難病の子どもと家族が孤立しない、支え合いの社会を創る～みんながみんなを支える社会 Share the pain , share the hope , share the future～

難病の子どもと家族を支えるプログラム

「重い病気を持つ子どもと家族を支える財団」主催研究会（2017年３月１２日）

難病の子どもと家族の孤立を防ぐ全国ネットワーク構想

日本財団 ソーシャルイノベーション本部 国内事業開発チーム

チームリーダー 高島友和（t_takashima@ps.nippon-foundation.or.jp)

2

Bリーグ・オールスターゲーム（２０１７．１．１５）

リーグ連携、団体連携を通じて、子どもと家族を招待し、選手を応援する。

はじめに①

Together for short lives

3

「重い病気を持つ子どもと家族を支える財団」主催研究会（2017年３月１２日）

難病の子どもと家族の孤立を防ぐ全国ネットワーク構想

Together for short Lives

（成り立ち）

• 1990年代に入り、小児ホスピスを必要とする子どもが増えたため、

ACT（Association for Children‘s palliative care）と

いう組織が政府出資で出来た。

• 1997年には、病気を持っている子どもの調査が始まり、

緩和ホスピスサービスを評価する取り組みも始まった。

• 2011年にACTとChildern’s HopiceUKが合併しTFSLになった。

• 小児ホスピスが英国全土に50施設あるが、

地域をベースにしたものや、病院をベースにした

ものなどがある。

Count Me In: Children’s Hospice Service Provision 2011/12

Pre-birth0%

Newborn to 28 days

2%

29 days-4 years23%

5-11 years34%

12-15 years18%

16-18 years12%

19-21 years6%

22-31+ years5%

Oncology（腫

瘍；神経芽腫

etc）10%

Congenital

（先天的；先

天性心疾患

etc）19%

Neurology

（神経学；筋

ジストロ

フィーetc）43%

Circulatory

（循環器系；

肺高血圧症

etc）1%

Respiratory

（呼吸器系）3%

Metabolic

（代謝；嚢胞

性線維症

etc）7%

Haematology

（血液）2%

Perinatal(周

産期）5%

Genitourinar

y（尿生殖器）2%

Gastrointesti

nal（消化）1%

Other（その

他）7%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Antenatal support（出生前サポート）

Psychological therapies

Physiotherapy（理学療法）

Community nursing/care

Complementary therapies（補完療法）

Spiritual support

Day care

Practical support

Emergency care

Telephone advice and contact

Family support services

Hospital

（病院）40%

Home（自

宅）33%

Hospice

（ホスピ

ス）21%

Other（そ

の他）6%

イギリスにおける子どもホスピスネットワーク団体と大学による調査（2012年）

Pre-birth0%

Newborn to 28 days2%

29 days-4 years23%

5-11 years34%

12-15 years18%

16-18 years12%

19-21 years6%

22-31+ years5%

Pre-birth

Newborn to 28 days

29 days-4 years

5-11 years

12-15 years

16-18 years

19-21 years

22-31+ years

利用している子供の年齢層 (n=7,632)

イギリスにおける子どもホスピスネットワーク団体と大学による調査（2012年）

Oncology（腫瘍；神経芽腫etc）10%

Congenital（先天的；先天性心疾患etc）19%

Neurology（神経学；筋ジストロフィーetc）43%

Circulatory（循環器系；肺高血圧症etc）1%

Respiratory（呼吸器系）3%

Metabolic（代謝；嚢胞性線維症etc）7%

Haematology（血液）2%

Perinatal(周産期）5%

Genitourinary（尿生殖器）2%

Gastrointestinal（消化）1%

Other（その他）7%

Oncology（腫瘍；神経芽腫etc）

Congenital（先天的；先天性心疾患etc）

Neurology（神経学；筋ジストロフィーetc）

Circulatory（循環器系；肺高血圧症etc）

Respiratory（呼吸器系）

Metabolic（代謝；嚢胞性線維症etc）

Haematology（血液）

Perinatal(周産期）

Genitourinary（尿生殖器）

Gastrointestinal（消化）

Other（その他）

利用者の病態の種類 (n=2,478)

