10E INSTITUT D’ÉTÉ, CRISE, UQAM
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ISABELLE MARCOUX, PhD. Professeure, École interdisciplinaire des sciences de la santé, Université d’Ottawa
Chercheure associée, CRISE, UQAM
Introduction
1) Le concept de la souffrance
2) L’euthanasie et le suicide assisté (ESA) aux Pays-‐Bas
Historique de l’encadrement juridique des mesures Particularités culturelles et sociales
3) Les demandes d’ESA
4) Les pratiques d’ESA
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Que dire de la souffrance...
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Définitions / conceptions de la souffrance
• Multi Dictionnaire de la langue française: • « douleur physique ou morale »
• E.S. Schneidman1: Élément commun des personnes qui s’enlèvent la vie = psychache (souffrance Ψ intolérable) • « le suicide n’est pas un choix, mais un non choix »
• E.J. Cassell2: Expérience subjective négative qui survient lorsque l’intégrité de la personne est détruite ou menacée.
4
5
Physique
Psycho-‐logique
Sociale
Spirituelle
Le concept de souffrance globale (« Total pain », Cicely Saunders3)
Physique
Douleur et autres symptômes
Psychologique
Dépression, anxiété, peurs
Spirituelle
Perte de sens de l’existence, appréhension de l’après, regrets
Sociale
Isolement, perte de rôles sociaux, sentiment de fardeau
La loi aux Pays-Bas
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Historique de l’encadrement juridique des pratiques d’ESA4-‐6
1881 Code pénal L’euthanasie est un crime
1973 Cour régionale de Leeuwarden
1re ouverture légale à l’euthanasie
1982 Commission d’État sur l’euthanasie
Avis sur les politiques gouv. futures sur ESA (1985) – définition et conditions
1984 Association médicale royale néerlandaise
Établissement de critères pour la pratique médicale
1990-‐91 Commission Remmelink 1re enquête nationale sur ESA (PMFV)
1994 Réglement sur la procédure de déclaration
Influence des partis au pouvoir Débat quant aux conditions acceptables
2002 Loi sur l’interruption de la vie et sur le suicide assisté
Amendement du code pénal
7
Loi sur l’interruption de la vie sur demande
et sur le suicide assisté (2001)6 Critères de minutie • La demande est volontaire et répétée;
• Les souffrances sont persistantes et insupportables;
• Le patient est informé de sa situation et de ses perspectives;
• Selon le patient (et le médecin), il n’y a pas d’autres solutions envisageables;
• Au moins un autre médecin indépendant examine le patient et atteste du respect des critères
• Le médecin interrompt la vie ou aide au suicide en prodigant les soins et l’attention requis.
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Âge
Oral / écrit
Géographie
Débats quant aux conditions d’acceptabilité
Nouveaux-‐nés et enfants7-‐8
• (1990) Prématurés ou handicapés
1. résultat trmt prolongation de vie
2. arrêt trmt avec souffrance insupportable
3. condition santé cohérente avec la vie, mais non avec une vie « qui vaut la peine d’être vécue »
• (2005) Protocole de Groningen
1. aucune chance de survie
2. pronostic sombre et nécessite des soins intensifs
3. pronostic sans espoir d’amélioration avec souffrance insupportable
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Débats quant aux conditions d’acceptabilité Démence (Alzheimer)7,9-‐10
• Respect des critères de minutie? • est-‐ce que les personnes démentes souffrent de leur condition? • directives anticipées basées sur la souffrance associée à l’anticipation du
devenir
• Détermination du moment approprié • responsabilité de la décision sur les autres
Pratiques actuelles? • publications scientifiques • vs Rapport annuel = 25 cas de début de démence
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Débats quant aux conditions d’acceptabilité
Personnes atteintes d’un trouble psychiatrique7
• situation de co-‐morbidité (maladie physique et trouble psychiatrique) • aptitude à prendre une décision libre et éclairée
• trouble psychiatrique seul • aptitude à prendre une décision libre et éclairée • la nature de la souffrance • l’existence d’alternatives de traitement
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Débats quant aux conditions d’acceptabilité
Personnes atteintes d’un trouble psychiatrique7
