Les grands chantiers du TDA/H
La Fondation Roi Baudouin est une fondation d’utilité publique qui a
vu le jour en 1976, l’année des 25 ans de règne du Roi Baudouin. La
Fondation est indépendante et pluraliste.
Nous oeuvrons pour améliorer les conditions de vie de la population.
Les dépenses annuelles totales de la Fondation sont de quelques 38
millions d’euros. Ce budget nous permet de réaliser pas mal de choses
au service de la société, mais nous ne pouvons pas tout faire. C’est
pourquoi nous choisissons de mettre l’accent sur certains thèmes prio-
ritaires, que nous adaptons aux besoins changeants de la société. Nos
programmes centraux pour les années à venir sont: Justice sociale,
Société civile, Gouvernance, et Fonds & Philanthropie d’aujourd’hui.
Le programme ‘Justice sociale’ détecte de nouvelles formes d’inéga-
lité sociale et soutient des initiatives qui accroissent l’autonomie des
personnes les plus vulnérables. Avec le programme ‘Société civile’,
nous cherchons à stimuler l’engagement citoyen et à renforce le mou-
vement associatif. ‘Gouvernance’ entend associer plus étroitement les
citoyens aux décisions sur les modes de production et de consomma-
tion des biens et des services ainsi qu’aux évolutions dans les sciences
médicales. Quant au programme ‘Fonds et Philanthropie d’aujourd’hui’,
il vise à encourager des formes modernes de générosité: la Fondation
fournit des informations aux donateurs et leur propose toute une
gamme d’instruments de philanthropie.
A côté de ces quatre programmes centraux, la Fondation mène aussi
plusieurs ‘Initiatives spécifiques et structurelles’. Nous menons un pro-
jet sur l’aménagement du quartier européen à Bruxelles, soutenons
Child Focus et avons conclu un partenariat structurel avec le European
Policy Centre.
Précisons encore que tous nos programmes et projets accordent une
attention particulière à la diversité culturelle et à l’équilibre des rela-
tions hommes-femmes.
Pour atteindre notre objectif, nous combinons différentes méthodes de
travail: nous soutenons des projets de tiers, nous développons nos
propres projets sur certains thèmes, nous organisons des journées
d’étude et des tables rondes réunissant des experts et des citoyens,
nous mettons sur pied des groupes de réflexion sur des enjeux actuels
et futurs, nous rassemblons autour d’une même table des personnes
aux visions très diverses, nous synthétisons les informations ainsi ob-
tenues dans des publications et des rapports (gratuits),…
En tant que fondation européenne en Belgique, la Fondation Roi Bau-
douin est active au niveau local, régional, fédéral, européen et inter-
national. Nous tirons bien sûr parti de notre implantation à Bruxelles,
capitale de l’Europe, de la Belgique et des deux grandes Communau-
tés de notre pays
Vous trouverez de plus amples informations sur nos projets
et publications sur notre site internet:
www.kbs-frb. be
Renseignements pratiques
par e-mail [email protected] ou tél. +32-70-233 728
Fondation Roi Baudouin, rue Brederode 21, B-1000 Bruxelles
+32-2-511 18 40, fax +32-2-511 52 21
Contribuer à l’amélioration des conditions de vie de la populationwww.kbs-frb.be
Les dons à partir de 30 euros versés à notre compte 000-0000004-04 sont fiscalement déductibles.
Les grands chantiers du TDA/H
Une publication de la Fondation Roi Baudouin
rue Brederode 21 à B-1000 Bruxelles
Cette publication est également disponible en néerlandais sous le titre
‘ADHD: een pleidooi voor gedeelde zorg’
Auteur
Karin Rondia, journaliste scientifique
Coordination pour la Fondation Roi Baudouin
Gerrit Rauws, directeur
Brigitte Duvieusart, conseiller de programme
Pascale Prête, assistante
Collaboration
Stéphane Delberghe, Athanor
Florence André Dumont, Athanor
Barbara De Radigues, Athanor
Donat Carlier, Agence Alter
Xavier Bodson, Agence Alter
Paula Fuks, asbl Farce
Paskall Geuzaine, asbl Youplaboum
Micha Wald
Graphisme : Tilt Factory, Bruxelles
Illustrations : Cécile Bertrand
Traduction : Linguanet
Cette publication peut être téléchargée gratuitement sur nos sites www.kbs-frb.be et
www.mesneuronesetmoi.be ou peut être commandée gratuitement sur notre site
www.kbs-frb.be par e-mail à l’adresse [email protected] ou auprès de notre Centre de
contact par tel + 32-70-233 728 ou par fax +32-70-233 727 .
ISBN : 2-87212-481-0
Dépôt légal : D/2005/2848/29
Décembre 2005
Avec le soutien de la Loterie Nationale
La Fondation s’est efforcée de prendre contact avec les ayants droit des illustrations figurant dans la présente publication. Au cas où certaines illustrations auraient été publiées sans l’accord préalable des ayants droit, ceux-ci sont invités à prendre contact avec la Fondation Roi Baudouin, rue Brederode, 21 - 1000 Bruxelles.
ColophonColophon
SommaireSommaire
Les grands chantiers du TDA/H Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Dialoguer pour dresser un état des lieux et se mettre en chantier . . . . . . . . . . . . . . . 7
Qu’est-ce que le TDA/H?(Trouble Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité) . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8
Dialogues autour du TDA/H . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
1. La vie quotidienne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Témoignages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Constats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Messages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
2. Le diagnostic . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Témoignages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Un peu d’info . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Constats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Messages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16
3. Les traitements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Témoignages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Un peu d’info . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Constats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Messages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21
4. La scolarité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 Témoignages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 Un peu d’info . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Constats . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26 Messages . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
Les grands chantiers du TDA/H : 1. Améliorer l’information . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 312. Impliquer l’école . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 333. Structurer la multidisciplinarité . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 344. Renforcer le soutien aux familles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 365. Elargir la réflexion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
Et en Flandre ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38
Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Bibliographie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
Résumé - Summary . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
Colophon
Le TDA/H, appelé souvent hyperactivité ou hyperkinésie, con-
cerne de plus en plus de personnes dans notre pays, et en
particulier les enfants - et leur avenir. C’est un trouble qui re-
couvre des souffrances individuelles réelles, mais extrêmement
variables. On a commencé à en parler il y a près de vingt ans,
mais ces dernières années, son diagnostic est de plus en plus
souvent posé. Les enjeux du TDA/H sont impressionnants puis-
qu’il s’agit de la scolarité, de l’insertion sociale et du bien-être
de 5% des enfants et adolescents.
Les diffi cultés, controverses et questions qui touchent cette pro-
blématique sont tout aussi importantes: elles concernent l’in-
formation, le diagnostic et les traitements. Pour les enfants et
les parents concernés, la vie s’apparente souvent à un véritable
parcours d’obstacles. C’est pour cela que la Fondation Roi Bau-
douin a lancé ce projet de dialogues autour du TDA/H.
Trois objectifs:
• contribuer à un débat de société serein autour de la question du
TDA/H et réfl échir à la complexité de ce problème et de ses enjeux,
• dresser une sorte d’inventaire des principales questions et diffi cultés
rencontrées par les personnes touchées par le TDA/H,
• déboucher sur des chantiers à démarrer ensemble et sur des
propositions d’actions mûrement réfl échies à mettre en
œuvre avec les acteurs concernés.
6
Introduction Introduction
Voir le site www.mesneuronesetmoi.be La brochure “Mes neurones et moi” peut être obtenue gratuitement sur simple demande:
par e-mail à l’adresse [email protected] ou auprès de notre centre de contact, tél. + 32-70-233 728, fax + 32-70-233-727
La brochure dont vous entamez la lecture refl ète le fruit du
dialogue initié par de nombreux parents, professionnels de la
santé et de l’éducation. Elle propose des pistes pour le conti-
nuer, sous forme de mesures concrètes et constructives, réfl é-
chies ensemble.
Même si certains des constats qui y sont consignés ne sont pas
tendres ni “politiquement corrects”, ils sont la traduction fi dèle
du vécu des participants. Il n’est pas question de prendre posi-
tion ou de critiquer, mais bien de stimuler la pensée, le dialo-
gue et l’action!
Cette initiative fait partie d’un ensemble plus vaste de projets,
intitulé “Mes neurones et moi”, par lequel la Fondation met
au devant de la scène les questions que posent aujourd’hui les
développements des psycho-neuro-sciences notamment quant
à leurs implications sur les choix individuels et la vie en so-
ciété. Ces projets impliquent les personnes directement con-
cernées et le grand public; ils font appel à des méthodes par-
ticipatives qui contribuent à développer des visions partagées
des décisions à prendre pour se diriger vers des solutions col-
lectives durables. De cette manière, les participants, qu’ils
soient citoyens, parties prenantes ou décideurs politiques,
peuvent s’informer sur un sujet donné, dialoguer, échanger,
confronter leurs points de vue, et finalement poser ensemble
des constats et émettre des recommandations.
7
PHASE 1Dans une première phase, nous avons lancé un appel à réactions
auprès du public, des enseignants et des soignants, avec la colla-
boration
• de la Ligue des Familles,
• de la Communauté française (direction de l’Enseignement),
• du Journal du Médecin, ainsi que de partenaires équivalents du
côté fl amand.
Nous désirions ainsi ‘prendre la température’ et voir comment la
question du TDA/H était vécue sur le terrain par différentes caté-
gories d’adultes concernés.
Chacun de nos partenaires a publié un appel à réactions dans les
colonnes de ses publications, et nous avons récolté une manne
d’opinions et de témoignages sur lesquels nous avons construit la
suite de notre projet, avec tous ceux et celles qui ont manifesté
leur volonté de poursuivre le dialogue.
PHASE 2Sur la base des réponses à cette première phase, nous avons alors
élaboré une deuxième phase qui consistait en quatre ‘trajets’ pa-
rallèles avec respectivement
• des enfants et des adolescents, ainsi que quelques adultes
• des parents,
• des enseignants,
• des soignants.
-> pour identifi er leurs convictions et interrogations communes,
ainsi que leurs points de divergence, tout en permettant à cha-
cun de s’ouvrir aux observations et souhaits des autres,
-> pour formuler ensemble, dans chaque groupe, les points sur
lesquels on souhaitait entrer en dialogue avec les autres groupes.
PHASE 3Enfi n, dans une troisième phase, nous avons réuni des représentants
des trois groupes d’adultes pour une journée de dialogue au cours de
laquelle ils ont réfl échi ensemble aux ‘chantiers’ qui leur semblaient
les plus urgents à mettre en œuvre pour que le futur corresponde
davantage que le présent aux souhaits des uns et des autres.
Cette brochure est le résultat de tous ces échanges, collectes
d’avis, d’opinions, de questions...; elle se termine par les 5 chan-
tiers issus de la rencontre entre parents, soignants et enseignants
pour un avenir meilleur des enfants TDA/H et de leurs familles.
Il s’agissait de bâtir un dialogue de terrain, à partir
du vécu des personnes concernées,
et non d’une discussion d’experts.
Ce dialogue s’est construit en parallèle dans les par-
ties francophone et néerlandophone du pays.
Introduction DialoguerDialoguer pour dresser un état des lieux et se mettre en chantier
Trajet 2004 - 2005 du projet TDA/H de la Fondation Roi Baudouin
Réactions et témoignages récoltés via nos partenaires médiasPhase 1fi n 2004
Phase 2janvier à sept. 2005
Phase 3octobre 2005
Phase 4décembre 2005
ParentsFévrier 2005
ProfesseursJuin à sept. 2005
Enfants et jeunesAoût 2005
SoignantsJuin 2005
Dialogue entre les différents acteurs
Communication et valorisation des résultats
Trois grands symptômesLes enfants qui souffrent de TDA/H ont beaucoup de mal à se
concentrer pendant un certain temps sur une tâche sans se laisser
distraire par des stimuli extérieurs. Ils n’achèvent pas ce qu’ils ont
commencé, ils “zappent” d’une activité à l’autre, ils oublient et
perdent facilement des choses.
S’ils sont également atteints d’hyperactivité, ils sont continuelle-
ment en mouvement, sans but particulier. Ils s’agitent sur leur
chaise, se lèvent, rampent sous la table, escaladent des meubles.
Ils sont facilement excitables, ils acceptent mal les contraintes et
supportent difficilement les frustrations. Rester tranquilles leur de-
mande une énergie considérable.
Les enfants TDA/H font souvent aussi preuve d’une grande impulsivité,
c’est-à-dire qu’ils agissent avant de réfléchir, ils répondent avant que la
question ne soit terminée, ils ne savent pas attendre patiemment leur
tour et ils peuvent se montrer agressifs lorsqu’ils sont contrariés. Ils sont
souvent peu sensibles aux conséquences de leurs actes.
Plusieurs sortes de TDA/HLe TDA/H se subdivise donc en plusieurs sous-types, et un enfant
n’est pas l’autre. Les uns souffrent surtout de problèmes d’atten-
tion, les autres sont davantage hyperactifs et impulsifs.
En outre, les enfants TDA/H présentent parfois des problèmes as-
sociés, notamment en ce qui concerne la psychomotricité (mala-
dresse), les apprentissages (dyslexie), ou le comportement rela-
tionnel et affectif.
La question de savoir si le TDA/H diminue avec l’âge n’a pas
encore de réponse claire. Il est certain que certains adultes en
gardent des caractéristiques très marquées, sans que l’on 8
puisse définir avec certitude dans quelles proportions et pour
quelles raisons.
Inné ou acquis?La prédisposition au TDA/H serait d’ordre génétique dans 70 ou
80% des cas. Mais d’autres facteurs interviennent aussi: une nais-
sance prématurée, un poids trop faible à la naissance, ou encore le
tabagisme ou la toxicomanie de la mère pendant la grossesse. Ce
sont d’ailleurs des facteurs qui augmentent aussi le risque d’autres
troubles psychologiques.
Un fonctionnement déficientLe TDA/H est un problème qui se joue dans le cerveau.
Selon l’hypothèse la plus communément admise, il y aurait, chez
ces enfants, un déséquilibre des systèmes de communication entre
certaines zones du cerveau, ce qui perturberait la manière dont
sont filtrées les informations venant de l’extérieur. Ces enfants
éprouvent dès lors des difficultés à faire le tri entre toutes les
stimulations extérieures, et sont constamment distraits par tout
ce qui se passe autour d’eux, ce qui explique leur inattention.
Cette perturbation du fonctionnement cérébral provoquerait aussi
une incapacité à contrôler ses actions. En effet, notre cerveau
exerce en continu un contrôle - une inhibition - sur nos actions
spontanées, précisément pour vérifier, le temps d’une microse-
conde, qu’elles sont bien adaptées à la situation. Cette fonction
d’inhibition serait également déficiente chez les enfants TDA/H, ce
qui explique leur impulsivité.
Certains médicaments ont pour effet d’améliorer l’efficacité des
voies de communication déficientes.
Ce que ce n’est pas:On peut aussi aujourd’hui tordre le cou à certaines idées fausses.
Ainsi, la plupart des spécialistes sont d’accord pour dire que le
TDA/H n’est pas dû à un trop grand nombre d’heures passées de-
vant la télévision ou les jeux vidéo, ni à une éducation déficiente
ou à une sensibilité excessive, ni encore à une allergie à certaines
substances alimentaires ou à un excès de sucreries.
Mais il est un fait que les manifestations de TDA/H sont renforcées
par une vie irrégulière et trépidante, à la maison ou à l’école. Les
enfants et les jeunes TDA/H ont, encore plus que les autres, besoin
de sécurité, d’affection, de soutien émotionnel et de limites
clairement énoncées.
Le TDA/H est un trouble qui se manifeste par trois signes majeurs:• un déficit d’attention,
• une hyperactivité,
• une grande impulsivité.
Son retentissement sur la vie scolaire, familiale et sociale de l’enfant
est parfois important.
Il est probablement dû à une discrète anomalie dans le développement
du cerveau.
Il touche environ 3 à 5 % des enfants et adolescents.
