Vivir sin barreras. La historia de Luigi Pucho Maccione

VIVIRSIN BARRERAS

LA HISTORIA DE LUIGI "PUCHO" MACCIONECONTADA POR SU FAMILIA Y AMIGOS

MARY CRUZ RODRÍGUEZ MACCIONE

......�......

Vivir sin barreras cuenta la historia de Luigi Maccione, “Pucho” para losamigos, un joven que padecía una grave forma de distrofia muscular quele fue diagnosticada muy pronto y con la que convivió durante treinta ycinco años. Sin embargo, y a pesar de las dificultades, Pucho fue unejemplo para todos los que le conocieron y, para muchos, un maestro devida. Fue al colegio, se graduó en la universidad, fue director y autorteatral, viajó por toda Europa… Su abierta inteligencia, su marcadaironía y su contagioso sentido del humor lo convertían en un líder, enuna persona en la que poderse apoyar y a la que pedir consejo.

Así es, Pucho tenía que depender de los demás por motivos logísticos yde movilidad, pero nada más que eso. La gente, tras un primer momentode desconcierto mezclado con un sentimiento de piedad por suscondiciones físicas, quedaba cautivada por su personalidad y por suinteligencia, y se olvidaba de su discapacidad.

Él, por su parte, nunca se consideró un discapacitado, o mejor dicho, eraconsciente de serlo, sabía que tenía unas dificultades objetivas, pero nose consideraba “enfermo”, y demostró con el ejemplo de su intensa vidapersonal, artística y profesional que la discapacidad de ningún mododefine ni condiciona la vida de una persona.

2

SAÚCoCOLECCIÓN P.

V.P.

: 19,

95 €

VIV

RS

INB

AR

RER

AS

MA

RY

CR

UZ

RO

DR

ÍGU

EZM

AC

CIO

NE

�

Mary Cruz Rodriguez nació en Madrid en1943. En 1959 se trasladó a Roma con sufamilia de origen. Está casada con RaffaeleMaccione, padre de sus tres hijos: Luigi(Pucho) Fabio y Alessandro.

Es artista poliédrica, escultora, pintora,(ahora también) escritora y madre porprofesión.

Este es su primer libro, y en él cuenta lahistoria de su propio hijo, Luigi Maccione,fallecido en 2003 a causa de una graveforma de distrofia muscular.

COLECCIÓN SAÚCo

1. Retrato en blanco y negro. Manual desupervivencia para padres adoptivossolteros. Angelo B. Pereira

"En Vivir sin Barreras aparecen valoreshumanos que están en crisis: la figura de lafamilia, la solidaridad, la amistad, elvoluntariado, la empatía... en ningúnmomento en esta historia se valora lomaterial. Sin embargo, la vida de Puchoestuvo llena de riqueza."

Juan José MoroPresidente ASEM Catalunya

Federación española de enfermedadesneuromusculares

"Aquí está la historia de una vida para leersede un tirón, tan hermosa porque es real,vivida; tan intensa que, paradójicamente,parece una novela.

Todos deberían leer este libro, sobre todo losque no han tenido la suerte de conocer apersonas como Pucho, y sería un excelenteejercicio de aprendizaje para comprendermejor el significado de la discapacidad."

Alberto FontanaPresidente UILDM

Unione italiana per la lotta alla distrofiamuscolare

CUBIERTA VIVIR BARRERAS:Maquetación 1 25/5/10 14:20 Página 1

Mary Cruz Rodríguez Maccione

VIVIR SIN BARRERAS

LA HISTORIA DE LUIGI “PUCHO” MACCIONE

CONTADA POR SU FAMILIA Y AMIGOS

INTERIOR VIVIR SIN BARRERAS:Maquetación 1 9/6/10 17:28 Página 5

Índice

PRÓLOGO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13PRESENTACIÓN, Juan José Moro, ASEM CATALUÑA . . . . . . . . . . . . . . 15PRESENTACIÓN, Alberto Fontana, UILDM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

Primera Parte

Entre tú y yo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 231. 26 DE AGOSTO DE 1968

Me llamo Luis Gerardo pero me llaman Pucho . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25El descubrimiento . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26

2. LA FAMILIA, EL COLEGIO, LA ASOCIACIÓNLa familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33El colegio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40La UILDM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41Entre tú y yo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45los años del Liceo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46La poesía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51Primeras convivencias con la UILDM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53Grupos musicales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56

3. UNIVERSIDAD Y VIDA ASOCIATIVAAl cine con Pucho . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61Entre tú y yo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65La universidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68Primer viaje EAMDA y estancia en Venecia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69Viajes, actividades sociales y autonomía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 77


Nace el GGU (Grupo de Jóvenes UILDM) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82El hockey sobre silla eléctrica . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 841991. Un año especial: Cristiano Grappa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87Pucho y el Telethon . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 92Entre tú y yo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97

Segunda Parte

4. PUCHO: SUS VIAJES, SUS MUJERESViajando con Pucho . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .101Entre tú y yo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .110Las mujeres y Pucho . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .112

5. TEATRO, CINE Y EL ARTE DE ESCRIBIRPrimeras experiencias: cursos de cine, teatro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .117Compañía Musica e Immagini . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .120Entre tú y yo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .132Experiencias en cine y cortometrajes . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .134Nace la comedia dramática Locos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .136Pucho y los FuoriconTesto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .147Entre tú y yo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .149

