Välfärdsteknik för människor med kognitiva funktionsnedsättningar1268134/... · 2018-12-04 ·...
Transcript of Välfärdsteknik för människor med kognitiva funktionsnedsättningar1268134/... · 2018-12-04 ·...
Juridiska institutionen Höstterminen 2018 Examensarbete i Konstitutionell rätt 30 högskolepoäng
Välfärdsteknik för människor med kognitiva funktionsnedsättningar - I ljuset av skyddet för den personlig integriteten
Using welfare technology on people with mental impairments - in the light of the protection of personal integrity
Författare: Amalia Stenberg Handledare: Universitetslektor Moa Kindström Dahlin
i
Innehållsförteckning
1 Inledning ...................................................................................................... 1
Problembeskrivning....................................................................................... 1
Syfte och frågeställning ................................................................................. 3
Avgränsning .................................................................................................. 3
Metod och material ........................................................................................ 4
Disposition .................................................................................................... 6
2 Välfärdsteknik och funktionshindrades rättigheter .................................. 7
Inledning ....................................................................................................... 7
Definitioner och utgångspunkter .................................................................... 7 2.2.1 IoT och välfärdsteknik ..................................................................................................... 7 2.2.2 Välfärdsteknik för funktionshindrade ............................................................................... 9 2.2.3 Funktionshinder och funktionsnedsättning ..................................................................... 10 2.2.4 Nedsatt beslutsförmåga .................................................................................................. 11
Funktionshindrades rättigheter ..................................................................... 12 2.3.1 Bakgrund....................................................................................................................... 12 2.3.2 Dagens syn – ”leva som andra” ...................................................................................... 12
CRPD .......................................................................................................... 13 2.4.1 Bakgrund....................................................................................................................... 13 2.4.2 Tillgång till informationsteknik ...................................................................................... 13 2.4.3 Rätt till hälsa och habilitering ........................................................................................ 14 2.4.4 Likhet inför lagen .......................................................................................................... 14
Välfärdsteknik - en rättighet?....................................................................... 15
3 Skyddet för den personliga integriteten och rätten till privatliv ............. 17
Inledning ..................................................................................................... 17
Den personliga integriteten i RF och godtagbara begränsningar ................... 17 3.2.1 Tillkomst, definition och omfattning .............................................................................. 17 3.2.2 Förutsättningar för inskränkningar ................................................................................. 19 3.2.3 Särskilda svårigheter med samtycke och tvång ............................................................... 20
Välfärdsteknik och den personliga integriteten ............................................ 20 3.3.1 Inledning ....................................................................................................................... 20 3.3.2 Socialstyrelsen om integritet och välfärdsteknik ............................................................. 21 3.3.3 IVO om integritet och välfärdsteknik ............................................................................. 22 3.3.4 Att vara eller icke vara – RF 2 kap. 6 § st. 2 och välfärdsteknik ...................................... 22
EKMR och CRPD ....................................................................................... 24 3.4.1 Inledning ....................................................................................................................... 24 3.4.2 EKMR och integritet ..................................................................................................... 24 3.4.3 CRPD och integritet....................................................................................................... 25 3.4.4 EKMR, CRPD och välfärdsteknik .................................................................................. 26
Välfärdstekniken och integriteten – särskilda svårigheter ............................. 27
4 Skyddet för personuppgifter ..................................................................... 28
Inledning ..................................................................................................... 28
GDPR ......................................................................................................... 28
ii
4.2.1 Bakgrund och grundprinciper ......................................................................................... 28 4.2.2 Laglig grund för IoT enligt Artikel 29-gruppen .............................................................. 30 4.2.3 GDPR artikel 6 pt. 1 e) som laglig grund för välfärdsteknik ............................................ 31 4.2.4 Behandling av känsliga personuppgifter inom hälso- och sjukvården .............................. 32 4.2.5 Profilering och big data.................................................................................................. 34
När det ursprungliga syftet går förlorat ........................................................ 35
5 Insatser och samtycke ............................................................................... 37
Inledning ..................................................................................................... 37
Utgångspunkter för insatser och samtycke ................................................... 37 5.2.1 SoL & LSS .................................................................................................................... 37 5.2.2 HSL & PL ..................................................................................................................... 38 5.2.3 Sammanfattning om lagstiftningen ................................................................................. 39
Samtycke..................................................................................................... 40 5.3.1 Samtycke från den det gäller .......................................................................................... 40 5.3.2 Presumerade och hypotetiska samtycken ........................................................................ 40 5.3.3 Hur ska människor med kognitiva funktionsnedsättningar samtycka? ............................. 42
Införandet av välfärdsteknik idag................................................................. 43 5.4.1 Kommunala riktlinjer..................................................................................................... 43 5.4.2 Konsekvensen av inkonsekvensen .................................................................................. 44
Goda intentioner rättfärdigar kränkningar .................................................... 46
6 Ställföreträdares behörighet ..................................................................... 47
Inledning ..................................................................................................... 47
Ställföreträdaruppdraget .............................................................................. 47 6.2.1 Allmänt om uppdraget ................................................................................................... 47 6.2.2 Ställföreträdarens gränser .............................................................................................. 48
Det svårreglerade ställföreträdarskapsuppdraget .......................................... 49 6.3.1 Det svenska ställföreträdarskapets förenlighet med CRPD artikel 12 .............................. 49 6.3.2 Ställföreträdare och välfärdsteknik ................................................................................. 50
Otillräckliga institut och institut oförenliga med CRPD artikel 12................ 51
7 Diskussion och slutsats .............................................................................. 53
Inledning ..................................................................................................... 53
Välfärdsteknik – En rättighet som du inte kan samtycka till? ....................... 53
Baserat på din ”helt fria hypotetiska vilja” ................................................... 55
Samtycken och förlorade syften ................................................................... 56
Kvar blir de otillräckliga ställföreträdarinstituten ......................................... 57
Behovet av lagstiftning ................................................................................ 58
Käll- och litteraturförteckning ................................................................................. 59
iii
Förord Innan jag började på juristprogrammet jobbade jag en längre tid som personlig assistent
åt människor med olika former av funktionshinder. Både människor med enbart fysiska
funktionshinder men även människor med kognitiva funktionsnedsättningar. Arbetet var
väldigt värdefullt för mig och jag lärde mig mycket om hur viktigt det är att vara lyhörd
när det kommer till människors personliga integritet. Det lärde mig även hur avgörande
tillgänglighet är. Tillgänglighet till platser, rum och till hjälpmedel som underlättar
livsföringen. Tekniken är för många människor med funktionshinder helt avgörande för
en fungerande vardag. Jag skriver den här uppsatsen för att jag tror att tekniken är en
värdefull komponent för människor med funktionshinder men för att jag även tror på att
alla har rätt till sin personliga integritet – oavsett möjligheten för vissa individer att själv
stå upp för detta.
Jag känner en enorm respekt för alla fina personer jag träffat i mitt arbete innan studierna.
Tack till er, ni förtjänar det bästa som livet och samhället har att erbjuda.
Tack även till min familj och mina vänner, gamla som nya, utan er hade det här aldrig
varit möjligt.
1
1 Inledning
Problembeskrivning Idag finns otaliga tekniklösningar som är anslutna till internet. Varje dag uppkopplas ca
fem miljoner nya enheter av olika slag och företeelsen spås bara öka. År 2020 beräknas
över 21 miljarder enheter i världen vara uppkopplade till internet.1 Tekniken benämns
Internet of Things, IoT, eller, på svenska, sakernas internet. Exempel på tekniken är
smarta klockor och aktivitetsarmband som kan användas för hälsofrämjande
egenmätning. Tillsammans med mobila applikationer kan smarta klockor,
aktivitetsarmband och liknande teknik ge användaren möjligheten att mäta och få
information om exempelvis blodvärden, andning och puls.2
På hälso- och sjukvårdsområdet samt inom omsorgen finns det stora framtidsvisioner för
tekniklösningar som är uppkopplade till internet och på detta område benämns tekniken
ofta som välfärdsteknik. Socialstyrelsen definierar det i sin termbank som ”digital teknik
som syftar till att bibehålla eller öka trygghet, aktivitet, delaktighet eller självständighet
för en person som har eller löper förhöjd risk att få en funktionsnedsättning”.3
Välfärdstekniken kan vara livsförändrande för människor som behöver omfattande stöd
på grund av permanenta sjukdomstillstånd. I särskilda boenden för exempelvis människor
med demenssjukdom kan inbyggda rörelsesensorer i golvet registrera om en person har
gått upp ur sängen nattetid och därefter larma nattpersonalen så att de kan assistera
personen.4 Människor med hjärtsjukdomar kan med hjälp av trådlösa EKG-apparater få
större frihet när data på deras hjärtfrekvens i realtid skickas till en läkare som kan följa
upp deras tillstånd, utan att de själva behöver komma till sjukhuset. Bärbar utrustning
såsom GPS-sändare kan bäras av personer som på grund av funktionsnedsättning behöver
omfattande tillsyn. GPS-sändaren gör på så sätt att individernas frihet kan öka då det
innebär att behovet av tillsyn minskar. Samtidigt kan vårdpersonal få information om
1 SKL, Sakernas internet, möjligheter för välfärd och samhällsbyggnad, s. 5. 2 A.a., s. 11. 3 Socialstyrelsen, Socialstyrelsens termbank, 2015. 4 Wilhelmson, A., Så kan robotar ge omsorg – redan i dag, DN, 2017.
2
personens rörelsemönster via utrustningen så att de inte utsätts för fara då personal inte
är närvarande.5 Detta är bara ett axplock av de möjligheter som den nya tekniken erbjuder.
Utvecklingen förväntas leda till att människor med fysiska eller kognitiva
funktionshinder och stora hjälpbehov kommer få ökad livskvalité genom
integritetsvinster.6 Välfärdstekniken kan med det för ögonen ses som en del av målet att
funktionsnedsatta ska få möjlighet att ”leva som andra”.7 De uppgifter som
välfärdstekniken registrerar kan dock vara av integritetskänslig karaktär. Detta väcker
många rättsligt intressanta frågor. Bland annat hur tekniken förhåller sig till skyddet för
den personliga integriteten och även hur tekniken står i relation till den nu ikraftträdda
dataskyddsförordningen, GDPR, som säkerställer skydd för människors personuppgifter.
En annan fråga avser hur välfärdsteknik kan ges som insatser inom hälso- och sjukvården
samt på omsorgsområdet. Detta eftersom att insatser förutsätter samtycke för att insatsen
ska anses tillåten.8 Människor med demenssjukdomar och andra kognitiva
funktionsnedsättningar kan sakna förmåga att ta ställning till hur en insats kommer
påverka deras liv och integritet.9 Det för med sig svårigheter relaterat till kravet på
samtycke. GPS-sändare och diverse sensorer innebär även att mycket känsliga uppgifter
om enskilda personer med stort hjälpbehov kan bearbetas och registreras.10
Välfärdstekniken kan också användas på ett sätt så att flera aktörer blir inblandande i
hanteringen av enskildas känsliga personuppgifter.11 Sammantaget är välfärdstekniken
förenat med utmaningar när den används i vården och omsorgen för människor med
kognitiva funktionsnedsättningar. Tekniken är utformad för att skapa integritetsvinster
men innebär samtidigt alltid ett intrång i den personliga integriteten.
5 SKL, sakernas internet - möjligheter för välfärd och samhällsbyggnad, s. 10 f. 6 Riazul, Islam, m.fl, The Internet of Things for Health Care: A Comprehensive Survey, s. 678. 7 Se LSS 5 § och SoL 5 kap. 7 §. 8 Se kapitel 5 om rättsliga förutsättningar för insatser till människor med kognitiva funktionsnedsättningar. 9 SOU 2016:41 s. 272. 10 Se kapitel 4 och särskilt avsnitt 4.2 angående skydd för personuppgifter. 11 SOU 2016:41 s. 273.
3
Syfte och frågeställning Syftet med denna uppsats är att, främst ur ett konstitutionellrättsligt perspektiv, undersöka
och problematisera regleringen av välfärdsteknologi då den erbjuds människor med
kognitiva funktionsnedsättningar.
Inom ramen för syftet och ovan angivna bakgrund ställs följande frågor:
1. Vilka regelverk aktualiseras vid användningen av välfärdsteknologi?
2. Vilka särskilda utmaningar är förknippade med användningen av
välfärdsteknologi avseende personer med kognitiva funktionsnedsättningar?
3. Går det att klara av dessa särskilda utmaningar med befintlig lagstiftning?
Avgränsning Uppsatsen utgår i huvudsak från ett nationellt perspektiv i förhållande till Europarättsliga
och internationella åtaganden. GDPR är av intresse eftersom den är direkt tillämplig i
nationell rätt och uppställer krav för laglig personuppgiftsbehandling. Syftet med
uppsatsen är dock inte att ge en heltäckande bild av GDPR utan endast att belysa de
bestämmelser som blir aktuella vid användandet av välfärdsteknik. Det kan finnas
anledning att göra en komparativ studie av länders olika tillvägagångssätt vid
användandet av välfärdsteknik för människor med funktionsnedsättningar. En sådan
studie faller emellertid utanför uppsatsens syfte. Uppsatsen har en del internationella och
Europarättsliga element men dessa element kommer endast att utredas ur ett nationellt
perspektiv. Kognitivt funktionshindrades rättsliga ställning, särskilt avseende deras
rättskapacitet, kommer vara av relevans. Däremot avses med rättskapacitet inte deras
civilrättsliga ställning, såsom avtalsrättslig förmåga. Uppsatsen belyser istället gruppens
ställning på området för hälso- och sjukvård samt inom omsorgen. Gällande
välfärdstekniken kommer vissa exempel uppmärksamma hur tekniken kan användas
generellt, dvs. även på människor utan kognitiva nedsättningar. Detta för att läsaren ska
förstå teknikens möjliga användningsområde. Syftet är i uppsatsen är emellertid endast
att utreda hur tekniken förhåller sig till den valda gruppen.
4
Metod och material Jareborg skriver i artikeln Rättsdogmatik som vetenskap att det inte finns någon allmän
rättsvetenskaplig metod men att det finns en allmän vetenskaplig inställning. Den
vetenskapliga inställningen utgår från att aldrig sluta fråga sig varför.12 Detta har följt
med mig genom hela uppsatsskrivandet. I uppsatsen tillämpas en rättsdogmatisk metod.
Den rättsdogmatiska metoden kan beskrivas som att applicera en rättsregel på ett rättsligt
problem för att komma fram till en lösning. Ofta beskrivs metoden som en sorts
”rekonstruktion av en rättsregel” för att analysera och förklara dess tillämpning i
praktiken.13 Jareborg beskriver det som att det är syftet i sig och inte den rättsdogmatiska
metoden som gör att det är en vetenskaplig verksamhet.14 Metoden skapar
förutsättningarna för att tolka rättsreglerna och se hur dessa förhåller sig till konkreta
tillämpningssituationer.15 Rättsdogmatiken behöver dock inte endast handla om hur en
viss regel ska tillämpas i en viss situation. Metoden kan även användas för att
argumentera för hur en regel bör utformas i framtiden – detta tillåter ett friare
förhållningssätt till rättskällorna.16 Sandgren hävdar också att rättsdogmatiken inte
behöver begränsas till gällande rätt som sådan utan endast ska ses som en utgångspunkt.17
Även Peczenik menar att rättsdogmatikern inte behöver nöja sig med detaljerade studier
av rättsläget utan att hänsyn kan tas till andra bakomliggande frågor såsom rättssäkerhet,
etik och liknande.18 Ett sådant förhållningssätt tillåter argumentation de lege ferenda. Den
rättsdogmatiska metoden som har valts för uppsatsen är i linje med ovanstående
argument. Jag har mot den tecknade bakgrunden valt att, för uppsatsen, se
rättsdogmatiken som en vetenskap som tillåter ett friare förförhållningssätt till
rättskällorna, dels för att föra argument de lege ferenda och dels för att kunna föra en
diskussion avseende etik och rättssäkerhet.
Syftet med uppsatsen är att uppmärksamma regelverken som aktualiseras vid
användandet av välfärdsteknik för människor med kognitiva funktionsnedsättningar och
även att se utmaningarna som kan förknippas med användandet. Detta innebär att hänsyn
måste tas till flera regelverk som aktualiseras vid användningen av tekniken.
12 Jareborg, N, Rättsdogmatik som vetenskap, SvJT 2004, s. 8. 13 Kleineman, J, Rättsdogmatisk metod, s. 21. 14 Jareborg, N, Rättsdogmatik som vetenskap, SvJT 2004, s. 8. 15 Kleineman, J, Rättsdogmatisk metod, s. 26. 16 A.a., s. 30. 17 Sandgren, C, Är rättsdogmatiken dogmatisk?, s. 650. 18 Peczenik, A, Om den förvaltningsrättsliga forskningen och rättsdogmatiken, s. 52.
5
Rättskällehierarkin är av största vikt och därför kommer svar först sökas i lagtext och i
förarbeten. Rättsområdet är dock fragmenterat eftersom välfärdteknik inte specifikt
regleras i lagstiftning. Införandet av tekniken har främst skett genom
myndighetsrekommendationer och kommunala riktlinjer som i sin tur är baserade på
regelverk om insatser och rättigheter. Vilket rättsligt värde dessa rekommendationer och
riktlinjer har kan ifrågasättas utifrån rättskällehierarkin. Rättsdogmatiken tillåter dock en
utblick på konkreta tillämpningssituationer för tolkningen av rättsreglerna. Det kan
beskrivas som att rättsdogmatiken blir meningslös i fall ingen notis tas till hur det ser ut
verkligheten.19 Källorna används inte för att visa på gällande rätt utan snarare för att
uppmärksamma eventuell diskrepansen mellan gällande rätt och konkreta
tillämpningssituationer. En tydlig diskrepans kan tala för otydlig eller ofullständig
lagstiftning vilket i sin tur leder till att en diskussion de lege ferenda förefaller naturligt.
Tekniken involverar personuppgiftsbehandling vilket innebär att hänsyn även behöver tas
till regleringar om integritet och dataskydd. I Sverige tillmäts ofta förarbeten stor vikt vid
tolkning av lagtext. GDPR har dock inga förarbeten utan endast beaktandesatser och
vägledande soft law. Det sistnämnda utgör icke bindande dokument där olika EU-organ
tar fram vägledande dokument, riktlinjer och koder för att underlätta en unison
tillämpning av EU-rätten.20 Avseende dataskydd och personuppgiftsbehandling är Artikel
29-gruppen huvudaktör för skapandet av soft law. Det är EU-domstolen som har exklusiv
kompetens att uttolka rättsakterna från EU enligt fördragen om Europeiska Unionens
funktionssätt, FEUF, artikel 9. I de fall medlemsstaterna tillämpar EU-rätt har de även en
skyldighet att tolka den nationella lagstiftningen i ljuset av EU-rätt.21 EU-domstolen har
slagit fast att EU-rätten har företräde framför nationell rätt i fall det uppstår en konflikt.22
Trots att soft law är vanligt förekommande inom EU-rätten menar vissa att den
rättsdogmatiska metoden inte erkänner soft law som rättskälla.23 Andra säger att den
rättsdogmatiska metoden tillåter att författaren gör avvägningar mellan olika rättskällor
och sedan drar slutsatser avseende rättsläget baserat på dessa.24 EU-domstolen har dock
19 Jareborg, N, Rättsdogmatik som vetenskap, SvJT 2004, s. 9. 20 Reichel, J, EU-rättslig metod, s. 127. 21 A.a., s. 124. 22 A.a., s 111. 23 Olsen, L, Rättsvetenskapliga perspektiv, SvJT 2004, s. 105 och 117. 24 Sandgren, C, Är rättsdogmatiken dogmatisk?, s. 649.
6
konstaterat att medlemsstaterna är skyldiga att beakta soft law när de uttolkar EU-rätten.25
Jag har mot bakgrund av dessa resonemang valt att ta med soft law men förhållit mig
kritisk med beaktande av dess svaga rättsliga värde. Det är inte endast Artikel 29-
gruppens uttalanden som kommer tas i beaktande utan även information från andra
myndigheter. Uttalanden och rekommendationer används endast som hjälpinstrument
eftersom personuppgiftsbehandlande teknik, såsom välfärdteknik, inte nämns specifikt i
förordningen eller i svensk lagstiftning.
