UNIVERZITA PALACKÉHO V OLOMOUCI
PEDAGOGICKÁ FAKULKTA
Ústav speciálněpedagogických studií
Diplomová práce
Michaela Grabovská
Kvalita života rodičů a sourozenců osob s mentálním postižením
Olomouc, 2014 vedoucí práce: Mgr. Zdeňka Kozáková, Ph.D.
Prohlášení
Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracovala samostatně a použila výhradně těch
informačních zdrojů, uvedených v seznamu literatury.
V Olomouci, dne 20. 4. 2014 podpis
Poděkování
Děkuji Mgr. Zdeňce Kozákové, Ph.D. za odborné vedení a pomoc při zpracování
diplomové práce. Děkuji také všem respondentům, kteří byli ochotni zúčastnit
se průzkumného šetření.
OBSAH
Úvod.........................................................................................................................................................8
TEORETICKÁ ČÁST.........................................................................................................................10
1 Kvalita života................................................................................................................................10
1.1 Životní cíle ovlivňující kvalitu života....................................................................................12
1.2 Oblasti kvality života..............................................................................................................12
1.3 Měření kvality života..............................................................................................................13
1.4 Koncepce metody SEIQoL.....................................................................................................15
2 Mentální postižení.........................................................................................................................17
2.1 Terminologie..........................................................................................................................17
2.1.1 Mentální retardace..........................................................................................................18
2.1.2 Mentální postižení..........................................................................................................19
2.2 Klasifikace mentální retardace...............................................................................................19
2.2.1 Lehká mentální retardace................................................................................................20
2.2.2 Středně těžká mentální retardace....................................................................................21
2.2.3 Těžká mentální retardace................................................................................................21
2.2.4 Hluboká mentální retardace............................................................................................22
2.2.5 Jiná a nespecifikovaná MR.............................................................................................23
3 Rodina dítěte s mentálním postižením........................................................................................23
3.1 Rodiče dítěte s postižením......................................................................................................23
3.1.1 Etické zásady sdělování diagnózy..................................................................................24
3.1.2 Přijmutí dítěte s postižením............................................................................................25
3.2 Sourozenci dítěte s postižením...............................................................................................27
3.2.1 Sourozenecká konstelace................................................................................................28
3.2.2 Výchova sourozenců.......................................................................................................30
3.3 Skutečnosti ovlivňující kvalitu života rodičů a sourozenců osob s mentálním postižením. . .32
3.3.1 Pohled majoritní společnosti na lidi s postižením z hlediska historického vývoje........32
3.3.2 Společenská východiska.................................................................................................34
4 Sociální péče v kontextu podpory kvality života rodičů a sourozenců osob
s mentálním postižením................................................................................................................36
4.1 Sociální dávky........................................................................................................................36
4.1.1 Příspěvek na mobilitu.....................................................................................................37
4.1.2 Příspěvek na zvláštní pomůcku......................................................................................38
4.1.3 Příspěvek na péči............................................................................................................38
4.2 Sociální služby........................................................................................................................43
4.2.1 Sociální poradenství.......................................................................................................43
4.2.2 Služby sociální péče.......................................................................................................43
4.2.3 Služby sociální prevence................................................................................................47
PRAKTICKÁ ČÁST............................................................................................................................50
5 Metodologie šetření.......................................................................................................................50
5.1 Cíle šetření..............................................................................................................................50
5.2 Charakteristika metodologie aplikované metody SEIQoL.....................................................52
Popis dotazníku.................................................................................................................................52
Způsob vyhodnocení.........................................................................................................................53
5.3 Charakteristika průzkumného vzorku šetření.........................................................................54
5.3.1 Cílová skupina................................................................................................................54
5.3.2 Kontrolní skupina...........................................................................................................59
6 Charakteristika výsledků šetření................................................................................................64
6.1 Porovnání kvality života cílové a kontrolní skupiny šetření..................................................65
6.1.1 Kvalita života rodičů osob s mentálním postižením a kontrolní skupiny rodičů...........66
6.1.2 Kvalita života sourozenců osob s mentálním postižením a kontrolní
skupiny sourozenců........................................................................................................67
6.1.3 Závislost kvality života rodičů a sourozenců osob s mentálním postižením
na stupni mentální retardace člena jejich rodiny............................................................69
6.2 Výskyt a specifikace významných oblastí kvality života respondentů..................................70
6.2.1 Rodiče cílové a kontrolní skupiny..................................................................................70
6.2.2 Sourozenci cílové a kontrolní skupiny...........................................................................75
7 Diskuse...........................................................................................................................................80
Závěr.......................................................................................................................................................85
Seznam literatury a odborných zdrojů....................................................................................................87
Seznam doporučené literatury a odborných zdrojů................................................................................90
Seznam zkratek.......................................................................................................................................91
Seznam tabulek.......................................................................................................................................92
Seznam grafů..........................................................................................................................................94
Anotace...................................................................................................................................................95
Seznam příloh………………………………………………………………………………………….97
Úvod
Roky, měsíce, týdny, dny, hodiny, minuty i krátké sekundy představují pomyslná
zrnka písku, která v přesýpacích hodinách lidského bytí pomyslně odměřují čas života.
Jen na nás pak záleží, jak dokážeme ony malé zrnka písku uchopit a využít ve svůj prospěch.
Život není vždy ke každému přívětivý. Vždy budou na světě existovat lidé, kteří
se v něm budou mít lépe než ostatní. Můžeme si tyto lidi představit jako skupinu osob, která
má veliký dům, drahé auto a dostatek financí, které skýtají mnoho dalších možností. Kvalita
života těchto lidí bude pravděpodobně, z jejich pohledu, velmi vysoká. Je však tohle to,
co si doopravdy přejeme? Nebyli bychom šťastnější za zcela jiných podmínek? Nestačilo
by nám „pouhé“ zdraví, trocha životního štěstí a možnost pokroku, který by nás nepřestával
motivovat k dalším možnostem? Na tyto otázky, si už musí odpovědět každý sám za sebe.
Dovoluji si však hádat, že mezi námi existují lidé, kterým by tyto zdánlivě nepatrné
maličkosti, přinesli štěstí a naplnily by jejich pohár života tou nejvyšší kvalitou. Mám
na mysli lidi, kteří v životě neměli v oblasti zdraví tu dostatečnou míru štěstí. Jsou to lidé,
kteří mají zkušenost vychovávat dítě s mentálním postižením a znají tak všechna úskalí této
situace, která jim v počátku jejich život zajisté neulehčila. A právě těmto lidem se budeme
v naší diplomové práci věnovat.
Nejprve nahlédneme pod roušku tajemství pojmu kvality života. Zjistíme, kdy
se o tomto pojmu začalo poprvé mluvit a co se skrývá pod jeho názvem. Poodkryjeme jeho
svrchní plášť, abychom nalezli prvky, které se s tímto pojmem neodmyslitelně pojí a tvoří tak
vnitřní kostru, bez které by nemohl fungovat. Následující kapitolou představíme problematiku
mentálního postižení. Uvedeme základní termíny, které se k tomuto druhu postižení vztahují
a nastíníme jeho klasifikaci. Dále pohlédneme do obecné roviny osob, které se v životě dostali
do situace, kterou neočekávali, a přesto se s ní museli vyrovnat a naučit se v ní žít. Jedná se
o lidi, kteří jsou rodiči nebo sourozenci osob s mentálním postižením. Tito lidé jsou velmi
výjimeční. Nejen, že se dokážou přizpůsobit nové, nepříznivé situaci, ale zvládnou v ní být
oporou těm nejdražším lidem, které ve svém životě mají – svým dětem či sourozencům.
Teoretickou část uvedeného textu pak uzavřeme kapitolou věnovanou sociální péči, kterou
představíme jako jednu z potenciálních možností zlepšování kvality života pečujících osob.
7
Praktickou část diplomové práce věnujeme samotnému šetření kvality života rodičů
a sourozenců osob s mentálním postižením. Vytyčíme cíle, kterých jsme chtěli dosáhnout.
Poté se zaměříme na uvedení metodologie aplikované metody SEIQoL a na charakteristiku
respondentů, kteří byli ochotni účastnit se průzkumného šetření. Na závěr budeme prezentovat
výsledky, ke kterým jsme v rámci praktické části diplomové práce dospěli.
Doufáme, že pro Vás bude předkládaná práce zajímavá, čtivá a že vás obohatí o nové
informace, které se k vám dříve nedostali.
8
TEORETICKÁ ČÁST
1 Kvalita života
„Šťastný a produktivní život není lepší v případě, když ho člověk prožívá v komfortním
prostředí, obklopen milujícími lidmi, než když ho člověk musí prožít za velmi obtížných
okolností a ještě třeba s určitým handicapem“ (Mareš, 2006, s. 17).
Historie pojmu kvalita života je značně obsáhlá. Prvotní pojetí, lišící se od dnešního,
se začíná utvářet ve dvacátých letech dvacátého století1. Do povědomí lidí se však díky své
intuitivní srozumitelnosti a stručnosti dostává později, kdy jej ve svém proslovu zmiňuje
americký prezident L. B. Johnson. Postupem času se pojem začíná vykládat na podkladě
vědeckého pozadí a je objasňován pomocí objektivních i subjektivních faktorů, kdy v popředí
nestojí pouze materiální podmínky či vlivy prostředí jedince, ale především jeho osobnostní
specifika, charakter a životní příležitosti.
Základní charakteristikou konceptu kvality života je jeho oborová různorodost a s ní
související obtíže ve stanovení jednotné definice. Samotné počátky tohoto konceptu
se utvářely v rámci ekonomie a politologie. Později však své místo postupně nacházel
v oblastech společenskovědních (sociologie, pedagogika, psychologie, speciální pedagogika),
medicínských (ošetřovatelství, zdravotnictví), technických (architektura, stavebnictví,
doprava) a v neposlední řadě také sociálních (humanitární péče). Každá z uvedených oblastí
zkoumá kvalitu života jiným způsobem, vzhledem k samotným cílům a kontextu využití
(Pyšný, 2008).
Před uvedením definice si ujasněme obě výchozí položky konstruktu kvality života.
Kvalitou se rozumí především pojetí objektivních životních podmínek, ať už dobrých,
či špatných, a jejich subjektivní vnímání. Vztah mezi těmito jednotlivými položkami není
jednoznačný. Ne každý člověk reaguje na kvalitní životní podmínky pozitivně a naopak
existují lidé, kteří dokážou uplatnit svůj potenciál natolik, že jeho pomocí předčí negativní
životní podmínky vnějšího prostředí a jejich kvalita života tedy bude náležitě uspokojující.
Mechanismus tohoto fungování je velice složitý a je ovlivňován dalšími faktory, kterými jsou
například životaschopnost jedince, příhodnost prostředí pro život, užitečnost života
1Od současných přístupů se lišilo zejména objektivním rázem a zkoumáním velkých skupin obyvatel.
9
či porozumění vlastnímu životu. Druhou položkou je sám život, který pro tuto práci
specifikujeme na život lidský, speciálně život rodinných příslušníků osob s mentálním
postižením.
„Světová zdravotnická organizace definuje kvalitu života jako jedincovo vnímání jeho
pozice v životě, a to v kontextu kulturního a hodnotového systému a ve vztahu k jeho cílům,
očekáváním, normám a zájmům. Jde o rozsáhlý koncept, multifaktoriálně ovlivněný fyzickým
zdravím jedince, jeho psychickým stavem, osobním vyznáním, sociálními vztahy a vztahem
k důležitým oblastem jeho životního prostředí“ (Pyšný, 2008, s. 16).
V psychologii je místo sousloví kvalita života užíván ekvivalentní termín osobní
pohoda (well-being), který bývá definován jako déle trvající emoční stav jedince, ve kterém
se odráží jeho spokojenost s vlastním životem (Šolcová, Kebza, 2004).
Obecně bychom mohli pojem kvalita života definovat jako multidimenzionální
koncept, který je z jedné strany utvářen psychickým i fyzickým potenciálem člověka, jeho
příležitostmi své předpoklady uplatňovat, zvládat svou životní roli a naplňovat své krátkodobé
či dlouhodobé cíle. Ze strany druhé je tvořena také vnějším prostředím jedince, ať už se jedná
o rovinu životního prostředí jako takového, či úroveň sociálních vztahů a kontaktů daného
jedince. Miloš Ihnát (1992) se na tento pojem dívá z globálnější perspektivy a v publikaci
Health and quality of life in changing Europe in the year 2000 tvrdí, že kvalita našeho života
je podmíněna především zdravotnickou péčí a dále pak psychickými a ekologickými faktory,
které jsou velmi podstatné pro život každého jedince v jakékoli společnosti.
Svou podstatou je kvalita života dynamickým pojmem, měnícím se v čase (Mareš,
2006). Z tohoto tvrzení vychází požadavek měřit kvalitu života jednotlivců ve výzkumech
opakovaně a postihnout tak rozdíly, spočívající v její změně za určitý časový úsek. Tyto
změny jsou velice podstatným ukazatelem práce pro zaměstnance pomáhajících profesí, kteří
budují svou pracovní činnost na základech vývoje kvality života jejich klientů. Člověk,
jakožto lidská bytost, prochází celý život vývojem, který je ovlivňován jeho zdravotním
stavem, sociálními příležitostmi a mnohými dalšími faktory, které utváří jeho samotnou
osobnost. Nemůžeme tedy mechanicky počítat rozdíl mezi původní a pozdější hodnotou
kvality života. Je naopak nutné věnovat vyšší pozornost nápadným změnám, k nimž
v průběhu pozorovaného času došlo a které sehrávají podstatnou roli v subjektivním vnímání
kvality života daného člověka.
10
Kvalita života jedince může ve zjednodušené podobě nabývat zpravidla dvou
základních podob. První, dobrá kvalita života, se týká člověka, který je se svým životem
i všemi jeho jednotlivými oblastmi spokojen, a druhá, špatná, se týká člověka, kterého
primární oblasti jeho bytí nenaplňují. Ve skutečnosti se však mezi těmito základními
hodnotami vyskytuje celá řada drobných i větších nuancí, které určují velmi pestrou škálu
hodnot kvality života obyvatelstva.
1.1 Životní cíle ovlivňující kvalitu života
Základní, avšak nelehká, otázka, kterou se zabývá řada psychologů, je zaměřena
na lidské snahy, záměry, ale i cíle a jejich působení na samotný život. Uveďme si základní
členění těchto životních cílů. Jedná se v prvé řadě o krátkodobé cíle, které jsou ovlivňovány
aktuálními pudy a potřebami. Dále je to střednědobé osobní snažení, zahrnující déle trvající
(měsíce až léta) úsilí, a v poslední řadě se uvádí trvalé osobní směřování neboli konečné
záměry, které mají nejvyšší hodnotu (Mareš, 2006). U každého z těchto cílů psychologové
určují tři základní charakteristiky a to obsah, orientaci a vlastnosti jednotlivých cílů. Pokud
jsou tyto faktory v souladu, utváří se integrovaná osobnost a šance, že člověk bude vést
kvalitní a spokojený život, je v tomto případě daleko vyšší než u osoby, jejíž obsah, orientace
a vlastnosti jednotlivých cílů jsou ve vzájemném rozporu a dochází k jejich fragmentaci.
Taková to osoba se pak bude s největší pravděpodobností ve svém životě cítit špatně
a neuspokojeně.
1.2 Oblasti kvality života
Zásadním problémem jednotlivých autorů, kteří se věnují kvalitě života, jsou značné
nesrovnalosti v pojmenování a určení počtu jednotlivých kategorií, které utváří pojem kvalita
života. Uveďme si pro příklad pohledy dvou z nich. Cummins (1996, in Mareš, 2006, s. 12)
uvádí sedm základních kategorií:
1. „Materiální zabezpečení,
2. zdraví,
3. produktivita, výkonnost,
4. velmi dobré, přátelské, mezilidské vztahy,
5. pocit bezpečí,
6. komunita,
7. emoční pohoda.“
11
Slováček (2005, in Pyšný, 2008, s. 15) ve svém konceptu kvality života daného
jedince uvádí čtyři domény. Jsou jimi:
1. „Fyzický stav,
2. psychický stav a psychologické aspekty,
3. sociální stav,
4. spirituální aspekty.“
Kritérií pro členění bychom našli ještě spousty, ovšem cílem naší práce není všechny
tyto kategorie vyjmenovat, ale pouze nastínit základní problém v odlišnostech pohledů
jednotlivých vědních oborů, které způsobují nemožnost určit či vymezit pouze základní počet
konstruktivních oblastí kvality života.
1.3 Měření kvality života
Diagnostikou kvality života a jejím měření se v minulosti věnovalo významné
množství různě zaměřených výzkumů. Omezovaly se však pouze na dvě základní cílové
skupiny. Na jedné straně to byli dospělí jedinci, trpící chronickým onemocněním, a na straně
druhé se jednalo o starší lidi, seniory. Zkoumala se tedy pouze kvalita života lidí, kteří měli
jisté problémy se zdravím. Až počátkem 21. století se ve výzkumech objevují první metody,
věnující se diagnostice kvality života dětí, dospívajících, ale i zdravých dospělých jedinců.
Obecně tedy můžeme říci, že jsou specifické metody pomalu doplňovány i metodami
generickými (Mareš, 2006).
Hodnocení kvality života může být z hlediska podoby jednotlivých diagnostických
metod rozloženo na přístupy kvantitativní (dotazníky, posuzovací škály), kvalitativní (kresba,
rozhovor) a smíšené, které kombinují oba předchozí přístupy (Mareš, 2006).
Z pohledu posuzovatele se hodnocení kvalita života dělí na objektivní a subjektivní.
U objektivních či externích přístupů hodnotí kvalitu života lidé, kteří jsou s klientem v úzkém
vztahu, a to rodinní příslušníci, kamarádi, ale například i lékaři či pedagogové. Výhodou
těchto metod je zejména skutečnost, že jsou přímo zaměřeny na objektivní oblasti, jež mají
u klienta či pacienta zkoumat, a dané výsledky se pak dají snadno měřit a poté vzájemně
porovnávat. Nevýhodou však zůstává skrytí klientova názoru na výběr jednotlivých dimenzí,
které jsou z hlediska jeho kvality života posuzovány. Tento nedostatek je odbouráván právě
v subjektivních metodách, které upřednostňují interní přístup, který se zaměřuje především
na klientovo sebepojetí a sebehodnocení.
12
Mareš (2006) uvádí jednotlivé metody měření kvality života:
metoda SEIQoL (Schedule for the Individual Quality of Life), kterou si blíže
specifikujeme v následující kapitole.
metoda HRQoL
o Měření kvality života z hlediska zdraví.
Cantrilova žebříčková škála
o Tato metoda využívá k posouzení kvality života jako názornou pomůcku žebřík
s deseti příčkami, kde nejspodnější příčka znázorňuje nejhorší možnou kvalitu
života a nejvyšší příčka naopak tu nejlepší. Klient je vyzván, aby vysvětlil, co pro
něj jednotlivé extrémy znamenají, a poté má vyznačit, na jaké příčce se sám vidí.
metoda Párového srovnávání
o Jedinec má k dispozici kartičky s různými životními oblastmi. Jeho úkolem
je postupně jednotlivé dvojice oblastí srovnávat a určovat, která z nich má pro něj
větší váhu. Postupně tak dojde k porovnání veškerých oblastí navzájem.
metoda Třídění karet
o Jedinec opět pracuje s kartami, na kterých jsou uvedeny životní oblasti. Tentokrát
je však musí zařadit do jednotlivých skupin, od nejméně oblíbených po ty nejlepší.
Každá skupina má však omezený počet míst, do kterých lze karty umístit.
metody, ve kterých se data získávají longitudinálním sledováním určitých osob
o metoda ideální škály
o faktorová analýza a analýza kovariance
kvalitativní metody
o Na rozdíl od kvantitativních metod se nesnaží o zobecňování. Pracují většinou
s určitými druhy rozhovorů, kterými se snaží zachytit klientův názor na danou věc.
Patří zde například „Idiografická diagnostika osobních cílů“, jehož základem
je strukturovaný rozhovor průzkumníka s respondentem.
Uvedli jsme si jen pár příkladů z veliké škály nepřeberného množství metod. Tento
přehled je pouze orientační a slouží k obecnému přehledu čtenáře. V naší práci se budeme
zabývat především metodou SEIQoL.
13
1.4 Koncepce metody SEIQoL
Pod zkratkou SEIQoL se skrývá anglický název Schedule for the Evaluation
of Individual Quality of Life, který se v češtině překládá jako Systém individuálního
hodnocení kvality života (Křivohlavý, 2002).
Kořeny této metody spadají do konce 80. let 20. století, kdy začala vznikat
pod taktovkou irských lékařů, mezi něž patřili především chirurgové H. M. McGee, C. A. O
´Boyle a K. O´Malley (Mareš, 2006).
Existují celkem dvě verze této metody. Původní, originální, verze se skládá
z písemného dotazníku, který je doplněn strukturovaným rozhovorem, v němž se výzkumník
snaží zjistit ty stránky probandova života, které na něj působí negativně. Druhá, zkrácená,
verze stojí pouze na písemných odpovědích klienta.
Výzkumný koncept, na rozdíl od jiných metod zkoumajících kvalitu života, zachycuje
člověka v celé jeho podstatě. Vyhýbá se pouhému konstatování zdravotního stavu
respondenta a snaží se ho naopak zachytit z hlediska celistvého bio-psycho-sociálního
fungování. Přihlíží tedy nejen na zdravotní stránku klienta, ale také na jeho psychický stav,
sociální cítění a další důležité aspekty jeho života.
Podstata metody spočívá v uvedení několika oblastí, neboli životních cílů respondenta,
které jsou pro něj v danou chvíli významné. Respondent není ve jmenování jednotlivých
oblastí ničím limitován a jeho výběr tak zůstává subjektivně jedinečný a neopakovatelný.
Dané oblasti má klient dále zhodnotit. V prvé řadě se zamýšlí nad tím, do jaké míry
je s uvedenými oblastmi ve svém aktuálním rozpoložení spokojen, a v druhé řadě musí
jednotlivé oblasti seřadit dle důležitosti. Posledním krokem respondenta je vyznačení
své celoživotní spojenosti s vlastním životem na škále v rozmezí od 0 do 100 %.
Výzkumník, který provádí dané šetření, pak jednotlivé dotazníky vyhodnocuje,
srovnává a vyvozuje závěry2. Údaje, které ze šetření vyplývají, nám poskytují možnost
s danými výsledky dále pracovat. Můžeme například porovnávat změny v kvalitě konkrétního
člověka v minulosti a přítomnosti. Dále můžeme porovnávat kvalitu života určitých skupin
lidí, či podskupin daného výzkumného objektu. Zajímavým bodem k diskusi zůstává také
porovnávání uvedených oblastí kvality života respondentů. Lze se nad nimi hluboce zamýšlet,
2Podrobnější popis zpracování a vyhodnocování údajů z dotazníků uvedeme v praktické části.
14
řadit je i porovnávat. Měli bychom se ovšem vyhnout jejich operacionalizaci, která zde není
vhodná a její přesnost by byla také velmi diskutabilní.
Metoda SEIQoL je v praxi upřednostňovaná především díky svému individuálnímu
a subjektivnímu pojetí, kterým se liší od jiných výzkumných metod, zkoumajících kvalitu
života. Jednotlivé oblasti kvality života, které účastníci uvádějí, jsou pro ně v daném
okamžiku velmi významné a důležité. Ovšem postupem času se tyto oblasti mění spolu
s jejich důležitostí a spokojeností, na které má vliv mnoho faktorů.
Jedinečnost této metody spočívá v širokém záběru aplikovatelnosti v mnoha zemích,
protože nepředstavuje žádnou jazykovou bariéru. Obyvatelé dané země ji mohou jednoduše
vykonat ve svém jazyce. Koncept byl zatím úspěšně vyzkoušen ve dvanácti zemích. V České
republice ji ve svých výzkumech použili například Božena Buchtová či Evžen Řehulka
(Mareš, 2006). Mezi další výhody patří široký prostor pro vyjádření subjektivních oblastí,
které mají primární vliv na určení kvality života. Lidé nejsou vázáni na pouhé zaškrtávání
odpovědí, ale mohou sami koncipovat svůj dotazník, který se tak stává jedinečným
a neopakovatelným dílem. Zde však můžeme spatřit i mírné negativum, které spočívá v tom,
že ne každý účastník výzkumu má zájem aktivně přemýšlet a kreativně tvořit. Když
však pečlivě vybereme zkoumaný vzorek probandů, měly by se tyto problémy minimalizovat.
Přednost této metody tkví také v její jednoduché konstrukci, která spočívá v sestrojení
vertikální či horizontální tabulky, která pak může být snadno aplikovatelná během výzkumu.
Nezanedbatelný klad je také v možnosti srovnání indexu kvality života, který se dá spočítat
z uvedených hodnot v kolonkách důležitosti, a spokojenosti životních cílů s hodnotou, která
je vypočítávána z vizuální analogové škály. S rostoucí odchylkou mezi těmito hodnotami
se dá vypozorovat důvěryhodnost probandových odpovědí. Nedostatkem však zůstává
nemožnost provedení dodatečné kategorizace upřesnění jednotlivých oblastí.
15
2 Mentální postižení
Následující kapitola nám v rámci terminologie vysvětlí rozdíl mezi mentálním
postižením a mentální retardací a dále nám přiblíží klasifikaci jednotlivých stupňů mentální
retardace a pokusí se specifikovat osoby, jež jsou nositeli daného mentálního postižení.
2.1 Terminologie
Problematika osob s mentálním postižením spadá do vědní disciplíny zvané
psychopedie. Naneštěstí však nemůžeme konstatovat, že by v jednotlivých termínech
spadajících do tohoto vědního oboru panovala jednotnost a řád. Problém představuje
především pejorativní zabarvení odborných termínů, které se v minulosti ve vědě běžně
používaly. Jedná se například o označení stupňů mentální retardace, které byly stanoveny
8. revizí MKN, a to debilita, imbecilita, idiocie. Tyto pojmy se postupně staly mezi širokou
veřejností hanlivými, a proto také nevhodnými k účelu, ke kterému měly původně sloužit.
S postupnou humanizací vědních oborů byly tyto stupně mentální retardace nahrazeny pojmy,
které si budeme blíže specifikovat v následující podkapitole 2.2 Klasifikace mentální
retardace.
Jedním z primárních principů, jimiž psychopedie vyjadřuje úctu ke svým klientům,
je také jejich pojmenovávání, ve kterém se na prvním místě uvádí osoba, člověk, klient
a teprve na místě druhém jeho postižení. Oslovení tedy vypadá následovně: osoba
s mentálním postižením, nikoli mentálně postižená osoba. Základní myšlenkou tohoto
pojmenovávání je důraz na fakt, že osoba je především lidská bytost a teprve poté může mít
nějaký problém (Valenta, Müller, 2009). Všechny tyto humanizační tendence se snaží
vycházet vstříc psychopedické klientele. Bohužel s sebou přináší i jisté negativum spočívající
v terminologickém zmatku neustále se měnících pojmů. V následující podkapitole si proto
uvedeme přehled základních termínů.
16
2.1.1 Mentální retardace
Původ termínu můžeme nalézt v jeho překladu z latiny. Jedná se o dvě slova „mens“
(mysl, duše) a „retardare“ (opozdit, zpomalit). Ve volném překladu by slovní spojení tedy
znělo opožďování mysli, či zpomalení duševního vývoje (Slowík, 2007).
