ASOCIACIN DE ESCLEROSIS MLTIPLE DE BIZKAIA
PROTOCOLO BILBAO DE ESCLEROSIS MLTIPLENeurologa - Atencin Primaria
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NDICE:
PRIMERA FASE
JUSTIFICACIN 1: PRESENTACIN A LOS MDICOS DE FAMILIA 2: SNTOMAS GUA DE PRIMER BROTE Y PAUTA DE ACTUACIN 3: ACTUACIN ANTE LA SOSPECHA DE UN BROTE 4: INFORMACIN AVANZADA Y PREGUNTAS FRECUENTES 5: CARTA DE PRESENTACIN DE LOS NEURLOGOS
SEGUNDA FASE
6: TRATAMIENTO DE SNTOMAS FRECUENTES 7: ASOCIACIONES VASCAS DE PACIENTES CON ESCLEROSIS MLTIPLE 8: CASOS CLNICOS PARADIGMTICOS DE LO QUE SE PRETENDE 9: INTERACCIONES MEDICAMENTOSAS EN LA EM
TERCERA FASE
ENFERMERA EN LA ATENCIN A PACIENTES CON EM ERRORES FRECUENTES EN LA ASISTENCIA A PACIENTES CON EM ABORDAJE DE PATOLOGAS COINCIDENTES CON LA EM INFORMACIN DIRIGIDA A MDICOS DE URGENCIAS DE LOS HOSPITALES
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JUSTIFICACIN
PROTOCOLO DE ATENCIN INTEGRADA A LOS PACIENTES CON ESCLEROSIS MLTIPLE
Los ltimos avances en el conocimiento de la Esclerosis Mltiple (EM) otorgan cada vez mayor importancia
al diagnstico precoz y al uso de medicamentos para modificar la evolucin de la enfermedad. Por este
motivo, la coordinacin en el trabajo entre profesionales de Atencin Primaria y Neurologa es fundamental
para que los pacientes sean atendidos de la manera ms eficiente.
Un diagnstico precoz de la enfermedad permite plantear un tratamiento temprano que modifique la
evolucin.
El uso de tratamientos que modifiquen la enfermedad, permite esperar un retraso en la incapacidad
y un pronstico mejor.
La comorbilidad que acompaa a la EM no tiene caractersticas especiales, por lo que puede ser atendida
en Atencin Primaria para mayor comodidad de los pacientes.
Objetivos: Coordinar la Atencin Primaria y la Hospitalaria para dar mensajes comunes:
Mejorando las actitudes y aptitudes de los medicos de familia para detectar de forma precoz la enfermedad y los brotes.
Ofreciendo canales de derivacin ante sospecha de brote o complicacin del tratamiento. Facilitando al paciente el seguimiento de la enfermedad.
- Qu hacer ante un brote?
- Efectos secundarios y controles del tratamiento modificadores de la evolucin.
Solucionar en el primer nivel las enfermedades intercurrentes y la comorbilidad.
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1: PRESENTACIN A LOS MDICOS DE FAMILIA
Estimado/a compaero/a:
Los nuevos avances en el tratamiento de la Esclerosis Mltiple hacen que sea fundamental una deteccin
precoz de los primeros sntomas tanto en el diagnstico inicial como en los brotes sucesivos. La coordinacin
entre Atencin Primaria y Neurologa es necesaria para ofrecer una atencin mdica de calidad, con el fin
de prevenir las complicaciones y retrasar la incapacidad que esta enfermedad produce.
Como sabes, la Esclerosis Mltiple (EM) es una enfermedad crnica del sistema nervioso central que
afecta mayoritariamente a adultos jvenes. Se considera patologa autoinmune, desmielinizante y
neurodegenerativa; muy heterognea desde el punto de vista clnico y evolutivo. La evolucin es crnica,
potencialmente incapacitante y de pronstico incierto en trminos individuales.
El diagnstico de la EM es fundamentalmente clnico y requiere la integracin de la informacin de la
historia clnica, la exploracin neurolgica y pruebas complementarias (RMN, pruebas neurofisiolgicas y
estudio de LCR).
El tratamiento de la EM debe de ser personalizado y aborda 4 aspectos fundamentales:
Tratamiento de los brotes o recadas agudas. Tratamiento modificador de la evolucin de la enfermedad. Tratamiento sintomtico y rehabilitador. Tratamiento de las enfermedades intercurrentes y la comorbilidad habitual.
La Sociedad Vasca de Medicina Familiar y Comunitaria, OSATZEN, en colaboracin con los neurlogos de referencia
de Bizkaia y la Asociacin de Esclerosis Mltiple, ADEMBI, estamos poniendo en marcha con OSAKIDETZA una
actuacin conjunta para mejorar la atencin a estos pacientes, que pasa por extender los ltimos avances en
el manejo de la EM, crear cauces de comunicacin efectivos entre Neurologa y Medicina de Familia y facilitar
que se resuelvan las necesidades de estos pacientes en el nivel ms adecuado para ellos.
