Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.
-
Upload
robert-aerts -
Category
Documents
-
view
216 -
download
1
Transcript of Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.
![Page 1: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/1.jpg)
Zorgen over leven met CFInge Heeres en Annelies Kok
Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia
![Page 2: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/2.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
CFQ wat is dat?• Kwaliteit van leven score lijst voor mensen met CF
• Vertaling van de Franse versie
• Voor VS 1997-1998 (dr Quittner)
• Voor NL 1999-2000
• Pilot test NL 2001-2002
![Page 3: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/3.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
Domeinen die worden gemeten
![Page 4: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/4.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
Casus 1
• Meisje 7,5 jaar (interview)
• Longfunctie FVC: 115% FEV1:121%
• Beetje mollig, hollands welvaren dametje zit naast me
Vraag:Voel je je anders dan andere kinderen?
Antwoord: voor een groot deel waar, want ik ben heel ziek
Vraag:vond je het gemakkelijk om over je ziekte te praten?
Antwoord: helemaal niet waar, want wat ik heb is heel erg
![Page 5: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/5.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
CFQ score casus 1
![Page 6: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/6.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
CFQ score casus 1
![Page 7: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/7.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
Casus 2• Meisje 17 jaar
• Vanaf geboorte bekend met CF
• Longfunctie: FVC:102% FEV1:82%
• Is eerlijk in haar gebruik van medicatie: niets
![Page 8: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/8.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
CFQ score casus 2
![Page 9: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/9.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
CFQ score casus 2
![Page 10: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/10.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
Casus 3
• Meisje bijna 11 jaar (interview)• Gezond kind dat 1,5 jaar geleden ontdekte dat ze CF heeft
door geboorte broertje met CF uit hielprik screening• Longfunktie: FVC:103% FEV1:87%
Vraag: had je enge dromen of nachtmerries? Antwoord: gisteren droomde ik dat ik een sonde kreeg en
ik moest heel hard huilen
![Page 11: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/11.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
CFRQ score casus 3
![Page 12: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/12.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
CFRQ score casus 3
![Page 13: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/13.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
CFRQ score casus 3
![Page 14: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/14.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
Casus 4• Meisje 13,5 jaar
• Vanaf geboorte bekend met CF
• Longfunctie: FVC: 79% FEV1:82%
• Weinig klachten van de CF
![Page 15: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/15.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
CFQ score casus 4
![Page 16: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/16.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
CFQ score casus 4
![Page 17: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/17.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
Knowledge of Disease Management CF: wat is dat?
• Auteur: dr. A.Quittner
• Al sinds 10 jaar in gebruik in de VS
• ‘Kennistoets’ voor patiënten en ouders
• Presentatie dr. Quittner op ECFS congres:
– Knowlegde of disease management
– Barrierers in therapy
– Prescribed treatment plan
![Page 18: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/18.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
Hoe groot is de kennis over CF?
• Oprichten werkgroep AQ tools:
• Maaike van Schaijk (psych Utrecht)
• Inge Heeres (VC Rotterdam)
• Coosje Sintnicolaas (NP Nijmegen)
• Jetty Gommans (NCFS)
• (sinds kort Jet van der Hulst, MMW Groningen)
![Page 19: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/19.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
Project ‘kennistoets’ Minor Studenten
• Debbie de Ridder, studie Pedagogiek en
Denise de Vries, studie Fysiotherapie aan de Universiteit van Rotterdam
• Minor; chronische ziekten
• Oktober 2011 - Januari 2012
• 6 Patiënten and 5 Ouders
• Observaties and Interviews
![Page 20: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/20.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
• Hoe scoren kinderen, jongeren en ouders op
de kennistoets?
Kinderen <11 jaar laten de laagste scores zien. Jongeren
scoren beter en ouders hebben de hoogste scores.
• Hoe beleven kinderen, jongeren en ouders het maken van de kennistoets?
Alle deelnemers waren enthousiast. Met vragen over de vragen!
Onderzoeksvragen
![Page 21: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/21.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
• Wat kan er nog worden verbeterd aan de vier kennistoetsen?
Vragen verhelderen
Aanpassen aan Nederlandse Gezondheidszorg
Rustige omgeving
Gestandaardiseerde wijze introduceren
Toets wellicht te moeilijk voor kinderen <6 jaar (ouder evaluatie)
• Hoe beinvloedt kennis en inzicht over de aandoening het zelfmanagement en de daarbij horende zelfredzaamheid van de jongere?
Kennis is een belangrijke factor bij het
verbeteren van zelfredzaamheid bij jongeren.
![Page 22: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/22.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
• Hoe wordt de kennistoets in andere delen van Nederland toegepast?Nog niet, werkgroep bereidt voor
• Op welke manier kan de kennistoets onderdeel worden van het consult of de behandeling van de patient? Discussie; door wie, wanneer, preventief, op indicatie,op vaste leeftijden, ouders en kinderen samen ect?
Presentatie op Symposium NCFS 30 januari 2013 Toegankelijk voor alle CF Centra in Nederland
![Page 23: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/23.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
Ervaringen van ouders
• 6 Oktober 2012
• Ouders uit een regio in Nederland.
![Page 24: Zorgen over leven met CF Inge Heeres en Annelies Kok Verpleegkundig consulenten CF Erasmusmc-Sophia.](https://reader036.fdocument.pub/reader036/viewer/2022062703/5551a0f04979591f3c8bb0b4/html5/thumbnails/24.jpg)
Workshop Symposium CF Centrale 30-11-2012
Discussie en toets maken