Évaluations parentales et évaluations auto-rapportées de l ...
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Université de Montréal Évaluations parentales et évaluations auto-rapportées de l’anxiété, la dépression et la détresse chez les jeunes survivants du cancer pédiatrique par Cybelle Abate Département de psychologie Faculté des Arts et Sciences Mémoire présenté en vue de l’obtention du grade de Maîtrise en Sciences (MSc) en psychologie 31 août 2016 © Cybelle Abate, 2016
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Université de Montréal
Évaluations parentales et évaluations auto-rapportées de
l’anxiété, la dépression et la détresse chez
les jeunes survivants du cancer pédiatrique
par Cybelle Abate
Département de psychologie
Faculté des Arts et Sciences
Mémoire présenté
en vue de l’obtention du grade de Maîtrise en Sciences (MSc)
en psychologie
31 août 2016
© Cybelle Abate, 2016
i
Résumé Introduction : Les évaluations parentales et les évaluations auto-rapportées sur le statut
psychologique des enfants ne concordent pas. Des caractéristiques propres aux enfants et parents
prédiraient les différences. Objectifs : (1) identifier les accords mères-enfants et pères-enfants
sur l’anxiété, la dépression et la détresse de l’enfant (2) évaluer la taille des différences entre les
évaluations (3) explorer l’effet prédictif des caractéristiques sociodémographiques (âge de
l’enfant, sexe de l’enfant, revenu parental) et des symptômes psychologiques sur les écarts entre
les évaluations. Méthodologie : 62 triades enfant-mère-père ont complété des mesures
d’anxiété, de dépression et de détresse pour l’enfant. Les parents ont aussi complété une mesure
de symptômes psychologiques. Des coefficients de corrélation intraclasse, des tailles d’effets,
des graphiques Bland-Altman et des régressions hiérarchiques ont été utilisés. Résultats : Les
indices d’accord étaient faibles pour les évaluations mères-enfants et pères-enfants. Les parents
avaient tendance à surestimer l’anxiété, la dépression et la détresse de leur enfant. Les tailles de
différences étaient modérées. Les symptômes psychologiques des parents prédisaient les écarts
entre les évaluations. Conclusion : Nos résultats supportent la méthode multi-informateur pour
identifier la détresse chez les jeunes survivants. Des mesures d’ajustements pourraient être
développées pour corriger l’effet de symptômes psychologiques élevés sur les évaluations
parentales.
Mots-clés : survivants, cancer pédiatrique, anxiété, dépression, détresse, accord parent-enfant,
différences, prédicteurs
ii
Abstract
Introduction: Cancer care guidelines recommend to evaluate distress, but few studies
target young childhood cancer survivors. Parents’ ratings and children’s self-report of anxiety,
depression and distress do not correspond. Children’s or parents’ characteristics could be
associated with the gap between ratings. Objectives: (1) identify mother-child and father-child
agreement on anxiety, depression and distress ratings (2) evaluate differences between ratings
of parents and children (3) explore the predictive effects of sociodemographic characteristics
(child age, child sex, parental income) and of parental psychological symptoms the gap between
ratings. Methods: 62 young cancer survivors (<18 years old) and both their parents participated.
Parents further completed a measure of psychological symptoms. Intraclass correlation
coefficients and size differences were calculated. Bland-Altman plots and hierarchical
regression were used. Results. Agreement ranged from poor to fair for mother-child and father-
child ratings. Parents overestimated anxiety, depression and distress. Moderated effect sizes
were found between ratings. Parental psychological symptoms predicted the gap between
parents’ and children’s ratings. Conclusion: Our results support a multi-informant strategy to
identify distress in young survivors. Adjustment strategies could be developed to account for
the effect of elevated parental psychological symptoms on parent’s ratings when they are the
only source of available information on the child.
Keywords: survivor, childhood cancer, anxiety, depression, distress, parent-child agreement,
differences, predictors
iii
Table des matières Liste des tableaux ....................................................................................................................... iv
Liste des figures .......................................................................................................................... v
Liste des sigles ........................................................................................................................... vi
Liste des abréviations ................................................................................................................ vii
Remerciements ......................................................................................................................... viii
Introduction ................................................................................................................................. 1
Survivre au cancer ................................................................................................................... 1
Les séquelles psychologiques ................................................................................................. 3
Évaluation du statut psychologique ........................................................................................ 5
Études sur les évaluations parents-enfants .............................................................................. 7
Prédicteurs des différences entre les évaluations .................................................................... 9
Limites des études ................................................................................................................. 11
Objectifs et hypothèses de l’étude actuelle ........................................................................... 13
Article ....................................................................................................................................... 15
Discussion ................................................................................................................................. 45
Retour sur l’étude .................................................................................................................. 45
Forces de l’étude ................................................................................................................... 48
Limites de l’étude ................................................................................................................. 50
Pistes de recherches futures .................................................................................................. 52
Implications clinique de nos résultats ................................................................................... 53
Conclusion ................................................................................................................................ 55
Bibliographie ............................................................................................................................. 56
iv
Liste des tableaux
Tableaux dans l’article :
Table I. Sample description (n=62 triads) ................................................................................ 30
Table II. Dyadic agreement on child anxiety, depression, and distress in 62 mother-father-child
triads of children treated for acute lymphoblastic leukemia ..................................................... 31
Table III. Agreement for severity thresholds on anxiety and depression when comparing
children’s ratings with their mothers’ or fathers’ ratings .......................................................... 32
Table IV. Agreement for clinical threshold on distress when comparing children’s ratings with
their mothers’ or fathers’ .......................................................................................................... 33
Table V. Hierarchical regressions predicting mother and father ratings on children’s anxiety,
depression, and distress ............................................................................................................. 40
Supplemental table I. Agreement for severity thresholds on anxiety and depression when
comparing mothers’ ratings with fathers’ ratings ..................................................................... 41
Supplemental table II. Agreement for clinical threshold on distress when comparing mothers’
ratings with fathers’ ratings ...................................................................................................... 42
Supplemental table III. Limits, mean (SD) of the difference, measurement error and error
range of the Bland-Altman plots for child anxiety, depression and distress comparing mothers’
ratings and fathers’ ratings. ....................................................................................................... 43
v
Liste des figures Figure 1. Bland-Altman plots for anxiety, depression and distress comparing children’s ratings
with their mothers’ or fathers’ ratings ...................................................................................... 34
vi
Liste des sigles Dx : diagnostic
Etc. : et cætera
vii
Liste des abréviations ALL: Acute Lymphoblastic Leukemia
BSI-18: Brief Symptom Inventory – 18
BYI-A: Beck Youth Inventories – anxiety module
BYI-D: Beck Youth Inventories – depression module
CHUSJ: Centre Hospitalier Universitaire Sainte Justine
DT: Distress Thermometer
ER: Error Range
ICC: Intraclass Correlation Coefficient
M : Measurement Error
viii
Remerciements
En guise d’ouverture du mémoire, je tiens à exprimer ma gratitude et ma reconnaissance
envers toute l’organisation du projet Pétale duquel découle cette étude. Des participants aux
chercheurs, votre temps et vos contributions sont énormément appréciés. De manière plus
personnelle, j’aimerais m’adresser directement à :
Ma famille, mais surtout ma mère. Merci de m’avoir encouragé à créer mon propre
chemin en m’apprenant l’importance de l’indépendance et de toujours me surpasser.
Mon amoureux. Merci pour ta confiance inébranlable en mes capacités et pour ta
patience. Tu es une source de réconfort inépuisable en plus d’être ma préférée.
Mes amis et collègues. Merci pour votre présence, pour les souvenirs passés et pour la
certitude des souvenirs à venir.
Mon directeur, Dr. Serge Sultan. Un profond merci de m’avoir accueilli dans votre
équipe et accordé votre confiance. Je suis inspirée par le regard que vous portez à la
recherche et suis reconnaissante de pouvoir apprendre à vos côtés.
Pour terminer, je me dois aussi de souligner la contribution de la Fondation Sainte-Justine à
cette étude. Le soutien financier que vous accordez aux étudiants est un privilège qui permet de
se consacrer à la science et fait ainsi l’honneur de la fondation. À vous tous, merci encore.
1
Introduction
Ce mémoire présente les enjeux reliés à l’évaluation de l’anxiété, la dépression et la
détresse chez les enfants survivants du cancer pédiatrique. D’abord, il traite de la survivance,
ses conséquences et la nécessité d’évaluer le statut psychologique des enfants. Puis, il présente
sous forme d’article l’étude que j’ai réalisée portant sur les évaluations parentales et auto-
rapportées du statut psychologique des enfants. Ensuite, il aborde plus en détail les résultats, les
limites et les forces de l’étude. Pour terminer, il propose des avenues de recherche à considérer
dans de futures études et mentionne l’implication clinique des résultats.
Survivre au cancer
La guérison du cancer chez les enfants est un succès attribuable aux avancées médicales
dans le domaine de l’oncologie. Il y a quelques décennies, la majorité des enfants diagnostiqués
avant l’âge de 18 ans avaient peu de chance de survivre (Hewitt, Weiner, & Simone, 2003).
Depuis, le taux de survie ne cesse d’augmenter et atteint maintenant plus de 80 % (Ellison &
Pogany, 2009). Le nombre de Canadiens qui survivent à un cancer pédiatrique est estimé à
30 000 (Canadian Institute of Health Research, 2011). Malgré que ceux-ci soient guéris, un
grand pourcentage de survivants développe des complications sérieuses résultant du traitement
de leur cancer (Oeffinger et al., 2006). Ces séquelles ont un impact négatif sur la survivance des
patients et de leur famille, en plus de créer un fardeau supplémentaire pour le système de santé
(Canadian Institute of Health Research, 2011).
2
La conceptualisation du cancer s’est transformée au fil des années. La maladie est passée
d’une cause fatale à une maladie associée à la survivance (Bell & Ristovski-Slipjepcevic, 2013).
De même, le regard porté sur les patients a changé. Ces derniers sont passés de victimes du
cancer à des individus survivants du cancer (Bell & Ristovski-Slipjepcevic, 2013). La
signification des termes « survivance » et « survivant » varie en fonction des auteurs et des
approches théoriques.