6. UILDM, FINESTRAPERTA. PROYECTOSFinestrAperta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .151Mi vida sobre cuatro ruedas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .160Proyecto “Adopta una clase” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .162Voy a vivir solo. Proyecto “Mi casa” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .165Por fin, la tesis . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .167

7. ÚLTIMO ACTOLos últimos días . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .171

8. UN AÑO DESPUÉS: ¡ESTO NO ES TODO!Cómo nace el espectáculo. Presentación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .179La depresión de Buffalo Bill . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .183Entre tú y yo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .187

AGRADECIMIENTOS

VIVIR SIN BARRERAS


Índice de fotografías

Los tres cerditos: Pucho, Fabio y Alessandro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29Retrato de mamá . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33Vacaciones en Cerdeña (1981) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35Los tres cerditos crecen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38Compañeros de clase . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47En el Capitolio recogiendo el premio de poesía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51Autogestionando el Campus de Cavallino . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71La primera selección italiana de hockey . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85Con Cristiano en Alemania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91Con la presentadora Maria Giovanna Elmi en el Telethon . . . . . . . . . . . . . . 95Giorgio y Pucho en Eslovenia (1994) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103Pucho y Marina . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .115Espíritu Burlón . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .123El primer cartel de Locos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .139Diciembre de 2003: Locos en París . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .145Estreno de Locos en Madrid . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .146Los “obreros” de FinestrAperta en un descanso . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .15924 de marzo de 2003: “¡Lo he conseguido!” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .168Cartel del espectáculo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .181El espectáculo: saludo final . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .183

ÍNDICE


Prólogo

LLEVABA TIEMPO sintiendo la necesidad de contar la historia de mi hijo, LuigiMaccione, Pucho para los amigos.

Padecía una grave forma de distrofia muscular que le había sido diagnosticadamuy pronto y con la que convivió durante treinta y cinco años. Sin embargo, secrió sin problemas entre sus hermanos y coetáneos. Fue al colegio, se graduó enla universidad, fue director y autor teatral. Fue el primer –y entusiasta– testimo-nio discapacitado en el Telethon. Viajó por toda Europa. Su abierta inteligencia,su marcada autoironía y su contagioso sentido del humor lo convertían en unlíder, en una persona en la que poderse apoyar, a la que pedir consejo. Para mu-chos ha sido un maestro de vida, y –no lo digo por falsa modestia o por el deseode ensalzar sus cualidades– yo misma me dirigía a él a menudo para pedirle con-sejo. Y a menudo me regañaba con ese modo suyo, suave y sereno, de afrontar losproblemas. Ahora, sin ir más lejos, siento la tentación de darle a leer lo que es-toy escribiendo para tener su opinión, su aprobación, y para que me corrija los“gazapos españolizantes”, como él los llamaba.

Así es, Pucho tenía que depender de los demás por motivos logísticos y de mo-vilidad, pero nada más que eso. La gente, tras un primer momento de desconcier-to mezclado con piedad por sus condiciones físicas, quedaba cautivada por supersonalidad y su inteligencia, y se olvidaba de su discapacidad. Él nunca se con-sideró un discapacitado. O, mejor dicho, era consciente de serlo, sabía que teníaunas dificultades objetivas, pero no se consideraba enfermo.

Como solía decir: “yo me siento enfermo sólo cuando estoy resfriado, cuan-do tengo fiebre y no puedo moverme de casa; por lo demás soy simplemente unapersona con unas dificultades objetivas, que hay que afrontar y superar según sevayan presentando”.

Pero, lamentablemente, la distrofia muscular no puede definirse sino comouna enfermedad. Una enfermedad altamente invalidante.

13


Como describe la página web de la UILDM1 (Unión italiana para la lucha con-tra la distrofia muscular): “con el término general de distrofia muscular se indi-ca un grupo de enfermedades hereditarias caracterizadas por la progresivadegeneración y debilitación de los músculos voluntarios: con el avance de la en-fermedad, el paciente resulta cada vez más débil, hasta perder completamente, enlas formas más graves, la capacidad de caminar o de tenerse en pie. La degenera-ción de los músculos es un proceso lento y continuo que varía según el tipo de en-fermedad”.

Pucho padecía una forma grave que en un principio se le había diagnosticadocomo Duchenne. En un segundo momento el diagnóstico se cambió por EmeryDreifuss, menos grave que la Duchenne y que nos dio algo de respiro. El diagnós-tico definitivo se nos comunicó hacia el año 2000, a partir de una serie de análisismás específicos: distrofia por déficit de Lámina A/C. Este tipo de distrofia, ade-más de afectar a los músculos esqueléticos, ataca particularmente al corazón. Desdemuy joven empezó a tomar fármacos cardiológicos, en un segundo momento hubode someterse a una serie de terapias anticoagulantes y, en 1999, se le practicó unaprimera intervención para introducirle un marcapasos. Siguió adelante durante añosentre fisioterapia, ingestión de medicamentos anticoagulantes y diuréticos –sin quenada de eso lo desviara del desempeño de todas sus actividades –hasta llegar al mesde abril de 2003, cuando se hizo necesaria una nueva intervención. A partir de esemomento fue toda una sucesión de crisis, hasta el 24 de octubre del mismo año,cuando el corazón dejó de latir.

