Accès aux droits : maladie chronique et handicap
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Dr Dominique JuzeauGroupe 3
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Les traitements « ambulatoires » : hémodialyse, pompes diverses, rééducations …
Fatigue, baisse de forme : quelles adaptations du poste de travail ?
Arrêts maladies itératifs, invalidité, handicap ?
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Une insertion professionnelle sans cesse remise en question
Une usure prématurée Des soins permanents Des situations sociales complexes …
Une situation de handicap qui s’installe progressivement
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Accompagnement social:◦ 12: aider les parents handicapés à s’occuper de
leurs enfants (décret parentalité)◦ 13: accès aux prestations liées au handicap◦ Soutenir les enfants ou les jeunes atteints de
maladies chroniques dans leur parcours Insertion professionnelle:
◦ 10: missions du correspondant handicap en entreprise
◦ Travail sur l’insertion professionnelle Action « regard de l’autre »
(Issue du séminaire 2009)
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Complément des aides humaines accordées dans le cadre de la PCH
Vise à donner aux parents handicapés une aide humaine pour l’éducation de leurs enfants
Revenu à l’ordre du jour avec le plan QVMC, il a été relu et confirmé dans son écriture en 2007
En attente actuellement d’une révision globale de la PCH !....
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Pour les personnes en invalidité Synthèse rédigée par le groupe 3 Contact avec la CNAMTS pour préparation de la transmission
Courrier d’information aux CPAM par la CNAMTS, avec annexe technique (voir fiche participant)
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Sensibilisation des équipes de MDPH aux maladies chroniques dans les formations au guide barème, au travers d’une action de formation nationale en 2008 -2009, tous départements atteints
Importance du projet de vie (loi 11/2/2005) RQTH, AAH sont les prestations les plus
souvent sollicitées Taux de 50% si entrave notable à la vie sociale
: hospitalisations itératives, retentissement sur le travail ++, aides humaine ou technique
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Diffusion du rapport du HCNE "La prise en charge et la protection sociale des personnes atteintes de maladie chronique" à 1500 exemplaires
Diffusion du guide pour l’emploi des personnes porteuses de maladies chroniques (Chroniques associés)
Missions d’information des MDPH, en lien avec les professionnels de santé et les associations
Place des services sociaux des CPAM
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Idée jaillie du brassage des questions à traiter lors du séminaire d’octobre 2009
Pourrait prendre la forme de diverses actions de moyenne envergure : diffusion de tracts, sensibilisation de certaines catégories de personnels de santé
Le groupe 3 réalise en ce moment une synthèse des actions à mener pour constituer un cahier des charges à transmettre aux organismes de communication qui auront à mettre en œuvre les actions
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Les difficultés◦ Difficultés d’apprentissage◦ Parcours chaotique◦ Inclusion scolaire difficile◦ Contraintes thérapeutiques
Les actions◦ Soutenir la scolarisation (PAI ou PPS)◦ Aider financièrement les parents (AEEH, APP)◦ Orienter les jeunes vers un métier possible
Des suggestions du groupe 3
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Correspondant « handicap » ou « maladie chronique » en entreprise ?
Travail partenarial avec pôle emploi Lien avec les médecins du travail Information des employeurs, des collègues (?)
Adaptations du poste de travail, en lien avec l’AGEFIPH
Révision de l’AAH et « employabilité »
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Les limites dues à la maladie chronique◦ Limites physiques ou psychiques◦ La durée, une gestion difficile◦ Les partenariats, clés de la réussite
Etre malade et handicapé ?◦ Analyser les limitations d’activité◦ Prévenir les restrictions de participation à la vie
sociale par des aides personnalisées◦ Compenser le retentissement de la maladie sur
l’insertion sociale et professionnelle
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Assurer la couverture sociale pour éviter des aggravations liées à une carence de soins
Susciter des complémentarités entre soignants et services sociaux
Favoriser le remboursement des soins et autres aides techniques
Maintenir l’insertion professionnelle pour éviter la baisse des ressources
Coordonner les interventions autour de chaque personne
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Assurance maladie, MDPH et CAF MDPH et Education Nationale MDPH et pôle emploi ou CAP emploi Ville et hôpital Sanitaire et médicosocial
Les réseaux, informels ou formalisés, pour répondre au cas par cas, et
construire un parcours de vie
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Groupe 3, l’accès aux droits