Disposition Uppsatsens andra kapitel behandlar välfärdsteknik som fenomen och sedan hur
välfärdstekniken kan användas för människor med kognitiva funktionsnedsättningar.
Begreppet kognitivt funktionsnedsatta definieras också. Kapitlet tar dessutom upp
rättigheter för människor med kognitiva funktionsnedsättningar, historiskt sett och idag,
liksom argument för att välfärdsteknik kan ses som en rättighet. Kapitel tre ägnas åt att
behandla rättighetsskyddet och godtagbara inskränkningar i den personliga integriteten.
Fokus ligger på det skydd som går att finna grundlag och i de konventioner som Sverige
ratificerat. I kapitlet presenteras även hur berörda myndigheter resonerat avseende
välfärdsteknik och grundlagsskydd. Därefter presenterar kapitel fyra de regleringar som
finns avseende skyddet för människors personuppgifter. Här är GDPR av centralt intresse
och största delen av kapitlet ägnas åt att utröna vilket lagligt stöd, enligt GDPR, som kan
användas för välfärdstekniken. Efterföljande kapitel (fem) utreder sedan hur insatser ges
till människor med funktionsnedsättningar. Här behandlas olika former av samtycke samt
problematiska aspekter med samtycke i förhållande till människor med kognitiva
funktionsnedsättningar. I kapitlet ges även praktiska exempel på hur välfärdstekniken
införts i kommunala verksamheter. Kapitel sex belyser ställföreträdares behörighet att
samtycka i annans ställe samt brister och möjligheter med rådande reglering. I det
avslutande kapitlet (sju) besvaras frågeställningen genom en fördjupad sammanfattande
analys av det som framkommit i uppsatsen.
25 C 322/88 Salvatore Grimaldi vs Fonds des maladies professionnelles, p. 18.
7
2 Välfärdsteknik och funktionshindrades
rättigheter
Inledning Välfärdstekniken väntas kunna revolutionera hälso- och sjukvården. Människor i behov
av hjälp kan få bättre kontroll över sin egen hälsa och ett mindre behov av mänsklig
intervention. Detta första kapitel avser att mer grundläggande förklara möjligheterna för
tekniken samt målsättningar och skyldigheter avseende människor med kognitiva
funktionsnedsättningar. Välfärdsteknik och IoT som fenomen samt dess användbarhet på
omsorgsområdet såväl som på hälso- och sjukvårdsområdet för personer med kognitiva
funktionshinder presenteras inledningsvis. Både möjligheter och risker med tekniken
belyses. Kapitlet går sedan in på kognitivt funktionshindrades rättigheter både ur ett
historiskt och nutida perspektiv. Kognitivt funktionshindrade definieras även som grupp
då det är relevant för att ge läsaren en förståelse avseende vad för typ av funktionshinder
som åsyftas i uppsatsen. En redogörelse för Sveriges internationella åtaganden görs också
i form av en presentation av konventionen om rättigheter för personer med
funktionsnedsättningar, CRPD. Avslutningsvis förs i kapitlet en diskussion om huruvida
välfärdstekniken kan ses som en rättighet för personer med funktionsnedsättningar.
Definitioner och utgångspunkter
2.2.1 IoT och välfärdsteknik
Socialstyrelsen beskriver, som tidigare uppmärksammats, välfärdsteknik som ”digital
teknik som syftar till att bibehålla eller öka trygghet, aktivitet, delaktighet eller
självständighet för en person som har eller löper förhöjd risk att få en
funktionsnedsättning…”.26 Den vanligaste välfärdstekniken idag är bland annat passiva
larm, GPS-larm och vårdplanering med hjälp av video.27 Framtidsvisionen för tekniken
på området är stor och kan leda till vinster såväl för de i behov av vård som för
vårdgivare.28 Avseende välfärdsteknik går det inte endast att se syftet som tekniken har
26 Socialstyrelsen, Socialstyrelsens termbank, 2015. 27 Socialstyrelsen, E-hälsa och välfärdsteknik i kommunerna 2018, s. 19. 28 Internet of business, IoT in healthcare: Are we moving to self-care?, 2015.
8
skapats för. Syftet är i sin tur relaterat till en funktion som tekniken har.29 Syftet kan
exempelvis utläsas i Socialstyrelsens definition av välfärdsteknik. Välfärdsteknik har
dock inte en homogen definition och beroende på vad det är för typ av teknik som avses
så väcks olika frågor - både etiska och juridiska.30 De etiska frågorna relaterar till vad
tekniken har för tekniska funktioner. På så sätt går det inte att separera teknikens syfte
med dess funktion och etiska aspekter.31 Med välfärdsteknik i uppsatsen åsyftas inte
teknik som enbart har tekniska element utan teknik som har övervakande element och
behandlar personuppgifter i form av integritetskänslig information. Välfärdstekniken som
åsyftas faller in under det som även benämns IoT. Denna teknik hänför sig till smarta
uppkopplade enheter som bearbetar och kan agera på personlig data. Det kan handla om
allt från medicinreglage till smarta TV-apparater.
Det är estimerat att det idag finns ungefär 30 miljarder uppkopplade IoT-enheter och år
2030 kommer denna siffra stiga till cirka 500 miljarder enheter.32 Det finns ingen bestämd
accepterad definition av IoT men det finns däremot två huvudkaraktärsdrag som går att
finna i IoT-enheterna. Den första egenskapen handlar om att enheten kan bearbeta data
och den andra utgörs av att enheten kan kommunicera denna data med andra enheter över
internet. Detta är något som funnits innan IoT kom till marknaden och är således i sig inte
något revolutionerande. Det som sticker ut med den nya teknologin är möjligheterna för
enheterna att sammankopplas och kommunicera med gränslöst många andra smarta
enheter med diverse egenskaper.33 Syftet med tekniken är att erbjuda en givande
sammankoppling mellan människor och den digitala världen.34 IoT och välfärdsteknologi
går definitionsmässigt hand i hand i uppsatsen. Det som åsyftas är
personuppgiftsbehandlade smart teknik som används i huvudsak på sjukvård- och
omsorgsområdet.
29 Hofmann, B, When means become ends: Technology producing values, s. 4. 30 Hofmann, B, Ethical challenges with Welfare Technology: A Review of the Literature, s. 390. 31 Hofmann, B, When means become ends: Technology producing values, s. 4. 32 Shahrestani, S, Internet of things and Smart environments, Assistive Technologies for Disability, Dementia and Aging, s. 4. 33 A.a., s. 5 f. 34 A.a., s. 6.
9
2.2.2 Välfärdsteknik för funktionshindrade
Det finns en rad olika utmaningar som välfärdsteknologin står inför. Tekniken väcker
frågor som rör övervakning, autonomi och integritet samtidigt som den skapar
möjligheter att förhindra fysiska restriktioner.35 Riskerna som kommer med tekniken kan
dock ibland vara svåra att rättfärdiga med vinsterna som tekniken för med sig. Det är inte
kontroversiellt att säga att det är en mindre ingripande åtgärd att en människa blir utrustad
med en GPS-sändare om alternativet är att låsa in individen. Tänk dock istället på en
bärbar enhet som används för medicinreglage vid diabetes. Den bärbara enheten gynnar
människan som slipper tänka på sin sjukdom samtidigt som den innebar ett konstant
övervakande av fysiska och biokemiska parametrar. Informationen som enheten
förmedlar kan innebära att personen blir mer hälsomedveten och gör sundare val men
samtidigt så kan personen uppleva att denne blir övervakad vilket skapar ett missnöje.36
Det finns emellertid ett ökat behov av välfärdsteknik i dagens samhälle. Det kan förklaras
med att höginkomstländer står inför en förändrad demografi. Förändringen för med sig
ett ökat vårdbehov för den äldre generationen, samtidigt är det färre som kan finansiera
detta vårdbehov.37
Denna uppsats avser dock inte att enbart fokusera på den åldrande generationen med
funktionsnedsättningar utan fokuserar istället på människor med kognitiva
funktionsnedsättningar i stort. Äldre människor är emellertid inte exkluderade från
definitionen i de fall de lider av exempelvis demenssjukdom. Däremot är insatserna som
ges till denna grupp av annat slag än de insatser som kan erbjudas till den yngre
generationen. Det kan förklaras med att den äldre generationen får insatser i form av
passivt omhändertagande.38 Exempel på detta är bärbar utrustning som kan användas för
att lokalisera individen. På så sätt kan rörelsemönster analyseras för att snabbt kunna
skicka hjälp vid exempelvis fall.39 Det finns emellertid även möjligheter för den yngre
generation i form av aktivt omhändertagande med exempelvis sensorer som mäter rörelser
och positioner. Individen kan sedan informeras om positionen för att till exempel kunna
35 Hofmann, B, Ethical challenges with Welfare Technology: A Review of the Literature, s. 394. 36 A.a., s. 394. 37 Ørvig,K, Claussen, T, Welfare Technology dilemmas facing young people with intellectual impairment – some illustrated theoretical explorations, s. 235. 38 A.a., s. 236. 39 SKL, Sakernas internet, möjligheter för välfärd och samhällsbyggnad, s 11.
10
lokalisera sig bättre.40 Även om tekniken skapar möjligheter för specialutformade
lösningar för gruppen i stort kan det faktum att tekniken samtidigt kan kränka deras
integritet med den omfattande mängd information som registreras inte förglömmas.
Tekniken väcker frågor om individers autonomi, privatliv och övervakning. Det är ett
dilemma som Hofmann beskriver som att ”storebror ser och hjälper dig”.41 Tekniken
ämnar stärka utsatta människors integritet, samtidigt som den riskerar att stjälpa
densamma. Riskerna går att illustrera exempelvis med teknik för distanskontroll av
hjärtsjuka. Att individens hjärtfrekvenser mäts och analyseras innebär inte endast att
hjärtfel uppmärksammas utan informationen kan även tala om för den som analyserar vad
personen gör.42 På så sätt blir något som ursprungligen är tänkt vara till hjälp även
övervakande av individens privatliv. Välfärdstekniken kan falla in under det Artikel 29-
gruppen benämner ”Quantified Self things”. Bärbara enheter som mäter puls, andning
och andra hälsoattribut omfattas av Quantified Self. En problematisk aspekt ur
integritetssynpunkt med dessa bärbara enheter är att information ofta är
integritetskänslig43 och att enheterna samlar in extensiva mängder data.44 Ett exempel,
som även nämnts tidigare, är så kallade aktivitetsarmband som samlar in och analyserar
rörelser och puls. Den insamlade informationen förtäljer inte enbart hälsoattribut utan kan
även avslöja sexualmönster och annan känslig information.45
2.2.3 Funktionshinder och funktionsnedsättning
Funktionsnedsättningar och funktionshinder används parallellt i uppsatsen, som
synonymer. Något bör dock sägas om respektive term. Socialstyrelsen definierar
funktionsnedsättning som en nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell förmåga.
Funktionshinder definieras i sin tur som begränsningen en funktionsnedsättning för med
sig i relation till omgivningen.46 För uppsatsens syfte avses emellertid aldrig enbart
fysiska nedsättningar. Fysiska nedsättningar kan förekomma men i dessa fall förutsätts
även en nedsättning av psykisk eller intellektuell förmåga. I den svenska översättningen
40 Ørvig, K, Claussen, T, Welfare Technology dilemmas facing young people with intellectual impairment – some illustrated theoretical explorations, s. 238. 41 Hofmann, B, Ethical challenges with Welfare Technology: A Review of the Literature, s. 394. 42 A.a., s. 395. 43 Benämns i GDPR som ”särskilda kategorier av personuppgifter” och som utgångspunkt är personuppgiftsbehandling av dessa uppgifter helt förbjudna. 44 WP223 s. 5. 45 Schneier, B, Data och Goliat, Dold datainsamling och makten över världen, s. 27. 46 Ds 2008:23 s. 19.
11
av CRPD används begreppet funktionsnedsättning istället för funktionshinder. En
promemoria som förespråkade ratificeringen uppmärksammades att terminologin skiftats
och att det är viktigt att inte förglömma termen funktionshindrad då man talar om gruppen
i stort, då innebörden skiljer sig något i svensk rätt.47 I uppsatsen används dock begreppen
synonymt då ett funktionshinder ofta kan härledas till en funktionsnedsättning och en
funktionsnedsättning ofta för med sig funktionshinder i relation till omgivningen. Med
människor med kognitiva funktionsnedsättningar åsyftas i uppsatsen människor som
uppräknas i lag (1993:387) om stöd och service för vissa med funktionshinder, LSS, 1 §.
I bestämmelsens pt. 1 framgår att det gäller människor som får stöd på grund av
utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd. Pt. 2 vidareutvecklar med att
det även gäller stöd till människor som har betydande och bestående begåvningsmässiga
funktionshinder som uppstått efter hjärnskada i vuxen ålder. Hjärnskadan ska vara
föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom. Därefter stadgas i pt. 3 att det även
handlar om stöd till människor med andra varaktiga fysiska eller psykiska
funktionshinder som inte kan härledas till normalt åldrande. Dessa funktionshinder ska i
sin tur förorsaka betydande svårigheter i din dagliga livsföring som för med sig ett
omfattande behov av stöd eller service.
2.2.4 Nedsatt beslutsförmåga
Uppsatsen handlar om gruppen människor som har intellektuella, psykiska och ibland
fysiska nedsättningar. Gemensamt för dessa funktionsnedsättningar är att de ofta för med
sig att personen har en nedsatt beslutsförmåga. En persons beslutsförmåga beskrivs i
SOU 2015:80 som att den relaterar till personens fysiska, psykiska och intellektuella
tillstånd i en specifik situation. Beslutsförmågan kan variera över tid, vara mer eller
mindre permanent eller enbart tillfällig. Beslutsförmåga ska även förstås som förmågan
att förstå en situation, kunna värdera risk och nytta för att sedan välja ett alternativ som
uttrycker ställningstagande i situationen.48 Definitionen är i linje med hur World Health
Organisation, WHO, definierar intellektuella funktionsnedsättningar49. WHO definierar
intellektuella funktionsnedsättningar som en signifikant förminskad förmåga att förstå ny
och komplex information och även en nedsatt förmåga att ta till sig och applicera ny
47 Ds 2008:23 s. 20. 48 SOU 2015:80 s. 852. 49 Eng. Intellectual disability.
12
kunskap. I uppsatsen används främst begreppet beslutsförmåga men intellektuella
funktionsnedsättningar kan även förekomma. Definitionsmässigt går de hand i hand.
Uppsatsen handlar inte om individer som har partiellt nedsatt beslutsförmåga utan om
människor som har en nedsatt beslutsförmåga av det bestående slaget. År 2017
uppskattades att det fanns drygt 170 000 vuxna personer med varaktigt nedsatt
beslutsförmåga i Sverige.50
Funktionshindrades rättigheter
2.3.1 Bakgrund
Ur ett historiskt perspektiv har mycket hänt avseende rättigheter för människor med
funktionsnedsättningar. Idag är ledorden för verksamheten integritet och frivillighet.51
Den första radikala förändringen relaterat till bilden av funktionshindrade skedde år 1967.
Före detta år gällde sinnessjuklagen och där fanns inte någon skiljelinje mellan psykiskt
sjuka individer och individer med funktionsnedsättningar. Om förändringen 1967 inte
genomförts hade det inneburit att individer med kognitiva nedsättningar rätteligen fått
tvångsvårdas.52 En ytterligare förändring skedde på 1980-talet då det infördes ett
lagstadgat ansvar för kommuner att motverka att funktionshindrade möttes av hinder i
samhällsdeltagandet.
2.3.2 Dagens syn – ”leva som andra”
Den rådande uppfattningen idag är att människor med funktionsnedsättningar ska ha
möjligheten att leva som andra, detta går att utläsa både i socialtjänstlagen (2001:453),
SoL och LSS.53 Motivering och innebörden går att finna i förarbetena till den gamla
socialtjänstlagen.54 Där stadgas att leva som andra innefattar tillgänglighet, integration
och normalisering. Att lyckas med det ovanstående för med sig att individer med
funktionshinder är med i samhällets gemenskap och på så vis kan leva som andra.55 I
50 SOU 2017:21 s. 617. 51 Fridström, Montoya, T, Leva som andra genom ställföreträdare – en rättslig och faktisk paradox, s. 105. 52 Fridström, Montoya, T, Leva som andra genom ställföreträdare – en rättslig och faktisk paradox, s. 105, se särskilt not 157. 53 Se SoL 5 kap. 7 § och LSS 5 §. 54 Prop 1979/80:1. 55 Prop 1979/80:1 Del A s. 295.
13
propositionen till LSS beskrevs att leva som andra som en möjlighet att kunna skapa sig
ett värdigt liv, ett liv så likt andra människors som möjligt. Insatser till individen ska vara
utformade så de stärker den enskilde till att leva ett självständigt och oberoende liv.
Vidare ska insatserna även främja ett aktivt samhällsdeltagande.56 Till skillnad från hur
det historiskt såg ut så strävar lagstiftningen idag efter att människor med
funktionsnedsättningar ska kunna leva, i största möjliga mån, som att de inte hade
funktionsnedsättningar. Samhällsnormen är således att det ”vanliga livet” är ett liv utan
någon funktionsnedsättning och detta liv ska eftersträvas.57
CRPD
2.4.1 Bakgrund
CRPD antogs 2006 och är ratificerad i Sverige sedan 2009. Syftet med konventionen är
att främja och säkerställa mänskliga rättigheter och grundläggande friheter för personer
med funktionsnedsättningar.58 I CRPD artikel 1 stadgas att personer med fysiska,
psykiska, intellektuella och sensoriska funktionsnedsättningar omfattas av konventionen.
Syftet, som även framgår av artikel 1, är att dessa personer inte ska hindras att fullt och
verkligt delta i samhället på lika villkor som alla andra. CRPD förutsätter att verkligheten
för människor med funktionshinder är att de möts av hinder och diskriminering när de
försöker åtnjuta sina fundamentala rättigheter – detta ska inte få förekomma.59 Då Sverige
tillträtt som konventionsstat går CRPD idag att se som en del av den befintliga svenska
rätten.
2.4.2 Tillgång till informationsteknik
CRPD Artikel 9 handlar om tillgänglighet och ställer krav på konventionsstaterna att
jobba ändamålsenligt med tillgängligheten för människor med funktionsnedsättningar.
Tillgängligheten kan avse informations- och kommunikationsteknik samt elektronisk
service. I artikel 9 pt. 2 g) och h) föreskrivs även att konventionsstaten ska främja att
56 Prop 1992/92:159 s. 50. 57 Fridström, Montoya, T, Leva som andra genom ställföreträdare – en rättslig och faktisk paradox, s. 161. 58 SOU 2015:80 s. 198. 59 Seatzu, F, The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, A commentary, s. 226.
14
personer med funktionsnedsättningar får tillgång till ny informationsteknik. Att
konventionen erkänner tillgänglighet, i en vid bemärkelse, ska stärka funktionshindrades
ställning i samhället som samhällsmedborgare.60 Artikeln är dock att se som en
grundprincip och måste läsas tillsammans med någon annan bestämmelse i CRPD. Det
generella kravet på tillgänglighet i CRPD artikel 9 ska därför beaktas bland annat då
hälso- och sjukvård eller habilitering erbjuds människor.61 Artikeln har beskrivits som en
av de mest radikala och omdebatterade bestämmelserna i CRPD. Det radikala består i att
erkänna funktionshindrade fullkomlig tillgänglighet på lika villkor som för alla andra. Ett
sådant erkännande har aldrig tidigare gjorts på internationell nivå.62
2.4.3 Rätt till hälsa och habilitering
I CRPD artikel 25 återfinns stadgandet om rätten till bästa möjliga hälsa utan
diskriminering på grund av funktionsnedsättning. I artikeln finns bland annat stadganden
om subventionerad vård, reproduktiv hälsa och förbud mot diskriminerande
livförsäkringar för människor med funktionsnedsättningar. I artikel 25 b) framgår att
människor med funktionsnedsättningar ska erbjudas ändamålsenliga insatser för att
begränsa och förebygga deras funktionsnedsättningar. Välfärdstekniken kan på grund av
att den ges som insats ses som en del i att erbjuda ändamålsenliga insatser för att begränsa
eller förbygga funktionsnedsättningar. CRPD artikel 26 kan också kopplas till
användandet av välfärdsteknik för människor med funktionedsättningar. I pt. 3 i artikeln
stadgas att konventionsstater ska främja tillgång till, kännedom om och användning av
hjälpmedel och teknik som är utformade för personer med funktionsnedsättning. Särskilt
avseende sådan teknik som främjar habilitering och rehabilitering. Sett till definitionen
av välfärdsteknik och syftet torde det kunna falla in under CRPD artikel 25 och 26.