Qu’est-ce que le TDA/H?Qu’est-ce que le TDA/H? (Trouble Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité)
9
Une question culturelle? Le TDA/H est diversement appréhendé selon les pays.
Dans les pays anglo-saxons, on se base principalement
sur les avancées de la neurobiologie pour expliquer et
traiter le trouble, tandis que dans les pays latins, davan-
tage imprégnés de l’héritage de la psychanalyse et des
valeurs humanistes, on se préoccupe beaucoup du con-
texte familial, social et psychologique dans lequel évo-
lue l’enfant.
Cela débouche sur des attitudes différentes face à ces
enfants et adolescents. La Belgique, où se rejoignent
ces deux mondes, est dès lors tiraillée entre les deux
approches et voit parfois des querelles violentes éclater
entre les tenants de l’une ou de l’autre.
Aucune médecine ne peut s’exercer en dehors de son
contexte culturel. La situation et les perceptions sont
différentes en Flandre et en Communauté française.
Nous sommes persuadés que cette diversité ne doit pas
être un handicap, mais au contraire un atout, une ouver-
ture vers des possibilités plus larges et plus créatives
dans la prise en charge de ces enfants et adolescents.
Un trouble qui a des conséquencesSi le trouble disparaît ou s’atténue à l’adolescence pour 20 à 25%
des enfants TDA/H, il laisse néanmoins des traces dans leur vécu.
Ils accumulent plus que les autres des troubles d’apprentissage et
des retards scolaires. Leur comportement impulsif leur vaut sou-
vent de connaître des difficultés dans leurs relations aux autres.
Tout cela peut concourir à développer une perte de l’estime de
soi, et mener à des dépressions, des conduites à risques ou à des
conduites addictives à l’adolescence.
A l’âge adulte, on constate souvent des difficultés d’insertion
dans le monde du travail, une certaine tendance à la désorganisa-
tion, une difficulté à maintenir de la suite dans les idées. Ce qui
n’empêche pas une grande créativité et une énergie souvent
hors du commun.
La question de l’évolution vers la délinquance est délicate. Certai-
nes études montrent rétrospectivement que dans des populations
de jeunes délinquants, il y en a statistiquement davantage qui
présentaient des signes de TDA/H dans l’enfance, par rapport à
une population témoin. Ce ne serait toutefois pas le TDA/H en soi
qui serait en cause, mais certains troubles du comportement (op-
position, agressivité) qui y sont souvent associés.
Qu’est-ce que le TDA/H?
“Le marsupilami est
mon seul ami. J’ai
besoin de lui. Le
dragon lance une
flamme géante: les
autres me regardent
avec des yeux de
feu”.
Thomas
“Le marsupilami est
hyperkinétique: il
saute dans tous les
sens, fait des
cabrioles”.
1. La vie quotidienne
TémoignagesLes parents de DimitriC’est fatigant de vivre avec un enfant qui a cette particularité mais
son humour, son sens de la répartie, sa lucidité et ses éclats de rire
nous font penser qu’on peut y arriver.
Maman de RomainJe sais que c’est un bon petit gars, qu’il est intelligent et à ce sta-
de, je sais que si je ne fais rien, il ne fera pas d’études et risque,
par frustration, à l’adolescence, de glisser vers la délinquance ou la
drogue. Je sens qu’il est temps, grand temps de renouer un lien qui
au fil des difficultés s’est desserré jusqu’à presque ne plus exister.
Qu’a-t-il? Oui, il est hyperactif, mais ce n’est pas du tout un cas
désespéré, il y a bien pire. Oui, il est très intelligent et pourtant,
on a souvent l’impression que c’est le contraire…
Michelle, maman de Guillaume(…) Et croyez-moi, nous limitons la télé à moins d’une heure par
jour, nous couchons les enfants tôt, nous les nourrissons sainement
et nous resituons en permanence les limites. Notre autre fils n’a
d’ailleurs jamais posé aucun problème.
Vincent, papa Ces enfants ont besoin de faire du sport mais on ne les accepte pas
dans les clubs sportifs parce qu’ils ne sont pas assez “bons” pour
le niveau du club.
Valérie, maman de LouisJ’ai voulu que Louis double sa première année primaire car je trou-
vais qu’il n’avait pas acquis les bases. C’était interdit. En 2ème année
cela a été encore plus catastrophique. Les devoirs du soir étaient
horribles, il ne voulait pas les faire, nous nous disputions sans ar-
rêt. Je me suis beaucoup énervée, nous avons aussi beaucoup
pleuré, lui et moi. Je n’en pouvais plus, plusieurs fois je l’ai même
frappé. Notre relation s’est détériorée.
(…) Puis en discutant avec quelqu’un qui avait un enfant hyperac-
tif, je me suis dit que Louis avait tous les mêmes symptômes et je
suis allée voir une pédopsychiatre, qui a prescrit un médicament.
J’étais contre. En tout cas je l’ai été très longtemps. Nous avons lu
le livre ‘’Du calme”, ce livre est vraiment super. J’ai aussi beaucoup
changé. Je suis plus calme avec mon fils depuis que j’ai compris que
ce n’était pas sa faute, qu’il ne le faisait pas exprès.
Nous venons de commencer la médication car Louis est toujours
mal dans sa peau; il a une idée très négative de lui même. Il faut
qu’il reprenne confiance en lui et il faut que moi aussi je reprenne
confiance, mais c’est difficile.
Maman de FlorencePar ce témoignage, je veux dire aux parents qu’il faut oser en
parler et surtout ne pas se culpabiliser, car de mes 4 enfants, il n’y
a que Florence qui est comme ça. Ce n’est donc la faute de per-
sonne. Il faut se serrer les coudes et surtout être sur la même
longueur d’onde. Je suis très fière de ma fille, c’est une belle réus-
site et je lui tire mon chapeau pour le parcours qu’elle a fait jusqu’à
présent.
Les ados se souviennent
Eva, 16 ansJusqu’à l’âge de 8 ans, mon grand-père n’a pas voulu
s’intéresser à moi. Il me trouvait trop remuante. Récem-
ment, il m’a dit, “maintenant, ça va mieux, mais quand
tu étais petite, je ne t’aimais pas. Tu n’étais pas intéres-
sante”. Cela m’a choquée, parce que, après tout, c’est
quand même mon grand-père!!
Lenny, 17 ans Quand j’étais petit, j’avais des crises de colère. Je ne
supportais pas qu’on me dise non. Alors chaque fois je
me roulais par terre et j’enlevais tous mes vêtements,
parce que j’avais trop chaud.
Kevin, 17 ansUn jour, mon institutrice m’a demandé devant tout le
monde: “As-tu pris ta Rilatine ce matin, Kevin?” Je me
suis senti trahi! Après ça, je n’ai plus jamais pu lui faire
confiance.
10
Dialogues autour du TDA/H Dialogues autour du TDA/H
11
La voix des enfants et des adosDès le début de ce projet, il nous a semblé que,
quand on parle de TDA/H, on entend beaucoup s’ex-
primer les parents et les spécialistes médicaux, mais
très peu les premiers concernés: les enfants et les
ados eux-mêmes!
C’est pourquoi nous avons décidé de les inclure dans
nos dialogues. Ils ont participé à des journées d’ani-
mation spécifiques organisées par l’asbl Youpla-
boum. Nous en avons tiré un film qui a été présenté
lors de la journée finale du projet. Certains témoi-
gnages qui émaillent cette brochure en sont ex-
traits.
“Grand-mère” de Quentin dans une famille recomposée Je souhaiterais obtenir plus d’informations sur la manière de gérer
un tel enfant, car je l’aime beaucoup mais je ne me sens parfois
pas à la hauteur. Il est parfois comme une bombe à retardement.
Quand il est entouré de beaucoup de gens, il ronge ses ongles à
sang, il crie pour se faire entendre mais malgré tout cela il est très
attachant et je sens qu’il m’accepte réellement comme Mamy.
Aussi je ne voudrais pas mal faire quand il est avec moi.
Nigelle, 44 ansAprès avoir travaillé plus de 10 ans dans une administration, j’ai été
licenciée. Le motif invoqué par l’employeur sur le C4 est “difficultés
de santé”, mais, selon moi, la véritable raison est bien ma différence.
Certes, je ne sais pas rester tranquille et patienter, j’ai un rendement
fluctuant et j’éprouve des difficultés de lecture, il m’est difficile de
soutenir mon attention ou encore de respecter les convenances. J’ai
cumulé pas mal d’échecs qui me rendent “frileuse”, mais je ne suis
pas bête (plusieurs diplômes universitaires), sur le plan humain j’ai
retenu le positif d’un vécu pas facile, j’ai le contact facile et je suis
avide d’ouvrir mon horizon. En outre, je déborde d’énergie.
Pierre, 50 ans: A l’époque, on ne parlait pas de TDA/H, ni même d’hyperkinésie.
Et j’en suis très heureux! Je crois que ma vie aurait été fichue si
j’avais été catalogué, comme on le fait aujourd’hui. Je me serais
senti différent, j’aurais sans doute été mis sous médicaments, bref,
on m’aurait considéré comme un “malade”. Sans compter que
cette étiquette de TDA/H, c’est quand même la reconnaissance
officielle qu’on est un “emmerdeur”! Connaissant ma tendance à
la révolte, je crois que cela aurait été bien pire!
(…) Aujourd’hui, avec le recul, je pense que j’ai mis mon hyperac-
tivité à profit. Elle m’a toujours donné une énergie formidable et
une grande créativité. Je vois cela comme une chance dans ma vie,
qui m’a permis d’oser entreprendre des choses et de les réussir. Je
n’aurais pas voulu qu’on me donne des médicaments pour que je
reste bien sage dans le troupeau!
Une neuropsychologueJe trouve que le courage de ces enfants est remarquable. Malgré
leurs nombreuses difficultés, ils donnent toute l’énergie qu’ils peu-
vent pour y parvenir, que ce soit à l’école ou à la maison. Malgré les
obstacles, ils continuent à se battre et, à chaque fois, à faire du
mieux qu’ils peuvent. Chapeau!
“Je suis la
grenouille. Tous les
autres animaux me
regardent. Chaque
minute, quelqu’un
dit une remarque,
une vilaine chose
sur moi et ça me
déplait. Parce que je
suis hyperkinétique,
ils m’embêtent”.
Thomas
“Il a les yeux fermés
comme s’il est triste.
La grenouille a l’air
triste”.
Des messages de parents à la société:
Nous aimerions que nos enfants ne soient pas mal
jugés car, malgré les apparences, ils ne sont pas
fautifs.
Nous aimerions que vous ne nous étiquetiez pas
comme “mauvais parents” sans avoir connaissance
de tout ce que nous mettons en place pour enca-
drer et soutenir notre enfant.
Nous aimerions que vous preniez conscience des
exigences, règles, demandes… que vous, société,
imposez à nos enfants qui n’ont pas la capacité de
s’y conformer et qui étouffent sous une telle pres-
sion. Qu’un peu plus de souplesse et d’ouverture à
la différence ferait du bien à tout le monde.
Nous aimerions que vous vous laissiez sensibiliser à
notre situation pour que nous nous sentions moins
isolés et mieux compris.
12
Constats■ Une grande solitudeLes parents d’enfants TDA/H vivent avec le sentiment d’être très
seuls, démunis et incompris par rapport au reste de la société. Ils
éprouvent le besoin de se retrouver pour parler entre eux. Les
associations de parents et les groupes de paroles sont très appré-
ciés; qu’ils soient virtuels (forums internet) ou pas, ils permettent
de se retrouver et de vider son sac “sans se sentir jugés”, d’échan-
ger les expériences positives comme négatives.
■ Il ne le fait pas exprèsLes parents insistent beaucoup sur le fait que leur enfant TDA/H,
même s’il empoisonne la vie de son entourage, ne le fait jamais
“exprès”. Ils le décrivent le plus souvent comme un enfant très at-
tachant, plein du désir d’être aimé, du désir de bien faire. Un enfant
en demande constante de contacts, de câlins, d’amitié, et qui, hélas,
est le plus souvent intensément frustré dans cette attente, soit parce
que les autres se détournent de lui, soit parce que lui-même est in-
capable de recevoir les marques d’amitié ou d’amour.
■ Il est au centre des tensions familiales
Une famille avec un enfant TDA/H vit des tensions incessantes qui
parasitent toute la vie familiale. Les conflits qui surgissent immanqua-
blement avec les autres enfants sont terriblement difficiles à vivre, car
les parents se sentent coupables envers eux de ne pas leur accorder
assez d’attention. Certains disent même “Nous pouvons dire sans exa-
gérer que le TDA/H est une souffrance qui nous fait perdre le plaisir de
la vie de famille.” Les divorces ne sont pas rares.
■ Un douloureux et ambigu sentiment d’amour/haine
Tout ce qui précède explique que les parents d’enfants TDA/H ex-
priment un inconfortable, douloureux et ambigu sentiment
d’amour/haine, qui les laisse extrêmement frustrés car c’est un
sentiment bien difficile à vivre pour des parents.
Sur le plan personnel, ils font souvent, tôt ou tard, l’expérience
d’une intense fatigue, d’un découragement croissant, d’une impres-
sion de “burn out”, voire d’un état dépressif.
Messages
Dialogues autour du TDA/H
TémoignagesLa maman de GuillaumeJe relis son énorme dossier, ses bulletins, je repense à son histoire
et cela semble si évident! Si c’est bien un TDA/H, comment ne
l’a-t-on pas vu plus tôt, dès les tests à XXX? On aurait gagné plus
de 3 ans de souffrance pour lui et pour toute la famille, 5 ans
même, si l’on avait été mieux orienté plus tôt.
Les parents de DimitriDès la première année primaire, l’instituteur se plaignait du man-
que d’écoute de Dimitri et de sa manie de distraire toute la classe.
Nous sommes allés voir un psychologue qui nous a dit que tout
était normal pour 6 ans.
(…) Nous lui avons alors fait suivre une thérapie auprès d’un pé-
dopsychiatre qui avait diagnostiqué une dépression en toile de
fond avec anxiété lors du coucher. Son côté gourou, qui ne voulait
pas nous tenir au courant de ce qui se passait, nous a finalement
décidés à stopper les séances après 14 mois.
La maman de FlorenceA 6 mois, Florence se met debout. A trois ans, elle revient de l’école
couverte de bosses et de bleus. Il faut fixer les garde-robes au mur,
car elle monte dessus et nous avons peur qu’elles ne tombent sur
elle. Je n’arrête pas de dire que tout cela n’est pas normal, mais la
famille me répond qu’en grandissant, ça ira mieux. (…) Quant aux
personnes “adéquates” (médecin, infirmière ONE), j’ai peur de leur
en parler… Ou est-ce juste de la honte?
(…) Fin août, le neurologue lui prescrit de la Rilatine, mais nous
n’avons toujours pas de nom à mettre sur son comportement. Il se
contentera de nous dire: “C’est comme ça, mais avec le médica-
ment, ça ira mieux”.
Les parents de JonathanLe jour où, enfin, un médecin a prononcé le mot “hyperactivité”,
nous avons ressenti un immense soulagement. Je sais, c’est para-
doxal! Mais c‘était une confirmation de ce que nous pressentions
confusément. Au moins, nous pouvions nous dire que ce n’était
pas nous qui fabulions, que ce n’était pas notre éducation qui était
en cause, que nous n’étions pas de mauvais parents. Nous avons
pu entrer en phase d’acceptation, et enfin expliquer à notre enfant
ce qui se passait en lui, et pourquoi il était comme cela.
13
2. Le diagnostic
Le diagnostic de TDA/H est de plus en plus souvent posé chez des adultes
Charlotte, 34 ans, a découvert récemment
qu’elle était atteinte de TDA/H:
Le fait de découvrir soudain l’existence de ce pro-
blème dans ma vie, et de mettre un nom dessus,
cela crée des remous! D’abord une sorte de soulage-
ment, parce qu’on comprend tout à coup pourquoi
tellement de choses ne se sont pas passées comme
elles auraient dû. Tout s’éclaire! Comment n’y avait-
t-on pas pensé plus tôt? Et puis tout de suite après,
vient un regret intense, une impression de gâchis.
