UNIVERSITAETA BUCURETI FACULTATEA DE SOCIOLOGIE I ASISTEN SOCIAL SPECIALIZAREA: ASISTEN SOCIAL

Lucrare de licen

Coordonator tiinific: Lector dr. Iulia Holeab

Absolvent: Necula Ioana-Geniana

BUCURETI

IUNIE 2010

HIV/SIDA ntre stigmatizare i toleran

2

CUPRINS

Introducere

Pag.4

Capitolul 1: HIV/ SIDA delimitri conceptual Definiie Istoric Modaliti de transmitere Simptome Situaia HIV/SIDA n Romnia

Pag.5 Pag.5 Pag.10 Pag.13 Pag.16

Capitolul 2: Atitudini i discriminare n raport cu HIV/SIDA

Atitudini n raport cu HIV/SIDA Discriminarea persoanelor seropozitive Drepturile persoanelor seropozitive Strategii i metode antidiscrimnare aplicate n Romnia

Pag.19 Pag.20 Pag.23 Pag. 25

Capitolul 3: Cercetare privind percepia persoanelor cu HIV/SIDA asupra comunitii i perceptia popualtiei cu privire la pers cu HIV/SIDA

Obiective Ipoteze Universul cercetrii Metode i tehnici utilizate Prezentarea i analiza datelor

Pag.27 Pag.27 Pag.28 Pag.28 Pag.30

Concluzii i propuneri Bibliografie3

Pag.51 Pag.53

Anexe:

Date statistice privind HIV/SIDA la nivel mondialGhid de interviu Date statistice privind HIV/SIDA la nivel naional Chestionar Ghid de interviu

Pag.56 Pag.57 Pag.58 Pag.61

Introducere n acest moment maladia HIV/SIDA nu mai este considerat o boal mortal, ci una cronica, precum hepatita sau tuberculoza. Dei s-au fcut progrese considerabile n cmpul medicinii, nc nu exist un remediu pentru HIV. Alarmant este faptul c n condiiile vieii moderne, a evoluiei demografice, modificarea comportamentului sexual i aglomerrii urbane datorit migraiei forei de munc s-a observat o cretere a incidenei bolilor venerice grave, respectiv sindromul imunodeficienei dobndite. Aceast infecie a dobndit o importan mondial datorit aspectelor medicale pe care le prezint i rata de transmitere ridicat. Am ales aceast tem deoarece o persoan din grupul meu de prieteni apropiai este seropozitiv i am observat de nenumrate ori problemele cu care se confrunt. Mrturisesc c am aflat despre condiia sa la aproximativ un an dup ce am fcut cunotin, iar prima reacie pe care am avut-o a fost un oc. Nu credeam c o persoan seropozitiv poate s fie att de resemnat cu condiia sa, i n loc s o ndeprtez am decis s pstrez legtura. Dei la nceput am fost excesiv de precaut, dup ce m-am informat despre modalitile de transimtere, miam dat seama c nu este dificil s i petreci timpul alturi de o persoan seropozitv. Acest lucru se ntmpla n clasa a 7-a, i chiar dac am urmat licee diferite, am pstrat legtura. Momentan persoana respectiv urmeaz facultatea de jurnalism de la Cluj, a avut o serie de expoziii de fotografie i plnuiete s urmeze masterul n America. Vreau s mi exprim tot respectul i admiraia pentru aceast persoan care mi-a demonstrat c optimismul este cea mai puternic arm cnd viaa decide s-i declare rzboi. Lucrarea de fa conine o parte teoretic n care sunt prezentate date depre virusul HIV i boala SIDA, statistici la nivel mondial i naional, precum i atitudini i tipuri de4

discriminare n raport cu HIV/SIDA. Partea de cercetare este alctuit din dou pri. Prima cuprinde date, culese cu ajutorul unor chestionare pe 100 de persoane din 3 orae diferite ca mrime, despre gradul de acceptare n comunitate a persoanelor seropozitive i implicare autoritilor. Partea a doua analizeaz punctul de vedere al 20 de persoane seropozitive referitor la gradul de acceptare din partea comunitii, datele fiind culese prin intermediul tehncii interviului structurat. Ultima parte a lucrrii prezint concluziile acestei cercetri i propuneri, precum i anexe cu instrumentele de analiz utilizate.

Capitolul 11.1 Definiie:Conform manualelor de specialitate infecia cu virusul imunodeficienei umane este o afeciune contagioas, specific uman, caracterizat printr-o evoluie stadial cu semne iniiale de infecie acut, clinic reversibile, rumate de o lung perioad de laten, cu o stare de sntate aparent i reexprimare clinic final progresiv. Acest virus atac sistemul imunitar al gazdei dup un interval de timp variabil. Stadiul final al bolii const n instalarea sindromului de imunodeficien dobndit, urmat de apariia unor infecii oportuniste care afecteaz n grade diferite sistemul nervos i alte sisteme. Evoluia SIDA este letal, n momentul de fa neexistnd un tratament. SIDA nu reprezint doar o singur boal, ci un complex de boli diferite care afecteaz n mod specific persoanele infectate cu HIV, dar pe care un organism sntos ar reui s le nving fr prea mult efort. Prin SIDA se nelege stadiul de infecie cu HIV n care sistemul imunitar este att de slbit nct nu mai poate face fa agenilor patogeni i pot s apar diferite boli sau tumori. SIDA se manifest n special prin infecii comune, rezistente la tratament, cantoanele la nivelul diferitelor organe i sisteme (infecii pulmonare, intestinale, ale sistemului nervos, etc.)1. Aceast pandemie a dat peste cap ntreaga comunitate medical i tiinific la nivel mondial.

1.2 Istoric:Ce nseamn HIV/SIDA i unde a aprut? este o ntrebare frecvent adresat oamenilor de tiin. Aceast tem este nc de actualitate i continu s provoace controverse. Prima oar cnd s-a fcut referire la aceast boal, n 1981, era numit GRID (gay related1

Blagoslov, A,. et all Informare i sensibilizare n problematica HIV/SIDA. Ghid pentru serviciile de asisten social, 2006, p. 98

5

immunodeficiency). n iulie 1982 aceast misterioas afeciune primete denumirea de SIDA, i apar primele organizaii non-guvernamentale care lupt mpotriva bolii. De asemenea n 1982 este nregistrat primul caz de transmitere a virusului HIV de la mam la ft i primul copil moare din cauza complicaiilor produse de SIDA. n mai 1983 doctorul Luc Montagner de la Institutul Pasteur din Paris a descoperit un virus care s-a dovedit a fi agentul etiologic al SIDA. n 1984 acest lucru a fost confirmat i de ctre Robert Gallo de la Institutul Naional de Cancer din Bethesda, Maryland.2 n 1986 un comitet internaional de nomlecatur a dat virusului denumirea definitiv de HIV( human immunodeficiency virus). n 1991 faimosul juctor de basket, Earvin Magic Johnson face public faptul c este HIV pozitiv i se altur campaniei americane de prevenire i combatere a transmiterii virsului HIV. Tot n acest an moare de SIDA Freddie Mercury, solistul formaiei de rock Queen. n 1992 funda roie devine simbolul mondial al luptei mpotriva HIV/SIDA. n 1996 se nfiineaz UNAIDS, avnd ca scop coordonarea la nivel internaional a luptei mpotriva SIDA. La nivel mondial putem vorbi despre 3 epidemii distincte: 1. Rspndirea virusului HIV la nivel mondial; prin caracterul silenios al virusului i

lipsa simptomelor vizibile populaia a fost cuprins de fric, dnd astfel natere unor reacii iraionale i unui val de excludere social. 2. Evoluia virusului HIV n sindromul polimorf SIDA, care permite infeciilor

oportuniste s atace i s distrug sistemul imunitar al gazdei amploarea pagubelor produse de SIDA este nemaintlnit n rndul marilor epidemii. 3. Valul de reacii cu privire la evoluia bolii. Impactul pe care l-a avut asupra

mediilor culturale, economice i politice a fost masiv. Din punctul de vedere al marilor epidemii, SIDA se distinge prin natura i specificul ei silenios. S lum ca exemplu epidemia de cium: simptomele sale au oripilat populaia prin manifestrile exterioare Camus fcnd o descriere amnunit a simptomelor (bube, febr oscilant, tulburri digestive), astfel bolnavii fiind uor identificai i izolai. SIDA n schimb este o epidemie silenioas, camuflat, care atac orice persoan expus riscului, aceasta neprezentnd simptome dect atunci cnde este deja evoluat. Este o boal ineditm care continu s uimeasc i s fascineze comunitatea medical i tiinific deopotriv. Cercetrile sociologice i epidemiologice focalizate asupra fenomenului2

Paca, M. D., Acordarea asistenei psihopedagogice copilului infectat cu HIV ghid practic, 2000, p. 11

6

SIDA pun accentul pe dimensiunile i implicaiile socioculturale, demografice, economice i chiar politice ale acestui fenomen complex, care debuteaz ca problematic medical, devenind n timp o adevrat i tulburtoare problem social3(Buzducea, 1997, p.15). Exist dou tipuri de virus: HIV 1 i HIV 2. Cel de-al doilea, rspndit n fostele colonii portugheze din Africa de Vest, s-a dovedit a fi mai puin patogen. Despre originile virusului HIV se vorbete foarte mult i exist multe discuii n contradictoriu printre savani i exist chiar i teorii conspiraioniste. Cea mai ntlnit este cea conform creia virusul HIV a fost creat n laborator cu scopul de a face o bomb biologic. Bazat pe teoriile doctorului William Campbell Douglass, muli cred c HIV (Virusul Imunodeficientei Umane) a fost creat genetic n 1974 de ctre Organizaia Mondial de Sntate. Acesta considera c HIV-ul a fost o ncercare crud de a crea un virus uciga care a fost ulterior folosit ntr-un experiment de succes din Africa. Dar cum acest lucru nu era de conceput n lumea savanilor, n ncercarea de a dovedi c HIV nu are nici pe departe origini naturale, alte guri rele au acuzat la un moment dat i CIA sau KGBul c au realizat acest virus pentru a reduce i echilibra voit populaia lumii. Alt teorie vorbete despre infectare de la o specie de maimu din Africa. Exist muli adepi ai aceste teorii, care se bazeaz pe teoria lui Darwin, fcnd legtura ntre primate i virusul HIV astfel: din moment ce omul a evoluat din primat, este posibil ca i virusul HIV descoperit la maimue s fie evoluat la om Exist multe ipoteze privint apariia acestui virus i originea sa este n continuare o necunoscut. Oamenii de tiin americani presupun c virusul HIV este originar din Africa, europenii sunt de prere c virusul i are originea n America, iar cei din Africa au ajuns la concluzia c virusul a plecat din Europa. Dei exist n continaure controverse, s-a ajuns totui la un consens: nu este important de unde a plecat aceste virus, ci mai important este s-l oprim. Ipoteza originii africane Teoria spune c virusul HIV 1 i 2, provine din Africa. Aceast supoziie este pus pe baza unor eantioane de snge pstrate n bncile de snge conservat provenind din Africa la sfritul anilor 50, care sunt aparent pozitive . HIV 1 e distribuit n Africa Central, Uganda3

Usaci, D. Imunodeficiena psihoafectiv i comportamental n raport cu HIV/SIDA, 2003, p. 31

7

de Sud, Ruanda, Burundi. Se presupune c virusul a fost transims la om de o specie de maimue, numite maimue verzi4. La nceputul epidemiei de SIDA maimua verde african (Cercopithecus aethiops) a strnit multe discuii pentru c la acestea s-au gsit anticorpi antiSIV, fcndu-se o legatur cu izvoarele africane ale SIDA. Descoperirea la maimute a acestor virusuri SIV are importan deosebit n crearea unor modele animale de SIDA pentru a cerceta mecanismele imunodeficienei, mecanismele prin care maimuele se apr neajungnd s fac boala, precum i pentru a experimenta vaccinurile i medicamentele anti-HIV. Maimua i SIV au fost considerate din punct de vedere biologic paralele cu omul i HIV. Infectnd experimental cu HIV diverse specii de maimue, s-a constatat c doar cimpanzeul manifest semne de boal. Oricum, cimpanzeii nu fac SIDA, dar prezint mrirea de volum a ganglionilor limfatici, manifestare care se ntlnete i la omul bolnav de SIDA. n ultimii 10 ani a nceput s devin tot mai clar c HIV-2 ar fi putut s treac la om de la specia de maimu numit mangabeu n Africa de Vest. Ct despre HIV 1, se pare c sursa de infecie ar fi cimpanzeul din Africa Vest - Central. Modalitatea de transmitere pare s fie prin ritualurile care folosesc snge de maimu. Este posibil ca virusul simian s fi suferit o mutaie care s l fac patogen pentru om. Astfel, n mai puin de 10 ani HIV a devenit o epidemie mondial. Zairul a fost considerat locul de origine al HIV fiind prima ar african care a invitat la cercetare n acest sens. Rezultatul a fost apariia unei prese foarte defavorabile, care a determinat Zairul s nu raporteze o vreme cazurile de SIDA la OMS. Primii africani cu SIDA raportai au fost zairezii care triau n Belgia. Acetia erau activi sexual, educai i fceau parte din "nalta societate". Fcndu-se cercetri n Zair, au fost depistate 38 de cazuri n timp foarte scurt. Bazndu-se pe acest numr, calculele statistice au sugerat n 1983 c rata n Zair ar fi de 170 cazuri la 1 milion pe an. Savanii au fcut chiar i un arbore genealogic al virusului.