Poprvé byl tento termín uveden přibližně ve 30. letech 20. století americkou
společností pro mentální deficienci. Byl však určen pouze pro odborníky a příliš
se nepoužíval. K jeho rozšíření došlo až v roce 1959, kdy Světová zdravotnická organizace
konala mezinárodní konferenci v Miláně. Termín byl tedy přijat zástupci jednotlivých vědních
oborů a mohl tak postupně nahradit velké množství dříve užívaných pojmů (Janků, 2010).
Existuje velké množství definic mentální retardace. Některé se zaměřují
na vyjmenování jednotlivých symptomů či omezení (Pipeková, 1998), jiné jsou postaveny
na etiologii mentálního postižení (Matulay, 1986 a Dolejší, 1983) a v neposlední řadě existuje
i řada komplexních definic (Černá, 2008 a Valenta a Müller, 2009).
Pro názornost si uvedeme dvě definice.
Valenta a Müller (2009, str. 12) definují mentální retardaci jako „vývojovou duševní
poruchu se sníženou inteligencí demonstrující se především snížením kognitivních, řečových,
pohybových a sociálních schopností s prenatální, perinatální a postnatální etiologií.“
10. revize MKN WHO definuje mentální retardaci jako stav, projevující se částečným
nebo úplným zastavením duševního vývoje. Jeho základním projevem je narušení schopností,
vyskytujících se na různém stupni vývoje jedince a majících vliv na myšlení a celkovou
inteligenci daného člověka. Jedná se především o schopnosti kognitivní, motorické, řečové
a sociální. Mentální retardace může, avšak nemusí být doprovázena jinými přidruženými
postiženími, ať už tělesnými, duševními či smyslovými (WHO, 2006).
Mentální retardace představuje postižení, které je charakterizováno jako vrozené, čímž
se liší od demence. Obě tyto poruchy intelektu, mentální retardace i demence, jsou
popisovány podobnými symptomy, jako jsou narušení integrity osobnosti, snížená úroveň
mentálních schopností a dovedností, oslabení v oblasti sociálních vztahů a komunikace.
Pro jejich různou etiologii je však třeba umět tyto onemocnění rozdělit. Demence
(ať už se jedná o deterioraci, demenci dětského věku, či demenci v dospělosti), na rozdíl
od mentální retardace, vzniká postnatálně v důsledku úrazu nebo závažného onemocnění
17
v pozdějším období, kdežto mentální retardace, dříve nazývána oligofrenie vzniká v důsledku
prenatální nebo perinatální etiologie (Slowík, 2007).
2.1.2 Mentální postižení
Mentální postižení je termín, který bývá v odborné literatuře nadřazen pojmu mentální
retardace. Vztahuje se spíše k symptomatologii a nikoli k etiologii postižení. Můžeme do něj
zahrnout osoby, které mají hodnotu inteligenčního kvocientu (dále jen IQ) pod 85.
Z uvedeného vyplývá, že pojem mentální postižení je tedy svým obsahem širší než pojem
mentální retardace. Existují však také odborníci, kteří tyto dva pojmy nerozlišují a používají
je jako synonyma. Jedná se například o Černou, Novotného či Zemkovou (Kozáková, 2005).
2.2 Klasifikace mentální retardace
Nejednotnost terminologie speciální pedagogiky osob s mentálním postižením
se promítá také v oblasti její klasifikace. Termíny jako, debilita, imbecilita či idiotie, které
v minulosti označovaly jednotlivé stupně mentální retardace, již dnes žádný odborník z této
oblasti nepoužije. Z psychopedie vymizely především díky svému pejorativnímu zabarvení.
V České republice v současnosti primárně vycházíme ze čtyř základních stupňů
mentální retardace, jež vymezuje Světová zdravotnická organizace ve své 10. revizi (WHO,
MKN-10), která vyšla v platnost v 90. letech 20. století (Krejčířová in Renotiérová, Ludíková,
2006). Zmíněná WHO, MKN – 10, zařazuje mentální retardaci pod duševní poruchy, kterým
přiřazuje kód F7X.Y., kde písmeno X představuje konkrétní stupeň mentální retardace
a písmeno Y označuje přítomnost či nepřítomnost přidružené poruchy chování. Jednotlivé
stupně jsou zde vymezeny orientačním pásmem hodnoty IQ. Pro přehlednost uvádíme tabulku
č. 1, ve které jsou uvedeny jednotlivé stupně mentální retardace včetně příslušného kódování
a příslušného rozsahu IQ.
Stupeň mentální retardace Kódování Orientační IQ
Lehká F70 69 – 50
Středně těžká F71 49 – 35
Těžká F72 34 – 20
Hluboká F73 nejvýše 20
Jiná mentální retardace F78
Nespecifikovaná mentální retardace F79
Tab. č. 1. Klasifikace mentální retardace dle MKN – 10.
18
V tabulce č. 2 uvádíme možnosti rozsahu přidružené poruchy chování včetně
příslušného kódování, kde písmeno X nahrazuje označení pro daný stupeň mentální retardace,
konkrétně tedy čísla 0 – 3, 8 a 9.
Kód pro poruchu chování Rozsah přidružené poruchy chování
F7X.0 Žádná nebo minimální PCH
F7X.1 Významná PCH, vyžadující pozornost anebo léčbu
F7X.8 Jiné PCH
F7X.9 Bez zmínky o PCHTab. č. 2. Rozsah přidružené poruchy chování dle MKN – 10.
Bylo by nemožné a také neetické označit všechny jedince v dané kategorii, vymezené
stupněm mentální retardace, jedinou možnou charakteristikou. Existuje však jistý souhrn
vlastností, který bývá pro osoby daného stupně přibližně analogický. Pro přehlednost se nyní
pokusíme tyto podobnosti zachytit v následujícím popisu charakterizujícím osobnostní
specifika jednotlivců s daným stupněm mentální retardace.
2.2.1 Lehká mentální retardace
Dřívější označení tohoto stupně MR bylo propojeno s názvy lehká slabomyslnost
(oligofrenie), lehká normální subnormalita či debilita. IQ se orientačně pohybuje v pásmu
50 – 69, což u dospělého člověka odpovídá mentálnímu věku 9 – 12 let (Kozáková, 2005).
Co do výskytu osob s MR se jedná o nejpočetnější skupinu jedinců, která představuje hodnotu
přibližně 80% (Pipeková, 1998).
V prvních letech života dítěte nemusí být postižení příliš zřejmé. Projevuje se pouze
zpomalením psychomotorického vývoje. Nápadnější rysy jsou patrné až při zahájení povinné
školní docházky. Učení dětí je charakterizováno pomalejším tempem, slabší pamětí a absencí
logického uvažování. Myšlení žáků s lehkou mentální retardací může dosahovat v nejlepším
případě úrovně konkrétních logických operací. Abstraktní myšlení zde zcela chybí, stejně tak
jako potřeba zvídavosti a touhy po vědění (Vágnerová, 1999). Žáci jsou však při kvalitním
vedení schopni absolvovat základní vzdělání na základní škole praktické. K dalšímu výčtu
zjevných charakteristik jedince s lehkou MR patří specifická řeč, která je vázána na konkrétní
pojmy. Dále ji můžeme charakterizovat zpomalenějším vývojem a pozdějším nástupem.
Somatický vývoj bývá bez závažnějších odchylek. Důležitým vodítkem pro vzdělávání
a výchovu těchto osob je rodinné a výchovné prostředí jedince, jehož motivací k učení
19
a rozvoji není vlastní touha zvládat konkrétní schopnosti či dovednosti, ale přání vyhovět
blízké osobě, udělat jí radost. Uspokojení nejbližších osob jedinců s MR pro ně představuje
tolik potřebný pocit jistoty a bezpečí.
V dospělosti jsou tyto osoby schopné zvládat jednoduchou manuální práci a bezpečně
se pohybovat v sociálně nenáročném prostředí (Valenta a Müller, 2009).
2.2.2 Středně těžká mentální retardace
K tomuto stupni MR patřily v minulosti pojmy střední slabomyslnost (oligofrenie),
střední mentální subnormalita či imbecilita. IQ těchto osob dosahuje zpravidla přibližných
hodnot v rozmezí 35 – 49, což u dospělých odpovídá mentálnímu věku 6 – 9 let (Krejčířová
in Ludíková a Renotiérová, 2006). „Výskyt v populaci mentálně retardovaných je asi 12%“
(Pipeková, 1998, str. 174).
Postižení začíná být patrné již v prvním roce narození dítěte. Psychické procesy dětí
bývají značně omezeny a jsou často doprovázeny epilepsií, neurologickými i somatickými
obtížemi. Řeč je jednoduchá, obsahově chudá, agramatická a v této podobě přetrvává až
do dospělosti. U některých osob se může řeč vyvíjet pouze na nonverbální úrovni. Jemná
i hrubá motorika je charakterizována celkovou neobratností a špatnou koordinací jednotlivých
pohybů. Sebeobsluhu dokážou osoby se středně těžkou mentální retardací zvládat na základní
úrovni samostatně, popřípadě s lehkou dopomocí. Emoční profil těchto jedinců je popisován
nevyrovnaností a labilitou (Pipeková, 1998).
Žáci se středně těžkou MR získávají základy vzdělání na základní škole speciální.
Jejich možnosti vzdělávání jsou vázány pouze na mechanickou formu učení, kterou
si většinou dokážou osvojit základy čtení, psaní a počtů. V dospělosti jsou schopni vykonávat
jednoduchou manuální činnost pod odborným dohledem v chráněném prostředí, na kterém
zůstávají závislí po celou dobu svého života (Valenta a Müller, 2009).
2.2.3 Těžká mentální retardace
Těžká slabomyslnost (oligofrenie), těžká mentální subnormalita či idioimbecilita.
Veškeré tyto dnes již nepoužívané termíny patří k označení třetího stupně MR. Orientační
pásmo IQ u osob s těžkou MR je pohybuje v rozmezí 20 – 34, což koresponduje s mentálním
věkem 3 – 6 let. Výskyt v populaci osob s MR se odhaduje na 7% (Pipeková, 1998).
20
Již v předškolním věku jsou patrné známky opoždění psychomotorického vývoje. Dítě
si s velkými obtížemi navyká koordinaci jednotlivých pohybů a jejich neobratnost zůstává
patrná po dlouhou dobu života. Postižení je často doprovázeno přidruženými poruchami
motoriky a příznaky odchylek v CNS (Pipeková, 1998). Tělesné deformity jako hydrocefalus
a mikrocefalus, senzorické vady a poruchy hybného aparátu komplikují život těchto osob
a dotvářejí diagnostiku kombinovaného postižení, která je zde velmi častá (Kozáková, 2005).
Učení zde představuje nelehký, dlouhodobý proces, který je podmíněn trpělivostí
nejbližších vychovatelů. Již samotný způsob osvojování potřebných dovedností je ztížen
výrazně sníženou schopností až neschopností verbální komunikace. Řeč jedinců s těžkou MR
je v lepším případě omezena na znalost velmi malého množství slov, jejíž výslovnost
je špatně srozumitelná. Dorozumívání a učení tedy probíhá s pomocí alternativní
či augmentativní komunikace. Zvládnutí základních hygienických návyků, částečné
sebeobsluhy a plnění několika příkazů bývá považováno za pozitivní úspěch v procesu
edukace, která probíhá nejen v rehabilitačních třídách, ale je především závislá na účasti
primárních vychovatelů, kterými jsou rodiče dítěte s MR (Vágnerová, 1999). Dostatečná a
láskyplná péče se pak promítá také do zmírnění poruch chování představovanými přítomnou
agresivitou, tendencemi k sebepoškozování, stereotypními pohyby a impulzivním jednáním
(Valenta, Müller, 2009).
Plně samostatný život dospělých jedinců s těžkou MR bývá bohužel neuskutečnitelný.
Osoby s touto diagnózou zůstávají po celý život závislé na péči druhých osob. Je však
důležité nenechat tyto jedince stagnovat. Stále je můžeme vzdělávat, rozvíjet a vhodnými
úpravami prostředí zlepšovat jejich kvalitu života.
2.2.4 Hluboká mentální retardace
Do tohoto stupně MR patřívaly termíny hluboká slabomyslnost (oligofrenie), těžká
mentální subnormalita a idiotie. Hranice pásma inteligenčního kvocientu bývá uváděna
v hodnotách nižších než 20, což odpovídá mentálnímu věku menšímu tří let (Kozáková,
2005). Ve skutečnosti je však tato hranice pouze velmi orientační, jelikož skutečná hodnota
IQ pod 20 se již nedá žádným způsobem změřit. V populaci osob s MR tvoří pouhé jedno
procento výskytu (Pipeková,1998).
Vnější charakteristika těchto jedinců je nápadná postižením pohybového aparátu,
stereotypními a automatickými pohyby, minimální pohyblivostí či úplnou imobilitou.
21
Komplexně omezený bývá také neuropsychický vývoj a senzomotorická oblast (Kozáková,
2005). Sebeobsluha téměř všech takto postižených jedinců zůstává závislá na vnější dopomoci
a trvalá péče v oblasti základních životních úkonů je nezbytná po celou dobu života. Rozvoj
poznávacích schopností bývá zpravidla téměř nulový a artikulovaná řeč nebývá zvládána
ani na úrovni základních slov. Jedinci s hlubokou MR jsou většinou schopni vyjádřit pouze
libé či nelibé pocity, kterými reagují na známé a neznámé podněty, a to prostřednictvím
pudových expresivních prvků jako jsou pláč či úsměv (Vágnerová, 1999).
Speciálně pedagogická intervence zaměřená na osoby s těžkou mentální retardací bývá
zaměřena především na rehabilitační péči a na využívání metod, které navozují atmosféru
intrauterinního života v prenatálních místnostech. Dále můžeme v rámci intervence rozvíjet
primární bazální smysly, pudy a emocionální prostředky (Janků, 2010).
2.2.5 Jiná a nespecifikovaná MR
Obě tyto kategorie se potýkají s problémem správné diagnostiky přítomnosti mentální
retardace. Jiná MR představuje skutečnost, kdy není u jedince možné stanovit běžnými
metodami stupeň mentální retardace. Děje se tak z důvodu přidružených smyslových
či somatických obtíží, kvůli kterým se stanovení IQ stává velice náročné a obtížné. S touto
diagnózou se tedy můžeme setkat u jedinců nevidomých, neslyšících, u autistů či těžce tělesně
postižených osob (Kozáková, 2005). O nespecifikované MR hovoříme v případě, kdy máme
možnost prokázat přítomnost mentální retardace, ale postrádáme důležité informace, které
by nám pomohli zařadit jedince do některé z výše uvedených kategorií (Slowík, 2007).
3 Rodina dítěte s mentálním postižením
Mentální postižení bezpochyby působí člověku, který jej má diagnostikované, velké
potíže v mnoha různých každodenních i méně častých situacích. Nositelé tohoto postižení
však nejsou jedinými lidmi, na které má dané postižení vysoký vliv. Jsou to především rodiče,
sourozenci a vzdálenější rodinní příslušníci, kterých se tato situace neméně dotýká. Pojďme
si tedy uvést základní charakteristiku těchto osob a nastínit jejich vztah k lidem s postižením.
3.1 Rodiče dítěte s postižením
Radost, útěcha, pocity štěstí i uspokojení. Všechny tyto pocity v sobě cítí žena, matka,
která právě přivedla na svět svého zdravého potomka. Už dávno před jeho narozením měla
22
ve svém nitru představy o jeho krásném životě, kladných školních výsledcích i životních
úspěších. Budoucí otec vnímá své pocity podobným způsobem. Těší se, že bude mít svého
pokračovatele, někoho, kdo bude jeho pýchou a naplní jeho veškerá očekávání. Tyto radostné
a očekávané dojmy však mohou ve vteřině zmizet, rozplynout se v prach a být nahrazeny
zcela jinými pocity. Strach, beznaděj, lítost, méněcennost, bolest… to jsou pocity, které
vyplují na povrch ve stejném okamžiku, kdy se rodiče dozví, že právě s jejich dítětem není
něco v pořádku. Matka i otec prožívají nepředstavitelné trauma, které vyplývá z pocitu
vlastního selhání a neschopnosti zplodit “normálního“ potomka (Vágnerová, 1999). Nemají
však moc času se s touto špatnou informací vypořádat, jelikož pro dítě s postižením
je po narození každá hodina, kterou mu rodiče věnují, nenahraditelná.
3.1.1 Etické zásady sdělování diagnózy
Právě zde začíná hrát roli profesionální a etický přístup lékařů. Právě jejich způsob
sdělení diagnózy dítěte rodičům zanechá v matce i otci velmi silné první dojmy. Především
je podstatné, aby se pravdivé informace dostaly k rodičům co nejdříve. Ponechání rodičů
v nejistotě je zcela nevhodné, jelikož především v matce se již probouzejí mateřské city, díky
kterým tuší, že se zdravím jejího dítěte je něco v nepořádku. Pro sdělení diagnózy by si měl
lékař vyhradit dostatečné množství času, aby měli rodiče možnost nepříznivé informace
pomalu vstřebat a v klidu si nechat zodpovědět veškeré otázky týkající se současného stavu
dítěte i jeho prognóz. Sdělení diagnózy dítěte by mělo být oznámeno zřetelně, jasně
a především oběma rodičům současně. Zkušený odborník by se měl vyvarovat velké chyby,
kterou by představovalo sdělení informací o zdravotním stavu dítěte pouze jednomu rodiči,
jelikož by ho postavil do nelehké situace prostředníka, který tuto smutnou zprávu musí sám
předat ostatním členům rodiny (Kozáková, 2005). Ideální pomoc při vyrovnávání se s realitou
představují rodiny, které si touto situací již prošli, zvládli ji a nyní žijí spokojeným životem.
Rodičům, kterým se právě narodilo dítě s postižením, mohou tyto rodiny poskytnout plno
užitečných informací a především jim mohou dát naději na kvalitní život, který mohou vést
i přesto, že se jejich dítě bude vyvíjet jiným způsobem než většina jeho vrstevníků.
Všechny tyto zdánlivě jasné faktory ovlivňují počáteční pocity matky i otce dítěte
s postižením. Jejich situace je pro ně nová, nejasná a stresující, potřebují proto ze strany
odborníků profesionální přístup, o který se budou moci v dalších minutách, hodinách
i měsících svého života opřít. Čeká je totiž nelehké životní období, ve kterém budou muset
ke svému dítěti zaujmout jasný postoj, který bude tvořit základní stavební jednotku jeho
života.
23
3.1.2 Přijmutí dítěte s postižením
Švarcová (2011) ve své publikaci Mentální retardace: vzdělávání, výchova a sociální
péče uvádí několik rodičovských postojů. Nejméně vhodným přístupem je odmítnutí dítěte.
Rodiče se v tomto případě nedokážou přenést přes fakt, že jejich dítě bude patrně celý život
jiné než většina jeho vrstevníků a odloží jej do zařízení sociálních služeb. Dítě pak zůstane
v kojeneckém ústavu spolu s dalšími odloženými dětmi a s cizími ženami, které se o něj
budou starat. Rodiče vidí v téhle možnosti poměrně jednoduché řešení svých osobních
problémů, ale už málokdy uvažují nad tím, zda by se jejich dítě nevyvíjelo lépe doma,
v rodinném prostředí svých nejbližších. Je to ovšem jejich rozhodnutí, které musíme chápat
a respektovat. (Marková, Středová, 1987).
Dalším přístupem, se kterým se můžeme u rodičů postiženého dítěte setkat, je situace,
kdy je dítě odmítáno pouze jedním rodičem. Ve většině případů se jedná o otce, který
se s novou situací nedokáže vyrovnat. Chvíli se může snažit či přemáhat, ale jeho přirozené
pocity u něj dříve či později převáží a smutným výsledkem pak je rozpad rodiny, jehož
důsledky ovlivní jednak vývoj dítěte, ale především také jeho matku, která zůstane
na výchovu potomka úplně sama. V lepším případě jí pomohou prarodiče či kamarádi.
Ne každá matka, která nedávno porodila dítě s postižením, však dokáže s přáteli komunikovat
na identické úrovni jako před porodem. Neví, zda v nich najde oporu, či opovržení
a necitelnost. Opravdoví přátelé jí nepochybně zůstanou a budou se snažit poskytnout své
přítelkyni co největší oporu. Otázkou však zůstává, zda matka, která bývá v této situaci velmi
přecitlivělá, jejich pomoc přijme, nebo půjde po své vlastní cestičce bez pomoci vnějšího
okolí.
Mezi další postoje patří dva extrémní přístupy. Jedním z nich je přespříliš
ochranitelský přístup, kdy rodiče ke svému dítěti přistupují jako k nebohému tvorečkovi,
kterého musí chránit před celým světem. Tento přístup směřuje k příliš protektivní výchově,
při které jsou na dítě kladeny pouze minimální požadavky. Důsledkem je nesamostatnost
dítěte, které zůstává plně závislé na svých rodičích. Protipólem k tomuto postoji je cepování
dítěte k co největším a často bohužel nepřiměřeným výkonům. Rodiče žijí v představě,
že se jejich dítě nebude od vrstevníků nijak odlišovat a zvládne vše ve stejné míře jako
ostatní. Tato nepřiměřená výchova však často vede k neurotizaci dítěte i samotných rodičů.
Poslední a zároveň nejvhodnější přístup představuje přirozenou dovednost brát dítě a mít
ho rád takové, jaké je. Naslouchat jeho přáním, chránit jeho čest, naplňovat jeho potřeby
a poskytovat mu pevnou a láskyplnou podporu. Dítě, jehož rodiče si tento přístup zvolí, může
24
být zaslouženě šťastné, neboť jeho přirozený vývoj bude bez ohledu na jeho handicap plně
podporován a rozvíjen.
Uvedením těchto postojů jsme nechtěli naznačit pomyslné rozdělení rodičů
do dobrých či špatných skupin dle toho, jaký přístup si zvolí. Tímto způsobem to v životě
samozřejmě nefunguje. Rodič, který si na začátku dlouhé cesty výchovy svého potomka
vybere správný přístup, může občas škobrtnout a uchýlit se ke špatným postojům stejně tak,
jako rodič, který si zvolí nevhodný styl výchovy, ale ze svých chyb se včas poučí a svému
dítěti tak poskytne vše, co je žádoucí a pro dítě potřebné.
V rodinách, které mají dítě s jakýmkoli postižením, však můžeme o těchto
rodičovských přístupech hovořit až v okamžiku, kdy se rodiče ocitají na prahu vyrovnanosti
se svou nelehkou situací (Valenta, Müller, 2009). K tomuto psychickému klidu u rodičů
obvykle dochází až po prožití prvotních reakcích na zjištění, že jejich dítě je postižené.
Vágnerová (1999) uvádí následující tři fáze, kterými matka i otec dítěte s postižením
zpravidla procházejí.
Fáze šoku a popření
Skutečnost existujícího postižení u dítěte je pro rodiče až příliš traumatická na to, aby
ji mohli přijmout bez negativních myšlenek. Matka i otec prožívají pocity beznaděje, selhání
a méněcennosti. Danou skutečnost popírají a vyslovují výroky jako „To není možné, museli
jste se splést. Moje dítě nemůže být postižené. Vy mi lžete“. Popírají pravdu, kterou
se dozvídají z úst zdravotnického personálu, i když někde hluboko uvnitř ví, že jim lékaři
nelžou. Skutečnost je pro ně zatím natolik deprimující a nepřijatelná, že si aspoň na chvíli
vytvoří svůj imaginární svět, ve kterém je jejich dítě zdravé a nic mu nechybí. Rodiče v této
fázi nejsou schopni smířit se s realitou a racionálně uvažovat o možnostech péče.
Fáze postupné akceptace a vyrovnávání s problémem
V tomto období začínají rodiče hledat informace o daném druhu postižení, o jeho
prognózách. Snaží se představit si potencionální vývoj svého dítěte. V racionálním zpracování
těchto skutečností jim však brání jejich emoce, které jsou v této fázi velmi dominantní.
Převažuje aktivní obranný postoj, kdy rodiče hledají konkrétního viníka, se kterým
by se mohli vypořádat. Svést na něj veškerou zodpovědnost, ulevit si. Někdy obviní lékaře,
někdy osočují partnera nebo dokonce celý svět. U rodičů, kteří jsou spíše submisivní,
převažuje pasivnější obranný postoj. Tito lidé obviňují většinou sami sebe. Trestají se a chtějí
se sami pro své dítě obětovat. Pláčou, nemluví, jsou uzavření do sebe, prožívají deprese.
25
Fáze realismu
Většině rodičů se podaří dojít až k této fázi, ve které se již se současnou situací smíří.
Daná skutečnost je sice stále trápí, jsou již schopni uvažovat racionálně a starat se o své dítě
tak, aby se co nejlépe vyvíjelo. Snaží se hledat alespoň malá pozitiva a zlepšení, kterých může
jejich dítě časem dosáhnout.
Cesta, kterou rodiče projdou jednotlivými fázemi, bývá různě dlouhá a ne všem
se bohužel podaří dojít až k závěrečné etapě. Způsob, kterým se rodičům podaří projít
jednotlivými mezníky, závisí na mnoha faktorech. Jsou jimi vrozené dispozice, zdravotní stav,
životní zkušenosti, vyzrálost osobnosti rodičů, podpora rodiny a blízkých osob, finanční
situace, kvalita partnerského vztahu a mnohé další.
Jiná situace nastává v případě, kdy dítě po narození vykazuje „normální“ vývoj
a k postižení dochází až v pozdějším věku, například vlivem úrazu, autonehody či závažného
onemocnění. Rodiče v tomto případě neprožívají pocity selhání vlastní rodičovské role,
ale zaměřují se na přímou pomoc dítěti, u kterého se naopak začínají projevovat různé
obranné reakce.
Navzdory prvotním negativním pocitům se rodiče ve většině případů smíří s danou
skutečností a naučí se mít rádi své dítě i se všemi jeho specifiky. Postupem času si vytvoří
určitý systém péče o svého potomka. Naučí se využívat služeb, které jim nabízí stát i různé
neziskové organizace a zjistí, že mohou vést plnohodnotný život a věnovat se i svým vlastním
zálibám a volnočasovým aktivitám, u kterých opět naberou potřebnou sílu a energii pro další
dny. Z jejich malého dítěte postupně vychovají dospělého člověka, který i přes prvotní
negativní prognózy nemusí zůstat plně závislý na péči svých rodičů a může vést vlastní život,
chodit do zaměstnání a naplňovat svá přání.
3.2 Sourozenci dítěte s postižením
V předchozím textu jsme si nastínili pocity, myšlenky a emoce, jež prožívá většina
rodičů, kterým se narodí dítě s postižením. Matka a otec rodiny však nejsou jediní, pro koho
je tato situace nová a velmi specifická. Dalšími, neméně důležitými osobami, kterých se tato
skutečnost velmi dotýká, a mění jejich životy, jsou sourozenci osob s mentálním postižením.
V každé rodině existuje jistá rivalita a boj o primární pozornost rodičů. Každé dítě
je totiž jedinečnou individualitou, která má své potřeby, a chce, aby byly naplňovány. A nejen
proto je třeba věnovat jim náležitou pozornost.
26
Podívejme se nyní na obecný model sourozenců v rodině. V následujících
podkapitolách poodkryjeme tajemství rodinné konstelace. Podíváme se na její osobité rysy a
specifikujeme si charakteristiky jedináčků a prvorozených, později narozených i rodinných
benjamínků. Nakonec si vysvětlíme, do jaké míry ovlivní rodinnou konstelaci postižení
jednoho ze sourozenců, a nastíníme, jak by mohla vypadat správná výchova dětí, z nichž
se jedno narodilo s postižením.