Por ello, recibirs informacin peridicamente sobre aspectos relacionados con la Esclerosis Mltiple, que esperamos
sean de tu inters. Para cualquier comentario, informacin o aportacin por tu parte, puedes contactar con:
- Alfredo Antigedad, neurlogo, Hospital de Basurto. Tel: 94 400 60 94
- Mar Mendibe, neurloga, Hospital de Cruces. Tel: 94 600 60 00 (Extensin 6363 / 6568)
- Rafael Gracia Ballarn, mdico de familia, CS Amurrio. Tel: 94 502 59 01 (Intranet 865956)
- Asociacin de EM de Bizkaia ADEMBI. Tel: 94 476 51 38
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2: SNTOMAS GUA DE PRIMER BROTE Y PAUTA DE ACTUACIN
Cualquier sntoma atribuible a una disfuncin del sistema nervioso central de ms de 24 horas de duracin
que ocurra en una persona joven, debe alertar sobre la posibilidad de esta enfermedad: prdida de fuerza,
trastorno de la sensibilidad, incoordinacin en una o ms extremidades, dificultad para caminar, dificultad
para controlar esfnteres, visin doble, prdida de visin
Los sntomas en la EM se instauran de manera rpida (horas-das), pero no de forma tan sbita como
en un ictus.
Hay que tener en cuenta que son pacientes jvenes y sanos, lo que puede inducirnos a no pensar en una
causa orgnica, sino en algo psicolgico o banal. Adems, los trastornos evidentes de la motricidad u otros
sntomas obvios, no plantean problemas, pero otros sntomas pueden ser difciles de identificar, incluso en
la exploracin neurolgica habitual. Entre estos sntomas difciles a veces de objetivar, se encuentran:
Prdida de visin por un ojo (veo como entre niebla) en ocasiones con dolor a la movilizacin del ojo. Visin doble o sensacin de que las cosas se mueven con los cambios de la mirada en el plano
horizontal.
Trastornos sensitivos: adormecimiento, quemazn, picor, prdida de sensibilidad, etc, en un territorio atribuible a una lesin del SNC (una extremidad, un nivel sensitivo).
Prdida de capacidad manipulativa (no puedo tomar apuntes porque no puedo escribir rpido).
Por ser difciles o imposibles de objetivar en la exploracin clnica neurolgica, la coherencia-consistencia
de los sntomas expresados por el paciente, son argumento suficiente para derivarlo al neurlogo.
Ante la duda de un sntoma neurolgico, no hay que esperar a ver la evolucin (la evolucin natural de los
sntomas de un brote es hacia la mejora espontnea), sino que hay que derivar al neurlogo de Urgencia
del Hospital de referencia para confirmacin.
Importa ms la frecuencia de los brotes que su severidad. Por ello, es muy importante tener la certeza
de que el paciente ha tenido o no un brote, por leve que ste sea.
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3: ACTUACIN ANTE LA SOSPECHA DE UN BROTE DE EM
Un brote se define como la aparicin de nuevos sntomas o el empeoramiento de los ya existentes de
ms de 24 horas de duracin aproximada. Es la expresin clnica de la aparicin de una nueva placa
inflamatoria en la mdula o el cerebro de los pacientes.
Las decisiones teraputicas con respecto a los medicamentos que frenan la evolucin de la Esclerosis
Mltiple dependen de la actividad clnica: es muy importante tener la certeza de que el paciente ha
tenido o no un brote, por leve que ste sea, ya que en funcin de la frecuencia de los brotes se inicia
un tipo de tratamiento o se cambia uno por otro. Es decir, importa ms la frecuencia de los brotes que
su severidad.
Los sntomas neurolgicos, habitualmente, no suelen pasar desapercibidos para el paciente: notan que
algo les pasa. Los pacientes con EM suelen identificar con certeza que tienen un brote y suelen disponer
de un mtodo de contacto rpido para comunicarse con su neurlogo (habitualmente un nmero de
telfono).
Pero, en ocasiones, algunos pacientes no consideran adecuado llamar a su neurlogo cuando los sntomas
son leves. O ms raramente, no identifican su problema como neurolgico. Si el MF tiene la constancia
o la duda (en el caso de sntomas difciles de objetivar en la exploracin neurolgica) de que el paciente
tiene un brote, debe remitirlo sin demora a su neurlogo.
Algunos pacientes, generalmente con un cierto grado de discapacidad, pueden atribuir a un brote un
empeoramiento global de su estado neurolgico (sin la aparicin de nuevos sntomas). Con cierta
frecuencia, un empeoramiento global es consecuencia de una infeccin y no de un brote. En
estos casos, est indicado el descartar sin demora una infeccin y, especialmente, las del tracto urinario,
que en la Esclerosis Mltiple son muy frecuentes y pueden no acompaarse de dolor, hematuria u otros
sntomas clsicos. Si no se identifica la causa, el paciente debe ser remitido a su neurlogo para valorar
como brote.
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4: INFORMACIN AVANZADA Y PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE EM
Existen varias formas de evolucin clnica de la EM:
EM mltiple remitente-recidivante: caracterizada por brotes o recadas agudas. Es la ms frecuente (80%). Un brote o recada aguda consiste en la aparicin de nuevos sntomas de una duracin mayor
de 24 horas, que reflejan la aparicin de una nueva actividad inflamatoria o la reactivacin de una lesin
ya existente.
EM primariamente progresiva: caracterizada por el empeoramiento neurolgico paulatino desde el inicio de los sntomas.
EM secundariamente progresiva: los pacientes, inicialmente, presentan una evolucin remitente-recidivante y con el tiempo empeoran progresivamente, sin relacin con los brotes.
El diagnstico de la EM es fundamentalmente clnico y requiere la integracin de la informacin de la historia clnica, la exploracin neurolgica y pruebas complementarias (RMN, pruebas neurofisiolgicas
y estudio de LCR).
Situaciones especiales y preguntas frecuentes:
Infecciones: las ms frecuentes son las urinarias, y en ocasiones no dan sntomas floridos, por lo que es necesario su bsqueda activa en pacientes con trastornos de la miccin (por ejemplo, miccin
imperiosa) y se deben tratar como en el resto de la poblacin. En ocasiones, la fiebre puede provocar
un empeoramiento de los sntomas neurolgicos o pseudobrote, por lo que se recomienda tratamiento
antipirtico precoz.
