laajensi näkemystään koskemaan myös sosiaalista integraatiota ja yksilön

lähiympäristön ja yhteiskunnan kehittämistä yksilöä tukevaksi. Sittemmin vahvistuivat

yksilön itsenäisyyttä, omaa roolia ja autonomiaa korostavat arvot, jotka heijastuivat

kuntoutuksen määritelmiin korostaen asiakaslähtöisyyttä ja tavoitellen yksilön valtais-

tumista ja vaikutusmahdollisuuksia (Järvikoski & Härkäpää, 2008). Vuonna 2002 Val-

tioneuvoston kuntoutusselonteossa (Valtioneuvosto, 2002, 3) kuntoutus määritellään:

”ihmisen tai ihmisen ja ympäristön muutosprosessiksi, jonka tavoitteena on toi-

mintakyvyn, itsenäisen selviytymisen, hyvinvoinnin ja työllisyyden edistäminen.

Kuntoutus on suunnitelmallista ja monialaista, usein pitkäjänteistä toimintaa,

jonka tavoitteena on auttaa kuntoutujaa hallitsemaan elämäntilanteensa.”

Kuntoutusselonteossa todetaan myös, että lakisääteinen kuntoutus perustuu todettuun

oireeseen, sairauteen, vajaakuntoisuuteen tai vammaan, mutta kuntoutuksen perusteiksi

on alettu katsoa myös työkyvyn heikkenemisen tai vakavan sosiaalisen syrjäytymisen

uhka. Kuntoutus on muuttunut aiempaa enemmän ennaltaehkäiseväksi ja varhaisem-

maksi toiminnaksi, eikä toimintakyvyn heikkenemisen syynä tarvitse olla diagnosoitu

sairaus tai vamma (Järvikoski & Härkäpää, 2008). Kuntoutuksessa kuntoutuja ei ole

myöskään enää objekti, toimintojen kohde, vaan hän ja hänen asianajajinaan toimivat

henkilöt tekevät päätöksiä siitä, miten hänen osallisuuttaan tuetaan (Järvikoski, 2013).

Kuntoutuksen jakaminen lääkinnälliseen, sosiaaliseen, kasvatukselliseen ja ammatilli-

seen on säilynyt kuitenkin vuosikymmenten ajan (Salminen & Rintanen, 2014). Kun-

toutuksen osa-alueita on määritelty esimerkiksi taulukossa 2 esitetyllä tavalla (Järvikos-

ki, 2013).

13

Taulukko 2. Kuntoutuksen nelijako.

LÄÄKINNÄLLINEN KUNTOUTUS

Lääkinnällisellä kuntoutuksella tarkoitetaan henkilön fyysistä ja psyykkistä toimintakykyä pa-

rantavia tai sen alentumista estäviä toimenpiteitä, jotka on käynnistetty lääketieteellisten tutki-

musten pohjalta. Nykyään puhutaan myös toimintakykykuntoutuksesta tai toimintakykyä tuke-

vasta ja parantavasta kuntoutuksesta.

Lääkinnälliseen kuntoutukseen katsotaan kuuluvaksi:

1) kuntoutusneuvonta ja kuntoutusohjaus

2) potilaan toiminta- ja työkyvyn sekä kuntoutustarpeen arviointi

3) kuntoutustutkimus

4) toimintakyvyn parantamiseen ja ylläpitämiseen tähtäävät terapiat sekä muut tarvittavat kun-

toutumista edistävät toimenpiteet

5) apuvälinepalvelut

6) sopeutumisvalmennus

7) 1–6 kohdassa tarkoitetuista tarpeellisista toimenpiteistä koostuvat kuntoutusjaksot laitos- tai

avohoidossa

SOSIAALINEN KUNTOUTUS

Sosiaalisella kuntoutuksella tarkoitetaan henkilön sosiaalista toimintakykyä parantavaa proses-

sia.

KASVATUKSELLINEN KUNTOUTUS

Kasvatuksellisella kuntoutuksella tarkoitetaan esimerkiksi vammaisen lapsen tai aikuisen kasva-

tusta ja koulutusta sekä niitä erityisjärjestelyjä, joita ne vaativat.

AMMATILLINEN KUNTOUTUS

Ammatillisella kuntoutuksella tarkoitetaan toimenpiteitä, jotka tukevat henkilön mahdollisuuksia

säilyttää tai saada hänelle soveltuva työ.

Lähde: Järvikoski, 2013

On esitetty, että nämä perinteisesti nimetyt kuntoutuksen osa-alueet eivät riitä toiminnan

jäsentämiseen, vaan kuntoutuksen määrittelemiseen tarvittaisiin laajempi ja monimut-

kaisempi määritelmä (Ashorn, Autti-Rämö, Lehto & Rajavaara, 2013). Aiemmin käy-

tössä olleesta kuntoutuksen nelijaosta onkin pyritty kohti kokonaisuutta, jossa keskeistä

on henkilön toimintakyky, osallisuus ja henkilön ja ympäristön välinen vuorovaikutus

(Launiainen & Sipari, 2011; Sipari, Vänskä & Pollari, 2017). Tämä ajattelumalli poh-

jautuu Maailman terveysjärjestö WHO:n biopsykososiaaliseen Toimintakyvyn, toimin-

tarajoitteiden ja terveyden luokitukseen eli ICF-luokitukseen (International Classificati-

on of Functioning, Disability and Health, WHO, 2001), jota pidetään nykyään hyvänä

kuntoutuksen viitekehyksenä (Paltamaa, Karhula, Suomela-Markkanen & Autti-Rämö,

2011). Toimintakyvyllä tarkoitetaan tässä ihmisen fyysisiä, psyykkisiä ja sosiaalisia

edellytyksiä selviytyä omassa elinympäristössään jokapäiväisestä elämästään (ks.

https://thl.fi/fi/web/toimintakyky/icf-luokitus). ICF-luokitusta on täydennetty vuonna

2007 lasten ja nuorten toimintakyvyn luokitusjärjestelmä ICF-CY:llä (Children and

14

Youth), jonka tarkenteissa ja lisäkuvauskohteissa on otettu huomioon lasten ja nuorten

kehitysvaiheet (WHO, 2007).

Lasten kuntoutusta voidaan tarkastella ekokulttuurisesta teoriasta käsin. Ekokulttuuri-

nen teoria pohjautuu alun perin Bronfenbrennerin (1979) ekologiseen teoriaan, jossa

yksilö nähdään osana nelitasoista hierarkiaa (mikro-, meso-, ekso- ja makrosysteemit).

Ekologisen teorian perusajatus on, että lapsi kasvaa molemminpuolisessa vuorovaiku-

tuksessa ympäristönsä kanssa. Lapseen vaikuttaa eniten vuorovaikutus lähiympäristö-

jensä (mm. perhe ja päiväkoti) kanssa (mikrosysteemi), jonka jälkeen tulevat lähiympä-

ristöjen väliset vuorovaikutussuhteet (mm. perheen ja päiväkodin välinen yhteistyö)

(mesosysteemi). Eksosysteemillä tarkoitetaan kahden tai useamman ympäristön välisiä

yhteyksiä (esim. vanhempien työn vaikutus perheeseen) ja makrosysteemillä yhteiskun-

nan laajempia rakenteita (kuten kulttuuria, lakeja ja asetuksia). Launosen (2004) mu-

kaan myös lapsen puheterapiakonteksti voitaisiin lukea yhdeksi hänen mikrosysteemeis-

tään, jolloin puheterapiakuntoutus ja sen vaikuttavuus liittyvät läheisesti siihen, millai-

set kytkennät puheterapialla on mesosysteemin tasolla lapsen muihin mikrosysteemei-

hin (puheterapian keinot vaikuttaa esim. vanhempien ja päivähoitohenkilökunnan toi-

mintatapoihin). Lapsen kuntoutuksen kannalta oleellisia ovat kaikki neljä tasoa, joista

ylimmällä tasolla (makrosysteemi) olevat poliittiset rakenteet, asenteet ja talous määrit-

tävät muun muassa perheiden mahdollisuuksia saada tarvitsemiaan palveluja (Määttä,

1999, 77).

Myöhemmin Bronfenbrenner (1997) laajensi mikrosysteemin kuvaustaan korostamalla

lähiympäristön ihmisten henkilökohtaisten ominaisuuksien merkitystä lapsen kehityk-

selle sekä makrosysteemin kuvausta painottamalla kulttuureiden ja alakulttuureiden si-

sältämiä käsitysjärjestelmiä, sosiaalisia ja taloudellisia resursseja ja elämäntapoja. Bron-

fenbrenner (1997) otti käyttöön myös käsitteen kronojärjestelmämalli sellaisista tutki-

musasetelmista, joissa huomioitiin sekä henkilöiden että ympäristöjen pysyvyys ja muu-

tokset. Tämän käsitteen avulla voidaan tarkastella muun muassa perheessä tapahtuvien

muutosten (kuten sisaruksen syntymän) vaikutusta lapsen ja hänen vanhempiensa väli-

seen vuorovaikutukseen ja sitä kautta lapsen kehitykseen.

Ekokulttuurisen teorian mukaan lapsen kehittyminen ja kuntoutuminen ovat kiinteässä

yhteydessä perheen arjen sujumiseen ja vanhempien voimavaroihin (Bernheimer, Weis-

15

ner & Gallimore, 1990; Määttä, 1999, 82). Perheen selviytymiseen arjessa ja vanhem-

pien voivavarojen riittävyyteen tulisi kiinnittää erityistä huomiota lapsen tarvitessa eri-

tyistä tukea (Melamies, Pärnä, Heino & Miller, 2012). Lapsen kuntoutuksessa tulisi to-

teutua perhelähtöinen ajattelumalli, jossa otetaan huomioon sekä lapsen että vanhem-

pien tarpeet ja vaikutusmahdollisuudet ja kannustetaan vanhempia osallistumaan aktii-

visesti lapsen kasvatukseen ja kuntoutukseen.

3.2 Kuntouksen järjestäminen ja sitä koskeva lainsäädäntö

Kuntoutuksesta säädetään Suomessa useassa eri laissa (mm. Terveydenhuoltolaki

1326/2010, Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 785/1992, Laki vammaisuuden perus-

teella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista 380/1987, Laki kehitysvammaisten eri-

tyishuollosta 519/1977, Laki Kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusra-

haetuuksista 566/2005) ja sitä toteutetaan monitahoisessa järjestelmässä, minkä vuoksi

kuntoutuksella on useita eri palveluntuottajia ja rahoittajia (Kuntoutuksen uudistamis-

komitea, 2017; Malmsröm ym., 2018). Kuntoutusjärjestelmän hajanaisuuden lisäksi sen

heikkouksina on pidetty esimerkiksi eriarvoisuutta palveluiden saatavuudessa, asiakas-

prosesseihin liittyviä puutteita (kuten kuntoutustarpeen tunnistamisen, yhteistyön ja pal-

veluiden integraation puutteet) ja tiedon puutetta (kuten riittämätön tieto kuntoutuksen

vaikuttavuudesta ja valtakunnallisten saatavuuskriteerien ja hyvien käytäntöjen puute)

(Kuntoutuksen uudistamiskomitea, 2017). Autismikirjon henkilöillä palveluiden saata-

vuuden eriarvoisuus on näkynyt muun muassa kehitysvammalain (Laki kehitysvam-

maisten erityishuollosta 519/1977) tulkintaeroissa (Terveyden ja hyvinvoinnin laitos,

THL, 2019). Jos autismikirjon henkilöillä ei ole älyllistä kehitysvammaa, heidän ei ole

aina katsottu kuuluvan kehitysvammalain oikeuttavien palveluiden (mm. kuntouttava

päivähoito, apuvälinepalvelut) piiriin. Suomalaisessa kuntoutusjärjestelmässä kuntoutu-

jan yksilöllinen ja toimiva kuntoutusprosessi edellyttää eri organisaatioiden välistä, mo-

niammatillista ja osaavaa yhteistyötä sekä perheen kokonaistilanteen ymmärtämistä,

joustavaa tiedonvälitystä ja pitkäaikaista ohjausta, tukea ja seurantaa (Paltamaa ym.,

2011).

Suomen lasten ja nuorten kuntoutussuosituksissa ja käytännöissä on havaittu laajoja

alueellisia eroja, ja siksi Suomen lastenneurologinen yhdistys (SLNY) kokosi vuonna

16

2013 työryhmän laatimaan ehdotuksen lastenneurologisten kuntoutuskäytäntöjen yh-

denmukaistamiseksi (SLNY, 2015). Syntyi Suomen lastenneurologisen yhdistyksen

Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -suositus, joka otettiin käyttöön muun muassa Helsin-

gin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin lastenneurologialla (Vikkula, 2019). Siinä kuva-

taan esimerkiksi tavallisimpien lastenneurologisten sairauksien ja vammojen yksilötera-

piamäärien suositukset. Suositus sai laajasti kritiikkiä eri tahoilta, ja muun muassa Au-

tismi- ja Aspergerliitto toi esiin kannanotossaan SLNY:n kuntoutussuosituksen puutteita

ja epäkohtia (Autismi- ja Aspergerliiton hallitus, 2015). Kritiikkiä herättivät esimerkiksi

lapsen diagnoosiin ja ikään liittyvät kuntoutusmäärät, päiväkodin ja koulun roolin vahva

painotus kuntoutuksessa, sekä se, että suositusta ei ollut laadittu yhteistyössä kuntoutta-

vien ammattihenkilöiden ja lasten perheiden kanssa (Kehitysvammaliitto ry ym., 2015).

SLNY:n vastauksessa (2015) kannanottoihin todetaan, että ”Yhteenvetona SLNY toteaa,

että jokainen hoito- ja kuntoutussuunnitelmista vastaava taho tekee kuntoutussuunni-

telman yksilöllisesti lapsen tai nuoren tarpeiden mukaisesti ja arvioi kuntoutuksen ta-

voitteiden toteutumista. Jos lapsen ja nuoren erityistarpeet edellyttävät muuta kuntou-

tusta tai terapioita, niiden suosituksista päättää kyseinen työryhmä.”. Silti HUS Las-

tenneurologialla noudatetaan pääsääntöisesti SLNY:n suosituksia esimerkiksi tera-

piamääristä (Vikkula, 2019). Myös Kela on tiukentanut terapiakertojen ja esimerkiksi

ohjauskäyntien myöntämisen kriteereitään (Lappeteläinen, 2019; Kunnari ym., 2017).

Lasten kuntoutusta järjestävät ja rahoittavat pääasiassa kunnat ja Kansaneläkelaitos

(Kuntoutuksen uudistamiskomitea, 2017). Lisäksi sitä voi rahoittaa myös vakuutusjär-

jestelmä. Kelan vaativana lääkinnällisenä kuntoutuksena annetaan esimerkiksi autismi-

kirjon lapsille usein eri ammattihenkilöiden toteuttamia erillisiä kuntoutusjaksoja (Hä-

mäläinen, 2019). Tavallisimmin suositeltuja terapiamuotoja ovat puhe- ja toimintatera-

pia, musiikki- ja ratsastusterapia, puhevammaisten tulkin palvelut, kommunikaatio-

opetus ja neuropsykologinen kuntoutus. Terapian sisältö riippuu merkittävästi terapeutin

autismikirjoon liittyvästä osaamisesta. Kuntoutuksen uudistamiskomitea (2017) ehdot-

taa, että kaikki kuntoutujan prosessiin osallistuvat sosiaali- ja terveydenhuollon ammat-

tihenkilöt ja muut tahot käyttäisivät ja toteuttaisivat yhteistä kuntoutussuunnitelmaa.

17

3.3 Autismikirjon lasten kuntoutus

3.3.1 Autismikirjon lasten kuntoutuksen periaatteita

Autismikirjon lasten kuntouksen suunnittelevat ja toteuttavat lapsen vanhemmat ja eri

alojen asiantuntijat yhteistyönä (Moilanen & Rintahaka, 2016; Vanhala, 2017). Koska

autismikirjon lasten suurimmat ongelmat ilmenevät vuorovaikutuksessa ja kommuni-

koinnissa, on puheterapeutilla yleensä tärkeä rooli kuntoutuksen toteuttamisessa (Timo-

nen, 2009, luku 22). Varhaista kommunikoinnin kuntoutusta pidetään tärkeänä, sillä

kommunikointitaidot vaikuttavat keskeisesti lapsen elämänlaatuun ja ennusteeseen

(Moilanen & Rintahaka, 2016; Nivarpää-Hukki, Tanskanen & Tarpila, 2012). Koska

autismikirjon lapsille ovat tyypillisiä visuaalisen havaitsemisen vahvuudet ja heikko

kuulonvarainen hahmottaminen, kommunikoinnin kuntoutuksessa hyödynnetään paljon

visuaalisia keinoja, kuten kuvia (Moilanen & Rintahaka, 2016).

Autismikirjon henkilöiden visuaalisen havaitsemisen vahvuudet on huomioitu monien

autismikirjon kuntoutusmenetelmien kehittämisessä. Esimerkiksi puheterapeuttien ylei-

sesti käyttämä Picture Exchange Communication System (PECS) on kuvanvaihtoon pe-

rustuva jaettu kuvakommunikointimenetelmä, jota voidaan käyttää vielä puhumatto-

mien autismikirjon lasten kanssa (Bondy & Frost, 1994; Yliherva & Olsen, 2007). Me-

netelmän tarkoituksena on aluksi opettaa lapselle kommunikoinnin merkitys, mahdolli-

suus vaikuttaa toisiin. Harjoittelu etenee kuuden vaiheen kautta alkaen yksittäisen kuvan

vaihtamisesta lapsen haluamaan asiaan ja edeten PECS-kommunikointikansion käyt-

töön, lauseiden rakentamiseen ja kommentointiin kuvien avulla. Koska ajatellaan, että

autismikirjon lapset eivät saa samalla tavalla hyvänolon tunnetta sosiaalisesta kanssa-

käymisestä kuin muut lapset, käytetään PECS-kommunikoinnissa apuna konkreettisia

palkintoja, kuten lasta motivoivia leluja tai syötävää. Lapsen omaa motivaatiota pide-

täänkin yhtenä tärkeimmistä autismikirjon lapsen vuorovaikutukseen vaikuttavista ja

kuntoutuksessa huomioitavista asioista (Nivarpää-Hukki ym., 2016).

Kommunikointi- ja vuorovaikutustaitoja voidaan yrittää parantaa myös vahvistamalla

lapsen aloitteellisuutta, katsekontaktia ja jaetun tarkkaavuuden taitoja (Hakala ym.,

2001). Autismikirjon lasten kuntoutuksessa keskitytään myös jäljittely-, vuorottelu-, ja

tunteiden tunnistamisen taitojen harjoitteluun sekä esimerkiksi toimintaterapian keinoin

18

aistisäätelyyn vaikuttamiseen (esim. sensorisen integraation terapia) ja toiminnanoh-

jauksen, itsesäätelytaitojen, omatoimisuustaitojen ja oman kehon hahmottamisen kehit-

tämiseen (Hakala ym., 2001; Koskentausta, Sauna-Aho & Varkila-Saukkola, 2013;

Moilanen & Rintahaka, 2016).

Yhtään yksittäistä autismikirjon kuntoutusmenetelmää, joka olisi toisia parempi tai te-

hokkaampi, ei ole tutkimuskirjallisuudessa vielä pystytty osoittamaan (Lai ym., 2014;

Odom, Collet-Klingenberg, Rogers & Hatton, 2010). Käytetyimpiä menetelmiä ovat

kuitenkin käyttäytymisperustaiset, erityisesti sovellettuun käyttäytymisanalyysiin (Ap-

plied Behavior Analysis, ABA) pohjautuvat menetelmät (Hämäläinen, 2019). Yleisinä

nykyisen kuntoutusnäkemyksen mukaisina periaatteina voidaan pitää muun muassa sitä,

että interventioiden tulisi tapahtua lapsen luonnollisessa ympäristössä ja niissä tulisi

pyrkiä vaikuttamaan tapaan, jolla kommunikointikumppanit toimivat lapsen kanssa

(Hämäläinen, 2019; Lai ym., 2014). Interventiot tulisi suunnitella huomioiden lapsen

kehitystaso, tausta, oppimistyylit, käyttäytymispiirteet, kommunikoinnin tarpeet sekä

perheen voimavarat ja kulttuuri (Hämäläinen, 2019; Lai ym., 2014; Mölsä & Tiilikai-

nen, 2007). Perheen kulttuurin huomioiminen kuntoutuksen suunnittelussa on maahan-

muuton lisääntymisen myötä tullut yhä tärkeämmäksi, sillä eri kulttuureissa ja uskon-

noissa esiintyvät sairauskäsitykset voivat vaikuttaa esimerkiksi asenteisiin kuntoutusta

kohtaan (mm. Decoteau, 2017; Kuittinen & Isosävi, 2013).

Myös leikin ja ikätovereiden yhdistämistä oppimistilanteisiin pidetään hyvänä autismi-

kirjon lasten kuntoutuksessa (ASHA, 2006). Pitkittäistutkimusten mukaan edistyminen

autismikirjon henkilöille haastavimmissa taidoissa (jaettu tarkkaavuus, sosiaalinen vas-

tavuoroisuus, puhe, kieli ja niihin liittyvät kognitiiviset taidot sekä käyttäytymisen ja

emootioiden säätely) ennustaa akateemisten ja kielellisten taitojen sekä sosiaalisesti hy-

väksyttyjen toimintamallien oppimista (National Research Counsil [NRC], 2001). Aloit-

teellisuutta ja yleistymistä vahvistavia keinoja ovat muun muassa valinnan mahdolli-

suuksien tarjoaminen ja niiden tekemiseen kannustaminen, aikaviive (engl. time delay),

ennustettavuus toimintojen rakenteessa ja vuorottelu (ASHA, 2006).

Kuntoutuksen vaikuttavuuden kannalta pidetään tärkeänä, että varsinkin kuntoutuksen

alkuvaiheessa se olisi intensiivistä, ja kuntouttavien terapeuttien lisäksi sekä lapsen

vanhemmat että päivähoitohenkilökunta osallistuisivat aktiivisesti kuntoutuksen toteut-

19

tamiseen (Hämäläinen, 2019; Pickles ym., 2016). Vanhempien sitoutumista kuntoutuk-

seen pidetään välttämättömänä (Vanhala, 2017). Aktiivinen osallistuminen kuntoutuk-

seen vaikuttaa positiivisesti myös vanhempaan vanhemman ja lapsen vastavuoroisen

sosiaalisen kommunikoinnin parantuessa (Green ym., 2010). Koska autismikirjon lap-

sen hoito ja kuntoutus vievät paljon vanhempien voimavaroja, tulisi myös vanhempien

jaksamista tukea (Vanhala, 2017).