Me he propuesto describir su vida con ligereza e ironía, esa ligereza y esa iro-nía que brotaban de él y constituían sus puntos fuertes. Para ello me he validode los testimonios de aquellos que, en las distintas fases de su vida, tuvieron oca-sión de conocerlo a fondo, así como de algunos escritos que él mismo nos ha de-jado como demostración de su personalidad poliédrica. Espero haberloconseguido.

14

VIVIR SIN BARRERAS

1 www.uildm.org


Presentación

Juan José Moro Viñuelas (Presidente ASEM CATALUÑA)

Federación española de enfermedades neuromusculares2

Hola Pucho: Una vez leído este libro, escrito por tu madre, vengo para tranquilizarte: tu

madre se ha dedicado a exponer tu corta e intensa vida pero sin pronunciar-se. En ningún momento apareces como héroe, ni como salvador del mundo.Al menos, eso me parece. Te lo comento, Pucho, porque sabemos cómo sonlas madres, y a todos nos gusta que nos quieran, pero en su justa medida.

Cuando leía el libro me preguntaba: si este libro lo lee una persona que notiene nuestra “circunstancia” lo más seguro es que piense que eras muy activoa pesar de tu gran discapacidad. Tú y yo sabemos que, simplemente, hacíaslo que hace una persona amante de la vida en general y en especial de las ar-tes escénicas. Desde la normalización, a pesar de tus circunstancias.

Hoy, Pucho, he ido a despedir a Dani, un joven de nuestra asociación, deveintitrés años, que se ha ido contigo. Dani tenía Duchenne, otra enfermedadde las nuestras, y también jugaba a hockey, además de otras muchas activi-dades que hizo hasta el último día. Será un buen socio para ayudarte a con-seguir que allá donde estéis sea accesible para cuando yo vaya con vosotros. Yaves Pucho que no soy egoísta.

Ahora, si me permites, voy a explicar a las personas que han aguantado hastaaquí mi parecer sobre Vivir sin barreras. Pucho, todo mi respeto y hasta siempre.

15

2 www.asem-esp.org


Vivir sin barreras es un libro hecho con el corazón que narra la vida de unapersona con una gran discapacidad física, debida a una de las más de cien en-fermedades neuromusculares que tienen en común el debilitamiento progre-sivo de la musculatura y que, a día de hoy, no tienen curación.

El lector puede pensar que, al ser la madre del protagonista su biógrafa, ha-ya en esta historia un exceso de subjetividad. El lector apreciará que por la vi-da de Pucho pasaron innumerables personas; personas que estuvieron a su ladoayudándole a hacer una vida lo más normalizada posible a pesar de su “circuns-tancia”. Eso a mí me dice que Pucho no debió ser una persona corriente. Es-toy convencido de que fue un referente para muchos y les hizo la vidaagradable a todos ellos, o a casi todos.

Vivir sin barreras es la historia de una persona que tenía una enfermedadpero no estaba enfermo. Pucho tenía una gran discapacidad física pero noestaba discapacitado. Una persona se siente enferma cuando la enfermedadse convierte en casi el único protagonista de su vida. Una persona es discapa-citada cuando se sume en su discapacidad, cayendo en el victimismo y en ma-nos de la beneficencia.

Este libro nos puede ayudar a reflexionar sobre hacia dónde podríamos re-conducir esta sociedad que camina por un tortuoso sendero. En Vivir sin ba-rreras aparecen valores humanos que están en crisis: la figura de la familia, lasolidaridad, la amistad, el voluntariado, la empatía... en ningún momento enesta historia se valora lo material. Sin embargo, la vida de Pucho estuvo llenade riqueza. Este libro nos cuenta que cualquier persona que tenga inquietudesy que sepa rodearse de personas queridas desinteresadas puede tener una vidarica y placentera.

Para terminar, Vivir sin barreras puede ser un homenaje a Pucho, quien nodudo que fuese una persona excepcional. Pero él no hubiera podido tener unavida tan activa de no ser por las personas de las que supo rodearse. Por lo tan-to, Vivir sin barreras también es un reconocimiento a las personas que apor-taron su grano de arena para hacer esta bonita obra de teatro que fue la vidade Pucho.

16


Presentación

Alberto Fontana (Presidente nacional UILDM)

Unione italiana per la lotta alla distrofia muscolare

Pucho, uno de los nuestros

Querido Pucho, ¡qué bueno leer tu libro! No lo has escrito tú, ya lo sé, pe-ro eso es algo accidental. Tú has creado, con tu energía y tu luminosidad, lascondiciones prácticas para que tu madre reviva tu experiencia de vida.

Todo tiene un sabor tan genuino... Desde los testimonios de las personas conlas que te cruzaste sucesivamente, hasta tus declaraciones más íntimas y nobles.

Quedan bien lejos las consabidas obras que se encuentran en las libreríasdel circuito ordinario, donde a menudo vemos textos promocionados en fun-ción del marketing, pues las grandes editoriales están preocupadas por la ven-ta del libro, y tienden a unificar el gusto y la sensibilidad de las personas. Escierto que existen en el mercado biografías y novelas muy bien hechas, gene-ralmente construidas por escritores “de oficio”, que saben confeccionar pro-ductos de impecable factura, pero a menudo con cierta artificialidad, sin unasustancia capaz de arrastrar a nuestra mente hacia una lectura útil.

