Upplevelsen av egenvård vid diabetes typ I

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Annie Björk och Lisa Gemhed

HANDLEDARE: Maria Henricson

JÖNKÖPING Juni 2017

En empirisk studie: analys av bloggar

Sammanfattning Bakgrund: Diabetes typ I är en kronisk sjukdom med över hundra miljoner drabbade människor världen över. Sjukdomen drabbar människor i alla åldrar och sjuksköterskan är en viktig del av vården vid en diabetessjukdom och stödjer personen med kunskap och information om den egenvård som behöver utföras dagligen. Syfte: Att beskriva vuxna personers upplevelse av egenvård vid diabetes typ I. Metod: Studien är kvalitativ med deduktiv ansats. Studien baseras på fyra bloggar och teorin som användes var Orem’s egenvårdsteori. Resultat: Tre generiska kategorier bildades under analysen, Ständigt planera vardagen, Alert på växlingar i kroppen samt Kämpa för balans i vardagen. Diabetes typ I upplevdes som en sjukdom som kräver ständig planering. När blodsockervärden växlar mellan lågt och högt upplevdes kroppen leva sitt eget liv och negativa känslor uppkom. Diabeteshjälpmedel beskrevs underlätta egenvården och minskade oro och rädsla inför framtiden. Slutsats: Förståelsen för upplevelsen av egenvård är viktig och egenvården kan främjas av ett bra samarbete mellan personen med diabetes och vårdpersonal. För att skapa en positiv och stödjande atmosfär är det av vikt att sjuksköterskan utgår från individen och dennes upplevelser. Nyckelord: Blogg, Diabeteshjälpmedel, Kontroll över sjukdomen, Orems egenvårdsteori, Planering

The experience of self-care of diabetes type I Summary

Background: Diabetes type I is a chronic disease with over hundred million affected people around the world. The disease affects people of all ages and the nurse is an important part of the care of it: who contribute with knowledge and information about the self-care that needs to be performed daily. Purpose: To describe adult people’s experiences of self-care of diabetes type I. Method: The study is qualitative with a deductive approach. The study is based on blogs, and the theory that has been used was Orem’s Self-Care theory. Result: Three categories was formed during the analysis: Continuous planning in everyday life, Alert on changes in the body and Fight for balance in everyday life. The people experienced Diabetes type I as a disease that requires constant planning. When changes in the blood glucose arose, the body was experienced to live its own life and negative emotions emerged. Diabetes aid was perceived to support the self-care and reduced fear of the future. Conclusion: The understanding of the experience of self-care is important and the self-care can be facilitated by a good collaboration between the person with diabetes and the nurse. To create a positive and supporting atmosphere it is important to base the care on the individual and their experiences. Keywords: Blog, Control over the disease, Diabetes aid, Orems Self-care theory, Planning.

Innehållsförteckning

Inledning...................................................................................................................... 1

Bakgrund ..................................................................................................................... 1

Diabetes mellitus .......................................................................................................................................................... 1 Behandling vid diabetes typ I ................................................................................................................................... 1 Att leva med en kronisk sjukdom ........................................................................................................................... 2 Orem's egenvårdsteori ............................................................................................................................................... 3

Syfte ............................................................................................................................... 5

Metod ............................................................................................................................ 5

Design................................................................................................................................................................................ 5 Blogg .................................................................................................................................................................................. 5 Urval .................................................................................................................................................................................. 6 Datainsamling ................................................................................................................................................................ 6 Förförståelse .................................................................................................................................................................. 7 Dataanalys ....................................................................................................................................................................... 7 Etiska överväganden ................................................................................................................................................... 8

Resultat ........................................................................................................................ 9

Ständigt planera vardagen ........................................................................................................................................ 9 Alert på växlingar i kroppen.................................................................................................................................. 11 Kämpa för balans i vardagen ................................................................................................................................. 12

Diskussion ................................................................................................................ 13

Metoddiskussion ........................................................................................................................................................ 13 Resultatdiskussion .................................................................................................................................................... 15

Slutsats ...................................................................................................................... 17

Kliniska implikationer ......................................................................................... 17

Referenser ................................................................................................................ 18

Bilagor ............................................................................................................ Bilaga 1

1

Inledning

Diabetes är nutidens största ämnesomsättningssjukdom med flera hundra miljoner drabbade världen över (Vaaler, 2006). Enligt World Health Organization (WHO, 2016) är idag cirka 422 miljoner människor drabbade världen över. År 2040 beräknas cirka 642 miljoner människor vara drabbade. Av dessa är cirka 400 000 människor från Sverige. Av alla drabbade av diabetes har cirka 7-12 % diabetes typ I (International Diabetes Federation, IDF 2015). Diabetes typ I, som ibland har kallats för barndiabetes, drabbar nu fler och fler människor högre upp åldrarna (Pociot & Lernmark, 2016). Sjukdomen ställer stora krav på personen som är drabbad men även på sjuksköterskan. Det krävs förståelse och kunskap hos sjuksköterskan kring hur personer med diabetes typ I upplever sin sjukdom och den egenvård som dagligen utförs för att kunna ge rätt stöd (Watts, O’Hara & Trigg, 2010). För att kunna ge rätt stöd och omvårdnad krävs det att sjuksköterskan tar det ansvar som professionen kräver. Det innebär bland annat att bidra till utveckling genom att tillämpa ny kunskap inom omvårdnaden. Med hjälp av denna kunskap kan patienters autonomi och trygghet tillgodoses (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Denna studie ämnar öka sjuksköterskans förståelse för hur vuxna personer upplever egenvård vid diabetes typ I för att ett bra bemötande och en god vård ska kunna ges.

Bakgrund

Diabetes mellitus

Diabetes är en sjukdom som innebär att bukspottskörtelns betaceller minskar alternativt slutar producera insulin och/eller att insulinberoende vävnader blir resistenta. Detta medför att blodsockervärdet blir förhöjt, hyperglykemi, vilket på sikt är skadligt för flera organ och system i kroppen. Diabetes finns av flera typer, till exempel: diabetes typ I och II, LADA (latent autoimmune diabetes in adults) och graviditetsdiabetes. Sjukdomarna skiljer sig åt men har samma komplikationer (Ericsson & Ericsson, 2012). Orsakerna till diabetes typ I är ännu inte helt klara. Det är dock kartlagt att sjukdomen till viss del är genetisk och att risken för att drabbas är 3 % om modern har diagnosen respektive 5 % om fadern är diagnostiserad (Poicot & Lernmark, 2016).

Behandling vid diabetes typ I

Att drabbas av diabetes typ I kräver omedelbar behandling mot hyperglykemi. Sjukdomen kräver livslång medicinering med insulin för att hålla blodsockret på rätt nivå och på så sätt minska risken för komplikationer. Hyperglykemi kan på sikt ge skador på små och stora blodkärl i kroppen som i sin tur kan leda till negativa förändringar i ögon, njurar och nerver samt kraftigt ökad risk för hjärt- och kärlsjukdomar (Vaaler, 2006). Efter att ha blivit diagnostiserad med diabetes får personen gå på kontroller på medicin- eller endokrinkliniker. För att få en överblick över blodsockervärdet tas ett blodprov som kallas HbA1c (Socialstyrelsen, 2015). HbA1c ger information om det genomsnittliga blodsockervärdet en person har haft de senaste åtta till tio veckorna och ger ett medelblodsockervärde över tid (Zakowski, 2015).

2

Dosering av insulin kan ske med en så kallad insulinpenna eller spruta. Somliga använder istället en insulinpump. Behandlingen utförs oftast av personen själv och personen får i de flesta fallen själv avgöra mängden insulin baserat på uppmätt blodsockervärde. Egenvården har alltså en central roll i diabetesvården (Socialstyrelsen, 2015). Oavsett behandling måste blodsockervärdet kontrolleras ett flertal gånger om dagen. För mätning av detta värde finns flera metoder och instrument (Sŏupal et.al, 2016). Det finns bland annat sensorer för kontinuerlig subkutan glukosmätning (Socialstyrelsen, 2015). Typen av behandlingsmetod påverkar det dagliga livet och i sin tur personens förmåga att påverka blodsockernivån. Valet av behandlingsmetod och mätinstrument gör patienten i samråd med läkaren (Alsaleh, Smith & Taylor, 2012). Dock styrs valet av medicinsk utrustning av Socialstyrelsens nationella riktlinjer för diabetesvård (2015). Av deltagarna i en studie utförd av Kubota, Shindo och Kawaharada (2014) visade sig 96,6 % vara mycket angelägna om att kunna justera sin insulinbehandling självständigt. För att detta ska vara möjligt krävs en grundläggande utbildning om egenvård vid diabetes.

