Atención Primaria y la atención a las personas con enfermedad crónica

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Texto de la ponencia de Álvaro Díaz Médico de Familia y Comunidad Centro Salud Natahoyo Jornada Personas Sanas, Poblaciones Sanas Presentación de las Estrategia de Atención a la Población con Enfermedad Crónica y la Estrategia de Promoción de la Salud y Participación Comunitaria en Asturias Oviedo, 22 de mayo 2014 http://goo.gl/nj4gjP

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Personas  sanas,  Poblaciones  sanas:  Atención  Primaria  y  la  atención  a  las  personas  con  enfermedad  crónica  

     Texto  de  la  ponencia  de    Álvaro  Díaz    Médico  de  Familia  y  Comunidad  Centro  Salud  Natahoyo  

 Jornada  Personas  Sanas,  Poblaciones  Sanas  Presentación  de  las  Estrategia  de  Atención  a  la  Población  con  Enfermedad  Crónica  y  la  Estrategia  de  Promoción  de  la  Salud  y  Participación  Comunitaria  en  Asturias  Oviedo,  22  de  mayo  2014            Dudé  mucho   antes   de   aceptar   la   invitación   para   formar   parte   de   esta  mesa.  No   soy   ningún  experto   en   elaborar   estrategias   de   salud,   ni   de   crónicos   ni   de   agudos,   ni   he   hecho   ningún  estudio   especifico   sobre   la   cronicidad.   Por   tanto   tenía   serias   dudas   de   que   pudiera   aportar  algo  en  esta  jornada.  Es  más;  es  posible  que  no  lo  haga.  Lo  que  me  pidieron  es  que  contase  algo  de  mi  experiencia  de  atención  a  los  pacientes  crónicos  desde  mis  años  como  médico  de  atención  primaria.  Por  tanto  voy  a   intentar  aportar  algunas  reflexiones   desde   la   experiencia   personal,   que   puede   ser   común   a   algunos   de   los   que   aquí  estáis….o  no.    ¿Que   hacemos   en   atención   primaria   con   los   pacientes   crónicos?.   Me   voy   a   permitir   tomar  prestadas   unas   palabras   de   un   paciente   para   explicarlo.   Jesús   era   un   señor   mayor,   por  supuesto  pluripatológico,  que  vivía   solo  hasta  que  su  estado   físico   se   lo   impidió.  Sus  hijos   le  ingresaron   entonces   en  una   residencia   de   ancianos   del   barrio   y   pasó   a   ser   paciente  mío.   La  primera  vez  que  le  visité  hablamos,  entre  otras  cosas,  de  su  anterior  médico  de  cabecera,  y  me  dijo  lo  siguiente:  “Don  Guillermo  era  muy  buen  médico.  Yo   iba  a  su  consulta,   le  contaba   lo  que  me  pasaba  y  él  me  escuchaba,  me  explicaba  las  cosas  y  me  iba  arreglando  en  lo  que  se  podía…”.  En  estas  pocas  palabras  están  algunas  de  las  fortalezas  de  la  atención  primaria  en  la  atención  al  crónico:    Yo   iba   a   su   consulta.   Los   pacientes   vienen   a   consulta   en   AP,   al   médico   y   a   la   enfermera,  cuando   les  da   la  gana.  A  veces  algunos  nos  cansan  porque  vienen  demasiado,  y   los   crónicos  sobre   manera.   Pero   la   accesibilidad   es   una   de   nuestras   grandes   armas   en   su   seguimiento.  Porque   los   enfermos   crónicos   pueden   necesitar   una   o   dos   veces   al   año   tecnología,   pero  necesitan  todos  los  días  accesibilidad.  Poder  consultar  sus  dudas,  sus  síntomas  menores  (o  no  tan   menores),   sus   incertidumbres…....   Quien   quiera   ser   responsable   de   la   asistencia   a   los  crónicos  ha  de  resolver  el  problema  de  facilitar  la  accesibilidad.  No  puede  ser  que  el  paciente  tenga  que  pasar  por  filtros  o  papeleos  previos  para  acceder  a  su  médico  o  enfermera;  al  suyo,  al  que  conoce,  en  el  que  confía.  No  vale  decir  que  tenemos  las  urgencias  abiertas  24  horas.  Sea  físicamente   o   por   teléfono,   el   paciente   crónico   ha   de   poder   contactar   con   facilidad   con   su  medico  o  enfermera.  Podrá  gustarnos  mas  o  menos;  alterar  más  o  menos  nuestros  modos  de  funcionar,  pero  si  la  atención  especializada  no  mejora  la  accesibilidad  a  los  pacientes  crónicos,  tiene  esta  batalla  perdida.  Por  ese  mismo  motivo  no  podemos  admitir  las  listas  de  espera  en  primaria.  No  puede  ser  que  a  un  paciente  se   le  cite  para  su  médico  al  cabo  de  5  días  de  solicitarlo.  Admitámoslo  en  una  situación  especial  (un  puente  o  algo  así),  pero  no  puede  ser  lo  habitual.  Hagamos  lo  que  sea  en  