Aquí no, éste es otro tipo de fruto, aquí está la historia de una vida paraleerse de un tirón, tan hermosa porque es real, vivida; tan intensa que, para-dójicamente, parece una novela.

Todos deberían leer este libro, sobre todo los que no han tenido la suertede conocer a personas como tú, y sería un excelente ejercicio de aprendi-

17


zaje para comprender mejor el significado de la discapacidad. Tú mismo lo de-cías. Afirmabas, con brillantes argumentos, que las primeras barreras que sepresentan son las culturales, causa directa de las materiales; eras perfectamen-te consciente de que en este ámbito –el cultural– es donde debemos librar laverdadera batalla. Es precisamente en la mentalidad de las personas donde de-bemos proclamar nuestro derecho a la felicidad. Las barreras arquitectónicasson sólo un objeto entre los objetos, algo que hay que franquear, superar, es-quivar, obviar, hacer como si no existieran. Y, coherentemente, tú hacías queprevaleciera el sujeto, tu Yo más profundo, porque, como repiten a menudotus amigos en sus testimonios, “Pucho no se detenía ante nada”.

Ésta es la historia de una vida tomada en serio, y reconozco en Pucho la lu-cha diaria que muchos de nosotros mantenemos en cada momento, a cada ho-ra. Queda el legado de su vida de persona igual a las demás, en busca, comotodos, de pasiones como el teatro, y en busca de momentos de felicidad. Pe-ro además, y como nota extraordinaria, porque él era verdaderamente especial.Su vida supuso un compromiso continuo con las actividades de nuestra aso-ciación. Su historia discurre en paralelo con la de la Unión Italiana para la Lu-cha contra la Distrofia Muscular. Está todo: los primeros contactos con ladelegación de Roma, el amor de la familia, el colegio, las vacaciones en liber-tad, la amistad con un muchacho más desafortunado que él, la fisioterapia,el hockey, el grupo de jóvenes, Telethon, FinestrAperta y todos los proyectosque emprendió con pasión.

Ahora voy a utilizar el presente de manera intencionada, porque él perte-nece, por derecho propio, a la historia de la UILDM: Pucho es uno de losnuestros.

Ésta es una historia que se nos ofrece para la reflexión, luego cada cual ex-traerá sus propias conclusiones. La mía es que ahora poseo un punto de vistaulterior sobre las cosas, más profundo y más amplio; porque todos nosotrossolemos ignorar el potencial que tenemos, nuestro valor más profundo conel que, mediante nuestro ejemplo, podemos infundir valor en los demás. Ig-noramos, a diario, la cantidad de energía que somos capaces de liberar. Somosmuy buenos para hacer balance de nuestras fuerzas residuales: rendimos cuentas

18

VIVIR SIN BARRERAS


constantemente (puedo levantar el brazo, la pierna, la pelvis, me desplazo sinayuda hasta el baño), buscando exasperadamente una autonomía en todo, pe-ro a menudo no sabemos valorar cuál es realmente el alcance de nuestra fuer-za. Como si, preocupados por contar las energías que nos quedan, notuviésemos en cuenta la energía principal, que es la de la vida.

Es, pues, necesario, experimentarse, ponerse a prueba cada día para decira todo el mundo que existimos, que actuamos, que nos movemos; para viviruna vida como los demás.

Pucho lo sabía y nos deja esta enseñanza. ¡Qué suerte haberte conocido!

19

PRESENTACIÓN


26 AGOSTO DE 1968

Me llamo Luis Gerardo pero me llaman Pucho

El apodo de Pucho tiene su historia. En cuanto nació quisimos bautizarlo.Su vida corría gran peligro y nosotros, católicos practicantes, queríamos darleinmediatamente un nombre. Pero todavía no lo teníamos pensado. Y enton-ces a mi marido, con las prisas de tomar una decisión, se le ocurrió que se lla-mara como sus dos abuelos: Luigi y Gerardo. Bueno, pues no sé por qué, perodurante un tiempo no conseguíamos utilizar ninguno de aquellos nombres. Era“tu hijo”, “mi hijo”, “el niño”, “el nene”, pero no había forma de llamarlo comohabía sido bautizado. Un buen día, mientras nuestro “nene” lloraba y chillabaa más no poder y nosotros veíamos en la tele una película italiana donde unaniñera joven e inexperta, queriendo callar al bebé (de nombre Pucho, precisa-mente), abría ligeramente la llave del gas para que se durmiera, mi marido, enel límite de las fuerzas, soltó un: “Mira, como no te calles, Pucho, ¡más que Pu-cho!, te enchufo el gas…” Y así se convirtió oficialmente en Pucho. El gas no selo enchufamos, naturalmente, pero el apodo se quedó.

Pero él tenía las ideas muy claras y sabía perfectamente quién era. A cual-quiera que le preguntara, le respondía, en perfecto castellano: “me llamo LuisGerardo pero me llaman Pucho”. Sí, porque, al ser yo española, al igual que lamadre de mi marido, quisimos que los niños aprendieran ambas lenguas si-multáneamente. Yo hablaba con ellos en español y mi marido en italiano. Poreso, desde pequeños, han sido prácticamente bilingües.