Att leva med en kronisk sjukdom

Kroniska sjukdomar är komplexa och hur sjukdomen ter sig varierar från fall till fall. Gemensamt för merparten av kroniska sjukdomar är ett långt sjukdomsförlopp med komplexa riskfaktorer och orsaker som leder till funktionsnedsättning (Australian Institute of Health and Welfare, 2011). Kroniska sjukdomar ökar i frekvens vilket bland annat kan förklaras med att människor lever längre och att hälso-och sjukvården har förbättrats (WHO, 2011). Att leva med en kronisk sjukdom påverkar inte bara personen själv utan hela familjen. Anpassningen till den nya vardagen är en pågående process där familjemedlemmarna tillsammans skapar alternativa sätt att leva med sjukdomen (Årestedt, Persson & Benzein, 2014). Den som är drabbad av en kronisk sjukdom har en central roll i utförandet av egenvård. Egenvården kräver dagliga beslut och åtgärder, vilket kan upplevas som krävande (Bodenheimer, Lorig, Holman & Grumbach, 2002). Många av besluten gällande egenvård tas i hemmet utan stöd från sjukvårdspersonal. Det är viktigt att de personer som är drabbade av en kronisk sjukdom utrustas med den kunskap som krävs för att själva hantera egenvården på en daglig basis (Jarvis, Skinner, Carey & Davies, 2010). Sjuksköterskor kan göra skillnad genom sin kunskap och ge möjligheten att förbättra egenvårdskapaciteten hos personer som har drabbats av diabetes typ I. Sjuksköterskor kan arbeta med att öka och förbättra egenvårdskapaciteten hos personer med diabetes typ I genom att personen får kunskap om sitt aktuella HbA1c och vilket målvärde som rekommenderas. Personen kan då själv lära sig vilka egenvårdsåtgärder som krävs för att nå detta målvärde, vilket främjar deras beslutsfattande (Phillips, 2016). Stenberg, Haaland- Øverby, Fredriksen, Westermann och Kvisvik (2016) beskriver hur deltagandet i egenvårdsutbildning i grupp upplevs som positivt och resulterade i minskade symtom, ökad medvetenhet kring tillståndet och förbättrade egenvårdsstrategier, inlärning och hopp.

3

Orem's egenvårdsteori

Dorothea Orem (2001) utformade år 1959 en omvårdnadsteori. Teorin har sedan utvecklats över tid och nya delar har lagts till. Teorin utgörs av tre delar: teorin om egenvård, teorin om egenvårdsbrist och teorin om omvårdnadssystem. Den bygger på att stödja och stötta patienters egenvård när deras livssituation förändrats av en sjukdom. Fysiska, psykologiska, sociala och mellanmänskliga interaktioner är oskiljaktiga faktorer i en persons hälsa. Dessa faktorer ligger till grund för personens förutsättningar att kunna delta och effektivt utföra egenvård. Teorin om egenvård Teorin om egenvård innefattar de aktiviteter personen självständigt gör för att bevara eller förbättra sin egen hälsa. Under kategorin egenvård ingår egenvårdskapacitet vilket är den förmåga personen har att upprätthålla välbefinnande och hälsa. Förmågan varierar mellan åldrar, erfarenheter, resurser och sjukdomstillstånd (Orem, 2001). Lahl, Modic & Siedlecki (2013) beskriver att patientutbildning i egenvård på en barnavdelning är en central del av omvårdnadsarbetet som en sjuksköterska utför och associeras med positiva behandlingsresultat. Dock upplever sjuksköterskor bristande kunskap gällande den utbildning patienterna behöver och en orsak till detta uppges vara brist på skrivet material. Sy (2016) visar att sjuksköterskor som arbetar med barn med diabetes typ I behöver ha kontroll över sin egen kunskapsnivå för att kunna lära ut egenvårdskunskaper till både barn och föräldrar. Teorin om egenvårdsbrist Om egenvårdskapaciteten är mindre än egenvårdskravet uppstår en egenvårdsbrist. Om det är obalans mellan kapaciteten och kravet krävs att någon annan än personen själv tar över ansvaret för egenvården. Detta kan göras av någon närstående eller anhörig, vilket kallas för närståendeomsorg. Professionell omvårdnad krävs när varken personen själv eller närståendeomsorg kan tillgodose egenvårdsbehovet (Orem, 2001). Serrabullho, Gaspar de Matos, Nabais och Raposo (2014) visade att 97% av de unga vuxna som deltog i studien tyckte att familjestöd är grundläggande för deras sjukdomskontroll. Familjestöd kan handla om närståendeomsorg när personen med diabetes typ I lider av egenvårdsbrist vid till exempel lågt blodsocker, hypoglykemi. Enligt Orem (2001) är brister i egenvården kopplade till tre olika begränsningar: begränsningar i förmåga att bedöma och fatta beslut, begränsningar i kunskap och begränsad förmåga att utföra handlingar som ger effekt. Teorin om omvårdnadssystem Orem (2001) beskriver olika situationer inom omvårdnad som kan uppstå när en person är beroende av omvårdnad och någon annan har kunskap och förmågan att utföra den. Denna situation kan bildas genom till exempel en sjuksköterskas och patients interaktion och åtgärder. Orem menar att omvårdnadssituationerna struktureras med hjälp av omvårdnadssystem genom att sjuksköterskans och patientens rollförhållande och roller identifieras.

4

Teorin om omvårdnadsystem utgörs av tre delar: Fullständigt kompenserande omvårdnadssystem, delvis kompenserande omvårdnadsystem och stödjande/undervisande omvårdnadssystem. Fullständigt kompenserande omvårdnadsystem krävs när personens egenvårdsbrist är total. Detta inträffar ofta vid akuta situationer och när personen är medvetslös. Delvis kompenserande omvårdnadssystem används när personen själv är delaktig och självständigt utför vissa delar av sin egenvård. Stödjande/undervisande omvårdnadssystem väljs när personen har potential att uppnå egenvårdskraven men behöver undervisning och stöd från sjukvårdspersonal för att kunna anpassa sig till en ny situation (Orem, 2001). Siminero, Funnell, Peyrot och Rubin (2007) visar att sjuksköterskor och läkare enas om att sjuksköterskors roll inom diabetesvården bör vara mer betydelsefull men för att detta ska möjliggöras krävs mer utbildning och resurser. Enligt International Council of Nurses (2012) har sjuksköterskan har ett personligt ansvar för att bevara sin yrkeskompetens genom ett livslångt lärande och att värdera sin kompetens innan en uppgift åtas. Ulrich (2014) styrker detta och menar att sjuksköterskan har ett ansvar för att ha kunskap om professionens omfattning och dess lagliga och etiska aspekter. Svensk sjuksköterskeförening (2016) menar dock att evidensbaserad kunskap är tidskrävande att söka fram och behövs därför tas fram på nationell såväl som internationell nivå. Kunskapen bör omvandlas till kliniskt användbart material genom utformning av kliniska riktlinjer eller vårdprogram. På detta sätt kan sjuksköterskans utvecklings- och kompetensansvar stödjas. Svensk förening för sjuksköterskor i diabetesvård och svensk sjuksköterskeförening (2013) beskriver att patienten besitter unik kunskap om sitt liv med diabetes och sjuksköterskan har generell kunskap kring vård vid diabetessjukdom. För att en god och personcentrerad vård ska kunna erbjudas måste dessa perspektiv förenas i mötet mellan patient och sjuksköterska. Personer med diabetes upplever bristande kunskap hos vårdpersonal om hur diabetes upplevs och okunskapen anses vara ett stort problem (Watts, O’Hara & Trigg, 2010). Personer med diabetes typ I kan enligt Seley, Weinger och Mason (2007) uppleva att kraven som ställs mot dem är för höga och har därför svårt att uppfylla dem. Dessa personer tycker att sjuksköterskan ibland tar för givet att de upplever god hälsa och trots att personen sköter sin egenvård kan blodsockret vara instabilt, vilket får sjuksköterskor att tro att personen missköter egenvården.

5

Syfte

Att beskriva vuxna personers upplevelse av egenvård vid diabetes typ I.