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nuestras   agendas   para   evitar   las   listas   de   espera   en   primaria,   y   asuma   la   administración  sanitaria   su   enorme   responsabilidad   en   este   terreno,   porque   con   su   política   de   no  sustituciones  se  ha  constituido  en  la  principal  causa  de  que  estas  listas  de  espera  existan.    “Le   contaba   lo  que  me  pasaba   y   él  me  escuchaba”.   ¡Cuanto  agradecen   los  pacientes  poder  contar   lo   que   les   preocupa   y   sentirse   escuchados!.   Yo   creo   que   eso     baja   al   menos  medio  punto   la   glucosilada   y   10   mm   de   mercurio   la   tensión.   Al   contrario,   pocas   cosas   hay   tan  frustrantes   como   la   sensación   de   ninguneo;   de   que   uno   no   importa   al   profesional   y   que   lo  único   que   quiere   es   quitárselo   de   delante.   Todos   cometemos   este   error   alguna   /   muchas  veces.   La   diferencia   es   que   es   primaria,   si   un   día   no   te   han   contado   algo,   pueden   volver   a  hacerlo  al  día  siguiente,  porque  tenemos  un  gran  arma  diagnóstica  y  terapéutica  que  se  llama  continuidad  asistencial.  Fundamental  en  el  caso  de   los  crónicos:  conocer  su    historia  médica,  pero  también  el  entorno  en  el  que  viven:  su  casa,  quien  les  cuida,  sus  vecinos,  ese  tercer  piso  sin  ascensor  que  sabes  que,  tarde  o  temprano,  va  a  ser  un  gran  obstáculo  para  mantener  sus  redes   sociales.   Por   eso   es   frecuente   oír:   “Yo  me   fio  más   de   usted   porque  me   conoce.   En   el  hospital,  cada  día  me  ve  un  medico  distinto..”  Escuchar   a   los   pacientes   nos   permite   además   aprender   de   ellos.   Se   habla   mucho   del  empoderamiento  de  los  pacientes  y  sería  bueno  que  los  sanitarios  hiciéramos  un  ejercicio  de  humildad.   De   los   pacientes   no   solamente   pueden   aprender   otros   pacientes.   Aprendemos,   y  mucho,   nosotros.   Y   no   solo   de   los   empoderados.   Manuela   es   una   señora   de   casi   80   años,  diabética  con  todas  las  complicaciones  de  la  diabetes.  No  está  empoderada  ni  es  empoderable,  porque   apenas   sabe   leer   y   escribir,   pero   tiene   claro   lo   que   quiere   en   la   vida:   cenar   patatas  fritas.  Lo  que  no  pudo  hacer  de  niña  porque  eran  8  hermanos  y  en  su  casa  se  pasaba  hambre.  Ahora  cenar  un  plato  de  patatas   fritas  es  su  mayor  satisfacción,  aunque  ello  suponga  que  su  diabetes  esté  mal  controlada.  No  seré  yo  quien  le  quite  su  único  placer…..y  menos  aun  cuando  llega  el  estudio  Accord  y  nos  dice  que  para  Manuela  es  mejor  mantener  una  glucosilada  de  8  que  de  6.  Por  eso  hemos  de  ser  poco  dogmáticos:  en  medicina  las  cosas  son  verdad  hasta  que  llega  un  estudio  que  te    demuestra  lo  contrario.    “Me  explicaba   las   cosas”.  Os  confieso  que  entre  mis  10  motivos  de  consulta  más  frecuentes  está   el   “vengo   a   que   me   explique”:   informes   de   alta   o   de   consultas   externas,   cambios   de  tratamiento,   pruebas   a   realizar,   exploraciones   o   intervenciones   pendientes…..Llevamos  décadas  hablando  de  mejorar   la   comunicación  entre    primaria  y  especializada    y  apenas  nos  hemos  ocupado  de  la  comunicación  entre  médicos  y  pacientes  y  lo  cierto  es  que  muchas  veces  no   nos   entienden,   no   se   enteran   de   lo   que   les   decimos.   Hablamos   el   mismo   idioma,   pero  distinto   lenguaje.   Detrás   de   esto   hay   muchos   malentendidos,   muchos   errores   y   mucha  yatrogenia.   La   capacidad   de   comunicación   se   puede   y   se   debe   aprender,   y   debería   ser   una  parte   fundamental   en   la   formación   de   todo   sanitario,   ya   en   el   pregrado.   Que   yo   sepa,  solamente   lo   es   en   la   formación   en  MFyC.   En   esto   incluyo   el   adiestramiento   en   entrevista  motivacional.  Aun  hay  profesionales  que  utilizan  la  riña  como  técnica  motivacional.  ¡Qué  pena  y  que  pobreza  de  recursos!.  A  ese  paciente  dale  por  perdido.  Puede  que  alguien  alguna  vez  se  merezca  una  reprimenda,  pero  el  respeto  a  las  personas  es  básico  y  nadie  va  al  médico  o  a  la  enfermera  a  recibir  un  chorreo.      “Me   iba   arreglando   en   lo   que   se   podía”.   En   primaria   no   solo   escuchamos   y   explicamos.  También   intentamos   resolver   los   problemas   de   salud   de   los   pacientes.   En   el   caso   de   los  crónicos  una  de  nuestras  tareas  fundamentales  es  la  prevención  cuaternaria,  es  decir,  evitar  el  daño  que  a  los  pacientes  pudiera  ocasionar  la  propia  práctica  médica.  La  yatrogenia  es  uno  de  los  mayores   riesgos  que   corren   los  pacientes  pluripatológicos,   y  este   riesgo  es  directamente  proporcional  al  número  de  profesionales  por   los  que  pasan.  En  AE  apenas  se  ven   los  efectos  2os   de   los   fármacos   y   en   primaria   a   veces   nos   pasan   desapercibidos.   Y   no   solo   se   hace  yatrogenia   con   fármacos:   con   frecuencia   los   pacientes   pluripatologicos   sufren   pruebas   y  