イギリスにおける子どもホスピスネットワーク団体と大学による調査（2012年）

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Antenatal support（出生前サポート）

Consultant-led specialist palliative care

Psychological therapies

Hydrotherapy（水治療法）

Physiotherapy（理学療法）

Music therapy

Community nursing/care

Neonatal support（新生児サポート）

Complementary therapies（補完療法）

Contact/key worker visits

Spiritual support

Play therapy

Day care

Education and training (for carers and staff)

Practical support

Symptom management（症状マネジメント）

Emergency care

Short breaks

Telephone advice and contact

Sibling support（兄弟姉妹サポート）

Family support services

End-of-life care

提供しているサービス (n=43)

イギリスにおける子どもホスピスネットワーク団体と大学による調査（2012年）

Hospital（病院）40%

Home（自宅）33%

Hospice（ホスピス）21%

Other（その他）6%

Hospital（病院）

Home（自宅）

Hospice（ホスピス）

Other（その他）

利用者の亡くなる場所 (n=701)

イギリスにおける子どもホスピスネットワーク団体と大学による調査（2012年）

Pre-birth（出産前）1% Newborn to 28 days（新生児28日以内）

12%

29 days-4 years（29日～4歳）37%

5-11 years（5歳～11歳）19%

12-15 years（12歳～15歳）11%

16-18 years（16歳～18歳）11%

19-21 years（19歳～21歳）5%

22-31+ years（22歳～31歳）4%

Pre-birth（出産前）

Newborn to 28 days（新生児28日以内）

29 days-4 years（29日～4歳）

5-11 years（5歳～11歳）

12-15 years（12歳～15歳）

16-18 years（16歳～18歳）

19-21 years（19歳～21歳）

22-31+ years（22歳～31歳）

亡くなる年齢層 (n=701)

A. A move to clinically ledcommissioning. Planning and purchasing healthcare services for local populations had previously beenperformed by England's 152 primary care trusts

(PCTs). The Act replaced the PCTs with 211 clinical commissioning groups (CCGs), led by clinicians. CCGs

now control the majority of the NHS budget, with highly specialist services and primary care being commissionedby NHS England.

Healthwatch has been set up as an independent consumer champion for health and social care. Itspurpose is to represent the public's view on healthcare by gathering views on health and social care at both local and national levels.

Every local authority in England has a Healthwatch. It is hoped that through the

Healthwatch networkthe voices of people who use the NHS will be heard. Healthwatch will gather these views by conductingresearch in local areas, identifying gaps in services and feeding into local health commissioning plans.

PallativeCareへの資金の流れ（TFSL資料より）Department for Education; DfE：教育省Department for Work and Pensions、DWP：労働年金省Company Limited by Guarantee: CLG：有限責任保証会社