Par exemple, selon Mullan (1985), la survivance est une période commençant lors de
l’annonce du diagnostic de cancer et se terminant au dernier jour de vie de l’individu
diagnostiqué. Le survivant désigne seulement la personne diagnostiquée du cancer (Mullan,
1985). Ce modèle de survivance contient trois phases (Mullan, 1985). La première se déroule
lorsque le survivant suit des traitements thérapeutiques et tente de survivre au traitement; la
deuxième s’entame lors de la fin des traitements, alors que l’individu prend conscience qu’il
survit au cancer; et la troisième phase représente la survie à long terme (Mullan, 1985). La
dernière étape sous-entend que le survivant ne retrouve pas l’état de santé qu’il avait avant la
maladie (Bell & Ristovski-Slipjepcevic, 2013). Il se retrouve plutôt dans un espace non défini,
se situant entre la santé et la maladie (Bell & Ristovski-Slipjepcevic, 2013).
Les définitions offertes par le domaine biomédical et par celui de l’oncologie sont les
plus courantes et sont celles utilisées dans le cadre de ce mémoire (Institute of Medicine and the
National Research Council, 2006; Rowland, 2007; Twombly, 2004). Selon cette approche, le
mot « survivant » englobe tous les individus guéris du cancer depuis un minimum de cinq ans
(Institute of Medicine and the National Research Council, 2006; Rowland, 2007; Twombly,
2004). L’approche considère que les parents et la fratrie sont aussi des survivants (Institute of
Medicine and the National Research Council, 2006; Rowland, 2007; Twombly, 2004). Le terme
3
« survivance » fait référence à la phase distinctive débutant à la fin du traitement pour le cancer
et continuant jusqu’à la fin de vie (Institute of Medicine and the National Research Council,
2006; Rowland, 2007; Twombly, 2004). Son utilisation évoque la particularité de cette période
au cours de laquelle les survivants éprouvent des séquelles secondaires au traitement du cancer
(Council, 2006; Rowland, 2007; Twombly, 2004).
Les séquelles psychologiques
Les différentes manières de concevoir la fin des traitements pour le cancer ont engendré
des descriptions détaillées de cette expérience. En effet, plusieurs séquelles sont répertoriées
dans la littérature : interruption de la croissance, atteintes aux organes, problèmes cardiaques,
difficultés émotionnelles, complications musculo-squelettiques, développement d’un deuxième
cancer, etc. (Dreyer, Blatt, & Bleyer, 2002; Hewitt et al., 2003). Les effets secondaires peuvent
être aisément identifiables de par leur visibilité, tels qu’une cicatrice ou un déficit d’attention
(Dreyer et al., 2002; Hewitt et al., 2003; Rowland, Hewitt, & Ganz, 2006). Au contraire, d’autres
sont plus subtils, comme l’infertilité et le stress post-traumatique (Dreyer et al., 2002; Hewitt et
al., 2003; Rowland et al., 2006). Certaines complications apparaissent tôt suivant la fin des
traitements et d’autres se développent plusieurs années après la guérison (Dreyer et al., 2002;
Hewitt et al., 2003; Rowland et al., 2006). Leur gravité est mesurée selon un continuum variant
de léger à sévère (Oeffinger et al., 2006; Reulen, Winter, Frobisher, et al., 2010). Enfin, leur
présence peut être sporadique ou chronique, mais leur fréquence tend à augmenter avec le temps
(Oeffinger et al., 2006; Reulen et al., 2010).
4
Les conséquences des traitements sont observées par le biais d’études longitudinales sur
des cohortes de survivants de cancers pédiatriques. D’après les études Childhood Cancer
Survivor Study et St Jude Lifetime Cohort Study, plus de 60 % des survivants ressentent une
séquelle physique ou psychologique chronique suite aux traitements (Robison & Hudson, 2014;
Zeltzer et al., 2009). Une partie des survivants rapportent l’existence de deux effets secondaires
ou plus concomitants (Huang et al.; Zebrack et al., 2004).
Les perturbations psychologiques sont certainement les séquelles les plus communes
(Dreyer et al., 2002; Hewitt et al., 2003). Dès le diagnostic, tous les patients vivent une chute de
leur niveau de santé psychologique (Andrykowski, Lykins, & Floyd, 2008). À la fin des
traitements, la trajectoire qu’emprunte la santé psychologique varie selon l’individu
(Andrykowski et al., 2008). D’un côté, il est possible de connaître un retour à l’état initial ou
une augmentation de la santé psychologique (Andrykowski et al., 2008). De l’autre, il peut y
avoir une perte de la santé initiale ou une détérioration continue de la santé psychologique
(Andrykowski et al., 2008).
Les enfants et adolescents survivants du cancer pédiatrique sont particulièrement à
risque de vivre une perte ou une détérioration de leur santé psychologique (Andrykowski et al.,
2008; Gianinazzi et al., 2013). Outre les défis typiques de l’adolescence, ils doivent gérer la
peur de rechute, les séquelles physiques, de même que la douleur et la fatigue chronique
(Gianinazzi et al., 2013). En comparaison à leur fratrie, les jeunes traités pour un cancer ont des
scores plus élevés d’anxiété et de dépression, et ils ont 1,5 fois plus de risque de présenter ces
symptômes (Kersun, Rourke, Mickley, & Kazak, 2009; Schultz et al., 2007). En particulier, des
sous-groupes vulnérables manifesteraient des niveaux cliniques d’anxiété et de dépression
(Patenaude & Kupst, 2016; Vrijmoet-Wiersma et al., 2008; Zebrack et al., 2004).
5
Une autre séquelle psychologique des traitements chez les enfants et adolescents est la
présence d’une détresse significative. La détresse est un concept large qui englobe plusieurs
aspects de nature émotionnelle et psychique. Le National Cancer Care Network (2011) propose
une définition la détresse: « distress extends along a continuum, ranging from common normal
feelings of vulnerability, sadness, and fears to problems that can become disabling, such as
depression, anxiety, panic, social isolation, existential and spiritual crisis » (p.7). Les signes de
détresses incluent des symptômes d’anxiété et de dépression, mais ne sont pas nécessairement
des cas cliniques (Patel et al., 2011; Patenaude & Kupst, 2005). Des sous-groupes de jeunes plus
vulnérables rapportent de la détresse plusieurs années après la guérison du cancer (Kazak et al.,
2010; Patel et al., 2011; Vitek, Rosenzweight, & Stollings, 2007). De même, une récente revue
systématique conclut qu’entre 13 et 29 % des adolescents survivant au cancer vivent des
problèmes psychologiques ou émotionnels (Mertens & Gilleland, 2015).
Évaluation du statut psychologique
Face à l’ampleur des séquelles vécues par les survivants, des normes de soins
standardisés ont été développées pour guider le suivi clinique de ces derniers. Le Children’s
Oncology Group propose d’effectuer une évaluation annuelle complète du statut physique et
psychologique des survivants (Landier et al., 2004; Landier, Wallace, & Hudson, 2006).
L’évaluation physique suit un processus structuré établi en fonction des risques associés à
chaque type de cancer et aux sortes de traitements reçus (Landier et al., 2004; 2006). Pour
6
l’évaluation psychologique, l’accent est porté sur la détresse dans cette population (Landier et
al., 2004; 2006). Ces recommandations proviennent des plusieurs experts multidisciplinaires
spécialisés dans la survivance (Landier et al., 2004 ; 2006). Elles sont basées sur leurs
expériences cliniques et soutenues par des preuves empiriques (W. Landier et al., 2004; 2006).
L’évaluation de la détresse chez des survivants de cancer pédiatrique sert à plusieurs
fonctions. D’abord, elle détecte la présence de détresse ou le risque de développer des
symptômes qui y sont associés (Wallace et al., 2001). Cela permet d’identifier les survivants
ayant besoin de soutien ou d’intervention et de les référer aux services appropriés (Kremer et
al., 2012; Landier et al., 2004; Wallace et al., 2001). Des traitements plus intensifs seront offerts
à ceux qui présentent une plus grande détresse, le tout sans négliger aucun survivant (Kazak,
2005). De plus, l’évaluation de la détresse permet de développer des interventions spécifiques à
cette population (Kremer et al., 2012; Landier et al., 2004; Wallace et al., 2001). Des exemples
de programmes mis en place sont des groupes de soutien, des séances d’entraînement aux
habiletés relationnelles, de la thérapie individuelle et de la thérapie familiale (Kazak, 2005). À
la suite de ces interventions, les survivants s’adapteraient mieux à la survivance et rapporteraient
moins d’affect négatif et de détresse (Kazak et al., 2004; Kazak, 2005)
La détresse des survivants est évaluée par le biais d’instruments auto-rapportés (Vitek,
Rosenzweight et Stollings, 2007). Cependant, les évaluations des enfants sont limitées par leurs
capacités cognitives (Jokovic, Locker, & Guyatt, 2004; Pickard & Knight, 2005). Certains
auteurs considèrent que ces dernières sont insuffisantes pour compléter l’auto-évaluation
(Jokovic et al., 2004; Pickard & Knight, 2005). Toutefois, des mesures validées ont été
construites pour les enfants aussi jeunes que cinq ans. La fiabilité de ces instruments est
grandement reconnue dans la littérature, ce qui suggère que les enfants ne sont pas tant limités
7
dans leur capacité à s’auto-évaluer (Varni, Limbers, & Burwinkle, 2007; Varni, Seid, & Rode,
1999).
Néanmoins, la capacité à s’auto-évaluer pourrait être entravée par la maladie (Cremeens,
Eiser, & Blades, 2006; A. De Los Reyes & Kazdin, 2004; Sattoe, Van Staa, & Moll, 2012). Le
cancer affecte le développement cognitif et émotionnel, ce qui compromet la capacité des
survivants à bien comprendre l’implication de leur maladie et à détecter ce qui est problématique
ou non dans la survivance (Hewitt et al., 2003; Mertens et al., 2014). Lorsque la fiabilité de
l’auto-évaluation d’un patient est mise en doute, comme pour les enfants et les survivants de
cancer, il est pratique courante de se fier à l’évaluation d’un informant pour évaluer le statut de
l’enfant (Pickard & Knight, 2005). Les parents occupent une position privilégiée pour observer
leur enfant et sont susceptibles d’être bien informés au sujet de leur expérience (Hart, Whyte,
Polansky, et al., 2003; Pickard & Knight, 2005).