4

Nedelcu, I., HIV, SIDA, AIDS,1991, p. 153

8

Fig.1 Arborele genealogic al virusului HIV 5

Ipoteza originii haitiene Oamenii de tiin sunt de prere c din Africa Central virusul a fost importat de muncitorii haitieni ntre anii 1960 1970, iar din Haiti s-a transmis pe cale homosexual n America, Europa i Australia. Cnd au fost diagnosticai cu SIDA, emigranii haitieni din Statele Unite ale Americii, Haiti a fost citat ca loc de origine posibil pentru SIDA.6 Ipoteza originii americane n anul 1985, SUA raportase 80% din cazurile de SIDA nregistrate la OMS. Din aceast cauz, s-a luat n calcul ipoteza provenienei virusului HIV din America. Deoarece raportrile multor ri nu sunt precise, iar infecia ar fi putut migra odat cu marile deplasri ale populaiei, factorii favorizani fiind prostituia i comportamentele sexuale deviante.7 Ipoteza originii naturale Este posibil ca HIV s fi existat cu mult timp nainte de recunoaterea SIDA. O revist5

Hubert, M., Bajos, N., Sandford, T., Sexual behaviour and HIV/AIDS in Europe. Comparison of National Surveys, Editura Routledge Taylor and Francis Group, London and New York, 2003 6 www.stopsida.ro informaii despre HIV/SIDA, 7 ibidem

9

medical american prezenta 28 de cazuri de sarcomul Kaposi raportate n SUA i Europa n perioada 1902-1966. Toate persoanele bolnave au dezvoltat infecii oportuniste i au decedat n decursul a trei ani. Pn n prezent singura modalitate de depistare a infeciei cu HIV a fost prin testarea anticorpilor anti-HIV din eantoanele de ser pstrate de-a lungul anilor. Eantioanele prelevate din Africa Central n 1959 au fost pozitive. De aici se presupune c virusul s-a rspndit n Europa Central i Haiti, iar prin intermediul turitilor a ajuns n SUA (apud Svenson 1988). n America primele cazuri au fost nregistrate n 1979 n New York.8 Ipoteza demografic Jan van Helsing este adeptul acestei teorii, susinnd c aceast infecie este defapt o metod de eradicare a unor tipuri de populaie. Acesta i motiveaz ipoteza pe seama statisticilor care indic faptul c majoritatea populaiei afectate de virusul HIV privine din Africa sau alte regiuni srace, iar cei infectai sunt consumatori de droguri, prostituate i persoane cu comportamemte sexuale deviante ( homosexuali, lesbiente, transsexuali, etc).9 Ipoteza originii de laborator. Unele jurnale europene susin teoria conform creia acest virus a fost produs n laborator. Motivul principal n constituie armata american, cunoscut pentru numeroasele cercetri n domeniul armelor biologice. Totui, congresele medicale resping aceast ipotez, motivnd c infecia cu virusul HIV nu prezint avantaje ca arm biologic, deoarece perioada dintre infectare i debutul bolii este prea mare.10 Ipoteza vaccinurilor Vaccinurile care urmeaz s fie administrate oamenilor sunt sterilizate. n perioada n care apreau primele infecii HIV n America se administra vaccinul antihepatita B n comunitatea homosexualilor din San Francisco, Los Angeles i New York, pentru a-i proteja pe acetia de la infectarea cu hepatita B. Se presupune c deeoarece serul preparat pe atunci se fabrica din ser de bolnav, ci nu pe cale sintetic, beneficiarii ar fi contractat SIDA pe acea cale.11

8 9

ibidem Usaci, D., Imunodeficiena psihoafectiv i comportamental n raport cu HIV/SIDA,2003, p.20-56 10 ibidem 11 ibidem

10

1.3 Modaliti de transmitere a virusul HIV/SIDAn ciuda efectelor devastatoare pe care le are asupra organismului pe care n invadeaz, HIV este relativ fragil n mediul extern. Conform lui Sorin Petrea n Prevenirea transmiterii HIV n practica medical temperaturile de peste 75C omoar virusul, iar la 56C este inactivat n 30 de minute. La temperatura camerei poate supravieuii cteva zile, dar la temperaturi joase i pstreaz infeciozitatea. Virusul este sensibil la aciunea alcoolului etilic de 50-70%, derivailor de fenol, cloraminei, apei oxigenate i hipocloritului de sodiu. La cealalt extrem, formolul, radiaiile gamma i ultravioletele nu afecteaz structura HIV. Virusul HIV ptrunde n organism prin contact sexual neprotejat (oral, vaginal, anal), n timpul naterii de la mam la ft sau prin contact direct cu snge infectat (parenteral), prin aparatur medical nesterilizat corect, prin transfuzii de snge (mai rar astzi deoarece se efectueaz testri nainte de a dona snge), prin tatuaje, acupunctur sau transplant de la donatori infectai. n timpul contactului sexual (heterosexual, homosexual i bisexual) virusul Contact sexual neprotejat HIV este transmis prin sperm, lichid vaginal sau snge menstrual al persoanelor infectate. Contactul heterosexual este considerat n prezent de majoritatea cazurilor de infectare, urmat de cel homosexual, iar transmiterea ntre femei are cea mai mic rat de transmitere. n timpul unui contact sexual neprotejat rata de transmitere este de aproximativ 0,3%, semnificant mai mic dect n cazul altor boli cu transmitere sexual (herpes, chlamydia, gonoree, etc.). Exist i cazuri, foarte rare, n care o persoan rmne neinfectat n urma unui contact cu o persoan seropozitiv. Explicaia este aceea c ncrctura viral a persoanei infectate este foarte mic. Prin echipament nesterilizat Cea mai eficient cale, cu un procent de transmitere de 90% este cea parentereal, relev statisticile Institutului de Boli Infecioase Prof. Dr. Matei Bal. Exist trei mari grupe de risc: toxicomanii, care sunt cei mai predispui la contaminare datorit obiceiurilor, hemofilicii i recipienii de snge. Riscul de infecie prin neptura cu ace contaminate este de aproximativ 0,25%. Personalul medical este de asemenea expus riscului de contaminare, deoarece interacioneaz cu foarte muli bolnavi, rata de infectare fiind de 1 la 300 de cazuri. Introducerea screeningului obligatoriu a aticorpilor anti-HIV la donatorii de snge n 1990 n11

Romnia a redus considerabil riscul de infecie prin transfer de snge contaminat. De la mam la ft Transmiterea de la mama infectat la ft se poate efectua n 3 stadii: infectarea n utero, anse de aproximativ 49%, n timpul naterii procentul de transitere este de 50% i prin alptare, ansele de a infecta ftul fiind foarte mici, sub 1%. Mamelor depistate cu virusul HIV le este recomandat s nasc prin cezarian i s nu alpteze ftul pentru a evita infectarea acestuia. Prin accidente Exist cazuri rare n care personalul medical sau ali oameni se pot infecta cnd acord primul ajutor vicimelor unui accident. Dac victima este seropozitiv i sngereaz, iar persoana care o ajut nu poart mnui de examinare se poate infecta dac se rnete. Virusul HIV nu se transmite folosind aceeai vesel sau aceleai tacmuri cu o persoan infectat, atingnd, mbrind sau srutnd o persoan infectat, folosind aceeai toalet, sal de sport sau piscin cu o persoan infectat, folosirea n comun a unui computer, unei cri sau unor rechizite cu o persoan infectat, prin inepturi de nari i alte insecte, de la animale la om (animalele, cu excepia unei singure specii de maimue, nu sunt purttoare de HIV), stnd n aceeai camer cu o persoan infectat, prin tuse, strnut, respiraie sau prin alimente. Ca obiect de reprezentare social, SIDA se contureaz n 3 categorii: informaiile ocante cu caracterul senzaional i misterios, categoriile de oameni care au fost infectai primii (homosexualii, prostituatele) i caracteru ascuns al bolii (fereastra imunologic, lipsa simptomelor). Acestea au transformat societatea ntr-o mulime de persoane suspicioase. Comportamentele sociale au fost asociate cu un risc crescut de infectare, s-au conturat ipoteze referitoare la motivul infectrii unor oameni (a aprut termenul de victim inocent) i concepia confirm creia medicina gsete rspuns pentru tot a fost pus sub semnul ntrebrii.

12

1.4 Simptomele HIV/SIDAVirusul HIV odat intrat n organismul gazdei se ataeaz de celulele care au pe suprafa o protein numit DC4. Celulele limfocite joac un rol foarte important n protejarea organismului de agenii patogeni. Numite i celule albe, limfocitele coordoneaz atacurile sistemului imunitar asupra oricrui organism strin ce intr n corpul gazdei. Dup ce virusul HIV se ataeaz de celul, nveliul acestuia fuzioneaz cu membrana celular i astfel contamineaz celula cu informaia sa viral. Ajuns n interiorul celulei, informaia viral se integreaz n materialul genetic al celulei i o infecteaz. Celula acum infectat poate s rmn n stare latent (nu permite multiplicarea imediat a virusului, dar rmne infectat i poart permanent informaia viral), se poate multiplica (informaia viral se multiplic, iar noii virui numii vironi sunt eliberai din celul i infecteaz alte celule sntoase, multiplicarea desfurndu-se pe toat durata de via a celulei) sau se distruge (celula multiplic att de mult i intens virusul n ct se autodistruge). Odat infectat organismul cu virusul HIV, limfocitele T sunt distruse i nu i mai pot executa funciile de aprare i coordonare a luptei mpotriva agenilor patogeni i nici nu se mai multiplic. Astfel sistemul imun devine imunodeficitar i nu mai face fa infeciilor, o simpl rceal putnd s evolueze ntr-o form mai grav, pn la pneumonie i persoana infectat ar putea chiar s moar. 1. Perioada de infecie latent Se mai numete i asimptomatic, iar persoana nu prezint niciun simptom. Trecerea de la aceast stare asimptomatic la o form clinic manifestat poate s dureze ntre 2 i 10 ani.13