3.3.2 Autismikirjon lasten kuntoutus Pohjois-Amerikassa ja Euroopassa

Autismikirjon lasten vanhempien ja kuntoutuksesta vastaavien ammattihenkilöiden nä-

kemyksiä lasten kuntoutuksesta on tutkittu melko vähän. Yhdysvalloissa Vohra, Mad-

havan, Sambamoorthi ja St Peter (2014) selvittivät autismikirjon lasten vanhempien ko-

kemuksia palveluiden saatavuudesta, kuntoutuksen ja hoidon laadusta sekä perheille

koituvista rasitteista. He myös vertasivat kokemuksia niiden vanhempien kokemuksiin,

joiden lapsella oli kehityshäiriö, psykiatrinen häiriö tai molemmat. Autismikirjon lasten

vanhemmat raportoivat merkittävästi enemmän ongelmia palveluiden käytössä ja saata-

vuudessa, vakuutusturvassa, yhteistyössä päätöksiä tehdessä, palveluiden koordinoin-

nissa sekä enemmän perheille koituvia rasitteita verrattuina vanhempiin, joiden lapsella

oli kehityshäiriö, psykiatrinen häiriö tai molemmat. Tutkimuksen tulokset ovat yhte-

neväisiä monien muiden pohjois-amerikkalaisten tutkimusten kanssa (mm. Chiri &

Warfield, 2012; Krauss, Gulley, Skiegaj & Wells, 2003; Montes, Halterman & Magyar,

2009; Siklos & Kerns, 2006).

Euroopassa vanhempien tyytyväisyyttä autismikirjon lasten kuntoutuspalveluihin on

kartoitettu esimerkiksi Belgiassa (Renty & Royers, 2006), Ranskassa (Rattaz ym., 2014)

ja Pohjois-Irlannissa (Cassidy, McConkey, Truesdale-Kennedy & Slevin, 2008). AS-

DEU-projektissa selvitettiin sekä vanhempien että ammattihenkilöiden näkemyksiä au-

tismikirjon kuntoutuksesta Euroopassa (ASDEU, 2018; Magán-Maganto ym., 2017).

Tulosten perusteella vanhemmat ja ammattihenkilöt kokivat, että haasteita esiintyy dia-

gnostisessa prosessissa (esim. diagnoosin saaminen ja kuntoutukseen pääsy kesti kauan)

(Magán-Maganto ym., 2017; Renty & Royers, 2006), tukipalveluissa, kasvatuksessa ja

koulutuksessa (esim. ei tietoa mahdollisista palveluista tai kouluista) (Renty & Royers,

2006) sekä palveluiden saatavuudessa (esim. pitkät jonot ja vähemmän palveluja niille

autismikirjon lapsille, joilla ei ole kehitysvammaa) (Cassidy ym., 2008; Rattaz ym.,

20

2014; Renty & Royers, 2006). Vanhemmat kokivat myös, ettei heitä otettu tarpeeksi

mukaan yksilöllistetyn kuntoutus-/opetussuunnitelman tekemiseen ja kommunikointi

ammattihenkilöiden kanssa oli riittämätöntä (Rattaz ym., 2014).

Palveluiden saatavuuden haasteista huolimatta tutkimusten vanhemmat olivat tyytyväi-

siä tukipalveluiden sekä kasvatuksen ja koulutuksen laatuun (Renty & Royers, 2006)

sekä ammattihenkilöiden osallistumiseen ja motivaatioon (Rattaz ym., 2014). Vanhem-

pien tyytyväisyyttä lisäsivät ammattihenkilöiden kanssa käydyt keskustelut lapsen tilan-

teesta ja yksilöllistetty kuntoutus-/opetussuunnitelma (Rattaz ym., 2014; Renty & Ro-

yers, 2006), ammattihenkilöiden tieto ja perehtyneisyys sekä henkilökunnan pysyvyys

(Renty & Royers, 2006). Tutkimusten perusteella nousi esille perhekeskeisten interven-

tioiden tarve (Cassidy ym., 2008) ja vanhempien toive ammattihenkilöiden antamasta

tiedosta ja ohjauksesta (Cassidy ym., 2008; Magán-Maganto ym., 2017) sekä suurem-

masta määrästä puheterapiaa (Cassidy ym., 2008). Muita vanhempien toivomia palvelu-

ja olivat vanhempien hengähdystauot ja lasten varhaiskasvatuspaikat (Cassidy ym.,

2008). Autismikirjon lasten vanhemmat ja ammattihenkilöt pitivät erittäin tärkeänä

myös sitä, että kaikki autismikirjon lasten kanssa tekemisissä olevat ammattihenkilöt

saisivat riittävästi koulutusta (Magán-Maganto ym., 2017). Tulosten perusteella tulisi

lisätä autismitietoisuutta, panostaa kuntoutuspalveluiden koordinointiin ja luoda ohjeis-

tukset eri-ikäisten autismikirjon henkilöiden kuntoutuksen toteuttamisesta. Suuri tarve

olisi myös näyttöön perustuvilla kuntoutusmenetelmillä, mikä vaatii lisää alan tutkimus-

ta (ASDEU, 2018; Magán-Maganto ym., 2017).

3.3.3 Autismikirjon lasten kuntoutus Suomessa

Suomessa autismikirjon lasten palveluihin ja kuntoutukseen liittyviä kokemuksia van-

hempien näkökulmasta on aiemmin kuvattu esimerkiksi Vihantavaaran (2015) pro gra-

du-työssä, Valkaman lisensiaatin tutkimuksessa (2008) ja Autismi- ja Aspergerliiton

(2018) raportissa. Ylihervan työryhmän (2018) ASDEU-projektiin liittyvässä artikkelis-

sa kuvataan puolestaan perheiden näkemyksiä autismikirjon häiriöiden varhaisesta tun-

nistamisesta ja diagnosoinnista Suomessa. Tietoa ammattihenkilöiden näkemyksistä

nimenomaan autismikirjon lasten kuntoutuksesta ei tiettävästi ole Suomessa julkaistu.

Ammattihenkilöiden näkemyksiä useiden eri sairausryhmien kuntoutuksesta on kuvattu

21

yleisellä tasolla. Esimerkiksi Paltamaa ja Kanelisto (2017) kuvasivat terapeuttien näke-

myksiä pitkäkestoisista avokuntoutuksista, niiden perusteista ja kuntoutuksen kehittä-

misehdotuksista. Tutkimuksessa suurin pitkäkestoista avokuntoutusta saaneiden diag-

noosiryhmä oli synnynnäistä tai perinnöllistä keskushermoston vauriota sairastavat hen-

kilöt (esim. kehitysvamma ja autismikirjon häiriö) (Paltamaa & Kanelisto, 2017).

Suomalaisten tutkimusten mukaan riittämättömät tai toimimattomat palvelut lisäävät

vanhempien kuormitusta (Autismi- ja Aspergerliitto, 2018; Valkama, 2008; Vihantavaa-

ra, 2015). Vanhempien mielestä ongelmia esiintyy muun muassa palveluiden saatavuu-

dessa, perheen kokonaistilanteen huomioimisessa, perheiden palveluntarpeen arvioin-

nissa ja lainsäädännön tulkinnassa. Osa vanhemmista kokee esimerkiksi, etteivät lapsen

terapiapalvelut vastaa perheen odotuksia ja tarpeita, päiväkodissa tai koulussa ei ym-

märretä lapsen erityisyyttä, tilapäishoitoa on liian vähän tai se puuttuu kokonaan tai vi-

ranomaisten suhtautuminen vanhempiin on tylyä (Autismi- ja Aspergerliitto, 2018; Vi-

hantavaara, 2015). Tuen saamisen vähyyteen tai puutteeseen liitetään usein resurssipula

ja yhteiskunnan säästöt (Autismi- ja Aspergerliitto, 2018). Lasten edun koetaan olevan

toissijainen asia linjausten ja säästöjen hallitessa kuntoutuskenttää.

Monivaiheinen tutkimusprosessi koetaan kuormittavana: joidenkin vanhempien huoleen

ei vastata neuvolassa, diagnoosin saaminen on vaikeaa ja perhe joutuu odottamaan tut-

kimuksiin pääsyä kauan (Autismi- ja Aspergerliitto, 2018; Valkama, 2008; Vihantavaa-

ra, 2015; Yliherva ym., 2018). Jotkut perheet pyrkivät nopeuttamaan tutkimuksiin pää-

syä pyytämällä aiempaa tutkimusaikaa tai hakemalla apua yksityislääkäriltä (Valkama,

2008; Yliherva ym., 2018). Myös tiedon siirtyminen sekä organisaatioiden sisällä että

varsinkin eri organisaatioiden välillä koetaan usein toimimattomaksi (Autismi- ja As-

pergerliitto, 2018; Valkama, 2008). Palvelut aiheuttavat perheissä epäoikeudenmukai-

suuden ja epätasa-arvon tunteita ja turhautumista (Autismi- ja Aspergerliitto, 2018;

Valkama, 2008). Perheet kokevat joutuvansa taistelemaan oikeuksistaan saadakseen

palveluja (Autismi- ja Aspergerliitto, 2018; Valkama, 2008; Vihantavaara, 2015; Yli-

herva ym., 2018).

Autismikirjon lasten vanhempien jaksamista parantaa toimiva arki, jota edistävät riittä-

vät tukitoimet arkeen, kuten lapsen saamat terapiapalvelut, riittävä tilapäishoito, kulje-

tuspalvelut ja henkilökohtainen avustaja (Autismi- ja Aspergerliitto, 2018; Vihantavaa-

22

ra, 2015). Lapsen tutkimuksiin pääseminen auttaa perhettä, ja vanhemmilla on suuri tar-

ve saada tietoa ja tulla kuulluksi (Autismi- ja Aspergerliitto, 2018; Valkama, 2008; Vi-

hantavaara, 2015; Yliherva ym., 2018). Vanhempien jaksamista lisäävät myös lapsen

tarpeiden huomioiminen päiväkodissa ja koulussa ja läheisiltä saatu tuki (Autismi- ja

Aspergerliitto, 2018; Vihantavaara, 2015). Valkaman (2008) tutkimukseen osallistuneet

perheet pitivät päivähoitoa, peruskoulua ja perusturvaa toimivimpina palveluina. Myös

sopeutumisvalmennuskurssit koetaan hyödyllisinä (Valkama, 2008) ja vertaisryhmistä

tai internetin kautta saatavaa vertaistukea yleensäkin pidetään yhtenä parhaimmista tu-

kimuodoista (Autismi- ja Aspergerliitto, 2018; Vihantavaara, 2015, ks. myös Purojärvi,

2018). Vanhemmat kokevat, että mahdollisuudet lepoon, harrastuksiin ja liikuntaan vai-

kuttavat oleellisesti arjessa jaksamiseen, mutta ne kuvataan usein toiveina ”jos niitä oli-

si” (Autismi- ja Aspergerliitto, 2018).

Yhteistyö ammattilaisten kanssa kuvataan ristiriitaisesti joko toimivaksi tai toimimat-

tomaksi (Autismi- ja Aspergerliitto, 2018). Autismi- ja Aspergerliiton (2018) kyselyyn

vastanneet vanhemmat antoivat eniten hyviä arviointeja yhteistyölle kuntoutusta järjes-

tävien tahojen kanssa ja eniten ongelmia kuvattiin liittyvän yhteistyöhön vammaispalve-

lun, sosiaalityön, lastensuojelun ja sijaishoidon kanssa. Yhteistyö eri ammattihenkilöi-

den välillä koettiin enemmistön mielestä toimivaksi (Autismi- ja Aspergerliitto, 2018).

Autismikirjon lasten kuntoutuksen toimivuuteen ja perheiden jaksamiseen vaikuttavat

hyvin monet asiat, ja tutkimuksissa esitettiinkin useita kehittämisehdotuksia (Autismi-

ja Aspergerliitto, 2018; Valkama, 2008; Vihantavaara, 2015; Yliherva ym., 2018). Vi-

ranomaisten, kuten päiväkoti- ja kouluhenkilökunnan, sosiaali- ja terveyshenkilöstön

sekä Kelan virkailijoiden autismitietoisuutta tulisi lisätä. Myös terapiaa antavien tera-

peuttien autismitietoutta ja -osaamista tulisi lisätä, sillä heidän osaamisessaan koettiin

olevan selviä eroja (Valkama, 2008; Yliherva ym., 2018). Myös vanhemmille tulisi an-

taa riittävästi tietoa autismista ja palveluista jo varhaisvaiheessa sekä myös myöhem-

min, jolloin tiedon vastaanottamiseen voi olla paremmat edellytykset (Valkama, 2008;

Vihantavaara, 2015; Yliherva ym., 2018). Palvelujärjestelmän pirstaleisuuden vuoksi ja

perheiden kokonaistilanteen huomioimisen kannalta tulisi olla olemassa joku taho (esi-

merkiksi palveluohjaus), joka kantaisi ainakin osittaista vastuuta perheen hyvinvoinnista

ja sitä turvaavasta järjestelmästä kokonaisuudessaan (Valkama, 2008). Palveluiden

saamisen tulisi olla joustavaa ja perheiden yksilölliset tarpeet huomioon ottavaa (Au-

23

tismi- ja Aspergerliitto, 2018; Valkama, 2008). Perheillä tulisi olla myös tasa-arvoinen

mahdollisuus palveluiden saamiseen asuinalueestaan riippumatta (Valkama, 2008).

Paltamaa ja Kanelisto (2017) selvittivät fysio-, toiminta, puhe-, ja musiikkiterapeuttien

sekä neuropsykologien näkemyksiä pitkäkestoisista avokuntoutuksista ja niiden perus-

teista. Ammattihenkilöt esittivät myös pitkäkestoisen avokuntoutuksen kehittämisehdo-

tuksia, joita olivat terapeuttien työn kehittäminen, kuntoutussuunnittelun kehittäminen

ja Kelan kuntoutuskäytäntöjen kehittäminen. Terapeuttien työtä voisi kehittää muun

muassa kehittämällä kuntoutujan toimintakyvyn arviointia ja toimintakyvyn muutoksen

kuvaamista (Paltamaa & Kanelisto, 2017). Toimintakyvyn arviointimenetelmiä voisi

kehittää ja arviointimenetelmien käyttöä yhtenäistää. Tavoitteenasettelua voisi kehittää

muun muassa pilkkomalla ja selkiyttämällä tavoitteita ja liittämällä ne kuntoutujan ar-

keen. Kuntoutujan ja hänen lähipiirinsä osallistuminen tavoitteiden asetteluun ja sitou-

tuminen niihin koettiin tärkeiksi (ks. kuntouttavasta arjesta ja tavoitteenasettelusta myös

Sipari, 2008). Kuntoutuksen vaikuttavuuden kannalta on tärkeää, että lähiympäristö

osallistuu tiiviisti terapiaan (ks. myös Hämäläinen, 2019; Pickles ym., 2016).

Yhdeksi kehittämisalueeksi Paltamaan ja Kaneliston tutkimuksessa (2017) nostettiin

terapeuttien jatkuva kouluttautuminen ja ehdotettiin esimerkiksi kollegoiden konsultoin-

tia ja mahdollisuutta työnohjaukseen. Selvästi keskeisimmäksi kehittämisalueeksi nousi

moniammatillisen yhteistyön lisääminen (ks. myös Isokangas & Koskipää, 2017; Val-

tioneuvosto, 2002). Yhteistyötä voisi lisätä erityisesti lapsen muiden terapeuttien kans-

sa, mutta myös päiväkodin tai koulun, apuvälineyksikön ja kuntoutussuunnittelusta vas-

taavan tahon kanssa. Toimivan yhteistyön katsotaan vaikuttavan positiivisesti myös lap-

sen kuntoutumiseen ja toisaalta yhteistyön toimimattomuuden olevan uhka kuntoutuk-

sen vaikuttavuudelle (Vitikkala-Laine, 2012). Käytännön keinoja yhteistyön lisäämisek-

si voisivat olla muun muassa osallistumisvelvoite verkostotapaamisiin ja yhteistyön su-

jumisen raportointi kuntoutuspalautteisiin. Yhteistyön toteuttamiseen tulisi olla myös

aiempaa enemmän resursseja (Paltamaa & Kanelisto, 2017).

24

4 TUTKIMUSTEHTÄVÄ JA TUTKIMUSKYSYMYKSET

Autismikirjon lasten vanhempien ja kuntoutuksen ammattihenkilöiden näkemyksiä au-

tismikirjon lasten kuntoutuksesta on tutkittu Suomessa melko vähän. Varsinkin ammat-

tihenkilöiden näkemyksille ja kuntoutuksen kehittämisehdotuksille nimenomaan autis-

mikirjon lasten kuntoutusta koskien on suuri tarve. Tämän tutkimuksen tarkoituksena

oli selvittää kuntoutuksen ammattilaisten ja vanhempien näkemyksiä 6-vuotiaiden ja

sitä nuorempien autismikirjon lasten kuntoutuksesta Helsingin ja Uudenmaan sairaan-

hoitopiirin alueella. Tutkimus on rinnakkaistutkimus Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoito-

piirin alueella toteutetun ASDEU-projektiin kuuluneen tutkimuksen kanssa. Tutkimuk-

sessa selvitettiin ryhmäkeskustelun avulla ammattihenkilöiden ja vanhempien näkemyk-

siä kuntoutuksen riskitekijöistä ja kuntoutusta edesauttavista tekijöistä sekä kartoitettiin

kuntoutusta koskevia kehittämisehdotuksia. Tutkimuksen tulokset antavat tärkeää tietoa

autismikirjon lasten kuntoutuksesta ja siihen liittyvistä kehitysehdotuksista, joiden avul-

la kuntoutusta voidaan kehittää yhä paremmin lasten, perheiden sekä alalla toimivien

ammattilaisten tarpeita vastaavaksi.

Tutkimuskysymykset:

1. Mitkä tekijät ovat autismikirjon lasten kuntoutuksen onnistumiseen liittyviä ris-

kitekijöitä?

2. Mitkä tekijät edesauttavat/ parantavat autismikirjon lasten kuntoutuksen onnis-

tumista?

3. Miten 6-vuotiaiden tai sitä nuorempien autismikirjon lasten kuntoutusta voisi pa-

rantaa tai kehittää?

25

5 TUTKIMUKSEN TOTEUTUS

5.1 Tutkittavat ja heidän valintakriteerinsä

Tutkimukseen pyrittiin saamaan mukaan pieni joukko autismikirjon lasten kuntoutuksen

parissa työskenteleviä eri alojen ammattihenkilöitä sekä kaksi autismikirjon lapsen van-

hempaa Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin alueelta. Lasten vanhempien tuli

olla eri perheistä, ja heidän 6-vuotiaalla tai sitä nuoremmalla lapsella tuli olla diagnosoi-

tu autismikirjon häiriö. Ryhmäkeskustelun puheenjohtajana toimi FT, autismitutkija

Anneli Yliherva Oulun yliopistosta. Tutkittavat määräytyivät pitkälti ASDEU-hankkeen

suositusten ja Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueella pidetyn vastaavan ryhmä-

keskustelun pohjalta, johon tämän tutkimuksen tuloksia oli tarkoitus myöhemmin verra-

ta. Tutkimukseen pyrittiin saamaan autismikirjon lasten kuntoutuksen parissa toimivina

ammattihenkilöinä varhaiserityisopettaja, puheterapeutti, toimintaterapeutti, kuntoutus-

ohjaaja sekä kolmannen sektorin edustaja Autismi- ja Aspergerliitosta.

Ammattihenkilöitä haettiin tutkimukseen tutkimuksen tekijän ja hänen ohjaajiensa am-

mattilaisverkoston avulla sekä sähköpostikyselyillä. Hakuprosessi alkoi keskustelulla

Lastenlinnan johtavan puheterapeutin kanssa alkuvuonna 2018. Lastenlinna (josta sama

toiminta siirtyi Uuteen lastensairaalaan syksyllä 2018) kuuluu Helsingin ja Uudenmaan

sairaanhoitopiirin (HUS) lasten ja nuorten sairauksien tulosyksikön neurologian linjaan,

ja siellä toimivassa Autismipäiväyksikössä (syksystä 2018 lähtien Uuden lastensairaalan

Päiväkeskus Vuori) arvioidaan ja seurataan alle 16-vuotiaita lapsia ja nuoria, joilla on

autismikirjon häiriö. Lastenlinnan johtava puheterapeutti antoi muutamien yksityisellä

sektorilla toimivien puheterapeuttien nimiä, jotka kuntouttavat autismikirjon lapsia HU-

Sin alueella. Heistä otettiin yhteyttä kahteen, jotka suostuivat tutkimukseen mukaan.

Johtavalta puheterapeutilta kuultiin myös, että Lastenlinnassa ei ole käytössä autismikir-

jon lasten parissa työskenteleviä kuntoutusohjaajia. Myöskään Helsingin ja Espoon

kaupungeille lähetetyt sähköpostikyselyt kuntoutusohjaajan löytämiseksi eivät tuotta-

neet tulosta, joten kuntoutusohjaa ei saatu tutkimukseen mukaan.

26

Toimintaterapeutteja lähdettiin etsimään tutkimukseen tutkimuksen tekijän toimintate-

rapeutti-ystävän kautta. Hän tunsi kaksi autismikirjon lapsia kuntouttavaa toimintatera-

peuttia, joille hän välitti kutsun ryhmäkeskusteluun osallistumisesta. Koska tämä ei

tuottanut tulosta, otettiin yhteyttä Lastenlinnan Autismipäiväyksikössä työskentelevään

toimintaterapeuttiin, joka välitti tietoa tutkimuksesta kuntouttaville toimintaterapeuteil-

le. Pian kaksi toimintaterapeuttia ilmoittautui mukaan. Autismi- ja Aspergerliittoon lä-

hetettiin kysely sähköpostilla heidän yleiseen sähköpostiosoitteeseensa

(info@autismiliitto.fi), ja heiltä ilmoittautui edustaja mukaan.

Varhaiserityisopettajaa etsittiin ensin kohdennettujen sähköpostikyselyiden avulla. Säh-

köpostia lähetettiin kahden Espoon kaupungin ja kahden Helsingin kaupungin päiväko-

din johtajalle sillä perusteella, että näissä päiväkodeissa tiedettiin olevan autismikirjon

lasten parissa työskenteleviä varhaiserityisopettajia. Koska näistä kyselyistä ei löytynyt

halukkaita tutkimukseen osallistujia, lähetettiin sähköpostikysely kaikille Helsingin

kaupungilla toimintakaudella 2017–2018 työskennelleille kiertäville varhaiserityisopet-

tajille. Heidän yhteystietonsa löytyivät verkosta (google) haulla ”kiertävä erityislasten-

tarhanopettaja Helsinki” https://www.hel.fi/static/liitteet/kasvatuksen-ja-koulutuksen-

toimiala/Varhaiskasvatus/Paallikot-ja-keltot-2017-2018.pdf . Kyselyssä pyydettiin osal-

listujiksi kiertävää varhaiserityisopettajaa itse, jos hänellä oli kokemusta autismikirjon

lasten parissa työskentelystä, ja häntä pyydettiin välittämään tietoa eteenpäin sen päivä-

hoitoalueen varhaiserityisopettajille, jolla hän työskentelee. Tätä kautta tutkimukseen

saatiin mukaan kaksi varhaiserityisopettajaa.

