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GUA DE INTERVENCIN
ANTE LOS TRASTORNOS DELA ALIMENTACIN
EN NIOS Y NIAS CONTRASTORNO DEL ESPECTRO
DEL AUTISMO (TEA)
FEDERACIN AUTISMO MADRID
Autoras: Mara Baratas - Nuria Hernando - M Jess Mata - Luca Villalba
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Federacin Autismo Madrid | Gua de Intervencin ante losTrastornos de la Alimentacin en nios y nias con TEAFEDER ACIN AUTISMO MADR ID
GUA DE INTERVENCIN ANTE LOS
TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIN
EN NIOS Y NIAS CON TRASTORNODEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA)
PRESENTACIN
INTRODUCCIN
BLOQUE I.LA ALIMENTACIN EN LA POBLACIN INFANTIL1. Qu hbitos alimentarios son saludables y necesarios para
conseguir una correcta nutricin?2. Cules son los hitos del desarrollo alimentario en la etapa
infantil?
BLOQUE II.LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO3. Qu son los Trastornos Generalizados del Desarrollo /Trastornos
del Espectro del Autismo?
4. Qu intervencin educativa se recomienda emplear
con los TEA?
BLOQUE III.PROBLEMAS DE LA ALIMENTACIN EN LOS NIOS CON TEA5. A qu es posible que se deban las alteraciones en
alimentacin en las personas con TEA?- Alteraciones sensoriales
- Hiperselectividad
- Posibles alteraciones gastrointestinales
- Condicionamientos clsicos negativos
- Enfermedades: intolerancias y alergias
- Problemas conductuales relacionados con otras reas deldesarrollo
6. Qu problemas de la alimentacin estn asociados a losnios con TEA?- Alteraciones del ritmo de la comida
- Negativa a comer slidos
- Variedad de elementos extremadamente limitada
- Marcados rituales
- Problemas conductuales
- Conducta de pica
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GUA DE INTERVENCIN ANTE LOS
TRASTORNOS DE LA ALIMENTACIN
EN NIOS Y NIAS CON TRASTORNODEL ESPECTRO DEL AUTISMO (TEA)
7. Cmo podemos intervenir?- Consideraciones generales
- Pasos de la intervencin
- Ejemplos prcticos
- Estrategias de apoyo a la intervencin
8. Salud y prevencin bucodental
ANEXOS
BIBLIOGRAFA
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PRESENTACIN
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La Federacin Autismo Madrid se configura como una plataforma de entidadessociales que trabajan en pro de las personas con TEA y de sus familias. Prestaun servicio importante en el mbito de la informacin y el asesoramiento en laComunidad de Madrid. Adems ejerce de punto de encuentro, lleva adelantetareas de sensibilizacin e interviene en la promocin de la investigacin, laformacin y la defensa de derechos de las personas con TEA, con el nimo deconseguir una sociedad ms inclusiva, abierta y responsable.
En la lnea de prestar servicios y de compartir experiencias, esta Gua deIntervencin ante los Trastornos de la Alimentacin en nios y nias conTrastornos del Espectro del Autismo (TEA) nace para dar respuesta a la demandade informacin sobre los problemas de alimentacin que nos plantean las familias
y los profesionales que tratan con nuestro colectivo, en su mayora nios y niasen los primeros aos de la etapa escolar.
Esta demanda se estaba haciendo cada da ms visible, hecho que puede estarrelacionado con el aumento de los casos diagnosticados de TEA. En la actualidadse acepta una prevalencia de un caso de TEA cada ciento cincuenta nacimientos,segn se desprende de estudios recientes realizados en el entorno europeo y deEstados Unidos.
Las consultas que recogemos en el servicio de informacin y asesoramiento dela Federacin Autismo Madrid suelen estar dirigidas a conseguir una respuesta acuestiones tales como: qu hago con mi hijo o hija que no come correctamente?,por qu le sucede esto?, qu puedo hacer en casa para solucionarlo? ocuestiones del tipo quin nos puede ayudar?
La angustia de los padres preocupados porque su hijo o hija tenga una correctanutricin junto con la situacin de verse todos los das inmersos en una batalla porlograr que coma correctamente crea un desgaste psicolgico y fsico a las familias
que es necesario paliar. Velar por una correcta nutricin y hbitos alimentariosdel nio/a para asegurar su bienestar es el objetivo comn de las familias, losprofesionales y las entidades relacionadas con los TEA.
Por ello y tras realizar una revisin terica de la bibliografa existente y percatarnosde la falta de materiales prcticos, la Federacin Autismo Madrid considerabanecesaria la creacin de una gua de referencia orientada a las familias yprofesionales para abordar los problemas de alimentacin de los nios/as con TEA.
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El nimo de cumplir con nuestra tarea y la posibilidad de contar con un equipointerdisciplinar dispuesto a trabajar en un recurso especfico como era este hizoque Mara Baratas (psicloga), Nuria Hernando (psicopedagoga y maestra),Luca Villaba (nutricionista) y M Jess Mata (especialista en prevencinsociocomunitaria) pusieran manos a la obra y se comprometieran a crear elmaterial que hoy es una realidad.
Gracias por tanto a este equipo por su dedicacin, esfuerzo y conocimientopuesto al servicio de los dems; a todas las entidades que forman la FederacinAutismo Madrid por aportar sus experiencias; a la Consejera de AsuntosSociales, por favorecer la existencia del Servicio de Informacin y Asesoramiento;y cmo no, al Ayuntamiento de Madrid, concretamente al rea de Gobierno de
Familia, Servicios Sociales y Participacin Ciudadana por aceptar el reto y editary poner en formato accesible para todos este texto que, esperamos, sea un primerpaso en trabajar por una eficaz mejora de la calidad de vida de muchos nios ynias con TEA en la Comunidad de Madrid y, por obra de la globalizacin, enmuchos otros sitios donde sea necesario. Es un orgullo para nuestra Federacin.
M Dolores Enrique MirandaPresidenta
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INTRODUCCIN
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La presente gua trata de ofrecer una base de conocimientos terico-prcticos
necesarios para abordar con xito los problemas de alimentacin que con frecuencia
se asocian a nios y nias con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA).
Para ello nos hemos planteado una divisin en tres bloques:
I El primer bloque realiza una descripcin de la alimentacin en la poblacin
infantil: definiendo cules son los hbitos alimentarios que son saludables y
correctos en esta poblacin, as como una resea de los hitos del desarrollo
alimentario que pueden servir de referencia durante los primeros aos de vida.
I En el segundo bloque vamos a centrarnos en conocer los Trastornos del
Espectro del Autismo: qu son y qu estrategias son recomendables en el
mbito del aprendizaje. Esto ltimo ser de gran utilidad a la hora de disear
cualquier intervencin.
I En el tercer bloque abordaremos las dificultades que se presentan en la
alimentacin en los nios con TEA: cules son los posibles factores
desencadenantes, una identificacin de estas alteraciones alimentarias, y lo
ms importante: de qu manera podemos intervenir, con la ayuda de
profesionales. Adems presentamos los aspectos relativos a la salud y
prevencin bucodental, que consideramos importante por su relacin con lostrastornos de la alimentacin.
Esperamos que esta gua sea una herramienta que facilite el trabajo de familias
y profesionales que se enfrentan a la ardua tarea de intervenir ante cualquier
trastorno derivado de la alimentacin en nios y nias con TEA.
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BLOQUE I
LA ALIMENTACINEN LA POBLACIN
INFANTIL
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Una alimentacin saludable en la etapa infantil es la base para generar la energa
que necesita el nio para afrontar el da a da y poder participar en las diversas
actividades estimulatorias y de aprendizaje que el entorno le ofrece tan necesarias
para su correcto desarrollo intelectual y fsico. Comer adecuadamente y ademshacerlo de una manera agradable, sin forcejeos ni malestar, es una necesidad
de todas las personas para lograr un bienestar.
Los profesionales, padres y madres tienen que ser conscientes de la importancia
de seguir una alimentacin adecuada y de adquirir unos hbitos alimentarios
correctos desde que el nio es pequeo. Por eso, en este primer bloque
queremos abordar cules son esos hbitos alimentarios que son saludables y
necesarios en la etapa infantil y tambin conocer cules son los hitos del
desarrollo alimentario indicativos en estas primeras etapas. Estos hitos adems
nos servirn de seal para sospechar de una posible alteracin en el desarrollo
en el momento que la evolucin que tiene el nio se distancie de manera muy
significativa de la norma.
1. Qu hbitos alimentarios son saludables y
necesarios para conseguir una correcta nutricinLa esperanza de vida es cada vez mayor en la sociedad moderna, y el reto es
conseguir una calidad de vida alta para esos aos de ms, cuanto antes se
comience a adquirir unos hbitos saludables, ms fcil va a resultar conseguirlo.
Una buena salud nos va a permitir enfrentarnos a las diversas condiciones de
vida con grandes ventajas y amplias posibilidades de superar las dificultades.