3.2.1 Sourozenecká konstelace
Kevin Leman (2006)se snaží popírat nepodložené mýty a představy lidí, které
představují rodinnou konstelaci neboli pořadí narození jako astrologii či nadpřirozenou sílu.
Objasňuje tento termín a současně upozorňuje, jaký vliv může mít na budování naší
osobnosti, výběr budoucího zaměstnání, volbu životního partnera a v neposlední řadě také
na výchovu našich dětí. Podotýká, že toto téma je známé již od počátku dvacátého století
a jeho hodnověrnost je podložena řadou vědeckých studií, odborných časopisů a dalších
publikací. Podívejme se nyní zblízka na tři základní typy sourozenecké konstelace z pohledu
jmenovaného odborníka.
Prvorození a jedináčci
Cílevědomost, perfekcionismus, sebekázeň a spolehlivost. To všechno jsou rysy, které
bývají blízké většině prvorozeným. Dětem, na kterých se rodiče teprve učí vychovávat,
a dětem, od kterých očekávají naplnění všech svých cílů a přání, ke kterým se jim samotným
nepodařilo během svého života dospět. Jsou to děti, které v budoucnu většinou dosahují
vysokých pracovních výsledků. Stávají se z nich uznávaní vědci, lékaři, právníci či inženýři.
Vraťme se však na začátek. Tyto děti jsou středobodem svých rodičů. Jsou jediní, kterým
je věnována plná pozornost a nejsou zvyklí se o ni s někým dělit. Pokud jsou však svými
rodiči postupně a především citlivě připravovány na skutečnost, že již nebudou jejich jediným
dítětem, mohou se z nich stát ochránci a opatrovníci či “druzí rodiče“ svých sourozenců.
Druhorození (případně prostřední děti)
Narodili se příliš pozdě na to, aby byli doceňovaní stejnou měrou jako prvorození,
ale příliš brzy na to, aby mohli těžit z odpustků, kterých se dostává pouze nejmladším
milovaným dětem (Leman, 2006). Jsou to děti, které musí mít ostré lokty. Vždy budou muset
kráčet ve šlépějích svých starších „dokonalých“ sourozenců. Musí si najít oblast, ve které
budou také vynikat, protože i oni touží po uznání rodičů. Charakterizovat rysy druhorozených
27
bývá těžkým oříškem. Mohou se dostat do několika odlišných pozic. V pozici prostředního
sourozence jsou v roli vyjednavačů, kteří se neradi dostávají do konfliktů. Mají většinou
mnoho přátel, se kterými tráví volný čas. V okruhu svých vrstevníků bývají středem
pozornosti a patřičně si tuto roli vychutnávají. Druhorození se však mohou dostat i do role
rodinného benjamínka, a to v případě, že se stanou posledním narozeným dítětem v rodině.
Z této pozice pak těží všechny výhody nejmladších dětí. Existují však i rodiny,
kde druhorozený může být brán jako prvorozený syn (v případě, že prvorozená byla dcera)
či prvorozená dcera (v případě, že prvorozený byl syn) a jejich charakteristika bude tedy
podobná jedináčkům a prvorozeným. Z uvedeného vyplývá, že role prostředních dětí bývá
pro děti jednou z nejtěžších. Musí si v rodině umět najít své místo, ve kterém budou
pro své rodiče i okolí stejně nepostradatelní jako jejich sourozenci.
Děti nejmladší
Benjamínci jsou obvykle v nejlépe charakterizované pozici. Bývají miláčky svých
rodičů. Z přehnané pozornosti, která je jim věnována, se naučí brzy těžit a stanou
se vychytralými. Ví, že mohou shazovat vinu na své starší sourozence, aniž by je ze strany
rodičů postihl jakýkoli trest. Rádi bývají středem pozornosti, a proto se často předvádí. Jsou to
právě ty děti, které jsou ve škole označovány za třídní baviče. V budoucím životě jim tyto
vlastnosti zůstávají. Jsou známými extroverty, kteří dokážou manipulovat s lidmi. Mohou být
však také velmi srdeční a svým optimistickým pohledem na svět umí vyvolávat v lidech
upřímně radostné úsměvy (Leman, 2006).
Vliv postižení na sourozeneckou konstelaci
Do jaké míry může sourozeneckou konstelaci ovlivnit postižení jednoho
ze sourozenců, popisuje Kevin Leman (2006) na konkrétním případě smýšlené rodiny.
Zmíněna rodina má čtyři děti. Jsou jimi dva chlapci ve věku čtrnáct a dvanáct let, dále
pak desetiletá dívka s tělesným postižením a nejmladší osmiletá dívka. Kdybychom uplatnili
pravidla sourozenecké konstelace dle předchozího popisu, představovala by nejmladší dívka
roli rodinného benjamínka. Tělesné postižení desetileté dívky však způsobí záměnu jejich rolí.
Statut nejmladšího dítěte převezme dívka s postižením a osmiletá dívka bude v rodině působit
v roli prvorozené dívky, od které se očekává pomoc při péči o její sestru.
28
Vágnerová (1999) tvrdí, že přítomnost postižení u jednoho z dětí může ovlivnit rodiče
do takové míry, že začínají klást nepřiměřená očekávání i směrem k dětem bez postižení.
Můžeme pak rozlišovat dva krajní případy, ke kterým může tato situace vyústit.
První z nich představuje přímé zaměření pozornosti rodičů na dítě s postižením
a odsunutí dalšího dítěte na druhou kolej. Plná pozornost rodičů je v tomto případě zaměřená
na dítě s postižením, na jeho potřeby, tužby a požadavky. Rodiče nemají čas věnovat
se svému druhému dítěti, jelikož starost a péče o dítě s postižením je plně zaměstnává.
Od zdravého dítěte pak očekávají pouze tiché plnění i nevyřknutých přání, bezpodmínečnou
poslušnost a ohleduplný přístup ke svému sourozenci s postižením, s jehož výchovou by měli
samozřejmě bez jakýchkoli námitek pomáhat. Ne každý sourozenec však dokáže tuto roli plně
přijmout a smířit se se skutečností, že bude ve své rodině vždy až na druhém místě. Může pak
na sebe začít strhávat pozornost nevhodnými způsoby, za které sice není v rodině chválen,
ale přestává díky nim být opomíjený, a to je pro něj v dané situace méně bolestivé. Ve většině
případů ovšem dochází k tomu, že se zdravý sourozenec své očekávané role zhostí správným
způsobem a stane se doživotním ochráncem svého upřednostňovaného sourozence.
Druhá situace představuje v reakcích rodičů jistý protipól k výše uvedené první
situaci. Jedná se o stav, kdy rodiče naopak nekoncentrují veškerou svou pozornost na dítě
s postižením, ale na jeho sourozence. Pro zdravé dítě není bohužel ani tato situace nijak
příznivá. Rodiče do něj vkládají očekávání, která jeho sourozenec nikdy splnit nedokáže.
Vynahrazují si na něm pocity smutku a neuspokojení, které prožívali kvůli narození dítěte
s postižením. Vkládají do něj i nesplnitelná očekávání, cíle, kterých nelze lehko dosáhnout.
Upevňují si na něm pocit, že nejsou špatnými rodiči. Pokud je zdravé dítě velmi nadané
a cílevědomé, může si takovéto pozornosti rodičů plně užívat. Málokdo však dokáže naplnit
všechny tyto naděje a proto začne naopak upadat do pocitů zklamání, bezmoci či beznaděje.
3.2.2 Výchova sourozenců
Výchova dětí je jedním z nejtěžších úkolů v životě člověka. Nejedná se o lehkou
záležitost, kterou by každý zvládnul bez větších problémů. I ti nejlepší vychovatelé se mohou
dopustit chyb. Je však důležité si tyto chyby přiznat, poučit se z nich a vyvarovat se jejich
dalšímu užití. Přístup, kterým budeme vychovávat naše děti, ať už s postižením či bez něj,
výrazně ovlivní jejich kvalitu života nejen v dětství, ale také v dospělosti. Pojďme se spolu
tedy nyní podívat na to, jakým chybám se můžeme ve výchově svých dětí, z nichž se jedno
narodilo s postižením, vyvarovat.
29
Jedním z největších pilířů, kterého by se měli držet všichni rodiče, je rovnoměrné
rozdělení přízně mezi všechny své děti (Marková, Středová, 1987). Pouze malý nepoměr
v jejím rozdělení může u opomíjeného dítěte vyvolat zbytečnou žárlivost, která může být
postižením dítěte ještě více umocněná.
K dalším aspektům výchovy, kterým se žádný rodič nevyhne, je systém odměn a
trestů. Je nevhodné trestat dítě tím, že mu vyčteme vše, co nezvládá a nezapomene
mu připomenout jeho nešikovnost. Daleko lepší možností je dítě motivovat a povzbudit,
popřípadě přislíbit malou odměnu za vykonání pro něj nepříjemné práce. Výsledky v podobě
ochoty plnit přání rodičů pak na sebe nenechají dlouho čekat. Nemůžeme však chválit své děti
i za věci, které odbyly, i pochvala má své meze a pravidla. Pokud bychom u dětí oceňovali
i nepovedené skutečnosti, pěstovali bychom v nich vědomí, že ať udělají v životě cokoli, vždy
za to budou oceněni. Této chyby se často dopouští právě rodiče dítěte s postižením, jelikož jej
chtějí neustále povzbuzovat.
K dalším nešvarům, které nebývají rodičům cizí, patří nedůslednost. Tato zdánlivě
malá chyba ve výchově může napáchat spoustu nechtěných škod. Musíme proto, jako rodiče,
vést své děti k plnění úkolu nejen mírně a láskyplně, ale především důsledně (Marková,
Středová, 1987).
K poslední chybě ve výchově rodičů, o které se zmíníme, patří nespravedlnost. Rodiče
mají často tendence upřednostňovat dítě s postižením. Když přijdou do pokoje, ze kterého
se ozývá křik a pláč dítěte s postižením, okamžitě nařknou druhé dítě, aniž by se pídili
po důvodech vzniku této situace. Sourozenec dítěte s postižením se po několika takovýchto
událostech zatvrdí, a přestane se obhajovat. V budoucnosti se pak může stát submisivním
nejen ve vztahu ke svému sourozenci, ale i ve vztahu k ostatním jedincům, což jeho kvalitu
života nijak nezlepší.
Existuje zajisté ještě mnoho dalších chyb, kterých by se rodiče měli ve výchově svých
dětí vyvarovat. Cílem této práce však není je všechny vyjmenovat, nýbrž upozornit na některé
z nich a donutit rodiče ke krátkému pozastavení a popřemýšlení nad svým jednáním
při výchově dětí.
30
3.3 Skutečnosti ovlivňující kvalitu života rodičů a sourozenců osob
s mentálním postižením
Nastínili jsme si základní profil mentální retardace spolu se všeobecnými
charakteristikami osob, které nesou břímě tohoto postižení. Uvedli jsme si také specifika
rodin, které pečuje o jedince s mentální retardací a to jednak z pohledu rodičů, tak z pohledu
sourozenců, na které se ve starší i současné literatuře tolik pozapomíná. V následující kapitole
nahlédneme do historie péče o osoby s postižením do takové hloubky, v které je zná většina
studentů pomáhajících profesí. Zhodnotíme vliv, který se přenáší do současnosti a ovlivňuje
tak pohled i všeobecný názor většinové společnosti na lidi s postižením a na osoby, které
o tyto jedince pečují, tzn. rodiče, sourozence a v lepším případě také vzdálenější rodinné
příslušníky. Následně si vymezíme faktory, které významným způsobem ovlivňují kvalitu
života nejen osob pečujících o člena rodiny s postižením, ale také samotných lidí
s postižením.
3.3.1 Pohled majoritní společnosti na lidi s postižením z hlediska
historického vývoje
V mnoha odborných publikacích zabývajících se speciální pedagogikou jsou uváděny
čtyři na sebe navazující stádia vývoje vztahu společnosti k postižením dle jednotlivých
historických období. Každé z těchto stádií představuje základní vlivy a tendence, které
naznačovaly primární vztahy většinové společnosti k jedincům, kteří se lišili svým
handicapem. Prvním z nich je stádium represivní, jež bývá spojováno s nedostatečnou
výchovnou či vzdělávací péčí o jedince s jakýmkoli postižením. Společnost neměla v období
starověku dostatečné lékařské zkušenosti ani snahu k tomu, aby se o tyto jedince jakkoli
starala. Většina lidí nemocných i postižených tak byla v tehdejší společnosti zabíjena,
zneužívána či zotročována. V 5. století našeho letopočtu přichází stádium specificky
zaměřené na charitativní přístup a přetrvává v naší společnosti až do konce 15. století.
Majoritní společnost vedená křesťanskou církví pohlížela na jedince s postižením jako
na osoby potřebující ochranu a pomocnou péči. Vznikaly první hospice a klášterní špitály, kde
bylo o tyto lidi v různé míře postaráno. Rozvoj vědeckého poznání v novověku postupně
vymanil péči o osoby s postižením z ochranitelského a opatrovnického principu a dal jí nový
rozměr. Cílem péče již nebylo umožnit osobám s postižením pouze bezpečně dožít,
ale specializovat se na konkrétní druhy postižení a poskytnout jedincům komplexní,
31
plánovanou péči, kompenzovat handicapy a posilovat možnosti institucionální péče těchto
jedinců. Všechny tyto trendy spadaly pod humanistický přístup a setrvaly u nás až do konce
19. století, kdy doba přináší poslední z principů – rehabilitační. Dochází k propojování
lékařské péče s výchovou a vzděláváním. Péče o jedince s postižením však zůstává významně
segregační (Slowík, 2007).
Nastíněný vývoj budí představu neustálého zlepšování kvality péče o lidi s postižením.
Chybí už jen uvést integrační trendy, které přichází v České republice do středu zájmu našich
politiků v 90. letech 20. století, a na ně navazující nejnovější inkluzivní tendence. Skutečná
realita je však jiná. Člověk s postižením, který se narodí v současné moderní době, bude mít
nepochybně lepší péči a možnosti vzdělávání i uplatnění ve většinové společnosti. Zdaleka
však nemůžeme pohlížet na vývoj vztahů majoritní společnosti k lidem znevýhodněným
pouze ve vertikálním měřítku. Je třeba spatřovat skutečnou úroveň těchto vztahů v komplexní
podobě, která neopomíjí ani horizontální úroveň daného vývoje. Teprve poté budeme mít jako
společnost právo popisovat a hodnotit kvalitu a podmínky života osob s postižením v daných
historických souvislostech a možná pak dojdeme k názorům, které vyvrací tento pozitivně
stoupající vývoj (Michalík, 2013).
Historie představuje první základní pilíř nejen při porovnávání různých parametrů
ovlivňujících kvalitu života, ale také nám pomáhá předcházet nedostatkům a vyhýbat
se chybám, kterých se dopouštěli lidé v minulosti. Nyní se již zaměříme na současnost
a nahlédneme na výčet společenských východisek modifikujících kvalitu života osob
pečujících o člena rodiny s postižením.
32
3.3.2 Společenská východiska
Ekonomická situace rodiny je jedním ze zásadních parametrů, které ovlivní kvalitu
života pečující osoby i celé rodiny. Vyjděme z faktu, že osobou pečující bývá většinou žena,
manželka či matka osoby s postižením, která je ke své blízké osobě vázána takovým poutem,
jehož přetržení by představovalo narušení pozitivního vývoje jedince s postižením, který
je na péči ženy závislý. Je zřejmé, že možnost jejího pracovního uplatnění je velice nízká.
Jednou z mála možností je práce na částečný úvazek, popřípadě vykonávání občasných
brigád. Záleží pak na partnerovi ženy, zda je dostatečně finančně zabezpečený a dokáže tak
jednostranným přispíváním do rodinného rozpočtu naplnit veškeré ekonomické záležitosti
rodiny do takové míry, aby jeho žena mohla skutečně „pracovat“ pro své dítě s postižením
na plný úvazek. Naneštěstí tomu tak u většiny rodin nebývá. „Průměrný plat v české republice
za rok 2010 činil cca 23,5 tisíc korun a přibližně 60 % osob tohoto příjmu nedosahuje“
(Michalík, 2013, str. 26). Můžeme tedy říci, že pouze jeden plat v rodině nemůže být
dostačující k tomu, aby pokryl veškeré potřebné výdaje.
Dalším významným faktorem ovlivňujícím kvalitu života osob pečujících o jedince
s postižením je pohled majoritní společnosti na danou problematiku. Postižení člena rodiny
představuje jednu z nejtěžších životních zkoušek, které mohou člověka potkat. Každý člověk,
který měl možnost zažít tuto nepříjemnou zkoušku si je vědom skutečnosti, představující
obtížný návrat do běžného života, který žil před touto událostí. Všudypřítomné lítostivé
pohledy sousedů, známých, ale také cizích osob dokáží velmi negativně ovlivnit psychiku
člověka i na několik let. Osoby pečující o člena rodiny s postižením se poté stáhnout sami
do sebe a přestanou se účastnit veškerých společenských akcí. Tato skutečnost vyplývá
i z faktu, že daná událost vzniká nezávisle na vůli jedince, což přispívá v utvrzování názoru
většiny vyspělých demokratických zemí, ve kterých je na zdravotní postižení pohlíženo jako
na objekt cílené společenské solidarity (Michalík, 2013). Ne vždy je to zapříčiněno špatným
úmyslem okolí, jedná se spíše o všudypřítomnou neznalost problematiky zdravotního
postižení, z čehož vyplývá nevědomost přijatelného vstřícného jednání.
Uvedené faktory samozřejmě neovlivňují veškeré rodiny pečující o člena s postižením
stejnou měrou. Každá rodina představuje ojedinělou sociální skupinu, která má jisté
dispozice, zkušenosti, názory a různé možnosti ovlivňující reakce na nepříznivé skutečnosti.
Dané schopnosti jsou závislé na mnoha okolních podmínkách. Záleží kupříkladu na tom, zda
je osoba, o kterou rodiče pečují, jedináčkem, či zda má sourozence. Důležitým faktorem
33
je také stupeň mentálního postižení a stanovená pozitivní či negativní prognóza. Dále hrají
důležitou roli faktory, které sice nemají přímý kontakt se zdravotním postižením, ale jejich
vliv je také velmi silný. Jedná se o materiální zabezpečení rodiny. Skutečnost, zda rodina
strádá, či zda si může bez větších omezení dopřát veškeré podpůrné prostředky, které jejich
dítě potřebuje. Dále je to kvalita vztahů v rodině, úplnost či neúplnost rodiny a doba,
po kterou rodiče o dítě s postižením pečují (Michalík, 2013). Nalezli bychom určitě ještě
spoustu dalších činitelů, které by v kvalitě života rodin sehráli významnou roli, ale pro krátké
nastínění dané situace, nám tento výčet postačí.
34
4 Sociální péče v kontextu podpory kvality života rodičů
a sourozenců osob s mentálním postižením
Rodiče osob s mentálním postižením mají většinou povědomí o tom, že mohou
od státu dostávat jistou finanční podporu, která jim může být nápomocná v péči o jejich dítě
s postižením. Málokdo z nich si je však vědom, na jakou pomoc má nárok a kde by o ni mohli
požádat. Vzhledem k těmto skutečnostem jsme se rozhodli napsat následující kapitolu. Jejím
cílem je nastínit fungování sociálního systému České republiky a vytvořit tak rodičům osob
s mentálním postižením jistý přehled, který by jim mohl být nápomocný a zlepšit tak, alespoň
v jisté míře, kvalitu jejich života.
4.1 Sociální dávky
Jedním z významných pilířů, které se podílejí na kvalitě života osob pečujících o člena
rodiny s postižením, je fungující sociální systém státu. Sociální dávky však bohužel kvalitu
života rodin v České republice v současnosti příliš nezvyšují, ale spíše ji udržují ve snesitelné
podobě. V minulé kapitole jsme se zmínili o tom, jakou roli může v rodinách osob pečujících
o člena s postižením sehrát finanční situace, a také jsme upozornili na skutečnost, že většině
domácností příjem pouze jednoho z rodičů nepostačuje. Tyto rodiny se pak do velké míry
stávají závislé na pomoci státu. Posuďme sami, že kvalita života kohokoli nemůže být vysoká,
pokud strádá po finanční stránce na takové úrovni a neví, zda bude moci svému dítěti
poskytnout veškerou péči, kterou potřebuje.
Nebudeme se v této kapitole zabývat nepříznivou výší sociálních dávek, která bývá
bohužel pro mnoho rodin nedostačující, ale stanovíme přehled sociálních dávek, kterých
mohou rodiny pečující o člena s postižením využívat, a uvedeme si konkrétní místa, kde
o ně mohou zástupci rodin požádat.
Zákon č. 329/2011 Sb. o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením
a o změně souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů (dále jen zákon o poskytování
dávek osobám se zdravotním postižením) se věnuje dávkám určeným přímo osobám
se zdravotním postižením. Jelikož jsou však předmětem naší diplomové práce mimo jiné
rodiče, kteří pečují o dítě s mentální retardací, jež nemůže o tyto sociální dávky samo požádat,
avšak dle tohoto zákona patří k oprávněným osobám mající nárok na tyto dávky, zdá se nám
35
vhodné na tyto informace upozornit a poskytnout jejich jednoduchý přehled. Sociální dávky
přeci nepomáhají jen osobám se zdravotním postižením, ale i osobám o ně pečujícím, které
si mnohdy ani neuvědomují skutečnost, že osoba o kterou pečují, má na tyto dávky nárok.
Je tedy třeba mít v této oblasti jistý přehled, který umožní rámcovou orientaci v sociálních
dávkách, na které mají rodiny nárok a popřípadě také zvýší jejich rozhled představující výčet
míst, kde se mohou obrátit o pomoc či radu.
Zákon o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením upravuje dvě sociální
dávky. První z nich je příspěvek na mobilitu a druhá je příspěvek na zvláštní pomůcku. Dále
pak tento zákon upravuje udělování průkazů osob se zdravotním postižením včetně jistých
benefitů, které nositelům z tohoto průkazu vyplývají. Dle §5 zákona č. 329/2011 Sb.
rozhodují o dávkách a o průkazu osoby se zdravotním postižením krajské pobočky Úřadu
práce České republiky a pobočka pro hlavní město Prahu.
4.1.1 Příspěvek na mobilitu
Na tuto sociální dávku má dle § 6 zákona č. 329/2011 Sb. nárok osoba starší jednoho
roku věku, která splňuje daná kritéria a to:
není schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti mobility nebo orientace nebo
která je od 1. ledna 2014 držitelem průkazu ZTP nebo ZTP/P nebo které byly přiznány
mimořádné výhody II. nebo III. stupně, a to po dobu platnosti průkazu mimořádných
výhod ZTP nebo ZTP/P, nejdéle do 31. prosince 2015,
v kalendářním měsíci se opakovaně dopravuje nebo je dopravována,
nevyužívá pobytových služeb dle zákona č. 108/2006 Sb. v domově pro osoby
se zdravotním postižením, v domově pro seniory, v domově se zvláštním režimem
nebo ve zdravotnickém zařízení ústavní péče3.
Dané podmínky musí být splněny kumulativně. Výše příspěvku na mobilitu, představuje
za kalendářní měsíc sumu 400 Kč. Daná částka se vyplácí dvěma možnými způsoby. Běžný
způsob představuje vyplácení příspěvku na mobilitu zpětně jednou za kalendářní měsíc. Další
možnost pak umožňuje na žádost uživatele sociální služby, vyplácet příspěvek na mobilitu
vždy jednou za tři kalendářní měsíce. Vyplácená částka pak nabývá součtu příspěvku za dané
období, tedy hodnoty 1200 Kč.
3Z důvodů hodných zvláštního zřetele může být příspěvek na mobilitu přiznán i osobě, které jsou poskytovány pobytové sociální služby uvedené v dané odrážce.
36
4.1.2 Příspěvek na zvláštní pomůcku
V prvním odstavci § 9 zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením
je uvedeno, že nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku má osoba, která má těžkou vadu
nosného nebo pohybového ústrojí, těžké sluchové postižení nebo těžké zrakové postižení
charakteru dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu. Z uvedeného vyplývá, že osoba s MR
nemá na daný příspěvek nárok. Avšak ihned ve druhém odstavci § 9 daného zákona
je uvedeno, že nárok na příspěvek na zvláštní pomůcku poskytovaný na pořízení motorového
vozidla má mimo jiné i osoba, která má těžkou nebo hlubokou mentální retardaci charakteru
dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu4. Z uvedeného vyplývá, že i tato sociální dávka
má tedy pro rodiče dětí s MR opodstatněný význam.
Podmínkou k přiznání tohoto příspěvku dle uvedeného zákona je, že osoba s těžkou
nebo hlubokou MR je starší tří let, v kalendářním měsíci se opakovaně dopravuje a je schopna
řídit motorové vozidlo nebo je schopna jím být převážena. U osob s těžkou nebo hlubokou
mentální retardací je poznámka o samostatném řízení motorového vozidla samozřejmě
irelevantní. Jen těžko bychom mohli znát osobu s tímto postižením, která by vlastnila řidičské
oprávnění. Převážení osoby s tímto postižením však bývá nejen možné, ale mnohdy také
velmi nutné. Splnění daných podmínek musí být prokázáno čestným prohlášením žadatele
sociální služby. Nárok na daný příspěvek má osoba splňující uvedené podmínky vždy jednou
za deset let, pokud ovšem daný příspěvek, popřípadě jeho poměrnou část nevrátila, nebo
jí bylo jeho vrácení prominuto.
Výše příspěvku na pořízení zvláštní pomůcky poskytované na pořízení motorového
vozidla se dle § 10, odstavce 5, zákona č. 329/2011 Sb. stanoví s přihlédnutím k četnosti
a důvodů dopravy, k příjmu osoby a příjmu osob s ní společně posuzovaných podle zákona
o životním a existenčním minimu a k celkovým sociálním a majetkovým poměrům.
Maximální výše tohoto příspěvku činí 200 000 Kč.
4.1.3 Příspěvek na péči
Právní úprava daného příspěvku se již neřídí zákonem č. 329/2011 Sb., ale zákonem
č. 108/2006 Sb. o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů (dále jen zákon
o sociálních službách), dále pak vyhláškou č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá
4Za dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav se pro účely zákona č. 329/2011 Sb. považuje nepříznivý zdravotní stav, který podle poznatků lékařské vědy trvá nebo má trvat déle než jeden rok.
37
ustanovení zákona o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů (dále jen vyhláška
č. 505/2006 Sb.).
Poskytovateli sociálních služeb jsou, při splnění podmínek stanovených zákonem
č. 108/2006 Sb., územní samosprávné celky a jimi zřizované právnické osoby, další právnické
osoby, fyzické osoby a ministerstvo a jím zřízené organizační složky státu.
Dle daného zákona se příspěvek na péči poskytuje za účelem zajištění potřebné
pomoci osobám, které jsou při zvládání základních životních potřeb závislé na pomoci jiné
fyzické osoby. Stát se tímto příspěvkem podílí na zajištění pomoci při zvládání základních
životních potřeb. Osoba, které byl poskytnut příspěvek na péči, pak může s jeho pomocí
hradit pomoc, kterou jí dle jejího vlastního rozhodnutí poskytuje osoba blízká, asistent
sociální péče, registrovaný poskytovatel sociálních služeb, dětský domov nebo speciální
lůžkové zdravotnické zařízení hospicového typu.