Vanhempia haettiin tutkimukseen ammattihenkilöiden avulla. Koska keskustelu halut-

tiin pitää mahdollisimman vapaana sekä ammattihenkilöille että vanhemmille, ei van-

hempien haluttu olevan tuttuja tutkimukseen osallistuville terapeuteille tai varhaiseri-

tyisopettajille. Vanhempien löytämiseksi oltiin yhteydessä Espoon Autismi- ja Asperge-

ryhdistys ry:n yhdistystyöntekijään, joka laittoi ilmoituksen tutkimuksesta yhdistyksen

Facebook-sivuille. Lisäksi Helsingin kaupungin kiertäviä varhaiserityisopettajia pyydet-

tiin välittämään tietoa tutkimuksesta oman päivähoitoalueensa autismikirjon lasten van-

hemmille. Tätä kautta tutkimukseen ilmoittautui yksi vanhempi. Vanhempia yritettiin

saada tutkimukseen myös lähettämällä sähköpostilla yhteistyöpyyntö erään pääkaupun-

kiseudulla toimivan yksityisen puheterapiapalveluja tarjoavan yrityksen vastaavalle pu-

heterapeutille, jonka avulla tutkimukseen ilmoittautui toinen vanhempi.

27

Tutkimukseen valittiin ne ammattihenkilöt ja vanhemmat, jotka ensimmäisinä ilmoitti-

vat halukkuudestaan osallistua tutkimukseen, kuitenkin niin, että jokaisen ammattiryh-

män edustajia sekä vanhempia otettiin mukaan enintään kaksi kutakin ja että kokonais-

osallistujamäärä ei ylittänyt kymmentä henkilöä puheenjohtaja mukaan lukien. Jotta

varmistettiin ryhmäkeskustelun sujuva eteneminen ja se, ettei aineiston analysoinnista

tulisi liian haastavaa, edellytettiin autismikirjon lasten vanhemmilta kykyä osallistua

suomen kielellä käytyyn keskusteluun ilman tulkkia. Lopulliseen tutkittavien määrään

ja kokoonpanoon vaikutti myös ryhmäkeskustelun ajankohta, joka ei lopulta sopinut

kaikille tutkimukseen alustavasti ilmoittautuneille. Koska toinen mukaan ilmoittautu-

neista puheterapeuteista joutui perumaan osallistumisensa, haettiin hänen tilalleen puhe-

terapeuttia Ideoita puheterapiaan Facebook-ryhmästä. Ryhmä on tarkoitettu puhetera-

peuteille ja puheterapeuttiopiskelijoille. Facebook-ryhmän kautta saatiinkin mukaan yk-

si puheterapeutti. Myös toinen vanhemmista ja toinen toimintaterapeuteista joutuivat

perumaan tulonsa. Heidän tilalleen ei enää aikataulusyistä haettu korvaavia osallistujia.

Ryhmäkeskustelun lopullisessa kokoonpanossa (N=8) osallistujina olivat puheenjohtaja

Anneli Ylihervan lisäksi Autismi- ja Aspergerliiton edustaja, yksi toimintaterapeutti,

kaksi puheterapeuttia, kaksi ryhmässä toimivaa varhaiserityisopettajaa ja yksi autismi-

kirjon lapsen vanhempi. Tutkija oli paikalla ryhmähaastattelun aikana, mutta ei osallis-

tunut keskusteluun. Kaikki keskusteluun osallistuneet olivat naisia. Heidän ikänsä vaih-

teli noin 30–60 ikävuoden välillä. Ammattihenkilöillä oli työkokemusta noin 6–30 vuot-

ta.

5.2 Tutkimuksesta tiedottaminen ja tutkimuslupa

Tutkimuksesta tiedotettiin tutkittavia sähköpostitse lähetetyllä saatekirjeellä (Liite 1.

Kutsu autismikirjon lasten kuntoutusta käsittelevään ryhmäkeskusteluun). Lisäksi tut-

kimuksesta luvattiin antaa tarvittaessa lisätietoja tutkimuksen missä vaiheessa tahansa.

Ennen ryhmäkeskustelun alkua tutkittavilta pyydettiin sekä kirjallinen että suullinen

suostumus ryhmäkeskusteluun osallistumisesta (Liite 2. Osallistumissuostumus).

28

Tutkimuslupa haettiin Helsingin kaupungin Kasvatuksen ja koulutuksen toimialalta

Helsingin kaupungilla työskentelevien varhaiserityisopettajien haastattelua varten. Tut-

kimuslupahakemus lähetettiin helmikuussa 2018 ja tutkimuslupa myönnettiin maalis-

kuussa 2018.

5.3 Aineiston keruu

Tutkimusote oli kvalitatiivinen eli laadullinen, ja aineistonkeruumenetelmänä käytettiin

ryhmäkeskustelua. Ryhmäkeskustelusta voidaan käyttää myös nimiä ryhmähaastattelu

tai fokusryhmä (Pietilä, 2017). Ryhmäkeskustelulla tarkoitetaan yleensä 5–10 hengen

ryhmien ennalta määrättyyn teemaan keskittyvää haastattelua, jossa haastattelija toimii

ryhmän puheenjohtajana (Hirsjärvi & Hurme, 2015, 62; Pietilä, 2017; Valtonen, 2005).

Lääketieteessä ryhmäkeskustelulla on muutama vakiintunut käyttö: terveydenhuollon

ammattihenkilöiden ajattelutavan ja toiminnan tutkimus sekä potilaiden näkökulman ja

kokemusten ymmärtäminen (Mäntyranta & Kaila, 2008). Ryhmäkeskustelua käytetään

yleisesti myös silloin, kun halutaan selvittää henkilöiden tarpeita, näkemyksiä, mielipi-

teitä tai asenteita tai kehittää palveluita (Hirsjärvi & Hurme, 2015, 62; Pötsönen & Pen-

nanen, 1998). Ryhmäkeskustelulla saadaankin usein rikas ja monipuolinen aineisto, jota

ei olisi muilla tavoin mahdollista saada. Ryhmäkeskustelun suurimpia etuja on ryhmän

mahdollisuus muodostaa yhdessä uutta tietoa, jota esimerkiksi yksilöhaastatteluissa ei

olisi mahdollista saavuttaa (Valtonen, 2005). Tämän tutkimuksen yhtenä tarkoituksena

oli saada selville ammattihenkilöiden ja vanhempien kehittämisehdotuksia liittyen au-

tismikirjon lasten kuntoutukseen, mikä on hyvä esimerkki yhdessä rakennetun uuden

tiedon luomisesta.

Tässä tutkimuksessa haastattelijana ja puheenjohtajana toimi FT Anneli Yliherva. Tut-

kija toimi kirjaajana tehden huomioita muun muassa ryhmän yleisestä vuorovaikutuk-

sesta (Pötsönen & Pennanen, 1998). Puheenjohtaja esitteli ryhmäkeskustelun aluksi

ryhmäistunnon tarkoituksen ja toivotti osallistujat tervetulleiksi yhteiseen keskusteluun.

Hän kohdisti keskustelun ennalta sovittuihin teemoihin ja piti huolta aikataulusta. Pu-

heenjohtaja myös loi keskustelulle innostavan ja sallivan ilmapiirin, jonka puitteissa eri-

laisten mielipiteiden julkituominen oli mahdollista (Pötsönen & Pennanen, 1998; Valto-

nen, 2005). Hän ohjasi keskustelua vain sen verran kuin aiheessa pysyminen ja keskei-

29

set kysymyksenasettelut edellyttivät. Tällöin voidaan puhua ryhmähaastattelusta kes-

kustelunomaisena tilanteena – ryhmäkeskusteluna –, jossa tutkimuksen aihe, tavoitteet

ja ryhmä määräävät lopullisen käytännön toteutuksen (Pötsönen & Pennanen, 1998;

Valtonen, 2005). Muutaman kerran puheenjohtaja veti lyhyesti yhteen ne aiheet ja asiat,

jotka keskustelussa olivat jo tulleet esille, ja esitti seuraavan kysymyksen tai keskuste-

lun aiheen (Liite 3. Haastattelurunko).

Tämän tutkimuksen ryhmäkeskusteluun osallistuneet ammattihenkilöt ja lapsen van-

hempi toimivat erilaisissa rooleissa suhteessa kuntoutujiin eli autismikirjon lapsiin. He

ottivat kantaa autismikirjon lasten kuntoutukseen siis omien kokemustensa, tietojensa ja

mielipiteidensä perusteella, mutta myös eri ammattien tai perheiden edustajina. Ryhmä-

keskustelulle oli varattu aikaa kaksi tuntia ja keskustelu pysyi aktiivisena koko ajan.

Jotkut osallistujat olivat hieman enemmän äänessä kuin toiset, mutta kaikki pääsivät

esittämään mielipiteitään eivätkä osallistujat puhuneet päällekkäin.

5.4 Aineiston käsittely ja analysointi

Tutkimuksen aineistonkeruumenetelmänä toiminut ryhmäkeskustelu pidettiin Helsingin

yliopiston lääketieteellisen tiedekunnan tiloissa huhtikuussa 2018. Ryhmäkeskustelu

videoitiin, jotta osallistujien puheenvuorot olisi ollut mahdollista yhdistää luotettavasti

oikeaan puhujaan (vrt. äänitallennus). Hyvän äänenlaadun varmistamiseksi käytettiin

kahta erillistä mikrofonia. Mikrofonit asetettiin pöydälle, jonka ympärillä osallistujat

istuivat. Videoaineistoa muodostui yhteensä 95 min. Nauhoitetun videon avulla aineisto

muutettiin myöhemmin kirjalliseen muotoon eli litteroitiin Word-tekstitiedostoksi. Lit-

teraatti muodostettiin niin, ettei sen perusteella voida tunnistaa yksittäisiä tutkittavia.

Tutkittavien nimet muutettiin koodeiksi (A1-A8) ja tutkimukseen osallistuneen van-

hemman lapsen nimi korvattiin sanalla ”LAPSI”. Litteraatissa käytettiin peruslitteroin-

nin tasoa eli litteroitiin puhe sanatarkasti puhekieltä noudattaen, mutta siitä jätettiin pois

täytesanat (esim. niinku, tota), toistot, keskenjäävät sanat ja yksittäiset äännähdykset.

Puheen lisäksi litteroitiin ja merkittiin sulkujen sisälle merkitykselliset tunneilmaisut

(esim. nauru), eleet (esim. nyökytys, sitaattimerkit sormilla, osoitus) ja tutkijan lisä-

kommentit, jotka selventävät merkityssisältöä (esim. jos jokin sana tai lause ilmaistiin

30

erityisen painokkaasti). Litteraattia muodostui yhteensä 31 sivua fontilla Calibri, fontti-

koolla 12 ja rivivälillä 1.

Tutkimuksen aineisto analysoitiin induktiivisen sisällönanalyysin keinoin. Litteroitu ai-

neisto luettiin useaan kertaan läpi ja se luokiteltiin tutkimuskysymysten mukaan kol-

meen pääteemaan: 1) Kuntoutuksen riskitekijöihin, 2) Kuntoutusta edesauttaviin tekijöi-

hin ja 3) Kuntoutuksen kehittämisehdotuksiin (Eskola & Suoranta, 1998, 126). Ryhmä-

keskustelun aluksi esitetty kysymys autismikirjon lasten kuntoutuksen yleisvaikutelmas-

ta jätettiin tuloksista pois, koska osallistujat alkoivat heti kertoa kuntoutukseen liittyviä

riskitekijöitä, edesauttavia tekijöitä sekä kehitysehdotuksia. Litteraatista korostettiin

osia kolmen pääteeman mukaisesti yksi teema kerrallaan. Apuna käytettiin värikoodaus-

ta niin, että kuhunkin pääteemaan kuuluvat kommentit korostettiin eri väreillä. Sen jäl-

keen avattiin uusi Word-tiedosto ja ryhmiteltiin väreillä erotetut osiot pääteeman otsi-

koiden alle. Näiden kolmen pääteeman alle muodostettiin myös sisällönanalyysin kei-

noin osateemoja, joiden alle kaikki aineistossa esiin tulleet merkitykselliset kommentit

voitiin järjestää. Osateemojen muodostamisessa otettiin huomioon aineistossa esiin tul-

leet tutkimuskysymyksiä pienemmät kokonaisuudet. Tarvittaessa osateemat jaettiin vie-

lä pienempiin asiakokonaisuuksiin, esimerkiksi pääteeman 1) Kuntoutuksen riskitekijät

-osateema Ongelmat palveluiden saatavuudessa jaettiin vielä kuuteen eri aihepiiriin

(kuntoutusmäärät, eriarvoisuus palveluiden saamisessa, ohjauskäynnit, resurssien puute,

apuvälineet ja palveluiden vaatiminen). Osa aineistossa esiintyneistä puheenvuoroista

liittyi kahteen eri teemaan ja tällöin ne sisällytettiin molempien teemojen alle.

Tutkimuksen tulokset raportoitiin tutkimuskysymysten mukaan niin, että tulosluvun ala-

lukujen otsikot juontuvat tutkimuskysymyksistä. Alalukujen alaluvut nimettiin osatee-

mojen mukaisesti ja osateemoista pienemmät aihepiirit korostettiin fontin lihavoinnilla.

Jos ryhmäkeskustelun osallistujat tuntuivat olevan yleisesti samaa mieltä jostain asiasta,

esitettiin tulos passiivissa. Yleistyksiä tehdessä huomioitiin sanallisten ilmausten (mm.

joo, kyllä, niin, ilman muuta) lisäksi osallistujien pään nyökkäykset, jotka tulkittiin niin,

että henkilöt olivat samaa mieltä puhujan kanssa. Jos joku tietty henkilö kertoi selvästi

omista kokemuksistaan tai näkemyksistään, erotettiin ne yleisenä pidetyistä näkemyk-

sistä viittaamalla puhujan rooliin. Koska ryhmäkeskusteluun osallistunut lapsen van-

hempi oli eri roolissa ammattihenkilöiden kanssa, on hänen kommenttejaan esitetty

enemmän yksittäisiin ammattihenkilöihin verrattuna.

31

Tulososiossa esitettiin lainauksia kuvaamaan aineistoa, perustelemaan tutkijan tulkinto-

ja ja elävöittämään tekstiä (ks. Eskola & Suoranta, 2998). Käytetyissä lainauksissa on

esitetty selkeyden vuoksi vain tutkittavan esimerkkiin kuuluva oleellinen puhe ja tarkas-

telun kannalta epäoleelliset kohdat on korvattu kolmella pisteellä (…). Esimerkkeihin

lisättiin myös isot alkukirjaimet, pilkut ja pisteet luettavuuden parantamiseksi. Sulkujen

sisälle lisättiin tarvittaessa tarkennuksia siitä, mistä esimerkissä puhutaan, ja painotetut

sanat alleviivattiin. Lainauksia valittiin kaikilta osallistujilta, mutta niin, että tutkimus

pysyi kompaktina. Lainauksien perään liitettiin tutkittavan rooli tutkimuksessa (ammat-

tihenkilöiden ammatti tai autismikirjon lapsen vanhempi).

32

6 TULOKSET

6.1 Autismikirjon lasten kuntoutuksen riskitekijät

Keskusteluun osallistuneet Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin alueen autismi-

kirjon lasten kuntoutuksen ammattilaiset ja lapsen vanhempi toivat esiin paljon autismi-

kirjon lasten kuntoutukseen liittyviä riskitekijöitä. Ammattihenkilöiden ja vanhemman

mainitsemat riskitekijät liittyivät tunnistamis- ja diagnosointiprosessiin, palveluiden

saatavuuteen sekä koulutuksen ja tiedon puutteeseen. Myös monikulttuurisuuden nähtiin

tuovan haasteita autismikirjon lasten kuntoutukseen.

6.1.1 Tunnistamis- ja diagnosointiprosessin haasteet

Haastatteluun osallistunut lapsen vanhempi kertoi oman kokemuksensa siitä, kuinka hä-

nen lapsensa tunnistamis- ja diagnosointiprosessi oli edennyt. Hän toi esiin oman suuren

huolensa lapsesta ja sen, että neuvolassa ei osattu kiinnittää huomiota tai tartuttu lap-

sen poikkeaviin piirteisiin riittävän varhaisessa vaiheessa.

Mun kokemus se että se neuvola on kai se ensimmäinen mistä pitäis se seulonta

aloittaa ja ihan hyvin LAPSI olis voitu sieltä nappaa kiinni jo aikasemminkin.

(A6, vanhempi)

Vanhempi kertoi, että 18 kuukauden ikäisenä neuvolassa lapsen olisi kuulunut näyttää

lamppu ja kirjasta lintu, mutta vaikka lapsi oli vain huutanut, ei asialle tehty silloin mi-

tään. Vasta kahden vuoden ikäisenä puhumaton lapsi oli lähetetty tarkempiin tutkimuk-

siin. Ensin perhe oli tavannut lukuisia ammattilaisia perusterveydenhuollossa ja sitä

kautta lopulta saanut lähetteen erikoissairaanhoitoon. Vanhempi oli ollut huolissaan yli

puoli vuotta ja oli kokenut eri ammattilaisten luona käynnin raskaana.

Sit me mentiin ekaks sinne puheterapeutille kolme neljä kertaa sitten piti mennä

neuvolapsykologille, neuvolalääkärille, kuulotarkastukseen, hirveet määrät pa-

pereita … ihan ihan turhaa huudattaa sitä vastustavaa lasta siellä neuvolan

psykologilla et kun se vaan huutaa joka paikassa (A6, vanhempi)

Se tuntuu nykyisen tiedon valossa ihan hirveeltä…se puol vuotta minkä pitää sen

epätietosuuden kanssa olla et siin ois iso… remontin paikka. (A5, puheterapeutti

2)

Haastatteluun osallistunut lapsen vanhempi koki myös asenteet autismikirjon lasta ja

autismia kohtaan negatiivisina. Hän kertoi ensimmäisestä kontaktistaan perustervey-

33

denhuollon puheterapeutin kanssa, joka oli ihmetellyt lattialla sätkivää 2-vuotiasta ja

joka toisella tapaamisella oli sanonut, että koska lapsi oli katsonut kerran silmiin, niin ei

tässä ainakaan autismia ole. Vanhempi koki, että autismia pidettiin pahana ja pelottava-

na asiana ja sen mahdollisuus haluttiin sulkea mahdollisimman pian pois.

6.1.2 Palveluiden saatavuuden haasteet

Palveluiden saatavuuden haasteet ja kuntoutukseen kohdistuvat säästötoimet koettiin

riskitekijöiksi autismikirjon varhaiskuntoutuksessa. Ne ilmenivät kuntoutusmäärien vä-

hentymisenä, eriarvoisuutena kuntoutuksen saatavuudessa esimerkiksi diagnoosiin tai

asuinalueeseen perustuen, vähäisinä resursseina ja heikkona apuvälineiden saamisena.

Lisäksi haastateltavat kokivat, että palveluita täytyy usein vaatia. Kuntoutusmäärät

olivat vähentyneet viime vuosina selvästi, ja puheterapiaa toivottiin varsinkin kuntou-

tuksen alkuvaiheeseen enemmän.

Meillä on ollu aina se yks kerta viikossa (puheterapiaa) ja nyt on kohta esikou-

lulainen. (A6, vanhempi)

Se on ihan se maksimi mitä nyt tuolla lastenneurolla Helsingissä annetaan … 20

kertaa 60 minuuttia 20 kertaa 45 minuuttia ei ohjauksia … et siitä on pudottu

paljon kun ennen oli se 60 plus 10 aloituksessa (A5, puheterapeutti 2)

45 minuuttii ainakin meidän lapsilla on et…Kela on nyt sitä muuttanu silleen et-

tä ei oo enää 60 minuuttii vaan se on se 45 minuuttii. (A8, varhaiserityisopettaja

2)

Toimintaterapiaa ei välttämättä suositella lainkaan tai toimintaterapeutin arviota ei edes

tehdä erikoissairaanhoidossa. Tutkimukseen osallistuneen toimintaterapeutin näkemys

toimintaterapian vähäisestä suosittelusta oli se, että toimintaterapia nähdään pelkästään

motoriikkaan liittyvänä kuntoutuksena eikä lapsen arjen toimintakykyä parantavana ja

omatoimisuustaitoja tukevana kuntoutuksena.

Oon saanu sellasen käsityksen et … ei sit niin paljon (toiminta-) terapiaa …

suositellakaan kun aikaisemmin. (A3, toimintaterapeutti)

Hirveen harvoilla on toimintaterapiaa et heillä on yleensä vaan se puheterapia.

(A7, varhaiserityisopettaja 1)

(Arkitoiminnot) ruokailu ja vessa ja unijutut on hyvin tärkeitä ja sit toimintate-

rapia … usein … riippuen nyt sitten lähettävästä tahosta mut usein typistetään

siihen pelkkään motoriikan kuntoutukseen et jos ei sitten motoriikassa oo huo-

mattavia vaikeuksia niin ei sit saa toimintaterapiaa vaik siinä toimintakyvyssä

vois olla suuriakin haasteita. (A3, toimintaterapeutti)

34

Eriarvoisuus palveluiden saamisessa ja niiden pariin ohjaamisessa liittyi lapselle ase-

tettuun diagnoosiin tai sen vaikeusasteeseen, kuntoutusta suosittelevan tahon perustelui-

hin tai perheen asuinkuntaan. Pääkaupunkiseudulla kuntien rajat saattavat kulkea asuin-

alueiden keskellä ja johtaa siihen, että hyvinkin lähekkäin asuvat lapset saavat asuin-

kunnissaan erilaista palvelua. Autismikirjon vaikeusaste vaikutti Autismi- ja Asperger-

liiton työntekijän saaman palautteen mukaan niin, että lapsuusiän autismi -diagnoosilla

saisi paremmin palveluita ja kuntoutusta kuin esimerkiksi Aspergerin oireyhtymä -

diagnoosilla. Myös palveluiden pariin ohjaaminen saattoi riippua diagnoosista.