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derivaciones   innecesarias   que   solo   generan   confusión,   falsas   expectativas   y   aumento   de   los  riesgos   para   el   paciente,   y   a   las   que   primaria   solo   puede   asistir   como   espectador   y/o   en  labores  de  secretaría.  Cuando  se  habla  de  seguridad  del  paciente  este  debería  ser  un  aspecto    fundamental……  aunque  por  estas  cosas  los  pacientes  no  reclamen.  Arreglar   lo  que  se  puede  significa   también  aceptar  que  hay  cosas  que  no  se  pueden  arreglar  porque   son   inevitables   por   la   edad,   la   fragilidad   humana   o   las   circunstancias   externas.   Los  médicos   hemos   sido   formados  para   curar.   Por   eso   aceptamos  mal   lo   que   va  mal,   lo   que  no  podemos   curar.   Lo   vivimos   como  un   fracaso.   En  primaria   estamos  entrenados   en  manejar   a  “los   que   no   curan”   entre   otras   cosas   porque   nosotros   no   podemos   dar   a   alguien   de   alta.  Seguirá   siendo   nuestro   paciente   hasta   que   se   muera   (o   cambie   de   médico).   Por   eso   los  crónicos,  por  muchos  especialistas  por     los  que  pasen,    siempre  vuelven  a  nosotros  como  un  boomerang,   si   van  bien  porque   son   altas,   y   si   van  mal   porque   se  hacen  difíciles   de   llevar.   Y  cuanto  más  crónico  y  mas  pluripatológico,  mas  boomerang.    En  este  repaso  de   las   fortalezas  de   la  AP  al  hilo    de   las  palabras  de  Jesus,  hemos  hablado  de  accesibilidad,   continuidad  asistencial,   conocimiento  del   entorno  del   paciente,   habilidades   en  comunicación,  prevención  cuaternaria….pero  hay    un  par  de  fortalezas  que  debería  mencionar  brevemente:      La  atención  a  domicilio.  Hay  enfermos  crónicos  que  no  salen  de  casa  y  a  quienes  solamente  atiende   su   equipo   de   atención   primaria.   Salvo   los   pocos   pacientes,   casi   todos   oncológicos,  atendidos   por   Hospitalización   a   domicilio   y   ESAD,   el   domicilio   es   terreno   exclusivo   de   la  atención  primaria,  especialmente  de  enfermería.  No  hay  análisis  ni  prueba  de   imagen  que  te  proporcione   la   información  de  un  paciente  que  te  da  el  visitar  su  casa.  Por  eso   la  atención  a  domicilio  es  un  aspecto  a  potenciar  en  toda  estrategia  de  crónicos  que  se  precie.  La  ausencia  de  conflicto  de  intereses.  A  todos  los  políticos    se  les  llena  la  boca  hablando  de  la  AP   como   puerta   de   entrada   y   eje   fundamental   del   sistema   sanitario.   Aunque   luego   no   la  utilicen  nunca  como  usuarios  y  la  traten  a  baquetazos  como  gestores.  Pero  lo  cierto  es  que  la  AP  no  necesita,  hoy  por  hoy,  buscar  un  nicho  ecológico  dentro  del  sistema  sanitario  español.  Está   ubicada   y   más   o   menos   asentada,   cosa   que   no   pueden   decir   otras   especialidades   o  colectivos   profesionales.   El   no   necesitar   afirmar   nuestras   competencias   es   uno   de   nuestros  puntos   fuertes   como   colectivo.   Entre   la   variadas   fuerzas   que   interactúan  en   el  mundo  de   la  cronicidad,  no  nos  debería  mover  ni  la  búsqueda  de  un  espacio  propio  ni  el  interés  económico  (la  industria  farmacéutica  se  ha  metido  a  fondo  en  esto,  supongo  que  movida  por  el  altruismo  que   la   caracteriza).   Esto   nos   otorga   una   gran   fuerza   para   buscar   solamente   lo   mejor   para  nuestros  pacientes.  Hagámoslo.  