Luigi Gerardo nace en Roma en una bochornosa tarde de agosto de1968. En ese momento John Lennon daba los últimos retoques a

25


Sergeant Pepper’s lonely hearts club band, Kubrick rodaba las se-cuencias finales de 2001 Una odisea en el espacio y Bob Beamon ha-cía añicos el récord mundial de salto de longitud sobrepasando los 8,90m. Treinta y tres años después, tras un discreto pasado en el teatro afi-cionado y en el mundo de la información social, Luigi escribe la co-media dramática Locos, que será puesta en escena por uno de losteatros estables más importantes de la capital. Actualmente cumpleuna cadena perpetua de estudio en un conocido campus romano, quedifícilmente lo llevará a obtener cualquier tipo de título universita-rio. Pero él jura que en junio se graduará…

Ésta es su sintética autobiografía, en su característico tono irónico. Enrealidad no se doctoró en la universidad ese mes de junio, pero sí en marzo delaño siguiente. Aquel fatídico 2003. Entre tanto, todo lo que se había propues-to se cumplió. Locos saltó a los escenarios en octubre de 2001, de nuevo en2002 y luego en diciembre de 2003, cuando él ya no estaba, en París. Pero va-yamos por orden.

El descubrimiento

Tras un embarazo sereno y sin complicaciones, el 26 de agosto de 1968, sinque nadie se lo esperara, unas molestias repentinas me llevaron derechita alquirófano. Desprendimiento de placenta. Nada más volver mi marido de laoficina fuimos rápidamente a la clínica Santo Volto, del doctor Sala, el cual,recién regresado de sus vacaciones y aún en zapatillas de andar por casa, se pre-sentó inmediatamente para practicarme una cesárea de urgencia porque de nohacerlo... El caso es que el niño nació. Pucho pesaba 2,250 kilos, algo peque-ño, aunque en realidad no era ése el problema, sino el hecho de que tenía unpulmón pegado y fue necesario trasladarlo de urgencia al hospital porque laclínica no estaba suficientemente equipada. Lo metieron en la incubadora. Suvida corría peligro y hasta una semana después de mi alta clínica no pude ir averlo. Afortunadamente, al cabo de casi un mes, pudimos llevarlo a casa com-pletamente fuera de peligro.

26

VIVIR SIN BARRERAS


Después todo procedió correctamente, o al menos eso parecía. Aprendió aandar hacia los 13 meses y a los 18 ya hablaba.

Pero en un momento dado empezamos a notar que algo no marchaba bien:cuando se caía le costaba trabajo levantarse, y lo hacía apoyando sus bracitossobre las rodillas. Veíamos que la musculatura de los brazos era floja. Esto nospreocupó. Entre tanto, ya había nacido Fabio, un niño lleno de energía, y ladiferencia de movimientos entre él y su hermano –dieciocho meses mayor– hi-zo saltar la alarma.

Casi al mismo tiempo, leímos en algún sitio algo sobre una nueva enferme-dad llamada distrofia muscular, que presentaba exactamente los mismos sín-tomas que estábamos detectando en él. De modo que, aprovechando unarevisión programada en el centro de prematuros del Policlinico Umberto Pri-mo, solicitamos una consulta complementaria para resolver nuestras dudas.Y aun pensando que tal vez estuviésemos alarmándonos inútilmente, nos pre-sentamos a la cita con ansiedad e inquietud.

Por otra parte, el niño se criaba espabilado y lleno de vitalidad: “Ya verás –nosdecíamos–, quizá tan sólo sea un poco vago, pero es mejor salir de dudas”.

Y aquí empezaron realmente nuestros primeros miedos. La distrofia mus-cular, entonces, no la conocía casi nadie. Pero, dentro de la desgracia, fue unasuerte... Y digo suerte porque este diagnóstico tan preciso y precoz nos evitóel calvario habitual en busca de explicaciones improbables, soluciones absur-das y alternativas míticas.

La doctora que nos atendió era una recién titulada y estaba especializándo-se en neonatos prematuros. Se llamaba Patrizia Colarizi, e investigaba tambiénsobre patologías que atacaban a los niños. Comprendió inmediatamente dequé se trataba.

La recuerdo como una mujer joven, casi una chiquilla, mirándonos con unamezcla de incredulidad y miedo. Se quedó tan blanca como la bata que lleva-ba. Sometió al niño a varias pruebas y, conforme iba avanzando, palidecía másy más. En un momento dado, tomó aparte a mi marido y, con las debidas pre-cauciones, le explicó la patología que “muy probablemente” afectaba a nues-tro hijo. Nos prescribió distintos análisis y pruebas, entre ellas una biopsia para

27

26 AGOSTO DE 1968


establecer el estado del músculo, y nos dio la dirección de la UILDM de Ro-ma, que estaba entonces en sus comienzos y se encontraba en un decadenteedificio del Trastevere. Y allí empezó nuestra “aventura” con la UILDM, que du-ró hasta su fallecimiento e incluso más allá.