Vacunacin: las recomendaciones de vacunacin son las mismas que las de la poblacin en general. Ciruga y anestesia: las intervenciones quirrgicas no se han correlacionado con una mayor presencia
de brotes. No existe ninguna evidencia cientfica que desaconseje la anestesia local, general o epidural.
Embarazo: diversos estudios han demostrado que, aunque el embarazo y el parto producen cambios en la tasa de brotes (las recadas disminuyen durante el embarazo y aumentan durante los primeros 3
meses de puerperio), no modifica el pronstico a largo plazo. A las pacientes tratadas con frmacos
inmunomoduladores se les recomienda una adecuada planificacin del embarazo. La EM no es una
enfermedad hereditaria, por lo que no precisa ningn tipo de consejo gentico.
Dieta: no existen evidencias cientficas que avalen ningn tipo de dieta especial. Se recomienda, como para el resto de la poblacin, llevar una dieta mediterrnea, sana, equilibrada y evitar el sobrepeso que
empeorara la movilidad.
Calor: la mayora de los pacientes experimentan un empeoramiento transitorio de los sntomas, producido por la temperatura externa excesiva o la fiebre. Se recomienda tratar con medidas fsicas (ingesta de
lquidos, aire acondicionado...).
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Bilbao, a de de 2011
Estimado/a compaero/a
Don/Doa est siendo atendida
en esta consulta con el diagnstico de Esclerosis Mltiple (EM) de aos de evolucin clnica. En
la actualidad, presenta una evolucin (RR, PP, SP) y su puntuacin en la escala de
discapacidad EDSS es de +++/10.
Actualmente, se encuentra en tratamiento con .
(interfern, copaxone, natalizumab, azatioprina) para intentar frenar la evolucin de su EM y con
.
como tratamiento sintomtico de . .
Salvo .
no precisa ningn otro cuidado por su Esclerosis Mltiple. El (la) paciente debe recibir los mismos cuidados
sanitarios que cualquier otra persona de su edad, es decir, puede tomar cualquier tipo de medicamento
que precise, independientemente de que padezca una EM y de los frmacos que toma para la misma (se
pondra slo lo que fuera procedente para cada paciente).
Si necesitas ponerte en contacto conmigo puedes hacerlo a travs de:
El telfono de mi consulta del Hospital de Basurto (Dr. Alfredo Antigedad): 94 400 60 94 para que te pasen con mi mvil o en el telfono: 610 49 48 87 (busca el neurlogo de guardia) y l har lo posible
por localizarme.
El telfono de mi consulta del Hospital de Cruces (Dra. Mar Mendibe): 94 600 60 00 extensiones 6363 / 6568
En la pgina web dispones de ms informacin sobre la Esclerosis
Mltiple con el fin de resolver las dudas que se te puedan plantear.
Un cordial saludo,
Fdo. Dr / Dra
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6: TRATAMIENTO SINTOMTICO DE LA EM
Se trata de un conjunto de terapias que actan sobre los sntomas de la EM. Existen dificultades a la hora
de disear protocolos de actuacin debido a la variabilidad de sntomas y fluctuaciones.
Describimos unas pautas bsicas de los tratamientos recomendados:
Espasticidad: Baclofeno oral: administracin de forma gradual (5 mg/8 horas hasta 75-125 mg/8 ho-ras). Diacepam (5-10 mg/dia).
Fatiga: Fluoxetina (20 mg/dia). Amantadina (100-200 mg/da).
Disfuncin Sexual: El 75% de los varones con EM pueden sufrir disfuncin sexual. Sildenafilo (50-100 mg). Tadalafilo (10-20 mg).
Dolor Neuroptico: Amitriptilina (75-150 mg/da). Pregabalina (150-600 mg/da).
Fenmenos Paroxsticos: como el signo de Lhermitte y la neuralgia del trigmino. Carbamacepina (200-400 mg/12 horas).
Ataxia y Temblor: Escasa eficacia. Clonacepan (0,5-2 mg/da). Primidona (25-500 mg/da). Propanolol (160-240 mg/da).
Trastornos Urolgicos: (3 tipos)1. Sndrome irritativo (urgencia e incontinencia): anticolinrgicos como la Oxibutinina (2,5 mg/12 horas
hasta 20 mg/da), Tolterodina (2 mg/12 horas).
2. Sndrome de retencin urinaria con volumen residual alto: alfabloqueantes como la Tamsulosina (0,4
mg/da). En casos ms severos se recomienda cateterismo intermitente.
3. Sndrome mixto.
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ASOCiACin DE ESCLErOSiS MLTiPLE DE BizkAiA (ADEMBi)
La Asociacin de Esclerosis Mltiple de Bizkaia
(ADEMBi) es la entidad referente de EM, y modelo a
seguir en Euskadi y en el Estado, por la calidad de
los servicios que ofrece y por su trabajo innovador.
Creada en el ao 1984, sin nimo de lucro y de-
clarada de Utilidad Pblica, trabaja para mejorar la
calidad de vida de las personas que padecen esta
enfermedad neurolgica e incurable.
En el ao 2001 ADEMBi cre la Fundacin Vasca
de Esclerosis Mltiple Eugenia Epalza, con los ob-
jetivos de dar a conocer la problemtica que pre-
senta la EM y la captacin de fondos destinados a
financiar servicios de rehabilitacin, a travs de las
acciones de sensibilizacin social y los encuentros
cientficos que organiza.