Nárok na příspěvek na péči má dle § 7, odstavce 2, zákona č. 108/2006 Sb. osoba
starší jednoho roku, která z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu potřebuje
pomoc jiné fyzické osoby při péči o vlastní osobu a při zajištění soběstačnosti v rozsahu
stanoveném stupněm závislosti podle § 8 daného zákona (viz příloha č. 2). O přiznání
příspěvku rozhoduje obecní úřad obce s rozšířenou působností.
Při posuzování soběstačnosti a péče o vlastní osobu pro účely stanovení stupně
závislosti, se vždy hodnotí, zda je osoba schopna zvládat jisté úkony uvedené v prvních dvou
odstavcích § 9, zákona č. 108/2006 Sb. Pro přehlednost si je uvedeme v následující tabulce.
38
Posuzování soběstačnosti Posuzování péče o vlastní osobu
příprava stravy, komunikace slovní, písemná, neverbální,
podávání, porcování stravy, orientace vůči jiným fyzickým osobám, v
čase a mimo přirozené prostředí,
přijímání stravy, dodržování pitného režimu, nakládání s penězi nebo jinými cennostmi,
mytí těla, obstarávání osobních záležitostí,
koupání nebo sprchování, uspořádání času, plánování života,
péče o ústa, vlasy, nehty, holení, zapojení se do sociálních aktivit
odpovídajících věku,
výkon fyziologické potřeby včetně hygieny, obstarávání si potravin a běžných předmětů
(nakupování),
vstávání z lůžka, ulehání, změna poloh, vaření, ohřívání jednoduchého jídla,
sezení, schopnost vydržet v poloze v sedě, mytí nádobí,
stání, schopnost vydržet stát, běžný úklid v domácnosti,
přemisťování předmětů denní potřeby, péče o prádlo,
chůze po rovině, přepírání drobného prádla,
chůze po schodech nahoru a dolů, péče o lůžko,
výběr oblečení, rozpoznání jeho správného
vrstvení,
obsluha běžných domácích spotřebičů,
oblékání, svlékání, obouvání, zouvání, manipulace s kohouty a vypínači,
orientace v přirozeném prostředí, manipulace se zámky, otevírání, zavírání
oken a dveří,
provedení si jednoduchého ošetření, udržování pořádku v domácnosti, nakládání s
odpady,
dodržování léčebného režimu. další jednoduché úkony spojené s chodem a
udržováním domácnosti.
Tab. č. 3. Úkony pro posuzování soběstačnosti a péče o vlastní osobu pro účely stanovení stupně závislosti.
39
Řízení o přiznání příspěvku se dle § 23 zákona č 108/2006 Sb. zahajuje poté, co osoba
podá písemnou žádost na kontaktním pracovišti krajské pobočky Úřadu práce příslušné
dle místa trvalého pobytu žadatele o příspěvek. Pro účely rozhodování příspěvku pak sociální
pracovnice Úřadu práce zahájí sociální šetření za účelem zjištění schopnosti samostatného
života osoby v jejím přirozeném sociálním prostředí, ve kterém hodnotí úroveň zvládání výše
uvedených úkonů.
Po samotném šetření zašle krajská pobočka Úřadu práce příslušné okresní správě
sociálního zabezpečení žádost o posouzení stupně závislosti. Posudkový lékař, který spadá
pod OSSZ, následně porovná zprávu sociální pracovnice s materiály, které si vyžádá
od praktického lékaře vyšetřované osoby. Po řádném studiu obou materiálů stanoví stupeň
závislosti vyšetřované osoby a závěry svého šetření poskytne opět krajské pobočce Úřadu
práce5. Sociální pracovnice úřadu práce (dále jen UP) následně obnoví sociální šetření
a sepíše závěrečnou zprávu, ve které vydá rozhodnutí o tom, zda příspěvek na péči žadateli
přiznává či nikoliv. Pokud krajská pobočka ÚP zamítne přiznání příspěvku na péči,
má žadatel tohoto příspěvku možnost se proti rozhodnutí odvolat. Odvolání podává opět
na krajskou pobočku ÚP, která rozhodnutí vydala a jeho posouzení pak spadá
pod ministerstvo práce a sociálních věcí.
Výše příspěvku na péči, který je vyplácen za kalendářní měsíc, do něhož náleží, se liší
dle věku osoby, které je příspěvek přiznán, a také dle stupně závislosti, ve kterém se daná
osoba nachází. Mezní hranici představuje osmnáctý rok věku. Dle § 11 zákona č. 108/2006
Sb. jsou konkrétní výše příspěvku za kalendářní měsíc stanoveny následovně.
Do 18 let věku:
a) osobám ve stupni I (lehká závislost) – 3 000 Kč,
b) osobám ve stupni II (středně těžká závislost) – 6 000 Kč,
c) osobám ve stupni III (těžká závislost) – 9 000 Kč,
d) osobám ve stupni IV (úplná závislost) – 12 000 Kč.
5 Sociální pracovnice má na jedno šetření časovou dotaci pouhých 6 týdnů. Posudkový lékař má na vyhodnocení zprávy sociální pracovnice a praktického lékaře časovou dotaci celých dvou měsíců. Z tohoto důvodu, musí sociální pracovnice v období čekání na vyjádření lékaře sociální šetření dočasně pozastavit.
40
Od 18 let věku:
a) osobám ve stupni I (lehká závislost) – 800 Kč,
b) osobám ve stupni II (středně těžká závislost) – 4 000 Kč,
c) osobám ve stupni III (těžká závislost) – 8 000 Kč,
d) osobám ve stupni IV (úplná závislost) – 12 000 Kč.
Dle uvedeného výčtu je patrné, že všechny osoby ve IV. stupni závislosti, bez ohledu
na věk, pobírají stejnou výši příspěvku na péči. Osoby, které jsou v jiném, než IV. stupni
závislosti již pobírají s ohledem na věk jinou výši příspěvku, jež se mění s 18 rokem věku.
41
4.2 Sociální služby
Příspěvek na péči, jehož náležitosti jsme si uvedli v minulé kapitole, není zdaleka
jedinou možností zlepšení kvality života osob pečujících o člena rodiny s postižením, který
zákon o sociálních službách nabízí. Jeho stěžejní nabídku pomoci představují, jak již vyplývá
ze samotného názvu zákona, sociální služby nabízející podporu v řadě činností. Hovoříme zde
o celé škále těchto činností, které mají počátek při pomoci se zvládáním běžných úkonů péče
o vlastní osobu, pomoci při hygieně, oblékání, stravování přes výchovné, vzdělávací
či aktivizační činnosti a sociální poradenství, až po poskytnutí ubytování a podporu
při uplatňování vlastních práv či oprávněných zájmů. V této kapitole se tedy zaměříme
na konkrétní sociální služby z nabízené škály zákona č. 108/2006 Sb., kterých mohou
využívat rodiče osob s mentální retardací i samotné osoby s postižením.
Sociální služby mohou být poskytovány třemi různými formami – jedná se o služby
pobytové, ambulantní nebo terénní. Pobytové služby jsou spojené s ubytováním klienta
v zařízeních sociálních služeb. Ambulantní služby jsou poskytovány klientovi v zařízení
sociálních služeb, do kterého musí klient sám docházet nebo být dopravován bez možnosti
ubytování. Terénní služby jsou klientovi poskytovány v jeho přirozeném sociálním prostředí.
Kromě forem sociálních služeb rozlišuje zákon č. 108/2006 Sb. také jejich tři základní druhy,
a to sociální poradenství, služby sociální péče a služby sociální prevence.
4.2.1 Sociální poradenství
Podmínky poskytování sociálního poradenství rozvádí § 37 zákona č. 108/2006 Sb.
Můžeme v něm nalézt dva druhy sociálního poradenství. Prvním je základní sociální
poradenství, které představuje základní pomocnou činnost při poskytování všech druhů
sociálních služeb. Druhým je odborné sociální poradenství, které se zaměřuje na potřeby
konkrétních cílových skupin. V našem případě tedy zahrnuje poradny pro osoby
se zdravotním postižením.
4.2.2 Služby sociální péče
Dle § 38 zákona č. 108/2006 Sb. napomáhají tyto služby osobám k dosažení jejich
fyzické a psychické soběstačnosti. Primárním cílem je maximální možná míra zapojení
klientů do běžného života společnosti, popřípadě zajištění důstojného prostředí a zacházení.
Pod služby sociální péče se řadí celá škála konkrétních služeb.
42
Osobní asistence a Pečovatelská služba
Terénní nebo ambulantní služby poskytované osobám se sníženou soběstačností
z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, jejichž situace vyžaduje
pomoc jiné fyzické osoby. Pečovatelské služby poskytují navíc péči i rodinám s dětmi, jejichž
situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Dle registru poskytovatelů sociálních služeb
existuje v České republice 248 poskytovatelů osobní asistence a 791 poskytovatelů
pečovatelských služeb. Obě jmenované služby zahrnují primárně tyto základní činnosti:
pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně nebo
poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy,
pomoc při zajištění chodu domácnosti a zprostředkování kontaktu se společenským
prostředím.
Tísňová péče
Terénní služba poskytující nepřetržitou distanční hlasovou a elektronickou komunikaci
s osobami, které jsou vystaveny vysokému riziku ohrožení zdraví nebo života a to zejména
v případech, kdy dochází k náhlému zhoršení jejich zdravotního stavu. Dle registru
poskytovatelů sociálních služeb existuje v České republice 22 poskytovatelů tísňové péče,
jejichž činnost je zaměřená především na tyto uvedené činnosti: poskytnutí nebo
zprostředkování neodkladné pomoci při krizové situaci, sociálně terapeutické činnosti,
zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, pomoc při uplatňování práv,
oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí.
Průvodcovské a předčitatelské služby
Terénní, popřípadě ambulantní služby, poskytované osobám se sníženými
schopnostmi v oblastech orientace nebo komunikace. Jejich cílem je pomoc při osobním
obstarávání vlastních záležitostí. Jedná se především o tyto činnosti: zprostředkování kontaktu
se společenským prostředím, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a
při obstarávání osobních záležitostí. V České republice existuje dle registru poskytovatelů
sociálních služeb (dále jen RPSS) 26 poskytovatelů těchto služeb.
43
Podpora samostatného bydlení
Terénní služba poskytovaná osobám se sníženou soběstačností z důvodu zdravotního
postižení nebo chronického onemocnění, včetně duševního onemocnění, jejichž situace
vyžaduje pomoc jiné osoby. Zahrnuje zejména tyto činnosti: pomoc při zajištění chodu
domácnosti, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu
se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv,
oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí. V ČR existuje dle RPSS
51 poskytovatelů této sociální služby.
Odlehčovací služby
Terénní, ambulantní či pobytové služby poskytované osobám, které mají sníženou
soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, a o které
je jinak pečováno v jejich přirozeném sociálním prostředí. Cílem služby je poskytnutí
odpočinku jmenovaným osobám a zejména jejich pečovatelům (obvykle rodinní příslušníci).
Dle RPSS existuje v ČR 299 poskytovatelů této sociální služby, jejichž činnost zahrnuje
především tyto aktivity: pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc
při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy nebo
pomoc při zajištění stravy, poskytnutí ubytování v případě pobytové služby, zprostředkování
kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování
práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí, výchovné, vzdělávací
a aktivizační činnosti.
Centra denní služeb
Ambulantní služby určené osobám se sníženou soběstačností z důvodu věku,
chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné
fyzické osoby. Dle RPSS existuje v ČR 98 center denních služeb. Jejich činnost zahrnuje
především pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu,
poskytnutí stravy nebo pomoc při zajištění stravy, výchovné, vzdělávací a aktivizační
činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické
činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních
záležitostí.
44
Denní a týdenní stacionáře
V denních stacionářích se poskytují ambulantní služby osobám se sníženou
soběstačností z důvodu věku nebo zdravotního postižení a osobám s chronickým duševním
onemocněním, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby. V týdenních
stacionářích se poskytují služby stejným cílovým skupinám jako v denních stacionářích pouze
s jedním rozdílem, který představuje jiná forma sociální péče a to forma pobytová, nikoli
ambulantní. V ČR je dle RPSS registrováno 302 denních stacionářů a 73 týdenních
stacionářů. Obě tyto sociální služby zajišťují pomoc při zvládání běžných úkonů péče
o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu,
poskytnutí stravy, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu
se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv,
oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí a u týdenního stacionáře
se poskytuje také ubytování.
Domovy pro osoby se zdravotním postižením
Pobytové služby určené osobám se sníženou soběstačností z důvodu zdravotního
postižení, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby. Dle RPSS existuje
v ČR 225 domovů pro osoby se zdravotním postižením. Činnost těchto domovů zahrnuje
poskytnutí ubytování, poskytnutí stravy, pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní
osobu, pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, výchovné,
vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím,
sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů
a při obstarávání osobních záležitostí. Dále se v těchto domovech poskytuje nezaopatřeným
dětem osobní vybavení, drobné předměty běžné osobní potřeby a některé služby
s přihlédnutím k jejich potřebám.
Chráněné bydlení
Pobytová služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu
zdravotního postižení nebo chronického onemocnění, včetně duševního onemocnění a jejichž
situace vyžaduje pravidelnou péči jiné fyzické osoby. Chráněné bydlení může mít dvě formy
bydlení, a to skupinové či individuální. Dle RPSS je v ČR zaregistrováno 183 poskytovatelů
chráněného bydlení. Tato sociální služba zahrnuje tyto činnosti: poskytnutí stravy nebo
pomoc při zajištění stravy, poskytnutí ubytování, pomoc při zajištění chodu domácnosti,
výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským
45
prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů
a při obstarávání osobních záležitostí.
Sociální služby poskytované ve zdravotnických zařízeních ústavní péče
Pobytové sociální služby určené osobám, které již nevyžadují ústavní zdravotní péči,
ale nejsou schopny se vzhledem ke svému zdravotnímu stavu obejít bez pomoci jiné fyzické
osoby a nemohou tedy být ze zdravotnického zařízení ústavní péče propuštěny. Daná sociální
služba je těmto klientům poskytována do doby, než jim je zabezpečena jiná pomoc ze strany
blízké osoby či do doby, kdy může být nahrazena zajištěním jiné formy sociální služby.
Služba poskytuje klientům tyto základní činnosti: poskytnutí ubytování, poskytnutí stravy,
pomoc při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, pomoc při zvládání
běžných úkonů péče o vlastní osobu, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím,
sociálně terapeutické činnosti, aktivizační činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných
zájmů a při obstarávání osobních záležitostí.
4.2.3 Služby sociální prevence
Služby sociální prevence pomáhají překonávat nepříznivé sociální situace a chrání
společnost před vznikem a šířením nežádoucích společenských jevů. Rodiny osob pečující
o člena s postižením mohou ze služeb sociální prevence uvedených v zákoně č. 108/2006 Sb.
využívat tyto konkrétní sociální služby: ranou péči, sociálně aktivizační služby pro seniory
a osoby se zdravotním postižením, sociálně terapeutické dílny a sociální rehabilitaci.
Raná péče
Terénní či ambulantní služba poskytována dítěti do sedmi let, které je zdravotně
postižené nebo dítěti, jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu
a jeho rodičům. Cílem služby je podpora rodiny a vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické
potřeby. V ČR je dle RPSS zaregistrováno 47 poskytovatelů rané péče, kteří rodinám
poskytují především tyto služby: výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování
kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování
práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí.
46
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením
Ambulantní a terénní služby poskytované jednak seniorům a jednak osobám
se zdravotním postižením ohroženým sociálním vyloučením. Dle údajů RPSS existuje v ČR
259 poskytovatelů této sociální služby. Činnosti, které pod tuto sociální službu spadají, jsou
následující: zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické
činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních
záležitostí.
Sociálně terapeutické dílny
Ambulantní služby poskytované osobám se sníženou soběstačností z důvodu
zdravotního postižení, které jsou umístěny vně otevřeného a chráněného trhu práce. Jejich
primárním cílem je dlouhodobé zdokonalování pracovních dovedností a návyků
prostřednictvím sociálně pracovní terapie. V ČR existuje dle údajů RPSS 140 sociálně
terapeutických dílen. Mezi základní činnosti, které daná sociální služba nabízí, patří pomoc
při osobní hygieně nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy nebo
pomoc při zajištění stravy, nácvik dovedností pro zvládání péče o vlastní osobu, soběstačnosti
a dalších činností vedoucích k sociálnímu začlenění, podpora vytváření a zdokonalování
základních pracovních návyků a dovedností.
Sociální rehabilitace
Jedná se o soubor specifických činností, které prostřednictvím rozvoje specifických
schopností a dovedností, posilováním návyků a nácvikem běžných, pro samostatný život
nezbytných, úkonů rozvíjí osoby a směřují k dosažení jejich samostatnosti, nezávislosti
a soběstačnosti. Při této činnosti se snaží využívat zachovaných schopností a potenciálů
daných osob. Dle údajů RPSS je v ČR registrováno 340 poskytovatelů terénních
i ambulantních služeb sociální rehabilitace, jejichž činnost zahrnuje především nácvik
dovedností pro zvládání péče o vlastní osobu, soběstačnosti a dalších činností vedoucích
k sociálnímu začlenění, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, výchovné,
vzdělávací a aktivizační činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů
a při obstarávání osobních záležitostí. Danou sociální službu je také možno poskytovat
formou pobytových služeb v centrech sociálně rehabilitačních služeb, kde je krom výše
uvedených činností poskytováno navíc také ubytování, strava a pomoc při osobní hygieně
nebo poskytnutí podmínek pro osobní hygienu.
47
Uvedené sociální služby slouží primárně osobám se zdravotním postižením a dalším
cílovým skupinám. Na první pohled se zdá, že se nedotýkají naší cílové skupiny, tedy osob
pečujících o tyto jedince. Pokud se však na danou problematiku podíváme z širší perspektivy,
uvidíme možnosti, které tyto sociální služby nabízí i osobám pečujícím. Jedná se především
o možnosti dělby péče o osobu blízkou. Rodičovská péče je jistě primární a nenahraditelná,
nemůže však být osobě s postižením poskytována nepřetržitě. I pečující osoby, ať už se jedná
o rodiče či sourozence, potřebují mít možnost věnovat se i jiným záležitostem. Pouze
v případě, kdy zanecháme ženám možnost věnovat se sami sobě a chodit do práce,
kdy umožníme mužům věnovat se po práci i jiným zájmům, než je pouze péče o rodinu,
kdy zajistíme sourozencům osob s postižením prostor k tomu, aby mohli trávit čas i bez bratra
či sestry s postižením, budeme moci zvyšovat kvalitu života nejen všech zmiňovaných osob,
ale také samotné osobě s postižením, která hraje v těchto rodinách většinou primární roli.
Pouze odpočinutý a spokojený člověk může rozdávat bezprostřední radost a upřímnou péči,
kterou jejich bližní tolik potřebují.
48
PRAKTICKÁ ČÁST
Praktická část diplomové práce se zaměřuje na zjišťování kvality života rodičů
a sourozenců osob s mentálním postižením (dále jen MP). Interpretuje s cíle šetření, kterých
jsme chtěli dosáhnout, a vymezuje jeho předpokládané výsledky. Popisuje metodu, která byla
použita pro sběr dat, charakterizuje respondenty, kteří se účastnily našeho šetření a podrobněji
se zabývá interpretací i analýzou jednotlivých výsledků.
5 Metodologie šetření
První kapitola praktické části definuje hlavní cíl průzkumného šetření a také uvádí cíle
dílčí. Dále přesněji specifikuje jednotlivé předpokládané výsledky, od kterých očekáváme,
že se v rámci realizovaného šetření potvrdí a nakonec charakterizuje metodologii použité
metody SEIQoL, jejíž teoretické základy jsme nastínili již v teoretické části diplomové práce.
5.1 Cíle šetření
Hlavním cílem šetření, realizovaného v rámci praktické části diplomové práce,
je zjistit kvalitu života osob pečujících o člena rodiny s MP. Primárně jsme se zaměřily
na rodiče a sourozence osob s MP, kteří tvoří cílovou skupinu praktické části diplomové
práce.
Mezi dílčí cíle šetření patří zejména:
Porovnat kvalitu života cílové skupiny se skupinou kontrolní (srovnávací), do které
v rámci praktické části diplomové práce řadíme rodiče a sourozence, kteří nežijí
ve společné domácnosti s osobou s MP a zároveň jsou cílové skupině blízcí věkem
a podobnou rodinnou situací.
Vyhodnotit životní oblasti, které respondenti uváděli do třetí části dotazníku
průzkumného šetření, a které jsou pro ně, co do četnosti, nejvýznamnější.
Sledovat rozdílnost výskytu významných životních oblastí v cílové skupině a
ve skupině kontrolní.
Zjistit průměrnou spokojenost respondentů s uvedenými oblastmi.
Zjistit průměrnou důležitost uvedených oblastí u respondentů.
49
Porovnat kvalitu života respondentů z hlediska údajů vypočítaných z tabulky
dotazníků (dále jen QL) s hodnotami vizuální analogové škály (dále jen VAS).
Zjistit zda se kvalita života cílové skupiny úměrně zhoršuje se stoupající hloubkou MP
člena její rodiny.
Zjistit, zda s přítomností MP člena rodiny stoupá rozvodovost jeho rodičů.
Zjistit, zda má přítomnost MP člena rodiny vliv na zaměstnanost a volnočasové
aktivity cílové skupiny.
Zjistit, zda má rodinná konstelace vliv na kvalitu života sourozenců cílové i kontrolní
skupiny.
Vyjma definování základních cílů, v rámci průzkumného šetření uvedeme i předpokládané
výsledky, jejíž potvrzení či vyvrácení budeme postupně vysvětlovat a uvádět na konkrétních
příkladech v průběhu celé praktické části diplomové práce. Jedná se především o tyto
předpokládané výsledky:
Matky dětí s MP budou ve většině případů našeho šetření nezaměstnané.
Většina rodičů dětí s MP nebude mít časový prostor, ve kterém by se mohla věnovat
svým zájmům.
Rodiče dětí, kteří nepečují o osobu s postižením, budou mít ve většině výsledků
našeho šetření časový prostor, ve kterém by se mohli věnovat svým zájmům.
Sourozenci osob s MP budou s jejich výchovou v domácnosti pomáhat rodičům více
než sourozenci dětí bez postižení.
Kvalita života rodičů a sourozenců osob s MP je nižší než kvalita života rodičů
a sourozenců osob, kteří nežijí ve společné domácnosti s osobou s postižením.
Kvalita života rodičů a sourozenců osob s MP úměrně klesá s rostoucím stupněm
mentální retardace člena rodiny.
Životní oblast zdraví je u rodičů a sourozencům osob s MP prioritní a bude se tedy
v dotazníku vyskytovat nejčastěji.
Rodiče a sourozenci osob, kteří nežijí ve společné domácnosti s osobou s postižením,
upřednostňují ve svém žebříčku hodnot především oblast financí, která je pro ně
prioritní a bude se tak v dotazníku vyskytovat nejčastěji.
Potvrzení zmíněných předpokládaných výsledků očekáváme především z důvodu
přítomnosti osoby s MP v rodině cílové skupiny respondentů a absence osoby s MP v rodině
kontrolní skupiny respondentů.
50
5.2 Charakteristika metodologie aplikované metody SEIQoL
Základní charakteristiku metody SEIQoL jsme si uvedli v podkapitole 1.4 teoretické
části. Zmínili jsme se v ní o počátcích vzniku této metody i odbornících, kteří tuto metodu
využívali ve svých výzkumech. Dále jsme se dotkli jejích dvou verzí a nezapomněli jsme
si jmenovat klady i zápory. V této podkapitole se nyní dostáváme k popisu jednotlivých částí
této metody a k samotnému způsobu vyhodnocování dotazníku, který tvoří její stěžejní,
neoddělitelnou součást.
Popis dotazníku
Pro účely průzkumného šetření jsme vytvořili 4 verze dotazníku metody SEIQoL (viz
příloha č. 2 - 5). Verze se liší pouze ve své druhé části, kterou jsme vytvořili tak, aby její
otázky korespondovali s danou skupinou probandů. Dotazník má dohromady 4 části, které
si nyní blíže představíme.
První z nich je tvořena průvodním dopisem autora šetření. V dané části se snažíme
budoucím respondentům krátce představit, seznámit je s účelem samotného šetření,
ke kterému bude vyplněný dotazník sloužit, a navázat s nimi první, pokud možno pozitivní,
kontakt. Významnou součástí tohoto úseku je oslovení a prosba o spolupráci samotných
respondentů, jelikož pouze jejich vstřícnost nám pomůže realizovat šetření potřebné
k praktické části diplomové práce.
Druhá část dotazníku je tvořena několika otázkami, směřujícími k získání potřebných
osobních informací o respondentech. Týkají se především základních údajů, jako jsou věk,
pohlaví, zaměstnání, rodinný stav a počet sourozenců. Dále se v nich respondentů tážeme
na doplňující informace týkající se jejich volného času či pomoci s výchovou ostatních členů
rodiny. U cílové skupiny našeho šetření je tato část doplněna o krátké údaje, týkající se věku
a stupně mentálního postižení osoby, která žije s respondentem ve společné domácnosti a plní
roli dítěte nebo sourozence.
Nyní se dostáváme ke třetí, nejdůležitější části dotazníku, který tvoří podstatu metody
SEIQoL. Skládá se z tabulky, kterou má proband vyplnit a z pokynů, které jej ke správnému
vyplnění navádí. Účastník průzkumného šetření je v těchto pokynech na začátku vyzván, aby
uvedl 5 životních cílů, respektive významných oblastí jeho života neboli nejdůležitějších
témat, která pro něj hrají velmi důležitou roli. Právě v tomto kroku, je koncept metody
51
SEIQoL tak specifický. Proband si sám volí podstatu jednotlivých oblastí, kterými se bude
v rámci výzkumu dále zabývat. Těchto životních cílů, v originále „cues“ uvádí přesně pět6.
Poté co proband splní tento úkol, je vyzván, aby dané oblasti blíže specifikoval a lehce
rozšířil. Ve druhém kroku se má klient zamyslet nad tím, do jaké míry je s jednotlivými
uvedenými oblastmi, v rámci svého života, spokojen. Svou spokojenost může vyjádřit
v procentech, kdy 0 % vyjadřuje jeho absolutní nespokojenost s naplňováním dané oblasti
v jeho životě a 100 % naopak představuje jeho naprosté uspokojení. Třetím krokem má
proband vyjádřit, jak jsou pro něj uvedené oblasti důležité. Má k dispozici 100 %, které musí
mezi všech pět oblastí rozdělit. Kontrolou tohoto kroku je pro účastníka výzkumu součet
hodnot ve sloupci s názvem důležitost, který musí udávat oněch zmíněných 100 %
(Křivohlavý, 2003).
Poslední, čtvrtá, část dotazníku spočívá ve vyjádření celkové spokojenosti klienta
se svým životem pomocí vizuální analogové škály (dále jen VAS). Klient na této škále, která
opět představuje rozsah od 0 po 100 %, zaznačí bod, jehož vzdálenost od nulové hodnoty
vyjádří jeho subjektivně vnímanou kvalitu života v daném okamžiku bez ohledu na jakékoli
oblasti (Křivohlavý, 2002).