• Avis de la Commission en 1993 • compétence
(compréhension/choix) • ne pas discriminer les
sources de souffrance • alternatives avant tout • principe de priorité remis
en question (arrêt des mesures de prévention du suicide vs aide au suicide)
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• (<1990) maladie incurable – phase terminale
• (1991) Association médicale: importance de la maladie physique ou douleur & doute capacité de prendre une telle décision
• (1993) Association néerlandaise de psychiatrie est favorable à l’ESA
• (1993) Commission sur ESA
• (1994) Influence du cas Chabot
Débats quant aux conditions d’acceptabilité Suicide « rationnel »7
• La souffrance est le résultat d’une série d’expériences traumatiques, sans perspective de soulagement
• Être « tanné de vivre », en raison de l’âge, perte de capacités ou en prévision de... souffrance? (suicide pills)
• Cas Chabot • Mme B., 50 ans
• événements de vie (fils suicidé, divorce, fils décédé d’un cancer, tentative de suicide)
• Inefficacité des trmts / refus
• Diagnostic: trouble d’ajustement avec humeur dépressive dans le contexte d’un deuil compliqué
• Consultation auprès de 7 experts (pas en personne)
13
Le contexte particulier des Pays-‐Bas
• Réglementation de plusieurs problématiques sociales
• Organisation des soins de santé • accès aux MDF • suivi à long terme • un mot sur les soins palliatifs
• La religion
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En résumé
• La complexité de la souffrance • Expérience subjective (Cassell), donc difficulté de
porter un jugement extérieur • Du physique au psychologique quasi exclusivement
(lien Saunders)
• L’élément central qui justifie l’acceptabilité des demandes • Va au-‐delà de la maladie incurable • Les difficultés d’établir des critères précis
15
Demander à mourir par ESA
16
Les demandes d’ESA: (1977 à 2001)11
• Considérations techniques • Rapporté par le médecin • Tendance sur 24 ans (avant la
loi)
• Diminution du recours à la douleur (et symptômes physiques) • Amélioration des traitements
et prise en charge = souffrance physique
• Augmention du recours aux facteurs psychologiques • Changement dans les critères
(acceptabilité) = souffrance psychologique vs existentielle
17
Les demandes d’ESA: (1998 à 2007)12-‐13
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Même méthodologie Pas d’augmentation après le projet de loi
Réglementation / loi
Conditions (tendances, pas différence statistiquement significative) (+) dépression sévère; maladie pulmonaire obstructive chronique (-‐) maladies cardiovasculaires Q?: 10% manquant / proportionnalité aux causes de décès
(0) cancer (?); maladies neuromusculaires (?)
Motivations (tendances, pas différence statistiquement significative)
(+) souffrance insupportable critère de minutie / langage commun
(-‐) douleur; perte de dignité
Les demandes d’ESA14
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Idéations Discussion Demande Demande explicite
Demande honorée(EAS)
• Demande explicite= 7% des décès
• Demande honorée = représente environ 1/3
• Raisons pour ne pas honorer une demande explicite: • Décès = 39% / Change d’idée = 6% • Critère de la souffrance insupportable: 19% • Critère de la souffrance sans espoir: 10%
L’euthanasie : Pour qui? Sur quels critères?15
70%
27% 20%
16% 22%
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80%
20
L’acceptabilité de l’euthanasie par la population québécoise selon certains critères
Pratiquer l’ESA
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Pratiques médicales de fin de vie aux Pays-‐Bas9
0
5
10
15
20
25
30
35
40
1990 1995 2001 2005 2010
Limitation Soulagement Sédation
Euthanasie SA PMSD
• Prise en compte du contexte légal
• Interprétation de l’augmentation des pratiques de soulagement des douleurs (48% sur 20 ans) • souffrance physique • notion d’intention (?)
• L’apparition des pratiques sédation • souffrance psychologique /
existentielle
• Décès précédés d’une PMFV: • de 39,4% à 70% ( 43% sur 20
ans) 22
Pratiques médicales de fin de vie en Belgique16
• Prise en compte du contexte légal
• Interprétation de l’augmentation des pratiques de soulagement des douleurs (31% sur 9 ans) • souffrance physique • notion d’intention (?)