La Asociacin de EM de Bizkaia promueve activa-
mente la investigacin y es el nexo de unin entre
los agentes implicados en la EM, profesionales sa-
nitarios, investigadores y pacientes. Como resulta-
do de este trabajo conjunto, se pone en marcha el
Protocolo Bilbao EM y, en mayo de 2012, se pre-
sent con los neurlogos Alfredo Antigedad y Mar
Mendibe EMsarea, la red vasca de innovacin &
investigacin de Esclerosis Mltiple.
CENTROS ADEMBI
Centro de Rehabilitacin Integral Eugenia Epalza
En el ao 2000 la Asociacin inaugur en Bilbao
el primer Centro de rehabilitacin integral de Es-
clerosis Mltiple de Euskadi. El Centro dispone
de 600 metros cuadrados en los que se ofrecen
servicios de rehabilitacin y sociales, a pacientes
y familiares.
Servicios del Centro Eugenia Epalza:
informacin Psicologa para personas con EM y sus familias
neuropsicologaConsulta de SexologaFisioterapia Hidroterapia LogopediaTerapia OcupacionalHipoterapiaYogaTai Chi Trabajo SocialOrientacin LaboralOcio y Actividades culturalesServicio de Apoyo en el Centro Servicio de Ayuda a DomicilioComunicacin y Publicaciones Otros servicios a domicilio: fisioterapia, logopedia, asesoramiento de accesibilidad y
ayudas tcnicas.
EMLABS Virtual GamesADEMBi es una entidad pionera en innovacin. En
marzo de 2012 inaugur el primer espacio de re-
habilitacin virtual de Esclerosis Mltiple en Europa,
EMLABS VirTUAL GAMES, en el que se ofrece un
sistema de rehabilitacin virtual con videojuegos.
Residencia UrizartorreADEMBi inaugur el 28 de marzo de 2011 un nuevo
Centro, la residencia de titularidad foral Urizarto-
rre, ubicada en el barrio bilbano de irala. La resi-
dencia es la primera de Euskadi para personas con
EM y est gestionada por la Asociacin de Esclero-
sis Mltiple de Bizkaia.
Para ms informacin:
ADEMBI Fundacin Vasca de Esclerosis Mltiple
Persona de contacto: Marta Fernndez Rivera,
Directora de Comunicacin
Tel.: 94 476 51 38
www.emfundazioa.org
7: ASOCIACIONES VASCAS DE PACIENTES CON ESCLEROSIS MLTIPLE
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Caso clnico tpico de EMPaciente de 29 aos de edad. Con estudios universitarios. Sin
antecedentes mdico-quirrgicos de inters. no alergias.
Historia neurolgica:
A los 22 aos de edad, durante una poca de exmenes,
present un episodio de parestesias en ambas manos
de dos semanas de duracin que mejor espontnea-
mente. En ese momento estos sntomas se atribuyeron
al estrs.
Posteriormente se mantuvo estable hasta los 27 aos
cuando sufri un episodio de parestesias en extremida-
des derechas sin prdida de fuerza. Mejor espontnea-
mente en varias semanas. no se fili.
A los 29 aos tuvo su primer hijo. A los 2 meses del par-
to, en la fase puerperal, sufri un episodio de disminu-
cin de agudeza visual del ojo izquierdo con dificultad
para la visin de colores y defecto compatible con un
escotoma centrocecal. Acudi a la urgencia donde se le
diagnostic de una neuritis ptica retrobulbar. Se com-
plet estudio neurolgico mediante rMn Cerebral, es-
tudio de LCr, potenciales evocados multimodales (PEV,
PEAT, PES) y analtica completa. Se le trat con 1 g de
metilprednisolona iv durante 4 das consecutivos. Mejor
progresivamente.
Se le diagnostica de Esclerosis Mltiple remitente-recidivan-
te. Se le informa del diagnstico, se le aporta informacin
sobre la enfermedad, pautas para la identificacin de los
brotes y sntomas relacionados y alternativas terapeticas.
Se mantiene seguimiento en la consulta de neurologa.
Caso clnicoPaciente mujer de 27 aos sin antecedentes personales ni
familiares de inters mdico.
Una semana antes de acudir a su mdico de familia se
despert con un adormecimiento en el hemitronco y ex-
tremidad inferior derechos que describa de manera preci-
sa (noto como dormido noto como hormigueos). Este
sntoma era continuo, no fluctuaba y se mantena estable
desde el primer da. no refera ningn otro sntoma neurol-
gico o sistmico asociado, ni episodios previos sugestivos
de disfuncin neurolgica.
La exploracin neurolgica realizada por el mdico de
familia no objetiv ninguna alteracin sensitiva ni de otro
tipo, pero remiti a la paciente al neurlogo. La enferma
no esper a la cita programada y acudi a una urgencia
hospitalaria donde la exploracin neurolgica realizada por
el mdico de urgencias y posteriormente por el neurlogo
fueron normales.
El neurlogo, ante la casi evidencia de que la paciente
realmente presentaba un sntoma real y coherente con
una lesin medular (es muy difcil inventar esa distribu-
cin de la alteracin sensitiva y adems ser tan insis-
tente en buscar ayuda) realiz una irM que confirm
la existencia de una lesin medular a nivel dorsal alto;
en la irM de crneo realizada horas despus presenta-
ba adems mltiples lesiones sugestivas de placas de
desmielinizacin en diferentes localizacin del cerebro y
tronco del encfalo, alguna de las cuales se realzaban
tras la administracin de contraste. Todos los anlisis
de la sangre fueron normales; los potenciales evocados
visuales, somestsicos, y auditivos fueron normales. En
el lquido cefalorraqudeo (LCr) se demostr la existen-
cia de una secrecin intratecal de igG con un perfil de
bandas oligoclonales.