La salud como estado de completo bienestar fsico, mental y social, depende en
gran medida de la nutricin y alimentacin que tengamos, para ello es importanterealizar una alimentacin variada y nutritiva, con el aporte necesario de protenas,
vitaminas, hidratos de carbono y todos los nutrientes que van a hacer que nuestro
organismo funcione correctamente.
El objetivo de la alimentacin infantil ya no es solo conseguir un crecimiento
ptimo y evitar la malnutricin y aparicin de enfermedades carenciales si no
tambin optimizar el desarrollo madurativo (motor, cognitivo, perceptivo,
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emocional) instaurar hbitos alimentarios saludables y prevenir la aparicin de
enfermedades que pueden afectar en la vida adulta.
A partir del primer ao de vida, hay un ao de crecimiento rpido del nio, ste
crece aproximadamente 12 cm/ao y tiene una ganancia de peso de 2,5kg/ao
hasta cumplir el segundo ao de vida. Tras el primer ao de vida, se llega a un
periodo ms estable en el que se produce un crecimiento de entre 6 y 9 cm/ao
y una ganancia de peso de entre 2,5 y 3,5kg/ao.
Para poder llevar una alimentacin sana y equilibrada y que estas condiciones de
crecimiento se mantengan como modelo comparado con los percentiles de la
mayora de la poblacin de esa edad, debern estar presentes en las comidas
todos los grupos de alimentos, para un aporte correcto de nutrientes. Todos losalimentos dependiendo de su origen y composicin proporcionan al organismo
energa en mayor o menor medida, energa fundamental para hacer funcionar el
organismo. Los alimentos se pueden clasificar segn su contenido en nutrientes.
Segn esta clasificacin tenemos, protenas, hidratos de carbono y grasas.
Llamamos alimentos principalmente proteicos, a aquellos que provienen de los
animales, es decir carne, pescado, huevos Los hidratos de carbono los
encontramos en los alimentos que crecen en la tierra como son, verduras,
cereales, frutas y los alimentos grasos son aquellos como el aceite, mantequilla
A partir de esta clasificacin y atendiendo a las necesidades nutricionales y de
establecimiento de hbitos saludables para el resto de la vida, podemos
realizar las siguientes consideraciones:
a. Se deben suministrar los alimentos en variedad y frecuencia como se indica a
continuacin
b. Es importante restringir la cantidad de sal que se utiliza para el cocinado ascomo para ingerirla, con el fin de acostumbrar a los nios al sabor natural de
los alimentos y prevenir as futuras enfermedades de hipertensin.
c. Reducir tambin el consumo de productos dulces, no solo aquellos de bollera
industrial, para evitar la dependencia futura al sabor dulce.
d. Estimular el consumo de productos vegetales, como cereales, legumbres,
frutas, verduras y hortalizas en detrimento de los productos de origen animal.
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1Estrategia NAOS: Estrategia para la Nutricin, Actividad Fsica y Prevencin de la Obesidaddirigida especialmente a nios y jvenes.http://www.naos.aesan.msssi.gob.es/naos/ficheros/estrategia/estrategianaos.pdf
Estas consideraciones se deducen de una manera ms sencilla clasificando los
alimentos por grupos y estableciendo de manera ms precisa la cantidad de
ingesta de cada grupo, es la Pirmide Nutricional la que nos proporciona de
manera visual esta adaptacin. Aqu se muestran el ejemplo de la Pirmidenutricional propuesta por la Agencia Espaola de Seguridad Alimentaria (AESAN)
para la estrategia NAOS1.
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Como vemos en la Pirmide nutricional los alimentos estn clasificados segn
grupos de alimentos. El consumo diario o semanal por grupos de alimentos segn
la Agencia Espaola de Seguridad Alimentaria quedara de la siguiente manera:
La ingesta de alimentos debe de estar dividida en 5 comidas, empezando por el
desayuno el cual debe de ser un 30% de la ingesta diaria, la media maana que
debe de ser del 10% al igual que la merienda, mientras que tanto la comida como
la cena deben de constituir en el 25% de la ingesta diaria cada uno.
Trataremos que en cada ingesta estn presentes todos los grupos de alimentos,
hidratos de carbono, protenas y grasas, hablando en trminos de porcentaje los
hidratos de carbono deben constituir el 60% de cada ingesta, las protenas un
15% y las grasas no deben de superar el 30% de la energa total consumida. Los
alimentos no estn compuesto nicamente por un componente si no que es un
conjunto de nutrientes, y este conjunto de nutrientes no se encuentran en la
proporcin adecuada para seguir una alimentacin equilibrada, incluyendo
adems micronutrientes como vitaminas y minerales, es importante conocer el
contenido de los nutrientes de los alimentos para poder realizar un men
equilibrado y nutritivo para el correcto desarrollo y crecimiento del nio.
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I Incluir un trozo de pan tanto en la comida como en la cena
I Beber aproximadamente 2 vasos de 200 ml. en cada comida
Una de los problemas que comnmente encontramos en los nios son las aler-gias e intolerancias, y entre ellas las ms comunes son las alergias al gluten y a
la casena.
Para ello proponemos un ejemplo de men libre de Gluten y Casena.
Para ello, proponemos un ejemplo de mens equilibrados para llevar a cabo esta
correcta alimentacin.
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I La sopa de calabaza y las albndigas, debern de ser de elaboracin propia,
ya que lo alimentos elaborados pueden contener gluten en su receta.
I La pasta deber de ser especial sin gluten
I Incluir un trozo de pan, especial para celiacos, tanto en la comida como en la cena
I Beber aproximadamente 2 vasos de 200ml en cada comida
I Una o varias de las ingestas de pescado deber de ser de pescado azul, como
salmn, sardinas, salmonete, pez espada para suplir la deficiencia de calcio
proporcionado por los productos lcteos.
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2. Cules son los hitos del desarrollo alimentarioen la etapa infantil?
Un hito es un suceso o acontecimiento significativo que ocurre en la vida de las
personas y que sirve de referencia para una determinada poblacin.
De modo orientativo vamos a conocer cules con los hitos que suceden en el
desarrollo alimentario en la poblacin infantil y que pueden servir de gua a las
familias y profesionales para saber si un nio est teniendo un desarrollo
alimentario normalizado.
En los nios con TEA con frecuencia se da una desviacin de estos hitos, en este
caso se debe informar al pediatra para que haga el seguimiento del nio.
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Finalizado este primer bloque en el que hemos abordado la alimentacin en la
poblacin infantil, y antes de pasar a la especificidad de los nios con TEA,
vamos a destacar las siguientes ideas importantes que no podemos olvidar:
IMPORTANTE
G Una correcta alimentacin infantil favorece un crecimiento ptimo, evita la
malnutricin, que aparezcan enfermedades carenciales y optimiza un
correcto desarrollo madurativo.
G
En la alimentacin infantil es importante que estn presentes todos losgrupos de alimentos: hidratos de carbono, protenas y grasas y que sta
sea equilibrada.
GAnte la desviacin de los hitos alimentarios, a veces frecuente en los nios
con TEA, es importante informar al pediatra para favorecer el correcto
desarrollo del nio.
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BLOQUE II
LOS TRASTORNOSDEL ESPECTRO
DEL AUTISMO
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En este bloque vamos a centrarnos en conocer los Trastornos del Espectro del
Autismo. Aspectos como su origen, su causa, los sntomas caractersticos, otros
trastornos asociados o el tratamiento, sern objeto de explicacin en el primer
apartado. El segundo apartado vamos a dedicarlo a conocer el modo en queaprenden estos nios y las estrategias educativas ms recomendadas, esto nos
servir de punto de partida para el diseo cualquier intervencin con nios con TEA.
3. Qu son los Trastornos Generalizados delDesarrollo /Trastornos del Espectro del Autismo?
Los Trastornos Generalizados del Desarrollo tambin llamados Trastornos del
Espectro del Autismo son un conjunto de alteraciones del sistema nervioso centralcuyo inicio se da en la infancia. Ms exactamente, los nios que lo padecen
desarrollan un incorrecto funcionamiento neuronal que provoca una falta de
habilidades en la interaccin social, la comunicacin, y patrones de comportamiento
e intereses restringidos, repetitivos y estereotipados; limitando as su desempeo
normal en la actividad diaria y en todos los contextos en los que se desenvuelve
su vida.
Sobre su causa queda an mucho por investigar, pero se sabe que es diversa ymuy compleja, por tanto puede variar de unos nios a otros. Los factores biolgicos
como es la gentica y otros factores ambientales como son las infecciones vricas,
intoxicaciones, complicaciones obsttricas, consumo de productos perjudiciales
durante el embarazo, etc. juegan un papel muy importante, interactuando
conjuntamente y afectando al desarrollando el cerebro dando lugar a su origen.
