VERSIÓN EN CASTELLANO

ÍNDICE

1. Introducción |3

2. Objetivos |3

3. Programación |6

4. Proyecto social |7

5. Documentación visual |8

6. Entidades colaboradoras |11

7. Cómo colaborar |11

8. Contacto |12

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1. Introducción Bienvenidos amigas y amigos, me llamo Xavier Mas y ya han pasado casi seis años, seis maravillosos años del nacimiento de mi hijo Ricard. ¿Quién no recuerda el nacimiento de cualquiera de sus hijos? Un día especial, casi fugaz pero inolvidable, ¿verdad? Os invito a conocer mi historia, quiero haceros partícipes de mi experiencia, sin duda también os parecerá inolvidable. Aquel día, un 3 de septiembre de 2009, eran las 20.00h de la tarde, tras dos largas jornadas, la llegada estaba muy cerca; mi corazón palpitaba muy fuerte, de repente, “ya puedes entrar” me dijo una médica. Allí estaba el niño que esperábamos, lo cogí en brazos y me miró profundamente. Aquellos ojos se me clavaron muy dentro de mí y, recuerdo que, no lloraban, daban la sensación de que se quejaban. No transcurrieron ni dos minutos y me lo quitaron de las manos y me invitaron a salir, algo extraño me recorrió el cuerpo, sabía que las cosas no iban bien. Aquel momento tierno pronto se volvió incesante, lleno de confusión, un alboroto difícil de explicar, pero al fin y al cabo, para mi, muy incierto. Un nudo en el estómago no me dejaba respirar. Pronto me di cuenta que mi mujer Pilar no se encontraba bien, era evidente, el color de su piel así lo manifestaba. El tiempo, para mi, se paralizó, pero la vida real seguía. A las 21.14h dejaron que me despidiese de mi compañera y de mi hijo, nada más!!! Aquel día maravilloso rápidamente se convirtió en un infierno, uno quedaba ingresado en el área de neonatos y el otro en la UCI –aquella despedida no se olvida, la recuerdo como si fuese ayer. Te sientes impotente, no puedes hacer nada, solo intentar relajarte, descansar y esperar al día siguiente para volver a verlos. La noche fue muy dura –¿cómo explicarlo?, es realmente incomprensible. Las tres, las cuatro, las cinco…pesadillas, nerviosismo y desesperación…Ya eran las siete de la mañana, debía volver. Viernes 4 de septiembre, las cosas no van bien, el niño se queja y no come. A lo largo de la noche lo han examinado y se dieron cuenta que su corazón no funciona correctamente, la operación es inminente, no podemos esperar. La situación se complicaba conforme pasaban las horas. Reuniones con los médicos, llamadas a especialistas de todas partes… Todo era incierto. Cada vez me sentía más confundido, la vida me había traicionado, ¿por qué a mi?, ¿qué había hecho para merecerme aquella situación? No lo sé. Las reuniones, las observaciones, los comentarios y las aclaraciones no cesaban, y tu, al frente de todo; la presión era insoportable. Sábado, mi mujer ya está con nosotros, se encuentra mejor pero en estado de shock por todo lo que ha ocurrido. Son momentos de familia -¿qué mejor ayuda que la familia?, los padres, los hermanos y las hermanas, y claro está, los verdaderos amigos… Ya han pasado tres días, psíquicamente estás destrozado, no hay cansancio físico, pero sí una sensación inhóspita solo superada por la pasión de aquellos que te quieren. Lunes 7 de septiembre, 8.00h de la mañana, hoy es el día; nuestras esperanzas, firmes, la confianza con los médicos, plena; la vida de mi hijo estaba en las manos de los mejores especialistas del país, para mí, del mundo entero. Las 11.00h, los médicos nos comunican la buena noticia, la operación ha sido un éxito a pesar de la dificultad de intervenir a un niño tan pequeño, apenas pesaba más de dos quilos, con unas venas muy pequeñas. Las 14.00h, el momento más deseado, podemos verlo por primera vez a través de un cristal; la cara del niño lo decía todo, la manera de mirarnos nos daba la bienvenida, se encontraba muy bien, los médicos