Palveluihin ohjaaminen niin jollei oo sitä kehitysvammaisuusdiagnoosia niin se

on melkein tuurikauppaa vois sanoa et vanhemmat saa. (A2, liiton työntekijä)

Kelan vaativaan lääkinnälliseen kuntoutukseen (esimerkiksi puhe- ja toimintaterapiaan)

liittyvien erillisten vanhempien ohjauskäyntien määrää oli myös supistettu. Kela vaa-

tii ohjauskäyntien tarpeen vankkaa perustelua eikä välttämättä aina myönnä ohjauskäyn-

tejä ollenkaan (ks. myös SLNY:n suositus, Kela). Toisen haastatteluun osallistuneen

puheterapeutin mielestä ohjauskäyntien myöntäminen riippui usein kuntoutussuunni-

telmaan kirjattujen ohjauskäyntien perustelujen vakuuttavuudesta. Haastatteluun osallis-

tuneet terapeutit ja lapsen vanhempi pitivät ohjauskäyntejä kuitenkin hyvin tärkeinä,

sillä niiden aikana vanhemmat ja terapeutti pystyivät rauhassa, ilman lapsen jatkuvaa

vahtimista, keskustelemaan lapsen kuntoutuksesta ja katsomaan esimerkiksi terapiavi-

deoita. Tulevaan diagnoosimuutokseen liittyvästä diagnoosien asettamatta jättämisestä

oli oltu Autismi- ja Aspergerliittoon myös yhteydessä. Diagnoosin asettamatta jättämi-

nen tarkoittaa epäselvän tilanteen jatkumista ja aiheuttaa lisähuolta vanhemmille sekä

terveydenhuollon ammattilaisille.

Nyt me ollaan saatu aika ikävää viestii kun diagnoosimuutos on tulossa niin jos-

sain odotellaan, jotkut lääkärit ei anna diagnoosia. (A2, liiton työntekijä)

Resurssien puute nousi esiin monessa eri yhteydessä autismikirjon varhaiskuntoutuk-

sesta keskusteltaessa. Resurssien puutteen koettiin vaikuttavan perusterveydenhuollon

puheterapeutille pääsyn aikatauluihin, erikoissairaanhoidossa tehtävien arvioiden laa-

juuteen, vanhempien saamaan tukeen, päivähoidon mahdollisuuksiin sekä tukea autis-

mikirjon lasta että saada päivähoidon arki toimivaksi myös muiden lasten osalta. Päivä-

hoidon vähäisten resurssien katsottiin vaikuttavan myös yhteistyöhön päivähoidon työn-

tekijöiden ja terapeuttien välillä, koska siihen ei aina löytynyt aikaa. Vähäisten resurs-

sien koettiin vaikuttavan myös päivähoidon työntekijöiden mielialaan.

35

Itellä on sit tosi kurja olo kun haluais kuntouttaa sitä lasta, kun kuitenkin hänen

päivästään niin suuri osa on siellä päiväkodissa, niin mitkä on sitten ne meidän

resurssit antaa sitä kuntoutusta siellä päiväkodissa. (A8, varhaiserityisopettaja

2)

Nyt esimerkiks integroiduista erityisryhmistä otettiin avustajaresurssi pois et-

tä…vaikka kuinka hyvin me sitä työtä tehdään ja halutaan tehdä niin ei vaan ai-

ka riitä. (A8, varhaiserityisopettaja 2)

Keskustelua herättivät myös autismikirjon lasten kuntoutuksessa käytettävät apuväli-

neet. Erikoissairaanhoidon palveluihin kuuluvasta HUS Apuvälinekeskuksesta saa lai-

naan esimerkiksi laajoja kommunikointikansioita, jos sellainen katsotaan lapselle sopi-

vaksi kommunikoinnin apuvälineeksi. Autismikirjon lapset tarvitsevat kuitenkin usein

irtokuvia tai esimerkiksi PECS-kansioita, joita ei Apuvälinekeskuksesta saa. Myös kog-

nitiivisten apuvälineiden (mm. ajan hahmottamiseen tarkoitetut TimeTimerit ja iPadit)

saaminen koettiin hankalaksi, eikä niitä myönnetä samalla tavalla kuin esimerkiksi

Ruotsissa. Esimerkiksi PECS-kansion tekemisen koettiin olevan sen varassa, kuinka

tehokkaita ja innokkaita oma puheterapeutti, päiväkodin työntekijät ja lapsen vanhem-

mat ovat.

Tällä hetkellä se työaika mistä maksetaan niin se ei oikeen riitä semmoseen et

oikeesti tekis niin paljon kuvia, mitä perhe tarvitsee. (A4, puheterapeutti 1)

Apuvälineet … autismikirjon asiakkaiden kans on vähän tämmönen villi länsi.

(A4, puheterapeutti 1)

Se on oikeesti villi länsi. PECS-kansion tekeminen ei kuulu kenellekään, viralli-

sesti se ei kuulu kenellekään ja sitten niitä ei saa mistään. (A5, puheterapeutti 2)

Autismikirjon lasten kuntoutuksessa painottuu myös vahvasti lapsen omien kiinnostuk-

senkohteiden käyttö motivaation herättämisessä. Tämä tarkoittaa sitä, että lapsen käy-

tössä olevien kuvien täytyy olla ajan tasalla ja niitä täytyy jatkuvasti päivittää lapsen

kiinnostuksen kohteiden vaihtuessa. Kun esimerkiksi vaivalla tehty PECS-kansio on

valmis, voi olla jo aika vaihtaa siihen uusia kuvia tai muokata esimerkiksi päivästruk-

tuuria erilaiseksi. Kuvien käytön opettelu on työlästä ja vie myös vanhemmilta paljon

aikaa ja energiaa. Se, miten hyvin, nopeasti ja tehokkaasti kuvat saadaan käyttöön arjes-

sa, on siis paljon vanhempien voimavaroista kiinni. Apuvälineiden hyvä saatavuus hel-

pottaisi sekä ammattilaisten että vanhempien työtä lapsen parhaaksi.

36

Palveluiden saatavuudesta keskusteltaessa välittyi ajatus siitä, että palveluita pitää vaa-

tia. Haastatteluun osallistunut lapsen vanhempi kuvasi oman lapsensa autismikirjon

tunnistamisprosessia niin, että hän lamaantui aluksi eikä osannut viedä asiaa eteenpäin.

Hän kuitenkin tiesi joitain vanhempia, jotka ovat esimerkiksi kuvanneet lastansa ja lä-

hettäneet sitten videonauhoja Lastenlinnaan ja vaatineet päästä sinne tutkimuksiin. Pal-

veluiden saamiseen liitettiin keskustelun aikana sanoja vaatia, pommittaa, puskea päälle

ja taistella. Vanhempien vastuun koettiin olevan suuri, koska palveluita ei välttämättä

saa automaattisesti. Vanhempien oman aktiivisuuden koettiin korostuvan liikaa ja van-

hempien vähäisten voimavarojen ajateltiin olevan yksi riskitekijä lapsen kuntoutuspolun

alkamiselle ja onnistumiselle. Esimerkiksi neuvolakäynneillä vanhempien itse puheeksi

ottamat asiat vaikuttavat liikaa lapsen autismikirjon tunnistamisprosessiin ja sitä kautta

koko lapsen kehitykseen. Myös yleisten ohjeiden puute vaikuttaa.

Tässähän on iso ongelma se et Käypä hoito -suositus puuttuu, et ei oo mitään

minkä takana voidaan seistä vaatimassa jotain. (A2, liiton työntekijä)

6.1.3 Koulutuksen ja tiedon puute

Tiedon ja kokemuksen puute mainittiin yhtenä autismikirjon lasten kuntoutuksen haas-

teena. Haastatteluun osallistuneiden mielestä nimenomaan autismikirjon häiriöihin liit-

tyvässä tiedossa oli puutteita neuvolan terveydenhoitajilla, lääkäreillä, päivähoidon

henkilökunnalla sekä puhe- ja toimintaterapeuteilla. Esimerkiksi haastatteluun osallistu-

nut, ennen vuotta 1990 valmistunut puheterapeutti kertoi, kuinka hänen opiskeluaika-

naan autismista ei opetettu yliopistossa juuri mitään ja neuvottiin vain lähettämään au-

tistinen lapsi lastenpsykiatrialle. Kyseinen terapeutti kollegoineen oli sittemmin hankki-

nut itse tietoa osallistumalla lukuisiin eri koulutuksiin. Neuvolalääkäreillä ei myöskään

ole välttämättä edes aikaa tai osaamista arvioida autismikirjon piirteitä neuvolassa. Eräs

haastatteluun osallistunut ammattihenkilö oli käynyt neuvolalääkärin kanssa keskuste-

lun, jossa lääkäri oli todennut, että ei hänellä ole muuta ohjenuoraa kuin se, että jos 2-

vuotias lapsi ei puhu, niin lähetä puheterapeutille. Haastatteluun osallistuneen lapsen

vanhempi kertoi myös, että neuvolalääkäri oli kysynyt häneltä neuvoja autismiin liitty-

en.

Tietoa kaipasi lisää myös varhaiserityisopettaja. Olemassa oleva tietokaan ei aina tuntu-

nut kulkeutuvan oikeaan paikkaan. Esimerkiksi vanhemmille tarkoitetuissa vertaistuki-

37

ryhmissä jaettava tieto ei saavuta kaikkia, koska vanhemmat eivät ole välttämättä val-

miita osallistumaan vertaistukiryhmiin varsinkaan pian diagnoosin jälkeen.

Tiedon, koulutuksen ja kouluttautumisen puutteen vuoksi koettiin eriarvoisuutta myös

siinä, kuinka suuria eroja kuntouttajien osaamisessa ilmeni. Autismikirjon lasten kun-

toutus vaatii esimerkiksi puheterapeuteilta erityisosaamista, jota kaikilla ei ole. Koettiin

myös, ettei osaavia puheterapeutteja ole tarpeeksi, ja se asettaa autismikirjon lapset ja

perheet eriarvoiseen asemaan. Kelan sote-uudistukseen liittyvää valinnanvapautta kaa-

vaillaan toteutettavaksi niin, että asiakas voi esimerkiksi valita palveluntuottajansa

(esim. kuntouttavan puheterapeutin) netissä Kelan Omakanta.fi-palvelussa

(www.kela.fi/kela-ja-sote). Tällöin perheiden tulisi saada tietää, keillä terapeuteilla on

tarvittava tieto ja osaaminen autismikirjon lasten kuntouttamiseen.

6.1.4 Monikulttuurisuuden tuomat haasteet

Yhtenä haasteena autismikirjon lasten kuntoutuksessa koettiin kulttuureiden väliset eri-

laiset ajatusmallit ja toimintatavat. Ammattihenkilöiden mielestä joidenkin eri kulttuuri-

taustaisten perheiden oli vaikea hyväksyä lapsen erityisyyttä. Varsinkin Itä-Helsingissä

asuu paljon maahanmuuttajataustaisia perheitä, ja siellä työskentelevä varhaiserityis-

opettaja toi esiin huoltaan eri kulttuuritaustaisista perheistä.

Mistä mä oon kaikista eniten huolissani niin on nää maahanmuuttajataustaset

erikieliset autistiset… Se prosessi kestää heillä niin kauan se hyväksyminen ja se

lapsi pidetään siellä kotona sisällä ja ei uskaltauduta mennä ulos lapsen kanssa.

(A8, varhaiserityisopettaja 2)

Ryhmäkeskustelussa tuotiin esiin, että maahanmuuttajataustaisilla perheillä ei ole vält-

tämättä tietoa länsimaisista palveluista eikä Suomen palvelujärjestelmästä. He eivät

osaa myöskään vaatia palveluita, koska eivät tiedä, mitä olisi mahdollista saada. Myös

tiedon jakamisessa oli ollut ongelmia jo senkin vuoksi, että esimerkiksi somalin kielellä

ei ole vielä joitain vuosia sitten ollut edes sanaa autismille. Lapsen erityisyyden häpeä-

minen tai kieltäminen on voinut johtaa esimerkiksi palveluista kieltäytymiseen tai sii-

hen, että lapsen kanssa ei ole käytetty kotona kuvia kommunikoinnin tukena. Toiset

perheet ajattelevat kaiken kuntoutuksen tapahtuvan päiväkodissa, eivätkä tue lasta koto-

na tai esimerkiksi päästä puheterapeuttia kotikäynneille.

38

He tuo ja sit he olettaa et siel (päiväkodissa) tehdään se päivän työ. (A7, varhaise-

rityisopettaja 1)

6.2 Autismikirjon lasten kuntoutusta edesauttavat tekijät

Ammattihenkilöt ja lapsen vanhempi kokivat, että autismikirjon lasten kuntoutus on

puutteistaan huolimatta kehittynyt viimeksi kuluneiden vuosikymmenien ja vuosien ai-

kana. Autismikirjon lasten kuntoutusta edesauttavina tekijöinä pidettiin erityisesti kun-

toutuskäytäntöjen muutosta, esimerkiksi sitä, että kuntoutus on tuotu lapsen arkeen

merkityksellisiin ja luonnollisiin tilanteisiin, eri ammattihenkilöiden välistä yhteistyötä

ja perheille järjestettyä vertaistoimintaa. Myös tunnistamis- ja diagnosointiprosessin ko-

ettiin hieman nopeutuneen muutaman viimeisen vuoden aikana.

6.2.1. Tunnistamis-, diagnosointi- ja kuntoutuskäytäntöjen kehitys

Ammattihenkilöiden mielestä autismikirjon lasten tunnistamis-, diagnosointi- ja kuntou-

tuskäytännöissä on tapahtunut kehitystä parempaan suuntaan muun muassa siinä, että

tunnistamis- ja diagnosointiprosessi on haasteistaan huolimatta muutaman viimeisen

vuoden aikana nopeutunut. Ammattihenkilöt toivat esiin, että Espoossa tunnistamis- ja

diagnosointiprosessia on pyritty nopeuttamaan esimerkiksi niin, että perheille on järjes-

tetty yhteistapaamisia kunnan puhe- ja toimintaterapeutin ja neuvolapsykologin kanssa,

jotta perheen ei tarvitsisi tavata kaikkia ammattihenkilöitä erikseen. Puheterapeutille tai

ryhmätapaamisiin pääsyä on nopeuttanut myös käytäntö, jossa kiertävät varhaiserityis-

opettajat ovat voineet tehdä lähetteen suoraan terapeutille ilman välikäyntiä neuvolassa.

Vanhemmille on järjestetty tiedotustilaisuuksia puheen ja kielenkehityksestä esimerkik-

si Espoossa ja Vantaalla. Tilaisuuksissa on kerrottu tyypillisestä puheen ja kielenkehi-

tyksestä ja siitä, mitä voi tehdä, jos on huolissaan. Myös koko pääkaupunkiseudun kun-

tien puheterapeutteja on koulutettu autismikirjon lasten tunnistamiseen ja siihen, ketä

kannattaa lähettää eteenpäin erikoissairaanhoitoon. Tiedettiin myös, että ruotsinkielinen

kehitysvammaliitto, FDUV, olisi kouluttamassa neuvolahenkilökuntaa ensitiedon anta-

misesta ja avaamassa uudet nettisivut ”Mer än ord” (www.meranord.fi), josta löytyy

monenlaista materiaalia sekä perheille että ammattihenkilöille. Puheterapeutit toivat

myös esiin, että perusterveydenhuollossa olisi alettu käyttämään seulontaan Esikko-

39

lomaketta (Lapsen esikielellisen kommunikaation ja kielen ensikartoitus, Laakso ym.,

2011).

Esikko…on ehkä semmonen mitä on jotkut kunnat ruvennu käyttämään enem-

män strukturoidusti, varsinkin puheterapeutit ja joskus ehkä myös neuvo-

lat…semmosethan on aina hyviä missä tavallaan pisteillä…voidaan jotenkin

kartoittaa. (A4, puheterapeutti 1)

Eräs hyvänä pidetty kuntoutuskäytäntöjen muutos oli haastateltavien mielestä se, että

kuntoutusta toteutetaan nykyään aiempaa enemmän lapsen arjen luonnollisissa ti-

lanteissa. Hyvänä pidettiin myös mahdollisuutta valita, kuinka paljon esimerkiksi toi-

mintaterapiakäynneistä toteutetaan kotona, päiväkodilla ja vastaanotolla. Eri ympäristöt

mahdollistavat eri asioiden harjoittelun lapsen tavoitteiden mukaisesti.

Päiväkotien näkökulmasta ehkä semmonen hyvä työkäytäntöjen muutos on ollu

se, että puheterapia on jalkautunu sinne ryhmään et se on ollu todella todella

antoisaa meille kaikille ja myöskin sille lapselle. (A7, varhaiserityisopettaja 1)

Ja terapeutille… Mä oon tästä hyvin innostunu itse koska sit siinä päästään

(harjoittelemaan) sitä vuorottelua ja myös ne (muut) lapset oppii olemaan sen

autistilapsen kanssa. (A5, puheterapeutti 2)

Päiväkodin ryhmätiloissa tapahtuvan puheterapian yhteydessä puheterapeutti ja päivä-

hoidon henkilökunta voivat myös saada ideoita ja tietoa toisiltaan esimerkiksi toiminta-

tavoista, joiden ovat huomanneet toimivan kuntoutettavan lapsen kanssa. Lapsen kave-

rin ottaminen mukaan puheterapiaan koettiin myös hyvänä käytäntönä. Siitä oli tullut

vanhemmiltakin positiivista palautetta. Jotta kuntouttavat toimintatavat saadaan käyt-

töön myös kotona, tulee lapsen vanhemmilla olla halua ja ymmärrystä sekä voimavaroja

sitoutua kuntouttamiseen.

Kyl mä uskon et ne asenteet siinä perheessä jos ne on kohdillaan niin lapsikin

kuntoutuu, ja sit on mahdollista tuoda se kuntoutus siihen arkeenkin. (A6, van-

hempi)

Usein kuntoutukseen liittyvät hyvät asiat tuotiin esiin rinnasteisesti riskitekijöiden kans-

sa. Koettiin muun muassa hyvänä se, että autismikirjon lasten kuntoutuksesta tiede-

tään nykyään aiempaa enemmän, mutta samalla tuotiin esiin käytännön toteutusta

rajoittavat tekijät tai se, että tieto ja osaaminen eivät ole jakautuneet tasaisesti kaikille.

Tuntuu et hirveen paljon on tietoo et miten pitäis, et miten voi asiat hoitaa hyvin,

mut kuitenkin sitten säästetään ja ihan minimisti sit saadaan sitä tukee. (A3, toi-

mintaterapeutti)

Täällä (pääkaupunkiseudulla) on sitä asiantuntemusta, mutta ei kuitenkaan sit sii-

nä mittakaavassa… Me ollaan onnellisessa asemassa et meillä on (oman puhete-

40

rapeutin nimi), mutta sit just et kenellä ei oo autismiin erikoistunutta puheterapeut-

tia niin asema on varmaan ihan eri Helsingissä. (A6, vanhempi)

Kuntoutuksen onnistumiseen vaikuttavat ammattihenkilöiden osaamisen ja kouluttau-

tumisen lisäksi heidän työhön sitoutumisensa ja panostamisensa sekä henkilökohtai-

set ominaisuutensa. Kuntouttavasta ammattihenkilöstä voi parhaimmillaan tulla koko

perhettä tukeva ja voimavaroja tuova ihminen.

(Oman puheterapeutin nimi) on niinku mun äitimentor ollu nää vuodet et (hänelle)

voi soittaa ja meil on ne ohjauskäynnit, mut et se on kyl siis sellanen et vertaisryh-

mässä muilla ei ole. (A6, vanhempi)

Muita positiivisina mainittuja kuntoutukseen liittyviä tekijöitä olivat lyhyet matkat tera-

piaan, erikoissairaanhoidon kautta saatavat kommunikoinnin apuvälineet, avoimet ku-

vapankit, joista saa tulostetuksi kuvia (mm. Papunet, Viitottu rakkaus) ja Lastenlinnan

järjestämät koulutukset.

6.2.2 Toimiva yhteistyö ja vertaistuki

Eri tahojen toimivaa yhteistyötä pidettiin autismikirjon lapsen kuntoutuksessa erittäin

tärkeänä ja työtä helpottavana tekijänä. Yhteistyöstä puhuttiin arvioivan tahon, vanhem-

pien, kuntouttavien terapeuttien, päivähoidon henkilökunnan ja kolmannen sektorin

kanssa sekä kesken.

Yhteistyö kaikkien toimijoiden kesken et miten tärkeetä se on…mullakin on ollu yh-

teistyötä just puheterapeuttien kanssa et miten se voi olla hirveen hedelmällistä.

(A3, toimintaterapeutti)

Mä oon läntisen Helsingin puolelta, ja meil on tosi aktiivisia perheitä siellä…ja

myöskin jotenkin se yhteistyö heidän kanssaan on ollu silleen aika helppoa. Myös-

kin se että miten se yhteistyö sit Lastenlinnan kans sujuu niin siinäkin on aika pal-

jon eroja riippuen ihan siitä et kuka siellä sattuu olemaan se omahoitaja. (A7, var-

haiserityisopettaja 1)

Autismi- ja Aspergerliitto on yhteistyössä Lastenlinnan kanssa tehnyt esimerkiksi van-

hemmille jaettavia autismikirjon ensioppaita usealla eri kielellä. Lastenlinnan sosiaali-

työntekijä informoi lasten vanhempia myös Autismi- ja Aspergerliiton kautta saatavasta

vertaistuesta ja -ryhmistä.

41

Vanhemmille ja perheille tarkoitetun vertaistuen katsottiin edesauttavan autismikirjon

lasten kuntoutusta. Vertaistuen avulla vanhemmat saavat muun muassa tietoa palveluis-

ta ja voimavaroja arkeen. Vertaistuen muotoina mainittiin sopeutumisvalmennuskurssit,

vertaistukiryhmät, Autismi- ja Aspergerliiton vertaisosaajatoiminta ja netissä toimivat

autismikirjon lasten vanhemmille tarkoitetut Facebook-ryhmät. Myös avoimen päivä-

kodin ja päiväkodin tapahtumat, joissa tapaa toisia perheitä, mainittiin mahdollisuutena

saada vertaistukea muilta vanhemmilta. Vertaistukiryhmiä todettiin olevan Helsingissä

myös monikulttuurisille perheille.

Tuo Facebook, et mä en tiiä miten vois jos ei ois somea nyt kun mulla on LAPSI,

…se on semmonen kanava josta saa ja mulla on aika tämmönen valtakunnallinen

käsitys tästä autismilasten kuntoutuksesta…siel on monia satoja äitejä ja erilaisii

tapauksii.(A6, vanhempi)

6.3 Autismikirjon lasten kuntoutuksen kehittäminen

Ryhmäkeskusteluun osallistuneet ammattihenkilöt ja lapsen vanhempi esittivät useita

autismikirjon lasten kuntoutukseen liittyviä kehitysehdotuksia. Kehitysehdotukset pai-

nottuivat varhaiseen tunnistamiseen ja diagnosointiin, palveluiden kehittämiseen sekä

tiedon jakamiseen ja asenteisiin.