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Su aparicin acontece durante la primera infancia, y puede detectarse de forma
temprana desde que el nio tiene alrededor de los dieciocho meses de vida
gracias a la aplicacin de las pruebas clnicas existentes como es el Cuestionario
de Verificacin del Autismo en Nios Pequeos Modificada (M-Chat), unido a la
informacin que proporcionan las escalas de desarrollo infantil (Brunet-Lezine,
Bayley, etc.), a la observacin directa del comportamiento que tiene el nio y la
informacin que muchas veces aportan las propias familias y otros profesionales
que lo tratan. Estas herramientas nos dan la pista o el indicio para detectar que
podemos estar ante un posible caso de TEA, pero es necesario seguir realizandootras pruebas psicolgicas y biomdicas (de laboratorio y neuroimagen) para
determinar finalmente un diagnstico. Es importante decir que en ocasiones el
trastorno se detecta a edades ms tardas, y no alrededor de los dieciocho meses
como hemos indicado, llegando incluso a confirmarse un diagnstico a partir de
la etapa de primaria, hecho que se da mayoritariamente en el caso de los nios
que tienen una mayor capacidad intelectual o la manifestacin de los sntomas es
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ms leve, pasando de esta forma ms desapercibido y quedando alguna de estas
cualidades enmascaradas.
Los criterios diagnsticos que especifican si un nio tiene autismo o no, vienendefinidos por los dos sistemas de clasificacin acordados por la comunidad
cientfica.
I Un sistema es el Manual Diagnstico y Estadstico de Trastornos Mentales
(DSM) de la Asociacin Psiquitrica Norteamericana.
I Y otro sistema es la Clasificacin Internacional de Enfermedades (CIE) de la
Organizacin Mundial de la Salud.
En la actualidad, el trmino de TGD se est dejando de utilizar, est pasando a
ser sustituido por el denominado TEA. Este cambio est provocado por la
aparicin de la nueva versin del manual de la Asociacin Psiquitrica
Norteamericana, el DSM-V, que denomina al trastorno como TEA (Trastorno del
Espectro del Autismo). Se prefiere hablar de espectro por entender que el
autismo es un continuo de sntomas y que pueden manifestarse de mltiples
maneras, variando mucho de unos nios a otros en funcin del grado de
severidad con que los padecen.
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La comprensin del trastorno como un espectro conlleva una serie de cambios,
como es la eliminacin de las categoras independientes que estn definidas en
el DSM-IV bajo los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD): Trastorno
Autista, Trastorno de Rett, Trastorno desintegrativo infantil, Trastorno de Aspergery Trastorno generalizado del desarrollo no especificado; que pasan a englobarse
con la nueva versin, en una nica categora denominada Trastorno del Espectro
del Autismo (TEA), aadiendo tres grados o niveles de severidad que facilitan
una valoracin ms ajustada de las capacidades del nio y que se refleja en una
mejor adaptacin de los tratamientos. Hay que sealar que el Trastorno de Rett
queda fuera de los TEA por tener una sintomatologa claramente diferenciada y
por conocerse el gen que lo provoca (cosa que no ocurre con el resto de trastorno
englobados en esta categora).
El siguiente cuadro es un esquema de los sistemas clasificatorios que nos servir
para entender mejor a qu nos referimos cuando hablamos de TGD y TEA.
Queremos aclarar que en esta gua utilizaremos principalmente los trminos de
TEA y Autismo, y con ellos nos referiremos indistintamente al mismo conjunto de
sntomas.
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o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
o
Los criterios que definen a cada uno de los trastornos no los vamos a detallar en
esta gua por encontrarse fuera de nuestros objetivos. Pero s consideramos
importante hacer una resea de los comportamientos o sntomas que
acontecen habitualmente en la poblacin con TEA y que vamos a dividir en
funcin de las reas que aparecen alteradas: interaccin social, comunicacinverbal-no verbal, y conducta, actividades e intereses, tal y como establece el
DSM-V; hemos aadido la reaccin sensorial como una cuarta rea, para resaltar
la importancia que tiene esta alteracin en la causalidad de los problemas
alimentarios; haremos tambin un breve apunte de aspectos relacionados en la
intervencin de cada uno de estos sntomas. Los vemos:
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a. Sntomas relacionados con la alteracin de la interaccin social:
G Estos nios muestran una mnima referencia conjunta, tienen una falta de
iniciativa e inters por relacionarse con otras personas, por compartir susintereses, experiencias o juegos e interesarse por las iniciativas propuestas por
los dems.
Establecer una relacin con ellos a veces es difcil, la creacin de un
vnculo afectivo adecuado (afectuoso, permanente, satisfactorio y
constante) por parte de los padres, terapeutas y educadores es
imprescindible para poder conocerles, valorar su comportamiento y
conseguir que la interaccin sea eficaz, y por tanto cualquier
intervencin tambin lo sea.
G Ellos sienten emociones como el resto de las personas, pero tienen problemas
para identificar los sentimientos, conocer su causa, regularse ante ellos y
controlar sus emociones, esto hace que reaccionen de forma muy variable y
demuestren entonces sus sentimientos, el cario y la afectividad de forma
diferente al resto; les cuesta igualmente interpretar las emociones y estados
de nimo en los dems y actuar en consonancia con ellos.
Ensearles a saber qu son las emociones, a reconocerlas, saber
controlarlas y saber interpretar su expresin global en los dems es
tarea indispensable para su bienestar, para mejorar sus capacidades
intersubjetivas y mentalistas y experimentar as mejores relaciones
sociales.
G Tienen dificultades para entender las normas sociales como pueden ser las
que establecen los profesores en el colegio o los padres en casa, las de
cortesa, las del juego, las viales, los hbitos de alimentacin o higiene
personal, y por tanto, para saber actuar ante ellas como corresponde en los
diferentes contextos.
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Ensearles un sistema de normas claras, concisas y constantes, y
en todos los contextos (por su dificultad para la generalizacin de los
aprendizajes) les ayuda a que su comportamiento sea ms adaptado,se sientan ms seguros y su grado de autonoma sea mayor.
G Les cuesta hacer amistades y mantener las relaciones. Tienden a aislarse
porque como vemos, les resulta difcil comprender el mundo social.
Las habilidades sociales que otros nios aprenden de forma natural,
a los nios con autismo es necesario que se les ensee de manerasistemtica y estructurada a travs de tcnicas como las historias
sociales, tcnicas de role-playing, modelado, etc.
b. Sntomas relacionados con la alteracin en la comunicacin verbal y no
verbal:
G En el autismo hay una gran variabilidad en el desarrollo del habla, hay nios
que no hablan, otros que la desarrollan pero sta es incomprensible o que en
los primeros aos la pierden y otros que la desarrollan pero con peculiaridades
y limitaciones.
El aprendizaje y uso de sistemas alternativos o aumentativos para la
comunicacin (SAAC) basados en signos, pictogramas, imgenes,
objetos o la escritura; como son el Sistema de Comunicacin Total de
Benson Schaeffer, el Sistema de Comunicacin por Intercambio de
imgenes (PECS) o el Sistema Pictogrfico de Comunicacin (SPC)
entre otros, posibilita la comunicacin a aquellos nios que no han
desarrollado el habla y necesitan un modo de hacerlo para pedir,
elegir, autorregularse, etc. como los otros nios, y por otro lado
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tambin complementa la comunicacin a aquellos que han
desarrollado el habla pero sta es limitada, poco efectiva o
incomprensible. Un interlocutor que pretenda interaccionar con ellosdeber ajustarse a su sistema de comunicacin, hecho imprescindible
para que la comunicacin sea efectiva.
G En la expresin del lenguaje oral se dan peculiaridades que limitan su
funcionalidad, como hemos dicho, stas son las ecolalias, decir palabras
inapropiadas para su edad, referirse a ellos mismos en segunda o tercera
persona o con su nombre en lugar de utilizar la primera persona yo (inversinpronominal), hablar con un tono inadecuado (alto o bajo, cantarn) o realizar
una toma de turnos poco fluida en una conversacin.
Ensearles un adecuado lenguaje a nivel lxico-semntico,
fonolgico, morfosintctico y pragmtico facilita su correcta
funcionalidad y expresin.
G La expresin de su lenguaje no verbal (posturas corporales y gestos
faciales) es pobre y tambin les cuesta entenderla en los dems. El
contacto visual adems es mnimo e inusual.
Ensearles a tener conciencia de la expresividad de su cuerpo, a
saber controlar sus gestos e interpretarlos en los dems en el
momento del habla, les facilita la correcta integracin del lenguajeverbal y no verbal. Es importante que en el momento de la
comunicacin nos situemos delante del nio en su campo visual para
facilitarles la llegada de la informacin y mejorar el contacto ocular.
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G Muestran dificultad en las relaciones del lenguaje y el contexto en el que
se usa. La comprensin del lenguaje verbal es muy literal, el lenguaje figurado,
las ironas, moralejas, bromas, absurdos, chistes, metforas o segundas
intenciones de los dems se les escapa de su entendimiento.
Hablar con un lenguaje sencillo, directo y literal hace que nos
entiendan mejor y sean menos vulnerables socialmente hablando.
c. Sntomas relacionados con la alteracin en la conducta, actividades e
intereses:
G Los nios con autismo pueden tener conductas incontroladas que se repiten
constantemente como balanceos, giros, aleteos con las manos, agitacin de
los dedos delante de sus ojos. A veces realizan conductas ms autolesivas
como pellizcarse, golpearse la cabeza o morderse en las manos.