La paciente, con un nico brote, cumpla criterios diagns-
ticos de Esclerosis Mltiple (McDonald 2010) al poderse
demostrar la diseminacin espacial (mltiples lesiones en
diferentes topografas del SnC) y temporal (las lesiones
recientes captan contraste durante aproximadamente 1
mes, luego dejan de hacerlo)de las lesiones y la ausencia
de otra enfermedad asociada (analtica de sangre orienta-
da al diagnstico diferencial de una EM normal); adems
presentaba bandas oligoclonales de igG en el LCr. Por
ello se inici tratamiento inmunomodulador para prevenir
futuras recadas.
Aproximadamente solo 1 de cada 10 placas dan sntomas,
lo que explica el que las lesiones en la irM de crneo no
tuviesen expresin clnica. La consistencia de los sntomas
con una lesin medular y el haber credo a la paciente an
sin encontrar hallazgos en la exploracin clnica fueron la
clave para el diagnstico y tratamiento temprano de esta
paciente.
8: CASOS CLNICOS PARADIGMTICO DE LO QUE SE PRETENDE
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Las interacciones de los medicamentos relacionados con la EM que se citan a continuacin se limitan a los ms frecuentes. Las interacciones entre medicamentos deben ser siempre verificadas; afortunadamente este control est actualmente automatizado en muchas apli-caciones informticas.
FRMACOS INMUNOMODULADORES
En trminos generales los inmunomodduladores (interfe-rn beta y acetato de glatiramero) no tienen interacciones relevantes con los medicamentos ms habituales (antibi-ticos, anticonceptivos, hipotensores, hipolipemiantes, ).
Interferon beta (Avonex / Betaferon / Extavia / Rebif)
Se debe tener precaucin cuando se administreen com-binacin con otros medicamentos con un ndice tera-putico estrecho y que dependan en su mayor parte del sistema citocromo P450 heptico para su aclaramiento (por ej., antiepilpticos y algunos antidepresivos).Dado que pueden provocar leucopenia deber tenerse precaucin adicional con cualquier medicacin conco-mitante que afecte al sistema hematopoytico.
Acetato de Glatiramero (Copaxone)Copaxonese une altamente a protenas plasmticas aunque in vivo no es desplazado por, ni desplaza a, frmacos como la fenitona o carbamazepina. En todo caso el uso concomitante de medicamento con alta unin a protenas plasmticas debe ser cuidadosamen-te monitorizado.
FRMACOS INMUNOSUPRESORES SELECTIVOS
no deben asociarse a otros frmacos antineoplsicos, inmunosupresores o inmunomoduladores.Los inmunosupresores reducen la produccin de anticuerpos tras la vacunacin y por lo tanto, la eficacia de las vacunacio-nes. La experiencia con vacunas vivas es todava reducida.
FingolimodCualquier medicamento o sustancias inductoras de bradi-cardia (antiarrtmicos de clase ia y iii, bloqueadores de los
canales de calcio, agentes anticolinestersicos,) deben administrarse con precaucin y estableciendo adecuadas medidas para garantizar la seguridad del paciente.Debe tenerse precaucin con sustancias que pueden inhibir la CYP3A4 (inhibidores de proteasa, antifngico-sazoles, algunos macrlidos tales como claritromicina o telitromicina).
Natalizumabno tiene interacciones conocidas salvo las expuestas en el inicio de este apartado (frmacos que actan so-bre la inmunidad y vacunas).
FRMACOS INMUNOSUPRESORES INESPECFICOS
Actualmente su uso como tratamiento de la EM es muy reducido dado que disponemos de medicamentos ms seguros y eficaces. Los inmunosupresores reducen la produccin de anticuerpos tras la vacunacin y por lo tanto su eficacia. Las vacunas con virus vivos pueden producir reacciones adversas graves.
MitoxantronaCuando se administra en combinacin con otros agen-tes antineoplsicos aumenta el riesgo de desarrollo de leucemia. Otros agentes citostticos pueden potenciar el efecto de la mitoxantrona hasta el rango de toxicidad aguda. Los frmacos potencialmente cardiotxicos in-crementan el riesgo de aparicin de toxicidad cardaca por mitoxantrona.
AzatioprinaCuando se administra en forma concomitante el alo-purinol, oxipurinol y/o tiopurinol, la dosis de azatioprina debe ser reducida a un cuarto de la dosis original. La dosis tambin debe ajustarse cuando se coadministran medicamentos que inhiben la enzima TMPT.Se ha descrito la inhibicin del efecto anticoagulante de la warfarina cuando se administr azatioprina.Cuando sea posible, se debe evitar la administracin concomitante de frmacos citostticos o frmacos de efecto mielosupresor. Existen casos descritos de riesgo cuando se asocia a cotrimoxazo,captopril, cimetidina, o indometacina.
9: INTERACCIONES MEDICAMENTOSAS EN LA EM
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3 fase
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EM3 fase
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10: ENFERMERA EN LA ATENCIN A PACIENTES CON EM
El papel de la enfermera en la atencin a pacientes con EM se basa en el apoyo al neurlogo en sus ta-
reas asistenciales (apoyo en consulta, punciones lumbares, analticas) y en la intervencin directa con
pacientes y/o familiares.