Parce qu’on n’a pas su prendre à temps les mesures
nécessaires pour éviter tous ces déboires.
“Parfois, j’en ai
marre, j’ai envie
qu’ils soient morts.
Le dragon montre
ma colère, il veut
tout détruire. Quand
j’ai peur, j’aime bien
qu’on me rassure”.
David
14
Le diagnostic du TDA/H n’est pas simple à poser. Il n’y a aucun test
rapide, aucun scanner, aucun marqueur mesurable dans le sang,
qui permette de dire “c’est bien ça!”.
Au contraire, il faut observer le comportement de l’enfant, évaluer ses
facultés de concentration, voir quel est son état psychologique et af-
fectif… tout cela ne peut être fait rapidement, et nécessite l’interven-
tion de plusieurs professionnels différents. On appelle cela un diagnos-
tic multidisciplinaire. Les outils de ce diagnostic sont principalement
des échelles d’évaluation et des tests (neuro)psychologiques.
Les échelles d’évaluation sont des questionnaires standardisés, géné-
ralement traduits de l’anglais, qui sont soumis aux parents et parfois
aux enseignants. Le plus connu est appelé “Echelle de Conners”.
Le problème des questionnaires est que les réponses sont souvent
teintées de jugements de valeurs et dépendent des “seuils de tolé-
rance” des personnes interrogées. En outre, le diagnostic sera posé si,
par exemple, six des neuf critères de la liste sont remplis, laissant alors
l’enfant qui n’en remplit que cinq dans un no man’s land assez incon-
fortable. C’est pourquoi, malgré leur apparente simplicité, ces question-
naires doivent être remplis par un spécialiste familiarisé à leur manie-
ment. Un tel spécialiste pourra notamment évaluer dans quelle
mesure le comportement incriminé est plus marqué que celui d’autres
enfants du même âge et de développement intellectuel identique.
Il faut par ailleurs s’assurer que les comportements incriminés se
produisent aussi bien à la maison qu’à l’école ou au club de
sport; si l’enfant n’est difficile que dans certaines circonstances et
pas dans d’autres, c’est probablement que quelque chose dans
cet environnement-là le perturbe, plutôt qu’un véritable TDA/H.
Les tests neuropsychologiques permettent de faire le bilan des
capacités intellectuelles de l’enfant (qui sont normales, voire su-
périeures à la normale), et de ses fonctions d’attention, de plani-
fication et d’inhibition (= contrôle des comportements) qui sont
généralement perturbées dans le TDA/H.
On fera également un bilan psychologique du degré d’anxiété,
de dépression ou d’agressivité que l’enfant manifeste. Tous ces
tests doivent également être menés par des professionnels spé-
cialisés, car ils sont très complexes.
Enfin, un bilan logopédique et psychomoteur devra également
établir si le TDA/H s’accompagne, comme c’est très souvent le
cas, de troubles spécifiques de l’apprentissage, particulièrement
de dyslexie ou de dysorthographie, ou encore d’un déficit de la
motricité fine, d’un problème de latéralisation, etc.
Depuis quelques temps, on diagnostique également le TDA/H
chez des adultes.
Les recommandations européennes conseillent un diagnostic en deux temps:
D’après les récentes recommandations européennes en ma-
tière de TDA/H, les rôles des soignants de première ligne (mé-
decin généraliste, pédiatre) et de seconde ligne (pédopsychia-
tre ou neuropédiatre) doivent être bien définis dans le cadre
du diagnostic de cette affection.
Au niveau des soins de première ligne, il s’agit de détecter les pre-
miers signes. Idéalement, les informations récoltées auprès des
parents et des enfants seront complétées par celles des ensei-
gnants. Le médecin doit d’abord exclure la possibilité de problèmes
liés à d’autres causes, comme des troubles du sommeil, des trou-
bles psychologiques ou encore des problèmes organiques comme
un déficit auditif ou une épilepsie, par exemple. S’il apparaît claire-
ment que les symptômes ont un retentissement sur le fonctionne-
ment social de l’enfant, il est alors préférable de l’envoyer vers un
spécialiste de seconde ligne, ou un centre de guidance.
Le rôle de la seconde ligne est d’aboutir à un diagnostic précis. On
commencera par des rencontres individuelles avec l’enfant et
avec les parents, ainsi qu’une prise de contact avec l’école et le
CPMS. Ensuite viendront les tests de quotient intellectuel, de con-
centration, d’impulsivité, l’observation des comportements, et
quelques examens complémentaires si nécessaire. L’enfant devra
de toute façon être vu à plusieurs reprises. Les symptômes de
TDA/H seront toujours considérés par rapport à ce qu’il est normal
d’attendre d’un enfant du même niveau de développement.
L’exploration sera suffisamment poussée pour pouvoir exclure
toute autre cause qui pourrait expliquer les symptômes observés,
et pour pouvoir détecter d’éventuels troubles associés. C’est pour
toutes ces raisons que le diagnostic doit de préférence être posé
dans un centre multidisciplinaire ayant une grande expérience de
ce type de problèmes.
D’après les European clinical guidelines for hyperkinetic disorder – first upgrade, Taylor, E. et al., European Child and Adolescent Psychiatry [Supp. 1], 13, 17-30 (2004).
Un peu d’info
Dialogues autour du TDA/H
15
■ Personne ne nie l’existence du TDA/H. Mais les soignants ne sont pas tous d’accord sur les limites du problème.
Il peut y avoir beaucoup de raisons
pour un enfant de se comporter de
manière hyperactive. Ou de faire de
l’opposition systématique à ses pa-
rents. Ou de faire des colères reten-
tissantes. Cela peut être le fait d’un
enfant trop anxieux, ou déprimé, ou
soumis à des pressions trop fortes,
ou encore d’un enfant qui n’a pas reçu assez de limites dans son
éducation, etc. Certains soignants pensent que “l’étiquette TDA/H”
est parfois trop vite posée sur des enfants qui ont surtout des
problèmes psycho-affectifs.
Comme le fait remarquer un soignant, “beaucoup d’enfants
n’ont pas un TDA/H mais s’en approchent. Il y a des for-
mes incomplètes, contrairement à l’épilepsie ou à la
fracture du tibia où le diagnostic est net. Pour ceux-là,
les conditions et les contraintes de la vie en société se-
ront une difficulté plus grande, car ils ont moins de mar-
ge de manœuvre, ils s’adaptent moins facilement.”
Un critère désormais pris en considération pour établir le diagnostic
est le retentissement du problème sur la vie sociale et scolaire de
l’enfant. Ce qui est aussi très relatif.
■ Ces querelles d’écoles entre soignants minent la confiance des parents.
Pour les parents, parvenir au diagnostic de TDA/H a souvent été un
parcours du combattant. Ils reçoivent tellement d’informations con-
tradictoires qu’ils ne savent plus à qui ils peuvent faire confiance.
Ils regrettent souvent d’avoir perdu plusieurs années avant que le
diagnostic ne soit posé, ce qui explique qu’ils soient “soulagés” à
son annonce, car ils peuvent enfin comprendre ce qui se passe, et
l’expliquer à l’enfant, ainsi qu’à son entourage (l’instit, le moniteur
de natation, le chef scout…)
Souvent aussi, ce long cheminement vers le diagnostic a laissé des
traces dans la scolarité: nombreux changements d’écoles, contacts
houleux avec les enseignants et avec les CPMS, découragement et
démotivation de l’enfant…
■ Parmi les enseignants, la question reste posée: le TDA/H existe-t-il vraiment, ou est-ce une nouvelle mode pour désigner les enfants “caractériels” ou “instables” de jadis?
Les enseignants font remarquer qu’il y a toujours eu des enfants
“difficiles” et que même s’ils portent aujourd’hui un autre nom, ce
n’est pas complètement nouveau pour eux. Ils ont déjà de l’expé-
rience en la matière. D’ailleurs, que l’enfant soit diagnostiqué TDA/
H ou autre chose n’est pas nécessairement important; ce qui comp-
te pour eux, ce sont les problèmes d’apprentissage qui y sont liés,
et auxquels ils doivent trouver une solution. “On fait du péda-
gogique, non du médical”.
■ Le rôle du CPMS n’est pas clair! Les CPMS doivent-ils intervenir dans le diagnostic de TDA/H? Leur
rôle exact semble mal défini aux yeux des parents. Ils se situent à
l’interface entre les familles, les enseignants et les soignants. Nor-
malement, ils peuvent réaliser une première observation d’un en-
fant qui rencontre des problèmes et proposer, si c’est nécessaire,
de l’envoyer auprès d’un spécialiste ou dans un centre multidisci-
plinaire pour des examens plus poussés.
Ce sont également eux qui sont consultés pour évaluer les aptitu-
des de l’enfant aux apprentissages, et pour proposer une éven-
tuelle réorientation (enseignement spécial par exemple). Il ne
s’agit pas d’un avis médical, mais bien d’une évaluation sur le plan
des apprentissages.
■ Les centres multidisciplinaires ne sont pas assez nombreux, et il faut souvent attendre de longs mois pour avoir un premier rendez-vous chez un spécialiste.
Les soignants sont enthousiastes vis-à-vis des approches multidis-
ciplinaires qui, disent-ils “permettent de considérer l’enfant
dans sa globalité, de voir comment il “fonctionne” dans
ses différents milieux de vie (situations scolaires, situa-
tions de jeu, séances d’exercices, de relaxation, etc.), et
de déterminer les lieux ou les situations où il s’épanouit
le mieux et où il est plus accessible à l’apprentissage”.
Constats
“Maman m’appelle
mon petit loup,
mon petit oiseau
quand je suis
gentil, singe quand
je fais le zozo, le
pingouin c’est
quand maman dit
que je claque du
bec quand je suis
méchant”.
Nathan
1616
De même, les soignants considèrent comme extrêmement cons-
tructif de pouvoir échanger leurs opinions avec des personnes qui
ont d’autres formations et qui s’intéressent à d’autres facettes de
ce problème complexe (aspects neurologique, neuropsychologique,
psychoaffectif, logopédique, psychomoteur…)
Malheureusement, rares sont les centres où tous les intervenants
sont rassemblés en un même lieu. Ce qui crée de longues listes
d’attente. Il est évidemment possible de voir différents soignants
de façon individuelle, mais cela demande beaucoup de disponibi-
lité de la part des parents. Et la communication entre les soignants
isolés n’est pas toujours aisée.
Dans ces circonstances, il n’est pas étonnant de voir des parents
excédés par les délais d’attente se tourner vers leur médecin trai-
tant pour lui demander un diagnostic et un traitement, même si
celui-ci n’a généralement pas reçu une formation suffisamment
poussée dans ce domaine.
■ Les soignants voient de plus en plus souvent arriver des parents qui ont posé eux-mêmes leur diagnostic.
Les soignants n’apprécient guère quand le diagnostic est posé
d’avance, de manière péremptoire, par les parents et/ou par l’en-
seignant, souvent suite à des émissions de télévision ou des arti-
cles dans les magazines. En effet, les “critères de turbulence” des
uns et des autres sont très variables, et même si on a vraiment
l’impression d’avoir affaire à une enfant “hyperactif”, il est néces-
saire de faire des tests poussés pour pouvoir poser le diagnostic de
manière sérieuse.
Ce sont souvent les mêmes parents qui réclament une prescription
pour un médicament dont ils attendent des miracles sans trop
d’efforts, ce qui dénote un total malentendu sur le principe du
traitement du TDA/H qui est, lui aussi, pluridisciplinaire
■ La tendance est au diagnostic de plus en plus précoce (dès 3 ans).
Pour certains soignants, cette tendance au diagnostic précoce est
très positive car cela permet de prendre des mesures avant que
l’enfant ne rencontre des problèmes réels d’apprentissage ou de
socialisation, et d’éviter qu’il ne se décourage. Mais d’autres
pensent que l’on médicalise ainsi trop vite des comportements
qui sont normaux pour des petits enfants.
Certains soignants mettent aussi en garde contre une propension à
faire du dépistage systématique. Ils dénoncent une pression de
l’industrie pharmaceutique qui encourage un diagnostic de plus en
plus largement posé.
Des messages de parents aux soignants:
En confrontant tous nos vécus individuels, nous consta-
tons que nous avons tous eu, à l’un ou l’autre moment
de notre parcours, des expériences négatives, voire trau-
matisantes, avec le monde médical et paramédical.
Est-ce bien normal?
Nous avons besoin d’écoute et d’empathie, et nous ne
les trouvons pas toujours auprès de vous, alors que vous
êtes les personnes les mieux placées pour tenir ce rôle.
Nous aimerions que vous nous écoutiez et que vous pre-
niez en compte ce que nous ressentons, car c’est nous
qui vivons avec notre enfant au jour le jour, et qui le
connaissons le mieux.
Nous avons aussi besoin de pouvoir faire confiance à
votre compétence, or nous sommes choqués de consta-
ter votre division. Vos querelles d’école nous semblent
se dérouler au dessus de nos têtes, et ne pas prendre en
compte notre détresse quotidienne. Pourriez-vous vous
mettre d’accord de manière à ne pas nous désespérer
avec des avis contradictoires? Pourriez-vous avoir l’humi-
lité de vous remettre en question et de vous mettre au
courant des dernières avancées scientifiques?
Messages
Dialogues autour du TDA/H
17
3. Les traitements
Témoignages Nathalie et PhilippeAprès beaucoup de déconvenues, nous
sommes enfin tombés sur un pédopsy-
chiatre qui savait nous écouter et nous
avons mis en place toute une série d’ac-
tivités: logopédie, psychomotricité rela-
tionnelle, hippothérapie. Nous avons ra-
pidement vu de très gros progrès mais le
problème de concentration était toujours
présent ainsi que l’agressivité.
Et voilà que, ce 23 septembre, nous
avons commencé le traitement à la Rila-
tine et le changement a été très vite vi-
sible. Il est plus concentré et moins
agressif. Mais nous devons toujours le
stimuler pour qu’il fasse des choses, l’en-
courager. (…) Nous profitons enfin en
famille de sorties chez des amis… nous
profitons un maximum de notre petit gar-
çon, c’est le bonheur!
La maman de RobinIl y a des moments vraiment très péni-
bles, empreints d’agressivité, d’impulsivité, de cris, de larmes. Les
devoirs sont très difficiles à faire après l’école s’il n’est pas sous
l’emprise des médicaments. En effet, ceux-ci l’aident à se concen-
trer, à pouvoir raisonner et se raisonner.
Annick J’ai beaucoup d’inquiétudes par rapport à la Rilatine et à ses
effets secondaires. Aucun traitement alternatif (homéo, phyto
etc) n’a marché jusqu’à présent. (…) En fait, j’ai l’impression
qu’on ne sait vraiment pas grand-chose sur l’hyperactivité,
qu’on tâtonne, qu’on a trouvé ce médicament qui a des effets
mais qui est sans doute une fameuse crasse, qui rapporte plein
d’argent à son fabricant (…) J’espère de tout mon cœur que
l’on trouvera une alternative à ces médicaments qui altèrent
sûrement la santé de l’enfant.
Mon médicament et moi…
Nathan, 7ansLes enfants hyperkinétiques, ils ont un petit moteur
dans leur ventre, quelque part sur le dos. Ce moteur,
il leur cause parfois des problèmes, il leur cause des
punitions. Et parfois le moteur les empêche de se
calmer car il ne s’arrête presque jamais. La seule so-
lution, c’est la petite pilule qui endort le moteur.
Lenny, 17 ans Moi, j’ai commencé à prendre la Rilatine parce qu’on
voulait me renvoyer de mon école à cause de mon
comportement. Mais j’étais trop distrait, je l’oubliais
parfois pendant 2 ou 3 jours; du coup les effets se-
condaires recommençaient. Bref, ce n’est pas une
bonne expérience. Là, pour l’instant, j’ai fait le choix
de ne pas en prendre et je vais quand même rentrer
en rhéto sans avoir doublé.