Estas conductas que aparentemente no sirven para nada, a ellos les
estimula y les sirve como mecanismo de autorregulacin, si bien hay
veces, que por su persistencia e intensidad son inapropiadas y les
impide realizar otros comportamientos ms adaptados. Dar un uso
funcionalmente apropiado a esas conductas o ensearles conductas
incompatibles con la estereotipia y que sean ms ajustadas a su
entorno hace que mejore su adaptacin.
G Tienen poca tolerancia a los cambios en su actividad diaria. Cambios en los
horarios, las personas que lo cuidan, los lugares donde va, los recorridos que
sigue, la ropa que se pone, los alimentos que ingiere, etc. les produce un
verdadero malestar a muchos nios, les cuesta entenderlos y aceptarlos.
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Mantener una rutina o informarles de forma anticipada de los cambios
previstos que vayan a acontecer en su actividad diaria, les ayuda a
saber lo que les va a ocurrir y de esa manera vivir ms tranquilos, lo
que favorece su capacidad de anticipacin, planificacin y tambin
su flexibilidad mental y comportamental ante los cambios.
G Su abanico de intereses y actividades son muy restringidos. Se interesan
siempre por los mismos juguetes, canciones, libros, pelculas, temas
(astronoma, letras, nmeros, dinosaurios, trenes), buscan siempre a las
mismas personas, o ir por los mismos lugares. El juego que realizan es repetitivoy poco imaginativo como alinear objetos, girar piezas, golpear objetos, romper
y tirar trocitos de papel o tirar arena, pasar pginas de libros, etc., a veces
tambin pueden pasar mucho tiempo observando objetos que tienen
movimientos repetitivos como puede ser un ventilador o mirando luces y reflejos.
Suscitar pequeos cambios en sus intereses y provocar experiencias
novedosas que a la vez le resulten agradables al nio, favorece la
ampliacin de su abanico de intereses y puede enriquecer su
capacidad de imaginacin y ficcin.
d. Sntomas relacionados con la alteracin en la reaccin sensorial:
G La reaccin sensorial a los estmulos del entorno suele ser atpica en
algunos nios, mostrando hiper o hipo sensibilidad a muchos de ellos. Esta
excesiva o escasa reaccin se debe a una alteracin en el cerebro para
integrar la informacin que es percibida a travs del odo, la vista, el tacto, el
gusto, el olfato y reaccionar correctamente a ella. Por ejemplo: auditivamente,
sonidos que para nosotros son naturales a ellos les puede resultar
verdaderamente molestos, tapndose por ello los odos. Visualmente, tienden
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a fijarse en los detalles de un objeto ms que en un todo, ven detalles que a
los dems nos resultaran indiferentes, pero tambin puede parecer que no
vean objetos que tienen delante. Respecto al tacto, pueden evitar el contacto
fsico con otras personas porque nos les guste que les toquen, los tejidos dealgunas prendas de vestir o de las sbanas tambin les puede desagradar.
Tienen una respuesta inusual al dolor con niveles de tolerancia altos, lo mismo
que para el fro y el calor.
Esta alteracin encontramos que tiene una especial importancia en
los problemas alimenticios. Encontramos que ciertos sabores, olores,
temperaturas, colores o texturas en los alimentos son percibidos por
ellos de manera diferente a como los percibimos el resto,
resultndoles verdaderamente desagradables y provocando el
rechazo de muchas comidas. El tratamiento en estos casos lo
veremos en el siguiente bloque.
Vistas las alteraciones propias de estos nios, no podemos olvidar que el autismoes un trastorno susceptible de presentarse con otros sndromes o trastornos
asociados que tienen que ser igualmente objeto de estudio para atender a la
persona en su globalidad, como son el sndrome de X frgil, la discapacidad
intelectual, la esclerosis tuberosa, la epilepsia, el sndrome de Tourette, trastornos
del aprendizaje, trastorno por dficit la atencin, las alteraciones en el sueo, en
el control de esfnteres, la ansiedad, la depresin, o las propias alteraciones en
la alimentacin.
Es muy difcil augurar un pronstico veraz para estos nios. En funcin del grado
con que se presentan sus sntomas nucleares, si se relacionan o no otros
trastornos asociados y dependiendo tambin del grado de plasticidad neuronal del
cerebro en cada nio, la evolucin puede ser muy diferente y por tanto podemos
encontrarnos con pronsticos interpersonales e intrapersonales muy variables.
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La plasticidad neuronal se refiere a la capacidad que tiene el cerebro de
regenerarse anatmica y funcionalmente, siendo mayor cuando el cerebro todava
es inmaduro durante los primeros aos de vida. Podemos decir que es la
propiedad que permite que las afectaciones que tienen los nios cuando sonpequeos puedan ser en cierta medida corregidas con la ayuda de los diferentes
tratamientos. Una intervencin temprana realizada desde el momento en que se
detecta en el nio alguno de sus sntomas, es por tanto una medida indispensable
para favorecer su desarrollo evolutivo y la mejora de su calidad de vida.
Los profesionales clnicos y psicoeducativos deben valorar de forma pormenorizada
y cualitativa las variables en cada nio y las propiedades de su entorno para
concretar unos objetivos de tratamientos especficos e individuales, quenecesariamente debern ser modificados a medida que transcurran las diferentes
etapas evolutivas del nio y cambien con ellas sus necesidades.
La intervencin que mejor se ajusta a la poblacin con TEA y que en la actualidad
se considera ms eficaz, la constituyen una combinacin de tratamientos
psicoeducativos y psicolgicos, apoyo social y tratamiento farmacolgico
(en los casos en que se necesite administrar), tal y como establece el Grupo de
Estudios de los Trastornos del Espectro Autista del Instituto Carlos III-Ministeriode Sanidad. Vemos en que consiste cada uno de ellos:
El tratamiento psicoeducativo y psicolgico contempla el empleo de programas
de educacin intensiva y estrategias conductuales o cognitivo-conductuales (para
los nios con mayores capacidades). Van dirigidas al fomento de las habilidades
sociales, al desarrollo emocional y cognitivo, a mejorar la capacidad de
comunicacin, al desarrollo de las conductas adaptativas y a eliminar las que
sean desadaptativas. Su empleo debe hacerse extensivo a todos los entornos enlos que se desenvuelve el nio, esto hace imprescindible que al padre y a la
madre se les ensee a familiarizarse con este tipo de tcnicas que mejor
funcionan con su hijo y las empleen en los diferentes mbitos y en cualquier
momento del da. Importante!: el trabajo conjunto entre profesionales
educativos, terapeutas y familiares resulta imprescindible en el caso de los
nios con autismo.
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El apoyo social se considera una parcela fundamental para cualquier familia
que tiene un nio con discapacidad, ms tratndose de un trastorno como es el
autismo cuya afectacin es para toda la vida y que exige un importante esfuerzo
fsico, psquico y econmico a las familias. El apoyo social puede llegar por dosvas, una va son las organizaciones que proporcionan ayudas econmicas,
servicios de tratamiento, programas de ocio y respiro, escuelas de padres, etc.
y otra va la constituyen los familiares, amigos, vecinos u otros padres de nios
con autismo que proporcionan el apoyo de una manera ms informal. Crear una
red de apoyo social en torno a una familia es fundamental para cuidar su calidad
de vida.
En cuanto al tratamiento farmacolgico, el autismo no tiene cura como hemosdicho, no hay un tratamiento mdico que se dirija especficamente a eliminar sus
sntomas caractersticos (comunicacin, relacin social, flexibilidad), ste ir ms
bien dirigido a mejorar aspectos colindantes que pueden darse o no en un nio
como la hiperactividad, la agresividad, la falta de atencin, los problemas de
sueo, de alimentacin, epilepsia, depresin, etc., y que de ser mejorados puede
hacer que otros tratamientos educativos o psicolgicos que s son especficos
para el autismo funcionen mejor.
Otras intervenciones llamadas alternativas, como la terapia de integracin
sensorial, la terapia asistida con animales, la musicoterapia o la arteterapia,
pueden favorecer determinadas reas del desarrollo en algunos nios (atencin,
control postural, relacin con el entorno), pero siempre deben considerarse
como un complemento, nunca como una terapia principal que sustituya a las
anteriormente comentadas.
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Hasta aqu llega nuestro repaso de aquellos aspectos que consideramos ms
importantes y que hay que conocer sobre los TEA, a continuacin en el siguiente
apartado, vamos a detallar la intervencin educativa recomendada y las tcnicas
que facilitan el aprendizaje a estos nios.
4. Qu intervencin educativa se recomiendaemplear con los TEA
Cuando hablamos de intervencin educativa nos referimos a todas aquellas
acciones educadoras que contribuyen al aprendizaje del nio y a la mejora de su
autonoma. Estas acciones pueden darse de una manera formal y planificada en
los colegios, en otro tipo de mbitos no formales como son las ludotecas, las
instalaciones deportivas, campamentos, etc. o tambin de una manera ms
espontnea e informal en su vida cotidiana junto con la familia, en el barrio
jugando con otros nios, etc.