6.3.1 Varhainen tunnistaminen ja diagnosointi

Ryhmäkeskustelun osallistujat esittivät useita kehitysehdotuksia, joiden avulla autismi-

kirjon lasten tunnistamista ja diagnosointia voitaisiin saada varhennettua ja kehitettyä.

He ehdottivat muun muassa neuvolan toimintatapojen kehittämistä ja matalan kynnyk-

sen paikkoja, joissa voisi puhua lapseen liittyvistä huolista. Neuvolan terveydenhoitajil-

le ja lääkäreille toivottiin lisää tietoa ja selkeitä ohjeita autismikirjon piirteiden tunnis-

tamiseksi. Toivottiin, että varhaisseulontaa lisättäisiin. Neuvolan työntekijöillä voisi olla

esimerkiksi lista kysymyksistä, joita vanhemmille tulisi esittää tiettyjen määräaikaistar-

kastusten yhteydessä. Kysymyksillä kartoitettaisiin hälyttäviä merkkejä lapsen käyttäy-

tymisessä (ns. red flags), kuten osoittamiseleen puuttuminen vuoden ikäisenä, ja riskite-

kijöitä, kuten samankaltaiset ongelmat sukulaisilla.

(Neuvolan ammattihenkilöiden) pitäis osata kysyy oikeita kysymyksiä. (A6, van-

hempi)

42

Ehdotettiin myös, että vanhemmille voisi suunnata jo ennen neuvolakäynnille tuloa in-

ternetissä täytettävän kyselylomakkeen, josta olisi sitten helppo laskea pisteet ja tarvit-

taessa varata perheelle jo siinä vaiheessa pidemmän vastaanottoajan.

Kyllä se olis tosi helppo jos mietitään…et mitä vanhemmat vois tehdä ite ennen

kuin ne tulee ja sit se lääkäri vaan kattois koneelta et okei onko tää semmonen

perhe jolle annetaan kymmenen minuuttia enemmän aikaa ja keskustellaan näis-

tä jutuista. (A4, puheterapeutti 1)

(Lastenlääkärikin) sano et se (nettikysely) olis kauheen hyvä ja olis jotain muu-

takin kun se et kaks vuotta ei puhu. (A5, puheterapeutti 2)

Ehdotettiin, että ennen lapsen päivähoidon alkamista vanhemmilla olisi matalan kyn-

nyksen paikkoja, joissa olisi mahdollisuus tavata asiantuntijoita ja muita vanhempia.

Tällaisia voisivat olla esimerkiksi avoimet perhekerhot tai asukaspuistot, joihin olisi

kutsuttu esimerkiksi kiertävä varhaiserityisopettaja käymään. Ideoitiin myös neuvolassa

toteutuvaa varhaista ryhmämuotoista toimintaa vanhemmille ja lapsille.

6.3.2 Palveluiden kehittäminen

Ryhmäkeskustelun osallistujat esittivät useita palveluiden kehittämiseen liittyviä toimia,

kuten varhaista tukea, intensiivistä terapiaa varsinkin kuntoutuksen alkuvaiheessa, eril-

lisiä vanhempien ohjauskäyntejä, toimintaterapiaa, yhdenmukaisuutta palveluiden saa-

miseen, palveluiden parempaa koordinointia ja autismikirjon asioihin keskittyvää osaa-

miskeskusta. Ehdotettiin myös, että perheille suositeltaisiin vertaistuen pariin hakeutu-

mista aiempaa enemmän.

Perheille toivottiin varhaista tukea jo perusterveydenhuollossa arvioimisen lisäksi.

Totta kai vaihtelevuutta voi olla ihmisissä ja terapeuteissa, mut siinä menee vä-

lillä aika kauan ennen kuin sit tulee joku apu ja sit on vaan käyny tutkimuksissa

niin sittenhän (näyttää sitaattia) terapeuteista on aika semmonen kuva et mitä

mä nyt saan tästä, et mehän vaan käydään ja taas näytetään et ei osata. Et se on

semmonen mistä pitäis päästä pois semmoseen tukemiseen. (A4, puheterapeutti

1)

Kun varsinainen kuntoutus pääsee alkamaan, toivottiin varsinkin alkuvaiheeseen

enemmän puheterapiaa. Myös erilliset vanhempien ohjauskäynnit koettiin erittäin

hyviksi ja niitä toivottiin lisää. Toinen keskusteluun osallistuneista puheterapeuteista

kertoi, että nykyisen ohjauksellisen puheterapian idea on, että terapeutti voi mennä ko-

43

tiin tekemään terapiaa ja ohjata vanhempia siinä samalla. Ilman lapsen läsnäoloa käytä-

vät ohjauskeskustelut vanhempien kanssa koettiin kuitenkin myös erittäin tärkeiksi, jot-

ta voidaan keskustella asioista rauhassa ilman häiriötekijöitä ja katsoa esimerkiksi tera-

piavideoita. Autismi- ja Aspergerliiton edustaja toi esiin ohjauskäyntien merkitykselli-

syyden myös vanhempien jaksamisen kannalta. Ohjauskäyntien ja vanhempien osallis-

tumisen lapsen kuntoutukseen koettiin lisäävän vanhempien voimavaroja. Pohdittiin

myös sitä, miten arkea suuresti haittaaviin asioihin, kuten valikoivaan syömiseen, kui-

vaksi oppimisen vaikeuteen ja unipulmiin, saataisiin apua. Ratkaisuksi ehdotettiin sel-

keämpää linjausta näistä asioista ja toimintaterapiaa.

Et jotenkin jos olis (syömiseen, kuivaksi oppimiseen) ja uneen liittyen kans joku

vielä selkeempi hoitopolku et kyllähän se on tosi rankkaa jos lapsi ei nuku öisin

esimerkiks…et miten sit sais siihen tukee. (A3, toimintaterapeutti)

Palveluiden saamiseen toivottiin tasa-arvoisuutta. Sen koettiin riippuvan liikaa van-

hempien voimavaroista eli siitä, kuinka paljon he jaksavat vaatia lapselleen tutkimuksia

tai palveluita. Palveluiden saamiseen vaikutti myös hoitavan tahon eli erikoissairaan-

hoidon kyky perustella suositeltuja kuntoutusmääriä. Koettiin, että Kela myöntää kun-

toutusta sen perusteella, kuinka hyvin sen tarvetta on osattu lausuntoihin perustella.

Tämän koettiin vähentävän yhdenvertaisuutta palveluiden saatavuudessa.

Tasa-arvoisuus et pitäis tarjota niitä palveluita kaikille tasapuolisesti. (A3, toi-

mintaterapeutti)

Yhtenä kehittämisehdotuksena esitettiin autismikirjon asioita hallinnoivaa keskitty-

mää, josta saisi muun muassa tietoa ja jossa koordinoitaisiin palveluja. Toivottiin, että

olisi jokin paikka, johon vanhemmat ja kuntouttavat ammattihenkilöt, kuten päivähoi-

don työntekijät, voisivat soittaa. Osaamiskeskuksessa voitaisiin tehdä myös tutkimusta

palveluiden toimivuudesta. Esimerkkinä esitettiin HUSissa tehty autismikirjon hoito-

polku, jonka toimivuudesta voitaisiin kerätä käyttäjäkokemusta.

Kyllähän täälläkin oikeasti olis hyvä joku autismikirjon asioitten osaamiskeskus

tai joku muu keskittymä, joka vähän koordinois. (A2, liiton työntekijä)

Puhuttaessa maahanmuuttajataustaisten perheiden suhtautumisesta kuntoutukseen, esi-

tettiin, että heille voisi suositella vertaistuen piiriin hakeutumista. Vertaisen eli toisen

autismikirjon lapsen vanhemman omakohtaiset kokemukset ja niiden myötä syntyvä

ymmärrys sekä käytännön ehdotukset voivat olla joillekin vanhemmille ensiarvoisen

44

tärkeitä. Koettiin, että ammattilaisten sana ei välttämättä paina yhtä paljon kuin vertai-

sen.

Et vaikka ammattilainen sanoo mitä, niin sillä ei oo samaa tehoo kun et toinen

vanhempi kertoo et mulla on tämmönen kokemus ja me oltiin ihan rikki ja väsy-

neitä ja koska monestihan esim kuvien käytön opetteluhan voi olla tosi rankka

vaihe, ei kaikille mut joillekin. (A2, liiton työntekijä)

6.3.3 Tiedon jakaminen ja asenteet

Autismikirjon häiriöihin liittyvää tietoutta tulisi keskusteluun osallistuneiden mielestä

lisätä. Tietoa ja koulutusta tarvitsevat esimerkiksi neuvolan terveydenhoitajat ja lääkärit,

perusterveydenhuollon puheterapeutit sekä kaikki autismikirjon lasten kuntoutuksen

parissa työskentelevät ammattihenkilöt (mm. päivähoidon kasvatusvastuulliset, avusta-

jat ja kuntouttavat terapeutit). Tiedon puutteen katsottiin liittyvän jo ammattihenkilöi-

den opiskeluvaiheeseen eli yliopistojen koulutusrakenteisiin asti. Tiedon lisäämisen

keinoina esitettiin muun muassa kohdennettuja koulutuksia ja Käypä hoito -suositusta.

Käypä hoito -suositus lisäisi tietoutta ja loisi toimintamalleja, joiden perusteella autis-

mikirjon häiriöiden tunnistaminen, diagnosointi ja kuntoutus saisivat yhtenäistettyjä

raameja.

(Käypä hoito -suositus) voi merkitä sit siinä vaiheessa, kun ruvetaan tätä osaa-

mista ja muuta, ettei kävis niin että jonkun ihmisen tietämättömyys pilaa per-

heeltä sen et se laps tai perhe ei saa sitä tukea mitä tarvii. (A2, liiton työntekijä)

Tietoisuuden lisääntyminen voi vaikuttaa myös ammattihenkilöiden asenteisiin. Neuvo-

latasolle toivottiin selkeää ja voimauttavaa tapaa lähestyä autismikirjon lasta ja perhettä.

Haluttiin pois autismin kauhistelusta siihen, että puhutaan rehellisesti ja luodaan van-

hemmille toivoa.

Ei sit enää kohtais tätä vaan olis selkee ja voidaan rehellisesti ja avoimesti pu-

hua et tää ei oo niin kamala asia ja tälle voidaan tehdä…lapsi oppii ja lapsi ke-

hittyy ja meil on ihan hyvää apua tarjolla ja nyt kääritään hihat ja ruvetaan töi-

hin. (A5, puheterapeutti 2)

Just tollasia sanoja kun olisi et voidaan tehdä jotain. (A6, vanhempi)

45

7 POHDINTA

Tässä tutkimuksessa selvitettiin ammattihenkilöiden ja vanhempien näkemyksiä 6-

vuotiaiden ja sitä nuorempien autismikirjon lasten kuntoutuksesta Helsingin ja Uuden-

maan sairaanhoitopiirin alueella. Ryhmäkeskustelun avulla kartoitettiin autismikirjon

lasten kuntoutuksen riskitekijöitä, kuntoutusta edesauttavia tekijöitä ja kuntoutusta kos-

kevia kehittämisehdotuksia. Tutkimukseen osallistuneet ammattihenkilöt ja lapsen van-

hempi toivat ryhmäkeskustelussa esiin erityisesti autismikirjon lasten tunnistamis- ja

diagnosointiprosessin, palveluiden saatavuuden ja tietoisuuden autismikirjon häiriöistä.

7.1 Tulosten pohdinta

Autismikirjon lasten kuntoutuksen riskitekijöitä näyttävät olevan tunnistamis- ja diag-

nosointiprosessin ja palveluiden saatavuuden haasteet, koulutuksen ja tiedon puute sekä

monikulttuurisuuteen liittyvät haasteet. Kuntoutusta edesauttavia tekijöitä näyttävät ole-

van tunnistamis- ja diagnosointiprosessin ja kuntoutuskäytäntöjen muutokset, ammatti-

henkilöiden välinen yhteistyö ja perheille järjestetty vertaistoiminta. Autismikirjon las-

ten kuntoutusta voisi kehittää keskittymällä varhaiseen tunnistamiseen ja diagnosointiin,

palveluiden kehittämiseen sekä tiedon jakamiseen ja asenteisiin. Tutkimuksen tulokset

olivat varsin samansuuntaisia aiemman tutkimustiedon kanssa (esim. Autismi- ja As-

pergerliitto, 2018; Magán-Maganto ym., 2017; Rattaz ym., 2014; Renty & Royers,

2006; Valkama, 2008; Vihantavaara, 2015; Yliherva ym., 2018). Tämä tutkimus tuotti

kuitenkin uutta tietoa erityisesti autismikirjon lasten kuntoutuksen parissa työskentele-

vien ammattihenkilöiden näkemyksistä, joita Suomessa ei ole juurikaan tutkittu (ks. kui-

tenkin Paltamaa & Kanelisto, 2017; Yliherva & Ebeling, 2016).

Vaikka tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää ammattihenkilöiden ja vanhem-

pien näkemyksiä nimenomaan autismikirjon lasten kuntoutusvaiheesta, nousi tunnista-

mis- ja diagnosointiprosessi yhdeksi ryhmäkeskustelun oleelliseksi puheenaiheeksi.

Tämä osoittaa, että kuntoutusta on vaikea erottaa erilliseksi osaksi siitä prosessista, jo-

hon myös autismikirjon tunnistaminen ja diagnosointi oleellisesti kuuluvat. Tunnista-

mis- ja diagnosointiprosessi saattoi korostua myös siitä syystä, että tutkimukseen osal-

46

listuneen lapsen vanhemman kommenteissa se näyttäytyi huonoimmin toimivana osana

hänen lapsensa kuntoutusprosessia.

Riskitekijöinä pidettiin tunnistamis- ja diagnosointiprosessin hitautta ja kuormittavuutta

vanhemmille, mikä on tullut esiin useissa muissakin tutkimuksissa (mm. Magán-

Maganto ym., 2017; Osborne ym., 2008; Renty & Royers, 200; Valkama, 2008; Vihan-

tavaara, 2015; Yliherva ym., 2018). Tämän tutkimuksen perusteella tunnistamisproses-

sia hidastavat neuvolan terveydenhoitajien ja lääkäreiden sekä perusterveydenhuollon

puheterapeuttien tiedon puute ja varhaisen seulonnan vakiintumattomuus (ks. myös

Kotkas, 2019; Yliherva ym., 2018). Myös se, että vanhemmat eivät aina tule kuulluksi

huolensa kanssa, voi johtua tiedon ja/tai selkeiden toimintaohjeiden puutteesta (Yliher-

va ym., 2018). Tässä tutkimuksessa lapsen vanhempi kuvasi suurta huoltaan lapsesta ja

turhautuneisuutta neuvolan toimintaa kohtaan, jotka ovat tulleet esiin monissa muissa-

kin tutkimuksissa (Autismi- ja Aspergerliitto, 2018; Valkama, 2008; Vihantavaara,

2015; Yliherva ym., 2018). Diagnosointiprosessia puolestaan tuntuvat hidastavan muun

muassa se, että ennen erikoissairaanhoitoon lähettämistä tulee tehdä arviointi peruster-

veydenhuollossa (STM, 2010) ja että jonot erikoissairaanhoidon arvioihin ovat pitkät.

Jotta aika ennen diagnoosin asettamista ei olisi vain odottamista ja lapsen arvioimista,

ehdottivat tähän tutkimukseen osallistuneet ammattihenkilöt ja lapsen vanhempi, että

tukea, tietoa ja neuvoja annettaisiin heti huolen herättyä (ks. myös STM, 2010). Tämä

edellyttäisi neuvolan työntekijöiden ja perusterveydenhuollon puheterapeuttien osaami-

sen varmistamista.

Tunnistamis- ja diagnosointiprosessiin liittyvistä haasteista huolimatta tähän tutkimuk-

seen osallistuneet kokivat, että prosessi on muutaman viime vuoden aikana nopeutunut

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin alueella. Esimerkiksi Espoossa tunnistamis-

ja diagnosointiprosessia on pyritty nopeuttamaan niin, että perheille on järjestetty yh-

teistapaamisia esimerkiksi puheterapeutin ja psykologin kanssa, jotta heidän ei ole tar-

vinnut tavata kaikkia perusterveydenhuollon ammattihenkilöitä erikseen. Jo olemassa

olevien hyvien käytäntöjen vakiintumiseksi ja niiden lisääntymiseksi tutkimukseen osal-

listujat toivat esiin useita tunnistamis- ja diagnosointiprosessiin liittyviä kehitysehdo-

tuksia. Ehdotettiin muuan muassa neuvolan toimintatapojen kehittämistä lisäämällä au-

tismispesifiä tietoisuutta ja varhaisseulontaa. Koettiin, että neuvolan työntekijöillä tulisi

olla selkeät ohjeet ja menetelmät autismikirjon piirteiden tunnistamiseksi. Autismikirjon

47

varhaisen seulonnan tarve on havaittu myös aiemmissa tutkimuksissa (mm. Magán-

Maganto ym., 2017; Valkama, 2008; Yliherva ym., 2018) ja seulontamenetelmiä on py-

ritty kehittämään erityisesti autismikirjon lasten tunnistamiseksi yhä nuorempina

(Koegel ym., 2014; Moilanen ym., 2012).

Tässä tutkimuksessa esiin tulleet haasteet palveluiden saatavuudessa on esitetty useissa

muissakin tutkimuksissa (mm. Autismi- ja Aspergerliitto, 2018; Valkama, 2008). Toi-

veet aloitusvaiheen intensiivisemmästä terapiasta ja paremmista mahdollisuuksista van-

hempien ohjaamiseen ovat linjassa aiemman tutkimustiedon kanssa, jonka mukaan kun-

toutuksen vaikuttavuutta lisää intensiivinen kuntoutus, johon lapsen vanhemmat ja päi-

vähoidon henkilökunta myös osallistuvat (mm. Kunnari ym., 2017; Lai ym., 2014; Hä-

mäläinen, 2019, ks. myös Paltamaa & Kanelisto, 2017). Useat autismikirjon lasten kun-

toutukseen kehitetyt intensiiviset kuntoutusmenetelmät ovat osoittautuneet Suomen

kuntoutusjärjestelmässä ja olemassa olevilla ammattihenkilöiden resursseilla lähes

mahdottomiksi toteuttaa (Hämäläinen, 2019). Esimerkiksi päivähoitopäivän aikana ta-

pahtuvaan kuntoutukseen ei tämän tutkimuksen mukaan näytä olevan riittävästi resurs-

seja. Myös vanhempien sitouttaminen kuntoutukseen ja ohjaaminen esimerkiksi tera-

piavideoiden avulla vaativat aikaa (Green ym., 2010; Kunnari ym., 2017; Pickles ym.,

2016). Toisaalta erilliset lähiympäristön ohjauskäynnit on toisinaan ymmärretty niin,

että lähiympäristön ohjausta tapahtuisi vain silloin, mikä ei ole tarkoituksenmukaista

(Sipari, 2008, 80). Lapsen lähiympäristön ohjaaminen kuuluu aina autismikirjon lapsen

kuntoutukseen.

Kuntoutusmäärien vähenemiseen ja ohjauskäyntien karsimiseen vaikuttanee yhteiskun-

nan taloudellinen tilanne säästötoimineen. Kuntoutukseen liittyvät linjaukset, kuten

SLNY:n Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus -suositus, tuntuvat vähentäneen kuntoutus-

määriä huomattavasti (Kunnari ym., 2017; Lappeteläinen, 2019). Se, että palveluiden

saamiseen liittyy esimerkiksi alueellista tai lapsen diagnoosiin perustuvaa eriarvoisuut-

ta, on tämän tutkimuksen lisäksi tullut esiin monissa muissa tutkimuksissa sekä Suo-

messa että ulkomailla (mm. ASDEU, 2018; Valkama, 2008; Yliherva). Tämänkin tut-

kimuksen mukaan tukea ja palveluja on muita helpompi saada niiden autismikirjon las-

ten, joilla on myös kehitysvammadiagnoosi (ks. myös Yliherva ja Ebeling, 2016). Tämä

johtuu siitä, että kehitysvammalain oikeuttamien palveluiden katsotaan toisinaan kuulu-

van vain lapsille, joilla on kehitysvammadiagnoosi (THL, 2019). Laissa kehitysvam-

48

maisten erityishuollosta ei kuitenkaan säädetä erityishuollon antamisesta vain henkilöil-

le, joilla on diagnosoitu kehitysvamma, vaan henkilöille, joiden kehitys tai henkinen

toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden tai

vamman vuoksi ja jotka eivät muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluja”

(Laki kehitysvammaisten erityishuollosta 519/1977, 1§, 2019).

Lisäksi tässä, kuten monissa aiemmissakin vanhempien näkemyksiä kartoittaneissa tut-

kimuksissa, tuli esiin, että vanhempien kokemuksen mukaan heidän täytyy usein vaatia

palveluja sen sijaan, että palveluja saisi automaattisesti (mm. Autismi- ja Aspergerliitto,

2018; Valkama, 2008; Vihantavaara, 2015; Yliherva ym., 2018). Vanhempien oman

aktiivisuuden koettiin korostuvan liikaa ja vanhempien vähäisten voimavarojen ajatel-

tiin olevan yksi riskitekijä lapsen kuntoutuspolun alkamiselle ja onnistumiselle.

Perheen maahanmuuttajataustaa pidettiin kuntoutuksen toteutumisen riskitekijänä, kos-

ka eri kulttuuritaustaisten ihmisten koettiin ajattelevan eri tavalla lapsen poikkeavuudes-

ta sekä esimerkiksi vastuista kuntoutuksen toteuttamisessa. Erilaiset käsitykset ja usko-

mukset sairauksista, niiden syistä ja paranemiseen johtavista toimista varmasti vaikutta-

vat eri kulttuuritaustan omaavien ihmisten kuntoutukseen suhtautumiseen (esim. De-

coteau, 2017; Mölsä & Tiilikainen, 2007). Yhtenä riskitekijänä, jota tässä tutkimuksessa

ei kuitenkaan tullut esiin, voitaneen pitää maahanmuuttajataustaisten perheiden mahdol-

lisia traumaattisia kokemuksia ja vanhempien henkistä kuormitusta, jotka voivat vaikut-

taa heidän tapaansa olla lasten kanssa ja vastata heidän tarpeisiinsa (ks. myös Kuittinen

& Isosävi, 2013). Vanhempien henkinen kuormitus ja mahdolliset mielenterveyden on-

gelmat voivat vaikuttaa myös siihen, kuinka hyvin he jaksavat sitoutua lapsen kuntout-

tamiseen liittyvien toimintatapojen opetteluun ja niiden toteuttamiseen arjessa sekä yh-

teydenpitoon kuntouttajien kanssa. Sekä monikulttuuristen että kantaväestöön kuuluvien

vanhempien ohjaamisessa tulisi muistaa myös neurologisten häiriöiden periytyvä luon-

ne. Lapsen vanhemmilla voi olla myös omaan toimintakykyynsä ja lapsen kuntouttami-

seen vaikuttavia kielellisiä haasteita tai sosiaaliseen vuorovaikutuksen ja kommunikoin-

nin pulmia. Kulttuurien välisen kuilun kaventamiseksi tähän tutkimukseen osallistuneet

ehdottivat muun muassa kulttuuritulkkeja ja tiedon jakamista. Olisi myös hyvä muistaa

kysyä perheiltä heidän ajattelutavoistaan ja jaksamisestaan ennen kuin tekee omia tul-

kintojaan yhteistyöhön vaikuttavista syistä.