Funciones especFicas:
apoyo tras el diagnstico y durante el seguimiento:
Informar, implicar y educar en la atencin y cuidados del paciente con EM, tanto sobre la propia enfermedad (sntomas, tratamiento) como sobre autocuidados (reconocer un brote, medidas
higinico-dietticas, asociacionismo)
Evaluar el grado de cumplimiento del tratamiento y promover la adherencia al mismo. Prevenir y paliar complicaciones secundarias de la enfermedad. Actuar como vnculo rpido y directo entre el paciente y el neurlogo.
Gestin de pruebas complementarias:
Revisin de pruebas complementarias e informacin de las mismas, va telfono, al paciente y/o familiares tras valoracin por el neurlogo.
asesoramiento telefnico:
A demanda de los pacientes, familiares y otro personal (MAP, asistencia social, asociacin). Llamadas en relacin a la tcnica de auto-inyeccin y efectos indeseables de los inmunomoduladores,
sern resueltos inmediatamente va telefnica o tras cita en consulta de enfermera.
Las llamadas en relacin a nuevos sntomas sugestivos de brote, sern remitidos al neurlogo.
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EM3 fase
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11: ERRORES MS FRECUENTES EN LA ASISTENCIA A PACIENTES CON
EM
Los pacientes con Esclerosis Mltiple (EM) pueden sufrir otras enfermedades, que se tratan IGUAL que en
el resto de la poblacin general. Son los mdicos de atencin primaria los especialistas en los problemas
de salud frecuentes y en la medicina preventiva.
A lo largo de la evolucin pueden aparecer otras enfermedades relacionadas con un incremento de los fac-
tores de riesgo vascular (HTA, DM, Dislipemia), neoplasias, enfermedades crnicas, que se tratan IGUAL
que en el resto de la poblacin.
Uno de los mayores errores consiste en atribuir todo lo que le pasa al paciente con EM a esta enfermedad
y secundariamente omitir o demorar el diagnstico y tratamiento adecuado.
Hay situaciones comunes que generan incertidumbre en los profesionales no habituados a la eM:
infecciones: se deben de tratar IGUAL que en el resto de la poblacin. En el contexto de una infeccin estos pacientes pueden sufrir pseudobrotes o episodios de empeoramiento de los sntomas neuro-
lgicos previos desencadenados por la fiebre o infecciones (las ms frecuentes urinarias, de vas res-
piratorias superiores). Se tratan con antipirticos y medidas habituales,no es necesaria la derivacin a
Neurologia.
Vacunacin (gripe, ttanos, hepatitis): se deben administrar IGUAL que en la poblacin general. En un metanlisis del 2011 se concluye que no hay relacin entre la vacunacin, riesgo de brotes o riesgo
de desarrollo de EM. En los pacientes tratados con inmunosupresores se proceder a prescribir las
pautas adecuadas de vacunacin segn protocolo.
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12: ABORDAJE DE PATOLOGAS COINCIDENTES CON LA EM
La EM es una enfermedad crnica, de evolucin progresiva aunque impredecible, y para la que todava
no hay un tratamiento curativo establecido. Se inicia en la juventud para estar ms o menos presente a lo
largo de toda la vida de los pacientes.
En la actualidad se acepta que es una enfermedad autoinmune, y sus manifestaciones clnicas y paraclni-
cas estn presentes nicamente en el sistema nervioso central (SNC); es decir, la EM no produce de mane-
ra directa ninguna alteracin en otros rganos. Padecer una EM tampoco implica ni un mayor ni un menor
riesgo de padecer otras enfermedades. Por ello, la comorbilidad, o sospecha de comorbilidad, debe ser
abordada como en cualquier persona sin EM. En este sentido, es especialmente importante que a los pa-
cientes con EM se les trate con los mismos protocolos de despistaje de otras enfermedades, al igual que
se aplican a las personas sanas (por ejemplo, deteccin de HTA, dislipemias, diabetes o cardiopatas) y
que la sospecha de cualquier enfermedad (por ejemplo, sndrome general) se maneje independientemente
del diagnstico de EM.
La esperanza de vida de los pacientes con EM es de media 6-8 aos menor (la tasa estandarizada de
mortalidad es aproximadamente 2,7) que la de la poblacin de referencia. Ms del 60% de los fallecimien-
tos son consecuencias indirectas de la EM: prdida de movilidad (lceras de decbito), trastorno de la
deglucin (neumona por aspiracin), trastorno de la miccin (sepsis urolgica), etc. Estas consecuencias
indirectas de la discapacidad deben de ser objeto de un seguimiento personalizado en cada paciente.
En trminos generales, los pacientes con EM, que no estn tomando medicamentos para modificar la evo-
lucin de la enfermedad, no tienen ninguna limitacin ni contraindicacin para recibir cualquier medicamen-
to, vacuna o ser sometidos a cualquier procedimiento diagnstico o teraputico habitual. Existen excepcio-
nes a esta regla, como la vacuna de la fiebre amarilla o el tratamiento hormonal indicado en la reproduccin
asistida, que en pacientes muy evolucionados se debe considerar su estado general y comorbilidad.
PROTOCOLO BILBAO DE ESCLEROSIS MLTIPLENeurologa - Atencin Primaria
EM3 fase
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La atencin mdica que deber recibir un paciente con
Esclerosis Mltiple (EM) que acude por cualquier moti-
vo no neurolgico al servicio de urgencias no debe di-
ferir de la de cualquier otra persona. Los medicamen-
tos que se emplean para modificar la evolucin natural
de la EM (MME) no plantean habitualmente ni contrain-
dicaciones ni interacciones con otros frmacos, y sus
posibles efectos secundarios tampoco suelen hacer
necesario modificar el manejo clnico habitual.