Une stratégie courante, soit la méthode multi-informateur, est d’évaluer le statut
psychologique de l’enfant en utilisant les évaluations parentales et les évaluations auto-
rapportées (Frick, Silverthorn, & Evans, 1994). L’utilisation des évaluations de différentes
sources permet d’amasser plus d’information sur l’enfant ce qui augmente les chances de
détecter les symptômes psychologiques (Frick et al., 1994).
Études sur les évaluations parents-enfants
La littérature indique à de multiples reprises que les évaluations parentales et auto-
rapportées des enfants sur leur statut psychologique ne sont pas pareilles. Elles le démontrent
8
selon deux sortes d’analyses (Hirsch, Keller, Albohn-Kuhne, Krones, & Donner-Banzhoff,
2011). Premièrement, elles peuvent examiner la correspondance individuelle entre les
évaluations parents-enfants par des mesures corrélationnelles (Hirsch et al., 2011). Des indices
d’accords indiquent alors les similarités entre les évaluations (Hirsch et al., 2011).
Deuxièmement, elles peuvent examiner les différences entre les évaluations des parents et des
enfants (Hirsch et al., 2011). Cela permet de comparer les évaluations parents-enfants et procure
de l’information concernant la direction des différences entre les groupes. (Hirsch et al., 2011).
Il est important de distinguer ces deux méthodes, car elles fournissent des informations
différentes sur la comparaison des évaluations (Hirsch et al., 2011). Les paragraphes suivants
résument l’état des connaissances sur la correspondance entre les évaluations des parents et des
enfants sur le statut psychologique des enfants.
D’abord, dans la population générale, la première méta-analyse sur le sujet a révélé que
les corrélations entre les évaluations des parents et des enfants tendent à être faibles (r=0.22)
(Achenbach, McConaughy, & Howell, 1987). Une méta-analyse plus récente a établi un niveau
d’accord semblable (r=0.28) sur la psychopathologie entre les parents et les enfants provenant
d’échantillons normatifs (De Los Reyes & Kazak,2005). Ces deux revues distinguent l’accord
selon la nature internalisée ou externalisée des psychopathologies. Elles indiquent que l’accord
parent-enfant est faible sur les symptômes internalisés et moyen sur les symptômes de nature
externe (Achenbach, McConaughy, & Howell, 1987; De Los Reyes & Kazak, 2005).
Ensuite, des études ont mesuré la correspondance des évaluations parentales à l’auto-
évaluation des enfants sur la présence de conditions menant au diagnostic clinique d’anxiété et
de dépression dans des échantillons cliniques. Une revue de littérature rapporte de faibles
niveaux d’accord entre les parents et les enfants (r < .30) (Klein, 1991). De manière similaire,
9
les études qui ont examiné l’accord sur la sévérité des symptômes de psychopathologie
rapportent un accord moyen entre les parents et les enfants (Verhults & Van Der Ende, 1991).
En oncologie pédiatrique, deux études ont examiné les évaluations parentales et auto-
rapportés du statut psychologique de l’enfant. Une étude a évalué de la détresse chez 91 jeunes
patients américains à différents stades de la maladie. Patel (2011) a trouvé que les mandataires
surestiment l’anxiété des enfants et que les différences entre les évaluations sont de tailles
modérées (d=0.57). L’autre étude a comparé les évaluations de l’anxiété lors des traitements
pour le cancer dans un échantillon de 83 jeunes patients brésiliens (Hermont, Scarpelli, Paiva,
Auad, & Pordeus, 2015). Les résultats ont révélé que les parents surestiment l’anxiété des
enfants (Hermont et al., 2015).
Bref, les faibles niveaux d’accords et les différences entre les évaluations des parents et
des enfants sont répliqués par plusieurs études (Achenbach et al., 1987). Les différences
transparaissent outre l’instrument, la population et les variables sociodémographiques étudiés
(Eiser & Morse, 2001; Upton, Lawford, & Eiser, 2008). Puisque les choix méthodologiques
n’affectaient pas les différences entre les évaluations, la recherche s’est mise à considérer
d’autres facteurs pour expliquer la disparité (De Los Reyes & Kazak, 2005).
Prédicteurs des différences entre les évaluations
Des données antérieures suggèrent que les caractéristiques des enfants et des parents
prédisent les différences entre les évaluations. Par exemple, la méta-analyse d’Achenbach
(1987) a montré un niveau d’accord plus grand chez les jeunes enfants (6 à 11 ans) en
comparaison aux adolescents (12-19 ans). Celle-ci n’a pas permis de discerner de différences
10
selon le sexe de l’enfant. Toutefois, l’étude de Safford (2005) rapporte un accord parent-fille
plus faible que parent-garçon. Aussi, Jensen (1999) rapporte des différences associées au statut
socioéconomique. Ainsi, l’âge de l’enfant, le sexe de l’enfant et le revenu des parents pourraient
être explicatifs des différences observées.
D’autre part, plusieurs études ont indiqué que l’anxiété et la dépression des mères
biaisent l’évaluation qu’elles font de l’anxiété et la dépression de leur enfant en les amenant à
surestimer les symptômes dépressifs et anxieux de ceux-ci (Berg-Nielsen, Vika, & Bahl, 2003;
Briggs, Carter, & Schwab-Stone, 1996; Chi & Hindshaw, 2002; A. De Los Reyes, Goodman,
Kliewer, & Reid-Quinones, 2008; A. De Los Reyes & Kazdin, 2006; Frick et al., 1994; Krain
& Kendall, 2000). D’après l’hypothèse de dépression-distorsion, la dépression est associée à
une distorsion de la perception qui amène à encoder plus d’informations négatives et donc,
biaisent les mères qui évaluent de la dépression chez leur enfant (Ritchers, 1992).
Ces prédicteurs seraient tout aussi applicables pour expliquer les différences
d’évaluations trouvées en oncologie pédiatrique. En effet, l’âge au diagnostic est associé à
l’anxiété et la dépression des survivants et le statut socioéconomique a le même effet que dans
la population générale (Waters et al., 2000; Waters, Stewart-Brown, & Fitzpatrick, 2003). Nous
savons aussi que les filles et les garçons diffèrent quant à leur lien avec chaque parent (Felder-
Puig, Frey, Proksch, Gadner, & Topf, 2004; Uzark, Jones, Burwinkle, & Varni, 2003). De plus,
nous avons effectué une revue de littérature portant sur la présence de détresse chez les parents
de survivants de cancer. Nos résultats ont révélé que les parents vivent des niveaux significatifs
de détresse plusieurs années après la guérison de leur enfant (Sultan, Leclerc, Rondeau, Burns,
& Abate, 2015). Cela porte à croire que les symptômes psychologiques des parents, l’âge de
11
l’enfant, le sexe de l’enfant et le revenu parental pourraient prédire les différences entre les
évaluations.
Limites des études
À notre connaissance, il n’y a pas d’études qui examinent les évaluations des parents et
des enfants sur la détresse uniquement chez les jeunes survivants de cancer (de moins de 18
ans). Ceci constitue un manque important dans la littérature, surtout en considérant le fait que
la détection de la détresse est recommandée dans le suivi à long terme des survivants.
D’autant plus, il est difficile de généraliser les résultats des études de concordance sur
l’anxiété, la dépression et la détresse, car elles présentent des limitations. Notamment, quelques
études incluent des mères et des pères, mais le nombre de pères est restreint (Kazak, 2005; Upton
et al., 2008). D’autres études ne spécifient pas la proportion de mères et pères (Eiser & Morse,
2001; Upton et al., 2008; Vance, Morse, Jenney, & Eiser, 2001). Elles utilisent seulement le
terme parent sans autre référence (Eiser & Morse, 2001; Upton et al., 2008; Vance et al., 2001).
Pourtant, il est rapporté que les mères et les pères ne s’entendent pas par rapport à la
reconnaissance des troubles psychiatriques de leur enfant (Jensen, Xenakis, Davis, & Degroot,
1988; Reynolds, Anderson, & Bartell, 1985; Rothbart & Maccoby, 1966). En considérant aussi
le fait que les mères et pères diffèrent quant à la proximité de leurs relations avec leurs enfants,
l’utilisation majoritaire des mères semble être un problème commun de la littérature (Phares,
1992, 1996). Chez les survivants de cancers pédiatrique, aucune étude n’explore les différences
entre mères, pères et survivants (Eiser & Morse, 2001; Upton et al., 2008; Vance et al., 2001).
12
En ajout à cela, plusieurs études ont évalué l’accord parent-enfant selon des corrélations
de Pearson (Achenbach, 2006). Cependant, cette statistique reflète simplement l’association
entre les scores des parents et des enfants (Landis & Koch, 1977). L’utilisation de cette méthode
statistique pose un frein à l’interprétation des résultats obtenus (Hirsch et al., 2011; Peat &
Barton, 2005). Il est démontré que les coefficients de corrélations intraclasses sont préférables
puisqu’ils mesurent la distance entre les scores parents et les scores enfants (Peat & Barton,
2005). Dans la littérature biomédicale, la méthode Bland-Atlman est suggérée pour comparer
deux différentes mesures (Bland & Altman, 1986, 1999; Hirsch et al., 2011; Peat & Barton,
2005). Les résultats de cette méthode pourraient être appliqués à différents types d’évaluations
et d’individus, tels que l’évaluation du statut psychologique faite par des parents et des enfants.
Une seule étude utilise cette analyse pour comparer l’accord parent-enfant chez les jeunes en
cours de traitement pour un cancer, en représentant graphiquement les différences en fonction
de la moyenne entre les parents et les patients (Hermont et al., 2015).
Une autre limitation des études d’accord entre les parents et les enfants est le manque de
rigueur dans la description de la perspective informant élicitée. La plupart des études ne
spécifient ni la perspective utilisée ni les détails des instructions fournis aux parents (Pickard &
Knight, 2005). Dans les études qui les spécifient, les instructions sont vagues et confuses,
mentionnant que « the proxy was asked to respond on behalf of the patient » ou bien « the
questions should be answered in a way that the proxy believes best decribe the patients
circustances » (Pickard & Knight, 2005). Ces directives laissent place à la libre interprétation,
ce qui rend la comparaison d’études difficiles et l’interprétation des données ambiguë (Pickard
& Knight, 2005).