 Pero   además   de   fortalezas,   en   la   AP   tenemos   también   debilidades.   Voy   a   señalar   una  importante,   que   viene   a   ser   la   imagen   especular   de   la   última   fortaleza   mencionada,   y   la  definiría  como   inmovilismo  paralizante,  o  si   lo  preferís,  sentirnos  demasiado  seguros  con   lo  que  hacemos.    Como  llevamos  toda   la  vida  atendiendo  a  crónicos,   la   idea  de  ponerlos  como  eje  de  la  atención  sanitaria  ha  generado  dos  tipos  de  reacciones.  Una,  yo  creo  que  mayoritaria,  es  de  escepticismo,  incluso  displicencia  hacia  el  tema:  ”qué  me    van  a  contar  a  mi  de  esto….”.  “Si  en  el  hospital  se  quieren  organizar  para  atenderles  mejor,  me  parece  muy  bien,  pero  yo  voy  a   seguir  haciendo  mi   trabajo   igual….”.  O  sea,  a  verlas  venir  y,  por   supuesto,  nada  proactivos  con   el   tema.   La   otra   actitud   es   la   de   quienes   ven   en   estos   nuevos   aires   una   ocasión   para  innovar   nuestra   práctica   diaria,   mejorar   la   coordinación   entre   niveles   asistenciales   (eterno  problema  sin  resolver)  y,  en  suma,  controlar  mejor  a  los  pacientes.    Lo  cierto  es  que  han  empezado  a  surgir  voces  de  alarma  ante  la  posibilidad  de  que  la  desidia  haga   que   primaria   pierda   su   papel   fundamental   en   la   atención   al   crónico.   Parafraseando   el  poema  de  Martin  Niemoller,  atribuido  a  Bertold  Brecht,  primero  nos  quitaron  a  los    niños,  y  yo  