はじめに② 日本財団 国内災害支援実績

1995 阪神・淡路大震災 兵庫県

1997 ロシア船籍タンカー重油流出事故

1998

北関東・南東北豪雨 福島県・栃木県

高知豪雨災害 高知県

神戸新湊川水害 兵庫県神戸市

1999広島呉水害・神戸新湊川水害 広島県呉市、兵庫県神戸市

岩手県軽米水害 岩手県軽米町

2000

有珠山噴火 北海道伊達市

東海豪雨 愛知県名古屋市

鳥取県西部地震 鳥取県

2001芸予地震 広島県、愛媛県、山口県

高知県西部豪雨 高知県

2003 宮城県北部連続地震 宮城県

2004

新潟水害 新潟県

福井水害 福井県

高松高潮水害 香川県高松市

三重水害 三重県

台風23号水害 兵庫県豊岡市

新潟県中越地震 新潟県

2005 台風14号水害 宮崎県宮崎市

2006 平成18年7月豪雨 長野県岡谷市、下諏訪町

2007能登半島地震 石川県

中越沖地震 新潟県

2008岩手・宮城内陸地震 宮城県栗原市

平成20年8月末豪雨 愛知県名古屋市、岡崎市

2009山口県豪雨 山口県

台風9号水害 兵庫県佐用町

2010台風9号豪雨水害 静岡県小山町

鹿児島県奄美地方における大雨災害 鹿児島県奄美市

2011

霧島山新燃岳の噴火 宮崎県

東日本大震災 岩手県、宮城県、福島県、他

紀伊半島豪雨水害 和歌山県、奈良県

2012九州北部豪雨水害 大分県、熊本県、福岡県

京都府南部豪雨水害 京都府宇治市

2013

静岡県西伊豆町豪雨水害 静岡県西伊豆町

岩手県一関市豪雨水害 岩手県一関市

山口県豪雨水害 山口県阿東市、萩市

秋田・岩手水害 岩手県雫石市

山口島根豪雨 島根県江津市、浜田市

台風18号水害 福井県若桜町

2014

平成26年雪害 山梨県甲府市

山形台風8号豪雨水害 山形県南陽市

長野台風8号豪雨水害 長野県南木曽市

台風11号、12号被害 徳島県南陽市、阿南市

丹波豪雨災害 兵庫県丹波市

広島土砂災害 広島県広島市

長野県北部地震 長野県白馬村、小谷村

2015 平成27年9月関東・東北豪雨 栃木県、茨城県、福島県、宮城県

2016

平成28年熊本地震 熊本県、大分県

平成28年6月豪雨 広島県福山市、熊本県

台風10号水害 北海道、岩手県

台風16号土砂災害 鹿児島県垂水市

鳥取県中部地震 鳥取県倉吉市他

●1995年～

● 2000年～

● 2006年～

●2010年～

●2016年～

地震、水害、噴火、雪、重油流出

長田区御屋敷通2丁目（1995年1月19日）東灘区深江南町付近（1995年1月18日）

東灘区森南町3丁目2(1995年1月18日) 写真提供：神戸市（http://kobe117shinsai.jp/）東灘区田中町1丁目周辺（1995年1月20日）

長田区海運町と日吉町の間（1995年1月17日）

灘区神前町周辺（1995年1月17日）

長田区_二葉5・6大正筋（1月）

写真提供：神戸市（http://kobe117shinsai.jp/）

大石東町6-2-1 西郷小学校（1995年2月9日）

魚崎南町6丁目「東灘体育館」（1995年1月20日）

中央区避難所学校体育館内部（1995年1月17日） 大谷町1丁目「神戸市立蓮池小学校」（1995年1月19日） 大谷町1丁目「神戸市立蓮池小学校」（1995年1月19日）