13
De manière similaire, les études sur les prédicteurs des différences entre les évaluations
des parents et des enfants ont certaines limites. Par exemple, la plupart de ces études utilisent
les différences entre les scores parents et les scores enfants comme variable dépendante
(Affrunti & Woodruff-Borden, 2014). Elles mesurent de façon linéaire les caractéristiques des
parents et des enfants à cette variable, ce qui produit des résultats corrélationnels (Affrunti &
Woodruff-Borden, 2014). Il est plutôt recommandé de faire des régressions hiérarchiques en
utilisant les évaluations des parents comme variable dépendante, puis de contrôler pour les
évaluations des enfants (Affrunti & Woodruff-Borden, 2014). La variance résiduelle représente
donc l’écart entre les évaluations des parents et des enfants (Affrunti & Woodruff-Borden,
2014). Les facteurs qui sont associés à la variance résiduelle peuvent être inteprétrés comme
étant les prédicteurs de l’écart entre les évaluations (Affrunti & Woodruff-Borden, 2014). Or,
la majorité de ces études sur les prédicteurs omettent d’examiner l’effet des caractéristiques
paternelles sur les évaluations des pères (Phares, 1992).
Objectifs et hypothèses de l’étude actuelle
En résumé, de récentes études dans le domaine de l’oncologie pédiatrique explorent la
détection de la détresse chez les enfants par le biais d’évaluations parentales et d’évaluations
auto-rapportées. Néanmoins, elles demeurent limitées sur le plan méthodologique et omettent
d’étudier les prédicteurs des différences observées entre les évaluations.
La présente étude a comparé les évaluations des mères et des pères à l’auto-évaluation
des enfants sur l’anxiété, la dépression et la détresse de jeunes survivants de cancer. Le premier
objectif était de déterminer les accords mères-enfants et pères-enfants. Le deuxième objectif
14
était de décrire les tailles de différences entre les scores mères, pères et enfants sur l’anxiété, la
dépression et la détresse. Le troisième objectif était d’explorer l’effet prédictif des
caractéristiques des enfants (âge, sexe) et des caractéristiques des parents (statut
socioéconomique, symptômes psychologiques) sur les écarts entre les évaluations. Les revues
de littérature antérieures laissent supposer que l’accord entre les parents et les enfants sera faible
pour l’anxiété, la dépression et la détresse. En nous basant encore sur celles-ci, nous croyons
trouver des différences de tailles modérées entre les scores parents et les scores enfants. Nous
nous attendons à ce que les parents surestiment l’anxiété, la dépression et la détresse des enfants.
Enfin, aucune hypothèse n’a été émise concernant les prédicteurs des écarts entre les
évaluations, étant donné le manque d’évidence empirique.
15
Article
Agreements and differences between both parents’ ratings and children’s
self-ratings of anxiety, depression, and distress in adolescent survivors
treated for leukemia
Cybelle Abate1, 3, Sarah Lippé1, 3, Laurence Bertout3, Simon Drouin3, Maja Krajinovic2, 3
Émélie Rondeau3, Daniel Sinnett2, 3, Caroline Laverdière2, 3 & Serge Sultan1, 2,3
1 Department of Psychology, Université de Montréal, Montréal, Québec, Canada
2 Department of Pediatrics, Université de Montréal, Québec, Canada 3 Sainte-Justine University Health Center, Montréal, Québec, Canada
Disclosure statement:
The authors report no conflicting interests.
* Corresponding author: Cybelle Abate, email: [email protected]
16
Abstract
Background: Cancer care studies have identified disparities between self and parent reported
distress but data on young survivors is still scarce. This study examined parents’ and children’s
ratings of children’s distress and explored the predictors of parental ratings. Methods: 62
childhood cancer survivors (9-18 years old) and both their parents participated. Parents and
children completed the Beck Youth Inventories anxiety and depression modules and the Distress
Thermometer. Parents also completed the Brief Symptom Inventory-18. Intraclass correlation
coefficients, percentage agreement, effect sizes, Bland-Altman plots and stepwise multiple
regressions were performed. Results: Mother-child and father-child agreement was fair on
anxiety and depression (ICCs = .17 -.44). Mother-child agreement was higher than father-child
agreement on distress. Effect sizes were moderated (d= .50 -.60) and both parents overestimated
survivors’ anxiety, depression and distress. Parental distress and parental anxiety were
associated with parental ratings when controlling for children’s ratings. Survivors’ age and
parental income were also associated with the gap between ratings. Conclusions: These findings
support a multi-informant strategy to assess young childhood cancer survivors’ distress. Future
studies should investigate other predictors of maternal and paternal ratings of child distress.
Keywords: survivors, childhood cancer, parents, agreement, anxiety, depression, distress,
predictors
17
Introduction
Growing knowledge on the late effects of cancer treatment prompted the development
of standardized guidelines to care for survivors. Follow up recommendations include the
necessity of screening survivors to identify their level of distress across the disease trajectory in
adult and pediatric populations. Psychosocial evaluation allows for consistent detection of
distress and is believed to enhance delivery of targeted care (Kazak, 2015; Landier & al., 2004;
National Cancer Care Network, 2014; Ryan & al., 2005; Vitek & al., 2007).
Cancer related distress is more prevalent in at risk groups such as patients who are older
children or adolescents (Vachon, 2006). Research estimates that 13 to 22% of teenagers who
survived childhood cancer report psychological difficulties like anxiety and depression
(Patenaude & Kupst, 2005; Zebrack & Chesler, 2002). Despite the prevalence of symptoms
associated with distress in this population, many cases are under-recognized and untreated
(Ryan & al., 2005).
The capacity to accurately identify one’s own psychological status can be affected by
disease. Childhood cancer survivors experience cognitive and developmental sequelae that can
affect the extent to which they fully understand the implication of their disease. Symptoms like
fatigue and concentration difficulties may limit the ability to form judgments about the
psychosocial status (Adler, 2008; Cremeens & al.,2006 ; Patenaude & Kupst, 2005). Moreover,
self-reported measures are a particular concern in pediatrics because of the limited linguistic
and cognitive capacities of children.
When a reliable self-report of a young patient is difficult to get, common practice is to
rely on other informants’ ratings like that of a parent or teacher. Parents, as main caregivers, are
18
in a prime position to observe their child and are likely to be knowledgeable about his experience
(Hart & al., 2003; Pickard & Knight, 2005). Common practice is to use parents’ and children’s
ratings to evaluate child psychological status (Eiser & Morse, 2001).
We found two studies comparing psychological status ratings of parents and children in
pediatric cancer. The first used parents’ and children’s ratings on the Distress Rating Scale
during different stages of cancer and found moderate parent-child agreement (Patel & al., 2011).
The second study compared parents’ and children’s anxiety ratings during cancer treatment with
the Pediatric Quality of Life Inventory and found higher mean parental ratings (Hermont & al.
2015). However, these two studies did not provide demographic information on the informants
and did not provide instructions given to parents, thus they could have responded from their
own perspective or from the perspective of their child.
Previous research has suggested that agreement levels between parents and children
ratings could be associated with a number of factors: a younger child, parental income, maternal
anxiety, and maternal depression. For instance, a meta-analysis found higher levels of agreement
between parents and school-age children in comparison to parents and teenagers on
psychological symptoms in a non-clinical sample (Achenbach & al., 1987). Also, a review
showed that higher parental income favors higher agreement (De Los Reyes & Kazak, 2005).
Other findings have suggested that maternal anxiety and depression were associated with higher
mean maternal ratings of child anxiety and depression (Briggs, Carter, & Schwab-Stone, 1996;
De Los Reyes, Goodman, Kliewer, & Reid-Quinones, 2008; Jensen, Xenakis, Davis, & Degroot,
1988; Krain & Kendall, 2000; Chi & Hindshaw, 2002; Ritchers, 1992).
Most of these studies do not use the recommended hierarchical regression which would
allow to partial out the effect of child ratings from the parent ratings (see Affrunti & Woodruff-
19
Borden, 2014). They are also very limited as they do not distinguish between mothers’ and
fathers’ ratings nor separately investigate the role of fathers’ psychological symptoms. To our
knowledge, no studies examined parents’ and children’s ratings of child anxiety, depression and
distress in young survivors of childhood cancer (<18 years of age). Given that parents differ in
their proximity to children and that those with a child who survived cancer experience
significant long-term distress, it is necessary to separately examine parental characteristics that
may influence levels of agreement (Jensen & al., 1999; Leclair & al., 2016 Reynolds & al.,
1985).
The first objective of the present study was to identify mother-child and father-child
levels of agreement for child anxiety, depression and distress. Following previous evidence, we
expected small to moderate levels of agreement, with ICC ranging between .30 to .50. The
second objective was to evaluate the size of differences in ratings of anxiety, depression and
distress between children, mothers and fathers. We expected no more than moderate differences
between parents and children (d < .50) and a tendency for parents to have higher mean ratings
of child anxiety, depression and distress. The third objective was to explore associations with
disagreements to identify potential predictive factors. We expected child age, child sex, lower
parental income, and elevated parental psychopathology to be related with larger disagreements.
Methods
Participants
Participants were successfully treated for acute lymphoblastic leukemia (ALL) with
Dana Farber Cancer Institute protocols at Sainte-Justine University Health Center (SJUHC,
20
Pétale Cohort, (Marcoux et al., 2016)). For the 2014 recall, they were at least five years post
diagnosis, without relapse, aged less than 18 years old and still lived with their parents. Eighty-
eight families were contacted, 88 agreed to participate and we obtained full data from 87
children (response rate 99%), 83 mothers (94%), and 72 fathers (81%). Only complete triads in
which child, mother and father responded were retained (N=63). A triad was excluded due to
missing data. Our final sample comprised 62 triads and mostly consisted of Caucasians. A full
description of triads is available on Table 1. Children were 9-18 years (median = 16) with
mothers’ ages ranging from 35-55 years and fathers’ age from 38-63 years. Median time since
diagnosis was 12 years. All mothers and fathers were biological parents who took care of their
child at the time of diagnosis. Differences between participants and non-responders are
unknown.