2.4.4 Likhet inför lagen
CRPD artikel 12 föreskriver att konventionsstaterna ska erkänna att personer med
funktionsnedsättningar ska åtnjuta rättskapacitet på lika villkor som andra – detta ska
gälla i alla hänseenden. Avseende möjligheterna för funktionsnedsatta att samtycka till
60 A.a., s. 226. 61 Seatzu, F, The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, A commentary, s. 227. 62 A.a., s. 229.
15
användandet av välfärdsteknik är detta viktigt att ha i åtanke. Enligt artikel 12 pt. 3 är det
upp till konventionsstaterna att vidta ändamålsenliga åtgärder för att erbjuda personer
med funktionsnedsättningar stöd så att de kan utöva sin rättskapacitet. Till konventionen
har en FN-kommitté publicerat allmänna kommentarer som ska fungera som vägledning
för hur artiklarna ska tolkas. Gällande artikel 12 pt. 3 inleder kommittén med att stadga
att det finns ett krav för konventionsstaterna att erbjuda människor med
funktionsnedsättningar en hjälp att utöva sin ”legal capacity”.63 I den svenska
översättningen översattes ”legal capacity” till ”rättskapacitet”. Stöd att utöva sin
rättskapacitet får inte innebära ett självständigt substitut för den funktionsnedsattas egna
vilja. Stödet kan också se ut på flera olika sätt då personens individuella förutsättningar
blir ledande för vilken typ av stöd som denne är i behov av.64 Artikel 12 tillåter inte enbart
avlägsnande av rättskapaciteten utan förutsätter att konventionsstaterna erbjuder stöd för
att den enskilda ska kunna utöva sin rättskapacitet.65
Välfärdsteknik - en rättighet? Genom att främja trygghet, aktivitet och självständighet kan välfärdstekniken potentiellt
öka individens autonomi. I LSS och i SoL återfinns en målsättning att människor med
funktionsnedsättningar ska få leva som andra. Välfärdstekniken kan vara ett värdefullt
hjälpmedel i denna målsättning. Bestämmelserna i CRPD talar också för att
välfärdsteknik kan ses som en rättighet för människor med funktionshinder.
Tillgängligheten som återfinns i artikel 9 i kombination med rätten till habilitering och
rätten till hälsa, artikel 25 och 26, stärker detta argument. Ett värdigt liv, så likt andra
människors som möjligt torde innefatta ett delaktigt och självständigt liv. Oavsett om det
handlar om passiv eller aktiv hjälp så bör tekniken föra med sig att individer med
kognitiva funktionsnedsättningar kommer närmare det ideal som råder i samhället. Idealet
bygger på idén om att människor utan funktionsnedsättningar lever vanliga liv.
Funktionshindrade bör därför främjas att, i största möjliga mån, leva på lika villkor.
CRPD artikel 12 föreskriver allas likhet inför lagen. Artikeln erkänner funktionshindrades
rättskapacitet. Rättskapaciteten kan utövas själv eller med hjälp av någon annan. I en
välfärdsteknik-kontext kan det innebära en rättighet i form av att uttrycka sin egen vilja
63 Committee on the Rights of Persons with Disabilities, Article 12: Equal recognition before the law, pt. 16. 64 A.a, s. 4 f. 65 SOU 2015:80 s. 200.
16
inför att använda tekniken. Det får däremot inte förglömmas, såsom även poängterades i
kapitlet, att tekniken riskerar att stjälpa framförallt den personliga integriteten. Nästa
kapitel kommer därför närmare presentera skyddet som idag finns i svensk rätt för den
personliga integriteten.
17
3 Skyddet för den personliga integriteten och
rätten till privatliv
Inledning Den möjlighet välfärdsteknik har att skapa ett ”fönster av insyn”66 i människors liv väcker
både etiska och juridiska frågor. En av de viktigaste frågorna för uppsatsen är de särskilda
utmaningarna som uppkommer vid användandet av välfärdsteknik för den valda gruppen.
Med beaktande av de övervakande element tekniken besitter är en av de särskilda
utmaningarna relaterat till skyddet för den personliga integriteten som var och en ska vara
tillförsäkrad enligt grundlag. Kapitlet syftar till att erbjuda en djupare förståelse för den
personliga integriteten och för skyddet som återfinns i svensk rätt. Inbegripet här är även
skyddet som garanteras enligt CRPD och Europakonventionen, EKMR, då
konventionerna är ratificerade i Sverige. I kapitlet kommer myndigheters syn på
välfärdstekniken och kopplingen till grundlagsskyddet belysas. Detta för att ge en
värdefull inblick i verkligheten. Huvudfokus i kapitlet är skyddet som återfinns i
grundlagen. EKMR och CRPD tas upp för att belysa eventuella skillnader och för att
erbjuda en fördjupad förståelse av den personliga integriteten. CRPD är av särskilt
intresse då den specifikt behandlar rättigheter för funktionsnedsatta.
Den personliga integriteten i RF och godtagbara begränsningar
3.2.1 Tillkomst, definition och omfattning
Inför grundlagsrevideringen 2011 lade Integritetsskyddskommittén fram ett förslag till ett
utökat grundlagsskydd för den personliga integriteten. Detta förslag fick stöd av
grundlagsutredningen och kom sedan att leda till att behovet av ett utökad skydd belystes
i propositionen inför revideringen.67 Innan grundlagsrevideringen 2011 fanns ett
lagstadgat skydd för den fysiska integriteten. I RF 2 kap. 6 § stadgas att alla gentemot det
allmänna är skyddade mot påtvingade kroppsliga ingrepp, husrannsakan, kroppsvisitation
och liknande intrång. Hemlig avlyssning eller undersökning av brev eller annan förtrolig
försändelse omfattas även av skyddet. Grundlagsrevideringen, som trädde i kraft 2011,
66 Mittelstadt, B, Ethics of the health-related internet of things: a narrative review, s. 160. 67 Eka, A, m.fl., Regeringsformen – med kommentar, s. 79.
18
innebar att integritetsskyddet utökades till att även gälla den personliga integriteten.
Bestämmelsen som går att finna i RF 2 kap. 6 § st. 2 fick följande utformning:
”Utöver vad som föreskrivs i första stycket är var och en gentemot det allmänna
skyddad mot betydande intrång i den personliga integriteten, om det sker utan
samtycke och innebär övervakning eller kartläggning av den enskildes personliga
förhållanden”
Den personliga integriteten kan definieras på många olika sätt och någon allmänt
accepterad definition är svår att finna. Det är ett mångfacetterat och komplext begrepp
som kan variera över tid och rum. Den personliga integriteten kan beskrivas som den
fredade sfär som den enskilde bör vara tillförsäkrad. Vidare bör enskilda vara skyddade
från omotiverade intrång i denna fredade sfär.68 Någon entydig definition går dock inte
att finna i svensk lagstiftning. Utgångspunkten inför införandet av RF 2 kap. 6 § st. 2 var
att bestämmelsen i första hand behövdes för enskildas intresse av att skydda information
om sina personliga förhållanden.69 Personliga uppgifter kan för individen upplevas mer
eller mindre kopplade till integriteten beroende på i vilket sammanhang de används.70
Bestämmelsen gäller i sin nuvarande utformning gentemot det allmänna, privata aktörer
träffas således inte av bestämmelsen.71 Skyddet omfattar bara intrång som är betydande.
Något klargörande för innebörden av betydande intrång ges inte i förarbetena. Det
påpekades dock att avgränsningen till betydande intrång kunde leda till svåra
gränsdragningsproblem i lagstiftningsarbetet.72 Helsingborgs tingsrätt påpekade inför
revideringen att det kunde vara önskvärt att lagbestämmelsen exemplifierade vilka
intrång som träffades av rekvisitet. Regeringen anförde emellertid i propositionen att en
detaljreglering för vilka intrång som skulle träffas kunde få ett olyckligt resultat.
Regeringen underströk värdet av att ha ett generellt skydd för integriteten istället för en
reglering som exempelvis pekar på specifika tekniska förfaranden.73 Att ha en reglering
68 Prop. 2009/10:80 s. 175. 69 A.a., s. 175. 70 Prop. 2005/06:173 s. 14 f. 71 Prop. 2009/10:80 s. 176. 72 A.a., s. 183. 73 A.a., s. 183 f.
19
som är allt för avhängig befintlig teknik blir lätt obsolet.74 Ytterligare ett rekvisit för att
intrånget ska träffas av grundlagsbestämmelsen är att det handlar om övervakning eller
kartläggning. Det är inte syftet med åtgärden som avgör om rekvisitet är uppfyllt.
Avgörande för rekvisitets uppfyllnad är istället effekten av åtgärden. I propositionen
anförde försvarets radioanstalt angående signalspaning, som kan vara
integritetskränkande, att syftet med signalspaning är att stödja svensk utrikes-, säkerhets-
och försvarspolitik. Kartläggning görs för att upptäcka yttre hot mot landet och således
inte för att kartlägga enskildas personliga förhållanden. Regeringen betonade dock att
syftet inte utesluter effekten, dvs. att effekten blir att det innebär övervakning och
kartläggning trots att ändamålet varit något annat.75 I de fall de ovan nämnda rekvisiten
är uppfyllda så finns ett kriterium kvar. Intrånget ska ske utan samtycke. Information som
samlas in utan människans vetskap, dvs. utan samtycke, är särskilt känsligt i
integritetshänseende.76 När grundlagsrevideringen genomfördes anförde regeringen att
det samtycke som åsyftades var likställt med det samtycke som erfordras i
personuppgiftslagen. Det handlade således om en frivillig, särskild och otvetydig
viljeyttring från den enskilde. Viljeyttringen som åsyftas i personuppgiftslagen ska ges
efter att den enskilda har informerats om personuppgiftsbehandlingen.77 Således borde
samtyckeskravet i RF förutsätta en förståelse inför integritetsintrånget.
3.2.2 Förutsättningar för inskränkningar
Vid grundlagsrevideringen ansåg regeringen att skyddet för den personliga integriteten
inte skulle utformas som en absolut rättighet och det innebär att den kan begränsas under
vissa förutsättningar.78 Att rättigheten får begränsas framgår av RF 2 kap. 20 § pt. 2.
Bestämmelsen förtydligar att inskränkningar av den personliga integriteten måste göras
genom lag. Vidare ska begränsningen vara nödvändig för att tillgodose ett ändamål som
är godtagbart i ett demokratiskt samhälle. Det är även viktigt att begränsningarna inte går
utöver vad som är nödvändigt med hänsyn till de ändamål som har föranlett dem.
Begränsningarna får inte heller sträcka sig så långt att de hotar den fria åsiktsbildningen.
74 Svantesson, D, A Legal Method for Solving Issues of Internet Regulation; Applied to the Regulation of Cross-Border Privacy Issues, s. 22. 75 Prop 2009/10:80 s. 181. 76 Bull, T, Sterzel, F, Regeringsformen: en kommentar, s. 77. 77 Prop 2009/10:80 s. 178. 78 A.a., s. 176.
20
Ovan nämnda kriterier för begränsningar följer av RF 2 kap. 21 §. Kriterierna innebär att
det måste göras en noggrann proportionalitetsbedömning vid lagstiftningsförfaranden.
Avvägningarna i fråga om integritetsintrånget måste således redogöras ingående.79
Begränsningar av RF 2 kap. 6 § finns bland annat i tvångslagstiftning och i lagstiftning
på kriminalrättens område.
3.2.3 Särskilda svårigheter med samtycke och tvång
Det kan finnas särskilda svårigheter förenat med att lämna ett samtycke till
integritetsintrång för funktionsnedsatta. I de fall en inskränkning inte föranleds av stöd i
tvångslagstiftning eller bygger på samtycke så bör detta innebära att åtgärden utgör en
otillåten begränsning av grundlagsskyddet i RF 2 kap. 6 §. Ett problem på området för
hälso- och sjukvård är att det är svårt att exakt säga när en åtgärd mot en kognitivt
funktionsnedsatt person blir en tvångsåtgärd i lagens mening. Det förklaras inte närmre i
förarbeten vad som motiverar att den personliga integriteten kan inskränkas med ett
samtycke från den enskilde. Tydligt är dock att ett intrång i den personliga integriteten är
mer allvarligt när det sker utan personens vetskap, dvs. utan samtycke.80 För
inskränkningar förutsätts att samtycket till åtgärden är informerat och uttryckligt i
enlighet med personlagstiftningen för att det ska falla utanför grundlagsskyddet. Det kan
vara förenat med svårigheter att utläsa personens vilja på grund av
kommunikationssvårigheter för individen eller bristande insikt.81 Detta torde leda till att
det är svårt att få erhålla ett informerat samtycke till åtgärden. Åtgärden kan i sådant fall
bli en otillåten tvångsåtgärd och kränka grundlagsskyddet.
Välfärdsteknik och den personliga integriteten
3.3.1 Inledning
Det råder ingen konsensus huruvida välfärdstekniken träffas av grundlagsskyddet och
således ställer krav på ett uttryckligt och informerat samtycke. För att få vägledning samt
ge en värdefull inblick kommer följande avsnitt ge exempel på hur några myndigheter
har resonerat kring välfärdstekniken och skyddet i RF 2 kap. 6 § st. 2.
79 Prop 2009/10:80 s. 176 f. 80 Bull, T, Sterzel, F, Regeringsformen: en kommentar, s. 77. 81 Se avsnitt 5.3.3 för vidare resonemang kring kognitivt funktionshindrades samtyckesförmåga vid insatser.
21
3.3.2 Socialstyrelsen om integritet och välfärdsteknik
Socialstyrelsen har uttalat att integritetsdiskussionen alltid är aktuell oavsett vilken typ
av insats som är aktuell.82 Avseende välfärdsteknik anför Socialstyrelsen att den kan
innebära att personen känner sig övervakad och utelämnad. Vidare anförs att
övervakningen i sin tur inte i sig behöver vara negativ utan istället kan beskrivas som ”a
friendly eye in the sky.”83 Socialstyrelsen uppmärksammar emellertid att ett beslut om
insats som tas utan att en person haft möjlighet till att samtycka kan ses som en
integritetskränkning.84 Socialstyrelsen uttalar sig endast vid ett tillfälle om
grundlagsskyddet i RF 2 kap. 6 § st. 2 och hur det förhåller sig till välfärdsteknik.
Socialstyrelsen svarar då enligt följande på frågan om huruvida välfärdsteknik kan
användas inom vården och omsorgen:
”I 2 kap. 6 § andra stycket RF finns en bestämmelse som skyddar enskilda från
betydande intrång i den personliga integriteten, om det sker utan samtycke och
innebär övervakning eller kartläggning av den enskildes personliga förhållanden.
Därför behöver man vara uppmärksam på om den valda välfärdstekniken omfattas
av den aktuella bestämmelsen. Beroende på vilken slags välfärdsteknik som
tillämpas i verksamheten kan även andra regler än de som redan har nämnts
behöva beaktas, till exempel regler som handlar om personuppgiftsbehandling och
kameraövervakningslagen (2013:460).”85
Vidare anför Socialstyrelsen att problem kan uppkomma gällande människor som på
grund av demenssjukdomar eller andra kognitiva funktionsnedsättningar ska lämna
samtycke. Gruppen människor som ofta har nedsatt beslutsförmåga kan ha svårt att
kommunicera hur de upplever en åtgärd. I dessa fall så måste reaktionen från
individen ligga till grund för att avgöra om ett samtycke föreligger eller inte.86
82 Socialstyrelsen och Myndigheten för delaktighet, Välfärdsteknik, Forskningsartiklar kring välfärdsteknik och en summering av de etiska aspekterna, s. 10 83 A.a., s. 10 f. här avses dock kameraövervakning. 84 A.a., s. 10. 85 Socialstyrelsen, frågor och svar om välfärdsteknik. 86 Socialstyrelsen, frågor och svar om välfärdsteknik.
22
3.3.3 IVO om integritet och välfärdsteknik
Inspektionen för vård och omsorg, IVO, lämnade 2016 en rapport87 om tekniska lösningar
på särskilda boenden för äldre där frågor om integritet och samtyckesförmåga
uppmärksammades. IVO berörde i rapporten hur de såg på välfärdstekniken kopplat till
bestämmelsen om skyddet för den personliga integriteten i RF 2 kap. 6 § st. 2. I rapporten
anfördes det att alla tekniska lösningar inte behöver ses som ett betydande intrång i den
personliga integriteten. För det fall resultatet av användandet och ändamålet för med sig
ett mervärde så är det mindre sannolikt att det ska ses som ett betydande intrång. Om det
exempelvis blir lättare för individen att röra sig fritt utan risk att gå på villovägar med
hjälp av en GPS-sändare så är det ett exempel på ett mervärde.88 Om tekniken inte för
med sig ett mervärde så bör IVO:s rapport tolkas som att tekniken i dessa fall träffats av
grundlagsbestämmelsen i RF 2 kap. 6 § st. 2. Vad för teknik som kan utgöra ett betydande
intrång specificeras inte i rapporten. Det som sägs är att om det rör sig om ett betydande
intrång så blir nästa steg att avgöra om det rör sig om övervakning eller kartläggning.
Rapporten hänvisar här till förarbetet som stadgar att det är effekten av åtgärden som
avgör om det ska klassas som övervakning eller kartläggning.89 Om alla rekvisit är
uppfyllda anses att den tekniska lösningen endast kan få användas efter ett informerat och
uttryckligt samtycke.90 IVO uttalar sig dock inte om hur människor med
funktionsnedsättningar ska kunna lämna ett sådant samtycke.
3.3.4 Att vara eller icke vara – RF 2 kap. 6 § st. 2 och välfärdsteknik
Då tekniken är ett relativt nytt fenomen finns inte mycket vägledning avseende huruvida
tekniken träffas av grundlagsbestämmelsen. Det är dock intressant att se hur IVO och
Socialstyrelsen har resonerat kring grundlagsbestämmelsen vid insatser i form av
välfärdsteknik. IVO har anfört ”om man anser att 2 kap. 6 § andra stycket RF inte är
tillämplig kan alla typer av samtycke från den enskilde godtas.”91 Uttalandet talar för att
insatserna kan träffas av grundlagsbestämmelsen, då godtas enbart det informerade
87 IVO, Tekniska lösningar vid särskilt boende för äldre. 88 IVO, Tekniska lösningar vid särskilt boende för äldre, s. 6. 89 Prop 2009/10:80 s. 181. 90 IVO, Tekniska lösningar vid särskilt boende för äldre, s. 6, här hänvisas i fotnot 10 till prop 2009/10:80 s. 179 som i sin tur hänvisar till att det är personuppgiftslagstiftningen som dikterar villkoren för ett informerat och uttryckligt samtycke. 91 IVO, Tekniska lösningar vid särskilt boende för äldre, s. 9.
23
samtycke som förespråkas i förarbetet inför grundlagsrevideringen.92 Det är insatsgivaren
som ska ta ställning till om så är fallet. Uttalandet visar på osäkerheten kring huruvida
välfärdstekniken träffas av RF 2 kap. 6 § st. 2. I de fall tekniken inte träffas av
grundlagsbestämmelsen bör dock samtyckeskravet vara lika med det som används
vanliga insatser. För en fördjupning angående insatser och samtycken hänvisas till kapitel
5.3. IVO uttalar sig om att frågan om det är ett betydande intrång ska avgöras utifrån
vilket mervärde som tekniken kan föra med sig samt ändamålet. Uttalandet vinner stöd i
förarbeten där ändamålet med uppgiftsinsamlingen är en faktor som ska tas i beaktande
vid bedömningen om det är ett betydande intrång. Ändamålet är emellertid endast en av
flera faktorer som ska tas med i bedömningen enligt regeringen. Uppgifternas karaktär
och omfattning ska även vägas in i bedömningen för att avgöra om det är ett betydande
intrång. 93
Som nämndes tidigare i avsnitt 2.2.2 är ett av de största problemen med tekniken den
extensiva mängd personlig information som tekniken kan registrera. Detta talar för att
det kan röra sig om ett betydande intrång. Då återstår att se effekten av det intrång
välfärdstekniken innebär. I nästa steg av bedömningen räcker det således inte med ett
ändamål som ska skapa mervärde för individen om effekten innebär övervakning och
kartläggning. IVO erbjuder ingen vägledning angående hur den bedömningen ska göras.