Así, entre miedos, incertidumbres e incredulidad, nos dieron el diagnósti-co: “distrofia muscular progresiva de tipo Duchenne (?)”. Ese signo de interro-gación nos persiguió durante casi veinte años, hasta que se lanzó una nuevahipótesis: distrofia muscular de Emery-Dreifuss. Menos grave que la Duchen-ne, y que nos permitió disfrutar de nuestro hijo unos años más de lo pronos-ticado en las primeras –pesimistas– previsiones: “Por lo general, estos niños nollegan a los veinte años”, pero a nosotros ese signo de interrogación nos dabaalgo de esperanza. A saber por qué.

Por eso, en principio no nos desanimamos, aunque entre tanto me habíaquedado embarazada por tercera vez y el miedo a tener otro hijo con la mismapatología nos producía cierta ansiedad. Pero nosotros estábamos en contrade cualquier forma de interrupción del embarazo. Y tal vez cierta dosis de in-consciencia e ingenuidad nos permitió no reaccionar especialmente. No nossumimos en la depresión. Probablemente fuese nuestra juventud, nuestrainexperiencia como padres, o quizá el desconocimiento del verdadero alcan-ce de la enfermedad, pero recuerdo que recibimos la noticia con serenidad yoptimismo. “Vale”, nos decíamos, “es una enfermedad grave, pero la cienciaavanza a pasos agigantados, ¿no? Encararemos día a día lo que el destino nosreserve. Intentaremos que no pesen sobre él nuestras preocupaciones y nues-tros miedos”.

Y así, año tras año, fuimos conviviendo con su discapacidad serenamen-te, considerándola simplemente como parte de nuestra normalidad. Aun asabiendas de que su vida sería breve, en nuestra bendita inconsciencia de pa-dres no nos interesaba “cuánto” pudiera vivir, sino “cómo” viviría. Pensá-bamos que no tenía por qué estar encerrado en una urna de cristal por elmero hecho de ser discapacitado. Su infancia transcurrió serenamente juntoa sus coetáneos y a sus hermanos. Si había que regañarle, o castigarlo por al-guna trastada, lo hacíamos sin ninguna diferencia. Para nosotros era un niño

28

VIVIR SIN BARRERAS


normal y teníamos que tratarlo con normalidad, exactamente igual que a losotros dos. Pero, quizá precisamente por nuestra forma de afrontar la situa-ción, la gente nos veía un poco como una familia “especial”.

[Fabio]Yo, en realidad, no percibí que nuestra familia fuese de alguna manera dis-

tinta hasta los once o doce años, edad en la que empiezas a tener conciencia delmundo que te rodea, a salir, a ver cosas nuevas, a conocer las realidades de las de-más familias. Ahí fue cuando me di cuenta de que nuestra situación, es decir, lade tener un discapacitado en la familia, no era una situación normal.

Naturalmente, algo había intuido ya antes –aunque en los años setenta no esque se vieran muchos discapacitados por la calle–, pero era algo de lo que aún noera totalmente consciente. Empecé a darme cuenta “demasiado tarde”. Demasia-do tarde –entre comillas– como para que eso me preocupara y pudiera influir enmi relación tanto con Pucho como con el resto de la familia.

Cuando comencé a percatarme de que no todo el mundo tenía en su casa un“perico” para poner a su hermano a hacer pis, que no todos sabían subir y bajar las

29

26 AGOSTO DE 1968

Los tres cerditos: Pucho, Fabio y Alessandro.


escaleras empujando una silla de ruedas, fue cuando tomé conciencia del hechode que nosotros hacíamos cosas distintas a los demás. Pero siempre me importó uncomino, porque la relación que tenía con mi hermano mayor era idéntica a la quepudiera tener cualquiera con el suyo.

En esas circunstancias, una vez consciente de la situación, fue como si el proble-ma no existiera y no hubiese existido jamás. Nada cambiaba. Es más, a menudose convertía en una especie de desafío. La gente que nos miraba desde fuera podíapensar: “¡pobrecillos, qué pena, con ese chico en silla de ruedas!”, pero nosotros nonos preocupábamos lo más mínimo: si había que subir escaleras empujando la si-lla o llevando a Pucho en brazos, pues se hacía. ¿Que teníamos que hacerlo entrecuatro? Bueno, éramos cuatro, así que ¿dónde estaba el problema?

Tal vez ahí esté el quid de la cuestión: las cosas se ven según el ángulo enel que cada cual esté situado. Para nosotros, ésa era la forma normal de actuar.Para los demás, los que nos miraban –por así decirlo– desde fuera, se conside-raba como algo especial.

Pero sigamos con la historia de su infancia. Pucho era un niño curioso, co-mo todos los niños, e inmediatamente se dio cuenta de que era, de algún mo-do, distinto a sus coetáneos y, naturalmente, se hacía preguntas: “¿Por qué yono puedo correr como mis hermanos? ¿Por qué tengo que ir a tantos médicos?”Era la época en la que lo llevábamos a hacerle pruebas y análisis diversos y sehabía hartado de ver personas con bata blanca. En parte también porque algu-nas de las pruebas a las que le sometían eran bastante dolorosas, como el elec-tromiograma o las extracciones de sangre.

Puesto que esa curiosidad suya nos parecía más que comprensible, desde elprincipio tratamos de ser sinceros con él y lo más exhaustivos posibles en nues-tras explicaciones. Nunca le escondíamos nada (excepto ese desenlace final alque tanto miedo teníamos también nosotros). Naturalmente, había que encon-trar la forma de decirle las cosas con tacto y sin olvidar que se trataba de unniño. A sus preguntas, directas, intentábamos responder igual de directamente.