Tiphanie, 15 ansSans Concerta à l’école, c’est horrible. Même pour
mes copines, c’est horrible: je pète un câble si elles
me disent un truc que je n’apprécie pas.
Jordan, 21 ans, vient de découvrir le traitement médicamenteux A l’école primaire, ça s’est plus ou moins bien passé,
malgré des cotes de discipline catastrophiques. Après,
j’ai commencé à avoir réellement des problèmes pour
me concentrer. Cela me mettait hors de moi de rage,
je m’énervais tout de suite. Je me bagarrais pour un
rien, je cassais des chaises, j’ai même mis le feu à
l’école une fois, avec un copain. Je n’ai jamais voulu
faire de mal à personne, parce que je savais que le
problème était chez moi et pas chez les autres. Mais
mon agressivité me dépassait souvent…
(…) Je crois qu’on sous-estime vraiment le nombre de
personnes qui souffrent de TDA/H. En prison, j’ai vu
des tas de types qui étaient comme moi. Aujourd’hui,
j’ai envie de leur dire qu’il faut traiter leur TDA/H plu-
tôt que de se bourrer de tous ces autres médicaments.
Je crois qu’il y a plein de gens qui prennent des dro-
gues et des médicaments inutilement parce qu’ils
sont TDA/H et qu’ils ne le savent pas.
“Je suis l’extrater-
restre de la mort.
J’ai des picots sur
mes pieds pour
tuer ce sur quoi je
marche. Mon cœur
tourne pour que je
devienne de plus
en plus méchant
pour tuer les gens
. J’ai envie d’être
le squelette du
cimetière”.
Thomas
18
Le traitement du TDA/H comprend classiquement trois axes:
• un aspect médicamenteux,
• un aspect psychothérapeutique,
• un aspect de rééducation (neuropsychologique, logopédique,
psychomotrice…).
Comme tous les enfants TDA/H ne présentent pas les mêmes pro-
blèmes dans les mêmes proportions, ni sans doute pour les mêmes
raisons, il est normal que les différentes composantes du traitement
doivent être proposées de manière adaptée à chaque cas. Tout
comme le diagnostic, le traitement est donc multidisciplinaire.
Un traitement multidisciplinaire ne se limite pas à traiter les symptô-
mes dérangeants, mais considère l’enfant dans son ensemble. En
tenant compte de toutes les répercussions du TDA/H sur sa vie, on
agit sur les différents aspects du problème. Une telle approche glo-
bale augmente les chances de succès du traitement. Malheureuse-
ment, elle est plus coûteuse et demande beaucoup de disponibilité.
■ Le traitement médicamenteux: Ce traitement est assez controversé; pour certains, il est considéré
comme une “pilule miracle” susceptible de résoudre tous les pro-
blèmes, pour d’autres comme une “drogue” qu’il est répréhensible
de prescrire à des enfants. En réalité, ce n’est évidemment ni l’une
ni l’autre.
Les principaux médicaments actuellement sur le marché sont la
Rilatine® et le Concerta®. Dans les deux cas, il s’agit d’un dérivé
d’amphétamine, le méthylphénidate, dont on a prouvé depuis de
longues années l’effi cacité sur les troubles de l’attention. On consi-
dère généralement qu’il est effi cace dans trois cas sur quatre. Un
troisième médicament, le Strattera®, est en voie de commerciali-
sation chez nous; son mécanisme d’action est différent.
Un médicament ne donne cependant pas à l’enfant les “outils” qu’il
n’a pas, d’où la nécessité d’envisager aussi une rééducation des
fonctions cérébrales qui sont perturbées. Et même si le médicament
aide l’enfant à mieux contrôler son comportement, et donc à se faire
accepter par son entourage, les troubles affectifs ou anxieux qui
peuvent accompagner le TDA/H nécessitent souvent une prise en
charge psychologique en plus du traitement médicamenteux.
Certains critiques affi rment que les médicaments sont souvent
prescrits à des enfants qui ne souffrent pas réellement du TDA/H
afi n de contrôler des comportements dérangeants. Il est probable-
ment vrai qu’il y a des abus, mais cela ne doit pas faire perdre de
vue que, à l’inverse, certains enfants chez qui le diagnostic n’est
pas posé correctement pourraient être grandement aidés par une
prescription adaptée.
■ Les psychothérapies: Les psychothérapies peuvent poursuivre des buts différents, en
fonction des problèmes rencontrés par l’enfant et sa famille. En
schématisant, on peut distinguer deux grandes catégories de psy-
chothérapies:
• Les thérapies cognitivo-comportementales: elles visent à mo-
difi er le comportement problématique de l’enfant et à améliorer
sa perception de lui-même. Il y apprendra à se contrôler, à iden-
tifi er ses émotions et celles qu’il suscite chez autrui, à envisager
différentes solutions lors de situations problématiques et à choisir
la plus appropriée, etc.
On classe également dans cette catégorie les programmes de gui-
dance parentale (encore appelée psycho-éducation) qui propo-
sent aux parents des stratégies pour mieux gérer les comporte-
ments de leur enfant et apaiser leurs relations avec lui. Par
exemple, on y apprend à identifi er des moments agréables avec
lui, à renforcer ses comportements positifs par des encourage-
ments et des récompenses, éventuellement à diminuer certaines
exigences vis-à-vis de lui, à anticiper ensemble certaines situations
problématiques, etc.
• Les thérapies psychodynamiques: elles ne se focalisent pas sur
les symptômes de l’enfant, mais s’adressent à sa personne tout
entière. Elles sont particulièrement indiquées quand le TDA/H
s’accompagne de problèmes émotionnels tels qu’agressivité, an-
xiété, dépression, etc.
On citera également les thérapies familiales qui permettent
d’élargir la réfl exion, à partir des symptômes TDA/H, à tout le
fonctionnement familial, et d’analyser ensemble le contexte dans
lequel l’enfant vit et échange avec ses proches.
On voit également apparaître ces dernières années de nouvelles
formes de thérapies, moins conventionnelles, plus “parallèles”,
pour lesquelles on n’a pas encore assez de recul pour pouvoir se
prononcer. Elles sont trop nombreuses, et pas assez bien défi nies,
pour que l’on puisse les énumérer ici.
Un peu d’info
Dialogues autour du TDA/H
19
■ Les rééducations: Que ce soit à cause de son problème de TDA/H ou à cause de
troubles associés, l’enfant TDA/H rencontre souvent des diffi cultés
de divers ordres au cours de ses apprentissages. C’est pourquoi il
est important d’en faire un bilan très précis dès le diagnostic, et d’y
remédier par des rééducations appropriées.
C’est ainsi que la logopédie et la psychomotricité peuvent appor-
ter des aides précieuses à l’enfant pour surmonter certaines diffi -
cultés de langage, de dyslexie, de coordination des mouvements,
etc., non seulement à l’école mais aussi de manière globale dans
la vie quotidienne. Cependant, comme l’effi cacité de ces rééduca-
tions est fonction des capacités de l’enfant à mobiliser son atten-
tion pendant les séances, il faut pouvoir agir en parallèle sur les
problèmes d’attention et sur les problèmes d’apprentissage.
Depuis quelques années, on assiste par ailleurs à des avancées très
intéressantes des études neuropsychologiques du TDA/H, qui per-
mettent de proposer des rééducations extrêmement spécifi ques de
certaines fonctions défi cientes, comme l’attention ou l’inhibition
des réactions (= la cause de l’impulsivité). Ces rééducations corres-
pondent à un entraînement intensif et répétitif de la fonction défi -
citaire à l’aide d’exercices de complexité croissante. Elles ont pour
objectif d’augmenter les capacités attentionnelles ou de diminuer
l’impulsivité de l’enfant.
La question de l’alimentationDepuis quelques années est apparue une controverse à propos du rôle de
l’alimentation dans le TDA/H. Pour certains, la cause d’apparition de troubles
tels que le TDA/H serait liée à un manque de nutriments essentiels pour le
développement du cerveau. On a d’abord impliqué des vitamines et des sels
minéraux essentiels, mais depuis peu, il est surtout question d’acides gras,
et en particulier des oméga-3.
Cependant, selon beaucoup de scientifi ques, les résultats obtenus jusqu’à
présent sont trop peu probants pour pouvoir tirer des conclusions. Ils déplo-
rent que l’information du grand public soit déformée par des campagnes
publicitaires intensives et des articles de presse pas toujours sérieux autour
de ces produits.
ConstatsLe traitement représente une lourde charge pour les parents, à la fois sur le plan fi nancier et sur le plan du temps investi. L’ensemble des traitements nécessaires représente une charge fi nan-
cière importante. Parents et soignants s’unissent pour réclamer non
seulement un remboursement plus élevé des médicaments, mais
aussi une intervention fi nancière plus importante dans les autres
aspects de la prise en charge, comme la logopédie, les psychothéra-
pies ou la psychomotricité, notamment après l’âge de 12 ans, à
partir duquel ces remboursements sont complètement supprimés.
Ils déplorent aussi le manque d’attention accordée par l’INAMI aux
aspects “éducation/ information parentale” et “éducation/ infor-
mation du personnel qui entoure l’enfant à l’école”.
Par ailleurs, le fait de devoir mener l’enfant chez plusieurs thérapeutes
consomme énormément de temps et d’énergie; il n’est pas rare que
l’un des parents doive renoncer à sa vie professionnelle pour pouvoir
mener à bien un tel marathon. L’éparpillement des thérapeutes oblige
aussi l’enfant “à déposer sa confi ance dans tant de lieux à la fois”.
Parfois, il fi nit par rejeter tout ou partie de son traitement à cause de
l’importance que celui-ci prend dans la vie quotidienne, ou parce qu’il
est source de remarques de la part de ses camarades.
Une concertation nécessaire mais diffi cile Quand une prise en charge multidisciplinaire est mise en place, des
concertations entre les différents intervenants sont indispensables.
Elles ne sont cependant pas reconnues par l’INAMI comme faisant
partie de l’acte thérapeutique, et sont de ce fait presque impossi-
bles quand elles impliquent des thérapeutes isolés qui ne se con-
naissent pas.
Un grand intérêt pour les approches multidisciplinairesCe qui précède explique l’intérêt de beaucoup de participants pour
des centres multidisciplinaires, qui favorisent “la réfl exion com-
mune, l’éclairage diversifi é sans morcellement ni dispersion des
énergies de chacun” et qui permettent aussi d’élaborer un pro-
gramme de traitement effi cace, des axes de prise en charge com-
muns, des objectifs clairs et précis et des règles de fonctionnement
consensuelles et cohérentes. Malheureusement, les structures pro-
posant l’ensemble des modalités thérapeutiques en un seul lieu et
par une seule équipe sont rares, beaucoup trop rares.
20
Un immense soulagement…L’instauration d’un traitement apporte généralement un immense
soulagement, tant à l’enfant qu’à ses parents, tant à la maison
qu’à l’école. C’est surtout le volet médicamenteux du traitement
qui donne cette impression d’amélioration rapide.
Pour les parents, le traitement aide l’enfant à reconstruire son estime
de soi, à se resocialiser, et cela a autant d’importance que le fait de
récupérer une scolarité plus harmonieuse. Il devient alors possible de
l’aider à mieux comprendre sa maladie et à gérer son comportement.
Les enseignants remarquent aussi que le traitement médicamen-
teux est indéniablement efficace: l’enfant est davantage capable
de se concentrer sur ses tâches, il est plus attentif en classe, et ses
résultats globaux s’améliorent nettement. Cependant, beaucoup
d’enseignants préfèrent quand même s’en passer, car ils considè-
rent qu’il est de leur mission de trouver le procédé pédagogique
qui permettrait de “faire sans”.
…mais des inquiétudes pour l’avenirLa plupart des parents considèrent que des substances comme
le méthylphénidate ne sont pas anodines; ils sont inquiets quant
aux risques de dépendance et d’effets secondaires que ce médi-
cament pourrait engendrer. Ils s’interrogent également sur la
durée de ce traitement et craignent parfois de ne
jamais pouvoir l’arrêter.
L’implication des parents est une condition sine qua non…La participation des parents au traitement de leur en-
fant est une condition fondamentale à la réussite du
traitement. Cela ne veut pas dire qu’ils sont responsa-
bles du problème de leur enfant, mais que la bonne
marche de sa prise en charge va dépendre de leur
attitude et de leur implication. Cela est vrai tant pour
leur soutien à l’enfant dans ses efforts que pour la
qualité de leurs rapports avec les soignants, et pour
leur propre remise en question à propos des exigen-
ces et des limites qu’ils imposent à leur enfant.
Comme le dit une psychiatre-psychothérapeute:
“Quand nous vous interpellons dans un travail psycho-
thérapeutique, ce n’est pas pour faire de vous le pro-
blème, mais parce que nous avons besoin de vous
pour aider votre enfant. Vous faites donc partie de la
solution.”
Les guidances parentales individuelles ou en groupe
connaissent un succès croissant: on y aide les parents à mettre les
limites là où il faut, à “lâcher du lest” là où cela peut soulager des
tensions inutiles, et surtout à apprécier positivement les compéten-
ces de leur enfant.
…certains parents baissent les brasQuand ils rencontrent des parents motivés, les soignants sont
pleins d’admiration pour leur courage et leur persévérance. Mais ils
disent aussi rencontrer trop souvent des parents qui se déchargent
complètement sur l’équipe soignante - “punissez-le, nous ne sa-
vons plus que faire!”- ou qui s’en remettent entièrement au médi-
cament, tant il est vrai que “quand le médicament a un effet mi-
raculeux, il devient difficile de convaincre les parents de la
nécessité de poursuivre les autres suivis thérapeutiques, ou les
efforts à la maison”.
Les milieux défavorisés ou les minorités culturelles ont souvent des
difficultés supplémentaires à cet égard, le plus souvent par man-
que de compréhension de la complexité du problème. Cela accen-
tue encore le risque de fracture sociale et/ou de glissement vers
la délinquance pour les enfants TDA/H issus de ces milieux.
Beaucoup d’enseignants font le même constat inquiétant du grand
nombre de parents qui se reposent uniquement sur le médicament
au détriment de toute autre forme de prise en charge.
Les règles actuellement en vigueur:
• Le traitement multidisciplinaire (logo-kiné-psy- AS- ergo…) est pris en charge dans des
centres conventionnés. Le trouble doit être survenu avant le 6e anniversaire et persister
durablement (au moins 6 mois après son début). La prise en charge est limitée à 2 ans.
• le traitement médicamenteux par Rilatine est soumis à accord du médecin-conseil.
Il ne fait l’objet d’un remboursement que s’il est administré chez les enfants à partir
de 6 ans ou chez les adolescents jusqu’à l’âge de 17 ans révolus, pour le traitement
du trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDA/H) et qu’il est satisfait
simultanément aux conditions suivantes:
a) le diagnostic de TDA/H a été établi selon les critères du DSM-IV ou ICD-10, par un
neurologue (pédiatrique) ou un psychiatre (pédiatrique).
b) les symptômes sont insuffisamment contrôlés par des mesures psychologiques,
éducatives et sociales adaptées;
c) le traitement pharmacologique fait partie d’un schéma de traitement global com-
prenant d’autres mesures (psychologiques, éducatives et sociales).
Sur la base d’un rapport circonstancié écrit, établi par le médecin spécialiste visé ci-
dessus, le médecin-conseil délivre au bénéficiaire une attestation dont la durée de
validité est limitée à 6 mois maximum.
Cette autorisation de remboursement peut être renouvelée pour de nouvelles pério-
des de maximum 12 mois chacune, sur la base d’un rapport d’évolution circonstancié
établi par le médecin spécialiste visé ci-dessus, qui démontre que la poursuite du
traitement est médicalement justifiée. (Version intégrale 01.11.2005)
Dialogues autour du TDA/H
ches thérapeutiques à proposer. Beaucoup regrettent aussi les
“conflits dans les priorités de thérapies” qui se font au détriment
de la qualité des soins prodigués à l’enfant.
“Chaque soignant devrait avoir l’humilité de reconnaître ses limi-
tes, et il est stupide de se mettre systématiquement en compéti-
tion avec les autres”.