Troligtvis bör bedömningen bero på vad för typ av teknik som används. Träffas
grundlagsbestämmelsen måste åtgärden föranledas av ett informerat samtycke. Angående
eventuella svårigheter att erhålla ett sådant samtycke från kognitivt funktionsnedsatta
anförde Socialstyrelsen att reaktionen från individen kan läggas till grund för om ett
samtycke föreligger eller inte.94 Huruvida detta är i linje med det informerade samtycket
som förutsätts enligt RF 2 kap. 6 § st. 2 kan ifrågasättas.
92 Prop 2009/10:80, s. 178. 93 A.a., s. 184. 94 Socialstyrelsen, frågor och svar om välfärdsteknik.
24
EKMR och CRPD
3.4.1 Inledning
En skyldighet att säkerställa grundläggande skydd för fri- och rättigheter, såsom skyddet
för den personliga integriteten, följer inte enbart av den nationella rätten utan även av
internationella konventioner som Sverige har ratificerat. Vid utvecklingen av skyddet för
fri- och rättigheter i svensk rätt har EKMR haft störst betydelse.95 Det nuvarande skyddet
för den personliga integriteten i RF 2 kap. 6 § st. 2 motiverades bland annat av att Sverige
som fördragsslutande part till EKMR behövde förankra rättigheten i grundlag.96 Det är
därför av intresse att se hur den personliga integriteten definieras och skyddas enligt
EKMR. Europakonventionen gäller idag som svensk lag. CRPD innehåller även
bestämmelser om skydd för den personliga integriteten. Sedan 2009 är konventionen
ratificerad i Sverige vilket innebär att den kan ses som en förlängning av den svenska
rätten. Detta eftersom Sverige är folkrättsligt förpliktad att efterleva konventionen.
3.4.2 EKMR och integritet
I EKMR artikel 8 återfinns skyddet för privatlivet och även de inskränkningar som anses
godtagbara. Skyddet ska förstås som långtgående och kan även innebära en positiv
skyldighet för staten att ingripa i tvister mellan privata aktörer.97 Skyddet för privatlivet
i EKMR artikel 8 innebär således både en negativ98 och en positiv99 förpliktelse för staten.
Då RF inte innehåller någon sådan förpliktelse går det att argumentera för att skyddet
enligt EKMR artikel 8 är mer långtgående än det skydd som går att finna i RF. Det går
inte att finna någon enhetlig definition för vad som ska anses utgöra vidden av privatliv i
EKMR:s mening. Vägledning får istället hämtas ur Europadomstolens praxis.
Europadomstolen har slagit fast att rätten till privatliv i EKMR artikel 8 omfattar både
moralisk och fysisk integritet.100 Gällande moralisk integritet anförde domstolen i det
aktuella fallet att sexuella övergrepp kränker både den fysiska och den inneboende,
personliga, integriteten. Vidare konstaterade domstolen att en underlåtelse att ge
funktionsnedsatta talerätt vid brottmål är en kränkning av rätten till privatliv. I fallet
95 Prop 2009/10:80 s. 174. 96 A.a., s. 176. 97 Cameron, I, An introduction to the European Convention on Human Rights, s. 116. 98 Mål nr. 18535/91, Kroon och andra mot Nederländerna, p. 31. 99 Mål nr. 4587/09, Lozovyye mot Ryssland, p. 36. 100 Mål nr 8978/80, X och Y mot Nederländerna.
25
saknades lagstiftning för att tillerkänna ställföreträdare rätten att företräda en
beslutsoförmögen person vid brottsanmälningar. Detta innebar en otillåten kränkning av
artikel 8.101 På hälso- och sjukvårdsområdet finns det godtagbara inskränkningar av
artikel 8 för medicinska ingrepp på kognitivt funktionshindrade. Sådana inskränkningar
måste dock ha erforderlig juridisk förankring och kunna bli föremål för rättslig
granskning.102 Generellt gäller dock att patienter inför ingrepp eller behandlingar måste
informeras så att de kan samtycka eller avstå behandlingen, detta har domstolen
konstaterat i sin praxis.103 Domstolen kom här fram till att artikel 8 är tillämplig rörande
frågor om fysisk och personlig integritet kopplat till samtycke till medicinska
behandlingar. Detta innebär att konventionsstater har en skyldighet att säkerställa att
privata och statliga sjukhus skyddar patienters integritet. Om patienten inte har fått
fullständig information inför behandlingen så kan staten bli direkt ansvarig för
avsaknaden därav eftersom att informationen ska ge patientens möjlighet att samtycka
eller avstå behandlingen.
3.4.3 CRPD och integritet
CRPD artikel 17 är den enda bestämmelsen i konventionen som inte innehåller några
specifikationer eller riktlinjer. Artikeln stadgar att människor med funktionshinder har
rätt till respekt för sin fysiska och psykiska integritet på samma villkor som andra.
Konventionsstaterna har en omedelbar skyldighet att realisera rättigheten.104 Under
förhandlingarna inför utformandet av CRPD diskuterades huruvida artikel 17 var
överflödig. Andra bestämmelser, bland annat artikel 15, ansågs mer specifikt träffa
integriteten och således ge ett bättre skydd. Artikel 15 stadgar att ingen får utsättas för
grym, omänsklig eller förnedrande behandling. Ett generellt skydd för integriteten
föreskrevs emellertid i slutändan i artikel 17. Det motiverades av att de ingrepp mot en
person, utan samtycke, som inte nådde upp till grym, omänsklig eller förnedrande
behandling annars riskerade att inte träffas av skyddet i CRPD.105 Kommittén till CRPD
har även understrukit att det informerade samtycket är en av de viktigaste komponenterna
101 Mål nr 8978/80, X och Y mot Nederländerna. 102 Directorate of the Jurisconsult, Guide on Article 8 of the European Convention on Human Rights, s. 22. 103 Mål nr 8759/05, Codarcea mot Rumänien. 104 Keys, M., The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, A commentary, s. 327. 105 A.a., s. 328.
26
i artikel 17. Detta gäller särskilt vid medicinsk intervention eller annan ofrivillig
behandling. Enligt doktrin är åtgärder för människor med funktionsnedsättningar som inte
baseras på samtycke ett omfattande problem.106 Rätten att själv få avgöra och lämna ett
informerat samtycke rörande potentiella intrång i den personliga integriteten är en av
grundpelarna i CRPD artikel 17.107 Detta innebär att CRPD artikel 17 är nära
sammankopplat med CRPD artikel 12. Artikeln talar för ett universellt erkännande av
funktionshindrades rättskapacitet.108 Detta oavsett om rättskapaciteten utövas
självständigt eller med hjälp och stöd av någon annan.
3.4.4 EKMR, CRPD och välfärdsteknik
Utifrån Europadomstolens praxis och bakomliggande skäl till CRPD torde det kunna
innebära en kränkning av EKMR artikel 8 samt CRPD artikel 17 och även artikel 12 att
insatser i form av välfärdsteknik ges utan ett informerat samtycke. Denna slutsats
motiveras av att det innebär en kränkning av EKMR artikel 8 att inte lämna erforderlig
information till patienter samt inhämta samtycke för medicinska ingrepp och
behandlingar. Slutsatsen stärks ytterligare av att det informerade samtycket enligt CRPD
är en så pass central del av den personliga integriteten. Syftet bakom CRPD artikel 17 var
även att fånga sådana situationer som inte träffades av förbudet för grym, omänsklig eller
förnedrande behandling. Det går därmed ytterligare att argumentera för att välfärdsteknik,
om det används utan informerat samtycke, träffas av skyddet i CRPD artikel 17. Att gå
ifrån det informerade samtycket innebär därför en otillåten kränkning av CRPD. Vare sig
CRPD eller EKMR ställer krav på att rättskapacitet måste utövas självständigt vilket
väcker frågor om den funktionsnedsattas förmåga att samtycka samt om eventuella
ställföreträdares förmåga att hjälpa den funktionsnedsatta att samtycka. För en djupare
diskussion om dessa möjligheter hänvisas till kapitel 5.3 om samtycke och kapitel 6.2
avseende ställföreträdares förmåga att samtycka till insatser.
106 Keys, M., The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, A commentary, s. 336. 107 A.a., s. 328. 108 A.a., s. 328 f.
27
Välfärdstekniken och integriteten – särskilda svårigheter Axberger skrev i artikeln Integritetsskydd i perspektiv att det är viktigt att den som hävdar
att integriteten kränks har någon sorts argumentationsbörda. Att tala om kränkningar av
den personliga integriteten blir annars lätt ett ”överdrivet ropande om vargen”.109
Välfärdstekniken skapar möjligheter till autonomi och delaktighet för funktionsnedsatta.
Ny teknik kan överlag förenkla och effektivisera människors liv och att tekniken har vissa
övervakande element har, menar Axberger, troligtvis majoriteten inte någonting emot.
Människor upplever tekniken snarare som underlättande i och med att de inte längre
behöver hålla koll på vissa saker själva.110 Däremot är situationen avsevärt annorlunda
när personer med nedsatt beslutsförmåga, som inte själv förstår teknikens inneboende
egenskaper, ska erbjudas välfärdstekniken. Det handlar om respekten för grundläggande
rättigheter såsom rättigheten som går att finna i RF 2 kap. 6 § st. 2. Kapitlet hade som
syfte att presentera skyddet för den personliga integriteten kopplat till användandet av
välfärdsteknik. Utgångspunkten har varit skyddet som det går att finna i grundlag men
även hur skyddet är utformat i EKMR och CRPD då dessa konventioner gäller i Sverige.
Det har tett sig problematiskt att utläsa kognitivt funktionsnedsatta personers vilja vid
inskränkningar av den kroppsliga integriteten, RF 2 kap. 6 §, på området för hälso- och
sjukvård. Dvs. när åtgärden är baserad på frivillighet och när den istället blir en otillåten
tvångsåtgärd. På samma sätt torde det vara förenat med svårigheter att i vissa fall veta hur
en person med kognitiva funktionsnedsättningar känner inför en insats som riskerar
kränka den personliga integriteten. Sett till Socialstyrelsens och IVO:s uttalanden råder
det även osäkerhet gällande när och om välfärdstekniken träffas av grundlagsskyddet. I
de fall grundlagsbestämmelsen aktualiseras erfordras ett informerat samtycke. I de fall
insatsen faller utanför RF 2 kap. 6 § st. 2 så måste hänsyn tas till samtyckeskraven i
regelverken som reglerar insatser. Sett till CRPD artikel 17 och EKMR artikel 8 torde
dock ett informerat samtycke vara en förutsättning oavsett om välfärdstekniken träffas av
grundlagsskyddet. Samtycke och rättskapacitet är enligt CRPD tätt sammanflätade. Detta
för med sig att frågan om att samtycka, genom sig själv eller annan, är av central gällande
välfärdsteknik för människor med kognitiva funktionshinder. Innan frågan behandlas
vidare ska dock det faktum att välfärdstekniken behandlar personuppgifter belysas.
109 Axberger, H-G, Integritetsskydd i perspektiv, SvJT 2009, s. 481. 110 A.a., s 480.
28
4 Skyddet för personuppgifter
Inledning Skyddet för, och rätten till, våra personuppgifter är idag nära sammankopplat med den
personliga integriteten. Välfärdstekniken har inneboende egenskaper som innebär att
tekniken behandlar personuppgifter. Av den anledningen måste tekniken användas på ett
sätt så att den är förenlig med nyss ikraftträdda GDPR. Detta eftersom medlemskapet i
EU resulterar i att Sverige är bundet av de regelverk som gäller för behandling av
personuppgifter.111 Enskildas personuppgifter får endast behandlas om det finns lagligt
stöd i GDPR och all annan behandling är således otillåten. Detta kapitel ämnar utreda
vilket lagligt stöd som kan finnas i GDPR för användandet av tekniken. Av centralt
intresse är hur känsliga personuppgifter får behandlas på området för hälso- och sjukvård.
Huruvida välfärdsteknik kan utgöra profilering kommer även undersökas och analyseras.
GDPR
4.2.1 Bakgrund och grundprinciper
Stadgan, nu inkorporerad i Lissabonfördraget, befäster en rad grundläggande fri- och
rättigheter som EU:s medlemsstater måste ta hänsyn till.112 Stadgan artikel 8 föreskriver
att personuppgifter ska behandlas lagenligt för bestämda ändamål och med samtycke som
grund. Artikel 8 kompletteras av artikel 16 FEUF som stadgar att EU:s institutioner ska
se till att det finns ett skydd för personuppgifter som gäller för medlemsstaterna.113 GDPR
är ett utflöde av artikel 8 i Stadgan och bygger på idéen om att vår integritet har ett nära
samband med våra personuppgifter. Vad andra vet om oss påverkar starkt möjligheten för
oss att leva autentiska och självständiga liv.114 Vid personuppgiftsbehandling så är GDPR
gällande i alla medlemsstater. GDPR härrör från en önskan att harmonisera
dataskyddsbestämmelserna över EU:s territorium. Dess föregångare kom i form av ett
direktiv och tillät således större handlingsrum för medlemsstaterna vid
implementeringen. En förordning på området var därför önskvärd för att sätta stopp för
111 Prop 2009/10:80 s. 174 f. 112 SOU 2016:41 s. 152. 113 Derlén M, m.fl., Konstitutionell rätt, s. 326. 114 Frydlinger, D, m.fl., GDPR, Juridik, organisation och säkerhet enligt dataskyddsförordningen, s. 33 f.
29
rättsosäkerheten som rådde på dataskyddsområdet.115 GDPR består av 99 artiklar och 173
beaktandesatser (skäl) som förklarar artiklarnas innehåll. I GDPR artikel 1 stadgas att
förordningen innehåller bestämmelser om skydd för fysiska personers personuppgifter.
Av GDPR artikel 2 framgår tillämpningsområdet för förordningen. GDPR är tillämpbar
på all behandling av personuppgifter och detta ska tolkas vitt inom unionen för att
tillkännage ett starkt skydd. Behandling ska också förstås brett och det innefattar i princip
all typ av personuppgiftsbehandling. Syftet med förordningen är att den ska vara
tillämpbar oavsett vilka tekniska förfaranden som används vid
personuppgiftsbehandlingen - GDPR är således teknikneutral.116 I skäl 15 nämns även
teknikneutralitetsprincipen. I skälet anförs att anledningen till teknikneutralitet är att
undvika att reglerna i förordningen kringgås. Principen om teknikneutralitet innebär att
fokus skiftas från vilken metod som används vid personuppgiftsbehandling till att
resultatet av behandlingen istället blir avgörande. För stort fokus på vilken teknik som
används och inte resultatet av tekniken innebär risker i form av att den snabba
teknikutvecklingen gör regleringen obsolet.117
Uppgifterna som bearbetas måste, för att GDPR ska vara tillämpbar, även vara personliga.
För att uppgifterna ska anses personliga så räcker det att en person direkt, eller indirekt,
kan identifieras.118 Exempel på personuppgifter är: namn, personnummer, lokalisation
och även i vissa fall IP-adresser om det kan härledas till en specifik person.119 Av GDPR
artikel 5 framgår de grundläggande principerna om laglig behandling av personuppgifter.
Principerna som ska vara vägledande för personuppgiftsbehandling är principerna om
laglighet, rättvis behandling och transparens. Detta ska säkerställas i relation till den som
får sina personuppgifter behandlade, dvs. den registrerade. Personen behöver förstå vad
som händer med personuppgifterna och det ska vara transparent hur uppgifterna används.
Vidare har även den registrerade rätt att veta syftet med personuppgiftsbehandlingen och
riskerna förenat med densamma.120 Behandling av personuppgifter ska ha ett tydligt syfte.
Det innebär att syftet ska vara legitimt, specificerat och explicit. En ytterligare
115 Voigt P, Bussche, A, The EU General Data Protection Regulation (GDPR), A Practical Guide, s. 1 f. 116 A.a., s. 9 f. 117 Svantesson, D, A Legal Method for Solving Issues of Internet Regulation; Applied to the Regulation of Cross-Border Privacy Issues, s. 22. 118 GDPR art 4(1) 119 Voigt, P, Bussche, A, The EU General Data Protection Regulation (GDPR), A Practical Guide, s. 11. 120 A.a., s. 88.
30
grundprincip är att behandlingen inte får gå utanför detta förutbestämda syfte.121
Personuppgifter som insamlas ska vara adekvata, relevanta och begränsade till vad som
är nödvändigt för det förutbestämda syftet som de insamlats för. Denna princip kallas
uppgiftsminimeringsprincipen och innebär att den som samlar in data inte ska samla in
mer än vad som är nödvändigt. I vissa sektorer anses det extra svårt att leva upp till
principen om uppgiftsminimering. Området för hälso- och sjukvård nämns som en sektor
där uppgiftsminimeringsprincipen för med sig problem. Detta förklaras med att sektorn
tenderar att ofta bära överflödig information om människor.122 Utifrån ovan tecknade
bakgrund bör det anses utrett att välfärdsteknik som denna uppsats behandlar faller inom
tillämpningsområdet för GDPR. Möjligheterna för laglig behandling enligt GDPR
behöver därför utredas. Detta då en av grundprinciperna i förordningen är att all typ av
behandling som inte har stöd i lag är direkt förbjuden.123
4.2.2 Laglig grund för IoT enligt Artikel 29-gruppen
Som nämnts tidigare kan välfärdsteknik ses falla in under det som även benämns IoT.
Artikel 29-gruppen som arbetar med att utforma vägledning och riktlinjer för
personuppgiftsbehandling inom EU har i en av sina rekommendationer berört frågan om
IoT.124 Enligt Artikel 29-gruppen så är det framförallt tre lagliga grunder som är av
intresse när IoT används. Den första som bör användas i störst utsträckning är samtycke.
Den andra potentiella lagliga grunden är GDPR artikel 6 b) och detta om behandlingen är
nödvändig för att fullgöra ett avtal där den registrerade är part. Artikel 29-gruppen har
dock påpekat att denna grund tros ha lite bäring i praktiken på området för IoT.125 Den
tredje lagliga grunden som Artikel 29-gruppen nämner är om behandling är legitim på
grund av den personuppgiftsansvariges berättigade intressen, GDPR artikel 6 pt. 1 f).
Dock förutsätter bestämmelsen en avvägning mellan å ena sidan den
personuppgiftsansvariges intressen och å andra sidan den registrerades grundläggande
rättigheter och friheter. Artikel 29-gruppen förklarar inte vilka intressen som kan anses
berättigande i förhållande till bestämmelsen.126 Däremot anför Artikel 29-gruppen GDPR
121 Voigt, P, Bussche, A, The EU General Data Protection Regulation (GDPR), A Practical Guide, s. 88. 122 IT governance privacy team, EU General Data Protection Regulation (GDPR), Implementation and Compliance Guide, s. 85. 123 Voigt, P Bussche, A, The EU General Data Protection Regulation (GDPR), A Practical Guide, s. 5. 124 WP223, On the recent development on internet of things, 2014. 125 WP223, s. 115. 126 WP223, s. 15.