松町6丁目3 若松公園（1995年2月26日）

五番町2・3丁目「室内商店街付近」（1995年1月21日）

長田区真野小学校（1995年4月6日） 六甲ライナー代替バスのりば（1995年7月16日）

写真提供：神戸市（http://kobe117shinsai.jp/）

日本財団 国内災害支援実績

1995 阪神・淡路大震災 兵庫県

1997 ロシア船籍タンカー重油流出事故

1998

北関東・南東北豪雨 福島県・栃木県

高知豪雨災害 高知県

神戸新湊川水害 兵庫県神戸市

1999広島呉水害・神戸新湊川水害 広島県呉市、兵庫県神戸市

岩手県軽米水害 岩手県軽米町

2000

有珠山噴火 北海道伊達市

東海豪雨 愛知県名古屋市

鳥取県西部地震 鳥取県

2001芸予地震 広島県、愛媛県、山口県

高知県西部豪雨 高知県

2003 宮城県北部連続地震 宮城県

2004

新潟水害 新潟県

福井水害 福井県

高松高潮水害 香川県高松市

三重水害 三重県

台風23号水害 兵庫県豊岡市

新潟県中越地震 新潟県

2005 台風14号水害 宮崎県宮崎市

2006 平成18年7月豪雨 長野県岡谷市、下諏訪町

2007能登半島地震 石川県

中越沖地震 新潟県

2008岩手・宮城内陸地震 宮城県栗原市

平成20年8月末豪雨 愛知県名古屋市、岡崎市

2009山口県豪雨 山口県

台風9号水害 兵庫県佐用町

2010台風9号豪雨水害 静岡県小山町

鹿児島県奄美地方における大雨災害 鹿児島県奄美市

2011

霧島山新燃岳の噴火 宮崎県

東日本大震災 岩手県、宮城県、福島県、他

紀伊半島豪雨水害 和歌山県、奈良県

2012九州北部豪雨水害 大分県、熊本県、福岡県

京都府南部豪雨水害 京都府宇治市

2013

静岡県西伊豆町豪雨水害 静岡県西伊豆町

岩手県一関市豪雨水害 岩手県一関市

山口県豪雨水害 山口県阿東市、萩市

秋田・岩手水害 岩手県雫石市

山口島根豪雨 島根県江津市、浜田市

台風18号水害 福井県若桜町

2014

平成26年雪害 山梨県甲府市

山形台風8号豪雨水害 山形県南陽市

長野台風8号豪雨水害 長野県南木曽市

台風11号、12号被害 徳島県南陽市、阿南市

丹波豪雨災害 兵庫県丹波市

広島土砂災害 広島県広島市

長野県北部地震 長野県白馬村、小谷村

2015 平成27年9月関東・東北豪雨 栃木県、茨城県、福島県、宮城県

2016

平成28年熊本地震 熊本県、大分県

平成28年6月豪雨 広島県福山市、熊本県

台風10号水害 北海道、岩手県

台風16号土砂災害 鹿児島県垂水市

鳥取県中部地震 鳥取県倉吉市他

●1995年～

● 2000年～

● 2006年～

●2010年～

●2016年～

37

12

2 1 10

5

10

15

20

25

30

35

40

45

37

12

2 1 10

5

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20

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水害 地震 噴火 雪害 その他

日本財団 国内災害支援実績

「重い病気を持つ子どもと家族を支える財団」主催研究会（2017年３月１２日）

難病の子どもと家族の孤立を防ぐ全国ネットワーク構想

1. 「難病の子どもと家族を支えるプログラム」の背景

2. プログラム・取組みの特徴

3. 各地の取組みのご紹介

23

＜プログラム背景＞

２０万人以上と言われる難病の子どもの実態

24

常時入院の子ども＋

医療依存の高い子ども（気管切開、人工呼吸器、胃ろう、

酸素投与、経鼻栄養等）

終末期・症状不安定な子ども

小児慢性特定疾病 医療受給者証、

障害者手帳受給の子ども

① 10,000人

③ 200,000人以上（小慢 約14万人）

② 25,000人～50,000人

• ２０万人以上と言われる難病の子ども

• 小児慢性特定疾病医療費助成受給者は

約１４万人（※試算：厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会資料より）

• 対象は、７６０疾病（平成27年10月14日版）

• 小慢疾病者は年々増加。

• 慢性心疾患（１７％）

悪性腫瘍がんや肉腫（１４％）

腎機能障害（１４％）の割合。

• 医療的ケア児数（在宅療養指導管理料の算定件数の合計値）は、

17,078人（Ｈ２７年度：０－１９歳）• ※平成26年度以降は小児の在宅人工呼吸指導 管理料とその他の管理料との

間に重複（ダブルカウン ト）がありうることに留意する必要がある。

• ※毎年5月の診療報 酬算定件数を集計したものであり、5月のデータを代表値とすることの妥当性を検証する必要がある。

＜プログラム背景＞

世界に誇れる日本の周産期・新生児医療体制によって救われる子ども

新生児・乳児の死亡数は減少 在宅での人口呼吸管理症例は増加

低体重児、未熟児等、救える命が増える 医療的ケアが必要な子どもが増えている

●全国の新生児・乳児死亡率、成育医療研究センターにおける在宅人工呼吸管理症例数

第１位 死亡数死亡率（人口対10万人）

割合 第２位 死亡数死亡率（人口対10万人）

割合 第３位 死亡数死亡率（人口対10万人）

割合 第４位 死亡数死亡率（人口対10万人）

割合 第５位 死亡数死亡率（人口対10万人）

割合

0歳

先天奇形，変形及び染色体異常

751 74.8 36.1%周産期に特異的な呼吸障害等

261 26 12.5%乳幼児突然死症候群

145 14.4 7.0%不慮の事故 78 7.8 3.8%胎児及び新生児の出血性障害等

63 6.3 3.0%

1-4歳

先天奇形，変形及び染色体異常

146 3.5 18.2%不慮の事故 113 2.7 14.1%悪性新生物 88 2.1 11.0%肺 炎 56 1.3 7.0%心 疾 患 39 0.9 4.9%