Exist muli factori care pot declana trecerea de la HIV la SIDA. Printre acetia se numr stimularea antigenic prin coinfecie cu alte virusuri (herpes, Epstein Barr), nutriie deficitar, stresul sau un stil de via agitat. 2. Infecia primar acut Perioada de incubaie variaz ntre cteva zile i 3 luni. Debutul bolii poate fi asimptomatic sau de tip infecios nespecific, numit sindrom retroviral. Peste 60% dintre pacieni acuz febr, obiseal, faringit, mialgii, erupii maculo-papulare sau foarte rar au fost semnalate encefalopatii. Aceast perioad acut dureaz ntre 2 i 3 sptmni dup care intr n remisie complet. Prima faz a infeciei se caracterizeaz printr-o replicare intens a ncrcturii virale, ajungnd pn la 10.000 de copii, apoi de-a lungul urmtoarelor sptmni nivelul acestora scade. Rspunsurile imune sunt prompte i controleaz inefcia, agenii fiind detectai dup 3-5 zile i eliminai n 2-3 luni, dar cei neutralizai apar la intervale de o sptmn i persist.12 3. Infecia asimptomatic n aceast perioad persoana infectat este numit purttor sntos cronic. Perioada de laten a virusului se poate prelungi pn la 10 ani n absena unui tratament. Singura modalitate de depistare este prin testarea de laborator. 4. Infecia simptomatic Perioada se caracterizeaz prin simptome cu caracter relativ minor, ca de exemplu febr, transpiraii nocturne, tulburri gastrointestinale i pierdere n greutate, acestea evolund spre forme mai severe. 5. SIDA stabilizat Virusul HIV a evoluat deja n stadiul de SIDA. Clinic apare febra persistent i scdere n greutate fr cauze aparente. De asemenea apar infecii oportuniste cu ageni bacterieni, virali sau parazitari, care n cazul unei gazde normale nu determin mbolnvire, sau boala este uoar. Neoplaziile de tipul Kaposi ce apare timpuriu este de multe ori primul indicator de infecie, iar apariia cancerului cervical se datoreaz slbirii sistemului imunitar. Ulterior apar tulburri neurologice, deficiene de concentrare i disfuncii motorii. Diagnosticul se pune n urma unor teste de laborator. Din momentul infectrii organismului cu HIV sistemul imunitar12

Petrea, S., Prevenirea transmiterii HIV n practica medical,1999, p.35

14

ncepe s produc anticorpi anti-HIV. Testul HIV cel mai des folosit este un test indirect, care indic prezena n organism a acestor anticorpi i nu a virusului propriu-zis. Rezultatul unui test HIV reprezint faptul c la momentul testrii n snge au fost sau nu descoperii anticorpi anti-HIV. De inut minte este faptul c nu exist test SIDA, aceasta este boala care are loc n unele cazuri n urma infectrii cu virusul HIV. Dup infectarea cu acest virus, sistemul imunitar are nevoie de o perioad de timp pentru a produce un numr de anticorpi suficient de mare pentru a fi depsitat la testare. Aceast perioad se numete fereastr imunologic i variaz, n cele mai multe cazuri numrul anticorpilor este relevant doar dup 1 - 3 luni de la momentul infectrii. Exist totui cazuri n care sistemul imunitar reacioneaz prompt i rezultatul iese pozitiv de la prima testare. Totui pentru un rezutat sigur sunt recomandate dou testri, prima n momentul suspiciunii de contractare a virusului, iar a doua la un interval de 6 luni de la efectuare primului test. Diagnostic Cea mai cunoscut metod de testare este prin testul ELISA (enzyme-linked immunosorbent assay). Aceast tehnic folosete antigene pentru a depista HIV 1 i HIV 2, iar rezultatul se exprim n termenii pozitiv prezena virusului HIV n sngele testat sau negativ virusul nu a fost detectat. Totui, testul ELISA poate da rezultate false n proporie de pn la 5% din cauza unor erori tehnice. Dac un test este pozitiv, atunci trebuie repetat analiza prin alt test, care folosete alte metode de depistare a virusului HIV, cel mai folosit fiind testul Western Blot (WB). Dei sunt rare situaiile n care testul ELISA d rezultate pozitive false, trebuie fcut un test WB pentru confirmare. De obicei persoanele care sufer de malarie, hepatite cronice sau boli de colagen sunt cela care primesc rezultate pozitive false. Trebuie menionat c testul WB nu se folosete niciodat naintea unui test ELISA, acesta fiind doar un test de confirmare.13 Pe lng cele dou teste (ELISA i Western Blot) mai exist un set de teste rapide, care sunt folosite n zone care nu beneficiaz de aparatur medical de specialitate (regiuni izolate din Africa). Aceste teste conin suspensii microscopice de latex sau gelatin i hematii tanate cuplate cu un antigen viral care atrag anticorpii din eantionul testat. Aceast mixtur se pune sub microscop i rezultatul poate fi citit n aproximativ 5 minute de ctre o persoan cu experien. Testarea HIV trebuie repetat dup 6 luni, pentru a se depi fereastra imunologic. La prima testare pot aprea rezultate fals negative din mai multe motive, fie13

Velica, L., Consilierea pre i post HIV, 2006, p.58

15

datorit unor operaii majore (transplant de mduv) fie datorit faptului c virusul se afl n organism de puin timp, iar anticorpii nu au avut timp s reacioneze.

1.5 Date statisticeDei este prezent de aproape 30 de ani, epidemia de SIDA face noi victime n fiecare an. n ciuda campaniilor de prevenire i combatere a transmiterii virusului, exist n continuare ri care se confrunt cu cazuri foarte grave de infecie. De exemplu, regiunea african din sudul Saharei deine un record negativ de peste 60% din totalitatea cazurilor de infecie cu HIV, iar Europa de Est situndu-se pe locul al doilea. Pe de alt parte, epidemia pare s stagneze n Caraibe, America de Nord i America Latin. n 2002 Ucraina devine prima ar european care are 1% din populaia adult infectat cu virusul HIV. n acelai an, Swaziland e declarat ara cu cel mai mare numr de persoane infectate cu HIV din totalul populaiei rii, 1 din 10 ceteni fiind infectat cu HIV. De altfel, cele mai multe persoane infectate cu HIV triesc n Africa, 95% din totalul cazurilor fiind din rile n curs de dezvoltare. n Europa a fost observat o rspndire rapid a virusului HIV n Rusia, Ucraina i fostele ri comuniste (vezi anexa 1). Dei primul caz de HIV/SIDA confirmat n Romnia a fost n 1985, regimul comunist nu a considerat maladia drept o ameninare, deoarece considerau c n ar nu exist categorii cu risc crescut de infectare. Din cauza acestei gndiri, autoritile au refuzat s analizeze potenialul risc la care este expus populaia n faa unei asemenea epidemii. Astfel, pn la cderea regimului comunist nu s-a luat nici o msur de prevenire a rspndirii virusului HIV n Romnia. Imediat dup revoluie numrul persoanelor expuse riscului de infectare a crescut alarmant. Sistemul sanitar care era n pragul falimentului i obliga pe medici s lucreze fr aparatur sterilizat sau instrumente sanitare (mnui cirurgicale, comprese sterile, etc.). Numrul persoanelor care ar putea intra n contact cu sngele infectat a crescut semnificativ, deoarece pe lng cadrele medicale care se ocupau de rnii, erau i voluntari ai crucii roii sau oameni simpli care aveau cunotine de prim ajutor si acordau atenie persoanelor rnite. Iar n timp ce conducerea sistemului sanitar refuza s accepte c virusul HIV este prezent n Romnia i se poate transmite, HIV/SIDA se infiltrase deja i ncepea s se rspndeasc.16

Sistemul creat muamaliza cazurile de mortalitate infantil i evita ntrebrile legate de starea de sntate a copiilor, mai ales cele despre copiii instituionalizai. n 1990 n Romnia au fost diagnosticate peste 1000 de persaone, majoritatea fiind copii. De atunci i pn n 2009 au fost nregistrai 16.077 de bolnavi, dintre care 5.534 au decedat, iar 563 au fost pierdui din evidena Compartimentului pentru Monotorizarea i Evaluarea infeciei HIV/SIDA (vezi anexa 2). Dac n Europa de Vest numrul mbolnvirilor a crescut treptat de-a lungul anilor, n Romnia situaia a devenit critic n 1990. Explozia acestei epidemii n rndul copiilor din Romnia a fost att de mare nct la un moment dat am avut peste 50% din totalul copiilor seropozitivi din Europa. n urma recensmntului din 2002 rata cumulat a incindenei HIV/SIDA era de 245 de cazuri la 100.000 de locuitori (populaia total fiind de aproximativ 21.800.000 ), iar peste 80% dintre persoanele diagnosticate la acea data erau sub 15 ani. Graficul 1: Incidena HIV/SIDA la aduli i copii n Romnia ntre 1986 2009250000 200000 150000 100000 50000 0 Copii Aduli

Sursa: Compartimentul pentru Monitorizarea i Evaluare a Infeciei HIV/SIDA n Romnia, Institutul Naional de Boli Infecioase Prof. Dr. Matei Bal, www.cnlas.ro consultat la 22 martie 2010 Majoritatea cazurilor de infectare cu HIV la copii au fost depistate ntre anii 1988 1990. Peste 70% dintre copiii HIV pozitiv au fost infectai n timpul unor intervenii medicale cu aparatur nesterilzat sau sterilizat incorect sau prin transfuzii de snge contaminat. (Novonty, T., Haazen, D. i Adeyi O., 2003 apud Usaci, D. 2003). Una din caracteristicile17

6 8 9 1 7 8 9 1 8 9 1 8 9 1 0 9 1 9 1 2 9 1 3 9 1 4 9 1 5 9 1 6 9 1 7 9 1 8 9 1 9 1 0 2 1 0 2 0 2 3 0 2 4 0 2 5 0 2 6 0 2 7 0 2 8 0 2 9 0 2

HIV/SIDA n Romnia a fost nregistrarea unei creteri explozive a cazurilor nou diagnosticate la tineri i aduli, acest lucru fiind explicat prin faptul c generaia de copii infectai ntre 1988 1990 a ajuns la vrsta la care experimenteaz viaa sexual. O alt caracteristic este posibila cretere pe vertical a infeciilor cu HIV datorit numrului de aduli consumatori de droguri injectabile. ntre 1998 2005 n Romnia s-a nregistrat cea mai mare scdere a numrului de cazuri SIDA din Europa, de la 37,4 caz/mil la 12,4 caz/mil, n timp ce incidena HIV a sczut de la 29 caz/mil la 9,4 caz/mil.14 n decembrie 2006 au fost diagnosticate cu SIDA 10.264 de persoane, dintre care 7.284 erau copii cu vrsta cuprins ntre 0 14 ani. Dintre acestea au fost nregistrate 4.788 de decese cauzate de SIDA, dintre care 3.766 n rndul copiilor sub 14 ani. La sfritul anului 2006 existau 6.613 persoane bolnave de SIDA, dintre care 4.488 erau copii cu vrste cuprinse ntre 0 14 ani. Graficul 2: Distribuia cazurilor noi de infecie HIV/SIDA depistate n 2009 n funcie de sex i vrst

Sursa: Compartimentul pentru Monitorizarea i Evaluare a Infeciei HIV/SIDA n Romnia, Institutul Naional de Boli Infecioase Prof. Dr. Matei Bal. www.cnlas.ro/date-statistice/

14

Eurohiv HIV/AIDS Surveillance in Europe, 2006, p.20-30, www.eurohiv.org/reports

18

Capitolul 22.1 Atitudini n raport cu HIV/SIDAMuli oameni cnd se gndesc la o persoan infectat cu virusul HIV o asociaz cu un comportament discreditat de societate. Dei aceste persoane sunt normale i ncearc s duc o via liniti, ntmpin o serie de obsacole cnd vine vorba de acceptare din partea comunitii. Cel mai greu este pentru acele persoane care i-au recunoscut statutul. Plecnd de la educaie, la cmpul muncii i chiar servicii de sntate, persoanele seropozitive se lovesc de o barier de respingere i discriminare, fie direct, fie indirect. i atunci, pentru a supravieui ntr-o societate stigmatizant, aceste persoane recurg la msuri drastice. n timp ce un adult seropozitiv este capabil s contientizeze impactul psihosocial i de multe ori accept situaia dat, resemnnduse cu faptul c este bolnav i va fi tratat diferit de comunitate, copiii nu pot face acelai lucru. Sunt prea mici ca s contientizeze ce nseamn viaa, boala i moartea, iar n momentul n care sunt diagnosticai cu HIV sau SIDA, le este foarte greu s neleag de ce societatea i trateaz diferit, i de ce le sunt interzise multe activiti. Un studiu realizat de o serie de organizaii non-guvernamentale relev faptul c multe persoane seropozitive practic munca la negru, recunoscnd c este singura modalitate de a-i asigura un trai decent. Uniunea Naional a Organizaiilor Persoanelor Afectate antiHIV/SIDA confirm faptul c tot mai multe persoane diagnosticate HIV pozitiv i pierd locul de munc. Potrivit UNOPA, Romnia se confrunt n continuare cu o mare problem din punct de vedere al discriminrii. Cnd o persoan seropozitiv i dezvluie statutul la locul de munc, de cele mai multe ori colegii sunt cei care anun superiorii, iar acetia le recomand persoanelor seropozitive s i caute alt loc de munc sau le las de nele c ar fi cel mai bine s i prezinte demisia ct mai curnd. Dei exist posibilitatea pensionrii pe caz de boal, foarte puine persoane recurg la acest lucru, pe motiv c pensia este foarte mic, iar n contextul actualei crize financiare, aceast opiune nu prezint siguran.Dei exist domenii n care persoanelor seropozitive le este interzis s activeze, cum ar fi igiena public, grdinie i alimentaie, muli angajatori fac abuz de acest criteriu de selecie, cernd pe lng analizele19

standard i o testare HIV. Mediile enumerate mai sus interzic activarea persoanelor seropozitive deoarece se lucreaz direct cu materia prim, sau riscul de infectare e crescut. Totui, exist cazuri n care persoane seropozitive au fost concediate din funcii precum coritor sau lctu.