31
artikel 6 pt. 1 f) inte kan rättfärdiga behandling i de fall personuppgiftsbehandlingen har
en särskilt integritetskränkande karaktär.127 Sammanfattningsvis anser Artikel 29-
gruppen att samtycke har mest bäring avseende IoT-enheter.128 Villkoren för ett giltigt
samtycke framgår av GDPR artikel 7. Enligt pt. 1 är det den som behandlar
personuppgifterna som ska kunna visa att den registrerade har samtyckt. Om den
registrerade lämnar sitt samtycke i en skriftlig förklaring måste begäran om samtycke
framgå på ett klart och tydligt sätt som gör det begripligt och lättillgängligt för den
registrerade, detta följer av pt. 2. Enligt pt. 3 ska den registrerade när som helst kunna
återta sitt samtycke. Sista villkoret för ett giltigt samtycke framgår i pt. 4 där det
föreskrivs att bedömningen om samtycket är frivilligt bland annat beror på om
tillhandahållandet av en tjänst för den registrerade är villkorat av ett samtycke. Frågan
vem som kan lämna ett giltigt samtycke berörs aldrig i GDPR. ICO129 anför dock att
svaret går att finna i formuleringen att samtycket ska vara ”informerat”. ICO hävdar att
utgångspunkten är att vuxna människor besitter den rättsliga förmågan att lämna ett
informerat samtycke. I de fall det finns skäl att anta det motsatta så kan en ställföreträdare
som juridiskt får företräda individen samtycke å deras vägnar.130 Avslutningsvis ska dock
nämnas att Artikel 29-gruppen i sina rekommendationer aldrig adresserar det faktum att
det kan vara någon annan än en privat aktör som erbjuder tekniken. Nästföljande avsnitt
kommer därför utreda skillnader för val av laglig grund när tekniken ges från det allmänna
på området för hälso- och sjukvård samt inom omsorgen.
4.2.3 GDPR artikel 6 pt. 1 e) som laglig grund för välfärdsteknik
Det är viktigt att förstå att andra grunder kan bli tillämpliga när välfärdsteknik ges som
en insats enligt hälso- och sjukvårdslagen (2017:30), HSL, LSS eller SoL.
Rekommendationerna från Artikel 29-gruppen i föregående avsnitt kan bli
svårtillämpliga avseende IoT på området för hälso- och sjukvård. Exempelvis eftersom
ett samtycke inte kan anses frivilligt när det förekommer stor maktobalans mellan den
personuppgiftsansvarige och den registrerade.131 När insatser ges från det allmänna kan
127 WP251, s. 15. 128 WP223, s. 113 129 Information Commissioner’s office, brittisk myndighet som arbetar med informationsdelgivning för dataskydd och integritet för individer. 130 ICO, What is valid consent? 131 GDPR skäl 43 och Prop 2017/18:105 s. 56.
32
behandlingen anses legitim på annan grund, bland annat med hänvisning till GDPR artikel
6 pt. 1 e). Bestämmelsen stadgar att personuppgifter får behandlas om det är nödvändigt
för att utföra en uppgift av allmänt intresse. Av GDPR skäl 45 framgår att uppgifter av
allmänt intresse inbegriper bland annat förvaltning av hälso- och sjukvårdstjänster.
Medlemsstaterna har dock friheten enligt GDPR artikel 6 pt. 2 att införa eller behålla
specifika bestämmelser för vad som ska utgöra en uppgift av allmänt intresse. Utöver att
behandlingen ska vara kopplat till en uppgift av allmänt intresse så ska uppgiften vara
fastställd enligt gällande rätt.132 Vid GDPR:s införlivande anförde regeringen att det finns
en fastställd uppgift, lagligt krav, att erbjuda hälso- och sjukvårdsverksamhet, vilket
framgår av HSL. På liknande sätt stadgas det i LSS och SoL att verksamheterna har till
uppgift att erbjuda stöd och service samt insatser. Att det finns en tydlig uppgift i
respektive lagstiftning i den nationella lagstiftningen för med sig att
personuppgiftsbehandlingen i verksamheterna kan grundas på GDPR artikel 6 pt. 1 e).133
Emellertid måste ändamålet med varje behandling strikt vara nödvändig för utförandet av
uppgiften.134 Detta problematiseras i avsnitt 4.5. Först ska dock erinras om att
personuppgifterna som behandlas inom verksamheterna kan vara av sådan känslig
karaktär att GDPR artikel 9 blir tillämpligt. Nästa avsnitt kommer därför utreda vad som
gäller för behandling av den särskilda kategorin personuppgifter som återfinns i GDPR
artikel 9.
4.2.4 Behandling av känsliga personuppgifter inom hälso- och sjukvården
Enligt GDPR artikel 9 pt. 1 är behandling av uppgifter som hänför sig till genetiska
egenskaper eller uppgifter om hälsa sådana uppgifter som faller in under ”särskilda
kategorier av uppgifter”. Behandling av sådana uppgifter är som utgångspunkt förbjudet.
Gällande välfärdsteknik så kommer personuppgifterna som behandlas antagligen vara
sådana uppgifter som av naturen är känsliga. Detta eftersom att välfärdstekniken används
för att förbättra eller bibehålla hälsa och ofta hänför sig till personuppgifter som utgörs
av genetiska eller biometriska egenskaper. Det finns några undantag till att behandla
känsliga personuppgifter och de som är av relevans för uppsatsens syfte är (i) om det finns
ett samtycke från den registrerade135 eller (ii) om behandlingen görs inom ramen för
132 GDPR artikel 6 pt. 3 b). 133 Prop 2017/18:105 s. 58. 134 A.a., s. 56. 135 GDPR artikel 9 pt. 2 a).
33
hälso- och sjukvård enligt GDPR artikel 9 pt. 2 h). Regeringen tolkade undantagen i
GDPR som att personuppgiftsbehandling med stöd i undantaget behöver annat stöd i
rättsordningen förutom det som ges i GDPR.136 Artikeln är inte heller tillräcklig ensam
utan måste användas tillsammans med en laglig grund i GDPR artikel 6.137 Såsom anförts
i avsnittet ovan bör den lagliga grunden i GDPR artikel 6 pt. 1 e) vara tillämplig.
För att känsliga personuppgifter ska få behandlas på hälso- och sjukvårdsområdet krävs
det att behandlingen ska vara nödvändig för förvaltning av hälso- och sjukvårdstjänster.
Verksamheten måste även utföras på grundval av medlemsstaternas nationella rätt.
Regeringen ansåg att detta uppfylls direkt då verksamheten bedrivs i enlighet med
verksamhetslagstiftningarna på det aktuella området.138 Exempelvis i enlighet med SoL,
HSL eller LSS. Enligt lag (2001:454) om behandling av personuppgifter inom
socialtjänsten får personuppgifter behandlas för att utföra arbetsuppgifter inom
socialtjänsten, detta framgår av lagens 6 §. I samma bestämmelse framgår även att den
registrerade inte har rätt att motsätta sig behandling som följer av lagen. I 2 § pt.5 framgår
att även verksamheter enligt LSS faller in i det lagen benämner ”socialtjänst”.
Motsvarande bestämmelse för verksamheter inom sjukvården går att finna i
patientdatalagen (2008:355), PdL.139
Det sista kravet för laglig behandling av känsliga personuppgifter enligt GDPR artikel 9
pt. 2 h) är att behandlingen utförs av en personuppgiftsansvarig som omfattas av
tystnadsplikt enligt nationell rätt. Sekretess på området för hälso- och sjukvård finns idag
reglerat i offentlighets- och sekretesslagen (2009:400).140 Av den anledningen ansåg
regeringen i propositionen till en ny dataskyddslag att det inte behövde införas några
vidare bestämmelser avseende behandling av känsliga personuppgifter på området.
Avseende välfärdsteknik finns det dock andra aspekter med tekniken som gör att
behandlingen inte rättfärdigas med hänvisning till de nämna bestämmelserna. Ändamålet
med varje behandling måste strikt vara nödvändig för utförandet av uppgiften. Detta kan
vara problematiskt då tekniken ofta bearbetar extensiva mängder data. Det kan
ifrågasättas huruvida varje behandling är nödvändig för uppgiftens utförande. Tänk på
136 Prop 2017/18:105 s. 75. 137 WP 251, s. 15. 138 Prop 2017/18:105 s. 93 f. 139 PdL 2 kap. 2 §. 140 Prop 2017/18:105, s. 93 f.
34
exemplet med aktivitetsarmband i avsnitt 2.2.2 som visade att armbanden förtäljer mer
än hälsoattribut. Frågan blir då om den ytterligare behandlingen verkligen är nödvändig
för uppgiftens uppförande? Detta är en problematisk aspekt med tekniken, den samlar in
stora mängder information vilket gör att den kan falla in under det som kallas big data
och profilering. Följande avsnitt kommer därför utreda närmre vad som karakteriserar big
data och profilering och vad det finns för risker förknippat med det.
4.2.5 Profilering och big data
Big data är ett relativt nytt fenomen där stora mängder information insamlas och
analyseras. Det finns många definitioner av big data men det som åsyftas här är de
växande möjligheterna för teknik och analysmekanismer att samla och dra slutsatser från
stora mängder personlig data.141 Den brittiska myndigheten ICO har definierat de
gemensamma karaktärsdragen för big data. För att behandlingen ska falla in under big
data-definitionen så ska volymen uppgifter, hastigheten de bearbetas och
variationsmängden av data tas i beaktande.142 På hälso- och sjukvårdsområdet definieras
big data som insamlandet av stora volymer data med mångfaldig information från
enskilda individer. Informationen ska vara kopplad till individens hälsa och
välmående.143 Avseende IoT belyste Artikel 29-gruppen år 2014 att tekniken kan komma
att omfattas av det som kallas profilering,144 I GDPR artikel 4 pt. 4 definieras profilering
som varje form av automatisk behandling av personuppgifter som används för att
analysera och bedöma personliga egenskaper hos en person. Egenskaperna kan hänföra
sig till hälsa, intressen, beteende eller förflyttningar. Med profilering på det aktuella
området avses förmågan, genom tekniken, att upptäcka avvikelser och förändringar hos
en patients tillstånd. Detta kan ske till exempel genom att patienten bär en bärbar enhet
med sensorer som noterar när avvikelser sker. Att kunna göra det här inom sjukvården
anses som ett av de största framstegen som skapar möjligheter för att förhindra och
behandla sjukdomar.145 På området för hälso- och sjukvård blir profilering allt vanligare
och teknikens framsteg skapar kontinuerligt bättre förutsättningar för big data-analys.146
141 Council of Europe, Guidelines on the protection of individuals with regard to the processing of personal data in a world of big data, s. 2. 142 ICO, Big data, artificial intelligence, machine learning and data protection, s. 6. 143 Knoppers , B, M, Thorogood, M, A, Ethics and Big Data in health, s. 53. 144 WP223 s. 8. 145 Abuarqoub, A, Hammoudeh, M, Behaviour profiling in Healthcare Applications Using the Internet of Things technology, s. 1. 146 WP251, s 5.
35
Det ska härvid belysas att i de fall välfärdstekniken innebär profilering så ska den som
får sina personuppgifter behandlade bli informerad om detta.147 Den registrerade har då
även rätt att göra invändningar mot personuppgiftsbehandlingen i de fall profileringen
grundar sig på GDPR artikel 6 pt.1 e), vilket framgår av GDPR artikel 21 pt. 1.
När det ursprungliga syftet går förlorat Det finns som framgått antal lagliga grunder som kan komma att användas vid
användandet av välfärdsteknik. Tydligt är att det blir skillnad i de fall den som erbjuder
tekniken är en privat aktör eller om det ges från det allmänna. I de fall den lagliga grunden
är GDPR artikel 6 pt. 1 e) och 9 pt. 2 h) så finns det större möjlighet för medlemsstater
att nationellt reglera vad som ska gälla för personuppgiftsbehandling. Med dessa grunder
öppnar GDPR upp för medlemsstaterna att avgöra vad som ska gälla specifikt vid
behandling. Detta kan i sin tur innebära att GDPR mer får effekten av ett direktiv trots
utformningen som en förordning.148 För behandling av känsliga personuppgifter på det
aktuella området anser regeringen att det i nationell rätt inte behövs några förändringar
för att få behandla känsliga personuppgifter. Med det resonemanget kan även insatser i
form av välfärdsteknik som behandlar personuppgifter anses lagliga enligt GDPR. Detta
för att det är en uppgift av allmänt intresse enligt GDPR artikel 6 pt. 1 e) som är reglerat
i nationell rätt bland annat genom HSL, LSS och SoL samt personuppgiftslagarna på
området.149 En sådan slutsats leder dock till att förutsättningarna för insatser enligt dessa
regelverk måste granskas.150 Välfärdstekniken måste rimligtvis som ett första steg tillåtas
enligt dessa lagstiftningar för att det ska anses reglerat i den nationella rätten.
Tekniken kan falla in under det som kallas big data/profilering och detta kan göra att det
blir svårt att härleda varje behandling till det ursprungliga ändamålet (och uppgiften av
allmänt intresse). Personuppgiftsbehandling enligt GDPR har uppgiftsminimering och
ändamålsbegränsning som två grundprinciper. Att det anses godtagbart att behandla
personuppgifter på området för hälso- och sjukvård torde inte innebära att all behandling
är godtagbar. Big data och profilering går ut på informationsmaximering och går därför
stick i stäv med den grundläggande principen om uppgiftsminimering. I GDPR stadgas
147 GDPR skäl 60. 148 Holtz, H, M, Den nya allmänna dataskyddsförordningen – några anmärkningar, SvJT 2018, s. 242. 149 PdL och lag om behandling av personuppgifter inom socialtjänsten. 150 Se kapitel 5 för frågor om insatser på området för hälso- och sjukvård samt socialtjänsten.
36
specifikt att behandlingen ska vara adekvat, relevant och begränsas till vad som är
nödvändigt för det ursprungliga syftet. Big data tenderar att insamla och behandla
personuppgifter som är överflödiga, dvs. personuppgifter som inte behövs för syftet med
behandlingen. En studie från England, Frankrike och Tyskland visade att 72% av
uppgifterna som samlats in var av sådan art att de inte behövdes för syftet med
insamlingen.151
151 ICO, Big data, artificial intelligence, machine learning and data protection, s. 40.
37
5 Insatser och samtycke
Inledning Insatser till människor som har kognitiva nedsättningar är givetvis inte i sig något nytt
eller främmande fenomen. Var dag så sker i beslut om kognitivt funktionshindrades
livsföring och de insatser som de är i behov av. Vad som skiljer välfärdsteknik från andra
insatser är dock de element av övervakning och personuppgiftsbehandling som har
presenterats i uppsatsen. I brist på lagstiftning, lex specialis, så bedöms emellertid
välfärdsteknik på liknande sätt som vanliga insatser. I det här kapitlet kommer först
ramverken för insatser på omsorgsområdet och på hälso- och sjukvårdsområdet
presenteras. Därefter utreds olika typer av samtycken som kan användas på området. Det
kommer även uppmärksammas de svårigheter som är förenat med samtycken och
människor med kognitiva funktionsnedsättningar. Dessa delar är centrala för att förstå
utmaningarna med välfärdstekniken då den erbjuds till människor med kognitiva
funktionshinder. Kapitlet kommer även ge en inblick i verkligheten med att presentera
hur olika kommuner har resonerat kring samtycken när människors ska erbjudas insatser
i form av välfärdsteknik.
Utgångspunkter för insatser och samtycke
5.2.1 SoL & LSS
Den inledande portalparagrafen i SoL, 1 kap. 1§, anger de övergripande målen och de
grundläggande värderingarna som verksamheten ska bygga på. I tredje stycke stadgas att
”verksamheten ska bygga på respekt för människornas självbestämmanderätt och
integritet”. Insatser som ges till en person ska planeras och genomföras i samverkan med
den enskilde eller dennes företrädare.152 Detta framgår av SoL 3 kap. 5 §. I förarbetena
till dåvarande SoL 9 § som är likalydande som nuvarande 3 kap. 5 § förklaras innebörden
närmare. Att insatser ska genomföras tillsammans med individen förklaras som av
grundläggande betydelse för socialtjänstens arbete. Socialtjänsten får således inte vidta
åtgärder över huvudet på klienten.153
152 Prop 1996/97:124 s. 52 ff. 153 Prop. 1979/80:1 s. 528.
38
LSS har en liknande uppbyggnad och enligt 6 § första stycket ska verksamheten vara av
god kvalité och grundad på respekt för den enskildes självbestämmande och integritet.
Vidare framgår det av bestämmelsen att den enskilde i största möjliga mån ska ges
möjligheter till medbestämmande och inflytande över insatser som ges. Det är alltså av
största vikt att låta den enskilde vara med och utforma och påverka stödinsatser. Insatser
ska ges endast om den enskilde efterfrågar det.154 SoL och LSS bygger, som visats ovan,
på en grundläggande idé om självbestämmande och frivillighet. Samtycke för insatser är
därav av störst intresse när det kommer till insatser som kan ges med stöd av lagarna. Det
finns inga uttryckliga krav på hur samtycke kan erhållas från respektive lagar. Visst
utrymme torde finnas för att erkänna somliga hypotetiska eller presumerade
samtycken.155 Olika former av samtycken kommer utredas i nästa avsnitt. Först erfordras
dock en genomgång hur insatser ges genom HSL och lagens samverkan med patientlagen
(2014:821), PL.
5.2.2 HSL & PL
I den inledande paragrafen i HSL, 1 §, definieras vad som, enligt lagen, avses med hälso-
och sjukvård. Åtgärder för att medicinskt förebygga, utreda och behandla skador och
sjukdomar faller in under begreppet. HSL är utformad som en ramlag som skapar
skyldigheter för vårdgivare. Lagen ger dock inga rättigheter som enskilda kan åberopa.156
I HSL 2 § st. 1 stadgas målen för hälso- och sjukvården vilka god hälsa för befolkningen
och vård på lika villkor. Enligt andra stycket ska vården ges med beaktande för den
enskilda människans värdighet och med respekt för allas lika värde. I HSL 2 a § återfinns
vårdgivarens skyldigheter och där framgår bland annat att hälso- och sjukvården ska
bedrivas så den uppfyller kravet för god vård. Med detta menas att patienten ska känna
trygghet i vården och behandlingen, patientens självbestämmande och integritet ska
respekteras och patientens kontakt med hälso- och sjukvårdspersonal ska främjas.157 PL
trädde i kraft 2015 och hade som syfte att stärka patientens integritet, självbestämmande
och delaktighet.158 PL föreskriver inga rättigheter som går att utkräva för individer, lagen
slår istället fast de skyldigheter som vårdgivare samt hälso- och sjukvårdspersonal har
154 SOU 2015:80 s. 430. 155 A.a., s. 430. 156 A.a., s. 130. 157 A.a., s. 131. 158 A.a., s. 130
39
gentemot patienter.159 Av PL 3 kap. 1 § följer att patienten ska få information om bland
annat de metoder som finns för undersökning, vård och behandling (pt. 2), de hjälpmedel
som finns för personer med funktionsnedsättning (pt. 3) och det förväntade vård- och
behandlingsförloppet (pt. 5). Informationen som ska erbjudas patienten ska enligt PL 3
kap. 6 § anpassas till mottagaren på så sätt att hänsyn tas till, mognad, ålder, erfarenhet
och ”andra individuella förutsättningar”. Under andra individuella förutsättningar nämns
i propositionen funktionsnedsättningar som en påverkande faktor för hur information bäst
bör ges.160 Av PL 3 kap. 7 § framgår att den som lämnar informationen så långt som
möjligt ska försäkra sig om att mottagaren förstår innehållet i informationen. En sådan
försäkran inbegriper en skyldighet att vägleda och ge förutsättningar för mottagaren att
kunna utöva delaktighet och självbestämmande.161 I PL 4 kap. 2 § stadgas att hälso- och
sjukvård inte får ges utan den enskildes samtycke, om inte annat följer av lag. Information
måste därför lämnas på rätt sätt för att patienten senare ska kunna ta ställning och
samtycka eller avböja till vårdinsatsen. Enligt paragrafens andra stycke så kan samtycket
lämnas muntligt, skriftligt eller genom att patienten visar att denne godtar åtgärden.162
5.2.3 Sammanfattning om lagstiftningen
Sammanfattningsvis kan sägas att oavsett om insatser ges enligt omsorgslagarna eller i
huvudsak genom HSL så kvarstår samma grundprincip. Lagarna bygger på frivillighet
och respekt för varje individs självbestämmande och integritet. Av denna anledning är
samtycke det viktigaste att undersöka när det kommer till insatser. Detta gäller oavsett
om det gäller traditionella insatser eller insatser som innefattar personuppgiftsbehandling
och har övervakande element, såsom välfärdsteknik. I nästa avsnitt kommer närmare
utredas vilka olika typer av samtycken som används på området. Detta är av särskilt
intresse då funktionsnedsatta kan ha synnerligen svårt att lämna ett informerat samtycke
som krävs enligt grundlagsbestämmelsen RF 2 kap. 6 § st. 2.