La EM es una enfermedad inflamatoria y neurodege-
nerativa. Se asume que es una enfermedad autoin-
mune, pero el trastorno inmunolgico afecta nica-
mente al sistema nervioso central (SNC). Es decir, es
una enfermedad autoinmune sin repercusin sist-
mica, y por ello las enfermedades intercurrentes no
neurolgicas deben de ser manejadas desde el pun-
to de vista clnico como en cualquier otra persona.
Los MME que se emplean actualmente son: inter-
fern beta (avonex, betaferon, extavia, rebif),
acetato de glatiramero (copaxone), natalizumab
(tysabri) y fingolimod (gilenya). La prescripcin de
cualquiera de estos medicamentos implica un plan
de minimizacin de riesgos de los posibles efectos
adversos (se monitoriza en base a un protocolo las
analticas de la sangre u otras exploraciones) y, ade-
ms, los pacientes disponen de una va de acceso
rpido a su neurlogo.
El interfern beta y el copaxone son inmunomodula-
dores, y puesto que no deprimen el sistema inmuno-
lgico, las infecciones que pueda padecer el paciente
nunca estn relacionadas con estos medicamentos y
el tratamiento antibitico debe ser el habitual. Los efec-
tos adversos ms relevantes aunque infrecuentes son
la tiroiditis autoinmune y la elevacin de las enzimas
hepticas en el caso de los interferones beta. No exis-
ten prcticamente interacciones relevantes entre estos
medicamentos y la mayora de los frmacos habituales
en la prctica clnica general.
El natalizumab es un anticuerpo monoclonal inmuno-
supresor selectivo que impide el paso de los linfocitos
al interior del SNC; por ello el recuento linfocitario suele
estar leve-moderadamente incrementado en la sangre.
Se administra cada 28 das por va endovenosa. No tie-
ne ni efectos adversos sistmicos ni interacciones-con-
traindicaciones farmacolgicas relevantes. Las infec-
ciones, salvo las graves, deben de ser tratadas como
en cualquier otra persona. El natalizumab incrementa
el riesgo de padecer una leucoencefalopata multifocal
progresiva (LMP). Los sntomas de una LMP pueden
asemejar al de un brote de EM, un tumor, o un trastorno
de la conducta-personalidad (por afectacin del lbulo
frontal). Ante la sospecha de una LMP se debe avisar
al neurlogo responsable dado que existe un detallado
protocolo de actuacin previsto para estos casos.
El fingolimod es un inmunosupresor selectivo que evita la
salida de los linfocitos de los rganos linfoides. La poso-
loga es un comprimido diario. Puede provocar alteracio-
nes de la conduccin cardiaca, pero slo con la primera
dosis (que se administra en el hospital de da y con moni-
torizacin ECG). Igualmente puede provocar edema ma-
cular de manera muy infrecuente (
Anexos
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PROTOCOLO BILBAO DE ESCLEROSIS MLTIPLENeurologa - Atencin Primaria
EMAnexo 1: Escala de discapacidad de Kurtzke
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La escaLa de discapacidad de KurtzKe, tambin conocida como edss, es La ms utiLizada para evaLuar La situacin funcionaL de Las personas con em. La edss evaLa La discapacidad de acuerdo a ocho sistemas funcionaLes.
EDSS o Escala expandida del estado de la discapacidad
Criterios de puntuacin
Escala Funcional (FS)
PiramiDal
normal. signos anormales sin incapacidad. incapacidad mnima. paraparesia o hemiparesia leve o moderada. monoparesia grave. paraparesia o hemiparesia grave. monopleja o cuadriparesia moderada. parapleja o hemipleja. cuadriparesia intensa. cuadripleja.
CErEbElo
normal. signos anormales sin incapacidad. Ligera ataxia. moderada ataxia de los miembros o del tronco. ataxia intensa de todas las extremidades. incapaz de realizar movimientos coordinados por ataxia.
aadir tras cada puntuacin en caso de debilidad grado 3, que dificulte la prueba.
TronCo DEl EnCFalo
normal. solamente signos. nistagmus moderado o cualquier otro tipo de incapacidad. nistagmus intenso, parlisis extraocular intensa o moderada incapacidad por otros pares.
disartria intensa o cualquier otro tipo de incapacidad. incapacidad para tragar o hablar.
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EMAnexo 1: Escala de discapacidad de Kurtzke
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SEnSibiliDaD
normal. alteracin de la vibratoria o grafestesia en una o dos extremidades. disminucin ligera de la sensibilidad tctil o dolorosa, o de la posicional y/o disminucin ligera de
la vibratoria en uno o dos miembros o vibratoria (o grafestesia) en 3 o 4 miembros.
id. moderada, incluida alteracin propioceptiva en 3 o 4 miembros. id. intensa, o bien grave alteracin propioceptiva en ms de 2 miembros. prdida de la sensibilidad en una o dos extremidades o bien disminucin del tacto o dolor y/o
prdida del sentido posicional en ms de dos miembros.
prdida de sensibilidad prcticamente total por debajo de la cabeza.
VEjiga E inTESTino
Vejiga
funcin normal. Ligero titubeo, urgencia o retencin. moderado titubeo, urgencia o retencin tanto del intestino como de la vejiga, o incontinencia
urinaria poco frecuente.
incontinencia < semanal. incontinencia > semanal. incontinencia diaria. catter vesical.
intestino
funcin normal. estreimiento de < diario, sin incontinencia. estreimiento de menos de a diario, pero no incontinencia. incontinencia < semanal. incontinencia > semanal pero no a diario. ningn control intestinal. Grado 5 intestinal ms grado 5 de disfuncin vesical.