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estaban asombrados, pero teníamos que ser cautelosos hasta que no pasaran unos días. Seguíamos esperanzados! Un día tras otro veías como, muy poco a poco, iba recuperándose, no comía mucho pero lo teníamos con nosotros. La vida había cambiado y teníamos que adaptarnos. Durante aquellos días pudimos compartir otras experiencias y momentos muy difíciles con diversas familias, los unos a los otros nos hacíamos fuertes. El día 26 de septiembre nos dieron el alta; ese día sí fue realmente maravilloso, estábamos los tres juntos con nuestros familiares; fue 24 días después pero, por fin juntos. Los siguientes dos años fueron de rehabilitación, días comprometidos y duros para el niño; en cambio para nosotros, tengo que decir que fueron agradecidos; veíamos como evolucionaba, no importaba el tiempo sino una recuperación verdadera de habilidades básicas para disfrutar de una vida saludable e independiente. Estas sensaciones compartidas nos hicieron cambiar y ver la vida desde otra perspectiva, yo ya no era el mismo, la experiencia vivida me hizo entender las cosas realmente necesarias. Estos años he tenido tiempo de pensar y de reflexionar, de estudiar y valorar situaciones, de ver cómo ayudar a otros, de no perderme ninguna convocatoria de donación de sangre y de participar en todo aquello que hiciera referencia a la investigación de enfermedades… Todo eso me ha llevado a plantear el proyecto que aquí, todo seguido, os presento, y que lo he llamado “CARRETONS SOLIDARIS”. Mis estudios de bellas artes centrados en la escultura con materiales muy diversos, y mi afición por els bous al carrer, han confluido y han dado como resultado esta iniciativa solidaria. Esta es la primera edición y quiero que la compartamos, ¿estás preparado?... Espero que esta experiencia os ayude a ver la vida desde otro ángulo y que aportéis vuestro grano de arena en el día a día. Todos podemos! Muchas gracias, agradezco vuestra colaboración y os deseo felices fiestas!

CARRETONS SOLIDARIS

Bous al carrer Concienciación

Voluntad

FIESTA

ARTE

Niños

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2. Objetivos La 1ª Edición de CARRETONS SOLIDARIS (bous amb carretó) es una iniciativa altruista desarrollada con un único fin, AYUDAR mediante una diversión llena de emociones. CARRETONS SOLIDARIS es una convocatoria social y amistosa que invita a todos a participar, y donde el centro de atención son los más pequeños. Sin duda, este proyecto es la excusa para ayudar a otras personas, mayores y pequeños, que padezcan alguna enfermedad y tengan una necesidad. Es una actividad que pretende prolongarse en el tiempo y abrirse camino en otras poblaciones.

ENFERMEDADES Dar a

conocerlas Mostrar valores

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3. Programación

DIA GRANDE CARRETONS SOLIDARIS

Fiesta para todos los pequeños, y más…

DIA 20 DE AGOSTO

08:45h Traslado de los toros a los corrales acompañados por el tabalet y la dolçaina. Se ofrecerán pañuelos solidarios entre los participantes, donativo mínimo.

09:00h “Sant Bertomeu” Encierro de los 8 CARRETONS SOLIDARIS, de la divisa “La Penyàguila”, por el centro del pueblo. Seguidamente, se soltarán varios toros en la Plaza Mayor para la diversión de los más pequeños.

10:30h Almuerzo solidario en la Calle Virgen de Gracia.

12:30h Acto de agradecimientos

19:00h Toro con cuerda por el centro del pueblo. Se ofrecerán camisetas solidarias entre los participantes, donativo mínimo.

20:00h Cierre de la 1ª Edición de “CARRETONS SOLIDARIS”

Figura (1-8). Cabezas de toros que conformarán los carretones. 1. Toro Fariseo, 2. Toro Lusero, 3. Toro Campanero, 4. Toro Rayo-cafareno, 5. Toro Asturiano, 6. Toro Careto, 7. Toro

Secretari, 8. Toro Cubano.