159 Prop. 2013/14:106 s. 40 f. 160 A.a., s. 53. 161 A.a., s. 53. 162 SOU 2015:80 s. 134 f.
40
Samtycke
5.3.1 Samtycke från den det gäller
Som anförts ovan är samtycke till insatser en central del i omsorgslagarna och hälso- och
sjukvårdslagen. Det kan sägas att samtycket utgör gränsen för vad som är tillåtet och för
vad som blir en otillåten tvångs- eller begränsningsåtgärd. Hur ett rättsligt giltigt
samtycke enligt nämnda lagar erhålls går inte direkt att utläsa. Klart är dock att ett
samtycke ska vara informerat och det innebär att den enskilde ska ha fått tillräckligt med
information för att kunna fatta ett väl underbyggt beslut.163 Förutsättningarna för ett giltigt
samtycke från den enskilda är att samtycket är lämnat av någon som är behörig att förfoga
över det aktuella intresset, att den samtyckande är kapabel att förstå innebörden av
samtycket, att vederbörande har full insikt om relevanta omständigheter, att samtycket
har lämnats frivilligt samt att det är allvarligt menat.164 Samtycket från den enskilda kan,
efter erforderlig information lämnats, komma till uttryck på en rad olika sätt. Det kan
handla om ett uttryckligt samtycke, antingen muntligt eller skriftligt från den enskilde.
Samtycket kan även komma till uttryck genom så kallat konkludent handlande. Ett
konkludent handlande som visar på samtycke till åtgärden är exempelvis om patienten
underlättar vid blodprovstagning.165 I ett meddelandeblad från socialstyrelsen framhålls
att en viktig aspekt att se till när den enskildes samtycke värderas är hur ingripande
åtgärden är. Det bör finnas högre krav på samtyckets art om det handlar om åtgärderna är
av särskilt ingripande natur. Exempel på väldigt ingripande åtgärder är i
meddelandebladet inlåsning och fastspänning med bälte.166 Andra begränsningsåtgärder
som kan nämnas är sänggrindar, medicinering till aggressiva patienter och larm som fästs
på patientens handled.167
5.3.2 Presumerade och hypotetiska samtycken
Vissa kan ha svårt att förmedla sin vilja på grund av kommunikationssvårigheter eller
liknande. Då kan ibland ett presumerat samtycke användas. Samtycket bygger på en
presumtion om att det föreligger ett samtycke. Att använda sig av att presumerade
163 Rynning, E, Samtycke till medicinsk vård och behandling: En rättsvetenskaplig studie, s. 23. 164 Socialstyrelsen meddelandeblad, Tvångs- och skyddsåtgärder inom vård och omsorg för vuxna, s. 5. 165 SOU 2015:80 s. 409. 166 Socialstyrelsen meddelandeblad, Tvångs- och skyddsåtgärder inom vård och omsorg för vuxna, s. 5. 167 Åkerström, S, Kindström, Dahlin, M, Tvångs- och begränsningsåtgärder inom demensvården – Olagliga rättighetsbegränsningar?, s. 483.
41
samtycken medför dock risker för missförstånd och bör inte användas om det inte
framstår som mycket osannolikt att personen i fråga skulle motsätta sig åtgärden.
Presumtionen ska grunda sig på att personen antingen förstår och är medveten om
åtgärden eller i de fall personen inte har kunnat ta ställning men onekligen skulle samtyckt
om tillfälle för det hade funnits. 168
Det hypotetiska samtycket är en del av de presumerade samtyckena. Det hypotetiska
samtycket är ett samtycke som presumeras på grunden att personen hade samtyckt om
denne kunnat ta ställning i frågan.169 Ett hypotetiskt samtycke kan bli av relevans då det
inte finns någon behörig ställföreträdare att råda med och personen i fråga har nedsatt
beslutsförmåga.170 Frågan om hypotetiska samtycken har bland annat berörts när
Socialstyrelsen yttrade sig om uppförandet av ett larm hos en demenssjuk kvinna som
inte förstod innebörden av larmet. Socialstyrelsen menade på att situationen krävde en
bedömning huruvida kvinnan hade lämnat sitt medgivande i de fall hon kunnat förstå vad
saken gällde.171
Tre grundförutsättningar måste vara uppfyllda för att få använda sig av ett hypotetiskt
samtycke. För det första som måste patienten vara oförmögen att ta ställning till åtgärden.
För det andra får inte patienten ha visat ett uppenbart motstånd till åtgärden. Den sista
grundförutsättningen är patientens presumerade inställning till åtgärden. Här är det
vårdgivaren som ska bedöma huruvida patienten hade motsatt sig om det hade funnits
möjlighet för individen att ta ställning.172 Det hypotetiska samtycket är dock omdiskuterat
i litteraturen. Rynning hävdar att det hypotetiska samtycket inte innehåller någon form av
viljeinriktning från personen och således inte kan betraktas som ett existerande
samtycke.173 Klemme menar att problemet med att söka efter en hypotetisk vilja (och
således erkänna ett hypotetiskt samtycke) är att slutsatsen ofta baseras på någon annans
generella nyttobedömningar som inte har något med individens egna preferenser att göra.
Han hävdar att det kan liknas med att utgå från en fiktiv, icke-existerande, persons ”vilja”
och ifrågasätter starkt hur erkännandet av den ”viljan” ska stärka autonomin för personen
168 Åkerström, S, Kindström, Dahlin, M, Tvångs- och begränsningsåtgärder inom demensvården – Olagliga rättighetsbegränsningar?, s. 498. 169 Rynning, E, Samtycke till medicinsk vård och behandling: En rättsvetenskaplig studie s. 325. 170 A.a., s. 391. 171 SOU 2006:110 s. 118. 172 SOU 2004:112 s. 573. 173 Rynning, E, s. 325.
42
med nedsatt beslutsförmåga.174 I SOU 2015:80 görs antagandet att det hypotetiska
samtycket inte är giltigt för insatser enligt hälso- och sjukvårdslagarna. Ordalydelsen i PL
4 kap. 2 § st. 2 talar mot att ett sådant samtycke ska kunna erkännas giltighet då det
hypotetiska samtycket inte baserar sig på uttrycklig vilja eller konkludent handlande –
istället grundar det sig på ett antagande om personens inställning.175 Om inte heller dessa
samtycken kan erkännas någon giltighet blir dock frågan hur ett samtycke ska se ut från
en funktionsnedsatt för att erkännas giltighet?
5.3.3 Hur ska människor med kognitiva funktionsnedsättningar samtycka?
I ett meddelandeblad från socialstyrelsen framhålls att när den enskildes samtycke
värderas är en viktig aspekt hur ingripande åtgärden är. Det grundläggande problemet
med samtycken är emellertid att vissa grupper på grund av sina personliga förutsättningar
inte har förmågan att lämna rättsligt giltiga samtycken. När det kommer till människor
med kognitiva funktionshinder så har denna grupp ofta nedsatt beslutsförmåga. Avseende
demenssjuka har detta förklarats med att de till följd av sin sjukdom inte förstår
konsekvenserna och innebörden av en viss behandling eller vårdåtgärd.176 Generellt kan
sägas att människor som av olika anledningar har nedsatt beslutsförmåga kan ha väldigt
svårt att ta till sig hur välfärdstekniken kan komma att påverka deras liv och integritet.
Det finns idag oklarheter för hur tekniken ska få användas för denna gruppen människor.
Lagstiftningen för social omsorg och på hälso- och sjukvårdsområdet bygger på
frivillighet. Frivilligheten kommer till uttryck genom ett samtycke till den aktuella
åtgärden. Problemet med samtyckeskravet är att lagstiftaren inte har tagit hänsyn till
realiteten att en stor grupp människor, ca 170 000 år 2017177, saknar förmåga att
samtycka.178 Denna grupp kan inte lämna ett uttryckligt samtycke då de inte är kapabla
att förstå innebörden av vad de samtycker till. Problematiken som har beskrivits ovan är
tillämplig på insatser i dess traditionella mening samt för insatser genom välfärdsteknik.
Med ny teknologi får frågan dock en ytterligare dimension i och med att tekniken faktiskt
innefattar personuppgiftsbehandling och agerar övervakande. Rätten till vår egen
174 Klemme, Nielsen, M, Laglöst land, s. 64. 175 SOU 2015:80 s. 513. 176 Åkerström, S, Kindström, Dahlin, M, Tvångs- och begränsningsåtgärder inom demensvården – Olagliga rättighetsbegränsningar?, s. 499. 177 SOU 2017:21, s. 617. 178 Klemme, Nielsen, M, Laglöst land, s. 47.
43
personliga data är idag någonting som är nära förknippat med vår integritet och
självbestämmande. I SOU 2016:41 behandlades välfärdstekniken och den personliga
integriteten. Här nämndes bland annat riskerna med modern teknik och
personuppgiftsbehandling. Behandling av personuppgifter med modern teknik innebär
särskilt stora risker ur integritetssynpunkt. Staten kan begå intrång i integriteten när
känsliga personuppgifter kopplat till hälsa eller sexualliv insamlas.179 I utredningen
framhålls vikten av att veta den enskildes inställning till personuppgiftsbehandlingen.180
Kommittén understryker att det föreligger allvarliga risker med välfärdsteknik på området
för hälso- och sjukvård samt på omsorgsområdet.181 Osäkerheten kring giltigheten av
olika samtycken bör förstärka dessa risker.
Införandet av välfärdsteknik idag
5.4.1 Kommunala riktlinjer
Det råder stor osäkerhet kring om det hypotetiska samtycket kan erkännas någon som
helst giltighet vid insatser eller behandlingsåtgärder. Trots det så är det ett faktum att vissa
människor med nedsatt beslutsförmåga inte kan förfoga över det aktuella intresset eller
ta till sig hur insatsen kommer påverka deras integritet. De kan således inte heller lämna
ett informerat samtycke till åtgärden. Oavsett problematik avseende samtycke så är
välfärdstekniken högaktuell. Följande avsnitt kommer därför presentera hur kommuner
har gått till väga för att inkorporera välfärdsteknik i sina verksamheter. Järfälla kommun
poängterade i en skrivelse från 2017 att det saknas nationella riktlinjer för samtycke
avseende välfärdsteknik och personer som saknar beslutsförmåga.182 Samma kommun
släppte därefter en strategi för möjligheterna att använda välfärdsteknik särskilt på
boenden för äldre. I strategin tar kommunen än en gång upp problematiken kring
samtycke för beslutsnedsatta. Det anförs att det är viktigt att betrakta relevant lagstiftning,
såsom personuppgiftslagstiftning, när tekniken ska användas.183 Linköpings kommun har
även infört riktlinjer för hur välfärdsteknik ska användas inom vård och omsorg. I
riktlinjerna förekommer en längre diskussion rörande samtycke och vilka olika typer av
179 SOU 2016:41, s. 148 f. 180 A.a., s. 150 f. 181 A.a., s. 275. 182 Järfälla kommun, Rekommendation från SKL angående Kvalité i särskilt boende för äldre – Yttrande, s. 2. 183 Järfälla kommun, Välfärdsteknik och digitalisering inom särskilda boenden för äldre, s. 6.
44
samtycken som kan bli aktuella vid införandet. Slutsatsen är att hypotetiska samtycken
för välfärdsteknik under vissa förutsättningar kan vara godtagbara. Först ska dock
alternativa insatser ha övervägts. Om välfärdstekniken för med sig ett mervärde för
personen kan den dock få användas. Mervärdet förklaras med att personens autonomi
främjas och självbestämmandet stärks. Vidare så nämns att individuellt anpassad
information ska lämnas till individen. Konkret kan det innebära om att förklara tekniken
med ett enkelt språk, använda alternativ kommunikation eller förklara vid flera olika
tillfällen. Informationen ska anpassas utifrån individens personliga förutsättningar. Det
understryks att det ska göras ”reella försök” att utröna individens inställning till
välfärdstekniken. Individen ska ges stöd för att kunna uttrycka sin vilja. Som sista
förutsättning nämns att tekniken inte får användas om personen uttryckligen visar eller
uttrycker missnöje eller motstånd mot tekniken.184
Västerås kommun har tidigt varit i framkant gällande välfärdsteknik.185 I sina riktlinjer
för hur välfärdsteknik ska kunna inkorporeras i kommunens verksamhet presenterar
kommunen en modell som är utvecklad för att garantera bästa möjliga användning av
tekniken. Kommunen pekar först på att det är svårt att hämta samtycken från individer
med nedsatt beslutsförmåga.186 Västerås kommun har valt att bemöta svårigheterna bland
annat med att tillämpa en sorts överviktsprincip. I riktlinjerna visas en bild på en vågskål
som ska representera en bedömning av personens intresse, på ena sidan finns ”tillsyn med
personal” och på andra ”tillsyn med trygghetsskapande teknik”. Bilden tycks representera
att en avvägning ska göras och att välfärdsteknik endast ska användas när det blir övervikt
på sidan som tillåter trygghetsskapande teknik.187 Resonemanget kan anses i linje med
argumenten Linköpings kommun förde om mervärde.
5.4.2 Konsekvensen av inkonsekvensen
Med anförda exempel visas att det finns en inkonsekvent syn på hur personens vilja inför
välfärdsteknik ska utläsas i olika kommuner samt vilka typer av samtycken som kan
accepteras. Den talas om att den enskilde ska få informationen på ett sätt som denne
förstår och utifrån detta så ska personen få ta ställning till om insatsen är önskvärd eller
184 Linköping kommun, Riktlinje för användande av välfärdsteknik inom vård och omsorg, s 7. 185 Linderoth, S, Västerås är bäst på välfärdsteknik, VLT, 2016. 186 Västerås stad, Slutrapport för projekt ”välfärdsteknologi på äldreboenden”, s. 20. 187 A.a., s. 22.
45
inte. Välfärdsteknik är dock i sig komplext och det har visats på att människor som
besitter beslutskompetens även kan ha svårt att ta till sig hur personuppgiftsbehandlande
teknik behandlar och analyserar deras data. Även för människor med ”normal”
beslutskompetens är det alltså svårt att ta till sig omfattningen av hur och när deras data
behandlas.188 För människor med nedsatt beslutsförmåga kompliceras det hela ytterligare.
I vissa situationer förefaller det omöjligt att kunna utläsa en funktionsnedsatts uppfattning
av en viss åtgärd. Personen kan rimligen visa på en vilja eller en ovilja inför att
exempelvis bära en enhet på kroppen för medicinreglage. På samma sätt som en person
med nedsatt beslutsförmåga kan visa på att den tycker det är obehagligt att bli fastspänd
eller att den ogillar att ha en sänggrind. Det kan dock ifrågasättas om det räcker att se
huruvida personen med nedsatt beslutsvilja visar ovilja eller vilja inför välfärdsteknik.
Tekniken innebär en ytterligare dimension av integritetsintrång i och med
personuppgiftsbehandling av känsliga uppgifter och element av övervakning. Att då
exempelvis basera bedömningen på en vilja eller ovilja att bära ett armband i form av en
GPS-sändare ger ingen reell bild av hur personens uppfattat integritetsintrånget. Detta
eftersom integritetsintrånget endast uppmärksammas med en förklaring om teknikens
inneboende egenskaper. Det är emellertid inte kommunerna som bör synas eller kritiseras
för att de inte följer befintlig lagstiftning. Kommuner och landsting ansvarar för
införandet av välfärdsteknik på omsorgs- och sjukvårdsområdet. Deras verksamhet
vägleds i sin tur av nationella riktlinjer och lagstiftning. Här framkommer själva kärnan
av problemet - hur tekniken ska få användas och av vem är frågor som inte har besvarats
specifikt av lagstiftaren. Utrymme för att få använda sig av hypotetiska samtycken är
omdiskuterat. Vissa hävdar, som påpekats tidigare, att hypotetiska samtycken inte kan få
användas på området för hälso- och sjukvård. Det är emellertid inte anmärkningsvärt att
hypotetiska samtycken får genomslag på området idag. Om det inte fanns någon
möjlighet att erkänna dessa samtycken så skulle en grupp människor helt gå miste om de
fördelar och vinster som tekniken kan föra med sig. Detta kan gå emot målsättningen som
är själva grundpelaren i SoL och LSS – möjligheten att leva som andra.
188 Schneier, B, Data och Goliat – dold datainsamling & makten över världen, s. 26 f. Avseende aktivitetsarmband där användaren inte kan ta till sig att armbandet inte endast läser hälsoattribut utan även kan få detaljerad information om intima detaljer, såsom sexvanor.
46
Goda intentioner rättfärdigar kränkningar Det är problematiskt i sig att det inte finns tydliga riktlinjer för hur vårdgivare och
personal ska gå tillväga när de ska avgöra huruvida en person med kognitiva
funktionshinder har lämnat sitt samtycke till en insats. Det handlar om teknik som
behandlar stora mängder data och integritetskänslig information, som sedan analyseras
och bearbetas. Problematiken förstärks av att det råder osäkerhet på området huruvida ett
hypotetiskt samtycke kan erkännas giltighet. Ett erkännande riskerar att endast spegla vad
en annan person, ofta vårdgivaren, anser vara det bästa för personen. Ordalydelsen i PL
4 kap. 2 § talar emot ett sådant tillvägagångssätt. För insatser som görs i enlighet med
omsorgslagarna så måste det beaktas hur ingripande insatserna är. Om insatserna är mer
ingripande ställs det högre grad på samtycket. Då insatserna innebär nytta och vinster för
individen ställs således inte samma höga krav. Som visats kan välfärdsteknik ges till en
person trots att personen själv inte har kunnat kommunicera sin vilja eller ovilja till
insatsen.
I de kommunala tillvägagångssätten som i sin tur är baserade på myndigheters riktlinjer
ses ett tillvägagångssätt som har inslag av paternalism. Det talas om överviktsprinciper
och personens bästa. Kommunerna agerar dock efter bästa förmåga, kanske för att de
förstår vikten av att kunna använda tekniken för hjälpbehövande individer. Det framgår
däremot av riktlinjerna att det som saknas är ett enhetligt förhållningssätt angående hur
de ska ställa sig till samtycken från personer som saknar beslutsförmåga. Resultatet blir
att diskriminering och kränkningar rättfärdigas med goda intentioner.189 Paternalismen på
området för hälso- och sjukvård samt på omsorgsområdet går således emot idéen om
självbestämmande och tanken att individen själv ska få verktyg och stöd för att kunna
fatta ett välgrundat beslut. Rättsosäkerheten på detta område är omfattande och om
lagstiftare inte agerar så riskerar insatser med den aktuella tekniken ifrågasättas i ljuset
av det grundlagsstadgade skyddet för personlig integritet. Det finns emellertid utrymme
för individen att fatta beslut med stöd och hjälp från någon annan. Nästa kapitel avser
därför att utreda huruvida den befintliga regleringen om ställföreträdarskap kan stödja en
funktionsnedsatt att fatta beslut om insatser i form av välfärdsteknik.
189 Keys, M, The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, A commentary, s. 331 f.
47
6 Ställföreträdares behörighet
Inledning Människor med kognitiva funktionshinder kan, beroende på sin egen förmåga att
ombesörja sina personliga angelägenheter, ha rätt till antingen en god man eller en
förvaltare. Vid användandet av välfärdsteknik blir instituten intressanta då den som inte
själv kan lämna ett rättsligt giltigt samtycke kan behöva hjälp från någon annan för att
kunna samtycka. CRPD artikel 12 pt. 3 föreskriver att konventionsstaterna måste
säkerställa att människor med funktionsnedsättningar får hjälp att utöva sin rättskapacitet.
Mot denna bakgrund ämnar kapitlet utreda ställföreträdarinstituten som de är utformade
i svensk rätt och dess förenlighet med kraven i CRPD. Kapitlet kommer även ta upp
utredningar som har uppmärksammat problematiska aspekter med
ställföreträdarinstitutet. Problematik kopplat till hur instituteten är utformade men även
avseende hur de är begränsade i relation till välfärdsteknik.