Metod

Design

Studien hade en kvalitativ metod, vilken syftar till att skapa kunskap om ett fenomen så som det upplevs och tolkas av människor. Vid en kvalitativ metod ska forskaren vara flexibel och anpassningsbar gentemot forskningsområdet (Henricson & Billhult, 2012). Analysmaterialet utgjordes av bloggar, vilka i denna studie ses som synonyma med dagböcker. Dahlborg-Lyckhage (2012) beskriver att elektroniska medier, såsom bloggar, används av människor för att dela med sig av sin livsvärld. En deduktiv ansats har använts vid utförandet av studien. Det innebär att forskningen utgår från en teori och ett logiskt resonemang. Deduktiv forskning kan utgå från en hypotes eller en teoretiskt formulerad frågeställning. Utgår forskningen från en teoretisk frågeställning är det denna som avgör hur data från empirin insamlas (Priebe & Landström, 2012). I denna studie var Orem's egenvårdsteori (2001) teoretisk utgångspunkt.

Blogg

En blogg kan liknas vid en offentlig dagbok där personens vardag, tankar och känslor beskrivs i ord eller videoform. Genom att läsa bloggar kan upplevelser av olika fenomen, som till exempel sjukdomar som diabetes, fångas upp. Informationen kan ge ökad förståelse för den särskilda gruppen och kan användas av vårdpersonal (Dahlborg-Lyckhage, 2012). Genom denna dagbok kan bloggaren dela med sig av sina erfarenheter, tankar och känslor samtidigt som läsaren kan lämna kommentarer och på så vis skapas en kommunikationskanal. Bloggar kan vara privata eller publika vilket ger skribenten en möjlighet att anpassa bloggen utefter sina egna behov. Med hjälp av bloggar kan människor både ta del av och dela med sig av hälsoinformation. Den som delar med sig av självupplevda erfarenheter via en blogg kan erbjuda stöd och kunskap som patienter och sjukvårdspersonal kan ta del av (Ngwenya & Mills, 2014). Idag söker patienter information, kunskap och hjälp på internet och det är viktigt att sjuksköterskor är medvetna om den resurs bloggar utgör för patienter. När patienter vill ha personlig, aktuell och relevant information söker de sig till bloggar där de dessutom kan få råd och stöd. Sjuksköterskor kan dra fördel av bloggar genom att läsa dem och dela med sig av den information de tar del av men behöver samtidigt ha kunskap om hur bloggar kan användas för professionellt bruk (Watson, 2012).

6

Urval

Vid en kvalitativ metod väljs inte deltagarna ut slumpmässigt utan de personer som tillfrågas ska ha erfarenhet av det fenomen som studeras. Att välja deltagare på detta sätt kallas för ”strategiskt urval”. Urvalet styrs även av syftet med studien och fler urvalskriterier bidrar till en större variation i beskrivningarna av det studerade fenomenet (Henricson & Billhult, 2012). För att få fram adekvata bloggar gjordes ett strategiskt urval med hjälp av ett antal inklusionskriterier, vilka relaterar till studiens syfte. Dessa inklusionskriterier var att personen ansvarig för bloggen skulle ha haft diagnosen diabetes typ I i minst fyra år, vara över 18 år, bloggen ska ha uppdaterats den senaste månaden och vara skriven på svenska eller engelska. Lösenordskyddade bloggar samt blogginlägg äldre än två år exkluderades. För att informationen skulle vara aktuell användes bara blogginlägg från två år tillbaka och framåt.

Datainsamling

Bloggarna söktes fram med sökordet "diabetesbloggar" via sökmotorn google.com. Sökningen resulterade i 8030 träffar. De tre första sidorna med träffar lästes igenom för att få en överblick av sökresultatet. De fyra första träffarna var hemsidor där diabetesbloggar presenterades och resterande träffar bestod av inlägg från diabetesbloggar. De fyra första hemsidorna med diabetesbloggar granskades och två av dessa ansågs vara användbara relaterat till studiens syfte. På hemsidan diabeteswellness.se var tio stycken bloggar presenterade och på hemsidan barndiabetesfonden.se presenterades 19 bloggar. Av dessa 29 bloggar uppfyllde sju bloggar inklusionskriterierna. För att begränsa datamaterialet valdes fyra av de sju bloggarna ut. För att kunna beskriva både kvinnors och mäns upplevelser valdes två bloggar skrivna av kvinnor och två av män. Två av de sju bloggarna som uppfyllde inklusionskritierna var skriva av män och valdes därför ut direkt. Av de fem återstående bloggarna, skrivna av kvinnor, valdes de två som hade publicerat flest inlägg för att få ett så rikt datamaterial som möjligt. I tabell 1 presenteras bloggarna och antalet använda meningsenheter från respektive blogg. Tabell 1 – Blogginformation

Blogg Sjukdomstid år

Använda meningsenheter

Blogg 1 25 30 Blogg 2 4 26 Blogg 3 15 30 Blogg 4 9 30

7

Förförståelse

I analysprocessen kan tolkningen av datamaterialet påverkas av tidigare erfarenheter, värderingar och kunskaper som forskaren innehar. Det kallas för förförståelse (Priebe & Landström, 2012). Kontakt med personer med diabetes har uppkommit genom sjuksköterskeutbildning med verksamhetsförlagd utbildning. Det har då mestadels rört sig om diabetes typ II men även typ I har varit aktuellt. Då en av författarna själv är diagnostiserad med diabetes typ I sedan många år tillbaka finns en förförståelse för sjukdomen. För att minska förförståelsens påverkan på resultatet har datamaterial inhämtats och analyserats gemensamt. Meningsenheter, koder och kategorier har tagits fram i samråd. Fördomar och förförståelserna har innan studiens genomförande diskuterats och medvetandegjorts. Under studiens gång har grupphandledning genomförts. Handledningsgruppen bistod med hjälp genom diskussioner inför dataanalys och eventuella hinder som hade kunnat uppstå under arbetsprocessen, vilket bidrog till att förförståelse och fördomar synliggjordes ytterligare.

Dataanalys

Vid analys av insamlat datamaterial har en kvalitativ innehållsanalys använts inspirerad av Elo och Kyngäs (2008). Under analysprocessen låg fokus i det manifesta innehållet i datamaterialet. Manifest innehåll beskriver det som texten säger utan att någon djupare tolkning görs. Analysprocessen utfördes med en deduktiv ansats där Orem’s egenvårdsteori utgjorde utgångspunkt. Genom analysen ska det studerade fenomenet framställas på ett vetenskapligt narrativt sätt. Detta görs genom tre steg: förberedelse, organisering och redogörelse (Elo & Kyngäs, 2008). Samtliga tre steg i dataanalysen genomfördes gemensamt. Det första steget, förberedelse, inleddes med att de fyra bloggarna numrerades från 1-4 för att särskiljas och bloggarna lästes sedan igenom. Meningsenheter från inlägg som rörde egenvård vid diabetes lades in i nya dokument, ett för respektive blogg, och all insamlad data bearbetades och lästes flertalet gånger. Från samma inlägg kunde flera olika meningsenheter användas. I det andra steget, organisering, skapades en analysmatris (se tabell 2). En initial kodning genomfördes, där meningsbärande enheter kopplade till Orem’s teori om egenvård, egenvårdsbrist och omvårdnadssystem valdes ut. Meningsenheterna markerades med tre olika färger utifrån teorierna och lades in i analysmatrisen (se tabell 2). Vidare kodades meningsenheterna för att innebörden i varje meningsenhet skulle tydliggöras. Med hjälp av analysmatrisen (se tabell 2) utlästes likheter och skillnader mellan koderna och subkategorier skapades utifrån koder med liknande innehåll. Utifrån subkategorierna bildades med hjälp av handledningsgruppen de generiska kategorierna. Det sista steget, redogörelse, består av en resultatpresentation som svarar på studiens syfte (Elo & Kyngäs, 2008). I tabell 2 visas ett exempel ur analysmatrisen.

8

Tabell 2 - Exempel ur analysmatrisen.

Meningsbärande enhet

Initial kodning Kod Subkategori

Generisk kategori

På varje springrunda tar jag med mig snabba kolhydrater att använda som blodsockerhöjande och energipåfyllning

Egenvård Förberedd för lågt blodsocker vid fysisk aktivitet

Att vara förberedd

Ständigt planera vardagen

Mitt blodsocker de senaste dagarna har varit helt upp och ner. Jag har hela tiden högt men jag förstår inte varför. Det går hårt åt kroppen och jag känner mig svag. Detta är så frustrerande.