Attention à l’inscription dans un statut de victimeQuelques soignants sont mal à l’aise face à la pression exercée par
les parents sur l’enfant pour qu’il “change”, en lui laissant l’entière
responsabilité des problèmes. “L’étiquette d’hyperkinétique pré-
cède parfois le prénom de l’enfant dans la bouche des parents”,
nous dit une soignante.
Dans de telles situations, les perspectives de changement n’exis-
tent plus et les intervenants se sentent également tenus pour
responsables du fait que la situation n’évolue pas.
“Attention à l’inscription dans un statut de victime!” disent-ils.
De très nombreux préjugésL’information que les gens ont glanée ça et là sur le TDA/H est
souvent “rigide et pétrie de préjugés” (envers les médicaments,
envers le suivi psychologique, envers l’enseignement spécial…).
Quelle que soit l’école à laquelle ils appartiennent, les soignants
déplorent ces très nombreux préjugés en sens divers autour du
TDA/H, qui constituent un obstacle à l’établissement d’un traite-
ment approprié, quel qu’il soit. L’exemple le plus fréquent est celui
de parents qui refusent catégoriquement, ou qui, au contraire, exi-
gent sans raison fondée la prescription d’un médicament.
Ce à quoi certains soignants apportent un bémol en rappelant qu’il
faut aussi veiller à ne pas déposséder les parents de leur rôle.
Des traitements sauvages et fantaisistesLes enseignants sont souvent choqués par l’instauration de traite-
ments “sauvages” prescrits par des médecins généralistes sans
faire passer de tests préalables.
Ils dénoncent aussi beaucoup de fantaisies dans les dosages: “On
laisse l’instit décider s’il faut donner un comprimé l’après-midi ou
non. Ce n’est pas très sérieux; nous ne voulons pas jouer aux petits
chimistes, et ce médicament n’est pas une banale vitamine!”
Signalons en passant que les enseignants s’étonnent aussi du nom-
bre de médicaments psychotropes (autres que la Rilatine) qui sont
prescrits chez des enfants, et cela pour toutes sortes de raisons.
Attention aux conflits de priorités et aux querelles d’écolesUn écueil important à la relation entre parents et soignants, et
aussi à la relation des soignants entre eux, c’est “les intervenants
qui pensent détenir l’unique solution”, le manque de souplesse, et
l’inévitable confrontation d’opinions divergentes quant aux appro-21
MessagesDes messages de soignants aux parents Le TDA/H n’est pas une fatalité irréversible. C’est par
un travail en commun et de longue haleine que nous
verrons une amélioration.
Tout doit se faire en nuances, avec réflexion et pruden-
ce. Un enfant n’est pas l’autre, les familles sont différen-
tes et les contextes scolaires sont différents. Un conseil
valable à un moment donné peut ne plus l’être à un
autre moment. C’est un long chemin où les profession-
nels sont là pour vous accompagner, doser le soutien
nécessaire mais sans jamais décider à votre place.
Votre rôle de parents est important: ni médecins, ni
thérapeutes, mais aimants inconditionnels. Même s’il
est différent, votre enfant n’est pas étranger au clan
familial. Vous pouvez l’aimer tel qu’il est.
Des messages de soignants au monde politique Est-ce que vous pouvez vous imaginer une seule se-
conde en quoi consiste la prise en charge d’un enfant
hyperactif?
C’est un suivi régulier par le neuropédiatre afin d’éva-
luer un traitement médicamenteux qui n’est pas rem-
boursé. C’est une prise en charge chez un logopède
pour les difficultés scolaires, qui n’est pas remboursée
au-delà d’un certain nombre d’années.
C’est une rééducation neuropsychologique pour les
troubles attentionnels et d’inhibition, qui n’est pas
remboursée. C’est un suivi psychologique pour les dif-
ficultés d’intégration sociale et d’estime de soi, qui
n’est pas remboursé.
Comment les parents peuvent-ils s’en sortir financière-
ment (et psychologiquement, mais c’est un autre dé-
bat) avec de telles charges? Ici encore, c’est la loi du
plus riche qui l’emporte. Les parents qui ont les
moyens peuvent prendre en charge leur enfant, mais
pour les autres…
Dans l’hyperactivité, personne n’est en faute. L’enfant est de bonne vo-
lonté, et les parents sont de bons parents. Ce qui ne signifie pas que le
premier n’aura pas d’efforts à fournir, ni que les seconds ne devront pas
modifier leur attitude, car le TDA/H impose une éducation très contrôlée.
Extrait d’une interview du Prof. M.P. Noël par M.F. Dispa, Gaël n°185 de mars 2004
22
4. La scolarité
Eva, 16 ansJe me faisais punir en classe parce que je bougeais trop
et j’étais obligée de rester debout contre le mur pen-
dant la récré. Ce qui faisait que je ne pouvais pas me
défouler pendant la récré alors que c’était justement ce
qui m’aurait le plus aidée à me calmer!
Lenny, 17 ansMoi, ce qui m’aide, c’est le sport et les activités physiques
qui me calment et me défoulent. C’est pour cela que j’ai
choisi cette école où je peux faire énormément de sport.
Kevin, 17 ansJe n’arrive vraiment pas du tout à me concentrer. Si je
reste pendant 3 heures devant une feuille, il y a une
demi-heure où je suis capable de me concentrer active-
ment. Ou bien je bouge dans tous les sens ou bien je
m’endors!
Thomas, 9 ansPour ceux qui sont extrêmement hyperkinétiques, qui se
foutent tout le temps de l’école, je ne vois vraiment pas
comment ils pourraient trouver du travail plus tard puis-
qu’ils n’ont rien écouté à l’école.
Témoignages
“A l’école, ils ne savent rien de
moi, ils disent que j’ai un
comportement anormal. Ils me
voient comme une bestiole”.
Jonathan
“La flamme représente la
détestence ou la colère, parce
qu’on s’énerve trop vite”.
Ah, l’école…
Dialogues autour du TDA/H
23
Maman de Mathieu En 3e maternelle, Mathieu était toujours puni; il passait des heures
dans le couloir. L’institutrice ne trouvait jamais quelque chose de
positif à dire à son sujet. Lorsqu’il était diffi cile et que les autres se
moquaient de lui, il mordait car à mon avis, c’était son seul moyen
de défense. L’institutrice, comme seul remède, n’a pas trouvé
mieux que de lui faire mordre dans du savon. Quelle pédagogie
pour des enseignants…
Mon fi ls, actuellement en 6e primaire, est “normal” mais présente
d’énormes diffi cultés à se concentrer pendant un long moment.
De nouveau, nous sommes confrontés à un enseignant qui ne
prend pas en compte l’état de santé de Mathieu et c’est à force
de lui faire faire après l’école, des exercices de math, de fran-
çais…qu’il arrive au terme de ses études primaires.
Michelle, maman de GuillaumeEn 3e année, l’enfer commence réellement. Aux récréations, en
classe, Guillaume se comporte mal partout, n’écoute pas… Il s’iso-
le socialement, est persuadé que l’école entière le déteste et
l’agresse. Alors, il frappe avant. Tous ses profs se plaignent de lui
au point que je n’ose plus aller en salle des profs à l’idée d’être
encore interpellée sur son comportement.
Deborah, mamanLes deux dernières années du primaire, j’avais constaté que
mon fi ls ne se développait plus harmonieusement, mais les
instituteurs me disaient que tout allait bien… Pourtant, en der-
nière année, on ne lui a pas laissé la possibilité d’obtenir son
CEB, parce qu’il était considéré par le CPMS et par l’école com-
me incapable! La gifl e! Le choc a été immense, puisque je ne
voyais pas de débilité chez mon enfant, et que pour les profes-
seurs, “tout allait bien”.
Une mamanIl est à présent en troisième primaire et c’est aujourd’hui que
les enseignants s’alarment. Or, voilà cinq ans que je me dé-
mène pour lui trouver différentes alternatives telles que le
sport pour canaliser cette énergie excessive… Mais cette année
son institutrice, a demandé de l’aide au CPMS qui m’a reçue
ainsi que le père de l’enfant (avec qui je ne vis plus). Lors de
notre rencontre, elle laisse entendre que je suis responsable du
malaise de mon fi ls et me demande de passer plus de temps
avec lui. J’ai très mal vécu cet entretien et voilà qu’à présent je
culpabilise énormément et doute de mes qualités de mère. En
conclusion, tout a empiré et ma relation avec mon garçon s’est
dégradée ainsi que celle que j’entretenais avec le papa de mon
enfant.
Annick, mamanJe pense aussi qu’il manque d’écoles adaptées pour les enfants
hyperactifs, en général, de toute façon, nos pauvres enfants sont
soumis à des exigences épouvantables au niveau devoirs, connais-
sances etc. A quoi cela va-t-il leur servir??? La performance!!! Pour
laquelle, des pans entiers de l’être humain sont négligés. Je ne
veux pas entrer dans un moule où je dois absolument m’adapter à
“la” société. Je veux que “la” société soit adaptée à l’humain, en
profondeur et à ce qu’il vit.
Ysaline, mamanLe pédopsychiatre a envoyé une psychologue pour une observation
en classe… et son diagnostic a été de le retirer de l’enseignement
normal et de le mettre dans un centre de jour pour enfants pertur-
bés! La grosse gifl e pour nous… L’institutrice et moi étions en
pleurs. Mais nous ne nous sommes pas découragées et nous
l’avons laissé dans l’enseignement normal.
Une psychologueJe suis très mal à l’aise face à la pression de la réussite scolaire à
tout prix, comme si c’était le seul repère de réussite de vie. Quel-
le diffi culté pour faire admettre que parfois mettre une année en-
tre parenthèses pour aider l’enfant à retrouver sa place n’est pas un
échec de vie…
L’enfant hyperactif est un enfant imaginatif, vif et créatif. Il ne faut pas
laisser sa turbulence occulter son potentiel! (une logopède)
24
Enseignement ordinaire?D’après le Décret-Mission qui organise l’enseignement en Commu-
nauté française depuis 1997, l’enseignement ordinaire doit permet-
tre à chaque élève de progresser à son rythme.
Deux grands principes pédagogiques guident théoriquement la
poursuite de cet objectif:
La pédagogie différenciée: il s’agit de varier les méthodes pour
tenir compte de l’hétérogénéité des classes ainsi que de la di-
versité des modes et des besoins d’apprentissage des élèves. Par
exemple, en alternant des phases de travail individuel et en grou-
pes, en mettant en place des ateliers de soutien pour des élèves
qui rencontrent des difficultés sur certaines notions,…
L’évaluation formative: il s’agit d’attacher autant d’importance à
la manière de réaliser les exercices et d’arriver aux résultats d’un
problème qu’au résultat lui-même. De cette manière, l’élève ap-
prend à partir de ses erreurs et participe à l’évaluation de ses ac-
quis. C’est une manière d’aider l’élève à apprendre.
Les enfants atteints de TDA/H sont, pour la plupart, capables de
suivre l’enseignement ordinaire.
Néanmoins, comme le TDA/H est souvent associé à des troubles
spécifiques de l’apprentissage, il n’est pas exceptionnel que ces
enfants éprouvent de grandes difficultés à suivre le rythme de la
classe. On peut alors envisager, avec le concours du centre PMS, un
passage en enseignement spécialisé.
…ou enseignement spécialisé? L’enseignement spécialisé accueille les enfants et adolescents qui, en
raison de leurs besoins et de leurs possibilités, doivent recevoir un
enseignement adapté. Il a pour objectifs:
• d’aider chacun à définir et à atteindre son projet personnel,
• de permettre à chaque élève de bénéficier d’un accompagnement
pédagogique, paramédical, psychologique et social,
• d’assurer à chaque élève de façon individualisée une large éduca-
tion de base en fonction de ses besoins et de ses potentialités,
• d’observer et évaluer de façon continue l’évolution de chaque élève.
Quand un élève est orienté vers l’enseignement spécialisé, c’est
parce que l’on a détecté qu’il avait besoin d’un encadrement spécifi-
que, et que son intégration sociale et/ou socioprofessionnelle avait
plus de chances de réussir dans ces conditions. Tous les enfants et
adolescents qui en ont besoin ont accès à l’enseignement spécialisé,
sans restrictions d’ordre économique ou social.
Tout comme dans l’enseignement ordinaire, les cours sont donnés
par des instituteurs et par des professeurs. L’enfant, selon les com-
pétences qu’il a acquises, peut obtenir le certificat d’études de base
(CEB) et les autres titres d’études.
Ce qui est différent, dans l’enseignement spécialisé, ce sont
• les normes d’encadrement privilégiées qui permettent l’indivi-
dualisation de l’enseignement (plan individuel d’apprentissage)
• la présence de personnel paramédical, psychologique et social
qui complète l’équipe éducative,
• un enseignement adapté au rythme de chacun,
• la collaboration avec un centre psycho-médico-social pour l’en-
seignement spécialisé qui assiste le conseil de classe.
L’organisation de l’enseignement spécialisé entraîne le regroupement
d’élèves capables d’acquérir les mêmes compétences, plutôt que par
classes d’âge. C’est pour cela que l’enseignement fondamental spécia-
lisé est organisé en quatre degrés de maturité et non en cycles d’an-
nées d’études comme dans l’enseignement ordinaire. Le passage d’un
degré de maturité à un autre est lié à l’acquisition de compétences
déterminées. Il peut se faire à tout moment en cours d’année scolaire.
Les objectifs de l’enseignement ordinaire tels que définis dans les documents officiels de la Communauté française:
• Promouvoir la confiance en soi et le développement de la
personne de chacun des élèves.
• Amener tous les élèves à s’approprier des savoirs et à
acquérir des compétences qui les rendent aptes à appren-
dre toute leur vie et à prendre une place active dans la vie
économique, sociale et culturelle.
• Préparer tous les élèves à être des citoyens responsables, ca-
pables de contribuer au développement d’une société démo-
cratique, solidaire, pluraliste et ouverte aux autres cultures.
• Assurer à tous les élèves des chances égales d’émancipation
sociale.
Source: www.enseignement.be
Un peu d’info
Dialogues autour du TDA/H
25
Les différents types d’enseignement spécialisé sont organisés
en fonction de troubles:
Type 1: arriération mentale légère
Type 2: arriération mentale modérée ou sévère
Type 3: troubles caractériels et/ou de personnalité
Type 4: déficiences physiques
Type 5: maladies ou convalescences
Type 6: déficiences visuelles
Type 7: déficiences auditives
Type 8: troubles instrumentaux
C’est ce dernier type, le type 8, qui correspond généralement aux
enfants qui ont des troubles de type TDA/H très marqués. L’expres-
sion “troubles instrumentaux” désigne les problèmes liés au
manque de maturation des “instruments” qui permettent d’acqué-
rir des savoirs et de les mettre en pratique: l’attention, la latérali-
sation, la coordination des mouvements, etc. Ces enfants, malgré
qu’ils soient d’intelligence, d’audition et de vision normales, peu-
vent présenter des difficultés dans le développement du langage
écrit, du calcul, de la parole, ou de la communication. C’est pour
cela qu’on y trouve également des enfants sérieusement dyslexi-
ques, dysorthographiques, dyscalculiques ou dysphasiques.
Dans d’autres cas, où ce sont surtout les comportements rela-
tionnels qui sont gravement perturbés, l’enfant étiqueté TDA/H
peut se trouver orienté vers des classes de type 3.
Peut-on retourner dans l’enseignement ordinaire après un passage dans le spécialisé? En théorie, c’est possible, à condition d’obtenir un avis motivé du
centre psycho-médico-social (PMS) qui assure la guidance dans
l’établissement spécialisé concerné. Chaque avis relatif au retour
vers l’enseignement ordinaire est formulé dans l’intérêt de l’élève.
Les parents restent cependant maîtres de cette décision.
En pratique, ce retour s’opère si l’enfant a comblé une partie importante
des lacunes à l’origine de son passage dans l’enseignement spécialisé
et si son comportement s’est amélioré d’une manière significative.