Ställföreträdaruppdraget
6.2.1 Allmänt om uppdraget
I FB 11 kap. 4 § stadgas att ”om någon på grund av sjukdom, hämmad
förståndsutveckling eller liknande förhållanden behöver hjälp att bevaka sin rätt, förvalta
sin egendom eller sörja för sin person, skall rätten, om det behövs, förordna god man för
honom eller henne”. Den gode mannens uppgifter ska begränsas till det som är
nödvändigt för den enskilde. Uppdraget för den gode mannen ska således inte bli allt för
omfattande i förhållande till den enskildes självbestämmande.190 Om det inte är
tillräckligt med en god man kan en förvaltare förordnas och detta framgår i FB 11 kap. 7
§. Förvaltare får endast förordnas om det inte finns något mindre ingripande alternativ
som är möjligt.191 Instituten är således utformade efter principen om minsta ingripande
åtgärd. En förvaltare eller en god mans uppgift är framför allt att ta ansvar i frågor som
rör den enskildes personliga egendom. Det framgår dock i lagtext att förvaltare och gode
män även ska sörja för huvudmannens person. Innebörden av detta går inte tydligt att
190 Prop 1987/88:124 s. 140. 191 Rynning, E, Samtycke till medicinsk vård och behandling: En rättsvetenskaplig studie, s 299.
48
utläsa i förarbeten eller lagtext.192 I LSS 8 § stadgas att det är en god man eller en
förvaltares uppgift att kräva insatser enligt LSS om personen i fråga saknar förmåga att
själv ta ställning i frågan. Rynning anser att detta inte ger någon behörighet för en
förvaltare eller en god man att be om insatser som går mot den enskildas vilja. Detta
menar hon går att härleda till förarbetena från den gamla omsorgslagen. I dessa förarbeten
ansåg behörigheten grunda sig i att den enskilda var oförmögen att lämna en ”bindande
viljeförklaring”.193 Detta ska utläsas som att den enskilda har gett uttryck för sin vilja men
är förhindrad att avge en bindande viljeförklaring. Det kan således inte finnas befogenhet
till att påtvinga insatser mot den enskilde enligt lagen.194 När det gäller spörsmål av rent
personlig art så är befogenheterna för gode män och förvaltare betydligt mer begränsade.
Avseende medicinska vård- och behandlingsåtgärder anser Rynning att förvaltaren aldrig
kan få någon självständig beslutanderätt. Detta menar hon skulle strida mot det krav på
lagstöd som erfordras för inskränkningar i RF 2 kap. 6 §.195 Visserligen handlar
bestämmelsen om den kroppsliga integriteten – boken är skriven innan tillkomsten av det
andra stycket. Dock bör det sagda ses i ljuset av lagstödet som erfordras för
inskränkningar av den personliga integriteten. Detta borde innebära att någon självständig
beslutanderätt aldrig kan anses föreligga för en ställföreträdare även vid insatser som
riskerar kränka den personliga integriteten.
6.2.2 Ställföreträdarens gränser
I ett fall från hovrätten196 behandlar domstolen frågan om förvaltarskapets gränser i
förhållande till den enskildas ovilja att samtycka. En kvinna som skrivits ut från
psykiatrisk tvångsvård bedömdes behöva bo på ett särskilt vårdboende. Kvinnan vägrade
samtycka till detta och tingsrätten beslutade då att anordna en förvaltare till kvinnan som
kunde samtycka till det särskilda vårdboendet. I hovrätten konstaterar dock domstolen att
medicinska vård- och behandlingsåtgärder är av så pass personlig art att självständig
beslutanderätt inte kan ges till en förvaltare om personen i fråga motsätter sig insatsen.
Vid dessa situationer så får istället stöd för åtgärderna sökas i den befintliga
tvångslagstiftningen. Att kvinnan i denna situation hade fråntagits sin beslutanderätt och
192 Rynning, E, Samtycke till medicinsk vård och behandling: En rättsvetenskaplig studie, s. 299. 193 Prop 1984/85:176 s. 64. 194 Rynning, E, Samtycke till medicinsk vård och behandling: En rättsvetenskaplig studie, s. 301. 195 A.a., s. 301. 196 Hovrätten över Skåne och Blekinges dom den 17 juli 2007 i mål nr ÖÄ 1368-07.
49
underkastats vårdåtgärder utan stöd i lag kunde enligt domstolen ”inte komma på
fråga”.197 En förvaltare har som uppdrag att bevaka personen i frågas rätt. Detta för med
sig ett ansvar som innebär att förvaltaren ska se till att personen inte fråntas rättigheter
och får den hjälp och det skydd som personen har rätt till. Detta kan handla om insatser
enligt LSS eller SoL.198 Dock så torde domen tolkas som att gränsen går vid åtgärder som
är av högst personlig art, såsom medicinska vård- och behandlingsåtgärder. Det har även
uppmärksammats att det är just på detta område som det finns störst brist rörande
institutens behörighet.199
Det svårreglerade ställföreträdarskapsuppdraget
6.3.1 Det svenska ställföreträdarskapets förenlighet med CRPD artikel 12
CRPD artikel 12 pt. 3 stadgar att konventionsstater måste säkerställa att funktionsnedsatta
får stöd i att utöva sin rättskapacitet. Konventionen utgår från att alla människor, oavsett
kognitiva förutsättningar, har rättskapacitet. De kognitiva förutsättningarna ska således
inte diktera förutsättningarna för rättskapacitet. CRPD eftersträvar erkännandet av
individens rättskapacitet, även om personen behöver hjälp och stöd för att ta beslut. I den
engelska litteraturen kallas det att gå från ”substitute decision-making” till ”supported
decision-making”.200 Stöd att utöva rättskapacitet ska fokusera på och respektera
individen rätt och vilja. Att besluta vad som vore bäst för någon över huvudet på denne
är således inte i linje med CRPD artikel 12 pt. 3.201 I en promemoria202 från
Socialdepartementet angående ratificeringen av konventionen adresserades
ställföreträdarinstituten och förenligheten med konventionen. Det anfördes att nuvarande
ställföreträdarinstitut lever upp till de krav som konventionen ställer.203 Även regeringen
var av uppfattningen att konventionen kunde ratificeras utan lagändringar.204 Intressant
nog nämns dock Sverige i en engelsk artikel som ett land som inte lever upp till
konventionens krav. I artikeln förklaras att Sverige har ett välutvecklat system för att
197 Hovrätten över Skåne och Blekinges dom den 17 juli 2007 i mål nr ÖÄ 1368-07. 198 SOU 2015:80 s. 273. 199 SOU 2004:112 s. 449. 200 Keys, M, The United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities, A commentary, s. 269. 201 A.a., s. 270. 202 Ds 2008:23 203 Ds 2008:23, s. 53. 204 Prop 2008/09:28 s. 42.
50
stödja individer i beslutsfattande. Förvaltarinstitutet är emellertid utformat som substitute
decision-making vilket inte accepteras enligt CRPD.205 Huruvida Sverige uppfyller
kraven enligt CRPD artikel 12 pt. 3 kan således ifrågasättas.
6.3.2 Ställföreträdare och välfärdsteknik
Det finns en grundläggande restriktiv syn på området för ställföreträdarskap och
omyndighetsförklarande av människor som kan härledas till rättsområdets utveckling.206
Omyndighetsförklaring för vuxna personer avskaffades år 1989. I förarbeten framhölls
att samhällsvärderingarna hade ändrats rörande alla människors rätt till integritet och
självbestämmande. Integritet och självbestämmande skulle även komma att bli ledorden
för människor med hjälpbehov.207 Frågan blir nu om Sverige, som konventionsstat, kan
anses erbjuda det stöd som människor med kognitiva funktionshinder behöver för att
kunna ta beslut om välfärdsteknik? Ställföreträdarinstituten kan inte företräda individen
när det kommer till angelägenheter av rent personlig art. Hälso- och sjukvård faller in
under angelägenheter av rent personlig art och detta innebär att det inte finns någon
beslutanderätt för en god man eller en förvaltare.208
Även i de fall utvecklingen på rättsområdet skulle leda till att en ställföreträdare erkändes
beslutanderätt kan instituten ifrågasättas med CRPD för ögonen. CRPD artikel 12 stadgar
att ställföreträdarinstitut som ”substitut”-beslutar åt annan inte är förenligt med
konventionen. Likhet inför lagen och erkännande av rättskapacitet är av central betydelse
i konventionen. Konventionen om rättigheter för människor med funktionshinder stadgar
att konventionsländerna ska säkerställa att funktionsnedsatta får hjälp att utöva sin
rättshandlingsförmåga. Tekniken ska verka för integritetsvinster och ge individen större
utrymme för självbestämmande. Dock råder det oklarheter på vilka grunder som
människor med nedsatt beslutsförmåga idag kan erbjudas tekniken. Tekniken innefattar
hantering av personuppgifter av mycket närgången och känslig karaktär.209 För att kunna
erbjudas tekniken så kan ställföreträdarskapet således vara av avgörande vikt, även fast
205 Bhailís, C, Flynn, A, Recognising legal capacity: commentary and analysis of Article 12 CRPD, s. 14, se särskilt not 19. Se även Fridstöm, Montoya, T, Leva som andra genom ställföreträdare – en rättslig och faktisk paradox, s. 190. 206 Fridström, Montoya, T, Syftet som försvann – förmynderskapsrätten för vuxna på irrvägar, s. 463. 207 Prop 1987/88:124 s. 132. 208 Klemme, Nielsen, M, Laglöst land, s. 70. 209 SOU 2016:41, s. 275.
51
instituten inte får substituera en enskilds vilja eller beviljas självständig bestämmanderätt.
Att inte ha ett välutvecklat institut för ställföreträdarskap kan i dessa situationer ses som
ett åsidosättande av konventionens artikel 12 p. 3.210
Otillräckliga institut och institut oförenliga med CRPD artikel 12 I SOU 2004:112 belystes att vissa människor kan behöva en ställföreträdare på grund av
deras nedsatta beslutsförmåga. I utredningen betonades behovet av att införa en ny lag
med bestämmelser om ställföreträdare för människor som har svårt att tillvarata sina egna
intressen. Syftet med lagen skulle vara att stärka patienters på området för hälso- och
sjukvård. Lagens tillämpningsområde föreslogs omfatta åtgärder som görs i enlighet med
HSL, LSS och SoL.211 Av störst betydelse var, enligt utredningen, möjligheten för en
ställföreträdare att kunna ge samtycke till viss vård eller behandling.212 Enligt utredning
bör beslutet om att en individ saknar beslutsförmåga fattas av en läkare med patientansvar
i samråd med en annan läkare.213 Utredningen ledde dock aldrig till någon lag.
Instituten god man och förvaltare ges inte beslutanderätt i användandet av
välfärdsteknologi. Detta följer av att instituten begränsas till åtgärder som inte är av rent
personlig art. Hälso- och sjukvård samt omsorg faller in under begreppet och någon
beslutandekompetens för dessa institut finns således inte. I SOU 2017:52 understryks att
avsaknaden om regler kring ställföreträdarskap leder till att människor som inte kan ta
ställning till insatserna riskerar att få insatser på mer osäkra villkor och av lägre kvalité
än de som har förmåga att ta ställning.214 Vidare stadgar utredningen att
ställföreträdarskapsfrågan måste lösas så att ”personer med nedsatt beslutsförmåga inte
går miste om större värden än absolut nödvändigt”. Att lösa ställföreträdarfrågan ämnar
även att kompensera för det försämrade skydd som människor med nedsatt
beslutsförmåga får i och med att de själva inte kan ta ställning.215 Utredningen påpekar
även att det inte finns tillfredsställande lagstiftning för i vilken utsträckning som personer
210 Se vidare Fridstöm Montoyas resonemang i: Syftet som försvann – förmyndarskapsrätten för vuxna på irrvägar*, s. 462. 211 SOU 2004:112 s. 600. 212 A.a., s. 599 f. 213 A.a., s. 604. 214 SOU 2017:52 s. 132. 215 A.a., s. 133.
52
med nedsatt beslutsförmåga kan erbjudas välfärdstekniken.216 Lagstiftningen som finns
på området ger inte uttryckligt stöd för att erbjuda människor tekniken och detta innebär
att människor inte kan tillgodoses insatser på lika villkor som andra.217 Lagstiftningen
tillhandahåller således inte de verktyg som behövs för att tillgodose detta behov. Att inte
tillfredsställa behovet av ställföreträdarlösningar medför enligt en utredning ”oacceptabla
konsekvenser”. Vidare stadgas i utredningen att ”när lagstiftning saknas eller är
otillräcklig innebär det att samhället frånsäger sig möjligheten att förklara vissa sätt att
fatta beslut för personernas räkning som oacceptabla.” 218 Detta för i sin tur med sig att
skönsmässiga bedömningar av individens vilja blir avgörande. När sådana skönsmässiga
bedömningar indirekt ges legitimitet skapas rättsosäkerhet och bristande förutsebarhet.219
Eftersom att människor med kognitiva funktionsnedsättningar ofta parallellt får insatser
dels från socialtjänsten och dels från hälso- och sjukvården220 är det av största vikt att
skapa en heltäckande lösning avseende ställföreträdarskapet. CRPD stadgar att
funktionshindrade ska få hjälp med att utöva sin rättskapacitet. Vissa människor saknar
den förmågan och därför behövs ett gediget ställföreträdarinstitut eller annan lösning för
tillvaratagandet av funktionshindrades rättskapacitet. Särskilt avseende insatser i form av
välfärdsteknik då risken annars blir att gruppen inte får ta del av tekniken eller att tekniken
ges på sämre villkor. Tänk en situation där en person med nedsatt beslutsförmåga inte
beviljas en insats för att det anses att personen inte kan lämna ett rättsligt giltigt samtycke.
Ställföreträdaren försöker då ansöka om insatsen för personens räkning men detta godtas
inte på grund av att ställföreträdaren agerar utanför sitt uppdrag. Insatsen avser
angelägenheter av högst personlig art och där kan inte ställföreträdaren ha någon
beslutanderätt. Resultatet blir förödande eftersom beslutanderätt varken ges till individen
eller individens ställföreträdare. För den enskilde innebär det här ett hinder i målet att få
leva som andra.221 Ett sådant scenario går emot målsättningsstadgandena i LSS och SoL
och även CRPD:s stadgande om att människor med funktionsnedsättningar ska få stöd att
utöva sin rättskapacitet.
216 SOU 2016:41 s. 275. 217 A.a., s. 272 och SOU 2015:80 s. 436. 218 SOU 2015:80 s. 436. 219 A.a., s. 436 f. 220 A.a., s. 438. 221 Fridström, Montoya, T, Leva som andra genom ställföreträdare – en rättslig och faktisk paradox, s. 363.
53
7 Diskussion och slutsats
Inledning Detta avslutande kapitel ämnar förmedla en djupare analys och även sammanfatta de
centrala delarna i uppsatsen. Syftet är att besvara de frågeställningar som inledningsvis
presenterades. En av frågeställningarna inom ramen för syftet var att belysa regelverken
som aktualiserades vid användandet av välfärdsteknik. Eftersom rättsområdet är
fragmenterat har det inneburit ett navigerande mellan en rad olika regelverk. För att ge
en djupare förståelse och för att dra slutsatser tar detta avslutande kapitel upp det som är
centralt för dessa regelverk. En annan fråga inom ramen för syftet var de särskilda
utmaningarna som är kopplade till användandet. Utmaningarna har uppdagats genom en
genomgång av de befintliga regelverken som dikterar villkoren och möjligheterna för
tekniken samt genom en undersökning av myndigheters uttalanden och konkreta
implementeringssituationer. Eftersom synnerligen många utmaningar har uppdagats, som
även visats genomgående i arbetet, kommer det avslutande kapitlet återge vilka
utmaningar som enligt mig varit av särskild vikt. Här åsyftas de särskilda utmaningarna
hänförliga till den personliga integriteten, rättskapacitet för människor med
funktionsnedsättningar och befintliga ställföreträdarinstitut. Kapitlet avslutas med en kort
utblick mot framtiden.
Välfärdsteknik – En rättighet som du inte kan samtycka till? Det är av vikt att integritetsskyddet inte halkar efter teknikutvecklingen. Integritetsfrågan
är alltid aktuell vid användandet av ny teknik. Tekniken väcker frågor om vår möjlighet
att leva självständiga och autentiska liv då den kan agera övervakande. Det är ett generellt
problem med tekniken som inte bara gäller för människor med funktionsnedsättningar.
Detta har visats med hur exempelvis aktivitetsarmband för egenmätning av hälsa
samtidigt kan avslöja information om sexualvanor. Välfärdstekniken är ett ypperligt
exempel på hur teknik både kan hjälpa och stjälpa integriteten. Tekniken har stor potential
för människor som lever med funktionsnedsättningar då den främjar autonomi.
Målsättningen på omsorgsområdet är att människor med funktionsnedsättningar i största
möjliga mån ska kunna leva som andra. Att få använda välfärdsteknik kan ses som en
värdefull komponent i denna målsättning. Välfärdstekniken kan medföra att
54
hjälpbehövande slipper omfattande mänsklig intervention och detta kan upplevas som en
integritetsvinst för individen. Att leva utan behov av omfattande hjälp är troligtvis även
eftersträvansvärt både som en del i att leva som andra men även för den hjälpbehövande
individen. Det finns således goda argument som talar för att användandet av tekniken kan
ses som en rättighet för människor med funktionsnedsättningar. Även CRPD stärker
argumenten för att välfärdstekniken ska ses som en rättighet med artiklar som förespråkar
tillgänglighet till ny information- och kommunikationsteknik samt rätt till bästa möjliga
hälsa och habilitering. Välfärdstekniken kan dock kränka skyddet för den personliga
integriteten som går att finna i grundlag, EKMR och CRPD. I de fall
grundlagsbestämmelsen träffas krävs stöd för åtgärden i lag eller att inskränkningen
föranletts med ett informerat samtycke. Det har visats att den valda gruppen saknar
förmågan att lämna ett informerat samtycke. Människorna saknar nämligen ofta insikten
som krävs avseende hur tekniken kan påverka deras liv och integritet. Huruvida tekniken
träffas av grundlagsbestämmelsen råder det dock ingen konsensus om. Teknikens
inneboende egenskaper och det faktum att tekniken ges från det allmänna talar dock för
att skyddet i RF 2 kap. 6 § st. 2 aktualiseras.
I de fall tekniken faller utanför det skydd som återfinns i RF 2 kap. 6 § st. 2 så bör dock,
sett till CRPD och EKMR, samma krav på ett informerat samtycke gälla. Både CRPD
artikel 17 och EKMR artikel 8 uppställer nämligen krav på informerade samtycken för
en inskränkning av respektive rättighet. Att samtycket ska vara informerat innebär som
visats särskilda utmaningar för människor med kognitiva funktionsnedsättningar. EKMR
och RF tillerkänner emellertid begränsningar av skyddet genom lag. Därför blir nästa
naturliga steg att se huruvida insatsen kan ges genom någon befintlig lagstiftning. Innan
det görs bör dock något sägas om CRPD artikel 17. CRPD innehåller ingen bestämmelse
om godtagbara inskränkningar av den personliga integriteten. Enligt CRPD ska
inskränkningar alltid föranledas av informerade samtycken från människan med
funktionsnedsättning. Integriteten har således ett nära samband med funktionsnedsattas
rättskapacitet. Att människor med funktionsnedsättningar idag inte kan lämna
informerade samtycken bör därför potentiellt kunna innebära en kränkning av CRPD
artikel 17. Särskilt då välfärdsteknik används eftersom tekniken är förenat med stora
risker för den personliga integriteten.