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EMAnexo 1: Escala de discapacidad de Kurtzke
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ViSin
normal. escotoma con agudeza visual (corregida) superior a 20/30. el ojo que est peor con un escotoma tiene de agudeza entre 30/30 y 20/59. el ojo peor (por escotoma o alteracin de campo) con agudeza mxima entre 20/60 y20/99. id. entre 20/100 y 20/200; igual un grado 3 ms mxima agudeza en el mejor ojo de 20/60 o inferior. id. en el ojo peor con agudeza inferior a 20/200; o bien grado 4 ms mxima agudeza en el ojo mejor
de 20/60 o menos.
aadir tras la puntuacin en los grados 0-5 si existe palidez temporal.
FunCionES mEnTalES
normal. alteracin del estado de nimo nicamente (no afecta a la puntuacin edss). Ligera alteracin cognitiva. moderada alteracin cognitiva. marcada alteracin cognitiva. demencia o sndrome cerebral crnico.
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EMAnexo 1: Escala de discapacidad de Kurtzke
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EDSS o Escala expandida del estado de la discapacidad
0 examen neurolgico normal (en fs todo grado 0).
1.0 sin incapacidad, mnimos signos en un fs (por ejemplo, grado 1).
1.5 no incapacidad, mnimos signos en ms de un fs (ms de 1 fs grado 1). excluye funcin cerebral
grado 1.
2.0 mnima incapacidad en un fs (un fs grado 2, otros 0 o 1).
2.5 mnima incapacidad en dos fs (dos fs grado 2, otros 0 o 1).
3.0 moderada incapacidad en un fs (un fs grado 3, otros 0 o 1) o leve incapacidad en tres o cuatro fs
grado 2, otros 0 o 1) aunque plenamente ambulante.
3.5 totalmente ambulante pero con moderada incapacidad en un fs (un grado 3) y uno o dos fs grado
2; o dos fs grado 3, o cinco fs grado 2 (otros 0 o 1).
4.0 completamente ambulante sin asistencia, autosuficiente, capacitado durante 12 horas diarias a pesar
de una relativamente grave incapacidad consistente en un fs grado 4 (otros 0 o 1) o combinaciones
de grados menores excediendo los lmites de los grados previos, capaz de caminar sin ayuda o
descanso uno 500 metros.
4.5 completamente ambulante sin ayuda, autosuficiente la mayor parte del da, sin asistencia, capaz de
trabajar la jornada entera, pero puede tener alguna limitacin en la actividad total o puede requerir
asistencia mnima; caracterizado por relativamente grave incapacidad, consistiendo generalmente en
un fs grado 4 (otros 0 o 1), o combinaciones de grados menores excedindolos lmites de los grados
previos; capaz de caminar sin ayuda o descanso unos 300 metros.
5.0 ambulante, capaz de andar sin ayuda o descanso 200 metros; incapacidad suficientemente grave
como para impedirle las actividades del da entero (por ejemplo, trabajar el da entero sin medidas
especiales), (equivalentes habituales en fs son grado 5 slo, otros 0 o 1; o combinaciones de grados
menores, generalmente excediendo las especificaciones del apartado 4.0).
5.5 capaz de caminar 100 metros sin ayuda ni descanso, incapacidad suficientemente grave como para
impedir las actividades del da entero (equivalentes habituales en fs un grado 5 slo, otros 0 o 1; o
combinaciones de grados menores, excediendo generalmente los del apartado 4.0).
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EMAnexo 1: Escala de discapacidad de Kurtzke
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6.0 ayuda intermitente o constante (bastn, muletas) requerida para caminar 100 metros con o sin
descanso (generalmente equivalente en los fs a combinaciones con ms de dos fs grado 3+).
6.5 ayuda bilateral constante (bastn, muletas, etc.) requerida para caminar 20 metros sin descanso (los
equivalentes en los fs son combinaciones con ms de dos fs grado 3+).
7.0 incapaz de caminar ms de 5 metros aun con ayuda, esencialmente relegado a la silla de ruedas; capaz
de trasladarse en la silla de ruedas unas 12 horas al da (los equivalentes en los fs son combinaciones
con ms de un fs grado 4+; muy raramente grado 5 piramidal slo).
7.5 incapaz de subir ms de unos pocos peldaos; relegado a una silla de ruedas; puede necesitar ayuda
para trasladarse con ella; es capaz de mover las ruedas de una silla estndar, pero no puede hacerlo
durante todo el da; puede necesitar silla motorizada (los equivalentes en los fs son combinaciones,
con ms de un fs 4+).
8.0 esencialmente relegado a la cama o silla de ruedas o en silla, pero capaz de permanecer fuera de
la cama gran parte del da; capaz de realizar muchas de las funciones de su cuidado personal;
generalmente conserva el uso efectivo de los brazos (los equivalentes en fs son combinaciones,
generalmente grado 4+ en distintos sistemas).
8.5 esencialmente relegado en cama la mayor parte del da; conserva algo de uso efectivo en los
brazos; conserva algunas funciones de cuidado personal (los equivalentes en fs son combinaciones
generalmente grado 4+ en varios sistemas).
9.0 paciente postrado en cama; puede comunicarse y comer (los equivalentes en fs son combinaciones,
sobre todo grado 4+).
9.5 paciente totalmente imposibilitado; incapaz de comunicarse y comer (los equivalentes en fs son
combinaciones, sobre todo grado 4+).
10.0 fallecimiento por em.
documentoProtocolo Bilbao CAST 2FASEProtocolo Bilbao CAST 3FASEanexo1 Protocolo Bilbao CAST
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