49

Autismikirjon lapsen kuntoutusta edesauttavina tekijöinä pidettiin eri tahojen yhteistyö-

tä ja vertaistukea. Toimivan yhteistyön on koettu olevan tärkeä kuntoutusta edistävä te-

kijä monissa muissakin tutkimuksissa (mm. Isokangas & Koskipää, 2017; Paltamaa &

Kanelisto, 2017). Myös vertaistuen merkitys nousee esiin useissa muissakin tutkimuk-

sissa (Autismi- ja Aspergerliitto, 2018; Valkama, 2008; Vihantavaara, 2015, ks. myös

Purojärvi, 2018).

Jotta ammattihenkilöt osaisivat tunnistaa, diagnosoida ja kuntouttaa autismikirjon lap-

sia, tulisi heillä olla tietoa nimenomaan autismikirjon häiriöistä, niiden ilmenemismuo-

doista ja kuntouttamisesta. Yleisesti hyväksyttyjen ohjeiden ja toimintamallien, kuten

Käypä hoito -suosituksen, laatiminen helpottaisi tiedon saavutettavuutta. Yhteiset kou-

lutukset sekä keskitetty tiedon kerääminen ja jakaminen helpottaisivat luultavasti myös

neuvolatyöntekijöiden ja perusterveydenhuollon työntekijöiden tiedon lisäämisessä.

7.2 Menetelmän pohdinta

Tutkimusmenetelmänä oli ryhmäkeskustelu, jota käytetään yleisesti silloin, kun halu-

taan selvittää henkilöiden näkemyksiä, mielipiteitä tai asenteita tai kehittää palveluita

(Hirsjärvi & Hurme, 2015, 62; Pötsönen & Pennanen, 1998). Tämän tutkimuksen tar-

koituksena oli selvittää ammattihenkilöiden ja lasten vanhempien näkemyksiä autismi-

kirjon lasten kuntoutuksesta, joten ryhmäkeskustelu sopi menetelmänä hyvin tämän tut-

kimuksen kysymyksenasetteluun (Pötsönen & Pennanen, 1998; Valtonen, 2005). Ryh-

mäkeskustelu sopii myös tutkimuksiin, joissa ryhmän on tarkoitus luoda uutta tietoa

(Valtonen, 2005). Tässä tutkimuksessa pyrittiin saamaan uutta tietoa erityisesti kartoit-

tamalla autismikirjon lasten kuntoutukseen liittyviä kehitysehdotuksia. Ryhmäkeskuste-

lu tuli tutkimusmenetelmäksi myös siksi, että tässä tutkimuksessa toistettiin Pohjois-

Pohjanmaan sairaanhoitopiirissä pidetty ASDEU-projektiin kuuluva ryhmäkeskustelu

Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin alueella ja haluttiin tuottaa sen kanssa ver-

tailukelpoista aineistoa.

Ryhmähaastattelusta pyrittiin luomaan rento keskustelunomainen tilanne, jossa osallis-

tujien olisi helppo esittää mielipiteitään. Ryhmän puheenjohtaja esitti keskusteltavat ai-

heet ja lyhyesti veti yhteen keskustelussa esiin tulleita näkemyksiä. Ryhmäkeskusteluun

50

osallistuneille ei jaettu erikseen puheenvuoroja, vaan keskustelu eteni sujuvasti jokaisen

osallistujan tuodessa näkemyksiään esiin. Onkin esitetty, että ihmiset jakavat varsinkin

kriittisiä mielipiteitään herkemmin ryhmä- kuin yksilöhaastatteluissa (Pietilä, 2010; Pöt-

sönen & Pennanen, 1998). Toisaalta ryhmässä voi olla vaikea esittää muiden ryhmäläis-

ten näkemyksistä eriäviä näkemyksiä tai mielipiteitä. Kirjalliseen tiedonkeruuseen, ku-

ten kyselylomaketutkimuksiin, verrattuna ryhmäkeskustelussa voi saada heti tietoa siitä,

ymmärsivätkö haastateltavat kysymyksen oikein. Tällöin tarkentavien kommenttien tai

lisäkysymysten esittäminen on heti mahdollista (Pötsönen & Pennanen, 1998). Kysely-

lomaketutkimuksiin verrattuna haastattelututkimuksissa saadaan todennäköisesti hel-

pommin esiin myös sellainen tieto, jota tutkimuksen tekijä ei ole etukäteen osannut aja-

tella tai muotoilla kysymyksiksi. Esimerkiksi tämän tutkimuksen ryhmäkeskustelussa

uutena tutkimustietona tulivat keskusteluun osallistuneiden ammattihenkilöiden ja lap-

sen vanhemman näkemykset apuvälineiden saamisen haasteista.

Ryhmäkeskustelu pidettiin Helsingin yliopiston tiloissa rauhallisessa, keskustelulle va-

ratussa huoneessa ja tallennettiin videokameran avulla. Nauhoituksesta tuli hyvälaatui-

nen ja sen avulla keskustelu oli helppo litteroida kirjalliseen muotoon, mikä lisää tutki-

muksen luotettavuutta. Litterointi tehtiin myös pian ryhmäkeskustelun käymisen jäl-

keen, jolloin keskustelutilanne oli tutkijalla vielä hyvin muistissa. Videointi mahdollis-

taa pelkkää äänitallennusta paremmin myös keskustelun tunnelman ja osallistujien il-

meiden mieleen palauttamisen pitkänkin ajan jälkeen, mikä helpotti tulkintojen tekoa.

On kuitenkin muistettava, että toisen henkilön ajatusten tarkka tietäminen ei ole kos-

kaan täysin mahdollista ja tulosten paikkaansa pitävyyteen vaikuttaa aina tutkijan kyky

tulkita osallistujien puhetta (Hirsjärvi & Hurme, 2015, 189). Tässä tutkimuksessa ryh-

mäkeskustelun puheenjohtaja veti lyhyesti yhteen osallistujien esiin tuomia asioita ja

varmisti näin osallistujilta, oliko hän ymmärtänyt esille tuodut asiat oikein. Näin osallis-

tujille annettiin mahdollisuus korjata väärin tulkittuja näkemyksiä.

Tämän tutkimuksen aineisto muodostui vain yhdestä ryhmäkeskustelusta, ja sen tulok-

set edustavat siis tähän kyseiseen ryhmäkeskusteluun valikoituneen ryhmän ja sen jä-

senten näkemyksiä. Tutkimuksen luotettavuutta olisi voinut lisätä useamman ryhmäkes-

kustelun pitäminen tai esimerkiksi kyselylomaketutkimuksen yhdistäminen ryhmäkes-

kustelun avulla kerättyyn tietoon, jolloin näkemyksiä olisi kertynyt suuremmalta joukol-

ta ihmisiä. Kun Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueella pidetyn ryhmäkeskuste-

51

lun ja tämän tutkimuksen aineistoja verrataan keskenään, voivat samansuuntaiset tulok-

set lisätä tämänkin tutkimuksen tulosten luotettavuutta ja yleistettävyyttä.

Tutkimuksen luotettavuuden kannalta voidaan myös pohtia, painottuivatko tutkimuksen

tulokset johonkin suuntaan tutkimukseen valikoituneiden henkilöiden kokemusten tai

näkemysten perusteella. Ryhmäkeskustelun yhtenä huonona puolena voidaan pitää tut-

kimukseen lupautuneiden henkilöiden mahdollisia osallistumistensa perumisia viime

hetkellä tai sitä, että kaikille sopivaa keskusteluaikaa ei saada sovittua (Hirsjärvi &

Hurme, 2015, 63). Ryhmäkeskusteluun osallistuminen virka-aikana on varmasti myös

monelle hankalaa. Tähänkin tutkimukseen oli tarkoitus saada mukaan kaksi autismikir-

jon lapsen vanhempaa eri perheistä. Vain toinen lupautuneista pääsi lopulta paikalle, ja

hän edusti yksin autismikirjon lasten vanhempia. Tutkimukseen valikoitui omankin ko-

kemuksensa mukaan sellainen vanhempi, joka ei ollut tällä hetkellä erityisen kuormittu-

nut, mikä on voinut heijastua hänen ryhmäkeskustelussa esittämiinsä asioihin. Vanhem-

pien suuret jaksamisen haasteet ja äärirajoilla oleminen, jotka välittyivät esimerkiksi

Autismi- ja Aspergerliiton (2018) raportissa, eivät siis nousseet tässä tutkimuksessa suu-

resti esiin.

Tähän tutkimukseen ei myöskään saatu mukaan kuntoutusohjaajaa, koska sellaisia ei

HUS:in alueella toimi autismikirjon lasten kuntoutuksen parissa. Kuntoutusohjaajan si-

jasta yksi kuntoutuksen koordinoinnin ja järjestämisen kannalta tärkeä ammattihenkilö

HUS:in alueella on erikoissairaanhoidossa työskentelevä autismikirjon lapsen omahoita-

ja, joka muun muassa osallistuu kuntoutuksen suunnittelupalaveriin ja päiväkodin työn-

tekijöiden ohjaamiseen. Tutkimukseen olisi voinut siis ottaa mukaan yhden omahoitajan

erikoissairaanhoidosta. Tämän tutkimuksen ryhmäkeskusteluun valikoitui myös toisis-

taan tietämättä henkilöitä, jotka toimivat jonkun lapsen kuntoutuksessa yhteistyökump-

paneina joko lapsen vanhempi-terapeutti -suhteessa tai terapeutti-varhaiserityisopettaja -

suhteessa. Koska keskustelu pysyi yleisellä tasolla syventymättä liikaa yksittäisiin lap-

siin tai kokemuksiin, eivät yhteistyökuviot tuntuneet vaikuttavan keskustelussa esitet-

tyihin asioihin.

Tutkimusaineisto analysoitiin sisällönanalyysin avulla. Aineiston kerääminen, käsittely

ja tulosten tulkinta pyrittiin esittämään mahdollisimman tarkasti, jotta tutkimuksesta tu-

lisi arvioitava ja toistettava (Eskola & Suoranta, 1998, 154–156). Arvioitavuudella tar-

52

koitetaan tässä sitä, että lukija pystyy seuraamaan tutkijan päättelyä ja toistettavuudella

sitä, että analyysissä käytetyt luokittelu- ja tulkintasäännöt on esitetty lukijalle. Keskus-

telussa esiintyneet teemat olivat selkeitä, joten aineiston teemoittelu tutkimuskysymys-

ten ja niitä pienempien alateemojen mukaan sujui luontevasti. Tutkittavaan aiheeseen

tutustuminen sekä teorian että käytännön osalta auttoi tutkijaa ymmärtämään osallistu-

jien tarkoitteita ja tekemään tulkintoja. Luotettavuuden arvioinnissa on kuitenkin pidet-

tävä mielessä laadullisen tutkimuksen luonne – se, että tutkija on tulosten analysoinnis-

sa keskeinen tekijä (Eskola & Suoranta, 1998, 152). Haastattelun avulla kerätty tieto

perustuu myös aina haastattelijan ja haastateltavien vuorovaikutukseen (Hirsjärvi &

Hurme, 2015, 189).

Tämän tutkimuksen tuloksia ei pienen osallistujamäärän vuoksi voida yleistää koske-

maan koko Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin ammattihenkilöiden ja autismi-

kirjon lasten vanhempien näkemyksiä. Tulokset ovat kuitenkin samansuuntaisia aiem-

man autismikirjon lasten kuntoutusta käsitelleen tutkimustiedon kanssa, mikä lisää tu-

losten luotettavuutta. Aiempaan tutkimustietoon verrattuna tämä tutkimus toi esiin uutta

tietoa esimerkiksi autismikirjon lasten kuntoutukseen tarvittavista apuvälineistä ja nii-

den saatavuudesta (ks. kuitenkin Yliherva & Ebeling,2016). Selvisi, että joitain apuväli-

neitä on hankala saada, niitä joudutaan tekemään itse ja lapsen diagnoosi voi vaikuttaa

apuvälineiden saamiseen. Tulosten perusteella apuvälineiden saatavuutta tulisi parantaa,

eikä niiden saatavuuden tulisi perustua diagnoosiin vaan lapsen arjessa ilmenevään toi-

mintakyvyn vajaukseen tai -haittaan ja apuvälineiden todelliseen tarpeeseen.

7.3 Johtopäätökset ja jatkotutkimusehdotukset

Tässä tutkimuksessa kartoitettiin ammattihenkilöiden ja vanhempien näkemyksiä 6-

vuotiaiden ja sitä nuorempien autismikirjon lasten kuntoutuksesta Helsingin ja Uuden-

maan sairaanhoitopiirin alueella. Tutkimukseen osallistuneet ammattihenkilöt ja lapsen

vanhempi löysivät autismikirjon lasten kuntoutuksesta useita riskitekijöitä, mutta myös

kuntoutusta edesauttavia tekijöitä. He esittivät myös useita kehittämisehdotuksia, joiden

avulla autismikirjon lasten kuntoutuksesta saataisiin aiempaa paremmin perheitä ja kun-

toutuksen parissa toimivia ammattihenkilöitä palveleva kokonaisuus.

53

Autismikirjon lasten kuntoutuksen riskitekijöinä pidettiin haasteita tunnistamis- ja diag-

nosointiprosessissa ja palveluiden saatavuudessa, koulutuksen ja tiedon puutetta sekä

monikulttuurisuuteen liittyviä haasteita. Autismikirjon lasten kuntoutuksen onnistumi-

seen vaikuttaa läheisesti se, kuinka pian kuntoutus päästään aloittamaan (Mazurek ym.,

2019). Kuntoutuksen aloittaminen taas vaatii aikaista autismikirjon piirteiden tunnista-

mista ja usein myös diagnosointia (Yliherva ym. 2018). Tunnistaminen ja diagnosointi

liittyvät siis läheisesti autismikirjon lasten kuntoutukseen ja sen onnistumiseen. Autis-

mikirjon piirteiden tunnistaminen pieniltä lapsilta on kuitenkin haastavaa, ja varsinkin

neuvolan työntekijät ovat siinä avainasemassa. Jotta neuvolan terveydenhoitajat ja lää-

kärit tunnistaisivat lapsen käyttäytymisessä autismiin viittaavia piirteitä ja osaisivat ky-

syä vanhemmilta oikeita kysymyksiä, tulisi heillä olla tietoa autismikirjon häiriöistä ja

niihin liittyvistä piirteistä ja selkeät ohjeet menettelytavoista huolen herättyä. Yksi vaih-

toehto olisi ottaa seulontamenetelmiä systemaattiseen käyttöön.

Tähän tutkimukseen pyydettiin mukaan vain kuntoutuksen parissa toimivia ammatti-

henkilöitä. Olisikin mielenkiintoista kartoittaa myös autismikirjon tunnistamisen ja

diagnosoinnin parissa työskentelevien ammattihenkilöiden, kuten terveydenhoitajien,

neuvolalääkäreiden, perusterveydenhuollon terapeuttien sekä erikoissairaanhoidon mo-

niammatillisen tiimin jäsenten, näkemyksiä. Jatkotutkimuksen kannalta Pohjois-

Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueella pidetyn ryhmäkeskustelun ja tämän tutkimuksen

tulosten vertailu tuovat lisätietoa autismikirjon lasten kuntoutuksen nykytilasta Etelä- ja

Pohjois-Suomessa. Koska tässä tutkimuksessa tuli esiin myös autismikirjon tunnistamis-

ja diagnosointiprosessi, voisi tämän tutkimuksen tuloksia verrata myös autismikirjon

lasten seulontaa ja diagnosointia käsitelleisiin Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin

alueella pidettyihin ryhmäkeskusteluihin.

Tämän tutkimuksen tulokset kuntoutus- ja tukipalveluiden saatavuudesta olivat saman-

suuntaisia useiden aiempien tutkimustulosten kanssa. Suomen sosiaali- ja terveyspalve-

luissa on jo pitkään näkynyt useita kehittämiskohteita, kuten kuntoutuskentän haja-

naisuus ja eriarvoisuus palveluiden saamisessa (mm. Kuntoutuksen uudistamiskomitea,

2017), joihin on muun muassa sote- ja maakuntauudistuksen alkuun saattamisella pyrit-

ty vaikuttamaan. Myös lainsäädännöllä on oleellinen vaikutus kuntoutuspalveluihin ja

autismikirjon lasten ja perheiden mahdollisuuksiin saada tarvitsemaansa tukea (mm.

Määttä, 1999, 77). Siihen, että autismikirjon henkilöt, joilla ei ole kehitysvammadiag-

54

noosia, saavat huonommin palveluja kuin kehitysvammadiagnoosin saaneet, voidaan

saada muutosta, jos suunnitteilla ollut lakiuudistus vammaispalvelulain ja kehitysvam-

maisten erityishuoltolain yhdistämisestä uudeksi Vammaisten henkilöiden sosiaalihuol-

lon erityispalveluja koskevaksi laiksi toteutuu (ks. esim. Kehitysvammaliitto.fi).

Maahanmuuton lisääntyminen ja autismikirjon häiriöiden runsas esiintyminen maahan-

muuttajataustaisilla lapsilla näkyvät ja tulevat todennäköisesti näkymään aiempaa

enemmän autismikirjon kuntoutuskentällä. Esimerkiksi kulttuurierot, yhteisen kielen

puuttuminen ja tulkkien käyttö vanhempien ohjaamisessa vaativat kuntoutuksen parissa

työskenteleviltä ammattihenkilöiltä osaamista ja kenties uudenlaisten toimintatapojen

omaksumista. Koska perheet, perheiden voimavarat ja kuntouttavien toimintatapojen

omaksumisen ja toteuttamisen edellytykset ovat hyvin erilaisia, tulee ammattihenkilöi-

den jatkuvasti ottaa huomioon lukuisia asioita ja miettiä, miten eri perheitä voisi parhai-

ten tukea. Perheiden tilanteet ja vanhempien voimavarat vaikuttavat esimerkiksi eko-

kulttuurisen teorian mukaan oleellisesti lapseen ja hänen kuntoutumiseensa (Bernheimer

ym., 1990; Määttä, 1999, 82). Jatkossa olisikin hyvä tutkia perheiden ja vanhempien

jaksamisen yhteyttä lapsen kuntoutumiseen. Autismikirjon lapsen koko perheen hyvin-

vointi voi olla avainasemassa kuntoutuksen vaikuttavuudessa ja tällöin siihen tulisi

kiinnittää nykyistä enemmän huomiota ja suunnata resursseja (ks. myös Osborne ym.,

2008).

Kuntoutusta edesauttavina tekijöinä pidettiin tunnistamis- ja diagnosointiprosessin ja

kuntoutuskäytäntöjen muutosta, ammattihenkilöiden välistä yhteistyötä ja perheille jär-

jestettyä vertaistoimintaa. Ryhmäkeskusteluun osallistujat mainitsivat yhtenä hyvänä

muutoksena kuntoutuskäytännöissä kuntoutuksen siirtymisen yhä enemmän osaksi las-

ten luonnollisia arkitoimintoja. Esimerkiksi puheterapiaa ei enää toteuteta vain lapsen

kanssa kahdestaan erillisessä huoneessa, vaan esimerkiksi päiväkodin ryhmäleikkitilas-

sa muiden lasten ollessa paikalla. Autismikirjon lasten kuntoutuksen viemisen arjen

toimintoihin ajatellaan vaikuttavan positiivisesti muun muassa autismikirjon lasten opit-

tujen taitojen yleistymiseen, ja onkin siten perusteltua ja todennäköisesti kannattavaa.

Ikätovereiden ottaminen mukaan kuntoutukseen vaikuttaa järkevältä myös sosiaalisten

taitojen harjoittelun kannalta. Onhan kyky sosiaaliseen toimintaan ikätovereiden kanssa

yksi oleellinen lapsen osallisuuteen vaikuttava asia.

55

Autismikirjon lasten kuntoutusta tulisi kehittää tehostamalla varhaista tunnistamista ja

diagnosointia, kehittämällä palveluita esimerkiksi yhdenmukaistamalla niitä ja kohdis-

tamalla kuntoutukseen tarvittavat resurssit, tarjoamalla varhaista tukea ja panostamalla

varhaisvaiheen intensiiviseen kuntoutukseen ja vanhempien ohjaamiseen sekä lisäämäl-

lä autismispesifiä tietoisuutta.

56

LÄHTEET

Abdullahi, I., Leonard, H., Cherian, S., Mutch, R., Glasson, E. J., de Klerk, N. &

Downs, J. (2018). The risk of neurodevelopmental disabilities in children of

immigrant and refugee parents: current knowledge and directions for future re-

search. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 5(1), 29–42.

Amaral, D. G., Schumann, C. M. & Nordahl, C. W. (2008). Neuroanatomy of au-

tism. Trends in Neurosciences, 31(3), 137–145.