2.2 Discriminarea persoanelor seropozitivePrin discriminare se nelege orice deosebire, excludere, restricie sau preferin, pe baz de ras, naionalitate, etnie, limb, religie, categorie social, convingeri, gen, orientare sexual, vrst, dizabilitate, boal cronic necontagioas, infectarea HIV ori apartenena la o categorie defavorizat care are ca scop sau efect restrngerea ori nlturarea recunoaterii, folosinei sau exercitrii, n condiii de egalitate, a drepturilor omului i a libertilor fundamentale ori a drepturilor recunoscute de lege, n domeniu politic, economic, social i cultural sau n orice alte domenii ale vieii publice (definiie conform Ordonanei Guvernamentale Numrul 77 din 2003) Stigmatizare reprezint un proces de devalorizare a unor grupuri sociale pe care societatea le consider indezirabile, nedemne i scandaloase n baza unor norme morale. Actul de a stigmatiza nseamna etichetarea social a unei persoane sau grup de persoane, astfel schimbnd modul n care oamenii se percep pe sine sau sunt percepui de societate. De cele mai multe ori persoanele seropzitive sunt discriminate deoarece boala de care sufer este asociat cu o serie de comportamente discreditate de societate (homosexualitate, prostituie, consum de droguri). n consecin, societatea crede c persoanele infectate sunt responsabile pentru condiia lor, deoacere normele morale i religia condamn promiscuitatea, sexualitatea deviant i consumul de substane. De asemenea, aceste persoane sunt vzute ca provenind din medii cu acces redus la informaii sau familii dezorganizate. n ciuda eforturilor depuse pentru educaia cu privire la HIV/SIDA, muli oameni nc nu cunosc modalitile de transmitere a virusului i consider c orice contact cu o persoan seropozitiv este periculos. Discriminarea i stigmatizarea reprezint o barier care mpiedic persoanele seropozitive s interacioneze cu restul comunitii. De cele mai multe ori le este blocat accesul la informaii i servicii sau persoanele seropozitive refuz s mai cear ajutor, ateptndu-se s fie refuzate. O problem grav este faptul c virusul HIV i boala SIDA sunt asociate cu comportamente condamnate de societate, iar acest lucru descurajeaz oamenii s contientizeze c ar putea fi infectai, muli dintre cei care se expun unor riscuri, ca de20

exemplu contacte sexuale neprotejate, refuz s-i fac analize de teama unui rezultat pozitiv. Dac gradul de acceptare al persoanelor seropozitive ar fi mai mare, i dac nu ar mai exista acele gndiri coloective, viaa acestora ar putea fi mbuntit. Educarea despre HIV/SIDA ar putea reduce discriminarea acestor persoane i ar ncuraja comportamentele sigure n privina evitrii contaminrii cu virusul HIV, prin eliminarea comportamentelor periculoase. Sunt persoane care consider c discuia cu partenerul sau partenera despre folosirea prezervativului la nceputul relaiei este un subiect tabu, negndinduse la posibilitatea de a contracta virusul HIV, dar n acelai timp consider c este periculos s dea mna cu o persoan seropozitiv. Astfel societatea consider c se protejeaz de infecie dac evit purttorii virusului, dar nu vd nimic n neregul cnd ncep o relaie nou i accept sexul fr prezervativ, mergnd pe premisa c partenerul este sntos.Fenomenul de stigmatizare i discriminare a luat amploare n ultimii 15 ani, formele de discriminare putnd fi direct sau indirect, avnd efecte intenionate sau neintenioate. Dei discriminarea e interzis de lege, exist o form de discriminare indirect care intervine atunci cnd o procedur, practic sau criteriu aparent neutr dezavantajeaz persoanele seropozitive, neputnd fi justificat din punct de vedere obiectiv. De exemplu, unele instituii de nvmnt au creat clase speciale pentru copiii seropozitivi pentru a evita o pedeaps n cazul n care le-ar interzice accesul la ore. Acest lucru nu face dect s-i izoleze mai mult i s ntreasc comportamentele discriminatorii. O alt metod de a discrimina persoanele seropozitive este aplicat la locurile de munc. Exist un caz n Bucureti n care o persaon seropozitiv cu statutul declarat n comunitate a aplicat pentru un loc de munc la cre ndeplinea toate cerinele, dar cerere i este respins pe motiv c nu corespunde cerinelor postului respectiv. Sau exist cazuri n care persoane seropozitive sunt concediate, iar pe contractul de munc desfcut la cauzele concedierii este trecut fraza din alte motive. Toate aceste tipuri de discriminare ajung n faa Consiliului Naional pentru Combaterea Discriminrii. Calomnia este forma suprem de discriminare, fiind o infraciune ce poate ajunge n faa unei instane penale. Acest tip de discriminare are loc atunci cnd se fac declaraii publice, n scris sau verbale, despre persoane seropozitive, iar acele declaraii sunt formulate n aa fel nct expun persoanele respective dispreului public. Cel mai bun exemplu este cazul din 1991, cnd Freddie Mercury a decedat n urma complicaiilor provocate de SIDA. Un cotidian american a publicat cu puin timp nainte de moartea sa un articol despre artist, din care lsa s se neleag c din cauza faptului c este gay i obinuia s frecventeze cluburi

21

de noapte, boala ar fi un fel de pedeaps pentru modul su de via. Cotidianul a fost dat n judecat de familia artistului i membrii formaiei Queen. Hruirea este definit ca fiind un comportament agresiv din punct de vedere pshihic, care afecteaz demnitatea unei persoane, crend un mediu ostil, degradant, umilitor, ofensator i intimidant pentru persoana n cauz. Cele mai dese plngeri referitoare la situaii de discriminare sunt nregistrate pe piaa muncii, unde exist angajatori care i oblig muncitorii efectueze teste HIV, n educaie, unde copiii sunt hruii de colegi i chiar cadre didactice i n serviciile de sntate. n acestea din urm, persoanelor seropozitive le sunt refuzate servicii stomatologice i dermatologice, se iau msuri excesive de protecie cnd sunt consultate i nu le sunt acordate tratamentele i serviciile medicale gratuite, n conformitate cu legea. Conduita social ndeamn la aciuni care s trateze n mod egal toi cetenii i nimic nu ne ndreptete s catalogm o persoan n funcie de boala de care sufer, sau s nclcm drepturile celor infectai, creznd c face un bine comunitii. Att adulii ct i copiii seropozitivi, pe lng faptul c trebuie s lupte cu boala, se mai confrunt i cu ignorana i rutatea oamenilor. Un articol din 14 iunie 2008 al publicaiei on-line ROMPRES evideniaz fenomenul discriminrii n rndul persoanelor seropozitive n cmpul muncii, publicnd urmtorul articol cu titlul Angajatorii nu sunt dispui s angajeze persoane seropozitive. Fenomenul discriminrii n rndul persoanelor seropozitive n cmpul muncii este ngrijortor, relev concluziile cercetrii HIV/SIDA i locul de munc, realizat de Uniunea Naional a Organizaiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA (UNOPA) n Romnia. Potrivit cercetrii, numrul angajatorilor dispui s angajeze persoane seropozitive este sczut, angajatorii nu cunosc i nu aplic, dect ntr-o proporie foarte mic, legislaia referitoare la persoanele cu handicap/persoanele seropozitive. Studiul mai evideniaz c numrul persoanelor seropozitive angajate care i-au fcut cunoscut statutul este ngrijortor de mic iar politica la locul de munc nu este susinut de informare i educare, pentru a ajuta lucrtorii s nvee despre realitile i miturile transmiterii virusului HIV/SIDA, s neleag c nu au de ce s se team lucrnd cu o persoan seropozitiv atta vreme ct nu vin n contact direct cu sngele acesteia. Generaia de copii infectai n perioada de dinainte de 1989 ajunge acum la vrsta la care apare nevoia de integrare social i profesional iar pentru asta trebuie s se gseasc soluii, a declarat pentru ROMPRES Iulian Petre, director executiv al UNOPA. El a precizat c22

cercetarea reprezint unul dintre rezultatele proiectului From vulnerability to empowerment HIV/AIDS i locul de munc, desfurat de UNOPA pe o perioad de 24 de luni. Iulian Petre a menionat c trebuie s se clarifice aspectele legislative legate de persoanele seropozitive n raport cu legislaia muncii i s existe o legislaie unitar. El a adugat c scopul Conferinei naionale HIV SIDA i locul de munc este de a analiza situaia tinerilor seropozitivi care nu au locuri de munc i, mpreun cu ONG-urile, asociaiile celor bolnavi i autoritile locale s gseasc soluii pentru aceast problem. Dr. Rodica Mtua, de la Asociaia Sperana, din Constana, a declarat pentru ROMPRES c asociaia a realizat dou lucruri importante pentru seropozitivi. n primul rnd, i-a ajutat aproape pe toi s urmeze opt clase, pe muli chiar i liceul, iar o parte dintre acetia vor s urmeze o facultate. Al doilea lucru important este baza de practic, o ser cu flori din Olanda i o microferm, unde tinerii seropotitivi pot lucra fr s fie discriminai n vre-un fel i fr s li se refuze anumite servicii. Rodica Mtua recomand s se discute cu fiecare tnr n parte, pentru a vedea posibilitile lui intelectuale, dar i preferinele lui, deoarece nu trebuie ca tinerii seropozitivi s fie luai ca un grup. Ea a adugat c trebuie mbuntit colaborarea cu angajatorii, care ar trebui s fie instruii cu privire la ceea ce nseamn aceast afeciune. Preedinta Comisiei de Medicina Muncii din Ministerul Sntii, prof. dr. Elena Naghi, a declarat, pentru ROMPRES, c nu se cunoate exact ci tineri au solicitat un loc de munc, dar sunt situaii n care medicii de medicina muncii sunt presai de angajatori s nu dea aviz favorabil persoanelor cu handicap, i n deosebi acelor persoane care sunt infectate cu HIV. n opinia Elenei Naghi, trebuie clarificat legislaia. n ceea ce privete confidenialitatea, ea a spus c, de fapt, aceasta nu exist i ar trebui elaborate reglementri n acest sens. Reprezentanta Autoritii Naionale a Persoanelor cu Handicap, Andreea Pascu, a spus c, dei persoanele seropozitive au reglementri privind gradul de handicap, nu prea apeleaz la ele. Astfel, din totalul peroanelor infectate, numai 4.428 de persoane au fcut acest lucru. La conferin i-au artat disponibilitatea soluionrii situaiei persoanelor seropozitive i reprezentani ai Ministerului Muncii, ai companiilor, ai patronatelor, acestea din urm fiind prezente ns n numr mic15.