A diferencia de lo que ocurre en la generalidad de la poblacin infantil, los nios
con autismo apenas se benefician del aprendizaje que se adquiere de manera
espontnea a travs de la imitacin, la exploracin, y el inters que les suscita el
propio entorno y las personas. Ciertas habilidades como jugar con otros nios,
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hacer un uso correcto de los objetos, relacionarse con otras personas, etc. hay
que enserselo con cierta intencionalidad y estructuracin.
A continuacin vamos a ver los principios y tcnicas especficas que favorecen el
aprendizaje de los TEA, aspectos que son de utilidad tanto para profesionales
como para padres por la necesidad que hay de intervenir con ellos en todos los
contextos para conseguir la generalizacin de los aprendizajes.
El diseo de una intervencin educativa con estos nios se fundamenta en los
siguientes principios que garantizan su calidad:
I Debe partir del conocimiento global del nio, de sus capacidades tanto
perceptivo-cognitivas, comunicativas, motoras, sociales y afectivas.
I Tiene que contemplarse desde una visin integradora y ecolgica en la que
se valore la relacin de sus capacidades y el ambiente. Las medidas en forma
de apoyos visuales, comunicativos, sociales o arquitectnicos si fuera el caso,
permiten romper aquellas barreras que tiene el entorno y que de ser
incorporadas favorecen el aprendizaje y la normalizacin dentro de su entorno.
I Debe comenzarse de manera temprana, cuanto antes se d respuesta a los
sntomas mejor ser su posibilidad de mejora, tal y como respalda la teora de
la plasticidad neuronal.
I Debe partir de los modelos tericos de referencia, tales son los aportados
por autores como Leo Kanner, Asperger, Baron-Cohen, Hobson, Frith, Happe,
Ozonoff, Pennington, Rogers, Rivire, etc. que dieron la clave de sus sntomas
y de fundamentos como la Teora de la Mente, Teora de la Coherencia Central,
Teora de las Funciones Ejecutivas, Teora de la Intersubjetividad, entre otros.
I Hay que priorizar los objetivos de la intervencin, no se pueden abarcar
todo los objetivos a la vez, por ello hay que anteponer aquellos que son ms
desadaptativos, que ponen en peligro la integridad del nio o de su entorno o
que son la base para adquirir otros aprendizajes posteriores.
I La intervencin debe durar el tiempo suficiente para generar los efectos
deseados, en los nios con autismo los efectos de una intervencin suelen
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percibirse a medio o largo plazo, as que adems hay que ser muy constantes,
pacientes y sistemticos en esta tarea.
I Requiere un abordaje de trabajo y equipo multidisciplinario, es necesario
el trabajo conjunto de profesionales de la audicin y lenguaje, logopedia,
pedagoga teraputica, psicologa, terapia ocupacional, fisioterapia y otros
profesionales sanitarios y sociales para abordar las dificultades que presentan
estos nios y acordar una misma lnea de actuacin junto con la familia.
I Los aspectos familiares, culturales y econmicos es necesario contemplarlos
como parte integrante de la globalidad del nio para adaptar la intervencin.
I Es necesario intervenir desde la individualizacin, lo que significa conocersus fortalezas, como pueden ser una excelente memoria visual, mecnica y
percepcin viso-espacial habituales en los nios con autismo, para abordar
sus debilidades; y adaptarse a su estilo de aprendizaje, entendiendo por ste
la forma en que un nio percibe, procesa y retiene mejor una informacin,
pudiendo ser de manera visual, auditiva, cinestsica, o de forma holstica,
analtica, etc.
Atendiendo a los rasgos cognitivos, psicolgicos y fisiolgicos de esta poblacin,las tcnicas que se recomienda emplear y que facilitan su aprendizaje de estos
nios se centra en los siguientes aspectos:
I El entorno debe ser estable, organizado y predecible, de manera que les de
seguridad.
I La informacin presentada de manera verbal o visual tiene que ser
concisa, clara y permanente, evitando dar aquella informacin que no sea
relevante y que distraiga su atencin.
I Las actividades deben presentarse de una manera estructurada,
secuencial y en pasos ordenados.
I El canal de comunicacin tiene que ser preferentemente visual, el uso de
pictogramas, imgenes u objetos reales les aporta informacin concreta y
perdurable en el tiempo.
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Es de utilidad para ellos ensearles visualmente aspectos como el men de las
comidas, las normas de conducta, las emociones, los pasos de una tarea, as
como la estructuracin temporal y espacial del entorno. En este sentido, la
estructuracin temporal da pie al uso de agendas, paneles informativos, horarioso la utilizacin de relojes; y la estructuracin espacial al uso de pictogramas o
imgenes para ponerlos en las puertas de los armarios o cajones para sealizar
lo que hay en su interior, tambin sirven para sealizar los diferentes rincones en
el colegio (de juego, de lectura, etc.) o en las puertas de casa para marcar el uso
de las estancias (la habitacin para dormir, el saln de juegos, etc.)
I Los aprendizajes deben ser funcionales y significativos, hay que partir de
sus intereses, motivaciones, conocimientos previos y necesidades en su vidacotidiana, y tratar que los nuevos conocimientos y destrezas tengan un sentido
y utilidad para l.
I Aprenden de manera mecnica, el aprendizaje se basa en las prcticas
repetitivas.
I El aprendizaje debe basarse en el acierto, las tcnicas de moldeamiento y
posterior desvaneciendo de nuestra ayuda de forma prolongada
(encadenamiento hacia atrs) favorece que el nio aprenda sin error, as como
segmentar una tarea en pasos sencillos y accesibles.
I Establecer un sistema de refuerzos acorde con las tcnicas conductuales
es necesario para fijar los aprendizajes y los comportamientos adaptados y
para eliminar los desadaptados. Algunas de las tcnicas empleadas para
incrementar una conducta son:
- Refuerzo positivo: seguido a la conducta adecuada le administramos al nioalgo que le guste, puede ser un alago verbal, una cancin, un juguete, un
dulce, etc.
- Refuerzo negativo: seguido a la conducta adecuada le retiramos algo que no
le guste, puede ser una tarea, o algo en el ambiente desagradable, etc.
- Principio de Premack: consiste en enlazar dos conductas del nio, una que
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le guste realizar y otra que le guste menos. Por ejemplo si se come toda la
comida despus puede jugar con un coche.
Las tcnicas ms empleadas para reducir una conducta son:
- Castigo positivo: seguido a la conducta inadecuada le administramos algo
que no le gusta, como puede ser una recriminacin verbal.
- Castigo negativo: seguido a la conducta inadecuada le quitamos algo que
le gusta, como un caramelo, un juguete, etc.
- Refuerzo diferencial: reforzar de forma diferencial conductas ya aprendidas
y adaptadas, para que lleguen a tener mayor frecuencia que la desadaptada
y terminar sustituyndola.
- Refuerzo de algo incompatible: consiste en fortalecer una conducta que es
incompatible con otra no deseada, como estar en silencio en lugar de chillar,
utilizar bien un cubierto en lugar de girarlo o tirarlo, etc.
Hasta aqu llega el bloque II, en el que hemos conocido las caractersticas de los TEA
y el modo en que aprenden, aspectos necesarios para seguir con el siguiente bloque
y poder hacer una intervencin correcta dirigida a los problemas de la alimentacin.
IMPORTANTE
G Los TEA son un conjunto de alteraciones del sistema nervioso central que
afectan al desarrollo infantil.
G Los nios que lo padecen tiene alteradas tres reas principales: la social, la
comunicativa y la actividad, intereses y conducta que es restringida y repetitiva.
G Con una intervencin temprana basada en tratamientos de carcter
psicoeducativo, psicolgico de tipo conductual o cognitivo-conductual,
farmacolgico y apoyo social los nios pueden mejorar sus sntomas.
G Cualquier intervencin que se realice con estos nios debe ser sistemtica,
estructurada y basada en unos principios y tcnicas especficas para los TEA.
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BLOQUE III
PROBLEMAS DELA ALIMENTACIN
EN LOS NIOS
CON TEA
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Los problemas de alimentacin que puedan existir en los nios con TEA no se
pueden equiparar ni en causa ni en metodologa de intervencin a otros trastornos
de alimentacin como la anorexia nerviosa o la bulimia.
La intervencin en la alimentacin debe de hacerse de manera rpida y temprana,
para poder revertir el problema lo antes posible. Lo ms importante y que hay
que destacar, es que en un principio el dficit de alimentacin puede no ser
considerado un problema grave, sin embargo si no se interviene lo antes posible
puede ir agravndose hasta llegar a la malnutricin e incluso a la desnutricin,
siendo entonces un problema grave que afecta al correcto desarrollo del nio.
La falta de ingesta de alimentos o de algunos nutrientes fundamentales, puede
tener consecuencias graves en el desarrollo del nio. Tanto la falta de alimentacin
como el exceso de sta va a dificultar en s la vida activa y el movimiento, as como
el desarrollo cognitivo del nio.