5-9歳 悪性新生物 103 2 22.4%不慮の事故 102 1.9 22.2%

先天奇形，変形及び染色体異常

37 0.7 8.0%その他の新生物

23 0.4 5.0%心 疾 患 19 0.4 4.1%

10-14歳悪性新生物 101 1.8 20.2%自 殺 100 1.8 20.0%不慮の事故 85 1.5 17.0%心 疾 患 26 0.5 5.2%

先天奇形，変形及び染色体異常

24 0.4 4.8%

15-19歳自 殺 434 7.3 36.0%不慮の事故 312 5.3 25.9%悪性新生物 141 2.4 11.7%心 疾 患 62 1 5.1%

先天奇形，変形及び染色体異常

28 0.5 2.3%

平成２６年 人口動態調査 年齢別にみた死因順位（死亡数，死亡率（人口１０万対），割合（％））より

＜プログラム背景＞

病気と闘いながら、限られた時間を過ごす子どもと家族

そのうち、先天奇形，変形及び染色体異常（■）は９８６人、悪性新生物（■）は、４３３人 が原因で死亡。

子ども（０～19歳）の死亡数：５，０５０人

26

＜プログラム背景＞

難病の子どもと家族の課題に取り組み、「みんなの命」を考える

▼人工呼吸器、胃婁、内部障害のある子ども• 先天性心疾患

• 内科的、外科的治療の飛躍的進歩により予後は改善。

• 酸素ボンベが必要。

• 子どもから大人に成長する中での生活困難

27

平成27年度小児等在宅移行研修事業 多職種合同研修（東京都助成、はるたか会） 資料より

▼予後不良の染色体異常の子ども• 染色体異常（例：１８トリソミー）

• ５０％は1週間以内に、1歳超えての生存は、５～１０％

• 日本では積極的な治療により、長期生存例（成人例）も。

▼がんの子ども（End Of Life Care）• 患児の生命予後が限られている。小児緩和ケア。

• 人生全体の時間の中で、困難な状態の割合が大きい。

• 不条理感、受容の困難さが大きい。

• 希望を持ち続けるためのサポート（訪問看護、リハビリ、訪問学級）

家

周産期母子医療センタ（NICU）

小児総合医療施設

・子ども病院

小児がん拠点病院

二次医療圏小児対応病院

幼稚園・保育園

小学校・中学校

高校・大学

就職・就労

家医療機関

福祉施設

リハビリ施設

家族支援

病院

家

②退院・地域生活スタートケア十分の病院から離れる不安

①家と病院の往復家族の心理的・経済的負担

③地域で、子どもが成長する日々成長の期待とともに広がる生活空間への不安

新生児

退院する子ども・家族

地域（自宅）で暮らす子ども

子どもと家族の社会的孤立を防ぐ、みんながみんなを支える取組みを推進

＜プログラム背景 －難病の子どもと家族の実情＞

生活環境の変化に伴う不安、成長する期待・喜びを感じる日々

家族・きょうだい

学校

病院

④入院生活同級生との学校生活が中断

同級生

孤立する難病の子どもと家族を地域で支える体制づくり

支援サービス

支援サービス

家

総合・地域周産期母子医療センター

小児総合医療施設

小児がん拠点病院

二次医療圏小児対応病院

支援サービス支援サービス

社会課題 解決のポイント

家族に寄り添う

相談体制づくり

医療的ケアが必要な子どもの

生活支援サービスづくり29

①在宅への移行支援

（情報提供）が不十分

②支援サービス不足、

情報不足でミスマッチ

24時間（3交代）のケア体制

24時間、親がケア？！

病院

難病の子どもと家族を中心に、暮らし、学び、遊びを横断して支える

難病の子どもの命を支える

医療・ケアの領域

難病の子どもと家族、兄弟姉妹の暮らしを支える

フィランソロピー領域※制度対象外

難病の子どもの生活を支える

福祉の領域※福祉制度の対象

難病の子どもの学習を保障する

教育の領域

＜相談＆生活支援＞

地域連携ハブ拠点

障害者差別解消法