American Psychiatric Association (APA). (2013). Diagnostic and statistical manual of

mental disorders (DSM-5®). American Psychiatric Pub. Lainattu 9.2.2018, saa-

tavilla https://books.google.fi/books?hl=fi&lr=&id=-

JivBAAAQBAJ&oi=fnd&pg=PT22&dq=apa+dsm-

5&ots=ceOS04NMze&sig=nvMEWQ9DMOf9vINfA4YdQVi4dkE&redir_esc=

y#v=onepage&q=apa%20dsm-5&f=false

American Speech-Language-Hearing Association (ASHA). (2006). Guidelines for

speech-language pathologists in diagnosis, assessment, and treatment of autism

spectrum disorders across the life span. Lainattu 30.1.2018, saatavilla

http://www.asha.org/members/deskref-journal/deskref/default

American Speech-Language-Hearing Association (ASHA). (2018). Lainattu 30.1.2018,

saatavilla

http://www.asha.org/PRPSpecificTopic.aspx?folderid=8589935303&section=O

verview

Autism Spectrum Disorders in the European Union, ASDEU (2018). Executive summa-

ry. Lainattu 26.1.2018, saatavilla http://www.asdeu.eu/

Ashorn, U., Autti-Rämö, I., Lehto, J. & Rajavaara, M. (2013). Kuntoutus muuttuu–entä

kuntoutusjärjestelmä? Helsinki: Kelan tutkimusosasto. Haettu 30.5.2019, saata-

villa

https://helda.helsinki.fi/bitstream/handle/10138/42325/Kuntoutuskirja.pdf?seque

nc

Autismi- ja Aspergerliiton hallitus. (2015) Kannanotto Suomen lastenneurologisen yh-

distyksen Lasten ja nuorten hyvä kuntoutus -suositukseen. Haettu 26.3.2019, saa-

tavilla

https://www.autismiliitto.fi/liitto/kannanotot_ja_lausunnot/kannanotto_suomen_

57

lastenneurologisen_yhdistyksen_lasten_ja_nuorten_hyva_kuntoutus_-

suositukseen.2413.news?3048_o=50

Autismi- ja Aspergerliitto. (2018). Äärirajoilla mennään. Autismikirjon lasten vanhem-

pien arjessa jaksaminen ja perheiden tukipalvelut. Haettu 18.3.2019, saatavilla

https://www.autismiliitto.fi/files/2990/Autismiliitto_raportti_vanhempien_jaksa

minenen_web.pdf

Baird, G., Simonoff, E., Pickles, A., Chandler, S., Loucas, T., Meldrum, D. & Charman,

T. (2006). Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort

of children in South Thames: the Special Needs and Autism Project

(SNAP). The Lancet, 368(9531), 210–215.

Barnevik–Olsson, M., Gillberg, C. & Fernell, E. (2008). Prevalence of autism in chil-

dren born to Somali parents living in Sweden: a brief report. Developmental

Medicine & Child Neurology, 50(8), 598–601.

Baron-Cohen, S., Allen, J. & Gillberg, C. (1992). Can autism be detected at 18

months?: The needle, the haystack, and the CHAT. The British Journal of Psy-

chiatry, 161(6), 839–843.

Baron-Cohen, S., Leslie, a M. & Frith, U. (1985). Does the autistic child have a “theory

of mind”? Cognition, 21(1), 37–46.

Bernheimer, L. P., Gallimore, R., & Weisner, T. S. (1990). Ecocultural theory as a con-

text for the individual family service plan. Journal of Early Intervention, 14(3),

219–233.

Blake, R., Turner, L. M., Smoski, M. J., Pozdol, S. L. & Stone, W. L. (2003). Visual

recognition of biological motion is impaired in children with au-

tism. Psychological science, 14(2), 151–157.

Bolton, S., McDonald, D., Curtis, E., Kelly, S. & Gallagher, L. (2014). Autism in a re-

cently arrived immigrant population. European Journal of Pediatrics, 173(3),

337–343.

Bondy, A. S. & Frost, L. A. (1994). The picture exchange communication sys-

tem. Focus on Autistic Behavior, 9(3), 1–19.

Bromley, J., Hare, D. J., Davison, K. & Emerson, E. (2004). Mothers supporting chil-

dren with autistic spectrum disorders: Social support, mental health status and

satisfaction with services. Autism, 8(4), 409–423.

Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development. Cambridge, Mass.

Harvard University Press.

58

Bronfenbrenner, U. (1997). Ekologisten järjestelmien teoria. Teoksessa R. Vasta

(toim.), Kuusi teoriaa lapsen kehityksestä, (s. 221–288). Kuopio: Kustannusosa-

keyhtiö Puijo.

Cassidy, A., McConkey, R., Truesdale‐Kennedy, M., & Slevin, E. (2008). Preschoolers

with autism spectrum disorders: the impact on families and the supports availa-

ble to them. Early Child Development and Care, 178(2), 115–128.

Castrén, M. L., & Kylliäinen, A. (2013). Autistisen käyttäytymisen monitekijäinen taus-

ta. Suomen lääkärilehti.

Chiri, G. & Warfield, M. E. (2012). Unmet need and problems accessing core health

care services for children with autism spectrum disorder. Maternal and Child

Health Journal, 16(5), 1081–1091.

Christensen, D. L., Bilder, D. A., Zahorodny, W., Pettygrove, S., Durkin, M. S., Fitz-

gerald, R. T., ... & Yeargin-Allsopp, M. (2016). Prevalence and characteristics

of autism spectrum disorder among 4-year-old children in the autism and devel-

opmental disabilities monitoring network. Journal of Developmental & Beha-

vioral Pediatrics, 37(1), 1–8.

COST-ESSEA (2018). ESSEA, Enhancing the Scientific Study of Early Autism. COST

Action BM1004. Lainattu 26.1.2018, saatavilla http://www.cost-essea.com/

Dalton, K. M., Nacewicz, B. M., Johnstone, T., Schaefer, H. S., Gernsbacher, M. A.,

Goldsmith, H. H., ... & Davidson, R. J. (2005). Gaze fixation and the neural cir-

cuitry of face processing in autism. Nature neuroscience, 8(4), 519

Davis, N. O. & Carter, A. S. (2008). Parenting stress in mothers and fathers of toddlers

with autism spectrum disorders: Associations with child characteristics. Journal

of Autism and Developmental Disorders, 38(7), 1278.

Dawson, G. (2008). Early behavioral intervention, brain plasticity, and the prevention of

autism spectrum disorder. Development and Psychopathology, 20(3), 775–803.

Decoteau, C. L. (2017). The “Western disease”: Autism and Somali parents' embodied

health movements. Social Science & Medicine, 177, 169–176.

Elsabbagh, M., Divan, G., Koh, Y. J., Kim, Y. S., Kauchali, S., Marcín, C., ... &

Yasamy, M. T. (2012). Global prevalence of autism and other pervasive devel-

opmental disorders. Autism Research, 5(3), 160–179.

Eskola, J. S. Juha 1998: Johdatus laadulliseen tutkimukseen. Tampere: Vastapaino.

[Verkkokirja] Saatavana Ellibs-e-kirjakokoelmasta.

59

Fombonne, E. (2009). Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatric

Research, 65(6), 591–598.

Freitag, C. M., Konrad, C., Häberlen, M., Kleser, C., von Gontard, A., Reith, W., ... &

Krick, C. (2008). Perception of biological motion in autism spectrum disor-

ders. Neuropsychologia, 46(5), 1480–1494.

Gardener, H., Spiegelman, D. & Buka, S. L. (2011). Perinatal and neonatal risk factors

for autism: a comprehensive meta-analysis. Pediatrics, 128(2), 344–355.

Gillberg, C. (1999). Autismi ja autismin sukuiset häiriöt. 2. painos. Helsinki: Haka-

paino.

Green, J., Charman, T., McConachie, H., Aldred, C., Slonims, V., Howlin, P., ... & Bar-

rett, B. (2010). Parent-mediated communication-focused treatment in children

with autism (PACT): a randomised controlled trial. The Lancet, 375(9732),

2152–2160.

Haapala, M. (2019). Vanhempainohjaus autismikirjon kuntoutuksessa. Teoksessa T.

Timonen & P. Hämäläinen (toim.), Autismikirjon kuntoutusmenetelmät, (s. 258–

284). Jyväskylä: PS-kustannus.

Hagberg, K. W., Robijn, A. L. & Jick, S. (2018). Maternal depression and antidepres-

sant use during pregnancy and the risk of autism spectrum disorder in offs-

pring. Clinical Epidemiology, 10, 1599.

Haglund, N. G. & Källén, K. B. (2011). Risk factors for autism and Asperger syndrome:

perinatal factors and migration. Autism, 15(2), 163–183.

Hakala, L., Hyrkkö, P., Manninen, P., Oesch, H., Salo, M. & Siikanen, M. (2001). Au-

tistisen lapsen puheterapia: kokemuksia työskentelystä. Teoksessa L. Hakala, P.

Hyrkkö, P. Manninen, H. Oesch, M. Salo & M. Siikanen (toim.), Jaettu ilo. Au-

tistisen lapsen vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin kehittäminen, (s. 120–177).

Helsinki: Puheterapeuttien kustannus Oy.

Happé, F. & Frith, U. (2006). The weak coherence account: detail-focused cognitive

style in autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disor-

ders, 36(1), 5–25.

Harms, M. B., Martin, A. & Wallace, G. L. (2010). Facial emotion recognition in au-

tism spectrum disorders: a review of behavioral and neuroimaging studies. Neu-

ropsychology Review, 20(3), 290–322.

Hill, E. L. (2004). Evaluating the theory of executive dysfunction in au-

tism. Developmental Review, 24(2), 189–233.

60

Hinkka-Yli-Salomäki, S., Banerjee, P. N., Gissler, M., Lampi, K. M., Vanhala, R.,

Brown, A. S. & Sourander, A. (2014). The incidence of diagnosed autism spec-

trum disorders in Finland. Nordic Journal of Psychiatry, 68(7), 472–480.

Hirsjärvi, S. & Hurme, H. (2015). Tutkimushaastattelu: Teemahaastattelun teoria ja

käytäntö. Helsinki: Gaudeamus Helsinki University Press. [Verkkokirja] Saata-

vana Ellibs-e-kirjakokoelmasta.

Howlin, P., Magiati, I. & Charman, T. (2009). Systematic review of early intensive be-

havioral interventions for children with autism. American Journal on Intellectu-

al and Developmental Disabilities, 114(1), 23–41.

Hutton, A. M. & Caron, S. L. (2005). Experiences of families with children with autism

in rural New England. Focus on Autism and Other Developmental Disabili-

ties, 20(3), 180–189.

Hämäläinen, P. (2019). Sovellettu käyttäytymisanalyysi – mitä se on? Teoksessa T. Ti-

monen & P. Hämäläinen (toim.), Autismikirjon kuntoutusmenetelmät, (s. 33–72).

Jyväskylä: PS-Kustannus.

Isokangas, M., & Koskipää, V. (2017). "Kumpikin tuo sen oman ammattitaitonsa siihen

niin siitä syntyy se paras tulos sitten": Toiminta-ja puheterapeuttien näkemyksiä

yhteistyöstä ja sen kehittämisestä lapsen terapiatyössä. Sosiaali-, terveys- ja lii-

kunta-alan opinnäytetyö. Jyväskylän ammattikorkeakoulu.

Jasmin, E., Couture, M., McKinley, P., Reid, G., Fombonne, E. & Gisel, E. (2009). Sen-

sori-motor and daily living skills of preschool children with autism spectrum

disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 39(2), 231–241.

Järvikoski, A. (2013). Monimuotoinen kuntoutus ja sen käsitteet. Sosiaali- ja terveys-

ministeriön raportteja ja muistioita, 43, 1989.

Järvikoski, A. & Härkäpää, K. (2008). Kuntoutuskäsityksen muutos ja asiakkuuden

muotoutuminen. Teoksessa P. Rissanen, T. Kallanranta ja A. Suikkanen (toim.),

Kuntoutus, (s. 51–62). Helsinki: Duodecim.

Järvikoski, A. & Karjalainen, V. (2008). Kuntoutus monitieteisenä ja -alaisena prosessi-

na. Teoksessa P. Rissanen, T. Kallanranta ja A. Suikkanen (toim.), Kuntoutus,

(s. 80–93). Helsinki: Duodecim.

Kaplan, Y. C., Keskin‐Arslan, E., Acar, S. & Sozmen, K. (2017). Maternal SSRI dis-

continuation, use, psychiatric disorder and the risk of autism in children: a me-

ta‐analysis of cohort studies. British Journal of Clinical Pharmacology, 83(12),

2798–2806.

61

Kehitysvammaliitto ry, Aivoliitto ry, Autismi- ja Aspergerliitto ry, Jaatinen, vammais-

palvelujen monitoimikeskus ry, Kehitysvammaisten tukiliitto ry, Lastenneurolo-

gisen kuntoutuksen yhdistys & Förbundet De Utvecklingsstördas Väl. (2015).

Kannanotto Suomen lastenneurologisen yhdistyksen Lasten ja nuorten hyvä kun-

toutus -suositukseen (07.04.2015). Haettu 26.3.2019, saatavilla

https://www.autismiliitto.fi/files/1636/Kannanotto_Lanen_suositukseen_27.8.pd

f

Kerola, K. & Kujanpää, S. (2009). Autismin kirjo. Teoksessa K. Kerola, S. Kujanpää &

T. Timonen (toim.) Autismin kirjo ja kuntoutus, (luku 1). Jyväskylä: PS-

kustannus. [Verkkokirja] Saatavana Ellibs-e-kirjakokoelmasta.

Koegel, L. K., Koegel, R. L., Ashbaugh, K. & Bradshaw, J. (2014). The importance of

early identification and intervention for children with or at risk for autism spec-

trum disorders. International Journal of Speech-language Pathology, 16(1), 50–

56.

Komulainen, J., Lehtonen, J. & Mäkelä, M. (2012). Psykiatrian luokituskäsikir-

ja. Suomalaisen tautiluokitus ICD-10: n psykiatriaan liittyvät diagnoosit. Hel-

sinki: Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Lainattu 9.2.2018, saatavilla

http://www.julkari.fi/bitstream/handle/10024/90815/URN_ISBN_978-952-245-

549-9.pdf

Koskentausta, T., Sauna-Aho, O. & Varkila-Saukkola, L. (2013). Autististen lasten ja

nuorten hoito ja kuntoutus. Suomen lääkärilehti, 8, 587–579.

Kotkas, S. (2019). Varhaisen vuorovaikutuksen arvioiminen, havainnoiminen ja tuke-

minen lastenneuvolassa. Logopedian pro gradu -tutkielma. Helsingin yliopisto.

Krauss, M. W., Gulley, S., Sciegaj, M. & Wells, N. (2003). Access to specialty medical

care for children with mental retardation, autism, and other special health care

needs. Mental Retardation, 41(5), 329–339.

Kuittinen, S. & Isosävi, S. (2013). Vanhemmuus ja pienten lasten hoiva eri kulttuureis-

sa. Teoksessa A. Alitolppa-Niitamo, S. Fågel & M. Säävälä (toim.), Olemme

muuttaneet – ja kotoudumme. Maahan muuttaneen kohtaaminen ammatillisessa

työssä. Väestöliitto. Haettu 11.5.2019, saatavilla https://vaestoliitto-fi-

bin.directo.fi/@Bin/2547c78028f117a104a884d26f3f1c52/1557606782/applicati

on/pdf/4715338/Olemme%20muuttaneet%20-

%20ja%20kotoudumme_final%202608%20%283%29.pdf

62

Kunnari, S., Heikkinen, E., Loukusa, S., Savinainen-Makkonen, T., Martikainen A-L. &

Smolander, S. (2017). Tiivistelmä loppuraportista. Lasten vaativan lääkinnälli-

sen puheterapiakuntoutuksen valtakunnallinen selvitys. Haettu 14.5.2019, saata-

villa

https://www.kela.fi/documents/10180/9663530/Lasten%2Bvaativan%2Bl%C3%

A4%C3%A4kinn%C3%A4llisen%2Bpuheterapiakuntoutuksen%2Bvaltakunnall

inen%2Bselvitys/750fcb48-c44f-4869-814d-bb12ede421b8

Kuntoutuksen uudistamiskomitea (2017). Kuntoutuksen uudistamiskomitean ehdotukset

kuntoutusjärjestelmän uudistamiseksi. Sosiaali- ja terveysministeriön raportteja

ja muistioita 2017:41. Lainattu 22.3.2018, saatavilla

http://julkaisut.valtioneuvosto.fi/bitstream/handle/10024/160273/RAP2017_41.p

df?sequence=2&isAllowed=y

Laakso M-L., Eklund K. & Poikkeus A-M. (2011). ESIKKO - Lapsen esikielellisen

kommunikaation ja kielen ensikartoitus. Jyväskylä: Niilo Mäki Instituutti.

Lai, M-C., Lombardo, M. & Baron-Cohen, S. (2014). Autism. Lancet (London, Eng-

land), 383(9920), p. 896.

Laki kehitysvammaisten erityishuollosta 519/1077. (2019). Haettu 20.5.2019, Saatavilla

https://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1977/19770519#L3

Lampi, K. M., Banerjee, P. N., Gissler, M., Hinkka-Yli-Salomäki, S., Huttunen, J.,

Kulmala, U., ... & Saanakorpi, K. (2011). Finnish prenatal study of autism and

autism spectrum disorders (FIPS-A): overview and design. Journal of Autism

and Developmental Disorders, 41(8), 1090–1096.

Lappeteläinen, H. (2019). Vanhempia huolettaa tiukentunut linjaus puheterapian saa-

miseksi – ”Rupesin melkein itkemään, kun Antton puhui ensimmäisiä sanoja”.

Haettu 14.5.2019, saatavilla https://yle.fi/uutiset/3-10652726

Lastenneuvolakäsikirja (2019). Lainattu 5.2.2019, saatavilla

https://thl.fi/fi/web/lastenneuvolakasikirja/ohjeet-ja-

tukimateriaali/menetelmat/neurologis-kognitiivinen-kehitys/vanepsy

Launiainen, H. & Sipari, S. (2011). Lapsen hyvä kuntoutus käytännössä. Helsinki: Er-

weko Oy, 6, 54–59.

Launonen, K. (2004). Puhetta korvaavan kommunikoinnin vaikuttavuus. Puhe ja kieli,

(3), 155–167.

63

Launonen, K. & Klippi, A. (2009). Puheterapia kuntoutusmuotona. Teoksessa O. Aalto

nen, R. Aulanko, A. Iivonen, A. Klippi & M. Vainio (toim.), Puhuva ihminen.

Puhetieteiden perusteet, (s. 287–294). Helsinki: Otava.

Lehti, V., Hinkka-Yli-Salomäki, S., Cheslack-Postava, K., Gissler, M., Brown, A. S. &

Sourander, A. (2013). The risk of childhood autism among second-generation

migrants in Finland: a case–control study. BMC pediatrics, 13(1), 171.

Leino T., Koskenniemi E., Saranpää P-R., Strömberg N. & Kilpi T. (2007). Rokotuskat-

tavuus edelleen huippuluokkaa. Suomen lääkärilehti 8/2007, 739–743.

Lord, C., Cook, E. H., Leventhal, B. L. & Amaral, D. G. (2000). Autism spectrum dis-

orders. Neuron, 28(2), 355–363.

Lord, C. & Jones, R. M. (2012). Annual research review: Re‐thinking the classification

of autism spectrum disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry,

53(5), 490–509.

Loukusa, S. (2011). Autismin kirjon häiriöihin liittyvät pragmatiikan vaikeudet. Teok-

sessa S. Loukusa & L. Paavola. (toim.), Lapset kieltä käyttämässä. Pragmaattis-

ten taitojen kehitys ja sen häiriöt, (s. 129–146). Jyväskylä: PS-kustannus.

Magán-Maganto, M., Bejarano-Martín, Á., Fernández-Alvarez, C., Narzisi, A., García-

Primo, P., Kawa, R., ... & Canal-Bedia, R. (2017). Early Detection and Interven-

tion of ASD: A European Overview. Brain Sciences, 7(12), 159.

Malmström, T., Leskelä, R. L., Lindh, M., Kajova, M., Niemelä, P., Rissanen, A. &

Salmisaari, T. (2018). Kuntoutusjärjestelmän kokonaisuudistus–tieto muutostyön

tukena. Valtioneuvoston selvitys- ja tutkimustoiminnan julkaisusarja 7/2018.

Lainattu 27.4.2018. Saatavilla

http://julkaisut.valtioneuvosto.fi/bitstream/handle/10024/160569/7-2018-

Kuntoutusjarjestelman%20kokonaisuudistus.pdf

Manninen, P. & Oesch, H. (2001). Kielenkehityksen ja kommunikoinnin erityispiirteitä

autistisilla henkilöillä. Teoksessa L. Hakala, P. Hyrkkö, P. Manninen, H. Oesch,

M. Salo & M. Siikanen (toim.), Jaettu ilo Autismin kirjon lapsen vuorovaikutuk-

sen ja kommunikoinnin kehittäminen, (s. 18–31). Helsinki: Puheterapeuttien

Kustannus Oy.

Manning-Courtney, P., Murray, D., Currans, K., Johnson, H., Bing, N., Kroeger, Geop-

pinger, K., . . . Johnson, A. (2013). Autism spectrum disorders. Current Prob-

lems in Pediatric and Adolescent Health Care, 43(1), 2–11.

64

Matson, J. L. & Kozlowski, A. M. (2011). The increasing prevalence of autism spec-

trum disorders. Research in Autism Spectrum Disorders, 5(1), 418–425.

Mattila, M. L., Kielinen, M., Linna, S. L., Jussila, K., Ebeling, H., Bloigu, R., ... &

Moilanen, I. (2011). Autism spectrum disorders according to DSM-IV-TR and

comparison with DSM-5 draft criteria: an epidemiological study. Journal of the

American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 50(6), 583–592.

Maximo, J. O., Cadena, E. J. & Kana, R. K. (2014). The implications of brain connec-

tivity in the neuropsychology of autism. Neuropsychology review, 24(1), 16–31.

Mazurek, M. O., Curran, A., Burnette, C. & Sohl, K. (2019). ECHO Autism STAT: Ac-

celerating early access to autism diagnosis. Journal of Autism and Developmen-

tal Disorders, 49(1), 127–137.

Melamies, N., Pärnä, K., Heino, L. & Miller, H. (2012). Lapsi kuntoutujana-haaste ai-

kuisille. Teoksessa V. Karjalainen & I. Vilkkumaa. Kuntoutus kanssamme: Ih-

misen toimijuuden tukeminen. s. 103–121. Tampere: Juvenes Print-Suomen yli-

opistopaino Oy.

Moilanen, I. & Rintahaka, P. 2016. Autismikirjon häiriöt lapsilla ja nuorilla. Teoksessa

K. Kumpulainen, E. Aronen, H. Ebeling, E. Laukkanen, M. Marttunen, K. Puura

& A. Sourander (toim.), Lastenpsykiatria ja nuorisopsykiatria, (s.226–227) Hel-

sinki: Duodecim. 219.

Montes, G., Halterman, J. S. & Magyar, C. I. (2009). Access to and satisfaction with

school and community health services for US children with

ASD. Pediatrics, 124 (Supplement 4), S407–S413.

Muhle, R., Trentacoste, S. V. & Rapin, I. (2004). The genetics of au-

tism. Pediatrics, 113(5), e472–e486.

Mustonen, K. & Valtonen, R. (2017). Neurologis-kognitiivisen kehityksen arviointi.