Dans certains cas, l’élève de l’enseignement spécialisé peut béné-
ficier d’un enseignement intégré, c’est-à-dire qu’il peut suivre cer-
tains cours dans l’enseignement ordinaire et les autres dans l’ensei-
gnement spécialisé, voire tous les cours dans l’enseignement
ordinaire. Cette intégration se fait avec l’assistance et l’expertise de
l’équipe éducative de l’enseignement spécialisé.
Que sont les centres PMS?Les centres PMS se définissent comme des lieux d’accueil et d’écou-
te qui offrent au jeune et/ou à sa famille un accompagnement dans
la recherche de réponses aux questions, difficultés, problèmes ren-
contrés, et ceci en toute discrétion. Leurs services sont gratuits.
Dans les centres PMS travaillent des équipes multidisciplinaires
composées de conseillers psycho-pédagogiques, d’auxiliaires psy-
cho-pédagogiques, d’auxiliaires sociaux, d’auxiliaires paramédicaux
et de médecins. Tous sont soumis au secret professionnel. Leurs
avis sont consultatifs: l’enfant ou l’adolescent et ses parents peu-
vent garder toute leur indépendance par rapport aux avis émis.
Néanmoins, lorsque l’on constate qu’un élève rencontre dans sa
scolarité des difficultés d’évolution telles qu’un enseignement spé-
cialisé doit être envisagé, il faut déterminer quels sont ses besoins
éducatifs spécifiques et cela doit se faire dans un centre agréé qui
est le plus souvent le centre PMS de l’école.
Ce centre doit alors procéder à un examen psycho-médico-social et
établir
• une attestation précisant le type et le niveau d’enseignement né-
cessaire pour l’enfant. Cette attestation est remise aux parents,
• un rapport justificatif d’inscription, adressé à l’école d’enseigne-
ment spécialisé et au centre PMS qui dessert cette école.
Question de point de vue…
Parce qu’il est “décalé”, l’enseignement spécialisé offre un point de vue
privilégié sur le système scolaire dans son ensemble. À vrai dire, un triple
point de vue:
Une vue d’en bas, si l’on considère la hiérarchie implicite des filières: en
dessous de l’enseignement général, il y a l’enseignement technique, puis
l’enseignement professionnel, puis les CEFA, et tout en dessous d’un par-
cours de relégation, l’enseignement spécialisé.
C’est du moins de la sorte qu’est socialement construite l’échelle scolaire
et que sont subjectivement ressentis les parcours scolaires.
Une vue d’à côté, si l’on considère que l’enseignement spécialisé consti-
tue une filière à part entière, parallèle à l’enseignement ordinaire dont
elle partage certaines des finalités, des structures, voire des publics, tout
en ayant défini une offre éducative et pédagogique spécifique.
Une vue d’en haut, si l’on considère que l’enseignement spécialisé cons-
titue un laboratoire pédagogique et éducatif privilégié, un enseignement
“Plus”, dans ses moyens comme dans ses modalités d’action, dévelop-
pant des stratégies et des outils pédagogiques originaux, mobilisant des
compétences professionnelles plus larges, intervenant là où précisément
l’enseignement ordinaire se sent démuni et impuissant.
Extrait du Rapport de consultation des personnels de l’enseignement spécialisé, ministère de la Com-munauté française, décembre 2004
Source principale: www.enseignement.be
N.B.: le récent Contrat pour l’Ecole proposé en 2005 contient des pistes intéressantes qui permettraient de mieux prendre en compte les difficultés individuelles des enfants mais il est trop tôt pour en connaître les mesures d’application.
Les enseignants ont un rôle très important à jouer auprès des enfants TDA/HLes parents sont les premiers à le dire: quand un enseignant s’in-
vestit auprès d’un enfant TDA/H, cela peut avoir une énorme in-
fluence sur son comportement et ses apprentissages. Tous ont
rencontré “des enseignants formidables qui perçoivent les poten-
tialités des enfants derrière leurs difficultés”, et ceux-là ont comp-
té dans la vie de leurs enfants. Malheureusement, les constats
négatifs sont également nombreux…
Un manque évident d’information des enseignants …Les enseignants sont unanimes pour dire que leur information en
matière de TDA/H est très mince, et résulte souvent de leurs re-
cherches personnelles. Le concept d’hyperactivité reste flou à leurs
yeux; ils perçoivent une certaine “immaturité” du sujet au sein du
corps médical qui leur semble délivrer des avis contradictoires, et
cela les rend méfiants.
Ils font remarquer qu’ils ont toujours connu des enfants “difficiles”
et que le fait qu’ils portent un autre nom ne change pas grand-
chose, en pratique.
Les soignants, eux aussi, déplorent le manque d’information des
enseignants, mais peut-être dans l’autre sens: en effet, ils reçoi-
vent souvent des parents inquiets d’un diagnostic posé de façon
péremptoire par un enseignant. Si les enseignants qui ont participé
au projet disent ne manier le mot hyperactivité qu’avec la plus
grande prudence, ce n’est apparemment pas une règle générale.
… mais surtout un manque de formation “Il nous faut des pistes concrètes, parce que même en sachant ce
qu’est le problème, on ne sait pas nécessairement comment le
travailler au niveau pédagogique.
Nos formations restent souvent au stade de l’information sans at-
teindre les méthodes pratiques.“
“Ça m’intéresserait surtout de voir comment font les autres dans
leurs classes. Chacun de nous a ses petits trucs, mais on travaille
beaucoup par essais et erreurs. On apprendrait plus avec les autres
enseignants qu’avec un formateur.
Comment gérer la différence, la violence parfois, comment adapter
les normes sans donner aux autres l’impression d’une injustice?
Comment travailler sur la tolérance, mais sans stigmatiser…”
Les enseignants ne reçoivent pas une formation suffisante pour
faire face aux enfants qui ont des problèmes d’apprentissage et/
ou de discipline. Les jeunes enseignants sont complètement désar-
çonnés face à des classes difficiles.
On le voit, ce que les enseignants réclament surtout, et davantage
que de l’information, ce sont des formations pratiques. D’une ma-
nière générale, ils manquent de ressources pour faire face à tous
les troubles d’apprentissage. Ceux qui ont fait un passage par l’en-
seignement spécialisé disent se sentir mieux outillés; ils font re-
marquer que le stage dans l’enseignement spécialisé, autrefois
obligatoire, ne fait plus partie du cursus des futurs instituteurs.
Cependant, ils restent conscients que leur rôle n’est pas de se
substituer au corps médical. D’où le souhait de formations réelle-
ment adaptées à leur statut d’enseignants: “Un effet pervers d’une
formation qui se centrerait uniquement sur les causes du TDA/H
serait que les enseignants croient voir beaucoup plus d’enfants
hyperactifs dans leurs classes. Je trouverais plus intéressant de
proposer des formations à la prise en charge concrète de ces en-
fants, et ça il n’y en a pas”.
Une pédagogie différenciée Les enseignants, comme les parents, insistent sur la nécessité de
privilégier un enseignement qui reconnaît les différences sans les
transformer en handicap, et de développer l’individualisation (au
moins par moments) pour permettre à chaque enfant de travailler
selon son rythme et ses capacités, avec des outils adaptés. Ils
rappellent que la pédagogie différenciée est inscrite dans le Dé-
cret-Mission mais qu’il est difficile de l’appliquer sur le terrain.
Comme le fait remarquer une maman, “je ne peux pas en tenir
rigueur à ce professeur, et je ne souhaite pas pénaliser une clas-
se entière du seul fait de la présence d’un enfant hyperactif; je
veux seulement attirer l’attention sur le fait qu’il n’existe pas,
chez nous, un enseignement approprié pour ces enfants et que
peut-être l’enseignant lui-même n’a pas été préparé à accueillir
ce type d’enfant.”
Les enseignants regrettent aussi de n’avoir que très peu de mo-
ments de concertation entre eux pour discuter de leurs approches
pédagogiques. D’une manière générale, ils se sentent peu soute-
nus, comme en témoigne cette institutrice: “la psychologue du
CPMS m’a dit un jour: ‘tu ne peux pas faire du spécialisé dans
l’ordinaire, tu as aussi 24 autres enfants’. Elle m’avait rappelé que
j’avais le droit d’avoir des limites…” 26
Constats
Dialogues autour du TDA/H
27
Un manque criant de moyens Les enseignants et CPMS rencontrés dans le cadre de notre projet
ont été unanimes. Leur cri du cœur a été de demander à pouvoir
bénéfi cier “de personnel d’encadrement, de soutien, de personnes
compétentes spécialisées.” Et ceci aussi dans l’enseignement spé-
cialisé où l’encadrement est pourtant plus important (de 6 à 12
élèves par classe selon les écoles rencontrées).
Tout le monde est d’accord sur l’intérêt d’instaurer des remédia-
tions, mais l’organisation de l’école les rend très diffi ciles à réaliser,
pour des raisons d’encadrement insuffi sant et de manque de lo-
caux. Le faire au sein de la classe n’est pas souvent possible.
Une institutrice raconte: “J’ai suivi des formations spéciales pour les
enfants à problèmes, et j’avais une classe d’aide où je m’investissais
beaucoup. J’avais l’impression de pouvoir donner aux enfants la no-
tion qu’ils ont (juste) besoin d’une aide ponctuelle, sans pour autant
les sortir de l’école ordinaire. C’est tellement moins dévalorisant pour
eux… Malheureusement, pour des raisons de changements politi-
ques dans la commune, cette classe d’aide a été supprimée.”
Ceux qui ont eu la chance de bénéfi cier d‘une collaboration avec
des logopèdes et psychomotricien(ne)s au sein des écoles en sont
toujours extrêmement heureux, mais dénoncent la maigreur des
moyens mis à disposition.
Des contacts diffi ciles entre parents et enseignantsLes relations parents–écoles posent parfois énormément de diffi cul-
tés quand un enfant présente un TDA/H ou des symptômes qui
peuvent y faire songer.
Les parents se sentent souvent perçus comme “mauvais parents”,
intrusifs, laxistes et/ou hyper-protecteurs. Ils sont souvent réticents
à dévoiler le diagnostic de leur enfant, par crainte de le voir défi -
nitivement catalogué. Or, les enseignants préféreraient avoir plus
de transparence et estiment devoir être au courant d’un minimum
d’éléments concernant les enfants dont ils ont la charge.
Les enseignants, de leur côté, disent également se heurter très
souvent à des refus de la part des parents d’écouter leurs constats
et de coopérer avec eux. Souvent, le CPMS est appelé à jouer les
médiateurs de la relation, rôle qui demande beaucoup de diploma-
tie…comme l’illustre cette remarque d’une psychologue de CPMS:
“Les enseignants disent parfois: on ne voit jamais les parents,
pourtant on les a déjà convoqués plusieurs fois. Mais les parents
n’ont peut-être pas envie d’aller à l’école pour encore s’entendre
dire que leur gosse a été insupportable. On essaie alors de récon-
cilier les parents avec l’école et l’école avec les parents; ce qui
n’est pas toujours facile…”
Le rôle des centres PMSLes CPMS sont en première ligne pour les interventions en milieu
scolaire. Dans les cas de TDA/H, ils sont souvent des acteurs clés:
premier dépistage des problèmes d’apprentissage, observations en
classe, orientation des parents vers des spécialistes, suivi de l’évo-
lution de l’élève, assistance psychologique, réorientation vers l’en-
seignement spécial. Pourtant, en pratique, cela ne se passe pas
toujours très bien. Les réactions négatives, fâchées, désabusées
sont très nombreuses. Problème de compétences parfois, mais
sans doute problème de communication, plus souvent.
On souligne aussi que les conditions concrètes de collaboration
avec les CPMS sont parfois décourageantes, tant pour les parents
que pour les enseignants ou les soignants (très demandeurs): ho-
raires étriqués, manque de disponibilité, refuge derrière le secret
Au Canada, les enseignants se posent visiblement des questions similaires
aux nôtres, comme l’illustre cet extrait du livre “Défi cit d’attention et Hy-
peractivité”, de Thomas Armstrong:
L’un des aspects les plus troublants avec l’usage croissant de l’étiquette
TDA/H dans nos écoles est que cela constitue une incursion du médical
dans un domaine qui était antérieurement celui des éducateurs. Autrefois,
si un élève avait des diffi cultés d’attention, les enseignants s’interro-
geaient ainsi:
• Comment cet enfant apprend-il le mieux?
• Quel type d’environnement d’apprentissage devrais-je créer pour favori-
ser l’utilisation de ses propres habiletés naturelles?
• Comment puis-je transformer mon cours pour obtenir son attention?
(…) Aujourd’hui, avec la prédominance du paradigme biologique, un en-
seignant est plus porté à se poser des questions comme: “Est-ce que cet
enfant souffre du TDA ou du TDA/H?”, “Est-ce que je devrais le faire éva-
luer?”, “Est-ce que la médication l’aiderait?”, et d’autres interrogations qui
l’entraînent loin de sa fonction première d’éducateur. Les adeptes de ce
point de vue ne sont pas très intéressés ni très motivés à déterminer le
style d’apprentissage d’un enfant hyperactif, impulsif ou distrait. Ils veu-
lent simplement un diagnostic et un traitement médical du problème.
(…) Si la majeure partie du corps professoral se posait d’abord la question
“Comment puis-je l’aider à mieux apprendre?” plutôt que de se tourner
immédiatement vers la question plus biologique, l’éducation pourrait bé-
néfi cier de l’émergence d’une grande variété de méthodes d’enseigne-
ment, et l’élève pourrait plus souvent progresser dans une classe régu-
lière.
Extrait de “Défi cit d’attention et Hyperactivité”, par Thomas Armstrong, éditions de la Chenelière (Ca-nada). ISBN 2-89461-713-5
28
professionnel qui, quoique bien compris par les enseignants, pose
d’insurmontables problèmes pratiques, lourdeur de la paperasserie,
manque de suivi, difficulté à transmettre les dossiers lors de chan-
gements d’écoles.
La question de l’enseignement spécialiséLes réorientations vers l’enseignement spécialisé sont des déci-
sions difficiles, voire dramatiques; souvent, les parents ne veulent
pas en entendre parler.
Il semble difficile de faire comprendre que cette orientation ne se
fait pas en fonction d’un diagnostic médical (de TDA/H ou autre)
mais bien en fonction des difficultés d’apprentissage constatées.
Donc, sur une base pédagogique et non médicale, comme l’expli-
que ce directeur dans l’enseignement fondamental: “Les enfants
ne sont pas envoyés dans l’enseignement spécialisé pour des trou-
bles de l’attention. On ne le fera que si le trouble a eu tellement
d’incidence sur les apprentissages que l’enfant a complètement
décroché et qu’il a besoin d’un enseignement adapté. Il va alors en
type 8. Mais normalement, les enfants TDA/H doivent rester dans
l’enseignement ordinaire.”
Le même directeur continue: “Le ‘type 8’ est un type social, ma-
joritairement. (…) Si des mesures avaient été prises plus tôt dans
leur scolarité, ces enfants n’auraient peut-être pas eu besoin d’en-
seignement spécialisé de type 8.”
L’enseignement spécialisé, de l’avis de beaucoup, n’est pas correc-
tement utilisé: les enfants ne sont pas toujours orientés vers un
enseignement qui leur convient, mais plutôt en fonction des places
disponibles et de l’accessibilité géographique, ce qui influence né-
gativement les conditions de travail des enseignants et les résul-
tats de la pédagogie. Une enseignante dénonce: “On propose aux
parents des orientations vers le spécialisé mais il n’y a pas de
place, alors on regroupe toutes sortes de problèmes qui n‘ont rien
en commun. Quand les parents obtiennent une place, ils peuvent
déjà être tellement contents qu’ils n’ont pas intérêt à rouspéter!
Certains enfants doivent faire 2x3 h de bus chaque jour!”
Le refus pur et simpleCertaines écoles refusent purement et simplement les enfants dits
difficiles.