Egenvårdsbrist Högt blodsocker utan att veta varför känns frustrerande

Att uppleva höga blodsockervärden

Alert på växlingar i kroppen

Igår var jag hos min diabetessjuksköterska. Jag var där länge och vi talade om allt möjligt. Jag har varit nervös över mitt höga blodtryck men hon lugnade mig.

Omvårdnadssystem Lugnande samtal med sköterska

Att få stöd från andra

Kämpa för balans i vardagen

Etiska överväganden

Forskningsetik handlar om att värna om människors lika värde och skydda de som medverkar i en forskningsstudie. Etiska principer fungerar som vägledning och normer för handlande och sörjer för att de personer som medverkar i studien inte utnyttjas, skadar eller såras (Kjellström, 2012). World Medical Association Declaration of Helsinki (2013) beskriver att deltagarnas samtycke är nödvändigt. Likaså information om deras rättighet att när som helst under studien avbryta sitt deltagande utan negativa konsekvenser. Vetenskapsrådet (2002) skriver att innan en studie påbörjas måste ett godkännande från deltagarna inhämtas, då deltagande i en studie och utlämnande av information ska grunda sig på frivillighet. Ett informationsbrev har skickats ut till de personer som skriver bloggarna som har använts i denna studie. I enlighet med nyttjandekravet (Vetenskapsrådet, 2002) har den information och det material som inhämtats från bloggarna endast använts till detta examensarbete och i och med det inte använts i andra studier. Wilkinson och Thelwall (2011) menar att det i forskningssyfte är etiskt att utesluta personlig information och undvika att använda citat eller skriva om dem så att de inte är spårbara. På detta sätt kan deltagarnas anonymitet bevaras och citat som används går

9

inte att spåra via en sökmotor. I denna studie har därför citat som använts skrivits om med andra ord. I en studie med endast blogginlägg som datamaterial är de etiska direktiven otydliga eftersom bloggar räknas som offentligt material när ingen inloggning krävs. Forskning som genomförs i det offentliga rummet kräver inget samtycke och är etiskt försvarbart så länge personens identitet skyddas (Eastham, 2011). De bloggar som har använts i denna studie har varit publika och tillgängliga för allmänheten att läsa och informationen som inhämtats har publicerats på frivillig grund, vilket kan tolkas som att samtyckes- och frivillighetskraven är uppfyllda. Ett informationsbrev skickades ändå ut för att personerna ansvariga för bloggarna skulle kunna godkänna och bli medvetna om deltagandet i studien. Samtliga personer samtyckte till att delta. Huruvida det samtycke som inhämtas genom att bloggarna inte är lösenordsskyddade är etisk korrekt eller inte diskuteras av Salzmann-Eriksson och Eriksson (2015). När informerat samtycke inte inhämtas är bloggaren inte medveten om att studien genomförs vilket bidrar till att de personer som inhämtar data anses ha en maktposition gentemot bloggaren. Att en blogg kan skyddas med hjälp av lösenord kan vara främmande för bloggaren vilket försätter denne i ett kunskapsmässigt underläge som studiens författare kan utnyttja.

Resultat

Tabell 3 - Översikt av generisk kategori och subkategori

Generisk kategori Subkategori

1. Ständigt planera vardagen Att vara förberedd Att ha kontroll

2. Alert på växlingar i kroppen Att uppleva höga blodsockervärden Att uppleva låga blodsockervärden

3. Kämpa för balans i vardagen Att ha en positiv inställning Att få stöd från andra

Ständigt planera vardagen

Det framkom att planering är en stor del av egenvården vid diabetes typ I. I bloggarna beskrivs planering som något som aldrig upphör utan kräver ständig tankekraft. Detta resulterade i två subkategorier: " Att vara förberedd " samt "Att ha kontroll ". Att vara förberedd För att vardagen ska fungera så bra som möjligt upplevs det krävas att egenvården planeras i förväg och att förberedelser inför olika situationer görs. Förberedelserna handlar om att sova och äta ordentligt, försöka ligga bra i blodsocker och att ha med sig något att dricka eller äta i fall blodsockret sjunker.

10

"Idag ska jag träna, en timme på pass och sedan gym. Jag börjar parera redan nu för att ens ha en chans att klara av träningen blodsockermässigt. Jag tar med mig

druvsocker in på passet och tar alltid något att äta efteråt"

Förberedelser inför fysisk aktivitet upplevs som viktiga för att kunna göra det bästa av träningen. Låga blodsockervärden försvårar den fysiska aktiviteten och upplevs vara skrämmande. Därför är det viktigt att ha med sig något blodsockerhöjande att äta eller dricka vid akut lågt blodsocker. Att alltid planera i förväg samt att alltid behöva ha med sig diabetesverktyg inför en aktivitet upplevs som frustrerande. Personerna vill kunna "sticka iväg" när som helst som deras vänner kan. Planeringen gör att de känner sig hämmade och upplever att de aldrig kan ta paus från sjukdomen. Diabetes upplevs, just på grund av vikten av planering, medföra en brist på spontanitet vilket är något som personerna saknar.

Att ha kontroll Diabetes beskrivs som ett heltidsarbete som kräver ständig planering och kontroll, vilket är en väsentlig form av egenvård inom sjukdomen. Planeringen beskrivs handla om att analysera olika situationer för att hitta rätt typ av egenvårdsåtgärd och att skapa rutiner för att kunna ligga steget före. Rutinerna upplevs bidra till en ökad känsla av kontroll och det beskrivs att bra rutiner har positiv effekt på blodsockret. En rutin som framkommer flertalet gånger och som beskrivs leda till jämnare blodsockervärden är matplanering. När rutiner brister upplevs sjukdomen bli svårskött vilket gör att motivationen att upprätthålla egenvården minskar. " Diabetes innebär planering. Sjukdomen borde heta organisering typ I eftersom det

krävs enormt mycket planering för att ha ett bra blodsockervärde"

Något som upplevs underlätta egenvården är de hjälpmedel som personerna har. Olika typer av sensorer som kontinuerligt mäter blodsockernivån används. Sensorn upplevs som ett stöd och minskar oro. Den upplevs också vara en hjälp att kontrollera blodsockret vilket i sin tur har lett till bättre HbA1c-värden. Ytterligare ett hjälpmedel som används är insulinpump vilken också upplevs underlätta egenvården genom att färre injektioner behövs och medför större flexibilitet. Den har beskrivits som en livlina.

"Ta insulin och mäta blodsocker, diabetes är mycket mer än så. Det krävs flera sprutor och stick varje dag och att man alltid har koll så att blodsockret ligger bra.

Det är tur att dom kommer med nya hjälpmedel som underlättar livet med sjukdomen"

Personerna är tacksamma över sina hjälpmedel men upplever att de inte helt kan förlita sig på dem utan beskriver att det ändå krävs eftertanke inför varje egenvårdsåtgärd.

11

Alert på växlingar i kroppen

Känslan när fina och stabila blodsockerkurvor infinner sig är oslagbar och när slit med egenvården resulterar i bra värden upplevs en enorm lycka. Detta motiverar till att fortsätta arbeta hårt med egenvården. Samtidigt upplevs diabetes typ I som en sjukdom som lever sitt egna liv och som aldrig går att förutsäga. Utifrån detta skapades två subkategorier: "Att uppleva höga blodsockervärden" samt "Att uppleva låga blodsockervärden". Att uppleva höga blodsockervärden Det framkommer att diabetes påverkar välbefinnandet och humöret och i sin tur egenvården. Höga värden upplevs som ett misslyckande och är svåra att acceptera. Vet personerna inte orsaken till det höga värdet känner de sig frustrerade och upplever att kroppen tar stryk. De beskriver att det är lätt att klandra sig själv men känner samtidigt att det inte är deras eget fel. Det är inte enkelt att leva med diabetes.

"Vad fel jag hade! Jag trodde att mitt hba1c-värde skulle spegla mitt välmående. Sjuksköterskan tyckte att jag såg ut att må bra men ingen av oss var förberedda på att hba1c-värdet skulle visa chockerande 115! Det är verkligen jättehögt och jag har

svårt att ta in det eftersom allt har känts så bra de senaste månaderna gällande mina blodsockervärden"

En känsla av misslyckande vid höga blodsockervärden upplevs, vilket gör att de känner sig nedstämda, arga och deprimerade. Detta påverkar egenvården negativt genom att de tappar den motivation som krävs för att hålla ett stabilt och bra blodsocker. Vid dessa situationer beskrivs en önskan om att kunna gå och lägga sig och vakna upp utan diabetes. Höga värden upplevs te sig olika från gång till gång. Det finns inte något facit för hur mycket insulin ett visst blodsockervärde kräver och blodsockret kan hålla sig högt trots att personerna har tagit vad de tycker är en tillräcklig dos.

