IBD-Registerdiskussion

071010

Jonas LudvigssonEva Lindberg

för BLF:s Gastro-sektion

Hur går det?

• Antal patienter: 4031• 22 sjukhus är aktiva (39 registrerade)• 46 läkare registrerar

IBD för barn I

• 259 barn är registrerade• 21 läkare vid 15 kliniker har registrerat

Registrerade barn

83%

17%

90%

10%

Totalantal 1500 Totalantal 2500

IBD för barn II

0

37.5

75.0

112.5

150.0

UC Crohn Indeterminate Övrig IBD 0 diagnos

IBD för barn III

0

62.5

125.0

187.5

250.0

Opererad Ej opererad

Hur funkar

det?

IBD-diagnos

IBD-diagnos

IBD-diagnos

IBD-diagnos

Hur gör vi registret barnvänligt?

• Lätt att fylla i• Ej alltför omfattande• Barnrelevanta uppgifter

Modul A

• Förslag: Länstillhörighet

Skolfrånvaro

• Ett av flera mått på hur mycket sjukdomen påverkar barnet

• FÖRSLAG 1: “Har du varit borta från skolan med anledning av din IBD sedan senaste mottagningsbesöket? “

• FÖRSLAG 2: “Har du .....av din IBD de tre senaste månaderna? “

• OBS!: Förslag 1 kräver att man registrerar varje Åb i Swibreg

SYMPTOM I

• Blod i faeces?• OBS! Ska vi utgå från

föräldrars och barns uppgifter. Hur ställer vi oss till kvantifiering?: mycket-litet?

Internetmedicin.se

SYMPTOM II

• Buksmärtor• Definiera

svårighetsgrad? Definiera frekvens? - under vilken tidsperiod: sista veckan/sista månaden?

SYMPTOM III

• Nattlig diarré - ja/nej• Trötthet - ja/nej• Aptitlöshet - ja/nej• Anal fistel - ja/nej• Annan perianal skada

SYMPTOM - Extraint.

Ledbesvär

Ögonbesvär

Lever/gallvägar

Längd och Pubertet

Längd:Förslag 1: avvikelse > 1 SD

Förslag 2: pricka in på tillväxtkurva

PubertetsstatusAmenorré

Försenad menarche

Status

• Bukpalpation: ingen ömhet, viss ömhet, svår ömhet, peritonitstatus, patologiska resistenser, kan ej genomföras

• Stomistatus: normalt-avvikande• Fistlar: ja/nej • Fistel-sekretion: ja/nej• Perianala eksem: ja/nej

Sjukdoms-index

• Short Health Scale

Lab-resultat

• Hb, TPK• CRP• SR• ASAT/ALAT/Gamma-

GT/ALP• Orosomukoid• Albumin

Anpassning eftervårdprogram?

Undersökningar• Esofagogastroskopi• Rektosigmoideskopi• Ileoskopi• Koloskopi• Ultraljud buk• Buköversikt• MR buk• Histologi

• Talar för IBD

• Talar emot IBD

• Ej genomförd=ej ifylld

Lokalisation I

• Montreal-klassifikation• L1 - ileum• L2 - colon• L3 - ileocolon• L4 - isolerad övre• (Kan L4 kombineras med L1-L3?)

Lokalisation II

• Fistel: ja/nej• Abscess: ja/nej• Stenos: ja/nej

Psykosocialt stöd/Beh.

• Psykosocial terapi/psykologkontakt: ja/nej• Kuratorskontakt: ja/nej

Nutrition

• Energitillskott: ja/nej (senast 3 mån)• Enteral nutrition: ja/nej (senast 3 mån)

Terapisvar

• Remission• Lätt aktivitet • Måttlig aktivitet• Svår aktivitet

Och hurdefinierar viremission?

Synpunkter i efterhand

Nov

Registermöte-

Lämna synpunkter senast 5 nov

Och så allra sist: Webbenkät för Celiaki

Jonas LLars SEva L

www.orebroll.se/barn/glutenintolerans

Välkomna åter 2008BARNVECKAN (v. 17)