Procedure and data collection
Recruitment was organized at the long-term follow up clinic of SJUHC during the day
children came for a research visit where biological measures and physical examination were
performed. A research assistant was available to provide assistance with questionnaires if
needed. Children and parents responded self-report questionnaires at the hospital. If only one
parent was present during the visit, he/she would bring the consent form and questionnaire to
be filled by his/her partner at home and sent back to our centre within one week. Parents’ and
children’s questionnaires were matched using a code. Parents were instructed to inform on their
child’s status using the child’s perspective i.e. the way they thought their child had responded,
thus enabling the measurement of parental accuracy (Pickard & Knight, 2005). Upon receipt,
children’s and parents’ responses were screened to identify clinical levels of distress. Positive
21
cases were referred to the psychological services of the clinic. All participants provided
informed consent. Approval for the protocol was received from the SJUHC Ethics Committee.
Measures
For measures of children’s anxiety, depression, and distress, children responded in the
standard fashion. On these measures, parents responded by taking the perspective of the child.
Additional standard instructions were thus inserted: “Answer each question the way you think
your child has answered” (Gouveia & al., 2015; Lelorain & al., 2015; Pickard & Knight, 2005).
Child anxiety and depression (children’s and parents’ ratings)
Child anxiety and depression were assessed with the Beck Youth Inventories (BYI
modules Anxiety and Depression). This self-reported instrument was created to document
psychological status of children and adolescents from 7 to 18 years old (Beck, Beck, Jolly, &
Steer, 2005). In our sample, internal consistency coefficients were .90 for the anxiety module
and .89 for the depression module. Raw scores from the 20 likert-type items (0= never,
3=always) were transformed into T-scores for analyses and interpretation (Beck et al., 2005).
T-scores identify anxiety and depression severity levels: <55 = mild, 55–59 = moderate, 60–69
= severe and >70 = extreme (Beck et al., 2005).
Child distress (children’s and parents’ ratings)
The distress rating scale (DRS) is a single brief visual numeric scale (0= no distress,
10=high distress) that measures distress experienced over the last week (National Cancer Care
Network, 2014). For children at different stages of the cancer continuum, the instrument had
22
reasonable convergent validity (Patel & al., 2011). Although no cut points have been validated
with children yet, a score of 4 may be indicative of significant distress in cancer survivors
(Boyes, D'Este, Carey, Lecathelinais, & Girgis, 2013).
Parental psychological symptoms (parents only)
The Brief Symptom Inventory-18 (BSI-18) evaluates psychological symptoms in
parents. The instrument is comprised of three subscales (somatization, depression and anxiety)
and a global distress score (Derogatis, 2000). It assesses distress experienced in the last week
on 18 items scored on 5 points each (0= not at all, 4= extremely) (Derogatis, 2000). The BSI-18
is commonly used to indicate distress levels in parents of sick children (Leclair & al., 2016).
The scales showed good internal consistency in our sample (a=.89-.93). Raw scores are
converted into T-scores used in our analyses and interpretations. A cut-off of 63 on the global
distress score detects individuals who have poor mental health and experience significant
distress (Derogatis, 2000).
Sociodemographic variables
A demographic questionnaire assessed parents’ demographic information to obtain data
on sex, age, income, education, marital status, and ethnicity. Clinical history on diagnosis, ALL
risk status and treatment were obtained from the children’s medical records.
Statistical analyses
All study variables respected criteria for normal distributions (Kline, 2009). A series of
Intraclass Correlation Coefficients (ICC) were computed to evaluate agreement between ratings
of children and parents on anxiety, depression and distress. Coefficients below .40 indicated
poor agreement, between .40 and .59 fair agreement, between .60 and .74 good agreement and
23
over .75 excellent agreement (Landis & Koch, 1977). ICCs could also be compared on the basis
of their confidence intervals. We also computed percentage of agreement in parent-child dyads
when measures were treated according to cut-points.
Paired t-tests and Cohen’s d were computed to assess differences between children’s and
parents’ ratings of child anxiety, depression and distress. Bland-Altman plots evaluated the
magnitude of the differences in dyads as a function of the means to explore systematic patterns
between distress levels and scores’ differences. For informative purposes, additional results
comparing mothers’ and fathers’ ratings of child anxiety, depression and distress are offered in
Supplemental Table I to Supplemental Table III.
We used stepwise multiple regressions to explain disagreements between parents’ and
children’s ratings. Analyses were performed separately for both parents. Using parents’ ratings
as the dependent variable, children’s ratings were forced into the first block so that the second
block addressed the residual variance of parental ratings controlling for children’s ratings. This
residual variance was a measure of disagreement between parents’ and children’s ratings. The
second block included alternatively: 1) child and parent characteristics (child age, child sex,
parental income) 2) parental psychological symptoms. We used the software SPSS statistics 22
to conduct all analyses. A value of p <.05 was set for statistical significance.
Results
Agreement between ratings
On average, children reported low anxiety levels (T=46.87 ± 8.67), with 18% reporting
a mild or severe levels of anxiety; low depression levels (T= 45.24 ± 7.03), with 12% reporting
a mild or severe levels of depression; and low distress levels (M=2.40 ± 2.37), with 26% of the
24
children showing elevated levels. Parents also self-reported low global distress, with only 6%
of fathers and 8% of mothers showing significant distress on the BSI-18.
Table II presents dyadic agreement between children and their mothers and fathers.
Agreement between mothers’ and children’s ratings ranged from poor to fair (ICC = 23-.47).
Mother-child agreement was lowest on ratings of anxiety. Father-child agreement also ranged
from poor to fair (ICC = .17-.43). Notably, father-child agreement was not significantly different
from zero on distress (ICC = .17, p <.10). Overall, limited agreement was found between
parents’ and children’s ratings of anxiety, depression and distress. These observations were
confirmed when examining parent-child agreement according to pre-validated cut-points
(Tables III and IV).
Differences in ratings
Mean ratings showed moderate scale differences on anxiety (d = .50) and depression
(d=.66), and small differences on distress (d=.35) between mothers and children. Similarly,
differences in ratings indicate moderate scale differences between fathers and children on
anxiety (d=.60) and depression (d=.59). Both parents had higher mean ratings than children on
anxiety and depression but only mothers had higher ratings than children for distress.
Figure 1 illustrates the magnitude of the differences between mothers’ and children’s
ratings and between fathers’ and children’s ratings on anxiety, depression and distress. No
relationships were found between differences and average in ratings, suggesting that there is no
association between parents and children ratings for anxiety, depression or distress. Limits of
agreement and measurement errors were large which indicated high variability of differences in
ratings (Supplementary Table III).
25
Predictors of parental ratings
We found that parental ratings were associated with child sex, parental income and
parental psychological status once children’s ratings were controlled for. A larger residual
variance from Block 1, or larger disagreement, was thus associated with the child being a girl
and with lower parental income for fathers’ ratings of child distress.
When exploring the role of parents’ psychological status in a new model, we found that
larger disagreements on ratings of child depression were associated with maternal anxiety and
paternal distress. A larger disagreement on ratings of child anxiety was associated with higher
paternal distress. Also, a larger disagreement on ratings of child distress was associated with
higher maternal distress (Table V).
Thus, elevated parental psychological symptoms were consistently associated with
larger parent-child disagreement. Yet, these predictors only explained a small percentage of the
residual variance (DR2=.10) which suggest that other non-measured factors are involved in
disagreement.
Discussion
The current study examined mothers’, fathers’ and adolescents’ ratings of adolescent
psychological status in survivors of ALL several years after diagnosis. In 62 triads, we found
limited mother-child and father-child agreement on anxiety, depression and distress. Moderate
scale differences indicated that parental mean ratings were higher on all measures of child
psychological status. An important result was that elevated parental anxiety and distress were
associated with larger disagreements for ratings of child anxiety, depression and distress.
In our triads, parent-child agreement levels were limited for anxiety, depression and
distress. This finding is similar to a body of literature in the domain quality of life and
26
problematic behaviors that report lower parent-child agreement for children’s internalizing
problems (Glaser, Kronsnoble, & Forker, 1997; Grietens et al., 2004; Kerr, Lunkenheimer, &
Olson, 2007). Moreover, in our triads, no agreement was found between fathers and children
for distress. Possibly, fathers may be less sensitive to children’s internal difficulties; may have
fewer opportunities to observe their children; or may be less open about psychological issues
(Guerney, Shapiro & Stover, 1968). In short, our data indicates that levels of agreement on child
status are not uniform across parents and emphasises the necessity of incorporating mothers’
and fathers’ ratings in future studies.
Our results also showed that parents scored higher mean ratings of anxiety, depression
and distress when using adolescents’ self-reports as a comparison point. It can be hypothesized
that parents do not believe that children can provide reliable self-report. Such beliefs may bring
them to use different information to evaluate their child’s psychological status and overestimate
symptoms. This is plausible given that parents have shown beliefs that an illness caused more
negative consequences on the child’s competence than other raters (Ennet & al, 1991). Another
possibility is that survivors underestimate their symptoms and difficulties because they believe
those are integral parts of survivorship. Survivors’ ratings may not truly reflect their reality, as
some studies provide evidence that they do not fully comprehend the repercussions of their
disease (Adler, 2008; Hewitt & al., 2003). Another probable explanation is that the subjective
nature of the ratings prompts different evaluations of child psychological status. We support this
perspective that uses the multi-informant strategy to collect information on children and
adolescents.
By exploring potential predictors of parental ratings, our analyses showed that the child
being a girl and lower parental income were associated with larger disagreements in paternal
27
ratings of child distress. In a similar way, previous evidence had associated the child’s gender
and parental income with discrepancies in ratings (Rapee, Barrett, Dadds, & Evans, 1994;
Safford, Kendall, Flannery-Schroeder, Webb, & Sommer, 2005). It is interesting to note that
our study did not yield an association between child age and disagreements. Given that the
majority of children in our sample were aged between 15 and 18, the narrow range could have
restricted the possibility to find an association (Affrunti & Woodruff-Borden, 2014). We also
found that elevated levels of parental distress were associated with larger disagreements on child
anxiety, depression and distress. It could be that high levels of distress bias parents’ ratings and
lead them to overestimate child distress (Ritchers, 1992). Parents may recall more negative
symptoms about their children than their children themselves (De Los Reyes & Kazdin, 2005).
This is plausible given that studies report high levels of parental distress several years after
diagnosis in mothers and father of children with cancer (Sultan & al., 2015; Vrijmoet-Wiersma
& al., 2008).