2.3 Drepturile persoanelor seropozitiveDe la aparii Ordonanei Guvernamentale 137 din 2000 i pn la apariia Legii 27 din 2004 au fost aduse o serie de modificri la Ordonana Guvernamentale privind prevenirea i15

www.rompress.ro/arhiv/14/07/2008

23

sancionarea tuturor formelor de discriminare n octombrie 2002 a intrat n vigoare Legea 584 privind msurile de prevenire a rspndirii maladiei SIDA n Romnia i cea de protecie a persoanelor infectate cu virusul HIV sau bolnave de SIDA. Aceasta prezint drepturile acestor persoane, dup cum urmeaz:

Drepturile persoanelor infectate cu HIV:

Dreptul la viata Dreptul la non discriminare Egalitate n fata legii Libertate de miscare Dreptul la munc Dreptul la intimitate

Libertatea de expresie si opinie precum si dreptul de a primi si disemina informatii Dreptul de a se cstori i ntemeia o familie

Dreptul de a participa la viaa social i cultural Confidenialitatea persoanelor seropotizitive este asigurat de Legea nr. 584 din 29 octombrie 2002 care, conform Articolului 8. -1 Pstrarea confidenialitii datelor privind persoanele infectate cu HIV sau bolnave de SIDA este obligatorie pentru a). angajaii reelei sanitare, b). Angajatorii acestor persoane i c). Funcionarii publici care au acces la aceste date. (Legea nr. 584/2002). Divulgatea secretului profesional, sau divulgarea fr drept a unor date de ctre cel creia i-au fost ncredinate, sau luate la cunotin datorit profesiei ori funciei pe care o deine, este pedepsit cu nchisoare de la 3 luni la 2 ani sau cu amend contravenional conform articolului 196 din Codul Penal.

24

2.4 Strategii i metode antidiscriminare aplicate n Romnia

La sfritul anului 2008 UNOPA a nceput demersurile pentru desfurarea un proiect de integrare socio-profesional a persoanelor seropozitive din Romnia. Acest proiect a fost implementat de ctre Uniunea Naional a Organizaiilor Persoanelor Afectate de HI/SIDA n colaborare cu organizaii de persaoane seropozitive din 17 judee i din Bucureti. Proiectul a fost conceput s dureze 30 de luni, n perioada ianuarie 2009 iunie 2011, iar costurile au fost estimate la 5.152.787 lei (fr TVA), din care valoarea eligibil a finanrii nerambursabile acordat din Fondul Social European este de 4.167.863 lei (n proporie de 82 %), valoarea eligibil a finanrii nerambrusabile acordat din bugetul naional este de 874.923 (n proporie de 16%) i contribuia elegibil a beneficiarului este de 110.000 lei (n proporie de 2 %)16. Obiectivul general al acestui proiect sunt urmtoarele: La sfritul proiectului va crete gradul de formare i pregtire pentru specialitii care ofer servicii de consiliere i orientare colar i profesional persoanelor seropozitive din Romnia. La finalizarea proiectului peste 1000 de tineri seropozitivi i vor gsi un loc de munc La finalizarea proiectului nivelul de informare cu privire la drepturile i nevoile persoanlor seropozitive va crete n rndul angajatorilor din Romnia Prin intermediul a peste 20 de asociaii de persoane seropozitive din Romnia, acest proiect i propune s deruleze o serie de activiti adresate direct grupului de persoane seropozitive din Romnia, un grup vulnerabil din punct de vedere social, care numr n prezent peste 10.000 de persoane, dintre care aproximativ 7000 sunt tineri cu vrsta ntre 18 i 22 de ani. Majoritatea acestor tineri au abandonat coala din cauza stigmatizrii i discriminrii, iar acest lucru face i mai dificil gsirea unui loc de munc. Acest proiect ofer tinerilor pozitivi posibilitatea unei pregtiri vocaionale care s le dezvolte abilitile de a se integra profesional. De asemenea acest proiect ofer servicii de training specialitilor care lucreaz n instituii care ofer servicii persoanelor seropotitive, cu scopul de a crete gradul de formare i instruire referitor la consilierea i orientarea colar i profesional a persoanelor seropozitive. Vor fi desfurate campanii naionale de informare a angajatorilor cu privire la drepturile i nevoile persoanelor seropozitive n cmpul muncii, campanii de16

www.unopa.ro/proiecte

25

combatere a discriminrii i stigmatizrii la locul de munc al persoanelor infectate cu virusul HIV. Toate aceste activiti vor fi desfurate de 20 de asociaii ale persoanelor seropozitive din ar. Acest proiect joac un rol important n atingerea scopului general al Programului Operaional Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane, deoarece ofer oportunitatea unui numr de 10.000 de persoane seropozitive s se integreze pe piaa muncii. Pentru a atrage atenia asupra problemei HIV/SIDA n fiecare an pe 1 decembrie diferite organizaii non-guvernamentale organizeaz masive campanii de informatizare i contientizare, n scopul de a atrage atenia asupra fenomenului care ne nconjoar. Ei ndeamn la toleran i nelegere prin diferite aciuni, ncercnd s arete societii c persoanele seropozitive sunt persoane normale, care nu vor dect s duc o via fr prejudeci i stigmatizare.

Capitolul 326

Cercetare: Sunt sau nu discriminate persoanele seropozitive n comunitate? 3.1 Obiective:Prin aceast cercetare mi-am propus s evaluez msura n care persoanele seropozitive sunt acceptate de ctre comunitatea n care triesc. Deoarece n perioada comunist aceast situaie a fost ignorat de autoriti, epidemia s-a extins cu rapiditate. Astfel, mi-am propus s analizez modul de gndire al unor comuniti din Romnia n anul 2010 asupra acestuli femone. Persoanele care au contribuit la cercetarea de fa provin din diferite medii i variaz ca vrst. Am dorit s acopr o arie ct mai mare de vrst pentru a vedea ct de mult difer concepiile despre HIV/SIDA ale generaie internetului i ale celor care au trit n perioada comunist, cnd accesul la informaii era restricionat i aproape orice contact cu strintatea era interzis.

3.2 Ipoteze:Ipoteza principal: Dac o persoan este seropozitiv, comunitatea tinde s o discrimineze. Ipoteze secundare:

Persoanele cu vrste cuprinse ntre 16 i 30 de ani sunt mai tolerani cu persoanele seropozitive comparativ cu persoanele peste 30 de ani

Religia si mediul de provenien afecteaz percepia oamenilor asupra persoanelor seropozitive

Persoanele seropozitive tind s i dezvluie statutul privind seopozitivitatea doar rudelor de gradul nti

27

3.3 Universul cercertrii:Cercetarea este alctuit din dou pri. Prima parte analizeaz punctul de vedere al membrilor comunitii, iar cea de-a doua, opinia persoanelor seropozitive cu privire felul n care sunt privite de comunitate. Partea a doua a cercetrii este alctuit din 20 de interviuri cu persoane seropozitive din Bucureti i Braov. 5 dintre persoanele invervievate sunt beneficiari ai serviciilor oferite de Asociaia Romn Anti-SIDA, asociaie la care am efectual stagiul de practic in perioada octombrie 2009 ianuarie 2010. 10 persoane intervievate sunt adolesceni internai la Spitalul de Boli Infecioase Braov, o persoan face parte din cercul meu de prieteni, iar ultimele 4 sunt persoane care fac parte din cercul de suport pe care-l frecventeaz cunotina mea. Menionez c toate persoanele au fost de acord cu nregistrarea si prezentarea datelor, sub protecia anonimatului. Vrstele persoanelor seropozitive variaz ntre 16 i 50 de ani la data intervievrii.

3.4 Metode i tehnici utilizate:Chestionarul este o tehnic, i corespunztor, un instrument de investigare, constnd dintr-un ansamblu de ntrebri scrise i, eventual imagini grafice, ordonate logic i psihologic, care, prin administrare determin din partea persoanelor anchetate rspunsuri ce urmeaz a fi nregistrate n scris.17 Pentru a evalua opinia comunitii am aplicat un chestionar (vezi anexa 3) pe un numr de 100 de persoane din 3 orae diferite. Am ales ca orae Bucuresti, Braov i Victoria. Am ales aceste trei orae deoarece doresc s vd punctele de vedere a oamenilor din diferite medii culturale. Bucuretiul este un ora mare, n care exist oameni din toate mediile culturale i percepiile lor asupra societii par a fi mai deschise. n Bucureti totul pare s fie tolerat sau acceptat, fiind att de aglomerat este greu ca cineva s ias n eviden i toate persoanele care locuiesc n acest ora par s urmeze o rutin. Braovul este un ora de mrime medie, cu o structur social echilibrat i aliniat la standardele europene din multe puncte de vedere. Victoria este un ora a crei populaie nu depeste 9000 de locuitori. Infrastructura oraului a avut mult de suferit dup emigrarea masiv a populaiei ncepnd cu 2002. Am ales acest ora din judeul Braov pentru diversitatea cultural (aproximativ 20% din locuitori sunt

17

Septimiu Chelcea Metodologia cercetrii sociologice. Metode cantitative i calitative, 2001, p.177

28

sai) i datorit dimensinuii reduse. Participanii la chestionare au vrste cuprinse ntre 16 i 60 de ani, selectai aleatoriu, din punctul de vedere al vrstei i religiei. Am ales s aplic un chestionar deoarece este una dintre cele mai simple metode de a culege date i poate fi aplicat pe oameni de diferite vrste, categorii sociale i grad de educaie. Am optat pentru ntrebri cu variante de rspuns date pentru a evalua gradul de cunotin al respondenilor i pentru a evita rspunsurile evazive sau care nu au legtur cu ntrebarea n cauz. Chestionarul este alctuit din dou pri: ntrebrile 1 11 evalueaz gradul de cunotine referitoare la HIV/SIDA i implicarea comunitii n acest problematic, iar partea a doua, alctuit din ntrebrile 12 16 msoar gradul de acceptare a persoanelor seropozitive n diferite situaii cotidiene, precum i reaciile persoanelor chestionate la auzul despre HIV/SIDA. Din cele 100 de chestionare 35 au fost aplicate n Bucureti, 35 n Braov i 30 n Victoria. Ora Masculin Feminin Total Bucureti 17 18 35 Braov 20 15 35 Victoria 15 15 30

Interviul reprezint o tehnic de obinere, prin ntrebri i rspunsuri, a informaiilor verbale de la indivizi n vederea verificrii ipotezelor sau pentru descrierea tiinific a fenomenelor socio-umane. Acesta se bazeaz pe comunicarea verbal i presupune ntrebri i rspunsuri, ca i chestionarul. Spre deosebire de chestionar, unde ntrebrile i rspunsurile sunt de regul scrise, interviul implic mereu obinerea unor informaii verbale, vorbirea reprezentnd elementul fundamental n tehnica interviului.18 Am ales s aplic interviuri structurate (vezi anexa 4) pe persoanele infectate cu virusul HIV sau bolnave de SIDA deoarece am dorit s evaluez gradul de discriminare la care acestea au fost expuse. n plus, este mai greu de exprimat variante pe care persoanele intervievate s

18

Idem, p. 267

29

le ncercuiasc, deoarece nu se poate tii n ce mediu au crescut, pn nu se vorbete despre acest aspect. Ora Masculin Feminin Total Bucureti 1 4 5 Braov 4 11 15 Victoria 0 0 0

Cele 20 de interviuri au fost aplicate individual i nregistrate. Interviul este alctuit din 7 ntrebri i este structurat n 3 pri. Prima parte face referire la circumstanele n care a fost contractat virusul HIV, a doua evalueaz pe scurt situaia actual a persoanei infectate (cine tie despre infecie, reacii, situaii n care s-a simit discriminat), iar n ultima parte persoana intervievat i exprim punctul de vedere referitor la ce ar trebui schimbat pentru a duce o via normal. Ca durat, fiecare interviu durat ntre 15 i 30 de minute, depinde de punctul de vedere al fiecri persoane referitoare la ultimele dou ntrebri ( au existat situaii n care ai fost discriminat/ - putei da exemple? i Ce considerai c ar trebui schimbat n comunitatea dumneavoastr pentru ca o persoan infectat cu HIV sau bolnav de SIDA s duc o via normal? ).