Un malentendu sur le rôle des enseignants? Le TDA/H provoque énormément de souffrances chez les enfants
et leurs parents, mais les enseignants ne sont pas épargnés sur ce
plan. Car c’est toute leur mission qui se trouve mise en échec face
à ces enfants, comme le souligne une enseignante: “Pour des
enfants qui ont des facilités, à la limite je ne suis pas nécessaire;
tandis que pour ces enfants-là je suis plus utile”.
Quand ils échouent avec un enfant, les enseignants en ressentent
d’abord de la culpabilité. C’est d’ailleurs une des raisons pour les-
quelles ils signalent parfois trop tard les problèmes.
Dans le même ordre d’idées, beaucoup d’enseignants trouvent que
le traitement médicamenteux est indéniablement efficace, mais ils
préfèrent quand même s’en passer, car ils considèrent qu’il est de
leur devoir de trouver le procédé pédagogique qui permettrait de
“faire sans”.
L’inadaptation générale de l’écoleCertains constatent enfin que, de façon générale, l’école - son
fonctionnement, les valeurs qu’elle véhicule - apparaît comme ina-
daptée aux enfants TDA/H, parce qu’elle les marginalise et les
décourage. Les enfants TDA/H sont (ou se sentent) rapidement mis
à l’écart et les enseignants ne disposent pas toujours d’assez de
moyens (pédagogiques, techniques, logistiques…) pour lutter con-
tre cet état de fait.
Dans certaines écoles, on constate une pression de plus en plus
grande de la part des autres parents, qui ne “souhaitent” pas que
leur enfant soit mis en retard parce que l’on porte de l’attention
aux plus faibles ou à ceux qui demandent du temps particulier à
l’enseignant.
Dialogues autour du TDA/H
29
Des messages de parents aux enseignants
Nous aimerions nous rendre utiles et constructifs pour
inventer avec vous la meilleure façon de prendre en
charge nos enfants, tout en respectant votre bien-être
et celui du reste de la classe.
Nous comprenons que vous êtes déjà fort sollicités pour
toutes sortes d’autres problèmes, et nous avons le plus
grand respect pour votre travail, que vous exercez le
plus souvent dans des conditions diffi ciles, avec un
manque criant de moyens. Mais vous avez certaine-
ment déjà constaté à quel point les cas de TDA/H sont
en augmentation, et il nous semble diffi cile de conti-
nuer à faire l’impasse sur cette problématique.
Nous nous inquiétons aussi de savoir quelles sont les
(in)formations sur le TDA/H délivrées aux centres PMS.
Les expériences que nous avons de ces centres sont
bien trop souvent négatives, alors qu’ils devraient être
nos tout premiers interlocuteurs communs, à vous com-
me à nous, pour discuter des problèmes d’adaptation
scolaire de nos enfants TDA/H.
Nous sommes enfi n très perplexes vis-à-vis de l’ensei-
gnement spécialisé, dont nous ne cernons pas très bien
les rôles et les limites. Les attitudes les plus contradic-
toires s’y rencontrent; certains établissements revendi-
quent la présence de nos enfants, d’autres au contraire
nous disent qu’ils ne sont pas concernés. Il y a là un
manque évident de cohérence dans le message vers
l’extérieur (et dans le message interne aussi?). Pour-
tant, en théorie, l’enseignement spécialisé ne manque-
rait pas d’atouts pour accompagner nos enfants et les
aider à reprendre pied dans l’enseignement ordinaire.
Des messages de soignants aux enseignants:
Nous savons qu’il n’est pas évident d’avoir un enfant
hyperactif, ou même plusieurs, dans sa classe. C’est dif-
fi cile à gérer et très souvent vous ne pouvez pas vous
consacrer uniquement à lui. C’est tout à fait normal.
Informez-vous, aménagez votre façon de travailler,
soyez à l’écoute des spécialistes. Un enfant turbulent,
c’est l’affaire d’une équipe dont vous faites partie et
non votre combat à vous seul. Il est normal que ces
enfants vous mettent en échec. Cherchez de l’aide!
Messages
A l’issue des trajets parallèles et de la journée de dialogue, et en se basant sur les constats qu’ils avaient établis, les participants ont
défini ensemble quels étaient, à leurs yeux, les chantiers prioritaires à mettre en œuvre pour améliorer la prise en charge du TDA/H
en Communauté française, dans les années à venir.
Insistons bien sur un point: le propos de ce projet n’était pas de “demander” ou “d’exiger” des actions ou des financements des
autorités publiques, (c’est important aussi, mais ce n’est pas le but de ce projet-ci) mais plutôt de proposer des actions constructives,
à réaliser ensemble (parents, soignants, enseignants, société civile...), certaines à peu de frais, qui pourraient avoir un impact impor-
tant sur la manière dont le TDA/H est vécu, pris en charge, soigné, considéré par la société.
30
Les grands chantiers du TDA/HLes grands chantiers du TDA/H
Les chantiers portent sur les cinq grands thèmes suivants:
• l’information
• l’école
• la multidisciplinarité
• le soutien aux parents/familles
• la volonté d’élargir la réflexion…
31
Premier chantier: Améliorer l’information
A partir des constats concernant la disparité des informations qui
circulent à propos du TDA/H, il est proposé d’œuvrer ensemble à
l’élaboration d’une information objective mais nuancée, qui repré-
senterait équitablement les opinions et mettrait en lumière leurs
points de convergence et leur complémentarité, sans pour autant
nier les divergences qui font la richesse d’une approche plurielle.
Une information objective mais aussi libre de tout opérateur écono-
mique tel que les entreprises pharmaceutiques…
Dépasser les vieilles querelles entre soignants, séparer les convic-
tions des certitudes objectives, pour arriver à construire un discours
pluriel, transdisciplinaire, multiple et… accessible à tous.
Si chaque soignant osait dire franchement qu’il n’a pas la réponse à
tout, les parents n’attendraient pas une solution magique et se repo-
sitionneraient par rapport à cela. Ils deviendraient “acteurs” dans le
problème de leur enfant au lieu de s’en remettre à divers spécialis-
tes, dans une attitude de “consommateurs”.
Cette information objective et consensuelle devrait être diffusée
largement en Communauté française, avec l’aide de médias compli-
ces, et non sensationnalistes. Il faudra prévoir des supports bien
adaptés aux différents types de populations auxquels on veut
s’adresser. L’idée d’une BD ou de documents en différentes langues
est retenue à l’intention de ceux à qui la complexité de la langue
française pose des problèmes. Et on souligne qu’il ne faudra pas
oublier les clubs sportifs et les mouvements de jeunesse!
Les spécialistes appelés à faire des conférences pour le grand pu-
blic ou les écoles pourraient oser proposer dans leurs discours les
différents points de vue, soulignant davantage ce qui les rapproche
que ce qui les éloigne, indiquant l’enrichissement mutuel de ces
différentes approches. Ainsi, ils pourraient faire émerger le message
que le TDA/H est plus complexe et subtil que l’image morcelée
actuellement diffusée, image qui entretient la confusion dans le pu-
blic, avec des conséquences désastreuses pour sa confiance dans le
corps soignant.
La disparité de l’information donne aux gens l’impression qu’ils doi-
vent prendre parti. Or, entre les différents courants de pensée, il y a
davantage de choses qui nous rapprochent que de choses qui nous
séparent!
Il est également proposé de centraliser toute l’information existante,
ainsi que d’établir un annuaire des professionnels professionnels
concernés par le TDA/H. Pour ce faire, il serait possible de s’appuyer
sur une première version d’un tel outil, accessible sur le site de l’as-
sociation TDA/H Belgique (www.tdah.be).
Les grands chantiers du TDA/H
“Il faudrait que le médical et le psy se rencontrent, que
les équipes se parlent.”
“On ne sait pas assez à quel point il existe des aides
différentes, adaptées aux besoins différents de chaque
enfant. Il y a un grand besoin d’ouverture chez les soi-
gnants, de manière à ce que les gens puissent recevoir
l’aide qui leur convient!”
Il est donc proposé de renforcer la formation continuée des mé-
decins (généralistes et spécialistes) et des psychologues, de ma-
nière un peu plus ouverte et transversale. De cette manière, chacun
pourra se mettre au courant des évolutions dans les domaines con-
nexes au sien. Il ne s’agit pas nécessairement d’influencer les prati-
ques des uns et des autres, qui restent affaire de compétences, de
convictions et d’expérience personnelles, mais d’informer sur les
autres possibilités de traitements avec leur propre bien-fondé.
“Il faut faire preuve d’humilité: en matière de TDA/H,
nous avons tous été formés sur le tas! Il y a tellement
peu d’heures de cours qui y sont consacrées…”
Au-delà de l’échange d’idées, sur un plan plus scientifique, il est
également proposé de travailler en groupe multidisciplinaire, avec
la participation des parents et des professeurs,
• à un recueil de données épidémiologiques, d’observations qua-
litatives, de données génétiques, d’imagerie,
• à une systématisation du diagnostic et des données (grille
d’observation) selon des critères très systématiques,
… “un travail à ne pas laisser uniquement aux firmes
pharmaceutiques.”
De cette manière, il serait possible d’arriver à mieux identifier la
pathologie, tout en prenant en compte la singularité de chaque
enfant (ou adulte) et la spécificité de notre culture.
“Tous les critères de diagnostic viennent des Etats-Unis!
Or nous avons des spécificités culturelles, nous devons
prendre notre place!”
32
Les grands chantiers du TDA/H
… et la formationDans “information”, il y a “formation”. Vaste sujet qui
semble concerner tous les acteurs en présence. Envisa-
geons dans un premier temps le monde médical.
33
A partir des très nombreux constats relatifs à l’inadéquation entre
l’école telle qu’elle existe actuellement chez nous et les enfants/ados
TDA/H, les participants ont émis quelques suggestions concrètes de
nature à rendre leur scolarité plus harmonieuse. Certains soulignent par
ailleurs que l’école mérite un très vaste chantier et une remise en
question en profondeur, qui n’est pas à notre portée dans ce cadre-ci.
“Il faut repenser l’école plus profondément que simple-
ment créer des classes de remédiation, parce que l’en-
fant et la société ont évolué, mais pas l’école!“
“Il faudrait changer les rythmes d’apprentissage; rester 6
heures assis tranquille, c’est dur, même pour un enfant
qui n’est pas hyperactif!”
■ Créer un groupe de travail dont la tâche serait de se renseigner
sur les méthodes pédagogiques adaptées dans les pays voi-
sins et les diffuser vers les enseignants, peut-être via le site
www.enseignement.be qui stimule l’échange et la diffusion
d’expériences pédagogiques positives
De même, on pourrait s’inspirer de ce qui existe déjà en Belgi-
que et ailleurs pour certains handicaps (ex.: auxiliaires dans les
écoles pour les enfants malvoyants).
■ Promouvoir la pédagogie de la différence: aujourd’hui, la ten-
dance est à l’uniformisation, à la “normalité”. La pratique de la dif-
férenciation dans l’apprentissage permet à chaque enfant de prendre
sa place, tel qu’il est, avec ses compétences personnelles et ses
difficultés. Concrètement, cette attention à la différence conduit
l’enseignant à prévoir différents types de travail, des groupes de
niveau, des modes de travail différents (collectif, en groupe d’inté-
rêt, par deux, par quatre, individuellement, en alternance…).
Il y a là de véritables pistes à creuser pour prendre plus en
compte chaque enfant. Ces pistes demandent une grande rigu-
eur, un soutien des instances institutionnelles dans l’école, et
une véritable reconnaissance de ce travail plus individualisé avec
les enfants en difficulté.
■ Attacher de l’importance à la construction de l’estime de soi
en classe, lutter contre la discrimination. Ceci renvoie d’ailleurs
aux missions de l’école, telles qu’elles sont définies dans la loi. Il
est symptomatique de constater que la prise en compte des dif-
ficultés de l’enfant TDA/H favorise l’estime de soi de cet enfant et
permet une meilleure intégration dans l’ensemble du groupe.
■ Les professionnels de la santé et l’école doivent apprendre à
collaborer. Il faut que cette culture, encore balbutiante mais
présente à certains endroits, puisse se développer et soit
encouragée, reconnue. On suggère notamment l’idée d’une
personne ressource spécialiste des questions touchant au
TDA/H, qui serait commune à plusieurs CPMS, par exemple
par sous-région.
“Les CPMS sont un exemple typique d’outil précieux,
structuré par l’état mais alourdi par des contraintes
administratives. Les nouvelles directives les poussent
encore davantage vers l’orientation professionnelle et
moins vers le médical. C’est dommage. On devrait da-
vantage les valoriser, car il y là des gens de grande
valeur, et très motivés.“
■ Enfin, citons à nouveau, pour mémoire, les mesures générales
qui sont réclamées depuis longtemps par l’ensemble du corps
enseignant: diminuer le nombre d’enfants par classe, revoir les
rythmes scolaires, renforcer l’encadrement, etc.
Deuxième chantier: Impliquer l’école
Les grands chantiers du TDA/H
34
A partir des constats qu’il y a besoin de davantage de dialogue
entre les soignants et qu’il est plus judicieux de parler aux parents
au nom d’une équipe, plutôt que de les faire courir d’un interve-
nant à l’autre, il est proposé d’interpeller les instances politiques,
les mutualités, l’INAMI avec une étude “coûts/bénéfi ces” prou-
vant le bien-fondé des centres multidisciplinaires tant en termes
de qualité des soins que d’économie de ressources.
“Chaque enfant n’a pas besoin de tous les traitements,
mais pour savoir de quoi il a besoin, il faut affi ner le
diagnostic et offrir à chacun ce dont il a le plus besoin. La
multidisciplinarité permet cela, et permet aussi de réé-
valuer le traitement au fur et à mesure.”
“On devrait pouvoir identifi er une personne de référence
qui tienne les rênes, une personne qui soit capable de coor-
donner les différentes facettes du traitement (médicales
mais aussi relationnelles et troubles de l’apprentissage).”
“Il y a déjà des abus de prescription de Rilatine et de
neuroleptiques. Je crois qu’il existe un très grand danger
que le médicament ne vienne fermer la réponse multi-
disciplinaire.”
Il devrait être possible de mettre sur pied un groupe de travail
comprenant des spécialistes en économie des soins de santé, pour
réaliser une étude approfondie
■ des besoins et de leur répartition géographique,
■ de ce qui existe comme structures (centres de revalidation des
troubles d’apprentissage, centres de guidance, par exemple),
■ des coûts et des bénéfi ces de conventions spécifi ques INAMI
avec ces structures ou avec d’autres, à créer.
Troisième chantier: Structurer la multidisciplinarité
Les grands chantiers du TDA/H
Ces structures ne devraient sans doute pas se limiter aux seuls
enfants et ados TDA/H, mais englober l’aide à tous les troubles de
l’apprentissage et /ou du comportement. Bref, il faudrait améliorer
et compléter ce qui existe déjà en partie.
“On a besoin de structures qui engloberaient l’ensemble
des problèmes, quelque chose comme ‘SOS-enfants en
diffi culté d’apprentissage’ pour ne pas trop étiqueter!“
On rappelle que le calcul des bénéfi ces escomptés doit prendre en
considération des retombées sur le plan social (décrochage sco-
laire, chômage) et de la justice (des études rétrospectives mon-
trent qu’une majorité de jeunes délinquants présentaient des critè-
res très marqués de TDA/H dans leur enfance).
A l’heure actuelle, il existe quelques centres de revalidation ayant
une telle convention INAMI, mais ils sont très peu nombreux, avec
de longues listes d’attente, et des critères d’inclusion très élevés. Il
est très diffi cile d’obtenir des conventions supplémentaires.
Les structures à créer pourraient éventuellement être virtuelles
(réseaux), ce qui reviendrait à valoriser les concertations entre in-
tervenants sur un plan fi nancier. En effet, aujourd’hui, pour les in-
dépendants, il est diffi cilement envisageable de se déplacer pour
des réunions de concertation autour d’un seul cas si cette part du
travail n’est pas rémunérée. On compte sur leur seule bonne vo-
lonté, ce qui n’est pas tenable à terme.