Our study enriches research and clinical practice in pediatric oncology. To begin, it
accentuates the importance of using a multi-informant perspective that includes both parents
and the adolescent when young survivors are followed. This would allow to gather different
information to optimise the detection of distress in adolescents (Frick & al., 1994). Potentially,
when either a parent or adolescent rating is elevated, health care practitioners could recommend
a more thorough investigation of the survivor’s psychological status. Also, this work offers
evidence that mothers and fathers evaluate children distress differently. Thus, it is important to
consider which parent gives information on the child’s status when interpreting data. Besides,
our results indicate that parents’ psychological symptoms are associated with larger parent-child
disagreements on child psychological status. Incorporating measures of parental distress into
28
screening questionnaires could provide relevant information to help clinicians decide how to
interpret parental ratings. Even more, corrective measures could be developed to account for
parental distress in evaluations of child status. These methods could serve to identify not only
survivors who may need psychosocial services but also their parents.
The limitations of our study must be addressed. First, although we controlled for
children’s self-reports, the transversal design of this study cannot ascertain that parental
psychological symptoms caused the gap between parent’s and children’s ratings. Second, our
findings are contingent upon the experience of well-adjusted survivors and parents as indicated
by low levels of distress in families. Our sample is also very homogeneous in terms of ethnic
background as well as clinical history (ALL treated with DFCI protocols). This is a limit to the
external validity of the results. Thirdly, our small number of triads may have diminished
statistical power and hindered the detection of significant associations in our analyses. Fourthly,
there is still a large part of the gap that needs to be explained. Future studies should consider
that other factors could predict parental ratings of child psychological status. It has recently been
suggested that family characteristics, child social desirability and parents’ beliefs influence
parental ratings (Martel & al., 2016).
To conclude, we studied parental ratings and self-reports of anxiety, depression and
distress in a sample of mothers, fathers, and adolescents successfully treated for childhood
cancer. We found low levels of agreement on ratings of child distress and showed that parental
ratings are associated to parental psychological symptoms. Additionally, this study contributes
to the parent-child agreement literature by sampling two rare populations, namely young
adolescent survivors of pediatric cancer and their fathers. Else, this study extends knowledge
on distress in oncology by being the first to explore potential predictors of parental ratings of
29
adolescent survivors’ distress. Future studies should recognize that each rater contributes to
our understanding of children distress and deepen investigations on the predictors of parent-
child agreement.
Acknowledgements
The project was funded by the CIHR – Canadian Institutes of Health Research, FRQs -
Fonds de Recherche en Santé du Québec and by the CHU Sainte-Justine Foundation. Cybelle
Abate is a recipient of FRQs-Fondation des Étoiles doctoral scholarship.
30
Table I. Sample description (n=62 triads)
Children’s characteristics M (SD) or N (%) Age at diagnosis 3.56 (2.19) Age at time of study 15.82 (1.92) Time since diagnosis 11.55 (2.51) Sex of child Girls 29 (47) Boys 33 (53) ALL risk status Standard risk 34 (55) High risk 28 (45) Treatment protocol DFCI 95-01 16 (26) DFCI 00-01 36 (58) DFCI 05-01 10 (16) Radiation therapy No radiation Radiation
38(61) 24 (39)
Parents’ characteristics Mothers Fathers M (SD) N (%) M (SD) N (%) Age at diagnosis 45.24 (5.17) 47.94 (5.03) Age at time of study 33.69 (5.40) 36.89 (5.40) Education High school or less Undergraduate Graduate
11 (18) 33 (53) 18 (29)
23 (37) 22 (51) 7 (12)
Financial income <29,999$ 30-49,999$ ≥50,000$
12 (20) 16 (26) 34 (54)
2 (3) 6 (10) 54 (87)
Marital status Same couple as dx Separated/Divorced
43 (69) 19 (31)
43 (69) 19 (31)
Ethnicity Caucasian Asian
61 (98) 1 (2)
62 (100)
dx: diagnosis
31
Children Mother-child agreement
Father-child agreement
Mother-Father agreement
M (SD) M (SD) ICC t (d) M (SD) ICC t (d) ICC t (d)
Children
Anxiety (BYI-A) 46.87 (8.67) 52.60 (8.82) .23* -4.30***(.66) 51.92 (8.16) .44*** -4.82***(.60) .49*** .62 (.08)
Depression (BYI-D) 45.24 (7.03) 48.74 (6.98) .47*** -3.06***(.50) 49.36 (6.89) .43*** -4.67***(.59) .37** -.62 (.09)
Distress (DT) 2.40 (2.37) 3.24 (2.44) .31** 5.86*(.35) 2.26 (2.22) .17 -.39 (.06) .16 -2.58**(.42)
BYI-A: Beck Youth Inventories—anxiety module; BYI-D: Beck Youth Inventories—depression module; DT: Distress Thermometer Effect sizes (d) interpretation: small (.20—.50), medium (.50—.80) and large (.80 or higher) (Cohen, 1988). *p <.05; **p <.01; ***p <.001
Table II. Dyadic agreement on child anxiety, depression, and distress in 62 mother-father-child triads of children treated for acute lymphoblastic leukemia
32
Table III. Agreement for severity thresholds on anxiety and depression when comparing children’s ratings with their mothers’ or fathers’ ratings
Mothers’ ratings Fathers’ ratings
Severity level Average Mild Moderate Extreme Total %
agreement
Average Mild Moderate Extreme Total %
agreement
Children’s ratings: Anxiety (BYI-A)
Average 36 10 3 4 53 68 42 5 5 1 53 79 Mild 2 1 3 33 2 1 3 0
Moderate 3 2 5 40 2 2 1 5 40 Extreme 1 1 0 1 1 0
Total 41 11 6 4 62 46 5 9 2 62
Children’s ratings: Depression (BYI-D)
Average 48 1 2 51 94 43 5 2 1 51 84 Mild 5 5 0 3 1 1 5 0
Moderate 2 1 2 5 40 2 2 1 5 20 Extreme 1 1 0 1 1 0
Total 56 2 4 0 62 49 7 4 2 BYI-A: Beck Youth Inventories—anxiety module; BYI—D: Beck Youth Inventories—depression module Beck (2005) thresholds for average, mild, moderate, extreme anxiety and depression severity levels.
33
Table IV. Agreement for clinical threshold on distress when comparing children’s ratings with their mothers’ or fathers’
Mothers’ ratings Fathers’ ratings Measure (threshold) Non-clinical Clinical Total %
agreement Non-clinical Clinical Total %
agreement Children’s ratings: Distress (DT)
Non-clinical (<4) 49 1 50 98 50 0 50 100 Clinical 2 10 12 83 1 11 12 92
Total 51 11 62 51 11 62 DT: Distress thermometer Boyes (2013) clinical threshold for distress.
34
Figure 1. Bland-Altman plots for anxiety, depression and distress comparing children’s ratings with their mothers’ or fathers’ ratings
ME = 7.42 ER = 14.54 ICC = .28** Tb = .03
ME = 3.83 ER = 9.43 ICC = .52*** Tb = .05
Mean child—mother for anxiety (BYI-A)
Diff
eren
ce c
hild
-mot
her
for
anxi
ety
(BY
I-A
)
Diff
eren
ce c
hild
-fat
her
on a
nxie
ty (B
YI-
A)
Mean child-father for anxiety (BYI-A)
ME = 4.81 ER = 9.43 ICC = .53*** Tb = .07
ME = 4.91 ER = 9.62 ICC = .50*** Tb = .00
Mean child-mother for depression (BYI-D)
Diff
eren
ce c
hild
-mot
her
for
depr
essi
on (B
YI-
D)
Diff
eren
ce s
urvi
vor-
fath
er fo
r de
pres
sion
(BY
I-
Mean child-father for depression (BYI-D)
ME = 1.98 ER = 3.88 ICC = .32** Tb = -.05
ME = 2.09 ER = 4.10 ICC = .17 Tb = .05
Diff
eren
ce c
hild
-mot
her
for
dist
ress
(DT
)
Mean child-mother for distress (DT)
Diff
eren
ce c
hild
-fat
her
for
dist
ress
(DT
)
Mean child-father for distress (DT)
BYI-A: Beck Youth Inventories - anxiety module; BYI-D: Beck Youth Inventories- depression module; DT: Distress thermometer The bold lines indicate the mean of the differences between the dyads and the segmented lines identify the limits of agreement (mean± 1.96SD) ME= measurement error; ER = error range; Tb = Kendall’s tau
*p<.05; **p<.01; ***p<.001
35
Table V. Hierarchical regressions predicting mother and father ratings on children’s anxiety, depression, and distress
Mothers’ ratings Fathers’ ratings
Anxiety (BYI-A) Depression (BYI-D) Distress (DT) Anxiety (BYI-A) Depression (BYI-D) Distress (DT)
Predictors b DR2 b DR2 b DR2 b DR2 b DR2 b DR2
Bloc 1 .08* .28*** .10** .27*** .25*** .01
Children’s ratings .28* .42*** .24* .45*** .45*** .16
Bloc 2.1 .23*
Child age
Child sex
Parental income
-.02
.02
-.10
.04
.13
-.04
-.14
-.14
-.10
.12
-.01
-.05
.11
-.03
-.08
.11
-.40**
-.29*
.15**
.08*
Bloc 2.2 .10** .10** .10** .10**
Parental distress
Parental depression
Parental anxiety
Parental somatization
.23
.23
.32
.10
.05
.10
.34**
-.02
.32**
-.36
-.10
.11
.32**
-.19
-.19
-.04
.32**
.06
-.18
.01
.04
-.01
-.02
.02
BYI-A: Beck Youth Inventories—anxiety module; BYI-D: Beck Youth Inventories—depression module; DT: Distress Thermometer
*p <.05; **p <.01; ***p <.001
36
Supplemental table I. Agreement for severity thresholds on anxiety and depression when comparing mothers’ ratings with fathers’ ratings
Mothers’ ratings
Severity level Average Mild Moderate Extreme Total % agreement
Fathers’ ratings: anxiety (BYI-A)
Average 37 5 1 3 46 80 Mild 1 2 2 5 40
Moderate 2 4 3 9 22 Extreme 1 1 2 50
Total (%) 41 11 6 4 62
Fathers’ ratings: depression (BYI-D)
Average 48 1 2 51 94 Mild 5 5 0
Moderate 2 1 2 5 40 Extreme 1 1 0
Total 56 2 4 0 62 BYI-A: Beck Youth Inventories - anxiety module; BYI-D: Beck Youth Inventories - depression module Beck (2005) thresholds for average, mild, moderate, extreme anxiety and depression severity levels.