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4. Proyecto social

Esta 1ª Edición está centrada en las enfermedades mal llamadas “raras”, concretamente, el síndrome de Neuhauser. Esta edición tenemos el placer de dedicársela a nuestro vecino Diego Fons. Se trata de poner un día de ilusión en las vidas de estos enfermos que debemos tenerlos más presentes y que, en este caso, necesita de nuestra ayuda.

Imagen. Diego Fons.

Nuestro reto, en esta 1ª Edición de CARRETONS SOLIDARIS, es conseguir recursos económicos para poder adquirir una cama ergonómica adaptada a las necesidades de nuestro amigo Diego y, que asciende a 3.101,50€.

Qué es el síndrome de Neuhauser?

El síndrome de Neuhauser es una rara enfermedad autosómica recesiva caracterizada por megalocórnea, retardo mental e hipotonía.

En el 1975, Neuhauser y sus colegas llevaron a cabo un estudio sobre siete pacientes que padecían megalocórnea, retardo mental grave y anomalías del rostro peculiares, describiendo un nuevo síndrome de herencia autonómica recesiva. Seguidamente, también se publicaron otros casos clínicos muy parecidos i, de manera aislada, en otros países pero, no fue hasta el 1988 que Raas-Rothschild y colaboradores sugirieron el nombre epónimo de síndrome de Neuhauser por esta enfermedad. Finalmente, Frydman y otros colegas, marcaron los criterios del síndrome "MMMM" por las siglas en inglés de megalocórnea, macrocefalia, retardo mental y motor; después Santolaya y colaboradores añadirían la hipotonía como el signo más destacado de la enfermedad, siendo confirmado por otros estudiosos. Se trata de un síndrome de distribución mundial y afecta a los dos sexos y a cualquier raza. Actualmente, con delineación sindromática clínica, se ignora su mecanismo genético y falta de prueba diagnóstica específica.

Notas: La megalocórnea es una enfermedad del ojo que consiste en la existencia de una córnea aumentada de tamaño que presenta un diámetro superior a los 13 mm. Está presente desde el nacimiento y suelen presentar miopía y astigmatismo elevados. La hipotonía se define como la disminución del tono muscular en forma generalizada o focal, asociada a un déficit en el desarrollo psicomotor. Se caracteriza por la presencia de posturas anormales y poco habituales, disminución de la resistencia de las articulaciones a los movimientos pasivos, aumento de la movilidad de las articulaciones, o amplitud durante los movimientos pasivos. Bibliografía: Jorge Arturo Aviña-Fierro y Daniel Alejandro Hernández-Aviña (2008). Síndrome de Neuhauser: magalocornea, retardo mental e hipotonía, en Artemisa en línea, Vol. 65, marzo-abril 2008, pp. 135-137 http://www.medigraphic.com/pdfs/bmhim/hi-2008/hi082h.pdf (CONSULTA 15-06-15)

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5. Documentación visual

Figuras 1-3. Fases previas de modelado directo con yeso.

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Figuras 4 y 5. Fase final del proceso de reproducción con materiales poliméricos.

Figures 6 y 7. Tratamiento superficial y aplicación del color.

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Figuras 8-10. Demostración en la Plaza del pueblo con la participación de los niños más valientes!.

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6. Colaboradores

7. Cómo colaborar

El distintivo de CARRETONS SOLIDARIS es un pañuelo de color verde que estará a disposición de todos los participantes gracias a un donativo mínimo de 3 euros.

Asimismo, también disponemos de:

Colaboraciones particulares: voluntad y/o productos

Colaboradores Institucionales, comerciales o industriales: productos y/o DONATIVO SOLIDARIO a IBAN ES68 2100 7991 1801 0009 1697 BIC CAIXESBBXXX (La Caixa), a CARRETONS SOLIDARIS.

Los colaboradores que lo deseen tendrán derecho a publicitarse en folletos y pósters que se realizarán para la difusión del evento que nos ocupa.

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8. Contacto

carretonssolidaris@gmail.com

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