Vil og kan mennesker med

skizofreni deltage i forskning?

Rikke Jørgensen, Postdoc, Ph.d.

Enheden for psykiatrisk forskning,

Aalborg Universitetshospital, Psykiatrien

Sygeplejefestival 2014

Myter

Mennesker med psykiske lidelser:

• Vil ikke deltage i forskning!

• Siger oftere nej end mennesker med medicinske sygdomme

• Kan ikke deltage i forskning – de er for utroværdige!

• Skal ikke deltage i forskning – det forværrer deres tilstand!

• Er for sårbare til at deltage i forskning!

• Kan ikke tage selvstændige beslutninger om at deltage i forskning!

• Det er synd for dem at skulle deltage i forskning!

2

Hvad er en myte?

(Op)digtet fortælling, der helt eller delvis mangler

virkelighedsgrundlag.

Usandfærdig eller urimelig fortælling eller beretning.

Løs snak; løgn; noget opdigtet

3

Hvad siger forskningslitteraturen?

4

To perspektiver

5

Sundhedsprofessionelle perspektiv

6

- patientens evne til at tage beslutninger

Bekymret for: - patientens evne til forstå etiske overvejelser

- hvilken motivation, som driver pt. til at deltage

Barrierer i relation til rekruttering:

• Manglende viden om forskning

• Bekymret for ekstra arbejdsopgaver

• Prioriterer ikke forskning

• Laver egne inklusions-kriterier

• Tager beslutninger på vegne af patienten

(Applebaum, 2006; Carpenter, 2000; Chong, 2009; Halpern, 2002, Howard, 2009; Roberts, 2006)

Patientens perspektiv

Hvorfor siger mennesker med skizofreni……

Forskning – Ja tak

• Chancen for at blive rask eller få det

bedre

• Giver håb

• Mulighed for at hjælpe andre

• Mulighed for at bidrage til

videnskaben

(Chong, 2009; Roberts, 2000)

Forskning – Nej tak

• Timing

• Praktiske barrierer

• Konceptualisering af

problemområder

• Bekymring for skade

• Negativ indflydelse fra andre

patienter

(Woodall, 2010;2011)

7

Hypotetisk parathed til forskning

- hos indlagte patienter med psykiske lidelser

8

RCT – medicin ikke godkendt til salg 70.1% *

RCT – medicin m dobbeltblinding 73.2% *

RCT – medicin uden blinding 77.3%

Blodprøve 88.7% *

Et interview 96.9%

Flere interview 89.6% *

Interview af familiemedlem 71.1%

Follow-up efter indlæggelse 81.3%

* = Patienter med skizofreni afviser oftere denne type forskning end andre diagnosegrupper

(Zullino, 2003)

RCT – medicin (uden blinding)

Patienter med medicinske lidelser – hypotetisk accept rate = 19,7%

Patienter med psykiske lidelser – hypotetisk acceptrate = 77,3%

(Zullino, 2003)

9

10

11

12

Organisatoriske udfordringer

• OPT blev ikke etableret så hurtigt som planlagt

• Rekrutterings perioden blev forlænget

Udfordringer med at finde

kvalificerede patienter

• Ikke nok kvalificerede patienter i de 3 OPT

• Kvalificerede patienter fra 3 DT blev inkluderet

Udfordringer med at få klinikere til at invitere patienterne

• Nogle klinikere tøvede med at invitere patienterne

• Klinikerne blev opmuntret til at invitere patienter

Patienternes parathed til at

deltage i projektet

• 120 af 170 patienter accepterede info-møde

• 101 af 120 patienter accepterede at deltage

• 93 af 101 patienter (92%) færdiggjorde undersøgelsen

Figur 1: At identificere og overkomme rekrutterings barrierer afslørede høj patient parathed

Tak for nu – og husk, at du kan

sagtens spørge et menneske med

skizofreni, om han eller hun vil være med

i et forskningsprojekt!

13

(kontakt:rijo@rn.dk)