"Diabetes ger alltid ett kvitto på ens hårda arbete. Kvittot är ofta helt ologiskt och orättvist. Blodsockret är inte fint och stabilt bara för att man "sköter sig", ibland är

det tvärtom. Tacket för att man sliter stenhårt blir en blodsockerkurva som är ojämn och ful"

Högt blodsocker kan i längden leda till följdsjukdomar och komplikationer. Vid höga värden uppstår tankar på den ökade risken för eventuella följdsjukdomar och komplikationer i framtiden. De beskriver att de blir oroliga och rädda men att rädslan samtidigt gör dem drivna till att fortsätta att kämpa med egenvården. Att uppleva låga blodsockervärden Låga blodsockervärden upplevs också som frustrerande och kan inträffa utan känd orsak likt de höga värdena. Personerna beskriver en så stor rädsla och respekt för de låga värdena att de hellre väljer att ligga högt i blodsockret för att minska risken för en känning.

"Lågt blodsocker skrämmer mig något enormt. Innan jag fick min Freestyle Libre mätte jag mitt blodsocker upp till 30 gånger om dagen. För att inte riskera att få

12

lågt blodsocker ligger jag högre än jag borde eftersom lågt blodsocker gör mig så panikslagen och rädd. "

När blodsockret sjunker snabbt och blir akut lågt infinner sig en känsla av panik och stress. Allmäntillståndet upplevs ibland bli så nedsatt vid lågt blodsocker att en egenvårdsbrist uppstår. Vid dessa tillfällen kan det låga blodsockret inte åtgärdas självständigt utan hjälp från andra behövs. Det upplevs vara viktigt att ha personer i sin omgivning som förstår sjukdomen och kan hjälpa till vid behov. "Mina vänner som står mig närmast märker när jag får riktigt lågt blodsocker och mår kasst vilket är väldigt viktigt och bra för mig. Det vore jobbigt om mina vänner inte visste vad min sjukdom innebär för då skulle jag aldrig orka. Man behöver ha

någon i ens omgivning som förstår och engagerar sig"

Det upplevs vara skönt när närstående känner personen så väl att de märker av när blodsockret blir lågt. Det inger en känsla av trygghet och närhet. Personerna tycker därför att det är viktigt att utbilda närstående om egenvård vid diabetes för att öka sin egen säkerhet och hälsa. Det är särskilt viktigt då de tycker att det finns en okunskap i samhället kring diabetes typ I och vilken åtgärd som krävs vid lågt blodsocker.

Kämpa för balans i vardagen

I bloggarna framkommer att omgivningen till stor del påverkar personerna och utförandet av egenvården. De har valt att vara öppna med sin sjukdom och utföra egenvårdsåtgärder offentligt vilket har väckt negativa reaktioner hos människor i omgivningen. Det finns som tur är även stöttande människor i omgivningen. Dessa människor bidrar med positivitet som gör att personerna får kraft att fortsätta med sitt egenvårdsarbete. Detta resulterade i de två subkategorierna: "Att ha en positiv inställning" samt "Att få stöd och hjälp från andra". Att ha en positiv inställning Till en början valde personerna att inte prata om sin sjukdom eftersom de var rädda för frågor och för att vara annorlunda. Genom sina bloggar har de berättat om sina liv med diabetes typ I och på så sätt lärt sig att vara mer öppna med sjukdomen. Tillfällen då okända personer har påpekat att insulinet tas offentligt har beskrivits och de har då blivit ombedda att gå till en annan plats för att ta sitt insulin. Detta upplevs som upprörande och de skriver att diabetes inte är något att skämmas för. De upplever att det är svårt att veta hur öppna de ska vara med sin sjukdom för att fortfarande vara respektfulla mot omgivningen. Personerna har en inställning om att diabetes aldrig ska döljas och väljer därför att injicera sitt insulin och sköta egenvården öppet. "Att visa att man har diabetes är alltid bra, även om jag inte alltid tänker på att jag

gör det. Min grundtanke är att aldrig gömma min sjukdom. Jag skulle aldrig gå undan för att ta mitt insulin"

Då diabetes upplevs vara tungt att leva med beskrivs vikten av att ha en positiv inställning och att berömma sig själv för det hårda arbete som utförs. Egenvården består till stor del av att utmana och testa sig fram till lösningar. Diabetes måste upplevas för att en person ska kunna lära sig att leva med sjukdomen. Det är ibland tufft att handskas med sjukdomen. Personerna måste då påminna sig själva om att de

13

gör så gott de kan. När de har en positiv inställning kan de leva ett normalt liv där sjukdomen inte tar för stor plats. "Att inte låta sig styras av sin diabetes är svårt, men jag är alltid inställd på att det är jag som har kontrollen och försöker alltid tänka positivt. För någon sjukdom ska

då inte få komma och förstöra mitt liv" Att få stöd från andra Genom forum, träffar och föreläsningar kan personer med diabetes kunna träffa varandra. Kontakten med andra med samma sjukdom upplevs ge trygghet, stöd, medkänsla och kunskap. Att dela tankar och erfarenheter med varandra bidrar till nya lärdomar och hjälp att acceptera det faktum att de lever med en kronisk sjukdom. "Forum och grupper för diabetiker är väldigt bra! Jag har själv genom att läsa och

delta i diskussioner fått stor nytta av nya infallsvinklar kring diabetes"

Gemenskapen med andra personer med diabetes typ I upplevs bidra till en känsla av att inte vara ensam. Egenvården underlättas av detta samarbete där tips och råd utbytes.

"Jag skrev ut i alla grupper och forum jag är med i att jag var i stort behov av en sensor. Det tog 5 minuter innan flera personer hade hört av sig och som gärna gav

mig en sensor. Detta grymma samarbete gjorde mig överlycklig!"

Personerna får inte bara stöd av andra som har diabetes utan beskriver även hur nöjda de är med stödet från sjukvården vilket visar på ett fungerande omvårdnadsystem. Ett givande besök hos läkare, sjuksköterska eller dietist upplevs vara stärkande och ger kraft att kämpa på med egenvården. De möten där fokus ligger på det som är positivt och det som går bra gällande sjukdomen är de möten som är mest givande. De känner då också tillit till sin vårdgivare.

Diskussion

Metoddiskussion

Metoddiskussionens syfte är att diskutera studiens genomförande och trovärdighet. Trovärdigheten diskuteras utifrån kvalitetsbegreppen pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet (Wallengren & Henricson, 2012). Kvalitativ metod valdes eftersom syftet var beskriva upplevelser. Den deduktiva ansatsen styr analysprocessen (Priebe & Landström, 2012) och utgick i denna studie från Orem’s egenvårdsteori. Att styras av en teori anses vara en styrka då datamaterialet kunde begränsas så att det tydligt svarade på studiens syfte. Orem’s egenvårdsteori ansågs vara lämplig att använda eftersom teorin beskriver olika perspektiv av egenvård. Det är möjligt att teorin har tolkats på ett sätt som gör att bekräftelsebarheten av resultatet minskar. Studiens trovärdighet stärks dock genom ett tydligt beskrivet metodavsnitt som ökar möjligheten att upprepa studien. En induktiv ansats kan användas när en lämplig teori ej kan hittas (Henricson, 2012). Eftersom Orem’s egenvårdsteori ansågs passa studiens syfte valdes en deduktiv ansats.