Teoksessa P. Mäki, K. Wickström, T. Hakulinen & T. Laatikainen (toim.), Ter-

veystarkastukset lastenneuvolassa ja kouluterveydenhuollossa: Menetelmäkäsi-

kirja, (s. 85–99) Lainattu 5.2.2019, saatavilla

http://www.julkari.fi/bitstream/handle/10024/135858/URN_ISBN_978-952-

302-964-4.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Mäki, P., Wikström, K., Hakulinen, T. & Laatikainen, T. (2017). Terveystarkastukset

lastenneuvolassa ja kouluterveydenhuollossa: Menetelmäkäsikirja. Lainattu

5.2.2019, saatavilla

65

http://www.julkari.fi/bitstream/handle/10024/135858/URN_ISBN_978-952-

302-964-4.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Mäntyranta, T. & Kaila, M. (2008). Fokusryhmähaastattelu laadullisen tutkimuksen

menetelmänä lääketieteessä. Duodecim, 124(13), 1507–1513.

Määttä, P. (2001). Perhe asiantuntijana. Erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen käytännöt

(2. painos). Jyväskylä: Atena Kustannus.

Mölsä, M., & Tiilikainen, M. (2007). Potilaana somali–Auttaako kulttuurinen tieto lää-

kärin työssä. Duodecim, 123(4), 451–456.

National Research Council, (NRC). (2001). Educating children with autism. Washing-

ton, DC: National Academy Press, Committee on Educational Interventions for

Children with Autism, Division of Behavioral and Social Sciences and Educa-

tion.

Nickl-Jockschat, T. & Michel, T. M. (2011). The role of neurotrophic factors in autism.

Molecular Psychiatry, 16, 478-490.

Nivarpää-Hukki, E., Tanskanen, H. & Tarpila, S. (2012). Kommunikaation kolmio ja

kulmakivet. Kommunikaation ydintaidot ja niiden arviointi. Helsinki: Erweko

Oy.

Odom, S. L., Collet-Klingenberg, L., Rogers, S. J. & Hatton, D. D. (2010). Evidence-

based practices in interventions for children and youth with autism spectrum

disorders. Preventing school failure: Alternative Education for Children and

Youth, 54(4), 275–282.

Osborne, L. A., McHugh, L., Saunders, J. & Reed, P. (2008). A possible contra-

indication for early diagnosis of Autistic Spectrum Conditions: Impact on par-

enting stress. Research in Autism Spectrum Disorders, 2(4), 707–715.

Ozonoff, S., Young, G. S., Carter, A., Messinger, D., Yirmiya, N., Zwaigenbaum, L., ...

& Hutman, T. (2011). Recurrence risk for autism spectrum disorders: a Baby

Siblings Research Consortium study. Pediatrics, 128(3), e488–e495.

Paltamaa, J. & Kanelisto, K. (2017). Terapeuttien näkemyksiä pitkäkestoisista avokun-

toutuksista ja niiden perusteista. Kela. Työpapereita 122/2017.

Paltamaa, J., Karhula, M., Suomela-Markkanen, T. & Autti-Rämö, I. (2011). Hyvän

kuntoutuskäytännön perusta. Käytännön ja tutkimustiedon analyysistä suosituk-

siin vaikeavammaisten kuntoutuksen kehittämishankkeessa. Helsinki: Kela,

2011. ISBN 978-951-669-849-9 (nid.), 978-951-669-850-5 (pdf)

66

Pickles, A., Le Couteur, A., Leadbitter, K., Salomone, E., Cole-Fletcher, R., Tobin, H.,

... & Aldred, C. (2016). Parent-mediated social communication therapy for

young children with autism (PACT): long-term follow-up of a randomised con-

trolled trial. The Lancet, 388(10059), 2501–2509.

Pietilä, I. (2010). Ryhmä-ja yksilöhaastattelun diskursiivinen analyysi. Kaksi aineistoa

erilaisina vuorovaikutuksen kenttinä. Teoksessa J. Ruusuvuori, P. Nikander &

M. Hyvärinen (toim.) Haastattelun analyysi. Tampere: Vastapaino, 217.

Pietilä, I. (2017). Ryhmäkeskustelu. Teoksessa M. Hyvärinen, P. Nikander, ja J. Ruusu-

vuori (toim.), Tutkimushaastattelun käsikirja. Tampere: Vastapaino. [Verkkokir-

ja] Saatavana Ellibs-e-kirjakokoelmasta.

Pihko, H. & Vanhatalo, S. (2014). Aivojen kehityksestä. Teoksessa H. Pihko, L. Haataja

& H. Rantala (toim.), Lastenneurologia (s.12–20). Helsinki: Duodecim.

Pihlava, M. (2018). WHO julkaisi ICD-11 tautiluokituksen. Lääkärilehti, 19.6.2018.

Lainattu 4.2.2019, saatavissa

https://www.laakarilehti.fi/ajassa/ajankohtaista/who-julkaisi-icd-11-

tautiluokituksen/

Purojärvi, J. (2018). Autismi asuu meillä: äidin kokemukset sopeutumisesta lapsen au-

tismidiagnoosin jälkeen. Kasvatustieteen pro gradu -tutkielma. Jyväskylän yli-

opisto.

Pötsönen, R. & Pennanen, P. (1998). Ryhmähaastattelu ja sen käyttömahdollisuudet ter-

veystutkimuksessa. Teoksessa R. Pötsönen & R. Välimaa (toim.), Ryhmähaas-

tattelu laadullisen terveystutkimuksen menetelmänä, (s. 1–18). Jyväskylä: Jy-

väskylän yliopistopaino ja ER-Paino Oy.

Rattaz, C., Ledesert, B., Masson, O., Ouss, L., Ropers, G. & Baghdadli, A. (2014). Spe-

cial education and care services for children, adolescents, and adults with autism

spectrum disorders in France: Families’ opinion and satisfaction. Autism, 18(2),

185–193.

Reichow, B. (2012). Overview of meta-analyses on early intensive behavioral interven-

tion for young children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and

Developmental Disorders, 42(4), 512–520.

Reiman-Möttönen, P. & Mäkelä, M. (2014). Autismikirjon häiriöt: Diagnostiikka ja hoi-

to. Hoidon organisointi. Potilaiden osallistuminen–Järjestelmällinen kirjalli-

suuskatsaus. Arviointiseloste, 2, 2014.

67

Renty, J. & Roeyers, H. (2006). Satisfaction with formal support and education for chil-

dren with autism spectrum disorder: The voices of the parents. Child: Care,

Health and Development, 32(3), 371–385.

Rizzolatti, G. & Sinigaglia, C. (2016). The mirror mechanism: a basic principle of brain

function. Nature Reviews Neuroscience, 17(12), 757.

Robins, D. L., Fein, D. & Barton, M. (2009). The Modified Checklist for Autism in

Toddlers (M-CHAT) self-published. Storrs, CT.

Rochat, M. J., Veroni, V., Bruschweiler-Stern, N., Pieraccini, C., Bonnet-Brilhault, F.,

Barthélémy, C., ... & Rizzolatti, G. (2013). Impaired vitality form recognition in

autism. Neuropsychologia, 51(10), 1918–1924.

Rogers, S., Charman, T. & Stone, W. (2006). Evidence-based intervention for language

development in young children with autism. Social and Communication Devel-

opment in Autism Spectrum Disorders: Early Identification, Diagnosis, and In-

tervention. New York: Guilford, 14379.

Russell, J. E. (1997). Autism as an executive disorder. Oxford University Press.

Rämä, I., Pesonen, H., Kontu, E. & Pirttimaa, R. Autismin kirjoon kohdistunut DSM-

uudistus jakaa mielipiteitä. Kuntoutus, 3/2014, s. 24–34.

Saarimäki, H. (2017). Emootioiden vaikutus puheen ymmärtämiseen. Teoksessa S. Tar-

vainen, S. Loukusa, T. Hautala, & S. Saalasti (toim.), Yhteinen ymmärrys–

havainnoinnista tulkintaan. Puheen ja kielen tutkimuksen yhdistys ry: n julkai-

suja 49, 2017: 25–34.

Salminen, A. L. & Rintanen, S. (2014). Monialainen kuntoutus. Kartoittava kirjalli-

suuskatsaus. Kelan työpapereita 55/2014. Lainattu 27.4.2018. Saatavilla

https://helda.helsinki.fi/bitstream/handle/10138/44880/Tyopapereita55.pdf?seq

Sandin, S., Schendel, D., Magnusson, P., Hultman, C., Surén, P., Susser, E., ... & Hen-

ning, M. (2016). Autism risk associated with parental age and with increasing

difference in age between the parents. Molecular Psychiatry, 21(5), 693.

Siklos, S. & Kerns, K. A. (2006). Assessing need for social support in parents of chil-

dren with autism and Down syndrome. Journal of Autism and Developmental

Disorders, 36(7), 921–933.

Sipari, S. (2008). Kuntouttava arki lapsen tueksi: kasvatuksen ja kuntoutuksen yhteis-

toiminnan rakentuminen asiantuntijoiden keskusteluissa. Jyväskylä studies in

education, psychology and social research, (342).

68

Sipari, S., Vänskä, N. & Pollari, K. (2017). Lapsen edun toteutuminen kuntoutukses-

sa. Osallistumista ja toimijuutta vahvistavat hyvät käytännöt. Sosiaali- ja ter-

veysturvan raportteja, 5.

Sosiaali- ja terveysministeriö (STM). (2010). Yhtenäiset kiireettömän hoidon perusteet

2010. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä, 31.

Stevenson, R. A., Segers, M., Ferber, S., Barense, M. D. & Wallace, M. T. (2014). The

impact of multisensory integration deficits on speech perception in children with

autism spectrum disorders. Frontiers in Psychology, 5, 379.

Suomen lastenneurologinen yhdistys, SLNY. (2015). Lausunto liittyen Lapsen ja nuo-

ren hyvä kuntoutus -suositukseen ja siitä saatuihin palautteisiin. Haettu

26.3.2019, saatavilla

https://www.slny.fi/@Bin/179628/Lasten+ja+nuorten+hyva+kuntoutus+lausunt

o_27.10.2015.pdf

Suomen lastenneurologinen yhdistys, SLNY. (2016). Lapsen ja nuoren hyvä kuntoutus.

Haettu 26.3.2019, saatavilla https://slny-fi-

bin.directo.fi/@Bin/2e21aad47861b5e5ca2d58efd6a2716e/1553607634/applicati

on/pdf/179891/SLNY%20Lapsen%20ja%20nuoren%20hyva%CC%88%20kunt

outus-15-1-2016.pdf

Terveyden ja hyvinvoinnin laitos, THL (2019). Vammaispalvelujen käsikirja. [Verkko-

julkaisu] Haettu 20.5.2019, Saatavissa: https://thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-

kasikirja/oikeuskaytanto/erityishuolto/kuntouttava-paivahoito

Timonen, T. (2009). Muita kuin käyttäytymisanalyyttisiä ohjelmia. Teoksessa K. Kero-

la, S. Kujanpää & T. Timonen (toim.) Autismin kirjo ja kuntoutus, (luku 22). Jy-

väskylä: PS-kustannus. [Verkkokirja] Saatavana Ellibs-e-kirjakokoelmasta.

Valkama, K. (2008). Verkostoja, palveluketjuja vai palvelukokonaisuuksia? Tapaustut-

kimus autismin kirjon perheiden kokemuksista palvelujärjestelmässä. Julkaise-

maton sosiaali- ja terveyshallintotieteen lisensiaatintutkimus.

Valtioneuvosto. (2002). Kuntoutusselonteko 2002. Valtioneuvoston selonteko eduskun-

nalle. Sosiaali- ja terveysministeriön julkaisuja 2002:6. Helsinki: Sosiaali- ja

terveysministeriö. Haettu 26.3.2019, saatavilla

http://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/70137

Valtonen, A. (2005). Ryhmäkeskustelut–millainen metodi? Teoksessa J. Ruusuvuori &

L. Tiittula, (toim.) Haastattelu. Tutkimus, tilanteet ja vuorovaikutus. Tampere:

Vastapaino, 223–241.

69

Vanhala, R. (2017). Autismikirjon häiriöt. Teoksessa J. Jousimaa ym. (toim.), Lääkärin

käsikirja, 12. painos (s. 1317–1319). Helsinki: Duodecim.

Vanhala, R. (2019). Osastonylilääkäri. HUS Päiväkeskus Vuori. Henkilökohtainen tie-

donanto 25.4.2019.

Vihantavaara, E. (2015). Autististen lasten vanhempien kokemuksia perheen saamasta

tuesta. Pro gradu-tutkielma. Tampereen yliopisto.

Vikkula, L. (2019). Johtava puheterapeutti. HUS, Lastenneurologia. Henkilökohtainen

tiedonanto 18.4.2019.

Vitikkala-Laine, M. (2012). TOTAKU-ryhmäkuntoutuksen vaikuttavuus kuntouttajien

arvioimana. Psykologian pro gradu-tutkielma. Tampereen yliopisto.

Vohra, R., Madhavan, S., Sambamoorthi, U. & St Peter, C. (2014). Access to services,

quality of care, and family impact for children with autism, other developmental

disabilities, and other mental health conditions. Autism, 18(7), 815–826.

Weiss, M. J. (2002). Hardiness and social support as predictors of stress in mothers of

typical children, children with autism, and children with mental retardati-

on. Autism, 6(1), 115–130.

World Health Organization. (2001). International classification of functioning, disabil-

ity and health: ICF. Geneva: World Health Organization.

World Health Organization. (2007). International classification of functioning, disabil-

ity and health: Children and youth version: ICF-CY. Geneva: World Health Or-

ganization.

Xu, G., Strathearn, L., Liu, B., O’brien, M., Kopelman, T. G., Zhu, J., ... & Bao, W.

(2019). Prevalence and treatment patterns of autism spectrum disorder in the

United States, 2016. JAMA Pediatrics, 173(2), 153–159.

Yliherva, A. & Ebeling, H. (2016). Autismin varhainen tunnistaminen. Puheterapeutti,

2. 5–8.

Yliherva, A. & Olsén, P. (2007). Mitä tiedämme lapsuusiän autismin kuntoutukses-

ta. Suomen Lääkärilehti, 33, 2859–2865.

Yliherva, A., Rantala, L., Ebeling, H., Gissler, M., Parviainen, T., Tani, P. & Moilanen,

I. (2018). Autismikirjon häiriön varhainen tunnistaminen ja diagnosointi Suo-

messa–perheiden näkemys. Duodecim 134, 2047–54.

Zuckerman, K. E., Lindly, O. J. & Sinche, B. K. (2015). Parental concerns, provider re-

sponse, and timeliness of autism spectrum disorder diagnosis. The Journal of

Pediatrics, 166(6), 1431–1439.

70

Zwaigenbaum, L., Bryson, S., Lord, C., Rogers, S., Carter, A., Carver, L., ... & Fein, D.

(2009). Clinical assessment and management of toddlers with suspected autism

spectrum disorder: insights from studies of high-risk infants. Pediatrics, 123(5),

1383–139

LIITTEET

LIITE 1.

KUTSU AUTISMIKIRJON LASTEN KUNTOUTUSTA KÄSITTELEVÄÄN RYH-

MÄKESKUSTELUUN

Hyvä vastaanottaja

Kutsumme teidät osallistumaan autismikirjon lasten kuntoutusta käsittelevään ryhmä-

keskusteluun. Kyseessä on 6-vuotiaiden ja sitä nuorempien autismikirjon lasten kuntou-

tusta käsittelevä lisätutkimus liittyen EU-hankkeeseen Autism Spectrum Disorders in

the European Union (ASDEU), jossa Oulun yliopisto on Suomen päävastuullinen edus-

taja. Hankkeeseen liittyen on ensin pidetty Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alu-

eella ryhmäkeskustelu, joka nyt toistetaan Etelä-Suomessa. Tämän ryhmäkeskustelun

avulla saadaan tietoa Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin alueella tapahtuvasta

autismikirjon lasten kuntoutuksesta ja Etelä- ja Pohjois-Suomen tuloksia voidaan verra-

ta myös keskenään. Ryhmäkeskustelussa kysellään autismikirjon häiriön kuntoutuksesta

ja kokemuksista sen toimivuudesta. Lisäksi käsitellään mahdollisia kehittämiskohteita.

Ryhmäkeskustelun osallistujiksi (max 10 hlöä) kutsutaan autismikirjon lasten kuntou-

tuksen parissa toimivia ammattilaisia (erityislastentarhanopettaja, puheterapeutti, toi-

mintaterapeutti, kuntoutusohjaaja ja kolmannen sektorin edustaja Autismi- ja Asperger-

liitosta) sekä kaksi vanhempaa, joiden 6-vuotiaalla tai sitä nuoremmalla lapsella on

diagnosoitu autismin kirjon häiriö. Keskustelun puheenjohtajana toimii FT, puhetera-

peutti Anneli Yliherva Oulun yliopistosta. Ryhmäkeskustelu pidetään kertaluontoisena

ja siihen kuluu aikaa noin kaksi tuntia. Keskustelu pyritään pitämään osallistujien kan-

nalta mahdollisimman helposti saavutettavassa paikassa (esimerkiksi lähipäiväkodissa)

tämän vuoden helmi-maaliskuussa. Asiantuntijoiden ja vanhempien ryhmäkeskustelun

kautta saadaan tärkeää tietoa autismikirjon lasten kuntoutuksesta ja siihen liittyvistä ke-

hitysehdotuksista.

Ryhmäkeskustelun aineistosta koostetaan Helsingin yliopiston logopedian oppiaineen

pro gradu -tutkielma, jonka aiheena on 6-vuotiaiden ja sitä nuorempien autismikirjon

lasten kuntoutus. Tutkielman aineistonkeruumenetelmänä oleva ryhmäkeskustelu on

puolistrukturoitu teemahaastattelu. Ryhmäkeskustelu videoidaan ja tallennetaan aineis-

2

ton litterointia (eli kirjalliseen muotoon saattamista) sekä vastausten ja vastaajien yhdis-

tämistä varten. Videotallenteen turvallisesta säilytyksestä huolehditaan eikä sitä tai sen

perusteella tehtyä litteraattia luovuteta ulkopuolisten nähtäväksi. Videotallenne tuhotaan

tutkimusraporttien valmistuttua. Tutkimustuloksia raportoitaessa osallistujat ovat ano-

nyymeja ammattinsa edustajia tai vanhempia eikä heitä voida raporteista tunnistaa. Lit-

teraattia käytetään tähän pro gradu -tutkielmaan, minkä jälkeen se luovutetaan FT, pu-

heterapeutti Anneli Ylihervalle mahdollista Etelä- ja Pohjois-Suomen ryhmähaastattelu-

tulosten vertailun tekemistä varten.

Halukkuudestanne osallistua ryhmäkeskusteluun voitte ilmoittaa meille sähköpostilla tai

soittamalla (alla yhteystiedot). Sen jälkeen voimme sopia haastattelutapaamisesta. Osal-

listuminen ryhmäkeskusteluun on täysin vapaaehtoista. Voitte missä vaiheessa tahansa

jättäytyä tutkimuksesta pois ilman, että siitä aiheutuu mitään seuraamuksia. Tutkimuk-

seen osallistumisesta ei aiheudu teille haittaa ryhmäkeskusteluun kuluvan ajan menet-

tämistä lukuun ottamatta eikä tutkimuksesta makseta palkkiota. Teillä on oikeus saada

tutkimuksesta lisätietoa missä vaiheessa tahansa.

Jo etukäteen lämpimästi kiittäen

Eija Kinnunen, logopedian opiskelija, Helsingin yliopisto

sähköposti: eija.kinnunen@helsinki.fi p. XXX XXXXXXX

Pro gradu -tutkielman ohjaajat:

FT, logopedian professori Kaisa Launonen, Helsingin yliopisto

p. XXXXX XXXX

FT, logopedian dosentti Anneli Yliherva, Oulun yliopisto

sähköposti: anneli.yliherva@oulu.fi p. XXX XXX XXXX

3

LIITE 2.

OSALLISTUMISSUOSTUMUS AUTISMIKIRJON LASTEN KUNTOUTUSTA KÄ-

SITTELEVÄÄN RYHMÄKESKUSTELUUN

Annan suostumukseni autismikirjon lasten kuntoutusta käsittelevään ryhmäkeskuste-

luun osallistumisesta. Olen perehtynyt ryhmäkeskustelun saatekirjeeseen (Kutsu autis-

mikirjon lasten kuntoutusta käsittelevään ryhmäkeskusteluun) ja ymmärrän ryhmäkes-

kustelun tarkoituksen ja sisällön. Tiedän, että ryhmäkeskustelu videoidaan ja sen perus-

teella kirjoitetaan litteraatti, josta henkilötiedot on poistettu. Annan luvan Helsingin yli-

opiston logopedian opiskelija Eija Kinnuselle käyttää ryhmäkeskustelun videoaineistoa

ja litteraattia pro gradu -tutkimuksensa ”Autismikirjon lasten kuntoutus ammattihenki-

löiden ja vanhempien kokemana” tekemiseen ja siitä raportoimiseen. Annan luvan myös

FT Anneli Ylihervalle käyttää ryhmäkeskustelun videoaineistoa ja litteraattia vertailu-

tutkimukseen, jossa Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueella pidetyn ryhmäkes-

kustelun ja tämän ryhmäkeskustelun tuloksia voidaan verrata keskenään. Vertailututki-

muksen tuloksia tullaan julkaisemaan kotimaisessa aikakauslehdessä. Raporteissa tulok-

set esitetään siinä muodossa, että niistä ei yksittäistä tutkittavaa voida tunnistaa.

Olen tietoinen siitä, että osallistuminen ryhmäkeskusteluun on vapaaehtoista ja voin pe-

rua osallistumissuostumukseni milloin tahansa ilman, että siitä aiheutuu minulle min-

käänlaisia seuraamuksia. Olen tietoinen myös siitä, että sekä ryhmäkeskustelun videoai-

neistoa että sen perusteella tehtyä litteraattia käsitellään luottamuksella eikä niitä luovu-

teta ulkopuolisten nähtäväksi. Olen tietoinen siitä, että videoaineisto tuhotaan tutkimus-

raporttien valmistuttua ja että litteraattia säilytetään enintään 10 vuotta.

_______________________________

Paikka ja aika

Osallistujan allekirjoitus ja nimen selvennys

Tutkijan allekirjoitus ja nimen selvennys

Tutkijan allekirjoitus ja nimen selvennys

4

LIITE 3.

HAASTATTELURUNKO

Esitiedot:

ikä

(sukupuoli)

ammatti

työpaikka

työkokemus

suhde autismikirjon lapseen (vain vanhemmilta)

asuuko tällä hetkellä samassa taloudessa autismikirjon lapsen kanssa (kyllä/ei,

vain vanhemmilta)

Haastatteluteemat:

Yleinen näkemys siitä, kuinka autismikirjon lasten kuntoutuspalvelut toimivat

Kuntoutuksen onnistumiseen liittyvät riskitekijät

Kuntoutuksen onnistumista edesauttavat/parantavat tekijät

Parhaat kuntoutuskäytännöt