Es importante saber que ciertos frmacos pueden ejercer algn tipo de efecto
secundario relacionado con el apetito, disminuyndolo o aumentndolo, as como
posibles alteraciones en el gusto
En los siguientes puntos trataremos de manera ms especfica a qu aspectos
pueden deberse estas alteraciones en la alimentacin, cuales son las dificultades
en la alimentacin de los nios con TEA, y como debe ser la intervencin y las
estrategias ms eficaces para tratar de revertir estos problemas de alimentacin,
que tratndose de una alteracin u otra debe ser distinta.
5. A qu es posible que se deban las alteracionesen alimentacin en las personas con TEA?
Alteraciones sensoriales
Muchas personas con TEA tienen hiposensibilidad (poca sensibilidad) o
hipersensibilidad (mucha sensibilidad) en uno o varios sentidos, lo que provoca
alteraciones en la alimentacin. Las manifestaciones pueden ser las siguientes:
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Auditivas: los ruidos intensos, agudos o continuos les pueden provocar
sensaciones extremadamente molestas o casi dolorosas. En la alimentacin estos
ruidos pueden ser los provocados por los alimentos crackers, los chiclosos
haciendo que rechacen algunos alimentos.
Tacto: la percepcin de las texturas de los alimentos granulosos,
astringentes, fibrosos, geles, etc. puede provocarles un rechazo a la comida, bien
porque no sea aceptada dentro de la boca o al ser tocada con las manos.
Sabores: algunas comidas pueden resultar muy desagradables, haciendo
que a veces la persona adquiera la costumbre de limitar su alimentacin a unnmero reducido de alimentos, esto es ms cuestin de gustos y no tanto de
reacciones por la alimentacin.
Visual: la forma de presentacin de los alimentos, as como la propia forma
y color de estos, pueden ser una causa de rechazo o aceptacin de determinados
alimentos. Los alimentos ms aceptados en funcin de su color, son aquellos de
colores rojos, amarillos, naranjas, tienen poca aceptacin los verdes y colores
oscuros.
Olfativa: los nios pueden notar a veces ciertos olores de la comida que para
otras personas nos resultaran prcticamente imperceptibles, haciendo que sean
ms sensibles a la atraccin o no hacia los alimentos; por el contrario comidas y
sustancias que tienen para nosotros un olor muy desagradable, pueden mostrar
verdadero inters por ellos.
Yo tena un gran problema con la comida. Me gustaba comer cosas suaves
y sencillas. Mis alimentos favoritos eran cereales..... Esos eran los primeros
alimentos que haba comido en mi vida y los encontraba reconfortantes y
tranquilizadores. No quera probar nada nuevo. Yo era supersensitivo con las
texturas de los alimentos y tena que tocar todo con los dedos para comprobar
la sensacin que producan antes de meterlos en la boca. Odiaba que me
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dieran alimentos mezclados como tallarines con verdura, o la mezcla del pan
con el relleno de los bocadillos. No pude NUNCA, NUNCA, meter eso en la
boca. Saba que si lo haca me sentira violentamente enfermo. Me gustaba
comer las cosas que estaba acostumbrado a comer2.
Hiperselectividad
La hiperselectividad alimenticia est asociada a la diversidad de los alimentos
que come el nio. Comentarios de la familia del tipo Slo como el pollo
empanado y de ninguna otra forma, Antes coma gran variedad de alimentos y
cada vez le gustan menos comidas Slo toma los batidos de cierta marca Es
imposible que pruebe algo nuevo de comer, etc. son las consecuencias de lahiperselectividad. La comprensin visual que tienen los nios de los alimentos
por su forma, color, apariencia, as como la dificultad para la integracin sensorial
en su conjunto, hace que muchos alimentos sean rechazados; tambin la
inflexibilidad mental que manifiestan los nios, la invariabilidad a los cambios y la
restriccin de sus intereses, son desencadenantes de la hiperselectividad.
Mi hijo Thomas, antes de que siguiera pudiera ver, ya haba seleccionado un
aroma y le haba dado, en mi opinin, demasiada importancia. Tena solo unosdas cuando empez a reaccionar de forma inusual. Lo estaba amamantando.
Descubr, que si cambiaba de perfume, rehusaba mamar. No se trataba de un
simple rechazo caprichoso, tena hambre, estaba perdiendo peso y estaba
furioso. Se convirti en un asunto de vida o muerte. Cuando yo usaba el
perfume correcto y lo abrazaba, era un beb tranquilo y pacfico3.
Posibles alteraciones gastrointestinales
En muchas ocasiones se ha asociado el autismo a problemas metablicos y
gastrointestinales, pero bien es cierto que en uno de los ltimos estudios
publicados en 2011, No association between early gastrointestinal problems and
2Sean Barron, 19923Hilde de Clerc, 2006. Mam eso es un ser humano o un animal? Estocolmo: Intermediabooks
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autistic-like traits in the general population publicado en la revista Developmental
Medicine & Child Neurology, se demuestra que no existen diferencias
significativas en cuanto a problemas gastrointestinales entre nios que tienen
Autismo y aquellos que no.
A pesar de esto hay que destacar que muchos de los nios con autismo presentan
problemas de tipo gastrointestinales como estreimiento, debido a una restriccin
alimentaria, a una mala masticacin a la medicacin, y a un problema sensorial
que surge a la hora de ir al bao, pero no por la condicin de tener autismo.
En otros casos los problemas gastrointestinales vienen determinados por el
rechazo y la limitacin de determinados alimentos, como son las frutas y verduras,
ricas en fibra.
Condicionamientos clsicos negativos
El condicionamiento clsico es la conexin que existe entre un estmulo nuevo y
un reflejo ya existente. Es decir una nueva relacin estmulo-respuesta que es
producto de la experiencia.
Un claro ejemplo de condicionamiento clsico negativo, es cuando un nio trasrealizar una comida, tiene una experiencia negativa, como puede ser dolor
abdominal, nauseas, vmitos lo que genera un refuerzo negativo de esa
experiencia, haciendo que ese recuerdo se haga extensible a otros alimentos
similares, provocando la negativa a comer esos alimentos.
Del mismo modo, en ocasiones el buen hacer de los padres porque los nios
coman, llevan a situaciones de forcejeos, broncas, enfados etc., lo que ocasiona
que estas situaciones sean un refuerzo negativo provocando as mismo unmalestar negativo en el nio que va a generar la negativa.
Enfermedades: intolerancias y alergias
En las personas con autismo, al igual que en el resto de la poblacin, tambin hay
que valorar posibles enfermedades o malestares que puedan provocar dolores
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estomacales, acumulacin de gases, problemas de
reflujos, lceras, bacterias, alergias o intolerancias
no detectadas a determinados alimentos, etc. Estos
problemas pueden ser la causa de su negativa acomer. Es importante prestar especial atencin a
frecuencia y aspecto de las deposiciones, problemas
conductuales despus de las comidas, vmitos, etc.
Hay que diferenciar estos dos conceptos para poder comprenderlos.
Hablamos de intolerancia alimentaria cuando tras la ingestin de uno o varios
alimentos se produce un efecto adverso en el organismo, como una mala
digestin, o mala metabolizacin. Y hablamos de alergia alimentaria cuando tras
la ingestin de un alimento se produce una respuesta inmunitaria, que puede
comprometer la salud, como urticaria, picazn, hinchazn de alguna parte del
cuerpo
Las alergias en el caso de existir o intolerancia, ms comunes, pueden ser la
causa de que el nio no quiera comer, bien es cierto que cuando existe una
alergia los sntomas son visuales (erupciones, rojeces, ronchas, hinchazn)
podemos ver la reaccin que causa un alimento en el nio, pero cuando se trata
de intolerancia no hay signos visibles, tiene que ser el propio nio el que nos
advierta de que este o aquel alimento le causa dolor, molestia al ingerirlo.
Los principales alimentos causantes de alguna de las dos dolencias son: leche y
derivados lcteos, huevos, pescado, maz y cereales, alimentos que contienen
Gluten y Casena.
Una de las creencias ms extendidas es la que relaciona los TEA con la intoleranciaal gluten y la casena (algunas personas con autismo tienen desordenes en
degradar protenas, y adems coincidencia con excesiva permeabilidad intestinal
(asociada entre otros a Timerosal de las vacunas), pasaran a cerebro y lo daaran
por ser muy similar a endorfinas en cerebro. Pptidos opiceos que actan como
neurotransmisores. Protenas de gluten y de casena) (Lewis 2002). Si bien, se ha
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demostrado4 que no hay evidencia emprica de mejora con la Dieta Libre de gluten
y Casena, excepto en casos puntuales y que por tanto no puede asociarse esta
alteracin gastrointestinal al trastorno del autismo.
Problemas conductuales relacionados con otras reas del desarrollo
El resto de los aspectos del desarrollo como son cognitivo, motor, comunicacin
y social del nio influyen de manera directa en su alimentacin.
Por ejemplo, en algunos casos el trastorno de la alimentacin se produce por un
poder mal establecido, es decir, el nio/a se apodera de la situacin de comida
como rea de poder y control siendo el nio el que determina los lmites de lo
que se come y lo que no, cuando y qu cantidad, siendo de importancia que
desde el primer momento se establezcan estos lmites y el rol de cada uno.
p. ej. O. es una nia de apenas 2 aos de edad que manifiesta un intenso
trastorno de la alimentacin, limitando su ingesta a algn bibern al da.