Způsob vyhodnocení
Původní podstata této metody spočívá nejen ve vyhodnocení samotného dotazníku,
ale také ve zpracování jeho neoddělitelné součásti, kterou tvoří strukturovaný rozhovor.
Pro účely našeho šetření, jehož výsledky budeme vyhodnocovat, jsme se v rámci jednodušší
operacionalizace proměnných a rychlejšímu šetření rozhodli, tuto metodu zjednodušit.
Zpracování údajů získaných metodou SEIQoL se v rámci diplomové práce tedy omezuje
pouze na vyhodnocení dotazníkové části originální verze metody. Spočívá ve stanovení dvou
základních hodnot a to indexu kvality života (dále jen QL) a hodnoty, kterou vyjadřuje VAS.
QL se stanoví tak, že vynásobíme spokojenost s důležitostí na každém řádku tabulky a poté
jednotlivé součiny sečteme. Maximální možnou hodnotou je výsledek 10 000. Tuto hodnotu
nadále pro lepší přehlednost vydělíme 100, a získáme tak procentuální hodnotu
od 0 do 100 %. Hodnotu VAS stanovíme tak, že si vizuální analogovou škálu pomyslně
rozdělíme na sto dílků, a danou značku, kterou respondent na škále vyznačí, odečteme
od pomyslné stupnice jeho celkové spokojenosti s životem (Zeman, 2008). Tím opět získáme
procentuální výsledek v rozmezí 0 až 100%.
6 „Mezi nejčastěji uváděné podněty patří: zdraví, rodina, práce, náboženství, finance, vzdělání atp.“ (Křivohlavý, 2002, s. 173).
52
5.3 Charakteristika průzkumného vzorku šetření
Průzkumný vzorek respondentů jsme si rozdělily do dvou skupin. První, cílová
skupina, je pro nás prioritní a je tvořena dvěma menšími podskupinami. První podskupina
skýtající 30 respondentů zahrnuje rodiče osob s MP a druhá podskupina, tvořená
25 respondenty, sourozence osob s MP. Šetření praktické části diplomové práce se orientuje
především k této cílové skupině. Kvůli požadavku komparace naměřených údajů
a následnému porovnávání zjištěných výsledků, které získáme v rámci našeho šetření, jsme
se rozhodli získat údaje i od skupiny kontrolní, do které jsme zahrnuly rodiče a sourozence,
kteří nežijí ve společné domácnosti s osobou s postižením a jsou věkem a rodinným stavem
blízcí skupině cílové. Jejich počet skýtá dohromady 55 respondentů. Dané množství
respondentů jsme se snažili naplnit cíleně tak, aby se shodoval s počtem členů cílové skupiny.
Charakteristiku obou skupin jsme zpracovali pomocí statistického zpracování dat uvedených
ve druhé části jednotlivých dotazníků (viz příloha č. 2 – 5). Otázky jsme se snažili pokládat
takovým způsobem, aby byly podobné pro všechny skupiny respondentů a zároveň tak,
abychom z nich získali co nejvíce relevantních informací.
5.3.1 Cílová skupina
Cílovou skupinou, pro účely průzkumného šetření praktické části diplomové práce
jsou, jak již bylo výše uvedeno, rodiče a sourozenci osob s MP. Respondenty z této skupiny,
kteří by byli ochotni vyplnit dotazník, sloužící k praktické části diplomové práce, jsme hledali
na Základní škole speciální, která sídlí na Komenského ulici 64 v Novém Jičíně a dále pak
v Denním stacionáři v Uherském Brodě. Nyní budeme charakterizovat první podskupinu,
kterou tvoří rodiče osob s MP.
Rodiče osob s mentálním postižením
Dotazník jsme poskytli celkem 52 rodičům a zpět se nám vrátilo 30 vyplněných
dotazníků7. Čtyři pětiny dospělých osob, kteří nám dotazník vyplnily, byly ženy, tedy matky
dětí s postižením. Muži tvořili, jak vyplývá i z tabulky č. 4, pouze jednu pětinu z celkového
počtu průzkumného vzorku, z čehož můžeme vyvodit různé závěry. Může se jednat
o přílišnou zaměstnanost mužů, kteří nemají čas zabývat se mimopracovními činnostmi,
ale také se může jednat o fakt, který je všeobecně známý. Jedná se o skutečnost, kdy se dětem
7 Návratnost dotazníků byla tedy 58 %.
53
a záležitostem kolem nich věnuje spíše matka než otec. U matek dětí s postižením
považujeme tento fakt za velice pravděpodobný.
Věkové rozhraní všech rodičů se pohybovalo v rozmezí od 31 let, přičemž horní
věková hranice nebyla specifikována. Zaměřili jsme se také na rodinný stav rodičů. Z tabulky
vyplývá, že většina rodičů dětí s MP žije v uzavřeném manželském sňatku se svým druhem.
Tato skutečnost si zaslouží vyšší pozornost, jelikož se vymyká výsledkům českého
statistického úřadu, který udává, že v roce 2012 činila úhrnná rozvodovost 44,5 %,
což představuje rozpad téměř každého druhého manželství. V našem šetření uvedlo 21 osob,
že žije v manželském vztahu a pouze 7 osob je rozvedených. Tyto data nám udávají
rozvodovost pouze 25 %8, což přibližně odpovídá rozvodu každého čtvrtého manželského
páru. Tato diferenciální odchylka patrně vyplývá z příliš nízkého počtu dotazovaných
respondentů.
Pro přehlednost uvádíme výše uvedené údaje o pohlaví, věkovém rozložení
a rodinném stavu rodičů osob s MP v následující tabulce číslo 4.
Absolutní četnost Četnost v %
Pohlaví muži 6 20
ženy 24 80
celkem 30 100
Věk 31 - 40 11 36,7
41 - 50 8 26,7
51 a více 11 36,6
celkem 30 100
Rodinný stav ženatý/vdaná 21 70
rozvedený/á 7 23,3
svobodný/á 2 6,7
celkem 30 100Tabulka č. 4. Pohlaví, věkové rozložení a rodinný stav rodičů osob s MP.
V rámci šetření jsme se respondentů dotazovali také na otázku, zda jsou zaměstnaní,
nezaměstnaní či zda pobírají důchod. Všichni muži z našeho průzkumného vzorku uvedli,
že jsou zaměstnaní. U žen byla situace výrazně odlišná. Z celkového počtu 24 dotazovaných
8 Údaj rozvodovosti 25 % se neshoduje s údajem v tabulce, ve kterém je uveden údaj 23,3 % z toho důvodu, jelikož údaj z tabulky zahrnuje i osoby svobodné, které do rozvodovosti nepočítáme.
54
žen je zaměstnaných pouze 8 z nich, což tvoří cca 33 %. Tato skutečnost nám potvrzuje první
ze stanovených předpokládaných výsledků. Pro přehlednost daného faktu uvádíme údaje
v následující tabulce č. 5.
Zaměstnaní Nezaměstnaní Důchod
počet absolutní četnost
četnost %
absolutní četnost
četnost %
absolutní četnost
četnost %
Muži 6 6 100 0 0 0 0
Ženy 24 8 33,3 13 54,2 3 12,5
Tab. č. 5. Zaměstnanost rodičů osob s MP.
V grafech č. 1 a 2, můžeme porovnat rozložení zaměstnanosti mužů a žen.
Graf č. 1. Zaměstnanost otců osob s MP. Graf č. 2. Zaměstnanost matek osob s MP.
Posledním z podstatných údajů, které jsme zjišťovali, byl prostor k volnočasovým
aktivitám. Tento údaj je pro nás významný kvůli potvrzení druhého z uvedených
předpokládaných výsledků, kde jsme očekávali, že většina rodičů dětí s MP, nebude mít
časový prostor, ve kterém by se mohla věnovat svým zájmům. Daný předpoklad se nám
v rámci šetření nepotvrdil, jelikož přesně polovina dotazovaných rodičů odpověděla na tuto
otázku kladně a souhlasila tedy s tím, že má časový prostor, ve kterém by se věnovala svým
zájmům. Druhá polovina dotazovaných rodičů sice odpověděla záporně, ale jelikož netvoří
většinu respondentů, nemůžeme stanovený předpokládaný výsledek považovat za potvrzený.
55
zaměstnaní % nezaměstnaní % důchod %zaměstnaní % nezaměstnaní %
důchod %
Sourozenci osob s mentálním postižením
Vyplněný dotazník určený sourozencům dětí s postižením se nám vrátil v počtu
25 z celkem 50 poskytnutých dotazníků. Nepříliš vysoká návratnost je způsobena především
nízkou vstřícností rodičů, kteří nechtěli, aby jejich děti odpovídaly na jakýkoli dotazník
týkající se jejich soukromého života. Nakonec se nám však podařilo získat alespoň oněch
zmíněných 25 dotazníků, z nichž dívky vyplnily 13 dotazníků a chlapci 12.
Věkové rozmezí chlapců a dívek začínalo na devíti letech a jeho horní hranice nebyla
omezena. Nejvíce sourozenců osob s MP se pohybovalo v rozmezí věku 16 – 20 let, kde nám
odpovědělo celkem 9 respondentů, a poté ve věkovém rozmezí 21 – 25 let, kde se nacházelo
celkem 10 tázaných respondentů.
Většina dotazovaných, celkem 16 (64 %) respondentů, byla pouze jediným
sourozencem osoby s postižením, 8 (32 %) dotazovaných mělo, mimo osoby s MP, ještě
dalšího sourozence a pouze 1 (4 %) dotazovaný chlapec, měl krom sourozence s postižením
ještě další dva bratry. Rádi bychom ještě upozornili na skutečnost, že dva dotazovaní chlapci
uvedli, že jsou dvojčetem sourozence s MP. Pro přehlednost uvádíme následující tabulku č. 6,
kde můžeme vidět výše zmíněné údaje o pohlaví, věku a počtu sourozenců respondentů této
podskupiny.
Absolutní četnost Četnost v %
Pohlaví dívky 13 52 chlapci 12 48 celkem 25 100
Věk 9 - 15 2 8 16 - 20 9 36 21 - 25 10 40 26 a více 4 16 celkem 25 100
Počet sourozenců jeden 16 64 dva 8 32 tři 1 4 celkem 25 100Tab. č. 6. Pohlaví, věkové rozložení a počet sourozenců osob s MP.
56
V následujícím odstavci se blíže podíváme, zda naše skupina respondentů, sourozenců
osob s MP, doma pomáhá s výchovou svého sourozence, a zda je tato činnost ovlivňována
pohlavím či sourozeneckou konstelací.
Otázka hledající odpověď na skutečnost, zda sourozenci osob s MP doma pomáhají
s výchovou jejich sestry či bratra s postižením, byla kladně zodpovězena u 10 (83 %) chlapců
a u 10 (77 %) děvčat. Zápornou odpověď jsme tedy dostali pouze u 3 (23 %) děvčat a 2 (17
%) chlapců. Z této skutečnosti můžeme vyvodit závěr, že s výchovou sourozence s postižením
doma pomáhá většina dětí, bez ohledu na jejich pohlaví. Vliv sourozenecké konstelace
na pomoc s výchovou sourozence s postižením je zde opět nevýznamný. 8 (73 %) sourozenců,
kteří jsou starší než jejich bratr či sestra s postižením odpovědělo, že doma s výchovou
pomáhá a pouze 3 (27 %) uvedli, že s výchovou svého mladšího sourozence nijak
nepomáhají. U starších sourozenců nás tento výsledek zcela jistě nezaskočil, jelikož
se očekává, že nejstarší dítě doma, chtíc nechtíc, musí pomáhat s mnoha věcmi, včetně péče
o mladší sourozence. U mladších sourozenců osob s MP jsme však došli k velmi podobným
závěrům. Na naši otázku týkající se pomoci s výchovou odpověděli kladně 4 (80 %) z 5
dotazovaných respondentů. Souhrnně tedy můžeme uvést, že pomoc s výchovou a péči o dítě
s MP, je pro jejich sourozence, bez ohledu na pohlaví či věk, přirozená a nezbytná. Tuto
skutečnost dokládá naše šetření, ve kterém uvedlo 20 sourozenců osob s MP z celkového
počtu 25, což tvoří 80 %, že s výchovou a péčí doma pomáhají. Graf č. 3 nám ukazuje
jednoznačnost tohoto výsledku.
Graf č. 3. Účast sourozenců při pomoci s výchovou sourozence s postižením.
Nakonec si opět krátce vyhodnotíme prostor k volnočasovým aktivitám. Dle odpovědí
respondentů této podskupiny můžeme soudit, že přítomnost osoby s postižením nemá záporný
57
ano
ne
0 5 10 15 20 25
počet sourozenců
vliv na existenci volného času u jejich sourozenců. Z 25 tázaných osob uvedlo 22 z nich,
což tvoří 88 %, že má čas na své záliby a může se jim tak plně věnovat.
5.3.2 Kontrolní skupina
Kontrolní skupina je tvořena dle již výše zmíněných informací opět dvěma
podskupinami. První z nich tvoří osoby v roli rodičů a druhou podskupinu tvoří osoby v roli
sourozenců. Pro obě podskupiny je shodná nepřítomnost rodinného člena s postižením, která
je charakteristická pro cílovou skupinu šetření. Respondenty, kteří patří do této podskupiny
a účastnily se našeho průzkumného šetření, jsme hledali v okolí města Nového Jičína
a Olomouce.
Rodiče
Dotazník určený k praktické části diplomové práce jsme poskytli celkem 45 osobám.
Vyplněných dotazníků, tedy těch, které jsme mohli použít k šetření, se nám vrátilo opět 30.
Z těchto údajů je patrné, že návratnost dotazníků u této podskupiny rodičů je mírně vyšší než
u rodičů dětí s MP9.
Rozložení četnosti pohlaví rodičů, kteří nám zaslali vyplněný dotazník je opět
v nerovnováze jako u dotazníků, které vyplňovali rodiče cílové skupiny šetření. Vysokou
převahu zde mají opět ženy, které tvoří, jak je patrné z tabulky č. 7 něco málo přes dvě třetiny
celkového počtu rodičů. Vzhledem k podobnosti poměru rozvržení pohlaví s cílovou
skupinou můžeme soudit, že existence postižení u jednoho z dětí nemá zásadní vliv
na rozdělení péče o dítě a záležitosti s ní spojené. Závěrem můžeme podotknout, že i v 21.
století plní roli pečovatelek o děti převážně stále ženy.
Věkové rozhraní se u respondentů této skupiny našeho šetření pohybuje
ve stejném rozmezí, jako u rodičů cílové skupiny, a to od 31 let po horní hranici, která není
nijak omezena.
Rodinný stav rodičů této podskupiny je opět velice překvapivý. Z celkového počtu
24 osob, které vstoupily do manželství, se rozvedli pouze 4 z nich, což odpovídá rozvodovosti
necelých 17 %10. Kdyby byli v České republice stejné výsledky úhrnné rozvodovosti, bylo
by orientačně rozvedeno pouze každé šesté manželství. Daný pozitivní výsledek si opět
vysvětlujeme nízkým počtem respondentů, který se nedá s celkovým počtem téměř
9 Návratnost dotazníků rodičů kontrolní skupiny je vyšší než návratnost dotazníků rodičů cílové skupiny o 9 %.10 Údaj je zaokrouhlen na jednotky.
58
10,5 milionů obyvatel ČR srovnávat. Celkem 5 (17 %) osob uvedlo, že je svobodných
a 1 (3 %) paní napsala, že je vdova. Pro přehlednost opět uvádíme výše zmíněné údaje
o pohlaví, věku a rodinném stavu rodičů v tabulce č. 7.
Absolutní četnost Četnost v %Pohlaví muži 9 30 ženy 21 70
celkem 30 100Věk 31 - 40 12 40 41 - 50 15 50
51 a více 3 10celkem 30 100
Rodinný stav ženatý/vdaná 20 66,7
rozvedený/á 4 13,3svobodný/á 5 16,7Vdovec/vdova 1 3,3celkem 30 100
Tab. č. 7. Pohlaví, věkové rozložení a rodinný stav rodičů osob s MP.
Zaměstnanost, jakožto další údaj, který jsme v rámci šetření zjišťovali, je u mužů
neboli otců této podskupiny opět velmi vysoká. Nedosahuje sice hodnoty 100 %, jako tomu
bylo u otců dětí s MP, ale i tak sahá její hodnota do vysokých hodnot 77,8 %. Zaměstnanost
žen je u této podskupiny, ve srovnání s matkami dětí s MP, také docela vysoká a sahá
až k hodnotám 76,2 %. Dva lidé, jeden muž a jedna žena, uvedli, že jsou již v důchodu
a jedna maminka uvedla, že je v současné době na mateřské dovolené. Pro přehlednost
uvádíme souhrn zaměstnanosti této podskupiny v tabulce č. 8.
Muži Ženy
Počet 9 21Zaměstnanost absolutní četnost 7 16 četnost v % 77,7 76,2
Nezaměstnanost absolutní četnost 1 3 četnost v % 11,1 14,3
Důchod absolutní četnost 1 1 četnost v % 11,1 4,8
Mateřská dovolená absolutní četnost 0 1 četnost v % 0 4,8Tab. č. 8. Zaměstnanost rodičů.
59
Pro větší názornost uvádíme k zaměstnanosti rodičů této podskupiny následující
procentuální graf č. 4, ve kterém je uvedena zaměstnanost mužů (otců) a graf č. 5., ve kterém
je uvedeno rozložení zaměstnanosti žen (matek).
Graf č. 4.
Zaměstnanost otců kontrolní skupiny. Graf č. 5. Zaměstnanost matek kontrolní skupiny.
Jako poslední údaj této podskupiny opět uvádíme procentuální přehled časového
prostoru určeného k volnočasovým aktivitám a zálibám rodičů. Z celkového počtu 30 rodičů
uvedlo 22 z nich, že má na své volnočasové aktivity čas a může se jim tedy plně věnovat.
Pouze 8 rodičů, představujících 27 % této podskupiny odpovědělo na otázku ohledně
časového prostoru k volnočasovým aktivitám záporně. Můžeme tedy prohlásit, že náš třetí
předpokládaný výsledek je splněný a rodiče dětí, kteří nepečují o osobu s postižením, tedy
ve většině mají časový prostor k tomu, aby se mohli věnovat svým zájmům.
Sourozenci
Tato podskupina nám slouží k následnému porovnávání údajů, které jsme obdrželi
od sourozenců osob s MP. Abychom mohli tyto dvě podskupiny porovnávat, snažili jsme se,
krom zasazování podobných otázek, nalézt počet respondentů této podskupiny, který
by se shodoval s počtem respondentů spadající do cílové podskupiny, představované
sourozenci osob s MP. Tohoto požadavku se nám podařilo dosáhnout. Seskupili jsme opět
25 dotazníků od 16 (64 %) děvčat a 9 (36 %) chlapců, kteří nejsou jedináčky, ale jejich bratr
či sestra nemají mentální postižení. V následujících odstavcích si tyto chlapce a dívky blíže
specifikujeme a porovnáme je se sourozenci osob s MP, jejichž charakteristiku jsme uvedli
výše.
60
zaměstnanost nezaměstnanost důchod
mateřská dovolená
zaměstnanost nezaměstnanost
důchod
Věková hranice této kontrolní podskupiny respondentů se nijak neliší od cílové
skupiny sourozenců osob s MP. Opět jsme dotazníky rozdali dětem ve věku od devíti let
a horní hranici jsme nijak neomezovali. Nejvíce respondentů, konkrétně 15 (60 %) osob, kteří
nám odpověděli, se nachází ve věkovém rozhraní 21 – 25 let. Druhou nejpočetnější věkovou
podskupinou byla hranice 16 až 25 let, kde nám odpovědělo celkem 6 (24 %) respondentů.
V tomto odstavci si nyní specifikujeme detaily ze sourozenecké konstelace. Z celkem
25 dotazovaných má 17 z nich, tedy většina tvořící 68 %, pouze jednoho sourozence. Dva
sourozence má celkem 7 respondentů, tedy 28 % dotazovaných. Chlapce a dívky, kteří
by uvedli, že mají v rodině 3 sourozence, jsme v průzkumném vzorku neměli, ale vyskytla
se v něm jedna dívka, která má sourozence 4. Všechny tyto údaje o pohlaví, věku a počtu
sourozenců uvádíme v tabulce č. 9.
Absolutní četnost
Četnost v %
Pohlaví dívky 16 64 chlapci 9 36 celkem 25 100Věk 9.15 2 8 16 - 20 6 24 21 - 25 15 60 26 a více 2 8 celkem 25 100Počet sourozenců jeden 17 68 dva 7 28 čtyři 1 4 celkem 25 100Tab. č. 9. Pohlaví, věk a počet sourozenců kontrolní skupiny sourozenců.
Nyní se blíže podíváme na to, zda se nám prokáže jeden z dalších předpokládaných
výsledků, který jsme uvedli na počátku našeho šetření. Jedná se o předpoklad, ve kterém
očekáváme, že sourozenci osob s MP budou s jejich výchovou v domácnosti pomáhat
rodičům více než sourozenci dětí bez MP. Respondenti této kontrolní podskupiny uvedli
daleko méně pozitivních odpovědí na danou otázku o pomoci s výchovou svých sourozenců,
než sourozenci dětí s MP. K přehlednosti nám pomůže následující tabulka č. 10, ve které
vidíme, že s výchovou doma pomáhá pouze 7 (44 %) dívek z 16 a 6 (67 %) chlapců z 9.
Dohromady se tedy jedná o 13 osob z 25, které tvoří pouhých 52 % z celkového počtu
dotazovaných respondentů. Sourozenci osob s MP dosahovali až k hodnotě 80 %. Náš
předpokládaný výsledek o tom, že sourozenci osob s MP pomáhají s výchovou svých
61
sourozenců rodičům více, než sourozenci osob bez MP, se tedy potvrdil. Pro názornost
můžeme nahlédnout do grafu č. 6. Pozastavme se také u neočekávaného faktu, který
z tabulky č. 10 dále vyplývá. Jedná se o skutečnost, kdy chlapci pomáhají s výchovou a péčí
svých sourozenců o 23 % více než dívky. Tento jev se nám jeví velmi překvapivě, jelikož
je známo všeobecné povědomí o tom, že dívky doma pomáhají s výchovou více.
Dívky Chlapci
absolutní četnost četnost v % absolutní četnost četnost v %Ano 7 43,7 6 66,7
Ne 9 56,3 3 33,3
Celkem 16 100 9 100Tab. č. 10. Pomoc s výchovou sourozence bez postižení.
ano (četnost v %)
ne (četnost v %)
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90
sourozenci osob bez MPsourozenci osob s MP
Graf č. 6. Porovnání pomoci sourozenců osob s MP a sourozenců bez MP při výchově svých sourozenců.
Na závěr se podíváme na množství volného času této skupiny respondentů. Hodnoty,
které jsme vypočítali z odpovědí, jsou opět vyšší než u sourozenců osob s MP, ovšem nejedná
se o žádné extrémní rozdíly. Z 25 respondentů nám na otázku ohledně přítomnosti prostoru
k volnočasovým aktivitám odpovědělo kladně 24 z nich. Pouze jeden chlapce odpověděl
záporně. Dostáváme se tedy k hodnotě 96 % osob této podskupiny, která má časové
podmínky k tomu, aby se věnovala svým zálibám.
62
6 Charakteristika výsledků šetření
První kapitolou praktické části jsme si mimo jiné nastínili předpokládané výsledky,
u kterých očekáváme, že se realizovaným šetřením potvrdí. První čtyři očekávané výsledky,
které se týkaly otázek zaměstnanosti, volného času a pomoci s péčí o sourozence
v domácnosti u naší cílové i kontrolní skupiny byly podrobněji rozebrány v předchozí
podkapitole. Kromě očekávaného výsledku, týkajícího se nedostatečného prostoru pro volný
čas, ve kterém by se rodiče dětí s MP mohli věnovat svým zájmům, byly všechny tři další
očekávané výsledky realizovaným průzkumným šetřením potvrzeny.
Nynější kapitolou si podrobněji rozebereme zbývající očekávané výsledky týkající
se jednak kvality života (dále jen KŽ) cílové i kontrolní skupiny a jednak specifikace druhů
životních oblastí, které byli u jednotlivých skupin prioritní. Dále si v této kapitole porovnáme
výsledky kvality života, které jsme vypočítali operacionalizací údajů z QL a VAS, nastíníme
si průměrnou důležitost a průměrnou spokojenost jednotlivých životních oblastí, které
respondenti ve svém dotazníku uvedli a v poslední řadě se budeme zabývat průměrným
pořadím jednotlivých životních oblastí. Všechny uvedené údaje, kterým se budeme v této
kapitole podrobněji věnovat, jsme získali prostřednictví realizované metody šetření, kterou
je již výše zmíněná metoda s názvem SEIQoL.
63
6.1 Porovnání kvality života cílové a kontrolní skupiny šetření
Porovnání KŽ obou skupin budeme provádět za pomocí údajů škál QL a VAS. Pro
vyšší přehlednost si hned zpočátku uvedeme základní tabulku č. 11, jejíž hodnoty a údaje
budeme dále podrobněji rozebírat.
Rodiče osob s
MPRodiče osob
bez MPSourozenci osob s MP
Sourozenci osob bez MP
QL VAS QL VAS QL VAS QL VAS
Průměr v % 49,4 66,5 68,7 72,3 55,8 70,4 64,2 77,2
Medián 49 70 71 75 55 70 73 80
1. kvartil 60 75 77 80 65 79 77 87
2. kvartil 35 60 63 66 44 66 55 63
Směrodatná odchylka 15,8 11,8 15 13,8 14,7 12,5 22,2 18,4
Tab. č. 11. Statistiky škál kvality života cílové a kontrolní skupiny.
Na první pohled je patrné, že hodnoty QL jsou u všech skupin nižší než hodnoty VAS.
Můžeme usuzovat, že tento fakt vyplývá ze skutečnosti, kdy lidé svou KŽ pomocí jednoduché
škály vidí poměrně pozitivně. Když však přichází k podrobnějšímu zamyšlení nad reálnými
skutečnostmi a dojde k zadávání svých životních pocitů do konkrétních matematických čísel,
činí to respondentům větší potíže a výsledky, které z těchto hodnot pak vyplývají již nejsou
tak pozitivní jako byly na VAS. Dalším společným jevem pro téměř všechny skupiny
je přesah padesáti procentní hranice hodnot KŽ z QL i VAS. Jedinou odchylku zde tvoří
cílová skupina rodičů osob s MP, jejíž hodnota KŽ z QL této hranice nedosahuje.
64
6.1.1 Kvalita života rodičů osob s mentálním postižením a kontrolní
skupiny rodičů
V této podkapitole se blíže zaměříme na rodiče obou skupin. V tabulce č. 11
si můžeme všimnout, že hodnoty KŽ u rodičů cílové skupiny jsou v průměru nižší
než hodnoty rodičů kontrolní skupiny. U QL je hodnota KŽ nižší o 19,3 % a u VAS je nižší
o 5,8 %, což představuje menší odchylku z obou hodnot. I tato malá odchylka je však stále
podstatná, jelikož nám potvrzuje jednu část dalšího z předpokládaných výsledků týkajícího
se porovnání KŽ cílové a kontrolní skupiny. Můžeme tedy říci, že KŽ rodičů osob s MP
je v průměru nižší než KŽ rodičů osob bez MP. Pokud se nám tato skutečnost potvrdí
i u cílové a kontrolní skupiny sourozenců, bude daný očekávaný výsledek osvědčen. Nyní
se však vraťme k rodičům a podívejme se na grafy č. 7 a 8, které zobrazují rozdíly
v hodnotách KŽ cílové i kontrolní skupiny.