3.5 Prezentarea i analizarea datelor:n urma centralizrii chestionarelor i interviurilor am obinut datele prezentate mai jos. Voi ncepe cu chestionarele, analiznd fiecare ntrebare i rspunsurile date de ctre respondeni. Dup cum am afirmat mai sus, primele 11 ntrebri evalueaz gradul de cunoatere al transmiterii virusului HIV i implicarea autoritilor n informarea comunitii. A. Atitudinea comunitii asupra persoanelor seropozitive La ntrebarea 1 Cunoatei modalitile de transmitere a virusului HIV? respondenii au rspuns afirmativ n proporie de 100%. Totui pentru a verifica autenticitatea rspunsurilor, au urmat dou ntrbri de control: Virusul HIV se poate lua printr-o strngere de mn sau atingere a persoanei infectate? i Virusul HIV se poate transmite prin transfuzii de snge, efectuarea de analize sanguine sau prin intervenii medicale (chirurugicale, stomatologice,30

etc)?. i la aceste dou ntrebri rspunsurile au fost corecte n proporie de 100%, respectiv virusul HIV nu se transmite prin strngere de mn sau atingere a persoanei infectate, dar se poate transmite prin contact cu sngele persoanei infectate. ntrebarea 4 verific dac respondenii consider c este important s fie informai cu privire la modalitile de transmitere a virusului HIV. Rspunsul al fost pozitiv n proporie de 100%. Aadar comunitatea este interesat de modul de transmitere, semn c o bun informare poate reduce gradul de discriminare al persoanelor seropozitive. La ntrebarea numrul 5, dup cum reiese din graficul de mai jos, 50% dintre respondeni consider c autoritile nu se implic deloc n informarea populaiei, 30% consider c msura n care autoritile locale se implic este mic, iar 20% nu tiu sau au preferat s nu rspund. De aici reiese faptul c atta timp ct autoritile nu iau atitudine, populaia rmneGradul deim plicarea a l utorit ilor loca ninform rea le a popula cuprivirelam alitiledetra iei od nsm iterea virusului H IV

D eloc Mic msur Nu tiu/Nu rspund

indiferent la problematica HIV/SIDA din comunitatea lor. ntrebarea numrul 6 prezint situaia HIV/SIDA din Romnia la 31 decembrie 2009 i respondenii sunt rugai s-i exprime punctul de vedere cu privire la numrul de persoane infectate cu HIV. Din populaia Romniei de la recensmntul din 2002, care numra21 680 974 de locuitori19, aproximativ 10.000 de persoane sunt infectate cu virusul HIV. Procentul de persoane infectate din Romnia este de 0.04%. Dac ar fi s comparm situaia HIV/SIDA din Romnia cu alte ri europene, procentul este mediu, dar dac ne raportm la cazurile de persoane19

www.recensamant.ro/referinte.transindex.ro/?pg=8

31

infectate cu virusul HIV sau bolnave de SIDA la nivel mondial, Romnia se situeaz printre ultimele poziii, situaia din decembrie 2009 fiind relativ sczut. Persoanele chestionate au rspuns astfel:

70% dintre respondeni consider c numrul persoanelor seropozitive este mediu, n timp ce 10% consider c numrul este fie sczut, fie ridicat i foarte ridicat. Aceste numere arat c majoritatea persoanelor chestionate nu sunt informate corect. Astfel se confirm faptul c autoritile locale nu se implic n informarea populaiei cu privire la situaia HIV/SIDA din comunitate.

ntrebarea numrul 7 verific gradul n care populaia se ncredere n sursele massmedia cnd vinde vorba de informare. Aadar, la ntrebarea Considerai c rolul mass-media n aceast problematic este unul... 80% dintre respondeni consider c rolul mass-media n informarea populaiei este foarte important, iar 20% l consider important. Urmtoarea ntrebare are rolul de a evidenia exact cte persoane dintre cele chestionate cunosc o perosan seropozitiv. Avnd n vedere statsitica la nivel naional, la ntrebarea Cunoatei vreo persoan infectat cu virusul HIV/SIDA? era de ateptat ca puine persoane s aib o asemenea cunotin. Din 100 de respondeni 10 persoane au afirmat c ntr-adevr cunosc o asemenea persoan infectat cu virusul HIV sau bolnav de SIDA. Interesant este faptul c dintre aceste 8 sunt din Bucureti i 2 din Braov, iar toate cele 10 au vrste cuprinse ntre 18 i 24 de ani. Restul de 90% dintre respundeni au recunscut c nu cunosc vreo persoan care s fie infectat cu virusul HIV.32

La ntrebarea 9 persoanele chestionate sunt rugate s aprecieze gradul de acceptare al persaonelor infectate cu HIV n comunitatea n care triesc. n ciuda faptului cu numai 10% dintre cei chestionai cunosc o asemenea persoan, 60% consider c gradul de acceptare este sczut, 20% mediu i au fost nregistrate cte 20 procente la extremele scalei de msurare, respectiv 10% consider c gradul de acceptare de ctre comunitate al persoanelor infectate cu HIV este foarte ridicat, n timp ce restul de 10% l consider foarte sczut. Penultima ntrebare din prima parte a chestionarului urmrete s afle dac respondenii au citit sau vzut materiale referitoare la persoanele seropozitive n mass-media.60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 1. V-au inform i/sau sensibilizat aceste materiale? atDa Nu Nu tiu Nu rspund

n ciuda faptului c majoritatea consider c rolul mass-media n informarea cu privire la problematica HIV/SIDA din comunitate este foarte important, numai 50% recunosc c au citit asemenea materiale. 20% au citit ocazional sau foarte rar asemenea materiale i 10% nu au citit niciodat materiale infromative despre HIV/SIDA. Ultima ntrebare din categoria care evalueaz gradul de cunotine referitoare la HIV/SIDA i implicarea comunitii n acest problematic evalueaz gradul de sensibilizare al peroanelor chestionate la citirea materialelor informative prezentate de mass-media. 50% admit c au fost sesibilizate de materialele citite, 30% au rmas indiferente i 20% nu tiu sau au preferat s nu rspund. Acest lucru evideniaz o posibil problem. Se poate ca massmedia s nu pun suficient accent pe informarea publicului cititor.

33

60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Ai citit/vzut materiale n mass -media privind persoanele seropozitive?Da Nu Des Ocazional

Partea a doua a chestionarului urmrete s msoare gradul de acceptare al persoanelor seropozitive n diferite situaii cotidiene, precum i reaciile persoanelor chestionate la auzul despre HIV/SIDA. ntrebarea numrul 12 ntreab respondenii dac sunte de prere c persoanele infectate cu virusul HIV/SIDA ar fi mult mai acceptate dac mass-media ar prezenta aspecte pozitive referitoare la viaa acestora. ntr-o societate n care numai tirile cu subiecte ocante i morbide atrag audiene, majoritatea cazurilor n care o persoan seropozitiv este prezentat la tiri este n cazul n care a comis o infraciune sau a strnit un scandal (cazul minorei de 14 din Braov, infectat cu virusul HIV care a nscut un bieel infectat la rndul lui, acuzat c se prostitueaz i transmite virusul n cunotin de cauz)20. Aadar 80% dintre persoanele chestionate consider c dac mass-media ar prezenta mai multe aspecte pozitive din viaa unor persoane pozitive, acestea ar putea fi mai uor acceptate de comunitate. 10% au considerat c n ciuda perezentrii unor asemenea materiale, comunitatea ar continua s le resping, iar 10% s-au abinut s rspund. Mai multe studii relev faptul c persoanele care nu dein suficiente informaii despre un subiect tind s se team de acesta. La fel se ntmpl i n cazul subiectului HIV/SIDA. Informaiile eronate sau greite, transmse de la o persoan la alta din surse neoficiale sau diferite brouri incomplete acapareaz atenia comunitii i se creaz o prere general, de obicei incorect. Apoi masa de oameni tinde s cread ntr-un singur om care le spune cum s gndeasc (o persoan cu autoritate, ca de exemplu un preot, administrator sau chiar primar).

20

Monitorul de Braov, 28.12.2009, p.1-2

34

ntrebarea 13 analizeaz tipurile de reacii la aflarea vetii c o persoan cunosctut

este infectat cu virusul HIV. Fiind o ntrebare cu mai multe variante de rspuns,( fric, repulsie, indiferen, mil i revolt) procentele arat astfel: mil 40%, fric 40% i revolt 20%. Echilibrul dintre mil i fric arat c persoanele chestionate sunt informate cu privire la modalitile de transmitere, dar totui stagneaz un sentiment de panic la auzirea vetii. n

Emo o pe

fond, aceast epidemie a reuit s ocheze si cadrele medicale prin rspndirea silenioas i perioada mare a ferestrei imunologice, precum i numrul ridicat de ani dintre infectarea cu virusul HIV i apariia primelor simptome SIDA, n cazul n care virusul nu e depistat.Totui, prin faptul c nicio persoan nu a optat pentru varianta de repulsie sau indiferen arat c acestea sunt contiente c persoanele infectate sunt persoane normale, care nu trebuie stigmatizate i discriminate. La ntrebarea 14 persoanele chestionate sunt rugate s spun ce reprezint pentru ele o persoan infectat cu virusul HIV. Au de ales dintr-o list cu urmtoarele cuvinte: o persoan bolnav, o persoan neglijent n relaiile sale sexuale, o victim, o persoan care nu a tiut s se protejeze, o persoan imoralsau o persoan normal.

35

80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% 14. Ce reprezint pentru dvs o persoan inf ectat cu virusul HIV? O persoan care nu a tiut s se protejeze O victim O persoan bolnav

Din aceste date rezult c majoritatea vd o persoan infectat ca fiind o victim, o persoan bolnav sau care nu a tiut s se protejeze. Prin faptul c lipsete varianta o persoan neglijent n relaiile sale sexuale se confirm faptul c persoanele chestionate tiu c virusul nu are legtur n totalitate cu activitatea sexual. Totui, deoarece nu exist niciun chestionar care s spun c o persoan infectat cu virusul HIV este o persoan normal, exist un grad de excluziune social din partea persoanelor care au completat chestionarele. ntrebarea 15 prezint diferite situaii din viaa cotidian n care ar putea fi implicate persoane infectate cu virusul HIV. Respondenii au fost rugai s selecteze situaiile n care sar simi n largul lor n prezena unei persoane infectate. Variantele erau urmtoarele: partener n relaii sexuale strict protejate, partener de via, prieten apropiat, coleg de coal/ serviciu/ vecin, coleg de cmin/ apartament/ salon i foloseasc acelai bazin de not. Am ales aceste situaii tocmai pentru faptul c multe persoane seropozitive nu-i dezvluie statutul n public de fric s nu fie discriminate i s li se interzic accesul n anumite locuri. Activitile de tip relaional sau care implic un cuplu au fost plasate primele tocmai pentru a atrage atenia c ntr-adevr, i persoanele seropozotive pot duce o via de cuplu i pot ntemeia o familie, chiar dac unul dintre parteneri este infectat cu virusul HIV. Celelalte activiti (coleg, vecin) implic o interaciune zilnic ntre aceste persoane, dar gradul de interaciune este controlat de mediu i regulile de convieuire sunt stabilite de comun acord. Exemplele coleg de coal/ serviciu i coleg de cmin au fost plasate pentru a demonstra c i copiii infectai au dreptul la educaie i pot merge la coal, iar adulii pot36

duce o via normal, pot avea o carier i i pot crete copiii la fel ca orice familie care are toi membrii sntoi. Ultima variant, coleg de bazin a fost introdus pentru a verifica gradul de informare al respondenilor. Dei virusul HIV nu se transmite prin ap, circumstanele n care o persoan infectat cu HIV se afl ntr-un bazin alturi de ali oameni, purtnd un costum de baie este suficient ca multe persoane s-i pun ntrebri referitoare la posibilitatea de transmitere a virusului.