14

Att använda bloggar som datamaterial kan ses som otillförlitligt då de etiska direktiven kring forskning i det offentliga rummet är omdiskuterat (Eastham, 2011; Salzmann-Eriksson & Eriksson, 2015). En fördel med att använda bloggar som datamaterial är att forskaren inte påverkar deltagaren (Eastham, 2011). Vid utförandet av en intervjustudie kan deltagaren säga det som denne tror att forskaren vill höra (Kjellström, 2012). Detta kan dock jämföras med det faktum att de bloggar som använts i studien är öppna, vilket kan bidra till att verkligheten förskönas eller omskrivs för att innehållet ska bli intressant att läsa. Det går därför inte att utesluta att en studie där lösenordsskyddade bloggar inkluderats skulle genererat ett annat resultat. Överförbarheten av resultatet till andra grupper eller situationer är låg eftersom den grupp av deltagare som tillfrågats att delta i studien har valt att vara öppna med sin sjukdom och berätta om den i sin blogg. Detta behöver inte betyda att alla som har diabetes typ I kan identifiera sig med det som beskrivs i bloggarna. Ett tydligt beskrivet urval stärker bekräftelsebarheten och trovärdigheten (Wallengren & Henricson, 2012). Genom tydliga och detaljerade inklusionskriterier kunde lämpliga deltagare, vars bloggtexter svarade på studiens syfte, väljas ut. Bloggar skrivna på svenska valdes för att minska risken för feltolkning av texten vid översättning. Vetenskapliga studier bör, om möjligt, inte utesluta något kön eller någon ålder och urvalsgruppen ska vara proportionellt fördelad (Kjellström, 2012), något som har tillgodosetts i studien då deltagarna bestod av lika många kvinnor som män i spridda åldrar över 18 år. Ålderskriteriet på deltagarna valdes för att det skulle framgå att det var vuxnas erfarenhet av sjukdomen. Sjukdomstiden på minst fyra år gjorde att deltagarna hade erfarenhet av sjukdomen och hade hunnit anpassa sig till den nya livsstilen. För att hitta fler bloggar som svarade på studiens syfte kunde andra sökmotorer än google.com använts. Fler forum där diabetesbloggar presenterades kunde på detta sätt ha påträffats och bidra till ett större urval. Ett mer representativt resultat kunde på detta sätt ha presenterats och på så sätt ökat överförbarheten. Tidsbrist begränsade studien och Henricson (2012) beskriver tiden som en faktor som påverkar en studies kvalitet. Kvalitativ innehållsanalys är en välanpassad metod att använda sig av inom omvårdnadsforskning då stora mängder datamaterial och olika textkällor kan hanteras. Nackdelen med innehållsanalys är att resultatet kan övertolkas av forskaren. Dessutom kan en för tvetydig eller omfattande forskningsfråga försvåra utförandet (Elo & Kyngäs, 2008). Eftersom studien hade ett väl avgränsat syfte ansågs risken för övertolkning minska. Då det var författarnas första genomförande av en studie är det möjligt att resultatet vid ett andra genomförande skulle sett annorlunda ut vilket minskar trovärdigheten. Analysprocessen inspirerades av Elos och Kyngäs (2008) beskrivning av hur en deduktiv innehållsanalys kan genomföras. Artikeln tolkades och analysen genomfördes utefter denna tolkning av författarna till denna studie. Det är sannolikt att en annan tolkning skulle gjorts om studien utförts på nytt och därmed minskar studiens trovärdighet. Alla steg inom studien har genomförts gemensamt av författarna och vid ett flertal tillfällen har studien granskats och diskuterats med en utomstående handledningsgrupp. Att låta en "kritisk vän" granska arbetet stärker trovärdigheten

15

hos en kvalitativ studie (Henricson, 2012). Genom att fokus låg i det manifesta innehållet kan författarnas objektivitet stärkas då informationen beskrivs så som den anges i texten (Danielsson, 2012). Trots att fokus låg i det manifesta innehållet skedde en viss grad av tolkning ändå på grund av den förförståelse författarna hade. Detta minskar en studies bekräftelsebarhet och pålitlighet men vägs upp av att förförståelsen beskrivs tydligt i metodavsnittet (Wallengren & Henricson, 2012). Pålitligheten påverkas av författarnas självupplevda erfarenheter (Wallengren & Henricson, 2012). En av författarna till denna studie har diabetes typ I och därmed en egen upplevelse av egenvård vid sjukdomen. Denna upplevelse har både överensstämt och skilt sig från bloggarnas vilket kan ha påverkat hur resultatet har tolkats. Det faktum att studien har två författare med olika förförståelse stärker pålitligheten då det har gjort att datamaterialet har setts ur olika perspektiv. För att stärka pålitligheten och minska förförståelsens påverkan på studien diskuterades, innan arbetets början, den förförståelse och kunskap som författarna hade kring ämnet. Diskussionerna hölls både mellan författarna själva och tillsammans med handledningsgruppen. För att öka det vetenskapliga värdet har blanketten "Etisk egengranskning vid examensarbete" från Jönköping University, School of Health and Welfare (se bilaga 1) använts. För att stärka det etiska perspektivet skickades ett informationsbrev ut till samtliga deltagare. Deltagarnas anonymitet och det etiska perspektivet kunde ha stärkts ytterligare om citat hade uteslutits (Wilkinson och Thelwall, 2011). Citat kan höja en studies trovärdighet (Skärsäter & Ali, 2012) och valdes därför att tas med i studien. När citat används bör de skrivas om med andra ord (Wilkinson & Thelwall, 2011). Citaten i denna studie har därför skrivits om med andra ord utan att innebörden i citaten har gått förlorad. För att säkra att citaten inte går att spåra genomfördes en kontrollsökning av citaten. Efter denna kontrollsökning konstaterades att citaten inte gick att spåra och deltagarnas anonymitet ansågs vara bevarad.

Resultatdiskussion

Efter att resultatet har färdigställts har två huvudfynd framkommit. Dessa huvudfynd är Vikten av stöd från andra samt Betydelsen av diabeteshjälpmedel. Genom omgivningens stöd och hjälpmedel blir livet med en kronisk sjukdom mer hanterbart och egenvården underlättas. Huvudfynden kommer diskuteras i relation till Orem's egenvårdsteori och tidigare forskning. Stöd från andra var en faktor som påverkade egenvården för personerna. Den trygghet som upplevdes vid kontakt med andra personer med diabetes typ I utvecklade egenvården. Orem (2001) beskriver att egenvården påverkas av sociala och mellanmänskliga interaktioner och att dessa faktorer ligger till grund för de förutsättningar en person har för att utföra egenvård. Enligt flertalet studier (Due-Christensen, Hommel & Ridderstråle, 2016; Due-Christensen, Zoffmann & Hommel, 2012; Rasmussen, Ward, Jenkins, King & Dunning ,2011) upplever personer med diabetes positiva effekter av att umgås med personer som befinner sig i en liknande situation då känslor och erfarenheter kan delas och diskuteras. Rasmussen et al (2011) beskriver att egenvården kan förbättras genom diabetesläger där deltagarna lär av varandra. Positiva upplevelser av diabetesläger beskrivs och diskuteras även av personerna i föreliggande studie. Stöd från andra fås även genom att personerna utbildar sina närstående så att hjälp kan erbjudas när personen själv inte kan utföra