Graf č. 7. Kvalita života rodičů cílové i kontrolní skupiny dle škály QL.
Graf č. 7 nám zobrazuje rozložení hodnot KŽ rodičů cílové i kontrolní skupiny, které
jsme vypočítali z procentuálních hodnot, které tito respondenti uváděli do kolonek
spokojenost a důležitost ke jmenovaným životním oblastem v tabulce dotazníku (jedná
se tedy o hodnotu QL) a následně vzestupně seřadily od nejnižší uvedené hodnoty
po nejvyšší. U rodičů cílové skupiny byla nejnižší vypočítaná hodnota KŽ 23 % a nejvyšší
87 %. Rodiče kontrolní skupiny měli nejnižší hodnotu KŽ 28 % a nejvyšší 97 %. Je na první
pohled patrné, že hodnoty KŽ rodičů kontrolní skupiny jsou zobrazeny ve vyšších hodnotách,
míra korelace je však velmi vysoká (r = 0,96).
Graf č. 8. Kvalita života rodičů cílové i kontrolní skupiny dle škály VAS.
65
1 4 7 10 13 16 19 22 25 280
102030405060708090
100
rodiče osob s MProdiče osob bez MP
Graf č. 8 zobrazuje rozložení vzestupně seřazených hodnot KŽ rodičů cílové
i kontrolní skupiny, které respondenti sami udávali pomocí VAS. Rodiče cílové skupiny
udávali nejnižší hodnotu 40 % a nejvyšší hodnotu 85 %. Rodiče kontrolní skupiny udávali
nejnižší hodnotu KŽ shodně s předchozí skupinou, tedy 40 %, ale nejvyšší hodnota zde
dosahovala až k maximální možné hranici 100 %. Přímka KŽ rodičů kontrolní skupiny
je oproti přímce KŽ rodičů cílové skupiny i u tohoto grafu položená ve vyšších hodnotách
a míra korelace mezi přímkami KŽ je i zde opět velmi vysoká (r = 0,97).
6.1.2 Kvalita života sourozenců osob s mentálním postižením a kontrolní
skupiny sourozenců
Daná podkapitola nám umožní blíže specifikovat KŽ cílové i kontrolní skupiny
sourozenců. Při pohledu na tabulku č. 11 můžeme zaregistrovat, že hodnoty KŽ z obou škál,
QL i VAS, jsou u sourozenců cílové skupiny nižší než u sourozenců skupiny kontrolní.
Sourozenci osob s postižením mají KŽ u škály QL nižší o 8,4 % a u škály VAS o 6,8 %. Daná
data nám potvrzují předpokládaný výsledek, kdy jsme usuzovali, že KŽ rodičů a sourozenců
osob s mentálním postižením je nižší než kvalita života rodičů a sourozenců osob, kteří nežijí
ve společné domácnosti s osobou s MP. U rodičů jsme tento předpokládaný výsledek ověřili
v předchozí podkapitole a u sourozenců je tato skutečnost patrná nyní. Podívejme se následně
blíže na přímky KŽ sourozenců osob s MP obou škál, které jsou zobrazeny v grafech
č. 9 a 10.
Graf č. 9. Kvalita života sourozenců cílové i kontrolní skupiny dle škály QL.
66
1 4 7 10 13 16 19 22 25 280
102030405060708090
100
rodiče osob s MProdiče osob bez MP
Graf č. 9 nabízí pohled na vzestupně seřazené hodnoty KŽ škály QL u sourozenců
cílové i kontrolní skupiny. Nejnižší hodnotou KŽ, kterou v rámci škály QL uvedli sourozenci
cílové skupiny, je hodnota 25 % a nejvyšší hodnota je číslo 88 %. Sourozenci kontrolní
skupiny začínali na hodnotě 22 % a končili na 90 %. Nejnižší i nejvyšší hodnoty obou skupin
k sobě mají velmi blízko a výrazně se neliší, přesto je však v průměru kvalita života jedné
z těchto skupin, konkrétně cílová skupina sourozenců, nižší. Přímky obou skupin spolu opět
vysoce korelují (r = 0,89).
Graf č. 10. Kvalita života sourozenců cílové i kontrolní skupiny dle škály VAS.
Graf č. 10 znázorňuje vzestupně seřazené hodnoty KŽ udávané respondenty,
sourozenci cílové i kontrolní skupiny, na VAS. Sourozenci cílové skupiny uvedli nejnižší
hodnotu KŽ 38 % a nejvyšší hodnotu 90 %. Sourozenci kontrolní skupiny začali na vyšší
hodnotě, a to konkrétně na 50 % a jejich nejvyšší udávaná hodnota se shoduje s maximální
možnou hodnotou 100 %. Je tedy patrné, že u respondentů kontrolní skupiny se při měření
KŽ nevyskytují žádné hodnoty z první poloviny VAS. Korelace obou přímek je opět vysoká
(r = 0,98).
67
1 4 7 10 13 16 19 22 250
102030405060708090
100
sourozenci osob s MPsourozenci osob bez MP
1 4 7 10 13 16 19 22 250
102030405060708090
100
sourozenci osob s MPsourozenci osob bez MP
6.1.3 Závislost kvality života rodičů a sourozenců osob s mentálním
postižením na stupni mentální retardace člena jejich rodiny.
Stávající podkapitola nám rozkryje další z předpokládaných výsledků průzkumného
šetření. Jedná se o situaci, kdy předpokládáme, že KŽ rodičů a sourozenců osob s MP úměrně
klesá s rostoucím stupněm mentální retardace člena rodiny. Z vyplněných dotazníků rodičů
a sourozenců osob s MP jsme si vytvořili tabulku č. 12, kde jsme zaznamenaly průměrnou
KŽ, kterou daní jedinci uvedli na škálách QL a VAS. K těmto údajům jsme uvedli stupeň MR
člena rodiny, který jsme se dozvěděli z druhé části příslušného dotazníku.
Stupeň MR
Počet respondentů v %
Průměrná hodnota KŽ na QL v %
Průměrná hodnota KŽ na VAS v %
Lehká 22 57,4 73,6
Středně těžká 25 52,3 66,6
Těžká 53 55,1 72,6
Tab. č. 12. Závislost KŽ rodičů a sourozenců osob s MP na stupni MR člena jejich rodiny.
Z tabulky je patrné, že náš předpokládaný výsledek se nenaplnil. Ve sloupci, kde
je uvedena průměrná hodnota KŽ ze škály QL můžeme zpozorovat, že KŽ rodičů
a sourozenců osob s MP klesá s rostoucím prvním a druhým stupněm MR. Konkrétně klesá
KŽ daných respondentů se zvýšeným stupněm MR z lehkého na středně těžký o 5,1 %.
Při zvýšení stupně MR ze středně těžkého na těžký však KŽ respondentů již neklesá, nýbrž
opět stoupá o 2,8 %. Ve sloupci, kde je uvedena průměrná hodnota KŽ vyplývající z VAS
je situace velmi podobná. Při zvýšení z prvního stupně MR na druhý, středně těžký, klesá KŽ
respondentů o 7 %, ale při zvýšení ze druhého stupně MR na třetí, těžký stupeň MR, KŽ
rodičů a sourozenců osob s MP opět stoupá, tentokráte o 6 %. V následujícím grafu č. 11 jsou
obě křivky kvality života zřetelně znázorněny a lze na nich vidět jejich prvotní klesavá
tendence, která se později mění ve stoupající.
Graf č. 11. Závislost KŽ rodičů a sourozenců osob s MP na stupni MR člena jejich rodiny.
Předpokládaný výsledek, že KŽ rodičů a sourozenců osob s MP úměrně klesá
s rostoucím stupněm mentální retardace člena rodiny, se nám tedy nepotvrdil.
68
6.2 Výskyt a specifikace významných oblastí kvality života
respondentů
Následující kapitola nás seznámí s četností udávaných významných oblastí
a to jednak, v první části, rodičů cílové i kontrolní skupiny a jednak, ve druhé části,
sourozenců cílové i kontrolní skupiny. Dále nás u daných respondentů seznámí s průměrnou
důležitostí a spokojeností jednotlivých oblastí a specifikuje jejich průměrné pořadí.
6.2.1 Rodiče cílové a kontrolní skupiny
Pro přehlednost dat, se kterými budeme nyní pracovat, si ihned v počátku uvedeme
tabulky č. 13 a 14, ve kterých nastíníme přehled významných oblastí, neboli cílů, které rodiče
cílové i kontrolní skupiny ve svých dotaznících uváděli. Dále k jednotlivým oblastem
uvedeme četnost jejich výskytu, průměrnou důležitost, spokojenost a průměrné pořadí,
ve kterém se u daných respondentů významné cíle nacházely11.
11 U oblastí s četností 1 nejsou uváděny průměry.
69
lehká středně těžká těžká40
45
50
55
60
65
70
75
80
průměná hodnota KŽ na QLprůměrná hodnota KŽ na VAS
Číslo Významná oblast Četnost Pr.spokojenost v %
Pr. důležitost v
%
Pr. pořad
í n %1 Zdraví 26 86,7 49 33 1,82 Štěstí 11 36,7 42 13 3,93 Rodina 20 66,7 61 22 2,54 Partner, láska 5 16,7 75 22 2,45 Přátelství, mezil. Vztahy 3 10 43 13 3,56 Finance 19 63,3 51 20 3,37 Zaměstnání 9 30 48 17 3,38 Vzdělání, vzdělávání 1 3,3 109 Relaxace, odpočinek 14 46,7 38 9 4,410 Vlastní bydlení 1 3,311 Děti 14 46,7 63 19 312 Pohyb, sport, kondice 7 23,3 50 21 2,913 Životní styl, příroda 3 10 47 13 3,714 Vhodná sociální péče 4 13,3 15 26 2,815 Soběstačnost, nezávislost 1 3,316 Cestování 1 3,317 Volný čas na zájmové
aktivity 4 13,3 35 10 4,7
18 Být dobrý člověk, pomáhat lidem 7 23,3 66 15 3,9
Tab. č. 13. Charakteristika významných oblastí rodičů cílové skupiny.
Číslo Významná oblast Četnost Pr.spokojenost v %
Pr. důležitost
v %
Pr. pořadí
n %1 Zdraví 30 100 68 36 1,52 Štěstí3 Rodina 21 70 87 24 2,5
4 Partner, láska 7 23,3 80 17 2,9
5 Přátelství, mezil. vztahy 6 20 82 12 3,7
6 Finance 23 76,7 45 16 3,3
7 Zaměstnání 22 73,3 51 18 3,2
8 Vzdělání, vzdělávání 2 6,7 70 11 4,1
9 Relaxace, odpočinek 8 26,7 61 9 4,5
10 Vlastní bydlení
11 Děti 8 26,7 74 23 2,9
12 Pohyb, sport, kondice 1 3,3
13 Životní styl, příroda 4 13,3 68 12 3,8
14 Vhodná sociální péče15 Soběstačnost, nezávislost16 Cestování 1 3,3
70
17 Volný čas na zájmové aktivity 17 56,
7 65 7 4,7
18 Být dobrý člověk, pomáhat lidem
Tab. č. 14. Charakteristika významných oblastí rodičů kontrolní skupiny.
Tabulky nám představují 18 významných cílů, oblastí, které rodiče obou skupin
formulovali v dotaznících vlastními slovy a my je poté přepsali do uvedených tabulek.
U rodičů cílové skupiny jsme tímto způsobem dospěli k celkem 18 kategoriím oblastí. Rodiče
kontrolní skupiny uvedli celkem 13 kategorií oblastí, které se shodují s cílovou skupinou
rodičů a žádné další oblasti, které by se vyskytly nad rámec cílové skupiny, neuvedli. Je tedy
patrné, že cílová skupina rodičů uvedla navíc 5 oblastí, které u kontrolní skupiny rodičů
nenajdeme, ale pro ně jsou přesto významné. Jedná se o oblasti: štěstí, vlastní bydlení, vhodná
sociální péče, soběstačnost a nezávislost a v poslední řadě přání být dobrým člověkem
a pomáhat ostatním lidem. Uvedené oblasti soběstačnosti a nezávislosti a vlastního bydlení
uvedli rodiče cílové skupiny pouze jednou, takže je nemusíme považovat za významné. Další
tři oblasti už však nabývají vyššího významu. Oblast zahrnující vhodnou sociální péči uvedli
celkem 4 (13,3 %) rodiče z 30. Daný výskyt vypovídá o skutečnosti, že rodiče cílové skupiny
potřebují sociální péči více, než rodiče skupiny kontrolní. Tato situace se dala očekávat,
jelikož je pravděpodobně podmíněna přítomností mentálního postižení u dítěte rodičů. I proto
jsme se ve čtvrté kapitole teoretické části zabývali sociální péčí, o kterou mohou rodiče cílové
skupiny zažádat. Oblast zahrnující přání být dobrým člověkem uvedlo celkem 7 (23,3 %)
rodičů cílové skupiny. Předpokládáme, že poměrně vysoký výskyt četnosti této oblasti
je způsoben nejen vlastním přáním být dobrým člověkem, ale že je také podmíněn touhou
po tom, aby se kolem rodičů cílové skupiny vyskytovali dobří lidé, osoby s vyšší mírou
tolerance a bez předsudků. Zkušenosti rodičů cílové skupiny s reakcemi okolí na mentální
postižení jejich dítěte jsou, jak jsme si blíže specifikovali v podkapitole 3.3.2 teoretické části
diplomové práce, totiž naneštěstí často negativní. Pomoc a podpora majoritní společnosti bývá
většinou v nedohlednu, a možná právě proto chtějí být rodiče osob s MP v tomto aspektu jiní,
odlišní, více vstřícní, a vytvořit si tak svět, ve kterém by se měli dobře. Poslední významnou
oblastí, která se vyskytuje pouze u rodičů cílové skupiny, je oblast štěstí. Byla uvedena 11
(36,7 %) rodiči cílové skupiny. Vysoký výskyt této oblasti u dané skupiny respondentů si
vysvětlujeme přítomností MP u dítěte rodičů. Lítost, smutek a otázky typu: „Proč právě já?
Proč zrovna mě se to muselo stát? Proč jsem nemohla mít více štěstí a mít zdravé dítě?“. U
rodičů osob s MP v počátečních fázích přijímání dítěte, jsou, jak jsme si uvedli v podkapitole
teoretické části diplomové práce 3.1.2, tolik příznačné.
71
Nyní se zaměříme na oblasti, které se u obou skupin vyskytovali nejvíce. U rodičů
cílové skupiny se za nejvýznamnější oblasti z hlediska četnosti považují oblasti, v pořadí
od nejvýznamnější po méně významné, zdraví, rodina, finance, děti a relaxace. U rodičů
kontrolní skupiny jsou to oblasti, uvedené opět ve stejném pořadí, zdraví, finance, zaměstnání,
rodina a volný čas na zájmové aktivity. Pro srovnání procentuálního výskytu uvedených
oblastí obou skupin uvádíme graf č. 12.
relaxace, odpočinek
volný čas na zájmové aktivity
děti
zaměstnání
finance
rodina
zdraví
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100
rodiče osob bez MProdiče osob s MP
Graf
č. 12. Procentuální výskyt nejpočetnějších oblastí rodičů cílové i kontrolní skupiny.
Shodou u obou skupin rodičů zůstává prioritní postavení oblasti zdraví, které zaujímá
první příčku. Můžeme tedy konstatovat, že předpokládaný výsledek, očekávající, že životní
oblast zdraví je u rodičů a sourozenců osob s mentálním postižením prioritní a bude se tedy
v dotazníku vyskytovat nejčastěji, je z poloviny, skýtající rodiče cílové skupiny, splněn.
Poslední předpoklad, očekávající skutečnost, že rodiče a sourozenci osob, kteří nežijí
ve společné domácnosti s osobou s postižením, upřednostňují ve svém žebříčku hodnot
především oblast financí, která je pro ně prioritní a bude se tak v dotazníku vyskytovat
nejčastěji, se však nepotvrdil, jelikož část respondentů tohoto předpokladu, tedy rodiče
kontrolní skupiny, upřednostňuje v prvé řadě stejnou oblast jako rodiče cílové skupiny, tedy
oblast zdraví. Oblast financí pro rodiče kontrolní skupiny však zůstává také významná
a zaujímá v jejich žebříčku hodnot 2. místo.
V následujícím odstavci nahlédneme do průměrné spokojenosti a důležitosti
jednotlivých oblastí cílové i kontrolní skupiny rodičů. Nebudeme se zabývat všemi oblastmi,
ale opět si uvedeme pouze ty, které jsou z hlediska průměrné spokojenosti a důležitosti
72
pro danou skupinu respondentů nejvýznamnější. Nejprve se zaměříme na rodiče cílové
skupiny, které nám pomůže specifikovat tabulka č. 15.
73
Oblasti Průměrná spokojenost v
%
Oblasti Průměrná důležitost v
%Partner, láska 75 zdraví 33Být dobrý člověk, pomáhat lidem 66 vhodná sociální
péče 26
Děti 63 rodina 22Rodina 61 partner, láska 22
Finance 51 pohyb, sport, kondice 21
Tab. č. 15. Průměrná spokojenost a důležitost významných oblastí rodičů cílové skupiny.
Rodiče cílové skupiny jsou nejvíce spokojeni s oblastí týkající se jejich životního
partnera a s oblastí, ve které sdělují své přání být dobrým člověkem, dále pak s oblastmi
zahrnující děti, rodinu a finance. Oblast zdraví, se v prvních pěti příčkách spokojenosti vůbec
nevyskytuje. Našli bychom ji až na místě sedmém s průměrnou hodnotou spokojenost 49 %.
Daná skutečnost se dá, vzhledem k přítomnosti MP u respondentova dítěte, předpokládat.
Nejdůležitějšími oblastmi rodičů cílové skupiny jsou v průměru oblast zdraví a oblast týkající
se vhodné sociální péče, dále pak oblasti zahrnující rodinu, partnera a pohyb.
Nyní se zaměříme na rodiče kontrolní skupiny, které si specifikujeme v tabulce č. 16.
Oblasti Prům. spokojenost v
%
Oblasti Prům. důležitost v
%rodina 87 zdraví 36přátelství,mezilidské vztahy 82 rodina 24partner, láska 80 děti 23děti 74 zaměstnání 18vzdělání, vzdělávání 70 partner, láska 17Tab. č. 16. Průměrná spokojenost a důležitost významných oblastí rodičů kontrolní skupiny.
Rodiče kontrolní skupiny jsou nejvíce spokojení s oblastmi, týkajícími se jejich rodiny
a přátelství, dále pak s oblastmi zahrnující jejich partnera, děti a vzdělání. Oblast zdraví se,
co do průměrné spokojenosti, ani zde v prvních pěti pozicích nevyskytuje. Našli bychom
ji však hned na místě šestém s průměrnou hodnotou 68 %. Nejdůležitějšími oblastmi rodičů
kontrolní skupiny jsou oblasti zdraví a rodina, dále pak děti, zaměstnání a partner.
Nakonec se zaměříme na průměrné pořadí jednotlivých oblastí, které respondenti,
skýtající rodiče cílové i kontrolní skupiny, ve svých dotaznících uvedli. Na prvním místě
u obou skupin je opět oblast zdraví, která zaujímala první místo obou skupin i u celkové
četnosti jednotlivých oblastí a také u průměrné důležitosti významných oblastí obou skupin.
74
Rodiče cílové skupiny uvedli v průměru oblast zdraví na pozici 1,8 a za ní uvedli oblast
partnera na pozici 2,4 a těsně za ním oblast rodiny na pozici 2,5. Rodiče kontrolní skupiny
uvedli oblast zdraví v průměrném pořadí 1,5 a za ní následovala oblast rodiny s průměrným
pořadím 2,5 a shodně oblasti zahrnující děti a partnera rodičů s průměrným pořadím 2,9.
6.2.2 Sourozenci cílové a kontrolní skupiny
Následující část se bude věnovat, jak již napovídá její název, sourozencům osob s MP,
tedy sourozencům cílové skupiny, a sourozencům osob bez MP, tedy sourozencům skupiny
kontrolní. Seznámíme se zde se všemi kategoriemi, které jsme si specifikovali u rodičů cílové
i kontrolní skupiny, konkrétně tedy s přehledem a četností významných oblastí, které
sourozenci obou skupin uvedli v rámci dotazníku metody SEIQoL a dále pak s průměrnou
spokojeností, důležitostí a pořadím jednotlivých oblastí. Posloupnost daných údajů bude kvůli
přehlednosti zachována ve stejném pořadí, jako se vyskytovala v předchozí části praktické
části diplomové práce věnované rodičů cílové i kontrolní skupiny.
Na počátku si opět uvedeme dvě tabulky. Tabulka č. 17, která bude specifikovat
charakteristiku sourozenců cílové skupiny a tabulku č. 18, které se bude věnovat sourozencům
skupiny kontrolní.
Č. Významná oblast Četnost Pr.spokojenost
Pr. důležitost
Pr. pořadí
n %1 zdraví 24 96 46 31 1,42 rodina 18 72 75 21 2,43 partner, láska 4 16 70 26 2,44 přátelství, mezil. vztahy 8 32 77 23 2,35 finance 8 32 53 22 2,66 zaměstnání 11 44 53 12 4,17 vzdělání, vzdělávání 10 40 62 14 4,18 relaxace, odpočinek 5 20 49 14 49 vlastní bydlení 6 24 32 14 4,410 pohyb, sport, kondice 3 12 59 14 3,911 životní styl, příroda 3 12 40 18 3,812 cestování 4 16 36 14 4,113 volný čas na zájmové aktivity 9 36 44 12 4,114 žádné starosti, psychická
pohoda 4 16 30 15 3,6
15 být dobrý člověk, pomáhat lidem 6 24 58 19 2,9
16 znát své poslání 1 417 nepromarnit život 1 4Tab. č. 17. Charakteristika významných oblastí sourozenců cílové skupiny.
75
Č. Významná oblast Četnost Pr.spokojenost
Pr. důležitost
Pr. pořadí
n %1 zdraví 22 88 78 31 1,62 rodina 23 92 67 25 1,13 partner, láska 6 24 68 19 3,44 přátelství, mezil. vztahy 10 40 76 17 2,75 finance 13 52 44 16 3,76 zaměstnání 13 52 46 17 3,37 vzdělání, vzdělávání 11 44 58 15 3,88 relaxace, odpočinek 7 28 50 9 4,69 vlastní bydlení 3 12 13 13 4,210 pohyb, sport, kondice11 životní styl, příroda 2 8 53 16 3,312 cestování13 volný čas na zájmové aktivity 8 32 48 13 4,114 žádné starosti, psychická
pohoda 3 12 50 5 4,5
15 být dobrý člověk, pomáhat lidem 3 12 20 30 4,6
16 znát své poslání17 nepromarnit život 1 4Tab. č. 18. Charakteristika významných oblastí sourozenců kontrolní skupiny.
Obě tabulky nám představují celkem 17 významných cílů, oblastí, které sourozenci
obou skupin formulovali v dotaznících vlastními slovy a my je poté přepsali do uvedených
tabulek. Sourozenci cílové skupiny uvedli jmenovaných 17 významných oblastí a sourozenci
kontrolní skupiny uvedli o tři oblasti méně. Konkrétně se u nich jedná o absenci oblastí
zaměřených na pohyb, cestování a znalosti svého poslání. Žádnou další oblast, která
by se nevyskytovala u sourozenců cílové skupiny, tato kontrolní skupina sourozenců
neuvedla. Oblast zaměřenou na znalost svého poslání uvedl pouze 1 (4 %) sourozenec osoby
s MP, a proto se ji nadále nebudeme více věnovat. Oblast zaměřenou na pohyb uvedli celkem
3 (12 %) sourozenci osob s MP a oblast zaměřenou na cestování 4 (16 %) sourozenci osob
s MP. Absence těchto dvou oblastí u kontrolní skupiny sourozenců nás poměrně překvapila,
jelikož jsme předpokládali, že oblasti věnované pohybu, sportu, volnočasovým aktivitám
a cestování budou pro obě skupiny sourozenců, co do četnosti, v podobném zastoupení.
Vzniklou překvapující skutečnost si vysvětlujeme vyššími ambicím a tužbami, které jsou
pro sourozence cílové skupiny vzhledem k přítomnosti postižení jejich sourozence
pochopitelné. Tyto osoby totiž mnohdy hrají u svých rodičů až druhou roli, a proto se snaží
hledat oblasti, ve kterých by mohli vyniknout.
76
Nyní se opět zaměříme na četnost těch oblastí, které se u obou skupin vyskytovali
v nejvyšším zastoupení. U sourozenců cílové skupiny se nejčastěji vyskytovali oblasti zdraví,
rodina, zaměstnání, vzdělání a volný čas, který by mohl být věnován zájmovým aktivitám.
Sourozenci kontrolní skupiny uváděli nejčastěji významné oblasti rodiny, zdraví, financí,
zaměstnání a přátelských vztahů. První dvě oblasti, zdraví a rodina, se vyskytují u obou
skupin, ale s rozdílností pořadí. U sourozenců cílové skupiny zaujímá zdraví z hlediska
četnosti první místo a u sourozenců kontrolní skupiny místo druhé. Oblast zaměstnání
je z hlediska četnosti také uváděna u obou skupin sourozenců. Pomocí grafu č. 13 můžeme
srovnat procentuální četnost jmenovaných oblastí obou skupin sourozenců.
přátelství, mezilidské vztahy
finance
volný čas na zájmové aktivity
vzdělání a vzdělávání
zaměstnání
rodina
zdraví
0 20 40 60 80 100
Sourozenci osob bez MPSourozenci osob s MP
Graf.
č. 13. Procentuální výskyt nejpočetnějších oblastí sourozenců cílové i kontrolní skupiny.
Vraťme se spolu nyní k posledním dvěma předpokládaným výsledkům, které jsme
si uvedli na počátku praktické části diplomové práce. Při pohledu na graf č. 13 je totiž patrné,
že oblast zdraví zaujímá u sourozenců cílové skupiny opravdu první místo. U rodičů cílové
skupiny bylo zdraví z hlediska četnosti také na prvním místě. Je tedy patrné,
že předpokládaný výsledek, očekávající, že životní oblast zdraví je u rodičů a sourozenců
osob s mentálním postižením prioritní a bude se tedy v dotazníku vyskytovat nejčastěji,
je splněn. Posledním z předpokládaných výsledků je domněnka, že rodiče a sourozenci osob,
kteří nežijí ve společné domácnosti s osobou s MP, upřednostňují ve svém žebříčku hodnot
především oblast financí, která je pro ně prioritní a bude se tak v dotazníku vyskytovat
nejčastěji. U rodičů kontrolní skupiny, se nám tento předpokládaný výsledek nepotvrdil a nyní
u sourozenců, jak je patrno z grafu, také ne. Sourozenci kontrolní skupiny nejčastěji uváděli,
jak již bylo řečeno, oblast zahrnující jejich rodinu. Oblast zaměřená na finance, se do četnosti
77
u této skupiny respondentů vyskytuje a spolu s oblastí zaměstnání, na třetím místě s četností
13 (52 %).