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no  protesté  porque  quedaban  muchos   adultos.   Luego  nos  quitaron   a   las   embarazadas,   y   no  protesté  porque  seguía  con  la  consulta  llena.  Después  nos  quitaron  las  bajas  laborales,  y  no  me  quejé   porque   eran   un   coñazo.   Después   los   adolescentes,   a   continuación   los   crónicos…….y  recuerdo  como  termina  el  poema:  “cuando  al  final  vinieron  a  por  mi,  ya  no  quedaba  nadie  que  pudiera  protestar”.  Es  decir,  que  aunque  la  AP  tiene  un  lugar  claro  y  definido  en  el    sistema  sanitario,  ha  de  poner  sobre   la   mesa   su   trabajo   y   sus   valores   para   no   perder   ese   lugar   en   ningún   ámbito   de   su  actuación,   y   el   de   los   crónicos   es   un   ámbito   fundamental.   La   batalla   de   la   credibilidad   y   la  confianza,   esa   que   cada   día   nos   esforzamos   en   ganar   ante   los   pacientes,   hemos   de   ganarla  también,  como  colectivo,  ante  quienes  toman  decisiones  que  nos  afectan  y  afectan  a  nuestros  pacientes,   y   eso   se   consigue   con   propuestas   creativas   e   implicación   colectiva,   no   con   la  reivindicación  continua  ni  ejerciendo  de  mosca    cojonera  de  la  sanidad.    No  olvidemos  que  existen  modelos  sanitarios  prácticamente  sin  atención  primaria.  Los  hay  en  nuestro  propio  país,  y  a  él  se  acogen  unos  cuantos  millones  de  ciudadanos,  precisamente  los  más   influyentes   y   con   mayor   capacidad   de   decisión.   Por   eso   pongamos   en   valor   nuestro  trabajo   en   positivo,   desde   nuestra   cercanía   y   compromiso   con   los   pacientes,   y   no   desde   la  queja  permanente,  que  muchas  veces  es  solamente  una  excusa  para  justificar  el  inmovilismo.    Lo  que  he  contado  hasta  ahora  es  bastante  general.  Puede  ser  aplicable  aquí  y  en  Andalucía.  Por  ello  creo  que  debo  terminar  mi  exposición  dando  un  toque  localista,  es  decir,  hablando  un  poco  de  lo  que  se  nos  ha  presentado  esta  mañana.  Y  es  que  la  estrategia  que  se  ha  presentado  para   Asturias   es   diferente.   Cuando   algo   se   titula   “personas   sanas,   poblaciones   sanas”   es  evidente  que  aspira  a  mucho  mas  que  a  organizar  mejor  la  atención  a  los  enfermos  crónicos.  Ahí  radica  su  fuerza  y  también  su  debilidad.    Yo   creo  que  por   los  enfermos   crónicos   se  hace  más  mejorando   sus   condiciones  de   vida  que  organizando   mejor   su   asistencia   sanitaria.   Haría   una   analogía   con   la   situación   de   la  tuberculosis   hace   100   años.   De   aquella   era   una   infección   crónica   y   muchas   veces   mortal.  Sabéis  todos  que  la  mejoría  en  las  condiciones  de  vida  y  salubridad  contribuyó  más  a  reducir  la  tuberculosis  que  el  descubrimiento  de   los  antibióticos.  Los  pacientes  pluripatológicos  de  hoy  serían   los   tuberculosos   de   hace   100   años,   y   como   entonces,   la   mejora   de   las   condiciones  sociosanitarias  hará  más  por  ellos  que  la  mejora  de   la  red  asistencial,  sin  que  sean  dos  cosas  excluyentes.   El   problema  es  que  para   la  primera  hacen   falta  muchas   voluntades   y  un   fuerte  compromiso  político,  que  es  tanto  como  decir  aportar  recursos  en  un  tiempo  de  recortes.  Por  eso,   aunque   lo   ambicioso   de   la   estrategia   haga   que   corra   el   riesgo   de   quedarse   solo   en   el  papel,  quiero  felicitar  a  quienes  la  han  diseñado  por  su  osadía  de  situar  los  determinantes  de  la  salud  en  el  primer  plano  de  las  prioridades.  Alguna  vez  había  que  empezar  a  caminar  hacia  la  utopía,  aunque  pueda  no  salirnos  bien.  Aquí  podría  terminar  con  la  famosa  frase  de  Eduardo  Galeano,  tan  querido  por  Rafa  Cofiño,  sobre  la  utopía  y  el  horizonte,  pero  prefiero  hacerlo  con  otra  de  Winston  Churchill:  “El  éxito  se  consigue  avanzando  de  fracaso  en  fracaso  sin  perder  el  entusiasmo”.  No  lo  perdamos.      

Alvaro  Díaz.  Oviedo.  22-­‐5-­‐2014.