37
Supplemental table II. Agreement for clinical threshold on distress when comparing mothers’ ratings with fathers’ ratings
Mothers’ ratings
Measure (threshold) Non-clinical Clinical Total % agreement
Fathers’ ratings: Distress (DT)
Non-clinical (<4) 48 2 50 96 Clinical 2 10 12 83
DT: Distress Thermometer Boyes (2013) clinical threshold for distress.
38
Supplemental table III. Limits, mean (SD) of the difference, measurement error and error range of the Bland-Altman plots for child anxiety, depression and distress comparing mothers’ ratings and fathers’ ratings.
Lower limit
Upper limit
Mean (SD) of the difference
Measurement error
Error range
Kendall’s Tau
Mother-father
ratings:
Anxiety (BYI-A) -16.24 17.59 .68 (8.63) 6.10 11.96 -.02
Depression (BYI-D) -15.90 14.68 -.61 (7.80) 5.52 10.82 -.07
Distress (DT) -4.9 6.86 .98 (3.00) 2.12 4.16 .12
BYI-A: Beck Youth Inventories — anxiety module; BYI-D: Beck Youth Inventories — depression module; DT: Distress Thermometer
39
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45
Discussion
Retour sur l’étude
Le but de la présente étude était d’examiner les évaluations parentales et les évaluations
auto-rapportées de l’anxiété, la dépression et la détresse chez les jeunes survivants du cancer.
Nous avons mesuré l’accord parents-enfants et la taille des différences entre leurs évaluations.
En ajout à cela, nous avons exploré l’effet prédictif de l’âge de l’enfant, du sexe de l’enfant, du
revenu parental et des symptômes psychologiques des parents sur les évaluations parentales.
Nos résultats ont démontré des accords mères-enfants pauvres et faibles pour
l’évaluation de l’anxiété, la dépression et la détresse, de même que des accords pères-enfants
pauvres et faibles pour l’évaluation de l’anxiété et la dépression. Les données d’une récente
revue de littérature supportent ces résultats en démontrant de petits indices d’accords dans des
échantillons d’enfants en santé et dans des échantillons cliniques (Martel et al., 2016). D’après
nos recherches, notre étude est la première à quantifier les accords mères-enfants et les accords
pères-enfants sur la détresse dans un échantillon composé uniquement de jeunes survivants du
cancer.
En utilisant les scores enfants comme comparatifs, nos résultats ont déterminé que les
parents surestiment l’anxiété, la dépression et la détresse de leur enfant. Il y avait des tailles de
différence modérées entre les évaluations mères-enfants et les évaluations pères-enfants. Nous
avons effectué une revue de littérature qui a posé des conclusions semblables sur la qualité de
vie des enfants durant ou après le traitement du cancer (Abate et al., 2016). Comparativement à
notre étude, celles incluses dans la revue s’attardaient à une évaluation différente, à plusieurs
46
types de cancer, différents moments du traitement, et surtout ne distinguaient pas les différences
en fonction du sexe du parent (Abate et al., 2016).
En comparant les accords mères-enfants aux accords pères-enfants, nous avons trouvé
que l’accord mère-enfant était plus grand que l’accord père-enfant pour la détresse. Également,
en comparant les pourcentages d’accord, les pourcentages pères-enfants étaient supérieurs à
ceux mères-enfants pour le seuil de sévérité régulier de l’anxiété et la dépression. Toutefois, les
différences entre les ICC pères-enfants et mères-enfants pour l’anxiété et la dépression n’étaient
pas significatives. Cela porte à croire que les mères évaluent mieux les difficultés de natures
internalisées (détresse), alors que les pères tendent à mieux évaluer les difficultés présentant
plus d’indices externes (anxiété, dépression). Les résultats d’un petit nombre d’études sur la
perception parentale des comportements problématiques chez les enfants sont reliés aux nôtres
(Glaser et al., 1997; Grietens et al., 2004; Kerr et al., 2007). Elles ont indiqué que les accords
entre les enfants et leurs pères étaient plus bas pour les problèmes de nature internes (Glaser et
al., 1997; Grietens et al., 2004; Kerr et al., 2007). De plus, notre étude démontre que les parents
sont capables d’évaluer la détresse lorsqu’elle est significative, mais pas d’évaluer son niveau
exact. Cela est probable, car Patel (2011) a trouvé des accords parents-enfants modérés sur le
thermomètre de détresse chez les enfants en traitement du cancer. En montrant que les parents
diffèrent quant à l’accord avec leur enfant, nos résultats justifient le besoin d’intégrer les mères
et les pères dans les futures études et dans l’évaluation du statut de l’enfant.
Certains enfants ont auto-rapporté des seuils légers, modérés, sévères et extrêmes
d’anxiété et/ou dépression qui n’ont pas été identifiés par leurs parents. Tandis que le
pourcentage d’accord parents-enfants était grand pour le seuil régulier d’anxiété et dépression,
les pourcentages d’accord étaient faibles pour tous les autres seuils. Ces résultats sont similaires
47
avec ceux des études qui s’attardent à la reconnaissance parentale de la sévérité de la
psychopathologie chez des enfants en santé (Edelbrock et al., 1986; Klein, 1991). Ils mettent
l’accent sur la nécessité de comprendre les évaluations parentales, car les parents n’évaluaient
pas avec exactitude le statut des jeunes les plus vulnérables.
Nous avons été étonnés de constater la faible portion de la variance prédite par les scores
des enfants, malgré que nous nous y attendions puisque les accords parents-enfants rapportés
dans notre échantillon étaient faibles. Cela laisse penser que les parents ne sont pas beaucoup
influencés par l’état ressenti par leur enfant lorsqu’ils font les évaluations de ces derniers. C’est
plausible, car les parents surestiment l’impact qu’a la maladie sur les compétences de leur enfant
en comparaison à d’autres informants (Upton et al., 2008).
Il est intéressant de noter qu’être un garçon et un faible revenu paternel étaient prédictifs
des évaluations parentales. Des données antécédentes avaient aussi rapporté une association
entre le sexe de l’enfant (Rapee et al., 1994; Safford et al., 2005). De plus, des évidences
antérieures ont démontré que l’association entre le revenu et les évaluations maternelles
disparaissent avec l’entrée de la psychopathologie des mères dans les modèles prédictifs, ce qui
est congruent avec l’absence de ce résultat chez les mères de notre échantillon (Chi & Hindshaw,
2002; Kolko & Kazdin, 1993; Renouf & Kovacs, 1994).
De même, nous étions surpris de ne pas trouver d’association entre l’âge de l’enfant et
les écarts des évaluations. Cette absence est peut-être expliquée par le petit écart d’âge chez nos
participants, puisque la majorité des jeunes étaient âgés de 15 à 18 ans (Affrunti & Woodruff-
Borden, 2014).
Les symptômes psychologiques des mères et des pères étaient prédictifs de l’écart entre
les évaluations parents-enfants sur l’anxiété, la dépression ou la détresse. Dans notre étude, les
48
symptômes d’anxiété des mères étaient associés aux écarts entre les évaluations mères-enfants
de dépression. Aussi, les symptômes de détresse étaient associés aux écarts entre les évaluations
mères-enfants sur la détresse. De manière similaire, les symptômes de détresse paternelle étaient
associés aux écarts entre les évaluations pères-enfants pour l’anxiété et la dépression. Il se
pourrait donc que plus de détresse parentale biaise négativement la perception parentale, ce qui
amènerait une surestimation des symptômes d’anxiété, dépression et détresse des enfants (Chi
& Hindshaw, 2002; Chilcoat, 1997; Ritchers, 1992). Ces résultats correspondent au modèle
Attribution Biais Context selon lequel un parent est plus susceptible d’utiliser de l’information
négative sur son enfant lors d’une évaluation (De Los Reyes & Kazdin, 2005). Ainsi, nos
résultats appliquent les connaissances rapportées dans d’autres domaines de la littérature parent-
enfant au contexte de l’oncologie pédiatrique, tout en dévoilant que la détresse paternelle joue
aussi un rôle dans les écarts entre les évaluations pères-enfants.
Notre exploration des prédicteurs des écarts entre les évaluations des parents et celles
des enfants a révélé que les caractéristiques étudiées n’étaient associées qu’à une petite partie
de la variance résiduelle des évaluations parentales. Cela suggère que des prédicteurs non
mesurés dans cette étude pourraient être associés aux écarts. Les études futures devraient
s’intéresser aux caractéristiques familiales telles la proximité des parents et enfants ou bien les
croyances des participants sur la santé de l’enfant (De Los Reyes & Kazdin, 2005; Jensen et al.,
1988; Martel et al., 2016).
Forces de l’étude
Notre étude enrichit la littérature sur l’accord parent-enfant ainsi que la littérature sur la
détresse en oncologie pédiatrique. Tout d’abord, elle s’est concentrée sur une population peu
49
étudiée. D’ailleurs, l’échantillon était très homogène, ce qui a minimisé l’effet d’autres variables
sur les résultats et augmente la validité de l’étude.
Par la suite, notre échantillon était composé d’une proportion identique de mères (n=62) et
de pères (n=62) du même enfant. Le but était de comparer les dyades mères-enfants aux dyades
pères-enfants, en plus de fournir des analyses additionnelles qui mettaient en contraste les
évaluations mères-pères. Une telle méthodologie n’a pas été utilisée en oncologie pédiatrique et
a rarement été appliquée dans les études d’accords parents-enfants. Elle a révélé l’importance
de distinguer les deux parents dans les études futures, tout comme dans la pratique clinique, en
démontrant des différences d’accord entre les dyades en fonction du parent.
D’autant plus, la perspective informant utilisée était clairement décrite dans notre
méthodologie. L’utilisation de la perspective informant-patient permet de comparer les
évaluations parents-enfants et d’interpréter la capacité des parents à reconnaître l’anxiété, la
dépression et la détresse ressenties par leur enfant, car les deux devaient représenter le ressenti
de l’enfant (Pickard & Knight, 2005).