55
Baserat på din ”helt fria hypotetiska vilja” Inskränkningar av den personliga integriteten får emellertid, i alla fall genom RF och
EKMR, ske genom lag. Genom att granska de lagar som reglerar insatser för
funktionshindrade går det att se en gemensam nämnare. Lagarna bygger på frivillighet,
respekt för individen och samtycke. En förutsättning för att ge insatser i form av
välfärdsteknik är således ett samtycke till insatsen - annars blir det en otillåten
tvångsåtgärd i lagens mening. Inskränkningen av den personliga integriteten kan därför
inte godtas för att inskränkningen är föreskriven i lag. Lagarna ger nämligen inte något
utrymme för att handla utanför människans vilja. Vad för typ av samtycke som kan
tillerkännas giltighet har i praktiken varit en vattendelare. Myndigheter och kommuner
talar om mervärden och överviktsprinciper för att rättfärdiga användandet. Som att detta
i sin tur innebär att kravet på samtycke rätteligen kan åsidosättas för att en direkt ovilja
till insatsen inte uppvisats. Många ställer sig dock väldigt kritiska till erkännande av
hypotetiska samtycken - det speglar nämligen inte någon reell vilja från individen. En
utläsning av PL talar även för att behandlingsåtgärder inom sjukvården inte får grundas
på ett hypotetiskt samtycke.
Kraven CRPD uppställer innebär även att någon annan inte får fatta beslut för en
funktionsnedsatt, även om det motiveras av personens bästa. I praktiken ser det
annorlunda ut då insatser ofta motiveras av vad som är bäst för individen. Beslutet fattas
av någon annan och relaterar till en generell idé om vad en insats för med sig för nytta.
Enligt CRPD torde detta tillvägagångssätt anses oförenligt synen på den
funktionsnedsatta som ett självständigt rättssubjekt. Måhända att det finns goda
intentioner, men i vissa fall leder goda intentioner till kränkningar. Att tala om personens
bästa istället för personens vilja resulterar i att den som faktiskt påverkas av insatsen
lämnas utanför ekvationen. Det är dock inte alltid heller lätt att utröna en persons vilja.
Det är detta som gör insatsgivarens roll så oerhört svår i många avseenden. Vissa
människor kan inte lämna en bindande viljeförklaring. Antingen på grund av
kommunikationssvårigheter eller på grund av bristande insikt. I de fall personen enbart
ska ses som ett självständigt rättssubjekt och inte kan tillerkännas någonting som den
själv inte kan be om eller samtycka till så riskerar istället en stor andel funktionsnedsatta
gå miste om det tekniken har att erbjuda. Ett sådant tillvägagångssätt kan gå stick i stäv
med målet att funktionshindrade ska få leva som andra.
56
Samtycken och förlorade syften Det behöver även uppmärksammas att välfärdstekniken innebär
personuppgiftsbehandling. Samtycke som ett verktyg för att åstadkomma
självbestämmande löser inte problematiken relaterat till välfärdsteknik på ett
tillfredsställande sätt. Personuppgiftsbehandlingen som tekniken innebär är nämligen
mycket komplicerad att förstå oavsett kognitiva förutsättningar. ICO har anfört att
samtycke förutsätter en förståelse för personuppgiftsbehandlingen och detta är något som
människor med kognitiva funktionsnedsättningar ofta saknar. Enligt ICO bör därför
ställföreträdare tillerkännas möjligheten att samtycka för människor som själv saknar
förmågan. Som visats så kan emellertid personuppgifter i viss utsträckning behandlas
utan ett samtycke på området för hälso- och sjukvård samt inom socialtjänsten.
Regeringen har tolkat att personuppgiftsbehandling på området för hälso- och sjukvård
är godtagbar med hänvisning till GDPR artikel 6 pt. 1 e) samt GDPR artikel 9 pt. 2 h).
Detta för att personuppgiftsbehandling, även av känsliga personuppgifter, på området är
en uppgift av allmänt intresse.
Uppgiften, exempelvis tillhandahållandet av sjukvård, föreskrivs i nationell rätt. På
området skapar således GDPR inte den harmoniserade effekten som var avsedd då det
finns stort regleringsutrymme för medlemsstaterna genom bland annat genom ovan
nämnda artiklar. Att kort konstatera att välfärdsteknik godtas på grund av detta blir dock
ett cirkelresonemang som leder tillbaka till förutsättningarna för att ge insatser enligt
HSL, LSS och SoL – samtycke är således återigen ett krav för att insatsen i sig ska anses
tillåten. Även i de fall GDPR tillåter personuppgiftsbehandling som relaterar till uppgifter
av allmänt intresse så torde svårigheter uppstå exempelvis kopplat till principen om
uppgiftsminimering eftersom tekniken kan innebära profilering. Den omfattande
personuppgiftsbehandlingen som blir konsekvensen av tekniken torde inte alltid gå att
strikt koppla till att det är nödvändigt för tillhandahållandet av hälso- och sjukvård, dvs.
att det är en uppgift av allmänt intresse. Varje enskild behandling ska vara nödvändig för
uppgiften. Big data-analys för med sig att extensiva mängder personuppgifter behandlas.
Det kan ifrågasättas om varje enskild behandling av personuppgifter då är nödvändig för
att ”utföra uppgifter av allmänt intresse”, dvs. uppgifterna kopplade till HSL, LSS och
SoL. Om syftet går förlorat så innebär det att en kompletterande laglig grund måste finnas
för behandlingen. Vilken kompletterande grund det kan bli återstår att se. Det bör dock
57
vara klarlagt att samtycke till personuppgiftsbehandling inte kan ses som en lämplig
grund avseende välfärdsteknik för människor med kognitiva funktionsnedsättningar - det
gäller särskilt om en ställföreträdare inte kan samtycka till personuppgiftsbehandlingen.
Detta eftersom att gruppen ofta själv saknar förmåga att lämna ett informerat samtycke
till behandlingen. Ställföreträdares behörighet och gränser sammanfattas och
problematiseras i följande avsnitt.
Kvar blir de otillräckliga ställföreträdarinstituten CRPD talar om universell rättshandlingsförmåga men erkänner möjligheten att
funktionsnedsatta kan utöva sin rättskapacitet med stöd av någon annan. I Sverige finns
det två ställföreträdarinstitut. Gemensamt för de bägge är att instituten inte har någon
beslutanderätt avseende angelägenheter som är av rent personlig natur. Frågor om vård
och omsorg räknas idag som rent personliga vilket för med sig att ställföreträdaren inte
kan samtycka till insatser i form av välfärdsteknik. Vad som även uppmärksammats i
uppsatsen är att instituten som de är utformade idag inte lever upp till CRPD:s krav.
Förvaltarinstitutet är uppbyggt så att det kan substituera annans vilja vilket är otillåtet
enligt CRPD. Ställföreträdarinstitut får aldrig ersätta någon annans vilja utan enbart verka
som ett stöd när den funktionsnedsatta ska uttrycka sin egen vilja.
Att Sverige inte lever upp till kraven är någonting som regeringen vid ratifikationen av
CRPD verkade sakna insikt om. Ställföreträdarinstitutet är således problematiskt ur flera
perspektiv. Dels för att instituten inte kan erbjuda det stöd som krävs för att rättshandla,
exempelvis vid användandet av välfärdsteknik, men också dels för att förvaltarinstitutet
är utformat på ett sätt som är rättsvidrigt enligt CRPD. Ställföreträdarskapet hade kunnat
erbjuda ett välbehövt komplement när samtycken från enskilda med kognitiva
funktionsnedsättningar inte kan tillerkännas giltighet. I de fall den funktionsnedsattes
vilja inte kan ses som rättsligt bindande torde väl ställföreträdaren vara den ”sista
utvägen” för utövandet av rättskapaciteten? Idag verkar institutet ha omfattande brister
som föranletts av svårigheterna att lagstifta på området. Svårigheterna att lagstifta på
området har dock lett till att området istället präglas av osäkerhet och otillräcklighet.
58
Behovet av lagstiftning Att erforderlig och heltäckande lagstiftning saknas på det område uppsatsen har fokuserat
på innebär att det inte går att säga med säkerhet vilka typ av tillvägagångssätt som ska
anses otillåtna vid insatser. Det blir extra allvarligt när det gäller välfärdsteknik som i sin
natur kan besitta övervakande och kartläggande element. Sammantaget går det att se att
det finns ett trängande behov för lagstiftning, eller i vart fall, utredning på området.
Välfärdsteknik kommer användas i större utsträckning med tiden och en utredning som
fokuserar specifikt på användandet av tekniken på människor med nedsatt beslutsförmåga
vore önskvärt. Emellertid gäller problematiken även för andra typer av insatser. Det finns
ett grundläggande krav på lagstöd för en inskränkning av den personliga integriteten i RF
2 kap. 6 § st. 2. På området ger inte lagstödet några uttryckliga befogenheter att handla
utanför ramen för personens uttryckliga vilja. Uttalandet från SOU 2015:80 sammanfattar
problematiken väl:
”när lagstiftning saknas eller är otillräcklig innebär det att samhället frånsäger sig
möjligheten att förklara vissa sätt att fatta beslut för personernas räkning som
oacceptabla”.222
Uppsatsen har inte ämnat utreda närmare hur en lösning kan skapas, tydligt är dock att
en lösning behövs. Utan gedigen lagstiftning finns det inga klara riktlinjer för hur, och av
vem, beslut om välfärdsteknik ska fattas. Mot bakgrund av legalitet och rättssäkerhet som
två grundpelare i samhället kan den rådande osäkerheten starkt ifrågasättas. Risken med
nuvarande rättsläge blir att en stor grupp människor antingen helt utelämnas från vad
tekniken kan erbjuda, dvs. frånsägs rätten att vara rättssubjekt och således inte får leva
som andra. Den andra risken är att de erbjuds tekniken på sämre och mer rättsosäkra
villkor än andra samt på ett sätt som kränker den personliga integriteten – en rättighet var
och en ska vara tillförsäkrad.
222 SOU 2015:80 s. 436 f.
59
Käll- och litteraturförteckning
Offentligt tryck Förarbeten
Prop. 1975/76:209 Om ändring i regeringsformen
Prop. 1979/80:1 Om socialtjänsten
Prop 1984/85:176 Med förslag till lag om särskilda omsorger om psykiskt
utvecklingsstörda m.fl.
Prop 1987/88:124 Om god man och förvaltare
Prop. 1992/93:159 Om stöd och service till vissa funktionshindrade
Prop 1996/97:124 Ändring i socialtjänstlagen
Prop 1997/98 Personuppgiftslag
Prop 2005/06:173 Översyn av personuppgiftslagen
Prop 2008/09:28 Mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning
Prop. 2009/10:80 En reformerad grundlag
Prop. 2013/14:106 Patientlag
Prop 2017/18:105 Ny dataskyddslag
Statens offentliga utredningar
SOU 2004:112 Gode män och förvaltare enligt föräldrabalken
SOU 2006:110 Regler för skydd och rättssäkerhet för personer med demenssjukdom
SOU 2008:3 Skyddet för den personliga integriteten - Bedömningar och förslag
SOU 2015:80 Stöd och hjälp till vuxna vid ställningstaganden till vård, omsorg och
forskning
SOU 2016:41 Hur står det till med den personliga integriteten?
SOU 2016:65 Ett samlat ansvar för tillsyn över den personliga integriteten
SOU 2017:52 Så stärker vi den personliga integriteten
Departementsserie
Ds 2008:23 FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning
60
Litteratur Bull, T, Sterzel, F, Regeringsformen: en kommentar, 1 uppl., SNS förlag, Stockholm,
2010.
Broström, L, Johansson, M, Ställföreträdarskap i vård och omsorg, 1 uppl, Författarna
och Gleerups Utbildning AB, 2012.
Cameron, I, An Introduction to the European Convention on Human Rights, 6 uppl.,
Iustus Förlag, 2011.
Derlén, M, Lindholm, J, Naarttijärvi, M, Konstitutionell rätt, 1 uppl., Wolters Kluwer
Sverige, 2016.
Eka, A, m.fl. Regeringsformen [med kommentar], 1 uppl., Karnov Group, 2012.
Fridström, Montoya, T, Leva som andra genom ställföreträdare – en rättslig och faktisk
paradox, 1 uppl., Iustus Förlag AB, 2015.
Frydlinger, D, m.fl, GDPR: Juridik, organisation och säkerhet enligt
dataskyddsförordningen, 1 uppl., Norstedts juridik, Stockholm, 2018.
Keys, M, i: The United Convention on the Rights of Persons with Disabilities: A
Commentary, Della, Fina, V, Cera R, Palmisano, G, Springer, 2017.
Kleineman, J, Rättsdogmatisk metod, i: Juridisk metodlära, Korling, F, Zamboni, M,
uppl. 1:4, Studentlitteratur, 2013.
IT governance privacy team, EU general data protection regulation (GDPR) An
implementation and compliance guide, second edition, IT governance publishing, 2017.
Sandgren, C, Rättsvetenskap för uppsatsförfattare: ämne, material, metod och
argumentation. 3 uppl., Norstedts juridik, 2015.
61
Reichel, J, Rättsdogmatisk metod, i: Juridisk metodlära, Korling, F, Zamboni, M, uppl.
1:4, Studentlitteratur, 2013.
Rynning, E, Samtycke till medicinsk vård och behandling – en rättsvetenskaplig studie,
del 44, Iustus förlag, 1994.
Schneier, B, Data och Goliat – dold datainsamling & makten över världen, Daidalos
AB, 2016.
Seatzu, F, i: The United Convention on the Rights of Persons with Disabilities: A
Commentary, Della, Fina, V, Cera R, Palmisano, G, Springer, 2017.
Shahrestani, S, Internet of Things and Smart Environments – Assistive Technologies for
Disability, Dementia and Aging, Springer, 2017.
Voigt, P, von dem Bussche, A, The EU general data protection regulation (GDPR): a
practical guide, Springer, 2017.
Artiklar Abuarqoub, A, Hammoudeh, M, Behaviour profiling in Healthcare Applications using
the Internet of Things Technology, Researchgate, 2016.
Axberger, H-G, Integritetsskydd i perspektiv, SvJT 2009, s. 468-482.
Bhailís, C, Flynn, E, Recognising legal capacity: commentary and analysis of Article 12
CRPD, International Journal of Law in Context, s. 6-21, 2017.
Fridstöm, Montoya, Therese, Syftet som försvann – förmynderskapsrätten för vuxna på
irrvägar*, Juridisk tidskrift, 2013.
Hofmann, B, Ethical Challenges with Welfare Technology: A Review of the Literature,
i: Sci Eng Ethics, Springer, 2012, s. 389-406.
62
Hofmann, B, When means become ends: Technology producing value, International
Journal of Media, technology and lifelong learning, 2006.
Holtz, H.M, Den nya allmänna dataskyddsförordningen – några anmärkningar, SvJT
2018, s. 240–264.
Jareborg, N, Rättsdogmatik som vetenskap, SvJT 2004, s. 1-10, 2004.
Ørvig, K, Claussen, T, Welfare technology dilemmas facing young people with
intellectual impairment – some illustrated theoretical explorations, Nordic Social Work
Research, 2018, s. 235-248.
Knoppers, B, M, Thorogood, A, M, Ethics and Big Data in health, Elsevier Ltd., 2017.
Mittelstadt, B, Ethics of the health-related internet of things: a narrative review,
Springer Netherlands, 2017.
Olsen, L, Rättsvetenskapliga perspektiv, SvJT 2004(2), s. 105-145.
Peczenik, A, Om den förvaltningsrättsliga forskningen och rättsdogmatiken,
Förvaltningsrättslig tidskrift, 2/1990, s. 41-52.
Riazul Islam, m.fl., The Internet of Things for Health Care: A Comprehensive Survey,
vol. 3, IEEE Access, s. 678-708.
Sandgren, Claes, Är rättsdogmatiken dogmatisk? Tidsskrift for Rettvitenskap, 04-
05/2005 (Volum 118), s. 648-656.
Svantesson, D, A Legal Method for Solving Issues of Internet Regulation; Applied to the
Regulation of Cross-Border Privacy Issues, EUI Working Paper LAW, 2010.
Åkerström, S, Kindström, Dahlin, M, Tvångs- och begränsningsåtgärder inom
demensvården – Olagliga rättighetsbegränsningar?, Förvaltningsrättslig tidsskrift,
4/2012, s. 481-505.
63
EU-domstolen Mål C-322/88 Grimaldi mot Fonds Des Maladies Professionnelles, 13 december 1989.
Europadomstolen Mål nr 8978/80, X och Y mot Nederländerna, 26 mars 1985.
Mål nr. 18535/91 Kroon och andra mot Nederländerna, 27 oktober 1994.
Mål nr 8759/05, Codarcea mot Rumänien, 2 juni 2009.
Mål nr. 4587/09 Lozovyye mot Ryssland, 24 april 2018.
Hovrätt Hovrätten över Skåne och Blekinges dom den 17 juli 2007 i mål nr. ÖÄ 1368-07.
Vägledning och myndigheter Socialstyrelsen
Socialstyrelsen, E-hälsa och välfärdsteknik i kommunerna 2018, redovisning av en
uppföljning av utvecklingen inom e-hälsa och välfärdsteknik i kommunerna, 2018.
Socialstyrelsen, Meddelandeblad, Tvångs- och skyddsåtgärder inom vård och omsorg
för vuxna, Nr 12/2013, 2013.
Socialstyrelsen och Myndigheten för delaktighet, Välfärdsteknik, Forskningsartiklar
kring välfärdsteknik och en summering av de etiska aspekterna, 2017.
Kommunala riktlinjer
Järfälla kommun, Välfärdsteknik och digitalisering inom särskilda boenden för äldre,
2017.
Järfälla kommun, Rekommendation från SKL angående Kvalité i särskilt boende för
äldre – Yttrande, 2017.
Linköping kommun, Riktlinje för användande av välfärdsteknik inom vård och omsorg,
2017.
64
Västerås stad, Slutrapport för projekt Välfärdsteknologi på äldreboenden, 2018.
Artikel 29-gruppen
WP 187, Article 29 Data Protection Working Party, Opinion 15/2011 on the definition
of consent, 13 november 2011.
WP 203, Article 29 Data Protection Working Party, Opinion 02/2013 on purpose
limitation, 2 april 2013.
WP 223, Article 29 Data Protection Working Party, Opinion 8/2014 on the Recent
Developments on the Internet of Things, 6 september 2014.
WP 251, Article 29 Data Protection Working Party, Guidelines on Automated individual
decision-making and Profiling for the purposes of Regulation 2016/679, 3 oktober 2017.
Andra riktlinjer
Committee on the Rights of Persons with Disabilities, General comment No. 1, Article
12: Equal recognition before the law, CRPD/C/GC/1, United Nations, 2014.
Directorate of the Jurisconsult, Guide on Article 8 of the European Convention on
Human Rights, Right to respect for private and family life, home and correspondence,
European Court of Human Rights, 2018.
Directorate General of Human Rights and Rule of Law, Guidelines on the protection of
individuals with regard to automatic processing of personal data, Council Of Europe,
2017.
Information Commissioner’s Office, Big data, artificial intelligence, machine learning
and data protection, version 2.2, 2017.
Sveriges Kommuner och Landsting, Sakernas internet – möjligheter för välfärd och
samhällsbyggnad, 2017.
65
Övriga otryckta och elektroniska källor Applications Using the Internet of Things Technology. In: Fourth International
Conference on Advances in Information Processing and Communication Technology
(IPCT), 2016.
https://www.dn.se/ekonomi/sa-kan-robotar-ge-omsorg-redan-i-dag/ , Wilhelmson, A, Så
kan robotar ge omsorg redan idag, DN, 2017.
https://e-space.mmu.ac.uk/618158/7/nm.pdf Abuarqoub, A, Hammoudeh, M, Behaviour
Profiling in Healthcare, 2018.
https://ico.org.uk/for-organisations/guide-to-the-general-data-protection-regulation-
gdpr/consent/what-is-valid-consent/, ICO, What is valid consent?.
https://internetofbusiness.com/iot-in-healthcare-are-we-moving-to-self-care/, Internet of
business, IoT in healthcare: Are we moving to self-care?, 2015.
https://www.socialstyrelsen.se/fragorochsvar/valfardsteknik Socialstyrelsen, frågor och
svar på välfärdsteknik.
https://www.vlt.se/artikel/vastmanland/vasteras/vasteras-ar-bast-pa-valfardsteknik,
Linderoth, S, Västerås är bäst på välfärdsteknik, VLT, 2016.