16

egenvården. Balfe et. al (2012) visar hur konkret hjälp från familjemedlemmar kan se ut. Hjälpen handlade främst om att hålla uppsikt över den drabbades hälsa, bland annat genom att notera blodsockervärden och vad personen åt. Detta stöd bidrog till en upplevelse av kontroll över sjukdomen och minskade oro för komplikationer senare i livet. Sjukvården bistår också med en stor stödinsats och Orem’s teori om omvårdnadssystem (2001) visar hur sjuksköterskan kan erbjuda stöd och undervisning när en person ska anpassa sig till en ny situation. Enligt Burden (2017) är patienten en central och viktig medlem i diabetesteamet. Ett bra samarbete innefattar ett utbyte av användbar information och resurser som möjliggör en god egenvård. Svensk förening för sjuksköterska i diabetesvård & Svensk sjuksköterskeförening (2013) beskriver att behandlingsåtgärder bör utformas i samråd med patienten för att på så sätt stärka personens egna resurser i att leva med sjukdomen. Sjuksköterskan ska visa respekt för patientens livssituation och val och behöver därför ha kunskap kring patientens dagliga liv med diabetes. Studiens resultat visar att personerna är nöjda med stödet de fått från sjukvården och de känner sig trygga i vårdrelationen. Andra studier har visat att personer upplevt att sjukvårdspersonal haft en dömande och anklagande attityd (Balfe et al., 2013; Celik et al., 2015; Pyatak, 2011), vilket inte överensstämmer med personernas upplevelser i föreliggande studie. Förutom att erbjuda stöd har sjuksköterskan ett ansvar att hålla sin kompetens uppdaterad (ICN, 2012), vilket bland annat kan göras genom att använda sig av evidensbaserad omvårdnad. Då säkras vård enligt bästa tillgängliga kunskap (Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Charalambous et al (2016) beskriver att en sjuksköterska med god kompetens ökar patienters tillit till vården. Detta överensstämmer med föreliggande studie där tillit till vården beskrivs. I enlighet med föreliggande studie visar andra studier (Helminen, Pokka, Tossa, Vainen, Ilonen, Knip & Veijola, 2016; Bergenstei et. Al, 2010) att användning av sensorer som kontinuerligt mäter blodsockret sänker HbA1c. Enligt SBU's (2013) rapport är personer som använder kontinuerlig subkutan glukosmätning mer nöjda än vid användning av manuell blodsockermätning. Detta kan även ses i studiens resultat där detta hjälpmedel har lett till en bättre egenvård. Socialstyrelsens riktlinjer för diabetesvård (2015) innehåller riktlinjer för hur diabeteshjälpmedel ska förskrivas. Kriterier för att få en insulinpump eller kontinuerlig subkutan glukosmätning med en sensor är enligt riktlinjerna problem med återkommande hypo- eller hyperglykemier. Det betyder att dessa hjälpmedel inte erbjuds alla personer trots att studier visar att ett lägre HbA1c kan uppnås. En annan faktor som påverkar vilket hjälpmedel som förskrivs är kostnaden (Socialstyrelsen, 2015). Studier (Vigersky, 2015; Huang et al, 2012) menar dock att nya diabeteshjälpmedel är mer lönsamma då ett bättre HbA1c kan uppnås och risken för hypoglykemi kan minska. Jämfört med kostnaden för behandling av hypoglykemi anses hjälpmedlen vara mer kostnadseffektiva. Diabeteshjälpmedel upplevs minska oro och fungera som ett stöd enligt föreliggande resultat. Huang et al (2010) visar, i enlighet med genomförd studie, att användandet av en sensor har positiv effekt på välbefinnandet. Välbefinnande och hälsa är enligt Orem (2001) beroende av en persons egenvårdskapacitet. Vilken kapacitet en person har påverkas av vilka resurser som finns tillgängliga och däribland kan diabeteshjälpmedel räknas. Balfe et al (2013) och Alsaleh (2012) konstaterar att unga

17

vuxna upplever att obekväma situationer kan undvikas tack vare insulinpumpen genom att personen slipper injicera insulin öppet. Detta beskrivs leda till att personerna känner sig mindre annorlunda. Föreliggande studiers resultat överensstämmer inte med denna studies, då de vuxna personerna upplevde att de inte ville dölja sin sjukdom och därför injicerade insulin öppet.

Slutsats

Denna studie kan användas till att skapa en ökad förståelse för de utmaningar vuxna personer med diabetes dagligen möter. Det är viktigt att sjuksköterskan har kunskap kring samhällets påverkan på egenvårdsarbetet och välbefinnandet. Fördomar och okunskap upplevs finnas i samhället men bidrar även med stöd och positiva möten. Av resultatet framkom att diabetes upplevs kräva ständig tankekraft och planering. Sjukdomen upplevs hämma spontanitet och skapar rädslor inför framtidens eventuella följdsjukdomar. Vid bra blodsockervärden upplevs motivationen till att upprätthålla god egenvård öka, vilket även påverkar välbefinnandet. Det är viktigt att sjuksköterskan har förståelse för att det finns ett samband mellan samhälle, egenvård och välbefinnande och hur dessa påverkar varandra.

Kliniska implikationer

Att sjuksköterskan har god kunskap om diabetes och kan föra den vidare är viktigt eftersom sjuksköterskan har en betydande roll i utbildning inom egenvård. Det framkommer att möten med sjukvården där fokus ligger i det positiva är mest givande och det är därför viktigt att tänka på. För att stärka egenvårdskapaciteten bör sjuksköterskan uppmärksamma det personen gör för att må bra och inte ha en dömande attityd. Varje person bör ses som en egen individ med egna upplevelser och egenvården bör anpassas därefter. Forskning inom diabetes typ I fokuserar på barn och ungdomar och det behövs därför mer forskning om hur det är att leva som vuxen med sjukdomen. En fortsatt studie som fördjupar sig kring vuxnas upplevelse av diabetes kan utföras som en enkätstudie där välbefinnande i relation till diabetes undersöks.

18

Referenser

Australian Institute of Health and Welfare (2011). Key indicators of progress for chronic disease and associated determinants: data report. Cat. no. PHE 142. Canberra: AIHW. Viewed 24 May 2017 http://www.aihw.gov.au/publication-detail/?id=10737419245 Alsaleh, F. M., Smith, F. J., & Taylor, K. M. (2012). Experiences of children/young people and their parents, using insulin pump therapy for the management of type 1 diabetes: qualitative review. Journal Of Clinical Pharmacy & Therapeutics, 37(2), 140-147. doi:10.1111/j.1365-2710.2011.01283.x Balfe, M., Doyle, F., Smith, D., Sreenan, S., Brigha, R., Hevey, D. & Conroy, R. (2013) What´s distressing about having type 1 diabetes? A qualitative study of young adults´ perspectives. BioMed central Endocrine disorders, 13(25), 1-14. Bergenstal, R. M., Tamborlane, W. V., Ahmann, A., Buse, J. B., Dailey, G., Davis, S. N., ... & Willi, S. M. (2010). Effectiveness of sensor-augmented insulin-pump therapy in type 1 diabetes. New England Journal of Medicine, 363(4), 311-320. Bodenheimer T., Lorig K., Holman H., & Grumbach K. (2002). Patient self-management of chronic disease in primary care. JAMA 288(19), 2469-2475. Burden, M. (2017). Supporting patients to self-manage their diabetes in the community. British Journal Of Community Nursing, 22(3), 120-122. Charalambous, A., Radwin, L., Berg, A., Sjovall, K., Patiraki, E., Lemonidou, C., & ... Suhonen, R. (2016). An international study of hospitalized cancer patients’ health status, nursing care quality, perceived individuality in care and trust in nurses: A path analysis. International Journal Of Nursing Studies, 61, 176-186. doi:10.1016/j.ijnurstu.2016.06.013 Casier, A., Goubert, L., Gebhardt, W. A., Baets, F. D., Aken, S. V., Matthys, D., & Crombez, G. (2013). Acceptance, well-being and goals in adolescents with chronic illness: a daily process analysis. Psychology & Health, 28(11), 1337-1351. doi:10.1080/08870446.2013.809083

Celik. S., Kelleci, M. & Satman, I. (2015). The factors associated with disease mismanagement in young patients with type 1 diabetes: a qualitative study. International Journal of Community Based Nursing and Midwifery, 3(2), 84–95. Dahlborg-Lyckhage, E. (2012). Att analysera berättelser. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats - Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (S 173-181). Lund: Studentlitteratur AB. Danielsson, E. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad (s. 329-343). Lund: Studentlitteratur AB. Due-Christensen, M., Hommel, E., & Ridderstråle, M. (2016). Potential positive impact of group-based diabetes dialogue meetings on diabetes distress and glucose

19

control in people with type 1 diabetes. Patient Education & Counseling, 99(12), 1978-1983. doi:10.1016/j.pec.2016.07.023 Due‐ Christensen, M., Zoffmann, V., Hommel, E., & Lau, M. (2012). Can sharing experiences in groups reduce the burden of living with diabetes, regardless of glycaemic control? Diabetic Medicine, 29(2), 251-256. Eastham, L. (2011). Research Using Blogs for Data: Public Documents or Private Musings? Research in Nursing and Health 34(4), 353-361. doi:10.1002/nur.20443 Elo, S & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing 62(1), 107-115. doi: 10.1111/j.1365-2648.2007.04569.x Ericson, E & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur AB. Graneheim, U. H., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105–112. Helminen, O., Pokka, T., Tossavainen, P., Ilonen, J., Knip, M., & Veijola, R. (2016). Continuous glucose monitoring and HbA1c in the evaluation of glucose metabolism in children at high risk for type 1 diabetes mellitus. Diabetes Research & Clinical Practice, 120, 89-96. doi:10.1016/j.diabres.2016.07.027

Henricson, M. (2012). Diskussion. I M. Henricson (Red.) Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad. (s. 471-478). Lund: Studentlitteratur AB Henricson, M & Billhult, A. (2012). Kvalitativ design I M.Henricson (Red.) Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad. (S 130-137). Lund: Studentlitteratur AB Huang, E, O'Grady, M., Basu, A.,Winn, A., John, P., Lee, J., . . . Wysocki, T.(2010). The cost-effectiveness of continuous glucose monitoring in type 1 diabetes. Diabetes Care, 33(6), 1269-74. International Council of Nurses (2012). The ICN code of ethics for nurses. Hämtad den 12 maj 2017 från http://www.icn.ch/images/stories/documents/about/icncode_english.pdf International Diabetes Federation (IDF, 2015). IDF Diabetes Atlas, 7th edn. Brussels, Belgium: IDF. Viewed 24 May 2017 http://www.diabetesatlas.org Jarvis, J., Skinner TC., Carey ME., & Davies, MJ. (2010). How can structured self-management patient education improve outcomes in people with type 2 diabetes? Diabetes, Obesity, Metabolism 12(1), 12-19. Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.) Vetenskaplig teori och metod. Från idé till examination inom omvårdnad. (s. 69-92). Lund: Studentlitteratur AB.