Encore, les analyses statistiques employées ont permis d’examiner de manière complète
les évaluations parents-enfants. Nous avons calculé des niveaux d’accord, des tailles de
différences entre les évaluations et avons produit des graphiques Bland-Altman. Le modèle de
régression hiérarchique a contrôlé pour l’effet des évaluations des enfants sur les évaluations
des parents. Notre choix d’analyses répond aux limites méthodologiques d’études précédentes
(Hirsch, Keller, Albohn-Kuhne, Krones et Donner-Banzhoff, 2011; Peat et Barton, 2005).
Finalement, notre étude est la première à identifier les prédicteurs des évaluations
parentales sur l’anxiété, la dépression et la détresse chez de jeunes survivants de cancer. Elle
ouvre la voie à d’autres investigations dans ce domaine.
50
Limites de l’étude
Les résultats de notre étude doivent être interprétés selon ses contraintes spécifiques.
D’abord, notre échantillon était composé de survivants et parents bien ajustés sur le plan
psychologique. En effet, leurs scores moyens d’anxiété, dépression et détresse étaient inférieurs
à ceux rapportés dans des échantillons de jeunes survivants du cancer pédiatrique et de parents
en santé (Beck et al., 2005; Derogatis, 2000; Zeltzer et al., 2009). Ainsi, les résultats pourraient
ne pas être représentatifs de parents et enfants qui vivent des niveaux de détresse plus élevés ou
dont l’ajustement à la survivance est différent. Notre échantillon était aussi composé de parents
et d’enfants tous traités pour la même condition médicale, soit la leucémie lymphoblastique
aiguë. De ce fait, son homogénéité limite l’application de nos conclusions à différents groupes.
Ils ne sont pas transférables aux survivants d’autres sortes de cancers ou à des jeunes qui ont
vécu une rechute, parce que la gravité de la maladie et le type de traitement reçu influencent la
prévalence d’effets secondaires psychologiques chez les survivants (Rowland et al., 2006).
Toutefois, il était justifié et nécessaire d’étudier la reconnaissance de la détresse dans cette
population. La leucémie lymphoblastique aiguë est le type de cancer le plus commun chez
l’enfant (Hewitt et al., 2003). Son taux de guérison est maintenant très élevé et beaucoup de
patients deviennent des survivants qui vivent des séquelles psychologiques (Campbell et al.,
2009).
Ensuite, des instructions informant-patient devaient amener les parents à prendre cette
perspective lors de la complétion des questionnaires. Plus précisément, nous avons indiqué aux
parents de répondre aux questions de la même manière que leur enfant. Les parents devaient
s’imaginer dans la peau de leur enfant et tenter de fournir l’opinion de leur enfant. Selon Pickard
51
(2005), une autre perspective informant est possible, soit la perspective informant-informant. Il
s’agit de l’évaluation du statut de l’enfant selon le point de vue et jugement personnel au parent
(Pickard & Knight, 2005). Bien que les parents devaient suivre des instructions informant-
patient, ces derniers pourraient avoir mal interprété ou appliqué la perspective informant-patient.
Pareillement, chaque parent avait une opinion préconçue quant à la capacité de leur enfant à
s’auto-évaluer. Comme mentionné en introduction, certains auteurs croient que les enfants n’ont
pas les habiletés cognitives et la compréhension nécessaires à l’auto-évaluation (Upton et al.,
2008). Donc, il est possible que les parents aient cru que le point de vue des enfants n’était pas
approprié et ait plutôt utilisé une perspective informant-informant. Or, cela engendre des
différences parents-enfants d’origines différentes (Figure 2) (Pickard & Knight, 2005). La
perspective utilisée affecte l’interprétation des résultats et la comparaison des études à d’autres
(Pickard & Knight, 2005). La perspective employée pourrait être validée par un questionnaire
ou une tâche dans les études futures (Gouveia et al., 2015). Aussi, il faut noter que l’utilisation
d’autres questionnaires pourrait entraîner des résultats différents.
De plus, notre étude porte à croire que les parents ne sont pas aptes à reconnaître avec
exactitude le statut psychologique de leur enfant suite aux traitements du cancer. Cependant,
une autre interprétation possible est que les enfants ne sont pas capables de reconnaître leur
propre détresse. Nous sommes d’avis que les disparités entre les évaluations des parents et des
enfants ne renvoient pas à la fiabilité d’un informant par rapport à un autre. Plutôt, elles
favorisent l’utilisation de plusieurs informants. Cela va de pair avec les pratiques cliniques dans
lesquelles plusieurs personnes évaluent parallèlement le statut psychologique de l’enfant
(Jokovic et al., 2004).
52
Également, il se peut que la taille de notre échantillon ait influencé nos analyses statistiques.
Le petit nombre de participants (n=62 triades) amène une puissance statistique réduite. Cela
peut altérer notre capacité à détecter une association significative. Néanmoins, il est pertinent
de considérer que la prévalence du cancer chez l’enfant est rare et qu’il est conséquemment
difficile de recruter de jeunes survivants (Canadian Institutes of Health Research, 2011). Dans
ce cas, notre échantillon répond à un besoin de la littérature en s’attardant à une population
moins étudiée et dont le recrutement est ardu.
Enfin, il est important de mentionner que la nature transversale de l’étude ne permet pas
d’établir des liens de causalité. Notre design permet seulement d’affirmer la présence d’une
association entre les symptômes psychologiques et les écarts des évaluations et non qu’ils sont
la cause de ces écarts.
Pistes de recherches futures
Notre étude soulève des pistes de réflexion en ce qui concerne la direction éventuelle
des études futures. Pour commencer, des mesures d’ajustement pourraient être créées afin de
compenser pour l’effet des symptômes psychologiques sur les évaluations parentales. Ainsi,
lorsque seuls les parents évaluent leur enfant, il serait possible d’obtenir des évaluations dont
les résultats sont proches de ceux des enfants.
De même, il serait intéressant de valider les évaluations parentales et auto-rapportées du
statut psychologique par rapport à des biomarqueurs. Par exemple, le taux de cortisol sanguin
53
est un indicateur de l’anxiété et pourrait être utilisé comme barème de validation de l’anxiété
chez les enfants (Bitskia, Sharpley, Andronicos et al., 2015).
Également, incorporer plus de pères ou échantillonner uniquement les pères dans le
groupe de parents permettrait de caractériser en détail les évaluations parentales et les
prédicteurs qui y sont associés. Peu d’informations sont disponibles sur ces derniers et cela
permettrait de développer des hypothèses de recherche spécifique aux relations pères-enfants.
Aussi, les nouvelles investigations pourraient tenter de prédire une plus grande partie de
la variance dans les évaluations parentales. Pour ce faire, il faut examiner de nouveaux facteurs
potentiellement prédictifs de l’écart entre les évaluations parent-enfant sur l’anxiété, la
dépression et la détresse. Notamment, certains auteurs suggèrent d’explorer le rôle des liens
familiaux et de la désirabilité sociale (Rapee et al., 1994; Silverman & Rabian, 1995).
Enfin, afin d’approfondir les connaissances sur les prédicteurs des évaluations
parentales, des études expérimentales pourraient être mises en place. De Los Reyes (2005)
suggère qu’il est possible de manipuler la perspective des informants en laboratoire afin de créer
des conditions qui augmentent ou réduisent l’accord. Potentiellement, des études de la sorte
expliqueraient ce qui cause les écarts entre les évaluations.
Implications clinique de nos résultats
L’évaluation est le moyen le plus précis et le plus populaire d’identifier le statut
psychologique des survivants (Patel et al., 2011). Nos résultats appuient l’utilisation d’un
modèle multi-informateur pour évaluer l’enfant.
54
Notre étude met en lumière le fait que les enfants, les mères et les pères font des
évaluations différentes de l’anxiété, la dépression et la détresse. Les évaluations devraient être
traitées de façon complémentaire afin d’amasser le plus d’information possible sur l’enfant. Cela
permettrait d’améliorer la détection de symptômes psychologiques ou de psychopathologies
chez l’enfant. De même, cela permettrait d’améliorer la détection des jeunes qui présentent un
risque de développer des symptômes psychologiques ou des psychopathologies. Par conséquent,
les jeunes les plus à risques et les jeunes en difficultés seraient dirigés vers les ressources
appropriées.
Il y a des cas pour lesquels la méthode multi-informateur n’est pas applicable, pour
lesquels seules les évaluations parentales sont disponibles ou pour lesquels la fiabilité des auto-
évaluations est mise en question. Dans ces situations, l’interprétation des évaluations parentales
doit être faite en connaissances de causes, c’est-à-dire que les cliniciens doivent considérer que
les symptômes psychologiques des parents pourraient les avoir amenés à surestimer les
symptômes psychologiques de leur enfant.
Similairement, notre étude souligne que la détresse est présente chez les parents dont les
enfants ont terminé les traitements pour le cancer. Elle encourage une évaluation systématique
de la détresse parentale. Des recommandations semblables à celles émises pour le suivi des
patients pourraient être créées pour les parents.
55
Conclusion
Somme toute, l’étude réalisée dans le cadre de ce mémoire portait sur l’anxiété, la
dépression et la détresse de jeunes survivants du cancer lorsqu’évaluées par les parents et les
enfants. Les résultats ont démontré un faible niveau d’accord entre les parents et les enfants, des
différences modérées entre les évaluations et un effet prédictifs des symptômes psychologiques
des parents sur les écarts entre les évaluations.
L’anxiété, la dépression et la détresse font partie du quotidien de sous-groupes de jeunes
survivants de cancer. Nous avons montré la nécessité d’utiliser différents informants afin
d’évaluer la détresse chez les enfants et l’importance de tenir compte des caractéristiques
propres à chacun. Une identification exacte du statut psychologique permettrait de cibler les
enfants ayant besoin de soins et de les diriger vers les interventions appropriées.
Dans la survivance, le soutien social est grandement responsable du développement des
patients. Nous croyons que l’intégration des deux parents lors du processus d’évaluation de la
détresse de l’enfant favorisera la communication entre les membres de la famille, ce qui ne peut
qu’être bénéfique pour le jeune survivant.
56
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