Dup cum se poate observa n graficul de mai sus, rezultatele sunt previzibile. Din 100 de persaone chestionate nimeni nu ar accepta ca o persaon infectat cu HIV s le fie partener n relaii sexuale strict protejate sau s le fie parter pe via. De aici reiese faptul c n viziunea comiunitii o persoan seropozitiv nu poate duce o via normal i nu poate avea relaii sexuale. Din cauza acestor concepii, foarte multe persoane infectate cu virusul HIV refuz si recunoasc statutul n public i tinde s se izoleze. La varianta prieten apropiat 90%100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Ai accepta ca o persoan infectat cu HIV s v fie:foloseasc acelai bazin de not prieten apropiat coleg de coal/ serviciu/ vecin coleg de cmin/ apartament/ salon partener n relaii sexuale strict protejate partener de via

dintre respondeni au spus c ar accepta o persoan seropizitiv ca prieten apropiat. Majoritatea celor care au rspuns c ar accepta ca o persoan infectat cu virusul HIV s le fie coleg de serviciu, apartament, coal sau cmin au vrste cuprinse ntre 16 i 24 de ani. Astfel este condfirmat prima ipotez secundar (tinerii sunt mai tolerani cu persoanele seropozitive dect persoanele peste 30 de ani). n comparaie cu timpurile n care au crescut prinii notri, cnd nu exista virusul HIV, tinerii din ziua de azi sunt mai informai cu privire la aspectele HIV, un exepmlu fiind numrul mare de tineri care practic voluntariatul la Asociaia Romn Anti-SIDA i Crucea Roie. n37

ultimii 10 ani a fost observat o intensificare a programelor informative cu privire la HIV/SIDA, unele coli introducnd un curs de informare n cadrul orelor de dirigenie sau n programa pentru educaie sexual. Diferite organizaii non-guvernamentale au dezvoltat programe informative pentru liceeni i in cursuri de educaie sexual i informare asupra infeciilor cu transmisie sexual regulat.Este de apreciat faptul c tinerii depun efort ca s informeze restul comunitii cu privire la problematica social generat de HIV/SIDA, n sperana c va scdea gradul de discriminare i va crete gradul de acceptare al persoanelor infectate cu HIV/SIDA n comunitatea din care fac parte. Surprinztor este de asemenea faptul c o singur persoan a recunoscut c ar accepta ca o persoan infectat cu virusul HIV s fac baie n acelai bazin de not. n ciuda campaniilor de informare, populaia continu s aib idei preconcepute despre persoanele seropozitive i evit orice contact cu acestea, sau n cazului unui contact devin obsesiv de ateni la normele igientice (nu folosesc aceeai toalet, aceleai tacmuri sau vesel cu o persoan infectat). Ultima parte a chestionarului cere persoanelor s i exprime acordul sau dezacordul cu privire la o serie de afirmaii. Am ales situaiile enunate mai jos deoarece sunt cele mai ntlnite cazuri n care persoalele seropozitive sunt discriminate.

bolnavii infectai cu HIV ID internai n /S A spital trebuieizolai derestul pacienilor

Acord total Acord parial Nici acord nici dezacord Dezacord parial Dezacord total

Prima afirmaie, bolnavii infectai cu HIV/SIDA internai n spital trebuie izolai de restul pacienilor a avut ca rspunsuri datele urmtoare: 60% dintre respondeni sunt de acord, fie total, fie parial, cu afirmaia relev atitudinea comunitii aspura persoanelor infectate cu HIV sau bolnave de SIDA. n secolul XXI, unde toat lumea are acces la38

serviciile medicale exist oameni care consider c anumite persoane ar trebui izolate pentru c sunt bolnave. Acest lucru ntrete ipoteza principal (dac o persoan este seropozitiv, comunitatea tinde s o discrimineze). Chiar dac 40% dintre respondeni i-au exprimat dezacordul cu privire la acest afirmaie, numai 20% au rspuns dezacord total,lucru ce indic faptul c nici ei nu sunt n totalitate de acord c persoanele infectate cu virusul HIV nu ar trebui izolate n spitale. Acest fapt indic un grad crescut de discriminare n rndul comunitii. A doua afirmaie spune c trebuie interzis accesul la coal al copiilor infectai cu HIV/SIDA. Aici situaia este diferit fa de primul caz. Rezultatele de mai jos arat c 80% dintre respondeni nu sunt de acord cu aceast afirmaie. De remarcat faptul c atitudinea comunitii se schimb cnd se pune problema copiiilor. Societatea face diferene nte copii i aduli, chiar i cnd vine vorba de discriminare. Dei ar trebui luat ca un aspect pozitiv, faptul c aceti copii infectai cu virusul HIV sunt vzui ca victime inocete nu e acceptat s fie trecut cu vederea, ci din contr, at trebui s se pun mai mult accet pe ei. Ar trebui integrai ntr-un program de informare cu privire la condiia lor i trebuie educai n privina resopnsabilitilor care vin odat cu situaia lor. Ar trebui tratai ca i adulii din punct de

trebuie interzis accesul la coal al copiilor infectai cu HIV/SIDA

Acord total Acord parial Nici acord nici dezacord Dezacord parial Dezacord total

vedere relaiilor n care se implic. Fapul c 10% sunt n totalitate de acord cu acest afirmaie i 10% sunt parial de acord relev totui faptul c indiferent de vrst, persoanele infectate cu HIV vor fi discriminate de anumii membrii ai comunitii. Menionez faptul c 18 din cei 20 de respondeni care sunt de acord cu aceast afirmaie au vrste cuprinse ntre 32 i 60 de ani. De asemenea cele 20 de persoane sunt din oraul Victoria, de religie romano-catolic n39

proporie de 60% i adventist 40%. Acest lucru confirm a doua ipotez secundar (religia si mediul din care provin pot afecta percepia oamenilor asupra persoanelor seropozitive). Aceast comunitate din oraul Victoria este foarte pornit mpotriva persoanelor seropozitive. n urm cu aproximativ 5 ani o familie care avea un copil seropozitiv a fost nevoit s se mute n Fgra din cauza presiunilor exercitate de vecini i comunitate. Societaeta trebuie s fie contient c nu toate persoanele infectate cu virusul HIV au comportamente sexuale neadecvate sau provin din medii care favorizeaz infracionalitatea i consumul de droguri, exist i persoane care au czut victime sistemului medical precar din perioada anilor 1988 1009 sau au unul dintre prini infectai. n orice caz, copiii nu ar trebui s plteasc pentru greelile adulilor, fie c le sunt prini sau alte persoane cu care au intrat n contact cnd erau mici.

persoaneleinfectatecu H /S A ar trebui IV ID izolatederesul populaiei

Acord total Acord parial Nici acord nici dezacord Dezacord parial Dezacord total

A treia afirmaie spune c persoanele infectate cu HIV/SIDA ar trebui izolate de resul populaiei. Rezultatele sunt dup cum urmeaz: 70% dintre respondenie i-au exprimat dezacordul total i 10% dezacordul parial, exist un procent de 20% care sunt parial de acord ca persoanele infectate cu HIV/SIDA s fie izolate de restul populaiei. Din nou, este vorba de aceeai categorie de chestionare, aplicate n Victoria. Se contureaz bazele ipotezei conform creia mediul n care triesc aceti oameni influeneaz foarte mult percepia asupra HIV/SIDA. Dei n Victoria nu exist niciun caz de HIV/SIDA (conform unui cadru medical din cadrul policlinicii Victoria), exist aproximativ 20 de copii i adolesceni cu Sindromul40

Down. Este interesant faptul c aceti oameni refuz orice contact cu perosane seropozitive dar accept fr probleme persoane cu alte boli, cu manifestri fizice vizibile. Aadar ntradevr, mediul i religia pot jucat un rol important n crearea percepiilor asupra persoanelor seropozitive, ipotez confirmat.

A patra afirmaie spune c persoanele infectate cu HIV/SIDA ar trebui concediate din funcii publice. Dei pare o afirmaie discriminant, am vrut s verific diferite situaii n care oamenii consider c persoanele seropozitive ar trebui sau nu s lucreze. Deoarece un funcionar public interacioneaz zilnic cu sute de oameni, am vrut s vd ce prere ar avea respondenii dac ar tii c perosana din spatele ghieului este seropozitiv. Ar prefera s-i achite facturile n alt parte sau ar ignora problema i s-ar comporta normal? Procentele de la aceast ntrebare sunt mbucurtoare, toi respondenii exprimndu-i dezacordul 80 % n totalitate i 20% parial. Acest lucru relev faptul c gradul de acceptare al unei persoane seropozitive este ridicat cnd se pune problema unui contact ocazional. Atta

41

timp ct nu exist contact cu fluide corporale care ar putea conine virusul HIV, peste 80% dintre persoane ar fi de acord s lucreze cu o persoan seropotitiv.

Graficul de mai sus arat c nicio persoan chestionat nu a spus c ar fi de acord (fie totat, fie parial) ca aceste persoane s fie concediate din funcii publice. Aadar, exist i situaii n care membrii comunitii consider c persoanele seropoizitive pot duce o via normal, pot avea un loc de munc i sunt n cauz oameni normali, care trebuie tratai ca oricare alt membru al comunitii. A cincea afirmaie verific atitudinea comunitii cu privire la dreptul persoanelor infectate cu virusul HIV la confidenialitate. Aadar, la afirmaia dac o persoan este infectat cu HIV/SIDA restul oamenilor trebuie s tie rspunsurile au fost astfel: numai 10% dintre respondeni consider c ar trebui respectat clauza de confidenialitate prevzut de lege, restul considernd c toate persoanele seropozitive ar trebui s-i dezvluie statutul. Din pcate, atta timp ct va exista stigmatizare i discriminare ntr-o societate, persoanele infectate cii virusul HIV nu-i vor dezvlui situaia. Cei chestionaii consider c dac toi cei infectati i vor dezvlui statutul, vor fi mai uor de evitat, astfel ntrind ipoteza principal : Dac o persoan este seropozitiv, comunitatea tinde s o discrimineze. Dei legea pedepsete divulgarea secretului profesional, cnd vine vorba de persoane seropozitive, oamenii nu se sfiesc s fac discriminri, chit c le fac incontient, sau consider c dac afl numai persoanele din cercul su apropiat de prieteni, pe lng faptul c i protejeaz, informaia va rmne n cadrul cercului.

42

n final, ultima afirmaie urmrete s msoare felul n care ar trebui sancionat o persoan seropozitiv contient de situaia sa i care transmite n mod voit virusul prin contact sexual neprotejat. Aadar, la afirmaia trebuie urmrite n justiie persoanele infectate HIV/SIDA contiente de condiia lor, care transmit boala prin contact sexual neprotejat rspunsurile au fost urmtoarele: Toi respondenii au fost de acord cu pedepsirea persoanelor care comit asemenea infraciuni. n concluzie,din aceste afirmaii am dedus c ntradevr trim ntr-o comunitate uor ipohondr, care discrimineaz adulii infectai cu virusul HIV, dar pe copii i consider victime inocente, care nu crede n dreptul la confidenialitate i ar prefera s evite conatctele directe cu orice persoan diferit. Astfel, ipoteza principal este confirmat ntradevr, dac o persoan este seropozitiv, comunitatea tinde s o discrimineze. Totui, n urma analizei chestionarelor n funcie de vrst, am realizat c tinerii pn n 30 de ani sunt mai tolerani dect resptul persoanelor chestionate i religia i mediul de provenien joac un rol important n percepia oamenilor asupra persoanelor seropozitive (gradul foarte ridicat de stigmatizare i respingere din Victoria).

43

B. Atitudinea persoanelor seropozitive cu privire la discriminarea lor n comunitate

n continuare, voi prezenta situaia interviurilor cu persoanele infectate cu virusul HIV sau bolnave de SIDA din Bucureti i Braov. Primele 5 interviuri au fost aplicate n Bucureti pe beneficiarii serviciilor Asociaiei Romne Anti-SIDA, 10 sunt adolesceni din Spitatul de Boli Infecioase Braov i ultimele 5 sunt aplicate pe o persoan care face parte din cercul meu de prieteni i civa colegi din grupul lui de suport. Voi prezenta datele statistice obinute la fiecare ntrebare, dovedind astfel c se confirm ipotezele dac o persoan este seropozitiv, comunitatea tinde s o discrimineze i persoanele seropozitive tind s i dezvluie statutul doar rudelor de gradul nti.