20

Kubota, M., Shindo, Y., & Kawaharada, M. (2014). Identifying the contents of a type 1 diabetes outpatient care program based on the self-adjustment of insulin using the Delphi method. Japan Journal Of Nursing Science, 11(4), 299-309. doi:10.1111/jjns.12035

Lahl, M., Modic, M-B., & Siedlecki, S. (2013). Perceived Knowledge and Self-confidence of Pediatric Nurses as Patient Educators. Clinical Nurse Specialist: The Journal For Advanced Nursing Practice, 27(4), 188-193. doi:10.1097/NUR.0b013e3182955703 Malterud, K. (2014) Kvalitativa metoder i medicinsk forskning: En introduktion. Lund: Studentlitteratur AB. Mathews, E. H., & Liebenberg, L. (2012). A Practical Quantification of Blood Glucose Production due to High-level Chronic Stress. Stress & Health: Journal Of The International Society For The Investigation Of Stress, 28(4), 327-332. doi:10.1002/smi.2415

Ngwenya, N. B., & Mills, S. (2014). The use of weblogs within palliative care: A systematic literature review. Health Informatics Journal, 20(1), 13-21. doi: 10.1177/1460458213475894 Orem, D.E. (2001). Nursing: concepts of practice. (6. uppl.) St. Louis, Mo.: Mosby. Phillips, A. (2016). Supporting patients with type 1 diabetes. British Journal of Nursing 25(6), 330-334. Pociot, F., & Lernmark, Å. (2016). Genetic risk factors for type 1 diabetes. The Lancet 387(10035), 2331-2339. doi:10.1016/S0140-6736(16)30582-7 Priebe, G., & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar- grundläggande vetenskapsteori. i M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod; Från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur AB. Pyatak, E. (2011). Participation in occupation and diabetes self-management in emerging adulthood. American Journal of Occupational Therapy, 65(4), 462-469. doi: 10.5014/ajot.2011.001453

Rasmussen. B., Ward. G., Jenkins. A., King. S. & Dunning.T. (2011). Young adults` managment of Type 1 diabetes during life transitions. Journal of clinical nursing, 20, 1981- 1992. doi: 10.1111/j.1365-2702.2010.03657

Rewers, M., & Ludvigsson, J. (2016). Environmental risk factors for type 1 diabetes. The Lancet, 387(10035), 2340-2348. doi:10.1016/S0140-6736(16)30507-4 Salzmann-Erikson, M., & Eriksson, H. (2015). Forskningsdata från cyberrymden: Analys och vägledning utifrån vårdvetenskaplig kunskapsteori. Nordic Journal of Nursing Research, 35(2), 91-97. doi: 10.1177/0107408315571501

21

Siminerio, L., Funnell, M., Peyrot, M., & Rubin, R. (2007). US nurses' perceptions of their role in diabetes care: results of the cross-national Diabetes Attitudes Wishes and Needs (DAWN) study. Diabetes Educator, 33(1), 152-162. Seley, J., Weinger, K., & Mason, J. D. (2007). Diabetes Self-Care: A challenge to nursing. American Journal of Nursing, 107(6), 4-5. doi: 10.1097/01.NAJ.0000277814.39238.71 Serrabulho, M. L., Gaspar de Matos, M., Nabais, J. V., & Raposo, J. F. (2014). Lifestyles and health behaviours of young adults with type 1 diabetes. European Diabetes Nursing, 11(2), 49-52. doi:10.1002/edn.248 Socialstyrelsen. (2015). Nationella riktlinjer för diabetesvård. Hämtad den 27 februari 2017 från http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19689/2015-2-3.pdf Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2013). Insulinpumpar vid diabetes. Hämtad den 6 maj 2017 från http://www.sbu.se/contentassets/69dcfcf280fe48b0a9f27cdfa55d819a/Insulinpumpar_diabetes_CSII_201303.pdf Stenberg, U., Haaland- Øverby, M., Fredriksen, K., Westermann, K-F., & Kvisvik, T. (2016). A scoping review of the literature on benefits and challenges of participating in patient education programs aimed at promoting self-management for people living with chronic illness. Patient Education and Counseling 99(11). 1759–1771 Sŏupal, J., Petruželková, L., Flekač, M., Pelcl, T., Matoulek, M., Daňkov, M., & ... Prázný, M. (2016). Comparison of Different Treatment Modalities for Type 1 Diabetes, Including Sensor-Augmented Insulin Regimens, in 52 Weeks of Follow-Up: A COMISAIR Study. Diabetes Technology & Therapeutics, 18(9), 532-538. doi:10.1089/dia.2016.0171 Svensk förening för sjuksköterskor i diabetesvård & Svensk sjuksköterskeförening (2013). Kompetensbeskrivning och förslag till utbildning för specialistsjuksköterska i diabetesvård. Hämtad den 24 maj 2017 från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning_sjukskorterka.diabetes.vard.pdf Svensk sjuksköterskeförening (2016). Evidensbaserad vård och omvårdnad. Hämtad den 12 maj 2017 från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/ssf-om-publikationer/svensk.sjukskoterskeforening.ssf.om.evidensbasera.vard_2016_2016_webb.pdf Svensk sjuksköterskeförening (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad den 24 maj 2017 från https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-

22

sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-publikationer/kompetensbeskrivning-legitimerad-sjukskoterska-2017-for-webb.pdf Sy, V. (2016). Empowering Staff Nurses As Primary Educators to Children With Type 1 Diabetes. Pediatric Nursing 42(5), 247-251 Ulrich, B. (2014). The Responsibility and Accountability Of Being a Registered Nurse. Nephrology Nursing Journal, 41(3), 241-254 Vaaler, S. (2006). Patofysiologi. i A. Skjafeld (Red.), Diabetes (ss. 35-57). Lund: Studentlitteratur AB Vetenskapsrådet (2002). Forskningsetiska principer inom humanistisk och samhällsvetenskaplig forskning. Stockholm, Sverige: Vetenskapsrådet. Vigersky, R. A. (2015). The benefits, limitations, and cost-effectiveness of advanced technologies in the management of patients with diabetes mellitus. Journal Of Diabetes Science And Technology, 9(2), 320-330.

Wallengren, C. & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. I M. Henricson (Red.) Vetenskaplig teori och metod – från idé till examination inom omvårdnad. (S 481-495). Lund: Studentlitteratur AB. Watson, J. (2012). The Rise of Blogs in Nursing Practice. Clinical Journal Of Oncology Nursing, 16(2), 215-217. Watts, S., O’Hara, L. & Trigg, R. (2010). Living With Type 1 diabetes: A by-person qualitative exploration. Psychology and Health. 25(4), 491-506. Wilkinson, D., & Thelwall, M. (2011). Researching personal information on the public web: Methods and Ethics. Social Science Computer Review, 29(4), 387-401 World Health Organization (WHO, 2011). Global Health and Aging. Hämtad den 30 jan 2017 från http://www.who.int/ageing/publications/global_health.pdf?ua=1 World Health Organization. (2016). Global Report on Diabetes. Hämtad den 30 jan 2017 från http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/204871/1/9789241565257_eng.pdf World Medical Association Declaration of Helsinki (2013). Helsingforsdeklarationen. Hämtad den 24 januari 2017 från https://www.slf.se/Lon--arbetsliv/Etikochansvar/Etik/WMA-dokument/Helsingforsdeklarationen/ Zakowski, J. (2015). Glucose or HbA1c? The answer is both. Medical Laboratory Observer, 47(11), 24-27. Årestedt, L., Persson, C., & Benzein, E. (2014). Living as a family in the midst of chronic illness. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 28(1), 29-37. doi:10.1111/scs.12

Bilagor

Bilaga 1. Blankett för etisk egengranskning