La concertation devrait également faire une place à des interve-
nants extérieurs aux soins proprement dits, comme les ensei-
gnants et les CPMS. Cela demande également des moyens. Enfi n,
les centres devraient organiser des groupes de parole en relation
avec les associations de parents.
L’annuaire des intervenants professionnels évoqué dans le chan-
tier “information” est évoqué ici comme un outil très souhaitable.
Il devrait se faire en fonction des répartitions géographiques. Les
différents intervenants soulignent à quel point ils ne se connais-
sent pas même quand ils travaillent dans la même région.
35
Des centres multidisciplinaires pourraient également favoriser la
recherche appliquée non médicale, pour laquelle il est très diffi -
cile d’obtenir des subsides. Par exemple, il serait important d’éva-
luer l’effi cacité des différentes prises en charge, ou de tester de
nouvelles formes de revalidations cognitives. Toutes ces théra-
pies non médicales et néanmoins à la pointe des progrès scientifi -
ques ne sont pas prises en charge, ce qui les rend peu abordables
pour les parents en pratique.
Les grands chantiers du TDA/H
36
A partir des constats de l’isolement ressenti par les familles, et de
leur besoin de se rencontrer pour se soutenir mutuellement et
échanger leurs expériences, il est proposé de reconnaître, de sou-
tenir et de renforcer les associations de parents existant déjà,
voire d’encourager leur fédération.
Les groupes de parole devraient pouvoir être multipliés, et bien
répartis sur le plan géographique.
Les centres multidisciplinaires évoqués au chantier “multidiscipli-
narité” pourraient abriter de tels groupes de parole, en collabora-
tion avec les associations de parents existantes. Il faut cependant
garder à l’esprit que de tels groupes ne poursuivent pas le même
objectif quand ils se déroulent entre parents ou en présence de
soignants.
Dans le cas de groupes se déroulant avec des soignants, on sou-
haite voir se développer l’aspect “guidance parentale”, dans l’es-
prit des séances de psycho-éducation en vogue en Flandre et qui
commencent à faire leur apparition chez nous. En effet, être parent
n’est pas une tâche facile, et de plus en plus de jeunes (et moins
jeunes) se retrouvent très désemparés face à des enfants qui ne
correspondent pas aux stéréotypes habituels. Les aider à recadrer
leur rôle et leurs limites, tout en valorisant leurs compétences, fait
partie de la prise en charge des enfants.
De tels soutiens professionnels devraient évidemment être pris en
charge sur le plan financier, ou faire partie d’un forfait de soins.
Ils doivent être abordables pour tous les niveaux socioculturels,
surtout quand on sait que ce sont les plus défavorisés qui en bé-
néficieraient le plus.
Cela ne remplace évidemment pas les thérapies familiales indivi-
duelles lorsqu’elles sont indiquées.
Il est également proposé d’accorder une attention toute particu-
lière aux adolescents. Les problèmes qu’ils rencontrent sont à la
fois inhérents à leur TDA/H mais aussi à leur crise d’adolescence et
il est important d’être attentif à faire la part des choses.
On suggère donc ■ de mettre en place des groupes de parole spécifiques qui leur
permettent de rencontrer des professionnels à l’écoute, dans
une optique éventuellement thérapeutique,
■ et d’offrir à leurs parents un accompagnement spécifique.
“Si un ado n’a que des problèmes de TDA/H, c’est qu’il
n’a pas beaucoup de problèmes. Mais attention au dis-
cours “c’est normal, c’est un ado”, car parfois, c’est plus
que ça et il ne faut pas passer à côté!”
Quatrième chantier: Renforcer le soutien aux familles
Les grands chantiers du TDA/H
“Attention à un excès d’information sur le TDA/H exclu-
sivement! Si on ne connaît qu’une chose, on ne voit que
celle-là! Il faut rester attentif et penser largement. Par-
fois le diagnostic TDA/H nous aveugle, on ne voit plus les
autres signes d’appel. Or un enfant hyperactif peut être
en souffrance pour d’autres choses et un enfant hypera-
gité n’est pas nécessairement hyperactif.”
Elargir la réflexion ne veut pas dire élargir le diagnostic; or, on a
parfois l’impression que c’est cela qui se produit actuellement.
Ne faudrait-il pas, au contraire, “dézoomer” pour replacer le
TDA/H dans la continuité des troubles du développement neurop-
sychique de l’enfant?
Pour cela, plusieurs propositions sont formulées:
■ Mieux former les professionnels de la santé, OUI, en élargissant
cette formation à tous les troubles du développement.
■ Mieux former les enseignants, OUI, en élargissant cette forma-
tion à tous les troubles des apprentissages.
■ Mieux former et soutenir les parents, OUI, en replaçant l’enfant
et sa relation à sa famille au centre de la problématique, et non
uniquement le symptôme gênant.
■ Mieux informer le public, OUI, en replaçant cette information
dans une perspective plus large de continuité entre les enfant
“normaux” (existent-ils?) et les enfants atteints de troubles gra-
ves du comportement et / ou des apprentissages.
Il est donc proposé de former un pôle de réflexion sur les trou-
bles du développement psychique de l’enfant, pour améliorer
l’information et la formation sur ce vaste sujet, et y replacer le
TDA/H dans un contexte à la fois moins stigmatisant et plus con-
forme à la complexité de la réalité clinique.
“Avant, on était aveugles, parce qu’on ne connaissait
pas le TDA/H. Aujourd’hui, le danger est de voir trop
large et de ne pas considérer qu’il y a aussi d’autres pro-
blèmes chez les enfants.”
“Je suis inquiète devant la tendance à l’hypermédicalisa-
tion de tous les troubles. Va-t-on avoir une petite pilule
pour chaque problème? Ne risque-t-on pas d’élargir les
diagnostics au point d’avoir de plus en plus d’étiquettes,
“à l’américaine”? En plus, j’observe une tendance à poser
ces étiquettes de plus en plus tôt chez les enfants.”
37
Cinquième chantier: Elargir la réflexion
Les grands chantiers du TDA/H
Et en Flandre?
38
Les dialogues autour du TDA/H se sont déroulés en parallèle en
Communauté française et en Flandre, selon des trajets en gran-
de partie superposables. Comme en Communauté française, la
première étape a consisté en un appel à réactions dans les
colonnes de publications partenaires: Klasse, Klasse voor
ouders, de Bond (Gezinsbond) et le Artsenkrant - ainsi que le
site sur www.mijnbijzonderbrein.be qui est l’équivalent du
site francophone www.mesneuronesetmoi.be. Cette première
phase a rassemblé plus de deux cents réactions.
Quatre trajets de dialogues ont ensuite été menés avec des
enfants et adolescents, des parents, des enseignants et des
soignants. Un partenariat a été mis en place avec le Centre Zit
Stil, spécialisé dans la prise en charge d’enfants et ados TDA/H.
Zit Stil a organisé les journées de dialogue avec les enfants et
adolescents, ainsi que des débats dans des classes. Ces spécialistes
de la question ont également dressé, dans le cadre de ce projet,
un recensement des 3.500 soignants, privés ou organisations, qui
s’occupent du TDA/H en Flandre.
La troisième phase, tout comme en Communauté française, a
rassemblé les représentants des personnes concernées pour
définir ensemble sur quels thèmes il était urgent de travailler
ensemble.
Les différences les plus évidentes avec la Flandre touchent à l’exis-
tence même du trouble TDA/H. Ce diagnostic est posé beaucoup
plus fréquemment au nord du pays, et est reconnu à part entière
dans la société. La question du regard des autres se pose donc diffé-
remment, et le centre Zit Stil milite activement pour que l’on mette
en évidence les qualités de créativité et de dynamisme des enfants
et ados TDA/H plutôt que de se focaliser sur leurs difficultés.
La manière dont le diagnostic est posé est très différente des deux
côtés de la frontière linguistique: elle est basée principalement sur
des échelles d’évaluation de comportements en Flandre, alors que
dans la partie francophone du pays, on accorde aussi une impor-
tance croissante aux examens neuropsychologiques qui mettent en
lumière les différentes fonctions qui sont perturbées, en vue de
rééducations spécifiques.
Les Flamands connaissent moins les querelles d’école qui opposent
les soignants francophones; ils sont généralement d’accord pour
dire que le TDA/H est un trouble neurologique qui doit être traité par
des médicaments et des thérapies comportementales. La psycho-
éducation (séances d’information pour les parents et les enfants) fait
également partie intégrante du traitement. Les psychothérapies et
les rééducations neuropsychologiques n’ont guère la cote.
La grande fréquence du diagnostic de TDA/H en Flandre fait que la
prise en charge multidisciplinaire y est beaucoup mieux “rodée”,
plus systématisée, ce qui n’empêche pas des traitements individua-
lisés en fonction des besoins de l’enfant. Mais le problème des
listes d’attente y est préoccupant.
Du côté de l’école, une vision plus intégrale de l’enseignement englobe
le soin - au sens large - dans les tâches de l’équipe éducative, en une
sorte de continuum. Les troubles d’apprentissage sont considérés comme
des problèmes qui nécessitent une véritable collaboration d’équipe entre
parents, enseignants et soignants.
Le rôle des centres PMS semble aussi peu clair aux yeux des parents
que dans la partie francophone du pays.
Cela étant, il y a aussi beaucoup de similarités entre les “urgences”
décrétées par les participants francophones et flamands, notamment
sur les points suivants:
■ un manque d’information, un besoin d’infos plus “positivantes”;
■ la nécessité d’un meilleur remboursement des traitements, de
tous les traitements, et pas seulement des médicaments;
■ un manque de structures multidisciplinaires, et de longues listes
d’attente dans celles qui existent;
■ le besoin d’une meilleure (in)formation des enseignants;
■ l’intérêt d’une pédagogie plus différenciée à l’école, de classes
plus petites, d’un meilleur encadrement par les centres PMS;
■ l’urgence d’une meilleure communication entre les parents et les
enseignants, et d’une meilleure circulation de l’information entre
les différentes personnes qui s’occupent de l’enfant.
Le rapport du projet TDA/H en Flandre peut être téléchargé sur le
site www.mijnbijzonderbrein.be ou être demandé auprès de la
Fondation Roi Baudouin.
Et en Flandre?
Et en Flandre?
39
Bibliographie Bibliographie
■ Du calme!
Manuel pour l’éducation des enfants hyperactifs,
par Théo Compernolle & Théo Doreleijers,
2ème édition, De Boeck&Belin, 2004
■ L’enfant hyperactif,
par le Dr Marie France Le Heuzey,
éd. Odile Jacob, 2003
■ Ces parents à bout de souffle:
un guide de survie à l’intention des parents
qui ont un enfant hyperactif,
par Suzanne Lavigueur,
éd. Québécor, 1998
■ Herman ou la merveilleuse histoire
d’un petit garçon hyperactif,
par Pascale Poncelet,
éd. Alban Jeunesse (livre pour enfants)
■ Troubles de l’attention, impulsivité et hyperactivité
chez l’enfant - approche cognitive,
par Jacques Thomas et Guy Willems,
2e édition, éd. Masson, collection Médecine et Psychothérapie.
Sites & associations intéressants
• Hyperactivité et troubles associés
www.tdah.be - Siège social: rue du Châtelain, 19
Boite 4 - 1000 Bruxelles
Bureaux: rue de la Glacière, 24 - 1060 Bruxelles
Une permanence y est mise en place le jeudi
de 9 heures à 16 heures hors vacances scolaires
Tél.: 0484 177 708 également le jeudi
hors vacances scolaires.
• asbl Du Calme!
(groupe de soutien de parents d’enfants hyperactifs)
Tél.: 071/43 59 54
e-mail: [email protected]
• asbl J’ai pas fait exprès
Tél.: 04.275.26.91
e-mail: [email protected]
• Centrum Zit Stil
Vlaamse vereniging voor ouders van kinderen
met aandachtstoornissen, impulsief en
overbeweeglijk gedrag
www.zitstil.be
• Aandacht – volwassenen
www.adhd-volwassenen.be
• HyperSupers – TDAH France
www.tdah-france.fr
• ADHD-Land
Nederland - www.adhd.nl
Centraal informatiepunt rond ADHD
• ADDISS
The National Attention Deficit Disorder
Information and Support Service United Kingdom
www.addiss.co.uk
• BALANS
Oudervereniging voor oa ADHD - Nederland
www.balansdigitaal.nl
SummaryRésumé
40
Les grands chantiers du TDA/H
Résumé du projet
Au travers du projet qu’elle a mené en 2005 en Flandre et en
Communauté française autour de la problématique des enfants
hyperactifs, la Fondation a réuni et mobilisé des professionnels de
la santé, de l’éducation et des parents. Ils ont abordé ensemble les
questions, pistes de réflexion et d’action à creuser pour améliorer
la situation de ces enfants et ont dressé une sorte d’inventaire de
ce qui doit être mis en œuvre pour que la situation s’améliore.
L’état des lieux en Flandre et en Communauté française s’est révélé
assez différent. En Communauté française, à l’instar des débats qui
ont cours en France, les divergences d’opinion (surtout entre experts)
sont importantes quant à la manière d’appréhender certains enfants
(quand sont-ils affectés par un trouble, s’agit-il d’un problème d’édu-
cation, d’un manque de tolérance de la société - et du milieu scolaire
- par rapport à certaines différences ou singularités?). Ces divergences
d’opinion se reflètent au niveau de l’information communiquée, de la
manière de poser le diagnostic et des possibilités de traitement, ce
qui entraîne un véritable parcours d’obstacles pour les parents et en-
fants concernés. En Flandre, les difficultés touchent surtout l’accès aux
soins, la prise en charge globale (notamment via l’école) et le dialo-
gue entre acteurs de la santé et de l’éducation.
De nombreux professionnels de la santé, de l’éducation ainsi que
des parents et des jeunes patients se sont donc rencontrés à l’ini-
tiative de la Fondation et ont réfléchi ensemble aux grands chan-
tiers à démarrer pour que les choses s’améliorent.
Certains de ces chantiers concernent les pouvoirs publics (aux ni-
veaux fédéral, communautaire ou régional) et des efforts sont me-
nés dans le cadre du projet sur les enfants hyperactifs pour lui
assurer un suivi politique.
Les professionnels et les parents se sont aussi accordés sur l’impor-
tance de démarches multidisciplinaires pour répondre aux deman-
des et besoins des enfants et jeunes concernés.
ADHD : Major steps to improve the situation
Summary of the project
A project conducted by the Foundation in 2005 in both Flanders
and the French-Speaking Community dealing with the problem of
hyperactive children brought together and mobilised not only
health and education professionals, but also parents. Together they
covered the major issues, explored some ideas and suggested
measures designed to try and improve the situation for such chil-
dren. They also drew up a list of steps that need to be taken to
bring about such an improvement.
The respective situations in Flanders and the French-Speaking Commu-
nity turned out to differ fairly markedly. In the French-Speaking Com-
munity, as in the debate currently going on in France, major differences
of opinion emerged (especially between experts) with regard to how
some children should be perceived (When are they affected? Is hype-
ractivity an education problem? Is it an instance of society being too
intolerant? Are schools too impervious to certain differences or pecu-
liarities?). These differences of opinion are reflected in the amount of
information passed on, in the manner of diagnosis and in the possible
treatments available. All these factors constitute serious hurdles for the
parents and children affected. In Flanders the main problems concern
access to care, ensuring that the child’s full environment (and espe-
cially its school) takes account of the condition, and the dialogue
between actors in the health and education sectors.
Many health and education professionals, as well as the parents
and young patients involved, met up at the Foundation’s initiative
and considered which major steps needed to be taken to improve
the situation.
Some of these projects concern public authorities (at the federal,
Community and regional levels), and efforts are being made within
the framework of the project on hyperactive children to ensure that
the relevant politicians follow the progress made.
The professionals and parents involved also agreed on the impor-
tance of adopting a multidisciplinary approach to meet the needs
and demands of the children and young people affected.
Résumé
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NotesNotes
42
NotesNotes
Un remerciement tout spécial à Karin Rondia et Stéphane Delberghe qui ont porté ce projet.
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