• L’apparition des pratiques sédation • souffrance psychologique /
existentielle
• Décès précédés d’une PMFV: • de 39,2% à 62,4% ( 37% sur 9 ans)
23
0
5
10
15
20
25
30
1998 2001 2007
Limitation
Soulagement
Sédation
Euthanasie
SA
PMSD
ESA
Pays-‐Bas9 Belgique16
24
0
0,5
1
1,5
2
2,5
3
1990 1995 2001 2005 2010
Euthanasie SA PMSD
0
0,5
1
1,5
2
2,5
3
3,5
1998 2001 2007
Euthanasie SA PMSD
28x+
27x+
Le suicide assisté en Oregon17
0
20
40
60
80
100
120
140
1998
1999
2000
2001
2002
2003
2004
2005
2006
2007
2008
2009
2010
2011
2012
Nombre de prescription
Décès par SA
Malgré la rareté du phénomène, un écart semble se creuser entre le
nombre de prescription et le nombre de décès
par suicide médicalement
assisté
En résumé • Élargissement de la notion de souffrance (conséquemment
des conditions acceptables) • Insupportable? • Sentiment d’impuissance face à la souffrance de l’autre? • Regard social sur la souffrance et le « souffrant »
• Dans l’optique d’un changement des lois • Peu importe les critères, il y aura toujours des exclus. Où
tracer la ligne de ce qui est admissible ou non? • Formation des médecins
• Euthanasie ou suicide assisté? • Comment assurer le respect de l’ambivalence avec l’AMAM?
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Questions? commentaires?
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Références
1. Shneidman, E. S. Le tempérament suicidaire : risques, souffrances et thérapies. 1999; Bruxelles : De Boeck et Berlin.
2. Cassell, E.J. The nature of suffering and the goals of medicine. 2004; 2nd ed. New York: Oxford University Press.
3. Saunders C, Baines M, Dunlop R. Other components of total pain, In Saunders, Baines & Dunlop Eds. Living with dying: a guide to palliative care. 1995; DOI: 10.1093/acprof:oso/9780192625144.001.0001
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28
Références 10 Commissions régionales de contrôle de l'euthanasie. Rapport 2010. Disponible sur internet:
http://www.euthanasiecommissie.nl/Images/JV RTE 2010 FRANS %28EU13.01%29_tcm52-‐30369.pdf
11 Marquet RL, Bartelds A, Visser GJ, Spreeuwenberg P, Peters L. Twenty five years of requests for euthanasia and physician assisted suicide in Dutch general practice: trend analysis. BMJ. 2003 Jul 26;327(7408):201-‐2.
12 van Alphen JE, Donker GA, Marquet RL. Requests for euthanasia in general practice before and after implementation of the Dutch Euthanasia Act. Br J Gen Pract. 2010 Apr;60(573):263-‐7.
13 Buiting HM, van der Heide A, Onwuteaka-‐Philipsen BD. No increase in demand for euthanasia following implementation of the Euthanasia Act in The Netherlands; pain as a reason for euthanasia request was increasing before implementation but declined subsequently. Evid Based Med. 2010 Oct;15(5):159-‐60.
14 Onwuteaka-‐Philipsen BD, Rurup ML, Pasman HR, van der Heide A. The last phase of life: who requests and who receives euthanasia or physician-‐assisted suicide? Med Care. 2010 Jul;48(7):596-‐603.
15 Marcoux I. Dans quelles conditions est-‐il acceptable de mourir par euthanasie? Frontières, 2008; 20(1):69-‐75.
16 Bilsen, J., Cohen, J., Chambaere, K., Pousset, G., Onwuteaka-‐Philipsen, B.D., Mortier, F., Deliens, L. Medical end-‐of-‐life practices under the euthanasia law in Belgium. New England Journal of Medicine, 2009 361(11): 1119-‐21.
17 Department of Human Resources Oregon Health Division Center for Disease Prevention and Epidemiology (1998 until 2012). Oregon’s Death with Dignity Act Annual Reports. Disponible en ligne: http://oregon.gov/DHS/ph/pas/ar-‐index.shtml
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