Nyní se opět zaměříme na průměrnou spokojenost a důležitost těch oblastí, které jsou
pro sourozence cílové i kontrolní skupiny nejvýznamnější. Nejprve si uvedeme
charakteristiku průměrné spokojenosti a důležitosti oblastí, které uváděli sourozenci cílové
skupiny. K přehlednosti nám pomůže tabulka č. 19.
Oblasti Prům. spokojenost v %
Oblasti Prům. důležitost v %
Přátelství, mezil. vztahy 77 Zdraví 31
Rodina 75 Láska, partner 26Partner, láska 70 Přátelství, mezil.
vztahy 23
Vzdělání, vzdělávání 62 Finance 22
Pohyb, sport, kondice 59 Rodina 21
Tab. č. 19. Průměrná spokojenost a důležitost významných oblastí sourozenců cílové skupiny.
Sourozenci cílové skupiny respondentů jsou nejspokojenější v oblastech přátelských
a mezilidských vztahů a dále pak v oblastech zahrnujících lásku a partnera, vzdělání
a vzdělávání a pohyb, kondici a sport. Oblast zdraví se opět ve výčtu oblastí, ve kterých jsou
sourozenci osob s MP spokojeni, nenachází. Našli bychom ji až na 9. místě s průměrnou
hodnotou spokojenosti 46 %. Daná skutečnost se dá, vzhledem k přítomnosti MP
u respondentova sourozence, předpokládat. Mezi nejdůležitější oblasti sourozenců osob s MP
patří, jak vyplývá z tabulky č. 19, oblasti zdraví, rodiny, partnera a lásky, vzdělání
a vzdělávání a nakonec pohybu, sportu a kondice. Povšimněme si opět oblasti zdraví, která se,
co do důležitosti, vyskytuje opět na prvním místě.
Nyní se podívejme na danou problematiku průměrné spokojenosti a důležitosti
nejvýznamnějších oblastí z pohledu sourozenců kontrolní skupiny. Pro názornost uvádíme
data spojená s těmito fakty v tabulce č. 20.
78
oblasti Prům. spokojenost v %
oblasti Prům. důležitost v %
zdraví 78 Zdraví 31přátelství, mezil. vztahy 76 Být dobrý člověk,
pomáhat lidem 30
partner, láska 68 Rodina 25rodina 67 Partner, láska 19vzdělání, vzdělávání 58 Přátelství + zaměstnání 17
Tab. č. 20. Průměrná spokojenost a důležitost významných oblastí sourozenců kontrolní skupiny.
Sourozenci kontrolní skupiny respondentů jsou, na rozdíl od sourozenců cílové
skupiny respondentů, nejvíce spokojeni v oblasti zdraví, kde uvádějí průměrnou hodnotu
spokojenost až 78 %. Tato hodnota je o 32 % vyšší, než u sourozenců osob s MP. Na daných
procentuálních hodnotách je patrné, že přítomnost postižení člena rodiny významně snižuje
respondentovu spokojenost v oblasti zdraví. Mezi další oblasti, se kterými jsou sourozenci
kontrolní skupiny nejvíce spokojeni, patří oblasti přátelství a mezilidských vztahů, lásky
a partnera, rodiny a vzdělání. Nejvýznamnější oblasti, z hlediska průměrné důležitosti
sourozenců kontrolní skupiny, jsou oblasti: zdraví, přání být dobrým člověkem, rodina,
partner a láska a nakonec dvě oblasti, přátelství a zaměstnání, které se společně nachází
na pátém místě.
Na závěr této části, věnující se sourozencům osob cílové i kontrolní skupiny, se opět
zaměříme na průměrné pořadí nejvýznamnějších oblastí, které respondenti, v rámci vyplnění
dotazníku, uvedli. Z tabulky č. 17 můžeme vyčíst, že nejvyšší pořadí (1,4) u sourozenců osob
s MP, zaujala opět oblast zdraví. S průměrným pořadím 2,3 ji následovala oblast přátelství
a mezilidských vztahů. Třetí místo zaujali s hodnou průměrného pořadí 2,4 současně oblasti
rodiny a partnera. Nakonec si uvedeme oblast financí, která dosahovala průměrného pořadí
2,6. Z tabulky č. 18 můžeme vyčíst průměrné pořadí jednotlivých oblastí, které uváděli
sourozenci kontrolní skupiny. První místo, s průměrným pořadím 1,1 obsadila oblast rodiny.
Ihned za ní, se s hodnotou průměrného pořadí 1,6 vyskytovala oblast zdraví a oblast přátelství
a mezilidských vztahů s průměrným pořadím 2,7. Dále byly, se shodným průměrným
pořadím 3,3, uváděny oblasti zaměstnání a životního stylu.
79
7 Diskuse
Praktická část diplomové práce byla zaměřena především na zjišťování kvality života
rodičů a sourozenců osob s mentálním postižením. Kvůli požadavku komparace naměřených
dat a možnosti srovnání zjištěných výsledků jsme se rozhodli dodat k cílové skupině
respondentů i skupinu kontrolní, která je svým věkem a rodinnou situací blízká členům
skupiny cílové, ale liší se nepřítomností rodinného člena s postižením, o kterého by musela
pečovat. Průzkumné šetření, realizované v rámci praktické části diplomové práce, bylo
realizováno prostřednictvím metody SEIQoL, která se jako jedna z mála zaměřuje
na subjektivní zjišťování kvality života respondentů. Šetření se zúčastnilo celkem
110 respondentů, jejichž charakteristika byla provedena prostřednictvím statistického
zpracování dat, která o sobě respondenti uvedli v rámci dotazníku, který jim byl poskytnut.
Členění praktické části diplomové práce bylo realizováno stanovením tří samostatných
kapitol, které na sebe logicky navazují. První kapitola vymezuje cíle průzkumného šetření,
jež jsme stanovili, popisuje metodologii aplikované metody SEIQoL a charakterizuje skupinu
respondentů. Druhá kapitola je zaměřena na interpretaci výsledků, které jsme zjistily
v průběhu průzkumného šetření. Třetí kapitolou, uzavírající praktickou část, je samotná
diskuse.
Charakteristika průzkumného vzorku šetření byla, jak je již výše zmíněno, rozčleněná
na dvě skupiny, cílovou a kontrolní. Cílová skupina respondentů obsahovala dále dvě
podskupiny. První podskupinu tvořili rodiče osob s mentálním postižením (6 otců a 24 matek)
a druhou podskupino tvořili sourozenci osob s mentálním postižením (12 chlapců a 13 dívek).
Kontrolní skupina respondentů skýtala taktéž dvě podskupiny, tvořené jednak rodiči
(9 otců a 21 matek) a jednak sourozenci (9 chlapců a 16 dívek) osob bez mentálního postižení.
U rodičů obou skupin jsme se v rámci jejich charakteristiky zaměřili na rozložení
pohlaví a dále na rodinný a zaměstnanecký vztah. Rozložení pohlaví, ve kterém v rámci obou
podskupin dominovaly ženy, nás dovedlo ke stejným závěrům, k jakým došli v rámci svých
výzkumů jiní odborníci. Michalík (2013), který realizoval výzkum, zaměřený na měření
kvality života osob pečujících o člena rodiny s těžkým zdravotním postižením ve své
publikaci uvádí, že osobou pečující je ve většině rodin žena. U cílové skupiny uvádí, že žena
je v roli pečující osoby v 66,51 %, zatímco muž jen v 8,29 %. U kontrolní skupiny představují
80
ženy ve stejné roli 44,92 % a muži pouhých 1,31 %12. V rámci našeho šetření jsme došli
k podobným číslům. Ženy cílové skupiny byly v 80 % zastoupení a muži v pouhém 20 %
zastoupení. U kontrolní skupiny tvořily ženy 70 % respondentů a muži 30 %. Z doplňující
otázky13, která byla součástí dotazníku, bylo možné jasně usoudit, že ženy opravdu plní
ve většině rodin roli pečující osoby. Stejný závěr dále uvádí Lenka Čerstvá (2010), která
se v rámci své diplomové práce zaměřila na problematické aspekty rodin dětí s mentálním
postižením a uvádí, že matky pečují o své dítě v 74,2 % a muži v 13,8 %.
V rámci charakteristiky rodinného stavu rodičů obou podskupin jsme opět došli
k podobným, i když poněkud vyšším, výsledkům, jako Michalík (2013). Naše šetření
prokázalo, že se u cílové podskupiny rodičů, ve které bylo uzavřeno celkem 28 manželství,
rozvedlo pouze 7 z nich (25 %), což znamená, že manželství rodičů stále přetrvává
u 21 (75 %) manželských párů. Michalík (2013) uvádí, že se manželský vztah nerozpadl
u 62 % respondentů cílové skupiny. U kontrolní skupiny uvádí přetrvání manželství
podobným číslem 61 %. Respondenti naši kontrolní skupiny uváděli přetrvání manželského
vztahu v průměrné hodnotě 83 %. Zaměstnanost, která je dalším atributem charakterizujícím
rodiče obou podskupin, byla u cílové skupiny v hodnotách 46,6 % a u kontrolní skupiny byla
významně vyšší 76,7 %. Lenka Čerstvá (2010) uvádí, že v rámci jejího výzkumu bylo
zaměstnaných celkem 43,1 % a nezaměstnaných 46,6 % osob pečujících o člena rodiny
s mentálním postižením. Kontrolní skupinou se nezabývala, takže nemáme možnost srovnání,
ale u cílové skupiny je téměř 100 % shoda údajů patrná.
U sourozenců obou skupin jsme se, kromě zjišťování osobních údajů, zaměřili
především na to, zda v domácnosti pomáhají s výchovou svých sourozenců a na to, zda mají
k dispozici dostatečný prostor k volnočasovým aktivitám. U cílové podskupiny sourozenců
odpovědělo na otázku, týkající se pomoci při péči o svého sourozence, kladně 80 %
respondentů a u kontrolní skupiny 52 % respondentů. Dané hodnoty nasvědčují tomu, že se
sourozenci osob s mentálním postižením musí na péči o svého sourozence podílet ve vyšší
míře než sourozenci kontrolní skupiny. Markéta Blahová (2014), která se v rámci své
diplomové práce věnovala sourozencům osob se zdravotním postižením, uvádí konkrétní
odpověď sourozence dítěte s lehkou mentální retardací na otázku, zda má ke svému
12 Do 100 % uvádí ještě další možnost, kterou jsme se v rámci našeho šetření nezabývaly. Jedná se o střídání péče obou rodičů.13 Znění otázky: Kdo Vám ve Vaší domácnosti pomáhá s výchovou Vašeho dítěte (s postižením)?
81
sourozenci s postižením v rámci běžných každodenních aktivit nějaké povinnosti. V odpovědi
se dozvídáme, že se dívka o svou sestru s postižením stará, když jsou rodiče déle v práci,
pomáhá jí plnit úkoly do školy a hraje si s ní. Tyto úkony jsou jistě běžné ve většině rodin,
bez ohledu na přítomnost mentálního postižení u jednoho z jejich členů, avšak u sourozenců
osob s mentálním postižením se pravděpodobně vyskytují častěji.
U prostoru k volnočasovým aktivitám jsme u sourozenců obou podskupin nenašli
významnější rozdíly. Sourozenci cílové skupiny respondentů odpověděli kladně na otázku,
zda mají čas na jejich záliby kladně v 88 % a sourozenci skupiny kontrolní odpověděli kladně
v 96 %. Obě čísla se pohybují ve vysokých hodnotách a můžeme proto soudit, že přítomnost
mentálního postižení u člena rodiny nemá zásadní vliv na přítomnost volného času. V rámci
dotazníku jsme respondenty také žádali, aby uvedli věc, která by mohla jejich kvalitu života
zlepšit. Překvapila nás skutečnost, že odpovědi na tuto otázku nebyly příliš různorodé. Rodiče
osob s MP odpovídali většinou tak, že by chtěli lepší zdraví a vyšší sociální zázemí pro své
děti. Rodiče kontrolní skupiny uváděli, že touží po lepším finančním zázemí a větším
časovém prostoru volného času. Sourozenci obou skupin uváděli také většinou přání
po větším prostoru k volnočasovým aktivitám. 45 % dotazovaných však kolonku, kde měli
odpovídat na tuto otázku, nechali prázdnou. Hodnověrnost těchto odpovědí můžeme tedy
vzhledem k malému počtu respondentů, který na tuto otázku odpověděl, považovat
za diskutabilní.
Druhá kapitola praktické části diplomové práce se věnuje interpretací výsledků kvality
života cílové i kontrolní skupiny respondentů, které byly naměřeny pomocí aplikované
metody SEIQoL. Dále se tato kapitola věnuje interpretaci významných životních oblastí, které
respondenti v rámci šetření uváděli jako podstatné. Výsledky šetření pro nás nebyly nijak
překvapující, jelikož nám odhalily závěry, které jsme očekávali. Kvalita života cílové skupiny
průzkumného šetření byla nižší než kvality života kontrolní skupiny respondentů v obou
škálách, které jsou součástí metody SEIQoL. Rodiče kontrolní skupiny respondentů měli
vyšší kvalitu života než rodiče cílové skupiny respondentů na škále QL o 19,3 % a na škále
VAS o 5,8 %. Sourozenci kontrolní skupiny respondentů měli vyšší kvalitu života než
sourozenci cílové skupiny na škále QL o 8,4 % a na škále VAS o 6,8 %. Danou skutečnost
si vysvětlujeme přítomností mentálního postižení u člena rodiny cílové skupiny. Tato situace
se totiž promítá do ekonomické oblasti rodiny, často spojené se ztrátou zaměstnání, dále
do harmonie vnitřních vztahů v rodině, která bývá, obzvláště v počátcích péče o osobu
82
s mentálním postižením, značně narušena a v neposlední řadě také do absence volného času
a do psychické zátěže, která v této situaci nebývá malá.
Pro zvýšení kvality života rodičů osob s MP bychom navrhovali vyšší míru osvěty
majoritní společnosti, která by společně se zvýšením znalostí dané problematiky zahnala
mnohé nesmyslné předsudky vůči lidem s postižením, a mohla by se tak stát k těmto lidem,
i k lidem pečujícím o tyto osoby, více tolerantnější a otevřenější. Dále by bylo vhodné
podpořit nestátní neziskové organizace, které se snaží těmto lidem pomáhat v rámci
vzájemného setkávání, organizováním volnočasových aktivit, poskytováním finančních
příspěvků a právního poradenství. Můžeme říci, že podpora rodičů osob s mentálním
postižením však v rámci ČR docela funguje. U sourozenců osob s mentálním postižením
je však situace velmi tristní. Zamyslíme-li se nad skutečností, kdy víme, že děti umí být
v jistých situacích velmi zlé a netolerantní, dojdeme k závěru, že právě sourozenci osob
s mentálním postižením potřebují ze strany odborníků, rodičů, učitelů, vychovatelů
i vrstevníků vysokou podporu. Teprve v situaci, kdy se děti majoritní společnosti nebudou
dívat na osoby s postižením jako na “marťany“ se mohou sourozenci těchto dětí cítit bezpečně
a nikoli ostudně a trapně.
V zahraničí je pomoc pro sourozence osob s postižením lépe propracovaná. Existují
různé weby, kde se tito lidé mohou vzájemně setkávat, vyměňovat si své negativní i pozitivní
zkušenosti, hledat odbornou pomoc a podporu. Výborný web pro sourozence osob
s postižením vznikl v Austrálii a můžeme jej najít pod adresou www.siblingsaustralia.org.au.
U nás funguje takovýto web pouze jeden14. Dále existuje v zahraničí vyšší výběr literatury,
která je zaměřená přímo na sourozence osob s postižením a nikoli pouze na jejich rodiče.
Jedná se například o knihy autorky Stephanie Stuve-Bodeen (We’ll paint the Octopus Red,
The best worst Brother), které jsou určené malým dětem, dále pak kniha pro starší děti
od autora Dona Meyera s názvem Views from our shoes: Growing up with a brother or sister
with special needs nebo kniha Natalie Hale s názvem Oh brother! Growing up with a special
needs sibling a mnohé další15. U nás, v ČR, bylo pro děti napsáno jen knih, ve kterých hraje
roli dítě s postižením, jen pár. Jedná se například o knihu Martiny Drijverové Domov
pro marťany, ve kterém popisuje pocity malé dívky, která se spolu s rodiči a svým mladším
bratrem s postižením přestěhovala do nového města, kde se setkává s novými lidmi, kteří
nejsou k postižení jejího bratra vždy příliš tolerantní. Dále si můžeme jmenovat knihu Ivana 14 www.zvlastnisourozenci.wz.cz15Tyto i další publikace, které se zaměřují na sourozence osob s MP, nalezneme na webu: www.siblingsaustralia.org.au
83
Binara, s názvem Bibiana píská na prsty, která se však zabývá pouze vysněným světem malé
dívky s tělesným postižením a nikoli jejími případnými sourozenci. I tak však může přinést
veliký význam, který vidíme v rámci rozšíření povědomí o postižení v dětské populaci. Jistou
pomoc, která by směřovala ke zvýšení kvality života sourozenců osob s mentálním i jiným
postižním by byla také organizace různých aktivit, ve kterých by nešlo o samotnou aktivitu,
ale o možnost samotného setkání osob, které mají společný osud. Pocit sounáležitost je totiž
důležitý pro všechny lidi, nejen pro ty, kteří mají v rodině člena s postižením.
Na závěr bychom rádi zmínili efektivnost aplikované metody SEIQoL. Daná metoda
se nám jeví jako velice vhodná pro měření kvality života. Dokázala nám poodkrýt kvalitu
života osob tak, jak jej vnímají sami respondenti, kteří nebyli v rámci průzkumného šetření
ve volbě svých významných životních oblastí, které jsou pro ně prioritní nijak omezováni.
Jejich odpovědi jsme mohli snadno operacionalizovat a vypočítat tak závěrečné hodnoty
kvality života, které pro nás byly, v rámci průzkumného šetření, prioritní. Daná metoda nám
však neumožnila blíže specifikovat skupinu respondentů, a tak jsme si ji dovolili doplnit
o krátkou část, ve které jsme se respondentů dotazovali na osobní a další doplňující
informace. Nutno říci, že kdybychom pracovali s originální verzí této metody, jejíž součástí
je i rozhovor se samotnými respondenty, nemuseli bychom ji dále doplňovat o zmíněnou část
zaměřenou na osobní a další údaje respondentů. Menší problém, na který jsme v rámci
aplikace dané metody narazili, spatřujeme v poměrně náročném zadání, které ne všichni
respondenti pochopili, a proto svůj dotazník raději nevyplňovali. Nečekali jsme, že práce
s procenty bude náš vzorek respondentů takto náročná, ale jsme rádi, že se mezi nimi přesto
našli ti, kteří nás zpětně kontaktovali, na dané nejasnosti se doptali a dotazník poté vyplnili.
84
Závěr
Diplomová práce byla orientována na rodiče a sourozence osob s mentálním
postižením, u kterých jsme zjišťovali úroveň kvality jejich života. Dané téma pro nás bylo
stěžejní z více důvodů. Jedním z nich byla potřeba upozornit majoritní společnost na to,
že jejich chování k těmto lidem, plné šeptání a předsudků, není vhodné a bylo by dobré jej
přehodnotit. Dalším důvodem byla touha nahlédnout do života lidí, pečujících o osobu
s mentálním postižením, a zjistit, které aspekty ze samotného pohledu těchto osob, by mohli
kvalitu jejich života zvýšit. Posledním z našich přání bylo napsat práci, která by se věnovala
nejen rodičům osob s mentálním postižením, ale především také jejich sourozencům, kterým
je, dle mého názoru, v České republice věnována příliš nízká pozornost.
Teoretická část je orientována na vymezení klíčových kategorií, které jsou z hlediska
zaměření diplomové práce významné. Seznamuje nás tedy s obecnou kategorií kvality života,
definuje mentální postižení a věnuje se různým aspektům, které se k tomuto pojmu vztahují.
Představuje nám cílovou skupinu diplomové práce, kterou jsou rodiče a sourozenci osob
s mentálním postižením a v poslední řadě se snaží vytvořit přehled sociální péče, kterou
mohou tyto osoby v rámci České republiky využívat.
Praktická část nás seznamuje s hlavním cílem průzkumného šetření, které jsme
v rámci diplomové práce realizovali. Bylo jím zjistit úroveň kvality života rodičů
a sourozenců osob s mentálním postižením. Dále definuje dílčí cíle, ke kterým patřilo
především srovnat zjištěnou kvalitu života rodičů a sourozenců osob s MP s kvalitou života
kontrolní skupiny respondentů, která zahrnovala rodiče a sourozence osob bez MP. Ti byli
cílové skupině blízcí věkem a rodinnou situací. Následně patřilo k dílčím cílům zjistit, zda
s rostoucí hloubkou mentálního postižení člena rodiny klesá kvalita života jeho rodičů
a sourozenců a nastínit životní oblasti, které jsou pro respondenty v jejich životě důležité
a zjistit, do jaké míry jsou s nimi spokojeni.
Pro naplnění stanovených cílů jsme využili upravenou metodu SEIQoL, kterou jsme
pro účely zjištění osobních informací o respondentech, doplnili krátkým dotazníkem.
Průzkumného šetření se účastnilo celkem 55 příslušníků cílové skupiny a 55 příslušníků
skupiny kontrolní. Osobní údaje o respondentech jsme zpracovali běžnými statistickými
metodami a vyhodnotili je v první kapitole praktické části. Kvalitu života respondentů jsme
85
měřili pomocí aplikované metody SEIQoL a výsledky, ke kterým jsme došli, jsme pomocí
tabulek a grafů rozvedli v druhé kapitole praktické části. Výsledky průzkumného šetření,
které poukázali na skutečnost, že kvalita života rodičů a sourozenců osob s MP je opravdu
nižší než kvalita života skupiny kontrolní, jsme následně v rámci diskuse praktické části
diplomové práce podrobili analýze a srovnání s dalšími, podobně zaměřenými výzkumy.
Našim neskromným přáním je, aby diplomová práce otevřela oči široké veřejnosti
a změnila jejich pohled nejen na osoby s mentálním postižením, ale také na jejich rodiče
a sourozence. Vždyť všichni tito lidé jen čekají na to, až budou moci vyjít ven na ulici, kde
se na ně nebude nikdo dívat skrze prsty, kde kolemjdoucí lidé nebudou odvracet svůj zrak
pouze kvůli nevědomosti, skýtající obavy z toho, že neví, jak se k těmto lidem chovat či jak
jim pomoci. Do budoucna by diplomová práce mohla sloužit jako podklad k vytvoření
„skupiny přátel rodičů a sourozenců osob s mentálním postižením“, kteří by se spolu mohli
setkávat, vyměňovat si názory a společně trávit volný čas. Pocit sounáležitosti mívá totiž
pro mnoho lidí nezastupitelný význam.
86
Seznam literatury a odborných zdrojů
ČERNÁ, Marie a kol. Česká psychopedie: speciální pedagogika osob s mentálním postižením.
1. Vyd. Praha: Karolinum, 2008. ISBN 978-80-246-1565-3.
DOLEJŠÍ, Mojmír. K otázkám psychologie mentální retardace. 3., upr. a dopl. vyd. Praha:
Avicenum, 1983.
Duševní poruchy a poruchy chování: popisy klinických příznaků a diagnostická vodítka:
mezinárodní klasifikace nemocí - 10. revize. 3. vyd. Praha: Psychiatrické centrum, 2006.
ISBN 80-85121-11-5.
Health and Quality of Life in Changing Europe in the Year 2000: 1. High Tatras Internat.
Health Symposium: Proceedings. 1. vyd. Tatranská Polianka: Sympos Internat., 1992. 3, 306
s.ISBN 80-900971-1-1.
JANKŮ, Kateřina. Využívání metody Snoezelen u osob s mentálním postižením. Ostrava:
Ostravská univerzita, Pedagogická fakulta, 2010. ISBN 978-80-7368-915-5.
KEBZA, Vladimír a ŠOLCOVÁ, Iva. Komunikace a stres. 1. vyd. Praha: Státní zdravotní
ústav, 2004. ISBN 80-7071-246-5.
KOZÁKOVÁ, Zdeňka. Psychopedie. 1. vyd. Olomouc: Univerzita Palackého, 2005. ISBN
80-244-0991-7.
KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Psychologie nemoci. 1. Vyd. Praha: Grada Publishing, 2002.
Psyché. ISBN 80-247-0179-0.
KŘIVOHLAVÝ, Jaro. Psychologie zdraví. 2. vyd. Praha: Portál, 2003. ISBN 80-7178-774-4.
LEMAN, Kevin. Sourozenecké konstelace. 3. vyd. Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-194-8.
MAREŠ, Jiří a kol. Kvalita života u dětí a dospívajících. Brno: MSD, 2006. ISBN 80-86633-
65-9.
MARKOVÁ, Zdeňka; STŘEDOVÁ, Ljuba. Mentálně postižené dítě v rodině. 1. vyd. Praha:
SPN, 1987. Knižnice speciální pedagogiky.
MATULAY, Karol. Mentálna retardácia. 1. vyd. Martin, 1986.
87
MICHALÍK, Jan. Rodina pečující o člena se zdravotním postižením - kvalita života. no. 1.
vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2013. ISBN 978-80-244-3643-2.
PIPEKOVÁ, Jarmila et al. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 1998. ISBN 80-
85931-65-6.
PYŠNÝ, Ladislav a kol. Kvalita života. 1. vyd. Ústí nad Labem: Univerzita J. E. Purkyně,
Ústav zdravotnických studií, 2007. sv. Acta Universitatis Purkynianae; 141. Studia
valetudinaria. ISBN 978-80-7044-893-9.
RENOTIÉROVÁ, Marie; LUDÍKOVÁ, Libuše a kol. Speciální pedagogika. 4. vyd.
Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2006. Učebnice. ISBN 80-244-1475-9.
SLOWÍK, Josef. Speciální pedagogika. 1. vyd. Praha: Grada, 2007. Pedagogika. ISBN 978-
80-247-1733-3.
VÁGNEROVÁ, Marie. Psychopatologie pro pomáhající profese: variabilita a patologie
lidské psychiky. 1. vyd. Praha: Portál, 1999. ISBN 80-7178-214-9.
VALENTA, Milan; MÜLLER, Oldřich et al. Psychopedie: [teoretické základy a metodika].
4., aktualiz. a rozš. vyd. Praha: Parta, 2009. ISBN 978-80-7320-137-1.
ZEMAN, Marek. Koncept SEIQoL jako nástroj pro hodnocení kvality života. Kontakt.
Odborný a vědecký časopis pro zdravotně sociální otázky. Třeboň: Jihočeská univerzita v
Českých Budějovicích, Zdravotně sociální fakulta, katedra klinických oborů, 2008, 1, 140 –
149. ISSN 1804-7122.
Zákony:
Zákon č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a o změně
souvisejících zákonů, ve znění pozdějších předpisů.
Vyhláška č. 388/2011 Sb., o provedení některých ustanovení zákona o poskytování dávek
osobám se zdravotním postižením, ve znění pozdějších předpisů.
Zákon č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, ve znění pozdějších předpisů.
Vyhláška č. 505/2006 Sb., kterou se provádějí některá ustanovení zákona o sociálních
službách, ve znění pozdějších předpisů.
88
Elektronické zdroje:
Siblings Australia INC [online]. c2006-2014. [cit. 2014-04-09]. Dostupné z
http://www.siblingsaustralia.org.au/.
Zvlastni sourozenci [online]. [cit. 2014-03-10]. Dostupné z
http://www.zvlastnisourozenci.wz.cz/.