–Sabes, tienes ciertos problemas en los músculos… –Sí, pero ¿qué es eso de los “músculos”?

30

VIVIR SIN BARRERAS


–Los músculos sostienen todo el cuerpo y los tuyos son algo másdébiles, por eso necesitas estas botas y hacer fisioterapia para refor-zarlos.

–¡Ah! ... ¿Y por qué mis músculos son más débiles?–Bueno, eso no lo sabemos, has nacido así; hay personas con ojos

claros, otras con ojos oscuros, los hay rubios, altos, bajos… se nace asíy ya está.

–Pero ¿yo puedo curarme y correr como los demás?–Bueno… no sé. De momento tienes que hacer la gimnasia para

ejercitar los músculos. Después se verá.–Ya entiendo. Entonces tengo que ir a la UILDM para hacer fisiote-

rapia y estar mejor.–¿Y a ti te gusta ir a la UILDM?–Sí, sí que me gusta. Hay otros niños y además puedo leer tebeos

mientras estoy en la tabla, ¡y además las fisios son muy simpáticas!Aceptó, pues, sin problemas, su situación, entre otras cosas porque el am-

biente a su alrededor –padres, hermanos, primos, compañeros, profesores– nole hacía sentirse distinto. Pero su curiosidad no se detuvo y un día –tendríaunos siete años– nos preguntó, así, de sopetón: “Pero el corazón también es unmúsculo, ¿no?”.

Nos quedamos blancos. No recuerdo lo que balbucimos allí, a bote pron-to. Probablemente mi marido lo tranquilizó al contestarle que sí, que tambiénera un músculo, pero no un músculo de sujeción como los de los brazos o laspiernas. Lo cierto es que nunca he sabido hasta qué punto lo convenció la ex-plicación paterna, pero desde entonces no volvió a preguntar.

En cualquier caso, tengo que admitir que era un niño bastante precoz. Hacialos tres años empezó a reconocer las letras, y a los cuatro ya podía leer de un tirónlos titulares de las revistas que hojeábamos en la sala de espera del homeópata.

Sí, porque entonces empezó a ponerse de moda la acupuntura en Italia. Enel extranjero ya se practicaba desde hacía algún tiempo, pero aquí era másreciente. Alguien nos habló de ella como de una terapia milagrosa. Se igno-raba si podía dar algún resultado positivo con la distrofia, pero por probar…

31

26 AGOSTO DE 1968


INTERVENCIÓN EN PRIMERA PERSONA

LA RELACIÓN DE AYUDA - REFLEXIONES EN LA INTERVENCIÓN

FRANCISCO CALABOZO CASADO

8

8

INTE

RVEN

CIÓ

N E

N P

RIM

ERA

PERS

ON

A

Existen pocas publicaciones centradas en la relación de ayuda como un método paratrabajar con personas los problemas relacionales que nos encontramos en la vida. Lasreflexiones, del autor y de otros profesionales, que este libro recoge, aportarán a loslectores algo más que teoría: aportarán experiencia práctica y personal.

Intervención en primera persona está dividido en dos partes. La primera, La relaciónde ayuda, analiza los postulados de los dos máximos exponentes de la corrientehumanista: Carl Rogers y Robert Carkhuff. El primero denominó su propuesta“intervención centrada en la persona”, mientras que el segundo utilizó el término“relación de ayuda” y “counselling”.

En la segunda parte, Reflexiones en la intervención, el autor se cuestiona acerca delo que nos pasa a los profesionales cuando trabajamos con personas, lo que les pasaa los usuarios cuando inician un proceso de cambio y, por último, lo que sucede enel encuentro entre ambos, es decir en la relación.

Un libro dirigido a todas aquellas personas que trabajan con personas, un marco muyamplio donde hay lugar para multitud de propuestas, modelos y corrientes. En él, losprofesionales encontrarán claves para reflexionar sobre su quehacer diario, y a losestudiantes (Trabajo social, Educación social, Integración social, Terapia ocupacional,Psicología...) el modelo aquí propuesto les será muy útil para iniciarse en el caminode la intervención con personas.

FRAN

CIS

CO

CAL

ABO

ZO C

ASAD

O

ACEBoCOLECCIÓN

FRANCISCO CALABOZO CASADO (Madrid, 1976)es psicólogo clínico, Master de PsicologíaClínica y de la Salud, psicólogo interno re-sidente en la Unidad de Psicología Clínicay de la Salud de la Facultad de Psicologíade la Universidad Complutense de Madridy psicoterapeuta humanista rogeriano.A lo largo de su trayectoria profesional hatrabajado como psicólogo clínico atendien-do a personas normalizadas con proble-mas de salud mental y a personas sinhogar en el acompañamiento en su proce-so de cambio, y ha supervisado técnica-mente equipos profesionales en eldesempeño de sus funciones. En la actua-lidad es coordinador en el SAMUR Social.Ha sido coautor de varios libros: Trabajode Calle: un despacho sin puertas, Cons-truyendo Relaciones, Un acuerdo con lu-ces y Cuadernos de Salud Mental,editados por Fundación RAIS.

COLECCIÓN ACEBo1. El fracaso en la adopción. Prevención y

reparación. Jolanda Galli y Francesco Viero.