障害者総合支援法

医療法

健康保険法／介護保険法子ども・子育て関連3法

児童福祉法

30

取組みの特徴・ポイント

31

様々な専門家をつなぐ地域連携のハブ

療養通所介護事業所

訪問診療医

児童発達支援事業所

訪問看護ステーション

放課後等ディサービス

相談支援センター 居宅訪問型保育事業所

医療型特定短期入所事業所

特別支援学校

中学校

小学校

就労支援事業所

保育園

子育て支援センター

病院内学級

看護師が教える

ピアノ教室

山梨県北杜市（2016年４月～）

北海道滝川市（2012年４月開所）

奈良県奈良市（2016年４月～）

• キャンプ場/宿泊施設① そらぷちキッズキャンプ（北海道）

② 奈良親子レスパイトハウス（奈良県）

③ あおぞら共和国（山梨県）

• 小児がんの子どもと家族の滞在施設※小慢に疾病対象を広げる

① チャイルド・ケモ・ハウス（兵庫県）

• 子どもの日中滞在施設① あっと名取（宮城県）

② ボンボン（熊本県

③ うりずん（栃木県）

④ カボチャンクラブ（熊本県）

⑤ FlapYard（東京）

⑥ 優喜会（山口県）

⑦ むそう（愛知県）

• 子どもの日中滞在＆子どもと家族の宿泊施設

① TSURUMIこどもホスピス（大阪府）

② もみじの家（東京都）

これまでの取組み

施設整備

宮城県名取市（2015年11月～）

東京都足立区（2016年10月～）

山口県下松市（2017年４月：予定）

Coming Soon

兵庫県神戸市（2013年３月～）

栃木県宇都宮市（2016年３月～）

東京都世田谷区（2016年４月～）

熊本県合志市（2015年11月～）

大阪府大阪市（2016年４月～）

愛知県名古屋市（2017年４月：予定）

Coming Soon

熊本県熊本市（2016年8月～）

33

※栃木県の保健医療圏（太線は、 ６つの２次保健医療圏）

母子家庭の

養育サポート団体

障害のある子を持つ

ママサークル

多職種での

地域サポート研究会

障害児者の親の会

DV被害者家庭支援＆子どもの居場所づくり団体

活動の紹介（はじめまして、お久しぶり、コラボの可能性）うりずん職員がファシリテーション

認定NPO法人うりずん（栃木県宇都宮市）の取組み

◎地域の専門家、支援者を繋げる活動

保健所福祉施設

うりずん（栃木県宇都宮市）

2017年度の日本財団の助成事業を説明

地域連携ハブ拠点（うりずん）

ファシリテードッグ派遣

34

クラウン、クリエーター（マジック、音楽、絵描きetc）訪問

これまでの取組み

ソフト事業

家族で行く旅行やキャンプ 小児糖尿病学習キャンプ 口腔ケアボランティア

■キャンプや旅行を支える活動

遊びの専門家の派遣

■入院中の子どもを支える活動

医療的ケアを必要とする子どもと家族の支援を考えるシンポジウム

35

・馬場恵さん（英国子どもホスピス勤務・小児緩和ケア専門医）の基調講演

・細谷亮太・聖路加国際病院副院長 進行のパネルディスカッション（医師、家族、訪問看護師）

・医療や福祉関係者、地方自治体職員、NPO法人職員ら全国から約１４０人が参加

これまでの取組み

シンポジウム２０１５年１１月１９日 開催（後援：厚生労働省、公益社団法人 日本歯科医師会）

難病の子どもと家族を支えるプログラム ２８事業（２２団体）

①在宅生活を支える ②入院生活を支える ③キャンプ・旅行を支える

建物関連整備 ５事業 － １事業 ※

モデルづくり・運営支援 １事業 ５事業 ※ ６事業 ※

人材育成・研修 ４事業

調査研究 ２事業

ｿｰｼｬﾙﾑｰﾌﾞﾒﾝﾄ（啓発） ４事業 ※

36

２０１６年度

助成・支援事業

※

助成･支援団体ネットワーク会議開催（2016年5月25日）

37

ワークショップ①

自然災害への備え

ワークショップ②

みんなで考える社会的インパクト