Presenta limitaciones de movilidad y de comunicacin lo que supone que
dependa siempre de la accin del adulto. A medida que se le proporcion
capacidad de movimiento y herramientas de expresin, la necesidad de control
de la nia en el momento de la comida se fue disminuyendo ya que iba
aumentando el poder de control en otras reas. Esto, junto a un programa
especfico de intervencin de introduccin de alimentos, ayud a que O.
pasara a comer todo tipo de triturados en poco tiempo.
No debemos olvidar, que por encima de todo se trata de nios y que
especialmente en la comida quien debe tener el control es el adulto. Para esto es
necesario que el nio se sienta con poder de otras situaciones. Podemos ofrecerle
cosas que no nos importe que rechace o momentos en los que pueda elegir lo que
ms desea, estableciendo dnde s puede decidir y dnde decide el adulto.
4California Deparment of Disabilit Services: Autistic Spectrum Disorders: Guidelinesfor Effective Interventions
Elder et al. 2006; Millward et all., 2004; Kern, Miller, Evans y Trivedi, 2002
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Podemos resumir las posibles causas de los problemas de alimentacin en el
siguiente cuadro:
POSIBLES FACTORES ORIGEN DE LOSPROBLEMAS DE ALIMENTACIN EN TEA
G Alteraciones sensoriales
G Hiperselectividad
G Posibles alteraciones gastrointestinales
G Condicionamientos clsicos negativos
G Enfermedades: intolerancias y alergias
G Problemas conductuales relacionados con otras reas del desarrollo
6. Qu problemas de la alimentacin podemosobservar en las personas con TEA?
Los principales problemas de alimentacin asociados a las personas con TEA
estn relacionados tanto con la ingesta de determinados alimentos, como de
temas conductuales y comportamiento del nio.
Alteraciones del ritmo de la comida
Uno de los problemas habituales con los que nos podemos encontrar, son nios
sin sensacin de saciedad, que comen de manera compulsiva, muy deprisa y
entre horas con incluso asaltos a la nevera o los armarios. El proceso de
masticacin no se hace correctamente, por lo que puede originar exceso de
gases, digestiones pesadas, dolor abdominal, etc. adems del riesgo de sobre
peso que conlleva. Establecer unos rgidos horarios de comida evitando que coma
entre horas, no poner ms comida de la necesaria en el plato y trabajar para que
los intervalos entre pinchada y pinchada sean los adecuados, son objetivos
bsicos de intervencin con estos nios.
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En el extremo contrario, nos podemos encontrar nios para los que la comida no
es un estmulo especialmente motivante. Comen de todo pero sin ganas, porque
les dicen que toca comer y por tanto el ritmo de comida es lento y tedioso,
especialmente exasperante en determinados momentos del da en los que no seles puede ofrecer todo el tiempo del mundo, como por ejemplo en los desayunos,
cuando ms prisa se tiene por cuestiones de horarios y que finalmente la situacin
acaba siendo tensa o se le acaba dando de comer para tardar menos.
Negativa a comer slidos
El paso de tomar alimentos triturados como papillas o purs a tomar slidos o
semi-slidos puede resultar mucho ms lento y complicado de lo que seranatural. En algunos casos, las familias nos comentan que fue imposible llevar a
cabo este paso que se produce a partir de los 9 meses, produciendo en el nio
problemas de llantos, gritos o incluso rechazo absoluto de la comida. Son casos
de nios que comen todo tipo de alimentos siempre que sea triturado y no
presentan problemas de nutricin deficiente. El cambio a la masticacin y a las
nuevas texturas, conlleva un aumento del tono muscular orofacial (boca y cara)
y un manejo correcto mandibular y de la denticin que conviene ejercitar para
aumentar la ingesta de un mayor nmero de alimentos y evitar as otros
problemas como el estreimiento.
Variedad de alimentos extremadamente limitada
La tolerancia nicamente de ciertos alimentos con una textura especfica, unos
olores determinados, un sonido en la masticacin caracterstico, una consistencia
especfica, etc. pueden hacer que los alimentos que acepta el nio sean muy
reducidos. Podemos encontrarnos a nios que comen alimentos slo de una
marca determinada (p.ej. marcas de postres lcteos, de galletas, bollera,
congelados, precocinados, etc.), o nicamente cocinados de determinada manera
(p.ej. rebozados) o cuyo men de alimentos es extremadamente limitado, por
ejemplo nios que nicamente comen patatas fritas, chocolate, bollera industrial.
Hay que tener en cuenta que esto puede suponer un problema de nutricin para
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el nio, bien por la falta de aporte de determinados nutrientes, como por un
consumo excesivo de alimentos con un perfil calrico inadecuado. Adems de
las limitaciones sociales evidentes que conlleva para toda la familia.
Marcados rituales
En algunos casos se da la necesidad por parte del nio de que la comida siempre
deba realizarse bajo unos rituales. Estos rituales pueden crearse en cuanto a la
forma o la secuencia de comida (por ejemplo el nio tiene que beber de una
botella, seguidamente decir una frase el padre y al mismo tiempo meter la cuchara
en la papilla); en cuanto a la postura (por ejemplo el nio tiene que estar tumbado
con la cabeza apoyada en el regazo de la madre cuando toma el bibern); losutensilios, la comida o la bebida debe presentarse en un formato determinado o
siempre en la misma vajilla; las personas, slo acepta comer con una determinada
persona; los espacios (por ejemplo nios que no comen en otras casas o
restaurantes aunque sea la misma comida). La ruptura de estos rituales puede
desembocar en un completo descontrol para el nio.
Estas situaciones suponen graves limitaciones para las familias. En algunos
casos incluso se pueden generar situaciones de tensin entre los cnyuges o confamiliares.
Problemas conductuales
Evidentemente todos los casos donde exista un trastorno de la alimentacin, se
pueden considerar como problemas conductuales, ya que en torno a la comida se
suelen dar situaciones de gritos, llantos, agresiones, hudas, pataletas,
lanzamientos de comida, etc. Pero en este apartado nos referimos concretamentea casos de nios que comen todo tipo de alimentos en diferentes formatos, pero
que presentan problemas de comportamiento no directamente relacionados con
los alimentos o la aceptacin de los mismos. Es frecuente, encontrarnos nios
que presentan dificultades para permanecer sentados cierto tiempo o sentarse
correctamente, nios que tienden a tocar los alimentos con las manos y no utilizar
los cubiertos o un amplio repertorio de provocaciones o llamadas de atencin
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como escupir la comida rindose, derramar los lquidos para limpiarlos
compulsivamente, lanzar comida o pedir que el adulto le dirija constantemente la
accin aunque haya conseguido autonoma con los cubiertos.
Conducta de pica
Podemos encontrar casos de nios que ingieran todo tipo de sustancias y
materiales. Son frecuentes por ejemplo, los casos en los que beben colonia o que
comen papel, pinturas, plastilina, insectos, tierra, plantas, etc. Si bien se considera
conducta inapropiada para el nivel de desarrollo, al hecho de llevarse sustancias
u objetos inapropiados a la boca a partir de los 18-24 meses, puesto que
anteriormente los nios lo hacen de manera habitual como modo de exploraciny conocimiento del mundo que les rodea. A veces, el trastorno es tan intenso que
ni siquiera discriminan lo que ingieren. La necesidad de intervencin en estos
casos, es evidente ya que en ocasiones estas ingestas ponen en peligro la
integridad fsica de la persona, por atragantamientos, intoxicaciones, alergias o
perforaciones intestinales.
A modo de resumen, establecemos en el siguiente cuadro los problemas ms
habituales que se dan en los nios con TEA:
PROBLEMAS DE LA ALIMENTACINEN LOS NIOS CON TEA
G Alteraciones del ritmo de la comida
G Negativa a comer slidos
G Variedad de alimentos extremadamente limitada
G Marcados rituales
G Problemas conductuales
G Conducta de pica
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7. Cmo podemos intervenir?
Antes de comenzar a tratar aspectos generales de intervencin, conviene que
sepamos que no existen recetas nicas ni estandarizadas para la intervencinen trastornos de la alimentacin en nios con autismo. En esta gua os
ofreceremos criterios, pautas, estrategias que habr que ir probando y cambiando
para ajustarnos a cada caso, a cada nio y a cada situacin particular.
Conocer las posibles causas por las que se puede originar un trastorno de la
alimentacin en un nio con TEA nos proporciona los conocimientos necesarios
para asentar nuestra intervencin en unos criterios slidos y argumentados. Uno
de los objetivos de esta gua, es por tanto conseguir reducir los comentarios quese puedan producir en torno al tema del tipo no comen porque no quieren, tiene
mucha cara dura o es que no come porque es un vago. Intervenir sin saber
produce intervenciones errneas con efectos contrarios al deseado.
Por ltimo hay que tener en cuenta los efectos secundarios que a veces tiene la
toma de medicacin y que se reflejan tambin en la alimentacin, algunos deesos efectos como la alteracin del apetito, la alteracin en la funcin
gastrointestinal (nauseas, vmitos, diarreas), las lesiones en la mucosa intestinal,
o alteraciones psicolgicas/psiquitricas como depresin, agitacin, ansiedad,
nerviosismo, apata, reduccin de la concentracin, son variables que debemos
de tener en cuenta.