2. La entrevista psicosocial. Proceso y proce-dimientos. David Mustieles Muñoz.

3. Hombres maltratadores. Tratamiento psi-cológico de agresores. Andrés QuinterosTurinetto y Pablo Carbajosa Vicente.

4. La adopción: demasiados prejuicios yescasa conciencia. Marinella Ferranti.

5. Reproducción asistida, Aspectos psicológi-cos de la esterilidad, la parentalidad y lafiliación. Manuela Cecotti.

6. El milagro de la cigüeña probeta. Reflexio-nes clínicas: de la reproducción asistida a laadopción. Jolanda Galli y Alessandra Moro.

7. El camino a casa: Los derechos del niñoen la adopción internacional. María ElenaGarcía (coord.).

COLECCIÓN SAÚCo – Historias de vida

1. Retrato en blanco y negro. Manual de su-pervivencia para padres adoptivos solteros,divagaciones sobre la adopción, los prejui-cios y la sexualidad. Angelo B. Pereira.

2. Vivir sin barreras. La historia de Luigi“Pucho” Maccione contada por su familia yamigos. Mary Cruz Rodríguez Maccione.

P.V.

P.: 2

0,95

€

“Los lectores del presente libro, escrito sin pe-danterías de erudito, con el estilo sencillo, direc-to y ameno propio de quien busca enraizarseen la vida misma más que en las ideas recibi-das acerca de ésta, disfrutarán y sacarán pro-vecho de su lectura.”

Antonio GuijarroPsicologo clínico. Instructor de la Effectiveness TrainingAssociation para el desarrollo de las relaciones humanas.

[email protected]://editorial.grupo5.net

PORTADA INTERVENCION:Maquetación 1 13/10/10 13:05 Página 1

VIVIRSIN BARRERAS

LA HISTORIA DE LUIGI "PUCHO" MACCIONECONTADA POR SU FAMILIA Y AMIGOS

MARY CRUZ RODRÍGUEZ MACCIONE

......�......

Vivir sin barreras cuenta la historia de Luigi Maccione, “Pucho” para losamigos, un joven que padecía una grave forma de distrofia muscular quele fue diagnosticada muy pronto y con la que convivió durante treinta ycinco años. Sin embargo, y a pesar de las dificultades, Pucho fue unejemplo para todos los que le conocieron y, para muchos, un maestro devida. Fue al colegio, se graduó en la universidad, fue director y autorteatral, viajó por toda Europa… Su abierta inteligencia, su marcadaironía y su contagioso sentido del humor lo convertían en un líder, enuna persona en la que poderse apoyar y a la que pedir consejo.

Así es, Pucho tenía que depender de los demás por motivos logísticos yde movilidad, pero nada más que eso. La gente, tras un primer momentode desconcierto mezclado con un sentimiento de piedad por suscondiciones físicas, quedaba cautivada por su personalidad y por suinteligencia, y se olvidaba de su discapacidad.

Él, por su parte, nunca se consideró un discapacitado, o mejor dicho, eraconsciente de serlo, sabía que tenía unas dificultades objetivas, pero nose consideraba “enfermo”, y demostró con el ejemplo de su intensa vidapersonal, artística y profesional que la discapacidad de ningún mododefine ni condiciona la vida de una persona.

2

SAÚCoCOLECCIÓN P.

V.P.

: 19,

95 €

VIV

RS

INB

AR

RER

AS

MA

RY

CR

UZ

RO

DR

ÍGU

EZM

AC

CIO

NE

�

Mary Cruz Rodriguez nació en Madrid en1943. En 1959 se trasladó a Roma con sufamilia de origen. Está casada con RaffaeleMaccione, padre de sus tres hijos: Luigi(Pucho) Fabio y Alessandro.

Es artista poliédrica, escultora, pintora,(ahora también) escritora y madre porprofesión.

Este es su primer libro, y en él cuenta lahistoria de su propio hijo, Luigi Maccione,fallecido en 2003 a causa de una graveforma de distrofia muscular.

COLECCIÓN SAÚCo

1. Retrato en blanco y negro. Manual desupervivencia para padres adoptivossolteros. Angelo B. Pereira

"En Vivir sin Barreras aparecen valoreshumanos que están en crisis: la figura de lafamilia, la solidaridad, la amistad, elvoluntariado, la empatía... en ningúnmomento en esta historia se valora lomaterial. Sin embargo, la vida de Puchoestuvo llena de riqueza."

Juan José MoroPresidente ASEM Catalunya

Federación española de enfermedadesneuromusculares

"Aquí está la historia de una vida para leersede un tirón, tan hermosa porque es real,vivida; tan intensa que, paradójicamente,parece una novela.

Todos deberían leer este libro, sobre todo losque no han tenido la suerte de conocer apersonas como Pucho, y sería un excelenteejercicio de aprendizaje para comprendermejor el significado de la discapacidad."

Alberto FontanaPresidente UILDM

Unione italiana per la lotta alla distrofiamuscolare

CUBIERTA VIVIR BARRERAS:Maquetación 1 25/5/10 14:20 Página 1

Vivir sin barreras. La historia de Luigi Pucho Maccione

Documents

Transcript of Vivir sin barreras. La historia de Luigi Pucho Maccione