44

Prima ntrebare este De unde ai contactat virusul HIV? trei persoane au afirmat c nu tiu, dar suspecteaz un contact sexual fr prezervativ sau o instituie medica, iar o persoan a preferat s nu rspund, pe motiv c i se pare jenant modul n care s-a infectat. De remarcat este faptul c 10 respondeni au fost infectai la natere, 8 dintre acetia fcnd parte din generaia 1989, i afirmnd c prinii lor nu au tiut c sunt infectai, la vremea aceea neexistnd testri HIV n primul trimestru de sarcin.

De unde ai contactat virusul HIV?12 10 8 6 4 2 0 n urm unei Prin transfuzie a intervenii de snge chirurgicale Lanatere Pe cale sexual Nu tiu Pref er s nu rspund

O adolescent a spus c mama ei a refuzat tratamentul cu antiretrovirale deoarece nu dorea si dezvluze statutul fa de concubin tatl fetei - i n prezent acesta a aflat doar de condiia fiicei. Alt adolescent a fost infectat la natere deoarece provine dintr-o comunitate de rromi din mrginimea Sibiului, iar la ei tradiia este ca naterile s fie asistate de membrii familiei, i nu apeleaz la cadre medicale dect n cazuri extreme.Aadar, mediul de provenien joac un rol important n informarea cu privire la transmiterea virusului HIV, dar n acelai timp este tras un semnal de alarm: virusul HIV nu ine cont de situaia material, vrst sau mediu de provenine. O persoan n vrst de 42 de ani confirm c a fost infectat n perioada imediat de dup revoluie, fiind rnit n urma confruntrilor stradale dintre forele de ordine i protestatari i a fost tratat cu aceleai instrumente cu care fuseser tratai zeci de ali oameni. Domnul respectiv spune c era perfect sntos nainte de revoluie, deoarece era medic i era contient de starea sa de sntate. Trei persoane spun c au fost45

infectate prin transfuzie de snge, doi fiind donatori perntru victimele revoluiei, iau unul fiind receptor. Dou persoane admit c au fost infectate pe cale sexual. Unul este un adolescent care nu a folosit prezervativul la primul contact sexual deoarece credea c nu poate fi infectat. Partenera sa era mai n vrst, i nici ea nu tia c este infectat. A doua persoan care a luat virusul HIV pe cale sexual este o doamn n vrst de 50 de ani, care s-a cstorit cu un brbat ales de familia ei, iar primul contatc sexual a fost n noaptea nunii. Atunci a contactat virusul, deoarece soul ei nu tia c este infectat. Ulterior acesta a decedat n urma complicaiilor provocate de SIDA, iar doamna respectiv a rmas vduv. Interesant este faptul c aceste persoane au vrste diferite i provin att din medii expuse riscului, ct i din medii cu acces la informaii i servicii medicale. A doua ntrebare este care au fost primele reacii?, n ciuda faptului c nu au avut variante de rspuns, majoritatea au dat aceleai variante. Aadar, 10 au recunoscut c au negat vehement condiia lor, iar 6 au dat vina pe alii.

Careau fost prim reacii? ele12 10 8 6 4 2 0 Furie Dezamgire Negare Amdat vina pe alii M-am resem nat Pref er s nu rspund

Aceste dou reacii au fost urmate de furie, dezamgire i resemnare n cazul a 3 persoane diferite. O persoan s-a resemnat cu gndul c este infectat i o persoan a preferat s nu rspund. Faptul c muli au intrat automat n perioada de negare, arat defapt ct de silenios este acest virus cnd atac; ia prin surpridnere victima, iar cnd este descoperit deja este prea trziu pentru a aciona. De asemena nvinuirea altora arat ct de mult dispreuiete societatea aceast boal. Dei cancerul sau leucemia face mult mai multe victimea anual i este ma rspndit, oamenii nu-i discrimineaz pe cei bolnavi de cancer sau leucemie, ba dimpotriv, n susin i le fac viaa mai uoar. Din moment ce infecia HIV este considerat o46

boal cronic, ci nu mortal, de ce nu poate accepta societatea c nu are ce face, iar cel mai bun lucru ar fi s i trateze la fel ca pe restul cetenilor? A treia ntrebare urmrete s afle cine mai tie despre condiia persoanelor seropizitive n afar de cadrele medicale, care sunt obligate de lege s nu divulge secretul. Dou persoane au admis c soiile lor sunt contiente de infecie i au acceptat s triasc mpreun n continuare.

n afarde cadrele medicalecu care ai interacionat cine mai tie de situaia dumneavoastr?12 10 8 6 4 2 0 Series 1

O femeie care triete n concubinaj afirm c dnsul tie de boal i nu o trateaz diferit, ba din contr, o ajut s-i pstreze optimismul i o susine mereu. 10 oameni au recunoscut c prinii sau copiii le sunt contieni de condiie i de asemenea i susin, doi adolesceni au admis c fratele, respectiv sora tiu despre infecie. Unul dintre adolesceni spune c sora sa nu l trateaz diferit, n timp ce al doilea adolescent spune c sora sa a ntrerupt legtura cu el n momentul n care a aflat c acesta sufer de SIDA. Adolescentul crede c este doar un oc pentru sora sa, deoarece a fost diagnosticat n urm cu dou sptmni (la data interviului, n aprilie), dar crede c odat cu trecere timpului sora sa i va reveni i vor relua legtura. O persoan spune c toat familia extins tie, deoarece vestea a fcut nconjurul comunitii, pe motiv c stenii trebuiau informai, ca s tie s se protejeze dup cum a spus sora persoanei infectate. Cele dou nu pstreaz legtura.

47

Trei persoane spun c prietenii i vecinii le tiu statutul, dou dintre acestea fiind excluse din grupul de prieteni i ignorate de vecini, n timp ce un tnr admite c nimic nu s-a schimbat n relaia cu prietenii i vecinii. Totui, o persoan recunoate c nimeni nu tie de condiia sa n afar de medic. Domnul respectiv este necstorit, fr copii sau rude n via, i consider c este irelevat s spun cuiva, deoarece nu are contacte prea dese cu societatea. Astfel, se confirm i a treia ipotez, conform creia persoanele seropozitive tind s i dezvluie statutul doar rudelor de gradul nti . A patra ntrebare msoar msura n care le-a schimbat viaa persoanelor seropozitive. 15 persoane afirm c noul statut le-a afectat viaa n mare msur. Unii au renunat la slujb (cazul doctorului infectat la revoluie), alii au fost concediai sau s-au fcut presiuni asupra lor ca s demisioneze.

n ce msur v afectat viaa faptul c -a suntei infectat/?16 14 12 10 8 6 4 2 0 Mare msur Msur medie Nu mi-a afectat Mic msur viaa Nu rspund ???

Muli i-au pierdut prietenii, sau rudele au ncetat s-i contacteze. O familie a trebuit s se mute din cauza abuzurilor asupra copilului lor, care e seropozitiv. Din cauza situaiei financiare n care se afl ara, multor oameni le este greu s i procure medicamentele, au aprut noi cheltuieli, unii au fost nevoii s-i schimbe obiceiurile de mncat, deoarece li s-a impus un regi alimentar strict. 3 spun c statutul de persoan seropozitiv le-a afectat viaa n msur medie, n sensul c le-au crescut cheltuielile cu mncarea i medicamentele, dar n rest48

nu au probleme, doi au preferat s nu rspund, iar doi afirm c viaa lor s-a schimbat n mic msur, referindu-se strict la grija sporit s nu transmit virusul mai departe, n rest neavnd probleme financiare, cu rudele, prietenii sau vecinii. ntrebarea 5 urmrete s afle dac persoanele seropozitive au renunat la anumite obiceiuri sau lucruri de cnd au fost infectate. Rezultatele sunt asemntoare cu ntrebarea anterioar. 15 persoane spun c au renunat la multe lucruri, dintre exemple amintind comportamentele sexuale, obiceiurile alimentare, grupuri de prieteni, vecini sau serviciu. Dou persoane spun c au renunat la cteva lucruri i obiceiuri i dou spun c au renunat la puine, n timp ce o persoan a preferat s nu rspund. De aici putem trage concluzia c viaa unei persoane depistate HIV pozitiv oblig la sacrificii.

A 6-a ntrebare verfic gradul de discriminare la care au fost expuse persoanele chestionate. O persoan a preferat s nu rspund, o persoan a spus c nu a existat vreo situaie n care s fie discriminat i dou au spus c nu tiu. Restul de 16 afirm c au fost

Ai renunat la anum lucruri sau ite obiceiuri?16 14 12 10 8 6 4 2 0 Da, la m ulte da, la cteva da, la puine Nu Nu rspund???

discriminate n mai multe situaii. Cele mai frecvente au fost la locul de munc sau n rndul prietenilor i vecinilor. Au existat i cazuri de discrimiare n mediul colar, li s-a refuzat accesul la servicii medicale sau au existat cazuri de respingere din cadrul familiei. n ciuda faptului c discriminarea de orice fel este sancionat, nici una dintre persoanele care au fost nedreptite nu au depus plngere la Consiliul Naional pentru Combaterea Disciminrii. Cnd am ntrebat motivul pentru care nu au apelat la acea soluie, majoritatea au afirmat c nu au49

ncredere n sentin i chiar dac li se va face dreptate, acest lucru nu va face altceva dect s nruteasc situaia conflictual existent.

Muli prefer s ignore insultele sau s evite situaiile care ar putea crea asemenea momente. Dei nu sunt ncntai c trebuie s renune la anumite obiceiuri, aceti oameni prefer s strbat o distan mai mare pentru a-i face cumprturile sau s ajung la un loc de munc, dect s rmn ntr-o comunitate care sa-i trateze ca pe o familie e leproi dup

Auexistat situaii n care ai fost discriminat/?20 15 10 5 0 Da Nu Nu tiu Nu rspund???

cum afirm tatl familiei care a fost nevoit s se mute datorti agresiunilor asupra copilului lor. Din aceste motive, majoritatea prefer s i pstreze statutul pentru ei i rudele de gradul I, dup cum afirm civa adolesceni prinii mei oricum aflau, dar pe bunica nu are rost s o informez, e prea btrn ca s neleag de ce sunt bolnav i prefer s rmn cu o anumit impresi despre mine. O alt adolescent a spus c nu vrea s le spun prietenilor, deoarece este clasa a 9-a i abia i-a cunoscut, nc nu are ncredere n ei, dar cnd va fi cazul, le voi spune celora pe care i consider prieteni adevrai, care s m susin, nu s fug de mine. Ultima ntrebare sun astfel: Ce considerai c ar trebui schimbat n comunitatea dumneavoastr pentru ca o persoan infectat cu HIV sau bolnav de SIDA s duc o via normal?. Dintre cei 20 de respondeni 18 au spus c primul lucur ce are trebui schimbat este atitudinea oamenilor, urmat de sistemul medical, apoi legile i n final situaia financiar. O persoan a preferat s nu rspund, una a afirmat c nu tie, iar o persoan este de prere c nimic nu ar trebui schimbat.

50

Ceconsiderai c ar trebui schim n bat com unitateadum neavoastrpentruca o persoaninfectatcu H sau bolnavde S A IV ID sduc o via norm al?20 15 10 5 0 Sistem ul medical Atitudinea oam enilor Legile Situaia financiar Nimic Nu tiu Nu rspund???

Cnd am ntrebat motivul pentru care gndete astfel, mi-a rspuns c atta timp ct nu exist un medicament care s vindece SIDA sau s stopeze infecia cu HIV societatea va continua s i resping. Cei care mor de leucemie sau cancer sunt primii n societatea pentru c oamenii tiu c exist medicamente care i-ar vineca dac prin absurd s-ar mbolnvii de la ei. Pe mine m trateaz ca pe un lepros, fug de lng mine numai dac ridic privirea din pmt. Sigurii prieteni sunt cei din cercul de suport pe care-l frecventez. Aceasta este afirmaia unui tnr care a fost respins de familie i prieteni cnd au aflat c este seropozitiv.Aadar persoanele seropotizive ntr-ad