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CONSIDERACIONES GENERALES
Persona ajena a la familia y fuera de casa
Todas las personas dentro de nuestras casas tenemos manas, costumbres que
probablemente no demostramos y que podemos controlar en otras situaciones.
En nuestra casa nos sentimos seguros, es nuestro espacio. Lo mismo nos ocurre
con respecto a las personas; no con todo el mundo nos comportamos de la misma
manera. Segn lo que sepamos qu podemos esperar del otro, as nos
comportaremos. Lo mismo ocurre con los nios y con los nios con autismo. Aesto se le llama condicionamiento. Ellos estn condicionados en casa a unas
normas, a unos comportamientos determinados.
Cuando comenzamos una terapia de alimentacin, se recomienda que la lleve a
cabo una persona ajena a la familia y fuera de casa precisamente para romper
estos condicionamientos creados. De esta forma, persona nueva en sitio nuevo
supone norma nueva, lo que nos va a facilitar el trabajo ya que rompemos el
condicionamiento. Adems, el adulto ajeno a la familia establece con el nio unadistancia emocional, que permite en muchas ocasiones que su trabajo sea
sistemtico y con una actitud firme
Cuando no es posible que el programa lo lleve a cabo una persona ajena, bien por
falta de servicios de la comunidad o de entidades privadas, por
incompatibilidades, por problemas econmicos o por cualquier otra razn, las
orientaciones que se presentan en esta gua son igualmente aplicables en casa,
sin embargo el esfuerzo es mayor y probablemente los resultados tarden ms enaparecer.
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ACTITUD-APTITUD DEL ADULTO
Una de las principales claves para que el nio/a con autismo comience a comer
es la actitud de la persona que va a llevar a cabo la terapia de alimentacin. Es
fundamental, que muestre una actitud segura. Tiene que estar convencida de que
el nio va a terminar comiendo, porque de lo contrario la inseguridad se ver
manifestada en sus actos y el nio la captar.
A la hora de elegir a la persona que llevar a cabo la terapia, debemos valorar que
rena otras caractersticas:
I Si es una persona nueva, tendra que establecer una buena relacin con el
nio. La comida, especialmente al principio puede resultar un momento tenso,por lo que el nio tiene que entender que esa persona le exigir determinadas
cosas durante la comida, pero que tambin puede ser divertida, cariosa, es-
table, etc. fuera de esos momentos. Con los familiares, a veces los nios es-
tablecen relaciones muy particulares, como rerse siempre que esa persona se
enfada porque le produce gracia su expresin o ignorar las normas siempre
que vengan de determinado adulto. Esos son los factores que tendremos que
evitar en el caso de que fuera un familiar quien llevase a cabo la terapia.
I Poco habladora. Necesitamos que se establezca una comunicacin clara, sen-
cilla y concisa. El exceso de lenguaje crea caos y confusin adems de un
clima de nerviosismo.
I El momento de la comida queremos que deje de ser temido y convertirlo en un
momento agradable donde se entienda que comer es un acto placentero y que
la comida est rica. Por eso empezaremos trasmitiendo nosotros mismos esa
sensacin al adulto. Una actitud tranquila es fundamental. A veces, grabarnosen video ayuda a ver cmo nos comportamos, ya que muchas veces estamos
convencidos de estar tranquilos ante la situacin y luego al visualizarnos nos
damos cuenta que es fingido y que ese nerviosismo se debe normalmente a
una falta de inseguridad.
I Por ltimo, recomendamos una actitud firme a la vez que cariosa. Dejar las
normas claras no significa gritar, enfadarnos, ponernos nerviosos.
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En muchas ocasiones nos encontramos con casos de nios que saben utilizar
los cubiertos como la cuchara o el tenedor o que por una intervencin en la que
no se han priorizado adecuadamente los objetivos, se le ha enseado autonoma
antes que ampliar el men de comidas. Lo que ocurre en estos casos es que siel nio come solo, tenemos muy pocas opciones de aumentar el repertorio de
comidas, de que el adulto adquiera el control de la situacin de comida. En
muchos casos, conviene por tanto que el adulto le d de comer al nio,
priorizando que coma a que coma solo. En algn caso aislado, podremos
mantener la autonoma del nio siempre que acepte permanecer sentado frente
la comida y trabajando con firmes negociaciones en las que seamos nosotros
quienes controlemos la comida a la que puede acceder.
AMBIENTE
Cuando la terapia la llevamos a cabo fuera del ambiente familiar, rompemos el
condicionamiento que pueda existir asociado al lugar. La idea es sitio nuevo,
normas nuevas. Sin embargo, cuando la intervencin se va a llevar en casa esta
ruptura no se produce por lo que tenemos que buscar una solucin intermedia. A
veces resulta muy eficaz cambiar el lugar en el que le vamos a dar de comer: si
lo estbamos haciendo hasta ahora en el saln cambiarlo por ejemplo a la cocina.
En otras ocasiones, la inflexibilidad del nio impide realizar este tipo de cambios,
ya que puede provocar problemas de conducta mayores. Si esto fuera as,
podemos aprovechar otras situaciones naturales para establecer normas nuevas,
por ejemplo cuando nos vamos de, si hay un cambio en casa, una mudanza, etc.
Adems, es importante que el ambiente sea tranquilo, evitando contextos donde
haya mucho ruido. Por ejemplo, evitaremos comenzar una terapia de alimentacin
en un comedor comn de un centro escolar. No slo porque el ruido puede alterar
al nio, sino tambin porque la situacin puede provocarnos a nosotros
inseguridad y nerviosismo. En casa, buscaremos un sitio de poco trnsito o no
utilizado en ese momento por otros miembros de la familia.
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Otra de las reglas bsicas es que durante la comida slo se come, no se ve la
tele, ni se juega al ordenador, ni con otros juguetes, por lo que evitaremos el
exceso de estmulos que puedan distraer o alterar.
PRIORIZAR OBJETIVOS
Cuando nos planteamos comenzar una terapia de alimentacin, uno de los
criterios que tenemos que establecer es un orden de objetivos. Suele haber
muchos aspectos que hay que mejorar, sin embargo no podemos afrontarlos
todos a la vez.
Uno de estos aspectos importantes, es la autonoma. En la mayora de los casos,
cuando un nio tiene una limitacin severa de los alimentos que ingiere, conviene
que sea el adulto quien le d de comer, aunque l sea capaz de manejar los
cubiertos. De esta forma, podremos establecer el poder en el adulto y no en el
nio. La idea es que durante la comida, sea el adulto el que decida qu,
cundo y cunto debe comer el nio y no al revs. Conviene por tanto,
proporcionarle al nio otros momentos en los que tenga capacidad de decisin y
eleccin y as trasladar su control. Podemos ofrecerle comida fuera de horas uotros elementos que no nos importe que rechace.
De la misma forma, si el nio presentara dificultad para permanecer sentado cierto
tiempo, comenzaremos por establecer esta conducta bsica antes de introducir
nuevos alimentos.
COMO COLOCARNOSCuando nos planteamos intervenir con un nio una de las preguntas ms
frecuentes es cmo me sito con respecto a l. Teniendo en cuenta todo lo
comentado hasta el momento, queremos sobre todo que la relacin con el nio
sea buena, el ambiente tranquilo y nuestra actitud segura. Por ello, lo mejor es
buscar un espacio donde podamos situarnos delante del nio y que l no tenga
posibilidades de escapar. De esta forma controlamos el espacio y los estmulos
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y por tanto nos sentiremos ms seguros. Adems, podemos establecer mejor
contacto ocular con el nio, especialmente importante a la hora de trasmitir
firmeza y refuerzos.
Posicionar la mesa a un lado y no entre ambos, en ocasiones ayuda a evitar que
el nio derrame, lance o tire la comida.
ELEGIR EL MOMENTO DE INTERVENCIN
Sabemos que la situacin puede ser muy grave y que el deseo y la necesidad de
solucionarla son grandes, sin embargo no conviene intervenir en todos los
momentos de comida. Debemos elegir una sola comida al da segn la
disponibilidad y el tiempo que podamos emplear, lo cansados que nos
encontremos nosotros y el nio o segn el momento del da en el que parezca que
pueda tener mayor apetito.
Especialmente al comienzo de la terapia, es frecuente que el nio ingiera poco
alimento por lo que tenemos que asegurarnos una alimentacin bsica en el resto
de las comidas. Adems, de esta forma no expondremos al nio a una situacin
de sobre estrs produciendo el efecto contrario al deseado.
Este criterio supone que tenemos que prestar especial cuidado al resto del da,de forma que evitemos que coma entre horas o que coma cantidades mayores a
las que acostumbra
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LEY DEL PLATO VACO
Un plato vaco es el que va a indicar al nio que el momento de la comida o que
esa comida en concreto se ha terminado. Siguiendo esta ayuda visual, cuando
comencemos con la terapia de alimentacin, com
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