Český statistický úřad [online]. [cit. 2014-04-12]. Dostupné z http://www.czso.cz/.
Diplomové práce:
ČERSTVÁ, Lenka. Problematické aspekty rodin dětí s mentálním postižením. Olomouc,
2010. Diplomová práce. Univerzita Palackého v Olomouci.
BLAHOVÁ, Markéta. Postavení sourozenců osob se zdravotním postižením a jejich role
v rodině. Olomouc, 2014. Diplomová práce. Univerzita Palackého v Olomouci.
89
Seznam doporučené literatury a odborných zdrojů
BENDOVÁ, Petra a ZIKL, Pavel. Dítě s mentálním postižením ve škole. 1. vyd. Praha: Grada,
2011. Pedagogika. ISBN 978-80-247-3854-3.
ČAPEK, Jan a ČAPKOVÁ, Markéta. Pozitivní výchova sourozenců v rodině. 1. vyd. Praha:
Portál, 2010. Rádci pro rodiče a vychovatele. ISBN 978-80-7367-779-4.
DOMAN, Glenn. Jak pečovat o vaše postižené dítě. Olomouc: Votobia, 1997. ISBN 80-7198-
390-X.
CHRÁSKA, Miroslav. Metody pedagogického výzkumu: základy kvantitativního výzkumu.
1. Vyd. Praha: Grada, 2007. Pedagogika. ISBN 978-80-247-1369-4.
CHVÁTALOVÁ, Helena. Jak se žije dětem s postižením: po deseti letech. 1. vyd. Praha:
Portál, 2012. ISBN 978-80-262-0086-4.
CHVÁTALOVÁ, Helena. Jak se žije dětem s postižením: problematika pěti typů zdravotních
postižení. 3. vyd. Praha: Portál, 2012. ISBN 978-80-262-0054-3.
Institut zdravotní politiky a ekonomiky. Kvalita života: Sborník příspěvků z konference
konané 25.10.2004 v Třeboni. Kostelec nad Černými lesy. 2004. ISBN 80-86625-20-6.
KERR, Susan. Dítě se speciálními potřebami. 1. vyd. Praha: Portál, 1997. Rádci pro rodiče a
vychovatele. ISBN 80-7178-147-9.
KREJČÍŘOVÁ, Olga a TREZNEROVÁ, Ivana. Malý lexikon sociálních služeb. 1. vyd.
Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2011. Skripta. ISBN 978-80-244-2754-6.
LUKÁŠOVÁ, Hana. Kvalita života dětí a didaktika. 1. vyd. Praha: Portál, 2010. ISBN 978-
80-7367-784-8.
90
Seznam zkratek
CNS – centrální nervová soustava
ČR – Česká republika
IQ – inteligenční kvocient
KŽ – kvalita života
MP – mentální postižení
MR – mentální retardace
OSSZ – okresní správa sociálního zabezpečení
QL – index kvality života vypočítaný z jednotlivých oblastí kvality života respondentů
RPSS – registr poskytovatelů sociálních služeb
SEIQoL - Schedule for the Evaluation of Individual Quality of Life
UP - úřad práce
VAS – škála kvality života respondentů uvedená na vizuální analogové škále
91
Seznam tabulek
Tabulka č. 1: Klasifikace mentální retardace dle MKN - 10........................................str. 19
Tabulka č. 2: Rozsah přidružené poruchy chování dle MKN – 10...............................str. 20
Tabulka č. 3: Úkony pro posuzování soběstačnosti a péče o vlastní osobu pro účely
stanovení stupně závislosti......................................................................str. 40
Tabulka č. 4: Pohlaví, věkové rozložení a rodinný stav rodičů osob s MP..................str. 55
Tabulka č. 5: Zaměstnanost rodičů osob s MP..............................................................str. 56
Tabulka č. 6: Pohlaví, věkové rozložení a počet sourozenců osob s MP......................str. 57
Tabulka č. 7: Pohlaví, věkové rozložení a rodinný stav rodičů osob s MP..................str. 60
Tabulka č. 8: Zaměstnanost rodičů...............................................................................str. 60
Tabulka č. 9: Pohlaví, věk a počet sourozenců kontrolní skupiny sourozenců.............str. 62
Tabulka č. 10: Pomoc s výchovou sourozence bez postižení.........................................str. 63
Tabulka č. 11: Statistiky škál kvality života cílové a kontrolní skupiny.........................str. 65
Tabulka č. 12: Závislost KŽ rodičů a sourozenců osob s MP na stupni MR člena
jejich rodiny.............................................................................................str. 69
Tabulka č. 13: Charakteristika významných oblastí rodičů cílové skupiny....................str. 71
Tabulka č. 14: Charakteristika významných oblastí rodičů kontrolní skupiny...............str. 71
Tabulka č. 15: Průměrná spokojenost a důležitost významných oblastí rodičů
cílové skupiny.........................................................................................str. 74
Tabulka č. 16: Průměrná spokojenost a důležitost významných oblastí rodičů
kontrolní skupiny.....................................................................................str. 74
Tabulka č. 17: Charakteristika významných oblastí sourozenců cílové skupiny............str. 75
92
Tabulka č. 18: Charakteristika významných oblastí sourozenců kontrolní skupiny.......str. 76
Tabulka č. 19: Průměrná spokojenost a důležitost významných oblastí sourozenců
cílové skupiny.........................................................................................str. 78
Tabulka č. 20: Průměrná spokojenost a důležitost významných oblastí sourozenců
kontrolní skupiny.....................................................................................str. 79
93
Seznam grafů
Graf č. 1: Zaměstnanost otců osob s MP.................................................................str. 56
Graf č. 2: Zaměstnanost matek osob s MP..............................................................str. 56
Graf č. 3: Účast sourozenců při pomoci s výchovou sourozence s postižením.......str. 58
Graf č. 4: Zaměstnanost otců kontrolní skupiny.....................................................str. 61
Graf č. 5: Zaměstnanost matek kontrolní skupiny...................................................str. 61
Graf č. 6: Porovnání pomoci sourozenců osob s MP a sourozenců bez MP
při výchově svých sourozenců................................................................str. 63
Graf č. 7: Kvalita života rodičů cílové i kontrolní skupiny dle škály QL...............str. 66
Graf č. 8: Kvalita života rodičů cílové i kontrolní skupiny dle škály VAS.............str. 67
Graf č. 9: Kvalita života sourozenců cílové i kontrolní skupiny dle škály QL.......str. 68
Graf č. 10: Kvalita života sourozenců cílové i kontrolní skupiny dle škály VAS.....str. 68
Graf č. 11: Závislost KŽ rodičů a sourozenců osob s MP na stupni MR člena
jejich rodiny.............................................................................................str. 70
Graf č. 12: Procentuální výskyt nejpočetnějších oblastí rodičů cílové
i kontrolní skupiny..................................................................................str. 73
Graf č. 13: Procentuální výskyt nejpočetnějších oblastí sourozenců cílové
i kontrolní skupiny..................................................................................str. 77
94
Anotace
Jméno a příjmení: Michaela Grabovská
Katedra: Ústav speciálněpedagogických studií
Vedoucí práce: Mgr. Zdeňka Kozáková, Ph.D.
Rok obhajoby: 2014
Název práce: Kvalita života rodičů a sourozenců osob s mentálním postižením
Název práce v angličtině: The quality of parent´s and sibling´s life of people with mental disability
Anotace práce: Diplomová práce se zabývá kvalitou života rodičů a sourozenců osob s mentálním postižením. Teoretická část je zaměřena na obecné otázky týkající se kvality života a mentálního postižení. Dále specifikuje rodinu osoby s mentálním postižením a sociální péči, kterou mohou tyto osoby využívat. Praktická část je zaměřena na šetření kvality života rodičů a sourozenců osob s mentálním postižením pomocí metody SEIQoL.
Klíčová slova: kvalita života, mentální postižení, rodiče osob s mentálním postižením, sourozenci osob s mentálním postižením, metoda SEIQoL, sociální péče
Anotace práce v angličtině: This thesis deals with the quality of parent´s and sibling´s life of people with mental disability. The theoretical part is focused on general issues related to quality of life and mental disability. It is also specifies the family of the person with mental disability and social care that these people use. The practical part is focused on the investigation of quality of parent´s and sibling´s life of people with mental disability using the method SEIQoL.
95
Klíčová slova v angličtině: quality of life, mental disability, parents of people with mental disability, siblings of people with mental disability, method SEIQoL, social care
Přílohy vázané v práci: Př. č. 1: § 8 zákona 108/2006 Sb.Př. č. 2: Dotazník pro rodiče osob s MPPř. č. 3: Dotazník pro sourozence osob s MPPř. č. 4: Dotazník pro rodiče kontrolní skupiny respondentůPř. č. 5: Dotazník pro sourozence kontrolní skupiny respondentů
Rozsah práce: 96 + 11 s.Jazyk práce: český jazyk
96
Seznam příloh
Příloha č. 1:.....................................§ 8 zákona 108/2006 Sb.
Příloha č. 2:.....................................Dotazník pro rodiče osob s mentálním postižením
Příloha č. 3:.....................................Dotazník pro sourozence osob s mentálním postižením
Příloha č. 4:.....................................Dotazník pro rodiče kontrolní skupiny respondentů
Příloha č. 5: ....................................Dotazník pro sourozence kontrolní skupiny respondentů
97
Příloha č. 1: § 8 zákona 108/2006 Sb.
Osoba se považuje za závislou na pomoci jiné fyzické osoby ve
a) stupni I (lehká závislost), jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu
potřebuje každodenní pomoc nebo dohled při více než 12 úkonech péče o vlastní osobu
a soběstačnosti nebo u osoby do 18 let věku při více než 4 úkonech péče o vlastní osobu
a soběstačnosti,
b) stupni II (středně těžká závislost), jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého
zdravotního stavu potřebuje každodenní pomoc nebo dohled při více než 18 úkonech péče
o vlastní osobu a soběstačnosti nebo u osoby do 18 let věku při více než 10 úkonech péče
o vlastní osobu a soběstačnosti,
c) stupni III (těžká závislost), jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu
potřebuje každodenní pomoc nebo dohled při více než 24 úkonech péče o vlastní osobu
a soběstačnosti nebo u osoby do 18 let věku při více než 15 úkonech péče o vlastní osobu
a soběstačnosti,
d) stupni IV (úplná závislost), jestliže z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu
potřebuje každodenní pomoc nebo dohled při více než 30 úkonech péče o vlastní osobu
a soběstačnosti nebo u osoby do 18 let věku při více než 20 úkonech péče o vlastní osobu
a soběstačnosti.
Příloha č. 2: Dotazník pro rodiče osob s mentálním postižením
Vážené dámy, vážení pánové,
jsem studentkou 5. ročníku Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci. V současné době pracuji na své diplomové práci, která je zaměřená na zkoumání kvality lidského života. Cílovou skupinou mého šetření jsou především rodiče a sourozenci osob s mentálním postižením. Jejich pohled na kvalitu života budu měřit a porovnávat s kvalitou života lidí, kteří nežijí ve společné domácnosti s osobou s mentálním postižením. Ráda bych Vás touto cestou poprosila, zda byste mi mohli věnovat pár minut Vašeho drahocenného času a vyplnit krátký dotazník. Údaje, které mi poskytnete, budou zcela anonymní a budou sloužit výhradně k účelům mé diplomové práce. Uvědomuji si, že pro Vás mohou být některé otázky příliš osobní, či citlivé, a budu tedy samozřejmě respektovat, pokud na některé z nich nebudete odpovídat.
Pokud byste se zajímali o výsledky mého šetření, kontaktujte mne prosím na emailu [email protected].
Děkuji za Váš čas a dobrou vůli.
Michaela Grabovská
Nejprve bych Vás ráda poprosila o pár informací.
Údaje o osobě s mentálním postižením, která je členem Vaší rodiny:
1. Věk.
2. Stupeň mentálního postižení.
a) lehké b) středně těžké c) těžké d) hluboké
3. Přidružené postižení.
a) žádné b) zrakové c) sluchové d) tělesné e)jiné:
4. Uveďte prosím kolik má osoba s postižením sourozenců, jakého jsou věku a pohlaví. (Př.:Osoba s postižením má jednu starší sestru a dva mladší bratry):
Osobní údaje:
1. Uveďte prosím Váš věk.
2. Uveďte prosím, v jakém rodinném vztahu se nacházíte vzhledem k osobě s postižením.
a) matka b) otec
3. Uveďte prosím jaký je Váš stav.
a) svobodný/á b) ženatý/vdaná c) rozvedený/á d) vdovec/vdova
4. Uveďte prosím počet Vašich dětí.
a) 1 b) 2 c) 3 d) 4 e) 5 a více
5. Kdo Vám ve Vaší domácnosti pomáhá s výchovou Vašeho dítěte s postižením?
a) otec/matka dítěte b) partner/partnerka c) prarodiče dítěte d) nikdo
e) manžel/manželka f) jiná osoba:
6. Jaká je v současné době Vaše pracovní situace?
a) zaměstnaný/á b) nezaměstnaný/á c) mateřská/rodičovská dovolená d) důchod
7. Máte čas na Vaše záliby? Pokud ano, kterým volnočasovým aktivitám se věnujete?
a) ne b) ano:
8. Kdybyste mohli uvést jakoukoli věc, která by zlepšila Vaši kvalitu života, která by to byla?
Nyní přistupme k samotnému dotazníku
1. Uveďte prosím do předložené tabulky 5 oblastí neboli životních cílů, které ve Vašem životě hrají
nejdůležitější roli. Vybrané oblasti napište nejprve heslovitě a poté je pár slovy rozveďte. (Pro názornost
uvedu příklad profesionálního sportovce, který by mohl uvést tyto oblasti: 1. životní styl: výživa, pohyb;
2. zdraví: vysoká kondice, předcházení úrazů; 3. Finance: vysoká výplata, doživotní renta; 4. Podpora
fanoušků; 5. Relaxace: odpočinek, spánek, televize…).
2. Ve sloupečku „spokojenost“ pomocí procent vyjádřete, do jaké míry se Vám daří danou oblast naplňovat.
Neboli to, jak jste s ní ve Vašem životě spokojení. Nejmenší hodnotou je 0% a nejvyšší 100%. (Př.:Náš
sportovec by v oblasti „podpora fanoušků“ uvedl například 90%, kdežto člověk, kterému na popularitě
nezáleží, by v této oblasti uvedl například jen 10%.)
3. Ve sloupci s názvem „důležitost“ rozdělte 100% mezi uvedených pět oblastí dle toho jak moc, je pro Vás
daná oblast významná. Pro kontrolu se podívejte, zda součet sloupce udává 100%. (Př.: První oblast je
nejdůležitější – má např. 30%, druhá 20%, třetí 30%, čtvrtá 15% a pátá 5%. Tedy dohromady 100%.)
4. Nakonec na spodní ose spokojenosti vyznačte (popřípadě uveďte číslovkou), jak celkově hodnotíte vaši
kvalitu života.
ŽIVOTNÍ CÍLE SPOKOJENOST DŮLEŽITOST
1.
2.
3.
4.
5.
Osa spokojenosti: %
Příloha č. 3: Dotazník pro sourozence osob s mentálním postižením
Vážené dámy, vážení pánové,
jsem studentkou 5. ročníku Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci. V současné době pracuji na
své diplomové práci, která je zaměřená na zkoumání kvality lidského života. Cílovou skupinou mého šetření jsou
především rodiče a sourozenci osob s mentálním postižením. Jejich pohled na kvalitu života budu měřit
a porovnávat s kvalitou života lidí, kteří nežijí ve společné domácnosti s osobou s mentálním postižením.
Rádabych Vás touto cestou poprosila, zda byste mi mohli věnovat pár minut Vašeho drahocenného času a
vyplnit krátký dotazník. Údaje, které mi poskytnete, budou zcela anonymní a budou sloužit výhradně k účelům
mé diplomové práce. Uvědomuji si, že pro Vás mohou být některé otázky příliš osobní, či citlivé, a budu tedy
samozřejmě respektovat, pokud na některé z nich nebudete odpovídat.
Pokud byste se zajímali o výsledky mého šetření, kontaktujte mne prosím na emailu [email protected].
Děkuji za Váš čas a dobrou vůli.
Michaela Grabovská
Nejprve bych Vás ráda poprosila o pár informací.
Údaje o osobě s mentálním postižením, která je členem Vaší rodiny:
1. Věk.
2. Stupeň mentálního postižení.
b) lehké b) středně těžké c) těžké d) hluboké
3. Přidružené postižení.
b) žádné b) zrakové c) sluchové d) tělesné e)jiné:
Osobní údaje:
4. Uveďte prosím Váš věk.
5. Uveďte prosím Vaše pohlaví.
a) žena b) muž
6. Uveďte prosím počet Vašich sourozenců.
a) 1 b) 2 c) 3 d) 4 e) 5 a více
Pokud máte 2 a více sourozenců, uveďte, v jaké pozici se vzhledem k nim nacházíte.
a) nejstarší b) prostřední c) nejmladší
7. Pomáháte ve Vaší domácnosti s výchovou Vašeho sourozence s postižením?
a) ano, stále b) ano, příležitostně c) ne, jen když musím d) ne, nikdy
8. Máte čas na Vaše záliby? Pokud ano, kterým volnočasovým aktivitám se věnujete?
a) ne b) ano:
9. Kdybyste mohli uvést jakoukoli věc, která by zlepšila Vaši kvalitu života, která by to byla?
Nyní přistupme k samotnému dotazníku
1. Uveďte prosím do předložené tabulky 5 oblastí neboli životních cílů, které ve Vašem životě hrají
nejdůležitější roli. Vybrané oblasti napište nejprve heslovitě a poté je pár slovy rozveďte. (Pro názornost
uvedu příklad profesionálního sportovce, který by mohl uvést tyto oblasti: 1. životní styl: výživa, pohyb;
2. zdraví: vysoká kondice, předcházení úrazů; 3. Finance: vysoká výplata, doživotní renta; 4. Podpora
fanoušků; 5. Relaxace: odpočinek, spánek, televize…).
2. Ve sloupečku „spokojenost“ pomocí procent vyjádřete, do jaké míry se Vám daří danou oblast naplňovat.
Neboli to, jak jste s ní ve Vašem životě spokojení. Nejmenší hodnotou je 0% a nejvyšší 100%. (Př.: Náš
sportovec by v oblasti „podpora fanoušků“ uvedl například 90%, kdežto člověk, kterému na popularitě
nezáleží, by v této oblasti uvedl například jen 10%.)
3. Ve sloupci s názvem „důležitost“ rozdělte 100% mezi uvedených pět oblastí dle toho jak moc, je pro Vás
daná oblast významná. Pro kontrolu se podívejte, zda součet sloupce udává 100%. (Př.: První oblast je
nejdůležitější – má např. 30%, druhá 20%, třetí 30%, čtvrtá 15% a pátá 5%. Tedy dohromady 100%.)
4. Nakonec na spodní ose spokojenosti vyznačte (popřípadě uveďte číslovkou), jak celkově hodnotíte vaši
kvalitu života.
ŽIVOTNÍ CÍLE SPOKOJENOST DŮLEŽITOST
1.
2.
3.
4.
5.
Osa spokojenosti: %
Příloha č. 4: Dotazník pro rodiče kontrolní skupiny respondentů
Vážené dámy, vážení pánové,
jsem studentkou 5. ročníku Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci. V současné době pracuji na
své diplomové práci, která je zaměřená na zkoumání kvality lidského života. Cílovou skupinou mého šetření jsou
především rodiče a sourozenci osob s mentálním postižením. Jejich pohled na kvalitu života budu měřit
a porovnávat s kvalitou života lidí, kteří nežijí ve společné domácnosti s osobou s mentálním postižením.
Rádabych Vás touto cestou poprosila, zda byste mi mohli věnovat pár minut Vašeho drahocenného času a
vyplnit krátký dotazník. Údaje, které mi poskytnete, budou zcela anonymní a budou sloužit výhradně k účelům
mé diplomové práce. Uvědomuji si, že pro Vás mohou být některé otázky příliš osobní, či citlivé, a budu tedy
samozřejmě respektovat, pokud na některé z nich nebudete odpovídat.
Pokud byste se zajímali o výsledky mého šetření, kontaktujte mne prosím na emailu [email protected].
Děkuji za Váš čas a dobrou vůli.
Michaela Grabovská
Nejprve bych Vás ráda poprosila o pár informací.
Osobní údaje:
1. Uveďte prosím Vaše pohlaví.
a) muž b) žena
2. Uveďte prosím Váš věk.
a) 10-20 let b) 21-30let c) 31-40 let d) 41-50 let e) 51 let a více
3. Uveďte prosím jaký je Váš stav.
b) svobodný/á b) ženatý/vdaná c) rozvedený/á d) vdovec/vdova
4. Uveďte prosím počet Vašich dětí.
a) 1 b) 2 c) 3 d) 4 e) 5 a více
5. Kdo Vám ve Vaší domácnosti pomáhá s výchovou Vašeho dítěte/Vašich dětí?
b) otec/matka dítěte b) partner/partnerka c) prarodiče dítěte d) nikdo
e) manžel/manželka f) jiná osoba:
6. Jaká je v současné době Vaše pracovní situace?
a) zaměstnaný/á b) nezaměstnaný/á c) mateřská/rodičovská dovolená d) důchod
7. Máte čas na Vaše záliby? Pokud ano, kterým volnočasovým aktivitám se věnujete?
a) ne b) ano:
8. Kdybyste mohli uvést jakoukoli věc, která by zlepšila Vaši kvalitu života, která by to byla?
Nyní přistupme k samotnému dotazníku
1. Uveďte prosím do předložené tabulky 5 oblastí neboli životních cílů, které ve Vašem životě hrají
nejdůležitější roli. Vybrané oblasti napište nejprve heslovitě a poté je pár slovy rozveďte. (Pro názornost
uvedu příklad profesionálního sportovce, který by mohl uvést tyto oblasti: 1. životní styl: výživa, pohyb;
2. zdraví: vysoká kondice, předcházení úrazů; 3. Finance: vysoká výplata, doživotní renta; 4. Podpora
fanoušků; 5. Relaxace: odpočinek, spánek, televize…).
2. Ve sloupečku „spokojenost“ pomocí procent vyjádřete, do jaké míry se Vám daří danou oblast naplňovat.
Neboli to, jak jste s ní ve Vašem životě spokojení. Nejmenší hodnotou je 0% a nejvyšší 100%. (Př.: Náš
sportovec by v oblasti „podpora fanoušků“ uvedl například 90%, kdežto člověk, kterému na popularitě
nezáleží, by v této oblasti uvedl například jen 10%.)
3. Ve sloupci s názvem „důležitost“ rozdělte 100% mezi uvedených pět oblastí dle toho jak moc, je pro Vás
daná oblast významná. Pro kontrolu se podívejte, zda součet sloupce udává 100%. (Př.: První oblast je
nejdůležitější – má např. 30%, druhá 20%, třetí 30%, čtvrtá 15% a pátá 5%. Tedy dohromady 100%.)
4. Nakonec na spodní ose spokojenosti vyznačte (popřípadě uveďte číslovkou), jak celkově hodnotíte vaši
kvalitu života.
ŽIVOTNÍ CÍLE SPOKOJENOST DŮLEŽITOST
1.
2.
3.
4.
5.
Osa spokojenosti: %
Příloha č. 5: dotazník pro sourozence kontrolní skupiny respondentů
Vážené dámy, vážení pánové,
jsem studentkou 5. ročníku Pedagogické fakulty Univerzity Palackého v Olomouci. V současné době pracuji na
své diplomové práci, která je zaměřená na zkoumání kvality lidského života. Cílovou skupinou mého šetření jsou
především rodiče a sourozenci osob s mentálním postižením. Jejich pohled na kvalitu života budu měřit
a porovnávat s kvalitou života lidí, kteří nežijí ve společné domácnosti s osobou s mentálním postižením.
Rádabych Vás touto cestou poprosila, zda byste mi mohli věnovat pár minut Vašeho drahocenného času a
vyplnit krátký dotazník. Údaje, které mi poskytnete, budou zcela anonymní a budou sloužit výhradně k účelům
mé diplomové práce. Uvědomuji si, že pro Vás mohou být některé otázky příliš osobní, či citlivé, a budu tedy
samozřejmě respektovat, pokud na některé z nich nebudete odpovídat.
Pokud byste se zajímali o výsledky mého šetření, kontaktujte mne prosím na emailu [email protected].
Děkuji za Váš čas a dobrou vůli.
Michaela Grabovská
Nejprve bych Vás ráda poprosila o pár informací.
Osobní údaje:
1. Uveďte prosím Váš věk.
2. Uveďte prosím vaše pohlaví.
a) žena b) muž
3. Uveďte prosím počet Vašich sourozenců.
b) 0 b) 1 c) 2 d) 3 e) 4 f) 5 a více
Pokud máte jednoho sourozence, uveďte, v jaké pozici se vzhledem k němu nacházíte.
a) jste starší b) jste mladší
Pokud máte 2 a více sourozenců, uveďte, v jaké pozici se vzhledem k nim nacházíte.
b) nejstarší b) prostřední c) nejmladší
Uveďte prosím věk Vašeho sourozence/Vašich sourozenců.
Pokud máte nějakého sourozence, pomáháte ve Vaší domácnosti s jeho/jejich výchovou?
a) ano, stále b) ano, příležitostně c) ne, jen když musím d) ne, nikdy
4. Máte čas na Vaše záliby? Pokud ano, kterým volnočasovým aktivitám se věnujete?
a) ne b) ano:
5. Kdybyste mohli uvést jakoukoli věc, která by zlepšila Vaši kvalitu života, která by to byla?
Nyní přistupme k samotnému dotazníku
1. Uveďte prosím do předložené tabulky 5 oblastí neboli životních cílů, které ve Vašem životě hrají
nejdůležitější roli. Vybrané oblasti napište nejprve heslovitě a poté je pár slovy rozveďte. (Pro názornost
uvedu příklad profesionálního sportovce, který by mohl uvést tyto oblasti: 1. životní styl: výživa, pohyb;
2. zdraví: vysoká kondice, předcházení úrazů; 3. Finance: vysoká výplata, doživotní renta; 4. Podpora
fanoušků; 5. Relaxace: odpočinek, spánek, televize…).
2. Ve sloupečku „spokojenost“ pomocí procent vyjádřete, do jaké míry se Vám daří danou oblast naplňovat.
Neboli to, jak jste s ní ve Vašem životě spokojení. Nejmenší hodnotou je 0% a nejvyšší 100%. (Př.: Náš
sportovec by v oblasti „podpora fanoušků“ uvedl například 90%, kdežto člověk, kterému na popularitě
nezáleží, by v této oblasti uvedl například jen 10%.)
3. Ve sloupci s názvem „důležitost“ rozdělte 100% mezi uvedených pět oblastí dle toho jak moc, je pro Vás
daná oblast významná. Pro kontrolu se podívejte, zda součet sloupce udává 100%. (Př.: První oblast je
nejdůležitější – má např. 30%, druhá 20%, třetí 30%, čtvrtá 15% a pátá 5%. Tedy dohromady 100%.)
4. Nakonec na spodní ose spokojenosti vyznačte (popřípadě uveďte číslovkou), jak celkově hodnotíte vaši
kvalitu života.
ŽIVOTNÍ CÍLE SPOKOJENOST DŮLEŽITOST
1.
2.
3.
4.
5.
Osa spokojenosti: %
Top Related