• 投入（INPUT：リソース）

• 活動（ACTIVITY：達成されたアクション）

• 結果（OUTPUT：活動結果）

• 成果（OUTCOME：短期と長期目標）

• 波及効果（IMPACT：長期的目標）

２０１６年度

事業間連携

助成･支援団体ネットワーク会議開催（2016年11月16日）

38

アイスブレーク

みんなで日本地図をつくろう

情報共有①2016年4月開設拠点の動向

• うりずん（栃木県）

• もみじの家（東京都）

• あおぞら共和国（山梨県）

• TSURUMIこどもホスピス（大阪府）

情報共有②施策動向（医療的ケアが必要な障害児に

対する支援について）

アイディアソン①団体間の連携の可能性

アイディアソン②スポーツ ｘ 支援活動の可能性

２０１６年度

事業間連携

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うりずん（栃木県宇都宮市）

そらぷちキッズキャンプ（北海道滝川市）

北の大地で自然体験

飛行機に乗る！という経験

栃木から北海道へ。０より1 を積み重ねる

経験を積むチャンスが少ない子どもの

経験０を１に。

うりずん（栃木県）からの活動報告

【ネットワーク会議での活動報告①】

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ボンボン（熊本県合志市）

ボンボンキャンプを実施（利用家族の泊まり体験）

【２日目】朝食芋ほり体験

ディナー＆お風呂、泊まり

【１日目】ハロウィンジャックランタンづくり仮装＆地域をめぐって

「家族旅行、キャンプ」。

そんなよくある家族行事を、

もっと当たり前に実現できるよう。

NEXTEP（熊本県）からの活動報告

【ネットワーク会議での活動報告②】

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Bリーグ・オールスターゲーム（２０１７．１．１５）

リーグ連携、団体連携を通じて、子どもと家族を招待し、選手を応援する。

２０１６年度

トピック

難病の子どもと家族が孤立しない、支え合いの社会を創る

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どこにいても どんな時も

・病棟での入院生活、自宅での生活、どこにいても、子どもは遊び、学び、刺激を受けながら成長。

・病気とつき合う時期、厳しい状態の時期、どんな時でも、子どもの可能性を信じ、家族を支える活動の輪を広げる。

病院での学習保障・院内学級

療育、遊び、刺激

親、医療従事者以外との接点

同じ境遇の仲間、ピアサポート

学び、遊び、成長する場

夏休み、春休みにキャンプ

親が安心して預かれる

兄弟姉妹・家族ともに過ごす

子ども・親が希望を持つ

深く生きる

～みんながみんなを支える社会 Share the pain , share the hope , share the future～

難病の子どもと家族を支えるプログラム～孤立をふせぐ包括的アプローチの実践～

難病の子どもと家族が孤立しない、支え合いの社会を創る～みんながみんなを支える社会 Share the pain , share the hope , share the future～

市町村を横断した二次医療圏（全国、約３５０エリア）に、

最低1カ所は、難病の子どもと家族に寄り添う、

「地域連携ハブ拠点」を整備する。

医療機関と連携し「＜相談＆生活支援＞地域連携ハブ拠点」を

全国３０か所整備。※地域の特性、担い手の強み･弱みを対話を通じて理解しながら、地域にあった事業形成を推進

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目指す状態

行政、企業、NPO、

個人に働きかける目標

日本財団の取組み